Universidade do Estado da Bahia UNEB

Curso de Formao de Pesquisadores Indgenas

Docente: Mrcio Nicory

Publicado em: 14/02/2007

O LEO DE LORENZO

Heloisa Sobreiro de Arajo

Geralmente vivemos nossa vida da melhor forma
possvel, buscando nossa realizao diariamente no
estudo, no trabalho, no lazer, etc. Normalmente no
pensamos nos riscos implcitos do fato de
simplesmente viver. Quando subitamente somos
confrontados com uma ameaa real nossa vida e
nossa felicidade, percebemos como efmera a nossa
permanncia na Terra e como pequena a nossa
capacidade de mudar esta realidade. No entanto, este
texto no trata de uma aceitao conformista de
nosso destino, mas de uma avaliao de at onde
podemos ir para tentar mudar uma realidade difcil.
O leo de Lorenzo uma estria verdadeira, de um menino, Lorenzo Odone, que aos oito
anos comeou a demonstrar os sintomas de uma rara doena gentica e incurvel, a
adrenoleucodistrofia (ADL). Quando seus pais foram informados deste terrvel diagnstico de
seu filho nico, no se conformaram e iniciaram uma batalha cientfica para melhor entender o
inimigo invisvel que lentamente destrua o crebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo,
paraltico, incapaz de engolir e de se comunicar. Ao invs de simplesmente ficarem sentados
aguardando os resultados dos estudos mdicos, eles decidiram estudar nos livros de medicina
e nos poucos artigos cientficos da poca, tudo que pudesse ajudar na compreenso do
mecanismo de ao desta doena e assim poder discutir com os mdicos a melhor forma de
tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo.
Os pais de Lorenzo se recusaram a aceitar passivamente este diagnstico e passaram a se
dedicar ao estudo dos mecanismos bsicos celulares, em livros de cursos de medicina.
Inicialmente buscavam aprender e entender como as clulas do nosso organismo funcionam,
para isso, passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros em uma poca em
que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas. Quando
eles acreditavam que haviam encontrado alguma informao relevante, procuravam mdicos e
professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idias, sempre buscando
encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo. A quantidade
de dificuldades que encontraram foi enorme, desde o preconceito de mdicos e professores por
serem leigos em Bioqumica e Medicina, a impossibilidade de realizao de testes em
humanos de tratamentos ainda no autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration
rgo que fiscaliza a sade nos Estados Unidos) e a dificuldade em achar parceiros qumicos
com competncia para produzir a frmula dos leos que eles acreditavam que poderiam curar
Lorenzo.
A ADL se caracteriza pelo acmulo de cidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente
cidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das clulas do organismo afetado, mas
principalmente nas clulas do crebro, levando destruio da bainha de mielina, que protege
determinados neurnios. Sem a mielina, estes neurnios perdem a capacidade de transmitir
corretamente os estmulos nervosos que fazem o crebro funcionar normalmente e a surgem
os sintomas neurolgicos da doena. O leo de Lorenzo uma mistura de dois cidos graxos
insaturados, o cido olico (C18:1) e cido ercico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepe ao
dos saturados, evitando assim o seu acmulo. Para chegar a esta mistura, os pais de Lorenzo
estudaram os resultados de muitas pesquisas na poca, inclusive feitas em animais. Eles
sabiam, por exemplo, que o leo txico para ratos, levando-os morte, mas tiveram a
coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o leo inofensivo aos humanos e
que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastrficos da ADL. Enfrentaram e ainda
enfrentam dificuldades com o FDA, que at hoje no autorizou o uso em humanos. Devido a
essas dificuldades, o leo hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone no
recebe nenhuma porcentagem das vendas do produto, apesar de ter sido o seu idealizador. O
reconhecimento dos seus estudos pela comunidade cientfica e acadmica resultou no ttulo de
Doutor honoris causa por sua imensa contribuio cincia e medicina.
Hoje Lorenzo est com 28 anos e apesar das suas limitaes, consegue se comunicar pelo
piscar de olhos e movimento dos dedos. Gosta de msica e ouvir estrias. As crianas
diagnosticadas com ADL na mesma poca que Lorenzo e que no receberam o tratamento do
leo no chegaram idade adulta. Lorenzo no se curou porque as leses no sistema nervoso
central deixaram seqelas permanentes mas a doena estacionou. Porm o mais significativo
dos fatos foi a preveno do desenvolvimento dos sintomas nos novos casos diagnosticados.
Os pais de Lorenzo ainda fundaram o Projeto Mielina, uma fundao que tenta concentrar
esforos nos estudos das doenas relacionadas mielina. Para saber mais, acesse
www.myelin.org.
O leo de Lorenzo uma estria real de coragem, determinao e dedicao.

