292 dias de amor

E 291 dias de Q418

Tarde de uma segunda-feira, a primeira do ano. L de fora vem o terrvel barulho das caldeiras
do hospital, vinte e quatro horas, todos os dias, num barulho de turbinas furiosas e
incansveis. Faz muito calor, o nimo baixa, o estado de torpor reina, o corpo transpira. Ao
meu lado, em um papel pardacento l-se diagnstico principal Q418 Ausncia e estenose
congnita de outras partes especificadas do intestino delgado. s minhas costas, em seu leito,
deitado em um beb conforto rosa, dorme, apesar do rido ambiente, um lindo menino ao
qual se refere o dito documento mdico.

Voltamos hoje de um breve intervalo aps meses de internao. O segundo intervalo, sendo o
primeiro para o natal, dessa vez para a virada de ano. Bom, se dizem que o que voc fizer na
virada ir ganhar em dobro durante o ano... o Gregrio passou sua primeira virada no lugar
certo dormindo, a despeito dos fogos, em seu prprio bero.

A volta pro hospital foi imensamente burocrtica, fazer a internao, ser avaliado por um
pediatra, esperar a liberao das guias, fez tudo um martrio para ns. Coisa a ser discutida
com seus mdicos, quem sabe conseguir um alvio das burocracias na prxima vez. At porque
nosso menino j carta marcada no hospital, conhecido por muitos que nem mesmo ns
sabemos quem. Muitas vezes somos surpreendidos por algum estranho perguntando como vai
a sade do pequeno, que com um sorriso amarelo dizemos vai bem. E realmente ele vai
bem, dentro do possvel. A prpria definio do vai bem encontra aqui seus limites. Pois,
qualquer outro beb que apresentasse os sintomas que o Gregrio apresenta, j seria motivo
de preocupao. Vmitos, picos de febre, que geralmente prenunciam outra infeco, essas
que recebidas por ns com tristeza ainda assim j so lugar comum, no assustam tanto
quanto antes, ou ainda crescimento de fungos, pequenas leses causadas na pele at mesmo
por um simples esparadrapo podem se tornar lugar para desenvolvimento de monilase, o que
acontece na boca tambm, sempre precisando usar ou nistatina, ou cetoconazol. Ou ainda,
quando dois dias antes de ganhar a primeira alta para o natal, ele perdeu o acesso. O Dr.
Alexandre, mdico responsvel pelo Gregrio, ficou estupefato. Nesse cateter do tipo Broviac,
existe uma pecinha que deveria cicatrizar por debaixo da pele, se tornando quase uma parte
do Gregrio, segurando o cateter para no haver sua perda por deslocao. Mas isso no
ocorreu, to facilmente, aps dois meses de uso, soltou da pele como se fosse manteiga
derretida. Indagaes vrias, at mesmo pelo fato do quadro de desnutrio contribuir para
uma m cicatrizao. Resultado? Foi pra casa sem cateter, o que foi timo, mas um inferno na
volta ps-natal. Isso porque as enfermeiras na segunda-feira, dia 26, no conseguiram pegar
um acesso perifrico, comum, para infundir a NPT. E entre agulhadas e muito choro, gritos e
cansaos, somente no outro dia ele foi para o centro cirrgico colocar outro Broviac. E l se
foram mais gritos, transes chorosos, cansao, muito cansao. E isso tudo s em poucos dias.

Muita informao, no ?
 Mas tudo isso o resultado de tantas cirurgias, procedimentos cirrgicos para puncionamento
do cateter, tratamentos de infeces, uso prolongado de NPT, dois derrames pleurais em
consequncia de derramamento de NPT nos pulmes, conjuntivite, otite, entre tantas outras
intercorrncias, palavrinha detestada por ns, pois nunca coisa boa. Isso sem contar as
medies dirias de glicose, nas semanais de reviso de parenteral, colhimento de sangue para
cultura microbiana, gasometria, doppler para mapeamento de veias disponveis para acesso
central e etc, etc, etc... Novamente, muita informao. Mas, foi assim que me vi, desde o dia
17 de maro, soterrado e quase asfixiado de informaes, muitas que se desencontravam,
vrias vezes com informaes diferentes dependendo do mdico de planto. De l para c
foram 292 dias em busca de conhecimento, perguntas, muitas perguntas, mas poucas
respostas. Uma verdadeira saga que esse lindo menino, que agora j est aqui acordado
querendo passear pelo corredor do hospital a sua rua, a pracinha do fim de tarde , enfrenta
diariamente.

