Educacin / Education

El cuidado del otro: Desafos y posibilidadesa

Carmen de la Cuesta Benjumea b

INTRODUCCIN RESUMEN

E ste artculo explora la naturaleza del cuidado y el fenmeno

del cuidado familiar, la contribucin que hace y su lugar en
el sistema de salud. Destaca que el cuidado se est convirtiendo en un
Cuidar es una actividad humana que
tiene un componente no profesional; no
obstante, se entiende como el corazn
asunto familiar que adquiere cada vez mayor relevancia y peso. El tema
de la enfermera profesional. Por ello, no
es de especial inters para aquellos que inician su camino profesional. deja de ser asombroso comprobar cmo
Este escrito es para ellos. el cuidado se va deslizando de las manos
Cuidar es una actividad humana que tiene un componente no profesional. de la enfermera para situarse, a veces
exclusivamente, en manos de auxiliares y
Se habla del cuidado formal que proporcionan los profesionales de la
de familiares o amigos. El artculo explora
Enfermera, y del cuidado informal o familiar, que es el que brindan los la naturaleza del cuidado y el fenmeno
familiares, allegados y amigos. No obstante, los limites entre estas dos del cuidado familiar, su contribucin y
clases de cuidado son cada vez ms borrosos. En ambos, cuidar se dene lugar en el sistema de salud. Destaca
como una relacin y un proceso; no es la mera ejecucin de tareas o la que el cuidado se est convirtiendo en
realizacin de procedimientos prescritos por un mdico. En efecto, el un asunto familiar que tiene cada vez
objetivo de los cuidados va mas all de la enfermedad; cuidar es todo mayor relevancia y peso. Los estudios de
lo que ayuda a vivir y permite existir, dice Collire1. Los cuidados, por investigacin muestran que los cuidado-
tanto, se dirigen a todo lo que estimula la vida. res familiares requieren un apoyo tanto
tcnico como emocional y que deben
El cuidado conecta al que cuida con el que es cuidado. Su importancia ser considerados clientes y no meros
reside en la presencia constante y no en la competencia tcnica2, 3. Es una instrumentos de cuidado. El profesional
clase de relacin constituida por una disposicin genuina para con el otro, de enfermera puede preparar y apoyar
reciprocidad y el compromiso de promover el bienestar del otro4. En otras al cuidador para manejar las distintas
etapas de la enfermedad y los cambios,
palabras, es un trabajo de amor, como lo dene Graham5, sociloga de la
puede anticipar las crisis, as como de-
Medicina, y con ello maniesta su dualidad: el amor o inters emocional tectar prcticas de no cuidados.
por la persona que recibe los cuidados y el aspecto prctico del trabajo
de cuidar a otro.
Palabras clave: cuidado familiar,
Para la enfermera el cuidado tiene una importancia primordial. En cuidadores, investigacin
las ltimas dcadas se ha identicado como el paradigma nico a la en enfermera.
disciplina y como el corazn6 de nuestra profesin. Por ello, no deja
de ser asombroso comprobar cmo el cuidado se va deslizando de las
manos de la enfermera para situarse, a veces exclusivamente, en manos
de auxiliares y de familiares o amigos; y no slo eso, sino que se produce
a Leccin Magistral dictada con motivo de la Clau-
con naturalidad y se da por supuesto. Escuchemos un fragmento del relato sura de Curso, Escuela Universitaria de Diploma-
de una acompaante: dos en Enfermeria, Universidad de Castilla-Len,
Burgos, Espaa, 23 Junio 2006.
Me di cuenta de manera aguda de cunto cuidado se espera e incluso de- b DUE, MSc, PhD Profesora Visitante, Departamen-
manda de los esposos y familiares. As... una noche con Karl que se pona to de Enfermera, Universidad de Alicante, Alican-
cada vez ms inquieto y desorientado, tratando de quitarse todos los tubos te, Espaa. Correo electrnico: ccuesta@ua.es.

