CONFERENZA DI CONSENSO

Raccomandazioni per la promozione del Patient Engagement

in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche

DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO

Considerazioni di ordine generale

Il presente Documento definitivo di consenso stato deliberato dalla Giuria della

Conferenza di consenso (*).

Al pari del Documento preliminare di consenso anche il Documento definitivo di

consenso stato redatto sulla base dellassunzione che tutte le informazioni, i
riferimenti bibliografici e i dati contenuti nei documenti pervenuti prima della
Conferenza e durante il suo svolgimento, siano accurati, precisi e frutto di
elaborazione indipendente.

Il presente Documento definitivo di consenso frutto di autonoma e indipendente

valutazione e non costituisce, n intende costituire, una istruzione vincolante. La
Giuria nei giorni precedenti la celebrazione ha letto tutti i documenti di lavoro e ha
partecipato alla presentazione e discussione degli stessi nella seduta plenaria di
introduzione. Nella giornata di lavoro dedicata ha analizzato il documento di sintesi
prodotto e ha, attraverso il confronto e la discussione, elaborato le risposte alle
quattro domande.

Sebbene la letteratura di riferimento sia relativamente recente dato loggetto specifico

di ricerca esplicitamente definito, in riferimento alla metodologia adottata per la
raccolta ed analisi delle prove scientifiche (vedasi in Appendice 1 la sinossi della
metodologia adottata), la Giuria ha apprezzato il rigore metodologico e la coerenza
dei criteri di inclusione/esclusione e di analisi impiegati.

1
Sulla base dei documenti di preparazione ricevuti e della discussione avvenuta tra i
componenti la Giuria si sottolinea che:
stato deciso di adottare la dicitura di Engagement senza specifica qualifica
dellattore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica del
termine;
si deciso, in assenza di una soddisfacente traduzione del termine, di lasciare il
termine inglese Engagement;
lintero documento fa esplicitamente riferimento allambito clinico assistenziale
della cronicit;
laddove si cita il team assistenziale si fa riferimento ad un gruppo di professionisti
multi-professionale e multi-disciplinare e socio-sanitario-assistenziale.

La Giuria stata chiamata a rispondere ai seguenti quesiti:

1. Qual la definizione di Patient Engagement?
2. Come valutare il Patient Engagement?
3. Quali sono le metodologie e gli strumenti per la promozione del Patient
Engagement?
4. Qual il ruolo delle nuove tecnologie nella promozione del Patient Engagement?

Le raccomandazioni in sintesi

LEngagement nellambito clinico assistenziale della cronicit un concetto-

ombrello inclusivo e sovraordinato rispetto ad altri concetti quali adherence,
compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision
making. LEngagement un processo complesso che risulta dalla combinazione
di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale,
organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita
della persona
Il caregiver informale/familiare soprattutto nel caso delle persone anziane
con forte disabilit e/o in quelle condizioni cliniche che rendono la persona
meno autonoma nella gestione della sua malattia - gioca un ruolo cruciale nel
processo di Engagement
La valutazione dellEngagement di tutti gli attori coinvolti nel percorso
assistenziale (persone con malattia cronica, caregivers e professionisti sanitari
e dell'ambito sociale) un fattore cruciale per aumentare lefficacia e
lefficienza degli interventi clinico-assistenziali
Sono necessari la sensibilizzazione e lo sviluppo di competenza dei
professionisti della salute e del sistema socio-sanitario verso il concetto di
Engagement
Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di
Engagement ed integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche, ma
non sostitutive della relazione terapeutica

2
 I possibili risultati attesi dellEngagement sono: facilitazione della persona nel
prendersi cura della propria salute, miglioramento dei risultati clinici,
miglioramento della qualit di vita e riduzione dei costi sanitari, maggiore
integrazione e continuit del percorso sanitario e del sociale. Tuttavia, le prove
di efficacia relative a questi outcome riscontrabili in letteratura sono ancora
limitate quantitativamente e deboli metodologicamente
necessario promuovere ulteriore ricerca di qualit nel settore della
valutazione di efficacia delle metodologie e dellimpatto dellEngagement nei
sistemi socio-sanitari e nella pratica clinico-assistenziale
Le raccomandazioni che seguono e le relative motivazioni indicano in maniera
chiara e coerente le linee di un processo di sviluppo da perseguire ai diversi
livelli decisionali: istituzioni, organizzazioni, team assistenziale, persone con
bisogni di salute e i loro caregiver informali/familiari

3
 Quesito 1
Qual la definizione di Patient Engagement?

LEngagement, nellambito clinico assistenziale della cronicit, un concetto sistemico

che identifica e qualifica le possibili modalit di relazione che una persona con una
domanda di salute/prevenzione, assistenza e/o cura, pu intrattenere con la sua
condizione clinica, il suo caregiver informale (in particolare la famiglia), il
professionista sanitario e il team assistenziale nel suo complesso, il contesto
organizzativo, il sistema socio-sanitario e il sistema sociale allargato, durante il
proprio percorso clinico-assistenziale.

LEngagement funzione della capacit, della volont e della scelta graduale delle
persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute.

LEngagement nellambito clinico assistenziale della cronicit un concetto-ombrello

che ne articola, sistematizza e include altri, quali adherence, compliance,
empowerment, activation, health literacy, shared decision making, activation (in
Appendice 2 il glossario dei concetti chiave della medicina partecipativa).

LEngagement un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse

dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale,
economica e politica che connotano il contesto di vita della persona.
Nella schematizzazione riportato il rapporto tra Engagement e altri concetti della
medicina partecipativa (si veda Figura 1).

Figura 1. Engagement e altri concetti della medicina partecipativa

4
Motivazioni

La dicitura anglofona di Patient Engagement oggi comune a gran parte della

letteratura tecnico-scientifica e della documentazione prodotta dalle politiche
sanitarie, anche nel nostro Paese. La traduzione italiana del termine, tuttavia, appare
poco efficace sul piano tecnico-scientifico e rischia di limitare la possibilit di dialogo
del presente documento con la letteratura inerente a tale ambito e le delibere
normative e di indirizzo italiane nellambito sanitario. Si tratta, quindi, non di mutare
la denominazione del concetto ma di darne e precisarne con esattezza la definizione.
Alla luce di tali considerazioni si raccomanda di:

mantenere la dizione Engagement per meglio dialogare con la letteratura

scientifica di riferimento e con i documenti di indirizzo, insistendo - allo stesso
tempo - sullimportanza di adottarne una traduzione italiana nel contesto clinico-
assistenziale di educazione, comunicazione e relazione con la persona con
patologia cronica. In tale direzione opzioni di traduzione come coinvolgimento
attivo, protagonismo della persona nel percorso di assistenza e cura, co-autorialit
nel percorso socio-sanitario e metafore come diventare co-piloti e non soltanto
passeggeri nel percorso sanitario sembrano potenzialmente ben esprimere la
complessit del concetto di Engagement. Viene sconsigliato il termine ingaggio dal
significato pericolosamente aggressivo come "ingaggiare un combattimento" o,
ancora peggio, come "assumere un dipendente", un rapporto per niente paritario,
ben lontano dalle considerazioni che seguono;
evitare la parola patient, non solo per la sua dizione anglosassone, ma anche
perch il concetto di "paziente" appare passivizzante e poco valorizzante il ruolo
della persona. Si preferisce connotare lassistito con lespressione persona con
malattia cronica;
utilizzare il termine Engagement senza ancorarlo ad uno specifico attore o livello
di azione al fine di sottolinearne la natura relazionale e sistemica che mette in
gioco (su un piano fattuale e simbolico, per la natura stessa del concetto) diversi
attori e diversi contesti di vita, di assistenza e di cura.
Nella definizione di Engagement si tenuto conto della necessit di chiarire i confini
semantici e individuare una definizione univoca ed operativamente precisa per
favorirne lapplicabilit e renderla condivisibile nelle pratiche clinico assistenziali
della cronicit.
LEngagement lesito di una combinazione di fattori multilivello di natura
individuale, relazionale, organizzativa, sociale e politica, pertanto, per favorirne la
promozione, sono da considerare i fattori di seguito riportati.