FICHA TCNICA
Nome: O leo de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
Elenco: Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov
Direo: George Miller
Autor(a): Heloisa Sobreiro Selistre de Arajo professora Associada I do Departamento
de Cincias Fisiolgicas da Universidade Federal de So Carlos.

Disponvel em: http://www.ufscar.br/~clickcie/print.php?id=226 / Acesso em: 23.05.2010

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leo de Lorenzo e Patch Adams:
A arrogncia titulada
Ao verme que primeiro roeu as frias carnes do meu cadver dedico como saudosa lembrana estas
memrias pstumas. (Machado de Assis)
A sabedoria vale mais que a fora; mas a sabedoria do pobre desprezada e s suas palavras no se do
ouvidos. (Eclesiastes 9,16)

Todos os dias, milhares de pessoas se submetem ao

deus criado pela humanidade: sua santidade o cientista.
Seu santurio localiza-se nos edifcios dos modernos
laboratrios, hospitais e universidades. Em todos os
lugares, encontramos o especialista, guardio do
conhecimento cientfico, o qual, pretensamente, tem
resposta para todos os males que afligem a
humanidade. So os pequenos profetas, representantes
do saber cannico legitimado pela sociedade,
autoridades institudas que tm o poder da palavra.
Como escreve Bourdieu:
A especificidade do discurso de autoridade (curso, sermo etc.)
reside no fato de que no basta que ele seja compreendido (em
alguns casos, ele pode inclusive no ser compreendido sem perder
seu poder), preciso que ele seja reconhecido enquanto tal para que
possa exercer seu efeito prprio. (1998: 91)

Os estudantes, por exemplo, ficam extasiados com a

erudio do mestre. Em certas circunstncias, quanto mais incompreensvel for o discurso do
professor mais ele parecer inteligente. Em geral, passa despercebido o fato de que a
instituio universitria legitima o discurso professoral: o docente no precisa saber, mas sim
aparentar que sabe. Tempos atrs, havia uma novela onde o personagem, estilo professor-
filsofo, discursava em solenidades e o pblico ficava boquiaberto com tanta sabedoria e
erudio; na verdade, embromao.

Este tipo de autoridade se impe devido nossa cumplicidade. Quando procuramos o mdico
aceitamos de bom grado a sua autoridade: suas palavras expressam a verdade cientfica.
Como ns, mseros ignorantes, podemos question-lo? Ter o aluno a ousadia de questionar o
saber do professor? Ainda que este ou aquele professor seja inquirido neste ou naquele ponto,
a sua autoridade estar resguarda pela posio que ocupa na instituio. Ou seja:
A linguagem de autoridade governa sob a condio de contar com a colaborao daqueles a quem governa, ou seja,
graas assistncia dos mecanismos sociais capazes de produzir tal cumplicidade, fundada por sua vez no
desconhecimento, que constitui o princpio de toda e qualquer autoridade. (Id.)

A imposio do saber cannico, da palavra autorizada, inclina-se arrogncia, manifesta ou

camuflada (na forma da humildade demaggica). Isto ocorre na medida em que o portador do
conhecimento cientfico no reconhece outro saber. H quem considere que a posse da
sabedoria livresca e do conhecimento titulado e legitimado pela instituio concede status
superior. No fosse o mal e o sofrimento que causa para si e para os outros , a arrogncia
bem que poderia ser desconsiderada ou simplesmente debitada s compreensveis fraquezas
humanas.

