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2017
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NDICE
I. INTRODUCCIN ........................................................................................................................... 3
CAPITULO I: ESPINA BFIDA ................................................................................................................. 5
1.1. Definicin ................................................................................................................................ 5
1.1. Recuperacin psicologa en el nio con espina bfida............................................................. 5
1.1.1. Fisiolgicas .......................................................................................................................... 7
1.1.2. Espina bfida oculta ............................................................................................................. 7
1.1.3. Meningocele ........................................................................................................................ 7
1.1.4. Mielomeningocele............................................................................................................... 7
CAPITULO II : REPERCUSIONES EN EL ENTORNO DEL NIO CON ESPINA BFIDA . ............................. 9
2.1. Implicancias con la familia del nio con espina bfida. ........................................................... 9
2.1.1. Emociones ......................................................................................................................... 10
2.1.2. Sociales .............................................................................................................................. 11
2.1.3. Intelectuales ...................................................................................................................... 11
2.1.4. Econmicas........................................................................................................................ 11
2.2. Abordajes psicolgicos del nio con espina bfida ................................................................ 12
2.2.1. Vivir con espina bfida: nios pequeos y en edad preescolar: ........................................ 12
2.2.2. Que esperar de la salud fsica de un nio con espina bfida? ......................................... 12
2.2.3. Cmo fomentar la independencia en los nios con espina bfida? ................................ 12
2.2.4. Movilidad y actividad fsica: .............................................................................................. 13
2.2.5. Cuidado de la piel: ............................................................................................................. 13
2.3. Controles de salud:................................................................................................................ 14
2.4. Seguridad para el nio .......................................................................................................... 14
2.5. Buscar apoyo para el nio con espina bfida......................................................................... 15
CAPITULO III: DIAGNSTICO ............................................................................................................. 15
3.1. Pruebas y exmenes diagnsticos:........................................................................................ 15
CAPITULO IV: TRATAMIENTO PSICOLGICO .................................................................................... 16
4.1. Reparacin intrauterina de la mielomeningocele (RIUM) .................................................... 16
4.2. Correccin quirrgica de mielomeningocele ........................................................................ 16
CONCLUSIONES ................................................................................................................................. 17
ANEXOS ............................................................................................................................................. 18
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ......................................................................................................... 19
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I. INTRODUCCIN
Duque (2010) en su tesis Caracterizacin de pacientes con defectos del tubo neural
en el Hospital General San Juan de Dios en el perodo concluye que los
departamentos ms afectados con DTN son: El Progreso, Chiquimula, Zacapa, Izabal y
Alta Verapaz. El sector rural sigue siendo el ms afectado; predominando el
mielomeningocele y la hidrocefalia.
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En si la espina bfida la espina bfida, es una malformacin congnita, que afecta al
bebe y a su familia, siendo la forma ms grave de presentacin el mielomeningocele.
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CAPITULO I: ESPINA BFIDA
1.1. Definicin
Segn Daz (2007), La espina bfida es un defecto del tubo neural que afecta a
nios y nias en una proporcin 1 2 por mil nacidos vivos.
Su importancia radica en la forma que afecta al beb: hidrocefalia, parlisis
flcida de los miembros inferiores, incontinencia urinaria e intestinal y retraso
sicomotor, entre los ms importantes. No slo es el nio el que sufre, es
tambin su familia, la que antes de nacer puede enterarse del problema.
Ramn (2005) cita que La espina bfida es un defecto congnito que reviste
importantes implicaciones no solo a nivel fisiopatolgico para el recin nacido sino
tambin para la familia que cuida de este, en palabras sencillas, el nio no ser l
nico que sufra a causa de este padecimiento fisiolgico. Frecuentemente, las
personas con espina bfida tienen dificultades con asuntos sociales y personales.
