LOS NIÑOS INVISIBLES: NIÑEZ CON DISCAPACIDAD EN EL PERU

Guillermo Vega Espejo

Liliana Peñaherrera

1
INDICE:

INTRODUCCIÓN
I Prevalencia y análisis estadístico
II Marco legal existente
III Políticas públicas y niñez con discapacidad

IV ¿Logros o derechos trasgredidos?

V Niñez con discapacidad en estado de abandono

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

BIBLIOGRAFÍA

2
INTRODUCCION

En el Perú, la discapacidad es un factor de exclusión que se suma a otros, como las

exclusiones por origen étnico, nivel socioeconómico, ubicación geográfica, género o
edad. El Estado otorga una mínima atención a este colectivo: 7% de los niños con
discapacidad trabajan/ 1 ; de acuerdo al Ministerio de Educación menos del 5% va a la
escuela; el Ministerio de Salud señala que apenas el 4,1% recibe servicios de
rehabilitación y que el porcentaje de niños con alguna deficiencia que desarrollaron
una discapacidad (limitación en sus actividades) es del orden de 50,8%; las barreras
arquitectónicas y de transporte publico son la regla y no la excepción; y menos de 1%
de beneficiarios de los programas laborales estatales corresponde a personas con
discapacidad/ 2 .

Según los estimados realizados por la CEEDIS tomando como referencia el Censo de
1993 y el estudio de prevalencia OPS-INR, en el Perú habría 969,500 niños y
adolescentes entre 0 y19 años. De acuerdo al mencionado estudio, las posibilidades
de adquirir una discapacidad en el país son muy altas: cerca del 30% de la población
con discapacidad la conforman niños y niñas; siendo el grupo más vulnerable en la
adquisición de una discapacidad los mayores de 5 años.

Como ha sido común en los otros estudios encomendados por la CEEDIS, faltan
registros sobre la niñez peruana con discapacidad. No se registran al nacer ni al
momento en que adquieren una discapacidad, de modo que no hay manera de hacer
un seguimiento parra su atención y cuidado, ni hay apoyo sistematizado a las familias
que tienen un niño diferente. La soledad, el aislamiento, la falta de información,
cuando no la vergüenza, contribuyen a crear un circulo vicioso en el que las familias –
y el mismo sistema, llámese programas, médicos, maestros – se encuentran
enfrentados a situaciones que van mas allá de sus posibilidades y recursos. Dedicarle
lo poco que se tiene a “aquellos que valen la pena” suele ser la regla. Y esto, para
decirlo claro, constituye discriminación.

Esta realidad es prácticamente invisible en la sociedad y en los programas y proyectos

sectoriales, los cuales no contribuyen a cambiar significativamente las condiciones de
vida de las personas con discapacidad. Los pocos niños que acuden a los colegios
especiales no reciben desayuno escolar, no cuentan con seguro escolar ni se les
distribuye los materiales educativos que se proporciona al resto. Las universidades y
centros de estudio no tienen sistema braille para personas con ceguera o lenguaje
de señas para personas con sordera. Por lo general, los locales que brindan atención
al público no cuentan con rampas en sus entradas y salidas; en los centros de salud
no se atiende sus necesidades de rehabilitación, ni se les entrega ayudas
biomecánicas, ni se brinda apoyo a las familias para sobrellevar la carga emocional y
económica que significa tener un niño con alguna discapacidad. De acuerdo a
diferentes testimonios recogidos durante la Consulta Nacional sobre Discapacidad
llevada a cabo por la CEEDIS el año 2003, con demasiada frecuencia se les niega
atención aduciendo que tienen pocas medicinas y que las deben utilizar en aquellos
niños que “realmente valen la pena”.

El presente estudio tiene un enfoque de derechos humanos que nos lleva a evaluar el
cumplimiento de las normas existentes sobre niñez con discapacidad en el país,
incluyendo la asignación de presupuesto y la realización progresiva del PNAI. Para
ello, evaluaremos el respeto, la protección y el cumplimiento de los derechos de los

1
/ Censo 1993, INEI.
2
/ Ver estudios de la CEEDIS y el Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 2003-2007.

3
niños y adolescentes de parte del Estado, poniendo especial cuidado en la situación
de la niñez con discapacidad en estado de abandono 3 . Como lo vemos cotidianamente
en la calle, cuando no en reportajes de los medios de comunicación, muchos niños
con discapacidad están en las calles, mendigando, lo que refleja la incapacidad
protectora y preventiva del Estado y de las instituciones para apoyar el grupo familiar,
o para sustituir sus funciones cuando este grupo es inadecuado.

Si para un niño que goza de todas sus facultades esta situación supone un riesgo
dantesco que vulnera su integridad y pone en riesgo su propia vida, cuán más serio y
grave resulta que ese niño de la calle tenga una discapacidad, teniendo limitado su
acceso a la higiene, al desplazamiento, con una supervisión nula sobre su estado de
salud y carente de todo acceso a la escuela y/o servicios de rehabilitación. A esto hay
que agregar el rechazo de albergues, casas temporales y con frecuencia del mismo
Inabif, a admitir niños con alguna discapacidad, colocándolos en una situación de
niños paria, de indeseables.

Analizaremos también si, tal como plantea Alicia Yamin/ 4 , los planes y programas de
atención de la niñez con discapacidad, responden a los principios de:
• no discriminación,
• equidad,
• progreso adecuado,
• rendición de cuentas,
• participación ciudadana,
• transparencia de la información y
• estrategias multisectoriales.

Para realizar este estudio hemos tomado en cuenta publicaciones sobre el tema
(consignados en la bibliografía), así como informes remitidos a la Comisión Especial
de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la Republica (CEEDIS) por diferentes
instituciones del sector publico, los resultados de la Consulta Nacional sobre
Discapacidad (2003); normas y convenciones internacionales, normas nacionales, y en
particular el Plan Nacional de Acción por la Infancia y el Plan de Igualdad de
Oportunidades para Personas con Discapacidad, que implementan las leyes y
permiten – o impiden – el respeto de los derechos de la niñez con discapacidad en el
Perú.

Este es un estudio pionero que intenta plantear inquietudes para futuras

investigaciones y para que las autoridades, así como las organizaciones de personas
con discapacidad y de sus familiares, puedan tomarlo como referencia para sus
proyectos, programas y actividades, y dejen de ser los “niños invisibles” que son
ahora.

3
/ Se entiende abandono infantil al incumplimiento de todas las responsabilidades parentales. Ver Blouin, Maurice y
Vallejo Echeveri, Luz Elvira, Indice Internacional y Diccionario de la rehabilitación y de la integración social,
Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, Laboratorio de informática y de terminilogía de la
rehabilitación y de la integración social, 2002.
4
/ Alicia Ely Yamin, “Conjurando Inequidades, Vigilancia Social del Derecho a la Salud”, 2ª ed. (Cedal, 2002).

4
CAPITULO I

PREVALENCIA y ANALISIS ESTADISTICO

Es muy difícil encontrar información sobre niños, niñas o adolescentes con

discapacidad. La literatura sobre los derechos de los niños raramente menciona a los
niños con discapacidad a pesar que de acuerdo a Naciones Unidas, existen 120
millones de niños, niñas y adolescentes con discapacidad en el mundo 5 y una de cada
cuatro familias tiene un miembro con discapacidad. La carga sobre las familias es
grande pues deben dedicarle tiempo que los aleja de actividades productivas
generadoras de ingresos, y no tienen soporte emocional ni en servicios para enfrentar
situaciones complejas de salud, educación, transporte o recepción.

La encuesta de hogares con discapacidad EHODIS 2005 llevada a cabo por el

Consejo Nacional para la Integración de las Personas con Discapacidad (Conadis) y el
Instituto Nacional de Estadística (INEI), revela que 20% de los hogares en Lima
Metropolitana y El Callao alberga algún miembro con discapacidad.

El Censo del 2005 no incluyo ninguna pregunta sobre el tema, ausencia que se busca
suplir con la Encuesta Continua que ha dado como resultados preliminares la cifra de
8,7% de población peruana con discapacidad, siendo Lima Metropolitana y Callao la
ciudad con mayor porcentaje de personas con discapacidad: 10,9%. Falta desagregar
las cifras según rangos de edad, por lo que sobre la base de las cifras del Censo 1993
(respecto de los porcentajes por grupo etareo) y del estudio de OPS-INR (13,08% de
la población tiene alguna discapacidad y debido a ella vive en situación de exclusión
social), la Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso elaboró un
estimado de la población con discapacidad para el año 2002.

Población con discapacidad por grupos de edad y género

Grupos de SEXO
Edad Total
Total PCD Hombres Hombres Mujeres Mujeres
% % %
0-4 5.30 185.50 5.40 95.82 5.10 88.00
05-09 6.40 224.00 6.90 122.44 5.80 100.08
10-14 8.50 297.50 9.20 163.25 7.80 134.59
15-19 7.50 262.50 8.00 141.96 6.90 119.06
20-24 6.90 241.50 7.20 127.76 6.60 113.88
25-29 6.10 213.50 6.30 111.79 6.00 103.53
30-34 6.10 213.50 6.20 110.02 5.90 101.80
35-39 5.60 196.00 5.50 97.60 5.60 96.63
40-44 5.00 175.00 5.00 88.73 5.00 86.28

5
/ Helander, Einar, Prejudice and dignity: an introduction to community based rehabilitation. Nueva York: PNUD
1994.

5
 45-49 4.90 171.50 4.70 83.40 5.10 88.00
50-54 4.80 168.00 4.70 83.40 5.00 86.28
55-59 4.50 157.50 4.50 79.85 4.50 77.65
60-64 5.30 185.50 5.20 92.27 5.40 93.18
65 y más 23.10 808.50 21.20 376.19 25.30 436.55
años
100.00 3500.00 100.00 1774.50 100.00 1725.50
Totales
Fuente: INEI. Censos Nacionales de 1993 - ajustado por
índices del INR. Elaborado por CEEDIS. Cifras estimadas en
miles (2002)

Población por tipo de discapacidad y edad

Grupos Tipo de Impedimento

de edad retardo alteraciones
ceguera sordera mudez mental mentales invalidez otros

TOTAL 20.9 14.4 6.7 12.4 9.8 28.0 7.9

0A4 53.5 4.9 9.7 8.0 3.3 15.1 5.5
5A9 29.7 6.3 12.1 18.7 6.7 18.3 8.1
10 A 14 25.9 6.9 9.5 21.6 9.2 20.6 6.4
15 A 19 22.3 6.7 8.9 23.7 10.7 20.6 7.1
Fuente: INEI. Censos Nacionales de 1993 - ajustado por índices del INR. Elaborado
por CEEDIS. Cifras estimadas en miles (2002)

Las cifras que muestran los cuadros dan cuenta de que la niñez con discapacidad
representa el 27,7% del total, y que de 0 a 4 años y de 5 a 9 años, la prevalencia de
ceguera es alta (53,5% y 29,7% respectivamente). La prevalencia de retardo mental
(discapacidad intelectual) se va incrementando conforme avanza la edad de los niños,
lo que evidencia que esta condición se detecta, por lo general, cuando los niños
alcanzan la edad escolar y no antes.

La niñez con discapacidad no está ausente sólo de los censos, también lo están de las
encuestas sectoriales - ni el Ministerio de Educación tiene un registro confiable sobre
los niños con discapacidad que acuden a la escuela, los que abandonan la escuela,
los logros obtenidos por los niños o los niños que permanecen encerrados en sus
casas – y de las investigaciones de las ONG. Es recién desde el año 2004 que Foro
Educativo y el Consejo Nacional de Educación, por ejemplo, han incluido esta
población en sus estudios.

En el interesante trabajo realizado por el UNICEF y el INEI 6 sobre la niñez en el Perú,

se informa que 43,8% de la población peruana que vive en situación de pobreza tiene
entre 0 y 17; y 55% de la población en ese rango de edad vive en condiciones de
pobreza extrema. El informe señala también que apenas 12,2% de los niños menores
de tres años recibe servicios de estimulación temprana, y solo 1% vive en el área rural
andina. Si a ello le agregamos que 25,4% de los niños menores de 5 años tiene
desnutrición crónica, podemos darnos una idea del alcance potencial de la

6
/ El Estado de la Niñez en el Peru, Unicef –INEI. Lima: 2004.

6
discapacidad entre la niñez peruana, pues sabemos que es en los primeros años de
vida que se desarrollan las habilidades para el aprendizaje, produciendo la
desnutrición secuelas neurológicas que no son superables.

Respecto de las principales causas de mortalidad infantil, el informe de UNICEF

señala que 38% corresponde a enfermedades perinatales y 8% a enfermedades
congénitas. Nuevamente, se requieren estudios más detallados para conocer que
exactamente significa “enfermedad congénita” y que políticas públicas se podrían
diseñar para prevenirlas. Pese a la interesante información contenida en el Informe de
UNICEF, no hay datos ni investigación respecto de la situación de los niños con
discapacidad, ausencia que deberá corregirse para futuros estudios 7 .

La investigación sobre niños con discapacidad y abuso sexual realizado por Save the
Children Suecia en Perú y Paraguay, reportó que no existen registros que permitan
conocer que porcentaje de niños abusados corresponde a niños con discapacidad,
razón por la cual una de las fuentes de información fueron los colegios de educación
especial y los municipios. Los maestros declararon que ellos podían detectar casos de
abuso sexual, pero no tenían mecanismos para intervenir, sobre todo porque en el
42% de los casos, el agresor era un familiar. Indigna saber que 24% de los casos de
abuso sexual recogidos en el estudio fueron detectados debido al embarazo de las
victimas, lo que revela el silencio de los propios niños frente al abuso, así como el de
sus familias.

Finalmente, el MIMDES (2001) afirma que 15% de los niños y adolescentes

albergados en los Hogares del INABIF tenía alguna discapacidad, pero no recibía
atención especializada. Urge incrementar recursos para atender de manera integral a
los niños abandonados con discapacidad, y para implementar mecanismos a través de
los cuales se recojan denuncias por maltrato o abuso.

Las Oficinas Municipales de Atención a las Personas con Discapacidad (OMAPED)

son una instancia subutilizada para brindar información y recoger denuncias respecto
de los derechos de los niños y las vulneraciones a los mismos. Esto es particularmente
importante pues algunos municipios vienen desarrollando acciones cuyo objetivo es
conocer la cantidad de personas con discapacidad de su localidad y los tipos de
discapacidad, pudiendo a partir de esta información hacer un mapa de la discapacidad
por distrito que permitiría brindar mejores servicios, sobre todo en el área de
recreación y ocio.

7
/ Al carecerse de estudios estadísticos, hace dos años, el Instituto Pro Desarrollo del Discapacitado, INPRODESDI,
planteó el problema al presidente del CONADIS y éste solicitó a diversas instituciones del estado que proporcionen
información sobre las acciones tomadas a favor de la niñez con discapacidad en estado de abandono. Las respuestas
de muchas entidades fueron nulas porque la diferenciación de “niño con discapacidad” no ha sido contemplada en sus
sistemas de registro de información. Es así como al Ministerio Público, el CONADIS solicitó se le informe cuántos
niños con discapacidad en estado de abandono habían merecido se abra una investigación tutelar a su favor y si había
reportes y denuncias de niños con discapacidad víctimas de violencia familiar o de maltratos por parte de terceros.
Ante ello, el señor Fiscal Superior Decano del Distrito Judicial de Lima, cursó a todas las fiscalías Provinciales de
Familia de Lima el Oficio Circular Nº71-2002-MP-DSDJL en fecha 02 de Abril del 2002, pero el resultado fue la
imposibilidad de las fiscalías de familia de poder proporcionar dicha información, dado que en el SIATF del
Ministerio Público, “Sistema Informático de Atención al Trabajo Fiscal”, no existe un punto para registrar si los
niños tutelados o maltratados tienen una discapacidad.
INPRODESDI ha sugerido a la Fiscal de la Nación, mediante oficio cursado ante la Secretaría General de la Fiscalía
de la Nación del Ministerio Público, que ese punto se señale en su Servicio de Información y Registro
Computarizado.

7
CAPITULO II
MARCO LEGAL EXISTENTE

En este capitulo se hace un breve recuento de las normas, protocolos, convenciones y

declaraciones existentes para la protección, desarrollo e inclusión de los niños con
discapacidad, tanto a nivel internacional como nacional. Si bien muchas de las normas
internacionales no tienen carácter vinculante, todas sirven de guía respecto de las
obligaciones de los Estados frente al derecho de los niños, niñas y adolescentes con
discapacidad.

Normas, Protocolos, Convenciones y Declaraciones Internacionales

Declaración Universal de Derechos Humanos (1948)

La Declaración de Derechos Humanos garantiza el derecho de la niñez con discapacidad
a la igualdad de oportunidades, a la igualdad ante la ley, a la protección contra todo tipo
de discriminación, a una vida digna, a la salud y el bienestar, a la asistencia medica,
recibir atención acorde con sus necesidades especiales, a una educación que le permita
desarrollar todas sus potencialidades y habilidades.

Art. 1 “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos..”
Art. 2 “Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta
Declaración, sin distinción alguna….”
Art. 3 “Todo individuo tiene derecho a la vida…”
Art. 7 “Todos son iguales ante la ley….Todos tienen derecho a igual protección
contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda
provocación a tal discriminación”.
Art 22 “Toda persona tiene derecho a la seguridad social y a obtener, mediante
el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la
organización y los recursos de cada estado, la satisfacción de los
derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad
y al libre desarrollo de su personalidad”.
Art. 25 “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure,
así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación,
el vestido, la vivienda, la asistencia medica y los servicios sociales
necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo,
invalidez, viudez, enfermedad, vejez u otros casos de perdida de sus
medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
La maternidad y la infancia tienen derechos a cuidados y asistencia
especiales.
Art. 26 “Toda persona tiene derecho a la educación…. La educación tendrá por
objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana”.

Pacto Internacional de Derechos, Económicos, Sociales y Culturales (1966)/ 8

Art. 2 (1) “Los Estados partes reconocen el derecho de toda persona al derecho
natural del mas alto nivel posible de salud física y mental”. Atención
especial debe darse al acceso a la atención de mujeres, niños y grupos
vulnerables a la discriminación.

8
/ Ratificado por el Perú en 1978.

8
Este derecho responde a lo expresado en la Constitución de la Organización Mundial de
la Salud, que define la salud como el estado de bienestar físico, mental y social completo
y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades.” La definición de la OMS
plantea que la salud de las personas no se puede disociar de su entorno social.

Para hacer efectivo este derecho, el PIDESC enfatiza en que los estados deberán
adoptar las siguientes medidas:
a. la reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de
los niños;
b. el mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y en el medio
ambiente;
c. la prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas,
profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas;
d. la creación de condiciones que aseguren a todos, asistencia y servicios médicos
en caso de enfermedad.

El PIDESC toma en cuenta tanto la salud física como la mental –incluidas la discapacidad
intelectual y las enfermedades mentales –alude al derecho a un desarrollo sano, vale
decir que se requiere una detección oportuna de posibles retrasos en el desarrollo y una
intervención temprana para revertirlos , detenerlos o mitigarlos. Si bien no alude al
derecho a la atención en salud en la comunidad– de vital importancia en un país donde
los servicios están tan centralizados – poniendo énfasis en la atención de salud curativa,
el Pacto promueve la prevención y el cuidado del desarrollo sano de los niños.

La Observación General 5, parágrafo 16 del CDESC, recomienda a los Estado parte, que
a fin de remediar discriminaciones pasadas y presentes, y para prevenir futuras
discriminaciones, adopten legislación antidiscriminatoria en relación a la discapacidad.
“Dicha legislación no solo debería proporcionar recursos judiciales en la medida de lo
posible y apropiado, sino que brindaría asimismo programas de política social que
permitirían que las personas con discapacidad pudieran llevar una vida integrada,
independiente y de libre determinación.”

Al firmar el PIDESC, cada Estado parte “se compromete a adoptar medidas…hasta el

máximo de los recursos de que disponga, para lograr progresivamente…la plena
efectividad de los derechos [enunciados en el Pacto]. La progresión del cumplimiento de
los derechos obliga a los gobiernos a demostrar un avance en cuanto al cumplimiento de
los tratados suscritos. En este sentido, no solo los retrocesos, también la falta de
avances, constituyen una violación del derecho internacional. Así, la no adopción de
medidas contra la discriminación de que son objeto los niños con discapacidad,
constituye una violación de sus derechos de la cual el Estado peruano es responsable.

Cabe mencionar aquí, que casi 20 años después de la declaración del PIDESC, la Pauta
de Maastricht , estableció que los Estado parte deben demostrar que están haciendo
“progresos medibles hacia la completa realización de los derechos en cuestión/ 9 .”
Estableció también que las responsabilidades de los Estado parte contienen elementos
tanto de obligaciones de conducta como de resultado. Las obligaciones de conducta
requieren implementar políticas, programas y acciones especificas, mientras que las
obligaciones de resultado exigen la concreción de metas concretas.

Más recientemente, en el 2000, el CDESC emitió la Observación No.14 “Derecho al

Disfrute del más Alto Nivel de Salud”, la cual define los componentes esenciales de la
atención de la salud: disponibilidad, accesibilidad, calidad y aceptabilidad, señalando

9
/ La Pauta de Maastricht sobre Violaciones de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Conferencia de
Maastricht, Holanda 1997.

9
además que el derecho a la salud conlleva tres dimensiones de obligaciones del Estado:
respeto, protección y satisfacción.

Declaración Americana de Derechos Humanos (1969) / 10

Art.11: “Toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por medidas
sanitarias y sociales, relativas a la alimentación, el vestido, la vivienda, y la asistencia
médica, correspondiente al nivel que permitan los recursos públicos y los de la
comunidad”

Art. 29 sobre las normas de interpretación, alude en el inc. d, que no se puede “excluir
o limitar el efecto que puedan producir la Declaración Americana de Derechos y
Deberes del hombre y otros actos internacionales de la misma naturaleza”,
estableciendo así las bases para un proceso de exigibilidad del derecho a la salud en
el ámbito interamericano, sobre la base de las obligaciones estatales para garantizar el
ejercicio de los derechos establecidos en la Convención. Las obligaciones del Estado
en materia de exigibilidad del derecho a la salud establecidas en los artículos 1 y 2 de
la Convención son las de respeto, protección y cumplimiento.

Las tres obligaciones no están adecuadamente insertadas en las políticas públicas y

normas legales existentes en el país respecto de los derechos de la niñez, como
veremos mas adelante, aun cuando en el artículo 26 la propia Convención Americana
plantea que “los Estados Partes se comprometen a adoptar providencias, tanto a nivel
interno como mediante la cooperación internacional, especialmente económica y
técnica, para lograr progresivamente la plena efectividad de los derechos que se
derivan de las normas económicas, sociales y sobre educación, ciencia y cultura,
contenidas en la Carta de la organización de los estados Americanos, reformada por el
Protocolo de Buenos Aires, en la medida de los recursos disponibles, por la vía
legislativa u otros medios apropiados”.

Las palabras “en la medida de los recursos disponibles”no exime a los Estado parte de
la obligación de implementar el principio de no discriminación de manera inmediata (es
decir, la no discriminación no esta sujeta al criterio de realización progresiva), ni de la
obligación de tomar algunas acciones inmediatas, “deliberadamente dirigidas a la
realización del derecho/ 11 .”

Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (1971)

A pesar que ha sido ampliamente superada en normas posteriores, tanto en el
lenguaje utilizado como en su contenido, plantea la igualdad ante la ley “hasta el
máximo grado de viabilidad”, el derecho a la atención medica, a la educación, la
capacitación, la rehabilitación y la orientación para permitirle “desarrollar al máximo su
capacidad y sus aptitudes”. Se reconoce su derecho a permanecer con su familia, y en
caso ello no fuere posible, se establece que la institución deberá “asemejarse en la
mayor medida posible a los de la vida normal”.

Declaración de los Derechos de los Impedidos (1975)

Establece que “el impedido tiene derecho a recibir atención medica, psicológica y
funcional, incluidos los aparatos de prótesis y ortopedia; a la readaptación medica y
social; a las ayudas, consejos, servicios de colocación y otros servicios que aseguren
el aprovechamiento máximo de sus facultades y aptitudes, y aceleren el proceso de su
integración o reintegración social.” Sigue girando alrededor del modelo medico de
atención de la discapacidad.

10
/ Ratificada por el Perú en 1978
11
/ Yamin, op.cit. pag.32

10
Declaración de Alma Ata (1978)
Esta Declaración fue el punto de partida para el programa de la OMS “Salud para Todos
en el Año 2000”. Establece que la atención de salud primaria es un cuidado esencial de
la salud….universalmente accesible para individuos y familias en la comunidad, lo que
significa que deben participar en el diseño del sistema de atención de salud, y que tal
sistema debe formar parte del desarrollo económico y social de la comunidad. De
acuerdo a lo enunciado en la Declaración de Alma Ata, los gobiernos son
responsables de implementar estrategias multisectoriales cuyo objetivo sea revertir las
condiciones estructurales que llevan a una salud deficiente de la población.

Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (1982)

Nace ante la ausencia de responsabilidad de los Estados miembro de Naciones
Unidas frente a la situación de las personas con discapacidad, especialmente aquellas
internadas en instituciones por largo tiempo, y en el marco de la “Década de las
Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad 1983-1992” que se declara
luego del “Ano Internacional de las Personas con Discapacidad” (1981).

El objetivo del Programa es “promover medidas eficaces para la prevención de la

discapacidad y para la rehabilitación y la realización de los objetivos de igualdad y de
plena participación de las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo.
Esto significa oportunidades iguales a las de toda la población y una participación
equitativa en el mejoramiento de las condiciones de vida resultantes del desarrollo
social y económico. Estos principios deben aplicarse con el mismo alcance y con la
misma urgencia en todos los países, independientemente de su nivel de desarrollo.”
Define prevención, rehabilitación, equiparación de oportunidades y postula los
principios que serán utilizados posteriormente para la elaboración de las “Normas
Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad”
(1993)

Protocolo de San Salvador (1988) / 12

Art. 10 “Toda persona tiene derecho a la salud, entendida como el disfrute de mas alto
nivel de bienestar físico, mental y social. Con el fin de hacer efectivo el derecho a la
salud, los Estados parte se comprometen a reconocer la salud como un bien publico y
particularmente a adoptar las siguientes medidas para garantizar este derecho:
a. la atención primaria de la salud, entendida como tal la asistencia sanitaria
esencial puesta al alcance de todos los individuos y familiares de la
comunidad.
b. La extensión de los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos
sujetos a la jurisdicción del Estado;
c. La total inmunización contra las principales enfermedades infecciosas;
d. La prevención y tratamiento de las enfermedades endémicas, profesionales y
de otra índole;
e. La educación de la población sobre la prevención y tratamiento de los
problemas de salud; y
f. La satisfacción de las necesidades de salud de los grupos de mas alto riesgo
y que por sus condiciones de pobreza sean mas vulnerables.

Convención sobre los Derechos del Niño (1989)/ 13

Art. 23
1. Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido
deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su

12
/ Ratificada por el Perú en 1995, entro en vigor en 1999.
13
/ Ratificada por el Perú en 1990.

11
dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo, y faciliten la participación
activa del niño en la comunidad.

2. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir

cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos
disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los
responsables de su cuidado de la asistencia que solicite y que sea adecuada al
estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de otras persona que
cuiden de él.

3. En atención a las necesidades especiales del niño impedido, la asistencia

que se preste conforme al párrafo 2 del presente artículo será gratuita siempre
que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de
las otras personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el
niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los
servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el
empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el
objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual,
incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible.

4. Los Estados Partes promoverán, con espíritu de cooperación internacional,

el intercambio de información adecuada en la esfera de la atención sanitaria
preventiva y del tratamiento médico, psicológico y funcional de los niños
impedidos, incluida la difusión de información sobre los métodos de
rehabilitación y los servicios de enseñanza y formación profesional, así como el
acceso a esa información a fin de que los Estados Partes puedan mejorar su
capacidad y conocimientos y ampliar su experiencia en estas esferas. A este
respecto, se tendrán especialmente en cuenta las necesidades de los países
en desarrollo.

Art. 24
1. “Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del mas alto
nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que
ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios”.
Para ello deberán adoptar las siguientes medidas:
a. Reducir la mortalidad de infantes y niños.
b. Asegurar la prestación de la asistencia medica y la atención
sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo
hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud;
c. Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de la
atención primaria de la salud mediante, entre otras cosas, la
aplicación de la tecnología disponible y el suministro de
alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo
en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del
medioambiente.
d. Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiadas a las
madres;
e. Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular
los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la
salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia
materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de
prevención de accidentes, tengan acceso a la educación
pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos
conocimientos;

12
 f. Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los
padres y la educación y servicios en materia de planificación de
la familia;
g. Los estados parte adoptaran todas las medidas eficaces y
apropiadas posibles para abolir las practicas tradicionales que
sean perjudiciales para la salud de los niños;
h. Los estados parte se comprometen a promover y alentar la
cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la
plena realización del derecho reconocido en el presente artículo.
A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las
necesidades de los países en desarrollo.”

La Convención del Niño ha sido firmada por todos los países, excepto Somalia y
Estados Unidos. El Perú, como firmante de la Convención, se ha comprometido a
implementar las medidas antes citadas en su Plan de Acción por la Infancia y la
Adolescencia.

De igual modo, en el documento final aprobado en el periodo extraordinario de

sesiones de la ONU en mayo del 2002, titulado “Un mundo Apropiado para los
Niños”, figuran una Declaración y un Plan de Acción, en los que se hace referencia
a la situación de los niños con discapacidad y a la adopción de las medidas
necesarias para que disfruten plenamente y en condiciones de igualdad, de todos
los derechos humanos y las libertades fundamentales, incidiendo en la urgencia de
que ningún niño quede postergado. Se plantea como prioridades adoptar políticas
públicas que garanticen el acceso efectivo

Declaración de Caracas (1990)

Es una herramienta importante respecto de las personas que tienen discapacidad
mental, pues plantea que las instituciones psiquiatritas no son el único espacio para
brindar atención a este colectivo. La Declaración de Caracas enfatiza que las
condiciones en que suelen estar recluidas las personas en los hospitales psiquiátricos
“ponen en peligro los derechos humanos y civiles del enfermo”, y hace un llamado a
los gobiernos para que emprendan una reestructuración de los sistemas de atención
primaria de salud a fin de permitir “la promoción de modelos alternativos de servicios
en la comunidad y dentro de sus redes sociales.”

Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el mejoramiento de la

Atención de la Salud Mental (1991)
Son una herramienta valiosa para garantizar los derechos civiles, políticos,
económicos, sociales y culturales de las personas con discapacidad mental,
institucionalizadas o no; contienen garantías contra la discriminación, el internamiento
involuntario, el consentimiento informado para definir el tratamiento y la prescripción
de medicinas; y enfatizan el derecho de las personas a ser tratadas “en la medida de
los posible, en la comunidad en la que viven.”

Principio 2 Protección de Menores

“Se pondrá especial cuidado…en proteger los derechos de los
menores, disponiéndose, de ser necesario, el nombramiento de un
representante legal que no sea un miembro de la familia.”

Declaración de Cartagena De Indias (1992)

Los Representantes gubernamentales de Argentina, Bolivia, Colombia, Costa

Rica, Cuba, Chile, Ecuador, El Salvador, España, Guatemala, Honduras, México,
Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y

13
 Venezuela en la Conferencia Intergubernamental Iberoamericana sobre Políticas
para Personas Ancianas y Personas Discapacitadas, reunidos en Cartagena de
Indias (Colombia) entre los días 27 y 28 de octubre de 1992, tras una serie de
considerandos, análisis y criterios, estimaron que los países de la región debían
formular, y ejecutar una política coherente y global en cooperación con las
personas con discapacidades y con sus organizaciones, para asegurar la
prevención efectiva de la discapacidad y la respuesta integral a las necesidades
de las personas con discapacidades y lograr así su participación plena y su vida
independiente en una sociedad capaz de ofrecerle apoyo efectivo e igualdad de
oportunidades. Esta política integral, que ha de contemplar necesariamente
niveles de intervención múltiples y simultáneos que deben trascender el
restringido ámbito de los centros de atención, proyectándose e involucrando a la
comunidad, implica a todas las áreas de la vida social, y se dirige en particular a:

Prevención
La prevención de las deficiencias, discapacidades y minusvalías constituye un
deber para la sociedad y para el estado.
Deben, por tanto, establecerse acciones y estrategias adecuadas y asignarse los
recursos necesarios para evitar o disminuir la aparición e incidencia de las
deficiencias, discapacidades y minusvalía a partir de un conocimiento adecuado
del origen y magnitud de las situaciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía
existente, y de la vulnerabilidad de los diferentes grupos.

La actuación en materia de prevención debe afrontar

a. las causas directas:

- enfermedades
- accidentes

b. las causas indirectas:

- condiciones de salubridad
- higiene de los asentamientos humanos
- carencias nutriticionales
-,hábitos de vida de las deficiencias

A su vez, se debe tener en cuenta la existencia de grupos de alto riesgo, que

demandan una atención particular de alta calidad profesional (mujeres
embarazadas adolescentes, mayores de cuarenta años o con historial de partos
dificultosos, familias con antecedentes de matrimonios consanguíneos; Familias en
las que se han detectados desordenes genéticos; trabajadores expuestos altos
riesgo de siniestralidad laboral; comunidades urbanas y rurales expuestas a
contaminación industrial o a la sobreutilización de agroquímicos etc. )

Sobre lo expuesto, creemos que garantizar la protección de la vida de niños, niñas

y adolescentes con discapacidad, comprende actuar con firmeza y decisión sobre
los factores externos que atentan contra su integridad personal y su seguridad, así
como garantizar una atención oportuna y de calidad frente a hechos que
amenazan su sobrevivencia y desarrollo.

La violencia, los abusos, la explotación, la marginación de los niños y adolescentes

se superarán cuando todos y todas estemos dispuestos a propiciar el desarrollo
de éste segmento de nuestra población y el ejercicio de la autonomía de los niños,
las niñas y adolescentes, como prioridad de nuestras relaciones cotidianas.

14
Por otro lado, para prevenir los accidentes de los niños, las niñas y adolescentes
no basta con adoptar medidas individuales; es necesario generar condiciones,
entre la sociedad y el Estado, para hacer de la ciudad un escenario seguro, libre
de riesgos para cualquier tipo de accidente. Esta actitud debe desencadenar la
acción colectiva necesaria para lograr que todos los espacios en los que se
desenvuelve la vida de los niños, las niñas y adolescentes sean seguros y
protejan su integridad física. Para lograrlo, se podrían desarrollar una campaña de
comunicación y educación de amplia cobertura para identificar los riesgos a la
integridad física de niños, niñas y adolescentes, en los principales ámbitos en que
desarrollan su vida: el hogar, la escuela, el transporte, el parque, la calle. Como
resultado de la identificación de riesgos, las instituciones se deben comprometer a
diseñar, ejecutar, monitorear y evaluar sus planes de atención, prevención y
disminución y disminución de riesgos en el hogar, en la escuela, en el transporte y
en los barrios.

El Art.14 de nuestra ley N°27050, establece que las medidas de prevención están
orientadas a impedir las deficiencias físicas, mentales y sensoriales o a evitar que
las deficiencias ya producidas tengan mayores consecuencias tanto físicas,
psicológicas como sociales.

También dispone que el CONADIS, en coordinación con las instituciones públicas

correspondientes, realizará las investigaciones científicas necesarias para
detectar las causas que ocasionan discapacidad en las diferentes zonas del país.

REHABILITACION FUNCIONAL Y PROFESIONAL

Para prevenir, eliminar o reducir las consecuencias de las deficiencias y de las
discapacidades, es necesario poner al alcance de las personas discapacitadas los
recursos y servicios de rehabilitación, de manera que reciban una atención
integral individualizada, en forma precoz, apropiada y continua, preferentemente
en su contexto sociocultural.

La rehabilitación funcional deberá contemplar un conjunto de tratamientos y

sistemas especializados de rehabilitación dirigidos a reducir las consecuencias de
la lesión o enfermedad y a restablecer las condiciones físicas y mentales de la
persona, entre los que se incluyen el uso y adaptación de ayudas técnicas
personales y la cirugía reconstructiva. En función de la naturaleza y del grado de
la deficiencia, los tratamientos rehabilitadores deben también comprender apoyo
psicopedagógicos para la adaptación a la situación de discapacidad.

La Atención temprana es esencial para el desarrollo del niño. Una publicación de

rehabilitación internacional en colaboración con UNICEF en el tema de
discapacidades infantiles nos da datos interesantes:

1. entender la importancia de crear asociaciones donde proveedores de servicios,

padres y grupos de padres participen en condición de iguales;
2. reconocer que doctrinas del desarrollo infantil como la función crítica que tienen
la estimulación constante y la interacción desde la infancia primaria son aún más
críticas dentro del desarrollo y el progreso de un niño con discapacidades; y
3. ver la importancia que tienen los adultos con discapacidades como ejemplo y
modelo para los niños con discapacidades, y para asegurarle a los padres que sus
niños también pueden desarrollar capacidades y talentos para convertirse en
integrantes valiosos de sus comunidades.

Bárbara Kolucki, ECCD y Consultora de medios de comunicación sobre la niñez

para la oficina de UNICEF-Maldives, sostiene en su informe que, diariamente y

15
alrededor del mundo, en los medios de comunicación se puede encontrar algo
nuevo sobre la importancia fundamental que tienen los cinco primeros años en la
vida de un niño. A los padres se les dice sobre la variedad de cosas que pueden
hacer para estimular el crecimiento y desarrollo de su bebé. Se publican revistas
nuevas, nuevas páginas de Internet, grupos de consulta ante las agencias de las
Naciones Unidas, organizaciones no gubernamentales internacionales nuevas y
fundaciones que dedican tiempo y dinero a la atención temprana y desarrollo del
niño. ¡Hasta la propaganda de pañales y juguetes de cuna ya traen mensajes
importantes sobre la atención y desarrollo primario del niño!
Mucho de la nueva investigación básicamente confirma que los padres y
profesionales en el campo del desarrollo primario del niño ya saben y practican
desde años atrás. Con lo que ahora contamos es nueva información científica que
apoya aquel conocimiento y prácticas.

¿Qué es lo que pasa, sin embargo, a la mayoría de los bebés y niños con
discapacidades en el mundo sabiendo que cerca del 80% de ellos vive en los
países en desarrollo como el nuestro? No hay duda que muchos reciben la
atención y el cariño de sus familias tanto como cualquier niño en el mundo. Hay
cantidades de familias que instintivamente saben lo que deben hacer, cómo
adaptarse y la importancia de integrar al niño a la familia, escuela y a la vida
comunitaria. También ha habido pioneros que han llevado proyectos de
intervención temprana a países como Jamaica, Guyana, Malasia, Filipinas e India.
Estos proyectos excepcionales a veces han dado nacimiento a "satélites" en áreas
rurales que quedan más aisladas. Por otra parte, una mayor cantidad de
programas de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) originalmente
diseñados para adultos ahora dan servicios a niños.

La especialista que hemos nombrado estableció que uno de los mayores desafíos
que hay para ubicar bebés con discapacidades en los primeros días de sus vidas
son las muy arraigadas actitudes sociales que hacen que a estos niños los
escondan y aíslen. Esto sucede mucho en la sierra y selva peruanas.

Se debe hacer hincapié que un programa de intervención temprana apropiado no

necesita ser caro para que haga peso en la vida de un joven con discapacidades.
Toda familia de bebé o de niño con discapacidades puede usar, entre otras, la
siguiente indicación: cada bebé, con discapacidades o sin ellas, puede
beneficiarse de un ambiente de cariño y estímulo a sus sentidos. Mientras más se
le habla, canta lee, se juega con él, se le enseña a bailar y a hacer ejercicios y
estimula a explorar bajo condiciones sanas, más se le desarrollará su cerebro y
cuerpo. Así como ésta hay muchas otras que deben difundirse en todos nuestros
sectores sociales

Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con

Discapacidad (1993)
Es hasta el momento el instrumento internacional mas completo respecto de la
promoción de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
Establece como requisitos para la igualdad de participación en la vida familiar y
social, “mayor toma de conciencia de parte de la sociedad y de las propias personas
con discapacidad; atención medica; rehabilitación; y servicios de apoyo”, y prevé que
la igualdad de participación requiere eliminar barreras arquitectónicas y urbanísticas,
de información y de comunicación; asegurar una educación adecuada a las
necesidades y habilidades de las personas para asegurar el máximo desarrollo de
sus capacidades y permitirle una vida lo mas autónoma posible; asegurar fuentes de
trabajo; acceso a servicios de seguridad social; acceso a la cultura y actividades

16
recreacionales; Lo mas importante es que plantea mecanismos claros de ejecución,
que incluye la participación de las propias personas con discapacidad en el diseño y
ejecución de normas legales y políticas publicas, así como en la supervisión y
evaluación de los programas que los países implementen para aplicar las Normas
Uniformes.

A pesar de no tener carácter vinculante, representa un compromiso moral y político

fuerte de los gobiernos para tomar acción en lograr la equiparación de oportunidades
para personas con discapacidad.

Si bien no plantea artículos específicos respecto de la niñez con discapacidad,

plantea la necesidad de la detección precoz y el tratamiento temprano, así como la
rehabilitación, incluyendo los servicios a domicilio y en la comunidad. Plantea también
que las familias que tienen a su cargo un miembro con discapacidad, reciban apoyo
material y capacitación.

Art. 2 Atención medica

(3) “Los Estados deben velar para que las personas con discapacidad, en
particular lactantes y niños, reciban atención medica de igual calidad y dentro del
mismo sistema que los demás miembros de la sociedad.”

Art. 4 Servicios de Apoyo

(5) En los programas de rehabilitación para el suministro de dispositivos auxiliares
y equipo, os Estado deben considerar las necesidades especiales de las niñas y los
niños con discapacidad en lo que se refiere al diseño y a la durabilidad de los
dispositivos auxiliares y el equipo, así como a su idoneidad en relación con la edad de
los niños a los que se destinen.”

Art. 6 Educación
“Los Estados deben reconocer el principio de la igualdad de oportunidades de
educación en los niveles primario, secundario y superior para los niños, los jóvenes y
los adultos con discapacidad en entornos integrados, y deben velar para que la
educación de las personas con discapacidad constituya una parte integrante del
sistema de enseñanza”.

Declaración de Salamanca (1994)

En 1994, se realiza en Salamanca la Conferencia Mundial sobre Necesidades
Educativas Especiales: Acceso y Calidad. Esta conferencia constituye quizás el
hito internacional más importante en lo que se refiere a educación inclusiva, pues
por primera vez plantea la integración de los niños con necesidades educativas
especiales a las escuelas ordinarias, en el marco de una sociedad integrada y no
discriminatoria.

Se destacó la importancia del acceso a las escuelas y la construcción de

programas educativos que respondan a las necesidades y características de niños
y niñas con discapacidad, garantizando calidad en los aprendizajes. Insta a los
gobiernos firmantes a “Adoptar con carácter de ley o como política el principio de
educación integrada, que permite matricularse a todos los niños en escuelas
ordinarias, a no ser que existan razones de peso para lo contrario” Asimismo,
demanda que la formación de los docentes sea acorde con esta meta.

Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de

Discriminación contra las Personas con Discapacidad (1999)

17
Junto con las Normas Uniformes, la Convención Interamericana es uno de los
instrumentos más claros para que los Estados implementen medidas contra la
discriminación de que son objeto las personas con discapacidad.
Art. 1 Para los efectos de la presente Convención, se entiende por:

1. Discapacidad

El término "discapacidad" significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea

de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o
más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada
por el entorno económico y social.

2. Discriminación contra las personas con discapacidad

a) El término "discriminación contra las personas con discapacidad" significa toda

distinción, exclusión o restricción basada en una discapacidad, antecedente de
discapacidad, consecuencia de discapacidad anterior o percepción de una
discapacidad presente o pasada, que tenga el efecto o propósito de impedir o
anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con
discapacidad, de sus derechos humanos y libertades fundamentales.

b) No constituye discriminación la distinción o preferencia adoptada por un Estado

parte a fin de promover la integración social o el desarrollo personal de las
personas con discapacidad, siempre que la distinción o preferencia no limite en sí
misma el derecho a la igualdad de las personas con discapacidad y que los
individuos con discapacidad no se vean obligados a aceptar tal distinción o
preferencia. En los casos en que la legislación interna prevea la figura de la
declaratoria de interdicción, cuando sea necesaria y apropiada para su bienestar,
ésta no constituirá discriminación.

Art. 3 Para lograr los objetivos de esta Convención, los Estados parte se
comprometen a:

1. Adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de

cualquier otra índole, necesarias para eliminar la discriminación contra las
personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad,
incluidas las que se enumeran a continuación, sin que la lista sea taxativa:

a) Medidas para eliminar progresivamente la discriminación y promover la

integración por parte de las autoridades gubernamentales y/o entidades privadas
en la prestación o suministro de bienes, servicios, instalaciones, programas y
actividades, tales como el empleo, el transporte, las comunicaciones, la vivienda, la
recreación, la educación, el deporte, el acceso a la justicia y los servicios policiales,
y las actividades políticas y de administración;

b) Medidas para que los edificios, vehículos e instalaciones que se construyan o

fabriquen en sus territorios respectivos faciliten el transporte, la comunicación y el
acceso para las personas con discapacidad;

c) Medidas para eliminar, en la medida de lo posible, los obstáculos

arquitectónicos, de transporte y comunicaciones que existan, con la finalidad de
facilitar el acceso y uso para las personas con discapacidad; y

d) Medidas para asegurar que las personas encargadas de aplicar la presente

Convención y la legislación interna sobre esta materia, estén capacitados para
hacerlo.

18
 2. Trabajar prioritariamente en las siguientes áreas:

a) La prevención de todas las formas de discapacidad prevenibles;

b) La detección temprana e intervención, tratamiento, rehabilitación, educación,

formación ocupacional y el suministro de servicios globales para asegurar un nivel
óptimo de independencia y de calidad de vida para las personas con discapacidad;

c) La sensibilización de la población, a través de campañas de educación

encaminadas a eliminar prejuicios, estereotipos y otras actitudes que atentan
contra el derecho de las personas a ser iguales, propiciando de esta forma el
respeto y la convivencia con las personas con discapacidad.

Art. 4 Para lograr los objetivos de esta Convención, los Estados parte se
comprometen a:

1. Cooperar entre sí para contribuir a prevenir y eliminar la discriminación contra

las personas con discapacidad.

