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So Paulo
2009
Fernanda de Almeida Pimentel
So Paulo
2009
Pimentel, Fernanda de Almeida
Esquizofrenia e participao social: a percepo do portador em relao ao
estigma e discriminao. / Fernanda de Almeida Pimentel. - - So Paulo, 2009.
xi, 91 fl.
iii
Dora, nas estrelas...
iv
AGRADECIMENTOS
v
A todos os profissionais do CAPS Itapeva pelo incentivo e motivao para a
concluso deste trabalho.
s amigas sempre queridas: Heidi, Ju, Pitu, Pri e Gabi, por me acompanharem
neste percurso, com muita delicadeza e lealdade.
s secretarias do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP e da Ps-Graduao,
em especial a Flavinha, Gisela e Thas Marchi, por toda ateno e carinho.
Enfim, agradeo a todos os que me acompanharam nesta trajetria na busca de
auxiliar portadores de esquizofrenia a encontrarem dignidade e cidadania em sua
existncia!
vi
O passado no primordialmente significativo
no tempo em que se deu, naquele tempo talvez
no tivesse significado algum. O passado
significativo agora (...). Est a, utilizvel por
outras pessoas que queiram fazer dele o seu
prprio passado. O passado que significativo
o passado como aparece agora. O passado que
tem significncia o passado presente.
vii
SUMRIO
Dedicatria.......................................................................................................................iv
Agradecimentos................................................................................................................v
Listas.................................................................................................................................x
Resumo............................................................................................................................xi
1 INTRODUO...............................................................................................................1
2 REVISO DA LITERATURA.........................................................................................3
2.1 Consideraes sobre o estigma.................................................................................3
2.2 O estigma associado aos transtornos mentais: a esquizofrenia em lugar de
destaque...........................................................................................................................6
2.3 Conseqncias do estigma e da discriminao no cotidiano dos portadores de
esquizofrenia..................................................................................................................11
3 OBJETIVOS ................................................................................................................21
4 MATERIAL E MTODOS............................................................................................22
4.1 Local.........................................................................................................................22
4.2 Desenho...................................................................................................................22
4.3 Seleo da amostra..................................................................................................22
4.4 Instrumento de avaliao..........................................................................................23
4.5 Procedimentos..........................................................................................................27
4.6 Anlise estatstica.....................................................................................................27
4.6.1 Amostra.................................................................................................................28
4.6.2 Inferncia estatstica..............................................................................................29
4.6.3 Correlao entre variveis.....................................................................................29
4.6.4 Modelo multivariado...............................................................................................30
4.7 Aspectos ticos.........................................................................................................30
5 RESULTADOS............................................................................................................31
5.1 Descrio da amostra...............................................................................................31
5.1.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas.......................................................31
5.2 Discriminao experimentada..................................................................................32
5.2.1 Freqncia de respostas referentes vivncia de discriminao
experimentada................................................................................................................32
5.2.2 Anlise de respostas para vivncias de discriminao experimentada segundo
variveis scio-demogrficas e clnicas.........................................................................35
viii
5.2.2.1 Aplicabilidade das questes referentes discriminao experimentada segundo
variveis scio-demogrficas e clnicas.........................................................................36
5.2.2.2 Vivncia de discriminao experimentada segundo variveis scio-
demogrficas e clnicas..................................................................................................37
5.3 Discriminao antecipatria/autoestigma.................................................................39
5.3.1 Freqncia de respostas referentes vivncia de discriminao antecipatria/
autoestigma....................................................................................................................39
5.3.2 Respostas para discriminao antecipatria/autoestigma segundo variveis scio-
demogrficas e clnicas..................................................................................................41
5.4 Associao entre vivncias de discriminao experimentada e de discriminao
antecipatria/ autoestigma..............................................................................................47
5.5 Modelo multivariado..................................................................................................49
6 DISCUSSO................................................................................................................50
6.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas..........................................................50
6.2 Vivncia de discriminao experimentada...............................................................51
6.3 Discriminao antecipatria/autoestigma.................................................................56
6.4 Associao entre discriminao experimentada e discriminao antecipatria/
autoestigma....................................................................................................................59
Limitaes do estudo......................................................................................................60
Consideraes finais......................................................................................................61
7 CONCLUSES............................................................................................................64
8 REFERNCIAS...........................................................................................................66
9 ANEXOS......................................................................................................................72
Abstract
ix
LISTA DE TABELAS
x
RESUMO
1 INTRODUO
Dorn et al., 2005). Alm disso, portadores sofrem tambm com o autoestigma
(preconceito internalizado) e discriminao antecipatria (medo de virem a sofrer
discriminao). Isso traz aos portadores uma desvalorizao e percepo negativa de
si e de sua doena, podendo aumentar o isolamento e diminuir a autoestima, a procura
e a adeso ao tratamento (Link, 1987; Lai et al., 2000; Corrigan, Watson, 2002; Lee et
al., 2005; Lysaker et al., 2007).
Em estudo multicntrico realizado por Thornicroft et al. (2009), na
busca de examinar a ocorrncia e a natureza de discriminao relatada por portadores
de esquizofrenia no mundo, verificou-se que experincias positivas de discriminao
propiciando alguma vantagem foram raras. Por outro lado, experincias negativas de
discriminao foram frequentes ao fazerem ou manterem amigos, nas relaes com
familiares, ao encontrar e/ou permanecerem em um emprego e ao preservarem
relacionamentos ntimos ou sexuais. Com relao discriminao antecipatria, esta
foi relatada pela maioria dos participantes ao sentirem a necessidade de ocultar seu
diagnstico por medo de serem discriminados, ao desistirem de concorrer ou de se
candidatar a um trabalho, estgio ou estudo, ao desistirem de buscar um
relacionamento ou de continuar uma relao ntima e pessoal. Os ndices tanto de
discriminao experimentada quanto antecipatria so altos em todos os pases
participantes do estudo, tendo isso um impacto negativo na insero social dos
portadores.
