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El trastorno por dficit de atencin e hiperactividad (TDAH) genera debates que enfrentan a
distintos agentes sociales con diferentes concepciones de la normalidad, la salud, el
individuo y lo social. En este escenario de controversia, las madres y padres han tratado de
mejorar las condiciones de vida de sus hijos desde diversos modelos de participacin social
en salud. Desde un abordaje cualitativo y etnogrfico, se realiz un trabajo de campo entre
2013 y 2015 con el propsito de analizar la realidad asociativa espaola en torno al TDAH,
as como otras iniciativas parentales individuales pero con ecos colectivos, para tratar de
identificar las distintas relaciones con el conocimiento experto y los modelos de circulacin
de saberes que se dan en ellas, atendiendo a cmo configuran sus posicionamientos
discursivos, establecen sus dinmicas colectivas y desarrollan sus acciones. La cualidad
disputada del TDAH se manifiesta en modelos ms complejos que el dual legos/expertos,
as como en nuevas estrategias en la produccin y colectivizacin del conocimiento
facilitadas por Internet.
ABSTRACT
KEY WORDS: Cultural Anthropology; Attention Deficit Disorder with Hyperactivity, Mental
Health Associations; Knowledge Management; Spain
INTRODUCCIN
ASPECTOS METODOLGICOS
En 2010, se public la primera Gua de prctica clnica sobre el trastorno por dficit de
atencin con hiperactividad (TDAH) en nios y adolescentes por parte del entonces
Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad32. El objetivo era unificar criterios
diagnsticos y servir de referente en la toma de decisiones sanitarias en el mbito del
Sistema Nacional de Salud espaol ante el problema de salud pblica que supone el
TDAH, dada su alta prevalencia y sus enormes consecuencias en la vida del paciente.
Este documento cont con la revisin externa, entre otros, del presidente de la
FEAADAH y, a pesar de ser una gua clnica, explicitaba entre sus pretensiones ser un
instrumento til para la poblacin, los profesionales sanitarios y de educacin.
Esta gua, junto con el Protocolo para el manejo del TDAH infanto-juvenil en el sistema
sanitario cataln, elaborado por parte del Departamento de Salud de Catalua, han
sido algunos de los documentos ms cuestionados. Este ltimo, publicado el 6 de mayo
de 2015, se implement con el objetivo de favorecer la equidad en la atencin a la
poblacin con trastorno por dficit de atencin con o sin hiperactividad (TDAH) y dar
respuesta a la peticin de las asociaciones de familiares. En l se ofrecen diez
recomendaciones para reducir la variabilidad en el diagnstico y el tratamiento del
TDAH, as como recomendaciones para la coordinacin con el sistema educativo y el
trabajo con familias.
Gran parte de estas asociaciones estn agrupadas en la FEAADAH, una asociacin sin
nimo de lucro de carcter nacional que, desde el ao 2002, se dedica a promover la
investigacin del TDAH y colaborar en reas educativas, de atencin social y
cientficas, con entidades consagradas al estudio y atencin de este trastorno. Es,
adems, socia fundadora y miembro activo de la red europea de asociaciones de
atencin al TDAH, ADHD-Europe. Actualmente hay 84 asociaciones federadas en el
territorio espaol, aunque su concentracin es ms alta en reas urbanas. Es un
nmero considerable si lo comparamos, salvando las diferencias demogrficas, con las
existentes en otros pases, como los 20 grupos locales en Italia 21, las 25 asociaciones
federadas en el INCADDS en Irlanda o los 22 grupos de HyperSupers en Francia 36. El
nmero de asociaciones en torno al TDAH podra explicarse a partir de las diferencias
autonmicas, como lugares situados de vindicacin, pero tambin por la dimensin de
proximidad, cuidado emocional, intercambio de experiencias y legitimacin social que
supone el grupo de apoyo en un contexto de cuestionamiento.
