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ARTCULO ORIGINAL
Los asuntos de familia: el examen de una intervencin grupal multifamiliar para las mujeres
con mutaciones BRCA en el mbito del asesoramiento gentico
Recibido: 5 de Julio 2010 / Aceptado: 24 Septiembre 2010 / Publicado en lnea el 5 de octubre 2010
# Springer-Verlag 2010
Abstracto La disponibilidad de servicios centrados en la familia para las mujeres necesidades de los pacientes y sus familias mediante la mejora de las habilidades de
genticamente en riesgo de cncer de mama y cncer de ovario (BRCA) debido a afrontamiento y el conocimiento mdico en la adaptacin a la enfermedad gentica. Los
mutaciones genticas deletreas es todava escasa, a pesar de la angustia que resultados refuerzan la necesidad de integrar las intervenciones psicosociales y orientados a
estas mujeres y sus familias pueden experimentar. Este estudio describe una la familia en el consejo gentico, dirigindose a la experiencia holstica de la enfermedad
intervencin grupal multifamiliar para las mujeres que dieron positivo para las hereditaria. Se proporcionan recomendaciones para la mejora de los servicios disponibles.
mutaciones BRCA y sus familias. Los mtodos incluyen un programa El grupo de discusin multifamiliar, la combinacin de los servicios educativos y de apoyo
psicoeducativo limitada en el tiempo que implica componentes educativos y de con un enfoque en la familia, se puede adaptar con xito en los protocolos de asesoramiento
sesiones para evaluar los impactos tanto lo prctico y lo psicosociales y para psicosociales. Psico-educacin. grupos multifamiliares
Aveiro, Campus de la Universidad de Santiago, 3810-093 Aveiro, Portugal conocimiento que cambia rpidamente en su gestin de la salud y en sus vidas
e-mail: alvarofmendes@ua.pt (Rolland y Williams 2006 ). El asesoramiento gentico examina los historiales mdicos
de familia para educar a los clientes acerca de sus riesgos para un trastorno
e-mail: teresaalmeidasantos@huc.min-saude.pt J
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2004 ). Estas son las pautas tpicas para el asesoramiento gentico en los entregada (Werner-Lin 2008 ). Por lo tanto, se convierte en crucial para el desarrollo de
tumores hereditarios, de acuerdo con las directrices aprobadas en el centro modelos orientados a la familia de afrontamiento, adaptacin e integracin en la
gentico donde se desarroll nuestro estudio: (a) la obtencin de la historia gestin del riesgo hereditario, como los grupos de discusin multifamiliares (McDaniel
mdica familiar e individual, (b) evaluacin del riesgo gentico, (c) las pruebas et al. 2006 ). En este trabajo se describe un programa psico-educativo para las mujeres
de prediccin para la susceptibilidad gentica al cncer y vigilancia (d) y la que llevan una mutacin BRCA1 y / o BRCA2 y sus familias en el mbito del
deteccin preventiva, tratamiento y sesiones de seguimiento. asesoramiento gentico durante el perodo posterior a la prueba. El diseo del
En Portugal, los servicios genticos estn integrados generalmente en el Sistema de los participantes '
Nacional de Salud (NHS), principalmente en los hospitales centrales, sino tambin los
institutos pblicos (parcialmente integrados en el NHS), algunas facultades de medicina puntos de vista sobre los aspectos estructurales y prcticos del programa y los
y las entidades privadas (a menudo ayudando con la experiencia clnica y de beneficios percibidos en sus vidas. Adems, se proporcionarn recomendaciones
laboratorio). servicios de gentica del cncer estn disponibles en los hospitales sobre cmo adaptar las intervenciones psicoeducativas ms familyoriented en el
oncolgicos regionales e incluidos bajo el paraguas de los departamentos del hospital mbito del asesoramiento gentico para los cnceres hereditarios.
