DPETP CruzOrtiz Necesidadesdeapoyoenpersonasconenfermedad

FACULTADDEPSICOLOGA
DEPARTAMENTODEPERSONALIDAD,EVALUACINYTRATAMIENTOPSICOLGICOS
TESISDOCTORAL
NECESIDADESDEAPOYOENPERSONASCONENFERMEDADMENTAL
GRAVEYCARGAFAMILIARENCUIDADORESPRIMARIOSDEMXICO
Autora: MARIBELCRUZORTIZ
Dirigidapor:CRISTINAJENARORO
ProfesoraTitulardelDepartamentodePersonalidad,EvaluacinyTratamiento
Psicolgicos
SALAMANCA,2010
MaribelCruzOrtiz ii TesisDoctoral
Cristina Jenaro Ro, Profesora Titular del Departamento de Personalidad,

EvaluacinyTratamientoPsicolgicos,eInvestigadoradelInstitutoUniversitario
deIntegracinenlaComunidad(INICO)
INFORMA
DequelaTesisDoctoralrealizadabajosudireccinporDa.MaribelCruzOrtiz,con
elttuloNecesidadesdeapoyoenpersonasconenfermedadmentalgraveycargafamiliar
en cuidadores primarios de Mxico, rene los requisitos de calidad, originalidad y
presentacinexigiblesaunainvestigacincientfica,yestencondicionesdesersometida
alavaloracindelTribunalencargadodejuzgarla.
Yparaqueconstealosefectosoportunos,firmolapresenteenSalamanca,a1de
septiembrede2010.
Fdo.CristinaJenaroRo
TesisDoctoral iii MaribelCruzOrtiz
MaribelCruzOrtiz iv TesisDoctoral
Agradecimientos
La curiosidad por entender lo que uno ve, nace de muy distintas formas y toma
multituddedirecciones,tantasms,cuantomsseleestimule,ylaformamsagradable
que he conocido es a travs de habilidades aprendidas de personas cercanas a mi y a
quienesdeboagradecernosloestetrabajodetesissinotodoloqueaprendoenmivida
personalyprofesional.
Sonmispadresquienesmeensearonaleeryescribir,maestrositinerantesporel
campo rural mexicano, fueron nmadas por aos y a la par que ensearon a muchsima
gente a aprender, lo hicieron con todos sus hijos, yo entre ellos. No slo la lectura y
escritura como exigencia escolar, sino como un acompaante continuo que no nos
abandonnisiquieraenmediodelascarenciaseconmicasquesuponecriara7hijos.
Historietaspopularesusadas,desegundayterceramanoquenosdivertandurante
elverano,perotambinlibrosdelacanastadecuentosmexicanosquemipaptenacomo
bibliotecaambulanteparasusalumnos,ladivinacomediacontadaporlypormimam,
aderezada con sus propias moralejas para prevenirnos de portarnos bien so pena de
terminarenelpurgatorio,yqueleadeunlibroilustradoviejsimoqueleregalunseor
que lo encontr enterrado en un stano con montones de libros raros, todo serva para
ensearnos.
Noslolalecturaestimulnuestracuriosidadyafnporaprender,latradicindela
historia oral es fuerte en la familia, ver a mi abuelita sentada, contndonos cuentos
interminablesque noconcluan en un da,sobrehroescuyospoderesiban desde comer
sin saciarse jams hasta correr sin cansarse nunca, cuerpos sin alma que hacan todo por
TesisDoctoral v MaribelCruzOrtiz

recuperarlatranquilidadomujerespenandoporsushijosalolargodelro.Nosbienqu
megustabams,orelcuentoovercmosedeleitabaellahablando,comosisaborearaun
chilepicantequetantolegustarayquelahacansudarylloraralmismotiempo.
Mi abuelita no slo contaba cuentos e historias, contaba igual que mis paps su
propiahistoria,ladesufamiliaysupueblocontantodetalleygraciaqueanhoypuedo
imaginarlo.Puedoveramimamtrabajandosiendounania,viajandohastalaenormidad
deCiudaddeMxicoparacuidaraniospocomenoresqueella,hijosdepadresquehaban
sidocuidadospormiabuelita;puedoveramipapapartadodelaslaboresdelcampopara
serinternadodesdepequeoenunaescuelaqueloharamaestroylomantendraalejado
desufamiliaporaos.Conozcosushistoriascomosihubieseestadoah,yesoesporque
nos ensearon a imaginar y ningn complemento mejor para la curiosidad que la
imaginacin,asqueesaellosaquienesdeboagradecerlesqueaprenderseaparamalgo
tandivertidocomocontarunahistoria.
Peroaprendernecesitadisciplinayconstancia,cosaquetambindeboagradecera
mispapsmehayanenseado,porquenoconozcoenelmundoanadiequetrabajems
que ellos, repitiendo siempre lo valioso que es aprender a trabajar. Intento hacer un
recuentodetodoloquehanhechoparasobrevivirydarnosescuelaylalistanotienefin.
Toda clase de oficios conocidos y desconocidos, horarios sin lmite y todo lo que fuera
necesarioparaquetuviramosoportunidadesdeaprenderyvercosasylugaresqueellos
slopodansoar.Asquetenerelprivilegiodeestaraquyhacerestetrabajoesslouna
cosapequeaquepuedohaceracambiodetodoloqueherecibidodeellos.
MaribelCruzOrtiz vi TesisDoctoral
Trabajo y suerte para encontrarme con personas que, como mis paps, me
causarontantaadmiracinqueme hacanquererbuscarmi caminosiguiendoelde ellos.
GraciasaTereGuerrerodecidmarcharmealaaventuradeunamaestraenCubasinms
recursos ni conocimientos que el afn de ver y conocer lo que a ella le haba dado tal
carcter y conocimiento que me pareca totalmente atpico en una escuela conservadora
comolama.Aprendhaciendoyviviendocomoelresto,talycomomelodijoellaque,sin
contemplaciones,desdeelprimerdaquelaconocmeadvirtiquetenaqueaprendera
aprender,noarepetirymeobligaplantearmelametadeldoctoradodesdequetermin
lalicenciatura.EstetrabajotieneelsellodelesfuerzoquemeenseasteMaestra.
Yaunquelascosasparecensersiempremascausalesquecasuales,siemprepienso
que la fortuna de la casualidad est de mi lado encontrando personas como Juanita
Rodrguez,quevisitabamiescuelaporintercambioallenelao95,yorecingraduaday
ellarepresentantedelaOPSenMxico,tansimpticaqueinconscientedem,meanima
preguntarlequeraellayquhacaenmiescuelahablandocontodoscomosifuramos
iguales, cuando en mi escuela hablar tan confiadamente con una profesora resultaba
extrao. Me sorprendi contndome que era enfermera investigadora, pero ms an
invitndome a ir con ella a la cafetera y respondiendo todas mis necedades como si tal
cosa. Me ofreci su casa en Ciudad de Mxico para tener un sitio donde estar mientras
intentaba buscar una beca para la maestra, me recibi como si fuera de su familia y me
alentairportodosladoshastaquelogrmarcharmeconmilesdecartasparasusamigos
enLaHabanaquesiempremeayudaron.Dondequieraqueest,eltrabajoqueestaqu
tambinessuyoProfesora,muriantesdequepudieracontarlelobienquelapasenLa
TesisDoctoral vii MaribelCruzOrtiz

HabanaperoiguallecuentoquetalcomomelodijoUsted,eltrabajodeinvestigarsuele
sermuydivertido,asqueenestetrabajoestelesprituamableyclidodeUsted.
Quince aos trabajando en psiquiatra son muchos, la nica forma de pasarlo tan
biencomohaocurridoconmigo,eshablandoconlaspersonasyconociendosushistorias.
Undaescuchandoaunamujerhablandosobresuhermano,mesorprendpensandoqu
tiempotanlargoycuntascosastienenqupasarparaquelogremosllegaraconclusiones
queparecenelementalesysimples.Estamujermedecaqueellacreaquelaspersonascon
enfermedad mental como su hermano, tambin tienen sentimientos, porque
recientementehabamuertosupadreylhaballoradoigualomsquelosdems,comosi
comprendieraloquepasaba.Mequedpensandoporquhabapasadotantoparallegara
entender algo tan obvio, pero al mismo tiempo me pregunt si quienes trabajamos con
estaspersonashemosllegadoyaaestaconclusinylarespuestafuequeno.Asquemas
queaprendersobrelaenfermedad,heaprendidosobrelaspersonas,yestaspersonasysus
familiaressientenynecesitanlomismoquetodoslosdems,yesosloseaprendecomolo
hizoestaSeora,viviendoconellos.Asqueenestetrabajoesttambinlavivenciaque
mehadadotrabajaryvivirconellosyselosagradezcomuchsimo.
LlegaraEspaaporlamadrugada,temblandodefroysinconoceranadienome
pareciunabuenaperspectiva,perolasuerteestuvodemiladoyenSalamancaencontr
muchsimagentequemehaayudadoyaquienagradezcosuacogidainmediata.Nopuedo
dejardemencionaramisamigasdesdeelprimerda:Maga,Egmar,VanessayJuliana.No
podadejardepreguntarmeelprimerdaporquerantansimpticasyamistosasconmigo
y la respuesta es que ellas son as, excelentes personas a las que les debo sentirme
acompaada,queridaysegurasiempre.
MaribelCruzOrtiz viii TesisDoctoral
EltemadeestaTesisDoctoralestabaenmimentedesdeantesdellegaraqu.Para
mhasidosiempremuyclaroquedebatrabajarenalgotilparalaspersonasconlasque
trabajo y para m misma, as que plantearme un cambio de tema por no contar con un
asesor que se interesara en esto me mantuvo en vilo todo un ao. Llegu con Cristina
Jenaroporcasualidad,inscritaensumateriaporcuriosidad,pensandoqutendraquever
esodelacalidaddevidalaboralconmitema,ypensandoenquealmenosmeenterarade
algo nuevo mientras consegua tutor. Debo decir que muchas veces he pensado que mi
tutoraestabaequivocadaenalgo,queesenoeraelcamino,quenolograramosterminaro
hacer algo que ella me planteaba, pero siempre he estado equivocada. El tiempo me ha
dejado claro que no he podido encontrar mejor asesor de tesis que ella. Haciendo este
trabajoheaprendidomuchsimomsdeloqueesperaba,noslodeltemadelatesis,sino
acercadelcompromisoycapacidaddeentregahacialaenseanzacomounaformadevida
que se refleja en la calidez con la que nos conduce y en el cario hacia sus alumnos que
tantomerecuerdalapropiaformadetrabajaryserdemishermanos.
DarlelasgraciasesinsuficienteProfesora,decirlequemehedivertidoyquetengo
muchsimas ganas de seguir trabajando, investigando, escribiendo, y hacer las cosas de
formacorrectaysolidariacomoUsted,meparecemejorymehonramuchsimodecirque
estetrabajotienesusellotambin,muchasgracias!.
He pensado muchas veces dejar la salud mental y la Enfermera, frustrada por
cuestionesqueimpidenquehagamosunmejortrabajo,queseamosmscercanosconlas
personas, que realmente demos un cambio a la atencin que brindamos y que sta
responda a lo que necesita nuestra gente. Pero huir no cambia nada, permanecer sin
embargo cuesta mucho y eso slo es posible cuando logramos tener gente cercana que
TesisDoctoral ix MaribelCruzOrtiz

compartaloquepensamosyqueremos,misamigasdetodoeltiempoeneltrabajomehan
ayudadomuchoenesteproceso,graciasatodas.
Terminar estas pginas sin darte las gracias Carmen, sera imperdonable. Ver el
procesodetudoctoradoenBrasilmedioelimpulsoquemefaltabaparapensarquehacer
lo mismo era posible. Has participado tanto en este trabajo como yo, pero lo ms
importante es que has estado conmigo siempre ayudndome donde me encuentre,
sustituyndome en el cuidado de mi familia y haciendo lo que sea necesario para que yo
puedaseguir.Estetrabajoestantuyocomomo,muchasgracias.
Este trabajo es pues colectivo, fruto del esfuerzo, derivado de una problemtica
realyconlaexpectativadequeseatilparaayudaryqueademsdpiaimaginarmsy
preguntarnos ms cosas, muchas gracias a quienes me ayudaron a hacerlo posible, y
tambin a los que negndose a ayudarme han hecho que variara mi rumbo y encontrara
inclusounomejorqueelqueestababuscando,graciasatodos.
MaribelCruzOrtiz x TesisDoctoral
ndicedeContenidos
CAPTULO1.CONCEPTO,EPIDEMIOLOGAYETIOLOGADELAENFERMEDAD
MENTALSEVERA.....................................................................................25
1.1 DelimitacindeltrminoEnfermedadMentalSevera...............................................28
1.2 ClasificacindelaEnfermedadMentalSevera...........................................................33
1.3 DatosEpidemiolgicos................................................................................................41
1.3.1 Estudiosconpoblacingeneral..........................................................................42
1.3.2 Estudiosdeprevalencia......................................................................................47
1.3.3 Estudiosconpoblacinclnica............................................................................49
1.4 EtiologadelaEnfermedadMental.............................................................................53
1.4.1 TeorasMdicoBiolgicas...................................................................................54
1.4.2 TeorasPsicolgicas.............................................................................................65
1.4.3 TeoraHumanistaSocial.....................................................................................74
CAPITULO2.NECESIDADESBIOPSICOSOCIALESENPERSONASCONENFERMEDAD
MENTALSEVERA.......85
2.1 NecesidadesdeApoyoMdico...................................................................................87
2.2 NecesidadesdeApoyoConductual.............................................................................93
2.2.1 Conductaagresiva...............................................................................................95
2.2.2 Agitacinpsicomotriz..........................................................................................97
2.2.3 Conductaestereotipada......................................................................................99
2.2.4 Conductasautolesivas.......................................................................................101
2.2.5 Aislamiento.......................................................................................................104
2.3 NecesidadesdeApoyoSocial....................................................................................106
2.4 Apoyosformativos....................................................................................................110
2.5 Apoyosparaelempleo.............................................................................................114
CAPITULO3.CUIDADOYCARGAENCUIDADORESDEPERSONASCON
ENFERMEDADMENTALSEVERA.................................................................127
3.1 Elcuidado..................................................................................................................127
3.2 Lacarga.....................................................................................................................149
3.2.1 Carga objetiva y subjetiva en personas con enfermedad mental: evidencias
empricas.........................................................................................................153
3.2.2 InstrumentosyTcnicasdeevaluacincuantitativadecarga.........................170
3.2.3 MtodoseInstrumentosdeevaluacincualitativadecarga...........................174
CAPITULO4.APLICABILIDADDELAESCALASISENPOBLACINMEXICANACON
ENFERMEDADMENTALSEVERAYCARACTERIZACINDESUPERFILDE
INTENSIDADDEAPOYOS.............................................................................187
4.1 Objetivos...................................................................................................................190
4.1.1 Objetivosgenerales...........................................................................................190
4.1.2 Objetivosespecficos.........................................................................................190
4.2 Mtodo......................................................................................................................191
4.3 Participantes.............................................................................................................191
4.4 Procedimiento...........................................................................................................193
TesisDoctoral xi MaribelCruzOrtiz

4.5 Instrumentos.............................................................................................................194
4.5.1 EscaladeintensidaddeapoyosSIS,(Verdugo,AriaseIbez,2007)..............194
4.5.2 EscaladeEvaluacindeFuncionamientoGlobal (GAF,Luborsky,1962;APA,
1991)................................................................................................................196
4.6 Resultados.................................................................................................................197
4.6.1 SemejanzaycoherenciadelasmodificacionesenlaSIS..................................197
4.6.2 Resultados de la aplicacin de la SIS a una muestra de personas con
enfermedadmental.........................................................................................209
4.6.3 Necesidades de apoyo informadas por los familiares y pacientes con
enfermedadmental:anlisiscualitativo.........................................................216
4.7 Conclusiones..............................................................................................................219
CAPTULO5.EVALUACINDECARGAENCUIDADORESPRIMARIOSDEPERSONAS
CONENFERMEDADMENTALSEVERA........................................................223
5.1 Presentacin..............................................................................................................223
5.2 Objetivos...................................................................................................................224
5.3 Hiptesis....................................................................................................................224
5.4 Mtodo......................................................................................................................225
5.4.1 Procedimiento...................................................................................................225
5.4.2 Instrumentos.....................................................................................................226
5.4.3 Participantes......................................................................................................249
5.4.4 AnlisisdescriptivostraslaaplicacindelasescalasSIS,GAF,NSQ(redes)y
Zarit..................................................................................................................256
5.4.5 ContrastedeHiptesis......................................................................................259
5.4.6 Conclusiones......................................................................................................267
CAPTULO6.ENTENDIMIENTODELAENFERMEDADMENTALSEVERADESDELA
PERSPECTIVADELOSCUIDADORESPRIMARIOSYSUREFLEJOENEL
CUIDADO......................................................................................................271
6.1 Objetivos...................................................................................................................272
6.2 Mtodo......................................................................................................................272
6.2.1 Participantes......................................................................................................272
6.2.2 Instrumentos.....................................................................................................274
6.2.3 Procedimientos.................................................................................................274
6.2.4 Resultados.........................................................................................................276
6.2.5 Conclusiones......................................................................................................296
CAPITULO7.CONCLUSIONESYSUGERENCIASFINALES..................................................299
REFERENCIASBIBLIOGRFICAS......................................................................................317
ANEXOI.EVALUACINPOREXPERTOSDELAESCALASIS(INTENSIDADDE
APOYOS).......................................................................................................347
ANEXOII.CUESTIONARIODEREDESSOCIALES............................................................351
ANEXOIII.ESCALADESOBRECARGADELCUIDADORDEZARIT..................................353
MaribelCruzOrtiz xii TesisDoctoral
ndicedeTablas
Tabla1.CdigosCIE10yDSMIVdeenfermedadesmentalesseveras....................................................35
Tabla2.ClasificacinmultiaxialdelaCIE10,DSMIVyDSMV.................................................................37
Tabla3.Criteriosutilizadosenlaestimacindeprevalenciadeenfermedadmentalsevera...................48
Tabla4.Estudiosconpoblacinclnica......................................................................................................50
Tabla5.Definicindesntomasnegativosysuexpresinenlavidadiaria,emitidaporNIMH,2005...105
Tabla6.Necesidadesdeatencindepersonasconenfermedadmentalseveraquerequierensoporte
residencial..................................................................................................................................122
Tabla7.Caracteristicasdiferencialesdeenfermedadydiscapacidadmental........................................138
Tabla8.ComparacindelperfildelcuidadorentreEspaayMxico.....................................................147
Tabla9.Cambiosobjetivosysubjetivosencuidadoresdepersonasconenfermedadmentalsevera..155
Tabla10.Hallazgosenestudiossobrecargaycuidadoresdepersonasconenfermedadmentalgrave.165
Tabla11.Objetivosycriteriosparaevaluarinstrumentosdecarga.......................................................172
Tabla12.Principalescaracteristicasdelosmtodoscualitativos...........................................................177
Tabla13.CaractersticasgeneralesdelosCAQDAS.................................................................................185
Tabla14.ObservacionesdelosjuecesalassubescalasdelaSIS............................................................198
Tabla15.Valoracionesdejueces(escalaSIS)..........................................................................................198
Tabla16.ObservacionesdelosfamiliaresalassubescalasdelaSIS.......................................................201
Tabla17.PreguntasorientadorasparalaescalaSIS................................................................................202
Tabla18.Valoracionesdesemejanzadelostemsadaptadosfrentealosoriginales............................205
Tabla19.Valoracindecoherenciadelostemsadaptadosfrentealosoriginales...............................207
Tabla20.SubescalaA:Actividadesdelavidaenelhogar(Estudiopiloto).............................................210
Tabla21.SubescalaB:Actividadesdelavidaenlacomunidad(Estudiopiloto).....................................211
Tabla22.SubescalaC:Actividadesdeaprendizajealolargodelavida(Estudiopiloto)........................211
Tabla23.SubescalaD:Actividadesdeempleo(Estudiopiloto)..............................................................212
Tabla24.SubescalaE:Actividadesdesaludyseguridad(Estudiopiloto)...............................................213
Tabla25.SubescalaF:Actividadessociales(Estudiopiloto)...................................................................213
Tabla26.Escalasuplementariadeproteccinydefensa(Estudiopiloto)..............................................214
Tabla27.Necesidadesexcepcionalesdeapoyoconductual(Estudiopiloto)..........................................215
Tabla28.NecesidadesdeapoyoenlasdimensionesdelaSIS................................................................216
Tabla29.FrecuenciademencindeprincipalestemticasqueexcedenlaescalaSIS...........................217
Tabla30.FrecuenciasdemencindelassubescalasSISenentrevistassemiestructuradas(n=10).......218
Tabla31.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaVidaenelhogar(SIS)..........228
Tabla32.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaVidaenlacomunidad(SIS).229
Tabla33.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaAprendizajealolargodela
vida(SIS)....................................................................................................................................229
Tabla34.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaEmpleo(SIS).......................230
Tabla35.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaSaludySeguridad(SIS).......230
Tabla36.EstadsticosdescriptivosyconsistenciainternadelasubescalaActividadessociales(SIS)....231
Tabla 37. Estadsticos descriptivos y consistencia interna de la subescala de Necesidades
excepcionalesdeapoyoconductual(SIS).................................................................................231
Tabla38.ConsistenciainternadelaSIS(alfadeCronbachycorrelacincorregida)..............................232
Tabla39.ComparacinentresensibilidadyespecificidaddesubescalasdelaescalaSIS......................233
TesisDoctoral xiii MaribelCruzOrtiz

Tabla40.ComparacindetemsdelassubescalasByFreferidosporlosjuecescomoposiblemente
solapadosconsusrespectivascorrelacionesreferidasalaescalaglobal..................................234
Tabla41.Itemsidentificadoscomosolapadosenmasdeunasubescala................................................235
Tabla42.Coeficientesdeconcordanciaentrecalificadores(alfadekrippendorff).................................236
Tabla 43. Correlaciones entre valoraciones de los jueces en la SIS de todos los pacientes
conjuntamente...........................................................................................................................236
Tabla44.CorrelacionesentrelaspuntuacionescentlicasenlaSISyvariablesdeinters.....................237
Tabla45.Intercorrelacionesentresubescalas.........................................................................................239
Tabla46.Matrizdeclasificacin..............................................................................................................243
Tabla47.RangosdepuntuacionesobtenidasenlaGAF..........................................................................244
Tabla48.ConsistenciaInternadelositemsysubescalasdelcuestionarioderedessociales.................246
Tabla49.ConsistenciainternadelaescalaNSQobtenidaaleliminarfactores1y3..............................247
Tabla50.ConsistenciainternadelaescalaZarit......................................................................................248
Tabla51.Datossociodemogrficosdelospacientes(N=182).................................................................250
Tabla52.Datosclnicosdelospacientes.................................................................................................251
Tabla53.Estadofsicodelosparticipantes(submuestraseleccionadaaleatoriamente)........................253
Tabla54.Datosdelosfamiliares..............................................................................................................254
Tabla55.Personasconquienesconviveelpaciente...............................................................................256
Tabla56.Estadsticosdescriptivos(PuntuacionesestndarycentlicasenlaSIS)..................................257
Tabla57.DistribucinpornivelesdeacuerdoapuntuacionesglobalesobtenidasenlaSIS..................257
Tabla58.DistribucinderespuestasenelCuestionarioderedessociales(N=101)...............................258
Tabla59. EstadsticosdescriptivosdepuntuacionesenlosfactoresytotaldelcuestionariodeRedes
Sociales.......................................................................................................................................259
Tabla60.Distribucindepuntuacionesobtenidasenlaescaladesobrecargadelcuidador..................259
Tabla61.CorrelacionesentrepuntuacionescentlicasenlaSISytotalenlaZarit..................................261
Tabla62.CorrelacionesentrepuntuacionescentlicasenlaSISeitemsdelaZarit..............................262
Tabla63.CorrelacionesentrepuntuacionescentlicasenlaZarityelcuestionarioderedessociales..263
Tabla64.Correlacionesentreelndicedenecesidadesdeapoyoyvariablesdelcuidadorypaciente..264
Tabla65.ResumendelaregresinporbloquesdelINA..........................................................................265
Tabla66.Variablesasociadasalapercepcindelacarga.......................................................................266
Tabla67.Datossociodemogrficosdesubmuestradecuidadores.........................................................273
Tabla68.Cdigosidentificadosenelanlisisdecontenidodeentrevistassemiestructuradas..............277
MaribelCruzOrtiz xiv TesisDoctoral
ndicedeFiguras
Figura1.Alineacindelosreferentestericosusados.............................................................................20
Figura2.Metodologageneraldeestudiosempricosdelatesisdoctoral...............................................22
Figura3.Criteriosdefinitoriosdeenfermedadmentalsevera..................................................................30
Figura4.Pesoespecficodeloscriteriosdefinitoriosdeenfermedadmentalseveraenlosdistintos
modelosdeladiscapacidad.........................................................................................................33
Figura5.Redessocialesyapoyosocialenelcontextodelasrelacionessociales...................................108
Figura6.Modelodelavasdedesarrolloenelcontextodeldesempeosocial....................................114
Figura7.Cambiossistemicosquehanmodificadolaformadecuidar....................................................128
Figura8.Evolucinycontextodecuidado,cuidadoresycuidados.........................................................134
Figura9.Factorespredictoresdecargaeintervenciones.......................................................................164
Figura10.Mtodosytcnicascualitativosusadosenlainvestigacin...................................................178
Figura11.ComparacinentrepuntuacionesdelaescalaGAFynivelesdeINA.....................................239
Figura12.Mediasenlassubescalasenfuncindelniveldefuncionamientoglobal..............................241
Figura13.Procesodeanlisisdedatostextuales...................................................................................276
Figura14.Categoriasidentificadasenelentendimientodelaenfermedadmental...............................278
Figura 15. Descripcin de categorias centrales: rol de la persona con enfermedad mental /rol del
cuidador.....................................................................................................................................286
TesisDoctoral xv MaribelCruzOrtiz

MaribelCruzOrtiz xvi TesisDoctoral
P RESENTACIN
PRESENTACIN
Clsicamente se ha hecho referencia a cuatro grandes grupos de discapacidad:
intelectual,fsica,auditiva,yvisual.Paraestosgrupossehandesarrolladoorganizaciones,
recursos, intervenciones y referentes tericos que han ido a su vez experimentando
cambiosalolargodeltiempo.
El cambio del trmino retraso mental por discapacidad intelectual, surgido
principalmenteporlacrecientecomprensindelprocesodediscapacidadysumejora,ha
ido evolucionando desde un rasgo o caracterstica centrada en la persona hacia un
fenmenooriginadoporfactoresorgnicosysociales.Estaevolucindemuestraelcambio
depensamientoalquealudamos,queacentalanecesidaddeincidirenelcontextopara
mejorar el desempeo de los roles y tareas de un individuo en un ambiente social
(Schalock,LuckassonyShogren,2007).
Asuvezlosrecursosseentiendencomoapoyosnecesariosparaquelaspersonas
con discapacidad tengan acceso a una vida de calidad y han sido evaluados, diseados y
exigidosporlosdistintoscolectivos,entendidosdesdeestapticadeladiscapacidad.
Enelcasodelaspersonasconenfermedadmentalgrave,estacomprensinhasido
msrecientedadassuscaractersticasdeespecialvulnerabilidadydesventajasocialenel
marco de una concepcin eminentemente mdico biolgica que no slo limita su
comprensin sino que adems refuerza la escasa participacin de otros sectores en su
atencin.
TesisDoctoral 17 MaribelCruzOrtiz

P RESENTACIN
Esprecisamenteestaescasaparticipacinintersectoriallaquellevaaconcentrarel
peso del cuidado de las personas con enfermedad mental severa en las familias y
particularmente en los cuidadores primarios. Ello hace especialmente relevante la
necesidad de analizar los perfiles de intensidad de apoyos requeridos y la carga en los
cuidadoresdeestaspersonas.
ElpresentetrabajodeTesisDoctoralseencuentraenmarcadoenlneasgenerales
en diversos constructos que son revisados a lo largo de tres captulos tericos y tres
empricos. As, en los tres primeros captulos mostramos los referentes tericos
relacionados con nuestro objeto de investigacin y que nos permiten caracterizar la
intensidaddelosapoyosquerequierenlaspersonasconenfermedadmentalascomosu
relacinconlacargaexperimentadaporloscuidadoresprimarios.
Enlaparteempricamostramostresetapasconsecutivasdeuntrabajoquenosha
permitidocaracterizarlosapoyosylacargamedianteunprocesoquehacomenzadoconla
adaptacin de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) a poblacin mexicana afectada por
enfermedadmentalsevera.Estaadaptacinnoshapermitidolaposterioraplicacindela
escalaaunamuestramayordecuidadoresprimarios.Ensegundolugarhemosidentificado
la carga en cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa a travs de
dos instrumentos: la escala Zarit para identificar carga y la escala de redes sociales, para
analizar el posible papel modulador de variables socialescontextuales. En tercer lugar, a
travsdetcnicasyherramientascualitativashemosrecogidodatosparaexplorarvariables
individuales y contextuales de la poblacin objeto de estudio, a la luz de los tres grandes
referentes tericos de este trabajo: modelo social de la discapacidad, calidad de vida e
MaribelCruzOrtiz 18 TesisDoctoral
P RESENTACIN
intensidaddeapoyos.Portanto,elabordajemetodolgicodelapresenteTesisDoctoralha
supuestounmtodomixtodeinvestigacinconcurrente.
De forma resumida, el captulo 1 se centra en la enfermedad mental grave en
trminos de su conceptualizacin, la estimacin y prevalencia de la enfermedad y su
comprensindesdediferentesteorasymodelos.Nosdecantamosporlateorahumanista
social por considerarla la ms adecuada para unir en este trabajo el anlisis de la
enfermedad mental dentro de la discapacidad, bajo la ptica particular del modelo social
queofreceunavisinmscompleta,sindescartarloshallazgosmsrecientesqueapoyan
elorigenbiolgicodelaenfermedad.
Un objetivo central del presente trabajo es la caracterizacin del perfil de
intensidad de apoyos de este colectivo. Por ello el captulo 2 est dedicado a mostrar las
evidenciasempricasqueendistintasreashansidosealadascomoexitosasenelsentido
de contribuir a la inclusin social y mejora de la calidad de vida de las personas con
discapacidadengeneralyconenfermedadmentalgraveenparticular.
El captulo 3 se centra en los cuidadores primarios, analizando el contexto social
actual desde la perspectiva sistmica para encuadrar los elementos macro, meso y micro
que condicionan los cambios en las estructuras, sistemas y personas. Dichos elementos
interactaparamodificarelentendimientoydesarrollodelcuidadodelaspersonasy,con
ello,lacargagenerada.
De forma grfica en la Figura 1 reflejamos las relaciones entre los tres grandes
constructosobjetodeintersenlapresenteTesisDoctoral:1)Elmodelodecalidaddevida
deSchalock,2)Elmodelosocialdediscapacidady3)Elmodelodeintensidaddeapoyos.

P RESENTACIN
Comomostraremosalolargodeloscaptulos,estosreferentestericosnosloson
congruentes entre s, sino que producen lo que Schalock denomina un alineamiento del
concepto calidad de vida con el paradigma de los apoyos, generando con ello una
estructura conceptual y proporcionando una base y estructura para el desarrollo de las
personas a nivel individual en un marco de inclusin social (Schalock, 2009; Schalock,
Verdugo,Bonham,FantovayVanLoon,2008).Elreflejooperativodeestealineamientode
conceptosseproduceenherramientasconcretascomolaSISqueproporcionadatosparala
planificacindelosapoyosyalavezpermiteobtenerelementosparareformularelnivel
conceptual.

Calidaddevida Paradigmadelosapoyos
SIS

Proceso Contenido Conceptual Integracin
Modelosocialdediscapacidad

FIGURA1.ALINEACINDELOSREFERENTESTERICOSUSADOS
Tantolarevisindelosestudiosepidemiolgicoscomodelasdiferentesteorasque
conceptan la enfermedad mental, ponen sobre la mesa la pertinencia de pasar de un
enfoquedescriptivoglobaldelascaractersticasdeestegrupo,alanlisisparticulardesus
necesidadesyalplanteamientorealyoperativodesusposibilidadesenelcontextosocial
de cada persona. Por esta razn, la inclusin del concepto de apoyos bajo el marco
multidimensionaldeladiscapacidadfortalecidoporelconceptodediscapacidadintelectual
de la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), se
convierteenunelementoindispensableparaentenderlasnecesidadesespecficasdelas
P RESENTACIN
personas con enfermedad mental en distintas reas que se revisan de acuerdo a las
dimensionesdecalidaddevidapropuestasporSchalockyretomadasparalapresenteTesis
Doctoral.
Comosealamospreviamente,loscaptulos4,5y6incluyenlosestudiosempricos
identificados en las tres etapas del diseo metodolgico: 1) Adaptacin de la Escala de
Intensidad de Apoyos a poblacin con enfermedad mental severa en Mxico y
caracterizacin de su perfil de intensidad de apoyos, 2) Identificacin de carga en
cuidadores primarios e 3) Identificacin de categoras centrales en la vivencia de la
enfermedad mental por parte de los cuidadores primarios. Estas tres fases han sido
desarrolladasbajounalgicasecuencial,utilizandoparaellounestudiomixtodenominado
diseoconcurrenteotriangulado.
Su denominacin responde a que la recogida de datos tanto cuantitativos como
cualitativos se realiza de forma simultnea. Ambos tipos de datos son analizados por
separadoatravsdemtodosytcnicasdeanlisisdistintosysusresultadossemezclany
combinan al final como muestra la Figura 2. En dicha Figura sealamos tambin otra
caracterstica del mtodo usado en este tipo de estudio como es el tipo de muestreo. Si
bien es cierto se parte de la seleccin de una poblacin cuyos criterios de inclusin se
detallan en cada estudio emprico, el muestreo en s mismo presenta tres caractersticas
particulares(CreswellyZhang,2009)quenospermitimossealaracontinuacin.
En primer lugar, la informacin obtenida a partir de los datos cuantitativos del
primer estudio emprico es usada para seleccionar los participantes para la segunda fase
cualitativa. Por esta razn los participantes de esta segunda fase constituyen un sub

P RESENTACIN
conjuntodelaprimera.Ensegundolugar,lainformacincuantitativapermiteidentificarel
tipoyformadepreguntasnecesariasparaprofundizarenlafasecualitativa.Entercerlugar,
una vez identificado el tipo de participantes a partir del primer abordaje cuantitativo, el
tamaodelamuestracualitativaesdefinidoapartirdelconceptodesaturacintericaque
sedetallaenelcaptulo6.
Validacinporjueces
profesionales

Adaptacinde escala

SIS

Validacinporjuecesexpertos
MODELODECALIDADDEVIDA
Guade
MODELOSOCIALDEDISCAPACIDAD
preguntassemi
MODELODEINTENSIDADDEAPOYOS
estructuradas
Aplicacin deprueba
piloto
Obtencinde Obtencinde
indicadores expresionese
encuadradosen ideasque
SIS excedenlaSIS
Aplicacinde Aplicacinde

muestreo muestreoterico

estadsticode conentrevista

SIS,GAFyZarit semiestructurada

Perfiles TECNICAS TECNICAS Categoras

individualesy CUANTITATIVAS CUALITATIVAS relacionados
grupales conelcontexto

Categoras
coincidenteso
ANALISIS
contradictorias
conperfilesde
INTERACCIONISMO
EXPLORATORIO, DE
SIS,ZARITy SIMBLICOYANLISIS
FIABILIDAD, VALIDEZ Y redes
DECONTENIDO
CORRELACIONES
MEZCLAPORFUSIN
FIGURA2.METODOLOGAGENERALDEESTUDIOSEMPRICOSDELATESISDOCTORAL
P RESENTACIN
Uncomponentecrucialdelainvestigacindemtodosmixtoseslaintegracin(o
combinacin)delosdatoscuantitativosycualitativos.Eltrminodeesteprocedimientose
denominamezcla,ypuederealizarsedetresformas:fusin,conexin,oincrustacin.
En la presente Tesis Doctoral empleamos la conexin ya que se recogen datos de
una muestra aleatoria de poblacin, se analizan y se utilizan para seleccionar
deliberadamente a individuos e identificar preguntas para un estudio cualitativo que
requiere considerar un problema desde mltiples "ngulos" (Creswell y Zhang, 2009).
Tambin empleamos el procedimiento llamado fusin en la parte final de la Tesis para
integrarloshallazgosempricosobtenidosconmetodologacualitativaycualitativa(vase
Figura2).
Por su parte, el captulo centrado en la discusin combina los elementos
cuantitativosmsrelevantesencontradosconlaaplicacindelasescalasdeintensidadde
apoyos, Zarit y redes sociales con los cualitativos encontrados a travs de las entrevistas
realizadas a cuidadores primarios. Finalmente, en los Anexos se incluyen varios de los
instrumentosempleadosenelpresentetrabajo,parafacilitarsureplicacinyladifusinde
losmismos.

