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Fernanda Carneiro2
Maria Celeste Emerick3
Marcos Fonseca da Rocha4
1 PRIMEIRAS PALAVRAS
In: Carneiro F. & Emerick (Orgs.) LIMITE A tica e o Debate Jurdico sobre Acesso
O corpo das gen-tes foi visto como lugar para onde se voltam interesses e poderes
contemporneos onde se inclui o poder tecnocientfico e de onde partem os desejos
e o poder de transformao filtrados das influncias do mundo. Relaes interpessoais
complexas e de interdependncia configuram o psquico-fsico-qumico articulado por
hfens: o corpo ntegro, complexo e ambguo produz culturas e demanda proteo.
independente na dependncia.
Que interessante metfora podemos fazer!, pensou esta relatora neste momento. A
quem pertence um texto recriado aps a escuta e releitura de tantas palavras e da doao
de sentido a informaes ouvidas, inevitavelmente conectadas a outras? A quem
interessa e pertence cada informao e este texto final? As singularidades expressas na
sinceridade das palavras pronunciadas, mesclam-se com a pluralidade de saberes e
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Prticas inusitadas tambm para a cincia e para o direito no encontram referncias nos
costumes. H um horizonte aberto e um domnio insuspeitado para a apropriao de
uma realidade virtual pelo capital. Para a nova economia o problema consiste em
encontrar uma frmula jurdica que permita assegurar o acesso e o controle das
informaes nos dois extremos: no plano molecular e global. A leitura do cdigo
gentico passa a ter representaes sociais como se fossem mais do que uma simples
descoberta: a posse de mais um dispositivo de decifrao que corresponde ao texto da
vida j reivindicado como direito sobre a prpria vida (Laymert Garcia).11 Porm,
a informao gentica faz parte de uma universalidade de bens que fazem a
composio do DNA e no pode ser afervel apenas por aquele que a detm (Adriana
Diafria).
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Qual o papel do direito e de cada um dos campos do saber para definir a proteo ao
humano?
3 PESSOA NO COISA
Mas, desta vez. h que se explicitar uma novidade radical:16 a dignidade de que aqui
se fala no designa o ser de homens e mulheres, mas a humanidade destes. Ela que
est sendo ameaada (...). E a ameaa no se restringe ao domnio dos direitos da
pessoa, pois estes encontram-se tambm em cheque por quatro tipos de dificuldades
postas pelas aplicaes tecnocientficas no contexto da nova economia: a conquista do
plano da informao comea a apagar as fronteiras que separam o inorgnico do ser
vivo e do objeto tecnolgico, mas num sentido perverso. difcil reconhecer e
distinguir (juridicamente e no plano das representaes) pessoas e coisas, ser humano
e animal, humanos e mquinas, homens e mulheres17 (Laymert Garcia)
Uma idia trazida para responder a esta precepo de que um outro vetor
caracterizaria a informao gentica do macrobem (genoma humano) como bem
de interesse difuso, isto , sem titularidade determinada (Adriana Diafria), foi
acolhida como uma das contribuies mais importantes emergentes em nossa
oficina, sinalizando um caminho para a continuidade da reflexo.
Pode-se pensar o genoma como um texto expresso de uma espcie? O que a espcie
humana? Seria o conjunto de indivduos (indivisveis e singulares), ou no somos mais
gente, mas portadores de genes?18 Genes no so humanos em si, mas se expressam
genuinamente num ser humano naturalmente produtor de culturas e valores uma
diferena que faz a nossa diferena (continuarmos a nos identificar como ns,
humanos?). No seria direito da espcie no permitir, coletivamente, que o prprio
poder humano v alm daquilo que se pode admitir?
Ns, advogados, sabemos que bem comum uma retrica. Bem no bem. Comum
no comum (...). A tica reflete sobre o bem e o mal. O Direito moderno, o que faz?
Ele no reflete. Ele o mnimo tico. Ele no reflete sobre o bem nem sobre o mal. Ele
reflete sobre bens ( a palavra bens no lembra bens patrimoniais e valores
financeiros?) : vida, honra, liberdade, dignidade (Maria Celeste Cordeiro dos Santos).