central. Un Programa Nacional de pre-sintomtico de prueba y el asesoramiento
gentico fue aprobado e implementado en los mid1990s, dirigida principalmente para los
enfermedad gentica (Directorio General de Salud 2004 ). Conceptualizar la intervencin psicoeducativa en riesgo gentico
de cncer
El asesoramiento gentico para los tumores hereditarios expone Las ltimas dcadas han sido testigo del desarrollo significativo de modelos
habitualmente el cliente en un grado significativo de incertidumbre y varios psico-educativa, que integran la educacin sanitaria y apoyo psicosocial en
niveles de angustia psicolgica, que abarca diversos desafos prcticos y una perspectiva multidisciplinar, con el objetivo de aumentar la familia y el
emocionales (Pasacreta 2003 ; EversKiebooms et al. 2000 ). Los efectos paciente ' s sentido de la competencia en el tratamiento de la enfermedad y la
psicolgicos de estar en mayor riesgo de cncer de mama y / o cncer de ovario promocin de asociaciones de trabajo entre profesionales de la salud, las
han sido ampliamente estudiados, que apunta a una experiencia frecuente de familias y los pacientes (McDaniel et al. 2005 ). enfoques psico-educativos han
angustia (Schlich-Bakker et al. 2006 ). Avast cuerpo de literatura ilustrar los demostrado ser ms eficaz si se desarrolla en grupos de discusin
efectos sociales y emocionales de condiciones genticas, con impactos multifamiliares (Ostroff et al. 2004 ); este contexto promueve un ambiente no
potencialmente negativos en los individuos y familias (McAllister et al. 2007 ; patolgico, lo que permite que las familias aprendan y hablan de la
patenaude 2005 ). Distress entre 2 portadores / BRCA1 flucta durante un perodo enfermedad, es decir, acerca de la forma en que se invadido la identidad de la
de 5 aos y depende del grado de integracin de la informacin gentica familia y cmo interfiere en su desarrollo. Su eficacia se reconoce, en
alcanzado por los individuos (Werner-Lin 2008 ). La asesora gentica se reconoce particular, debido a que (Ostroff et al. 2004 ) Que reduce el estrs familiar,
cada vez ms no slo un individuo, sino tambin un asunto familiar que plantea mejora el sentido de competencia entre los pacientes y sus familias y aumenta
un complejo entramado de interacciones biolgicas e interpersonales a travs de su adherencia a los tratamientos. grupos de discusin multifamiliares son de
miembros de la familia nuclear y extendida (McDaniel 2005 ; Peterson 2005 ). duracin limitada (de cuatro a seis sesiones); Estn especialmente diseados
Familias expuestas a un mayor riesgo gentico tienden a definir su identidad para ayudar adaptacin de la familia y hacer frente a las demandas de la
basado casi exclusivamente en esa experiencia; esta reorganizacin en todo el enfermedad y la incertidumbre, lo que permite el apoyo de personas que
territorio ambiguo del estado de riesgo y la necesidad de desarrollar esfuerzos comparten la experiencia y aliviar la sensacin de aislamiento (Gonzlez y
para hacer frente bajo contextos carga emocional son adecuados para Steinglass 2002 ). Estas intervenciones tienen el potencial de ser integrado en
interrumpir aspectos clave del funcionamiento de la familia, dando a la familia una el protocolo de asesoramiento gentico, ya que abordan la interfaz psicosocial
identidad como genticamente enfermo familia ( Sobel y Cowan 2000 ; Patterson y entre las cuestiones mdicas, individuales y familiares.
Garwick 1994 ). A pesar de la integracin de modelos psicosociales se ha indicado
como una caracterstica esencial de la atencin al paciente en los servicios de
asesoramiento gentico (Cappelli et al. 2009 ), As como la necesidad de producir
investigacin que refleja el uso de apoyo psicosocial de las familias (Douma et al.