Durante el crecimiento, estos asuntos son retos tpicos para todos los jvenes, y son
ms evidentes durante los aos de la adolescencia; sin embargo, la juventud con
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espina bfida reporta mayores dificultades en estos asuntos, posiblemente
relacionados con los retos adicionales que significa el tener una discapacidad. A
medida que los individuos con espina bfida se van convirtiendo en adultos, muchos
tambin reportan que se enfrentan a mayores dificultades: baja autoestima, falta de
confianza en s mismos, imagen corporal mala, aislamiento, marginacin,
habilidades sociales, relaciones y noviazgos.
Los nios y nias con Espina Bfida que manifiestan este sndrome cursan con las
siguientes alteraciones neuropsicolgicas: Segn Wills (1993) las puntuaciones en el
CI manipulativo son ms bajas que en el CI verbal, presentan dficits motores
complejos y en la utilizacin pragmatica, alteraciones de las funciones ejecutivas, y
dficits de memoria, sobretodo en la de trabajo (Snow, 1999).
Algunos autores han considerado como caracterstica del nio con espina bfida e
hidrocefalia, una buena capacidad para aprender palabras y para hablar. Existe un
mayor desarrollo de la capacidad de comunicacin oral a nivel expresivo que
compresivo. Sin embargo, otros estudios indican que este comportamiento se
presenta generalmente en nios con bajo nivel intelectual. Asimismo, se ha
observado en la prctica psicolgica que, cuando se produce este hecho,
nicamente tiene lugar en nios con retraso mental asociado pero se debera
tambin aclarar que no siempre se observa en todos lo sujetos con dicho retraso.
Los nios con una malformacin congnita suelen ser percibidos por la sociedad
como inferiores. Esta percepcin infiere en sus socializaciones y les reduce a una
condicin de incapacidad. Aunque esta actitud ha ido cambiando positivamente a lo
largo de los aos, todava persiste en nuestra sociedad.
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1.1.1. Fisiolgicas
Segn Velsquez (1996) Los defectos del tubo neural por su ubicacin a travs de
la columna vertebral, son de gran inters, ya que comprometen tanto estructuras
Oseas y musculares como tambin estructuras nerviosas
Desacuerdo con el grado de compromiso estructural, estos producen una
sintomatologa especfica, lo que a su vez determinara su tratamiento y cuidado.
1.1.3. Meningocele
1.1.4. Mielomeningocele
Regin sacra inferior: producen incontinencia rectal y vesical, junto con anestesia
de la regin perineal, pero sin compromiso de la funcin motora.
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Regin lumbar media: presenta parlisis flcida de los miembros inferiores,
abolicin de los reflejos tendinosos profundos, perdida de la sensibilidad tctil y
dolorosa y una elevada incidencia de alteraciones posturales de los miembros
inferiores (como pies zambos y subluxacin de las caderas). Puede verse goteo
continuo de orina y un esfnter anal relajado. En un 80% de los afectados se
presenta la hidrocefalia asociada a una malformacin de Arnold Chiari tipo II.
El 90% de los nios con mielo meningocele tendr disfuncin vesical; de estos solo
el 15% alcanzara un control vesical adecuado y un 50% lograra controlar su
defecacin. De igual forma, la supervivencia de los pacientes intervenidos
quirrgicamente por esta causa en los primeros dos aos de vida es el 80 al 95%.
(Anexo 3)
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CAPITULO II : REPERCUSIONES EN EL ENTORNO DEL NIO CON ESPINA BFIDA .
Segn Gallo (2014, p.40) El feto que trae consigo un defecto de tubo neural,
generalmente es detectado durante la gestacin, mediante una nica forma el
cual es la ecografa.
Las parejas que desean tener hijos, saben que tomar esta decisin es de suma
importancia, pues. convertirse en padres trae consigo un periodo de cambios o
inestabilidad para los hombres y mujeres que desean tener un hijos .
(Frausto,2011,p.50).
La familia que espera tener un nuevo miembro, desea que este sea normal y sano,
que tenga las mejores posibilidades para desarrollarse adecuadamente.