Imagine-se no lugar da criana submetida arrogncia professoral, do estudante sacrificado

no templo dos pequenos profetas, vidos e autoritrios1 [1] ; imagine-se nos corredores de um
hospital, submetido autoridade dos mdicos e burocratas e sem outra opo a no ser
esperar e esperar...

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E quando, mesmo com toda a cumplicidade autoridade instituda, nos vemos diante de uma
situao desesperadora, para a qual a cincia no tem resposta? O filme O leo de Lorenzo
ilustra bem esta situao. Trata-se da histria de uma criana que tem uma doena rara e,
pelos prognsticos dos doutos cientistas, no viver muito. Logo nas primeiras cenas um fato
se sobressai: o sofrimento ao qual o menino submetido e as dificuldades da cincia em
diagnosticar. A fala fria e cientfica do mdico, ao informar o diagnstico, contrasta com o
desespero dos pais. A me pergunta se no h uma remota possibilidade de cura, se ele tem
certeza. O doutor responde, secamente: Absoluta. S resta a resignao.

Em Patch Adams, fica claro como se chega objetividade cientfica traduzida em gestos e falas
que mais se assemelham a autmatos. O filme relata a histria de um homem com tendncia
suicida que, no hospcio, descobre um sentido para a vida: ajudar o prximo. Nesta busca do
outro, ele decide fazer o curso de medicina. Na faculdade, entra em choque com a burocracia
e, principalmente, com a filosofia de ensino defendida pelo professor-reitor. O paciente se
submete autoridade do mdico, o que atesta o seu poder. Como o poder causa dano, a
soluo apregoada pelo reitor para evitar ou minorar as conseqncias a recusa dos
sentimentos e a valorizao absoluta da objetividade cientfica. Nesta perspectiva, a tarefa dos
professores desumanizar os futuros mdicos, isto , recusar-lhes o status de humanos (com
suas paixes, sonhos, fraquezas e dilemas), e transform-los em mdicos. A relao deixa de
ser uma relao entre humanos e passa a ser uma relao sujeito-objeto, do mdico com a
doena. Os doentes so desumanizados, anulados em sua identidade e transformados num
nmero da ficha hospitalar, num caso a ser estudado, diagnosticado e tratado.

Eis como se forma um cientista desprovido de subjetividade como se isto fosse possvel! A
propsito, seria a sisudez um aspecto inerente ao ato de fazer cincia? Observa-se nestes
filmes como alguns indivduos que representam o saber cientfico (mdico, professor,
pesquisador etc.) distanciam-se dos demais seres humanos e adotam um ar de gravidade
confrontado, em Patch Adams, pelo bom humor e o jeito peculiar de encarar a profisso.
interessante como este estilo influencia os estudantes: o aprender transforma-se em sinnimo
de desprazer, competio e inveja (como se a cretinice e a chatice fosse condies para o
trabalho intelectual). A prtica de Patch Adams, coloca em xeque o mtodo de ensinar-
aprender tradicional. No por acaso, o reitor defende-se dos questionamentos com um
argumento tipicamente cientfico: Nosso mtodo o resultado de sculos de experincia.

O filme O leo de Lorenzo demonstra que, em sua arrogncia, os guardies do saber cannico
no admitem concorrncia: reflete a contradio entre o saber considerado cientfico e o saber
no reconhecido no campus. Os pais de Lorenzo, na luta para salvar o filho, tornam-se
autodidatas, rivalizando com os renomados doutos. As autoridades cientficas relutam em
aceitar os avanos obtidos nas pesquisas realizadas externamente ao seu controle.

Mas, a resistncia no apenas dos mdicos: os demais pais, cujos filhos sofrem da mesma
doena de Lorenzo, no aceitam que algum fora da academia possa atingir o saber cientfico.
Ou seja, negam legitimidade ao saber no-diplomado. Querem ensinar os mdicos, acusa
uma me. Em sua opinio, o desafio ao saber estabelecido um ato arrogante. E ela tem certa
razo. Com efeito, a palavra arrogante vem do latim arrogare, que significa apropriar-se de. E
de fato, o que o pai de Lorenzo faz , por meios prprios, apropriar-se do conhecimento
cientfico.