P RESENTACIN
CONCEPTO , E PIDEMIOLOGAYE TIOLOGA C APTULO 1
CAPTULO 1. CONCEPTO, EPIDEMIOLOGA Y ETIOLOGA DE LA
ENFERMEDADMENTALSEVERA
Segn las estimaciones correspondientes a 2002 (Knapp, McDaid, Mossialos y
Thornicroft,2007),lasenfermedadesmentalesyneurolgicasrepresentaroneneseaoel
12,97%delosaosdevidaperdidosconajustedeladiscapacidadentodoelmundo.Tras
eldesgloseenlasdistintasregionesgeogrficas,lascifrascontinansiendoelevadas:24,58
% en Norteamrica y Sudamrica, 19,52 % en Europa, 17,57 % en el Pacfico occidental,
11,33 % en el Sudeste asitico, 10,80 % en la regin mediterrnea oriental y 4,95 % en
frica (WHO, 2002a). A pesar de que las cifras son elevadas en todas las regiones, en los
pases en vas de desarrollo son comparativamente bajas ya que en ellos existe una
incidencia mucho mayor de enfermedades transmisibles, maternas, perinatales y
nutricionales(p.475).
Ms recientemente, el Observatorio Europeo de Polticas y Sistemas de Salud
(WHO,2008a),confirmaloqueyaafinalesdelosaosnoventa,laUniversidaddeHarvard
ylaOrganizacinMundialdelaSalud(OMS)publicaronenelahoratextoclsicoTheGlobal
Burden of Disease (Ustun, 1999): las enfermedades mentales evaluadas con indicadores
compuestos,(comoeldeaosdevidasaludableajustadospordiscapacidadopormuerte
prematura),constituyenunproblemadesaludpblicaentrminosdesupesoglobal.
La utilizacin de estos indicadores compuestos hace an ms patente que los
trastornosmentales,debidoasulargaduracin,tempranaedaddeinicio,altaprevalenciay
escasostratamientoseficaces,renentodaslascondicionesparaserabordadosbajouna

C APTULO 1 CONCEPTO , E PIDEMIOLOGAYE TIOLOGA
perspectiva ms amplia que tenga en cuenta no slo su magnitud sino tambin el efecto
directoqueproduceenlavidadelaspersonas(Kessler,2000).Porejemplo,eldesarrollo
del parmetro denominado aos de vida perdidos con ajuste de la discapacidad para
estimar la carga global representada por la enfermedad, incluyendo los aos perdidos a
consecuencia de la discapacidad (Murray y Lpez, 1996, 2000), ha incrementado la
concienciacinacercadelacargaglobalquerepresentanlostrastornosmentales.
El citado informe del Observatorio Europeo pone de manifiesto la frecuencia del
problema al sealar que uno de cada cuatro europeos experimenta un episodio de
enfermedad mental en su vida y supone el 20% del conjunto de la carga global
representadaporenfermedades(WHO,2008a).Lamagnituddeestefenmenoserepiteen
distintasregionesdelmundo,mostrandoademsunatendenciacreciente.Asporejemplo
se constata en Amrica Latina donde en 1990 las afecciones psiquitricas y neurolgicas
constituan el 8,8% de los aos de vida perdidos con ajuste de la discapacidad (AVISA) (
Kohn,etal.,2005),mientrasqueen2004ascendieronaun23,5%(WHO,2008b).
La importancia de estos nuevos indicadores radica en que al combinar el
indicadordemortalidadconeldelpesodelasmuertesprematurasydelestadofuncional
de la persona, proporciona un ndice compuesto en relacin con la presencia de una
patologaocondicinconcreta.
El uso de estos indicadores implica el reconocimiento de la necesidad de evaluar
elementoscomolacalidaddevida(IHME,2009).Estoayudaadisminuirlasubestimacin
de las enfermedades mentales derivada del empleo de un enfoque tradicional de
mortalidad que se centra en la gravedad y que si bien, constituye el indicador ms
empleadoparadescribirelestadodesaluddeunapoblacin,desestimabaladiscapacidad
generadaporcondicionesyenfermedadescrnicas(ISPN,2000).
Las enfermedades mentales han cobrado as nueva relevancia a la luz del empleo
decriteriosdeidentificacinypriorizacincomolosyasealadosdemagnitud,frecuencia,
tendencia, y gravedad, sumados al criterio de valoracin social, referida tanto a la
importancia que la poblacin concede a la problemtica como a las posibilidades y
estrategias que pueden ser utilizadas en su atencin (lvarez, 2004). Este elemento se
relacionaestrechamenteconlaconceptualizacindelaenfermedadysuabordaje.
La valoracin social concedida a los trastornos mentales experiment un auge
paralelo a los cambios generados por el movimiento de la desinstitucionalizacin, que
pusieron de manifiesto que la hospitalizacin generaba segregacin y exclusin (Klerman,
1977). Tambin acentuaban que frente a la homogeneizacin institucional era necesario
centrarse en la diversidad de personas y necesidades (Aparicio y Snchez, 1990; Carey y
Carey, 1999), generando en consecuencia diversas alternativas para la atencin extra
hospitalaria. Estas alternativas no estuvieron exentas tampoco de miradas crticas
(BachrachyLamb,2001;Santiago,McCallPerezyBachrach,1985).
El incremento de esta valoracin , junto a los cambios en el modo de entender a
este colectivo y sus posibilidades de atencin (Geller, 2000), se ve reflejado en la
terminologa empleada para identificar a este grupo de personas. As, algunos trminos
con los que se ha venido identificando a la enfermedad mental severa estn cayendo
progresivamenteendesuso(RobertsyWolfson,2004).Porejemplo,eltrminocrnico,
asociadoaunaincapacidadcontinuadayqueporlotantosuponeescasasposibilidades

de recuperacin o rehabilitacin (Lezcano, 2006), se ha sustituido paulatinamente por
severoograve.
En1978laAsociacinAmericanadePsiquiatra(APA),celebrsuconferenciasobre
enfermedadmentalcrnicabajolainfluenciadelmovimientodeladesinstitucionalizaciny
lareivindicacindenuevosservicios.Algunasdelascuestionesplanteadasenesemomento
siguen an vigentes, y se relacionan con la necesidad de conocer quines son, dnde se
encuentran, qu necesidades presentan, y cules son los obstculos para la aplicacin
efectivadeprogramasparapersonasconenfermedadesmentalescrnicas(Huey,2000).
Lavisindelasenfermedadesmentalescomoproblemadesaludpblicaydelas
personas con enfermedad mental grave como grupo vulnerable ha ido experimentando
cambios hasta llegar a la concepcin actual. De todo ello daremos cuenta en las pginas
siguientes.
1.1 DELIMITACINDELTRMINOENFERMEDADMENTALSEVERA
Dentrodelextensogrupodepersonasquepadecenalgunaenfermedadmental,se
ha intentado diferenciar a aquellos que tienen ms necesidades de atencin debido a la
existenciademayoresproblemasparasurecuperacin(Johnson,1997;Lamb,1988).
La definicin ms aceptada de personas con enfermedad mental severa habla de
personas que tienen una discapacidad severa y persistente que resulta primariamente de
una enfermedad mental. De este modo, el trmino es utilizado para definir un extenso
grupo de pacientes que sufre una enfermedad mental de larga duracin (Schinnar,
Rothbard,KanteryJung,1990).
Las primeras definiciones acerca del trmino enfermedad mental severa estaban
ntimamente ligadasaunmodelohospitalarioysereferanalaspersonasquetenanun
tiempoampliodeinternamiento(NIMH,1987).
Coneladvenimientodeladesinstitucionalizacinelfocodeladefinicin,centrado
en la institucionalizacin, es desplazado por criterios como el diagnstico psiquitrico, la
discapacidadfuncionaloladuracindelaenfermedad(Adler,DrakeyStern,1984).Estos
criteriosfueronconsensuadosen1987porungrupodetrabajopatrocinadoporElInstituto
NacionaldeSaludMental(NIMH,1987),conelfindequetalescriteriosayudaranadefinir
elconceptodeenfermedadmentalcrnicadeunamaneramsprecisa,quepermitierana
suvezunificarcriteriosparalaplanificacindeserviciosylainvestigacin(Bachrach,1988).
Laausenciadecriteriosuniformessobreeldiagnstico,lanaturalezaygradodela
discapacidad, la extensin de la enfermedad y el peso relativo de cada uno de estos
factores (Johnson, 1997; Schinnar, et al., 1990) explica la presencia de una extensa y
heterognea gama de pacientes con caractersticas y necesidades muy diferentes, bajo el
epgrafe de enfermedad mental severa (AEN, 2002; Jans, Stoddard y Kraus, 2004) (vase
Figura3).
En esta lnea, la revisin de estudios realizada por Schinnar et al.,(1990), puso de
manifiestoqueenlosEstadosUnidosentre1972y1987eraposibleencontrarmsde17
definiciones para referirse a la enfermedad mental severa, con variaciones en su
prevalencia entre 4 y 88%, lo que pone de manifiesto cmo los problemas de
conceptualizacinymedicindelasenfermedadesmentalesobstaculizaronlosavancesde
laepidemiologapsiquitrica(Kessler,2000).

Engeneral,lostrescriteriosmsconsensuadosparadefinirlaenfermedadmental
severasoneldiagnstico,eltiempodeevolucinylasrepercusionesdelaenfermedaden
la persona o, dicho de otro modo, el nivel de funcionalidad. Sin embargo, existen
variaciones tanto en los criterios elegidos como en el peso que se otorga a cada uno de
elloseinclusoenlascaractersticasdefinitoriasdecadacriterio.
Trastornosdel
humor
sustancias
Abusode
Trastornosde
personalidad
intermitente
Psicticosno
orgnicos
continuo
CRITERIOSDEFINITORIOSEMS

Diagnstico Tiempode
evolucin
Nivel
defuncionalidad
(DISCAPACIDAD)
1
G
A 2
F S
O
F 3
A P
S A
N
S
S
1EvaluacindelFUncionamientoGLobal S
2EscaladeEvaluacindelFuncionamientoSocialyOCupacional Recursos
3EscaladeSntomasPositivosyNegativos
FIGURA3.CRITERIOSDEFINITORIOSDEENFERMEDADMENTALSEVERA
De manera grfica podemos ver en la Figura 3 cada uno de los tres criterios
definitoriosdeenfermedadmentalseveraquelaliteraturasealacomolosmsutilizados
comnmente,(tiempo,diagnsticoyfuncionalidad).Todosellostienenunpesodiferencial
deacuerdoalsignificadoqueselesasigneyalinstrumentoempleadoparamedirlos.
As, el peso especfico que tiene el criterio definitorio de diagnstico cambia por
ejemplo,siseincluyenenllostrastornosasociadosalabusodesustanciasfrenteasislo
se contemplan los trastornos psicticos no orgnicos. El criterio tiempo puede tambin
cambiarsusignificadosisealudealtiempodeevolucindesdequeelfamiliarolapropia
personaidentificaronlapresenciadelaenfermedad,pudiendovariardesdeunosdashasta
varios aos y estar relacionado a su vez con la disponibilidad de servicios de salud. En el
caso del criterio funcionalidad, el peso especfico es diferente si lo medimos a travs de
sntomas positivos y negativos con la escala PANSS, que si lo medimos con la Escala de
EvaluacindelFuncionamientoSocialyOcupacionaloconotrosinstrumentos.Porltimo,
el reflejo de la conjugacin de estos tres factores y su reflejo en la mayor o menor
afectacindelapersona,puedeestarmediadoengeneralporladisponibilidaddeservicios
yrecursos.
Estasvariacionesintroducencambiosenlasestimacionesacercadelaenfermedad
mental severa como veremos en los resultados de diversas investigaciones que
presentaremos a continuacin y que apoyan la necesidad de definirla claramente para
poder establecer comparaciones vlidas. As por ejemplo, el modelo bidimensional de
Ruggeriycolaboradores,(2000)quedetallaremosmsadelante,yserelqueempleemos
enestetrabajo,redefineelcriteriotiempo,pasandodetiempoconlaenfermedadatiempo
en tratamiento. As mismo, extiende la cantidad de diagnsticos incluidos y conserva el
criteriodefuncionalidadmedidoatravsdeGAFconpuntodecorteigualoinferiora50.

(Parabiagh, Bonetto, Ruggeri, Lasalvia y Leese, 2006; Ruggeri, Leese, Thornicroft, Bisoffi y
Tansella,2000)
Elentendimiento,lamedicinyporlotantolosabordajesyeldiseodeservicios,
es producto de la compleja interrelacin de estos tres criterios que definen enfermedad
mental grave y que experimentan variaciones en diferentes estudios. Dichas variaciones
reflejan tambin cambios en la comprensin de la enfermedad mental que atraviesa por
etapas caracterizadas por el predominio de los conceptos de deficiencia (impairment),
disfuncin (dysfunction), discapacidad (disability) o desventaja (disadvantage) (Anthony,
1993).
Abundando en estos cambios, puede decirse que se ha pasado de una primera
etapa en la que se otorgaba un peso sustancial al tiempo y sintomatologa de la
enfermedad(vaseNIMH,1987),aunasegundaetapadondecobrarelevancialaprecisin
diagnsticaderivadadelempleodenuevasescalaselaboradasporlaOrganizacinMundial
de la Salud (OMS, 1994) y por la Asociacin Americana de Psiquiatra (APA, 2003). La
tercera etapa se caracteriza por la importancia de la adaptacin y el funcionamiento en
contextos normalizados y la ltima etapa se centra en la evaluacin de necesidades para
suplirlasdesventajasimpuestasporelentornosocial(vaseFigura4).
Tiempo Diagnstico Funcionalidad

Diagnstico Funcionalidad Diagnstico

Funcionalidad Tiempo Tiempo
Deficiencia Disfuncin Discapacidad

(Impairment) (Dysfunction) (Disability)
FIGURA 4. PESO ESPECFICO DE LOS CRITERIOS DEFINITORIOS DE ENFERMEDAD MENTAL SEVERA EN LOS DISTINTOS
MODELOSDELADISCAPACIDAD
Estasvariacionesenel mododeentenderlaenfermedad mentalseveraayudana
explicar las dificultades a la hora de estimar indicadores como la prevalencia como
revisaremosconmsdetalleenestecaptulo(Kramer,1970).
1.2 CLASIFICACINDELAENFERMEDADMENTALSEVERA
Existen numerosas taxonomas de la clasificacin de enfermedad mental severa
(Johnson,1997;NIMH,1987).Comohemosindicado,enelpresenteestudioemplearemos
el modelo bidimensional de Ruggeri et al., (Parabiagh, et al., 2006; Ruggeri, et al., 2000).
Dicha propuesta incluye el criterio temporal, entendido como tiempo en tratamiento, en
vezdetiempoconlaenfermedad.Esunapropuestaqueincluyemsdiagnsticosqueotras
propuestasyqueconservaelcriteriodefuncionalidadmedidoatravsdeGAFconpunto

de corte igual o menor a 50, de un modo similar a lo realizado en otras propuestas
(Tungstrm,SderbergyArmelius,2005).
El modelo de Ruggeri, (Parabiagh, et al., 2006; Ruggeri, et al., 2000), incluye los
trastornos psicticos afectivos o no afectivos en personas mayores de 18 aos. Ms
concretamente, incluye a las personas que padecen algn tipo de psicosis que en la
clasificacinCIE10comprendeloscdigosF20F22,F24,F25,F28F31,F32.3yF33.3.
Deacuerdoconestemodeloquedanexcluidoslospacientesquepresentanpsicosis
orgnicasylosdiagnosticadoscontrastornodepersonalidad.Losprimerosdebidoaquees
posible que reciban tratamiento en otros servicios distintos a los de Salud Mental, y los
segundos dada la baja fiabilidad, entendida como concordancia en su diagnstico
(Zimmermann,1994).
LosdiagnsticossealadosporlaCIE10comocriteriodefinitorioparaenfermedad
mentalsevera,tienensucorrespondenciaenelDSMIV(DiagnosticandStatisticalManual
of Mental Disorders) cuyo uso es generalizado tanto para el diagnstico como para la
investigacin (APA, 2003). Sin embargo, no se trata de una correspondencia exacta dado
quemientraslaCIE10tienecarcterorientativoysecentramsencuestionesestadsticas
demorbilidadmortalidad,elDSMIVesnormativoparalaprcticaclnica.
Para definir globalmente los diagnsticos encuadrados dentro del trmino
enfermedadmentalsevera,acudimosaladefinicinincluidaenelDSMIV:Unsndromeo
unpatrncomportamentalopsicolgicodesignificacinclnica,queapareceasociadoaun
malestar (p. ej., dolor), a una discapacidad (p. ej., deterioro en una o ms reas de
funcionamiento) o a un riesgo significativamente aumentado de morir o de sufrir dolor,
discapacidad o prdida de libertad. Adems este sndrome o patrn no debe ser
meramenteunarespuestaculturalmenteaceptadaaunacontecimientoparticular(p.ej.,la
muerte de un ser querido). Cualquiera que sea su causa, debe considerarse como la
manifestacin individual de una disfuncin comportamental, psicolgica o biolgica. Ni el
comportamiento desviado (p. ej., poltico, religioso o sexual) ni los conflictos entre el
individuo y la sociedad son trastornos mentales, a no ser que la desviacin o el conflicto
seansntomasdeunadisfuncin(APA,2003).
Si bien los dos sistemas clasificatorios comentados contemplan ejes distintos de
evaluacin, al tratarse de los sistemas ms importantes en el mbito de la psiquiatra,
creemosconvenientesealar,enlaTabla1,laequivalenciadelosdiagnsticosincluidosy
suscorrespondientescodificaciones.
TABLA1.CDIGOSCIE10YDSMIVDEENFERMEDADESMENTALESSEVERAS
CIE10 DSMIV
Nominacindeldiagnstico Cdigo Nominacindeldiagnstico Cdigo

Esquizofreniaparanoide F20.0 Esquizofreniatipoparanoide 295.30
Esquizofreniahebefrnica F20.1 Esquizofreniatipodesorganizado 295.10
Esquizofreniacatatnica F20.2 Esquizofreniatipocatatnica 295.20
Esquizofreniaindiferenciada F20.3 Esquizofreniatipoindiferenciado 295.9
Depresinpostesquizofrnica F20.4
Esquizofreniaresidual F20.5 Esquizofreniatiporesidual 295.60
Esquizofreniasimple F20,6
Otrasesquizofrenias F20.8 Trastornoesquizofreniforme 295.40
Esquizofreniasinespecificacin F20.9 Esquizofreniatipoindiferenciado 295.90
Trastornoesquizotpico F21 Trastornoesquizotpicodelapersonalidad
Trastornodeideasdelirantes F22.0 Trastornodelirante 297.1
Otrostrastornosdeideasdelirantespersistentes F22.8
Trastorno de ideas delirantes persistentes sin F22.9
especificacin
Trastornodeideasdelirantesinducidas F24 Trastornopsicticocompartido 297.3
Trastornosesquizoafectivos F25 Trastornoesquizoafectivo 295.7
Trastornoesquizoafectivodetipomanaco F25.0 Trastornoesquizoafectivotipobipolar 295.70
Trastornoesquizoafectivodetipodepresivo F25.1 Trastornoesquizoafectivotipodepresivo 295.71
Trastornoesquizoafectivodetipomixto. F25.2
Otrostrastornosesquizoafectivos F25.8
Trastornoesquizoafectivosinespecificacin F25.9

TABLA1(CONT.).CDIGOSCIE10YDSMIVDEENFERMEDADESMENTALESSEVERAS
Otrostrastornospsicticosnoorgnicos. F28
Psicosisnoorgnicasinespecificacin. F29 Trastornopsicticonoespecificado 298.9
Hipomana F30.0
TrastornobipolarI,episodiomanaconico,
Manasinsntomaspsicticos F30.1 296.1
Leve/moderado/gravesinsntomaspsicticos
TrastornobipolarI,episodiomanaconico,Grave
Manaconsntomaspsicticos F30.2 296.2
consntomaspsicticos
TrastornobipolarI,episodiomanaconico,En
Otrosepisodiosmaniacos F30.8 296.8
remisinparcial/enremisintotal
TrastornobipolarI,episodiomanacono
Episodiomaniacosinespecificacin F30.9
especificado
TrastornobipolarI,episodiomsreciente
Trastornobipolar F31.0 296.40
hipomaniaco
TrastornobipolarI,episodiomsreciente
Trastornobipolar,episodioactualmaniacosin
F31.1 depresivoleve/moderado/gravesinsntomas 296.41
sntomaspsicticos
psicticos
Trastornobipolar,episodioactualmaniacocon TrastornobipolarI,episodiomsreciente
F31.2 296.42
sntomaspsicticos depresivograveconsntomaspsicticos
Trastornobipolar,episodioactualdepresivoleve TrastornobipolarI,episodiomsreciente
F31.3 296.53
omoderado depresivo,Leve/moderado
Trastornobipolar,episodioactualdepresivo TrastornobipolarI,episodiomsreciente
F31.4 296.54
gravesinsntomaspsicticos depresivo,gravesinsntomaspsicticos
Trastornobipolar,episodioactualdepresivo TrastornobipolarI,episodiomsreciente
F31.5 296.55
graveconsntomaspsicticos depresivograveconsntomaspsicticos
Trastornobipolar,episodioactualmixto F31.6 TrastornobipolarI,episodiomsrecientemixto 296.6x
TrastornobipolarI,episodiomsrecienteen
Trastornobipolaractualmenteenremisin F31.7 296.47
remisinparcial/enremisintotal
Otrostrastornosbipolares F31.8 TrastornobipolarII 296.89
TrastornobipolarI,episodiomsrecienteno
Trastornobipolarsinespecificacin F31.9 296.80
especificado
Episodiodepresivograveconsntomas Trastornodepresivomayor,episodionico,grave
F32.3 296.23
psicticos consntomaspsicticos
Trastornodepresivorecurrente,episodioactual Trastornodepresivomayor,recidivante,gravecon
F33.3 296.33
graveconsntomaspsicticos sntomaspsicticos
Lasdiferenciasennomenclaturareflejanenparteelhechodecontemplardistintos
ejes de evaluacin, por lo que la Asociacin Americana de Psiquiatra, en su proyecto de
reestructuracin del DSM de cara a la quinta edicin (DSMV) propone unir los actuales
ejesI,IIyIII enunnico ejeque contengatodoslosdiagnsticospsiquitricosymdicos
generalesparaasimilarloalenfoquedeunnicoejeempleadoenlaCIE10.
Delmismomodo,elejeIVestsiendorevisadoparalograrunamayorconcordancia
con la CIE 10 y por ltimo se propone modificar el eje V teniendo en cuenta las nuevas
clasificaciones de la OMS donde los trastornos y las discapacidades asociadas son
conceptualmentedistintosyseevalanporseparado(APA,2010).
Por otra parte se plantea la posible eliminacin de algunos diagnsticos como la
esquizofrenia tipo paranoide (295.30), esquizofrenia tipo desorganizado (295.10),
esquizofrenia tipo catatnica (295.20), esquizofrenia tipo indiferenciado (295.9) y
esquizofrenia tipo residual (295.60) en vista de la escasa utilidad y estabilidad de los
subtiposdiagnsticosdeesquizofrenia(vaseTabla2).
TABLA2.CLASIFICACINMULTIAXIALDELACIE10,DSMIVYDSMV
DSMIV
EJE CIE10 DSMV

Diagnsticos clnicos. Engloba toda la Trastornos clnicos. Describe los trastornos
patologa, psiquitrica, mdica en psiquitricosprincipalesosintomatologapresente
general y de la personalidad. No hace sinoconfiguraningntrastorno,yquepuedenser
I distincinentrepsiquiatraconelresto objetodeatencinclnica(porejemplo:trastorno
de la medicina y la asistencia depresivo,demencia,esquizofrenia,etc.).
psiquitricaconelrestodelaasistencia
sanitaria.
Discapacidad social. Valora cuatro Trastornos de la personalidad. Especfica si hay
reas de funcionamiento social algntrastornodepersonalidaddebase,trastorno EJEI
II (personal, familiar, laboral, social del desarrollo, o retraso mental (por ejemplo:
amplia).Hayunarelacininversaentre trastornodepersonalidadlmite,trastornoautista,
ladiscapacidadylacalidaddevida. retrasomentalmoderado,etc.).
Factores ambientales y relativos al Enfermedades mdicas. Especifica afecciones
estilodevidaquehacenreferenciaala mdicasquepresenteelpaciente.Laenfermedad
III enfermedad. Abarca tanto circunstan fsica puede ser causa, consecuencia o no estar
cias del pasado como del momento relacionadaconeltrastornomental.
actual.
Problemas psicosociales y ambientales. Describe
tensiones psicosociales y ambientales en la vida
del paciente que contribuyen, de manera EJEIII
IV
significativa, al desarrollo o exacerbacin del
problema actual (desempleo, problemas
conyugales,duelo,etc.).
Evaluacin de la actividad global. Evala el
funcionamiento global del paciente (psicolgico, EJEII
V
social y ocupacional), facilita el diseo del plan
teraputicoyayudaaevaluarlosresultados.
Creemos importante destacar que an cuando los diagnsticos incluidos en el
trmino enfermedad mental severa se refieran a esquizofrenia y otros trastornos
psicticos,ascomoatrastornosdelestadodenimo,engenerallaexperiencianosindica
quemsalldeldiagnstico,estegrupodepersonascompartencaractersticasquetienen
sureflejodirectoennecesidadesgeneradasporunmayoromenordficitensituacionesde

adaptacinalavidadiaria.Enestesentido,coincidimosconBlancoyPastor,(1997)quienes
aludenalassiguientesreasafectadasenestasenfermedades:
Autocuidado(faltadehigienepersonal,deficientemanejodesuentorno,hbitos
devidanosaludables,etc.)
Autonoma (deficiente manejo del dinero, falta de autonoma en el manejo de
transportes, nula utilizacin del ocio y tiempo libre, dependencia econmica y mal
desempeolaboral.)
Autocontrol (incapacidad de manejo de situaciones de estrs, falta de
competenciapersonal,etc.)
RelacionesInterpersonales(faltaderedsocial,inadecuadomanejodesituaciones
sociales,dficitenhabilidadessociales.)
Ocioytiempolibre(aislamiento,incapacidaddemanejarelocio,incapacidadde
disfrutar,faltademotivacineinters.)
Funcionamientocognitivo(dificultadesdeatencin,percepcin,concentracin
yprocesamientodeinformacin)(BlancoyPastor,1997).
Estas dificultades generan problemas para el desempeo de roles sociales, y en
interaccincondiferentesfactoresybarrerassociales(estigma,rechazosocial,insuficiencia
de recursos de atencin y soporte social, etc.), originan un riesgo de desventaja social y
marginacin (aislamiento social, desempleo, pobreza, falta de vivienda, exclusin social).
Todoellohadadolugaralentendimientodelasenfermedadesmentalescomopropulsoras
de la discapacidad ms all de la conceptualizacin mdica. Por ello hasta ahora no
estamos aludiendo a sntomas clnicos tratando de acentuar la importancia de las
limitacionessocialescomoobstculosprincipalesparalaplenaparticipacinydesarrollode
este grupo de personas (Palacios, 2006). Frente a este modelo ms social, el modelo de
entendimiento de la discapacidad implcito en el planteamiento mdico se abordar
posteriormente.
Volviendo a la definicin operativa de Ruggeri, et al., (2000) el segundo criterio
clasificadorserelacionaconladuracindeltratamiento.Dichoperiodoseconcretaenun
tiemposuperioralosdosaosymodificaelpropuestoporlaNIMHreferidoaltiempode
aparicin de la enfermedad. La modificacin en este criterio de estimacin del tiempo
intenta brindar una evaluacin mucho ms precisa que la duracin de la enfermedad y
proporcionarundatomsobjetivo,unavezestablecidoeldiagnstico.
Sin embargo y dado que es probable que algunas personas no hayan entrado en
contactoconlosserviciodesalud,porlagranescasezdeserviciosexistente(WHO,2005)y
las consecuentes dificultades para su acceso, algunos estudios consideran ms adecuado
utilizarelcriteriodedosaosdeevolucindesdelaaparicindelaenfermedad(Schinnar,
et al., 1990). Este criterio es utilizado por autores que han encontrado evidencias de
elevado poder predictivo, amplia validez externa y alta sensibilidad en la prediccin de
personas con alta carga de enfermedad mental (Parabiagh, et al., 2006). La
operacionalizacindeestecriterioparalapresenteTesisDoctoralsedetallarenlaparte
metodolgica.
Eltercercriterioclasificadoraludealapresenciadediscapacidad.Ellosetraduceen
laexistenciadeunadisfuncinmoderadaoseveraenelfuncionamientoglobal,medidoa

travsdelaEscaladeFuncionamientoGlobal,GAF(GlobalAssesmentofFunctioning),que
indica afectacin de moderada a severa del funcionamiento laboral, social y familiar, es
decirconpuntodecorteentre70y50puntos(APA,1991).
Existe suficiente evidencia acumulada a lo largo de la pasada dcada que
demuestraqueelfuncionamientopremrbidoyelajustesocialtraslosprimerosepisodios
son unos de los mejores predictores de la evolucin a largo plazo, tanto en lo que
conciernealasvariablesclnicascomoalasnoclnicas(Reichenberg,etal.,2002).
Comoindicramospreviamente,parecenecesarioutilizarparmetrosdevaloracin
delfuncionamientosocialqueaporteninformacinconrespectoalgradodeautonomae
independenciadelapersonaydesusnecesidadesdesupervisinyapoyo(AEN,2002).En
este sentido, entre los instrumentos de valoracin del Funcionamiento Social se ha
propuesto de nuevo el empleo de la Escala de Funcionamiento Global (APA 1991), que
puedeserutilizadoporpersonaldebidamenteentrenado,mdicoonoconentrenamiento,
con una fiabilidad satisfactoria (Tungstrm, et al., 2005). Utiliza como punto de corte la
puntuacincorrespondienteaafectacinleve(70omenos)enloscasosmsrestrictivos,o
la de moderado (inferior a 50) que indica una importante severidad de los sntomas con
afectacingraveenelfuncionamientoycompetenciasocial.
La relevancia de utilizar como criterio definitorio la funcionalidad en las
estimaciones de prevalencia de enfermedad mental severa, se pone de manifiesto en
resultados como los obtenidos por Ruggeri et al.,(2000) quienes contrastan la definicin
tridimensionalyacomentadaconladefinicinbidimensionalqueutilizasloloscriteriosde
tiempo de tratamiento y medicin de la funcionalidad; encontrando que al ampliar el
criteriodiagnosticoalostrastornosnopsicticos,seincrementaen0,98/1000(Ruggeriet
al.,2000).
1.3 DATOSEPIDEMIOLGICOS
Los estudios que han tratado de estimar la prevalencia o incidencia de la
enfermedad mental severa se han enfrentado a dificultades que tienen su origen, por un
lado, en problemas tericos de medicin, relacionados con las ya sealadas dificultades
generadas por las mltiples definiciones del trmino enfermedad mental severa, que
modificanlapoblacindereferenciaparafinesdeclculosestadsticos(Kohn,etal.,2005).
Por otro lado, se relacionan con dificultades tcnicas, entre las que destaca el
infradiagnstico derivado de la falta de preparacin de muchos mdicos de atencin
primariaparaestablecerdiagnsticosdesaludmental.Tambinseasocianconeltodava
escasoconocimientodelosfactoresespecficosrelacionadosconlaaparicinydesarrollo
de la enfermedad mental. Por estas, entre otras razones, la epidemiologa en el mbito
psiquitrico se ha centrado en la estimacin de prevalencia y subtipos de trastornos
(Kessler,2000).
Otro reto importante es la identificacin y medicin de prevalencia de subgrupos
dentro de la propia clasificacin de personas con enfermedad grave. En este sentido,
algunos estudios describen la existencia de diferencias sustanciales que pueden ayudar a
definir parmetros de medicin ms especficos y tambin a disear propuestas de
atencinmsconcretasalcaracterizarlosdemaneramsprecisa.
En este sentido, Rubin y Panzano, (2002) emplearon procedimientos estadsticos
(anlisis de cluster) y llegaron a la identificacin de cinco subgrupos psiquitricos: 1)

personas mayores con sntomas psiquitricos y pobres condiciones de salud; 2) personas
con patologa dual (trastorno psiquitrico y trastorno por uso de sustancias); 3) personas
con enfermedad mental crnica y un amplio historial de tratamiento y discapacidades
graves; 4) personas que se encuentran aisladas como resultado de la ansiedad, la
depresin,olostemoressociales,y5)personasconproblemasdesaludmentalyunbuen
funcionamiento en la comunidad. Este resultado parece apoyar la hiptesisde que existe
una significativa, pero previsible heterogeneidad entre las personas con enfermedades
mentalesgraves(RubinyPanzano,2002).
Es importante resaltar tambin, antes de referirnos a las cifras, que el desarrollo
respecto a la epidemiologa analtica ha sido ms lento. Entre otras razones porque, en
comparacin con los trastornos fsicos, gran parte de los datos epidemiolgicos en
psiquiatra se centran en factores de riesgo generales e inespecficos, lo cual explica su
escasa aplicabilidad en la prevencin primaria. Uno de estos factores es la exposicin a
experienciasvitalesestresantes,entreellasdistintasexperienciasadversasenlainfanciay
vidaadulta,quesehanencontradosistemticamenterelacionadasconunaampliagamade
trastornosmentalesenelnio,eladolescenteyeladulto(Kessler,2000).
1.3.1 ESTUDIOSCONPOBLACINGENERAL
Las dificultades generadas por el empleo de mtodos diagnsticos distintos, as
como de diferentes criterios respecto a la evolucin, curso o agrupamiento de
enfermedades, se superaron en buena medida con la aparicin de instrumentos
estandarizados como The Diagnostic Interview Schedule (DIS) que ha sido empleado en
extensos estudios como los realizados por el Epidemiologic Catchment Area (ECA) de los
EstadosUnidosyqueposteriormentehansidoreplicadosenotrospases.Astambin,la
posterior aparicin de The Composite International Diagnostic Interview (CIDI) sirvi para
estimarprevalenciaaunquepresentabalimitacionesparareflejarlaseveridaddeltrastorno
(WorldMentalHealthSurveyConsortium,2004).
Enelcasodelaenfermedadmentalsevera,lasestimacionesdeprevalenciasehan
enfrentadoadificultadesparaidentificaralapoblacinobjetodeestudio.Ladefinicinms
consensuadayrepresentativadelaenfermedadmentaleslaproporcionadaporelInstituto
NacionaldeSaludMental(NIMH)en1987(Schinnar,etal.,1990).Setratadeunadefinicin
tridimensionalqueproponecriteriosreferidosa:1)diagnstico (considerandolaspsicosis
no orgnicas y los trastornos de personalidad), 2) duracin de la enfermedad (con larga
historia de hospitalizaciones previas o tratamiento ambulatorio) y 3) discapacidad
manifestada por comportamiento peligroso o socialmente perturbador, deterioro
moderadoeneltrabajoylevedeterioroenlasatisfaccindenecesidadesbsicas(Ruggeri,
etal.,2000;Schinnar,etal.,1990).
Existenescasosestudiosdeestimacindeprevalenciadeenfermedadmentalgrave
que coincidan con los tres criterios enunciados, aunque contamos con algunas
aproximaciones.TaleselcasodelestudiorealizadoporTheSubstanceAbuseandMental
Health Services Administration (SAMHSA) de los Estados Unidos. (Kessler, et al., 2002). A
partir de estimaciones de prevalencia retrospectivas e indirectas derivadas de estudios
epidemiolgicos, el grupo de trabajo estableci tres criterios como definitorios de la
enfermedadmentalsevera:1)Duracin,dealmenos12mesesconuntrastornomental,2)
Diagnstico, incluido en la clasificacin del DSM, exceptuando los relacionados con el
consumo de sustancias, 3) Gravedad, que de acuerdo con la escala de evaluacin del
funcionamientoglobal(GAF),requiereunapuntuacinigualoinferiora60.