2. Colaborar de manera efectiva en:

a) la investigación científica y tecnológica relacionada con la prevención de las

discapacidades, el tratamiento, la rehabilitación e integración a la sociedad de las
personas con discapacidad; y

b) el desarrollo de medios y recursos diseñados para facilitar o promover la vida

independiente, autosuficiencia e integración total, en condiciones de igualdad, a la
sociedad de las personas con discapacidad.

Declaración de Panamá: la discapacidad un asunto de derechos humanos (2000)

Especialistas internacionales y locales, organizaciones gubernamentales, de personas

con discapacidad, de padres de familia, reunidos en el Seminario Regional sobre
Niñas, Niños y Jóvenes con Discapacidad, realizado en la Ciudad de Panamá entre el
16 y 20 de octubre de 2000, convocados por el Gobierno de Panamá y con el respaldo
y apoyo del Fondo de Contribuciones Voluntarias de las Naciones Unidas para la
Discapacidad, hicieron un alto en el camino para revisar lo avanzado, a nivel de en la
Región, sobre el derecho a la equiparación de oportunidades y el derecho a la
diversidad, con el propósito de presentarle esta declaración a la Cumbre
Iberoamericano de Jefes de Estado, que se realizará del 17 y18 de noviembre
próximo, para ser incluida en la agenda de dicha reunión.
Reconocían y valoraban los avances alcanzados, especialmente evidenciados en la
toma de conciencia de los actores primarios en el cumplimiento de este nuevo contrato
social: las personas con discapacidad, sus familias y las organizaciones que los
representan, quienes paulatinamente han adquirido protagonismo y participación en
los procesos de integración - inclusión en todos los ámbitos de la vida social. Sin
embargo constataron que se registran insuficiencias en distintos campos que afectan
gravemente los derechos humanos de las personas con discapacidad en especial de
la niñez de las Américas.

Los participantes del seminario convinieron en llamar la atención sobre la nueva

significación de la dimensión discapacidad. El aumento de los índices de pobreza e
iniquidad con la consiguiente exclusión de los grupos menos favorecidos, los recientes

19
conflictos armados, las situaciones de violencia y el deterioro del medio ambiente,
junto a la insuficiencia e inadecuación de políticas de prevención, atención y
equiparación de oportunidades, se reflejan en una mayor prevalencia de la
discapacidad y dificultan la posibilidad de los Estados y los ciudadanos de hacer frente
a todas las necesidades que de ella se derivan.

Consideraban, a su vez, que era urgente tomar nuevas medidas que garanticen
plenamente los siguientes derechos de la niñez con discapacidad de la Región, a
través de políticas públicas integrales, integradoras y participativas, y de prestación de
servicios de calidad de cobertura universal en todas las áreas de atención, que
aseguren el respeto a la diversidad de cada persona en su paso por la vida como
sujeto de derecho:

Para ello proponían a las siguientes líneas de acción, que creemos, debemos tener
presentes, señalando que muchos enunciados se encuentran ya plasmados en
nuestra ley marco, la Ley N°27050:

• Respetar y aplicar todos los convenios y recomendaciones internacionales.

Especialmente la "Convención de los Derechos del Niño", "Normas Uniformes
sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad"; y la
"Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de
discriminación contra las personas con discapacidad", aprobada por la
Asamblea General de la OEA, en junio de 1999 en Guatemala.

• Perfeccionar el marco legal en general. La norma jurídica en general deberá

ser garante y promotora del pleno ejercicio de los derechos políticos,
económicos, sociales y culturales, y de la protección y defensa de toda persona
incluyendo aquellas con discapacidad contra los abusos, la violencia y los
tratos degradantes.

• Evaluar los procesos de integración en su conjunto para consolidarlos y

profundizarlos, perfeccionando la legislación e institucionalidad existentes, las
estrategias, los programas y servicios, garantizando la satisfacción de las
necesidades educativas de toda niña y niño y la efectiva participación de los
diversos actores involucrados y de acuerdo a cada realidad nacional: estado,
sector privado, organizaciones de y para personas con discapacidad y
profesionales del área.

• Establecer un adecuado sistema de relevamiento de la información pertinente

comunal, nacional y regional de la discapacidad, para definir con realismo las
políticas públicas dirigidas a esta población y su financiamiento. Este
relevamiento de información pertinente y confiable, debería contemplar
aspectos cuantitativos, cualitativos y evolutivos. Además es imprescindible
garantizar los recaudos debidos para evitar el uso inadecuado de tal
información.

• Asegurar la dotación de recursos financieros que garanticen la efectiva

aplicación de las normas vigentes, así como los programas, servicios y
acciones para el desarrollo integral de la población infantil con discapacidad.

• Establecer mecanismos eficaces que garanticen a los niños con discapacidad

el acceso y permanencia en los servicios existentes de habilitación,
rehabilitación, salud integral, educación de calidad y asistencia social.

20
 • Garantizar la aplicación de estrategias comunicacionales de comunicación en
diferentes lenguajes aumentativos y/o alternativos que permitan ejercer el
derecho a la información, la comunicación y la cultura de la niñez con
discapacidad.

• Impulsar una política de educación y participación ciudadana, especialmente

orientada a los niños, jóvenes y comunicadores sociales, basada en la no
discriminación y el respeto a la diversidad, para la promoción del cambio
cultural, traducido en actitudes sociales que apoyen la integración social de las
personas con discapacidad, el respeto a sus derechos y deberes ciudadanos y
el mejoramiento de su calidad de vida.

• Promover la investigación científica y fortalecer los mecanismos de la

información para apoyar los procesos y estrategias de integración social, la
prevención, la identificación de necesidades individuales, la rehabilitación y la
equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad.

• Impulsar la formación del recurso humano profesional y especializado en los

paradigmas de derechos humanos e inclusión respecto de las niñas y niños
con discapacidad y su desarrollo personal y social--; con un enfoque holístico,
del sujeto interdisciplinario y transdisciplinario -- en las estrategias de
evaluación e intervención, considerando la utilización de los recursos
existentes en los ámbitos de la familia y la base comunitaria, a través de su
participación activa.

• Fortalecer el Movimiento Asociativo de la Discapacidad. Apoyar a las familias y

estimular el proceso de creación, desarrollo y fortalecimiento de su unidad
orgánica y el financiamiento estable a través de diversos mecanismos idóneos
y regulados por los sistemas del estado y de sus organizaciones
representativas.

• Comprometer a los Organismos Internacionales e Intergubernamentales a que

trabajan en temas de Infancia en la región, a desarrollar y otorgar prioridad a
programas permanentes dirigidos a la prevención y atención de situaciones de
discapacidad y a la integración y ejercicio del derecho ciudadano de las
personas con discapacidad.

Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidades y Salud (CIF,

2001)

En l 2001, la OMS planteo un nuevo clasificador de la discapacidad basado no tanto

en el enfoque medico, cosa que hacia la Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías de la OMS (CIDDM-1), sino basado en un enfoque
social, relacionando al individuo con el medio en que se desenvuelve. Así, deficiencia
se refiere a las limitaciones en el funcionamiento físico, mental, sensorial;
discapacidad esta en referencia a las limitaciones para realizar actividades cotidianas
y minusvalía en relación a las limitaciones para la participación en la vida familiar y
social. Se cambia el énfasis del individuo a las circunstancias en que vive y se plantea
que la sociedad tiene responsabilidades frente a las limitaciones funcionales que
puede tener un individuo.

21
Legislación Nacional

Constitución Política del Perú

Art. 2 establece que todos somos iguales ante la ley, sin discriminación de ningún
tipo,
Art. 4 el Estado protege al niño, adolescente, madre y anciano “en situación de
abandono”,
Art 7 señala que todos tenemos derecho a la protección de su salud…y que “la
persona incapacitada para velar por si misma a causa de una deficiencia física
o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de
protección, atención, readaptación y seguridad.”
Art. 10 “el Estado reconoce el derecho universal y progresivo de toda persona la
seguridad social, para su protección frente a las contingencias que precise la
ley y para la elevación de su calidad de vida”.
Art. 13 establece que la educación tiene como finalidad el desarrollo integral de la
persona humana

Código de los Niños y Adolescentes

En 1993 se dio el Código de los Niños y Adolescentes y se crearon las Fiscalías y los
Juzgados del Niño y del Adolescente, hoy llamados Fiscalías y Juzgados de Familia.
El Código de los Niños y Adolescentes señala en su Título Preliminar que: “para la
interpretación y aplicación de éste código se deberá considerar la igualdad de
oportunidades y la no-discriminación a la que tiene derecho todo niño y adolescente
sin distinción de sexo”.

Art.23 establece que además de los derechos consagrados en la Convención sobre

los Derechos del Niño y en este Código, los niños y adolescentes discapacitados
gozan y ejercen los derechos inherentes a su propia condición.

El Estado, preferentemente a través de los Ministerios comprendidos en el Consejo

Nacional de la Persona con Discapacidad, y la sociedad asegurarán la igualdad de
oportunidades para acceder a condiciones adecuadas a su situación con material y
servicios adaptados, como salud, educación, deporte, cultura y capacitación laboral.
Asimismo, se asegura el pleno desarrollo de su personalidad hasta el máximo de sus
potencialidades, así como el goce de una vida plena y digna, facilitando su
participación activa, igualdad y oportunidades en la comunidad.

Art.33 establece que la política de atención al niño y al adolescente estará orientada a

desarrollar programas de prevención que garanticen condiciones de vida adecuadas;
programas de promoción que motiven su participación y la de su familia y que
permitan desarrollar sus potencialidades; programas de protección que aseguren la
atención oportuna cuando enfrentan situaciones de riesgo; programas de asistencia
para atender sus necesidades cuando se encuentren en circunstancias especialmente
difíciles; programas de rehabilitación que permitan su recuperación física y mental y
que ofrezcan atención especializada.

Art. 36 establece que los Programas para niños y adolescentes con discapacidad
temporal o permanente tienen derecho a recibir atención asistida y permanente, bajo
responsabilidad del Sector Salud. Tienen derecho a una educación especializada y a
la capacitación laboral bajo responsabilidad de los Sectores Educación y Trabajo.El
discapacitado abandonado tiene derecho a una atención asistida permanente bajo
responsabilidad del MIMDES.

La reciente modificación de algunos artículos del Código de Niños y Adolescentes

establecen que a partir del año 2006, las investigaciones tutelares las asumirá el

22
MIMDES de manera progresiva, con el objetivo de disminuir el tiempo de duración de
estos procesos, de seis a 18 meses. Actualmente el trámite del proceso de
investigación tutelar se encuentra a cargo del Poder Judicial.

Ley General de la Persona con Discapacidad No. 27050 y su modificatoria Ley

No. 28164
Es una ley que establece un régimen legal de protección y atención para propiciar que
la persona con discapacidad alcance su desarrollo e integración social, económica y
cultural, y crea al mismo tiempo el Consejo Nacional de Integración de la Persona con
Discapacidad (CONADIS). Establece asimismo una serie de medidas de acción
afirmativa, o de discriminación positiva, orientadas a lograr la igualdad y la
equiparación de oportunidades para todos los peruanos.

Art. 6. Incluye a los familiares de las personas con discapacidad intelectual y “de
la conducta” (mental, siquiátrica) en el Consejo del Conadis, para que los
represente.
Art. 8 Es función del Conadis “difundir, promover y apoyar la formulación e
implementación de programas de prevención, educación, rehabilitación e
integración social de las personas con discapacidad”.
Art. 18 Las prótesis, aparatos ortopédicos, medicinas, drogas y toda ayuda
compensatoria para la rehabilitación física de las personas con
discapacidad, serán proporcionadas por los servicios de medicina física
del Ministerio de Salud con el apoyo y coordinación del Conadis.
Art.19. Establece que Conadis, en coordinación con el Minedu y Mimdes,
“promueve, investiga y supervisa servicios de intervención temprana,
dándole énfasis a la orientación familiar, difundiendo y apoyando métodos
y procedimientos especializados”.
Art. 20 Señala que “las instituciones del Estado en el campo de la salud, en
coordinación con Conadis, brindan atención en todas sus especialidades
a las personas con discapacidad, con la finalidad de alcanzar la
recuperación de su salud.”
Art. 21 El Estado promueve el ingreso de las personas con discapacidad a la
seguridad social, mediante “regimenes de aportación y afiliación regular o
potestativa. El Conadis coordinara un régimen especial de prestaciones
de salud asumidas por el Estado para personas con discapacidad con
discapacidad severa y en situación de extrema pobreza, el cual será
fijado por el reglamento.
Art. 23 “La educación de la persona con discapacidad esta dirigida a su
integración e inclusión social, económica y cultural, con este fin, los
centros educativos regulares y especiales deberán incorporar a las
personas con discapacidad, tomando en cuenta la naturaleza de la
discapacidad, las aptitudes de la persona, así como las posibilidades e
intereses individuales y/o familiares.
“No podrá negarse el acceso a un centro educativo por razones de
discapacidad física, sensorial o mental, ni tampoco ser retirada o
expulsada por este motivo. Es nulo todo acto que basado en motivos
discriminatorios afecte de cualquier manera la educación de una persona
con discapacidad”.
Art. 50 “La Defensoria asignara un Defensor Adjunto Especializado en la defensa
de los derechos de las personas con discapacidad. Las acciones que
ejecute sobre el particular formaran parte del informe anual que presente
el Congreso de la Republica”.

La Ley 27050 dispone también que el Ministerio de Economía y Finanzas

“consignara en el Presupuesto General de la Republica, las partidas especificas

23
que serán destinadas al cumplimiento de la presente Ley, dentro de los
presupuestos asignados para los ministerios de la mujer, salud, educación,
trabajo, presidencia y otros. Se tomara en cuenta las transferencias provenientes
de la Ley 26918, referente al sistema nacional para la población en riesgo. A
partir del Presupuesto General de la Republica para el año 2000, el MEF
consignara las partidas presupuestales asignadas al cumplimiento de la presente
Ley.”

Por su parte, el reglamento de la Ley 27050 dedica todo el capitulo IV al tema

de la salud, incidiendo en los artículos del 22 al 35 en la obligación del Conadis
de plantear políticas de prevención orientadas a disminuir el incremento de la
población con discapacidad. Señala que es obligación del Minsa establecer
normas de atención al recién nacido en condiciones de riesgo, muerte o
discapacidad, prevenir que los danos devengan en discapacidad, y brindar
“atención de acuerdo a sus recursos, incluyendo el tratamiento de rehabilitación
integral y de medicamentos, a la persona con discapacidad sin recursos
económicos para sufragar sus gastos.

Ley de Atención Preferente Ley 27408

Materializa los principios de inclusión social y equidad e identifica grupos
poblacionales que requieren de una atención preferente. Esta norma dispone en su
articulo único que “en los lugares de atención al publico, las mujeres embarazadas, los
niños, las niñas, las personas adultas mayores y con discapacidad, deberán ser
atendidas y atendidos preferentemente”.

Ley Orgánica de Municipalidades Ley 23853 (1994)

Art. 67 (4) son funciones de las municipalidades en materia de defensa y
promoción de los derechos del niño y el adolescente, […] promover, cooperar,
organizar y sostener cunas y guarderías infantiles, establecimientos de protección al
niño desvalido, a minusválido y al anciano”.
Igualmente, todos los municipios están obligados a abrir Oficinas Municipales de
Atención a las Personas con Discapacidad (OMPAED) y Defensoria Municipal del Niño
y el Adolescente (DEMUNA).

Ley General de Educación No.28044 y sus reglamentos

Plantea el principio de la inclusión social y la eliminación de las formas de segregación
existentes en el espacio escolar, y educativo en general. Busca replantear la
educación de las personas con discapacidad a través de tres estrategias: a) La
adecuación de los procedimientos de acceso al centro, b) La adecuación de la
infraestructura y c) Las adecuaciones de currículo y procesos pedagógicos. Dada en el
año 2003, esta Ley sanciona el enfoque inclusivo en materia de educación para
personas con necesidades educativas especiales, enfatizando los principios de
equidad e inclusión.

El Reglamento de Educación Básica Regular, promulgado en 2004, plantea que todas

las instituciones educativas, y con mayor razón aquellas que tengan estudiantes con
discapacidad, deberán contar con infraestructura apropiada y con equipos adecuados.
En segundo lugar, el reglamento dispone que se imparta formación y capacitación
docente en educación para la diversidad y específicamente en educación para
personas con discapacidad, de modo que cuando las escuelas regulares abran sus
puertas, los maestros estén en condiciones de atender adecuadamente a los niños y
adolescentes con discapacidad. En tercer lugar, si un maestro o maestra tiene estas
competencias, está capacitado para la siguiente medida, que es la diversificación de
los programas curriculares y evaluación. La cuarta medida está relacionada con los
Servicios de Atención a la Diversidad (SAD), y según lo plantea la Ley, son los Centros

24
Especiales los encargados de prestar servicio complementario y/o personalizado
(SAD) a los estudiantes incluidos dentro del sistema regular.

Por su parte, el Reglamento de Educación Básica Especial señala que el fin de la

Educación Especial es brindar una educación de calidad a las personas con
necesidades educativas especiales en todas las modalidades y niveles del sistema
educativo para el desarrollo de sus potencialidades. Para ello enfatiza la atención en
los Programas de Intervención Temprana (PRITE), pudiendo los niños matricularse en
cualquier época del año siempre un niño tenga alguna discapacidad o esté en riesgo
de adquirirla.

Ley N°27637, Crea Hogares de Refugio Temporales para Menores Víctimas de

Violación Sexual que se Encuentren en Situación de Riesgo o Abandono.
Según la norma, el Programa Nacional contra la Violencia Familiar y Sexual del
Ministerio de Promoción de la Mujer y del Desarrollo Humano debe asumir la dirección
y administración de los hogares de refugio temporales para la atención integral de la
salud física y psicológica de los menores, así como la formulación y ejecución de
proyectos que procuren su eficaz funcionamiento.

El niño o adolescente víctima de violencia sexual debe recibir obligatoriamente terapia

psicológica en los hogares refugio, que promuevan su recuperación y garanticen el
normal desarrollo de su vida en sociedad.

Un dato interesante: Los hogares refugio temporales deben ser implementados sobre
la parte de los bienes inmuebles materia de asignación, a cargo de la Comisión de
Administración de Bienes Incautados y Decomisados - COMABID, según lo prescrito
en el Decreto Supremo Nº 029-2001-JUS.

Las fiscalías provinciales de familia de Lima desconocen cuántos hogares existen y

dónde están ubicados. Se desconoce si sus instalaciones se encuentran libres de
barrera arquitectónicas que impidan que un niño o niña con discapacidad pueda ser
acogido. Es decir, si esas instalaciones del Estado acatan lo dispuesto en las leyes
23347 y 27920, por sólo citar dos normas.

Ley 27751 Ley que elimina la discriminación por limite de edad para las personas
con discapacidad física y mental en los programas de salud y alimentación del
Estado
Es una ley especialmente útil para facilitar el acceso a escolares con discapacidad,
que suelen pasar los 20 anos y continúan yendo a la escuela.

Ley Nº26518, Ley del Sistema Nacional de Atención Integral al Niño y el

Adolescente.
Esta Ley rige para todas las políticas, planes y programas destinados al bienestar del
niño y el adolescente. Según la norma, la atención integral comprende el conjunto de
acciones dirigidas al desarrollo del niño y el adolescente en los aspectos físicos,
morales y mentales y demás dimensiones de la vida a fin de lograr su incorporación
plena y responsable a la sociedad y su realización individual.

Por medio de esta ley, los Programas Regulares que ejecutan las instancias de la
administración pública, instituciones privadas, y organizaciones comunales y sociales,
son de carácter universal de mediano y largo plazo, en el marco de sus planes
regulares de acción.

25
A su vez, los Programas Especiales que ejecutan los organismos públicos, las
instituciones privadas y las organizaciones comunales y sociales son de carácter
específico de corto plazo, y están dirigidos al segmento de la población constituido por
los niños y adolescentes que se encuentran en circunstancias especialmente difíciles.

Ley Nº 28190 que Protege a los Menores de Edad de la Mendicidad

Esta Ley tiene por finalidad proteger a los niños y a los adolescentes que practiquen la
mendicidad, ya sea porque se encuentren en estado de necesidad material o moral o
por ser obligados o inducidos por sus padres, tutores, curadores u otros terceros
responsables de su cuidado y protección.

El artículo segundo de esta ley nos dice que se debe entender por mendicidad la
práctica que consiste en obtener dinero y recursos materiales a través de la caridad
pública. En el caso de los niños y adolescentes esta práctica causa daños irreparables
en su identidad e integridad, afecta sus derechos fundamentales y los coloca en
situación de vulnerabilidad y riesgo.

Para erradicar la práctica de la mendicidad por parte de niños y adolescentes, es

responsabilidad del Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social - MIMDES a través del
organismo especializado correspondiente, adoptar medidas inmediatas y ejecutar
programas de prevención, para el resguardo de la integridad física y moral de los niños
y adolescentes que practican la mendicidad, y de ser el caso debe coordinar con el
Ministerio Público, la Policía Nacional y el Poder Judicial, que, según la norma, deben
disponer de lo necesario para la aplicación de las sanciones previstas en el Código
Penal en contra de los adultos que hayan fomentado tales conductas.

Para el logro de los objetivos de la presente Ley, además de las acciones preventivas,
el organismo responsable del MINDES deberá adoptar las siguientes medidas:
a. Retiro de la calle y resguardo provisional de los niños y adolescentes que practiquen
la mendicidad.
b. Adopción de las medidas necesarias para que el Juez Competente proceda a la
notificación de los padres de aquellos que hayan sido ubicados practicando la
mendicidad, a fin de que adopten medidas para evitar esta práctica, así como el
seguimiento de estas recomendaciones.
c. Resguardo de los niños y adolescentes cuyos padres no adopten medidas para
evitar que practiquen la mendicidad, previa autorización del Juez de Familia, así como
el inicio de las acciones legales necesarias contra dichos padres.
d. Realización de exámenes a cargo de profesionales de la salud, a fin de prevenir la
existencia de daño físico o moral derivado de la práctica de la mendicidad, así como la
adopción del tratamiento correspondiente.
e. Desarrollar programas de apoyo y reinserción familiar y escolar para niñas, niños y
adolescentes que practiquen mendicidad.

Según esta ley, los Gobiernos Regionales y Locales deberán contar con Comités de
Participación Pública y Privada, convocando a las personas e instituciones de la
sociedad civil que desarrollen actividades y programas a favor de los niños y
adolescentes, con la finalidad de elaborar políticas de apoyo y cuidado a favor de
éstos.

Estos Comités deberán tener la responsabilidad de desarrollar las labores de

prevención previstas en la presente Ley y promoverán, apuntando a la unidad de
acción, la participación de la sociedad en la erradicación de la mendicidad de los niños
y adolescentes, el cuidado de la integridad física y moral de los niños que la
practiquen, así como las sanciones en contra de quienes la promuevan.

26
La norma, también modifica el artículo 128 del Código Penal, en los términos
siguientes:
“Artículo 128.- El que expone a peligro la vida o la salud de una persona colocada bajo
su autoridad, dependencia, tutela, curatela o vigilancia, sea privándola de alimentos o
cuidados indispensables, sea sometiéndola a trabajos excesivos, inadecuados, sea
abusando de los medios de corrección o disciplina, sea obligándola o induciéndola a
mendigar en lugares públicos, será reprimido con pena privativa de libertad no menor
de uno ni mayor de cuatro años.

