UNIVERSIDAD DE CUENCA

FACULTAD DE PSICOLOGA
CARRERA DE PSICOLOGA CLNICA

EXAMEN INTERCICLO DISEO DEL TRABAJO FINAL DE TITULACIN I

Nombres del estudiante: Daniel Andrs Racines Jeves

Direccin de correo electrnico: daniel.racinesj@ucuenca.ec
Nmero de telfono fijo: 072 814 392
Nmero de celular: 0984038151

Nombres del estudiante: Paulo Csar Mndez Zambrano

Direccin de correo electrnico: pauloc.mendez@ucuenca.ec
Nmero de telfono fijo:
Nmero de celular: 0984793293

Posible tutor: Mst. Mnica Aguilar Sizer.

Docente: Dra. C. Isis Anglica Pernas lvarez

1. TTULO

CALIDAD DE VIDA Y SOBRECARGA EN CUIDADOR PRIMARIO DE NIOS

CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN CUENCA

Cuenca, noviembre, 2017

 2. IDENTIFICACION DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACIN
El inters para la realizacin de este proyecto de investigacin nace a raz de las
experiencias vitales de los investigadores, quienes desarrollaron en su vida persona e papel de
cuidadores de un familiar, ante una crisis determinada y que junto con la formacin teora
recibida dentro del Alma Mater los coloca ante la evidencia de que en nuestro medio no se
han realizado estudios especficos que muestren los efectos que se suceden sobre los
cuidadores, lo que permite abrir una ventana de estudio, ampliando as el ngulo de visin
ante el mbito de la discapacidad donde la curacin, por definicin, no es posible,
estableciendo una lnea de investigacin en la que se involucre a una poblacin tan relevante
como son los encargados del cuidado paliativo de los individuos, ya que al evaluar la
efectividad de intervenciones de salud, y el bienestar de un paciente, estas no solo se ancla en
el individuo, sino tambin en sus cuidadores primarios, ya que todos los individuos en un
sistema estn en continua interaccin e interdependencia. Como se remarca en el estudio de
Franco y Giraldo (2006) "es importante considerar cmo el cuidado formal y el familiar
tienen en comn el objetivo de contribuir con soluciones oportunas y efectivas a un problema
de salud existente, aportando cada uno desde sus posibilidades y recursos (p. 14).
Partiendo de ello nos hemos propuesto en especfico centramos en los cuidadores
primarios de pacientes peditricos con discapacidad intelectual, pues esta poblacin est en el
ojo del centro diana de la investigacin, pudiendo as abordar una visin integradora
aportando por lo tanto para una atencin integral hacia el paciente, y con ello poder mejorar
as la calidad de vida percibida de todo el sistema. Por esto es de vital importancia tanto para
los procesos de investigacin como para el centro ADINEA. El cual presta gran apertura ante
para procesos tanto con los usuarios como con los cuidadores.
Sumndole a todo esto el nivel poltico, la medicin de la calidad la vida puede ser un
medio de obtener recursos (tanto para intervencin como de estrategias de prevencin) para
los cuidadores y sensibilizacin del pblico en general sobre el problema. En un nivel terico,
la calidad de vida podra proporcionar informacin sobre modelos de salud y los factores que
influyen en la salud. En un nivel prctico, las medidas de la calidad de vida de los cuidadores
podran evaluar la eficacia de la asistencia sanitaria, cuantificar e identificar las necesidades
de atencin sanitaria, adems de identificar problemas especficos en pacientes individuales
en la prctica clnica.
Por lo que con esta investigacin facilitaremos la integridad en todos los individuos de un
sistema familiar, lo que repercutira en una alta relevancia social ya que impacta en el rea de
salud y repercute a nivel econmico, favoreciendo de esta manera el rea de polticas de salud
pblica e intervencin primaria.
Lo que para concretar termina por darnos la formulacin del problema que debemos
plantearnos: Cunto es el ndice del nivel de calidad de vida y sobrecarga del cuidador
primario de nios con discapacidad intelectual en el centro educativo ADINEA?
 3. ANTECEDENTES

