Gnero: Doctrina

Ttulo: El caso Guatemala

Autores: Luis M. Lpez D.; Virginia Rodrguez F.; Marco A. Sagastume G.;
Andrs Peralta; Liliana V. Siede; Dirce Guilhem
Nmero Especial de Jurisprudencia Argentina sobre Derechos personalsimos y
Fuente: VIH/sida en el nuevo decenio. Patricia SOROKIN (coord.). AbeledoPerrot, Buenos
Aires, 2011-I, pp. 81-88.

ISBN: 978-950-20-2153-9

SUMARIO:

I. Presentacin.- II. Una historia de abusos en pro de la ciencia y en detrimento de los

derechos humanos.- III. Modelo humano de enfermedades venreas en Guatemala. La falta
tica.- IV. El caso Guatemala en experimentos con humanos y los derechos humanos.- V.
Algunas Reflexiones sobre el Dr. John Cutler.- VI. Experimentos no ticos en Guatemala.-
VII. Lecciones aprendidas

I. PRESENTACIN

En las ltimas dcadas las enfermedades de transmisin sexual han cobrado importancia en
la discusin global, por la expansin de la epidemia del sida, sin embargo la investigacin
realizada en Sfilis, estn presentando escenarios de reflexin para la tica en investigacin
que hasta hace algunos aos no se haban conocido. La discusin de este tema se aborda
desde diversos puntos de vista de la regin latinoamericana y en torno a un tema que
llamaremos el caso Guatemala.

II. UNA HISTORIA DE ABUSOS EN PRO DE LA CIENCIA Y EN DETRIMENTO DE LOS

DERECHOS HUMANOS

Tres contextos marcan los abusos cometidos por cientficos fuera de un marco tico y moral
en temas relacionados con enfermedades de transmisin sexual. La historia natural de la
Sfilis se est convirtiendo en la historia natural de los abusos. Y pone en relieve que el afn
de hacer ciencia sin conciencia, genera hechos paradigmticos que una sociedad globalizada
sanciona desde un referente de moral universal como son los derechos humanos.

Material elaborado sobre la base de la ponencia de Lopz D., L, presentada en el Precongreso de pases del Mercosur sobre
polticas pblicas en biotica y derechos humanos a la salud. Buenos Aires, Argentina, 2/12/2010
Un primer acontecimiento relevante fue la denuncia pblica en la prensa, en el perodo de la
Alemania Prusiana hacia finales del siglo XIX. Cuando se conoci en el contexto pblico el
caso Neisser fundamentado en una investigacin para descubrir un mtodo de prevencin
de la sfilis, Albert Neisser reclut personas no portadoras de la sfilis en su mayora
trabajadoras del comercio sexual. En ellos inyect clulas de suero de pacientes con sfilis.
La crtica resalt que no existi informacin ni consentimiento por parte de los sujetos de
experimentacin, Neisser argument que por la profesin de las mujeres ellas
indefectiblemente seran infectadas. En este escenario presentado por la prensa crtica, a
instancias del debate del Parlamento Nacional prusiano, se emiti la primera directiva que
trata la experimentacin mdica en seres humanos en 1900. Esta Directiva se basa en
principios cientficos mdicos e informes jurdicos. El principio de autonoma fue la base del
reglamento expresado en el consentimiento informado. Adems los informes jurdicos
presentados ante el Parlamento examinan cuidadosamente los aspectos de la coaccin,
persuasin, y el desequilibrio del poder entre la relacin del paciente y el mdico.2
En otro contexto, se public en 1972, El estudio Tuskegee, de la agencia United States
Public Health Service (USPHS). El estudio se dise para demostrar la necesidad del
establecimiento de programas de control de la sfilis, con una investigacin que observaba
los efectos de la sfilis no tratada. En 1932 el estudio reclut a 399 negros masculinos de 25
aos y ms. Los hombres no fueron informados de su enfermedad, por el hecho de
considerar que afectara la investigacin.3 En los aos 40s la tasa observada de muertes del
grupo bajo estudio era el doble con respecto a la del grupo control. Mientras tanto ya
exista un posible tratamiento! En 1943 la penicilina fue aceptada como un medicamento
para tratar la sfilis. Para 1951, la penicilina fue ampliamente validada para el tratamiento
de la sfilis, pero ste tratamiento continu siendo negado en el estudio.4, 5
El tercer caso expuesto por la investigadora Susan Reberby, fue un estudio que traspas las
fronteras de los investigadores. El anhelo del avance del conocimiento cientfico, no puso
fronteras, y el estudio Tuskegee tuvo una rplica en Guatemala con el reclutamiento de
personas en instituciones pblicas, entre ellos prisioneros en instituciones militares y
pacientes psiquitricos. Entre 1946-48 utilizaron a mujeres infectadas quienes practicaban
el comercio sexual en las prisiones, como fuente de contagio. El estudio no fue pblico y
tampoco se solicit algn tipo de consentimiento a los sujetos de experimentacin. Este
hecho ha suscitado una fuerte consternacin de diferentes grupos de la regin y del pas. A
pesar de la disculpa pblica del gobierno EE.UU, no se puede soslayar la responsabilidad
moral de haber promovido el desarrollo de investigacin en poblacin vulnerable, que al
igual que los sujetos del estudio Tuskegee, fueron nicamente un medio de acceso al
conocimiento.
El reporte publicado en la pgina web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de
los Estados Unidos, de 1946 a 1948 explica que el Laboratorio de Investigacin de
Enfermedades Venreas del Servicio Estadounidense de Salud Publica colabor con varias
agencias gubernamentales de Guatemala en un estudio patrocinado por el Instituto Nacional
de Salud de los Estados Unidos, cuyo objetivo primario era el desarrollar un modelo humano
de transmisin del Treponema pallidum- la bacteria que causa sfilis. Este modelo lo hicieron
por transmisin sexual e inoculacin cutnea y mucosa con el fin de evaluar la efectividad
de los regmenes quimio-profilcticos potenciales, evaluar el potencial de re-infeccin de las
personas con sfilis latente no tratada o de aquellos con tratamiento reciente con penicilina y
adems comparar el desempeo de varias pruebas serolgicas para sfilis. Igualmente se

