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A IMPORTNCIA DAS RELAES FAMILIARES

PARA A SEXUALIDADE E A AUTOESTIMA
DE PESSOAS COM DEFICINCIA FSICA

Artigo de reviso de literatura

(2009)

Ana Cludia Bortolozzi Maia

Doutora em Educao. Ps-doutorada no Ncleo de Estudos da Sexualidade (NUSEX). Lder do Grupo de
Estudos e Pesquisa Sexualidade, Educao e Cultura (GEPESEC). Departamento de Psicologia - Faculdade de
Cincias da Universidade Estadual Paulista, UNESP (Brasil)

Email:
bortolozzimaia@uol.com.br; aclaudia@fc.unesp.br

RESUMO

O artigo trata de uma reflexo sobre o impacto da deficincia adquirida na vida da pessoa e
a importncia das relaes familiares e afetivas como condies importantes para a
reestruturao emocional e o resgate da autoestima a partir de uma nova imagem corporal
marcada pela deficincia fsica. Parte-se do pressuposto que a deficincia um fenmeno social
que atinge, sobretudo, os aspectos psicolgicos do indivduo deficiente. O desenvolvimento da
autoestima da pessoa com deficincia depender de relaes sociais e erticas favorveis, tanto
na famlia quanto em outras instituies, assim como de condies adequadas, que devem ser
favorecidas pela sociedade inclusiva, visando desenvolver para esses sujeitos aceitao social,
integrao, independncia e autonomia.

Palavras-chave: Deficincia fsica, famlia, autoestima, sexualidade, incluso

DEFICINCIA E FAMLIA

A deficincia um fenmeno que, embora se manifeste individualmente, construdo

socialmente, pois em cada contexto social e histrico sua representao adquire caractersticas
diferentes, na medida em que seu fundamento se encontra nos julgamentos sociais sobre as

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diferenas que consideram o corpo ou o comportamento disfuncional e anormal, algo atpico e

deficiente (Daniels, 1981; Edwards, 1997; Omote, 1994; Pernick, 1997; Siebers, 2008).
O impacto da deficincia, quando acomete uma pessoa, atinge todos os membros
familiares. Os sentimentos mais comuns diante da deficincia so a negao e a revolta. A
famlia sofre igualmente do estigma por ter um filho com deficincia (Goffmann, 1988;
Meneandro, 1995; Omote, 1994; 2008; Sade & Chacon, 2008; Sorrentino,1990; Schorn, 2005;
Terrassi, 1993; Wilson, Blacher & Baker, 1989). Para Sorrentino (1990) a percepo pessoal de
pertencimento a uma identidade deficiente pode levar a pessoa a sentimentos de desvalia e a
sintomas depressivos. Em outras situaes o reconhecimento de que se uma pessoa com
deficincia pode levar o indivduo a fazer da adversidade algo que lhe estimule o
desenvolvimento de atitudes positivas e otimistas necessrias para um enfrentamento saudvel
diante das mudanas de vida e das adaptaes necessrias.
Loureiro, Faro e Chaves (1997) descrevem trs estgios importantes s pessoas acometidas
pela deficincia adquirida abruptamente: o primeiro estgio marcado pela passagem do estado
da sade para doena, provocando a negao e a busca de outros mdicos e diagnsticos. O
segundo estagio ocorre quando o sujeito entende o diagnstico e reconhece as limitaes
impostas pela deficincia. Nesse perodo so comuns sentimentos regressivos pela percepo da
dependncia, de raiva expressa pela agresso s pessoas e de negao, como forma de resistir
aceitao da situao, intensificando sentimentos tais como: culpa, ressentimento, desespero,
tristeza e raiva. O ltimo estgio um perodo de restabelecimento quando o sujeito toma
decises e tenta viver com a maior autonomia possvel uma vida satisfatria apesar da
deficincia.
Amaral (1995) defende que os mecanismos de defesa subjetivos so estratgias utilizadas
pelas pessoas acometidas pela deficincia abrupta para buscar um equilbrio emocional.
Loureiro, Faro e Chaves (1997) acreditam que a doena sbita ou as leses graves interferem
tambm na autoimagem e na adaptao da identidade do sujeito.
Nesses casos a famlia tem um papel importante, qual seja, o de mediar o modo como as
pessoas com deficincia vo enfrentar os desafios relatados nos estgios diante da deficincia
adquirida. Diante de uma fatalidade com um dos seus membros, comum a famlia se
reorganizar na distribuio de tarefas e funes, desconsiderando as vontades prprias do sujeito,
agora deficiente (Blackburn, 2002; Moura, 1992; Schorn, 2005; Vash, 1988; Terrassi, 1993;
Wilson, Blacher & Baker, 1989).
Sorrentino (1990) define a famlia como uma estrutura complexa e articulada, presente em
todos os sistemas sociais conhecidos. De modo geral, uma unidade de cooperao baseada na
convivncia, que tem por objetivo garantir a seus membros o desenvolvimento, a sobrevivncia
fsica, scio-econmica, estabilidade e proteo emocional. Fundamentada na aliana entre
indivduos adultos, a famlia tem entre suas funes a proteo da infncia, o favorecimento da

