Tese

Universidade de Lisboa
Faculdade de Medicina de Lisboa
O ROSTO SOCIAL DA MORTE:
As Representaes Sociais da Morte no Doente Paliativo
SUSANA NEVES
Mestrado em Cuidados Paliativos
2010
A impresso desta dissertao foi aprovada pela Comisso Coordenadora do
Conselho Cientfico da Faculdade de Medicina de Lisboa em reunio de 13/04/2010.
.2.
O Rosto Social da Morte
Universidade de Lisboa
Faculdade de Medicina de Lisboa
O ROSTO SOCIAL DA MORTE:
SUSANA NEVES

(4. Edio)
Dissertao:
Orientada pelo Prof. Doutor Ablio Oliveira, do ISCTE-IUL Instituto Universitrio de
Lisboa
Co-orientada pelo Prof. Doutor Daniel Sampaio, da Faculdade de Medicina de
Lisboa
Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva
responsabilidade do seu autor, no cabendo qualquer responsabilidade Faculdade
de Medicina de Lisboa.
.3.
.4.
AGRADECIMENTOS
O meu primeiro agradecimento, no podia deixar de ir para o meu Tio lvaro, afinal
foi a sua passagem na vida que me transformou e que me submeteu a este percurso
acadmico.
O meu segundo e especial agradecimento dirigido aos 83 doentes, que com as
suas vozes e os seus testemunhos, tornaram real esta investigao. Guardo todos
os rostos, que diante de mim, afirmaram que o segredo da morte amar a vida!
Homenageio estes doentes, pela coragem e humanidade que realam perante o
confronto e vivncia com uma doena crnica e terminal e que mesmo assim, no
deixaram de afirmar-me que a vida bela, que a vida faz sentido, que a vida
algo que vale a pena e que se deve apenas viver um dia de cada vez. A todos
eles, devo o meu enriquecimento humano e para eles o meu obrigado eterno.
Ao Prof. Ablio Oliveira, por me estender a mo e o corao, nos caminhos mais
tenebrosos desta dissertao de mestrado, tendo uma sublime capacidade de
substituir as minhas dificuldades, em desafios acadmicos. Revelou-se um
orientador rigoroso e metdico, mas simultaneamente, um poeta humano, com uma
forma serena e profunda de sentir e ver a vida.
Ao Prof. Daniel Sampaio, por ter aceite ser meu co-orientador e por defender uma
causa to nobre, os Cuidados Paliativos. Agradeo por me ter feito acreditar que eu
tinha fora para enfrentar este desafio.
.v.
Ao Dr. Loureno Marques, pela doura de pessoa e profissional que . Agradeo-lhe
o bom acolhimento no Servio de Medicina Paliativa do Fundo, bem como a minha
integrao junto dos profissionais da unidade e as deslocaes individuais, ao
quarto de cada doente. Guardarei para sempre o seu modo de falar e de olhar sobre
os cuidados paliativos, no esquecerei algumas reflexes terico-prticas que
partilhmos sobre os cuidados paliativos e a morte.
Dr. Patrcia Martinho e Dr. Isabel Galria Neto, por me terem aberto as portas da
Unidade de Cuidados Paliativos do Centro Paroquial Ricardo Gameiro e do Hospital
da Luz. Agradeo por me terem possibilitado o contacto com doentes, cuja
profundeza humana proporcionaram a obteno de testemunhos ricos sobre a vida e
a morte.
s Direces da Santa Casa da Misericrdia de Torres Vedras; Lar de S. Jos;
Centro Social e Paroquial de Torres Vedras e Associao de Solidariedade e Aco
Social de Ponte do Rol, um forte agradecimento na recepo desta investigao e
no encaminhamento aos seus doentes.
Ao meu marido Nuno, bem sei que ainda no vivemos em pleno o nosso casamento,
mas prometo que te compensarei pelos fins-de-semana e dias de frias, que tive de
abdicar para este trabalho. A tua serenidade e o teu mistrio para com a vida, foi a
chave de sucesso, para terminar este trabalho. Obrigado por escutares cada palavra
que escrevi, mesmo sabendo que concordavas com tudo. Desejo que o nosso amor
seja eterno.
. vi .
Aos meus pais Augusto e Genoveva, por darem sentido minha vida. Amo-vos
muito! Ao meu irmo Filipe, por pressionar a terminar a tese, na nsia de saber os
resultados, aqui tens!
E a todos os meus amigos e colegas de trabalho, que sei que inicialmente
questionavam o tema escolhido, mas que agora j despertam olhares curiosos e
transformados. Em especial Vnia Cunha, Sara Policarpo, Lus Goez, Clia
Carvalho, Nuno Rodrigues, Patrcia Querido e Ana Rodrigues (foste tu, lembras-te!
Sorriste e disseste-me: Tens de fazer Cuidados Paliativos, a tua cara e a tua
alma).
No terminaria estes agradecimentos, sem manifestar uma admirao e apreo
especial pelo Prof. Antnio Barbosa. A sua forma de olhar para a vida, para as
questes do sofrimento humano e entre muitas, para a sensibilidade que demonstra
nas questes da morte. Continue com esse maravilhoso humor e contagiantes
ensinamentos.
Obrigado a todos!
. vii .
RESUMO
Neste trabalho desenvolvemos uma investigao emprica, com uma populao de
83 sujeitos, de ambos os sexos e idades compreendidas entre os 30 e os 95 anos,
considerando ainda dois grupos, conforme o contexto: doentes paliativos em
unidades de internamento de cuidados paliativos e doentes crnicos no
(diagnosticados como) paliativos em internamento de lar e/ou apoio domicilirio,
em I.P.S.S., sem cuidados paliativos. Tivemos por principal objectivo analisar e
compreender como os doentes paliativos pensam e como se sentem em relao
morte, prpria morte e vida.
Esta pesquisa foi enquadrada na teoria das representaes sociais (Moscovici,
1961), centrada na forma como pensamos, sentimos e agimos face a uma realidade,
como a morte. Os dados foram recolhidos atravs de um questionrio individual,
utilizando a tcnica de associao livre de palavras. Identificmos os universos
semnticos associados a cada conceito, em funo de Anlises Factoriais de
Correspondncias.
O sexo influi nas representaes sociais da morte (e.g., Oliveira, 2008). As mulheres
revelam uma atitude mais simblica e um maior envolvimento emocional, com a
famlia e o companheiro. Os homens so os que mais pensam e sentem a sua
prpria morte, revelando uma forte ancoragem a vida; ressalvam tambm a morte
social, aps a doena, a dependncia e perda de trabalho.
Os participantes salientam, claramente, preferir que a sua morte ocorra num
contexto familiar, com acompanhamento e com dignidade (Chochinov, 2002).Os
doentes com cuidados paliativos, em particular, revelam o sofrimento existencial e
. viii .
emocional, dada a proximidade da sua morte. Questionam o seu sentido, diante da
vida e de uma forte vontade de viver.
Os resultados obtidos alertam-nos para a necessidade de existirem mais equipas de
cuidados paliativos no domiclio, como preveno da institucionalizao e adiamento
ou evitamento da morte hospitalar (e.g., Doyle e Jeffrey, 2000; Gonalves, 1996;
Koffman e Higginson, 2004).
Palavras-chave: morte, vida, cuidados paliativos, doente paliativo, representaes
sociais.
. ix .
ABSTRACT
In this thesis we developed an empirical investigation with a population of 83 subjects
from both genres with ages between 30 and 95 years old. We divided the subjects
into two groups, according to context: palliative care patients in internment units of
palliative care and non palliative (or not diagnosed as) care chronicle patients in
households or receiving domiciliary support, in I.P.S.S.1, without palliative care. Our
main goal was to analyse and understand how palliative care patients think and feel
about death, their own death and also about their feelings towards life.
This research was framed on the theory of social representations (Moscovici, 1961),
aiming on the way we think, feel and act when facing death as a reality. The data
were collected by means of an individual questionnaire, using a free word association
technique. We identified the semantic universes related to each concept, based on
Correspondences of Factorial Analysis.
The genre influences social representations of death (e.g., Oliveira, 2008). Women
reveal a more symbolical attitude and a greater emotional enrolment with their family
and their partner. Men, on the other hand, think and feel their own death, revealing a
strong connection to life; after the illness, they also think about social death,
dependence and loss of work.
The subjects clearly say they prefer their death to occur in a familiar context, with
attendance and dignity (Chochinov, 2002). Palliative care patients, in particular, tend
to reveal emotional and existential suffering, due to death proximity. These patients
question the sense of death before life and reveal a strong will to live.
1
I.P.S.S. Public Institution of Social Solidarity
.x.
The results called out our attention to the need for having more palliative care teams
to support patients at home, as a way of preventing institutionalization and therefore
delay or avoid hospital death (e.g., Gonalves, 1996; Doyle and Jeffrey, 2000;
Koffman and Higginson, 2004).
Key-words: death, life, palliative care, palliative care patient, social representations.
. xi .
A morte antes de mais nada o risco permanente, o acaso que surge a cada
transformao do mundo e a cada salto em frente da vida
(Morin, 1970, p. 324)
. xii .
NDICE
Nota Pessoal
INTRODUO ...17
PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO ..............................................................25
1. CUIDADOS PALIATIVOS... 26
1.1. Introduo ao Captulo.. 26
1.2. Conceptualizao...... 28
1.3. reas de Interveno 34
1.4. Uma afirmao no Cuidar 38
1.5. Cuidados Paliativos e a Morte. 44
2. MORTE TIPOLOGIAS E VIVNCIA HUMANA .. 51

2.1. Introduo ao captulo... 51
2.2. Tipologias da morte - Da Idade Mdia at aos nossos dias... 54
2.2.1. Da morte familiar morte interdita... 55
2.2.2. A morte actual. 69
2.3. Sofrimento e Dor perante a morte e o morrer... 72
2.4. Vida e Morte Uma viso sistmica.. 80
3. A TEORIA DAS REPRESENTAES SOCIAIS 86

3.1. Introduo ao captulo... 86
3.2. O que a Teoria das Representaes Sociais?...................................... 88
3.3. Elementos base na formao das representaes sociais. 91
3.4. As estruturas e os processos das representaes sociais. 94
3.5. Processos de Objectivao e de Ancoragem 95
PARTE II INVESTIGAO EMPRICA: REPRESENTAES SOCIAIS DA

MORTE NOS DOENTES PALIATIVOS .. 99
4. INVESTIGAO EMPRICA ...........................................100

4.1. Sobre o enquadramento terico do objecto (a morte como objecto de
investigao) 100
4.2. Estudo Exploratrio. 104
4.3. Objectivos do estudo.. 106
4.4. Mtodo.. 107
4.4.1. Amostra.. 107
4.4.2. Variveis. 110
4.4.3. Instrumento de Medida e procedimento........................................ 110
4.4.4. Tratamento de Dados... 112
4.5. Resultados.... 114
4.5.1. Pensamentos ou ideias: Vida faz-me pensar em . 114
4.5.2. Sentimentos ou emoes: Vida faz-me sentir .. 122
4.5.3. Pensamentos ou ideias: Morte faz-me pensar em .. 129
4.5.4. Sentimentos ou emoes: Morte faz-me sentir 136
4.6. Discusso dos resultados.. 145
5. CONCLUSES ...169
. xiii .
REFERNCIAS ..... 175
ANEXOS
ANEXO I: Guio de Recolha de Dados

ANEXO II: Consentimento Livre e Informado
ANEXO III: Pedidos de autorizao
ANEXO IV: Exemplo de uma entrevista obtida, num doente em contexto de cuidados
paliativos.
ANEXO V: Exemplo de uma entrevista obtida, num doente crnico no (diagnosticado
como) paliativo, sem contexto de cuidados paliativos.
NDICE DE QUADROS
Quadro 1: Distribuio dos efectivos por sexo e contexto de cuidados.. 109

Quadro 2: Palavras retidas, por ordem de frequncia: Vida faz-me pensar em .. 115
Quadro 3: Coordenadas, Contribuies Absolutas e Contribuies Relativas: Vida faz-me
pensar em ..117
Quadro 4: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Vida faz-me pensar em(por
sexo) 119
Quadro 5: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Vida faz-me pensar em(por
contexto). 120
Quadro 6: Palavras retidas, por ordem de frequncia: Vida faz-me sentir . 122
Quadro 7: Coordenadas, Contribuies Absolutas e Contribuies Relativas: A Vida faz-me
sentir ...124
Quadro 8: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Vida faz-me sentir (por sexo). 126
Quadro 9: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Vida faz-me sentir(por contexto de
cuidados) 127
Quadro 10: Palavras retidas, por ordem de frequncia: Morte faz-me pensar em 129
Quadro 11: Coordenadas, Contribuies Absolutas e Contribuies Relativas: Morte faz-me
pensar em ..131
Quadro 12: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Morte faz-me pensar em(por
sexo) 133
Quadro 13: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Morte faz-me pensar em(por
contexto). 134
Quadro 14: Palavras retidas, por ordem de frequncia: Morte faz-me sentir 136
Quadro 15: Coordenadas, Contribuies Absolutas e Contribuies Relativas: Morte faz-me
sentir ...139
Quadro 16: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Morte faz-me sentir(por sexo).. 141
Quadro 17: Coordenadas e Contribuies Absolutas: Morte faz-me sentir(por
contexto). 143
Quadro 18: Respostas totais por estmulos.. 145
Quadro 19: VIDA - Anlise Global aos estmulos: Vida faz-me pensar em e
Vida faz-me sentir. 153
Quadro 20: MORTE - Anlise Global aos estmulos: Morte faz-me pensar em e
Morte faz-me sentir.. 164
NDICE DE GRFICOS
Grfico 1: AFC das palavras associadas a Vida faz-me pensar em (eixos 1 e 2). 118
Grfico 2: AFC das palavras associadas a Vida faz-me pensar em (eixos 2 e 3). 121
Grfico 3: AFC das palavras associadas a Vida faz-me sentir (eixos 1 e 2)................. 125
. xiv .
Grfico 4: AFC das palavras associadas a Vida faz-me sentir (eixos 2 e 3)............. 128
Grfico 5: AFC das palavras associadas a Morte faz-me pensar em (eixos 1 e 2)... 132
Grfico 6: AFC das palavras associadas a Morte faz-me pensar em (eixos 2 e 3)... 135
Grfico 7: AFC das palavras associadas a Morte faz-me sentir (eixos 1 e 2).... 140
Grfico 8: AFC das palavras associadas a Morte faz-me sentir (eixos 2 e 3) 144
INDICE DE SIGLAS
ANCP Associao Nacional de Cuidados Paliativos (1. designao, 21/07/1995)

