Jos Luis Terrn,

Carmen Peafiel y
Daniel Cataln
(Coordinadores)

Prlogo de Miguel Muoz-Cruzado

Avances en investigacin
y buenas prcticas en
comunicacin y salud
Cuadernos Artesanos de Comunicacin, CAC 123
 Cuadernos Artesanos de Comunicacin
Coordinador editorial: Jos Manuel de Pablos - jpablos@ull.edu.es
Comit Cientfico
Presidencia: Jos Luis Piuel Raigada (UCM)
Secretara: Alberto Ardvol (ULL)

- Maricela Lpez-Ornelas (Universidad Autnoma de Baja California, AUBC)

- Javier Marzal (Universidad Jaume I, UJI)
- Jos Antonio Meyer (Benemrita Universidad Autnoma de Puebla, BUAP)
- Ramn Reig (Universidad de Sevilla, US)
- Miquel Rodrigo Alsina (Universidad Pompeu Fabra, UPF)
- Xos Soengas (Universidad de Santiago de Compostela)
- Jos Miguel Tez (Universidad de Santiago de Compostela, USC)
- Victoria Tur (Universidad de Alicante, UA)
- Miguel Vicente (Universidad de Valladolid, UVA)
- Ramn Zallo (Universidad del Pas Vasco, UPV-EHU)
- Nria Almiron (Universidad Pompeu Fabra, Barcelona, UPF)
- Francisco Campos Freire (Universidad de Santiago de Compostela)
- Jos Cisneros (Benemrita Universidad Autnoma de Puebla, BUAP)
- Bernardo Daz Nosty (Universidad de Mlaga, UMA)
- Carlos Elas (Universidad Nacional de Educacin a Distancia, UNED)
- Paulina B. Emanuelli (Universidad Nacional de Crdoba, UNC)
- Marisa Humanes (Universidad Rey Juan Carlos, URJC)
- Juan Jos Igartua (Universidad de Salamanca, USAL)
- Xos Lpez (Universidad de Santiago de Compostela)

* Queda expresamente autorizada la reproduccin total o parcial de los textos

publicados en este libro, en cualquier formato o soporte imaginables, salvo por
explcita voluntad en contra del autor o autora o en caso de ediciones con nimo de
lucro. Las publicaciones donde se incluyan textos de esta publicacin sern ediciones
no comerciales y han de estar igualmente acogidas a Creative Commons. Harn
constar esta licencia y el carcter no venal de la publicacin.
Este libro y cada uno de los captulos que contiene (en su caso),
as como las imgenes incluidas, si no se indica lo contrario, se
encuentran bajo una Licencia Creative Commons Atribucin-No
Comercial-Sin Derivadas 3.0 Unported. Puede ver una copia de esta licencia en
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/ Esto significa que Ud. es libre
de reproducir y distribuir esta obra, siempre que cite la autora, que no se use con
fines comerciales o lucrativos y que no haga ninguna obra derivada. Si quiere hacer
alguna de las cosas que aparecen como no permitidas, contacte con los coordinadores
del libro o con el autor del captulo correspondiente.

* La responsabilidad de cada texto es de su autor o autora.

 Jos Luis Terrn, Carmen Peafiel y Daniel Cataln
(Coordinadores)

Prlogo de Miguel Muoz-Cruzado

Avances en investigacin y
buenas prcticas en
comunicacin y salud
Jos Luis Terrn, Carmen Peafiel, Daniel Cataln, Miguel Muoz-
Cruzado, Lizandro Angulo, Elena Becerra, Mara Antonia Calleja,
Miguel Cembelln, Lzaro Echegaray, Vctor Garca, Antonio Lpez,
Luisa Fernanda Giraldo, Liliana Gutirrez, Yahira R. Guzmn,
Andrea Langbecker, Paloma Lpez, Carolina Menezes, Antonia
Moreno, Raquel Rodrguez, Milagros Ronco, Andrea Salgado.

Cuadernos Artesanos de Comunicacin, CAC 123

CAC-123 Avances en investigacin y buenas prcticas en
comunicacin y salud
Jos Luis Terrn, Carmen Peafiel y Daniel Cataln (Coords.)
| Precio social: 10,15 | Precio en librera: 13,20 |

Editores: Javier Herrero y Milena Trenta

Diseo: F. Drago

Ilustracin de portada: Fragmento del cuadro Mujer con bernegal, de

Pedro de Guezala (1958).