2 Vollmann J, Winau R. Nuremberg doctors trial; Informed consent in human experimentaton before the Nuremberg code, BMJ
1996; 313:1445-7
3 Mcguire-Dunn C, Chadwick G. Protecting Study Volunteers in Research; A Manual for Investigative Sites, University of Rochester
Medical Center, Boston, 1999 p. 8-11
4 Lolas F. Biotica; El dialogo moral en las ciencias de la vida, 2 ed, Mediterrneo, 2003, p. 24-31
5 Tealdi J. Diccionario latinoamericano de biotica, UNESCO, Red Latinoamericana y del Caribe de Biotica, Universidad Nacional de
Colombia, 2008, p. 349
hicieron modelos humanos para gonorrea y chancroide. Los sujetos para los estudios de
transmisin incluan trabajadoras del sexo, prisioneros de la penitenciara nacional,
pacientes del Hospital nacional mental y soldados6.
En Guatemala en la esfera gubernamental se est coordinando una comisin para el
esclarecimiento de estos hechos.7 Sin embargo esta situacin levanta sospechas de un
silencio de complicidad que ha acompaado la prctica de la investigacin biomdica llegada
a la regin con los estudios multicntricos desde hace dcadas. El papel de los Comits de
tica en Investigacin se ha convertido en un procedimiento de la burocracia, el cual se
suaviza con el arancel que se ha fijado, la formalizacin del abuso con la aplicacin de
normas, es persistente, por la debilidad institucional del recurso humano. Estos hechos son
hoy da discutidos desde los beneficios que se deben de trasladar a los sujetos de
experimentacin. La pregunta a discutir es si los escenarios de abuso han cambiado
despus de 1900 con el estudio de Albert Neisser, cuando se estn utilizando a poblaciones
vulnerables para el desarrollo de molculas que cuando estas estn en el mercado no sern
accesibles a la poblacin en general y en muchos en la que se ha experimentado. Es una
oportunidad para ver desde el pasado el presente, con el objeto de reflexionar el futuro
promisorio en materia de justicia y libertad.