5
Fattori abilitanti: Persona - Caregiver
Tenere in considerazione fattori legati alla persona con malattia cronica e/o al suo
caregiver informale/familiare: caratteristiche quali ad esempio et, genere, etnia,
livello di istruzione, livello di reddito possono influenzare le persone nel divenire
attori collaborativi nel processo di assistenza e cura e concorrere allesito
dellintervento clinico assistenziale. La letteratura, i professionisti e i team
assistenziali sottolineano limportanza di valutare e monitorare la condizione clinica,
psicologica e sociale della persona con patologia cronica e/o del suo caregiver
informale/familiare, insieme alle caratteristiche del regime terapeutico prescritto, in
quanto potenziali fattori ostacolanti lacquisizione di competenze necessarie per
divenire parte attiva del processo clinico-assistenziale.

Fattori abilitanti: Professionista - Team
Tenere in considerazione fattori legati alle caratteristiche del professionista e del
team assistenziale, in tutti i suoi componenti nel considerare la persona con patologia
cronica come soggetto attivo nel percorso sanitario e del sociale sono cruciali nel
riuscire a favorire lEngagement. Hanno un ruolo importante nel determinare
lEngagement fattori quali:
identit di ruolo dei professionisti che compongono il team;
linsieme delle competenze di natura comunicativa e relazionale;
attitudine del professionista e del team al coinvolgimento e alla centralit della
persona e del suo caregiver informale/familiare nel processo di assistenza e cura.
A livello di staff sanitario, lEngagement si riferisce allinsieme di pratiche, strumenti e
culture professionali che favoriscono nelle persone con patologia cronica la scelta di
assumere un ruolo proattivo verso la propria salute. Resistenze a livello individuale
o organizzativo, insite nella cultura organizzativa del sistema sanitario o socio-
sanitario, possono ostacolare il processo di Engagement. La sensibilizzazione e
lacculturazione dei professionisti, del team assistenziale e delle organizzazioni
sanitarie verso il concetto di Engagement da considerarsi un prerequisito
fondamentale per qualsiasi programma di promozione del coinvolgimento attivo
della persona con malattia cronica e del suo caregiver informale/familiare.

Fattori abilitanti: Relazioni
Tenere in considerazione fattori come livello di soddisfazione relazionale e qualit
della comunicazione tra la persona e il team assistenziale e livello di supporto psico-
emotivo erogato e percepito dalla persona costituiscono delle leve fondamentali di
Engagement. Per unefficace promozione dellEngagement, si sottolinea limportanza
della presenza di un team assistenziale multi-professionale-multidisciplinare e del
coinvolgimento della persona e del suo caregiver informale/familiare allinterno della
clinical governance.

6
Fattori abilitanti: Organizzazione
Un contesto organizzativo engaged e orientato alla persona costituisce un requisito
fondamentale per la promozione dellEngagement. Cultura organizzativa e
caratteristiche strutturali e processuali dei modelli di gestione del sistema socio-
sanitario possono favorire o ostacolare lEngagement; esso, infatti, funzione delle
caratteristiche infrastrutturali e delle risorse tecnologiche disponibili, delle
caratteristiche delle risorse umane, delle routine e delle pratiche utilizzate
nellerogazione di servizi e nella continuit degli stessi.

Fattori abilitanti: Societ, comunit e istituzioni
Fattori socio-comunitari quali famiglia, caregiver informali, rete sociale e societ nel
suo complesso, costituiscono leve o ostacoli per la promozione dellEngagement.
Fattori politico-istituzionali quali decisioni e azioni, anche normative, su un piano
politico-istituzionale possono facilitare lobiettivo dellEngagement.

7
 Quesito 2
Come valutare il Patient Engagement?

Valutare il livello di Engagement delle persone con malattia cronica e dei loro
caregiver informali/familiari nel percorso clinico assistenziale dovrebbe diventare
unoperazione routinaria allinterno della pratica clinica. E necessario adottare
misure validate e affidabili di valutazione del livello di Engagement al fine di valutare
lefficacia/efficienza degli interventi effettuati e di orientare e personalizzare questi
sulla base delle caratteristiche dei destinatari e della complessit del caso clinico-
assistenziale. Esistono in letteratura scale specifiche per la misurazione
dellEngagement della persona con malattia cronica e del suo caregiver informale, tra
queste validate in Italia sono Patient Activation Measure (PAM-13) (Hibbard et al.,
2005) e Patient Health Engagement Scale (PHE-s) (Graffigna et al., 2015); inoltre si
segnala la Altarum Consumer Engagement Scale (Duke et al., 2015) sebbene non
ancora validata in Italia.
La valutazione dellEngagement consente di:
stratificare il livello di rischio (basso Engagement, non aderenza alle terapie) di
popolazioni cliniche (o gruppi sociali) al fine di migliorare lidentificazione dei
target dellintervento clinico assistenziale;
personalizzare i servizi sanitari e i programmi di intervento al fine di rispondere ai
bisogni e aspettative di Engagement dei diversi gruppi di persone;
prefigurare l'entit e la quantit di investimenti (di personale ed economici)
necessari per rispondere ai bisogni assistenziali dei diversi target;
verificare lefficacia delle prestazioni dei servizi socio sanitari nel complesso ma
anche degli interventi socio-assistenziali nel garantire la centralit della persona e
del suo caregiver informale e il loro Engagement nel processo clinico assistenziale.

Altrettanto importante la valutazione dellattitudine (difficolt/resistenze) e dei

comportamenti dei professionisti e del team verso il ruolo attivo della persona con
malattia cronica e dei suoi caregiver informali/familiari e le loro
competenze/conoscenze per la promozione efficace dellEngagement: questi
divengono fattori cruciali al fine di sviluppare interventi di formazione sui bisogni
formativi dei singoli operatori. Esistono scale dedicate a questo obiettivo come:
Clinician Support for Patient Activation Measure (CS-PAM) (Hibbard et al., 2010) e la
Self-Management Ability Scale (SMAS) (Greene et al., 2016) (non validate in italiano),
nonch la Clinicians Competence in Patient Engagement Strategies (CCPES) (Barello
et al., 2017) sviluppata in Italia.

8
Motivazioni
La letteratura scientifica e i professionisti sanitari pongono laccento su come
lefficacia degli interventi clinico-assistenziali dipenda dal grado di sintonizzazione
con le attese e i bisogni dei loro destinatari, pertanto, raccogliere la voce delle
persone e dei loro caregiver informali/familiari, rilevarne le priorit, una strategia
cruciale per garantire la sostenibilit, la qualit e lefficacia delle azioni nel percorso
sanitario e del sociale. Allo stesso tempo, i bisogni e le attitudini dei professionisti e
dei team verso lo sviluppo dellEngagement sono aspetti che necessitano altrettanto di
essere monitorati.

