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Mag. Belkis David Parra Reyes

LIMITACIONES Y
CAPACIDADES DEL NIO
CON
PARLISIS CEREBRAL:
Desempeo en su Entorno
Escolar

Lima- Per
2008

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 NDICE DE CAPTULOS

INTRODUCCIN 7

CAPTULO 1
LA PARLISIS CEREBRAL Y SU DIVERSIDAD 9

TTULO 1
EL NIO CON PARLISIS CEREBRAL 9
1. Qu es la parlisis cerebral? 9
2. Incidencia de la parlisis cerebral 10
3. Causas de la parlisis cerebral 11
4. Disfunciones adicionales 11
5. Disfunciones asociadas 12

TTULO 2
LOS NUEVOS CONCEPTOS SOBRE LA DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD Y
MINUSVALA DE LOS AOS 80 16
1. La CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la
Discapacidad y de la Salud): Un nuevo ttulo para una
clasificacin novedosa. 17

TTULO 3
EL APRENDIZAJE DEBE SER TEMPRANO PERO NO ES FCIL 19
1. La necesidad de crear un programa de estudios flexible 24
2. La educacin integrada como introduccin en la sociedad 25

CAPTULO 2
LA COMUNICACIN TOTAL Y SU ESTRUCTURA 28

1. Comunicacin 29
2. Antecedentes 29
3. Planificacin y organizacin de la vida 30
4. Estructura 32
5. Comunicacin y desarrollo 38

2
CAPTULO 3
DEFICIENCIAS DE APRENDIZAJE DE LOS NIOS CON PARLISIS CEREBRAL 40

TTULO 1
PRINCIPIOS EDUCATIVOS 40
1. Preocupaciones individuales 40
2. Aceptar el nivel de funcionamiento del nio 41
3. Ayudar a los nios a ayudarse a s mismos 42

TTULO 2
PRINCIPIOS DE UNA EDUCACIN ESPECIALIZADA 43
1. Cmo resolver los problemas de concentracin 43
2. Enseanza basada en el nivel de desarrollo del nio 44
3. Necesidad de aprender y dominar la materia 45
4. El inters de la educacin 47

TTULO 3
PROBLEMAS EDUCATIVOS ESPECFICOS 48
1. Capacidad motriz 48
2. Comunicacin 49
3. Experiencias 49
4. Coordinacin visual motriz 51
5. Persistencia 52

CAPTULO 4
EL LENGUAJE Y EL HABLA COMO ELEMENTOS NECESARIOS DE COMUNICACIN 53

TTULO 1
EL LENGUAJE Y EL HABLA EN LA EDAD ESCOLAR 53
1. Introduccin 53
2. Factores importantes para la organizacin de sesiones de evaluacin,
enseanza y aprendizaje. 54
3. Perturbaciones de la comprensin del lenguaje 55
4. Alteraciones de las capacidades motrices relacionadas con el habla 56
5. La articulacin de fonemas en los nios con parlisis cerebral 56
6. Algunas ideas para ayudar a la labor del facilitador 57

TTULO 2
UNA PROPUESTA DE EVALUACIN DEL HABLA Y DEL LENGUAJE 59
1. Observaciones de la evaluacin en el nio 59
2. Evaluacin de las funciones motrices de los rganos del habla 59
3. Evaluacin de la comprensin del lenguaje por el nio 61
4. En resumen 63

3
 TTULO 3
CONSEJOS GENERALES SOBRE LA ESTIMULACIN DEL LENGUAJE 64
1. Estimulacin del lenguaje dando prioridad al empleo de seales
lingsticas 65
2. Comunicacin alternativa o aumentativa 65

CAPTULO 5
LA ENSEANZA DE LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS SEGN LAS NUEVAS
TECNOLOGAS 74

1. Soportes para diversos Sistemas de Comunicacin. Aplicaciones en

nios con dificultades motoras 74
2. Enseanza de los Sistemas de Comunicacin Alternativa 76
3. Los Sistemas de Comunicacin Alternativos 77
4. El clsico SICLA de la fundacin telefnica 82
5. Cmo elegir el tema del que se va a hablar 84
6. Medios auxiliares tecnolgicos y adaptaciones 85

CAPTULO 6
APRENDIZAJE DE LA LECTURA Y LAS MATEMTICAS EN EL NIO CON
PARLISIS CEREBRAL 93

TTULO 1
SIGNIFICADO DE LA EXPRESIN DISPOSICION PARA LA LECTURA 93
1. Caractersticas de un nio con inters
2. Lo que tiene que aprender el nio antes de aprender a leer 94
3. Ayudar al nio a dar sentido a sus palabras 94
4. Ayudar al nio a desarrollar su capacidad de utilizar palabras en
frases simples 98

TTULO 2
SUGERENCIA DE COMO ENSEAR A LEER 104
1. Mtodos de lectura 104
2. Dificultades de lectura y escritura en el nio con parlisis cerebral 106
3. Diagnstico basado en diversos tipos de dificultades 107
4. Alteraciones relacionadas con los problemas de lecto-escritura
y su presuncin diagnstica 109

TTULO 3
SUGERENCIA DE CMO ENSEAR LAS MATEMTICAS 112
1. Obstculos y objetivos de la enseanza 112
2. Enseanza significativa de las matemticas 113
3. Integracin del aprendizaje 114

4
 4. Los nmeros 115
5. Las operaciones bsicas 116
6. Nios que tienen dificultad especial con las matemticas 118
7. Inters y necesidad de las matemticas para el nio 118
8. Propuesta de ejercicios para el aprendizaje de conceptos
matemticos bsicos 120
9. Propuesta de ejercicios para aprender nmeros, tomando por ejemplo
el nmero "2" 121
10. Las Matemticas sin nmeros como un nuevo concepto
de aprendizaje 121

TTULO 4
MODELO DE CORRECCIN DE LOS PROBLEMAS DE ESCRITURA EN LOS
NIOS CON PARLISIS CEREBRAL 123
1. Coordinacin deficiente entre el ojo y la mano 123
2. Mano predominante: Qu mano debe emplearse para escribir? 124
3. Nociones pertinentes en el proceso de escritura 126
4. Medios auxiliares o adaptaciones para la escritura 126

CAPTULO 7
PREPARACIN PARA LA VIDA ADULTA DE LA PERSONA CON
PARLISIS CEREBRAL 128

TTULO 1
EL INDIVIDUO Y EL ENTORNO 130
1. Adaptacin del entorno y determinacin de las necesidades del nio 130
2. Elogios y otras recompensas 131
3. Algunas ideas prcticas para la vida cotidiana 131

TTULO 2
INFRAESTRUCTURA Y MEDIOS AUXILIARES EN LA EDUCACIN 133
1. La infraestructura 133
2. La clase 133
3. Medios que facilitan el traslado 134
4. Posicin o postura de trabajo 136
5. Carpeta o mesa de trabajo 138
6. Materiales adaptados de escritura 139
7. Medios auxiliares de lectura 140
8. Artes 140
9. Medios auxiliares para los nios que no pueden usar las manos 141

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CAPTULO 8
MEJORANDO LA CALIDAD DE VIDA DEL NIO: LAS ARTES COMO INSTRUMENTOS
PARA LA CONCIENTIZACIN DE SU LIMITACIN, LA INTERACCION SOCIAL, LA
EXPERIENCIA Y LA EXPRESION DE SENTIMIENTOS 142

TTULO 1
QUE SE ENTIENDE POR CALIDAD DE VIDA 142
1. Quin puede contribuir a la calidad de vida de las personas con graves
restricciones en la participacin 143
2. Como podemos mejorar la calidad de vida de las personas con graves
restricciones en la participacin 143
3. El movimiento y el sonido en los nios con parlisis cerebral 147
4. Adaptarse al estado de nimo del nio 148

CAPTULO 9
LA SEXUALIDAD; EL OCIO, ESPARCIMIENTO Y TIEMPO LIBRE EN EL NIO CON
RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN 149

TTULO 1
CAPACIDAD DE DESARROLLAR Y EXPRESAR SU SEXUALIDAD 149
1. Marginacin sexual de las personas con restricciones en la participacin 151
2. Sexualidad y parlisis cerebral 152

TTULO 2
EL OCIO, ESPARCIMIENTO Y TIEMPO LIBRE EN EL NIO CON
RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN 158

TTULO 3
LOS NIOS CON LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD SON PERSONAS
CAPACES 161

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS 164

6
 INTRODUCCIN

Hace ya ms de 40 aos la parlisis cerebral y otras discapacidades del desarrollo se

consideraban una importante barrera de la educacin y de integracin social; en aquella poca se
daba una mxima importancia a la minusvala intelectual, por lo que la mayora de los nios con
esta condicin eran considerados ineducables y se les trataba en manera antisocial y despectiva.
Era normal, su aislamiento del mundo exterior, luego ya el ingreso a colegios o guarderas de
cuidados especiales o en un hospital psiquitrico, mas an algunos de ellos eran abandonados a su
suerte.
Las presiones de los padres y el trabajo, como pioneros, de los organismos internacionales de
voluntarios interesados en estos problemas dieron lugar a la creacin de las primeras escuelas
especiales solo para nios con parlisis cerebral y otras discapacidades similares. Ya por los aos
cincuenta se caracterizaron por las experiencias y el aprendizaje profesional en este campo, y
pudo observarse claramente que era posible impartir una educacin significativa a estos nios,
independientemente de sus deficiencias intelectuales y fsicas.
Fueron aos de experimentacin y de aceptacin social, pero tambin aos en los que los
profesionales pudieron aprender y desarrollar tcnicas y procedimientos para hacer frente a los
complejos problemas de la parlisis cerebral. Hemos avanzado mucho desde que se estableci la
primera escuela especial. Quizs la nocin ms importante que se ha adquirido es que la educacin
de un nio con parlisis cerebral depende no slo del profesor, que en esta obra lo llamaremos
facilitador por todo el contexto que engloba dicho nombre, y de sus tcnicas recin adquiridas
sino tambin de un equipo interdisciplinario comprendido por otros profesionales como los mdicos
clnicos, los especialistas en terapias y rehabilitacin (fsicos ocupacionales y del lenguaje), los
psiclogos y los odontlogos, entre otros; trabajando no cada uno por su cuenta sino como un
equipo compenetrado, del cual un miembro esencial es el padre, madre o responsable del nio, que
en esta obra lo llamaremos cuidador. Llegar a este enfoque interdisciplinario de la educacin del
nio fue para algunos un proceso muy difcil, porque supona traspasar las barreras profesionales y
establecer una relacin de trabajo en la cual cada miembro del equipo dependa de los dems.
Durante este periodo, los cuidadores de estos nios asumieron tambin un papel nuevo y muy
fundamental, ya que el nio discapacitado, que en esta obra lo llamaremos limitado en la
actividad que es el trmino actual usado por el CIF 2001 (Clasificador internacional del
funcionamiento), pasa la mayor parte de su tiempo con ellos y es en el hogar donde tiene que
ponerse en prctica las tcnicas de trabajo y de vida que aprende en las terapias y escuela,
respectivamente. Los cuidadores del nio deben conocer y entender lo que est ocurriendo, ser
participes del trabajo de equipo en la medida en que afecte al nio y aprender a realizar la mayor
parte de este trabajo en el hogar y que los comparta con los dems integrantes de la familia.
Despus de todo, los cuidadores y su entorno social conocen a fondo al nio y por consiguiente
tienen una importante contribucin que hacer a la labor interdisciplinaria del equipo. Sin embargo,
para cooperar con los padres, los especialistas tienen que estar en condiciones de cooperar entre
s, adoptar un enfoque holstico para tratar al nio limitado en la actividad y considerar su propia
especializacin como una ms de una serie de tcnicas que, combinadas, se dirigen al nio en su

7
totalidad y no solo a sus sntomas actuales. El nio con parlisis cerebral necesita tratamiento,
rehabilitacin integral y educacin escolar, si fuese necesario previa evaluacin de sus
deficiencias y limitaciones. Es importante que el facilitador entienda las necesidades de terapia
integral, como es esencial que los especialistas en terapia y rehabilitacin entiendan las
consecuencias prcticas de la jornada escolar del nio. La voluntad de aprender del nio no se
ensear en la clase ni en la sesiones de terapia; se establecer progresivamente a medida que el
nio adquiera conciencia de sus progresos y logros, lo que se conseguir mediante una cooperacin
mutua de todos los interesados, adems con la inclusin de la familia del nio.

Todo esto lo ya se aprendi en los ltimos aos. Se han desarrollado tcnicas, se ha producido el
equipo adecuado y los medios auxiliares de comunicacin, y se ha capacitado a los facilitadores en
esta disciplina, pero han cambiado tambin las actitudes hacia los casos de limitacin en la
actividad; el hecho mismo de que se haya demostrado que los nios con parlisis cerebral tienen
las mismas aspiraciones a la educacin que los dems nios y de que su limitacin a la actividad ya
no se considere algo que deba ocultarse, ha contribuido a plantear la exigencia de un nuevo
enfoque de la educacin de los nios con limitaciones en la actividad o, como tambin se les llama,
los nios con necesidades especiales.

En consecuencia, no es de sorprender que la educacin en instituciones especiales se considerara

un procedimiento inaceptable para estos nios, siempre y cuando tengan las posibilidades y que los
ltimos aos se hayan caracterizado por la bsqueda de una alternativa ms aceptable, que no
asle al nio limitado de la actividad de los dems nios. As, en muchos pases que se formaron las
escuelas especiales hace ya ms de 40 aos, insisten ahora en la plena integracin e inclusin de
los nios limitados en la actividad en las escuelas normales. Es inevitable, que prosiga el dialogo, ya
que subsisten excelentes argumentos en favor de la escolarizacin especial y los crculos
favorables a la educacin integrada tienen fuertes argumentos emocionales de su concepcin. El
xito real de la educacin integrada todava no se ha demostrado plenamente; mucho depender
de factores tales como la capacitacin del personal, la disponibilidad de material adecuado y la
voluntad de los facilitadores de aprender acerca de los problemas de las limitaciones en la
actividad. Es evidente, no obstante, que lo que pueda perder el nio con limitaciones en la
actividad con su asistencia a una escuela comn y corriente se compensar con creces por los
beneficios que supone su integracin en la comunidad en la que transcurrir la mayor parte de su
vida.

El presente libro est destinado a ayudar a los facilitadores y miembros del equipo
interdiciplinario de los nios con parlisis cerebral y est pensada especialmente para los que
disponen de poca experiencia en este campo y no tienen un apoyo inmediato a su alcance. Los
interesados en aplicaciones ms especializadas debern ampliar sus lecturas. Esta es una
introduccin y pautas generales de las actividades que se debe realizar, y debe considerarse como
tal. Debe utilizarse paralelamente a la experiencia personal y profesional, cuyas tcnicas
expuestas se basan principalmente en esta experiencia.

Los nios discapacitados tienen el deseo de aprender y la capacidad de hacerlo; el papel del
facilitador no debera consistir tanto en ensearles, sino en preparar los medios correspondientes
y alentar a los nios a aprender por s mismos; el logro personal es una gran recompensa para el
esfuerzo personal.

8
 CAPTULO 1
LA PARLISIS CEREBRAL Y SU DIVERSIDAD

TTULO 1

EL NIO CON PARLISIS CEREBRAL

1. Qu es la parlisis cerebral?

El trmino parlisis cerebral se utiliza para representar un grupo de condiciones

heterogneas, tanto neurolgicas como psicolgicas y educacionales. Desde el punto de vista
neurolgico, esta condicin se define habitualmente como un deterioro permanente del movimiento
y la postura, resultante de una perturbacin cerebral no progresiva debida a acontecimientos
registrados durante el embarazo, el parto, el periodo neonatal o los primeros aos de vida, o bien
a factores hereditarios. Esta es la definicin empleada habitualmente por los investigadores en
este campo (Bax, 1964; Hagberg, 1978). Los diferentes estados en que se comportan se clasifican
segn las seales neurolgicas clnicas siguientes:

1.1. Parlisis cerebral espstica

Es el grupo ms importante. Los sntomas neurolgicos principales son una acentuada

rigidez del movimiento y la incapacidad de relajar los msculos. El grado de minusvala
vara segn estn afectados un brazo o una pierna, las dos extremidades de un lado del
cuerpo o las cuatro extremidades, o aproximadamente todo el cuerpo. Alrededor del 75%
de los nios afectados de parlisis cerebral tienen como principal sntoma neurolgico la
espasticidad.

1.2. Parlisis cerebral atetsica o atetoide

En este grupo, los principales sntomas neurolgicos son los movimientos involuntarios que
entorpecen los movimientos voluntarios normales del cuerpo; por ejemplo, la escritura, el
andar y el habla suelen resultar afectados. Alrededor del 10% de pacientes presentan
sntomas de atetosis.

9
 1.3. Parlisis cerebral atxica

El sndrome dominante en este grupo se registra en la coordinacin de los movimientos

voluntarios, lo que con frecuencia da lugar a una andar inestable y un equilibrio corporal
defectuoso; a menudo resulta afectada tambin la coordinacin ojo-mano.
Alrededor del 5% de los nios afectados de parlisis cerebral muestran estos sntomas;
esta condicin es comparativamente poco frecuente.

1.4. Formas combinadas de parlisis cerebral

En este grupo, que representa alrededor del 10% de nios afectados de parlisis
cerebral, figuran los que muestran una combinacin de los sntomas antes descritos.
Corresponde a alrededor del 10% de los nios afectados de parlisis cerebral.

2. Incidencia de la parlisis cerebral

Las estimaciones de la incidencia de la parlisis cerebral han variado considerablemente,

debido sobre todo a las distintas tcnicas de determinacin de casos, las definiciones variables de
la parlisis cerebral y los cambios en las tendencias demogrficas y las condiciones sociales. Segn
los estudios realizados en algunos pases desarrollados (Hagberg, 1978; Lagergren, 1981; Glenting,
1976; Healy , 1983), la incidencia de la parlisis cerebral oscila alrededor del 2% de los nacidos
vivos, o un poco menos.

En cuanto a la incidencia de la parlisis cerebral en los pases en desarrollo, no existen

estudios detallados. Las fuentes de informacin existentes son principalmente las estimaciones
realizadas por los expertos mdicos o sanitarios en dichos pases, y no se basan en encuestas
sistemticas. Los ndices de incidencia estimados varan de aproximadamente de 2,5 a 5 por 1.000
de los nacimientos vivos. Puede considerarse razonablemente que las variaciones de las incidencias
estimadas o tasas de prevalencia se deben tanto a la organizacin y disponibilidad de servicios
como al nmero real de personal afectadas.

Por ejemplo; la incidencia segn algunos estudios seala que se presentan 6 casos de
parlisis cerebral por cada 1000 nacidos vivos. Por ejemplo, en el ao 1999 en Mxico existan
2 121 365 casos, casi la mitad 1 051 802 eran menores entre 6 y 12 aos. Para este grupo de edad
la tasa era de 11.55 por cada 1000 habitantes.

Segn la encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estados de Salud del 2003, la

estadstica oficial sobre poblacin discapacitada, en Espaa hay ms de 3,5 millones de personas
con discapacidad, lo que representa el 9% del total de habitantes de ese pas. El nmero de
personas con parlisis cerebral se acerca a 78 000. Casi el 80% de las personas con parlisis
cerebral y afines tienen discapacidad severa. Entendemos por personas con discapacidad severa
a aquellas personas con discapacidad que presentan deficiencias, limitaciones en la actividad o en
la participacin que impiden la implicacin de stas en su desempeo para la vida diaria y el
ejercicio de sus derechos como ciudadanos.

10
 Adems, se calcula que alrededor de 500 000 nios y adultos en los Estados Unidos
presentan uno o ms de los sntomas de parlisis cerebral. Actualmente, esta dolencia se
diagnostica en unos 5000 bebs y nios por ao. Adems, cada ao se reconoce que alrededor de
1200 a 1500 nios aproximadamente, en edad preescolar padecen de parlisis cerebral.

3. Causas de la parlisis cerebral

Las condiciones que causan la limitacin de la actividad en los nios pueden tener su
origen en el periodo prenatal (25%), que se define comnmente como el comprendido hasta la
27va. semana del periodo de gestacin. Otras se producen en el momento del parto o en el periodo
perinatal (48%), que abarca desde la 27va. semana de gestacin hasta la primera semana despus
del nacimiento, y en otros casos los afectados pueden contraer la parlisis cerebral durante el
periodo posnatal o los primeros aos de vida (6%) (Hagberg y Olow, 1975).

Cierto nmero de factores etiolgicos que se originan en las fases prenatal, perinatal o
posnatal guardan relacin con el mayor riesgo de parlisis cerebral. Factores de riesgo prenatal,
tales como las malformaciones congnitas, la falta de oxgeno (asfixia) y la infeccin son causas
de parlisis cerebral, mientras que los nacimientos prematuros, los partos prolongados, el
nacimiento podlico (de nalgas) y la falta de oxgeno pueden representar un mayor riesgo en la
fase perinatal. Durante la fase posnatal, infecciones tales como la meningitis, la encefalitis, la
ictericia y la rubola y los traumatismos craneanos, pueden aumentar el riesgo de parlisis
cerebral.

Sin embargo, pocas veces la parlisis cerebral se debe a una sola causa, y en la mayora de
casos se origina en una combinacin de factores. Diversas caractersticas maternas tales como el
embarazo en la adolescencia, una baja condicin socioeconmica y la mala salud estn relacionadas
con el mayor riesgo de parlisis cerebral en los nios. En slo un reducido porcentaje de familias
hay ms de un hijo afectado, y por consiguiente las causas hereditarias se consideran poco
frecuentes. Aunque se conoce mucho acerca de las causas de la parlisis cerebral, en un 25% de
los casos nada menos no puede apuntarse a una causa definida o un factor etiolgico.

4. Disfunciones adicionales

La definicin de la parlisis cerebral se determina en las perturbaciones motrices y de

postura que puede ser til desde el punto de vista del diagnstico clnico, sin embargo no tiene en
cuenta varias disfunciones o dficit asociados que son habituales y que es preciso tratar
debidamente para garantizar un desarrollo y una habilitacin adecuada. Entre las disfunciones ms
frecuentemente descritas se encuentran los defectos visuales, la prdida de audicin u otros
defectos sensoriales, las perturbaciones de la comprensin o del uso expresivo del lenguaje y las
disfunciones cognoscitivas. Otros problemas frecuentes son las enfermedades asociadas y los
problemas ortopdicos.

Si las limitaciones en las actividades motrices son factores importantes para el

desarrollo potencial de una vida significativa e independiente, la locomocin no es ms que una
entre varias consideraciones. La capacidad de comunicar y el dominio de la vida cotidiana, incluido
el transporte, que es esencial para la independencia personal y para encontrar un puesto de

11
trabajo, son probablemente ms importantes para el resultado final. Si queremos entender ms
completamente la funcin de las personas aquejadas de parlisis cerebral, no basta con identificar
el efecto de disfunciones adicionales aisladas; hay que entender tambin la interaccin de las
disfunciones mltiples en el dominio y ajuste de cada individuo.

A continuacin se examinan algunas de las disfunciones asociadas ms frecuentes.

5. Disfunciones asociadas

5.1. Disfuncin visual:

La perturbacin visual ms comn relacionada con la parlisis cerebral es el estrabismo

(aproximadamente el 50%); son frecuentes tambin casos de nistagmus, reduccin del
campo visual, errores de refraccin y otros defectos oculomotores.

Los nios afectados de parlisis cerebral suelen mostrarse incapaces de interpretar

smbolos visuales. Las disfunciones del procesamiento visual pueden explicar la
incapacidad de identificar las letras, pero en otras ocasiones la dificultad puede deberse
a disfunciones cognoscitivas. Las consecuencias educacionales y los problemas de
aprendizaje debido a las disfunciones visuales pueden sobreestimarse fcilmente; es
importante pues que se determine lo antes posible la capacidad visual del nio afectado
de parlisis cerebral.

5.2. Disfuncin visual, perceptiva y viso-motrices:

Muchos nios que presentan parlisis cerebral tienen problemas para emparejar formas
iguales, distinguir entre formas que parecen similares, separar un dibujo de su entorno y
diferenciar entre diversas direcciones de lneas o formas, por ejemplo, distinguir la letra
b de la d . Otros nios pueden tener una percepcin normal de las formas, pero
tropezar con grandes dificultades para dibujar y escribir, completar rompecabezas,
hacer construcciones con piezas, etc.

Estos problemas se denominan disfunciones viso-motrices, y se producen con ms

frecuencia en los de tipos espsticos que en nios con parlisis cerebral atetsica o
atetoide. Esta clase de disfunciones se encuentran tambin a menudo en nios a los que
no se han diagnosticado problemas motores, visuales o cognoscitivos, y parecen debidos a
disfunciones cerebrales centrales que se manifiestan principalmente en actividades que
exigen un alto nivel de coordinacin.

5.3. Disfunciones auditivas

La deficiencia auditiva es un factor bastante comn en las personas con parlisis

cerebral. Una prdida importante de la audicin puede pasar inadvertida en nios con
defectos del habla o impedimentos cognoscitivos. Si una prdida importante de la
audicin no se diagnostica en una fase temprana de la edad preescolar y no se proporciona

12
 una ayuda educativa adecuada, posiblemente combinada con una prtesis auditiva, el
desarrollo del lenguaje puede sufrir graves consecuencias.

5.4. Otras disfunciones sensoriales

Todo nio que presente una importante asimetra o disfuncin entre las dos partes del
cuerpo corre peligro de sufrir una deficiencia sensorial. Entre los nios afectados de
parlisis cerebral la deficiencia sensorial suele registrarse principalmente en los que
sufren hemipleja. Las disfunciones ms frecuentemente guardan relacin con la
percepcin estereognstica (por ejemplo, la percepcin tctil-cinesttica de los objetos)
la discriminacin entre dos puntos, el sentido de la posicin,la distincin entre un filo
agudo y otro romo, el dolor, el tacto ligero y la sensacin de temperatura (Shapiro y
colaboradores, 1998). La evaluacin de las funciones sensoriales antes mencionadas puede
acarrear considerables consecuencias para las medidas educativas, que son de
importancia primordial para la capacidad de exploracin del entorno por parte del nio.

5.5. Perturbaciones en la comunicacin

Para muchos nios con parlisis cerebral, el problema de la comunicacin es ms limitante

que la incapacidad de andar. Adems de los problemas relacionados con la prdida de
audicin, las perturbaciones del habla y del lenguaje suelen constituir graves obstculos
para la comunicacin. Estas disfunciones no son independientes y pueden coexistir en un
mismo nio, de modo que cuando por ejemplo mejora la audicin no siempre se produce un
progreso en el habla o en la percepcin del habla, lo que puede deberse a una disfuncin
del procesamiento central del lenguaje hablado (vanse los Captulos II y IV).

5.6. Defectos del habla

Muchos defectos del habla pueden ser debidos a una prdida de control, coordinacin,
movilidad, agilidad y alteraciones del tono muscular de la musculatura orofacial y de los
msculos respiratorios. Los problemas de articulacin pueden ir desde pequeas
dificultades fonmicas y de ritmo, como las distaras, y hasta una ausencia completa de
habla, la anartria. La falta de habla puede deberse a una combinacin de factores que
adems de los defectos de articulacin pueden incluir tambin la disfuncin del lenguaje o
una inteligencia deficiente.

5.7. La disfuncin del lenguaje

La disfuncin del lenguaje parece un problema frecuente en las perturbaciones de la

comunicacin de los nios que sufren parlisis cerebral. Es un factor importante que debe
tenerse en cuenta cuando se planea el tratamiento de las perturbaciones del habla o del
lenguaje. Cuando existe un dficit en el procesamiento central del lenguaje, no es
probable que la terapia de la articulacin y habla por s sola sea efectiva o suficiente para
conseguir una mejora satisfactoria de la comunicacin.

13
 Los nios con dficit de procesamiento central necesitan un enfoque educativo adecuado
para ampliar su conocimiento de los conceptos, as como su utilizacin de una comunicacin
significativa. Incluso la comunicacin por medios alternativos y aumentativos puede
resultar difcil para nios que sufran una grave disfuncin central del lenguaje.

5.8. Problemas emocionales y de comportamiento

Los nios con parlisis cerebral grave crecen en una situacin vital muy distinta de los
otros nios. Desde el comienzo de su vida se encuentran ya obstaculizados en su
exploracin del entorno, la comunicacin y la interaccin con la familia y los dems nios, y
les es difcil desarrollar el sentido de la competencia y la confianza en s mismos. Los
nios con lesiones cerebrales padecen perturbaciones del comportamiento con una
frecuencia entre 4 y 5 veces mayor que los que no presentan este tipo de lesiones, lo que
puede deberse principalmente a que las lesiones cerebrales reducen con frecuencia la
capacidad de aprender de la experiencia, resolver problemas y superar obstculos de la
vida cotidiana, as como de adaptarse a nuevas situaciones.

Sin embargo, estas reacciones son normales, teniendo en cuenta las frustraciones que
padecen estos nios por causa de su limitacin en la actividad (discapacidad).
Investigaciones actuales relacionadas con el tema confirman la idea de que los problemas
emocionales y de comportamiento de los nios que sufren lesiones cerebrales son
distintos en principio de los problemas a que hacen frente los otros nios. Aunque la
parlisis cerebral puede afectar a la capacidad mental del nio de entender o resolver
problemas derivados de la interaccin con los dems, en muchos casos es evidente que las
perturbaciones emocionales son causadas por situaciones difciles o nuevas. Ejemplos de
situaciones que exigen una adaptacin o cambio de actividades que pueden ser las
siguientes: dificultades de comunicacin, hospitalizacin, operaciones quirrgicas, ingreso
a la escuela, cambio de escuela, miedos y temores, en la pubertad y la adolescencia, a
quedar aislado, desarrollo sexual y deseo de ser independiente al tiempo que se
experimenta una dependencia continua debido a las restricciones en la participacin
(minusvalas) motrices y de otro tipo.

La asistencia y orientacin profesional, as como la estrecha colaboracin con los

facilitadores y familiares, podran disminuir probablemente las perturbaciones
emocionales secundarias que a menudo se observan en los nios con parlisis cerebral.

5.9. Disfuncin cognoscitiva

Uno de las deficiencias habitualmente observadas en los casos de parlisis cerebral es la

disfuncin cognoscitiva. Aunque hay sin duda excepciones a la norma general de que los
nios con mayores restricciones en la participacin son tambin los que presentan ms
limitaciones en su funcionamiento mental. Se pudo determinar en investigaciones que
existe una relacin directa entre las proporciones de la lesin cerebral y el desarrollo de
la inteligencia. Sin embargo, las disfunciones leves del procesamiento central son difciles
de evaluar, especialmente en los nios pequeos, y aunque la mayora de los datos
conocidos indican que del 40 al 50% de los nios que sufren parlisis cerebral tienen una

14
inteligencia subnormal, ms del 25% funcionan a nivel normal, y muchos de ellos son
capaces de seguir una educacin acadmica regular. Una adecuada evaluacin de los
puntos negativos y positivos de la capacidad cognoscitiva es esencial para preparar un
programa educativo o adaptar la programacin curricular anual o bimestral tomando en
cuenta las limitaciones y restricciones que pueda presentar el nio. Ello es fundamental
para evitar frustraciones al nio, al facilitador y a la familia.

15
 TTULO 2

LOS NUEVOS CONCEPTOS SOBRE LA DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD

Y MINUSVALA DE LOS AOS 80

La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) ha concluido los trabajos de revisin de una

de sus clasificaciones, la dedicada a la discapacidad. La nueva versin actual y vigente se llama
"Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud", conocida con
las siglas CIF. Es la heredera de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalas (CIDDM) del ao 1980, la cual postulaba que el proceso hacia la minusvala comienza
con las consecuencias que conlleva una enfermedad hacia la deficiencia, que puede llevar a la
discapacidad y sta a su vez a la minusvala. Esta antigua clasificacin determinaba que:

En la Deficiencia se haca referencia a toda la prdida o anormalidad de una estructura o

funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica del individuo. La CIDDM, dentro de la experiencia de
la salud, la ha definido como: Toda prdida o anormalidad de estructura o funcin psicolgica,
fisiolgica o anatmica.

En la Discapacidad se refleja la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista de

rendimiento funcional y de la actividad del individuo, representando por lo tanto, trastornos en el
mbito de la persona. La CIDDM, dentro de la experiencia de la salud, la ha definido como: La
restriccin o ausencia debida a deficiencia de la capacidad de realizar una actividad dentro del
margen que se considera normal para un ser humano

Mientras que la Minusvala hace referencia a las desventajas que surge en un individuo
como consecuencia de las deficiencias o discapacidades que limita o impide el desempeo de un rol
que es normal en su caso, adems de la interaccin y adaptacin a su entorno social. La CIDDM,
dentro de la experiencia de la salud, la ha definido como: Una situacin desventajosa para un
individuo determinado consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el
desempeo de una funcin que sera normal para l (en funcin a su edad, sexo y factores sociales
y culturales).

Aunque la prevencin de las deficiencias debe ser el principal objetivo de los servicios
sociales y sanitarios de cualquier pas, estos accidentes parecen por desgracia inevitables en todo
el mundo, y aun ms en los pases en desarrollo.

16
 Dada esta situacin, quedaban sin embargo muchas posibilidades, mediante intervenciones
tales como programas de capacitacin en el hogar, educacin preescolar, escolarizacin y
formacin, para conseguir un mximo de actividades independientes y significativas.

El objetivo consista en evitar que las deficiencias y las discapacidades se conviertan en

minusvalas, o en reducir su impacto en la medida de lo posible.

Sin embargo la CIDDM tena muchas crticas con respecto al modelo terico en que se
sustenta, el predominio del abordaje negativo centrado solamente a las repercusiones en las
deficiencias, el escaso enfoque en los aspectos sociales y contextuales de la persona, el enfoque
de la discapacidad como hecho individual (no universal), a una inadecuada verificacin
transcultural en el proceso de rehabilitacin y de integracin de la persona humana, etc.; por todo
ello en 1993, la OMS inicia el proceso de revisin de la CIDDM. Y en el 2000 se sustent el Primer
Borrador Prefinal de la CIDDM-2 en la Reunin Internacional de Revisin en Madrid en Noviembre
del 2000 posteriormente el Comit Ejecutivo de la OMS en Enero 2001, tradujo el Borrador Final
de la CIDDM-2, hasta que en el ao 2001 se public y de difundi a nivel mundial la nueva
Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.

1. La CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud):

Un nuevo ttulo para una Clasificacin novedosa.

La incorporacin de este aporte a los trminos de Salud se propuso en el ttulo de

presentacin dado la necesidad de enfatizar el hecho de que la CIF se concibe dentro de un marco
conceptual que evala salud y estados de salud integral de las personas.

En tanto que el trmino Funcionamiento se incluye como trmino neutro y trmino general
que abarca: la Funcin Corporal, la Actividad y la Participacin. Por lo tanto, el trmino
discapacidad aparece en el ttulo abarcando: Deficiencias, Limitaciones en la Actividad y
Restricciones en la Participacin.

Modelo en el que se sustenta la CIF :

17
 Condicin de Salud
(trastorno/ enfermedad)

Actividad Participacin
Funcin/Estructura (Limitacin en la (Restriccin en la
(Deficiencia)
Actividad) Participacin)

Factores Contextuales
Ambientales y Personales

1.1. Las Funciones, Estructuras corporales y Deficiencias (Deficiencias para la CIDDM, 1983)

Funciones corporales: son las funciones fisiolgicas o psicolgicas de los sistemas

corporales.

Estructuras corporales: son las partes anatmicas del cuerpo, tal es el caso de los
rganos, las extremidades y sus componentes.

Deficiencias: son problemas en las funciones o estructuras corporales, como es el caso de

una desviacin significativa o una prdida.

1.2. La Actividad, Limitacin en la Actividad (Discapacidad para la CIDDM, 1983)

Actividad: es la capacidad potencial de la persona en la ejecucin de una tarea, en un

entorno uniforme.

Limitaciones en la Actividad: son dificultades que un individuo puede presentar en la

realizacin de actividades.

1.3. Participacin, Restriccin en la Participacin (Minusvala para la CIDDM, 1983 )

Participacin: es la implicacin en una situacin vital. Representa la perspectiva social del

funcionamiento. Permite describir lo que los individuos hacen en su ambiente o entorno
real.

Restricciones en la Participacin: son problemas que un individuo puede experimentar

ante situaciones vitales.

18
 TTULO 3

EL APRENDIZAJE DEBE SER TEMPRANO PERO NO ES FCIL

Aunque, como se ha indicado anteriormente, es posible enumerar muchos problemas

comunes de los nios que padecen parlisis cerebral, es evidente que diferentes factores
etiolgicos, caractersticas heredadas y circunstancias ambientales deben conducir a recursos y
capacidades de desarrollo muy distintas, tanto fsicos como mentales. Pese a que las descripciones
del desarrollo y las caractersticas del nio con retrasos de origen biolgico deben seguir siendo
de carcter general, es posible describir algunas pautas que son similares para muchos de ellos.
Entre los ejemplos podemos mencionar las dificultades de interaccin entre los cuidadores y los
nios y el retraso en el desarrollo del habla y el lenguaje, que pueden dar lugar fcilmente a una
desigualdad entre el modo de comunicacin de los padres y la capacidad del nio, falta de control
adecuado de la atencin y el uso efectivo del entorno social y fsico, y capacidad retrasada o
deficiente de aprender estrategias sistemticas para la solucin de los problemas. Adems, los
nios que sufren parlisis cerebral tropiezan con extraordinarias dificultades para establecer
relaciones sociales recprocas de una cierta duracin, problema ste que puede originarse en
amplias limitaciones en la actividad fsicas, perturbaciones de la comunicacin, retrasos mentales
o una experiencia muy limitada del intercambio social. Cualquiera que sea la teora del desarrollo
que se utilice para conceptualizar el desarrollo de los nios, un denominador comn central con
respecto a las condiciones previas para el desarrollo inicial es la capacidad y oportunidad de
establecer una interaccin con las personas y los objetos. Las teoras acerca de la dependencia y
el apego y sobre el desarrollo cognoscitivo se basan en la nocin de la necesidad de una pronta
interaccin con los cuidadores, as como de experiencia en el entorno material.

El planteamiento tradicional centrado en los factores y discapacidades etiolgicos puede

inducir fcilmente a entender el desarrollo del factor de restricciones en la participacin del nio
deficiente como el resultado de su capacidad limitada de explorar y experimentar el entorno
social y fsico, y no nicamente como consecuencia de una funcin cerebral patolgica o
perturbada.

El grado de significado que el mundo social y material adquiere para el nio depende de la
experiencia personal. Una interaccin muy limitada con el entorno significa una capacidad reducida
de entender y adaptarse a las nuevas experiencias y una comprensin menos compartida con la
familia, los otros nios y la comunidad en general. Para establecer relaciones sociales
significativas y recprocas, es necesario formar vnculos, fomentar la empata con los dems,
aprender el significado de conceptos comunes y adquirir ideas acerca de las situaciones de las
otras personas y la capacidad de actuar de modo flexible y recproco.

19
 Reflexionando sobre la manera en que los nios pequeos aprenden la existencia del
mundo, y teniendo en cuenta especialmente las teoras de desarrollo cognoscitivo de Jean Piaget
cuyo marco terico tambin se ha utilizado en los programas de educacin temprana (Hohmann,
Banet y Weikart, 1979) se ve claramente que la cuestin crucial es hacer que el aprendizaje
activo se convierta en una realidad para los nios con restricciones en la participacin. Hoy da los
trminos aprendizaje activo y aprendizaje iniciado por el nio se consideran indicadores de un
enfoque educativo que sita la propia actividad del nio en el centro del aprendizaje.

En declaraciones de la Asociacin Nacional para la Educacin Infantil de los Estados

Unidos formuladas en 2002, se recomienda encarecidamente la actividad iniciada por el nio como
prctica adecuada de los programas para la primera infancia. Ya en el ao de 1997 Schweinhart
deca que; los adultos proporcionan oportunidades a los nios para que elijan entre una diversidad
de actividades, materiales y equipo; y les dan tiempo para que las exploren mediante una
participacin activa, adems que los nios seleccionan muchas de sus actividades entre una serie
de reas de aprendizaje que prepara el facilitador, y que una gran parte del aprendizaje de los
nios pequeos se produce cuando ellos mismos dirigen sus propias actividades ldicas, as que el
aprendizaje se produce cuando el nio toca, manipula y experimenta cosas, e interacta con la
gente.

Recientes investigaciones y teoras del desarrollo han servido para aclarar y ampliar la
base cientfica de la importancia de una experiencia temprana. Hoy da parece haber acuerdo
general en que los elementos que se indican a continuacin son esenciales para todas las
interacciones iniciales del nio con su cuidador:

Reaccin familiar, que depende de la actividad iniciada por el nio

Adaptacin de la calidad y cantidad de las interacciones verbales
Suministro de una amplia variedad de juguetes y otros materiales para la actividad del
nio.
Sensibilidad y expresin de afecto por parte de los cuidadores
Existencia de una red de apoyo social (Guralnick y Bennett, 1997).

Por aprendizaje activo se entiende la necesidad del nio pequeo de experiencias

concretas o manuales con las personas y las cosas que le rodean. El aprendizaje del nio empieza
por experiencias con objetos reales, equipo o herramientas y la utilizacin de las cosas actuando
con ellas. Por ejemplo, para aprender lo que es una pelota el nio tiene que jugar con ella,
empujarla, hacerla correr, arrojarla, etc.

Presentacin esquemtica de los factores influyentes importantes en los aos de formacin del
nio con restriccin en la participacin:

20
 Condicin biolgica y Cuidado del nio por parte Situacin familiar Educacin
sanitaria del nio de los padres Percepcin de los padres, empleo;
Condicin nutricional; de las pertenencias del ingresos; nmero de familia;
impacto de la nio; desarrollo potencial; vivienda; cultura; actividades
limitacin en la metas; prcticas; cuidados frente a la restriccin en la
participacin. y educacin temprana. participacin; apoyo
profesional disponible.