En los casos en que el agente tenga vínculo de parentesco consanguíneo o la víctima

fuere menor de doce años de edad, la pena será privativa de libertad no menor de dos
ni mayor de cuatro años.

En los casos en que el agente obligue o induzca a mendigar a dos o más personas
colocadas bajo su autoridad, dependencia, tutela, curatela o vigilancia, la pena
privativa de libertad será no menor de dos ni mayor de cinco años.”

Esta ley, modifica el artículo 40 del Código de los Niños y Adolescentes en los
términos siguientes:

“Artículo 40.- Programas para niños y adolescentes que trabajan y viven en la

calle
Los niños y adolescentes que trabajan participarán en programas dirigidos a
asegurar su proceso educativo y su desarrollo físico y psicológico.

Los niños y adolescentes que viven en la calle tienen derecho a participar en

programas de atención integral dirigidos a erradicar la mendicidad y asegurar su
proceso educativo, su desarrollo físico y psicológico.

Esta norma era muy necesaria en nuestro país. Hemos observado cómo nuestros
niños mendigan en las esquinas de nuestras calles hasta altas horas de la noche.
Hemos observado a jóvenes mujeres solicitando dinero con un bebe en brazos, no
importando la hora y el clima que se padezca. Algunas investigaciones periodísticas
han descubierto que las criaturas son alquiladas para permanecer en las calles en tres
turnos, inspirando la compasión de los transeúntes y automovilistas.

Hemos sostenido en muchas oportunidades que, el trabajo coordinado con OMAPEDs,

DEMUNAS, Club de Leones, Rotary Club, Parroquia, ONGs, Scouts del Perú,
Cámaras de Comercio y otras entidades de la localidad pueden brindar un valioso
apoyo. Se trata de tener una auténtica vocación de convocatoria y transmitir la idea de
que juntos podemos hacer mucho, Debemos construir ya y, en ese campo, todos
debemos ser albañiles de alternativas reales de solución.

27
III CAPITULO

POLÍTICAS PÚBLICASY NIÑEZ CON DISCAPACIDAD

En Perú existen básicamente cuatro normas a nivel de políticas publicas que velan por
los derechos en salud de la niñez con discapacidad: el Plan Nacional de Acción por la
Infancia, el Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad
(PIO), el Seguro Integral de Salud y la atención de hogares permanentes o temporales
para niños en estado de abandono o victimas de maltrato, incluida la violencia sexual,
que están a cargo del Instituto Nacional para el Bienestar Familiar (INABIF).

Algunas de estas políticas se han diseñado utilizando como herramienta el

planeamiento inclusivo, es decir tomando en cuenta las necesidades y requerimientos
de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad. El planeamiento
inclusivo, en el contexto de la discapacidad, significa tener en cuenta, en el proceso de
planificación de políticas, programas, proyectos o actividades, el efecto o impacto que
estas acciones van a tener en las personas con discapacidad.

En este sentido, el PNAI es un plan nacional inclusivo de las necesidades de la niñez

con discapacidad. Si bien el resultado planteado para atender las “necesidades
especiales de la niñez con discapacidad” pone énfasis en el diagnostico, la cobertura
educativa y los servicios de rehabilitación, también lo hace en la atención integral y en
la inclusión social. Mas aun, al referirse a todos los niños en temas como el derecho a
la identidad, a una adecuada nutrición, al acceso a servicios de agua y desagüe, a la
inmunización, a la eliminación de la anemia y la desnutrición, al control de la
deficiencia de yodo, a la estimulación temprana, a la adquisición de habilidades
sociales, cognitivas y de comunicación, a la atención por servicios sociales en los
casos en que se requiera, se esta también atendiendo a la niñez con discapacidad. Lo
que hace el PNAI es planeamiento inclusivo con medidas de discriminación positiva,
para asegurar que no queden desprotegidos aquellos que por sus particulares
condiciones necesitan atención diferenciada.

El PIO en cambio, siendo un plan que busca generar igualdad de oportunidades para
las personas con discapacidad, incide en acciones de discriminación positiva y en
normatividad, pero no en la gestión y ejecución de propuestas inclusivas, de manera
de incluir a las personas con discapacidad transversalmente en los programas y
proyectos de los diferentes sectores del Ejecutivo. Propone un listado de acciones
inconexas, lo que dificulta sus posibilidades de éxito, en la medida en que para
ejecutarlas se requiere atención y presupuesto diferenciados, así como voluntad
política de compromiso con una población que a priori es invisible.

Plan Nacional de Acción por la Infancia

Se dio en el año 2002 como “un documento marco de las acciones, programas y
estrategias que deberán asumir y ejecutar los diferentes sectores e instituciones del
Estado y la sociedad civil, para lograr la plan vigencia de los derechos humanos de los
niños, niñas y adolescentes peruanos, como prioridad de la agenda nacional”.

El PNAI se basa en los siguientes principios:

1. Igualdad de oportunidades para todos. “es necesario eliminar todas las formas de
exclusión y discriminación que atentan contra la igualdad”.
2. Priorizar la niñez como sujeto de derechos y sustento de desarrollo. “Invertir
prioritariamente en la niñez contribuye a prevenir y romper el ciclo de reproducción
de la pobreza. El presente Plan busca hacerlo en una sola generación, en la

28
 convicción que la inversión en la niñez dará sostenibilidad a los esfuerzos del
desarrollo”.
3. El interés superior del niño y su derecho a participar. ”Todas las iniciativas del
Estado, la sociedad civil y las familias, deben priorizar en toda acción, aquellas que
sean mas beneficiosas para el desarrollo integral de niños, niñas y adolescentes”.
4. La familia como institución fundamental para el desarrollo del ser humano.

Dado que el Primer Ministro debe informar ante el Congreso sobre los avances
logrados, el PNAI tiene establecidos resultados y metas claras que permiten un
seguimiento tanto de parte del estado como de la sociedad civil. Para el año 2005, en
lo referente a la niñez con discapacidad, ellos son:

1. Derecho al nombre y a la identidad. Las metas para alcanzar este resultado son:
• 100% de los recién nacidos se registrara antes cumplir 3 meses. El indicador
es el porcentaje de menores de un año inscritos de Reniec. Fuente de
información: INEI, Reniec, Minsa.
• 100% de niños dispondrá de un documento de identidad. El indicador es el
porcentaje de niños en primer grado que poseen documento de identidad.
Fuente de información: Minedu, Reniec.

2. Necesidades especiales en niños y niñas prevenidas, detectadas, intervenidas y

rehabilitadas, a fin de asegurar una vida sana para niños y niñas de 0-5 años. Las
metas que permitirán alcanzar este resultado son:
• Tener un diagnostico integral de la situación de los niños y niñas con
discapacidad a nivel nacional y un conocimiento de los servicios públicos
existentes para atenderlos. Fuente de información: MINSA.
• Ampliar la cobertura en la modalidad de educación especial, incrementándola
en un 30%, alcanzando a todos los niveles y modalidades del sistema
educativo nacional. El indicador de esta meta es el porcentaje de niños que
requieren educación especial y que la han recibido o la están recibiendo. La
condición necesaria es contar con una Encuesta Especial llevada a cabo por el
INEI que aborde aspectos de niñez y adolescencia.
• Dotar al 60% de los Centros Educativos Especiales con personal
especializado, material adecuado e infraestructura accesible. El indicador de
esta meta es el porcentaje de centros educativos especiales con personal
especializado, material adecuado e infraestructura accesible, para lo que se
requiere contar con un sistema de certificación de los mencionados centros.
Fuente de información: Ministerio de Educación.
• Implementar con servicios de rehabilitación al 50% de los centros de salud a
nivel nacional, los que deberán articular su quehacer con los servicios
educativos de sus jurisdicciones. El indicador de esta meta es el porcentaje de
centros de salud que han implementado áreas y servicios de rehabilitación y
los han articulado con los servicios educativos de sus jurisdicciones. Fuente de
información: MINSA.
• Formular e implementar el marco normativo que garantice el desarrollo de las
políticas de inclusión en los programas nacionales de educación y salud, las
que deberán asegurar la participación en la comunidad de las niñas y niños con
discapacidad de todo el Perú. El indicador es la existencia de un marco
normativo y programas implementados para garantizar el desarrollo de
escuelas inclusivas en todo el país. Fuente de información: MINSA y Minedu.

3. Condiciones para el Derecho a la vida de los niños y niñas garantizadas

29
 • Brindar a las personas con discapacidad y sus familias, acceso a una
información completa sobre el diagnostico, los derechos, los servicios y
programas disponibles.

4. Sensibilizar y capacitar a la comunidad educativa en planes y programas de

igualdad de oportunidades, educación integrada y educación especial, a fin de ofrecer
una educación básica de calidad para todos los niños y niñas de 6 a11 años.

5. Contar con infraestructura y servicios que respondan a las necesidades y cultura de

todos los niños, niñas y adolescentes, priorizando a quienes tienen necesidades
específicas, como una manera de instituir un sistema de garantías para la protección
de los derechos del niño de 0-17 años. Se espera que:
• En el 2005, 75% de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y con
necesidades y habilidades especiales, será atendido por servicios sociales y
programas adecuados a sus necesidades.
• En el 2005, toda la infraestructura de acceso público contará con adaptaciones
especiales para niños, niñas y adolescentes con discapacidad y con
necesidades y habilidades especiales.
• En el año 2005, la cobertura de matrícula en educación especial se habrá
incrementado en un 28% alcanzando a todos los niveles y modalidades del
sistema educativo nacional con un enfoque especial para la población rural.
• Para el año 2005, se habrá formulado el marco normativo que garantice el
desarrollo de escuelas inclusivas en todo el país.
• En el 2005, el 80% de los niños, niñas y adolescentes con discapacidades y
con necesidades y habilidades especiales atendidos educativamente por el
Estado, disponen de oportunidades para maximizar el desarrollo de sus
mejores aptitudes personales.
• Al 2010, 100% de los recién nacidos se registrara antes de que cumplan tres
meses.
Al 2010, 100% de los niños y niñas, aun los no inscritos antes de los 3 meses,
dispondrá de un documento de identidad.

Demás esta decir que las metas estaban sobredimensionadas y resultaron difíciles de
cumplir.

Una de las falencias del PNAI es que carece de presupuesto asignado, quedando su
implementación a criterio de los sectores, principalmente de educación y salud. Pese a
que el Perú es uno de los 115 países que cuenta con un Plan Nacional de Acción por
la Infancia y la Adolescencia 2002-2010 (PNAI); que fue el primero de la región de
América Latina y el Caribe en presentarlo, y que es uno de los 6 países de la región
que ha culminado su proceso y ha tomado medidas para el seguimiento de los
compromisos adoptados en la Sesión Especial sobre Infancia de las Naciones
Unidas/ 14 , no le da prioridad en las políticas publicas. UNICEF señala que tal prioridad
debiera reflejarse en un incremento real de la inversión del Estado para el
cumplimiento de las metas.

Entre 1992 y el 200,1 el promedio de la inversión en salud fue solamente del 5% con
respecto del Presupuesto de la República, cifra que muestra una gran brecha
comparada con países vecinos. Para el 2004 esta situación se ha agudizado aún más
con una disminución del 7% del presupuesto en salud con respecto al año anterior.

14
/ Sesión Especial de las Naciones Unidas en Favor de la Infancia: Informe de Seguimiento del Primer Año. 8 de
mayo de 2003. UNICEF.

30
Porcentaje del PBI per capita por alumno (2000)

16
14
12
10
Inversión en educación
8 primaria
Inversión en educación
6
secundaria
4
2
0
Chile Bolivia Brasil Perú

Fuente: EdStats, Banco Mundial. Elaboración: UNICEF-Perú

La inversión del Perú en la última década ha sido significativamente menor a la de

otros países de la región. El Perú registró la más baja inversión por alumno en
educación y consecuentemente el más bajo nivel de aprendizaje, entre los países de
la región de América Latina (2000). Esta situación es refrendada, con los resultados de
una prueba de lecto-escritura y matemáticas aplicada por UNESCO y OECD (2003),
en la cual el Perú sigue ocupando el más bajo nivel entre más de 40 países del
mundo.

De acuerdo a UNICEF, aunque la inversión no es el único determinante de la calidad

educativa y el nivel de aprendizaje de los alumnos, la interrelación entre ambos debe
ser tomada en cuenta. Si se incrementara la inversión habría una importante mejora
en los aprendizajes de los alumnos con la consecuente disminución de la tasa de
repetición.

Perú: Evolución de la
inversión en salud de la
US$1.0 niñez (2000-2003) %
140,000 30.00
120,000 25.00
100,000 Inversión en salud de la
20.00 niñez (miles de doláres -
80,000 2002)
15.00
60,000 Porcentaje de inversión en
10.00 salud de la niñez respecto
40,000
del presupuesto en salud
20,000 5.00

0 0.00
2000 2001 2002 2003

Fuente: ¿Los niños… primero?, Save the Children – Universidad del Pacífico, 2004.
Elaboración: UNICEF - Perú

31
 Perú: Evolución de la inversión en
educación de la niñez (2000-2003)

US$ %
1,400,000 16.00
1,200,000 14.00 Inversión en
educación de la
1,000,000 12.00 niñez (miles de
10.00 dólares - 2002)
800,000
8.00
600,000 Porcentaje de
6.00 inversión en la niñez
400,000 4.00 respecto del
Presupuesto
200,000 2.00 de la República
General
0 0.00
2000200120022003

Fuente: ¿Los niños… primero?, Save the Children – Universidad del Pacífico, 2004.
Elaboración: UNICEF - Perú

A continuación, un análisis de 10 resultados del PNAI que tienen relación con el tema
de discapacidad, aunque no haya una mención expresa al respecto.

Comentario
Resultados Esperados
R 1. al 2010 * No se fijan metas ni indicadores sobre prevención
Condiciones para la maternidad y de discapacidades en las etapas pre-natal ni peri
nacimientos saludables y seguros natal.
desarrolladas. * No se sabe cuántos de los 33 por mil nacidos
que mueren por año, está asociado a
discapacidad, aunque se sabe que hay 8% se
debe a “enfermedades congénitas”. / 15

* A pesar del alto número de niños con

R 2.al 2010 discapacidad que no se registran, no se han
Derecho al nombre y a la previsto acciones de discriminación positiva sobre
identidad para todos los niños y este particular.
niñas universal.
* A iniciativa de la CEEDIS se ha nombrado la
R4 al 2005 Década por la Educación Inclusiva, pero ésta aún
Necesidades especiales de niños no tiene propuestas concretas.

15
/ El Estado de la Niñez en el Perú, UNICEF, Inei 2004.

32
y niñas prevenidas, detectadas y * No se consigna entre los responsables al
rehabilitadas. Conadis.
* No se toma en cuenta la Ley Nº 27920, que
establece sanciones ante el incumplimiento de las
adecuaciones arquitectónicas y urbanísticas.

* Se logro una ley para fortificar con ácido fólico y

R6 al 2010 hierro las harinas y derivados de las harinas.
Estado nutricional en micro
nutrientes de los niños y niñas
mejorado. Entre las acciones
figura fortalecer alimentos de uso
masivo con hierro y vitamina A.

* No hay wawa wasi preparados para recibir niños

R7 al 2010 con discapacidad, ni se capacita madres
Desarrollo integral de niños y cuidadoras para detectar atrasos en el desarrollo
niñas desde temprana edad. de niños a fin de que sean remitidos a programas
♦ 70% de programas de de intervención temprana del MINEDU.
educación inicial ofrecidos a * No todos los Prite cuentan con personal
niños en extrema pobreza, especializado, ni terapeutas ni maestras de
articulan servicios de educación especial que puedan realizar un
educación, salud y nutrición. diagnostico.
♦ 80% de los servicios de
educación temprana, pueden
evaluar desarrollo infantil.
• Se podría articular un sistema de información
R 19 al 2010 con las comisarías y demunas para detectar
Sistema confiable y oportuno de hogares y zonas donde se da violencia contra
información sobre niñez y niñez con discapacidad.
adolescencia
* No hay propuestas para proteger a niñ@s con
R 21 al 2010 discapacidad, acaso los más vulnerables.
Disminución del maltrato y * No hay propuestas de hogares transitorios o
erradicación del abuso sexual en permanentes para niñ@s y adolescentes con
niñ@s y adolescentes discapacidad en situación de riesgo o abandono.
La CEEDIS ha propuesto un dictamen en minoría
sobre la Ley de Loterías, que incluye la creación
de un Fondo común para niñ@s con discapacidad
en situación de abandono, que recibiría el 20% del
12% de las ventas brutas de los billetes.

Plan de Igualdad de Oportunidades

El PIO parte de la constatación de que existe una relación entre los factores sociales y
la discapacidad y tiene como visión : “Para el 2007, asumir los compromisos, las
responsabilidades y competencias de carácter nacional-sectorial, regional y local,
proyectando una oferta de servicios inclusivos para la población vulnerable con
discapacidad y su familia, desde los niveles comunitario al nacional, para el
reconocimiento de sus derechos, la autonomía, la integración y la participación plena
de este grupo poblacional”.

33
Como puede apreciarse, la visión de ambos planes difiere en lo que se busca. En un
caso se busca que todos los niños del país tengan igualdad de oportunidades,
accedan a servicios de claridad y participen en el ejercicio, promoción y defensa de
sus derechos en conjunto con las instituciones del Estado y sus familias. En el otro
caso, se busca que el propio PIO se fortalezca y legitime como una herramienta que
permita la asunción de compromisos y responsabilidades respecto del reconocimiento
de los derechos de las PCD, pero se las sigue viendo como beneficiarios, no como
agentes activos del cambio. La visión asistencialista sigue presente a pesar del
discurso, y ello, junto a la ausencia de presupuesto especialmente dedicado, es su
principal defecto y razón de su nulo impacto en lograr igualdad y equidad de
oportunidades para las personas con discapacidad.

El PIO desarrolla cinco líneas estratégicas transversales que corresponden a:

- Ampliación de los servicios de salud, prevención y rehabilitación;
- Garantizar el acceso universal, la gratuidad y calidad en la educación bajo un
marco de carácter inclusivo;
- Generación de oportunidades laborales, culturales y sociales en el marco de la
lucha contra la pobreza;
- Eliminación progresiva de las barreras de toda índole para promover la
participación de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida;
- Fomento, apoyo y promoción del asociacionismo de las personas con
discapacidad para su decidida integración, inclusión, su participación activa y
organizada en la toma de decisiones en el ámbito distrital, regional y nacional
en el marco de los derechos políticos reconocidos por la ONU, OEA y la
Constitución Política del Perú.

Se propone objetivos específicos en las áreas de salud, educación, trabajo, vivienda,

transportes y comunicaciones, social.

De las 12 acciones planteadas en salud, solo una se refiere puntualmente a la niñez

con discapacidad. Ella plantea la implementación de programas de atención en
rehabilitación como parte de la cobertura del Seguro Integral de Salud (SIS),
incluyendo la rehabilitación de niños con “síndrome riesgo”, y rehabilitación de
discapacidades del aprendizaje niño fronterizo.
Otras 4 acciones se aplican de manera indirecta:
Acción 1 se refiere a la realización de un estudio de prevalencia sobre discapacidad;
Acción 3 plantea la implementación del Programa de Rehabilitación basada en la
comunidad (RBC)
Acción 5 establece que el sector Salud debe celebrar convenios con Educación, para
garantizar la integración escolar obligatoria en centros educativos;
Acción 7 dispone la puesta en funcionamiento del Banco de Ayudas Biomecánicas
para las personas con discapacidad

De las 12 acciones planteadas para el sector Educación, solo 5 se refieren a niñez,

específicamente al derecho a la educación en escuelas regulares, a recibir atención en
los programas de estimulación temprana, a recibir una educación que les permita
desarrollar capacidades para el trabajo.

De las 11 acciones sociales planteadas para el sector MIMDES, solo 3 se aplican a la

niñez con discapacidad
Acción 6 referida a la niñez en estado de abandono físico, moral o económico,
señalando que se debe ampliar la cobertura para personas con
discapacidad en los albergues y hogares del INABIF
Acción 7 que garantiza la seguridad alimentaria de las personas con discapacidad

34
 Acción 8 que promueve campanas a favor de la adopción de niños, niñas y
adolescentes con discapacidad.

Son 13 acciones de 240 que contiene el PIO. No hay metas ni indicadores, aunque se
consigna presupuesto y responsables sectoriales. Cabe considerar que el total del PIO
para el quinquenio 2003-2007 suma apenas 45 millones de soles, es decir 750,000
soles por mes, cifra absolutamente insuficiente para alcanzar los resultados
planteados.

El PIO carece de metas e indicadores, por lo que no se puede medir sus logros. Se
limita a establecer responsables de las actividades detalladas por sectores, establecer
los años en que tales actividades se realizarían, y determinar el presupuesto que
debiera corresponderles.

El PIO establece que los sectores comprometidos en su elaboración deberán

reformular sus planes operativos y estratégicos a fin de incorporar las acciones y
actividades para el cumplimiento de los fines del Plan. Además, la Comisión
multisectorial de Seguimiento y Evaluación conformada por representantes de todos
los sectores involucrados, deberán sistematizar periódicamente la información,
“evaluaran los logros, impedimentos y obstáculos, proponiendo las medidas
correctivas que permitan su efectiva ejecución y cumplimiento de metas”.
El PIO por su parte, establece un presupuesto de S/. 45’444,995 millones de soles
para cumplir con las actividades en el periodo 2003-2007, y tiene 240 actividades
registradas. Como se aprecia en el siguiente cuadro, el sector salud es el mas
presupuesto tiene. Sin embargo, información recabada por la CEEDIS permite
establecer que los montos que figuran se refieren al presupuesto que cada sector
viene ya asignando a las áreas que ven el tema de discapacidad, no a cantidades
nuevas que permitan atender las actividades contempladas en el PIO.

Presupuesto del PIO para las PCD según Sector

2004- 2003-
Sector 2 003 2007 2007 %
25 200 25 200
Salud* 0 782 882 55,5%
1 204
Educación 239 7 477 016 8 681 255 19,1%
1 297
Vivienda, Construcción y Saneamiento 350 4 781 550 6 078 900 13,4%
Trabajo 589 837 2 314 271 2 904 108 6,4%
1 069
Transporte y Comunicaciones 950 490 000 1 559 950 3,4%
Desarrollo Social 171 300 848 600 1 019 900 2,2%
4 332 41 112 45 444 100,0
TOTAL 676 219 995 %
* No se toma en cuenta la partida destinada a certificados pues sólo establece costo
unitario.
Fuente: Plan de Igualdad de Oportunidades para personas con discapacidad.

Para la actividad de implementar programas de rehabilitación como parte de la

cobertura del SIS, le asigna casi 12 millones de soles para 4 anos (2004-2007), a
razón de 3 millones por ano, lo que ciertamente es exiguo. Igualmente, para
implementar rehabilitación basada en la comunidad a nivel nacional, le asigna S/.

35
2’937,328.72 millones de soles, casi un sol por persona con discapacidad en el país. Y
para promover la búsqueda de oportunidades laborales para personas con
discapacidad (en la línea de rehabilitación profesional), le asigna S/. 7’000,680.00.
Para poner en funcionamiento el Banco de Ayudas Biomecánicas le asigna S/.
965,642.44 que debe manejar el INR, ubicado en El Callao. Para ampliar, equipar, y
difundir los PRITES, programas de intervención temprana en el país, le asigna S/.
211,500 soles para los cinco años.