El conocimiento de este defecto en un bebe que an no ha terminado la
gestacin, puede preparar a los padres para enfrentar el problema al momento de
nacer. En el caso de los padres que no se enteran del problema durante la
gestacin, sino al momento en que nace l bebe, puede interferir en la toma de
decisiones.
Cuando se da el nacimiento del bebe la ms afectada es la madres, ya que ella
sufre cambios rpidos y drsticos, desde el momento el parto. Presenta cambios
anatomos, como fisiolgicos encontramos aun madre fsicamente agotada, y
emocionalmente preocupada. Adems de los cambios fsicos que van apareciendo
en l bebe con espina bfida y con ellos la incertidumbre de los padres y la familia,
el cuidado de este en todos los aspectos requiere tiempo y dedicacin. Aunque
lagunas veces cuentan con el apoyo de los familiares, la madre se da cuenta de
que los cuidados y las necesidades que requieren este son ms exigentes y es ella
quien decide con su empeo.
En el caso de los hermanos, no esperan un nio que traiga consigo problemas que
con el tiempo les impida compartir juegos y actividades de su agrado. El nuevo
miembro requiere ms atencin por parte de sus padres, y depende del manejo
que estos le den a todas las situaciones que se dan, para que otros hermanos no
se sientas desplazados y carentes de afecto, si no por el contrario,
comprometidos con el cuidado y acompaamiento.
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2.1.1. Emociones
Los padres del nio con espina bfida al verlo tan frgil. Desencadenan
comportamiento especiales que incluye una serie de cuidados y
dedicacin que pueden exagerar para la demanda del bebe. Es
importante considerar que durante el desarrollo, este se adaptara al
entorno y desarrollara unas capacidades que le permite
desenvolverse por s mismo, pero la adaptacin est directamente
relacionada con la seguridad y confianza que los padres y hermanos le
hayan creado. Es necesario evitar entonces que los padres
sobreprotejan al nio, ya que ello no le permitan desarrolla
dependencia, que traer consigo el desarrollo de su habilidades.
2.1.3. Intelectuales
2.1.4. Econmicas
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La relajacin del esfnter anal, hace que l bebe no tenga una incontinencia sobre
su actividad intestinal, por lo que requiere mantener, paal desechable y ser
cambiado frecuentemente segn el nmero de deposiciones, al tiempo que
requiere proteccin de la piel. La inclusin del bebe en terapias de estimulacin
temprana es un requerimiento y una necesidad, ya que le bebe necesita participar
en varias actividades para evitar problemas futuro y mejorar la calidad de vida.
Segn Merkens (2009) No hay dos nios con espina bfida que sean
exactamente iguales. Los problemas de salud varan de un nio a otro.
Algunos nios tienen problemas ms graves que otros. Con la
atencin adecuada, los nios que nacen con espina bfida alcanzarn
su mximo potencial cuando crezcan.
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Pedir ayuda al nio con tareas cotidianas, como guardar los
juguetes.
Los nios con espina bfida en una zona ms alta de la columna (cerca de la
cabeza) pueden tener parlisis en las piernas y usar silla de ruedas. Los que
tienen espina bfida en una zona ms baja de la columna (cerca de la cadera)
posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos
ortopdicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.
Segn Spina Bifida Association (2004) Los nios con espina bfida pueden
presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la
cadera. Sin embargo, es posible que no se den cuenta cuando estos aparecen
porque tal vez no tengan sensibilidad en ciertas partes del cuerpo. Adems, es
posible que los nios pequeos no sepan cmo decirles a los padres que tienen
problemas en la piel.
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Los padres y cuidadores pueden hacer lo siguiente para ayudar a proteger la piel
del nio y ensearle a hacerlo tambin:
Revisar la piel del nio regularmente para ver si hay enrojecimiento,
tambin debajo de los aparatos ortopdicos.
Tratar de evitar los baos de agua caliente, la plancha caliente y las
hebillas calientes o no recubiertas del cinturn de seguridad, que
pueden provocar quemaduras.
