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Facultad de ciencias de la rehabilitacin

Escuela de Terapia Ocupacional

TERAPIA OCUPACIONAL Y SNDROME DE HOSPITALISMO:


Concepciones y significaciones desde la prctica

Seminario de ttulo de pregrado para optar al ttulo de Terapeuta Ocupacional

Autoras:
Karen Denisse Guzmn Caamao
Isabel Jacqueline Mndez Cifuentes
Javiera Fernanda Miranda Morales
Andrea Giannella Ratto Vidal

Gua temtico: Mara de los ngeles Ziga Avils


Gua metodolgico: Ivn Andrs Torres Apablaza
Santiago, Chile
Diciembre 2016

1
ndice
Agradecimientos.................................................................................................................... 5
Resumen ............................................................................................................................... 6
Introduccin .......................................................................................................................... 8
Formulacin del problema .................................................................................................... 10
Objetivo general .................................................................................................................. 21
Objetivos especficos ........................................................................................................... 21
Marco Terico ..................................................................................................................... 22
1. Evolucin del sndrome de Hospitalismo durante la primera infancia:.................................. 22
1.1. Evolucin del concepto Hospitalismo: ....................................................................... 22
1.2. Manifestaciones del Hospitalismo:............................................................................. 27
1.3. Caractersticas del desarrollo tpico del nio: .............................................................. 32
1.4. Influencia de la relacin parental en la infancia:.......................................................... 37
2. Terapia Ocupacional y su accin en contexto hospitalario: .................................................. 40
2.1. Contexto hospitalario en pediatra:............................................................................. 40
2.2. Equipo de trabajo en contexto hospitalario: ................................................................ 43
2.3. Intervencin de Terapia Ocupacional en contexto peditrico:....................................... 45
3. Polticas nacionales e internacionales en hospitalizaciones infantiles: .................................. 55
3.1. Derechos de los nios hospitalizados: ....................................................................... 55
3.2. Proyectos y polticas pblicas actuales: ...................................................................... 58
Marco metodolgico ............................................................................................................ 62
1. Diseo Metodolgico ................................................................................................... 62
2. Diseo Muestral ........................................................................................................... 64
3. Tcnicas e instrumentos de produccin de la informacin ............................................... 65
4. Tcnicas y procedimientos de anlisis de informacin .................................................... 66
Consideraciones ticas ......................................................................................................... 68
Presentacin de resultados de investigacin ........................................................................... 70
1. Conocimiento del Sndrome de Hospitalismo .................................................................... 85
1.1. Conocimiento terico................................................................................................ 85
1.2. Conocimiento desde la experiencia ............................................................................ 86
2. Contexto Hospitalario ...................................................................................................... 94
2.1. Limitaciones ............................................................................................................. 94
2.2. Oportunidades entregadas por la institucin ................................................................ 96

2
3. Equipo profesional ........................................................................................................... 97
3.1. Perspectiva de trabajo ................................................................................................ 97
3.2. Roles de los profesionales .......................................................................................... 99
3.3. Falencias de los profesionales................................................................................... 101
4. Lneas de accin desde T.O. ........................................................................................... 103
4.1. Perspectiva de Intervencin...................................................................................... 103
4.2. Intervencin de T.O. ................................................................................................ 105
4.3. Participacin de los padres en la intervencin ............................................................ 111
Discusin y Conclusin...................................................................................................... 112
Referencias bibliogrficas .................................................................................................. 122
Glosario ............................................................................................................................ 129
Anexos ............................................................................................................................. 132
ANEXO 1: Guion de entrevista....................................................................................... 132
ANEXO 2: Transcripcin entrevista E1 E2 ...................................................................... 133
ANEXO 3: Transcripcin entrevista E3 ........................................................................... 150
ANEXO 4: Transcripcin entrevista E4 ........................................................................... 159
ANEXO 5: Transcripcin entrevista E5 ........................................................................... 169
ANEXO 6: Transcripcin entrevista E6 ........................................................................... 184
ANEXO 7: Transcripcin entrevista E7 ........................................................................... 202
ANEXO 8: Transcripcin entrevista E8 ........................................................................... 210
ANEXO 9: Transcripcin entrevista E9 ........................................................................... 221
ANEXO 10: Transcripcin entrevista E10 ....................................................................... 225
ANEXO 11: Consentimientos informados ....................................................................... 229

3
No puedo pensar en ninguna necesidad de la infancia tan fuerte como la necesidad de
proteccin de un padre
Sigmund Freud

4
La presente investigacin va dedicada a los nios que han dejado este mundo producto
del Sndrome de Hospitalismo

Agradecimientos

Esta investigacin se pudo realizar por medio del inters en la temtica abordada
y como desde nuestra hermosa profesin se puede conocer nuevas lneas de accin para
el ejercicio profesional en el rea peditrica. Consideramos relevante mencionar que sin
este lazo de amistad que nos ha unido durante estos cinco aos de carrera hubiese sido
difcil la realizacin de esta investigacin.
En primer lugar, queremos agradecer a nuestras familias y compaeros de vida por
el apoyo y paciencia incondicional en los momentos difciles (llanto, angustia,
desesperacin, mal genio, entre otros), los cuales comprendieron los minutos de encierro
y distanciamiento en momentos importantes. Aun as su contencin en este proceso nos
dio la fortaleza para llevar a cabo este proyecto.
Adems, agradecer a nuestros docentes guas, Mara de los ngeles e Ivn quienes
nos apoyaron y guiaron en este proceso. Agradecer a todos y cada uno de quienes
participaron en nuestra investigacin desde nuestras mentoras Natalia y Paulina quienes
fueron nuestras gafas para conocer este tema; tambin agradecemos profundamente a las
personas que nos ayudaron a conseguir los contactos para la investigacin y por supuesto
agradecer a quienes participaron de nuestro proyecto: Natalia, Paulina, Paloma, Rosario,
Mara Anglica, Mara Ignacia, Katherine, Sebastin, Daniel, Paula y Constanza, ustedes
fueron los que hicieron posible nuestra investigacin.
Finalmente agradecer a Dios por unirnos en el mismo camino, por guiar cada uno
de nuestros pasos y ayudarnos a concluir esta etapa de nuestras vidas.

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Resumen

Desde el Siglo XIII la alta tasa de mortalidad infantil en los internados y hospitales,
en ese entonces se crea que el fallecimiento de los nios era por falta de higiene y los
escasos cuidados entregados; hasta que finalmente gracias a diversos estudios y
experimentos realizados por pediatras es que en el siglo XIX se logr constatar que
aquellas muertes eran producidas por la falta de cario, empata, gestos amables y/o
espacios recreativos dentro de las instituciones en donde los nios habitaban. Desde ese
entonces, se comienza a investigar el comportamiento en estas condiciones. En 1945 con
la aparicin de los estudios de Rene Spitz se desarrolla el concepto de Sndrome de
Hospitalismo quien concluy que la principal causa de este sndrome es la carencia
afectiva total.
En Chile es escasa la informacin que existe en relacin al sndrome, y sobre cul
es la manera en la que se aborda dentro de los contextos hospitalarios, es por todo lo
mencionado anteriormente que el objetivo de nuestra investigacin fue conocer la
significacin y el trabajo del Terapeuta Ocupacional (T.O) en el Sndrome de
Hospitalismo en nios entre 0-6 aos, que se encuentren en un proceso de hospitalizacin
prolongada.
La siguiente investigacin, se desarroll bajo la perspectiva del construccionismo
social, entendiendo que el conocimiento del sujeto es una construccin de todos los
aspectos que influyen en su vida cotidiana. La metodologa utilizada fue de tipo cualitativa
la cual permiti acceder a los significados y el conocimiento; como tcnica de produccin
de informacin, se utiliz entrevista semiestructurada; mientras que para el anlisis y
formulacin de los datos se escogi la teora fundamentada.
La informacin expuesta se basa en entrevistas que fueron realizadas a Terapeutas
Ocupacionales que se desempean en el rea de pediatra en distintos hospitales y clnicas
de la regin metropolitana, lo que nos permiti conocer sus experiencias personales y
cmo intervienen en el sndrome, logrando conocer las lneas de accin de manera

6
individual, del equipo profesional y del contexto de trabajo, adems de los posibles aportes
que ellos brindan a otros profesionales de la salud en el rea de pediatra.

Palabras claves: Terapia Ocupacional, Sndrome de Hospitalismo, Desarrollo psicomotor,


Intervencin, Apego.

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Introduccin

La siguiente investigacin nace por el desconocimiento e inters por parte de las


investigadoras, estudiantes de Terapia Ocupacional, en relacin a los efectos que producen
el Sndrome de Hospitalismo en los nios. Esta inquietud surge durante un proceso de
prctica profesional, especficamente en el Hospital Josefina Martnez, que atiende a nios
y nias con enfermedades respiratorias de alta complejidad, por lo requieren un largo
proceso de hospitalizacin. A partir de esa sensacin de incertidumbre al constatar efectos
de la hospitalizacin en los nios, lo cual se hizo visible durante el proceso de practica; es
por esto se decide comenzar a investigar sobre este sndrome.
Se conocer el proceso de evolucin de este concepto, los diversos autores que
aportan la formacin del este, desde Rene Spitz fundador del concepto hasta la definicin
actual de la temtica. Adems, se abordar el significado actual que se le otorga a este
sndrome en el contexto hospitalario. Luego de eso, se abordar como el apoyo parental
genera una influencia en el desarrollo de este sndrome; los proyectos y planes nacionales
existentes y aplicados para apoyar la intervencin de nios con esta condicin de salud.
Adems, se abordarn las diferentes concepciones y significaciones de los
Terapeutas Ocupacionales que trabajan en el rea infantil, considerando la apreciacin del
concepto, signos y sntomas que evidencian y el tratamiento o posibles soluciones que
proponen para brindar apoyo a los nios con este sndrome.
A partir de lo anteriormente mencionado, es que el objetivo de investigacin es
conocer cul es la significacin y el trabajo del Terapeuta Ocupacional en torno al
Sndrome de Hospitalismo en nios entre 0-6 aos. Como objetivos especficos se propuso
indagar en los conocimientos de los(as) Terapeutas Ocupacionales en torno al Sndrome
de Hospitalismo, caracterizar los posibles aportes del Terapeuta Ocupacional en contexto
de nios con Sndrome de Hospitalismo e identificar y describir las lneas de accin de
las(os) Terapeutas Ocupacionales en el mbito del Hospitalismo.
Las tcnicas e instrumentos de produccin de informacin fueron escogidas en
relacin a los objetivos anteriormente planteados. Es por ello que se realiz contacto con

8
Terapeutas Ocupacionales que se encuentran inmersos en el contexto Hospitalario en el
rea de Pediatra, o que en algn periodo de su experiencia laboral hayan vivido alguna
experiencia de esa ndole con nios de entre 0 y 6 aos de edad. Luego de contactarnos
con ellos se procedi a realizar entrevistas semi-estructuradas, lo que permiti conocer la
realidad desde el significado que cada uno de ellos les otorga a los fenmenos que han
visualizado dentro de su experiencia en el contexto hospitalario. Posteriormente a las
entrevistas se procedi a analizar la informacin a travs del mtodo de la teora
fundamentada con la que se busc evaluar el contenido por medio de la codificacin
abierta y axial. De esta manera se analiza todo lo que el entrevistado refiere acerca del
Sndrome de Hospitalismo. Finalmente se realiza la interpretacin de los resultados
entregados por cada uno de los entrevistados, donde fue posible identificar las lneas de
accin de cada uno de los profesionales, sus posicionamientos tericos y prcticos en el
contexto de trabajo, los aportes de cada uno de ellos en las disciplinas y por ltimo la
intervencin la cual se dirigi principalmente hacia cuatro ejes: intervencin al nio, a la
familia, trabajo con la redes e intervencin al contexto de trabajo. Adems, se pudo
constatar que cada uno de los profesionales identifica caractersticas especficas del
sndrome en los nios, haciendo referencia principalmente a la afeccin del desarrollo
psicomotor, el apego, la participacin familiar y cambios en la interaccin con el
ambiente. Finalmente se lleva a cabo la discusin y conclusin.

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Formulacin del problema

A principios del siglo XIII se observ una gran mortalidad infantil en internados
y hospitales. En un comienzo se crey que la causa de aquello eran las infecciones, la mala
nutricin y las condiciones precarias de las instituciones. Para intentar dar una solucin al
problema se reformaron dichas entidades, suministrando alimentacin adecuada,
erradicando las infecciones e implementando las medidas higinicas necesarias; pero todo
esto contribuy en disminuir la mortalidad, no a detenerla.
Esto se observ en un experimento realizado por Federico II de Prusia, el cual tena
como finalidad formar soldados perfectos, que no generaran sentimientos; el experimento
consisti en criar a los lactantes sin ningn estmulo afectivo, pero contando con todas las
medidas higinicas necesarias; como consecuencia todos los lactantes murieron a las
pocas semanas de iniciado el experimento (Vallejos, 1979). Esto evidencia indirectamente
que la carencia afectiva es un factor que influye en el desarrollo y bienestar de los nios.
Posteriormente, en el siglo XIX, distintos pediatras, entre ellos Cherny, Parrot,
Pfaundler y Scholssman, creyeron que la principal causa de la muerte infantil era la falta
de cario, simpata, gestos amables, la diversin y las alegras, empleando as el cario
como tratamiento a dicho fenmeno (Cabrera, 2005). Desde aqu, es donde surgen los
primeros indicios sobre el Sndrome de Hospitalismo y su definicin, los cuales son
cuestionados en el ao 1911 con lo sealado por el pediatra Luis Morquio, quien se refiere
al trmino Hospitalismo como una expresin de inferioridad donde un conjunto de
sntomas se suman a la enfermedad original agravndola, dndose como consecuencia
directa de la vida hospitalaria, no considerndolo como un sndrome total; Morquio intenta
explicar que no existe el Sndrome de Hospitalismo, pero reconoce que el ambiente dentro
del contexto hospitalario, la alimentacin, los largos periodos de hospitalizacin y el
medio familiar, son factores determinantes en la salud del nio (Gentile-Ramos, 2001).
Posteriormente, en el ao 1919 Pfaundler en Europa y Chapin en EEUU, vuelven
a considerar una nueva definicin de Hospitalismo como el sndrome de deterioro
progresivo, con una mortalidad que alcanza el setenta por ciento, que aparece en los nios

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hospitalizados desde sus primeros das, y que no puede atribuirse a infecciones, ni
deficiencias higinicas, sino al trato impersonal, con la falta de estmulos afectivos que
normalmente suministra la madre o un adecuado sustituto materno (Cabrera, 2005, p.25).
Sin duda, con quien el concepto de Sndrome de Hospitalismo toma mayor fuerza
y relevancia, es con la aparicin de los estudios de Rene Spitz, quien en el ao 1945
publica su informe sobre Hospitalismo concluyendo que la principal causa de este
sndrome es la carencia afectiva total, lo que conduce a un deterioro progresivo en
proporcin directa con la duracin de la carencia a la cual se halla sometido al nio,
algunas de las consecuencias que aparecieron en el experimento fueron un retraso en el
desarrollo psicomotor, bajas de peso, desnutricin, rostros sin expresin, coordinacin
ocular defectuosa y la muerte. (Spitz, 1945). En base a todos estos experimentos
realizados Rene Spitz define el Hospitalismo como, sndrome que aparece en nios
pequeos como consecuencia de la separacin de sus padres e internamiento en una
institucin (Cabrera, 2005, p.25-26). Otro concepto importante a destacar dentro de los
estudios de Spitz, es la depresin anacltica, la cual se define como un periodo que va
desde los 3 a los 5 meses de hospitalizacin del nio, en donde si la figura materna es
restituida, la depresin desaparece, por otra parte, si esta figura no aparece, surge un
cuadro irreparable que puede llevar incluso a la muerte, esto es lo que Spitz considera
como Sndrome de Hospitalismo (Spitz, 1945).
Como conclusin, todos estos estudios han demostrado que la principal causa del
Sndrome de Hospitalismo es la carencia afectiva y que no es privativa solo de las
instituciones (orfanatos, hospitales y hospicios) sino de cualquier situacin que exponga
un vaco afectivo (Cabrera, 2005). En esta instancia, es importante mencionar a Michel
Foucault (1978), el cual seala que la carencia afectiva no es la nica causa del Sndrome
de Hospitalismo, sino que las condiciones de funcionamiento del hospital no son las
adecuadas, su funcin es proveer de un ambiente clido que proporcione al nio los
servicios en cuanto a infraestructura (servicios sanitarios, alimentacin, higiene, etc.),
como tambin en relacin a la atencin profesional, la cual debe garantizar una atencin
de calidad en la que se resguarden y protejan sus derechos, esto incluye un trato amable,

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entrega de afectividad y contencin emocional durante el periodo de hospitalizacin. En
relacin a esto, el Fondo Nacional de las Naciones Unidas para la infancia (UNICEF),
desde 1990 hace referencia a cmo se regulan las condiciones hospitalarias, para el
cumplimiento de los derechos de los nios hospitalizados; aqu los nios dejan de ser
vistos en funcin de sus carencias o necesidades, sino ms bien desde sus atributos y
derechos, preocupndose del nio en todo mbito de la vida y as que pueda adquirir la
autonoma de forma progresiva (Madariaga y Zanzi, 2002). En el 2001, Felipe Cavagnaro,
pediatra infantil, hace referencia a que el contexto hospitalario no debe inhabilitar los
derechos de los nios y realiza especial hincapi en que los derechos de los nios se
pueden ver vulnerados por la propia institucin, (UNICEF, 2001). Es por esto que destaca
algunos artculos importantes en la conferencia de la UNICEF referido a los derechos de
los nios en el contexto hospitalario, las condiciones con las que debiesen contar y como
hacer valer sus derechos.
Hoy en da, los ambientes hospitalarios infantiles han cambiado, son salas con ms
colores, mayores tiempos de visitas de los padres y se ha intentado disminuir los das de
hospitalizacin, en situaciones que los nios requieran procedimientos quirrgicos
simples (Wilson, Megel, Enenbach y Carlson 2010). En general, las condiciones
ambientales han cambiado, pero la percepcin del equipo en torno al trato y atencin del
nio no ha sufrido mayores variaciones a lo largo del tiempo. Dentro de los efectos
estresantes durante la hospitalizacin, se consideran los procedimientos dolorosos, las
inasistencias a la escuela, el distanciamiento de los amigos, la menor independencia de los
nios y la restriccin de la actividad; esto se corrobora a travs de un estudio donde se
busca que los nios muestren sus emociones, los resultados indican que al estar solos no
se sienten seguros, tienen miedo de lo que les puede suceder, desean sentirse protegidos,
se sienten locos y triste. Se establece que los nios responden a sus temores solicitando el
poder tener cerca a sus padres o sus juguetes, en demanda de un entorno ms cercano,
familiar y amigable, lo que se traduce en que no quieren estar en el hospital y que desean
volver a sus casas (Wilson, Megel, Enenbach y Carlson 2010).

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Abordndolo desde otra perspectiva, y en relacin al Hospitalismo, aparece el
concepto de internacin, el que fue estudiado por Ervin Goffman en 1961; cuando el
ingreso no es voluntario, las instituciones cumplen un rol totalizador suprimiendo toda
comunicacin e interaccin con el mundo exterior, las personas sufren una
reestructuracin de la vida cotidiana y todas sus actividades diarias son prefijadas
perdiendo la voluntad de escoger que hacer y no hacer, donde constantemente una
autoridad los vigilia, los cuales tienen la facultad de ejercer un castigo cuando los internos
no cumplen con lo establecido, as como tambin pueden dar una recompensa cuando
cumplen algo extra que se les solicita, premios que bsicamente consisten en una racin
extra de comida o en un cigarro; en base a este trato, estos comienzan a generar
sentimientos de inferioridad, debilidad y culpabilidad de estar en aquel lugar, comenzando
a surgir un proceso de desculturacin, el cual se manifiesta por medio de la eliminacin
de comportamientos y hbitos que para el interno son comunes en su mundo exterior;
todos estos procesos que vive el interno provocan que comience a vivir una etapa de
deformaciones, degradaciones, depresiones y humillaciones al yo, comenzando a destruir
la imagen del yo del interno, esto se expresa en el nombre, el cual muchas veces cambia
por gusano o basura, tambin se expresa en su ropa, donde se le despoja de la propia
y se le pone ropa usada la que es entregada por la institucin, donde finalmente pierde su
intimidad compartiendo lugares con quien no quiere, donde observa terapias de shock de
sus compaeros, entre otras situaciones que se observan diariamente en estos lugares. Esta
destruccin del yo, tiene su mxima expresin al salir de estas instituciones donde las
personas se sienten completamente inferiores y excluidas en el mundo y aunque hayan
sido los ms superiores dentro de la institucin, es esta la principal razn por la que
muchos vuelven a la internacin (Goffman, 1961). Ahora bien, en relacin con el
Sndrome de Hospitalismo, podemos ver similitudes en estos dos temas, el proceso de
hospitalizacin prolongada en nios genera procesos de naturalizacin dentro del contexto
hospitalario en el cual estn insertos, los nios se adecuan a las normas, cumplen con una
rutina diaria donde son alimentados, aseados, vestidos y deben participar dentro de los
horarios establecidos en las actividades que sean programadas y por tanto, deben cumplir

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con los protocolos que establece el hospital; como consecuencia pierden autonoma en las
decisiones tanto los nios en torno a sus cuidados y los padres ejerciendo su rol. En
general, en ambas definiciones hay una destruccin del yo, ya que cuando salen al mundo
exterior, luego de haber permanecido tanto tiempo en internacin u hospitalizados, la
persona ya est determinada bajo una estructura de la institucin y, por tanto, cambiar su
rutina, sus modos de vivir actuales en relacin al mundo exterior, es un proceso complejo
el cual muchas de estas personas observan repercusiones en su quehacer cotidiano que
finalmente termina en una prdida de identidad.
Un trmino que toma relevancia con respecto al problema de investigacin, es la
institucionalizacin, ya que se presenta como un complemento al Sndrome de
Hospitalismo, dicho concepto fue definido por Peter Berger y Thomas Luckman (1966),
manifestando que la institucionalizacin est presidida por la habituacin debido a que
esta permite que un acto se instaure como rutina. Las instituciones se convierten en
ordenadoras del mundo social, ya que los individuos pasan un largo periodo de tiempo en
ellas, por lo que las personas terminan generando una conducta de dependencia con la
institucin, acabando muchas veces con la autonoma social que tenan anteriormente. Se
puede observar que la institucionalizacin tambin se puede presentar en la poblacin
infantil, la cual est directamente relacionada con nuestro tema de estudio, con respecto a
la institucionalizacin en nios,
Est representada como efecto de separacin y ruptura del vnculo
primario, con la consecuente carencia de relaciones vinculares estables
y coherentes que ofrece para los nios y nias, ha demostrado provocar
trastornos en los vnculos y afectar en la formacin posterior de una
personalidad sana e integrada, con alta probabilidad de desarrollar
problemas emocionales y/o conductuales, los que muchas veces pueden
aumentar, al no mediar un proceso teraputico oportuno (Serracino, s.f.,
p.3).
Es por lo anteriormente mencionado, que se visualiza la complementariedad del
institucionalismo con el Sndrome de Hospitalismo definido anteriormente, ya que para la

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existencia del Hospitalismo debe haber una condicin preexistente de institucionalizacin.
Esto se fundamenta en que la institucionalizacin presenta una mayor influencia de la
sumisin del individuo a adaptarse a un nuevo rgimen o sistema de vida, mientras que el
Sndrome de Hospitalismo se manifiesta por las limitaciones fsicas y psicosociales que
presenta el medio a los cuales la persona o en este caso el nio, se somete, ambos presentan
desvinculacin afectiva, ruptura de vnculos, cambios de rutinas diarias y probabilidad
posterior de desarrollar afectaciones a nivel social, afectivo, y biolgico.
Situndonos dentro de la realidad de nuestro pas, recin desde la segunda mitad
del siglo XIX, se comienza a plantear la necesidad de crear unidades de hospitalizacin
peditrica, esto ocurre por el aumento de enfermedades de largo tiempo de proyeccin
como el sarampin, neumonas, enfermedades diarreicas, malformaciones congnitas del
SNC, entre otras. (Romero, Bedregal y Bastas, 1994). Segn estadsticas del INE en el
ao 1910, el 23% de las defunciones corresponden a enfermedades mal definidas, mientras
que las enfermedades del sistema respiratorio eran un 16,63% y enfermedades del sistema
nervioso 10,53%; siendo un 48% de estas defunciones asociadas a nios menores de un
ao. Ya en el ao 2000, esta disfuncin por enfermedades mal definidas disminuye y
aumenta el porcentaje por enfermedades del sistema circulatorio (27,36%) y tumores
malignos (23,17%), cambiando el foco de mayor porcentaje a los adultos mayores (70%),
esto se asocia al descubrimiento de nuevas vacunas y antibiticos los cuales disminuyeron
el foco de enfermedades en nios (INE, 2014).
Desde mediados del siglo XX, el pas ha alcanzado logros en disminuir la
mortalidad infantil, la ltima actualizacin en el 2015 sobre mortalidad de nios en Chile
data de 7,1 muertes por cada 1000 nacimientos (CIA, 2015). En 1900, la esperanza de
vida al nacer se estimaba en 23,5 aos para los hombres y 23,6 aos para las mujeres; en
el ao 2002 este indicador era de 74,4 aos para los hombres y de 80,4 para las mujeres
(INE, 2012). Esto significa que la esperanza de vida al nacer se ha triplicado y por tanto,
nuestro pas se ubica al nivel de pases desarrollados, todo gracias a programas
sistemticos de atencin profesional del parto, inmunizaciones, control, disminucin y
posterior erradicacin de la desnutricin infantil, acceso al sistema de salud,

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implementacin de polticas de salud pblica, calidad de vida para la poblacin, aumento
de la urbanizacin y mejora de las condiciones sanitarias de la poblacin (Chile crece
contigo, 2010). A ello se suman los cambios que ha ido experimentando la pediatra
hospitalaria por factores ligados a la especializacin asistencial, el desarrollo de una
gestin hospitalaria ms eficiente y dinmica, los cambios en el rgimen y tiempos de
hospitalizacin.
En relacin a las estadsticas en cuanto a periodos de hospitalizacin, uno de los
ltimos datos epidemiolgicos fue publicado sobre enfermedades crnicas en pacientes
peditricos hospitalizados: frecuencia y tipo de enfermedad (Vargas, Arredondo, Ilabaca,
Maturana y Ortuvia, 1994), donde narraba que aproximadamente el 35,2% de los
pacientes crnicos tenan egresos, y la mayor prevalencia de personas en hospitalizacin
corresponden a pacientes con patologas respiratorias (20,7%). Con exactitud, no existe
un estimado actual de pacientes peditricos hospitalizados a nivel nacional, pero se
establece que alrededor de un 25% de los nios menores de 18 aos se ha hospitalizado al
menos una vez y, que entre un 10% a un 37% de los nios hospitalizados presentan
trastornos psicolgicos significativos secundarios a este evento. Algunos de los cambios
que ha experimentado la pediatra infantil, son avances en temas de polticas y estrategias
que permitan a los profesionales abordar de mejor manera las distintas dificultades que
puede presentar un nio dentro de un periodo de hospitalizacin, iniciando en el ao 1995,
cuando el gobierno aprueba una norma general administrativa sobre los Derechos del Nio
Hospitalizado, cuyo fin es establecer las reglas generales para la atencin de los menores
de 18 aos, considerando que la hospitalizacin interacta con una serie de factores,
adems de la patologa de base, como lo son el ambiente, los recursos econmicos, la
familia, entre otros.
Aos ms tarde, se adoptan programas de orientaciones tcnicas para la atencin
psicosocial de los nios y nias hospitalizados en servicios de neonatologa y pediatra
(Chile crece contigo, 2010). Esta orientacin tcnica, en la cual participan varios
profesionales, algunos de ellos son, Terapeutas Ocupacionales, Psiclogos y Mdicos, que
permite a los profesionales y equipos mdicos actuar bajo acciones de promocin y

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prevencin que involucran tcnicas y recomendaciones para toda el rea de neonatologa
y pediatra en torno a cuidados de nios hospitalizados, dependiendo de los tiempos de
hospitalizacin, condiciones familiares y ambientales, entre otras. Esta orientacin
tcnica, est diseada para menores de 18 meses, promoviendo la intervencin
psicosocial, lo cual se sobrepone a solo el contexto biomdico. Lo que busca generar esta
estrategia es incluir modelos integrales de atencin incorporando la infancia temprana
como un determinante social y eje prioritario para la promocin e intervencin de la salud
(Minsal, 2011, p. 13). Algunas de las estrategias que incluye esta gua, es el uso del
material que el programa Chile crece contigo entrega a nios en el contexto hospitalario,
uno de ellos es el material denominado Ludocuadernos, que consiste en un set de 8
cartillas distintas con actividades para nios y nias que contienen mensajes positivos,
juegos de ingenio, puzles, dibujos, entre otros; estn especialmente diseados para nios
y nias, organizadas en 4 grupos etarios: 0 a 3, 3 a 6, 7 a 9 y de 9 a 12 aos (Chile crece
contigo, 2012).
Adems, el ministerio de Desarrollo Social, entreg a los hospitales de todo el pas
en el rea peditrica un material de estimulacin denominado Ludocarro y Ludobaul,
estos instrumentos permiten trasladar directamente los materiales de elementos
pedaggicos y ldicos a las salas de hospitalizacin peditrica, sin que los nios y sus
familias tengan que moverse a otro espacio, facilitando la estimulacin integral de nias
y nios hospitalizados; llevando entretencin, educacin y estimulacin a la habitacin.
Otro proyecto de nuestro pas, es la implementacin del libro Cuentos de Colores
Historias que te hacen bien!, que desde el 15 de diciembre del ao pasado se reparte a
todos los hospitales con pacientes peditricos hospitalizados. Este material, fue creado por
personal del hospital Roberto del Ro y jvenes que se vinculan a esa comunidad, como,
por ejemplo, una nia de 10 aos, paciente del hospital; se recopilaron ilustraciones
realizadas por los nios hasta armar los cuentos que tenan que ver con sus vivencias; la
finalidad de este proyecto es que los nios a travs de la lectura recuperen la esperanza y
la alegra en este contexto (Valenzuela, 2016).

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Considerando todos los proyectos implementados en nuestro pas, se puede
visualizar la preocupacin por los nios en contextos hospitalarios, en torno a los periodos
de hospitalizacin, la cantidad de nios hospitalizados y los costos que esto implica a nivel
pas; pero esta preocupacin en la prctica no es llevada a cabo de manera completa, ya
que en muchos hospitales los recursos no han llegado, o bien, no son utilizados ni
implementados como el ideal que propone cada proyecto (Chile crece contigo, 2012).
Finalmente, centrndonos en nuestra disciplina en base al accionar del Terapeuta
Ocupacional, este se remarca en el ao 1917, con un pequeo grupo de personas que
formaron en EEUU la National Association for the Promotion of Occupational Therapy
en la cual describen el trabajo iniciado hace aos por Terapeutas Ocupacionales, los cuales
basaban su trabajo en la habilitacin de las personas (Kielhofner, 2004a), todo comenz
en la poca del tratamiento moral, en el cual trabajaban con personas con afecciones
mentales, en aquel entonces el rol del Terapeuta Ocupacional era fomentar la participacin
en diversas reas y tareas que ayudaran a la persona a mantener condiciones de vida
saludables y satisfactorias.
Luego, en el siglo XX (Kielhofner, 2004a) evolucionaron al concepto de la
ocupacin en donde su labor como profesionales consista en generar terapias en base a
alguna ocupacin significativa para as poder influir en la recuperacin de esta enfermedad
y a adaptar esa situacin de discapacidad. En consecuencia, la recuperacin a travs de
una ocupacin conseguira estilos de vida saludables que se manifestaban por medio de
los hbitos que organizan el uso cotidiano del tiempo (Meyer, 1922).
Ahora bien, en la actualidad y relacionndolo al campo en el cual nos estamos
centrando, qu son los nios, la Terapia Ocupacional posee como una de sus exponentes
a la Terapeuta Ocupacional Shelley Mulligan , la cual se desempea en el rea de pediatra,
y establece los terapeutas ocupacionales se preocupan por el desempeo en la vida diaria,
incluidas las actividades ldicas y escolares, y por cmo los nios participan en sus
familias y comunidad (Mulligan, 2006, p.2). Adems, la Asamblea Representativa de la
Asociacin Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) define la profesin de Terapia
Ocupacional como el uso de la actividad propositiva, con personas que se encuentran

18
limitados por una enfermedad fsica, limitacin el rea psicosocial como pobreza o
diferencias culturales o por el proceso de envejecimiento. Su finalidad es el desarrollo
mximo de la independencia, previniendo la incapacidad y manteniendo la salud. Su
atencin incluye evaluacin, tratamiento y consulta. (AOTA, 1981). Por otro lado, la
Federacin Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) define la funcin de Terapia
Ocupacional como el profesional que se ocupa de la promocin de la salud y el bienestar
a travs de la ocupacin. El principal objetivo de esta, es capacitar a las personas para que
participen de la vida diaria (Labrador, 2004, p. 1).
Es por esto, que el rol del Terapeuta Ocupacional incluye el poder identificar o
determinar qu factores apoyan o limitan el desempeo de los nios en su rol cotidiano,
considerando que desde el juego el nio es capaz de expresarse, compartir y comunicar y
por tanto se considera una ocupacin esencial en este; y desde ah, trabajan para buscar en
un corto, largo o mediano plazo, que ese nio logre un desempeo ptimo en todas las
reas de desarrollo de su vida. Parte de la evaluacin para poder intervenir a un nio es
poder describir las caractersticas propias de este, como se mueve, cmo se integra a un
espacio, como comparte, cules son sus habilidades, intereses y como desarrolla el juego
(Kielhofner, 2004a); es por esto, que considerando todos los factores a evaluar, es como
el profesional puede pesquisar algunos aspectos que estn debilitados o bien la existencia
de algn trastorno, sndrome o enfermedad que est afectando el desempeo del nio.
Independiente del deterioro del nio, todos tienen algo en comn; todos pueden
beneficiarse de los servicios de Terapia Ocupacional (Crepeau, Cohn y Schell, 2005,
p.692). El objetivo predominante de la Terapia Ocupacional, es facilitar el bienestar global
y la calidad de vida de las personas en ocupaciones que sean importantes y significativas
(AOTA, 2008). La atencin de Terapia Ocupacional incluye sus prestaciones desde el
nacimiento hasta la edad adulta, variando desde un contexto hospitalario o clnico, hasta
redes comunitarias; dependiendo de la situacin, el ambiente, los objetivos, recursos, etc.
Es por esto, que desde nuestra propia experiencia como estudiantes de Terapia
Ocupacional, consideramos que el profesional dedicado a la Terapia Ocupacional, es un
profesional integral, de calidad, que maneja diversas reas de trabajo, en distintos

19
contextos y campos de la profesin, pero todos con un objetivo en comn: potenciar al
mximo las capacidades y habilidades de una persona para el ejercicio diario en una
ocupacin, lo que le permite obtener una mejor calidad de vida; aqu radica la importancia
en torno a abordar el Sndrome de Hospitalismo desde el rea de Terapia Ocupacional,
porque se considera un campo de accin interesante de abordar pero que en la actualidad
es un tema poco indagado, ya que existe falta de conocimiento en torno a la definicin del
concepto, existen confusiones en relacin a la definicin propia del Sndrome, y no existen
guas clnicas, manuales o procedimientos, que expliquen cmo poder abordar esta
problemtica desde nuestra disciplina. Adems, es importante mencionar que la poca
existencia de referencias bibliogrficas limita el accionar del Terapeuta en el rea, ya que
no posee bases tericas que apoyen y sustenten su accionar.
El profesional de Terapia Ocupacional puede atender esta problemtica del nio
de forma individual, interviniendo el contexto familiar y/o hospitalario, pero, adems,
puede generar aportes a las otras disciplinas en temas de prevencin y promocin de la
salud para que puedan abordar el Sndrome de Hospitalismo, el cual en la actualidad existe
y se puede ver en algunos contextos hospitalarios, sin embargo, no es una realidad a nivel
pas. Por esto, surge la necesidad, de investigar acerca de Cmo conciben y trabajan
los(as) Terapeutas Ocupacionales en torno al Sndrome de Hospitalismo? Siendo
relevante investigar el problema planteado, porque en ocasiones el concepto es
invisibilizado y se confunde o suma, a otras condiciones mdicas durante el proceso de
hospitalizacin, adems de la importancia en torno a identificar las conductas de los nios
en el complejo hospitalario, para de esta forma poder intervenir de manera ptima al nio.
Por tanto, es importante ahondar en los principios del concepto, la evolucin y desarrollo
de este, como lo visualizan los profesionales desde sus significaciones, entendiendo esto
como toda creencia, visin y valores arraigados que van a influir en como el profesional
entiende y manifiesta este concepto de sndrome, siendo necesario que los profesionales
generen procesos reflexivos en torno a la solucin y formas de abordar la intervencin,
para evitar mayores deterioros en la salud del nio, y as que pueda crecer y desarrollarse
de manera ptima, con el mnimo impacto en las reas de desempeo de su vida cotidiana.

20
Objetivo general

Conocer la significacin y el trabajo del Terapeuta Ocupacional sobre el Sndrome


de Hospitalismo en nios entre 0-6 aos.

Objetivos especficos

1. Indagar en los conocimientos de los(as) Terapeutas Ocupacionales en torno al


Sndrome de Hospitalismo.
2. Conocer el sentido e importancia otorgados por los Terapeutas Ocupacionales al
Sndrome de Hospitalismo
3. Identificar y describir las lneas de accin de las(os) Terapeutas Ocupacionales en
el mbito del Hospitalismo.
4. Caracterizar los posibles aportes del Terapeuta Ocupacional en contexto de nios
con Sndrome de Hospitalismo.

21
Marco Terico

En el siguiente apartado, se dar a conocer el origen y evolucin del sndrome de


Hospitalismo, las diferentes variantes tericas y los diversos autores que han influido en
la evolucin del concepto. Se evidenciar el funcionamiento del complejo hospitalario y
sus influencias en la temtica a investigar. Adems, se abordar el rol de los profesionales
de Terapia Ocupacional en este campo disciplinar, desde las concepciones tericas hasta
lo prctico, lo cual est determinado por la experiencia del profesional en el rea. Por
ltimo, se abordarn proyectos y polticas pblicas nacionales, en torno a periodos de
hospitalizaciones peditricas prolongadas.

1. Evolucin del sndrome de Hospitalismo durante la primera infancia:

1.1. Evolucin del concepto Hospitalismo:

La evolucin del concepto de Sndrome de Hospitalismo, fue expuesto desde el


ao 1900, pero anterior a este periodo, ya se mencionaban factores asociados a lo que hoy
se relaciona como caractersticas del Sndrome de Hospitalismo. En la poca del siglo
XVI, exista un gran porcentaje de mortalidad infantil, asociada principalmente a la falta
de nutricin y condiciones higinicas (OMS, 2016).
Cercano a esta poca Federico II, rey de Prusia realiz un experimento en relacin
a la formacin militarista, su objetivo, era formar soldados perfectos y saludables, que no
tuviesen compasin ante algn posible enfrentamiento, es por esto, que cre un edificio
de maternidad, constituido por enfermeros(as), los cuales deban criar a los lactantes,
brindndoles los cuidados bsicos como alimentacin y aseos. La nica condicin durante
este proceso era no brindarles ningn estmulo afectivo, incluso, quitndoles el contacto
por medio del tono de voz, dejando de lado toda muestra de cario. El resultado de dicho
estudio, fue que todos los lactantes murieron a las pocas semanas (Vallejos, 1979). Este

22
experimento, brindo un antecedente de entrada al Hospitalismo, dando indicios de la
influencia de la carencia afectiva en la mortalidad infantil, pero, la explicacin que se dio
en ese momento sobre la causa de muerte, fue una epidemia de la poca, contrarrestando
las condiciones aspticas con las que contaba el edificio de maternidad (Cabrera, 2005).
Posterior a este periodo, en Amrica, surgen la preocupacin de integrar a la madre
en la hospitalizacin, lo que se remonta al pediatra Luis Morquio, miembro de la sociedad
de pediatra en Uruguay, quien en 1930 plantea la necesidad de que el nio sea
hospitalizado junto a su madre, adems de abreviar al mximo la asistencia hospitalari a
(Barrera, Moraga, Escobar y Antilef, 2007). Morquio, bas sus postulados en estudios
anteriores, dentro de los cuales destaca los desarreglos gastrointestinales del lactante de
los cuales destaca, la nocin de que los nios mueren de la enfermedad que adquieren, y
no con la que llegan al centro hospitalario (Gentile-Ramos, 2001). Tambin, profundiz
el concepto de Hospitalismo, en base a la concepcin propuesta por Hufenlat en 1978 en
relacin al asilismo, el que luego paso a llamarse marasmo hospitalario, estabulacin, y
finalmente Hospitalismo (Gentile-Ramos, 2001), el que Morquio define como:

Un conjunto de sndromes que se agregan a la enfermedad originaria,


deformndola y agravndola siempre, como consecuencia directa de la
vida hospitalaria. Los factores que intervienen son mltiples. Para
algunos se tratara puramente de procesos de carencia, por alimentacin
defectuosa y por debilitamiento de la inmunidad natural. Otros atribuyen
una parte importante a la infeccin pulmonar y septicmica. Otros
consideran que la causa reside en estos dos factores reunidos, defectos
alimenticios e infeccin. Sin embargo, es de observarse que, no
obstante, un rgimen lo ms correcto y una situacin la ms pura, puede
originarse el Hospitalismo, que desaparece con la reintegracin al medio
familiar. Muy poco tienen en cuenta el psiquismo del nio,
particularmente cuando est alejado de la madre y debe vivir en la
indiferencia y la frialdad de un medio rodeado de personas insensibles,

23
no obstante, su buena voluntad y preparacin (Gentile-Ramos, 2001,
p.182).

Por otro lado, Rene Spitz, en el ao 1945 logra establecer una definicin ms
concreta del concepto de Hospitalismo, en torno a un experimento realizado en EEUU; el
que se realiz en un orfanato, en el cual participaron 91 nios con un seguimiento de 2
aos, quienes estuvieron juntos a su madre los primeros 3 meses de vida, estableciendo
un vnculo afectivo, mientras que el orfanato por su parte les brindaba las condiciones de
alimentacin e higiene necesaria para ellos. Luego de estos 3 meses, los nios fueron
destetados y alejados de su madre, por lo cual, quedaron al cuidado de una enfermera
quien se haca cargo de 10 nios por sala y les brindaba los servicios de alimentacin,
higiene y alojamiento (Spitz, 1945); esto revel que debido a la gran cantidad de nios
atendidos solo por una persona, estos presentaron una total carencia afectiva. Una vez
separados de sus madres los nios, comenzaron a presentar retrasos en el desarrollo
psicomotor (RDSM), pasividad motora, que los lleva a estar en sus cunas con un rostro
sin expresin y una coordinacin ocular defectuosa; del total de los nios, el 37% de ellos
muri en este periodo (Spitz, 1945). Otro estudio observado por Rene Spitz, en Nursery
de una institucin penal, el cual estaba compuesto por 220 nios, que fueron criados
constantemente por sus madres, se les realiz un seguimiento durante 4 aos y en el
transcurso del tiempo se pudo observar que no muri ningn nio. Cabe destacar que
ambos estudios contaban con las mismas condiciones higinicas y de alimentacin
adecuadas (Cabrera, 2005).
Luego de los dos estudios analizados por Spitz, este define el Hospitalismo como
El sndrome que aparece en nios pequeos como consecuencia de la separacin de sus
padres e internamiento en una institucin. El origen de la patologa es fundamentalme nte
una carencia afectiva (Cabrera, 2005, p.25).

A lo largo de las investigaciones mencionadas, es posible determinar que el


Hospitalismo no solo se debe a la carencia afectiva sino adems al contexto hospitalario

24
y sus condiciones ambientales. Para determinar el Sndrome de Hospitalismo, es necesario
que este se desarrolle con una condicin preexistente de institucionalizacin. El autor que
introduce el tema es Goffman (1961), con su libro Internados ensayos sobre la situacin
social de los enfermos mentales, el cual realiza un anlisis y una crtica de lo que sucede
dentro de la instituciones totales donde el ingreso no es voluntario, como lo son las
crceles e instituciones psiquitricas, centrndose en el mundo del interno, los cambios
que vive y como es la vida dentro de estas instituciones, incluyendo las relaciones que
forman con el personal y con sus compaeros. Concluye que toda institucin absorbe gran
parte de su tiempo, pero hay instituciones que son totalizadoras, donde se suprime una
comunicacin e interaccin con el mundo exterior representndose simblicamente (no
hay llamadas telefnicas, visitas) y tambin fsicamente (altas y gruesas murallas, puertas
cerradas, lugares alejados a las grandes urbes). En estos lugares, las personas sufren una
reestructuracin de su cotidianidad, por ejemplo todas sus actividades diarias se realizan
en un mismo lugar, no hay un traslado, se fijan los horarios de alimentacin y los lugares
de estos; finalmente se estructura toda la vida diaria de la persona por una autoridad, la
misma que vigila que se cumpla con todo lo prescrito sin faltar nada; adems este personal
es el encargado de comunicar todo lo que sucede a los superiores, quienes tomarn
determinaciones de acuerdo a la informacin entregada por el personal. Por lo tanto se
comienza a vivir bajo la nocin de internados y personal supervisor, internos que
viven 24 horas en este lugar y personal supervisor que cumple un trabajo de 8 horas
aproximadamente, volviendo a tener contacto con el mundo exterior despus de cumplido
este tiempo, siendo personas socialmente integradas, por lo que al estar en esta posicin
se sienten superiores a los internos quienes a su vez que sienten inferiores, censurables,
dbiles y culpables por lo que estn pasando; es as como finalmente dentro de estas
instituciones se van formando dos mundos sociales y culturales distintos.
Producto de lo mencionado anteriormente el interno comienza a sufrir un proceso
de desmoralizacin donde por un lado su carga de trabajo nunca acaba debido a que
siempre las reglas y las rdenes estn sobre l, adems no recibe salario por su trabajo,
solo en algunas ocasiones recibe una racin de comida extra o tabaco. Tambin comienza

25
a sufrir a nivel cultural una desculturacin, la cual se manifiesta por medio de la
eliminacin de comportamientos y hbitos que para el interno son comunes en su mundo
exterior, comenzando a centrar su internacin en la esperanza de algn da salir de la
internacin y recuperar su vida fuera de aquel lugar. Todos estos procesos que vive el
interno provocan que comience a vivir una etapa de deformaciones, degradaciones,
depresiones y humillaciones; comenzando a destruir la imagen del yo, debido a la
reestructuracin de su rol en el mundo, esto se expresa en el nombre, el cual muchas veces
cambia en su internacin, tambin se expresa en su ropa, donde se le despoja de la propia
y se le pone ropa usada la que es entregada por la institucin. La destruccin del yo tiene
su mxima expresin al salir de estas instituciones, ya que independiente de que dentro de
aquellas hayan sido los ms superiores, al salir se sienten completamente inferiores y
excluidos del mundo exterior, por lo que muchos vuelven a la internacin.
Dentro de su relato Goffman toma en gran consideracin lo que sucede con las
ceremonias institucionales, donde se da a conocer una imagen al mundo exterior muy
lejana a lo que es su rutina diaria, donde la institucin entrega una imagen de inters
amoroso sobre sus internos ofreciendo una idealizacin de su relacin con el personal o
los superiores (Goffman, 1961).
Di Lorio y Seidmann (2012) sealan que la institucionalizacin no afecta solo las
interacciones e identificacin de los nios, sino que adems afecta la construccin de la
identidad del nio a nivel personal y social; debido a que si viven en un hogar aprenden
pautas grupales generando una identidad de grupo, con la que el nio genera pertenencia.
En su investigacin realizada, entrevistaron a nios en instituciones de hogares
convivenciales de Buenos Aires, aqu se evidencia lo relatado por Goffman en
instituciones psiquitricas al comentar que los nios son premiados con caramelos cuando
desarrollan un buen comportamiento por un determinado tiempo o se baan todos los das
y/o cumplen con su tarea. A partir de las verbalizaciones de los nios obtenidas en esta
investigacin, se construye su propia perspectiva de institucionalizacin, la cual califican
como el lugar donde se cubren todas sus necesidades bsicas, como el alimento, el dormir,
el jugar y el estudiar, los cuales no pueden cubrir los grupos familiares; pero se realiza

26
una constante diferencia entre lo que est permitido realizar y lo que no dentro del hogar
en que residen; los nios definen su lugar de residencia como el lugar donde se realiza lo
que sus padres no pueden realizar cuidarlos - privndoles de la convivencia familiar y
exigindoles un comportamiento, debido a que si no lo cumplen sern castigados siendo
el mtodo ms frecuente la violencia fsica. Las caractersticas fsicas de las instituciones
son ventanas y puertas cerradas con rejas y candados, lo que genera en los nios una
construccin de infancia vigilada.

Sin duda es importante conocer sobre la institucionalizacin, considerando que


para que se desarrolle el sndrome de Hospitalismo es necesario que haya existido un
proceso de institucionalizacin, en donde el sujeto est inmerso en un sistema de
habituacin producido por el recinto en el cual se encuentra, esto genera como
consecuencias que el sujeto se construya a partir de lo que impone la institucin, sus
reglas, sus hbitos, sus dinmicas, y por tanto la construccin del sujeto se considera desde
sus propias vivencias, en este contexto particular que lo rodea y lo constituye. Esto en un
futuro, genera en el sujeto cambios de comportamientos, visiones, creencias, niveles de
apoyo y desarrollo de las relaciones de manera alterada, con una degeneracin en la
construccin del yo. Es importante mencionar que nuestro seminario de ttulo no
profundizara en el concepto de institucionalizacin ya que el seminario se dirige a conocer
el rol de Terapeuta Ocupacional en la intervencin del Sndrome de Hospitalismo.

1.2. Manifestaciones del Hospitalismo:

De acuerdo a la definicin entregada por Spitz, la principal alteracin que forma


el cuadro de Hospitalismo, son las alteraciones somticas, (Cabrera, 2005) que se define
como los sntomas que no tienen explicacin desde la visin mdica y que no se pueden
atribuir a una enfermedad de origen fsico (lvarez, 2006), estas se observaron en los

27
nios institucionalizados en situacin de abandono afectivo, que fueron parte del
experimento de Spitz.
Por otra parte, se encuentran las alteraciones cognitivas, las cuales son
consecuencia a mediano o largo plazo del sndrome de Hospitalismo. Segn Bourne
(1978) quien, a travs de un estudio en una institucin para nios con trastornos
psiquitricos, descubre que el 10% de ellos, no se encontraba con causa orgnica para el
retraso intelectual, sin embargo, presentaban un factor comn que era la carencia afectiva.
Spitz, plantea que el abandono afectivo de la madre interfiere en el desarrollo intelectual
de los nios, esto se vio reflejado en su estudio donde se observa que los nios que
tuvieron ms contacto con su madre poseen un coeficiente intelectual ms elevados que
aquellos que fueron destetados a temprana edad (Spitz, 1945).
Otras consecuencias del sndrome de Hospitalismo, son las alteraciones
conductuales, Spitz, seala que estas alteraciones se presentan en nios que son privados
emocionalmente sin necesidad de encontrarse hospitalizados. Estas alteraciones, se
caracterizan en que los nios tienen conducta antisocial, hostil, agresiva e incapaz de
someterse a reglas y normas, careciendo de la capacidad de identificar las relaciones
interpersonales, adems de presentar una conducta impulsiva, un dficit en el desarrollo
del lenguaje y la conceptualizacin de trminos abstractos. En el periodo de la
adolescencia, tienden a presentar oscilaciones del humor, desarrollando una tendencia
imitativa de la conducta (Cabrera, 2005).
Los cambios emocionales son una caractersticas del comportamiento evidente en
los nios hospitalizados, el cual surge por un proceso de interrupcin en su vida cotidiana
y se caracteriza en ocasiones por padres y profesionales que ingresan al nio al complejo
hospitalario sin previa explicacin de los hechos y razones acerca del motivo por el cual
ingreso; esto genera en el nio miedo y ansiedad (Fernndez y Lpez, 2006), ya que el
nio no comprende la necesidad de la hospitalizacin y comienza a visualizar al complejo
hospitalario como un lugar ajeno, incongruente y que implica el pasar por situaciones no
agradables para l (Grau y Ortiz, 2001).

