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Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les ha
diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava estn
buscando respuestas.
Sabemos que la palabra demencia produce muchos sentimientos de temor en cualquier persona. Para
definirla en pocas palabras, demencia significa una disminucin de las facultades mentales que afectan la
vida diaria de una persona. En los casos de demencia por cuerpos de Lewy (DCL), la demencia es el
sntoma principal y un componente de la enfermedad. Cuando usted vive con esta enfermedad, usted y
las personas que le rodean tendrn que adaptarse al cambio constante de sus funciones mentales. Este
folleto le ayudar a entender su diagnstico y a prepararse para los cambios que pueden presentarse en
el futuro.
INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008
Usted no tiene que enfrentarse solo a la demencia por cuerpos de Lewy. La organizacin llamada Lewy
Body Dementia Association (LBDA) est aqu para educar, asistir y apoyarles a usted y a su familia a
medida que inicia este viaje con esta forma nica de la demencia. Desde el ao 2003, la LBDA ha
alcanzado un reconocimiento nacional como lder en las actividades referidas a la DCL. Usted puede
encontrar informacin ms detallada en nuestro pgina web, www.lbda.org, como por ejemplo:
Le recomendamos visitar nuestra pgina web www.lbda.org y unirse a un gran nmero de personas que
han tenido la suerte de encontrar informacin, recursos y, lo que es ms importante, contactos con
otras personas afectadas por la DCL.
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En qu consiste la Demencia por Cuerpos de Lewy
La demencia por cuerpos de Lewy no es una enfermedad rara. Afecta aproximadamente a 1.5 millones
de personas y a sus familias solamente en los Estados Unidos. Debido a que los sntomas de la DCL
pueden tener un parecido lejano con otras enfermedades comnmente conocidas como lo son la
enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, hay una tendencia a que no se diagnostique de
manera correcta.
La DCL es un trmino general para dos diagnsticos relacionados. Se refiere a la demencia por
enfermedad de Parkinson y a la demencia por cuerpos de Lewy. Los sntomas ms tempranos pueden
diferir, pero reflejan los mismos cambios biolgicos subyacentes en el cerebro. Con el tiempo, las
personas con ambos diagnsticos desarrollan sntomas cognitivos, fsicos, de alteraciones del sueo y del
comportamiento muy similares.
La DCL es una enfermedad que afecta a mltiples sistemas y usualmente requiere un enfoque
global en su tratamiento con un equipo de mdicos de diversas especialidades que colaboran para el
mejor manejo de sus sntomas. El diagnstico y el tratamiento temprano pueden mejorar su calidad de
vida e incrementar su independencia. Muchas personas con DCL disfrutan de mejoras significativas en su
estilo de vida cuando su tratamiento tiene un enfoque global y algunas personas hasta pueden
experimentar pocos cambios un su progresin de ao en ao.
Algunas personas con DCL son extremadamente sensibles o pueden reaccionar negativamente, a ciertos
medicamentos empleados en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer o de la enfermedad de
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El Trastorno Conductual del Sueo REM (TCR) es cuando se viven en forma muy intensa los
sueos y algunas veces estos se pueden convertir en una acciones y actidudes violentas. El TCR
puede aparecer varios aos antes de los sntomas cognitivos. Es frequente escuchar que algunas
parejas han recibido lesiones fsicas cuando no se trat este trastorno oportunamente. El TCR
puede responder al tratamiento con melatonina y/o clonazepan (melatonin y/o clonazepan).
La sensibilidad aguda a los neurolpticos es comn en la DCL. Los neurolpticos, tambin
conocidos como antipsicticos, son medicamentos usados para tratar las alucinaciones u otros
trastornos mentales graves. Aunque los medicamentos antipsicticos tradicionales, por ejemplo
el haloperidol y la tioridazina (thioridazine), se recetan comnmente para tratar las alteraciones de
la conducta en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer, estos medicamentos pueden
afectar el cerebro de una persona con DCL de manera diferente, y algunas veces causan efectos
secundarios graves (ver ms adelante). Por
este motivo, se deben evitar los
medicamentos antipsicticos AVISO: Hasta el 50% de los
tradicionales como haloperidol. Algunos pacientes de DCL tratados con
medicamentos antipsicticos atpicos ms cualquier medicamento
nuevos como risperidona (risperidone) tambin antipsictico puede
pueden ser problemticos en algunas personas experimentar sensibilidad
con la DCL. Algunos expertos prefieren la neurolptica aguda, incluso
quetiapina (quetiapine). Si no se tolera este empeoramiento de la cognicin,
medicamento o no produce los resultados sedacin aguda, incremento del
esperados, se debe considerar clozapina parkinsonismo, que puede ser
(clozapine), pero requiere constantes exmenes irreversible, o sntomas que
INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY | 1/1/2008
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Somnolencia excesiva durante el da o prdida momentnea del conocimiento. Los trastornos
del sueo son comunes en la DCL, pero con frecuencia no se diagnostican correctamente. Si
usted est experimentando estos sntomas, consulte a un especialista del sueo a fin de
identificar y tratar todos los trastornos del sueo.
Otros trastornos del estado de nimo y sntomas psiquitricos como la depresin, los delirios
(falsas creencias) o las alucinaciones en otros sentidos, como palpar u oler. Su mdico puede
recomendar el tratamiento de la depresin con antidepresivos llamados SSRIs o SNRIs.