2008 ), La atencin estndar en tales ajustes por lo general comprende un intervenciones psicoeducativas pueden proporcionar apoyo a las personas y
protocolo predominantemente biomedicaloriented, sin apoyo psicosocial o familias en situacin de riesgo para los cnceres hereditarios, mediante la mejora de
familybased en curso, especialmente despus de los resultados de pruebas la maestra y la resistencia en los puntos clave en el proceso de adaptacin
genticas son enfermedad (Werner-Lin 2008 ). Karp et al. ( 1999 ) Informaron de un grupo de apoyo
de seis sesiones para los transportistas BRCA, abordar la cuestin de la mastectoma
profilctica y poner de relieve los beneficios de intervencin y relacin coste-eficacia
como un procedimiento valioso complemento al asesoramiento gentico individual.
Otra de 6 semanas psicoeducativa
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grupo de mujeres con alto riesgo gentico para BRCA fue diseado por Speice et todos los miembros de la familia fueron elegibles para participar en el grupo, ya sea o no
al. ( 2002 ), Abordando temas centrales y proporcionar recomendaciones para que haban hecho las pruebas genticas y si son o no eran portadores de la mutacin,
satisfacer las necesidades de las familias afectadas. A los 6 meses de apoyo - intervencin
porque el riesgo gentico es un problema familiar que afecta emocionalmente a todos
grupal expresiva se utiliz para hacer frente a las necesidades mdicas y los miembros de la familia, hombres y mujeres, ya sean o no parientes por lazos de
emocionales de los portadores de mutaciones BRCA (Esplen et al. 2004 ). Tales consanguinidad (McDaniel 2005 ; Peterson 2005 ). El proceso de seleccin participan los
programas, sin embargo, no incluyen otros miembros de la familia (adems de la siguientes pasos: buscando a travs de la base de datos de servicio para los
paciente), que tambin pueden beneficiarse de la participacin en estos participantes elegibles; hacer una llamada telefnica para presentar los objetivos del
envo de cartas a aquellos usuarios que accedieron a participar, con el fin de confirmar
Planificacin informado que se entregar en el primer perodo de sesiones; Se hizo una segunda
El diseo del programa de las sesiones (todos estaban programados antes de tiempo), incluyendo una
entrevista con la familia anterior; Por ltimo, se realizaron entrevistas a las familias con
Este programa fue diseado sobre la base de tres fuentes principales: (a) la los posibles participantes (en su mayora a los participantes casa o en el hospital) para
literatura y la investigacin sobre el asesoramiento gentico para los portadores de recoger datos demogrficos y psicosociales y para evaluar las necesidades.
Carrera 9 caucsicos
Estado Civil:
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Soltero 2
las opciones de tratamiento y recursos basados en la comunidad, y (b) el apoyo, y aumento de la ansiedad y la angustia. A continuacin, las familias fueron invitados a
incluida la divulgacin y las reacciones de la familia a las pruebas, las reacciones pensar en cmo podran superar los aspectos negativos, tras mencionar que tal
emocionales y estrategias de afrontamiento, y hacer frente a la identidad familiar. Cada esfuerzo se puede lograr si se mejora la cercana y la solidaridad entre los miembros
sesin tiene la flexibilidad necesaria para integrar los temas que surgieron de la familia y si se proporciona acceso a la educacin mdica. Las conclusiones
espontneamente de los participantes. fueron compartidos entre todos los participantes. Esta fue una fase de gran intensidad
solicit una tarea en casa: Se pidi a cada familia para reunirse y discutir sus dudas e
Primera sesin inquietudes acerca de su condicin de riesgo gentico, con el fin de hablar sobre esto
El objetivo de esta sesin fue explorar el impacto de la conciencia del riesgo gentico
en la familia. Inicialmente, la necesidad de mantener la confidencialidad entre los
participantes se destacaron, y el permiso para filmar todas las sesiones obtenidos.