Atitudes estigmatizantes e discriminatrias so experimentadas e
percebidas por portadores de esquizofrenia em diversos domnios da vida (social,
ocupacional, relacional), tendo um impacto negativo em suas oportunidades de
participao social (Link, 1987; Sartoruis, 1998; Lee et al., 2000; Lai et al., 2000,
Corrigan et al, 2003, Thornicroft et al., 2009). Aes e intervenes para lidar com tais
questes se fazem necessrias e, sendo assim, a incluso da viso do portador em
seu planejamento e em estudos nesta rea podem torn-las mais efetivas (Thornicroft
et al., 2007; Thornicroft et al., 2009).
3
2 REVISO DA LITERATURA
destaque
responderam que se sentem afetados pelo estigma. O medo de sofrer discriminao foi
citado pela grande maioria dos participantes do estudo (92,5%). Relatos de ter passado
por alguma situao de discriminao devido ao seu diagnstico de transtorno mental
foram frequentes (51,8%). Alm disso, verificou-se que pacientes que revelavam seu
diagnstico tinham a possibilidade de receberem reaes hostis e vivenciarem pelo
menos algum grau de excluso social.
Familiares e cuidadores tambm sentem o impacto negativo
causado pelo estigma, especialmente familiares de portadores de esquizofrenia,
relatando elevados nveis de sobrecarga e sentimentos negativos, como vergonha e o
medo de serem discriminados ou evitados (Thara e Srinivasan, 2000; Shibre et al.,
2001; Barak e Solomon, 2005).
Dentre os transtornos mentais, a esquizofrenia, ao lado do
alcoolismo e do uso abusivo ou dependncia de drogas, o transtorno que incita as
opinies mais negativas (Crisp et al., 2000; Peluso, 2004; Ribeiro, 2005). Os sintomas
da esquizofrenia frequentemente so associados com doena mental, sendo este o
transtorno mais representativo da doena mental no imaginrio das pessoas (Sartorius,
1998; Lai et al., 2000; Peluso e Blay, 2004). No Brasil, Peluso (2004), ao estudar a
percepo pblica de transtornos mentais na cidade de So Paulo, encontra dados
semelhantes. Ao verificar o conhecimento da populao geral sobre esquizofrenia,
depresso, dependncia alcolica e demncia, o estudo demonstra que a
esquizofrenia mais facilmente identificada pela populao em geral como transtorno
mental e considerada uma doena grave, alm de despertar maior nvel de reaes
negativas, sendo precedida apenas pela dependncia alcolica.
A esquizofrenia considerada um dos transtornos mentais mais
graves que acometem a populao mundial. Segundo Mari e Leito (2000) cerca de
1% da populao ter esquizofrenia e a estimativa de prevalncia e incidncia da
esquizofrenia no Brasil no diferem das estimativas observadas em outros pases.
Cancro e Meyerson (2005), ao discutirem a preveno de
incapacidades e o estigma relacionados esquizofrenia, apontam que a esquizofrenia
um transtorno mental crnico e persistente, sendo de extrema importncia seu
tratamento tanto na fase aguda, quanto a reabilitao. A esquizofrenia pode gerar
dificuldades sociais, relacionais e vocacionais, que podem ser aumentadas em
decorrncia do estigma. Nesta direo, Phelan (2005) afirma que o estigma um
problema de extrema gravidade e persistncia, sendo um importante impeditivo para
8
grupos estudados e observou-se que pacientes tendem a ter uma viso mais negativa
de sua doena.
O estudo de Lai et al. (2000), realizado em Cingapura, tambm
aponta para percepes negativas em relao aos portadores de esquizofrenia.
Realizado com portadores deste transtorno, pessoas com depresso e trabalhadores
da rea da sade mental, o estudo mostra que o diagnstico de doena mental, em
especial a esquizofrenia, pode gerar rtulos como imprevisveis, perigosos,
estranhos ou inteis. Tais concepes contribuem para o estigma em relao
esquizofrenia e podem gerar discriminao.
A mdia tambm exerce influncia nas percepes pblicas dos
transtornos mentais, sendo considerada uma das principais fontes de informao para
a populao em geral a respeito desses transtornos (Ribeiro, 2005). Ferriman (2000)
aponta que distores feitas pela mdia acerca das doenas mentais e comportamentos
dos seus portadores podem exercer um impacto negativo sobre as percepes da
populao em geral em relao aos portadores. Informaes inadequadas utilizadas na
cobertura da mdia em relao s doenas mentais contribuem para a estigmatizao
de seus portadores (Guimn, 2001).
Ainda com relao influncia da mdia, Lai et al. (2000), no estudo
realizado com portadores de esquizofrenia, apontam que portadores, ao serem
questionados sobre as contribuies da mdia para o estigma, afirmam que esta passa
uma imagem negativa da doena mental. O estudo mostra ainda que as reaes da
comunidade podem ser fortemente influenciadas pela cobertura da mdia em relao a
crimes cometidos por doentes mentais, j que essas reportagens influenciam a
percepo pblica a acreditar que seus portadores so violentos.
Warner (2005) afirma que os meios de comunicao, em especial na
Gr-Bretanha e Estados Unidos, ao abordarem o tema da esquizofrenia, tendem a
retratar seus portadores como perigosos e nocivos, o que pode influenciar
negativamente a percepo pblica em relao aos seus portadores e favorecer a
perpetuao de crenas e atitudes negativas dirigidas aos mesmos. Apesar disso, o
autor aponta que a mdia, se devidamente utilizada, pode ser um bom instrumento para
reduzir o estigma e contribuir nas campanhas de combate ao mesmo.
Tanto com relao percepo pblica quanto com relao
influncia da mdia, verifica-se que os atributos associados esquizofrenia so muito
negativos. Periculosidade, imprevisibilidade e violncia so os atributos mais
10
frequentes, alm do desejo por distanciamento social (Crisp at al., 2000; Lai et al.,
2000; Angermeyer e Matschinger, 2005a; Angermeyer e Matschinger, 2005b; Ribeiro,
2005). Isso pode influenciar negativamente portadores em relao procura por ajuda,
adeso ao tratamento e recuperao, alm de dificultar sua insero social (Littlewood,
1998; Sartorius, 1998; Peluso, 2004). Tais concepes, atributos e esteretipos em
relao aos portadores de esquizofrenia, associados ao desejo de distanciamento
social, contribuem para o estigma e podem gerar discriminao (Link e Phelan, 2001).