APCP Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos (2. designao, 18/03/2006)
CP Cuidados Paliativos
CCP Com Cuidados Paliativos
DGS Direco Geral da Sade
IPO Instituto Portugus de Oncologia
INE Instituto Nacional de Estatstica
OMS Organizao Mundial da Sade
SCP Sem Cuidados Paliativos
. xv .
NOTA PESSOAL
Ao meu Tio lvaro e a todos os outros
Quando entrei na sala dos cuidados intensivos para visitar o meu tio, no sabia que
aquele seria o ltimo momento a dois, o ltimo sorriso, a ltima palavra, o ltimo
toque. No canto do quarto, a ltima cama, bem destacada por uma cortina corrida ao
comprido, um cenrio que em muito assustava, porque se tornava redutor ao
contacto humano. Aproximei-me, com medo, confesso, afinal no sabia o que dizer,
nem o que esperar. Com uns movimentos corporais agitados, vi-te a puxar a
mscara do oxignio para o lado e com uma voz ofegante, mas de olhos bem
abertos, dirigiste-me uma pergunta, quase em tom de afirmao: vou morrer?!. E
eu menti-te, respondi No! Claro que no, tio!. Por momentos fiquei entorpecida,
no sabia o que dizer, o que fazer e olhei-te com distncia, como se aquele
momento fosse teu e no meu. Afastei-me para o fundo da barra da cama, que me
lembro que era de ferro, to gelada, tal como eu me sentia. Sa com a desculpa de ir
trabalhar e dez minutos depois, disseram-me que tinhas morrido. Foi nesse
momento, que percebi que a tua morte, tambm era a minha morte, foi nesse
momento que percebi que a tua morte comeava a transformar a minha vida. Foi
ento que de uma forma voraz, iniciei algumas leituras e pesquisas na rea da morte
e foi do nada, que surgiram os cuidados paliativos. Senti que esta era a rea que
queria e tinha de estudar, para a libertao dos meus medos e como suporte
profissional, enquanto Assistente Social, que acompanho diariamente em apoio
domicilirio, doentes crnicos e terminais, que se abeiram de um sofrimento sem
fim.
Dedico este trabalho a ti, tua passagem na vida. Obrigado por me transformares!
. xvi .
INTRODUO
Quando realizas que vais morrer, vs tudo de maneira diferente
(Albom, 1997, p.105)
Os cuidados paliativos, enquanto cuidados de acompanhamento (Serro, 1998),
activos e globais, so e continuaram a ser, o caminho para desbravar os muitos
medos que a morte e o morrer geram. Os cuidados paliativos munem-se de
conhecimentos tcnico-cientficos que permitem dar a conscincia de que a luta a
fazer-se no contra a morte, que a sociedade tanto abomina ou interdita (e.g.,
Aris, 1988; Hennezel, 2001; Kbler-Ross, 2005; Morin, 1970; Oliveira, 1998;
Oliveira, 1995, 1999, 2008; Pacheco, 2004; Ruffi, 1987) mas sim, na valorizao da
vida e do viver, proporcionando ao doente paliativo o aumento de cuidados de
conforto, de dignidade e de qualidade de vida, at consumao da sua morte.
Uma das grandes lutas dos cuidados paliativos a de que a morte, no seja causa
de um sofrimento humano e que a morte ou o fim de uma vida, no se resuma a um
pedido de eutansia (e.g., Alves, 2007; Barbosa, 2003; Barbosa e Neto, 2006;
Hennezel,1999, 2001; Hennezel e Leloup, 2000; Pacheco, 2004; Pinto, 1996; Serro
e Nunes, 1998). Se assim fosse, que sentido teria(m) as nossas vidas?
Muitos autores alertam para a existncia de outras formas de morte (e.g., Berguer e
Mailloux-Poirier, 1995; Kastenbaum, 2001; Oliveira, 2008; Pacheco 2004; Thomas,
1978), que geram to ou mais sofrimento do que a morte fsica, como o estado de
solido, de velhice abandonada, doena progressiva, falncia cognitiva ou psquica,
estado de dependncia fsica, abandono familiar e de tantas outras.
. 17 .
por isso que os cuidados paliativos no reduzem a morte a um fenmeno
fisiolgico, sabem e reconhecem que a morte tem implicaes psicossociais
nefastas e que ganham uma fora em espiral, que atinge a pessoa doente, a famlia,
os profissionais de sade e a prpria sociedade. E sobre estas implicaes, que os
cuidados paliativos querem intervir.
Quem tem o privilgio de acompanhar uma pessoa nos seus ltimos instantes de
vida, sabe que nestes so narrados momentos que reconstroem um passado, que
reflectem no que, e como a vida foi vivida, que questionam as relaes e
(re)ligaes criadas, fortalecidas e destrudas, os objectivos traados, cumpridos e
falhados e no que ainda existe de mais ntimo para concluir. Aos profissionais de
cuidados paliativos facilitado este mesmo privilgio, acompanhar o doente paliativo
nesta introspeco e junto dele (re)construir uma biografia humana nica.
Na equipa dos cuidados paliativos, sabido que as intervenes mdicas j tardam
nos seus resultados curativos mas, simultaneamente, sabe-se que sempre cedo
de mais para uma separao final. Nasce ento a conscincia de que o momento
o da terapia do silncio acompanhado (e.g., Hennezel, 1999, 2001) para com o
doente e de disponibilidade para com os familiares chegados, que enfrentam
conflitos internos, em especial porque se confrontam com a morte do outro e esta
por sua vez reflecte as suas vidas e a morte de si prprio (e.g., Aris, 1988; Cunha,
1999; Kastenbaum, 2001; Kbler-Ross, 2005).
No mundo que considera que a boa morte a morte brutal, solitria, rpida,
inconsciente e no perturbadora da vida dos que ficam, este um trabalho que
revela o contrrio, em especial quando existe a interveno dos cuidados paliativos.
. 18 .
Alguns estudos demonstram que diferentes grupos de doentes terminais valorizam
os cuidados paliativos, pelo bom controlo sintomtico, o acompanhamento espiritual,
a preparao para a morte, a comunicao aberta, o fortalecimento das relaes
interpessoais e, deste modo, pelo sentimento de dever cumprido, paz interior,
comunicao e apoio famlia (e.g., Barbosa, 2003; Barbosa e Neto, 2006;
Cochinov, 2002; Hennezel, 2001; Pacheco, 2004; Powis, 2004; Singer, 1999;
Steinhauser, 2000; Twycross, 2003).
Este um trabalho que evidencia a importncia dos cuidados paliativos, reafirmando
que a boa morte no aquela que se solicita, mas aquela que se acompanha.
Por mais que abominemos a morte, ela afirma-se e impe-nos um nico eco de
verdade: a morte que d existncia e sentido vida (e.g., Almeida, 1989; Oliveira,
2008). Neste trabalho, vamos tentar compreender que sentido tem a morte; que
sentido tem a vida, diante do seu fim; e especialmente, como que a morte d
sentido vida.
Motivaes Pessoais e Profissionais
Estudar, interpretar, compreender e viver com a realidade da morte, so as
principais motivaes pessoais que geraram esta dissertao. Na pr-tomada de
deciso sobre a escolha do tema, envolvi-me nos trabalhos de Marie de Hennezel
(1999, 2000, 2001 e 2006) e Elisabeth Kbler-Ross (2005), e questionei o porqu de
no se fazer um estudo em Portugal, que fosse ao encontro dos doentes paliativos,
independentemente da fase de evoluo da doena e que por contrarem uma
doena crnica, irreversvel e progressiva, seriam os sujeitos mais envolvidos e
prximos com a morte e a sua prpria morte.
. 19 .
Posteriormente, constatei que at ao momento, no se conhecem estudos em
Portugal, no mbito dos cuidados paliativos e no modelo das representaes sociais,
que abordem a morte junto dos doentes paliativos, podendo este trabalho revelar
alguma utilidade e interesse prtico, para os profissionais de sade que praticam
cuidados paliativos e para os outros, que embora no saibam nem pratiquem
cuidados paliativos, podero, nas sua prticas clnicas e sociais, reajustar as
atitudes diante dum doente em processo de fim de vida.
Reala-se ainda a inexistncia de qualquer disciplina ou contedo acadmico, no
percurso do nosso ensino obrigatrio, que explore o tema da morte. De facto, a
morte constitui um tabu, bem pior que o sexo (e.g., Ruffi, 1987), porque neste
ltimo, ainda se vo trabalhando atitudes e medidas de profilaxia.
necessrio abrir espaos de dilogo e de educao para a morte e para a vida
dirigido a grupos de pessoas, crianas, adultos, profissionais de sade, para que
numa situao de perda de um ente querido, ou numa situao de doena grave,
exista uma atitude para a morte menos obscura, silenciosa e inibida. Podemos
optar entre educar para a morte, a simplicidade e a autenticidade ou, ento, educar
na ignorncia da morte, para a felicidade fugaz e a mentira (Oliveira, 2008a, p. 139).
No se pretende, neste trabalho, estudar a morte na sua componente filosfica,
fisiolgica, teleolgica ou religiosa, mas sim estudar a sua pertinncia social, porque
o pensar na morte implica tambm pensar numa srie de questes sociais (questes
em torno da ideologia, valores, atitudes, crenas e cultura), que nos levaro a
transformar o nosso modo de pensar, ser e agir diante da morte, da nossa prpria
morte e da morte do outro.
. 20 .
Por fim, mas no menos importante, enquanto assistente social, coordeno um apoio
domicilirio para pessoas idosas e dependentes, e sistematicamente, em situaes
de descontrolo de sintomas ou de abandono dos cuidados familiares, -me solicitado
para no serem levadas para um hospital ou para um lar. So vozes piedosas, que
inspiram um sfrego sofrimento, sobre o seu futuro e sentido de vida. E nestas
situaes, que muitos solicitam a morte, porque socialmente j se encontram a
morrer.
Questiono ento se a no hospitalizao e a no sada das suas casas, impele-nos
a um pedido de retorno ars moriendi do sculo XV e XVI, de que nos fala Aris
(1988), e se no se torna importante a introduo de mais equipas de cuidados
paliativos com interveno comunitria e domiciliria, contribuindo para a diminuio
da morte hospitalar e para um controlo de sintomas no contexto habitacional da
pessoa doente (e.g., Doyle e Jeffrey, 2000; Koffman e Higginson, 2004).
Em resumo, as motivaes pessoais, profissionais e como estudante de cuidados
paliativos, ganham uma nica certeza - estudar a morte e as representaes sociais
da morte do doente paliativo, pode ajudar-nos a compreender e a transformar a
(nossa) vida, o viver de cada doente e a valorizar os cuidados paliativos.
Pergunta de Partida
Quais as representaes sociais da morte entre os doentes paliativos?
a pergunta de partida para a nossa investigao emprica, enquadrada pela teoria
das representaes sociais, originalmente desenvolvida por Moscovici (1961). Esta
questo leva-nos ao nosso principal objectivo: apreender, analisar e comparar as
representaes sociais (dimenses significantes) da morte e da vida entre doentes
paliativos. Pelo que recorremos a dois grupos de estudo, os doentes paliativos em
. 21 .
unidades de internamento de cuidados paliativos e doentes crnicos no
(diagnosticados como) paliativos em internamento em lar e/ou apoio domicilirio,
nas instituies particulares de solidariedade social (I.P.S.S.) integradas na rede
nacional de cuidados continuados, mas sem resposta de cuidados paliativos.
Daqui deduzimos a nossa funo de investigao: em que medida o sexo e o
contexto de cuidados (com e sem cuidados paliativos), influem nas representaes
sociais dos doentes paliativos em relao morte, morte de si mesmo e vida.
Pretendemos reflectir sobre a morte e o morrer, o que implica, naturalmente, reflectir
sobre a vida e o viver, numa abordagem psicossocial, multidimensional e
transversal, interligando ideias, pensamentos, imagens, emoes e sentimentos
junto de doentes paliativos, cuja proximidade emocional com o objecto morte
maior e real. As representaes sociais que a emergem abalam o tabu e o silncio
que rodeia o trminos da vida, servindo de diagnstico e suscitando aco-
interveno (e.g., Vala, 2000), relativamente morte, ao doente paliativo, aos
cuidados paliativos e a toda a sociedade.
A estrutura do trabalho
Este trabalho constitudo por duas partes. Na primeira parte, realizamos uma breve
reviso da literatura sobre a temtica em estudo, em particular os cuidados
paliativos e a morte (captulos 1 e 2). Abordamos ainda, sucintamente, a teoria das
representaes sociais (captulo 3), como modelo terico de referncia para a
compreenso das representaes do doente paliativo, face morte, prpria morte
e vida. Na segunda parte, apresentamos a investigao emprica, o planeamento
da mesma, os objectivos e o mtodo. Em seguida, apresentamos e discutimos os
resultados, de acordo com a experincia adquirida e a reviso de literatura.
. 22 .
efectuada. Por fim, apresentamos as concluses do nosso trabalho, as suas
implicaes, as limitaes encontradas no percurso da investigao e algumas
perspectivas de futuro.
Esperamos com este trabalho, contribuir para a evoluo da sociedade, uma
sociedade que em vez de negar a morte, aprenda a integr-la na vida e a valorizar
os Cuidados Paliativos, enquanto cuidados privilegiados no acompanhamento e
preparao do doente para o processo de morrer e de viver.
. 23 .
ENQUADRAMENTO TERICO
. 25 .
1. CUIDADOS PALIATIVOS
A medicina paliativa talvez o ramo mais recente da medicina, em
grande expanso nos pases desenvolvidos. Acompanhar esta
evoluo , actualmente, o que de mais moderno e til se pode fazer
no nosso sistema de sade
(Gonalves, 1996, p. 2)
1.1. Introduo ao captulo
Os avanos tcnico-cientficos da medicina, a partir da segunda metade do sculo
XX, tm permitido intervir na evoluo natural de muitas doenas e conseguir, at
mesmo, a cura de algumas delas. Em parte por isso,
as pessoas com doenas crnicas avanadas, que no respondem aos
tratamentos curativos, tendem a ser marginalizadas, ou quando no se
reconhece a situao, continuam a ser tratadas com meios, muitas vezes
agressivos, como se o processo fosse reversvel (Gonalves, 1996, p. 1).
Os cuidados paliativos, vm contrariar realidades como a dor, a eutansia, o
encarniamento teraputico, a futilidade teraputica, a desumanizao dos hospitais,
o abandono e desacreditao dos doentes incurveis, o doente como nica pessoa
a cuidar, a hegemonia da prtica mdica e a negao da morte na sociedade
moderna (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Doyle et al, 2004; Oliveira, 2008; Pacheco,
2004; Twycross, 2003).
Os cuidados paliativos so tambm conhecidos como cuidados continuados,
porque no admitem uma interrupo dos cuidados a prestar ao doente. No entanto,
. 26 .
so caracterizados como cuidados de acompanhamento (Serro, 1998), porque
se mantm sempre presentes, acompanhando toda a evoluo da doena at ao
termo da vida e tambm porque proporcionam uma constante presena de apoio
pessoa (Pacheco, 2004, p. 102). So cuidados que se fundamentam na situao e
necessidades do doente e no no diagnstico da doena (e.g., DGS, 2005).
Os cuidados paliativos pretendem recuperar a vertente humana do cuidar, que
durante dcadas foi substituda somente pelo curar, esquecendo a humanidade
que subjaz a pessoa doente em prol do aumento da cincia. Hoje, procura-se
finalmente restabelecer o equilbrio, associando aos conhecimentos tcnico-
cientficos a arte de acompanhar humanamente todas as pessoas que se encontram
em fim de vida (e.g., Pacheco, 2004, p. 102).
Pode-se mesmo comparar os cuidados paliativos a uma medicina social, como
aquela que se ocupa no da pessoa em termos individuais, na preocupao
exclusiva com a doena, mas o meio em que a pessoa vive e influi, fsica, mental e
espiritualmente, na gnese e evoluo da doena e em tudo o que colabora nesta,
como a famlia, a comunidade e o apoio tcnico-profissional especializado
(Fernando, 1990).
No presente, os cuidados paliativos ganham expresso pela sua introduo
conceptual e organizativa na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
(2006), contribuindo esta reviso legislativa2, para diferenciar as aces paliativas
e os cuidados continuados integrados, dos cuidados paliativos.
2
Decreto Lei n. 101/2006 de 6 de Junho Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados.
. 27 .
Porm, os cuidados paliativos hoje existentes em Portugal, nas suas diferentes
tipologias, continuam a ser insuficientes, emergindo maioria dos doentes
incurveis, como uma utopia.
1.2. Definio de um Conceito
Na segunda metade do sculo XX, o clima de preocupao e reflexo sobre os
doentes em fim de vida, o tipo de assistncia a prestar no alvio do sofrimento, o
contexto e o local da morte, fazem aprovar os cuidados paliativos como uma nova
expresso da medicina, mais humana, mais acompanhada, menos medicalizada e
singular na sua interveno (e.g., ANCP, 1996; Clark, 2002; Serro e Nunes, 1998).
Assim, durante a dcada de 50 as preocupaes com o final da vida comeam em
dois lados do Atlntico, na Gr-Bretanha, em que a crtica se pronuncia na ateno
centrada somente nos cuidados mdicos que acabam por negligenciar o processo
da morte, e nos Estados Unidos da Amrica numa reaco aos tratamentos fteis,
como sendo a base do sofrimento no processo da morte (Clark, 2002).
Em 1968, Cicely Saunders torna-se a pioneira do movimento moderno de cuidados
paliativos em Inglaterra e com ela fundada o primeiro hospcio moderno -
Fundao do St. Christophers Hospice (1967),
onde se prestava uma ateno global aos sintomas fsicos e aos aspectos
psicolgicos, sociais e espirituais (), permitindo a doentes e familiares uma
melhor adaptao fase terminal da doena e a uma morte com maior
dignidade (Portela e Neto, 1999, p. 4).
. 28 .
O sucesso do St. Cristhoper Hospice permitiu a difuso desta filosofia para outros
hospcios e hospitais, a criao de centros de referncia, a instituio de programas
especficos para os cuidados domicilirios, programas de investigao e de
formao profissional e de voluntariado (Portela e Neto, 1999, p. 4), passando a ser
reconhecida a especialidade da medicina paliativa, o alargamento dos cuidados
paliativos na Europa e a sua integrao no sistema nacional de sade (e.g., Barbosa
e Neto, 2006; Clark, 2002; Portela e Neto, 1999).
Em Portugal, no se acompanhou essa tendncia e, exceptuando algumas prticas
de cariz assistencial, religiosa e filantrpica, praticadas no sculo XIX3, s em 1992
aberta uma Unidade de controlo da Dor no Fundo e, em 1994, uma Unidade de
Cuidados Paliativos no Instituto Portugus de Oncologia (IPO), no Porto (Marques,
2006). Em 1996, nasce a Associao Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) que
de entre muitos objectivos, tem-se destacado por: promover o ensino e a
investigao dos cuidados paliativos em Portugal; contribuir para a formao dos
profissionais que trabalham ou se interessam por esta rea; resolver problemas de
cariz tico, relacionado com os doentes portadores de doenas crnicas avanadas;
e divulgar estudos, informao e documentao sobre os cuidados paliativos, de
preferncia em publicao prpria (Gonalves, 1996).
Consciente da necessidade de definir os cuidados paliativos, tornando-os numa
prtica corrente e integrada no Plano Nacional da Sade, a ANCP em 1996, definiu-
os, como consagradores de
3
No incio do sculo XIX, os padres de S. Camilo prestam, em Lisboa, assistncia religiosa, mas
tambm corporal aos moribundos. Em 1815 editado nesta cidade, um Mtodo Prtico de
assistncia os moribundos, com uma sinopse das doenas mais graves que podiam causar a morte e
aconselha alguns procedimentos para suavizar o sofrimento fsico e psicolgico dos mesmos.
. 29 .
cuidados totais e activos, prestados aos enfermos, cuja doena no responde
ao tratamento curativo, com o objectivo de obter a melhor qualidade de vida at
que a morte ocorra, controlando a dor e outros sintomas e integrando aspectos
psicolgicos, sociais e espirituais (Gonalves, 1996, p. 2).
Vincula-se uma preocupao pelas doenas incurveis, com difcil controlo
sintomtico e geradoras de sofrimento global (e.g., Barbosa e Neto, 2006), visando
confortar e proporcionar qualidade de vida ao doente, at sua morte natural.
A conceptualizao dos cuidados paliativos e a sua aplicao ficou confundida,
como sendo cuidados a prestar apenas a doentes oncolgicos, sendo prova disso a
Resoluo do Conselho de Ministros N. 129/2001, que aprova o Plano Oncolgico
Nacional, exigindo a prestao de cuidados paliativos na fase terminal do doente e
em especial, em oncologia e no controlo da dor. No entanto, alerta-nos Clark (2002),
os cuidados paliativos so uma realidade de todos e para todos e no apenas
uma resposta aos doentes com cancro. Por sua vez estes mesmos cuidados no
so implicados na Rede Nacional de Cuidados Continuados (2003)4, como uma
prestao de sade diferenciada a doentes que independentemente do seu
diagnstico, esto em fase avanada e incurvel de doena, numa condio de
grande sofrimento humano (DGS, 2005).
Tambm a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (2003), aplica a
terminologia de aces paliativas, como prestao por si suficiente, provocando
distores na prtica dos cuidados paliativos. A aco paliativa qualquer
medida teraputica sem intuito curativo, que visa minorar () as repercusses
negativas da doena sobre o bem-estar global do doente (DGS, 2005, p. 10), sem
4
Decreto-Lei N. 281, de 8 de Novembro de 2003.
. 30 .
recurso a equipas organizadas e treinadas ou a estruturas diferenciadas. Por
exemplo,
a colocao de um penso pelo profissional de enfermagem, minora o
desconforto do doente, pode ser uma aco paliativa, tida como uma
interveno uni-profissional, concretizada sem uma avaliao global das
necessidades do doente, concretizada de forma desconcertada e isolada dos
outros profissionais de sade que tambm acompanham, o mesmo doente
(Neto, 2005, p.40).
sob a responsabilidade da Direco-Geral da Sade, que criado o I Programa
Nacional de Cuidados Paliativos (2005), onde se (re)conceptualiza os cuidados
paliativos como sendo Cuidados prestados a doentes em situao de intenso
sofrimento, decorrente de doena incurvel em fase avanada e rapidamente
progressiva, com o principal objectivo de promover, tanto quanto possvel e at ao
fim, o seu bem-estar e qualidade de vida. Os cuidados paliativos so cuidados
activos, coordenados e globais, que incluem o apoio famlia, prestados por equipas
e unidades especficas de cuidados paliativos, em internamento ou no domiclio,
segundo nveis de diferenciao (DGS, 2005, p. 10).
No intuito de completar, a APCP (2006) adopta e completa a definio da OMS
(2002), onde os cuidados paliativos:
visam melhorar a qualidade de vida dos doentes com doenas graves e/ou
incurveis, e suas famlias, atravs da preveno e alvio do sofrimento, com
recurso identificao precoce, avaliao adequada e tratamento rigoroso dos
problemas fsicos, psicossociais e espirituais presentes. So cuidados ()
prestados por uma equipa interdisciplinar, com formao especfica e com
. 31 .
treino adequado (), envolvem profissionais mdicos, de enfermagem,
assistentes sociais, cuidadores espirituais, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais e farmacuticos. Os cuidados paliativos devem ser prestados em
qualquer estdio da doena, desde o diagnstico at fase terminal, incluindo
o apoio no luto (APCP, 2006, p. 2).
E nestas duas definies que se clarifica ainda mais, a distino entre os cuidados
continuados e os cuidados paliativos; estes, ao contrrio dos primeiros, so
prestados por uma equipa interdisciplinar, formada e treinada obrigatoriamente na
rea dos cuidados paliativos, que procede a um acompanhamento tcnico-
especializado da doena-pessoa-famlia (como uma clula nica), de forma activa e
global e no se cingem ao controlo da fase aguda da doena, mas preveno,
controlo e alvio de sintomas geradores de sofrimento at ao fim-de-vida da pessoa,
considerando tambm o acompanhamento no luto. Esta ltima definio, distingue-
se por realar a prestao precoce dos cuidados paliativos a doentes graves,
mesmo que ainda se invista de forma curativa, h todo um outro conjunto de
necessidades que ficam a descoberto, como os efeitos e o desconforto do
tratamento, o impacto psicolgico, social e familiar da doena.
Muitos autores, defendem que se deve ultrapassar a noo dicotmica entre os
cuidados de ndole curativa, como cuidados de primeira linha, e que somente
quando se admite que no vale a pena investir na cura se recorra aos cuidados
paliativos como resposta de segunda linha (e.g., Pacheco, 2002). Na perspectiva de
que os cuidados paliativos contribuem para o alvio do sofrimento e aumento da
qualidade de vida, estes devem ser o mais precocemente ministrados e inter-
cruzados com os cuidados curativos (Clark, 2002):
. 32 .
Haver assim uma inter-penetrao entre ambos os tipos de cuidados
curativos e paliativos - tendo sempre que, mesmo quando a cura no
possvel, deve existir investimento mdico e de outros profissionais envolvidos.
() numa perspectiva de promoo do conforto (Barbosa e Neto, 2006, p. 20).
Esta controversa dicotomia, j emergia na primeira definio de Medicina Paliativa
em Inglaterra (1987):
Palliative Medicine is the study and management of patients with active,
progressive, far-advanced disease, for whom the prognosis is limited and the
focus of care is the quality of life (Doyle et al, 2004, p. 1).
Porqu usar os cuidados paliativos em situaes de prognstico limitado, se na
sua definio j utiliza a terminologia de doena avanada? A incluso do
primeiro, alerta-nos para a existncia de doenas de elevada cronicidade, que
podem a mdio-longo prazo tornarem-se fatais e geradoras de um sofrimento global,
no tendo por isso que se esperar somente que a doena esteja num estdio
avanado, para os cuidados paliativos actuarem.
Mais que o diagnstico e o prognstico da doena,
os cuidados paliativos so oferecidos com base nas necessidades (), pelo
que podem ser introduzidos em fases mais precoces da doena qualquer que
ela seja quando o sofrimento intenso e outras teraputicas, cuja finalidade
prolongar a vida, esto a ser utilizadas (Barbosa e Neto, 2006, p. 19).
. 33 .
1.3. reas de Interveno
Operacionalizando, atravs das definies do Programa Nacional de Cuidados
Paliativos e a da OMS, os Cuidados Paliativos definem-se em quatro reas
fundamentais (e.g., Barbosa e Neto, 2006):
- Controlo de Sintomas, como uma resposta coordenada e organizada
necessidade de prevenir e tratar sintomas descontrolados, geradores de dor e de
sofrimento fsico, sem recorrer a medidas de tratamento agressivas. Os cuidados
paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural, pelo que no
pretendem provoc-la ou atras-la, atravs da eutansia ou de uma obstinao
teraputica desadequada (e.g., Barbosa e Neto, 2006, p. 19).
- Comunicao adequada, como
um processo dinmico e multidireccional de intercmbio de informao,
atravs dos diferentes canais sensrio-perceptuais (acsticos, visuais,
olfactivos, tcteis e trmicos) que permitem ultrapassar as informaes
transmitidas pela palavra. Implica a adaptao a uma realidade em constante
mudana com avanos, retrocessos, significados, envolvendo o doente, a
famlia e a equipa de cuidados paliativos, capaz de nos conduzir a uma relao
interpessoal autntica ponto chave para atender, (), todas as dimenses de
uma pessoa doente e em sofrimento (e.g., Barbosa e Neto, 2006, p. 358).
- Apoio Famlia, pois a doena de um membro da famlia tambm doena
familiar, em que todos sentem os efeitos do sofrimento e da dor, pelo que, para a
equipa teraputica, o doente e a famlia constituem a unidade a tratar (Barbosa e
Neto, 2006, p. 455). Integrando ainda uma interveno que se estende ao perodo
. 34 .
do luto, passando pela deteco e referenciao dos possveis casos de luto
patolgico, e pela disponibilidade para estimular as tarefas do luto fisiolgico (Neto,
2005, p. 43).
- Trabalho de Equipa, que se quer interdisciplinar fsica, psicolgica, social e
espiritual de forma a promover uma abordagem global e holstica do sofrimento do
doente. E uma equipa com formao e treino na rea dos cuidados paliativos, de
forma a no ocorrer profissionais de sade que ao concretizarem aces paliativas,
per si, consideram que j esto a praticar medicina paliativa.
A ltima reviso da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (2006)5, j
contempla os cuidados paliativos na igual definio do Programa Nacional de
Cuidados Paliativos e classifica-os enquanto unidades de internamento, equipas
intra-hospitalares e equipas comunitrias6.
Em comum, as ltimas duas equipas do formao em cuidados paliativos s
equipas teraputicas do hospital e de sade familiar do centro de sade e aos
profissionais que prestam cuidados continuados domicilirios. Procedem ainda
assessoria e apoio aos profissionais dos servios hospitalares, s equipas de
5
Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados - Decreto-lei 101/2006 de 6 de Junho. Capitulo
IV, Artigo 12..
6
Segundo o Decreto-lei N. 101/2006 de 6 de Junho. Rede Nacional de Cuidados Continuados.
Define-se:
Unidade de Cuidados Paliativos: () uma unidade de internamento, com espao fsico prprio,
preferentemente localizada num hospital, para acompanhamento, tratamento e superviso clnica. p.
8.
Equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos: () uma equipa multidisciplinar do
hospital de agudos com formao em cuidados paliativos, devendo ter espao fsico prprio para a
coordenao das suas actividades (). () tem por finalidade prestar aconselhamento diferenciado
em cuidados paliativos aos servios do hospital, podendo prestar cuidados directos e orientao do
plano individual de interveno aos doentes internados em estado avanado ou terminal para os
quais seja solicitada a sua actuao. p. 10.
Equipa comunitria de suporte em cuidados paliativos: uma equipa multidisciplinar da
responsabilidade dos servios de sade com formao em cuidados paliativos (). () tem por
finalidade prestar apoio e aconselhamento diferenciado em cuidados paliativos s equipas de
cuidados integrados e s unidades de mdia e de longa duraes e manuteno. p. 11.
. 35 .
cuidados continuados integrados e apoiam no tratamento e intervenes paliativas,
como complemento ou substituio das intervenes curativas.
Mas se em 2007 o meio da comunicao social alenta com a abertura de 85 camas
(quatro vezes mais), 18 ncleos nos hospitais e 11 em casa (Carvalho, 2007, p. 6),
a realidade em 2009 apresentada pela APCP, como inferior. No presente apenas
existe dezanove Servios de Cuidados Paliativos4, que cumprem os princpios de
organizao da APCP (2006), existindo sete unidades de internamento; oito equipas
intra-hospitalares e cinco equipas de apoio domicilirio. Em ambos os servios, pode
existir consultas de ambulatrio e algumas unidades de cuidados paliativos
concretizam consultadoria intra-hospitalar a outras unidades e equipas de cuidados
paliativos, como o bom exemplo dessa resposta, a Unidade de Cuidados Paliativos
do Hospital da Luz5. Relativamente s equipas comunitrias com resposta de apoio
domicilirio, o primeiro presidente da APCP, sempre evidenciou que:
Os cuidados a estes doentes devem privilegiar a assistncia domiciliria, em
articulao com os centros de sade, permitindo que muitos doentes sejam
tratados na sua residncia, reservando-se o internamento em unidades
especializadas para os casos em que os sintomas, as condies sociais ou a
claudicao emocional da famlia o justifiquem. Deste modo o tratamento torna-
se mais barato sem perder eficcia (Gonalves, 1996, p. 1).
A expanso e abertura de mais servios de cuidados paliativos, independentemente
da sua tipologia,
ter uma influncia positiva em todo o sistema de sade: libertando camas dos
carenciados servios de doentes agudos; tratando os doentes crnicos
4
Site: www.apcp.com.pt . Equipas de Cuidados Paliativos.
5
Site: www.apcp.com.pt. Equipas de Cuidados Paliativos.
. 36 .
avanados numa fase mais precoce e retirando-os de outras consultas;
diminuindo o recurso aos servios de urgncia; reduzindo os gastos em
tratamentos inteis e caros que se realizam por falta de alternativa
(Gonalves, 1996, p. 1).
Mas se os cuidados paliativos passaram a ser includos na poltica de sade
governamental, como a Organizao Mundial da Sade assim o recomendou, na
prtica essa incluso ainda se faz de forma latente, pois apenas 8% da populao
portuguesa que tem acesso a estes cuidados(Alves, 2007, p. 1).
Assim e apesar de existirem h 17 anos algumas equipas de cuidados paliativos e
depois de aprovada em 2006 a nova Rede de Cuidados Continuados Integrados (na
qual se integram os cuidados paliativos de forma organizada), os resultados ainda
esto muito longe do prometido e do necessrio, emergindo a um ritmo que no se
compadece com o nvel de sofrimento humano (e.g., Neto e Cabral, 2007).
. 37 .
1.4. Uma afirmao no Cuidar
Os homens, como todos os seres vivos, sempre precisaram de
cuidados, porque cuidar, tomar conta, um acto de vida que tem
primeiro, e antes de tudo, como fim, permitir a vida continuar,
desenvolver-se, e assim lutar contra a morte: morte do indivduo, morte
do grupo, morte da espcie
(Collire, 1999, p. 27)
Pelas palavras de Loureno Marques, director do primeiro Servio de Medicina
Paliativa em Portugal6, numa lio acadmica7, Portugal est atrasado 20 anos ao
nvel dos Cuidados Paliativos, devido grande confuso terminolgica entre
curar/tratar e cuidar, que nada tm de sinnimos e que continuam a gerar um
dos desafios para a afirmao dos cuidados paliativos.
A ideia de que ao tratar j se est a cuidar ou que cuidando se trata, evoca um erro
de simplismo, uma vez que cuidar e curar so duas atitudes diferentes (Serro
e Nunes, 1998). A primeira, define-se no prestar ateno global e continuada a um
doente, nunca esquecendo que ele antes de tudo uma pessoa (Pacheco, 2004, p.
28) e que pelo facto de no ser apenas um Ser biolgico, o homem, tem ainda
necessidades psicolgicas, sociais, familiares e espirituais, tais como comunicar,
sentir-se seguro, ser amado e poder amar, bem como a continua realizao pessoal
(e.g., Frias, 2003; Pacheco, 2004).
6
Servio de Medicina Paliativa no Hospital do Fundo, Centro Hospitalar Cova da Beira Criada a 20
de Novembro de 1992, designada como Unidade de Tratamento da Dor Crnica.
7
Faculdade de Medicina de Lisboa. IV Mestrado em Cuidados Paliativos. 2006-2008. Mdulo:
Histria dos Cuidados Paliativos em Portugal. 25 de Novembro de 2006.
. 38 .
A autora Collire, caracteriza o cuidar (care), enquanto cuidados quotidianos e
habituais, ligados continuidade da vida, que no tm outra funo para alm de
sustentar a vida, reabastecendo-a em energia, seja de natureza alimentar,
necessidade de gua (hidratao; toilete), calor, luz, ou de natureza afectiva, psico-
social, etc., e cada um destes aspectos interferindo entre si. (e.g., Collire, 1999;
Frias, 2003; Pacheco, 2004).
O Cuidar, representa intervir de forma expressiva, preocupada e humanizada
sobre a pessoa, para alm dos cuidados de sade exigidos pela doena em si (e.g.,
Pacheco, 2004).
A segunda atitude, a de tratar, implica a prestao de cuidados tcnicos e
especializados dirigidos apenas doena e que tm como principal finalidade
reparar o rgo ou rgos doentes, (), e obter a cura (Pacheco, 2004, p. 28).
Aos cuidados que tratam, Collire (1999), define-os como cuidados de reparao
(cure), ligando-os a tudo o que constitui uma ameaa vida, tal como a doena, as
suas causas e repercusses.
A multiplicao das tcnicas de investigao e de reparao centradas na
doena, abandonaram, pouco a pouco, todo o questionar sobre as causas
ligadas s maneiras de viver, s condies de vida, ao desejo de existir
(Collire, 1999, p. 239).
O Curar um acto uno, reparador e reducionista da pessoa doente a um objecto
de estudo cientfico (e.g. Pacheco, 2004). Estes segundos cuidados emergem, da
orientao metaphysis, isto , a orientao que anuncia e discerne o bem do mal, as
foras benficas de tudo o que faz viver, das foras malficas geradoras da
doena e da morte (e.g., Collire, 1999; Frias, 2003).
. 39 .
A interpretao e mediao do bem e do mal era deixada ao padre enquanto
Guardio das tradies, de tudo o que contribui para manter a vida (). Ele
intercede, tenta expulsar o mal, velando para assegurar as foras benficas
por rituais de oferendas, de encantamentos e de sacrifcios. () adquire
progressivamente o direito de designar e de cortar do grupo qualquer suspeito
de ser portador do mal: seja porque tm a marca dos sinais tangveis (leproso),
(), um mal pernicioso oculto (ciganos, judeus, herticos, feiticeiras,
vagabundos, mendigos, loucos) (Collire, 1999, p. 30).
Com o nascimento da Clnica, o padre substitudo pelo mdico, enquanto descritor
do mal. Os mdicos aparecem como tcnicos especialistas na identificao e
extraco de sinais e sintomas indicadores de um mal, de que o doente portador,
tentando reduzi-lo e isol-lo (Collire, 1999).
Esta explorao e tratamento do mal, de forma a esconjurar a morte, hipervaloriza o
papel do mdico e, em simultneo, constri uma tica utilitria e reducionista do Ser
Humano, pois o mdico
pode constatar sinais clnicos exteriorizados, como pode ver e interpretar o
que se passa no interior do corpo do doente, enquanto que aquele que se
queixa do mal, que sente os seus efeitos, no pode ver o que se passa no seu
prprio corpo. O portador do mal, cada vez mais, faz corpo com o prprio mal,
a ponto de ser confundido com ele e se tornar uma tuberculose, um cancro,
ou na melhor das hipteses o rgo atingido: um fgado, um bao, uma
medula (Collire, 1999, p. 31).
. 40 .
Esta cisso da pessoa doente a um diagnstico, a um rgo, reforada pela Isabel
Galria Neto numa das lies acadmicas8, como um comportamento tpico da
medicina intensiva, que no aceita a no-cura e que utiliza a doena para
progresso mdico-cientfica, acrescentando Serro, que aps meses de
tratamentos, entrega sociedade um ser humano em coma vegetativo,
descorticado, totalmente dependente (Serro e Nunes, 1998, p. 164).
A medicina intensiva declara
um combate singular ao mal e derrot-lo torna-se a sua principal finalidade.
(). Torna-se possvel operar uma separao fsica do mal e considerar a
hiptese de o tratar para irradicar o que pode fazer morrer, mas com o risco de
deixar de olhar para tudo o que ainda vive, para aquilo que pode fazer viver,
para aquilo que d sentido vida (Collire, 1999, p. 32).
Assim se conclui, que
quando h prevalncia do cure sobre o care, isto , dos cuidados de
reparao, negligenciando os cuidados quotidianos e habituais, h aniquilao
progressiva de todas as foras vivas da pessoa, de tudo a que a faz ser e
desejar reagir, porque h esgotamento das fontes de energia vital, sejam de
natureza que forem (fsica, afectiva, social, etc.). Esta aniquilao pode ir at
deteriorao irreversvel () at ao limiar da morte (Collire, 1999, p. 239).
Para os cuidados paliativos, o privilgio no Cuidar, justifica-se por considerar o ser
humano, enquanto ser total corpo, mente e esprito que independentemente da
sua doena ou da proximidade do seu fim de vida, cuidado com a mxima
dignidade (Anjos, 1998).
8
Mdulo: Modelos de Controlo Sintomtico. Proferido pela Isabel Galria Neto. 14 de Dezembro de
2006.
. 41 .
Na prtica, a dignidade junto do doente paliativo passa por lhe ser proporcionado
autonomia e liberdade de reflectir e decidir sobre intervenes diagnsticas,
preventivas, reabilitativas, teraputicas ou sobre o destino do seu corpo (Barbosa e
Neto, 2006, p. 420). Este o verdadeiro sentido da dignidade, assegurar cuidados
at ao fim da vida, que preservem a individualidade, o respeito e estima pela pessoa
doente, no s pela sua condio vulnervel, mas porque antes de uma doena
incurvel e terminal est um ser humano nico e irredutvel a qualquer prtica
mdica (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Santos e Fernandes, 2008; Serro, 1998).
Enquanto conceito holstico, a dignidade para os doentes, envolve aspectos que
abrangem o conforto fsico, face presso da doena e a considerao das suas
perspectivas psicolgicas, espirituais, culturais, psicolgicas e sociais (e.g., Barbosa
e Neto, 2006; Chochinov, 2002).
O conceito de dignidade, um conceito chave nos cuidados paliativos, porque
aparece sempre associado ao conceito de qualidade de vida. E para se concretizar o
conceito de dignidade, Chochinov (2002), elabora um Modelo de Dignidade junto
dos doentes em fim de vida, que se constri em torno de trs preocupaes (e.g.,
Barbosa e Neto, 2006; Chochinov 2002):
- A preocupao com a doena Illness, que se repercute no medo da dor e
de outros sintomas imprevisveis, a angstia face ao futuro; a incerteza da evoluo
da doena e a perda de autonomia na tomada de decises teraputicas; o medo da
morte; o medo da dependncia e o agravamento da funcionalidade e a perda da
acuidade cognitiva.
- A preocupao com a conservao do Eu - dignity conserving repertoire,
que incide na continuidade e respeito do eu-pessoa (apesar da perda de
. 42 .
autonomia e de funcionalidade); a preservao de papis e do sentido de existncia
e de orgulho prprio; manuteno da esperana realista (atravs da gesto de
expectativas ); preservao da autonomia, atravs da tomada e partilha de decises;
valorizao da histria de vida; aceitao e promoo de factores de resilincia;
ensinar a viver e a valorizar o presente e cada momento como nico; conforto
espiritual e eventualmente religioso.
- A preocupao com o meio social social dignity inventory, na base do
respeito pela privacidade corporal; garantia de suporte social (manuteno da
proximidade do cuidador informal e/ou confidente privilegiado); prestao de
cuidados individuais, considerados para a pessoa como cuidados que podem
dignificar ainda mais o seu percurso de fim de vida; preocupao com a sobrecarga
dos cuidadores; ajudar na resoluo de assuntos no resolvidos, despedimentos e
organizao prvia de determinadas questes, como diviso de heranas, o
planeamento do funeral, etc.
Os cuidados paliativos enquanto afirmao do Cuidar, ao atender estas trs
preocupaes, para alm de promover dignidade humana, promove no doente
terminal, um sentido de vida renascido (porque o self reforado e no
aniquilado), uma diminuio do sofrimento existencial (porque ainda se exerce um
conjunto de papis sociais, com escolha e partilha de decises) e o aumento da
qualidade de vida, porque as expectativas vo sendo geridas com conscincia, sem
omisses e segundo uma esperana realista, face evoluo e aceitao da doena
(e.g., Barbosa e Neto, 2006).
s doenas terminais, geradoras de sofrimento, de angstia existencial e em ltima
instncia, de uma morte desejada (Doyle et al, 2004), os cuidados paliativos incitam
. 43 .
unio do tratar sintomas descontrolados e simultaneamente, cuidar para
humanizar a dependncia e o fim de vida da pessoa doente.
1.5. Cuidados Paliativos e a Morte
O mdico no tem o dever nem o direito de prescrever uma
morte prolongada. Em cuidados paliativos, o objectivo principal do
tratamento no reside em prolongar a vida mas sim em tornar a
vida que resta to suportvel e significativa quanto possvel
(Twycross, 2003, p. 26)
Sabendo que 90% das mortes ocorrem aps doena crnica e avanada, que
cuidados que pretendemos oferecer? (Neto, 2006)9.
O modelo da medicina curativa, intensiva, focada no tratamento para a cura, j no
se coaduna com as necessidades dos doentes crnicos, que muito tm aumentado
devido transio epidemiolgica, sentida em Portugal desde os meados dos
anos 50, onde as doenas infecciosas e parasitrias de sobrevida curta, do lugar
s nas doenas crnicas e prolongadas de afeces mltiplas (e.g., Fernando,
1990).
Segundo o ex-director da OMS, Lee Jong-Wook, numa cimeira em Genebra (2005),
as doenas crnicas, como as doenas cardiovasculares, a diabetes, os acidentes
vasculares cerebrais e o cancro, so as principais causas de morte a nvel mundial,
9
Mdulo: Modelos de Controlo Sintomtico. Proferido pela Isabel Galria Neto. 14 de Dezembro de
2006.
. 44 .
matando 17 milhes de pessoas10. Globalmente, metade das pessoas que hoje
sofrem de doenas crnicas tm menos de 70 anos. As mortes causadas por
doenas infecciosas, complicaes pr e ps-natais e desnutrio devem cair 10%
at 2015, mas as mortes relacionadas com as doenas crnicas, podero aumentar
17% no mesmo perodo.
O cenrio descrito pela OMS, reproduz o palco dos problemas de Portugal, sendo j
identificativo, num recente estudo do INE (2005) 11, que a principal causa de morte
provem das doenas do aparelho circulatrio, seguido dos tumores e como terceira
e quarta causa, as doenas cujos sintomas, sinais e resultados anormais surgem em
exames clnicos e de laboratrio no classificados em outra parte e as doenas do
aparelho respiratrio. De avaliar, a mortalidade por doenas endcrinas, nutricionais
e metablicas, nomeadamente a diabetes mellitus e as doenas do aparelho
digestivo (INE, 2007).
Estas doenas, so igualmente as que mais frequentemente necessitam de
cuidados paliativos, acrescendo ainda os doentes de Sida em estdio avanado, as
doenas neurolgicas degenerativas e graves e as demncias em estdio muito
avanado (e.g., Barbosa e Neto, 2006). E se a epidemiologia das doenas se
alterou, o processo da morte tambm:
10
Site: www.who.int
11
Em 2005, as doenas do aparelho circulatrio eram responsveis por 34% dos bitos de
residentes, destacando-se neste grupo de doenas as crebro-vasculares, com 15,1%. Neste mesmo
ano, os tumores representaram 21,6% dos bitos. Mas entre 2000 e 2005, as doenas do aparelho
circulatrio perderam alguma importncia, assistindo-se a uma relativa estabilizao da proporo de
bitos por tumores. Em terceiro lugar surgem sintomas, sinais e resultados anormais de exames
clnicos e de laboratrio no classificados em outra parte (11,8%, em 2005), sendo a quarta posio
ocupada pelas doenas do aparelho respiratrio (10,5%, em 2005), verificando-se, entre 2000 e
2005, o aumento da proporo de bitos originados por estes dois grupos de causas. As doenas
endcrinas, nutricionais e metablicas, como a diabetes mellitus, doenas do aparelho digestivo e as
causas externas de mortalidade, que representavam, em 2005, respectivamente, 10,5%, 4,8% e 4,2%
dos bitos de residentes (INE, 2008, p. 63).
. 45 .
Antes da revoluo tcnico-cientfica ocorrida nos ltimos cinquenta anos (),
morrer com dignidade era, nas doenas de evoluo crnica, como a
tuberculose e o cancro, a absteno teraputica por parte do mdico logo que
a situao clnica era julgada irreversvel, significava morrer em paz, quase
sempre no domiclio, acompanhado pelos familiares, apoiados pela prtica de
rituais religiosos, nos quais o moribundo, enquanto consciente, participava
(Serro e Nunes, 1998, p. 86).
Actualmente o contexto da morte trocou o acompanhamento da famlia pelo
internamento hospitalar e as instituies sociais, sendo isto expressado no ltimo
estudo do INE (2005)12, que quantifica 64% das mortes em internamento hospitalar e
outros e 31% das mortes no domiclio.
A morte deixou de ter expresso familiar e social. Morrer ocorre quase sempre no
hospital e envolvido por teraputicas mdicas e/ou cirrgicas, mesmo quando no
h qualquer possibilidade de cura, de dar mais tempo ou melhor qualidade de vida
pessoa. A morte que ocorre no hospital, dificilmente poder ser considerada uma
morte digna porque , quase sempre, uma morte em solido (e.g., Carvalho, 2007;
Serro, 1998).
Actualmente, o conceito de morte digna tem emergido volta de um novo contexto,
o da Eutansia (e.g., Neto e Cabral, s.d.), que numa definio alargada definida
como uma interveno ou omisso deliberada que encurta a vida do doente,
provocada por um acto mdico que aceita ou deseja esse encurtamento de vida
(Barbosa e Neto, 2006, p. 446).
12
Quadro de bitos por distribuio Geogrfica de residncia (NUTS II) e sexo, segundo a causa de
morte (doena ou causa externa), o local e a certificao mdica.
. 46 .
Mas, ser que a pessoa quando pede a Eutansia, no est primeiramente a
solicitar um fim ao seu sofrimento fsico, social, espiritual e familiar? Ser a
Eutansia uma compensao a uma medicina triunfal e paternalista (Alves, 2007),
que rejeita a inevitabilidade da morte e que se rev nela, como um fracasso
cientfico ou um acto profissional e institucional falhado?
A eutansia um conflito de valores, de deveres e de interesses (e.g., Barbosa e
Neto, 2006; Pinto, 1991; Serro e Nunes, 1998).
O conflito comea na prpria sociedade civil e no sistema de sade, perante as
despesas que se elevam nos cuidados s doenas terminais prolongadas. Daniel
Serro, d como exemplo um ministro da sade em Frana que afirmou que o seu
Ministrio no teria o dfice que apresentara no ano anterior se todos os doentes
terminais assistidos nas Unidades de Cuidados Intensivos tivessem morrido, oito
dias antes, por interrupo dos cuidados (Serro e Nunes, 1998, p. 87). Temos,
assim, uma pessoa doente receptora de uma obstinao teraputica13, que no
controla sintomas e, em simultneo, uma pessoa que entregue a uma conspirao
silenciosa nos seus tratamentos, causas e efeitos na doena (e.g., Neto e Cabral,
s.d.; Santos e Fernandes, 2008), sobressaindo questes ticas como perda de
sentido, de sofrimento existencial, sndrome de desmoralizao, desesperana
(hopelessness), perda de dignidade (Barbosa e Neto, 2006, p. 25). Por fim, os
profissionais de sade
13
Site: www.muertedigna.org O encarniamento teraputico tambm chamada obstinao
teraputica - resulta na aplicao de tratamentos que, num contexto de doena avanada e
irreversvel, se podem considerar inteis ou de tratamentos que, embora teis, so
desproporcionadamente incmodos para o resultado que deles se espera ou at caros. Esta situao
figura m prtica mdica e eticamente reprovvel. (Cabral, s.d, p.2).
A obstinao teraputica tambm designada como distansia, a agonia prolongada, a morte com
sofrimento fsico ou psicolgico do indivduo. Pode tambm designar a forma de prolongar a vida de
forma artificial, sem perspectiva de cura ou melhora, em resultado do doente ser tratado como uma
coisa e no como pessoa. (Santos e Fernandes, 2008, p.40).
. 47 .
dominados pela obstinao, consideram seu dever exclusivo prolongar o mais
possvel o funcionamento do organismo do doente, ignorando toda a dimenso
da vida humana que no seja biolgica (), negligenciando a qualidade de
vida e a vontade do doente (Santos e Fernandes, 2008, p. 41).
Serro questiona: o aumento da durao de uma vida individual, por interveno
mdica, um benefcio para a pessoa independentemente da qualidade da vida no
tempo que lhe foi acrescentado pela interveno? (Serro e Nunes, 1998, p. 164).
Na filosofia dos cuidados paliativos, os profissionais rejeitam um tipo de tica
dogmtica14 e privilegiam uma tica de beneficncia, em que os cuidados e as
decises so tomadas perante a qualidade da vida, em detrimento da quantidade
de dias de vida (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Santos e Fernandes, 2008), seguindo o
princpio de Hipcrates, que prope que o acto profissional seja proporcional ao
bem-estar, autonomia, liberdade e vontade do doente, pois primeiramente est o
valor da vida humana, tal qual o consagra a Declarao Universal dos Direitos
Humanos15.
Por sua vez, o princpio da no maleficncia est por inerncia ligado ao princpio da
beneficncia, consistindo na prtica mdica, que qualquer que seja, no deve fazer
mal e/ou causar dano - primum non nocere (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Gonalves,
1998; Serro e Nunes, 1998; Sykes, 1996).
luz destes princpios, face inevitabilidade da morte em doentes com doena
documentadamente incurvel, progressiva e avanada, determinadas teraputicas
14
Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida, 1996. Caracteriza a tica Dogmtica, como
a tica que exige mtodos de trabalho instrumentalizados, por valores morais totalitrios, reduzindo a
pessoa a um mero objecto do conhecimento cientfico.
15
Adaptada e proclamada pela Assembleia Geral da ONU, na sua Resoluo 217 (III), de 10 de
Dezembro de 1948. Publicado no Dirio da Repblica, I Srie A, n. 57/78, de 9 de Maro de 1978,
mediante aviso do Ministrio dos Negcios Estrangeiros.
. 48 .
podem revelar mais aspectos negativos do que propriamente vantagens, podendo
considerar os tratamentos como desadequados no pelo facto de poderem
prolongar o perodo final da vida, mas sim, por no garantirem aliviar o sofrimento
fsico e existencial (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Gonalves, 1996; Twycross, 2003).
Os cuidados paliativos nasceram de um dilema tico (Sykes, 1996, p. 6),
nomeadamente na luta contra os cuidados intensivos, de subvalorizao humana,
de interveno unilateral, corporal, meramente causal, tcnica e analtica (Barbosa e
Neto, 2006). Na to importante fase do fim da vida, a teraputica enquanto acessrio
reduzida a uma interveno suprflua. Os cuidados paliativos por sua vez
retomam uma tica relacional, onde persiste uma Criao Cooperativa de
cuidados mtuos assente na conscincia da vulnerabilidade mtua (Barbosa e
Neto, 2006, p. 427).
A tica relacional transparece-se na tica em que o Outro (a outra pessoa) um ser
que pela sua face (a me regarde) me apela eticamente tomada a cargo,
instaurando uma tica da disponibilidade, da solicitude, da compaixo, da
responsabilidade (e.g., Barbosa e Neto, 2006).
No pensamento de Antnio Gaudi, todo o Ser Humano vive sob a fico da Voz do
Outro, pois sozinhos no nos construmos, um complementar pensamento, que em
muito define a tica relacional. Fala-se da autonomia e vontade do doente, que
confrontada com a autonomia do profissional, resulta num processo de
consentimento informado, numa escolha esclarecida, numa deliberao partilhada.
Deste modo, a tica relacional proporciona a prtica do princpio de beneficncia e
no maleficncia, em confiana entre o doente e os profissionais que o envolvem
. 49 .
(e.g., Barbosa e Neto, 2006), o que implicar sempre associar a competncia
tcnica sensibilidade humana.
. 50 .
2. Morte Tipologias e Vivncia Humana
A clandestinidade da morte, desvaloriza a vida e o viver (e.g., Aris,
1988; Oliveira, 1998) e essa a caracterstica mais relevante da
sociedade contempornea, que privilegia o ignorar da morte
procura de uma v imortalidade, ilude o real e, encostada parede,
cai na neurose (Ruffi, 1987, p. 251)
2.1. Introduo ao capitulo
Ecoam-nos vozes de expulso da morte no percurso dirio das nossas vidas, a
morte tornou-se a inominvel (Aris, 1988, p. 66), annima, escondida e pervertida
da sua condio de existncia, isto , da vida (e.g., Oliveira, 1998, 2008).
Na verdade, toda a natureza humana flui ao sabor de uma
dialctica frgil entre a vida e a morte, como tese e anttese, em busca de
nova sntese: o dia e a noite, a semente que renasce aps a morte, a
Primavera-Vero d lugar ao Outono-Inverno, a flor que hoje bela e amanh
fenece, a onda que vem e que morre na praia, a palavra que se apaga para
outra poder ser ouvida, a criana que vai morrendo em ns para dar lugar ao
adulto (Oliveira, 1998, p. 6).
A morte assim traduzida como um fenmeno cclico, natural, quotidiano e universal
que comea nascena, acelera-se at ao envelhecimento e prolonga-se para l da
morte clnica e biolgica. A morte mediatiza-se na pluralidade das relaes sociais,
. 51 .
independentemente da cultura, raa ou ideologia, estando sempre presente em
todos os nveis da vida quotidiana do ser humano (e.g., Thomas, 1988).
As razes da negao, remoo e iluso da morte na sociedade actual parecem
provir dos avanos cientficos que aumentaram a esperana de vida e que
prolongaram a longevidade; da poltica materialista e filosofia hedonista que recusa
a morte como a perturbao do consumismo de bens e de prazeres; a morte como
representao de um facto unicamente biolgico e no como uma realidade
profunda e espiritualmente humana; a existncia inquietante do suicdio e a
submisso privilegiada a uma obstinao teraputica, que se traduz numa morte
dopada ou na ideia de que se pode obter sempre a cura, como uma fuga
mortalidade (e.g., Kastenbaum, 2001; Oliveira, 1998).
Arriscamo-nos a permanecer desarmados e nus face morte (Oliveira, 2008, p.
68), porque a morte continua a ser um tabu, substituindo o sexo como principal
interdito e tornando-se ela mesma uma coisa quase pornogrfica. Leia-se a
bibliografia de The Dying Patient (1970), que deixa claro o tratamento obsceno da
morte e da maneira de se morrer, nomeadamente
a crueldade da morte solitria nos hospitais (), em que o interdito sobre a
morte paralisa, inibe as reaces do circulo mdico e familiar. Preocupando-se
tambm com o facto de a morte se tornar cada vez mais objecto duma deciso
voluntria dos mdicos, da famlia, deciso hoje em dia vergonhosa,
clandestina (Aris, 1988, p. 64).
Mas rejeitar o sentido da morte rejeitar o sentido da vida.
O prprio nascimento encerra uma separao (face ao passado) e em
consequncia uma morte (dos tecidos que antes ligavam os corpos). Toda a
. 52 .
existncia povoada de nascimentos e mortes. O que nasce sujeito a
agentes (internos e externos) que o levaro a morrer. E o que morre
transforma-se, suscitando novas formas vitais (Oliveira, 2008, p. 68).
Comprova-nos a Teoria do Cosmos, que quando a morte chega, outra etapa de vida
nasce ou reorganizada (e.g, Ausloos, 1996; Durand, 1992), por isso a morte uma
realidade necessria. Como reagir a pessoa diante a morte e o morrer, quando
confrontada com uma doena irreversvel e prolongada? A consciencializao da
morte prpria, traduz-se em que sentido de vida? Que medos e vivncias emergem,
diante a proximidade da morte?
a morte, o seu enquadramento histrico e as atitudes que suscita na sociedade
ocidental, desde a Idade Mdia at aos nossos dias, que mais nos importa para
contextualizar a morte actual, que explica os comportamentos da pessoa doente,
das famlias e dos profissionais de sade. Pois a morte que durante dcadas ou
sculos, deu memria e vida nossa civilizao (Ruffi, 1987).
A intimidade com a morte leva-nos mais fundo na vida (Oliveira, 2008, p. 65) e
essa profundidade que se pretende captar no doente paliativo perante a vivncia de
uma doena terminal.
. 53 .
2.2. Tipologias da Morte - Da Idade Mdia at aos nossos dias
Talvez a morte seja o grande equalizador, aquela grande coisa que
finalmente faz com que estranhos deitem uma lgrima uns pelos
outros (Albom, 1997, p. 70)
Este subcaptulo sustenta-se no trabalho de Aris, (1988, 1992) que desde a dcada
de 60 se lanou descoberta do territrio (ento) quase virgem da morte, para a
entender numa perspectiva histrica e antropolgica. Com ele percebemos
claramente que desde a Idade Mdia aos nossos dias, tm-se destacado diferentes
concepes, prticas e atitudes do Homem perante a morte, agrupveis em quatro
pocas distintas.
A primeira, apresenta a morte domesticada ou familiarizada, que decorre no perodo
da baixa Idade Mdia (Sculos XI-XV) e prevalece cerca de um milnio. medida
que o Homem toma conscincia da sua auto-biografia, isto, da sua individualidade,
emerge a conscincia da morte de si prprio. A terceira e quarta concepo,
relacionam-se com as atitudes contemporneas: a morte do outro, enquanto morte
retrica e romntica da pessoa prxima ou amada, e a morte interdita clandestina
e envergonhada.
. 54 .
2.2.1. Da morte familiar morte interdita
Morte Familiar
Referimos aqui dois tipos de morte. Antes de mais a morte aguardada, em que
nenhum ser humano morre sem saber que vai morrer, excepto os que os casos de
morte sbita, como a peste, um acidente ou um combate. Nesta situao,
considerava-se a morte repentina como uma morte terrvel, m e no preparada.
Temia-se a falta de preparao para a sua prpria morte ou para morrer a ss. A
advertncia era feita por sinais naturais ou por uma convico ntima e no por uma
premonio mgica ou sobrenatural. Do estranho ao maravilhoso, d-se o
reconhecimento da morte, como algo de espontneo (e.g., Aris, 1988; Frias, 2003;
Oliveira, 2008). Aris, cita um pequeno dilogo entre D. Quixote (sc. XVII) e a sua
sobrinha: minha sobrinha, diz ele muito sabiamente, sinto-me prximo da
morte (Aris, 1988, p. 21). Pela data da transcrio verifica-se que a premonio
da morte atravessa todos os tempos e ainda permanece nos nossos dias, como uma
sobrevivncia (Frias, 2003).
A morte, nos vocbulos mais arcaicos, no existe ainda como conceito: fala-se
dela como de um sono, de uma viagem, de um nascimento, de uma doena, de
um acidente, de um malefcio, de uma entrada para a morada dos
antepassados, e, o mais de vezes, de tudo isto ao mesmo tempo (Morin, 1970,
p. 25).
A segunda caracterstica da morte domesticada, a morte organizada, onde a
pessoa doente preparava-se e aguardava a morte serenamente na cama ou no
cho (como no caso de um cavaleiro ferido), mas no sozinha. Transformava o
. 55 .
momento numa cerimnia pblica que presidia e orientava segundo certos
protocolos (Oliveira, 2008a, p. 36). A cerimnia decorria com a envolvncia dos
familiares, vizinhos amigos e at mesmo das crianas no h representao do
quarto de um moribundo at ao sc. XVIII que no inclua crianas. Quando, hoje em
dia, se pensa nas preocupaes de afastar as crianas das coisas da morte! (Aris,
1988, p. 24). Numa retrospectiva da sua vida, o moribundo
lamentava-se sobre a vida e com tristeza, mas discrio evoca e recordava os
seus feitos e mritos, as posses conquistadas e todos os seres e coisas
amadas, chorando e suspirando. Depois, pedia perdo dos numerosos
companheiros e demais assistentes que o observavam no seu leito (Oliveira,
2008a, p. 36).
O moribundo devia esquecer o mundo e pensar em Deus, declamando em voz alta
uma orao que se subdividida em duas partes a primeira para confessar a culpa
pelos pecados cometidos e a segunda, o pedido de perdo e salvao para a sua
alma e para todos os numerosos companheiros que o rodeavam no seu leito (e.g.,
Aris, 1988; Frias, 2003; Oliveira, 2008).
Neste nico cerimonial religioso, o padre absolvia os pecados, lia os salmos,
incensava o corpo e aspergia o moribundo com gua benta, voltando a repetir a
cerimnia sobre o corpo j morto, na sepultura, recebendo a absolvio absoute
(e.g., Frias, 2003; Oliveira, 2008).
Todos os ritos de morte eram cumpridos com simplicidade e sem dramatismos e
assim se morre durante sculos ou milnios, com uma atitude familiar, prxima e
atenuada perante a morte, que diametralmente oposta actual (Oliveira, 2008a,
. 56 .
p. 37). Aris (1988) chegou a definir a atitude actual como morte selvagem, bem
diferente da morte domesticada ou familiar.
A morte de si prprio
Embora com modificaes subtis, a partir dos sculos XI-XII, que uma nova atitude
de morte emerge a morte de si prprio, conferindo um sentido dramtico e pessoal
familiaridade do Homem perante a morte (e.g., Aris, 1988; Oliveira, 2008). Se,
anteriormente, havia a preocupao com o destino colectivo da espcie, agora a
preocupao do Homem o destino particular de cada vida humana (e.g., Frias,
2003). a existncia de uma srie de fenmenos, que levam o Homem a preocupar-
se consigo mesmo:
A representao do Juzo Final
Se, na escatologia dos primeiros sculos do cristianismo, no existe julgamento
nem condenao do Homem no momento da morte (Oliveira, 2008a, p. 38), neste
perodo, acredita-se na ressurreio dos mortos - os que lhe pertenciam Igreja e
lhe tinham confiado o seu corpo (Aris, 1988). Nesta concepo, no havia lugar
para uma responsabilidade individual, para uma avaliao das boas e ms aces.
No entanto, os maus, os que no pertenciam Igreja, no sobreviveriam sua
morte, no despertariam e seriam abandonados ao no-ser (Aris; 1988, p. 32).
Assim, no sculo XII, j se fala da separao dos justos e dos pecadores, por
intermdio do julgamento e pesagem das almas (e.g., Aris, 1988; Frias, 2003;
Oliveira, 2008). No sculo XIII, o Juzo Final representado como um tribunal de
justia onde cada homem julgado pelo balano da sua vida, as boas e as ms
aces so escrupulosamente separadas nos dois pratos da balana (Aris, 1988,
p. 33). E tudo fica anotado no liber vitae, antes concebido como o recenseamento do
. 57 .
universo, um livro csmico (da vida), e convertido no final da Idade Mdia, no livro
de contas individuais.
Nos sculos XV e XVI, so os ressuscitados que o transportam pendurado ao
pescoo, como um documento de identificao, ou ento como um balano das
contas a apresentar s portas da eternidade (Aris, 1988, p. 33), pois acreditava-se
num alm, no cu e no inferno (Oliveira, 2008a, p. 38), recusando-se o fim do
Homem sua dissoluo fsica, mas ao dies illa, o ltimo dia do mundo no final dos
tempos (Aris, 1988, p. 33), e no na hora da morte (Aris, 1988).
No quarto do moribundo
O segundo fenmeno consistiu em suprimir o tempo escatolgico entre a morte e o
fim dos tempos e situar o Juzo Final no quarto, volta da cama do moribundo (e.g.,
Refere-nos Aris, que esta nova iconografia expressa-se em gravuras de madeira e
em livros que so tratados sobre a maneira de bem morrer artes moriendi do
sculo XV e XVI. Esta iconografia assemelha-se ao modelo tradicional da morte no
leito, analisada na morte domesticada. Mas novos intervenientes rodeiam a cama do
moribundo e perturbam a simplicidade da cerimnia, em que os presentes famlia,
amigos, vizinhos, crianas no vem: so seres sobrenaturais como a Trindade, a
Virgem, toda a corte celeste que se situa de um dos lados da cabeceira do
moribundo, enquanto do outro se encontra Satans e o exrcito dos demnios
monstruosos.
Continua a haver o livro, mas no existe balana, e Deus, com a sua corte celestial,
passou de juiz a rbitro nas duas interpretaes que se podem dar (e at
. 58 .
sobreporem) e a de testemunha da prova final. Regista-se que no leito, Deus, com a
sua corte, assiste ltima prova do moribundo, que
rev toda a sua vida num s relance e tentado pelo desespero das suas
faltas, a v glria dos seus feitos, ou a paixo pelas coisas e pelos seres. A sua
atitude nesta hora fugidia concluir a sua biografia e motivar a sua sorte (dita)
eterna: poder anular todos os pecados cometidos e ir para o cu, se revelar
arrependimento e repelir a tentao ou, pelo contrrio, anular todas as boas
aces e rumar ao inferno se a ela ceder, por orgulho ou desespero (Oliveira,
2008a, p. 39).
Duas concluses a retirar-se: primeira, o juzo final substitudo pelo julgamento
individual e, segunda, a relao estreita entre a morte e a biografia de cada vida
particular, que se faz na reviso do moribundo, de toda a sua vida no momento de
morrer, uma atitude que dar sua biografia o sentido definitivo, a concluso (e.g.,
Neste perodo, cada pessoa, individualmente, devia esforar-se por agir bem
(Frias, 2003, p. 19), conferindo-se um sentido moral ao moribundo e s
circunstncias da sua morte.
A preparao da boa morte implicava a reconciliao com Deus e um real
investimento no alm, atravs de sacramentos, testamentos, ou doaes por alma
ddivas a hospitais e confrarias ou a pobres, para alimentos e roupas (Oliveira,
2008, p. 39). Nos sculos XVII e XVIII, com a Reforma Catlica,
os autores espirituais lutaro contra a crena popular segundo a qual no era
to necessrio uma pessoa esforar-se demasiadamente para levar uma vida
. 59 .
virtuosa, uma vez que uma boa morte resgatava todas as faltas (Aris, 1988,
p. 35).
Uma ideologia que s se desvanece no sculo XX, nas sociedades industriais.
A preparao da boa morte, da morte de si prprio, implicava ao ser humano atribuir
um significado sua vida e um sentido existncia, criando solidariedades,
apoiando pessoas estranhas e comungando crenas. Questionando Oliveira: Como
se transformaria a vida humana se contestasse o cu, o inferno e a ressurreio
como referncias? (Oliveira, 2008a, p. 39).
O trespassado (transi)
O aparecimento do cadver (dizia-se le transi, la charogne), na arte e na
literatura, em simultneo com a ars moriendi o terceiro fenmeno. A
representao da morte com os traos de uma mmia, dum cadver semi-
decomposto, encontra-se na ilustrao do ofcio dos mortos dos manuscritos do
sculo XV, na decorao das paredes das igrejas e dos cemitrios (a dana dos
mortos) (e.g., Aris, 1988).
O horror pela decomposio do cadver e pela doena ou velhice, um tema
familiar da poesia. Num sentido profundo do macabro, a decomposio um
fenmeno associado runa humana. Compreendemo-la melhor se repararmos
na actual noo de fracasso que sentimos perante o que imaginamos e no
conseguimos concretizar. S que ns olhamos a nossa mortalidade como um
fracasso pessoal (Oliveira, 2008a, pp. 39-40).
Acrescenta Aris, que a certeza da morte e a fragilidade da nossa vida so
estranhas ao nosso pessimismo existencial (Aris, 1988, p. 38).
. 60 .
Pelo contrrio, o Homem medieval, tinha a conscincia de que era um morto adiado
e que a morte enquanto fenmeno natural e presente no interior de si mesmo,
destrua as suas ambies e envenenava os seus prazeres. Uma conscincia, que
provocava uma maior paixo e valorizao pela vida (e.g., Aris, 1988, 1992; Frias,
2003).
Do sculo XII ao sculo XV, constatou-se uma aproximao entre trs categorias de
representaes mentais: as da morte; as do conhecimento por cada um da sua
prpria biografia e as do apego apaixonado s coisas e aos seres possudos durante
a vida. A vida e a morte converteram-se no lugar onde o Homem tomou conscincia
de si mesmo (e.g., Aris, 1988, 1992; Frias, 2003). O fenmeno dos tmulos ou,
mais precisamente, a individualizao das sepulturas, confirma esta tendncia.
As sepulturas
Na Roma antiga, todas as pessoas possuam um local de sepultura (loculus), quase
sempre assinalado por uma inscrio, que significava o desejo de conservar a
identidade do tmulo e a memria do desaparecido. Por volta do sculo V vo
rareando e, consoante os stios, desapareceram. Os mortos eram entregues igreja,
para a concretizao do enterramento ad sanctos o defunto era abandonado
Igreja, que se encarregava dele at ao dia em que ressuscitaria (Aris, 1988, p. 39).
Os cemitrios da primeira metade da Idade Mdia e at os mais tardios, so
acumulaes de sarcfagos de pedra, por vezes esculpidos, quase sempre
annimos.
A partir do sculo XII reencontram-se as inscries funerrias, inicialmente apenas
nos tmulos das personagens ilustres, isto dos santos ou assimilados a santos. No
sculo XIII as inscries tornaram-se mais frequentes e, por vezes, associavam-se a
. 61 .
efgies (imagem da pessoa, no sendo propriamente um retrato). Mas no sculo
seguinte, j se reproduzem mscaras a partir de rostos de defuntos, passando-se
assim do anonimato completo inscrio curta e ao retrato realista (Aris, 1988, p.
40), dando-se uma personalizao crescente da arte funerria at ao incio do
sculo XVII.
Entre os sculos XIII e XVIII as placas tumulares, continham inscries do
desaparecido, so usuais e abundam nas paredes das igrejas, assegurando a
individualizao da identidade aps a morte. As placas tumulares no eram o nico
meio de perpetuar a memria do morto. Os defuntos previam nos testamentos
servios religiosos perptuos pela salvao da sua alma. Do sculo XIII ao sculo
XVII, os testadores ou os seus herdeiros, mandavam gravar em placas, de pedra ou
cobre, os termos da doao e os compromissos do cura e da parquia, sendo estas
placas to significativas como as tumulares (aqui jaz) e registavam, mais do que o
local exacto do corpo, a identidade do defunto.
a morte a convidar o Homem a sondar o segredo que o habita e a ganhar
auto-conscincia Da mera resignao ao cumprimento de uma lei natural, o
Homem ocidental, sobretudo o rico, poderoso ou letrado, comea desde ento
a reconhecer-se a si mesmo na sua morte, adquirindo a conscincia, pouco
tranquila, da morte de si prprio (Oliveira, 2008a, p. 41).
A morte do outro
Da segunda metade do sculo XVI ao sculo XVIII, o Homem ocidental tenta dar um
novo sentido morte: Exalta-a, dramatiza-a, quere-a menos impressionante e
dominadora (Aris, 1988, p. 43). Em simultneo, existe uma menor preocupao
com a sua prpria morte e mais com a morte do outro, da pessoa amada ou
. 62 .
prxima, atribuindo morte um sentido romntico e retrico. Por outro lado, o outro,
cuja saudade e lamentao, vo inspirar nos sculos XIX e XX, o culto novo dos
tmulos, dos cemitrios e a permanncia do luto.
Desde o final do sculo XV, os temas da morte carregam-se de um sentido ertico-
macabro (na iconografia do sculo XVI, a morte viola-o, vendo-se o exemplo no
quadro do Cavaleiro, a Noiva e a Morte no museu do Louvre) ou mrbido, realando
uma condescendncia com a morte, a dor e o sofrimento.
Impe-se a ideia da morte como uma ruptura.
Tal como o acto sexual, a morte cada vez mais considerada, a partir de
ento, como uma transgresso que arranca o homem sua vida quotidiana,
sua sociedade racional, ao seu trabalho montono, para o submeter a um
paroxismo e o lanar ento para um mundo irracional, violente e cruel. ().
Esta noo de ruptura nasceu e desenvolveu-se no mundo dos fantasmas
erticos e vai passar para o mundo dos factos reais e concretos (Aris, 1988,
p. 44).
A morte perde ento as suas caractersticas erticas e converte-as em beleza.
Podemos comprov-lo em testemunhos literrios cujos contedos so, na sua
maioria, relatos de doenas, agonias e reflexes sobre a morte. A morte, admirvel
pela sua beleza, a atitude complacente com a ideia da morte, a morte romntica
(e.g., Aris, 1988).
No sculo XIX, o cerimonial de morte no leito mantido, mas aqueles que
rodeiam a cama agora emocionam-se, choram, rezam e gesticulam, imbudos
de uma dor apaixonada. Revelam uma grande intolerncia perante a
separao, tornando a morte comovente (Oliveira, 2008a, p. 41).
. 63 .
A segunda alterao, prende-se com a relao entre o moribundo e a famlia (e.g.,
Aris, 1988). Do sculo XIII primeira metade do sculo XVIII, o moribundo exprime
atravs de um testamento, as suas prprias ideias, sentimentos, f religiosa, apego
coisas, s pessoas que amava, a Deus, todas as decises que asseguravam a
salvao da sua alma (e.g., Aris, 1988). Mas na segunda metade do sculo XVIII, o
testamento fica reduzido ao que hoje : um acto legal de distribuio de fortunas
(Oliveira, 2008, p. 42).
O testador separou as suas vontades concernentes devoluo da sua
fortuna das que lhe eram inspiradas pela sua sensibilidade, a sua piedade, as
suas afeies. As primeiras eram sempre consignadas em testamento. As
outras passaram a ser, desde ento, comunicadas aos prximos, famlia,
cnjuge ou filhos (Aris, 1988, p. 47).
Esta laicizao do testamento, representa um sinal de descristianizao da
sociedade e um ganho de confiana do testador em relao aos parentes, levando-o
a delegar alguns dos poderes e papis sociais que exercera at ento. O que revela
as relaes afectivo-emocionais desenvolvidas no seio familiar (Oliveira, 2008a, p.
42), fundadas no sentimento e no afecto.
Desde o fim da Idade Mdia e at final do sculo XVIII, o luto ritualiza-se,
comeando aps a verificao do bito e traduzindo-se pelo uso de um vesturio e
conjunto de hbitos, durante um determinado tempo. Passando agora o luto a
expressar-se de duas formas: a primeira, obrigava os familiares do defunto a retratar
um desgosto que nem sempre sentiam; a outra defendia os sobreviventes muito
desgostosos contra os excessos da dor, impondo-lhes uma certa vida social, visitas
de familiares, vizinhos e amigos, que lhe eram devidas e durante as quais podiam
. 64 .
exteriorizar os seus desgostos e sentimentos sem ultrapassar os limites socialmente
aceites (e.g., Bradbury, 1999; Frias, 2003; Oliveira, 2008).
Mas no sculo XIX, o luto torna-se excessivo e os limites da sua exteriorizao j
no so respeitados. H quem chore, quem perca os sentidos, jejue e se deixe
definhar (Aris, 1988, p. 48). Um exagero de luto, que rico de significado, pois os
sobreviventes aceitam a morte do prximo mais dificilmente do que noutros tempos
(Aris, 1988, p. 48). Os sculos XVIII e XIX, so atravessados por um Homem que
teme no a sua prpria morte, mas a morte do prximo, a morte do outro.
A morte interdita
At meados do sculo XIX, a atitude perante a morte mudou lentamente. Mas no
sculo XX, a partir dos anos 30 e, especialmente, nos anos 50, d-se uma revoluo
de ideias e sentimentos de tal modo brutal que a morte, outrora to presente, de tal
modo era familiar, vai desvanecer-se e desaparecer. Torna-se vergonhosa e objecto
de um interdito (Aris, 1988, p. 55). J na segunda metade do sculo XIX, assiste-
se a uma nova atitude perante a morte, a omisso da doena e da proximidade da
morte pelo crculo de relaes parentais do moribundo. A verdade comea a
levantar problemas (Aris, 1988, p. 55).
A intolerncia da morte do outro e a confiana renovada do doente no seu crculo
familiar, foi substitudo por um sentimento, tpico da modernidade:
Evitar, j no ao doente mas sociedade e ao prprio crculo de relaes, o
incmodo e a emoo demasiado forte, insustentvel, provocados pela
fealdade da agonia e a simples presena da morte em plena vida feliz, pois se
admite agora que a vida sempre feliz ou deve parec-lo ser (Aris, 1988, p.
56).
. 65 .
A morte tornou-se muito inconveniente, associou-se negao de estar bem,
gerou uma temida e dolorosa ruptura com a vida (Oliveira, 2008a, p. 44). Persiste a
necessidade da felicidade, do dever moral e social de se contribuir para a felicidade
colectiva, sem tolerar a tristeza e a angstia individual, pois mostrando-se sinal de
tristeza, peca-se contra a felicidade, a felicidade novamente posta em causa e a
sociedade arrisca-se ento a perder a sua razo de ser (Aris, 1988, p. 59).
Os ritos da morte, tambm comeam a perder a sua carga dramtica (e.g., Aris,
1988; Bradbury, 1999; Oliveira, 2008). Entre 1930 e 1950 emerge o fenmeno da
medicalizao da morte, passando esta a acontecer no hospital. A transferncia do
local da morte devida em grande parte aos avanos da medicina e aos avanos da
cincia.
Deixa de se morrer em casa, na companhia de outras pessoas e passa a
morrer-se, cada vez com maior frequncia, no hospital, a ss e sem qualquer
possibilidade de controlar as circunstncias da morte, que tende a ser ocultada
at ao ltimo momento (Oliveira, 2008a, p. 44).
O hospital deixou de ser um abrigo ou um asilo de miserveis e converteu-se num
centro mdico, onde se cura e se luta contra a morte (e.g., Aris, 1988). E deste
modo,
os rituais da morte vo dando lugar a um fenmeno tcnico-cientfico
comprovado pelos profissionais de sade. A morte foi descomposta, silenciada
(), sendo difcil saber quando cessa o pulsar da vida (Oliveira, 2008a, pp.
44-45).
Segundo os socilogos americanos, no presente existem dois tipos de doentes, os
que preferem evitar o hospital e morrer em casa doentes tradicionais e, os que
. 66 .
aguardam no hospital a hora da sua morte, porque se tornou inconveniente morrer
em casa doentes modernos.
Embora a morte continue a ser sentida no meio familiar, como na poca romntica,
j no existe o direito de o afirmar e de o mostrar (Oliveira, 2008), deste modo a
morte um fenmeno tcnico obtido pela paragem dos sentidos (Aris, 1988, p.
56). Uma morte aceitvel, uma morte admitida e controlada emocionalmente pelos
sobreviventes, quer no hospital, quer na sociedade em geral. A morte, em lugar do
sexo, converteu-se no maior tabu social
Antes as crianas no podiam conhecer a sua verdadeira origem, mas
assistiam morte do av sua cabeceira; hoje recebem explicaes de
educao sexual desde a mais tenra idade, mas a perda do av -lhes
ocultada por mentiras fantasiosas (Oliveira, 2008a, p. 46).
Se, no final do sculo XVIII, a famlia acompanhava as confidncias, sentimentos e
sintomas no decurso da doena at morte do moribundo, nos nossos dias, a
famlia e o moribundo encontram-se alienados e alheios s circunstncias da doena
e da morte, ficando estas na dependncia da equipa de sade (e.g., Aris, 1988;
Frias, 2003). O novo costume exige que o doente morra na plena ignorncia da sua
morte (Aris, 1988).
Por sua vez, os profissionais de sade, controlam a proximidade da morte e
esforam-se para que a pessoa aceite a sua prpria morte e que tambm seja
tolerada e admitida pela famlia (Aris, 1988).
A morte foi decomposta, segmentada numa srie de pequenas fases, das
quais no sabemos em definitivo, qual a morte verdadeira, se aquela em que
. 67 .
se perdeu a conscincia ou aquela que cessou a respirao (Aris, 1988, p.
56).
E por isso que se questiona, se antes mesmo de uma morte fisiolgica, no se
assiste primeiramente a uma morte social e espiritual?
J no resta nada nem da noo que cada um tem ou deve ter de que o fim se
aproxima, nem do carcter de solenidade pblica que caracterizava o momento
da morte. O que devia ser conhecido , a partir de ento, escondido. O que
devia ser solene escamoteado (Aris, 1988, p. 148).
Por piedade famlia e aos profissionais de sade, pessoa em fim de vida,
solicitado, uma atitude de fingimento e um comportamento piedoso de ocultao da
proximidade da sua morte. A anunciao da morte (nuncius mortis), que se
desempenhava na Idade Mdia, passa a ser substituda pela ocultao da morte e
deste modo, ao omitir-se o morrer, ignora-se a vida ainda existente do moribundo
(e.g., Aris, 1988; Kastenbaum, 2001; Oliveira, 1988).
Os ritos funerrios foram igualmente modificados. Procura-se reduzir as cerimnias
fnebres a actos discretos e rpidos, para fazer desaparecer o corpo. Importa que a
sociedade, a rede familiar, amigos, vizinhos, crianas, se apercebam o menos
possvel da passagem da morte (Aris, 1988, p. 57). As manifestaes do luto,
como o envergar vesturio escuro, tambm esto em vias de extino, pois os
sobreviventes j no adoptam um vesturio diferente do de todos os dias. (e.g.,
Frias, 2003). Um desgosto visvel e desregrado, torna-se repugnante, um sintoma
de desarranjo mental ou de m educao, mrbido (Aris, 1988, p. 57). O luto
passou a ser solitrio e envergonhado, tal e qual a representao da morte.
. 68 .
2.2.2. A Morte Actual
Na sociedade moderna a morte deixou de ser encarada como um fenmeno natural,
como um acontecimento cclico no percurso de vida das pessoas. Uma atitude
favorecida pelos avanos tcnico-cientficos no mbito das cincias biomdicas que
vieram possibilitar a resoluo de muitos sintomas da doena, originando o
adiamento cada vez mais tardio da morte. No entanto, ela continua a ser invencvel
e por isso interpretada como um fracasso da medicina. No se admite a
mortalidade humana e por isso a morte afastada, repudiada, institucionalizada, e
at quase esquecida (Pacheco, 2004, p. 7).
Existe uma pluralidade de atitudes e sentidos perante a morte: algumas pessoas
recusam falar da morte e s a reconhecem atravs da morte do outro, do ser amado
(e.g., Cunha, 1999; Oliveira; 2008). Outras pessoas acreditam que a morte a
continuidade da vida, pelo que sentem a sua permanncia na terra como uma
passagem para uma vida melhor, aceitando assim a morte e encarando-a como algo
de inevitvel. Outras ainda procuram iludir a morte, ignorando os sinais e os
tratamentos inerentes ao processo de doena. Mas h quem aceite a sua finitude e
a sua condio mortal, procurando tornar-se imortais atravs da produo de
trabalhos artsticos e escritos que prevaleam aps a sua morte (e.g., Oliveira, 2008;
Pacheco, 2004).
As pessoas de mais idade atribuem tambm morte diferentes sentidos, pode ser
uma amiga que pe termo s dores e ao sofrimento; uma aventura rumo ao
desconhecido; um encontro no Alm com os entes queridos j falecidos uma unio
morte do outro; uma recompensa de uma vida bem vivida ou de uma doena
. 69 .
prolongada. Pode ser tambm o nada, o fim da vida, um castigo, uma separao ou
um ganho de uma nova conscincia face vida no que foi e no que ainda pode ser.
No se teme a morte, mas a rejeio, a solido, o isolamento, a perda de identidade,
a perda do papel social, a perda da autonomia e a dignidade (Berger e Mailloux-
Poirier, 1995).
E muitas outras atitudes e representaes perante a morte poderiam ser descritas,
tendo em conta a singularidade, individualidade e particularidade de cada pessoa. A
estruturao de atitudes, representaes e tipos de morte s pode ser perspectivado
de modo varivel e flexvel (e.g., Aranguren,1985; Thomas,1978).
Num estudo sobre as atitudes da morte, Aranguren (1985), sistematiza em cinco
grupos as atitudes mais frequentes perante a morte identificando-as por:
- Morte iludida, em que sendo a morte o contrrio da vida prefervel no pensar
nela, sendo vrias as formas de reprimir o seu pensamento, como o adoptar atitudes
de jovem, no falar da morte, no visitar doentes que se encontram numa fase
terminal, mentir aos que se aproximam da morte. Tentam tambm iludir a morte os
que administram analgsicos de forma desmesurada, que tiram a conscincia da
morte e do sentido da vida aos moribundos.
- Morte apropriada - que nos diz que a morte coexiste com a vida, aceitando-se a
morte com coragem e resignao e tambm no momento certo, nunca tentando
interferir com este.
- Morte negada - a atitude tomada por aqueles que acreditam que a morte no
mais que uma passagem para a eternidade. No existe a pretenso de se ser
imortal, mas o acreditar na vida eterna, para alm da morte, e deste modo ns no
morremos, passamos, sim, a viver eternamente.
. 70 .
- Morte procurada - a atitude dos que a buscam.
- Morte absurda para quem a considera absurda, sem sentido e que retira
significado vida.
Segundo Thomas (1978), a morte no s biolgica, mas tambm psquica, social
e espiritual, que afecta a pessoa na sua totalidade: corpo, esprito, histria de vida,
relaes familiares, afectivo-emocionais e sociais. A morte biolgica marca o deixar
de funcionar de todos os processos vitais do corpo fsico. O ser humano est
inevitavelmente programado para morrer, porque a vida uma sucesso de mortes
parciais ligadas ao processo de senescncia (e.g., Berger e Mailloux-Poirier, 1995;
Morin, 1970).
A morte psquica, associa-se insanidade causada pela doena ou teraputica e
melancolia, de quem resiste partir. O ser humano pode perceber a morte atravs da
sua inteligncia, mas no a sua prpria morte que a conscincia conhece, mas
antes a morte do outro (e.g., Oliveira, 1998). Tecnicamente admitimos que podemos
morrer, e tomamos providncias em vida para preservar os nossos da misria.
Verdadeiramente, porm, no fundo de ns mesmos, no nos sentimos mortais
(Aris, 1988, p. 66). Para a maioria das pessoas, a morte representa uma provao
que se deseja sbita e no sentida.
A morte social, representa a ruptura permanente nas relaes humanas (e.g.,
Oliveira, 2008). As convenes e preconceitos pr-estabelecidos face morte na
actual sociedade, provoca a fuga ao dilogo com a pessoa doente e terminal,
isolando-a no hospital ou instituies de sade, separando dela toda a rede de
suporte familiar e de amigos. A conspirao do silncio, as falsas esperanas ou a
no disponibilidade para o dilogo aberto, so por si fenmenos de uma morte
. 71 .
social. E deste modo, muito antes da morte biolgica chegar, a pessoa j se
encontra socialmente morta (e.g., Berger e Mailloux-Poirier, 1995; Oliveira, 1995,
2008).
2.3. Sofrimento e Dor perante a morte e o morrer
A dor e o sofrimento so inerentes condio humana, emergindo em qualquer
etapa da vida, como consequncia da nossa fragilidade enquanto seres biolgicos e
da nossa sensibilidade como seres psicolgicos (e.g., Pacheco, 2004). A dor no
s uma sensao fsica desagradvel, ela subjectiva, influi na qualidade de vida,
interferindo a nvel do funcionamento fsico, psicolgico e social, sendo temida por
muitos doentes, mais do que a prpria morte (e.g., Portela e Neto, 1999).
A relao e o significado da dor, deve percepcionar-se tambm em funo da
personalidade, factores culturais, valores, experincias pessoais anteriores, da
forma como no passado as situaes que envolviam dor ou sofrimento eram
ultrapassadas, do suporte e estrutura familiar de que se dispe, do conhecimento,
entendimento e aceitao do prognstico e da relao que estabelece com o
pessoal de sade (e.g., Pacheco, 2004), a dor uma caixa de ressonncia de
significados sociais e pessoais (Breton, 2007, p. 76).
Na vida quotidiana, o corpo anula-se, fica invisvel, leve e vigora no inconsciente da
pessoa que o possui, sem dele dar conta. No entanto, quando a doena crnica e/ou
terminal emerge acompanhada de perda de autonomia, fadiga, incapacidade para o
trabalho, fracasso intelectual e fsico, perda de papis sociais, perda de tomada de
. 72 .
decises, so acontecimentos que causam o sentimento acerbo de pertena de um
corpo diferente, que ergue-se como inimigo dissimulado e implacvel que tem vida
prpria (Breton, 2007, p. 31).
A Commission on Chronic Illness, dos E.U.A., refere que a dor crnica que
envolve uma doena incurvel, um longo e penoso entrave existncia humana,
requerendo um longo e diferenciado perodo de acompanhamento e de cuidados
totais, como s os cuidados paliativos podem oferecer (e.g., Ferreira, 1990).
A dor crnica coloca o indivduo fora do mundo, separa-o das suas
actividades, at daqueles que amava. () A dor agua o sentimento da
solido, obriga o indivduo a ter uma relao privilegiada com a sua aflio. O
homem que sofre isola-se e afasta-se dos outros (Breton, 2007, p. 31).
A dor o sintoma mais frequente no doente em fase terminal, torna-se intensa,
persistente e produtora de grande sofrimento. Cicely Saunders traduz esta situao
pela expresso dor total, que inclui alm da dor fsica, a dor mental, social e
espiritual (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Twycross, 2003), dirigindo assim a ateno
para a multi-causalidade e dimenses da dor e do sofrimento humano.
A dor total () lembra a progresso inelutvel da doena e aumenta a
angstia da morte prxima. () Descosida, pontual, ela quer ser no ltimo
momento da doena uma dor absoluta, que destri o sujeito e apenas lhe deixa
uma conscincia residual. A vida deixa de ter o menor interesse e o indivduo,
encarquilhado no seu inferno, deseja morrer rapidamente e, por vezes, faz um
pedido nesse sentido (Breton, 2007, pp. 33-34).
O sofrimento que subjaz ao desejo de morrer, deriva quase sempre de tratamentos
penosamente recebidos que se prolongam, sem que a pessoa doente possa exercer
. 73 .
a menor soberania sobre a sua vida e o tempo que ainda a tem para viver, afinal
saber morrer, no menos essencial do que saber viver (Breton, 2007, p. 36).
Barbosa (2006) descreve duas dimenses de sofrimento em situao de doena,
atravs do estudo de Lain (1984): a dimenso ontolgica, em que o ser humano
confronta-se com a sua finitude e/ou vive uma inquietude face finalidade da vida; e
a dimenso ptica, reflectindo a histria de uma vida - vivida e ainda a viver, cujas
caractersticas essenciais remetem-se para o sentimento de vida contrariada, a
perda dos quadros de referncia habitual, a perda de controlo sobre si, a
dependncia em relao aos outros, o isolamento profundo, alteraes da
conscincia interna do tempo (Barbosa e Neto, 2006, p. 400).
Outras dimenses de sofrimento (sempre total na concepo de Cecily Saunders)
so descritas no modelo do sofrimento global16, enquanto modelo de diagnstico do
sofrimento (Barbosa e Neto, 2006, pp. 401-402):
- O sofrimento fsico, nas dimenses do controlo sintomtico e dor, resultante da
doena ou tratamentos, bem como na perda de autonomia e limitaes funcionais.
- O sofrimento mental, no que se remete a perdas cognitivas, dificuldade de
resoluo dos problemas e preocupao com tudo.
- O sofrimento emocional, contemplando reas de humor varivel, insnia,
tendncias abandnicas, com consequente desejo da morte e eventual ideao
suicidria.
- O sofrimento sociocultural e/ou scio-relacional, englobando os problemas com a
famlia, no que se remete s disfunes na comunicao, a auto-culpabilizao pela
dependncia - dar trabalho ao outro -, as preocupaes com o futuro e os
16
Instrumento SG-NIPSO utilizado na prtica habitual no Ncleo de Interveno Psiquitrica e
Psicossocial em Oncologia NIPSO, no Departamento de Oncologia do Hospital de Santa Maria.
. 74 .
problemas sexuais. Esta dimenso de sofrimento, integra ainda a componente
social, onde se salientam os problemas conjugais, familiares e profissionais, de
sade, problemas econmicos e laborais, o isolamento, o insuficiente e/ou
inexistente suporte de rede familiar, amigos, vizinhos, o apoio social e comunitrio.
- O sofrimento espiritual, que se dirige a uma dimenso de desarmonia consigo
prprio, vida sem sentido (valor e propsito), sentimento de no realizao e de
no confiana na transcendncia.
No percurso de uma doena crnica, irreversvel e terminal, estes nveis de
sofrimento podem assumir temporal e contextualmente incidncias diferentes,
exigindo uma avaliao integrada e sistmica para cada doente, enquanto pessoa
una.
Identificar o sofrimento global, compreender as reaces vivenciais mais
relevantes e detectar as principais estratgias adaptativas desencadeadas no
esforo de superao existencial s poder ser realizado num mbito de uma
relao humana sensvel e prxima e no pelo mero preenchimento mecnico
de instrumentos de avaliao (Barbosa e Neto, 2006, p. 409).
De facto, os conflitos nascem frequentemente em volta dos doentes bem tratados
tecnicamente, mas que no beneficiam de contacto amigvel, de uma comunicao
transparente e sofrem por se sentirem postos margem (e.g., Hennezel e Leloup,
2000).
O acompanhamento, a escuta, a capacidade de conter a ansiedade, o acolhimento
por parte dos cuidadores ou da famlia, exercem um efeito calmante.
Neste contexto, doses mnimas de antlgicas so por vezes suficientes para
aliviar o doente. Em contrapartida, o abandono, a solido, atiam o fogo de
. 75 .
uma dor que traduz um sofrimento interno, um grito dirigido aos que nos
rodeiam e a quem trata de ns, um ltimo sinal do desejo de existir (Breton,
2007, p. 79).
Com o desenvolvimento das tecno-cincias aplicadas medicina, o hospital
convencional assume-se mais como uma oficina de tratamentos e menos num
local de acolhimento e acompanhamento (Barbosa, 2003). Mas nem a dor, nem a
morte, se deixam dissolver nos imaginrios tcnicos e cientficos, porque elas advm
da vivncia humana e tm que ser acompanhadas enquanto tal (Breton, 2007).
Impe-se ento um novo paradigma medicina: a passagem de uma medicina do
corpo para uma medicina centrada na identidade humana.
A experincia dos servios de cuidados paliativos decisiva em relao a este
ponto ao mostrar quanto o acompanhamento dos doentes em fim de vida tem
um valor de atenuao ou supresso de uma dor, que nunca apenas fsica
mas que toca o homem em tudo o que ele (Breton, 2007, p. 177).
A tradio crist tambm proporcionou um significado dor, considerando-a como
uma via de entrada privilegiada na vida eterna, junto de Deus (e.g., Bayard, 1993;
Bradbury, 1999; Oliveira, 1998; Reanney, 1991). A f desarma o sofrimento e torna-
o desejvel, fonte de prazer (Breton, 2007, p. 185).
A dor e o sofrimento so tambm objectos de reivindicao, de uma espera alegre
e/ou ocasio para um exame de conscincia, sob o olhar de Deus. O objectivo
claro, alcanar o perdo, a liberdade da conscincia e alcanar a imortalidade da
alma, to apregoada pelo mundo cristo (e.g., Breton, 2007).17
17
O Novo testamento alude claramente existncia e imortalidade da alma, onde Cristo afirma: No
temais os que podem matar o corpo, mas no podem matar a alma (Mt 10,28).
. 76 .
A dor e o sofrimento so na conscincia crist, a ponte para a eternidade. O Conclio
Vaticano II afirma:
O homem no s torturado pela dor e pela progressiva dissoluo do corpo,
mas tambm, e mais ainda, pelo temor da destruio definitiva. () O germe
de eternidade que traz em si, (), insurge-se contra a morte. Todos os
esforos da tcnica, por mais que sejam, no conseguem acalmar a sua
ansiedade: que o prolongamento da vida que a biologia procura, no pode
satisfazer o desejo de uma vida ulterior (Oliveira, 1998, p. 68).
Juntam-se assim, dois motivos na oferenda da dor e do sofrimento, diante da morte:
o aperfeioamento moral e a busca da salvao (Breton, 2007, p. 189).
Mas no tanto o medo da morte que aflige a pessoa em situao terminal, muito
mais o medo da dor e do sofrimento, decorrentes do processo de morrer (e.g.,
Almeida, 1989; Berger e Mailloux-Poirier 1995; Breton, 2007; Kastenbaum, 2001;
Pacheco, 2004; Ranney, 1991), tais como:
- Medo de Deixar ser. Pela complexidade da doena crnica, progressiva e
terminal, a pessoa vai concretizando sucessivas perdas, como a auto-imagem, o
trabalho, a deslocao sem apoio, a debilidade fsica para a concretizao de
algumas actividades de vida diria e a mudana das rotinas quotidianas, em que o
domiclio ou o local de trabalho, so substitudos por consultas de ambulatrio,
internamento hospitalar ou mesmo a institucionalizao na rede nacional de
cuidados continuados ou num tpico Lar.
- Medo da institucionalizao, seja em que contexto - hospitalar ou lar, implica quase
sempre a perda de identidade, a pessoa-sujeito passa a ser na maioria das vezes,
referida como um nmero, tornando-se uma pessoa-objecto de cuidados rotineiros.
. 77 .
A institucionalizao gera a conscincia da dependncia de terceiros, o cumprimento
de regras e normas estaturias, como os horrios, hbitos e costumes, perdendo-se
cada vez mais a individualidade.
- Medo do desconhecido. No tanto referido e demonstrado pelo doente terminal o
receio no que existe para alm da morte, mas tudo o que poder acontecer at
consumao da morte.
- Medo da solido. O tabu actual incita o afastamento da vivncia da morte do outro,
como que tentando iludir a nossa prpria morte.
Um dos sofrimentos revelados no fim da vida precisamente este sofrimento
da solido, em que cada um fica fechado em si mesmo. Diz-se frequentemente
que o final da vida a ocasio de juntar a rede familiar em volta da pessoa
agonizante, e isto pode, de facto, dar ensejo a uma sada da solido
(Hennezel e Leloup, 2000, p. 49). Como um novo apelo ars moriendi.
Mas a dor e o sofrimento no so um continente onde lcito instalar-se (Breton,
2007, p. 227), a metamorfose da vida exige o seu alvio, direccionando a pessoa
doente para a liberdade, na conscincia de existir. E nesse sentido, apresenta-se o
modelo do Orgulho Existencial18, enquanto modelo de interveno no sofrimento e
que admite as seguintes dimenses (Barbosa e Neto, 2006, pp. 414-415):
- Fsica, trabalhando o controlo sintomtico, a ansiedade diante do processo da
morte, as expectativas realistas sobre a sade e ganhos de independncia para
determinadas tarefas;
- Psicolgica, atravs do restauro do controlo, aceitao da mudana, estimulao
dos factores de resilincia, permitindo a afirmao, a estima e a identidade pessoal;
18
instrumento OE-NIPSO utilizado na prtica habitual no Ncleo de Interveno Psiquitrica e
Psicossocial em Oncologia no Departamento de Oncologia do Hospital de Santa Maria.
. 78 .
- Relacional, assegurando o respeito e a privacidade, mediando a rede social familiar
e de outros cuidadores sociais e de sade e ajudando na resoluo de assuntos no
resolvidos;
- Espiritual, permitindo a (re)criao de significados pessoais, de sentimentos de
realizao, confiana com a transcendncia, renovao da esperana realista de
modo a reconstruir a narrativa da vida, fortalecer o sentimento da plenitude ou
completude, sentido e confiana no viver e na vida. A espiritualidade pertence a
qualquer ser que se questiona perante a simples realidade da sua existncia
(Hennezel e Leloup, 2000, p. 15).
No so tantas as respostas que o doente terminal procura saber, quando
confrontado com a iminncia da sua morte, mas uma maior proximidade humana,
que o ajude a abrir-se ao que o transcende, ao mistrio da sua existncia (e.g.,
Hennezel e Leloup, 2000). Nesse sentido, a interveno no sofrimento global ou dor
total exige
condies de ambiente em que o doente se possa sentir verdadeiramente
envolvido, amado e possa ainda manifestar que ama. (). Implica
disponibilidade, solicitude, simpatia e compaixo, sofrer com o outro (Barbosa
e Neto, 2006, p. 414).
. 79 .
2.4. Vida e Morte Uma Viso Sistmica
A possibilidade de morrer, faz com que o homem possa ver a
vida como um todo (Barbosa, 2003, p. 40)
A Vida e a Morte no podem, nem devem ser catalogadas como antteses, mas
como metforas revigorantes na vida das pessoas, pelo sentido que uma s ganha,
na existncia da outra, pois a vida que d sentido morte e a morte que culmina
uma histria e glorifica a vida (e.g., Oliveira, 2008).
nesta Tenso de Opostos (Albom, 1997) que conscincia humana tudo aflui
como efmero e que a cultura do viver nem sempre nos ensina a perder, a
estereotipando a morte como um acto infeliz e de grande sofrimento. Isolado, visvel
s num contexto de vida, o Ser Humano no se conhece nem se reconhece e para o
fazer tem de se desconstruir, envolvendo-se para tal nos seus diferentes sistemas e
subsistemas, deixando-se permeabilizar e, assim continuamente (re)descobrir-se.
Partilhamo-nos constantemente com a sociedade, quer nos momentos de
descoberta quer nas crises, pois pretendemos sempre criar qualquer coisa que nos
d um propsito e um significado (Albom, 1997, p. 62). E nesta conscincia do
eu como um ns e deste como a identificao do eu, que se inicia a construo
do pensamento sistmico.
Na Sistmica no interessa a evidncia, mas a busca incessante do paradoxo, das
diferenas, do todo mais que a soma das partes - princpio da totalidade (Durand,
1992). Assim, a morte no interessa na sua representao de sofrimento, solido ou
de infelicidade. A morte no uma espcie de forma original, segundo a qual todas
. 80 .
as folhas seriam tecidas, desenhadas, rodeadas, coloridas, onduladas, pintadas
(Nietzsche, s.d., p. 93), enfim como um subsistema da vida, previsvel, padronizada
e estereotipada. E pelo facto de assim o ser, que a morte sistematicamente
apreendida com distncia ou negao, como um desvio-padro ou assombramento.
O agir em pequenos actos como forma de se viver, embrulhados em coisas
egostas, a carreira, a famlia, ter dinheiro suficiente, pagar a hipoteca (), trilies de
pequenos actos apenas para continuar a viver (Albom, 1997, p. 85), no nos
permite afastar e atingir outros nveis de reflexo e de conhecimento, que segundo a
sistmica, seriam essenciais na capacidade de entender que tudo mutvel e
efmero, que os ganhos tambm so perdas e que na vida, tambm existe o
morrer.
Assim, quando se est diante de uma pessoa doente, em fase terminal, devemos
ajud-la a centrar-se no aqui e no agora, na (com)vivncia com o processo da
vida que decorre e com a proximidade da morte. No sendo possvel lutar contra a
inevitabilidade da morte, pode-se direccionar a pessoa a interpretar o nvel de
interaco, ansiedades e medos que subjaz ideia de morte, para reorganizar e
subir a um novo nvel de conhecimento, mais organizado e que proporcione uma
valorizao pela vida ainda em presena e pela vida vivida. Falamos assim da
autopoise e/ou auto-organizao (e.g., Ausloos, 1996; Durand, 1992) para
descrever a capacidade do sistema humano promover alteraes na sua estrutura,
de forma espontnea ou por modificao das condies do meio externo, com vista
manuteno e estabilidade da sua organizao. Um auto-movimento que potencia
a probabilidade de sobrevivncia do sistema e o aumento da sua complexidade
funcional e organizacional, para se readaptar a uma nova condio de vida.
. 81 .
A sistmica no valoriza a simplificao e a reduo da pessoa. Da mesma forma o
que visto da pessoa em fim de vida, o gnero, a idade, o diagnstico, o
prognstico, a rede familiar no tudo! Tanto
o morrer, como o nascer, o adoecer e o viver, afinal, constituem aquele tipo de
fenmenos totais que so ao mesmo tempo fsico-biolgicos, psico-afectivos,
scio-culturais e existenciais, e nessa complexidade rizomtica que reside a
sua banalidade, mas tambm a sua singularidade (Barbosa, 2003, p. 39).
Valorizar o Outro, valorizar essa singularidade e tudo aquilo que resiste s
nossas avaliaes profissionais e apropriao cientifica, que quando se escuta o
sofrimento do Outro, para l das suas queixas, escutamos tambm os seus
desejos e, para l do desejo, escutamos o Ser que nele deseja ser o Sujeito,
falando-se assim de um humanismo aberto (Hennezel e Leloup, 2000) como
participante de uma interaco em decurso, que por vezes a prpria pessoa
desconhece de si mesma e efectivamente o desconhecimento de ns, que a morte
nos revela (Albom, 1997).
Simultaneamente falamos de causalidade circular (e.g., Soares e Pereira, 2005),
enquanto expresso que traduz a ideia de que os acontecimentos se relacionam por
anis de interaco e se influenciam mutuamente, de forma complexa, sendo que
cada um simultaneamente causa e efeito do outro. Deste modo, a morte que
desconhecemos e que rejeitamos, liga-se simultaneamente a ns e faz-nos valorizar
a nossa histria de vida e a vida em presena. Est-se diante de um humanismo
sistmico, em que o que tem importncia exactamente aquilo que no sabemos,
em prol daquilo que ainda nos permitido saber, dizer, sentir e fazer.
. 82 .
O perodo do fim de vida de qualquer pessoa, repercute-se no seio familiar como
uma crise imprevisvel, como um Caos, distorcedor da homeostase do ciclo de
vida da pessoa e de todos os sub-sistemas do seu sistema familiar em vigor, afinal
quando algum est doente, toda a famlia que fica doente (Hennezel e Leloup,
2000, p.49). Fala-se de morte como uma crise familiar, como efeito de uma mudana
vivida por esta, comportando em si uma dimenso de imprevisibilidade, exigindo ao
sistema famlia, uma transformao no modelo de relaes e de cuidados, que antes
estava controlado.
A grande dificuldade emerge quando as famlias no vivem facilmente novas
integraes e as transformaes no so auto-assumidas. Neste sentido, nasce
uma Crise no seio familiar, que consiste no facto de que o velho ciclo de vida
est a morrer e o novo ciclo no consegue nascer. E a crise aprofunda-se,
quando diante da morte do outro, no se consegue aceitar esse facto como sendo a
nossa prpria morte, e desse modo em vez de integrar a morte do nosso familiar
doente como uma etapa de crescimento noutros ciclos da nossa vida, adoecemos o
ciclo em que nos encontramos. a pedagogia da morte, que nos ensina a viver e a
deixar o ciclo de vida velho, para progredirmos para um novo ciclo (e.g., Oliveira,
1998).
Falamos de nascimento e da morte como ciclos de vida esperados no sistema do
indivduo e da famlia (e.g., Ausloos, 1996; Combrinck-Graham, 1983, 1985), com a
nica diferena de que para o nascimento existe preparao e para o morrer no. E
tudo se agudiza, quando a morte invade um outro ciclo de vida, como por exemplo a
etapa do casamento de um filho, ou noutro exemplo, o nascimento de um neto.
. 83 .
Na famlia, a noo de crise corresponde a um perodo de tenso ou conflito que
pode surgir periodicamente e associado ao ciclo da vida da famlia - crise
normativa - ou inesperadamente - crise acidental - como resultado de uma srie
de acontecimentos imprevisveis. Mas ambas as crises podem cruzar-se. o caso
do aparecimento de uma doena inesperada, que como perturbao exterior sem
qualquer indicao causal no sistema famlia, provoca no mesmo, um vendaval de
comportamentos em espiral, causando conflitos internos e reaces de impotncia,
inoperncia e de fuga, no deixando reaco para a prestao de cuidados ao seu
familiar em fase terminal.
Estas crises, quando no resolvidas, balanceiam a conscincia do doente terminal,
que entram num paradoxo: por um lado, sentem que necessitam de cuidados, mas
por outro, receiam a sobrecarga dos mesmos famlia (e.g., Collire, 1999; Frias,
2003; Pacheco, 2004).
Mas identificada como sendo um Sistema Aberto, a famlia beneficia da
possibilidade de estar em constante troca de informao com o exterior, trocando
matria, energia e informao com o seu meio, sendo essas numerosas e
diversificadas trocas que permitem que o sistema famlia se autoproduza, tenha
auto-referncias, goze de autonomia e possa auto-organizar-se (Durand, 1992).
esta capacidade de autonomia e auto-organizao que permite transformar uma
m notcia, como a de uma doena de prognstico terminal, num momento potencial
mudana e de reajustamento dos ciclos de vida em presena, mudana e
readaptao de todo o sistema famlia. A evoluo e a capacidade de ajustamento
e encaixe, realiza-se por interaces com o meio e atravs de trs tipos de
reaces fundamentais: o recuo, a fuga, e a captura total ou parcial. As duas
. 84 .
primeiras podem conduzir a uma situao de impasse, mas uma vez ultrapassadas,
a famlia evolui no problema, atravs dos processos de apreenso, complexificao
e aprendizagem (e.g., Ausloos, 1996).
Os cuidados paliativos afirmam o apoio pessoa doente e famlia com uma s
clula a cuidar e nesse sentido munem-se de profissionais de sade, que perante a
sistmica se caracterizam enquanto Eu-auxiliadores que escutam e mediam as
reas de funcionamento mais problemticas, sejam elas na vertente do cuidar, do
comunicar, do sofrimento ntimo ou espiritual, nascido da ausncia de sentido da
morte. E deste modo, os cuidados paliativos permitem regular e/ou compensar o
sistema indivduo e seu subsistema famlia, de modo a reforar uma evoluo nestes
sistemas, face aceitao da morte e por sua vez interiorizao desta enquanto
processo de aprendizagem e de evoluo na vida (Durand, 1992).
A interveno sistmica permite compreender o sofrimento, a vida, a morte, a
doena enquanto lugares de passagem, que se podem interpretar e que podem
ganhar um novo e livre sentido (Barbosa, 2003).
. 85 .
3. A Teoria das Representaes Sociais
Os indivduos no se limitam a receber e a processar informao, so
tambm construtores de significados e teorizam a realidade social
(Vala, 2002, p. 457)
3.1. Introduo ao captulo
J muitos autores recorreram ao modelo das representaes sociais para estudar e
aprofundar as mais diversas problemticas, como sejam as que se referem a: sade
e doena (Herzlich, 1969, 2005), doenas mentais e corpo (Jodelet, 1976, 1984),
inteligncia (Poeschl, 1992; Amaral, 2004), servio social nas autarquias (Negreiros,
1995), suicdio adolescente (Oliveira, 2008b; Oliveira e Amaral, 2007), morte
(Oliveira, 1995, 2008a, 2008b), morte, suicdio, adolescncia e msica (Oliveira,
2004, 2008a, 2008b).
A investigao em representaes sociais objectiva entender a forma como os
indivduos captam e apreendem o mundo envolvente, num esforo para o
compreender e resolver os seus problemas (relacionais, emocionais, existenciais,
etc.). Estudam-se pessoas que pensam, questionam e que tentam encontrar
respostas, da afirmar-se que os indivduos e os grupos movem-se no contexto de
uma sociedade pensante Thinking Society que eles prprios produzem
atravs das comunicaes que estabelecem entre si (e.g., Moscovici, 1984).
E ento pergunta-se, na vivncia de uma doena paliativa e/ou terminal, a
doena, a dor, o sofrimento, o amor, a vida, a morte, como podem ser
. 86 .
cientificamente operacionalizadas, se derivam de experincias subjectivas e de
significaes prprias?
Responde-nos Moscovici (1961), que a subjectividade dos indivduos e dos grupos
face a um mesmo objecto social ganha sentido, quando explicada pela teoria das
representaes sociais. Uma teoria que integra o indivduo, mais como um sujeito
activo, construtor do mundo a partir das suas ideias, pensamentos, imagens e
emoes na interaco com os materiais que a sociedade fornece, e menos como
objecto da sociedade, da estrutura social pr-determinada (Herzlich, 2005).
Para Moscovici (1986), as representaes sociais so verdadeiras teorias do senso
comum, cincias sui generis pelas quais se procede interpretao e
construo das realidades sociais. So
sistemas cognitivos que detm uma lgica e uma linguagem prprias
(Moscovici, 1984) e no correspondem apenas a opinies ou atitudes, mas a
teorias do senso comum sobre a realidade, com duas funes: estabelecer
uma ordem, orientando o comportamento dos sujeitos; e permitir a
comunicao entre estes atravs dum cdigo comum para denominar e
classificar situaes sociais (Oliveira, 1995, p. 106).
O conceito de representao social hbrido e entrecruza noes de origem
sociolgica, tais como a ideologia, cultura, norma, valor e noes de origem
psicolgica como imagem, sentimento, pensamento, opinio, atitude (Negreiros,
1995, p. 20).
A representao social, no apenas a (re)formulao mais ou menos coerente de
um saber, tambm a sua interpretao e questo de sentido (Herzlich, 2005). E
. 87 .
neste olhar, ainda que a morte seja vista como uma desordem, pode ganhar
significado atravs das representaes sociais.
3.2. O que a Teoria das Representaes Sociais
Qualquer pessoa fala sobre vrios conceitos, teorias, seres, situaes ou
objectos. Ns partilhamos ou discutimos ideias, paixes ou sentimentos.
Adaptamos ou adoptamos imagens ou smbolos acerca das mais dspares
realidades, simples ou complexas. Ou seja, gerimos representaes
(Oliveira, 2008, p. 160)
A noo de representao social surge pela primeira vez em 1961 com Serge
Moscovici, na sua tese de doutoramento: La Pschanalyse: son image et son
public. Aqui, ele trabalha principalmente a natureza do pensamento social,
lanando questes: como apropriada, transformada e utilizada pelo homem
comum uma teoria cientfica; e uma problemtica mais geral: como se constri um
mundo significante (Vala, 2002, p. 457). no quadro da anlise destas questes
que Moscovici prope o conceito de representao social.
Uma nova (re)conceptualizao do homem emerge, a de cientista amador. O
Homem que atravs da interaco social, constri teorias sobre os objectos sociais,
que tornam possvel a comunicao e a organizao dos comportamentos. Num
sentido amplo, as representaes sociais alimentam-se no s das teorias
cientficas, mas implicam
. 88 .
la comparaison entre groupes, la comparaison entre cultures, et la
comparaison entre mentalits et idologies. () une comparacin entre les
reprsentations des scientifiques et celes de lhomme de la rue (Moscovici,
1986, p. 76).
Por sua vez, a introduo do modelo das representaes vem desempenhar um
papel renovador no seio da psicologia social, que muito tem negligenciado uma
parte dos fenmenos da realidade social e a admisso de entidades de tipo mental
que resultam de um processo de produo colectiva - as relaes entre grupos, a
ideologia e a dinmica poltica (e.g., Negreiros, 1995, Oliveira, 1995). Porm, foi no
campo da sociologia que surgiu pela primeira vez, com Durkheim (1898), uma noo
precursora: a de representaes colectivas, vistas como exteriores s
conscincias individuais, no derivando dos indivduos isoladamente, mas de um
poder moral que os ultrapassa e que os dirige e nesse sentido, o pensamento
mental e social est pr-determinado (e.g., Negreiros, 1995).
Moscovici vai recuperar o conceito de representaes colectivas, substituindo-o por
representaes sociais, um conceito mais integrador e explicativo da origem e
natureza do pensamento social, contestando que ele seja algo pr-concebido e
esttico (e.g., Doise, 1986). Diz-nos Moscovici:
as representaes colectivas cedem lugar s representaes sociais e v-se
facilmente porqu. Por um lado, era necessrio ter em conta uma certa
diversidade de origem, tanto nos indivduos como nos grupos; por outro lado,
era necessrio deslocar o assento sobre a comunicao que permite aos
indivduos convergir de tal forma que qualquer coisa individual pode tornar-se
social ou vice-versa. Reconhecendo ao mesmo tempo que as representaes
. 89 .
so geradas e adquiridas, retira-se-lhe este lado pr-estabelecido, esttico, que
elas tinham na viso clssica () em suma, a necessidade de fazer da
representao uma passagem entre o mundo individual e o mundo social, de a
associar em seguida perspectiva duma sociedade que se transforma. Trata-
se de compreender no mais a tradio mas a inovao, no mais uma vida
social j feita mas a vida social em vias de se fazer (Moscovici, 1989, citado
por Negreiros, 1995, pp. 19-20).
No entanto, mais do que condensar energias para explicar a oposio clssica entre
representao colectiva e representao individual, Moscovici (1988) considera
primordial explicar o modo como as representaes se tornam sociais, na sequncia
das relaes mantidas entre os membros de um grupo. E neste sentido, classifica
as representaes em trs tipos ou categorias: representaes sociais
hegemnicas, representaes sociais emancipadas, representaes sociais
polmicas.
As representaes sociais hegemnicas, designam as representaes partilhadas
por um grupo fortemente estruturado (um partido poltico, uma igreja ou uma nao),
que parecem ter um carcter uniforme, indiscutvel e coercivo, prevalecendo em
todas as prticas simblicas ou afectivas.
As representaes sociais emancipadas, revelam a cooperao entre grupos
(Vala, 2002, p. 462), isto , a troca e interligao de um conjunto de conhecimentos,
saberes ou ideias sobre um mesmo objecto, pertencentes a subgrupos, que se
mantm mais ou menos em contacto. Estas representaes tm um relativo grau de
autonomia relativamente aos diversos segmentos da sociedade, nas interaces que
. 90 .
mantm e resultam da troca e da partilha de conjuntos de interpretaes ou
smbolos (Oliveira, 1995, p. 117).
As representaes sociais polmicas, geram-se no decurso de conflitos,
antagonismos e controvrsias entre grupos sociais e seus respectivos membros, que
a sociedade no partilha como um todo e que tm de ser consideradas no contexto
da oposio ou confronto entre esses mesmos grupos.
3.3. Elementos base na formao das representaes sociais
As representaes sociais constroem-se a partir de vrios materiais com origens
diversificadas, sendo uma parte significativa, o resultado de uma base cultural
acumulada na sociedade no decorrer do seu processo histrico. Uma base cultural
comum que circula e transpe a sociedade, atravs da partilha de crenas, valores
ticos, referncias histricas e culturais que constituem a memria colectiva e a
identidade da prpria sociedade. na gnese desta base cultural que se modela a
mentalidade de uma poca, que se constroem as categorias bsicas que estruturam
as representaes sociais (Negreiros, 1995, p. 22).
Outro dos elementos essenciais, pelo qual se formam, veiculam e transformam as
representaes sociais, a comunicao social. Com efeito, a comunicao e a
linguagem, na sua diversidade de formas, contedos e modos, tm um papel
fundamental nas trocas e interaces de informaes, valores, conhecimentos,
opinies, crenas, modelos de conduta.
. 91 .
Como salientou Farr (1984), a propsito de um estudo realizado com os media, a
comunicao de massa que reflecte, cria e transforma as representaes sociais
(Oliveira, 1995, p. 104). A comunicao orientada para grupos especficos, tais como
jornais e revistas, ou programas de divulgao de carcter cientfico, cultural, ou
ainda as trocas inter-individuais, todos influem na forma como as pessoas organizam
a sua viso da realidade. Para Jodelet (1985), a comunicao social condio para
determinar as representaes sociais e o pensamento social (e.g., Negreiros, 1995).
Um terceiro e no menos importante elemento de base na construo das
representaes sociais, a insero social dos sujeitos, uma vez que a posio,
estatuto, funo social, etc., produzem experincias pessoais diversificadas que
condicionam a relao com o objecto representado, bem como a natureza do
conhecimento que se alcana sobre ele.
Podem considerar-se trs critrios na formao das representaes sociais (e.g.,
Vala, 2002):
- O critrio quantitativo, explicando que uma representao social, na medida em
que partilhada por um conjunto de indivduos. As representaes idiossincrticas,
do lugar a representaes partilhadas, comuns a diferentes indivduos. Os
processos cognitivos defendidos pela natureza individual da psicologia social e pelos
behavioristas, so deste modo extrapolados pela ideia de que os processos
cognitivos mais do que simples produtos de natureza intra-individual, so tambm
produtos da actividade concreta e vivida dos grupos sociais, da interaco e da
comunicao social.
- O critrio gentico, sendo a representao social colectivamente produzida (e no
somente reproduzida);
. 92 .
as representaes sociais so um produto das interaces sociais e dos
fenmenos de comunicao no interior de um grupo social, reflectindo a
situao desse grupo, os seus projectos, problemas e estratgias e as suas
relaes com outros grupos (Vala, 2002, p. 461).
O que evidencia a principal constituio social da representao social, o de resultar
da actividade cognitiva e simblica de um grupo social. Tambm este critrio
incentiva a psicologia social a uma mudana de direco relativamente construo
do pensamento social. Moscovici alerta que preciso articular aos processos
cognitivos e os fenmenos da realidade social, pois as representaes sociais so
construes que incorporam autonomia, criao individual ou colectiva, constituindo-
se como organizadores das relaes simblicas entre os diferentes actores sociais
(e.g., Doise, 1986).
- O critrio da funcionalidade, explicando que as representaes sociais servem de
diagnstico e de aco-interveno, oferecem programas para a comunicao e a
aco, relativamente aos objectos que constituem interrogaes para um grupo. ()
as representaes sociais so teorias sociais prticas (Vala, 2002, p. 462).
As representaes sociais so produtos de realidades externas, pensamentos que
se consolidam em dado contedo informaes, opinies, valores, imagens,
atitudes, em relao a um determinado objecto; por outro lado, resultam da
apropriao da realidade e da elaborao psicolgica e social dessa realidade so
as representaes sociais de um sujeito (indivduo, grupo, famlia, classe).
Representar socialmente re-apresentar, assim, se por um lado elas tm uma
parte de reconstruo de interpretao do objecto, por outro, so formas expressivas
do sujeito (e.g., Negreiros, 1995)
. 93 .
3.4. As estruturas e os processos das representaes sociais
Uma questo subjaz: como se estruturam as representaes sociais e como se
constituem em unidades organizadas, tanto nos seus aspectos cognitivos como
simblicos (e.g., Negreiros, 1995; Vala, 2002)?
No modelo desenvolvido por Moscovici (1961), as representaes sociais podem
ser operacionalizadas e analisadas em trs dimenses (que as podem estruturar):
as atitudes, a informao e o campo da representao.
As atitudes respeitam predisposio que uma pessoa tem, face a determinado
objecto. A pessoa expressa assim, uma relao afectiva com o objecto e
simultaneamente demonstra o carcter dinmico da representao social, ao
desencadear um conjunto de reaces emocionais, envolvendo ou implicando as
pessoas em relao ao objecto. Quando a representao social apresenta um
carcter difuso, porque os indivduos e grupos no possuem a informao suficiente
sobre o objecto, isso no as impede de tomar posio sobre o mesmo. As atitudes
tm, assim, uma funo reguladora e orientadora do sujeito para a aco.
As atitudes podem ainda estruturar as representaes sociais atravs das opinies,
das respostas verbais (simples e abertas), no verbais e os esteretipos - traduzindo
estas um conjunto de atitudes rgidas, com elevada componente avaliativa e
emocional, que se produz em reaces imediatas (e.g., Oliveira, 1995).
A informao refere-se aos conhecimentos dos indivduos e grupos sobre o objecto
representado, variando na quantidade e qualidade dos conhecimentos e segundo o
elemento base da insero social, isto , o nvel socioeconmico, o grau de
instruo, a posio, proximidade e vivncia social do objecto.
. 94 .
O campo da representao, est directamente relacionado com a organizao e
hierarquia dos contedos representacionais, a estruturao figurativa das
informaes e os elementos que o constituem (julgamentos, avaliaes, opinies,
etc.). Esta dimenso, organiza-se a partir de um ncleo central ou esquema
figurativo, que constitui a parte mais resistente e estvel da representao e
significativamente articulado.
O ncleo figurativo constri-se por meio do processo de objectivao, onde os
contedos abstractos e conceptuais relativos ao objecto so transformados em
imagens. Fala-se assim de uma reificao do pensamento (Negreiros, 1995, p. 25).
Enquanto processos de base na formao das representaes, Moscovici (1961)
salienta ainda o processo de ancoragem, responsvel pela insero da informao
nos sistemas cognitivos j existentes, expressando a insero social das
representaes, a sua relao com a posio social dos indivduos e grupos e com
seu quadro simblico e ideolgico (e.g., Negreiros, 1995). A ancoragem e a
objectivao no so processos sucessivos, mas sim concomitantes e inter-
relacionados (Oliveira, 1995, p. 114).
3.5. Processos de Objectivao e de Ancoragem
A Objectivao
Moscovici (1961) verificou que o processo da objectivao se desenrola ao longo de
trs fases: construo selectiva, esquematizao estruturante e naturalizao.
. 95 .
A construo selectiva, onde as informaes e ideias acerca do objecto da
representao sofrem um processo de seleco e descontextualizao, em funo
de critrios culturais e normativos (o indivduo e grupo retm apenas o que concorda
com o sistema de valores em que se move). Deste modo, a nova mensagem no ,
assim, apenas objecto de simplificao, mas uma nova estrutura capaz de explicar e
avaliar (Vala, 2002, p. 466).
Num segundo momento, a esquematizao estruturante, concretiza-se por um
processo de apropriao, onde as noes bsicas que constituem uma
representao, estruturam-se e objectivam-se num esquema figurativo de
pensamento simples e sinttico que concretizado com imagens. Passa-se assim
de uma estrutura imaginativa para a estrutura conceptual visvel (Oliveira, 1995,
2008).
Por fim, pela naturalizao, os conceitos ou instrumentos intelectuais transformam-
se em categorias sociais de linguagem que expressam directamente a realidade
(e.g., Negreiros, 1995). So categorias que reconstroem os fenmenos numa
expresso mais perceptvel e que classificam as pessoas, comportamentos e
acontecimentos (e.g., Oliveira, 1995, 2008). Os conceitos ontologizam-se e tomam
vida automaticamente (Moscovici e Hewstone, 1984).
A objectivao, corresponde a associar uma imagem a um conceito, processo que
s se conclui quando as diferenas entre a imagem e a realidade so eliminadas e o
conceito se torna numa cpia da realidade. Por sua vez, objectivar, significa
transformar (ou materializar) elementos do pensamento em elementos reais, que
entram na lngua ou no vocabulrio e que so controlados pela nossa memria (e.g.,
Oliveira, 1995, 2004, 2008).
. 96 .
Em sntese, a objectivao permite compreender como, no senso comum, as
palavras e os conceitos so transformados em coisas, em realidades exteriores aos
indivduos (Vala, 2002, p. 502).
A Ancoragem
Atravs do processo de ancoragem utilizamos as categorias internas do nosso
sistema de pensamento pr-existente, para interpretar e dar sentido aos novos
objectos que aparecem no campo social, possibilitando, face a algo que nos (era)
estranho, comparar com o que j considerado tpico dessa categoria ou
transformar numa nova categoria.
Neste sentido, a ancoragem s possvel porque
quando um sujeito pensa um objecto, o seu universo mental no , por
definio, tbua rasa. Pelo contrrio, por referncia a experincias e
esquemas de pensamentos j estabelecidos que um objecto novo pode ser
pensado (Vala, 2002, p. 472).
No estudo de Jodelet (1987) sobre as representaes dos doentes mentais
hospedados numa aldeia francesa, demonstrou-se que os mesmos so avaliados e
comparados pelos seus habitantes, a categorias convencionais e designados com
nomes familiares idiotas, imbecis, etc. Outro exemplo:
Classificar uma pessoa como neurtica, pobre ou liberal no constatar um
facto, atribuir uma posio num sistema de categorias que decorre de
representaes sobre a doena mental, a natureza humana ou a natureza das
relaes humanas (Vala, 2002, p. 475).
. 97 .
Isto demonstra a existncia de duas operaes da ancoragem, que Moscovici (1984)
denominou como classificao e designao. A classificao no s imputa
comportamentos e regras a algum, como tambm designa ou d um nome, isto ,
concede uma identidade social ao desconhecido, de acordo com a lgica natural
em uso no universo consensual. A designao, a operao que tem por inerncia
um objectivo social (Oliveira, 1995, 2008). Para alm desta funo de insero da
informao nos sistemas cognitivos j existentes, a ancoragem demonstra a
insero social das representaes, a sua relao com a posio social dos
indivduos e grupos, com o seu quadro ideolgico e simblico (e.g., Negreiros,
1995).
De acordo com Vala (2002), um grupo social pode criar uma determinada
ancoragem. Uma representao social ao ancorar num grupo social que a est a
construir, vai tomar uma forma ou orientao especfica, servindo os interesses
desse mesmo grupo. Este aspecto particular das representaes sociais, pode-se
designar por sociocentrismo ou grupocentrismo. Em sntese,
a ancoragem refere a transformao do no familiar em familiar, um processo
que remete para a sciogenese das representaes sociais e para a sua
funcionalidade. Esta dimenso funcional e prtica das representaes sociais
manifesta-se na organizao dos comportamentos, das actividades
comunicativas, na argumentao e explicao quotidianas, e na diferenciao
dos grupos sociais (Vala, 2002, p. 502).
. 98 .
INVESTIGAO EMPRICA: REPRESENTAES SOCIAIS DA MORTE NOS
DOENTES PALIATIVOS
. 99 .
4. INVESTIGAO EMPRICA
4.1. Sobre o enquadramento terico do objecto (a morte como objecto de
investigao)
O modelo das representaes sociais pode explicar o objecto morte e dar-lhe um
sentido. Permite-nos familiarizar-nos com algo que partida nos estranho
segundo o princpio da familiarizao referido por Moscovici (1984a, 2001). Ao
tornar-se familiar, no existe outra alternativa: morte com sentido ou morte sem
sentido e retrospectivamente, vida com sentido ou vida sem sentido (Almeida,
1989, p. 60).
Questiona-se: valer a pena viver, se com a morte tudo acaba? E se um dia tudo
mergulha no nada, ser possvel continuar a buscar um sentido para a vida?
(Oliveira, 1998, p. 29). impossvel fugir questo do sentido da morte,
necessrio representar socialmente os valores da pessoa em si, a sua doena, o
seu sofrimento, as suas lutas, ideias e pensamentos, que vigoram em torno da
proximidade da morte.
Muitos profissionais de sade, como a maioria dos seres humanos, evitam o dilema
da morte vivendo no imediato, sem preocupaes futuras, no porque o mesmo
esteja resolvido, mas simplesmente porque no esto preparados ou no foram
ensinados para reflectirem a morte.
Um estudo de Frias (2003), em relao aos profissionais de enfermagem nos
cuidados a pessoas em fim de vida, reala a inexistncia de formao acadmica
em torno das questes da morte e que a formao faz-se posteriormente no
. 100 .
contacto com o doente, vendo-se obrigados a reflectir sobre o sentido da morte e o
sentido da vida, do outro e de si prprio, o que nem sempre fcil e leva por vezes
estes profissionais de sade a refugiarem-se para viver a situao sozinho, porque
no querem chorar junto da pessoa, pois no facilita uma morte serena (Frias,
2003, p. 199). Neste mesmo estudo, Frias (2003), concluiu que os enfermeiros, No
tinham nenhuma maturidade pessoal e profissional para lidar com estas pessoas
(). Algumas vezes, no atendem aos pedidos da pessoa em fim de vida,
inclusivamente aos seus gestos, porque entendia que dava chatices (Frias, 2003,
p. 199). Mais concluiu que, No hospital a pessoa morre sozinha, s vezes rodeada
de muita gente, mas no meio de muita solido, porque os enfermeiros andam a
proteger-se dos seus sentimentos (Frias, 2003, p. 199)
A representao da morte interdita, clandestina e solitria igualmente retratada nos
trabalhos de Oliveira (1995, 2008a), em que ao estudar as representaes sociais
da morte, junto de estudantes dos cursos superiores de medicina, enfermagem e
biologia, constatou que a generalidade dos sujeitos mostram medo da morte e de
morrer, os estudantes de medicina, mostram-se praticamente indiferentes perante a
morte (em si e) de si prprios; parecem observar as emoes que os outros
exprimem; sentem-se ss, impotentes e emocionalmente revoltados perante a
incontrolabilidade da morte (Oliveira, 2008a, p. 179). Os estudantes de biologia,
mostram-se observadores e curiosos mas emocionalmente distantes; assumem
uma posio interrogativa face vida e morte; dimenso do profano (Oliveira,
2008a, p. 179). Os estudantes de enfermagem, Mostram-se emocionalmente
envolvidos; evidenciam pensamentos e sentimentos de mal-estar; dimenses de
prtica social, ritualista e religiosa (Oliveira, 2008a,p.179).
. 101 .
Neste estudo, Oliveira (1995, 2008a), concluiu que os estudantes partilham
Pensamentos ou sentimentos de mal-estar, como o fim (da vida), a saudade
intimamente relacionada com a perda, a tristeza, a dor e o sofrimento que da
advm (). Outras representaes importantes da morte ligam-se com a
angstia, a depresso e o desespero aliados solido que sentida, quer na
sequencia da perda de algum querido, quer na situao de nada poder fazer,
nem ser auxiliado, face ameaa da morte solitria (Oliveira, 2008a, p.
180).
Se as instituies de ensino, os meios da comunicao social, os profissionais de
sade e as mais diversas instituies em geral, no nos auxiliam no processo de
familiarizao com a morte, ento o medo da morte, o receio, a dor, o sofrimento, a
fuga, a desistncia e a tristeza que se lhe associam, correspondem a
representaes sociais hegemnicas (Moscovici, 1988) da morte, pois emergem de
uma partilha difundida das pessoas, provenientes de uma base cultural e de
informaes generalistas (e.g., Bradbury, 1999; Correia, 2006; Kastenbaum, 2001;
Oliveira, 1995, 2004, 2008).
Na nossa investigao emprica, interessa-nos sobretudo captar o que os doentes
paliativos pensam e sentem da morte. Os dois grupos escolhidos para participarem
nesta investigao emprica doentes paliativos em contexto de cuidados paliativos
e doentes crnicos no (diagnosticados como) paliativos, sem contexto de cuidados
paliativos so os que mais consideramos envolvidos com o objecto de estudo.
O factor principal de distino dos dois grupos - contexto de cuidados (com e sem
cuidados paliativos), o seu acesso ou no e os antagonismos que da derivam,
influenciam as representaes da morte, podendo-nos gerar representaes sociais
. 102 .
polmicas (Moscovici, 1988), importantes para se comprovar que o elemento base
da insero social (consultar 3.3) da pessoa-doente no contexto de cuidados
paliativos, promove representaes de confronto e de oposio sobre o mesmo
objecto morte.
No entanto, estes dois grupos interligam um conjunto de pensamentos, ideias e
sentimentos sobre o objecto morte, porque se mantm mais ou menos prximos
dele, face existncia e (con)vivncia com uma doena crnica, incurvel,
progressiva e implicadora de cuidados multidiferenciados, sendo de esperar a
produo de representaes sociais emancipadas (Moscovici, 1988).
Por sua vez, estes dois grupos esto objectivamente familiarizados com a morte,
porque sentem-na atravs da doena, da dependncia, dos cuidados que
necessitam e solicitam, do controlo ou no dos sintomas, pelos cuidados intensivos
impostos e a que so sujeitos, o sofrimento global que os envolve, degenerando em
representaes sociais hegemnicas (Moscovici, 1988), comuns e fortemente
partilhadas, podendo-se sobressair em prticas afectivas e simblicas.
Os dois grupos em estudo, vivem comummente um perodo no qual a pessoa
reflecte a sua histria de vida, a educao, o trabalho, os valores familiares, os
projectos pessoais e sociais interrompidos, os sentimentos, os afectos, os cuidados,
os ciclos de vida em presena, as relaes firmes, as relaes em conflito, etc.,
constituindo-se factores determinantes para a objectivao e ancoragem do objecto
morte. Neste caso, aos grupos em estudo, falar-se de morte pode ser falar de
velhice, de deus, de vida, de famlia, de sofrimento, etc..
Por sua vez, objectivar junto dos indivduos que constituem os grupos de estudo,
procurar imagens, smbolos, conceitos ou abstraces que se associam ao objecto
. 103 .
(morte) - por exemplo, ao falar-se de morte, pode-se associar a morte do outro, a
morte prpria, a dependncia, a solido, etc..
Da aco conjunta destes dois processos, resulta um posicionamento (re)construdo
por cada grupo social em estudo, diante do contexto de cuidados e que se vo
expressar numa forma prpria de pensar, sentir, estar e (re)agir face morte.
O conhecimento das representaes sociais da morte, poder constituir uma boa
resposta necessidade de redireccionar os avanos tcnico-cientficos noo de
cuidar; progresso dos cuidados paliativos junto da pessoa em fim de vida;
evoluo psicossocial e individual do Homem e familiarizao com o interdito da
morte que se vive na actual sociedade moderna.
4.2. Estudo Exploratrio
A presente investigao emprica, procura compreender a forma como os doentes
paliativos percepcionam e representam a morte e a vida, atravs de um estudo
exploratrio, uma vez que as representaes sociais da morte e da vida dos
doentes paliativos, so realidades ainda pouco estudadas em Portugal.
frequente ouvir-se os doentes dizerem que no tm medo de morrer, tm medo
de sofrer (Barbosa e Neto, 2006, p.22), numa vivncia desamparada com a doena,
muito incompreendida. Quando a pessoa se confronta com uma doena de
diagnstico irreversvel, progressivo e incurvel, e o seu papel social e individual se
desequilibra e afunila dependncia de terceiros, nasce inevitavelmente um
questionamento existencial (e.g., Cohen et al, 2001; Chochinov, 2002).
. 104 .
Como seres biopsicossociais, s poderemos compreender o nosso modo de
representar a morte se apreendermos a forma como representamos a vida (Oliveira,
2004, p. 189). Neste sentido preciso desconstruir para de novo construir, os
pensamentos, sentimentos e emoes que envolvem o doente paliativo diante da
doena, que aproxima e gera a morte, a morte de si prprio e da vida (e.g.,
Hennezel e Leloup, 2000; Kbler-Ross, 2005).
A morte impe-se enquanto interdita (e.g., Aris,1988; Morin, 1970; Oliveira, 1995,
1999, 2004, 2008; Oliveira, 1998; Oliveira e Amncio, 1998,1999; Kastenbaum,
2001; Thomas, 1988) na vida do doente paliativo. Mas o recurso a uma tcnica
como a associao livre de palavras to simples como fcil de entender e no
invasiva -, no mbito da teoria das representaes sociais, ajuda a que cada pessoa
revele os seus pensamentos, sentimentos, emoes, imagens e comportamentos,
de um modo espontneo e natural, face realidade vivida da morte, da sua prpria
morte e da vida. Enfrentar a morte e o morrer ir ajudar-nos a despertar os cuidados
de sade para uma dimenso mais pessoal e social (Oliveira, 2008).
Pretende-se com este estudo exploratrio, encontrar dimenses representacionais
comuns e diferentes, que interligam ou estruturam as categorias da morte e da vida,
pelo tipo de ancoragens que suscitam, pelo modo como so objectivadas e pelo
sujeito para o qual, como categorias cognitivas nos remetem (e.g., Oliveira, 1995,
1999, 2004, 2008; Oliveira e Amncio, 1999). A partir dos dados recolhidos por
associao livre de palavras, efectumos diversas Anlises Factoriais de
Correspondncias (AFCs), no sentido de identificar os universos semnticos
associados s categorias que estudamos (Oliveira, 1995, 2004, 2008).
. 105 .
Espera-se que os resultados demonstrem que os cuidados paliativos, mais do que
tratar o doente, ajudam a cuidar, e promovem um maior controlo de sintomas
clnicos, espirituais, psicolgicos e sociais, que permite um confronto com a morte, a
morte prpria e a vida, com maior serenidade (e.g., Collire, 1999; Barbosa e Neto,
2006; Pacheco, 2004; Twycross, 2003). Assim, o presente estudo exploratrio pode
contribuir para fundamentar a necessidade de investir em mais servios de cuidados
paliativos, como uma resposta diferenciada e humanizante. Estes devem integrar
nos servios das instituies do servio nacional de sade e todas as outras que
enveredam pela prestao de cuidados integrados de sade e sociais (e.g., APCP,
2006).
4.3. Objectivos da investigao emprica
O estudo exploratrio que realizamos nesta investigao, tem como objectivo geral,
analisar e comparar as representaes sociais (dimenses significantes) da morte e
da vida entre os doentes paliativos em unidades de internamento de cuidados
paliativos - e doentes crnicos no (diagnosticados como) paliativos - em
internamento em lar e/ou apoio domicilirio, nas instituies particulares de
solidariedade social (I.P.S.S., sem resposta de cuidados paliativos).
Os objectivos especficos que orientam este estudo exploratrio, so os seguintes:
- Apreender e analisar as dimenses de significao (ou universos semnticos) que
organizam as ideias, emoes e imagens em relao morte, prpria morte e
. 106 .
vida numa populao de doentes em situao paliativa com e sem apoio de
cuidados paliativos de ambos os sexos.
- Verificar as diferenas e as proximidades entre as dimenses significantes que
encontrmos para as representaes da morte, da prpria morte e da vida.
- Verificar as diferenas e as proximidades entre as dimenses significantes das
representaes da morte, da prpria morte e da vida, em funo do sexo e do
contexto de cuidados.
4.4. Mtodo
4.4.1. Populao
Participam neste estudo 83 sujeitos com doena crnica, de ambos os sexos, com
idades compreendidas entre 30 e 95 anos, em dois contextos com e sem apoio de
cuidados paliativos. Mais do que o diagnstico ou prognstico da doena, interessa
privilegiar o grupo social nos seus diferentes contextos de cuidados, pois a
existncia de uma doena grave e debilitante, ainda que curvel, pode determinar
elevadas necessidades de sade pelo sofrimento associado e dessa forma justificar
a interveno dos cuidados paliativos (Barbosa e Neto, 2006, p. 30).
Os sujeitos esto distribudos aleatoriamente pelas unidades de cuidados paliativos
e instituies particulares de solidariedade social que aprovaram, segundo os seus
princpios ticos, a recolha de dados.
. 107 .
Entre as nove Unidades de Cuidados Paliativos contactadas19, obteve-se o
deferimento de trs: Centro Hospitalar Cova da Beira, E.P.E., Servio de Medicina
Paliativa, no Fundo; Centro Paroquial Padre Ricardo Gameiro N. Sr. da Paz, em
Almada Lisboa e Hospital da Luz, Unidade de Cuidados Paliativos.
Entre as seis Instituies Particulares de Solidariedade Social (I.P.S.S.) do Concelho
de Torres Vedras seleccionadas e contactadas, obteve-se o deferimento de trs:
Associao de Solidariedade e Aco Social de Ponte do Rol; Santa Casa da
Misericrdia de Torres Vedras e Lar de S. Jos.
A seleco das unidades de cuidados paliativos, centrou-se na existncia obrigatria
de internamento e focalizou-se na zona do Centro/Sul de Portugal. Todas as I.P.S.S.
seleccionadas, praticam cuidados continuados integrados, tendo protocolos de
cooperao com o Ministrio do Trabalho e da Solidariedade Social e o Ministrio da
Sade, prestando apoio em internamento de lar e/ou apoio domicilirio, em
situaes de ps-alta hospitalar, com necessidade de cuidados continuados20.
No Quadro 1, apresentamos a distribuio dos efectivos dos doentes por duas
formas de caracterizao: sexo e contexto de cuidados.
19
Unidades de Cuidados Paliativos contactadas: IPO do Porto; IPO de Lisboa; Santa Casa da
Misericrdia de Azeito; Centro Hospitalar Cova da Beira - Hospital do Fundo; Hospital Residencial
do Mar - Lisboa; Centro Paroquial Padre Ricardo Gameiro N. Sr. da Paz; Hospital do Litoral
Alentejano Santiago do Cacm; S. Bento de Menni, IHSCJ - Casa de Sade da Idanha e Hospital
da Luz.
20
A restrio ao Concelho de Torres Vedras, deve-se rea de residncia do investigador e de este
conhecer o bom funcionamento e orgnica das IPSS.
. 108 .
Quadro 1
Distribuio dos efectivos por sexo e contexto de cuidados