As cincias, o direito e a filosofia reconhecem-se inaptas para justificar, cada uma por
si, a deciso moral sobre a humanidade investida nos materiais biolgicos que so fonte
para uma leitura informatizada do corpo e para uma identidade biolgica. Convoquem-
se as cincias sociais e polticas! Novas tarefas so colocadas para a tica e o direito e
um consenso pde ser delineado: biotecnologias no devem servir para que pessoas e
pases sejam excludos dos benefcios sade e econmicos. O direito deve tornar-se
propositivo e no ceder tentao de criar um discurso legitimador de ordens sociais
orientadas por interesses que ameaam a integridade humana e estigmatizam grupos
populacionais.
medida que os avanos da cincia vo acontecendo, ns temos que Ter esse cuidado
de ir fazendo uma reflexo e seguir encontrando os limites e preservando a liberdade
de pesquisa. No um balanceamento simples, banal (Maria Ceclia Minayo)
Ainda que a Cincia tenha um forte discurso da verdade, nem por isso cientistas evitam
questionamentos sobre todas as conseqncias.
massa crtica? (Marcos Freire). Temos de nos preparar para definir quais so os nossos
termos de negociao. No Brasil, o que atrai a comunidade internacional no termos
mais ou menos leis. Pode ser o fato de termos aqui uma enorme quantidade de
pacientes virgens de tratamento (Ana Maria Tapajs). Neste ponto, cabe lembrar uma
das tendncias em curso na discusso sobre a reviso da Declarao de Helsinque23
propondo o uso de placebo em investigaes clnicas se o evento final, o end point, no
for morte ou incapacidade fsica, desde que este uso garanta a eficincia de um projeto.
O consenso atual e que se quer mudar de que ensaios clnicos s devem ser feitos com
drogas comparadas ao melhor medicamento existente e eficaz (Dirceu Greco).
A cincia, vista no interior dos problemas de sade e dos conflitos de interesse, mostra-
se tambm ciente de que est envolvida em uma realidade e ela sozinha no pode
resolver, havendo necessidade de debater na sociedade o que se deve fazer ou no no
terreno cientfico. No fosse isso no haveria nem as Declaraes! A Declarao de
Helsinque, permanentemente citada, vem sendo alvo de revises, e h uma corrente
mdica propondo o relaxamento no rigor do uso do placebo em pases onde no h
oferta do melhor tratamento! Os princpios da igualdade e da dignidade esto sendo
atingidos.
Para concluir este item, preciso lembrar que tambm no se pode cair no
obscurantismo de negar que as relaes problemticas entre cincia, poltica e sociedade
muitas vezes caminham para estratgias defensivas. Falta-nos, talvez, a videz de
compreender a cincia como cultura. O senso comum de ameaa liberdade de
pesquisa s se transformar em senso tico pela corajosa reflexo coletiva e
propositiva.
Esta pergunta parece elementar! Foi bastante provocativa: Qual o problema central a
se debater aqui? (Gisele Alencar) Fazer este recorte um primeiro problema.
Por que a dificuldade da Lei? A ttulo de exemplos, nos EUA, pas conhecido pelo
pragmatismo, at a data desta edio, no havia consenso mnimo, colocado em
dispositivo legal, para procedimentos de transferncia gnica.
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Vejamos uma forma de delimitao ampla de questo, colocada por Mrcio Fabri:
Com fins operacionais, percebo duas grandes divises nesta nossa anlise:
b) O mundo dos cientistas Concordo que a questo dos interesses, desejos dos
prprios cientistas e de sua vulnerabilidade deva ser levada em conta na educao
cientfica. O q significa educar eticamente? As Diretrizes e Normas para Pesquisas
em Seres Humanos do Ministrio da Sade25 visam sensibilizar os prprios
cientistas para crescerem, pelo menos, na compreenso inicial dos problemas
ticos.
comunidade internacional. Resta saber que posio devem tomar, cientes de sua
prpria vulnerabilidade.
