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A cartilha de orientao sobre sexualidade

e deficincia Intelectual traz informaes sobre


deficincia intelectual, as fases do desenvolvimento
humano e busca desmistificar questes relacionadas
a sexualidade das pessoas com deficincia intelectual.

www.img.org.br

cartilha de orientao sobre

sexualidade
e deficincia Intelectual
realizaO patrocnio apoio

485 C

GOVERNO DO ESTADO
FICHA TCNICA
Coordenao Institucional Camila Nascimento Benvenuto
Autora Fernanda Sodelli
Participao Claudio Picazio e Marta Gil
Depoimentos Andrea Barbi, Arthur Dini Grassi Netto, Beatriz
Paiva, Ilka Farrath Fornaziero, Maria Rosimar da
Silva, Newton Pontes, Romrio de Souza Faria,
Samanta Quadrado, Thiago Rodrigues
Reviso ortogrfica e gramatical Adriana Milani e Ricardo Vendramel
Ilustrao e Diagramao Felipe Garcia, Thoms Debeus
Realizao Instituto Mara Gabrilli
Parceria Associao Carpe Diem
Patrocnio Mcdonalds, Sabesp e Bombril

Copyright 2013 Instituto Mara Gabrilli

Todos os direitos reservados. Proibida a reproduo, armazenamento


ou transmisso deste livro sem prvia autorizao por escrito do
Instituto Mara Gabrilli. Distribuio gratuita pelo Instituto Mara Gabrilli.
Apresentao
Em nossa sociedade o tema sexualidade configura-se como um enorme
tabu. Os mitos e preconceitos inibem uma orientao que deveria ser
feita de maneira natural e saudvel.
O Instituto Mara Gabrilli acredita que esse um assunto que merece
ateno. Por esse motivo, desenvolvemos esta cartilha, cujo objetivo
oferecer orientaes a respeito da sexualidade de crianas, jovens e
adultos com deficincia intelectual.
Aqui o leitor ir encontrar informaes sobre as etapas do desenvol-
vimento do ser humano, enfatizando a necessidade de oferecer orien-
tao e dilogo, nas diferentes fases da vida da pessoa com deficincia
intelectual. Embora, esse material tenha um olhar dedicado a esse p-
blico, seu contedo se aplica a qualquer pessoa.
Esperamos que nossas orientaes ajudem a voc pai, me, cuida-
dor e profissional a minimizar os conflitos gerados por medos e dvidas
e a proporcionar experincias positivas na construo da autoestima e
da afetividade de uma pessoa com deficincia.
Boa leitura!
Sem limites para amar

Uma das discusses mais desafiadoras na rea de incluso a sexualidade


de pessoas com deficincia. Falar sobre namoro, sexo, gravidez, entre ou-
tras matrias que envolvem o assunto, uma dificuldade enfrentada por boa
parte das famlias, que ainda encaram essa questo como um grande tabu.
Quando a temtica envolve o universo da deficincia intelectual, esse di-
logo, que deveria constantemente ser trabalhado pelos pais, praticamente,
deixa de existir dentro dos lares, escolas e instituies.
Fato que independente de sua capacidade cognitiva, queremos que a
pessoa com deficincia intelectual expresse e vivencie a sua sexualidade.
Esse momento poder acontecer de diversas maneiras, desejos e meios.
Por isso, muito importante que ela saiba lidar com as diferentes situaes
e emoes que o prazer envolve. Esse entendimento, que alm de corpo e
mente, tambm tem interferncia da sociedade, s ser atingido se, desde
muito cedo, a pessoa tiver acesso informao clara, objetiva e simples.
A ideia desta cartilha no trazer uma aula sobre o que a sexualidade, mas
sim as formas como o assunto pode ser abordado em famlia. Sem constrangi-
mentos, linguagem tcnica ou infantilizada, o contedo vai de acordo com o que
as prprias pessoas com deficincia intelectual sentem e pensam.
Hoje, felizmente, j podemos presenciar, ainda que de forma incipiente,
a incluso da pessoa com deficincia intelectual acontecendo. Adultos com
sndrome de Down, que poucas dcadas atrs tinham a expectativa de vida muito
curta, agora j namoram, amadurecem, casam e envelhecem - e de maneira cons-
ciente. E fazem tudo isso sem perder a espontaneidade e a candura, to presentes
no jeito como encaram a vida.
Conversando sem censura, com leveza e naturalidade, voc poder comparti-
lhar de maneira mais eficiente do universo das pessoas com deficincia intelec-
tual. Nas pginas a seguir, voc encontrar depoimentos autnticos e profundos
sobre experincias vividas por filhos e pais, alm de dicas da autora sobre como
abordar a sexualidade para diferentes faixas etrias e situaes distintas.

Com informao e orientao adequadas, qualquer


assunto pode tornar-se leve e prazeroso. Boa leitura!

Mara Gabrilli
Fundadora do Instituto Mara Gabrilli
6
Sumrio
08 Prefcio

12 Comeo de papo

14 Sexualidade

18 Sexo

22 Deficincia Intelectual

28 Desenvolvimento da Sexualidade

36 Sexualidade e pessoas com deficincia

48 A vida como ela para todos

50 Importncia dos relacionamentos

53 Mitos

58 Conversa de Pai
64 Dia a dia

72 Porque continuar essa conversa

78 Referncias Bibliogrficas
prefCIO

8
Posso afirmar que ler a cartilha de Sexualidade e De- Fala srio, quantos pais (ou mes) tm tranquilidade
ficincia Intelectual foi uma experincia muito pra- para conversar sobre esses assuntos com seus filhos,
zerosa, fazendo uma aluso imediata ao tema e ao tenham ou no uma deficincia? Quem topa conversar
sentimento que me veio. com Ana Carolina, que com seu estilo direto e seus 21
anos, declara em alto e bom som: Tenho vontade de
O texto leve e flui, conduzindo o leitor com suavidade conhecer as coisas, saber como funciona, saber sobre
por caminhos que frequentemente so difceis de tri- meu corpo: menstruao, masturbao, sexo, sobre a
lhar. Tambm evita, competentemente, uma armadilha sndrome de Down, entre outros?
com alto potencial letal: a de infantilizar tema e leitor,
buscando permanecer no territrio seguro providen- Da a importncia dessa iniciativa do Instituto Mara
ciado pelos exemplos das abelhinhas ou da sementinha Gabrilli, de publicar esse material, com reflexes e
plantada pelo papai na barriga da mame. subsdios fundamentais para pais, irmos e familia-
res, professores e profissionais que atuam nas reas
Ao contrrio, os autores abordam de modo direto, mas da Educao, Sade e por que no do Trabalho?
delicado, questes sobre masturbao, limites entre Afinal, as empresas comeam a reconhecer o valor e
pblico e privado, sinalizando pontos que merecem ser a contribuio que jovens com deficincia intelectual
aprofundados, no ignorados. Suas palavras e os depoi- trazem, em termos de produtividade e de qualidade
mentos de jovens com sndrome de Down, pais e mes, para o ambiente de trabalho.
que generosa e corajosamente expem emoes, dvi-
das, sonhos, abrem janelas que nos permitem enxergar com informaes atualizadas e reflexes fundamen-
outros horizontes e paisagens, convidando-nos a am- tadas que vamos fortalecendo a Cultura da Incluso,
pliar nossas concepes. que tem como alicerces a Autonomia, Dignidade, Vida
Independente e Cidadania.

9
A criana comea a exercitar o direito de escolha desde equivalncia de Emenda Constitucional (Decreto Le-
pequena, decidindo qual a roupa que deseja vestir; e gislativo 186/2008 e Decreto Federal 6949/2009) e
ao longo do tempo escolhe amigos, profisso, empre- que j est em vigor, garante explicitamente o exerc-
go, namorada (o), esposa/marido, ter (ou no) filho(s), cio da escolha amorosa e da sexualidade:
viagens, um hobby, em quem votar... Como se no
bastasse tanto contedo importante, devo dizer que ARTIGO 23
a cartilha faz parte do projeto Cad Voc?. Respeito pelo lar e pela famlia
Essa pergunta, enganadoramente simples, tam-
bm nos faz pensar sobre o manto de invisibilidade, 1. Os Estados Partes tomaro medidas efetivas e
como comumente designado o fato de que, embo- apropriadas para eliminar a discriminao contra pes-
ra representem cerca de 24% da populao total do soas com deficincia, em todos os aspectos relativos
pas, as pessoas com deficincia sejam pouco vistas e, a casamento, famlia, paternidade e relacionamentos,
consequentemente, pouco conhecidas, ouvidas e at em igualdade de condies com as demais pessoas,
lembradas. de modo a assegurar que:
Esta cartilha, juntamente com filmes, novelas,
teses, meios de transporte acessveis, tecnologias a) Seja reconhecido o direito das pessoas com deficincia, em idade

assistivas, vagas de estacionamento reservadas, ma- de contrair matrimnio, de casar-se e estabelecer famlia, com base

trcula em escolas regulares enfim, aes e polticas no livre e pleno consentimento dos pretendentes;

pblicas embasadas em leis, contribuem para que


esse manto finalmente venha a cair, possibilitando b) Sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficincia de

responder pergunta Cad voc?, pois elas estaro decidir livre e responsavelmente sobre o nmero de filhos e o espa-

ao nosso lado. Simples assim. amento entre esses filhos e de ter acesso a informaes adequadas

Finalizando, a Conveno sobre os Direitos das idade e a educao em matria de reproduo e de planejamento

Pessoas com Deficincia, ratificada pelo Brasil com familiar, bem como os meios necessrios para exercer esses direitos.