Recibido: 2 de junio de 2006

Cmo citar este artculo: Envo para correcciones: 26 de enero de 2007
De la Cuesta C. El cuidado del otro: desafos y posibi- Aprobado: 6 de febrero de 2007
lidades. Invest Educ Enferm. 2007; (25)1: 106-112

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 Educacin / Education

Caring for others: Challenges and possibilities

Carmen de la Cuesta Benjumea

cada cinco minutos y marcharse, las enfermeras de urgencias dieron por ABSTRACT
supuesto que yo podra con eso. Mucho de su tiempo lo pasaban en una
habitacin prxima conversando, entrando a la habitacin slo para tomar
las constantes programadas. Las enfermeras expresaron sorpresa cuando Caregiving is a human activity with a
nalmente les dije que no era su esposa. Parece que ellas asuman de manera professional component. Nevertheless it
incuestionable que, como esposa. era mi trabajo calmarle, mantenerle en la is regarded as the core of nursing. Thus,
camilla incmoda de urgencias y pedir el orinal si Karl lo necesitaba7. it is surprising to see how care giving is
slipping away from nursing hands, some-
times into the hands of nursing auxiliaries
Este relato lo hace Joanna Cassel, profesora universitaria, frente a un and patients relatives or friends. This
auditorio durante un congreso internacional de Investigacin. Ante su paper explores the nature of care giving
relato cabe preguntarse: qu es lo que esperamos los profesionales de la and the phenomenon of family care, its
enfermera de los cuidadores?, qu estamos dispuestos a dar a cambio contribution and place in the health care
de este trabajo de cuidados? y lo que es mas importante: qu sabemos system,stressing that family care giving is
de los acompaantes, de los cuidadores familiares? Qu sabemos de sus becoming a family issue with increasingly
experiencias y prcticas de cuidados? Voy dar alguna respuesta que los relevance and weight. Research studies
have shown that family caregivers need
visibilice y voy a hacerlo de una manera que muestre su capacidad y su
both technical and emotional support
fortaleza. Hay otras preguntas que creo se las deben contestar cada uno which ought to be regarded as clients and
de ustedes. not just means of care giving. Professional
nurses could prepare and support caregi-
Los cuidadores familiares
vers to manage the different stages of the
Es evidente que cada da que pasa se delega ms el cuidado, cada vez ms relatives disease and its changes. Nurses
complejo, a la familia y a los amigos. Cuidar se est convirtiendo en un could also anticipate crises and detect
asunto privado, que se da en la intimidad y por tanto pertenece a la esfera situations of poor care giving.
de lo familiar. En el medio hospitalario, una parte importante del cuidado
lo proporcionan los llamados acompaantes, y suelen desempearlo en Key words: family care giving,
soledad, enfrentando problemas tcnicos y humanos; unas veces con miedo caregivers, nursing research.
a no hacerlo bien, otras con preocupacin o avergonzados por su no saber
hacer. Una vez, la madre de un nio enfermo en Medelln, Colombia,
contaba que espiaba a las enfermeras para ver cmo hacan las curas a su
hijo, que las observaba cuando lo movilizaban pues saba que cuando fuera Los cuidadores son muchos. Creo que no
dado de alta, ella tendra que hacerse cargo de todo. S, con frecuencia, habr nadie en la sala que no conozca a un
cuando el paciente sale del hospital, el cuidado lo proporciona la familia, cuidador familiar, y lo que aportan exceden
este es un cuidado asentado en el amor y esencial para preservar la vida. cualquier clculo racional, aunque estos se
Javier Tussel, prestigioso historiador espaol que soport dos tratamientos hagan. Ahora me viene a la memoria lo que
de quimioterapia, pocos das antes de morir escribi: dijo Ana, quien sufri un gravsimo acci-
dente de trco y, como consecuencia, tuvo
En la enfermedad descubres, no rememoras porque hasta el momento no has
problemas neurolgicos. Estuvo internada
vivido esta experiencia, los pliegues innitos, hasta el ltimo recoveco del
amor conyugal y familiar. Se te presenta con meridiana claridad que sin ese ms de dos meses. Durante las noches se
apoyo te resultara imposible siquiera enfrentarte a las circunstancias8. levantaba cada hora pues quera irse para
su casa; su cuidadora (acompaante en el
El sentido de obligacin para con el otro y la solidaridad de los vecinos lenguaje hospitalario espaol) se levantaba
las pudimos ver en Volver, la ltima pelcula de Almodvar, vecinos con ella, la llevaba al bao, la calmaba, y
que se cuidan entre s y estn presentes cuando ya nada queda. la volva a acostar. Esto suceda un da tras