A dinmica dos poderes , pois, um problema que necessita de limites a lei contra a
desmesura, assegurando a justia em torno dos homens e mulheres, sujeitos de direitos e
capazes de liberdade tica.
Eis mais uma indicao sobre a complexidade da discusso voltada para delimitar a
natureza (jurdica) deste bem.
No meu entender gene j commodity, afirma Slvio Valle. Todas as empresas que
esto na rea da biotecnologia e que esto influenciando o valor das suas aes so da
informtica e da biotecnologia. Esta relao complicada mesmo. Estou fazendo um
levantamento dos projetos de pesquisa dos cientistas de ponta nos Estados Unidos e
90% deles esto ligados a uma empresa de biotecnologia.
Que humanidade est investida nos embries e fetos abortados e/ou estocados e que
agora constituem valor cientfico e econmico para experimentao em transferncia
gnica? Quem consente, com o qu nas prticas de acesso e uso de clulas fetais?
Ento, uma lei sobre essa matria tem que Ter claro o objeto sobre o qual est definindo
garantia legais. Como vamos definir manipulao? Qual o objeto do Cdigo de tica
das Manipulaes Genticas, previsto pela Lei no 8974-95 (a chamada lei de
Biossegurana) H inmeros projetos de lei em curso, a Resoluo CNS 196/96 tem
uma larga abrangncia... No se deve atirar conceitos e atribuies por todos os lados.
A Lei deve conter conceitos claros para sua aplicao (Slvio Valle).
Queremos dar visibilidade social doena, mas nosso maior medo, nesta luta, sermos
excludos da sociedade. O medo do estigma. Somos capazes, podemos trabalhar. Temos
limitaes? Temos, mas temos o direito a existir na sociedade, temos direitos. Sendo o
genoma humano um patrimnio da humanidade, interessa a todos por vrios motivos,
mas a ns , muito mais.
Por isso estamos aqui. Esperamos melhorar a quantidade de nossa vida e, se no for
possvel a cura, pelo menos que tenhamos qualidade de vida para chegar a pontos
elevados da nossa sociedade. No estamos aqui s para falar de leis e patentes. Nosso
objetivo maior deve ser a sade, o bem-estar das pessoas no s com doenas
genticas, mas com doenas que foram adquiridas e no tm cura (Glria Christina
Barbosa).
O Estado francs (que h trinta anos estuda nessas questes), acaba de elaborar um
documento com abordagem cientfica sobre o princpio da precauo. Nossos juristas
deveriam debruar-se mais sobre o chamado Princpio da Precauo para que as
aplicaes da cincia caminhem com responsabilidades definidas (Slvio Valle).
A utopia da lei justa a contracultura numa sociedade onde impera a lei do mais forte.
H interesses de pesquisadores nacionais em participar de projetos coordenados do
exterior, o interesse das pessoas doentes e das famlias com presena de gens
deletrios... cientistas, juristas, filsofos, governos, populao, pas, somos todos
vulnerveis e o senso tico para compor uma legislao orientada pelo princpio da
responsabilidade s se desenvolve pela reflexo e coragem... As biotecnologias que
alcanam a intimidade gentica humana no devem servir excluso, ou seja,
padronizao e hierarquizao entre as gentes que tm o direito de existir. Quem tem o
poder de decidir o que deve permanecer ou quem deve ser eliminado? Foi consenso
entre os presentes interditar a tentao da eugenia e da primazia da identificao
gentica como referncia para identidades pessoais.
Uma corrida regulamentarista vem se dando ao longo do ltimo meio sculo. A quebra
de dogmas cientficos, ticos e jurdicos gerou um movimento cultural voltado a
trabalhar essas questes inusitadas, buscando alternativas lgica regulatria do
mercado pelo Estado, adotando uma lgica mais propositiva, cognitiva, indicando o que
se deve fazer... O Cdigo de Nuremberg (1948) inaugura esta "Era de declaraes",
incluindo a autonomia do paciente como princpio fundamental a ser aplicado nas
pesquisas biomdicas com seres humanos.