Para cumplir con los objetivos del PIO el Ministerio de Educación declaro la Década de
la Educación Inclusiva 2003-2012, que supone la existencia de un Plan Nacional por la
Inclusión. Este Plan se inscribió en el marco de la emergencia educativa para poder
llevarlo a cabo con presupuesto; se solicitaron 17 millones de soles para el año 2005,
(que forman parte de los 1,180 millones de soles adicionales que el MED solicitó para
dicho año), que se preveía utilizar de la siguiente manera:

Acciones Inversión
Completar los Servicios de Atención a la Diversidad a nivel nacional S/ 2
(dotarlos de personal-creación de 200 plazas- y materiales) millones
Materiales educativos S/ 3
millones
Elaboración del Plan de eliminación de barreras arquitectónicas de las S/ 2
IIEE regulares millones
Capacitación progresiva de docentes de IIEE regulares S/ 10
millones
Total S/ 17
millones
Fuente: informe Dirección Nacional de Educación Inicial y Primaria-Unidad de
Educación Especial a la CEEDIS

No obstante, el MEF ha asignado tan sólo 39 millones de soles adicionales al MED, los
cuales se destinarían a educación secundaria, por lo que no existirían los montos
adicionales esperados para la educación inclusiva.

Seguro Integral de Salud

Desde que se crea como una OPD de Salud, para atender las necesidades de salud
de los sectores poblacionales en situación de pobreza, a través de la Ley N° 27657
(29/01/2002), este ha sufrido diversas modificaciones, las que se listan a continuación:
• Ley N° 27660 (07/02/2002), Ley que declara de carácter prioritario el Seguro
Integral de Salud para las Organizaciones Sociales de Base y Wawa Wasis.
• Decreto Supremo N° 003-2002-SA (25/05/2002), establece disposiciones
referidas a las prestaciones ofrecidas por el SIS.
• Decreto Supremo N° 009-2002-SA (17/08/2002), Reglamento de Organización
y Funciones del SIS.
• Decreto Supremo Nº 006-2003-SA (07/03/2003), Reglamento de la Ley Nº
27660, Ley que declara de carácter prioritario el Seguro Integral de Salud para
las Organizaciones Sociales de Base y los Wawa Wasis.
• Resolución Ministerial Nº 1014-2002-SA/DM (20/06/2002), que incluye
intervenciones de diversas patologías en los paquetes de Atención Integral de
Salud para niños de 0 a 4 años y niños y adolescentes de 5 a 17 años de edad.
• Resolución Ministerial Nº 1090-2002-SA/DM (01/07/2002), que aprobó las
Prestaciones del Seguro Integral de Salud para Adultos en Situación de
Emergencia y los Adultos Focalizados Determinados por Ley.

36
 • Decreto Supremo Nº 002-2004-SA (13/02/2004), que aprueba la modificación
de anexo del Decreto Supremo Nº 003-2002-SA que estableció exclusiones de
los Planes de Beneficio del Seguro Integral de Salud. Mediante este DS
quedan fuera de la atención del SIS la parálisis cerebral y “otros síndrome
paralíticos”, así como las secuelas por intento de suicidio, además de otras que
no están directamente referidos a condiciones de discapacidad de la niñez.

Constituye un medio para atender los requerimientos de salud de las personas con
discapacidad que no tienen los medios para cubrir emergencias, pero no incluye
atenciones por rehabilitación, entrega de prótesis, ni acciones tendentes a disminuir el
impacto de una deficiencia y evitar que devenga en discapacidad.

Hogares para niños con discapacidad en estado de abandono

Los niños con discapacidad en estado de abandono están protegidos por las leyes
peruanas, existiendo un Programa Integral Nacional para el Bienestar Familiar (Inabif)
que depende del despacho Viceministerial de la Mujer, y cuenta con dos programas
nacionales adscritos: Wawa Wasi y Programa Nacional contra la Violencia Familiar y
Sexual. El área que tiene que ver con niñez en estado de abandono es una Unidad
Gerencial de Protección Integral, que tiene a su cargo 28 hogares, 4 casas, 1 aldea y
1 centro.

Son objetivos del INABIF promover la protección de los niños y adolescentes en

riesgo, propiciando la generación y el mejoramiento de las condiciones que aseguren
su desarrollo integral; desarrollar sistemas adecuados de prevención, asistencia,
protección, rehabilitación y promoción del niño y adolescente para su realización como
persona útil a la sociedad; desarrollar servicios institucionales que ofrezcan a los niños
y adolescentes en riesgo las condiciones y posibilidad de su integración familiar y
social; promover la participación comunal como eje para el desarrollo de los
programas de atención.

Para cumplir con las siguientes funciones, el Inabif tuvo para el año 2005 un
presupuesto de apertura de S/. 58’156,664 nuevos soles, lo que se modifico a
72’378,506 nuevos soles:

a. Desarrollar, ejecutar, supervisar y evaluar los programas y servicios de prevención,

asistencia, protección, rehabilitación y promoción relacionados con sus objetivos;
b. Dirigir y ejecutar acciones tendientes a lograr la rehabilitación de los niños y
adolescentes en circunstancias especialmente difíciles;
c. Estimular la participación de la colectividad en acciones orientadas a mejorar las
condiciones socioeconómicas y culturales de sus miembros;
d. Coordinar y mantener relaciones con entidades nacionales e internacionales,
gubernamentales y no gubernamentales en materias vinculadas al ámbito de su
competencia;
e. Velar por la protección de los niños y adolescentes en abandono.

Desde que se publico en el año 1994 el Plan Institucional para el Desarrollo de la

Familia, los Niños y Adolescentes en circunstancias especialmente difíciles, no se ha
tenido cifras claras sobre presupuesto, metas (a corto, mediano y largo plazo), ni
objetivos específicos.

En enero del 2003, la ministra de la Mujer y Desarrollo Social declaro ante la CEEDIS
que se atendió a 40,000 personas, lo que significo una expansión de 34% respecto del
año anterior y que 14% de niños atendidos en los hogares de INABIF son niños con
discapacidad, estando el 70% en los hogares de Lima y correspondiendo estas
discapacidades a “problemas neurológicos y problemas siquiátricas asociados”. De

37
acuerdo al estudio de evaluación y monitoreo de los programas sociales del MIMDES
realizado en 2001, 15% de niños albergados en hogares de protección integral, tiene
alguna discapacidad y, salvo los hogares ubicados en Lima, no reciben atención
especializada.

En el Programa Nacional contra la Violencia Familiar y Sexual, de acuerdo a la

mencionada exposición de la ministra Romero ante la CEEDIS en 2003, intervienen
en casos que involucran a personas con discapacidad, pero no las registran. Se da
pues un sub registro en la información que Inabif podría recoger. Los indicadores que
señaló se estaban trabajando para monitorear la atención de esta población, a la fecha
no han sido presentados.

El MIMDES ha puesto en ejecución el programa “Angeles que Aguardan” para dar en

adopción a niños con discapacidad, habiéndose adoptado 66 niños con discapacidad
desde 1998 al 2002, 30% del total de niños adoptados a través de Inabif.

Si bien en el período 1993 al 2001 fueron adoptados 2 mil 141 niños y niñas, en el
marco de la Ley de Procedimientos Administrativos de Adopción de Menores de Edad
declarados judicialmente en abandono (Ley 26981, 1998), aún subsisten debilidades
en la implementación de un programa nacional que ofrezca, con atribuciones amplias y
de oficio, una solución al problema del niño huérfano o declarado judicialmente en
abandono.

Cerca de un 8% de los hogares en el país tiene entre sus miembros al menos un

menor de 15 años en calidad de adoptado; es decir, a niños que no viven con sus
padres biológicos, con ninguno de ellos, aún cuando estén vivos. Esta proporción es
mayor en el área rural (9%) que en el área urbana (7%).

Con respecto a la situación de los albergues que deberían cobijar a niños, niñas y
adolescentes en estado de abandono y desprotección, la mayoría no se encuentran en
buenas condiciones, otros ya han cubierto totalmente su capacidad y esto determina
que muchos niños, niñas y adolescentes en estado de abandono deambulen por calles
y plazas, sometidos a una permanente violación de sus derechos, incluso los más
elementales. Además, casi no existen albergues especializados en niñas, niños y
adolescentes con discapacidad y los pocos que se consideran especializados no
cuentan con la infraestructura adecuada, siendo la mayoría totalmente inaccesibles.

Un caso concreto: La madre Adriana Seattone, de la Orden de las Franciscanas de la

Inmaculada Concepción, Directora a cargo del Albergue Hogar Ermelinda Carrera,
institución con una vigencia de 108 años en nuestro país, ha informado que de las 216
niñas y adolescentes que se encuentran internadas, sólo el 20% son visitadas por sus
familiares y amigos. Hemos recibido información de que tienen un colegio con una
biblioteca totalmente desactualizada, cuentan con sólo una computadora antigua y el
INABIF les entrega a las niñas al iniciar la etapa escolar, un cuaderno, un lapicero
azul, uno rojo y un borrador y, aunque algo ayuda, no es suficiente. Las internas con
discapacidad, que se alojan en la llamada “Casa Virgen de Lourdes”, (las niñas se
distribuyen en ocho casas, en atención a su edad y evaluación psicológica) son 30, de
las cuales el 95% tienen problemas psiquiátricos o de retardo, es decir, son en su
mayoría personas con discapacidad mental, encontrándose actualmente una niña con
discapacidad motora, usando una silla de ruedas para desplazarse, que comparte el
pabellón con las internas con discapacidad mental. Por esfuerzo de las religiosas se
desenvuelven en condiciones higiénicas adecuadas pero sus avances en
rehabilitación e inclusión son incipientes aunque cuentan con enfermeras que les
brindan apoyo. ;l;;frriscapacidad
iwww.congreso.gob.pe/discapacidad.htm

38
Cabe agregar, sin embargo que se busca que las niñas con discapacidad mental
realicen actividades útiles que les permitan liberar su energía. Hacen ejercicios y
tienen un momento para dibujar, pintar, cantar y bailar mientras están tranquilas.
Lamentablemente no cuentan con el apoyo de un psiquiatra. Esto es intolerable.

La madre Adriana manifiesta lo siguiente: “la sociedad las rechaza, nadie quiere
recibirlas y la institución, pese a no estar adaptada para atenderlas, hace todo lo
posible para que se encuentren bien y protegidas. ¿A que otro lugar pueden ir? Se
pregunta la directora del hogar. Nosotros nos sumamos a ese interrogatorio y
creemos que el Estado debe brindar un apoyo mucho mayor al hogar Hermelinda
Carrera.

Existe la necesidad de una norma que regule el funcionamiento de estos albergues y

de una estructura dentro del Estado capaz de realizar el seguimiento respectivo con la
participación de la ciudadanía, se debe estimular la solidaridad privada y contemplar la
necesidad de crear albergues especializados, con personal debidamente capacitado.

En general, no existen condiciones adecuadas para dar tratamiento a la niñez y

adolescencia en riesgo, con alguna discapacidad, y se presentan casos donde incluso
en los albergues se encuentran niños, niñas y adolescentes infractores junto a otros
que no presentan esta situación.

Como bien sabemos, los niños, niñas y adolescentes “de la calle”, provienen
mayormente de familias desintegradas, dinámicamente disfuncionales, de las que se
han alejado total o parcialmente y donde el maltrato es una constante. También
conduce al abandono del colegio (si acaso estuvieron asistiendo a él), pues les resulta
por lo común muy difícil compartirlo con la práctica de vivir en la calle debido al ritmo
de vida que esta exige y a los vicios que, lamentablemente, en ella se adquieren. Otro
problema con ellos es su exclusión del sistema educativo formal.

Por otro lado, nos hemos acostumbrado en el Perú a ver a niños abandonados en las
plazas, parques y calles, casi los asumimos como parte del paisaje gris y rutinario de
nuestras ciudades El Art. 23 del Código Del Niño, Niña y Adolescente de Bolivia
establece que “Las personas que conozcan de la existencia de un niño, niña o
adolescente con discapacidad y que no se halle en tratamiento, tienen la obligación de
presentar el caso a las entidades de atención correspondientes. Este es un precepto
que ataca a la indiferencia hacia un sector que merece toda nuestra atención.

Para obtener mayor información, solicitamos al INABIF, mediante oficio, que tengan a
bien informarnos sobre sus actuales políticas, metas y programas realizados a favor
de la niñez con discapacidad en estado de abandono. Al cierre de este trabajo
pudimos observar el esfuerzo realizado para cumplir con albergar a niños con
discapacidad cuando el presupuesto, la infraestructura inadecuada, el pequeño
margen de tiempo laboral de buenos trabajadores y la falta de especialización se
contraponen.
El Instituto de Bienestar Familiar, a través de la Gerencia de Protección Integral ha
asumido, con sus limitaciones, la responsabilidad de desarrollar programas de
proteccion integral a través de la atención de las necesidades básicas y de desarrollo
a los niños y adolescentes que se encuentran en estado de abandono y riesgo social,
a través de un proceso formativo educastivo, que contribuya a su integración familiar y
social.

39
Los niños y adolescentes de cero a dieciocho años que se encuentran albergados en
las Unidades Operativas presentan diferentes problemas al momento de su ingreso a
la institución siendo uno de ellos las enfermedades con base neurológica graves e
irreversibles y de Discapacidad Mental. La mayor incidencia es el retardo mental en
sus tres grados: Leve, Moderado y Profundo o Severo. Asimismo, se presentan
problemas de autismo, cuadros de hiperactividad y problemas de orden psicótico,
además problemas psiquiátricos asociados a problemas neurológicos en niños que se
encuentran en completo estado de abandono y orfandad, los cuales son admitidos
previa orden de internamiento de parte de los Juzgados de Familia.

Es de conocimiento público que en Lima Metropolitana se concentran las diversas

instituciones estatales y privadas que brindan servicios de albergues para niños y
adolescentes, pero es casi nulo el servicio orientado a niños y adolescentes con
discapacidad.

Aquí unos cuadros que hablan por sí solos. Cabe agregar que el INABIF recibe por
presión de los magistrados, y en atención a lo previsto en el Código de lo Niños y
Adolescentes, a niños con discapacidad, sin estar preparados para ello. Uno de los
casos que más enfrentan es cuando los niños con discapacidad mental tienen crisis de
agresividad, llegando a lastimar al resto de los niños, agresión que los demás niños
albergados no entienden, creándoles perturbaciones y confusión.

Sobre el tema de accesibilidad, podemos decir que hay albergues, como el Hogar San
Miguel, en los que los dormitorios se encuentran en el segundo piso, lo que constituye
un verdadero problema de accesibilidad. No existe, a su vez, un solo albergue con
baños adaptados y/o accesibles.

40
IV

¿LOGROS O DERECHOS TRASGREDIDOS?

Acceso a la Educación
Veamos en primer lugar las metas de cobertura respeto a la educación, que para los
niños es una manera de recibir cuidado de su salud, que establecen los planes
analizados. Ninguna meta de cobertura se ha cumplido, estando casi al finalizar el
2005 y a dos años de cumplirse el plazo de acción del PIO. Ampliar el acceso de la
niñez con discapacidad al sistema educativo en el 30%, tal como lo plantea el PNAI
hubiese implicado pasar en el lapso de 2 anos (2003 a 2005) de más o menos 30,000
estudiantes actualmente matriculados en escuelas de educación especial, a 39,000
Cosa imposible de lograr en las actuales circunstancias en las que se cuenta con 446
CEE y 3517 centros integradores, un total de 3963 colegios para atender a las
población con discapacidad en edad escolar. Teresa Tovar determina que se
requeriría abrir 22,000 colegios de educación especial en el país para atender a los
estudiantes con discapacidad diversa que requieren educación.

Cifras de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad, arrojan que la

población atendida por el sistema escolar peruano oscila entre el 1.1% 16 y el 3.61%/ 17 ,
lo cual significa que entre el 98.9% y el 96.39% de niños y jóvenes con discapacidad
permanecen al margen del sistema educativo, condenados por la sociedad y por el
Estado a no desarrollar las habilidades o capacidades que les permitan integrarse a la
vida económica y social del país en igualdad de oportunidades. Alejados también de la
posibilidad de recibir desayuno escolar y de estar afiliados al seguro escolar.

Matrícula en Escuelas Especiales en el 2003

Escuela Sistema escolar Total Género Zona
Escolarizado No Hombre Mujer Urbano Rural
escol.
Pública 19,595 3,079 22,674 13,180 9,494 22,134 540
Privada 5,077 39 5,116 2,904 2,212 5,044 72
TOTAL 24,672 3,118 27,790 16,084 11,706 27,178 612
Fuente: Cifras de la Educación 1998-2003 MED

El problema se hace mas critico cuando se ve donde están ubicadas las escuelas: solo
el 2% de ellas esta en zonas rurales, el 63% en la costa, 29% en la sierra y 8% en la
selva. Si observamos el siguiente cuadro podremos apreciar que el grueso de
estudiantes esta matriculado en inicial y primaria, lo que evidencia el “techo cognitivo”
que el sistema atribuye a estos niños.

16
/ Esta cifra fue alcanzada por el Ministro Gerardo Ayzanoa en marzo 2003.
17
/ Se estima que en el Perú entre niños y jóvenes con discapacidad entre 5 y 19 años en edad de estudiar, hay
784,000 personas con discapacidad. Según las cifras consignadas en el Informe Defensorial “La situación de la
educación especial en el Perú”, de esa cifra sólo 28,369 niños y jóvenes acceden a la educación especial, es decir el
3.61%, quedando excluidos el 96.39% es decir 755,631 niños y jóvenes.

41
Porcentaje de personas con discapacidad por nivel educativo y tipo de
discapacidad
Nivel 2002: 28,157
Modalidad Intelectual Auditiva Visual Múltiple Alto Otros Total
Riesgo %
Inicial 16 3.5 1.9 2.5 4 3 31
Primaria 30 5.6 1.4 1.4 1.2 5 45
Secundaria 0.1 0.3 0.2 0.3 1.3 1.2 3
Ocupacional 17 1 1 0.6 0.1 0.5 21
Total 63.1 10.4 3.5 2.8 6.6 9.7 100%
Fuente: Unidad de Estadística Educativa-MED. Elaborado por Teresa
Tovar
Matriculados en CEE por tipo de discapacidad y grupos de edad
Grupos 2002
de Intelectual Auditiva Visual Múltiple Alto Otros Total
edad Riesgo
0-4 964 363 260 316 571 460 2934
años
5-9 5052 1347 330 579 120 1474 8402
10-14 6313 1204 245 370 98 770 9000
15-19 3200 605 174 174 418 240 4719
20-24 1849 136 318 176 5 118 2604
TOTAL 17,378 3,655 1,327 1,615 1,212 3,062 27,659
Fuente: Unidad de Estadística Educativa-MED.

Cabe mencionar que actualmente hay 59 PRITES, o programas de intervención

temprana que funcionan muchos en hospitales del MINSA a nivel nacional, y atienden
a 3250 niños, de una población objetivo, como hemos visto, de 185,500 niños de 0 a 4
años. Se atiende entonces al 1,7% de los niños y niñas con discapacidad que debieran
recibir estimulación temprana para evitar que la disfunción se convierta en limitación
para realizar actividades, como asistir a la escuela, jugar, tener amigos, gozar de
buena salud, en suma, desarrollar habilidades que le permitan ser parte de su
comunidad de una manera activa.

El grueso de la población atendida corresponde a Lima, en la selva y sierra los

servicios que prestan atención profesional adecuada son insuficientes porque no
logran cubrir las demandas de la comunidad. Por otro lado, estos programas ponen
énfasis en el aspecto de salud, lo que mantiene el paradigma médico que ve la
discapacidad como una deficiencia que debe ser tratada médicamente, cuando es,
ante todo, un problema social que involucra a más de un sector

El derecho a la salud se ve vulnerado cuando los niños no reciben atención adecuada

a sus necesidades y habilidades, cuando no se capacita a sus familias para que
puedan atenderlos y puedan formar parte de su familia y su comunidad. La poca
atención que se le presta a la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad,
que permitiría utilizar las capacidades de las familias y comunidades para atender a
sus familiares con discapacidad, es una muestra de que a pesar de estar presente en
las normas, tanto en el PNAI como en el PIO, no se la considera prioritaria.

42
En cuanto a recursos para el aprendizaje, para el 2005 se había previsto que el 50%
de los centros de salud a nivel nacional habrán implementado áreas y servicios de
rehabilitación y se habrán articulado con los servicios educativos de sus jurisdicciones;
que el 60% de los Centros Educativos Especiales tendrán personal especializado,
material adecuado; que se implementaría, ampliaría y aseguraría la oferta de servicios
de salud, de prevención y de rehabilitación; que se incorporarían nuevas tecnologías
en centros educativos especiales e integradores y se pondría en funcionamiento 30
centros de recursos para la atención a la diversidad (Lineamientos de Educación
Básica Especial); se organizarían SAANES en todas las regiones (Plan de Emergencia
Educativa), capacitándose a docentes en educación inclusiva y atención a la
diversidad (Plan de Emergencia Educativa), dotando de materiales, medios y nuevas
tecnologías educativas para la educación de personas con discapacidad (Plan de
Emergencia Educativa).

También se había previsto para el 2005, que toda la infraestructura de acceso público
contaría con adaptaciones especiales para niños, niñas y adolescentes con
discapacidad y con necesidades y habilidades especiales (Plan Nacional de Acción
por la Infancia), que 60% de los Centros Educativos Especiales contaría con
infraestructura accesible, que se eliminarían progresivamente las barreras de todo tipo
(Plan Educación Para Todos), que se abrirían escuelas piloto en ámbito rural
preparadas para atender a los alumnos con necesidades educativas especiales
(Lineamientos de Educación Básica Especial) y que las Direcciones Regionales de
Educación y Unidades de Gestión Educativa Local contarían con un plan de
eliminación de las barreras culturales, simbólicas, lingüísticas y arquitectónicas
(Reglamento EBE). Sin embargo, pese a que esta vigente desde enero de 2003 la
Ley Nº 27920 que establece sanciones para el incumplimiento de la norma, las
edificaciones públicas y de uso público siguen sin adecuar su infraestructura y los
municipios no ejercen la labor de vigilancia que les compete. Ningún colegio de los
construidos durante el gobierno del presidente Fujimori, por ejemplo, es accesible para
estudiantes usuarios de sillas de ruedas.

En cuanto a las condiciones materiales de aprendizaje, el siguiente cuadro grafica la

situación existente en las escuelas de educación especial.

• Aulas: 67% de Aulas de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad son apropiadas según indicadores de UNICEF.
• Servicios básicos: 93% de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con servicios básicos (agua, desagüe y luz).
• Terapias: 38% de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con aulas de terapias de lenguaje, 35% con aulas
de terapia física, 33% con aulas de estimulación temprana y 17% con
áreas de psicología.
• Mobiliario: 53% de centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con mobiliario en buenas condiciones, 48% regular y 8%
lamentable.
• Materiales: 82% centros educativos que atienden a personas con discapacidad
no dispone de material suficiente. Dotación de equipos básicos para 58
PRITES.
• Servicios de Atención a la Diversidad (SAD): al 2004 existen 5: 1, Cusco, 1
Arequipa, y 3 en Lima. 53% centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con SAD, que incluyen planta de personal y recursos
humanos (psicólogos, asistentes sociales, terapeutas, etc.)

