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Alteraciones del desarrollo 4 GRADO Valeria Farriol y Aitziber Laguardia
Curso 2012-2013 UNED
3. Etiologa
Presenta una gran heterogeneidad en su etiologa: alteraciones a nivel estructura corporal y a
nivel funcional, que conlleva un patrn funcional alterado con las consecuentes limitaciones a
nivel de participacin y actividad.
Existen una serie de criterios que permiten la clasificacin de los diferentes tipos de
discapacidad motora:
Ver Cuadro 4.1. Enfermedades y criterios de clasificacin. Se pueden observar las diferentes
alteraciones que provocan discapacidad motora. Pg. 221 -222
Los criterios de clasificacin obedecen a variables cualitativas, pero tambin existen unos
criterios cuantitativos que permiten establecer el grado de gravedad de una limitacin,
basndonos en la CIF, se debe establecer: extensin y gravedad de la alteracin. Esta escala de
gravedad se aplica en 5 niveles y en todos sus componentes (estructuras corporales, funciones,
actividad, participacin y factores contextuales). En caso de no poseer un instrumento calibrado
que arroje valor preciso para cuantificar el problema, se clasifica en funcin de un porcentaje
medio asignado. Este porcentaje hace referencia a las limitaciones para realizar una actividad o
al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitacin en funcin del total de la actividad.
Se considera grave cuando presente al menos el 50% del tiempo de realizacin de una
actividad o aparece al menos el 50% de las acciones que se deben de llevar a cabo para
resolver una determinada tarea.
Segn la Gua de Orientacin, podemos encontrar las siguientes alteraciones:
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4. Prevalencia
En Espaa se han llevado a cabo tres grandes encuestas que han facilitado datos
estadsticos sobre discapacidad:
1. EDDM Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalas: Se basa
conceptualmente en la CIDDM. La dificultad para acceder a sus datos produjo que fuera poco
explotada a nivel aplicado
2. EDDES Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud: Recoge los
grandes cambios del 80 y 90. Se deja de usar el concepto de minusvala y se centra en el
grado de severidad de las discapacidades y en los apoyos recibidos.
3. EDAD 2008 Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia: Analiza la situacin de discapacitados en domicilios familiares (EDAD-
hogares) y de residentes en centros (EDAD-centros). Incorpora cambios metodolgicos. Se
basa en el CIF. Las discapacidades investigadas son 44 agrupada en 8 tipos y 36
deficiencias agrupada en 8 grupos (solo aquellas deficiencias que generan limitacin en la
actividad de la persona.
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Siguiendo el Informe Olivenza 2010 (2011), EDAD 2008 realizada por el INE tiene como
objetivo obtener un perfil sociodemogrfico de las personas con discapacidad. Fig. 4.1 Pg. 227
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Dentro de estos factores, los que ocasionan las mayores complicaciones son: prematuridad y
el extremado bajo peso al nacer, las cromosomopatas, sndromes dismrficos, infecciones
neonatales y anoxias severas.
Psicosocial
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Son todos aquellos que influyen en el ser humano, aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interaccin con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida cotidiana.
Los elementos del medio que rodean a una persona adquieren un significado negativo cuando
se convierten en algo lesivo para la vida del individuo.
Los riesgos psicosociales estn ligados a condiciones sociales, laborales y personales poco
beneficiosas como son: aislamiento, incumplimiento de proteccin ante riesgos laborales,
consumo de sustancias txicas, desarrollo de conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento,
pobreza, maltrato fsico y psicolgico, carencia de recursos, etc.
Los principales factores de riesgo psicosocial son:
Accidentes de trfico, laborales, domsticos
Maltrato, abandono
Situaciones ambientales inadecuadas
Condiciones socioeconmicas de privacin: pobreza, hacinamiento
Falta de recursos educativos adaptados a la necesidad de cada persona con
discapacidad
Conductas de consumo de sustancias txicas
Entornos sociales problemticos: marginacin, exclusin social, conductas antisociales
Deteccin de factores de riesgo
La diversidad funcional fsica y la consecuencia de la misma dependen en gran medida del
entorno que la rodea, los factores de riesgo estn presentes en ese contexto de interaccin, por
ello es necesario la deteccin precoz de los mismo con el objetivo de minimizar e incluso
eliminar su posible impacto en la vida de la persona.