Em nove (9) de seus artigos a dignidade referida como se este fosse um valor chave
quando se trata de genoma humano. Mas, imediatamente, surge a pergunta: possvel
preservar a dignidade humana e ao mesmo tempo inscrever o genoma no regime da
propriedade intelectual que progressivamente transforma a informao gentica em
"commodity"? (Laymert Garcia). Sabe-se da limitao do alcance prtico dos consensos
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Jos Antnio Gediel iniciou sua fala fazendo uma critica lgica regulatria do direito:
utiliza-se da lgica do mercado e da autonomia privada que permite a apropriao dos
bens da natureza e dos bens criados pela sociedade para tornar jurdicos os fatos que
esto acontecendo na sociedade. Os fatos cientficos tornados econmicos, se forem
tornados fatos jurdicos, ganham fora como sano e aplicao obrigatria, e tambm
uma legitimidade.31 E ele pergunta: em que a Declarao Universal do Genoma
Humano provoca ou sugere uma proposta nova em relao ao sistema clssico do
direito privado e pblico?
Continuando a discusso dos conceitos jurdicos, Gediel chama tambm ateno para o
adjetivo em estado natural agregado coisa, no artigo 4, indicando a condio de um
objeto onde a relao jurdica reconhece duas naturezas: uma natural e uma artificial,
esta ltima podendo decorrer tanto de uma inveno ou de uma mera reorganizao.
Estes conceitos diferenciam coisas naturais daquela em que se agrega o trabalho
humano, no nosso caso, a atividade cientfica. E, acrescentamos, o resultado
mercadolgico da pesquisa pode no ser um artefato diretamente transformado do
material humano, mas algo com a frao modificada daquilo que foi utilizado. O que
Gediel chama ateno que no contexto da bioinformtica a coisa se desmaterializa e
passa a ter um grande valor de mercado, derivando da a necessidade de regulamentao
jurdica. O interesse sobre esta coisa no apenas cientfico.
Em que a ,Declarao apresenta sinais de superao deste modelo? Segundo Gediel, ela
torna mais complexo o conjunto conceitual em que os juristas geralmente recortam com
uma viso bem formal para dar um tratamento possvel genrico, e ele afirma: a
generalidade da lei exige uma retirada da complexidade da ligao do conceito
jurdico com a sua realidade material.
O texto deste artigo concebe que o genoma no pode ser objeto de direitos privados e
este um primeiro indcio do prprio limite da Declarao como instrumento efetivo.
estabelecidas naquela matriz: no res nullius (coisa que no tem dono), no res
derelictae (coisa que tinha dono e foi abandonada). Seria res comunis (coisa comum)?
Ouvimos aqui, nesta oficina, Adriana Diafria, que trabalha com a noo de bem de
interesse difuso, uma novidade dentro dessa tecnologia clssica do direito privado (Jos
Antnio Feres Gediel).
7 PRXIMOS PASSOS
No adianta pensar que o Brasil vai se posicionar de tal ou tal forma enquanto o poder
econmico est fora daqui e no somos ns quem decidimos. Se assumimos que, no
Brasil, vamos adotar que a natureza jurdica das informaes genticas de bens de
interesse difuso, esta posio tem de ser visvel internacionalmente. Nossos discursos de
cientistas so cheios de citaes Academia Francesa, Inglesa, Americana... Por que
no uma Declarao Internacional partindo de ns, para a Amrica Latina,
Tailndia... Ns cientistas temos interesse de que as coisas se modifiquem. vivel
(Dirceu Greco).
8 PONTO DE CHEGADA
Eis, finalmente, o ponto para onde caminhou a reflexo de nossa Oficina: Cincia e
Tecnologia e sua relao com Ambiente e Sade so relaes sociais e polticas e no
esto fora de um mundo em crise de justia e de conhecimento. Nenhum conhecimento
e nem suas aplicaes so inocentes e distncia de problemas mundiais. No se
referem a formas de conhecimento abstratas, por mais virtual que seja o processo de
concentrao dos poderes envolvidos e dos problemas que detectamos. A vida concreta,
cotidiana e subjetiva, est em questo. Os problemas so de ordem ecolgica e se
referem identidade ecolgica do humano, pessoas convivendo e constituindo uma
humanidade, em circunstncias concretas de relaes sociais, instituies e lideranas.