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otro, sin que mediara protesta, disgusto o reproche, slo la generosidad y por lo general, permanece invisible para
el compromiso con el otro, a quien se estaba cuidando. Ana despus co- el personal de salud19. El cuidado en la
mentaba que haba contraido una deuda con su cuidadora que nunca pocra casa requiere que los cuidadores tengan
pagar con dinero destrezas y conocimientos cada vez ms
complejos20, y a medida que la enfermedad
Cuidar es una clase de preocupacin9; por ello tiene elementos invisibles,
avanza, las relaciones familiares van cam-
intangibles, tan difciles de contabilizar. Pero cada vez sabemos ms de
biando, aumentan las complicaciones de la
la importancia que tienen los cuidadores, de sus problemas, esfuerzos y
desgaste. En Espaa, el cuidado de los pacientes crnicos y de las personas enfermedad21 y el sufrimiento de quienes
dependientes recae casi exclusivamente en la familia, y se estima que el 72% cuidan. As, se ha sugerido que el luto y el
de las personas mayores con necesidad de ayuda la reciben de familiares y cuidado familiar estn unidos por formar
allegados10. Esto no es privativo de nuestro pas, Espaa, sino reejo de una parte de la misma situacin crnica22. En
situacin en Europa donde dos tercios de todo el cuidado lo proporciona la verdad, lo que hace ms difcil el acto de
familia11. Cuidar en la casa, de un familiar, es para muchos una actividad cuidar es que el paciente no es el nico ni
intensa. Por ejemplo, en Inglaterra se contabiliz que un milln y medio de el que ms sufre, a veces es el cuidador,
cuidadores proporcionan un promedio de 20 horas de cuidados a la semana y como sucede en las demencias23.
que un milln le dedican ms de 35 horas, casi un trabajo de tiempo completo Los cuidadores y el sistema de salud
pero sin remuneracin. Estas cifras superan la fuerza de trabajo del Servicio
Nacional de Salud de ese pas12 e indican el peso e importancia social que
No obstante, en estudios de investiga-
tienen los cuidadores. Efectivamente, el envejecimiento de la poblacin,
cin se ha encontrado que el cuidador no
junto con los avances en medicina, han hecho de la cronicidad un asunto
ordinario, y de los cuidados en la casa algo natural a la vida familiar. Es suele comentar al mdico los problemas
ms, hoy en da se considera que la familia es el mayor recurso de atencin que padece y solo lo hace cuando ya son
a la salud13. Las polticas actuales de atencin en la comunidad de personas graves24. Se ha hallado que los cuidado-
ancianas estn aumentando la dependencia del estado en la familia para que res apenas solicitan ayuda y sienten que
proporcione este cuidado14. Para los profesionales de la salud es evidente reciben poca atencin25. Pero aqu hay
que la presencia o ausencia de un familiar que se involucre en el cuidado otro asunto: mientras que los servicios
puede hacer la diferencia entre la posibilidad de que un paciente nalice un formales de apoyo son los ms solicitados
tratamiento en la casa o tenga que ser transferido a una unidad de cuidados. por los cuidadores, se ha comprobado
Es ms, se ha armado que cuando hay un miembro de la familia que es que estos servicios son poco utilizados,
cuidador, el trabajo de la enfermera que le atiende en el domicilio se centra observaciones no publicadas. Entre las
principalmente en evaluar la destreza de este cuidador y en instruirle en los razones citadas hay una que plantea a los
procedimientos de cuidado15. profesionales de enfermera un autntico
desafo: a muchos cuidadores les da ver-
El costo del cuidado familiar genza pedir ayuda pues sienten que han
de ser capaces, que no poder es algo as
Pero el cuidado en la casa a un familiar no se hace sin costos. El cuidado a como fracasar; tambin hay cuidadores
otro produce un desgaste fsico y emocional, que en el caso del cuidado de que dicen que se sienten culpables por
un familiar est ampliamente documentado en la literatura bajo el trmino descansar. Pedro, enfermero experimen-
la carga del cuidado o el sndrome del cuidador16. Adems, se ha tado con muchos aos de trabajo en un
establecido que el cuidador est expuesto a las dicultades econmicas y pueblo, contaba su sorpresa cuando cui-
que su trabajo lo hace vulnerable al aislamiento y a la exclusin social17. dadoras de familiares enfermos en etapas
Los sntomas depresivos pueden ser hasta del 40% en el total de los nales, renunciaban a una plaza adjudi-
cuidadores, quienes se perciben con mala salud y una sensacin de cada en una residencia y decidan seguir
cansancio fsico grande10. El costo econmico es difcil de calcular; incluso cuidando a pesar de su ya mala salud. Las
se arma que, en algunas enfermedades ningn Estado puede asumir dicho cuidadoras no podan dejar de cuidar, sen-
costo18. Quienes hayan cuidado de un familiar enfermo en la casa saben tan que deban seguir hacindolo. Esto
de los costos y saben que este cuidado va ms all de las cifras. indica la necesidad de poner atencin a
Estudios de investigacin muestran que los cuidadores no combaten la los cuidadores nuevos, a los que inician su
enfermedad crnica sino que la manejan, y que manejar una enfermedad andadura pues ah estn las posibilidades,
crnica es una actividad que implica ms de lo estrictamente mdico, y ms adelante quizs sea tarde.

