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32 Rev Sade Pblica 2003;37(1):32-9

www.fsp.usp.br/rsp

Sexualidade da pessoa com sndrome de


Down
Sexuality in Down syndrome individuals
Talita Borges Casteloa, Mrcio Ruiz Schiavob e Pedro Jurbergc
a
Centro Universitrio Adventista de So Paulo. So Paulo, SP, Brasil. bUniversidade Gama Filho.
Piedade, RJ, Brasil. cInstituto Oswaldo Cruz. Departamento de Biologia. Rio de Janeiro, RJ, Brasil

Descritores Resumo
Sndrome de Down. Sexualidade.
Percepo. Pais. Grupos de estudo. Objetivo
Questionrios. Grupos focais. Analisar as opinies de pais e profissionais sobre a sexualidade de pessoas com
Sndrome de Down (SD) e identificar como essas pessoas percebem a prpria
sexualidade.
Mtodos
Trata-se de pesquisa que utiliza anlises quantitativa e qualitativa. Foram aplicados
809 questionrios aos pais e aos profissionais (348). Foram realizados 12 grupos
focais, com pais, profissionais e pessoas com SD. Foi realizado o teste qui-quadrado
para anlise das questes formuladas.
Resultados
Os pais tratam os filhos num padro infantil de comportamento, pois temem assumir
as conseqncias de um relacionamento sexual que pode resultar numa gravidez com
risco de reincidncia da sndrome. Os profissionais sentem-se despreparados para
orientar sexualmente a pessoa com SD e harmonizar as atitudes dos pais aos desejos
sexuais dos filhos.
Concluses
A sexualidade das pessoas com SD estrutura-se como nos demais seres humanos,
embora seja vivenciada com restries percebidas por elas mesmas a depender do
contexto social no qual esto inseridas.

Keywords Abstract
Down syndrome. Perception. Sexuality.
Parents. Focus groups. Objective
Questionnaires. Down syndrome To evaluate parents and health professionals opinions on the sexuality of Down
individuals. syndrome individuals and to describe how these individuals see their own sexuality.
Methods
Both quantitative and qualitative analyses have been applied in the study. A total of
809 questionnaires were to parents and health professionals (348). Twelve focal
groups sessions were carried out separately with parents, professionals and DS
individuals. Chi-square test was performed in the analysis.
Results
Parents see their children as eternal kids as they are afraid of the utmost outcome of
their childrens sexual life: unwanted pregnancy, and risk of syndrome recurrence.
Health professionals revealed to be unprepared to provide sexual advice for DS
Correspondncia/ Correspondence to: Subvencionado pela Comunicarte Marketing Cultural e Social, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Talita Borges Castelo Baseado na dissertao de mestrado apresentada ao Curso de Mestrado de Sexologia da Universidade Gama Filho,
1999.
Centro Universitrio Adventista de So Paulo,
Recebido em 19/11/2001. Reapresentado em 3/4/2002. Aprovado em 19/6/2002.
Campus 1
Estrada de Itapecerica, 5859 Capo Redondo
05858-001 So Paulo, SP, Brasil
E-mail: talitac@iae-sp.br
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individuals and adequate parents attitude to their childrens sexual drive.


Conclusions
Down syndrome sexuality develops similarly to other individuals, but DS individuals
experience restrictions depending on their social context.