La valutazione dellEngagement dei caregiver e dei professionisti lungo il percorso

sociosanitario da considerarsi un primo passaggio fondamentale per garantire un
miglior allineamento dellofferta dei servizi ai bisogni, preferenze e priorit di cui le
persone con patologia cronica e i loro caregiver informali/familiari sono portatori.

La valutazione dellEngagement e dei processi che lo sostengono da considerare

come cerniera cruciale tra lesperienza e le priorit di assistenza e cura delle persone
e dei loro caregiver informali/familiari, la sensibilit e le competenze dei
professionisti sanitari e dell'ambito sociale, le pratiche e i processi organizzativi e gli
orientamenti delle politiche sociosanitarie e socioassistenziali.

La valutazione integrata, come principio e valore ispiratore allinterno della cultura

organizzativa e del sistema socio-sanitario, da considerarsi il primo movens della
promozione dellEngagement.

La valutazione implica un monitoraggio nel tempo, a diversi livelli di funzionamento

(micro-meso-macro) degli attori e del sistema socio-sanitario e richiede una
molteplicit di metodi e strumenti validati scientificamente. Per una visione pi
ampia degli strumenti a disposizione per la valutazione dell'Engagement, si veda la
Tabella 1. Appare necessario dotarsi di dispositivi articolati di monitoraggio del
sistema di attivit/pratiche che avvengono nel contesto organizzativo quali, ad
esempio, i Change Laboratories o gli strumenti dell'etnografia organizzativa.

Sono necessari interventi evidence-based (nella sua plurale valenza: evidence, cio
legata ai dati di ricerca, allesperienza delle persone e dei professionisti, alle
conoscenze contestuali esistenti) con adozione sistematica di misure affidabili per
valutare il livello di Engagement al fine di valutare lefficacia/efficienza degli
interventi nonch orientare e personalizzare gli interventi sulla base delle
caratteristiche dei loro destinatari e della complessit del caso clinico-assistenziale.

Le differenze individuali nel modo in cui le persone reagiscono e rispondono alle

proprie esigenze di gestione della salute sono importanti e da tenere in conto per una
migliore personalizzazione dellassistenza sociosanitaria: lassunzione che persone

9
accomunate da caratteristiche cliniche o socio-culturali rispondano necessariamente
in modo univoco allesigenza di giocare un ruolo proattivo nella gestione della
propria salute fuorviante e rischiosa.

Valutare il grado di elaborazione emotiva della malattia e ladattamento psicologico

alla gestione di questa sono elementi fondamentali per consentire alle persone di
mantenere traiettorie di vita che siano positive, soddisfacenti e capaci di sostenere la
loro motivazione al coinvolgimento nel percorso clinico-assistenziale.

Se lobiettivo di promozione dellEngagement condiviso tra persone portatrici di

bisogno di salute, professionisti e team assistenziale e decisori politici, allora appare
cruciale dotarsi di strumenti e dispositivi atti a verificare le condizioni generali-
relazionali-organizzative-istituzionali sufficienti a garantire e a promuovere un
percorso di Engagement.

auspicabile una reale riconfigurazione culturale ed organizzativa delle pratiche

socio-sanitarie e socio-assistenziali a favore dellinserimento di occasioni non
estemporanee di valutazione e monitoraggio dellEngagement.

Tabella 1. Strumenti per la valutazione dell'Engagement

Nome della Caratteristiche Plus Minus

scala
Scale per valutare il Patient Engagement
Altarum Scala a 15 item che valuta il La scala molto La scala piuttosto
Consumer comportamento della persona nel articolata e lunga e complicata
Engagement gestire la propria salute e le dettagliata e nella sua
(ACE) decisioni relative alla propria permette una buona applicazione
(Duke et al., assistenza sanitaria. Questo valutazione delle clinica. Non esiste
2015) strumento costituito da quattro competenze di self ancora una
sotto-scale (impegno, scelta management della validazione italiana
informata, orientamento, persona. dello strumento
responsabilit) ciascuna indicativa La scala non misura
di uno specifico aspetto del la componente
Engagement. emotivo e
motivazionale dell
Engagement.
Patient Scala composta da 13 item che Nel 2015 stata Si focalizza sulla
Activation valuta le abilit comportamentali validata una versione componente
Measure (PAM) attuali delle persone nella gestione italiana della scala comportamentale e
(Hibbard et al., della malattia e nelle prescrizioni di (PAM 13-I, Graffigna cognitiva
2005) cura. et al., 2015). dellEngagement
della persona. Non
analizza la
componente
emotiva e
motivazionale.

10
Patient Health Scala composta da 5 item La scala stata La scala non misura
Engagement sviluppata sulla base di un solito sviluppata e validata le competenze
Scale (PHE-s) modello concettuale evidence- specificatamente per comportamentali di
(Graffigna et al., based dellesperienza di il contesto italiano. self-management
2015) Engagement della persona con La scala semplice e della persona
patologia cronica (PHE-model). La veloce da applicare
scala misura la capacit di nel contesto clinico.
riconfigurazione identitaria da
passivo ricevente a co-autore
dellofferta sanitaria.

Scale per valutare il Family and Caregiver Engagement

Preparedness for Si tratta di un questionario di otto La scala articolata e La scala stata
caregiving scale item (validato sul piano completa e offre una sviluppata e
(Zwicker, 2010) psicometrico) creato per valutare buona misura delle validata per larea
quanto il caregiver si percepisce competenze neurologica e per
preparato ad affrontare la funzione assistenziali del larea oncologica e
assistenziale su diversi piani (cura caregiver oltre al suo non mai stata
fisica, supporto emotivo, gestione adattamento applicata in altre
dello stress). psicologico a questo aree.
ruolo. La scala stata
applicata anche nel
contesto italiano.
Parent-Patient Si tratta della versione dedicata al La scala permette La scala specifica
activation caregiver della scala a tredici item una valutazione per larea
measure di misurazione dellattivazione dellattivazione del pediatrica.
(Pennarola et della persona nella gestione della caregiver di tipo Non ne esiste
al., 2012) cura. In particolare, questa scala speculare attualmente una
valuta misura il livello attivazione allattivazione della validazione
del caregiver valutando le sue persona con italiana.
conoscenze, la sua percezione di patologia cronica.
auto-efficacia e il suo desiderio di
assumere un ruolo attivo nella
gestione della salute del proprio
caro.
Scale per valutare lattitudine del professionista sanitario al Patient & Caregiver Engagement
Clinician Strumento che permette di valutare Si propone come E una scala di
Support for gli atteggiamenti e lorientamento speculare alla misura atteggiamento che
Patient valoriale dei clinici verso di attivazione della non valuta le
Activation lattivazione della persona con persona e del competenze
Measure CS- malattia cronica. caregiver e permette effettive di
PAM quindi una Engagement del
(Hibbard et al., triangolazione di clinico.
2010) questo dato.
Self-Management Scala comportamentale volta a Propone un elenco di Non valuta gli
Support (SMS) misurare quanto i clinici mettano in comportamenti atteggiamenti del
Scale atto strategie per migliorare le prototipici che clinico e il suo
(Greene et al., competenze di self-management caratterizzano la orientamento
2016) della persona. capacit del clinico valoriale verso
nel motivare ed lEngagement. Non
educare la persona al ne esiste una

11
 self-management. validazione
italiana.
Clinicians La scala si articola su 9 items e La scala stata ideata Si basa su unauto
Competence in valuta la percezione di auto- e validata nel valutazione del
Patient efficacia del clinico circa diverse contesto italiano e clinico.
Engagement strategie cruciali per la promozione specificamente per
Strategies (CC- dellEngagement della persona. misurare le
PES) competenze di
(Barello et al., Engagement del
2016) clinico.