Despus de las presentaciones de los participantes y los facilitadores (que tambin Segunda sesin
introdujo el formato y el contenido del programa), los participantes se reunieron por la
familia y se les anima a compartir los aspectos negativos y positivos que haban Esta sesin tiene como objetivo proporcionar informacin sobre los aspectos
surgido. Se hizo hincapi en que tal conocimiento es comnmente percibida como mdicos del BRCA, para disipar dudas y permitir una mejor gestin de la enfermedad
alarmante; Sin embargo, pensando en el funcionamiento familiar se abre la gentica. Un mdico (genetista) estuvo presente en la sesin con el fin de
posibilidad de reconocer los aspectos significativos de tal experiencia. Los aspectos proporcionar informacin mdica hasta a la fecha en la prueba BRCA1 / 2, las
positivos destacados por los participantes fueron la unin familiar y la fuerza afectiva, opciones de tratamiento y las preocupaciones relacionadas, as como para
mientras que los aspectos negativos incluyen un contexto de incertidumbre en el responder a los participantes ' preguntas y hablar de sus dudas. Se trataron los
futuro, la preocupacin excesiva con sntomas siguientes temas: la enfermedad gentica y hereditaria importancia, mecanismos de
transmisin hereditaria de la susceptibilidad gentica y
en la comunidad
Opciones de tratamiento profilctico para la gestin del riesgo gentico; Tambin se se convierte natural en ciertas circunstancias de incertidumbre. entrenamiento de
pusieron a disposicin algunos recursos basados en la comunidad, tales como las la relajacin muscular progresiva cognitiva y se introdujeron y se realiza como un
redes de Internet y foros. A continuacin, los participantes discutieron sus dudas con recurso adicional a las estrategias que podran utilizar para manejar el estrs.
el mdico; los temas de consulta ms recurrentes eran los procedimientos mdicos
de vigilancia, problemas reproductivos y frtil, ltimos avances tecnolgicos en la
gentica, recursos informativos y medidas preventivas para descendientes. Los
participantes se involucraron activamente en esta sesin; que consideraban que era La evaluacin de programas
La ltima sesin destinada a ayudar a los participantes a desarrollar estrategias para resultados
controlar el estrs, ya que los altos niveles de estrs y ansiedad, cuando se informa entre
los pacientes con enfermedades genticas. Se abordaron dos tipos de estrategias de Todos los participantes consideraron que todos los aspectos funcionales del
afrontamiento: tcnicas de resolucin de problemas y de relajacin. En cuanto a la programa eran adecuadas (nmero de sesiones, duracin y frecuencia), como
primera estrategia, los facilitadores sealaron el carcter universal de experimentar que impidieron la dispersin sin ser una carga para la vida personal y familiar:
problemas cuando se enfrentan a los retos de una enfermedad o de una enfermedad
potencial y, a continuacin, pide a cada familia para compartir algunos de sus problemas
Creo que el programa fue bien planeado; el formato de una vez aweek
actuales; un ejercicio de resolucin de problemas se ha desarrollado sobre la base de las
era ideal, de lo contrario algunas personas probablemente tendran que
decisiones relativas a la participacin en la ciruga profilctica, siguiendo estos pasos: dejar otras cosas detrs [Rita, 1
identificacin del problema, nombrarlo, intercambio de puntos de vista, la bsqueda de
28 aos de edad]
posibles soluciones, decidir sobre una alternativa, la realizacin de esa decisin y
monitoreo para evaluar su eficacia (McDaniel et al. 2006 ). En cuanto a la gestin del Las sesiones se estructuraron forma y su contenido fueron sealados
estrs, el carcter normativo de la tensin se destac a travs de ejemplos que muestran como til, ya que se centr en temas especficos y