10
c) As pessoas com deficincia, inclusive crianas, conservem sua

fertilidade, em igualdade de condies com as demais pessoas.

2. Os Estados Partes asseguraro os direitos e respon-


sabilidades das pessoas com deficincia, relativos
guarda, custdia, curatela e adoo de crianas ou ins-
tituies semelhantes, caso esses conceitos constem
na legislao nacional.
Em todos os casos, prevalecer o superior interes-
se da criana. Os Estados Partes prestaro a devida
assistncia s pessoas com deficincia para que essas
pessoas possam exercer suas responsabilidades na
criao dos filhos.

3. Os Estados Partes asseguraro que as crianas com


deficincia tero iguais direitos em relao vida fa- Marta Gil - consultora na
miliar. Para a realizao desses direitos e para evitar rea da Incluso de Pessoas
ocultao, abandono, negligncia e segregao de com Deficincia, sociloga,
crianas com deficincia, os Estados Partes fornecero Coordenadora Executiva do
prontamente informaes abrangentes sobre servios Amankay Instituto de Estudos
e apoios a crianas com deficincia e suas famlias. (...) e Pesquisas, Fellow da Ashoka
Empreendedores Sociais,
colaboradora do Planeta Educao
Que desfrutem da leitura! e da Revista Reao.

11
comeo
de papo

12
Vamos falar de um tema importante, mas que ainda E a, tudo fica mais fcil.
nos deixa muito sem graa: sexualidade e sexo.
Muitas vezes, ficamos sem palavras, envergonhados No existe uma receita certa, o comportamento exa-
e evitamos o assunto. to para lidar melhor com a sexualidade. Nesta cartilha
Se voc est lendo esta cartilha porque tem in- voc encontrar temas, depoimentos, dicas e possibi-
teresse pelo tema e quer saber mais. Provavelmente lidades. Cada leitor achar a sua melhor maneira.
tem filhos, sobrinhos ou mesmo netos. E saber mais
sempre bom. Bom para a gente, para a nossa pr- Vamos comear a nossa conversa?
pria vida e para ajudar algum que precisa de infor-
mao e orientao.
Ento vamos voltar ao assunto Sexualidade e
Sexo. Tanto sexualidade quanto sexo fazem parte
da nossa vida. Parte da vida de todo mundo. E quan-
do digo todo mundo, realmente todo mundo. E
quanto ao jovem com deficincia intelectual? Sim,
tambm estamos falando do jovem com deficincia. Sexo e Sexualidade:
Mas esse outro captulo.
Para ficar mais vontade para falar de sexo e
Mas afinal,
sexualidade com nossos filhos primeiro precisamos no a mesma coisa?
entender o assunto. Este entendimento tambm
permitir que a gente viva de forma mais plena e
No.
saudvel a nossa prpria sexualidade. E vamos entender o porqu.

13
Sexualidade

Busca de prazer, descoberta de


sensaes proporcionada pelo contato
ou toque, atrao por outras pessoas
(de sexo oposto e/ou do mesmo sexo). A
busca de prazer pode ser sexual (atravs
do sexo, relao sexual, transa).
Infoescola: www.infoescola.com/sexualidade

14
Segundo a Organizao Mundial da Sade (OMS),
sexualidade :

A sexualidade uma energia que nos motiva para encontrar


amor, contato, ternura e intimidade; ela integra-se no modo
como sentimos, movemos, tocamos e somos tocados, ser-se
sensual e ao mesmo tempo ser-se sexual. A sexualidade influen-
cia pensamentos, sentimentos, aes e interaes e, por isso, in-
fluencia tambm a nossa sade fsica e mental.

A sexualidade mais abrangente, muito mais ampla do que a questo


do sexo e da relao sexual. Em pesquisas realizadas no Brasil, pais re- A adolescncia
lataram que o perodo mais preocupante a puberdade/adolescncia, compreende a faixa
pois nele h o despertar da energia sexual. Mas, ao contrrio do que etria entre 10 19
pensamos, a sexualidade no aparece na fase da adolescncia, ela est anos e caracteriza-se
presente em nossa vida desde que nascemos. Na adolescncia as ma- por mudanas
nifestaes da sexualidade so ampliadas. A sexualidade a expresso fsicas e psicolgicas.
de afetividade e contribui para o bem estar e a autoestima. Envolve Organizao Mundial

nosso corpo (parte biolgica) e nossa cabea (parte psicolgica). da Sade (OMS).

15
Ouvi falar que sexualidade ...
ir para cama, essas coisas.

O que ir para a cama?

Fazer amor, sexo.

O que fazer amor, sexo?

D um sorriso. ... Amor quando a pessoa


quer, e gosta da gente e quer fazer.

Gerson, 18 anos, jovem com deficincia intelectual.


SexO

A palavra Sexo pode ter vrios sentidos.


No dicionrio encontramos:

Diferena fsica e constitutiva do homem e da mulher, do macho


e da fmea: sexo masculino, feminino. Conformao que distin-
gue o macho da fmea nos animais e nos vegetais. Conjunto dos
indivduos que tm o mesmo sexo: reunio para os dois sexos.
rgos da reproduo. rgos sexuais externos.

18
Para tornar mais simples:

Sexo biolgico Relao Sexual


Se nascemos com pnis seremos do sexo masculino, Quando escutamos falar em sexo tambm pensa-
se nascemos com vagina seremos do sexo feminino. mos em relao sexual, no ato sexual entre pessoas,
na transa, no teso e no prazer.

19
Sexualidade faz parte de nossa
vida desde que nascemos.

Sexualidade um assunto mais amplo


e no se refere somente ao sexo.

expresso de afetividade.

Ao conversamos e pensarmos sobre


o assunto podemos orientar melhor
nossos filhos, parentes e amigos.

20
Outras formas de vivenciar
a sexualidade:

MASTURBAO
Tocar ou acariciar os prprios rgos genitais
(pnis/vagina) para buscar prazer.

FICAR
Os adolescentes/jovens falam em FICAR Mas, so-
bre o que eles esto realmente falando? A expresso
ficar usada em situaes em que os adolescentes/
jovens ficam juntos: se beijam, se tocam, sem ter a
obrigao de um compromisso.

SEXO ORAL
Uso da boca e da lingua para estimular
o rgo sexual da(o) parceiro(a).

SEXO ANAL
Tipo de relao em que o pnis introduzido
no nus da(o) parceiro(a).

21
Deficincia
Intelectual

22
Primeiro vamos entender melhor o que a deficincia
intelectual. Quando nasce uma criana que apresenta al-
gum tipo de deficincia a famlia fica perdida, confusa e
cheia de medos. Muitas vezes no se sabe exatamente o
que a criana tem, j que o diagnstico nem sempre fcil.
Em muitos casos a famlia s tem conhecimento de
que a criana tem uma deficincia intelectual aps o nas-
cimento ou durante os seus primeiros anos. comum es-
cutarmos expresses do tipo: meu filho no normal,
ele retardado ou ainda ele deficiente da cabea.
E o que a deficincia intelectual? E por que antes
se falava em deficincia mental? Tem gente que fala re-
tardado, est certo? Novamente um monte de dvidas
mas, tudo bem, no h problema em se questionar.

23
Vamos pensar juntos
sobre todas estas questes

Em 1995, o simpsio Intellectual Disability: Programs, Policies, And Plan-


ning For The Future da Organizao das Naes Unidas (ONU) alterou
o termo deficincia mental por deficincia intelectual para diferenciar
mais claramente a deficincia mental da doena mental. Em 2004, em
evento realizado pela Organizao Mundial da Sade e Organizao Pan-
-Americana da Sade o termo deficincia consagrado com o documen-
to Declarao de Montreal Sobre Deficincia Intelectual.

Segundo a Associao Americana sobre Deficincia Intelectual do De-


senvolvimento (AAIDD), a deficincia intelectual, caracteriza-se por:

Um funcionamento intelectual inferior mdia (QI), associado a limita-


es adaptativas em pelo menos duas reas de habilidades (comunica-
o, autocuidado, vida no lar, adaptao social, sade e segurana, uso
de recursos da comunidade, determinao, funes acadmicas, lazer e
trabalho), que ocorrem antes dos 18 anos de idade.

