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AES, MSc. Epidemiologa, Equipo Registros y Observatorios Nacionales. Grupo de Gestin de Conocimiento y Fuentes de Informacin.
Direccin de Epidemiologa y Demografa, Ministerio de Salud y Proteccin Social, Bogot, Colombia. Correo electrnico: lygomez@
minsalud.gov.co
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Enfermera. Especialista en Epidemiologa, Equipo Mejoramiento de Fuentes de Informacin. Grupo de Gestin de Conocimiento y Fuentes
de Informacin. Direccin de Epidemiologa y Demografa, Ministerio de Salud y Proteccin Social, Bogot, Colombia. Correo electrnico:
aavella@minsalud.gov.co
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Enfermera. Coordinadora Equipo Mejoramiento de Fuentes de Informacin. Grupo de Gestin de Conocimiento y Fuentes de Informacin.
Direccin de Epidemiologa y Demografa, Ministerio de Salud y Proteccin Social, Bogot, Colombia. Correo electrnico: lmoralesp@
minsalud.gov.co
Gmez-Aristizbal LY, Avella-Tolosa A, Morales LA. Observatorio de Discapacidad de Colombia. Rev. Fac. Nac. Salud Pblica.
2015; 33(2): XXX. DOI: http://dx.doi.org/10.17533/udea.rfnsp.v33n2a
Resumen
La Direccin de Epidemiologa y Demografa (ded) y la Oficina Derechos de las Personas con Discapacidad. El propsito de
de Promocin Social del Ministerio de Salud y Proteccin Social este artculo es describir la experiencia del Ministerio de Salud
(msps), dando cumplimiento a las competencias y obligaciones y Proteccin Social en la implementacin del Observatorio de
de seguimiento, evaluacin y gestin del conocimiento Discapacidad de Colombia, describiendo las actividades de
establecidas para el sector salud y desde el rol de esta cartera planeacin, mejoramiento y estructuracin requeridas, as como
como rector del Sistema Nacional de Discapacidad (snd), la recoleccin sistemtica, el anlisis e interpretacin de datos e
ha priorizado el Observatorio de Discapacidad de Colombia informacin sobre la situacin de discapacidad en el pas.
como un instrumento tcnico para la formulacin, desarrollo ----------Palabras clave: personas con discapacidad,
y evaluacin de acciones de inclusin social para la poblacin informacin, conocimiento, gestin del conocimiento, gestin
con discapacidad en el marco del Sistema Nacional de la de la informacin en salud.
Discapacidad y el cumplimiento de la Convencin sobre los
Abstract
The Direction of Epidemiology and Demography (ded) and the on the Rights of people with Disabilities. The purpose of this
Social Promotion Office of the Ministry of Health and Social article is to describe the experience of the Ministry of Health
Protection, in compliance with the responsibilities and duties and Social Protection while implementing the Observatory
of monitoring, assessing and managing the knowledge in the of Disability of Colombia, describing the planning activities,
health sector and as the Director of the National System of the improvements and the required organization and also the
Disability (snd), has prioritized the Observatory of Disability systematic gathering, analysis and interpretation of data and
of Colombia as a technical instrument for the formulation, information on the situation of disability in Colombia.
development and assessment of the actions of social inclusion ----------Key words: disabled persons, information, knowledge,
for people with disabilities within the framework of the National knowledge management, health, information management.
System of Disability and in compliance with the Convention
Rev. Fac. Nac. Salud Pblica Vol. 33 N. 2 mayo-agosto 2015
El Ministerio de Salud y Proteccin Social garantiza Ley 762 de 2002: el pas se adhiere y adopta la
que la informacin que genera el Observatorio respeta las Convencin Interamericana contra toda forma de
garantas legales establecidas sobre proteccin de datos, discriminacin hacia las personas con discapacidad.
as como el cumplimiento de los principios ticos en la Ley 1145 de 2007: Sistema Nacional de
recopilacin y el uso de estadsticas. El Observatorio Discapacidad.