Patch Adams tambm representa um desafio ao saber institudo, na medida em que questiona
seus pressupostos e projeta uma experincia autogestionria, onde todos aprendem e ensinam
mutuamente (a idia de um hospital no qual os doentes e mdicos aprendem uns com os
outros e somam esforos no sentido de tornar a vida melhor).

Ambos os filmes no descartam o saber institudo. No h contradio absoluta entre os tipos

de saber: o autodidatismo do pai de Lorenzo se referencia no conhecimento cientfico
acumulado e disperso; a crtica de Patch Adams se insere no contexto do campus. Num e
noutro caso, no h a negao absoluta do saber cientfico, mas sim de uma determinada
maneira de compreend-lo e de agir. Tanto o pai de Lorenzo quanto Patch Adams so
incorporados e assimilados pelo campo acadmico.

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leo de Lorenzo e Patch Adams, baseados em histrias reais, questionam a arrogncia titulada
e o intelectualismo desencantado do mundo: o saber cientificista, abstrato e sisudo,
profundamente desvinculado do humano; um saber que no mergulha no mar da humanidade,
um saber desumanizado.

O amor pelo filho e pelo prximo alimenta a paixo pelo conhecimento. Com efeito, para o
homem enquanto homem, nada tem valor a menos que ele possa faz-lo com paixo, afirma
WEBER (1993: 25) O trabalho realizado com paixo inspira e realiza o homem; o contrrio,
exprime obrigao, opresso. O exemplo do pai de Lorenzo comprova que o diletantismo,
como admite Weber, positivo:
No campo das cincias, a intuio do diletante pode ter significado to grande quanto a do especialista e, por vezes
maior. Devemos, alis, muitas das hipteses mais frutferas e dos conhecimentos de maior alcance a diletantes. Estes
no se distinguem dos especialistas (...) seno por ausncia de segurana no mtodo de trabalho e, amiudamente, em
conseqncia, pela incapacidade de verificar, apreciar e explorar o significado da prpria intuio. (Id.: 26)

O saber confrontado pelas experincias relatadas nestes filmes vincula-se, via de regra,
vaidade que, em defesa dos intelectuais, no uma propriedade exclusiva do campus. Se
todos somos vaidosos, em menor ou maior grau, o problema comea quando a vaidade se
traduz em atos autoritrios ou se erige em obstculo s relaes humanas (talvez, por isso, h
quem prefira os animais).

O mais preocupante nisto tudo a perda do sentido da vida e da percepo da sua finitude. Se
levarmos em conta as sbias palavras em epgrafe e, quem sabe, nos tornemos mais humildes
em relao s nossas pretenses intelectuais e tenhamos uma atitude mais crtica (quanto ao
pretenso conhecimento cientfico) e mais flexvel (em relao sabedoria popular). Quem
sabe, aprendamos a controlar a arrogncia e nos convenamos de que os ttulos acadmicos
no nos tornam essencialmente melhores do que os nossos semelhantes no-titulados.

BIBLIOGRAFIA:

BOURDIEU, P. (1988) A Economia das Trocas Lingsticas:O que Falar Quer Dizer. So Paulo: Edusp.

MACHADO DE ASSIS, Joaquim Maria. Memrias pstumas de Brs Cubas. Santiago (Chile), Editora Amrica do Sul LDA, 1988.
(Biblioteca de Ouro da Literatura Universal)

WEBER, M. Cincia e Poltica: Duas Vocaes. (1993) So Paulo: Cultrix.

2
[1] Ver: As dimenses da relao aprender-ensinar e Estudo Errado: Qual a capital de Kubanacan? (Revista
Espao Acadmico, n 25, Junho de 2003).

Disponvel em: http://www.espacoacademico.com.br/028/28pol.htm / Acesso em: 22.03.2010

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