Peluso (2004) aponta que favorecer o aumento do conhecimento da
populao em relao aos transtornos mentais e sobre os tratamentos possveis para
tais transtornos pode diminuir o estigma e atitudes discriminatrias negativas em
relao a essas pessoas. Madianos et al. (1999) avaliaram, em Atenas (Grcia),
mudanas de atitudes da populao em geral com relao a portadores de transtorno
mental, em dois perodos: 1979/1980 e 1994. Os seguintes fatores foram analisados:
discriminao, restrio (rejeio e coero), cuidados sociais (suporte social),
integrao social e etiologia dos transtornos mentais. Comparando-se os dois perodos,
verificou-se uma maior aceitao da populao em relao aos portadores de
transtornos mentais, sendo relatadas atitudes mais positivas em relao integrao
social dos mesmos. Os autores sugerem que esses resultados podem estar
relacionados maior tolerncia social em decorrncia da implementao, na rea onde
o estudo foi realizado, de programas e intervenes comunitrias voltadas a modificar
as crenas e atitudes negativas em relao aos portadores de transtorno mental.
Moraes (2006), ao estudar crenas e atitudes estigmatizantes de
adolescentes em relao a portadores de esquizofrenia, afirma que os adolescentes
submetidos a interveno, que consistiu no fornecimento de informao e contato com
o portadores de tal transtorno, apresentaram mais crenas e atitudes positivas em
relao esquizofrenia.
Corrigan e Watson (2002) apontam que as estratgias para mudar o
estigma da populao geral em relao aos transtornos mentais tm seguido as
seguintes abordagens: protesto e intervenes direcionadas ao pblico geral e mdia
devido a reportagens com representaes incorretas a respeito dos transtornos
mentais e de seus portadores; aes e programas educativos que ofeream informao
a respeito dos transtornos mentais e contato do pblico em geral com portadores. Com
relao primeira abordagem (protesto e intervenes direcionados mdia e ao
pblico geral) os autores apontam a necessidade de maiores estudos, j que os
11
doenas e como isso afeta a vida das pessoas, apontando para uma tentativa de
ampliar o conceito de sade (Farias, 2005).
A CIF avalia funcionalidade humana e considera os seguintes
componentes: funes e estruturas corporais, atividades e participao social, e fatores
ambientais, tendo como qualificadores desempenho (o que o sujeito faz em seu
ambiente depende do ambiente) e capacidade (competncia do sujeito para executar
uma ao independe do ambiente). Nesta perspectiva, a CIF traz um novo paradigma
para a sade: seu foco na funcionalidade humana (determinada pelas capacidades
individuais e pelo contexto, meio social) e no na incapacidade ou nesta como uma
consequncia isolada da doena. A sade compreende, portanto, no somente
aspectos do sujeito ou do social, ambiental, mas sim da relao entre esses, incluindo
percepes culturais e atitudes, a disponibilidade dos servios e a legislao.
A atividade e participao social, que compreendem o envolvimento
do sujeito em uma situao de vida, como em interaes sociais, trabalho, educao,
vida comunitria, entre outros, so incorporados noo de sade, compreendendo-se
a influncia destes fatores tanto na sade individual quanto na sade coletiva (Almeida
Filho, 2000; Farias, 2005). Valoriza-se a influncia da participao social dos sujeitos
em sua sade, sendo esta importante elemento para o completo bem estar dos
mesmos.
Compreendendo a sade sob esta perspectiva, verifica-se que o
estigma e a discriminao so fatores que podem impedir o indivduo de se envolver ou
se engajar em situaes como interaes sociais, trabalho, educao, vida comunitria,
entre outros, prejudicando sua participao social e consequentemente sua sade.
Diversos estudos demonstram que o estigma e as consequentes atitudes
discriminatrias negativas dirigidas aos portadores de transtorno mental, em especial a
esquizofrenia, so frequentes e trazem efeitos drsticos para vida dos portadores,
incluindo dificuldades no acesso ao tratamento e prejuzos em oportunidades na vida
(emprego, educao, moradia), culminando na sistemtica excluso social dos
mesmos (Link, 1987; Sartorius, 1998; Scambler, 1998; Lai et al., 2000; Link, Phelan
2001; OMS, 2001; Corrigan et al., 2003; Thornicroft et al., 2007, Thornicroft et al.,
2009).
Goffman (1988), ao discutir essa questo, afirma que discriminao
consequncia do estigma e se caracteriza por atitudes diferenciadas dirigidas s
pessoas estigmatizadas, podendo isso reduzir a participao social dessas pessoas,
13
contribuindo para sua excluso social. A resposta social dirigida aos portadores, em
especial de esquizofrenia, pode influenciar o prognstico da doena, sendo o estigma
um fator negativo no que diz respeito ao processo de recuperao dos mesmos
(Sartorius, 1998; Litllewood, 1998; Ribeiro, 2005).
Corrigan e Watson (2002) buscaram compreender o impacto do
estigma na vida das pessoas com transtorno mental e apontam para dois tipos de
estigma: o estigma pblico, referente s reaes que a populao geral tem em relao
s pessoas com transtorno mental e o autoestigma, referente ao preconceito
internalizado pelos portadores, direcionado contra eles mesmos. Com relao ao
estigma pblico, estes autores afirmam que o comportamento discriminatrio (negativo)
decorrente deste se caracteriza por atitudes como negar ajuda, desejo por segregao
institucional dos portadores e, o mais grave, o comportamento evitativo, de esquiva.
Esses comportamentos afetam diretamente as oportunidades de vida dos portadores,
como por exemplo, para obterem um bom emprego ou conseguirem boas moradias.
Com relao ao autoestigma, que corresponde internalizao
pelos portadores de crenas de desvalorizao de si mesmos e desmoralizao,
Corrigan e Watson (2002) apontam para duas direes possveis de comportamentos
como resultado deste processo. A primeira, em decorrncia de um sentimento de raiva
por serem estigmatizados, portadores podem se mobilizar para agirem positivamente,
lutando por seus direitos; a segunda, em decorrncia da diminuio da autoestima,
portadores podem ficar mais isolados e consequentemente terem prejuzos em sua
efetiva participao social.