28
Durante la infancia la exposicin a acontecimientos estresantes como lo son las
hospitalizaciones prolongadas pueden afectar el desarrollo emocional y fisiolgico del
nio, una de las manifestaciones son las alteraciones fisiolgicas, las cuales se producen
en respuesta a un evento que es nuevo para el nio, en donde se ve enfrentado a personas
y procedimientos que son desconocidos para l, segn Kain, Wang, Mayes, Caramico y
Hofstadter (1999), estas alteraciones se relacionan con la ansiedad, el malestar fsico
producido por el dolor, el cansancio y el agotamiento, la limitacin de la movilidad y los
procedimientos invasivos lo que en definitiva provoca que el nio a modo de defensa
presente regresiones en su desarrollo. Entre las alteraciones fisiolgicas podemos
encontrar la prdida de peso, falta de apetito, alteraciones en el ciclo del sueo y en el
control de esfnter. Todas estas manifestaciones, son observables en nios que
permanecen por largo tiempo hospitalizados, en algunos casos estas alteraciones se
pueden ir disminuyendo dependiendo de la capacidad del nio para adaptarse a los
cambios (Herrero, 2014).
Otra rea importante visualizada desde la manifestacin del Hospitalismo es el
desarrollo del juego en el nio, definido por Pugmire - Stoy (1996) como un acto
desarrollado por el nio para representar situaciones reales como tambin del mundo
imaginario. Manuel Zorrilla quien era mdico de la Casa Nacional del Nio public un
estudio en el ao 1933 relacionado con el juego en la infancia, l fue el pionero en
investigar dicho tema en Chile, por lo que sus teoras fueron trascendentales durante varios
aos despus. El doctor, a lo largo de su investigacin logr observar que el juego no
demanda solo de la actividad fsica del nio sino tambin de la actividad psquica de este,
lo que quiere decir que durante el juego se involucran los diversos sistemas que componen
a los nios, estos son el sistema biolgico, psquico y social, es por esto que el contexto o
el medio en el que el nio se encuentra inmerso toma gran relevancia. Zorrilla a lo largo
de su experiencia en el trabajo con nios establece que el juego es una necesidad presente
en el ser humano es de vital importancia para el crecimiento y desarrollo (Zorrilla, 2008).
Como ya es sabido para lograr el desempeo del juego se requiere de la posibilidad
de dejar que los tres sistemas (biolgico, psquico y social) descritos por Zorrilla se

29
manifiesten integralmente segn las posibilidades personales de cada nio, sin embargo,
cuando alguno de estos se ve restringido por el contexto, el cual es nuevo para el nio, el
juego comenzar a verse dificultado, es lo que plantea Silvia Penn en un artculo,
plasmando la realidad de los nios hospitalizados en relacin al juego, el principal
planteamiento que realiza la educadora es que la hospitalizacin interrumpe en el proceso
del crecimiento por lo que puede afectar los distintos niveles de los nios, los cuales
clasifica en fsico, psquico, social e intelectual por lo que al afectarse uno de ellos, se
presentarn repercusiones relacionadas a estos, dentro de las cuales se destacan los
sentimientos de angustia, ansiedad, frustracin y miedo; por otro lado, puede existir una
regresin tanto en el desarrollo como de la conducta y en los hbitos que han adquirido,
por otro lado el rea social se ve comprometida debido a la fractura del vnculo familiar
habitual y por ltimo en el rea fsica el entorno extrao y con procedimientos agresivos
limitar al nio a desarrollarse con plenitud en su juego. Debido a la necesidad visible de
que los nios logren desarrollar su juego en la vida cotidiana, Penn seala los beneficios
que aporta el juego en la infancia, el cual permite que el nio logre vivir la situacin desde
una vertiente ms normalizada, pueda expresar sus emociones liberando miedos y
angustias mientras juega, es un facilitador para que el nio se adapte mejor a las distintas
situaciones hospitalarias, tambin logra fortalecer su autonoma al tomar sus propias
decisiones en las acciones del juego que lleva a cabo olvidando en lo dependiente que lo
convierte el sistema hospitalario (Penn, 2006).
Estos aspectos mencionados anteriormente, se correlacionan a la teora y
postulados por Rene Spitz en torno a la afectacin en las diversas reas de accin del nio,
adems de las teoras existentes que mencionan el desarrollo tpico del nio y su afectacin
en el rea de juego.
Spitz, adems de presentar las reas en las cuales se puede ver afectado un nio
producto del sndrome de hospitalizacin, se refiere, adems, a las fases por las cuales
transita un nio para finalmente producirse el Sndrome de Hospitalismo. Esto depender,
del tiempo al cual los nios se vean expuesto a la carencia afectiva, extrapolndolo a tres
fases, en una primera fase que se determina por un mes de separacin, en el cual los nios

30
lloran mucho, se manifiestan exigentes y se aferran al observador que toma contacto con
ellos; en una segunda fase, donde transcurren 2 meses desde la separacin los nios gritan,
pierden peso y su desarrollo queda detenido; finalmente en una tercera fase entre los 3 y
5 meses, en la cual los nios se aslan y rechazan cualquier tipo de contacto, adoptan una
posicin patognomnica, presentan insomnio, el retraso en el desarrollo psicomotor
(RDSM) es generalizado, hay rigidez en las expresiones, continua la prdida de peso y
adquieren con facilidad enfermedades intercurrentes. Si la situacin se prolonga en el
tiempo, se produce una regresin del desarrollo psicomotor y su estado fisiolgico se
deteriora severamente; si se encuentran medios para solventar el problema, en un periodo
de 3 a 5 meses el trastorno desaparece rpidamente, de lo contrario aparece un cuadro
irreparable que puede acabar en la muerte, que se considera sndrome de Hospitalismo
(Spitz.1945).
Ren Spitz hace alusin a la diferenciacin entre el periodo de 3 a 5 meses en la
privacin de la carencia afectiva, definindola como depresin anacltica, que es:
El plazo para la privacin emocional parcial (la prdida de un objeto
amado). Cuando el objeto del amor se devuelve al nio, en un periodo
de 3 a 5 meses, la recuperacin es rpida, si se priva a un nio de ms
de 5 meses, van a mostrar los sntomas de deterioro cada vez ms graves.
El llamo a esta privacin total Hospitalismo (Fregtman, s.f., p.1).

Para que exista el proceso de depresin anacltica, Spitz refiere que debe haber
existido anteriormente un vnculo madre - hijo para que cuando se restituya la figura
materna, puedan desaparecer los sntomas (Cabrera, 2005).

Sin duda una de las preocupaciones en este sndrome a nivel de rehabilitacin,


aludiendo a sus consecuencias a largo plazo es el retraso en el desarrollo psicomotor, por
lo que vuelve trascendental conocer el DSM normal para realizar una intervencin
temprana.

31
1.3. Caractersticas del desarrollo tpico del nio:

Para poder indagar en la afectacin del desarrollo psicomotor en el sndrome de


Hospitalismo, es necesario precisar que es lo que considera como desarrollo, desde esta
perspectiva Thelen (1989) en su libro El re descubrimiento del desarrollo motor plantea:
El desarrollo proviene de factores genticos, considerados con
frecuencia los responsables ltimos del potencial biolgico, as como de
factores del medio ambiente, es decir, factores sociales, emocionales y
culturales que interactan entre s de forma dinmica y modifican de
forma significativa el potencial del crecimiento y desarrollo (Thelen,
1989, pp. 947).
Ahora bien, en el campo de lo psicomotor, la palabra psicomotricidad nos permite
ahondar en dos conceptos; psico y motor. El primero hace referencia a la actividad
psquica, la cognicin y la afectividad. Mientras que el segundo concepto constituye la
funcin motriz y que queda expresada a travs del movimiento (Molina, 2009).
Por tanto, el desarrollo psicomotor se define, como un proceso evolutivo
multidimensional e integral, mediante el cual el individuo va dominando progresivamente
habilidades y respuestas cada vez ms complejas (Schonhaut, Schonstedt, lvarez,
Salinas y Armijo, 2010). Cada persona nace con un potencial de desarrollo
congnitamente determinado, la expresin es el resultado de la interaccin gentica con
un entorno social, familiar y comunitario, por lo cual, la intervencin temprana tiene un
alto impacto en el pronstico de los nios con un dficit en el desarrollo (Guralnick, 1997).
El desarrollo psicomotor de un nio, constituye una preocupacin por parte de los
padres y/o cuidadores, ya que tiene como objetivo conseguir que el nio por medio de las
bases del desarrollo pueda mejorar sus habilidades y potencialidades, es decir, que sea una
persona autnoma e independiente (Cabezuelo y Frontera, 2010). Cuando se presenta
alguna alteracin en las bases fisiolgicas del desarrollo, se puede producir un deterioro a
nivel neuro- madurativo, el cual se relacionar a bajo rendimiento escolar, desercin
escolar, trastornos neurolgicos, psiquitricos, emocionales y conductuales, dficit en

32
habilidades sociales y problemas de aprendizaje, lo que podra producir una disminucin
en oportunidades laborales y morbilidad futura en la adultez (Schonhaut, et. Al, 2010).
El desarrollo psicomotor ha sido un tema ampliamente analizado por diversos
autores, desde distintas corrientes tericas, como el psicoanlisis, hasta las corrientes de
las bases neuroanatmicas, siendo una de sus exponentes Lois Bly (2011), dentro de sus
publicaciones incluye el libro Componentes del desarrollo motor tpico y atpico el cual
describe el desarrollo del nio desde su primer mes de vida en adelante y en el que se
desarrollan los aspectos importantes que debiesen lograr los nios en cada etapa.
Dentro de los primeros 6 meses de vida, el nio presenta una breve fijacin de la
mirada en el rostro del examinador y reacciona al sonido. En supino, no hay presencia de
control antigravitatorio de flexores de cuello, no logra la posicin sedente porque existe
una falta de control de tronco, presenta sonrisa social, sus vocalizaciones se caracterizan
por gorjeos, presenta rotacin de cabeza, rotacin externa de hombros y estimula la
reaccin tnico cervical asimtrica, gradualmente aumenta su control ceflico, agarra y
suelta objetos de forma involuntaria como parte del desarrollo del juego sensoriomotriz
de tipo exploratorio (Khielhofner, 2004a); tambin es capaz de tomar objetos y llevrselos
a la boca, el centro de gravedad se desplaza hacia caudal, sus dedos presentan
movimientos de extensin y abduccin, logrando trasferir objetos de una mano a otra.
Adentrndose al sexto mes, el nio, presenta completo desarrollo de coordinacin mano-
pie-boca, comienza la disociacin plvica escapular, lo que le permite iniciar el desarrollo
de los giros de forma voluntaria y coordinada, desarrolla la prensin palmar radial y
desarrolla las reacciones protectoras anteriores. El sedente, se logra independiente, pero
cae fcilmente (Bly, 2011).
El desarrollo psicomotor normal del nio, desde los 6 meses hasta los 24 meses
consta de hitos esenciales, como por ejemplo, el nio juega transfiriendo peso de una mano
a otra, realiza gateo, se observa inters por parte del nio hacia su entorno, se evidencia
un avance en el desarrollo motor fino, en este periodo el nio imita gestos de figuras
significativas, comprende rdenes verbales y gestuales simples, colabora con el vestuario,
realiza la marcha con mayor libertad, comienza a ampliar su vocabulario, su atencin logra

33
ser mantenida por un periodo de tiempo ms largo y comienzan a colaborar en actividades
bsicas de la vida diaria (AVDb), como por ejemplo, comer, vestirse o baarse (Bly,
2011).
Luego de los 24 meses, el desarrollo psicomotor se comienza a enlentecer y los
cambios son menos visibles, sin embargo, desde los 2 hasta los 6 aos desarrollan una
mayor autonoma para la realizacin de AVDb, su marcha se vuelve ms segura logrando
correr y saltar sin dificultad, la motricidad fina se vuelve ms precisa, el lenguaje se
enriquece con un vocabulario ms amplio y comienza a adquirir la destreza para lograr la
escritura (Palacios, Marchesi y Coll, 1990).
En todas las etapas por edad mencionadas, se refiere un factor importante descrito
en las manifestaciones del Hospitalismo, pero no profundizado; el juego. En relacin a
esto podemos mencionar que la importancia del desarrollo del juego en los nios est
claramente planteada, sin embargo, el juego debe ir acorde al desarrollo de las habilidades
del nio, esto lo vemos reflejado en la teora evolutiva del desarrollo que plantea Jean
Piaget, dividendo el desarrollo de la inteligencia en cuatro grandes etapas, comenzando
desde el momento del nacimiento. a estas etapas no se le pueden asignar una edad exacta
ya que varan segn factores genticos, sociales y culturales, no obstante, la secuencia de
estas etapas siempre ser en el mismo orden y para avanzar y llegar a otra de las es
necesario pasar por la etapa previa. Las etapas del desarrollo que establece Piaget son las
siguientes:
- Etapa sensorio motriz: se presenta entre los 0 y 2 aos aproximadamente, el nio
comienza a hacer uso de la imitacin, la memoria y el pensamiento, empieza a reconocer
objetos y estos no dejan de existir cunado estn ocultos. Cambia de las acciones reflejas a
actividades dirigidas a una meta concreta.
- Etapa preoperacional: oscila entre los 2 y 7 aos aproximadamente, se presenta el
desarrollo de manera gradual del lenguaje y de la habilidad para pensar en forma
simblica. Es capaz de pensar las operaciones en forma lgica y en una direccin. El nio
muestra dificultades a la hora de considerar el punto de vista de otra persona.

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- Etapa operacional concreta: se da alrededor de los 7 y los 11 aos, el nio es capaz de
resolver problemas concretos en forma lgica. Comprende las leyes de la conservacin,
es capaz de clasificar y establecer series.

- Etapa operacional formal: comienza desde los 11 aos aproximadamente, el nio es


capaz de resolver problemas abstractos en forma lgica, su pensamiento se vuelve ms
cientfico y desarrolla intereses por aspectos sociales y por la identidad (Meece, 2010).

Con lo anteriormente descrito se logra visualizar que el planteamiento de la


educadora Silvia Penn se realiza desde la premisa de la teora de Piaget, ya que ella
describe la tipologa del juego segn las necesidades del nio hospitalizado para definir
los beneficios que debe aportar el juego:
- Juegos de ejercicios: se trata de una accin repetida por el placer del resultado inmediato.
para los nios de 2 aos les es fundamental para su desarrollo bsico como lo es el gateo
y el poder caminar. Cuando son mayores, todo aquel juego que implica un juego de
descarga ya les permite liberar la tensin que les produce la hospitalizacin.

- Juego simblico: este juego les permite controlar la situacin que les rodea ya que
produce un efecto catrtico que facilita que el nio disminuya su angustia y pierda el
miedo, en este tipo de juegos es aconsejable aquellos que se vinculan con el ejercicio
mdico, ya que les permiten realizar aquellas acciones que les realizan a diario, tambin
hacen un aporte a la imaginacin de los nios.

- Juego de construccin: son aquellos juegos formados por piezas para encajar, este juego
facilita el desarrollo de la coordinacin culo-manual, la organizacin espacial, la
atencin y concentracin. Es necesario que el juego sea sencillo pero efectivo ya que los
nios se cansan ms rpido y baja su umbral de frustracin por lo que este tipo de juegos
de debe volver una herramienta para aumentar la autoestima del nio.

- Juego de reglas: estos juegos incluyen instrucciones o normas para poder alcanzar su
objetivo, son de gran relevancia gracias su factor socializador.

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Como se ha logrado desglosar a lo largo del documento hay factores a evaluar al
momento de plantear una intervencin dirigida a la afeccin del Hospitalismo en el juego,
tales como la edad, las capacidades tanto fsicas, psquicas, sociales y cognitivas, tambin
procurar mantener los vnculos familiares para estos sean un factor protector (Penn,
2006).

Un concepto que tambin se va desarrollando a medida que un bebe nace y


comienza a crecer es el de afectividad, el cual Ignace Lepp (1976), define como la
capacidad que no todas las personas tienen en la misma dimensin, estas capacidades son
una buena fuente para el inicio de relaciones humanas. Las familias presentan un
importante rol al momento de favorecer las relaciones afectivas, tanto al interior de esta
como fuera, permitiendo la relacin con personas externas al ncleo familiar, ayudando
al desarrollo social. Por otro lado, el psiclogo Jean Piaget tambin define la afectividad,
planteando que son los sentimientos propiamente tal, y particularmente las emociones, el
desarrollo emocional es un complemento indispensable del desarrollo cognitivo, ya que
favorece el desarrollo integral de los nios, y en conjunto con la senso-percepcin y la
inteligencia dan como resultado el desarrollo afectivo de estos (Cruz, Cambray,
Hernndez y Trejo, 2013).
Para un buen desarrollo afectivo, deben desprenderse seis caractersticas
fundamentales, primero la extensin a toda experiencia, ya que involucra distintos
aspectos de nuestra personalidad, segundo la polaridad, debido a que no existe relacin
afectiva neutral, tercero la intensidad, que hace referencia a la energa con que se resulta
afectado, en cuarto lugar aparece la correlacin somtica, ya que los fenmenos de la vida
afectiva estn ntimamente ligados mucho ms que otros procesos psquicos al organismo
fsico, en quinto lugar la profundidad, que se define como el grado de importancia que le
atribuye un sujeto al objeto, y por ltimo, el nivel que se asocia a la valoracin moral
entorno a la experiencia afectiva (Gonzlez, Jurez, Rodrguez y Velsquez, 2015).

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Como se ha podido evidenciar, es posible concluir que existen varios autores que
describen al ser humano desde que nace, haciendo inferencias a que este es capaz de
producir diferentes emociones y expresarlo a nivel motor. Por lo cual es relevante
comprender que el retraso del DSM adems de comprometer a los hitos motores, tambin
involucra el estado emocional de estos, ya que por el contexto en el que se encuentran hay
una gran afeccin de este, lo que se ve influido por estar hospitalizado. Los principales
factores que alteran el DSM de los nios durante las hospitalizaciones prolongadas es la
separacin del nio con su familia, quien es su principal apoyo emocional; adems de
asumir procesos mdicos invasivos, los cuales deben ser llevados a cabo de acuerdo a las
necesidades mdicas de cada nio y por ltimo el adecuarse a nuevos espacios; esto
implica que el nio poco a poco vaya perdiendo habilidades de comunicacin e
interaccin, motoras y emocionales entre otras que ha podido desarrollar por el hecho de
llevar una vida fuera del contexto hospitalario, sin embargo, una vez que se encuentra en
este contexto diversos mbitos se ven afectados, ya que el nio comienza una especie de
retroceso en desarrollo que no permite que experimente otras habilidades, dentro de las
cuales destaca las habilidades sociales, las que fuera del contexto hospitalario se dan
principalmente con sus padres, familiares o amigos, sin embargo una vez hospitalizado el
nio comienza a formar nuevos vnculos estos son, con el equipo mdico quienes adems
cumplen diversos roles en la vida del nio, pasan a ser de las personas que provocan dolor
o incomodidad (por procesos mdicos) a ser las personas que brindan contencin y apoyo
afectivo tanto a ellos como a sus familias.

1.4. Influencia de la relacin parental en la infancia:

Se transforma en relevante ahora, poder analizar la relacin parental en este


contexto, debido a que como se menciona anteriormente el desarrollo afectivo de los nios
es un elemento constituyente en la influencia del sndrome de Hospitalismo, ya que segn
la definicin de Rene Spitz, considera la relacin parental como un factor influyente en
este sndrome.

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La afectividad de los nios, se ve influenciado por sus primeros acercamientos a
las relaciones interpersonales. Estas se dan en primera instancia con los sujetos ms
cercanos, que en esta etapa de la vida (0- 6 aos) son los padres o figura significativa, sin
embargo, existen en distintos tipos de relaciones parentales dependiendo tambin del
estilo de crianza que adopte cada uno. Varias teoras ahondan en que los padres
frecuentemente optan por un estilo de crianza basados en la aceptacin, calidez o
compromiso y otros enfocados al control o estrictez (Richaud, Sacchi, Moreno y Oros,
2005).
Otro aspecto importante en las relaciones de padres e hijos son las denominadas
tcnicas de disciplina parentales que Brody y Shaffer (1982), clasifican en tres grupos; el
primero el poder asertivo, el cual utiliza el uso de rdenes, poder fsico o privacin de
privilegios, en segundo lugar se encuentra el retiro del afecto que consiste en el uso de
tcnicas negativas que amenazan el amor recibido de los padres (ridiculizar, expresiones
de desagrado, aislamiento del nio con respecto a los padres), y finalmente esta la
induccin que contempla el uso de la razn, que permite al nio comprender la razn
subyacente a la respuesta de los padres, y los motivos de los mismos para actuar de
determinada manera.
Otra rea relevante e influyente en la infancia de parte de los padres es el apego,
concepto descrito por varios autores. Una de las definiciones ms relevantes de este
mbito, est otorgada a travs de una teora creada entre los aos 1969 y 1980 por Bowlby,
la cual describe el efecto que producen las experiencias tempranas y la relacin de la
primera figura vincular en el desarrollo del nio; planteando como principal teora que el
estado de seguridad, ansiedad o temor de un nio es determinado en gran medida por la
accesibilidad y capacidad de respuesta de su principal figura de afecto. El psiclogo
finalmente define el apego como el vnculo emocional, que desarrolla el nio con sus
padres o cuidadores y que le proporciona la seguridad indispensable para el desarrollo de
la personalidad. Es as como tambin Bowlby, establece que hay 3 tipos de apego, el
primero es el apego seguro, que se da cuando el cuidador demuestra cario, proteccin,
disponibilidad y atencin a las seales del beb, lo que le permite desarrollar un concepto

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de s mismo positivo y un sentimiento de confianza; el apego ansioso ambivalente, que se
da cuando el cuidador est fsica y emocionalmente disponible slo en ciertas ocasiones,
lo que hace al individuo ms propenso a la ansiedad de separacin y al temor de explorar
el mundo; y finalmente el apego desorganizado, que se da cuando el cuidador tiene una
respuesta desproporcionada y/o inadecuada ante las seales del nio, incluso en su
desesperacin al no poder calmarlo, el cuidador entra en procesos de disociacin (Moneta,
2014).

39
2. Terapia Ocupacional y su accin en contexto hospitalario:

2.1. Contexto hospitalario en pediatra:

Una hospitalizacin constituye una herramienta para el manejo de pacientes de


cualquier especialidad y reservada para pacientes con enfermedades graves o de difcil
manejo (Pacheco, 2001, p1). El contexto hospitalario en pediatra ha ido variando durante
estos aos, en el siglo XVIII con la revolucin francesa y mpetu liberador se promulgan
decretos a favor de los nios abandonados, quienes se encerraban en los hospicios, y estos
eran donde se hospitalizaba a los nios y cuya mortalidad en esa poca era cerca de un
90% (Ramrez, 2010). En un pasado, los nios carecan de derechos, los padres no eran
considerados dentro de este contexto de hospitalizacin (Ramrez, 2010). Otro aspecto
importante a considerar es la organizacin del centro hospitalario, en donde el rgido
reglamento de algunos centros limitaba, restringa e incluso prohiba visitas de familiares,
lo que no favoreca la adaptacin del paciente peditrico (Lpez y lvarez-Llanes, 1995).
Desde el siglo XX, la mortalidad infantil fue disminuyendo y en paralelo
aparecieron avances en tecnologa y recursos sanitarios que cambiaron el foco
epidemiolgico de atencin (Molina, Cordero y Silva, 2008). Sumado a esto la pediatra
hospitalaria, comenz a generar cambios en torno a la especializacin asistencial, atencin
ms personalizada y dinmica lo que disminuyo los tiempos y das cama en
hospitalizaciones prolongadas (Rodrguez, 2009). En relacin a las causas que producen
el ingreso de los nios a los servicios hospitalarios segn el Departamento de Estadsticas
e Informacin de Salud (2013), de un total de 1.682.056 hospitalizaciones infantiles
durante el ao 2013, las principales causas en menores de 9 aos son las enfermedades del
sistema digestivo, en segundo lugar estn las enfermedades del sistema respiratorio, y
posteriormente siguen los traumatismos, envenenamientos y causas externas; luego
continan las hospitalizaciones por enfermedades del sistema genitourinario, del sistema
circulatorio y los tumores; con un menor porcentaje, prosiguen las enfermedades del

40
sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo, enfermedades infecciosas y parasitarias, y
enfermedades endocrinas, nutricionales y metablicas.
Independiente de la condicin mdica existente por la cual ingreso el nio al
complejo hospitalario, la experiencia en hospitalizacin produce en el nio, angustia,
sufrimiento, ansiedad, entre otros sntomas psicolgicos. Su nivel de madurez asociado a
la capacidad de la adaptacin al ambiente, expone al nio a situaciones variables en su
estado de salud. Existe un cambio vivencial, en el cual desaparecen momentneamente la
casa, la escuela, los hermanos y amigos, interrumpindose variedad de acciones comunes
entre los nios como el juego, descanso, participacin familiar entre otras cosas (Miranda,
s.f.). El nio como consecuencia de estar sometido a largos periodos de hospitalizacin,
arriesga que el apego ideal que todo padre o madre debe tener con su hijo, experimente un
debilitamiento, llegando a transformarse en otro tipo de apego, transitando desde un apego
seguro, en el que exploran de manera activa, se disgustan ante la separacin con la figura
de importancia, cuando el regresa tienen una actitud positiva con l y se calman con
facilidad; a un apego evitativo, en el que no sienten pena a la separacin, se distancia de
personas que antes consideraban importante, suelen concentrarse en un juego con objetos
dejando de lado el contacto; y finalmente podran llegar a un apego ambivalente donde se
visualizan ms ansiosos, protestan ante algn cambio, tiene sobrerreaccin a la separacin,
se muestran agresivos, no calmados y no se interesan en la exploracin. (Rojas, 2006).
El contexto de hospitalizacin, implica que el nio debe asimilar cambios,
interactuando con multiplicidad de personas a quienes no conoce, entre ellos profesionales
de la salud, quienes bajo sus trabajos realizan multiplicidad de intervenciones,
procedimientos muchas veces dolorosos, adems de emplear lenguaje tcnico difcil de
comprender para un nio (Miranda, s.f.). Algunos de los factores que marcan el contexto
de hospitalizacin de los nios son la edad, son su temperamento, caractersticas de sus
relaciones familiares, experiencias previas en este contexto, tipo de enfermedad y
tratamiento, duracin de la hospitalizacin, significado que otorga la familia a este proceso
y la calidad de relacin que se establezca con el equipo de salud (Minsal, 2011).

41
La Pontificia Universidad Catlica de Chile, en sus publicaciones sobre
hospitalizacin y efectos psicosociales, destacan que entre el 20% y un 60% los nios
presentan dificultades emocionales producto del contexto hospitalario, siendo ms graves
en nios menores de 6 aos, pero, no tan solo le afecta a ellos, ya que tambin repercute
en las familias, los padres y/o cuidadores los que pueden volverse protectores, demasiado
indulgentes o, por el contrario, exigentes y restrictivos, generando cambios en la conducta
de estos, como tambin en sus expectativas sobre el estado de salud de su hijo, lo que
genera tensiones e impacto a nivel del equipo de salud (Miranda, s.f.).
Actualmente, la atencin se dirige bajo un modelo integral, que incluye
intervenciones desde la patologa hasta la consideracin de factores psicolgicos y/o
sociales, que pudiesen afectar el proceso por el cual el nio se encuentra hospitalizado. A
esto, se suma la participacin de los padres en este contexto hospitalario, que algunos
centros peditricos tienen instaurados hace un par de aos, adems del aumento de los
profesionales implicados en el tratamiento de un nio hospitalizado (Barrera et al, 2007).
En la actualidad, existe un progreso en la mirada que se tiene con respecto al
proceso de hospitalizacin por el cual transita un nio, se busca que el nio tenga una
preparacin psicolgica asumida en la prctica clnica. Estas actividades pretenden
atenuar, disminuir el grado de duracin ante la exposicin al estrs, y aumentar las
habilidades tanto de los nios como de padres para poder actuar ante este contexto.
(Miranda, s.f.). Algunas de las nuevas implementaciones dentro del contexto hospitalario
son, fomentar visitas, permanencia de los padres en la habitacin, preparar a padres y
nios previo a un procedimiento mdico, destinar tiempo profesional a travs del juego y
conversacin con los nios para explicar los procesos y favorecer la adaptacin,
incorporar a la familia en la toma de decisiones, estimular el uso de objetos y juegos que
permitan la expresin de sentimientos y emociones del nio (Miranda, s.f.). Adems, se
considera importante realizar induccin a la familia al ingreso de la hospitalizacin, que
el equipo de salud oriente a la familia sobre el funcionamiento del servicio al cual ingresa,
reglas de aseo, orden, normas de higiene, aislamiento, normas especficas, horarios,

42
regulacin de las visitas, como tambin conocer a los profesionales quienes atendern a
sus hijos (Minsal, 2011).
Como se ha expuesto, dentro de complejo hospitalario existen limitaciones como
oportunidades las cuales determinaran el funcionamiento del establecimiento, as como la
calidad de la atencin. (Annimo, 2016).
Asimismo, en lneas anteriores se ha intentado explicitar que a nivel de polticas
de accin se busca mejorar la estancia hospitalaria de los nios; debido a que las causas
de estas son mltiples y por tanto necesitan un equipo que est compuesto por variados
profesionales que sean tengan las habilidades necesarias para poder dar cuidado y atencin
al nio.

2.2. Equipo de trabajo en contexto hospitalario:

Dentro del contexto hospitalario, en el rea de pediatra, los Terapeutas


Ocupacionales trabajan en conjunto con otros especialistas con la finalidad de que la
intervencin sea lo ms integral posible; segn Mulligan (2006), dentro del equipo de
trabajo es comn encontrar Mdicos, los cuales tienen especialidad en pediatra y quienes
cumplen con derivar a los nios segn las necesidades que presenten; son los encargados
de manejar las necesidades mdicas del nio (p. 230). Otra parte importante del equipo
de trabajo, son los Kinesilogos, quienes se encargan de implementar estrategias
teraputicas encaminadas a obtener el mayor nivel funcional posible en nios con
deficiencias motoras, centrndose en el desarrollo motor del nio, adems de ser
especialistas en el sistema respiratorio, teniendo como principal funcin realizar ciertas
maniobras con la finalidad de eliminar secreciones de la va area del nio, aumentando
as la capacidad pulmonar. Los Fonoaudilogos son los encargados de evaluar el rea de
la comunicacin, el lenguaje y la deglucin principalmente, y su principal rol es establecer
las habilidades y debilidades que presenta el nio durante la comunicacin, con la
finalidad de que comiencen a desarrollar habilidades comunicativas para relacionarse

43
efectivamente dentro de su entorno. El servicio de enfermera, est encargado de los
cuidados ms personales del nio, la alimentacin, los medicamentos, la higiene, entre
otros, tomando un rol fundamental de cuidador ya que son los especialistas que ms
tiempo pasan con el nio. Otra parte importante del equipo de trabajo, son los Psiclogos,
los cuales se encargan de analizar y estudiar el comportamiento del nio, incluyendo el
desarrollo cognitivo, afectivo y social; tomando en cuenta de que existen diversos factores
que pueden influir en aquello, como el ambiente y el factor biolgico. Los Profesores o
Educadores son esenciales durante el proceso de hospitalizacin prologada, ya que son los
que facilitan el proceso de aprendizaje del nio. Los Asistentes Sociales tienen el rol de
evaluar, apoyar y fortalecer a la familia del nio de tal forma que obtengan los recursos,
el conocimiento y las habilidades para optimizar el crecimiento y el desarrollo de su hijo
(p.231). En la practica, los asistentes sociales son los encargados de promover y cooperar
en que la persona adquiera herramientas y posibilidades dentro de la comunidad para
obtener una mejor calidad de vida. Por ltimo, los padres/cuidadores, forman parte
importante asociado a un equipo, ya que son los que ms conocen a los nios y estn en
constante bsqueda de su bienestar (Mulligan, 2006).
El equipo puede trabajar de diversas formas, existiendo tres tipos de equipo, en
primer lugar se encuentran los equipos multidisciplinarios, los cuales estn formados por
diversos profesionales que trabajan con el mismo nio pero de manera independiente los
unos de los otros, implementando evaluaciones e intervenciones propias de cada
disciplina; un elemento fundamental del equipo es que realizan reuniones entre s, con la
finalidad de compartir informacin relevante del tratamiento del nio y as lograr una
intervencin ms integral. Por otro lado, existen los equipos interdisciplinarios, en donde
cada profesional trabaja de manera individual, pero compartiendo diversos mtodos,
evaluaciones o intervenciones, adems de que existe una comunicacin constante entre
los profesionales, lo que favorece el identificar las potencialidades y debilidades del nio
dentro de las diversas reas estudiadas, generando as, que la intervencin y el tratamiento
sea un trabajo en conjunto y tomando en cuenta cada aspecto del nio. Finalmente estn
los equipos transdisciplinarios que segn Mulligan (2006), se refiere a compartir

44
habilidades, responsabilidades y conocimiento entre los miembros del equipo(p.234); en
este tipo de equipo, los profesionales trabajan de manera colaborativa, desarrollando
juntos las evaluaciones y los planes de intervencin, en donde uno o dos profesionales
son los que llevan a cabo de manera presencial el tratamiento o la intervencin, contando
con la ayuda de los dems profesionales para la elaboracin de aquello, por ende existe
una conversacin y colaboracin mutua entre los diversos profesionales (Mulligan, 2006).

2.3. Intervencin de Terapia Ocupacional en contexto peditrico:

Reconociendo los distintos tipos de equipos, como diversas formas de trabajo en


busca de un mismo objetivo, que es la recuperacin del menor, es necesario ahora abordar
los distintos profesionales que componen el equipo, participan los Terapeutas
Ocupacionales, quienes son los encargados de apoyar la salud y la participacin a travs
del compromiso con la ocupacin (AOTA, 2008, p.5), utilizando la ocupacin como las
actividades que enmarcan nuestra vida diaria, por lo tanto, el Terapeuta Ocupacional
contribuye a la salud y el bienestar de las personas, trabajando en la autonoma e
independencia de sus ocupaciones (AOTA, 2008).
Para poder lograr la integralidad de la intervencin y los objetivos de accin
propuestos; el proceso de intervencin de Terapia Ocupacional comienza con la
evaluacin del nio, sobre esto Mulligan (2006) establece doce etapas para el proceso de
evaluacin:
La primera etapa, consiste en reunir la informacin bsica relevante, esto con la
ayuda de la ficha clnica del nio y del doctor que realiza la derivacin, adems de una
entrevista a los padres/cuidadores, con la finalidad de obtener la mayor informaci n
posible. La siguiente etapa, es la planificacin de la evaluacin, en este punto se concreta
una cita con el nio y sus padres/cuidadores, procurando que sea un horario cmodo para
los participantes; luego de esto se seleccionan las herramientas, materiales y actividades
que se realizarn durante la sesin con el nio. Para una correcta evaluacin, es necesario

45
conocer el desarrollo psicomotor normal del nio, para as seleccionar los mtodos de
evaluacin ms adecuados y acordes a su desarrollo; es importante ser flexibles al
momento de evaluar debido a que cada nio va a tener un comportamiento y una reaccin
diferente. La tercera etapa, indica que se realicen los ltimos preparativos y controles antes
de evaluar al nio, por ejemplo dentro del contexto hospitalario, sera conversar con la
enfermera antes de ver al nio, consultando por su estado de salud durante las ltimas
horas; adems de leer las ltimas notas de la ficha clnica; esto para asegurar de que es
posible ver al nio, adems de revisar detalladamente su habitacin para observar si hay
algn anuncio de precauciones mdicas o contacto con l; asimismo la informacin que
se obtiene de la impresin general (lo primero que se observa al ver al nio) puede
convertirse en uno de los datos ms relevantes de la evaluacin. La cuarta etapa, consiste
en formar el vnculo teraputico, tanto con el nio como con sus padres/cuidadores,
generando un ambiente que los haga sentir cmodos, basado en el respeto y la confianza,
se debe explicar lo que se realizar tanto a los adultos presentes como al nio, procurando
que sea un lenguaje apropiado segn el desarrollo de este. Desde el momento que se inicia
la interaccin con el nio, hay que estar atento a su comportamiento, sus periodos de
atencin, al lenguaje que utiliza, su estado emocional y su grado de interaccin con el
medio. La quinta etapa, consiste en realizar entrevistas a los padres/cuidadores y al nio
de manera individual, solo si este es mayor de 3 a 4 aos; el objetivo de realizar estas
entrevistas, es poder conocer los intereses, capacidades, habilidades, fortalezas y
debilidades del nio, logrando obtener informacin relevante sobre su desempeo
ocupacional; las preguntas que se realicen en esta etapa deben ser preguntas abiertas
evitando caer en preguntas con respuestas cerradas como si/no. Dentro de las sugerencias
para una correcta y eficiente realizacin de las entrevistas se recomienda entrevistar a los
padres o cuidadores por separados de sus hijos, debido a que la presencia de los nios
pueden ser un foco de distraccin impidiendo recabar toda la informacin existente; en el
caso de que el nio sea mayor de 3 a 4 aos se le realiza una entrevista de manera
individual por medio del juego, intentado recabar toda la informacin posible. La sexta
etapa, consiste en la evaluacin cuantitativa para obtener informacin objetiva del

46
desempeo ocupacional del nio, en este punto se aplican distintas pautas estandarizadas,
entre ellas pautas de evaluacin de actividades de la vida diaria (AVD), de j uego, de
desarrollo psicomotor, de interaccin social, etc. Otra forma de obtener informacin, es la
evaluacin cualitativa que consiste en la observacin del nio realizando sus actividades
diarias, analizando como las realiza, las dificultades que presenta y que factores influyen
en su desempeo; por lo tanto, el objetivo de esta etapa es formular un perfil ocupacional
del nio para evidenciar sus fortalezas y debilidades en su desempeo y como se
desenvuelve dentro de su entorno para disear una intervencin integral. Desde la sptima
etapa, comienza el anlisis ocupacional, y este se realiza desde el Marco de trabajo de la
prctica de la AOTA, donde inicialmente se analizan las habilidades de desempeo, las
cuales comprenden las habilidades motoras, tales como la postura, la movilidad, la
coordinacin, la resistencia, la fuerza y el tono. Luego prosiguen las habilidades de
procesamiento, que incluyen el conocimiento general, las habilidades de organizacin y
la energa mental; en este punto tambin se incluyen las funciones mentales globales
donde se evala la regulacin del comportamiento por medio de los ciclos de sueo
vigilia, las preferencias sensoriales, su conducta alimentaria y su temperamento. Cuando
se sospecha de alguna enfermedad mental se debe evaluar tambin la conciencia, la
orientacin, la atencin, los impulsos y la regulacin emocional, escalas como la de
Glasgow y niveles de funcionamiento cognitivo del Ranchos de los amigos son tiles en
estos casos; tambin en las habilidades de procesamiento se debe incluir la evaluacin
relacionada a las funciones mentales especficas, donde se evala el funcionamiento
psicosocial, emocional y los procesos cognitivos del nio, esta evaluacin se realiza por
medio de la observacin del comportamiento donde se observan principalmente las
habilidades de adaptacin, el afecto, el nivel de inters y de participacin del nio y el
apego, adems se debe realizar una entrevista a sus padres/cuidadores y otra al nio, si es
necesario, tambin se utilizan pautas estandarizadas, las que generalmente son
cuestionarios para el nio o sus padres/cuidadores. Para evaluar los procesos cognitivos,
se debe observar las habilidades del nio para reconocer gente y cosas conocidas, su
reaccin frente a situaciones no familiares, sus juegos con juguetes acorde a su edad

47
reconociendo si comprende causa efecto, permanencia de objeto y resolucin de
problemas. Finalmente se evalan las habilidades de comunicacin e interaccin, donde
se analizan las relaciones sociales del nio con las personas de su entorno, esta evaluacin
incluye la necesidad y la intencin de comunicacin, el rea del intercambio de
informacin, la comunicacin no verbal y la habilidad para mantener relaciones
apropiadas. La octava etapa de evaluacin, consiste en el anlisis ocupacional de los
contextos y de las demandas de la actividad, es importante mencionar que las
observaciones para esta evaluacin se inician en la etapa 4 (Mulligan, 2006). En relacin
a los contextos, la AOTA (2008) define contextos culturales, sociales, fsicos, espirituales,
personales, temporales y virtuales, los cuales pueden limitar o apoyar el desempeo
ocupacional, es importante evaluarlos debido a que algunos de estos se pueden modificar
para impulsar el desempeo del nio; la evaluacin del contexto, se realiza por medio de
la observacin, donde se inspeccionan los distintos ambientes en los cuales se desempea,
analizando tambin el tipo de estimulacin que necesita (verbal, visual, entre otras), la
cantidad de esta, identificando los distractores y la organizacin del espacio. Tambin es
posible recabar informacin del contexto, por medio de entrevistas a los padres/cuidadores
y al nio. En relacin a las demandas de la actividad involucra un examen de los objetos
del espacio fsico, de las demandas sociales, de la secuencia y del tiempo de las acciones
requeridas para llevar a cabo una actividad en particular (Mulligan, 2006, pp.69). La
novena etapa, corresponde a la conclusin de la evaluacin realizada al nio, donde se
determina si ser necesario un plan de intervencin, comunicando esta informacin a la
familia y al nio. La dcima etapa, consiste en interpretar, resumir y sintetizar los datos
relevantes de la evaluacin, en este punto es importante no olvidar el propsito de la
evaluacin y la causa de la derivacin. Este proceso de interpretacin y sntesis de la
evaluacin se divide en 4 fases, donde las dos ltimas pueden ocurrir de forma simultnea;
la primera fase, es la formulacin del perfil ocupacional donde se seala quien es el nio,
sus caractersticas familiares ms relevantes, los problemas ms importantes que presenta
y sus ocupaciones significativas; en la segunda fase, se identifican las reas de ocupacin
que presentan desafos para el nio y se mencionan sus fortalezas; en la tercera fase, se

48
indican las habilidades y capacidades mentales que estn interfiriendo o apoyando el
desempeo ocupacional, adems se realiza una comparacin del nio en relacin al
desarrollo tpico de su edad y con nios que tengan condiciones diagnsticas similares,
igualmente se compara su desempeo con evaluaciones previas; la cuarta y ltima fase,
consiste en la identificacin de los factores contextuales y demandas de la actividad que
impactan en el desempeo ocupacional ya sea favorecindolo o limitndolo. La etapa
nmero once, consiste en la elaboracin de recomendaciones para la familia, para
promover el desempeo del nio en sus ocupaciones, y cuando es necesario se plantea el
plan de intervencin o se realiza una derivacin para otros profesionales; en relacin a la
elaboracin del plan de intervencin es importante tomar en consideracin el trabajo en
equipo, para as potenciar de mejor manera el desarrollo del nio. En este plan de
intervencin, se deben incluir objetivos a corto y largo plazo, adems de determinar
marcos de referencias, modelos y tcnicas de intervencin, considerndose importante
tambin poder mencionar los das, horarios y duracin de las intervenciones, adems de
la cantidad de sesiones que se realizarn y los resultados esperados. La ltima etapa,
consiste principalmente en documentar la evaluacin en la ficha del nio y en compartir
esta informacin con su familia, cuidando siempre que el lenguaje sea el apropiado
(Mulligan, 2006).
Para llevar a cabo el plan de intervencin este debe estar basado desde un modelo
conceptual o un marco de referencia, dentro de la prctica de Terapia Ocupacional en
contexto hospitalarios, los modelos de intervencin o teoras ms utilizadas son los de
neurodesarrollo, integracin sensorial y psicomotricidad, aunque transversalmente a estos,
se est trabajando frecuentemente desde el modelo de ocupacin humana y redes o
sistmico familiar.
En relacin a la teora de neurodesarrollo, los principales propulsores de esta
fueron los esposos Bobath, quienes constantemente buscaron mejorar el comportamiento
motor de nios con parlisis cerebral, focalizndose principalmente en eliminar los
movimientos y tono anormales, facilitando el aprendizaje de patrones de movimiento
normal; el estudio de Berta y Karel Bobath aport sobre la importancia de una

49
intervencin temprana en lesiones del sistema nervioso central (SNC) y en relacin a la
neuroplasticidad humana. En un inicio, las intervenciones de neurodesarrollo consistan
en manipulaciones para reducir los movimientos anormales y el tono, para luego realizar
facilitaciones pasivas o activas por medio de puntos claves como el cuello, la cintura
escapular y plvica, donde se reproducan los movimientos normales. Actualmente, se ha
mantenido la base de esta intervencin en neurodesarrollo pero se han incorporado la
mayor participacin activa del nio en el movimiento, llevando este hacia actividades
funcionales, adems se ha considerado la influencia del movimiento sobre los sistemas
somatosensitivo y vestibular, incorporando por tanto conceptos de la teora de control
motor la que ahora forma parte de la intervencin desde el neurodesarrollo, combinndose
con claves de estimulacin sensorial y actividades funcionales, por lo tanto, se combinan
tambin distintos modelos de intervencin apareciendo tambin la integracin sensorial y
un modelo desde la ocupacin. Hoy en da, se toma en consideracin el estado cognitivo
emocional social, la motivacin y la significacin del nio por la actividad. Este
modelo es principalmente utilizado en la poblacin peditrica (Crepeau, Cohn y Schell,
2005).
La integracin sensorial, se define como un proceso neurofisiolgico encargado
de la organizacin de las sensaciones de nuestro cuerpo y del ambiente, haciendo posible
el correcto uso del cuerpo en el ambiente (Ayres, 1989). Este marco de referencia, con el
paso del tiempo, se ha convertido en un eje de intervencin en nios con problemas del
procesamiento sensorial y el desarrollo de habilidades funcionales en la vida cotidiana.
Gracias a este marco de referencia, desde la Terapia Ocupacional se han desarrollado
mtodos de evaluacin y estrategias de intervencin tanto para el nio como para su
familia, as tambin como dietas sensoriales (Crepeau, Cohn y Schell, 2005, p.251) las
cuales tienen la funcin de poder entregar una correcta combinacin de actividades
sensoriales las cuales permitan mantener al nio en un nivel ptimo de alerta para su
rendimiento durante el da, material que es entregado al personal educacional, hospitalario
y a su familia. Si bien los objetivos de la intervencin de integracin sensorial varan en
cada nio, en rangos generales lo que se busca lograr son:

50
respuestas conductuales cada vez ms organizadas a las demandas
ambientales. Aumento de la duracin y la frecuencia de las respuestas
adaptativas. Mejora de las habilidades motoras gruesa y fina. Mejora
tanto en el desempeo cognitivo como el lingstico y el acadmico.
Aumento de la competencia percibida, la autoconfianza y la autoestima.
Mejora de la participacin ocupacional, la autorregulacin y la
participacin social. Mejora de la calidad de vida del nio y su familia.
(Crepeau, Cohn y Schell, 2005, p.250).

Estos objetivos se logran proporcionando y controlando la entrada de informacin


sensorial, principalmente a nivel vestibular, propioceptivo y tctil, para que as pueda
crear respuestas adaptativas para integrar estas sensaciones. La intervencin ser ms
efectiva cuando el nio dirija las acciones y el terapeuta organice el ambiente, porque as
es el nio el que busca las sensaciones, siendo estas las que su cerebro es capaz de
organizar. Finalmente, todos los nios con disfunciones sensoriales necesitan de
experiencias donde puedan crear respuestas adaptativas, considerando que cada nio es
diferente y por lo tanto cada uno responde de una manera particular (Ayres, 2006).
Por otro parte la psicomotricidad, hace referencia a la cohesin entre el
componente motor y el componente psquico del nio, con la posibilidad de modificar
este componente psquico por medio del movimiento; siendo entonces sus objetivos
principales favorecer el desarrollo de la funcin simblica por medio del placer de hacer,
jugar y de crearfavorecer el desarrollo de los procesos de aseguracin frente a las
angustias (Aucouturier, 2004, p.166), esto se lleva a cabo por el placer de actividades
motrices, el tercer objetivo de la psicomotricidad es favorecer el desarrollo del proceso
de descentracin (Aucouturier, 2004, p.166), el cual permite una entrada al pensamiento
operatorio y al placer de pensar. Estos objetivos, son llevados a la prctica en una sesin
de psicomotricidad la cual cuenta con 5 etapas, esta comienza con el ritual de entrada en
el que se realiza el saludo, donde cada nio es identificado por su nombre y el
psicomotricista menciona las consignas de funcionamiento (la sala es para jugar, no se

51
debe hacer dao a esta, deben respetar a sus compaeros, no deben golpearlos y respetar
los turnos de habla); la segunda etapa, es la expresividad motriz la que consiste en el juego
con el objeto que el nio desee, pueden conformarse juego de destruccin, construccin,
de placer sensoriomotriz, juegos simblicos, los cuales expondrn el mundo interior de
este nio; la tercera etapa, lleva por nombre la fase de la historia, donde se le pide al nio
que narre lo que realiz en la etapa anterior, el objetivo de esta es estimular sus emociones
y que se asegure frente a sus angustias por medio de la narracin; la siguiente etapa, es el
espacio de expresividad plstica y grfica donde el psicomotricista le solicita al nio que
dibuje libremente, estimulando finalmente la narracin de la historia del dibujo; la ltima
etapa, es el ritual de salida, donde se cierra la sesin y se realiza la despedida. Dentro de
la psicomotricidad el rol del psicomotricista es fundamental, este cumple la funcin de
acoger a cada nio y acepta el placer de repetir los juegos, su actitud debe favorecer el
placer de hacer, debe ser flexible y debe seguir el juego que va realizando el nio
(Aucouturier, 2004).
En relacin a la ocupacin, un modelo de intervencin utilizado es el modelo de
ocupacin humana, el cual fue descrito por Gary Kielhofner. Este modelo describe el
desempeo ocupacional desde 3 conceptos centrales, por un lado, busca comprender la
motivacin de la persona por realizar una ocupacin; en un segundo punto analiza cmo
se va conformando el da a da, con los hbitos y las rutinas que conlleva; tambin estudia
las habilidades, tanto fsicas como mentales, que son necesarias para llevar a cabo esta
ocupacin. Todo esto se enmarca dentro de un ambiente, el cual puede ser un favorecedor
o un obstaculizador del desempeo ocupacional del nio, este ambiente es conformado
por un contexto fsico y un contexto social (Kielhofner, 2004b).
El modelo de redes y el modelo sistmico familiar, son utilizados para analizar las
redes y principalmente la familia del nio, identificando si son de apoyo u
obstaculizadoras para su desarrollo. Al conocer estas redes, se abre la opcin de realizar
un trabajo integral, donde todos cooperan para la rehabilitacin del nio, los principales
objetivos de la intervencin familiar son trabajar con los aspectos psicosociales que
desencadena la actual situacin, generalmente estos sentimientos abarcan la culpa, la

52
impotencia, el abandono, maltrato y en muchas ocasiones un quiebre familiar; en una
segunda instancia se busca tambin favorecer el proceso de duelo, de comprensin y
aceptacin de la situacin del nio. Por otra parte, se les debe preparar para las posibles
adaptaciones ambientales que pueden ser requeridas al volver al hogar, lo que en
ocasiones significa gastos extras econmicos para la familia. Con el paso del tiempo, se
les debe asesorar para disear estrategias en el manejo de rutinas, para minimizar la
sobrecarga en alguno de los miembros intentado que la ayuda sea lo ms compensada
posible, evitando posibles conflictos familiares. Aunque sin duda, uno de los objetivos
ms importantes de la intervencin con las redes, es la educacin para entregar las
herramientas necesarias para motivar al nio en su independencia funcional y estimular
su desarrollo psicomotor (Santa Cruz, 2002).