Imprime y distribuye: F. Drago. Andocopias S. L.

c/ La Hornera, 41. La Laguna. Tenerife.
Telfono: 922 250 554 | fotocopiasdrago@telefonica.net

Edita: Sociedad Latina de Comunicacin Social edicin no venal

La Laguna (Tenerife), 2017 - abril Creative Commons
http://www.revistalatinacs.org/14SLCS/portada2017.html

Descargar en pdf:
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Protocolo de envo de manuscritos
http://www.cuadernosartesanos.org/protocolo.html

ISBN 13: 978-84-16458-80-6

DL: TF-648-2017
DOI: 10.4185/cac123
 ndice

Prlogo Miguel Muoz-Cruzado .................................................................... 7

1. Aspectos ticos en la comunicacin de los resultados derivados
de ensayos clnicos Miguel Cembelln y Daniel Cataln ................... 13
2. La comunicacin institucional del virus del bola en Espaa:
anlisis de la gestin estratgica online y offline de la crisis
Mara Antonia Calleja-Reina y Elena Becerra Muoz .......................... 35
3. La importancia del blog de salud para los pacientes con
enfermedades minoritarias Paloma Lpez Villafranca .................... 49
4. Anlisis etnogrfico en la bsqueda de informacin de salud
por parte de jvenes y adolescentes vascos Milagros Ronco,
Carmen Peafiel y Lzaro Echegaray ...................................................... 63
5. Salud 2.0: la sostenibilidad de los servicios de cardiologa a
travs de la comunicacin remota Antonio Lpez y Daniel
Cataln .......................................................................................................... 87
6. Las secciones de salud en los peridicos brasileos: el caso del
diario Folha de So Paulo Andrea Langbecker y Daniel Cataln . 103
7. Riesgos y oportunidades del enfoque humano en la cobertura
de salud mental de la prensa colombiana Vctor Garca, Liliana
Gutirrez, Yahira Guzmn y Andrea Salgado ..................................... 123
8. El dengue y la importancia de su comunicacin como factor de
prevencin y control en la ciudad de Bucaramanga, Colombia
Antonia Moreno y Lizandro Angulo .................................................... 149
9. El tratamiento de la obesidad en los diarios brasileos: O
Globo y Folha de S. Paulo Carolina Menezes y Jos Luis Terrn 177
10. Los medios de comunicacin y la cobertura de medicamentos
Daniel Cataln y Carmen Peafiel ....................................................... 205
11. Prensa, Alzheimer y funeral de Estado: El caso de Adolfo
Surez Luisa Fernanda Giraldo y Raquel Rodrguez .................... 227
Los autores ..................................................................................................... 247
 La importancia del blog de salud para los
pacientes con enfermedades minoritarias
Paloma Lpez Villafranca
Universidad de Mlaga-Andaluca Tech (UMA)

Resumen
Introduccin: El blog es una de las herramientas ms utilizadas en la
eSalud o comunicacin sanitaria 2.0. Los pacientes suelen consultar
estas pginas, que elabora la comunidad cientfica, revistas de
divulgacin cientfica o los propios pacientes. Cuando quienes
padecen estas enfermedades no cuentan con suficiente informacin
de la patologa por ser desconocida, como es el caso de los pacientes
con enfermedades raras, suelen crear sus pginas web y blogs para
recopilar, compartir y difundir toda aquella informacin que no
logran obtener por cauces tradicionales. No hay que olvidar que estas
patologas las padecen menos de 5 personas por cada 10.000
habitantes. Objetivo. En este captulo analizamos 25 blogs de
organizaciones de pacientes con enfermedades minoritarias de las
organizaciones mbito nacional que estn inscritas en CREER
(Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Espaa).
Metodologa. En este anlisis descriptivo abordamos los temas que
ms interesan a las organizaciones, el tratamiento de estos temas, si se
personaliza en una historia concreta o se generaliza sobre la
enfermedad, la autora de los mismos, si est enlazado a alguna pgina
web o se difunde a travs de redes sociales, interaccin con otros
usuarios que comentan los mismos, el tono que se utiliza y el tipo de
mensaje que se lanza a los usuarios. Resultados. Como conclusin
fundamental, destacamos que la temtica principal de los blogs se
basa en experiencias personales. Se trata de blogs escritos por los
propios pacientes con carcter informativo, pero teniendo presente la
sensibilizacin de quienes lo leen y la constante apelacin a la
49
Gonzlez-Pacanowski, T y Medina-Aguerrebere, P (2011). Blogs
para pacientes como nueva fuente de informacin de salud. El
profesional de la informacin, 20(6), 652-658.

Lpez Villafranca, P (2015). Anlisis de las campaas de

comunicacin de pacientes con enfermedades raras en Espaa.
Opcin, 31(1), 1039-1055.

March, J C (2014). La salud 2.0, los blogs y las revistas cientficas.

Revista de Calidad Asistencial, 29(1), 1-2.

Orihuela, J L (2008). Internet: la era de las redes sociales. Conferencia

presentada en el Programa de Doctorado sobre la Sociedad de
la Informacin y el Conocimiento, Universitat Oberta de
Catalunya, Espaa.

Ribes, M G (2012). Gentica: raras y no tan raras. AMF, 8, 135-

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Torres-Salinas, D y Robinson-Garca, N (2012). Los blogs de salud

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En Medina Aguerrebere, PabO Y Gonzlez Pacanowski (eds),
La comunicacin mdica interactiva: el desafo de Internet. Madrid:
Fragua.

Valverde, J. A. (2008). Oportunidades y retos de la Web2. 0 para la

salud: blogs. Bit, 170, 72-75.

62