Link (1987), em estudo realizado nos Estados Unidos, avaliou a
expectativa dos portadores de transtorno mental em serem desvalorizados e
discriminados pela populao geral. Este autor aponta que a rotulao das pessoas
como portador de transtorno mental em geral traz atributos negativos como, por
exemplo, serem considerados violentos e perigosos, alm de despertarem nas pessoas
sentimentos de desvalorizao, descrdito e desejo por distncia social em relao aos
portadores. Esses atributos, crenas e sentimentos se aplicam aos portadores quando
esses se tornam doentes, j que antes de se tornarem doentes, essas crenas e
sentimentos formavam suas prprias concepes em relao s pessoas com
transtorno mental. Dessa forma, portadores podem se desvalorizar por pertencerem
categoria que anteriormente acreditavam ser vista negativamente pelos outros, tendo
essa crena efeitos negativos em sua autoestima.
14
1
Alemanha, ustria, Blgica, Brasil, Bulgria, Canad, Chipre, Eslovquia, Eslovnia, Espanha, Estados Unidos da
Amrica, Finlndia, Frana, Grcia, ndia, Itlia, Litunia, Malsia, Holanda, Noruega, Polnia, Portugal, Reino
Unido, Romnia, Sua, Tajiquisto e Turquia.
16
3 OBJETIVOS
esquizofrenia.
4 MATERIAL E MTODOS
4.1 Local
4.2 Desenho
Todos esses exerciam algum tipo de atividade (ensino, pesquisa ou assistncia) nos
locais onde o estudo foi desenvolvido. Os primeiros 50 pacientes indicados que
preenchiam os critrios de incluso no estudo e aceitavam participar do mesmo,
compuseram a amostra.
4.5 Procedimentos
4.6.1 Amostra
Varivel Classificao
Idade Quantitativa discreta
Escolaridade Quantitativa discreta
Tempo decorrido desde o primeiro contato com servio Quantitativa discreta
de sade mental
Sexo Categrica nominal dicotmica
Exerccio de atividade que inclusse trabalho, estudo ou Categrica nominal dicotmica
estgio
Internao involuntria Categrica nominal dicotmica
Vivncia de discriminao experimentada Categrica nominal dicotmica
Respostas quanto desvantagem, vantagem ou
indiferente (natureza da vivencia de discriminao Categrica nominal com trs classes
experimentada)
Respostas quanto discriminao antecipatria/ Categrica nominal com trs classes
autoestigma
Diagnstico psiquitrico Categrica nominal
Concordncia com o diagnstico Categrica nominal com trs classes
Nmero de respostas No aplicvel Quantitativa discreta
Nmero de respostas Indiferente Quantitativa discreta
Nmero de respostas Desvantagem Quantitativa discreta
Nmero de respostas Vantagem Quantitativa discreta
Perguntas sobre discriminao antecipatria/ Categrica nominal dicotmica
autoestigma: Nada e Um pouco ou Muito
Nmero de respostas para discriminao antecipatria/ Quantitativa discreta
autoestigma
Grupo de acordo com os escores de desvantagem Categrica nominal dicotmica
29
5 RESULTADOS
Internado involuntariamente
Sim 14 (28) (16; 38) 9,68 0,002
No 36 (72) (60; 80)
(*)p<0,001; (+)p<0,05; (#) no significante\\ Os percentuais foram calculados para 50 sujeitos (total da amostra). Em algumas questes a soma no chega a 100%
pois existe uma pequena proporo de respostas desconsideradas (missing data): entrevistador no preencheu.
34
Tabela 3 - Mdia, desvio padro e intervalo de confiana (IC) das respostas referentes
discriminao experimentada associados aplicabilidade das questes e vivncia da
discriminao experimentada
Nmero de respostas Mdia e desvio padro IC (95%) Extremos
Indiferente (1) 12,74 (4,22) 11,54-13,94 1,00-20,00
Desvantagem (1) 6,78 (4,19) 5,59-7,97 0-19,00
Vantagem (2) 2,16 (2,44) 1,47-2,85 0-11,00
No aplicvel (1) 10,32 (3,45) 9,34-11,30 4,00-19,00
(1) distribuio normal; (2) distribuio no normal.
Internado involuntariamente
Sim (14) 8,36(3,46) t=-2,655; g.l.=48; p=0,011
No (36) 11,08(3,18)
40
41
Tabela 15 - Idade, tempo decorrido desde o primeiro contato com servios de sade mental e escolaridade pelas questes de discriminao
antecipatria/autoestigma
Varivel
Questes referentes discriminao antecipatria/ Idade Tempo decorrido Escolaridade
autoestigma (n) mdia (desvio padro) mdia (desvio padro) mdia (desvio padro)
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a um t=-0,693; g.l.=48; p=0,492 U=245; z=-0,574; p=0,566 U=194; z=-1,710; p=0,087
trabalho, estgio ou estudo
Nada (16) 35,06 (8,41) 11,75 (6,78) 12,00 (3,12)
Um pouco ou muito (34) 37,03 (9,77) 13.18 (8,03) 10,79 (2,95)
43 -Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu de t=-0,048; g.l.=47; p=0,962 U=243 ;z=-0,749; p=0,454 U=250; z=-0,638; p=0,523
continuar uma relao ntima e pessoal
Nada (18) 36,56 (11,10) 12,83 (9,41) 10,58 (4,03)
Um pouco ou muito (31) 36,42 (8,45) 12,81 (6,56) 11,58 (2,31)
44- Parou de fazer algo que achava ser muito importante t=0,833; g.l.=48; p=0,409 U=194; z=-0,134; p=0,894 U=134; z=-1,676; p=0,094
para voc
Nada (10) 34,20 (8,35) 13,00 (7,62) 12,20 (2,39)
Um pouco ou muito (40) 36,95 (9,56) 12,65 (7,68) 10,93 (3,14)