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educao e a sobrevivncia de seus filhos. Isso inclui tanto os cuidados fsicos necessrios para o
desenvolvimento sadio das crianas como a transmisso da cultura e das normas sociais da
comunidade que a famlia pertence.
A famlia tem vrias formas de adaptao quando h o nascimento ou o acontecimento da
deficincia em um de seus membros. Sem dvida, os membros de uma famlia dificilmente
podem manter a rotina habitual quando uma anomalia grave que causa deficincia fsica se
manifesta entre um dos seus membros e, na vida cotidiana, muitas mudanas de papis e funes
entre eles devem ocorrer para tambm acolher as necessidades do membro deficiente. Sorrentino
(1990) afirma que quando o deficiente um adulto que adoece e consegue conservar sua
estrutura psicolgica, facilmente ele se reintroduz no equilbrio das relaes familiares com essa
nova condio em sua identidade: a deficincia o atinge, como o atingiriam outras crises, como a
runa financeira, a perda de um trabalho ou a morte de um filho. No entanto, se as mudanas so
por demais penosas para o sujeito e comprometem sua integridade psquica, comum que a
prpria famlia deixe de acolher o deficiente e o exclua da participao familiar, como em geral
se faz com os idosos. A autora continua dizendo que, no caso da deficincia afetar um membro
criana, a adaptao familiar mais lenta porque o filho est em fase evolutiva e as necessidades
so paulatinas e constantes.
So comuns as expectativas de pais sobre os filhos e a fantasia recorrente que h sobre o
nascimento dos(as) filhos(as) inclui desejos de que eles pertenam a determinado gnero, de que
eles se comportem e sejam fisicamente de determinada maneira ressaltando as caractersticas
positivas de familiares e progenitores e, no mnimo, existe o desejo de que eles sejam crianas
sadias e perfeitas.
Muitos autores comentam que a famlia enfrenta sentimentos de tristeza e luto quando h o
nascimento de um filho com deficincia ou quando ele manifesta uma deficincia adquirida e
isso aumenta a necessidade de ateno, de investimentos de recursos financeiros e emocionais. O
acolhimento das novas necessidades do filho com deficincia pode implicar at mesmo a
renncia dos projetos de vida individuais. Tais necessidades so geralmente assumidas
principalmente pela me, e repercutem nos relacionamentos familiares e conjugais. Podem
tambm ocorrer vrias situaes conflituosas que geram o rompimento do casal, a reivindicao
de irmos no deficientes que so colocados de lado ou assumem os cuidados do irmo
dependente e, ainda, a necessidade de contar com colaborao da famlia externa, como avs e
tias no cuidado com o filho deficiente (Sade & Chacon, 2008; Schor, 2005; Sorrentino, 1990;
Wilson, Blacher & Baker, 1989).
As relaes dos membros familiares com a pessoa deficiente podem ser marcadas pelo
oferecimento de cuidado, afeto, proteo e auxlio, entretanto podem tambm prejudicar sua
reintegrao social se prevalecer a superproteo e atitudes que estimulam a dependncia do(a)
filho(a) deficiente (Blackburn, 2002; Moura, 1992; Vash, 1988). Sade e Chacon (2008)

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comentam que h uma relao importante entre a dependncia e a autoestima da pessoa

acometida pela deficincia adquirida.
Quanto mais dependente do outro, mais rebaixada a autoestima e menos
independente se torna, em suas atitudes e desejos. A histria desse
indivduo estreita e abstrata, e vai sendo acoplada deficincia,
expressando seu papel social, os seus valores e as relaes sociais nas
quais a vida se insere. As personas vo sendo construdas por meio desses
papis e refletidas no grande palco que a sociedade, em todas as etapas
de vida pelas quais pode passar um indivduo: escolarizao,
profissionalizao, casamento, velhice, etc. (Sade & Chacon, 2008, p.97).