Desarrollo social y cognoscitivo del

nio; interaccin con el entorno y
oportunidad de un aprendizaje activo;
nivel de actividad; competencias
sociales; cognoscitivas y practicas;
estilote aprendizaje; intereses;
fomento de la confianza en s mismo.

Escolaridad disponibilidad y calidad de

las escuelas o centros educativos; nivel
Calidad de vida de los adultos;
de educacin integrada; educacin,
nivel de independencia; empleo;
capacitacin y actitudes de los
actividades significativas;
docentes frente a los con restriccin
ingresos; vivienda; aspiraciones;
en la participacin; instalaciones e
formacin familiar, soltera;
infraestructura escolar; programas de
participa en actividades
estudio personalizados y asistencia
acadmicas; vida comunitaria;
suficiente en las aulas; aprendizaje de
disfrute de la vida
la vida cotidiana y formacin de
relaciones sociales; fomento de la
confianza en s mismo

El aprendizaje activo se deriva de los intereses del nio en las cosas, conduce a la
exploracin y la experimentacin y representa valiosas oportunidades de entablar interacciones
positivas con los cuidadores. Estas interacciones en las situaciones de la vida cotidiana no slo
promueven los lazos emocionales, sino que adems proporcionan la oportunidad continua de que los
cuidadores ayuden a los nios en un proceso de aprendizaje significativo, mediante su
participacin en las experiencias.

La cuestin de saber cmo podemos proporcionar oportunidades a los nios con

restricciones en la participacin, que les permitan un desarrollo ptimo de la capacidad de
descubrir y construir su propio conocimiento personal del mundo, es sumamente problemtica,
tanto para los facilitadores como para los padres. La experiencia del aprendizaje activo es
esencial para el desarrollo mental de todos los nios. Para los que no tienen esta oportunidad en su
ms tierna edad, es extremadamente importante crear situaciones que fomenten un aprendizaje
activo.

21
 Para saber lo que debe hacerse con objeto de ayudar al aprendizaje de un nio lo mejor
posible, es necesario conocer su capacidad real de establecer contactos y comunicarse y los
medos posibles por los cuales puede dar a conocer sus intereses o deseos, y saber cmo influir en
las situaciones de la vida diaria (tanto en la escuela como en el hogar), as como qu clases de
juguetes, cosas, herramientas y ayudas docentes, etc., puede utilizar un nio bajo control. Para
obtener informacin, es necesaria una evaluacin global que abarque el estado fsico del nio y sus
necesidades, as como su funcionamiento mental, el entorno del hogar y las necesidades de apoyo
personal y prctico en casa y en la escuela.
Incluso en los pases ms ricos, muchas veces no se dispone de los medos necesarios para hacer
las evaluaciones globales y proceden al asesoramiento y seguimiento de los nios y sus familias,
que debe basarse en evaluaciones regulares. Como es natural, ello es ms frecuente en los pases
en desarrollo, donde la escasez de ayuda profesional, especialmente en los distritos rurales y en
las zonas urbanas pobres, es ms la regla que la excepcin. En trminos prcticos, ello significa
que muchos nios con restricciones en la participacin crecen en familias abandonadas a sus
propios medios, sin asesoramiento de profesionales tales como pedatras, psiclogos, educadores,
terapeutas, etc.

En estos casos, las oportunidades de crecimiento y desarrollo dependen principalmente

de los recursos de las familias, la comprensin de la situacin de la restriccin en la participacin
por parte de los padres y su actitud y nociones en lo relativo a la educacin infantil, el tiempo y la
energa disponibles para interactuar con los nios y prestarles asistencia, y la red familiar o
comunitaria de apoyo a los nios y los padres.

La percepcin por parte de los padres o los cuidadores del nio, y tambin del nio con
restricciones en la participacin, depende en alto grado de las concepciones predominantes en la
sociedad. Entre estas concepciones figura el modo en que una sociedad determinada considere la
capacidad y las limitaciones del nio con restricciones en la participacin , lo que con frecuencia
puede reflejar ms las creencias y prejuicios heredados que un conocimiento objetivo de la
condicin del nio. S la percepcin que tiene el cuidador del que tiene restricciones en la
participacin supone bajas expectativas con respecto a la actividad del nio, tales expectativas
pueden influir decisivamente en su comportamiento y desarrollo. Asimismo, puede ocurrir que los
padres se ocupen tanto de la restriccin en la participacin concreta del nio que no presten
atencin a las otras necesidades que ste pueda tener. Con frecuencia las actitudes y nociones de
los padres se reflejan en modos estereotipados de interactuar con los nios, de modo que su
relacin con la restriccin en la participacin puede dar lugar a una limitacin de las experiencias,
con su probable influencia negativa en la capacidad del nio para adaptarse a nuevas situaciones,
incluida la escolaridad.

Junto con el sentimiento de profundo amor y lstima que acompaa a los sentimientos de
culpabilidad y autocompasin, la nocin estereotipada que los padres tienen de un nio con
restricciones en la participacin puede conducir a un exceso de proteccin. El nio puede recibir
ms atencin de la que necesita, pero la actitud y el comportamiento de los padres a menudo
supone una proteccin contra experiencias difciles que puede tener efectos restrictivos sobre
las oportunidades del nio para adquirir independencia y dominar las actividades prcticas y las
interacciones sociales.

22
 La crianza de un nio con restricciones en la participacin exige un delicado equilibrio
entre una proteccin excesiva por una parte y una demanda excesiva de independencia por otra.
Hoy da la cultura occidental se preocupa mucho por la promocin de la independencia de los nios,
pero es inevitable que los afectados de graves limitaciones en la actividad sean ms dependientes
de los dems que los que no sufren esos problemas.

Una mayor dependencia creada por una limitacin en la actividad grave debe aceptarse
como parte del estado de la restriccin en la participacin y no ha de impedir que se busquen
todas las vas posibles haca una independencia ptima como objetivo final. El nio con
restricciones en la participacin tiene que sentir que el cuidador le acepta incondicionalmente
como persona, independientemente de su limitacin, para estar en condiciones de combatir en pro
de su independencia y autonoma.

Los estudios sobre el efecto de una intervencin temprana en el caso de nios con
parlisis cerebral, en forma de programas en el hogar o en el centro de enseanza (Harris, 1997),
y sobre los efectos de los programas de educacin temprana en las escuelas de inclusin (Hanson,
1995, Ispa y Matz, 1987), indican que la pronta intervencin y los programas de educacin
temprana pueden promover el desarrollo motor y mental del nio con restricciones en la
participacin y apoyar y alentar a los padres, por muchos conceptos importantes, en su funcin de
cuidadores y facilitadores de sus hijos, proporcionando experiencias vlidas de interaccin con
sus iguales y facilitadores, as como en el uso constructivo de juguetes y herramientas. Mientras
que los cientficos discuten an el modo de evaluar los resultados de la pronta intervencin y los
programas de educacin temprana, los resultados de numerosos estudios indican que la pronta
intervencin merece la pena, incluso en casos de graves restricciones en la participacin. En los
pases desarrollados, la mayora de los nios con restricciones en la participacin reciben
cuidados y educacin tempranos adecuados, pero sta no es la situacin en la mayor parte de los
otros pases, incluyendo el nuestro.

Aunque las autoridades de muchos pases en desarrollo reconocen que la aplicacin de

programas de cuidados y de educacin tempranos puede ser beneficiosa para el desarrollo de
todos los nios en edad preescolar, y no slo para los afectados con restricciones en la
participacin, es evidente que la situacin econmica actual de la mayora de esos pases no
permite dedicar las sumas necesarias para proporcionar educacin temprana a los nios con
restricciones en la participacin en edad preescolar, o a los que necesitan apoyo educativo por
otras razones. En la prctica esto significa que la mayora de los nios gravemente incapacitados
de los pases en desarrollo probablemente reciban muy poca o ninguna ayuda para desarrollar sus
capacidades fsicas y mentales, s no es la que los padres y otros familiares disponibles puedan
iniciar o realizar ellos mismos. Cuando estos nios ingresan en la escuela primaria, sta hace
frente a la tarea de satisfacer las necesidades bsicas en lo relativo a experiencias personales y
aprendizaje, que en muchos pases desarrollados ya se adquieren en los jardines de infancia y los
programas preescolares.

23
1. La necesidad de crear un programa de estudios flexible

Lo que haya que ensear a los nios con restricciones en la participacin, y cmo deba
enserseles cuando ingresen en la escuela primaria, depende en todo momento del
funcionamiento fsico y mental del nio, su experiencia previa y su capacidad de aprendizaje. Como
todos los nios son diferentes, y los con restriccin en la participacin an ms que los otros, se
requiere la individualizacin del programa de estudios para satisfacer las necesidades,
capacidades y modo preferido de aprendizaje de cada nio.

Un programa de estudios rgido, preconcebido y gradual y una serie de materiales

preestablecidos significa para muchos nios afectados de restriccin en la participacin una
limitacin y un problema a participar activamente en el proceso de aprendizaje. Para estar en
condiciones de programar el plan de estudios con arreglo a las necesidades infantiles cambiantes,
los facilitadores tienen que evaluar repetidamente los progresos del nio y su modo de
aprendizaje, a fin de ajustar sus esfuerzos educativos a los cambios de intereses, capacidades y
estilo de aprendizaje del nio.

En vista de que muchos nios con graves restricciones en la participacin muchas veces no
poseen las capacidades cognoscitivas que exigen las escuelas tradicionales, el ajuste de un
programa de educacin a los niveles de funcionamiento del nio supone un considerable problema
para los facilitadores y las autoridades escolares.

Este problema es an mayor si se tiene en cuenta que muchos facilitadores de los pases
en desarrollo hacen frente a una situacin caracterizada por los escassimos recursos materiales,
clases con hasta 40 nios, libros de textos antiguos e inadecuados y poca experiencia en la
enseanza de los nios con deficiencias.

Un estilo de enseanza menos formal, una actitud menos autoritaria por parte del
facilitador y una menor prioridad del uso abstracto y representativo del lenguaje en el primer
grado son probablemente necesarios, independientemente del hecho de que algunos nios de la
clase tengan restriccin en la participacin. Segn informes existentes (Halpen y Meyers, 2005)
hay buenos motivos para suponer que muchos nios que no sufren restriccin en la participacin
visibles se encuentran no obstante en situacin desventajosa por causa de la malnutricin, la
pobreza y la falta de estimulacin de las habilidades cognoscitivas que exigen las escuelas.

Muchos de estos nios, adems de los que sufren restriccin en la participacin, no han
tenido mucha experiencia activa en la exploracin o experimentacin con diferentes tipos de
materiales. Muchos disponen de un lenguaje muy concreto y no estn acostumbrados a describir
experiencias y sentimientos o a representar experiencias mediante la simulacin, el juego, la
construccin de modelos, el dibujo, etc., o a pensar nociones, la situacin de las cosas en el espacio
y en el tiempo, cmo emplear las cosas para hacer que ocurran otras cosas, etc., ejemplos todos
ellos de actividades centrales o bsicas para el aprendizaje en la escuela.

Un cambio en las caractersticas de la escuela, con objeto de hacerla ms compatible con

las necesidades educativas de los nios a los que se supone tiene que atender, no slo facilitara su
ingreso en la escuela, la cual ser ms satisfactoria y significativa para los nios en general, sino

24
que adems har que la integracin de los nios que adolecen de restriccin en la participacin
sea un medio para alcanzar el objetivo ltimo de su plena integracin, ms adelante, en la sociedad
de los adultos.

2. La educacin integrada como introduccin en la sociedad

Despus de varias dcadas de educacin segregada e institucionalizada de los nios con

graves deficiencias, hoy da la mayora de los pases desarrollados se encuentran en una fase de
transicin de los cuidados y la educacin segregada a la plena integracin, cuando sta sea posible.
Mientras que en muchos pases los servicios educativos y el apoyo social se basaban anteriormente
en la calidad, hoy da la ley en nuestro pas prescribe el derecho a la igualdad de educacin y
asistencia social, con arreglo a las necesidades individuales de cada nio.

Aunque en la mayora de los pases desarrollados la situacin de los limitados en la

actividad en general ha mejorado en la ltima dcada, queda an mucho camino que recorrer hasta
llegar a la igualdad de oportunidades educativas para todos los nios con restriccin en la
participacin. El sistema escolar es una organizacin compleja y con frecuencia los cambios llevan
mucho tiempo, aunque la prctica exija la igualdad de oportunidades en la educacin.

Las actitudes, costumbres y hbitos de enseanza de los facilitadores suelen ser con
frecuencia obstculos muy reales para un cambio importante en el sistema escolar. Hoy da los
nios con restriccin en la participacin en algunas instituciones reciben una educacin normal a
cargo de facilitadores debidamente titulados y capacitados para ese fin; los presupuestos
estatales prevn los fondos necesarios para proporcionar una educacin especial paralela, a
menudo ms individualizada; la infraestructura escolar, el equipo y la plana docente estn
adecuados a las necesidades; el transporte entre el hogar y la escuela tampoco es un problema,
ahora, pues los padres se organizan sin la necesidad de esforzarse, gastar mucho dinero en taxis o
perjudicar su trabajo, el medio comn de este sistema son las movilidades particulares o
transportes privados los cuales trasladan a los nios en grupo hasta la escuela o viceversa.

Sin embargo, en muchos pases as como el nuestro, la transicin de escuelas especiales a

otro tipo de educacin integrada ha resultado un proceso lento. Hoy da se observa una amplia
variedad de intentos de integracin en diferentes pases. En algunos lugares, las autoridades
escolares desplazan a los nios de las escuelas especiales fsica y socialmente aisladas a escuelas
situadas en la proximidad de escuelas primarias normales, suponiendo que ello facilitar un mayor
intercambio social y educativo entre las dos escuelas y sus nios.

Hoy da es un hecho generalmente reconocido que si deseamos la integracin los nios

normales tienen que interactuar con los nios con restriccin en la participacin, y viceversa.

Los modelos ms comunes de integracin en los peores casos de restriccin en la

participacin parecen an basarse en la hiptesis de que estos nios tienen que estar agrupados, o
solo parcialmente integrados para recibir los servicios educativos adecuados.
Esta hiptesis parece suponer en la prctica que todos los estudiantes afectados de limitaciones
en la actividad tienen necesidades educativas similares, mientras que las similitudes consisten en
su mayor parte en los tipos especiales de limitaciones en la actividad fsica, cognitiva o los

25
problemas de conducta. Las necesidades educativas suelen requerir un programa muy
individualizado. Hoy da los educadores modernos ponen en tela de juicio la hiptesis tradicional
de que agrupar en una misma clase a nios que adolecen de restriccin en la participacin similares
facilita la enseanza (Certo, 2003). Las nociones de que la homogeneidad produce un mejor
entorno para el aprendizaje, que la rentabilidad mejora si se atiende a una poblacin de baja
incidencia en un mismo local escolar, que es ms fcil proporcionar tratamientos especiales cuando
los nios se concentran en una misma escuela, etc., tropiezan con la oposicin de diversos
argumentos bien fundados.

Algunos de los argumentos de ms peso contra la homogeneidad son los siguientes: los
servicios educativos segregados impiden que los nios con restriccin en la participacin aprendan
mediante su relacin con los nios normales; a menudo resulta ms difcil hacer frente a los
problemas que los nios suscitan gravemente limitados en la actividad en una misma clase; por
ejemplo problemas de comportamiento, levantarlos, alimentarlos o transportar a los que adolecen
de graves limitaciones motrices, etc., y al propio tiempo ensearles con eficiencia; la rentabilidad
no mejora necesariamente en las escuelas especiales. Las escuelas modernas cuentan ya con un
solo piso que puede hacerse fcilmente accesible y ajustarse a las necesidades de los nios; en
cambio, la educacin segregada puede conducir a un enfoque educativo de muy cortas miras, que
ante todo impide a los nios obtener experiencias que son importantes para la vida en comunidad,
fuera de la escuela.

Aunque muchos estudiantes que adolecen de graves limitaciones en la actividad, por

ejemplo los que sufren parlisis cerebral, a menudo necesitan ayuda para llevar a cabo tareas
prcticas, el mtodo educativo puede convertirse en problema cuando en un entorno segregado y
simplificado se eliminan todos o la mayora de los obstculos de la vida cotidiana.

Cuando los programas de simplificacin van demasiado lejos y no dejan a los nios ninguna
oportunidad de responder independientemente a las dificultades, o por lo menos de participar
parcialmente en la satisfaccin de las necesidades personales, se corre el peligro de que no
aprendan las respuestas bsicas que requieren las tareas rutinarias. En este caso es menos
probable que los nios desarrollen la ambicin personal de superar las mismas dificultades cuando
se vean expuestas a ellas en otras situaciones, bien aprendiendo a compensar las capacidades
ausentes o bien pidiendo asistencia del modo adecuado, pero slo cuando sea absolutamente
necesario. La enseanza de varios nios con restriccin en la participacin en una clase integrada
les permite observar cmo los nios ms capacitados llevan a cabo sus trabajos escolares y
resuelven problemas sociales y prcticos. Aunque es necesario ajustar el programa de estudios y
las exigencias de habilidad prctica, la interaccin con los nios normales puede convertirse en
una motivacin importante para adquirir mayor independencia y hacer un esfuerzo por aprender
habilidades sociales y prcticas. A pesar de las buenas intenciones educativas y humansticas que
inspiran las tradiciones de la educacin segregada, existe tambin el gran peligro de que una
proteccin excesiva y general d lugar a una mayor dependencia.

Para que las escuelas especializadas preparen a los nios con restriccin en la
participacin, en la medida de lo posible, para llevar a cabo una vida integrada independiente en la
sociedad de los adultos, es necesario prever las oportunidades de aprender a moverse en esta
sociedad. Adems de aprender los conocimientos acadmicos bsicos, como leer y escribir, es

26
necesario tambin aprender la conducta social normal y las reglas generales de interaccin social
en la comunidad, as como a comunicarse, desplazarse, cocinar, utilizar los medios de transporte,
etc.

Con objeto de alcanzar la meta de la plena integracin de las personas gravemente

minusvlidas en la sociedad, es necesario reconocer la importancia de los criterios normalizados
de actividad, analizar lo que un nivel normal de actividad supone para las habilidades prcticas y
determinar cmo se pueden aprender estas habilidades, o compensarse.
Por lo general, el objetivo de la enseanza es doble: por una parte, ensear a los nios a vivir con
su limitacin y prevenir as, de ser posible, que se convierta en una restriccin en la participacin;
por otra parte, ensear a los nios normales lo que supone para una persona tener restriccin en
la participacin. Para estar en condiciones de ayudar a los nios con restriccin en la participacin
a utilizar sus recursos potenciales de desarrollo, es necesario no centrarse demasiado en las
limitaciones en la actividad, sino en el modo de aprender las habilidades pertinentes.

Con objeto de impedir que las limitaciones se conviertan en casos de restriccin en la

participacin en la sociedad, es necesario que tanto los facilitadores como los padres sean
creadores, realistas, tenaces y comprensivos. Esto es importante para dar el necesario respaldo a
los nios en su combate por dominar las habilidades prcticas, no slo las relacionadas con el
desarrollo sino tambin, en la medida de lo posible, las adecuadas a su edad que sean socialmente
aceptables, tanto en la escuela como en la comunidad circundante.

27
 CAPTULO 2
LA COMUNICACIN TOTAL Y SU ESTRUCTURA

El nio nace sociable, con una relacin directa o un cierto tipo de atencin respecto de la
persona que lo cuida.

El nio depende tambin del cuidador para todo lo relativo a la alimentacin y el tacto.
No obstante, es importante comprender que el nio, desde el comienzo mismo de su vida, toma la
iniciativa de la interaccin. Lo hace cuando se presenta una necesidad, tiene hambre o se siente
incmodo por cualquier otra razn. Lo hace sin haberlo aprendido. Al principio su acto es resultado
de una accin refleja. El cuidador responde a las necesidades del nio. La accin del nio surte
efecto. No slo el nio, despus de un tiempo, se da cuenta de que con sus acciones puede influir
en su entorno, sino que adems aprende acerca de su propia importancia y valor para ese entorno.

Podemos decir que la incomodidad del nio (por ejemplo, el hambre):

Le inducir a tomar la iniciativa y actuar;

le permitir obtener una respuesta que le devolver la comodidad;
esta respuesta le proporcionar adems otras experiencias placenteras, como caricias,
olores, voces agradables, etc.;
todas estas respuestas sociales le hacen adquirir la estima de s mismo.

Gradualmente, esto se convertir en una interaccin ms consciente, que ceder el paso a

la comunicacin. La interaccin y la comunicacin son elementos bsicos del desarrollo y el
aprendizaje.

Es importante observar que la respuesta que el nio reciba de su entorno depender en

alto grado de la calidad y cantidad de iniciativa y accin del propio nio. En otras palabras, tanto
el nio como su cuidador influirn desde un principio mismo en su interaccin. A travs de la
interaccin, aprendern a conocer las reacciones y el temperamento mutuos, y se desarrollar el
afecto y la comunicacin recproca. En otras palabras, aprendern a conocerse y a confiar el uno
en el otro.

Durante este proceso, el nio tambin empezar a utilizar gradualmente los cdigos de
comunicacin que encuentre. El aprendizaje y el empleo de estos cdigos exigirn una imitacin. El
nio desarrollar una imitacin controlada despus de experimentar la interaccin, porque la
interaccin incluir tambin la imitacin por parte del cuidador de la conducta expresiva del nio.

28
No podemos limitamos a pedir al nio que haga una imitacin sin que conozca la experiencia de ser
imitado.

Los nios con parlisis cerebral suelen carecer de la mayor parte de las experiencias
mencionadas. Debido a su restriccin en la participacin, no disponen de experiencia autoiniciada
suficiente de la interaccin basada en la relacin mutua, la adopcin de iniciativas a las que se
responda y la manipulacin del mundo fsico o la comunicacin.

1. Comunicacin

Comunicacin significa ante todo compartir. Compartimos e intercambiamos sentimientos,

pensamientos, opiniones o informaciones mediante cdigos y smbolos que todos los interlocutores
pueden entender y manejar.

En la educacin formal (jardn de infancia o escuela) a los nios aquejados de parlisis

cerebral se les suelen ensear tcnicas de comunicacin sin que hayan tenido experiencias de
interaccin o relacin mutua ni con los elementos bsicos de comunicacin.

Debido a su restriccin en la participacin, estos nios no han manejado el mundo fsico y

por consiguiente lo conocen muy mal. Un conocimiento escaso del mundo y una mala comunicacin
impedirn que estos nios ejerzan influencia en su situacin.

Las tcnicas de enseanza que ignoran el proceso de comunicacin pueden dar lugar a que
el nio no aprenda las tcnicas o, aunque aprenda algunas de ellas, no sea realmente capaz de
utilizarlas. Y por consiguiente no est motivado para el esfuerzo que requiere su aprendizaje. El
nio puede ser capaz de utilizarlas en ciertas ocasiones, pero no espontneamente.

Qu frustracin para el nio, sus cuidadores y sus facilitadores!

De esto se desprende que, cuando se empiece a ensear a estos nios, por tarde que sea,
el facilitador (y a veces el cuidador) tendr que observar y evaluar ante todo el modo y el dominio
de la comunicacin por parte del nio; observar y evaluar las situaciones en las que el nio se
comunica mejor o puede ser ms capaz de establecer comunicaciones; y, a continuacin, tratar de
establecer una interaccin con el nio y acumular los elementos fundamentales del proceso de
comunicacin. Slo despus se le podrn ensear algunos cdigos.

Las ideas, tcnicas y mtodos que pueden aplicarse se basan en lo que a veces se llama
comunicacin total estructurada.

2. Antecedentes

La comunicacin total estructurada se origin en la labor con nios sordos y ciegos de

nacimiento. No obstante, se ha demostrado que esta clase de educacin es importante tambin
cuando se trabaja con nios que adolecen de otras incapacidades funcionales, y que sus principios

29
pueden utilizarse, y se utilizan, en todos los sectores de la educacin. En la comunicacin total
estructurada, los principios y la accin son completamente inseparables.

Lo primero que debe hacerse es establecer la relacin mutua, la cual exigir, entre otras
cosas, el inicio de la accin y la iniciativa, y la comprensin del mundo en que vivimos. Exigir
tambin el establecimiento de cdigos y, en otras palabras, el desarrollo de una cultura.

Se trata de un modo de estar y hacer cosas juntos, basado en una relacin mutua con los
nios (jvenes o adultos) con graves limitaciones funcionales mltiples, las cuales hacen difcil
establecer la relacin mutua.

Las dificultades surgen porque las perturbaciones de percepcin o motrices del nio
tienden a confundir a la persona o personas que cuidan de l. El nio representa una cultura
desconocida. El cuidador sufre inhibiciones culturales, por ejemplo de traduccin, tiempo,
direccin de la atencin y eleccin de los cdigos.

La comunicacin total estructurada es un procedimiento sistemtico e individualmente

adaptado para establecer una relacin mutua y todo lo que ello lleva consigo.
La comunicacin total estructurada es un procedimiento deliberado que se basa en nuestro
conocimiento del establecimiento de una relacin mutua y una comunicacin con el nio recin
nacido.

Su objetivo consiste en mantener la calidad de la relacin mutua tal y como la

experimentamos entre nios normalmente desarrollados, a pesar de que tengamos que cambiar
elementos como el tiempo, la direccin, el nmero de repeticiones y los cauces de comunicacin.

3. Planificacin y organizacin de la vida

El presente, pasado y el futuro son extremadamente importantes para lo que hagamos con
el nio y la manera en que lo hagamos. Hemos de saber lo ms que podamos acerca de la situacin
vital del nio. No debemos desperdiciar su esfuerzo de comunicacin en lo que para l sean
actividades carentes de significado.

Ser importante tambin tener en cuenta las posibilidades prcticas y sociales futuras
del nio para poder impartirle una educacin significativa. Esta consideracin no debe dar lugar a
una limitacin de la educacin, sino ms bien todo lo contrario.

La educacin significativa, junto con la maduracin, tiene un considerable impacto en el

desarrollo.

Todas las personas tienen derecho a la comunicacin basada en los cauces

personalmente ms accesibles.

Durante aos se consideraba que el nico modo respetable de establecer una

comunicacin consista en el lenguaje, hablado y escrito. La experiencia nos ha demostrado que

30
ello no es as. Muchas personas, tanto profesionales como no profesionales, crean que si el nio
aprenda un modo de comunicacin que no fuera la palabra, ello inhibira el desarrollo de la
expresin hablada. La experiencia ha demostrado la falsedad de esta idea.

La interaccin y el desarrollo del pensamiento no dependen del lenguaje verbal.

Por el contrario, otros medios de comunicacin ayudarn al nio a experimentar, entender y
practica la comunicacin, y le darn suficiente confianza y motivacin para empezar a hablar si
estas posibilidades estn presentes.

Todas las personas tienen derecho a recibir ayuda para desarrollar los cauces que les
proporcionen la forma ms adecuada de comunicacin.

Hemos de comprender que los cauces ms accesibles para el establecimiento de la

comunicacin no siempre sern los mejores para el nio, a la larga. Por consiguiente, convendr
empezar utilizando un cauce, y ms adelante contribuir a desarrollar los dems.

Nios y adultos son parte de un dilogo y una relacin de transaccin. Esto ha de

ser cierto tambin para los nios con restricciones en la participacin

Deben considerarse los siguientes puntos:

Tanto el nio como el adulto estn influidos por la cultura en la que se encuentran. Este
concepto comprende no slo la cultura de su pas, regin o grupo tnico, sino tambin los
elementos especficos de la comunicacin en una aldea o escuela determinada y, lo que es
ms importante, en una familia.
Los nios y los adultos se influyen mutuamente con el tiempo.
Ambos afectan a las premisas de su interaccin.
Ambos afectan a su relacin mutua.
Ambos son a su vez objeto y sujeto. En una relacin de transaccin en la que cada parte
toma la iniciativa, cada uno influir y ser influido; por consiguiente, se cambia
constantemente, pasando de ser objeto (recibe la influencia) a ser sujeto (ejerce la
influencia).
Ambos influyen en el presente.
Ambos afectan al desarrollo futuro propio y del otro.
Ambos toman la iniciativa de la accin, la interaccin y la comunicacin.
Ambos son dependientes de la respuesta del otro.

Lo indicado anteriormente se refiere a las relaciones dinmicas, basadas en la dialctica,

el dilogo y los modelos de transaccin, en contraste con las relaciones mecnicas realizadas en la
administracin de la informacin y la capacitacin.
En una relacin de interaccin en la que una parte posee un marco ms amplio de entendimiento y
un marco de referencia mejor desarrollado para la comunicacin, esta parte conferir un
significado a la accin del otro.

31
 Lo que ocurre en una relacin de este tipo es que el cuidador o el facilitador traducir o
interpretar, o superinterpretar, las acciones del nio. Estas acciones pueden ser tan sutiles
como sealar con la mirada, mover un dedo, modificar la respiracin, etc.

Traducir, lo que se ha expresado de una forma de expresin a otra, por ejemplo,

traducir lo que se ha dicho de un lenguaje a otro.
Interpretar, dar un significado a una expresin o actividad que pueda suponerse
razonablemente que era deliberada.
Superinterpretar, dar un significado a una accin que no es probable que la otra
persona deseara expresar con su accin.

La traduccin, la interpretacin y la superinterpretacin slo pueden producirse en un

marco de referencia que depender de la cultura, est conectado a la accin y est conectado o
asociado a experiencias y situaciones que se han experimentado anteriormente.

Hay que tratar de lograr una relacin mutua al traducir e interpretar las acciones
recprocas. Hay que establecer las condiciones adecuadas para que se produzca esta situacin.
Estas condiciones supondrn una estructuracin.

4. Estructura

La estructura es necesaria ante todo para encontrar los cdigos culturales que puedan
desarrollarse entre el nio y el adulto.

Cuando el nio utiliza sus cauces de comunicacin de un modo que no es familiar para el
adulto, la estructura ser necesaria principalmente para que el adulto tenga la oportunidad de
reorientarse.

La estructura ayudar al adulto y:

le proporcionar el marco y las claves que necesita para entender el significado de las
acciones del nio y su conducta comunicativa;
le ayudar a hacer una superinterpretacin tan probable y lgica como sea posible;
le proporcionar el marco y las claves que necesita el nio para entender el significado de
las acciones del adulto y su comportamiento comunicativo.

Es importante que el nio entienda al adulto. Este necesita tambin experimentar la

interaccin y el dominio.

La estructura har ms fcil para el nio es:

entender el mundo fsico y social en el que vive;
reconocer a los otros actores, lugares, acciones y situaciones;
tener expectativas;
tomar la iniciativa de la accin, la interaccin y la comunicacin;
entender e interpretar las seales, smbolos, acciones y lenguaje.

32
 La estructura ayudar tanto al adulto como al nio a obtener una imagen general, para
entender e interactuar. Sin embargo, si la estructura se convierte en un fin en s misma, puede
obstruir una comunicacin espontnea y el pensamiento asociado.

4.1. Objetivo de la estructuracin

De ordinario har falta colocar las actividades en una estructura para que el adulto
pueda:
obtener una imagen general y facilitar as la deteccin de las seales del nio;
permitir la traduccin, interpretacin y superinterpretacin de las seales del nio;
obtener un mejor conocimiento de lo que gusta al nio y lo que no le gusta;
mejorar las posibilidades de observacin y planificacin; ser capaz de utilizarse a s
mismo en una interaccin espontnea;
adquirir seguridad, porque es ms fcil sentir que se est haciendo algo til.

De ordinario, ser necesario situar las actividades en una estructura para que el nio
pueda: obtener una imagen general de su vida, adquirir expectativas, entender el mundo
en el que vive, ser entendido, experimentar que es importante tomar la iniciativa de la
accin y saber que da resultado emprender un esfuerzo de accin y comunicacin.

Es de muy importante que la estructura no interfiera en la iniciativa, la expectativa, la

asociacin y la invencin del nio.

4.2. Qu y cmo lo podemos estructurar:

Podemos estructurar las actividades y el horario del nio. Queremos dar al nio una visin
general de cada actividad individual, del da y, gradualmente, de la semana (ms tarde del
mes, la estacin, etc.). Queremos dar al nio una visin general de sus diversos contactos
sociales con el mundo concreto en el que vive.

Por consiguiente, lo antes posible deberemos articular la estructura en relacin con la

persona, lugar, orden/secuencia, tiempo y espacio.

4.2.1. Persona

La vinculacin con personas concretas y por consiguiente el establecimiento de relaciones

sociales significativas servir de base para la comunicacin y en consecuencia para el
aprendizaje. Esto ser imposible para el nio, salvo que pueda diferenciar entre las
diversas personas. A este respecto los siguientes puntos pueden ser de importancia.

Cada persona que tenga un contacto ms o menos permanente con el nio deber tener un
rasgo o signo caracterstico que le distinga de las dems. El nio, junto con el adulto,
deber encontrar, elegir y marcar con una seal o un smbolo este rasgo caracterstico
durante un proceso de interaccin a lo largo de un periodo de tiempo.

33
 Hay que descubrir junto con el nio el factor caracterstico del otro actor en relacin
con lo siguiente:

La dinmica del movimiento, la voz, el olor corporal, el color de la piel, la apariencia y

otras caractersticas especiales como los lentes, la barba de pap, reloj, etc.

La misma persona deber estar con el nio para realizar cada actividad especfica. De
preferencia, una misma persona deber acompaar al nio durante varias actividades.

Es importante que el nio (independientemente de su edad) sea capaz ante todo de

establecer una relacin especial con un nmero muy reducido de personas esenciales. Ms
tarde, podr transferir la capacidad de interactuar, reconocer y recordar un mayor
numero de personas. Al propio tiempo, ser capaz de establecer relaciones sociales
significativas con varias personas.

Es importante que el adulto establezca una relacin especial con uno de los nios del
grupo, lo que le dar la oportunidad de conocer mejor las seales y la comprensin del
nio, facilitando as la comunicacin entre los dos.

4.2.2. Lugar

El nio puede aprender a reconocer y diferenciar los diversos lugares (y por consiguiente
las actividades y las personas):

llevando a cabo actividades concretas en habitaciones determinadas o en lugares

especficos de una habitacin; asimismo, se le puede indicar que los lugares pueden
diferenciarse en lo que respecta al piso, las luces, el ruido, el sonido y la resonancia, el
olor, la temperatura y los movimientos del aire;
haciendo que tome conciencia de los objetos que son propios de lugares concretos; y
haciendo que tome conciencia de los smbolos colocados en la entrada o salida de lugares
concretos.

4.2.3. Orden/secuencia

Ser necesario ayudar al nio a recibir una visin general de las diferentes acciones y su
secuencia en una actividad determinada, as como lo que es de esperar en un da, una
semana o un periodo ms prolongado. Esta visin general crear expectativas en el nio, a
veces algo que esperar, a veces lo contrario.

Esta seccin se centra en la programacin de periodos de tiempo (como un da o una

semana), pero estos mismos principios pueden aplicarse a una determinada actividad.
El horario y plan diarios (y quiz cada actividad) se presentarn mediante seales,
smbolos o palabras que representen las actividades que tiene que llevar a cabo el nio.

Estas seales y smbolos han de ser de ordinario tridimensionales o bidimensionales. El

horario debe presentarse de forma que sea sumamente accesible para el nio. A menudo

34
 se utiliza una cajita del da en la que se guardan las seales, o un tablero del da en las
que pueden colgarse.

Al comienzo de la jornada se examina la cajita del da con ayuda de los objetos, dibujos,
fotografas o imgenes, sonidos, palabras y signos (especialmente preparados para el nio,
por ejemplo, tomados del lenguaje de signos).

Con ello se pretende utilizar los sentidos de que ms dispone el nio, para darle
informacin; la informacin que no est fcilmente a su alcance puede causarle confusin.
La calidad de la informacin es ms importante que la cantidad.

Cuando el nio tiene pocos conocimientos y una visin general insuficiente del mundo en
que vive, ser preferible preparar un horario con seales o smbolos para actividades que
sean lo ms concretas posibles, situadas en cajitas distintas que representen los lmites
de las actividades en el espacio y en el tiempo. Podemos llamar a este calendario la cajita
del da.

Cmo utilizar una cajita del da?

Lo primero que hay que hacer es repasar el horario de actividades del da. Cuando se
inicie una actividad, la seal o smbolo que corresponda se colocar en el lugar en que se
lleva a cabo.
Cuando se ha terminado la actividad, el objeto se coloca en una caja grande, en la que se
recogen gradualmente todos los objetos (seales o smbolos) de las actividades que se
han realizado.
Estos objetos se utilizarn de nuevo para resumir lo que se ha hecho durante el da.

De este modo, el nio va adquiriendo conciencia del nmero cada vez mayor de cajas
vacas. Tiene que preverse una actividad concreta para cada da de la semana.

El trmino cajita del da es figurado. Pueden utilizarse diversos objetos o materiales

con la misma finalidad. Lo importante es que el material est a disposicin del nio en
relacin con su percepcin y su capacidad de hacer abstracciones.

4.2.4. Tiempo

El tiempo debe estar estrechamente correlacionado con un orden y una secuencia de los
que con frecuencia ser parte, pero tambin ha de considerarse separadamente.

Elementos importantes del tiempo son:

Duracin
- Duracin de las diferentes partes de una actividad
- Duracin de la actividad completa

Tiempo que abarca el da

- En relacin con el ritmo diario

35
 - Un da concreto en relacin con un ritmo semanal o mensual
- Un da en relacin con el tiempo que abarca el ao o una estacin.

El nio puede adquirir experiencia y comprensin del elemento tiempo, mediante, por
ejemplo:
La experiencia;
La determinacin de una duracin concreta de ciertas actividades;
La organizacin de actividades concretas en momentos determinados del da:
La organizacin de una actividad especial, o unas pocas actividades especiales, en un da
determinado de la semana;
La organizacin de actividades que sean propias de las diferentes estaciones del ao.

4.2.5. Espacio

La comprensin del espacio guarda relacin con experimentar, entender, diferenciar y

relacionar algo que tiene dos o tres dimensiones. Comprende tambin palabras como la
distancia, la direccin, el tamao, la forma, la dureza y la sensacin de vaco.

Una comprensin objetiva y subjetiva del espacio es un factor necesario para entender el
mundo en que vivimos.

Parecera que la comprensin del espacio puede adquirirse mediante la capacidad de

sealar y dar nombre a los objetos, su tamao y su forma. Pero si el nio no es capaz de
relacionar este conocimiento con su propio cuerpo, no desarrollar una comprensin
suficiente del espacio interior o aplicable subjetivamente. En este caso, el nio podr
transferir en grado suficiente lo que haya adquirido.

a) Espacio personal - funcional y potencial

El espacio personal es el espacio que circunda al cuerpo. Es privado, propio. Cada vez que
entre en l, deber pedir permiso llamando a la puerta.
El espacio personal funcional es el que la persona es capaz de abarcar.
El espacio personal potencial es el que la persona pueda abarcar alargando al mximo
todas sus extremidades, por ejemplo. Estos son los lmites que deben respetarse.

Todos sabemos que los nios con secuelas neurolgicas tipo parlisis cerebral necesitarn
de mucha ayuda fsica. El problema no radica en tener que manejar el cuerpo del nio para
cambiarlo de postura, darle de comer o vestirle. El problema consiste en aproximarse al
nio, y prepararlo para lo que va ocurrir.

La conciencia del espacio personal funcional y potencial es de la mxima importancia

para el desarrollo del nio en lo que respecta a su:
- Imagen propia;
- independencia;
- diferenciacin entre el yo y el resto del mundo; as como a su:

36
 - inters en su propia integridad - autonoma; la localizacin del yo en el mundo en el
que vive.

El respeto por el espacio personal del nio ser el primer paso de nuestro esfuerzo por
ensearle a que cuide de s mismo.

b) Espacio General

El espacio general es aquel en el que nos movemos. El espacio personal est siempre en
torno a nosotros, mientras nos desplazamos por el espacio general.

Los nios que padecen dificultades de movimiento tendrn que recibir ayuda para
experimentar el espacio general y desarrollar un conocimiento del mismo.

Si se quiere que el nio se sienta ms seguro, hay que mantenerlo constantemente

consciente del espacio general existente, desplazndose o siendo desplazado en l.
Avanzar directa o indirectamente (con desviaciones) hasta un objetivo concreto ser
importante en lo tocante a los diferentes grados de finalidad y determinacin, y tendr
tambin un efecto comunicativo.

- El desplazamiento directo de un lugar a otro en el espacio puede dar una sensacin de

seguridad.
- El desplazamiento indirecto de un lugar a otro en el espacio puede estimular la actividad
de exploracin.

Es importante relacionar las actividades y la comunicacin mediante diferentes

direcciones y distintos niveles. Las direcciones y los niveles deben experimentarse en
relacin con:
- El propio cuerpo;
- la postura y situacin del cuerpo en el espacio;
- las posiciones de los objetos; y
- la relacin entre el cuerpo y los objetos pertinentes.

Las actividades que puedan conectar lgicamente con una comprensin del espacio; alto y
bajo, delante y detrs, a un lado y a otro (izquierda y derecha); contribuirn a ampliar el
concepto del nio respecto del mundo en que vive.

La comprensin del espacio con respecto al tamao es parte de la comprensin del mundo.
El movimiento y los objetos pueden ocupar un mayor o menor espacio. Existe, por ejemplo, la
diferencia entre:

El tamao natural y las relaciones de tamao que pueden presentarse, por ejemplo, en
juguetes y libros de imgenes;
Los tamaos en relacin con el tamao del propio cuerpo;
El tamao en relacin con los dems.