INTRODUO pessoas com SD e identificar como essas pessoas per-


cebem a prpria sexualidade.
Descoberta em 1866 por John Langdon Down, a
sndrome de Down (SD) a alterao gentica mais MTODOS
comum entre humanos. Essa cromossomopatia pro-
voca mais deficincia mental que qualquer outra Aplicou-se um questionrio com perguntas que
doena. Estima-se que o Brasil tenha cerca de 110.000 abordavam a percepo dos pais e dos profissionais
(Lima,9 1996) afetados que exigem tratamento e aten- sobre a sexualidade da pessoa com SD. A parte quali-
o especializados. As alteraes da SD resultam, em tativa baseou-se na tcnica de grupos focais, os quais
95% dos casos, da presena de um cromossomo ex- foram realizados com trs grupos distintos: pais, pro-
tra, o de nmero 21. Os 5% restantes referem-se aos fissionais e pessoas com SD.
casos de translocao e mosaicismo (Antonarakis,1
1991). A possibilidade de nascer uma criana com Para planejar a amostra de pais e profissionais, se-
sndrome de Down aumenta principalmente com o guiram-se duas etapas:
avano da idade materna: em torno dos 20 anos de A Federao Brasileira das Associaes de Sn-
1:1500, subindo para 1:380 aos 35 anos e para quase drome de Down estimou que no universo de
1:28 aos 45 anos. 110.000 pessoas com SD no Brasil, um total de
10.987 recebem atendimento atualmente.
Apesar de no haver cura para a sndrome de Down A estimativa de pais e profissionais a serem
a qualidade de vida dessas pessoas tem sido melhora- pesquisados foi feita a partir das pessoas com SD
da significativamente. A instalao do National Down que receberam atendimento (10.987). Baseou-se
Syndrome Congress em 1973 nos EUA e a organiza- na razo 1:1 para pais (a cada pessoa com SD em
o de movimentos similares em todo o mundo, de- atendimento, um pai ou responsvel responderia
fendendo o tratamento e oportunidades de vida dos ao questionrio, representando a unidade familiar)
pacientes e suas famlias, so responsveis por esta e 1:3 para profissionais (isto , um profissional
melhoria (Cooley & Graham,4 1991). para cada trs pessoas com SD atendidas), tendo-
se, portanto, 3.662 profissionais que poderiam res-
Corroborando esses esforos, a Federao Brasilei- ponder ao questionrio. Adotou-se em seguida uma
ra das Associaes de Sndrome de Down (FBASD), amostra de 4% sobre o total de pais e de 8% sobre
em parceria com o Ministrio da Educao e assesso- o total de profissionais, conforme o padro reco-
ria tcnica da Comunicarte Marketing Cultural e So- mendado por Lutz11 (1986), para o clculo da amos-
cial, realizou uma pesquisa em mbito nacional so- tra a partir de listas. Aps a implementao da amos-
bre pessoas com essa sndrome. A pesquisa ocorreu tra, aplicou-se um total de 809 questionrios entre
durante o perodo de outubro/98 a maro/99. pais (461) e profissionais (348).

A pesquisa considerou as questes: 1) sexualida- Para comparar as respostas de pais e profissionais


de das pessoas com SD: viso dos pais e profissio- as questes formuladas, realizou-se o teste de Qui-
nais; 2) sexualidade das pessoas com SD segundo quadrado (gl=1 =0,05). O pacote estatstico utiliza-
elas mesmas; 3) percepo de pais, profissionais e do foi o Epi-Info 6.0.
pessoas com SD sobre a viabilidade do casamento e
reproduo; 4) capacidade de pais e profissionais* Sobre a investigao qualitativa foram formados doze
para tratar o tema: sexualidade das pessoas com SD; grupos focais (quatro de pais, quatro de profissionais e
5) necessidade de receber informaes sobre o tema quatro com pessoas com SD, com mdia de 10 partici-
sexualidade. pantes por grupo). Nesta tcnica foram considerados
os pressupostos de sucesso relacionados ao nmero de
O objetivo do presente trabalho analisar as opini- participantes, tempo de durao, homogeneidade,
es de pais e profissionais sobre a sexualidade de ambiente, moderador e observador. As sesses foram

