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tarde y estbamos comiendo patatas fritas con salsa. Al igual que las chicas normales de
universidad, y la mayor parte del tiempo pasamos hablando de muchachos, msica o cosas
triviales, que parecan muy importantes en ese momento. Nunca nos tomamos en serio
Cuando fui a tomar algo de mi medicina con un bocadillo como sola hacer, ella me observ
pregunt de improviso cmo se senta tener Lupus y estar enferma. Me sorprendi no slo
porque ella hizo la pregunta al azar, sino tambin porque supuse que ella saba todo lo que
haba que saber sobre Lupus. Lleg a los mdicos conmigo, me vio caminar con un bastn
y vomitar en el bao. Ella me haba visto llorar de dolor, qu ms haba que saber?
Comenc a divagar sobre pastillas, dolores y dolores, pero sigui persiguiendo, y no pareca
satisfecho con mis respuestas. Yo estaba un poco sorprendido de ser mi compaero de piso
Lupus. Luego me mir con una cara que todo enfermo conoce bien, el rostro de pura
curiosidad sobre algo que nadie sano puede realmente entender. Ella pregunt qu se
senta, no fsicamente, pero lo que se senta como ser yo, para estar enfermo.
Mientras trataba de ganar mi compostura, ech un vistazo alrededor de la mesa para pedir
ayuda o orientacin, o al menos esperar tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar
las palabras correctas. Cmo respondo una pregunta que nunca pude responder por m
mismo? Cmo puedo explicar cada detalle de cada da que se efecta, y dar las emociones
de una persona enferma pasa a travs de la claridad. Podra haberme dado por vencido,
haber hecho una broma como la que suelo hacer, y cambiar el tema, pero recuerdo haber
pensado si no intento explicar esto, cmo podra esperar que ella entienda. Si no puedo
explicar esto a mi mejor amigo, cmo podra explicar mi mundo a alguien ms? Tuve que
intentar al menos.
En ese momento, naci la teora de la cuchara. Rpidamente agarr cada cuchara sobre la
mesa; Demonios cog cucharas de las otras mesas. La mir a los ojos y le dije: "Aqu tienes,
tienes Lupus". Me mir un poco confundida, como cualquiera lo hara cuando se les
entregara un ramo de cucharas. Las fras cucharas de metal se clavaron en mis manos,
Le expliqu que la diferencia en estar enfermo y ser saludable es tener que tomar decisiones
o pensar conscientemente cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. Los sanos tienen
el lujo de una vida sin opciones, un regalo que la mayora de la gente da por sentado.
para hacer lo que deseen, especialmente los jvenes. En su mayor parte, no necesitan
preocuparse por los efectos de sus acciones. As que para mi explicacin, us cucharas para
transmitir este punto. Yo quera algo para ella en realidad para celebrar, para m para luego
llevar, ya que la mayora de las personas que se enferman sentir una "prdida" de una vida
que una vez conoci. Si yo tuviera el control de quitar las cucharas, entonces ella sabra lo
que se siente al tener a alguien o algo ms, en este caso Lupus, estar en control.
Agarr las cucharas con entusiasmo. Ella no entendi lo que estaba haciendo, pero siempre
est lista para pasar un buen rato, as que supongo que pens que estaba haciendo una
broma de algn tipo como lo hago habitualmente cuando hablo de temas delicados. No
Le ped que cuente las cucharas. Ella pregunt por qu, y le expliqu que cuando ests
sano esperas tener un suministro interminable de "cucharas". Pero cuando usted tiene que
planear ahora su da, usted necesita saber exactamente cuntas "cucharas" usted est
comenzando con. No garantiza que no pierda algo en el camino, pero al menos ayuda a
saber dnde est comenzando. Cont 12 cucharas. Ella se ri y dijo que quera ms. Dije
que no, y supe enseguida que este pequeo juego funcionara, cuando pareca
ella? Tambin le dije que siempre estuviera consciente de cuntas tena, y no dejarlas
Le ped que listara las tareas de su da, incluyendo las ms sencillas. Como, ella rattled
apagado tareas diarias, o apenas cosas de la diversin a hacer; Le expliqu cmo cada uno
le costara una cuchara. Cuando ella salt a la derecha en conseguir listo para el trabajo
como su primera tarea de la maana, la cort apagado y tom una cuchara. Prcticamente
salt por su garganta. Dije que no! Usted no slo se levanta. Tienes que abrir los ojos y
luego darse cuenta de que llegas tarde. No dormiste bien la noche anterior. Tienes que
arrastrarte fuera de la cama, y luego tienes que hacerte algo de comer antes de que puedas
hacer cualquier otra cosa, porque si no lo haces, no puedes tomar tu medicina y si no tomas
la medicina Tambin podras renunciar a todas tus cucharas para hoy y maana.