37
5. Comunicacin y desarrollo

5.1. Comunicacin estructurada y comunicacin libre y espontnea

Es importante distinguir entre la comunicacin en el marco de una actividad y la

comunicacin espontnea, esto es, entre la comunicacin estructurada y la comunicacin
libre.
Es importante ensear al nio a entender y utilizar los cdigos. Esta enseanza se
producir habitualmente en el marco de una actividad o en un entorno especfico.
Es importante tambin tener en cuenta o despertar la iniciativa del nio a la comunicacin
espontnea.

Por consiguiente, es igualmente importante mostrar la sensibilidad y flexibilidad

necesarias para atender la iniciativa y los intentos de comunicacin espontneos del nio,
y responder si se rompe el marco.

5.1.1. Relacin mutua y comunicacin

La relacin mutua, en el significado del trmino que aqu empleamos, comprender la

vinculacin a los niveles social, emocional e intelectual. La relacin mutua debe estar en
constante desarrollo y mantenerse, renovarse y ampliarse permanentemente. Ello puede
conseguirse mediante la interaccin y la comunicacin.

Cuando la relacin mutua empieza a desarrollarse entre el nio y su apoderado, bastar

con que los dos estn juntos. Gradualmente, la relacin mutua seguir hacindose
extensiva a los objetos y las actividades. Se utilizarn e introducirn:

Familiares y acciones nuevas;

Actividades familiares y actividades nuevas;
Objetos familiares y objetos nuevos (juguetes, libros, objetos de la vida cotidiana);
Conceptos familiares y conceptos nuevos (concretos o abstractos, como sentimientos o
estado mental).

5.1.2. Algunas consideraciones importantes

El saber qu debe comunicarse? y qu conceptos debe aprender el nio? son dos

preguntas que se deben responderse en colaboracin con el nio, mediante:

la observacin;
la evaluacin;
la interpretacin de sus intereses y motivaciones;
la motivacin y evaluacin del propio cuidador.

38
Toda evaluacin debe tener en cuenta, entre otras cosas, lo siguiente:

a) Acerca del nio:

- lo que ste pueda hacer;

- lo que tiene que aprender para conseguir el mejor control posible de su propia situacin;
- lo que es capaz de dominar;
- aquello en lo que est interesado;
- lo que tiene que aprender para facilitar al adulto la interaccin con l.

b) acerca del adulto:

- lo que ste tiene que aprender;

- lo que tiene que ver;
- lo que tiene que percibir;
- lo que tiene que expresar para facilitar al nio su interaccin con l;
- la responsabilidad del adulto y la responsabilidad del nio en su interaccin;
- lo que tiene que modificarse, por difcil que sea, en la conducta del adulto.

5.1.3. Otras cuestiones de importancia

Son iguales los intereses del nio y del adulto?

En caso negativo, es posible entender los intereses de los dos?
Si ello es posible, cmo puede hacerse?
Si ello no es posible, qu hay que hacer?

5.1.4. Para terminar

Es importante establecer las condiciones que permitan que el nio adquiera las
experiencias necesarias.

Es importante establecer las condiciones que permitan que el adulto reciba lo que el nio
tiene que dar.

Es importante que el adulto trate de comunicar, a s mismo y al nio, lo siguiente (entre

otras cosas):

- Qu piensa el adulto que experimenta el nio?

- Qu experimenta el adulto cuando el nio experimenta lo que experimenta?

39
 CAPTULO 3
DEFICIENCIAS DE APRENDIZAJE DE LOS
NIOS CON PARLISIS CEREBRAL

TTULO 1

PRINCIPIOS EDUCATIVOS

Siempre ser importante recordar que los nios con restricciones en la participacin son
ante todo nios. Tienen las mismas necesidades que los dems. Se les debe ofrecer la oportunidad,
entre otras cosas, de establecer una proximidad, una interaccin y una comunicacin con los otros,
fomentar la confianza en s mismos, y recibir aliento y orientacin para el desarrollo y el
aprendizaje. Muchos nios restricciones en la participacin necesitarn una atencin especial,
asistencia y ayuda para satisfacer estas necesidades.

Los nios con parlisis cerebral no son una excepcin. Pueden experimentar una serie de
problemas relativos a la funcin o al aprendizaje que estn orgnicamente condicionados. Es
esencial que el facilitador posea un cierto conocimiento de ello, para ajustar su enseanza del
mejor modo posible para el nio.

1. Preocupaciones individuales

El ideal de la educacin de todos los nios es basar la enseanza en cada uno de ellos,
individualmente. El aprendizaje ptimo podra conseguirse si todos y cada uno de los nios
recibieran una educacin propia en un local individual o propio a sus limitaciones. Cuando los nios
con parlisis cerebral se integran en las escuelas comunes, es habitual que se encuentren en clases
numerosas, por lo que el facilitador debe prepararse para un alto grado de coeducacin.

40
 Los nios gravemente limitados en la participacin necesitan una situacin diferente para
aprender. En muchos casos son totalmente dependientes de la asistencia individual; adems de la
coeducacin en grandes clases, requieren una enseanza en grupos ms pequeos y especializados.
En la prctica, la asistencia puede consistir en la ayuda para sacar los libros de la mochila, salir de
la clase durante los momentos de descanso y regresar de nuevo, ir al bao, etc.

Desde un punto de vista pedaggico, el nio con limitaciones en la actividad puede

necesitar un ritmo ms lento de enseanza, material especial, explicaciones adicionales, etc. La
manera en que esto se organice en la escuela depender de los recursos disponibles y la
flexibilidad del sistema educativo.

2. Aceptar el nivel de funcionamiento del nio

Todos los nios son distintos, pero la mayora de los nios normales tienen la posibilidad
de aprovechar la coeducacin para su propio desarrollo. La mayor parte son capaces de aceptar
desafos y trabajar intensamente durante mucho tiempo para dominar una materia en la que son
deficientes, y poco a poco alcanzar un nivel de conocimientos adecuado. Por consiguiente, el
facilitador puede exigir al nio que intensifique sus esfuerzos para dominar las materias que
conoce menos.

Este principio no debe transferirse indiscriminadamente a la educacin especial. El

aprendizaje y el dominio tambin son los objetivos del nio con limitaciones en la actividad, pero el
proceso de llegar hasta ellos tiene que modificarse y en algunos casos puede llevar ms tiempo.

En la educacin especial, el facilitador debe basar mucho ms su enseanza en los

recursos particulares de cada nio, tanto mental como fsica. Hay que preparar un plan o
estrategia para cada nio, basado en una evaluacin detallada de:
su forma y capacidad de comunicacin;
su condicin emotiva;
su nivel mental;
sus posibles dificultades de aprendizaje;
los locales disponibles.

La mayora de los nios con lesiones cerebrales presentan diversos grados de

restricciones en la participacin como en los brazos, piernas, cara y otras partes del cuerpo. La
capacidad mental puede variar tambin segn el nio de que se trate. Algunos pueden adolecer
tambin de disfunciones sensoriales ligeras o graves.

Es importante que estos nios, como todos los dems utilicen el mayor nmero de
sentidos y partes del cuerpo que sea posible. Para conseguirlo, la cooperacin con un equipo
multidisciplinario de profesionales, en particular terapeutas fsicos, terapeutas del lenguaje y
terapeutas ocupacionales, constituir la mayor base posible para trabajar con estos nios.

Todos los nios aprenden con todos sus sentidos y manipulando el mundo que les rodea.
As pues, en la enseanza elemental es especialmente importante emplear el mayor nmero de
sentidos para proporcionar al nio las experiencias y referencias mejores y ms amplias que sea

41
posible. El nio debe aprender a mirar, escuchar, tocar y sentir los objetos que proporcionan un
significado y un sentido a los diversos conceptos. De ser posible, debe manipular tambin estos
objetos, o por lo menos contemplar a otros que los manipulan.

La capacidad sensorial y la tcnica motriz pueden variar en diferentes situaciones y

distintas condiciones. La visin de un nio puede ser mejor en determinados sectores o a una
distancia especfica del ojo. Su audicin puede funcionar mejor dentro de una determinada gama
de frecuencia y sus capacidades tctiles pueden ser mejores en la mejilla que en la mano.

El facilitador tendr que encontrar a menudo compensaciones para las funciones

deficientes. A un nio que no pueda dibujar letras legibles debido a graves problemas de direccin
o movimiento, debe permitrsele, por ejemplo que utilice moldes de impresin o un tablero de
palabras. Ello puede mejorar su escritura en calidad y cantidad, permitindole por consiguiente
utilizar ms plenamente sus recursos.

Los nios que padecen parlisis cerebral son diferentes. Esta diferencia con frecuencia
da lugar a problemas para que alcancen los mismos niveles acadmicos que sus compaeros.

Asimismo, estos nios pueden sufrir la presin adicional que supone el ser diferente. Ah
es donde se encuentra la principal tarea del facilitador. Si el facilitador puede aceptar al nio con
limitaciones en la actividad tal como es en realidad, respetar su carcter singular y resaltar sus
recursos en vez de sus deficiencias, casi con toda seguridad ser capaz de ofrecerle posibilidades
importantes para aprender y desarrollarse.

3. Ayudar a los nios a ayudarse a s mismos

El nio con limitaciones en la actividad depende de la ayuda de los otros desde el

principio; ayuda para llevar a cabo cualquier cosa, desde las funciones ms bsicas y simples hasta
el juego y el aprendizaje, es decir, casi todas sus actividades, Algunos mantienen su independencia
afirmando su necesidad de funcionar activamente a pesar de sus deficiencias, mientras que otros,
quizs la mayora, se resignan al hecho de que nunca podrn tomar una iniciativa individual. Caen en
la trampa de aceptar que los otros hagan las cosas por ellos, con lo que se hacen an ms
dependientes de su entorno, quizs incluso ms de lo que es necesario.

Para los facilitadores, su deber debe estar claro. El principal objetivo de toda educacin
es, y debe ser, preparar al nio para que lleve una vida independiente en la medida de lo posible. El
tiempo pasa muy deprisa. Pronto el nio dejar de ser un nio y se habr convertido en un ser
humano adulto, que tiene que vivir su propia vida, le guste o no. Cuando llegue este momento, el ex
nio necesitar una serie de habilidades, tanto prcticas como tericas, si quiere tener la menor
oportunidad de llevar una vida plena en la sociedad de hoy. Qu desgracia sera que su
aprendizaje no le hubiera preparado para ello! Gran parte de lo que se ha considerado
tradicionalmente como el programa de estudios tipo de nuestras escuelas no sirve ms que para
privar a los nios con restriccin en la participacin de un tiempo preciado; el tiempo que debera
dedicarse a formarlos y prepararlos para llevar una vida adulta.

42
 TTULO 2

PRINCIPIOS DE UNA EDUCACIN ESPECIALIZADA

1. Cmo resolver los problemas de concentracin

1.1. Eliminacin de los elementos de distraccin en la educacin

Los nios con secuelas de lesiones cerebrales se distraen con ms facilidad. Una persona,
o incluso un animal que pase cerca del aula, es mucho ms interesante que cualquier
actividad de la clase, por interesante que sea. Los sonidos o los ruidos dentro o fuera de
la clase atraen inmediatamente su atencin. Los dedos o los ojos inquietos se sienten
atrados por cualquier objeto o material que se deje en el pupitre y que no se est
utilizando en aquel momento.

Cuando se llevan a cabo tareas concretas, el pupitre debe estar limpio y preparado para
cada nueva actividad, dejando a la vista solamente los objetos ms necesarios. Si, por
otra parte, se quiere que el nio tome conciencia de su entorno fsico y experimente con
l, habr que dejar a su alcance muchos objetos distintos. Es necesario pues encontrar la
mejor situacin para cada nio.

Muchos nios con parlisis cerebral se interesan por los detalles y pierden de vista la
imagen general. Este fenmeno se manifiesta de diferentes maneras: un nio puede leer
algo y recordar solamente fragmentos aislados, sin haber entendido en absoluto el
sentido general del texto; o mirar una imagen y observar que la sombra del rbol se
parece a un pjaro, sin darse cuenta de que la imagen es un paisaje.

El aprendizaje ptimo de muchos nios con lesiones cerebrales depende de que el

facilitador sea capaz de aislarlos de las impresiones externas que puedan distraerlos y
perturbarlos.

Estas perturbaciones pueden ser puramente locales, producidas en la propia aula.

Estos problemas no guardan necesariamente relacin con la inteligencia, y muchos de ellos
pueden remediarse con medios sencillos.

43
 1.2. La estructuracin mediante la ordenacin del aula, trabajos rutinarios, programas y
tareas concretas.

Un ritmo de trabajo estructurado no ha de parecer necesariamente aburrido para un nio

que sufra problemas de concentracin. El nio se sentir seguro sabiendo exactamente lo
que va a ocurrir en todo momento. No obstante, siempre hay que dejar margen a que tome
la iniciativa de actividades no planeadas. De modo anlogo, el nio puede agradecer que se
le atribuyan ejercicios o tareas cortas y claramente definidas, sobre todo cuando el
resultado se ve de inmediato. Un problema aritmtico a la vez, escrito en una tarjeta
individual, puede ser mucho ms inspirador que hacer frente a todo un libro de
matemticas lleno de problemas. Esto puede constituir un sistema de aprendizaje mucho
ms efectivo.

Para evitar que un nio con lesiones cerebrales se mueva constantemente para observar lo
que ocurre en la clase, sera conveniente situarle en la parte trasera del aula. Sin
embargo, en las clases con muchos nios el nio estar situado lo ms cerca posible del
facilitador, salvo que tenga su propio tutor o asistente especial.

En una clase con ventanas, el nio debe estar situado con la ventana a su espalda. Ello
evitar que se distraiga con lo que ocurre fuera, y al mismo tiempo impedir que les
empae la luz.

Algunos nios slo trabajan bien en pequeos grupos en los que hay un mnimo de
distracciones.

En el curso de algunas actividades, el nio que tiene una lesin cerebral necesita la plena
atencin de su facilitador.

2. Enseanza basada en el nivel de desarrollo del nio

2.1. Asegurarse de que el nio entiende

A menudo las experiencias visuales y de otro tipo son difciles de combinar para formar
algo que tenga significado para el nio. Debe estudiarse seriamente la manera de
presentar las tareas y ejercicios de modo que aparezca el significado real, dando al nio
una comprensin clara e inequvoca de la naturaleza del ejercicio. Esto podra consistir,
por ejemplo, en verificar que el nio entiende las palabras con las que se describe la tarea
o ejercicio.

Los libros de texto y las ayudas docentes deben adaptarse para presentar al nio un
concepto completo y no slo una compilacin de detalles circunstanciales sin ninguna
conexin y significado aparentes.

44
 2.2. Adaptar el progreso gradual

El progreso gradual de la enseanza ser siempre importante para los nios que sufren
lesiones cerebrales y lo propio cabe decir del ritmo, que debe adaptarse a su capacidad.

Pasar a un nivel superior de la enseanza antes de que el nio est en condiciones y

domine los conocimientos bsicos en los que se fundamenta el siguiente nivel de la
educacin tiene muy poco efecto educativo, o ninguno. En la mayora de casos no basta con
decir a un nio cmo debe abordar una tarea o problema. El nio conseguir mejores
resultados si antes el facilitador realiza la tarea o el ejercicio junto con l. Cuando el nio
est dispuesto, hay que dejarle que realice gradualmente la tarea, sin ayuda.

El nio debe aprender cada una de las etapas del proceso mediante la participacin. El
facilitador ha de asegurarse absolutamente de que el nio entiende los conceptos que se
utilizan y la secuencia correcta de los acontecimientos que desembocan en la realizacin
de la tarea o ejercicio.

2.3. Adaptar la velocidad

Algunos nios pueden necesitar una reduccin del ritmo para estudiar ms detenidamente
el ejercicio que se les propone (darles su tiempo). Un exceso de actividad y una falta de
concentracin pueden hacer casi imposible para algunos nios completar un ejercicio. Esto
ser an ms difcil si se los apura. Reduciendo el ritmo y proporcionando apoyo durante
toda la actividad, los nios suelen ser capaces de resolver los problemas segn sus
capacidades.

El importante que el ritmo de la enseanza no ha de exceder de la capacidad del nio. Es

muy necesario vigilar de cerca la capacidad del nio para recibir el aprendizaje en todo
momento.

3. Necesidad de aprender y dominar la materia

Todo nio necesita sentir que ha triunfado en el intento de llevar a cabo la tarea que se le
haya asignado. Esto es especialmente importante para los nios con parlisis cerebral.

Si no se determinan y atienden adecuadamente sus necesidades, estos nios suelen

experimentar una sensacin de incompetencia en muchas de las tareas cotidianas y en sus
trabajos escolares.

El sentimiento de ser un perdedor puede aparecer muy pronto en un nio, si a lo largo de

toda una jornada escolar se le deja que luche contra tareas que no puede dominar y no se le
proporciona una asistencia prctica adecuada. Una sensacin de derrota conducir a menudo a un
bloqueo emocional de todo el aprendizaje y de algunas formas de pensamiento, por lo que ser
incapaz de llevar a cabo tareas que antes poda realizar.

45
 Cambiando la estrategia docente y prestando ms atencin al nio, estos bloqueos se
resuelven a la larga. Para ello el facilitador debe reaccionar positivamente a los esfuerzos que
despliegue el nio, tambin debe mejorar el contacto con el nio y hablar acerca de cmo ste ve
su propia situacin. Un factor muy importante es que la enseanza sea placentera, sin dificultad
para el nio y estrechamente relacionada con su entorno.

Algunos nios obtienen gran satisfaccin de la supervisin de sus propios progresos,

aunque sean muy reducidos. Una buena sugerencia sera dedicar cierto tiempo a resumir con cada
nio los progresos realizados. Hacer hincapi en el lado positivo puede ofrecer tambin la
oportunidad de discutir temas o materias en los que har falta un mayor esfuerzo o ms trabajo
en el prximo periodo. Estos periodos de evaluacin podran ser relativamente breves, y el
resumen no debe parecer un examen al que se someta al nio. Es importante que el nio lo vea
como un signo de progreso.

Un motivo de elogio por parte del facilitador puede ser cualquier cosa, desde recordar un
mensaje del da anterior hasta dominar las dificultades de la tabla de multiplicar, pasando por
desplazar un juguete u objeto con las manos o introducir la comida en la boca.

3.1. Reforzar los aspectos dbiles

El enfoque educativo general consistir en empezar a trabajar con las funciones ms

satisfactorias del nio, y asegurar su uso ptimo. Sin embargo, el nio conseguir un
mejor desarrollo general si se capacita y aprende a compensar sus debilidades. Si
experimenta problemas en relacin con su propio cuerpo, debern llevarse a cabo
actividades para resolverlos, como por ejemplo: juegos relacionados con el cuerpo;
canciones y bailes con movimientos corporales; desarrollo de la conciencia corporal,
tocando su propio cuerpo y los de los dems; imitacin de posturas, posiciones y
movimientos.

3.2. Repeticin de actividades

La repeticin de las tcnicas adquiridas es importante para todos los nios, pero an ms
para los que padecen una lesin cerebral. Para conservar las habilidades adquiridas,
combinarlas y dominar nuevas actividades, es esencial una repeticin frecuente. Las
tcnicas adquiridas se olvidan pronto si no se relacionan con cosas o acciones que el nio
ya conoce o aprecia. Para facilitar el proceso de aprendizaje, es esencial establecer la
relacin existente entre las tcnicas aprendidas y la rutina diaria.

En algunos casos el facilitador repite las mismas tareas durante mucho tiempo, sin que el
nio muestre ninguna comprensin o progresos aparentes. En estos casos, el facilitador
debe reevaluar las tareas o ejercicios y ver si son verdaderamente pertinentes para el
nio. Las tareas pueden ser demasiado tericas o los clculos demasiado difciles, o bien
se utilizan palabras que el nio no conoce todava.

46
 Quizs habr algunas ayudas docentes que pueda emplear el nio para conseguir
progresos, o bien podrn ajustarse las tareas a exigencias ms prcticas de la vida
cotidiana.

3.3. Ayudas pedaggicas

Tenemos que colocar al nio en posturas que le permitan dominar las tareas propuestas, y
proporcionarle ayudas y sustitutos con este fin. Si, por ejemplo, la motricidad manual de
un nio es muy deficiente, deber considerarse la posibilidad de usar otras partes del
cuerpo:
si el nio controla los movimientos de la cabeza relativamente bien, podr atarse una
regla a un casco, o utilizar un palo movido con la boca a manera de puntero;
pueden utilizarse uno o varios dedos para sealar objetos dentro de una zona reducida, a
condicin de que la mano se estabilice con una frula;
puede reducirse el tamao del material docente, permitiendo as que el nio alcance un
mayor nmero de palabras o imgenes sin mover el brazo;
puede ampliarse el material docente, o separarse las palabras y las imgenes para
facilitar su sealamiento (si el nio sufre movimientos involuntarios muy pronunciados);
pueden utilizarse cajas con mltiples compartimientos en los que se colocan objetos,
imgenes o palabras. Estas ayudas pueden facilitar considerablemente el sealamiento de
la palabra correcta;
pueden atarse objetos metlicos pequeos (como grapas para papel) a las imgenes,
palabras, nmeros u objetos) lo que permitir que el nio los levante con la ayuda de un
imn atado a la mano o a otras partes del cuerpo. La mejor postura posible facilitar
considerablemente las funciones.

Si las manos u otras partes del cuerpo no pueden hacer la tarea, el nio podr indicar con
la mirada o con gestos a los padres, el facilitador u otros nios el objeto que quiere
manejar, aunque lo ideal sera un medio de comunicacin alternativo y adaptado a las
limitaciones presentes en el nio.

4. El inters de la educacin

Los nios que sufren lesiones cerebrales tienen como es lgico das buenos y das malos,
hecho que debe tenerse en cuenta cuando se planee la educacin. Si se somete al nio a presin
para impartirle enseanza ms all de su capacidad durante un periodo prolongado de tiempo, la
situacin docente general podr considerarse aburrida, y por consiguiente negativa para el nio.
Esto puede dar lugar pronto a reacciones negativas ante todas las formas de enseanza, incluidos
los ejercicios y las tareas que antes se consideraban positivas e interesantes. El inters, la
motivacin y una actitud positiva hacia el facilitador y la situacin docente son muy importantes
para conseguir y resultados ptimos del esfuerzo.

47
 TTULO 3

PROBLEMAS EDUCATIVOS ESPECFICOS

1. Capacidad motriz

1.1. Problemas causados por la capacidad motriz

Los nios con restricciones en la participacin experimentan dificultades en la escuela

debido a los problemas que les plantea su capacidad motriz.
La torpeza, los espasmos y los movimientos involuntarios afectan a todas las funciones,
incluidas las funciones bsicas de comunicacin. Esto, por s mismo, puede reducir el
aprecio de s mismo y la confianza emotiva y social de estos nios.

Puede resultar difcil encontrar la mejor postura funcional (recostado, sentado o de pie)
de cada nio en las diversas actividades.

A menudo los nios sufren una funcin motriz reducida de las manos, Por consiguiente, la
velocidad a la que trabajen ser normalmente muy inferior a la de los otros nios de su
misma edad. El mismo hecho de coger un lpiz o cualquier otro instrumento de escritura
puede resultar muy difcil, y todas las habilidades que exijan movimientos manuales
sufrirn las consecuencias de la torpeza, los espasmos o los movimientos involuntarios.

Muchos de estos problemas pueden resolverse empleando accesorios docentes simples. El

facilitador debe considerar atentamente la planificacin de todos los detalles para
reducir al mnimo todos los obstculos externos. Si procede as, el nio tendr la
oportunidad de desarrollar sus propios recursos.

1.2. Reduccin del impacto de los problemas relativos a la capacidad motriz

Es importante encontrar la mejor postura de trabajo posible del nio.

- Tanto si la mejor postura es, sentado como si es recostado o de pie, el nio debe estar
cmodo y seguro.
- Es preferible que las sillas de ruedas o carpetas sean ajustables y regulables.

48
 - Si el nio utiliza una silla de ruedas, es preferible que no est sentado mientras trabaja,
para evitar una postura desfavorable.

Est sentado o de pie, tiene que haber siempre una mesa de trabajo adaptada con la silla
a manera de un tablero.
Los tiles de escritura deben ser slidos y pesados para facilitar la estabilidad.

2. Comunicacin

(Vanse los Captulos II y IV)

3. Experiencias

3.1. Experiencias limitadas

Los nios con limitaciones no son tan activos fsicamente como los otros nios, con lo que
pierden oportunidades de adquirir experiencia natural y conocimientos de base. Esos
nios dependen ms de la asistencia y suelen pasar casi todo el tiempo en entornos
protegidos. Esto, como es natural, les priva de la experiencia apasionante y natural de la
exploracin de su propio cuerpo, el entorno social y fsico cercano y su vecindad social y
fsica.

En el colegio estas limitaciones se revelan de muchas maneras. Los nios pueden carecer
del conocimiento de conceptos bsicos relativos a:

El espacio, que comprende:

- el tamao;
- la forma;
- la distancia;
- el lugar.
El tiempo, que comprende:
- la duracin;
- el ritmo;
- la velocidad;
- la intensidad (fuerza).
Los colores.
La textura.
La cantidad:
- por ejemplo, para la utilizacin prctica del dinero.

As pues, el nio con limitaciones tropieza constantemente con zonas desconocidas, lo que
a su vez puede impedir el posterior aprendizaje si el colegio no introduce medidas
adecuadas.

49
 3.2. Compensacin de las experiencias perdidas:

Muchos nios con parlisis cerebral tienen un concepto muy limitado de cosas que los
otros nios no toman importancia.

Puede tratarse de conceptos relacionados con los ya mencionados elementos de espacio,

tiempo, colores, cualidades de la superficie, nmeros, etc.

La comprensin de todos estos elementos requerir una cierta experiencia del manejo del
entorno, de la que carecen muchos nios con parlisis cerebral. Sin embargo, es
importante comprender que la capacidad motriz deficiente, los movimientos involuntarios,
etc. no son razones vlidas para no adquirir estas experiencias. Har falta imaginacin por
parte del facilitador para encontrar modos significativos de poner estas experiencias a la
disposicin de los nios con estos problemas.

La tarea inicial a que tiene que hacer frente el facilitador consistir en determinar el
grado de conocimientos bsicos del nio y sus carencias exactas en esa rea. Esto es
esencial con objeto de que el nio no sea sometido a demasiadas experiencias que no
pueda realizar y evitar tambin la prdida de tiempo y esfuerzos que supone promover la
enseanza de materias en las que el nio carece de conocimientos bsicos. Es ineficaz, por
ejemplo, ensear al nio la tabla de multiplicar si carece de los conceptos numricos
bsicos. El facilitador debe tomarse su tiempo en cada etapa del proceso, asegurndose
absolutamente de que el nio domina una cosa antes de pasar a la siguiente.

Con frecuencia es muy beneficioso utilizar los recursos ambientales locales en materia de
educacin. Ello supone naturalmente un desafo, tanto para la imaginacin del facilitador
como para su capacidad de adoptar ideas no tradicionales. Hay muchas materias que
pueden aprenderse mejor con tareas prcticas que con lecciones habladas. Es importante
tambin adquirir primero conocimientos acerca de las cosas que estn ms cerca.

En las zonas rurales, donde la agricultura es la principal ocupacin, pueden introducirse en

la enseanza temas agrcolas, por ejemplo. No slo el nio con limitaciones en la actividad,
sino tambin los dems, disfrutarn mucho de este cambio en la rutina. Con ello se
aumentar la posibilidad de aprender algo significativo, algo que sea de utilidad para el
adulto en su vida futura.

Es errneo creer que hay que proteger a los nios con limitacin en la participacin hasta
el punto de excluirlos de la sociedad en que viven. Slo mediante su participacin fsica y
social, dndole tareas significativas que realizar y considerndolos como parte integrada
e importante de la sociedad, adquirirn los nios con limitaciones en la actividad las
habilidades y la confianza en s mismos que necesitarn para vivir una vida independiente
ms adelante.

50
4. Coordinacin visual - motriz

4.1 Problemas de la coordinacin visual-motriz

Los nios que sufren lesiones cerebrales presentan con frecuencia con lo que suele
denominarse problemas de direccin, los cuales pueden surgir como parte de un problema
espacial general o manifestarse como un problema independiente. Se trata, en este caso
tambin, de un problema orgnicamente condicionado que afecta a la capacidad de hacer
que la mano obedezca las seales del cerebro.

Los problemas de direccin dan lugar con frecuencia a torpeza y a la inversin de las
letras y los nmeros escritos o de palabras enteras. Todas estas cosas pueden ocurrir
aunque la funcin motriz de la mano sea bastante satisfactoria. Algunos nios que
padecen estos problemas pueden descontrolarse tambin fcilmente cuando leen libros,
olvidando la lnea que estaban leyendo o el problema matemtico que iban a tratar de
resolver. Los problemas de direccin se manifiestan tambin cuando el nio se viste o se
desviste. Al nio le cuesta distinguir entre la parte de delante y la de detrs de una
prenda de vestir. Otra causa de problemas puede ser la orientacin espacial. Dnde est
el cuarto de bao? Qu direccin tengo que seguir para llegar a la clase?

4.2. Compensacin de los problemas de coordinacin visual-motriz

Cuando la mano se niega a escribir lo que uno quiere, cuando se invierten las letras,
cuando la camisa se pone al revs, el mundo se convierte en un lugar muy difcil para
orientarse y conseguir una presentacin correcta. Para los nios que sufren problemas de
direccin, sta es su vida cotidiana. Encontrar la pgina en los libros, seguir la lnea que se
est leyendo, dibujar una flor que parezca verdaderamente una flor, todo esto y mucho ms
constituyen dificultades casi insuperables. Hace falta una energa adicional para llevar a cabo
tareas relativamente simples, y el resultado puede ser con frecuencia muy decepcionante.

Los problemas de direccin son muy comunes en los casos de parlisis cerebral, pero en
grados diversos. Estos problemas estn orgnicamente condicionados y no se eliminan
completamente con ejercicio. Es muy importante que el facilitador est plenamente informado
de esas dificultades, para planear y ejecutar su enseanza consecuentemente. Si no se le
informa de este problema, el facilitador puede cometer fcilmente errores graves,
ejerciendo presin sobre el nio para que obtenga mejores resultados en tareas que no puede
realizar mejor por ms ejercicios que haga.

Se han ideado algunos ejercicios para mejorar las funciones viso-motoras, con la
esperanza de que puedan servir tambin para escribir las letras. Sin embargo, estos
ejercicios han resultado de muy escasa utilidad para esa finalidad. Si se quiere que el
aprendizaje sea un xito, los ejercicios deben orientarse directamente a la habilidad elegida.
Debe emplearse una gran variedad de estmulos sensoriales como:
escribir letras y nmeros en la arena;
dibujar en la arena;
escribir con una venda en los ojos, etc.

51
 Si no se consigue el efecto deseado en un plazo razonable utilizando la motivacin del nio
como criterio, el facilitador ha de considerar medidas compensatorias. Cuando los problemas
de direccin son graves, ello no debera, sin embargo, impedir la continuacin del aprendizaje.

Una solucin posible e inteligente es emplear letras impresas o una computadora, desde
una fase relativamente temprana. Con estos medios puede acelerarse el ritmo de trabajo y el
nio podr utilizar su talento sin que le obstaculicen las dificultades de direccin.

Si el nio tiene problemas para seguir una lnea cuando esta leyendo, esto puede
solucionarse fcilmente con una regla que siga las lneas.

Para el nio, la utilizacin de tarjetas en cada una de las cuales se indique una tarea o
ejercicio ser ms fcil que resolver la confusin aparente que supone la acumulacin de
muchos problemas en una misma pgina.

Los problemas de direccin son obstculos muy frustrantes en el trabajo escolar. El

facilitador ha de ser consciente de que no guardan relacin con la inteligencia sino que son
problemas muy concretos y de control cerebral que pueden reducir fcilmente la motivacin
del nio. Hay que evitar hacer presin sobre l, y debe hacerse todo lo posible para organizar
la enseanza de manera que reduzca el impacto de esta limitacin en la participacin.

5. Persistencia

5.1. Alteraciones de persistencia

Algunos nios tienen tendencia a repetir un acto ms veces de lo que es habitual o

necesario. A esto se le llama persistencia. Un ejemplo de lo que significa este trmino es
el del nio que escribe aes pgina tras pgina o que no puede dejar de golpear la carpeta
o la silla, hasta que es necesario detenerlo. La tendencia a la persistencia puede explicar
tambin que el nio tenga problemas con dificultades para pasar de una actividad a otra,
lo que puede ser causa de retraso en el desarrollo u otra dificultad ms comprometida
con le lenguaje y pensamiento del nio.

5.2. Cmo tener una actividad persistente

La tendencia a continuar repetidamente una actividad puede obstaculizar el posterior

aprendizaje. Puede ocurrir, por ejemplo, que un nio est jugando con moldes de letras,
tratando de hacer la palabra sol. Despus de hacer la S, en vez de pasar a la letra
siguiente, sigue haciendo la misma letra, y probablemente llenara la pgina entera si no se le
detuviera a tiempo. Por consiguiente, el facilitador debe estar en condiciones de intervenir,
con determinacin pero cuidadosamente, para interrumpir el proceso de persistencia.

En muchos nios, el deseo de continuar tareas conocidas, en vez de intentar hacer algo nuevo,
es muy visible. No siempre se trata de un caso de persistencia, sino ms bien de una expresin
de inseguridad frente a una tarea poco conocida, acompaada quizs del miedo a fracasar.

52
 CAPTULO 4
EL LENGUAJE Y EL HABLA COMO ELEMENTOS
NECESARIOS DE COMUNICACIN

TTULO 1

EL LENGUAJE Y EL HABLA EN LA EDAD ESCOLAR

1. Introduccin

En el pasado se pensaba que la comunicacin slo poda desarrollarse si el facilitador

dominaba el lenguaje hablado. Hoy sabemos que el nio establece y desarrolla capacidades de
comunicacin a travs de actividades no verbales y preverbales.

Algunos nios, por ejemplo los hijos sordos de padres igualmente sordos, desarrollan las
capacidades de un lenguaje no verbal con cdigos y gramtica propios. Sabemos tambin que para
algunos nios un sistema codificado no verbal puede ser una introduccin al lenguaje verbal. Otros
nios pueden tener dificultades para desarrollar un lenguaje verbal funcional, y habr que
ensearles medios alternativos de comunicacin, que estar a cargo del especialista.

Debemos saber que nuestra principal finalidad es proporcionar a los nios con parlisis
cerebral el instrumento de comunicacin que resulte ms funcional para cada uno de ellos.

El lenguaje hablado es un instrumento de comunicacin. Est siempre compuesto de

elementos verbales y no verbales. Por desgracia, hoy da no se valora an el elemento no verbal.
Esta actitud reduce las posibilidades de comunicacin de los nios que por algn motivo tienen
dificultades con los elementos verbales. Estos elementos pueden guardar relacin con la
comprensin o con el habla expresiva.

53
 Con frecuencia no es fcil distinguir si la dificultad radica en los componentes de la
comprensin del lenguaje o en los componentes del habla. De ser posible, convendra hacer esta
distincin para dar al nio el mejor tratamiento, enseanza y formacin que sea posible.

Por desgracia, sucede frecuentemente que el nio cumple los tres o cuatro aos de edad
antes de que los padres se atrevan a pedir ayuda. A veces no se pide ayuda hasta que el nio llega
a la edad escolar. Comnmente el motivo de pedir ayuda es que el nio no habla. No obstante, a
menudo la deficiencia o ausencia puede ser de lenguaje.

Ante todo conviene que definamos y diferenciemos la comunicacin, el lenguaje y el habla:

1.1. Comunicacin:

Comunicacin significa ante todo un proceso compartido. Compartimos e intercambiamos

pensamientos, sentimientos, opiniones e informacin mediante series de cdigos y
smbolos que todos los interlocutores pueden entender y manejar (vase tambin el
Captulo II).

1.2. Lenguaje:

El lenguaje es un sistema de smbolos utilizado para pensar y establecer conceptos. Es un

instrumento de comunicacin. Los lenguajes verbales son propios de la comunicacin
humana.

1.3. Habla:

El habla es un sistema organizado de cdigos sonoros producidos por la voz humana. Para
esta produccin se utiliza una complicada combinacin de capacidades motrices refinadas.
Es una forma de manifestacin del lenguaje verbal, y la ms empleada.

Es importante distinguir entre la parte perceptiva/comprensiva del lenguaje, y la parte

expresiva. Las perturbaciones pueden producirse tanto en los procesos de percepcin
auditiva de lo pronunciado como expresivos. Estas perturbaciones pueden inhibir la
comunicacin.

La palabra lenguaje se utilizar principalmente para indicar la comprensin. La palabra

habla se utilizar principalmente para indicar la expresin mediante el uso de la voz.

2. Factores importantes para la organizacin de sesiones de evaluacin, enseanza y

aprendizaje.

Si el nio con el que se trabaja ha sido sometido a una prueba de lenguaje que arroja
resultados inesperadamente desfavorables, hay que considerar algunos factores importantes.
La ambiente que rodea al nio es de gran importancia. Un ambiente estable y tranquilo durante las
actividades reduce la espasticidad y los cambios de tono muscular. Entonces el movimiento
trabajar con el nio y no en contra de l.

54
 El nio puede ser incapaz de expresarse claramente o no entender todo lo que se dice,
pero sentir y experimentar el ambiente existente. A veces sentir el entorno emocional en
grado superior a un nio verbalmente normal. A veces, los nios con lesiones cerebrales compensan
las deficiencias del lenguaje y del habla desarrollando una sensibilidad, intuicin y captacin de la
situacin muy perceptibles. El nio puede entender frases enteras o captar la esencia de lo que
se est comunicando en contextos particulares. La situacin, el tono de voz, los gestos o la mmica
contribuyen a esta comprensin.

La comprensin es importante para la orientacin y la interaccin social del nio.

En estos nios pueden presentar graves problemas en las pruebas de lenguaje, por ejemplo para
nombrar o sealar diversos objetos y sus funciones. Las pruebas de lenguaje generalmente aslan
los conceptos individuales y miden la cantidad de detalles del lenguaje que puede comprender el
nio.
Son necesarios para que el facilitador pueda hacerse una idea de la capacidad lingstica
cuantitativa y cualitativa del nio y del nivel de madurez del lenguaje que utiliza. Tambin son
esenciales para planear el programa y el grado de formacin.

Las pruebas de lenguaje indicarn la comprensin exacta de las palabras y su lugar y

significado en una frase y en el texto en general. Si el nio capta bien una situacin pero no
consigue una puntacin elevada durante la prueba de lenguaje, los padres y otras personas que lo
conozcan bien quizs admitan difcilmente ese resultado, como suele suceder.

Es frecuente que los familiares afirmen que el nio lo entiende todo, lo que puede dar
lugar a una apreciacin excesiva de su nivel de lenguaje, que haga que los que estn a su acuidado
no hagan lo necesario en su debido momento. Las bases generalmente deficientes del lenguaje del
nio darn lugar con el tiempo a una situacin de retraso respecto de los dems. Cuando ello
ocurra, ser sumamente difcil determinar cundo y cmo deben introducirse las medidas
correctivas necesarias para elevar sus niveles lingsticos.
En los procedimientos de evaluacin, el facilitador debe distinguir entre lenguaje y habla para
aclarar qu domina el nio y la raz de sus problemas.

Las perturbaciones de la capacidad de comunicacin del nio pueden describirse como

perturbaciones de:
la capacidad de comprensin del lenguaje;
la capacidad motriz y de habla;
o mixtas que son los dos tipos de capacidad.

3. Perturbaciones de la comprensin del lenguaje

3.1. Problemas de comprensin debidos principalmente a perturbaciones o defectos

sensoriales

Defectos de todos los sentidos, por ejemplo de visin, audicin, olfato, gusto, tacto,
temperatura (tctil) y movimiento (cinestesia).

55
 3.2. Problemas de comprensin debidos a problemas de percepcin

Problemas debidos a una transmisin e integracin defectuosa o incompleta de las

impresiones sensoriales.

Las impresiones perceptivas pueden ser incompletas y dar una imagen y comprensin
deformadas del entorno.

Problemas de retencin y retraso:

- Debido a una retencin defectuosa, el nio puede tener problemas de retraso y memoria
incorrecta de las impresiones sensoriales.
- Las asociaciones parecen no funcionar, y los conceptos que podran asociarse
naturalmente (por ejemplo, cuchillo - tenedor - cuchara) no parecen conectarse entre s.
- El nio conoce la palabra adecuada pero no es capaz de pronunciarla.

A modo de compensacin, el nio formar y utilizar sus propios smbolos, gestos y signos.
Cuando sta sea la principal inhibicin de la comunicacin, es de la mxima importancia
ensear al nio un sistema de comunicacin alternativo individualmente adaptado de modo
que no prescinda de la comunicacin verbal. Su utilizacin puede ser permanente; o
momentnea si fuese un sistema de comunicacin aumentativa.

4. Alteraciones de las capacidades motrices relacionadas con el habla

El habla es la parte expresiva del lenguaje verbal. En el habla el movimiento es vital para
la comunicacin. El habla no es slo la produccin de sonidos mediante el movimiento de la lengua,
los labios y la mandbula. El cerebro ha de ser capaz de activar los smbolos adecuados de la
memoria y transmitirlos para el uso del habla que tambin es controlada por el cerebelo.

4.1. Problemas de produccin del sonido debidos a alteraciones motrices

El nio puede sufrir parlisis u otras perturbaciones fisiolgicas de la lengua, los labios, la
mandbula, la laringe, las cuerdas vocales o el sistema respiratorio.
El nio puede adolecer de una mal posicin dentaria o alteracin anatmica del paladar.
Los ganglios linfticos, las amgdalas o ambos pueden estar anormalmente grandes,
hinchados o hipertrficos como es el caso del adenoides, muy comn en estos nios.

4.2. Problemas de generacin del sonido debidos a una transmisin central incompleta o
retrasada de las seales del cerebro a los rganos del habla El nio puede producir unos
pocos sonidos sin ningn significado claro.