Assustamo-nos se precisamos tomar uma amoxilina por 10 dias, infeco um nome feio,
sepsia ento... Recentemente tive em mos pela primeira vez os papis de internao do
Gregrio. Foi como se um filme passasse pela minha cabea. No dia 18 de maro, data da
primeira cirurgia, o diagnstico do problema intestinal m rotao jejunoileal com volvo.
Vrios palavres numa frase medonha, seguido de colostomia e jejunostomia, sendo
preservado aproximadamente 10cm de jejuno sem preservar vlvula ileocecal. Mais
palavres. Correo do problema e o incio da batalha dele pela vida. Caso serssimo,
prognstico indefinido. Nos primeiros dias fiquei absorto com o que isso significava, procurei
muitas informaes, mas h poucas, porque raro. Tudo dava medo, as lgrimas eram
inevitveis, mesmo que as soltasse somente quando estava sozinho, perto dele, da me e dos
mdicos eu era uma rocha objetiva, queria participar de todos os procedimentos, lia sobre
intervenes cirrgicas, tratamentos no exterior. Mas diante de tudo e no fundo, eu estava
quebrado. Mesmo assim passava madrugadas e madrugadas ao lado dele, sem dormir,
cochilando apenas, sempre com um olho nas medies do oxmetro e demais dados. Ficamos
aps tantos dias de internao traumatizados. E no por acaso li outro dia que pais que ficam
muito tempo num CTI tem traumas semelhantes aos de soldados em uma guerra. Pois tudo
uma grande batalha e sem perspectiva de fim. Uma febre j nos fazia desencadear um
desespero. Sobre isso, como disse acima, hoje j nos acostumamos, mas me assustou ver
que desde seu nascimento j se foram usados antibiticos como vancomicina, meropenem,
amicacina, anfotericina B, ampicilina, gentamicina, cefepime e outros, sendo que em todos os
meses de sua vida houveram quadros infecciosos. E outros remdios? Vrios. Agora que ele
est bem, faz uso de quatro remdios, felizmente nenhum antibitico.

At aqui muitos dados, uma chuva desordenada de informaes. E isso no nada, caso eu
ficasse descrevendo e relatando com detalhes... Nossa! Vocs ficariam tontos de tanto ler. Isso
tudo que relatei acaba que, inevitavelmente, criando em nosso menino vrios traumas.
Observador que sou j percebi vrios traos traumticos, as associaes que ele vai fazendo
entre cores de objetos e dor ou prazer. Roupa de enfermeiro, roupa de mdico, ou cor do
remdio que est na seringa, que sendo gostoso ele aceita, ele detestando, recusa
veementemente. Ou ainda a colherzinha de plstico branca, que ele adora e s come com ela,
pois a mesma que s vezes dou umas comidinhas diferentes, que ele adora. Mesmo que
no prescrito, abuso da sorte dando vez ou outra uma papinha de batata baroa, que faz a
alegria do Gregrio. Fico com o corao apertado quando penso no deserto que o leque de
sabores que ele conhece, que vai somente do amargo de remdios, ao doce do adoante que
usamos em seu leite, este que por si s amargo, j que se trata de um leite especial, o
pregestimil. Igual sentimento tinha quando pensava na exgua paleta de cores que ele
conhecia, somente cores frias, tpicas de ambientes hospitalares. Que se revela at nos
objetos, o que explica o amor dele por extintores de incndio, vermelhos e grandes. Ao menos,
de sons ele no pode reclamar muito, pois estimulado sempre com msicas que ele adora,
ou ainda, vozes, muitas vozes, pois sempre esteve muito rodeado de pessoas o tempo todo.
Apesar dos apitos constantes do CTI. Recentemente, na semana difcil ps natal, o Gregrio
desenvolveu uma reao tpica do estresse, choro quase rosnado e puxes forte do prprio
cabelo. S quer colo e ficar nos corredores passeando, at mesmo sentar com ele no colo se
torna intolervel. Deveria haver acompanhamento psicolgico pra ele? Talvez. No sei
exatamente como, ou ao menos alguns procedimentos poderiam ser alterados, uma leve
sedao, por exemplo, como alguns sites sugerem para reduzir o estresse, prevenir traumas,
ou ao menos minimizar esses traumas que, infelizmente, sero algo que deveremos
acompanhar com cuidado em sua vida. Sabemos bem que esses eventos que ele viveu e vive
podem desencadear na fase adulta srios problemas para sua sade mental. Espero que com o
amor e o carinho, atentos, cuidadosos, nada disso ocorra, pois sabemos tambm que seu
problema de sade j ser algo a se conviver por toda a vida. Pode parecer ridculo, mas algo
com o que me preocupo.