45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no U=157; z=-2,641; p=0,008 U=149; z=-2,827; p=0,005 U=152; z=-2,878; p=0,004
contato com profissionais de sade mental
Nada (32) 34,25 (9,68) 11,19 (8,11) 10,34 (2,97)
Um pouco ou muito (18) 40,22 (7,43) 15,44 (5,80) 12,67 (2,59)
46-Tem sido evitado ou marginalizado U=223; z=-1,733; p=0,083 U=240; z=-1,474; p=0,140 U=236; z= -1,478; p=0,139
Nada (26) 35,08 (10,30) 11,46 (8,02) 10,69 (2,99)
Um pouco ou muito (24) 37,83 (8,09) 14,08 (7,00) 11,71 (3,04)
47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico t=-0,165; g.l.=48; p=0,870 U=183; z=-1,286; p=0,198 U=180; z= -1,413; p=0,158
Nada (13) 36,77 (11,91) 11,23 (8,76) 10,15 (4,28)
Um pouco ou muito (37) 36,27 (8,41) 13,24 (7,19) 11,54 (2,42)
48-Conseguido tirar frias U=258; z=-0,822; p=0,411 U=268; z=-0,633; p=0,527 U=275; z=-0,502; p=0,616
Sem frias (23) 37,26 (9,20) 13,13 (6,92) 10,87 (3,48)
Um ou mais passeios por ano (26) 35,77 (9,70) 12,54 (8,34) 11,46 (2,67)
49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social t=-1,417; g.l.=46; p=0,163 U=218; z=-0,143; p= 0,194 U=274; z=-0,143; p=0,886
Nada (20) 38,04 (10,07) 14,25 (8,41) 11,11 (3,00)
Um pouco ou muito (28) 34,20 (7,93) 11,00 (6,18) 11,45 (2,89)
50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental U=281; z=-0,152; p=0,879 U=288; z=-0,10; p=0,992 U=235; z=-1,122; p=0,262
Nada (18) 36,56 (9,69) 12,61 (7,22) 10,39 (3,65)
Um pouco ou muito (32) 36,31 (9,25) 12,78 (7,90) 11,63 (2,58)
(t) teste t de Student; (U) teste Mann-Whitney.
46
47
Tabela 16 Relao entre respostas para vivncia de discriminao experimentada e de discriminao antecipatria/autoestigma
Discriminao Experimentada
Questes referentes discriminao antecipatria/ autoestigma (n) Desvantagem Indiferente
(mdia e desvio padro) (mdia e desvio padro)
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estgio t=-1,27;g.l.= 48; p=0,209 t=2,68; g.l.=48;p=0,010
ou estudo
Nada (16) 5,69 (3,79) 14,94 (3,43)
Um pouco ou muito (34) 7,29 (4,31) 11,71 (4,20)
43 Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu de continuar U=209; z=-1,457; p=0,145 t=1,552; g.l.=47; p=0,127
uma relao ntima e pessoal
Nada (18) 5,67 (4,69) 14,06 (3,81)
Um pouco ou muito (31) 7,29 (3,85) 12,16 (4,28)
44- Parou de fazer algo que achava ser muito importante para voc t=-1,71; g.l.=48; p=0,095 U=95; z=-2,557; p=0,010
Nada 4,80 (2,74) 15,20 (5,61)
Um pouco ou muito 7,28 (4,36) 12,15 (3,62)
45 Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no contato com t=-4,84; g.l.=48; p<0,001 U=203; z=-1,735; p=0,083
profissionais de sade mental
Nada (10) 5,00 (3,03) 13,34 (4,77)
Um pouco ou muito (40) 9,94 (4,15) 11,67 (2,81)
46-Tem sido evitado ou marginalizado U=120;-3,741; p<0,001 t=1,91; g.l.=48; p=0,062
Nada (26) 4,81 (3,54) 13,81 (4,07)
Um pouco ou muito (24) 8,91 (3,81) 11,58 (4,15)
47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico U=151;-1,986; p=0,047 t=-0,20; g.l.=48; p=0,844
Nada (13) 5,15 (5,11) 12,54 (4,68)
Um pouco ou muito (37) 7,35 (3,71) 12,81 (4,11)
48-Conseguido tirar frias t=0,38; g.l.=47; p= 0,709 t=0,56; g.l.=47; p=0,576
Sem frias (23) 6,91 (3,86) 13,22 (3,95)
Um ou mais passeios por ano (26) 6,46 (4,47) 12,54 (4,42)
49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social t=-0,69; g.l.=46; p=0,491 t=1,17; g.l.=46; p=0.246
Nada (20) 6,79 (4,27) 13,25 (3,63)
Um pouco ou muito (48) 6,90 (4,36) 11,80 (4,94)
50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental t=0,63; g.l.=48; p=0,534 t=-1,36; g.l.=48; p=0,180
Nada (18) 7,28 (4,55) 11,67 (4,64)
Um pouco ou muito (32) 6,50 (4,02) 13,34 (3,91)
(t) teste t de Student; (U) teste Mann-Whitney.
48
49
(Beta) Constante Beta =-3,22(1,14); (SE)*erro padro; (OR) odds ratio; (IC) Intervalo de Confiana
6 DISCUSSO
educao, moradia (Link, 1987; Sartorius, 1998; Scambler, 1998; Lai et al., 2000; Link,
Phelan 2001; OMS, 2001; Corrigan et al., 2003; Thornicroft, 2007, Thornicroft, 2009).
A maioria dos sujeitos (72%) da amostra brasileira no havia
passado por internaes psiquitricas involuntrias, nmero este maior do que o
descrito (45%) para a amostra mundial (Thornicroft et al., 2009). Esse tipo de
internao, realizada sem o consentimento do paciente, indicada quando existe risco
significativo de autoagresso ou heteroagresso, bem como quando a capacidade do
paciente de reconhecer a necessidade do tratamento e de aceit-lo est comprometida.
Levando-se esses critrios em considerao, podemos supor que a amostra do nosso
estudo, de maneira geral, fosse composta por sujeitos que no apresentaram tais
comportamentos ou, mesmo eventualmente os apresentando, no foram submetidos a
esse tipo internao. No Brasil, verifica-se que existem questes legais e de poltica de
sade mental que limitam esse tipo de procedimento.