5. La articulacin de fonemas en los nios con parlisis cerebral

Cuando las imitaciones del nio mejoran, y emplea las palabras espontneamente en mayor
medida en las situaciones cotidianas, habr llegado el momento de completar el proceso.

El terapeuta de lenguaje preparar una lista de los sonidos o fonemas que an no se han
ejercitado y elegir un sonido para practicar con l durante un periodo determinado, mientras que

56
los ya adquiridos sern informados al facilitador para que lo usen constantemente en su lenguaje
cotidiano.

El labio produce los sonidos ms fciles de aprender: /M/, /P/, /B/.

Los fonemas /T/, /D/, /N/, /L/, /R/, que exigen levantar la punta de la lengua, son
tambin difciles de dominar.
La experiencia ha revelado que los sonidos o fonemas /S/, /P/, /V/ son de difcil
expresin para los nios con parlisis cerebral, y para practicarlos habr que esperar ms
adelante, pero son mucha paciencia.
Con parlisis de la faringe, los sonidos o fonemas /K / y /G/ suelen ser los ltimos en
aprenderse.

6. Algunas ideas para ayudar a la labor del facilitador

Convendra que el facilitador se colocase delante de un espejo y se fijase bien en la

manera en que su boca forma los sonidos.
El facilitador debe ensear al nio cmo colocar la boca para producir el sonido o fonema.
Trate de determinar los sonidos que el nio puede pronunciar por el momento en
coordinacin con el terapeuta encargado.
Combine con una vocal el sonido que se est practicando y pronuncie slabas sin sentido.
- Diga ma - me - mi - mo.
- Invierta las letras: am - em - im - om.
- Contine con algunas palabras sencillas, cuya primera letra sea el sonido que se est
practicando: mano - mama.

En el siguiente periodo de ejercitacin del habla, repita las palabras escritas en el libro
de actividades escolares, despus del ejercicio de preparacin durante el cual se practica
la ejercitacin motriz de la boca y la concientizacin del fonema o palabra.
Cuente automticamente de 1 a 15.
Nombrar los das de la semana y los meses es una buena ejercitacin del habla.
Para empezar, tanto el facilitador como el nio practican juntos.
Despus, el nio imita al facilitador (observe que no se trata de una clase de
matemticas, sino de una ejercitacin del habla). Una buena idea sera mostrar los
nmeros cuando se pronuncian. Por ejemplo, basta con tres letras/nmeros a la vez.
Deje que el nio le imite primero; y despus:
- Empareje los sonidos y las letras/nmeros.
- Prepare muchos dibujos de letras y nmeros.

Es increble lo que puede aprender el nio con estas repeticiones.

Este mismo procedimiento podr seguirse con:

- Colores.
- Conceptos tales como grande - pequeo; lleno - vaco; fro - caliente, etc.

Lea repetidamente libros con los que el nio est familiarizado, hasta que reconozca el
texto.

57
 - Omita a continuacin algunas de las palabras ms importantes y haga que el nio las emita.
- Este mismo procedimiento puede hacerse con canciones. Haga que el nio pronuncie
primero las palabras sencillas que falten, y a continuacin vaya alargando las frases.

Entrene al nio a susurrar y gritar palabras.

Ensee al nio a golpear la mesa cuando pronuncia una slaba de cada palabra, si es el caso
que pudiera hacerlo. Esto es especialmente importante para los nios que se comen parte
de las palabras o pronuncian solamente la primera o la ltima parte de la palabra. Algunos
nios hablan abreviadamente y muy deprisa. Indicar cada slaba con un golpe de la mano
puede ayudarles a hablar ms despacio y pronunciar correctamente cada slaba.
Otro procedimiento para que hablen ms despacio consiste en ensearles a respirar entre
palabra y palabra o a cantar las palabras.

58
 TTULO 2

UNA PROPUESTA DE EVALUACIN DEL HABLA Y DEL LENGUAJE

1. Observaciones de la evaluacin en el nio

En los ltimos aos se han descubierto las grandes ventajas de la evaluacin, lo que
supone tomar nota de los lados fuerte y dbil de la capacidad del nio y de sus mejores canales de
atencin y comunicacin. Es importante saber lo que le interesa. Slo entonces podremos empezar
a investigar y anotar sus puntos dbiles y sus deficiencias de funcionamiento y conocimientos. De
este modo tendremos mejores posibilidades de interactuar con l, en vez de limitarnos a afrontar
sus limitaciones en la actividad.

En este ttulo nos centraremos en el trabajo de los especialistas en la terapia del

lenguaje y del habla que pueden ser de utilidad para los facilitadotes para que puedan conocer e
interactuar con los profesionales en el rea de manera de poder ayudar al nio de una manera
integral. Para planear una intervencin es esencial primero conocer las funciones generales del
nio con respecto a la visin, la audicin y la capacidad mental, y comprender su capacidad de
comunicacin y el modo en que siente el entorno emocional.
La evaluacin empezar por el exterior, con el comportamiento visible del nio y la
produccin de sonidos, para pasar despus a analizar en profundidad su capacidad de hablar,
entender y utilizar el lenguaje. El terapeuta empezar evaluando la capacidad del nio en lo
relativo al habla y proceder a evaluar lentamente su capacidad de lenguaje y comprensin.
Es de la mxima importancia que el lector adapte los ejemplos y la evaluacin a la cultura e idioma
en los que crece el nio.

2. Evaluacin de las funciones motrices de los rganos del habla

2.1. rganos del habla

Comprobar si el nio es capaz de realizar los diferentes ejercicios prxicos:

- Abrir la boca a voluntad;
- mover la mandbula lateralmente;
- mover la mandbula hacia abajo;
- sacar la lengua y desplazarla hacia las comisuras de los labios;
- cerrar la boca y respirar por la nariz durante tres minutos;
- hacer una 0 con los labios;

59
 - sonreir y fruncir los labios sucesivamente;
- morder s masticar, sorber (por una paja);
- tragar normalmente;
- soplar una vela sin que salga aire por la nariz;
- oler (con la boca cerrada);
- escupir;
- imitar sonidos a peticin;
- qu calidad tiene la voz? (ronca, llena de aire, normal)

2.2. Articulacin

Comprobar si el nio es capaz de imitar:

- Vocales y consonantes;
- una consonante seguida de una vocal;
- un conjunto de consonantes ms una vocal;
- palabras enteras.

2.3. Perturbaciones motrices del habla

Verificar si el nio omite, sustituye o distorsiona sonidos que encuentra difciles de

pronunciar

2.4. Perturbaciones centrales del habla

Comprobar si el nio cuando emite sonidos:

- Le salen las palabras deformadas?
- Le salen los sonidos mezclados o confundidos?
- Se intercambian o abrevian las slabas?

2.5. Movilizacin del habla

Nombrar cosas concretas (partes del cuerpo - objetos de la habitacin - cosas en

general). Haga que el nio sujete una cosa cada vez y la nombre. A continuacin coloque la
cosa en un recipiente, como parte de un juego consistente en ir limpiando la habitacin.
Dar nombre a situaciones sencillas de la vida cotidiana (una palabra).
Explicar con frases imgenes que representan situaciones a
Dejar que el nio escriba lo que quiere en la arena o en una pizarra y luego verificar s:
- Utiliza un vocabulario variado?;
- Construye correctamente las frases?;
- Observa las conjugaciones gramaticales en lo relativo al gnero, nmero y tiempo?

Es necesario tomar apuntes. Si dispone de una grabadora, ser de utilidad para esta
parte del examen, y a que le permitir analizar ms tarde el uso activo del lenguaje.

60
3. Evaluacin de la comprensin del lenguaje por el nio

3.1. Es necesario averiguar que es lo que el nio puede o no realizar

Sealar partes del cuerpo, del suyo propio o del facilitador.

Indicar cosas de la habitacin (con la mano o con los ojos).
Sealar cosas asociadas a una funcin:

Ser necesario colocar en frente al nio tres objetos al mismo tiempo, luego se
preguntar por ejemplo:

Qu podemos utilizar cuando?:

- bebemos;
- guardamos algo;
- comemos;
- escribimos o dibujamos;
- leemos;
- nos lavamos los dientes;
- cortamos, etc.

Selense objetos concretos con arreglo a conceptos designados. Colquense frente al

nio objetos familiares del entorno y de su vida cotidiana, por ejemplo:
- Utensilios para comer y beber;
- cosas con las que le gusta jugar;
- cosas que conoce de las tareas diarias.

3.2. Saber si el nio conoce el significado de las preposiciones (estos ejercicios son
puramente gramaticales).

- Ante, para, sobre, bajo, en, hacia, entre, etc. En este ejercicio ser conveniente utilizar
objetos, juguetes o imgenes que se colocarn frente al nio (en el suelo o en la mesa) en
diferentes posiciones, y se le darn instrucciones, como por ejemplo:

encuentra la pelota que est bajo la silla -repitiendo la palabra clave bajo varias veces.

3.3. Saber si el nio entiende las relaciones:

- fro - caliente;
- pesado - ligero;
- vaco - lleno;
- grande - pequeo;
- mayor - menor;
- pocos - muchos;
- corto - largo;
- primero - ltimo;
- diferente - igual, frases relacionadas (encontrar la palabra que falta).

61
 3.4. Es conveniente hacerse las siguientes preguntas:

- Puede el nio nombrar y comparar los colores?, para lo cual ser necesario nombrrselos
uno por uno cuando se le pida y aparee objetos del mismo color.
- Es capaz el nio de distinguir entre diferentes cifras?, Es capaz de expresar las cifras
por orden? es decir, poner una a continuacin de otra.
- Conoce los nombres de las cifras?
- Puede contar espontneamente hasta 10 15?
- Es capaz de retener cantidades?, contar un nmero de objetos e indicar a continuacin
cuntos objetos haba sin volverlos a contar.
- Puede el nio detectar espontneamente una cantidad de hasta 5 objetos?
- Gnero, pronombre, persona: utilizar imgenes o dibujos de:
- un chico, una chica, un hombre, una mujer, la ta, el to, etc.;
- yo, l, ella, ellos, adultos, nios;
- profesiones u ocupaciones: agricultor, polica, profesor, etc.

- Puede el nio cumplir instrucciones divididas en varias partes?, se iniciar con mensajes
sencillos (nicos) y luego se ir complicndolos progresivamente (ensame/treme los
zapatos, la chaqueta, el sombrero, etc.) y se terminar con la pregunta Puedes poner el
jabn en la jabonera y traerme tu cepillo de dientes?, por ejemplo.

3.5. Negaciones

Sern recalcadas las siguientes formulaciones de manera vivencial:

- Lo que no es para jugar.
- Lo que no podemos comer.
- Lo que no es para sentarse.
- Lo que no es bueno, etc.

Utilizar imgenes o dibujar un concepto en un trozo de papel, o utilizar juguetes u

objetos de la vida diaria.

3.6. Se verificar si Comprende el nio el significado de preguntas tales como?:

- Duermen los nios?

- Saben montar los chicos en un burro o en una bicicleta?
- Saben montar las chicas en un burro o en una bicicleta?
- Pueden cantar los tomates?
- Utilizan los elefantes el telfono?

Construya varias frases y haga que el nio responda s o no. Este ejercicio le dar una
idea de su nivel de experiencia, su vocabulario y su mbito mental.

62
 3.7. Discriminacin auditiva

Muestre al nio imgenes de objetos que riman entre s, dos o tres cada vez. Dgale el
nombre de los objetos y deje que los encuentre:
- cara - vara: encontrar la cara;
- cama - rama: encontrar la cama etc.

Mustrele imgenes de objetos e indique su nombre, primero correcta y despus

incorrectamente. Deje que el nio haga una seal cuando se diga el nombre correcto.

3.8. Margen de memoria auditiva

El nio repite cada vez mayor nmero de cifras y sonidos.

- El nmero de cifras debe aumentarse gradualmente.

Normalmente, un nio de 5 aos debe estar en condiciones de recordar (o repetir) por lo

menos 5 cifras o vocales.
El nio repite una serie de palabras (por lo menos 4).
El nio repite frases completas de longitud creciente (por lo menos 6 palabras sin
problema).

4. En resumen

Se concluye, que puede ser de utilidad durante la evaluacin, quisiera mencionar

brevemente que un nio con una madurez lingstica equivalente a los 5 aos de edad debe llevar a
cabo correctamente los ejercicios anteriormente descritos.

Los nios con un nivel de madurez superior al indicado lo expresarn normalmente

mediante un vocabulario cada vez ms abundante -sinnimos- antnimos, frases ms largas. Los
nios que funcionen a un nivel ms bajo lo demostrarn por sus errores gramaticales y de
estructura de la frase y su menor longitud.

El nio de 3 aos tiene que dominar normalmente las preposiciones, las relaciones y las
conjugaciones, pero las negaciones, los colores, las cantidades o las frases ms largas y
significativas se dominan mejor al nivel de 4 aos.

63
 TTULO 3

CONSEJOS GENERALES SOBRE LA ESTIMULACIN DEL LENGUAJE

El lenguaje es pura accin, una combinacin de pensamiento y movimiento coordinado.

Cuando el nio no es capaz de mover la boca funcionalmente, se limitar a permanecer sentado,
escuchando y mirando. Esta pasividad es muchas veces excesiva. El nio no obtiene suficiente
experiencia en el manejo de objetos y pensamientos. Adems, la inactividad del nio har ms
difcil que su entorno entienda e interprete sus esfuerzos para comunicarse.

La evaluacin del lenguaje expresivo del nio a cargo el especialista adecuado, debe dar
una indicacin aproximada del nivel de capacidad lingstica que ha alcanzado. Sobre la base de los
resultados que se obtengan, el primer objetivo ha de ser mejorar las deficiencias descubiertas en
las bases lingsticas del nio.

Si el nio sufre problemas centrales de lenguaje debido a perturbaciones de las funciones

cerebrales, es importante conocer las normas bsicas de la enseanza que ser impartida. Pero
ante todo, es identificar y Cmo sabemos que adolece de un problema central de lenguaje?,
Ser que simplemente que no reciba un estmulo suficiente?

Existen algunas diferencias cualitativas en los casos de nios con problemas centrales de
lenguaje:
- El nio altera la pronunciacin de las palabras.
- Cambia de lugar, slabas y sonidos.
- Es incapaz de imitar voluntariamente los movimientos de los OFA, aunque la capacidad
motriz automtica/ espontnea de los OFA sea relativamente buena.
- Su capacidad de imitar sonidos o palabras es deficiente.
- A veces designa objetos con palabras de la misma categora, por ejemplo, cuchara en vez
de cuchillo, perro en vez de gato, tren en vez de barco, mesa en vez de silla, etc.
- Si se le pide que diga el nombre correcto, su concentracin disminuye visiblemente.
Empieza a abrir la boca y a retorcerse y sufre verdaderamente.
- Permanece con frecuencia sentado con la boca abierta y la lengua colgante, tratando de
encontrar el lugar adecuado para poner la lengua, como le ha indicado el facilitador.
- No es capaz de pronunciar las palabras dichas por el facilitador.
- Cuando se le pide que explique una imagen, duda durante largo tiempo y da muestras de
inquietud.
- Puede tener tendencia a rer excesivamente y demasiado alto, y trata de desviar la
atencin haciendo otras cosas.

64
1. Estimulacin del lenguaje dando prioridad al empleo de seales lingsticas

Se pueden recalcar los sonidos, las palabras o las frases. Para ello se deber cambiar la
entonacin de la voz, modificar la velocidad o el ritmo del habla y mostrar imgenes o dibujos de
las palabras que se quiere reiterar; asimismo, pueden hacerse gestos al mismo tiempo que se
habla, si es que el nio estuviera en la capacidad de hacerlo.
Cuando se hagan gestos, podr utilizarse el lenguaje de signos adaptado de los sordos.
Este lenguaje constituye ya un sistema que comparten otras personas. Sin embargo, si el
facilitador no conoce bien esos signos, podr inventar gradualmente un sistema propio de gestos y
smbolos. El propio nio puede utilizar algunos gestos propios, ocasionalmente inclusive
sistemticamente con miembros de la familia y amigos.

Los signos debern utilizarse junto con la palabra. Es indispensable que el nio mire al que
habla desde la posicin que favorezca mejor su visin, sin importar la posicin en la que se
encuentra.
- Slo deben pronunciarse frases cortas;
- La pronunciacin debe ser lenta y clara, preferiblemente con un tono algo ms alto de lo
normal.
- Es muy til cantar las palabras, o recalcar la palabra principal.
- Elevar la voz ligeramente cuando pronuncie la palabra principal, para que capte el sentido
o contexto.
- Adems de los gestos y el habla, pueden utilizarse imgenes, pictogramas, smbolos o
palabras dibujadas.

2. Comunicacin alternativa o aumentativa

Es importante diferenciar entre la comunicacin alternativa y los medios auxiliares de la

comunicacin o comunicacin aumentativa.

Por comunicacin alternativa se entiende todo sistema basado en medios que no sean la
palabra, mientras que los medios auxiliares de comunicacin o aumentativos, son todos los medios
que facilitan la comunicacin con la palabra y tambin los medios alternativos.

Si el nio sigue por primera vez una ejercitacin en comunicacin alternativa cuando entra
en la escuela, es sumamente importante que el facilitador y el especialista del lenguaje
investiguen la experiencia anterior del nio en materia de comunicacin. Asimismo, el facilitador
deber observar por su cuenta:
- la comprensin de los principios de comunicacin por parte del nio; y
- los caminos de comunicacin ms fciles para el nio.

Por comunicacin alternativa entendemos todas las clases de seales y smbolos convenidos
como cdigos de comunicacin. Estas seales y signos pueden expresarse con movimientos o
sonidos, o con expresiones grficas o de color. Es posible combinar los diferentes medios de
comunicacin. Algunos de estos medios se encuentran estandarizados y otros deben crearse
conjuntamente con el nio, lo cual es mejor pues cada nio es diferente con sus propias
caractersticas y necesidades.

65
 Previamente, hay que respondernos y verificar las siguientes preguntas:

Practica el nio la interaccin?

Practica la comunicacin?
Cmo sabemos que le presta atencin o presta atencin a otras personas u objetos?
Como sabemos que pide su atencin?
Cules son los medios de comunicacin del nio?:
- movimientos, gestos, sealar qu y cmo
- produccin de sonidos - cules y cmo
- con sus ojos - cmo.

Por qu medio(s) establecer mejor el nio la comunicacin?

Cul es el mejor modo con que puede atraer la atencin de lo que le rodea?
- con la voz?
- con una campanilla o cualquier objeto que haga ruido, como una sonaja, situado en un
lugar al que pueda llegar fcilmente?
- con una seal luminosa u otra seal visual?
- con un interruptor a pilas que genere un sonido?
- con otras seales?

Cmo debe sealar el nio con rapidez y claridad?

- con la mano?
- con un puntero atada a la parte frontal de un casco?
- con una luz en el casco?
- con un palo sujeto con la boca?
- con los ojos?

Cmo har el nio para mantener la atencin de otra persona durante tiempo suficiente?
Puede participar en un dilogo, es decir, escuchar y responder?
Cmo puede expresar significados alternativos con smbolos asociados si el receptor no lo
entiende?
Cmo puede aprender a elegir entre varias alternativas?
Cmo puede aprender a tomar iniciativas y proponer sugerencias sin que otros le sugieran
primero la actividad?
Qu medios auxiliares necesitar para aprovechar los cauces de comunicacin accesibles?

Adems de las preguntas anteriores, es importante tambin preguntarnos adicionalmente lo

siguiente:

Qu motivacin tendr el nio para comunicarse?

Con qu rapidez comprender que puede manipular a su entorno?
Cunto tarda en aprender?:
- imgenes ;
- smbolos;
- letras;

66
 Qu posibilidades motrices tiene para?:
- sealar;
- hacer signos;
- escribir;
- usar la voz.

Para qu nivel de madurez lingstica debe desarrollarse el medio auxiliar?

No existen respuestas preconcebidas a estas preguntas sobre lo que necesita cada nio.
No hay dos nios iguales. Los facilitadores tendrn que dedicar tiempo a la observacin y emplear
hasta cierto punto el mtodo de tanteos con cada uno de los nios y se le har conocer al
especialista del lenguaje para que los desarrolle y luego las aplique.

Hay que asegurarse de que el nio interacta y siente que la comunicacin puede ser
importante y necesaria para s mismo, y que por consiguiente est dispuesto a hacer el esfuerzo
de aprender a dominar un sistema de comunicacin y ayuda, es decir debemos crearle la necesidad
de usarlo. Ser importante pues elegir los contenidos ms adecuados de la comunicacin y los
medios apropiados para comunicarse antes de que empiece la ejercitacin de las tcnicas de ayuda
por parte del terapeuta del lenguaje.

Los medios auxiliares de la comunicacin aumentativa pueden aliviar los temores del nio
como algunos que se niegan a hablar si la ejercitacin del habla resulta una experiencia negativa en
relacin con la exigencia de que hable con claridad y de manera inteligible, hasta que logre ms
confianza o se trabaje su autoestima.

Muchos familiares y facilitadores temen que la comunicacin alternativa pueda influir

negativamente en el habla e inhibirla an ms o que el nio preferir ms sealar que hablar. La
experiencia demuestra que esto puede ser as durante el primer periodo de utilizacin de la
comunicacin alternativa o aumentativa, mientras el nio aprende los nuevos smbolos y se
concentra en el dominio de su utilizacin. Sin embargo, el dominio de la comunicacin gracias a un
medio auxiliar aumenta la confianza en s mismo. Si el nio es capaz de hablar, esta confianza en s
mismo le ayudar a relajarse y le servir de base para el desarrollo del habla.

A continuacin se describen algunos medios y tcnicas auxiliares para la comunicacin

alternativa.

2.1. El lenguaje de signos y Gestos

La estructura de este sistema es distinta a la oral, es un lenguaje simplificado y con

dificultad para los trminos abstractos, algunos gestos son entendibles por los oyentes,
otros gestos como el nombre de las personas, son especficos. Tambin hay gestos para
frases completas, as como gestos temporales que se unen al del infinitivo para formar los
distintos tiempos verbales, cave destacar que no es un sistema universal.

El lenguaje de signos puede ser el medio auxiliar ms adecuado para sustituir la palabra
en todos los casos de nios con impedimentos del habla. El nio dispone en todo momento

67
 de las manos, y el uso de signos puede a la larga influir positivamente en su capacidad de
aprender a hablar.

Si el nio puede utilizar su capacidad motriz, haga que aprenda los signos o gestos que
utiliza. Emplee las manos para ayudarle a hacer las seales adecuadas. Cuando el nio
aprende las letras del alfabeto, podr utilizar tambin el alfabeto expresado mediante
una o las dos manos.
Cuando utilice un lenguaje de signos de propia invencin, recuerde que ha de ser
coherente.

Asimismo, deber informar a sus colegas y dems personal de la introduccin de nuevos

signos. Informar a los padres y hermanos es especialmente importante, ya que tienen que
aprender los signos que utilizarn en el hogar.

Si el nio tiene dificultades para mover una parte del cuerpo, su manipulacin puede
ayudarle a ponerse en marcha.

Esto es bastante difcil para los movimientos de la boca. En cambio, con los dedos es
mucho ms fcil conseguir un movimiento voluntario. Podemos ejercitar los dedos
movindolos, doblndolos y estirndolos. Con ello se facilitar al nio el empleo de los
dedos. En mi experiencia, los dedos pueden constituir en muchos casos un atajo hacia el
habla.

No tiene importancia que los signos o gestos no sean precisos debido a la parlisis
cerebral. Lo ms importante es que el nio acte el proceso del lenguaje. No obstante,
si el habla no viene a continuacin del empleo de gestos y smbolos, nada se habr perdido:
habremos proporcionado al nio ms seales en su camino hacia la comunicacin, Para los
nios con una espasticidad muy pronunciada o muy escaso control muscular, el uso de
signos puede ser muy difcil (con todo, yo utilizo el lenguaje de los signos en la
estimulacin del lenguaje). Sealar smbolos visuales puede ser una alternativa en estos
casos. Sin embargo, lo principal es que el nio posea capacidades motrices relativamente
bien desarrolladas para hacer frente a la situacin.

2.1.1. Sonidos

Otro sistema codificado que puede desarrollarse tambin es el basado en la

diferenciacin de los sonidos producida por:

diferenciacin de la voz;
sonidos rtmicos ejecutados con la mano, el pie o cualquier otra parte del cuerpo,
interruptores, etc.;
utilizacin de diferentes materiales productores de sonido.

68
2.1.2. Sealar imgenes en un tablero

Sistema consistente en pegar fotografas o imgenes explcitas en un tablero. Es

preferible agrupar las imgenes por categoras: prendas de vestir, actividades,
personas, nombres, etc.

2.1.3. Pictogramas

Siluetas en blanco y negro reunidas en una cubierta o en un tablero rgido. Muy

adecuado para los nios de 3 4 aos de edad, o hasta que puedan empezar con
el sistema Bliss. Muy idneo para los nios con retraso mental en edad escolar.

Fig.1

2.1.4. Sealar imgenes que representan palabras

Cuando el nio ha aprendido a leer imgenes que representan palabras, estas

imgenes pueden sustituir a los smbolos Bliss. Si el nio empieza directamente
con la comunicacin basada en las imgenes que representan palabras sin haber
pasado antes por el sistema Bliss, convendra utilizar un cartn de imgenes de
Bliss como procedimiento para seleccionar: y colocar las imgenes que
representan palabras.

2.1.5. Sistema Bliss

El sistema Bliss fue creado por Charles Bliss y se basa en caracteres chinos
simplificados. Se utilizan grupos de palabras con diferentes colores, claramente
organizadas y fciles de entender por el receptor, con la palabra escrita encima
del smbolo Bliss. No obstante, requiere una capacidad visual motriz bien
desarrollada. Para entender, el receptor ha de ser capaz de leer. Segn mi
experiencia, los smbolos Bliss son ms idneos para los nios mayores que
asisten a la escuela (fig.2).

69
 Fig.2

2.2. La comunicacin bimodal

Es la mezcla de la utilizacin de algunos signos junto con el lenguaje oral, pero signando
las palabras en el mismo orden que los oyentes utilizan al hablar.

En los centros de integracin se abre paso esta va ms pragmtica, ya que los nios se
escolarizan en un medio oyente, luego deben aprender el lenguaje oral de los oyentes. Sin
embargo, el lenguaje de signos es la forma de expresin de los sordos, basta dejar a dos
nios sordos juntos para que empiecen a signar sin que nadie les haya enseado. Es
entonces cuando aparece el bimodal que tiene la estructura del lenguaje oral, pero en el
que la comunicacin es realizada simultneamente por voz y signos y aunque no lo parezca
para un observador iniciado en el tema, es un sistema que facilita ms el aprendizaje del
lenguaje oral que el lenguaje de signos, del que solo coge el vocabulario que se emite al
mismo tiempo que la palabra hablada.

2.3. SPC (Smbolos pictogrficos para la comunicacin) y Bliss

Son sistemas con muchas posibilidades ya que se pueden adaptar al nivel de desarrollo,
comunicacin y necesidades del nio o nia.

El SPC tiene como objetivo principal facilitar la comunicacin en sujetos no orales con
dificultades motoras y auditivas. Consta de pequeas tarjetas con dibujos muy sencillos y
representativos para el nio que estn acompaados de la palabra escrita, se pueden
fotocopiar en diferentes colores dependiendo si representan personas, verbos... tambin
podemos aadir otros que no tenga el sistema y que consideremos tiles para el chico.

Para llevar a la practica este sistema se eligen los smbolos segn el nivel del nio y se
colocan sobre un tablero, para seleccionar este vocabulario inicial se tienen en cuenta,
ante todo, las tarjetas con sus necesidades bsicas (aseo, alimentacin, etc), las
actividades cotidianas y sus gustos o preferencias. Despus se van incorporando al
vocabulario existente aquellas palabras que vaya necesitando cada persona a medida que
van cambiando sus necesidades comunicativas. Entonces le ensearemos al nio o nia a
encadenar palabras para ir formando frases (fig.3).

70
 Fig.3

El Bliss se creo en principio como sistema internacional de comunicacin, pero es usado

sobre todo en personas con parlisis cerebral. Consta de tarjetas con dibujos pero sin
palabras, de diversos colores dependiendo si son personas, acciones, algunas con un gran
parecido con la realidad, otras sugieren la idea, por ejemplo: arriba, abajo. El sistema no
recomienda una metodologa para ser enseado sino que depender de las caractersticas
del sujeto, por ejemplo podemos asociar las tarjetas a los objetos que representan, para
que una vez que la asociacin se produzca ir retirando el objeto (fig.4 y 5).

Fig.4

Fig.5

71
 2.4. Palabra complementada o Cued-Speech

Es un sistema para nios pequeos con serias alteraciones auditivas educados en

ambientes oralistas, que combina la lectura labiofacial con la informacin de la mano (son
ocho configuraciones de la mano) que se ejecutan en tres posiciones distintas respecto al
rostro, actuando labios y mano de manera sincronizada.

Una vez presentados los sistemas de comunicacin ms utilizados en la actualidad, vamos

a comentar cmo se decide si un nio o nia puede beneficiarse de ellos, cul es el
proceso de toma de decisiones. No hay que olvidar que primero se ha debido intentar, sin
resultado, la adquisicin del lenguaje oral, entonces es cuando se recurre al sistema.

Al principio, aunque siempre dependiendo del caso, se podran utilizar como un medio
temporal de comunicacin, hasta que se establezca el habla, un medio de comunicacin
permanente cuando el desarrollo del habla es imposible o un medio de comunicacin
complementario a un habla pobre.

Por ejemplo, si un nio despus de aprender algunos signos del lenguaje de signos empieza
a imitar palabras, lo ms adecuado en este caso es intentar de nuevo la imitacin voclica
y el lenguaje verbal vocal productivo, sin interrumpir el sistema gestual (fig. 6).

Fig.6
.
Una vez que se ha decidido utilizar un sistema, hay que valorar cul de ellos, ya sea
complementario o alternativo a la comunicacin. Para esto hay que tener en cuenta las
caractersticas del nio: el nivel del lenguaje que posee el nio o nia, sus habilidades
cognitivas, si tiene algn problema motor (por ejemplo, para la realizacin de los signos
del lenguaje de signos, este es un dato muy importante). Tambin es muy importante que
el nio tenga deseos de comunicarse y capacidad de atencin, as como las caractersticas
del contexto en el que esta inmerso ya que al introducir al nio en un sistema de
comunicacin se necesita el beneplcito de la familia y su disposicin de colaboracin.

72
Despus, hay que valorar que entre los objetivos que queremos lograr es que el sistema
sea adaptable al desarrollo y evolucin de las capacidades y posibilidades del sujeto, que
sea motivador, que sea efectivo, que cubra todas sus necesidades bsicas y que posibilite
la comunicacin con cualquier interlocutor.

Finalmente comentaremos que en la actualidad estn teniendo un gran auge los sistemas
alternativos y complementarios de comunicacin en los centros tanto especficos como de
integracin, y se han convertido en una eleccin para intervenir ante multitud de
problemas de comunicacin con muy buenos resultados. Aunque algunas personas
carentes de lenguaje oral que han sido enseadas a usar un sistema de comunicacin han
logrado la aparicin de lenguaje oral de forma inesperada, esto no debe convertirse en el
objetivo final de la implantacin de un sistema ni en un foco de esperanza para las
familias o personas allegadas al usuario de estos sistemas ya que todava se sigue
investigando sobre el tema.

De cualquier manera el uso de sistemas alternativos o complementarios es muy adecuado

y, como opinan la mayor parte de los autores, no frenan la posibilidad del habla sino que,
en todo caso, la potencian, favoreciendo el desarrollo del lenguaje as como la mejora
global de las relaciones interpersonales y el desarrollo cognitivo, procurando con ello el
desarrollo integral del nio o nia.

73
 CAPTULO 5
LA ENSEANZA DE LOS SISTEMAS ALTERNATIVOS
SEGN LAS NUEVAS TECNOLOGAS

1. Soportes para diversos Sistemas de Comunicacin. Aplicaciones en nios con dificultades

motoras

Son sistemas adaptados al nio con limitaciones en su motricidad manual, en su visin o en

su capacidad cognitiva.

1.1. Los Comunicadores:

a. El Comunicador Canon.

Pequeo comunicador, fcilmente transportable. Posibilita la emisin verbal de personas

sin habla. Posibilita dos salidas: en forma de texto (tiras de frases) y verbal.
Pero presenta limitaciones como teclas muy pequeas y su precio (fig.7).

Fig.7

b. Macon - 16.

Es un maletn de conceptos con barrido secuencial. Puede utilizarse como un comunicador

bsico o como herramienta de trabajo independiente. Presenta 16 casillas. Tiene de 3
tipos de barrido: automtico, manual y de asociacin. Dispone de avisador acstico ante la
seleccin de cualquier icono. Algunos lenguajes alternativos han creado sus propios

74
 soportes para facilitar el aprendizaje del nio. As Prentke Romich Company para
aprender el sistema Minspeak ha elaborado Chatbox, Alphatalker,

c. Sidekick.

Comunicador manejable, con teclado de 24 casillas y 4 niveles diferentes, tiene

almacenada gran cantidad de vocabulario. Posibilita la pulsacin o barrido teclas. Permite
la seleccin predictiva de casillas (fig.8).

Fig.8

d. Deltatalker.

Es el comunicador ms completo. Dispone de sntesis de voz (voz digitalizada), 128

celdillas y posibilita el aprendizaje de la lecto-escritura. Seleccin predictiva y mensajes
pregrabados.

e. Macaw.

Comunicador de 32 casillas y 32 niveles diferentes que utiliza voz digitalizada. Permite la

utilizacin de presin directa o diferentes barridos para acceder a los mensajes.
Especialmente indicado para trabajar con usuarios sin lenguaje oral, que se comunican a
travs de cualquier simbologa podrn utilizar el comunicador de forma sencilla de
acuerdo a su nivel de limitacin de la actividad motora y en cualquiera de las situaciones
de la vida cotidiana: puede incorporarse a la silla de ruedas.

1.2. Tableros o Teclados de Conceptos:

Perifrico que sustituye al teclado alfanumrico convencional. Ventajas: fcil

programacin de funciones, adecuacin de las celdillas al ritmo del nio, mayor dimensin
de las teclas, lo que contribuira al acceso a personas con dficit motor (atxicos).
Superficie lisa dividida en celdillas programables.

a. Teclado de Conceptos del Grupo EATCO - Promi.

Esta empresa cordobesa ha desarrollado el Tc-Profesional. La membrana est dotada de

sensacin tctil y acstica. Dispone de 256 celdillas a programar. Con el fin de
programarlo se ha creado un software especfico: TcAutor (sistema de distribucin de
las teclas y configuracin de mandatos), TcNatural, TcComunica (Similar al TcAutor, pero
las imgenes son sustituidas por smbolos de SPC) y Htacon (fig.9).

75
 Fig.9

b. Flexiboard - EOPrim.

Se trata de un nuevo concepto en Tableros de Acceso. Las ventajas que ofrece este
dispositivo se presenta con un sistema para la elaboracin de plantillas de forma sencilla.
Dispone de un sensor ptico de reconocimiento del cdigo que se asigna automticamente
de cada plantilla (lee hasta 100 plantillas), presencia de voz (wav), metlica, que puede
acompaa a la pulsacin de cada una de las 128 celdillas. Adaptable a cualquier usuario ya
que trabaja con texto, imagen y/o sonido y puede ajustarse el nivel de presin y el tiempo
de aceptacin de las pulsaciones. Se pueden crear diferentes tipos de ejercicios: (fig.10).

- Para usuarios sin lenguaje oral.

- para la enseanza de la lecto-escritura.
- pueden crearse diferentes juegos o ejercicios de causa-efecto.
- plantillas con texturas o hacer recorridos o laberintos para seguir con el dedo.

Fig.10

2. Enseanza de los Sistemas de Comunicacin Alternativa al Nio

Podemos hablar del Isotn para Windows, el Visualizador Fontico de IBM (Speed
Viewer III), el PcVox , PcAud, Sistema AVEL (completsimo conjunto de Tarjeta Reconocedora de
Voz + Rels Acsticos + Audiometras + Praxias y dems software) o programas informticos como
el Pequeabecedario, A signar! o el mismo Bimodal 2000, o el reciente Sistema Multimedia de
Instruccin de la Comprensin Lectora (Simicole) de la Unidad de Investigacin de la Universidad

76
de Valencia. Es un programa para el afianzamiento de la comprensin lectora en sujetos sordos
adolescentes y adultos.

3. Los Sistemas de Comunicacin Alternativos

a. Bliss.

No he hallado ningn programa, salvo Necesidades Expresivas Bsicas 2 de Miguel

Arguez, que es una iniciativa en este aspecto, pero no es un programa en s mismo.

b. SPC.

Es un sistema de comunicacin no vocal basado en la representacin de smbolos visuales de

claro parecido con la realidad.

c. SPCPrinc.

Es un programa de Emilio Rodrguez Sastre (1994) o tambin llamado Hola Amigo! Dispone
de un men del facilitador para establecer la librera de grficos, la seleccin de imgenes y
configurar el modulo de aprendizaje y de comunicacin para cada nio. Trabaja los aspectos
de la discriminacin visual, la memorizacin visual inmediata y la asociacin visual significativa
entre diferentes smbolos pictogrficos y el concepto que estos representan (fig.11).

Fig.11

d. Hablador v.1.0

Es un programa de Miguel Arguez (1995). En un principio estaba configurado para simular un

tablero de comunicacin trasladado al ordenador y activado por medio de conmutadores o
pulsadores. Previo al desarrollo de mismo, se aconseja configurar la velocidad de barrido, la
presencia de voz (metlica), de bip acompaando a la pulsacin de tecla. Dispone de un sistema
de barrido vertical y horizontal, al tiempo que pantallas secundarias (fig.12).

77
 Fig.12

e. BoardMaker.

En s no se trata de un programa para la enseanza de un sistema de comunicacin, sino ms

bien de una utilidad para el facilitador, concretamente de una herramienta para la edicin
personalizada de plantillas de trabajo en SPC. Posibilita la edicin en varios idiomas, e
incorpora la presencia de imgenes tipo SPC (3000 smbolos) u otros scaneados por el usuario.
Adems de realizar plantillas pueden crearse carpetas de comunicacin completas en las que
cada plantilla se adapte a una situacin concreta, juegos de asociacin de los diferentes
iconos o relacionando iconos y texto, tablillas para que los usuarios con limitacin en la
actividad psquica sigan determinadas secuencias, tarjetas independientes para la asociacin
de ideas (fig.13).

Fig.13

Para mayor informacin sobre este sistema se sugiere visitar el siguiente link:
http://www.bj-adaptaciones.com/PDFs/catalogo/caa/BJ-791_Ficha_producto.pdf

f. Winbag.

Programa que permite la emisin de sonido para aquellos usuarios que carecen de lenguaje
oral. El ordenador emite con voz sintetizada todo lo que el usuario escribe en pantalla,
permite almacenar los mensajes ms cotidianos con voz digitalizada y utilizar abreviaturas
para la emisin de textos completos. Aquellos usuarios paralticos cerebrales, neurolgicos o

78
con determinados tipos de afasias podrn utilizar WINDBAG de forma sencilla gracias a sus
diferentes formas de acceso: puede utilizarse el teclado convencional con o sin adaptaciones
o un emulador de teclado como HANDS OFF el cual permitir su utilizacin con diferentes
pulsadores y gracias al sistema de barrido. Para agilizar el escaneo; permite tener en pantalla
un predictor de palabras y parejas de palabras que facilitar el usuario la escritura de
palabras completas pulsando menos veces (fig.14).

Fig.14

g. Winspeak.

Es un programa pensado para aquellas personas que se comunican mediante simbologa (SPC,
BLISS, PIC, fotos escaneadas, etc.). Totalmente adaptable al usuario permitiendo su
utilizacin con niveles de limitacin en la actividad muy variada. En niveles de limitacin en la
actividad psquica muy bajos podra crearse un comunicador con dos casillas para diferenciar
entre dos aspectos muy diferenciados y utilizar slo smbolos. En niveles ms avanzados el
usuario podra trabajar con smbolos y texto a la vez y con un nmero de casillas mayor.
Podra utilizarse para la enseanza de la lecto-escritura. Permite su uso con diferentes
dispositivos de acceso: teclado, ratn o pulsadores. Para usuarios con limitaciones en la
participacin motoras puede ajustarse el sistema de barrido, el mtodo de pulsacin as como
todos los tiempos de los pulsadores (fig.15).

Fig.15

79
 h. Braille

Hay que diferenciar entre los programas para la enseanza del Braille (Pequeabecedario y el
proyecto Marta de la Fundacin SBC) y los sistemas con salida de impresora en cdigo braille
(mencionados anteriormente). Con respecto al primer caso, podemos indicar que en el
programa elaborado por la Fundacin SBC, uno de sus apartados, est dirigido al aprendizaje
del Sistema Braille para profesionales. El objetivo es que esta Asociacin est trabajando en
un proyecto de transmisin de impulsos vibrantes (6 pequeos punzones simulando a los 6
smbolos de braille y funcionando segn su cdigo) al dedo ndice de la mano de un sujeto con
deficiencia auditiva (Proyecto Marta)

i. LSE.

En general todos los programas que hasta la fecha han salido van encaminados a la enseanza
del Cdigo o Lenguaje Signado tanto a padres, educadores y personas con deficiencia auditiva.
Son programas semnticos.

j. Pequeabecedario

Elaborado por la Asociacin Almeriense SBC. Programa para el aprendizaje del vocabulario de
los nios con deficiencias auditivas. Podemos distinguir 4 partes claramente diferenciadas: a)
Lectura labial, se muestra en video digitalizado la imagen cinestsica de cada vocablo; b)
Lectura signada, se muestra en video la traduccin a LSE de cada vocablo; c) Lenguaje Braille,
este apartado est incorporado para un futuro, con el fin de acoplarle el hardware especfico
del proyecto Marta, d) Juegos diversos que refuerzan los vocablos, la habilidad, la atencin,
etc. (fig.16).