A partir de estos criterios, y empleando tres escalas diferentes en pequeas
localidadesseleccionadasporconveniencia,elestudioestimqueanualmenteel5,4%dela
poblacin civil adulta estadounidense no institucionalizada satisfaca los criterios de
enfermedadmentalsevera(Kessler,etal.,2002).
El estudio de Kessler y cols., (2002) realizado en los Estados Unidos cuenta con
medicionesdelosaos1997,1998y1999y,aunquesusresultadossonpreliminares,ofrece
datos de prevalencia de una poblacin de aproximadamente 209 millones de adultos
mayores de 18 aos. Los datos de prevalencia indican que entre 5,0 y 6,9 millones de
estadounidensescumplenloscriteriosdeenfermedadmentalseveracualquiermesdelos
aosobjetodeanlisisyque,siguiendoaKessleretal.,(2002),presentanelsiguienteperfil
demogrficoderiesgo:mujerjovenodemedianaedad,solteraydenivelsocioeconmico
bajo.Todasestascaractersticasconligerasvariacionesdependiendodeloscontextos,son
mencionadasenotrostrabajos(Lora,BezziyErlicher,2007;Narrow,etal.,2000;Parabiagh,
etal.,2006).
InvestigacionesextensascomoladesarrolladaporelgrupodelaOMSencargadode
coordinarlapuestaenmarchayanlisisdeencuestasepidemiolgicasenpoblacingeneral
enlosaos2001y2003en14pasesdelmundopertenecientesaloscuatrocontinentesy
distintos niveles de desarrollo, muestran la extraordinaria heterogeneidad obtenida al
estimarindicadorescomoprevalencia,severidaddelaenfermedadysituacinrespectoal
tratamiento(WHOWorldMentalHealthSurveyConsortium,2004).Estadiversidadrefleja
nuevamentelasdificultadesparaestablecercomparaciones.Otralimitacinesque,apesar
de su importancia, trastornos mentales como la esquizofrenia y otras psicosis no fueron
incluidos porque evaluaciones previas mostraron la existencia de una muy elevada
sobrestimacincuandoeranevaluadasporlegos.
PeseaestaslimitacioneslosestudiosrealizadosporelgrupodelaOMS(p.e.World
Mental Health Survey Consortium, 2004) muestran que los trastornos mentales son
altamenteprevalentesysesuelenasociarcondiscapacidadesseverasquefrecuentemente
nohansidotratadas.Adems,losdatosde2004ponendemanifiestoquelaprobabilidad
de tener un desorden mental en el ltimo ao variaba de 4,3% en Shangai a 26,4% en
Estados Unidos. La probabilidad de encontrarse en tratamiento tambin variaba y as, en
los pases desarrollados el 35,5% no reciba tratamiento frente a un 76,3% en los pases
menosdesarrollados.Cabedestacarqueenestainvestigacinsetrabajconunaentrevista
diagnsticasemiestructurada(WMHCIDI)queincluyeentrelosdiagnsticos,lostrastornos
de ansiedad, del estado de nimo, y los trastornos relacionados con el control de los
impulsos, entre otros, algunos de los cuales no se encuentran encuadrados dentro del
conceptodeenfermedadmentalgrave.
ElestudiopublicadoporlaOMSenelao2000,(WHO,2000),apartirdedatosde
sietepasesdeAmricayEuropa,(Canad,EstadosUnidos,Brasil,Mxico,Alemania,Pases
Bajos y Turqua), sugiere que los trastornos mentales aparecan a edades tempranas, con
promedios de 15 aos para los trastornos de ansiedad, 26 aos para los trastornos del
Estadodenimoy21paralostrastornosdeabusodesustancias.
Los correlatos sociodemogrficos sugieren adems, coincidiendo con otros
estudios,(Jans,etal.,2004;Kringlen,TorgersenyCramer,2006),unamayorpresenciade
trastornosdeansiedadydelestadodenimoenlasmujeresymstrastornosporabusode

sustancias entre los hombres. Un dato de gran relevancia para la planificacin de los
serviciosyporsuimpactoenlavidacotidianadeestaspersonas,eslamayorprevalencia
deestostrastornosengruposdeedadmsjvenes(WHO,2000).Estedato,sumadoalas
escasas experiencias en muchos pases sobre la integracin de la salud mental en la
atencin primaria, pone nuevamente de relieve la importancia de que la investigacin
epidemiolgicatengaunmayorimpactoenlaprcticadiaria.
Siguiendo con el estudio de la OMS (WHO, 2000), las tres clases de trastornos se
encontraronrelacionadasconindicadoressocioeconmicosdedesventaja(comobajonivel
de ingresos y educacin, desempleo y estado civil soltero). Adems, los retrasos en la
bsqueda de tratamiento profesional son generalizados, especialmente en los casos de
aparicintemprana.
Ese fenmeno de retraso en la bsqueda de tratamiento ha sido encontrado en
otrosestudios.Porejemplo,Kesslerycolaboradores(2001)encontraronquedeun6,2%de
personas identificadas con una enfermedad mental severa, tan slo el 40% reciba
tratamientoestable,ylamayoradelosquenolorecibanconsiderabanquenotenanun
problemaemocionalquerequirieratratamiento.Estemismoestudioindicaqueel72%de
los motivos para no buscar tratamiento y el 58% de las razones esgrimidas para
abandonarlo una vez iniciado, se relacionaron con querer resolver el problema por su
cuenta (Kessler et al., 2001). Estos datos sugieren la importancia de trabajar en el auto
reconocimiento de la necesidad de tratamiento y en el autocuidado as como en la
necesidaddeapoyoparamantenereltratamientorequerido.
ElestudiorealizadoporTheWorldMentalHealthSurveyConsortium(2004),yque
da continuidad al realizado por este mismo grupo en 2000, confirma la existencia de una
asociacin positiva y significativa entre gravedad del trastorno y probabilidad de recibir
tratamiento. Tambin se encontr, como era de esperar, que la proporcin de personas
que reciba tratamiento era mucho mayor en los pases desarrollados que en los pases
menosdesarrollados.
1.3.2 ESTUDIOSDEPREVALENCIA
Ladefinicintridimensionaloperativadeenfermedadmentalseveraesutilizadaen
mltiplesestudios,algunosdeloscualessepresentanenlaTabla3,enlosqueelpesode
los criterios definitorios de enfermedad mental severa es menos restrictivo al referirse al
diagnstico, ms especfico en el parmetro de funcionalidad y evita la asociacin entre
tiempodeevolucinyhospitalizacin(vaseTabla3).
Varias cuestiones destacan en los estudios reflejados en la Tabla 3. La primera es
quelastasasdeprevalenciavaranenfuncindeloscriteriosdeseleccindelamuestra:
cuando el criterio diagnstico es ms restrictivo, como sucede en el primer estudio
enlistado,latasadisminuyeyprobablementepermitaidentificarconmayorsensibilidada
personas con enfermedad mental severa desde el punto de vista del diagnstico
psiquitrico,sobretodoporqueelcriteriotemporalsecentraeneltiempodetratamiento.
El segundo estudio de la Tabla 3, permite apreciar cmo al ampliar el nmero de
diagnsticosaumentalatasadeprevalencia.Dichoestudioapoyalaconvenienciadeincluir
estos diagnsticos al permitir la identificacin de un 42% de personas sin trastornos

psicticosperoconnivelesdeafectacinfuncional(medidosporlaGAF)similaresalosde
laspersonascondichostrastornos.
TABLA3.CRITERIOSUTILIZADOSENLAESTIMACINDEPREVALENCIADEENFERMEDADMENTALSEVERA
ESTUDIO CRITERIOS RESULTADOS

Ruggeri,Leese,Thornicroft
,Bisoffi y Tansella, (2000). Diagnostico:Psicosisnoorgnica Identifica tasa anual de
Definition and prevalence Tiempo:Almenos2aosentratamiento prevalenciade1.34/1000
of severe and persistent Funcionalidad:ModeradaoseveradisfuncinmedidaconGAF
mental illness. British (entre50y70)
JournalofPsychiatry,177,
149155.
Ruggeri,Leese,Thornicroft Diagnstico: Cualquier trastorno psictico no orgnico,
,Bisoffi y Tansella, (2000). (afectivo o no) y trastornos que no sean psicosis funcional, Identifica tasa anual de
Definition and prevalence (excluyetrastornosdepersonalidad). prevalenciade2.33/1000
of severe and persistent Tiempo:Almenos2aosentratamiento
mental illness. British Funcionalidad:ParmetroGAFmenoroiguala50 El 42% identificado con
JournalofPsychiatry,177, Se trata de un mismo estudio, que compara 2 definiciones, la EMS no tiene trastornos
149155. 1concriteriodiagnsticomsrestringidoquela2a. psicticos
Lora,Bezzi y Erliche, Diagnstico:TrastornomentalcodificadoenelCIE10

(2007). Estimating the Gravedad(EstimadaatravsdeescalaHoNoS):Puntuacinde
Prevalence of Severe 4enalmenosunproblemagrave,puntuacinde3enalmenos
Mental Illness in Mental 2problemasmoderados. Identifica tasa anual de
Health Services in Contacto con servicios: Durante el ao admisin hospitalaria, prevalenciade3.1/1000
Lombardy (Italy). atencin residencial o en hospital de da o ms de 4
Community Mental intervencionesporprofesionalesdesaludmentalcomunitaria
HealthJournal,43(4).
Identifican importantes
Diagnostico:CualquieraenelDSMIV,querenaunaomsde
variaciones a nivel
lassiguientescondiciones:
individual y local.
Psicosis no afectivas o diagnstico de trastorno bipolar I o II.
Demuestra la viabilidad de
Intento de suicidio serio de alta letalidad, en los ltimos 12
Hudson, (2009). usar datos de encuestas
meses.
Validation of a model for nacionalesparaestimacin
Funcionalidad: Incapacidad para trabajar o una limitacin
estimatingstateandlocal deprevalenciapsiquitrica,
importanteparaellodebidoaunaenfermedadmentaloabuso
prevalence of serious problemas sociales en
desustancias.
mentalillness. reaslocales,yevaluacin
Su condicin de dependiente a sustancia ha generado serio
International Journal of de necesidades. Las
deterioroensurol.
Methods in Psychiatric variaciones reflejan el
Trastorno de control de los impulsos de la violencia grave y
Research,18(4):251264 impacto sistemtico del
repetidaenlosltimos12meses.
bajo nivel socioeconmico
Enfermedad mental o abuso de sustancias que ocasiona bajas
y de la marginalizacin
de 30 o ms das en sus funciones habitual en los ltimos 12
social.
meses
Seala la necesidad de
Tiempo:Almenos12mesesconeltrastorno
individualizarestimaciones.
Estamismatendenciade priorizarlaevaluacinde lafuncionalidadsubyaceenel
estudio de Lora, et al., (2007), quienes extienden el criterio de inclusin a cualquier
trastornomentalcodificadoenelCIE10peroalmismotiempoespecificanmselcriterio
defuncionalidad,(medidoconlasescalasHoNos,HealthoftheNationOutcomeScale).As,
al incluir parmetros asociados a la frecuencia en el uso de servicios de salud mental,
probablemente reflejen los casos ms graves, que son los que suelen contactar con los
serviciossocialesy/odesalud(WorldMentalHealthSurveyConsortium,2004).
El ltimo estudio presentado en la Tabla 3 sustenta la necesidad de realizar
estudios centrados en reas locales encaminados a desarrollar planes individuales, como
complementoalosgrandesestudiosnacionales.Yelloporqueesteestudiomuestracmo
mientraslosproblemassocialesynecesidadesvarande2,3a7,7%,lavariacinindividual
fluctade0,1a47%(Hudson,2009).
1.3.3 ESTUDIOSCONPOBLACINCLNICA
Lamayoradelosestudioscitadoshastaahoraserefierenapoblacingeneral,con
recopilacindedatosatravsdeencuestasenlospropioshogares.Sinembargo,algunos
estudiosdeprevalencia,tomancomopoblacindereferenciaalaspersonastratadasenlos
servicios de salud mental, introduciendo como variable predictiva el contacto con los
serviciosdesalud.
De ah que en algunos de esos estudios se haya propuesto incorporar otras
dimensionesutilizadasenlamayoradelasdefinicionesdegravedadyconocidascomolas
cincoD,asaber:diagnstico,discapacidad,duracin,danger(peligrooriesgosignificativo
para la seguridad de s mismo o para otros), distress (angustia), e incluso necesidad de
cuidado formal o informal (Childs y Griffiths, 2003; Slade, Powell y Strathdee, 1996).
Aunque, como acertadamente indican algunos autores, la incorporacin de estas
dimensiones corresponde ms bien al nivel local ya que depende en gran medida de los
contextosdondelapersonasedesenvuelva(Slade,etal.,1996;Yates,2000).EnlaTabla4
seresumenalgunosejemplosdeestosestudiosquedetallamosacontinuacin.

TABLA4.ESTUDIOSCONPOBLACINCLNICA
FINALIDAD Estimarpatronesdeatencinenpersonasconenfermedadpsiquitrica
AUTOR Lora,BezziyErlicher,2007
ESTUDIO IdentifyingMeaningfulSubgroupsofAdultsWithSevereMentalIllness.PsychiatricServices,53(4).
Diagnstico: Trastorno mental codificado en el CIE10 Gravedad (Estimada a travs de escala HoNoS):
CRITERIOS Puntuacin de 4 en al menos un problema grave, puntuacin de 3 en al menos 2 problemas moderados.
DEFINITORIOS Contactoconservicios:Duranteelaoadmisinhospitalaria,atencinresidencialoenhospitaldedaomsde
4intervencionesporprofesionalesdesaludmentalcomunitaria
Los patrones de atencin entre personas con y sin enfermedad mental severa difieren. Los costos son 5.5%
superioresenpersonasconEMS.Utilizandosoloelcriteriodegravedad,el24%sonidentificados,aadiendo
utilizacin de servicios se incrementa a 47%. El nmero de aos en contacto con los servicios de salud es el
RESULTADOS
doble que quienes no clasifican con EMS. La mayora de los pacientes con enfermedad mental severa
presentantrastornosesquizofrnicos,orgnicos,abusodesustanciasyretrasomental,mientrasquedelosno
clasificadosconenfermedadmentalseveratienentrastornosneurticos,afectivosydepersonalidad
FINALIDAD Estimarnecesidadesdeapoyo
AUTOR Jansson,SonnanderyWiesel,2005
Needs assessed by psychiatric health care and social services in a defined cohort of clients with mental
ESTUDIO
disabilities.EuropeanArchivesofPsychiatryandClinicalNeuroscience,255:5764
Edad:18aosoms.Diagnostico:TrastornomentalcodificadoenDSMIVoCIE10,exceptuandoretrasomental
CRITERIOS odemencia.Funcionalidad:Disminucinenlafuncin,evaluadaconGlobalAssessmentofFunctioningySocial
DEFINITORIOS andOccupationalFunctioningAssessmentScale.AlmenosunanecesidaddeapoyoatravsdeNeedofSupport
andServiceQuestionnaire
Losserviciosdepsiquiatraylosserviciossocialessoloidentifican49.3y32.6%respectivamentedelosusuarios.
Los clientes identificados por ambos equipos son los que tienen mayores necesidades de apoyo. Los equipos
RESULTADOS mostraronaltogradodeacuerdoenlapresenciaytipodenecesidadesidentificadas,peropobreacuerdoenla
identificacinporparesdenecesidadesindividuales.Lasdiferenciassugierenquelasperspectivassobresus
clientesdebensercomplementarias.
FINALIDAD Brindarapoyosespecficos
AUTOR Mueser,etal.,2004
TheHartfordStudyofSupportedEmploymentforPersonsWithSevereMentalIllness.JournalofConsultingand
ESTUDIO
ClinicalPsychology,72(3)479490
Los resultados sugieren que las caractersticas del cliente no afectan diferencialmente el empleo en los tres
programas(individualplacementandsupport,modelofsupported employment,a psychosocialrehabilitation
CRITERIOS
program,andStandardservicies),entreestascaractersticasseencuentraeldiagnostico.Eldeteriorocognitivo
DEFINITORIOS
y la sintomatologa puede limitar los resultados del empleo con apoyo de las personas con EMS.
Comparativamenteindividualplacementsuuporteselmodelomsefectivo.
Diagnstico:IncluidaenelManualDiagnsticoyEstadsticodelosTrastornosMentales4thEdition[DSMIV,
AmericanPsychiatricAssociation,1994]EjeIotrastornolmitedepersonalidad.Funcionalidad:gravedeterioro
RESULTADOS
deenelfuncionamientopsicosocialoautocuidado,evaluadoconGAFyPANSS.Especficos:faltadeunempleo
competitivo;eldeseodetrabajocompetitivo.
FINALIDAD Evaluacindeservicios
AUTOR Fisher,Packer,SimonySmith(2000).
Communitymentalhealthservicesandtheprevalenceofseverementalillnessinlocaljails:aretheyrelated?
ESTUDIO
AdministrationandPolicyinMentalHealth,27(6).
19.6% fue positivo al screnning con RDS (Referral Decision Scale) y de ellos el 60% se confirm a travs de
CRITERIOS DiagnosticInterviewSchedule(DIS).Latasaestimadadeprevalenciaparaestapoblacinfuede9.7%.Soloel
DEFINITORIOS 40%delaspersonasidentificadascomocasosconRDSyDISfueronconfirmadosporclnicos.Noseencontraron
diferenciasenlastasasdeprevalenciaen2comunidadescondiferentesrecursosdesaludmental.
Diagnstico: Screnning inicial de depresin mayor, trastorno bipolar o esquizofrenia a travs de Referral
RESULTADOS Decision Scale (RDS) y confirmatorio para esquizofrenia, depresin y mana a travs de Diagnostic Interview
Schedule(DIS).
As,elestudiodeLora,etal.,(2007)estimaunaprevalenciaanualiguala3,1casos
por cada 1.000 habitantes mayores de 14 aos en la regin de Normanda Italia. En este
estudioloscriteriosdeevaluacindelagravedaddelaenfermedadsebasanenlas
escalas HoNoS (Health of the Nation Outcome Scales), que valora algunos factores como
autolesiones,abusodedrogas,problemascognitivos,delirios,relaciones,actividadesdela
vida diaria o vivienda. Ello difiere en alguna medida de la evaluacin GAF empleada en
otrosestudiosyamencionados.Deacuerdoalosautores,laintroduccindeestoscriterios
adicionales permite obtener una definicin operativa ms clara para identificar los
problemassocialesyclnicosdelaspersonasmsgravementeenfermasynosloelnivel
deafectacinrespectoalfuncionamientoglobalcomohacelaGAF.
An con las variaciones que introduce el estudio respecto a la poblacin de
referencia,elperfilderiesgomantieneciertaconcordanciaconeldelaONUdelao2000.
As,Loraetal.,(2007)asemejanzadeotrosautores(Ruiz,Nez,JdaryMeana,2008),
encuentran que los pacientes con enfermedad mental grave son mayoritariamente
solteros, viven con sus padres es menos probable que tengan empleo y cuentan con un
nmerodeaosdecontactoconlosserviciosdesaludmentaldosvecessuperiorrespecto
algruposinEMS.Ladistribucinpordiagnsticoscoincideconotrosestudiosquesealana
los trastornos esquizofrnicos como los de mayor prevalencia, (Narrow, et al., 2000). As,
msdelamitaddelospacientesconEMSpresentanundiagnsticodeesquizofrenia(56%)
seguidos de los trastornos afectivos, con un 16%. Es importante mencionar adems que
entrelospacientessinEMSpredominaron,conun33%,lostrastornosneurticos(Lora,et
al.,2007).
El estudio de Lora et al; (2007), deja claro que la introduccin de criterios de
medicin mediante herramientas multidimensionales como las escalas HoNoS (Uriarte,
2007),puedenresultarbenficosparaestudiargruposcuyoniveldefuncionamientovara
independientementedesudiagnstico.

Esta necesidad de usar herramientas que brinden perspectivas amplias de las
personas con enfermedad mental severa, es puesta de relieve en el estudio de Jansson,
Sonnander y Wiesel, (2005), en el que se compara la identificacin de necesidades de un
grupodepersonasconenfermedadmentalseveraporequiposdesaludyserviciossociales
usando como instrumentos de evaluacin la GAF, la Escala de Evaluacin del
FuncionamientoSocialyOcupacionalyelCuestionariodeNecesidadesdeApoyoyServicios
(NeedofSupportandServiceQuestionnaire).Conellosselogridentificaral49,3%y32,6%
de los usuarios respectivamente, especialmente a quienes presentaban mayores
necesidades.Adems,losequiposmostraronaltogradodeacuerdorespectoalapresencia
y tipo de necesidades evaluadas, pero bajo acuerdo en cuanto a las necesidades
individuales(Jansson,etal.,2005).
Resultados inversos nos ofrece el estudio de Mueser et al., (2004) quienes
comparan tres alternativas de programas de empleo con apoyo en personas con
enfermedad mental severa, y encuentran que a excepcin del deterioro cognitivo y la
sintomatologa,lascaractersticasindividualesnoafectandeformadiferencial(Mueser,et
al.,2004).Estomuestraquenoslolasvariacionesenlapoblacindereferenciamodifican
losresultadosdelestudio,sinotambinlascaractersticasdelpropioobjetoestudiado.
Un ltimo estudio se presenta en la Tabla 4, referido a la identificacin de
poblacinconenfermedadmentalseveraenprisioneslocalesdelosEE.UU.(Fisher,Packer,
SimonySmith,2000).Dichoestudioplasmalasdificultadesexistentesalahoradedelimitar
loscriteriosdefinitoriosdeldiagnstico,dadalapresenciadepatologadualyenespecialla
referida a la comorbilidad con abuso de sustancias y con un entorno socio cultural de
marginalizacin.Todoellopuededarlugarasobrestimacindecuadrosdiagnsticos.
En vista de lo expuesto, es indispensable no slo delimitar correctamente el
trminoenfermedadmentalsevera,sinotambinlapoblacinalaqueserefiere,conelfin
de identificar sus necesidades y poder disear programas de atencin y apoyo en la
comunidad. Debido a la gravedad de sus trastornos y al dficit de funcionamiento social
quelosacompaa,estegrupohadeserobjetodeintersprioritarioparaadministradoresy
gestoresdeserviciossanitariosysocialesdeapoyo(AEN,2002).
1.4 ETIOLOGADELAENFERMEDADMENTAL
Los trastornos mentales ha sido objeto de mltiples controversias a lo largo del
tiempo,cuestionandodesdesuexistenciamisma,hastasuentendimientoyabordaje.
Multitud de teoras y modelos han sido formulados por psiclogos, socilogos y
mdicosparaexplicarsuorigen.Desdelasprimerashiptesishipocrticasquehablabande
undesequilibriodeloshumorescorporales,pasandoporlaafirmacindeGriesingerquien
amediadosdelsigloXIXplanteabaquelasenfermedadesmentaleseranenfermedadesdel
cerebro, o las teoras psicodinmicas en boga a principios del siglo XX, hasta la situacin
actualdepredominiodelashiptesismsbiologicistas.Sinembargounaentidadanhoy
calificadacomoambiguanopuedeserbienexplicadaconmodelosdeetiologalineal.
Paralapsiquiatraladiscusinhasidoinagotableyentraa,entresuselementos,
unaencrucijadaenlaconstruccindesupropioconocimientoconelementosdelabiologa,
lapsicologa,laantropologaylafilosofa(Guimn,2006).
Elestadoactualdeconocimientosacercadelfuncionamientodelsistemanervioso
humanopermiteconocerporejemplolasbasesbiolgicasquesustentanlaeficaciadelos

tratamientos psicolgicos, o determinar qu mecanismos biolgicos se suscitan ante
determinados estmulos (Lima, 2005). La dilucin de los lmites entre las diversas
disciplinasycorrientesqueestudianlaenfermedadmentalsereflejaenpostuladosbsicos
comolosdeEricKandelquienrelacionalosconceptosdementeycerebro(Kandel,1998).
Dadoquenoeselobjetivodeestetrabajorealizarunadiscusinexhaustivaacerca
deestatemtica,noslimitaremosaenunciarsomeramentealgunasteorasymodelosque
sehanformuladoparaexplicarlaetiologadelasenfermedadesmentales.
1.4.1 TEORASMDICOBIOLGICAS
Apartirdecriteriosbiomdicossehanformuladodiversosmodelosquepretenden
explicarelorigenycursodeestasenfermedades.Utilizandoprincipiossemejantesalosque
consolidaron otras especialidades mdicas se ha logrado dar consistencia a un ncleo
duroentornoaciertasafeccionesdeprobadabaseorgnicacerebralcapacesdealterarel
comportamiento (demencias, ciertas formas de retraso mental, trastornos psicticos de
origen orgnico, entre otros). stos se han asimilado a las principales formas de los
llamadostrastornosendgenos(esquizofrenia,depresionesseveras,trastornosbipolares)a
losqueselesatribuyeunabasefisiopatolgicarespaldadaenlosltimosaosporestudios
cientficosneurobiolgicos,(genticos,deneuroimgenes,farmacolgicos,etc.,).
Profundizando en este empeo, la psiquiatra ha sufrido una sensible
transformacin en las ltimas dos dcadas: de una manera muy global, influida por la
concepcin biomdica, se instal en la psiquiatra contempornea una propuesta para
abordar las enfermedades mentales a travs de un sistema clasificatorio tipolgico que
presupona una etiologa diferente para cada enfermedad (Cuesta, Peralta y Serrano,
2000).
Lapropuestaseapoyaenlasiguientetradadesupuestosbsicosarticuladosentre
s. En primer lugar, postula que es posible identificar objetiva y categricamente los
trastornososndromesmentalesatravsdeunadescripcinatericacomoproponeel
DSM IV. En segundo lugar, requiere tratar de establecer una correlacin biunvoca entre
cadasndromeysufisiopatologacerebral.Enterceryltimolugar,implicaestableceruna
correlacin entre dicha fisiopatologa y su tratamiento farmacolgico combinado con una
psicoterapiabasadaenlasteorasdelaprendizajepues,porpresentarsestascomoteoras
psicolgicas plausibles de verificacin experimental, las corrientes cognitivo
comportamentaleshangozadodemayorintersendetrimentodelpsicoanlisis(Stagnaro,
2007).
Esta postura en defensa de las bases fundamentalmente biolgicas de las
enfermedades mentales es defendida claramente por los postulados de Kandel (Kandel,
1998).As,segnsuspalabras:
I:)todoprocesomental,porcomplejoquesea,derivadeprocesoscerebrales.
II:) Los genes y sus productos, las protenas, son determinantes en el patrn de
conexionesneuronalesyejercencontrolsobreelcomportamientonormalypatolgico.
III:) La alteracin gentica no explica por s misma el origen de las enfermedades
mentales.
IV:)Loscambiosenlaexpresindegenes,inducidosporelaprendizaje,modificanlos
patronesdeconexionesneurales.

V:)Siseconsideralapsicoterapiacomounaformadeaprendizaje,delaqueseespera
provoquecambiosconductualesperdurablescuandoesefectiva,entoncesesprobable
quedeterminelosmismoscambiosmencionadosenlospuntosanteriores.
Deestospostuladossededucequeenlosprocesosemocionalesoconductualesse
puede encontrar un correlato biolgico. Estos sealamientos favorecen el concepto de
complementariedadteraputicaperoimplicanlanecesidaddeestablecermsclaramente
cmo ocurren los procesos biolgicos y cmo se reflejan en lo conductual y emocional
(Lima, 2005). Establecer estas correlaciones implica un trabajo extenso y que precisa de
hallazgos desde mltiples campos que van desde la bioqumica, hasta la gentica y la
neuropatologa de las estructuras cerebrales en el contexto de diversas patologas y por
supuestodecaractersticasindividualesmltiples.
DadoquelapresenteTesisDoctoralsecentraenpersonasconenfermedadmental
severayqueestegruposeencuentramayoritariamenteafectadoportrastornosdelestado
de nimo y por esquizofrenia, en las pginas siguientes nos referiremos a los hallazgos
referidosaestasdosentidades.
1.4.1.1 H ALLAZGOSNEUROANATMICOS
Extensos estudios de neuroimagen han encontrado semejanzas en cerebros de
personasconesquizofrenia,comoesladisminucinenelvolumencortical,especialmente
en la corteza temporal, acompaado de un crecimiento ventricular (Cannon, et al., 1998;
Sun,etal.,2009).
Las pruebas de imagen estructural y otros estudios apoyan la nocin de que la
esquizofrenia se produce como consecuencia tanto de una alteracin del desarrollo
neurolgicotemprano,comodecambiosqueocurrenafinalesdelneurodesarrollodurante
las primeras las etapas de una enfermedad psictica, incluyendo la fase premrbida
(Pantelis, et al., 2007). Por otra parte estos estudios de neuroimagen, han reportado
recientes evidencias que sealan que sta disminucin en el tamao de la materia gris
cerebralyaerapatenteenelestadoprodrmicodelaenfermedad(Witthaus,etal.,2009).
Adems algunos estudios han relacionado los cambios progresivos en la materia
gris con cambios funcionales medidos a travs de la Escala de Funcionamiento Global
(GAF)(Mane, et al., 2009) lo que reforzara el cuarto postulado de Kant, previamente
mencionado.
ElrecienteestudiolongitudinaldePantelisycolaboradores(Pantelis,etal.,2007),
muestra hallazgos de imagen en individuos con muy alto riesgo de desarrollar una
enfermedadpsicticaqueponendemanifiestolaexistenciadesustancialesmodificaciones
neuroanatmicas. Estos cambios se observan con mayor prominencia en las regiones
medialdellbulotemporalyprefrontal,encontrndoseunaprdidaaceleradademateria
grisencomparacinconsujetoscontrolsanos.
Ensuma,laevidenciadisponibleescoherenteconlapresenciadesutilescambios
neurobiolgicosregionalesyespecficosenelcursodelapsicosis,incluyendo:(1)evidencia
de anomalas tempranas del neurodesarrollo (pre y perinatal), (2) evidencia de prdida
progresiva de participacin de la materia gris prefrontal medial en regiones temporal y
orbital alrededor de la poca de la transicin a la enfermedad, y (3) pruebas de cambios
tardosdeldesarrolloneurolgico(postpberes)pocodespusdeliniciodelapsicosis,que

implica una aceleracin de los procesos de maduracin normal del cerebro, asociada con
prdidaimportantedemateriagrisenregionesdorsalyprefrontal (Pantelis,etal.,2005).
Los procesos patolgicos subyacentes a estos cambios no estn claros y pueden
reflejar anomalas en la gentica y/u otros mecanismos endgenos responsables de la
maduracin cerebral, los efectos adversos del estrs intenso o prolongado, o de otros
factores ambientales. Estos hallazgos sugieren que puede ser difcil identificar los
marcadores tempranos de la enfermedad inminente , y que los cambios cerebrales en la
psicosis se pueden entender como trayectorias anmalas del desarrollo del cerebro
(Pantelis,etal.,2009).Adems,loscambiosdurantelatransicinalaenfermedadpodran
permitirinterveniryobtenerasbeneficiosclnicos(Pantelis,etal.,2007;Wood,Pantelis,et
al.,2008).
Estoscambiosanatomofuncionalesevidenciadosatravsdeestudiosdeimageny
postmortem (Cotter, Mackay, Landau, Kerwin y Everall, 2001) han sido tambin
documentados en el caso de los trastornos del estado de nimo, especficamente en la
depresin mayor y en el trastorno bipolar, en los que se ha encontrado una disminucin
volumtrica de la materia gris, incluyendo una reduccin del volumen del hipocampo,
clulasglialesysinapsis(Drevets,PriceyFurey,2008).
Otros estudios morfolgicos postmortem han revelado que estas alteraciones en
las neuronas y las poblaciones de clulas gliales en los circuitos frontales y subcorticales
puedenvariarsegnlaedad,locualpuedesugerirquelasformasdiferentesdetrastorno
depresivomayordependendelaedad(KhundakaryThomas,2009;Konarski,etal.,2008).
Resultados preliminares de otros estudios sugieren tambin que determinadas
estructuras subcorticales, en particular el cuerpo estriado, la amgdala y el hipocampo
pueden verse afectados de manera diferente en el trastornos depresivo mayor y en el
trastornobipolar(Konarski,etal.,2008).
En esta lnea, estudios como el de Kim, Cha,Choi,Ha y Ha (2008) sugieren que
ciertas anomalas cerebrales regionales consistentes en la disminucin del volumen en la
corteza cingulada medial frontal, anterior y en las regiones insulares, son comunes a los
trastornosdelhumor,mientrasqueotroscambiosestructuralessonespecficosaltrastorno
depresivomayoroaltrastornobipolar.Ellosugierequesonnecesariosmsestudiospara
dilucidarelpapeldelasdistintasregionesenlafisiopatologadelostrastornosdelestado
denimo.
Refirindonosconcretamentealtrastornobipolar,investigacionesderevisindela
literatura indican que los resultados observados con ms frecuencia y de mayor
consistenciaenestudiosdeimagenserefierena:
Incrementoenlahiperintensidaddemateriablanca.
Anomalasenlaestructuracerebelosa.
Alargamientoventricular.
Incremento de compuestos de colina en los ganglios basales cuando
disminuyelaactividaddelacortezaprefrontalensujetosdeprimidos.
No se ha demostrado la existencia de un mecanismo fisiopatolgico
especficoquesirvaparaunificartodosloshallazgosencontrados.