III. MODELO HUMANO DE ENFERMEDADES VENREAS EN GUATEMALA. LA FALTA TICA.

El estudio de inoculacin de sfilis en Guatemala se desarroll en un perodo en el tiempo en

el cual la decisin de utilizar cualquier diseo en investigaciones con seres humanos
quedaba al arbitrio de los mdicos investigadores, donde se supone que deban hacer uso
de su buen juicio, su apego al Juramento Hipocrtico y su amor al prjimo.
El principio de Respeto a las personas es el primer Principio que se instaur en la historia
mdica, con el Cdigo de Nremberg, el cual se elabor posterior al Juicio de Nremberg8.
Dicho Cdigo dictamina que ningn sujeto puede ser sujeto de investigacin sin su
consentimiento informado previo y que se deba valorar el riesgo antes de exponer a un ser
humano. El principio de Respeto a las personas tambin incluye que los sujetos vulnerables
deben ser sujetos de proteccin. Llmense as a los nios, mujeres embarazadas,
institucionalizados, personas incapaces de tomar decisiones informadas y consientes sobre
s mismos. El consentimiento de una persona constituye uno de los principios fundamentales
dentro de la Declaracin de Biotica y Derechos Humanos de la UNESCO, relacionado muy
estrechamente con el principio de autonoma (Artculo 5 de la Declaracin), as como
tambin con la afirmacin de los derechos humanos y respeto por la dignidad humana
(Articulo 3 de la Declaracin de Biotica y Derechos Humanos de la UNESCO).
El reporte publicado por el CDC, menciona que los sujetos de estudio no fueron consentidos
para su participacin, desconociendo a que estaban siendo expuestos, en algunos casos, y
en otros simplemente no solicitndoles su aceptacin a participar. Esto nos lleva a concluir
que desde el punto de vista de la prctica de solicitar el consentimiento de los sujetos
participantes, en el caso de este estudio no se di, a similitud de los experimentos nazis y
en el estudio Tuskegee, estudio desarrollado por el mismo investigador de este estudio.
El segundo aspecto de violacin al respeto a las personas es que los grupos poblacionales
utilizados en el estudio de inoculacin de Sfilis son grupos que actualmente son
considerados como vulnerables: personas institucionalizadas (los pacientes del hospital
mental, soldados y prisioneros de la penitenciara nacional, as como personas
pertenecientes a grupos minoritarios como las trabajadoras del sexo). Su misma