cmo el estrs
1 Todos los participantes ' nombres han sido cambiados por razones de confidencialidad.
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fomentado el compromiso de conversacin de todos los participantes. Sin importante porque durante las consultas mdicas que sola ser muy
embargo, alguna desviacin de la materia propuesto dado ha surgido de ansiosa y couldn ' proceso de t todo ... [ Sofa, 47 aos]
vez en cuando (3/9):
' libertad ' fue muy importante para todos nosotros, de lo contrario Un aumento de la confianza en s mismo cuando se considera hacer acerca de
someterse a tratamientos de ciruga profilctica decisin tambin fue mencionado
probablemente hubiramos quedado ms pasivo [Rita, 28 aos] El formato de
como un beneficio (4/9); dos mujeres informaron de una mejora de la confianza de
discusin multifamiliar fue altamente aprobado y uno de los principales
someterse a procedimientos de reduccin del riesgo, como la ooforectoma y la
beneficios para los participantes ', ya que permiti la creacin de una atmsfera
mastectoma subcutnea:
que alienta el intercambio de experiencias personales y familiares:
Sola posponer porque yo estaba muy asustado para hacer frente a todas las
Compartir este problema con otras personas que enfrentan el mismo es
medidas mdicas necesarias para la prevencin (que yo, ahora puedo
muy importante; por supuesto que puedo hablar con amigos, pero aqu
decirlo), y ahora me siento ms seguro y confiado al respecto [Andrea, de 25
estamos todos conectados con este tema [Isabel, 23 aos]
aos de edad] La mujer ms vieja en el grupo de compartir su alivio al ver que
aislamiento. Una sensacin de cercana tambin apareci como significativa: Esta familia ya ha sufrido un gran dolor con prdidas, y temo por mis
hijas y para mi nieta; Estoy contento porque siento que son ms relajado y
confiado [Claudia, 74 aos de edad participantes] ' inform el facilitador ' s
La posibilidad de intercambiar experiencias y escuchar las historias de otras
papel como adecuado, es decir, su inters en igualmente escuchar a todos
personas que se enfrentan a las mismas dificultades me hizo sentir que no
nosotros , y el uso de estrategias prcticas centrndose no slo en nuestra
estaba sola en el mundo, con mis preocupaciones y temores ... yo ' d nunca
experiencia personal, sino tambin en las relaciones familiares . Sin
conoci a nadie que tena el mismo problema! [Ana, 36 aos]
embargo, un enfoque ms directivo se mencion como potencialmente
adecuada con el fin de evitar la dispersin temtica (2/7):
Para m que no era ' t slo una cuestin de intercambio; Aqu podramos
sentirse cerca y unidos el uno al otro ... a pesar de nuestras diferencias
estbamos muy similar, en nuestras necesidades, miedos, dudas ... [ Mara,
En algunas ocasiones tal vez [facilitadores] podra haber sido ms
53 aos]
directivo, la prevencin de algunos ' lado a hablar '...
El acceso a las estrategias de afrontamiento simples activar una integracin tal vez mediante el establecimiento de una estructura ms formal, como limitar el
positiva de la situacin de riesgo en el participante ' s vive (2/9); Se reconocieron las tiempo para hablar ... [ Rita, 28 aos] Cuando se le pregunt acerca de los aspectos
diferencias en la forma en que estaban negativos del programa, dos participantes seal algunas partes del tercer perodo
pensando y verse a s mismos sobre la vida con mayor riesgo gentico: de sesiones; aunque teniendo en cuenta que til , mencionaron una sensacin de
Siento que ahora tengo las estrategias para vivir mejor con esta [aumento comparten las mismas opiniones que los participantes en esta materia:
del riesgo gentico]; Soy capaz de hacer frente no como una deficiencia, o
incapacidad, sino como algo que es parte de m y que llevo conmigo mismo
todos los das ...
Tengo la sensacin de que en la tercera sesin terminamos
[Andrea, 25 aos]
hablando de otras cosas que no eran ' t que lo que haba planeado ...