Es importante mencionar, adems, que el Terapeuta Ocupacional tambin realiza


orientaciones a la familia y cuidadores, participa de la prescripcin de dispositivos y
adaptaciones, incluyendo tambin acciones de humanizacin y de ambientacin, al igual
que proyectos de carcter multidisciplinar con el equipo del hospital. En ese orden, y
durante el proceso de hospitalizacin peditrica, no solo se ve afectado el bienestar
personal de los nios, sino que tambin incide en la familia, en la dinmica familiar, la
que se ve alterada, siendo interrumpidos los roles familiares, por lo que es importante
trabajar en conjunto con la familia, abordando las diversas problemticas que pueden
surgir, dependiendo del caso y de las necesidades. En cuanto al contexto, el hospital es
un entorno nico que no es familiar para el nio, es considerado como complejas
unidades sociales orientadas a las actividades sanitarias y a la institucin, ms que a las
necesidades de los pacientes (Lpez, 2011, pp. 37). Producto de este ambiente poco
amigable es que el Terapeuta Ocupacional debe intervenir de manera activa, buscando
adaptaciones y modificaciones que sean favorecedoras para que el nio se sienta como en
casa. Para que la intervencin con el nio sea integral es necesario que exista un trabajo
multidisciplinar entre los diferentes profesionales que trabajan dentro de los Hospitales, y
que cumplen un rol especfico dentro de su especialidad, lo que permitira una

53
intervencin holstica y en funcin de las necesidades de los nios (Muoz, 2016); en
muchas ocasiones para lograr esta intervencin holstica es necesario desde Terapia
Ocupacional concientizar y empoderar al resto del equipo en sus roles para intervenir en
las necesidades emocionales del nio.
En torno a los lineamientos de accin tambin se considera el seguimiento del nio
despus del proceso de alta, en este sentido el trabajo de seguimiento por parte del
profesional de Terapia Ocupacional no se logra visualizar de manera clara, ya que existe
escasa informacin desde lo terico planteado para este accionar. Es por esto que desde la
inquietud como investigadoras nace la necesidad de ahondarlo de manera prctica por
medio la investigacin. Desde lo investigado se plantea la necesidad de conocer adems
de la intervencin de Terapia Ocupacional en contexto peditrico, las polticas pblicas
existentes para la proteccin y promocin en la salud del nio dentro del contexto
hospitalario, ya que es de vital importancia para el trabajo realizado por el terapeuta y su
conexin posible con redes existentes.

54
3. Polticas nacionales e internacionales en hospitalizaciones infantiles:

3.1. Derechos de los nios hospitalizados:

Ahora bien, centrndonos en los hitos que marcaron la importancia de una


intervencin en red, nacen los derechos de los nios hospitalizados, debido a que, en la
antigedad, no se pensaba en la proteccin especial de los nios, eran considerados
adultos pequeos. A mediados del siglo XIX, surgi en Francia esta iniciativa de
proteger a los nios, a partir de 1841, se comenz a proteger al nio en su lugar de trabajo,
y en 1981 ya se garantizaron los derechos del nio a la educacin. A principios del siglo
XX, se implement la proteccin en las reas sanitarias, jurdicas y sociales, que se
extendi por toda Europa (Muller, s.f.). Desde 1919, posterior a la creacin de la liga de
las naciones, se le otorgo mayor importancia y se elabor un comit para la proteccin de
nios. En 1924, se aprob la declaracin de los derechos del nio, la cual se bas en el
trabajo del mdico polaco Janusz Korczak (Lewowicki, 1999). En 1947, se cre el fondo
de las naciones unidas para la infancia y se hizo internacional de forma permanente el ao
1953. Al principio la atencin, se diriga a nios que haban sido afectados por la segunda
guerra mundial, lo cual se ampli para todos los nios bajo programas que incluyeran
aspectos de educacin, salud, acceso a los recursos sanitarios y alimentacin (Muller, s.f.).
La convencin de los derechos del nio aprobada en 1989 por la asamblea de las
naciones unidas, establece y dirige universalmente a los diversos estados hacia el
reconocimiento de nios y nias como sujetos de derecho, dejando de lado la concepcin
del nio como un objeto de proteccin, sino ms bien evolucionando al concepto del
nio en torno a la toma de decisiones, haciendo valer sus derechos y siendo considerados
en el mundo como un ser capaz de expresar sus necesidades, deseos y que puedan
participar en todos los mbitos de la vida de acuerdo a su edad y sus capacidades (Flacso,
2009). En mayo del 2000, se ratific el Protocolo facultativo de la Carta Internacional
sobre los Derechos del Nio, que trata la participacin de los nios en conflictos

55
armados y que entr en funcionamiento en el ao 2002; este documento prohbe que los
menores participen en conflictos armados. En la actualidad la convencin sobre los
derechos del nio ha sido firmada por 192 estados (Muller, s.f.).
En relacin a lo que expone la convencin internacional de los derechos de los
nios, la UNICEF proclama los derechos del nio, en los cuales estos adquieren
autonoma progresiva, que quiere decir que deben dejar de ser vistos y definidos en
funcin de sus carencias o necesidades para pasar a ser asumidos desde sus atributos y
derechos (Madariaga y Zanzi, 2002), se preocupa de velar los derechos del nio en todo
mbito de la vida, incluyendo en el proceso de hospitalizacin.
En relacin al proceso de hospitalizacin, la UNICEF (2001), destaca algunos
derechos que deben ser tomados en cuenta en un contexto hospitalario:
El artculo 9 de la convencin refiere el derecho del nio a permanecer con sus
padres, es por esto que se considera de vital importancia que el nio pueda convivir con
sus padres da y noche; este derecho incluye que la madre pueda cumplir con los pasos de
una lactancia. Por tanto, el nio hospitalizado tiene derecho a ser amantado por su madre,
esto adems se justifica a travs de que la leche materna contiene anticuerpos especficos
para los grmenes que rodean al nio, por tanto, es obligacin del establecimiento facilitar
a la madre la permanencia en el lugar para poder alimentarlo y adems brindar un espacio
para dormir en el hospital si as fuese necesario. En el caso que la madre no pueda
permanecer con el nio, el artculo 24 seala que se le debe ensear a extraer su leche par a
drsela a su hijo, aunque esta sea extrada fuera del contexto hospitalario. Tambin se hace
referencia a que en el contexto hospitalario los nios tienen el derecho a ser llamados por
su nombre, lo cual debe ser cumplido por todo el equipo mdico, creando un hbito en el
cual llamen al nio por su nombre, tal como lo refiere el artculo 7. Adems, el artculo 6
hace referencia a que el nio tiene derecho de supervivencia y desarrollo, ya sea en los
mbitos fsicos, emocionales, psicosociales, cognoscitivos, sociales o culturales; por
tanto, el nio hospitalizado tiene el derecho a permanecer en un lugar seguro y adecuado
para la rpida mejora de su enfermedad, se debe propiciar un ambiente tranquilo, fuera
de contagios, aislado de ruidos, y que disminuyan otras causas que prolonguen su estada

56
en el hospital. Los artculos 19 y 37 consecutivamente, hacen referencia a la proteccin
contra toda forma de perjuicio, abuso fsico o mental, descuido o trato negligente, adems
de que ningn nio debe ser sometido a torturas o tratos crueles, inhumanos o degradantes;
por tanto, el nio hospitalizado tiene derecho a considerar la opcin de evitar la
inmovilizacin (amarras o sujeciones) y en caso de no lograrlo, que se realice de la forma
ms adecuada. Lo que se trata de promover es que el nio pueda estar en un ambiente
seguro (cuna o cama), que pueda explorar libremente sin ser limitado por las
inmovilizaciones, que pueda jugar y desarrollarse sin estar en lo ms mnimo sometido a
un factor de tipo estresor. El equipo de salud tiene la obligacin de explicar en palabras
simples e informar al nio sobre qu tipo de tratamientos se estn realizando con l, cules
sern los procedimientos que se aplicarn y que partes corporales sern intervenidas, el
juego puede ser un facilitador para explicarles parte del proceso de la enfermedad. El
artculo 12, clarifica que los nios tienen derecho a expresar libremente su opinin en
asuntos que lo afecten, considerndolo en funcin de la edad y madurez del nio, por
tanto, en su proceso de hospitalizacin tiene derecho a optar sobre alternativas de
tratamiento (que brazo quiere que le pinchen, si quiere quedarse con su ropa o sacrsela,
si prefiere jarabe o tabletas, entre otros). Un artculo de vital importancia es el 16, el cual
habla del derecho del nio a tener privacidad, por tanto, el establecimiento debe considerar
tener implementos que la protejan, desde la informacin personal en las fichas, hasta uso
de biombo en procedimientos, el nio debe tener un espacio fsico y privado donde recibir
visitas y poder compartir con su familia. Por ltimo, desde nuestra rea de trabajo en
Terapia Ocupacional en el rea infantil el artculo 31 refiere que los nios tienen el
derecho al descanso y esparcimiento, al juego, actividades recreativas propias de su edad
y a participar libremente en la vida cultural y de las artes, por tanto, se debe promover
este espacio recreativo en el cual todos los nios tengan la posibilidad de contar con
objetos de juego y con el espacio para realizar esta actividad, deben crearse espacios donde
los nios puedan movilizarse en el hospital y tengan lugares o salas de juego en donde
poder recrearse (UNICEF, 2001).

57
En relacin a nuestro pas, desde 1995 el Gobierno de Chile aprob una Norma
General Administrativa sobre los Derechos del Nio Hospitalizado, cuyo fin es establecer
las normas generales para la atencin de los menores de 18 aos, considerando que la
hospitalizacin interacta con una serie de factores adems de la patologa de base, como
lo son el ambiente, los recursos, la familia, entre otros (Minsal, 2011).
Como se mencion en el captulo anterior, la intervencin de los equipos de salud
en este contexto, deben otorgar los cuidados de salud oportunos y de calidad, pero adems
deben resguardar a los nios para que puedan ejercer su participacin de forma oportuna
y libre. Siempre considerando involucrarlos y que sean partcipes de su proceso de salud.
Esto permite que los nios se sientan respetados, aliviados en torno a sus ansiedades y
temores, que sientan mayor confianza y reduzcan su nivel de incertidumbre, lo que les
permite obtener respuestas y comprender sus propias necesidades en el cuidado de la salud
(Flacso, 2009).

3.2. Proyectos y polticas pblicas actuales:

En relacin a lo mencionado anteriormente, sobre que en nuestro pas se acepten


los derechos de los nios hospitalizados, es que en el ao 2011 el Ministerio de Salud
instaura por primera vez una serie de orientaciones tcnicas para la atencin psicosocial
de nios y nias hospitalizados; esta gua tiene como objetivo, desarrollar las estrategias
de intervencin psicosocial para menores de 18 aos que estn hospitalizados en los
distintos servicios de salud, como por ejemplo en neonatologa, pediatra y cuidados
crticos; estas orientaciones incluyen a la familia como un agente activo en el proceso del
hospitalizacin del menor (Minsal, 2011). En la intervencin que propone esta gua, lo
primero que se seala, es el ambiente hospitalario, donde se indica que un ambiente
amigable va a favorecer el proceso de recuperacin del nio, proponiendo que las
habitaciones contengan ventanas que les permita identificar si es de da o de noche, lo que
aportara a disminuir el periodo de hospitalizacin, las complicaciones postoperatorias y

58
la mortalidad; se ha comprobado que los elementos artsticos como pinturas de naturaleza,
personas sonriendo y mascotas, ayudan a disminuir el dolor; otros estudios reflejados en
esta gua sealan que favorecer el buen humor, la risa y el optimismo van a disminuir la
ingesta de tranquilizantes y ayudar en el proceso de socializacin entre los pacientes y el
equipo de salud tratante. Tambin se menciona la importancia de la participacin de la
familia, donde paralelamente reciben una intervencin por parte del equipo, educando en
relacin a los cuidados, tratamientos y los aportes que ellos pueden hacer en este, adems
de ensearles las reglas del hospital que deben seguir y respetar, tambin se les permite
poder decorar la habitacin del nio y traer implementos familiares como la ropa de cama,
simbologa religiosa, fotos y entre otros, con el fin de hacerla ms acogedora y que sienta
el sello de que es su lugar, tambin pueden traer libros acordes a su desarrollo, DVD,
juguetes medios de comunicacin como computadores; estudios mencionados en esta gua
refieren que la intervencin temprana con la familia, especialmente con sus
padres/cuidadores mejora sus competencias, disminuye su estrs y su relacin de apego.
En referencia a las unidades de cuidados intensivos de neonatologa (UCIN), se
menciona la importancia del manejo del ruido y de la luz ambiental, debido a que cuando
son exhibidos en exceso a estos factores se ve afectada la salud del neonato (altera su
ritmo cardiaco, disminuye su saturacin de oxgeno, aumenta su presin intracraneana,
hay alteraciones del ritmo del sueo-vigilia, alteraciones del crecimiento y desarrollo
psicomotor normal, entre otros); producto de aquello es que esta gua realiza algunas
recomendaciones para disminuir el ruido, como por ejemplo, disminuir el volumen de los
telfonos, de las alarmas, monitores y de la voz, adems restringe el uso de radios y
televisores, se recomienda utilizar protecciones en las ruedas de los equipos pesados,
asimismo de cerrar cuidadosamente las incubadoras, permitiendo que aun as la madre del
neonato le converse o le cante a su hijo. En relacin a las recomendaciones para disminuir
la luz, se menciona el poder utilizar luminarias con difusores antirreflejos, sistemas de
graduaciones de luz, tambin proteger los ojos de los nios cuando se realice un
procedimiento que requiera de luz directa en el neonato, entre otras (Minsal, 2011).

59
En relacin al juego, la gua de orientacin psicosocial propone 3 tipos de juego,
uno es el juego comn, el cual permite enviar un mensaje al nio acogido en una
situacin de vulnerabilidad, introduciendo una actividad natural y familiar a un entorno,
que, hasta ese entonces, es desconocido para el nio, permitiendo finalmente una
reestructuracin de sus habilidades de afrontamiento. El segundo tipo de juego es el
dirigido, el cual puede ocuparse como un mtodo de educacin hacia el nio sobre el
procedimiento que desconoce o que le atemorizan como lo es la canulacin, punciones
lumbares, entre otros. El tercer tipo de juego es el exploratorio, el cual permite conocer
las fantasas del nio. Se recomienda, tambin, la instauracin de una sala de juego, la
cual se indica que idealmente este al nivel del suelo con juguetes simples y lavables,
dispuestos en un mueble, con sus respectivas medidas de seguridad e higiene, adems se
debe contar con una conexin a la red de oxgeno (Minsal, 2011).
En la implementacin actual para Hospitalizaciones Peditricas, se cuenta con
cuatro proyectos; el Ludocarro y el Ludobal comienzan su creacin desde el ao
2009, y tienen como objetivo de trasladar el material didctico y ldico dentro del contexto
hospitalario, permitiendo la estimulacin integral de los nios durante su periodo de
hospitalizacin. El Ludocarro se compone de un canasto superior habilitado como rea
sucia y un mueble con distintos compartimientos interiores para poder guardar los
materiales mencionados. Por otro lado, el Ludobal consiste en un bal contenedor
compuesto de un material plstico resistente con ruedas, con una capacidad de 92 litros
que permiten el almacenar y distribuir el material. Dentro del material se recomienda que
se incluyan libros didcticos, los cuales desempean un rol fundamental en el proceso de
aprendizaje, especficamente en el lenguaje, pensamiento, comprensin y habilidades
sociales; estos libros promueven la continuidad de los estudios escolares, la promocin de
los espacios de distraccin y fantasa, lo que son necesarios para fortalecer el desarrollo
de los nios (Minsal, 2011). En base a la necesidad de contar con libros didcticos y
atingentes para los nios nacen los programas Cuenta cuentos y Cuentos de colores.
Historias que te hacen bien!, el primer programa consiste en la implementacin de libros
didcticos en un ambiente habilitado para la lectura con cojines en el suelo, sillas pequeas

60
y mesas, adems de muebles que permiten que los libros estn al alcance de los nios, con
regulacin de la iluminacin y el ruido, computadores con acceso a internet, materiales de
representacin (actuacin, pintado, entre otros) y conexin a la red de oxgeno (Minsal,
2011). A inicios del ao 2012 Chile crece contigo comenz la implementacin del
programa Cuenta cuentos que consiste en una serie de cartillas segmentadas por rangos
etarios entre 0 y 3 aos, 3 a 6 aos, 7 a 9 aos y 9 a 12 aos, estas cartillas tienen el
objetivo de promover una estimulacin integral, donde se incluyen distintas, historias,
relatos, actividades y mensajes positivos, estas cartillas son presentadas por tres
personajes transversales a los rangos etarios, estos personajes son Rem, que es un
remedio, Dora una pldora y Teo un termmetro, los relatos se entrelazan a historias
hospitalarias con el fin de poder hacer ms amigable esta experiencia (Chile Crece
Contigo, 2012). Actualmente existe un programa llamado Cuentos de colores. Historias
que te hacen bien!, proyecto creado por la facultad de Medicina de la Universidad de
Chile, quien en conjunto con el personal de salud del Hospital Roberto del Rio, los nios
hospitalizados y personas ajenas a este contexto, disearon un libro de 114 pginas que
contienen cuentos y dibujos de la experiencia hospitalaria, con el fin de que puedan
recuperar la esperanza y la alegra (Valenzuela, 2016, p.1), el objetivo es que este libro
sea distribuido a todos los servicios hospitalarios peditricos del pas (Valenzuela, 2016).

61
Marco metodolgico

1. Diseo Metodolgico

El presente estudio, fue de tipo cualitativo. Una de las caractersticas de la investigacin


cualitativa es que en sus concepciones tiene en comn un compromiso con una
aproximacin naturalista e interpretativa y una crtica continua a la poltica y a los mtodos
del positivismo (Iiguez, 1999). El mtodo cualitativo, permite abordar la compresin de
algn fenmeno, ms que la prediccin, comprendiendo cual es la naturaleza de los
hechos. Se tom en consideracin, para esta investigacin la sensibilidad socio contextual
y sociopoltica, la cual implica poder comprender que toda prctica social se enmarca
dentro de un contexto, y, por tanto, la investigacin de acuerdo a la muestra abordada
tom en consideracin desde que posicin terica y que contexto se est situando; adems
de la historia de cada uno de los involucrados y las opiniones que estos emitan, lo que va
a permitir el poder conocer e interpretar los discursos de los mismos sin generalizar entre
ellos. El realizar la investigacin desde lo cualitativo, implica a su vez desprenderse de
toda objetividad, considerando que lo cuantitativo, lo medible, no toma importancia en
esta investigacin, sino ms bien se abord desde los significados e interpretaciones de
los entrevistados sin intentar de explicar un fenmeno sino ms bien describindolo.
(Iiguez,1999).

Adems, el alcance de la investigacin fue de tipo descriptivo, el cual pretendi


identificar y caracterizar el problema de investigacin, esto abarc comportamientos
sociales, creencias, formas de pensar y actuar en este contexto, con el fin de establecer
una estructura o comportamiento. Este tipo de estudio, tiene como objetivo la descripcin
precisa del evento, por tanto, los mtodos a utilizar se basaron en la indagacin,
observacin, registro y definicin. Al respecto Hernndez, Fernndez y Baptista (2006)
refieren que el estudio descriptivo se centra en medir con la mayor precisin posible los
fenmenos y componentes.

62
El enfoque del Socioconstruccionismo o Construccionismo Social guio la
presente investigacin, por tanto, las tcnicas de informacin como su posterior anlisis
fueron definidas en base a este enfoque, que segn lo refiere Lpez Silva (2013) la
realidad y el sujeto son construcciones sociales, y que la pretensin del conocimiento
objetivo sobre estos es un lastre que proviene de la tradicin racionalista que fund las
ciencias sociales (p. 13).
El propsito que tiene el enfoque del construccionismo social, es la interrogacin
crtica de los discursos, para as comprenderlos como prcticas sociales, proponiendo una
teora del conocimiento de carcter relativista, donde la verdad adquiere validez dentro de
la comunidad, la cual la construye y la legaliza; esta construccin de conocimiento se
negocia y se renegocia en el mbito del lenguaje. Este enfoque, concibe al conocimiento
como una expresin de la propia estructura social, donde la comunidad acepta los
significados sociales que se desprenden de esta; por lo tanto, el conocimiento no se disea
con un mundo externo y objetivo, sino que es el diseo creado por la propia comunidad
de acuerdo a sus construcciones, la cual lucha para que su forma de comprender la realidad
sea superior a otras. El construccionismo social, concibe al sujeto precisamente como una
construccin social. Finalmente, es posible decir que este enfoque concibe la realidad
como un conjunto de significados conversacionales que son socialmente compartidos
(Lpez Silva, 2013, pp.14).
El investigador, por su parte, juega un papel de facilitador y participante directo de
este proceso, para poder obtener todos los conocimientos que se necesiten para fines de la
investigacin. La metodologa utilizada fue la hermenutica y dialctica para la
interrogacin crtica de los discursos enunciados; el inters desde esta perspectiva, fue para
describir, conocer las experiencias y posicionamientos de los Terapeutas Ocupacionales en
el rea de hospitalizacin peditrica considerando las experiencias en Chile,
fundamentando a travs de polticas, proyectos y el accionar sobre el Sndrome de
Hospitalismo; cada uno de estos aspectos fueron considerados como parte de las
construcciones sociales del concepto y sus concepciones al respecto.

63
2. Diseo Muestral

El diseo muestral fue de tipo cualitativo o intencional, en donde se seleccion la


informacin de acuerdo a criterios relevantes, debido a que fueron Terapeutas
Ocupacionales que trabajen o hayan ejercido en el rea de Pediatra (nios entre 0-6 aos),
por lo que la experiencia que tenga l o la Terapeuta Ocupacional es de suma importancia
al momento de la seleccin de la muestra, puesto que para conocer el quehacer, el rol y
las lneas de accin desde el rea de Terapia Ocupacional en pediatra los
entrevistados(as) deben poseer ciertos conocimientos y experiencias en el rea peditrica,
todo esto para
Dar a conocer por medio de la investigacin el campo de accin en torno al
desarrollo del sndrome, considerando que la posicin terica nunca ser neutra con
respecto a la temtica abordada y por tanto, cada concepcin fue una sumatoria a los
conceptos que componen la realidad de la temtica abordada (Garca, Ibaez y Alvira,
1993). La estrategia cualitativa es recursiva, por tanto, el investigador avanza a medida
que produce y analiza toda la informacin, de esta forma va decidiendo la modalidad y
tiempos a seguir (Serbia, 2007).
La composicin muestral se determin por medio del criterio de saturacin
terica, la cual expone que cuando los datos comienzan a ser repetitivos y dejan de
aportar informacin novedosa, se detendr la recoleccin de informacin (Valles, 1997).
Por tanto, desde la concepcin de la investigacin cualitativa, no se defini un nmero de
participantes especficos, pero si se adoptaron criterios de inclusin y exclusin segn las
orientaciones tericas de la investigacin, como por ejemplo, se estableci que los
mnimos de entrevistados para una profundizacin en el tema serian ocho participantes,
adems se tom en consideracin que las entrevistas que no aportaran informacin para
el anlisis serian desechadas. Todo esto permiti determinar el nmero exacto de
participantes al final de la investigacin.
La estrategia de muestreo fue a travs de personas que conocan o trabajaban con
Terapeutas Ocupacionales en el rea de nios, adems por medio de contactos de la

64
universidad, amigos y docentes, se logr adquirir informacin de nuevos posibles
entrevistados. Posteriormente, con la informacin ya obtenida se tom contacto directo
con Terapeutas Ocupacionales que trabajen en el rea de Pediatra u Hospitalizaciones
peditricas (Monistrol, 2007).

3. Tcnicas e instrumentos de produccin de la informacin

Las tcnicas e instrumentos de produccin de la informacin que se utilizaron


para el desarrollo de la investigacin, fueron escogidos en relacin a los objetivos
planteados, es por esto que las tcnicas utilizadas responden a las construcciones de los
sujetos (Terapeutas Ocupacionales) en torno a la realidad en este contexto de
Hospitalizaciones, el cual permiti ahondar en los significados y concepciones, logrando
describir y analizar la informacin que entregan a travs del dialogo en relacin al
Sndrome de Hospitalismo.
La presente investigacin utilizo la tcnica de entrevista semiestructurada (Daz,
Garca, Hernndez y Ruiz, 2013) a los Terapeutas Ocupacionales seleccionados, ya que
nos permiti acceder y conocer las significaciones de los entrevistados en torno a este
campo de accin en su contexto laboral, as como tambin sus visiones y creencias en
torno a su accionar frente la problemtica presentada.
Es relevante aclarar, que la primera entrevista realizada fue considerada una
entrevista exploratoria a dos Terapeutas Ocupacionales con el propsito de verificar la
eficacia de la pauta creada, con el fin de corregir sus falencias en la prctica; igualmente ,
esta entrevista fue considerada en el anlisis de informacin, por lo tanto, presentada en
los resultados de la investigacin.

65
4. Tcnicas y procedimientos de anlisis de informacin

La tcnica de anlisis de informacin que se llev a cabo en esta investigacin


es una aproximacin a la teora fundamentada, cuyo propsito es generar bases tericas
explicativas de la conducta, los cuales se apoyarn en los datos entregados por los
entrevistados (Strauss y Corbin, 2002) lo que hace posible que desde lo cualitativo se
produzcan conocimientos adecuados para el contexto y que nos permitieron la
comprensin de los distintos fenmenos. Para esto se trabaj en base a articular conceptos,
reunirlos, compararlos, descubriendo semejanzas y similitudes, para luego caracterizar,
conceptualizar y categorizar los datos entregados. Por lo tanto, la teora fundamentada
consiste en la construccin de una teora en base a los datos entregados por los
entrevistados, siendo el objetivo de esta descubrir una teora comprensiva y explicativa en
torno a un fenmeno particular; tiene un carcter inductivo debido a que desde una serie
de entrevistas se generan datos, los cuales permiten el surgimiento de nuevas teoras
(Cuat, s.f.).
Para cumplir con la teora fundamentada, es necesario que en el proceso del
anlisis de informacin se realice un microanlisis, el que sus autores definen como un
anlisis exhaustivo de la informacin, analizando detalladamente el discurso entregado
por los entrevistados, con esto se crean las categoras iniciales. Posteriormente, se procede
al anlisis con los niveles de codificacin abierta y codificacin axial, la primera
corresponde al proceso analtico por el cual, es posible identificar los conceptos,
conociendo en los datos sus dimensiones y propiedades; por otro parte, la codificacin
axial, es el proceso que contina, debido que se debe reagrupar la informacin obtenida
en la codificacin abierta, donde las categoras identificadas deben relacionarse a
subcategoras, para originar explicaciones de los fenmenos ms completas y precisas
(Strauss y Corbin, 2002). Para cumplir con la codificacin abierta y codificacin axial, se
utilizaron categoras emergentes, las que surgen desde el levantamiento de referenciales
significativos a partir de la propia indagacin (Cisterna, 2005), esto quiere decir que las
categoras surgieron a lo largo del proceso analtico de cada una de las entrevistas y de

66
acuerdo a la informacin obtenida en cada una de ellas, siempre tomando en cuenta que
cada categora debe responder y dar cabida a lo que se est investigando. El procedimiento
de anlisis de informacin se realiz lnea por lnea, en donde se codific solo la
informacin que respondiera a los objetivos y pregunta planteada al inicio de la
investigacin, cabe destacar que el anlisis se realiz cada 3 entrevistitas, esto con la
finalidad de poder generar cambios en el guion. Adems de esto, la informacin que fue
relevante desde los entrevistados pero que no tena inferencia en la investigacin, se
analiz e interpreto para dejarlo como un anexo que permiti ahondar en las conclusiones
y dirigir lineamientos de posibles investigaciones como un aporte por parte de nosotras.

67
Consideraciones ticas

Cada una de las palabras que se emiten, verbales o escritas, tienen una
consecuencia en quienes las escuchan o leen, por lo tanto, es necesario mencionar que
nuestro proyecto de investigacin tiene como objetivo general, conocer la significacin y
el trabajo de Terapia Ocupacional en el Sndrome de Hospitalismo, por lo que nunca se
ha buscado crear un prejuicio frente a la concepcin personal que el profesional tenga de
este sndrome, como tampoco desde el rol que l/la ejerce diariamente para intervenir en
este. As, como tampoco, en base a los relatos entregados por los Terapeutas
Ocupacionales entrevistados, no se ha buscado crear un prejuicio, en relacin al trato que
los cuidadores o padres tienen para con los nios que presentan este sndrome.
Los participantes fueron contactados de manera directa por cada una de las
entrevistadoras, las cuales les relatarn los principales lineamientos de investigacin y la
razn de incorporar sus aportes a la investigacin.
Al momento de contactar al Terapeuta se le dio a conocer los objetivos de la
investigacin y un breve resumen del marco terico de la misma, el cual se entreg va
correo electrnico o presencial.
La posterior autorizacin de los Terapeutas Ocupacionales que son entrevistados,
fue entregada por medio del consentimiento informado, en el cual autorizaron a grabar la
entrevista, para la posterior transcripcin, resguardando su identidad y asegurando que la
informacin entregada solo ser utilizada para fines acadmicos del seminario de ttulo,
asegurando total confidencialidad de sus datos personales. Se les comunico a los
participantes que la informacin que ellos nos brinden en la entrevista al momento de ser
analizada, no incluir su nombre ni su lugar de trabajo, solo se escribir si este pertenece
al sistema pblico o privado de salud, adems de incluir el sector en que se encuentre.
El procedimiento de realizacin de entrevistas se realiz entre los meses de agosto
y noviembre, siendo en este periodo contactados, se les explico la modalidad de la
entrevista, se entreg y/o envi documento de resumen y se concret la entrevista.

68
Durante estos meses, la entrevista fue nutrida y reorganizada dependiendo de las
necesidades existentes que visualizamos en ese periodo.
Se relat a los Terapeutas que su participacin es de libre eleccin y por tanto si
en algn momento durante la investigacin deciden retirarse, y no seguir participando,
podrn realizarlo. Si la entrevista ya fue realizada, y el participante decide retirarse ser
eliminada del estudio y se entregar como informacin al entrevistado; incluyendo
tambin dentro del estudio la cantidad de participantes que se retiraron. Los entrevistados
tuvieron derecho a que en si en algn momento de la entrevista no desean responder alguna
pregunta o la consideran fuera de lugar, estn en su derecho de negarse a participar.
Durante la entrevista se indic a cada participante que finalizado el estudio se
entregar las conclusiones y resultados del estudio y si desean se enviar el documento
online del seminario para conocer el proceso completo, sus aportes y conclusiones.
Luego de realizar la entrevista, se procedi a transcribir cada una de las entrevistas,
lo cual fue realizado por medio de un audio y sin utilizacin de ningn programa de
transcripcin. Posterior a esto, se agregaron los datos de la entrevista, sector, duracin,
rea pblica o privada para finalmente realizar el anlisis por medio de la codificacin
abierta. La forma de codificacin, se realiz mediante categoras emergentes que fueron
surgiendo a medida de la realizacin del anlisis en el cual se realiz un bosquejo de
posibles ideas que contemplaran las categoras y/o subcategoras para luego en una
segunda instancia, realizar un segundo anlisis y poder profundizar en torno a esas
codificaciones realizadas.

69
Presentacin de resultados de investigacin

A continuacin, exponemos los anlisis relevantes para el seminario de ttulo,


como se mencion en el marco metodolgico, este fue realizado a partir de una
aproximacin a la teora fundamentada, con las distintas entrevistas realizadas a
Terapeutas Ocupacionales que trabajan en el rea de hospitalizacin peditrica. Esto lo
realizamos con el fin de que puedan responder a la pregunta de investigacin planteada,
Cmo conciben y trabajan los(as) Terapeutas Ocupacionales en torno al Sndrome de
Hospitalismo?. El anlisis de los datos se ha desarrollado en base al marco terico en esta
investigacin, desde este se ha logrado considerar los elementos importantes a analizar.
Los resultados presentados a continuacin, se organizan en base a cuatro categoras
que surgieron durante el proceso de investigacin, a partir del relato de los entrevistados;
los resultados se sintetizarn en la siguiente grfica:

70
1.2.1.1. Primeros
acercamientos
1.2.1. Experiencias
personales
1.2.1.2. Criticas a las
politicas de accin

1.2.2.1. Alteracin
del desarrollo del
juego

1.1. Conocimiento
terico 1.2.2.2. Agresividad

1. Conocimiento del
Sndrome de
Hospitalismo 1.2.2.3. Alteracin de
funciones fisiolgicas
1.2. Conocimiento
desde la experiencia
1.2.2. Caractersticas 1.2.2.4. Afectacin
del comportamiento del sentido de
pertenencia

1.2.2.5. Retraso en el
1.2.3.
desarollo psicomotor
Manifestaciones de
los nios ante la
hospitalizacin
1.2.2.6. Desarrollo
del apego

1.2.4. Evolucin del


nio despues del alta
1.2.2.7. Presencia de
los padres

2.1.1. Ligadas a la 1.2.2.8. Cambios en


institucin la emocionalidad

2.1. Limitaciones
2.1.2. Determinado
2. Contexto por los
Hospitalario procedimientos
2.2. Oportunidad mdicos
entregada por la
institucin

3.1.1. Composicin
profesional de los
equipos
3.1. Perspectiva de
Terapia Ocupacional trabajo
en Sindrome de
3.1.2. Mirada de la
Hospitalismo:
intervencin
concepciones y
sigificaciones desde
la prctica
3.2.1. Profesionales
del equipo
3. Equipo profesional 3.2. Roles de los
profesionales
3.2.2. Accionar de los
profesionales

3.3.1.
Desconocimiento del
Sndrome de
Hospitalismo
3.3. Falencias de los
profesionales
3.3.2.
Desconocimiento del
cuidado del nio

4.1.1. Alternativas de
paradigmas

4.1. Perspectivas de 4.1.2. Alternativas de


intervencin enfoque

4.1.3. Alternativas de
modelo
4.2.1.1. Intervencion
al nio

4.2.1.2. Aportes de
T.O a otras disciplinas
4. Lineas de accin 4.2.1. Accionar del
desde T.O T.O
4.2.1.3. Intervencin
al contexto de
trabajo

4.2. Intervencin de
4.2.1.4. Intervencin
T.O
con la familia

4.2.2.1. Trabajo en
4.3. Participacin de red
los padres en la 4.2.2. Propuestas de
intervecin intervencin

4.2.2.2. Intervencin
situada
71
En relacin al esquema se constituyeron cuatro categoras emergentes, y estas son: 1.-
Conocimiento del sndrome de Hospitalismo, 2.- Contexto hospitalario, 3.- Equipo
profesional y 4.- Lneas de accin desde T.O.
La primera categora describi el conocimiento tanto terico, como desde la
experiencia misma del profesional acerca del sndrome de Hospitalismo; la segunda
categora evidencio el contexto en el que se desenvuelve el profesional y en el que habita
el nio hospitalizado, considerando la existencia de factores limitantes y de factores que
favorecen al nio dentro de este proceso de hospitalizacin; la tercera categora dio a
conocer acerca del equipo que interviene en el nio, considerando su perspectiva, el que
quehacer de estos en el ejercicio profesional y los conocimientos y falencias que tienen en
torno al Sndrome de Hospitalismo; la ltima categora cumpli la finalidad de conocer
sobre el rol del Terapeuta Ocupacional, su accionar y sus lineamientos a la hora de
intervenir los casos de sndrome de Hospitalismo.
Las saturaciones ms altas dentro de la primera categora, pertenecen a la
dimensin manifestaciones de los nios ante la hospitalizacin y la subdimensin
desarrollo del apego que corresponde a caractersticas del comportamiento. Mientras que
las dos saturaciones ms bajas de esta categora, son las subdimensiones de caractersticas
del comportamiento, agresividad y afectacin del sentido de pertenencia.
En la segunda categora, contexto hospitalario, la saturacin ms alta fue la
subcategora oportunidades entregadas por la institucin.
La saturacin ms alta en la tercera categora corresponde a la subdimensin
accionar de los profesionales. Mientras que la saturacin ms baja es la subdimensin
desconocimiento del cuidado del nio.
En la ltima categora, lneas de accin desde T.O la subdimensin con mayor
cantidad de saturaciones corresponde a intervencin al nio. Mientras que las menores
saturaciones fueron encontradas en la subcategora perspectiva de intervencin,
especficamente en alternativas de paradigma y en alternativas de enfoque.

72
Categora Subcategora Dimensin Subdimension Saturacin Cdigos
1. Conocimiento del 1.1. Conocimiento 9 E1P1,2R4
sndrome de terico E2P2R5
Hospitalismo E2P15R73
E7P1R1
E8P1R1
E8P6R9
E9P1R1
E10P1R1
E10P2R5
1.2. Conocimiento 1.2.1. Experiencias 1.2.1.1. Primeros 8 E2P2R5
desde la experiencia personales acercamientos E2P2R5
E1P3R11
E3P2R6
E4P6R16
E6P1R1
E6P2R1
E6P6R2
1.2.1.2. Criticas a 10 E1P15R72
las polticas de E2P15R74
accin E3P3R10
E3P4R11
E3P5R14
E3P7R21
E4P8R22
E4P8R22
E5P12R33
E8P8R13
1.2.2. 1.2.2.1. Alteracin 8 E1P3R11
Caractersticas del del desarrollo del E1P3,4R11
comportamiento juego E1P4R11
E3P3R8
E6P7R3
E6P11R7
E10P1R4

73
E10P2R5

1.2.2.2. Agresividad 6 E1P3R11


E1P4R11
E7P2R2
E7P2R3
E10P1R4
E10P2R5
1.2.2.3. Alteracin 8 E1P3R11
de funciones E3P1R3
fisiolgicas E4P2R5
E4P2R6
E7P2R2
E7P2R3
E7P2R3
E9P2R4

1.2.2.4. Afectacin 5 E1P4R11


del sentido de E5P3R7
pertenencia E6P5R1
E6P5R1
E6P7R3
1.2.2.5. Retraso en 13 E2P4R12
el desarrollo E2P5R12
psicomotor E4P1R1
E5P3R6
E5P3R7
E5P3R8
E5P4R10
E6P5R1
E7P2R2
E7P2R2

74
E8P2R2
E8P3R5
E9P2R4
1.2.2.6. Desarrollo 16 E2P5R12
del apego E3P1R3
E3P4R11
E4P1R1
E5P3R8
E6P7R3
E6P7,8R4
E7P2R2
E8P2R2
E8P2R2
E8P3R3
E9P1R3
E9P2R4
E10P1R1
E10P1,2R4
E10P10R47
1.2.2.7. Presencia 12 E3P3,4R11
de los padres E4P2R4
E4P2R6
E4P3R8
E6P2,3R1
E6P3R1
E6P3,4R1
E6P4R1
E6P6,7R3
E8P2R2
E8P5R7
E10P1R4
1.2.2.8. Cambios en 10 E4P2R7
la emocionalidad E4P8R22
E5P5R11
E5P9R25

75
E6P8R4
E7P2R3
E7P2R3
E9P1R3
E9P2R4
E9P2R4
1.2.3. 17 E2P4R12
Manifestaciones de E3P2R5
los nios ante la E3P3R7
hospitalizacin E5P3R6
E5P4R10
E6P5R1
E6P7R3
E6P7R4
E6P8R4
E7P2R2
E7P2R3
E7P2R3
E8P2R2
E8P3R5
E8P3R5
E10P2R5
E10P2R5
1.2.4. 8 E1P10R47
Evolucin del nio E6P4R1
despus del alta E6P4R1
E8P4R6
E8P4R6
E9P2R5
E9P2R6
E10P2R6
2. Contexto 2.1. Limitaciones 2.1.1. 13 E1P10R47
Hospitalario Ligadas a la E3P2R7
Institucin E3P2,3R7
E3P6R18

76
E4P7R17
E5P5R11
E5P8R22
E5P9R25
E5P12R32
E6P2R1
E6P8R5
E7P1,2R2
E8P2R2
2.1.2. 16 E1P11R49
Determinado por E2P4,5R12
los procedimientos E2P9,10R45
mdicos E3P2R6
E3P3R7
E3P6R17
E4P1R2
E5P4R9
E6P4R1
E6P5R1
E6P5R1
E6P8R5
E6P13R9
E6P13R9
E8P2,3R2
E8P3R3
2.2. Oportunidades 22 E1P14R63
entregadas por la E1P15R70
institucin E2P15R71
E3P2R7
E3P7R22
E4P7R17
E4P7R19
E5P3R7
E5P5R11
E5P6R18

77
E5P6R18
E5P7R20
E5P8,9R24
E5P9,10R26
E5P12R33
E6P2R1
E6P2R1
E6P14R10
E6P14R10
E8P2R2
E10P3R12
E10P4R13
3. Equipo profesional 3.1. Perspectiva de 3.1.1. 6 E3P5R15
trabajo Composicin E6P6R1
profesional de los E6P6R1
equipos E7P4,5R11
E9P3R10
E10P3R10
3.1.2. Mirada de la 11 E1P9R44
intervencin E4P3R8
E4P3R8
E4P3,4R9
E4P7R17
E4P7R18
E5P11R30
E8P7R10
E8P9R14
E10P2R7
E10P3R9
3.2. Roles de los 3.2.1. 11 E4P5R13
profesionales Profesionales del E4P5R14
equipo E4P7R19
E5P4R10
E5P7R19
E6P6R1

78
E6P11R6
E7P4R9
E8P6R9
E9P3R9
E10P3R9

3.2.2. Accionar de 24 E1P6R21


los profesionales E1P11R48
E1P12R52
E2P12R53
E1P12R54
E2P13R57
E3P5R15
E3P6R16
E3P7R22
E4P6R15
E4P7R17
E5P6,7R18
E5P7,8R21
E5P8R23
E5P8R24
E6P3R1
E6P6R1
E6P10R6
E6P11R6
E6P11R6
E7P4R8
E8P6R8
E8P6R9
E10P4R13
3.3. Falencias de los 3.3.1. 9 E1P5R13
profesionales Desconocimiento E1P5R17
del sndrome de E2P6R22
Hospitalismo E5P2R5
E5P10R28

79
E5P10,11R28
E5P11R30
E7P5R12
E10P1R2
3.3.2. 5 E1P3R11
Desconocimiento E1P12R50
del cuidado del E3P3R11
nio E6P13R8
E6P13R9
4. Lneas de accin 4.1. Perspectivas de 4.1.1. Alternativas 5 E2P7R29
desde T.O. intervencin de paradigmas E2P7R31
E9P2R7
E2P7R32
E3P4R13
4.1.2. Alternativas 5 E2P7R32
de enfoque E3P4R13
E4P3R8
E9P2R7
E10P2R7
4.1.3. Alternativas 20 E1P7R33
de modelo E1P7R35
E1P8R37
E2P7R32
E2P7R34
E2P8R38
E3P4R13
E3P4R13
E5P5R13
E5P6R14
E6P9R5
E7P3R5
E7P3R5
E8P4R7
E8P4R7
E8P4,5R7

80
E8P5R7
E8P5,6R8
E9P2R7
E10P3R8
4.2. Intervencin de 4.2.1. 4.2.1.1. 33 E2P7R32
T.O. Accionar del T.O. Intervencin al nio E1P8R44
E2P9R45
E1P11R48
E1P16R83
E2P16R84
E2P17R86
E3P6R17
E4P4R12
E4P5R12
E4P5R12
E4P6R16
E4P6R16
E5P1,2R2
E5P2R3
E5P6R15
E5P7R18
E5P7R19
E5P9R26
E5P10R28
E6P2R1
E6P3R1
E6P5R1
E6P13R9
E7P3R6
E7P4R7
E7P5R12
E8P5R8
E8P6R8
E8P7R9
E8P8R11

81
E8P8R12
E10P2R5
4.2.1.2. Aportes de 22 E1P7R27
T.O. a otras E1P8R44
disciplinas E2P9R45
E1P11R49
E1P11R50
E1P12R50
E1P12R51
E1P13R61
E3P5R16
E3P8R23
E5P1R2
E5P9R24
E5P9R25
E5P11R30
E6P4R1
E6P12,13R8
E6P13R8
E6P14R10
E7P5R12
E8P6,7R9
E8P8R11
E9P3R11
4.2.1.3. 11 E2P4R12
Intervencin al E1P13R61
contexto de trabajo E4P3R8
E5P1R2
E5P2R3
E5P6R16
E5P6R17
E5P6R18
E6P8R5
E7P6R13
E7P6R13

82
4.2.1.4. 19 E2P9R45
Intervencin con la E3P4,5R14
familia E3P5R14
E4P6R16
E4P6R16
E4P6R16
E5P6R17
E6P4R1
E6P5,6R1
E6P9R5
E6P9R5
E6P10R6
E6P12R7
E6P12R7
E7P3R6
E7P5R12
E8P6R8
E9P2,3R8
E9P3R11
4.2.2. Propuestas de 4.2.2.1. Trabajo en 5 E1P15R75
intervencin red E5P12R33
E6P9,10R6
E8P9R15
E10P3R11
4.2.2.2. 9 E3P4R14
Intervencin situada E3P5R14
E3P5R14
E4P8R22
E4P8,9R23
E6P15R11
E6P15R11
E7P7R15
E7P7R15

83
4.3. Participacin de 8 E3P6R17
los padres en la E4P4,5R12
intervencin E4P5R12
E6P4R1
E6P8,9R5
E6P12R7
E6P13R9
E9P3R12

Simbologa:
ENTREVISTA (E)
PAGINA (P)
RESPUESTA (R)

84
1. Conocimiento del Sndrome de Hospitalismo

La categora busco comprender acerca del conocimiento que tienen los Terapeutas
Ocupacionales sobre el Sndrome de Hospitalismo, dicha diversidad es posible agruparla
en dos subcategoras a. Conocimiento terico y b. Conocimiento desde la experiencia.
Segn estas dos subcategoras, es posible comprender el sndrome de Hospitalismo como
una afectacin al nio producto de hospitalizaciones prolongadas, en la cual presenta
determinadas caractersticas que no pueden ser asociadas a ninguna patologa, ni
condicin mdica; estas afectaciones producen cambios a nivel fsico, emocional y
conductual del nio.

1.1. Conocimiento terico

En el conocimiento del sndrome de Hospitalismo, lo terico emerge como un


aspecto relevante, entendiendo por ello como la informacin con que cuentan los
Terapeutas Ocupacionales, referidas a investigaciones e informacin en base a postulados
y teoras existentes sobre la temtica a investigar.
En base a los distintos conocimientos obtenidos, es posible mencionar que los
profesionales definen el sndrome en base a las teoras del tema, entregadas por Ren Spitz
y Emy Pickler. Sin embargo, sus principales definiciones se expresan en base a sus propios
conocimientos frente al tema, obtenidos dentro del contexto universitario y del contexto
laboral:

Acerca de este concepto hospitalismo pero est presente si efectivamente el nio


que producto de distintos diagnsticos quedan hospitalizados por un largo tiempo,
entonces hospitalismo seria justamente esta condicin de estar hospitalizado por un
tiempo, la verdad no s si hay una clasificacin en relacin al tiempo, pero por un tiempo
prolongado y que en el fondo eso comienza a impactar su, si lo vemos como del rea
ocupacional impactar sus reas de desempeo ocupacionales y las dinmicas tambin de

85
interaccin y sociales que pueda tener ese nio con su familia y por esa condicin de salud
se comienza a deprivar de cierto modo a lo que normalmente l estara expuesto en su vida
cotidiana (E8P1R1).

1.2. Conocimiento desde la experiencia

Desde esta subcategora se desprenden cuatro dimensiones: a.- Experiencias


personales, b.- Caractersticas del comportamiento, c.- Manifestaciones de los nios ante
la hospitalizacin y d.- Evolucin del nio despus del alta. Fueron estas cuatro
dimensiones, las que desde los entrevistados permitieron comprender el conocimiento
desde la experiencia como, la significacin de cada profesional en base a las prcticas
vividas en su quehacer, para que de esta forma interpreten lo que visualizan y explicar el
fenmeno del Sndrome de Hospitalismo en el nio.

1.2.1. Experiencias personales

De esta dimensin surgen dos subdimensiones, estas son: a.- Primeros


acercamientos y b.- Crticas a las polticas de accin. Estas subdimensiones, permitieron
comprender las experiencias personales como, las vivencias experimentadas por los
Terapeutas Ocupacionales dentro de su contexto laboral y cuyo conocimiento se construye
colectivamente a travs de esta misma experiencia.

1.2.1.1. Primeros acercamientos

Los primeros acercamientos, corresponden a las primeras experiencias que


vivencio el profesional en torno a la existencia del sndrome.
Por consiguiente, los primeros acercamientos en los entrevistados se comprenden
desde la experiencia universitaria y experiencia laboral:

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Y el primer acercamiento tambin fue ligado a esta institucin porque tambin a
travs de la docente que en ese momento era ma, tambin me lo mencionaba empezamos
a revisar, y obviamente ligado a Spitz, es como la mayor referencia que hay (E2P2R5).

1.2.1.2. Crticas a las polticas de accin

Las crticas a las polticas de accin, son los cuestionamientos al accionar de los
diversos profesionales que surgen dentro del contexto laboral del entrevistado.
En este sentido, las crticas a las polticas de accin son principalmente centradas
en las polticas pblicas actuales, en el vnculo que los profesionales generan con los
nios, el cuestionamiento que se realiza al accionar de estos y el empoderamiento de los
padres en torno a la intervencin con su hijo:

un educador, eso es lo que yo he visto en todos lados, libros de colores y


dmosle un carrito o ludo bales. Pero hay mucho ms que hacer. Esa ley como la que yo
he revisado, ayuda y se acerca, pero queda vaca, abarca muchos temas y es integral pero
aun as existe muy poco apoyo en ese sentido. Y adems el nio, si lo ven desde la
perspectiva del adulto centrismo, el nio queda a la deriva de lo que decide el adulto
(E2P15R74).

1.2.2. Caractersticas del comportamiento

De esta dimensin se desprendieron ocho subdimensiones y estas son: a.-


Alteracin del desarrollo del juego, b.- Agresividad, c.- Alteracin de las funciones
fisiolgicas, d.- Afectacin del sentido de pertenencia, e.- Retraso del desarrollo
psicomotor, f.- Desarrollo del apego, g.- Presencia de los padres y h.- Cambios en la
emocionalidad. Estas subdimensiones, permitieron comprender las caractersticas del
comportamiento, como la presencia de signos y sntomas que indican la expresin del
sndrome en los nios; en este sentido la experiencia profesional y el conocimiento de
estos constituyo un elemento significativo para los entrevistados.

87
1.2.2.1. Alteracin del desarrollo del juego

La alteracin del juego se comprende cmo, cualquier disfuncin y/o alteracin


presente en el nio, producto de largos periodos de hospitalizacin, los cuales se
manifiestan a travs de este sndrome, generando cambios en la interaccin con otros y
con el objeto; existiendo no solo una alteracin en la forma del juego, sino que tambin
un retraso en la etapa de desarrollo de este.
En este sentido y en base a lo que expresaron los entrevistados se puede
comprender que la alteracin del desarrollo del juego, se expresa en un juego de rutina de
hospital, en el cual las personas que trabajan ah y los objetos que utilizan para el cuidado
de los nios van a construir el tipo de juego que desarrollan:

tienen aprendizaje de hospitalizacin. hay un aprendizaje de ciertas conductas de


juego de hospital, juegos de hospital. Juegan a que el nio tanto tanto se toma la papa y
luego le sacan la sangre, entonces ya fuera de esta limitacin y los efectos en cuanto a
desarrollo, hay un cambio de concepcin de la normalidad (E3P3R8).

1.2.2.2. Agresividad

La agresividad se entiende como, aquel comportamiento desadaptativo en torno a


la interaccin con el ambiente y que genera como consecuencias un cambio en la relacin
que el nio establece con otros.
Este comportamiento segn los entrevistados, se caracteriza principalmente en tres
ejes principales, agresividad con sus pares y con su propia integridad, agresividad con el
personal mdico y con su familia, adems de agresividad con el uso del material
perteneciente a la institucin, referido a la destruccin de todo tipo de elemento
encontrado por ellos y los implementos de soporte vital:

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entonces los nios eran agresivos tanto en autoagresin con ellos mismos, como
con otros se hacan mucho dao de un nio a otro eh y tambin con el adulto, pero
agresiones fuertes rasguos eh tiras de pelo eh eh y adems era casi validar el tema de la
agresin (E1P3R11).

1.2.2.3. Alteraciones de las funciones fisiolgicas

Las alteraciones de las funciones fisiolgicas se entienden, como aquellos cambios


en el organismo que se producen en el interior del cuerpo, comprendiendo cambios en su
forma, tamao y funcionamiento de los diferentes rganos.
En este sentido la anorexia, prdida de peso, falta de apetito, alteracin del ciclo
del sueo y control de esfnter, constituyeron elementos importantes identificados por los
entrevistados, en relacin a la alteracin de la fisiologa del nio:

eh eran nios grandes de por lo menos 4, 5 aos que an no controlaban esfnter


igual ya estaba determinado que se demoran porque tienen enfermedades o que
permanecen mucho tiempo hospitalizados o en la cama, pero igual hay un cierto lmite po,
entonces hasta los cinco aos que este con paal eh todava habla mucho de eso
(E1P3R11).