Elusodefrmacospuedeservirparaalgunaotodaslasafecciones.
Se observan zonas cerebrales anormales estructural y funcionalmente
asociadasconelpensamiento(tlamo,cerebelo),lareactividademocional
(amgdala y corteza cingulada), y el nivel de cognicin y control del
comportamiento (corteza prefrontal) (Stolla, Renshawa, YurgelunTodda y
Cohen,2000).
Dado que estos hallazgos no tienen an la suficiente sensibilidad y especificidad
parasertilescomopruebasdiagnsticas,algunosautores(Bowden,2008;Drevets,Pricey
Furey,2001)planteanlahiptesisdelapresenciaheterogneadesndromesdentrodela
clasificacindetrastornosdelestadodenimo.Sesealanademsimportantesfactoresde
confusinenlosestudiosqueasuvezdanpieanuevaslneasdeinvestigacin,comosonel
uso de algunos medicamentos que pueden introducir modificaciones previas,
heterogeneidadfenotpicaygenotpica(SavitzyDrevets,2009).
En el caso concreto del trastorno depresivo mayor como ya hemos sealado, se
reportan hallazgos consistentes con reducciones volumtricas a nivel del hipocampo y
ganglios basales, asociados con formas ms persistentes del trastorno, (por ejemplo
episodiosmltiples,recadasrepetidasounalargaduracindelaenfermedad)(Lorenzetti,
Allen, Fornito y Ycel, 2009). Las reducciones en el volumen de la corteza y los cambios
histopatolgicos parecen modular la conducta emocional y el estrs en los trastornos del
estadodenimo.Estosresultadosportanto,apoyanunmodeloneuronaldeladepresin
donde la disfuncin que afecta a regiones que modulan o inhiben el comportamiento
emocional puede dar lugar a manifestaciones emocionales, motivacionales, cognitivas y
conductualesdedichostrastornos(Drevets,etal.,2001).
Las dificultades sealadas hasta aqu para identificar hallazgos neuroanatmicos
msespecficos,seasocianconelposibleefectodiferencialderivadodelagravedaddela
enfermedad, estado previo de salud, medicacin, sexo y antecedentes familiares
(Lorenzetti, et al., 2009; Sheline, 2003). Las mencionadas anomalas estructurales
cerebrales apuntan a la conclusin de que la enfermedad mental afecta a mltiples
regiones del cerebro, mediante sutiles cambios microscpicos que producen una gran
variedad de manifestaciones clnicas. Uno de los desafos actuales consiste en establecer
los mecanismos fisiopatolgicos especficos por los que estos cambios producen los
sntomas.
1.4.1.2 H ALLAZGOSNEUROQUMICOS
Lahiptesisdequeeliniciorealyelcursodelaesquizofreniahansidoresultadode
alteraciones neuroqumicas especficas mediadas por transmisores dopaminergicos
(Duncana, Sheitmana y Liebermana, 1999; Miyamoto, et al., 2003) sigue siendo
preeminente en la neuroqumica. La nocin fue apoyada inicialmente por la evidencia de
una estrecha correlacin entre la dosis teraputica de los frmacos antipsicticos
convencionalesysuafinidadporlosreceptoresdopamnicos(WongyVanTol,2003).
Lateoraseamplipostulandoquelahiperactividadenlaneurotransmisindela
dopamina por los cuerpos celulares ubicados en el rea ventral del mesencfalo, daba
comoresultadoeldesarrollodesntomaspsicticos.Ademsunestadohipodopaminrgico
neuronal sera la base de la sintomatologa negativa de la esquizofrenia, es decir, abulia,

apata, alogia y asocialidad (Lorenzetti, et al., 2009). Ms concretamente se ha apuntado
que el episodio inicial y las recadas posteriores en la esquizofrenia se encuentran
asociados a un estado hiperdopaminrgico, que est ausente en perodos de remisin
(Laruelle,AbiDargham,Gil,KegeleseInnis,1999;LaruelleyAbiDargham,1999).
Estudios ms recientes, con anlisis neuroqumicos complejos han encontrado la
existencia de un mayor nmero de sinapsis dopaminrgicas neuronales en tejidos post
mortem de personas que tuvieron buena respuesta al tratamiento con antipsicticos
(Roberts,Roche,ConleyyLahti,2009).
Sin embargo, aunque la evidencia de cambios en el sistema dopaminrgico es
significativa,noesconcluyenteparalaetiologa(Miyamoto,etal.,2003;Nikolaus,Antkey
Mller,2009),loquehallevadoalestudiodeotroscomponentesysistemasneuroqumicos
queestaraninterviniendoenestecomplejoentramado,comolaserotonina,estudiadaen
parte porque es blanco de algunos de los nuevos frmacos antipsicticos. En esta lnea,
otros trabajos con tejidos pos mortem han encontrado un aumento de los receptores de
serotonina en la corteza frontal y prefrontal de pacientes con esquizofrenia (Tauscher, et
al.,2002).
Estudios ms detallados han llevado a identificar al menos 14 subtipos de
receptoresdeserotoninaquehansidoagrupadosenfamilias,algunosdeloscualessehan
encontrado asociados a la presencia de un trastorno depresivo mayor (Aan het Rot,
MathewyCharney,2009;Christiansen,etal.,2007;Ruh,MasonySchene,2007),mientras
que otros se han asociado al trastorno bipolar y a la esquizofrenia (Niesler, Kapeller,
HammeryRappold,2008;Savitz,LuckiyDrevets,2009).
El papel exacto de los sistemas de neurotransmisores, como la dopamina y la
serotonina, as como los mensajeros neuroqumicos son cada vez ms estudiados desde
una perspectiva sistmica (Roberts, et al., 2009). Adems, se est considerando cada vez
ms el impacto del ambiente psicosocial del individuo en la qumica del cerebro, la
actividadylaanatoma,yviceversa(AanhetRot,etal.,2009).
1.4.1.3 H ALLAZGOSGENTICOS
Varios trastornos psiquitricos, como el trastorno bipolar, la esquizofrenia o el
autismo, son altamente heredables, si bien la identificacin de sus bases genticas
constituye un reto, puesto que la mayora de los hallazgos no son replicables an. Sin
embargo, se han realizado avances derivados de la incorporacin de rasgos intermedios
(endofenotipos)ydefactoresambientalesenlosanlisisgenticos.Enlaidentificacinde
variantesheredadasymutacionesraraslosesfuerzosactualestienenporobjetoaumentar
los tamaos de muestra, reuniendo muestras ms amplias para los estudios de casos y
controlesopormediodemetaanlisisdedichosestudios(Burmeister,McInnisyZllner,
2008;Owen,WilliamsayODonovan,2009).
La predisposicin gentica para esquizofrenia se ha confirmado en numerosos
estudios (Cardno y Gottesman, 2000 ;Greenwood, et al., 2007;Sullivan, Kendler y Neale,
2003).Dehecho,laheredabilidadestimadaparaeltrastornobipolarylaesquizofreniaes
deun80%(Burmeister,etal.,2008).
Losestudiosrealizadosconfamiliasmuestranque espocoprobablequeun nico
gentengaunefectoimportantefrentealosmodelospolignicos,esdecir,losquepostulan
losefectosderiesgoderivadosdelefectoaditivoomultiplicativodevariosgenes,quehan

proporcionado una mejor explicacin. En este sentido, la esquizofrenia no se caracteriza
por resultar de un nico gen causante de un patrn simple de herencia, sino que es
consecuencia de un complejo desorden gentico (Burmeister, et al., 2008; Harrison y
Weinberger,2005).
Deunmodosimilar,loscientficosnohanidentificadoungenounaseriedegenes
causantesdeladepresin.Porelcontrario,ciertasvariacionesenlosgenes,denominadas
polimorfismos, pueden aumentar el riesgo de depresin. Esto es, los genes pueden
predisponer a individuos a presentar un trastorno depresivo mayor en muchos aspectos,
por ejemplo, ayudando a controlar el metabolismo de los neurotransmisores y sus
receptores, el nmero de tipos particulares de neuronas y sus conexiones sinpticas, la
transduccin intracelular de seales neuronales, o la velocidad con la que todos estos
puedencambiarenrespuestaafactoresdeestrsambiental(Wurtman,2005).
Hallazgos recientes han identificado que a tanto las mutaciones raras de gran
efecto (TIS, 2008; Walsh, et al., 2008) como las variantes comunes con efecto modesto
(Purcell,etal.,2009;Sebat,LevyyMcCarthy,2009)(Stefansson,etal.,2009)Globalmente
estos estudios demuestran que la esquizofrenia se caracteriza por una heterogeneidad
genticamuchomsampliadeloquesepensaba(Owen,etal.,2009).
Alavistadeestoshallazgos,esnecesarioampliarelnmerodeestudiosamayor
escalaparadescubrirlasvariantesgenticasquesubyacenalaesquizofrenia.Lasituacin
actual puede ser similar a la de la diabetes donde recientemente se han identificado los
genesdesusceptibilidadcomoresultadodelosestudiosrealizadosconmuestrasgenticas
defamiliasnumerosas(Sebat,etal.,2009;Terenius,2000).
1.4.2 TEORASPSICOLGICAS
De entre las diversas teoras psicolgicas, destacaremos en pginas siguientes
aquellosenfoquesquegozandemayoresevidenciasempricasoque,bajonuestropunto
de vista, tienen mayor relevancia de cara al desarrollo de estrategias de intervencin
psicosocial.
1.4.2.1 T EORA C OGNITIVA
La teora cognitiva mantiene que los trastornos psicolgicos provienen con
frecuenciademaneraserrneasdepensarconcretasyhabituales.Esasmaneraserrneas
recibenelnombrededistorsionescognitivas.
Lasdistorsionescognitivasderivanasuvezdecreenciaspersonalesosignificados
subjetivos a menudo aprendidos en la etapa infantil del desarrollo, que por lo general
actananivel"inconsciente"sinquelapersonasepercatedesupapel.Estossignificados
personales reciben el nombre de esquemas cognitivos. Dichos esquemas determinan la
formaenquelapersonadasentidoysignificadoasuexperienciapasada,actualyfutura.
Pueden permanecer "inactivos o dormidos" a lo largo del tiempo en la memoria y ante
situaciones especficas desencadenantes (una enfermedad fsica, un acontecimiento en la
vida personal) se "activan o despiertan" y actan a travs de situaciones concretas
produciendo a menudo determinados errores del pensamiento (distorsiones cognitivas)
queasuvezserelacionanrecprocamenteconalgunosestadosemocionalesyconductas.
Lasdistorsionescognitivasseexpresanatravsdelascognicionesdelaspersonas
(pensamientos e imgenes) que aparecen en situaciones de intensa alteracin emocional

(p.e ansiedad, rabia o depresin) y conductual (p.e conducta de escape o problemas de
relacindepareja).Aesascognicionesselesdenominapensamientosautomticos.
Deestaforma,lateoracognitivapostulaconrelacinalapsicopatologaqueuna
parte importante de los trastornos psiquitricos se debe a errores o distorsiones del
pensamientoyque,deestemodo,ladisfuncindelpensamientoseencuentraenelorigen
delaperturbacinpsquicasiendoportantolacausaprimariadelamisma.
En cuanto a su evidencia emprica, ayudados por tcnicas de neuroimagen, se ha
intentadorelacionarlasoperacionescognitivasconelfuncionamientocerebral,buscando
los mecanismos cerebrales subyacentes, especialmente de los sistemas de
neurotransmisin,quesonelblancodelaactividadpsicofarmacolgica,yenloscircuitos
fronto/estriales,queseconsideranelsustratodelcontroldelaaccin,intentandoconello
unaadscripcinmsobjetivaysemejantealascienciasnaturales.
Recientesmetaanlisismuestranqueeltamaomediodelefectoderivadodelas
pruebas clnicas comunes de atencin, memoria, lenguaje y razonamiento son dos veces
mayoresquelasobtenidasatravsdeimgenesderesonanciamagnticaestructuralyde
estudios de tomografa por emisin de positrones (Heinrichs, 2005), lo cual acenta la
utilidaddelosinstrumentosclnicos.
Diversos datos tienden a afirmar que los trastornos cognitivos son el principal
problemaenlaesquizofreniayquesugravedadesunfactorpredictivodelaevolucindela
enfermedad(Stip,2006).Enconsecuencia,sehaincrementadoelintersporidentificarla
magnitud del dficit cognitivo encontrando evidencia de heterogeneidad significativa
cognitivaenlaesquizofreniasinqueanestclarosistaheterogeneidadseexplicamejor
por una prdida general de la funcin que vara en las personas o por un dficit de
habilidadescognitivasespecficas(JoyceyRoiser,2007).
Los pacientes con dficit cognitivos ms graves durante el primer episodio de la
enfermedad tienen ms probabilidades de presentar una forma crnica y severa
posteriormente.Enestesentido,eldeteriorocognitivoseconsideraunelementocentral
de la esquizofrenia, que incluye problemas en la velocidad de procesamiento,
atencin/vigilancia, memoria de trabajo, aprendizaje verbal, aprendizaje visual, el
razonamientoylaresolucindeproblemasylacognicinsocial.Estosdficitspuedenservir
tambincomoendofenotipoparalaenfermedadenlosestudiosgenticos.Lacognicinse
considera un objetivo de tratamiento razonable en los individuos con esquizofrenia, en
partedebidoaquelosdficitscognitivoscontribuyenaunpobrefuncionamiento.
Debido a la heterogeneidad del deterioro cognitivo en la esquizofrenia, se ha
intentado establecer subtipos de esquizofrenias en funcin de la estructura cerebral
implicadayeldficitneuropsicolgicoasociado(HeinrichsyAwad,1993;Kremen,Seidman,
Faraone,ToomeyyTsuang,2000):
1.Crtexprefrontal:subtipoprefrontaldeesquizofreniaquesecaracterizaporun
deterioro de las funciones ejecutivas con una relativa preservacin de las otras funciones
neurocognitivas.
2. Hipocampo y tlamo medial: subtipo hipocmpicodienceflico relacionado con
una disfuncin mnsica que se caracteriza por un rpido olvido de informacin
recientementeaprendidayrecuerdocontaminadoconmaterialirrelevante.

3. Ganglios basales: alteraciones que afectan a la conducta y a la planificacin
motora.
4. Disfuncin cerebral difusa: alteraciones cognitivas generalizadas que se
caracterizan por la existencia de un dficit difuso en varias reas cerebrales conectadas,
como por ejemplo los circuitos crticosubcorticales. Estos dficits pueden estar ya
presentesantesdeliniciodeltrastornoclnico.
Dadoqueeltrastornoesquizofrnicocursaconunaelevadafrecuenciadeestados
o sntomas cognitivos deficitarios, tras la desaparicin de la sintomatologa aguda se
plantealanecesidaddelarehabilitacincognitiva(Seidman,1983).
Delmismomodo,estncomenzandoasurgirevidenciasdequeeldeteriorocognitivo
puedesertambinunacaractersticacentraldeltrastornobipolar.Aligualqueenelcasode
laesquizofrenia,eneltrastornobipolarlosdficitscognitivosrepercutennegativamenteenel
funcionamiento(Green,2006).Sinembargo,enlacomparacindeperfilesneuropsicolgicos
entrepersonasconesquizofreniaycontrastornobipolar,estasltimastiendenamostrarun
perfilsimilardedeterioro,peroconmenorgradodeseveridad(Depp,etal.,2007).
Algunosestudioshanpropuestodescribirycomparardistintostiposdeterapiade
grupo como la terapia de apoyo y la terapia cognitiva, y aunque los resultados apuntan
hacia mejores resultados de la segunda, con posibles factores contribuyentes como la
motivacin, la participacin grupal, y el compartir perfiles comunes, no est claro si su
posible superioridad est relacionada con factores especficos de esta terapia, con
elementoscomunesdeotrasoconunacombinacindeambos(Hayes,etal.,2006;Raffard,
GelyNargeot,Capdevielle,BayardyBoulenger,2009).
Otrasmodalidadesdetratamiento,comolaterapiaderehabilitacincognitiva,que
en realidad es un trmino paraguas bajo el que se acogen distintas modalidades
procedimentales, se centran en la mejora de la atencin, memoria y funciones ejecutivas
como base para mejorar resultados personales en habilidades concretas de la vida diaria
como el trabajo o la interaccin social para evitar el aislamiento y la prdida de la
autonoma(Sablier,StipyFranck,2009).
Las evidencias disponibles se centran mayoritariamente en personas con
esquizofrenia,yapuntanhacialaobtencindemejorasdecortoymedioplazoenelgrado
de afectacin cognitiva previa (Raffard, et al., 2009; Wykes, et al., 2007), y con mejores
resultados cuando se complementan con terapia farmacolgica o psicoterapia (McGurk,
Twamley,Sitzer,McHugoyMueser,2007;Sablier,etal.,2009).
La multiplicidad de modalidades de intervencin existente lleva a otros autores a
sealar la necesidad de comparar intervenciones especficas para identificar los
mecanismosdeaccingeneralesyparticularesyconocerconmsdetallequpersonasse
beneficianmsdeestaterapiayqumecanismosfomentanlatransferenciadelasmejoras
obtenidasenlaterapiaalfuncionamientoenlacomunidad(WykesyHuddy,2009).
1.4.2.2 T EORA C ONDUCTUAL
Es una corriente dentro de la psicologa que en su momento represent la
revolucin ms radical en el enfoque del psiquismo humano. Nace en un momento
histrico (Siglo XIX) dominado por el introspeccionismo e irrumpe en el mismo
considerandoqueloquelecompeteeslaconductahumanaobservablerechazandoquese
tengaqueocupardelaconciencia.Unodelosobjetivosprincipalesquesepersigueconel

conductismo,eshacerdelapsicologaunaciencianatural,ycomotal,dotadademtodos
quepermitanobservarymedirvariables.Lapsicologa,talcomoelconductistalaconcibe,
es una rama puramente objetiva y experimental de las ciencias naturales. Su objetivo
tericoeslaprediccinyelcontroldelaconducta.Laintrospeccinnoesparteesencialde
sus mtodos ni el valor cientfico de sus datos depende de la prontitud con la que se
prestenainterpretacinentrminosdeconciencia.Sufundamentotericaestbasadoen
queaunestimulolesigueunarespuesta,siendostaelresultadodelainteraccinentreel
organismoquerecibeelestimuloyelmedioambiente.
En lo que respecta a las aportaciones de este modelo a la psicopatologa, para el
conductismolossntomasnosonexpresionesdeunaenfermedadsinoqueconstituyenla
enfermedad misma, siendo stos el tema central de su anlisis. Los conductistas asumen
tresconceptosfundamentales:conflicto,frustracinytendenciacondicionadadeevitacin
que ayudan a explicar entidades clnicas como la ansiedad, la anorexia, la agresin o las
conductasobsesivas.
Por otra parte, el conductismo ha elaborado distintas tesis sobre la personalidad.
En este sentido, caben destacar los postulados de Eysenk (1947) quien plante tres
dimensiones bsicas: Extroversin/introversin, neuroticismoestabilidad emocional y por
ltimo, psicoticismo. El mencionado autor estableci adems una correlacin de estos
rasgos con determinadas caractersticas neurofisiolgicas. Segn Eysenk, a cada tipo de
personalidad le corresponde una predisposicin diferente a padecer una serie de
trastornos: A la introversin y neuroticismo le corresponden la ansiedad, depresin,
obsesiones,fobias,etc.,mientrasquealaextroversin,lecorrespondeunainclinacina
padecerhisteria.Laextroversinmselneuroticismoconduciraalaspsicopatas.
Para el conductismo la conducta normal, al igual que la patolgica, quedan
explicadasenbasealosprincipiosdelaprendizaje,tratndoseelcomportamientonormal
de un buen aprendizaje y la enfermedad de un mal aprendizaje. En consecuencia, la
desaparicindelasconductasanormalesseraequivalentealacuracin.
Desde sus orgenes, se centra en la conducta observable, intentando realizar un
estudio emprico de la misma y queriendo controlar y predecir dicha conducta. Su
objetivoeslograrunaconductadeterminada,paralocualanalizaelmododeconseguirla.
Para las Teoras conductistas, lo relevante en el aprendizaje es el cambio en la conducta
observabledeunsujetocmosteactaanteunasituacinparticular(Brennan,1999).
Algunas estrategias ampliamente documentadas y que corresponden a este
enfoque, incluyen la economa de fichas y el entrenamiento en habilidades sociales. Por
ejemplo,laeconomadefichashasidoutilizadaparaestimularlaparticipacindepersonas
con sntomas negativos de la esquizofrenia y est basada en postulados del
condicionamientooperantequesealaquelafrecuenciadelaconductaestdeterminada
en parte por sus consecuencias y que stas, (conocidas como reforzadores), aumentan la
probabilidad de la conducta (Pfammatter, Junghan y Brenner, 2006). Esta estrategia de
intervencin requiere un control estricto de las contingencias y por tanto su uso en
entornoscomunitariosesdifcildeimplementar(Dixon,etal.,2010;McMonagle,Sultana,
2000).Noobstante,siguesiendounaestrategiaefectiva(DickersonTenhulayGreenPaden,
2005).
Respecto al entrenamiento en habilidades sociales, se ha demostrado su utilidad
para promover la competencia social que es deficitaria en personas con esquizofrenia, lo

queasuvezlimitalasrelacionessocialesypromueveelaislamiento.Laformacinsebasa
enlaperspectivadequelacompetenciasocialsecomponedeunconjuntodehabilidades
que permiten recibir, procesar y expresar conductas sociales relevantes y secuencias
prototpicasdelasinteraccionessociales(Pfammatter,etal.,2006).
Ademsesunaestrategiaconapoyoempricoyconsideradauntratamientobasado
en la evidencia que ofrece efectos homogneos y duraderos en la adquisicin de
habilidadessocialesyunamejoraacortoplazodelaasertividad,reduciendoligeramente
la psicopatologa en general, y disminuyendo considerablemente la tasa de
hospitalizacinduranteelseguimiento(Bellack,2004). Estoesposibledadoqueinclusosi
laetiologadeunaenfermedadpsiquitricaysusproblemasconcomitantessonbiolgicos,
los seres humanos que experimentan estas enfermedades son seres sociales y su medio
ambiente juega un papel en la conformacin de su comportamiento. Por lo tanto, su
conducta es susceptible de cambio bajo los principios del aprendizaje, incluso si estn
presentessntomascomoalucinaciones,deliriosotrastornosdelpensamiento(Kern,Glynn,
HoranyMarder,2009).
Este aprendizaje incluye una amplia gama de competencias sociales e
instrumentales, que van desde comportamientos simples como observar, hasta
comportamientos ms complejos como la asertividad, habilidades de conversacin o la
autogestindelamedicacin.Porotraparteelentrenamientoenhabilidadessocialestiene
unefectopositivoenlaautopercepcindelospacientes,identificndosecomomsfirmes
ysocialmentemenosansiososdespusdeltratamiento.Noobstanteesnecesariorealizar
ms estudios para identificar cmo se pueden mantener estos comportamientos en el
tiempo y lograr su generalizacin (Heinssen, Liberman y Kopehwicz, 2000; Kopelowicz,
LibermanyZarate,2006).
La combinacin de componentes de las terapias cognitiva y conductual, dieron
origenalaterapiacognitivoconductualquemantieneunaconcepcinpsicolgicacentrada
enlosprocesosmentales,(comoelrazonamiento,lamemoriaylaatencin),quetienensu
reflejoenlaconducta,(entendidastacomounaaccindeajusteinterdependienteconel
medio,noslounarespuestamotora).Estaterapiapretendeenellaconstruirunarelacin
emptica,libredeamenazasquepermitaalapersonaelaborarsusexperienciasvitalescon
la enfermedad, guindole hacia una mayor conciencia y elaboracin de formas de
autocontrol(DickersonyLehman,2006).
Algunas revisiones sobre la efectividad de la terapia cognitivo conductual en
personasconesquizofreniahanidentificadosuefectoclnicosobrelossntomaspositivosy
negativoscuandoseutilizacomoadyuvantedelcuidadorutinarioylaterapiafarmacolgica
(Tarrier, et al., 2004; Turkington, Kingdon y Turner, 2002). Sin embargo sigue siendo
necesarioprofundizarenlaefectividadmasalldesuefectoaditivoconotrasterapias,la
durabilidad de su efecto a largo plazo, su impacto en las tasas de recada, funcionalidad
socialyenlacalidaddevidadelaspersonas(RectoryBeck,2001).
Los resultados sobre los efectos positivos de la terapia cognitivo conductual son
apoyados por otros estudios como el desarrollado por Bechdolf et al., (2004), quienes
compararon los efectos de esta terapia con los de una intervencin psicoeducativa en
pacientesagudosconesquizofreniayrealizaronunseguimientoalos6meses.Dichoestudio
mostr menos tasas de re ingreso hospitalario y mayor adherencia al tratamiento
farmacolgico(Bechdolf,Khn,Knost,PukropyKlosterktter,2005;Bechdolf,etal.,2004).

Estudiosmsrecientes,bajolamismametodologadeasignacinaleatoriadesujetos
a un grupo al que se brind psicoeducacin o a otro que se trabaj con terapia cognitivo
conductual, muestran que al medir sus efectos sobre la calidad de vida no se identificaron
diferencias significativas, siendo semejante la mejora en las diferentes dimensiones
(Bechdolf,etal.,2010).
Engeneral,yaunquelosestudioscoincidenrespectoalanecesidaddeprofundizar
estosanlisis,publicacionesenvariospasesavalansuusoyproponenextenderlosealando
puntos fuertes como: la evidencia de los ensayos clnicos aleatorios, la aceptacin de esta
terapia, las similitudes y diferencias con otras intervenciones psicosociales y las directrices
actualesdeinvestigacin(McGorry,Killackey,Elkins,LambertyLambert,2003;SmitsyVan
der Gaag, 2010; Turkington, Kingdon y Weiden, 2006), todo ello relacionado
fundamentalmente con la esquizofrenia aunque hay experiencia documentada en otras
patologas (Rector, Cassin y Richter, 2009), y por supuesto existen estudios que muestran
evidencia contradictoria a la hasta ahora referida (Jones, 2004; Lynch, Laws y McKenna,
2010).
1.4.3 TEORAHUMANISTASOCIAL
Surge como reaccin a las visiones reduccionistas y mecanicistas hacia el ser
humano. En esta corriente se agrupan todos aquellos movimientos que guan su estudio
desdeunaperspectivafenomenolgicaeideogrficayquenoaceptanquelapsicologase
incluyadentrodelascienciasbiolgicas,yaquesusmtodosnopermitenlacomprensin
delhombrecomopersona.
Esteplanteamientopretendehumanizarlapsicologa.Consideraqueelhombrees
quien forja su vida y su comportamiento de acuerdo a objetivos y propsitos libremente
escogidos.Poreso,elobjetivodeestudiodesdeestacorrienteeselhombrecomototalidad
yenrelacinconlanaturaleza.
Los partidarios de este modelo se interesan por la vida psquica y sus diversas
manifestaciones. Plantean que el hombre est orientado hacia la autorrealizacin y para
ellocuentaconellibrealbedro(capacidaddedecidirlibremente).
Elenfoquehumanistaenpsicologacomolatercerafuerza,enpalabrasdeMaslow,
se opone a los otros dos grandes sistemas psicolgicos como son el psicoanlisis y el
conductismo.Paralacorrientehumanistaelhombreesunserlibrequedirigesudestinosin
estaratadoamotivacionesinconscientes,comoafirmaelpsicoanlisis,oareaccionarpor
mediodeestmulos,basedelconductismo.
Lascaractersticasbsicasdelapsicologahumanistasonquecadahombrepercibe
una realidad desde su punto de vista y subjetividad. El hombre crece, se desarrolla y se
reproduceporqueesaessunaturaleza,poseeconcienciadesmismoysereconocecomo
diferente a los dems y su libertad mayor dependiendo de las circunstancias (Brennan,
1999).
Respectoalmodelosocial,difcilmentesepuedehablardelensentidoestricto,ya
que sus distintas ramificaciones (psiquiatra comunitaria, psiquiatra institucional,
antipsiquiatra,etc.)noconstituyenunfrentenicoconunalneatericaunitaria,sinoque,
desdeeldenominadorcomnquesuponeconsiderarlosfactoressocioambientalesenla

gnesisomantenimientodelostrastornospsquicos,cadacorrientemantienesuspropias
basestericasysupraxisparticular.
Desdeestemodelolaenfermedadmentalesnegadacomotalenformaimplcitao
explcita, y es considerada como fruto de las contradicciones sociales. La versin ms
actualizadadelmovimientosocialpsiquitricocontestatariocentraprecisamentesucrtica,
msqueenlainstitucinpsiquitrica,enlaspresionessociopolticasdelaestructura
social. En consecuencia, la solucin del problema va ms ligada a cambios sociales que a
modificaciones en la estructura del edificio psiquitrico. En este sentido, slo a travs de
cambios sustanciales a nivel social, se vislumbra la posibilidad de actuar en profundidad
sobrelosproblemaspsiquitricos.Sepuedensintetizarlasideasbsicasdeestemodeloen
lossiguientespuntos.
a)Laenfermedadmentaltieneunagnesisfundamentalmentesocial.
b)Lapsiquiatratradicionalhasidolaresponsable,atravsdesudoctrinaydesus
actuacionesprcticas,delaperpetuacindeunestadoderepresinanteel pacientecon
untrastornopsquico.
c) Consecuentemente, rechazada la estructura que sustenta y se deriva de la
psiquiatra tradicional: clasificaciones psiquitricas, teraputicas ortodoxas (biolgicas,
conductistas,fenomenologaclnica,hospitalespsiquitricos,etc.).
d)Lasolucinseenfocaatravsdelcompromisosocialypraxispoltica,quecorre
paralelaaldesmantelamientodelapsiquiatraclsica.
Dentro de este modelo destacan corrientes como la antipsiquiatra, la psiquiatra
socialylapsiquiatracomunitaria,queaunqueenlosltimosaoshanperdidofuerzafrente
alavancedelmodelobiolgico,hanintroducidosuvisinsobrelasformasdeatenderalas
personasconenfermedadmentalenentornoscomunitarios.Todasestascorrientesacentan
el respeto y la promocin de vida independiente, el trabajo y la participacin social,
previniendoconellolahospitalizacin(Uriarte,2007;Wiersma,2008).
Esta evitacin de la hospitalizacin, sumada a los movimientos de
desinstitucionalizacinyalentendimientodeltratamientoambulatoriocomogeneradorde
menos costes para los sistemas de salud, impulsaron a nuevas y diversas formas de
atencincomoelcuidadoenelhogar,elcuidadodiurno,laintervencinencrisis,elmanejo
ambulatorio o los proyectos especiales de vivienda entre muchos otros. Sus resultados
fuerondiversos,ysibienapuntanaunamejoraceptacindelosserviciosporlacomunidad
y una mayor integracin social (Cohen, Feiner, Huffine, Moffic y Thompson, 2003;
Uchtenhagen, 2008), tambin sealan la importancia de desarrollar estudios extensos,
comparativos y aleatorizados (Malone, Marriot, NewtonHowes, Simmonds y Tyrer, 2007;
Marshall, Crowther, et al., 2001; Oosterhuis, 2004; Rosen, Franzcp, Mueser y Teesson,
2007;Shek,etal.,2009).
Losprincipiospostuladosporlaantipsiquiatra,promovieroneldesarrollodenuevas
instancias de atencin, la necesidad de mejorar la autonoma y el respeto de los derechos
civiles, identificando con ello la necesidad de vincular la atencin sanitaria con sectores
adyacentescomoelempleo,lavivienda,lajusticiaolaprevencinyatencinaproblemasde
alcoholydrogas.Tambinfomentaronlaimplementacindeprogramasespecficosparasu
atencin que obtuvieron resultados variados que se abordarn con mayor detalle en los
captulos siguientes (Cleary, Hunt, Matheson, Siegfried y Walter, 2008; Oosterhuis, 2004;

Tungpunkomy Nicol,2008).
Ensuma,lospostuladosdelmodelosocialprestanatencinalaenfermedadmental
desdeunaperspectivahumanistaindividualysocial,adecundosealasnecesidadesactuales
centradoenlagestindelcuidadoyenriquecidopormtodosepidemiolgicos(Cohen,etal.,
2003;Krupinski,1992).
Loshallazgosquehemosplanteadohastaelmomento,ofrecenunasomeraimagen
de la complejidad que acompaa la comprensin de las enfermedades mentales, no slo
respecto a su etiologa sino tambin a los mltiples abordajes propuestos, y que transitan
desdeenfoquesindividualescentradosenlapatologa,hastaplanteamientossocialesdesde
unaperspectivaintegral.
En este trabajo pretendemos abordar la enfermedad mental desde esta ltima
perspectiva, contextualizndola dentro de la discapacidad, y especficamente en el modelo
social de la discapacidad, dado que las enfermedades mentales severas, como hemos visto
hastaelmomento,seextiendenalolargodeltiempoygenerandificultadesparaelindividuo,
asociadasnosloconlascaractersticasintrnsecasalapatologasinoconelentornosocial
(Cruz,Jenaro,PrezyLanderos,2009;Cruz,JenaroyPrez,enprensa;LesteryTritter,2005;
Mulvany,2000).
Lanocindepersonacondiscapacidaddesdeestaperspectivasebasa,msallde
la diversidad funcional de las personas, en las limitaciones de la propia sociedad. Desde
estemodoserealizaunadistincinentreloquecomnmentesedenominadeficienciay
loqueseentiendepordiscapacidad(Palacios,2006).
Deficiencia es la prdida o limitacin total o parcial de un miembro, rgano o
mecanismodelcuerpo,ydiscapacidadesladesventajaorestriccindeactividad,causada
porlaorganizacinsocialcontempornea.Dichaorganizacinnoconsidera,oconsideraen
formainsuficiente,alaspersonasquetienendiversasdiscapacidades,yporellolasexcluye
delaparticipacinenlasactividadescorrientesdelasociedadsustentndoselasrelaciones
en el poder ms que en una cuestin biolgica (Mulvany, 2000; Northway, 1997; Young,
1990).
En el caso de las personas con problemas psiquitricos y psicosociales, las
barreras y desventajas sociales que sufren los sitan como un grupo especialmente
indefenso y vulnerable ante posibles abusos, situaciones de desproteccin y obstculos
paraelaccesoyejerciciodesusderechoscivilescomociudadanos.Es,talvezesteapartado
el que refleja en mayor medida el desarrollo desigual que ha ocurrido en el mundo
aparejadocasisiemprealasituacinsocialyeconmica(SamaniegodeGarca,2006).
En este modelo subyace la inequidad social en la que se encuentra la poblacin,
carenteensumayoraderecursosyserviciosbsicosyexpuestaacambiosensuentorno
socialquelatornandoblementesusceptible(Palacios,2006).Esdecir,queporunapartese
encuentra la reivindicacin de sus derechos humanos ms elementales como seres
humanosyelaccesoalasatisfaccindesusnecesidadesbsicasy,porotraparte,elacceso
aapoyosquelespermitanunavidaenigualdaddeoportunidades.
LarecientepublicacindeinformescomoelelaboradoporMentalDisabilityRights
InternationalqueabordaeltemadelosderechoshumanosysaludmentaldelaArgentinay
lasituacinencontradaenelao2000enlasinstitucionespsiquitricas(CELS,2006),ola

publicacinen2004deLosderechoshumanosylibertadesfundamentalesdelaspersonas
con discapacidad por enfermedad mental en el Per (OPS, 2004a, 2004b) por sealar
algunos ejemplos, demuestran que la cuestin de los derechos humanos no es un tema
superadoen Amrica Latina.Loscitadosestudiosponennuevamenteenevidenciaqueel
desarrollosocialdesigualafectaalapoblacinmsvulnerablecomosonlaspersonascon
discapacidad y en particular con enfermedades mentales. Ambos informes sealan el
deteriorodelasituacindeestosgruposalapardelsurgimientodecrisiseconmicas,de
seguridad,etc.
PorsupuestoquealserunaregintanheterognealaregindelasAmricas,las
situacionesvaran(SamaniegodeGarca,2006).Sinembargo,soncoincidentesenquelos
modelosplanteadosparaatenderalaspersonascondiscapacidadporenfermedadmental,
son insuficientes. As lo demuestra el caso mexicano, donde la reforma psiquitrica se ha
centrandoenlamejoradelacalidaddelosserviciosbajounanlisissituacionalslido,con
unametodologamodernaqueincluyeelanlisisdeindicadoresduros,peroquenorefleja
en concreto la complejidad de la poblacin (OPS, 2004a). Una situacin que refleja las
afirmaciones planteadas, es la falta de fortaleza de las organizaciones y su infra
representacinenlapuestaenmarchadelcambioplanteado,sobretodosilocomparamos
conlapresenciaconstantedelaspropiaspersonascondiscapacidadysusorganizaciones
enpasescomoEspaa,queevidencianunaclaraconcienciasocial.
Elaccesoalosapoyosquepermitanunavidaenigualdaddeoportunidadespasa
tambinporeltemadelaconcienciasocialylaequidad,entendidacomodistribuir,atender
ydarapoyodeacuerdoalasnecesidadesdecada persona(Sen,2000).EnLatinoamrica
todoellosuponedificultades,sitenemosencuentaquecercadel82%delaspersonascon
discapacidadestnprivadasdelaccesoalosserviciosesencialesybsicos:salud,
saneamiento ambiental, educacin, empleo, seguridad, justicia, entre otros; pero sobre
todo,privadosdesuidentidadcomosereshumanosintegralesportadoresdederechosyde
responsabilidades(SamaniegodeGarca,2006).
Esverdadqueestemodelohasidocuestionado(ShakespeareyWatson,2002)por
adoptarposicionesextremasrespectoasuabiertoactivismopolticobasadoenladefensade
derechos y en el entendimiento de las personas con discapacidad como una clase social
oprimida, as como las propuestas de algunos investigadores que pretenden validar las
formulaciones tericas en la medida en que sean hechas solo por las propias personas con
discapacidad (Smith, 1999). Sin embargo las condiciones sociales que caracterizan la regin
donde se desarrolla el presente estudio emprico y las condiciones de vida de la poblacin
abordada (Antnez y Balczar, 2005; OPS, 2006), no solo justifican sino que alientan la
adopcindeestaperspectivaconlosmaticescorrespondientes(Scullion,2010).
Sibiensesealaestemodelocomoelquedaperspectivaaesteestudio,ymuchode
lodiscutidohastaaquestenconsonanciaconlasteorashumanistasocialesabordadas
enprrafosanteriores,ellonoexcluyeperseloselementosbiolgicosypsicolgicosdela
enfermedadqueayudanacomprenderelsurgimientoycursodelaenfermedadmental
peroqueresultaninoperantesporsmismosparaentenderalserhumanoensuconjunto
comointegrantedelasociedad,hacindosenecesarioelusodeunenfoquedialcticopara
integrarestoselementos(GabelyPeters,2004;SwainyFrench,2000).
Nosetrata,comopodemosobservar,solodeuncambiodelenguaje,sinodeuna
transformacinenelentendimientodeladiscapacidadcomounacondicinqueafectaala

persona,limitandosuparticipacinyvulnerandosusderechoshumanosycivilesbsicos,y
tambinaaquellosquelacuidan,alosfamiliares,alacomunidadyacualquieraqueapoye
eldesarrollodelacomunidad. Hablamosdeobstculosenlaprcticao enlalegislacin,
relacionados con el acceso de las personas con discapacidades a los servicios de salud y
rehabilitacin, su libertad de movimiento en edificios pblicos; la falta de oportunidades
laborales;laexclusinen lossistemaseducativos;lafaltadeinstrumentosdeapoyopara
podervotar,etc.(SamaniegodeGarca,2006).
A la vista de lo anterior, es evidente que la discapacidad va mas all de ser una
cuestin que compete al mbito de la salud, y que la generacin de un cambio para su
integracinplena,pasaporlacuestindelaautonomaatravsdelosapoyosnecesarios
paraello(Schalock,etal.,2008).Sereconoceasqueunapersonacondiscapacidadpuede
requerir apoyo para ejercer sus capacidades y que el tener tal apoyo no acenta una
posicindeincapacidadsinodegeneracindeindependenciayalavezdeemancipacin
porquepermitealapersonaadmitirsusdficitssinsentirsedisminuidaensuscapacidades.
A este respecto, el texto de Amartya Sen puede ser mas clarificador, Muchas
libertadesconsistenennuestracapacidaddeconseguiraquelloquevaloramosyqueremos,
aunquenomanejemosdirectamentelaspalancasdecontrol.Siloscontrolesseestablecen
de acuerdo con lo que nosotros valoramos y queremos, es decir de acuerdo con nuestras
decisiones, aquello que elegiramos si se nos diese la oportunidad, esos controles nos
otorgan mayor poder y libertad para llevar las vidas que decidamos llevar. El reducir la
libertad al control puede reducir dramticamente el mbito y la fuerza de esa gran
idea....Mientrasquelaspalancasdecontrolseutilicensistemticamentedeacuerdoconlo
queyoelegirayporesaraznenconcreto,milibertadefectiva(libertadcomopoder)nose
poneencuestin,aunquemilibertaddecontrolpodraverserestringidaonoexistir(Sen,
2000)
Esta reconceptualizacin de la concepcin de independencia puede ayudar a
disminuir la falta de participacin de las personas con discapacidad en los procesos de
adopcindedecisionessociales,polticasyeconmicas,delasqueamenudohanquedado
excluidos. La ausencia de personas con discapacidad en los procesos de adopcin de
decisiones en las esferas social, poltica y econmica lesiona los valores democrticos
bsicos y priva a la sociedad de conocimientos, aptitudes y capacidades que pueden
impulsareldesarrollo(ONU,2008).
Lo anterior se relaciona con el entendimiento de la utilidad y contribucin de las
personas con discapacidad en la misma medida que el resto de las personas y est
ntimamente relacionadoconlainclusin,laaceptacindeladiferenciaylacomprensin
de las personas con discapacidad no slo dentro de los lmites de una condicin o
enfermedad,(Palacios,2006;Scullion,2010;Sen,2000).
Aspues,bajonuestropuntodevista,elmodelosocialdeladiscapacidad,brindaun
marco ms amplio para la comprensin de la enfermedad mental ya que aunque es
evidentequelasdiscapacidadespsiquitricassondiferentesdeotrasdiscapacidades
enlamedidaenquefluctanysonelresultadodeunprocesointermitenteyespordico,
engeneralpuedeaplicarseelmismoconceptodediscapacidad,yoperativamentedebiera
utilizarseeltrminoparareflejarclaramentesusimplicaciones.