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El cuidado del otro: desafos y posibilidades
Y, cmo nos relacionamos los profesionales
de la salud con los cuidadores? Qu son
para nosotros? Les ayudamos? Parece que
no mucho. Aunque numerosos autores han
aconsejado que se establezca una alianza
entre el profesional y el cuidador, se ha
reportado el poco e insuciente apoyo que
los cuidadores informales reciben de los
profesionales de la salud3, 24, 26 adems se
ha sealado que los cuidadores tienden a
aprender solos y por medio del sistema de
acierto y error.
Por lo general, los servicios de salud y los
servicios sociales se organizan alrededor
de la persona dependiente y sitan al cui-
dador en la periferia; en este esquema, lo
ven como recurso y, consecuentemente,
sus intervenciones suelen estar orientadas
a mantenerlo en su rol11. En este sentido
cabe destacar el trabajo de Twigg27, que
describe tres modelos segn la relacin
que establecen los profesionales con los
cuidadores. Uno, es el modelo de cuidador
como recurso. Aqu el inters primordial del
profesional est en la persona dependiente,
la atencin que proporciona al cuidador es
para suplir sus deciencias, el cuidador es
visto como un medio para un n, esto es:
proporcionar cuidados. El segundo modelo
es el de cuidador como co-trabajador. En
este modelo, el profesional trabaja a la par
con el cuidador tratando de desempear un
papel de cooperador y facilitador. Aunque
aqu se incluyen los intereses y el bienestar
del cuidador, el profesional lo hace con
una motivacin instrumental: al mantener
el bienestar y la moral del cuidador, logra
elevar asimismo la moral y el bienestar del
paciente El tercero y ltimo modelo es el
del cuidador como cliente. Este modelo se
maniesta cuando el cuidador tiene una gran
responsabilidad de cuidado y est muy es-
tresado, es decir cuando est enfermo. Aqu
el estatus de cliente nunca es completo, en
el mejor de los casos permanece como un
cliente secundario. Parece importante que
nos preguntemos sobre la manera que te-
nemos de relacionarnos con los cuidadores
y reexionemos sobre si es la mejor. Los
cuidadores no son instrumentos ni sustitutos
Universidad de Antioquia / Facultad de Enfermera / Investigacin y Educacin en Enfermera / Medelln, Vol. XXV N. 1, marzo de 2007
del profesional de enfermera. Son sujetos activos que cuidan de maneras
diferentes y crean formas nuevas de cuidado, como seguidamente paso
a ilustrar.
Cuidar del otro
Un estudio sobre los cuidados que proporcionan los padres de hijos con
una enfermedad mental ilustra que el cuidado no es uniforme28. En esta
investigacin se hallaron cuatro maneras de cuidar. Una es el cuidado
implicado. Los padres que se entregan a la tarea de cuidar a su hijo,
entienden el cuidado como una extensin de sus obligaciones paternas.