*So todos aqueles que mantinham contato direto quando do atendimento pessoa com SD (mdicos, psiclogos, professores, fonoaudilogos e outros).
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gravadas e transcritas, garantindo a preciso das falas. pais e 0,86% dos profissionais a sexualidade da pes-
A interpretao dos resultados baseou-se na anlise de soa com SD inexistente. Poucos (3,68% dos pais e
contedo de Bardin,2 (1994) em combinao com o 0,86% dos profissionais) consideraram que a sexua-
enfoque etnogrfico de Morgan,13 (1988). lidade existe, porm deve ser reprimida. Em todos os
casos relatados, houve diferena significativa entre
A aplicao de questionrios e a realizao dos gru- os grupos de pais e profissionais (Tabela 1). Estes
pos focais ocorreram durante cursos patrocinados pela resultados sugerem uma maior aceitao, por parte
FBASD em uma cidade de cada regio do Pas: na dos profissionais, quanto condio de ser sexuado
regio Sudeste, em Vitria, na regio Nordeste, em para a pessoa com SD.
Salvador, na regio Sul, em Porto Alegre e na regio
Norte, em Manaus. Nos grupos focais, ao se tratar o tema sexualidade,
a masturbao foi uma manifestao bastante citada.
RESULTADOS E DISCUSSO Os pais no esto aptos a lidar com ela. A falta de
limites resulta em situaes consideradas constran-
Entre os pais que responderam ao questionrio, gedoras para muitos deles. Sobre isso foi colocado:
houve uma predominncia de mulheres como infor-
mantes (82%). Em relao idade, 77% da amostra Eu vejo o pnis do meu filho sempre ereto. Eu fico
tinham mais de 35 anos. Cerca de 68% tinha instru- constrangida de tocar no assunto, mesmo ele sendo
o igual ou superior ao ensino mdio completo. um garoto.
Apenas 17% dos pais possuam instruo inferior ao
fundamental completo. Mais de 30% dos pais de pes- Meu filho parece um cachorrinho se esfregando
soas com SD tinham um rendimento mensal de 16 ou nas meninas.
mais salrios-mnimos (SM). Do total, 38% tinha ren-
da igual ou inferior a cinco SM e 26% estariam com Lipp 10 (1988) coloca que a freqncia da
renda situada entre 6 a 15 SM. masturbao para o deficiente mental vista como
um reflexo da falta de atividades, sobretudo
Semelhante ao grupo de pais, a grande maioria dos prazerosas, para ele realizar. Isto no significa, por-
profissionais era do sexo feminino (92%). Sobre a tanto que eles possuam necessidades sexuais exage-
idade dos profissionais, 69% concentrou-se na faixa radas, mas sim que so restritas outras fontes de pra-
etria de 30 a 49 anos. Em relao escolaridade, zer e alegria. Alm disso, aqueles que so dependen-
37,5% dos entrevistados possuam curso superior tes dificilmente chegaro a ter sexo, podendo a
completo. A estes se somam outros 34% que pos- masturbao vir a ser a nica forma de expresso se-
suam ps-graduao, nveis mestrado ou douto- xual. De um modo geral, atitudes que eduquem para
rado. Apenas 2,4% dos profissionais declararam a sexualidade so raras. s vezes, como os prprios
nvel de instruo inferior ao ensino mdio com- pais colocam, no se quer nem falar no assunto.
pleto. Quanto renda familiar, 54% do total rece-
bia entre 5 e 15 SM. No conjunto, cerca de 23% A educao sexual da menina sempre foi um tabu
recebiam mais de 15 SM/ms. muito grande. Nunca orientei minha filha. Eu no
quero nem pensar neste assunto. Isto pra voc ver
Sexualidade como minha dificuldade. Quero distncia.

Perguntou-se aos pais e profissionais qual a opi- Os profissionais tambm reconhecem essa dificul-
nio deles a respeito da sexualidade da pessoa com dade e represso quando tentam trabalhar orientao
SD. Tanto pais (58,13%) como profissionais (71,83%) sexual.
afirmaram, considerarem a sexualidade da pessoa com
SD semelhante a de outras pessoas. Para 10,84% dos A famlia te policia no que voc fala. Quando

Tabela 1 - Opinio sobre a sexualidade de pessoas com sndrome de Down.