12
 Quesito 3
Quali sono le metodologie e gli strumenti per favorire il Patient Engagement?

E necessario evitare un approccio semplificante che riduca lEngagement ad una

questione individuale pertanto bisogna sviluppare un eco-sistema di azioni di
Engagement che possano agire a molteplici livelli: individuale, interpersonale,
organizzativo, socio-comunitario e politico/istituzionale (Figura 2). Definire e
implementare gli interventi orientati da un solido modello teorico di Engagement e
specificamente guidato dalla definizione proposta nel presente documento. A tal
proposito, in letteratura si riscontrano solo due interventi aventi queste
caratteristiche, ossia Flourish (http://www.insigniahealth.com/products/flourish)
sviluppato nel contesto americano - e PHEinAction sviluppato nel contesto italiano
(Menichetti & Graffigna, 2016).

Figura 2: Eco-sistema per la promozione dell'Engagement

COMMUNITY ENGAGEMENT E SENSIBILIZZAZIONE SOCIALE

AUMENTO EFFICACIA INTERVENTI E SOSTENIBILITA DEI SERVIZI

POLITICHE SANITARIE ORIENTATE AL PATIENT ENGAGEMENT

ASSOCIAZIONISMO, VOLONTARIATO E SUPPORTO TRA PARI

SOSTENERE
INNOVAZIONE SANITARIA

LENGAGEMENT E
LEMPOWERMENT DEI
PROFESSIONISTI SANITARI

EDUCARE E
MISURARE, SOSTENERE
STRATIFICARE E LENGAGEMENT
MONITORARE IL DEI CAREGIVER
PATIENT INFORMALI
ENGAGEMENT
EDUCARE, MOTIVARE E
SUPPORTARE IL PAZIENTE

TECNOLOGIE ABILITANTI

La valutazione dellEngagement va promossa attraverso ladozione e

limplementazione nella routine assistenziale di strumenti di valutazione
dellEngagement e interventi di promozione dello stesso (quali scale di assessment,

13
focus group, interventi riflessivi, indagini) allineati con le caratteristiche e bisogni
individuali delle persone con malattia cronica e dei loro caregiver informali,
nellottica di una piena personalizzazione degli interventi assistenziali. E necessario
personalizzare interventi e programmi dedicati ad educare la persona con patologia
cronica a sostegno della sua motivazione giocando un ruolo attivo nel percorso
sanitario e favorendo auto-consapevolezza ad assunzione di responsabilit. Sulla
base dei dati/esperienze emerse dal gruppo di lavoro vengono suggerite:
educazione terapeutica assistenziale e la peer education;
strategie motivazionali quali la motivational interviewing;
implementare interventi di couselling psicologico per aumentare la motivazione e
lautoconsapevolezza (strategie dellEnrichment, Medicina Narrativa, Medical
Humanites e Mindfulness...).

Per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professionisti sanitari e il team

assistenziale necessario promuovere una cultura dellEngagement attraverso
azioni concrete, quali:
fornire, a partire dai curricula formativi universitari e nella formazione continua,
conoscenze e competenze specifiche di promozione dellEngagement nella pratica
clinica quotidiana;
promuovere il benessere e lEngagement del professionista sanitario e motivarlo
verso iniziative di promozione dellEngagement;
promuovere team assistenziale multiprofessionali e multidisciplinari nonch la
comunicazione e allineamento tra i diversi attori per una migliore presa in carico
della persona ed una reale continuit dellassistenza (possibili strategie:
Interprofessional Education, il Problem Based Learning, ricorso a Pazienti Esperti
come sensibilizzatori e formatori; implementazione di consultazioni
multidisciplinari-interprofessionali per una migliore presa in carico della persona;
tecnologie come facilitatrici per comunicazione e la condivisione di dati clinici fra i
professionisti).

Relativamente ai caregiver informali/familiari sono necessarie risorse che

garantiscano efficacia, sostenibilit e continuit di interventi nel lungo periodo,
sostegno emotivo ed educazione alla famiglia della persona e alla sua rete informale
di supporto affinch diventino risorsa del sistema socio-sanitario. Il gruppo di lavoro
ha identificato questi possibili interventi: Educazione Terapeutica Assistenziale e
Peer Education, per una formazione di natura pedagogica al sapere, saper fare e
saper essere nellambito dellEngagement, counselling psicologico per aumentare la
motivazione e lauto-consapevolezza dei caregiver informali.

Modelli, processi e pratiche dellorganizzazione socio-sanitaria andrebbero

riconfigurate al fine di una presa in carico personalizzata e di una migliore continuit
socio-assistenziale attraverso:

14
 integrazione dei servizi di assistenza e cura; strategie quali listituzione di Case
Managers, di piani di cura personalizzati e le tecnologie possono favorire la
continuit socio-assistenziale;
coinvolgimento delle persone gi nelle fasi di progettazione e implementazione
dei servizi a loro dedicati (approcci di service co-design/coproduzione dei servizi
sanitari);
attivazione di percorsi ed interventi nei contesti organizzativi secondo la logica
dellExpansive Learning organizzativo. Per una visione pi completa dei
principali approcci di intervento, si veda la Tabella 2.

La valorizzazione e il sostegno del ruolo delle Associazioni di persone con patologia

cronica o le organizzazioni civiche nelleco-sistema di promozione dellEngagement
a beneficio dellassistito, dei suoi caregiver informali/familiari e del sistema socio-
sanitario stesso, sia in termini di tutela dei diritti sia di incentivatore della
conoscenza ed esercizio dei doveri delle persone tutelate grazie al loro contributo
insostituibile nella realizzazione del proprio piano di salute.

Infine, va considerata la promozione di iniziative di informazione e sensibilizzazione

sociale e dellopinione pubblica sul valore dellEngagement. La societ, in particolare
le reti tra pari, possono avere un ruolo cruciale nella promozione dellEngagement
della persona e del caregiver informale. Iniziative di sensibilizzazione sociale, di
informazione sul valore dellEngagement, oltre che una trasparente disamina delle
difficolt incontrate dalle persone nel processo di Engagement sono auspicabili.
Campagne di sensibilizzazione e informazioni, anche secondo lapproccio del
marketing sociale, possono essere utili al raggiungimento di questo obiettivo.

Tabella 2. Glossario dei principali approcci e metodologia di intervento per

lEngagement

Approccio/metodologia Definizione
CAMPAGNE DI MARKETING SOCIALE Applicazione di concetti e tecniche del
marketing e di altre discipline per raggiungere
obiettivi comportamentali volti a migliorare la
salute individuale/collettiva e per contribuire a
ridurre le disuguaglianze sociali, nellambito
delle politiche della comunit di riferimento.
CASE MANAGER La figura professionale del Case Manager ha la
funzione di valutare, pianificare, facilitare e
coordinare il percorso socio-assistenziale della
persona, in stretta collaborazione (e
mediazione) tra lequipe di cura e la persona
con la sua famiglia. E una funzione che facilita
la continuit assistenziale e la
personalizzazione dei piani socio-assistenziali.