La FEAADAH se erige como interlocutora con las instituciones del Estado para llegar
adonde las asociaciones locales no alcanzan. Permite abordar una serie de necesidades
que requieren una organizacin ms compleja y que desbordan las posibilidades de
una pequea estructura horizontal. Su objetivo prioritario de actuacin es trabajar en
favor de la articulacin de un marco institucional que favorezca la deteccin,
diagnstico y tratamiento del TDAH y que garantice el reconocimiento y respeto de los
derechos de las personas afectadas. Tiene una actividad importante en Internet a
travs de su sitio web, su blog y cuentas en redes sociales en las que comparte
noticias, informaciones o manifestaciones de su presidente frente a cuestiones que los
afectan. Su adherencia al modelo biomdico vigente queda patente en los objetivos de
la asociacin, la informacin desplegada y la explicitacin del comit de asesoramiento
cientfico en el que se apoyan. Un anlisis de la informacin contenida en su sitio web y
en sus publicaciones nos permite destacar las principales caractersticas que definen a
la FEAADAH en su funcin y en la relacin con las polticas del conocimiento.
La identidad colectiva
Esta identidad firme a partir del diagnstico tambin tiene otros efectos. Por un lado, la
relacin con las asociaciones permite al sector biomdico refrendar su desempeo y
hacer un mejor seguimiento del desarrollo del trastorno y los efectos del tratamiento.
De hecho, la misma existencia de las asociaciones identificadas por la etiqueta
diagnstica se convierte en una evidencia basada en la experiencia. Por otro lado,
permite los desmarques de madres y padres que no ven reconocidas sus experiencias
ni expectativas en las fronteras del discurso biomdico dominante sobre el TDAH.
Sensibilizacin
Gran parte de las actividades orbitan en torno a esta dimensin. En ellas se privilegian
el conocimiento experto ms que el experiencial, la objetividad derivada del rigor
cientfico ms que la subjetividad de las narrativas del malestar. Esto hace que, como
han expresado en sus objetivos, promuevan actividades de formacin e intercambio de
proyectos, experiencias e investigaciones, as como la celebracin de eventos que
contribuyan a la divulgacin e investigacin sobre el TDAH. Asesoran tanto a madres y
padres, como a profesionales, asociaciones e instituciones pblicas y privadas sobre el
TDAH. Ante una realidad compleja, trazan las hojas de ruta; y, ante el exceso
informativo, recopilan informacin para garantizar la accesibilidad y la filtran en pos de
la fiabilidad. Tambin han mediado entre las instituciones sanitarias y las educativas, si
bien de manera unidireccional, para tratar de expresar el sentido mdico del trastorno.
La FEAADAH recoge el discurso oficial que madres y padres hacen valer frente a las
instituciones que no les cubren sus necesidades, los profesionales que no los respaldan
y la sociedad que no los comprende ni respeta. Para ello, enarbolan y movilizan un
discurso de certezas cientficas en coherencia con los discursos expertos dominantes.
Los grupos locales, que aglutina esta federacin, presentan particularidades segn los
contextos locales en los que surgen, las personas que los nutren y sus trayectorias
temporales. En una dimensin ms micro, es posible observar cmo la solidez
enunciativa que despliegan para que se reconozcan sus derechos es un artefacto
discursivo que, en los grupos locales, dificulta la gestin de las distintas versiones del
nosotros.