24
Em outras palavras:
A pessoa com deficincia intelectual tem mais dificuldade para aprender, para
compreender e fazer tarefas do dia a dia. Essa pessoa tem um ritmo diferente e
precisa de mais tempo para fazer ou entender coisas. Mas no significa que ela
no aprenda ou no seja capaz. Se tiver oportunidade e os apoios necessrios po-
der se desenvolver muito.
Quem tem deficincia intelectual capaz de fazer muitas coisas: aprender a
ler, escrever, brincar, ter amigos, estudar, ter uma profisso, trabalhar e ser inde-
pendente. A questo que ela precisa ser estimulada, descobrir seu potencial e
seguir seu prprio ritmo.

Deficincia intelectual uma condio na qual Para acompanhar Ted, precisei diminuir meu ritmo.
a pessoa tem dificuldades no aprendizado e na Ele me ensinou que algumas pessoas precisam de
compreenso. Tem um desenvolvimento intelectual mais tempo. Nem todas elas aceleram sob estresse
mais lento. Eles precisam de informaes de ou tem um bom desempenho sob presso... Quando
compreenso fcil e educao para viverem como ele era pequeno ficava fcil levant-lo, tomar
parte da sociedade. Estudo empreendido por Inclusion decises por ele, escolher suas roupas. Agora mais
Internacional, abril 2009. Traduzido por Maria Amelia Vampr Xavier. difcil. Penso que um rapaz de 23 anos tem direito
liberdade de escolha e expresso. Depoimento de Charles
Hart, pai de Ted, rapaz com deficincia intelectual de 23 anos - livro

Pais de Crianas Especiais, ed M.Books,2004.

25
A pessoa com deficincia intelectual tem um ritmo di- Apoio
ferente para entender questes simples da nossa vida.
E precisam: No significa fazer
pela pessoa. dar
Que as informaes sejam claras; oportunidade e tempo
De experincias concretas; para que ela
De apoio para realizarem atividades do dia a dia; aprenda a realizar as
De acesso educao de acordo com a idade que tem; atividades sozinha.
OPORTUNIDADE para ter um melhor desenvolvimento. Autonomia/
Independncia/
Durante toda a vida a educao da pessoa com defici- capacidade
ncia intelectual deve ser pautada no desenvolvimen- da pessoa tomar suas
to das habilidades e competncias (do que a pessoa prprias decises
consegue fazer melhor).

Para isso, preciso estimular a autonomia da pessoa,


desde as aes mais simples na infncia, como realizar
a higiene pessoal sozinho e cuidar de seus brinquedos,
at - ao tornar-se jovem e adulto - valorizar suas con-
quistas e incentivar sua independncia.

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Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a
fazer escolhas, a expressar pensamentos e desejos e a promover
a defesa de seus direitos. As pessoas com deficincia tambm
so capazes de desenvolver habilidades de autogesto e auto-
defesa. Elas necessitam, portanto, que desde a infncia, lhes se-
jam dadas oportunidades de expresso e escolhas, bem como as
corretas noes de limites necessrios para viver em sociedade.

Nada sobre ns sem ns, pg. 13, Manual de Formao de AutoDefensores,

Federao das APAES do Estado de Minas Gerais. (http://www.apaebrasil.org.

br/arquivo.phtml?a=10233).

27
Desenvolvimento
da Sexualidade
CLAUDIO PICAZIO

28
Formao da sexualidade
e desenvolvimento humano
Quando falamos de sexualidade, no podemos es- Precisamos sentir o corpo de quem nos cuida perto do
quecer que ela faz parte de todo nosso desenvol- nosso, de estmulos para aprender a ter reflexo com
vimento. Mesmo na barriga da me j registramos nosso corpo. Aprendemos a pesquisar nossas mos
sentimentos e vivemos sensaes prazerosas ou de e ps. Reagimos com sorriso e choro s sensaes de
medo. Mas, com o nascimento, tudo isso comea a conforto e desconforto.
se intensificar. Nascemos frgeis, necessitando de A alimentao fundamental, pois no temos a
cuidados para sobrevivermos. conscincia do que fome e do tempo que ser leva-
Neste perodo, inicia os nossos primeiros registros do para sermos saciados. Por isso, muito importan-
de emoes e sentimentos, que se armazenam e ser- te que o momento da alimentao seja tranquilo, em
vem para nos dar caractersticas, que mais tarde cha- um local calmo.
maremos de personalidade.
Nossa sexualidade e como vamos reagir
Logo no comecinho de nossas vidas... a ela j comea a ser estruturada.

No nosso primeiro ano de vida, precisamos de confor- Uma pessoa confiante comea a ser estimulada nessa
to, aconchego, carinho e alimentao. No temos o fase e a relao de carinho e afeto tambm! Bebs que
pensamento claro como temos quando adultos. Isso foram bem acarinhados, quando adultos, tm mais
porque ainda no somos capazes de falar, no entanto, capacidade para receber e dar afeto. Nossa capacidade
aprendemos atravs das sensaes. de sentir prazer comea a ser desenhada.

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Nossas descobertas! Todas essas regras e limites tm que ser colocadas
Como bom se sentir mais livre! de forma explicativa e de maneira doce, mas sem-
pre firme, para que nesse momento possamos
Quando j estamos com dois anos de idade, ou aprender a respeitar o outro, os locais e aquilo que
prximos desta idade, damos um salto enorme em podemos ou no viver. Comea, assim, nossa edu-
nossa evoluo. cao, to importante para nosso futuro.

Se antes nosso mundo era extremamente de Temos a tendncia de colocar mais limites nas
dependncia e nossa vida ia do colo ao bero, meninas e estimular os meninos e deix-los serem
agora o mundo j nos pertence! Com a aquisio mais sapecas. Comeamos a diferenciar o cuidado
da fala e do controle de nossos passos, j nos dado aos meninos e s meninas, alm de perceber
locomovemos e podemos com muita vontade a diferena social que se impe entre eles. Meninos
explorar o mundo! Ah, e como isso importante! tendem a ficar sem limites, e depois desta fase fica
mais difcil estabelecer regras.
Comunicamos-nos, somos entendidos pelos outros
e vamos busca do que desejamos. Esse processo Muitas crianas j se relacionam com outras em
muito importante para nossa vida e nossa sexualidade! colgios, parquinhos ou creches. Por isso, importante
que recebam normas claras e atentas de como devem
Falar o que sentimos, ir busca de nossos ideais e desejos se comportar em diferentes lugares que frequentam.
fundamental. Dessa forma, nos achamos donos do Respeitar o outro, as regras e limites importantssimo
mundo! Somos o centro das atenes e nos percebemos para nossa vida afetiva e sexual. Saber que no somos
assim, uma vez que todos nos olham e ficam apreensivos o centro do mundo e considerar o desejo e vontade do
e atentos aos nossos passos. Ao mesmo tempo em que outro fundamental para nossa vida amorosa e social.
importantssimo comear nessa poca, por mais que seja A semente da nossa forma de ser estar sendo plantada
difcil para quem cuida da criana, colocar regras e limites. aqui, em torno dos nossos dois a trs anos de vida!

Eba! O mundo me entende !!!


30
Dos 3 aOS 6 anos de vida.
Confirmamos coisas que aprendemos anteriormen-
te, agora com muito mais fora. J nos locomovemos
com mais segurana. Temos equilbrio, andamos de
bicicleta, corremos, fazemos perguntas e conversa-
mos com todo mundo.

Nosso corpo
Exploramos nosso corpo. Sabemos o que ser meni-
no e menina. Temos curiosidade com o prazer que isso
pode nos dar. Tocamos-nos em nossas partes ntimas:
pnis e vagina. Temos sensaes boas com a mastur-
bao e nesse momento super importante que os
cuidadores digam a forma e o local adequados para
isso. Quem pode ou no tocar no corpo da criana? Te-
mos que ensin-la a se defender e cuidar-se.

Por mais que nossa cultura, religio e sociedade divi-


Podemos respeitar as diferenas, dam papis para meninos e meninas, muito impor-
mas igualar seus valores e tante que no eduquemos dizendo que um vale mais
mostrar que tanto meninas do que o outro. Assim como antes, confirmamos e
quanto meninos podem e devem aprofundamos a nossa educao e nos aperfeioamos
ter autonomia e valor! em nossos conceitos, nossa forma de pensar.

31
Meus amigos, meu grupo:
Essa minha turma.
Unidos somos invencveis!
Entre os 7 e 10 anos, j nos sentimos mais autnomos
e independentes. Nessa poca tendemos a questionar
e reorganizar ideias que nos foram ensinadas e o gru-
po comea a ter importante papel em nossa vida.
Os meninos tendem a andar juntos e meninas
tambm se juntam. Aprendem entre si o que faz par-
te do mundo masculino e feminino. Aprofundam rela-
es e comeam a desenvolver a solidariedade, amiza-
de e afeto entre si.

Tudo isso importante para aprendermos a nos rela-


cionar, a gostar, a saber o que ajudar e partilhar, a
escutar o outro e respeit-lo.

A escola tem muita importncia, pois l que vamos


nos relacionar com iguais em idade e desenvolver es-
sas relaes de amizade. A aceitao e autoestima co-
meam a se solidificar.

32
Ah, o amor e o desejo...
Dos 11 aos 14 anos mudamos muito.

Meninas desenvolvem seu corpo mais rapidamente.