6 U.S. Departament of Health & Human Services, Information on the 1946-1948 United States Public Health Service STD Inoculation
Study, [Internet] http://www.hhs.gov/1946inoculationstudy/, revisado 20/12/2010
7 Comunicado del Ministerio de Relaciones Exteriores, Direccin de Comunicacin Social del Gobierno de Guatemala, 1/10/ 2010
8 University of Nevada, History of research ethics, Las Vegas, [Internet] http://unlv.edu/Research/OPRS/history-ethics.htm,
revisado 12/12/2010
vulnerabilidad ante los grupos de autoridad nacional se refleja en su fcil exposicin a altos
riesgos como la inoculacin de una enfermedad para la cual todava no exista en la poca,
un tratamiento confirmado.
Reflexionando sobre este punto del irrespeto a la persona, a su dignidad y a su integridad ,
se puede observar que un comn denominador con los sucesos de los campos de
concentracin Nazis, y el estudio Tuskegee, es el hecho de haber seleccionado como sujetos
de investigacin a seres humanos pertenecientes a grupos poblaciones considerados como
seres humanos de segunda categora, personas consideradas como desechos de la
sociedad, dispensables y no merecedores de derechos humanos por otro grupo de personas
que ostentan privilegios dentro de la sociedad (mdicos, autoridades nacionales,
instituciones gubernamentales de pases del primer mundo). Esta actitud recurrente, de
desarrollar modelos experimentales de alto riesgo y ningn o poco beneficio en humanos,
en ciertos grupos poblacionales no considerados como humanos, sigue siendo un
pensamiento fijo en investigadores y otros grupos poblacionales actuales, que promueven el
imperialismo tico y doble estndar moral. Denominamos imperialismo tico cuando
hay intentos de imponer un estndar moral de una regin cultural y geopoltica a otras
culturas, regiones o pases9. Y doble estndar moral, cuando se plantean dos principios
ticos a respetar, dependiendo de la poblacin a la que pertenezcan los sujetos de estudio.
Se debe profundizar en la reflexin sobre este sentimiento humano, de descalificar a otros
seres humanos por ser diferentes, con poca tolerancia a la diversidad entre humanos, que
puede ir desde diferencias socio-econmicas intra-pas, hasta pertenecer a pases social,
cultural o econmicamente diferentes o menos afortunadas, consideraciones que han
culminado en la flexibilizacin de uno de los pilares de la tica de la investigacin que era la
Declaracin de Helsinki.
Otro punto de reflexin se apoya en el principio de beneficencia que se refiere al hecho que
los sujetos humanos no deben ser daados dentro de una investigacin y que se deben de
maximizar los beneficios y disminuir los riesgos. Podemos hacer un cuestionamiento al
estudio en cuestin, con el hecho que, si durante esa poca estas enfermedades venreas
eran un problema de salud pblica, se puede establecer que exista un gran nmero de
personas contaminadas con dichas enfermedades, entonces, cual era la necesidad de hacer
un modelo humano de la enfermedad, o sea, infectar nuevos individuos, cuando se poda
realizar un ensayo clnico de teraputica o hacer pruebas con los sujetos ya existentes
infectados? Esta es una interrogante que no podemos contestarnos actualmente. La posicin
de no contaminar nuevas personas, sino de trabajar con personas ya contaminadas por su
comportamiento natural, sera ms coherente con el principio de beneficencia, e igualmente
con el pensamiento lgico, de maximizar el beneficio y minimizar el riesgo. O de la
aplicacin del principio hipocrtico de primero no hacer dao.
Actualmente es inconcebible pensar que se puede inocular enfermedades, sea que tengan o
no tengan tratamiento a ningn ser humano. Pero a lo largo de la historia de la tica de la
investigacin, la lista de casos similares son innumerables, y solo para mencionar algunos
dentro del mismo territorio estadounidense, pero en poblaciones vulnerables: el estudio de
hepatitis de Willowbrook en nios con dificultades mentales y del aprendizaje, y el estudio
de inoculacin de clulas cancerosas en el Hospital Judo de crnicos.
Por su parte el principio de justicia se define como justicia distributiva, en donde los riesgos
y beneficios deben ser distribuidos de forma justa. Como se puede observar al ver la lista de
sujetos participantes, podemos ver que incluyeron trabajadoras del sexo, prisioneros de la
penitenciara nacional, pacientes del Hospital Nacional mental y soldados, y en un pas
considerado de mediano-bajos ingresos, que aumenta el hecho de ser grupos ms
discriminados y estigmatizados. Este es otro de los denominadores comunes con los
estudios ejemplos de violaciones ticas, donde los grupos poblacionales expuestos son por