Fig.16

k. Intelex

Programa contenido en el Cd-Rom del programa Lao, es un t0utorial para la enseanza de los
signos, asociando cualquier palabra que le marquemos a su visema y a la imagen grfica,
tambin efecta una descripcin de la misma y expresa trminos relacionados. Sistema de
prctica y aprendizaje (fig.17).

80
 Fig.17

Otros Programas para el aprendizaje del Lenguaje de los deficientes auditivos: el programa
Signos 97/98 de Joaqun Lpez. O el DILSE (Diccionario Interactivo de Lenguaje de Signos
Espaol) elaborado este ao por el CNSE.

l. BIMODAL.

Si el lenguaje de Signos dispone de algunos programas informticos, este sistema de

comunicacin aumentativa, en donde se combinan gesto y palabra, casi no dispone de ningn
programa informtico, salvo el aqu mencionado.

m. Bimodal 2000

Programa ganador del III Concurso de Programas Informticos Educativos y Pginas Web
convocado por la Junta de Andalucia y elaborado por la Universidad de Mlaga, bajo la
coordinacin de Santiago Torres Monreal. Se trata de un curso multimedia para el
aprendizaje bsico interactivo de la Comunicacin Bimodal, como sistema aumentativo del
habla. Se basa en el uso de signos manuales tomados de la Lengua de Signos (LSE) y
presentados simultneamente con la expresin oral (Bimodal o doble modo de expresar los
conceptos) (fig.18).

El programa consta de 3 partes:

- Introduccin en donde se informa sobre el signo gestual, el alfabeto dactilolgico y las

distintas formas de expresar gnero, n, tiempos verbales, pronombres y sistema
numrico.
- Frases. Se muestran 18 lecciones con 10 frases escritas y con su secuencia en video en
cada una.
- Vocabulario. Encontramos el vocabulario correspondiente a las 18 lecciones. El vocabulario
se muestra tambin en LSE y Bimodal.

81
 Fig.18

n. Minspeak (APPLICATION PROGRAMS , 2000)

Sistema pictogrfico desarrollado por Bruce Baker en el ao 1980. Concebido para las
personas que no poseen la capacidad de comunicarse utilizando el habla, con tal fin surgi la
necesidad de una mquina que hable por ellos. Posee un lenguaje visual muy sencillo, muy
similar al SPC. Al mismo tiempo posibilita la reduccin del n de pulsaciones, puesto que el nio
no pulsa letras, sino categoras de pictogramas (jeroglficos) (fig.19). Se trata adems de un
sistema totalmente personalizable a cada discente. A tal fin se han desarrollado dos
aspectos: 1) programas de aplicacin que posibiliten una seleccin de vocabulario (Words
Strategy) y 2) aparatos especialmente diseados para aplicar el sistema pictogrfico:
Liberator, Chatbox, Alpha Talker, Sidekick y Delta Talker.

Fig.19

Si usted toma mayor inters sobre este programa se anexa a continuacin un link interesante en
donde se muestra un texto interesante titulado Introduccin y enseanza del sistema
MINSPEAK de comunicacin aumentativa (Gua prctica para el profesional)
http://www.esaac.org/descargas/GuiaMinspeak.pdf

4. El clsico SICLA de la fundacin telefnica

El comunicador SICLA (Sistema Comunicador de Lenguajes Alternativos) es un conjunto

de aplicaciones informticas que permiten a personas con determinada limitacin en la actividad
(generalmente con parlisis cerebral, en la que existan dificultades motrices y de lectoescritura)
acceder al ordenador personal y comunicarse mediante el uso de SAC (Sistema Alternativo de
82
Comunicacin). El sistema es una herramienta de trabajo para aquellas personas que no pueden
acceder al PC mediante los accesos estndares (teclado, ratn) y que tampoco pueden comprender
de forma escrita los lenguajes convencionales (fig.20).

SICLA est compuesta de 3 aplicaciones independientes: SICLA, Gestin de Usuarios y

ELENA.
La aplicacin principal es SICLA que representa el cuaderno de trabajo de cada usuario
de la aplicacin donde el usuario podr comunicarse, crear documentos, enviar correos e incluso
hablar por telfono. Esta aplicacin est orientada a las personas con limitacin en la actividad
por lo que est provista de diferentes alternativas de accesibilidad al sistema, permitiendo as
controlar la aplicacin mediante emuladores de ratn o a travs del barrido.

Mediante Gestin de Usuarios se configuran los entornos de trabajo de cada usuario que
va a utilizar SICLA adaptndose as lo ms posible a sus particularidades. Est orientada al
administrador del sistema por lo que el acceso a esta aplicacin se realiza mediante los
perifricos estndares de entrada/salida. Para ms informacin sobre Gestin de Usuarios ver el
Manual de Usuario de Gestin de Usuarios.
ELENA (Editor de Lenguajes Alternativos) permite hacer el diseo de las casillas o celdas de
informacin de los diferentes SAC que se deseen manejar en SICLA. Est orientada al
administrador del sistema por lo que el acceso a esta aplicacin se realiza mediante los
perifricos estndares de entrada/salida. Para ms informacin sobre ELENA ver informacin en
el Manual de Usuario de ELENA.

Fig.20

Para mayor informacin sobre el producto se recomienda visitar el siguiente link

www.risolidaria.org.pe/especiales/sicla/_notes/ManualSICLA.pdf

Qu medio auxiliar debe elegirse para mejorar la capacidad de comunicacin del nio?

Todos los mtodos opcionales de comunicacin tienen sus ventajas y desventajas. En

trminos generales, ningn mtodo alternativo o auxiliar puede sustituir totalmente a la palabra
en nuestra cultura verbal. Un medio auxiliar llevar siempre ms tiempo que la propia palabra.

83
 Con objeto de elegir el medio auxiliar adecuado para el momento oportuno, es esencial una
evaluacin a fondo de los recursos mentales, fsicos y lingsticos del nio.

Qu es importante cuando se introducen y ejercitan nuevos medios auxiliares

alternativos o aumentativos?

En cuanto se ha aprendido el nuevo smbolo, hay que dar al nio la oportunidad de

utilizarlo en la comunicacin activa. Como es natural, ha de ser capaz primero de sealar el nuevo
smbolo entre otros varios cuando se le pida hacerlo, para verificar que conoce su posicin y lo que
representa en realidad. Si la alternativa elegida son los signos manuales, hay que entrenar al nio a
utilizarlos, de manera que pueda mostrar el signo adecuado cuando se le pida.

Sin embargo, hay que prestar mucha atencin a lo que pueda parecer un uso accidental de
los signos, el sealamiento, etc. Puede no ser accidental. Asegrese que lo tiene en cuenta.

El uso activo de los signos es con mucho la opcin preferible. En este contexto es donde
se generaliza el concepto y se convierte en accin y comunicacin. Cmo podemos conseguirlo?

Otro medio es simular una situacin en la que el concepto sea pertinente o preguntar al
nio directamente: qu quieres? o qu quieres hacer?

Para simular una situacin puede recurrirse a una mueca: por ejemplo, la mueca quiere
ir al bao. Indique donde se supone que la mueca tiene que ir. La mueca seala el lugar indicado
siguiendo las instrucciones del nio. El nio seala o muestra el signo.

Es muy importante que el nio reciba una respuesta rpida y positiva a su esfuerzo.
Si es posible, la peticin del nio debe satisfacerse de inmediato. La accin comunicativa del nio
efectuada gracias al medio auxiliar ha de ser positiva y obtener un resultado. Los facilitadores y
los cuidadores han de recibir plena informacin en esta fase. Todos deben prestar mxima
atencin a las seales recin adquiridas por el nio y responder a ellas.

Si el nio tiene dificultades para adaptarse a un nuevo medio auxiliar, habr que ayudarle,
dicindole por ejemplo: me parece que te gustara escuchar un poco de msica, pero podras
decirme cul es la seal de la msica? Procura estar absolutamente seguro. En otras palabras,
hay que recordar al nio las posibilidades que ofrece el nuevo medio auxiliar en las fases iniciales
de su capacitacin para que aprenda a tomar la iniciativa.

Es esencial que nios de un mismo grupo aprendan a conocer los medios auxiliares de
comunicacin de los dems para desarrollar la interaccin y el dilogo en el grupo.

5. Cmo elegir el tema del que se va a hablar

La seleccin de conceptos y objetos que han de constituir el ejercicio es muy importante.

Los conceptos deben estar relacionados con la vida cotidiana y con cosas que interesen al nio.
Hay que elegir palabras clave importantes que el nio deba utilizar frecuentemente durante el da

84
para controlar su propia vida. Por consiguiente, habr que analizar su actividad diaria, haciendo las
siguientes preguntas:

- Qu es natural que el nio pida durante el da? (Personas, como padres,

hermanos/hermanas; cosas; acontecimientos).
- Qu necesidades fsicas puede tener? (Alimento, bebida, descanso, bao, limpieza,
lavarse los dientes, vestidos, juguetes, trabajos domsticos, etc.).
- Qu actividades puede elegir en la escuela o en el hogar? (Leer, escuchar msica, ver la
televisin, ir de paseo, programar el da, jugar, hacer rompecabezas, escribir, dibujar,
pintar, comer, etc.).
- Qu sensaciones es natural que exprese? (Hambre, sed, calor, fro, cansancio,
incomprensin, ignorancia, s/no).
- Qu sentimientos es natural que exprese? (Temor, ira, felicidad, gozo, tristeza, dolor,
etc.).

6. Medios auxiliares tecnolgicos y adaptaciones

6.1 Conmutadores: Un conmutador es un dispositivo que realiza las funciones de un pulsador y

que puede ser utilizado por personas con algn tipo de limitacin motriz y/o sensorial.

6.1.1. Conmutador doble de soplido y aspiracin: Este dispositivo cuenta con un tubo y dos
salidas de conmutador. Al soplar por el tubo se activa una de las salidas de
conmutador, y al aspirar por el mismo tubo se acciona la otra salida permitiendo el
control de dos funciones diferentes (fig.21).

Fig.21

6.1.2. Conmutador doble para lengua, mentn o mejilla: Este dispositivo consiste en una
varilla y un doble sensor que nos permite detectar dos sentidos de movimiento. Est
diseado para ser accionado con esfuerzos mnimos y recorridos muy cortos de la
lengua, el mentn, la mejilla u otras partes del cuerpo (fig.22).

Fig.22

85
 6.1.3. Conmutador Spec: El conmutador Spec es el conmutador de pequeo tamao, ms
verstil y resistente, disponible en el mercado. Su pequeo tamao facilita el
transporte, pero su utilizacin habitual es como conmutador montado.
Incluye 3 bases: Base estndar, base empotrada, para ahorro de espacio y para
utilizacin con adhesivos, y base sujetable con cinturn alrededor de objetos, por
ejemplo en el apoyacabezas (fig.23).

Fig.23

6.2. Control de Entorno: El control de entorno es el conjunto de sistemas que permiten, a

una persona con limitacin en la actividad, el control de forma accesible, cmoda y
segura de los elementos de su entorno tales como: luces, persianas, televisin, equipos
de msica, camas, alarmas, electrodomsticos, etc.

6.2.1. KIT de control de entorno completo: El Kit de control de entorno es una seleccin
de 18 productos de control de entorno que permitirn a los profesionales
asesorar, evaluar y entrenar a los usuarios sobre el modo idneo de control de
entorno (fig.24).
El sistema permite realizar el control alternativo de numerosos elementos de la
vida diaria: un televisor, el equipo de msica, las luces, un telfono, una alarma, etc.
Se trata de un sistema muy sencillo; tanto para el profesional como el usuario.

Fig.24

6.2.2. Mando para PC : Este mando permite el control de dispositivos que dispongan de
un mando de infrarrojos y/o cualquiera de los receptores de radiofrecuencia del

86
 sistema B&J. Su accionamiento se puede realizar mediante un completo software -
Perseo- que le permite la total personalizacin del control de entorno a travs
de un ordenador (fig.25).

Fig.25

6.3. Comunicacin y avisos: La familia Comunicacin y Avisos agrupa aquellos dispositivos

relacionados con la telefona, los sistemas de interfono y todos aquellos elementos
tiles para generar avisos o alarmas.

6.3.1. Telfono con fotografas: Telfono con teclas grandes, regulacin del volumen de
timbre y ajuste del volumen del auricular. Con indicador luminoso de timbre. Dispone
de 10 memorias indirectas, que pueden personalizarse con fotos o smbolos (fig.26).

Fig.26

6.3.2. Telfono mvil con funciones bsicas adaptadas: Este producto permite el control
parcial del telfono mvil mediante un conmutador. Consiste en la adaptacin de un
audfono para mvil de forma que se puede responder y colgar llamadas, marcar un
nmero de telfono por reconocimiento de voz y/o ejecutar comandos de voz propios
del mvil como Silencio, Normal, etc. (fig.27).

Fig.27

87
 6.4. Juguetes adaptados: Un juguete adaptado consiste en un juguete con una o dos
entradas de conmutador para poder ser accionado mediante pulsacin. Todos los
juguetes que aparecen en esta lista tienen hecha la adaptacin pero no incluyen el
conmutador.
6.4.1 Coche de radio control: Con este fantstico coche radio controlado se pueden
controlar 4 funciones: arranque del coche, activacin del claxon, movimiento de
avance y retroceso para girar.

6.4.2. Remolino de color: Despertemos la expresin artstica! Las pinturas de distinto

color se aplican a la superficie giratoria, sobre la que se sita la hoja en blanco,
creando un fantstico remolino de color. As todos pueden gozar de su obra de
arte (fig.28).

Fig.28

6.4.3. Panel de Control para PlayStation: Atencin a los amantes de la PlayStation! Ya se

puede disfrutar de los juegos de la Play conectando este fantstico panel de
control adaptado a uno de los puertos de la consola. Ahora cualquier usuario puede
jugar de manera independiente presionando sobre una de cuatro posiciones en cada
uno de los discos amarillos. Los discos se activan con una ligera presin y pueden
utilizarse por uno o dos jugadores. El panel de control tambin est adaptado para
9 conmutadores, lo que permite el control de 9 funciones de juego. Este sistema
funciona con PlayStation 1 y 2, y con juegos que empleen gamepad (fig.29).

Fig.29

88
6.5. Comunicadores: Los productos de esta familia permiten, a las personas con limitacin en
la actividad, comunicarse con su entorno en general de modo alternativo, extendiendo as
las posibilidades de educacin y formacin, insercin laboral, ocio e integracin.

6.5.1. Comunicador Go Talk 20+: Este ligero y resistente comunicador dispone de capacidad
para 100 mensajes (20 teclas y 5 niveles de grabacin). Dispone de cinco mensajes
clave, que permanecen constantes cuando cambiamos de nivel, con lo que no precisa
regrabar mensajes al cambiar de nivel. Su nueva tecnologa le proporciona una superior
calidad de sonido, con control de volumen. Dispone de una grabacin ms sencilla y
funcin para borrado integro del nivel y almacenamiento de cuadrculas de smbolos.

Fig.30

6.5.2. Comunicador Pocket Go Talk: Pocket Go Talk es un autntico comunicador de bolsillo

compacto con 25 mensajes. Su ligero peso y sus reducidas dimensiones hacen que
sea muy transportable. Dispone de un altavoz que le permite utilizarlo con un nivel
elevado de volumen en el patio de recreo o en el puesto de trabajo. Est preparado
para acceso directo y acceso a travs de escaneado, con cinco velocidades de
escaneo ajustables (fig.30).

Fig.31

89
6.6. Brazos y soportes: Los usos de los brazos y soportes de B&J Adaptaciones pueden ser
muy variados en funcin de los dispositivos que desee emplear. Algunos ejemplos podran
ser la fijacin de un conmutador, un mando de control de entorno o un porttil, a una silla
de ruedas, una mesa o la cama.

6.6.1. Brazo articulado: Soporte articulado en tres puntos con un pomo de bloqueo de gran
tamao. Se emplea para la sujecin de conmutadores y bandejas en una silla de
ruedas, una mesa, etc. (fig.32).

Fig.32

6.6.2. Brazo tipo flexo: Brazo flexible de alta dureza. Se emplea para la sujecin de
conmutadores y bandejas en una silla de ruedas, una mesa, etc. (fig.33).

Fig.33

6.7. Accesos para la computadora: Los productos esta familia permiten, a personas con
limitacin en la actividad, acceder al ordenador de modo alternativo, extendiendo as la
posibilidades de insercin laboral, ocio, comunicacin e integracin.

6.7.1. Mouse con dos botones adaptados: Mouse con los botones derecho e izquierdo adaptados
para ser activados mediante un conmutador doble o dos conmutadores. Los botones del
mouse son accesibles directamente o a travs de un conmutador externo (fig.34).

90
 Fig.34

6.7.2. Teclado con cobertor: Teclado estndar con cobertor que facilita la pulsacin de las
teclas evitando pulsaciones involuntarias. El cobertor permite una mayor precisin a la
hora de pulsar una tecla evitando, de esta forma, la pulsacin de dos teclas a la vez o
elegir una tecla no deseada (fig.35).

Fig.35

6.7.3. Teclado BigKeys: Teclado con teclas coloreadas y de gran tamao (2,5cm) para facilitar
su pulsacin. Existen teclados simplificados, con un nmero menor de teclas (por ejemplo
sin acentos), o con todas las letras. Tambin puede variar el orden de las teclas (fig.36).

Fig.36

Si desea conocer ms sobre este amplio mundo de las adaptaciones se sugiere visitar al siguiente
link, que fue la fuente de las imgenes, para que lo pueda solicitar si fuere de su importancia:
http://www.bj-adaptaciones.com/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

91
6.8. Sistema de Comunicacin Mediante Movimiento del Ojo

La empresa Iriscom ha sido desarrollado lo ltimo en tecnologa de tercera generacin

para el uso por parte de personas con limitaciones en la actividad, que tienen dificultades para
comunicarse y, al mismo tiempo, imposibilidad de manejar un ratn y/o un teclado. El sistema
permite el control total del ordenador por el movimiento de un ojo (fig.37).
Para ello se utiliza una tecnologa denominada videoculografia, que permite al usuario
colocar el puntero del ratn en cualquier lugar de la pantalla del ordenador simplemente mirando a
ese punto.

El sistema se compone de una cmara y dos emisores de luz infrarroja que son acoplados
a un ordenador personal. La cmara recoge la imagen del ojo del usuario y el reflejo que los dos
emisores provocan sobre el iris.

Un software especfico interpreta esta imagen, calcula donde se encuentra mirando el ojo
del usuario, y convierte sa posicin en coordenada para el ratn.

Una vez este se encuentra en el lugar deseado, el usuario puede realizar todas las
funciones del mismo, bien parpadeando de manera deliberada o por latencia (manteniendo el
puntero del ratn dentro de un rea ajustable durante un tiempo tambin ajustable).

Con ella se sustituye al ratn manejado con la mano en las aplicaciones del entorno
Windows. Es posible comunicarse por texto o voz utilizando un teclado virtual que se sita en
pantalla.

Varias opciones para emular la pulsacin de los botones del ratn proporcionan al usuario
acceso completo a todas las funciones de Windows, incluyendo pulsacin, pulsar y arrastrar, doble
pulsacin, pulsar con el botn derecho, etc.

Este software est diseado para ejecutarse en segundo plano mientras el usuario utiliza
cualquier otra aplicacin de Windows. IRISCOM se utiliza para escribir, navegar por Internet,
correo electrnico, diseo asistido por ordenador, juegos, y otras muchas aplicaciones.

Fig.37

Si Ud. desea conocer el funcionamiento y aplicaciones mediante un video de este moderno sistema
se recomienda visitar el siguiente web site: http://www.iriscom.org/video.php

92
 CAPTULO 6
APRENDIZAJE DE LA LECTURA Y LAS MATEMTICAS
EN EL NIO CON PARLISIS CEREBRAL

TTULO 1

SIGNIFICADO DE LA EXPRESIN
DISPOSICION PARA LA LECTURA

La disposicin para la lectura puede definirse como un nivel de desarrollo que permite al
nio beneficiarse de la enseanza de la lectura. El trmino suele relacionarse con el primer ao
escolar (a veces el ltimo ao del periodo preescolar, del jardn de infancia o kinder).

La expresin disposicin para la lectura no es concreta, por lo que es difcil de definir,

depende de:
- la actitud del entorno hacia el lenguaje hablado;
- la actitud del entorno hacia la lectura;
- el nivel funcional del nio en la fase inicial de la educacin escolar;
- la opcin de objetivos y mtodos hecha por el facilitador;
- los recursos disponibles.

Los nios que tropiezan con dificultades para leer y escribir suelen no reunir estos
requisitos. Si no se les ayuda a llegar a esta fase, sus dificultades podrn persistir durante todo
el periodo escolar. Estas dificultades son, por ejemplo:
- falta de suficiente experiencia en materia de lenguaje;
- falta de suficiente capacidad motriz autnoma;
- problemas visuales;
- problemas auditivos;
- limitacin en las actividades mentales, etc.

93
1. Caractersticas de un nio con inters

Muestra inters:
- porque quiere aprender a leer;
- porque pregunta las letras;
- porque quiere conocer el significado de las leyendas de las ilustraciones;
- porque quiere que alguien le lea cuentos;

Su capacidad de lenguaje verbal corresponde al propio nivel de su edad:

- tiene un buen vocabulario;
- habla con claridad y de manera inteligible;
- tiene un nivel lingstico suficiente.

Puede interpretar imgenes y series de imgenes (lo que corresponde en parte al

desarrollo del lenguaje y en parte a la inteligencia).
Es capaz de diferenciar entre sonidos y palabras.
Es capaz de interpretar letras y palabras.
Ha desarrollado suficientemente su personalidad para actuar en respuesta a
instrucciones, incluso cuando se han dado a un grupo.
Su capacidad motriz, necesaria para la lectura, est suficientemente desarrollada.
Tiene un mnimo de capacidad o posibilidad de atencin y concentracin.

Para ayudar a los nios que no estn del todo dispuestos para la lectura al inicio de su
escolaridad, se propondrn ejercicios destinados a estimular su nivel de disposicin. Estos
ejercicios suelen proporcionarse antes de que comience la educacin efectiva.

2. Lo que tiene que aprender el nio antes de aprender a leer

2.1. Desarrollo de un vocabulario relativamente abundante - comprensin del lenguaje

El dominio del lenguaje verbal es una base esencial para que el nio aprenda a leer sin
dificultades insuperables, si se quiere que la lectura le resulte una actividad significativa.

Ya en la edad preescolar hay que darle la oportunidad de capacitarse en escuchar, mirar y

expresarse mediante cualquier tipo de comunicacin, lo que ser importante para su
adquisicin del lenguaje. Para que el nio pueda captar ms fcilmente los conceptos,
podrn activarse todos sus sentidos. Esto es de especial importancia cuando se trata de
nios con grandes dificultades de aprendizaje.

Ejemplos:
Cantar con y para el nio;
repetir versos infantiles con el nio;
hacer movimientos corporales para resaltar el ritmo de la accin lingstica;
hacer movimientos corporales para resaltar el contenido de las canciones o versos;
utilizar impresiones visuales (imgenes u objetos) en relacin directa con la
influencia auditiva.

94
 Si comprueba que el nio no ha aprendido a escuchar, ante todo deber ensearle a ello.

2.2. Ensear al nio a escuchar

a) Juegos preparatorios:

Tendr que hacer que el nio tome conciencia del sonido.

El nio tendr que aprender a diferenciar los sonidos.
El nio tendr que ser capaz de recordar los sonidos; por consiguiente, al comienzo
utilice sonidos que sepa que tienen sentido para l.
- Pronuncie un sonido, reptalo y pregunte si los dos sonidos son iguales (identificacin
auditiva)
- Pronuncie un sonido, luego otro muy distinto y pregunte si los dos sonidos son iguales
(discriminacin auditiva)

b) Adivinanzas:

Colquese detrs del nio o haga que el nio cierre los ojos.
- Pregunte: qu sonido oyes?

Sonidos propuestos:
- golpear la mesa con los nudillos;
- golpear la mesa con un lpiz;
- chasquear los dedos;
- golpear el suelo con los pies;
- sacudir las llaves de un llavero;
- hacer caer una moneda.

El nio tendr que ser capaz de escuchar y entender los conceptos.

- Coloque frente al nio diferentes objetos, como lpices, tijeras, gomas de borrar,
botones, sobres, libros y agujas.
- Diga lo siguiente: pienso en algo que puedo mover. Est hecho de metal, tiene bordes
afilados y lo utilizamos para cortar papel y tela (unas tijeras).

c) Acertijos

Coloque una imagen frente al nio y diga:

Pienso en algo pequeo y blanco con largas orejas, un rabo corto y pelo suave (conejo).

d) Se ensea al nio a separar las frases incorrectas (las imgenes en esta actividad son
esenciales)

Ejemplo:
- El ratn es grande.

95
 - El elefante es pequeo.
- El sol es fro.

3. Ayudar al nio a dar sentido a sus palabras

Ensee al nio algunos sustantivos, luego algunos verbos y finalmente trminos

complementarios. Es muy importante que la eleccin de las palabras se adapte a la vida cotidiana
del nio y a sus intereses.

a) Sustantivo

Enseanza propuesta:
- muestre una imagen
- nombre el sustantivo
- haga una frase utilizando el sustantivo
- nombre de nuevo el sustantivo

Ejemplos:
- muestre una imagen, por ejemplo de un tren, y diga en voz alta:
- tren
- esto es un tren
- tren

Despus de repetirlo varias veces, podr mostrar la imagen del tren junto con otras dos
imgenes (un coche/una bicicleta).

b) Verbos

- Imite una accin

- Diga el verbo solo
- Diga el verbo en una frase
- Diga otra vez el verbo solo

Ejemplos:
Tiene una pelota (o una piedra) y diga:
- tiro
- tiro una pelota (o una piedra)
- tiro

Utilice el verbo en tiempo presente. Asimismo, podr mostrar dibujos o fotografas que
ilustren las acciones.

Utilice una accin con la que el nio est familiarizado:

- describa la imagen
- diga el verbo

96
 - pida al nio que seale la imagen correspondiente al verbo expresado.

c) Adjetivos

Muestre el objeto o la imagen

- diga el adjetivo solo
- diga el adjetivo en una frase
- repita el adjetivo

Ejemplos:
Muestre una ilustracin de una persona alta y otra baja

seale la persona alta y diga:

- alta
- esta persona es alta
- alta

luego seale la persona baja y diga:

- baja
- esta persona es baja
- baja.

Tras repetirlo varias veces, pida al nio que seale a cada persona cuando usted describa
sus caractersticas.

d) Preposiciones

Es necesario utilizar imgenes u objetos para demostrar este concepto.

Recuerde sealar el objeto que se describe o examina para recalcar la accin

relacionada.
Diga la preposicin:
- sola
- en un frase
- otra vez sola

Ejemplos:
El facilitador dice y seala:
- bajo
- el libro est bajo la mesa
- bajo
- sobre
- el libro est sobre la mesa
- sobre

Entonces el facilitador pregunta si el libro est bajo o sobre la mesa.

97
 Diga al nio:
- Hay algo bajo la mesa. Podras sealrmelo, por favor?
- Hay algo sobre la mesa. Podras sealrmelo, por favor?

Si el nio responde incorrectamente a la pregunta relativa al objeto, el facilitador deber

sealar a su vez cada objeto y repetir las frases varias veces.

e) Hacer palabras agrupadas en categoras

El nio explica verbalmente todo lo que puede pensar respecto de varias categoras y
utiliza imgenes/objetos que deben clasificarse.

Ejemplos de categoras:
- frutas, muebles, vestidos, verduras, flores, instrumentos musicales, etc.

4. Ayudar al nio a desarrollar su capacidad de utilizar palabras en frases simples

El nio aprende a hablar oyendo frases. Para alentarlo a utilizar las capacidades
lingsticas que ya posea y hacer que desee utilizarlas el facilitador ha de comunicarse con el nio
al nivel que ste haya alcanzado. Es importante descubrir temas o cuestiones de inters para el
nio y utilizar frases simples. Deber hacerse hincapi en algunas palabras en el curso de las
conversaciones.

Si el nio duda en tomar la iniciativa de estas conversaciones, el facilitador puede

ensearle pronunciando frases simples en las que falte una palabra y esperando que el nio
descubra esta palabra, El facilitador puede tambin decir la frase entera que nio repetir. El
grado de dificultad debe aumentarse paulatinamente.

La finalidad de todo esto ha de ser, naturalmente, alentar al nio para que hable
espontneamente. Los nios con parlisis cerebral han sufrido con frecuencia fracasos en sus
intentos de comunicar con los dems, bien porque no han sido entendidos o porque necesitan ms
tiempo para expresar sus opiniones.

a) Ejemplos de frases de creciente dificultad que puede decir primero el cuidador/facilitador

y a continuacin repetir el nio:

- El auto corre.
- El auto corre por la carretera.
- El auto corre por la carretera asfaltada.
- El auto nuevo negro corre rpido por la carretera asfaltada.

- Mara recoge flores.

- Mara recoge muchas flores bonitas.
- Mara recoge muchas flores bonitas para mam.

98
- El gato malla.
- El gato malla enfadado.
- El gato malla enfadado al perro.

- Carlos escribe.
- Carlos escribe una carta.
- Carlos escribe una carta a su ta.

b) Cuando el nio no puede utilizar espontneamente las palabras

Pronuncie el sonido inicial de una palabra y deje que el nio complete la palabra.

Ejemplos:
- Aqu est mi p (pelota)
- Esto es un z . (zapato).

Utilice imgenes que puedan evocar la palabra que se pregunta:

Ejemplos:
- Este es mi . . . . carrito
- Yo tengo un . . . libro nuevo.

A continuacin ejercite la memoria espontnea.

Ejemplos:
- La pelota tira arriba y . . . abajo.
- Comemos con la cuchara, el cuchillo y . . . . el tenedor.
- Vamos a la cama en la noche y nos levantamos en . . . . la maana.

Ensee al nio a observar su entorno.

Ejemplos:

- Muestre una pelota al nio y pdale que le diga todo lo que sepa acerca de ella. Color,
tamao, forma, olor, todo en una misma frase. Asimismo, pregntele qu puede hacer con
ella.

Hable al nio de cosas conocidas.

Ejemplos:
- la familia
- la escuela
- el tiempo
- un animal domstico, etc.

99
 c) Cuando el nio tropieza con dificultades para pronunciar las palabras

Estas dificultades pueden deberse a:

- dificultades generales y/o especficas del lenguaje;
- dificultades generales y/o especficas del habla (omisin, sustitucin, distorsin,
sustitucin)

A continuacin figuran algunos ejercicios relativos a las dificultades del habla.

- Ensee al nio a imitar sonidos de animales y palabras simples. Empiece con las vocales.
Utilizando canciones y versos simples.

Si resulta difcil para el nio, podr empezar imitando movimientos del habla y
expresiones faciales. Utilizando un espejo.

El nio puede contemplarse a s mismo y al facilitador o cuidador en el espejo, con lo que

podr comparar los, movimientos del habla.

- Tocar la piel y ayudar a los movimientos para facilitar al nio la utilizacin de los msculos
faciales correctos.

d) Diferenciacin auditiva de las palabras y los sonidos de las palabras

Antes de los estudios formales de lectura, el nio ha de aprender a distinguir las

palabras, las slabas, las combinaciones de sonidos y los sonidos aislados del lenguaje.

La capacidad del nio de diferenciar los sonidos del lenguaje es condicin previa para
aprender las letras y para leer. Hay que sealar al nio el hecho de que el lenguaje est
compuesto de palabras aisladas, que a su vez se componen de sonidos aislados.

Diferencia entre pares de palabras.

- Utilice imgenes u objetos con sonidos similares, como mapa y capa.

Deteccin del sonido inicial:

Pregunte cul es el sonido o fonema, pero no el nombre del sonido o fonema:

El facilitador dice, por ejemplo:

Cul es el primer sonido que se oye en?:

- BESO - el nio ha de responder b (no be)
- LIBRO - el nio ha de responder l (no ele)
- MAMA - el nio ha de responder m (no eme)

Complemento auditivo.

100
 Este ejercicio revela si el nio puede entender una palabra aunque no oiga toda la palabra.

El facilitador dir, por ejemplo:

Qu palabra es sta?:

VENTA - el nio responder ventana.

IPA - el nio responder pipa.

Capacidad de memoria

Para juntar sonidos de letras formando palabras, es necesario recordar todos los sonidos
individuales, en el orden correcto. El facilitador dice, y el nio repite:

- 3l
- ae
- 2ls
- aeo
- l342
- dyou
- 36952

El nio recordar tantas palabras, nmeros o letras de una serie como su edad mental +/- uno.

Combinaciones de sonidos.

Este ejercicio pone a prueba la capacidad demostrada en los dos ejercicios anteriores, es
decir, abarca tanto el complemento auditivo como la memoria.

El facilitador dice: El nio dice:

- M ... ama mam

- D ulce dulce
- B arco barco

e) Desarrollo de la discriminacin visual

Por discriminacin visual entendemos la interpretacin de lo que podemos ver, entre otras
cosas mediante la comprensin de:

Similitudes/disimilitudes

El nio necesita concentrarse en los detalles, la forma y la direccin para percibir qu

figuras son similares y cules no lo son. El nio tiene que ser capaz de hacerlo antes de
aprender las letras y el arte de la lectura.

101
 Figuras/situacin especial

El nio debe dirigir su atencin al primer plano, olvidando el fondo. Cuando tropiece con
dificultades de figuras o de situacin espacial, el facilitador ha de reducir los estmulos
visuales que no sean pertinentes para la enseanza.

Complemento visual

Estos ejercicios revelan la capacidad del nio de dibujar espontneamente de memoria

una figura como entidad cuando slo partes de esta figura son visibles. Esto es algo que el
nio ha de ser capaz de hacer para extraer algn significado de la mayora de las
ilustraciones y poder leer con soltura.

f) Desarrollo del sentido espacial y de direccin

Cuando se aprenden las letras y los nmeros, la direccin de cada smbolo es de la mayor
importancia. Ante todo, hay que ensear al nio el significado de las expresiones que
describen direcciones y posiciones, por ejemplo, frente, detrs, debajo, encima, primero,
en medio, etc.

Actividades y ejercicios para desarrollar el sentido espacial y de direccin:

Localizacin del sonido

- Observar de qu direccin procede el sonido.

Posicionamiento en una habitacin

Pida al nio que cumpla las instrucciones siguientes:

Si el nio no puede realizar las actividades con su cuerpo, podr emplear juguetes, figuras
o imgenes, etc.

- Colocarse frente a la silla

- colocarse detrs de la silla
- sentarse en la primera silla
- sentarse en la ltima silla
- ponerse debajo de la mesa
- dar un paso atrs
- dar un paso de lado
- dar un paso al frente.

Izquierda/derecha

a. El nio deber sealar:

- su mano izquierda
- su oreja derecha

102
- su oreja izquierda

b. El nio deber sealar:

- la mano derecha del facilitador

- la oreja izquierda del facilitador
- el pie izquierdo del facilitador

c. Figuras invertidas

El nio deber sealar la taza o figura que no apunta en la misma direccin.

g) Copia de formas geomtricas

Desarrollo del inters por el aprendizaje de la lectura

Cuando el nio empieza a aprender a leer, es esencial encontrar libros adecuados y un

mtodo apropiado de enseanza.

Los libros deben ser interesantes y significativos, y la forma de expresin y las palabras
elegidas han de corresponder al idioma propio del lector adaptado a su edad y nivel de
desarrollo.
La eleccin de las palabras deber adaptarse a la capacidad de lectura del nio.

Desarrollo de la capacidad de concentracin

Con frecuencia los nios que padecen parlisis cerebral o diversas lesiones cerebrales no
pueden estar sentados tranquilamente, concentrarse en una tarea durante un cierto
tiempo o trabajar independientemente. Esto puede manifestarse en un exceso de
actividad, agitacin motriz e inquietud.

El facilitador puede ayudar al nio a mejorar su capacidad de concentracin:

- Dndole trabajos que pueda efectuar.
- Colocndolo en una postura confortable para l.
- Colocando los objetos de la manera ms conveniente para el nio dada su capacidad.
- Colocando los objetos de manera que el nio no desarrolle espasmos.
- Eliminando los objetos perturbadores o distractores (Objetos que el nio no necesita de
momento, ruidos y distracciones en general)
- Si es necesario, el adulto deber sentarse junto al nio mientras ste trabaja.

103
 TTULO 2

SUGERENCIA DE COMO ENSEAR A LEER

1. Mtodos de lectura

Existen dos grupos bsicos de mtodos: los sintticos y los analticos.

1.1. Mtodos fnicos o sintticos

Estos mtodos utilizan como base las unidades ms pequeas del lenguaje como el fonema,
la letra y la slaba unindolas para formar palabras y frases.

El mtodo fnico enfoca el aprendizaje del lector desde una perspectiva didctica como
necesidad escolar. Este mtodo requiere un procedimiento sistemtico de la accin
educadora y un carcter procesal basado en la identificacin de grafemas, que permitan
el acceso al contenido del texto. En l se practica la relacin entre sonidos y smbolos.
Este sistema da prioridad a los elementos lgicos y tcnicos del lenguaje, poniendo todo
nfasis en el proceso de aprendizaje y no en el resultado.

1.2. Mtodos globales o analticos

Estos mtodos empiezan al revs del mtodo mencionado anteriormente. Se comienza

aprendiendo palabras o frases completas consideradas como entidades. Cuando se ensaya
una serie de estas entidades, puede procederse al anlisis.

Los fonemas, letras o slabas se aslan, y a continuacin se utilizan para formar nuevas
palabras. Un mtodo representativo de esta categora es el de imgenes que representan
palabras y frases.

104
 Por otra parte, el mtodo global (lenguaje integral) toma como punto de partida el mismo
mensaje del texto, y luego tanto el medio por el cual el nio accede a l, como su
aceptacin de la necesidad de un aprendizaje basado en la enseanza sistemtica de las
reglas grafofnicas. En este mtodo los aspectos fonolgicos surgen por necesidad. El
enfoque de este mtodo es la comprensin del mensaje y se basa en la globalidad
comunicativa.

Me llamo. ......., tengo....aos, mi gato se llama. ........Me gusta

comer. .......y jugar a. ........

1.3. Desventajas de utilizar mtodos Puros

Los inconvenientes de utilizar mtodos fnicos o sintticos puros parecen consistir en que
se atribuye demasiada importancia a los ejercicios sonoros mecnicos, y que la finalidad
principal de la lectura, entender el contenido, pasa a un segundo plano.

Se afirma tambin que el aprendizaje de sonidos (letras, slabas) es un proceso abstracto

y artificial que cursa mal con el modo natural de aprender del nio.

Los nios auditivamente inmaduros que utilizan nicamente el mtodo sinttico tropiezan
rpidamente con problemas de lectura.

Los mtodos globales o analticos puros suponen grandes exigencias para la capacidad de
aprendizaje visual del nio y su comprensin intuitiva de las palabras. Si no se atribuye
importancia suficiente al anlisis y a la tcnica del sonido durante el aprendizaje de
palabras individuales, el nio carecer de una base suficiente cuando encuentre palabras
nuevas poco familiares. Los nios con deficiencias de la vista se encuentran especialmente
desaventajados cuando se emplean estos mtodos.

1.4. Mtodos combinados

En los ltimos aos estos dos principales grupos de mtodos han ido convergiendo
gradualmente. Hoy da la mayora de los facilitadores preescolares y de la escuela
primaria estn de acuerdo en que un buen mtodo debe emplear el mayor nmero de
sentidos posible (vista, habla, odo, sensibilidad tctil), abarcando as la mayora de las
necesidades de los nios.

105
 Al parecer, la mayor parte de los nios con parlisis cerebral aprenden a leer ms deprisa
con el mtodo fnico o sinttico.

2. Dificultades de lectura y escritura en el nio con parlisis cerebral

Los nios con parlisis cerebral suelen tener dificultades de lectura y escritura (dislexia).

El incremento en el dominio de la lengua por parte del nio, est ligado al crecimiento del
cerebro y a los avances en la organizacin del mismo. Lenneberg (1997, 1998) demostr que la
aparicin y complejidad ascendente en el habla y el lenguaje, en los primeros aos de vida, iban
paralelos al desarrollo motor. Como las conexiones dendrticas de las clulas cerebrales se elevan
en nmero y complejidad, los infantes son capaces en forma creciente de ejecutar actos
perceptuales, motores y lingsticos cada vez ms complicados.

Perceptualmente, el habla ya tiene un estatus nico para el beb desde las primeras horas
o das de nacido. Los neonatos discriminan el habla de otros sonidos o ruidos (Alegria y Noirot,
1992), y, quizs como resultado de la estimulacin intrauterina, prefieren la voz de la madre a la
de "extraos" (DeCasper y Fifer, 1990). Eimas y colaboradores (1991) notaron que los infantes a
la edad de un mes de vida, distinguen entre categoras cercanas de sonidos del habla (por ejemplo,
consonantes sordas / sonoras). Ms adelante, sobre los siguientes siete meses, la maduracin del
sistema nervioso central y las experiencias de escucha en su ambiente lingstico, conducen al nio
a distinguir cada vez ms finos rasgos fonticos de la lengua (Eimas, 1999). Pero algunos nios
presentan limitaciones en sus capacidades para aprehender la informacin auditiva. Ms all de los
obvios problemas asociados con la prdida auditiva, estn aquellos que involucran el procesamiento
de la seal del habla (abstraccin u organizacin de la informacin). Parece que tales nios
adquieren el lenguaje ms lentamente y por lo general experimentan tambin dificultades al
aprender a leer (de Hirsch, 1981; Menyuk, 1996).