Asegurarse de que el nio use en todo momento zapatos con el nmero
correcto.
Colocarle protector solar al nio y asegurarse de que no est al sol
demasiado tiempo.
Asegurarse de que el nio no se quede sentado o acostado en una
misma posicin durante demasiado tiempo.
La seguridad es una cuestin importante para los nios con espina bfida. Estos
nios pueden tener un riesgo mayor de sufrir lesiones y de ser vctimas de
maltrato. Es importante que los padres y otros familiares les enseen a
permanecer seguros y qu deben hacer si se sienten amenazados o si los
lastiman de algn modo.
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2.5. Buscar apoyo para el nio con espina bfida
Segn Tulipn (2008), hace referencia que para la deteccin de espina bfida en el
nio se realiza una serie de exmenes y pruebas para as poder diagnosticar los
distintos tipos que presenta, es recomendable realizar la alfafetoproteina;que aunque
no es especfica para la espina bfida, tiene una sensibilidad diagnstica del 90% en
casos de mielomeningoceles. Esto consiste en realizar un anlisis de sandre a la madre
el cual servir para la deteccin de los embarazos con un riesgo superior a la media de
espina bfida y otros defectos del tubo neural, adems de otros defectos de
nacimiento, incluido el sndrome de Down. En caso de mujeres con resultados
elevados en la prueba de alfafetoproteina, es probable que el mdico recomiende dos
pruebas adicionales que son precisas en la deteccin de la espina bfida severa, como
el ultrasonido de la columna del feto y una amniocentesis para medir los niveles de
alfafetoproteina en el lquido amnitico. Asimismo se sugiere realizar una ecografa
de alta resolucin despus de la semana 20, se realiza el diagnstico en el 80% de los
fetos con disrafismo abierto, finalmente una resonancia magntica que consiste en
realizar un examen de diagnstico ideal, el cual permitir establecer la presencia de
medula anclada, tamao y caractersticas de la lesin. Tambin es til en caso de
sospecha de disrafismo oculto.
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CAPITULO IV: TRATAMIENTO PSICOLGICO
Para los nios con espina bfida y en especial con mielomeningocele, existen dos formas
de reparar el defecto: la reparacin intrauterina del mielomeningocele (RIUM) y la ciruga
convencional. Tulipan (2008)
Segn Tulipn, desde 1997 se realizaron las primeras RIUM con resultados
satisfactorios. Se observ en primer lugar que la gravedad de la malformacin de Chiari
tipo II pareca reducirse, caracterstica de esta malformacin, parece menor o incluso
ausente. Se propuso que el cierre precoz del saco del mielomeningocele podra invertir
el proceso de hemiacin descendente del encfalo posterior causada por la prdida
persistente del LCR.
Esta es una tcnica relativamente nueva y se practica en pases como Estados Unidos,
donde se cuenta con una mayor tecnologa y posibilidad de hacer seguimiento a los
bebs intervenidos.
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CONCLUSIONES
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ANEXOS
Anexo 1
Anexo 2
Anexo 3
18
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
19
Silveri,A.(2005).Diagnostico y tratamiento Mielomeningocele.En A.Silveri.Autor
recuperado de
https://www.bps.gub.uy/bps/file/8964/3/guia_clinica_mielomeningocele.pdf
SNOW, JH (1999). Executive processes for children with spina bifida. Children s Health
care, 28 (3), 325-336.
Tirapu, J. (2009). Dficits neuropsicolgicos en hidrocefalia relacionada con espina
bfida. Revista de neurologa; 32 (5):489-497.
Tulipn. (2008). Reparacin intrauterina del mielomeningocele. En: Bruner J P. Clnicas
de peritanologia. Madrid: McGraw-Hill.
Velsquez. (1996). Defectos del tubo neural en : Manual de protocolos de
neonatologia. Santiago de cali: fundacion cirena.
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Myelomeningocele
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