Considerando-se o conhecimento do seu diagnstico e a
concordncia com o mesmo, verifica-se que a grande maioria dos sujeitos referiu
conhec-lo (98%) e concordar totalmente com o mesmo (70%). Os nmeros
correspondentes na amostra mundial foram menores (83% e 59%, respectivamente)
(Thornicroft et al., 2009).
semelhantes aos dados mundiais (47%) (Thornicroft et al., 2009). Lee et al. (2005)
abordam essa questo em um estudo realizado em Hong Kong, onde portadores de
esquizofrenia sentiram-se estigmatizados por seus familiares, parceiros e amigos.
Jenkins, Carpenter-Song (2009), ao investigarem a experincia subjetiva de estigma
relacionada esquizofrenia, verificaram que portadores tambm relataram perceber
estigma nas relaes com amigos, ainda que em proporo menor do que a
encontrada em nosso estudo.
Tanto os dados do Brasil quanto os mundiais, com relao a
discriminao experimentada percebida como vantagem, apontam para uma pequena
proporo de sujeitos que assinalou as respostas de vantagem (Thornicroft et el.,
2009), estando esse dado de acordo com os estudos citados anteriormente (Link, 1987;
Lai et al., 2000; Corrigan et al., 2003; Ertugrul, Ulug, 2004; Jenkins, Carpenter-Song,
2009).
No que diz respeito a questes sobre filhos (gravidez e nascimento
do seu filho e capacidade de ser pai/me), verifica-se que tanto os dados obtidos no
Brasil quanto os mundiais mostraram altos ndices da categoria no aplicvel,
apontando para amostras formadas em sua maioria por sujeitos que no tinham filhos.
Habitualmente, portadores de esquizofrenia no chegam a constituir famlia, j que o
adoecimento em geral acontece no final da adolescncia e incio da idade adulta.
Tanto no estudo brasileiro, quanto no mundial, as situaes pedir
dinheiro emprestado a algum ou fazer um emprstimo e obter ou renovar sua carta
de motorista, tambm foram classificadas pela maioria dos sujeitos como no
aplicveis (Thornicroft et al., 2009).
No entanto, em relao moradia e obteno de cobertura ou
reembolso para tratamentos e assistncia, os dados do Brasil mostraram maior nmero
de resposta no aplicvel do que em todo o mundo (Thornicroft et al., 2009). Isso
pode ser justificado pelo fato de que o Brasil era o nico pas da Amrica Latina que
compunha a amostra mundial, formada em sua maioria por pases europeus, onde, de
maneira geral, as pessoas, ao completarem a maioridade, saem de casa e moram de
forma independente da famlia e a assistncia sade mais eficazmente garantida
pelo Estado.
Ainda, com relao obteno de cobertura ou reembolso para
tratamentos e assistncia, verifica-se que essa situao no faz parte do cotidiano da
grande maioria dos pacientes atendidos nos servios pblicos brasileiros, j que essa
55
suas relaes e convvio social (Link, 1987; Corrigan, Watson, 2002; Ertugrul, Ulug,
2004; Lysaker et al., 2007; Thornicroft et al., 2009). Do mesmo modo, como reflexo do
autoestigma, os sujeitos podem no acreditar que meream ter uma condio de vida
mais favorvel, j que se veem como inteis e incapazes de se relacionar ou procurar e
assumir um trabalho. Podem reeditar, de forma negativa, as expectativas que tm de si
e de sua qualidade de vida, sujeitando-se a tais condies de marginalizao.
Os dados encontrados em nosso estudo no mostraram diferena
significativa entre os sexos quanto presena ou ausncia de vivncia de
discriminao antecipatria/autoestigma. No foram encontradas correlaes
significativas entre a presena ou ausncia de discriminao antecipatria/autoestigma
e as variveis idade, tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade
mental e escolaridade. Tais dados no podem ser comparados com os mundiais, j
que tais correlaes no foram relatadas por Thornicroft et al. (2009).
achavam ser muito importante para si, devido ao seu diagnstico de doena mental,
tiveram maior nmero de respostas indiferente nas perguntas para discriminao
experimentada. Podemos supor que esses sujeitos no apresentaram, em relao a
essas situaes, discriminao antecipatria/autoestigma e, portanto, consideraram-se
iguais s pessoas que no tm transtorno mental.
Os pacientes que se sentiram desrespeitados, humilhados ou
punidos no contato com profissionais de sade mental perceberam suas vivncias de
discriminao, em sua maioria, como desvantajosa, negativa. Espera-se que
profissionais de sade mental, responsveis pelo cuidado oferecido aos portadores,
devam trat-los de forma respeitosa, auxiliando-os em sua recuperao. Se isso no
ocorre, possivelmente pelo fato de portadores serem vistos como inteis e incapazes e
alvos de desrespeito, humilhao e punio, eles podem internalizar uma percepo
negativa de si (autoestigma), tendo como consequncia a percepo de suas
experincias de discriminao como desvantajosas.
Uma anlise multivariada oferece evidncias de que ser internado
involuntariamente um fator que pode aumentar em quase sete vezes a chance dos
sujeitos apresentarem discriminao experimentada vivenciada como desvantagem.
Esse dado est de acordo com o estudo mundial, onde tambm foram encontradas
evidncias de altos nveis de discriminao experimentada negativamente associada
com internao involuntria (Thornicroft el al., 2009). Como apontado no estudo
mundial, a discriminao antecipatria/autoestigma influencia a percepo dos
portadores em relao s suas vivncias de forma negativa, fazendo com que elas
sejam experimentadas como desvantajosas. Independentemente dessa influncia
negativa, consequente da discriminao antecipatria/autoestigma, verifica-se que
existe uma forte relao entre internao involuntria e a vivncia desvantajosa de
discriminao. Se tais dados forem confirmados por estudos futuros, esses apontam
para a necessidade de priorizar intervenes consentidas pelos portadores.
Limitaes do estudo
Consideraes finais
7 CONCLUSES
tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e mais
escolaridade.
10. Os portadores de esquizofrenia que se sentiram desrespeitados, humilhados ou
punidos no contato com profissionais de sade mental apresentaram mais
vivncias de discriminao desvantajosas.
11. Verificou-se uma associao positiva entre a presena de discriminao
antecipatria/autoestigma e a vivncia de discriminao experimentada
percebida como desvantajosa.