Estos padres se sienten llamados personalmente a realizar esta actividad
y, plenos con ella, la situacin de su hijo la aceptan como se presenta.
En contraposicin, el segundo tipo de cuidados es conictivo. Cuidar del
otro produce insatisfaccin y rabia. Aqu los padres admiten sentirse en-
gaados y estar resentidos por la gran responsabilidad de cuidar a su hijo
enfermo mental; tratan de afrontar esta situacin evitando que el cuidado
altere demasiado sus vidas aunque raramente logran un equilibrio entre
sus intereses y los de su hijo. Pero hay otros padres que se consideran
gestores del cuidado con un conocimiento especializado para ayudar a
su hijo. ste es un cuidado gestionado; entienden que su papel tiene unas
responsabilidades pero tambin lmites especcos. Aqu, los padres crean
terapias para mejorar la funcionalidad de su hijo.
Por ltimo, hay situaciones donde el cuidado directo lo hace el otro cn-
yuge; concretamente, el padre que mira de lejos lo que hace su esposa, la
cuidadora directa. ste es un cuidado distanciado. Este tipo de cuidado
requiere slo una atencin ocasional del padre pero le sita en una posi-
cin de vulnerabilidad emocional. No es capaz de seguir los cambios de
su hijo, no puede participar en los logros cotidianos y no est sintonizado
con la situacin, por ello tiene imgenes ms severas de lo que puede ir
mal, teme siempre que ocurra lo peor. Este estudio ilustra las diversas
maneras como los cuidadores enfrentan el cuidado del otro, en este caso
un hijo con una enfermedad mental. Los enfermeros no podemos dar por
descontado que slo hay una manera de cuidar; tenemos que saber de la
diversidad para dar apoyo ecaz a los cuidadores, de otra manera no les
estaremos cuidando ni ayudando.
Por otro lado, el cuidado es un trabajo que requiere inventiva y de esto
saben mucho los cuidadores. La inventiva como elemento del cuidado est
documentada desde los inicios de la enfermera profesional. Por ejemplo,
a las enfermeras norteamericanas de principios del siglo XIX se las ani-
maba a que adaptaran los objetos que tenan a mano para proporcionar
cuidados En las manos de las enfermeras, las cosas de la vida cotidiana
se convertan en objetos tecnolgicos en el rea de enfermera29, comenta
Sandelowski. En efecto, la capacidad de transformar los objetos cotidia-
nos en instrumentos teraputicos era una de las cosas que distingua a la
enfermera profesional de la no profesional en aquella poca. Hoy en da
sigue sucediendo: s de enfermeras que inventan artilugios para alimentar
a los bebs, para que el paciente no se llague, que crean situaciones para
calmarle o sencillamente alegrarle; que, en n, utilizan el ingenio para
solucionar problemas en el cuidado. Esta inventiva es la que marca la
diferencia en el cuidado.
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 Educacin / Education Carmen de la Cuesta Benjumea