9 Garrafa V, Lorenzo C. Moral imperialism and multi-centric clinical trials in peripheral countries. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro,
24(X):1-8, 2008
etnia, por clase socio-econmico, por diversidad cultural considerados de menor categora
a los que realizan los estudios.
Este tipo de noticias, salidas a la luz en estos momentos nos hace pensar en muchas
consideraciones e interrogantes tales como: Por qu sale a la luz ahora?, habr sucedido
lo mismo en otros pases centroamericanos?, Habrn estudios en los que se habrn
expuestos a sujetos a mayores riesgos que estos?, Que estar sucediendo ahora?, Por
que piden disculpas aduciendo los valores de los ciudadanos estadounidenses y los valores
de los guatemaltecos y de los centroamericanos?, etc. Este tipo de interrogantes no
podremos responderlos ya que no est en nuestro poder el abrir estos archivos o saber a
priori adonde pueden estar esos archivos para abrirlos.
En programas de radio y televisin se pudo determinar que la preocupacin principal de las
personas legas al respecto de lo sucedido, en Guatemala, fue ms en conocer las
circunstancias de la apertura del expediente confidencial sobre el estudio para averiguar si
eventos como esos se haban dado en El Salvador. De lo cual se discuti un antecedente
anecdtico sobre un anticonceptivo que se implanto subcutneamente de forma masiva a
mujeres que asistan a los servicios de salud pblica, sin consentimiento informado de lo
cual no se supo mucho. Tambin se comento de forma anecdtica la introduccin de los
alimentos transgnicos en el pas. En general hay una percepcin que las poblaciones de los
pases con poca institucionalidad y ninguna o poca regulacin somos muy vulnerables a las
violaciones ticas en circunstancias como las generadas en el experimento de inoculacin de
Guatemala.
Ya que estos estudios no se pueden llevar a cabo sin la complicidad ignorada, ingenua o
intencionada de ciudadanos de los pases donde se realizan. As como ahora se cuestiona al
gobierno de Guatemala a la poca, al infectlogo que solicit la cooperacin del Laboratorio
de Investigacin de Enfermedades Venreas del Servicio Estadounidense de Salud Pblica y
el patrocinio del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, y que al parecer tambin
la creacin del protocolo de estudio fue autora de Dr. Cuttler, el mismo investigador del
estudio Tuskegee, se cuestion en su momento a los investigadores del frica Subsahariana
involucrados en los estudios de AZT-076 para disminuir la transmisin vertical del virus del
SIDA.
La misma carencia de recursos para investigar en nuestros pases, falta de conocimiento del
quehacer en investigacin, dbiles estructuras regulatorias con respecto a la investigacin,
nos hacen sentir que en lugar de estar vulnerando a nuestra poblacin, estamos
obteniendo un beneficio para ella y para la ciencia el hacer estudios de investigacin en
nuestras poblaciones.
Es nuestra responsabilidad tambin, el promover la Declaracin Universal de Biotica y
Derechos humanos de la UNESCO, tambin promover y diseminar la tica de la
investigacin para que nuestros pases sean por dentro fuertes, conscientes y alertas de los
peligros inminentes, sobre todo en pases de Amrica Latina y el Caribe, como El Salvador
y otros, donde no hay leyes ni normativas y esa fragilidad regulatoria permita la entrada y
salida libre de estudios Safari (que solo vienen a la cacera de datos) en nuestros pases.
Nuestra vulnerabilidad a violaciones a los derechos humanos en nuestros pases es prctica
corriente en actividades del da al da como herencia de violaciones de estos derechos de
forma tradicional a partir de los gobiernos hacia la poblacin, lo que nos ha hecho tener un
sentimiento de que la vida no vale nada. Este hecho ha provocado que la biotica como
disciplina haya entrado con dificultad en el pensamiento de la ciudadana, y solo en ciertos
temas puntuales que son contnuo enfrentamiento de la sociedad como son el aborto y la
eutanasia. Pero este hecho no debe ser excusa, sino un reto a sobrepasar de los que
reflexionamos y debatimos sobre estos temas para que este tema tan importante para el
bienestar de la sociedad en general y no sea delegado a un plano sin importancia, sino ser
puesto en la palestra pblica como una prioridad.
IV. EL CASO GUATEMALA EN EXPERIMENTOS CON HUMANOS Y LOS DERECHOS HUMANOS