Son especialmente sensibles al trato que reciben de los mdicos y al que reciben sus
hijos en las escuelas cuando cuestionan el TDAH. De hecho, uno de los elementos que
homologa sus experiencias es precisamente el (des)conocimiento social sobre el
trastorno. Compartir un mismo problema precisa que se comparta una historia de
un mismo problema, una historia que no es reducible a la anamnesis, sino que abarca
las vivencias, experiencias y circunstancias asociadas al problema, incluida la
experiencia de relacin con los profesionales y los servicios41. Como afirma la
presidenta de la asociacin:
Hay madres que me han venido a decir es que yo no paro de decirle a mi pediatra que
yo veo esto y veo lo otro, pero me dicen que soy una madre muy exagerada, una
histrica, que cmo va a ser hiperactivo, que eso no, que eso nada y no me manda
donde me tiene que mandar. Entonces, no es solamente en educacin, tambin en la
sanidad. (Madre de dos hijos con TDAH, presidenta de una asociacin)
lo que normalmente los padres tienen que or es que ese nio no est bien educado,
que sus padres no le ponen lmites, que ese nio es malo o vago, o que ese nio est
en las nubes. Entonces, claro, se va a culpabilizar al nio y a la familia de un trastorno
en el que la familia tiene mucho que hacer, por supuesto, y el trabajo con el nio es
fundamental, pero es que es algo neurobiolgico y que los padres no pueden controlar
desde que el nio es pequeo. (Madre de dos hijos con TDAH, presidenta de una
asociacin)
En este sentido, recibir el diagnstico es tranquilizador, dado que les permite matizar
la culpa por la crianza, orientar la bsqueda de recursos e identificar a los
profesionales que los pueden ayudar. El nfasis en que el diagnstico explica lo
incontrolable tiene un efecto expiatorio que los exime de la responsabilidad, los
absuelve de culpa y preserva su identidad como buenos padres3,21. No obstante,
lamentan que no haya una prueba diagnstica que fuera ms clara para legitimar su
relato de manera irrefutable: Ojal tuviramos, el anlisis de sangre para medir la
hiperactivina y la impulsivina y todo esto, no?
Por una parte tienes las personas que yo voy a mi psiquiatra, voy a mi pediatra, voy a
mi psiclogo, y con esto el nio pues va mejorando. A esas personas no les digas:
ven a una charla de flores de Bach y de terapia cromatogrfica o de homeopata.
Porque van a decir: vaya porquera, eso es pseudociencia, eso no es nada [] Pero,
por ejemplo, yo he llevado a mis hijos a un homepata, que he empezado ahora, y voy
a dar una oportunidad a eso [] En mi caso, mi marido y yo preferiramos no
medicar. [...] Es difcil tambin lidiar con toda la gama de personas que hay dentro de
una asociacin para que todas encuentren una respuesta que les valga dentro de la
asociacin. Es decir, si yo ahora mismo empiezo a hacer charlas de tapping, de flores
de Bach, la mitad de los socios se me va a ir, o la gran mayora. En cambio, la otra
parte estarn encantados. Entonces, hay que dar cabida a todo el mundo y eso es
complicado. (Madre de dos hijos con TDAH, presidenta de una asociacin)
Los paradigmas se mantienen o cambian segn efectos de la medicacin 38, por ello hay
un proceso de contraste entre el discurso oficial y la experiencia, en el que se toman
decisiones no informadas sino experimentadas que generan una hibridacin del
conocimiento experto y alterexperto. Pero lo que queda patente es que sus complejos
asistenciales desbordan los lmites biomdicos previstos, en tanto que el mbito en el
cual los actores sociales implicados42) se piensan, se representan simblicamente y
despliegan sus decisiones va ms all de las fronteras epistmicas del discurso
acreditado. Sin embargo, este ha de permanecer blindado para preservar la identidad
colectiva que les permita defender sus derechos. Precisamente cuando estas fronteras
no permiten otras narrativas que expliquen la hiperactividad u otras opciones
teraputicas es cuando aparecen los exilios grupales y la activacin de otros marcos de
sentido, como veremos en el caso que sigue.