Muchos nios con audicin normal evidencian alteraciones en el desarrollo lingstico y por
lo tanto se retardan en la adquisicin de la lectura. Satz, Friel y Rudegeair (1996) sugieren que las
extremas dificultades para adquirir la lectura pueden explicarse como consecuencia de un
incremento en la latencia de la maduracin del cerebro, lo que conduce a un retraso en adquirir
tempranas habilidades sensoperceptuales tales como discriminacin auditiva y desarrollo
fonolgico, y posteriormente habilidades lingstico - conceptuales, tales como semntica y
sintaxis, que son crticas para la adquisicin de la lectura. Por ejemplo, Marn y colaboradores
(1999) y Shleinger (1995), citados por Ardila (2004), proponen que la organizacin de los
programas motrices del habla tiene un desarrollo paralelo con la sintaxis y ambos se encuentran
fundamentados en las mismas estructuras nerviosas, que son comparables a los nios con
alteraciones cerebrales.

Los nios con dificultades para el procesamiento auditivo parecen no ser capaces de
responder eficientemente a los niveles normales de estimulacin lingstica y as tambin son
incapaces de mantenerse dentro de los parmetros temporales normales en el desarrollo del
lenguaje. Similarmente, algunos nios pueden tener dificultad para establecer conexiones
eficientes entre la ejecucin cognitiva y motora, que les permita articular los rasgos del habla en
forma efectiva, los cuales s son capaces de captar intelectualmente. Tallal (1997), en un estudio

106
longitudinal que involucr subtipos de nios con retrasos en el desarrollo del lenguaje, not que
son las alteraciones neuropsicolgicas ms que los trastornos en el conocimiento lingstico, por s
mismos, las que hacan la distincin entre los grupos mencionados.

Sin embargo, la dislexia es muy frecuente tambin en nios sin parlisis cerebral. Su
incidencia en la poblacin se estima en un 10%, con un 4% de extremadamente dislxicos y un 6%
de mediana o moderadamente dislxicos, y se trata de un trastorno que acompaa durante toda la
vida a quien lo padece; alrededor del 5% de nios de edad preescolar tropieza con dificultades
suficientemente graves para que se justifiquen medidas educativas especiales.

Para descubrir si un nio tiene dificultades de lectura o de escritura debern tenerse en

cuenta los siguientes puntos:

Si sus progresos en lectura y escritura durante los primeros aos de escuela son bastante
inferiores por trmino medio a los de sus condiscpulos.

Si se ha observado una diferencia evidente entre la capacidad de lectura y escritura del

nio en comparacin con la comprensin y expresin verbal y los resultados en otras
materias.

El mal lector suele leer lentamente. La lectura es tan lenta que suele ser difcil entender
el significado del texto.

Si un nio, adems de sus problemas de lectura, tiene un escaso vocabulario y unos

conceptos mal desarrollados, la comprensin de lo que est leyendo ser an ms difcil. Los nios
que tienen dificultades en unir letras y slabas para formar palabras tienden a invertir las letras.

Ejemplos de inversin:
- amable/amabel
- clavo/calvo

Las inversiones estn estrechamente relacionadas con problemas de direccionalidad.

3. Diagnstico basado en diversos tipos de dificultades

El facilitador noruego H.S. Gjessing ha establecido una base til para su labor con los
nios y jvenes que necesitan asistencia para resolver problemas de lectura y escritura. Los
problemas se dividen en 5 grupos:

- auditivos
- visuales
- audiovisuales
- educacionales, que a su vez comprenden factores emocionales y pedaggicos.

3.1. Problemas auditivos

107
 Aunque la audicin de un nio sea normal, puede tener problemas con la percepcin de los
matices ms finos del lenguaje hablado, lo que puede afectar a su vez a su capacidad de
combinar correctamente los sonidos y las letras.

El nio no es capaz de distinguir entre sonidos similares, como por ejemplo:

- gk
- dt
- bp
- vj

3.2. Problemas visuales

Aunque un nio tenga una vista perfecta, puede tener problemas para concentrar y
percibir las letras o las imgenes y formas de las palabras.

Pueden plantearse problemas con letras que se parecen, como por ejemplo:
bd
un
d
f t, etc.

Es posible que algunas palabras se lean y escriban al revs, como por ejemplo:
sol los

3.3. Problemas audiovisuales

Se considera que los nios con problemas en los dos grupos mencionados se clasifican en
el grupo de los que tienen problemas audiovisuales, al que pertenecen la mayor parte de
los nios con dificultades de lectura y escritura.

3.4. Dislexia emocional

En este grupo, las dificultades de leer y escribir son sntomas de problemas emocionales.
Sin embargo, con frecuencia puede resultar difcil determinar si los problemas
emocionales son el motivo o el resultado de las dificultades,

3.5. Dislexia pedaggica (educacional)

Los nios de este grupo suelen ser los que no han podido aprovechar la educacin del
sistema escolar normal. Una conclusin natural es que algunos de estos nios eran en
general inmaduros cuando entraron en la escuela, que el sistema educativo ha sido
inadecuado, o ambas cosas a la vez.

Si el nio no ha llegado al nivel necesario de madurez cuando entra en la escuela, el

facilitador deber prepararle ejercicios previos de lectura.

108
4. Alteraciones relacionadas con los problemas de lecto-escritura y su presuncin
diagnstica

As, hay que descartar:

- defectos de visin
- defectos de la audicin
- Un C.I. por debajo de lo normal
- La existencia de una perturbacin emocional primaria
- Que el problema sea debido a mera falta de instruccin.
- Que haya problemas de salud graves que mediaticen el aprendizaje
- Que no se den lesiones cerebrales diagnosticables y que puedan afectar al rea del
lenguaje.
- Que pueda darse el diagnstico de algn retraso grave de desarrollo.

Algo que puede guiar en el diagnstico, adems de las dificultades de lecto-escritura, es

la existencia de dificultades similares en la familia. Las dificultades fonolgicas (de correcta
repeticin de determinadas palabras) y las dificultades de pronunciacin, si no hay una dislalia
clara, pueden orientar hacia la dislexia.

La lateralidad cruzada o no definida, suele ir ligada a la dislexia. El psicopedagogo escolar

o privado, fundamentalmente tratar de establecer, adems del historial personal, mdico y
pedaggico del nio, su C.I. y las caractersticas de su perfil.

El WISC (Escala de inteligencia de Wechsler para nios) es el test de inteligencia ms

utilizado, por la amplia informacin que proporcionan sus subtests y la posibilidad de establecer un
perfil, que si bien se discute su utilidad, al menos permite conocer detalles del funcionamiento y
las posibles alteraciones de dicho funcionamiento cognitivo, esta ser adaptado o aplicado por el
psiclogo.

Este es el aspecto fundamental para los profesionales y el equipo que integra al nio,
junto con una prueba de lecto-escritura, que puede ser el T.A.L.E., (Test de Anlisis de Lectura y
Escritura), que permite un anlisis detallado por niveles de edad y escolarizacin de los problemas
que aparecen en todas las reas y modos de la lecto-escritura: letras, slabas, lecturas,
comprensin lectora, dictado y copiado.

Si se considera necesario por la mayor incidencia de problemas de lenguaje, se puede

utilizar el ITPA (El test Illinois de Aptitudes Psicolingsticas)

El aspecto psicomotriz se puede ver mediante las pruebas de Mira-Stambak y el rea de

integracin mediante el test Gestltico-Visomotor de Lauretta Bender.

Un buen indicador inicial y que se puede inicialmente en el aula, proporcionando

informacin al evaluador posterior, es el test de la figura humana de Goodenough.
La percepcin visual en nios pequeos se puede evaluar con el test de Frostig, que tiene un
programa para recuperar las deficiencias encontradas. La lateralidad se puede evaluar con
diversas pruebas, como la lateralidad usual de Marguerite Auzias.

109
 Generalmente se admite y mi experiencia lo ratifica, que en el WISC los nios dislxicos
puntan ms alto en la escala manipulativa que en la verbal. Las pruebas de dgitos, informacin,
aritmtica y la de claves estn asociadas a los problemas de dislexia, los nios con este problema
puntan bajo en ellas por cuanto las habilidades que se exigen en ellas tienen que ver con la
memoria a corto plazo.

Hay que tener particular cuidado con los resultados de los tests que requieran leer las
preguntas, porque en ellos los dislxicos pueden aparecer como deficientes.
En buena medida, las pruebas que se pasan tienden a tratar de aclarar qu aspectos son
deficitarios en el funcionamiento del nio y qu reas trabajar en la recuperacin.
En un aula se puede detectar una posible dislexia haciendo leer a un nio en voz alta y pidindole
que nos cuente algn acontecimiento previamente narrado por l o lo que ha ledo, cuando se ha
comprobado o que lo ha comprendido y lo ha expresado correctamente a nivel oral.

4.1. En la lectura se pueden encontrar errores desde el desconocimiento de ms o menos

letras, hasta las adiciones, omisiones, repeticiones, inversiones, cambios de lnea, lectura
con falta de ritmo, ausencia de puntuacin, acentuacin y entonacin, dificultades en
slabas compuestas, inversas, palabras largas o nuevas, o con acumulacin de dificultades
de pronunciacin, dificultades con la g y la j, con la c y la z, confusiones en letras
simtricas :d/b, p/q, d/p, letras de pronunciacin similar : m/n, m/p, b/p, b/m. Cuando son
mayores, tpicamente inician la lectura de una palabra larga y acaban con otra que
aparentemente se inventan. Esto es debido a que por falta de agilidad y prctica no hacen
la adecuada previsin de lo que viene a continuacin, como hacen los buenos lectores. Por
eso en la reeducacin hay que acompaarlos al leer y corregir con suavidad sus errores
para que puedan hacer un aprendizaje correcto y reestructuras sus hbitos y
automatismos lectores.

Como se ve la cantidad de errores posibles y las posibilidades de combinacin abundancia,

influencia en las dificultades, es variada, y habr de ser tenida en cuenta a la hora de
programar la reeducacin.

4.2. En la escritura, cuando se le pide que escriba de una manera espontnea, generalmente se
producen estos fenmenos:

Dificultad inicial para imaginar la historia o si la ha imaginado adecuadamente, se siente

incapaz de expresarla por escrito o reacio a hacerlo. Consume mucho en tiempo antes de
iniciar el trabajo. A veces es preciso sugerirle los temas y el cmo expresarlos.

El nio necesita un tiempo excesivo para escribir su relato. Puede tardar 15 o 20 minutos
para escribir dos lneas, aunque esto es un caso extremo, sin embargo no nos olvidemos
que pueden presentar secuelas motoras que le impiden o disminuyen la velocidad y
coordinacin durante el acto de la escritura.

La escritura en s puede ser indicativa, por el tipo de letra, la mayor o menor disgrafa, la
forma a veces incorrecta de coger el lpiz, la forma de realizar los valos de las letras.

110
 Se puede observar agarrotamiento a la hora de escribir. El nio puede manifestar
cansancio. La letra inicialmente correcta, se va desestructurando, el nio pierde el
control que a veces ejerce inicialmente a costa de grandes esfuerzos. Por eso en
ocasiones animo a que escriban prescindiendo de la buena letra, pese alas tendencias
uniformadoras de los facilitadores.

Discrepancia entre lo escrito y el lenguaje oral del nio. (Por eso a veces convendra
evaluar a los nios dislxicos oralmente y no por escrito). A veces utilizan una sintaxis
extraa, omite palabras en especial los nexos y las palabras de funcin, dndose cuenta
de ello en ocasiones al releer el texto. Igualmente el uso de los signos de puntuacin
apenas responde a las normas sintcticas.

Cuando detectamos estos errores en un nio, o algunos de ellos, debemos sospechar una
dislexia y derivar el nio para un diagnstico en profundidad.

111
 TTULO 3

SUGERENCIA DE CMO ENSEAR LAS MATEMTICAS

En muchos casos puede resultar difcil aislar la enseanza de las matemticas como
materia aparte de la educacin bsica. Habr siempre un gran nmero de conexiones naturales con
otras materias, como el lenguaje y la terapia del lenguaje y habla, la religin, las artes y las
materias de cultura general.

Los conceptos matemticos estarn siempre estrechamente relacionados con las

capacidades lingsticas del nio, el cual es de esperar que ya haya adquirido estas capacidades en
los diversos niveles de su desarrollo.

La base de toda enseanza, y tambin naturalmente de la enseanza de las matemticas,

debe ser el nivel real de desarrollo del nio y sus conocimientos. Para evaluar estos elementos de
manera adecuada, hacen falta varios tipos de observaciones.

Se han ideado diferentes mtodos de observacin para los facilitadores de las clases
preescolares y de la escuela primaria.

Su objetivo consiste en conseguir una imagen detallada de los puntos fuertes y dbiles
del nio con objeto de facilitar una enseanza adaptada a las necesidades y capacidades de cada
caso.

La observacin ha de comprender las siguientes reas:

- Capacidad de ver e interpretar por medio de los ojos (percepcin visual).
- Coordinacin ojo/mano (capacidad visual motriz).
- Capacidad motriz general.
- Capacidad de sentir y reconocer los objetos por el tacto (capacidad tctil).

1. Obstculos y objetivos de la enseanza

Las dificultades generales de aprendizaje con que puede tropezar un nio influirn
tambin en su adquisicin de capacidades matemticas. Al igual que en otras materias, en la
enseanza de las matemticas es importante que las actividades estn estrechamente
relacionadas con situaciones significativas que sean pertinentes para el entorno prctico del nio.

112
Hay que explicarle de la manera ms completa posible los objetivos de la actividad, en la medida
de su capacidad y conocimientos.

El mtodo que antes se aceptaba consista principalmente en recalcar la utilizacin de los

puntos fuertes del nio, desarrollarlos y pasar por alto en general los puntos dbiles.
Hoy da la educacin se basa an en los puntos fuertes del nio, pero si su funcionamiento total ha
de mejorar considerablemente atendiendo tambin los puntos dbiles.

2. Enseanza significativa de las matemticas

Las actividades que emprenda el nio durante la enseanza de las matemticas bsicas
debern considerarse en lo posible actividades positivas y significativas que guarden relacin con
su entorno y sean de carcter prctico. Deber explicrsele la finalidad de la actividad del modo
ms completo posible, con arreglo a su capacidad y conocimientos.

El material empleado en la enseanza de las matemticas debe ser lo ms concreto

posible y asegurar que se ocupan de manera ptima los sentidos pertinentes del nio. Si ste tiene
un lenguaje expresivo, es importante que el facilitador le escuche activamente para determinar
qu conceptos utiliza espontneamente en determinadas situaciones.

Lenguaje y matemticas

La enseanza de las matemticas se desarrollar posterior a las capacidades lingsticas

que posea el nio, a fin de crear la mejor base posible para su enseanza. Hay que agregar nuevos
conceptos a los que haya adquirido, permitiendo que reconozca lo que est haciendo.

Los nmeros son parte natural del lenguaje del nio desde su ms tierna edad, pero es
posible que no entienda el significado real de las palabras. Con objeto de visualizar los nmeros, a
menudo ser natural partir de las propias afirmaciones del nio. Es importante utilizar
expresiones que el nio pueda manejar con la mxima facilidad, habida cuenta de su restriccin en
su participacin.

Los nios utilizan frecuentemente los nmeros sin entender el significado real de las
palabras. Un nio puede expresar nmeros de muchos modos distintos:
- verbalmente;
- con lneas y crculos que los simbolizan;
- dibujando figuras;
- por escrito, bien deletrendolos o escribiendo el propio nmero;
- por gestos.

El modo en que el nio se exprese espontneamente y su grado de comprensin de estos

conceptos son factores que contribuyen a determinar exactamente el momento en que debe
iniciarse la enseanza de las matemticas.

113
3. Integracin del aprendizaje

Una caracterstica de las matemticas es que un concepto se combina con otros que se
van desarrollando recprocamente.

Cada nueva actividad parte de capacidades previamente aprendidas. La solucin de un

nuevo problema est condicionada por el hecho de que el nio haya absorbido las anteriores
experiencias y enseanzas. Estas, combinadas, crearn la base del posterior progreso en la
materia.

La enseanza de las matemticas debe basarse en la intuicin y el conocimiento de la

estructura de la naturaleza de esta ciencia. Los dos elementos bsicos son la cantidad y el orden.
Los cuales se denominarn cuantificacin y ordenacin, respectivamente.

3.1. Cuantificacin

La cuantificacin supone el entendimiento y la internalizacin de conceptos tales como la

cantidad, la clasificacin, la correspondencia y la conservacin.

Hay que ensear al nio a organizar grupos similares de objetos, o sea clasificar
elementos segn sus caractersticas, propiedades y cualidades. La comprensin de la
viabilidad de agrupar objetos similares es imprescindible para ensear al nio que dos o
ms grupos pueden constituir nuevos grupos.

Algunos conceptos estn estrechamente vinculados con esta comprensin de las

cantidades y de la clasificacin y la correspondencia, as como con la comprensin de la
permanencia del objeto:
- todos
- algunos
- ninguno
- pocos
- muchos

Estos conceptos suelen entenderse antes de la edad de 6 7 aos. No obstante, en

muchos casos los nios con lesiones cerebrales tienen referencias y conocimientos de
base ms deficientes, y por consiguiente su juicio del uso de estos conceptos es escaso o
inexistente, segn su grado de restriccin en la participacin mental o fsica.

3.2. Ordenacin

Adems de un nmero que denota una cantidad determinada, puede representarse

tambin el lugar que le corresponde en una serie. La ordenacin incluye el entendimiento y
la internalizacin de elementos tales como el clculo y la correspondencia serial.

114
 Este concepto indica cmo objetos diferentes se colocan en orden consecutivo, creciente
o decreciente. Hay que ensear al nio cmo los nmeros se adaptan a un orden
determinado.

Para que perciba cmo se sita un objeto en una posicin fija dentro de una sucesin o
serie, hay que ensear al nio determinados conceptos, como:

- grande, mayor, mximo - pequeo, menor, mnimo

- alto, ms alto, el ms alto de todos.
- ancho, ms ancho, el ms ancho de todos.
- grueso, ms grueso, el ms grueso de todos
- largo, ms largo, el ms largo de todos.
- en la parte superior inmediatamente antes
de la parte superior.
- segundo desde el principio
- bajo, ms bajo, el ms bajo de todos
- estrecho, ms estrecho, el ms estrecho
de todos.
- delgado, ms delgado, el mas delgado de
todos.
- corto, ms corto, el ms corto de todos
- en el fondo, inmediatamente antes del
fondo.
- segundo desde el final

Cuando se enseen los mencionados conceptos, habr que ilustrarlos con objetos que el
nio conozca.

Al principio deber practicarse solamente con objetos concretos.

A continuacin se puede emplear una combinacin de objetos e imgenes.
Por ltimo, se utilizar los conceptos en tareas determinadas.

El facilitador puede utilizar cualquier objeto que demuestre claramente los conceptos que
quiere ensear al nio. Utilice objetos que el nio ve todos los das.
Recuerde que el aprendizaje de los mencionados conceptos debe preceder al aprendizaje
de los nmeros.

4. Los nmeros

La enseanza sistemtica del empleo de los smbolos numricos, es decir, los numerales,
no debe iniciarse antes de que se haya practicado con actividades de agrupacin y conceptos de
cantidades.

Para los nios con parlisis cerebral que padecen perturbaciones motrices, la escritura de
nmeros suele causar problemas. Para evitarlos durante las primeras fases de la educacin
matemtica, hay que permitir que el nio elija otros smbolos que denoten cantidades pero que no
sean numricos. Lneas o cruces, o simplemente algunos signos utilizados en relacin con
declaraciones verbales, proporcionarn el mismo significado que los nmeros.

Las formas ms adecuadas de expresin para el nio deben encontrarse en colaboracin

con el propio nio y utilizarse durante el primer periodo de aprendizaje de los diversos conceptos:
Imgenes, estampillas, palitos de madera para contar y diversos objetos del entorno se
pueden utilizar como smbolos antes de la introduccin de los nmeros propiamente dichos.

115
 Cuando se introducen nmeros reales, hay que establecer una estrecha relacin entre la
utilizacin de los conceptos prefijados y los conceptos numricos. Adems del empleo de objetos,
otros procedimientos pertinentes pueden ser los smbolos numricos y el lenguaje, los dibujos en
la arena y los nmeros recortados en papel u otros materiales.

Contar los propios dedos y los dedos de los dems es un buen medio para indicar la cifra
real con la que estamos trabajando.
Asimismo, podemos utilizar imgenes para representar las diferentes cantidades.
- Pida al nio que seale un nmero y despus un lugar donde haya el mismo nmero de
objetos.

Escribir correctamente los nmeros suele ser difcil para los nios que padecen
perturbaciones motrices. Para este tipo de trabajo es preferible utilizar lpices de punta gruesa
y hojas de papel grandes, tiza, pizarra y tableros de madera de superficie lisa. El material de
escritura deber ser de punta gruesa y la superficie debe ofrecer alguna resistencia, con lo que
los movimientos de la mano sern lo ms firmes y controlados que sea posible.

Podrn contarse al nio historias en las que se utilicen nmeros. Por ejemplo:
- Mario es un pescador que sale a pescar.
- Muestre un dibujo de tres pescados y pregunte al nio:

Cuenta los pescados y decirme cuntos pesc?

Dibuja tantas lneas como pescados hay?
Escribe el nmero que corresponde a la cantidad?

5. Las operaciones bsicas

5.1. Suma

Cuando el nio ha adquirido una comprensin de los conceptos de cuantificacin y

ordenacin podr iniciar algunas sumas simples.

Los ejercicios de introduccin a la adicin suelen componerse de cantidades iguales de

objetos similares que se suman para obtener una cantidad, es decir, una serie o conjunto.
A continuacin, se cuenta cada elemento de la cantidad resultante y se le atribuye una
cantidad o smbolo (nmero).
Antes de que el nio haya aprendido todos los nmeros, la cantidad puede expresarse
simblicamente con un nmero de lneas, piedras, bolitas, etc. que corresponda al nmero
de elementos de la cantidad.

Hay que dar al nio la oportunidad de hacer un ejercicio similar o de asistir a la

demostracin de un adulto, de manera que pueda imitar la actividad y se favorezca
visualmente.

116
 Cuando el nio ha adquirido cierta confianza en s mismo en esta rea, los objetos pueden
sustituirse por una tira numerada que le permitir contar las cantidades, realizando por s
solo la tarea sin ningn tipo de asistencia.

Muy pocos nios llegan sin asistencia previa a la fase en que pueden desenvolverse
adecuadamente en esta rea. Los que por s solos no lo consigan debern recibir apoyo y
diversas formas de asistencia para seguir progresando.

5.2. Resta

Para muchos nios es ms problemtico entender la resta que la suma. El concepto de que
una cantidad se extraiga de una entidad no es tan fcil de entender como en la adicin.
Para facilitar la comprensin de la resta, se propone utilizar conceptos tales como el todo
y la parte:

Una cantidad (el todo) se compone de un cierto nmero de partes.

Sacar una parte del todo es lo que llamamos resta.

Al igual que en el caso de la suma, el primer paso de la resta consiste en exponer el

problema de la manera ms concreta posible. Inicialmente, el nio tiene que poder
trabajar en estrecho contacto con el facilitador, que le explicar detenidamente lo que
ocurre. A medida que el nio va comprendiendo el proceso de sustraccin, podr dejrsele
de manera creciente que se valga de sus propios medios. A medida que se reduzca la
necesidad de apoyo, podr reducirse tambin la utilizacin de objetos concretos.

Para crear un ambiente ms divertido en la enseanza de las matemticas, el facilitador

puede recurrir a cuentos y objetos pertinentes en relacin con los problemas. Una
seleccin variada de problemas y una motivacin adecuada para resolverlos parece muy
importante. El propio nio y su entorno debern constituir la base de muchos problemas
de matemticas.

5.3. Multiplicacin

Como introduccin a los misterios de la multiplicacin, el facilitador debe asegurarse

absolutamente de que el nio entiende cmo diversos elementos se acoplan entre s, en
proporcin de uno a uno, o de uno a varios. El nio tendr que comparar los objetos
(elementos) de dos o ms grupos (totales) entre s (lo que se denomina correspondencia).

Aadiendo nmeros iguales de objetos a varios grupos, el nio encontrar por diversos
medios cuntos objetos hay realmente.

Muchos nios tienen problemas con la multiplicacin, ya que hay que hacer muchos
clculos. Es indispensable conocer la tabla de multiplicar para hacer rpidamente estos
clculos. Si la multiplicacin consiste en dos o ms nmeros de varias cifras, el nio debe
saber cmo plantear el problema y cmo anotar la cifra calculada, adems de conocer a
fondo la tabla de multiplicar. Para muchos nios todo esto parece presentar dificultades

117
 insuperables, especialmente si existen problemas de direccin adems de los de
aprendizaje y de memoria, como es el caso de nuestros nios con parlisis cerebral.

Para muchos nios ser beneficioso seguir una rutina predeterminada en la presentacin
de los problemas matemticos. En una hoja de papel que deber estar siempre al alcance
del nio se escribir una explicacin, paso a paso, del proceso. Asimismo, el facilitador
debera estar disponible para dar instrucciones, en caso necesario.

6. Nios que tienen dificultad especial con las matemticas

Algunos nios con parlisis cerebral tropezarn probablemente con mayores dificultades
que otros en el aprendizaje de las matemticas. Los niveles de funcionamiento de esos nios son
probablemente tan diversificados como los de cualquier otro grupo, si bien en este caso la mayora
tropieza con ms o menos dificultades en estos nuevos conocimientos en particular de clculo.

Algunos nios sufren con frecuencia una terrible ansiedad o bloqueos mentales porque la
enseanza se sita a un nivel muy superior a aquel al que son capaces de adquirir. Su experiencia
es una serie de fracasos, lo que crea un sentimiento de insuficiencia e incapacidad para abordar
los problemas presentados. Poco a poco van perdiendo todo inters en las matemticas o el
clculo, as como la motivacin para seguir trabajando. El aprendizaje estar directamente
relacionado con tantas experiencias negativas que el rendimiento del nio en un periodo
determinado disminuir en vez de mejorar.

Para neutralizar las ansiedades y los bloqueos, la enseanza debe ser lo ms diversificada
y divertida posible, sin abandonar ni olvidar las metas fijados para la su educacin. Idealmente, la
enseanza debe comenzar a un nivel ligeramente inferior al de las capacidades previstas, e ir
avanzando a partir de ese nivel cuando el nio ya est en condiciones.

Cada leccin debe incluir tambin algunos problemas o ejercicios que el nio crea que
pueda realmente afrontar.

Para los nios ms pequeos, estos ejercicios podrn consistir en juegos o actividades
ldicas, mientras que los nios mayores se interesarn en concursos sencillos, crucigramas o
rompecabezas con cifras, etc.

7. Inters y necesidad de las matemticas para el nio

Si el nio est interesado en aprender matemticas, hay que alentarle a que explique qu
ejercicios le resultan incomprensibles en esta ciencia, lo que puede dar al nio y al facilitador una
imagen ms clara de los problemas, tal como los ve el nio.

Las matemticas contienen muchas variedades de problemas o ejercicios, desde tareas

prcticas simples a problemas complicados que exigen un pensamiento lgico y una buena
capacidad de razonamiento. El facilitador debe pensar en trminos prcticos, basados en una
evaluacin total del nivel mental de desarrollo del nio.

118
 Cuando tropecemos con los lmites de la capacidad de aprendizaje, nos debemos
preguntar:

Necesita el nio las matemticas para desenvolverse en su vida diaria?

Sabe la hora?
Sabe cmo manejar el dinero?
Qu conoce de los pesos y medidas?
Posee recursos matemticos suficientes para justificar que se d preferencia a este
tipo de tarea, en vez de otras ms prcticas?

7.1. La finalidad de la enseanza de las matemticas debe ser ante todo preparar a los nios a
hacer frente a los problemas de la vida diaria.

Un medio con frecuencia beneficioso para los nios con lesiones cerebrales consiste en
establecer una serie de estrategias para la solucin de algunos problemas. La experiencia
muestra que los nios resuelven ms o menos automticamente los problemas una vez que
hayan dominado la tcnica para su solucin. Las tareas que requieren el empleo de
tcnicas de solucin de problemas (dados por escrito) les suelen causar grandes
dificultades. Enseando a estos nios cmo separar en sus diversos elementos estos
problemas escritos podrn aprender ciertas tcnicas que les permitirn resolver
problemas escritos sencillos.

7.2. El fracaso de la concentracin y el ritmo

Los problemas de concentracin de los nios con parlisis cerebral se manifestarn

tambin en las matemticas. Actividades de una duracin de 45 minutos probablemente
sean demasiado largas. Ser preferible dividirlas en periodos ms breves y alternar esa
enseanza con otras actividades cuyo contenido est estrechamente relacionado con las
matemticas.

Las dificultades motrices hacen an ms complejo el aprendizaje de las matemticas. Si

un nio tiene que dedicar la mayor parte de su fuerza y energa a la parte prctica de las
matemticas, es evidente que le quedarn muy pocos recursos para dedicarse a la solucin
de problemas. Cada problema le llevar tanto tiempo que el nio tendr muy poco tiempo
para practicar las tcnicas de solucin de problemas.

Deben considerarse varias medidas correctivas con la finalidad de que el nio disponga de
ms tiempo para resolver problemas.
Es posible darle hojas ms grandes con objeto de que tenga ms espacio para escribir?
Pueden escribirse las tareas para que el nio se limite a anotar las respuestas?
Puede el nio dictar las respuestas, y otra persona escribirlas?
Si se dispone de medios auxiliares tcnicos, una calculadora o una computadora puede
prestar una asistencia valiossima y hasta motivacional.

Adems de un ritmo lento en la educacin, otros nios pueden tener problemas con la
inversin de los nmeros (problemas de direccin). Algunos nmeros se invierten

119
 completamente y otros se giran 180 grados. Los problemas de direccin pueden reducirse
a veces mediante un dibujo sencillo que describa cmo han de escribirse los nmeros, al
que el nio pueda remitirse constantemente. A algunos nios hay que recordarles
permanentemente cmo se escriben los nmeros.
La escasa capacidad de concentracin hace problemtica la enseanza de las
matemticas. Las actividades deben repetirse todos los das durante largos periodos para
que el nio pueda interiorizar completamente la enseanza; la repeticin frecuente es
esencial.

7.3. Mantener la motivacin de aprender

En todo el proceso de la enseanza de las matemticas, la continuidad y la evaluacin

especializada de los trabajos realizados son de la mxima importancia. Hay que hacer
entender al nio que est aprendiendo constantemente nuevas actividades y haciendo
progresos, aunque las realizaciones sean modestas y lleven mucho tiempo. Las
felicitaciones y el aliento deben formar parte de la rutina diaria con objeto de crear una
sensacin de realizacin y progreso.

El contacto del nio y el facilitador es fundamental. El nio debe confiar en el facilitador

y sentir que puede cooperar plenamente con su cuidador. El facilitador, por su parte,
debe ponerse al nivel del nio, planificar sus actividades en forma personal y mostrar al
nio que tiene confianza en l.

7.4. Libros

En muchos casos es muy difcil encontrar libros de texto adecuados que satisfagan las
necesidades del nio de que se trate. A menudo el facilitador tendr la necesidad de
adaptar en lo posible el libro a las necesidades del nio, por ejemplo utilizando solamente
algunas partes o empleando copias ampliadas de determinadas pginas, con lo que se
suprimirn los problemas relacionados con la falta de espacio para la escritura, o
escribiendo slo unos pocos problemas por pgina, con lo que quizs se eliminarn o
reducirn los problemas de direccin, o tambin utilizando ilustraciones sencillas y claras.

Para facilitar el aprendizaje, las tareas a todos los niveles deben estar relacionadas en lo
posible con los entornos familiares del nio, es decir la casa y la escuela.

8. Propuesta de ejercicios para el aprendizaje de conceptos matemticos bsicos

Se deber estimular el trabajo y desarrollo de las actividades de nociones y relaciones

tales como:
- grande/pequeo
- Cuadrado, crculo, rectngulo Y tringulo
- Largo/corto
- Alto/bajo
- Cantidades iguales
- Nmeros iguales

120
 - Encima, debajo, en, sobre
- Primero, ltimo, en el medio, el ltimo
- Correspondencia
- Pequeo, ms pequeo, el ms pequeo de todos
- Grande, el ms grande, el mayor de todos

9. Propuesta de ejercicios para aprender nmeros, tomando por ejemplo el nmero "2"

Se debern realizar diferentes actividades en la siguiente secuencia propuesta:

- Se utiliza frecuentemente un cuento breve en el que intervenga en todo momento el
numero 2
- El cuento puede ir acompaado de ilustraciones.
- Se har preguntas relacionadas con el cuento
- Haga que el nio sienta la forma del nmero 2 (realice el nmero en barro o plastilina)
- Coloque en un tablero adhesivo un dibujo o ilustracin, que tenga el numero 2
- Haga que el nio dibuje un nmero de elementos igual a la cifra que se est ejercitando.
- Haga que el nio escriba el nmero con arreglo a un diseo previo, trazando un nmero ya
dibujado
- Haga que el nio trate de escribir el nmero sin ayuda
- Escriba una serie de nmeros
- Imagine problemas sencillos cuya solucin sea el nmero 2
- Plantee problemas diferentes con el mismo nmero 2 como solucin
- Imagine cuentos simples que contengan clculos cuya solucin sea el nmero que se trate.

10. Las Matemticas sin nmeros como un nuevo concepto de aprendizaje

Dentro de las actuales tecnologas educativas (TICS) aplicadas al aprendizaje de las

matemticas se pone en conocimiento como una herramienta de actividades que ayudan al
desarrollo abstracto de las matemticas. Parece absurdo, pero las matemticas sin nmeros,
responde a una concepcin nada tradicional de las matemticas, su aprendizaje y el rol que ellas
tienen en la vida cotidiana. El presente website:
http://redescolar.ilce.edu.mx/redescolar/act_permanentes/mate/mate.htm se produce gracias al
esfuerzo y creatividad de Concepcin Ruz Ruz-Funes, Nria de Alva Ruz, Claudia Hernndez
Garca y Alejandra Garca Castillo, que son un grupo de Psicopedagogas de la red escolar de
Mxico (http://redescolar.ilce.edu.mx/redescolar/quees/indexquees.htm) cuyo propsito
principal de esta Red Escolar es brindar las mismas oportunidades educativas a todos los nios del
mundo, llevando a cada escuela y a cada centro de facilitadores, materiales relevantes que ayuden
a mejorar el proceso de enseanza-aprendizaje con apoyo de las tecnologas de informacin y
comunicacin; promover el intercambio de propuestas educativas y de recursos didcticos, adems
de recuperar las experiencias que se han desarrollado con xito en las escuelas de los pases en
desarrollo.

Una visita a Matemticas sin nmeros es indispensable. Sus principales secciones son
Lugares (aritmticos, geomtricos y algebraicos), Imagina y Razona, De Nombres y Explicaciones,
Ancdotas y Curiosidades, El Orden del Caos, y Algo Ms.

121
 Si desea aprender, informarse o divertirse, aqu les recomiendo algunos enlaces, para
empezar este mundo de la tecnologa aplicada al aprendizaje de las matemticas. Crucigrama
Algebraico, Una Sopa Sin Protenas, Otra Forma de Calcular, Pioneros de la Computacin, El Papel
de la Memoria, o Problemas de Entrenamiento, entre otras visitando en siguiente link:
http://centros5.pntic.mec.es/ies.victoria.kent/Rincon-C/Enlaces/Matem.htm que es una pgina de
la Sociedad Andaluza de educacin matemtica en Espaa. Aqu se podr encontrar una amplia
variedad de recursos didcticos.

122
 TTULO 4

MODELO DE CORRECCIN DE LOS PROBLEMAS DE ESCRITURA EN

LOS NIOS CON PARLISIS CEREBRAL

Es difcil generalizar los problemas de escritura que presentan los nios con parlisis
cerebral. Algunos tienen una caligrafa buena o adecuada, mientras que otros dependen
totalmente de medios auxiliares tcnicos o adaptaciones para comunicarse por escrito.

El aprendizaje y ejecucin automtica de nuevas caligrafas exige un considerable

esfuerzo. Un nio con una lesin cerebral necesita ms tiempo para practicar esta novedad.
Pueden crearse confusiones cuando se introduce un nuevo tipo de letra antes de que se haya
automatizado el antiguo. El cambio de caligrafa da lugar frecuentemente a una mezcla entre el
viejo trazo y el nuevo. Por consiguiente, hemos de elegir con cuidado la caligrafa ms idnea para
cada nio, segn sus posibilidades y limitaciones.

Lo ms ventajoso para los nios que sufren lesiones cerebrales es ensearles un trazo de
letra que se aproxime lo ms posible a la letra imprenta semejante a los libros de texto. Es
importante que se parezcan la cursiva del nio, la cursiva del facilitador y la letra imprenta de los
libros de texto. La impresin visual de las letras se repetir, se crearn menos confusiones y el
nio aprender y recordar con ms facilidad.

A continuacin procederemos a un examen ms detenido de algunos de los problemas

relacionados con la escritura.

1. Coordinacin deficiente entre el ojo y la mano

El cerebro de algunos nios tiene problemas para procesar las impresiones visuales. Asimismo,
estos nios pueden tener problemas tambin para relacionar estas impresiones con los
movimientos de la mano. En trminos simples, esto significa que el nio no es capaz de dar a las
letras la forma que ve, aunque se le haya enseado a hacerlo. El resultado es que las letras suelen
variar de tamao, o estn invertidas o deformadas hasta constituir lneas sin sentido.

El problema puede presentar las principales caractersticas de:

Disfunciones motrices de la mano, principalmente.
Disfunciones de la percepcin
Problemas de coordinacin entre el ojo y la mano.

123
 1.1. Control deficiente de los msculos de la mano

Una funcin motriz deficiente de la mano dificulta el dibujo de las letras. El trazo vara
de forma y tamao, y habitualmente es grande y desigual. La escritura suele ser lenta. El
lpiz se sujeta con los dedos cruzados o en forma de pinza, segn el desarrollo y la
diferenciacin de las capacidades motrices.

El nio tiene que concentrarse mucho para dar forma a cada letra, lo que reduce la
atencin prestada a la combinacin correcta de los sonidos. Ello har que el nio est
inseguro en cuanto a la letra que debe escribir.

1.2. Disfunciones visuales y de percepcin

Algunos nios con parlisis cerebral pueden tener una visin deficiente. El nio puede
tener visin slo en algunos sectores (campos) o a una distancia determinada del ojo.

Algunos de estos defectos pueden corregirse con lentes y otros podrn corregirse
colocando los libros y el material de escritura en el punto exacto en que la visin del nio
sea ptima.

En estos casos pueden emplearse los siguientes medios auxiliares:

- Lupa
- Luces ms fuertes
- Material ms grande.

El nio tambin puede tener una visin sensorial normal, pero una percepcin visual que
est alterada.

2. Mano predominante: Qu mano debe emplearse para escribir?

Muchos nios con lesiones cerebrales no emplean solo una mano sino que cambian
frecuentemente de una a otra, lo que se llama dominio inseguro. Para facilitar el aprendizaje de la
escritura, es importante descubrir qu mano predomina.

Los nios con un dominio inseguro suelen sufrir tambin problemas espaciales y de
direccin. Estos problemas acostumbran a manifestarse cuando el nio es incapaz de:
- Diferenciar la derecha de la izquierda
- Decir dnde estn situadas las diversas partes del cuerpo
- Invierte las letras y los nmeros.

El desarrollo de la conciencia corporal (dnde y en qu lado estn situadas las partes del
cuerpo, y cmo se llaman) puede facilitar parte del trabajo relativo a la mano predominante.

124
2.1. Observacin de la mano predominante

Con frecuencia bastar con observar la mano que el nio utiliza en las situaciones
cotidianas: coger los juguetes, sujetar un lpiz, comer, peinarse, hacer construcciones
con piezas o lanzar la pelota. Si el nio utiliza alternativamente las dos manos, ser
necesario proseguir la observacin hasta descubrir la mano predominante.

Sugerencias a tener en cuenta:

Observe el puo. La mano con el puo ms desarrollado ser normalmente la
predominante.
Compare el ritmo de trabajo. Haga que el nio realice la misma tarea, primero con una
mano y despus con la otra. La mano que trabaja ms rpido suele ser la dominante. Las
exigencias de precisin y ejecucin han de ser las mismas para las dos manos.
La mano que cruza la lnea central para agarrar cosas suele ser la dominante.

Es importante destacar la incapacidad de designar la mano derecha y la mano izquierda

con sus nombres correctos puede ser debida ms a una perturbacin del lenguaje que al
predominio de una mano, y por consiguiente habr que observarse la actividad del nio o
quizs pedirle que levante la mano que utiliza para una determinada actividad y no la mano
derecha o la mano izquierda.

Si no se est seguro de cul es la mano dominante del nio, se podr observar si tiene un
pie dominante; el pie y la mano pueden tener un predominio paralelo, aunque no siempre es
as.

2.2. Ayudar a elegir la mano para escribir

Si slo un lado del cuerpo est alterado (hemipleja), el nio utilizar normalmente la
mano no lesionada para escribir. La mano empleada para escribir no tiene que ser
necesariamente la dominante que el nio utiliza para la mayora de funciones.

Un nio con lesiones en los dos lados (bilaterales) utilizar normalmente para escribir la
mano menos afectada. En algunos casos, la otra podr servir de apoyo a la mano que
escribe.

2.3. Qu puede hacerse para fomentar el predominio de una mano

Hay que alentar al nio a que utilice la mano dominante para llevar a cabo el mayor nmero
de tareas posible. La otra mano podr utilizarse ocasionalmente como apoyo, de ser
necesario. La eleccin de la mano dominante en todas las circunstancias suele ser un
proceso prolongado para el nio.

Ejercicios propuestos:
- Arrojar pelotas, empezando por pequeas y acabando con grandes
- Construir torres con trozos de madera
- Comer y beber

125
 - Agarrar cosas con la mano dominante
- Dibujar y pintar.