Seios, menstruao e desejos amorosos j ficam eviden-
tes. Comea com mais intensidade o desejo pelo outro.
Como os meninos demoram mais para se desenvolver, as
meninas tendem a desejar garotos mais velhos.
Os meninos com 13, 14 anos tm o seu pnis j
aumentado em tamanho e pelos mais presentes,
sentem-se homens e com os hormnios aflorados. O
desejo sexual tambm comea a surgir nesta fase.

Tudo o que aprendemos anteriormente posto pro-


va: os limites, o cuidado com o corpo, nossa capacida-
de de dar e receber afeto. Tudo aqui vai ser vivido con-
forme nos foi ensinado e aprendido durante a nossa
histria de vida.

33
Ah, o amor
e o desejo...

As relaes de amizade tm uma importncia enor-


me nessa poca. A tendncia no querermos mais
os conselhos dos pais e os ensinamentos de nossos
amigos tomam importncia enorme.

J temos (os pais) mais do que nunca evidncias de


que no controlamos mais nossos filhos. Eles tm
ideias prprias e desejos particulares. Eles podem
obedecer aos pais, mas a contra gosto. O que podera-
mos educar j deve ter sido plantado.

Perceberam a importncia
de educarmos desde pequenos?
Somos sementes particulares e
nicas que tem que ser regadas
adubadas e muitas vezes podadas.
S assim cresceremos como
rvores fortes, firmes e viosas!

34
35
Sexualidade
e Pessoas
com
deficincia

36
Certa vez, uma me nos procurou e disse: Tenho muito comeou a olhar as moas no nibus... Comeou a
medo da questo sexual do meu filho com deficincia. querer ficar escondido no quarto, me mandava em-
A vida j bem dura e difcil. Desde que ele nasceu bora. O irmo disse que pegou ele se tocando.
nunca mais tive sossego, sempre pensando se ele iria Tomei outro susto. Agora depois de tanto susto
mamar, sair das fraldas ou se iria andar. Cada coisa acho que chegou a hora de eu encarar, alis, j pas-
que ele conseguia era um alvio, mas a dvida da pr- sou da hora. Tenho tanto medo, ser que ele capaz
xima etapa comeava. Quando foi crescendo, eu que- de namorar, de ficar com algum, de ter responsabi-
ria que ele aprendesse a ler e a escrever. Quase no lidade, de evitar filhos?
conseguiu, mas foi crescendo e aprendendo outras
coisas. De repente, percebi que ele ficou moo. Tomei
um susto, porque at ontem ele era meu bebezo. Eu
o ajudo a fazer tudo, a trocar a roupa, a tomar banho e
a comer. Mas no porque ele no consiga, tem que ser
tudo rpido. A gente tem hora para sair de casa, para
no atrasar no servio.
Nossa! Quanto medo.
Da fica difcil esperar ele fazer tudo, eu vou aju- Queria que o tempo
dando, fazendo por ele. Talvez por isso no tenha
percebido que ele cresceu. S me dei conta quan-
voltasse quando ele
do ele j estava quase do meu tamanho. Quando era apenas o meu beb.
37
Muitas famlias com filhos com deficincia tm Pessoas com deficincia
dvidas e medos com relao questo sexual e
afetiva. As dificuldades existem. Saber lidar com
intelectual so pessoas
a sexualidade de filhos sem deficincia j com- sexuadas, que tm sentimentos
plicado. Fica ainda mais difcil quando se trata de
pessoas com deficincia. Por medo, muitas fam-
e querem demonstr-los.
lias negam a existncia de qualquer manifestao.
O medo existe na maioria das vezes, porque os pais
no tm orientao adequada.
A sexualidade da pessoa
com deficincia intelectual
no diferente da sexualidade
Como sua famlia v seu crescimento? Que voc uma
das demais pessoas. Muitos
mulher, que tem desejos? (Pergunta da psicloga) profissionais e educadores
Eu comecei a mudar, virei uma moa, de
concordam com esta afirmao.
24 anos. Eu tenho vontade de namorar,
depois ficar noiva, e depois casar.
Expressar o afeto e carinho
Sua famlia te apoia? (pergunta da psicloga) de forma saudvel vai contribuir
Sim, eles sempre me apoiaram.
para um melhor desenvolvimento
da pessoa com deficincia.
Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

38
O que sexo para voc?

Sexo vida saudvel. Sexo namoro, beijar


na boca... Um minuto... Estou pensando...
Sexo, na cama... Sexo poder estar junto.
Sexo no banheiro. Sexo transar.

O que transar?

... quando a pessoa deseja o outro. assim...

Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

E, o que sexo para voc?

Sexo um ato feito por um homem e uma mulher


que se amam, que se conhecem e que se respeitam.
A sexualidade tem que vir com o tempo, depois
que voc conhece bem a pessoa, j passou da
paquera, do namoro, do conhecer Quando voc
passa por todos esses processos de conhecimento,
do namoro, da paquera, do ficar, voc encara a
sexualidade com mais maturidade.

Bia Paiva, 36 anos, jovem com sndrome de Down.

39
E como podemos ajudar?
Conversar com naturalidade;

Falar de forma clara;

Explicar sobre o corpo, higiene, cuidado;

Falar das regras sociais, que devem ser


respeitadas conforme cada ambiente que
a pessoa frequenta;

Procurar ajuda profissional,


quando necessrio.

Muitas barreiras e tabus combinados com a excluso Os pais precisam saber que seus filhos com defici-
afetam pessoas com deficincia e suas famlias, que ncia provavelmente manifestaro sua sexualida-
no tiveram o acesso a informaes e programas de de, seja atravs da masturbao, do namoro ou at
orientao em sexualidade, servios de proteo ao mesmo, em alguns casos, na concretizao da rela-
abuso sexual e servios de sade em geral. o sexual. Acreditamos que isso contribuir para
A crena de que adolescentes e jovens com deficin- que os adolescentes com deficincia no sejam to
cia intelectual no so sexualmente ativos faz com reprimidos na expresso de sua sexualidade, po-
que estes jovens fiquem mais vulnerveis a contrair dendo vivenci-la de modo mais satisfatrio.
doenas sexualmente transmissveis e a gravidez no (Bastos OM, Fidry D. Adolescente com deficincia mental: abor-

planejada. De fato, pessoas com deficincia intelec- dagem dos aspectos sexuais. Adolesc. Saude. 2007; 4(3): 29-32).

tual tm desejo sexual como qualquer outra pessoa e


buscam afeto, carinho e prazer.

40
Muitas pessoas esperam resolver o problema da sexualidade,
restringindo ou proibindo toda e qualquer manifestao de
carinho, afeto, prazer. A sexualidade no um problema!

Toda mulher gosta de ficar com


o namorado,sozinha no quarto.
Cludia, 28 anos, com deficincia intelectual.

Porque mais para frente a coisa vai come-


ar, comear a esquentar (d um sorriso
e fica vermelho). Carlos, 23 anos, com deficin-
cia intelectual quando perguntei sobre seu namoro.

41
importante que desde a infncia a famlia (me, pai,
irmos, tias, tios e outras pessoas) oriente seus filhos
de forma adequada, promovendo sua independncia e
ensinando alguns conceitos bsicos:

Cuidados com o prprio corpo


Durante o banho, higiene e troca de roupas, deve-se
ensinar a criana fazer isso sozinha, conversando so-
bre a importncia de cuidar do corpo, de no deixar
que pessoas estranhas as toquem e de que devemos
ter privacidade em certas ocasies. Esse proces-
so ajuda na autonomia e na formao de um adulto
mais independente.

42
Ensinar o que pode fazer
em pblico (na frente de
todos) e o que pode fazer
sozinho (privado)
Ensinando isso desde a infncia fica mais fcil para a
criana com deficincia entender esses conceitos, as-
sim quando tornar-se adolescente, ela ir compreen-
der que nos momentos ntimos, em que deseja tocar
seu prprio corpo (masturbao), deve procurar um
local onde esteja sozinho.
Ao falar sobre Pblico e Privado use exemplos
concretos: V at a sala onde a famlia est reunida e
diga: este lugar pblico, outras pessoas esto aqui.
Em seguida leve a pessoa at um lugar que no tenha
ningum (quarto, banheiro) e diga: este lugar priva-
do, agora no tem ningum.
Quando vemos uma pessoa com deficincia mas-
turbando-se, em pblico, preciso explicar sobre o
local apropriado e no proibir a ao da masturbao.

43
Respeito ao corpo
da outra pessoa Precisamos prestar ateno e responder algumas per-
guntas antes de escolhermos a roupa certa. Devemos
Muitas vezes pessoas com deficincia intelectual so orientar a criana a escolher sua prpria roupa basea-
mais afetivas e demostram sem vergonha seu carinho, da em alguns pontos importantes.
com abraos e beijos. Este comportamento pode fazer Perguntas como aonde voc vai?, que tipo de
com que pessoas abusem destes jovens. Portanto roupa voc acha que seria legal neste lugar? e como
importante ensinar a criana a mostrar carinho de for- est o tempo: frio ou quente? podem ajudar a criana
ma segura. Use situaes que ocorrem com pessoas a escolher. Com o passar do tempo a escolha vai fi-
da famlia e v demonstrando como devemos receber, cando mais natural e no decorrer da vida esta mesma
dizer oi ou nos despedir das pessoas. criana vai ser capaz de fazer outros tipos de escolhas.