Opes Pai Profissionais 2 p
(Sexualidade) Freqncia (%) Freqncia (%)
Inexistente 50 10,84 3 0,86 32,29 0*
Deve ser reprimida 17 3,68 3 0,86 6,57 0,01*
Semelhante a outras pessoas 268 58,13 250 71,83 16,17 0*
Outras respostas 41 8,92 43 12,35 - -
No respondeu 85 18,43 49 14,10 - -
Total 461 100,0 348 100,0 - -
*diferena significativa.
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um menino at estimulado, mas a menina no. No sabia usar. Perguntou se eu ensinava.


foge aos padres sociais.
As pessoas com SD tambm falaram sobre a relao
Os pais sempre mantm os filhos como assexuados. sexual:
Neste contexto at a masturbao incomoda.
Eu j vi na TV e na aula de educao sexual.
Para alguns profissionais a vivncia da sexualida-
de vai seguir o padro que a famlia adotar. Isso tam- s vezes me chamam para o banheiro, mas eu digo
bm tem ligao com a religio da famlia. Gherpelli5 que s casando para fazer amor.
(1995) coloca que as caractersticas prprias de uma
pessoa com deficincia mental no so os nicos fa- S casando pra nhanhar.
tores limitantes na vivncia da sexualidade. O desen-
volvimento psicossexual vai sofrer influncia das Enquanto os pais mostram grande cautela ao con-
circunstncias de vida nas quais ele se encontra. Os siderar a relao sexual para os filhos, os profissio-
profissionais relataram: nais se defrontam com situaes que indicam que o
interesse do filho maior do que os pais suspeitam.
Se ele pega no peito da empregada a me diz: Isso leva a acreditar que os profissionais esto mais
Mas ele uma criana! No. Ele j tem 12 anos, preparados para aceitar a pessoa com SD como ser
est com os hormnios borbulhando. sexual, embora Giamia & DAllones6 (1984) afirmam
que muitas vezes os educadores projetam sobre os
No normal para me nenhuma a questo da pais os aspectos repressivos que no chegam a perce-
sexualidade. O problema do down maior ainda por ber neles prprios.
causa da infantilizao. A gente sempre pensa que
no est na hora. uma questo escabrosa para qual- Caso se admita a possibilidade de uma vida sexual
quer um. No h dilogo aberto porque se subesti- ativa para a pessoa com SD, instrues sobre
ma a capacidade de entendimento dele; no se tra- anticoncepo, DST e Aids devem ser ministradas.
balham os limites. Na prtica, os pais que determinam a vivncia se-
xual de seus filhos medida que validam ou no seu
A relao sexual tambm foi um ponto polmico. desejo. Os profissionais muitas vezes so colocados
Os pais manifestaram, s vezes, falta de percepo. como vigias tanto a mando dos pais como da institui-
o. Segundo Pinel14 (1993), ao se considerar a vida
Eu no percebo nada em relao a sexo. O ideal sexual de pessoas com deficincia mental, normal-
para minha filha (33 anos) o artista que ela v na mente se conservam os valores afetivo-morais onde a
TV. O caminho dela s aquele toque. Ela se satisfaz virgindade valorizada e a atividade sexual vincu-
s de assistir. Ela nem faz pergunta sobre isso. lada ao matrimnio, o que certamente convm s fa-
mlias e instituies.
Enquanto os pais vem o filho num contexto de
infantilizao, os profissionais trazem relatos que Casamento
mostram o quanto as pessoas com SD esto inteiradas
dos assuntos de cunho sexual. Quando perguntados sobre casamento para as pes-
soas com SD, 27,5% dos pais e 10,3% dos profissio-
Tenho uma garota que tratei desde os oito me- nais consideraram invivel; 31,2% dos pais e 42,5%
ses. Por esses dias ela chegou na clnica, me falou dos profissionais concordam com o casamento em
que queria transar, mas que no queria ficar grvi- algumas situaes; e 22,1% dos pais e 28,4% dos
da. Eu disse que ela podia tomar plula. A ela per- profissionais no fizeram nenhuma restrio. Nos trs
guntou: E a Aids? A eu disse: Realmente!. Ela casos, os grupos diferiram significativamente entre
falou que pediu camisinha para o irmo, mas no si (p<0,05) (Tabela 2).

Tabela 2 Opinio sobre o casamento para pessoas com sndrome de Down.