"Rpidamente me llev una cuchara y ella se dio cuenta de que ni siquiera se haba
vestido. El ducharse le cost la cuchara, slo para lavarse el cabello y afeitarse las
piernas. Llegar alto y bajo que temprano en la maana en realidad podra costar ms de
inmediato. Vestirse vala otra cuchara. La detuve y romp todas las tareas para mostrarle
cmo cada pequeo detalle necesita ser pensado. No puedes simplemente tirarte la ropa
cuando ests enfermo. Le expliqu que tengo que ver qu ropa puedo poner fsicamente,
si mis manos duelen ese da los botones estn fuera de la cuestin. Si tengo moretones
ese da, necesito usar mangas largas, y si tengo fiebre necesito un suter para mantenerme
parecer presentable,
Creo que estaba empezando a entender cuando ella tericamente ni siquiera lleg a
trabajar, y se qued con 6 cucharas. Luego le expliqu que necesitaba elegir el resto de su
da sabiamente, ya que cuando sus "cucharas" se han ido, se han ido. A veces se puede
pedir prestado contra las "cucharas" de maana, pero slo piense lo difcil que ser maana
con menos "cucharas". Tambin necesitaba explicar que una persona que est enferma
siempre vive con el pensamiento inminente de que maana puede ser el da que viene un
resfriado, o una infeccin, o cualquier cantidad de cosas que podran ser muy peligrosas. As
que usted no quiere correr bajo en "cucharas", porque nunca se sabe cuando realmente los
Pasamos el resto del da, y ella poco a poco aprendi que saltarse el almuerzo le costara
diferente. Hipotticamente, tena que elegir no hacer recados, para poder cenar esa noche.
Cuando llegamos al final de su da fingido, ella dijo que tena hambre. Resum que ella tena
que cenar pero slo tena una cuchara a la izquierda. Si cocinaba, no tendra suficiente
energa para limpiar las ollas. Si sala a cenar, podra estar demasiado cansada para ir a
casa a salvo. Entonces tambin le expliqu, que ni siquiera me molest en aadir a este
juego, que estaba tan nauseabunda, que la cocina probablemente estaba fuera de la
cuestin de todos modos. As que decidi hacer sopa, fue fcil. Me dijo que es slo a las 7
pm, tienes el resto de la noche, pero tal vez terminar con una cuchara, as que puedes
hacer algo divertido, o limpiar tu apartamento, o hacer las tareas, pero no puedes hacerlo
todo.
Rara vez la veo emocional, as que cuando la vi molesta saba que tal vez estaba pasando
por ella. No quera que mi amigo se molestara, pero al mismo tiempo estaba feliz de pensar
finalmente tal vez alguien me entendi un poco. Ella tena lgrimas en los ojos y pregunt
en voz baja: "Christine, Cmo lo haces? Realmente haces esto todos los das? "Le
expliqu que algunos das eran peores que otros; Algunos das tengo ms cucharas
entonces la mayora. Pero nunca puedo hacerlo desaparecer y no puedo olvidarlo, siempre
tengo que pensarlo. Le entregu una cuchara que haba mantenido en reserva. Le dije
simplemente: "He aprendido a vivir la vida con una cuchara extra en mi bolsillo, en
Su duro, la cosa ms difcil que he tenido que aprender es ralentizar, y no hacer todo. Lucho
esto hasta el da de hoy. Odio sentirme excluido, tener que elegir quedarme en casa, o no
hacer las cosas que quiero. Quera que sintiera esa frustracin. Quera que ella entendiera,
que todo lo dems viene tan fcil, pero para m son cien trabajos pequeos en uno. Necesito
pensar en el clima, mi temperatura ese da, y los planes del da entero antes de que pueda
atacar cualquier cosa dada. Cuando otras personas simplemente pueden hacer cosas, tengo
que atacarla y hacer un plan como si estuviera preparando estrategias para una guerra. Es
en ese estilo de vida, la diferencia entre estar enfermo y sano. Es la hermosa habilidad de
no pensar y simplemente hacer. Echo de menos esa libertad. Echo de menos nunca tener
Despus de que ramos emocionales y hablamos de esto por un poco ms de tiempo, sent
que estaba triste. Tal vez finalmente lo entendi. Tal vez se dio cuenta de que nunca podra
decir verdad y honestamente que entiende. Pero al menos ahora podra no quejarse tanto
cuando no puedo salir a cenar algunas noches, o cuando nunca parezco llegar a su casa y
siempre tiene que conducir a la ma. Le di un abrazo cuando salimos de la cena. Tuve una
cuchara en la mano y le dije "No te preocupes. Veo esto como una bendicin. Me he visto
obligado a pensar en todo lo que hago. Sabes cuntas cucharas pierden la gente todos los
Desde esta noche, he utilizado la teora de la cuchara para explicar mi vida a muchas
personas. De hecho, mi familia y amigos se refieren a cucharas todo el tiempo. Ha sido una
palabra de cdigo para lo que puedo y no puedo hacer. Una vez que la gente entiende la
teora de la cuchara me parece que me entienden mejor, pero tambin creo que viven su
vida un poco diferente tambin. Creo que no es slo bueno para la comprensin de Lupus,
sino alguien que se ocupa de cualquier discapacidad o enfermedad. Con suerte, no dan
tanto por sentado o su vida en general. Doy un pedazo de m mismo, en todos los sentidos
famoso por decir a la gente en broma que deben sentirse especiales cuando paso tiempo