No dicionrio existem vrios


Desde a infncia, importante significados para a palavra ESCOLHER:
usar atividades simples do Selecionar, Adotar, Optar, Preferir e Eleger.

dia a dia para dar criana Portanto, quando proporcionarmos atividades de


a oportunidade de escolha escolha para os jovens, vrias outras experincias
acontecem junto. As atividades simples, do nosso
Por exemplo: Escolher a roupa que queremos usar. Pa- dia a dia, como escolher a roupa, escolher a ali-
rece simples: escolhemos de acordo com nosso gosto mentao, escolher um brinquedo ou jogo, uma
pessoal, com a ocasio, com o lugar que vamos e com msica ou filme, do suporte para as escolhas
a temperatura. Mas nem sempre to simples assim mais complexas que vo aparecer ao longo da vida.

44
Conversar bastante

Se a criana, adolescente ou jovem com deficincia


fala sobre sexo, sexualidade, namoro, amizade, pro-
cure conversar de forma clara.
Todas as pessoas, hoje em dia, recebem informa-
o na TV: assistem programas, novelas e filmes, em
que cenas de namoro, beijos e sexo acontecem. Ento
natural que a conversa aparea.
Na rua, no dia a dia, comum vermos cenas de bei-
jo, casais namorando, se abraando. As pessoas com
deficincia intelectual tambm assistem TV, tambm
andam nas ruas e veem as mesmas cenas que ns.
Isto desperta curiosidade e importante que eles pos-
sam perguntar aos pais ou a algum de confiana.

45
Na adolescncia, a pessoa com deficincia intelectual tem:

Uma transformao do corpo


infantil para um corpo adulto;

Em alguns casos, apresenta um


comportamento ainda infatilizado.

De repente cresceu... Assim sem mais nem menos.


Quer dizer, cresceu o corpo, ficou com corpo de mulher.
Mas o resto, a cabea ainda no cresceu no. Frase da
me de uma adolescente de 12 anos com deficincia intelectual.

Uma amiga falou: Nossa! Como ele t moo. Da eu


disse: Moo no! Ele deficiente. Deficiente sempre
fica criana, s cresce por fora. No no? Frase de
uma me de um jovem de 21 anos com deficincia intelectual.

Olha, doutora, cresce, assim de tamanho, ele cresceu.


Mas no faz nada sozinho. Outro dia ficou nervoso
porque queria se trocar sozinho. Mas eu pedi para a
irm ajudar. Se ele pode? Se ele consegue? At acho
que sim, mas para qu... Se tem a gente em casa. Frase
de uma me de um adulto de 30 anos com deficincia intelectual.

46
Importante: Vamos pensar sobre estas 3 situaes:

No cresceu de repente
A pessoa com deficincia tem os mesmos ciclos de vida
que qualquer pessoa: beb, criana, pr-adolescente,
adolescente, jovem, jovem adulto, adulto e idoso.

No ser uma eterna criana


Mesmo que apresente comportamento infantilizado,
seu corpo ir se desenvolver.

Deixar fazer atividades sozinho:


Mesmo que a famlia esteja sempre junto a pessoa com
deficincia deve ser estimulada a ter independncia
desde criana.

47
A vida como ela , para todos!
As palavras abaixo so trechos de um discurso feito pelo jovem Robert Mar-
tin, com deficincia intelectual, na 16 Conferncia Asitica sobre Deficincia
Intelectual, realizada no Japo em agosto de 2003. Mesmo depois de quase
10 anos, as palavras continuam atuais e fazem parte da realidade da maioria
dos jovens com deficincia intelectual. Vamos conhecer um pouco do Robert,
que parece muito com os jovens que fazem parte da nossa famlia:

Por que a minha vida tem sido to diferente, compa- Perdemos nossa confiana. A gente se acostuma a que
rada com a de vocs? O que faz de ns, pessoas com outros decidam tudo por ns.
deficincia intelectual, to diferentes? Por que somos, Isto uma verdade at para pequenas coisas em
com frequncia, consideradas pessoas de pouco valor? nossa vida. Por exemplo, que roupas vestirei? O que
Por que s alguns de ns somos casados ou mo- eu quero junto com o ch? Isto pode comear quan-
ramos com um(a) companheiro(a)? Por que nossas do ainda somos muito pequenos e nunca nos do a
famlias so to maltratadas por sermos seus filhos? oportunidade de aprender a tomar decises. Isto est
Por que esta diferena conosco, mesmo quando mora- errado. Parte do crescimento aprender a tomar de-
mos na mesma rua? Por que somos vistos como seres cises por si mesmo.
humanos inferiores e a nossa existncia questionada Precisamos do apoio de vocs para que possamos
por algumas pessoas? participar plenamente na comunidade que escolhe-
Quando o nosso poder arrancado da gente, os mos para nela viver. Mas, acima de tudo, precisamos
outros tomam conta da nossa vida. No conseguimos da oportunidade para sermos pessoas reais com uma
tomar nenhuma deciso que seja importante para ns. vida real e vivermos em uma comunidade real.

48
As palavras deste jovem mostram o quanto impor-
tante fazer parte da sociedade, o quanto estes jovens
sentem que so excludos e principalmente: o proces-
so de escolha desde a infncia, junto com a responsa-
bilidade e o apoio necessrio, ajuda no melhor desen-
volvimento das pessoas com deficincia intelectual.

Meu crescimento foi, ... a partir de 10 anos. J


andava sozinho na rua, minha me no esperava
por isso. Ela me ajudou a ter esse crescimento,
autonomia. E... J comprava revista de mulheres,
seminuas... No s revista, filmes tambm. Foi da
que eu comecei a desenvolver o que sexualidade.
Thiago Rodrigues, jovem com sndrome de Down, 26 anos

49
Importncia dos relacionamentos
Um mundo de possibilidades

Viver em sociedade, fazer parte de um grupo, ter amigos, tudo isso


importante para nosso desenvolvimento. Quando criana fica mais fcil
fazer parte de um grupo na escola ou na instituio, as brincadeiras so
simples e a exigncia social menor.
Quando vo crescendo, as pessoas com deficincia intelectual come-
am a enfrentar um nmero maior de atividades, de deveres e de limites.
Muitas vezes, no tm vida social fora da escola/instituio, porque de-
pendem de algum que os acompanhe. A vida vai ficando restrita e esse
jovem pode demonstrar descontentamento e agressividade.
A vivncia em grupo, o lazer e a vida social so importantes e contri-
buem muito para que a pessoa com deficincia intelectual viva experin-
cias e amadurea mais, aprendendo a lidar com diferentes situaes. As
situaes do dia a dia servem de referncia para que este jovem possa
exercitar sua capacidade social. A famlia pode ser um grande facilitador
deste processo.
Paixo e Amor
Vivendo com os amigos a pessoa com deficincia vai sendo capaz de
experimentar situaes de felicidade, de brigas, de negociaes, de inte-
resses diferentes que iro contribuir para seu desenvolvimento. isso que acontece
Muitas vezes, a partir deste grupo de amigos que vo surgir as grandes com todo mundo.
paixes, os amores e os namoros. Desta forma, nos preparamos para as ma- Aconteceu com vocs:
neiras de relacionamento que existem, vamos lidando com frustraes, com pais, mes, irmos.
perdas, com todas estas questes que fazem parte da vida de todos. Assim a vida!

50
... De uma amizade, iniciada quando frequentvamos a APAE-
-SP aconteceu o inesperado. Antes disso a famlia de meu amor
mudou-se para Praia Grande. Minha famlia descia a serra e eu,
sabendo que Arthur fazia programas na UP Down, em Santos,
pedi que me convidassem.
No terceiro encontro, os nossos olhos congelaram e a houve uma
disputada paquera entre eu e minha amiga, onde fui escolhida por
Arthur que se concretizou em compromisso na virada do Ano Novo.
Nosso relacionamento tem sido intenso, os nossos coraes dispa-
ram nos envolvendo cada vez mais e intensificando nosso amor. To
logo foi a hora de noivar, em 25/11/2011. Inicialmente, limitvamos
aos abraos, beijos, carcias com as mos, sussurrando no ouvido,
sentindo o meu corao querer sair pelas nossas bocas. Nossa sexu-
alidade foi acontecendo primeiro pelo olhar, pelo toque, pelos abra-
os, passadas de mo, carcias e beijos por todo nosso corpo, muitos
beijos At que resolvemos nos deixar conduzir pelo nosso amor.
Rolou o clima e muitas aventuras aconteceram. E ainda esto
acontecendo, graas a revistas, filmes e msicas romnticas. Tor-
namos-nos um s corpo e alma quando selamos nosso lindo amor
em nosso noivado. Desde ento, estamos antenados ao mximo e
com os nossos coraes indo ao encontro do to grande dia, nossa
unio atravs do Sacramento do Matrimnio.
Depoimento de Ilka, jovem com sndrome de Down, sobre seu amor por Arthur.