La deteccin de factores de riesgo es una tarea de carcter multidisciplinar, en la que
participan profesionales de distintas reas: educacin, medicina, psicologa, biomedicina,
bioingeniera, fisioterapia, trabajo social, educacin social, terapia ocupacional, fonologa, etc.
La implicacin de cada uno de los profesionales mencionados depender del contexto en el
que aparezca un factor de riesgo y la naturaleza del mismo. Ahora algunos ejemplos de
actividades a llevar a cabo para la deteccin de factores dentro de cada mbito:
mbito sanitario/mdico:
Realizacin de pruebas clnicas a nivel pre, peri y post natal: encaminadas a la deteccin de
alteraciones metablicas, nutricionales, orgnicas, en la madre o en el nio.
Realizacin de actividades de investigacin que permitan avanzar tanto en el mbito de la
deteccin a nivel biolgico como en la intervencin, para mejorar la calidad de vida.
mbito Social/Cultural:
Anlisis del entorno familiar, personal y social: para detectar factores de riesgo
Puesta en marcha medidas para minimizar consecuencias
Realizacin de campaas y programas de sensibilizacin
mbito educativo:
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Ataxia de Friederich:
Es un trastorno gentico hereditario de carcter autosonmico recesivo (debe heredar gen
defectuoso por parte de ambos padres), que ocasiona daos progresivos en el SN y cuyos
sntomas van desde alteraciones en patrn de marcha, dificultades en el lenguaje, hasta daos
cardacos.
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Lingsticas: Son las que presentan una mayor prevalencia junto con las de origen motor (en
un 70% de los casos). Afectan tanto a su ejecucin como al aspecto semntico y
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Los sntomas pueden estar presentes desde el momento del nacimiento, a lo largo de los
primeros aos de vida, y ocasionalmente el diagnstico puede retrasarse hasta los 5 o 6 aos
porque la sintomatologa es leve y para evitar que se confunda con otro trastorno.
El diagnstico requiere de la participacin de profesionales de la medicina y la psicologa. Se
analiza el desarrollo psicomotor: aspectos motores y de naturaleza cognitiva, ya que presenta
una gran heterogeneidad.
Es de carcter no evolutivo, lo cual ayuda al diagnstico diferencial con trastornos de igual
sintomatologa pero con pronstico evolutivo y degenerativo.
En el proceso de intervencin participan: mdicos, fisioterapeutas, psiclogos, educadores,
foniatras, trabajadores sociales y la familia.
Las reas de intervencin abarcan: fisioterapia, terapia del lenguaje, terapia conductual,
medicacin, recursos de apoyo tcnicos y tecnolgicos para facilitar la deambulacin, la
comunicacin, el aprendizaje, etc.
Espina bfida
Tambin conocida como mielodisplasia. Es una malformacin de carcter congnito causada
por un defecto del tubo neural, en el que aparece un desarrollo anormal de los huesos de la
columna vertebral, de la mdula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con lquido
que rodea a la mdula espinal, dando lugar a espacios en las regiones lumbares o lumbosacra
posterior por los que sale la mdula espinal. Prevalencia: 1/1000
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Factores de riesgo: historia familiar con defectos en el tubo neural (1%), deficiencia vitamina
B9, ingesta de medicamentos anticonvulsivos, diabetes, obesidad, incremento de la temperatura
corporal en las primeras semanas.
Sntomas:
Alteraciones en la movilidad de los miembros inferiores que van desde una prdida ligera de la misma hasta
la imposibilidad de realizar movimientos.
Escoliosis
Hidrocefalia en el 80% de los casos de Mielomeningocele
Dolor crnico en espalda y piernas
Alteraciones cardacas y digestivas
Alteraciones de la sensibilidad cutnea
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Una vez detectada y diagnosticada las alteraciones posibles, debe procederse a planificar un
programa de atencin temprana y estimulacin precoz, cuyo objetivo es implantar vas
alternativas que compensen el funcionamiento alterado de estructuras y funciones corporales,
mejorando la calidad de vida de la persona con discapacidad y sus perspectivas futuras. Las
tcnicas que destacan son las siguientes:
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La mayora de los alumnos con discapacidad motora pueden seguir un currculo ordinario,
aunque son necesarias algunas intervenciones, con carcter general se resaltan las siguientes:
Eliminacin de barreras arquitectnicas y urbansticas que impidan la libre deambulacin
dentro del entorno educativo.