Todos los participantes sintieron la sesin informativa como muy [ Ana, 36 aos] me sent que habamos hecho algo muy similar a lo
importante, lo que permite una integracin eficaz de la informacin mdica, ya que ' d ha hecho en una sesin anterior [primera sesin]
que era ms fcil para que hagan preguntas al mdico en este contexto:
... [ Isabel, 23 aos]
La segunda sesin fue fundamental para m; cuestionando directamente En cuanto a las sugerencias para mejorar el programa, un participante
al mdico acerca de nuestras dudas era muy recomienda la inclusin de una fsico
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ritual liberador y catrtico , permitiendo a los participantes a expresar de forma ayudado a crear una sensacin de control sobre uno ' gestin de la salud s, como la
activa los sentimientos de ira y desesperacin, principalmente porque los dems sesin con el mdico proporciona la oportunidad de incrementar la conciencia mdica
(2/9) estimaron que las tcnicas de relajacin no eran adecuados para ellos. Dos con respecto a la informacin gentica y la consiguiente confianza en s mismo en la
de los participantes ms jvenes sugiri, como complemento a las sesiones de toma de decisiones sobre los tratamientos profilcticos y de riesgo de reduccin de la
ms personales. Los participantes (6/9) tambin sugirieron la inclusin de otros Participantes ' cuentas reconocen la relevancia para las personas en situacin
profesionales para proporcionar informacin mdica dentro de los dominios de la de riesgo y las familias para compartir sus experiencias estresantes, tales como
ciruga plstica, la radioterapia y ginecologa / obstetricia. Para este propsito, una hacer frente a las enfermedades heredadas genticamente, a travs de ellos (el
sesin informativa adicional podra ser considerado: recuento de rboles et al. 2010 ). A travs del proceso recproco de escuchar y
narrar su historia mdica familiar, as como sus valores de identidad, las familias
se les permiti revisar y historias de marco sobre el riesgo gentico, lo que ayuda
a crear una sensacin de dominio y la autonoma respecto a estar con una
Un cirujano, y tal vez un radilogo, tambin pueden estar
condicin gentica. En general, este programa parece proporcionar una
presentes; sera til para aquellos que tienen dudas con respecto a
herramienta til en la incorporacin de las intervenciones centradas en la familia
la reconstruccin mamaria ... [Sandra, 45 aos]
en apoyo de seguimiento para BRCA individuos en riesgo y sus familias,
complementarios al protocolo ms orientado a la biomdica y centrado en la
persona del asesoramiento gentico.
Discusin
Este estudio exploratorio cualitativo dar una idea sobre la adecuacin de la recomendaciones
intervencin descrita anteriormente en ayudar a los pacientes y sus familias a
adaptarse a los retos de mayor riesgo gentico para BRCA. Los resultados Las siguientes sugerencias pueden mejorar un enfoque centrado en la familia en el consejo
sugieren que el programa est bien estructurado, teniendo en cuenta su gentico; estos temas son adecuados para hacer frente a las necesidades individuales y
duracin, los contenidos y las metodologas utilizadas, y que cumple con las familiares, a medida que se disponga de ms datos de la investigacin:
los dems experimentan circunstancias similares, lo que permite la al. 2005 ; Werner-Lin 2008 ).
aplicabilidad del programa presentado. Tambin sera til para llevar a cabo grupos efectos de las enfermedades genticas en las personas y familias ficar. J Genet couns 16
(1): 71 - 83
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Expresiones de gratitud Este trabajo fue apoyado por la Fundacin para la Ciencia y la NSGC. http://www.nsgc.org/news/mediakit/factsheet.cfm
Tecnologa (SFRH / BD / 38773/2007). Los autores expresan agradecimiento a las familias Ostroff J, Ross S, Steinglass P, Ronis-Tobin V, Singh B (2004) inters
participantes, que hicieron posible este estudio, y aprecian el valioso apoyo del personal y las barreras a la participacin en varios grupos entre los sobrevivientes de cncer
hereditaria tumores Consulta, Centro de Gentica Mdica y Reproduccin Humana del de cabeza y cuello y su cuidador familiar primario. Proc Fam 43 (2): 195 - 208
Hospital de la Universidad de Coimbra, Portugal, en particular, a Odete Albuquerque para
ayudar en la participantes en el estudio de reclutamiento. Gracias a Milena Paneque para Pasacreta J (2003) Los problemas psicosociales asociados con las pruebas genticas
proporcionar datos acerca de cmo los servicios de gentica se organizan en Portugal. para la mama y el riesgo de cncer de ovario: una revisin integradora. Cncer Investig 21 (4):
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