A vivncia da doena crnica

Prof. Simone Biangolino

 DOENA CRNICA
Quando pensamos numa doena crnica associamos
geralmente, a algo que envolve sofrimento fsico e
psquico no doente, tendo em considerao, que este tem
que lidar com a patologia durante a maior parte da sua
vida.
 uma doena que no se resolve num curto espao de
tempo.

So doenas de evoluo prolongada, permanentes, para

as quais, atualmente, no existe cura, afetando
negativamente a sade e as capacidades do doente.

No entanto, os seus efeitos podem ser controlados,

melhorando qualidade de vida destes doentes.
 A doena crnica pode ser considerada como: um
estado de sade alterado que no pode ser curado com
uma simples interveno cirrgica ou com um tratamento
mdico de curta durao.

O que torna uma doena crnica ou os seus efeitos to

graves, no apenas a natureza da doena e do
tratamento, mas a necessidade de a suportar por tempo
indeterminado.
 As doenas crnicas
podem ter um carter
hereditrio ou uma
componente gentica,
mas tambm podem ser
adquiridas, de acordo
com um determinado
estilo de vida adotado
 A doena crnica segundo Santos & Sebastiani, (1996)
caracterizada por qualquer estado patolgico que apresente
uma ou mais das seguintes caractersticas:

reabilitao ou
alteraes longos perodos
incapacidade
patolgicas de observao e
residual
irreversveis cuidado no
decorrer da vida
 Este grupo de doena causa desarmonia e conflitos na
vida do indivduo.

A equipe de sade ser de grande importncia para

ajudar o sujeito a manter o equilbrio e entender o
funcionamento de tal condio.
 A Psicologia objetiva dar novos sentidos pessoa com
doena crnica por meio de uma abordagem humanizada
com o paciente e seus familiares.
 PRINCIPAIS DOENAS CRNICAS

Diabetes;
Obesidade;
Cancro;
Doenas respiratrias;
Doenas cardiovasculares;
Infeces como: Tuberculose, Lepra, Sfilis ou gonorreia;
SIDA;
Outro tipo de doenas auto-imunes
A posio da pessoa frente doena crnica

A maneira como cada indivduo vivencia e enfrenta a

doena algo pessoal e est relacionada s caractersticas
da personalidade, da capacidade de tolerar frustraes,
das vantagens e desvantagens advindas da posio de
doente e de sua relao com as pessoas e seu projeto de
vida.
Alguns pacientes lidam melhor com o carter
crnico de uma enfermidade

Eles procuram se informar sobre a doena;

Eles procuram se informar sobre o tratamento e sobre o
prognstico da doena;
Em geral, apresentam-se motivados para o tratamento;
Tendem a seguir s recomendaes mdicas;
Promovem uma srie de mudanas em suas vidas a fim de
se adaptarem, incluindo novas ocupaes, participao em
grupos de autoajuda, etc.
Outros tem dificuldades para lidar com o carter
crnico de uma enfermidade

Apresentam bastante dificuldade para seguir o tratamento

recomendado.

Em relao a esse tipo de

paciente, devemos conceber a
ADESO ao tratamento
como um processo.
 ADESO AO TRATAMENTO
A adeso ao tratamento da doena crnica significa
aceitar a teraputica proposta e segui-la adequadamente.
 Elementos que os profissionais de sade necessitam identificar em
pacientes que apresentam dificuldades relacionadas vivncia de
uma doena crnica, tendo em vista ADESO ao tratamento

Identificar o lugar
Identificar a ideia
que o mdico e a
Identificar a noo de cura ou de
equipe de sade
de doena que o melhora que se
ocupa no
paciente possui forma em sua
imaginrio do
mente
doente

Cada um desses componentes contribui para a formao de uma opinio e

para tomadas de decises relacionadas doena, sempre considerando a
ideia de parar ou continuar o tratamento
Fatores relacionados ao no cumprimento das
recomendaes da equipe de sade

Paciente
Concepes errneas sobre a enfermidade ou o tratamento;
M compreenso das instrues;
Julgar-se incapaz de seguir o tratamento;
Duvidar da utilidade do tratamento;
Acreditar que os benefcios no valem os esforos;
Impacincia com a velocidade dos progressos;
Ter outras preocupaes para dar prioridade
Fatores relacionados ao no cumprimento das
recomendaes da equipe de sade