Abordaremos el tema desde la perspectiva de los Derechos Humanos10 en relacin con los
experimentos sobre Sfilis realizados por el gobierno de los Estados Unidos en los aos de
1932 al de 1946, realizados por el Dr. John Cuttler desde la Oficina Panamericana de la
Salud.
La Carta de la Organizacin de Naciones Unidas fue suscrita el26 de junio de 1945 y entr
en vigor el 24 de octubre de 1945, en su artculo 55 nos dice: Con el propsito de crear las
condiciones de estabilidad y bienestar necesarias para las relaciones pacficas y amistosas
entre las naciones, basadas en el respeto al principio de igualdad de derechos y al de la
libre determinacin de los pueblos, la organizacin promover: a) Niveles de vida ms
elevados, trabajo permanente para todos, y condiciones de progreso y desarrollo econmico
social; b) La solucin de los problemas internacionales de carcter econmico, social y
sanitario, y de otros problemas conexos y la cooperacin internacional en el orden cultural y
educativo; y c) El respeto universal a los derechos humanos y a las libertades
fundamentales de todos, sin hacer distincin por motivos de raza, sexo, idioma o religin, y
la efectividad de tales derechos y libertades. A este artculo es necesario complementarlo
con el 76 del mismo cuerpo legal.
Esto implica que el gobierno de USA viol no slo los principios de buena fe entre los
Estados fundadores de la ONU, sino adems es un claro violador del artculo antes referido.
Mientras se debatan en los tribunales de Nremberg para analizar la sancin a los
violadores alemanes en relacin con los experimentos con seres humanos durante la
Segunda Guerra Mundial, uno de los Estados ganadores de esa guerra (USA) practicaba lo
que pretenda sancionar, adems del engao y la discriminacin aplicados.
En la Declaracin Americana de Derechos y Deberes del Hombre del 29 de abril de 1948,
nos dice el artculo XI: Derecho a la preservacin de la salud y al bienestar. Toda persona
tiene el derecho a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales, relativas a
la alimentacin, el vestido, la vivienda y la asistencia mdica, correspondiente al nivel que
permitan los recursos pblicos y los de la comunidad
La Declaracin Universal de los Derechos del Hombre, aprobada por consenso el 10 de
diciembre de 1948, nos dice en su artculo 5: Nadie ser sometido a torturas ni a penas o
tratos crueles, inhumanos o degradantes. Esta Declaracin Universal cambio su nombre
gracias al trabajo inclusivo de la mujer al de Declaracin Universal de Derechos Humanos.
La Declaracin Universal o la Declaracin Americana son resoluciones de la ONU y de la OEA
y se suscriben de buena fe y con el propsito de cumplirlas. En el caso de la ONU, la fuerza
jurdica est en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, aprobado en el ao de
1966 y entr en vigor en el ao de 1976 al ser ratificado por 35 estados Miembros. Este
Pacto hace un agregado importante en su artculo 7: Nadie ser sometido a torturas ni a
penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. En particular nadie ser sometido sin su
libre consentimiento a experimentos mdicos cientficos.
Dentro del tema de la OEA, la Convencin Americana Sobre Derechos Humanos nos dice en
su artculo 5: 1.Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad fsica, psquica
y moral. 2. Nadie ser sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes. Toda persona privada de libertad ser tratada con el respeto debido a la
dignidad inherente al ser humano.
Algunos medios de comunicacin han expresado que estos experimentos con seres
humanos se realizaron con prostitutas, soldados, indgenas o pacientes mentales; sin
embargo, se les olvida que la dignidad es la base de los Derechos Humanos y que esta es

10 Sagastume Gemmell MA. Introduccin a los derechos humanos. Editorial Universitaria. Universidad de San Carlos de Guatemala.
2008, p. 268, 378, 379.
igual en todos los seres humanos y que la discriminacin es otra violacin a los derechos
referidos.
El Gobierno de USA se ha disculpado con Guatemala por este caso, asimismo se han
disculpado de la intervencin que realizaron en Guatemala en 1954 y derrocaron a un
Presidente Constitucionalmente electo, pero nos llevaron a la vorgine de una guerra de
ms de 40 aos.
Pero el caso an se encuentra en investigacin; ahora hay testimonios y pruebas de que
nios y nias hurfanos fueron contagiados en El Hogar Rafael Ayau de la ciudad de
Guatemala.
Este caso nos debera de remitir a la Biotica y analizar la responsabilidad judicial y tica del
comportamiento del gobierno de USA. Adems ya existen datos de otro sector de personas
que fueron infectadas en el Estado de Alabama en la dcada del 30 con personas afro
descendientes, lo que determina un comportamiento racial y discriminatorio sin
precedentes.
En la medida que tengamos acceso a la informacin podremos documentar el presente caso.

V. ALGUNAS REFLEXIONES SOBRE EL DR. JOHN CUTLER

Cmo debemos recordarlo?

Cmo debemos guardar su imagen en la memoria colectiva global?
Qu dijo la sociedad civil?
Qu dijo el mundo acadmico?
Tal vez Cuttler, mdico de guerra, sigui en la guerra con la "investigacin cientfica"
aplicando la ley del "todo vale". Pero cabe preguntarse tambin si l estuvo solo y cmo
pudo llevar adelante este proyecto sin apoyo econmico?
Pensemos que l fue un emergente, que en las circunstancias sociales, polticas, y
sanitarias de su pas, se transform en un portavoz, que represent una forma de
investigar y una forma de pensar, en donde "el fin justific los medios", en donde adems,
podramos continuar preguntndonos, qu sucedi, con los grandes instrumentos ticos
internacionales como el Cdigo de Nremberg, o la Declaracin de Helsinki?
Al leer una entrevista realizada a una sobreviviente guatemalteca FALTA CITAR LA FUENTE
DE DONDE SURGE DICHA ENTREVISTA, podamos intuir que ella tambin, era una
portavoz, pero esta vez de un grupo de personas vulnerables, atravesada por
determinadas circunstancias polticas, econmicas, sociales, y sanitarias entre otras y
comprender que tal vez, esta manera de investigar de la que form parte representada en
la metfora de la ciencia como "bien de la humanidad", encierra una fuerte ilusin que
puede transformarse en una macabra trampa justamente para las poblaciones ms
indefensas que por su condicin, no pueden escapar y una ilusin, por otro lado, que
transforma al investigador en un caballero cruzado que lleva como estandarte el pauelo de
su dama, la ciencia.
Muchos aos han pasado, desde aquel suceso y hoy la importancia de los grandes
instrumentos ticos y la participacin de los comits de biotica, permiten definir las
fronteras y los lmites de la investigacin, salvaguardando de esta forma, la integridad, el
respeto de la dignidad de las personas y la defensa de los derechos humanos.