apropia la responsabilidad de difundir las estadsticas Convencin sobre los derechos de las personas
y asegura el acceso de las personas con discapacidad con discapacidad. Adoptada por la Asamblea
y dems actores interesados en el tema (funcionarios General de las Naciones Unidas. Entra en vigor
pblicos, redes sociales, academia, entre otros) [8]. en mayo de 2008 como el primero de los tratados
Esta estrategia es una propuesta coherente para internacionales del siglo xxi. Colombia aprueba
centralizar y proporcionar datos, informacin y esta convencin con la Ley 1346 del 31 de julio de
evidencia disponible que permita monitorear la salud, 2009 y el 10 de mayo de 2011
condiciones relacionadas y desigualdades comnmente Ley 1346 de 2009: por medio de la cual se aprueba
experimentadas por las personas con discapacidad, que la Convencin sobre los derechos de las personas
identifican la situacin de salud actual y el desarrollo de con discapacidad de las Naciones Unidas - 2006
la poblacin con discapacidad. Circular 085 de 17 de diciembre de 2010: expedida
por el entonces Ministerio de Proteccin Social,
Bases normativas del Observatorio de establece la responsabilidad de los departamentos
y municipios de modernizar el Registro para la
Discapacidad localizacin y caracterizacin de las personas
con discapacidad que se constituir en la fuente
Como organismo rector del Sistema Nacional de primaria de informacin para el quehacer del ond.
Discapacidad, el Ministerio Salud y Proteccin Social Ley estatutaria 1618 de 2013: por medio de la cual
fundamenta la creacin del Observatorio de Discapacidad se establecen las disposiciones para garantizar el
de Colombia, en el mandato de la Convencin sobre los pleno ejercicio de los derechos de las personas
Derechos de las Personas con Discapacidad de la onu con discapacidad.
en: recopilar informacin adecuada, incluidos datos conpes 166 de 2013. Adopta la Poltica Pblica
estadsticos y de investigacin, que permita formular Nacional de Discapacidad e Inclusin Social.
y aplicar polticas [9]. Adems de esta se encuentran Esta normatividad sustenta la importancia de contar
diferentes normas en el mbito internacional y en el con informacin pertinente y oportuna que permita conocer
mbito nacional, por medio de las cuales se establecen la situacin actual de las personas con discapacidad en el
las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de marco del Sistema Nacional de Discapacidad.
los derechos de las personas con discapacidad e indica
las responsabilidades del estado colombiano en el
fortalecimiento de la fuente de informacin y el uso de Modelo del Observatorio de Discapacidad
la misma a travs del Observatorio de Discapacidad de de Colombia
Colombia.
A continuacin se resumen las bases normativas El modelo busca contribuir al seguimiento de la
que ordenan el cumplimiento de estas competencias y implementacin del Sistema Nacional de Discapacidad,
que enmarcan el desarrollo del Observatorio Nacional que realizan los actores institucionales y de otros
de Discapacidad de Colombia: sectores, a travs de indicadores que evalan el
Resolucin 48 de 1996: las normas uniformes sobre impacto de la legislacin nacional, las polticas, planes,
la igualdad de oportunidades para las personas con programas y proyectos en la garanta de los derechos
discapacidad, aprobadas en la Asamblea General de las personas con discapacidad [7].
de Naciones Unidas en el ao 1993, sirven de Las funciones del Observatorio son: a) conocer,
legislacin modelo para algunos pases. analizar y difundir informacin sobre la situacin del
En 1997, la onu solicita informacin estadstica til goce efectivo de los derechos de las personas con
sobre: deficiencias, discapacidades, minusvalas y discapacidad y del Sistema Nacional de Discapacidad;
cuestiones conexas como la gravedad y las causas. b) mantener un mecanismo de monitoreo que permita
A partir del ao 2001, la oms recomienda que la analizar la gestin, los resultados y el impacto de los
informacin y las estadsticas modernas sobre planes de desarrollo, de las polticas, los programas
discapacidad se realicen teniendo en cuenta la y proyectos que se plantean para las personas con
terminologa y las categoras de la Clasificacin discapacidad y as poder divulgar mejores prcticas; c)
internacional del funcionamiento, la discapacidad y la ofrecer soporte tcnico a las autoridades del pas, para la
Salud (cif), lineamiento que es seguido por Colombia. toma de decisiones, la elaboracin de polticas, planes,
programas, proyectos, estudios e investigaciones sobre e inclusin social, con el fin de observar en el tiempo
situaciones de riesgo o exclusin social; d) fomentar las variables y procesos asociados, en cuanto a la
el conocimiento y el intercambio de informacin con caracterizacin y goce efectivo de derechos de las
los actores del Sistema Nacional de Discapacidad para personas con discapacidad.