Tratamento
Esquemas complexos
Alto custo financeiro
Efeitos indesejveis
Resultados a longo prazo
Exige demais do paciente
Prejudica a qualidade de vida
Doena
Assintomtica ou no incomoda
muito;
Sintomas dificultam o cuidar-se (por
exemplo, psicose)
Fatores relacionados ao no cumprimento das
recomendaes da equipe de sade

Instituio

Estagnada por problemas de gesto;

Difcil acesso ao servio;
Distante da residncia do paciente;
Longo tempo de espera
Pequena durao do tempo de atendimento
Fatores relacionados ao no cumprimento das
recomendaes da equipe de sade

Equipe

Distante, pouco cordial, inacessvel, impessoal, formal.

Parece sempre ocupado, com pressa, atende com
vrias interrupes;
Uso de jargo, no considera as dvidas e
preocupaes do paciente;
No informa ou faz de maneira imprecisa;
Pergunta coisas que o paciente no contaria sequer
aos amigos;
No oferece uma ateno contnua e personalizada,
com retornos programados
 Jarges Mdicos

Outros exemplos de jarges: profilaxia, prescrio, cefaleia, sutura

Algumas sugestes para aumentar a ADESO ao
tratamento
Simplificar o esquema de tratamento, dividi-lo em passos;
Ser pragmtico: o que, como, quando, durante quanto tempo;
Ser seletivo: pequena quantidade de informao a cada consulta;
Dar informaes claras e sem jargo mdico, com instrues escritas;
Orientaes reforadas na consulta com todos os profissionais da equipe;
Empregar ilustraes, auxlios mnemnicos, esquemas, analogias, etc;
Comprovar a compreenso (solicitar ao paciente para repetir o que
compreendeu);
Empregar ajudas para a memria, deixar a medicao ao lado de objeto utilizado
no cotidiano (escova de dente, xcara de cafezinho).
 Significado da Doena Crnica

O desenvolvimento no indivduo de uma doena crnica

que gera incapacidades na vida adulta so comumente
associadas deteriorao, reduo de competncias, dor
fsica e emocional resultante de uma perda da independncia
e ao aumento da necessidade de ajuda e assistncia (Castro,
Fonseca & Castro 2004).
 Na Doena Crnica

O relacionamento entre a equipe de sade e o paciente

ser um exerccio de pacincia e de perseverana, no qual
um acabar conhecendo (e aprendendo) muito a respeito
do outro.
 Na Doena Crnica

imperioso que os profissionais de sade ajudem o

paciente a resgatar sua essncia de vida que foi interrompida
pela ocorrncia do fenmeno doena.

Neste sentido, importante que o profissional de sade

consiga aproximar-se do drama humano que a doena,
com a finalidade de propiciar ao paciente que reencontre
o sentido que foi perdido e evitar possveis recadas.
 Na Doena Crnica

O paciente vivencia uma perda do corpo saudvel,

vivencia a perda da capacidade de trabalho e muitas vezes
a perda de seus sonhos.

necessrio que os profissionais de sade

tenham um dinamismo que peculiar a essa
rea, e consigam proporcionar ao paciente,
suporte para o seu sofrimento existencial e
ajudando-o no entendimento de sua condio
e facilitar a adeso ao tratamento.
 Na Doena Crnica

A relao da equipe de sade com o paciente poder ser

abalada em diversos momento do tratamento, em funo
do tipo de afeco e das personalidades do envolvidos.
 Na Doena Crnica

O paciente poder se tornar exigente, hostil, pouco

cooperativo e no aceitar as limitaes impostas pela
doena e pelo tratamento.
Na Doena Crnica

Para o mdico e para a equipe

de sade, pacientes crnicos
podem despertar sentimentos
de impotncia, desesperana e
desvalorizao.
 Na Doena Crnica
Alguns pacientes j tero passado por diversos profissionais,
incluindo os de maior prestgio, e a sensao que transmitem
de sermos o prximo a figurar em uma lista de fracassos que
ele carrega e expe.