N ECESIDADES BIOPSICOSOCIALES C APTULO 2
CAPITULO 2. NECESIDADES BIOPSICOSOCIALES EN PERSONAS
CONENFERMEDADMENTALSEVERA
Laenfermedadmentalseverasuponeunacondicindesaludquedalugaradficiten
elcuerpoylasestructuras,limitacionesenlaactividadyrestriccionesenlaparticipacinenel
contextodelosfactorespersonalesyambientalesestoes,originanunadiscapacidad.
Elactualconceptodediscapacidadasumeuncambiodeparadigmadelaincapacidad
aladiscapacidadquereflejalimitacionesenelfuncionamientodelindividuoenuncontexto
socialquelesitaenclaradesventaja(Dhanda,2008;Palacios,2006;Schalock,etal.,2007).
Este entendimiento se refleja en la definicin de discapacidad intelectual (Schalock, et al.,
2010), as como en la Clasificacin Internacional del funcionamiento, la discapacidad y la
salud(CIF)(OMS,2001a).Enambaselfuncionamientoesuntrminoparaguasqueabarcalas
funcionesyestructurascorporales,actividadespersonales,yreasdeparticipacin.
Dadoqueambaspropuestassontotalmenteconsonantes(Wehmeyer,etal.,2008),
las siguientes dimensiones, propuestas en la definicin de discapacidad intelectual, pueden
constituirtambinunaherramientaparacomprenderotrasdiscapacidadescomolagenerada
porlaenfermedadmentalsevera:
1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el
contextodeambientescomunitariostpicosdelosigualesenedadycultura.
2. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y
lingstica,ascomolasdiferenciasencomunicacinyenaspectossensoriales,motores.

C APTULO 2 N ECESIDADES BIOPSICOSOCIALES
3. Enunindividuolaslimitacionesamenudocoexistenconcapacidades.
4. Unpropsitoimportantededescribirlimitacioneseseldesarrollarunperfil
delosapoyosnecesarios.
5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo
prolongado,elfuncionamientoenlavidadelapersonaconretrasomentalgeneralmente
mejorar.
Las limitaciones en el funcionamiento se califican como discapacidad y la
discapacidadseenunciacomoelresultadodecualquierproblemaenunaomsdelastres
dimensiones del funcionamiento humano: funciones y estructuras corporales, actividades
personalesyparticipacin.Loanteriorimplicasuentendimientomsalldeunacuestin
individual,yaquedefineclaramenteenparticipacinelfuncionamientodelindividuoenla
sociedad, haciendo referencia a los roles e interacciones en las reas de vida cotidiana,
trabajo, educacin, ocio, actividades culturales y espirituales. Identificando tambin
problemas que un individuo puede experimentar en las situaciones vitales como
restriccionesenlaparticipacin(OMS,2001a).
Elmodelodeapoyosque sealinea conestosplanteamientostericos,sebasaen
un enfoque ecolgico para comprender la conducta, y se dirige a evaluar la discrepancia
entrelascapacidadesyhabilidadesdelapersonaylosrequerimientosydemandasquese
necesitanparafuncionarenunambienteconcreto.Deestaformalosapoyosseentienden
comorecursosyestrategiasquepretendenpromovereldesarrollo,educacin,interesesy
bienestar personal que mejoran el funcionamiento individual (Schalock, et al., 2007;
Verdugo, 2003a) y constituyen una alternativa mucho ms amplia y general que tiene
muchosmsrecursoseintervencionesposiblesquelospropiosservicios(Verdugo,2003b,
2003c).
As, se proponen cinco dimensiones que abarcan aspectos diferentes de la
persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan a su vez un mejor
funcionamientoindividual:DimensinI:HabilidadesIntelectuales;DimensinII:Conducta
adaptativa(conceptual,socialyprctica);DimensinIII:Participacin,InteraccionesyRoles
Sociales;DimensinIV:Salud(saludfsica,saludmental,etiologa);DimensinV:Contexto
(ambientesycultura)(Verdugo,2003a).
Al producirse este cambio de paradigma de la incapacidad a la discapacidad, el
grupo heterogneo de personas con diversas enfermedades o condiciones, se fue
diferenciando de acuerdo a la funcin afectada. La incorporacin de las personas con
enfermedad mental se hizo de manera tarda, razn por la cual es necesario realizar
estudiosquesepuedantraducirenpropuestasdemejoradesucalidaddevida,yporende,
deloscuidadoresprimarios.
Enelpresentecaptuloofrecemosunarevisindeestudioscentradosenidentificar
las necesidades de apoyo de las personas con enfermedad mental severa. Como hemos
venido exponiendo en el captulo precedente, es posible organizar las necesidades
relacionadasconlasaluddesdeunmodelobiopsicosocial.Tambindesdeestaperspectiva
esposibleconcretarlosapoyosnecesarios.
2.1 NECESIDADESDEAPOYOMDICO
Los trastornos mentales y conductuales afectan al 10% de la poblacin adulta
aproximadamente, y alrededor del 20% de todos los pacientes que son atendidos por

profesionalesdeatencinprimariapadecenunoomstrastornosmentales(Marder,etal.,
2004).
Loelevadodelascifrasavalalaimportanciadevisualizarestosapoyosmdicosde
forma integral y diversificada ya que este grupo de personas, independientemente del
trastorno que presenta, cursa por las mismas etapas del ciclo vital que cualquier otra
personaytieneporlotantonecesidadessemejantes.Presentanademsunacaracterstica
comncomoeslanecesidaddeunasupervisinmdicacontinuada.
Desde la perspectiva de la Salud Pblica (Lalonde, 1974), podramos decir que las
personasconenfermedadmentalrenenunaseriedefactoresderiesgorelacionadostanto
con los inadecuados estilos de vida como con el modo en que estn organizados los
serviciosdesalud.
En relacin a lo anterior, distintos estudios (Compton, Daumit y Druss, 2006;
Saravane, et al., 2009) sealan que la asociacin biolgica, social y an gentica de estos
factores de riesgo, sumada a falta de enfoques preventivos en los distintos niveles de
atencinyalafragmentacindelsistemadesalud,sonobstculosparareducirlacargade
laenfermedadmental.
Losfactoresrelacionadosconeldiseodelosserviciostienentantarelevanciaque
algunos autores identifican como los ms frecuentes los siguientes: falta de servicios
geogrficamenteaccesibles,problemasenlafinanciacindelosservicios,dificultadespara
el intercambio de informacin y conocimientos a travs de los diferentes subsistemas y
problemasrelacionadosconelmodelodeatencin,centradoenlostrastornosysntomas
(DrussyNewcomer,2007).
Teniendoencuentalaelevadaprevalenciadelaenfermedadmental(OMS,2001b),
seconsideranlosfactoresdeaccesoeficiente,oportunoyadecuadoalosserviciosdesalud
como especialmente relevante (LavianaCuetos, 2006; Marder, et al., 2004), sealando
ademslaimportanciadeintegrarlosserviciosdesaludmentalalsistemadesaludgeneral
(OMS,2001b;Sartorius,2007).
La relevancia de esta integracin de servicios ha cobrado importancia relacionada
condosvertientes.Porunaparterelacionadaconlaprevencinderecadasqueseasocia
condesgarrosvitalesyconriesgodeexperimentar unaespiraldecadaprogresiva.Dicha
cadasecaracterizaporunaumentodeladisfuncincognitiva,desmoralizacin,separacin
familiar,riesgodequedarsesinhogar,depresiny,enciertos,casossuicidioymuerte
prematura(Gittelman,2005).Lasegundavertienteseasociadaconlacontencindecostes
de hospitalizacin y con la sostenibilidad econmica de los sistemas de prestacin de
serviciosdesaludmental(Roick,etal,2004).
En relacin a la prevencin de recadas, el seguimiento psiquitrico dado a las
personas con enfermedad mental severa se ha centrado durante aos en la introduccin
de nuevos medicamentos. En este sentido, algunos estudios con neurolpticos atpicos
comolaclozapina,muestranmejoresresultadosenelcontroldesntomaspositivosdela
esquizofrenia resistente a otros tratamientos, frente al uso de neurolpticos tpicos
(Meltzer,Bobo,Lee,ColayJayathilake,2010).Ademsestosmedicamentoshanmostrado
suasociacinconmejorasclnicamentesignificativasyconladisminucindelafrecuencia
derecadas.

Aunque extensas revisiones de ensayos clnicos apoyan los resultados sealados,
tambinindicanladebilidaddelosdatosylanecesidadderealizarestudiosclnicosalargo
plazo en pacientes no institucionalizados, en los que se evale su eficacia en parmetros
como el funcionamiento global y social y se incluya la opinin de los participantes y sus
familiasrespectoalusodeestosmedicamentos(Essali,AlHajHaasan,LiyRathbone,2009;
Komossa, et al., 2010a; Tuunainen, Wahlbeck y Gilbody, 2000). Tambin se recomienda
precaucin en su utilizacin dado que se han encontrado asociados a problemas de
aumento de peso, al igual que sucede con otros neurolpticos atpicos (Komossa, et al.,
2010b), y descenso de glbulos blancos en nios, adolescentes y ancianos (Wahlbeck,
CheineyEssali,2000).
Aun con los resultados mostrados respecto a la eficacia de los neurolpticos
atpicosde2generacinenelcontroldelossntomaspsicticos,nosehaencontrado
ningn medicamento antipsictico que sea ms eficaz por s mismo para prevenir las
recadas(Levinson,1999).Sinembargo,variosestudiosmuestranlaposibilidaddemejorar
los resultados en programas de prevencin de recadas al combinar estrategias como
facilitar y mejorar la informacin y comunicacin con el paciente, simplificar el plan
teraputico o planificar el seguimiento por consulta y el apoyo social (Charpentier,
Goudemand y Thomas, 2009; Velligan, et al., 2009, 2010). A modo de ilustracin,
investigaciones como la de Ramrez (2006) realizada con poblacin Mxicoamericana,
muestran que un factor importante para mejorar el uso de frmacos en personas con
esquizofrenia son los apoyos sociales e instrumentales, directos y a los cuidadores
familiares(Ramrez,Chang,Young,LpezyJenkins,2006).
Abordajes que incorporan el uso de tecnologa como teleasistencia, para
incrementar tempranamente la dosis de medicacin antipsictica, en funcin de puntos
clave identificados por consenso como la deteccin precoz de prdromos (Marshall y
Rathbone,2006),reportandisminucionesdehastaun60%dehospitalizaciones(paniel,et
al.,2008a,2008b).Otrosestudioshancentradosuatencinenlapreparacindelpersonal
deatencinprimariaenlaatencinbsicadepersonasconenfermedadesmentalesyensu
preparacin para el manejo de psicofrmacos, que ayuda significativamente a reducir las
recadasyreinternamientos(YanfangyYuzhu,2005).
Unanlisismsdetallado sobrelasnecesidadesde atencinmdica,nos muestra
que las personas con enfermedades mentales tienen mayores tasas de enfermedad fsica
comparadasconlapoblacingeneralysuesperanzadevidasevereducidaentre13y20
aosencomparacinconsuscohortesnopsiquitricas(Vreeland,2007).Delaimportancia
deesteapoyosehacenecoestudioscomoelrealizadoporLambert,VelakoulisyPantelis
(2003),enelqueseponedemanifiestoquelaesquizofreniapuedeentendersecomouna
enfermedad que acorta la vida, dado que la comorbilidad fsica representa el 60% de las
muertesprematurasnorelacionadosconelsuicidio.
EstudioscomoelmostradoporSaravaneetal,(2009)sealanqueelaumentodela
morbimortalidad en personas con enfermedad mental se debe principalmente a la
enfermedadcardiovascularprematura(infartodemiocardio,accidentescerebrovasculares,
etc.) (Saravane, et al., 2009). Estos eventos cardiovasculares estn estrechamente
vinculados a factores de riesgo no modificables, como la edad, el gnero, antecedentes
personalesy/ofamiliares,perotambinafactorescrucialesderiesgomodificables,comoel
sobrepesoylaobesidad,ladislipidemia,ladiabetes,lahipertensin,elabusodesustancias

y el tabaquismo (Dickey, Normand, Weiss, Drake y Azeni, 2002). Estos factores pueden
contribuir a su vez a la generacin de discapacidades fsicas asociadas a enfermedades
mdicasyqueprecisandeintervencionesadicionalestantoparasuprevencincomopara
sucontrol(Smith,etal.,2007).
Aunqueestosfactoresderiesgoclsicosexistenenlapoblacingeneral(Bradizzay
Maisto,2009),losestudiosepidemiolgicossugierenquelospacientesconenfermedades
mentales graves tienen una mayor prevalencia. Algunos estudios sealan que estas
personas tienen dos veces ms propensin a fumar, y ms de un 50% de ellos son
propensos a tener sobrepeso u obesidad asociada a una mala alimentacin e inactividad
fsica(Compton,etal.,2006)
Sinembargolascausasdelaumentoderiesgometablicoycardiovascularenesta
poblacinnosoloestnestrechamenterelacionadosconlapobrezayelaccesolimitadoa
la atencin mdica, sino tambin con el uso de medicacin psicotrpica (Saravane, et al.,
2009) que al igual que otros medicamentos como los antidepresivos pueden inducir un
aumentodepesooempeorarotrosfactoresmetablicosderiesgocardiovascular,comolo
sealandeformaconjuntalaAsociacinPsiquitricaEuropea(EPA),laAsociacinEuropea
paraelEstudiodelaDiabetes(EASD)ylaSociedadEuropeadeCardiologa(DeHert,etal.,
2009;RobsonyGray,2007).
Por estas razones se recomienda implementar medidas sencillas de control para
personasconmedicacinantipsicticatalescomosometerseapruebasregularesdeazcar
en la sangre, y perfil lipdico, medicin especfica de circunferencia de cintura para el
controldepesocorporalycontrolperidicodelapresinarterial.Tambinserecomienda
acentuar la identificacin de riesgo previo a la instalacin del tratamiento e informar al
pacienteysufamiliasobrelosriesgoscardiovascularesymetablicos(Calkin,etal.,2009;
McIntyre,Konarski,MiseneryKennedy,2005;Newcomer,2007;Saravane,etal.,2009).
2.2 NECESIDADESDEAPOYOCONDUCTUAL
Las personas con discapacidad intelectual o psiquitrica, ya sean nios o adultos,
puedenpresentaralolargodesuciclovitalgrandiversidadderetosysituacionesdifciles
paralosprofesionalesquehandeproporcionarlesloscuidadosylosserviciosdeapoyoque
precisan.Unodelosretosmsimportantestienelugarcuandolapersonacondiscapacidad
presentaproblemasdeconductagraves.Dichosproblemassonmanejadoshabitualmente
por profesionales de la psicologa, ayudados en muchos casos por profesionales de la
medicina que realizan prescripciones farmacolgicas para la reduccin de sintomatologa
conductualproblemticaydeelevadaseveridad.
Losproblemasdeconductaabarcanunabanicodecomportamientosproblemticos
que pueden variar en forma e intensidad, como es el caso de las autoagresiones, las
agresiones,ladestruccindeobjetos,lasautoestimulaciones,etc.Estasconductasaunque
enocasionesnoseanmuygraves,niamenacenlavidadenadie,interfierenenlacalidadde
vida del individuo y la familia, ya que impiden o dificultan su integracin en contextos
comunitarios(Roick,etal.,2004),afectanlavidacotidiana(ColeyMeyer,1989),elacceso
al empleo y la integracin en programas educativos ya que, con independencia de su
gravedad, la caracterstica comn a todos ellos es que impiden o dificultan el desarrollo
personalyelaccesoalacomunidad(Martn,2009).

Esta clase de comportamientos se denominan problemticos en cuanto que
suponenunproblemaquelosprofesionalesdebenresolver,unproblemaentreuncontexto
y la forma que un sujeto responde a l. Dichos comportamientos constituyen un reto
aadidoparalosprofesionalesensusactividadescotidianasdeapoyo,unesfuerzoespecial
de los profesionales, para lograr que la persona alcance una vida satisfactoria en la
comunidad.
Laexistenciaprolongadadeconductasproblemticasenuncontextodeterminado,
hacequepuedanaparecerriesgosdesecuelasdetipofsicoysecuelasdetipopsicolgicoo
social, como efectos secundarios a los tratamientos que se llevan a cabo. El estudio y
atencindeestasconductasproblemticashavariadoalolargodeltiempo,pasandodela
manipulacinconductualalageneralizacinyalapsicoeducacin,condiversosresultados
(Bustillo, Lauriello, William y Keith, 2001). En las dos ltimas dcadas de la mano del
concepto de autodeterminacin ha aparecido el apoyo conductual positivo que pretende
instaurar intervenciones proactivas para prevenir la conducta problemtica antes de que
ocurra(CanalyMartn,2003).
Enlaliteraturapodemosencontrarunamplioespectrodeconductasproblemticas
quesehaintentadoclasificardediversasformas.Habitualmentelascategoraspropuestas
se han centrado en la posible funcin de la conducta (p.e. manipulacin versus
estimulacin),enlascausasofactoresetiolgicos(p.e.trastornosconvulsivososndrome
deLeschNyhan),enlatopografadelarespuesta(p.e.manierismosdemanosycabeza)o
en la fuente que presumiblemente controla la conducta (p.e. respondiente versus
operante).
Por ejemplo autores como Achenback y cols. (1989) clasifican las alteraciones del
comportamiento en funcin de la direccin y consecuencias de la conducta (Achenbach,
ConnersyQuay,1989).Asdistinguenentre:
a) conductas externalizing (hacia fuera), que son aqullas cuyas consecuencias
pueden observarse, se realizan y son sufridas por el ambiente social externo. Ejemplos
seranlaagresin,laagitacinpsicomotrizolasconductasdisruptivas.
b)conductasinternalizing(haciadentro),queincluyenaquellasconductascuyas
consecuencias afectan al propio individuo, como por ejemplo las autolesiones o
estereotipias.
c) conductas mixtas que son conductas que comparten aspectos de las dos
categoras previas, es decir provocan consecuencias hacia el exterior y hacia el propio
sujetoquelasejecuta,comoporejemploelaislamientosocial.
En el caso de las personas con enfermedades mentales, las conductas
problemticas se han asociado tanto a problemas relacionados propiamente con la
sintomatologa psiquitrica (Eack y Newhill, 2007), como con la conducta, aunque como
pareceobvio,seencuentranentremezclados,yentodocasoambosproducendificultades
comolasyasealadas.
2.2.1 CONDUCTAAGRESIVA
Comohemossealado,existendiferentesconductasproblemticas,sinembargola
que genera mayor controversia y estigma es la violencia, socialmente asociada con la
esquizofrenia. Aunque existe controversia respecto a que las personas con esquizofrenia

seansignificativamentemspropensasaserviolentasqueotrosmiembrosdelapoblacin
general,existeconsensorespectoaquesucontribucinproporcionalalaviolenciasociales
pequeayestasociadaafactorescomopsicosisnotratadaycomorbilidadconabusode
sustancias (Fazel, Gulati, Linsell, Geddes y Grann, 2009; Fazel, Lngstrm, Hjern, Grann y
Lichtenstein,2009;Hodgins,2008;Walsh,BuchananyFahy,2002).
VerdugoyBermejo(1998)definenlaconductaagresivacomounaformaintensao
violentadeconductafsica,queproduceconsecuenciasaversivasydaoenotrossujetos,
as como respuestas verbales, con efectos similares, debido a su contenido o intensidad
(Verdugo y Bermejo, 1998). Estos autores establecen adems tres tipos de agresin: 1)
agresinmotivadaporelmiedo,enlaqueelataquefsicoaotrosesincidentalaltratarde
escapardesituacionesqueleproducentemor;2)agresinporenfado,dondelaagresin
est motivada por frustracin o enfado; y 3) manipulacin deliberada de otros para
someterlosalospropiosdeseos,yquesuelepresentarseconmsfrecuenciaenpersonas
conunfuncionamientointelectualmselevado.
La agresin tiende a ser la forma ms comn de conducta problemtica a la que
hacen referencia los equipos especializados y las unidades de intervencin, Bihm,
Poindexter y Warren, en un estudio de la conducta problemtica en personas con
discapacidad severa y profunda encontraron los siguientes diez actos ms frecuentes:
empujar,pegar,arrojar,darpatadas,agarraraotroporelbrazoytirarlo,araar,zarandear,
pellizcar, escupir y arrojar objetos a otros (Bihm, Poindexter y Warren, 1998; Maguire y
Piersel, 1992). Generalmente estas conductas tienen lugar en grupo ms que de forma
aislada. Esto es, la agresin suele formar parte de una rabieta ms general donde se
combinan gritos, discusiones y destruccin de objetos, por lo que dicha categora puede
ampliarseparaincluirrabietasdisruptivasydestruccin(Whitman,ScibakyReid,1983).
Los psicofrmacos como medida para afrontar la violencia en el campo de la
psiquiatraresaltanporlafrecuenciadesuuso,peroesnecesarioinsistirenquenoestil
entodosloscasosyesrecomendableusarlaconmedidascomplementariasparamejorarsu
eficacia(CanalyMartn,2003;Sensky,etal.,2000).
Algunos estudios sealan la mayor eficacia de los antipsicticos atpicos sobre los
neurolpticos convencionales (Bitter, Czobor, Dossenbach y Volavka, 2005; Swanson,
Swartz y Elbogen, 2004) , sin embargo no se han identificado de manera ms general los
predictoresdeviolenciaysedesconocesilosmedicamentosantipsicticospuedenreducir
loscomportamientosviolentosengeneraloslocuandotalcomportamientoseasociaala
psicosis(Fazel,etal.,2009),demaneraquelaevidenciadeestaeficaciafarmacolgicano
esanincontrovertible.
Otros estudios sealan que las estrategias de control de esta conducta deben ser
ms extensas, puesto que los factores asociados a ellas son diversos, sealando por
ejemplo que los sntomas psicticos positivos como ideas de persecucin aumentan el
riesgodeviolenciaen comparacinconsntomasnegativoscomoelaislamiento.Porotra
partetambinsesealanfactoressocialescomolasrelacionesinterpersonalesyanotros
del desarrollo como la victimizacin infantil o los sntomas depresivos, de forma que la
evaluacin de riesgo y las estrategias de acotamiento de la conducta deben basarse en
evaluacindefactorestantoclnicoscomonoclnicos(Swanson,etal.,2006).
2.2.2 AGITACINPSICOMOTRIZ

Otra conducta externalizada que se presenta en este grupo, es la agitacin
psicomotrizqueconfrecuenciaacompaaalaconductaagresivaperopuedepresentarse
tambin de forma independiente a ella. Esta se define como una alteracin caracterizada
porunmarcadoaumentodelaactividadmotoraypsicolgica,amenudoacompaadopor
una prdida de control de la accin y desorganizacin del pensamiento que cuando es
gravepuederesultarendescontrolconductual(Battaglia,2005;ChevroletyJolliet,2007).
Laprevalenciaidentificadarespectoalaagitacinpsicomotrizenalgunosestudios
(Boudreaux,etal.,2009;Pascual,etal.,2006),lacolocaentrelasconductasproblemticas
msfrecuentesatendidasenlosserviciosdeurgenciaspsiquitricas.Aunqueotrossealan
que este evento es poco conocido y que al presentarse como una emergencia en el
contexto de casi cualquier trastorno psiquitrico severo, debe ser mejor definida para su
estudioymanejo(NordstromyAllen,2007).
El cuadro descrito en general incluye inquietud con actividad motora excesiva o
semipropositiva,irritabilidad,aumentodelacapacidadderespuestaaestmulosinternosy
externos y curso inestable. La agresin, sin ser un elemento central, se asocia con la
agitacinenunafrecuencianoestimada,yaunqueestaasociacinnoesunacaracterstica
fundamental, es evidente que la comprensin de esta dada permitir el uso de
medicamentoscuandoexisteunpeligroinminente.Elobjetivodelosesfuerzosinicialesen
eltratamientodelaagitacinestranquilizaralpacienteenlugardesedarloparapermitir
queelusuarioparticipeenlaevaluacinotratamientoposterior(Allen,Carpenter,Sheets,
MiccioyRoss,2003;NICE,2009).
La secuencia de consenso propuesta para el control, consiste en una serie de
aproximaciones sucesivas que van desde el intento inicial de evaluacin e intervencin
(como ofrecer la asistencia), hasta la utilizacin de sistemas de contencin y/o
medicamentos parenterales en caso necesario, con reevaluaciones frecuentes para
identificarlacausadelaagitacin,incluyendoposiblescondicionesmdicas,yelempleode
medicacinoral(Allen,Currier,Carpenter,RossyDocherty,2005;Allen,etal.,2003).
2.2.3 CONDUCTAESTEREOTIPADA
Las denominadas conductas estereotipadas son consideradas como una de las
formasmscomplejasdepsicopatologa.Esunfenmenoconductualaltamentellamativo,
que a pesar de muchos aos de investigacin y de inters clnico, an no es del todo
comprendido.
Aunquelaliteraturasugierequelasformasespecficasdeestereotipiapuedenser
muy comunes, ha habido muchas formas de clasificacin. Basndose estrictamente en la
formaderespuestaBerkson(1967)identificdosgrandescategorasdecomportamientos
estereotipados:movimientosrepetitivos,ylosmovimientosnorepetitivos(Berkson,1967).
Posteriormente ampli esta clasificacin sealando una serie de caractersticas para este
tipode conductas: (a)el comportamientoesvoluntario,(b)el comportamientocarecede
variabilidad, (c) el comportamiento persiste en el tiempo, (d) el comportamiento es
inmutable ante los cambios ambientales, y (e) el comportamiento est fuera de sincrona
conlaevolucinprevistarelacionadaconlaedaddelindividuo(Berkson,1983).
Existeunciertoconsensoenquelarepeticinylainvarianciasonlasdimensiones
necesariasparaconfigurarunaestereotipia.Sinembargoexistecontroversiaencuantoal

tiempodeduracin,frecuenciayenrespuestaaquseproduceestemovimientoparaser
identificadocomotal.Enloquesexisteacuerdoesenlanecesidaddeevaluarelcontexto
en el que se exhibe un comportamiento repetitivo y la relevancia de la conducta como
factores que contribuyen a determinar si el comportamiento debe considerarse o no un
problema.
Eldesarrolloymantenimientodeestaconductahasidomuydiscutido.Desdeuna
perspectiva conductual, la estereotipia es la conducta operante que se mantiene o se ve
reforzadaporlasconsecuenciasquesiguenalcomportamiento.Datosobtenidosapartirde
anlisis funcionales (Iwata, Pace, Cowdery y Miltenberger, 1994) sealan que la conducta
puede mantenerse por: (a) refuerzo social positivo (p. ej. atencin), (b) refuerzo social
negativo(p.ej.escapardeunatarea);(c)autorefuerzopositivo(porejemplo,estimulacin
sensorial), (d) auto refuerzo negativo (d) una combinacin de refuerzo social y no social
(porejemplo,elrefuerzosocialpositivoyunautorefuerzo).
Dadoqueelrefuerzosocialescasiunacaractersticaexcluyenteenladefinicinde
la estereotipia porque la invariancia y repeticin de movimientos estereotipados
generalmentepersistenconausenciadeconsecuenciassociales,tansolonosdetendremos
enlarevisindelautorefuerzopositivoonegativo.
En este sentido, existen por lo menos cinco fuentes de evidencia para apoyar la
idea de que la estereotipia es mantenida por el auto refuerzo positivo: 1) persiste en
ausenciadeconsecuenciassociales,2)elenriquecimientodelmedioambienteserelaciona
conlareduccindelaestereotipia,3) laextincinsensorialreducelaestereotipia,4) las
funcionescontingentesdelaestereotipiapuedenreforzarotroscomportamientos,y5)la
restriccindelaccesoalosresultadosdelaestereotipiapuedenaumentarlaodisminuirla
(Piazza,Adelinis,Hanley,GohyDelia,2000;Rapp,Vollmer,Dozier,St.PeteryCotnoir,2004;
Roscoe,IwatayGoh,1998).
En el caso del auto refuerzo negativo, algunos investigadores sostienen que el
comportamiento repetitivo exhibido por los individuos en ausencia de consecuencias
sociales puede a veces atenuar o reducir de alguna manera un estmulo indeseable. Por
ejemplo, un individuo puede golpear repetidamente su odo para reducir un dolor por
infeccin del mismo o presentar otras conductas autolesivas. Sin embargo es necesario
acumularmsevidenciasempricas(RappayVollmerb,2005).
La presencia de estereotipias persistentes se ha estudiado asociada a diferentes
patologas, predominando los estudios relacionados con discapacidad intelectual y
trastornos del espectro autista (Goldman, et al., 2009), pero tambin hay trabajos
desarrollados especficamente en personas con enfermedad mental (Morrens, Hulstijn,
Lewi, De Hert y Sabbe, 2006; Tracy, et al., 1996), que presentan conductas como la
tricotilomania,aunqueesciertoquesediscuteansiestaconductaesunaestereotipiao
bien es parte de la constelacin de conductas dentro de los trastornos obsesivo
compulsivos(NeudeckeryRufer,2004;Stein,etal.,2008).Algunosautoresplanteanquela
fenomenologa y la psicobiologa de tricotilomania y otros trastornos del control de
impulsos como morderse las uas o pellizcar la piel implican a menudo el auto refuerzo
negativo(Stein,ChamberlainyFineberg,2006).
2.2.4 CONDUCTASAUTOLESIVAS

Precisamente una de las discusiones que se presentan en la clasificacin de
conductas problemticas como la autolesin, se centra en el solapamiento de sus
caractersticasconlaestereotipia,alentendersecomounaconductarepetitiva,invariantey
persistente,peroquetambincumpleconloscriteriosdefinitoriosdeconductaautolesiva
(Matson,1989).Esdecir,setratadeunaconductaaltamenterepetitivayrtmicaquetiene
comoresultadoladestruccindeliberadadelostejidosdelcuerpo,sinintentodesuicidioy
parafinesquenoseansocialmentereconocidos(Klonsky,2007).
De hecho el trmino conducta estereotipada o conducta repetitiva es un trmino
paraguas, utilizado para referirse a un amplio y a menudo dispar tipo de conductas
asociadas con la repeticin, rigidez, invariabilidad, inadecuacin e inadaptacin. Este
paraguas abarca los movimientos estereotipados, manipulaciones repetitivas de objetos,
conducta autolesiva repetitiva, compulsiones, rituales y rutinas, insistencia en lo mismo,
usorepetitivodellenguajeeinteresescircunscritosyrestringidos(Bodfish,2007).
Existenmuchasformasdeautolesin,algunaspersonassegolpeanconotraparte
delcuerpooutilizanobjetosduroscontralosquesegolpean.Otrasconductasautolesivas
frecuentessonaraarse,pellizcarse,morderse,tirarsedelpelo,provocarseelvmitoola
rumiacin y diferentes formas de hurgarse o compulsin por introducirse objetos en
orificioscorporales(Iwata,etal.,1994;RojahnyEsbensen,2002).
Aunque histricamente, la autolesin fue considerada como una manifestacin
grave de trastorno mental y es sealado en el DSM IV como parte del cuadro clnico del
trastornolmitedepersonalidad,autismoyretrasomental,sehaencontradopresenteen
muchas otras entidades clnicas, como los trastornos por sustancias, trastornos de la
alimentacin, trastorno de estrs postraumtico, depresin mayor y trastornos de
ansiedad.
Algunosautores(BriereyGil,1998),leatribuyenporcentajesdehasta20%delos
pacientespsiquitricosadultos;mencionndosequeinclusoseproduceenpoblacionesno
clnicas. Ello no deja de generar controversia ya que algunos autores sealan como
diferencia sustancial en este ltimo la forma intencional que tiene el sujeto para
ocasionarse el dao, lo que llevara a categorizarlo dentro del dao autoinflingido. En
consecuenciaparaalgunosautoresnoconstituiraunsntomadetrastornomentalsinoun
comportamientodainoquepuedeasociarsealfuncionamientointraeinterpersonalcomo
laregulacinafectivaolabsquedadeayuda(Nock,2009).
Entodocaso,lacategorizacinclsicaqueofrecieronen1999MaceyMaukyque
mostramos a continuacin, sigue siendo vlida y coincidente con algunas ms recientes
como la propuesta por Rao et al, que tambin propone categoras diferenciadas (Rao,
SudarshanyBegum,2008):
1)laautolesinseveraextrema,dondelapersonaseinfligeasmismaprofundas
heridas que ocasionan importantes lesiones accidentales o autoinfligidas como puede ser
laslesionesinternasproducidasporlaingestadeobjetosafilados.
2) la autolesin repetitiva y estereotipada, como morderse las manos o frotarse
repetidamente partes del cuerpo, que resultan en lesiones en los tejidos por la abrasin
mecnica o la friccin, o en el desprendimiento de la retina como consecuencia de
golpearsedeformacontinualacabeza.