____________________________________
30 95 anos
Contexto Homens Mulheres Totais/Contexto
Com Cuidados Paliativos 17 13 30
Sem Cuidados Paliativos 18 35 53
Totais/Sexo 35 48
Amostra total 83
Conforme se pode concluir deste quadro, 58% da populao total inquirida do sexo
feminino (N=48) e 42% do sexo masculino (N=35). Ao contrrio do observado no
contexto sem cuidados paliativos, o sexo masculino (N=17) superior ao sexo
feminino (N=13), no contexto de cuidados paliativos.
Os critrios de incluso dos participantes neste estudo, foram:
- Dependncia Fsica Total;
- Em internamento e/ou domiclio Unidade de Cuidados Paliativos / Lar / Apoio
Domicilirio
- Consentimento livre e informado por parte do participante;
- Com e sem apoio de cuidados paliativos;
- Consentimento do Conselho tico das Unidades de Cuidados Paliativos;
- Consentimento da Comisso Directiva das I.P.S.S.;
- Conhecimento ou no do diagnstico e evoluo clnica do doena por parte do
participante;
- Doentes oncolgicos e No Oncolgicos;
. 109 .
- Com ou sem existncia e suporte de rede familiar;
Ao invs, no foram considerados - critrios de excluso os que se encontravam
em situao de incapacidade de comunicar (Afasia) ou com alteraes
neuropsicolgicas estados de ansiedade e depresso no controlada/ delirium.
4.4.2. Variveis
As variveis independentes consideradas foram o sexo e o contexto de cuidados
(com ou sem cuidados paliativos). As variveis dependentes corresponderam s
dimenses de significao da morte, da prpria morte e da vida, determinadas a
partir de anlises factoriais de correspondncia.
4.4.3. Instrumento de Medida e Procedimento
Para a recolha de dados, recorremos tcnica de associao livre de palavras, por
facilitar a apreenso dos campos semnticos e das suas supostas propriedades
estruturais e significantes das representaes sociais em anlise (e.g., Oliveira,
1999; 2003, 2008; Oliveira e Amncio, 2005; Vala, 1981)21. Esta tcnica permitiu a
cada participante expressar de modo livre e aberto, num clima de anonimato e
privacidade, as suas ideias-pensamentos, emoes-sentimentos e imagens-
smbolos sobre a morte e a vida, atravs das suas respostas s seguintes perguntas
ou situaes-estmulo:
21
Descritas no tratamento de dados.
. 110 .
VIDA faz-me pensar em
VIDA faz-me sentir
MORTE faz-me pensar em
MORTE faz-me sentir
Tanto no contexto de doentes com cuidados paliativos, como de doentes sem
cuidados paliativos, foi previamente elaborada uma triagem pelo Coordenador da
Unidade de Cuidados Paliativos e/ou da I.P.S.S., relativamente ao tipo de doentes
que se enquadravam ou no, nos factores de incluso.
Posteriormente, apresentou-se ao doente a origem do investigador/ entrevistador e o
tipo de investigao, sem no entanto mencionar os objectivos do estudo, para que
no fossem induzidas ideias, sentimentos, emoes e imagens pr-concebidas, e se
obtivessem assim respostas mais espontneas e genunas.
Solicitvamos ento o consentimento livre e informado do doente paliativo, com ou
sem cuidados paliativos, formalizado atravs da sua assinatura. Obtido o seu
consentimento, apresentou-se o questionrio, evitando-se assim comportamentos de
inibio. Explicou-se ainda que a entrevista seria posteriormente transcrita,
mantendo-se o anonimato. A aplicao de cada situao-estmulo, seguiu uma
orientao no-directiva, segundo o mtodo de Rogers (2009), onde o objectivo da
resposta fixado pelo prprio sujeito, no existindo influncias por parte do
entrevistador. Recorreu-se a algumas atitudes facilitantes (o mnimo possvel), a fim
do sujeito no fugir do tema que a situao-estmulo implicava ou que o mesmo
sentisse que estava a discursar de forma solitria (e.g., Quivy, 1992).
. 111 .
Nesse sentido e de modo a estabelecer um primeiro dilogo com os participantes
antes destes responderem, introduziu-se um tema (neutro) prvio, antes das
questes pertinentes, o que permitiu criar um ambiente de alguma descontraco e
facilitou o emergir das suas respostas de uma forma natural, sincera e espontnea,
sem que a entrevista assumisse um carcter de inquisio ou interrogatrio, ou
ainda que se tornasse um questionrio oral (e.g., Quivy, 1992).
Cada indivduo expressou os seus pensamentos, ideias, sentimentos, emoes,
imagens e smbolos sem limite de palavras ou frases. De modo a evitar qualquer
efeito derivado da sequncia das questes, a ordem pela qual foram efectuadas
variou, de modo proporcional, entre as quatro perguntas. Os objectivos da
investigao emprica, foram esclarecidos ao sujeito no final. Para cada entrevista,
foi efectuada o mais cedo possvel uma transcrio precisa.
4.4.4. Tratamento dos Dados
Para cada uma das respostas obtidas, procedeu-se reduo de todas as palavras
que lhe foram associadas, sem se fazer qualquer anlise de contedo s palavras
encontradas. Apenas se optou por colocar os adjectivos e os substantivos no
masculino e no singular e os verbos no infinitivo, com base exclusivamente, no
critrio da raiz etimolgica, pois a reduo em termos de significados exigiria o
recurso a juzes (e.g., Amncio e Carapinheiro, 1993; Oliveira, 1995, 2004, 2008;
Oliveira e Amncio, 2006). Assim, mantiveram-se palavras que podero,
eventualmente, ter significados semelhantes, assim como alguns verbos cuja forma
. 112 .
substantivada que lhe devia corresponder no estava includa nos dados recolhidos
(e.g., Oliveira, 1995, 2004, 2008). Com este tratamento no se perdeu qualquer
informao relevante, mantendo-se fidelidade nas respostas dadas. Para identificar
os universos semnticos associados aos conceitos de morte e vida, efectuaram-se
Anlises Factoriais de Correspondncias (AFC)22, para cada um dos estmulos,
sobre as palavras ou produes em texto livre (consideradas como variveis
qualitativas) e para cada estmulo cruzado com as variveis independentes
consideradas, interpretando-se as dimenses ou factores obtidos, de acordo com as
suas propriedades em termos estruturantes, significantes e de contedo (cf., Oliveira
1995, 2004,2008; Oliveira e Amncio, 2006; Oliveira e Amaral, 2007).
O que mais destacaremos na interpretao dos resultados aquilo que realmente
diferencia ou distingue as dimenses de representao encontradas, globalmente,
para cada situao-estmulo, e tambm de acordo com as pertenas sociais dos
participantes (por sexo e contexto de cuidados).
22
Atravs do programa estatstico SPAD-T.
. 113 .
4.5. Resultados
Apresentam-se em seguida os resultados obtidos para cada um dos quatro
estmulos, em termos de anlise global com palavras mais frequentes e, numa
segunda fase, com estas cruzadas com as variveis independentes.
4.5.1. PENSAMENTOS, IDEIAS OU IMAGENS SOBRE A VIDA
Como resposta associao livre de palavras ao estmulo Vida faz-me pensar
em, foram produzidas1063 palavras, 516 palavras (48,5%) das quais so
diferentes. Foram retidas 299 palavras (representando 28% do total inicial), sendo
24 diferentes (cf., Quadro 2).
A Vida sinnimo de no estar bem, devido presena de uma doena e de em
simultneo, tentar-se viver o momento presente o que nos citado pelas palavras
doena (citado por cerca de 33% dos participantes), vida ( 25%) e presente (25%).
Salientam-se tambm dimenses afectivo-emocionais e de relao, associados
dependncia face ao outro, ao modo como se viveu a vida e ao sofrimento que a
situao implica (pelas palavras dependncia, 22%, passado, 20% e sofrimento,
18%). Para 14% dos sujeitos, a vida torna a pessoa pensativa, fazendo-a pensar no
companheiro, na necessidade de cuidados, ou no trabalho (que eventualmente se
deixa de poder exercer; ou no trabalho que se d aos outros). A vida liga-se ainda a
velhice e a trabalho que esta implica, que com tristeza, frequentemente ligada no
s doena, sofrimento e perda de trabalho, tambm perda de casa prpria, s
. 114 .
relaes com a famlia ou institucionalizao. Ainda assim, recordam-se momentos
bons, mesmo que a ss ou em companhia de deus. Cognitivamente, a morte no
deixa de estar presente numa perspectiva de futuro prximo, pelo confronto com a
morte do outro ou com a sua prpria morte.
Quadro 2
Palavras retidas, por ordem de frequncia
Vida faz-me pensar em
Palavra Frequncia
doena 27
vida 21
presente 21
dependncia 18
passado 17
sofrimento 15
companheiro 12
momentosmaus 12
pensativo 12
cuidados 12
trabalho 11
velhice 10
tristeza 10
institucionalizao 10
casaprpria 10
famlia 10
momentosbons 9
solido 9
deus 9
morte 8
futuro 8
dependente 8
morteoutro 8
. 115 .
Anlise Factorial de Correspondncia
Da AFC realizada com as palavras retidas, foram extrados trs factores (cf., Quadro
3 e Grfico 1).
O primeiro factor23 traduz duas significaes da vida, representando-se, por um lado,
numa dimenso cognitiva e de apreenso, associada a pensar na morte, e solido
que pode advir da separao vivida com a morte do outro (o que nos representado
pelas palavras pensativo, morte, solido e morteoutro) e, por outro, numa dimenso
afectiva-emocional e de relao, que traduz o sofrimento vivido face situao de
dependncia, em consequncia de se ficar doente (associada s palavras
sofrimento, dependncia e doena).
O segundo eixo factorial remete-nos para duas formas de representar o final da vida,
quer pelo pensar na prpria morte em vida, seja por idade avanada ou doena (o
que nos dado por pensativo, morte, velhice e doena), quer pela memria dos
momentos, melhores ou piores, vividos com o companheiro, numa altura em que so
to importantes os cuidados, eventualmente partilhados (pelas palavras
companheiro, momentosmaus, momentosbons e cuidados).
O terceiro factor fortemente caracterizado pelo pensar no companheiro; representa
para a importncia da relao com o outro, que tambm ir morrer (nas palavras
companheiro e morte) mas, por outro, salienta os momentos bons de partilha,
vivenciados e que no presente, podem deixar de acontecer, ao perder-se a sua
companhia (associado s palavras passado, momentobons e presente).
23
Cada eixo ou factor, normalmente explicado pelas variveis que tm valores mais elevados, em
termos de contribuio absoluta (Oliveira, 2008).
. 116 .
Quadro 3
Coordenadas, Contribuies Absolutas e Contribuies Relativas
Vida faz-me pensar em
Coordenadas Contribuies Contribuies