Voy a poner un ejemplo que viv de cerca: un familiar padeci de cncer Los cuidadores tienden a representarse
y tena que recibir cuatro ciclos de quimioterapia. Despus del primer como personas sobrecargadas, con escasa
ciclo sus venas estaban ya lastimadas, quemadas por los qumicos. En el preparacin para desempear su rol, ne-
segundo ciclo, la quimioterapia pasaba con mucha dicultad. Se angusti cesitadas de servicios y de cuidados pro-
mucho, pues no saba si iba a poder acabar ese ciclo ni todo el tratamiento. fesionales, no como creadores de formas
Coment su angustia a la enfermera que estaba administrando los citos- nuevas de cuidado, implicados en una tarea
tticos y ella resolvi el problema: puso sobre su brazo una toalla tibia continua de resolver problemas, de hacer
y sobre ella una lmpara potente, el calor dilat la vena, pudo pasar el posible el cuidado en situaciones de gran
liquido, nalizar ese tratamiento y continuar con los ciclos que le faltaban adversidad. Poderlos ver de esta manera
gracias al invento, al truco que cre esa enfermera. Hacer esto, dar con la en sus fortalezas y no solo en sus caren-
clave, exige saber anatoma, siologa, un poquito de fsica y, sobre todo, cias es un desafo para los profesionales
tener el deseo de cuidar. de enfermera. Tenemos que saber de las
Entiendo cada vez ms el cuidado como un trabajo artesanal, no slo crisis, de las necesidades as como de las
porque se hace con las manos sino porque es nico, til y por ello bueno. fortalezas de las familias para el cuidado.
La enfermera que resolvi el problema se comport como una autntica Las posibilidades de potenciar el cuidado
artesana, en el sentido del que domina los secretos de su ocio. El cuidado del otro estn ah. Solo hay que verlas y
tiene un componente creativo y por tanto esttico, cuando cuidamos del comprometerse con un cuidado que como
otro nos gusta que se vea bien y verlo bien, eso nos da alegra. Cuidar del seala Collrie1 promueva la vida.
otro, en verdad, va ms all del procedimiento.
CONCLUSIN
La idea del cuidado como artesana surgi y se evidenci en un estudio
que realic sobre cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada25. El cuidado no es un asunto exclusiva-
El estudio mostr que el cuidado se desarrolla en un terreno inestable y mente profesional, se est convirtiendo
en un contexto general de incertidumbre y contingencias. Los cuidadores en un asunto familiar con cada vez mayor
viven en un mundo extra-ordinario. relevancia y peso. Los estudios de inves-
En la interaccin cotidiana construyen el cuidado por medio de lo que tigacin muestran que los cuidadores fa-
denomin la artesana del cuidado. sta implica inventar el cuidado, miliares requieren un apoyo tanto tcnico
pero no slo como una tarea prctica para resolver problemas, sino como como emocional, deben ser considerados
un ocio que transforma al paciente, el mundo material del cuidado y al clientes y no meros instrumentos de cui-
propio cuidador. dado. El profesional de enfermera puede
preparar y apoyar al cuidador para manejar
Con artesana los cuidadores dominan la adversidad que trae aparejada la las distintas etapas de la enfermedad y
demencia; aliados de su inteligencia prctica, logran que sus familiares en-
los cambios, puede anticipar las crisis as
fermos acepten ser cuidados y a ellos como sus cuidadores. Y este es un logro
como detectar prcticas de no cuidados.
del da a da que no tiene recetas ni formulas mgicas sino la voluntad de
La enfermera, debido a la naturaleza de
mantener a su familiar enfermo en la casa, alejado de las instituciones, dicho
su disciplina y a su cercana con los cui-
en otras palabras: de cuidarlo hasta lo ltimo. Con sus cuidados preservan
dadores, tiene aqu un papel fundamental
la vida y la dignidad de sus familiares enfermos, cotidianamente rearman
que desarrollar.
su humanidad a pesar de una enfermedad que tiende a destruirla.
Los que inician su andadura profesional
Efectivamente, la relacin que los cuidadores sostienen con el paciente
se enfrentaran al desafo de abrir espacio a
los humaniza; el trabajo artesanal implica construir a un ser amable, a
los cuidadores, de integrarlos, apoyarlos y
un ser que se pueda cuidar con afecto de manera continua, a quien, en
respetarlos. Las posibilidades del cuidado
ltimas se le hace un bien:
provienen justamente de los desafos que
Mercedes: Ya ella se dejaba, me fue ms fcil el manejo con ella, pero nos plantea el cuidado del otro, en este
yo tengo algo muy claro con estos pacientes y es que el amor y el cario caso de los cuidadores familiares. A los
con que se los trate es lo ms importante para ellos, o sea, no son los seres que comienzan su andadura profesional,
insensibles insensatos y, ausentes del todo. No, son personas que estn les invito a que hagan del cuidado su causa.
sintiendo, y no pueden expresar lo que les est pasando; pero a mi eso me Hagan una causa por la vida...y ojal, sea
qued muy claro, de que por mucha demencia que tenga la mam ella saba
de por vida.
que..., que se le estaba haciendo un bien... (nfasis aadido)

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El cuidado del otro: desafos y posibilidades
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