Para la presente investigacin como punto de partida se debe citar al estudio de Lpez
et al. (2009), Realizado en Toledo Espaa sobre -El rol de Cuidador de personas dependientes
y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud- cuyo objetivo es conocer la sobrecarga
sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre su calidad de vida,
su salud en las esferas fsica, psquica y social y su necesidad de utilizacin de los recursos
sanitarios (frecuentacin de asistencia sanitaria). Realizado con un grupo de 156 cuidadores y
156 de un grupo de control. Y que concluye que es notoria la necesidad de actuaciones
multidisciplinarias encaminadas a apoyar a los cuidadores tanto de forma preventiva como de
soporte siendo necesario adaptar las intervenciones a las caractersticas y necesidades
especficas de cada cuidador, ya que se observ una mayor prevalencia de ansiedad y depresin
en el grupo de cuidadores, as como una mayor frecuencia de posible disfuncin familiar y de
sensacin de apoyo social insuficiente.
Siguiendo esta misma lnea se debe tomar en cuenta la investigacin de Olivo y Santamara
(2015) sobre la influencia del sndrome del cuidador primario en la calidad de vida de los padres
de nios con parlisis cerebral, de tipo descriptivo, correlacional y de corte transversal. Este
estudio se realiz en una poblacin de cuidadores, representada por un total de treinta padres
de nios con parlisis cerebral, que asisten al Centro de Estimulacin Temprana de la Unidad
Educativa Especializada Cotopaxi del cantn Latacunga, encontrando que el sndrome del
cuidador primario influye en la calidad de vida de los participantes, ya que se encontr en los
examinados presencia de sobrecarga subjetiva, compatible con sndrome del cuidador primario,
el mismo que se caracteriza por desgaste fsico, emocional, psicolgico. Se sabe que dicha
sobrecarga afecta diferentes reas de la calidad de vida de los tutores primarios, como salud
fsica, estado de nimo, trabajo, actividades de la casa, estudios, actividades de tiempo libre,
relaciones sociales y actividades en general, unas en mayor afectacin que otras,. Para la
obtencin de resultados confiables, la investigacin se apoy con reactivos psicolgicos
debidamente estandarizados que arrojaron resultados que se procesaron estadsticamente.
Ya en el plano local, en la ciudad de Cuenca es prudente citar a Martnez y Sisalima (2015)
y su investigacin del nivel de sobrecarga y calidad de vida en cuidadores informales de
pacientes psiquitricos, a travs de un estudio cuantitativo de tipo descriptivo. El cual emple
una encuesta para identificar las caractersticas sociodemogrficas, la Escala de Zarit para medir
la sobrecarga y el Cuestionario WHOQOL-BREF para la calidad de vida. Con la colaboracin
de 30 cuidadores informales, responsables del cuidado de los pacientes psiquitricos. La que
arroj como resultado que los cuidadores generalmente son mujeres, madres de los pacientes,
con estudios bsicos y sin ingresos econmicos. Que de todos los participantes la mitad
perciben sobrecarga, y que dicha condicin intensa afecta ms a los hombres, adems que las
mujeres estn ms afectadas en todos los dominios de su calidad de vida: salud fsica, salud
psicolgica, relaciones sociales y medio ambiente; Y as se concluye que hombres y mujeres
perciben mayoritariamente afectada su salud psicolgica en cuanto al ejercicio del rol de
cuidador. Adems Cabrera y Gallegos (2015) quienes en su trabajo sobre cuidadores de nios
menores de 5 aos con discapacidad alegan que el trabajo del cuidador (familiar) es complejo
llegando a afectarle de manera negativa tanto en el mbito emocional ante la evolucin lenta
y tarda del nio/a o peor an nula generando una inferencia incluso en el plano econmico.
 4. APROXIMACIN TERICA

La importancia que se ha asignado en la poca actual a la satisfaccin personal y a la

mejora de la vida de los individuos ha dirigido esta investigacin hacia el camino de la
calidad de vida. En esta ocasin se ha buscado centrarse en los cuidadores de pacientes
peditricos con discapacidad.
El enfoque a manejarse va en consonancia con la corriente de investigacin en las
condiciones de vida de los individuos que comienzan en la dcada de los 60. Los lineamientos
que se siguen en el proceso de investigacin van acorde a la definicin de Metinnen, 1987
(citado en Nobre, 1995):

La calidad de vida es definida como la sensacin interna de confort, bienestar y

felicidad en el desempeo de funciones fsicas, intelectuales y psquicas dentro de la
realidad familiar, laboral y de los valores de la comunidad a la que pertenece. (p. 299)

A partir de esto definen a la calidad de vida en el rea de la salud como un concepto