VI. EXPERIMENTOS NO TICOS EN GUATEMALA

Investigadores y bioeticistas latinoamericanos han reaccionado con indignacin al publicarse

recientemente la realizacin en Guatemala de experimentos realizados en ciudadanos de
ese pas, dentro de un programa patrocinado y ejecutado por el gobierno de Estados Unidos
en Guatemala, en los cuales mdicos, generalmente estadounidenses, infectaron sin
consentimiento de las vctimas mediante la inoculacin a soldados, reos, pacientes
psiquitricos, prostitutas e, incluso, nios en orfandad, con sfilis y otras enfermedades
venreas, para comprobar la efectividad de nuevas drogas, antibiticos y distintos
tratamientos preventivos; en especial, penicilina.11
Esta experiencia en investigacin biomdica debe ser catalogada dentro de las
investigaciones realizadas en base a una doble moral. En este caso no por haberse realizado
en un pas carente de regulaciones para este tipo de experimentacin y distinto al pas en
donde se planific y dise el experimento, y en el cual ya existan normas ticas para este
tipo de estudios, sino y principalmente, por haber sido realizada en grupos sociales
vulnerables, sin respeto de la integridad personal de los sujetos involucrados, habindose
violado de manera flagrante normas ticas ya establecidas para esa poca a nivel
internacional en el Cdigo de Nremberg (1947),y sin contar con el consentimiento de los
sujetos de la experimentacin.
Segn datos en los archivos, muchas personas fueron engaadas sobre lo que se les estaba
haciendo. El mismo gobierno de Guatemala autoriz que la experimentacin se llevara a
cabo incluso en nios hurfanos. El dao producido a estas personas es irreparable y la
leccin aprendida con este nuevo caso experimentacin no tica descubierto, debe
comprometer a los organismos internacionales responsables en normar y regular las
investigaciones en seres humanos, incluyendo la Asociacin Mdica Mundial, la Organizacin
Mundial de la Salud y la UNESCO, y en particular a los gobiernos de los pases en desarrollo
que aprobaron por aclamacin la Declaracin Universal sobre Derechos Humanos y Biotica,
a establecer controles adecuados para el respeto de la dignidad y de los derechos de todo
sujeto sometido a experimentacin.
Este caso lamentable que ocurri hace ms de cinco dcadas debiera comprometer a los
organismos internacionales antes sealados a trabajar en coordinacin para que, a travs
de convenciones vinculantes, se aprueben mecanismos que comprometan a los gobiernos,
tanto de los pases en donde se elaboran los estudios de experimentacin como de los
pases en donde vayan a ser implementados, para que asuman con responsabilidad el
compromiso de proteger a todo ser humano sujeto a experimentacin y para que su
dignidad y sus derechos sean observados y respetados.
El gobierno Federal de Estados Unidos de Amrica que permiti la realizacin de este
abominable experimento, mediante la intervencin documentada de la Secretaria de Salud
Pblica, tanto en Tuskegee como en Guatemala, deber asumir la responsabilidad de
resarcir, por lo menos en lo econmico, a los descendientes de las personas que fueron
sacrificadas en aras de una investigacin que no tena ningn sustento moral, y dar
respuesta satisfactoria al reclamo del actual gobierno de Guatemala que ha demandado
mediante comunicado del Ministerio de Relaciones Exteriores, expresando que condena
enrgicamente tales acciones y deplora profundamente que estos experimentos hayan
afectado a personas inocentes. Al mismo tiempo, solicita a las autoridades estadounidenses
una exhaustiva investigacin que pueda arrojar informacin veraz sobre las condiciones en
que este estudio fue realizado y las consecuencias que produjo12