43
 • Capacitación: 2500 profesionales capacitados 2004 MED. Los planes de
formación inicial y capacitación docente en servicio no consideran el tema de
educación inclusiva.
• Respeto de los derechos de los niños: En 23% de centros educativos que
atienden a personas con discapacidad se han registrado casos de acoso
sexual o violación ( por parte de familiares y en algunos casos por parte
de personas del centro). Se presume que el número de casos es mayor,
ya que pocas veces se denuncian.

Fuentes: Situación de la Educación Especial en el Perú. Hacia una Educación de

Calidad. Defensoría del Pueblo, 1999, Lima, Diciembre 2001 Ministerio de Educación,
2004

Discapacidad: una expresión de pobreza y de violación a derechos elementales

Muchas de las discapacidades se originan alrededor del nacimiento, a propósito del
embarazo de riesgo y parto con complicaciones. Según ENDES 2000 el 48% de los
nacimientos de los últimos cinco años fue en condición de alto riesgo y hay un 13% de
adolescentes de 15 a 19 años que ya son madres o están embarazadas/ 18 . En el caso
de mujeres con discapacidad, los embarazos suelen delatar una violencia sexual
familiar que permanece oculta, invisible, y que es sin duda una forma de violación a los
derechos humanos de una población de por si vulnerable y que no siempre puede
comunicar la violencia que vive. De otro lado, es importante anotar que la violencia
sexual suele dejar una secuela emocional que en muchos casos puede llevar a
disfunción y a dificultades para participar en la comunidad de manera sana, lo que es
una discapacidad si aplicamos el CIF, tal como lo explicáramos en páginas anteriores.

Perú: Población Femenina Discapacitada de 12 Años y mas, por

numero de Hijos Nacidos Vivos, según Grupos Quinquenales de
Edad, 1993
0 1 2 3 4a5 6a7 8 y mas
total 100% 27.6 8.8 8.5 7.6 13.7 11.1 16.4
12 a 14
años 100% 91.3 5.5 2.2 0.0 0.0 0.0 0.0
15 a 19
años 100% 79.0 6.9 1.6 0.6 0.4 0.0 0.0

De acuerdo a Arroyo 19 , en el Perú la gestación y el periodo perinatal son etapas de

incertidumbre, por las tasas de mortalidad y de afecciones que los acompañan. Por
cada 1,000 niños que nacen, mueren 33 antes de cumplir el primer año y 185 mujeres
mueren por complicaciones del embarazo, parto y puerperio por cada 100 mil nacidos
vivos, lo que representa unas 1,258 muertes anuales/ 20 . En mortalidad materna el
Perú está en los tres últimos lugares en América Latina, junto a Haití y Bolivia, y en
mortalidad infantil, en los cuatro últimos, junto a Bolivia, Haití y Nicaragua/ 21 . Estas
cifras hablan por sí solas de la falta de respeto de la salud de la población, expresión

18
/ Instituto Nacional de Estadística e Informática. ENDES 2000.
19
/ Arroyo, Juan , estudio salud y discapacidad, CEEDIS, 2004, en prensa.
20
/ Guzmán, Alfredo. Para mejorar la salud reproductiva. En: Arroyo, J.: La salud peruana en el siglo XXI, CIES-
DFID-Policy Project, 2002.
21
/ OPS. Situación de salud en las Américas, Indicadores básicos 1998-99.

44
de una trasgresión de los derechos humanos en el Perú. Hay además muchas
lesiones de por vida, adquiridas en el momento del parto.

La desnutrición también genera daños irreversibles en la niñez, produciendo retardo

en el crecimiento, anemia y disminución de las defensas para todos los procesos
infecciosos. La tasa de desnutrición crónica en el 2000 estaba en 25,4%, si bien con
enormes diferencias al interior del país, pues era del 12% en Lima Metropolitana
mientras alcanzaba el 50% en el trapecio andino. La prevalencia de anemia en niños
menores de 2 años estaba en el 78% el 2001 y la deficiencia de vitamina A en 11%/ 22 .
La Estrategia Nacional de Seguridad Alimentaria formulada recientemente ha
calculado que 9´186,995 personas tenían déficit calórico el año 2002 y que 1,082,189
niños menores de 36 meses tenían daño por anemia, es decir, tenían dificultades de
aprendizaje, cuando no deficiencia en su capacidad cognitiva.

La oferta de servicios de rehabilitación se concentra en el sector salud en 75

establecimientos que brindan atención especializada, numero ciertamente insuficiente.
38 de estos establecimientos son del MINSA, 26 de ESSALUD, 7 de la Sanidad de las
FFAA y PNP y 4 son privados. Esta además fuertemente centralizada en Lima: Lima
tiene 38 de los 75 centros con servicios especializados en rehabilitación, atendiendo
en el año 2000 al 81% de las personas con disapacidad que buscaron servicios.

Conforme a esta información, la población atendida en el año 2002 en los servicios de

rehabilitación del sector salud alcanzó la cifra de 100,369 personas, lo que establece
una cobertura del 10% respecto a la demanda potencial especializada (12% del total
de PCD) 23 .

Atendidos y Atenciones según Grupo Etáreo, 2002-2003

2002 2003 (a)
Atendidos Atenciones Atcs/Atd Atendidos Atenciones Atcs/Atd
Menores de 3 años 15,324 25,727 1.68 7,096 11,059 1.56
De 3 a 14 años 25,550 45,143 1.77 16,405 26,727 1.63
De 15 a 64 años 46,896 102,182 2.18 23,999 50,825 2.12
Mayores de 64 años 12,619 27,373 2.17 6,779 12,091 1.78
100,389 200,425 1.94 54,279 100,702 1.77
(a) Información al 17-10-03 Fuente: HIS-DIS/OEI-INR.OGE del MINSA

Como expresa Arroyo (op.cit.), siendo las personas con discapacidad una parte de la
franja más afectada de la sociedad peruana, que requiere mayor protección social en
salud, no existe un sistema de prestaciones para las PCD. Este sistema ha sido
reconocido legalmente pero aún no implementado.

Lo que existe son los paquetes del SIS: el Plan A para niños de o a 4 años; el Plan B
para niños y adolescentes de 5 a 17 años; el Plan C para madres gestantes, antes,
durante el parto y el puerperio; el Plan D para adultos en emergencia (en peligro de
perder sus vidas); y el Plan E para adultos focalizados según dispositivos legales en
22
/ Sánchez-Griñán, María Inés. Hacia una política nutricional en el Perú: Estrategias alimentarias y no alimentarias.
En: Arroyo, J : La salud peruana en el siglo XXI, CIES-DFID-Policy Project, 2002.
23
La cifra de atenciones de consulta especializada podría ser mayor pues 29 establecimientos no remitieron
información al sistema HIS/DIS el 2002, pero para un cálculo exacto deberá también considerarse que el INR atiende
al 30% aproximadamente de las atenciones nacionales reportadas y que algunas de ellas no necesariamente son
discapacidades severas, pues brinda servicios de menor complejidad que podrían se r brindados en otros
establecimientos, por falta de un sistema de referencias-contrarreferencias.

45
las organizaciones sociales de base: madres que trabajan en forma permanente en los
clubes de madres, Wawa Wasis, comedores populares, comités de vaso de leche,
lustradores de calzado e indultados por terrorismo. La estructuración de estos planes
abre la posibilidad de que las personas con discapacidad severa puedan ser
integradas progresivamente en el Plan E. Pero hay que tomar en cuenta que el SIS ha
venido arrastrando en los años 2003-2004 un importante déficit de operación.

A la dificultad ya mencionada de la centralización de los servicios, se agrega un

problema de ineficiencia del sistema salud, ya que de acuerdo a las recomendaciones
de la OMS-OPS, citadas en el Reporte Estadístico de la Discapacidad en el Perú
1999-2000, el 70% de los casos de discapacidad pueden ser resueltos en el primer
nivel de atención, el 18% requerirá atención de rehabilitación básica, y 12% requerirá
servicios especializados de discapacidad/ 24 . Este 12% de las PCD que requieren
atención en servicios de rehabilitación especializados representaba 1,019,926
personas para el 2003/ 25 .

Respecto al presupuesto de salud destinado al tratamiento de las PCD, es muy difícil

de calcular por la forma de programación presupuestal, pero abundan evidencias de
que es magro. En realidad es difícil diferenciar presupuestalmente la promoción, la
prevención, la curación y la rehabilitación porque en parte se entremezclan en la
operación concreta de los servicios públicos.

El Ministro de Salud Alvaro Vidal encargó a sus técnicos hacer el cálculo e informó al
Congreso que el presupuesto 2003 ejecutado en programas para personas con
discapacidad sumó el 3.9% del presupuesto del MINSA, esto es S/. 75,414,212
nuevos soles. Según este informe, el Instituto Nacional de Rehabilitación y el Instituto
de Salud Mental representaron el 0,23% y 0,19 % respectivamente del pliego 011 –
Ministerio de Salud, que totalizó 1,910,130,382 soles. El presupuesto para
Discapacidad de S/. 75,414,212 soles representó el 3,9%.
Las declaraciones de la Ministra de Salud, Dra. Pilar Mazzetti, en su presentación a la
Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad, sobre el presupuesto del sector
salud, son bastante ilustrativas de la aguda escasez de recursos para atender la
problemática de salud y en particular la de la discapacidad.

24 INR-MINSA. Reporte Estadístico de la Discapacidad 1999-2000.

25 Fuente: HIS-DIS/OEI-INR.OGE del MINSA, a octubre del 2003.

46
 Declaraciones de la Dra. Pilar Mazzetti, Ministra de Salud,
ante la Comisión Especial del Congreso sobre el presupuesto en salud

“Creo que toda esta introducción que acaba de realizar el congresista Javier Diez
Canseco, se reduce a un solo aspecto, fondos. Porque por más buena intención que
podamos tener de trabajar todos por la salud, si no tenemos fondos, definitivamente,
vamos a poder avanzar en aspectos de papeles, pero no en aspectos prácticos. Y el
hecho real es ése: fondos no hay.
El Ministerio de Salud tiene un presupuesto de dos mil millones y requeriría alrededor
de mil 800 millones adicionales para hacer lo que se supone que tiene que hacer. O
sea, mil 800 millones más, que es prácticamente, doblarle el presupuesto al Ministerio
de Salud.
Entonces, lo que hace el Ministerio de Salud es administrar los pocos fondos que tiene
y el 60 y tantos por ciento de nuestro presupuesto se va en cubrir los sueldos de todo
el personal, considerando que como usted muy bien ha mencionado, no tenemos el
personal suficiente, o sea, los 90 mil que somos en este momento en el Ministerio de
Salud somos insuficientes.
De esos 90 mil, 27 mil se encuentran contratados por Servicios No Personales y
poderlos pasar a una modalidad digna en el trabajo, significaría alrededor de 300
millones, solamente para el proceso de llevarlos a un nivel de trabajo que sea correcto,
que sea legal y demás. Esto les muestra la magnitud del problema de salud que
tenemos.
En Salud lo que hacemos es mantener lo que tenemos y en algunos aspectos el
desarrollo de salud con ingenio, avanzar un poquito más y, sobre todo, con la
dedicación de los trabajadores de salud que siempre todo el mundo olvida y sobre el
cual todo el mundo reniega.
Pero los responsables de que tengamos 95% de cobertura en inmunizaciones a nivel
nacional desde hace muchos años y seamos un país líder en inmunizaciones, son los
trabajadores de Salud. Si no fuera por ellos, por su mística y por su deseo de
mantener las cosas, la desarticulación que han sufrido los programas en el Ministerio,
recientemente, se hubiera traído abajo inmunizaciones y felizmente no ha sido así.
La realidad es que las postas se nos están cayendo y los centros de salud se nos
están cayendo”.

Presentación de la Dra. Pilar Mazzetti, Ministra de Salud, ante la Comisión Especial de

Estudio de la Discapacidad del Congreso de la República, Lima, 03 de mayo de 2004.

47
V

NIÑEZ CON DISCAPACIDAD EN ESTADO DE ABANDONO

Respecto de la niñez con discapacidad en estado de abandono, el estudio de

Evaluación y Monitoreo de los Programas Sociales del MIMDES realizado en el 2001,
señala que aproximadamente 15% de los niños y adolescentes albergados en los
Hogares de Protección Integral de INABIF tiene alguna discapacidad y no recibe
atención especializada.

De acuerdo a la información remitida a la CEEDIS, en el primer trimestre del 2004, el

Inabif ha atendido en promedio a 164 niños y adolescentes con discapacidad, estando
concentrado el 64% de las atenciones en Lima, siguiéndole la región Callao con 14% y
La Libertad con 13%. Le siguen Arequipa (4%), Cusco (3%), Lambayeque (2%) y Puno
(2%). La atención en el programa Wawa WAsi depende de si discapacidad es leve y
se da “siempre y cuando se cuente con el respaldo de una institución especializada”.
De los 2500 niños y adolescentes albergados en los hogares de Inabif, 351 presentan
discapacidad, estando el 30% en los hogares de Lima. Las discapacidades que
presentan son problemas neurológicos, y problemas psiquiátricos asociados.

Identificación de Niños y Adolescentes Albergados en el Inabif que Presentan

Discapacidad

Total de Población Albergada 2334 100%

Total de Población Con Discapacidad 422 18%
Cuidad de Lima 256 60%
En Provincia 168 40%

Desagregado Según Discapacidad Lima Provincia Total

Transtorno Sensorial(Visual, Auditivo, Mudez) 32 11 43
Incapacidad Fisica-Invalidez 48 10 58
Sindrome Down 8 0 8
Retardo Mental Leve 80 72 152
Retardo Mental Moderado 92 52 144
Retardo Mental Severo 43 6 49
Alterac. Mental 45 23 68

El Programa de Educadores de la Calle atiende también a la niñez con discapacidad,

85 a nivel nacional en 2004, el 1 de la población que atiende el programa, centrándose
las discapacidades en retardo mental leve, malformaciones en extremidades
superiores o inferiores, secuelas de polio y ceguera. Ellos son atendidos en los centros
de salud y participan en talleres formativos para el desarrollo de sus habilidades, se
fortalecen sus relaciones familiares si se logra ubicar a sus familias, participan en
actividades recreativas y deportivas, se les reinserta en la escuela y reciben apoyo y
seguimiento en las tareas escolares.

Lo que en buena ley dice el MIMDES en el reporte anual del PIO, es que tratan de
cumplir con aquello a lo que están obligados, pero no cuentan con los recursos para
hacerle frente. Es lo mismo que dicen los ministros de salud y de educación. Esto es
incumplimiento de los derechos de todos los peruanos, pero en mayor medida lo es
para la niñez con discapacidad, que no tienen una voz que pese políticamente y que
por tanto, no son tomados en cuenta.

48
Respecto a la necesidad de contar con recursos para la atención de la niñez con
discapacidad, la CEEDIS presento un proyecto de ley sobre loterias (ver Anexo) que
preve la creación de un fondo para atender niñas y niños con discapacidad y en
estado de abandono que no tienen cabida en los Hogares de Protección Integral de
INABIF. Esta propuesta de ley crea un marco jurídico acorde con la Constitución
Política del Estado, que regula la autorización, organización, administración,
operación, fiscalización y control de la explotación de los Juegos de Lotería, supliendo
los vacíos y brechas existentes actualmente en la legislación nacional,, pero fue
observada por el Ejecutivo y rechazada por el Pleno la insistencia.

Parece increíble que alguien se oponga a que las loterías paguen un derecho de explotación y
que vaya a la atención de personas en situación de riesgo y con discapacidad. Pero la empresa
INTRALOT DE PERÚ S.A.C. (que opera la lotería “La Tinka” mediante su subsidiaria Tektron
S.A.) ha iniciado una intensa campaña de presión para que Toledo no firme la autógrafa de Ley
que el Congreso aprobó. Resulta una campaña increíble. ¿Se puede negar los derechos de un
sector de la población -compuesto por miles de personas en necesidad y abandono- para
defender las sobre ganancias y privilegios tributarios de un puñado de empresarios que casi no
pagan tributos y no pagan derechos aceptables? No permitamos esta injusticia. ¡Basta de
negarse a asumir responsabilidades y de presionar al Estado para mantener privilegios a costa
de inequidades! ¿Acaso sólo el rico tiene derechos, mientras que al pobre, al anciano, al
enfermo y al discapacitado se ven como cargas, se les niega derechos, asistencia y
protección? A quienes todo lo ven en función de ganancias, opongamos justicia y solidaridad.
Las loterías y la suerte de la discapacidad y niñez Correo, 15-07-2004 Por: Javier Diez
Canseco Según el MIMDES, 15% del total de los niños y adolescentes albergados en los
Hogares del INABIF el año 2001 tenía alguna discapacidad, pero no recibían la debida
atención especializada.

49
VI

NIÑEZ Y SALUD MENTAL

Este es uno de los problemas que no ha sido debidamente analizado. Tanto la

legislación nacional como los convenios y demás documentos internacionales de
derechos humanos ratificados por el Perú incluyen el derecho a la salud para las
personas con discapacidad. En el ámbito nacional, el Art.7mo. de la Constitución
Política del Perú concede a todos el derecho a la protección de la salud, a su vez,
también establece que todas las personas con discapacidad tienen derecho al respeto
de su dignidad y a la protección legal de sus derechos. La Ley General de Salud del
Perú, Ley 26842, consagra en el Art.II del Título Preliminar que la protección de la
salud es de interés público y que el Estado tiene la responsabilidad de regular,
salvaguardar y promover la salud. El Art. IV. Del Título Preliminar afirma que la salud
pública es de responsabilidad primordial del Estado, mientras que el Art. V reconoce
específicamente la responsabilidad del Estado de salvaguardar y atender los
problemas de la salud mental y la salud de las personas con discapacidad, entre otros,
en situaciones de abandono social.

Varios Artículos de la Ley N°27050 conceden a las personas con discapacidad el

derecho a acceder a los servicios de salud. El Art.16 de la ley otorga a las personas
con discapacidad el derecho a acceder a los servicios de salud del Ministerio de Salud,
y especifica que el personal médico, profesional, asistencial y administrativo debe
proveer una atención especial para facilitar el tratamiento de las personas con
discapacidad. El Art.20 trata sobre los servicios de salud en las instalaciones estatales
para éste importante colectivo de personas, aseverando que el propósito del
tratamiento es la recuperación. El Art.21 concierne a la inclusión en la Seguridad
Social y establece que CONADIS debe coordinar un régimen especial de beneficios de
salud, los cuales serán asumidos por el Estado para las personas con discapacidades
severas y en situación de extrema pobreza.

La Convención de las Naciones Unidas Sobre los Derechos del Niño establece que se
debe proporcionar asistencia especial a los niños con discapacidad y sus familias.
Esta asistencia debería estar disponible de manera gratuita y asegurar que estos niños
tengan un acceso efectivo y reciban educación, la capacitación, los servicios
sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las
oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño
logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y
espiritual, en la máxima medida de lo posible.

Cabe señalar que tales preceptos han sido recogidos por nuestro Código de los niños
y adolescentes en su Art.23, que a la letra dice:

Artículo 23.- Derechos de los niños y adolescentes discapacitados.-

Además de los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos del Niño y
en este Código, los niños y adolescentes discapacitados gozan y ejercen los derechos
inherentes a su propia condición.

El Estado, preferentemente a través de los Ministerios comprendidos en el Consejo

Nacional de la Persona con Discapacidad, y la sociedad asegurarán la igualdad de
oportunidades para acceder a condiciones adecuadas a su situación con material y
servicios adaptados, como salud, educación, deporte, cultura y capacitación laboral.
Asimismo, se asegura el pleno desarrollo de su personalidad hasta el máximo de sus

50
potencialidades, así como el goce de una vida plena y digna, facilitando su
participación activa, igualdad y oportunidades en la comunidad.

A su vez, el Art.33 del código acotado, nos ilustra sobre el Desarrollo de programas y
establece que la política de atención al niño y al adolescente estará orientada a
desarrollar:

a) Programas de prevención que garanticen condiciones de vida adecuadas;

b) Programas de promoción que motiven su participación y la de su familia y

que permitan desarrollar sus potencialidades;

c) Programas de protección que aseguren la atención oportuna cuando

enfrentan situaciones de riesgo;

d) Programas de asistencia para atender sus necesidades cuando se

encuentren en circunstancias especialmente difíciles;

e) Programas de rehabilitación que permitan su recuperación física y mental y

que ofrezcan atención especializada.

Finalmente, el Artículo 36 nos habla de los Programas para niños y adolescentes con
discapacidad y establece que el niño y el adolescente discapacitados, temporal o
definitivamente, tienen derecho a recibir atención asistida y permanente, bajo
responsabilidad del Sector Salud. Tienen derecho a una educación especializada y a
la capacitación laboral bajo responsabilidad de los Sectores Educación y Trabajo.

El discapacitado abandonado tiene derecho a una atención asistida permanente bajo

responsabilidad del PROMUDEH (hoy MINDES).

Como se puede apreciar el marco legal adecuado existe, sin embargo no se cuenta
con los presupuestos necesarios para ejecutar políticas y programas capaces de
cumplir con los objetivos que son espíritu de la norma, lo que va aparejado de una
desidia para capacitar adecuadamente a los funcionarios responsables.

En un interesante estudio realizado por Mental Disability Rights International (MDRI) y

la Asociación Pro Derechos Humanos (APRODEH), se documentaron flagrantes
abusos contra las personas con discapacidades mentales en las instituciones
psiquiátricas peruanas, las cuales incluían condiciones inhumanas y degradantes tales
como: el uso impropio de la reclusión, el uso peligroso de la terapia electro convulsiva
no modificada; el incumplimiento del consentimiento informado y el encierro en
pabellones desoladores y yermos donde la gente era mantenida en total inactividad
durante años.

Por ejemplo, ni el Larco Herrera ni el Valdizán poseen un ambiente adecuado para la

rehabilitación ni propicio para la recuperación. El equipo de investigadores observó
que el aislamiento social derivado de la institucionalización lleva a un quebrantamiento
de los lazos con las familias y la comunidad. Los Principios de Salud Mental enfatizan
que los individuos tratados en las instalaciones de salud mental deben tener el
derecho de retornar a la comunidad en cuanto sea posible, y que el tratamiento debe
estar orientado hacia la preservación y el aumento de la autonomía personal. La
Declaración de Caracas reconoce que los hospitales psiquiátricos, como única
respuesta a la enfermedad mental, impiden el tratamiento eficaz de la salud mental,
dado que ellos:

51
a. Aíslan al paciente de la sociedad generando, de esa manera, una mayor
discapacidad social
b. Crean condiciones desfavorables que ponen en peligro los derechos humanos y
civiles del enfermo
c. Absorben la mayor parte de los recursos financieros y humanos asignados a los
servicios de salud mental.
d. Imparten una enseñanza insuficiente en lo que se refiere a las necesidades de
salud mental de las poblaciones, los servicios de salud y otros sectores.

La Declaración de Caracas también señala que la atención psiquiátrica convencional

no permite alcanzar objetivos que sean compatibles con una atención comunitaria,
descentralizada, participativa, integral, continua y preventiva.

Coincidimos con MDRI y APRODEH, al sugerir que es sumamente necesario

establecer un mecanismo de monitoreo de los derechos humanos para los servicios de
salud mental, tanto en las instituciones como en la comunidad y que, además es
urgente finalizar la discriminación y acceso a los servicios de salud y educación
ejercidas contra las personas con discapacidades mentales.