1.2.2.4. Afectacin del sentido de pertenencia

La afectacin del sentido de pertenencia se comprende cmo la alteracin del nio


en torno a la creencia de que el contexto hospitalario corresponde a parte significativa de
su vida, remitiendo al sentido de propiedad que le da el nio al hospital.
En base a las entrevistas realizadas, se permiti identificar que la afectacin del
sentido de pertenencia se basa en la naturalizacin y habituacin del contexto en el cual
se desenvuelve, el que incluye los procedimientos mdicos, la rutina del hospital, quienes
entregan los cuidados y como el nio se construye en base a cada uno de estos
profesionales:

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pero como hay tanta gente dando vuelta, como este nio de 4 aos se llama L
la mama va, duerme en su casa, hay das que no est, son 4 aos o sea es imposible estar
todos los das y al L.. todo el mundo lo conoce entonces l se despierta y lo saludan 150
personas, todas las tcnicos, los doctores van y le dicen L... como estay, entonces se
relaciona de manera distinta a un nio que no ha estado hospitalizado, no s si me entend,
saluda a todo el mundo, es como un nio muy sociable, incluso adhesivo, t le dec hola
L.. y el hola y t le day la mano y le dices vamos y L va a ir contigo de repente estoy
caminando y va con el seor que reparte el oxgeno, va colgado en el carro de oxgeno y
lo acompaa a buscar ms oxgeno, despus lo vay a ver, est en el casino, esta con la
tcnico que le tiene que ir a buscar la colacin a los nios, despus lo veo en la farmacia
que acompao a otro a buscar un remedio, anda dando vuelta como pedro, juan y diego
porque en el fondo uno se relaciona con los ms cercanos y para el 200 personas son los
ms cercanos cachai (E6P7R3).

1.2.2.5. Retraso en el desarrollo psicomotor

El retraso en el desarrollo psicomotor, se define como un rezago en el proceso


evolutivo integral del nio, mediante el cual va perdiendo la dominancia de diversas
habilidades y respuestas cada vez ms complejas, que le permiten un mayor desarrollo
personal frente a su ambiente.
Por consecuente, los entrevistados consideraron relevante el retraso a nivel motor,
cognitivo y del lenguaje, lo cual impacta en todas las reas del desempeo del nio:

Entonces hay un proceso que en s genera un retraso bastante grande un nio a


los 6 meses por ejemplo ni siquiera logran un buen control ceflico, incluso retroceden,
ingresan con algunas habilidades, el nios ingresa a los 2 meses y ya tiene cierto contr ol
ceflico de repente logra la sonrisa social y que despus de pasado el periodo crtico
retroceden finalmente y vemos que pierde el control ceflico, que pierde la conexin con

90
el medio y hay que volver a recuperarlo entonces que aparte de genera un corte y que no
se contine tambin hay como un crecimiento al revs, para atrs (E5P4R10).

1.2.2.6. Desarrollo del apego

El apego se comprende como el vnculo emocional, que desarrolla el menor con


sus padres y/o cuidadores, los que le otorgan la seguridad indispensable para el desarrollo
de su personalidad, por lo que, en las situaciones de hospitalizaciones prolongadas, se
desarrolla un cambio en las formas de apego.
En este sentido el apego evitativo, el apego ansioso ambivalente y el apego
desorganizado, significaron una evidencia encontrada por los entrevistados en relacin a
las caractersticas del comportamiento de los nios con este sndrome.

el lazo que generan con la mam no es tan nico ya que las necesidades muchas
veces son cubiertas por el personal de la clnica se entiende? Un ejemplo tan bsico
como el calmar el llanto del beb, en un Hospital o Clnica uno observa que lo calma
cualquiera, ya sea una enfermera, TENS, la mam, ya no est ese rol nico que tiene la
Madre generalmente, eso es parte de la afectacin del sndrome (E9P1R3).

1.2.2.7. Presencia de los padres

La presencia de los padres se entiende como, la existencia de una figura


significativa para el nio y que producto de su ausencia podra generar una alteracin
socioemocional en este.
Por tanto, en la experiencia de los profesionales, refirieron que la presencia de una
de las figuras parentales podra beneficiar el desarrollo ptimo del nio en el ambiente;
por el contrario, cuando la figura no est presente genera cambios en el comportamiento
de este, fomentando an ms el desarrollo del sndrome. Esto tambin influye en el
contexto familiar, afectando tambin a su entorno cercano:

91
entonces ah viene todo el tema familiar, del cambio de estructura en la familia,
ella tiene otro hijo que est escolarizado, el otro hijo empez con consecuencias en el
fondo por que la mama dejo de estar con l, tiene una depresin infantil diagnosticada, en
tratamiento por suerte, el papa trabajando y obviamente la familia se empobrecen porque
significa mucho gasto el tener una nia con alguna necesidad especial en salud, entonces
es un problema harto ms grande de los que se ve, es una nia que ha estado hospitalizada
harto tiempo, y atrs de eso hay un sinfn de problemas que tienen que ver con el contexto
que van influenciar a este nio tambin, agotamiento de la mama no cierto, obviamente
no come como tiene que comer, no duerme como tiene que dormir (E6P3R1).

1.2.2.8. Cambios en la emocionalidad

Los cambios emocionales se entienden como una variacin del estado anmico,
debido a los factores influyentes del contexto hospitalario en el que est inserto el nio.
Por consiguiente, la anhedonia, el llanto, aplanamiento afectivo y el miedo,
constituyeron signos importantes visualizados por los entrevistados en nios con el
sndrome:

yo creo que la fobia, la irritabilidad, eh eh eh Qu otra cosa? Eh yo creo que esas


son las dos principales, el susto, el miedo, el llanto, esas son las cosas que ms atribuyo
yo como al sndrome propiamente tal ya (E4P2R7).

1.2.3. Manifestaciones de los nios antes la hospitalizacin

Se comprende a las manifestaciones de los nios ante la hospitalizacin, como


cualquier expresin del nio en este contexto, independiente de la condicin mdica por
la cual ingreso, estos cambios varan segn las influencias del contexto hospitalario, en la
relacin con los profesionales y con sus padres, adems de las condiciones de la
institucin; por lo tanto, pueden impactar al nio en todas las reas de su vida.

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En este sentido, los cambios en la interaccin con el ambiente, la prdida de la
rutina y la alteracin del juego, significaron elementos importantes para los entrevistados:

otra cosa entonces cuando t los sacas por primera vez me ha tocado sacar a nios
por primera vez y no saben, yo me acuerdo que tengo un paciente, el que tiene 4 aos, yo
lo tome desde los 2 meses, entonces tengo todo el proceso con l desde todo po, desde que
se chupo la mano por primera vez hasta que camino, ahora est en un colegio, est
hablando, lo he acompaado en todo su proceso, le coloco el paal y al ao me acuerdo
logramos que saliera y nos dejaron salir a dar una vuelta a la manzana, lo abrigamos bien
con la mama, en el coche, sali lo primero que le paso se encandilo con la luz y miraba
todo as con una cara de terror, me imagino como un show as como es otro planeta po, y
yo le muestro, le digo mira esto es una planta, mira que linda, y se larga, le llevo como
una hoja, como que acerco una rama para que la toque y como si fuera un monstruo y los
autos y los perros imagnate, o sea un ao viviendo, para l su mundo era luz artificial
(E6P5R1).

1.2.4. Evolucin del nio despus del alta

Esta dimensin permite comprender la evolucin del nio despus del alta, como
todos los signos y sntomas que expresa el nio despus de abandonar el contexto
hospitalario, en este sentido el seguimiento del profesional, es fundamental para
evidenciar los avances que presenta el nio luego de su largo proceso de hospitalizacin.
Por lo tanto, segn los entrevistados, desde la experiencia se evidenciaron tres ejes
importantes de cambios, estos son los cambios fsicos, cambios conductuales y cambios
emocionales:
y de repente llegan a controles estn 3 kilos ms gordos, maravilloso, subi de
peso, est haciendo ms cosas en desarrollo, emm nose po est respirando mejor, todo es
mejor, entonces, de todas maneras, la casa es el lugar donde los nios tienen que estar
(E6P4R1).

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2. Contexto Hospitalario

La categora pretende conocer acerca de las caractersticas que posee el contexto


hospitalario en el cual se desempean los entrevistados, dicha categora es agrupada en
dos subcategoras, que son: a.-Limitaciones y b.- Oportunidades. Segn estas
subcategoras, es posible comprender al contexto hospitalario, como el lugar en que se
construyen distintas situaciones vividas por los nios, y que influyen en el desempeo de
estos. En este sentido el quehacer profesional, los roles que estos cumplen, como se
vinculan con la institucin, los recursos que esta posea y las dificultades existentes en este
contexto son significativos para los entrevistados.

2.1. Limitaciones

De la dimensin se desprenden dos subdimensiones que son: a.- Ligadas a la


institucin y b.- Determinados por los procedimientos mdicos. Estas subdimensiones,
permiten comprender a las limitaciones como las dificultades existentes por parte de la
institucin que obstaculizan el proceso de recuperacin del nio. En este sentido, los
procedimientos mdicos, la condicin de salud y la misma institucin se consideraron
factores fundamentales para los entrevistados.

2.1.1. Ligadas a la institucin

Las limitaciones ligadas a la institucin se entienden como todos los aspectos


limitantes relacionados al complejo hospitalario, esto incluye el manejo de recursos
econmicos, entrega de servicios mdicos, profesionales y recursos humanos necesarios
para el funcionamiento ptimo del hospital.
Por lo tanto, desde los entrevistados se comprendieron que la disrupcin de la
rutina, el ambiente y la restriccin en torno a la movilidad del nio, adems de la falta de
profesionales de rehabilitacin y las pocas horas de trabajo destinadas a la atencin, son
aspectos recurrentes entre los profesionales:

94
a veces pasa que sobre todo en la UCI en donde trabajo yo, hay mucha
interferencia sensorial, mucha, tu entrai y hay mucha gente pasendose, emm monitores
que suenan muy fuerte, hasta a m me desagradan, imagnate una guagua que est recin
con el cerebro inmaduro, que siente pipipipi la guagua que llora, luz da y noche, a veces
en la noche bajan un poco la luz pero siempre hay algo de luz, nunca est completamente
oscuro, un nio tiene un ciclo de sueo distinto, duerme hartas horas ms que un adulto,
entonces las horas de siesta tambin son interferencias (E6P8R5).

2.1.2. Determinado por los procedimientos mdicos

Las limitaciones determinadas por los procedimientos mdicos se comprenden


como todas aquellas dificultades en las intervenciones realizadas por parte del equipo
mdico al nio durante su estada hospitalaria, esto comprende las tcnicas y
procedimientos utilizados por cada rea profesional para el cuidado y bienestar de la salud.
Desde los entrevistados se comprende que, la manipulacin por medio de los
procedimientos mdicos necesarios para la supervivencia del nio, las atenciones diarias
que irrumpen la cotidianidad y los diversos profesionales con quienes interacta el nio
durante su estada hospitalaria, marcan un antecedente importante destacado por cada uno
de los profesionales en la influencia de las limitaciones del contexto:

me refiero cuando interviene a los nios, por ejemplo, enfermera, toman la


temperatura, la presin, los remedios, no s si alguna ha estado hospitalizada alguna vez,
as son po, llegan a las 6 de la maana, abren la puerta, permiso vengo a controlar, a tomar
la presin, a una guagua no le dicen permiso, llegan le toman la pierna, le toman la sonda
y le pasan medicamente, y te vuelves a quedar dormido y vienen otra vez, emm y esa
intervencin es agresiva (E6P13R9).

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2.2. Oportunidades entregadas por la institucin

Esta subcategora permite comprender a las oportunidades entregadas por la


institucin como, una circunstancia brindada por el hospital para el bienestar y
satisfaccin del nio durante su estada hospitalaria; estos medios son entregados de
acuerdo a las necesidades de la poblacin y del momento que se presente la situacin, se
entiende que estas oportunidades sern situaciones provechosas para el nio en un
determinado momento y va a influir en su desempeo ocupacional.
En este sentido, todos los recursos brindados por la institucin y/o por externos,
como los programas hacia el nio, instituciones amigas, estrategias de payasos Clound, la
existencia de escuelitas intrahospitalarias, relaciones del complejo hospitalario con
jardines y escuelas regulares, adems de capacitaciones a los profesionales significarn
un aporte en la intervencin del nio:

emm pero si hay polticas de accin en cuanto a la humanizacin de la salud,


todas estas instancias, la musicoterapia, a que yo pueda hacer las capacitaciones a los
equipos por el tema de la participacin, hay cupos para un diplomado que se llama
humanizacin de la salud, emm que se lo van ganando todos los aos gente distinta,
tcnicos, enfermeras, y as, est el tema de ser un hospital amigo, en donde los papas
puedan estar ah en el proceso, obviamente es mucho mejor que un nio que esta solo todo
el da, entones yo creo que hay hartos esfuerzos y vamos en camino hacia ello, yo creo
que falta un poco de preocupacin hacia los equipos, estn cansados, estn estresados, que
viven en estrs constante, entonces hay talleres para ellos tambin, para que ellos puedan
realizar una mejor atencin (E6P14R109).

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3. Equipo profesional

La categora pretende conocer acerca del equipo profesional el cual interviene en


el nio y su familia, dicha categora se compone de tres subcategoras, y estas son: a.-
Perspectiva de trabajo, b.- Roles de los profesionales y c.- Falencias de los profesionales.
Se comprende, por tanto, al equipo profesional como todos los que intervienen en el nio
durante su proceso de hospitalizacin, estos equipos se componen generalmente de
Mdicos, Kinesilogos, Fonoaudilogos, Enfermera, Psiclogos, Educadores, Asistentes
Sociales y Terapeutas Ocupacionales. Estos equipos organizan su accionar de acuerdo al
enfoque que se establezca desde el contexto hospitalario. En este sentido el conocimiento
profesional de acuerdo al rea, la experiencia en el contexto de trabajo y el contexto en el
cual se site su accionar fueron ejes importantes por los entrevistados.

3.1. Perspectiva de trabajo

De la subcategora se desprenden dos dimensiones, que son: a.- Composicin


profesional de los equipos y b.- Miradas de la intervencin. Estas dimensiones permiten
comprender la perspectiva de trabajo como la visin que le da el equipo profesional al
quehacer respecto del sndrome. En este sentido, los entrevistados destacan sus propios
puntos de vista acerca del quehacer profesional en el contexto hospitalario en el cual se
desempean, adems de exponer las formas de trabajo que cada equipo establece en su
rea laboral.

3.1.1. Composicin profesional de los equipos

Se comprende la composicin profesional de los equipos, como la manera en que


los profesionales se organizan, para poder establecer un trabajo dirigido a la intervencin
con el nio.

97
Se entiende, por tanto, como los equipos de profesionales donde cada uno
interviene desde su rea, o como estos profesionales trabajan objetivos de manera conjunta
en pro del bienestar del nio, lo cual trasciende el ejercicio profesional de cada uno; estos
se consideraron aspectos importantes a destacar desde los entrevistados:

Osea yo de verdad creo que se rompe el Hospitalismo cuando se tiene una


intervencin transdisciplinaria, interdisciplinaria, me parece como loco pensar en algo que
solo puedan hacer los terapeutas ocupacionales porque ah estas rompiendo con tus
propios objetivos (E3P5R15).

3.1.2. Mirada de la intervencin

La mirada de la intervencin se entiende como, el punto de vista del equipo en


torno al funcionamiento de los diversos profesionales, as como del complejo hospitalario,
entendiendo que cada recinto es completamente distinto a otro y su enfoque se comprende
desde factores contextuales, recursos econmicos y directores a cargo.
Por consiguiente, los procesos de reflexin, la mirada dirigida hacia lo clnico y
hacia la rehabilitacin los cuales influirn en la intervencin del sujeto, marcan un
antecedente importante destacado entre los entrevistados:

si es un enfoque sper clnico, de pocos procesos reflexivos, ac las cosas se


hacen cachai, la reflexin la puedes hacer tu como profesional y muy pocas veces en una
reunin, la reunin dura una hora, donde estn todas las especialidades y donde se prioriza
el estado de salud de un nio, si est respirando, si esta taquicrdico, bradicrdico, todas
las cosas mdicas que se estn haciendo, que se est haciendo desde el punto de vista de
la rehabilitacin y ya, pero a medida que hemos incorporado estos aspectos en las
reuniones clnicas, hemos incorporado una mirada ms amplia, de hecho estamos
trabajando esto con una pediatra que le hizo mucho ms sentido entender esto desde estos
aspectos externos que influyen en el nio, externos entre comillas, porque en el fondo son

98
propios del nio, si porque no podemos separar al nio de su familia, ni de su contexto si
eh, pero estamos trabajando en esto, es un trabajo eh que hay que empezar desde muy
poquitito, hay que empezar a hacer procesos reflexivos (E4P3,4R9).

3.2. Roles de los profesionales

De la subcategora se desprenden dos dimensiones, estas son: a.- Accionar de los


profesionales y b.- Profesionales del equipo. Esto permite comprender los roles de los
profesionales como la funcin que cada uno de estos cumplen durante la intervencin del
nio. En este sentido, los entrevistados destacaron, que la experiencia laboral y el lugar
donde desempean su trabajo, son importantes para determinar el quehacer del
profesional.

3.2.1. Profesionales del equipo

Son aquellas personas que se encuentran capacitadas profesionalmente, para


formar parte del equipo de trabajo que se vincula directamente con los nios que se
encuentran en el complejo hospitalario.
En este sentido, un equipo que contemple todas las reas de intervencin posibles
para el nio, adems del trabajo en conjunto por medio de los profesionales son aspectos
destacados entre los entrevistados:

entonces ah es importante el trabajo en equipo multiprofesional, trabajamos con


un equipo bien grande, hay Kines, Fonos, Terapeutas Ocupacional, Psiclogo, Asistente
Social y todos los especialistas Mdicos, entonces lo que necesitemos en el fondo, como
somos un hospital complejo y de referencia, tenemos todos los recursos humanos para
poder decir, esta mama necesita Psiquiatra hay que derivarla al Psiquiatra, o este niito
est viendo ms o menos mal llevmoslo al otorrino, jaja perdn al oftalmlogo, emm y
as, entonces son buenos (E6P6R1).

99
3.2.2. Accionar de los profesionales

Es posible comprender el accionar de los profesionales como, el quehacer que


estos realizan para intervenir desde cada una de sus respectivas funciones, en el proceso
de hospitalizacin de los nios.
Por lo tanto, los roles que ejerce cada profesional dependern del rea de
especializacin de cada uno de ellos; sin embargo, todos concuerdan en intervenir al nio
influyendo en su condicin de salud, siendo indispensable los procedimientos desde cada
rea, trabajo con el nio, su familia y el entorno, los entrevistados refieren que las
consideraciones ticas desde su ejercicio profesional, la formacin en torno al trato con
los nios y su experiencia en el rea, influyen en la manera que los profesionales
desarrollan su accionar:

ac nosotros tambin trabajamos con la Fonoaudiloga que tambin ha sido un


aporte importante en el tema de la alimentacin, bueno ac particularmente porque
tenemos nios con problemas alimentarios, con sndrome de intestino corto., que por
temas de salud tiene que estar alimentados por catter, por va parenteral, entonces
tambin se hace un trabajo con la alimentacin, el que se vayan acostumbrando a lo mejor
a probar cierto tipo de alimento, que no ven el tema de la alimentacin completamente
ajeno a ellos, porque tambin si bien asisten una escuelita o intentamos que asistan a la
escuela intrahospitalaria hay muchos objetivos que tambin se escapan y que hay que
seguir abordndolos, tambin el tema de que estn en un ambiente completamente distinto,
poco motivador para ellos, en si tambin hay algunos nios que generan o tienen algunas
dificultades de aprendizaje y que hay que trabajarlas un poco ms a fondo, entonces por
eso nos ha sido bastante til el poder trabajar con las educadoras (E5P8R23).

100
3.3. Falencias de los profesionales

De la subcategora se desprenden dos dimensiones que son: a.- Desconocimiento


del Sndrome de Hospitalismo y b.- Desconocimiento del cuidado del nio. Estas
dimensiones permiten definir las falencias de los profesionales, como la falta de
conocimiento que estos tienen en relacin a los cuidados que requiere un nio en el
contexto hospitalario y en torno al desarrollo del sndrome, lo cual podra influenciar en
que la manifestacin de este incremente. En este sentido, lo destacado por los
entrevistados fue la falta de capacitaciones, la poca experiencia en torno a intervenir con
nios y el recambio constante de los profesionales en estas reas.

3.3.1. Desconocimiento del Sndrome de Hospitalismo

El desconocimiento del Sndrome de Hospitalismo se entiende como, la falta de


informacin y/o comprensin en torno al desarrollo del sndrome de Hospitalismo, esto
incluye a todos los profesionales del rea de la salud que se involucren y/o intervienen a
un nio con periodos prolongados de hospitalizacin.
En este sentido, el desconocimiento abarca a la pluralidad de profesionales del rea
de salud, quienes refieren no haber evidenciado el sndrome, o bien lo confunden con otras
patologas asociadas a la condicin de salud preexistente por la cual ingreso al recinto
hospitalario; los profesionales refieren requerir un apoyo en el rea para masificar la
informacin, y se tomen en cuenta la importancia e influencia del sndrome en la vida del
nio:
adems asociado a que si bien la Terapia Ocupacional se ha dado mucho a
conocer todava hay reas en que an hay deficiencias en el conocimiento que se tiene y
en pediatra, la hospitalizacin todava si bien hay hartos terapeutas que estamos
trabajando en el rea, pero de repente est un poquito ms enfocado a lo netamente a los
nios con discapacidad y tambin se escapa de este sndrome de hospitalizacin, que no
son nios con discapacidad sino que tiene problemas de salud distintos y tambin

101
requieren el apoyo de terapia, entonces yo creo que en eso ah falta un poquito de
conocimiento, incluso por parte de los mdicos, porque tambin ellos no ven la necesidad
de la intervencin porque ellos ven a nivel mdico, ah el nio est saturando bien, tiene la
temperatura bien, todos los ndices normales ah ya si est bien, pero ellos no logran ver
un poquitito ms all (E5P10R28).

3.3.2. Desconocimiento del cuidado del nio

El desconocimiento del cuidado del nio se comprende cmo, la falta de


reconocimiento y/o ignorancia ante las problemticas generales que aquejan a un nio,
este conocimiento comprende el desarrollo evolutivo normal del este.
Por lo tanto, las consideraciones por parte de los profesionales al intervenir al nio,
utilizando procedimientos adecuados son necesarios para promover el cuidado del estos;
sin embargo, los entrevistados visualizan que este desconocimiento al trato con los nios
interfiere en el proceso de desarrollo, dificultando su estada en este complejo hospitalario:

Pero si el adulto /tcnico no sabe que la palabra tambin es de contencin, y no


dicen nada. No sirve de nada. Aqu nos pas tambin, cuando empezamos con el tema de
la alimentacin, con la alimentacin bien realizada, los tcnicos claro saben realizar
alimentacin por gastrostoma muy bien, pero lo hacen con el nio acostado (E1P12R50).

102
4. Lneas de accin desde T.O.

La categora pretende conocer acerca de las lneas de accin desde T.O, dicha
categora se compone de tres subcategoras, y estas son: a.- Perspectiva de intervencin,
b.- Intervencin de T.O y c.- Participacin de los padres en la intervencin. Segn estas
subcategoras, se comprende las lneas de accin desde T.O como, todo accionar y/o
estrategias utilizadas por el profesional de Terapia Ocupacional en relacin a la
intervencin con el nio, considerando el trabajo que se realiza a nivel individual, familiar
y al contexto. En este sentido la formacin terica, la experiencia laboral y el
involucramiento tanto del nio como de sus padres, constituyeron un elemento importante
para el accionar de los entrevistados.

4.1. Perspectiva de Intervencin

De la subcategora surgen 3 dimensiones y estas son: a.- Alternativas de


paradigma, b.- Alternativas de enfoque y c.- Alternativas de modelo. Estas dimensiones
permiten conocer a la perspectiva de intervencin como, aquellos puntos de vista
epistemolgicos desde los cuales los Terapeutas Ocupacionales orientan su accionar, esto
incluye concepciones tericas, asociada los aprendizajes profesionales y significaciones
en torno a lo prctico, lo cual se requerir para guiar la intervencin al nio. En este
sentido, la formacin universitaria, junto a la identidad del Terapeuta Ocupacional marcan
un antecedente importante desde los entrevistados.

4.1.1. Alternativas de paradigma

Paradigma se define como, el punto de vista o patrn aceptado por los Terapeutas
Ocupacionales, desde el cual se sitan para poder ver la realidad que envuelve al sujeto
de intervencin dentro del campo de accin.
En este sentido, las diferentes corrientes epistemolgicas en la historia de la
Terapia Ocupacional significaron un aspecto relevante en los entrevistados y en la forma

103
que se desempean en su rea de trabajo, estn se desarrollan principalmente en torno a
los paradigmas postpositivista y crtico:

Y desde los paradigmas el mismo que yo creo, critico. Porque? Porque si no


cuestiono todo lo que hago, y me acostumbro. Necesito la crisis para generar un cambio,
y hay que mantenerse en duda constante, eso s servira mucho para combatir el
Hospitalismo. Estar todo el tiempo armando y desarmando, entender que el
cuestionamiento y la crisis son las nicas posibilidades de cambio en el sistema
(E3P4R13).

4.1.2. Alternativas de enfoque

El enfoque corresponde a un punto de vista que tienen los Terapeutas


Ocupacionales y que permiten valorar y/o considerar aspectos relevantes al momento de
la intervencin; ayuda igualmente a situar la intervencin desde un paradigma.
Por consiguiente, los derechos de los usuarios, la resolucin a travs de lo crtico,
adems de la visin del sujeto como un factor biolgico, psicolgico y social, destacan
antecedentes importantes identificado por los entrevistados:

Pero para m lo ms importante que no hay que pensar en el enfoque considerando


que yo siempre reconozco a los usuarios como sujetos con derecho, con sus posibilidades,
oportunidades y derechos los cuales puede negar o aceptar (E3P4R13).

4.1.2. Alternativas de modelo

Se comprende al modelo como, las representaciones desde los sistemas tericos,


que explican algn fenmeno, guan nuestra investigacin y la teora en el campo de
accin; este conocimiento se organiza para ser aplicado en las intervenciones.
En este sentido son importantes para los entrevistados la formacin acadmica, el
posicionamiento epistemolgico y las herramientas necesarias para intervenir al nio; los

104
modelos destacados para la intervencin son desde la ocupacin, en base al control motor,
teoras desde neurodesarrollo e integracin sensorial y modelos para el contexto como el
de redes y el ecolgico:

si hay que basarse en un modelo uno siempre se basa en el modelo de ocupacin


humana que es como el que abarca un poquitito mas todo en si la labor del terapeuta
ocupacional pero finalmente uno busca lo que le sirve, uno ocupa lo que le sirve si ve que
hay como no s po cosas del modelo de control motor que te van a servir para trabajar con
un nio uno las toma, de repente en nios ms grandes podemos ocupar el modelo
canadiense porque te permite generar una relacin un poquito ms adecuada con el
nio(E5P5R13).

4.2. Intervencin de T.O.

De la subcategora surgen dos dimensiones, estas son: a.- Accionar del T.O. y b.-
Propuestas de intervencin. Estas permiten comprender a la intervencin de T.O como, la
manera en la cual se desempean los Terapeutas Ocupacionales en la intervencin con el
nio, entendiendo su quehacer, adems de los posibles lineamientos de intervencin a
futuro. En este sentido, los recursos profesionales, las ideas nuevas de intervencin y su
relacin con el contexto fue representativo para los entrevistados.

4.2.1. Accionar del T.O.

De esta dimensin se desprenden cuatro subdimensiones: a.- Intervencin al nio,


b.- Aportes de T.O. a otras disciplinas, c.- Intervencin al contexto de trabajo y d.-
Intervencin con la familia. Estas subdimensiones permiten comprender el rol y la
intervencin que realizan los Terapeutas Ocupacionales incluyendo al nio y su familia,
adems de intervenir al contexto de trabajo. En este sentido, los entrevistados refieren la
importancia de la intervencin al nio y el trabajo con la familia; adems del contexto

105
hospitalario en el cual desempean su quehacer y como la Terapia Ocupacional aporta a
las distintas disciplinas existentes en el complejo hospitalario.

4.2.1.1. Intervencin al nio

La intervencin al nio se comprende cmo, los procedimientos, tcnicas y


estrategias utilizados por el Terapeuta Ocupacional dirigidos a modificar situaciones, que
dificultan en el desempeo del nio en las actividades de la vida diaria. Para esto, se
considera de importancia la educacin al nio y el entrenamiento en actividades por medio
del juego, que involucra su principal ocupacin.
Por consiguiente, toma relevancia en los entrevistados las necesidades de
cada uno de los nios para adecuar la intervencin, de manera que esta sea efectiva y
oportuna en el contexto de trabajo. Incluye dentro de su accionar, entregar una rutina
brindndoles una experiencia de vida lo ms cercano a un ambiente cotidiano, que
aumente la funcionalidad en AVD por medio del juego, estimular el desarrollo
psicomotor, trabajo por medio de ayudas tcnicas y/o rtesis, adems de trabajos
administrativos para el seguimiento, informe del alta, entre otros:

Si yo he hecho todo (risas) eh eh haber desde los inicios de la Terapia es la


organizacin de la rutina eh la validacin eh eh pro por eh aumentar tambin la
independencia en las actividades de la vida diaria, pero ah desde la validacin, desde la
motivacin, la eleccin de la ropa hasta la eleccin de de de eh eh el material para usar eh
eh pero es una estricta seguimiento de la rutina y organizacin de los espacios y aqu se
aqu eso y aqu lo otro, pero organizacin para los adultos y para los nios, para que el
nio sepa dnde est la mesa (E1P8R44).

106
4.2.1.2. Aportes de T.O. a otras disciplinas

Se comprende un aporte de T.O a otras disciplinas como, la intervencin que


realizan los Terapeutas Ocupacionales para que otros profesionales del equipo en la
institucin adquieran mayores conocimientos sobre el sndrome y los adecuados cuidados
para el nio favoreciendo as su proceso de hospitalizacin.
Se entiende que desde los entrevistados las capacitaciones, educacin y tcnicas
de intervencin al profesional sobre el cuidado del nio surgen como aspectos relevantes
para el proceso de aporte a otros profesionales y de manera indirecta a la institucin:

Entonces tuvimos que hacer capacitaciones para que sentaran al nio antes de
darle la comida, cuando se hace la muda, tuvimos que hacer capacitaciones, chiquillas
estimados tcnicos, cuando usted mude al, dgale uyyy xxx, J, tienes el popin sucio, te
voy a sacar la caca, porque el paal ya est cargado. Si el adulto, no sabe que la
verbalizacin tambin es parte de la contencin el nio no recibe nada. Qu ocurre con
el nio? Que al nio lo tocan, lo cambian, que lo mueven, que le sacan las cosas que le
ponen otra. Entonces no solamente hay que tener buenos equipos clnicos, sino tambin
un buen equipo Formado para trabajar con la salud mental del nio (E1P12R51).

4.2.1.3. Intervencin al contexto de trabajo

Intervencin al contexto de trabajo corresponde, a las adaptaciones que realizan


los Terapeutas Ocupacionales en su contexto de trabajo; todo esto se realiza con el
objetivo de favorecer el espacio del nio en la institucin y de esta manera disminuir los
factores que estn obstaculizando el desempeo del nio en el ambiente.
Por consiguiente, los espacios instaurados para escuelita intrahospitalaria, la
oportunidad de que los nios salgan de la institucin, las modificaciones ambientales y
entrega de materiales, son aspectos relevantes mencionados por los entrevistados en su
intervencin:

107
Eeem trabajamos eso y tambin se trabaja mucho el tema de confeccin de ortesis
ya? Ehh generar modificaciones ehh ambientales de repente, ayudas tcnicas sobre todo
en UPC que ah es donde ay paciente ms complejos eeem ver adecuaciones posturales, a
nosotros igual de repente hacemos campaa para estar recibiendo material postural para
ser reciclado por ejemplo ltimamente recibimos sitting que son reciclados recibimos
algunas ayudas tcnicas eehh sillas de ruedas de repente, carritos o andadores, mesas
prona todo eso y esas cosas yo las voy como adecuando y modificando de acuerdo a las
necesidades que tengamos en algunos nios (E5P2R3).

4.2.1.4. Intervencin con la familia

Se comprende la intervencin con la familia como, el accionar del Terapeuta


Ocupacional con la familia del menor, con el fin de favorecer el proceso de hospitalizacin
y la intervencin al nio.
Se entiende desde los entrevistados que el vnculo madre- hijo, los cuidados que
requieren los nios por parte de sus padres en el complejo hospitalario y el
empoderamiento en cuanto al ejercicio de su rol, son aspectos relevantes incluidos en la
intervencin:

Trabajo mucho tambin a travs del apego, un cambio estratgico en la


vinculacin con los nios, porque tambin estn interferidos, como tu mama y tu papa va
tomar a este nio en brazos si esta con miles de cables, es muy difcil entonces voy
trabajando esas cosas, a veces las mama lloran porque no pueden darles pecho, entonces
mama el apego no es solo la lactancia materna, sino que tiene que ver como t le
demuestras que eres una figura confiable para l, eso es el apego, solo eso, entonces, ir
conocindolo, que le gusta, si se regulan con palmaditas en el poto, otros le gusta que los
tomen en brazo y los balanceen, a otros le gusta que le hagan cario en la cabeza, otros
que le tapen los ojos para dormir cachai, como ir descubriendo en conjunto que es lo que

108
al nio le agrada, que cosas le hacen bien, que les vallan hablando, bueno ya que estamos
aqu aprovechemos la instancia para ir descubriendo cosas que no sabemos (E6P9R5).

4.2.2. Propuestas de intervencin

De esta dimensin surgen dos subdimensiones, y estas son: a.- Trabajo en red y b.-
Intervencin situada. Estas subdimensiones permiten comprender las propuestas de
intervencin como, los posibles lineamientos que proponen los Terapeutas Ocupacionales
en relacin a este sndrome, para as disminuir el impacto de este en la salud del nio. En
este sentido, las propuestas consideran el trabajo visualizado con las redes existentes para
potenciar el desarrollo ptimo del nio, y por otro lado incluye la intervencin situada en
relacin al menor, su familia y el ambiente, todos estos aspectos mencionados son
recurrentes entre los entrevistados.

4.2.2.1. Trabajo en red

Se considera trabajo en red, a las propuestas de intervencin planteadas por los


Terapeutas Ocupacionales, en torno al generar redes que permitan optimizar el proceso de
hospitalizacin e inclusin del nio.
En este sentido, la propuesta de trabajo en red contemplara inclusin escolar,
trabajo por medio de programas de gobierno, mayor cantidad de profesionales para la
intervencin al nio y terapias complementarias; estos fueron aspectos importantes
considerados por los entrevistados:

se me ocurren cosas que de repente no son as como netamente del rea de salud,
de repente una educadora me entend emm o alguna terapia ms complementaria, de hecho
ahora estamos trabajando para un piloto con una musicoterapeuta, hay miles de beneficios
demostrados por la musicoterapia, msica ambiental y eso entra en el ecolgico, una
msica que sea inductora del sueo, para que los nios se relajen y tambin vallan

109
adquiriendo este ciclo circadiano con esa msica y que la asocien con ir a dormir, con esta
msica me estimulo entonces me dan ganas de jugar y estar despierto, y ya no solo
escuchar este sonido pipipipi, sino que es algo mucho ms armnico eso queremos
trabajar, me gustara trabajar con clown tambin, emm los clown son estos payasos de
hospital, eso me gustara mucho porque el humor es sper importante en las intervenciones
de todos osea desde el abogado del hospital en adelante el humor es
esencial(E6P9,10R6).

4.2.2.2. Intervencin situada

Intervencin situada corresponde a las propuestas de intervencin planteadas por


los entrevistados, en relacin a nuevas intervenciones en sus contextos de trabajo, ya sea
con los nios con sus familias y/o en el mismo ambiente laboral.
Por consiguiente, el establecer rutinas y horarios que contemplen un espacio fuera
del complejo hospitalario, aportar en la cotidianidad, realizar talleres y actividades
conjuntas, capacitar y protocolizar los procedimientos aplicados al nio, adems de la
promocin y prevencin fueron aspectos relevantes mencionados por los entrevistados:

si se pudiese hablar de cosas tan bsicas como AVD o ciertos horarios que no
chocaran con las normas del hospital, pero que si fuera flexible sera ideal, considerando
que cada persona, cada adulto cada nio es un mundo. Tratar de regularizarlos y
normalizarlos es atroz. Pero si yo pudiese hacer eso, darles la oportunidad de romper la
rutina de levantarse, dormirse, comerse la comida, levantarse, limpiarse en la misma cama
como la poltica del hospital, tratar de llevar una cotidianidad, pero con alguna posibilidad
de eleccin (E3P5R14).

110
4.3. Participacin de los padres en la intervencin

Se comprende la participacin de los padres en la intervencin como, el accionar


de estos en el proceso de intervencin de su hijo con Terapia Ocupacional y las otras
disciplinas, favoreciendo la condicin de salud del nio y disminuyendo las caractersticas
del sndrome.
Por tanto, que la familia participe del proceso de hospitalizacin del nio, que
puedan involucrar objetos cotidianos al contexto hospitalario y que aporten a los
procedimientos realizados por Terapia Ocupacional y otros profesionales, fueron aspectos
relevantes indicados por los entrevistados, lo cual favorece el proceso de intervencin del
nio:

ya por ejemplo si tengo que medir rango o tengo que medir fuerza, pido ayuda a
la mam, ya trata de tu levantarle los brazos, le pongo un juguete por ac para ver si
alcanza o cuanta fuerza puede llegar a tener ya, pero son evaluaciones bien ambiguas po
que uno no podra, pero que a m s me aportan eh eh eh que ms eh eh eh estoy
pensando bueno ah uno igual evala el nivel de si tiene a la mam, al pap, a la familia
eh, ah dependiendo de la motivacin si uno los ve motivados de poder eh eh encargarles
tareas, ya mira que te voy a ensear ciertos ejercicios y en vez de hacrselos al nio se los
hago a ellos para no invadir al nio respetando su espacio (E4P4,5R12).

111
Discusin y Conclusin

La investigacin realizada acerca del sndrome de Hospitalismo, tena como


objetivo conocer la significacin y el trabajo del Terapeuta Ocupacional sobre el sndrome
en nios entre 0 y 6 aos. Comprendiendo la significacin como todas las visiones,
creencias y sentido que le damos a la existencia y manifestacin del sndrome de
Hospitalismo en los nios, y al trabajo del Terapeuta como el quehacer de este en la
disciplina de intervencin, el cual consideramos diverso en torno a los distintos
establecimientos investigados.
Es importante destacar que el punto de partida en esta investigacin se situ desde
lo que planteo Rene Spitz en la poca de 1945, haciendo referencia al sndrome como un
conjunto de signos y sntomas que se producen en el nio a causa de una carencia afectiva,
es desde aqu donde logramos visualizar dos aspectos sumamente importantes, por un lado
la poca referencia y antigedad del desarrollo del tema, as como tambin la escasa
existencia de bibliografa acerca del quehacer de Terapia Ocupacional en este sndrome;
es por esto que decidimos indagar en su accionar.
La edad de investigacin la discutimos de manera profunda y elaborada, ya que
Rene Spitz plantea que las mayores manifestaciones presentadas ocurren entre nios de 0
a 2 aos, pero en base a nuestra experiencia prctica en el rea, llegamos a la conclusin
que a los 6 aos, es decir en la primera infancia del nio, se pueden visualizar el desarrollo
de signos y sntomas, adems de las consecuencias latentes que genera el sndrome en el
desarrollo evolutivo del nio.
En torno al cumplimiento de los objetivos, estos fueron resueltos; considerando
que a partir de los entrevistados se logr indagar en sus conocimientos acerca del
Sndrome de Hospitalismo. Los conocimientos incluyeron definiciones tericas referidas
por autores ya planteados al inicio de la investigacin como Rene Spitz, no obstante,
surgieron otros autores como Emmy Pickler quien dirigi sus estudios a nios y el
desarrollo psicomotor, a lo cual los entrevistados relacionaron de manera directa al

112
desarrollo del sndrome: Sin embargo, se concluye que existe poco conocimiento terico
por parte de los entrevistados, y un vasto conocimiento desde su experiencia profesional.
Esto se fundament en la experiencia laboral de los entrevistados, cada uno desde
reas completamente diversas desde especialidades en ciruga, hospitales de referencia,
clnicas privadas, hospitalizacin con continuidad domiciliaria y hospitalizacin pblica;
lo cual permiti abordar una poblacin de distintos sectores de la capital. Es desde aqu
como cada uno logro expresar las caractersticas del comportamiento de los nios con el
Sndrome de Hospitalismo, determinando que no es solo una nica caracterstica y una
forma determinada de comportamiento, sino ms bien, son aspectos similares que ocurren
en diversos nios y de acuerdo a la edad, el lugar donde se encuentren, quienes son los
que rodean al nio y como esto influye en su vida sern los factores que determinarn su
comportamiento. Desde este punto los entrevistados refieren, que las principales
caractersticas del comportamiento de los nios se manifiestan en el desarrollo del apego,
el cual desde la base terica de la investigacin fue referido como uno de los factores
desencadenante del sndrome, este apego es fundamental para la disminucin y
erradicacin de este, ya que son los padres y/o figuras significativas quienes apoyan el
proceso de rehabilitacin del nio durante una hospitalizacin. Adems de esto, brindan
contencin, cuidados, y sentido de pertenencia del nio hacia el espacio cotidiano; es as
como se relaciona a otro aspecto mencionado por los Terapeutas en torno a la diferencia
que existe en el nio cuando sus padres estn presentes o no. Se concluye, por tanto, que
la intervencin se ve favorecida cuando estn presentes los padres, ya que son ellos
quienes mayores conocimientos tienen acerca de sus hijos por lo cual pueden aportar
desde la contencin de la voz, la presencia y con recuerdos del hogar para entregarlos al
contexto hospitalario. Se considera, por tanto, que quien no cuente con la presencia de sus
padres durante el proceso de hospitalizacin, ser un nio que tendr mayores dificultades
para poder interactuar con el entorno de manera eficaz. Otro punto importante a destacar
en torno a las caractersticas del comportamiento, es el retraso en el desarrollo psicomotor
el cual segn Rene Spitz era caracterstica evidente en el nio con este sndrome. Los
entrevistados concordaron en que todos los nios en algn momento de su periodo de

113
hospitalizacin presentan algn retraso ya sea a nivel motor, cognitivo o del lenguaje, el
cual afecta el bienestar del nio y dificulta su desarrollo evolutivo de acuerdo a los hitos
indicados por edad. Tambin podemos concluir, que este retraso en el desarrollo
psicomotor puede nivelarse y/o disminuir cuando el nio recibe variadas intervenciones
por parte del equipo profesional, as como tambin cuando el nio se va a su hogar y por
medio de la interaccin con este espacio cotidiano, como lo es su hogar, es capaz de
modificar patrones y conductas existentes desencadenantes del sndrome.
Por otra parte, se concluye que los cambios en la emocionalidad, la agresividad y
la afectacin del sentido de pertenencia son aspectos evidentes en un nio con sndrome
de Hospitalismo. Estos cambios segn la teora de Rene Spitz son progresivos,
adquiriendo al principio la agresividad y actitud desafiante ante el tratante y los padres,
luego la necesidad constante de sentirse parte del lugar y de quienes conviven con l,
siendo un nio en bsqueda constante de atencin y cario, y por ltimo la etapa final se
observa al nio desconectado de todo tipo de interaccin, por lo cual se define como
marasmo. Esto se concluye, como una de las afectaciones ms evidentes presentes en el
nio, el cual se determina de acuerdo a la edad de desarrollo que est presente al momento
de la hospitalizacin, as como si naci en el hospital y no ha tenido contacto con el
espacio familiar/cotidiano o si en algn momento de su vida por alguna condicin mdica
no asociada al sndrome debi ser hospitalizado.
Por ltimo, en relacin a las caractersticas del comportamiento, la ms
significativa por parte de los entrevistados es la alteracin del juego, la cual constituye la
ocupacin ms significativa por parte de un nio; es aqu que se concluye que el juego se
afecta de manera significativa, visualizando cambios en el tipo de juego que establece el
nio al momento de relacionarse con un objeto, destacando juegos en contexto de
hospitalizacin, lo cual es un conocimiento aprendido en torno a cmo los nios se
construyen en base a su proceso de hospitalizacin. No obstante, tambin se logra
visualizar que el desarrollo del juego en el nio hospitalizado es ms lento, siendo las
etapas del juego comparadas a un nio que no presenta una hospitalizacin, desde aqu se
ven rezagos segn la edad de desarrollo.

114
Tambin podemos concluir que los entrevistados realizan una diferenciacin entre
un nio con el Sndrome de Hospitalismo y un nio que est hospitalizado de manera
reciente, haciendo referencia a como se manifestara cualquier nio al estar hospitalizado;
desde aqu se puede concluir que los entrevistados concuerdan en que cualquier nio que
este hospitalizado presenta cambios en la interaccin con el ambiente lo cual se manifiesta
por el factor estresor de estar hospitalizado, adems de la interrupcin en su vida cotidiana.
Esto es relevante de mencionar ya que se plantea que para que el nio sufra de
Hospitalismo depender del nio y de cmo haya construido su vida, considerando si es
que existe presencia o no de la madre, como es el ambiente en el cual se desenvuelve, si
ha estado toda su vida hospitalizado, si es una hospitalizacin transitoria y cules son las
condiciones de vida del nio al presentarse esta hospitalizacin.
Por otra parte, concluimos que al ser dado de alta manifiesta cambios notorios,
estos cambios son principalmente fsicos y se caracterizan en que el nio crece en estatura,
sube de peso, se nivela su desarrollo a nivel motor adems de presentar cambios en el
lenguaje corporal y como esto se expresa ante el contacto con otros.
Los Terapeutas Ocupacionales por medio de la experiencia laboral en los diversos
complejos hospitalarios lograron identificar su propia visin acerca del enfoque y
tratamiento que se le da al sndrome. Se concluye que la mayora de los entrevistados, se
posicionan desde una visin crtica en torno a las polticas de accin que se tienen para
enfrentar el sndrome, siendo comentado la necesidad y bsqueda constante de estrategias
que apoyen la salud del nio en estas condiciones, as como tambin hacer un proceso de
anlisis y problematizacin en torno a cuando el nio ingresa por una patologa y las
caractersticas del sndrome son asociadas a esa condicin de salud por la cual ingreso
siendo invisibilizada la existencia del sndrome.
En relacin al segundo objetivo especfico que planteaba identificar y describir las
lneas de accin de los Terapeutas en el mbito hospitalario, es posible concluir que se
cumple a lo largo de la investigacin, debido a que se logra conocer el accionar del
profesional en estos contextos, destacando una labor holstica que permite intervenir al
nio, pero tambin, al entorno, debido a que es este, es el que va construyendo al nio da

115
a da, esta intervencin al contexto, se refiere a la misma familia, al ambiente hospitalario
y al contexto que lo rodea en torno a su red de amigos y comunidad.
Segn los entrevistados, una perspectiva epistemolgica, en torno a la utilizacin
de paradigma, enfoque y modelo, no cobra mayor importancia al momento de intervenir,
refiriendo la utilizacin de distintas estrategias en base a las necesidades del nio;
estrategias que principalmente se orientan en torno al juego, utilizado segn la edad de
desarrollo del nio.
En relacin, al accionar del Terapeuta Ocupacional se organiza en torno a cuatro
direcciones, por un lado, centra su intervencin en el nio, la que en una primera instancia
dirige su accionar a originar un vnculo con el menor, la que, segn los entrevistados, es
primordial para un proceso de intervencin exitoso. Se destaca una intervencin enfocada
en distintos objetivos como, por ejemplo, organizar la rutina, favoreciendo de esta forma
una mayor independencia en sus actividades de la vida diaria bsicas, rompiendo as los
esquemas de una rutina hospitalaria, la cual estructura la cotidianidad del nio, sin
consultar a su propia voluntad. Adems, se trabaja una estimulacin en su desarrollo
psicomotor el cual en muchas ocasiones presenta un rezago, interviniendo esto desde la
estrategia del juego.
Paralelamente, se inicia un trabajo con la familia, la cual se centra en un apoyo
emocional, adems de una psicoeducacin en relacin a la situacin por la que est
pasando el nio, ensendoles cmo podran aportar al proceso de intervencin, esto
incluye estrategias para estimular a sus hijos, implementacin para sus habitaciones que
pueda favorecer su desarrollo y menguar as las caractersticas de este sndrome;
igualmente se inicia un trabajo que permite un empoderamiento de los padres tanto dentro
de la institucin hospitalaria, como tambin para generar redes entre los mismos padres
que estn viviendo esta situacin; esta intervencin con la familia permite una plena
participacin de estos en el proceso de rehabilitacin o habilitacin de su hijo, lo que
favorece el vnculo entre ellos; esto se evidencia en la importante mejora que presenta un
nio que tenga a sus padres presentes a diferencia de quienes no tienen esta oportunidad.
Se concluye, por tanto, que los padres cumplen un rol que vara a lo largo del proceso de

116
hospitalizacin, inicialmente como observadores debido a que los profesionales del
equipo no explican de manera adecuada los procedimientos en los cuales ellos podran
cooperar, por lo cual esto genera sensacin de miedo y temor por parte de estos en la
interaccin con su hijo, posterior a esta etapa comienzan realizar el rol de acompaantes,
hasta finalizar como participantes de la intervencin.
En relacin al contexto de trabajo, el Terapeuta orienta su accionar a lograr que el
ambiente hospitalario pueda transformarse en un favorecedor de su proceso de
hospitalizacin, logrando cambios en la ambientacin de las habitaciones, incorporando
objetos que sean propios del nio, adems de lograr una conexin con el equipo para poder
disminuir en los posible la contaminacin ambiental, adems de promover la luz ambiental
para favorecer el ciclo sueo - vigilia.
Dentro del accionar del Terapeuta Ocupacional, fue posible cumplir con el tercer
objetivo que sealaba el poder caracterizar los posibles aportes del Terapeuta Ocupacional
en contexto en nios con Sndrome de Hospitalismo, con este concluimos que el rol del
Terapeuta en esta rea se centra principalmente en realizar capacitaciones que permitan al
equipo profesional conocer sobre el sndrome, un adecuado cuidado al nio, incluyendo
el buen trato, evitando el llamado por sobrenombre o tipo de enfermedad y concientizar
acerca de la gravedad de este sndrome si no es tratado a tiempo, con el fin de lograr la
erradicacin de este, trabajando as desde la prevencin y evitando la aparicin de los
signos y sntomas que surgen de este sndrome.
Se concluye igualmente, que el equipo profesional que trabaja con el nio cumple
un rol fundamental, por lo tanto, el Terapeuta no puede trabajar de manera independiente,
ya que requiere de un equipo para el apoyo y cumplimiento de los distintos objetivos, esto
se corrobora por medio del relato de los entrevistados, adems de la fundamentacin
terica. Desde la experiencia de los entrevistados, concluimos que los equipos
principalmente se visualizan desde un enfoque interdisciplinario, lo cual se fundamenta
en torno a realizar una intervencin integral. Los principales profesionales que intervienen
en esta rea son, los Terapeutas Ocupacionales, adems de Kinesilogos, Fonoaudilogos,
Psiclogos, Trabajadores Sociales, Enfermera, Tcnicos en Enfermera, Educadores de

117
Prvulos, Nutricionistas y el personal Mdico. Cada uno de estos cumple un rol especfico
segn su rea de intervencin, destacando roles de Kinesiologa en el rea de fuerza y
marcha en los nios para que no pierdan estas habilidades logradas fuera del contexto
hospitalario o para que las adquieran dentro de este en los tiempos esperados; en el rea
de Fonoaudiologa se concluye que su presencia es requerida en casos especficos donde
los nios tengan una alteracin del lenguaje que les impida comunicarse, adems de casos
donde se encuentren traqueostomizados trabajando su deglucin; Psicologa cumple
esencialmente el rol de contencin emocional para el nio y su familia, donde si bien
estaba fuera del campo de investigacin, destaca el rol de contencin y apoyo en
adolescentes que han vivido prcticamente toda su vida dentro del complejo hospitalario;
los Asistentes Sociales tienen un rol mayormente centrado en establecer redes con el fin
de facilitar el proceso de hospitalizacin y su posterior alta, esto se evidencia en
conexiones para acceder a implementacin mdica, a redes educacionales, entre otros;
Enfermera por su parte, cumple la funcin de cuidados generales del menor y supervisin
del accionar de los tcnicos lo que a su vez toman un rol complejo de evaluar desde los
entrevistados, debido a que se valora su accionar de cuidado, pero se cuestiona su forma
de proceder con el nio, debido a que existe un desconocimiento del cuidado especifico
en estos casos y esto se debe principalmente a una falta de especializacin en el sndrome;
las Educadores de Prvulos toman un rol orientado a la educacin del menor, el cual llevan
a cabo por medio de las escuelitas intrahospitalarias y del programa Chile Crece Contigo;
en el caso de las Nutricionistas dirigen su accionar a la alimentacin de menor, el cual se
desarrolla de una manera tradicional, como tambin hay centros que realizan una
alimentacin entretenida con decoracin en sus platos y ensendole a los nios a utilizar
un espacio determinado para la alimentacin, independiente o no que sea un
procedimiento realizado por va enteral; finalmente se concluye que el personal Mdico
desconoce acerca del sndrome sin considerarlo con la adecuada importancia que merece,
invisibilizndolo y asocindolo a otras condiciones mdicas.
Se concluye, adems, que la mirada de la intervencin presenta dos enfoques de
intervencin, uno direccionado desde lo clnico el cual se asocia a los profesionales que

118
se encargan del soporte vital del nio, como Mdicos generales y especialistas, adems
del personal de enfermera; por otro lado, existe un enfoque de rehabilitacin el cual est
dirigido por profesionales que promueven el bienestar del nio luego de su periodo crtico,
los cuales son el Terapeuta Ocupacional, el Kinesilogo, el Fonoaudilogo. Esto, sin
embargo, desde los entrevistados, se concluye que ha ido cambiando actualmente, y que
por medio de esta mirada de rehabilitacin se ha ido educando a los dems profesionales
de que la mirada Biomedica no es el factor preponderante en la vida del nio.
En relacin a las propuestas de intervencin de los entrevistados, se concluye que
lo planteado fue en torno a lo que ellos les gustara realizar dentro de su campo de accin,
y estas son principalmente de trabajo en red con centros educacionales que le permitan
una inclusin escolar de los nios hospitalizados, adems de propuestas especficas de
intervencin situada al menor, su familia y el contexto que le rodea, cabe mencionar que
los entrevistados refieren como propuesta la inclusin de esta temtica a nivel de pregrado,
ya que mucho de los profesionales de Terapia Ocupacional tienen un escaso conocimiento
acerca del sndrome.
A lo largo del proceso de investigacin, surge la necesidad de analizar informacin
sobre el contexto hospitalario en el que se encuentra el nio, de esta se concluye que las
principales limitaciones son en relacin a los procedimientos mdicos realizados en el
nio, los cuales generan dolor considerndolos procesos poco amigables irrumpiendo en
la integridad del nio, la cual entorpece los procesos de intervencin; adems de las
ligadas a la institucin en torno al impedimento de realizar nuevas intervenciones que
favorezcan el proceso de hospitalizacin, como por ejemplo la interferencia sensorial y la
rutina hospitalaria. Tambin, se analiza sobre las oportunidades que brinda el contexto las
que son entregadas por la institucin, de estas se concluyen que gran parte de las
instituciones abren sus puertas a distintas y nuevas intervenciones u organizaciones que
trabajen en beneficio de disminuir y prevenir este sndrome, como, por ejemplo, la
escuelita intrahospitalaria, los payasos Clound, que se les permita tener objetos de su
cotidianidad en su espacio.