VII. LECCIONES APRENDIDAS

La historia de las investigaciones involucrando seres humanos est marcada por situaciones
consideradas abusivas para con los voluntarios de los estudios, que tradicionalmente se
encontraban en situacin de vulnerabilidad. Este es precisamente el caso del estudio
desarrollado en Guatemala, en el cual fueron utilizados prisioneros, pacientes psiquitricos y

11 Wikipedia. Experimentos sobre Sfilis en Guatemala. [Internet]

http://es.wikipedia.org/wiki/Experimentos_sobre_s%C3%ADfilis_en_Guatemala, revisado 18/12/2010
12 Comunicado del Ministerio de Relaciones Exteriores, Direccin de Comunicacin Social del Gobierno de Guatemala en fecha 1
Octubre, 2010
prostitutas. El gobierno del pas autoriz la realizacin del estudio, pero estas personas no
concedieron su permiso para participar en el experimento. La comunidad cientfica considera
que las prcticas adoptadas en este caso pertenecen al pasado, ya que lineamientos
estrictos y el proceso de revisin tica de las investigaciones actuales seran capaces de
garantizar la toma del consentimiento informado y asegurar la proteccin de los
participantes.13 Entretanto, la historia reciente de las investigaciones internacionales
demostr que es necesario tener mucha cautela en la conduccin de estudios con
poblaciones vulnerables por la situacin de fragilidad a la cual estn sometidas.14, 15
Aunque haya ocurrido a ms de 60 aos, el caso guatemalteco nos obliga investigadores,
educadores, miembros de comits de tica en investigacin, formuladores de polticas
pblicas y a la sociedad en general a reflexionar sobre el significado que asume el
consentimiento informado para personas encarceladas y si existe realmente la posibilidad
de que se presenten como voluntarios para participar de una investigacin. Adems, es
necesario preguntarse: el consentimiento proporcionado por responsables o tutores
legales, en el caso de pacientes psiquitricos, est siendo concedido para el mejor inters
del participante o fue ofrecido en cambio de incentivos?
La investigacin para la salud aporta importantes subsidios para la mejora de la calidad de
vida de las poblaciones y provee evidencias cientficas para la evaluacin y consolidacin de
polticas pblicas de salud. Sin embargo, dichas investigaciones deberan ser desarrolladas
en un contexto de respecto a los derechos humanos, donde el consentimiento informado
fuera considerado como un requisito fundamental para establecer el vnculo entre
investigador y sujeto, as como la posibilidad de realizar supervisin independiente durante
el proceso de conduccin de los estudios.
A partir de estas breves consideraciones, algunos aspectos merecen ser apuntados: 1.
programas educativos relacionados a la tica de la investigacin deben ser introducidos en
los currculos de los estudiantes de las carreras de la salud, favoreciendo una aproximacin
temprana de los estudiantes con los fundamentos ticos, las posturas requeridas y las
formas de minimizar las malas prcticas en el contexto cientfico; 2. la forma de
funcionamiento de los comits de tica en investigacin (CEIs) necesitan ser revisadas y
perfeccionadas para garantizar que los protocolos aprobados sean aquellos desarrollados
durante la conduccin de los estudios; 3. los protocolos de investigacin involucrando
poblaciones vulnerables necesitan ser minuciosamente y particularmente analizados para
garantizar que los derechos de los participantes estn garantizados; 4. es muy importante
involucrar a las comunidades donde los sujetos son reclutados y la sociedad en general a
participar del control de la prctica cientfica. Solamente de esta forma ser posible
considerar el rol de los CEIs, el proceso de revisin tica de los protocolos y el proceso
educativo llevado a cabo para los distintos actores involucrados en este contexto como
salvaguardas efectivas para la proteccin de los participantes de los estudios.

13 Guilhem D. O que tica em pesquisa. So Paulo: Brasiliense, 2008.

14 Zicker F. (Coord.). Guilhem D, Diniz D. Biotica e tica em pesquisa: programas acadmicos e de extenso. Braslia:
LetrasLivres; 2006. [CD Rom].
15 Diniz D, Sugai A, Guilhem D, Squinca F. tica em pesquisa: temas globais. Braslia: LetrasLivres; Editora UnB; 2008.