3)laconductadealtoniveldeautolesinconagitacincuandoseinterrumpe,que
es considerada como una forma de conducta compulsiva o una variacin del trastorno
obsesivocompulsivo.
4) la copresentacin de autolesin con agitacin donde se presentan episodios
simultneos de agitacin y de conducta autolesiva, como son los gritos, la agresin, las
carreras,lahiperventilaciny/olataquicardia.Lapersonapuedepresentarunaovariasde
lascaractersticasclnicasindicadasanteriormenteyestaramoshablandodeunaconducta
autolesivaconmltiplescaractersticas.
Algunosautoressealanlaimportanciadeevaluarelcomponentedeimpulsividad
quellevaaunadisfuncindelcontrolconductualyseasociaaautolesionesgravescomola
automutilacin en las personas con enfermedad mental. De acuerdo con estos
planteamientos,laimpulsividadylainhibicindelaconductadependendemecanismosde
control neural por lo que su conocimiento permitira llevar a cabo intervenciones
farmacolgicas y psicoteraputicas especficas (Lemke y Wendorff, 2001). En suma, los
hallazgossealadosaportanelementosparaapoyarlaafirmacindeMuehlenkamp,quien
seala que la autolesin no es un sntoma sino un sndrome (Muehlenkamp, 2005), con
caractersticas diferenciadas y por lo tanto con necesidades de abordaje distintas (Gratz,
2007;KlonskyyMuehlenkamp,2007;Nock,2008).
2.2.5 AISLAMIENTO
Ladisminucindelainteraccinsocialsehadocumentadoendiferentespatologas
comounaconductaproblemtica.Particularmentedentrodelasenfermedadesmentales,y
especficamente en la esquizofrenia se encuentra asociado a los llamados sntomas
negativos,raznporlaqueabordaremosestaconductaenesecontexto.
Losdenominadossntomasnegativosaludenalaprdidaolareduccindeciertas
funcionesnormalesocomportamientosinsuficienciadeafectonormalyemocindela
interaccinsocialnormalylamotivacin,quepuedenserpredictoresdepobresresultados
en reas relevantes como: calidad de vida, funcionamiento social, relaciones
interpersonales,rendimientolaboralyfuncionamientoglobal(StahlyBuckley,2007).
ElInstitutoNacionaldeSaludMentaldelosEstadosUnidos,atravsdeunpanelde
expertosdefinicadaunodelossntomas,ysuimpactoenlasactividadesdelavidadiaria
delapersona(Kirkpatrick,Fenton,CarpenteryMarder,2006),(vaseTabla5).
TABLA5.DEFINICINDESNTOMASNEGATIVOSYSUEXPRESINENLAVIDADIARIA,EMITIDAPORNIMH,2005.
Dominio Trminousado Cmoseexpresa?

Disfuncindela Pobreza de expresin, por ejemplo, habla poco, utiliza pocas
Alogia
comunicacin palabras
Reducida gama de emociones (la percepcin, la experiencia y la
Embotamiento
Disfuncindelafecto expresin),porejemplosesienteentumecidoovacoenelinterior,
afectivo
recuerdaalgunasexperienciasemocionales,buenoomalo
Disminucin del control social y la interaccin, por ejemplo, poco
Disfuncindela
Asocializacin inters sexual, pocos amigos, poco inters en pasar tiempo con
socializacin
amigos(opocotiempoempleado)
Disfuncindela Reduccin de la capacidad de experimentar placer, por ejemplo
Anhedonia
capacidadparaelplacer encuentraaficionesointeresesanteriorescomodisplacenteros
Disminucin en el deseo, la motivacin o la persistencia, p.e,
Disfuncinenla disminucin de la capacidad para llevar a cabo
Abulia
motivacin y completar tareas cotidianas, o tener una higiene personal
deficiente
La Tabla 5 evidencia la importancia que esta sintomatologa tiene para la vida
cotidianadelaspersonas.Sinembargoalgunasdelasrazonesporlascualesestossntomas
no son ampliamente evaluados en la prctica clnica incluyen la dificultad para su
identificacin, especialmente cuando son leves. Por otra parte su origen es insidioso, las
reducciones o prdidas en comportamientos normales pueden ser sutiles y no evidentes

paraelpaciente,susamigos,familiaresocuidadores,porloquenosonobjetodeatencin
mdica(Yung,etal.,2003).
Adems, los sntomas negativos pueden mantener al paciente tranquilo en s
mismoyfueradeproblemas,porloquepuedeentendersecomomejoradelaenfermedad
y no como factores que reducen la capacidad del paciente para funcionar y participar en
unavidanormal(Schfer,Klier,Papageorgiou,FriedrichyAmminger,2007;StahlyBuckley,
2007).
Los sntomas negativos se han asociado con resultados deficientes en muchos
estudios. Actualmente se considera que los sntomas negativos y tal vez los sntomas
cognitivosyafectivos,puedentenerunimpactomuchomayorsobrelafuncindelpaciente
quelossntomaspositivosmsevidentes(StahlyBuckley,2007).Estudiosquehanmedido
el impacto de estos sntomas en la calidad de vida, han encontrado que dichos sntomas
negativos son predictores de peor calidad de vida objetiva (Yamauchi, et al., 2008). Todo
ello avala la necesidad de su deteccin temprana (Melle, et al., 2008) y de realizar
investigaciones para tratarlos activamente con nuevos psicofrmacos (Laughren y Levin,
2006) como los neurolpticos atpicos con los cuales sin embargo se han obtenido
resultadospocoalentadores(BuckleyyStahl,2007;Erhart,MarderyCarpenter,2006).
2.3 NECESIDADESDEAPOYOSOCIAL
Elapoyosocialesunconceptoquehasidoanalizadodesdeperspectivascadavez
ms complejas pasando de un enfoque unidimensional analizado de forma global, a un
enfoque contextualizado en la comunidad con mltiples funciones y caractersticas en
trminos de actividades, comportamientos, interacciones y calidad de las relaciones
sociales(Barrera,1986;Curcio,2008).
Los planteamientos actuales lo sealan como un constructo multidimensional y
dinmico.Seacentalanecesidaddediferenciarentrerelacionessociales(p.e.nmeroy
cantidad de personas conocidas) y el apoyo social. Es decir, las relaciones pueden estar
asociadas con efectos tanto positivos como negativos, pues no siempre las relaciones
sociales,aunqueexistan,proporcionandichosoporte(Curcio,2008;Vaux,ReidelyStewart,
1987).
TericosclsicosdelasrelacionessocialescomoLin(1986),planteanqueelvnculo
de una persona con el entorno social puede representarse en tres niveles distintos: la
comunidad, las redes sociales y las relaciones ntimas y de confianza. Para este autor, el
apoyo social se define como las provisiones expresivas o instrumentales percibidas o
realesproporcionadasporlacomunidad,lasredessocialesylasrelacionesntimasyde
confianza
Cadaunodeestosmbitosproporcionadiferentessentimientosdevinculacin.As,
el estrato ms externo y general, la comunidad, hace referencia a las relaciones con la
comunidad ms amplia. La participacin en este estrato se refleja en el grado en que la
personaseinvolucraenlacomunidadylasorganizacionesdecarctervoluntario.Estetipo
de vinculacin refleja la integracin en la comunidad de la persona y proporciona un
sentimiento de pertenencia a una estructura social amplia y un sentido general de
identidadsocial(vaseFigura5).

RELACIONESSOCIALES
DIMENSIN
ESTRUCTURA REDSOCIAL APOYOSOCIAL DIMENSIN
FUNCIONAL
Tipo Tamao Densidad FORMALL INFORMAL
Informacional Instrumental Valorativo Emocional
Percibido
Ofrecido
Recibido
Disponible
FIGURA5.REDESSOCIALESYAPOYOSOCIALENELCONTEXTODELASRELACIONESSOCIALES
El siguiente estrato, ms cercano a la persona, consiste en las redes sociales a
travs de las cuales se accede directamente a un nmero relativamente amplio de otras
personas.Estastienenungradoelevadodeespecificidadytiendenaconstruirseapartirde
caractersticas como las relaciones familiares, el mundo laboral o la amistad. Este tipo de
relaciones proporciona sentimientos de vinculacin. Estas relaciones requieren de la
interaccininterpersonalydeunmayoresfuerzoquelameraparticipacinyaquesedebe
mantener las relaciones con una frecuencia y nivel de compromiso razonable (de este
modo, una relacin basada en el vnculo es ms slida que una relacin basada en el
sentido de pertenencia). Finalmente, el mbito ms prximo al individuo lo constituye el
conjunto de sus relaciones ntimas o de confianza, del que deriva un sentimiento de
compromiso,ydondeseasumeunaseriedenormasdereciprocidadyderesponsabilidad
porelbienestardelotro(GraciayHerrero,2006).
Entendido as, el apoyo social, es una de las 2 dimensiones complementarias que
conforman las relaciones sociales, constituyendo la parte funcional referida a aspectos
cualitativos y comportamentales que pueden ser brindados a travs de una va formal o
informal. En ambos casos permiten al individuo afrontar las situaciones de estrs y
disminuirsusefectos(Avlund,etal.,2004;Curcio,2008).
La nocin de apoyo social formal hace referencia a un sistema, a un conjunto de
servicios estructurados, de organismos comunitarios y gubernamentales sin afiliacin
directaconelusuario.Esdecir,elapoyoosoporteformalcorrespondeaentidadesprivadas
o gubernamentales, instituidas dentro de las estructuras sociopolticas del Estado y es
proporcionado en forma regular por profesionales, en tanto que el sistema de soporte
socialinformallocomponenlafamilia,losamigosylosvecinos(Curcio,2008).
Respectoalafuncindelapoyosocialsereconocencuatrotipos,elemocionalque
proveealindividuosentimientosdeestima,afecto,confianza,seguridad;elvalorativo,que
representa la sensacin percibida por el individuo en la que puede contar con alguien, y
sentirseacompaadosocialmente;elinformacional,tambinconocidocomoconsejoogua
cognitiva, que ayuda a definir y enfrentar los eventos problemticos mediante
asesoramiento por parte de la red; y el instrumental que constituye la ayuda tangible y
materialenlasolucinaunproblema(VegayGonzlez,2009).
Enelterrenodelosapoyossociales,estoes,paraunavidaenlacomunidadenla
queseeliminenlosobstculosybarrerasparalaplenaparticipacin,esposibleidentificar
necesidades relacionadas con: 1) apoyos formativos o educativos; 2) apoyos para la
ocupacinyelempleo;3)apoyosresidencialesyparalavidaenlacomunidad.Detodoello
presentamosacontinuacinunabreverevisin.

2.4 APOYOSFORMATIVOS
Los trastornos mentales durante la edad adulta pueden ser una grave amenaza
para la capacidad educativa de una persona (Needham, Crosnoe y Muller, 2004) y
viceversa:losproblemaseneldesarrolloeducativoyestilodevidaadversospuedentener
importantesconsecuenciasnegativasparalasaludmentaldelindividuoyparalasociedad
engeneral(DewayLin,2000).
Esdecir,eldeterioroenelrendimientoescolaroelfuncionamientointelectualse
reconocen tanto como un signo prodrmico de la esquizofrenia, y otras enfermedades
mentales (Welham, Isohanni, Jones y McGrath, 2009; Yung y McGorry, 1996), como una
consecuencia del deterioro propio de la patologa. An otros estudios sealan que la
esquizofrenia se caracteriza por importantes dficits cognitivos en un primer momento,
seguidodeunasutildisminucinadicionalantesdelaaparicindelossntomaspsicticos
manifiestos, caracterizados por una marcado declive adicional y continuando con el
episodioinicialdelaenfermedad(Bilder,etal.,2006).
En todo caso, la disfuncin cognitiva presente en enfermedades como la
esquizofrenia, ha sido consistentemente asociada con el mal resultado en el trabajo, la
escuela,ylaesferasocial(Green,Kern,BraffyMintz,2000).Unadificultadaadidahasido
permanecerenlasinstitucioneseducativastodavezquelafluctuacindelaenfermedady
la aparicin de periodos de crisis pueden condicionar el abandono. Este dato es
especialmente relevante si tenemos en cuenta que la edad promedio de aparicin de
enfermedades como la esquizofrenia coincide con la etapa universitaria. Concretamente,
estudioscomoeldeKessleretal,(1995),hanidentificadoquelaspersonascontrastornos
psiquitricos representan el 14,2% de los abandonos en secundaria y el 4,7% de los
abandonosenlauniversidad(Kessler,Foster,SaundersyStang,1995).
Todo ello seve reflejado en estudios que indican bajas tasas de escolarizacin en
personasconenfermedadmental(MHE,2008)asociadosademsafactoresyaexpuestos
en apartados anteriores como la medicalizacin de la atencin, la exclusin social o
concepciones errneas respecto a las personas con enfermedad grave que generaron en
muchas personas un acceso limitado o nulo a los servicios educativos (Patel y Kleinman,
2003).
A pesar de que la esquizofrenia es un trastorno que muestra resultados
relativamente pobres respecto a la total recuperacin comparado con otros trastornos
psicticos o no psicticos (Jobe y Harrow, 2005), aproximadamente un 50% presenta un
trastorno que no se cronifica y que muestra periodos de recuperacin (Harrow, Jobe y
Herbener, 2005; Harrow y Jobe, 2007, 2010). El reconocimiento y la intervencin en la
etapa ms temprana pueden contribuir a los buenos resultados, remisin de sntomas,
retrasoderecadaspsicticasyprevencindeldeterioropsicosocial.
Experiencias recabadas por estudios cualitativos en estudiantes universitarios con
esquizofreniasealancomofactoresderecuperacinelmantenimientodelavidaescolary
social, por ello se acenta la importancia de desarrollar sistemas cooperativos entre los
servicios de orientacin escolar y los de salud mental que permitan construir un plan de
tratamientomsadecuadoparacadasituacinyunaintervencinbasadaenlaescuela.De
estemodoserposibleademsdisminuirelestigmadelaenfermedadmentalyaumentarla
adherenciaaltratamiento(Sung,Kim,PuskaryKim,2006).

En este sentido, en los ltimos aos se han producido ms investigaciones que
abordan la mejora de la calidad de los servicios ofrecidos para estudiantes universitarios
con discapacidad, lo cual refleja que ms personas cada vez tienen acceso a mbitos
universitarios(CollinsyMowbray,2005a).
DeacuerdoallibroblancosobreUniversidadyDiscapacidaddelRealPatronato
de Discapacidad en Espaa en base a datos del Instituto Nacional de Estadstica de 1999
(Peralta,2007),seponedemanifiestoqueenEspaael11,6%delaspersonasidentificadas
conunadiscapacidadnerviosacontinanestudiosuniversitarios,cifraporunapartebajay
porotrapartevaga,puestoquesloinferimosqueesahdondeseencuentranagrupadas
las personas con enfermedad mental, con lo cual en un primer momento podramos
aventurarqueesnecesariocaracterizaralapoblacinenestarea.
En todo caso, y a semejanza de lo revisado hasta aqu en otras reas, la oferta
educativanecesitaadecuarsealasnecesidadesindividualesdecadapersonalocualincluye
elusodelatecnologaylaeducacinadistanciaparaevitarladesercin.Enestesentido
algunas investigaciones plantean el uso de tecnologas avanzadas de comunicacin para
mejorar el acceso a la informacin sobre tratamientos y servicios de apoyo para las
personas discapacitadas, consumidores, familiares y los profesionales, as como para
evaluar si responden a las necesidades de colectivos como las personas con enfermedad
mental(CollinsyMowbray,2005b;Rotondi,etal.,2007).
Comoesposibleinferir,brindarapoyosparamejorarlosaspectosformativosdelas
personas con enfermedades mentales, se vincula con posibilidades presentes de
socializacinyfuturasdeinsercinlaboral.
En trminos de la teora sociolgica, la educacin truncada puede afectar la
potencialidad de un individuo de participar como ciudadano en la vida adulta, y de ah la
importanciadefomentarlapertenenciaaredesyotrasestructurassociales(Portes,1998).
En este sentido, las personas con desrdenes psiquitricos pueden pagar
importantes costes personales en trminos de educacin, as como en posteriores
conquistassocialescomolaobtencindeunempleoconunsalarioelevado,larealizacin
detareasmsgratificantes,eldisfrutedecondicionesdetrabajofavorablesyempleosms
seguros. En otras palabras, el fracaso para terminar la educacin superior debido a una
enfermedad mental contribuye al estancamiento en el bienestar social (Isohanni, et al.,
2001).
Estacuestinesapoyadaporlahiptesisdelaseleccinsocialquesostienequela
baja condicin socioeconmica puede funcionar como catalizador de la enfermedad y
limitar con ello el desplazamiento en la escala social, en sociedades donde la movilidad
socialascendenteesposible.Estahiptesiscontrastaconlahiptesisdecausalidadsocial
queinterpretaelempobrecimientonocomocausadelaenfermedadsinocomoefectode
la misma (Miech, Caspi, Moffitt, Wright y Silva, 1999; Saraceno, Levav y Kohn, 2005). Al
respecto,algunosestudiossealanquelaseleccinsocialpuedesermsimportanteparala
esquizofreniayquelacausalidadsocialpuedesermsimportanteparaladepresinenlas
mujeresylapersonalidadantisocialyabusodesustanciasenloshombres(Dohrenwend,et
al.,1992)(vaseFigura6).

CONSOLIDACINDEL
FACTORESTEMPRANOS VIASSECUENCIALESDEL DIRECCIONESDEL DESEMPEOSOCIAL
ENELDESARRROLLO DESEMPEO DESARRROLLO ADULTO
xito
Entornosocial Social
Ascenso
ESTATUSSOCIOECONMICO
CAPITALSOCIOECONMICO
social
Entornofamiliar

Logro

Habilidadespersonales ocupacional

Declive

social
Rendimientoescolar Logro Discapacidad
profesional social
Saludmental
Logro Estancamiento
educativo social
Conductasderiesgo
CURSODELAVIDA
NIO JOVEN ADULTOJOVEN ADULTO

FIGURA6.MODELODELAVASDEDESARROLLOENELCONTEXTODELDESEMPEOSOCIAL
Aunque la hiptesis de seleccin social parece tener un peso dominante en el
origen de la esquizofrenia, es necesario abordar los factores sociales para implementar
medidasdeapoyo,explorandosilatendenciaalabajaenlaescalasocialsevaabloquearo
incluso invertir, por ejemplo a travs de programas de apoyo educativo (Ponizovsky,
Grinshpoon,SassonyLevav,2001;Saraceno,2004).
2.5 APOYOSPARAELEMPLEO
Las personas con trastornos mentales severos presentan serias dificultades para
integrarsealmbitolaboral,locualconstituyeunaproblemticanosloentrminosdela
faltadeingresosparalapropiapersona,sinotambinporladesvinculacindeunmbito
queesrelevanteparalaspersonasenedadadulta(Lpez,etal.,2004).
Cifras como las que present la OMS en 2004, sealando a las enfermedades
mentales como la principal causa de discapacidad en los Estados Unidos en personas de
entre 15 y 44 aos (WHO, 2004) muestran la importancia de evaluar los programas de
apoyo existentes tanto de empleo como de prestaciones sociales. Dicha evaluacin
persigue favorecer la obtencin de un empleo competitivo y estimular a este grupo a
contribuirpositivamentealafuerzadetrabajoyasupropiobienestar.Elloesimportante
dadoqueelgrupopresentacomocaractersticaaadidatenermenoresprobabilidadesde
estar trabajando y ser ms propensos a estar desempleados, o subempleados que las
personas que no tienen estos trastornos (Drake, Skinner, Bond y Goldman, 2009;
HernndezLicona,2001).
Diversasinvestigacioneshansealadoquestaesunadelasreasmsafectadas
en las personas con enfermedad mental y marca una de las caractersticas distintivas del
perfildeestegrupoyenparticulardequienespadecenesquizofrenia(Carulla,Rodrguez
Blzquez y Guilln, 1996). As lo identifican investigaciones a largo plazo donde se
encuentra,porejemploenpoblacinlondinenseconenfermedadmental,quelastasasde
empleopasaronenladcadadelos90de12%a4,4%,cifrasquesemagnificansiseles
comparaconlastasasdelapoblacingeneraldondedisminuydel19,7%al8,1%(Perkinsy
Rinaldi,2002).
Otro estudio, que compar las tasas de empleo de personas con enfermedad
mental,enFrancia,GranBretaayAlemania,sealaunatasaglobalde21,5%,sibienlas
tasas oscilan entre 11,5% en Francia y 30,3% en Alemania. Adems en siete de las ocho
localidades estudiadas, el porcentaje de personas que nunca haba estado empleadas era
menoral15%(Marwaha,etal.,2007).

Estascifrasejemplificancmoapesardequeelempleosehaidentificadocomoun
factor de integracin, y de que se han diseado, con mayor o menor xito, mltiples
intervenciones (Bella, Lysakerc y Brysona, 2003; Killackey, Jackson y McGorry, 2008;
Lehman,etal.,2002;OBriena,FordbyMalloyc,2005),existendificultadesparaintegraro
reintegraragranescalaalempleoalaspersonasconenfermedadmental.
Los resultados anteriores apuntan a la necesidad de ampliar la investigacin
relacionada con la evaluacin de las mltiples modalidades de empleo que se han
generado para las personas con discapacidad, dado que los estudios de evaluacin de
resultadosdeprogramasdeempleoensusdiversasmodalidadessonescasos,ypresentan
deficiencias metodolgicas. Por ejemplo, en una revisin exhaustiva de un periodo de 32
aos (Crowther, Marshall, Bond y Huxley, 2001), se encontraron nicamente 11 estudios
que reunieron aleatorizacin, control y seguimiento. Adems, la ausencia de definicin
previadeloscriteriosdeevaluacindificultalademostracindesuefectividad.
A pesar de lo anterior, hay evidencia suficiente para afirmar que el empleo con
apoyoeslaopcinmsexitosafrenteaotrasmodalidades,loquesereflejaenresultados
concretos como mayor cantidad de horas trabajadas, mejor salario y menor tiempo de
obtencindeempleo(Bond,etal.,2001;Bond,DrakeyBecker,2008;BondyDrake,2008;
Crowther,etal.,2001).
Elempleoconapoyo,aligualqueotrasmodalidadesdeempleo,pretendequelas
personascondiscapacidadobtenganpuestosregularesdetrabajoenlacomunidadjuntoa
compaeros sin discapacidad obteniendo un salario mnimo o superior. Caractersticas
relevantes en esta opcin son la colocacin de las personas en puestos de trabajo
competitivos sin una preparacin extensa previa, proporcionndoles entrenamiento en el
lugardetrabajomediante"preparadoreslaborales"oespecialistasenempleo(Jordande
Urres,2008).
Los principios que sustentan esta estrategia son: (a) el objetivo es emplear a las
personasenuntrabajocompetitivoconentornoslaboralesintegradosenlaeconomade
una comunidad, (b) los clientes tienen la expectativa de obtener el trabajo directamente,
ms que hacerlo despus de pasar por un largo proceso de entrenamiento previo a la
contratacin, (c) la rehabilitacin es un componente integral del tratamiento de salud
mentalmsqueunservicioseparado,(d)losserviciosestnbasadosenlaspreferenciasy
opciones del cliente, (e) la evaluacin es continua y basada en las experiencias reales de
trabajo,y(f)lacontinuidaddelapoyoesindefinida(Bond,Drake,MueseryBecker,1997).
Estudiosmsdetalladosqueanalizanlosfactorespredictoresdexitoofracasode
los programas, han encontrado factores agrupados en tres tipos de variables: las
caractersticasdelpaciente,losfactoresambientalesyeltipodeintervencin,encontrando
dentro de este ltimo grupo, que el empleo con apoyo es el predictor ms fuerte de un
empleocompetitivo,(BondyDrake,2008).
SibienesciertoqueestaopcinsehaidentificadoenlosEstadosUnidoscomouna
de las intervenciones ms seguras disponibles para las personas con enfermedades
mentalesseveras,tambinesnecesariosealarqueensureplicacinenEuropanosehan
obtenidoevidenciasdeunmayorbeneficio(Howard,etal.,2010).Sesealacomoprobable
causaqueestaalternativanoseencuentraestructuralmenteintegradaconlosserviciosde
salud mental, y que existe una falta de incentivos econmicos que puede generar bajos

nivelesdemotivacintantoenlosindividuosconenfermedadesmentalesseverascomoen
los profesionales de la psiquiatra (Bellver, 2002; Howard, et al., 2010), lo cual pone de
relievelaimportanciadelaadecuacininsitudecadaestrategia.
ExperienciasconcretascomolageneradaenEspaaconproyectosdeempleocon
apoyo (ECA), que comparan poblaciones con discapacidad intelectual vs poblacin con
enfermedad mental, muestran la necesidad de abordajes especficos que contemplen
caractersticas como las que seala el estudio de Esteban y Jordn de Urres, (2006): Las
personas con enfermedad mental pese a poseer mayor experiencia laboral al haber
trabajado previamente a la aparicin de la enfermedad, perciben el trabajo como una
ocupacindeltiempo.Debidoaldeterioroocasionadoporlaenfermedadmentalyporun
periododeinactividadlaboralpersistente,prefierentrabajosnoprolongadoseneltiempoy
de corta duracin pues les cuesta responder adecuadamente a las responsabilidades,
demandas, exigencias, etc. que todo trabajo lleva asociado. Algunas de las observaciones
surgidas de este proyecto sealan la necesidad del establecimiento de un marco legal
especfico para el modelo de empleo con apoyo y su financiacin a travs de canales
establesydefinidos(EstebanyJordndeUrres,2006).
Estos resultados concuerdan en buena medida con lo encontrado por Casper y
Carloni, quienes sealan que probablemente la barrera mas fuerte a la que ha de hacer
frenteelempleoconapoyoeslafaltadealineacinconlafinanciacindelasanidadyla
escasa aplicacin de prcticas basadas en evidencia, estimando que tienen acceso a esta
alternativa menos del 5% de los pacientes con esquizofrenia que podran beneficiarse de
ellaenlosEstadosUnidos(CasperyCarloni,2006,2007).
Regresandoalosfactorespredictoresdexitodelosprogramas,sehaencontrado
que en el caso de poblaciones con enfermedad mental severa, los factores individuales
muestran asociaciones significativas pero modestas con los resultados, por el contrario
factoresambientales,comolainfluenciasocialycultural,economalocal,leyeslaborales,
polticas de discapacidad, y regulaciones gubernamentales, que se presume tienen mayor
influenciaenelempleo,hansidopocoestudiados(BondyDrake,2008;Lpez,etal.,2004).
Dadalaimportanciadecontarconnuevosdatosparafomentarymejorarelempleo
entre las personas con enfermedad mental, estudios recientes proponen extender su
investigacin en nueve lneas para mejorar su difusin y eficacia : (1) organizacin y
financiacindelosservicios,(2)polticasdediscapacidad,(3)ejecucindelprogramaysu
calidad, (4) motivacin, (5) desarrollo de empleo, (6) obstculos relacionados con la
enfermedad, (7) apoyos en el trabajo, (8) desarrollo de carrera, y (9) nuevas poblaciones
(DrakeyBond,2008).
Unodelospuntosrelacionadosconestaslneasdeinvestigacin,estimuladoporla
crecientenecesidaddecontencindecostes,eselestudiodelosfactoresquedesalientan
el empleo en las personas con enfermedad mental. En este sentido algunos estudios
sealanalaspolticaslaboralesdecompensacinduranteeldesempleoporenfermedado
discapacidad, incompatibles con el empleo, como posibles factores que desalientan la
insercinlaboral,(Cook,2006).AutorescomoAmartyaSensealanqueexistendiferencias
entre el efecto incentivo del subsidio del desempleo y el efecto incentivo del propio
desempleo, insistiendo en la necesidad de explorar las consecuencias del desaliento
motivacional que se genera en las personas ante la frustracin repetida de no conseguir
empleo(Sen,1999).

Hallazgos tan importantes como que las personas ms jvenes que experimentan
unprimerepisodiodeenfermedadmentaltienenelevadaprobabilidaddevolveratrabajar
si reciben el tratamiento oportuno, y que ello promueve mejoras en la calidad de vida,
justificanseguirinvestigandoenestalnea(Drake,etal.,2009;Killackey,etal.,2008).
2.6 APOYOSRESIDENCIALESYPARALAVIDAENLACOMUNIDAD
La integracin de personas con enfermedad mental severa fuera de los espacios
sanitarios tutelares clsicos implica el reto de brindarles apoyos tales como programas
residencialesqueponenapruebalascapacidadesdelaspersonasparaintegrarsealavida
cotidiana. No obstante, olvidar la red social de apoyo y considerar las residencias como
lugaresdedepsitoy/odeingresoencubierto,suponeolvidarlasnecesidadesdeapoyode
las personas que ocupan los espacios ms especializados y especficos del sistema social
(LavianaCuetos,2006).
Unsistemadeservicioscomunitarios,quepretendaatendereintegrarsocialmente
alaspersonasconenfermedadmentalsevera,debeproporcionarunaadecuadacobertura
de sus necesidades de alojamiento y atencin residencial ya que sin contar con un
apropiado rango de estas alternativas, muchos de los esfuerzos de rehabilitacin e
integracindeestaspersonaspuedenverseseriamentelimitadosuobstaculizados.
Lasdificultades,porpartedelasfamilias,paraacogeralapersonaenferma,juntoa
lainsuficienteprovisindeserviciosresidencialescomunitarios,contribuyen agenerarun
conjunto de consecuencias negativas, de cara a la atencin e integracin comunitaria de
estapoblacin:
Usoinapropiadodelaatencinhospitalaria.
Incrementodereingresoshospitalarios.
Sobrecargafamiliar.
Dificultadesdeintegracincomunitaria.
Incrementodelriesgodemarginalizacineindigencia,dealgunosenfermos
mentalessinapoyofamiliarnisocial.
Lasdiferentesformasdealojamientobrindadoscomopartedelsistemadeapoyo
residencial son difciles de definir debido a la existencia de diversos sistemas para
clasificarlos de acuerdo a las condiciones propias de cada centro, la participacin de los
profesionales y la heterogeneidad de las personas que son usuarias del servicio
(Macpherson,ShepherdyEdwards,2004).Porellomsquerealizarunadescripcinterica
de la tipologa de estos servicios, planteamos un enfoque didctico que responda a
quines son y por qu necesitan estos servicios? Sealaremos tambin algunas
alternativasrelevantes.
La clasificacin propuesta por Durbin et al (2001) a la hora de planificar servicios
residenciales para personas con enfermedad mental severa plantea que es necesario
considerarlainteraccindetresfactores:a)ellugardelcuidado,b)eltipodenecesidades
de cuidado y c) la intensidad del apoyo requerido (Durbin, Cochrane y Goering, 2001). La
conjuncin de estos tres factores provee el nivel de cuidado requerido y proporciona
elementos para identificar el tipo de alternativa necesaria para el usuario a travs de la
evaluacindelasfuncionespsicolgica,socialycomunitaria,cognitivayfsicaqueproveen
datosclaveparaelaborarprediccionesenproporcinalassiguientesreasdeatencin:

Seguridadymanejodelriesgo
Severidaddelaenfermedad
Riesgodeviolenciaysuicido
Capacidaddeautocuidado
Fortalezasyrecursos
De esta forma se propone (Durbin, 2001) una clasificacin que responde a los
interrogantespreviamenteplanteados(Tabla6).
TABLA 6. NECESIDADES DE ATENCIN DE PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL SEVERA QUE REQUIEREN SOPORTE
RESIDENCIAL
NIVELESDECUIDADOCONTINUO
NIVEL 1: Individuo capaz de autogestin, reside en la comunidad, la familia tiene acceso al

mdico o los servicios psiquitricos peridicamente, y de forma intermitente puede utilizar los servicios
comunitariosdeapoyo(autogestionados).
NIVEL 2: Individuo residente en la comunidad, con necesidades de asistencia aproximadamente cada semana
para identificar apoyos y servicios en la comunidad; con posibilidad de obtener atencin psiquitrica en un
serviciomdicoambulatoriooenlaoficinadegestindecasos.
NIVEL3:Individuoenlacomunidadconnecesidadesdeasistenciaintensivaparaobtenertratamientodesalud
mental, servicios de rehabilitacin y servicios de acceso a la comunidad (gestin de casos intensiva. visitas
diariaslos7dasdelasemanaydisponibilidaddeapoyo24horasalda)
NIVEL4:Necesidadesindividualesdeapoyolas24horasydeaccesoaserviciosdetratamientoyrehabilitacin
en un entorno seguro. (Atencin residencial con la dotacin de personal en el lugar de tratamiento y
rehabilitacin).
NIVEL 5: La persona necesita atencin las 24 horas previstas por un equipo multidisciplinario de expertos
altamentecapacitados;elestablecimientoesunlugarsegurodondehaycapacidadpararealizarlaevaluacin
integralyeltratamiento(Tercerniveldeatencinhospitalaria).
SERVICIOS Y SOPORTES DIPONIBLES PARA TODOS LOS NIVELES: Atencin hospitalaria aguda, servicio de
atencin en crisis psiquitrica, atencin mdica primaria, apoyo a la vivienda, ayudas a la renta, apoyo
profesionalydeeducacin,esparcimientoyactividadesrecreativas,yapoyofamiliar.
Este anlisis concluy que slo el 10% de la totalidad de los pacientes requera
permanecerenelhospitalyqueel60%podavivirconapoyoenlacomunidad.
Unaproporcindeestaspersonasconproblemasdesaludmentalrequierecuidado
a largo plazo en instituciones de atencin psiquitrica o social. La mayora de estas
personastienenundiagnsticodeesquizofreniayrequierenestetipodeatencinporque
elimpactodelaenfermedadhalimitadosucapacidadparatomardecisionesporsmismos
yparticiparactivamenteensucuidado,ponindolosenriesgodeexplotacinyelabusode
los dems. La evidencia indica que los servicios comunitarios no pueden sustituir
completamente a la atencin hospitalaria. Algunos pacientes, especialmente aquellos con
mayoresnivelesdenecesidad,puedenpermanecerpormstiempoencasaconapoyo,con
formas ms intensivas de tratamiento en el hogar si bien pueden requerir admisiones de
vezencuando(Killaspy,2007).
Estudios como el de Taylor et al., (2009) indican que en estos hogares
institucionalesdebenexistirprogramasclavequefomentenlarecuperacindelosusuarios,
e idealmente estar basado en la comunidad, con un rgimen flexible, manteniendo una
baja densidad de residentes para garantizar la privacidad y maximizar las intervenciones
especficas.
Se postula adems que existen dimensiones estratgicas que ayudan a garantizar
que la atencin institucional sea la clave para la recuperacin de los usuarios, entre ellas
estn: introduccin de intervenciones especficas como el empleo con apoyo y la terapia
cognitivo conductual, atencin de la salud fsica, restricciones y aislamiento mnimos,
formacin del personal de apoyo; existencia de relaciones teraputicas; autonoma y
participacindelosusuariosygestinclnicaquegaranticelaadherenciadelosserviciosa
estrategiasbasadasenevidencia(Taylor,etal.,2009).