A cincia uma face da cultura. na malha das relaes humanas onde se reforam
e/ou tornam vulnerveis laos sociais entre Cincia, Tecnologia e Sade afirmando a
dignidade da pessoa, do pas e da espcie humana.
* * * * * * *
__________________________________________ 19
NOTAS:
1
Texto publicado nos anais do Seminrio Sade & Ambiente no Processo de Desenvolvimento, Rio de
Janeiro, FIOCRUZ, julho/2000.
2
Assessora da GESTEC na rea de Polticas Pblicas, Secretria Geral do Comit de tica em Pesquisa
da FIOCRUZ.
3
Coordenadora da Coordenao da Gesto Tecnolgica/FIOCRUZ, coordenadora da Oficina.
4
Coordenador do Grupo de Trabalho tica, Direitos Ambiental e Polticas Pblicas do Seminrio de
Sade & Ambiente no Processo de Desenvolvimento/FIOCRUZ.
5
BUBER Martin, ber das; Erzieherirsche in Reden ber Erziehung. Heildeberg: Lambert Schnider
Verlag, 1998 (traduzido em aula ministrada pelo Professor Roberto Bartholo Jr. COPPE/UFRJ - 2000).
6
Realizada na FIOCRUZ, no dia 14 de abril de 2000, no Auditrio de Bio-Manguinhos, promovida pela
VPAIC, VPPqE, e GESTEC, como atividade do Grupo de Trabalho tica, Polticas Pblicas e Direito
Ambiental, como atividade do Seminrio Nacional de Ambiente e Sade no Processo de
Desenvolvimento
7
Essa discusso, iniciada em 1996 e agora retomada, foi provocada pelo Projeto de lei 306/95 de autoria
da senadora Marina Silva, regulamentando o acesso e uso de recursos genticos de animais e plantas. O
projeto exclui os humanos de seu escopo, deixando-nos a questo de como proteg-los legalmente.
8
Recursos Genticos Humanos: limites ao acesso, Emerick, C. e Carneiro, F. (orgs), FIOCRUZ, 1997. 9
BUBER, M. Do Dilogo e do Dialgico. So Paulo: Perspectiva, 1985.
9
BUBER, M. Do Dilogo e do Dialgico. So Paulo: Perspectiva, 1985.
10
Frase descrita na apresentao do livro The Double Helix, de James D. Watson, um dos descobridores
da estrutura do DNA. Library of Congress, New York, 1969.
11
LAYMERT, Garcia lembra que necessrio acompanhar historicamente as modificaes do papel da
patente e das condies jurdicas que permitiram que o ser vivo fosse patenteado e cita Bernard Renan
Bardini em A Pessoa em Perigo, sobre a revoluo jurdica a partir da introduo do servio no campo da
patente (anos 30). Os fatos analisados referem-se a julgamentos da Suprema Corte dos Estados Unidos
sobre patenteamento de bactrias e destacam a ausncia da noo de ser vivo nas sentenas proferidas.
12
GEDIEL, J.A.P. Tecnocinia dissociao e patrimonializao jurdica do corpo humano, In Fachin, LE.
Repensando Fundamentos do Direito Civil Brasileiro Contemporneo. Renovar: 1998; p.58-85.
13
Idem.
14
Em outro item ser problematizada a questo dos conceitos subjacentes Declarao Universal do
Genoma Humano e Direitos Humanos, apontando problemas conceituais sobre o individual e o comum.
15
Expresso trazida por Halyna Grynberg.
16
Expresso usada por Laymert Garcia, mostrando elementos da anlise de B. Edelman em artigo Vers
une approche juridique du vivant.