Absolutas Relativas
F1 F2 F3 F1 F2 F3 F1 F2 F3
casaprpria -.12 -.31 .-76 .1 .7 4.4 .00 .02 .10
companheiro .55 -1.89 2.10 2.2 29.8 39.6 .03 .35 .44
cuidados -.49 -.77 .07 1.7 5.0 .0 .03 .08 .00
dependncia -1.03 .54 .32 11.7 3.7 1.4 .28 .08 .03
dependente -.66 .77 .29 2.1 3.3 .5 .06 .09 .01
deus .24 -.46 -.46 .3 1.3 1.4 .01 .03 .03
doena -.80 .48 .18 10.7 4.3 .7 .33 .12 .02
doente -.74 .29 .44 4.0 .7 1.7 .12 .02 .04
famlia .68 -.36 -.02 2.9 .9 .0 .10 .03 .00
futuro -.24 .83 .12 .3 3.8 .1 .01 .07 .00
institucionalizao .48 -.19 -.71 1.4 .3 3.8 .05 .01 .11
momentosbons .16 -1.00 -1.36 .1 6.2 12.3 .00 .12 .21
momentosmaus -.47 -.89 .17 1.6 6.6 .2 .04 .14 .00
morte 1.66 1.10 .90 13.5 6.7 4.9 .25 .11 .07
morteoutro 1.00 -.21 .16 4.9 .2 .2 .15 .01 .00
passado .24 -.35 -.99 .6 1.5 12.5 .02 .03 .27
pensativo 1.72 1.42 .53 21.8 16.8 2.5 .34 .23 .03
presente .23 .18 -.60 .7 .5 5.6 .02 .01 .12
sofrimento -1.19 .17 .45 13.0 .3 2.3 .23 .00 .03
solido 1.03 -.12 .13 5.9 .1 .1 .19 .00 .00
trabalho .02 .11 .27 .0 .1 .6 .00 .00 .01
tristeza .11 -.52 .02 .1 1.9 .0 .00 .06 .00
velhice .04 .85 -.03 .0 5.0 .0 .00 .11 .00
vida .15 -.11 -.58 .3 .2 5.3 .01 .06 .10
. 117 .
Grfico 1
AFC das Palavras Associadas a Vida faz-me pensar em
(eixos 1 e 2)
1.489 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1.428 | | pensativo
1.367 | | |
1.246 | | |
1.185 | | |
1.124 | | morte |
1.063 | | |
1.003 | | |
.942 | | |
.881 | futuro velhice |
.820 | dependente | |
.760 | | |
.699 | | |
.638 | | |
.577 | dependncia | |
.517 | doena | |
.456 | | |
.395 | | |
.334 | doente | |
.273 | | |
.213 | sofrimento | presente |
.152 | trabalho |
.091 | | |
.030 ---------------------------------------------------------+--------------------------------------------------------------
-.030 | | |
-.091 | | vida solido |
-.152 | | institucionalizaomorteoutro |
-.213 | | |
-.273 | casapropria |
-.334 | | passado famlia |
-.395 | | |
-.456 | | deus |
-.517 | | tristeza |
-.577 | | |
-.638 | | |
-.699 | | |
-.760 | cuidados | |
-.820 | | |
-.881 | momentosmaus | |
-.942 | | momentosbons |
-1.003 | | |
-1.063 | | |
-1.124 | | |
-1.307 | | |
-1.367 | | |
-1.428 | | |
-1.610 | | |
-1.671 | | companheiro |
-1.732 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.845 -1.107 -.369 .369 1.107 1.845
Sexo
A anlise do vocabulrio dos doentes de cada um dos sexos revela-nos que as
concepes dos homens e das mulheres sobre a vida difere, pois o universo
semntico dos primeiros caracteriza-se por palavras como trabalho, morte e doena,
enquanto que o das mulheres associado solido, famlia, tristeza e casaprpria.
Para os homens importa, sobretudo, sentirem-se activos/produtivos, algo que
perdem face doena e proximidade da morte, deixando-os sem ocupao e sem
objectivos.
. 118 .
As mulheres mostram um maior envolvimento emocional e familiar, centrando-se na
solido, quando a famlia se distancia fsica ou afectivamente, gerando sentimentos
de tristeza e de abandono, at pela eventualidade de sarem da sua casa (cf.,
Quadro 4).
Quadro 4
Coordenadas e Contribuies Absolutas
Vida faz-me pensar em, por sexo
SEXO Coordenadas Contribuies