Nesses casos, fundamental

avaliar com cuidado as
modalidades relacionais
estabelecidas entre o paciente e
seus mdicos anteriores e, se
possvel, ir mais alm com seus
entes queridos, desde quando era
criana
 Na Doena Crnica

importante tambm identificar, procurando

compreender e contextualizar, segundo a histria de vida
relatada, os sentimentos que o paciente nos desperta:
compaixo, frustrao, raiva, tdio.....
 Na Doena Crnica

Tentativas de abordagem psicolgica podem ser repelidas.

Nesses casos, ser mais prudente tocar em assuntos

psicolgicos medida que o vnculo estabelecido for se
fortalecendo.
A indicao de uma psicoterapia, quando necessrio, deve ser
trabalhada, realizada de tal forma que o paciente no se sinta
humilhado ou rejeitado pelo profissional de sade
Aspecto Psico-Socio-Afetivo da Pessoa Portadora
de Doena Crnica

Existem algumas caractersticas psicolgicas comuns aos

pacientes crnicos (Santos, 2003).
1. Ser doente crnico implica em realizar uma elaborao psicolgica de
sua prpria existncia.

2. Muitos pacientes que tm um longo perodo de internao procuram

manter a cronicidade da doena, muitas vezes, a fim de obter
cuidados que fora do ambiente hospitalar no teriam.

3. Um nmero considervel de pacientes neste condio sentem uma

necessidade imensa de viver dramaticamente um estado crnico,
que parece ser indispensvel ao seu funcionamento existencial.
 A forma como experienciamos o sofrimento pessoal e h
distintas possibilidades para lidar com esta experincia, seja
retirando do sofrimento lies que podero levar ao
crescimento pessoal e a repensar os valores principais da
vida, seja se revoltando e caindo em desespero
(Freire, Resende & Sommerhalder, apud RESENDE 2007).
Mecanismos de Defesa no Paciente Crnico
Os mecanismos de defesa servem para aliviar a angstia
e diminuir a tenso, haja vista que se instala na vida do
sujeito que se depara na condio de doente crnico.
 No diagnstico de algum tipo de enfermidade crnica
emerge a questo da morte e inevitavelmente os
pacientes e os profissionais de sade tm a conscincia
de que esto lidando com um terreno rido que
dificilmente ter como fim a cura.
 Segundo Zosaya (1985), a doena crnica produz uma srie
de conflitos emocionais, ansiedade, angstia, que vo
desencadear no paciente uma srie de mecanismos defensivos
mltiplos; entre os mais frequentes e interessantes de
comentar se encontram:

Negao Regresso Intelectualizao

 Negao
Nesse mecanismo, o sujeito no reconhece sua
enfermidade e engana-se a si mesmo e seus familiares.

So pouco colaborativos e se negam em receber ajuda

mdica.
 Regresso

O paciente assume uma postura infantil frente a sua

enfermidade, e pe em jogo um mecanismo regressivo.

Esse comportamento observado em pacientes com

caractersticas dependentes, acabam por demandar uma
necessidade de ateno maior, de serem apreciados.

Tendem a provocar uma desorganizao no seio familiar.

 Intelectualizao

O paciente visa investigar os vrios aspectos de sua doena

e fantasia que, ao conhec-la de modo mais abrangente,
ela poder deixar de existir.

Esse mecanismo pode ser positivo, se o paciente for bem

orientado pela equipe mdica.
 DOENA CRNICA E FAMLIA
Os efeitos de uma doena crnica raramente se limitam
ao paciente.
 O choque e a ansiedade que o
paciente sente sero partilhados As reaes vo
pelas restantes pessoas sua depender das
caractersticas
volta. individuais de cada
pessoa, da forma mais
ou menos intensa de
sentir e vivenciar os
problemas, e do tipo de
proximidade ao
elemento da famlia que
sofre a doena, bem
Naturalmente, em uma famlia, como, o grau de
gravidade e
nem todos so afetados da incapacitao da
mesma forma. patologia
 Quando um membro da famlia tem uma doena crnica,
poder no existir uma mudana drstica no estilo de
vida familiar, em alguns casos, no entanto, noutros a
situao poder ser bem diferente.
 Dependendo da gravidade da patologia, a famlia acaba
por alterar as suas rotinas dirias, para poder cuidar e
apoiar o doente, o que acaba por influenciar no s o
relacionamento, como modifica o estilo de vida familiar
 Mesmo o tratamento, que deveria servir de alvio da
doena, pode interferir ainda mais na nova rotina da
famlia.