12. Verificou-se que o fato do indivduo ter sido internado involuntariamente, em
algum momento da vida, aumenta em quase sete vezes a chance da
discriminao experimentada por ele ser vivenciada como desvantajosa.
66
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8 ANEXOS
Anexo 1
Data da Entrevista __ __ / __ __ / __ __
D D M M A A
Nome do Entrevistador
Objetivo da Escala
O DISC usado pelo entrevistador para descrever o impacto que o diagnstico clnico de doena
mental tem na sua vivencia pessoal ao longo da sua vida. O objetivo desta escala recolher informao
para ajudar a compreender como o diagnstico de doena mental influencia a vida pessoal e social. Todas
as avaliaes devem ser feitas pelo participante.
Conduzir a entrevista
O entrevistador dever dar nfase que a inteno do estudo reunir informao acerca do
participante, se este sente que tratado de forma diferente por causa do diagnstico de doena mental, em
comparao com as pessoas que no tm doena mental, e as conseqncias disso. No incluem
informao acerca de ser tratado de forma diferente, como por exemplo no ser aceito para um emprego
por no ter qualificaes para tal.
O participante dever saber que o que disser ser confidencial, e que no ir ter implicaes no
tratamento ou cuidados recebidos. A cada nova questo indicar o nmero da mesma.
Se a entrevista estiver sendo gravada (por exemplo, usando um gravador) e transcrita para um
documento word, uma cpia dever ser guardada na pasta do estudo INDIGO e outra cpia dever ser
enviada para o centro de coordenao do estudo.
No fim de cada questo solicita-se ao participante que avalie a mesma, classificando, na seguinte
escala do DISC:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
Se qualquer questo no for aplicvel, marque na caixa do no aplicvel e deixe uma breve
nota dizendo porque que o item no aplicvel para este participante e siga para a prxima questo.
Antes de comear o estudo, devemos discutir com os nossos colegas como reagir se o
participante ficar perturbado com a entrevista, e proporcionar suporte imediato se qualquer
participante estiver de alguma forma indisposto para a entrevista.
74
Comece a entrevista
Comece a entrevista e ponha o gravador para gravar. Fale alto para o registro, dizendo o nmero
de identificao do participante, o nome do entrevistador e a data da entrevista, quando comear
a gravar. Quando iniciar cada questo, diga o nmero da questo, pois isto vai ajud-lo a
identificar a questo na transcrio da entrevista.
Obrigada por aceitar participar desta entrevista. Primeiramente gostaramos de lhe perguntar
se tem sido tratado(a) de forma diferente em relao s pessoas que no tm problemas de
sade mental. Em outras palavras gostaramos que nos dissesse se tem sido tratado(a) de forma
diferente em conseqncia do seu diagnstico de doena mental.
(Antes de comearmos vou precisar de alguns de seus dados, porm o seu nome no vai aparecer)
A. DADOS DO PARTICIPANTE
1. IDADE (anos)
Sim No
Sim No
8. SABE QUAL O DIAGNSTICO QUE O SEU MDICO FEZ NO SEU CASO? (SE SIM, QUAL ?)
Sim No
..................................................................
......................
75
B. RELAES PESSOAIS
10. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO FAZER OU
MANTER AMIGOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
11. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NAS SUAS
RELAES COM OS SEUS VIZINHOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA
MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
76
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
D. EDUCAO
(Pergunte ao participante se aps a sua doena ele(a) estudou)
15. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NO SEU
PERCURSO EDUCACIONAL DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (inclua
experincias em escola, universidade e outros estabelecimentos de ensino/formao)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
E. VIDA FAMILIAR
16. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM SITUAES DE
ENCONTROS AMOROSOS, PAQUERA, NAMORO, DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL? (exemplo, conhecer namorados ou namoradas)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
77
18. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS PELA SUA
FAMLIA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (Pea que o participante d
exemplos em relao aos membros da famlia ele citar e classifique-os, mesmo que sejam distintos)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
F. TRABALHO
(Pergunte ao participante se aps a doena ele trabalhou/trabalha)
19. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO PROCURAR
UM EMPREGO/TRABALHO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (isto
significa encontrar um trabalho normal e pago)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
G. TRANSPORTE E VIAGENS
21. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO USAR OS
TRANPORTES PBLICOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
78
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
H. QUESTES FINANCEIRAS
24. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO ADQUIRIR
BENEFCIOS DE SEGURIDADE SOCIAL (auxlio doena ou aposentadoria) E/OU
BENEFCIOS SOCIAIS(bilhete especial nibus e metro) DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
79
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
(Pergunte ao participante se ele tem ou j teve algum tipo de seguro ou tentou ter)
27. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NA OBTENO DE
ALGUM TIPO DE SEGURO (POR EXEMPLO SEGURO DE VIAGEM OU SEGURO DE VIDA)
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
I. VIDA COMUNITRIA
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
80
30. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NA SUA VIDA
SOCIAL (POR EXEMPLO AO FREQUNTAR CLUBES OU SOCIEDADES LOCAIS, OU NO
ACESSO A ESPAOS PBLICOS COMO BIBLIOTECAS OU PISCINAS) DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
(Pergunte ao participante se ele(a) teve algum contato com a polcia depois da sua doena)
31. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS PELA POLCIA
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
33. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS POR CAUSA DE
PROBLEMAS DE SADE FSICA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
(questione acerca do tratamento de emergncia para distrbios fsicos)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
81
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
K. PRIVACIDADE E SEGURANA
35. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO A
SUA PRIVACIDADE DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (questione sobre
a privacidade em contextos hospitalares e comunitrios, por exemplo, cartas privadas ou chamadas
telefnicas).
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
L. CRIANAS
(Pergunte ao participante se ele tem vontade de formar uma famlia ou ter filhos)
37. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS QUANDO
DEMONSTROU INTERESSE EM FORMAR UMA FAMLIA OU EM TER FILHOS DEVIDO AO
SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (por exemplo, aconselhamento sobre contraceptivos)
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
82
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
39. J FOI TRATADA DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS QUANTO A SUA
CAPACIDADE DE SER PAI/ME DOS SEUS FILHOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
M. OUTROS TEMAS
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
41. EM QUE MEDIDA TEM SIDO PARA VOC UMA VANTAGEM OU DESVANTAGEM TER
UM DIAGNSTICO DE ESQUIZOFRENIA DADO SEUS PROBLEMAS DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
83
Na prxima seo quero perguntar-lhe se, por causa do seu diagnstico de doena mental, j teve que,
por vezes, parar de fazer coisas que so importantes para voc.