promover los derechos, igualdad de oportunidades y El Observatorio estructura dos grandes categoras; la
accesibilidad universal. primera consolida la categora de goce efectivo de derechos
Como herramienta tcnica de anlisis evaluativo expresada en la Convencin sobre los derechos de las
y prospectivo, utiliza en forma sistemtica diferentes personas con discapacidad de la ONU, operable con Ley
metodologas e instrumentos de anlisis, para apoyar la 1346 de 2009 y reiterada en la Ley estatutaria 1618 de 2013,
toma de decisiones en poltica pblica de discapacidad
y la segunda, organiza lo dispuesto por la Ley 1145 de 2007 en la tabla 1, los cuales hacen referencia a la batera de
en la categora Sistema Nacional de Discapacidad (Figura 1). indicadores que el Observatorio define y ha priorizado
Para cada categora se identifican subcategoras de para hacer seguimiento, monitoreo y evaluacin a la
agrupacin, estructuradas en las lneas de poltica que se situacin de las personas con discapacidad en el pas,
derivan de la reglamentacin de las leyes consolidadas; as como al progreso de polticas e intervenciones que se
estas lneas se identifican en sistemas de informacin adelanta para reducir o prevenir condiciones negativas
especializados, validadas en las mesas de consolidacin entre la relacin, los individuos y su interaccin con el
del Observatorio. Con las variables se construye la mtrica entorno. Este ejercicio de priorizacin busca tener una
o medicin reflejada en indicadores segn se observa caracterizacin de la poblacin con discapacidad que
Continuacin tabla 1
Continuacin tabla 1
permita reorientar las polticas, programas y acciones de continuo de revisin crtica para la verificacin
atencin para esta poblacin [7]. de su oportunidad, disponibilidad y porcentaje de
subregistro, con el fin de realizar el mejoramiento
Fuentes disponibles en trminos de calidad del dato como pertinencia,
exactitud, interpretabilidad y comparabilidad.
Disponer de informacin confiable es uno de los La fuente que en la actualidad cuenta con mayor
principales requisitos para la adecuada formulacin de informacin relevante sobre la situacin de las personas
polticas en salud pblica y discapacidad. La consideracin con discapacidad es el Registro para la localizacin y
principal del Ministerio de Salud y Proteccin Social [10] caracterizacin de personas con discapacidad - RLCPD,
es optimizar el uso y aprovechamiento de las fuentes herramienta que permite recoger va web informacin
de informacin que son obligatorias por la normativa sobre la ubicacin y condiciones de las personas con
vigente. Cuando la confiabilidad se ve afectada en algn tipo de discapacidad residentes en Colombia. La
trminos de cobertura, oportunidad y calidad, se principal caracterstica de este registro es su condicin
establecen mecanismos para superarlas, sin sustituirlas o de autorreporte que parte de la percepcin de la situacin
remplazarlas por sistemas paralelos que no cuentan con de discapacidad de cada una de las personas que as se
soporte de obligatoriedad. Para este caso se propone el notifican, sin requerir un certificado mdico.
uso de informacin rutinaria segn la normativa vigente,
adems de la suministrada por los estudios y encuestas Gestin del conocimiento en
poblacionales quinquenales que contienen variables de
inters para el observatorio, que resaltan la cooperacin
discapacidad
y colaboracin en materia de acceso, intercambio y
En el Ministerio de Salud y Proteccin Social, la gestin
uso de informacin que amplia el alcance, garantiza
del conocimiento se encuentra integrada a la vigilancia
sostenibilidad y proporciona informacin suficiente para
en salud pblica, la investigacin, el anlisis de situa-
el desempeo de su competencia.
cin de salud y la gestin de las tecnologas de la infor-
Los datos relevantes en discapacidad obtenidos
macin. Un valor agregado, actualmente, es su inclusin
de las fuentes identificadas, dan cuenta de la situacin
en algunas de las normas y disposiciones sobre sistemas
de salud de las personas con discapacidad y otras
de informacin y sistemas de seguimiento y monitoreo
variables determinantes de la inclusin y el goce
en salud pblica del pas [11].
efectivo de derechos. En el caso del Observatorio de
La gestin del conocimiento [12,13] hace referencia
Discapacidad, se realiz una revisin de las fuentes con
a informacin estructurada y organizada que constituye
datos disponibles en el tema, lo que permiti enfatizar
un nivel superior de informacin, debe entenderse desde
en la estandarizacin de criterios de notificacin, uso de
la planificacin, organizacin, coordinacin y control
variables y sus categoras, adems de la obligatoriedad
de las actividades que lleven a la captura y creacin de
del reporte con el fin de afianzar la cultura del dato a
variables e indicadores de seguimiento y evaluacin
travs del mismo Observatorio [10].
hasta la difusin de la evidencia de una manera eficiente.
A la fecha se han identificado 10 fuentes de
En concordancia, la gestin del conocimiento definida
informacin con datos sobre la situacin de la
en las normas por primera vez en el pas se refiere a
poblacin con discapacidad en el pas (Figura 2).
una serie de acciones relacionadas con la produccin
Estas fuentes de informacin estn en un proceso
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Observatorio de Discapacidad de Colombia
Rev. Fac. Nac. Salud Pblica Vol. 33 N. 2 mayo-agosto 2015