Si has llegado hasta aqu seguro que alguien cercano a ti ha sido etiquetado con las
siglas TDAH. Nuestro hijo tambin, por esa razn empezamos con este blog para
recopilar y compartir toda la informacin con la que nos bamos encontrando. Despus
de este tiempo nos ha servido de mucho ms. Hemos dado un nuevo rumbo al
tratamiento de nuestro hijo, algo que hubiese sido imposible sin las personas que
hemos conocido durante el camino y las alternativas que hemos descubierto que
existan, aunque nadie antes nos hablara de ellas. Nuestro objetivo ahora es que
nuestras experiencias os sirvan para sacar vuestras propias conclusiones y podis
elegir la manera de ayudar a vuestr@ hij@ desde una ptica ms abierta.43
Con esta invitacin, el autor del seguido blog Yo amo a alguien con TDAH? se
presenta a los lectores que buscan informacin sobre el TDAH. Comenz el blog en
2009, a modo de biblioteca, como una manera de organizar lo que iba leyendo en su
proceso de autoformacin y bsqueda de respuestas alternativas a las recibidas en el
circuito de mdicos, psiclogos y asociaciones que haba conocido, para quienes no
caba duda de que su hijo tena TDAH y que el nico tratamiento disponible era la
terapia cognitivo-conductual y la medicacin. Precisamente, los efectos de la
medicacin en la expresin del rostro irreconocible de su hijo fueron los que
determinaron que abandonara ese camino y buscara otras respuestas y otros recursos
para entender qu le suceda.
Yo soy gelogo de carrera, soy cientfico todo lo que puedo. Pero llega un momento
que dices: es que si sigo intentando ceirme tanto a la ciencia, me cierro muchas
puertas. Y no pasa nada por abrirlas y luego ver que no y cerrarlas. (Padre de un hijo
con TDAH, autor de un blog)
A m me han hecho perder tiempo los mdicos tremendamente. Porque el nio tena
un problema en el colegio y los mdicos saben que lo que le pasa al mo podran haber
llegado a esas cosas si se hubieran esforzado un peln, sabes? Y no hubieran
menospreciado la informacin que yo les he dado. Por ejemplo, el tema de la adopcin
y tal. Que lo obvian, as como si nada, y eso tiene muchas repercusiones y se saben.
(Padre de un hijo con TDAH, autor de un blog)
Dice un amigo mo psiquiatra que me ha seguido desde el principio que para l es muy
interesante ver cmo he evolucionado. Primero viendo todo lo que haba, abriendo
puertas aqu y all, en todo -lo bueno y lo malo-, con lo que estaba de acuerdo y lo
que no, y luego ponerte en contra completamente de todos los cientficos: de los
psiquiatras, de los mdicos. Y luego tener tu propia opinin que ya, por suerte, no es
solo la ma. Ah me ha costado aos encontrar el corrillo. (Padre de un hijo con
TDAH, autor de un blog)
Cuando no se reconoce la etiqueta vigente, no hay siglas bajo las que agruparse. El
autor de este blog es el ejemplo de una singularidad interconectada y movilizadora de
un alterconocimiento gestado diacrnicamente, alternativo a las asociaciones
mayoritarias.
CONCLUSIONES
Las posiciones, aunque con matices, se pueden reducir, por un lado, a la adhesin de
un sector mayoritario de madres y padres, agrupados en la FEAADAH, al diagnstico y
al conocimiento experto biomdico que lo valida, utilizando la medicalizacin como
medio de articulacin social para conseguir mejoras en el bienestar de los hijos.
Mientras que, por otro lado, estaran las experiencias del exilio, como el autor del blog,
que si en un inicio se identifica con la etiqueta, el conocimiento de otros discursos que
la rechazan va a implicar la articulacin de otras redes de apoyo ex novo en entornos
ms amplios y desencarnados como Internet. De estos posicionamientos se derivan las
distintas estrategias de participacin en salud de cada grupo.
Las caractersticas del TDAH como entidad mdica con una prevalencia significativa,
pero falta de consenso social y profesional, ofrece un panorama ms plural que la
relacin bidireccional entre legos y expertos que, por un lado, da por hecho la
homogeneidad del discurso lego y, por otro, pone su atencin en la institucionalizacin
de la experiencia, dejando puntos ciegos a otras movilizaciones. Este trabajo ha
tratado de contextualizar las iniciativas parentales en torno al TDAH en Espaa, no solo
atendiendo a la estructura asociativa ms visible y al discurso preponderante, sino
contemplando otras estrategias de activismo en salud al margen de las asociaciones y
ponindolas en relacin con los distintos debates abiertos.
AGRADECIMIENTOS
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