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COLLOQUIO MOTIVAZIONALE Il cosiddetto colloquio motivazionale (noto in
inglese come motivational interviewing) un
metodo per aiutare la persona a cambiare i suoi
comportamenti problematici (ad es. il consumo
di sostanze), diventandone pi consapevole ed
agendo sulle motivazioni che ne sono alla base.
EDUCAZIONE TERAPEUTICA Leducazione terapeutica deve permettere alla
ASSISTENZIALE persona di acquisire e mantenere le capacit e le
competenze che lo aiutano a vivere in maniera
ottimale con la sua malattia. Leducazione
implica attivit organizzate di
sensibilizzazione, informazione,
apprendimento dellautogestione concernente
la malattia, il trattamento prescritto, le terapie,
il contesto ospedaliero e di cura, le
informazioni relative allorganizzazione e i
comportamenti di salute e di malattia.
finalizzata ad aiutare le persone e le loro
famiglie a comprendere la malattia e il
trattamento, cooperare con i curanti, vivere in
maniera pi sana e mantenere o migliorare la
loro qualit di vita (leducazione terapeutica)
forma il malato affinch possa acquisire un
sapere, saper fare e un saper essere adeguato
per raggiungere un equilibrio tra la sua vita e il
controllo ottimale della condizione sanitaria
un processo continuo che fa parte integrante
della cura.
ENRICHMENT LEnrichment una forma di intervento,
relativamente recente, che ha lobiettivo di
potenziare le competenze e abilit specifiche
delle coppie paziente-caregiver. I programmi si
articolano in un numero variabile di incontri (4-
6 di 2-3 ore) e si rivolgono a gruppi di coppie
pazienti-caregiver che si trovano ad affrontare
la stessa patologia e che desiderano
confrontarsi sulla propria esperienza, acquisire
maggiore consapevolezza sul proprio ruolo e
rafforzare le proprie risorse e capacit personali
e relazionali.
La prima finalit quella di promuovere la
capacit riflessiva delle persone, perch queste
diventino maggiormente consapevoli del loro
ruolo e della sfide che la malattia pone loro
come individui e come membri di una
relazione, al fine di vivere questo momento
della relazione con maggiore consapevolezza,

16

EXPANSIVE LEARNING ORGANIZZATIVO
INTER PROFESSIONAL EDUCATION (IPE)
(In Italiano: formazione Interprofessionale)
MEDICINA NARRATIVA (per la formazione
del personale sanitario e per leducazione
terapeutica assistenziale della persona e del
suo caregiver)
17
ri-significandoli per guadagnare non solo in
termini di diminuzione dello stress e aumento
della soddisfazione, ma anche in termini di
ottimizzazione del percorso di cura.
Una seconda finalit rivolta a incrementare la
capacit che le persone possiedono di utilizzare
risorse e abilit per affrontare pi efficacemente
la malattia e i cambiamenti nella vita
quotidiana ad essa connessi. Queste due prime
finalit sono molto intrecciate: la
consapevolezza che le persone hanno dei loro
ambiti relazionali, e dei significati che questi
veicolano, ha strettamente ha che fare con la
modalit che le persone adottano per gestire le
loro relazioni, attraverso lesercizio di
specifiche abilit (ad esempio, come io
comunico con il paziente o con gli altri
operatori della cura ha strettamente a che fare
con la rappresentazione della mia relazione con
lui/lei e con loro).
Processo di apprendimento professionale ed
organizzativo che si basa su cicli di analisi del
contesto, messa a fuoco di elementi di
contraddizione o problematicit, confronto
riflessivo su possibili strategie di riadattamento,
sperimentazione delle nuove ipotesi di lavoro e
valutazione ed eventuale riprogettazione.
Approccio formativo ed educativo dedicato sia
agli studenti universitari sia alla formazione
permanente dei professionisti che valorizza lo
scambio interprofessionale, lapprendimento
attivo e situato oltre alla collaborazione multi-
professionale e multi-disciplinare.
La medicina narrativa parte dallassunto che la
narrazione sia lo strumento fondamentale per
acquisire, comprendere e integrare i diversi
punti di vista di quanti intervengono nella
malattia e nel processo di cura (Conferenza di
Consenso sulla Medicina Narrativa, 2015, p.
13). In conformit a queste premesse
epistemologiche, la Medicina Narrativa pu
essere considerata come una metodologia di
intervento clinico-assistenziale e formativo che
si focalizza su una specifica strategia
comunicativa e relazionale tra i pazienti e il
team assistenziale.
MEDICAL HUMANITIES (per la formazione
del personale sanitario e per leducazione
terapeutica assistenziale della persona e del
suo caregiver)
MINDFULNESS
PAZIENTI ESPERTI
Finalit delle Medical Humanities quella di
aiutare a rispondere alle questioni di fondo
sulluomo, in particolare quelle che sono
provocate dalla sofferenza, dalla malattia, dalla
ricerca di guarigione e dai limiti dellimpiego
della tecnologia sulluomo. Servono per
imparare a comprendere gli esseri umani, nella
loro specificit e unicit. Hanno a che fare con
luomo, con ci che umano e con la sua
comprensione attraverso le scienze umane, in
particolare, la letteratura, larte, la poesia che
rappresentano un fondamentale strumento per
leducazione emotiva degli individui.
Favoriscono nel paziente, nel caregiver
informale e nelloperatore sanitario lo sviluppo
di capacit riflessive e meta-riflessive sul
significato dellesperienza di malattia
attraverso la consapevolezza delle proprie
scelte e decisioni, dei propri pensieri e vissuti
emotivi legati alla malattia. Le Medical
Humanities insegnano a stare nella complessit
dellessere umano e della vita.
La teoria della mindfulness parte dalla riscoperta
di metodi di cambiamento psicologico
improntati a modalit intuitive di conoscenza
di s, in integrazione a metodi discorsivi e
verbali di risoluzione dei problemi. La
mindfulness promuove esperienze di
accoglimento del presente, di comprensione pi
ampia e delicata delle difficolt e di tolleranza
delle emozioni e delle percezioni negative quali
esperienze da includere ed attraversare con
equanimit nel proprio percorso esistenziale.
Il termine paziente esperto stato creato nel
1985 dal prof. David Tucket dellUniversit di
Cambridge. Esperto pu essere definito il
paziente con esperienza della propria malattia
(illness) e della patologia (disease) dalla quale
interessato (Recchia, et al., 2016)

PEER EDUCATION (in Italiano: educazione
tra pari)
Nella educazione tra pari, una persona
opportunamente formata (educatore paritario)
intraprende attivit formative con altre persone
sue pari, cio simili quanto a et, condizione
lavorativa, genere sessuale, status, entroterra
culturale o esperienze vissute. L'istruzione tra
pari rientra nei metodi di apprendimento "a