119
Se concluye, por tanto, que la pregunta planteada al comienzo de la investigacin
Cmo conciben y trabajan los(as) Terapeutas Ocupacionales en torno al Sndrome de
Hospitalismo?, si se logr responder haciendo alusin a que fue posible indagar y
conocer las significaciones y el trabajo del Terapeuta en este mbito.
En este sentido las limitaciones existentes en la investigacin fueron la escasa
cantidad de contacto por parte de nosotras como investigadoras hacia Terapeutas
Ocupacionales que trabajaran en el rea de nios con procesos de hospitalizacin, adems
de la poca existencia de referencias bibliogrficas que apoyaran el proceso de bsqueda e
indagacin. Otra limitacin visualizada por nosotras es la escasa variedad en las preguntas
de la entrevista creada, la que en un principio no se logr visualizar la necesidad de ampliar
el tipo de pregunta realizada, por lo cual se dej entrever poca experiencia por parte de
nosotras en la investigacin, pero al cabo de algunas entrevistas realizadas se modific el
guion y se ampli a la verdadera bsqueda de lo que se deseaba conocer.
Durante la investigacin realizada, han surgido diversos temas de importancia, los
cuales no responden a nuestros objetivos planteados para el estudio, sin embargo, sera
relevante que futuras investigaciones logren profundizarlos. Dentro de estos temas
encontramos todo lo relacionado con la ausencia de polticas pblicas respecto al
Sndrome de Hospitalismo; en el grupo de entrevistados surgieron algunas propuestas en
direccin a este mbito, tales como incluir el sndrome en el sistema GES, que se aumente
la cantidad de profesionales, entre otras. Por otro lado, los Terapeutas Ocupacionales
hacen referencia a la resiliencia presente en los nios con dicho sndrome, los cuales
logran resolver de mejor manera las dificultades que se presentan en su vida cotidiana, a
diferencia de otros nios que no vivenciaron este proceso de hospitalizacin prolongada.
Otra temtica importante de abordar es la institucionalizacin la cual los entrevistados
mencionan a lo largo de la investigacin, siendo un concepto vinculado directamente el
Sndrome de Hospitalismo; lo que adems genera un sentido de pertenencia con la
institucin, lo cual significara una nueva lnea de investigacin. Paralelamente, los
Terapeutas Ocupacionales que participaron de las entrevistas realizadas para l a
investigacin mencionaron una idea trascendental para visualizar el futuro de los nios

120
con Sndrome de Hospitalismo, por lo que consideran de gran importancia estudiar la
evolucin del Sndrome en adolescentes observando la influencia de este en las
caractersticas socioemocionales del joven. Finalmente, dejamos la invitacin e instamos
a nuevos investigadores interesados en el rea a estudiar los temas explicitados
anteriormente, considerando que desde Terapia Ocupacional estos aspectos son relevantes
para posibles campos para el accionar de la profesin.

121
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128
Glosario

1. Afectividad: Distintas emociones que una persona puede demostrar ante distintas
situaciones, confirindole una particular sensacin, que puede ser agradable o
desagradable segn sea la situacin de que se trate.
2. Agresividad: Se entiende como aquel comportamiento desadaptativo en torno a
la interaccin con el ambiente.
3. Ambiente: Se refiere a la variedad de condiciones que se interrelacionan e
influyen en el desarrollo del Sndrome de Hospitalismo, as como en su
recuperacin.
4. Anhedonia: Se refiere a la incapacidad para experimentar el placer por alguna
actividad, juego o algn objeto.
5. Anorexia: Trastorno psicognico de la alimentacin que produce un rechazo a la
comida y temor excesivo a incrementar de peso.
6. Apego: Se entiende como el vnculo emocional que desarrolla el nio con sus
padres o cuidadores y que le proporciona la seguridad indispensable para el
desarrollo de la personalidad.
7. Caractersticas del comportamiento: Corresponde a la presencia de signos y
sntomas que permiten la expresin del Sndrome de Hospitalismo en el nio.
8. Desarrollo psicomotor: Proceso evolutivo multidimensional e integral, mediante
el cual el individuo va dominando progresivamente habilidades y respuestas cada
vez ms complejas.
9. Depresin anacltica: Se define como el periodo entre los tres y cinco meses de
hospitalizacin del nio, donde la figura materna es reemplazada; adems en este
periodo el nio experimenta un decaimiento en su estado anmico.
10. Enfoque: Corresponde al punto de vista que tienen los Terapeutas Ocupacionales,
el que permite considerar aspectos relevantes al momento de la intervencin; el
enfoque que se utiliza se debe asociar al paradigma escogido.

129
11. Equipo de trabajo: Conjunto de especialistas que se desempean dentro de la
misma rea laboral, pudiendo desarrollar trabajo en conjunto.
12. Integracin sensorial: Proceso neurofisiolgico encargado de la organizacin de
las sensaciones de nuestro cuerpo y del ambiente, haciendo posible el correcto uso
del cuerpo en l.
13. Intervencin situada: Corresponde a la intervencin que se realiza en el usuario
y/o en el contexto que le rodea, el cual puede ser su familia, comunidad o ambiente
fsico.
14. Juego: El juego es un hecho motriz implcito en la prctica habitual del nio, es
un elemento que favorece el desarrollo fsico y psicomotor, adems del desarrollo
intelectual y socio-afectivo.
15. Labilidad emocional: Se define como un conjunto de alteraciones en la expresin
de la afectividad, lo que se manifiesta como respuestas emocionales desmedidas
expresadas en llantos o risas inapropiadas a la circunstancia en que se desarrolla.
Esto no representa una alteracin psiquitrica.
16. Limitacin: Corresponde a las dificultades presentadas por la institucin que
dificultan el proceso de hospitalizacin e intervencin del nio.
17. Manifestaciones de los nios ante la hospitalizacin: Se entiende como las
expresiones del nio en este contexto, independiente de la condicin de salud por
la cual fue hospitalizado.
18. Marasmo: Se define como la actitud del nio al dejarse morir, el cual se expresa
en la posicin patognomnica (nio posicionado en prono con su cabeza bajo sus
brazos).
19. Modelo: Corresponde a los sistemas tericos que dirigen el campo de accin de
Terapia Ocupacional en cada una de las intervenciones.
20. Oportunidad: Corresponde a una circunstancia brindada con el fin de generar un
bienestar en sus beneficiarios.

130
21. Paradigma: Se define como el punto de vista desde el cual los Terapeutas
Ocupacionales observan y analizar la realidad en la cual estn insertos y en donde
se sita el sujeto de intervencin.
22. Polticas de accin: Corresponde al accionar de los distintos profesionales dentro
del contexto laboral.
23. Sentido de pertenencia: Corresponde al sentimiento o la conciencia de formar
parte de un grupo lo que influye directamente en nuestras caractersticas
personales, tiene su origen en la familia ya que es el primer grupo al que
pertenecemos.
24. Sndrome de Hospitalismo: Es un conjunto alteraciones fsicas, psquicas,
conductuales y emocionales generada debido a largos periodos de hospitalizacin
y separacin de la familia.
25. Significacin: Se entiende como la importancia, la creencia y/o el valor que se le
otorga a un objeto, vivencia o costumbre.
26. Trabajo en red: Corresponde a la accin que se realiza en torno a generar o
fortalecer redes que favorezcan el desempeo ocupacional del sujeto de
intervencin.

131
Anexos

ANEXO 1: Guion de entrevista

1.- Conoce acerca del Sndrome de Hospitalismo? Cmo lo definira?


2.- Durante el tiempo que lleva ejerciendo como Terapeuta Ocupacional Ha evidenciado
el sndrome de Hospitalismo?
3.- En el caso de haberlo evidenciado Cmo ha visto que se desarrolla el sndrome, que
caractersticas presenta? Cmo es el comportamiento de los nios con este sndrome?
4.- Segn su experiencia Cules seran los criterios diagnsticos para el sndrome de
Hospitalismo?
5.- Qu caractersticas observa en el nio, cuando es dado de alta y tiempo despus del
alta?
6.- Desde qu paradigma, enfoque y modelo se situara para intervenir en dicho
sndrome?
7.- Desde su experiencia Cmo abordara la intervencin en relacin al sndrome?, qu
estrategias y tcnicas ha utilizado?
8.- Cree relevante incluir a otros profesionales en la intervencin a nios con sndrome
de Hospitalismo, como cules?
9.- Cul es la perspectiva de trabajo del equipo profesional?
10.- Cules cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la comprensin y
tratamiento del sndrome?
11.- Cmo cree usted qu influye el contexto en cul trabaja para la intervencin del
sndrome de Hospitalismo?, Es limitante o brinda oportunidades para el desarrollo de la
intervencin?
12.- Cul es la poltica de accin desde la institucin frente al sndrome de Hospitalismo?
13.- Qu aspectos seran relevantes de implementar como polticas pblicas en relacin
a este tema?

132
ANEXO 2: Transcripcin entrevista E1 E2

Entrevista Terapeutas Ocupacionales Hospital Infantil Privado Sector Sur Oriente


Fecha de entrevista: 10 de agosto de 2016-08-12
Duracin de la entrevista: 43 minutos, 16 segundos
Entrevistados: E1 y E2

Buenas tardes, muchas gracias por su disposicin, les entregamos un documento que
resume nuestro proyecto de investigacin del Sndrome de Hospitalismo, incluye una
definicin quienes hablan de l, y a la final la definicin con la que nos quedamos que
es la de Rene Spitz y cmo un poco defenderla. Los objetivos en general es conocer
el rol de los Terapeutas Ocupacionales y cmo podemos actuar en esta rea de
intervencin que igual es poco conocida y el cmo vamos a abordar el tema de la tesis
es solo a travs de entrevista semiestructurada a los distintos profesionales pero que
trabajen en el rea con nios hospitalizados entre 2 y 6 aos.
(silencios)
Y tambin est la pregunta de investigacin y los objetivos de nuestra investigacin
1. E2: Si eso estaba mirando, la metodologa tambin
(silencios)
[Interrupcin, entra alguien] Esta Diego por ah
2. E1: No, Diego est en su habitacin
(Ruidos)
3. E2: Ya
Ya bueno primero saber cmo conocen ustedes acerca del Sndrome de
Hospitalismo, lo conoce y cmo lo definira?
4. E1: Ya, el Sndrome de Hospitalismo lo que conozco es que fue elaborado por el doctor
Spitz en 1954 y 56 inicialmente que fue el primero que empez a investigar en nios en
orfanatos, eee l hace todo un desglose de las habilidades socioemocionales que van
teniendo estos nios en esta institucin (silencios).

133
5. E2: Ya le digo yo por mientras, yo lo conoc en base a este lugar, tambin en base a las
reacciones socioemocionales del nio, con la experiencia que tuve en este hospital
tambin me familiarice con el concepto y tambin lo vi repetido en lo que tiene que ver
en es estudios de como se llamaeeeee Emy Pickler que Emy Pickler hace una
observacin psicomotriz de los comportamientos, pero en nios que estn con
institucionalizados o en orfanatos ms que nada entonces tambin vi varios estudios en
lugares donde se describen a nios de estos orfanatos como en lugares de post guerra,
donde se ven harto estos tipos de signos pero no haciendo 100% como referencia al
Hospitalismo en s, pero si habla un poco de eso que los nios que se encuentran en este
contexto tendan a tener rasgos de este tipo de ensimismamiento aislamiento social todo
lo que tiene que ver con lo emocional y lo fsico, la estereotipia todo eso. Y el primer
acercamiento tambin fue ligado a esta institucin porque tambin a travs de la docente
que en ese momento era ma, tambin me lo mencionaba empezamos a revisar, y
obviamente ligado a Spitz, es como la mayor referencia que hay.
Y los estudios de Pickler Cmo en que ao surgieron?
6. E2: El ao como tambin en los cincuenta y algo
Pero son contemporneos a Spitz?
7. E2: Si ms o menos un poquito posterior, l es primero porque lo que tiene que ver con
ella es ms ligado a la psicomotricidad, no tanto como al hospitalismo, pero lo ve en nios
en orfanatos y todo eso, pero en relacin a nios en orfanatos van a encontrar harto como
que siempre fue ligado a eso ms que en hospitales o en lugares as, en nios con orfanatos
siempre fue como ligado harto a estas temticas.
8. E1: Claro que como pensaba antiguamente solo existan nios, sea era en hospitales
los que se atendan a estos nios por desnutricin despus la calidad de vida empez a
aumentar ms entonces ah ya quedaban pocos sistema hospitalario de larga estada, que
permanecan en orfanatos o casas de acogida entonces el hospitalismo en s, est presente
no est erradicado, est presente y todava se hace un paralelo en Hospitalismo e
institucionalizacin, no hay como diferencias extremas salvo algunas cosas particulares.
Cmo cules?

134
9. E1: Como por ejemplo que sea causa de una enfermedad el que estn hospitalizados o
que estn institucionalizados, no por causa de un abandono, ahora en la realidad de aqu
del Hospital Josefina Martnez comienza por patologa que es prolongada y que en algunas
situaciones en algunos casos particulares llega a estar un poco de institucionalizacin
porque finalmente quedan nios en abandono y de la vida de ese nio sigue continuamente
hacia otras instituciones no a casas o adopcin o familia.
Eh bueno usted ya me dijo que lo evidencio en este lugar el Sndrome de Hospitalismo
10. E1: Si
Ya y en el caso de haberlo evidenciado Cmo ha visto que se ha desarrollado el
sndrome y que caractersticas presenta?
11. E1: Ya el sndrome en si lo vi cuando empec en este hospital en el ao 2009 eh en
este tiempo no exista una Terapeuta Ocupacional eh haba solo una Psicloga que vena
11 horas y las educadoras de prvulos, en realidad eran dos tcnicos en educacin
parvularia entonces tampoco tenan mucho como experiencias para manejar diversas
situaciones de nios haba muy poco en el mbito de estimulacin. Entonces que se vea,
todos los juguetes eran lanzados al cielo, no haba recurso de juguetes para nios porque
ellos mismos los lanzaban a los techos, entonces los techos de este hospital estaban llenos
de juguetes, entonces los nios eran agresivos tanto en autoagresin con ellos mismos,
como con otros se hacan mucho dao de un nio a otro eh y tambin con el adulto pero
agresiones fuertes rasguos eh tiras de pelo eh eh y adems era casi validar el tema de la
agresin ya no haba espacio determinado para, por ejemplo, espacio determinado para la
alimentacin, donde el tcnico viera al nio, en una colchoneta, en el suelo donde fuera el
tcnico iba hacia donde el nio, entonces finalmente el nio no tena conocimiento de los
espacios determinados para hacer cosas en el da eh eran nios grandes de por lo menos
4, 5 aos que an no controlaban esfnter igual ya estaba determinado que se demoran
porque tienen enfermedades o que permanecen mucho tiempo hospitalizados o en la cama
pero igual hay un cierto lmite po, entonces hasta los cinco aos que este con paal eh
todava habla mucho de eso. El juego era primitivo, en realidad el juego no era placentero,
era un juego de violencia de arrebatar, era un juego de poder ya, entonces el juego de

135
poder era de arrebatarle el juego al otro y yo tena ese dominio. Con respecto a las
pertenencias, nada perteneca a nadie, entonces no haba cuidado, los zapatos daban lo
mismo porque no se cuidaban porque estaban en el techo, todo estaba en el techo era
increble chiquillas. Los materiales para uso de los nios lpices, tijeras, gomas, hojas,
revistas no exista nada nada nada al alcance del nio todo estaba guardado bajo llave,
entonces cuando el nio vea estas cosas, se abra nose la puerta del closet que en ese
tiempo tenamos para guardar todos esos materiales, era que se abalanzaban sacaban todo
lo destruan inmediatamente y despus no saba qu hacer con ello y en las situaciones
ldicas cuando ingresaban a sesiones de psicomotricidad o en el juego libre estaban todos
entusiasmados felices saltando en xtasis de felicidad porque iban a empezar a jugar se
les invitaba a iniciar el juego y ah no saban que hacer, no saban cmo y ta que hago
ahora, y que hacemos ahora entonces ya paso el tema de estar saltando gritando eh voy
a empezar a jugar, pero despus no saban que hacer, entonces por ejemplo una cuerda
duraba un ratito hacer culebritas saltando de un lado a otro y despus era como lanzarla al
techo, todo era lanzado todo, zapatos, autos y despus pisado, destruido, entonces no haba
juguete no haba na.
Y usted que llego despus como ha visto el desarrollo de estos nios
12. E2: Osea el cambio ha sido importante yo creo que desde que la Natalia estableci en
conjunto con el cambio en el hospital se empezaron a ver estos espacios y tambin como
el nio dentro de su da tena una rutina y tambin momentos en los cuales sala del
hospital como por ejemplo el ir al colegio o en el mismo espacio de TEI donde hay un
espacio para comer, un espacio en el cual se respetan los lmites de mis compaeros y
tambin del adulto, en donde ahora no hay agresiones hacia el otro o si hay agresiones
tambin hay una consecuencia, el juego desde un comienzo y en verdad yo creo que con
todos los nios que llegan ac se ve muy alterado y tambin el nio a travs de eso expresa
eh distintas alteraciones a nivel fsico y tambin emocional muchas veces no saben cmo
interactuar con el espacio, los objetos o los nios que estn alrededor, pero a travs de las
oportunidades que se le van dando ellos logran realizarlo, yo creo que este espacio en si
ha generado bastantes oportunidades en ese sentido. Ahora los nios que siguen adentro

136
y que estn con aislamiento prolongados y que tienen que permanecer dentro de una cuna
si presentan altos ndices de estrs estereotipias movimientos de autorregulacin eso se
sigue viendo se sigue viendo adentro, entonces mientras el nio se encuentre reclui do en
este espacio sin momentos para nose para alimentarse para baarse donde l pueda
participar de eso el nio va a mostrar caractersticas que estn ligadas al Hospitalismo y
eso se sigue viendo ahora a pesar de que este espacio existe, el nio que no puede salir ni
juntarse con otro, sociabilizar de manera comn y corriente por decirlo as, l va a
presentar alto ndice de estrs, hemos visto mucha estereotipia motora vocal fnica hasta
nios que se provocan nose eh arcadas o que tienen este apego como ansioso ambivalente,
en el que quieren cario pero a la vez te rechazan, nios que no logran autorregularse con
nada, lo bajas de la cuna y no quiere lo subes a la cuna no quiere, se desconectan
constantemente, buscan llamar la atencin del adulto a travs de distintas conductas que
siguen siendo tomadas como como rebeldes por decirlos as el desconectarse el llamar la
atencin de otros, etc, entonces hay formas de cambiarlo y ha cambiado mucho ac pero
todava se ve y eso se comprueba adentro, cuando un nio esta mucho tiempo ah van a
aparecer esos signos.
Profe y ustedes en ese sentido como que medidas toman, porque me acuerdo que en
las fichas no haba por ejemplo un diagnostico que dijera Sndrome de Hospitalismo,
igual nosotras lo consideramos importante de abordar y todo pero si no est
registrado en una ficha como se aborda o como los dems profesionales lo conocen
13. E1: Es que en realidad en eso eh eh el seguir trabajando sobre la marcha porque aqu
hay mucho tcnico que no sabe que estos nios tienen Sndrome de Hospitalismo, las
Enfermeras pueden saberlo por un tema de educacin de formacin, Kinesilogos yo creo
que tampoco saben
14. E2: No
15. E1: Eh bueno nosotras Terapeutas obvio que sabemos y la Psicloga igual sabe
16. E2: Si ella si
17. E1: Claro y un poco las educadoras porque nosotras trabajamos con ella y les hemos
enseado un poquito de eso, pero no se hay tanto recambio de tcnico que en realidad de

137
repente no se les ensea o enfoca de verdad que los chiquillos tienen ese sndrome y que
por eso tienes algunas acciones esperables, por el ejemplo el F con la caca que se hagan
pipi, se hacen con el control de esfnter, eh porque no no
18. E2: Que se pegan cuando se frustran
19. E1: Claro, que se peguen cuando se frustren
20. E2: Ac tambin
21. E1: Si en todos lados, entonces eh yo creo que a veces los mdicos lo saben, pero no
lo incorporan a nivel de gravedad como lo vemos nosotros, porque son como los focos
mirados de distintas partes no ms po, uno pone ms nfasis en una cosa que en otra po y
si aqu el mdico est dedicado a principalmente a la parte bronco respiratoria,
broncopulmonar talvez se focalizan ms en eso y y vemos otros que nos preocupamos de
ese mbito
22. E2: Adems igual desde la Psiquiatra infantil todava no se ha avanzado mucho parece
al momento de tomar este concepto como algo que puede aparecer en el nio, muchas
veces es desplazado o no se toma en consideracin o a travs de estos mismos signos que
ustedes mencionan que tiene el Hospitalismo se da origen a otra patologa, se tiende a
decir por ejemplo el autismo, el autismo est muy ligado al Hospitalismo es como tiene
autismo o en verdad es una institucionalizacin prolongada que causo ciertas alteraciones,
la ausencia de la madre, el vnculo que nunca se form o un apego seguro con alguien ya,
entonces eso igual es ambiguo y a la vez no est respaldado y a veces se tiene la duda y
de hecho desde la misma el mismo campo de mdicos de que tan pesquisable es o que
tanto como si el nio es tan pequeo no habla no tengo como evaluarlo voy a poder
determinar o no desde el Psiquiatra infantil entonces todava hay eso de cmo que queda
bien a la deriva, es raro ver como que alguien ponga
23. E1: Sndrome de Hospitalismo
De hecho, yo solo lo he visto dos veces y lo he visto aqu con la Psicloga
24. E2: Si ella lo pone, en general aqu ella pone el diagnstico, nosotras la apoyamos
(risas)

138
25. E1: Nosotras como Terapeutas no podemos poner un diagnstico, pero ella si puede
orientar un poquito ah
26. E2: Ah nosotras la validamos
27. E1: La validamos as que por eso aqu en realidad, ya por ejemplo si un mdico no
sabe o no se maneja habemos otras personas del equipo que si nos manejamos y al final
como hacemos todos un trabajo en conjunto igual aparece, entonces as que no se deja al
desamparo el tema del Hospitalismo
Cmo que desde que paradigma, enfoque y modelo intervendra Terapia
Ocupacional este sndrome?
28. E1: Osea desde todo, desde los paradigmas siempre me confundo
29. E2: Paradigma yo creo que aqu es Postpositivista
30. E1: Postpositivista?
31. E2: Si, aqu s porque ahora esta este espacio, si no estuviera este espacio sera muy
positivista yo creo, pero postpositivista yo creo que aqu es as, ahora como debera ser
mmmmm
O ustedes como profesionales no como dentro de la institucin
32. E2: Eh para m de lo que me acuerdo ms es debera ser para mi un paradigma crtico
porque igual se puede pero en este contexto es muy difcil estamos hablando de
institucionalizacin, es difcil posicionarse con un paradigma crtico, ahora si uno puede
moldear la formas de trabajo e instalar por ejemplo la perspectiva de derecho, aunque
igual la Naty la ha instaurado y se trabaja aqu con el nio as, es posible entonces es como
hacer un desde adentro hacia afuera, ir de a poco recabando en eso y yo que creo que si es
necesario porque tienes que desconstruir las rutinas de los nios ac y entender paso a
paso porque tienen esos signos y porque le pasa eso y tambin por un paso a paso en esto
y ver que se puede hacer y modelo yo creo que como dice la Naty son varios porque
depende de la necesidad del nio, siempre el nio por mucho que tenga Hospitalismo va
a tener hartas diferencias del grupo, nunca uno va a ser igual al otro
33. E1: Aparte si es desde el propio Hospitalismo, de salud mental, bueno la
psicomotricidad

139
34. E2: Si la psicomotricidad de todas maneras
35. E1: Si y el modelo de ocupacin humana
36. E2: Si
37. E1: Pero si adems se le suman alteraciones neuromotoras, integracin sensorial,
neurodesarrollo y adems el cognitivo conductual o es que pueden ser tantos
38. E2: Yo creo todos en verdad, desde una mirada osea desde el centro mismo que sea el
erradicar esto en verdad en el mismo espacio que tienen los nios de pasar desde clnica a
este espacio ya tienen un trabajo para eso, entonces yo creo que es como transversal en
verdad lo que la Terapia Ocupacional ya sea aqu en el hospital o en otro contexto, al final
los objetivos que hacen un beneficio al nios, al final igual van a hacer un impacto en que
aumente o disminuya el Hospitalismo que puede tener
Y desde su experiencia cmo abordara la intervencin en relacin al sndrome que
estrategias y tcnicas ha utilizado?
39. E2: Utilizado Qu estrategias ha utilizado?
40. E1: Todas (risas)
41. E2: Todo lo posible (risas)
42. E1: Todas
43. E2: Ella ha hecho todo (risas)
44. E1: Si yo he hecho todo (risas) eh eh haber desde los inicios de la Terapia es la
organizacin de la rutina eh la validacin eh eh pro por eh aumentar tambin la
independencia en las actividades de la vida diaria, pero ah desde la validacin, desde la
motivacin, la eleccin de la ropa hasta la eleccin de de de eh eh el material para usar eh
eh pero es una estricta seguimiento de la rutina y organizacin de los espacios y aqu se
aqu eso y aqu lo otro, pero organizacin para los adultos y para los nios, para que el
nio sepa dnde est la mesa el adulto tiene que dejar de perseguirlo al nio y esperarlo
en la mesa, eso igual fue un trabajo complicado, porque aqu las tcnicos peleaban porque
uno las retaba porque se sentaban en la colchoneta eh eh y estrategias inicialmente con el
equipo de Enfermera si ellas no somos nada (risas) entonces entonces es como tambin
trabajar en conjunto esta visin de cuidado integral del nio al como el derecho la

140
responsabilidad y el deber del nio para que logre su desarrollo psicomotor normal en un
contexto de cuidado y proteccin regular estricto entonces son ellas las que los preparaban
los ambientes para que podamos sacar a los nios de las salas, entonces desde ah es como
desde la cabeza de este hospital desde la directora que tiene una visin inclusiva y y
perspectiva derecho que quizs si no estuviera tampoco se podra refutar nada del equipo
se moviera porque la Terapeuta Ocupacional de que oriento de que mejor los nios
estuvieran todo el da en un espacio como un jardn infantil y no estuvieran en su sala
encerrados entonces como en realidad es la unin de perspectivas de derecho de distintas
entidades desde la direccin, equipo de Enfermera y como que en realidad como
Terapeutas nos toc hacer la pega, mano de obra po. Ya vamos hacer una pausa
Si, ya
Eh quedamos en las tcnicas y estrategias
45. E2: ah ya, desde adentro de lo que uno hace, como decamos apunta las necesidades
de los nios, pero por ejemplo ms generalizado el trabajo con los papas igual he hecho
harto y eso apoya harto el proceso, es mucha la diferencia entre nios que tienen a sus
papas y nios que no tienen a sus papas; entonces en aquellos papas que estn presente se
potencia harto el vnculo, el que el papa sepa cmo estimularlo , el cuidado de la
frustracin del papa, sobre el nio y como se trabaja entre los dos y el papa que no est
tambin quizs trata de motivarlo y rescatarlo en relacin a la proteccin del vnculo y
trabajar es diada ya que el ahora sobre todo los nios son muy pequeos, 5 meses, 4 meses,
mucho prematuro entonces el papa ya no est, viene cuanto, dos horas.. una hora; entonces
el nio se encuentra de otra manera enfrentado al mundo hospitalizado, enfrentado a la
manipulacin mucha veces, su cuerpo se ve alterado, entonces desde ah tambin parte un
poco lo que decimos y tambin apoyar el proceso que dice la Natalia, de saber entregarle
al nio esta experiencia en distintos espacios, saber entregarle una rutina, trabajar con el
equipo de Enfermera, ojala que no pase perdida de la vida, que pueda salir de esta y que
se promueva en ellos dentro de lo que se puede, esta participacin dentro de sus
actividades, el vestirse que no llegue a vestir al nio, que pueda elegir, que pueda cooperar
en ponerse los zapatos. ahora cada vez ms se ha estado hablando del pinchar, por ejemplo,

141
que el pinchar no sea un proceso que estrese o traumatice al nio, que se trate de hacer de
otra forma, igual de otros procedimientos, hay un montn de procedimientos. En la
mayora de los nios que tienen este sndrome de Hospitalismo ac yo me he empezado a
fijar que cuando los nios tienen que ser sometidos a procedimientos o pinchados, ellos
se desorganizaban o estresaban mucho mucho, hay varios ejemplos ac, en ese proceso
tambin hay que tener mucho ojo cuando se trabaja en hospital, porque esos son los que
desatan por decir as periodos de alto estrs en el nio y desregulacin y de ah aumentan
todos los signos del sndrome, posterior a esto control de mdico, vas instaladas, los nios
generalmente quedan amarrados de 4 extremidades por lo mismo.
Profe, ahora que hablaron la influencia de la familia, Por qu Rene Spitz define
que el Hospitalismo se da solo porque la mama est lejos, ustedes siguen este
concepto? O consideran que sean otros factores que influencia esto?
46. E2: cmo que no sea solo la mama?
Porque rene habla de que si vuelve la mama el sndrome se va a quitar
47. E1: es que en realidad perdura ms porque justo ocurre en un periodo esencial del nio
que busca y que necesita una madre lo suficientemente buena, entonces en el primer ao
del desarrollo psicomotor no es solo lo que vimos nosotras, no son solo las habilidades
naturales que se desarrolla en el nio y que todos alguna vez lo van a realizar, va tambin
en cmo se vinculan con la madre o no, claramente que cuando la madre viene todos los
das o da por medio en la semana en comparacin con un nio que la mama no est, se
nota claramente la diferencia, pero aqu tenemos nios que la madre viene todos los das,
que han sido madre sobreprotectoras, nios que van al colegio, pero tienen un tema
vincular de salud mental complejo con otro y eso est encuadrado por vivir encerrado en
un hospital. Entonces no es solamente que aparezca la madre y por acto de magia se
recuper todo, no. Pero lo que, si hemos visto que cuando los nios se van a su casa, de
partida se pegan un tremendo estirn, fsicamente cambian mucho y lo otro es que son
muchos ms autnomos, son mas resilientes, pero eso es pa otro tema, como se va
trabajando la resiliencia en el nio. Pero es un periodo largo, un trabajo constante con la
madre.

142
(silencio)
48. E1: Nosotras nunca hemos hecho un seguimiento de cmo estn estos nios ya en sus
casas, sera un tremendo trabajo, como todos los temas de investigacin deben dejar otros
temas, este sera otro. Si en realidad para nosotras seria sper entretenido, sper bueno
saber qu pasa con esos nios. Porque se hace el tremendo trabajo ac, para mantener
optima salud mental, pero despus que pasa po, nosotras sabemos que se van bien para su
casa con sus padres, y eso tambin es otra cosa que nos falta hacer, cuando no se van a
sus casas con sus padres, cuando se van a hogares, nosotros entregamos un informe de
alta con la tremenda descripcin de salud mental, detallado, detallado, con lo que le
motiva, lo que no le motiva, lo que le gusta, lo que no le gusta, como esta en las actividades
de la vida diaria, hacemos un dibujo perfecto del nio, para que el lugar en que lo reciban
no empiecen de cero, para que no empiecen a tratar como un nio que no ha desarrollado
nada, es un nio que ya ha desarrollado mucho y hay que continuar; porque eso tambin
es parte del sndrome, donde se vaya cambiando el espacio van a haber nuevas ausencias
y perdidas, hay otros fantasmas que aparecen. Entonces el trabajo como Terapeutas radica
en describir lo ms fino como esta esa persona, desde la salud mental, cognitivo, lo fsico,
actividades de la vida diaria. Aqu se hace todo un trabajo en conjunto, es verdad. Si no
estuvieran los tcnicos sera imposible hacer cuestiones. Si el tcnico no lo orientara una
Enfermera que de verdad tuviera perspectiva de derecho, el nio seguira en la sala. Qu
paso?
49. E1: cuando empezamos aqu a trabajar, y haba que sacar a los nios de la sala, haba
Enfermeras que no me dejaban sacar a los nios, Por qu? Porque era mucho el atado de
desconectarlo, sacarlo dos horas y volverlo a conectar. Ese era el lmite. Entonces despus
que no que era solo que salieran en las maanas, no que salieran en las tardes,
convencimos 3 aos, ahora que ya salieran todas las tardes, y este ao que empezamos
todo bien a salir en las tardes. Con Kinesiologa, que se organizaran en sus horarios para
que los nios puedan salir, porque si los Kinesilogos no le hacen intervencin en sus
salas, no lo dejan salir. Entonces es todo un trabajo de que se hace de poquito, poquito a
poquito, moviendo a las otras entidades.

143
Dentro de esas otras entidades, menciona harto a Enfermera y a Kinesiologa, cree
que es un trabajo de todos los profesionales?
50. E1: de todos, de todos, por eso con la Pauli, hacemos harto hincapi, que el tcnico
tiene que tener capacitacin y orientacin continua para el manejo del nio. No solo con
el manejo y cuidado clnico, no solo que controlar, tomar temperatura y hacer todo el
resguardo clnico esencial dentro de un hospital. Si extrapolamos el concepto de
hospitalizacin a institucionalizacin, ya en los hogares del SENAME o en hogares de
acogida, quizs ah la cuidadora sepa solo vincularse con el nio, o que el nio no se vaya
a caer mucho, si tiene frio arroparlo, etc. Cierto? Pero que pasa ah con la salud mental?
Dnde est la proteccin? Qu pasa con el nio, cuando llora? A veces cuando el nio
llora y hay solo un adulto para 6 nios, ese nio llora llora y llora. No va a recibir la
contencin necesaria para ese momento. Pero cmo tratar de darle la contencin con esos
6 nios? Con la contencin de la voz. Con el ya nio, ya te voy a ver, yo s que estas
angustiado, voy pronto, tengo que terminar de ver a este, ya te voy a ver a ti. Pero si el
adulto /tcnico no sabe que la palabra tambin es de contencin, y no dicen nada. No sirve
de nada. Aqu nos pas tambin, cuando empezamos con el tema de la alimentacin, con
la alimentacin bien realizada, los tcnicos claro saben realizar alimentacin por
gastrostoma muy bien, pero lo hacen con el nio acostado
(silencio)
51. E1: Entonces tuvimos que hacer capacitaciones para que sentaran al nio antes de
darle la comida, cuando se hace la muda, tuvimos que hacer capacitaciones, chiquillas
estimados tcnicos, cuando usted mude al, dgale uyyy xxx, j tienes el popn sucio, te
voy a sacar la caca, porque el paal ya est cargado. Si el adulto, no sabe que la
verbalizacin tambin es parte de la contencin el nio no recibe nada. Qu ocurre con
el nio? Que al nio lo tocan, lo cambian, que lo mueven, que le sacan las cosas que le
ponen otra. Entonces no solamente hay que tener buenos equipos clnicos, sino tambin
un buen equipo Formado para trabajar con la salud mental del nio
(silencio)

144
Entonces ustedes, quienes creen que debera ser el profesional necesario para
capacitar a los dems profesionales? Porque Terapia ocupacional igual tiene un
manejo en el tema pero hay muchos profesionales que no manejan esos temas
52. E1: Psicologa, por lo menos cuando hemos hecho estas capacitaciones han sido ellos.
53. E2: Psicologa, al menos en este contexto, Terapia Ocupacional seran los ms
adecuados
54. E1: Kinesiologa, para cosas especficas como cambiar de postura
55. E2: Fonoaudilogo, Nutricin y alimentacin
56. E1: Nutricionistas tambin
57. E2: al menos ac, se ha visto tambin que Fono y Nutri tienen esta visin, de que no
es solo llegar y pasarle el alimento al nio, implica un vnculo, un contacto, una
verbalizacin, hay ms o menos una visin transversal a eso.
58. E1: claro, porque como sabemos, los profesionales que trabajamos, sabemos que el
dar alimento no es solo dar protenas a otros. Nutricin, viene del nutrir, y el nutrir viene
de la contencin y la contencin viene del apego, etc. Entonces...aqu son todos sper
clever
59. E2: menos un nio que desde pequeo no ha recibido pecho, que a veces igual se liga
a amamantar ms al vnculo, que ha a veces no es necesario porque igual se puede
establecer vinculo mama e hijo de otra forma, pero la madre es importante. Entonces el
alimentar igual es importante, nios que nunca han recibido por boca, el cmo se
alimentan, lo mismo que ha dicho la Naty es sper importante. El rol del Terapeuta
Ocupacional es esencial en esta rea
60. E1: claro
Cules creen entonces que son los aportes en s que tiene la Terapia Ocupacional,
para comprender este sndrome, as como para tratar?
61. E1: favorecer la sensibilizacin a las personas, aportar y acercarte a nuevas temticas,
entregar las nuevas gafas es como los lentes de la Terapia Ocupacional, se los prestamos
un poquito a los Enfermeros, por ejemplos si al nio le cuesta controlar el esfnter que
comprendan que no es solo porque tenga problemas en la maduracin, es porque tambin

145
esta relevante el tema del Hospitalismo. Con el Psiclogo tambin, hay un trabajo sper
bonito, tienen un anlisis sper profundo de los procesos. Aqu la Terapia Ocupacional es
la mano de obra (risas), entonces, estn trabajando aqu directamente con el nio, en todo
el proceso; mientras que el Psiclogo va analizando el proceso y va entregando
orientaciones, entonces es como que el Terapeuta como tiene todo este conocimiento y
te contacta a travs socioemocionalmente con otro a travs del vnculo teraputico, pasa
estas gafas al mdico, y el medico lo va a entender, igual que al Kinesilogo, a los tcnicos,
a todos.
62. E2: si a todos
Igual como usted me comentaba en la institucin, aqu la institucin da el apoyo para
poder tratar el sndrome de Hospitalismo
63. E1: si, absolutamente. Aqu la direccin del hospital tiene una perspectiva de derecho
absoluta, ehh, un respeto frente a los derechos y deberes del nio, promueven y nos apoyan
en todas las locuras, en cosas medias bizarras, (risas) pero todas promovi endo la
interaccin y juego del nio, entonces aqu no existe el no, existe el veremos o cmo
podemos hacer para que pueda resultar.
64. E2: aqu el fin ltimo sobretodo en el tema del Hospitalismo es la participacin social
del sujeto dentro del ambiente o comunidad, porque esta es una comunidad en s, pero por
ejemplo los nios de clnica no participan de manera completa dentro de su comunidad
comparado a los nios que estn ac (sala de juego) por tanto si lo vemos desde el
paradigma crtico que hablbamos, el fin ltimo que al final el nio logre participar de
manera equitativa con sus pares, al menos en esa comunidad. Y as lo pueden justificar
desde este paradigma
En este caso igual se considerara este contexto como facilitador?
65. E2: si este contexto si, un SENAME no
66. E1: no, SENAME no
67. E1: seria sper bueno que pudieran entrevistar a otros Terapeutas que trabajen en
SENAME o en un hogar de nias, en este que est cerca de puente alto, la protectora de

146
la infancia, para ver cmo se puede promover mejor esos espacios para disminuir la
institucionalizacin
68. E2: que hacen, porque no lo deben ver mucho
Yo creo que quizs ni lo conocen, o no deben abordar esta temtica
69. E1: sera interesante de investigar
Ya y para terminar que aspectos serian relevantes de implementar a nivel de
polticas pblicas en relacin a este tema?
70. E1: de partida, el Hospitalismo en si es poco el porcentaje en chile, porque hay pocos
hospitales con nios que pasen mucha estada, pero si hay hartas UCI, que los nios se
alargan, los nios con cncer no es parte de poltica pblica, pero si es algo que se hace,
de las agrupaciones de clound, que son los payasitos que acompaan. Pero no es parte de
la poltica pblica, aqu el hospital les da permiso para que entren.
71. E2: o el hospital amigable del Calvo Mackenna
72. E1: claro, o los que pintan espacios, ya. Pero sera como de verdad, que se trate de
verdad el Hospitalismo como problema pas, para los nios que viven en hogares
73. E2: ah ustedes se pueden meter con que pasa con la ley de proteccin de la infancia,
tiene muchos vacos, que esta desde el 89, no me acuerdo muy bien, pero esta ley debera
englobar a todos estos nios, nios con factores de vulnerabilidad. El Hospitalismo o
institucionalizacin tambin es un problema de vulnerabilidad, revisen eso. Yo creo que
esa es algo ms modificable o donde quizs apoyarse para desarrollar un programa, en
relacin al SENAME
El MINSAL igual tiene una gua clnica, que abordan periodos prolongados de
hospitalizacin, pero jams toman el tema de hospitalismo como tal, que podemos
hacer, dmosle libro de colores
74. E2: un educador, eso es lo que yo he visto en todos lados, libros de colores y dmosle
un carrito o ludo bales. Pero hay mucho ms que hacer. Esa ley como la que yo he
revisado, ayuda y se acerca, pero queda vaca, abarca muchos temas y es integral pero aun
as existe muy poco apoyo en ese sentido. Y adems el nio, si lo ven desde la perspectiva
del adulto centrismo, el nio queda a la deriva de lo que decide el adulto.

147
75. E1: no s si ser mucho, pero a lo mejor, los jardines infantiles que de verdad sean
inclusivos, que no pongan tantos problemas a los nios que estn hospitalizados, porque
no implica que tengan problemas de retraso cognitivos, sea si, tienen un pequeo retraso,
pero unos 4 meses estando en un jardn, se nivelan se integran, porque es un tema de
interaccin y de compartir con otros. Pero muchas veces se nos han cerrado las puertas
porque piensan que son nios con necesidades especiales, entonces y han sido jardines
que la directora ha tenido mirada de derecho y as los han incluidos y en otros no dicen no
tenemos programas de inclusin, pero los nios no tienen patologas ms que en este
contexto lo respiratorio y los cuidados del uso de cnula o mucho tiempo de estada en
hospital. Yo desconozco cmo ser el tema en los hogares, si les cuesta mucho incluirlo
en colegios, o si hay algunos colegios que les abren las puertas. Lo que si se es la falta de
recurso de tcnicos o monitoras en los espacios. Por la tele he escuchado que hay mucha
plata en los pasillos, pero no llega a los lugares. Yo aqu escuche que una nia que llego
ac solo necesitaba un puff para respirar y la derivaron a un hogar, luego tuvieron que
devolverla porque en SENAME no podan hacerle el puff, y dijeron que la nia lloraba en
SENAME y se dieron cuenta que era por frio porque tenan solo una frazada para taparla
y claro ac la diferencia es que era todo calefaccionado. Aqu los nios pasan calor. Ms
recursos destinados
(risas)
Entonces, habra una posibilidad de determinar Hospitalismo como diagnostico?
76. E1: si
Eso abrira ms puerta como polticas pblicas?
77. E1: como dice la paulita, hay notoria diferencia para los que conocemos el tema entre
acciones de Hospitalismo y autismo, pero como hay personas que no conocen el
Hospitalismo piensan que es autismo
78. E2: generalmente dicen es autismo, y aqu tambin pasa
79. E1: al F le decan que era autismo
80. E2: no lo vieron ahora, aaah, pero estuvieron igual con el

148
81. E1: su problema, era principalmente auditivo que se agravaba con su otitis, pero l no
tiene nada de autista
82. E2: se demor mas no mas
83. E1: eso es lo otro, que nuestro principal trabajo es la confianza, confiar en el nio,
confiar en el nio
84. E2: confiar en sus capacidades, es lo que uno ve, darle la oportunidad y no dejarlo ah
en esta brecha, que dicen ya paso el ao y no lo logro. Uno como Terapeuta Ocupacional
entiende los procesos del nio y tambin va ms lento. Eso tambin abre oportunidades,
si no hubiesen pensado en el F, capaz que estuviese con medicamento o en qu cosa
estuviera. De repente despert camina solo, habla, interacta, va a buscar a los adultos
85. E1: y le encanta jugar con agua (risas)
86. E2: ah estn las grandes diferencias, eso es importante, y tambin pesquisarlo a
tiempo, que no sea autismo y sea otra cosa, siempre pesquisarlo a tiempo.
Bueno, hemos terminado la entrevista. Muchas gracias por la disponibilidad, desde
el primer momento siempre quisieron apoyarnos
87. E1: somos las nicas que las apoyamos (risas)
88. E2: yo solo tengo una amiga que trabaja con nios con cncer que conoce el tema, as
que tienen que indagar ms y mostrarles a todos que el tema es importante y que existe
Si, muchas gracias por todo.

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ANEXO 3: Transcripcin entrevista E3

Entrevista Terapeuta Ocupacional Hospital Pblico Sector Oriente

Fecha de entrevista: 17 de agosto de 2016

Duracin de la entrevista: 32 minutos, 40 segundos

Entrevistados: E3

Muchas gracias por recibirnos, el documento que le entregamos explica todo el


proceso de investigacin

1. E3: si lo le (risas)

Ya, primera pregunta que conoce acerca del sndrome de Hospitalismo?

2. E3: Honestamente antes de que t me hablaras del Hospitalismo no lo conoca, conoca


la institucionalizacin como concepto, pero no el Hospitalismo, entonces lo que se lo
aprend inicialmente contigo, tengo pocas nociones al respecto

Entonces como lo definira?

3. E3: lo definira como que se da por una situacin prolongada de hospitalizacin en los
nios donde se afecta el apego en los nios y genera alteraciones en la funcionalidad y en
el ambiente del nio.

Y cul sera la principal diferencia con la institucionalizacin?

4. E3: Pucha yo creo que la institucionalizacin para m que yo la he visto con adultos, va
ms all de lo obvio, que se rige ms all de dar horarios y hbitos. Tiene que ver con un
sentido de pertenencia de los usuarios a la institucin, sino como un universo fundamental
de ejercicio. Es como un campo de hacer, versus que no s si se dar tanto como al otro

150
caso. Muchas veces pasa que uno se establece como campo social, donde se establece un
espacio para el vnculo, como lugar donde uno espera ver los cambios, pero limita su
participacin. Para m la diferencia va en el reconocimiento del lugar y en las
oportunidades versus lo que hemos conversado del apego.

Ya, durante el tiempo que lleva ejerciendo como Terapeuta Ocupacional ha


evidenciado el sndrome de Hospitalismo? Como por ejemplo con los nios que estn
aqu

5. E3: Haber, pucha. Siendo bien honesta, si he visto como la hospitalizacin afecta a un
nio, pero por la posibilidad de tener un ejercicio libre, de ser autnomo, de explorar, en
cuanto a las relaciones con los papas. Yo creo que no, pero quizs tengo una concepcin
equivocada. Hblenme ustedes un poco de Hospitalismo porque yo me siento un poco
confundida.

Ya, yo creo que no es solo una visin de falta de carencia afectiva, pero por lo que
hemos estudiado no es solo eso, se da tambin por el ambiente. Lo que usted ley,
por ejemplo, desde rene Spitz, si dice lo que usted menciona del apego la familia, etc.
Pero por otro lado Foucault plantea que el Hospitalismo se puede dar por el ambiente
en el que est el nio, que se da por un ambiente hostil en el cual no los llaman por
su nombre, que no tienen cuidado en los procedimientos mdicos, que les pone n
sobrenombres asociado a la patologa, aspectos como esos. Y lo otro es el tiempo po,
periodos tan largos de hospitalizacin afecta muchsimo a la ruptura de la vida
cotidiana.

6. E3: Ya, estoy lista. Si es por el tiempo prolongado de hospitalizacin, una


hospitalizacin prolongada si genera una afeccin, pero pucha eso es tan relativo, porque
puedo hablar del lugar en el que yo trabajo, yo siento que, si puede haber Hospitalismo en
mi lugar de trabajo, pero mucho menos que antes, se trabaja harto en contra de eso, pero
si ocurre lo que tu decas, muchas veces no se explican por los procedimientos, no hay

151
lugar de contencin, yo creo que siempre el trato amable esta pero no con la duracin y la
calidad que debera estar.

En algunos lugares tambin se limita la visita de los papas

7. E3: Claro, pero depende del lugar donde este. En uci peditrica se limita la visita de los
papas, pero porque es uci, y la uci es estricta. Pero en cuanto a pediatra, puede estar todo
el da. Ahora si un componente importante puede ser, que se les explica poco a los papas
las posibilidades que pueden tener con los nios. Ahora no se, pensar que un hijo se para
justo antes del alta, siendo que pudiese estarse moviendo todo el tiempo, no hay tanta
educacin en torno a sus posibilidades de ejercicio, los papas tienen miedo a sentarlo, a
pararlo, a que coma solo y lo regalonean, no digo que sea culpa de los papas, pero ya
estando en un ambiente hospitalario eso afecta la situacin. Y por supuesto si tu estas
recibiendo todo el rato un estmulo doloroso, como extraccin de sangre, que te pasen una
va, eso lo hace terrible. Eso ya hace que tu generes defensividad ante el tratante, ya hay
como un temor aprendido y no hay facilidad en la intervencin por lo mismo. As que, si
tengo que resumir, si he visto Hospitalismo ac.

(silencio)

8. E3: tienen aprendizaje de hospitalizacin. hay un aprendizaje de ciertas conductas de


juego de hospital, juegos de hospital. Juegan a que el nio tanto tanto se toma la papa y
luego le sacan la sangre, entonces ya fuera de esta limitacin y los efectos en cuanto a
desarrollo, hay un cambio de concepcin de la normalidad.

Dentro de lo que usted nombro, el tipo del juego que comento es parte del desarrollo
del sndrome de Hospitalismo.