17
Idias citadas por Laymert Garcia referentes Labrusse-Riou, C. La Verit dans le Droit des Personnes,
in Edelman, B. et Hermitte, M-a L'Homme, La Nature et le Droit, pp. 159-198,
18
Expresso usada por Verssimo, em artigo da Revista de Domingo, Jornal do Brasil, memorizada pela
autora.
__________________________________________ 20
19
A fala de Mrio Toscano de Brito Filho baseou-se no Relatrio Bioethical Aspects of biotecnology tn
Agrofood Sector -BABAS -do Cambridge Biomedical Consultants, s/d.
20
A debatedora referiu-se a uma notcia recente publicada na mdia.
21
Ateno para a palavra descoberta, usada espontaneamente por uma cientista (lembrando a dificuldade
colocada para estabelecer o limite entre inveno e descoberta).
22
Uma das propostas de uma aliana entre cientistas, capitaneada por americanos, para a reviso da
Declarao de Helsinque (que os brasileiros j se posicionaram contra, em Carta de Braslia -ABM/ANIS
2000), prope o uso de placebo em investigaes clnicas se o evento final, o end point, no for morte ou
incapacidade fsica, desde que este uso garanta a eficincia de um projeto. O consenso atual e que se quer
mudar que ensaios clnicos s devem ser feitos com drogas comparadas ao melhor medicamento
existente e eficaz.
23
A Carta de Braslia (CFM/ABM/ANIS, 2000) um documento de pessoas representativas de
instituies da sociedade civil e da comunidade cientfica, posicionando-se contra essa proposta de
modificao da Declarao de Helsinque, neste aspecto.
24
DEGRAVE, Wim, O poder e as responsabilidade do conhecimento cientfico, in A Moralidade do Atos
Cientificos, Fernanda Carneiro (Org.). Rio de Janeiro: FIOCRUZ/1999.
25
Resoluo CNS 196/96.
26
DEGRAVE Wim, A responsabilidade e o poder do conhecimento cientfico, in A moralidade dos Atos
Cientficos, Carneiro, F. (org.) Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1999.
27
Comodidades para quem? Inquiriu Nilo Meio Diniz, aceitando a traduo de David Hathaway para
commodities.
28
Como desenvolvida por Andrew Simpson e outros pesquisadores do Instituto Ludwig do Brasil.
29
um empreendimento financiado pelo governo norte-americano, que envolve centenas de laboratrios
e universidades do Primeiro Mundo na tarefa de mapear todos os genes da espcie humana.
30
SVE V. Lucien. Para uma Crtica da Razo Biotica. Instituto Piaget, Lisboa, 1994.
31
Jos Antnio Gediel lembrou-nos o artigo 194 da Constituio que veda a comercializao do corpo.
Alerta que essa proteo, vedando a transferncia onerosa, s se d em uma das pontas do processo, em
relao ao sujeito da pesquisa. Mas ela no se d na outra ponta do processo e este sim, est mais
claramente identificado com a lgica do mercado - venda de produtos e servios.
32
Tanto a Resoluo 196/96 amplia a autonomia do indivduo colocando o Termo de Consentimento
Livre e Informado como critrio para o uso do material biolgico, como tambm o substitutivo do Projeto
de Lei 306-95, que se refere proteo dos recursos genticos de plantas e animais, mas, ao excluir os
humanos do escopo do projeto, art. 80, diz que toda coleta ou uso desses recursos, componentes ou
substncias depende de aprovao do Poder Executivo, aps o consentimento prvio fundamentado do
indivduo (...). Francisco Eugnio Arcanjo lembra que o substitutivo do PL 306/95 concede ao
parlamento a soberania de regulamentar sobre a questo do acesso e uso do genoma humano e reconhece
que este projeto tem um vis estadista, reconhecendo que a discusso sobre bem de interesse difuso
interessante para se seguir em frente com essa discusso.
33
Mantovani, F. Manipulaciones genticas, bienes jurdicos amenazados, sistemas de control y tcnicas
de tutela, in: Law na the Human Genome Review 1:94-119, 1994; Santos, MCC. O Equilbrio do
Pndulo. A Biotica e a Lei. Implicaes Mdicos Legais. So Paulo: cone, 1998; p.23.