Hable con su mdico sobre cualquier posible efecto secundario. Las siguientes drogas pueden causar
sedacin, deficiencia motora o confusin:
NOTA: Asegrese de hablar con el anestesilogo antes de cualquier ciruga para discutir las reacciones
a los medicamentos y riesgos nicos para la DCL. Las personas con la DCL a menudo responden a
ciertos anestsicos y ciruga con estados agudos de confusin o delirio y pueden sufrir una disminucin
significativa en las capacidades funcionales, que pueden ser permanentes o no.
Entre las alternativas posibles a la anestesia general est el bloqueo espinal o regional. Es posible que
estos mtodos resulten en menos confusin despus de la ciruga. Si se le pide que deje de tomar todos
los medicamentos antes de una ciruga, consulte a su mdico para establecer un plan adecuado y
cuidadoso de interrupcin de los mismos.
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La psicoterapia individual y familiar puede ser til para aprender estrategias que permitan
manejar sntomas emocionales y conductuales y para ayudar a hacer planes que respondan a las
preocupaciones individuales y familiares sobre el futuro.
Los grupos de apoyo pueden ser tiles para los cuidadores y para las personas que padecen de
la DCL a fin de identificar soluciones prcticas para las frustraciones diarias y para obtener el
apoyo emocional de otras personas.
El pronstico es diferente para cada persona y este puede verse afectado por el estado de su salud en
general o por la existencia de enfermedades no relacionadas a la DCL. Debido a que la DCL avanza en
forma variable no es posible determinar cuanto tiempo puede vivir una persona con esta enfermedad.
Por lo general, el promedio de duracin de la DCL es tpicamente de cinco a ocho aos despus del
comienzo de los sntomas obvios de la DCL, pero puede abarcar de dos a veinte aos. Es importante
recordar que ste es un trastorno que progresa gradualmente con los aos, no en das o meses.
Algunas familias deben decidir si deben informar sobre el diagnstico a la persona con la DCL o no.
Puede ser que esas decisiones dependan de la habilidad cognitiva y del temperamento de la persona con
la DCL.
entender como se relaciona esto con el cambio en sus habilidades cognitivas y motoras. Un diagnstico
correcto tambin puede llevar a un plan de tratamiento ptimo.
Algunos tipos de demencia son reversibles y pueden ser causados por una interaccin de ciertos tipos
de medicamentos, una deficiencia de vitaminas o una enfermedad curable. Si usted est experimentando
cambios en su memoria o en sus capacidades cognitivas, por favor consulte a un mdico a fin de
identificar la causa de manera que pueda comenzar el tratamiento inmediatamente.
Desafortunadamente, no existe cura para la mayora de las demencias. Estos tipos de demencia afectan
principalmente a los adultos mayores, aunque en algunas personas estos tipos de demencia pueden
iniciarse a edades muy tempranas como a los cuarenta aos. Obtener un diagnstico temprano y exacto
junto con el tratamiento adecuado es muy importante, debido a que las personas a menudo responden
de manera muy diferente a ciertos medicamentos.
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Otros tipos comunes de demencia:
Tengo que ver a un tipo especial de mdico para saber qu clase de demencia tengo?
La mayora de las personas saben hablarle a su mdico sobre los problemas cognitivos o de la memoria
que estn experimentando. Sin embargo, debido a que los sntomas de la DCL y otros tipos de
demencia van ms all de los aspectos cognitivos, asegrese de hablarle a su mdico sobre cualquier
problema emocional, conductual, de movimientos corporales, problemas cardacos o digestivos o
trastornos del sueo que usted est experimentando. Pdale a una persona que est en contacto
estrecho con usted, como su cnyuge o un hijo adulto, que hable sobre cualquier cambio que ellos
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hayan observado. Tambin, hable con el mdico sobre todos los medicamentos que usted est tomando,
incluso los recetados, las drogas de venta sin receta mdica, las vitaminas y los suplementos medicinales
(por ej. yerbas curativas) debido a que ciertos medicamentos pueden empeorar sus sntomas.
Puede ser que el mdico realice exmenes fsicos y neurolgicos, tome muestras de sangre a fin de
descartar otras enfermedades, haga una pequea prueba del estado mental y ordene uno o ms tipos de
estudios radiolgicos cerebrales que proveen imgenes de su cerebro o del funcionamiento del cerebro.
Pida a su mdico que lo refiera a un especialista para que se le practique una evaluacin
neurosicolgica completa. sta es una evaluacin de las capacidades de pensar, en la que se incluye
la memoria, la atencin, el hallazgo de palabras y las habilidades visuales-espaciales. Las evaluaciones
neurosicolgicas son mucho ms extensas y profundizan ms que las pruebas de rutina del estado
mental que se practican en el consultorio. Tambin pueden ayudar a diferenciar entre la DCL, la
enfermedad de Alzheimer, los cambios usualmente leves asociados con el proceso de envejecimiento y
las afecciones neurolgicas.
Comparta el diagnstico con las personas ms cercanas a usted de manera que juntos puedan
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Para obtener ms informacin sobre la DCL,
visite www.lbda.org
support@lbda.org
Este folleto ha sido posible por una generosa donacin de la empresa Novartis Pharmaceuticals
Corporation con la asesora del LBDAs Scientific Advisory Council.
Con la informacin que aparece en este folleto intentamos proveer informacin general nicamente. Su
propsito no es ofrecer consejos mdicos, legales o financieros ni ocupar el lugar de profesionales
mdicos, legales o financieros competentes que estn familiarizados con la situacin particular de un
paciente. Se recomienda a cada persona hacerse un juicio independiente sobre el contenido y uso de
esta informacin.