Por otro lado, queremos resaltar el trabajo realizado por el Instituto Especializado de
Salud Mental Honorio Delgado – Hideyo Noguchi, que, en su publicación denominada
“Anales de Salud Mental”, realiza un análisis concienzudo de la adolescencia, una
etapa en la que la persona se encuentra en una transición hacia la adultez.

Hablamos en otra sección de éste trabajo, que la adolescencia ha perdido la ilusión

que causaba el poder ver o asistir a un evento en el que una conocida autoridad
publica estaría presente. A pedido la confianza de recurrir ante la autoridad
competente en busca de solución a un conflicto.
El desfile de ministros, congresistas, generales y magistrados con destino a las
principales cárceles del país, ha causado en los adolescentes desilusión y
desconfianza y eso, en un país como el nuestro es sumamente peligroso. Aquí un
cuadro interesante:

También los adolescentes perciben estresares psicosociales, cabe resaltar lo

relacionado a salud, parientes y estudios.

52
Sobre los estados anímicos cabe señalar que la tendencia hacia la preocupación
tiende a ser alta, aunque se ha encontrado que tiene connotaciones con tener que
asumir la responsabilidad por algo. Los adolescentes también experimentan estados
negativos como la tristeza, tensión, angustia, irritabilidad y aburrimiento, aunque no se
llega a los niveles de los adultos.

Nada como sentirse bien con lo que uno hace, por humilde que sea un oficio, una
profesión si se desempeña con gusto nos dará grandes satisfacciones. Igual sucede
con los estudios y otros quehaceres de la vida diaria. En una escala de 5 a 20, el
grado de satisfacción personal de los adolescentes encuestados se encuentra en una
media de 16.1. Según éste estudio, a diferencia del adulto, el adolescente muestra un
leve incremento de insatisfacción en su aspecto físico y en su inteligencia. (hemos
visto en los medios de comunicación cómo adolescentes ya han visitado cirujanos
plásticos con la intención de modificar parte de su aspecto físico, cuando aún no se
encuentran en una etapa adecuada para dichas intervenciones, por citar un ejemplo,
otro sería el de los jóvenes que se sugestionan tremendamente con los anuncios
sobre dietas milagrosas).

Por otro lado, un 28.8% está muy poco o casi nada satisfecho con su nivel económico.
Se sitúan entre la categoría de regular (entre el 43 y 53%, con la excepción de las
áreas de estudios y relaciones sociales. En estos dos contextos la mayoría de los
adolescentes muestra mucha satisfacción. Ver cuadro.

53
ANALISIS GLOBAL DE LA SITUACION:

Es muy lamentable la situación que exponen algunos funcionarios públicos y los

directores de Organizaciones No Gubernamentales que laboran en nuestro país,
acerca del estado en que se encuentran los niños con discapacidad en riesgo social, y
la incapacidad que ha tenido el Estado peruano para atender esta problemática,
debemos ser conscientes de que es urgente luchar incansablemente para darle
solución pronta a este grave flagelo que envuelve nuestra sociedad y debemos hacer
un alto en el camino, para encontrarle soluciones reales al mismo. Son muy pocos los
esfuerzos que hasta hoy se han realizado. Creemos conveniente el que la Comisión
Especial pueda con estos datos proponer soluciones “efectivas” que pueda realizar el
Estado e iniciar pequeños proyectos tendientes a erradicar esta difícil y triste
deficiencia social que sufren nuestros niños.

En todas partes del mundo y en todos los niveles de cada sociedad hay personas con
discapacidad. El número total de las personas con discapacidad en el mundo es
grande y va en aumento, se ha estimado que existen más de 600.000.000 de
personas con discapacidad, donde un número considerable, aún no estimado, son
niños.

Tanto las causas como las consecuencias de la discapacidad varían en todo el mundo.
Esas variaciones son resultado de las diferentes circunstancias socioeconómicas y de
las distintas disposiciones que los estados adoptan en favor del bienestar de sus
ciudadanos.

No obstante, en lo que respecta a la discapacidad, hay muchas circunstancias

concretas que han influido en las condiciones de vida de las personas que la padecen:
la ignorancia, el abandono, la superstición y el miedo son factores sociales que a lo
largo de toda la historia han aislado a las personas con discapacidad y han retrasado
su desarrollo.

Con el tiempo, la política en materia de discapacidad pasó a la prestación de cuidados

elementales en instituciones a la educación de los niños con discapacidad y a la
rehabilitación de las personas que sufrieron discapacidad en su vida adulta. Gracias a
la educación y a la rehabilitación, esas personas se han vuelto cada vez más activas y
se han convertido en la fuerza motriz de la promoción constante de la política en
materia de discapacidad.

La magnitud de la situación de los niños con discapacidad en los países de

Latinoamérica es muy difícil de valorar. Esto se debe en parte a la ausencia de
definiciones aceptadas de discapacidad y su utilización en censos y encuestas, como
hemos ya analizado. Como consecuencia, hay una capacidad nacional limitada para la
recolección de datos, análisis e interpretación, para los propósitos en política
sensitivas de discapacidad como diseño, planificación y evaluación.

Hacia finales del decenio de 1960, las organizaciones de personas con discapacidad
que funcionaban en algunos países comenzaron a formular un nuevo concepto de la
discapacidad. En él se reflejaba la estrecha relación existente entre las limitaciones
que experimentaban esas personas, el diseño y la estructura de su entorno así como
también la actitud de la población en general. Al mismo tiempo, se pusieron cada vez
más de relieve los problemas de la discapacidad en los países en desarrollo. Según
las estimaciones, en alguno de ellos el porcentaje de la población que sufría
discapacidades era muy elevado y, en su mayor parte eran sumamente pobres. En
nuestro país la década de los setenta marcó el inicio de nuestras justas reivindicativas,

54
vinieron las primeras marchas al Congreso de la República exigiendo se cumplan y se
respeten nuestros derechos fundamentales. Hemos tenido que esperar hasta 1995
para que los medios de comunicación empiecen a abordar, con más frecuencia y de
manera más seria temas relacionados a la discapacidad.

Aún la discriminación.- La no discriminación es un principio explícitamente señalado

en la Convención de las Naciones Unidas Sobre los Derechos del Niño. Sin embargo,
la realidad dista aún mucho de lo ideal: los niños suelen ser excluídos sólo por ser
niños, y como si eso no bastara, pueden sufrir además todas las formas de
discriminación que se dan entre los adultos (como la discriminación a las personas con
discapacidad). Los niños pueden ser entonces doblemente segregados.

En el Perú, así como en otros países del mundo, los niños y adolescentes enfrentan la
discriminación en su vida cotidiana. Sufren la intolerancia, el rechazo, la exclusión y la
violencia que se expresa a través de miradas, gestos, actitudes y omisiones.

El Código de los Niños y Adolescentes señala en su Título Preliminar lo siguiente:

“para la interpretación y aplicación de éste código se deberá considerar la igualdad de
oportunidades y la no-discriminación a la que tiene derecho todo niño y adolescente
sin distinción de sexo”.

En un interesante estudio realizado por Save the Children en seis departamentos de

nuestro país, cuyo resultado se plasma en la publicación denominada “La
discriminación en el Perú, desde las experiencias y percepciones de niños, niñas y
adolescentes”, se exploró la actitud que tienen los niños frente a la discriminación. En
ese trabajo de investigación que persigue un nivel de análisis cualitativo que nos
ilustra sobre diferentes situaciones que se viven en el país, se recoge una frase que
expresa el sentir de una niña de Huancayo; “te discriminan por los defectos, si eres
discapacitada te gritan coja!”

Uno de los criterios en función a los cuales se asumen actitudes discriminatorias es la

manifestación de algún tipo de discapacidad en la persona que es objeto de ellas. Los
propios niños utilizan de manera natural y espontánea los términos “retrasado”,
“enfermito”, “cojito”, “taradito”. Es importante señalar, sin embargo, que sólo
mencionaron este problema los niños que tienen una situación cercana con una
persona con discapacidad, ya sea un familiar, alguien de su entorno comunal o un
compañero de clase.

Una niña urbana de Tarapoto refirió: “Si tienes retraso mental, la gente tiene miedo a
acercarse”. Según el estudio de Save the Children, las actitudes referidas están
relacionadas con el temor, el rechazo e inclusive con el asco. Expresan la idea que
sufrir de una discapacidad es una condición que convierte a la persona en objeto de
lástima y compasión. La alusión más frecuente fue “pobrecitos”. En algunos casos
surgió en medio de la discusión la asociación que se hace de discapacidad con
mendicidad, pues muchos de los pequeños informantes sólo habían reparado en una
persona con discapacidad cuando la vieron en la calle pidiendo limosna.

Es necesario hacer un llamado a reflexión sobre la necesidad de difundir las normas

nacionales e internacionales referidas a la no-discriminación para luego articular un
sistema de análisis y debate que nos permita acercarnos a las situaciones de
exclusión y desigualdad que viven los niños cotidianamente. Un reto que debemos
asumir con toda celeridad.

55
Dos son los organismos que dependen de este Ministerio, que tienen una tarea directa
por realizar en relación a la niñez con discapacidad en estado de abandono, El inabif
y el CONADIS.

Existen en el país un poco menos de 700 mil niños, niñas y adolescentes que
presentan alguna discapacidad. En el año 2000 hubo 30,834 alumnos matriculados en
educación especial, cabe señalar que no todos son menores de 18 años, por otra
parte se tenían 3,639 docentes de educación especial en la modalidad escolarizada y
169 en la modalidad no escolarizada.

En el medio urbano, los niños, niñas y adolescentes afectados con discapacidades

profundas encuentran acogida en los programas de educación especial que se
desarrollan en capitales de departamentos y en los cuales la matrícula no alcanza a
los 2 mil usuarios. En zonas rurales no existen estos programas.

En el marco jurídico actual se ha logrado avances significativos al especificar los

derechos para los niños, niñas y adolescentes discapacitados. Existe además una Ley
General de Protección a la Persona con Discapacidad, Ley 27050, la cual señala entre
otros aspectos relacionados a educación, salud, trabajo y deporte, la importancia de
eliminar las barreras arquitectónicas y urbanísticas que limitan el desplazamiento de
las personas con discapacidad.

Igualmente, se ha creado, el Consejo Nacional de Integración de la Persona con

Discapacidad, CONADIS, adscrito al MINDES, ente que asume la coordinación
intersectorial para promover a la persona con discapacidad a lo largo de todo su ciclo
de vida. Los programas orientados a este sector de la niñez y adolescencia son de
escasa cobertura. Se calcula que en este periodo sólo 11 mil 150 niños, niñas y
adolescentes fueron beneficiados por los programas del MINDES, es decir el 15% de
esta población. El presupuesto del CONADIS es sumamente bajo comparado con el
que se asigna a entidades similares en otros países.

56
________________________________________________________

CONCLUSIONES

1. No se brinda información relativa a los programas, políticas y acciones que

realiza el CONADIS a favor de los niños y adolescentes con discapacidad en
situación de abandono. Se desconoce si existe.

2. La información que brinda INABIF relativa a los programas, políticas y

acciones que realiza a favor de los niños y adolescentes con discapacidad en
situación de abandono, nos ilustra sobre la falta de apoyo en presupuesto,
infraestructura y personal calificado.

3. No se brinda información relativa a la existencia de directivas o resoluciones

que reglamenten el acceso de los niños con discapacidad en los centros
preventivos a cargo de la Policía Nacional. Se solicitó información y ésta no fue
proporcionada.

4. Existe una total indiferencia de varios sectores del Estado para con el tema
que nos ocupa. No es posible, por dar un ejemplo, que un centro con la
trayectoria e importancia que tiene el Hogar Ermelida Carrera no cuente con el
apoyo de un psiquiatra, teniendo 30 internas con discapacidad mental.

5. Que los órganos de justicia no han reflexionado sobre la importancia de

administrar justicia en igualdad de oportunidades y con políticas plenas de
accesibilidad, a pesar de que la Organización de las Naciones Unidas, aprobó
por Asamblea General la Resolución relativa a los derechos humanos en la
administración de justicia

6. Que las ultimas leyes que se han dado para proteger a niños y adolescentes
en situación de abandono, guardan una desproporción entre sus objetivos y su
infraestructura y presupuesto.

7. Resulta muy urgente crear un espacio de discusión pública desde la

sociedad civil orientada al establecimiento de prioridades y mecanismos de
exigibilidad y seguimiento, ante las acciones y omisiones de la administración
pública. Esta investigación constituye, por lo expuesto, una voz de alerta, un
severo llamado de atención, de la conciencia social que expresa la
preocupación por los funcionarios que deben trabajar con niños, niñas y
adolescentes sin recursos que por ley deben recibir para atender a esta
población, y expreso nuestro reconocimiento por la labor de varias
Organizaciones No Gubernamentales que han suplido obligaciones del Estado.

57
RECOMENDACIONES Y PROPUESTAS

1. Crear albergues especializados y accesibles para atender a niños con

discapacidad es estado de abandono. Esto incluye identificación,
concertación de rutas de atención inmediata, tanto institucional como
social según el problema, adecuación y fortalecimiento institucional del
sistema de protección, y un gran componente de comunicación para
promover la responsabilidad colectiva y el control social.

2. Lograr el apoyo de Sanidad de las fuerzas policiales en los albergues y

centros preventivos existentes y por crearse. Tal vez podría establecerse
la presencia de una enfermera, en tres turnos, que pueda brindar sus
servicios en ocasiones especiales. En este informe no se ha insinuado
una falta de voluntad de parte de la policía nacional y de los funcionarios
públicos sobre la admisión en ciertos lugares de los niños y
adolescentes con discapacidad, pero creemos que muchas veces lo que
hay es un “temor a lo desconocido”. Como dice una canción del Dr.
Rubén Blades “no me atrevo ni a tocarlo por temor a lastimarlo”. Pues
entonces, despejemos temores. La capacitación, tremendamente
necesaria, la puede monitorear el CONADIS, la pueden realizar muchas
entidades de la sociedad civil. Creo que debemos iniciar esfuerzos en
ese sentido.

3. Los organismos del Estado pueden suscribir convenios de cooperación

con el Colegio de Arquitectos y Facultades de Arquitectura para que
propongan las adecuaciones en los Albergues existentes y bosquejen
los diseños de aquellos que pueden crearse. No solamente el afecto y la
predisposición son suficientes, en estos casos, la buena fe necesita la
complicidad de rampas, bordillos en las aceras, puertas anchas y baños
especiales, en armonía con las normas técnicas de edificación y las
leyes vigentes. Las leyes existentes en nuestro país, cubren dos
situaciones distintas: la construcción nueva y la restauración de
estructuras existentes. Cada una requiere una atención cuidadosa a sus
implicaciones.

Para la nueva construcción el problema de eliminar todas estas barreras

tiene que ver con el diseño, arquitectura e ingeniería basada en las
normas técnicas de edificación vigentes en el Perú, estos profesionales
deben aplicar el diseño universal cuando planifican nuevas
construcciones. Es decir, requiere que los arquitectos e ingenieros estén
capacitados en los principios del diseño universal y que los códigos de
construcciones especifiquen estándares mínimos. El argumento aquí es
determinar el diseño que será más económico, particularmente para las
barreras que requieren trabajos tecnológicos (ascensores que proveen
sonidos de indicación al cambio de piso).
El problema más grande es de restaurar las estructuras existentes. Los
edificios públicos frecuentemente son muy duraderos y la renovación de
edificios viejos puede ser más cara que construir uno nuevo. Por eso
sostenemos que una atención cuidadosa para diseñar puede ayudar la

58
 recondición de edificios sin muchos costos. Se debe prestar especial
atención y sensibilidad humana para construir o diseñar un albergue,
centro o escuela que será usado por niños con discapacidad.

4. Instar al Poder Judicial para que los Juzgados sean accesibles. En el

frontis del Palacio de Justicia, local emblemático de ese poder del
Estado, hay una rampa para que las personas en silla de ruedas puedan
ingresar a ese local por una puerta que se encuentra al lado derecho
del acceso principal. Incluso se ha colocado el letrero con el logo
universal de discapacidad. Sin embargo, ésta puerta está cerrada todo el
día. Entonces se da a entender que lo que parecía una consideración
hacia un colectivo importante de nuestra población, es en realidad un
“saludo a la bandera”. El Poder Judicial debe dar el ejemplo de respeto y
acatamiento a las normas. Sabemos que hay edificaciones antiguas que,
por su estructura, no se pueden adecuar del todo. Pues bien, adécuese
todo lo posible. A su vez, hay otros edificios en los que sí se pueden
realizar modificaciones de manera exitosa. Hay que hacerlas. No es
posible que más del cincuenta por ciento de los Juzgados de Paz
Letrados sean inaccesibles. Si bien es cierto, de inmediato, no podemos
imaginarnos a todos los juzgado de familia accesibles y preparados para
atender a los menores con discapacidad que llegan, ya sea por
infracción a la ley penal o para que se les abra una investigación tutelar
a su favor, tal vez se debería pensar en instaurar una sala especial
accesible, a la que el magistrado y sus asistentes se puedan trasladar
cuando reciban a un niño o a un adolescente con discapacidad. una sala
con señales luminosas para personas sordas, con una Impresora braille
para que un niño o adolescente ciego pueda leer su declaración.

5. Creemos sumamente necesaria la instalación de un pool de

especialistas judiciales para asistir en las declaraciones judiciales y otras
diligencias a los niños y adultos con discapacidad sensorial y mental. La
falta de comunicación adecuada ha generado muchos inconvenientes y
ha perjudicado a los justiciables.

6. Buscar cooperación técnica internacional, a fin de mejorar la condición

general de los albergues recogiendo experiencias modelo. Qué atención
se brinda a niños con discapacidad en estado de abandono o víctimas
de violencia doméstica, en otros países de Latinoamérica, Europa, en
los Estados Unidos.

7. Crear un fondo para asistir a la niñez con discapacidad en estado de

abandono. El proyecto de La Lotería y la creación del fondo, llena un
vacío existente en la búsqueda de alternativas reales de solución.
Muchas veces se ha justificado la carencia de medidas oportunas y
vitales a favor de la niñez con discapacidad en estado de abandono
alegando falta de presupuesto.

59
8. Creemos que debemos estimular el debate en las Universidades.
Promover trabajos de investigación y la elaboración de proyectos.
Nuestros jóvenes pueden dar valiosos aportes.

9. Creo que debemos proponer al MINDES la instauración de un premio

anual al mejor trabajo periodístico, escrito, radial y televisivo, a favor de
la niñez con discapacidad. Es importante que el tema se aborde con
seriedad, profundizando más allá de la situación anecdótica.
Necesitamos un trabajo periodístico con propuestas, con ilustración de la
situación actual sobre determinado tema relacionado con la niñez con
discapacidad. El estímulo por realizar un trabajo periodístico sobre un
tema que se considera “no comercial” o “no prioritario” es algo que debe
tenerse presente.

10. Se puede promover la creación de una línea telefónica, una 0-800 o una
línea como el 105, que esté al alcance de los niños y las niñas, a través
de la cual ellos y ellas pueden denunciar y buscar apoyo en caso de
requerirlo y las personas adultas recibir orientación sobre las rutas para
acceder a los servicios de protección, prevención y atención de los
niños, las niñas y adolescentes con discapacidad. Una línea que podría
manejar personal calificado del INABIF. Esta línea se difundiría en las
escuelas y en los medios de comunicación.

11. Capacitar al personal policial femenino y masculino encargado de los

Albergues y Centros Preventivos. Desde cómo tratar a una persona con
determinadas discapacidades, hasta recibir cursos básicos o foros sobre
los derechos fundamentales y especiales de las personas con
discapacidad y del porqué se debe brindar, algunas veces, una atención
especial. Exponerles la principal legislación nacional e internacional.

12. Propiciar el fortalecimiento de las capacidades de las familias para

estimular el desarrollo de sus niños y niñas. Se debe propiciar la ayuda a
los padres de familia. No nos hemos puesto a pensar de que esos
padres que ocultan a sus hijos con discapacidad o les dejan de brindar
afecto, o no los llevan a las escuelas por considerarlo inútil, pueden ser
personas permeables a que se les ilustre sobre la discapacidad y las
potencialidades de su hijo. Es decir, personas que, en muchos casos,
más actuaron por ignorancia que por crueldad.

Como se sostiene en un informe de Naciones Unidas, aunque las

actitudes han cambiado en muchas partes del mundo, aún hay millones
de personas que, en un libro, programa de televisión o película, nunca
han visto una imagen positiva de un niño a adulto con discapacidades.
Muchos de ellos tampoco conocen a una persona con discapacidades
que lleva una vida independiente. Si una familia cree que su niño no
puede aprender, será incapaz de estudiar, de casarse o de trabajar, lo
razonable sería nada más que darle amor y ayudarle a resolver sus
necesidades básicas.

60
 Como se espera lo mínimo de los bebés y niños con discapacidades, se
les habla menos, se juega y se sale a pasear menos con ellos y se les
estimula y educa menos.

La ayuda a los padres de niñas o niños con discapacidad grave tiene

dimensiones notables en otros países que podemos tener presentes. En
España, son concientes de que la madre de un hijo con discapacidad
grave, no tiene descanso de fines de semana, no puede programar una
agenda con amigos y familiares, no puede estudiar y trabajar en muchos
casos. Esto genera una gran tensión, una pérdida de la independencia,
del espacio propio, situación que a veces lleva hasta a la depresión. Esto
no implica en absoluto que estas madres, padres o familiares no brinden
sus atenciones con amor y dedicación, pero la tarea es estresante y muy
intensa. Pues, en el país precitado, el Estado sufraga los gastos
correspondientes para que la madre de un niño con discapacidad grave
pueda tener unas vacaciones de quince días al año. Una subvención
que le permite viajar, hacer un tour y divertirse, sin presión alguna por
unos días, que le darán nuevas energías para regresar a su rutina.
Durante esos días el niño se queda en un centro o albergue de
categoría, con personal altamente calificado, cuyos gastos también son
cubiertos por el Estado, No pretendo que hagamos algo así de
inmediato, pero creo que ya por algo de lo expuesto debemos empezar.

13. Las OMAPEDs se deben encargar de difundir entre los niños y niñas con
discapacidad, sus familias y comunidades los derechos de los niños, las
niñas, y los adolescentes, definidos en forma precisa y sencilla, como
real apoyo para hacerlos respetar. Igualmente deben promover
campañas de promoción de los derechos de niños, niñas y adolescentes
con discapacidad, en todas las escuelas y colegios, públicos y privados,
de su localidad. Las OMEPEDs podrían tener un trabajo coordinado y
más sólido mediante coordinadoras de estas oficinas y realizando un
trabajo conjunto con las DEMUNAS.

14. Apoyar las iniciativas de organizaciones privadas y comunitarias que

estén dispuestas a financiar proyectos de desarrollo propuestas a favor
de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

15. El Perú recogiendo el texto aprobado en la II Conferencia en Cartagena

de Indias el día 30 de octubre de 1992, debe formular, y ejecutar una
política coherente y global en cooperación con las personas con
discapacidades y con sus organizaciones, para asegurar la prevención
efectiva de la discapacidad y la respuesta integral a las necesidades de
las personas con discapacidades y lograr así su participación plena y su
vida independiente en una sociedad capaz de ofrecerle apoyo efectivo e
igualdad de oportunidades.