Una segunda posibilidad dirigida a las personas con menores necesidades de
cuidados que aquellos que estn en contextos institucionalizados, son las personas con
enfermedad mental que se encuentran en algn tipo de vivienda especial como las
residenciascomunitariasopisostutelados.Estasinstanciassehanincrementadodebidoa
la disminucin de los hospitales de larga estancia y proporcionan un sitio seguro de
vivienda, atendido por profesionales. Sin embargo, estudios recientes sealan que estas
instalaciones tienen el potencial de generar dependencia continua de los profesionales y
prolongarlaexclusindelacomunidad,raznporlaqueesurgenteevaluarsusresultados
(Chilvers,MacdonaldyHayes2010;Videbech,etal.,2010).
Losrecursosresidencialescomunitariosorganizadosenpisosnormalesinsertosen
el entorno social en los que conviven personas con enfermedad mental severa tienen
comocaractersticadefinitoriaofrecerunapoyoflexible,individualizadoycontinuadoalas
personas que en ellos habitan (Baura, et al., 2003). En general los candidatos a estos
recursossuelencarecerdefamiliadirectao,silostienen,sonmadresviudasmayoresy/o
enfermas.Enotroscasossetratadehermanoscasadosconhijosyconresponsabilidades
laboralesyfamiliaresquecolaboranconmuchasdificultades(RodrguezyBravo,2003),sin
olvidarporsupuestoalaspersonassinhogar(homelessness),quemerecenconsideracin
aparteporsuscaractersticasespecficascomogrupo(SalkowayFichter,2003).
Laspersonasconenfermedadmentalseveranecesitantambinapoyoconvivencial,
porcarenciaoinadecuacindesuredsocial(familiaogruposocialinadecuado,inexistencia
del mbito familiar o mnimo apoyo, situacin crtica en la relacin sociofamiliar o
situaciones carenciales lmites que aconsejen la separacin temporal o necesidad de
vinculacin menos restringida) (Rodrguez y Bravo, 2003). La red de convivencia social se
limita en muchos casos a las personas que les brindan servicios. Brindar apoyo social a
travs de iguales (voluntarios), es una experiencia planteada por diversos autores con
buena respuesta a largoplazo para desarrollar contactos significativos (McCorkle, Rogers,
Dunn,LyassyWan,2008).
Respecto a las personas con menores necesidades de cuidado, pero tambin en
generalparatodasaquellasquepresentanenfermedadmentalsevera,lapromocindelas
habilidades de autocuidados y actividades de la vida diaria sonaspectos fundamentales y
bsicos.Yellonosloporqueensmismasrepresentanunaseriedehabilidadesnecesarias
paraunmnimogradodeautonomaydesarrollodelapersona,sinoporquesonelprimer
escaln que permite seguir ascendiendo por el camino de la recuperacin (AEN, 2002;
RodrguezyBravo,2003).
Enestesentido,elaprendizajedehabilidadespararesolverdistintassituacionesde
autonomapersonalesunadelastareasbsicasyprimordialesdelosprogramasdirigidosa
apoyaralaspersonascondiscapacidadporenfermedadmental.Unproblemacomnesla
inexistencia de programas de apoyo desarrollados desde la prctica que permitan al
profesionalidentificarlasnecesidadeshabitualesyorganizarsutrabajocotidiano.Eneste
sentido, trabajos como el Programa de Habilidades de la vida diaria para la mejora de la
conducta autodeterminada en personas con enfermedad mental grave, elaborado por la
UnidaddeRehabilitacindeLosMontalvos/INICO(Verdugo,2006),facilitanestatarea.
En suma, como seala la Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra, (AEN, 2002),
paraavanzarhaciaunaadecuadaatencineintegracindelaspersonasconenfermedad
mental se deben ir articulando sistemas de atencin y apoyo comunitario. Sus pilares

bsicossedebenasentarenlacolaboracinentreelsistemasanitarioatravsdesus
serviciosdesaludmental,unidadesdehospitalizacin,hospitalesdedayotrosrecursosy
elsistemadeserviciossociales,tantogeneralescomoespecializados.Ellohadeposibilitar
su mantenimiento e integracin en el entorno social, atendiendo necesidades especficas
de atencin como apoyo a la rehabilitacin psicosocial, integracin social, rehabilitacin
laboral, apoyo a la integracin laboral, atencin residencial y soporte comunitario, sin
olvidar el apoyo a las familias (LavianaCuetos, 2006; Joyce, Kuipers, Szmukler, Harris y
Staples,2003;RodrguezyBravo,2003).
CUIDADOY CARGA C APTULO 3
CAPITULO 3. CUIDADO Y CARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS
CONENFERMEDADMENTALSEVERA
Como hemos revisado en el captulo previo, existen variadas alterativas de apoyo
para las personas con enfermedad mental severa. Sin embargo, dada la elevada
vulnerabilidad de este grupo y los cambios contextuales producidos, las necesidades de
cuidado se han incrementado y demandan con ms frecuencia la participacin de la red
familiar,loquellevaaunasituacinaltamentedesgastante.
La solucin parece encontrarse en la creacin de nuevas redes de apoyo y en el
fortalecimientodelasyaexistentes.Estasredespromuevenmejorasenlacalidaddevida
de las personas con enfermedad mental y de sus familiares al posibilitar compartir las
tareas de cuidado con otros y potenciar el autocuidado en la propia persona con
enfermedadmental(Valverde,2005).
An cuando parece un abordaje sencillo, en el caso de las personas con
enfermedad mental severa es necesario estudiar con ms detalle las interrelaciones y
efectos que se generan en torno al cuidado (OMS, 2002b, 2008) y realizar estimaciones
objetivassobrelarelacinentrelasnecesidadesdeapoyodelapersonaconenfermedad
mentalylacargageneradaenloscuidadoresparadisearestrategiasdeintervencinenun
contextodeprofundocambiosocial.Detodoellonosocuparemosacontinuacin.
3.1 ELCUIDADO
Larelacinentrecuidado,cargayapoyosinvolucrafactoresindividuales,socialesy
contextualestantodelcuidadorcomodelapersonacuidadaydelapropiasociedadenla

C APTULO 3 CUIDADOY CARGA
quesedesenvuelven.Enlaactualidadseconfigurancambiostantoenlapersonacuidada
como en la persona que cuida, interactuando esta dada en un entorno que refleja y
condicionadichoscambios.
Desde una perspectiva de sistemas podramos sealar que a nivel del
macrosistema, los cambios en la estructura demogrfica generados principalmente por la
disminucin de la mortalidad y la natalidad, y por el incremento en la esperanza de vida
han llevado al llamado envejecimiento poblacional, que acarrea a su vez un incremento
notable en la necesidad de cuidados familiares (Ewijk, Hens y Lammersen, 2002) (vase
Figura7).
Cuidadoresformales
Cuidadoresinformales
Personascuidadas
PERSONAS

MICROSISTEMA

Sanitarios
Familiares

Conceptuales SISTEMAS

MESOSISTEMA

Demogrfica

Epidemiolgica
MACROSISTEMA Social ESTRUCTURAS

FIGURA7.CAMBIOSSISTEMICOSQUEHANMODIFICADOLAFORMADECUIDAR
Loscambiosenlaestructurapoblacionalseestnproduciendoentodoelmundo,
perolatendenciaalenvejecimientoesmsclaraenlospasesdesarrollados(ONU,2009).
Dichatendenciahasidodescritaporlasteorasdelatransicindemogrfica,(Vera,2000)y
epidemiolgica(Omran,2001),quealudentantoaloscambiosenlaestructuraetreadela
poblacincomoaladisminucindelasenfermedadesinfecciosasaexpensasdelascrnico
degenerativas(MartnezyLeal,2002;Omran,2001).
Aunque estas teoras tienen limitaciones para explicar las variantes presentes en
distintas realidades sociales y dejan de lado el anlisis del componente social en los
cambiosestructurales(GmezArias,2001;MartnezyLeal,2002;Vera,2000),resultande
utilidadparaenmarcarcmosehanmodificadolasnecesidadesdecuidadoyporendela
cargaqueellogenera.
Al analizar de forma ms especfica las cifras implcitas en la nueva pirmide
poblacional,esevidentequesetratanoslodelfenmenodelenvejecimientorelacionado
conelincrementoenlaesperanzadevidayladisminucindelamortalidad.Lasiluetacada
vezmsalargadadeestosgrficosdepoblacinmuestraelreflejodelacadaenlatasade
natalidad y con ello la disminucin en el tamao de la poblacin y las familias (Tobo,
Agull, Gmez y Martn, 2010). Se trata pues de un fenmeno de incremento de la
poblacinconnecesidadesdecuidadoydisminucindeladisponibilidaddecuidadoresen
elhogar.
DeacuerdoalinformemundialdeenvejecimientopresentadoporlaONU,en2008
laspersonasmayoresrepresentaronel10%deloshabitantesenelmundo,esdecircasi700
millones(ONU,2009).Porsuparte,laencuestasobreenvejecimientodelDepartamentode
Asuntos Sociales y Econmicos del mismo organismo estima que en el ao 2050 el
porcentaje de mayores de 60 aos aumentar en todo el mundo y superar el 30% en
Europayel20%enlospasesenvasdedesarrollo(ONU,2007).

A ello se une el fenmeno de la ultralongevidad o del envejecimiento del
envejecimiento:elaumentodelgrupodeedaddemsde80aos;esdecir,delaspersonas
msnecesitadasdecuidado.Esposibleintroducirelconceptodemultidependencia(aligual
quesealudealdemultiopluricuidadora)paraexpresarquemuchosmayoresprecisanno
deunasinodevariaspersonaseinstitucionesparaseratendidos(Tobo,etal.,2010).
Elcambioepidemiolgicoqueacompaaestarealidadpoblacionalnoslohatrado
cambios en las causas de morbi mortalidad de las personas, tambin ha modificado el
entendimientodelacronicidadrelacionadaconlapermanenciaeneltiempo.Adems,se
ha aplicado no slo a las enfermedades, sino tambin a condiciones cada vez ms
presentescomoladiscapacidad(DeFreitasyRino,2007;Vasconcelos,NationsyFontenelle,
2004).
La comprensin de estas interrelaciones es necesaria para responder a una
variedaddesituacionesquerebasanlosabordajesmarcadosporlaestandarizacinyquese
centranenfactoresunidimensionalescomolaedad(nios,ancianos),lasituacin(crnica,
aguda)olacondicin(enfermedad,discapacidad).
Losfenmenospoblacionalessealadosmultiplicanycomplejizanlasposibilidades
a las que tiene que responder el cuidado actual. Dicho de otro modo, hoy en da en el
ncleo familiar podemos encontrar en mayor o menor medida nios, ancianos, personas
enfermas,personascondiscapacidad,ounacombinacinenunamismapersonadevarias
de estas condiciones. Ello evidencia no slo el incremento en la complejidad del cuidado
brindado en el hogar, sino tambin la necesidad constante de innovacin y adaptaciones
quefacilitenymejorendichocuidado.
Aspues,elconceptodefamiliaysusfuncionessehatransformadoalconjugarsela
transicin demogrfica y epidemiolgica con la evolucin social y las consiguientes
modificacionesenlosrolessocialesydegnero.Ellohallevadoaqueelcuidadosetraslade
del mbito privado al pblico y a que se transforme en una funcin social a travs de la
participacin del Estado mediante polticas sociales que buscan satisfacer las necesidades
bsicas de estas personas, rebasando con ello el lmite del mbito familiar como espacio
exclusivodelcuidado(Tobo,etal.,2010).
En los pases que han incorporado los servicios sociales como cuarto pilar del
Estado de bienestar, la provisin de los apoyos que permiten extender este mbito de
cuidado,ocupaunlugarpreponderanteydescansaenunaseriededispositivosdiseados
para brindar soporte a la propia persona en desventaja social y a su ncleo familiar. Este
tipodeproteccinestatalpermitequeestaspersonaspuedanvivirunavidamnimamente
aceptable(Sen,1999).
Progresivamente,elEstadohaidoasumiendotareasquelasfamiliasyanopueden
abordar,yaseaporeltipodeconocimientosquerequierenoporquesudisponibilidades
ahoramenor,comoocurreenelcasodelasalud.Elloincluyebuenapartedelasactividades
relacionadas con el cuidado de las personas, que se entiende cada vez ms como un
derecho social que proporciona no slo el Estado sino las sociedades de Bienestar
(Montoro,1997).
Estassociedadesdelbienestaralasquealude Montoro,sehangeneradoapartir
de un proceso de transformacin en el que el Estado ha experimentado un proceso de
socializacin mientras que la sociedad ha experimentado un proceso paralelo de

estatizacinenelquelasproblemticasindividualesadquierencarcterdeinterspblicoy
desplazanlaresponsabilidadhaciaelEstado(Montoro,1997).
Yesprecisamenteenestaarticulacinentresolidaridadpblicayprivada,dondese
hallandosposicionesencontradasrespectoalpapeldelEstadoylosindividuossobretodo
en lo que concierne a la proteccin de las personas vulnerables. En el primer polo del
debate encontramos la tesis de la sustitucin, que afirma que cuanto ms fuerte es el
Estadodelbienestar,mssedebilitalafamilia.Dichodeotromodo,lasolidaridadcolectiva
sustituye, y por tanto socava, a la solidaridad familiar. A esta tesis se enfrenta la de la
complementariedadqueargumentaquelaprovisinestatalnosustituyesinoquesesuma
yrefuerzalasolidaridadfamiliar,hastaelpuntodequecuantosmsserviciosdecuidado
presta y asume el sector pblico, ms cuidado informal proporcionan las familias (Knijn,
2004).
Entodocaso,enlospasesquehanasumidoelEstadodeBienestarelEstadoacta
de distintas maneras en mayor o menor medida: En primer lugar, ofreciendo servicios
pblicos de cuidado a quienes los necesitan y respondiendo as directamente a las
necesidadesdequienesnopuedenvalerseporsmismos.Tambinconcedetiempoquese
liberadelaactividadlaboralparacuidarafamiliaresquelorequieren.Ellosuponequese
inviertelaprioridadquegeneralmentetienelaactividadproductivasobrelareproductiva,y
que implcitamente sugiere que el mundo del empleo debe ceder el paso ante las
responsabilidadesfamiliaresdelostrabajadores.Porltimo,elEstadopuedetambindar
dinero directamente a las personas necesitadas de cuidado o a sus familias, quienes
puedenutilizarlocomoconsiderenmsconveniente(Tobo,etal.,2010).
Muchos de los pases que han asumido este modelo de bienestar que privilegia la
actividadproductivasobrelareproductiva,presentanunfenmenoconsolidadodenominado
segunda transicin demogrfica. Se trata de un cambio acuado por Lesthaeghe para
describir los cambios relacionados con la disolucin de la familia y las uniones y en los
patrones de reconstitucin de las mismas que se encuentran presentes en los pases
occidentalesdesdelasegundaguerramundial(Lesthaeghe,1998).
Estasegundatransicindemogrficasesumaalefectodelaprimeratransicincuyo
efectoeselenvejecimiento,ysecaracterizapor:(a)incrementodelasoltera;(b)retrasodel
matrimonio;(c)postergacindelprimerhijo;(d)expansindelasunionesconsensuales;(e)
expansindelosnacimientosfueradelmatrimonio;(f)alzadelasrupturasmatrimonialesy,
(g)diversificacindelasmodalidadesdeestructuracinfamiliar.
Sin lugar a dudas estos cambios condicionan la transformacin del modelo
tradicional de familia que presupona un matrimonio estable, una mujer en casa que se
ocupabadesumantenimientoydelaeducacindeloshijos,yunhombrequeobtenalos
recursos necesarios para la supervivencia familiar fuera de las puertas del hogar. La
transformacin incluye pues, un cambio en la funcin a travs de una orientacin mucho
msindividualistadesusmiembrosytambinenlacomposicin,ampliandoelconceptode
familiamuchomsalldelainclusindepadre,madreehijosyplanteandonuevasformas
defamilia(vaseFigura8),(Quilodrn,2000,2008).

Principio ENFERMEDAD FUNCIN CAPACIDADES
Funcin FAMILIAR INSTITUCIONAL SOCIAL
Colapsodesistemasociosanitarioyrecomprensindelcuidado
Cambiossociodemogrficosyepidemiolgicos
Enfermos
PERSONASCON Ancianos
Receptor NIOS MAYORES COND.CRNICAS Nios
Discapacitados
Proveedor MUJER INSTITUCIONES MUJER
Empleo
VIDA AUTO Vivienda
Objetivo SUPERVIVENCIA Salud
INDEPENDIENTE DETERMINACIN
Educacin
P/INSERCINLABORAL
Entendimiento INNATO ADQUIRIDO EXTERNA
SATISFACCINDE ACTIVIDADES PROMOCINDEL

Complejidad AUTOCUIDADO
NEC.BSICAS ESPECIALIZADAS
CUIDARENELHOGAR CALIDADDELOSSERVICIOS CV/RESULTADOSPERSONALES

FIGURA8.EVOLUCINYCONTEXTODECUIDADO,CUIDADORESYCUIDADOS
Dado que la familia ha sido histricamente la institucin central en lo que al
cuidado de las personas se refiere, es explicable por qu los cambios que experimenta
influyendecisivamenteenlamaneradeatenderaquienesrequierenatencin.Elcuidado,
aligualquelafamilia,sereconceptualizanyhanimpulsadocambiosquehancondicionado
una transformacin en la forma de entender y hacer el cuidado. Todo ello se ha visto
potenciadoporcuestionesconcretascomoelcolapsodelossistemassociosanitariosylos
cambios en la composicin y funcin familiar que era, y es a travs de las mujeres, la
principal proveedora de cuidados y genera modificaciones en su tradicional distincin de
cuidadoencontextoinstitucionaloenelhogar.
Afinalesdelosaosochentaenbuenapartedelospasesoccidentalesseproducela
crisis de los sistemas de proteccin social, y ello incentiva la reinterpretacin del cuidado
familiar frente a los fallos y los lmites de la solidaridad pblica o colectiva. Es la suma y
potenciacin de todos estos factores lo que ha dado visibilidad y nueva relevancia al
cuidado como concepto y actividad (Robles, 2004; Tobo, et al., 2010; WHO, 2002b). A
continuacindiscutiremossusperspectivasenmarcndolasenelmesosistema.
Elcuidadopersiguegarantizarlavidadelsujetoymejorarsuautonoma(Torralbai
Rosell, 1998), pero ha sido entendido muchas veces slo desde un enfoque clnico,
centrado fundamentalmente en el control de la enfermedad, con algunas variantes en su
entendimientoporlasdisciplinasdelreadelasalud.
As,disciplinascomolaEnfermeralohanreclamadoparascomoobjetocentralde
su prctica profesional, apropindose de elementos de la actividad cotidiana y
transformndolos en elementos nuevos, caracterizados sistemticamente y utilizados con
unafinalidadteraputica(Robles,2004).Inclusoestadisciplinaesentendidacomocentrada
enelcuidadohumano,enlaexperienciadesalud(Newman,SimeyCorcoranPerry,1991).
Su prctica acenta una relacin continua y cercana, lo cual supone un enfoque ms
holsticodelcuidadoqueelasumidoporelmodelomdico,peseaquesigacentradoenun
conceptorestringidodesalud(McCance,McKennayBoore,1997,1999).
El modelo mdico al que aludimos tiene como objetivo central la curacin y
presentaunafuerteinfluenciadelmodelounicausaldesalud.Seencuentraapuntaladopor
los descubrimientos microbiolgicos de principios del siglo XX y centra su abordaje en la
enfermedaddelapersonareducindolaaunasoladimensin(Valencia,2007).
Sin embargo, el entendimiento de que lo social media lo biolgico y de que el
proceso saludenfermedad es tambin un proceso histrico ha llevado a reposicionar el
cuidadofrentealacuracin.As,sehaproducidounaampliacindelconceptodecuidado

que ha pasado a considerarse una actividad implcita a los seres humanos desarrollada
bsicamente en el ncleo familiar y mucho ms extensa que la dimensin de salud
(Valencia,2007).Sereivindicadeestemodounmodelodecuidadobasadoenlaintegridad
delapersonayelrespetoasudiversidad,poniendoderelieveademsquesinosebrinda
unaadecuadaprovisindecuidados,laconsecuenciadirectaeslaexclusin(Tobo,etal.,
2010).
Vistodesdeestaperspectiva,enelmbitodelasaludcobrarelevancialaevolucin
delaconcepcindecurar(cure),haciacuidar(care),ydesanarhaciarecuperarse(Roberts
yWolfson,2004).Ellohacereferencianosloalarecuperacindeltrastorno,sinosobre
todo a la recuperacin del proyecto vital una vez que ha aparecido la enfermedad o la
discapacidad, y ha llevado a desplazarse desde un enfoque de cuidado de la enfermedad
hacia otro centrado en la potencializacin de las capacidades presentes en la persona
(vaseTabla7).
En clara concordancia con lo anterior, el objetivo del cuidado tambin ha
experimentado cambios. Entendido en su acepcin ms bsica, se centra en garantizar la
supervivencia a travs de la satisfaccin de las necesidades bsicas. Sin embargo, al
producirse el alargamiento de la esperanza de vida de las personas con enfermedad o
discapacidadyreivindicarsesuderechoaaccederaunavidaintegradacomoelrestodelas
personas,segeneraunmovimientocentradoenlavidaindependienteyautodeterminada,
loqueimplicaqueelobjetivodelcuidadohatenidoqueextenderseydiversificarseatantos
mbitosyapoyoscomorequieralapersona(WHO,2002b).
En este sentido, las disciplinas enmarcadas en la medicina, caracterizadas
predominantemente por la bsqueda de curas, han ido variando esta tendencia, entre
otrascosasporelincrementodelasenfermedadesycondicionescrnicas.Ellohallevadoa
acentuarlascuestionesrelacionadasconlacalidaddevidacuandolacuracinesimposible,
yaconvertirelobjetivodeltratamientoenelmantenimientodelamximafuncionalidady
en proporcionar una existencia o vida de calidad. En consecuencia cobra una nueva
preponderancialafamiliayelcuidado(RobertsyWolfson,2004).
Este entendimiento del cuidado, es particularmente complejo en el caso de las
personasconenfermedadmental.Yaenelcaptulo1,sealbamosquelacomprensinde
la enfermedad mental como generadora de discapacidad tiene un origen muy reciente
tantoporlaconcepcinsocialquesetienedelamismacomoporlascaractersticaspropias
de la enfermedad. Podramos afirmar incluso que ambos factores, (caractersticas y
concepcin), se modifican mutuamente y generan comprensiones diversas de acuerdo al
contexto.
Las caractersticas distintivas de la enfermedad como la edad de aparicin,
sintomatologa conductual comn e inapariencia fsica de la patologa, sumadas a
concepciones atribuidas a ella como la violencia, la prdida de la capacidad cognitiva o la
irrecuperabilidad total, condicionan su entendimiento como una desviacin social (Almirn,
2008). Tal desviacin se caracteriza por el fracaso o incapacidad de una persona en
desempearsurolhabitualyresponderalasexpectativasquelosdemsylmismotienen
acercadesuconducta,cayendoenunasituacindedependenciadefinidaporlaexpectativas
decuidadoinstitucional(Almirn,2008).

En el caso de las enfermedades mentales, la dificultad para lograr diferenciar
enfermedad y discapacidad viene dada por su estrecha relacin, sin llegar a ser
coincidentes,yporconstituirlaprimeralapuertadeentradaparalasegunda(vaseTabla
7).
TABLA7.CARACTERISTICASDIFERENCIALESDEENFERMEDADYDISCAPACIDADMENTAL
AREA ENFERMEDAD DISCAPACIDAD
Campodeaccin Condicionessomticasdelindividuo Capacidadparavivirindependientemente
Objetivodel Manejo de la sintomatologa y mantenimiento de la

Curacin
cuidado independencia
Bien definidos: rganos y tejidos del No bien definidos: relaciones complejas con el medio fsico y
Espaciosafectados
cuerpo social
Relativo, segn habilidades y necesidades que le permitan
Diagnstico Seriedesignosysntomas
adaptarseydesarrollarseenelcontexto
La reduccin de riesgos promueve la Conductas saludables y apoyo social evitan o disminuyen la
Prevencin
saludyevitalaenfermedad discapacidad
La red sanitaria es el instrumento de Rehabilitacinyredsocialdeapoyosonparteimportantedela
Instrumentos
prevencinycuracindelaenfermedad promocindelasalud
Fuente:ElaboracinpropiaapartirdePugayAbelln,2004
Frente a la enfermedad, la discapacidad no se refiere a las condiciones fsicas,
psquicas y sensoriales del individuo que la padece, sino a su capacidad para vivir
independientemente, subrayando as el carcter relacional de sta. Ambas situaciones
generan la necesidad de algn tipo de ayuda para curar la dolencia, mitigarla o para
compensarloquelapersonanoescapazdehacerporssola(Puga,Abelln,2004).
Sesubrayaasladificultadencomprendercmoestasdosentidadesseentremezclan
ycondicionanel tipoyamplitud del cuidadorequerido, habidacuentaademsdel carcter
intermitentedelaenfermedadydelaformacomolasintomatologalimitalashabilidadesde
laspersonasparaactuardelaformausualyesperadaporlosotrosydeseadaporsmismasa
nivel funcional, cognitivo o emocional (Puga y Abelln 2004; Tobo, et al., 2010). Estas
dificultadesparadesempearpapelesyactividadessocialmenteaceptadasyhabitualespara
laspersonasdesimilaredadycondicinsociocultural,tienensureflejocorrespondienteenel
cuidadorfamiliar,comoveremosposteriormente.
Sibienhemossealadoqueelorigendelcuidadoresideclaramenteenlafamilia,y
que en su entendimiento ms sencillo persigue garantizar la supervivencia de sus
miembros,noporellotieneuncarcterinnato.Aunquesehanproducidograndescambios
sociales que han modificado la posicin de las mujeres dentro de la familia, no es menos
cierto que la naturalizacin y biologizacin que son asignadas socialmente al cuidado
continan etiquetando a las mujeres como las mejores o ms adecuadas para cuidar. Sin
embargo,anconlapersistenciadeestanaturalizacinsepercibeyaunaevolucinenla
concepcindelcuidado.
Esta evolucin marcha a la par de la transferencia de mltiples conocimientos
tcnicos hacia quienes realizan el cuidado en casa. As pues, alternativas como el alta
precoz,elmanejoambulatorioyelmanejodetecnologamdicaenelhogar,ascomoel
incrementodeenfermedadescrnicodegenerativasenlapoblacinengeneral,hacenque
elcuidadohoyseadiferentealdehaceunasdcadas(Ewijk,etal.,2002;Harwood,Sayery
Hirschfeld,2004;Izquierdo,2003a;Tobo,etal.,2010),(vasefigura8).
Lo anterior, aunado a la creciente aceptacin de los beneficios de mantener a las
personasvinculadasasuambientefamiliar,hapromovidolaadquisicindeconocimientos
dirigido a realizar actividades de cuidado especializadas. stas van ms all de la ayuda
tradicional relacionada con la movilidad, alimentacin, eliminacin y confort, y se
complementan con mltiples tareas como curaciones, ejercicio, aplicacin de
medicamentos y manejo de tecnologa mdica que van desde glucmetros y

baumanomtros usados para el monitoreo de las constantes vitales, hasta el manejo de
gras para facilitar los desplazamientos, tanques de oxigeno, aspiradores y un sin fin de
aparatosquehanaceleradolanecesidaddetransferirconocimientosalcuidadorytambin
alapersonaquerecibeelcuidado(Cruz,Prez,Jenaro,FloresySegovia,enprensa;Garca
Calvente,MateoRodrguezyEguiguren,2004).
Tal como podemos observar en la Tabla 8, el entendimiento del cuidado y la
evolucin de su complejidad llevan a configurar de forma distinta tanto el perfil del
cuidadorinformalcomoeldelapersonacuidada.
Las fronteras entre el cuidado como profesin y el trabajo familiar se desdibujan
cuando atender a un pariente implica una prestacin econmica a cargo del Estado y
representaunatrayectoriadecambioenlascondicionesenlasqueelcuidadoesrealizado
ylanaturalezadelaparticipacindelEstadoylafamilia(DalyyLewis,2000).
EnalgunospasesdeEuropalaatencinadependientesseestconstituyendoen
una alternativa de empleo fomentada por las polticas pblicas. De hecho en Espaa las
polticas dirigidas al desarrollo de la atencin a dependientes constituyen una estrategia
paraaumentareltrabajofemenino,queestpordebajodelamediaeuropea(Camerony
Moss,2007;Simonazzi,2009).
Esta posibilidad abre la discusin sobre las implicaciones del cuidado a nivel socio
poltico,comoenelcasoespaolenelquelaLeydePromocindelaAutonomaPersonaly
Atencinalaspersonasensituacindedependenciaplanteaunacompensacineconmica
paraquienessededicanalcuidadodeunfamiliaryportalmotivonotienenlaposibilidadde
desempearuntrabajoremuneradofueradelhogar(Ley39/2006de14denoviembre).
A este respecto, desde que la Ley vio la luz, surgi el interrogante de la posible
profesionalizacin de las cuidadoras frente a la consideracin tradicional de su papel
cuidador,yen2009seavivestadiscusinalanunciarselaposibilidaddequelaspersonas
que hubieran carecido de la oportunidad de formarse en el mbito del cuidado pudieran
obtener un ttulo profesional al acreditar experiencia familiar en la atencin a menores o
familiaresdependientes,conelfindeintegrarlasenelmercadolaboral.
El Real Decreto 1224/2009, para el reconocimiento de las competencias
profesionales adquiridas por experiencia laboral pretende facilitar la empleabilidad de los
ciudadanos, la movilidad, fomentar el aprendizaje a lo largo de la vida y favorecer la
cohesin social, especialmente de aquellos colectivos que carecen de una cualificacin
reconocida(R.D.1224/2009de17dejulio).
La mencionada Ley define competencias profesionales para el empleo como las
adquiridas a travs de formacin modular u otros tipos de formacin o a travs de la
experiencia laboral, y plantea complementarlas a travs de competencias profesionales
definidascomounconjunto de conocimientosycapacidadesquepermitaneldesarrollode
un empleo. Este reconocimiento abre una nueva cuestin que radica en la perspectiva de
encontrarunaformamixtaentreelcuidadorformalyelinformaldadasuinsercinlaboraly
conellolaposibilidaddenuevosmercadosdetrabajo.
Esta posibilidad refleja que el mbito del cuidado est experimentado una nueva
feminizacin y que, de alguna forma, el establecimiento de esta nueva opcin laboral
vuelveacolocaralamujerenelmbitodomstico.Semantieneaslapresinfamiliarpara
quelamujerquehavenidocuidandodeformagratuitalosigahaciendoaunqueahoracon

ayuda econmica y seguridad social, lo que refuerza todos los aspectos de naturalizacin
femeninadelcuidado(Simonazzi,2009).
Porotra partelaemergencia de estesector deactividadeconmica traeconsigola
gnesisdenuevasfiguraslaborales,como,porejemplo,latrabajadorafamiliar,elgerocultor
o asistente personal para la autonoma. Todas ellas emergen en un momento de
precarizacindelmercadolaboralyque,dadosuincipienteprocesodeprofesionalizacin,les
coloca en una situacin vulnerable y redunda en discriminacin para quienes ejercen estos
empleos. Esto es, dado que dichos empleos a menudo se confunden con una expresin de
feminidad,tiendenalainvisibilidadlaboral(Cruz,etal.,enprensa;Martn,2008a).
Por otra parte, puesto que estos empleos se desarrollan en el mbito familiar,
llevanconsigoelentendimientoimplcitodeladisponibilidadpermanentedeltiempodelas
mujeres al servicio de la familia, al contrario de lo que ocurre en la esfera econmica
donde las mercancas se intercambian por otras mercancas y existe un tiempo
determinado para este intercambio (Martin, 2008b). Este fenmeno se ha denominado
domesticacin del trabajo, trmino que implica que los trabajos remunerados presentan,
cadavezms,caractersticassimilaresalosdesarrolladosenelmbitodomsticofamiliar:
sonelsticos,fragmentadosydispersosenloqueserefierealascondicioneslaboralestales
comoladisponibilidadhoraria,laflexibilidad,ladedicacinylapolivalencia.Ademsycada
vezenmayormedida,suponenlasujecindeunacualidadelafectoquehastaahorase
consideraba exclusiva del mbito privado de la vida de los individuos, y absolutamente
desvinculadadecualquierconceptualizacindeltrabajo(Martin,2008a).
Aesterespecto,Simonazzi(2009)sealaquedistintosregmenesdecuidadosdan
lugaratiposespecficosdemercadosenestesector.Porejemplo,enSueciasehancreado
ocupacionescualificadasconempleosdecalidad,enunmarcodepolticasuniversalistasy
de servicios pblicos paralelas e integradas en las polticas de igualdad de gnero. En
cambio,enelReinoUnidoeldesarrollodeestetipodeservicioshaidodelamanodela
expansindeunsectordeempleodepocacalidad,conbajossalariosysinrequerimientos
formativosespecficos.EnlospasesdelsurdeEuropa,conserviciossocialesescasosyuna
mayor tendencia a las transferencias monetarias, se est gestando un sector de mercado
laboral precario y unas condiciones de empleo similares a las que se dan en el caso
britnico(Martn,2008b;Simonazzi,2009).
Entre los principales cambios para el microsistema, generados por las
transformaciones enunciadas, se encuentra el nuevo perfil de las personas que reciben
cuidados. Hemos sealado ya que estos perfiles se han multiplicado en funcin de sus
condiciones de salud, edad, y niveles de dependencia; pero el punto central relacionado
conelcuidado,tienequeverprecisamenteconuncambiodeposturaqueimplicaelpapel
centralyactivodelaspersonasenloquesehadenominadoautocuidado(OMS,2002a).
Esasquesehanestructuradoprogramaseintervencionesenfocadasapromover
laautodeterminacinatravsdelaprovisindeapoyosgeneralescomosealamosenel
captulodos.Tambinsehandesarrolladoiniciativasquetienenqueverconcapacitacin
especfica para el manejo de medicamentos, control de signos y sntomas, afrontamiento
de enfermedades y en general fomento de la vida independiente en sentido amplio
(Albarrn y Macas, 2007; Daz, et al., 2005; Droulout, Liraud y Verdoux, 2003; Navarro,

GarcaHeras,CarrascoyCasas,2008;Ramrez,etal.,2006;RummelKlugeyKissling,2008;
Velligan,etal.,2009).
Estos apoyos, necesarios en las distintas esferas del desarrollo del individuo,
requieren de la participacin de distintos actores que conforman la red social y que en
diferentes contextos brindan apoyos naturales y apoyos formales. Dicho de otro modo,
precisatantodeloscuidadosqueseofrecenydesarrollanperseenelsenofamiliarysocial,
como de aqullos que son diseados ex profeso con una finalidad especfica y brindados
porinstanciasexternasalafamilia.
Esciertoqueesteenfoquesehaadoptadoconmsfuerzaenelmarcodelcuidado
de las personas con enfermedades crnico degenerativas, pero se ha extendido
rpidamente al campo de la discapacidad y aunque con menor velocidad, tambin ha
llegadoalaspersonascondiscapacidadgeneradaporlasenfermedadesmentales.Comoes
evidente esta menor velocidad de transformacin se relaciona con el estigma de la
incapacidaddelaspersonasconenfermedadmentalparatomardecisiones(Crisp,Gelder,
Rix,MeltzeryRowlands,2000;Gaebel,ZskeyBaumann,2006).
Otra consecuencia importante para el microsistema de lo que hasta aqu hemos
sealado,eselnuevoperfildelcuidador.Laliteraturadiferenciaentrecuidadoresformales
einformalesenfatizandoconellolasdiferenciasexistentesentreunalaborrealizadacomo
parte de la vida cotidiana y otra desarrollada en un contexto laboral reglamentado
(Brilowski y Wendler, 2005; Curcio, 2008). Ligadas a esta definicin se encuentran dos
condiciones:brindarelcuidadodentrodelcontextofamiliaryhacerlosinremuneracina
cambio.
Coinciden con esta definicin autores como Rodrguez (2004), quien seala que
cuidadorinformalesaquelqueformapartedelafamiliaydentrodeelladispensacuidado
demaneraaltruistaapersonasquepresentanalgntipodedependenciaodiscapacidad.El
autor extiende esta denominacin al entorno cercano a la persona, sealndolos como
otrosagentesyredesdistintosdelosserviciosformalizadosdeatencin(Rodrguez,2004).
Esteentornosuelecaracterizarseporsureducidotamao,porexistirafectividaden
la relacin y por suponer un compromiso de cierta permanencia o duracin. La
permanencia est sujeta sobre todo a condiciones de dependencia prolongada como el
envejecimientooladiscapacidad.Otrorasgoessucursoascendenteesdecir,inicialmente
esuncuidadodebajaintensidadpero,conformelosnivelesdedependenciaaumentan,va
incrementndoseelcuidado,representandounconsumointensivoyextensivoderecursos
detodandole,querequiereademsunprogresivousoderecursosparaelcuidado.
Estadefinicincoincideconplanteamientosquedefinenalcuidadorinformalcomo
aquellapersonaqueprestaatencinaunapersonaenfermaodiscapacitadapararealizar
sus actividades cotidianas, sin tener cualificacin profesional ni recibir compensacin
econmicaporello(VandenBerg,BrouweryKoopmanschap,2004).
Alavistadeloquehemosdiscutidorespectoalaintroduccindenuevasvariables
como las ayudas al cuidador, las posibilidades de profesionalizacin de los cuidadores
informales,olaparticipacindepersonasajenasalafamilia,esclaroquelasclasificaciones
centradasentipologascomovnculofamiliar,formacinescolaroretribucineconmica,
son ya insuficientes para describir a los cuidadores y podramos sealar la presencia de
cuidadoreshbridos.