medida que o paciente se ajusta ao desconforto, e s

vezes dor, do tratamento mdico e de ser examinado
pelos profissionais de sade, torna-se, cada vez mais
dependente do apoio emocional da famlia.
 Em resultado disso, os membros da famlia no s tm de
aprender novas capacidades para prestar cuidados fsicos
ao paciente, mas tambm se vm obrigados a ajustar sua
atitude, as emoes, o estilo de vida e a rotina.
 Quando a famlia se envolve de forma mais intensa com a
prpria doena, h uma tendncia a sentir mais o impacto
que esta exerce, podendo haver uma probabilidade maior
para o desenvolvimento de problemas psicolgicos como,
principalmente, a Depresso.
 A capacidade da famlia de manter uma aparncia de vida
normal na presena anormal de uma enfermidade
crnica e de uma incerteza aumentada constitui uma
tarefa-chave deste perodo.
 Este um tempo de reavaliao da adequao da estrutura
de vida familiar anterior doena em face das novas
exigncias desenvolvimentais relacionadas enfermidade.
 Em face da doena crnica, um objetivo essencial a famlia
lidar com as demandas desenvolvimentais da doena sem que
seus membros sacrifiquem seu prprio desenvolvimento ou
o desenvolvimento da famlia como sistema.

A doena crnica num membro

da famlia pode afetar
profundamente os objetivos
desenvolvimentais de um outro
membro.

Os membros da famlia
freqentemente no se adaptam
uniformemente doena crnica,
isso vai depender do estagio
desenvolvimental de cada indivduo
e do seu papel na famlia.
Estudo Dirigido
1. No que consiste uma condio crnica de agravo sade? Que tipo de vivncia tal condio
acarreta quem a possui?
2. Quais as principais caractersticas de uma doena crnica?
3. Quais as principais caractersticas de uma doena crnica segundo Santos & Sebastiani (1996)?
4. Quais so as principais doenas que, na atualidade, so apontadas pela Organizao Mundial da
Sade (OMS) como configurando o rol das Doenas Crnicas?
5. Quais os principais eventos consequentes condio crnicas?
6. O que pode determinar e caracterizar a maneira como as pessoas se posicionam e
comportam frente uma doena crnica?
7. Qual caracterstica encontrada em pacientes que conseguem lidar de forma positiva com o
carter crnico de uma enfermidade?
8. Qual principal problema sinalizado pelos pacientes que demonstram no lidar bem com o
carter crnico de uma enfermidade?
9. No que consiste a ADESO ao tratamento?
10. Quais elementos que os profissionais de sade necessitam identificar em pacientes que
apresentam dificuldades relacionadas vivncia de uma doena crnica, tendo em vista
ADESO ao tratamento?
Estudo Dirigido
11. Indique quais fatores relacionados ao paciente, ao tratamento doena, Instituio e
equipe de sade podem interferir no processo de ADESO ao tratamento:
12. Relacione quais so as principais sugestes apontadas pela literatura especializada, tendo em
vista o aumento ADESO ao tratamento:
13. Que fatores e/ou aspectos podem ser destacados na relao entre a equipe de sade e uma
pessoa portadora de uma doena crnica?
14. Quais vivncias e/ou dificuldades que a equipe de sade pode encontrar frente a um doente
crnico?
15. Que caractersticas psicolgicas podem ser consideradas como as mais comuns aos
pacientes crnicos?
16. Quais os mecanismos psicolgicos de defesa mais encontrados nas situaes de doena
crnica? Descreva cada um deles:
17. Qual a diferena funcional em relao ao dos mecanismos de defesa em uma situao
crnica e em uma situao aguda?
18. Quais as dificuldades que uma doena crnica pode acarretar para o funcionamento familiar?