Eliminacin de barreras que impidan la adquisicin de conocimientos e informacin por la
va tradicional y virtual de aprendizaje.
Intervenir sobre aquellos aspectos del desarrollo asociados a la discapacidad motora que
se encuentren alterados, tales como la comunicacin y el lenguaje (comunicacin
aumentativa y alternativa) autonoma personal, conductas afectivas y sociales.
Disear un programa adecuado a las necesidades y capacidades del alumno,
estableciendo objetivos alcanzables, adquisicin de conocimientos aplicables a la vida real,
establecimiento de ritmos de aprendizaje adecuados, utilizacin de estrategias del
aprendizaje que permitan mejorar sus capacidades bsicas en reas fundamentales del
procesamiento cognitivo y auto-gestionar la adquisicin de conocimientos.
Involucrar a la familia como un agente ms en el proceso de intervencin. Como objeto de
evaluacin y posterior intervencin, o ser agentes colaboradores activos del proceso.
Debe englobar la mejora de aquellos aspectos psicolgicos negativos que puedan estar
presentes en el nio (ansiedad, distorsin de la imagen corporal, depresin, agresividad, etc.)
Programas destinados a cambiar las actitudes negativas, tanto en adultos como en
iguales, que puedan estar presentes en el entorno escolar, y dificulten el desarrollo del
individuo y sus posibilidades de interaccin e integracin con el entorno que le rodea
ocasionando exclusin y marginacin social.
Es necesario la implementacin de programas individualizados en base a los objetivos a
alcanzar, sus intereses, capacidades, dificultades, recursos disponibles en el entorno, etc.
8. Productos de apoyo
Los productos de apoyo nacieron para actuar como mediadores entre las personas que
presentan algn tipo de diversidad funcional en general y los recursos disponibles en la
sociedad, que inicialmente fueron diseados para y por usuarios sin discapacidad. Ahora se
habla del Diseo Universal para todos.
En el caso del mbito de la discapacidad, la tecnologa que se aplica para cumplir con los
objetivos de su rehabilitacin se denomina Tecnologa de Apoyo, encontrando tambin los
siguientes trminos: Tecnologa de Rehabilitacin, Tecnologa Asistente, Tecnologa de Acceso,
Tecnologa de adaptacin.
La tecnologa Asistiva significa cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema
adquirido comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de nios con discapcidad.
En la actualidad el trmino tecnologa asistiva ha sido sustituido por el de Productos de
Apoyo, definindose como: cualquier artculo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas.
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Los productos de apoyo son tan variados que se han propuesto diferentes filosofas de
clasificacin:
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que no presentan deficiencias motoras que les impidan el movimiento voluntario de las
manos.
Tangibles en los que la comunicacin se realiza empleando objetos para expresar
deseos, ideas, etc.
Grficos como son el sistema SPC, en el que la comunicacin se realiza a travs de un
conjunto de fotos, dibujos, objetos reales, smbolos y pictogramas; y los logogrficos en
los que la informacin se representa mediante escritura se emplean letras, silabas incluso
enunciados enteros para transmitir informacin al resto.
Tableros de comunicacin rgidos en los que se pueden mostrar palabras, letras,
nmeros, ilustraciones o smbolos especiales. Son adecuados como medio de
comunicacin para personas con deficiencia motora, ya que pueden utilizarlo empleando
el movimiento de una parte del cuerpo o bien mediante el uso de licornios.
Los sistemas de comunicacin con ayuda son dispositivos y desarrollos tecnolgicos por
la informtica y existen diversos tipos:
o Comunicadores: Permiten comunicarse a la persona que presenta dificultades en el
lenguaje, mediante la presin en determinadas casillas; producir mensajes que pueden
tener una salida en forma de audio digitalizado (voz grabada) o sintetizado (creada en
ordenador) y/o papel.
o Programas informticos: Permiten la utilizacin de programas informticos desarrollados
para trabajar la comunicacin. Son los dispositivos mviles y porttiles que permiten
realizar estas actividades desde cualquier entorno y en cualquier momento. Algunos de los
programas informticos ms novedosos para facilitar la comunicacin son:
AraWord: para traducir textos mediante pictogramas.
e-Mintza: sistema dinmico de comunicacin aumentativa y alternativa dirigido a personas
con autismo, dificultades en la comunicacin oral o escrita.