extenso y complejo que engloba la salud fsica, el estado psicolgico, el nivel de
independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relacin con las
caractersticas sobresalientes del entorno (Felce y Perry, 1995, p. 62). En definitiva la
calidad de vida se ha orientado hacia el estudio del proceso de satisfaccin con los distintos
aspectos antes citados relacionados con el mbito de la salud. Por ello se la toma como una
condicin dinmica que responde a eventos vitales (Barcaccia, Esposito, Mataresse, Elvira
& de Marinis, 2013)
El enfoque de la calidad de vida para la presente investigacin se basa en la medicin de la
percepcin subjetiva de bienestar mental y espiritual, la cantidad y calidad de las relaciones
interpersonales y el funcionamiento e integridad del cuerpo; siguiendo los lineamientos
planteados por la WHOOQOL world health organization quality of life (1997). Por ello
adems se focaliza a los cuidadores; esto siguiendo la recomendacin de Post (2014).
Referente a centrarse sobre una poblacin especifica ya que las variables individuales de la
poblacin alterarn los conceptos mediadores en la calidad de vida.
Para complementar la informacin tambin debemos mencionar los factores determinantes
de la salud como un campo multidimensional en el cual median el estilo de vida de manera
particular, as como el ambiente, junto a la biologa humana y la organizacin de los servicios
de salud (Lalonde, 1974, p. 31)
En cuanto al cuidador se encuentra la definicin de aquella persona que asiste o cuida a
otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvala o incapacidad que le dificulta o
impide el desarrollo nominal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (de los
Reyes, 200l, p. 3).
En el artculo publicado por de Ostiguin y Rivas (2010) se menciona que en la mayor parte
de la literatura sujeta a revisin para dicho estudio, se ubicaba al cuidador como un individuo
vinculado a la familia, sea en un mayor o menor grado. Por ello se les considera como agentes
de salud o cuidadores dentro de un mismo ncleo familiar a las personas que se les asigna el
rol de la atencin del/los integrante(s) de la familia que requieren un tipo de cuidado especial
debido a un cuadro de salud.
El proceso de cuidado est siempre mediado por diversos factores, en ese aspecto Prez
(2015) menciona a factor de apoyo social, contexto del cuidado, caractersticas del paciente y
caractersticas del cuidador como factores a considerar.
Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Es posible desarrollar un fenmeno de
"sobrecarga por la tarea asumida. Bevans, M., y Stenberg, E. (2012) plantean como variables
1) Atencin fsica inadecuada, proyecto de vida y socializacin; 2) Deterioro familiar
asociado a culpa, rabia y manipulacin; 3) Ansiedad o frustracin miedo a proporcionar un
cuidado insuficiente. A ms sobrecarga ms probabilidad de deterioro de salud mental, social
y fsica del cuidador.
Respecto a cambios en el individuo en s y como una estructura del sistema, se menciona
que tanto en el sujeto como en la familia este es un cambio sustancial (...) por tiempo
prolongado, que produce con frecuencia una serie de sntomas que desgastan en lo fsico,
emocional, econmico, etc. (Ostigun y Rivas, 2010, p. 50).
En cuanto a la discapacidad segn el modelo tradicional propuesto por Bellacasa (citado en
Egea y Sarabia, 2011, p. 1) y hasta el siglo XIX se asocia el concepto de discapacidad con
inferioridad y anormalidad, considerando a la persona como objeto de lstima y, en el mejor
de los casos, como destinatario de limosnas. Dando paso luego a un paradigma de la
rehabilitacin en el cual prevalece la intervencin (ya sea mdica o de cuidado) sobre las
demandas del sujeto, hasta llegar un modelo que busca la autonoma personal a travs del
logro de una vida independiente como objetivo bsico.
As con el paso del tiempo y el avance de los constructos mdicos la discapacidad ha
pasado a ser considerada, segn la atencin hospitalaria como dice Willian (citado en Gmez
y Cuervo, 2007, p. 20), como aquella desviacin observable de la normalidad de la estructura
y/o funcin corporal-mental sufrida por un paciente como consecuencia de una enfermedad,
trauma o condicin de salud. Estos constructos daran paso a la definicin mdica moderna de
Discapacidad, planteada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)

engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la

participacin y, as, deja de emplearse como una parte de las consecuencias de la
enfermedad y se eleva a trmino paraguas para todas las condiciones de salud
negativas. (Garcia, 2001 p. 24)

En el texto diagnostic and statistical manual of mental disorders de la american psychiatric

association, se define a la discapacidad intelectual como un trastorno que comienza durante
el periodo de desarrollo y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual como
tambin del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y prctico
(American psychiatric association, 2014, p. 33)
 5. PREGUNTAS DE INVESTIGACIN

Qu caractersticas sociodemogrficas poseen los cuidadores primarios de los nios

con discapacidad intelectual?

Cules son los niveles de sobrecarga de acuerdo a la escala de Zarit que poseen los
cuidadores primarios de los nios con discapacidad intelectual?

Qu niveles de calidad de vida de acuerdo al cuestionario WHOQOL-BREF tienen

los cuidadores primarios de los nios con discapacidad intelectual?

6. OBJETIVOS

Objetivo General

Establecer el nivel de Sobrecarga y Calidad de Vida de Cuidadores de Pacientes peditricos

con Discapacidad intelectual.

