INFORME 2014

SINDROME DE
ASPERGER
Trastornos del Espectro Autista
Estudiante avanzada de Psicologa de UDELAR
MARIELA GAVRANIC

Muchas biografas y artculos se saben sobre el Sndrome de Asperger pero poco hay sobre la
condicin actual en el Uruguay de este colectivo de personas que merecen sus derechos y
obtener una vida plena.
INTRODUCCION:

Por lo pronto, el reconocimiento de los trastornos del espectro autista tiene que depender
de detectar la triada de deficiencias, porque las tres deficiencias se pueden identificar a partir
del conocimiento de la conducta y del desarrollo de un individuo. Wing, Lorna. 1998.

El trastorno de Espectro Autista es un grupo de alteraciones del desarrollo que se hace

evidente antes de los 36 meses. Se caracteriza por distintos grados de alteraciones en la
comunicacin social, en la interaccin social y presentar intereses restringidos y repetitivos en
sus conductas. El autismo y otros TEA (trastornos del espectro autista) se pueden observar en
personas de todo el mundo y en todos los grupos raciales, tnicos y socioeconmicos. Segn el
Centro para el Control y la Prevencin de Enfermedades en USA (CDC, por sus siglas en ingls),
los nios/as en los Estados Unidos que tienen caractersticas de los TEA son 1 de cada 100.
Dentro del espectro autista existe la variedad que va desde el Autismo de Alto
Funcionamiento y/o a veces llamado Sndrome de Asperger hasta el Autismo severo con
compromiso en el habla y socializacin. En Uruguay, por lo tanto, hablamos de unas 30.000
personas (nios, jvenes y adultos), ms sus familias. Este colectivo con caractersticas
sumamente particular est en la actualidad, en una situacin de desamparo, ya que las
disposiciones sobre discapacidad no contemplan mayormente las particularidades de nuestra
situacin especfica y no existen tanto a nivel educativo, laboral social y deportivo medidas
inclusivas para aceptarlos tal cual son con sus caractersticas particulares de personalidad.

En promedio, una persona con Sndrome de Asperger requiere:

Tratamiento psiquitrico
Tratamiento Psicolgico
Tratamiento Fonoaudiolgico
Tratamiento de Psicomotricidad
Acompaantes Teraputicos o Pedaggicos tanto para la casa como para el aula.
Psicopedagogo para su instituto educativo.
Otras terapias por ej. cognitivo conductual, equino terapia y musicoterapia entre otras.

Quienes pueden asistir a centros educativos inclusivos una amplia minora- dado el rechazo
de las instituciones educativas, recreativas y deportivas y la falta de preparacin de los
profesores o docentes requieren acompaantes pedaggicos en el aula y acompaamiento
en su domicilio para realizar un programa de Habilidades Sociales como tambin para
acompasar los deberes escolares o liceales. Tambin necesitan a la figura del Acompaante
Pedaggico o Acompaante Teraputico (tutor) aquellos que pueden tras largos esfuerzos
asistir a instituciones educativas, deportivas o de recreacin.

Los traslados de estas personas son costosos y diarios por ser los tratamientos semanales
deben ser realizados tambin con acompaantes siendo difcil hacerlo a travs del transporte
pblico por sus caractersticas de intereses restringidos rutinarios y posibles berrinches y
estereotipias.

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En algunos casos, las personas con Sndrome de Asperger no logran desenvolverse solos y
dependen de sus familiares o tutores/ acompaantes teraputicos. Se genera un serio
problema al fallecer sus familiares o las personas que se hacen cargo de ellos pasando a
cambiar su condicin de vivir en familia a vivir solos. Hay algunos casos de adultos con
Sndrome de Asperger que por no entender los cdigos sociales, ser portadores de ingenuidad
y de inocencia social pasan a situacin de calle u hospitalizados en lugares no adaptados a
ellos.

La condicin de la persona con Sndrome de Asperger implica grandes gastos y dificultades

para las familias que precisamente se ven obligadas a que al menos uno de los familiares,
generalmente la madre en la mayora de los casos deja de trabajar para cuidarlo y llevarlo a
educar, cosa que genera una desigualdad econmica en las familias.