Absolutas
Mulheres -.23 39.8
Homens .34 60.2
casaprpria -.40 7.1
companheiro .04 .1
cuidados .04 .1
dependncia .09 .7
dependente -.05 .1
deus -.13 .7
doena .25 7.1
doente -.13 .9
famlia -.40 7.1
futuro .21 1.5
institucionalizao -.20 1.7
momentosbons -.13 .7
momentosmaus -.30 4.8
morte .72 18.0
morteoutro -.30 3.2
passado .03 .1
pensativo .04 .1
presente -.03 .1
sofrimento .14 1.3
solido -.59 13.5
trabalho .67 21.7
tristeza -.40 7.1
velhice .21 1.9
vida .06 .4
Contexto de Cuidados
Os doentes sem cuidados paliativos, associam vida antes de mais, a
institucionalizao, enquanto futuro esperado para quem se encontra dependente de
. 119 .
cuidados e diante da velhice, o que acabar por levar sada de casa (coligido nas
palavras institucionalizao, futuro, dependente, velhice e casaprpria). Os doentes
com cuidados paliativos salientam o sofrimento como habitual no quotidiano, e como
motivo de reflexo da sua prpria vida, at pelo que implica em termos de trabalho
para o outro (inferido pelas palavras sofrimento, presente, vida e trabalho), (cf.,
Quadro 5 e Grfico 2).
Quadro 5
Vida faz-me pensar em, por contexto
CONTEXTO Coordenadas Contribuies

Absolutas
Sem cuidados paliativos -.18 27.1
Com cuidados paliativos .50 72.9
casaprpria -.38 5.4
companheiro -.05 .1
cuidados -.23 2.4
dependncia .02 .0
dependente -.61 10.8
deus -.11 .4
doena .14 1.9
doente -.23 2.4
famlia .29 3.1
futuro -.61 10.8
momentosbons .14 .6
momentosmaus -.05 .1
morte .23 1.6
morteoutro -.05 .1
passado -.08 .4
pensativo -.05 .1
presente .35 9.6
sofrimento .44 10.6
solido -.36 4.2
trabalho .41 6.8
tristeza .07 .2
velhice -.38 5.4
vida .35 9.6
. 120 .
Grfico 2
AFC das Palavras Associadas a Vida faz-me pensar em
(eixos 2 e 3)
1.675 ----companheiro---------------------------------------------------------------------------------------------------------
1.616 | | |
1.322 | | |
1.263 | | |
1.028 | | |
.970 | | |
.911 | | morte |
.852 | | |
.793 | | |
.735 | | |
.676 | | |
.617 | | |
.558 | | pensativo
.500 | | sofrimento |
.441 | | doente |
.382 | | |
.323 | | trabalho dependnciadependente |
.264 | | |
.206 | momentosmaus morteoutro doena |
.147 | solido futuro |
.088 | cuidados | |
.029 ------------------------------------tristezafamlia------+--------------------------------------------------------------
-.029 | | velhice |
-.088 | | |
-.147 | | |
-.323 | | |
-.382 | | |
-.441 | deus | |
-.500 | | |
-.558 | vida | presente |
-.617 | | |
-.676 | institucionalizao |
-.735 | casapropria | |
-.793 | | |
-.852 | | |
-.911 | | |
-.970 | passado | |
-1.028 | | |
-1.087 | | |
-1.263 | | |
-1.322 | momentosbons | |
-1.381 | | |
-1.440 | | |
-1.616 | | |
-1.675 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.732 -1.039 -.346 .346 1.039 1.732
. 121 .
4.5.2. SENTIMENTOS E EMOES SOBRE A VIDA
Como resposta associao livre de palavras ao estmulo Vida faz-me sentir,
foram produzidas 963 palavras, 475 das quais so diferentes. Foram retidas 238
palavras (representando 25% do total inicial), sendo 18 diferentes, conforme se
observa no Quadro 6.
Quadro 6
Vida faz-me sentir
Palavra Frequncia
doena 23
passado 19
tristeza 18
dependncia 18
trabalho 18
vida 15
presente 15
momentosbons 13
sofrimento 13
cuidados 12
companheiro 11
semsentido 10
institucionalizao 10
momentosmaus 9
bem 9
casaprpria 9
doente 8
famlia 8
Estes participantes (pessoas com doena crnica) no deixam de manifestar a sua
situao actual esto doentes e isso que mais sentem na vida (palavra doena,
proferida por 27% dos sujeitos). Tal remete-os para o passado e inspira, sobretudo,
sentimentos de tristeza ou mal-estar, face ao que perderam (por exemplo, por
deixarem de trabalhar), ao terem-se tornado dependentes (nas palavras passado
25%, tristeza/ dependncia/ trabalho 22%). Conseguem recordar momentos bons,
sem deixarem de manifestar sofrimento, no seu estado presente, o que os leva
. 122 .
igualmente a pensar no companheiro e nos momentos piores, questionando o
sentido da sua vida, perante a realidade (ou iminncia) da institucionalizao, como
consequente afastamento de casa, da famlia e da vida social.
O primeiro factor da AFC realizada com todas as palavras (cf., Quadro 7 e Grfico 3)
, em muito, explicado pela famlia mas, tambm, pela tristeza, o que revela um forte
envolvimento afectivo-emocional, em que a sua ausncia ou afastamento familiar, e
a decorrente institucionalizao, determinam sentimentos de tristeza e de mal-estar
(pelas palavras famlia, tristeza e institucionalizao).
O segundo eixo factorial revela, sobretudo, que a vida pode estar ancorada no
recordar de momentos bons, mas tambm dos momentos piores ou mais difceis, o
que, apesar de tudo, faz sentir bem ou sentir vivo (pelas palavras momentosbons,
momentosmaus e bem). No outro plo do eixo encontramos uma representao de
certo modo antagnica, mas complementar, sendo a vida caracterizada pelo mal-
estar que se vivencia e pela perda de independncia (o que nos dado por tristeza,
dependncia, sofrimento).
O terceiro factor ope duas formas de sentir a vida, por um lado, pela prpria vida,
pelo sentimento de estar vivo e, consequentemente, pelo questionamento do que
isso significa, sobretudo por implicar afastamento da famlia e sofrimento (nas
palavras vida, semsentido, famlia, sofrimento) e, por outro, pela necessidade
premente de cuidados, que pode levar sada de casa e entrada numa instituio
de sade (atravs de cuidados, casa prpria e institucionalizao).
. 123 .
Quadro 7
A Vida faz-me sentir
Coordenadas Contribuies Contribuies Relativas