18

PIANI DI CURA PERSONALIZZATI
PROBLEM BASED LEARNING (PBL) (in
italiano: apprendimento basato su un
problema)
SERVICE CO-DESIGN/CO-PRODUZIONE
DEI SERVIZI
mediazione sociale", come l'apprendimento
cooperativo e l'insegnamento reciproco (peer
tutoring). Come metodo d'intervento
nell'ambito della promozione della salute e pi
in generale nella prevenzione dei
comportamenti a rischio, secondo alcuni
autori pi correttamente traducibile come
"prevenzione tra pari". Queste attivit
educative mirano a potenziare nei pari le
conoscenze, gli atteggiamenti, le competenze
che consentono di compiere delle scelte
responsabili e maggiormente consapevoli
riguardo alla loro salute. La peer education si
prefigge dunque di ampliare il ventaglio di
azioni di cui una persona dispone e di aiutarla
a sviluppare un pensiero critico sui
comportamenti che possono ostacolare il suo
benessere fisico, psicologico e sociale e una
buona qualit della vita
Insieme delle prescrizioni, requisiti e azioni
clinico-assistenziali necessari per la migliore
presa in carico della persona, personalizzati
sulla base dei suoi bisogni clinici, assistenziali e
sociali.
Il problem-based learning (apprendimento basato
su un problema) un metodo di insegnamento
in cui un problema costituisce il punto di inizio
del processo di apprendimento. Il PBL
appartiene alla categoria dei metodi di
insegnamento centrati sull'allievo, o learner-
centered.
Assunzione di una prospettiva di
coinvolgimento di tutti gli stakeholder
significativi nella definizione, progettazione,
implementazione e valutazione dei servizi.
Ovvero, un processo di co-produzione
attraverso la partecipazione dei cittadini nella
realizzazione dellofferta di servizi di pubblica
utilit, al fine di garantire la costruzione di un
welfare caratterizzato da alti livelli di qualit,
nonch democratico e capacitante

19
Motivazioni
Nonostante sia riconosciuto a vari livelli il valore dellEngagement nel percorso
sanitario, sociale e socio-assistenziale, esiste una mancanza di soluzioni codificate ed
evidence-based realmente capaci di favorire lEngagement. Spesso le iniziative di
promozione dellEngagement rischiano di essere frammentate; appare invece di
primaria importanza optare per strategie multi-componenziali per lavorare in modo
sinergico e personalizzato sulle varie dimensioni.

Le strategie di promozione dellEngagement possono variare a seconda delle

condizioni cliniche e gravit dei sintomi: risulta importante adottare un approccio
sistemico che tenga conto di potenziali barriere a diversi livelli.
Una visione sistemica degli interventi pu rispondere in maniera pi efficace alla
complessit dellEngagement, evitando una visione riduzionistica con erogazione di
interventi frammentati e scarsamente coordinati. LEngagement dovrebbe divenire
parte integrante dei modelli organizzativi che prevedono la realizzazione della
continuit dellassistenza nel trattamento delle patologie croniche con il
potenziamento di azioni out of office, ossia contesti alternativi, legati alle situazioni
di vita delle persone, alla sua sensibilit e ai suoi interessi appaiono funzionali ad
essere integrati nelle strategie di promozione dellEngagement.

Ladozione di strumenti di valutazione del livello di Engagement della persona con

patologia cronica e/o del suo caregiver informale costituisce una strategia cruciale
per superare la logica del one size fits for all e muoversi invece nella direzione di
azioni modulabili e sintonizzabili in progress lungo il percorso clinico-assistenziale
della persona.

Strumenti consolidati di educazione della persona portatrice di bisogno di salute

possono essere importanti risorse per lEngagement se adeguatamente personalizzati
e riprogettati alla luce della definizione di Engagement condivisa e di misure di
valutazione scientifica dellEngagement.

Implementare in modo sistematico momenti di misurazione del livello di

Engagement, dei bisogni e delle preferenze dei diversi attori (persona con malattia
cronica, caregiver, operatori sanitari) consente di personalizzare gli interventi e
potenziarne lefficacia.

Il coinvolgimento di operatori sanitari allinterno di questo mutamento culturale e il

supporto alla loro acquisizione di conoscenze e competenze per la promozione
dellEngagement risulta fondamentale perch essi assumano consapevolezza di tale
obiettivo come potenziatore del percorso assistenziale, sanitario e del sociale.

Promuovere lEngagement dei familiari e dei caregiver informali, mediante specifici

interventi di educazione e sensibilizzazione, costituisce una risorsa per potenziare

20
lefficacia dellintervento preventivo o terapeutico. Focalizzarsi esclusivamente sulle
persone riduttivo e impreciso, soprattutto nel contesto italiano, nella maggior parte
dei casi la persona con malattia cronica non sola in occasione dellincontro con gli
operatori sanitari, n tanto meno sola nel farsi carico della gestione della sua salute.

Laddove il caregiver diviene parte attiva nel team assistenziale e assume

consapevolezza circa il valore del proprio ruolo, contribuisce allaumento delle
potenzialit di successo terapeutico degli interventi nel breve e lungo periodo, il
malessere o modalit iper-protettive di porsi nei confronti dellassistito, inoltre,
possono minare la capacit della persona con patologia cronica di partecipare
attivamente al percorso di assistenza e cura.
Le associazioni di persone con patologia cronica, di caregiver e di volontari possono
fungere da collante delle diverse funzioni e organizzazioni che hanno in carico la
gestione della persona con malattia cronica. Esse costituiscono una fonte inestimabile
di educazione, supporto informativo, pratico e soprattutto emotivo per le persone e
le loro famiglie.

21
 Quesito 4
Qual il ruolo delle nuove tecnologie nella promozione del Patient Engagement?

Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di Engagement ed

integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. Lintervento tecnologico
a supporto dellEngagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo
team assistenziale. Le tecnologie sono da considerare come uno dei possibili mezzi di
intervento per promuovere lEngagement, e non un fine in s. Gli interventi
tecnologici di promozione dellEngagement sono da concepire quali integrativi e
complementari e non sostituitivi, alle strategie e interventi tradizionali di educazione
e sostegno alla persona. Lefficacia degli interventi tecnologici infatti funzione della
relazione di assistenza e cura.

E necessario evitare, inoltre, il rischio che esse siano sviluppate e utilizzate

esclusivamente come una imposizione dallalto proposta dal sistema socio-
sanitario alla persona con malattia cronica. Le tecnologie dovrebbero essere
progettate come graduali e personalizzabili sulla base dello specifico livello di
Engagement misurato preventivamente tramite strumenti adeguati, derivanti
dallanalisi dei bisogni di Engagement dei diversi attori, per migliorare la
personalizzazione dellintervento tecnologico. E importante coinvolgere gli utenti
nellideazione e sviluppo delle tecnologie per la salute, cio promuovere il
coinvolgimento degli utenti finali (persone con malattia cronica e caregiver) nella
progettazione e implementazione della tecnologia per renderla capace di rispondere
a bisogni specifici nelle diverse fasi del percorso di Engagement.

E altres fondamentale sviluppare tecnologie che agiscano in modo sistemico su

diversi driver dellEngagement (permette integrazione e connessione di diversi attori
dellecosistema dellassistenza e della cura) ed acculturare e sensibilizzare strutture
sanitarie e operatori nelladozione di nuove tecnologie per la promozione
dellEngagement (iniziative formative).

Inoltre la progettazione e implementazione di iniziative tecnologiche di promozione

dellEngagement devono essere concepite/ideate in collaborazione con la struttura
sanitaria e con i professionisti sanitari per garantire il miglior allineamento di
modelli e pratiche assistenziali, con i sistemi informatici attualmente in uso e con le
routine/prassi attuali. La struttura sanitaria a sua volta deve promuovere la
definizione di politiche, principi e criteri volti a regolamentare la progettazione e
limplementazione di iniziative di promozione dellEngagement, in grado di garantire
e tutelare la salute delle persone.