AMBITO ECONOMICO para la persona con Sndrome de Asperger:

En la actualidad, los nicos beneficios que pueden recibir las personas con diagnstico de
Discapacidad de Sndrome de Asperger SEVERO, porque si no dice esta palabra el BPS no le
otorga la Pensin por Discapacidad son: la ayuda especial llamada AYEX que se gestiona en
Sanatorio DEMEQUI de BPS que asciende a $U 3.200 pesos mensuales y que se destina
directamente a los tratamientos de acompaante en el aula o en la casa o la ayuda de
Psicopedagoga, o la ayuda Psicomotriz, o la ayuda de Fonoaudilogo o transporte. Este
importe solo cubre uno de los profesionales o tcnicos por los altos costos.

El otro beneficio econmico que otorga el BPS es la Pensin por Discapacidad, actualmente $U
6.213,que es para una mejor calidad de vida y para cubrir sus necesidades bsicas.
Lamentablemente no es otorgada a la mayora de los solicitantes, en el errneo entendido de
que existen mayores o menores grados de autismo y que estos grados menores constituyen
una discapacidad comn y no severa.

El trastorno de Espectro Autista, al igual que el Sndrome de Down es una condicin absoluta
del ser en tanto todos quienes lo padecen, independientemente de su grado de funcionalidad,
presentan serias dificultades en las 3 reas fundamentales de: comunicacin social,
interaccin social e intereses restringidos , haciendo sumamente dificultosa su insercin plena
en la sociedad actual. En relacin con este punto, es importante sealar que la Declaracin de
los Derechos de la Salud Mental del Pacto de Ginebra de 2002 y la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la Asamblea General de Naciones
Unidas por Resolucin 61/106, de diciembre de 2006, y ratificada por Ley N 18.418, de 20 de
noviembre de 2008 establece que las personas con discapacidad gozarn de todos los
derechos sin excepcin alguna y sin distincin ni discriminacin por motivos de raza, color,
sexo, idioma, religin, opiniones polticas o de otra ndole, origen nacional o social, fortuna,
nacimiento o cualquier otra circunstancia, tanto si se refiere personalmente a ellas como a su
familia. Cabe destacar que el costo de un acompaante pedaggico asciende a $U 8.000, una
institucin educativa promedio ronda $U 8.000, y el de una camioneta alrededor de $U 3.000.
No contando que los dems tratamientos sean solo por 6 meses en la mayora de las
mutualistas y deben ser continuados por sus padres hasta que no necesiten ms de ellos.

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En suma, las personas Sndrome de Asperger necesitan urgente que su situacin sea atendida
y se revean los mecanismos inclusivos de la sociedad actual

AMBITO EDUCATIVO para la persona con Sndrome de Asperger.

Las Instituciones Educativas pblicas y privadas masivamente rechazan aludiendo no

tener personal capacitado o tener el cupo de inclusiones lleno. No existiendo un
reglamento que regule el cupo de inclusin educativa para la discapacidad, quedando
librado a voluntad de la Institucin Educativa.
Docentes sin capacitacin o con cursos cortos que no incluyen aspectos de
metodologa en el aula o prcticas verdaderas, por las cuales el docente se enfrentara
a una distinta realidad que la de los libros.
Solamente dos escuelas pblicas especficas para TEA hay en el Uruguay y no cuenta
con un rea especfica para los nios/as con Sndrome de Asperger que deben tener
un currculo adaptado y similar a la de la escuela normal. Una queda en Salto y otra en
Montevideo y su superpoblacin con lista de espera y graves carencias de personal e
infraestructura.

Cabe agregar que esta, como otras situaciones, que son las que vive la mayora de nuestro
colectivo, est comprendida en la ley 18.651, que al estar aprobada, pero no reglamentada, no
tiene consecuencia alguna en cuanto a la resolucin de estas graves situaciones.

Segn el Artculo 40 de la Ley 18.651, la equiparacin de oportunidades para las personas con
discapacidad, desde la educacin inicial en adelante, determina que su integracin a las aulas
comunes se organice sobre la base del reconocimiento de la diversidad como factor educativo,
de forma que apunte al objetivo de una educacin para todos, posibilitando y profundizando el
proceso de plena inclusin en la comunidad. Se garantizar el acceso a la educacin en todos
los niveles del sistema educativo nacional con los apoyos necesarios.

Nosotros sabemos que para garantizar dicha inclusin y que sea optima se debe asegurar la
flexibilizacin y adaptacin curricular, como as flexibilizar los mecanismos de evaluacin y la
accesibilidad fsica y accesibilidad en la comunicacin dentro de las instituciones educativas.
Como la informacin al contexto en que se vaya a incluir a la persona ya que sin informacin
de la condicin del Sndrome de Asperger es imposible comprender su complejidad subjetiva y
obtener una excelente inclusin educativa, social y laboral.