Absolutas
F1 F2 F3 F1 F2 F3 F1 F2 F3
bem -.65 1.78 -.30 2.7 20.9 .7 .04 .31 .01
casaprpria -.01 -.28 -1.34 .0 .5 14.3 .00 .02 .34
companheiro -.16 -.08 -.41 .2 .1 1.6 .01 .00 .04
cuidados .00 -.30 -1.58 .0 .8 26.5 .00 .02 .47
dependncia .32 -.63 -.31 1.3 5.3 1.5 .04 .16 .04
doena .44 -.38 .12 3.2 2.5 .3 .12 .09 .01
doente .06 -.15 -.60 .0 .1 2.6 .00 .00 .05
famlia -2.90 .17 .91 48.4 .2 5.8 .65 .00 .06
institucionalizao -.74 .05 -.72 4.0 .0 4.6 .11 .00 .10
momebons .23 1.77 .06 .5 29.9 .0 .01 .67 .00
momemaus .43 2.03 .30 1.2 27.3 .7 .03 .57 .01
passado .32 -.12 -.01 1.4 .2 .0 .05 .01 .00
presente .48 .13 -.01 2.5 .2 .0 .08 .01 .00
semsentido .33 -.37 .96 .8 1.0 8.2 .02 .03 .17
sofrimento .46 -.67 .61 2.0 4.2 4.3 .04 .08 .07
trabalho .54 -.15 -.04 3.8 .3 .0 .11 .01 .00
tristeza -1.39 -.67 .21 25.1 6.0 .7 .38 .09 .01
vida .53 -.21 1.45 3.0 .5 28.0 .05 .01 .37
. 124 .
Grfico 3
AFC das Palavras Associadas a Vida faz-me sentir
(eixos 1 e 2)
1.888 --------------------------------------------------------------------momentosmaus----------------------------------------
1.822 | bem | momebons |
1.755 | | |
1.557 | | |
1.490 | | |
1.358 | | |
1.292 | | |
1.159 | | |
1.093 | | |
1.027 | | |
.960 | | |
.894 | | |
.629 | | |
.563 | | |
.497 | | |
.431 | | |
.364 | | |
.298 | | |
.232 | | |
.166 famlia | presente |
.099 | institucionalizao | |
.033 ---------------------------------------------------------+--------------------------------------------------------------
-.033 | companheiro |
-.099 | doente passado trabalho |
-.166 | | vida |
-.232 | casapropria |
-.298 | cuidados |
-.364 | | doena |
-.431 | | |
-.497 | | |
-.563 | | |
-.629 | tristeza | dependnciasofrimento |
-.696 | | |
-.762 | | |
-.828 | | |
-1.027 | | |
-1.093 | | |
-1.159 | | |
-1.358 | | |
-1.490 | | |
-1.557 | | |
-1.822 | | |
-1.888 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.912 -1.147 -.382 .382 1.147 1.912
Sexo
Os homens salientam uma dimenso cognitiva da vida, traduzida no questionamento
da mesma, quando a doena existe, uma vez que esta exige cuidados, podendo
esta exigncia fazer sentir, que o fim de vida a esperar, passar pela
institucionalizao (pelas palavras vida, doena, cuidados e institucionalizao).
As mulheres relevam uma dimenso emocional e de envolvimento pela vida,
questionando-a e reflectindo o seu sentido, em especial quando se est doente,
gerando sentimentos de grande tristeza associada perda de trabalho e,
igualmente, ao trabalho que se pode dar a outros pela condio de se estar ou ficar
dependente (nas palavras semsentido, doente, tristeza e trabalho).
. 125 .
Quadro 8
Vida faz-me sentir, por sexo
SEXO Coordenadas Contribuies

Absolutas
Mulheres -.18 37.0
Homens .30 63.0
bem -.08 .4
casaprpria -.08 .4
companheiro -.20 3.5
cuidados .27 6.9
dependncia .04 .2
doena .22 9.1
doente -.51 16.1
famlia .27 4.6
institucionalizao .27 5.7
momentosbons .19 3.7
momentosmaus -.08 .4
passado -.00 .0
presente -.08 .7
semsentido -.56 24.5
sofrimento .03 .1
trabalho -.19 5.1
tristeza -.19 5.1
vida .34 13.5
Contexto de cuidados
Os doentes com cuidados paliativos salientam a importncia da vida e, por isso
mesmo, so os que mais questionam o seu sentido, face situao que vivenciam
(cf., Quadro 9 e Grfico 4). Contudo, so os doentes sem cuidados paliativos que
mais relevam a institucionalizao, receando o futuro que os pode aguardar, levando
de alguma forma, a uma certa separao da famlia ou do companheiro de vida, o
que no seu conjunto, suscita tristeza, at pela dependncia (indesejvel mas,
inevitvel) que emerge.
. 126 .
Quadro 9
Vida faz-me sentir, por Contexto de Cuidados
CONTEXTO Coordenadas Contribuies

Absolutas
Sem cuidados -.26 39.5
paliativos
Com cuidados .40 60.5
paliativos
bem .10 .4
casaprpria .10 .4
cuidados -.13 .8
dependncia -.24 4.2
doena .17 2.7
doente -.04 .1
famlia -.55 9.9
momebons .14 1.0
momemaus .10 .4
passado -.05 .2
presente .15 1.3
semsentido .42 7.1
sofrimento -.02 .0
trabalho .21 3.4
tristeza -.24 4.2
vida .69 29.1
. 127 .
Grfico 4
AFC das Palavras Associadas a Vida faz-me sentir
(eixos 2 e 3)
1.599 |-------------------------------------------------------|-------------------------------------------------------------|
1.479 | vida | |
1.358 | | |
1.237 | | |
1.177 | | |
1.116 | | |
1.056 | | |
.996 | semsentido | |
.935 | | familia |
.875 | | |
.754 | | |
.694 | | |
.634 | sofrimento | |
.573 | | |
.513 | | |
.453 | | |
.392 | | |
.332 | | momentosmaus
.272 | | |
.211 | tristeza | |
.151 | doena | |
.091 | | momentosbons
.030 ----------------------------------------------------passado-presente---------------------------------------------------
-.030 | trabalho |
-.091 | | |
-.151 | | |
-.211 | | |
-.272 | dependncia | bem
-.332 | | |
-.453 | | |
-.513 | | |
-.573 | doente |
-.634 | | |
-.694 | institucionalizao |
-.935 | | |
-1.056 |. | |
-1.237 |. | |
-1.298 |. casaprpria |
-1.358 |. | |
-1.418 |. | |
-1.479 |. | |
-1.539 |. cuidados | |
-1.599 |. | |
-1.660 |. | |
-1.720 |----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.888 -1.133 -.378 .378 1.133 1.888
. 128 .
4.5.3. PENSAMENTOS, IDEIAS OU IMAGENS SOBRE A MORTE
Como resposta associao livre de palavras ao estmulo Morte faz-me pensar
em, foram produzidas 956 palavras, 39,7% das quais so diferentes. Foram
retidas 343 palavras (representando36 % do total inicial), sendo 27 diferentes (cf.,
Quadro 10).
Quadro 10
Morte faz-me pensar em
Palavra Frequncia
fim 29
amorrer 29
morte 27
deus 22
inevitvel 19
sofrimento 16
vida 16
doena 14
semsada 13
salvao 10
apto 10
eternidade 10
semsofrimento 10
morrer 9
esperana 9
desaparecer 9
passagem 9
pensativo 9
destino 9
semmedo 8
semdata 8
medo 8
dor 8
pedido 8
corpo 8
outromundo 8
morteoutro 8
A Morte emerge como um processo inevitvel e natural da vida. representada pela
sua finitude (fim citado por 35% dos sujeitos) quer em relao ao prprio, quer ao
outro.
. 129 .
Apesar da sua inelutabilidade e sofrimento associado a morrer, eventualmente por
doena, a morte igualmente percepcionada com alguma esperana, de que se
tenha capacidade para a encarar, pela crena em deus e na possvel salvao no
encontro com a eternidade, solicitando ou desejando a morte sem sofrimento (nas
palavras deus, inevitvel, sofrimento, doena, semsada, salvao, eternidade,
esperana, semsofrimento). As restantes palavras vm reforar estas
representaes, revelando a morte como uma passagem na vida e para alm da
vida, o que no deve suscitar medo, apesar da dor, chegando a ser desejada, ainda
que no se conhea a data para abandonar o corpo.
O primeiro eixo factorial, salienta de forma significativa, a dimenso cognitiva, em
que a morte pensada enquanto momento sem sada, gerando medo ao reflectir-se
na morte prpria, como um processo que se sabe que vai acontecer, como um
fenmeno inevitvel (semsada, medo, inevitvel, amorrer). Por sua vez, emerge
uma representao da morte associada eternidade, referindo a existncia de uma
esperana de se ir ao encontro de deus, para obteno da salvao humana (nas
palavras eternidade, esperana, deus e salvao), (cf., Quadro 11 e Grfico 5).
O segundo eixo factorial, fortemente caracterizado pelo pensar no sofrimento
diante da doena, e do que deriva desta, podendo em situaes de descontrolo de
sintomas, perda de autonomia e necessidade de cuidados, ser causa de pedido da
morte (nas palavras sofrimento, doena e pedido). No outro plo do eixo, volta a
salientar-se a morte como algo de que no se pode fugir mas com a esperana de
na morte encontrarem a eternidade (palavras eternidade e semsaida).
. 130 .
O terceiro factor revela, de algum modo, uma percepo de morte de si prprio
como desaparecimento, sendo o processo de morrer tambm associado a vida, o
que nos remete para os processos cclicos de vida e de morte (nas palavras morrer,
desaparecer, vida e morte). Por outro lado, releva-se o medo e a incerteza de morrer
e do momento em que a morte poder ocorrer (nas palavras, medo e semdata).
Quadro 11
Morte faz-me pensar em

Absolutas Relativas
F1 F2 F3 F1 F2 F3 F1 F2 F3
amorrer -.62 .03 -.22 6.0 .0 1.1 .21 .00 .03
apto .64 -.55 -.82 2.2 2.0 5.1 .05 .03 .07
corpo -.64 -.69 .28 1.8 2.5 .5 .05 .05 .01
desaparecer -.43 -.21 1.41 .9 .3 13.8 .03 .01 .30
destino -.02 .64 -.20 .0 2.4 .3 .00 .07 .01
deus 1.02 .42 -.09 12.3 2.6 .2 .43 .07 .00
doena .05 -1.19 -.61 .0 13.0 4.0 .00 .24 .06
dor .40 -.39 -.19 .7 .8 .2 .02 .02 .00
esperana 1.59 .62 -.54 12.3 2.3 2.0 .21 .03 .02
eternidade 1.61 .00 -.31 13.9 6.5 .7 .30 .11 .01
fim -.43 .08 .20 2.9 .1 .9 .08 .00 .02
inevitvel -.77 .58 -.00 6.1 4.2 .0 .18 .10 .00
medo -1.22 .88 -1.24 6.4 4.1 9.5 .15 .08 .16
morrer -.61 .15 1.79 1.8 .1 22.3 .04 .00 .33
morte .05 -.27 .59 .0 1.3 7.2 .00 .04 .17
morteoutro -.30 .03 .09 .4 .0 .0 .01 .00 .00
outromundo .86 .19 .90 3.2 .2 5.0 .10 .00 .11
passagem .08 .83 .34 .0 4.1 .8 .00 .09 .02
pedido .54 -1.50 -.44 1.2 11.8 1.2 .03 .22 .02
pensativo -.50 -.75 -.55 1.2 3.3 2.1 .03 .07 .04
salvao 1.44 .71 -.13 11.1 3.3 .1 .32 .08 .00
semdata -.49 .69 -1.04 1.0 2.5 6.7 .03 .05 .12
semmedo .38 -.55 -.03 .6 1.6 .0 .02 .04 .00
semsada -1.37 1.04 -.63 13.1 9.3 3.9 .32 .19 .07
semsofrimento .15 -.83 -.28 .1 4.5 .6 .00 .12 .01
sofrimento -.05 -1.27 -.21 .0 17.0 .5 .00 .41 .01
vida .24 .21 .95 .5 .5 11.1 .01 .01 .20
. 131 .
Grfico 5
AFC das Palavras Associadas a Morte faz-me pensar
(eixos 1 e 2)
1.141 |----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------|
1.082 | semsada | |
1.024 | | eternidade |
.965 | | |
.907 | medo | |
.848 | | passagem |
.790 | | |
.731 | semdata | salvao |
.673 | destino esperana |
.614 | inevitvel | |
.556 | | |
.497 | | |
.439 | | deus |
.380 | | |
.322 | | |
.263 | | vida |
.205 | | outromundo |
.146 | morrer | |
.088 | fim | |
.029 ------------------------------------amorrer-----morteoutro--------------------------------------------------------------
-.029 | | |
-.146 | | |
-.205 | desaparecer | |
-.263 | morte |
-.322 | | |
-.380 | | dor |
-.439 | | |
-.497 | | semmedo apto |
-.556 | | |
-.673 | corpo | |
-.731 | pensativo | |
-.790 | | semsofrimento |
-.848 | | |
-.965 | | |
-1.024 | | |
-1.141 | doena |
-1.199 | | |
-1.258 | sofrimento |
-1.316 | | |
-1.375 | | |
-1.433 | | |
-1.492 | | pedido |
-1.550 | | |
-1.667 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.839 -1.103 -.368 .368 1.103 1.839
Sexo
Em ambos os sexos (cf., Quadro 12), a dimenso cognitiva salienta-se. As mulheres,
ficam mais apreensivas, onde pensar na morte torna-as mais (re)introspectivas e
conscientes deste processo, reflectindo-o de mltiplas formas e sentidos. Os
homens ancoram o pensamento da morte na sua morte prpria, reflectindo-a como
momento que chega de forma imprevisvel, sem uma data, na conscincia de que se
trata de um acontecimento inevitvel.
. 132 .
Quadro 12
Morte faz-me pensar em, por sexo
Coordenadas Contribuies
Absolutas
Mulheres -.21 39.9
Homens .31 60.1
amorrer .24 7.6
apto .21 1.9
corpo -.31 3.4
desaparecer -.13 .7
destino -.13 .7
deus .02 .0
doena .06 .2
dor -.31 3.4
esperana -.13 .7
eternidade -.20 1.9
fim .10 1.3
inevitvel .37 11.5
medo -.31 3.4
morrer .32 4.1
morte -.29 10.0
morteoutro -.05 .1
outromundo -.05 .1
passagem -.13 .7
pedido -.31 3.4
pensativo -.36 5.3
salvao .00 .0
semdata .97 34.0
semmedo -.05 .1
semsada .13 .9
semsofrimento -.20 1.9
sofrimento -.18 2.3
vida .08 .4
As representaes dos doentes com cuidados paliativos objectivam o pensamento
na morte, imagem de uma passagem na vida e para alm da vida, que se espera
ou que se deseja que seja. Simultaneamente, reflectem o que foi, o que deveria de
ter sido e o que a vida, apelando a uma desconstruo da mesma, diante do
pensamento persistente da morte (nas palavras passagem, pedido e vida). Os
doentes sem cuidados paliativos, ancoram o pensamento da morte ao alcance da
. 133 .
eternidade e da salvao, acreditando desta forma, na existncia da imortalidade
(cf., Quadro 13 e Grfico 6 )
Quadro 13
Morte faz-me pensar em, por contexto
Absolutas
Sem cuidados
-.24 39.1
paliativos
.37 60.9
Com cuidados
paliativos
amorrer .05 .2
apto -.19 1.2
corpo -.03 .0
desaparecer .34 3.5
destino -.35 3.6
deus -.24 4.3
doena -.07 .2
dor -.29 2.2
esperana .11 .4
eternidade -.60 12.0
fim -.02 .1
inevitvel -.05 .1
medo .22 1.4
morrer -.12 .4
morte .11 1.1
morteoutro -.29 2.2
outromundo -.03 .0
passagem .79 19.1
pedido .74 14.7
pensativo -.12 .4
salvao -.60 12.0
semdata -.03 .0
semmedo .22 1.4
semsada -.33 4.7
semsofrimento .22 1.7
sofrimento .10 .5
vida .48 12.5
. 134 .
Grfico 6
AFC das Palavras Associadas a Morte faz-me pensar
(eixos 2 e 3)
1.537 ------------------------------------------------------------morrer------------------------------------------------------
1.483 | | |
1.429 | desaparecer |
1.267 | | |
1.106 | | |
1.052 | | |
.998 | | vida |
.944 | | outromundo |
.890 | | |
.836 | | |
.728 | | |
.674 | | |
.620 | morte | |
.512 | | |
.405 | | |
.351 | | passagem |
.297 | corpo | |
.243 | | fim |
.189 | | |
.135 | morteoutro |
.081 | | |
.027 ------------------------------------semmedo-------------+----------------inevitvel------------------------------------|
-.027 | | |
-.081 | | deus salvao |
-.135 | dor | |
-.189 | sofrimento amorrer destino |
-.243 | semsofrimento | |
-.297 | | eternidade |
-.351 | | |
-.405 | pedido | |
-.458 | | |
-.512 | pensativo | esperana |
-.566 | doena | |
-.620 | | semsada |
-.674 | | |
-.782 | apto | |
-.836 | | |
-.890 | | |
-.998 | | semdata |
-1.052 | | |
-1.160 | | |
-1.214 | | medo |
-1.429 | | |
-1.537 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.667 -1.000 -.333 .333 1.000 1.667
. 135 .
4.5.4. SENTIMENTOS E EMOES SOBRE A MORTE
Como resposta associao livre de palavras ao estmulo Morte faz-me sentir,
foram produzidas 802 palavras, 39% das quais so diferentes. Foram retidas 273
palavras (representando 34% do total inicial), sendo 23 diferentes (cf., Quadro 14).
Quadro 14
Morte faz-me sentir
Palavra Frequncia
sofrimento 27
fim 23
deus 16
amorrer 16
medo 15
inevitvel 15
eternidade 13
vida 12
morteoutro 12
morte 11
semmedo 10
semsofrimento 10
destino 10
tristeza 9
dor 9
vontademorrer 9
morteprpria 8
vontadeviver 8
mortefamiliar 8
famlia 8
companheiro 8
apto 8
semfuga 8
Considerando as caractersticas dos participantes (pessoas com doenas incurveis
e progressivas), apreende-se com clareza o actual sentimento de sofrimento, que se
associa a estar prximo do fim da vida e isso que mais sentem (nas palavras
sofrimento 33% e fim 28%). O sentimento subjacente morte, remete-nos para o
passado, em que a morte visiona-se no decurso da vida como distante ou pela morte
. 136 .
do outro, no presente, a morte cognitivamente apreendida como sua, como
inelutvel, gerando medo por se estar to prximo, no entanto esta proximidade,
apaziguada no pensar em deus, no encontro com a eternidade.
A morte ainda sentida numa dimenso cognitiva, como aquela que no deve gerar
medo e sofrimento, deve ser apreendida com aptido (sendo inerente um
acompanhamento adequado), sem fuga e como momento de valorizao da vida e
do viver, referindo os sujeitos que a proximidade da morte, retorna, numa renascida
vontade de viver. Num outro plo, mais afectivo-relacional, os sujeitos diante do fim
da vida, destinam a sua morte como uma forma de irem ao encontro dos familiares
que j morreram, reforando ainda a vontade de morrer, quando a vida em presena
geradora de uma dor que transversaliza o prprio, o companheiro e a famlia.
O primeiro eixo factorial remete-nos para duas formas de sentir a morte, numa
dimenso cognitiva e de apreenso, associado a pensar na eternidade, diante do fim
da vida enquanto momento esperado ou desejado, que se espera estar apto, para
se receber deus, enquanto presena divina, do perdo, do acolhimento, sendo essa
esperana que faz sentir a prpria morte, como algo que no gera sofrimento, e que
predispe a uma vontade de morrer (nas palavras eternidade, apto, deus,
semsofrimento e vontademorrer). Numa dimenso afectivo-emocional e de relao,
a morte de si prprio sentida como um acontecimento inevitvel, que aproxima a
ideia da separao familiar, do fim relacional (nas palavras inevitvel, famlia e fim).
O segundo eixo factorial, fortemente caracterizado pelo sentir a famlia; representa
a importncia de os sujeitos terem contribudo e acompanhado todo o crescimento
. 137 .
da famlia, que se sente agora com tristeza, que a sua morte, vai retirar a
possibilidade de acompanhar o contnuo crescer da mesma (nas palavras famlia e
tristeza). Salienta ainda, o sentimento diante da inelutvel morte pessoal, uma
vontade de viver, enquanto reflexo vida, a todo o seu percurso e ao presente que
se revela (nas palavras vontadeviver e inevitvel).
O terceiro eixo de inrcia, ancora o sentir da morte a uma forte vontade de viver,
associando esta, a uma valorizao afectivo-relacional da famlia, sentindo que a
morte prpria, quebra os laos familiares, deixando a quem parte, preocupaes
sobre o percurso da vida dos familiares que ficam, revelando ainda os sujeitos, que
a vontade de viver, no se extingue com a morte individual, esperando ou desejando
que a eternidade seja a forma de dar continuidade e sentido vida que se construiu
(nas palavras vontadeviver, famlia e eternidade). Por outro lado, este eixo, revela
que os sujeitos, ao sentirem a morte e a sua prpria morte, sentem um sofrimento
que se explica como global, isto , contempladora de muitos sentimentos que vo
para alm da contraco de uma doena incurvel (atendendo-se palavra
sofrimento).
. 138 .
Quadro 15
Morte faz-me sentir

Absolutas Relativas
F1 F2 F3 F1 F2 F3 F1 F2 F3
amorrer -.20 -.29 -.04 .4 .8 .0 .01 .03 .00
apto 1.61 .11 .43 12.0 .1 1.0 .29 .00 .02
companheiro .13 -.21 -.52 .1 .2 1.5 .00 .01 .05
destino -.26 .54 -.34 .4 1.8 1.8 .01 .04 .02
deus .97 .07 .01 8.6 .0 .0 .31 .00 .00
dor -.18 -.40 -.70 .2 .9 3.1 .01 .03 .08
eternidade 1.73 -.05 1.03 22.4 .0 9.6 .40 .00 .14
famlia -1.09 -3.32 2.06 5.5 54.9 23.7 .07 .62 .24
fim -.57 .10 .10 4.3 .2 .2 .11 .00 .00
inevitvel -1.06 1.04 .22 9.6 10.0 .5 .19 .18 .01
medo -.48 -.02 -.41 2.0 .0 1.7 .05 .00 .03
morte .11 -.46 -.18 .1 1.5 .3 .00 .04 .01
mortefamiliar -.67 -.04 -.32 2.1 .0 .6 .08 .00 .02
morteoutro -.61 -.03 -.68 2.6 .0 3.9 .08 .00 .10
morteprpria -.87 .44 -.27 3.5 .9 .4 .11 .03 .01
semfuga -.74 .73 -.06 2.5 2.7 .0 .07 .07 .00
semmedo .88 .14 .16 4.5 .1 .2 .09 .00 .00
semsofrimento 1.09 .16 .19 6.9 .2 .3 .19 .00 .01
sofrimento .23 -.12 -.65 .9 .2 7.9 .02 .01 .18
tristeza -.66 -.94 -.36 2.2 4.9 .8 .05 .11 .02
vida .06 .14 -.37 .0 .1 1.1 .00 .00 .04
vontademorrer 1.13 -.06 -.37 6.6 .0 .8 .16 .00 .02
vontadeviver -.77 2.02 2.72 2.7 20.4 41.5 .04 .25 .45
. 139 .
Grfico 7
AFC das Palavras Associadas a Morte faz-me sentir
(eixos 1 e 2)
1.919 --------------------------------vontadeviver----------------------------------------------------------------------------
1.852 | | |
1.717 | | |
1.650 | | |
1.583 | | |
1.313 | | |
1.246 | | |
1.044 | inevitvel | |
.977 | | |
.909 | | |
.842 | | |
.775 | semfuga | |
.707 | | |
.640 | | |
.572 | destino | |
.505 | | |
.438 | morteprpria | |
.370 | | |
.303 | | |
.236 | | |
.168 | fim vida semmedosemsofrimento apto |
.101 | | deus |
.034 ------------------------------------mortemedo------------+--------------------------------------------------------------
-.034 | mortefamiliar | vontademorrer eternidade |
-.101 | | sofrimento |
-.168 | | companheiro |
-.236 | amorrer | |
-.303 | | |
-.370 | dor | |
-.438 | | morte |
-.505 | | |
-.640 | | |
-.707 | | |
-.842 | | |
-.909 | tristeza | |
-.977 | | |
-1.044 | | |
-1.111 | | |
-1.246 | | |
-1.515 | | |
-1.650 | | |
-1.785 | | |
-1.852 | famlia | |
-1.919 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.992 -1.195 -.398 .398 1.195 1.992
Sexo
O Quadro 16, revela-nos que as concepes das mulheres e dos homens sobre o
sentir a morte, comungam numa mesma dimenso cognitiva, pois o universo
semntico dos primeiros, nas palavras medo e sem fuga, cruzam-se com as
palavras fim e inevitvel, querendo os mesmos descrever a morte e a morte de si
prprio, como algo que gera medo, pela conscincia que a morte inelutvel,
constitui um fim da vida e que no existe fuga possvel.
No entanto, as mulheres e os homens diferem numa dimenso afectivo-relacional,
pois enquanto que o sentir a morte e a sua prpria morte gera nas mulheres, uma
preocupao face ao companheiro, na dependncia de cuidados, separao ou
futuro do mesmo, para os homens, o confronto com a proximidade da morte e da
. 140 .
sua morte, gera uma vontade de viver, uma renovada forma de sentir a sua prpria
vida.
Quadro 16
Morte faz-me sentir, por sexo
Absolutas
Mulheres -23 37.0
.39 63.0
Homens
amorrer .14 1.3

apto -.25 2.0
destino .27 2.9
deus -.12 .9
dor -.08 .2
eternidade -.29 4.3
famlia -.25 2.0
fim .31 9.1
inevitvel .34 6.9
medo -.49 14.4
morte -.01 .0
mortefamiliar .27 2.3
morteoutro .27 3.5
morteprpria .27 2.3
semfuga -.51 8.2
semmedo .27 2.9
semsofrimento -.14 .8
sofrimento -.08 .6
tristeza -.31 3.4
vida .10 .4
vontademorrer -.31 3.4
vontadeviver .79 19.8
As representaes dos doentes com cuidados paliativos, ancoram-se no sentimento
da sua prpria morte, na certeza de que se vai morrer e diante deste confronto,
que reflectem sobre a morte do outro, e a morte de um familiar, que assistiram e
sentiram a perda e que agora se vem projectados no sentido contrrio, isto ,
sentem que a sua famlia est agora a assistir sua morte, por sua vez, reflectem a
. 141 .
morte prpria como um momento que no tm medo, como que revelassem que
esto preparados para o acto da sua prpria morte, como ao encontro da morte do
outro, daqueles que partiram e que se espera reencontrar (nas palavras amorrer,
morteoutro, mortefamiliar e semmedo).
Os doentes sem cuidados paliativos, ancoram o sentir da morte a uma vontade de
morrer, esperando ou solicitando a deus que os leve ou que decida a melhor hora,
uma vez que no h como fugir da morte prpria e porque no se deseja sofrer no
decurso do processo da morte, contudo esta mesma vontade de morrer, questiona o
companheiro, a separao, o terminus de uma vida conjunta e o futuro do mesmo
(nas palavras vontademorrer, deus, companheiro, semfuga e sofrimento).
. 142 .
Quadro 17
Morte faz-me sentir, por contexto
Absolutas
Sem cuidados -.22 34.8
paliativos .40 65.2
Com cuidados
paliativos
amorrer .45 13.7

apto -.21 1.4
destino -.11 .5
deus -.34 7.7
dor -.03 .0
eternidade -.08 .4
famlia .58 11.4
fim -.09 .8
inevitvel -.03 .1
medo -.03 .1
morte .03 .1
mortefamiliar .58 11.4
morteoutro .49 12.4
morteprpria .32 3.4
semfuga -.47 7.4
semmedo .32 4.3
semsofrimento -.10 .4
sofrimento -.19 4.0
tristeza -.26 2.6
vida .14 1.1
vontademorrer -.50 9.4
vontadeviver .06 1.1
. 143 .
Grfico 8
AFC das Palavras Associadas a Morte faz-me sentir
(eixos 2 e 3)
1.808 ----------------------------------------------------------------------------------------------------vontadeviver--------
1.745 | | |
1.681 | | |
1.301 | | |
1.237 famlia | |
1.174 | | |
1.110 | | |
1.047 | eternidade |
.984 | | |
.920 | | |
.730 | | |
.539 | | |
.476 | | apto |
.412 | | |
.349 | | |
.286 | | inevitvel |
.222 | | semsofrimento |
.159 | | fim |
.095 | | |
.032 ---------------------------------------------------------+--deus--------------------------------------------------------
-.032 | amorrer | semfuga |
-.095 | | |
-.159 | morte | |
-.222 | | morteprpria |
-.286 | mortefamiliar destino |
-.349 | tristeza medovida |
-.412 | | |
-.539 | | |
-.603 | sofrimento |
-.666 | dor morteoutro |
-.730 | | |
-.920 | | |
-1.047 | | |
-1.110 | | |
-1.174 | | |
-1.618 | | |
-1.745 | | |
-1.808 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-1.919 -1.152 -.384 .384 1.152 1.919
. 144 .
4.6. Discusso de Resultados
A comparao das respostas dos sujeitos aos diferentes estmulos, permite-nos
verificar que tm maior facilidade na expresso de pensamentos do que de
sentimentos e emoes, e revelam reflexo mais sobre a vida do que sobre a morte
(cf., Quadro 18). Tal demonstra uma maior facilidade na expresso cognitiva ou
simblica, do que na expresso afectivo-emocional.
Quadro 18
Respostas totais por estmulos
Pensamentos, Ideias, Imagens ou Smbolos