Por isso, embora seja comum a restrio das relaes de amizade apenas s pessoas
prximas ou familiares, preciso incentivar a ampliao das relaes sociais de amizade, aps a
deficincia fsica, estimulando o deficiente para que ele possa desenvolver o mximo de
independncia na sua reintegrao pessoal e evitar situaes de isolamento e superproteo
(Vash, 1988; Blackburn, 2002; Maia, 2006; 2009).

SEXUALIDADE, IMAGEM CORPORAL E AUTOESTIMA

Se pensarmos na sexualidade ampla, preciso considerar que as relaes de amizade e os

laos afetivos e familiares, alm das relaes sexuais, podem tambm representar uma dimenso
importante nos relacionamentos entre deficientes e no-deficientes. A dimenso afetiva envolve
situaes de intimidade sexual, namoro e casamento, mas tambm as relaes de amizade e
confiana que podem beneficiar a socializao saudvel e os sentimentos de autoestima (Moura,
1992; Pecci, 1998; Maia, 2006; 2009; Puhlmann, 2000; Vash, 1988). Dizendo de outro modo, as
questes afetivas, sejam aquelas oriundas de parceiros amorosos, familiares e ou amigos, so
importantes para ajudar a pessoa com deficincia adquirida a perceber-se uma pessoa desejvel,
querida, agradvel que se reconhece como deficiente, mas nem por isso deixa de amar e desejar
estabelecer relacionamentos afetivos gratificantes. Nesse cenrio, duas questes conceituais so
importantes: a imagem corporal e a autoestima.
Compreendemos por imagem corporal aquela imagem pessoal que temos do nosso corpo, uma
imagem formada a partir de um referencial social e cultural, nem sempre compatvel com o real,
mas relacionada ao imaginrio ou quilo que desejvel socialmente. Para Werebe (1984) a
imagem corporal se constitui numa relao dialtica entre o real e o imaginrio; disso resulta que a
imagem que temos do corpo no esttica, mas o resultado de uma construo dinmica a partir
de representaes e de significados diferentes e complexos, construdos constantemente no processo
histrico-social. O processo de construo da imagem corporal, quando se trata da pessoa com
deficincia fsica, resulta, na maioria dos casos, na percepo de um corpo desvantajoso em relao

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aos outros no-deficientes.

Compreendemos por autoestima a maneira pela qual os indivduos aceitam sua prpria
identidade, incluindo a uma boa imagem corporal e uma aceitao dos aspectos afetivos e sociais
inerentes a sua existncia. Os sujeitos com deficincia poderiam desenvolver uma autoestima
positiva quando a mediao social, isto , os vnculos afetivos familiares e sociais fossem
estabelecidos, prioritariamente, por meio de reforadores, sentimentos de amor, afeto e aceitao.
Blackburn (2002) lembra que tanto as pessoas com deficincia fsica como as no-
deficientes, principalmente no perodo adolescente, so sensveis em relao a sua aparncia no
meio social. No caso de um(a) jovem com deficincia fsica, as experincias sociais nesse
perodo da vida podem ser restritivas, quando no ausentes e isso prejudica o modo como ele(a)
se percebe e aprecia a si mesmo(a). comum que as dificuldades fsicas (de mobilidade e
locomoo) e de comunicao enfrentadas pelas pessoas com deficincia fsica contribuam para
um quadro de fragilidade emocional, incluindo o stress e depresso. Alm disso, quando h
algum tipo de interao social, tambm h preconceito e discriminao, o que pode aumentar o
grau de dificuldade de aceitao pessoal perante o grupo. Manifestar a sexualidade uma
questo complicada para qualquer jovem, o que se agrava quando se trata do jovem com
deficincia fsica.
Para Werebe (1984) a construo da imagem corporal relacional, na medida em que a
representao do corpo influencia a noo que o indivduo tem dos outros corpos e de outros
objetos e pessoas. A imagem corporal, integrada identidade, vai se diferenciando
progressivamente do meio; as partes do corpo so percebidas de modo diferente quando em si
mesmo e nos demais; comparaes e diferenas tornam-se conceitos importantes na conscincia
do prprio corpo e na identificao pessoal e sexual. Porm, esse processo, quando tratamos da
pessoa com deficincia fsica, revela a ela um corpo desvantajoso em relao aos outros no-
deficientes e as atitudes do meio, em particular dos pais, fundamental para ajud-la a resgatar a
autoestima.
Neste sentido, Werebe (1984) argumenta que o meio familiar pode e deve contribuir para a
autoestima dos filhos com deficincia fsica. No entanto, nas famlias destas crianas podemos
encontrar conflitos, expressos na manifestao de atitudes ambivalentes, incluindo frustrao e
culpa, isto , encontramos pais e familiares que rejeitam o nascimento do filho deficiente, alm
de outras atitudes como: abandono (efetivo ou indireto), negao da deficincia ou mesmo
superproteo. No mbito da sexualidade, essa construo poder se refletir em dificuldades e
sentimentos de inadequao e solido na vida adulta.
Em geral, o jovem com deficincia fsica desenvolve sua autoimagem em funo de um
corpo percebido de forma deformada e/ou distorcida. Quando ocorre a deficincia num corpo
antes percebido como normal, preciso considerar que as mudanas na percepo corporal
ocorrem em funo dos padres sociais de normalidade, e a distncia entre tais padres e o