51
Muitas vezes a me ou o pai tem dificuldade
de falar e orientar sobre sexualidade. E por qu?

no tem acesso a informao;


nunca foi orientado
e tem muitas dvidas tambm;
aspectos religiosos;
vergonha e timidez;
falta de tempo.

O irmo ou irm da pessoa com deficincia intelectual


pode ser um grande parceiro, pois est mais prximo
das experincias. Conversar, esclarecer as dvidas,
usar uma cena de novela ou algo que se viu na rua
pode ser interessante para comear a falar sobre se-
xualidade, sexo e demonstraes de afeto.

52
MITOS

Um dos significados
da palavra MITO
coisa que no existe
na realidade.

53
A seguir alguns MITOS que existem sobre a pessoa
com deficincia intelectual e a sexualidade.

sexualidade exagerada;
sem sexualidade: eternas crianas;
pessoas com deficincia no sentem
ou no entendem a sexualidade;
mulheres com deficincia
no ficam menstruadas.

Estas afirmaes no ajudam as famlias a lidarem com a ques-


to e atrapalham o processo de desenvolvimento da pessoa com
deficincia intelectual.
A sexualidade no exagerada, nem ausente. Ao longo do cresci-
mento as pessoas vo percebendo as modificaes em seus corpos,
descobrindo que alguns lugares quando tocados provocam teso,
que a masturbao proporciona prazer (uma coisa boa de sentir).

54
Seus corpos desenvolvem-se da mesma maneira,
tanto no menino quanto na menina:

Como voc comeou a perceber o seu corpo


diferente, seu crescimento?

Com 12 anos eu percebi que meus seios


estavam crescendo e meus pelos tam-
bm. Eu fui ao mdico e ele me orientou,
com o apoio da minha me.

Samantha Quadrado, jovem com sndrome de Down, 24 anos.

- crescimento do corpo;
- aparecimento de pelos;
- crescimento dos seios;
- hormnios;
- menstruao;
- ereo;
- teso;
- prazer.

55
Tudo isso vai acontecer no tempo de cada um. O importante tratar
com naturalidade, sempre conversando sobre estes acontecimen-
tos, permitindo que a pessoa conhea e cuide de seu corpo.
Em casa ou na escola/instituio comum escutarmos que certo
jovem est se masturbando demais. Este um aspecto que merece
ateno: a necessidade de envolver a pessoa com deficincia em ativi-
dades interessantes, uma vez que, frequentemente, a intensiva mas-
turbao acontece por falta de outra estimulao. Ou seja, a pessoa
que no tem com o que se distrair passa a se envolver consigo mesma.

56
Alguns mitos, tabus, temores/ medos frequentes sobre as pessoas com deficincia:

As vezes, acreditamos/ No entanto:


cremos que:

As crianas com deficincia se sentem Muitas crianas com deficincia so cheias


deprimidas, frustradas, so agressivas de vida, alegres e tm um senso de humor
e muitas vezes manipuladoras. especial. No correto generalizar ou atribuir-lhes
um comportamente padro.

Necessitam sempre de proteo e cuidado. O paternalismo e a superproteo no so uma


boa maneira de cuidar. Quanto mais eles saibam
e aprendam a cuidar de si mesmos melhor.

As pessoas com deficncia Muitas vezes se acredita que pessoas com


nunca sero agredidas sexualmente. deficincia no correm risco de serem agredidas
sexualmente. No entanto, a realidade contrria:
as pessoas com deficincia intelectual se
encontram mais propensas a sofrerem abusos
sexuais e tem menos possibilidade de conseguir
ajuda e proteo

Parte de la Vida: Material de apoyo sobre educacion sexual

y discapacidad para compartir en famlia . PES-IIDI-UNFPA-

UNICEF pginas 34 e 35 Traduzido.

57
conversa
de pai

58
No atendimento s famlias de pessoas com deficincia, comum
ouvir algumas frases em relao aos pais:

Eles nunca aparecem


Eles no se envolvem tanto
sempre melhor falar
com a me, ela sabe mais
Em algumas famlias isso realmente
verdade, mas, em muitas outras existem pais
muito participativos e interessados na vida,
na educao e na felicidade de seus filhos.

Dividimos com vocs as contribuies enviadas por pais que escre-


veram um pouco sobre como percebem e lidam com o desenvolvi-
mento de seus filhos.
Cada pai escreveu o que queria e o que sentia. No importa se
famoso ou no, se joga futebol bem ou mal, no importa para que
time tora, que trabalho tem, o que importa estar junto com o
filho/filha, prestando ateno ao desenvolvimento desta pessoa,
que independente da deficincia, filho ou filha e precisa de apoio
em vrios momentos da vida.

59
Romrio, pai da Ivy, com 7 anos
Sinto-me muito privilegiado por ser pai de uma criana
especial, a Ivy. Meu anjinho a alegria da nossa famlia.
Mas a falta de conhecimento sobre a sndrome de Down
fez com que eu entrasse em choque algumas horas de-
pois do seu nascimento.
A reao no deve ter sido diferente de nenhum ou-
tro pai. Durante a gestao, a Isabella fez dois exames: o
primeiro indicava que o beb tinha um risco razovel de
nascer com Down. O segundo, praticamente descartou
a hiptese. Ento, no estava preparado para aquilo.
Quando o mdico avisou, eu me perguntava: Por que
isso foi acontecer logo comigo? O que fiz de errado?. Eu
mesmo quis dar a notcia para Isabella. Disse: Nossa
menininha nasceu diferente. Ela sorriu, emocionada, e
respondeu: Calma, vai ficar tudo bem.
Hoje, a Ivy tem sete anos e eu, como pai, s consigo
identificar que ela deficiente porque ela faz tratamentos
que a Bellinha, irm da mesma me, no faz. No nosso
dia-a-dia, ela uma pessoa que no tem nenhum tipo de
deficincia, a gente d carinho, amor..Ela j fala at que
tem um namoradinho na escola, mas fala s na frente da
me. Na minha frente no, tem vergonha, parece at que
tem medo, pois fao cara feia (risos).

60
Mas falando srio, os pais no podem criar os filhos
para eles, independente de terem ou no algum tipo
de deficincia. Isso uma coisa natural da vida, a mi-
nha filha vai crescer, vai namorar, vai casar e ter filhos
quando quiser e com uma pessoa que ela achar me-
lhor. Isso para ns normal. Eu entendo e at acredito
que essa pessoa com quem ela vai se relacionar seja
uma pessoa com alguma outra sndrome, talvez a
mesma que a dela.
Quanto s amizades, ela tem as dela. Ivy j dormiu
duas vezes na casa de uma amiguinha. Amigas dela j
dormiram l em casa tambm, inclusive uma da escola
que no tinha nenhum tipo de deficincia. Ela tem ami-
zades com crianas que tm deficincia e com muitas
outras que no tm deficincia. Ela se d muito bem
com todas. At hoje a Ivy no sofreu nenhum tipo de
preconceito e nem falta de respeito.
Eu sei que dos meus seis filhos, ela a filha que vai
estar eternamente ao meu lado e eu estarei sempre junti-
nho dela para fazer coisas que, talvez, eu no precise fazer
para os outros cinco. A vida da Ivy, para mim que sou pai e
para a Isabella que me, absolutamente normal, mais
que isso, especial como a de todos outros filhos.

61
Thiago, pai do Nathan, 8 anos
Vai aqui meu depoimento como pai de uma criana Um assunto que ainda gera muita apreenso aos pais
rotulada como deficiente mental, um filho com sn- o namoro e a sexualidade. Eu no tenho ainda expe-
drome de Down. rincia, visto que meu filho tem apenas oito anos, mas
Difcil falar em poucas palavras o que para mim tenho uma opinio clara sobre isso: ser da forma como
ser pai de um filho com Down, mas resumindo, eu diria ele escolher, respeitarei sua individualidade, mas tenho
que voc viver num outro plano, muito mais elevado, preferncia que ele namore uma menina com Down
viver a vida com muito mais intensidade, tanto nos tambm. Acho que seria mais fcil de administrar, po-
bons momentos como nos no to bons, no sentido rm cada caso um caso. O importante sempre bus-
real da palavra: viver a vida e no passar pela vida. carmos ajuda de especialistas nesses assuntos, para que
Sobre questes como nascimento, crescimento, de- eles sejam orientados a ter uma vida a dois saudvel e,
senvolvimento do meu filho, eu diria que no em nada principalmente, segura, pois uma gravidez nesses casos
diferente de qualquer situao de qualquer outra criana tem que ser muito bem pensada e planejada.
rotulada de normal, sem deficincia, o que para mim isso
impossvel, afinal, todos temos deficincias que no le-
vam rtulos, mas fato que temos. Umas at muito gra-
ves como, por exemplo, a deficincia de carter.
Entendo que a forma como as famlias (pai, me,
irmos) enxergam seus filhos rotulados de deficientes,
faz toda a diferena no resultado final do desenvolvi-
mento deles. Ento, entender sobre a tal deficincia
especfica que os filhos tm de suma importncia
para que se possam criar condies ideais de um de-
senvolvimento pleno e saudvel.