Opes Pai Profissionais 2 p
(Casamento) Freqncia (%) Freqncia (%)
Vivel 102 22,12 99 28,44 4,25 0,04*
Invivel 127 27,54 36 10,34 36,48 0*
Depende do caso 144 31,23 148 42,52 10,96 0*
No respondeu 88 19,11 65 18,70 - -

Total 461 100,0 348 100,0 - -


*diferena significativa.
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Constata-se que os pais assumem uma postura me- vejo porque no. Mas isso depende muito da estrutu-
nos permissiva sobre a viabilidade de casamento ra familiar.
para seus filhos. bem verdade que o casamento
para a pessoa com SD j uma realidade, se analisa- As pessoas com SD disseram:
dos os exemplos descritos por Brown3 (1993). Con-
tudo, como afirma Pinel14 (1993), o grande nmero Meu sonho casar, quero ter uma esposa. Quero
de barreiras artificiais tende a segregar forosamen- ter duas filhas, vou me casar.
te as pessoas deficientes das no-deficientes, refor-
ando a idia de que as deficientes s podem man- Meu pai casou com minha me na igreja. Falei
ter relacionamentos entre si. Se esse processo acon- para os pais dela (da namorada) que quero casar
tece de outro modo, o no-deficiente geralmente para ter filhos.
considerado um fracassado. Isto encobre um signi-
ficado: deficientes so considerados inferiores, atra- Quero casar na igreja, ter meu marido.
indo assim, os semelhantes.
Tem um garoto que me agarra, me beija. Eu digo a
Nos grupos focais os pais disseram: minha me que preciso casar, ter filhos, morar com
ele. Preciso ter meu marido com minha famlia.
Minha preocupao com o casamento hoje, que
uma comunho de idias. Como que o filho da O parceiro a gente que tem que escolher. A gen-
gente se sairia bem numa relao sem ser farto de te que vai viver.
idias e responsabilidades?
esperado que entre pessoas que namoram surja o
Eu quero que meu filho seja respeitado enquanto desejo de se casar. Isto tambm acontece com as pes-
indivduo. Eu no vou viver o resto da vida. Eu que- soas com SD. Sobre o assunto, os pais colocam como
ro fazer com que ele tenha um amadurecimento para condio a independncia financeira e maturidade
que ele leve a vida dele. Eu acho que a aceitao emocional. Para os profissionais a postura seme-
uma coisa gradativa do dia a dia. Eu quero que ele lhante, mas reconhecem que o apoio familiar indis-
cresa na vida e tenha o espao dele. No vou ficar pensvel neste caso. As pessoas com SD desejam ca-
podando. Se ele quiser casar a deciso dele. No sar-se. Elas demonstram suas intenes e tentam, em
quero que seja uma brincadeirinha, que tenha uma alguns casos, explicar essa necessidade aos pais.
namorada s pra ficar transando. Ele no bicho.
Klotz8 (1995), entretanto, lembra de estudos que
No adianta pensar em casar o down sem ele ter mostram a pouca habilidade das pessoas com defici-
um trabalho eficiente com remunerao justa. A ques- ncia mental em manter relacionamentos estveis
to do casamento passa pelo mercado de trabalho. como o casamento, em virtude de possurem conte-
Seno, a gente que vai ter que cuidar. dos intra-psquicos que lhe so peculiares como a
baixa tolerncia frustrao, necessidades imedia-
Sobre essa questo os profissionais relataram: tas, diminuio da magnitude dos mecanismos de
sublimao e racionalizao, dentre outras.
Para mim o casamento de um down seria normal,
mas para os pais diferente. Filhos

Vi na TV uma down dando depoimento que casou Sobre a viabilidade de filhos para a pessoa com SD,
com um normal e a famlia perseguiu. a maioria dos pais (46%) e de profissionais (33,0%)
acha invivel, embora exista diferena estatstica en-
Se a pessoa tiver independncia econmica e tre os grupos (2=13,79 p<0,05). Consideraram vi-
maturidade para manter uma relao conjugal no vel em algumas situaes, 33,0% dos profissionais e