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corpo deficiente uma fonte de sofrimento. As transformaes na imagem corporal levam a

conflitos que exigem maturidade, assim como a aceitao das diferenas em relao ao padro
social de corpo perfeito, especialmente quando se trata de uma mulher. A hiptese de que
existe uma maior dificuldade de aceitao pessoal da imagem corporal nas mulheres deficientes
deve-se a que elas sofrem de forma mais enftica a influncia de um padro de beleza
estereotipado e se preocupam com a possibilidade de sua atratividade, enquanto que os homens
com deficincia relacionam seu conceito pessoal corporal s questes de atitude e desempenho
(Blackburn, 2002; Bogle & Shaul, 1981).
Segundo Werebe (1984) h fatores que influenciam a elaborao da imagem corporal que
so scio-culturais, isto , crenas, valores e conhecimentos histricos relativos a cada cultura.
Os modelos culturais que propagam uma determinada aparncia fsica como adequada, um
padro de beleza restrito, papis sexuais e formas especficas de utilizao do corpo, refletem
uma forma repressiva de construo da imagem corporal, da conscincia de si mesmo e da
autoestima. Assim, os padres de beleza e esttica corporal so apelativos tanto para as pessoas
normais quanto para as diferentes e os padres de vivncia e percepo corporal, em ambos os
grupos de pessoas, - deficientes ou no levam os sujeitos discriminao predominante na
nossa sociedade. Como afirma Werebe (1984):
O fato que os padres culturais de aparncia fsica, valorizados
positivamente pela sociedade esto criando cada vez maiores problemas
para os que no podem competir com os bem dotados fisicamente. As
pessoas com caractersticas fsicas inabituais encontram, mais do que as
outras, dificuldades (maiores ou menores, segundo suas deficincias) para
levar uma vida normal. So vitimas da intolerncia em relao
diferena (Werebe, 1984, p.49).

Loureiro, Faro e Chaves (1997) argumentam que as pessoas supem que apenas as pessoas
jovens e fisicamente perfeitas, dotadas de beleza fsica, que teriam direito a uma vida afetiva e
sexual e, portanto, os deficientes incorporam a crena de que so indesejveis sexualmente em
funo de uma baixa autoestima. s vezes a prpria famlia da pessoa com deficincia tem essa
concepo e isso desfavorece emocionalmente o sujeito deficiente.

CONSIDERAES FINAIS

Uma identidade corporal adequada passa pela autoaceitao do deficiente de modo que,
apesar da deficincia, ele no se prive de relacionamentos afetivos, sexuais, de prazer, do
reconhecimento das necessidades de dar e receber amor, desejo, erotismo, etc. A possibilidade de
obter alguma felicidade no exerccio da sexualidade depende de um processo de educao sexual
que inclua uma crtica aos padres socialmente impostos, tanto para pessoas com deficincia

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quanto para as pessoas no-deficientes (Maia, 2009) e a famlia e as pessoas prximas ao

deficiente podem ajud-lo nesse sentido.
O desenvolvimento da autoestima da pessoa com deficincia depender, portanto, de
relaes sociais e erticas favorveis, tanto na famlia quanto em outras instituies. Em outras
palavras, uma boa autoestima depender de feedback positivo de pares e de familiares assim
como de condies adequadas, que devem ser favorecidas pela sociedade inclusiva, visando
desenvolver para esses sujeitos aceitao social, integrao, independncia e autonomia.

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