62
Newton, pai da Marina, 4 anos Rubens, pai da Natlia, 9 anos
O que eu sinto a respeito da Marina? Olha, normalmen- Como pai, no nego minha superproteo e certo inc-
te eu at me esqueo que ela tem deficincia intelectu- modo para falar sobre isso. No meu corao ela ainda
al. Seu comportamento at mais tranquilo do que o minha menininha, apesar de j estar com nove anos
de muita criana dita normal. Tenho como exemplo e se transformando em uma linda mocinha...
uma sobrinha que terrvel, de teimosia e desobedin- Sentirei um pouco de cimes, mas acredito que o
cia... Perto dela a Marina at alm das expectativas... tempo e ela mesma, com sua maturidade, me ajudaro
Quando chegar a hora da Marina virar mocinha no a compreender que o momento dela chegou, e estarei
tenho ideia de como abordar, at porque nunca fiquei com certeza ao seu lado, preservando sua felicidade.Sin-
menstruado (risos). Mas, vou contar com o auxlio da ceramente, acho que se eu tivesse outra filha menina,
me (Andra, para orientar nesse aspecto). independente da deficincia, sentiria a mesma coisa...
Com relao a namoros, quando chegar a hora
certa, vou orientar e acompanhar de perto as paque-
rinhas. No sou um pai ciumento, mas cuidado nunca
demais... Vou tentar passar orientaes a respeito
de como funcionam os relacionamentos, abordando o
assunto da mesma forma que minha me fez comigo
e meus irmos... Ela nos explicou iniciando o assunto
com a fecundao das flores... Depois ganhei um livri-
nho De onde Vm os Bebs de Andrew C. Andry, Ste-
ven Schepp, que ainda tenho at hoje...

63
Dia a dia

Aconteceu l no meu bairro,


Perto de casa,
Com a famlia da minha vizinha

Sempre escutamos histrias que acontecem com fa-


mlia dos outros, na casa dos outros e que podem nos
ajudar a pensar como lidamos com a mesma situao
em casa. Alguns exemplos prticos:

64
Ajudo meu filho na sua higiene diria.
Na hora do banho ele teve uma ereo.
O que aconteceu? (Me de um jovem com 17 anos)

Com 17 anos, o corpo est em pleno desenvolvimento. O jovem sen-


te excitao ao ver ou sentir algo que lhe provoca prazer, ou seja, o
pnis fica duro. importante que com esta idade seu filho j saiba
realizar a higiene sozinho.Caso ele apresente algum comprome-
timento motor que dificulte a realizao de algumas atividades,
procure sempre incentivar que ele tente ao mximo, dentro de suas
possibilidades. Comece a orient-lo quando a forma certa de cuidar
do prprio corpo ao invs de fazer por ele.

65
Meu filho com deficincia costuma
masturbar-se em qualquer lugar da
casa e na presena de outras pessoas,
por qu?
A masturbao, ato de tocar o prprio corpo (pnis ou vagina) em
busca de prazer, realizada em qualquer lugar quando a pessoa
no teve a devida orientao, desde pequeno sobre o que podemos
ou no podemos fazer em pblico.
preciso orientar e conversar sobre o assunto, pois, muitas ve-
zes, os jovens realmente no sabem como se comportar e precisam
de esclarecimento. Lembrando que estas conversas e orientao
devem ser dadas desde muito crianas.

66
Minha filha com deficincia fala que vai
namorar e ns temos muito medo
Antes de tudo, converse com sua filha para entender o que realmen-
te est acontecendo. Muitos jovens com deficincia falam de na-
moro e amizade com o mesmo significado. Como no conversado
com este jovem sobre relacionamentos, as informaes que ele tem
acesso nem sempre so adequadas ao seu entendimento, portanto,
ela pode dizer namoro ou amizade com o mesmo significado.
Outro ponto muito importante: quando uma pessoa com defi-
cincia intelectual diz que quer, vai namorar ou est namorando,
pensamos imediatamente na relao sexual. Os pais j imaginam
aquilo que mais tm medo.
Existe um processo entre falar, estar de fato namorando e tran-
sar. Muitas pessoas com deficincia tendem a ter namoros com
poucas manifestaes de afeto (beijos, abraos, toques e relacio-
namento sexual), pois esto sempre vigiadas e no tm liberdade
em seus relacionamentos.
Novamente preciso conversar com a pessoa, saber o que exata-
mente ela est falando para poder orient-la da melhor forma pos-
svel. O medo no deve impedir que os pais aproximem-se de seus
filhos ou peam ajuda profissional quando necessrio. Desta forma,
quando no estiverem na companhia de algum da famlia, sabero
comportar-se adequadamente e de forma saudvel.

67
Estou namorando com o N. j h dois anos. A gente comeou a na-
morar no Ateli da T. e depois comeamos a nos conhecer, a querer
conhecer um ao outro melhor, comeamos a sair de vez em quan-
do porque a me dele me convidava. Agora comeamos a sair mais
vezes com o Simbora Gente, grupo de lazer, mas, ainda sim, tem
alguns lugares que ele no pode ir. Eu tenho ligado para ele, no ani-
versrio dele eu liguei. Essa semana eu liguei para ver se dava uma
chacoalhada nesse relacionamento, que estava muito parado.
Bia Paiva, 36 anos, jovem com sndrome de Down.

Minha filha Nathalia tem sndrome de Down, e com apenas nove


anos seu corpo j apresenta caractersticas de mocinha... estranho
olhar para sua filha e ver que est crescendo, acho que isso serve
para todos os filhos, independente de ter ou no uma deficincia.
Mas o interessante que isso nos ajuda a compreender que eles no
sero eternas crianas como dizem, sero adultos com seus desejos,
sonhos e potencialidades e cabe a ns pais, respeitar esses sonhos
e providenciar as oportunidades para que caminhem em direo a
autonomia, independncia e as suas realizaes. Estarei ao lado
dela, educando-a e preparando-a para uma vida adulta e conscien-
te, orientando-a da melhor maneira possvel, torcendo para que ela
encontre um grande amor e seja muito feliz.
Andrea Barbi, me da Natlia, 9 anos

68
Meu filho com deficincia ainda
pequeno. Mas diz que namora.
Fico assustada.

Primeiro: importante que voc esteja preparado


para o fato de que seu filho ir crescer.

Segundo: quando a criana fala que namora ou


quer namorar, antes de ficar assustada, pergunte
a ela o que namorar.

Na maioria das vezes, ficamos assustados porque quando a pessoa


com deficincia fala que vai namorar j pensamos logo na parte do sexo.
Lembre-se: antes do sexo existe um caminho, um processo. Faa per-
guntas do tipo: o que namorar?, com quem voc quer namorar?.

De acordo com a faixa etria a conversa toma


outros caminhos.

Em caso de crianas: Pergunte a ela o que namorar.

Fale sobre a importncia da amizade, de se sentir bem ao lado da


pessoa escolhida, fale sobre a beleza dos sentimentos. A criana

69
fantasia que um amigo do qual ela gosta mais pode ser chamado
de namorado sem qualquer outro sentido, mesmo que seja apenas
o amigo mais querido, do qual ela gosta mais de brincar na escola.
Fale tambm sobre o que faz parte do mundo das crianas e o que
faz parte do mundo dos adultos.

Pr-adolescentes: Pergunte o que namorar. Continue


a conversa de acordo com a resposta. Fale sobre:

Sentimento;
Sobre como bom estar com a outra pessoa;
A importncia do respeito aos sentimentos e ao corpo do outro.

O namoro uma das formas de experimentar a sexualidade (lembra


do nosso papo l no incio da cartilha?) e faz parte do desenvolvi-
mento humano, permite experincias interessantes. Para esta nova
fase na vida de seu filho, filha ou sobrinho importante o apoio e
orientao. Deixar claro as regras de cada famlia com relao ao na-
moro tambm importante.

Em caso de jovens: Pergunte tambm o que namorar.