Avise o participante que a escala mudou
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
44. EM QUE MEDIDA J PAROU DE FAZER ALGO QUE ACHA IMPORTANTE PARA VOC
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (pergunte o que foi)
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
84
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
47. DE MANEIRA GERAL, EM QUE MEDIDA VOC SENTE QUE NECESSRIO ESCONDER
OU OCULTAR O FATO DE TER UM DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
48. COM QUE FREQUNCIA VOC TEM CONSEGUIDO TIRAR FRIAS NOS LTIMOS ANOS?
(isto significa sair para passear, passar o dia na praia, etc...)
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Sem frias um passeio Mais de um
por ano passeio por ano
49. EM QUE MEDIDA LHE TM SIDO NEGADOS OS BENEFCIOS SOCIAIS (bilhete especial
nibus e/ou metro e/ou trem) OU BENEFCIOS DE SEGURIDADE SOCIAL (auxlio doena e/ou
aposentadoria) A QUE VOC TEM DIREITO? (perguntar quem o ajudou/ ver a rede de apoio)
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
85
P. RECURSOS INDIVIDUIAS
50. QUANTO VOC TEM CONSEGUIDO FAZER AMIGOS FORA DOS SERVIOS DE SADE
MENTAL NOS LTIMOS ANOS?
No aplicvel
D um breve exemplo:
0 1 2
Nada Um pouco Muito
(Pergunte ao participante, por exemplo: O que voc acha, dentro das suas habilidades, das coisas que
voc sabe fazer, que te ajuda ou ajudou a lidar melhor com sua doena, para voc se sentir mais
aceito...)
51. DESCREVA AS HABILIDADES DO PARTICIPANTE QUE O TM AJUDADO A LIDAR
COM O ESTIGMA E A DISCRIMINAO (por exemplo, desenvolver uma capacidade especial na
msica ou no esporte).
D um breve exemplo:
Fim da entrevista
The DISC Scale is designed solely for use by sites collaborating in the International Study of
Discrimination and Stigma Outcomes (INDIGO). The Principal Investigator and Study Co-ordinator is
Graham Thornicroft, Health Service Research Department, Institute of Psychiatry, Kings College
London, De Crespigny Park, London SE5 8AF, England.
The Co-Principal Investigators in the Co-ordination of the INDIGO Study are Dr. Diana Rose (Service
User Research Enterprise, Health Service Research Department, Institute of Psychiatry, Kings College
London, De Crespigny Park, London SE5 8AF, England and Professor Norman Sartorius (Scientific
Director, WPA Global Programme to Fight Stigma and Discrimination because of Schizophrenia,
Geneva), along with contributions from staff at the participating sites of the INDIGO Study, and study
advisors.
Anexo 2
[Instrues ao Entrevistador: por favor, retire esta folha no comeo da entrevista e entregue ao participante para o ajudar nas suas avaliaes]
Escala de Classificao
+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Anexo 3
-------------------------------------------------
Assinatura do paciente/representante
Data / /
legal
-------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------------------------
ABSTRACT
Studies show attitudes and discriminatory behaviors of the general population in relation
to people who have schizophrenia. Moreover, anticipated discrimination and self stigma
lead to feelings of devaluation, and contribute for a negative perception of themselves
and their illness leading to increased isolation and poor self esteem. Stigma and
discrimination harm the users life and have negative effects in their social participation.
Objective: To examine the phenomenon of discrimination, both experienced and
anticipated, in the everyday life of people who have schizophrenia. Methods: The study
was carried out in So Paulo, with 50 users at the Schizophrenia Program (PROESQ)
of the Federal University of So Paulo and at the Orientation Services in Schizophrenia
(S.O.eSq.) of the Brazilian Schizophrenia Association (ABRE). Study design: A
transversal cohort with a convenience sample, through the application of a semi-
structured questionnaire Discrimination and Stigma Scale DISC-10, developed by
Thornicroft et al. (2009), translated to Portuguese and culturally adapted to Brazilian
socio-cultural reality. The scores for the analysis of the answers of the questionnaire
were divided according to the categories of lived discrimination perceived as
disadvantageous, indifferent, and advantageous, and of the presence or the absence of
anticipated discrimination and self stigma. Results: People with schizophrenia
perceived their experience of lived discrimination as indifferent more than
disadvantageous or advantageous. Negative discriminatory attitudes (disadvantageous)
were perceived mainly as a result of having the diagnosis of schizophrenia, in their
relationship with relatives and in making or maintaining friends. Experiences of positive
discrimination (advantageous) were rare. People with schizophrenia who had been
involuntarily admitted do hospital, in the majority of situations, perceived their
experiences of discrimination as disadvantageous. In relation to anticipated
discrimination and self stigma, users reported having experienced it in association with
feeling the need to hide the diagnosis of the mental illness, giving up to competing or in
applying for work, apprenticeship or study, giving up searching for a relationship or in
keeping an intimate relationship, and in giving up doing something important due to the
diagnosis of mental illness. Users who have been involuntarily admitted a psychiatric
hospital felt more disrespected, humiliated or punished in their contact with mental
health professionals. However, they didnt experience in any aspect, a denial of the
social benefits or social security that they were entitled to. Moreover, users that felt
disrespected, humiliated or punished in their contact with mental health professionals
described more experiences of disadvantageous discrimination. The study found a
positive association between the presence of anticipated discrimination and self stigma
and the experience of discrimination felt as disadvantageous. Being involuntarily
admitted to a psychiatric hospital increased almost seven times the chance of the
discrimination experienced as disadvantageous. Conclusions: We found that users
perceive stigmatized and discriminatory attitudes in several domains of life and
experiment self stigma, and that these experiences have a negative impact in their
opportunities of social participation. The present study contributes to affirm the
importance of the users` view in the planning of actions to address these issues, having
them as active participants in such process.