El grado de dificultad deber ajustarse al nivel del nio, empezando por las tareas ms
fciles y acabando con las ms complicadas, que ser encargado por el Terapeuta
Ocupacional, miembro del equipo profesional interdisciplinario.

Las actividades para tomar conciencia del cuerpo ayudarn tambin a fomentar el uso de
la mano dominante, y podrn ejercitarse mediante canciones con movimiento, juegos y
actividades.
Otro mtodo consiste en nombrar frecuentemente cada parte del cuerpo y el lado en que
est situada. El nio deber tocar o mover la parte nombrada.

3. Nociones pertinentes en el proceso de escritura

Los nios que aprenden a escribir deben conocer unas pocas nociones o conceptos simples
que son esenciales para la configuracin correcta de las letras. Estos conceptos se utilizan
frecuentemente para explicar cmo son las letras y de qu elementos estn compuestas. Son los
siguientes:
- arriba - abajo
- derecha - izquierda
- recto - torcido

4. Medios auxiliares o adaptaciones para la escritura

Diferentes nios necesitarn sin duda alguna diferente clase de medios auxiliares o
adaptaciones para la escritura.

Puede ocurrir que un libro no se sostenga bien en la carpeta o que el lpiz se comporte
como se desea.

Para evitar que los libros o las hojas de papel resbalen de la carpeta, se podr pegar con
una cinta adhesiva o asegurarse con un elstico o algn objeto pesado. Convendra utilizar una
carpeta antideslizante para evitar que los libros o papeles se deslicen de la mesa.

De ser posible el soporte de la escritura (la carpeta) debe estar inclinada para encontrar
la mejor posicin posible de trabajo (fig.38).

Los materiales de escritura (lpices o crayones) deben ser suficientemente gruesos,

fciles de coger y resistentes. Los materiales de escritura deben estar situados de modo que el
nio pueda acceder fcilmente a ellos sin ayuda.

a) Los lpices o crayolas deben estar colocados en los orificios de un tablero de madera,
etc.

126
 b) Los lpices pueden hacerse ms gruesos colocndolos en un envoltorio de caucho, lo que
har que el lpiz no sea tan duro ni difcil de coger y se evitarn los calambres en la mano
del que escribe.

c) Los lpices podrn colocarse en una envoltura de metal o de plstico.

Habr que idear una especie de mango sencillo para los nios que no puedan sujetar los
lpices sin ayuda.

Si no pueden emplearse las manos para escribir:

- Una solucin sera utilizar una computadora con un teclado especial y soportes para las
manos.

La computadora podra accionarse tambin con una vara:

- atado a la parte frontal de un casco
- o sujeto con la boca.

Lo propio puede decirse de los teclados de las computadoras.

La utilizacin de moldes de letras o sellos podra sustituir a la computadora. Sin embargo,
este procedimiento lleva mucho ms tiempo.
Las hojas de papel para escribir tienen que dejar un espacio amplio entre las lneas, de
unos 2 - 3,5 cm. De no ser as, habr que permitir que el nio escriba en uno de cada dos
renglones, dejando el espacio de una lnea entre cada rengln escrito. Esto dar a la
escritura una apariencia clara y de fcil lectura.
Si las funciones motrices son relativamente buenas, la escritura y la distancia entre las
lneas podrn reducirse gradualmente.

Fig.38

127
 CAPTULO 7
PREPARACIN PARA LA VIDA ADULTA DE LA
PERSONA CON PARLISIS CEREBRAL

Toda la educacin debe tener en cuenta la etapa de desarrollo en que se encuentre el nio
y alentar las actividades que sean naturales para esta etapa concreta. Actividades de diferente
carcter, como juegos, msica, movimiento etc. son tan importantes para llevar una vida
independiente como la lectura y la escritura. Sin embargo, el facilitador ha de participar tambin
en la preparacin del nio para su vida de adulto.

En trminos generales, al restringido en la participacin le resulta ms difcil encontrar

su lugar en la sociedad que a la persona normal. Las limitaciones en la actividad pueden crear
dificultades para adquirir Las habilidades necesarias para llevar una vida adulta adecuada,
incluidos los problemas prcticos, econmicos y sociales. Ello se debe a muchas razones, pero un
exceso de proteccin y una educacin poco ajustada a las necesidades suelen empeorar estos
problemas.

Para algunos con restriccin en la participacin, el programa de formacin AVD

(Actividades de la Vida Diaria) puede ser de utilidad. La formacin AVD est dirigida a ciertas
actividades que no estn comprendidas en la educacin clsica. Entre estas actividades figuran las
que pueden facilitar una mejor vida independiente, como por ejemplo:
- Actividades domsticas
- Cocinar
- Vestirse
- Formacin profesional
- Formacin econmica y social.

La formacin de los nios con parlisis cerebral debe empezar lo antes posible. Sin embargo,
este tipo de formacin exige un modo de pensar poco tradicional por parte del facilitador. La
llamada educacin tradicional no siempre se ajusta a las necesidades de los restringidos en la
participacin.

Para que la formacin de las AVD sea efectiva, el facilitador debe hacer junto con el nio
todas las cosas que ste aprender. Si el nio aprende a subir escaleras, el facilitador u otra
persona debern subir estas escaleras junto con l. Si el nio aprende a ir de compras, el
facilitador deber sentarse a su lado para preparar una lista que el nio pueda entender, y a

128
continuacin acompaarle a la compra. El nio podr dibujar la lista de la compra, si no puede
escribir.

La formacin de las AVD exige recursos, as como un nuevo modo de pensar. La escuela no
sirve solamente para aprender a leer y a escribir, sino que ha de ser el lugar en el que los nios
aprendan a aprovechar sus propios recursos en el sentido ms amplio del trmino. Esto dar a
cada nio la mejor oportunidad posible de desenvolverse en la sociedad.
Para el restringido en la participacin esto puede suponer cualquier cosa, desde indicar qu tiene
sed y no hambre hasta llevar a cabo las tareas diarias del mismo modo que las personas sin
problemas. La base de esta formacin ha de ser los recursos de cada nio.

Una pregunta importante es la siguiente que debemos hacernos es:

Pueden mejorarse las funciones del nio con el empleo de diversos medios auxiliares?; o
Puede una mayor formacin ayudar al nio a dominar el mayor numero de habilidades?

Si el facilitador puede cooperar con otros expertos, como el fisioterapeuta, el terapeuta

ocupacional, ello le permitir evaluar mejor las capacidades fsicas del nio. De lo contrario,
tendr que poner a prueba sus propias ideas.

129
 TTULO 1

EL INDIVIDUO Y EL ENTORNO

La finalidad de la educacin y la formacin de las AVD ser en todo momento preparar al

nio del mejor modo posible a integrarse en su entorno, o en el entorno en el que vivir de adulto.

Para conseguir esta integracin, conviene tener en cuenta los siguientes puntos:
Puede cambiarse el entorno para que el limitado en la actividad se desenvuelva mejor?
Qu tiene que practicar el nio para funcionar ptimamente en familia, en el trabajo en
casa, socialmente o en un trabajo fuera de su domicilio?
Necesita el entorno local ms informacin acerca del restringido en la participacin en
general y los miembros de su familia en particular?
Qu clase de respuesta (retroalimentacin) necesita el nio para mejorar continuamente
sus funciones?

1. Adaptacin del entorno y determinacin de las necesidades del nio

La adaptacin del entorno local a las necesidades del limitado en la actividad, le dar la
oportunidad de dominar ms tareas sin ayuda especial.
Si tiene problemas para levantarse de la cama:
La cama puede elevarse ligeramente colocando tacos de madera debajo de las cuatro
patas.
Pueden instalarse sujetadores especiales que con el entrenamiento necesario le permitan
entrar y salir de la cama por s solo.

Muchos detalles pueden cambiarse con medios muy simples, permitiendo que el limitado
en la actividad se desplace por la casa y los lugares inmediatos sin asistencia.

La adaptacin y el aprendizaje de muchas tcnicas bsicas llevan mucho ms tiempo al

limitado en el funcionamiento que a los dems, como consecuencia de sus deficiencias fsicas o su
retraso mental.

La clase de habilidades que deba practicar y el nivel al que deba aplicarse la formacin
debern determinarse con arreglo al nivel de funcionamiento y los intereses del nio limitado en la
actividad y los objetivos de la formacin.

130
La lectura puede ser importante para mejorar la orientacin y la participacin de una persona en
la sociedad. Si el nio tiene problemas para aprender a leer, convendra ensearle algunas claves.

Entendemos por claves las palabras en general, imgenes o signos concretos que permitan
a la persona entender todo el mensaje. El mensaje debe ser adecuado para el individuo, por
ejemplo un modo de reconocer la puerta del bao.

2. Elogios y otras recompensas

Los nios limitados en la actividad se encuentran con frecuencia con problemas que no
pueden resolver por s solos y que podran desalentarlos. Es muy importante que la formacin vaya
seguida de respuestas positivas. El nio debe tener la sensacin de que mejora gradualmente,
aunque los triunfos sean modestos y el progreso lento. Hay varios modos de alentar al nio al final
de una sesin de clase o terapia:

Elogio verbal: Muy bien. Lo hiciste muy bien.

Aliento mientras est llevando a cabo la tarea.
Otras formas de aliento:
- Cuando ha completado la actividad, el nio puede elegir lo que quiere hacer
durante un corto periodo de tiempo:
- Jugar, que le lean algo, etc. La recompensa debe anticiparse de antemano.

Cuando haya terminado la actividad o ejecutado algo correctamente, podr recibir una
fruta, dulce o cualquier comida que le guste particularmente.
Hay que registrar los intentos de solucin de problemas o de capacitacin. Los registros
deben mostrarse al nio. Al llegar a un determinado nmero de resultados correctos, el
nio recibe una retroalimentacin positiva, como se acord previamente o que el
facilitador sabe que el nio aprecia particularmente.

3. Algunas ideas prcticas para la vida cotidiana

a) Lavarse y cepillarse los dientes:

Verifique que la postura es segura y estable.

- Si el nio est de pie, deber poder apoyarse contra la pared o en el lavadero o la mesa
donde est el lavamanos.
- El lavadero deber estar situado a una altura adecuada para lavarse sentado o de pie.
- Ser preferible emplear una manopla, sobre todo si el nio tiene problemas para coger
objetos.
- Una buena idea sera fijar un jabn al lavadero, etc.
- Las toallas debern estar al alcance del nio.

b) Vestirse, desvestirse y peinarse:

Aqu tambin la postura es importante. La seguridad y el equilibrio son indispensables

para llevar a cabo estas tareas.

131
 - Conviene que haya sujetadores al alcance del nio, para facilitarle el levantarse o
encontrar apoyo.
- Las esquinas pueden servir tambin para apoyarse.

La eleccin de la ropa es muy importante.

- Las prendas de vestir debern de ser amplias.
- La tela debe ser elstica.
- Aberturas amplias y dispositivos sencillos de cierre que faciliten la accin de vestirse y
desvestirse.
- Si hacen falta botones, debern ser grandes.

c) Como desenvolverse solo en el bao

Suele ser til fijar sujetadores o barandas en las paredes del bao.
Quiz haga falta instalar un asiento especial para que el restringido en la participacin
pueda sentarse con seguridad en el bao.

d) Acostarse y levantarse

Una cama de altura adecuada es esencial para levantarse fcilmente.

- Si fuera necesario, podrn colocarse tacos de madera debajo de las patas para elevar la
cama.

Un colchn firme facilita los movimientos en la cama y el incorporarse.

e) Comer y beber sin ayuda

La postura sentada es importante, adems que buscar la mejor postura para el nio,
independientemente de la correcta, hasta que logre integrar y mejorar su deglucin
conjuntamente con el control ceflico a cargo de los especialistas correspondientes.
Utilice un tazn o ponga un borde adicional en el plato para que el nio pueda coger
ms fcilmente la comida con la cuchara.
Las cucharas y tenedores deben tener mangos ms gruesos o adaptados (de caucho,
madera, etc.) para que se puedan coger ms fcilmente, en aquellos que pueden
realizar esta actividad.
Las tazas con asas grandes son ms fciles de agarrar y sujetar.
A menudo hacen falta dos asas para mejorar la estabilidad y la simetra.

132
 TTULO 2

INFRAESTRUCTURA Y MEDIOS AUXILIARES EN LA EDUCACIN

El nio con limitaciones en la actividad se enfrenta a una multitud de problemas en un solo

da, y tanto la escuela y sus instalaciones como la propia educacin han de adaptarse a las
necesidades y los recursos del nio. El objetivo consiste en permitir que el nio siga el programa
de estudios y se adapte del mejor modo posible a la situacin escolar, como cualquier otro nio.
Algunos medios auxiliares sencillos as como una infraestructura adecuada pueden reducir las
dificultades prcticas y compensar total o parcialmente las limitaciones en la actividad
funcionales del nio. Estos medios auxiliares aumentarn la independencia del nio y estimularn
su actividad y su desarrollo.

Ser necesario adaptar y crear medios auxiliares especficos para las numerosas
personas con parlisis cerebral, a fin de que puedan adquirir una mayor funcionalidad. Entre ellos
cabe citar posibles cambios en la infraestructura, las instalaciones utilizadas para la vida diaria y
el material de trabajo.

1. La infraestructura

El primer problema suele consistir en entrar en la escuela. Una simple rampa permite
evitar las escaleras y el nio podr entrar a esta sin ayuda.

Una baranda en las escaleras, si fuese el caso, puede ser suficiente para que los nios que
tienen problemas de equilibrio puedan entrar a pie en la escuela.
Los umbrales altos son graves obstculos para muchas personas limitadas en la actividad. Algunos
tablones pueden eliminar estos obstculos.

En el bao pueden hacer falta sujetadores en las paredes, e incluso a veces un asiento
especial a una altura adecuada para que el nio con restriccin en la participacin pueda sentarse
solo sin apoyo.

2. La clase

La clase debe estar situada cerca de la entrada con objeto de que el nio pueda llegar e irse
rpidamente. Una persona restriccin en la participacin necesita mucho espacio en torno a ella
para poder desplazarse sin impedimentos.

133
Hay que colocar la carpeta en un lugar que sea fcilmente accesible y donde el nio pueda alcanzar
las cosas que le hagan falta durante la clase.
Una buena iluminacin es tambin muy importante, as como la situacin de las fuentes de luz en la
clase. La fuente de luz o el lugar de trabajo del nio, debe estar situado en una posicin que
facilite la atencin y la concentracin del nio.

3. Medios que facilitan el traslado

3.1. Ayudas para caminar

A menudo en la escuela hace falta un medio de transporte.

Aunque el nio pueda andar, el hecho mismo de caminar le puede resultar tan difcil que
sea necesario disponer de una silla de ruedas o cualquier otro medio auxiliar como un
bastn adaptado, tambin durante parte de la jornada escolar. Es importante encontrar
un medio de transporte que el nio pueda hacer funcionar por s solo, independientemente
de la asistencia de los dems (fig.39).

Es posible tambin construir medios simples de asistencia para andar con diversos
soportes. La imaginacin, el ingenio y el acceso a los materiales y el equipo son elementos
fundamentales.

Fig.39

3.2. Sillas de ruedas y otros medios de transporte rodantes

Una silla de ruedas debe tener como objetivo permitir al usuario la mxima funcionalidad,
comodidad y movilidad. Para cumplir con este objetivo, la silla debe estar pensada para
ajustarse a la persona, no es la persona la que debe amoldarse a su silla. Si se escoge una
silla de ruedas no apropiada, puede resultar incomoda o por ejemplo tener un asiento en el
que el usuario resbale hacia delante o se incline hacia un lado. El resultado ser que la
energa del usuario se malgastar de manera innecesaria debido al esfuerzo continuado
por modificar su postura.

134
 Una silla de ruedas inapropiada puede incluso provocar una limitacin en la actividad
extra. A menudo se considera que lo que ms afecta a la maniobrabilidad de la silla son su
peso y el material con el que est hecha su estructura. Sin embargo, hay factores ms
importantes como el asiento y la postura que de l se derive, la distancia entre ejes de
las ruedas, la posicin y el tamao de las ruedas, incluso la forma en que la silla ha sido
ajustada o montada, que pueden influir decisivamente en la funcionalidad y movilidad del
nio.

3.3. La postura en la silla de ruedas

La capacidad para funcionar de manera eficaz y realizar actividades depende de la

habilidad para adoptar la postura apropiada. Esto hace que, si una persona no puede
moverse o modificar su postura, puede ser necesario utilizar el asiento para intentar dar
externamente lo que est limitado internamente.

Una silla de ruedas nicamente resulta til para el nio si le proporciona comodidad y una
base de asiento estable que le permita:
Sentarse erguido en una posicin sentada simtrica.
Conseguir la mxima capacidad funcional con el mnimo gasto de energa.
Reducir la presin que soporta en las nalgas y muslos.

3.4. El tamao de la silla de ruedas debe adaptarse al nio.

Las sillas grandes pueden adaptarse fcilmente mediante el empleo de cojines y

adelantando las ruedas motrices para que el nio llegue ms fcilmente a ellas con las
manos. Los respaldos altos y los soportes para los brazos que reduzcan la libertad de
movimientos debern eliminarse. Asegrese de que el nio est sentado cmodamente.

Algunos nios podrn utilizar las piernas para darse impulso si estn sentados a poca
distancia del suelo.

Las sillas con buena estabilidad y grandes ruedas son adecuadas para este fin. Un triciclo
grande o una bicicleta con ruedas auxiliares son medios excelentes de transporte en la
calle. Los pedales con correas sujetadoras facilitan el pedaleo. Muchos nios necesitan
tambin respaldos.

Asimismo las sillas de propulsin electrnica funcionan mediante bateras recargables y

ayudan a las personas a desplazarse logrando la mayor autonoma (fig.40).

135
 Fig.40

Este link nos muestra un catalogo de ayudas tcnicas de ltima generacin en cuanto a
movilidad como la silla de ruedas electrnicas: http://www.tecnum.net/electricas.htm

4. Posicin o postura de trabajo

Una buena postura de trabajo es importante para todo el mundo y muy particularmente
para los restringidos en la participacin que puedan tener dificultades en encontrar las posiciones
funcionales de comunicacin y de trabajo. Asimismo, les puede resultar difcil cambiar de postura
cuando se encuentran incmodos.

Cambiar de postura no slo ser importante para mejorar el funcionamiento durante las
actividades sino tambin para mejorar la funcin fisiolgica.
Cambiar de postura es necesario para que la persona pueda recibir nuevas impresiones y
experiencias. Estar sentado durante la mayor parte del da, con pocas o ninguna posibilidad de
cambiar de postura por s mismo, es fsica y emocionalmente entorpecedor.

Las personas afectadas de parlisis cerebral deben recibir ayuda todos los das en
diferentes posiciones supinas, sentadas y de pie. Hay que dar a cada persona el apoyo fsico
necesario para que est cmoda en estas posiciones.

Las personas no deben gastar energa en mantenerse en una posicin. La postura debe
ayudar a liberar energa para observar el mundo o para tomar en parte en una actividad
determinada.

4.1. Posicin sentada

Los nios con parlisis cerebral suelen padecer una tonicidad muscular anormal y reflejos
incontrolables adems de deformaciones, y necesitar un soporte adicional por razones de
seguridad.

136
 La posicin sentada influye en todos los dems movimientos del cuerpo. Si se gasta mucha
fuerza y energa simplemente en mantenerse sentado, no ser fcil concentrarse en los
ejercicios, y aun ms difcil ser utilizar las manos para hacer cosas, como escribir.

Problemas:
La tonicidad muscular anormal, etc., puede hacer difcil doblar el cuerpo a la altura de las
caderas.
El nio puede resbalar fcilmente de la silla.
Sus piernas a menudo se cruzan involuntariamente, lo que dificulta aun ms el
mantenimiento del equilibrio.
La cabeza y los hombros estn presionados hacia atrs y resulta difcil utilizar las manos.

Qu hacer:
- La posicin sentada debe ser lo ms simtrica posible.
- La profundidad y la altura adecuada del asiento son importantes.
- Las piernas deben estar bien apoyadas en el suelo o en un estribo.
- A menudo es muy til un soporte a la altura de las caderas y los costados.
- Si hace falta un reclinadero para la cabeza, no deber estar en un ngulo tal que la
cabeza est demasiado echada para atrs.
- Con frecuencia hace falta poner en las sillas cinturones de sujecin y correajes de
seguridad.
- Una silla con un chaleco de sujecin ayuda al nio a mantenerse ms derecho.

4.2. Posiciones alternativas sentadas/recostadas

Aunque se encuentre una posicin de trabajo funcional para el nio, no hay que dejarle
sentado en esta postura todo el da. Es necesario cambiar la posicin sentada
frecuentemente para estimular el desarrollo y evitar las deformaciones, obviamente con
las indicaciones del especialista en Terapia Fsica (fig.41).

Un buen sistema de relajacin consiste en sentarse en unos sacos o posaderas de aire

comprimido, agua o lleno de bolitas de poliestireno, que puede emplearse tambin para el
descanso en el suelo, en posicin tendida.

Cuando el nio est echado boca abajo, una almohada de forma cnica le ofrecer un buen
soporte. La almohada puede hacerse con madera envuelta en espuma de caucho y ha de
ser suficientemente alta para que el nio pueda apoyarse con los codos.

4.3. Posiciones de pie

Existen diversos tableros inclinados y verticales que pueden ser de utilidad para ayudar
al nio a estirar el cuerpo y transferir el peso a los pies y las piernas. Adems, esta
posicin permite una buena activacin de los nios. Para los que sufren de deficiencias
funcionales menos graves, bastar quizs con una correa en tomo a la parte inferior del
tronco para sujetarles con seguridad en la posicin erguida, sin miedo a caerse (fig.42).

137
 Fig.41

Fig.42

5. Carpeta o mesa de trabajo

La mesa es otro elemento que influye en la postura de trabajo.

La altura correcta es muy importante:

- La mesa no ha de ser demasiado alta, para que no se suban los hombros.
- Ni demasiado baja, para que no se doble la espalda.

El nio debe estar sentado cmodamente.

El nio ha de estar cerca de la mesa para obtener de ella el mayor soporte posible.
El ngulo de la mesa depender de la visin del nio.

Para algunos nios con parlisis cerebral los juguetes, libros y papeles debern colocarse en
ngulos especiales a fin de aprovechar al mximo su visin (fig.43).

Una mesa o tablero de trabajo en ngulo suele ser ventajosa. El ngulo de visin ser ms
recto y el nio no necesitar echarse hacia adelante para leer.
Un entrante en forma de semicrculo en la mesa permite urna postura segura del torso y
al propio tiempo proporciona un buen apoyo para los brazos cuando se escribe.

138
 Fig.43

6. Materiales adaptados de escritura

El mismo acto de escribir con un lpiz presupone diversas habilidades o caractersticas.

La ms importante es una buena posicin del nio. Para controlar los delicados movimientos de la
mueca, es necesario que los hombros mantengan la estabilidad y que la mano sujete firmemente
el lpiz. La hoja de papel o el libro debe sujetarse con una mano, mientras que la otra escribe, y la
coordinacin ojo/mano es esencial. Las lesiones cerebrales hacen todo esto casi imposible para
muchos nios con parlisis cerebral.

Es preferible utilizar lpices gruesos de punta blanda (punta blanda para evitar tener que
ejercer presin sobre el papel y gruesos para facilitar la sujecin).
En muchos casos es til aumentar el grosor de los lpices con accesorios tales como un
revestimiento de caucho, plstico, corcho, etc.
Otros nios necesitarn medios auxiliares o adaptaciones de la escritura ms especiales.

Para algunos nios escribir con un lpiz ser casi imposible. No es conveniente que los
nios tengan que esforzarse tanto para escribir de manera ms o menos inteligible cuando se
puede adaptar un medio auxiliar disponible. Estos medios auxiliares pueden ahorrar una
considerable cantidad de energa en el acto de escribir, dirigindola hacia labores escolares ms
constructivas.

Para los nios con incapacidades ms graves, existen computadoras con programas
especiales que pueden ponerse en funcionamiento con una o varias teclas o interruptores. El
interruptor o conmutador se sita de manera que el nio pueda utilizar la parte del cuerpo sobre
la que ejerce el mejor control posible dedo, palma, pie, cabeza, etc.

Si el nio es capaz de aprender a leer y escribir, existe casi siempre una solucin tcnica
para el problema de la escritura.

Los nios que necesitan realmente una computadora suelen tener una motricidad muy
deficiente en los dedos y pocas veces utilizan ms de uno o dos. El nio tiene que aprender a
trabajar con la computadora, familiarizarse con sus funciones y la ubicacin de las letras y
aprender a tocar las teclas antes de que se le pueda exigir una escritura de calidad.

139
7. Medios auxiliares de lectura

Los nios con parlisis cerebral tienen problemas para seguir una lnea cuando leen.

Con la simple colocacin de una regla debajo de la lnea, este problema puede resolverse.
Un soporte para el libro mejora el ngulo de lectura y facilita el proceso. Si el soporte es
ajustable, el ngulo podr variarse segn las necesidades individuales.

Otro problema que se plantea frecuentemente es el de girar las pginas de los libros.
Para algunos nios ser til emplear un dedal; otros podrn emplear un palito, etc. (fig.44).

Fig.44

Fig.45

Los libros con pginas gruesas y espacio entre cada pgina son ms fciles de manejar
para los nios con movilidad deficiente de los dedos.
Otra posibilidad es colocar entre las pginas (papel rgido) sujetapapeles o abrazaderas
grandes.
Preparar los libros colocando entre las pginas chapas de madera o de plstico, o sartas
de cuentas de madera.

8. Artes

Las actividades que promueven la creatividad son importantes para las personas de todas
las edades. Para la mayora de los nios es ms importante crear algo por su cuenta que hacer algo
bonito con mucha ayuda. No obstante, pequeas ayudas prcticas pueden facilitar la tarea.
Adems, la mayora de estas actividades contribuyen tambin indirectamente al desarrollo de las
capacidades motrices.

Elija actividades que puedan producir fcilmente resultados y que los nios puedan llevar
a cabo sin demasiados problemas o una asistencia excesiva. Ello promover la experiencia del nio
en el control de los objetos y facilitar nuevas experiencias.

a) Lpices y colores

Los lpices gruesos y los pinceles son muy adecuados y las cajas de pinturas con grandes
zonas coloreadas son relativamente fciles de manejar.

140
 b) Tijeras

Su uso es difcil ya que exige un movimiento simultneo y delicado de ambas manos. Las
tijeras de asas grandes son ms fciles de manejar. Las tijeras corrientes con asas adicionales y
fijadas a una placa de madera o aluminio pueden posibilitar esta operacin (fig.45).

9. Medios auxiliares para los nios que no pueden usar las manos

Algunos nios no son capaces de utilizar las manos, pero pueden controlar los pies y hacer
cosas sencillas con ellos. Otros controlan mejor los movimientos de la cabeza, y algunos pueden
ser incluso capaces de manejar un palo con la boca, o sujetndolo a la frente (fig.46).

a) Adaptacin sujetada a la boca

El procedimiento de sujetar un palo con la boca puede ser muy sencillo:

El palo termina en una boquilla que el nio sujeta con los dientes, lo que le permite sealar
los objetos o escribir.
La ventaja de este sistema es que el palo es fcil de transportar y el nio, en la mayora
de casos, puede colocrselo en la boca y quitrselo sin asistencia.
El inconveniente es que no puede hablar mientras lo utiliza, y exige un buen control motriz
de la boca y la cabeza.

Fig.46

b) Adaptacin sujeta a la frente

El palo sujeto a la frente exige un menor control de la cabeza, pero el nio necesita
asistencia para colocrselo y quitrselo.
Cuando no se utiliza, este instrumento con frecuencia entorpece otras tareas. Un palo
sujeto a la frente puede construirse por ejemplo con un casco o una adaptacin similar, es
esencial que el casco encaje perfectamente, para que no pueda resbalar y caer mientras
se est utilizando.

En este caso tambin es importante una adecuada postura de trabajo. Cuando el resto del
cuerpo est en posicin estable y relajada, se consigue un mejor control de la cabeza. Hay
que dedicar cierto tiempo a ensayar los diversos ngulos y longitudes del palo para
encontrar la solucin ptima. Una mesa o superficie de trabajo ligeramente inclinada
puede mejorar los resultados.

141
 CAPTULO 8
MEJORANDO LA CALIDAD DE VIDA DEL NIO: LAS ARTES
COMO INSTRUMENTOS PARA LA CONCIENTIZACIN DE SU
LIMITACIN, LA INTERACCION SOCIAL, LA EXPERIENCIA
Y LA EXPRESION DE SENTIMIENTOS

TTULO 1

QUE SE ENTIENDE POR CALIDAD DE VIDA

El concepto de calidad de vida incluye la realizacin de las necesidades bsicas, como la

comodidad fsica en lo relativo a la vivienda, el alimento, la higiene y los cuidados mdicos, la
conciencia social y emocional y la interaccin y el acceso al conocimiento.

Es gratificante ver a un nio con restriccin en la participacin aumentar sus

conocimientos y superar algunos de sus problemas funcionales.

Sin embargo, cabe preguntarse si ejercitando funciones se pasa por alto la necesidad de
conciencia social y emocional y de interaccin.

Los elementos bsicos que deben tenerse presente son los siguientes:
Una persona con restricciones en la participacin debe considerarse ante todo una
persona, un individuo completo con necesidades y capacidades fsicas, sociales,
emocionales e intelectuales, y no como un conjunto de problemas especiales
independientes que necesitan tratamiento.
Hay que dar tiempo a los nios restricciones en la participacin para que desarrollen la
conciencia de manera que puedan experimentar emociones, el sentido de la pertenencia
social y la interaccin.
Hay que dar a los nios restricciones en la participacin el tiempo necesario para
desarrollar instrumentos destinados a expresar emociones e interactuar activamente con
las personas que los rodean.

142
 Los nios restricciones en la participacin, al igual que los otros nios, deben tener
influencia en sus propias vidas y manejar su entorno fsico.
Los nios restricciones en la participacin, paralelamente a su creciente conciencia de
dominio y competencia, deben adquirir tambin conciencia de sus deficiencias y de la
posible ayuda que necesitarn para dominar sus vidas.

1. Quin puede contribuir a la calidad de vida de las personas con graves restricciones en la
participacin

En trminos generales podramos decir que la legislacin y la poltica econmica de un pas

son fundamentales para la calidad de vida de todos los ciudadanos, incluidos a los restringidos en
la participacin. Sin embargo, puede resultar importante hacer un esfuerzo especial para
aumentar la calidad de vida de los nios y adultos restricciones en la participacin. Los padres,
facilitadores y el equipo interdisciplinario deben ponerse de acuerdo y compartir las actitudes
necesarias con este fin y no se centrase solamente en el tratamiento necesario, sino que tomase
en consideracin toda la persona y su situacin vital.

Los que pueden contribuir ms a la calidad de la vida de los nios con restricciones en la
participacin, especialmente en los casos ms graves, son los padres, los familiares y los
facilitadores, ya que son los que pasan ms tiempo con los nios, los conocen mejor y estn en
mejores condiciones para interpretarlos y entenderlos, interactuar y comunicar y desarrollar una
empata con ellos.

2. Como podemos mejorar la calidad de vida de las personas con graves restricciones en la
participacin

Pensamos siempre que el conocimiento y la mejora de la actividad darn lugar a una mejor
calidad de la vida de las personas, los grupos y las naciones. Esto es cierto s en el proceso de
compartir el conocimiento promovemos tambin los valores emocionales, sociales y culturales. Esto
es importante para que los nuevos conocimientos se integren en la persona y estimulen la
creatividad, y no den lugar solamente a un comportamiento mecnico.

Los valores emocionales y sociales estn estrechamente vinculados a la cultura. Al

compartir estos valores hay que prestar atencin a la integridad de las personas que los
comparten. Es necesario apoyar y promover los valores culturales existentes. Los participantes
irn con cuidado en no imponer sus valores culturales a los que reciben ayuda.

Durante muchos aos se ha enseado y capacitado a los nios con graves deficiencias a
expresar algunas de sus necesidades bsicas. Esto es muy importante. No obstante, ha llegado el
momento de descubrir la manera en que esos nios pueden adquirir conciencia y diferenciar y
comunicar sus necesidades y experiencias emocionales. Esto puede aumentar su sensibilidad y
darles la posibilidad de desarrollar la empata, lo que les proporcionar tambin una mayor
capacidad de interaccin y relacin mutua.

143
 2.1. Las artes como instrumentos de experiencia, interaccin y comunicacin

Tanto si el nio aprende el lenguaje verbal as como los elementos no verbales de la

comunicacin desempearn siempre un papel importante en la interaccin y la
comunicacin, creando diferencias importantes en toda comunicacin.

Todos los medos o formas de expresin ofrecen posibilidades que son exclusivas de la
forma de que se trata. Debido a ello, las diferentes formas artsticas, la danza
(movimiento), la msica, la pintura, la escultura y las artesanas tradicionales son
igualmente importantes para nosotros. Por esto esos modos de expresin, y no solamente
el lenguaje verbal, deben ocupar un lugar importante en la educacin de todos los nios, y
especialmente de los nios con restricciones en la participacin.

Las formas no verbales de comunicacin, como se manifiestan en las artes, son

especialmente importantes para los nios con restricciones en la participacin porque
contribuyen al lenguaje verbal existente o lo reemplazan. Ofrecen tambin al nio
impresiones que de lo contraro no tendra ninguna oportunidad de experimentar.

Por conducto de las artes, practicadas activamente o expresadas, una persona puede
recibir una rica variedad de toda clase de experiencias, en particular experiencias
emocionales y sociales, inspiracin para el pensamiento y la fantasa, y posibilidades de
autorrealizacin.

2.2. Qu tienen de especial las artes?

Las artes como la danza, la msica, la pintura, la escultura y la artesana, pueden

preservar el patrimonio cultural; crear, rehabilitar, abstraer, dar estructura y forma a
los sentimientos y los pensamientos; integrar los sentimientos y los pensamientos; unir el
movimiento, el ritmo, el sonido y la forma; unir el movimiento o el sonido por una parte y la
calma por otra; unir la tensin y la relajacin; unir el espacio, el tiempo, la fuerza y la
fluidez; integrar el cuerpo y el alma; unir el juego y el rito; unir la verdad y los cuentos
imaginarios; unir el hecho y la fantasa o el sueo; y unir lo que es de inters individual y
lo que es de inters comn.

He elegido las actividades de danza/movimiento y sonido/ msica para mostrar cmo y

por qu pueden contribuir a enriquecer la conciencia socioemocional de las personas con
graves minusvalas.

2.3. Calidades del movimiento y del sonido

La utilizacin, planeada o espontnea, de las actividades de movimiento y sonido puede

contribuir a la interaccin social del nio y al desarrollo de la relacin mutua, as como a la
autorrealizacin emocional y social y la expresin. Estos son elementos importantes s
queremos aumentar la calidad de vida de todas las personas, y especialmente de los nios
con restricciones en la participacin.

144
Con esta finalidad, debemos dar mayor importancia a la interaccin que a los resultados.
El instrumento para la interaccin ser el movimiento acompaado o inspirado por el
sonido, o lo que podemos llamar danza y msica.

Movimiento es el cambio entre la tensin y la relajacin, con una extensin en el espacio y

en el tiempo.

La danza es el movimiento utilizado como instrumento no verbal para expresar o describir

emociones, sentimientos, pensamientos, ideas y situaciones.

Por sonido entendemos cualquier sonido creado mediante la utilizacin de partes

corporales, cosas presentes en el entorno, instrumentos musicales y los sonidos que se
producen en la naturaleza.

Se entiende por msica los sonidos organizados de algn modo que se utilizan para
expresar o describir emociones, sentimientos, pensamientos o ideas.

Al movernos o producir sonidos nos expresamos. Podemos hacerlo deliberadamente, no

deliberadamente pero con conciencia de ello, y sin conciencia de ello.

Quisiera sealar que la mayor parte de las formas de expresin incluir directa o
indirectamente movimientos corporales y que la calidad de este movimiento ser parte
activa de la expresin. Esto es igualmente cierto cuando se habla, se canta, se aplaude, se
toca un instrumento rtmico, el tambor, un instrumento de cuerda, etc.

2.3.1. Calidad del movimiento

Las personas se diferencian entre s por muchos conceptos, incluida la calidad del
movimiento. Podemos reconocer a las personas por la manera cmo se mueven. La
tonicidad muscular de una persona (tensiones musculares), el modo en que est
construido el cuerpo y su tamao, as como los sentimientos de las personas y sus
experiencias emocionales, son otros tantos factores que influyen en la calidad del
movimiento.

La interaccin a travs del movimiento exigir el conocimiento de los elementos

de comunicacin del movimiento. Los cambios en esos elementos darn lugar a
cambios en la comunicacin.

Los principales elementos que influyen en la calidad del movimiento son los
siguientes: Energa, espacio (tamao, forma, direccin del movimiento, lineal o
tridimensional), tiempo (velocidad y ritmo) y la fluidez.

Es importante observar que es difcil distinguir entre estos diversos elementos.

Cuando se efecta un movimiento, estos elementos se integran y se manifiesta la
expresin y la calidad del movimiento por ms limitado que se encuentre, el
esfuerzo y las ganas de hacerlo es importante. El cambio de uno de los

145
 mencionados elementos puede dar lugar al cambio de la calidad y por consiguiente
dar al movimiento un significado diferente.

2.3.2. Calidades del sonido

Podemos encontrar semejanzas entre los elementos de la calidad del movimiento

y la calidad del sonido. As como las personas se diferencian por la calidad de sus
movimientos, sus voces tambin tienen calidades distintas.

Podemos reconocer a las personas por su voz. La voz nos puede decir tambin los
sentimientos de la persona. Producimos sonido cuando nos movemos. Este sonido
cambiar tambin cuando el movimiento cambie.

La utilizacin conjunta del sonido y la msica con el movimiento en una actividad

de interaccin exigir tambin algn conocimiento acerca del elemento de
comunicacin del sonido. Es difcil separar estos elementos entre s.

Existen similitudes y diferencias entre los elementos de la calidad del

movimiento y del sonido.

Los principales elementos que influyen en la calidad del movimiento son los
siguientes: Energa, calidad del timbre y color del sonido, tiempo: (velocidad y
ritmo) y la fluidez.

2.4. Interpretacin de las calidades del movimiento y del sonido

Las mismas calidades del movimiento y/o el sonido pueden tener diferentes significados
para distintos individuos. Los adultos pueden expresarse de modo diferente a los nios:
ello puede deberse a una madurez general, as como a una madurez especfica y/o
estancamiento. Las mujeres pueden tener medios de expresin diferentes a los de los
hombres o las calidades del movimiento de las mujeres pueden interpretarse
diferentemente que las de los hombres.

El empleo de movimientos fuertes y enrgicos puede considerarse constructivo y positivo

en una cultura e inaceptable y destructivo en otra. O puede relacionarse con los hombres,
y no con las mujeres.

Sin embargo, podemos encontrar elementos cualitativos que son universales, como el
hecho de que un movimiento lento y continuo de balanceo y/o montomo y silencioso es
sedante y tranquilizante para la mayora de nios y adultos.

El movimiento/danza y el sonido/msica se integran naturalmente en una misma actividad,

apoyndose y completndose mutuamente.

146
3. El movimiento y el sonido en los nios con parlisis cerebral

Es importante recordar que los nios con parlisis cerebral, especialmente los que tienen
graves restricciones en la participacin, carecen de experiencia del movimiento y por consiguiente
su comunicacin por el movimiento ser tambin deficiente. Sin embargo estos nios, como todos
los dems, disfrutan bsicamente del movimiento, el cual tambin es para ellos un instrumento
elemental de comunicacin.

Debe observarse tambin que los nios con parlisis cerebral tienen un disfrute bsico
del tacto, pero que su piel puede ser excesivamente sensible, con lo que pueden sentirse
incmodos cuando les tocan.

Hay muchas cosas que el facilitador tiene que saber antes de empezar a planear las
actividades. Con frecuencia tendr que proseguir sus observaciones o investigaciones mientras
procede cuidadosamente a realizar algunas actividades. Teniendo la informacin general acerca
del nio, que en parte se referir especficamente a las actividades de danza y msica.

Es necesario conocer esta informacin general que ser importante conocer:

Con quin le gusta estar el nio?
- Adultos?, nios con restricciones en la participacin o no?, nios de la misma
edad?, nios ms pequeos? o nios mayores?

Cundo le gusta al nio ser activo?

Cundo le gusta al nio ser carioso?
Cuntos estmulos tolera el nio?
Posturas favorables para el nio
- Qu actividades podrn facilitar estas posturas?

Lugares adecuados (en la calle o la casa) para desarrollar actividades con el nio
- Qu actividades pueden promover estos lugares?

Medios auxiliares que harn que el nio sea ms receptivo y activo

- Qu actividades pueden promover estos medios auxiliares?

Cul es la calidad natural del movimiento del nio en general?

Cul es el estado de nimo general del nio?
- Es lento?, Es rpido?, Es impetuoso?, Es indiferente?

Qu tipo de sonido/msica le gusta?

Qu tipo de sonido/msica le gusta, pero le pone nervioso?
Qu tipo de sonido/msica le resulta desagradable?
Qu movimientos puede realizar?
- Qu le gusta/disgusta hacer?
- Con qu rapidez puede realizar estos movimientos?

Qu sonidos puede reproducir?

147
 Debemos tener en cuenta la espasticidad que sufren estos nios si se les estimula
excesivamente. A veces deberemos responder a una msica viva y/o rpida con
movimientos suaves y/o lentos. Entonces la msica compensar los movimientos vigorosos.

3.1. Adems se debe recordarse que:

Tenga muy en cuenta la capacidad inventiva del nio y aproveche sus sugerencias, la
iniciativa del nio y su respuesta han de ser ms importantes que el poner en prctica sus
ideas.
Si el nio hace algo por equivocacin, aprovchelo constructivamente.