Normalmente, o jovem comunica que est namorando. Demonstre


interesse por saber quem a pessoa, quando eles esto se
encontrando, como esse namoro. Como ele est se sentindo

70
Rosimar, me de Arthur ,
jovem com deficincia intelectual.
Foi de uma importncia incalculvel para o que a famlia a reprimiria com rigor. Por sorte, ou
crescimento e amadurecimento de Arthur. Na 5 ano melhor, por Deus, assim como o vento passou, ele
do ensino fundamental I, se apaixonou, pela primeira seguiu sem melindres e traumas aparentes.
vez, por uma colega da sua prpria sala. A colega era Teve mais duas namoradas tambm com sndrome
muito simptica e cuidadosa com ele, alm de ajud- de Down cujo relacionamento durou um ano mais ou
lo quando necessitava. Para ela, embora a classe menos. Quando os pais percebiam que queriam mais
apontasse o interesse de Arthur, no se manifestava do que namorar, ter intimidades, recuaram terminando
incomodada assim como no correspondia as o relacionamento contra ambos os dois. Arthur ficou
investidas dele, no levando-as a srio. muito chateado mais superou sem maiores problemas.
Eu, por minha vez, orientava-o sem dramas, dando Enfim, a sexualidade de Arthur foi tranquila. Aos
como exemplo outros garotos e garotas do cotidiano: poucos foi adquirindo malcias principalmente quando
Filho, nem sempre gostaremos e seremos correspondidos, foi includo na escola e no trabalho. Arthur no me deu
com voc no ser diferente. A sua colega gosta muito de vexames e muito tranquilo, reservado e no gosta de
voc, mas como amigo. E alm do mais, no colgio no brincadeiras maliciosas envolvendo sua noiva.
pode namorar, pois l s para estudar.
Nessas horas as agulhadas no corao eram
sentidas e amargadas pois, embora fosse uma garota
que se destoava da maioria: meiga, atenciosa, solcita,
prestativa, amiga Sabia que jamais seria possvel
uma relao amorosa com meu filho, ainda que essa
utopia fosse possvel atravs dela prpria, certamente

71
Por que continuar
com essa conversa?

72
muito importante
ler e ter informaes:
Para nos sentirmos mais seguros e confiantes ao falar de sexuali-
dade, sexo, corpo e relacionamento importante que tenhamos in-
formao. Este um dos objetivos desta cartilha. Trazer informao
sobre todos estes temas.

Reduzir as vulnerabilidades:
As pessoas com deficincia so vtimas de vrios tipos de violncia e
abuso. Principalmente crianas e jovens com deficincia intelectual.

73
Dicas para prevenir 4. Converse sobre toques errados
abuso sexual contra Voc precisa ensinar como so os toques errados
(no fale de toque ruim porque o toque pode dar
crianas, jovens e adultos prazer e a criana/adulto no saber se est certo

com deficincia intelectual ou errado). Explique que o toque errado quando


um adulto estimula nossas partes ntimas.

1. Comece desde cedo 5. Ensine a dizer no


Converse sempre com seu filho/filha desde criana. Ensine-os a dar um passo mantendo os
braos estendidos para frente e dizendo,
em voz bem alta No!.
2. Explique sobre privacidade do corpo
Fale que algumas partes so ntimas (pnis,
vagina e nus) e ningum deve tocar, fazer ccegas 6. No ensine a dizer Eu vou contar
ou brincar. Fale sobre os momentos em que pessoas Porque isso pode resultar em ameaas
da famlia podem ajudar na higiene pessoal. por parte da pessoa abusadora.

3. Boca 7. Converse sobre SEGREDOS


Quando falar sobre partes ntimas (pnis, vagina Algumas crianas/jovens pensam que podem
e nus) inclua a boca como parte ntima para evitar contar somente segredos bons e guardar segredos
o sexo oral (qualquer estimulao que use a boca ruins para no deixar outras pessoas tristes.
em vrias partes do corpo).

8. Ensine sobre o funcionamento do corpo

74
9. Incentive a autonomia 12. Saber o nome completo, o prprio
dos seus filhos e filhas. endereo, telefone e o contato de
O abuso tem relao com o poder que outras
pessoas da famlia. Tudo isso importante
pessoas podem exercer sobre ns. Praticando
a autonomia e independncia desde criana quando houver necessidade de pedir ajuda
possvel criar um jovem/adulto mais seguro.

10. Converse sobre situaes inseguras


D exemplos dirios: problemas com fogo,
eletricidade, tomar remdios, perigo no trnsito.
Ensine e pratique como identificar que a situao
perigosa e como pedir ajuda: como usar o telefone,
como escolher algum na rua que possa ajudar.

11. Ensine a criana desde


Fonte: Site Inclusive - www.
pequena a contar os fatos
inclusive.org.br - Texto de Sam
Estimule que a criana fale sobre os detalhes
Paior e Dra Fredda Briggs com
de situaes. Ensine a criana a conversar.
traduo de Patricia Almeida.
Assim ficar mais fcil se ela precisar contar
Neste manual as dicas foram
alguma situao diferente, estranha ou perigosa.
adaptadas. O texto no foi

utilizado em sua integra.

75
Por este motivo a orientao sexual de pessoas com deficincia deve
ser a mesma oferecida a qualquer outro grupo social e ter a funo
de desenvolver a compreenso e a conscientizao sobre os riscos de
se tornarem vtimas de abuso.

Acesso s informaes um dos


caminhos para um desenvolvimento
sexual mais saudvel
Segundo o livro Mude seu falar que eu mudo meu ouvir, escrito por
pessoas com deficincia intelectual, a famlia o principal suporte
para que estes jovens possam ter acesso sexualidade. Diferente-
mente de jovens que no tenham deficincias (que podem encontrar
outras formas de serem conduzidos a essas experincias), aqueles
com deficincia intelectual precisam contar com um maior suporte
familiar. Se a famlia se recusa a favorecer essas experincias, ao in-
vs de conversar e esclarecer questes em clima de confiana, muitas
vezes estes jovens ficam impedidos de vivenciarem a sexualidade, ou
correm riscos de se submeterem a abusos e violncias (pg. 89).

76
Diminuir a Solido
Permitir e apoiar que a pessoa com deficincia intelectual tenha
experincias legais de amizade, namoro e de convivncia em grupo
ajudam a diminuir a solido, muitas vezes, vividas por estes jovens
(principalmente na fase adulta).

Enfim, serve para


melhorar a vida de TODOS!
Todas as informaes que trocamos nesta cartilha servem para
melhorar nossa vida e nossos relacionamentos. Podemos us-
-las em nossa prpria vida, para entender mais e ter menos ver-
gonha de nossa sexualidade.
Podemos us-las para orientar e conversar com nossos filhos e
filhas, sobrinhos e sobrinhas, irmos e irms, com e sem deficincia.
Todas as pessoas que nos cercam, que esto a nossa volta podem
ser beneficiadas por estas palavras. Ento esta ser a sua contribui-
o para uma vida mais saudvel e mais feliz.

Tenho vontade de conhecer as coisas,


saber como funciona, saber sobre meu
corpo: menstruao, masturbao, sexo,
sobre a sndrome de Down, entre outros.
Ana Carolina, 21 anos, com sndrome de Down.

77
Referncias bibliogrficas
Meyer, Donald J. Pais De crianas especiais: Relacionamento e
criao de filhos com necessidades especiais. Editora M. Books.

Mude seu falar que eu mudo meu ouvir Acessibilidade:


um livro escrito por pessoas com deficincia intelectual. Autores:
Associao Carpe Diem; Carolina Yuki Fujihira (org.); Ana Beatriz
Pierre Paiva; Carolina De Vecchio Maia; Carolina Reis Costa Golebski;
Claudio Aleoni Arruda e Thiago Rodrigues, 2011.

Parte de La Vida: Material de apoyo sobre educacion sexual y


discapacidad para compartir e famlia. PES IIDI UNFPA- UNICEF, 2011.

Rocha, Moira Sampaio. Nada sobre ns em ns: manual de


formao de autodefensores. Par de Minas (MG): Apae, 2007.

Sodelli, Fernanda Guilardi. Questes invisveis e as histrias


contadas pelos jovens: Deficincia intelectual e Vulnerabilidade
ao HIV/aids. Universidade Plesbiteriana Mackenzie: Programa de
Disturbios do Desenvolvimento, 2009.
AGRADECIMENTOS

Associao Carpe Diem, em especial Glria, Nancy e Fabiana,
pela parceria na publicao desta cartilha.

Ao Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo,


em especial ao Sr. Sergio Meresman.

Aos pais Andrea,Newton, Romrio, Rosimar, Rubens e Thiago


por compartilharem suas alegrias e angstias.

Aos jovens Beatriz, Ilka, Samantha e Thiago por dividirem suas histrias.
Sobre o IMG
O Instituto Mara Gabrilli (IMG) uma organizao sem fins
lucrativos que desenvolve e executa projetos para melhorar
a qualidade de vida de pessoas com deficincia. Fundado em
1997, atua no apoio a pesquisas cientificas para cura de para-
lisias, apoio a atletas do esporte paraolmpico e na orientao
para desenvolvimento social de pessoas com deficincia em si-
tuao de vulnerabilidade social.
Alm disso, o IMG colabora com outras organizaes e empre-
sas para estimular campanhas inclusivas, na busca de uma
sociedade mais justa e acessvel para todos. Somos uma ONG
que, desde 1997, realiza projetos para melhorar a vida de pesso-
as com deficincia.

Conhea nossos projetos:


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contato@img.org.br
A cartilha de orientao sobre sexualidade
e deficincia Intelectual traz informaes sobre
deficincia intelectual, as fases do desenvolvimento
humano e busca desmistificar questes relacionadas
a sexualidade das pessoas com deficincia intelectual.

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