Tabela 3 - Opinio de pais e profissionais sobre a viabilidade de filhos para pessoas com SD.
Opes Pai Profissionais 2 p
(Filhos) Freqncia (%) Freqncia (%)

Vivel 64 13,88 56 16,11 0,77 0,381


Invivel 212 46,0 115 33,04 13,79 0*
Depende do caso 86 18,65 107 30,74 15,96 0*
No respondeu 9 21,47 70 20,11 - -
Total 461 100,0 348 100,0
*diferena significativa.
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18,6% dos pais (2=15,96 p<0,05). Uma menor pro- Eu detesto ficar menstruada. Tenho condies de
poro de pais e profissionais (13,9% e 16,1%, res- ficar grvida.
pectivamente) acham vivel, sem restries. Neste
caso, no houve diferena estatstica entre os grupos Eu no tenho cabea para ser me.
(2=0,77 p>0,05) (Tabela 3).
No quero ter filhos. J tenho cachorrinhos.
Isto mostra que apesar de pais e profissionais apre-
sentarem a mesma tendncia a no indicarem a repro- Pais e pessoas com SD, ao considerarem as possibi-
duo para pessoas com SD, os profissionais ainda lidades de nascimento de uma criana, filha de pais
so o grupo de maior flexibilidade nesse sentido. (ambos ou um apenas) que possuam SD, podem re-
correr ao aconselhamento gentico e decidir o que
Pais e profissionais que alegaram a baixa fertilida- desejam fazer. A esterilizao foi uma questo que
de masculina na SD como razo da no reproduo, gerou discusso. Sobre este assunto, pais e profissio-
provavelmente desconhecem os casos de paternida- nais no se mostraram favorveis.
de descritos por Sheridam et al15 (1989) e Zhlke et
al16 (1994). Aos pais que consideram a pessoa com A gente no quer encontrar o outro s pelo sexo.
SD incapaz de cuidar de um filho, certamente resta o O carinho e o amor devem ser despertados. Esterili-
temor de se tornarem os responsveis pela nova cri- zar mutilar e mostra sua incompetncia para lidar
ana que, segundo Moreira12 (1998), pode ser outra com o assunto.
pessoa com SD. De fato, na reproduo entre uma
pessoa comum e outra com a SD, a possibilidade de Se a gente busca cidadania no deve discutir a
nascimento de uma criana com a sndrome de 50%, esterilizao.
podendo os 50% restantes ser de filhos comuns. Quan-
do, porm, considera-se a fertilidade para os homens E da se nosso filho com SD tiver outros filhos
afetados e ocorre a reproduo entre um casal com com SD? Ser que nossos filhos com SD esto nos
SD a possibilidade de nascimento de filhos comuns dando tantas desventuras que ns no queremos ou-
decai para 25%, continuando os 50% de possibilida- tro com SD? Eu pensei: que bom que foi SD, porque
de de nascimento de outra pessoa com a sndrome. Os podia ser tantas outras coisas. Eu e meu marido fize-
25% restantes referem-se a ocorrncia de tetrassomia, mos um pacto para que ele pudesse ter a mesma vida
o que levaria a abortos espontneos pela inviabilidade que meus outros filhos tm. Agora pelo amor de Deus,
do concepto. a gente est discutindo se vai esterilizar... mas no
passa pela minha cabea. Eu vou ensinar ele a usar
Um relato interessante sobre filhos foi o de um camisinha. Se ele faz tudo sozinho, por que no vai
profissional: aprender a botar camisinha? No queiram me tirar
esperanas de jeito nenhum porque eu no deixo.
Tinha uma garota down que apareceu grvida
aos 14 anos. A famlia, que era religiosa, no quis A viso de pais e profissionais parece realmente ter
abortar. Da nasceu uma garota sem SD, muito boni- se modificado sobre este tema. Mesmo sendo
ta por sinal, muito comunicativa. A filha que leva a irreversvel, a esterilizao para pessoas com defici-
me para nossa escola. L ns fazemos visitas indivi- ncia mental era praticada. Hoje, pais e profissionais
duais e ficamos sabendo da histria da famlia. A esto preocupados em discutir temas que busquem a
av conta que ela (SD) amamentou, dava banho, cidadania, autonomia e incluso. A deciso de esteri-
cuidava mesmo porque a famlia no tinha tempo de lizar geralmente era da famlia, ficando o deficiente
assumir. Ningum sabe quem foi o pai. Essa garota sem opinar sobre seu prprio corpo.
down foi criada fazendo tudo. Sem saber eles ajuda-
ram a garota. Isso sabedoria de me. Temas de sexualidade