3.2. Aprender a conocer y controlar el cuerpo

Si dominamos nuestro cuerpo tendremos tambin una mayor conciencia de nuestros

sentimientos y emociones.

La finalidad de controlar el cuerpo, es aumentar las posibilidades de experiencia,

expresin y comunicacin.

Elija primero las partes del cuerpo que sabe que al nio le guste que le toquen; ms tarde,
cuando el nio se acostumbre a su tacto y disfrute de l, trate de tocar otras partes del
cuerpo.

Es importante que toque las diversas partes del cuerpo en un orden que le d al nio el
sentimiento de tener un solo cuerpo, y no una serie dispar de miembros.

4. Adaptarse al estado de nimo del nio

Si el nio tiene dificultades de expresin, deber expresarse usted en su nombre,

cantando, tocando msica o bailando con l o para l y ajustndose a la disposicin de nimo que
parezca tener. Podr tambin describir con palabras el estado de nimo. Es importante que
observe si el nio reacciona y cmo.

Es importante que el nio aprenda que su estado de nimo provoca reacciones.

Es importante que aprenda usted a diferenciar entre las diversas expresiones del nio.
Se aprende con la experiencia y con la mediacin que puede inspirar el entorno.

Para un nio con limitadas posibilidades fsicas, es importante tener experiencias y ser
capaz de expresarse a travs de los otros. Pero an ms importante ser recibir respuesta a
cualquier expresin que pueda tener. Gracias a la experiencia, el nio podr desarrollar una
conciencia de s mismo y de su entorno social. Esta conciencia le ayudar a dominar la interaccin y
la comunicacin.

Mediante su actividad con el nio, su propia conciencia de usted aumentar tambin, y por
consiguiente mejorarn su interaccin y su comunicacin con el nio.

148
 CAPTULO 9
LA SEXUALIDAD; EL OCIO, ESPARCIMIENTO Y TIEMPO
LIBRE EN EL NIO CON RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN

TTULO 1

CAPACIDAD DE DESARROLLAR Y EXPRESAR SU SEXUALIDAD

Quizs, la capacidad que las personas con parlisis cerebral tienen para desarrollar y
expresar su sexualidad, sea la faceta ms olvidada u obviada de cuantas permiten entender a la
persona de una manera integral.

Podemos atrevernos a afirmar que, actualmente existe un escaso compromiso con la

Educacin Sexual o, al menos, muchas trabas y dificultades que impiden una actuacin directa y
amplia en este sentido. Las intervenciones que existen al respecto, suelen estar provocadas por
situaciones emergentes y ante necesidades que no pueden ser obviadas de ninguna manera.

Diversos factores son los que hacen que esto ocurra con demasiada frecuencia. Quizs,
en primer lugar deberamos denunciar la escasa atencin especfica que a este nivel existe por
parte de la escuela o las instituciones a al cual acude el nio. En otros Pases de Europa el derecho
a la Sexualidad es entendido y atendido junto a otros derechos o necesidades como pueden ser los
de carcter sanitario. En Espaa, por ejemplo, por el momento, son pocas las actuaciones
establecidas y dirigidas especialmente al cuidado de la Educacin Sexual de las personas con
restricciones en la participacin.

En segundo lugar, deberamos nombrar la actitud del entorno, especialmente el familiar,

ante esta realidad. Habitualmente, existe incluso una clara negacin de la posibilidad de desarrollo
sexual de las personas con limitacin en la actividad. Todava, todo aquello que tiene que ver con
el sexo suele arrastrar connotaciones que parecen hacer incompatible su existencia en el marco
de las restricciones en la participacin.

149
 Por otro lado, la falta de conocimientos y recursos de los profesionales que atienden
diariamente a estas personas, puede ser otra de las causas de esta situacin esquiva ante la
Educacin Sexual. La formacin al respecto es escasa y en muchas ocasiones, faltan recursos para
poder llevar a cabo una intervencin coherente ante determinadas situaciones. Igualmente e
incluso en mayor medida, esta escasa preparacin ocurre tambin en el ambiente familiar y viene a
agravar la situacin antes descrita.

Seguramente, estas dificultades y esta realidad surgen y se refuerzan desde el momento

en que la Sexualidad y la Ertica, son entendidas desde una perspectiva basada y circunscrita a la
genitalidad, la masturbacin, el coito o el orgasmo, etc.

De esta forma, el trabajo o el camino hacia una mejor situacin en lo referente a la

Educacin Sexual, debera comenzar por una profunda reflexin personal sobre cuestiones bsicas
y esenciales al respecto.

Tendemos a pensar que la buena sexualidad es la que se parece a la que a nosotros o

nosotras nos satisface. Es muy habitual la existencia de una percepcin jerrquica de la
sexualidad en la que el coito y el orgasmo ocupan un lugar preferente. No es extrao observar
situaciones en las que se elude y obvia trabajar la sexualidad con determinadas personas con
parlisis cerebral justificando la medida tras el supuesto peligro existente de generar falsas
expectativas. Aunque indudablemente esta puede ser una opcin comprensible en determinados
casos, es necesario al menos, cuestionarse ciertas cosas. Que una persona presente imposibilidad
o graves dificultades para alcanzar el orgasmo, no quiere decir que no sea capaz de desarrollar y
expresar su sexualidad, entendida de una manera amplia y plural. Lgicamente, las expectativas de
esa persona no deberan estar dirigidas precisamente a ese orgasmo que habitualmente decidimos
entender como la cima de esa pirmide jerrquica en la que convertimos la sexualidad.

Es necesario pues, hacer un esfuerzo por entender las sexualidades en un sentido amplio,
sin jerarquas, sin imposiciones, ni normas. Seguramente, existen tantas sexualidades como
personas en el mundo. La sexualidad es la manera propia en la que cada cual se ve, se siente y se
vive como ser sexuado, como hombre o como mujer. Y no deberamos hablar de lo que es normal o
lo que no lo es. Cada cual debe conocer y aceptar su sexualidad, tal y como es y siempre desde la
normalidad.

Y a partir de ah, cada persona debe de poder expresar esa sexualidad en la manera que
desee, tratando de evitar obediencias e imposiciones y cultivando sus deseos y sus gestos.

Los objetivos de la Educacin Sexual son procurar el conocimiento de uno o una misma, la
aceptacin y el permitir la expresin de la sexualidad con el objetivo final de alcanzar la felicidad.

Cada persona desarrolla su sexualidad desde incluso antes del nacimiento y durante toda
su vida, aunque lgicamente, esa sexualidad se vive y expresa de manera distinta en las distintas
etapas de la vida y dependiendo de otro buen nmero de factores circunstanciales, entre los que
puede figurar la limitacin en la actividad.

150
 Cada persona debe ser la protagonista de su vida sexual, que debe valorar y cultivar
como irrepetible que es. Si en la atencin integral de la persona contemplamos el desarrollo motor,
el desarrollo cognitivo o el de la comunicacin, al margen de las capacidades que cada persona
pueda mostrar al respecto de cada rea, por qu no contemplar la Educacin Sexual como un rea
ms de trabajo?

Al igual que los objetivos motores, cognitivos o de la comunicacin son particulares y

personales en cada caso, igualmente el desarrollo de la sexualidad debera ser trabajado en base a
las necesidades y capacidades de cada persona en cada momento de su vida.

Lo que no sirve es seguir obviando una clara realidad, que todas las personas son capaces
de llevar a cabo su propio proceso de desarrollo sexual.

En cualquier caso y una vez ms, hemos de hacer una aclaracin al respecto de las
afirmaciones al respecto de la situacin actual de la Educacin Sexual de las personas con
limitacin en la actividad. Aunque creemos que s reflejan una realidad que ocurre con mucha
frecuencia, tambin es cierto que en muchos otros casos la realidad es bien distinta. Hay muchas
personas con limitacin en la actividad y familiares de stas que afrontan, manejan y luchan para
permitir ese ptimo desarrollo de la sexualidad. Tambin, evidentemente, existen muchos y
muchas profesionales con formacin, con capacidad y que intervienen en este mbito.

Y sin duda, el compromiso en el trabajo diario y las particulares luchas que se establecen
al respecto, permitirn un futuro distinto que atienda, respete y procure el desarrollo y la
expresin de la sexualidad que cada persona es capaz de alcanzar.

1. Marginacin sexual de las personas con restricciones en la participacin

Las palabras que empleamos reflejan nuestras actitudes. El uso de trminos como
"minusvlido" o "impedido" es particularmente revelador. Para muchas personas son censurables.
En efecto: estos trminos son etiquetas que estereotipan y chatee rizan un grupo de personas
muy diversas, que no tienen nada intrnseco en comn. No describen verdaderas condiciones, y slo
son verdaderamente aplicables en generalizaciones, como el ttulo de un libro o un acto de
legislacin que se aplique a gente con todo tipo de limitacin en la actividad fsica y en toda clase
de situaciones vitales. De hecho, pocas personas son totalmente invlidas o completamente
impedidas, como parecen indicar estos trminos, una limitacin en la actividad fsica, no importa
cul sea su causa, es un hecho determinado mdicamente, que puede definirse y describirse
explcitamente. La palabra "impedimento" (en ingls handicap), empleada inicialmente para indicar
una desventaja en el deporte, es, en efecto, un concepto abierto a cambios e interpretaciones.

Hasta qu punto de restricciones en la participacin un impedimento fsico?, puede

depender mucho de la actitud. Se ha comprobado que muchas personas con graves limitaciones
fsicas no se consideran a si mismos particularmente discapacitados, mientras que otras con
limitaciones relativamente ligeras, se consideran gravemente discapacitados. Este tipo de
actitudes afecta a todos los aspectos de la vida del individuo, incluyendo el rea sexual (Hale y
cols., 1990).

151
 Las personas con restricciones en la participacin, son personas sexuales y tienen un
amplio rango de necesidades emocionales y sexuales y los mismos problemas que la gente con
cuerpos hbiles. Tienen los mismos derechos sexuales y la posibilidad de involucrarse totalmente
en interrelaciones emocionales y sexuales. (ASBAH-SPOD 1997)

Los miedos hacen que la sexualidad de las personas con restricciones en la participacin
sea negada, repudiada, rechazada o reprimida por los individuos que rodean al sujeto con
limitacin en la actividad, tratando generalmente de mantenerla oculta. Los miedos tambin nos
llegan a nosotros, los profesionales de la salud y de la educacin que estamos a diario con ellos. Se
pone en el tapete nuestra evolucin sexual, nuestra concepcin ideolgica, nuestras
perturbaciones y nuestros prejuicios ante la necesidad y el temor a ser demandados (Salama,
2003).
El temor a la sexualidad de la persona con restricciones en la participacin tiene tal vez
su fundamento en la creencia de que el poseer un grado adecuado de salud fsica es un factor de
vital importancia para la vida sexual, por lo cual, las limitacin en las actividades que pueden
interferir con la conducta sexual, con la funcin reproductiva o con ambas, llevan a concebir a la
persona con restricciones en la participacin como asexual.

2. Sexualidad y parlisis cerebral

El ejercicio de la sexualidad es un derecho de todo ser humano y un elemento del

concepto de calidad de vida. La sexualidad de las personas con parlisis cerebral se matiza por las
caractersticas fsicas, psicolgicas, pero sobre todo por las actitudes provenientes del entorno.
La informacin, as como le presencia de servicios de apoyo psicolgico son elementos importantes
para favorecer un cambio de actitud ante la propia sexualidad y la de nuestros semejantes.

Dentro del vasto universo de las restricciones en la participacin, las personas con
parlisis cerebral ocupan un lugar particular debido al desconocimiento de su naturaleza como a
las consecuencias en trminos de marginacin a los que son expuestos en nuestra sociedad.

Es importante recordar que una persona con parlisis cerebral tiene dificultades en la
coordinacin de sus movimientos y que no debe relacionarse necesariamente y en todos los casos
con las alteraciones asociadas, pues muy frecuentemente la gente interpreta que cuando hay un
problema motriz, esto equivale a limitacin en la actividad intelectual. Hay una buena cantidad de
personas con parlisis cerebral que a pesar de presentar serias dificultades motrices y de
comunicacin, tienen un mundo interior muy rico, con integridad de sus capacidades cognitivas.

Un nio con esta condicin puede tener alterada su calidad de vida, lo cual depender de
la naturaleza de su restriccin en la participacin pero de manera determinante por el entorno en
el que se desarrolle, ya que el papel de la familia, institucin rehabilitadora, o sociedad en la que
viva, definirn el grado de marginacin o las posibilidades de que se desarrolle plena y
armnicamente en sus potencialidades humanas.

La sexualidad por su parte es una manifestacin inherente a la vida misma. En el plano

ms elemental biolgico, est relacionado con la reproduccin, sin embargo en la medida de que los
seres vivos tienen estructuras ms complejas, la sexualidad adquiere matices tambin ms

152
complicados. No es lo mismo la sexualidad en los vegetales, que en el reino animal, en el que
alrededor de la reproduccin ya existen elementos de cortejo, necesidad y manifestaciones psico-
fisiolgicas.

La sexualidad en el ser humano adquiere dimensiones muy distintas a las del resto de los
seres vivos, ya que con la introduccin de la capacidad de reflexin, de previsin y anlisis de la
propia conducta, aunada a la fuerza emocional, se cambia del instinto regido por ciclos biolgicos a
la pulsin, al deseo y a la fantasa.

En el ser humano la sexualidad y su manifestacin total, ms all de lo genital, es un

producto complicado de la suma de:

Factores biolgicos. En donde la anatoma y fisiologa siguen siendo la base en la que se

construyen las realidades humanas. Es la parte ms cruda de nuestra realidad, que nos
ubica en una dimensin material, en donde sin cuerpo no hay existencia, sin embargo
tambin es cierto que el cuerpo es necesario, pero insuficiente para explicar todo lo
humano.
Factores psicolgicos. Producto de un aprendizaje y de la manera en que nos
interpretamos y nos contextualizamos con nuestros semejantes y en la estructura social.
A fin de cuentas nos hable de un estilo personal predeterminado o no, atrapado y
explicado por teoras de diversa ndole.
Factores sociales. En donde a pesar de nuestra auto-percepcin, somos susceptibles de
hacer caso o reaccionar ante el otro, ante el grupo y a las normas vigentes, establecidas
en un principio de orden, para una mejor convivencia y beneficio de la sociedad.

Cuando una persona ejerce su sexualidad hace caso de su naturaleza biolgica, de sus
deseos y de las condiciones propiciatorias o represoras del medio en el que le toca interactuar.

Si queremos explicarnos la conducta sexual de una persona debemos tomar en cuenta

todos los aspectos mencionados. Una actitud reduccionista que trata de explicar todo a travs de
una sola teora necesariamente lleva al error y a la ignorancia.

La percepcin que se tiene de las personas con limitacin en la actividad, desde que son
nios, es marcando por la diferencia, y dentro de sta un aspecto es el de la sexualidad, a pesar
de que nuestras sociedades pretenden ser respetuosas de la dignidad de sus integrantes, no se
reconoce plenamente la realidad del deseo de las personas con restricciones en la participacin,
provocando la negacin de la necesidad de prepararlos para la vida sexual y familiar. (Castro
Alegret, 1999)

Las personas con algn tipo de restricciones en la participacin ven limitadas la oportunidad
de expresin de las necesidades sexuales propias de su edad, as como sus posibilidades para el
amor y la vida en pareja, la realidad en cada uno de ellos es diferente, con factores mezclados,
teniendo as, segn el caso:

Afectada su respuesta sexual. Cuando la restriccin en la participacin interfiere

directamente con la anatoma o fisiologa relacionada con la sexualidad.

153
 Dificultades para la comunicacin y expresin de su sexualidad por su condicin fsica o
sensorial
Si coincide con restricciones en la participacin intelectual puede tener dificultades en la
conformacin de identidad de gnero al ritmo y edades consideradas como "normales"
para nuestra cultura.
Autoestima baja, con percepcin o interpretacin de rechazo. (Castro Alegret, 1999

Las expectativas sociales ntimamente relacionadas con los conceptos filosficos

predominantes, en un tiempo y regin determinadas establecen los estereotipos y creencias
populares ampliamente divulgadas pero no justificadas (Garrido 1991), como:

QUE las personas con restricciones en la participacin son asexuales.

QUE son como nios, dependen de los dems y necesitan proteccin.
QUE su limitacin en la actividad fsica genera restriccin en la participacin fsica en su
entorno.
QUE deben hacer su vida y casarse con personas como ellos.
QUE los padres de personas con restricciones en la participacin no desean darles
educacin sexual.
QUE la relacin sexual que culmina con el orgasmo es esencial para el goce sexual.
QUE si una persona con restricciones en la participacin padece un trastorno sexual, casi
siempre se debe a su condicin fsica.
QUE si una persona sin restricciones en la participacin mantiene relaciones sexuales con
una con restricciones en la participacin (hombre o mujer) es porque no puede atraer a
individuos "normales" (Torices 1997).

Se ha reconocido que en la medida que una sociedad y todos los grupos en su interior,
fundamentalmente la familia, adopten actitudes positivas, en relacin a educacin sexual, sus
miembros sern ms responsables en sus relaciones y se sentirn ms satisfechos consigo mismos,
(Gordon, S., 1980) por lo que vale la pena invertir desde la infancia en capacitacin e informacin
para lograr una mejor calidad de vida en trminos de sexualidad en la poblacin con limitacin en
la actividad.
Al igual que la poblacin general, las personas con limitacin en la actividad tienen las
mismas necesidades y derechos a recibir orientacin y educacin para mantener una buena salud
sexual y reproductiva (Blum 1997).

Aunque hay estudios que cuestionan la validez de la informacin sobre sexualidad para
prevenir eventualidades como embarazos no deseados o abuso sexual (Dawson 1986), es
recomendable el proporcionar informacin y hacer conciencia en valores en todas las personas, en
particular en adolescentes por los riesgos a los que estn expuestos por sus condiciones de
desarrollo.

Se reporta en algunos estudios que no hay diferencias entre las conductas sexuales de
personas con y sin limitacin en la actividad (Suris 1996), sin embargo es observable que en la
medida que la restriccin en la participacin es ms severa, sobre todo la de tipo motriz e
intelectual, los patrones adquieren matices mayormente diferenciados, debido a los obstculos en
la comunicacin, conducta y autoconciencia. Es evidente que con estas caractersticas las personas

154
estn mayormente expuestas a abuso sexual por lo que deben tomarse medidas educativas
preventivas tanto con las propias personas con limitacin en la actividad como con familiares y
personal institucional que est en contacto con ellas. (Blackburn 1995)(Escolar 1998).

Las nuevas polticas mundiales vieron la necesidad que en el sistema educativo se ha

hecho necesario el incluir curricularmente temas de educacin sexual (Andreu 1998), que
fomenten actitudes positivas en los diversos mbitos sociales. En este campo es necesario tomar
en cuenta las percepciones y opiniones de las propias personas con limitacin en la actividad, pues
son ellas las que pueden definir con mayor precisin las carencias o las reas que deben
reforzarse. (Noris 1997)

Actualmente las polticas internacionales reconocen y proveen de elementos para que se

dignifique y mejore la calidad de vida de las personas con limitacin en la actividad. La
Organizacin de las Naciones Unidas en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de
Oportunidades para las Personas con restricciones en la participacin, recomienda en el artculo 9,
donde se aborda la Vida en familia e integridad personal, que los gobiernos tomen medidas para
evitar la discriminacin en la legislacin en cuanto a relaciones sexuales, matrimonio y procreacin.
(ONU 2003)

Asimismo, en diversos foros nacionales de organizaciones de sociedad civil, se ha hecho

patente el reclamo de las personas con limitacin en la actividad para que se reconozca y se haga
valer el derecho a una sexualidad plena.

Para una buena atencin integral en rehabilitacin se requiere que el mdico u otro
profesional del equipo sea conciente de la importancia de la sexualidad en el desarrollo del nio o
adulto con restricciones en la participacin. Se requiere que el profesionista tenga claridad sobre
su propia sexualidad para evitar que sus intervenciones sean poco respetuosas o interfieran con el
reconocimiento de la sexualidad de la persona con limitacin en la actividad en su naturaleza
individual e irrepetible. (Cole 1998)

La sexualidad de las personas con parlisis cerebral tienen toda la riqueza de

manifestaciones que en cualquier otra persona, pero matizada su expresin o posibilidades de
desempeo por las caractersticas fsicas y el desarrollo psico-emocional que haya adquirido
tomando en cuenta las caractersticas del entorno en donde ha vivido la persona.

Los nios y jvenes con parlisis cerebral tienen las mismas preguntas e inquietudes que
aquellos que no tienen limitacin en la actividad, debe de escuchrseles y atender su demanda de
informacin, siempre con orientacin en valores que permita que ese nio, joven o adulto asuma
responsablemente su conducta y sin producir dao a otras personas.

La dificultad en la actividad motriz puede representar en casos moderados o severos un

obstculo para que el nio explore su cuerpo con libertad, o bien en los casos que requiere apoyo
para actividades cotidianas, como el aseo o vestido, puede sentirse invadido o poco respetado en
su intimidad. Los familiares y personal que atienda a nios en estas condiciones debe tomar en
cuenta estos aspectos y adoptar maneras que no atenten con su integridad emocional.

155
La parlisis cerebral tiene su base anatomo-fisiolgica en una lesin en los centros motores
ubicados en el cerebro y cerebelo, sin afectar las estructuras nerviosas que tienen un papel
esencial en la sexualidad genital. Por lo que las personas tienen deseos, fantasas y posibilidades
para un desempeo en este aspecto, su fertilidad est intacta.

El deseo de establecer relaciones sentimentales, de noviazgo o de formar una familia

debe tomarse muy en serio, respetar las decisiones u orientar de manera objetiva, cuando el caso
as lo amerite, en cuanto a las posibilidades reales.

Los nios y jvenes con parlisis cerebral tienen derecho a ser capacitados y
proporcionarles informacin; este proceso esencialmente es muy similar al que se produce con una
poblacin infantil o juvenil sin limitacin en la actividad.

Los fundamentos para un aprendizaje efectivo son los mismos para los nios con
impedimentos que para todos los dems, evidentemente con algunas diferencias en nfasis y
tiempo cuando las desventajas son graves. (Gardner 1997)

La presencia de la familia debe ser en primer plano, deben considerarse expertos en

restricciones en la participacin por la experiencia vivencial y el nivel de conocimiento emprico o
fundamentado en la evaluacin y solucin de problemas de su familiar con limitacin en la
actividad. En el mbito de la sexualidad debe explorarse los criterios y juicios que aplican dentro
de su ambiente para tener una intervencin ms adecuada. Es muy comn, como en la poblacin
general, que requieran de apoyo en informacin para favorecer el desarrollo psicosexual armnico
en sus integrantes.

Torices Rodarte, nos menciona que los efectos en la sexualidad del adulto con parlisis
cerebral pueden apreciarse de la siguiente manera:

- Efecto directo. Ninguno en la mayora de los casos, con algunas excepciones debido a la
localizacin del dao cerebral.

- Efecto indirecto. Falta de control de movimientos debido a la espasticidad, ataxia atetosis.

Alteracin en la imagen corporal. Efectos por medicamentos. Temor al rechazo. Ansiedad.

- Fertilidad y factores genticos. No se afecta la fertilidad y no hay ninguna implicacin gentica

bien determinada.

Consejos teraputicos. Experimentar diferentes posiciones mediante el uso de almohadas (para

mantener la abduccin de cadera por ejemplo). (Torices 1997)

En la prctica, se observa que las dificultades en el ejercicio de la sexualidad estn

relacionadas directamente al grado de independencia personal (motriz, de comunicacin, seguridad
en s mismo). En particular debe atenderse con detenimiento la situacin de aquellos jvenes y
adultos con restricciones en la participacin severa o mltiple, en donde las condiciones reales
representan serios obstculos para el desempeo de la genitalidad, tomando sta como una parte
del concepto amplio de sexualidad.

156
 En estos casos la realidad de las condiciones, representan un gran reto no solo para la
persona sino para su familia de quien depende, como del equipo de profesionistas a quienes se
consulta para encontrar una solucin adecuada, en un marco de valores y con la intencin de hacer
valer un derecho humano.

Cuando se tiene la oportunidad de trabajar con personas con parlisis cerebral en una
institucin, se requiere de establecer estrategias adecuadas para atender la sexualidad de
acuerdo a las edades, los diferentes grupos involucrados y espacios que puedan aprovecharse.

Es de suma importancia que la persona con restricciones en la participacin y su familia

sepan que cuentan con espacios y personal profesional con el que pueden consultar dudas sobre
sexualidad. La consejera y orientacin deben ser dadas en un ambiente clido, respetuoso y
comprometido, buscando soluciones de acuerdo a las circunstancias de cada persona o familia.

Vale la pena reflexionar e insistir que el papel de la integracin a travs de la convivencia

de personas con y sin restricciones en la participacin es un objetivo y una estrategia para
eliminar prejuicios ya que en el intercambio social se revalora la diversidad humana y da como
resultado un trato igualitario, as como la posibilidad de enriquecer y fortalecer nuestra sociedad.

Fuente: Resumen del artculo No. 122 por el Dr. Enrique Garrido, de la revista virtual
http://www.discapacitados.org.ar que es un portal de inters para todas aquellas personas que de
una u otra forma estn vinculadas con la temtica de la limitacin en la actividad y a todo el
pblico en general.

157
 TTULO 2

EL OCIO, ESPARCIMIENTO Y TIEMPO LIBRE EN EL NIO CON

RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN

Por: Roberto Prez Porras (APACE)

El disfrute del ocio en el tiempo libre ha de ser considerado un indicador fundamental

en la calidad de vida de la persona con parlisis cerebral.

No hay que perder de vista el carcter integrador del ocio como elemento de
intervencin en la atencin de las personas con parlisis cerebral.
Dentro de un clima de distensin se va a poder trabajar aspectos tan importantes como la
autonoma, las habilidades sociales, la toma de decisiones etc.

Muchos son los beneficios que se han preescrito con respecto al ocio y al tiempo libre; a
nivel fsico, emocional, educativo etc. En el caso de las personas con parlisis cerebral estos se
multiplican.

Por lo general la mayora de estas personas tienen una vida organizada y pautada.
Durante gran parte del ao, viven con sus familias o centros residenciales y acuden a centros de
da, centros ocupacionales o sus trabajos. El ocio supone una ruptura con la monotona diaria y un
tiempo para ellos mismos, para compartir y descubrir sus capacidades.

El ocio ha de estar planteado desde las inquietudes de la persona que lo va a disfrutar.

En ocasiones, las familias tienden a ser sobre protectoras con la persona con parlisis cerebral,
limitando, en muchos casos, aspectos tan importantes a potenciar como su autonoma o la
relevancia de su opinin en la toma de decisiones, bien por miedo a que pudiera ocurrirles algo o
bien por que consideran que puede ser lo mejor para ellos. En estos casos lo que desde el ocio se
debe potenciar y permitir es que ellos sean sujetos activos en todo momento de la actividad que
van a realizar, facilitndoles los apoyos para que sean conscientes ellos mismos de todo el
proceso, pudiendo disfrutar as de su resultado.

A travs del ocio y el tiempo libre se potencia la relacin entre los iguales. En la
convivencia entre personas afectadas de parlisis cerebral en diferente grado, aparecen
dificultades de aceptacin o incluso de rechazo. Actividades ldicas o deportivas adaptadas,

158
como es el caso de la Boccia deporte para personas con parlisis cerebral adaptado en el que
pueden participar deportistas con distinto tipo de afectacin, y otras no adaptadas como los
deportes ms conocidos como el ftbol y el voley resultan muy confortables y entusiastas que lo
practiquen pese a sus deficiencias logran adaptarse y gozan con estos deportes, permitiendo la
interaccin entre los participantes dando la misma importancia tanto a las personas gravemente
afectadas como aquellas que lo son menos.

Otro tipo de actividades como visitas culturales, salidas por la ciudad, vacaciones de
verano etc., poseen un importante elemento integrador, ya que son actividades que potencian la
relacin de la persona afectada con la comunidad, favorecen la adquisicin de habilidades de
comunicacin y de relacin con el resto de las personas y el conocimiento por parte de estos
ltimos de esta limitacin en la actividad, as como las capacidades de las personas de las
personas con parlisis cerebral, en muchas ocasiones subestimadas.

Por otro lado un medio importante de entretenimiento es ver pelculas apropiadas para los
nios y que mejor de sentirse identificados con los personajes en este ya que en los ltimos
veinticinco aos se han rodado un nmero importante de pelculas en las que el protagonista o
algn personaje secundario presentaban o simulaban una parlisis cerebral, como es el caso de las
conocidas pelculas: Una prueba de amor/ Annies Coming Out (1984) de Gil Brealey, Gaby, una
historia verdadera/ Gaby, a True Story (1987), de Luis Mandoki, Mi pie izquierdo/ My Left Foot
(1989), de Jim Sheridan, Hazme bailar mi cancin/ Dance Me to My Song (1998) de Rolf de Heer,
entre otras. Estos personajes en ocasiones han sido interpretados por personas con minusvalas.
En la narracin de su historia las cintas han incluido diversos aspectos sanitario-asistenciales,
sociales y familiares obligados en el campo de la parlisis cerebral. Para el inters de las personas
que deseen profundizar ms sobre la parlisis cerebral en el cine se recomienda a continuacin el
siguiente link:

http://www.usal.es/~revistamedicinacine/Indice_2005/Revista/numero_3/esp_htlm/pcerebral.h
tm

Por ltimo el entretenimiento del momento son los comics, y no puedo dejar de mencionar
a SuperTanny, la historieta argentina cuyo hroe es un nio que se desplaza en una silla de
ruedas que deleitar a nuestros nios prximamente en nuestro pas (fig.47).

Para mayor informacin visite: http://www.microzonex.com.ar/foros/noticias-166/4429-

un-comic-argentino-recorrera-mundo-un-superheroe-silla-ruedas.html

159
 Fig.47

La participacin en programas de ocio y tiempo libre, no solo reporta beneficios a la

persona con parlisis cerebral, sino tambin a su familia. Por lo general, sta, tienden a organizar
su vida en torno a la persona con limitacin en la actividad, lo cual debido a los escasos periodos
de descanso en su atencin, genera, un agotamiento en los miembros que la unidad familiar. La
participacin de las personas afectadas en actividades de ocio y tiempo libre fuera de su
ambiente familiar, genera un tiempo de respiro el necesario en su cuidado.

La sociedad se est concienciando, cada vez ms, de las dificultades con las que se
encuentran las personas con limitacin en la actividad en su vida diaria. Las asociaciones, tras
haber recorrido un largo camino, seguimos luchando por conseguir la igualdad en el disfrute del
ocio de las personas con parlisis cerebral y por vencer la batalla en contra de las barreras
sociales y arquitectnicas.

160
 TTULO 3

LOS NIOS CON LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD SON

PERSONAS CAPACES

Resulta interesante tratar de describir la realidad de las personas con parlisis cerebral.
A travs de la muestra de aquellos logros que son capaces de conseguir. Es real que, en gran
medida, cada persona es o representa aquello que provoca y suscita en las personas de su entorno.
As, resulta fundamental conseguir que pueda existir un conocimiento de la realidad de estas
personas en trminos de capacidad. Que la percepcin que de ellos y ellas exista no est marcada
por el dficit y se contemple en nuestro marco social, un lugar habitable para las diferencias.

Sin duda, el entorno que proporciona la parlisis cerebral invita a la reflexin y obliga a
entender y percibir la realidad de otra manera, suscitando por ejemplo, la necesidad de modificar
la escala de valores habitual.

Ciertos valores que magnifican la importancia de lo puramente esttico ocupan aqu un

lugar distinto. Es necesario entender que esos valores estticos son, en gran medida, arbitrarios,
circunstanciales y susceptibles de cambio.

Cada proyecto de vida puede girar en torno a necesidades y objetivos muy diferentes.
Debemos aprender a valorar el esfuerzo que estas personas hacen para superar sus dificultades,
sin caer en la sobrevaloracin desmedida que sucede a un sentimiento de compasin.

Se puede entender que, desde la ignorancia, haya personas que sientan lstima o pena
ante la realidad de las personas con parlisis cerebral. Es comprensible que sigan existiendo las
miradas de perplejidad o curiosidad ante realidades y situaciones que, para mucha gente, resultan
desconocidas. Sin embargo, tales circunstancias no pueden formar parte nunca de la relacin
personal que con ellas se establece. Las personas con parlisis cerebral suelen mostrar rechazo
ante estas situaciones.

Se trata simplemente de establecer una relacin personal totalmente normalizada, a

partir de una realidad que, como decamos, existe y debemos asumir, sin tratar de obviar o
esconder en ningn caso. Susurrar la parlisis cerebral no disminuye en absoluto las alteraciones
que provoca; conocer, asumir, manejar y afrontar la realidad es, sin embargo, necesario para

161
poder ofrecer recursos o soluciones y llevar a cabo un trabajo conjunto para el desarrollo de las
capacidades de cada persona.

Ya hemos visto que son personas capaces de moverse, personas inteligentes y capaces de
establecer comunicacin, de sentir y percibir. La suma de todas esas habilidades permitir pues,
la consecucin de grandes logros y, en definitiva, de un ptimo desarrollo personal, sin olvidar la
importancia del entorno en este proceso. Ya hemos hablado de que las circunstancias sociales van
a condicionar enormemente el grado de autonoma y desarrollo de estas personas. Las
infraestructuras, la accesibilidad, los recursos o la previsin ante las particulares circunstancias
de cada persona, sern factores determinantes en este sentido.

As, quizs, uno de los grandes objetivos y retos del equipo interdisciplinario y los
facilitadores, sea el proporcionar un entorno adecuado, las condiciones, ayudas y recursos
necesarios para permitir ese mximo grado de autonoma y desarrollo personal.

Esto hace que podamos hablar de personas capaces de muchas cosas, capaces de trabajar
en equipo para conseguir numerosos objetivos.

Capaces de bailar negroide o reggaeton y de seducir a cualquier pareja bailando la msica

de su preferencia; capaces de tocar numerosos instrumentos de percusin y de interpretar
canciones de dos acordes con la guitarra y el teclado, sustituyendo los acordes por colores y
valindose de distintas ayudas tcnicas en cada caso. Capaces de cantar y disfrutar terriblemente
compartiendo la msica.

Personas con capacidad para dibujar, pintar, arrugar papel, sujetar, precintar, empapelar,
encolar y en definitiva, construir una Hoguera para celebrar la festividad de ao nuevo o fiestas
religiosas.

Capaces de jugar al escondite, al pauelo, al domin, a la guerra de barcos, al ajedrez, a

las sillas musicales o capaces de tirarse por un tobogn y columpiarse. Capaces de jugar a
cualquier cosa, con las adaptaciones oportunas y con el objetivo fundamental de divertirse y
compartir.

Las personas con parlisis cerebral pueden hacer deporte. Algunas de ellas forman parte
de algn equipo federado y participan en Campeonatos de Ftbol, Boccia, Slalom, Jockey Adaptado
y otros deportes. Son capaces de nadar, bucear y flotar o capaces de hacer Steep-ball y
Aerobic Adaptado.

Regularmente van al supermercado, hacen la compra y cuando hay tiempo, toman un

refresco. Despus participan de los distintos procesos necesarios para elaborar montones de
exquisitas recetas de cocina.

Son personas capaces de participar en la grabacin de un trabajo en vdeo. Capaces de

preparar los decorados, de maquillarse, o interpretar. Capaces de denunciar, reivindicar y opinar a

162
travs del trabajo con los recursos audiovisuales; capaces de editar un video clip musical o un
cortometraje e incluso de ser premiados en ms de un Certamen de Cine y Vdeo.

Son capaces de elaborar numerosos productos artesanales como pendientes, colgantes,

agendas, portarretratos, llaveros, distintos objetos de decoracin, bolsas, cojines o almohadones
personalizados.

Capaces de enamorarse y capaces de enamorar. Capaces de recibir y sobre todo, ofrecer

mucho cario. Personas que se emocionan y capaces de emocionar.

Lgicamente son personas con carcter, capaces de provocar y disfrutar de todo tipo de
relacin. Pueden caer bien y caer mal, ganarse el aprecio o el rechazo de cualquier persona y sin
duda, siempre son capaces de invitar a pensar de manera distinta. Provocan la reflexin, el
cuestionamiento de determinados valores y un importante enriquecimiento, que suele ser mutuo
cuando existe la convivencia.

Son capaces de demandar, de exigir y tambin de agradecer, ofrecer y regalar. Capaces

de solidarizarse. Capaces de creer, de imaginar y de soar. Capaces de llorar y capaces de rer.

Las personas con parlisis cerebral son capaces de elegir, cuando se les ofrece la
oportunidad.

Las personas con parlisis cerebral son personas tremendamente originales y aunque este
documento haya pretendido acercarse a ellas y a su realidad, posiblemente, la nica manera de
conocerlas realmente sea a travs del contacto directo.

En realidad estamos hablando sencillamente de personas, a las que no habra que poner
ms adjetivos ni condiciones en su definicin ms esencial. Y ciertamente, conocer a cualquier
persona pasa por compartir con ella y descubrir todo aquello que, en cada relacin, cada una de las
partes es capaz de ofrecer.

Es necesario como reflexin final la necesidad de plantear una lucha comn y el deseo de
que, entre todos y todas, podamos generar un contexto social en el que, realmente, exista una
participacin activa y un compromiso para permitir que todas las personas podamos disfrutar de
las mismas oportunidades, salvando las dificultades que la limitacin en la actividad supone y
respetando tambin, otro tipo de diferencias que igualmente merecen la misma atencin.

Obviamos conscientemente, hablar de tolerancia, un trmino utilizado habitualmente al

respecto de las personas con limitacin en la actividad. Lo hacemos porque hablar de tolerancia,
presupondra entender que hay quienes tienen la capacidad de juzgar o permitir. Quizs, hay
condiciones, caractersticas y diferencias entre las personas que deberan simplemente existir,
sin tener por ello que ser cuestionadas ni, por lo tanto, toleradas.

Para las personas capaces de entender y valorar las capacidades de otras personas

163
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165
 PREFACIO

Esta modesta obra est dirigida a los facilitadores, el equipo interdisciplinario (especialistas y
terapeutas en los campos de la rehabilitacin integral del nio, fsica, ocupacional y lenguaje,
adems del psiclogo y otros profesionales de la salud), padres y cuidadores encargados de la
atencin al nio con parlisis cerebral; la presente tiene por objeto esencial realizar una
aproximacin al impresionante mundo de la parlisis cerebral, centrndose tanto en el desarrollo
evolutivo de las personas que la padecen como en sus posibilidades educativas y en los
procedimientos ms actuales de intervencin que sean de utilidad para as ayudar en la superacin
de algunas de sus dificultades, as como estimular el debate sobre los conocimientos bsicos, los
mtodos y las tcnicas relacionados con las metodologas y estrategias de educacin de los nios
con restricciones en la participacin (antiguamente mal denominados despectivamente
minusvlidos) y que se ofrece consejos y propuestas prcticas para trabajar y desarrollarse mejor
en este campo, as como conocer el pensamiento y necesidades de los nios ante la interaccin
social de su medio ambiente.

Aunque el propsito de la presente obra es conocer, facilitar, promover y desarrollar la ayuda

educativa que se imparte a los nios con parlisis cerebral teniendo en cuenta su pensamiento y su
desempeo segn sus limitaciones y capacidades que presenta, tambin hago mencin y me refiero
en particular a la nueva conceptualizacin y denominacin de las deficiencias y la mal llamada
discapacidad y a las nuevas orientaciones en materia de educacin y tecnologa aplicada a la
facilitacin de estrategias para un adecuado desarrollo integral de los nios con parlisis cerebral
teniendo en cuenta sus cualidades y limitaciones en la interaccin con el medio que lo rodea, ya que
muchas veces no pensamos en ellos como un ser individual e integral diferente a sus dems pares.

Otros temas tratados en esta obra son, como el aprendizaje temprano, los programas escolares
flexibles y la educacin integrada, tambin son pertinentes para todos los nios con necesidades
de educacin especializada, las dificultades que tiene el nio para comunicarse oralmente, los
sistemas de comunicacin alternativos y aumentativos de comunicacin que es una va para hacerse
entender, participar y compartir dejando de lado la marginacin y la incomprensin que hoy en da
prima en nuestra sociedad.

Como ninguna obra es fruto de la labor individual, por eso expreso mis agradecimientos especiales
a la Lic. TM TL Helen Angulo por su incansable apoyo, colaboracin y participacin, al Sr. Roberto
Prez, trabajador social y especialista en actividades recreativas en deficiencias fsicas de la
A.P.A.C.E. (Ayuda a la Parlisis Cerebral "Virgen del Valle - Espaa) y al Dr. Enrique Garrido,
Master en "Integracin de personas con discapacidad", Director del Centro de Atencin a
Familias, pues sin su ayuda este libro no hubiera sido una realidad.

166
Ttulo original de la obra:

LIMITACIONES Y CAPACIDADES DEL NIO CON PARLISIS CEREBRAL:

Desempeo en su Entorno Escolar

Derechos Reservados D. Leg. No. 822

1ra. Edicin: Febrero, 2008 (Contiene 47 figuras referenciales)

Prohibida la reproduccin total o parcial de esta obra, sin autorizacin del autor.

Quedan rigurosamente prohibidas sin la autorizacin escrita del titular del COPYRIGHT, bajo las
sanciones establecidas en las leyes, la reproduccin parcial o total de esta obra por cualquier
medio o procedimiento comprendido en tratamiento informtico, electrnico o mecnico,
incluyendo los sistemas de fotocopia, grabaciones o cualquier otro, y la distribucin de ejemplares
de ella mediante alquiler o prstamo.

Es Propiedad del Autor

Hecho el Depsito Legal: 2241022008-210

LIMA. FEBRERO DEL 2008

Editorial My House

IMPRESO EN PER / PRINTED IN PER

B. David Parra R.

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