22
Motivazioni
Ladozione delle nuove tecnologie per rispondere alle esigenze delle persone
portatrici di bisogni di salute e dei loro caregiver informali sta diventando sempre
pi importante per il supporto allEngagement. Esistono, infatti, vari tipi di strumenti
e di tecnologie che hanno diversi ruoli e scopi.

Valutazione dellefficacia, fattibilit nonch meccanismi di regolamentazione e criteri

di certificazione vanno previsti per un uso appropriato di questi strumenti.

23
Milano, 24 luglio 2017

(*) La Giuria composta da:

G. Damiani, Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Universit Cattolica del
Sacro Cuore, Roma (Presidente); S. Leone, A.M.I.C.I. Italia Onlus (Associazione
Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dellIntestino) (Vice-Presidente);
A. Aglione, F.A.V.O. (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in
Oncologia); G. Artioli, Arcispedale S. Maria Nuova IRCCS a indirizzo oncologico
Reggio Emilia (Segretaria); F. Avolio, Agenzia Regionale Sanitaria della Puglia,
European Innovative Partnership for Active Healthy Ageing; C. Colombo, IRCCS
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano; M.C. Ghiotto, Area Sanit
e Sociale della Regione Veneto; B. Mazzoleni, Federazione Nazionale IPASVI
(Infermieri professionali, assistenti sanitari e vigilatrici di infanzia); R. Mete,
Direttore distretto 9 Roma; P. Mosconi, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche
Mario Negri, Milano; S. Nardi, Coordinamento nazionale delle Associazioni di
Malati Cronici (CnAMC); C. Pinto, AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica);
P. Quintaliani, SIN (Societ Italiana Nefrologia), FIR (Fondazione Italiana Rene); G.
Sanna, METIS FIMMG (Federazione italiana medici di medicina generale); S.
Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici); A. Virz, Societ di
Medicina Narrativa.

Il Comitato di scrittura: P. Mosconi, G. Artioli, F. Avolio e S. Leone.

Coordinatore del progetto: G. Graffigna, Universit Cattolica del Sacro Cuore

Milano

Responsabili istituzionali: Universit Cattolica del Sacro Cuore Milano; DG

Welfare Regione Lombardia

Supervisione metodologica: Istituto Superiore di Sanit

24
APPENDICE 1 - METODOLOGIA DI RACCOLTA ED ANALISI DELLE
EVIDENZE, INDAGINE AD HOC

QUESITO 1-2
METODO review narrativa della letteratura
STRINGA DI RICERCA [patient engag* OR consumer engag* OR client engag* OR
citizen engag*] AND [definition OR conceptualization OR
measure OR questionnaire]
DATABASE
Cochrane Library; Isi Web of Science; Medline; PubMed; Scopus;
INTERROGATI
CINAHL; PsychInfo

CRITERI INCLUSIONE inclusi nellanalisi solo manoscritti che riportassero una definizione
concettuale o una modellizzazione teorica del concetto di patient
engagement
ANALISI E
lanalisi concettuale stata ispirata ai principi metodologici di
VALITAZIONE
Walker & Avant (2005) e di Haase et al. (1992)

QUESITO 3-4
METODO una revisione sistematica della letteratura secondo i principi della
metodologia PRISMA - Preferred Reporting Items for Systematic
Reviews and Meta-Analyses - (Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, 2009)
STRINGA DI RICERCA stringa: (patient* engag*) AND [plan* OR practice* OR
intervention* OR program* OR protocol* OR trial*]
DATABASE
Cochrane Library; Isi Web of Science; Medline; PubMed; Scopus;
INTERROGATI
CINAHL; PsychInfo

anni coperti dalla ricerca: tutta la letteratura prodotta sino al 2016;

popolazione: studi che discutano esplicitamente del concetto di
CRITERI INCLUSIONE Patient Engagement nel contesto delle patologie croniche; tipologia
di studi: al fine di concentrare lanalisi sulle evidenze scientifiche
pi significative, saranno inclusi soltantoi Randomized Controlled
Trial. Studi clinici randomizzati
Griglia strutturata di analisi: 1) caratteristiche metodologiche dello
studio (cfr. paese del primo autore, disegno dello studio, numero di
bracci dello studio, tipo di gruppo di controllo, n. di partecipanti
nel gruppo sperimentale e in quello di controllo); 2) caratteristiche
ANALISI dei partecipanti (cfr. diagnosi, et media, % per genere); 3)
caratteristiche dellintervento (cfr. numero e durata delle sessioni,
tipo di intervento, strategie e strumenti utilizzati, di gruppo o
individuale, fondamenti teorici dellintervento); 4) risultati ottenuti
(cfr. outcomes misurate, metodo di valutazione dei risultati,
risultati complessivamente raggiunti)
VALUTAZIONE La qualit degli studi clinici randomizzati stata valutata secondo
la checklist Downs and Black

25
INDAGINE AD HOC
Raccolta di buone pratiche di promozione del Patient Engagement in
OBIETTIVO
Italia
questionario online strutturato (a domande chiuse e aperte)
METODO autocompilato
workshop face-to-face con esperti
65 soggetti, campione non statisticamente rappresentativo ma
significativo (purposive) in base agli obiettivi della ricerca costituito
CAMPIONE da operatori sanitari, persone con patologie croniche, membri di
associazioni di pazienti/volontari, decisori istituzionali, selezionati
garantendo il requisito della multidisciplinarit

26
 APPENDICE 2 GLOSSARIO DEI CONCETTI CHIAVE DELLA MEDICINA
PARTECIPATIVA

Differenza/Relazione con l
Concetto Definizione
Engagement
Focalizza principalmente la
Livello di conoscenza, abilit e
dimensione comportamentale
Activation (traducibile come fiducia della persona circa la
dellesperienza della persona
attivazione comportamentale propria capacit di gestione della
nello scambio con loperatore
della persona) cura e di interazione con il
sanitario e il sistema socio-
sistema di assistenza e cura.
sanitario e nel self-management.
Se dunque lempowerment pone
laccento sullindividuo in
Riguarda uno stato mentale che la
Empowerment (traducibile relazione, lEngagement,
persona sperimenta nel momento
come sensazione di potere e proponendo una visione
in cui percepisce di avere
controllo sulla gestione della sistemica della persona nel
controllo e potere sul proprio
propria salute) processo di cura che la vede
stato di salute e sui trattamenti.
protagonista, e pone il fuoco
sulla relazione stessa.
Il grado in cui il comportamento
di una persona (assunzione di
Il concetto di Engagement in s
farmaci, osservanza di diete,
va ben oltre la specifica
cambiamenti nello stile di vita)
valutazione del comportamento
coincide con le raccomandazioni
e dellatteggiamento della
del clinico (Conferenza di
persona verso le prescrizioni del
Consenso sulla Medicina
clinico. Parlare di Engagement
Narrativa, 2015, p. 23). In seguito
significa infatti assumere una
il termine adherence ha, nella
visione fortemente
sua stessa definizione, incluso un
Compliance (traducibile con la democratizzante del processo di
cambiamento concettuale
capacit della persona di scambio tra operatore sanitario e
parlando di partecipazione della
seguire le prescrizioni persona e tra domanda e offerta
persona alla pianificazione e
cliniche) di prestazioni socio-sanitarie,
allattuazione del trattamento.
dove i diversi attori, la loro
Tuttavia, parlare di compliance o
soggettivit e le loro diverse
adherence implica una posizione
competenze sono messe a
valutativa delloperatore sanitario
sistema in modo sinergico al fine
nei confronti di una persona,
di promuovere forme positive di
valutata come pi o meno
dialogo e utilizzo del servizio di
brava, pi o meno capace di
assistenza e cura nella sua
rispondere/aderire in modo
complessit.
adeguato alle richieste cliniche e/o
di assistenza.
Educazione Terapeutica Leducazione terapeutica deve Il concetto di Engagement include
Assistenziale permettere alla persona di quello di educazione terapeutica