Estimulo VIDA MORTE
N. Total de respostas 83 83
N. Total de palavras 1063 956
N. de palavras diferentes 516 380
Percentagem de palavras 48,5% 39,7%
diferentes
Sentimentos ou Emoes
Estimulo VIDA MORTE
N. Total de respostas 83 83
N. Total de palavras 963 802
N. de palavras diferentes 475 313
Percentagem de palavras 49,3% 39%
diferentes
. 145 .
VIDA
Os participantes ancoram a vida a doena, referindo-a como uma causa externa que
gera uma reflexo profunda do sentido da vida (cf. Quadros 2, 6 e 19). Emerge uma
atitude introspectiva, de cariz diacrnica e comparativa entre a vida vivida, enquanto
momento passado sem doena, e a vida presente, a viver-se numa situao de
dependncia, despoletando o essencial da vida, considerando que poderia ter sido
vivida de outras formas e maneiras, como se pudessem retornar ao tempo passado
e refazer objectivos e comportamentos: A vida agora faz-me pensar que no vale a
pena a gente correr tanto. () quando ns temos aquilo que dispensamos, a gente
devia de parar24.
Dos universos semnticos comuns obtidos para os estmulos A Vida faz-me pensar
em e A Vida faz-me sentir (cf. Quadros 3 e 7; Grficos 1 e 3), salientam-se as
dimenses associadas a companheiro e famlia, dependncia, cuidados, momentos
bons e maus e sofrimento, revelando assim que a vida conjugal e familiar, em todos
os seus momentos, d sentido a uma vida, sendo nesta construo e relao
afectivo-emocional, que a vida pessoal, no seu fim, se rev como valendo ou no a
pena.
Por sua vez, a vida dimensionada cognitivamente, num questionar do fim da vida,
ligando-a a uma condio de dependncia e da necessidade de receber cuidados
familiares ou de ficar impossibilitado para prestar cuidados ao companheiro, que por
sua vez tambm ficar dependente. A dependncia objectivada enquanto
momento que antecede o processo de morte, representando socialmente que a vida,
no seu fim, gera um sofrimento que vai para alm de causas fsicas e que se traduz
24
Mulher, UCP Fundo.
. 146 .
por ser multicausal, global (Barbosa e Neto, 2006) ou nas palavras de Cecily
Saunders, uma dor total (e.g., Breton, 2007; Portela e Neto, 1999).
A vida objectivada por ideias e pensamentos que retratam a morte, que emerge da
condio de se ficar ou estar com uma doena incurvel e em progresso (cf.
Quadros 3 e 19; Grfico 1). Mas mais que uma morte provocada por uma causa
externa (doena), a morte pode emergir de uma condio ou estado de solido e de
velhice, que pode traduzir a ideia de que se morre quando se assiste morte do
outro (companheiro), que nos deixa ss; ou significar que quem fica, sente a perda
daquele que se relacionava consigo, ficando s; ou que, com o estado de velhice
perde-se capacidades fsicas e psquicas essenciais auto-subsistncia e auto-
cuidados, assistindo-se a uma morte psquica (e.g., Thomas,1978).
Entre as dimenses representacionais encontradas, salienta-se a morte, a morte do
outro e a morte de si mesmo.
Se nos focarmos nas emoes e sentimentos (cf. Quadros 7 e 20; Grfico 3),
evidencia-se uma forte dimenso afectivo-emocional ancorada na famlia, que
emerge como o subsistema (Durand, 1992) mais importante nas vidas dos sujeitos.
a dimenso representacional mais importante do sentido da vida, sendo nela que
o indivduo se auto-organiza e constri as suas referncias; a famlia representa
tambm a biografia da vida individual, onde a pessoa rev os momentos bons e
maus partilhados, construdos e vividos.
Os sujeitos inquiridos, pelo facto de terem uma doena crnica, incurvel e
progressiva, sentem que so uma fonte de desorganizao e de conflito familiar,
pois, por um lado, sabem que necessitam de receber cuidados mas, por outro,
receiam a sobrecarga que lhes podem causar (e.g., Collire, 1999; Frias, 2003;
. 147 .
Pacheco, 2004). Como nos disse uma participante: Sinto que estou a empatar a
vida deles e se eu for embora no h problema, pois eles seguem as suas vidas25.
A necessidade de cuidados objectivada com grande tristeza, ancorada a um
sofrimento associado perda do papel individual e social no ciclo de vida familiar
(sofrimento socio-relacional) e, no abandono ou sada da sua casa e na entrada
numa instituio para receber cuidados que a famlia no consegue ou no est
preparada para prestar (e.g.; Barbosa e Neto, 2006; Collire, 1999; Pacheco, 2004).
A vida, diante do seu fim, ento reflectida pelo seu valor e propsito, numa
dimenso de desarmonia consigo prprio, num sentimento de no confiana face
ao futuro que se adianta ser o da institucionalizao, representando um outro
conceito de sofrimento, o espiritual (e.g., Barbosa e Neto, 2006).
SEXO Homens e Mulheres
As mulheres (cf. Quadros 4 e 19), representaram a dimenso da solido que ancora
a imagem e o pensamento na famlia e na casa prpria. Uma dimenso afectivo-
emocional que se reala perante o questionar do papel da famlia nos cuidados em
fim de vida. Questes que se centram na capacidade fsica, psicolgica e espiritual
da famlia para confrontar com a morte do outro e com a morte familiar ou, segundo
Aris (1988), com a morte domesticada; ou ainda, se a famlia ter saberes e
acompanhamento (in)formativo para cuidar em casa: Sentir que no se sabe o dia
de amanh. Eu tenho uma filha que est prometido que nunca deixa de olhar por
mim, mas poder ela faz-lo sempre? Tenho sempre medo de aonde que eu vou
parar um dia26.
25
Mulher, UCP Hospital da Luz.
26
Mulher, SCP Apoio Domicilirio do Centro Social e Paroquial de Torres Vedras.
. 148 .
Salienta-se tambm uma forte dimenso cognitiva, pelo questionar do sentido da
vida, quer por se ficar doente e reduzido necessidade de cuidados, quer pelos
cuidados exigirem trabalho famlia e companheiro (cf. Quadros 8 e 19).
Assim, a tristeza emerge como um sinnimo comum ao pensamento e ao
sentimento diante da vida, ligado a no receber cuidados familiares, ter de sair de
casa para ser institucionalizado, e ao trabalho que a condio de doente implica, por
necessidade de cuidados.
Os homens (cf. Quadros 4, 8 e 19) ancoram o pensar na vida ao trabalho e o sentir
prpria vida. Pelo que a vida valorizvel quando existe trabalho: No passado
trabalhei tanto e agora no presente com esta vida. () agora ando para aqui sem
objectivos. Tenho muitas saudades de levantar cedo e ir para o meu trabalho, de
abrir a porta e cumprimentar os meus colegas e de fechar a porta ao fim do dia27. A
vida passa a ter uma representao de morte, quando advm a inactividade e a
dependncia, ambas, enquanto causa de doena. Diante da ausncia de trabalho,
os homens visionam a vida sem objectivos e nesta ideia, emerge em vida, uma
morte social, uma morte que exclui e que gera ruptura com a rede de relaes
laborais e de amigos (e.g., Berger e Mailloux-Poirier, 1995).
Salienta-se ainda, uma forte dimenso cognitiva no sentido da vida, em que os
homens parecem inconformados com a inverso do papel social, em que, em vez de
actores, passam a ser objectos de trabalho (Kbler-Ross, 2005), face necessidade
de cuidados que a doena implica, ancorando esta necessidade
institucionalizao, como o fim de vida esperado.
27
Homem, CCP Centro Paroquial Padre Ricardo Gameiro N. Sr. da Paz.
. 149 .
CONTEXTO DE CUIDADOS Com e Sem Cuidados Paliativos
Para os sujeitos inquiridos, sem resposta de cuidados paliativos o universo comum
dos dois estmulos (Vida faz-me pensar em e Vida faz-me sentir) na
representao social da vida (Quadros 5, 9 e 19; Grficos 2 e 4), a
institucionalizao, que se traduz por ser a resposta que se espera diante da
condio de se ficar dependente. Poder reflectir-se que o estado de dependncia
de si prprio exige que o outro companheiro e/ou famlia preste cuidados, que
acabem por ser insuficientes ou incapazes; que a juno da sua dependncia com a
do companheiro, v exigir cuidados redobrados famlia, gerando uma sobrecarga
de trabalho e um desgaste emocional e fsico, causando a desistncia ou a fuga
familiar; ou que a sua dependncia ou a do seu companheiro, gere uma morte
(morte prpria ou morte do outro), surgindo uma reflexo face ao seu futuro ou ao do
companheiro, na necessidade de sair de casa e de ir para uma instituio.
Por sua vez a institucionalizao, dimenso to fortemente representada pelos
doentes sem cuidados paliativos, remete-nos para a afirmao de que o seu fim de
vida ser inevitavelmente passado numa instituio hospitalar ou lar, antevendo-nos
uma morte solitria, afastada do seu contexto habitacional e familiar (e.g., Aris,
1988; Oliveira, 2008; Pacheco, 2004; Sherwin, 1994): Tenho medo de morrer
sozinha, medo que a morte venha e que no esteja c ningum28.
Os doentes sem cuidados paliativos no temem a morte em si, mas todo o processo
de vida que decorre at ao acto da sua morte, como a rejeio, a solido, o
isolamento, a perda de identidade, a perda do papel social, a perda da autonomia e
a dignidade (e.g., Berger e Mailloux-Poirier, 1995; Chochinov, 2002). Salientam-se
28
Mulher, SCP Apoio Domicilirio da Associao de Solidariedade e Aco Social de Ponte do Rol.
. 150 .
como dimenses representacionais a dor, o sofrimento e a finitude humana (e.g.,
Breton, 2007; Pacheco, 2004), a que se lhes associam, o medo da
institucionalizao, o medo de deixar de ser (perda do papel individual, perda de
tomada de deciso; perda do direito auto-determinao), o medo do desconhecido
e o medo da solido (e.g., Almeida, 1989; Berger e Mailloux-Poirier, 1995; Pacheco,
2004).
Os sujeitos com acesso aos cuidados paliativos ancoram sempre a vida prpria
vida (cf. Quadros 5, 9 e 19; Grficos 2 e 4), dada a maior proximidade emocional
com a morte, que se pode traduzir numa preparao gradual, num acompanhamento
que lhes proporcionado pelos cuidados paliativos, para que encarem a morte como
parte da vida, como uma experincia que pode ajudar a crescer e a amadurecer
(e.g., Barbosa e Neto, 2006; Kbler-Ross, 2005).
O sofrimento a dimenso mais significativa entre as representaes da vida,
ancorando-se a vida e a presente e salientando-se que os cuidados paliativos
ajudam o doente a viver o seu presente, mesmo diante da proximidade da morte,
como uma realidade nica e estimuladora na compreenso do sentido da vida,
afinal o morrer angustiante tambm porque d um sentido (direco) para a vida
(Barbosa, 2003, p. 41). O sofrimento que nos revelado, associa-se a uma
dimenso ontolgica, em que o ser humano vive uma inquietude face finalidade da
vida e simultaneamente uma dimenso ptica, reflectindo a histria de uma vida -
vivida e ainda a viver (e.g., Barbosa e Neto, 2006; Hennezel e Leloup, 2000).
Relativamente s principais dimenses das emoes e sentimentos face vida, os
doentes com cuidados paliativos, objectivam-na no seu sentido. Salienta-se assim
uma forte dimenso cognitiva dado que a morte e a morte prpria se revela como
. 151 .
uma ameaa da sua existncia humana, podendo ao doente paliativo ocorrer o
questionamento da sua imortalidade. O que nos remete para a angstia e o medo
diante do valor da vida, ficarem reduzidos a um nada, afinal: se tudo um dia
mergulha no nada, as coisas, os valores, a pessoa, ser possvel continuar a
defender um sentido para a vida? (Almeida, 1989, p. 63). Mas tal pode significar um
olhar positivo sobre o tempo que falta viver, uma preocupao em dar um sentido
vida no tempo que resta, pois no por a morte estar perto que se deixa de ter algo
para viver. () O tempo do morrer um tempo que tem um valor, um tempo de
transformao possvel (Hennezel e Leloup, 2000, p. 54). Como nos foi dito por
palavras serenas: Ainda tinha alguns terrenos, mas j est tudo arrumado, agora
fica tudo bem, tudo arrumado, para no dar trabalho burocrtico para quem c fica.
Os meus filhos vo ficar suficientemente preparados com algumas mensagens que
eu lhes estou a deixar e vo ficar com a melhor me do mundo, que eu amo e que
estamos mutuamente a ser preparados para a minha partida29
Em suma, as atitudes em relao finitude da vida e finalidade da mesma, diante
da inevitabilidade da morte, so duas dimenses representacionais da vida comuns
aos doentes com e sem cuidados paliativos, embora cognitivamente mais
salientadas pelos primeiros.
29
Homem, CCP Hospital da Luz.
. 152 .
Quadro 19 VIDA
Anlise Global aos estmulos: Vida faz-me pensar em e Vida faz-me sentir
Vida faz-me pensar em Vida faz-me sentir
(Pensamentos, Ideias, Imagens ou Smbolos) (Sentimentos ou Emoes)

Palavras
Maior doena; vida; presente doena; passado

Retidas
Frequncia
1. forte dimenso cognitiva na reflexo da 1. salienta uma dimenso afectiva-emocional
morte, solido e morte do outro; sofrimento, associada a famlia, sentimentos de tristeza e

Anlise Factorial Correspondncia
dependncia e doena. institucionalizao (como fim esperado).

Principais
2. reflexo na morte, velhice e doena; 2. recordao dos momentos bons e maus vividos;
dimenses
companheiro, momentos bons e momentos valorizao por se estar vivo; tristeza, sofrimento e
maus, cuidados. dependncia.
3. relao do companheiro e morte; 3. questionamento do sentido da vida; (ancoragem
passado, momentos bons, presente e vida. na) famlia e sofrimento; necessidade de cuidados,
casa prpria e institucionalizao.
Mulheres - salientam a solido diante da separao - inconformismo e questionamento do sentido da
ou afastamento familiar, tristeza, casa vida; sentimento de tristeza, pela condio de se
prpria, institucionalizao como futuro estar doente e de ter de dar trabalho ao outro.
Sexo
esperado.
Homens - trabalho, doena, morte, inactividade - questionamento da vida diante de uma doena;
(perca de objectivos de vida - morte social). dependncia de cuidados e institucionalizao.
Sem - institucionalizao, dependente, futuro, - sentido da vida ancorado na institucionalizao;

Cuidados velhice, casa prpria. sentimento de tristeza face ao companheiro (a
Paliativos
morte do outro) e famlia (prestadora de cuidados?;
afastamento?; exausto?; fuga?), dependncia.

Contexto
Com - salientam o sofrimento e uma reflexo - valorizao da vida (e do viver); questionamento

Cuidados vida, ao presente e ao trabalho (diante da do sentido da vida.
Paliativos
proximidade emocional e real com a morte
de si prprio)
. 153 .
MORTE
A dimenso central para representar a morte fim (cf. Quadros 10, 14 e 20), como
se os doentes paliativos interiorizassem ou questionassem a morte como um
inimigo ou antagonista desleal, desafiando todos os nossos sistemas de
significao (Oliveira, 2008a, p. 77).
O fim ancora em morte prpria e a morte (cf. Quadros 10 e 20), Salienta-se uma
forte dimenso cognitiva, em torno da morte e da morte de si prprio, ser ou no o
fim de tudo, mas que fim? Quando se abre uma porta que d para a escurido,
como por exemplo, a porta metafrica da morte, duas afirmaes ocorrem: h algo
que no consigo ver ou no h absolutamente nada? (Almeida, 1989, p. 62). Uma
questo que em muito corrobora com o pensamento de uma doente em contexto de
cuidados paliativos: Eu agora estou aqui, estou com os olhos fechados e estou a
pensar o que ser e existir para alm deste mundo?30.
E a minha morte enquanto questionamento do fim, de um nada, que gera
no doente paliativo uma crise existencial, uma crise da individualidade humana
(e.g., Almeida, 1989; Barbosa e Neto, 2006; Morin, 1970; Oliveira, 2008), porque na
morte, tanto o ser como o agir do homem so postos em xeque. (). Tudo o que o
homem fez, inventou, criou, projectou posto em causa (Almeida, 1989, p. 54).
Pode aferir-se que o doente paliativo, questiona se a morte a ausncia ou
aniquilao de si prprio, do futuro e dos seus projectos. Como nos diz um dos
doentes com cuidados paliativos: Quando a pessoa morre, passado uns dias toda a
gente a esquece31.
30
Mulher, CCP do Hospital da Luz.
31
. 154 .
Contudo, o fim ancora tambm em deus (cf. Quadros 10 e 20). Depois da morte no
est o Nada, mas o Tudo Deus (Oliveira, 1998, p. 20). A palavra deus, tambm
frequentemente, revela-nos a esperana de que o fim da vida no se resuma a um
nada, mas que seja cclica, contnua e sistmica (e.g., Durand, 1992): A morte
uma transaco desta vida para outra vida, para outra dimenso. Todos os dias ns
morremos. Morremos porque vivemos32. Por sua vez a palavra fim, ancorada a
deus, revela-nos que o final da vida pensado pelos doentes paliativos como uma
passagem ao encontro de deus, enquanto fora transcendente e intemporal: A
morte encontro com deus. um momento de partida33; No penso na morte,
penso que somos uma passagem34.
A morte pode ser vivenciada com tranquilidade interior e conduzir a um modo
superior de ser, numa lgica evolutiva, embalada num afago que oferece um
profundo sentido vida: a Eternidade (Oliveira, 2008, p. 113).
Entre as principais dimenses encontradas para os estmulos Morte faz-me pensar
em e Morte faz-me sentir (cf. Quadros 11 e 15; Grficos 5 e 7), encontramos
sofrimento, inevitvel, eternidade e deus, o que mostra uma forte dimenso cognitiva
no pensar da morte, enquanto momento que gera um sofrimento existencial (e.g.,
Barbosa e Neto, 2006), podendo este sofrimento, associar-se inevitabilidade da
morte; ou no tanto pela morte em si, mas pela angstia ou medo no percurso
desconhecido, at consumao da morte pessoal; ou, ainda, porque se deseja,
sem qualquer certeza, de que a morte seja a passagem para deus, no encontro com
a eternidade.
32
Mulher, CCP Fundo.
33
Homem, CCP Fundo.
34
Mulher, CCP Fundo.
. 155 .
Em termos de sentimentos, o sofrimento a dimenso mais fortemente
representada pelos doentes paliativos (cf. Quadros 14 e 19). Um sofrimento que se
exprime num envolvimento emocional com a proximidade da morte, suscitando aos
doentes paliativos, questes e afirmaes em torno da sua existncia: A morte
quando a gente est no tempo que no volta35; A morte uma espcie de
aflio?36; A morte traduz-se no pecado?37; No gostava de morrer, gostava de
continuar a viver38; A morte faz acabar as dores39; Eu sei que tenho de morrer, s
no gostava era de sofrer40; A morte faz-me sentir que preciso ser
acompanhada41, A morte o fim do sofrimento42.
So questes que revelam uma dimenso de sofrimento espiritual (e.g., Barbosa e
Neto, 2006; Hennezel e Leloup, 2000), reportando-se essencialmente dimenso
de desarmonia (incoerncia e desordem) consigo prprio, vida sem sentido (valor e
propsito), sentimento de realizao deficitrio e no confiana na transcendncia
(Barbosa e Neto, 2006, p. 402). Afinal, o sofrimento no um sintoma nem um
diagnstico, mas uma experincia humana muito complexa (Barbosa, 2003, p. 44).
Entre as cognies mais relevantes face morte salientam-se diferentes modos de a
pensar (Quadros 11 e 20; Grfico 5): o primeiro remete-nos para a inevitabilidade e
inelutabilidade da morte pessoal, objectivada como um beco ou estrada sem
sada, um cenrio que retrata a morte ntima a minha morte - como algo que gera
medo, at porque no se sabe a data em que a mesma acontece, realando-se aqui,

35
Mulher, CCP Fundo.
36
Homem, CCP Fundo.
37
Mulher, CCP Fundo.
38
39
Homem, CCP Fundo.
40
41
Mulher, SCP do Lar da Santa Casa da Misericrdia de Torres Vedras.
42
Homem, SCP do Lar da Santa Casa da Misericrdia de Torres Vedras.
. 156 .
o medo do desconhecido (e.g., Almeida, 1989; Berger e Mailloux-Poirier, 1995;
Pacheco, 2004).
Acresce que o doente paliativo procura encontrar um caminho para a morte,
ancorando-a morte na eternidade e em deus, como a sada para a sua contnua
existncia, objectivando a ideia ou pensamento de uma pessoa que no tem
princpio nem fim, algo ou algum que sempre foi, que e que para sempre ser
(Oliveira, 2008, p. 90), depositando em deus a dimenso da esperana, do
transcendente, do imaterial e da absolvio.
O pensamento da morte ancora ainda a no sofrimento associado doena, o que
nos remete para o Modelo de Dignidade de Chochinov (2002), em que a
preocupao com a doena Illness, repercute-se, entre outros medos, na dor, na
dependncia, na perda da acuidade cognitiva, na angstia face ao futuro e na perda
de autonomia na tomada de decises teraputicas, podendo gerar uma solicitao
de cuidados e de um acompanhamento com dignidade (e.g., Anjos, 1998;
Chochinov, 2002; Collire, 1999).
Entre os vrios modos de sentir a morte, salientamos encontrar uma resposta para o
sentido da morte (e da vida), nomeadamente pela eternidade, pela via de deus,
podendo estar apto (com preparao e acompanhamento?; com remisso dos
pecados?) para ser recebido, aferindo que se este for o sentido para o final da vida,
ento a morte e o morrer j no gerar sofrimento, contudo, os doentes paliativos e
os doentes crnicos no (diagnosticados como) paliativos, no deixam de pensar
que a morte de si prprio causa de separao, de fim relacional e afectivo com a
famlia (cf. Quadros 15 e 20; Grfico 7).
. 157 .
Em segundo lugar, revela-se uma forte dimenso afectivo-emocional ancorada na
famlia, emergindo o sentimento de tristeza associada separao com o outro, ao
corte umbilical com os membros familiares, deixando de os acompanhar e de saber
o seu futuro, sendo esta mesma ruptura, causa de uma vontade de viver, fora e
sentido para a vida que ainda se vive. Realce ainda para um sentir da morte (de si
prprio?) como um sofrimento, eventualmente um sofrimento existencial (Kissane,
2000) ou espiritual (Hennezel e Leloup, 2000) associado doena terminal, a um
confronto prximo e real com a mortalidade, onde podem resultar sentimentos
associados de impotncia, futilidade, perda de sentido, desiluso, remorso, medo da
morte e de disrrupo da identidade pessoal (Barbosa e Neto, 2006, pp. 24-25). O
sentir da morte ancora tambm a uma vontade de viver, a famlia e a eternidade. A
morte prpria quebra o ciclo de vida e o ciclo de vida familiar (e.g., Ausloos, 1996;
Combrinck-Graham, 1983, 1985), no entanto, os doentes sentem que a eternidade
pode no ser s a via de continuidade da sua vida, mas uma passagem ao encontro
dos familiares que j partiram - morte do outro (e.g., Cunha, 1999).
SEXO Homens e Mulheres
Para as mulheres, a morte, enquanto pensamento frequente e dominador, pode ser
explicado por uma pluralidade de sentidos (Quadros 12 e 20):
- Pela proximidade emocional e real com a morte de si prprio: Um monte de coisas
horrorosas, porque no queria morrer e o que tenho de mais certo, o que mais
pensamos quando estamos assim doentes como eu43.
43
Mulher, CCP Fundo.
. 158 .
- Como distante ou algo que impede a vontade de continuar a viver morte absurda
(Aranguren, 1985): A morte arrepia-me, no gosto muito de ouvir essa palavra,
porque gosto muito de viver44.
- Uma reflexo com a morte do outro: A morte do meu marido e da minha irm,
morreram de repente45; No sou capaz de ver outras pessoas a morrer. Ao meu
pai eu j vi e s minhas cunhadas tambm e faz-me at nem se pode falar, mete-
me medo46.
- Como momento que assinala o fim de uma vida: A morte o fim da vida e eu peo
ao meu filho que quando morrer que creme o meu corpo47.
- Como causa de separao com o outro, com aquelas que mais se ama: Eu para
onde vou, vejo os meus filhos e poderei gui-los?48.
- Como um caminho que se tem de percorrer, mas que gera sofrimento: Eu no
queria sofrer, queria morrer antes de sofrer49.
- Como sendo o fim de todo o sofrimento: Penso que se morre-se acabava tudo, j
escusava de estar a sofrer50.
- Como um momento que assinala a nossa mortalidade: Morre-se e vai-se para
baixo do cho51; A nica coisa que a gente sabe que a gente quando morrer, vai-
se para baixo do cho e o resto ningum sabe52; No estou convencida que depois
de desaparecer vai haver outra vida, um vazio para mim53.
44
45
46
Mulher, CCP Fundo.
47
48
Mulher, CCP Hospital da Luz.
49
Mulher, SCP Lar de S. Jos.
50
Mulher, SCP Apoio Domicilirio da Associao de Solidariedade e Aco Social de Ponte do Rol.
51
52
53
Mulher, CCP do Hospital da Luz.
. 159 .
- Como um momento que assinala a nossa imortalidade, como a passagem para a
eternidade: morrer aquela ideia que vamos para um mundo desconhecido, mas
que h l qualquer coisa de belo para ns54; Que somos uma passagem55.
- Como uma condenao ou absolvio dos pecados: No meu tempo falvamos do
inferno, diziam-nos se no te portares bem, vais para o inferno, por isso a morte
traduz-se no pecado56.
Salienta-se entre as mulheres uma forte dimenso cognitiva (cf. Quadros 16 e 20),
pelo questionar da morte como um facto real e sem possibilidade de fuga, gerando
um sentimento de medo medo do desconhecido?; medo de deixar Ser?; medo
da solido?; medo da doena?; medo da perda de identidade e individualidade?
(e.g., Almeida, 1989; Berger e Mailloux-Poirier, 1995; Pacheco, 2004) que tambm
ancora no companheiro, como uma preocupao face ao futuro do mesmo, na
dependncia de cuidados ou da separao (pela morte do outro ou morte de si
prprio): se eu morresse ficaria a fazer muita falta ao meu marido57; eu dei mais
valor morte quando morreu o meu marido, pois estive casada 63 anos e quando
ele desapareceu eu pensava que andava nua58.
Por seu lado, os homens ancoram comummente a morte a um facto, acontecimento
ou momento inevitvel (cf. Quadros 12, 16 e 20): Para mim a morte algo
obrigatrio, faz parte do ciclo da vida59; Sou obrigado a ir-me embora. Eu sei que
tenho de acabar60.
54
Mulher, SCP Lar de S. Jos.
55
Mulher, CCP do Fundo.
56
Mulher, CCP do Fundo.
57
58
59
Homem, SCP Lar Santa Casa da Misericrdia de Torres Vedras.
60
Homem, SCP Apoio Domicilirio do Centro Social e Paroquial de Torres Vedras.
. 160 .
Os homens percepcionam a morte como muito prxima e real, sabem que vo
morrer, s no sabem o momento, a data exacta e isso que mais pensam. Nas
dimenses do sentir a morte, renasce nos homens uma vontade de viver diante do
fim da vida, como se aflorassem ou despertassem para a vida que se pensa agora,
que ainda no se viveu ou para uma vida, que se quer ainda concretizar, um sentido
que em muito retrata as palavras de Morrie: Uma vez que aprendas a morrer,
aprendes a viver (Albom, 1997, p. 104).
CONTEXTO DE CUIDADOS- Com e Sem Cuidados Paliativos
Para os sujeitos sem resposta de cuidados paliativos, entre as representaes
sociais da morte (cf. Quadros 13, 17 e 20; Grficos 6 e 8), emerge, claramente, o
desejo de imortalidade, ancorada a eternidade, salvao, vontade de morrer e deus.
Os doentes sem cuidados paliativos acreditam que a morte fsica ou biolgica no
termina com a sua biografia humana (e.g., Kbler-Ross, 2005); que a sua morte
submete a sua vida a um julgamento por uma fora superior e omnipresente, que
deus, para alcanar a salvao: O homem de f aceita o sofrimento que o destri
porque ele tem um significado e um valor. O homem sente-o como uma provao
enviada por Deus para o emendar (Breton, 2007, p. 95); ou, ainda, que o alcance
da eternidade depende de uma predisposio, vontade de morrer: dar uma parte de
si para que a dor aceite retirar-se uma forma simblica de suprimir o peso da
morte que impede a vida (Breton, 2007, p. 39).
Os doentes paliativos sentem a morte como um momento que os liga ou separa do
companheiro, quer pela via da morte de si prprio, quer pela morte do outro, dada a
. 161 .
ausncia de companhia e/ou de acompanhamento ao outro, numa situao de
evoluo da doena e de chegada da morte, advindo em ambas as situaes, um
sentimento de sofrimento, associando-se este a estados de solido e desamparo
(e.g., Barbosa e Neto, 2006; Breton, 2007; Hennezel e Leloup, 2000).
Os sujeitos com acesso aos cuidados paliativos, ancoram o pensamento da morte a
uma passagem, que se simboliza num pedido e na vida (cf. Quadros 13, e 20;
Grfico 6), pelo que os doentes paliativos, acreditam que a morte , pois, uma
passagem para um estado de conscincia diferente (Hennezel e Leloup, 2000, p.
32), um estado de conscincia que reflecte o percurso de uma vida e os valores
individuais e humanos, no desejando que a morte seja o fim da sua vida, da sua
individualidade, mas o seu contnuo, que s pode ser alcanada se a morte de si
mesmos no for interdita (e.g., Aris, 1988, Oliveira, 2008) e, nesse contexto,
alcanada a imortalidade (o Ser que no deseja ser esquecido). Os doentes
paliativos solicitam uma nova arte de morrer (Aris, 1988), ou como Hennezel (2006)
nos alerta, um morrer de olhos abertos.
Os doentes paliativos dimensionam a morte, na sua prpria morte, sabem que vo
morrer ou que a morte est prxima e isso que mais sentem (cf. Quadros 17 e 20;
Grfico 8). Objectivam a morte de si mesmos imagem da morte do outro e morte
de um familiar, invertendo-se os papeis de observador, para observado. Pois, se
acompanharam a partida de algum, agora sentem que a vez deles fazerem a sua
passagem e, a morte do outro um sofrimento que no tem qualquer explicao,
esse acontecimento que faz com que se deseje por vezes o caminho mais curto61.
61
. 162 .
Contudo os doentes paliativos objectivam a morte de si prprio, como algo que no
gera medo, por algumas razes, pode-se destacar duas: a primeira, o sentir que os
cuidados paliativos acompanham e respeitam em todo o invisvel de uma pessoa, a
sua intimidade, o seu segredo, o seu mistrio (Hennezel e Leloup, 2000, p. 24),
concedendo uma atitude espiritual e de confiana no confronto com a morte, como
momento nico e de transformao: As pessoas que fazem cuidados paliativos tm
um perfil e uns alicerces humanos espectaculares, logo, alavancam-nos o software,
trabalham um bocadinho, todos os dias, a parte espiritual e pronto, pegam em ns
ao colo e a vamos ns62. Outra das razes que leva os doentes paliativos a no ter
medo, o poder sentir que a morte o encontro com aqueles que partiram, na
busca incessante da eternidade: Eu acredito que existe vida para alm da morte,
porque isto aqui no vida e o que me esperana que vou voltar a ver o meu
marido, a minha me e o meu av63.
62
63
Mulher, CCP Hospital da Luz.
. 163 .
Quadro 20 MORTE
Anlise Global aos estmulos: Morte faz-me pensar em e Morte faz-me sentir
Morte faz-me pensar em Morte faz-me sentir
(Pensamentos, Ideias, (Sentimentos ou Emoes)
Imagens ou Smbolos)
Palavras
Maior fim; amorrer (vou morrer); morte; morrer; deus sofrimento; fim
Retidas
Frequncia
1. acto inelutvel (sem sada) e inevitvel; 1. salincia para a dimenso cognitiva, num pensamento
medo; atitude de reflexo na morte de si prprio; inerente morte pessoal, ancorada na eternidade e
representao da morte associada eternidade; deus; esperana divina gera um sentimento de morte
Anlise Factorial Correspondncia
esperana em deus e na salvao. sem sofrimento; apto; vontade de morrer; angstia na
2. sofrimento (associado a causas externas inevitabilidade da morte; famlia e fim.
provenientes da doena); pedido (de 2. (ancorada) a famlia; sentimento de tristeza; vontade
Principais acompanhamento? de reflexo morte prpria); de viver apelo vida; inevitabilidade da morte.
Dimenses morte sem sada ou com sada para a 3. morte (e morte pessoal) sentida com sofrimento
eternidade. (existencial/ espiritual); vontade de viver; famlia;
3. morte e morrer (admisso da mortalidade); eternidade (morte prpria quebra o ciclo de vida e de vida
morte como momento da vida (processos familiar; a morte como contnua, como uma passagem).
cclicos da vida e da morte); medo pela incerteza
na data da morte.
Mulheres - salincia para a dimenso cognitiva e - medo; sem possibilidade de fuga; salincia para a
simblica, objectivada na morte. dimenso afectivo-emocional relativamente ao
companheiro (morte do outro; necessidade de

Sexo
cuidados; separao; futuro do mesmo)
Homens - (ancoragem ) morte de si prprio ; - vontade de viver (pela proximidade emocional com a
acontecimento inevitvel e sem data. morte pessoal); fim e inevitvel.
Sem - alcance da eternidade (crena na imortalidade) - vontade de morrer; solicitude da morte prpria a deus e
Cuidados e da salvao. morte como fim do sofrimento; salincia para a dimenso
Paliativos cognitiva, no questionar o companheiro (morte do outro,