9. E3: aah buena.

A eso vamos, es mucho ms que el apego, es el ambiente que no permite que el nio
se desarrolle, como se desarrollara en su casa

152
10. E3: ahora yo les devuelvo la pregunta, el sndrome de Hospitalismo est dado por la
institucin o la situacin? Si un nio va a estar obviamente influenciado por estas dos
cosas, que tiene un ao y medio y tiene que tener una hospitalizacin de dos meses, hasta
qu punto sea yo creo se pueden evitar ciertos problemas, pero si no est pendiente el
equipo de salud no sirve de nada. Pero si creo que una hospitalizacin conlleva

Yo creo que toda hospitalizacin conlleva un cambio, pero para que sea Hospitalismo
tiene que haber un impacto que es potencialmente severo, tanto del ambiente como
de la familia. Porque un nio que est hospitalizado dos meses tiene apoyo tanto
familiar como un ambiente profesional y del recinto adecuado, no se ver tan
afectado como un nio que no ha recibido esto.

11. E3: Ha pasado, hay nios que se ven esas cosas, pero tambin influye el sistema
familiar. Igual siendo un poco dura tu cachai que depende del turno. Hay turnos que en
realidad los nios estn en la casa y hay turno que ac no les dicen ni hola a los nios.
Entonces es sper dependiente y la familia po. Hay nios que no los vienen a ver, no los
vienen a ver y no los vienen a ver. Y tampoco es sano que todos los apegos se generen
desde un dispositivo de salud, porque el centro de salud es una etapa de su vida no
generador de apego, sea bienvenido es el apego, pero, de todas formas, cuesta hacer la
diferencia como profesional, en yo me quedo contigo porque te amo y por otro lado darse
cuenta y decir tienes que salir al mundo y salir pronto de este centro hospitalario.

Ya, desde que paradigma, enfoque y modelo se situara para intervenir este
sndrome?

12. E3: Del mismo que me he posicionado siempre, en realidad yo creo que hay que
comprender con la familia que en realidad es un proceso, [ interrumpe alguien] repteme
lo que me preguntaste de nuevo

Ya desde que paradigma, enfoque y modelo

153
13. E3: Tengo una corriente de pensamiento extraa (risas) con nios me tendra que
quedar ms con integracin sensorial y no tanto con psicomotricidad ms que nada por
luchar contra todos los estmulos dolorosos, hay que tener en cuenta la modulacin
particular. Y desde los paradigmas el mismo que yo creo, critico. Porque? Porque si no
cuestiono todo lo que hago, y me acostumbro. Necesito la crisis para generar un cambio,
y hay que mantenerse en duda constante, eso s servira mucho para combatir el
Hospitalismo. Estar todo el tiempo armando y desarmando, entender que el
cuestionamiento y la crisis son las nicas posibilidades de cambio en el sistema y desde
modelos yo me muevo con fortalecimiento y educacin popular, pero es como mi manera
de poder entender a un sujeto como otro y obviamente desde un enfoque de gnero y
derecho y todo eso. Pero para m lo ms importante que no hay que pensar en el enfoque
considerando que yo siempre reconozco a los usuarios como sujetos con derecho, con sus
posibilidades, oportunidades y derechos los cuales puede negar o aceptar. Eso, no s si
conteste todo

Si, ya desde la experiencia como abordara las intervenciones, que estrategias y


tcnicas utilizara?

14. E3: que terriblemente entretenido, pucha. En una situacin ideal que yo puedo hacer
cosas, yo hara y tratara de planificar en conjunto con nios que estn en situaciones
similares, horarios y rutinas fuera del lugar de hospitalizacin, fuera del lugar donde
duerme, fuera de la sala de juego. Hablar mucho con los papas, que en realidad entiendan
de que se trata la patologa de su hijo, que entiendan que quizs es el ltimo momento de
su hijo o bien es un rea por la cual est pasando su hijo, podemos aportar una cuota de
regularidad o cotidianidad que no sea solamente por los procedimientos hospitalarios si
no por el desarrollo de los nios. Tambin hara talleres, muchos talleres. No desde el
tallerismo sino ms bien desde actividades conjuntas. Y con los papas, trabajos con los
papas, que puedan hacerse cargo de ciertas cosas porque tienen ms bien un rol de
observador, si se pudiese hablar de cosas tan bsicas como AVD o ciertos horarios que no
chocaran con las normas del hospital, pero que si fuera flexible sera ideal, considerando

154
que cada persona, cada adulto cada nio es un mundo. Tratar de regularizarlos y
normalizarlos es atroz. Pero si yo pudiese hacer eso, darles la oportunidad de romper la
rutina de levantarse, dormirse, comerse la comida, levantarse, limpiarse en la misma cama
como la poltica del hospital, tratar de llevar una cotidianidad pero con alguna posibilidad
de eleccin, y con esto me estoy cocinando, pero que los papas peleen, que porque no los
dejan a entrar, porque la abuelita vino un rato y le dijeron que no, porque es la nica forma
de que te escuchen, y de hacerse cargo porque no porque ests en un lugar pueden decidir
por ti. Que los papas les explique por qu estn en el hospital que los papas discutan los
diagnsticos, que los mdicos expliquen los tratamientos. Mi posicin ante el
Hospitalismo es el desorden (risas)

(risas) ya, cree relevante incluir a otros profesionales en la intervencin del sndrome
de Hospitalismo

15. E3: pero por supuesto, s. Osea nosotros los Terapeutas Ocupacionales somos metiches
y nos gusta estar en todos lados, pero requerimos de apoyo constante. Un psiclogo un
Kinesilogo un Fonoaudilogo, las Enfermeras, los tcnicos y todos los que tengan que
ver con los nios en una relacin directa. Osea yo de verdad creo que se rompe el
Hospitalismo cuando se tiene una intervencin transdisciplinaria, interdisciplinaria, me
parece como loco pensar en algo que solo puedan hacer los Terapeutas O

cupacionales porque ah estas rompiendo con tus propios objetivos

Y que se podra hacer con el equipo mdico?

16. E3: Nunca hablo de los mdicos, pucha yo creo que, no se difcil porque yo soy
prejuiciosa con los mdicos, no tengo una buena opinin. Porque son tan inalcanzables,
entonces el hecho de hacerles capacitaciones o explicar de porque es tan relevante
aterrizarles la informacin, y quedarse un rato ms con los nios y entender el proceso.
Porque desde el prejuicio los mdicos, consideran al nio como situacin de salud,
entendiendo que salud no es solo medico si no bienestar subjetivo. Pero entender que es
ms que abrir cabezas o atender medulas, o cualquier cosa, sino que en realidad es un nio

155
y un universo que estn con ellos, que si se muere un nio los otros nios hospitalizados
no saben qu hacer, entonces manejar el trato. Si bien yo soy inocente, yo en eso no creo.
Porque si bien creo que puede mejorar distintas estrategias, desde el buen trato y la
comprensin, pero no tengo fe en el equipo mdico. Obviamente no podemos generalizar
y hay mdicos y mdicos como la doctora cuadra que se preocupa de verdad de calidad
de vida, pero por eso te digo siendo sincera no creo. Piensa que en este contexto son
mdicos especializados en resoluciones neuroquirrgicas que estn enfocado en salvar la
vida, entonces pgate con una piedra en el pecho que te salve la vida y listo mi trabajo
llego hasta ac. Y aqu todos son educados casi de la misma lnea entonces por eso te digo
que no creo.

Ya, cules cree que son los aportes para la comprensin y tratamiento del
sndrome?

17. E3: Yo creo que aportes desde ac no he tenido o quizs s pero no me he dado cuenta,
yo creo que lo que relevante es que hay que desordenar el sistema que est entregando
estmulos, rutina y vida patolgicas, externas y que no pasan por el sujeto. En el momento
que tu rompes eso con una actividad con ensearle a los papas, arrancarte con el cabro
chico al patio, todas esas cosas y yo creo que estas peleando con el Hospitalismo, y como
tcnica la problematizacin constante y tambin los papas po. Que los papas peleen,
problematicen, que no digan ya bueno y no se hagan cargo, pero probar po, igual el
contexto aqu es limitante sobre todo por los aislamientos. Entregar muchas posibilidades
y que elijan una, que sea una espontnea, que seleccionen dentro de las opciones

Cmo cree que influye el contexto en el cual trabaja para intervenir el sndrome de
Hospitalismo?

18. E3: Pucha igual yo tengo (silencio) es un lugar complejo en cuanto a las
posibilidades de llevar algo ms regular por las posibilidades que tienes sacar al nio, de
sacarlo de la cama, porque en realidad estas todo el tiempo peleando con los ventiladores
los drenajes las vas, pero aqu no es tan solo que requieras cuidado para sentarlo si no

156
tambin que se pueden enclavar, entonces tienen tantos requerimientos particulares y
tienen tanta sobreproteccin del mismo medio que es complejo llevar el paroxismo al
desorden, pero s; sea depende del lugar, porque hay lugares receptivos a la creatividad
a los espacios donde se proponen y todo. Si bien este es un lugar difcil de todas maneras
se puede.

entonces este sera un contexto limitante o facilitador?

19. E3: aaaa pero absolutamente, aaaah osea no. Es que no s cmo explicarlo, desde un
lado es limitante y del otro lado facilitador, es como muy dependiente de las voluntades,
desde los protocolos quedan muchas cosas abiertas a interpretacin, tampoco me deja dar
una definicin. Es limitante, pero a nivel de voluntades se puede luchar en contra del
Hospitalismo

cules son las polticas de accin desde la institucin en torno al sndrome de


Hospitalismo?

20. E3: No creo que haya, creo que pasa por visualizacin del equipo y del lugar en
relacin al sujeto, yo creo que no hay poltica, es solamente que yo desde mi ejercicio
como me hago cargo de esto, no hay normativas en relacin a eso.

Qu aspectos serian importante de implementar como polticas pblicas en relacin


al sndrome?

21. E3: Como polticas pblicas es sper importante lo que hace chile crece en los
hospitales que aqu lo hace la Vicky, y me parece bien pero no creo que dos o tres veces
a la semana sea suficiente.

Y que hace ella?

22. E3: Mira, yo no s muy bien lo que hace, pero hay una educadora de prvulo, pero no
tiene un curriculum regular ni nada por el estilo, simplemente entrega estmulo y hace
rompimiento de rutina. Tambin estn los payasos clound clulas rojas, que son un grupo

157
de payasos mdicos que vienen 2 o 3 veces por semana y cantan, desordenan y todo eso.
No desde el tratamiento sino ms bien desde la entretencin y del cambio de rutina, no
tengo tan claro de que trata chile crece, no s si rige por ciertas normas. Pero si son ciertas
luces que escapan de la intervencin clnico y teraputico pero que si mantienen a raya el
Hospitalismo

se podra considerar el Hospitalismo como patologa o diagnostico propio? As


como los diagnsticos como cncer o esclerosis, son algunos ejemplos

23.E3. El Hospitalismo es sndrome y tienen muchas cosas, yo creo que s. Es que es


necesario trabajar con los profesionales que se relacionan con el nio de forma directa e
informar y educar sobre estas temticas. Nosotros como Terapeutas tenemos la ventaja de
que consideramos a las personas como humanos y sujetos, adems tenemos la obligacin
de visualizar y problematizar. A nivel pregrado sera importante y a nivel de polticas de
hospital tambin es importante considerarlo ya sea en nios o adultos. Pero ah ya caigo
en institucionalizacin, porque para m la nica diferencia es la edad en estos momentos.
Porque t te puedes identificar como algo segn la institucin.

Las profesionales del Josefina opinan algo parecido a los trminos de


institucionalizacin y Hospitalismo

24. E3: Para m la institucionalizacin se puede dar en un lugar, pasa por un


reconocimiento en la institucin, se pueden dar las dos cosas paralelas, pero no logro hacer
una real diferencia con Hospitalismo, porque para mi edad solamente porque como adulto
te puedes reconocer perfectamente en relacin a algo mientras que con los nios estn
limitados por los adultos.

Creo que hemos terminado, muchas gracias por participar

25. E3: Bueno, de nada. Cualquier cosa que necesitan me avisan o vienen a verme

Si obvio, estamos en contacto.

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ANEXO 4: Transcripcin entrevista E4

Entrevista Terapeuta Ocupacional Clnica Privada Sector Oriente

Fecha de entrevista: 26 de agosto de 2016

Duracin de la entrevista: 30 minutos, 30 segundos

Entrevistado: E4

Primero si conoce acerca del Sndrome de Hospitalismo Cmo usted lo definira?

1.E4: Ehh osea por lo que la verdad que nunca me ha tocado que yo me encuentre as
en la ficha clnica el diagnostico de sndrome de Hospitalismo, ya eh me he topado con
nios por ejemplo que me paso hace poco tiempo, hace como un mes y medio con una
niita que haba tenido un VRS, virus respiratorio sincicial que haba estado varios das
en la UCI eh eh haba estado muy compleja su situacin y que una vez que la pasaron en
el rea de pediatra me pidieron ir a verla porque la niita estaba con debilidad muscular
escasa motricidad fina y todo lo que ello implica y eh me paso que la niita estaba
claramente aterrada aterrada aterrada vea una bata y llorar llorar y llorar aferrarse a la
mam pero le dije sabes que as no puedo hacer nada por ella en este minuto te recomiendo
estas actividades te recomiendo estos ejercicios pero yo no saco nada con estar 40 minutos
ac dentro si ella va a llorar dentro de esos 40 minutos, en verdad ella tiene un estrs, ella
no quiere nada con la medicina en el fondo no saco nada con estar yo ac. Esa es un poco
la experiencia que yo he tenido ms cercana con el sndrome de hospitalismo.
Y en base a eso con lo que usted observo en la nia era llanto frente a la tenida ms
mdica cierto?
2. E4: Osea no solo eh bueno ella estaba con condiciones de aislamiento por lo tanto
uno debe entrar con la pechera, la mascarilla y los guantes. Entonces eh cuando ya entrai
vestido de astronauta y ella la han pinchado x millones de veces, obviamente frente al traje
ella se asusta po independiente que alguien quiera venir a jugar con ella si ella al final.

159
Y Ah la mam estaba presente? Porque por lo que hemos investigado surgen dos
posiciones una que la plantea Spitz que es el que la define como desde una carencia
afectiva, pero en este caso usted me dice que la mam estaba ah, pero hay otra
corriente que la define Foucault que dice que el sndrome de hospitalismo se da por
este ambiente hospitalario, el cmo el hospital o el ambiente son con la nia y ese es
el caso que usted lo evidencia en el sentido de que frente a lo hospitalario le da este
terror
3.E4: Claramente va ms en esa lnea, por la verdad ac ac, yo antes trabaje en el PAC
nose si lo conoces
Ah si el INRPAC
4.E4: Si, yo trabaje en el PAC y siempre aaaa siempre siempre siempre estaba el permiso
para que los papas estn en las unidades, entonces pasa poco que los papas no vengan que
los papas no estn presentes en el proceso de intervencin ya ah a menos que los papas no
quieran y eso tambin me ha pasado me ha pasado en el hospital y me ha pasado ac que
los papas no quieran estar con los nios
Y ah ve condiciones de un comportamiento distintos en los nios?
5.E4: Obvio que s, son ms irritables, eh hacen apneas emotivas
Nunca haba escuchado eso
6.E4: No? Desaturan desaturan o comienzan a dejar de respirar, se ponen medio
cianticos, pero de pena en el fondo, busquen el concepto de apnea emotiva, es bien heavy.
Por ejemplo, ahora tengo un enano que sus papas se acaban de separar, un nio que naci
un AME 1 y y de repente de un momento a otro comenz al momento de la leche a
desaturarse y a enojarse y a llorar llorar llorar, dije obvio los papas se acaban de separar
hace dos semanas obvio el nio tiene pena, por qu el nio no puede expresar eso? Si
tiene pena y por eso hace ese show, pero no es show es es es como saco esto, como muestro
a la gente que tengo pena, que tengo rabia y es un nio que tiene nueve meses, es sper
chico, pero tu dec obvio algo le est pasando a l, l ve que sus papas andan distintos,
hay algo, es raro es distinto, no es lo de siempre.

160
Ya y en el caso usted me dice que ha evidenciado este sndrome con distintas
caractersticas, Usted cul cree que son las caractersticas que ms destacan?
7.E4: mmm yo creo que la fobia, la irritabilidad, eh eh eh Qu otra cosa? Eh yo creo que
esas son las dos principales, el susto, el miedo, el llanto, esas son las cosas que ms
atribuyo yo como al sndrome propiamente tal ya.
Ya eh desde qu paradigma, enfoque y modelo se situara usted para intervenir este
sndrome?
8.E4: uuu que difcil, yo creo que primero siempre va a depender del contexto, osea es
distinto trabajar en un contexto hospitalario pblico a un contexto hospitalario privado, ya
ah las personas tienen distintos contextos socioculturales y como tambin de la situacin
familiar del nio tambin, porque puede ser de un nio que est a cargo de la abuelita
nose, ahora nos est pasando que tenemos una mam adolescente de 15 aos que tuvo un
hijo con muchas complicaciones, entonces va a depender mucho de lo contextual de la
situacin, eh pero, uno siempre trata de rescatar la experiencia la de uno y la de ellos como
familia, nose si hay un paradigma, un enfoque, que si t me estay preguntando de enfoque
ms eh ay se me fue la palabra eh como socio-crticos, yo creo que desde un contexto
hospitalario, nose si se enmarca desde esa perspectiva, yo creo que es de poca reflexin,
de ms hacer, no se reflexionan muchos los procesos y desde ah yo como Terapeuta
Ocupacional en la reuniones clnicas soy yo la que siempre dice, este nio es hijo nico?
este nio de donde viene de donde son sus papas? qu hacen sus papas?, porque es
distinto tener un pap ingeniero a un pap chofer o tener una mam duea de casa a tener
una mam eh eh trabajadora de casa, es bien distinto, entonces al final en estos equipos la
mirada es sper clnica entonces no piensan que hay otros factores contextuales que estn
influyendo en la situacin especfica del nio. Ya eh entonces si a estos nios se le estn
separando los papas podr estar llorando? podr estar ms irritable? Si po obvio que si
o no?
(silencio)
9.E4: Si po obvio eh, por eso nose como enfocarlo cachai, como bajo que paradigma, bajo
que enfoque, si es un enfoque sper clnico, de pocos procesos reflexivos, ac las cosas se

161
hacen cachai, la reflexin la puedes hacer tu como profesional y muy pocas veces en una
reunin, la reunin dura una hora, donde estn todas las especialidades y donde se prioriza
el estado de salud de un nio, si est respirando, si esta taquicrdico, bradicrdico, todas
las cosas mdicas que se estn haciendo, que se est haciendo desde el punto de vista de
la rehabilitacin y ya, pero a medida que hemos incorporado estos aspectos en las
reuniones clnicas, hemos incorporado una mirada ms amplia, de hecho estamos
trabajando esto con una pediatra que le hizo mucho ms sentido entender esto desde estos
aspectos externos que influyen en el nio, externos entre comillas, porque en el fondo son
propios del nio, si porque no podemos separar al nio de su familia, ni de su contexto si
eh, pero estamos trabajando en esto, es un trabajo eh que hay que empezar desde muy
poquitito, hay que empezar a hacer procesos reflexivos, por ejemplo nos falta una
psicloga
No hay?
10.E4: No, no tenemos una psicloga infantil
Por ejemplo, en la experiencia que tuve en el Josefina Martnez, quien determinaba
si haba o no un sndrome de hospitalismo, era la psicloga. Los mdicos no tenan
ni idea del tema tampoco. En los nios que vi muchos tenan este comportamie nto,
pero en dos fichas tenia sndrome de hospitalismo y era puesto por la psicloga.
11.E4: No ac la niita que ha sido derivada, la que te coment en un principio fue
derivada por medicina, por la neurloga me parece, as que no, tenemos una psicloga,
pero la psicloga no le pega mucho al tema.
Ya entonces desde su experiencia Cmo abordara usted la intervencin en este
sndrome y que estrategias y tcnicas usted ha utilizado? Como fuera del equipo, sino
lo que usted hara
12.E4: eh, yo creo lo que te comentaba al principio, eh para m, es una decisin sper
personal, una terapia, una sesin con un nio llorando, no tiene validez, no le sirve ni le
ayuda al nio, si el nio est sufriendo, esta angustiado o lo que sea, porque est pensado
que esto le molesta, que esto es desagradable para l, osea para m no tiene ningn sentido
que el nio llore durante cuarenta, cuarenta y cinco minutos. Ya eh por lo tanto, lo que

162
trato de hacer siempre es bajarme la mascarilla, aunque es sper riesgoso para m, pero
para que me pueda ver nose, las facciones, me acerco comienzo a conversar con la mam,
de repente le hago un toquecito en el brazo o le empiezo hacer araitas, va a depender
obviamente de la edad del nio, me han tocado nios chicos de meses hasta dos o tres
aos, cuando le haces una araita engancha, pero una niita de 8 aos, en verdad no es
atingente, pero eh de ir hacindoles caras, de preguntarle a la mam que es lo que le gusta,
entonces la mam me dice de repente mira este es el peluche que ms le gusta o o el
juguete que ms le gusta me lo presta? Y trato de enganchar ah con l y ah hacer un
acercamiento previo, trato por lo general, cuando veo que el nio est muy distante, muy
reticente o muy pegado a la mam, de no tocarlo, ya por ejemplo si tengo que medir rango
o tengo que medir fuerza, pido ayuda a la mam, ya trata de tu levantarle los brazos, le
pongo un juguete por ac para ver si alcanza o cuanta fuerza puede llegar a tener ya, pero
son evaluaciones bien ambiguas po que uno no podra, pero que a m s me aportan eh eh
eh que ms eh eh eh estoy pensando bueno ah uno igual evala el nivel de si tiene a la
mam, al pap, a la familia eh, ah dependiendo de la motivacin si uno los ve motivados
de poder eh eh encargarles tareas, ya mira que te voy a ensear ciertos ejercicios y en vez
de hacrselos al nio se los hago a ellos para no invadir al nio respetando su espacio. La
siguiente vez que yo voy, vuelvo a hacer como un enganche como si el nio se te da te
sonre entonces uno le dice eh que lindo, mientras uno le va diciendo al que este con l, el
pap, la mam, la abuela lo que sea, haga esto, ahora pngalo de guatita o pngalo de tal
manera si y al final el contacto lo hacen ellos no yo s?, en verdad trata de flectarles las
rodillas si esta en prono me entend? Como ir guiando a los papas para que ellos lo hagan,
ya y cuando el nio te empieza a ver ms seguido, empieza a cachar que ven en son de
jugar de pasarlo bien de rerse de que en el fondo no va a ser perjudicial para l, ah yo me
empiezo a meter, ahora hay veces que los nios, estamos hablando de nios con estas
caractersticas, porque con otros nios es distinto, la intervencin es distinta, como que en
eso me enfoco ms, los papas primero, y tambin que los papas tengan confianza en uno,
porque o si no, es que vean cambios, porque o sino si no hacen nada, no ven avance que
puede pasar po.

163
Ya ahora Cree relevante incluir a otros profesionales en nios con este sndrome ?
Cmo cules?
13.E4: Yo creo que s, yo creo que Educadores diferenciales, podran haber psiclogos
osea bueno s que en estos equipos hay, pero si me preguntai por el mo necesitamos un
psiclogo urgente, tambin necesitamos un Asistente Social heavy que te puede
contextualizar que te puede decir de esta manera, si nos falta eso, eh que ms Educadora
diferencial, to, Kine, Fono dependiendo de cul sea la necesidad del nio eh quizs
tambin una evaluacin por psiquiatra, eh nose si el nio estuviera demasiado ms hay
que probar con cosas lo ms naturales posibles, yo no soy tan partidaria de la medicacin
de nios tan chicos pero eh que se yo que le puedan dar melisa, que se yo cualquier otra
cosa para que el nio este ms relajado.
Y ah el rol de enfermera lo considera importante tambin?
14.E4: Yo creo que s, porque al final la enfermera es la que pasa casi todo el da con el
nio osea si de todas maneras, se me haba ido la enfermera.
Y ah en las reuniones que ustedes tienen esta enfermera presente igual?
15.E4: S, pero la enfermera coordinadora, no la de trato directo, porque no podemos dejar
a los pacientes solos, si esta la enfermera coordinadora que informa a los turnos la
evolucin o la decisin de los pacientes.
Ahora Cul cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la
comprensin e intervencin de este sndrome?
16.E4: Yo creo que aqu el juego es fundamental el juego es la estrategia eh eh si yo creo
que eso es as el juego es la estrategia fundamental para trabajar y desde ah enganchar
para otras situaciones y despus trabajar AVD, trabajar alimentacin, puedo entregarles
eh herramientas y materiales educativos a los papas, ya pasa esto tenemos que trabajar
esto otro, te parece que, ir acompaando yo creo que tambin es un proceso de
acompaamiento teraputico pa los papas, yo trabajo ac en un rea de cuidado especiales
peditricos, donde son hospitalizaciones de larga estada ya osea tengo nios que llevan
ms de un ao a la espera de hospitalizacin domiciliaria o se agudizan y no se pueden ir
etc. Porque son nios con patologas crnicas y finalmente uno igual se vuelve el

164
acompaante teraputico, la mam la mam igual llega y te dice estoy con pena hoy da,
yo las veo ms que a mi propia mam, comparto tres veces a la semana o cinco das a la
semana una hora diaria, obvio po que vay conformando un vnculo entonces vay
acompaando, vay empatizando con el dolor del otro. Entonces eh por un lado esta lo que
hace el Terapeuta y por otro lado la intervencin en concreto, el juego, AVD,
alimentacin, higiene mayor, higiene menor, eh apoyo en el aula y todo lo que tu querai,
pero por otro lado est esta familia que necesita ser sostenida, porque no se manejan, ta
usted sabe que es, te invento, a esto que est muy en boga en la unidad, ha tenido alguna
experiencia con el tratamiento de clulas madres en pacientes neurolgicos? Mira yo lo
que he ledo la informacin que tengo es esta eh pero creo que sea bueno que hables con
tal, y al final ah uno va armando entonces ah uno va formando entre comillas un espacio
de contencin donde el pap est ah le dijeron t con esto pod salvar a tu hijo Lo vay a
intentar? Obvio po, pero tiene validez cientfica? O ese caballero va a ir a perder cuarenta
cincuenta millones de peso por ese tratamiento medio experimental, entonces te buscan
por un lado para saber qu sabes t o si no para saber quin si no eres t puede ayudarlo a
dilucidar ese problema, entonces en un trabajo que se hace con la familia entera.
Ahora Cmo cree que influye el contexto en el cual trabaja para la intervencin del
sndrome de hospitalismo? Por un lado es limitante o brinda las condiciones para
la intervencin? Es un poco lo que conversbamos antes
17.E4: Yo creo que depende de la unidad, al menos ac en la clnica porque en la UCI
UCI el doctor internista le importa salvar la vida no le importa si el cabro chico quedo
lleno de secuelas no va a poder caminar o si va a hacer un vegetal acostado en una cama,
eso no le importa, l l le salvo la vida y eso es lo importante ya, despus vemos como
arreglamos todo el resto ya, eso es lo urgente. Ya ahora cuando t te vas a pediatra o a
esa unidad de cuidados especiales peditricos tu foco siempre est puesto en la
rehabilitacin, entonces si t me decs en la UCI el contexto es claramente limitante, pero
en otras unidades no po se favorecen estos lugares, de hecho ponte tu ayer celebramos e
cumpleaos de un nio, estbamos todos los tratantes, todos los tratantes con pechera y
mascarilla porque est con aislamiento pero cantamos cumpleaos feliz, comimos,

165
tomamos bebida y lo pasamos chancho, entonces te digo que si bien de alguna manera el
contexto hospitalario es limitado, porque es distinto estar en una casa por supuesto que s,
pero yo creo que hay unidades que son ms favorecedoras de estos procesos, como hay
otras que son ms restrictivas.
Ya, Cul es la poltica de accin desde esta institucin frente al sndrome de
hospitalismo?
18.E4: Yo creo que todava le falta mucho trabajo, yo creo lo que te deca un poco antes,
todava la mirada est sper puesta en lo clnico, no como en los aspectos contextuales,
sociales, culturales de las personas, de los nios, yo creo que nos falta, nos falta, yo creo
que en lo pblico como experiencia cuando trabaje en el PAC era completamente distinta.
Si? En qu sentido?
19.E4: En el sentido de que ten un equipo entero, est el pediatra, el psiquiatra, la
Asistente Social, la profesora a cargo, va la nutricionista, va la enfermera, la Terapeuta, el
Kine, el Fono, van todos pos, van todos a la reunin y el Asistente Social te dice mira o
creo que aqu podemos conseguir tal, y eso aqu en lo privado no est entonces ahora, esta
clnica es la nica que tiene esta rea de cuidado especiales peditricos, que atiende a estos
nios que te comentaba que tienen patologas crnicas eh de a poquito se va abriendo y se
va detectando la necesidad, de hecho ahora hay una pediatra, esta pediatra con la que
estamos trabajando un poquito ms, me deca t cre que yo saba que tena que mandar
a los nios a sacar credencial de discapacidad? No po no tena idea, ni tena idea que con
esa se poda optar a beneficios po, ya y qu necesitamos para que el nio saque credencial
de discapacidad? Ya y empezamos a buscar toda la reunin, ya primero necesita sacar
carnet de identidad, ya entonces lo que vamos hacer es pedirle al registro civil de
providencia que venga a la clnica y les saque carnet a todos los nios de la unidad, porque
eso si se puede hacer. Entonces ah tu vay dando cuenta que faltan profesionales a este
equipo para que la cosa valla funcionando mejor.
Y la ltima pregunta Qu aspectos sera importante incorporar a nivel de polticas
pblicas en torno a este tema?

166
20.E4: Mmmmm eh mmmm, yo creo que as se me ocurre como el GES, el GES tiene
distintas canastas de prestaciones y yo creo que independiente del motivo de la
hospitalizacin del nio si es un cuadro respiratorio, un cuadro intestinal o un cuadro de
lo que sea, si es el que nio presenta tales caractersticas el nio debe tener atencin de
Terapia, Psicologa, educacin, nose que, as como tal est descrito para los prematuros,
estar descrito para este sndrome.
Buena me gusto
21.E4: (risas) Si como una canasta de prestaciones po, si usted tiene tanto, el nio recibe
tanto, si eso es protocolizarlo nada, as como ohh ohh no.
Lo bueno que esto se est haciendo en algunos lados sin protocolizarlo
22.E4: Claro, entonces yo creo que esa puede ser una de las medidas, ahora s habra que
medir que tan frecuente o cuanta cachai porque ac puede haber millones de nios, pero
nadie sabe po, porque no hay un diagnstico po, en verdad aqu fue la neurloga porque
esta niita en especfico no quera, escuchaba la puerta, poda ser su pap, pero se pona a
llorar; t decs eh es un caso sper severo, pero y si es un caso menos severo? Te aseguro
que aqu pasa por alto y pasa por alto tambin en otros lugares, entonces yo creo que falta
capacitacin tambin en relacin a este tema a todos los profesionales, porque puede ser
que un tcnico en ir a mudarle el poto o a tomarle la temperatura se den cuenta que algo
le pasa al nio, porque sabe cada vez que yo entro a mudarlo llora llora y llora, algo le
pasa po porque no est cocido, no est con fiebre, no tiene nada fisiolgico cmo no se
lo van a cuestionar?, pero la gente no se lo cuestiona po.
Claro
23.E4: Porque no est, nadie le dijo, porque hay cachado que dicen no cacha na, no cacha
na, el nio entiende todo, absorbe, sabe cmo estay tu entonces yo creo que por un lado
creo que hay que partir por la capacitacin a los distintos equipos para despus poder
protocolizar todo esto y hacerlo ms legal y hacerlo ms a nivel de polticas pblicas, a
nivel de auge, ges, en nios menores de tanto, porque evidentemente tienes que acotarlo
a una poblacin, todas las patologas ges estn acotadas a un rango etario, entonces yo
creo que podra ser eso.

167
Si ya, muchas gracias por su colaboracin.

168
ANEXO 5: Transcripcin entrevista E5

Entrevista Terapeuta Ocupacional Hospital Pblico Sector Oriente

Fecha de entrevista: 2 de septiembre de 2016

Duracin de la entrevista: 34:58

Entrevistada: E5

Ya bueno entonces, comenzar un poco con la contextualizacin de lo que t haces en


el hospital donde trabajas, con quienes trabajas, a ver si nos puedes contar un poco
respecto a eso

1. E5: ya, bueno, yo primero que todo pertenezco al programa Chile crece Contigo
ya?, que el programa en s busca apoyar a el proceso de hospitalizacin o el
desarrollo de los nios en la primera infancia, sea partimos de los recin nacidos
la idea es desde los 9 das, ms o menos, que ms o menos ingresan ac, despus
de neonatologa hasta se supone los hasta 3 aos, ahora se est tratando de extender
un poco el proceso de inclusin dentro de este programa de los nios hasta los 7
aos. Yo en particular atiendo desde bebes recin nacidos hasta los nios de 12 15
aos que llegan y que ingresan ac a la unidad de pediatra ya?

2. E5: Lo que ms trabajamos ac un poco el apoyo del proceso hospitalario, en


nios que generalmente son nios crnicos, hay muchos que viven en el hospital,
que requieren de apoyo, que generalmente tienen alguna condicin de salud que
no les permite irse a sus casas o que incluso de repente tienen cierto tipo de
discapacidad y el manejo con los tcnicos paramdicos, con las enfermeras, porque
si bien este no es un hospital de rehabilitacin es un hospital que supuestamente
es de trnsito, los nios vienen y se van estos nios que viven aqu es mucho ms
difcil el manejo con el resto del equipo en que hay que darle una cierta

169
normalizacin de su rutina diaria y en eso es en lo que ms he aportado hemos
trabajado ac con los nios, en general es rutina, ehh en incentivar el ingreso a la
escuela, porque hay muchos que ya estn en edad de ingresar a un sistema escolar,
eh tambin en apoyar el desarrollo psicomotor que esa es una de las cosas que ms
se hacen eeem y principalmente en eso va enfocado el tema con los nios crnicos
adems hay un trabajo que se hace con los nios que estn en forma transitoria y
que ah se basa mucho en el apoyo del desarrollo psicomotor hay muchos nios
que de repente por el proceso de hospitalizacin se retrasan por un proceso lgico,
que hay falta de de un ambiente que le permite rico en estimulo que le permite
explorar el medio para que l se pueda ir desarrollando y ah se trabaja arto el tema
de estimulacin del desarrollo.

3. E5: Eeem trabajamos eso y tambin se trabaja mucho el tema de confeccin de


ortesis ya? Ehh generar modificaciones ehh ambientales de repente, ayudas
tcnicas sobre todo en UPC que ah es donde ay paciente ms complejos eeem ver
adecuaciones posturales, a nosotros igual de repente hacemos campaa para estar
recibiendo material postural para ser reciclado por ejemplo ltimamente recibimos
sitting que son reciclados recibimos algunas ayudas tcnicas eehh sillas de ruedas
de repente, carritos o andadores, mesas prona todo eso y esas cosas yo las voy
como adecuando y modificando de acuerdo a las necesidades que tengamos en
algunos nios . pero en trabajo es como bien dinmico porque uno por un lado est
haciendo ortesis y por otro lado est viendo a un nio que tiene un leve retraso en
el desarrollo por otro lado estamos viendo a un nio con una parlisis cerebral con
traqueotomas con gastrostoma que necesita de muchos ms cuidados eeem
entonces hay como de todo un poco.

4. E5: Es como eso ms que nada el trabajo, a grandes rasgos

170
Muchas gracias, bueno entonces vamos a comenzar con la entrevista. Primero, tu
conoces el sndrome de Hospitalismo?

5. E5: As como sndrome propiamente tal con nombre y apellido, lo conoca un


poco, pero no se habla mucho de el en general, al menos si t le consultas a los
mdicos por el sndrome de hospitalismo ellos ms que hablar de este sndrome
hablan de que s que el proceso de hospitalizacin en si tiene alguna repercusin
ya sea fsica o psicolgica en los nios, pero no se habla as como en cotidiano, as
como que uno hable del sndrome de inmovilizacin del adulto mayor el sndrome
de hospitalismo en pediatra tampoco se habla mucho, ni se conoce tanto
propiamente tal.

Pero t con lo que conoces, cmo podras definir el sndrome de hospitalismo?

6. E5: Mmmm haber... sndrome de hospitalimo, bueno, de partida es un proceso de


que en si genera un antes y un despus, y es como que forma mmmm se me fue la
palabra pero la idea es como hay una detencin finalmente en todo lo que es el
desarrollo, el nio se estanca en algn momento, por alguna enfermedad, en
general uno espera que el nio tenga un desarrollo, que tenga un ambiente rico en
estimulo, que este con la gente que l quiere, que genere los vnculos y el proceso
de hospitalizacin en si corta todo ese tipo de vnculo ya?. Y en ese sentido genera
como un antes y un despus en el nio, porque hay nios que de repente pasan una
semana o de repente pasan un mes hospitalizados y si yo creo que ms de 2
semanas que estn hospitalizados ah ya se ve eehh cambios o efectos del proceso
de hospitalizacin en el desarrollo de los nios.
7. E5: Ahora yo veo a este sndrome de hospitalizacin ms que nada en los nios
ms pequeitos, se ve mucho ms reflejado esto es como desde los chiquititos
recin nacidos hasta los 3 aos y ah es donde ms se ve marcado el proceso de
hospitalizacin y como los afecta, donde se ve ms el tema de retraso que genere
el tema de hospitalizacin o porque en los nios ms grandes tambin se dan

171
cuenta de la situacin y de cierta forma y ellos a la vez compensan un poco la
situacin, generan lazo con las enfermeras con tcnicos paramdicos, que los
ayuda a suplir la ausencia. A pesar que el hospital igual tiene las reglas esto de
hospital amigable, esto que permite que las mamas estn adentro toda la noche que
durante el da tengan todas las visitas que se requieran, aqu las mamas ingresan a
las 10 de la maana y se van a las 7 de la tarde, despus en la noche puede estar
todo la noche la mam y durante el da puede venir otra persona entonces siempre
tienen la posibilidad de estar acompaado ya?, pero se ve ms reflejado en los
nios chiquititos porque de repente un nio ms grande puede comprender que la
mama no este 2 horas pero los nios pequeos no, entonces ah es donde se nota
ms la dificultad.
8. E5: Pero en general para m es un sndrome de hospitalizacin que como
comentaba que marca un antes y un despus en el proceso del desarrollo y que si
genera cierto retraso ya? O impide que el nio logre avanzar de la forma que
debiera estar avanzando en una en su casa o en un ambiente completamente
distinto y que tambin genera un corte en el vnculo con su familia

Y ac en el tiempo que llevas trabajando has evide nciado sndrome de


hospitalismo?

9. E5: Si, si, no ac lo hemos visto bastante eemm si eeem como les comentaba
principalmente en los nios ms chiquititos, pasa que de repente hay nios que
llegan por temas sper eeehh comunes de cierta forma por sndrome de
respiratorios agudos que se complican y nios que por ejemplo tengo un caso
particular que el nio llego a los 2 meses de edad y el nio ya tiene 6 meses y
sigue con nosotros, entonces ah se evidencia pero completamente el sndrome de
hospitalismo, el nio est atrasado lgicamente porque por temas mdicos no
puede movilizarse, en algn momento estn intubados , la intubacin en si genera
como un corte en todo el proceso porque el nio no est consiente de nada ehh de
muchas cosas y finalmente es como todo un alto en todos los estmulos que recibe

172
lgicamente que cuando vuelve a despertar y vuelve a reaccionar y a darse cuenta
con quien est, con los papas, hay muchas cosas en las que ya se ha atrasado y el
tema que la recuperacin tiene que ser lenta porque tampoco podemos empezar
movilizar a un nio despus de que haya estado dos meses o uno intubado.
10. E5: Entonces hay un proceso que en s genera un retraso bastante grande un nio
a los 6 meses por ejemplo ni siquiera logran un buen control ceflico, incluso
retroceden, ingresan con algunas habilidades, el nios ingresa a los 2 meses y ya
tiene cierto control ceflico de repente logra la sonrisa social y que despus de
pasado el periodo critico retroceden finalmente y vemos que pierde el control
ceflico, que pierde la conexin con el medio y hay que volver a recuperarlo
entonces que aparte de genera un corte y que no se contine tambin hay como un
crecimiento al revs, para atrs, pero si lo hemos visto mucho y tambin pasa de
repente con los nios ms grandes cuando llevan mucho tiempo, pero ah eso lo
hemos trabajado mucho ms con la psicloga, lo hemos trabajado en conjunto
porque ah esos nios llevan mucho tiempo eeemm estos nios de 12 14 aos que
para ellos el sndrome de hospitalizacin marca una etapa porque en si no pueden
ser visitados en uno de partida en un servicio de pediatra no pueden ser visitados
por otros nios, entonces pierden el lazo con sus hermanos con sus primos con sus
amigos, hay nios que pasan, hemos tenido casi un ao viviendo y hospitalizados
aqu y claro.
11. E5: No pierden el tema de la escuela porque est el tema de la escuela
intrahospitalaria pero si el contacto con todos sus amigos lo pierden, si bien el tema
de de las tecnologas , las redes sociales han ayudado un poco, para que por ltimo
los vean pero tampoco se da las herramientas para ellos las consigan nosotros les
damos, afortunadamente pudimos comprarles Tablet y cosas , porque la idea era
precisamente esa que ellos se pudieran conectar que pudieran ver a sus amigo s
pero que por otro lado est el internet que un hospital tampoco se da entonces ah
ha sido un poco complejo para poder apoyarlos en ese sentido y que sigan
manteniendo el contacto porque los nios ms grandes esa dificultad, ah hay otras

173
dificultades asociadas que es el tema social, que empiezan a extraar a echar de
menos cuando ya llevan mucho tiempo, pero cuando son periodos cortos de
repente periodos cortos entre comillas un mes, logran comprender de cierta forma
la situacin y se ve mucho menos afectados que los nios que pasan mucho ms
tiempo.

Y desde su accionar como Terapeuta con que paradigma, enfoque y/o mode lo
podras abordar este sndrome?

12. E5: Mmmm yo saba que iban hacer una pregunta si del modelo (risas), yo cuando
estuve tambin en prctica siempre nos hacan preguntar finalmente de los
modelos de intervencin y si uno aplica finalmente los modelos.
13. E5: Yo llevo trabajando aca cerca 3 o 4 aos y es bien difcil delimitar o decidir
si tu estas trabajando en un modelo o en otro basndose en un modelo o en otro,
ahora si uno es riguroso y dice ya si hay que basarse en un modelo uno siempre se
basa en el modelo de ocupacin humana que es como el que abarca un poquitito
mas todo en si la labor del Terapeuta Ocupacional pero finalmente uno busca lo
que le sirve, uno ocupa lo que le sirve si ve que hay como no s po cosas del
modelo de control motor que te van a servir para trabajar con un nio uno las toma,
de repente en nios ms grandes podemos ocupar el modelo canadiense porque te
permite generar una relacin un poquito ms adecuada con el nio, el poder con el
ir generando y creando los objetivos a trabajar es mucho ms fcil, pero por
ejemplo con otros nios ms pequeos hay que trabajar siempre desde otro tipo de
enfoque, entonces finalmente as como decidir irse por uno es sper complicado
yo depende del caso uno va viendo y despus si t te pones a pensar si ocupe un
modelo especifico terico yo creo que se enfoca mucho ms hablndolo as como
bien, yo creo que la gente que ocupa los modelos as como bien es gente ms
relacionada a la investigacin ah es donde se le da el nfasis, pero en la prctica
realmente yo no he podido guiarme por uno solo.

174
14. E5: Mmmm no pero como les digo el que ms podra encajar seria como el modelo
de ocupacin humana y el canadiense tambin se da en los nios ms grandes.

Y desde tu experiencia en cuanto a la intervencin con los nios con sndrome de


hospitalismo cules seran las estrategias que tu usaras para intervenir

15. E5: Ah hay varias estrategias, como les comentaba una con los nios ms grandes
fue este tema de ir generando vinculo a travs del tema del internet, que pudieran
verlos, de repente nosotros les pasamos internet con nuestros celulares o las mamas
logran traer internet para que ellos puedan manejar el tema al menos de las
relaciones sociales con sus compaeritos ya? y eso es por un lado la intervencin
16. E5: por otro lado, buscamos entregarle un ambiente lo ms cercano a la casa
posible, entendiendo que son nios que llevan arto tiempo hospitalizados, hay
nios que llevan poco tiempo que sabemos que el periodo de hospitalizacin no
va ser tan grande, no se hace tampoco porque no se pueden usar los recursos para
que todos los nios se sientan como en su casa.
17. E5: Entonces si se buscan ciertas estrategias por ejemplo hay nios que llevan
harto tiempo se les busca dar una pieza de aislamiento donde en si ellos puedan
generar cierto sentido de pertenencia que los papas puedan traerle sus cosas sus
juguetes, le pedimos a las mamas que incluso les traigan su cubrecama para que
ellos se vayan sintiendo que es ms propio finalmente para ayudar a sentirse mejor,
18. E5: Tambin se trabaja mucho, mmm nosotros tenemos una especie de programa
que trabajamos con la Educadora en que les generamos un programa para
generarle una rutina finalmente, en la maana se trabaja con la escuelita, escuela
intrahospitalaria y ellos estn como hasta las 2 de la tarde a los nios que se pueden
levantar si lo incentivamos a que vayan a la escuela que est en el quinto piso
generndole una rutina, en la tarde que haya un periodo de almuerzo donde lo que
buscamos generalmente es que se adecuen lo ms posible a lo que es un ambiente
hogareo, entonces nosotros que es lo que hacemos, si bien nosotros no podemos
por normas hospitalarias ingresar mayores como inmobiliarios a la sala si lo que

175
nos permiten es llevarle una mesa una silla y al momento del almuerzo que logren
sentarse en una mesa en una silla que est la enfermera o la tcnico paramdico
que est a cargo de esa sala que se pueda sentar con ellos o en caso si lo puedo
hacer yo o la Educadora pero que se d el contexto de alimentacin y que sea en
una silla una mesa como lo hara en su casa entonces buscamos dar esos espacios
ya? Y eso lo hacemos bastante, por ejemplo tenemos una sala aqu de nios
crnicos y ah hemos trabajado mucho ms ese tema, afortunadamente son nios
que son entre 3 y 4 aos entonces estn todos en la misma edad entonces que
hacemos nosotros es la hora de almorzar vamos le ponemos la mesa le pasamos la
comida, ahora independiente que de repente por problemas de salud hay algunos
que no pueden comer pero si buscamos el que ellos puedan compartir ese espacio
de alimentacin independiente que ellos puedan o no comer pero que ellos vayan
se sienten, compartan porque finalmente saliendo del hospital van a vivir esa
situacin igual la idea es que se vayan acostumbrando.
19. E5: En la tarde despus generamos un proceso de juego, que es lo que buscamos,
darle alguna rutina que eventualmente despus haran en la casa entonces ah es
cuando nosotros los traemos a nuestra sala de estimulacin que a ellos les gusta
mucho porque tienen juego y buscamos claro darles alguna estructura eeeh ah es
donde ah yo ms trabajo buscando en virtud de cules son los objetivos
especficos que yo tengo para trabajar con cada uno de repente se hacen sesiones
individuales en que vienen los nios trabajar conmigo o con la Fonoaudiloga
tambin o hacemos sesiones grupales donde trabajan todos en conjunto para poder
darle mayor eh .
20. E5: Tambin se ha podido trabajar el tema de que los nios logren salir, de repente
se les da la oportunidad de que ya hay 2 horas en que pueden los papas sacarlos
eeh de repente incluso a lo mejor solo pueden ir al mall, aqu al frente, pero ya esa
salida es distinta, y les da un aire distinto y poder soportar de nuevo todo el proceso
que implica el tema de las inyecciones, de las jeringas, de los exmenes que no los

176
dejan tranquilos, que las vas, entonces tambin todas esas cosas, aunque uno
piensa que son pequeitas pero igual les sirven.

Durante todo este proceso cree relevante que participen otros profesionales?,
Cmo cuales por, ejemplo?

21. E5: si, si yo creo que definitivamente es muy til el tema del trabajo en equipo,
nosotros al menos ac tenemos un buen equipo, siento que el trabajo sobre todo
con la psicloga, en el sentido, sobre todo con los nios ms grandes o incluso con
los papas de los nios ms chiquititos que estn hospitalizados por harto tiempo es
fundamental, porque necesitan de cierto apoyo, que los comprendan, incluso a
veces que los escuchen, se requiere mucho del apoyo del psiclogo
22. E5: y tambin aqu lo que nosotros hemos echado un poquito de menos es el tema
de un Kinesilogo, que eso tambin se necesita de cierta forma, aqu generalmente
cuando hay problemas motores, siempre se me carga la mano a m en ese sentido,
pero si al estar hospitalizado, al que no caminan normalmente porque tienen que
estar acostados, porque tienen que pasar mucho tiempo en la cama, en si van
perdiendo musculatura, van perdiendo la fuerza, entonces son cosas que uno igual
debe estar preocupado de esas cosas, porque despus finalmente se van a ir, porque
sus problemas de salud, que se yo, que puedan tener algo a nivel visceral se
resolvi, pero salen y llevan una semana y se esguinzan o tienen algunos
problemas de otro tipo, Por qu?, porque perdieron la fuerza finalmente,
perdieron las habilidades para poder moverse de forma adecuada, entonces hay
nios que llevan mucho tiempo hospitalizados, yo creo que es sper necesario
poder tener el apoyo de Kinesilogo, no todos los das pero si una vez a la semana,
el que puedan practicar cierto tipo de actividad fsica igual les sirve, es til
23. E5: ac nosotros tambin trabajamos con la Fonoaudiloga que tambin ha sido
un aporte importante en el tema de la alimentacin, bueno ac particularmente
porque tenemos nios con problemas alimentarios, con sndrome de intestino
corto., que por temas de salud tiene que estar alimentados por catter, por va

177
parenteral, entonces tambin se hace un trabajo con la alimentacin, el que se
vayan acostumbrando a lo mejor a probar cierto tipo de alimento, que no ven el
tema de la alimentacin completamente ajeno a ellos, porque tambin si bien
asisten una escuelita o intentamos que asistan a la escuela intrahospitalaria hay
muchos objetivos que tambin se escapan y que hay que seguir abordndolos,
tambin el tema de que estn en un ambiente completamente distinto, poco
motivador para ellos, en si tambin hay algunos nios que generan o tienen algunas
dificultades de aprendizaje y que hay que trabajarlas un poco ms a fondo,
entonces por eso nos ha sido bastante til el poder trabajar con las Educadoras.
24. E5: a nivel social, obviamente estamos trabajando con la Asistente Social, bueno
por los temas de establecer algunas redes, conocer otros colegios, eh hace algunos
aos atrs eh una de las nias que viva ac en el hospital finalmente fue posible
que ella ingresara a un colegio, entonces ella de aqu, en la maana se levantaba,
se iba al colegio, estaba su par de horas, su jornada, su media jornada en colegio y
despus volva, entonces esos son logros que he ido logrando de apoco finalmente,
que los doctores permitan que un nio salga con un catter que es un riesgo
bastante complejo y que ingrese de nuevo, y que tenga la vida lo ms normal
posible, eh es difcil pero lo hemos podido ir consiguiendo en la medida que se
han dado las cosas y que hemos podido aumentar el trabajo en equipo finalmente.
25. E5: Terapia Ocupacional haba hace un par de aos atrs, eh despus estuvieron
un ao sin Terapeuta Ocupacional, despus ingrese yo, entonces el trabajo que
haba logrado la otra Terapeuta en un ao se perdi finalmente porque ya
Terapeuta cric cric, que hace el Terapeuta como siempre, y adems que los equipos
en un servicio van cambiando mucho, van rotando, sobre todo los mdicos porque
hay becados distintos, hay internos distintos, hay residentes distintos, si no tiene
la experiencia de trabajo previo con un Terapeuta, no sirve osea lo consideran
incluso un poco eh, bastante desechable un poco el trabajo del Terapeuta, por lo
mismo, en teora este hospital no est preparado para recibir a este tipo de nios
que llevan tanto tiempo, sobre todo los nios con discapacidad, hubiese sido otro

178
tema un poco ms complejo de abordarlo, pero si yo creo que el trabajo en equipo
ah con los mdicos tambin que ellos se vayan dando cuenta que ese tipo de
intervenciones van a mejorar eh, de partida la forma en que el nio se ve y la
motivacin por seguir o por mantener y por adherirse al tratamiento, porque hay
muchos nios que tienden al rechazo y lloran y lloran y sufren un montn, porque
no quieren estar aqu, quieren estar con su mam con su papa, con sus hermanitos
y el hecho de que se normalice un poco ms el sistema que se le entreguen mayores
ayudas, apoyo, hace que ellos acepten de mejor forma y comprendan un poquitito
ms la situacin.