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AMBITO LABORAL para las personas con Sndrome de Asperger:

Sin la capacitacin adecuada del patrn/empleador, de todo el personal y sin la posibilidad de

desarrollar trabajo tutelado, la persona con caractersticas de autismo leve y/o Sndrome de
Asperger (existen algunas diferencias en cuanto a su diagnstico que los hace diferentes) est
condenada a no poder trabajar o tener alta rotacin laboral. Que esto lleva a la frustracin y
futuros aspectos depresivos que incapacitan an ms su condicin de ser humano.

La ley 18.651 en su art. 42 establece que A las personas que circunstancias particulares le
impidan iniciar o concluir la fase de escolaridad obligatoria, se les otorgar una capacitacin
que les permita obtener una ocupacin adecuada a sus intereses, vocacin y posibilidades.

Esta capacitacin en la actualidad que se brinda a travs de talleres protegidos para

Discapacidades motrices o intelectuales en distintos organismos y Ongs no son adecuadas en
muchos casos para la persona con Sndrome de Asperger ya que para obtener un trabajo
adecuado a sus intereses y que contemple la vocacin de la persona con Sndrome de
Asperger se tiene que estudiar detenidamente para ver en forma individualizada que plan a
seguir en la capacitacin del mbito laboral.

Por eso debe informarse a los programas de capacitacin y a los agentes capacitadores que
esta condicin existe y que debemos hacer polticas especficas para poder integrarlos en lo
laboral.

Nuevamente la Ley 18.651 en su Artculo 39 dice que El Ministerio de Educacin y Cultura en

coordinacin con la Administracin Nacional de Educacin Pblica deber facilitar y
suministrar a la persona con discapacidad, en forma permanente y sin lmites de edad, en
materia educativa, fsica, recreativa, cultural y social, los elementos o medios cientficos,
tcnicos o pedaggicos necesarios para que desarrolle al mximo sus facultades intelectuales,
artsticas, deportivas y sociales.

Adems existe el cupo del 4 % segn la Ley para que las personas con Discapacidad tener el
acceso a los trabajos del Estado, por medio de concurso especial, pero de ese cupo al da de
hoy no se ha logrado ni cerca a esa cifra. Adems las profesionales que elaboran la bases de
los concursos, como tambin las que entrevistan a estas personas no saben que no hacen
contacto ocular, que les cuesta los ambientes ruidosos, que les abruma ver tanta gente, y que
muchas veces le dan poca informacin y no saben cmo acceder al concurso. Para eso debe
hacerse adaptaciones al concurso y/o contratar personal capacitado para evaluarlos para las
tareas. De todos modos el empleo protegido es algo realmente lejano en este pas.

En la CNHD (Comisin Nacional Honoraria del Discapacitado) se encuentra ya trabajando con

representantes de todas las asociaciones de padres de personas con Discapacidad una
Comisin para regular y adaptar este gran faltante que hay en el acceso a la actividad laboral
pblica de la persona con Sndrome de Asperger.

PROCLADIS que es el Programa de capacitacin laboral para la discapacidad por lo general

tiene amplio impacto en las discapacidades ms relevantes, tales como personas con baja
visin, con alteraciones motrices y/o con paraplejias ms visibles. No olvidemos que las
personas con Sndrome de Asperger no presentan alteraciones fsicas, ni un aspecto

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incapacitante que lo haga ser visible en la sociedad, pasan inadvertidos en un mundo hostil
para ellos. Por lo tanto aun no tienen acceso al mercado laboral local mediante este programa.

INEFOP, es el Instituto Nacional de Empleo y Capacitacin Laboral, an no ha realizado cursos

y talleres para este colectivo de personas con Sndrome de Asperger. Si bien hace proyectos
para discapacidad intelectuales, el Sndrome de Asperger en muchos casos no tiene problemas
con su capacidad intelectual, son de alto a medio coeficiente intelectual pero si tienen una
incrementada discapacidad social, condicin que an no es contemplada en estos cursos.

Al da de hoy hay empresas privadas que obtienen beneficios en sus aportes si contratan
personas con Discapacidad, pero an no saben que el colectivo de jvenes con S.A se maneja
de forma eficiente, rutinaria y perfeccionistas en sus tareas, labor de las asociaciones civiles
de padres de difundir esta necesidad y de hacer algn convenio con este sector del mercado.