27
 acquisire e mantenere le capacit considerandola uno degli
e le competenze che lo aiutano a strumenti fondamentali per
vivere in maniera ottimale con la consentire alla persona e ai suoi
sua malattia. Leducazione caregiver informali di acquisire
implica attivit organizzate di le conoscenze e competenze
sensibilizzazione, informazione, necessarie per agire un ruolo
apprendimento dellautogestione attivo nel proprio percorso
concernente la malattia, il clinico-assistenziale.
trattamento prescritto, le terapie,
il contesto ospedaliero e di cura,
le informazioni relative
allorganizzazione e i
comportamenti di salute e di
malattia. finalizzata ad aiutare
le persone e le loro famiglie a
comprendere la malattia e il
trattamento, cooperare con gli
operatori sanitari, vivere in
maniera pi sana e mantenere o
migliorare la loro qualit di vita.
(Leducazione terapeutica) forma
il malato affinch possa acquisire
un sapere, saper fare e un saper
essere adeguato per raggiungere
un equilibrio tra la sua vita e il
controllo ottimale della malattia
[...] un processo continuo che fa
parte integrante della cura e
assistenza.
Insieme delle competenze
Il concetto health literacy fa
personali, cognitive e sociali che
riferimento alle conoscenze della
determinano labilit di gestione
persona e alle sue competenze di
Health literacy (traducibile della malattia da parte degli
utilizzo delle informazioni. Per
come alfabetizzazione individui e li rendono capaci di
questa ragione costituisce una
sanitaria) accedere, comprendere e
delle leve che concorrono a
utilizzare le informazioni in modo
promuovere lEngagement ma
da promuovere e preservare la
non lo esaurisce.
propria salute (Nutbeam, 2000).
La medicina narrativa parte La relazione tra medicina
dallassunto che la narrazione sia narrativa e Engagement
lo strumento fondamentale per evidente, in quanto essa pu
Medicina narrativa
acquisire, comprendere e essere considerata come una
integrare i diversi punti di vista di delle strategie per aumentare la
quanti intervengono nella percezione di partecipazione

28
 malattia e nel processo di cura soggettiva e il senso di
(Conferenza di Consenso sulla protagonismo della persona nel
Medicina Narrativa, 2015, p. 13). suo percorso di cura. La
In conformit a queste premesse medicina narrativa da
epistemologiche, la Medicina considerarsi quale possibile
Narrativa pu essere considerata strategia o strumento di
come una metodologia di intervento per lumanizzazione
intervento clinico-assistenziale del sistema socio-sanitario, di
che si focalizza su una specifica cui lEngagement pu essere uno
strategia comunicativa e dei risultati a tendere.
relazionale tra le persone e il team
di cura.
La Medicina Centrata sul
Paziente costituisce un modello
che orienta loperato dei clinici
E una metodologia
alla luce di una migliore
dellintervento clinico basata sul
comprensione e presa in carico
paradigma bio-psico-sociale. Si
dei bisogni e delle esperienze di
tratta di un nuovo modello di
Medicina centrata sul malattia della persona.
orientamento della pratica clinica
paziente Costituisce quindi
che non vuole essere alternativo
lorientamento di base per
al modello tradizionale ma ne
fertilizzare la possibilit di un
allarga i confini conservandone la
Engagement della persona e per
scientificit (Moja & Vegni, 2000).
orientare la sensibilit ed
apertura delloperatore al ruolo
proattivo di questo.
Il concetto di medicina
personalizzata non
necessariamente implica una
La medicina personalizzata una promozione dell Engagement
forma di intervento clinico che della persona nel percorso di
usa le informazioni di tipo cura poich si riferisce pi
genetico, legate allinfluenza specificatamente alla definizione
Medicina Personalizzata ambientale e allo stile di vita per di un piano terapeutico su
suggerire interventi di misura per le esigenze cliniche
prevenzione e trattamento della persona. Le misure del
altamente personalizzati. (Swan, livello di Engagement , tuttavia,
M., 2012). possono costituire un ulteriore
tassello diagnostico per una
medicina davvero
personalizzata.
Un modello assistenziale La medicina partecipativa
Medicina Partecipativa cooperativo che promuove il propone un modello
coinvolgimento attivo delle assistenziale che mette al centro

29
 persone, professionisti, caregiver il tema del ruolo attivo della
e altri attori attraverso il percorso persona nel percorso di cura. In
continuativo di presa in carico di questa accezione, dunque, la
tutte le dimensioni che medicina partecipativa
riguardano la salute costituisce la proposta di
dellindividuo. Un movimento revisione dei modelli
attraverso il quale le persone sono assistenziali che meglio si sposa
spinte a passare dallessere con il concetto di Engagement .
passeggeri a
co-piloti delle scelte che
riguardano la loro salute, mentre i
professionisti sono incoraggiati e
valorizzati ad essere loro partner
(Society for Participatory Medicine,
http://participatorymedicine.org/).
La definizione di paziente
Il termine paziente esperto stato esperto denota le abilit e le
creato nel 1985 dal prof. David conoscenze del paziente in
Tucket dellUniversit di merito alla sua malattia e al
Cambridge. vissuto psicologico di essa. Il
Esperto pu essere definito il paziente esperto il
Paziente esperto
paziente con esperienza della presupposto e non il risultato di
propria malattia (illness) ed un Engagement efficace e
expertise della patologia (disease) funzionale alla crescita di un
dalla quale interessato (Recchia, modo diverso di curarsi/curare,
et al., 2016). governando il processo stesso di
cura.
Tramite il processo decisionale
Il processo decisionale condiviso
condiviso, medico e paziente
costituisce uno dei setting clinici
collaborano per raggiungere una
prototipici in cui il concetto di
scelta condivisa circa
patient engagement pu trovare
Shared decision making limpostazione del trattamento
applicazione. Il livello di
(processo decisionale dopo aver valutato insieme rischi
Engagement del paziente pu
condiviso) e benefici delle differenti scelte
essere considerato come un
diagnostico-terapeutiche, tenendo
precursore o una conditio sine qua
in considerazione valori,
non per rendere possibile un
preferenze e condizioni specifiche
processo decisionale condiviso.
del paziente.
Il Patient Centered Research
Outcome Institute (PCORI)
La ricerca uno dei setting in cui
Engagement in research definisce lEngagement delle
si pu applicare il concetto di
(coinvolgimento nella ricerca) persone, delle loro famiglie, degli
Engagement.
operatori e di altri stakeholder
significativi nel processo di

30
 ricerca relativo allinnovazione
farmacologica o nella fase di
progettazione e realizzazione dei
servizi.

31
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