Desde la Terapia Ocupacional y la comprensin de este sndrome, cul sera el


aporte fundamental para estos nios?

26. E5: El aporte fundamental, bueno yo creo que lo hemos dicho harto pero el poder
darle la experiencia de vida lo ms normal o cotidiana posible, yo creo que para
ellos es muy significativo, yo creo que eso es lo se busca bsicamente, que los
nios no sientan que estn eh encerrados o que tuvieron que dejar su vida, toda su
vida atrs por estar hospitalizados, la idea es que se logre mantener lo ms posible
la vida normal que tena el nio, que si tena actividades todava estamos al debe
con esta dificultades que no los puedan venir a ver los hermanos, hemos logrado
con algunos casos pequeos particulares el poder que el hermano venga una vez
al mes y en contexto de juego, en la sala de estimulacin pueda compartir con el
hermano, pero igual es sper complejo, porque los nios chiquititos que estn
afuera del hospital tienen otros virus, otras bacterias y los nios que estn
ingresados ac por tanto tiempo de repente, al estar en un ambiente supuestamente
protegido de ciertos microbios y ciertas enfermedades y todo, el que ingrese una
persona externa de afuera, nios particularmente eh, los hace ms vulnerables a
ellos, pero si se ha logrado hacer con nios ms especiales que se entiende que a
lo mejor a nivel inmunolgico tenan las herramientas para poder hacerlo eh, pero
si yo creo que el trabajo del Terapeuta va principalmente en eso.

179
27. E5: Si uno se busca enfocado al sndrome de hospitalizacin es como darle que el
proceso de hospitalizacin sea lo ms agradable posible y llevadero para un nio.

Y cmo crees que influye este contexto hospitalario, es un limitante o un


favorecedor para el desarrollo de la intervencin?

28. E5: osea de partida, en si el tema de la hospitalizacin es un factor limitante por


donde uno lo vea, por todos lados es un factor limitante, para todo el desarrollo de
los nios y de cierta forma eh claro crea este sndrome de hospitalizacin y va en
contra de lo que el Terapeuta busca, adems asociado a que si bien la Terapia
Ocupacional se ha dado mucho a conocer todava hay reas en que an hay
deficiencias en el conocimiento que se tiene y en pediatra, la hospitalizacin
todava si bien hay hartos Terapeutas que estamos trabajando en el rea, pero de
repente est un poquito ms enfocado a lo netamente a los nios con discapacidad
y tambin se escapa de este sndrome de hospitalizacin, que no son nios con
discapacidad sino que tiene problemas de salud distintos y tambin requieren el
apoyo de Terapia, entonces yo creo que en eso ah falta un poquito de
conocimiento, incluso por parte de los mdicos, porque tambin ellos no ven la
necesidad de la intervencin porque ellos ven a nivel mdico, ah el nio est
saturando bien, tiene la temperatura bien, todos los ndices normales ah ya si est
bien, pero ellos no logran ver un poquitito ms all como lo hace el Terapeuta que
logra ver si es que el nio est motivado, si es que est feliz, si es que esta triste,
porque esta triste y esas cosas en si inciden en la salud de los nios, cuando un
nio esta triste o est enojado, o tiene pena, esta enrabiado por estar hospitalizado,
le afecta su salud, y eso hace que en si el proceso de recuperacin tambin se
demore mucho ms y yo creo que ah nos falta el conocimiento desde el rea
mdica eh, para que logren valorar un poco ms y que se den cuenta de que si es
importante para los nios eso falta mucho.
29. E5: Todava el tema de la Terapia Ocupacional se ve en el tema de la rehabilitacin
de las personas con discapacidad que en si en el poder apoyarlos en todo el proceso

180
de vida, no solo apoyarlos en el tema de la discapacidad, el tema de la
hospitalizacin, de hecho si uno lo puede ver, en si tambin puede ser visto como
por un lado visto como una discapacidad porque finalmente hay una interrupcin
en su vida cotidiana por algn suceso mdico, entonces finalmente igual genera
pero en eso falta todava el trabajo, yo creo que ah falta dar a conocer este trabajo.

Desde esta institucin, hay alguna poltica de accin para actuar frente al
sndrome?

30. E5: no, no, particularmente ac no hay un trabajo como sistematizado como
abordarlo, si ha surgido como desde el mismo equipo chile crece el poder trabajar
ese tema, abordarlo y nosotros cada vez que sabemos que hay un nio y los
mdicos en cierta forma lo han podido integrar y que hay un nio que lleva o se
espera que tenga un proceso largo de hospitalizacin, que lo podamos ir apoyando
desde el inicio, pero como un protocolo a seguir con nios hecho y abordar este
tema as como propiamente tal como sndrome de hospitalizacin no, de hecho si
le preguntamos a alguno de los pediatras que trabaja aqu, si conoce el sndrome
de hospitalizacin en s, no s si te fueran a responder as como, si lo conozco y s
que es lo que pasa, no yo creo ellos estn enfocados mucho ms al tema mdico, a
curar el tema particular, medicamentos y todo, y que los parmetros se mantenga n
normales y seria.
31. E5: a lo mejor en otro hospital que si tengan trabajo de rehabilitacin, lo tienen un
poco ms internalizado pero ac falta, en UPC puede ser que sea distinto, ah
comprenden un poco ms el apoyo del Terapeuta, porque all tengo nios con
discapacidad y ah si hay mayor apoyo en ese sentido, lo mismo pasa con el tema
de las rtesis, que son temas tan bsicos que uno de repente no las ve, pero si no
est el apoyo de todo el plantel, es difcil, yo puedo decir el nio debe ocupar las
rtesis de tal hora a tal hora pero si las tcnicos o las enfermeras no saben o se les
olvida, tambin ah hay un proceso que hay que ir abordando, pero nosotros a eso
vamos finalmente, poder generar ehh la necesidad de que este sndrome sea

181
detectado a tiempo o que le den la importancia que requiere para poder abordarlo
ms.
32. E5: igual por ejemplo yo , aqu la mayora del programa aqu trabajamos de 22
horas, entonces eso ya limita de cierta forma el poder trabajar con ms nios que
lo requieren, porque van aumentando la cantidad de nios crnicos finalmente, y
los nios crnico son los que se mantienen todo el tiempo aqu y aumentan y
aumentan y finalmente ms, los nios que estn en forma intermitente el tiempo
de hace nada entonces para generar estas rutinas en los nios se necesita bastante
tiempo, esas son cosas mnimas que uno tiene que ir considerando.

Qu aspectos serian relevantes de implementar como polticas pblicas en relacin


al sndrome de Hospitalismo?

33. E5: como polticas publicas mmm, yo considero importante el que siempre haya
un equipo de apoyo, por ejemplo el programa Chile crece contigo yo creo que han
sido un buen apoyo y que afortunadamente se han ido incorporando poco a poco a
los hospitales, en un principio haban pocos hospitales que tenan este tipo de
apoyo y generalmente est asociado el Chile Crece a una Educadora y es como lo
bsico que cuentan todo los Chile Crece y la Asistente Social de repente, pero hay
muchas cosas que se escapan de las Educadoras, entonces yo considero que si seria
a nivel de polticas pblicas un buen aporte en que en cada hospital de pediatra
pudiera un equipo de Chile Crece por ultimo con 22 horas que si contemple
Terapeuta Ocupacional, el Psiclogo, un equipo un poco ms integral para poder
apoyar a los nios en el proceso, porque en si el proceso de hospitalizacin a
ningn nio le gusta, ningn nio quiere estar o pasar por esa situacin, entonces
es una situacin complicada para los nios, incluso para los papas tambin. Yo
creo que eso sera un buen apoyo, an faltan muchos programas que tengan los
profesionales que corresponden, la mayora se basan en las Educadoras
bsicamente, claro y el rol de la Educadora en ese sentido se ha desarrollado ms
como una persona que busca retener a los nios ms que apoyarlos en el proceso,

182
entonces tambin ah como que se va hacia otro lado finalmente el apoyo pero de
repente ve nada, pero para que queremos a alguien que est jugando con los nios
y no es solo jugar con los nios, tambin hay una intervencin de por medio
entonces tambin se pierde un poquitito eso.

Ya pues muchas gracias, esas eran las preguntas que tenamos que hacer, no est
dems decir que la investigacin cuando est terminada va a estar disponible, la
podemos hacer llegar a tu correo para que tengas acceso a la informacin.

34. E5: ya, sper, espero haberlas ayudado en algo.

183
ANEXO 6: Transcripcin entrevista E6

Entrevista Terapeuta Ocupacional Hospital Pblico Sector Sur


Fecha de entrevista: 26 de agosto de 2016

Duracin de la entrevista: 1 hora, 1 minuto.

Entrevistados: E6

Bueno, un poco para contextualizar, si nos podras contar donde trabaja o que hace
en su trabajo.

1. E6: Ya emm trabajo en el Hospital Exequiel Gonzlez Corts, hace 4 aos, 4 aos y
medio, tengo 22 horas ah y tengo 22 horas en la universidad de chile, soy docente clnico
de la Universidad de Chile, entonces al final hago la jornada casi completa emm entre los
alumnos que recibo de la Chile y mi desempeo como T.O en el hospital, los primeros
aos trabaje en el chile crece contigo en el hospital, que el objetivo de mi trabajo era
acompaar a los nios durante la hospitalizacin y poder favorecer y estimular su
desarrollo durante la estada, emm bueno era ms o menos, s, porque, a ver, nosotros
atendemos un hospital peditrico, solamente peditrico, entonces atendemos de 0 a 14
aos, 14 aos 11 meses 29 das, ahora tenemos algunos nios crnicos desde muy
chiquititos que se siguen atendiendo en el hospital y se alarga la estada hasta los 18, 21
dependiendo, casos como diabticos, emm VIH, fibrosis qustica, mielo meningocele, que
son nios que tienen su equipo, su staff de mdicos, en el hospital entonces el traspaso
hacia la adultez se hace complejo, entonces alargan un poco ms en el Exequiel, pero claro
como el chile crece atenda de 0 a 5, yo me enfocaba en todos los nios hospitalizados, yo
poda verlos a todos entonces poda ver un nio con apendicitis ponte t, emm que iba a
estar 5 das, un nio que iba por una nose po, se fracturo o se cay y se fracturo y tuvieron
que operarlo, emm esas estadas son cortas pero igual impacta en el estado de salud, y
psicolgico ms que nada, muchos cursaban con trastornos adaptativos, porque no es un

184
contexto favorecedor para ellos, emm y despus de eso bueno yo me especialice, despus
de que sal de la universidad, en neurodesarrollo, que siempre me intereso mucho, la
rehabilitacin infantil y ms que estar solo con el desarrollo, las actividades, me encanta
igual pero me gusta ms esto, ms especfico, un poco ms complejo, entonces hicimos
un piloto de rehabilitacin de larga estada, el nico en chile, en todos los de larga estada
que se han hecho son para agudos, sea larga estada en agudos, en el fondo los pacientes
que son crticos, hicimos el piloto en 2013 y de ah yo segu el 2014 nos aprobaron el
proyecto de manera permanente y segu trabajando ah, entonces ya deje el chile crece
contigo y ahora estoy en rehabilitacin de larga estada, donde la mayora de los nios que
yo atiendo son menores de 2 aos, son ms del 80% de mis pacientes, menores de 2 aos
y que ms que rehabilitacin les hago habilitacin porque han estado hospitalizados
mucho tiempo de su vida, algunos, todos ms que algunos dira yo, son muchos, nios que
han sido prematuros extremos que cumplen su edad cronolgica en el fondo, pasan de los
0 y ah se trasladan lo que ya no cumplen el criterio para estar en neo y pasan al hospital,
a pediatra, y como son dependientes de traqueotoma, gastrostoma, de un cuadro
complejo ah que recibirlos en el UCI, entonces son nios que, tenemos nios que estn 4
aos hospitalizados, su vida completa, emm y otros nios que han estado hospitalizados
largo tiempo, nose, 3 meses, emm se van de alta a su casa y como son nios que tienen
alguna patologa crnica e incapacitante estn ms susceptibles a tener patologas agudas
por ejemplo un caso prematuro extremos que quedo con parlisis cerebral secundaria a la
prematurez, tiende a tener problemas respiratorios, hacen bronconeumonas ms fcil,
sincicial, influenza y rpidamente caen a hospitalizarse de nuevo y dentro de la
hospitalizacin presenta infecciones intrahospitalarias y as se van sumando cosas que van
complejizando el caso u otra hospitalizacin prolongada 3 meses ms, se van de alta a su
casa, vuelve el invierno, le da otra enfermedad aguda y vuelven y as, entonces esos tipos
de casos, ah algunos casos de nios ms grandes, pero que son por accidentes
principalmente, o alguna patologa muy, como un brote de alguna patologa, por ejemplo,
una nia que hizo alguna diabetes y por la diabetes hiso una acidosis metablica y va a
requerir intubacin y ah en a intubacin se queda pegada mucho tiempo, son pacientes

185
crticos que se van asociando al Hospitalismo y hacen que la estada se prolongue mucho,
emm y ah muchas enfermedades raras tambin, muchas enfermedades raras, emm pero
lo principal que atendemos a nios menores, de estadas muy prolongadas osea, emm
como por definicin una estada prolongada es mayor a 21 das, igual o mayor a 21 das,
nuestros nios sobrepasan eso por mucho tiempo, lo bueno del Exequiel es que es un
hospital que se define como hospital amigo del nio y la familia entonces lo papas o
cuidadores pueden acompaar a los nios durante su estada, ya, no es todas las unidades,
porque hay algunas que son ms bsicas y otras que son complejas, emm haber unidad
compleja es la unidad de paciente crtico, y ah esta UCI y UTI, en todas las unidades ms
bsicas lo papas pueden acompaar a los nios 24 horas, no en las mejores condiciones,
en una silla sper incomoda, emm otros nios en sala donde el espacio es muy reducido
donde no estn las condiciones como habitacionales ms adecuadas para los papas, pero
los papas sin embrago vencen esas barreras y por acompaar a los nios se quedan igual,
ahora considerando una estada prolongada tenemos nios en unidades bsicas como
lactantes que las mamas viven ah hace, tenemos una que lleva, la mama es de Buin y no
puede viajar todos los das y tampoco la puede dejar sola porque la nia tiene una
ileostoma, hay que sondearla, hay que hacer millones de cosas, que si ella no est presente
todo el tiempo es muy probable que pasen cosas que ella no va a querer, entonces debe
llevar 5 meses durmiendo en esa silla y no en su hogar, entonces ah viene todo el tema
familiar, del cambio de estructura en la familia, ella tiene otro hijo que est escolarizado,
el otro hijo empez con consecuencias en el fondo por que la mama dejo de estar con l,
tiene una depresin infantil diagnosticada, en tratamiento por suerte, el papa trabajando y
obviamente la familia se empobrecen porque significa mucho gasto el tener una nia con
alguna necesidad especial en salud, entonces es un problema harto ms grande de los que
se ve, es una nia que ha estado hospitalizada harto tiempo, y atrs de eso hay un sinfn
de problemas que tienen que ver con el contexto que van influenciar a este nio tambin,
agotamiento de la mama no cierto, obviamente no come como tiene que comer, no duerme
como tiene que dormir, emm es un hospital sper viejo entonces hace que sea difcil, pero
claro, tienen la oportunidad de quedarse, hay otros hospitales que tienen visitas de 2 horas

186
y los nios pasan todo el da solos, yo veo a los nios cuando estn solos en el hospital,
no da el tiempo, los funcionarios de acompaar a los nios, o sea yo, les hago mi sesin
de terapia que es entretenida, los nios juegan no es cierto y a travs de ese juego los nios
van estimulndose pero yo no puedo estar con un paciente que esta solo todo el da, tengo
otros pacientes, los tcnicos en enfermera para que decir la cantidad de trabajo que tienen,
y claro cuando los nios estn solos es sper distintos porque los tcnicos, las funciones
que ellos tienen es cuidados bsicos y cuidados bsicos es mudar, para ellos, pasar los
medicamentos, baarlos, y que los nios ojala no se saquen nada po, son nios que estn
muy invadidos que estn con sonda nasogstrica, que estn con traqueotoma, que estn
con monitores, a veces estn con mscaras, estn con miles de cosas que, los nios
obviamente siendo guaguas se lo quieren sacar, entonces que hacen , los contienen,
contencin se le dice, es una palabra bonita pero no es tan bonita, los amarran en el fondo,
entonces un nio que est acompaado por su mama por su papa, por su abuela, por su
cuidador, es el que no est amarrado, las mamas estn pendientes de jugar con l, que si
llora lo va a tomar en brazo, entonces hace que la experiencia sea distinta yo siempre lo
llevo a lo que uno le pasa, uno cuando est enfermo que es lo que quiere, que la mama
valla y te de el remedio y te lleve la comidita y que te haga cario, nadie ms que la mama
o el papa o algn familiar que sea cercano para uno, entonces hace que la experiencia se
distinta, y a veces van a pasar cosas dolorosas igual, hay que ponerle la va y el nio va a
llorar y es imposible que no llore que no se asuste, que no le duela, va a llorar pero si la
mama est ah y lo pinchan le ponen la va se va el equipo, la mama lo toma en brazo y
paso, si el nio est solo y le ponen la va y la enfermera tiene que poner otra va, lo calman
un ratito pero si la guagua sigue llorando no puede estar una hora para que se regule,
entonces la guagua sigue llorando y puede estar llorando horas, entonces ah tambin es
distinto, un nio que tiene una hospitalizacin prolongada con caso social que no tiene
visita o una mama que frecuenta menos es distinta la experiencia, una mama que no tiene
habilidades, que no tienen habilidades parentales para hacerse cargo de un caso complejo,
entonces van estn ah lo miran un rato, le hacen cario, lo mudan y se van, otros ni los
tocan, van los miran y esta con el celular todo el rato, son cosas que uno tambin tiene que

187
ir trabajando, uno no trabaja solo con el nio, tambin con la familia, pero es muy
complejo, muy complejo, bueno y nos hemos dado cuenta y la idea del programa tambin
es que los nios puedan adquirir en el fondo, desde la mirada de rehabilitacin, adquirir
las cosas que tienen que ir adquiriendo por desarrollo, e ir compensando con las ayudas
tcnicas, con las rtesis con todo lo que l va necesitando, pero tambin vamos apurando
el alta, para que este nio se valla a su casa, porque va a tener que estar traqueostomizado
igual, pero ese nio que estaba traqueostomizado, que estaba bajo peso se va a su casa y
sube de peso, se mejora ms rpido, todo es distinto, es impresionante, a lo mdicos les
cuesta mucho entender eso, dicen, no, aqu est ms seguro, aqu nose po si se decanula,
no s si conocen las traqueotomas, bueno es sper heavy porque si se decanula el nio,
bueno es una va respiratoria accesoria en el fondo, si el nio se decanula en 5 segundo
esto puede cerrar y se muere, entonces hay que educar a la familia para que ellos sepan
canular tambin, ellos no solo la mama, toda la familia, emm pero los doctores tienen
mucho cuidado de que esto ocurra y que eso pasa tambin, entonces hay que ir, ah uno
va negociando, osea este cabro se puede ir para su casa, tenemos las cosas que necesita
para que este seguro en su casa, y se van a su casa, y nosotros tenemos, como somos ms
cercanos a la familia nos comunicamos con ellos y de repente llegan a controles estn 3
kilos ms gordos, maravilloso, subi de peso, est haciendo ms cosas en desarrollo, emm
nose po est respirando mejor, todo es mejor, entonces, de todas maneras la casa es el
lugar donde los nios tienen que estar, de todas maneras el hospital no es un lugar para
vivir, por mucho que uno diga que uno haga trabajo, yo me dedico harto a eso, como a la
humanizacin de la salud, a que los procesos sean lo ms agradable para los nios, que el
contexto sea lo ms amigable, pero es un lugar que tiene que ser blanco, que tiene que ser
muy pulcro, muy limpio, todo muy estructurado, entonces yo no puedo tener stickers
pegados por todos lados, por mucho que yo intento, no se puede porque todos los bordes
del stickers van a tener infecciones, y as miles de cosas, entonces eso obviamente va a
interferir en el desarrollo del nio, y va a ser que solo por tener una hospitalizacin
prolongada, tenga un retraso ms o menos severo en el desarrollo, si o si, aunque sea un
nio sano, sin patologa en el fondo que tengan asociacin con el desarrollo, va a ser un

188
cabro que va a estar amarrado todo el da, si no estn en cama, y no se va a poder mover
porque la sonda no te alcanza para que el nio se pare, con luz artificial, son nios que no
conocen otra cosa entonces cuando t los sacas por primera vez me ha tocado sacar a nios
por primera vez y no saben, yo me acuerdo que tengo un paciente, el que tiene 4 aos, yo
lo tome desde los 2 meses, entonces tengo todo el proceso con l desde todo po, desde que
se chupo la mano por primera vez hasta que camino, ahora est en un colegio, est
hablando, lo he acompaado en todo su proceso, le coloco el paal y al ao me acuerdo
logramos que saliera y nos dejaron salir a dar una vuelta a la manzana, lo abrigamos bien
con la mama, en el coche, sali lo primero que le paso se encandilo con la luz y miraba
todo as con una cara de terror, me imagino como un show as como es otro planeta po, y
yo le muestro, le digo mira esto es una planta, mira que linda, y se larga, le llevo como
una hoja, como que acerco una rama para que la toque y como si fuera un monstruo y los
autos y los perros imagnate, o sea un ao viviendo, para l su mundo era luz artificial, su
sala que por suerte era un aislado, que era de 1 por 1, sper limitado, los algodones, los
guantes, la sonda, las enfermeras todas vestidas iguales, entonces era todo muy extrao
para l y no le gustaba salir, entonces de a poco fuimos trabajando en la adaptacin y ahora
ya no quiere entrar a dormir obviamente pero es increble como ellos se habitan, en el
fondo es lo que tienen, entonces a veces para los nios no es tan difcil, un nio que naci
en un hospital y vive en un hospital es un nio que es lo que conoce, es lo que conoce, lo
que le toco, es como cuando dicen es lo que le toco, naci y los papas estaban separados,
te acostumbras a vivir con la mama y con el papa en otro lugar, bueno lo mismo aqu, ellos
conocen el hospital y nada ms entonces son felices ah, aprenden a lidiar con el dolor,
mis nios, los que tengo en hospitalizacin prologada t le pasas los medicamentos en la
jeringa y se lo tomas solos, para ellos es un dulce, y son asquerosos, y se lo toman solo,
saben manejar los guantes estriles, ayudan en los procesos, como ya te voy a controlar,
se suben la polera porque saben ya que no les va a pasar nada, hay otras cosas que les
aterra, pero para las mamas es sper difcil, sufren mucho porque este cabro est aqu, si
mis otros hijos han tenido una vida tan normal, entonces tambin es un tema que hay que
trabajar y sobre todo que hay que trabajar con esas familias entonces en el fondo los nios

189
estn felices en ese lugar, mientras estn en ese proceso si no lo podemos dar de alta por
su condicin de salud, entonces ah es importante el trabajo en equipo multiprofesional,
trabajamos con un equipo bien grande, hay Kines, Fonos, Terapeutas Ocupacional,
Psiclogo, Asistente Social y todos los especialistas Mdicos, entonces lo que necesitemos
en el fondo, como somos un hospital complejo y de referencia, tenemos todos los recursos
humanos para poder decir, esta mama necesita Psiquiatra hay que derivarla al Psiquiatra,
o este niito est viendo ms o menos mal llevmoslo al Otorrino, jaja perdn al
Oftalmlogo, emm y as, entonces son buenos, hay muchas cosas que yo no s manejar, o
cosas que nose po estoy trabajando con la mama y la mama llora toda la sesin, es una
mama que yo no voy a poder ensearle como jugar con su hijo si est sper interferida
emocionalmente entonces ah yo hablo con la Psicloga, le cuento y la Psicloga trabaja
y a veces hacemos sesiones integradas tambin, est la Psicloga, yo les estoy contando
algo a la mama y la Psicloga va mediando en el fondo para que a esta mama no le entre
por una oreja y le salga por la otra, es complejo pero ha funcionado muy bien, esto como
de, con esta mirada transdisciplinaria, sin poder decirte si somos transdisciplinario o no
porque es muy difcil ser trans jajaja pero al menos somos inter, con una mirada hacia lo
trans, emm pero para all vamos, esa es la idea, no s si les queda un poco claro, les cont
como de todo jajaja,

S, nos queda sper claro, entonces enfocarnos un poco ms en el tema del sndrome
de Hospitalismo, Qu conoce acerca del sndrome de Hospitalismo?

2. E6: Algo, no he ledo mucho, pero si, que tiene que ver con esta desvinculacin con la
familia, con los papas, con este proceso que es largo, y que obviamente va a interferir la
vida completa del nio, no solo en el desarrollo, bueno lo que yo les contaba recin, porque
tiene que ver con cmo influye en el nio y en su contexto completo, familiar, de todo,
eso es lo que s, no he ledo mucho ms acerca del tema.

Y en el trascurso del tiempo que ha trabajado en esta rea, ha evidenciado este


sndrome?

190
3. E6: Si todo el tiempo, todo el tiempo, todos mi nios que tiene, yo te puedo decir que
todos mis nios, no s cules son los criterios para decir este nio tiene sndrome de
Hospitalismo, emm todos son distintos pero yo creo que todos mis nios de larga estada
tienen Hospitalismo, hay algunos nios que les cuesta mucho la adaptacin, que para m
es un trastorno adaptativo pero tiene que ver con el Hospitalismo tambin, esta cosa que
la mama tiene que salir, la mama lo ve durante el da pero se tiene que ir a dormir a su
casa, porque lleva un ao durmiendo en una silla entonces es suficiente, emm pero tambin
hay nios que no tienen una relacin tan, tan de apego en el fondo con su seres ms
vinculares, pero como hay tanta gente dando vuelta, como este nio de 4 aos se llama
L la mama va, duerme en su casa, hay das que no est, son 4 aos o sea es imposible
estar todos los das y al L.. todo el mundo lo conoce entonces l se despierta y lo saludan
150 personas, todas las tcnicos, los doctores van y le dicen L... como estay, entonces se
relaciona de manera distinta a un nio que no ha estado hospitalizado, no s si me entend,
saluda a todo el mundo, es como un nio muy sociable, incluso adhesivo, t le dec hola
L.. y el hola y t le day la mano y le dices vamos y L va a ir contigo de repente estoy
caminando y va con el seor que reparte el oxgeno, va colgado en el carro de oxgeno y
lo acompaa a buscar ms oxgeno, despus lo vay a ver, est en el casino, esta con la
tcnico que le tiene que ir a buscar la colacin a los nios, despus lo veo en la farmacia
que acompao a otro a buscar un remedio, anda dando vuelta como pedro, juan y diego
porque en el fondo uno se relaciona con los ms cercanos y para el 200 personas son los
ms cercanos cachai, entonces es un cabro que vivi 3 aos en su casa, le dio apendicitis
y al llegar a hospitalizarse somos todos desconocidos, es todo una amenaza, es todo
terrible, entonces hay estos dos casos, al que le cuesta mucho adaptarse que siempre ha
vivido en su casa antes y el nio que vivi siempre, que paso de hospital en hospital y no
ha tenido otra experiencia, este cabro muy adhesivo, muy sociable, maneja perfecto todos
los trminos mdicos, juega mucho a eso, juego simblico es ese, te voy a curar, tomate
este remedio, puede hacerte las indicaciones, la receta, esas cosas, eso tiene, son como dos
casos distintos de Hospitalismo que veo yo.

191
Ya y como ha ido viendo como el desarrollo, hay algn patrn comn, como
comienza?

4. E6: Emm yo creo que te conteste un poquito, hay dos caminos, el nio que tiene la
hospitalizacin prolongada que lo que tiene, cuando se adapta, porque naci ah, y este
otro nio que vivi en su casa y por alguna descompensacin, osea se hospitaliza por
primera vez y va a estar mucho tiempo, ese es un nio con muchas dificultades a la
adaptacin, considera el contexto como una amenaza, me refiero al contexto no solo fsico
o de cosas, sino que tambin las personas que lo van a atender, somos todos una amenaza,
emm tambin se observa mucha ansiedad a la separacin, cuando la mama tiene que salir
al bao o cuando la mama tiene que ir a almorzar, o a veces la mama no puede estar en un
procedimiento que es complejo, mucha ansiedad a la separacin, dificultades en la
regulacin emocional, a veces se ven dificultades en la alimentacin tambin, poca
adherencia a alimentarse, emm hay trastornos del sueo, son cosas que son relativamente
comunes, pero el trastorno de adaptacin, se ve con estos nios que no han estado
hospitalizados antes y se hospitalizan si o si

Y su posicin desde la Terapia Ocupacional desde algn paradigma, modelo, algn


enfoque especifico con el que se pueda abordar este tema?

5. E6: Yo uso harto emm, uso todo el verdad, todo lo que se me ocurra lo uso, emm el
modelo ecolgico lo uso harto para modificar el contexto, a veces pasa que sobre todo en
la UCI en donde trabajo yo, hay mucha interferencia sensorial, mucha, tu entrai y hay
mucha gente pasendose, emm monitores que suenan muy fuerte, hasta a m me
desagradan, imagnate una guagua que est recin con el cerebro inmaduro, que siente
pipipipi la guagua que llora, luz da y noche, a veces en la noche bajan un poco la luz pero
siempre hay algo de luz, nunca est completamente oscuro, un nio tiene un ciclo de sueo
distinto, duerme hartas horas ms que un adulto, entonces las horas de siesta tambin son
interferencias, o a veces el nio duerme, y le toca control de presin, y el termmetro, le
tienen que pasar un medicamento, y tiene que despertar, todas esas cosas interfieren e
irritan mucho, entonces desde el modelo ecolgico trato de modificar un poquito eso,

192
cmo?, con indicaciones, hablando con el equipo, est durmiendo bajen la luz, de repente
hay unas ventanas que tiene este papel blanco y llega el sol, entonces esa cuestin es muy
fuerte, osea imagnate un papel blanco prendido, y los nios estn durmiendo y les molesta
po, entonces ponemos unos papeles para tapar esa luz, trato de silenciar los monitores
cuando se puede, porque en el fondo es la alerta al equipo de que algo est pasando, emm
y lo otro que trabajo harto con la familia es traer algn objeto o trabajar en que ese objeto
sea significativo para el nio, algn monito, como un objeto transicional, un chupete, un
tuto, a veces cualquier cosa que tenga olor a mam, y algo que sea de ellos que este en la
cama, con las sabanas blanca, con todo lo que es del hospital, pero tambin le traen alguna
mantita con un monitor, emm nose po cuando estn hospitalizados no pueden estar
vestidos po, solo con paales y calcetines, a lo ms calcetines, entonces para la mama
tambin es sper heavy no poder haber vestido nunca a su hijo, entonces claro, a las niitas
las mamas les traen cintillos, calcetines como coquetos, nose po un tutito rosadito para
ponerle a su almohada, cosa que sientan que son sus cosas y como ir personalizando cada
cama, dentro de las posibilidades que se pueden, sus juguetes tambin trato de ponerles
monitos, eso del modelo ecolgico para modificar contexto. Trabajo mucho tambin a
travs del apego, un cambio estratgico en la vinculacin con los nios, porque tambin
estn interferidos, como tu mama y tu papa va tomar a este nio en brazos si esta con miles
de cables, es muy difcil entonces voy trabajando esas cosas, a veces las mama lloran
porque no pueden darles pecho, entonces mama el apego no es solo la lactancia materna,
sino que tiene que ver como t le demuestras que eres una figura confiable para l , eso es
el apego, solo eso, entonces, ir conocindolo, que le gusta, si se regulan con palmaditas
en el poto, otros le gusta que los tomen en brazo y los balanceen, a otros le gusta que le
hagan cario en la cabeza, otros que le tapen los ojos para dormir cachai, como ir
descubriendo en conjunto que es lo que al nio le agrada, que cosas le hacen bien, que les
vallan hablando, bueno ya que estamos aqu aprovechemos la instancia para ir
descubriendo cosas que no sabemos, bueno y modelo de ocupacin humana de manera
bien amplia como modelo sistmico, como el tema del rol de la mama, como ir trabajando
para empoderarla porque se ve tambin sper interferido no lo puedo mudar porque no

193
me dejan, y que no lo voy a desamarrar porque me pueden retar, entonces como yo voy
empoderando tambin a esas mama para que cumplan con las habilidades necesarias,
adems no es una mama cualquiera, que con un nio sano, es una mama que tiene que
tener habilidades para hacerse cargo para alimentar por sonda, hacer una curacin de un
traqueotoma, tiene que ser una mama media enfermera, medio mdico, entonces hay que
reforzar mucho eso, tambin el tema de los hbitos, como ellas estn frecuentemente en
el hospital, muchas horas eso causa mucho agotamiento, le refuerzo harto como las
rutinas, cuidar sus horas de sueo las que duermen es su casa, marcar bien las
alimentaciones, darse espacios para ellas como mujer, no como mama, darse espacio de
pareja, eso uso harto tambin, claro porque si esa mama esta mejor, ese nio va a estar
mejor.

Nos hablaste tambin sobre el equipo multidisciplinario o transdisciplinario,


ahndanos un poco ms en ese tema, Crees que sera necesario algn otro
profesional?

6. E6: Emm somos como el equipo bsico que debiese tener todo equipo de rehabilitacin
de larga estada, pero de todas maneras se me ocurren cosas que de repente no son as
como netamente del rea de salud, de repente una Educadora me entend emm o alguna
terapia ms complementaria, de hecho ahora estamos trabajando para un piloto con una
msico terapeuta, hay miles de beneficios demostrados por la musicoterapia, msica
ambiental y eso entra en el ecolgico, una msica que sea inductora del sueo, para que
los nios se relajen y tambin vallan adquiriendo este ciclo circadiano con esa msica y
que la asocien con ir a dormir, con esta msica me estimulo entonces me dan ganas de
jugar y estar despierto, y ya no solo escuchar este sonido pipipipi, sino que es algo mucho
ms armnico eso queremos trabajar, me gustara trabajar con clound tambin, emm los
clound son estos payasos de hospital, eso me gustara mucho porque el humor es sper
importante en las intervenciones de todos osea desde el abogado del hospital en adelante
el humor es esencial, osea yo parto mis intervenciones con cualquier lesera pero
generalmente yo hago mis ingresos con la Fonoaudiloga entonces esta la mama, su hijo

194
en la UCI y nosotros ya como estar en la playa en la UCI pero para ellas es un susto, sus
hijos se pueden morir, entonces llegamos y le decimos somos el equipo de rehabilitacin
mi nombre es Ignacia soy Terapeuta Ocupacional y la Fono le dice hola soy Valentina soy
la Fonoaudiloga y juntas somos meln y melame ponte tu nose, y a la mama le sacas una
sonrisa y eso hace que uno entre ms en confianza o el tocarle el hombro, mama y tu como
estas y tu otro hijo como se llama, oye que se ve bonito este niito hoy da, cualquier cosa,
emm pero como generar este vnculo un poquito ms cercano sin pasarse del lmite hay
algunas mamas que intentan todo el tiempo como emm traspasar esa barrera entonces
quieren tu WhatsApp, y a las 3 de la maana, oye sabes cmo est el tanto, esas cosas
trato de no hacerlas, trato de enmarcarme, pero trato de ser cariosa, trato de reforzar lo
positivo en ellas, pero es esencial, entonces un clound imagnate que entretenido, a veces
van algunos pero, y hace muy bien para los equipos, estas todo el rato trabajando con
mucha tensin, ests viendo a un nio y de repente gritan paro y todo el mundo sale
corriendo, se va a morir, paro, estn una hora trabajando ah y despus quedan, se muri,
toda la UCI triste y es fuerte, sper fuerte, ver a toda la familia llorando, eso afecta a uno
entonces un clound sirve, osea nose, me acuerdo que una vez fue uno a la UCI ponte t y
va y dice, estaban todos los mdicos, y los mdicos de la UCI son terribles, sper
estructurados, son secos, emm clsico doctor, en el hospital son todos buena onda igual
pero son as como sper estructurados, rgidos, le gustan que las cosas salgan perfectas, si
no te retan, y entra este payaso vestido como doctor y dice hola yo soy el doctor Toito
ya pasaron la ronda mdica, no le dicen en eso estamos la jefa de la UCI as como como
pod jaja, ya les voy a pedir que se tomen de la mano por favor y todos as como bueno,
se tomaron de las manos y la ronda, esta es la ronda de san miguel, todos los mdicos en
la ronda, yo no lo poda creer estaba con ataque de risa y eso as que cambie el clima en
dos segundo, y uno necesita autocuidado entonces eso nos servira a nosotros como equipo
y tambin para los nios otra cosa, una experiencia distinta, emm y de repente alguien
como de las reas sociales tambin me gustara, un antroplogo, un socilogo, que nos
puede tambin ayudar a generar como estudios e investigaciones acerca de la pobl acin
que nosotros atendemos, ello son secos, ahh otra cosa as como para el rea ms de T.O

195
ahora estamos trabajando con diseadores grficos industriales, son secos, ponte t ahora
estamos diseando una rtesis 3d entonces uno dice yo necesito esto para la rtesis 3d
pero para hacerla, man, entonces ellos te dice ya si pero que necesitas, que material, ellos
te dicen no pero ese material se va a quebrar entonces emm como las otras cosas sirve, sin
en realidad puede ser cualquier persona, cualquier cosa que pueda ayudarlo a potenciar
nuestro trabajo es bienvenido, y validarlo porque uno de repente est en la posicin de que
nosotros los terapeutas podemos hacerlo todo, los Fonoaudilogos, los Kinesilogos,
pueden hacer todo, pero no es as, yo necesito del Kine, necesito del Fono, y trabajamos
en equipo, no es as como ellos son los Fonos, ellos son los Kines, no, hacemos reuniones
semanales, donde se conversan los casos los discutimos en conjunto, hay lineamientos de
intervencin, por ejemplo la Psicloga dice, ojo con esta mama, esta mama solo refuerzo
positivo, no les vallan a decir mama pucha no se toma as, mama pucha pero si te hemos
dicho no s cuntas veces que le hagas el ejercicio y no los has hecho, solo refuerzo
positivo, est cursando con un duelo, un trastorno del nimo y ah la Kine, la Fono, la T.O,
la Asistente Social cachai todos alineados trabajando el objetivo que en el fondo va a
ayudar en el objetivo de que le nio este bien, si todos los objetivos van a ser el mismo,
emm y eso po de repente a m se me ocurre nose po hable con la mama de la tanto y me
dice no tengo plata para venirme todos los das en micro, no puedo, me estoy viniendo
caminando y nose ah llamo la Asistente Social, existe alguna posibilidad de la
municipalidad que vean un curso, y lo gestiono, entonces eso, como mucha comunicacin
constante, y eso es maravilloso, este nio se va, que va a pasar con el ojo con no s qu,
eso nos ayuda arto y sesiones integradas tambin ocupo mucho.

Y como es la interaccin entre los nios, osea puede interactuar con los otros?

7. E6: Mira es difcil porque nosotros tenemos nios en donde el 80% son menores de 2
aos, por desarrollo no hay un juego muy como de par, a lo ms paralelo, y adems tienen
retraso en el desarrollo, eso se ve harto, osea el nio que tiene 2 aos no va en dos aos
de desarrollo, va en uno, entonces un nio est en juego exploratorio todava, con suerte
de par, y adems como estn hospitalizados en sus camas no puedo llevar yo un paciente

196
a otra cama, porque hay cruce de infecciones de hecho casi todos tienen aislamiento de
contacto entonces es muy difcil que puedan relacionarse, las mamas si hacemos talleres
para que las mamas se conozcan entre ellas, como para potenciar esta relacin, estn todas
las mamas en la misma, hacemos un taller que se llama comadres, co-madres, emm como
esta cooperacin entre ellas, estn todas viviendo la misma situacin, unos nios ms
complejos que otros, ms graves que otros, con peores pronsticos, pero el apoyo de tu
par es sper distinta a la que te da otra persona, muchas te dicen usted es mam, no, no
soy mam, entonces usted no me entiende, usted ha tenido un hijo en la UCI, entonces
usted no me entiende y si le llevo una mama que est en la misma situacin si la entiende
entonces potenciamos harto eso, nose si les pasaron a Freire, educacin popular, bueno el
habla mucho de los saberes como de la gente entre ellos mismos en el fondo como se
potencian y lo que uno hace es favorecer ese espacio, se pone un tema en comn, ah sabes
que a m me pasaba esto estaba sper mal, lloraba todos los das, pero me serva hablar
por telfono cuando me iba caminando para el metro o nose todos los das me iba a la
plaza a mirar los pajaritos y eso me haca bien, o si lo voy a intentar hacer, entonces van
construyendo soluciones entre ellas, y nosotras a ellas, una ms del grupo sin dar mucha
directrices, eso lo hacemos con la Psicloga, y el taller resulto sper bien, tan potente que
falleci una niita y las mamas nos avisaron a nosotros, falleci la tanto, y yo llegue al da
siguiente a ver a la mama, a donde tienen que preparar el cuerpo que se yo, y estaba la
mama con la niita en brazos fallecida y las otras dos mamas del taller acompandola
con un cafecito, galletitas, en el sector donde yo trabajo es el sector ms pobre de Santiago,
atendemos once comunas, las ms pobres y como por cultura los velorios se hacen como
en el campo, se hacen en casa, y bueno toda la gente pasa por el hospital con globos
blancos, y se van todos a la casa de la nia y todas estas mamas acompaando a la mam
de esta nia, emm y son amigas, se visitan, la van a ver, ellas las va a ver al hospital cuando
los nios recaen, te fija, entonces eso es impagable, porque la experiencia de ella, ese
dolor no se lo va a quitar nadie, pero ella sabe que hay gente que la entiende y que la
apoyo, no estuvo sola, es distinto, es sper heavy, pero bonito, sper bonito.

(silencio)

197
Desde la Terapia Ocupacional cree que hay algn aporte hacia el conocimiento del
sndrome de Hospitalismo?

8. E6: De todas maneras, si no somos los ms indicados estamos dentro de staff que
debiese trabajarlo, creo que la dupla T.O - Psicloga es esencial, esencial, de hecho no es
por creerme el cuento pero yo creo que lo hemos trabajado desde que llego la Terapia
Ocupacional al hospital, antes no, osea ojala los cabros durmiendo todo el da, amarrados
y en silencio, como que ese era el cuidado, el cabro chico no se va a sacar la va, no se va
a sacar la sonda y el tratamiento es exitoso, pero el desarrollo se va a cualquier lado,
entonces yo creo que desde la llegada de la Terapia Ocupacional comenzaron a entender
que hay que hacer algunas cosas como para, va a ocurrir igual , pero es distinto sin
intervencin que con intervencin, nose, es distinto, obvio, para muchas personas es una
oportunidad el haber pasado por ah, es una oportunidad de crecimiento, de anlisis y de
muchas cosas entonces, yo creo que esa es la dupla esencial para trabajar el Sndrome.

Cmo cree usted que influye el contexto en el cual trabaja para la intervencin del
Sndrome de Hospitalismo?

9. E6: Gracias al contexto el sndrome existe po, me refiero al contexto, no solo como
contexto fsico, si no como de las cosas que les contaba, que el ambiente es muy
desfavorecedor, por la interferencia sensorial, porque los nios se sienten amenazados,
porque es un ambiente poco clido, emm y porque, bueno, los uniformes, la cantidad de
gente que transita, la cantidad de gente que va a ver a ese nio, va a intervenir a ese nio,
y tambin es la forma en como la gente interviene con los nios, entonces si el nio
estuviera hospitalizado en su casa o en un contexto lo ms similar a una casa,
probablemente eso no ocurra, pero lamentablemente se necesitan los hospitales, entonces
uno trata de modificar lo que ms se puede, me refiero cuando interviene a los nios, por
ejemplo enfermera, toman la temperatura, la presin, los remedios, no s si alguna ha
estado hospitalizada alguna vez, as son po, llegan a las 6 de la maana, abren la puerta,
permiso vengo a controlar, a tomar la presin, a una guagua no le dicen permiso, llegan le
toman la pierna, le toman la sonda y le pasan medicamente, y te vuelves a quedar dormido

198
y vienen otra vez, emm y esa intervencin es agresiva, es distinto a que la mama vea, que
lo tome con cario y le pase el remedio, o le diga hijo te voy a mudar, o te voy a cambiar
de posicin, yo cuando inicio las intervenciones les pido permiso para todo, te tengo que
sacar el calcetn, primero les hablo, no los toco, les hablo, espero que me sonran, que me
reconozcan y despus yo parto, es como permiso, voy a manipularlo, voy a tocarlo, no es
llegar y hacer, a nadie le gustara estar durmiendo y que llegaran los Kinesilogos, que
me despierten y me digan prate, yo los mato, y eso les hacen a los nios constantemente,
no anticipan, lo instrumentalizan, no los ven como una persona, no, y eso hace que el
Hospitalismo exista en el fondo.

Y desde la institucin se habla este tema, hay como una poltica de accin para
abordar el Hospitalismo?

10. E6: Hay algunos mdicos que lo nombra, no este cabro tiene Hospitalismo, pero como
diagnostico as como lo explique, dentro de las fichas uno no ve ese diagnstico pero se
dice hospitalizacin prolongada, para mi si hay, una hospitalizacin prolongada si o si va
a tener esto, emm pero si hay polticas de accin en cuanto a la humanizacin de la salud,
todas estas instancias, la musicoterapia, a que yo pueda hacer las capacitaciones a los
equipos por el tema de la participacin, hay cupos para un diplomado que se llama
humanizacin de la salud, emm que se lo van ganando todos los aos gente distinta,
tcnicos, enfermeras, y as, est el tema de ser un hospital amigo, en donde los papas
puedan estar ah en el proceso, obviamente es mucho mejor que un nio que esta solo todo
el da, entones yo creo que hay hartos esfuerzos y vamos en camino hacia ello, yo creo
que falta un poco de preocupacin hacia los equipos, estn cansados, estn estresados, que
viven en estrs constante, entonces hay talleres para ellos tambin, para que ellos puedan
realizar una mejor atencin, emm en eso yo creo que estamos medios cojos, pero de todas
maneras, un hospital peditrico es distinto a un hospital de adultos, andan todos con los
monos, son todos poco cariosos, de repente hay algunos que son ms pesados pero igual
uno como que automatiza las cosas, ve a este nio, despus a este y as, como que tienen
mil cosas en la cabeza entonces es difcil meterle en sus hbitos, que saluden antes de

199
iniciar el procedimiento, contarle que les van a dar un remedio, es difcil para ellas
entonces eso hay que trabajarlo constantemente porque se les olvida, hasta que adquieran
un hbito, entonces tambin es sper importante trabajar ms all que con los usuarios y
su familia, sino tambin con el equipo mdico. Si estn todas las oportunidades y la
directora sabe que hay cosas que trabajar, entonces ella es la coordinadora de un programa
que se llama hospital sensible, que tiene que ver con toda esta instancia que hacen que el
hospital sea amigable, est la huerta teraputica, ahora los nutris quieren hacer platos
entretenidos, compraron una mquina de helados, entonces es como ya, no te puede traer
un yogurt pero puedes elegir entre helado de manzana y de pltano, nose, o si te van a
traer nose po arroz con huevo, hacerle una carita feliz, no tengo idea, cualquier cosa
cachai, pero eso tambin hace distinta las cosas, entonces todas esas instancias estn
dentro del hospital sensible, entonces de todas maneras a mi encanta el hospital.

Y algn otro aspecto que a lo mejor sera relevante implementar?

11. E6: Bueno lo que te deca yo ahora, emm la preocupacin hacia los equipos y la
informacin constante hacia los equipos, como pucha a uno le pasa tambin po con el
lavado de manos por ejemplo, se me olvida, se me cay una cuestin y la recog y me
dicen se tiene que lavar las manos, pero recordarle que son personas, reforzarles, entonces
el nuevo proyecto que tengo en la UCI que va a ser como un modelo de, que uno usa cosas
conductuales, con los equipos generalmente son sistemticos, la jefa viene y te reta porque
algo hiciste mal, pero quien te dice que hiciste algo bien, nadie, en la pega eso no pasa, a
lo mas en internado, oye lo ests haciendo bacn, pero en la pega olvdate que te van a
decir lo ests haciendo regio, entonces estamos como en la idea de en la UCI reforzar lo
positivos, hacer un mural en donde este la posibilidad de felicitar entre nosotros mismos
por las cosas que hagamos, por ejemplo hay un auxiliar de aseo en la UCI que estudia
medicina complementaria entonces, nose muy bien que hace pero tiene una sensibilidad
distinta, y hace el aseo, saca la basura, trapea, y muchos de los auxiliares les pasa que son
casi con un mueble ms, estn ah, uno los conoce los saluda y todo pero no tendran por
qu relacionarse con los pacientes, y l llega todos los das, entra a una sala, buenas das

200
mama, buenos das mama, buenos das mama, como estn, oye que esta bonita la y les
hace morisquetas a los nios, a veces anda con un gorro divertido, y eso hace que la
experiencia sea distinta para los nios, o si uno est llorando, pero que te paso y les golpea
la cama, nose cosas, as, entonces tener la oportunidad de decirle pucha bacn que lo hagas
para uno es como divertido, el otro da yo le puse una felicitacin a un TENS porque hiso
una capacitacin de posicionamiento, porque los dejaban posicionados como cualquier
cosa, entonces lo ideal que quede as, y el patrn postural y algunos pesca y otros no estn
ni ah, mientras la cama este estirada para ellos eso es bacn, entonces entro a la sala y
estaban todos los nios bien posicionados y yo dije no, le tecno que sacar fotos, y la
felicite, felicitacin a tanto, se acerc y me dijo primera vez en la vida que me llega una
felicitacin por mi trabajo, y anduvo todo el da feliz y ahora siempre me dice mire como
est posicionada la tanto, y podramos hacer, se siente valorado, podramos hacer esto,
como que le dan ganas de seguir haciendo bien su trabajo, esa es la idea del proyecto
comenzar a reforzar las cosas positivas, o la enfermera nose po va a poner una inyeccin
y le canto, no tiene por qu cantarle pero le canto y hace que sea distinto, y de verdad es
como un reconocimiento, si a m alguien me dice oye bacn lo que t haces, nose eres
seca, uno dice oh, uno necesita eso constantemente, en eso estamos, en esos proyectos, no
s cmo le vamos a poner pero algo se nos ocurrir.

Genial, bueno eso ha sido nuestra entrevista, muchas gracias y nos ayud bastante.

12. E6: Que bueno, despus me hacen llegar el proyecto

Si de todas maneras vamos a hacrselo llegar, gracias nuevamente.

13. E6: De nada.

201
ANEXO 7: Transcripcin entrevista E7

Entrevista Terapeuta Ocupacional Clnica Privada Sector Norte

Fecha de entrevista: 4 de noviembre de 2016

Duracin de la entrevista: 23 minutos, 07 segundos

Entrevistado: E7

La primera pregunta es, si conoce acerca del sndrome de hospitalismo y cmo lo


definira usted?

1.E7: La verdad que como sndrome no no lo conozco, sino que conozco otros trminos
asociados a los adultos, no al peditrico como tal, mi experiencia en el hospital es en todo
el hospital, entonces conozco lo que es pediatra, adulto y adulto mayor. Ehhhhh mmmmm
y se me olvido justo la la la una poli neuropata del paciente hospitalizado y ese sndrome
es cuando existe una prdida de masa muscular, fibras nerviosas para realizar ciertos
movimientos, un proceso de orcopenia, un deterioro cognitivo eh y eso eh eh eh es
semejante a lo que ocurre con los menores, entonces como sndrome tal de hospitalismo
no lo conozco, como una definicin pero si lo pudiera definir yo sera, como un sndrome
una serie de caractersticas que sufre el usuario, el paciente en este caso, debido a aspectos
inherentes a la patologa, consecuencias que no son propias de la patologa, sino que son
propios de estar hospitalizados mucho tiempo, como el desapego, la familia, el estar lejos
de de de lo cotidiano, de su hermano, de su ambiente y por otra parte tambin de estar en
un ambiente que no es su casa, ya eso como el lado ms afectivo. Y del lado ms
fisiolgico eh obviamente sentir dolor, estar pinchado, que lo baen, que lo molesten, que
no puedan dormir las horas que corresponden, no pueda jugar libremente, que no pueda
correr, osea tambin a nivel fisiolgico provoca una serie de consecuencias; eso para m
sera una definicin de como sndrome cierto, de signos y sntomas que se observan

202
directamente o indirectamente durante la hospitalizacin y no de la patologa por la cual
o por el cual estn hospitalizados, eso para m sera una definicin.