AMBITO DE LA SALUD para las personas con Sndrome de Asperger:

Hay que brindar la capacitacin adecuada al personal de salud y establecer los

protocolos especficos de atencin, ya que el personal no les entienden lo que dicen,
les hacen bromas sin saber que ellos no las aceptan o les dan ordenes como a las
personas sin este trastorno y hasta a veces los rotulan de personas con deficiencia
mental y/o otros trastornos ms complejos y de difcil intervencin y atencin. La
mayora de las veces los padres deben informar a los profesionales del rea de la Salud
y de atencin primaria que es el Sndrome de Asperger.
Las coberturas parciales no incluyen medicacin ni algunos tratamientos sabiendo
que son largos y deben hacerse para regular tanto su vida emocional como social y
educativa.
Apoyo psicolgico de largo plazo con conocimientos de estrategias sociales y
estrategias para una vida plena.
Aceptar que es un colectivo que sufre Bullying y que deben hacerse terapias individual
y de familia y difusin de ese tema en las mutualistas y hospitales del Estado.

SUGERENCIAS PARA LAS CARENCIAS:

Otorgamiento de pensiones por Discapacidad (ya que es una discapacidad social que
altera la vida cotidiana y su insercin social) a las personas con Sndrome de Asperger.
Formar acompaantes teraputicos o tutores para el aula o para la vida social ya que
el Sistema Nacional de Cuidados no forma este tipo de acompaante en la actualidad.
Transporte con adaptacin y accesibilidad, muchas veces a los nios/as con S.A no
les gusta la marca de los buses, o empujan para conseguir el lugar, o gritan,
comportamientos que muchos conductores y guardas los han bajado del bus .
Ausencia de apoyo a familiares (altsimo porcentaje de madres/padres con problemas
psicolgicos/psiquitricos derivados de convivir con personas con estas

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 caractersticas y no hay un Programa especfico para padres con hijos/as en esta
condicin)
Acceso a la vivienda protegida para la vida adulta, muchos de ellos no tienen
hermanos o familiares que se hagan cargo por lo tanto deben vivir en hogares
tutelados y adaptados a ellos, con libertad y derechos humanos. Pero estos hogares
estn lejos de ser adecuados para esta discapacidad en el Uruguay.
Acceso a condiciones laborales y empleos protegidos, cuidando su condicin de ser
humano y respetando sus derechos e intereses restringidos.
Acceso a educacin superior, nivel universitario y UTU ya que fracasan por no poder
estar contemplados en un plan especfico y personalizado para ellos/ellas.

PROYECTO DE LEY para las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo / Espectro
Autista.

El proyecto de Ley para las personas TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

/ESPECTRO AUTISTA del Diputado Sr. Carmelo Vidalin est a estudio de la Comisin de Salud
del Parlamento de la Repblica Oriental del Uruguay, desde el 7 de junio de 2012, refiere a
algunos de estos puntos para las personas con caractersticas del Sndrome de Asperger,
valorando el obtener sus derechos y su equidad con el resto de la poblacin del Uruguay y por
lo tanto, sera de suma necesidad la realizacin de toda gestin pertinente tendiente a su
aprobacin, reglamentacin y entrada en vigencia de manera urgente. -

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BIBLIOGRAFIA:

MARTIN BORREGUERO, Pilar. El sndrome de Asperger Excentricidad o Discapacidad social?,

Editorial Atlntida, 2005.

FEDERACION AUTISMO URUGUAY, Informe presentado ante la Comisin de Salud de la

Cmara de Representantes, 2013.

Ley 18.651, De la Proteccin de las Personas con Discapacidad, 2010.

Proyecto de Ley del Dr. Diputado Carmelo Vidalin, 2012.

WING, Lorna+. El Autismo en nios y adultos, Una gua para la familia. PAIDOS, 1998.

De la informante y recopiladora:

Estudiante de Psicologa avanzada MARIELA GAVRANIC

Creadora del Programa de Apoyo a Padres de hijos con TEA, en el Municipio E, Casa del Vecino

Fundadora de la FEDERACION AUTISMO URUGUAY.

Fundadora de ENCUENTRO TEA.

Fundadora de ESPACIO A, ex miembro.

Fundadora del Foro Asperger de YAHOO GROUPS para el URUGUAY.

Disertadora y exponente del Sndrome de Asperger en Jornadas y congresos.

Para contactar 094 488 509.