Contexto
futuro do outro).
Com - passagem, pedido e vida (rejeio morte - morte prpria, morte do outro, morte de um familiar;
Cuidados interdita; alcance da eternidade). sem medo (acompanhamento e humanizao da morte).
Paliativos
. 164 .
Os objectivos propostos para esta investigao foram cumpridos. Os universos
semnticos que organizam as ideias, emoes e imagens em relao morte,
prpria morte e vida, numa populao de doentes em situao paliativa, com e
sem apoio de cuidados paliativos, de ambos os sexos, o sofrimento, a famlia, a
doena, a vida, a morte e a tristeza. Estas representaes realam uma morte ntima
a minha morte que se (re)liga vida individual e familiar construda. O sofrimento
expresso global, pois no se reduz contraco de uma doena incurvel;
especialmente um sofrimento espiritual, que nasce de uma ausncia ou
questionamento do sentido da vida, diante de um percurso pessoal, que se v agora
a terminar, pela aproximao da morte. Um sofrimento que se retrata num corte
profundo com as razes e as fontes pessoais (Hennezel e Leloup, 2000, p. 19).
As dimenses representacionais que mais se aproximam centram-se na vontade de
viver, pela conscincia de que se vai morrer. Valoriza-se o facto de se estar vivo e
apela-se vida, na desconstruo das memrias, numa diacronia entre o passado e
o presente, nos momentos bons e maus, vividos e partilhados. Um apelo que nos
leva a pensar que os doentes, independentemente do contexto de cuidados, quando
confrontados com a iminncia da sua morte, procuram uma maior proximidade
humana que os ajude a abrirem-se nas suas biografias de vida, nos seus medos,
nas suas inquietudes face ao mistrio da morte, trata-se de ir ao encontro do outro,
to profundamente quanto possvel, no cerne dos seus valores e das suas
preocupaes, a fim de lhe permitir encontrar a sua prpria resposta ntima
(Hennezel e Leloup, 2000, p. 17).
As representaes sociais que mais se afastam da morte, mas que se aproximam da
vida, so a dependncia, a velhice, os cuidados e a institucionalizao, realando
. 165 .
ideias, imagens e smbolos de que a vida segue um percurso natural, que passa
pela velhice, que implica perdas de autonomia e mltiplas dependncias que vo
exigir cuidados, que se no forem continuados e totais, quase sempre geram o
internamento hospitalar ou institucional (e.g., Anjos, 1998; Colire, 1999; Frias,
2003; Pacheco, 2004). O cuidar, que os doentes nos apelam, representa uma
necessidade de receber cuidados expressivos, humanizados, activos e totais, o que
nos remete para a prpria definio e filosofa dos cuidados paliativos (e.g., APCP,
2006). So igualmente cuidados que nos levam a aprofundar em termos prticos o
modelo de dignidade de Chochinov (2002), em torno das preocupaes da doena
(illness), da conservao do eu (dignity conserving repertoire) e da dignidade
social (social dignity inventory).
Relativamente aos grupos sexuais e especificamente nas mulheres, nos universos
comuns s dimenses de vida e de morte, irrompe, fortemente, uma dimenso
afectivo-emocional, em torno da famlia, companheiro, solido, casa prpria e
institucionalizao. Estas representaes sociais indicam-nos que as mulheres
perspectivam, no fim da vida, estarem reservadas a uma morte solitria ou
institucionalizada, longe do meio familiar ou domstico. As mulheres, so as que
mais representam diferentes ideias, imagens e smbolos em torno da morte, na
busca de um entendimento do seu sentido e do que ela representa na vida.
Os homens salientam-nos uma dimenso mais cognitiva, em torno de um
questionamento da vida e uma vontade de viver, diante da proximidade da morte.
Estas representaes sociais dos homens reflectem uma forma mais prxima e
objectiva da morte (de si prprio). Em relao vida, eles realaram que quando a
doena emerge, quando se perde as capacidades profissionais, quando o corpo fica
. 166 .
reduzido necessidade de cuidados e se institucionalizado, a morte chega na
forma de uma morte socialDeixa-se de ter ou construir objectivos ou projectos de
vida, cai-se na inactividade e deixa-se de ser um actor construtor da sua realidade
social, para ser um objecto de cuidados.
Estas representaes sociais, mais caractersticas do grupo social dos homens ou
das mulheres, consideram-se como emancipadas, no sentido definido por Moscovici
(1988).
Apenas relativamente a vida encontrmos como universo comum aos dois sexos, a
institucionalizao, como o que se pode esperar diante do seu fim, remetendo-nos
para a a morte institucionalizada, hospitalar ou interdita.
No contexto dos doentes sem cuidados paliativos, salientam-se as
representaes do companheiro. Salientam-se duas dimenses da morte, a morte
de si prprio, que o impele a pensar no futuro do companheiro, na vida que continua
para o mesmo, na condio de ficar s e/ou de vir a ser institucionalizado; e a
percepo do companheiro como aquele que assiste morte do outro, podendo ser
causa de sofrimento; ou ainda que a morte de si prprio, pode ser o fim do
sofrimento do companheiro.
A institucionalizao, a sada da casa prpria e a famlia, geram uma vontade de
morrer, como fim do sofrimento, para o prprio e para a famlia estas so
representaes que atravessam as dimenses associadas morte e vida. Os
doentes sem cuidados paliativos, caracterizam fortemente a Morte pela eternidade,
deus e salvao, em suma, pela esperana na imortalidade humana.
. 167 .
No contexto dos doentes com cuidados paliativos, refere-se a vida, a vontade de
viver e a falta de sentido, o que nos revela uma abertura e renovao para a vida, no
questionar do seu sentido, diante do processo de morte (de si prprio). Nas palavras
pedido, presente e sem medo, os doentes revelam a presena de um sofrimento
existencial ou espiritual, que advm da necessidade de reflectir a vida em presena
e a vida e individualidade construda, que se questiona se terminar ou no com a
morte; por sua vez, o pedido que os doentes paliativos salientam, pode evocar a
necessidade de no perder o auto-controlo sobre o seu eu; ou apelar para a
resoluo de assuntos no resolvidos, despedimentos e outras tomadas de deciso,
como forma de dignificar o seu fim de vida; ou, ainda, invocar um maior
acompanhamento humano e espiritual, para se abrir ao mistrio da morte, para a
sua melhor aceitao e na busca de uma resposta ntima e de sentido para a vida.
Apenas em relao morte, os doentes em contexto de cuidados paliativos
objectivam a sua prpria morte na morte familiar e na morte do outro, revelando-nos
que a sua morte o espelho da morte do outro, ou uma passagem para ir ao
encontro dos que j morreram e que deixaram saudades (crena na imortalidade); a
sua morte vai ser causa de sofrimento familiar e vai ter implicaes para todo o
sistema ou ciclo de vida familiar (e.g., Combrinck-Graham, 1983, 1985;
Durand,1992). Afinal, quando uma pessoa est doente e a morrer, toda a famlia
tambm adoece e morre (Hennezel e Leloup, 2000).
. 168 .
CONCLUSES
Os cuidados paliativos vieram reintroduzir a morte como um
processo natural, que faz parte da vida (Carvalho, 2007, p. 36)
Os cuidados paliativos, reconhecem que a sociedade vive na convico de dominar
a cronicidade da doena e adiar ad aeternum a morte, interditando-a, aniquilando o
seu sentido, fazendo posteriormente e de forma paradoxal, emergir a eutansia
como (falsa) soluo para um fim de vida feliz e sem sofrimento.
Esta investigao emprica demonstra que os doentes com doenas graves,
incurveis, progressivas e terminais, diante da morte e da vida, no solicitam a
eutansia, mas apelam para que se afirme a vida. E neste apelo que esperamos
que este trabalho contribua firmemente para salientar a importncia dos cuidados
paliativos, e a necessidade do seu alargamento, em Portugal.
As representaes sociais da morte que encontrmos remetem-nos para diferentes
atitudes: a morte prpria a morte ntima vivenciada com grande proximidade
fsica e emocional, envolvendo-se numa reflexo de questes ntimas, na
compreenso do sofrimento existencial e espiritual em presena; a morte axiolgica,
isto , a morte como questionamento do fim e da no sobrevivncia dos valores e da
individualidade humana (e.g., Almeida, 1989; Morin, 1970); a morte simblica,
reconfigurando-se na mortalidade humana como o fim de tudo (sendo inelutvel e
sem sada) e na imortalidade humana, como a morte que se ancora numa passagem
para deus, ao encontro da eternidade (simbolizando a continuidade da vida); a morte
do outro, relacionada com pensamentos/sentimentos evocados pela perda de ente
queridos ou, associados a uma preocupao pelos que ficam e que assistem
. 169 .
morte; a morte acompanhada, como aquela que enaltece o desejo de receber apoio
espiritual, afecto, disponibilidade familiar, recepo de cuidados com qualidade,
respeito pelo eu e conservao da dignidade social; a morte social, como aquela
que emerge diante da dependncia que gera a inactividade, a excluso, a
institucionalizao, o afastamento ou corte na rede de relaes familiares, de
amizade e laborais, da perda do papel social em determinadas tomadas de deciso,
da negao ou reduo da vida em presena.
Independentemente do contexto de cuidados, os doentes realam uma preferncia
pela morte domesticada ou familiar (Aris, 1988), querendo vivenciar e sentir a sua
morte, em lugar de a ocultar. Demonstram assim a tristeza face inevitvel e
inelutvel chegada da morte, mas solicitam uma morte com dignidade (Chochinov,
2002), reflectida no seu sentido, nos seus valores, na sua individualidade, e no uma
morte clandestina, perdida de sentido, geradora de medo, de uma agonia solitria,
sem acompanhamento, sem contacto e cuidados familiares, sem conhecimento do
futuro, com a sada de casa e um trminus numa instituio hospitalar ou de lar.
Assim, uma das atitudes mais salientadas a no privatizao da morte prpria,
pois a ausncia de manifestaes pblicas e familiares da morte ou o seu
enclausuramento institucional, no se traduz na ausncia do sofrimento global ou
dor total, para o doente que atravessa uma doena grave e/ou que se encontra em
fim de vida.
Outra das representaes alerta-nos para a necessidade de existir maior apoio e
suporte familiar, uma vez que os doentes consideram que a famlia est a sofrer com
a experincia da morte do outro, que por sua vez, gera uma desorganizao no ciclo
de vida familiar. Os doentes no pretendem um total afastamento da famlia na
. 170 .
ocorrncia da morte (que pode acontecer com a privatizao da morte), mas um
redimensionamento do papel familiar, um suporte (in)formativo e pedaggico na rea
do cuidar, nos comportamentos e emoes face doena e morte, e uma
reorganizao das actividades sociais da famlia.
Os doentes em contexto de cuidados paliativos, em particular, no associam o
sofrimento a um descontrolo de sintomas fsicos, mas a um sofrimento existencial e
espiritual, correlacionado com a proximidade e vivncia emocional com a morte. Da
solicitarem um maior acompanhamento espiritual, uma reflexo da sua morte e do
sentido desta, diante da vida, pois no so tanto respostas o que o homem
confrontado com a iminncia da sua morte procura, mas uma proximidade humana
que o ajude a abrir-se ao que o transcende, ao mistrio da sua existncia (Hennezel
e Leloup, 2000, p. 15 e 16).
Verificmos, como foi confirmado por Oliveira (1995, 1999, 2004, 2008), que o sexo
influi nas representaes sociais da morte. As mulheres revelam uma atitude mais
simblica (questionando o significado da morte e atribuindo-lhe vrias formas) e um
maior envolvimento emocional, com referncia famlia e companheiro. Os homens
so os que mais pensam e sentem a sua prpria morte, revelando uma forte
ancoragem a vida (vontade de viver e questionamento do sentido da vida). Os
homens revelam a existncia prvia de uma morte social, diante do aparecimento da
doena, que gera dependncia e que consequncia uma perda de trabalho (a
inactividade, falta de objectivos e afastamento da rede de relaes laborais). Os
sentimentos expressos pelas mulheres so heterogneos: a solido (pelo
afastamento ou incapacidade dos cuidados familiares), a tristeza (diante da doena,
dependncia e por deixar a sua casa) e o medo (incerteza face ao futuro, ou de se
. 171 .
ser institucionalizado). Os homens traduzem sentimentos de mal-estar, perante o fim
e inevitabilidade da sua prpria morte.
As representaes sociais da morte e da vida que encontrmos confirmam a
importncia dos cuidados paliativos para os doentes com doenas geradoras de
intenso sofrimento, e que progridem para o final da sua vida.
Os doentes em contexto de cuidados paliativos, conferem grande importncia s
reas de interveno da comunicao adequada e do apoio famlia. A solicitao
de um maior aprofundamento da rea da comunicao, passa por aumentar o
acompanhamento espiritual, no sentido de dialogar e aprofundar questes em torno
do sentido da vida e da morte e pela introduo de medidas teraputicas no
farmacolgicas facilitadoras do dilogo e abertura humana64. Em relao rea do
apoio famlia, poder passar pelo aumento da frequncia e tempo das
conferncias familiares para o respectivo aconselhamento, desconstruo de
expectativas irrealistas, trabalho das emoes, sesses de role-play para discusso
das prprias experincias de perda, preparao para a morte do outro, morte no
ciclo de vida familiar e (re)organizao da famlia.
Os doentes, independentemente do contexto de cuidados, solicitam-nos o que
muitos autores igualmente defendem, a necessidade de existirem mais equipas de
cuidados paliativos com interveno comunitria, designadamente equipas de apoio
domicilirio, como preveno da institucionalizao, controlo de sintomas no
domiclio e retardamento ou evitamento da morte hospitalar (e.g., Doyle e Jeffrey,
2000; Gonalves, 1996; Koffman e Higginson, 2004; Portela e Neto, 1999).
64
Como a musicoterapia, o yoga do riso, a arte circense, o reiki, as leituras, as pinturas, o registo
biogrfico (as narrativas de vida), a maior utilizao da fisioterapia paliativa, no benefcio do toque
humano.
. 172 .
Constituindo a morte um tema vastssimo, este um trabalho que nos revela um
possvel caminho, e que nos impe uma primeira concluso: necessrio continuar
a investigar e a aprofundar as representaes sociais da morte em grupos de
doentes paliativos cada vez mais extensos, e incluir o contexto de cuidados
paliativos domicilirios. Seria tambm interessante considerar a famlia prxima ou
cuidadora, como outro grupo-alvo de estudo, podendo obter-se outras
representaes sociais em torno do cuidar e da morte do outro. Tal permitir-nos-ia
compreender melhor a morte domstica ou familiar, e o hiato que existe entre esta e
a morte institucionalizada ou hospitalizada.
Um outro futuro trabalho poderia passar pelo estudo das representaes sociais da
morte nos mdicos (Portela e Neto, 1999), considerando-se uma populao de
mdicos que intervm nos cuidados paliativos e de mdicos que intervm nos
cuidados intensivos, para que fosse possvel verificar as dimenses do impacto da
morte dos doentes; dimenses em torno do curar versus cuidar; da eutansia e
a identificao de dimenses emocionais que determinam, como exemplo,
comportamentos clnicos de obstinao e futilidade teraputica.
A morte no pertence a nenhuma especialidade ou cincia em concreto (Oliveira,
1998, p. 9). Pertence sim, ao ser humano, pela forma como a v, como a sente,
como nela penetra e se rev.
Os testemunhos de todos os doentes que participaram neste trabalho, deixam-nos a
certeza de que compreender o modo como a morte representada, constitui uma
emergncia da prpria cincia. Para que se possa entender e valorizar a vida e o
modo como vivemos. Para que se devolva a dignidade morte e vida, em todos os
. 173 .
momentos que aqui passamos, em especial quando uma vida humana se aproxima
do seu final.
igualmente por isso que a morte no deve ser interditada, escondida, adiada ou
afastada. A morte pode e deve ser compreendida, ensinada e aceite como um
momento que d sentido vida, no culminar de um percurso humano,
eventualmente, com a esperana de percorrer uma passagem para a eternidade.
. 174 .
REFERNCIAS
Albom, M. (1997). As Teras com Morrie. Lisboa: Sinais do Fogo.
Alves, L. (2007). Coisas da Vida 18, http://www.apcp.com.pt/.
Amaral, V. (2004). Inteligncias: estudo das representaes sociais da inteligncia,
Tese de doutoramento, Lisboa: ISCTE.
Anjos. L. M. (1998). Cuidar Amar, Servir, n.. 46 (4), pp. 171-180.
Aranguren, J. L. (1985). tica. Madrid: Alianza Editorial (3. edio).
Arendt, H. (2001). A Condio Humana. Lisboa: Ed. Relgio D`gua.
Aris, P. (1988). Sobre a Histria da Morte no Ocidente desde a idade mdia.
Lisboa: Teorema.
Aris, P. (1992). O Homem perante a morte (I e II). Lisboa: Europa-Amrica.
Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos. (2008). Os Cuidados Paliativos em
Portugal. Estudo Quantitativo, http://www.apcp.com.pt/.
Barbosa, A. (2003). Pensar a morte nos cuidados de sade, Anlise Social, n. 166,
Vol. XXXVIII, pp. 39-44.
Barbosa, A. e Neto, I. (2006). Manual de Cuidados Paliativos, Lisboa: FML - Ncleo
de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica.
Bayard, J. (1993). Les sens cach des rites mortuaires. Mourir est-il mourir?, St-
Jean-de-Braye: Editions Dangles.
Berger, L. e Mailloux-Poirier, D. (1995). Pessoas Idosas. Uma abordagem global.
Lisboa: Lusodidacta.
Bradbury, M. (1999). Representations of Death. Londres e Nova Iorque: Routledge.
Bravo, S. (1987). Nocin y Fundamento de La Asignatura. In Tcnicas de
Investigacin Social. Madrid: Paraninfo, (Cap. 1 e 2) pp. 16-40.
. 175 .
Breton, D. (2007). Compreender a Dor. Cruz Quebrada: Estrela Polar.
Caro, M. et al. (2008). Enfermedad terminal. Muerte en palabras de los
profesionales (y II): Un estudio cualitativo de entrevistas en profundidad a
profesionales de la salud, Rev. Rol de Enfermera, Barcelona, vol. 31(5), pp. 54-
58.
Casimiro, C. p. (1996). Apoio Psicolgico a doentes terminais, Psicologia da Sade,
Vol. VI: Trabalhos de alunos, Lisboa: Ispa, pp. 204-243.
Chochinov, H. m. (2002). Dignity Conserving Care A New Model for Palliative
Care, JAMA, 287 (17), pp. 2253- 2259.
Clark, D. (2002). Between hope and acceptance: the medicalisation of dying, BMJ,
324, pp. 905-907.
Cohen, L. et al. (2001). A Very Good Death: Measuring Quality of Dying in End-
Stage Renal Disease, Journal of Palliative Medicine, vol. 4 (2), pp. 167-172.
Collire, M.-F. (1999). Promover a Vida. Lisboa: Edies Tcnicas e Sindicato dos
Enfermeiros Portugueses.
Cunha, V. (1999). A Morte do Outro. Mudana e diversidade nas atitudes perante a
morte, Sociologia, Problemas e Prticas, Lisboa: Centro de Investigao e
estudos de Sociologia (CIES), ISCTE, n. 31, pp. 103-128.
Direco Geral da Sade, Div. Doenas Genticas, Crnicas e Geritricas. (2005).
Programa Nacional de Cuidados Paliativos, Lisboa: DGS.
Doise, W. (1986). Les reprsentations sociales: dfinition dun concept. Etudes des
representations sociales. Neuchatel: Delachaux Et Niestle, pp. 81- 94.
Doyle, D. et al. (2004). Oxford Textbook of Palliative Medicine. New York: Oxford
University Press (3. edio).
. 176 .
Doyle, D. e Jeffrey, D. (2000). Palliative care in the home. New York: Oxford
University Press.
Durand, D. (1992). A Sistmica. Lisboa: Dinalivro (5. edio).
Faculdade de Medicina de Lisboa. IV Mestrado em Cuidados Paliativos. (2006-
2008). Mdulo: Histria dos Cuidados Paliativos em Portugal (25/11/2006).
Farr, M. (1984). Les Reprsentacions Sociales. Psychologie Sociale. Paris: Puf, pp.
379-389.
Ferreira, F. (1990). Moderna Sade Pblica. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian.
Fontaine, R. (2000). Psicologia do Envelhecimento. Lisboa: Climepsi Editores.
Freitas, C. (sd). Cuidados Paliativos, XIS, Lisboa: Jornal Pblico, s.d., pp. 20-22.
Freitas, M. e Silva, A. (1996). Aspectos ticos - Resumo da Palestra do Dr. Nigel
Sykes, Boletim da Associao Nacional de Cuidados Paliativos, n. 4, pp. 5-6.
Frias, C. (2003). A Aprendizagem do Cuidar e a Morte. Loures: Editora Lusocincia.
Gameiro, M.h. (1999). Sofrimento na doena: estudo da estrutura dimensional das
experincias subjectivas de sofrimento na doena. Coimbra: Quarteto.
Gonalves, F. (1996). Cuidados Paliativos, Boletim da Associao Nacional de
Cuidados Paliativos, n. 1, pp. 1-2.
Gonalves, F. (1998). Os Cuidados Paliativos e os Princpios da Biotica, Boletim da
Associao Nacional de Cuidados Paliativos, vol. 3 (1), pp. 1-3.
Hennezel, M. (1999). Dilogo com a Morte. Lisboa: Editorial Notcias (3. edio).
Hennezel, M. e Leloup, J.-Y. (2000). A Arte de Morrer. Lisboa: Editorial Notcias (2.
edio).
Hennezel, M. (2001). Ns no nos despedimos. Lisboa: Editorial Notcias.
Hennezel, M. (2006). Morrer de Olhos Abertos. Lisboa: Casa das Letras.
. 177 .
Herzlich, C. (1969). Sant et maladie, analyse dùne representation sociale. Paris:
La Haye, Mouton.
Herzlich, C. (1984). La problematique de la reprsentation sociale et son utilit dans
le champ de la maladie, Sciences Sociales et Sant, 2 (2), pp. 71-84.
Herzlich, C. (2005). A problemtica da representao social e sua utilidade no
campo da doena, PHYSIS: Rev. Sade Colectiva, Rio de Janeiro, 15
(suplemento), pp. 57-70.
INE. (2008). Estatsticas Demogrficas 2007, Populao e Sociedade, (Cap. 4) pp.
48-66.
Jodelet, D. (1976). La Reprsentation Sociale du Corps. Paris: coles des Hautes
tudes en Sciences Sociales.
Jodelet, D. (1984). Les reprsentation sociales: phnomnes, concept et thorie. In
S. Moscovici (Ed.). Psychologie Sociale, Paris: PUF.
Jodelet, D. (1985). La representation social. Fenmenos, concepyo y teoria. In S.
Moscovici (Ed.). Psicologa Social. Barcelona: Pados, pp. 469-494.
Jodelet, D. (1989). Les reprsentations sociales: un domaine en expansion. In D.
Jodelet (Ed.), Les Reprsentations Sociales, Paris: PUF.
Koffman, J., Higginson, I. (2004). Dying to be home? Preferred Location of Death of
First-Generation Black caribbean and Native-Born White Patients in the United
Kingdom, Journal of Palliative Medicine, vol. 7 (5), pp. 628-636.
Kbler-Ross, E. (2005). Sobre a Morte e o Morrer. Paulo: Martins Fontes (8.
edio).
Leloup, J., Hennezel, M. (2000). A Arte de Morrer. Lisboa: Editorial Notcias (2.
edio).
. 178 .
Lynn, J., Shuster, J. e Kabcenel, A. (2000). Improving care for the end of life. New
York: Oxford University Press.
Lipovetsky, G. (1994). O Crepsculo do Dever. Lisboa: Dom Quixote.
Marques, A. (2006). Histria dos Cuidados Paliativos em Portugal. IV Mestrado em
Cuidados Paliativos: Mdulo Histria e Filosofia dos Cuidados Paliativos. Lisboa:
Faculdade de Medicina.
Marchand, H. (2005). Psicologia do Adulto e do Idoso. Coimbra: Quarteto.
Moreira, A., Camargo, B., Jesuno, J. & Nbrega, S. (Eds.), Perspectivas Terico-
Metodolgicas em Representaes Sociais. Paraba: Ed. Universitria UFPB,
(Cap. 10) pp. 323-362. Actas do III Seminrio do Conselho Nacional de tica
para as Cincias da Vida. (2006). tica da Vida: Concepes e Debates. Lisboa:
Conselho Nacional de tica para as Cincias da Vida-Presidncia do Conselho
de Ministros, pp. 17-44.
Morin, E. (1970). O Homem e a Morte. Mem Martins: Europa-Amrica (2. edio).
Moscovici, S. (1961). La Psychanalyse, son image et son public. Paris: PUF.
Moscovici, S. (1977). Sociedade Contranatura. Amadora: Bertrand.
Moscovici, S. (1984a). The Phenomenon of Social Representations. In R. Farr & S.
Moscovici (Eds), Social Representations. Cambridge: Cambridge University
Press.
Moscovici, S. (1986). Ere des representations sociales. Etudes des representations
sociales. Neuchatel: Delachaux Et Niestle, pp. 34-80.
Moscovici, S. (1988). Notes towards a description of social representations. In
European Journal of Social Psychology, 18, pp. 211-250.
. 179 .
Moscovici, S. (2001). Why a theory of social representations?. In K. Deaux, & G.
Philogne (eds), Representations of the Social. Oxford: Blackwell.
Moscovici, S. et Hewstone, M. (1984). Science au sens commun. In S. Moscovici
(org.). Psychologie sociale. Paris: Puf, pp. 539-566.
Negreiros, M. Augusta. (1995). As Representaes Sociais da Profisso de Servio
Social. Lisboa: ISSSL - C.R.L.
Neto, I. (2005). Cuidados Paliativos, Cidade Solidria, Janeiro de 2005, pp. 36-47.
Neto, I. e Cabral, X.-M. (2007), Ter direito a uma Morte Digna,
http://www.apcp.com.pt/.
Nietzsche, F. (s.d.). O Livro do Filsofo. Porto: Editora Reis, pp. 89-109.
Oliveira, A. (1995). Percepo da Morte: A Realidade Interdita, Tese de Mestrado,
Lisboa: ISCTE.
Oliveira, A. (2004). Iluses: a Melodia e o Sentido da Vida na Idade das Emoes -
Representaes Sociais da Morte, do Suicdio e da Msica na Adolescncia,
Tese de Doutoramento, Lisboa: ISCTE.
Oliveira, A. (2008a). O Desafio da Morte. Lisboa: ncora Editora.
Oliveira, A. (2008b). Iluses na Idade das Emoes. Lisboa: F.C.T./Fundao
Calouste Gulbenkian.
Oliveira, A. e Amncio L. (1998). Pertenas sociais e formas de percepo e
representao da morte. Psicologia, vol. XIII, 1, pp. 115-137.
Oliveira, A. e Amaral, V. (2007). A anlise factorial de correspondncias na
investigao em psicologia: Uma aplicao ao estudo das representaes sociais
do suicdio adolescente. Anlise Psicolgica, 2 (XXV), 271-293.
. 180 .
Oliveira, A. e Arajo, G. A magia de Bosch. (1999). Pertenas sociais e formas de
percepo e representao da arte. Anlise Psicolgica, 2 (XVII), 339-357.
Oliveira, J. (1998). Viver a morte - Abordagem Antropolgica e Psicolgica. Coimbra:
Livraria Almedina.
Pez, D. y Colaboradores. (1987). Pensamiento, Indivduo y Sociedad. Cognicion y
Representacin Social. Madrid: Ed. Fundamentos.
Pal, L. [et al]. (2004). A Morte no Cotidiano dos Profissionais de Enfermagem de
uma Unidade de Terapia Intensiva, Cogitare enfermagem, vol. 9 (1), pp. 33-41.
Parreira, A. (2003). A influncia dos factores scio-econmicos na morte. Coimbra:
Quarteto Editora.
Peixoto, J. (2004). Morreste-me. Lisboa: Temas e Debates (6. edio).
Pessini, L. (2002). Humanizao da Dor e Sofrimento Humano no Contexto
Hospitalar. So Paulo: Universidade So Camilo, pp. 1-15.
Pinto, V. f. (1991). Entre a Vida e a Morte, a Razo da Esperana (Avaliao tica
da Eutansia, Distansia e Ortotansia), Servir, n. 39 (1), pp. 09-22.
Poeschl, G. (1992). LÌntelligence: un concept la recherche dùn sens, tude de
lèffect du processus dàncrage sur la representation sociale de lìntelligence,
Tese de Doutoramento, Genve: Universidade de Genve.
Popper, K. (1991). Um Mundo de Propenses. Lisboa: Ed. Fragmentos
Portela, J. e Neto, I. (1999). Dor e Cuidados Paliativos. Permanyer Portugal.
Quivy, R. e Van Campenhoudt, L. (1992). Manual de Investigao em Cincias
Sociais. Lisboa: Ed. Gradiva.
Reanney, D. (1991). After death. Nova Iorque: Avon Books.
. 181 .
Rebelo, J. (2006). Desatar o n do luto. Cruz Quebrada: Editorial Notcias (2.
edio).
Ribeiro, J. (1994). Psicologia da sade, sade e doena, Psicologia da Sade: reas
de Interveno e Perspectivas Futuras, Ed. Associao dos Psiclogos
Portugueses, Braga: Lusografe, pp. 55-72.
Rogers, C. (2009). Tornar-se Pessoa. Editora: Martins Fontes (8. edio).
Ruffi, J. (1987). O Sexo e a Morte. Lisboa: Dom Quixote, pp. 229-256.
Salazar, H. (2006). Necessidades dos doentes em cuidados paliativos, Revista
Mundo Mdico, n. 49, pp. 70-71.
Sampaio, D. (2002). Ningum morre sozinho. Lisboa: Caminho (12. edio).
Santos, A. e Fernandes, B. (2008). O Cuidar do Doente Terminal: Obstinao
Teraputica, Nursing, 230, pp. 39-42.
Schwartz C., Clive D. et. al. (2005). Detecting Attitudinal Changes about Death and
Dying as a Result of End-of-Life Care Curricula for Medical Undergraduates,
Journal of Palliative, 8 (5), pp. 975-986.
Schramm, F. (2002). Morte e Finitude em nossa sociedade: implicaes no ensino
dos cuidados paliativos, Revista Brasileira de Cancerologia, 48 (1), pp. 17-20.
Selli, L. (2007). Dor e sofrimento na tessitura da vida, Revista o Mundo da Sade,
So Paulo, 31 (2), pp. 297-300.
Serro, D. e Nunes, R. (1998). tica em Cuidados de Sade. Porto: Porto Editora,
LDA.
Sherwin, B. (1994). How We Die. London: Chatto & Windus Limited.
Silva, J. (1996). A Actualidade da Medicina Paliativa, Boletim da Associao
Nacional de Cuidados Paliativos, n. 2 e 3, pp. 1-2.
. 182 .
Thomas L.-V. (1978). Morte et pouvoir. Paris: PBp.
Thomas L.-V. (1980). Problmes de la mort. Philosopher, les interrogations
contemporaines, Paris: Fayard, pp.185-199.
Twycross, R. (2003). Cuidados Paliativos. Lisboa: Editora Climepsi (2. edio).
Vala, J. (1986). Sobre as Representaes Sociais Para uma epistemologia do
senso comum, Cadernos de Cincias Sociais, 4, pp. 5-30.
Vala, J. (2002). Representaes Sociais e psicologia social do conhecimento
quotidiano. Lisboa: Fundao Calouste Gulbenkian, (Cap. XIV) pp. 457-502 (4.
edio).
. 183 .
ANEXOS
ANEXO I
. - 186 - .
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

IV Mestrado Cuidados Paliativos
Questionrio
Guio de Recolha de Dados65
Mais uma vez, informamos que as suas respostas so annimas e confidenciais.

1 ./2. Estmulos
VIDA faz-me pensar em..
VIDA faz-me sentir.
2./4. Estmulos
MORTE faz-me pensar em...
MORTE faz-me sentir.
Para terminar, d-nos algumas informaes sobre si.

____________________________________________________________________
Sexo: masculino feminino
Idade: ________ anos
Encontra-se em contexto:
Unidade de cuidados paliativos, em internamento
Unidade de cuidados paliativos, em apoio domicilirio
No domiclio (sem interveno de uma equipa de cuidados paliativos)
Em valncia lar (sem rede de cuidados paliativos)
____________________________________________________________________
Muito Obrigado pela sua colaborao!
65
Tcnica: Associao livre de palavras
Instrumento de recolha: Gravao via leitor MP4
. - 187 - .
ANEXO II
. - 188 - .
Consentimento Livre e Informado
Susana Maria Ribeiro das Neves, Assistente Social, do IV Mestrado de Cuidados Paliativos
da Faculdade de Medicina de Lisboa, encontro-me a realizar um trabalho de investigao no
mbito da Dissertao de Mestrado, subordinado ao tema O Rosto Social da Morte: A
Representao Social da Morte no Doente Paliativo, a que venho solicitar a sua colaborao
numa entrevista de duas perguntas. Informo que a sua participao voluntria, podendo
desistir a qualquer momento sem que por isso venha a ser prejudicado nos cuidados de sade
e outros, prestados pelo _______________________________________________________,
informando ainda que todos os dados recolhidos sero confidenciais.
Consentimento Informado
Ao assinar esta pgina est a confirmar o seguinte:
Entregou esta informao

Explicou o propsito deste trabalho
Explicou e respondeu a todas as questes e dvidas apresentadas pelo doente.
____________________________________
Nome do Investigador (Legvel)
_____________________________________ _____/______/______
(Assinatura do Investigador) (Data)
Consentimento Informado
Ao assinar esta pgina est a confirmar o seguinte:
O Sr. (a) leu e compreendeu todas as informaes desta informao, e teve tempo para
as ponderar;
Todas as suas questes foram respondidas satisfatoriamente;
Se no percebeu qualquer das palavras, solicitou ao investigador que lhe fosse
explicado, tendo este explicado todas as dvidas;
O Sr. (a) recebeu uma cpia desta informao, para a manter consigo.
____________________________________
Nome do Doente (Legvel)
_____________________________________ ____/______/_______
(Assinatura do Doente) (Data)
. - 189 - .
ANEXO III
. - 190 - .
. - 191 - .
. - 192 - .
Centro Paroquial Padre Ricardo Gameiro

Unidade de Cuidados Paliativos
Directora Tcnica, Dr. Patrcia Martinho
Almada
ASSUNTO: Investigao Acadmica Recolha de Dados
Exmo. Directora Tcnica,
Na sequncia do IV Mestrado em Cuidados Paliativos ( em curso na Faculdade de Medicina

de Lisboa), estou a desenvolver uma dissertao sobre o tema:
O Rosto Social da Morte: A representao social da morte no doente paliativo, que assenta
num estudo exploratrio objectivando analisar e comparar as representaes sociais da morte
e da vida dos doentes paliativos apoiados por unidades de cuidados paliativos em
internamento e /ou no domiclio e doentes crnicos no (diagnosticados como) paliativos
no domiclio e em internamento na valncia lar.
A presente investigao constituda por um estudo exploratrio, uma vez que as

representaes sociais da morte e da vida nos doentes paliativos, so realidades ainda pouco
estudadas em termos empricos. Esperamos verificar que a interveno dos cuidados
paliativos marca uma diferena num maior controlo de sintomas clnicos, espirituais,
psicolgicos, sociais e proporcione uma maior serenidade perante o fim-de-vida da pessoa,
tentando-se assim revelar a importncia dos cuidados paliativos, como uma resposta
diferenciada e obrigatria dos cuidados de sade pblica, na dignificao da morte e da vida.
Para que a investigao seja possvel, necessrio recolher alguns dados por associao livre
de palavras, partindo dos estmulos VIDA e MORTE e para que tal seja possvel solicito a V/
anuncia.
Com os meus melhores cumprimentos.
Mestrando
Susana Maria Ribeiro das Neves
Lisboa, 02 de Junho de 2008
. - 193 - .
. - 194 - .
. - 195 - .
Associao de Solidariedade e Aco

Social de Ponte do Rol
Presidente, M. Lurdes Silva Duarte
Ponte do Rol
2560-135 Torres Vedras
ASSUNTO: Investigao Acadmica Recolha de Dados
Exmo. Presidente,
Na sequncia do IV Mestrado em Cuidados Paliativos ( em curso na Faculdade de Medicina

de Lisboa), estou a desenvolver uma dissertao sobre o tema:
O Rosto Social da Morte: A representao social da morte no doente paliativo, que assenta
num estudo exploratrio objectivando analisar e comparar as representaes sociais da morte
e da vida dos doentes paliativos apoiados por unidades de cuidados paliativos em
internamento e /ou no domiclio e doentes crnicos no (diagnosticados como) paliativos
no domiclio e em internamento na valncia lar.
A presente investigao constituda por um estudo exploratrio, uma vez que as

representaes sociais da morte e da vida nos doentes paliativos, so realidades ainda pouco
estudadas em termos empricos. Esperamos verificar que a interveno dos cuidados
paliativos marca uma diferena num maior controlo de sintomas clnicos, espirituais,
psicolgicos, sociais e proporcione uma maior serenidade perante o fim-de-vida da pessoa,
tentando-se assim revelar a importncia dos cuidados paliativos, como uma resposta
diferenciada e obrigatria dos cuidados de sade pblica, na dignificao da morte e da vida.
Para que a investigao seja possvel, necessrio recolher alguns dados por associao livre
de palavras, partindo dos estmulos VIDA e MORTE e para que tal seja possvel solicito a V/
anuncia.
Com os meus melhores cumprimentos.
Mestranda
Susana Maria Ribeiro das Neves
Lisboa, 02 de Junho de 2008
. - 196 - .
ANEXO IV
. - 197 - .
FACULDADE DE MEDICINA LISBOA

(4. edio)
GUIO DE RECOLHA DE DADOS

Gnero Regime
Participante N.Idade Feminino Masculino UCP - Internamento Apoio Domicilirio - Sem CP Valncia Lar - Sem CP
47SCP 78 X X
VIDA faz-me pensar em.. A vida faz-me pensar em muitas tristezas, desde que o meu marido morreu, fui-me muito
abaixo. A minha sorte ter um filho que me ajuda muito, que est sempre comigo nas horas que preciso. A vida essa falta de
1 . Estmulo companhia. E a gente s est bem na nossa casa, nem que no tenha muita alegria, mas o pouco suficiente.
VIDA faz-me sentir. Muita tristeza e sofrimento, porque uma pessoa estando doente, tem o pensamento de no estar
bem. Uma pessoa sem sade e sem dinheiro, no pode ser feliz. A felicidade uma coisa muito feliz, preciso saber lidar com a
felicidade. Quem vive revoltado, vive uma vida revoltada. Embora eu esteja triste, no posso entristecer os que esto ao meu lado.
2 . Estmulo
MORTE faz-me pensar em . Em primeiro lugar faz-me lembrar a vida. Em segundo lugar, quando eu era mais
pequenina fazia-me lembrar muito sofrimento, muita dor, porque fui criada na Escola das Irms de Caridade, no fundo um Colgio
3. Estmulo Missionrio e l s se falava em deus, deus, deus, que a gente no podia fazer nada, que s ofendia Deus. Ento quando eu estava
doente, pensava sempre em Deus, que era um castigo muito grande, por no ter feito isto e aquilo. Portanto faz pensar no pecado.
MORTE faz-me sentir. Muitas coisas, uma tristeza muito grande. Sentir muita solido e eu dei mais valor morte
quando morreu o meu marido, pois estive casado com ele 63 anos e quando ele desapareceu eu pensava que andava nua. Era uma
4. Estmulo tristeza to grande que muitas vezes nem tinha fora para nada. No princpio a dor parece mais forte, pois no se espera.
. 198 .
ANEXO V
. 199 .
FACULDADE DE MEDICINA LISBOA

(4. edio)
GUIO DE RECOLHA DE DADOS

Gnero Regime
Participante N. Idade Feminino Masculino UCP - Internamento Apoio Domicilirio - Sem CP Valncia Lar - Sem CP
18CP 79 X X
VIDA faz-me pensar em.. Faz-me pensar que enquanto c andamos devamos ser mais felizes e haver mais boa
1 . Estmulo qualidade de vida. E no andarmos sempre a arreliarmo-nos uns com os outros.
VIDA faz-me sentir. Gostaria que a minha famlia fosse mais alegre e mais unida, que se desse bem e que no se
2 . Estmulo arrelia-se tanto. Sinto que a vida no vale nada, que nos faz sentir muita tristeza, porque ns no nos amamos uns aos outros e nem
sequer somos sinceros e isso muito, muito triste.
MORTE faz-me pensar em . uma transaco desta vida para outra vida, para outra dimenso. Todos os dias ns
3. Estmulo morremos. Morremos porque vivemos.
MORTE faz-me sentir. No me faz ter medo, nem receio.

4. Estmulo
. 200 .

Tese

Caricato da

Informazioni sul documento

Titolo originale

Copyright

Formati disponibili

Condividi questo documento

Condividi o incorpora il documento

Opzioni di condivisione

Hai trovato utile questo documento?

Questo contenuto è inappropriato?

Copyright:

Formati disponibili

Tese

Caricato da

Copyright:

Formati disponibili

Universidade de Lisboa

Faculdade de Medicina de Lisboa

O ROSTO SOCIAL DA MORTE:

As Representaes Sociais da Morte no Doente Paliativo

Mestrado em Cuidados Paliativos

A impresso desta dissertao foi aprovada pela Comisso Coordenadora do

Conselho Cientfico da Faculdade de Medicina de Lisboa em reunio de 13/04/2010.

Faculdade de Medicina de Lisboa

O ROSTO SOCIAL DA MORTE:

As Representaes Sociais da Morte no Doente Paliativo

Mestrado em Cuidados Paliativos

Orientada pelo Prof. Doutor Ablio Oliveira, do ISCTE-IUL Instituto Universitrio de

Co-orientada pelo Prof. Doutor Daniel Sampaio, da Faculdade de Medicina de

Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva

responsabilidade do seu autor, no cabendo qualquer responsabilidade Faculdade

O meu segundo e especial agradecimento dirigido aos 83 doentes, que com as

Homenageio estes doentes, pela coragem e humanidade que realam perante o

Ao Prof. Ablio Oliveira, por me estender a mo e o corao, nos caminhos mais

tenebrosos desta dissertao de mestrado, tendo uma sublime capacidade de

substituir as minhas dificuldades, em desafios acadmicos. Revelou-se um

orientador rigoroso e metdico, mas simultaneamente, um poeta humano, com uma

forma serena e profunda de sentir e ver a vida.

tinha fora para enfrentar este desafio.

Ao Dr. Loureno Marques, pela doura de pessoa e profissional que . Agradeo-lhe

o bom acolhimento no Servio de Medicina Paliativa do Fundo, bem como a minha

integrao junto dos profissionais da unidade e as deslocaes individuais, ao

os cuidados paliativos, no esquecerei algumas reflexes terico-prticas que

partilhmos sobre os cuidados paliativos e a morte.

Unidade de Cuidados Paliativos do Centro Paroquial Ricardo Gameiro e do Hospital

da Luz. Agradeo por me terem possibilitado o contacto com doentes, cuja

profundeza humana proporcionaram a obteno de testemunhos ricos sobre a vida e

s Direces da Santa Casa da Misericrdia de Torres Vedras; Lar de S. Jos;

Centro Social e Paroquial de Torres Vedras e Associao de Solidariedade e Aco

Social de Ponte do Rol, um forte agradecimento na recepo desta investigao e

no encaminhamento aos seus doentes.

resultados, aqui tens!

E a todos os meus amigos e colegas de trabalho, que sei que inicialmente

questionavam o tema escolhido, mas que agora j despertam olhares curiosos e

transformados. Em especial Vnia Cunha, Sara Policarpo, Lus Goez, Clia

Sorriste e disseste-me: Tens de fazer Cuidados Paliativos, a tua cara e a tua

No terminaria estes agradecimentos, sem manifestar uma admirao e apreo

questes do sofrimento humano e entre muitas, para a sensibilidade que demonstra

nas questes da morte. Continue com esse maravilhoso humor e contagiantes

Neste trabalho desenvolvemos uma investigao emprica, com uma populao de

83 sujeitos, de ambos os sexos e idades compreendidas entre os 30 e os 95 anos,

considerando ainda dois grupos, conforme o contexto: doentes paliativos em

unidades de internamento de cuidados paliativos e doentes crnicos no

(diagnosticados como) paliativos em internamento de lar e/ou apoio domicilirio,

em I.P.S.S., sem cuidados paliativos. Tivemos por principal objectivo analisar e

compreender como os doentes paliativos pensam e como se sentem em relao

morte, prpria morte e vida.

Esta pesquisa foi enquadrada na teoria das representaes sociais (Moscovici,

como a morte. Os dados foram recolhidos atravs de um questionrio individual,

utilizando a tcnica de associao livre de palavras. Identificmos os universos

semnticos associados a cada conceito, em funo de Anlises Factoriais de

revelam uma atitude mais simblica e um maior envolvimento emocional, com a

famlia e o companheiro. Os homens so os que mais pensam e sentem a sua

social, aps a doena, a dependncia e perda de trabalho.

Os participantes salientam, claramente, preferir que a sua morte ocorra num

contexto familiar, com acompanhamento e com dignidade (Chochinov, 2002).Os

doentes com cuidados paliativos, em particular, revelam o sofrimento existencial e

emocional, dada a proximidade da sua morte. Questionam o seu sentido, diante da

vida e de uma forte vontade de viver.