Objetivos Especficos

Identificar las caractersticas sociodemogrficas de los cuidadores de Pacientes peditricos

Conocer el nivel de sobrecarga en cuidadores de pacientes peditricos con discapacidad

atravez del test de Zarit

Establecer el nivel de calidad de vida en cuidadores de pacientes Peditricos con discapacidad

intelectual a travs del Test de Qol-family (Quality of life Family).
 7. METODOLOGIA

Enfoque y tipo de Investigacin

Los Autores realizaran una investigacin de corte Cuantitativo no experimental y de alcance

correlacional, ya que se busca establecer una relacin entre las 2 dominios principales de
nuestro proceso de investigacin que es la calidad de vida y la sobrecarga presente en los
cuidadores tomando como base a los pacientes con discapacidad intelectual del centro
educativo ADINEA donde se proceder a identificar a su cuidador primario. A dichos
cuidadores se les aplica un conjunto de instrumentos entre los que se identifican una encuesta
sociodemogrfica, y los instrumentos validados para evaluar la sobrecarga (Zarit) y la calidad
de vida (WHOQOL-BREF) presentes en el cuidador. La informacin obtenida se procesara
mediante Estadstica descriptiva.

Alcance de la Investigacin.

Con este trabajo de investigacin se busca correlacionar el nivel de sobrecarga y la calidad de

vida del cuidador de los pacientes peditricos con discapacidad intelectual, con la finalidad
de generar un perfil de dichos cuidadores y de esta manera identificar posibles necesidades
de atencin prioritaria en este grupo.

Participantes

Se prev que para esta investigacin la participacin de los familiares que cumplen el papel
de cuidador en su domicilio a cada uno de los nios del centro educativo ADINEA

CRITERIOS DE INCLUSION

Ser Familiar o allegado mayor a 18 aos, encargado del cuidado de un paciente con
discapacidad intelectual
Ser el principal encargado del cuidado del menor que asiste al centro en el tiempo que
se aplique el consentimiento informado
CRITERIOS DE EXCLUSION

Que aun cumpliendo los criterios de Inclusin , no desee ser parte de la Investigacin
Que dicha persona reciba algn tipo de bonificacin econmica por cuidar a dicho
Paciente con Discapacidad intelectual
Que no tenga las capacidades para la lectoescritura suficientes para desarrollar la
aplicacin de las escalas.
MUESTRA

130 aprox, los cuales se eligen por conveniencia de los investigadores

INSTRUMENTOS

FICHA SOCIODEMOGRFICA
ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE ZARIT
La poblacin de la escala son los cuidadores adultos. Consta de 22 tems que tienen un
formato de pregunta y se presenta en una escala de tipo Likert de 5 puntos (0=Nunca, 1=Casi
Nunca, 2=A veces; 3=Bastantes veces; 4=Casi siempre).
El tiempo de administracin es de 5 minutos, la persona responde las preguntas del
cuestionario apuntando una puntuacin para cada tem.
La puntuacin total es la sumatoria de todos los tems, el rango se encuentra entre 22 y 110. A
mayor puntuacin, mayor nivel de carga presentar el cuidador.
En la versin a utilizar, los puntos de corte son los siguientes: 22- 46 (no sobrecarga), 47-55
(sobrecarga leve); y 56 - 110 (sobrecarga intensa).
La prueba posee un alfa de Cronbach de 0,91 ha demostrado validez de apariencia, contenido
y constructo en diferentes adaptaciones lingsticas.

CUESTIONARIO DE CALIDAD DE VIDA WHOQOL-BREF

El cuestionario de calidad de vida presenta una validez discriminante, de contenido y
fiabilidad test-retest aceptables, posee un alfa de Cronbach de 0,80.
El tiempo de referencia que contempla la escala es de dos semanas, debe ser autoadministrado
si los encuestados tienen la capacidad suficiente o de lo contrario, puede ser realizada por un
entrevistador (Espinoza, Osorio, Torrejn, Lucas-Carrasco & Bunout, 2011)
Consta de 26 puntos presentados en una escala de tipo Likert, uno de ellos se refiere a la
calidad de vida en general y otro a la salud general los cuales se puntan independientemente,
los 24 tems restantes se agrupan en 4 dominios: salud fsica (7 preguntas), salud psicolgica
(6 preguntas), relaciones sociales (3 preguntas) y medio ambiente (8 preguntas).
Para calcular el puntaje de los dominios de la escala inicialmente se revierten 3 preguntas que
son evaluadas negativamente (P3, P4, P26). Luego se procede a calcular los puntajes segn
cada dominio:
DOM1 (salud fsica)= SUM(P3, P4, P10, P15, P16, P17, P18)
DOM2 (salud psicolgica)= SUM(P5, P6, P7, P11, P19, P26)
DOM3 (relaciones sociales)= SUM (P20, P21, P22)
DOM4 (medio ambiente)= SUM (P8, P9, P12, P13, P14, P23, P24, P25)
De los resultados obtenidos se realiza la conversin con la tabla de equivalencias de puntajes
brutos a puntajes transformados. Segn Bobes, Portilla, Bascarn, Saiz & Garca (2004) no
existen puntos de corte propuestos, a mayor puntuacin, mayor calidad de vida