Y durante el tiempo que lleva ejerciendo como Terapeuta Ocupacional ha


evidenciado este sndrome de Hospitalismo
2. E7: Eh si, muchas veces eh cuando son hospitalizaciones eh mm la rutina del hospital
es una rutina muy compleja, existen horarios, existen rondas y no se satisface
completamente las necesidades de los menores, directamente, osea quiero comer, quiero
ir al bao, quiero moverme, quiero jugar, quiero saltar, gritar, pegar, quiero hacer esto, no,
estn insertos en un ambiente que no les corresponde, por lo tanto, es bastante comn,
ehhh y en el fondo ehh Cmo lo apreciamos? Con el consumo de variados frmacos,
sedantes para que estn tranquilos, para alguna ciruga, generalmente tambin a veces
estn con algn sndrome de abstinencia, se observan chicos ms irritables, chicos en los
que se observa incluso un declive en el desarrollo psicomotor, se ven chicos muy pasivos,
hipo activos, agresivos, dificultades para conciliar el sueo, eh y en otros casos nios muy
apegados a los padres que en la casa refieren ser chicos muy independientes, que estn
con los abuelos, con tos, con nieras, mmm con familia, pero que ac no pueden estar
desapegados de la mam, eh a veces causa rechazo con el Terapeuta, entonces hay que
usar otras estrategias, entonces esa es como la forma, retraso en el desarrollo psicomotor,
pasividad, hipoactividad, eh delirium, agresividad, bueno son todos cuadros propios del
delirium, desorientacin, letargia, osea son varios signos de de sper estimulados tambin
existe una curva ascendente.
Segn su experiencia Cules seran como los criterios diagnsticos para este
sndrome?
(silencio)
3. E7: Mmmm yo creo que mmm no conozco cuales podran ser, pero lo que ms a m me
toca como hospital clnico osea llegan cuadros respiratorios generalmente y ciruga,
entonces igual estn bombardeas con mucho medicamento, generalmente no estn por
reposo o observacin ya?, entonces generalmente estn asociados a frmacos, por tanto,
el delirium, la desorientacin, ehhh la agresividad, ehh o la hipoactividad, para m sera

203
uno de los sndromes eh, la anhedonia, la depresin tambin podran ser algunos signos
para el diagnstico del sndrome y prdida de peso y prdida del apetito, en verdad son
varios cuadros que no es como el sndrome de hospitalismo para m, no conozco la
definicin propiamente tal pero seran cuadros depresivos, eh delirium y eso est
acompaado de prdida de apetito, prdida de peso, prdida de masa muscular,
agresividad, desorientacin que est en el delirium, entonces son como los grandes signos
que yo pondra.
Ya que caractersticas, nose si en base a los que usted realiza, podra observar las
caractersticas del nio cuando es dado de alta, osea al momento de ser dado de alta
y al tiempo despus. Nose si tiene la posibilidad de ese seguimiento, que observa
4. E7: El 50% de los casos, pero existe la posibilidad y se observa que estos chicos tienen
un pequeo rezago, al tiempo, osea cuando se recuperan completamente de su cuadro
agudo, cuadro respiratorio, eliminando las secuelas propiamente tal de un TEC de una PC,
de un accidente vascular que nos llegan muchos, quedan con secuelas, entonces uno
obviamente va a entender que no va a llegar a una curva normal pero los chicos que
generalmente tienen un TEC leve logran a los 3, 6 meses muy rpidamente logran el nivel
normal, por la misma capacidad que todos sabemos, de la, si a ti te ocurre un TEC te
demora un mundo, pero ese mismo TEC con la misma, nose un poquito menos de
intensidad, al tamao de nios la verdad que se demora la mitad del tiempo que nosotros
nos podramos demorar por la plasticidad, la capacidad de aprender, la capacidad de
explorar, osea se recupera de forma muy rpida, eh obviando a los que quedan Secuelados,
obviando.
Si ahora, Desde qu paradigma, enfoque y modelo usted se situara para intervenir
dicho sndrome?
5. E7: No creo en ningn paradigma, no soy bueno para eso, no creo en ellos, mmm yo he
bueno soy candidato a magister en neurociencias, entonces para m todo lo que es las
neurociencias me da un marco grande, entonces ah est todo lo que es neurodesarrollo y
ah se utilizan una serie de herramientas, ciertos focos de lo que es la integracin sensorial,
la estimulacin sensorial, neurodesarrollo, desarrollo de ciertos hitos del desarrollo

204
psicomotor, con tcnicas de facilitacin e inhibicin. Pero si me habla en verdad
desconozco, no lo he estudiado y en verdad tampoco me interesa, perder tiempo porque
no; acadmicamente es muy bueno, porque te ordena, pero en la prctica yo en lo personal
no lo comparto y dice que para tal patologa debes ocupar tal marco de control motor y si
yo creo que soy un fantico de neurociencia entonces tengo que hablar desde lo que existe,
desde lo pragmtico y despus si me hablai de algn marco nose tcnicas de aba, de
integracin sensorial, de psicomotricidad.
Ahora desde su experiencia Cmo abordara su intervencin en relacin al
sndrome? qu estrategias y tcnicas ha utilizado?
6. E7: El juego, osea se resume en el juego, nada ms, no hay actividades teraputicas,
solamente juego, nosotros tenemos una sala adaptadas y llevamos los juguetes eh y
acompaamiento a la familia; educacin a la familia y juego son las dos tcnicas que
nosotros utilizamos.
7. E7: No trabajamos tanto desarrollo psicomotor cuando estamos haciendo estimulacin,
pero ac generalmente no tanto, cuando son hospitalizaciones muy prolongadas si y
acompandolo, pero cuando son hospitalizaciones de 2, 3 semanas, un mes generalmente
con un poquito de jugar, estimularse, el chico logra y quiera hacer lo que quiera, logra sus
hitos de forma indirecta, pero en forma rpida.
Sper, ahora cree relevante incluir a otros profesionales en la intervencin del
sndrome de Hospitalismo? cmo cules?
8. E7: Por supuesto, existen que tambin depende mucho de la patologa, porque por
ejemplo si esta por un cuadro respiratorio generalmente esta en observacin, est en
observacin por un cuadro infeccioso y estn con medicamentos, entonces no se requiere
mucho con el Terapeuta, el Kine para caminar, hacer sus rondas, trabajar fuerza s, yo creo
que el Kine y el Terapeuta son indispensables.
9. E7: Pero un cabro chico, nose me acuerdo de la c que estuvo un ao hospitalizada
por sndrome de intestino corto, entonces obviamente ah el Fono es fundamental. Nose si
estamos hablando de tratamiento oncolgico el Educador tambin es importantsimo,
entonceeees (silencio) es fundamental el apoyo de psicologa para la familia, Educador de

205
nios preescolares, Kine, Terapia y Fono en algunos casos como particulares. Lo que, si
yo creo que debera ser indispensable, desde mi opinin, aunque soy Terapeuta
Ocupacional es el Terapeuta y el Kine.
Ahora, Cul es la perspectiva de trabajo de este equipo profesional?
10. E7: Cmo? La forma de trabajar o cual es el rol que cada uno cumple?
Claro, cul es el rol y cul es la perspectiva que ellos tienen, como enfocan o miran
esta situacin?
11. E7: Por estar en un hospital clnico la verdad que tal como intrnsecamente dentro de
las labores del profesional, hacer docencia, compartir conocimientos, por lo tanto,
nosotros siempre trabajamos en conjunto, en la neo trabajan Kine, Terapeuta y Fono, y
nose po nos ponemos de acuerdo a las 8 de la maana, parte la Kine, respiratorio, con
terapia autorregulo, termina cierto la matrona y duerme la guagua, entonces es un trabajo
transdisciplinario y porque muchas veces la neo que tengo un poco ms de experiencia
ah, emm nos tratamos con respeto y todo es conversable, en el sentido de que muchas
veces partimos en Fono y a veces nos convertimos en Kine, ellos el Terapeutas, entonces
por ejemplo ahora que estoy ac en la escuela los chicos hacen mi pega all, entonces
igual es un trabajo muy mancomunado y el rol est bien establecido pero nos permitimos
transgredirnos, pero con una buena conversacin, porque en otros lados el Kine hace lo
que tiene que hacer y pobre que miren lo que l est haciendo, entonces igual ah se da
esa dinmica, pero la idea es, el objetivo es lograr (silencio) el mejor confort, estado, de
la persona.
Cules cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la comprensin
y tratamiento del sndrome?
12. E7: Primero la familia, el equipo, yo creo que tambin es un tema de que el equipo
siempre a veces minimiza, pluraliza, que este es problema de la familia, o al nio se le va
a pasar pronto y es algo temporal y chao se acab, no, en verdad no es un sndrome que
esta largamente estudiado y que existe, por lo tanto educacin al equipo y educacin a la
familia, porque sin mi hijo llego bien de nimo porque esta depresivo, porque esta as,
porque antes caminaba y ahora no camina, son cosas sper extraas, osea, mi hijo vino

206
caminando y ahora esta ac, que le hicieron a mi hijo, no camina, es un medicamento,
entonces hay que educar, y segundo favorecer, normalizar el ambiente, ojala permitir que
el nio pueda desarrollar en forma normal, entonces la idea es que de algn modo ellos
puedan lograr los hitos de desarrollo de forma normal, no curse estos cuadros, delirium,
retraso, agresividad, hipo actividad, sabemos que puede ocurrir, entonces como tratamos
de prevenirlo.
Ahora, cmo cree usted que influye el contexto en el cual trabaja, para la
intervencin de este sndrome?, es limitante o brinda oportunidades para el
desarrollo de esta intervencin?
13. E7:la verdad que depende mucho del contexto en mi caso osea tengo limitantes, a m
en verdad cuando existe nos buscan, hemos hecho una buena labor por lo tanto sabemos,
llega un nio, lo mandan, emm entonces, por ejemplo en el hospital en el que yo trabajo
tenemos puertas abiertas, y esto es como, la enfermera, siempre hay un prejuicio de ella,
que somos pesados, pero finalmente muchos no conocen la Terapia Ocupacional y no es
culpa de ellos, en verdad, hablamos de la ocupacin, decimos que la ocupacin aqu, y
all, y a nadie le interesa la ocupacin, el termino de ocupacin es para Terapeutas
Ocupacionales, pero el mdico, al Kinesilogo, al Fono no saben y ni les interesa saber,
entonces uno lo que hace y nosotros hemos tenido mucha suerte ac como en adultos y en
nios, tambin tenemos que pololear a todo el equipo, a las TENS y a las enfermeras, ser
muy simptico, ser casi con un payaso, y as ellas te acompaan, entonces si yo tengo que
hacer un trabajo con frula, entonces ya, el seba fue a dejar la frula, ocupmosla, pero si
yo llego y le digo tienes que ocuparla no la van a ocupar nunca, entonces nosotros tenemos
muy buena onda con todo el equipo, con los mdicos, las enfermeras, entonces oye
hagamos eso, lo podemos bajar a Terapia, bjenlo no hay problema entonces esa dinmica
es demasiado necesaria, emm hay que sobreactuar en algunos casos, pero es preferible
tenerlos siempre de tu lado que estn en contra todo, porque despus si no se da, es como
una recomendacin, pololearte a todo el equipo, entonces si hay como mala onda y
desconocimiento prefiero no hacerlo, pero si hay buena onda, y se dan cuenta de que sirve
lo que uno les dice.

207
Cul es la poltica de accin desde la institucin frente al sndrome de Hospitalismo?
14. E7: la verdad que no hay polticas claras, la verdad que emm desde la institucin no
existe pero, nosotros, no s si ustedes han ledo, tenemos nosotros en la escuela del
hospital, tenemos un FONDIS, nos ganamos un FONDIS, y nosotros hicimos un estudio
sobre la intervencin de Terapia Ocupacional versus el tratamiento farmacolgico para el
control del delirium en adultos mayores, ese se hizo ac, entonces trabajamos con un par
de mdicos, emm ellos nos pasaban los pacientes y nosotros demostramos que sirve, que
le ganamos a los frmacos, entonces en el hospital estn todos enamorados de terapia,
nosotros tenemos pacientes de gastro, de onco, de nefro, de ciruga, trauma, geriatra,
pediatra, neonatologa, emm nos buscan, no damos abasto, entonces estamos por esto,
porque es diferente en nefro, un trasplantado heptico va a estar mucho tiempo, problemas
cognitivos, perfecto, Terapia Ocupacional, entonces no es una poltica estructural, no hay
una poltica que diga paciente de Terapia Ocupacional, como existe con Kine que el
paciente llega, con la orden de Kine, y ac no, est el boca a boca y ah estn los mdicos
y estn todos los becados y residentes y se forman con nosotros entonces esta como esa
rutina de, oye tengo este problema y va inmediatamente el Terapeuta Ocupacional
entonces institucionalmente existen informalmente, nosotros estamos incluidos y se
maneja, no existe un protocolo pero los mdicos saben y yo soy el que est ms al tanto
entonces como me llaman al celular, oye seba sabes que el de las 509 necesita terapia y
listo, me manda la interconsulta, subo y empezamos, entonces no hay como una accin
formal, como puede existir en una centro de prevencin, como en el Josefina Martnez
que hay muchos nios, entonces es obvio que un paciente llega inmediatamente.
Y la ltima pregunta, qu aspectos serian relevantes implementar a nivel de
polticas pblicas en relacin a este tema?
15. E7: Emm la prevencin, yo creo que la prevencin, osea se puede establecer, hacer un
estudio primero y a m me encantara que en todos los hospitales hubiera un Terapeuta
para pediatra, en el servicio de pediatra existe un Terapeuta Ocupacional, Kinesilogo,
un equipo de rehabilitacin, porque generalmente y que ocurre tambin en la neo, en la
neo, emm ocurre que los mdicos son unos genios, salvan las vidas, las matronas salvan

208
vidas, a toda costa, pero bajo qu consecuencias, es casi maquiavlico, el fin ltimo es yo
lo mantengo vivo y lo saco de ac y llega a pediatra, all se harn cargo de todo, si le
puse ms oxgeno, si tuvo depresin, no importa, yo lo deje vivo, cuntos muertos,
cuntos vivos, tanto, as es la neo, y ellos a toda costa, el problema despus, pa delante, es
del pediatra, es del fisiatra, entonces nosotros estamos entrando a la neo, para evitar,
entonces tratamos de prevenir, entonces yo creo que como polticas publicas debera estar
incluido todo el equipo de rehabilitacin, en la neo como en pediatra, ese sera como
haciendo capacitaciones de los Terapeutas para el equipo profesional, capacitar tambin a
los mdicos, nosotros seguimos hablando de la ocupacin, la epistemologa, la ocupacin
aqu la ocupacin ac, a nadie ,le interesa ms que a nosotros, entonces si yo busco ese
discurso me van a cerrar las puertas, es una opinin muy personal.
Muchas gracias.
16. E7: No de nada.

209
ANEXO 8: Transcripcin entrevista E8

Entrevista Terapeuta Ocupacional Hospital Pblico Sector Norte


Fecha de entrevista: 4 de noviembre de 2016
Duracin de la entrevista: 34 minutos, 37 segundo
Entrevistado: E8

Conoce el sndrome del hospitalismo y como lo definira?


1.- E8: Bueno si he escuchado acerca de eso, siempre fue ms desde una perspectiva
terica, pero tampoco con mucho conocimiento la verdad y desde que entre al hospital,
bueno yo trabajo en hospital hace 4 aos, este es mi cuarto ao, y yo atenda ambulatorio
pero ahora atiendo ms hospitalizados, ah se hace ms presente este concepto, en general
no se habla mucho dentro del hospital acerca de este concepto hospitalismo pero est
presente si efectivamente el nio que producto de distintos diagnsticos quedan
hospitalizados por un largo tiempo entonces hospitalismo seria justamente esta condicin
de estar hospitalizado por un tiempo, la verdad no s si hay una clasificacin en relacin
al tiempo, pero por un tiempo prolongado y que en el fondo eso comienza a impactar su,
si lo vemos como del rea ocupacional impactar sus reas de desempeo ocupacionales y
las dinmicas tambin de interaccin y sociales que pueda tener ese nio con su familia y
por esa condicin de salud se comienza a deprivar de cierto modo a lo que normalmente
el estara expuesto en su vida cotidiana, eso.
Ahora, durante el tiempo que lleva ejerciendo como Terapeuta Ocupacional ha
evidenciado este sndrome?, de haberlo evidenciado cmo ha visto que se manifiesta
el sndrome, que caractersticas presenta en el nio, como es su comportamiento?
2.- E8: Mira he visto casos en oncologa que hay nios que a veces se tienen que quedar
hospitalizados por harto tiempo, un caso concreto una nia que estuvo como 8 meses, eeeh
conoc tambin un caso de otro nio que estuvo 4 aos hospitalizado que era de regin, a
nosotros nos llegan a nuestro hospital, nos llegan del norte, de la cuarta regin, entonces
era de la cuarta regin y estuvo 4 aos, ya? Eehh tena este sndrome, esta enfermedad

210
de Crohn ya?, entonces bueno producto de eso y de otras series de complicaciones estuvo
4 aos. Tambin otro, hoy en da hay un nio que lleva ms de 1 ao, desde que naci
prcticamente que est ah, l ya tiene 1 ao 3 o 1 ao 4 por ah eeeh, l est en un lugar
ms de aislamiento ya? Pero que est un poco mejor en cuanto a las condiciones mdicas,
pero aun as requiere estar hospitalizado, conozco otro caso, conozco a otro nio, sea hay
casos eeehh entonces, un poco depende del diagnstico ms o menos como va a
evolucionar, pero en general se da de que eeeemmm, de partida las dinmicas eeehh , de
interaccin y de cmo se va desarrollando ese nio est de acuerdo al entorno en el que se
encuentra ese nio que es un ambiente mucho ms limitado, entonces son nios que en
general no salen, que no estn expuestos a esto po, al viento, al sol ya? A las condiciones
que para uno son tan naturales eeemmm, y que de repente eso tambin trae implicancias
en un mbito fisiolgico puede ser, la exposicin al sol no s si saben que tiene que ver
con esto de la reabsorcin del calcio, la liberacin de vitamina B entonces eso tambin
afecta a nivel muscular, a nivel seo. Entonces se van desarrollando una serie de
complicaciones que desembocan en retraso del desarrollo psicomotor, dependiendo el
caso comienzan a tener deterioro en sus funciones, funciones motoras sobre todo, sobre
todo si esta especficamente en cama y no est teniendo una rutina de ejercicio, eehh se
produce retrasos a veces en lenguaje, muchas veces cuando hay retraso a nivel motor ha y
un retraso de lenguaje, se da que sus rutinas, si hablamos de los patrones del desempeo,
la rutina pasa a ser reestructurada por los procedimientos mdicos , las idas a pabelln
eeemmm y las terapias de Kine que le hacen diarias, que generalmente son respiratorias,
las terapias que pueden tener con las Educadoras de Chile crece contigo, en nuestro caso
hay Educadoras que van, eehh las Terapias Ocupacionales, entonces su rutina un poco se
podra decir que esta como determinada por eso y empobrecida en cuanto a esta
posibilidad de explorar el medio y desarrollarse lo ldico en lo que es la ocupacin del
nio que es el juego de manera normal cachai?, eeemm y tambin hay complicaciones en
el tema vincular, por ejemplo son mucho ms apegados a la figura que est presente con
ellos, en estos casos los nios tienen la posibilidad de, la mayora de los que yo les
mencion, de estar con los papas en el box, o se van a dormir a una casa de acogida que

211
est cerca entonces vuelven en la maana, pero estn generalmente todo el da, eeeemmm
entonces, cuando se ausenta el pap o la mam para el nio yo creo que pasa a ser ms
frustrante o ms no se po doloroso por as decirlo, que si el nio estuviese en un contexto
normal, donde este ir y venir es distinto, entonces se genera un apego importante y eso a
veces interrumpe por ejemplo yo he querido ir y hacer una sesin, y la mama sale del box
y el nio se pone a llorar entonces hay temas de adaptacin y flexibilidad que son
desarrollados de otra manera, adems que est en un contexto que no es tan agradable,
porque generalmente los procedimientos de enfermera son molestos, sin denigrar a
enfermera que hace una gran labor pero los pinchazos, las sondas, se infectan que
generalmente es una complicacin. Si me estoy largando mucho me avisan
No, no se preocupe, explyese.
3.- E8: generalmente si hay una hospitalizacin prolongada pasa que bueno por alguna
razn de salud debe tener un catter venoso central, por ejemplo, donde ah le administran
medicamentos, otros tipos de cosas, como una sonda nasogstrica u otro tipo de sonda que
a veces se infectan porque como estn en hospital tienen probabilidades de tener otras
infecciones, entonces se infectan y eso requiere de recambio del catter y eso requiere
otro pinchazo, entonces los procedimientos mdicos o de enfermera son molestos para un
nio, entonces tampoco es un contexto tan agradable entonces por eso yo creo que hay un
apego a la figura no se po materna.
Ahora, segn su experiencia, cules seran los criterios diagnsticos para el
sndrome de hospitalismo?
4.- E8: criterios diagnsticos?
Los que usted crea
5.- E8: yo creo que bueno, primero tiene que haber una condicin de salud que haga que
el nio este de forma prolongada en un box, en una sala de hospitalizacin, eeehh, segundo
yo creo que esa situacin tiene que generar algn tipo de cambio en el nio , ya sea un
cambio conductual, a nivel afectivo, emocional y que pudiese estar afectando otras reas
a nivel de desarrollo psicomotor, que pudiese afectar no se po, la adquisicin de hitos de
manera adecuada o de acuerdo a lo esperable para l a sus condiciones o a su edad. Yo

212
creo que tiene que existir tambin una especie como de cambio como en el inters, como
en la motivacin por hacer cosas, puede haber como un aplanamiento emocional o
desinters por hacer cosas, entonces creo que influye en eso, en como el nio despus se
enfrenta a algo que t le vas a mostrar, puede que no sea de manera tan sorpresiva o con
una expectativa grande o con mucha curiosidad, aqu no po, puede que haya una especie
de aplanamiento y desmotivacin o desinters. Esos pueden ser los criterios.
No s si segn su trabajo puede hacer esto, pero qu caractersticas observa en el
nio al momento de ser dado de alta? y al momento de verlo despus del alta se
observa algn cambio en sus caractersticas?
6.- E8: mira no te lo podra asociar a los casos que te mencion porque todava estn
hospitalizados, el otro que era de La Serena, se fue a La Serena, pero si lo podra asociar
a los casos queeeee. Bueno a la nia de oncologa si, ella fue despus de 8 meses de
haber estado ah, efectivamente ella fue, ella era mayor entonces tambin depende la
reaccin del nio con la edad, entonces un poquito tema de adolescente, entonces se
deprime por otras cosas, el tema de no estar quizs con su familia, con los amigos con los
compaeros, entonces hay cambios una vez que esta de alta y se va a la casa efectivamente
bueno, cambia de partida el estado de nimo, con mejor humor, yo creo que se siente ms
protegidos ms acompaados, vuelve a su ncleo a su estado natural de las cosas, entonces
eso yo creo que repercute en todo mbitos de la persona, a nivel del pensamiento, de la
emocin, de sensaciones, a nivel fsico, yo creo que tambin obviamente si estas mejor
eso tambin influye en tu sistema inmune, eeehh, entonces hay un cambio positivo
siempre y cuando al contexto al que se va sea un contexto adecuado, si es que tiene una
familia contenedora, apoyadora, entonces yo creo que si hay cambios positivos que se
vislumbran en eso, en un mejor estado de salud, cambia el estado de nimo, en retomar
sus actividades cotidianas.
No s si tambin en la prctica trabaja frente a esto, pero, desde qu paradigma,
enfoque y modelo se situara para intervenir en dicho sndrome?
7.- E8: Chuta me pillaron igual, estoy medio desactualizado igual, debo reconocerlo, pero,
bueno yo creo que depende tambin, yo creo que hay que utilizar herramientas de los

213
distintos modelos, es que es como todo, generalmente nos ensean a clasificar, pero
finalmente t te das cuenta que cuando trabajas con una persona tomas herramientas de
distintos lados, porque una persona es justamente eso es una diversidad, entonces tu
puedes tomar elementos, no se po si quieres trabajar el tema motor o el tema de desarrollo
psicomotor, que tambin es un aspecto importante que por lo general T.O lo trabaja en
hospital, puedes tomar elementos de los enfoques de psicomotricidad, existen enfoques
de trabajo en psicomotricidad, de integracin sensorial de neurodesarrollo, eeemmm por
ah me ira yo por esos tres enfoques, sacando elementos de esos para ir trabajando. Para
lo otro tomar quizs elementos del mbito ms social, eeehh o quizs si quiere desde la
perspectiva de la Terapia Ocupacional puedes tomar elementos propios del modelo de
ocupacin humana, porque bueno si t quieres buscar como relaciones conceptuales en
relacin a lo prctico, yo creo que un modelo que se debera usar seria ese, porque el
modelo de ocupacin humana es como amplio pero es especifico a las vez, entonces te
permitira explicar temas como motivacionales de significacin de las actividades del
juego del nio o del adolescente, y bueno se pueden tomar elementos de estos modelos
de red considerando justamente la explicacin que hay y la proyeccin de estos casos, la
proyeccin de estos casos es siempre que se vayan, y la condicen para que se vayan es
uno la condicin de salud y lo otro es donde se van a ir po, hay nios que se tienen que ir
, pero de repente se tiene que ir con un sistema de ventilacin mecnica, o ser tiene que ir
a una casa con condiciones adecuadas de higiene y ventilacin, porque ponte tu un nio
de oncologa que tiene un sistema inmune deprimido necesita condiciones igual adecuadas
en la casa, imagnate se infecta, es mucho ms daino, entonces yo creo que la proyeccin
a estos casos, siempre es pensar a donde se va a ir, hay casos de hospitalismos que se dan
porque la familia a nivel social la quiere dejar ah po, hoy en da en la UCI hay una nia
que est ah porque la familia no se va hacer cargo de ella, entonces el plan tal vez va a
ser que la nia se vaya a un hogar pero ah tambin va a depender de ventilacin mecnica,
entonces la cosa esta muy difcil porque el hogar no la va a recibir as, entonces nosotros
la tenemos que tener ah, bueno uno por su condicin de salud pero no tenemos el apoyo
familiar entonces se da esta condicin de hospitalismo por eso, eeehh se hace complejo

214
entonces t tienes que tener en mente esta concepcin de red, para donde se va ,quienes
van a ser los apoyos, entonces yo rescatara modelos para la intervencin ms especficos
, los primeros que te dije, algunos modelos ms como el de ocupacin humana que tiene
que ver con aspectos ms propios de la persona y estos modelos red para considerar el
mbito social.
Ahora desde su experiencia, Cmo abordara la intervencin al sndrome y que
estrategias y tcnicas ha utilizado?
8.- E8: ya la intervencin tiene que ser global, igual por lo general uno tiene apoyo de
otros profesionales, entonces uno no hace todo pero, t te abocas un poco a lo que es
Terapia Ocupacional, que tiene que ver con la principal ocupacin del nio que es el juego,
entonces tiene que ver con desarrollar estrategias de estimulacin y de rehabilitacin a
travs de juegos, eehh bueno el juego si tambin es otro enfoque que puede estar anexo a
los otros enfoques que mencione endenante, porque t puedes tomar tambin el enfoque
de juego como un enfoque terico tambin, entonces las estrategias son, a travs de juegos
generar actividades para estimular las distintas funciones del nio ya sea motoras,
sensoriales, afectivas, generar un ambiente ldico y que sea entretenido y a travs de eso
t vas generando bueno los objetivos que quieras cumplir. Eeehh entonces eso va a
implicar tomar herramientas de neurodesarrollo, de integracin sensorial en caso de que
haya alguna dificultad sensorial , que por lo general ah tambin y va a implicar trabajar
en equipo, si es que hay Fono y que trabaje en deglucin y que no hay muchos, trabajar
juntos con ellos el tema de las sensaciones de la zona orofacial y de la deglucin que es
sper importante, porque pasa que en estos casos a muchos nios les hacen gastro y se
alimentan por gastro entonces dejan de tener la experiencia, entonces hay todo un tema
ah de desarrollo que es importante porque despus tambin tiene que ver con el desarrollo
del lenguaje ya? , bueno , entonces tiene que ver con trabajar en equipo, ver como tambin
los Kines te estn apoyando en las actividades de las Kines motoras y respiratorias, las
Educadoras que tambin hay en hospitales para el tema de la estimulacin, ellas
generalmente se enfocan en estimular el desarrollo psicomotor tambin, tambin con un
componente ldico, entonces los objetivos son variados dependiendo del caso pero

215
siempre va a ser con una estrategia similar a esta yo creo, utilizar el juego para habilitar
funciones o rehabilitar o estimular, y lo otro es trabajo directo tambin con la familia,
porque uno va ciertas veces en la semana a ver al nio, entonces lo ideal es que este la
mam entonces uno trabaja con ellos y ellos hacen las cosas, ellos son los principales ojala
de estimular a su hijo entonces ah hay un trabajo estratgico de estar explicndole y de
hacer partcipe a los papas empoderndolos de eso.
Bueno ya me contesto un poco la pregunta, pero, cree relevante incluir a otros
profesionales a la intervencin del nio con sndrome de hospitalismo? cmo
cules?, ya me nombro al Fono al Kine, la Educadora alguno ms?
9.- E8: en lo que es rehabilitacin lo comn es T.O, Kine, Fono y las Educadoras, eeemm
a parte esta los cuidados como de la pirmide donde estn los mdicos y las enfermeras,
las tcnicos son muy importantes tambin, ah yo creo que hay un trabajo importante que
el T.O puede hacer con las tcnicos porque las tcnicos son las que los mudan, las que los
baan, entonces hay enfoque de terapia que no los mencion pero que creo que son
importantes como los de la Emy Pickler e abordaje sper respetuoso hacia el nio, este
enfoque de la Emy Pickler est bien valorado en condiciones de nios en hogares, que
puede ser una condicin similar a la del hospitalismo, es sper interesante ese enfoque
porque los nios que estaban en hogares bueno desde el abordaje de la Emy Pickler a
futuro cuando eran adultos tenan mucho menos complicaciones, nose en el trabajo,
sociales, de suicidio o de robo o de droga, a diferencia de otros nios que si se criaban y
crecan sin este enfoque respetuoso hacia el crecimiento y desarrollo del nios, entonces
una de las estrategias tiene que ver tambin con eso y con como las actividades cotidianas
del cuidado del cambiarle los paales del darle la comida, del baarla puede ser ms
importante incluso que una actividad de estimulacin, que tiene que ver como el nio
recibe los cuidados iniciales para sentirse seguro, es distinto si t a un nio lo mudas sin
hablarle ni decirle nada y lo mueves como un objeto a decirle no se po J hola te voy a
cambiar el paal, me permites levantarte tus piernas, entonces yo creo que ah hay un
trabajo que se puede hacer con las cuidadoras, pero que yo creo que el T.O tiene un rol
importante porque tiene que ver con las actividades de la vida diaria pero llevadas a lo

216
cotidiano y como eso impacta a nivel afectivo del nio, nosotros como seres humanos a
futuro podemos querer a otros porque primero experimentaste la sensacin de ser querido
y protegido, entonces eso se uni en ti, se enraiz y despus tu puedes, si el nio en un
principio no lo tiene, despus le va a costar ms, entonces ah yo creo un tema importante
con las tcnicos, y tambin est la asistente social y eso, las nutri tambin que se encarga
de la alimentacin.
Ahora, cul es la perspectiva de trabajo de este equipo profesional?
10.- E8: las perspectivas de trabajo del equipo eeehhh depende, mira yo creo que del rea
mdica y de enfermera hay una perspectiva como de cuidado de la salud, como nosotros
somos profesionales ms de la rehabilitacin o habilitacin como le quieran decir,
entonces ah uno tiene que empezar a conjugar miradas, todava pasa que no tiene que
primero darse a conocer y despus te empiezan a llegar interconsultas o a llamar, porque
el medico no tiene tanto esta visin de rehabilitacin, de hecho en una reunin ellos nos
explicaban que para ellos es como una sub sub especialidad , porque ellos se encargan de
todo, de cuidar a ese organismo en general, el estado de salud, pero no ven el tema de la
rehabilitacin tan potente como lo vemos nosotros o no s si tienen tan integrado la
importancia de la rehabilitacin precoz de cmo lo hacemos nosotros. Entonces los
enfoques de trabajo las perspectivas se tienen que ir aunando porque el Kine si la tiene, el
Fono si la tiene el T.O si la tiene, la Educadoras del chile crece contigo tambin tienen
este enfoque de rehabilitacin, la perspectiva para nosotros es esa, ir, rehabilitar, sacar
adelante al nio y que eso influya en la salud, entonces ah se tienen que ir aunando los
criterios y comprender que la rehabilitacin debe ser una indicacin mdica tambin,
siempre y cuando t intervencin no vaya a influenciar o desajustar hemodinamicame nte
al nio, sea tu vay y chuta comenz a desaturar oxgeno, aumento la frecuencia cardiaca,
se desestabiliza entonces no hay.
Cul cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la comprensin y
al tratamiento del sndrome?
11.- E8: yo creo que tiene que ver con dar a entender a todo el equipo la importancia del
hacer diario en el nio o en el adolescente entonces se relaciona con lo que les comentaba

217
anteriormente, es importante como entregamos estos cuidados cotidianos del nio, es
importante que el nio este motivado haciendo juegos haciendo actividades en su rutina
hospitalaria, entonces es el rol del T.O. esa era la pregunta el rol del T.O?
Cules son los aportes a la comprensin y al tratamiento?
12.- E8: ya entonces los aportes tienen que ver con dar a conocer la importancia de esto
de las cosas cotidianas y del juego y de la estimulacin y la rehabilitacin como parte del
proceso de salud del adolescente particular, tambin dar a conocer la importancia de la
ocupacin, para nosotros vemos el juego como principal ocupacin, tambin hay otras
como lo escolar en los ms grandes y otros intereses tambin, entonces como que
incorpora elementos que no son solo mdicos, enfermeras, fisiolgicos, anatmicos, sino
que tambin incorpora elementos que tienen que ver con reas del desarrollo ms social y
afectivo, que es tan importante como el otro, eso. entender a este ser no como un ser pasivo
que recibe atenciones de salud para mejorarse, sino que es dar a entender que l es un ser
activo y que esa actividad puede influir en su salud y podra ser una especie de definicin
de lo que es ocupacin y que desde esa actividad, de permanecer activo porque est
motivado va a influir en su estado de salud.
Cmo cree que influye el contexto en el cual trabaja? es limitante o brinda las
oportunidades para la intervencin?
13.- E8: a veces puede ser limitante, a ver retomando esto de que no siempre necesite
rehabilitacin, entonces de partida puede haber casos que los necesiten y no los estn
recibiendo porque no est la orden mdica, porque a veces funciona as con estos casos,
uno necesita la orden mdica para empezar a abordar un caso, o igual t te puedes mover
y decirle al mdico sabe que yo creo que l se podra ver beneficiado con Terapia
Ocupacional, pero puede ser eso un detalle. Lo otro que tiene que ver con el estado de
salud porque el estado de salud, el tener dolor son aspectos importantes, entonces el
hospitalismo puede estar asociado a dolor, entonces si t vas a intervenir y si tiene dolor
por ejemplo es difcil de intervenir, y una Terapia Ocupacional es difcil que los distraiga,
bueno si el dolor es mucho necesita medicamento, entonces ah ya es difcil de medir,
entonces la condicin de salud ah ya puede ser entorpecedor, pero es inevitable de poder

218
hacer las actividades que uno puede hacer, si no otro, bueno y por lo mismo puede quizs
explorar en otros contextos, se evoca el tratamiento a estar en ese box en esa misma sala,
pero si t quieres esto, no se exponerlo a salir a hacer otras cosas a veces no se puede
dependiendo de la condicin de salud, bueno en vez de salir se pueden aprovechar otros
entornos, bueno entonces no es tan limitante.
Cul es la poltica de accin de la institucin frente al sndrome de hospitalismo?
14.- E8: yo en lo personal desconozco si hay una poltica de accin del sndrome de
hospitalismo donde trabajo, eeeem como que la poltica de accin podra estar
determinada por las indicaciones que del mdico y de la visin que el equipo de
rehabilitacin tenga sobre el caso y sea a partir de ese caso, ahora siempre est en mente
este tema de que ojala el tratamiento y la mejora se lo antes posible y se vayan, si lo ideal
para nosotros es que estn ah y se vayan a un contexto adecuado o a sus casas, entonces
si uno lo ve como poltica, no s si es poltica, pero efectivamente hay una visin que
quiere que se vaya, no que estn permanentemente en rehabilitacin o que vayan de
manera ambulatoria cachai, bueno y ah se juega con otros factores, que pasan por temas
econmicos, por tema de camas que tambin influye y que se da, a veces hay casos donde
lo mejor es quizs que se vaya, que se vaya a un hogar porque igual est ocupando una
cama y es duro decirlo pero pasa, cuando un nio tiene una enfermedad crnica pero est
estable quizs podra estar en otro lugar, y usar la cama un nio que est ms crtico.
Ahora la ltima pregunta, qu aspectos seran relevantes segn su criterio
establecer como polticas pblicas en relaciones a este tema?
15.- E8: bueno uno como es un tema que existe, darlo a conocer, difundirlo, puede que no
sea mucho pero como existe ya es vlido, y tratarlo como tal, en el fondo buscar las
herramientas necesarias a nivel de recursos econmicos, en cuanto a infraestructura, a
materiales , a profesionales, porque muchas veces no hay profesionales porque no est el
cargo, o no hay plata sobretodo en el sistema pblico, y pasa , este ao ojala yo hubiese
podido tener ms colegas u otros profesionales en el equipo donde estoy yo y no se poda
porque el hospital no tena plata no ms, entonces financiar como corresponde a la salud
publica generar polticas de calidad de intervencin, que es lo que significa intervencin

219
de calidad en el sndrome, sera ideal tener polticas de trabajo en red , hospital,
consultorio, hogares ,familia, cosa que este como bien proyectado el tema del alta creo
que por ah va.
16.- E8: Yo tampoco soy muy metido en el tema, pero pienso que tiene que ver con
recursos econmicos, humanos, difusin del tema y la importancia si es que la tiene
porque todava afecta y hacerlo conocido a nivel pas, o sobretodo ms a los profesionales
que trabajamos en esto, piensa que trabajamos en esto y no somos tan sabiondos del tema
entonces eso sera bueno, quizs ah tambin a nivel de pre grado tocar ms este tema
considerndolo realidad nacional
Muchas muchas gracias
17.-E8: de nada nias

220
ANEXO 9: Transcripcin entrevista E9

Entrevista Terapeuta Ocupacional Clnica privada Sector Oriente


Fecha de la entrevista: 10 de noviembre 2016
Duracin de la entrevista: 16 minutos y 7 segundos.
Entrevistado E9

Conoce acerca del Sndrome de Hospitalismo? Cmo lo definira?


1.-E9: Si mira si conozco sobre el sndrome, principalmente en el rea de pediatra. Este
hace mencin a lo que genera una hospitalizacin prolongada en nios, respecto al escaso
contacto social con otras personas como tambin la carencia afectiva, apego con la madre,
en definitiva, eso es lo que se del sndrome.
Durante el tiempo que lleva ejerciendo usted como Terape uta Ocupacional Ha
evidenciado el sndrome de Hospitalismo?
2.-: E9: Si obvio, ahora bien, nunca ha sido diagnosticado como tal, pero uno observa
ciertas caractersticas de este sndrome en los nios que atiendo, ya?
Como lo ha evidenciado Cmo ha visto que se desarrolla el sndrome, que
caractersticas presenta? Cmo es el comportamiento de los nios con este
sndrome?
3.-E9: Ya ehmmm en general en los nios que yo veo, los nios se encuentran
Hospitalizados en sus hogares, si bien gran parte tiene ventilacin mecnica y/o nutricin
parenteral, ellos se encuentran con sus familiares, su pap, mam hermanos, entonces ms
que evidenciarlo como tal, al realizar el ingreso de estos nios, en ocasiones uno observa
decaimiento, menor inters por actividades a las que un nio de su edad estara sumamente
interesado, el lazo que generan con la mam no es tan nico ya que las necesidades muchas
veces son cubiertas por el personal de la clnica se entiende? Un ejemplo tan bsico
como el calmar el llanto del beb, en un Hospital o Clnica uno observa que lo calma
cualquiera, ya sea una Enfermera, TENS, la mam, ya no est ese rol nico que tiene la
Madre generalmente, eso es parte de la afectacin del sndrome.

221
Segn su experiencia Cules seran los criterios diagnsticos para el sndrome de
Hospitalismo?
4.- E9: alguno de los aspectos que he logrado visualizar son haber mmm, el apego inseguro
que generan los nios con sus figuras de apego, el bajo inters por las diversas actividades
que debiesen tener como regla general en su vida, signos como la falta de apetito lo que
lleva a la anorexia, el decaimiento y retraso en el desarrollo psicomotor. Si, principalmente
es lo que logro visualizar.
Qu caractersticas observa en el nio, cuando es dado de alta y tiempo despus del
alta?
5.- E9: En general cuando los nios son dados de alta del establecimiento de salud regular,
y acceden a este tipo de Hospitalizacin que son los Home care, en general uno ve a un
nio mucho ms conectado con el ambiente, los padres pasan a tener un rol
importantsimo, al final los nios exigen que los cuidados sean entregados por sus papas.
Tambin se observa que van logrando hitos del desarrollo psicomotor bastante rpido, su
evolucin es muy rpida.
6.- E9: Tuve el caso de un pequeo que sali de la Cato, naci con 26 semanas de
gestacin, sper prematuro, pesando 750grs, y los papas referan que el nio para ellos era
como un vegetal, pero cuando sali con su traqueo y hospitalizacin domiciliaria, ellos
conocieron realmente a su hijo, sper despierto, el nio maoseaba, cuando lloraba la
mam tena la oportunidad de consolarlo, algo que muchas veces en la clnica no pudo
hacer, entonces es ah cuando te das cuenta del cambio tan diferente entre un nio
hospitalizado y el nio al alta
Desde qu paradigma, enfoque y modelo se situara para intervenir en dicho
sndrome?
7.- E9: Bueno si tuviera que definirme y posicionarme yo creo que lo hara desde un
paradigma post positivista, con un enfoque biopsicosocial y como modelo utilizara mmm
si obvio, el sistmico familiar o el MOHO.

222
Desde su experiencia Cmo abordara la intervencin en relacin al sndrome ?,
qu estrategias y tcnicas ha utilizado?
8.- E9: El abordaje que utilizara sera principalmente en conjunto con la familia y sus
padres, tratando de integrar un poco su entorno. Hasta el da de hoy, no me ha tocado
abordarlo como sndrome, si he dejado algunas actividades en algunos domicilios,
fomentando la inclusin de los nios en las rutinas familiares, pero en concreto seria el
trabajo con ellos.
Cree relevante incluir a otros profesionales en la intervencin a nios con sndrome
de Hospitalismo, como cules?
9.- E9: Si!!!!... (risas) Al final todo el equipo debe trabajar en pro del nio, ya sea
Psiclogo, Kinesilogo, Enfermera, Mdicos, TENS, Fonoaudiloga, todos los que estn
con el nio tienen que apoyar la intervencin para que este, sea un proceso integral que
apoyen el desarrollo fundamental del nio.
Cul es la perspectiva de trabajo del equipo profesional?
10.- E9: Bueno, yo creo que la perspectiva es ms bien dirigida de una mirada
transdiciplinaria, ya que si bien todo visualizamos y tenemos objetivos en comn cada
uno trabaja desde su perspectiva y disciplina, aunque yo creo que con Fono seria
interdisciplinaria
Cules cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la comprensin
y tratamiento del sndrome?
11.-E9: aporta a que el terapeuta pueda realizar capacitaciones al equipo, que fomente el
tratamiento de este sndrome, que se les explique los procedimientos y accionar para el
tratamiento. Explicarle a la familia que no es simplemente el proceso de hospitalizacin
sino ms bien una hospitalizacin que genero consecuencia y que estn afectando al nio,
para que comprendan que no es maa o producto de la condicin de salud por la que
vinieron, es parte del sndrome.
Cmo cree usted qu influye el contexto en cul trabaja para la intervencin del
sndrome de Hospitalismo?, Es limitante o brinda oportunidades para el desarrollo
de la intervencin?

223
12.-E9: En mi experiencia como te lo mencione antes, mi trabajo entrega muchas
oportunidades para trabajar el sndrome de Hospitalismo, al final yo trabajo en el entorno
en que el nio se desenvolvera comnmente, entonces ya eso hace mucho ms rica la
experiencia. Definitivamente considerara este entorno como un facilitador ya que permite
el mayor involucramiento de los padres durante todo el proceso.
12.- Cul es la poltica de accin desde la institucin frente al sndrome de
Hospitalismo?
13.- E9: Como institucin no hay poltica de accin en este tema
Muchas gracias por su ayuda
14.- E10: Nada que agradecer chiquillas, lo que necesiten me lo piden, tienen mi mail
Si, muchas gracias

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ANEXO 10: Transcripcin entrevista E10

Entrevista Terapeuta Ocupacional Hospital pblico Sector Centro


Fecha de la entrevista: 15 de noviembre 2016
Duracin de la entrevista: 12 minutos y 13 segundos.
Entrevistado E10

Conoce acerca del Sndrome de Hospitalismo? Cmo lo definira?


1. E10: Si, conozco el sndrome de hospitalismo, lo definira como el conjunto de
respuestas emocionales y fsicas que generan los/as nios/as, quienes pasan mucho tiempo
hospitalizados, alterando su rutina, sin muchas veces conocer otra realidad, que no les
permite establecer vnculos con sus cuidadores, en la mayora de las ocasiones, con su
mam.
Durante el tiempo que lleva ejerciendo como Terapeuta Ocupacional Ha
evidenciado el sndrome de Hospitalismo?
2. E10: S, se observa en bastantes casos de nios que pasan largos periodos de
hospitalizacin. Adems, es algo que muchas veces no es evidenciado, o frente a la
gravedad de la condicin de salud de los nios, es naturalizado.
En el caso de haberlo evidenciado Cmo ha visto que se desarrolla el sndrome, que
caractersticas presenta? Cmo es el comportamiento de los nios con este
sndrome?
3. E10: Son nios/as en donde todo lo mdico est, lo relacionado a la rehabilitacin se
les est brindando, pero aun as no logran repuntar en su estado de salud.
4. E10: Pensemos que su familia, muchas veces en particular su mam, no est para
baarlos, alimentarlos, jugar con ellos. Son nios/as ms irritables y agresivos,
generalmente tiran los juguetes, maltratan el equipo, se quieren sacar todos los
implementos mdicos, adems de agredir al personal mdico. nios/as absolutamente
institucionalizados, donde he visto por ejemplo que el juego de estos nios/as es con
instrumentos de enfermera, muchas veces repitiendo procedimientos que son

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previamente realizados por el equipo mdico, otro nio/a que estaba diagnosticado con tr
de deglucin-succin que no lograban que tomara leche, pese a los cambios de enfoque,
cambios de leche, no se evidenciaban avances, y esto era porque no existe una figura
significativa para el/ella del cual siempre recibiera su alimentacin.
Segn su experiencia Cules seran los criterios diagnsticos para el sndrome de
Hospitalismo?
5. E10: SI bien algunos autores mencionan que se observa en nios/as a partir de los 6
meses, yo he visto nios/as menores, que luego de nacer, han sido abandonados en el
hospital, con los cuales se realiza un trabajo ms orientado a la estimulacin, siempre y
cuando no exista algn cuadro clnico que genere otras necesidades, que no es suficiente.
Son nios/as que evitan fijar la mirada, no muestran inters por adultos o por objetos que
puedan llamar la atencin, toman leche de manera inconstante. Para los nios/as ms
grandes, aquellos donde observas que evitan cualquier tipo de contacto con un exterior;
esto se refleja en nios/as con pobre balbuceo cuando son pequeos, irritabilidad frente al
contacto, no existe un inters por el juego. Tambin creo yo que un nio sobreadaptado a
este ambiente, debe llamar la atencin.
Qu caractersticas observa en el nio, cuando es dado de alta y tiempo despus del
alta?
6. E10: Dado que trabajo en Hospitalizados, me es difcil muchas veces realizar un
seguimiento. Existen madres que luego de ser dadas de altas despus de un largo proceso
de hospitalizacin asisten con sus hijos, a una visita al equipo que los acogi y se observan
nios/as completamente distintos. Ya sea porque son nios/as que juegan, que se conectan
con un medio, que disfrutan de estar en brazos o cerca de su madre.
Desde qu paradigma, enfoque y modelo se situara para intervenir en dicho
sndrome?
7. E10: Principalmente me enfocara desde un paradigma constructivista, y un enfoque
biopsicosocial. Es necesario comprender que, frente a toda condicin biolgica, siempre
existen condiciones psicolgicas y sociales que no se pueden obviar. Si bien en el hospital

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muchas veces prima lo biomdico, se est cambiando el enfoque a lo biopsicosocial, a la
necesidad de ver al nio/a y su familia de manera integral.

Desde su experiencia Cmo abordara la intervencin en relacin al sndrome ?,


qu estrategias y tcnicas ha utilizado?
8. E10: En primera instancia utilizando estrategias y tcnicas desde la psicomotricidad, la
cual habla de estar disponible, de que sea ese vnculo que estableces con el nio/a, es el
que va a generar la respuesta que t deseas, la accin, el movimiento. Es una mirada
respetuosa y comprensiva de la infancia y la relacin que como profesionales debemos
establecer.
Cree relevante incluir a otros profesionales en la intervencin a nios con sndrome
de Hospitalismo, como cules?
9. E10: Creo relevante el abordaje interdisciplinario al momento de la intervencin de
nios/as con sndrome de hospitalismo. Tanto el equipo mdico tratante, como la dupla
psicosocial, como el equipo de rehabilitacin que son Fonoaudiloga, Kinesiloga y
Terapeuta Ocupacional y una Educadora de prvulos.
Cul es la perspectiva de trabajo del equipo profesional?
10. E10: Dentro del equipo, la perspectiva de trabajo es completamente multidisciplinaria.
Cules cree usted que son los aportes de la Terapia Ocupacional a la comprensin
y tratamiento del sndrome?
11. E10: Desde la terapia ocupacional, para m el aporte ms importante es la capacidad
de mirar al nio/a y su familia de manera integral, observar, mediar. Como profesionales
poseemos las herramientas para comprender la parte biolgica, p
sicolgica y social, y eso es una ventaja frente a la intervencin un nio, por lo tanto, el
trabajo de terapia ocupacional incluira el trabajo en red, incluyendo nexos con escuelas
hospitalarias y jardines y por supuesto un trabajo con una red que pueda aportar soporte a
los padres en esta situacin de hospitalizacin de su hijo.

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Cmo cree usted qu influye el contexto en cul trabaja para la intervencin del
sndrome de Hospitalismo?, Es limitante o brinda oportunidades para el desarrollo
de la intervencin?
12. E10: En un principio era bastante limitante, pero en la actualidad se ha abierto ms a
la posibilidad de que la intervencin de un equipo multidisciplinario genera cambio en los
nios/as. Que mientras ms personas existan trabajando por el mismo nio/a, distintas
visiones, distintas necesidades, se cubren mayores reas y resultan mejores ideas de como
poder abordar.
Cul es la poltica de accin desde la institucin frente al sndrome de Hospitalismo?
13. E10. El hospital en el cual trabajo cuenta con la acreditacin de hospital amigo, el cual
favorece la participacin de la familia en el proceso de hospitalizacin. Adems de que se
realizan reuniones semanales, analizando cada caso, a fin de que cada profesional pueda
aportar desde su rea y de cmo todos podemos favorecer el proceso de alta de un/a
nio/a.
Qu aspectos seran relevantes de implementar como polticas pblicas en relacin
a este tema?
14. E10: Desde las polticas pblicas, sera bastante importante poder implementar el
proyecto de ley, de licencias para cuidar dado que muchos padres no pueden participar
de las hospitalizaciones de sus hijos, porque no pueden faltar a sus trabajos, y de faltar,
quedan despedidos. Es indignante que esta situacin se siga repitiendo en este pas, y que
los nios y sus familias, sufran las terribles consecuencias.
Estamos listas, muchas gracias
15.- E11: Nada que agradecer fue un gusto poder ayudarlas.
Estamos en contacto

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ANEXO 11: Consentimientos informados

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