As pessoas com SD afirmaram: Perguntou-se aos pais e profissionais se eles se sen-

Tabela 4 - Capacidade de pais e profissionais em lidar com temas de sexualidade com pessoas com SD.
Opes Pai Profissionais 2 p
(Temas de sexualidade) Freqncia (%) Freqncia (%)

Sim 192 41,64 144 41,37 0,01 0,939


No 147 31,88 74 21,26 11,27 0*
s vezes 36 7,83 81 23,27 38,35 0*
No respondeu 86 18,65 49 14,10 - -
Total 461 100,0 348 100,0 - -
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tiam capacitados para lidar com temas de sexualida- preparo, pois lidar com temas de sexualidade seria
de. Grande parte dos pais (41,6%) e dos profissionais vivenciar os prprios medos, preconceitos e interdi-
(41,4%) se sentem capacitados a lidar com questes es que se teve um dia.
de ordem sexual, no existindo diferena estatstica
entre os grupos (2=0,01 p>0,05). Ainda assim, 31,9% Desejo de receber informaes
dos pais e 21,3% dos profissionais no se acham aptos
(2=11,27 p<0,05), Ficaram em dvida, a depender Perguntou-se aos pais e profissionais se eles gosta-
provavelmente, da situao, 23,3% dos profissionais riam de receber informaes sobre questes de sexu-
e 7,8% dos pais (2=38,35 p<0,05). Nas duas ltimas alidade. Os resultados mostram que cerca de 80% dos
opes de resposta, houve diferena entre os grupos pais se manifestaram afirmativamente; os restantes
(Tabela 4). ou se manifestaram negativamente ou se omitiram.
No grupo de profissionais, 84,7% afirmaram que sim,
Jurberg7 (1996), relatando situaes de cunho se- 0,6% no desejam receber informaes e 14,7% no
xual em instituies, mostrou que os profissionais de responderam. Certamente existe a necessidade de um
atendimento tinham grande dif iculdade em se trabalho efetivo de educao sexual para pais e pro-
posicionar adequadamente diante de manifestaes fissionais.
de sexualidade de internos, sobretudo no caso da-
queles em que ocorria deficincia mental. Salienta, Uma das primeiras providncias, portanto, deve ser
ainda, que a freqncia dessas manifestaes diz res- a capacitao de pais e profissionais para ajud-los a
peito no s curiosidade natural e ao prazer, mas orientar adequadamente o desenvolvimento global
tambm ociosidade e falta de afetividade dos pais do indivduo, incluindo o mbito afetivo-sexual.
e educadores. Desse modo, conceitos e atitudes sero revistos, vi-
sando assim, o desenvolvimento psicossexual da pes-
Pinel14 (1993) critica a idia que muitos profissio- soa com SD.
nais tm sobre os pais negarem tentativas de educa-
o sexual para o filho deficiente. Ela considera que Sexualidade independe de deficincia. Assim, a pes-
os pais so as primeiras peas sociais a interferirem soa com sndrome de Down, tem direito a viver e
na sexualidade do indivduo. Por isso, considerando- experenciar sua sexualidade de modo gratificante,
se que, mesmo nas situaes normais, os pais j mani- semelhana dos indivduos comuns. Isto somente ser
festam dificuldades para falar do assunto (devido possvel se as pressuposies pessoais forem abandona-
histria de represso que existe em torno da sexuali- das e o respeito pelo outro for suficiente a ponto de
dade). Em relao SD, fica mais evidente a falta de permitir que ele viva plenamente como um ser humano.

REFERNCIAS
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