16. Para prevenir, eliminar o reducir las consecuencias de las deficiencias y

de las discapacidades, es necesario poner al alcance de las personas
discapacitadas los recursos y servicios de rehabilitación, de manera que
reciban una atención integral individualizada, en forma precoz,

61
 apropiada y continua, preferentemente en su contexto sociocultural.
Para esto hay que dotar a los hospitales nacionales de la infraestructura
y maquinaria necesaria para prestar un servicio eficiente orientado a los
sectores de menores de recursos. Si un niño con discapacidad genera
gastos e incrementa responsabilidades en el seno de una familia de
clase de media cuánto más representará en familias de escasos
recursos. Lo ideal es que, frente a los problemas, tengan cercanas
soluciones, de manera tal que el niño no implique un estorbo al que hay
que dejar de lado, marginar o abandonar.

17. Debemos convocar a instituciones comprometidas con la integración

social de las personas con discapacidad. Entidades de trayectoria que
ya han colaborado decididamente con la Comisión Especial, entre ellas
la Defensoría del Pueblo, Sociedad Peruana de Polio, la Sociedad de
Medicina y de Rehabilitación del Perú, FUNDADES, el Instituto Pro
Desarrollo de la Persona con Discapacidad – INPRODESDI, la Sociedad
Peruana de Síndrome Down, ALAMO, el CEE Ann Sullivan, entre otros.

18. Aunque no es un tema directamente relacionado con el que motiva éste

trabajo, creemos que, en materia de educación, se debe programar
talleres de capacitación, seminarios, charlas de sensibilización u otras
actividades dirigidas a directores y personal docente de nuestro Perú
para que actualicen sus conocimientos en torno al tema de educación
especial y la igualdad de oportunidades de personas con discapacidad.
Disponer de mayor infraestructura, material de apoyo y recursos
humanos. En un informe muy bien realizado, el EDEPRODIS de la
Defensoría del Pueblo, nos ilustró sobre la carencia de material lúdico,
didáctico de textos actualizados en los centros de educación especial
principalmente del interior del país, El educador en este país no tiene
condiciones que le permitan estar motivado en su trabajo. Creo que se
debe hacer un esfuerzo por cambiar el esquema con que hemos
manejado nuestro sistema educativo. Se debe trabajar más en las
condiciones con que trabajan nuestros educadores, para que estos
puedan dar mejores resultados y de esta manera se mejoren nuestros
niños. Sabemos que se está apostando por la educación inclusiva, pero
en tanto ésa no se de por completo debemos atender los requerimientos
de la educación especial.

La falta de avances en el país, respecto de la mejora de las condiciones de vida de la

niñez con discapacidad, constituye una violación del derecho internacional al que el Perú
esta suscrito. Así, la no adopción de medidas contra la discriminación de que son objeto
los niños con discapacidad, constituye una violación de sus derechos de la cual el Estado
peruano es responsable.

Los Estado parte de los convenios y convenciones internacionales, deben demostrar que
esta haciendo “progreso medible hacia la completa realización de los derechos en

62
cuestión/ 26 . y ello adquiere una importancia esencial para el caso del Perú, porque no
solo le pide obligaciones de conducta (implementar políticas, programas y acciones
especificas), sino también obligaciones de resultado, es decir le exige el cumplimiento de
metas concretas.

En el caso de la discapacidad, la obligación de respetar exige que el Estado vele por la

no discriminación en la atención de la niñez con discapacidad en el acceso a medicinas
como en el caso arriba mencionado de Madre de Dios; o en una mas decidida
intervención en el caso de embarazos adolescentes por violación (también en Madre de
Dios se denunciaron casos de violación de menores con discapacidad que no fueron
debidamente atendidos por la justicia pese a los requerimientos del padre. La niña
ultrajada recibió cortes en el rostro que a la fecha no han recibido atención de la cirugía
plástica que requiere).

La obligación de proteger el derecho a disfrutar del derecho a la salud requiere impedir

la interferencia de terceros, como es el caso de la contaminación por plomo en El
Callao, que ha ocasionado retrasos en el desarrollo físico y mental de los niños de la
zona sin que a la fecha el Estado haya tomado acciones al respecto. Es evidente que
los compromisos internacionales, traducidos en planes nacionales, grafican
claramente las metas asumidas pero no cumplidas por la lejanía de los presupuestos y
la debilidad de las estrategias. Hay una distancia considerable entre estas metas y la
realidad. La cobertura es sumamente reducida, la accesibilidad escasa o inexistente,
el acceso a los servicios limitado, los materiales y atención profesional especializada
insuficiente, y los recursos de financiamiento escasos.

Una primera conclusión entonces, es que la sola existencia de un marco normativo no

asegura la realización de derechos. A pesar que el Primer Ministro debe acudir al
Congreso de la Republica todos los años para dar cuenta de los avances del PNAI, no
hay un real compromiso para mejorar las condiciones en que vive un importante
porcentaje de la niñez en el país. Sin presupuesto y sin la participación activa de los
directamente interesados – los propios niños y sus familias – poco se podrá lograr. Y
entramos a un círculo perverso cuando se trata de población con discapacidad: no se
invierte en ellos porque son considerado inútiles, y son inútiles porque no se invierte
en ellos.

Una segunda conclusión es que no es posible participar y exigir derechos cuando no

se tiene educación ni salud. El ejercicio de la ciudadanía exige conocimiento de
derechos, y a través de la Consulta Nacional sobre Discapacidad llevada a cabo por la
CEEDIS se ha hecho evidente que la población con discapacidad no conoce sus
derechos, estando más dispuesta a mantener una situación de asistencialismo y
caridad.

Una tercera conclusión es que si bien los datos estadísticos en el Perú sobre la
discapacidad no son confiables., existen datos epidemiológicos indirectos que nos
permiten algunas conclusiones sobre la importancia de la discapacidad en el país. Por
ejemplo los datos de la ENDES 2000 27 indican que hay porcentajes altos de
desnutrición crónica y anemia en los niños y niñas, sobre todo en la Sierra y la Selva.
La desnutrición puede llevar al deterioro de las funciones cognoscitivas y si es grave a
la discapacidad mental. Asimismo se encuentran porcentajes altos de vacunación
incompleta lo que aumenta el riesgo de infecciones como el sarampión con posibles

26
/ La Pauta de Maastricht sobre Violaciones de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Conferencia de
Maastricht, Holanda 1997.
27
/ Encuesta Demográfica y de Salud Familiar ENDES de 2000 (INEI).

63
complicaciones de discapacidad sensorial y mental y tasas altas de partos sin atención
profesional con posibles secuelas de discapacidad física, sensorial y mental.

Como plantea Radtke 28 , en los últimos 10 años el concepto de los años de vida sana
perdidos por enfermedad, estimados por los AVAD (Años de Vida Ajustados por
Discapacidad) 29 ha llamado la atención a las secuelas discapacitantes de muchas
enfermedades y los AVAD se han establecido como una nueva manera de medir el
éxito de los programas de salud más allá del tradicional recuento de defunciones y
acento en la mortalidad. Según un estudio del Banco Mundial 30 las enfermedades
mentales crónicas constituyen una de las mayores causas de años de vida sana
perdidos. Las tasas crecientes de accidentes de tránsito, de la violencia intrafamiliar,
de alcoholismo, abuso de drogas y suicidio son otros factores importantes que
contribuyen a las tasas crecientes de discapacidad. Sin embargo, estos problemas a
menudo no se toman en cuenta cuando se evalúa el estado de salud de la población y
están prácticamente ausentes de la agenda política/ 31 .
Una cuarta conclusión es que la discapacidad es un problema de salud pública grave y
de proporciones crecientes, que demanda pasar de la visión de un Estado benefactor
que asiste a los necesitados, a un enfoque basado en derechos y en el desarrollo de
capacidades, debe pasar de políticas y servicios homogéneos a políticas y servicios
adaptados a las necesidades de las personas, y debe considerar la activa participación
de las propias personas afectadas.
En mi opinión, el incumplimiento de las normas se da debido a:
- Un presupuesto exiguo;
- las barreras mentales, la resistencia cultural y el desconocimiento del
problema por parte de la sociedad y de las autoridades políticas a nivel de
gobiernos locales, regionales e incluso el gobierno central.
- la no participación de las propias personas con discapacidad y sus familiares,
en el diseño y monitoreo de las políticas publicas que las beneficia.

Durante la Consulta Nacional sobre Discapacidad, la CEEDIS recibió numerosas

denuncias de discriminación en la atención de salud hacia niños con discapacidad, los
que lamentablemente no están debidamente documentados. Por ejemplo, en Madre de
Dios, se recibio la denuncia de una madre que había llevado su niño con síndrome Down
a la posta del mercado por tener una infección respiratoria, y el médico le dijo que se lo
llevara porque tenia pocas medicinas y tenia que darlas a los niños que valía la pena.
Casos como este se repitieron a lo largo de la Consulta, evidenciando no solo la
discriminación, sino también la dificultad de las personas discriminadas para hacer la
denuncia y la carencia de espacios confiables y no burocratizados para exponer las
denuncias en caso se quiera realizarlas.

28/ Radtke, Birgit. La Rehabilitación Basada en la Comunidad. Una

propuesta de política nacional que fomente la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad. Lima: Cáritas
Alemania, 2002.
29
/ Murray CJL. Quantifying the burden of disease: the technical basis for disability-adjusted life years.
Bull World Health Organ 1994; 72: 429-445
30
/ World Bank (1993) World Development Report 1993: Investing in Health. New York: Oxford University Press
31
Desjarlais R, Eisenberg L, Good B, Kleinman A (1995) World Mental Health. Problems and Priorities
in Low-Income Countries. New York: Oxford University Press

64
Esta falta de acceso a los servicios de salud implica que cuando esta población llegue
a la edad de participar en el proceso productivo (entre los 15 y los 64 anos), en lugar
de aportar a la economía, serán una carga para sus familias, la sociedad y el Estado, y
no estarán en condiciones de valerse por si mismos. La presencia de la discapacidad
intensifica las carencias económicas de todo el grupo familiar, colocándolos bajo
condiciones precarias de vida y por ende restringiendo su desarrollo socio-económico
y el ejercicio de su ciudadanía. Se construye así un círculo perverso entre
discapacidad, exclusión y pobreza.

La existencia de un miembro con discapacidad al interior de un hogar tiene un impacto

importante, especialmente en el caso de la niñez pues obliga a que un miembro de la
familia se dedique a su cuidado, limitando los ingresos familiares. Si el enfoque
adoptado para atender las necesidades de la niñez con discapacidad sigue siendo la
atención de la emergencia y la enfermedad, manteniendo servicios de rehabilitación
centralizados, recuperativos y de cobertura limitada a algunos tipos de discapacidad,
los derechos de la niñez seguirán siendo vulnerados.

Una quinta conclusión es existe un vínculo entre pobreza y discapacidad y resulta

difícil determinar qué se da primero. Lo real es que 87% de los casos de discapacidad
se adquiere después del nacimiento debido a desnutrición, falta de vitaminas,
inadecuadas condiciones sanitarias, embarazos y/o partos mal atendidos; bajo peso al
nacer; vacunación incompleta; accidentes domésticos, laborales o de tránsito; guerra;
consumo de drogas, incluido el alcohol; depresión; ausencia de oportunidades
laborales; enfermedades; entre otras muchas causas.

Según la Organización Mundial de la Salud, si bien el riesgo de deficiencia es mucho

mayor entre los pobres, también se da la relación recíproca. El nacimiento de un niño
con deficiencia o el hecho de que a una persona de la familia le sobrevenga alguna
discapacidad, suele imponer una pesada carga a los limitados recursos de la familia y
afecta su moral, sumiéndola aún más en la pobreza. El efecto combinado de estos
factores hace que la proporción de las personas con discapacidad sea más alta en los
estratos más pobres de la sociedad. Y que los adultos mayores, las personas con
discapacidad intelectual y psiquiátrica, así como las mujeres, se encuentren en el
grupo más vulnerable a vivir en situación de pobreza.

No es aventurado decir entonces que la carencia de una política integral de prevención

en salud es el caldo de cultivo que multiplica los índices de prevalencia de la
discapacidad en el país.¿Y cuánto invierte el Estado peruano en Salud? El
presupuesto de este año asignado al sector Salud es apenas el 4,94% del total (lo que
representa 27 dólares anuales por habitante, mientras Colombia asigna 43 dólares y
Chile 146). El Instituto Especializado de Rehabilitación, que atiende casi a 30,000
personas por año, tiene un presupuesto que es apenas el 0,91% del sector. En total, el
MINSA le dedica 3,9% de su presupuesto a la discapacidad, y atiende al 62,3% de las
atenciones en discapacidad del país.

El magro presupuesto asignado atenta contra un tema que nos parece fundamental en
el diseño de políticas públicas que atienden discapacidad: la rehabilitación, pues la
salud es clave para un adecuado ejercicio del derecho a la educación, al trabajo, a la
libertad, al libre tránsito, al sufragio.

De acuerdo al estudio de la Organización Panamericana de la Salud de 1993, 81,19%

de las personas con discapacidad nunca ha recibido rehabilitación. Ello se explica por
la escasa capacitación de los profesionales de la salud en discapacidad (detección,
diagnostico, tratamiento) y por la extrema centralización de los servicios de

65
rehabilitación: solo se ofrecen en el 1% de 7,501 establecimientos de salud públicos y
privados a nivel nacional, la mitad de los cuales se ubica en Lima. Amazonas, Ucayali,
Pasco, Madre de Dios, Apurimac, Huancavelica no cuentan con servicios de
rehabilitación, y regiones como Loreto, Ayacucho, San Martín, Tumbes Junín,
Moquegua y Puno (que de acuerdo al censo de 1993 tiene la población rural con
discapacidad mas alta de todo el país: 16,6%, seguido por Cusco y Cajamarca), solo
cuentan con un centro de rehabilitación para toda la región. Arequipa tiene 6 – y es el
que más tiene – y esta muy por debajo de Lima que cuenta con 32 centros de
rehabilitación!!

Pero no solo la escasa oferta atenta contra el derecho a la salud de las personas con
discapacidad. La Consulta Nacional sobre Discapacidad realizada por la Comisión da
cuenta que 64% de ellas no puede acceder a servicios de salud integral o programas
médicos especiales, sean públicos o privados, por carecer de seguro médico y de
recursos económicos, y que el 15% nunca pasó por un diagnóstico médico. El 92% de
los familiares sostienen que los médicos se involucran poco o nada en la salud de esta
población. Sobre el acceso a sistemas de seguro de salud, 25.5% de los encuestados
accede a ESSALUD; 7.9% accede al SIS y solo 2.4% tiene seguro privado.

La estrategia de RBC surge en 1980 y ha sido definida conjuntamente por la OIT,

UNESCO y OMS en 1994/ 32 como una estrategia de desarrollo comunitario para la
rehabilitación, equiparación de oportunidades e integración social de todas las
personas con discapacidad. “La RBC se lleva a cabo por medio de los esfuerzos
combinados de las propias personas discapacitadas, de sus familias y comunidades, y
de los servicios de salud, educativos, sociales y de carácter laboral correspondientes."
El concepto de la RBC en este sentido tiene un enfoque extenso. No es solamente
médico-técnico, sino que abarca prevención primaria, rehabilitación médica, inserción
escolar, acceso al trabajo, oportunidad de generar ingresos económicos, promoción de
los derechos humanos y la plena participación de las personas con discapacidad en la
vida familiar y comunitaria. Tiene como eje de su accionar la transferencia de
conocimientos a sus miembros, incluso y especialmente a las propias personas con
discapacidad. Este rasgo diferencia la RBC de un programa de extensión, donde los
profesionales se trasladan a la comunidad y aplican sus conocimientos sin que se
realice una verdadera transferencia de conocimientos/ 33 .
Esta estrategia es especialmente importante si se toma en cuenta que de acuerdo al
Censo de 1993, 22,4% de la población con discapacidad no tiene acceso a servicios
de electricidad, agua y desagüe y que 37,4% solo accede a uno de los tres. Nos
indica también que 26,8% de la población con discapacidad habla quechua y 5,6%
otra lengua nativa. Esta es una clara situación de doble discriminación, pues la casi
totalidad de los servicios se brindan en español, especialmente en educación especial

32
/ Rehabilitación Basada en la Comunidad. RBC con y para Personas con Discapacidad. Ponencia conjunta OIT,
UNESCO y OMS, 1994
33
/ Birgir Radtke, La Rehabilitación Basada En La Comunidad – Una Propuesta De Política Nacional Que
Fomente La Igualdad De Oportunidades Para Las Personas Con Discapacidad

66
Una sexta conclusión es que se requiere poner énfasis en la prevención y la
promoción de la salud, con un enfoque de rehabilitación basada en la comunidad. Las
políticas públicas de salud dirigidas a personas con discapacidad debieran estar
guiadas por la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad, que busca incidir
en las capacidades de la población para el cuidado de las personas, la prevención, la
instalación de condiciones sanitarias y laborales que promuevan salud e inclusión,
disminuyendo al mismo tiempo factores de riesgo que pueden desembocar en una
discapacidad (violencia familiar, accidentes laborales, accidentes de transito,
enfermedades, etc). Los promotores de salud comunitarios son un elemento valioso a
tomar en cuenta, tal como sucede en el programa de rehabilitación basada en la
comunidad que se desarrolla en Cusco y Puno con el apoyo de Caritas y Arariwa.

Un enfoque como el planteado permitiría superar algunas de las dificultades

planteadas por el Instituto Especializado de Rehabilitación: que las personas con
discapacidad no culminan su proceso de rehabilitación, entre otras razones, debido a
la carencia de recursos económicos para el transporte, el pago de las consultas y/o el
costo de las medicinas, el costo de permanecer en la capital alejados de sus familias y
fuentes de ingresos; o como expresara el ex ministro Vidal ante la Comisión: que 8 de
cada 10 discapacidades se habrían podido evitar si hubiera habido tratamiento
oportuno, adecuado y sostenido, así como efectivas y eficientes acciones de
prevención.

Las políticas públicas sobre infancia y adolescencia con discapacidad tienen 3 áreas
básicas o enfoques generales:
1. Acciones de promoción y desarrollo
2. Acciones de protección y defensa, y
3. Acciones relacionadas a la participación y vigilancia

Nuestro análisis y evaluación de las acciones del ejecutivo relacionadas a los temas
de salud (rehabilitación) y educación se han enmarcado en la primera área o enfoque,
orientadas al desarrollo del potencial y capital humano que encierran la niñez y
juventud con discapacidad, faltando pronunciarnos sobre las propuestas y desarrollo
de acciones específicas en las otras áreas.

Dentro de la primera área de promoción y desarrollo omitimos mencionar que faltan

desarrollar acciones tales como la creación de wawawasis especiales para niños con
discapacidad de 0 a 4 años, así como la incorporación de la perspectiva de la
discapacidad en los wawawasis estándar a fin de capacitar a las madres y personal de
apoyo a fin de que puedan atender a los niños con discapacidad, con la asesoría y
supervisión de profesionales de la educación y la salud. Se debería iniciar en los
wawawasis la detección precoz de anomalías y su atención, así como acciones de
estimulación temprana, para lo cual se requiere la capacitación oportuna.

En el área de protección y defensa de la población infantil y adolescente con

discapacidad el Estado debería proponer y desarrollar acciones tales como:
- la creación e implementación de hogares transitorios y permanentes para niños y
adolescentes en situación de riesgo (por violencia, maltrato o violaciones) o en
abandono moral o material.
- La capacitación de padres y personal para detectar situaciones de riesgo.

En el área de participación y vigilancia faltan desarrollar acciones tales como:

- promover capacidades y empoderamientos así como espacios de consulta, diálogo
y participación de la niñez y juventud con discapacidad, aprendiendo a escuchar a
los niños y permitiendo que ellos sean protagonistas.

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- Promover la participación de los padres, familiares y comunidad a fin de fomentar
el acogimiento de la diversidad, su protección y desarrollo.
- Promover compromisos de la familia, la comunidad y las autoridades locales en el
diseño, ejecución y monitoreo de programas de salud, educación, protección y
participación a favor de esta población.

Todas las áreas deben ser cubiertas por campañas de información y sensibilización
sobre la discapacidad para promover acciones proactivas que propendan al cambio y
al desarrollo de esta población así como prevenir y evitar situaciones de riesgo y
abandono. Esto se explica y justifica por el hecho de que la raíz de los problemas que
afectan a esta población, más que sus propias deficiencias, está en las actitudes
negativas generadas por el entorno social tales como la discriminación, el prejuicio y la
ignorancia (mitos, supersticiones), que son factores que deben ser identificados y
desterrados.

Las políticas de orden práctico que el Estado debe construir y desarrollar para
beneficio de esta población se derivan y son consecuencia de una política anterior y
más profunda de derechos que le debe servir de marco. Sobre este tema nos hemos
referido en el texto que se acompaña.

____________________________________________________________________
Propuestas
1. Impulsar el concepto de planeamiento inclusivo, como una herramienta para
que el diseño y ejecución de políticas, planes, proyectos y programas del
gobierno peruano, estén también orientados a atender las necesidades y
requerimientos de la ninez con discapacidad.
2. Incorporar el tema de discapacidad dentro de las políticas, prioridades y
estrategias de la cooperación para el desarrollo en el Perú y de las
investigaciones que desarrollan universidades y ONG’s – tal como ha logrado
hacerse con la perspectiva de género y protección del ambiente -, lo que
deberá expresarse de manera gradual y transversal en los planes, proyectos y
programas que éstas impulsan en nuestro país.
3. Adoptar el principio de no discriminación y de igualdad y equidad de
oportunidades en todos los servicios de salud pública.
4. Descentralizar la atención de los servicios de rehabilitación, con un enfoque
basado en la comunidad, hasta llegar a todos los departamentos del país.
Entendemos que en este supuesto se cambió la denominación de Instituto
Nacional de Rehabilitación, por el de Instituto Especializado.
5. Crear mas centros de intervención temprana – adecuadamente implementados
y con capacidad para salir a la comunidad aplicando la estrategia de
rehabilitación basada en la comunidad -, en directa alianza entre el ministerio
de educación y salud. Actualmente existen 57 PRITES a nivel nacional: 18 en
Lima, 4 en Arequipa, 3 en Piura, La Libertad y Cusco. Tacna, Lambayeque y
Apurimac no tienen ninguno.
6. Abrir por lo menos 2 camas para atención siquiátrica en las emergencias de
todos los centros de salud del país, tomando en cuenta el índice de suicidios
en el pais, y la incidencia de estas acciones en jóvenes adolescentes.
7. Implementar en forma descentralizada, el Banco de Ayudas Biomecánicas (tal
como manda la Ley 27050), con la participación de la cooperación
internacional.
8. Implementar un sistema eficiente de registro de información sobre
discapacidad en los centros de salud, lo que permitiría un mejor diseño de
políticas de prevención.

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 9. Llevar a cabo un estudio de prevalencia, que aplique el nuevo clasificador
internacional de la discapacidad (CIF) elaborado por la OMS.

Cambiar la situación de las personas con discapacidad es una tarea difícil que se
presenta como un gran reto. Mientras las personas con discapacidad permanezcan
invisibles, poco es lo que se conseguirá. Es necesario hacer las alianzas necesarias
para conseguir cambios permanentes y avanzar en la construcción de una sociedad
verdaderamente democrática, justa, solidaria y respetuosa de las diferencias.

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