Ser pai uma tarefa difcil, ainda que recompensadora. No meu caso, um curso de
paternidade intensivo. Brincando, digo sempre me dele que no prximo filho tiraremos de
letra, ser mamo com acar. Saber o diagnstico, lidar com isso, estudar sobre o
problema, compreender sua gravidade, buscar alternativas, conversar com os mdicos, discutir
tratamentos e alternar tudo isso com o cuidado dirio, as pequenas intercorrncias (nesse
momento mesmo enquanto escrevia ele choroso, no aceitando a dieta, fez um vmito bem
volumoso), noites e dias no hospital, lidar com vacilos da enfermagem, fazer mdicos e
enfermeiras acreditarem que houve uma mudana no quadro dele, mesmo que imperceptvel,
mas que ns percebemos, aceitar a comida ruim, o barulho, a falta de privacidade, capengar
de um sono profundo e cultivar a pacincia. E como se no bastasse, a vida pessoal
destroada, fragmentada, vaga, sem sentido (bom, vrias definies a se escolher), ter que
responder a todos que perguntam pelo Gregrio com o clssico ele vai bem. Mesmo que eu
no goste das metforas militares, realmente uma batalha, uma guerra traumtica contra
um inimigo que, na verdade, afora as bactrias, no existe. Pois, se as falhas do corpo humano
so ao mesmo tempo aquilo contra o que lutamos (sistema imunolgico debilitado, por
exemplo, o problema intestinal...), o mesmo corpo humano aquele que luta essa batalha,
com seu poder imenso de adaptao e resilincia. Caso o Gregrio seja um guerreiro, o sem
saber, no sabe que est lutando, apenas vive e suporta, sorri e chora. No sabe nada do que
poderia ter sido. Eu e a me dele que sabemos. Vocs tambm. Essa a guerra um
guerreiro que no sabe de sua luta e um batalho de apoio que somos todos ns, conscientes
do cenrio, vamos tambm aguentando, apesar de tudo. A vida aqui no d muita escolha,
mesmo que voc se ache fraco. Ou voc no suporta e tira a prpria vida, foge covardemente,
ou aguenta e se fortalece. Mas, no assim a vida de todos?
E compensa? A resposta to obvia que est estampada em cada sorriso que ele me d, na
felicidade dele ao me ver e quase se jogar em meus braos. Est na beleza singular de sua
existncia. Est em cada fotografia em que registramos os bons momentos, at mesmo nos
chorinhos de manha. Est no otimismo que luta contra a balana, pois ele parou de ganhar
peso. Nos passeios, no prognstico que os mdicos dizem ser bom. O grande sim que aprendi
a dar pra vida ao longo dos anos, agora o grande sim que tambm sinto em relao
condio do meu filho. O velho Nietzsche dizia que da tragdia que a vida, nunca se deve
suportar ou meramente aceitar, mas am-la, dizer o grande SIM. Viver os bons momento e
viver os maus tambm. Viver at mesmo a fraqueza sem abaf-la, aprender sempre algo, nem
que seja o cultivo de um calo, que querendo ou no uma extenso de pele mais forte. Esse
o meu refgio. Todos tem um. E longe de ser um refgio no nada da religio, um na certeza
palpvel da vida. Simplesmente porque a vida resistir, insistir.

Pas que vivem essa luta diria: concentrem seus esforos em amar seus filhos, e isso no
somente com carinhos e beijos, trocas de fralda, banhos, mas tambm com conhecimento,
buscar informaes, novidades na medicina (como quando em minhas leituras de artigos
mdicos, deparei-me com uma tcnica cirrgica chamada STEP, associada a uma outra que
agora no me lembro. Enviei o artigo a uma das mdicas do Gregrio. Tempos depois ele foi
submetido apenas a STEP, que muito ajudou em sua evoluo. Certamente, no foi o artigo
que fez com que os mdicos soubessem da tcnica, pois aqui eles esto bem atualizados, mas
ao menos me fez sentir bem, cumpri com a parte que me cabe), superviso constante nos
procedimentos. Acima disso tudo confiar no humano, no conhecimento, na tcnica, nos
estudos dos mdicos. E caso o mdico do seu filho demonstre inexperincia no assunto, no
hesite em procurar outro. Lembrem-se sempre, apesar da solido, ns nunca estamos
sozinhos, sempre haver pessoas dispostas a ajudar e compartilhar sentimentos e
conhecimento. tima hora para descobrirmos quem realmente so nossos amigos.

A caldeira infernal continua sua eterna ladainha, soltando negra fumaa de suas chamins. O
calor no cessa. Paro vrias vezes para atender aos apelos do Gregrio enquanto escrevo. Aqui
o trabalho em equipe, eu e sua me, porque o dia a dia intenso, trabalhoso. Um quarto de
hospital concentra o tdio, o vagar lento das horas extremado, a solido fera. E
vagarosamente se vive, numa mediao constante entre os cuidados com o pequeno e o
cansao que nos afronta a cada segundo, impiedosamente.