Baluh: diseada para facilitar la comunicacin de personas con dificultades en el habla.
Special QR: SPQR permite acceder a la informacin de manera personalizada, segn las
necesidades de cada persona. Se ha desarrollado con el fin de facilitar a las personas
con diversidad funcional el acceso a la informacin e interaccin con el entorno. Ofrece
contenidos en varios canales diferentes: pictogramas, fotos, videos, etc.
Sc@ut: programa de apoyo, tiene como finalidad mejorar la capacidad comunicativa de
las personas con dificultades en la comunicacin, tanto para nios como adultos que han
sufrido enfermedades, traumatismos que ocasionan este tipo de dificultades.
BoarMaker: programa que permite la realizacin de paneles de comunicacin generando
casillas de cualquier tamao y cualquier espaciado.
Plaphoons: programa de comunicacin pensado para personas con discapacidad motora
que no se puedan comunicar mediante el habla. Permite la realizacin de paneles de
comunicacin intuitivos, con sonido, con tiempo de retardo para el barrido, etc.
Para que las personas con alteraciones motoras puedan acceder a algunos de estos tipos de
recursos, es necesario contar con dispositivos de acceso que permitan pulsar conos, efectuar
barridos, cerrar pginas, imgenes, etc. A continuacin se sealan distintos dispositivos de
acceso:
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cmara web, escner, joystick, pantalla tctil, lpiz ptico, etc. Entre los perifricos de salida
destacan: Pantalla, impresoras estndar, braille, altavoces, auriculares, faz, tarjeta grfica, tarjeta
de sonido, etc.
Recursos integrados en programas especficos: los programas poseen opciones para
configurar y personalizar, creando as las adaptaciones pertinentes a cada caso. Estas
posibilidades existen en navegadores, programas de correo electrnico, paquetes ofimticos,
etc. Estas opciones estn disponibles a travs de plantillas, barras de herramientas, lenguaje de
programacin, hojas de estilo, la funcin auto-completar, favoritos, etc.
Acessibilidad a la web
A menudo el acceso a la informacin contenida en una web es una barrera para algunas
personas que presentan diversidad funcional. Las personas con discapacidad se encuentran
diversas dificultades, entre las que destacan:
Dificultades para ver y escuchar la informacin
Dificultades para desplazarse y orientarse dentro de los contenidos
Problemas para acceder, consultar y utilizar la informacin contenida en este entorno.
Problemas en el procesamiento de la informacin.
Objetivo de la accesibilidad Web: que las personas con discapacidad accedan a los
contenidos virtuales en igualdad de oportunidades, beneficindose as de los aspectos positivos
que este medio pueda reportarles para el desempeo de las diferentes actividades de su vida
diaria.
Los estndares y especificaciones tcnicas para internet utilizados por todas las empresas
tecnolgicas a nivel mundial son elaborados por el W3C (World Wide Web Consortium) dentro
de ste existe la denominada Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI).
La WAI ha desarrollado Pautas de Accesibilidad para el Contenido Web (WCAG) cuyo
seguimiento har ms accesible y usable el contenido web para personas con discapacidad. Los
cuatro principios fundamentales de las pautas de la WAI son: 1) Predictibilidad, 2) Operabilidad,
3) Comprensibilidad y 4) Robustez (para ms informacin Pg. 278-280 del libro)
8.4 Recursos de apoyo para la movilidad personal
Segn la CIF se entiende por tecnologa para la movilidad personal, el equipamiento,
productos y tecnologa utilizados por las personas para desplazarse dentro y fuera de los
edificios, incluyendo aquellos adaptados o diseados especficamente, situados en, sobre o
cerca de la persona que vaya a utilizarlos.
La convencin Internacional de los Derechos de las Personas con discapacidad (2008) en su
Art. 20 destinado a la movilidad personal, establece las medias para asegurar que las personas
con discapacidad gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible.
Este tipo de recursos son de especial importancia para las personas con discapacidad
motora, estos recursos les dotan de mayor autonoma personal y social.
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