Por ello, en el presente estudio nos referiremos a cuidador informal como aquel
que atiende a un familiar o persona cercana, sin recibir compensacin econmica. En
consecuencia siguiendo, con el trmino cuidadores formales nos referiremos a quienes
dispensancuidadoyatencinatravsdelosserviciossocialesosanitariosorganizados,del
mercadolaboralodeorganizacionesdeayudamutuaovoluntariado.
En el planteamiento expuesto sobre la evolucin del cuidado, las caractersticas
intrnsecasdequieneslorealizanenelhogarparecenserlasquemenoshancambiadoya
que estn vinculadas a diferencias de gnero que permanecen y cuyo mejor reflejo es la
existencia de una mayora de mujeres cuidadoras. Esta situacin ocurre a pesar del
creciente papel laboral que tienen las mujeres y ha venido acompaada por la escasa
contribucindeloshombresalmbitodomsticofamiliaryasusrequerimientoscotidianos
(Tobo,etal.,2010).
Numerosos estudios ofrecen datos que nos permiten afirman que las diferencias
existentesentrelospasesrespectoalcuidado,seencuentranrelacionadasconlaestructura
demogrfica de su poblacin y con el desarrollo socioeconmico (GutirrezMaldonado,
CaqueoUrzar y Kavanagh, 2005; Magliano, et al., 1998a). Sin embargo, el perfil de los
cuidadoresinformalesrenecaractersticascoincidentesconeldelamujercomocuidadora
natural(Castilla,etal.,1998).
Estascoincidenciaspuedenobservarseenelsiguientecuadrocomparativoentreel
estudio que ofrece Durn (2006), efectuado con poblacin espaola, (Durn, 2006) y el
realizado por el Instituto de las Mujeres de Mxico (INMUJERES, 2005) (vase Tabla 8).
Probablemente la diferencia en cuanto al tiempo dedicado en horas al cuidado, est
relacionadoconeltipodepersonaatendida,siendoenelcasoespaolmsfrecuenteque
setratedeunapersonamayorquerequieradeasistenciacontinua.
TABLA8.COMPARACINDELPERFILDELCUIDADORENTREESPAAYMXICO
MXICO.Elpapeldemujeresyhombresenelcuidadodela
ESPAA.Dependientesycuidadores.(Durn,2006)
saluddentrodeloshogares.(INMUJERES,2005)
Esmujer Entre58y70%sonmujeres.
Tiene una edad intermedia entre 50 y 60 aos como La carga del cuidado de la salud recae, en general, en las
promedio,sinembargo,elporcentajedecuidadoresdeedad personasmenoresde45aos,siendoel4%delapoblacin
avanzadaesbastanteelevado. de12aosymasquienesrealizanestalabor
No tiene empleo, y si antes lo tuvo ha tenido que La mayor participacin femenina en cuidados a la salud se
abandonarlo. observaentrelasmujereseconmicamenteinactivas
Dedica ms de 40 horas semanales al cuidado del Dedicanenpromedio14horasalasemanaalcuidadodela
dependiente. No es raro que esta cifra se duplique o saluddepersonasconalgntipodelimitacinfsicaomental
triplique. odeenfermostemporales
Enloshogaresdeestratosbajoymuybajogastanentre25y
Tienedificultadeseconmicas. 56 por ciento ms que los hogares sin miembros con este
tipodelimitacionesenconservacindelasalud.
En el 50% de los hogares donde hay alguna persona que
Asumecasienexclusivaelcuidadodeldependiente,ytiene
necesitaapoyoporcuestionesdesalud,latarearecaeenuna
dificultadparamantenersusrelacionessociales.
solapersona
La atencin a la persona dependiente la presta durante Sonlasmujeresquienesmsapoyanapersonasenfermaso
largosaos,ysuexpectativaesqueseguirhacindolo. conalgunadiscapacidadfsicaomental.
Lasmujeresquededicanpartedesutiempoenapoyarenlos
Notienetiemponioportunidaddecuidarseasmisma/o. cuidados a la salud en su mayora tienen bajos niveles de
escolaridad,
Padece patologas mltiples, especialmente cansancio,
carencia y trastornos del sueo, dolores de espalda y, Dedican menos tiempo a cuidados personales, al
frecuentemente, depresin y siente miedo respecto a su esparcimiento,culturayentretenimiento.
futuro
Aunque el perfil es muy claro, hay indicios que apuntan a nuevas actitudes y
comportamientos que van respondiendo lentamente a los cambios sociales y familiares
que se hacen ms evidentes en los pases desarrollados. En estos cambios se puede
observar la nueva dinmica de tres personajes: mujeres migrantes, personas mayores y
hombres.
El fenmeno migratorio podra entenderse como contribuyente a la segunda
transicindemogrfica.ElFondoMundialdePoblacindelasNacionesUnidasreportque
el 3% de la poblacin mundial haba migrado (UNFPA, 2006). Este fenmeno tiene como
uno de sus estmulos principales la posibilidad de encontrar un empleo y la provisin de
cuidados.Ellohageneradounmercadoespecialmenteatractivoparamujeresprovenientes

de pases escasamente desarrollados que a su vez desplazan el cuidado de sus propias
familias a otras mujeres dando origen a un fenmeno denominado cadenas globales de
cuidados.
Lascadenasglobalessondefinidascomocadenas dedimensionestransnacionales
queseconformanconelobjetivodesostenercotidianamentelavida,yenlasqueenlos
hogaressetransfierentrabajosdecuidadosdeunosaotrosenbaseaejesdepoder,entre
losquecabedestacarelgnero,laetnia,laclasesocialyellugardeprocedencia(Martin,
2008b;ONU,2006;RomnyMartnez,2005;UNFPA,2006).Enestecasoserefierenalas
mujerescuidadorasquesehancentradobsicamenteenelcuidadodelosadultosmayores
yenfermos(CameronyMoss,2007)dondeunamujeressustituidaporotra.
Llama la atencin el caso de los adultos mayores como cuidadores en pases con
estructuras demogrficas envejecidas. Aunque sus cuidados parecen estar encaminados
bsicamente a sus nietos o cnyuges, responden a nuevas necesidades que requieren
polticas sociales acordes con estas realidades. En todo caso ambos comportamientos
responden a la incorporacin de la mujer al mercado laboral y al envejecimiento de la
poblacin(Tobo,2008;Tobo,etal.,2010).
En el caso de la participacin masculina, los cambios parecen encaminarse al
cuidadodirigidoaloshijos.EstudioscomoElcuidadodelaspersonas.Unretoparaelsiglo
XXI, elaborado en Espaa, sealan que los varones se implican ms en las tareas ms
gratificantesoquetienenrelacinconlaesferapblica(paseos,baos,juegos,ayudapara
gatear), mientras que las madres continan realizando las tareas ms pesadas, y
montonasquesedesarrollanenelmbitodomstico(Tobo,etal.,2010).Unatendencia
semejanteseobservaenMxicodondeelestudioHombreyMujeresenMxico,sealaque
los hombres incrementan su participacin en cuidados de enfermos temporales, pero se
involucran poco en cuidado de los nios y de las personas con limitaciones fsicas o
mentales(INEGI,2009).
Respectoaloscuidadosprestadosporloscuidadoresformales,esprevisiblequelas
caractersticasdelareddeapoyosociosanitariodeterminendeformaindirectaelnivelde
apoyoinformalproporcionadoalenfermoporsuentornomscercano.Elgradodeacceso
a ayudas tcnicas, as como el precio y la disponibilidad de sustitutivos del cuidado
informal,puedenrepercutirenlaintensidadylanaturalezadelmismo.Alavistadeestos
cambiosydelademanda creciente de cuidado,laperspectivaescadavezmscompleja,
puesto que se requieren enfoques individualizados que aborden esta diversidad (WHO,
2002b).
3.2 LACARGA
Numerosas investigaciones sobre cuidadores informales aluden a los costes
negativosdelcuidadocontinuadoyacentanelconceptodecarga(Magliano,etal.,1998a;
Rojas, 2007; Velsquez, et al., 2007). Ambos, cuidado y carga, son constructos diversos y
multidimensionales cuya comprensin y anlisis ha cobrado particular relevancia en
muchos pases, principalmente en aquellos cuyos cambios sociales, demogrficos y
epidemiolgicos, han empujado cambios no slo en la atencin, sino tambin en la
concepcindelaspersonasquerequierencuidadoydequieneslobrindan(DelaCuesta,
2007; Robles, 2004; Robles y VzquezGarnica, 2008 ; Sales, 2003; Snchez, 2004). El
trminocargaseacuenelcontextodelestudiodeladesinstitucionalizacinpsiquitrica.

Platt lo defini como la presencia de problemas, dificultades o eventos adversos, que
afectanlavidadepersonassignificativasdelpacientepsiquitrico(Platt,1985).
Elregresodelaspersonasconenfermedadmentalasushogaresmarcunanueva
forma de participacin de las familias en el cuidado, recuperando con ello una funcin
bsicaquesehabatrasladadoalasinstitucionesytrayendonuevasformasdeentendery
ejercerelcuidado(GarcaCalvente,etal.,2004).Alasconsecuenciasparalosfamiliaresde
cuidar a una persona con enfermedad mental alude el concepto de carga (Schene, Van
Wijngaarden y Koeter, 1998). Estas consecuencias se reflejan en la conceptualizacin
multidimensional que la define como un conjunto de problemas tanto fsicos, como
psicolgicosoemocionales,socialesyfinancierosquepuedenexperimentarlosmiembros
delafamiliaquecuidandepersonasdependientes(GeorgeyGwyther,1986).
Ciertamente hay mltiples investigaciones que han estudiado las consecuencias
negativas del cuidado desde la perspectiva de cuidadores profesionales como las
enfermeras(Happell,2009;Jenaro,Flores,Caballo,GonzlezyGmez,2007;Nordang,Hall
LordyFarup,2010;Spoor,DeJongeyHamers,2010;UtriainenKyngs,2009),yacuadoel
trminoBurnoutparasealarlarespuestaalestrslaboralcrnico,integradaporactitudes
y sentimientos negativos hacia las personas con las que se trabaja y hacia el propio rol
profesional,ascomoporlavivenciadeencontrarseemocionalmenteagotado(Maslachy
Jackson,1981).
Algunos estudios comparativos entre enfermeras profesionales y cuidadores
familiares han identificado coincidencias en las dimensiones en las que se produce tales
afectaciones, tales como agotamiento emocional, despersonalizacin y baja realizacin
persona(Angermeyer,Bull,Bernert,DietrichyKopf,2006).Coincidenciaslgicasdadoque
compartenelmbitodelcuidado,elperfildegnerocomnquelasidentificayqueregula
susrelacionessocialesylaboralesyelgrupodepersonasalasqueatienden,yquesevern
acentuadasporelacercamientoquesehaproducidoentrelalabordeatencinfamiliaryla
profesional.Sinembargo,dadalaorientacindeesteestudio,abordaremoslacargadesde
laperspectivadelcuidadorfamiliar.
Existen al menos tres aproximaciones al concepto de carga. La primera es
mantenida por autores que consideran los sntomas y conductas del paciente como las
causas de la carga. Las conductas perturbadas resultan en alteraciones verificables de la
vida familiar y en tareas de cuidado para el familiar (Hjrthag, Helldin, Karilampi y
Norlander,2010;Platt,1985).
La segunda conceptualizacin es defendida por autores como Tessler y Gamache
(1994)quienessugierenquelacargaserelacionaconlastareasadicionalesdesupervisiny
estimulacin derivadas de atender al paciente. Se relacionan tambin con la
autopercepcin del cuidador acerca de su rol y con la tensin psicolgica generada en la
familiaporlaenfermedaddelpaciente.
Finalmente, la ltima definicin se enmarca dentro del modelo de estrs
afrontamiento y distingue entre los contenidos del cuidado (tratar con conductas
perturbadas y proporcionar asistencia instrumental y emocional), que son potenciales
estresores,ylasconsecuenciasespecficasdelcuidado,entendindolasmscomofactores
predictores que como aspectos de la carga. De esta forma, la parte objetiva abarca los
efectospotencialmenteobservablesdelcuidadocomoproblemasfinancieros,limitacinde

actividadespersonaleseinteraccionessocialesyalteracionesenrutinasdelhogar.Porotro
lado,enlapartesubjetivasecontemplansentimientos,actitudesyemocionesexpresadas
acercadelasexperienciasdelcuidado(Reinhard,Gubman,HorwitzyMinsky,1994).
Variosinvestigadoressealanqueeltrminocargatieneconnotacionesnegativas,
tantoacercadelroldelapersonaquerecibeelcuidadoenelsentidodellevarimplcitoun
rol pasivo y negativo, como sobre los sentimientos que genera en el cuidador sobre
entendindolos como algo impuesto y no deseado (Horwitz, Reinhard y HowellWhite,
1996). Autores como Sales, sealan que dicho trmino pasa por alto el anlisis de los
factorescontextuales,afectivoseinclusohistricosquemoldeanlarelacinestablecidapor
cuidadorycuidado,ydelaquetambinsurgenelementospositivosasociados(Sales,2003;
SavageyBailey2004).EstacuestinerayaapuntadaporSzmuklerensueditorialde1996
en el que aluda a las dificultades para establecer las dimensiones que integran este
concepto(Szmukler,1996).
Porotrapartetambinesciertoqueelconceptodecargaestasociadoalafigura
del cuidador entendido como el familiar, pero dada la tendencia a la multiplicidad de
servicios y la creciente difusin de lmites en la definicin y funciones de cuidadores
formales e informales, el concepto de cuidado es ms abarcador y comprensivo,
extendindosealsistemadecuidadosenelcontextofamiliar,socialolaboral.
Precisamente por coincidir con estas visin pretendemos, a la luz de la revisin
realizada sobre el cuidado, comprender el concepto de carga como parte de ste,
entendiendoquelasconsecuenciasgeneradasporelcuidadosedesplazanenuncontinuo
cuyoextremomsnegativopuedeconstituirlolacarga(Webb,etal.,1998).
Esteentendimientoessemejantealdelacomprensinactualdelconceptodesalud
comoprocesobiopsicosocial,enelquesehaproducidoungradualabandonodelavisin
de salud y enfermedad como procesos enfrentados y se conceptan como partes de un
procesoquefluctaalinteractuarconelmedio(Neira,2001).
3.2.1 CARGAOBJETIVAYSUBJETIVAENPERSONASCONENFERMEDADMENTAL:EVIDENCIAS
EMPRICAS
Estudios recientes como El cuidado de las personas. Un reto para el siglo XXI
muestranalgunasdelasconsecuenciasqueelcuidadogenera.Enellosesposibleobservar
quelosefectospositivosynegativossonengeneralsemejantesperovarandeacuerdoala
etapadelavidaenlaqueseencuentralapersonacuidada(Tobo,2008).
OtrosestudioscomoDependenciaysolidaridadenlasredesfamiliares,realizadoen
Espaapermitenverquelaafectividadeslaraznporlaquesecuidapredominantemente.
Porotraparte,laparticipacindelafamiliaenelcuidadodisminuyecuandosecomparael
cuidado de mayores frente al cuidado de enfermos y personas con discapacidad,
implicando en estos casos en mayor medida al Estado como corresponsable de dichos
cuidados(FernndezyTobo,2007).
Investigaciones cualitativas marcan discursos sobre el cuidado que reflejan
ambivalenciayquepuedenordenarsegradualmente:desdeelrechazoacuidar(enelpolo
ms negativo), pasando por la obligacin y resignacin (como compromiso ineludible y
como deber) y, en el otro extremo, la satisfaccin (sentimiento de utilidad social,
autoestima o por afectividadcario) y lo vocacional. Este ltimo es el ms positivo pero
infrecuente(Cruz,Prez,Jenaro,VegayFlores,enprensa;Tobo,etal.,2010).

Otrosestudiosmuestranlasrepercusionesquegeneraelcuidadoyquevarandesde
quienes afirman sentirse afectados por la ayuda econmica prestada, el tiempo invertido y
restadoalarealizacindesuvidasocialoeldisfrutedelocio,hastaquienessientesusefectos
enlasaludyellogroprofesional(FernndezyTobo,2007).
Subyacen en estas percepciones y sensaciones lo que Hoening y Hamilton (1966)
diferenciaroncomocargaobjetivaysubjetiva.Estadistincinesampliamenteutilizadaenla
investigacin a pesar de existir mltiples definiciones de carga. La carga objetiva cubre
todas aquellas cosas que el cuidador y su familia hacen (ayudar, supervisar, controlar,
pagar, etc.), experimentan (alteraciones en la rutina y relaciones interpersonales en la
familia)ylasrestriccionesenlasactividadesalasqueestnsometidos(irdevacaciones,al
club,practicardeportes,iraltrabajo,etc.)comoconsecuenciadelastareasdecuidado.Por
su parte la carga subjetiva puede definirse como las actitudes y reacciones emocionales
antelaexperienciadecuidar(Sales,2003).
Algunos autores indican que las principales dimensiones de la carga objetiva son:
efecto sobre el uso del tiempo libre, alteracin de la rutina familiar, limitacin de las
actividadessocialesyefectosobrelasrelacionesdentrodelafamilia(ReinhardyHorwitz,
1995).
Al respecto la Tabla 9, basada en un estudio de revisin sobre investigaciones
aparecidas en 2003 sobre personas con enfermedad mental severa, muestra los cambios
msfrecuentementeidentificadostantoenladimensinobjetivacomosubjetiva(Ohaeri,
2003). Este estudio coincide con otros que sealan que la severidad de los sntomas
constituyen importantes predictores de carga (Awad y Voruganti, 2008; Loukissa, 1995;
Lowyck,etal.,2004;Papastavrou,Charalambous,TsangariyKarayiannis,2010).
TABLA9.CAMBIOSOBJETIVOSYSUBJETIVOSENCUIDADORESDEPERSONASCONENFERMEDADMENTALSEVERA
Sntomasdelpacienteque Disturbiosnocturnos,agresividad,delirios,alucinaciones,abandonodelcuidadopersonal,falta
generanpreocupacinen de cooperacin, posible peligro para s mismo u otros, los vecinos se quejan del
loscuidadores comportamientodelpaciente,sntomasnegativoscomodiscapacidadyfaltadeproductividad
Accionesdecuidadoen Controldesntomas;ayudaenlaadministracindemedicamentos;mantenerloactivotodoel
casa tiempo.
Interaccionescon Actuar como gestores en la asistencia buscando ayuda sin preocuparse por la atencin
profesionalesdelasalud profesionalparalosproblemaspropios
Accionescomunitarias Obtencinderecursoscomunitariosadecuados
Actitudesquecausan El estigma por asociacin, dolor, culpa, impotencia, ira; propia necesidad de atencin,
angustiaemocional dificultadparaatribuirsignificadoalasaccionesdelpaciente,sensacindeprdida
Experiencias Sensacindeplenituddederechos,autoconocimientoapartirdelaexperienciadecuidado,la
Emocionalmente familia es fundamental para esperanza; afrontamiento; satisfaccin con los cuidados a pesar
edificantes delacargaobjetiva
Efectossobreel
Significativamentepeorfuncionamientodelafamilia
funcionamientofamiliar
Empata y la religiosidad fueron la estrategia ms utilizada, la forma de afrontamiento est

Mtodosdeafrontamiento
influenciadaporlaspercepciones.
Morbilidadpsiquitricaen
25%deloscuidadorestuvieroncriteriosdecasoenelGeneralHealthQuestionnaire.
loscuidadores
Citada entre el 9 y 17% de todas las culturas. El estrs psicosocial es el ms comnmente

Modeloscausales
citado
Tiposdeasistencia
Mejorar el conocimiento mdico de las enfermedades, tratamiento de conductas
profesionalrequeridopor
problemticas,apoyosocial
lafamilia
Entre las principales conductas asociadas a estos sntomas se indican
mayoritariamentelasasociadasaproblemasdeseguridadyposiblesactosdeviolenciadel
pacientehacasmismouotros,demandasexcesivas,altadependenciahaciaelcuidador,
alteracionesenloshbitosdesueoyconductasembarazosas.Probablementeporquelas
conductas que se presentan en las enfermedades mentales son compartidas por varios
diagnsticosyconstituyenlaexpresindelossntomas,losnivelesdecargaylasformasde
afrontamiento son semejantes en cuidadores de personas clnicamente estables con
esquizofreniaytrastornosafectivosbipolares(Chadda,SinghyGanguly2007).

En esta lnea, un estudio realizado en Suiza, que analiz la relacin entre carga y
cuadros agudos de personas con esquizofrenia encontr correlacin entre amenazas,
molestias, tiempo invertido con losafectados, y carga relacionada con la restriccin de la
vidasocialyelocio,peronodirectamenteconlaagresinoelabusodesustancias(Lauber,
Eichenberger, Luginbhl, Keller y Rssler, 2003). Esto contrasta con los hallazgos
encontradosenunestudioespaoldondeelconsumodedrogasseencuentraasociadoa
unamayorcargafamiliar,loquepudieraobedeceracuestionesdeordencultural(Ochoa,
etal.,2008).
Otrasevidenciasindicanquelarespuestaantelossntomasdelpacientepareceestar
diferenciada, encontrndose que los sntomas positivos del paciente se relacionan con la
cargaobjetivayconaccionesdesupervisin,entantoquelossntomasnegativosseasociana
lacargasubjetivaquesuscitanenelcuidadorpreocupacinantelasituacindeinaccindel
paciente y que generan comparativamente mayor carga (Ochoa, et al, 2008; Provencher y
Mueser,1997). En ello coinciden Grandn, Jenaro y Lemos (2008) quienes sealan que la
supervisin de conductas problema, aunque genera una menor carga objetiva que las
actividades cotidianas, produce una mayor carga subjetiva. Esto indica que las conductas
problemas,apesardesermsocasionalespreocupanenmayormedidaaloscuidadores,
sobretodoaquelloscomportamientosrelacionadosconheteroyautoagresiones(Grandn,
JenaroyLemos,2008).
Sibienlasintomatologapsiquitricaconstituyeunpredictordelacarga,staseve
incrementada cuando tales sntomas se presentan en personas que presentan
comorbilidad.Asloindicanestudiosrealizadosporejemploconpersonascondiscapacidad
intelectualenlosquelapresenciadesntomaspsiquitricosconstituyeunacargaadicional
paraloscuidadoresycondicionalasolicituddeayudaexterna(Maes,Broekman,Doseny
Nauts,2003).
Unodelosautoresquemshacontribuidoaladefinicinoperativadelconcepto
decargaesSchene(1990).Esteautor,trasrevisarlasinvestigacionesexistentes,distingue
ochoreasdelacarga,lasseisprimerasestnrelacionadasconlacargaobjetiva,entanto
lasdosltimasconlasubjetiva.
Laprimeradimensinserefierealasrutinasdentrodelacasa,estoesalosacuerdos
recprocosenelrepartodetareasquerealizalafamiliaensusrelacionescotidianas.Cuando
un miembro no puede llevar a cabo estas tareas, otros deben asumir las funciones. El
incremento del cuidado, la supervisin y el control del paciente por parte de la familia
rompen la reciprocidad establecida. Los resultado de algunos estudios sugieren que las
personasquetienenmsnecesidadesdeapoyoenlapreparacindealimentos,elcuidado
dehogarylasactividadesduranteeldadecuidado,causanunamayorcargafamiliaryaque
los cuidadores tienen que supervisar las actividades de sus familiares enfermos en la vida
cotidiana(Grandn,etal.,2008;Ochoa,etal.,2008).
La segunda rea alude a las relaciones interpersonales entre los miembros de la
familia y el paciente, donde pueden aparecer tensiones. stas se deben tanto a la
necesidad de asumir el cuidado, como al estrs subjetivo experimentado por los
miembros de la familia. En este sentido, estudios que han encontrado relacin entre la
calidad de vida y deterioro en el rea familiar plantean la necesidad de incorporar
intervenciones enfocadas hacia la reduccin del estrs y carga familiar, el aprendizaje de
habilidades para la solucin de problemas y de modos de afrontamiento eficaces que

permitanelmanejodedeterminadassituacionesconflictivasquesedanenlaconvivencia
diaria(Montorio,FernndezdeTrocniz,LpezyColodrn,1998;Navarro,etal.,2008).
En tercer lugar se encuentran las relaciones sociales, que pueden volverse tensas
nosloconlafamiliacercanasinotambinconlosparientes,amigos,vecinosyconocidos.
Elefectonegativosobrelasrelacionessedebetantoalescasotiempodisponible,comoal
estigmasocialquepesasobrelaenfermedad(Rose,Thornicroft,PinfoldyKassam,2007).La
estigmatizacin puede segregar al paciente y generalizarse a toda la familia, de forma tal
queseproduzcaunarupturaenlasredesdeapoyosocial.Asuvezestopuedeaumentarla
vulnerabilidaddelfamiliarapadeceruntrastornomentalmenor(porejemplo,depresin).
A este respecto, un estudio que realiz una comparacin sobrecarga familiar y
redessocialesenpersonasconesquizofreniaypersonasconenfermedadesfsicascrnicas,
encontr que la carga objetiva fue semejante, sin embargo la red social presente en las
personas con enfermedad mental fue significativamente ms dbil. Los autores sealan
comoprobablesfactoresasociados:1)mayordificultaddelosfamiliaresparacomprenderel
significado de los sntomas psiquitricos que los orgnicos, 2) los familiares tienden a
sobrestimarlaposibilidaddequeelpacientecontrolelossntomas,loquepuedegenerarasu
vezsentimientosdefrustracinyangustia,3)elestigmaasociadoconlaesquizofreniasigue
presente en general, especialmente respecto al riesgo de conductas agresivas, 4) escasa
informacin correcta sobre las enfermedades mentales en los medios de comunicacin
(Magliano,Fiorillo,DeRosayMaj,2006;Webb,etal.,1998).
Lacuartadimensin,tiempolibreycuidados,planteaqueasumirunamayorcantidad
de tareas y ofrecer apoyo no slo produce un deterioro en las relaciones sociales sino
tambinunadisminucindelasoportunidadesdelcuidadorparaeldesarrollodecarrerayla
realizacin de actividades recreativas como deportes, salir de vacaciones, participar en
grupos,etc.Enestesentido,sehaidentificadounarelacinsignificativaentreredessociales
deapoyofamiliaryprofesionalycarga,locualsugierequelaparticipacindelospacientesen
programasdiariosderespiro,etc.,puedepermitiraloscuidadorespreservarsusactividades
independientesyevitarelaislamientosocial(Jenaro,FloresyCaballo,2008;Magliano,etal.,
1998a;Magliano,etal.,2002).
Estudios con poblacin latinoamericana ponen de manifiesto la importante
restriccindeltiempolibreyvidaprivadaenlosfamiliares,ascomolosefectosnegativos
enelinteriordelafamiliaylaspreocupacionessobreelfuturodelpaciente (Grandn,et
al., 2008). Estos estudios identifican a la madre como la persona que muestra la mayor
carga,aunsicompartelatareaconotrosfamiliares,yaqueesellaquienasumelamayora
delcuidado(CaqueoUrzaryGutirrezMaldonado,2006;Grandn,etal.,2008;Jenaro,et
al.,2008).
En quinto lugar, las finanzas, se refiere a que la posicin econmica de la familia
puededeteriorarseporqueelpacientetrabajapocashorasocesadetrabajar.Ademslas
necesidades de apoyo del miembro enfermo pueden obligar a que su cuidador deje de
trabajar. A ello se han de sumar la reduccin en los ingresos derivada de los gastos en
cuidadosprofesionalesnecesariosydelaconductadisruptivadelpacienteenlaeconoma
familiar.
Estudiosrealizadosenpasesendesarrollomuestranquelacargafinancieragenerada
tanto por los gastos mdicos en la atencin de la enfermedad como por la comn falta de

aporteeconmicoenlaspersonasconenfermedadmentalsevera,generaunamayorcarga
en las personas de estratos sociales ms bajos. Se seala adems que muchas madres no
trabajandebidoaquehandepermanecerencasarealizandoelcuidadoconloqueelingreso
esan msrestringido(CaqueoUrzar yGutirrezMaldonado, 2006). Estasituacinparece
repetirseinclusoencuidadoresdepasesconmejoresnivelesdevidacomoEspaadondelas
personasconingresosbajos,paradaseinactivastienenmsprobabilidadesdededicarsede
formaintensivaalatareadedispensarcuidadosdesalud(LaParra,2001).
Factorescontribuyentesalasdificultadesfinancierassepresentanenpasescuyos
sistemas socio sanitarios estn escasamente extendidos o no brindan la proteccin
necesariaaestaspersonas.Enestalnea,unestudiorealizadoenChilepusodemanifiesto
quesloel41%delapoblacindesuestudiocontabaconseguridadsocial(CaqueoUrzar
yGutirrezMaldonado,2006;Lowyck,etal.,2004).
Lasextarea,hijosyhermanos,planteaquecuandoelpacienteestambinpadre
puedesernecesarioqueotrosmiembrosdelafamiliaayudenenelcuidadodelpaciente.
As,sehadocumentadoquelasmujerestienenmayorprobabilidaddetenerhijosquesus
paresmasculinos(Howard,KumaryThornicroft,2001;McGrath,etal.,1999).Estasituacin
hasidopocoexploradaeneltemaquenosocupa,dadoelpredominanteperfilmasculino
de la enfermedad mental grave, particularmente de la esquizofrenia. Por ejemplo, un
estudiocualitativodeDiazCanejayJohnson(2004)conentrevistasaprofundidadrealizado
en Londres con mujeres con enfermedad mental severa, que tenan al menos un hijo
mostr cmo las necesidades de apoyo aumentaban con la maternidad y crianza de los
hijos.
SibienenelestudiosealadoarribaelEstadoproporcionabaunimportanteapoyo,
en otro contexto probablemente se desplazara a la familia pues, como se indica en el
mencionado estudio: Es muy difcil, cuando usted est envuelto en sus propias
necesidades emocionales, ver las necesidades emocionales de sus hijos. Otras mujeres
sealaron que sus habilidades de crianza se vieron daadas en gran medida durante las
recadasdelaenfermedad.Losefectosdelaenfermedadylaconductaasociadaenloshijos
es identificada claramente por estos pacientes, as una de las entrevistadas seala:
Cuando no puedo levantarme, o me siento muy mal, he tirado el medicamento, mi hijo
tienequeestaracargo,ltienequesaberloquehayquehacer(DazCanejayJohnson,
2004).
Cuando el paciente es el hijo, sus hermanos suelen recibir menor atencin por
partedelospadresqueestnocupadosdelcuidadodelenfermo.Adems,puedensentirla
presindetenerquesermsserviciales,asumirfuncionesextrasobrindarmsapoyo.Los
problemasfamiliares,elestigmasocialyelaislamientopuedentenerlosmismosefectosen
elbienestarfsicoypsicolgicodeloshermanosqueenotrosmiembrosdelafamilia.
Algunos estudios constatan que la carga generada por la asistencia cotidiana en
actividades de la vida diaria es mayor para progenitores y hermanos de personas con
enfermedad mental desocupadas, solteras o con sntomas residuales (Martnez, Nadal,
Beperet,MendirozygrupoPsicost,2000),locualesmsfrecuenteenpersonasconlargo
tiempodeevolucinconlaenfermedad.
En sptimo lugar, la salud alude a que cuidar a una persona con enfermedad
mental puede tener consecuencias para la salud fsica y mental de los miembros de la

familiainvolucrados.Estasconsecuenciassonnormalmenteelresultadodelestrscrnico
derivado del cuidado (Jenaro, et al., 2008). En este sentido es muy difcil discernir
claramenteaquellossntomaspertenecientesatrastornospsicosomticos,diferencindolos
delasenfermedadesfsicasyllegaraconclusionessobresuposibleorigenenlacargaque
representaelcuidadodelenfermo(GallagheryMechanic,1996).
La ltima y octava dimensin, el estrs subjetivo, incluye un amplio rango de
sentimientos y emociones negativas como la ambivalencia, rabia, compasin, la
preocupacin por el futuro y los sentimientos de prdida. Sentimientos como estar
enojadocuandoseencuentracercadelpaciente,experimentartensinypreocupacinpor
ambosyengeneralsensacindeprdidadecontroldelapropiavidadesdelaaparicinde
la enfermedad del paciente, son comunes en los familiares (CaqueoUrzar y Gutirrez
Maldonado,2006).
Estas ocho reas afectadas por la carga, propuestas por Schene (1990), se
encuentran relacionadas en general con el cuidador, con la persona cuidada y con su
contexto, pero se componen de mltiples factores que de manera especfica se han
estudiando, y un grupo de ellos han sido identificados como predictores de carga (vase
Figura9).
Pese a que estos predictores no gozan de un consenso absoluto dadas las
limitaciones metodolgicas de los estudios predominantemente transversales y con
dificultadesparaemparejarlosgruposdepacientesyfamiliares,laevidenciaempricalos
seala como posibles puertas de entrada para la puesta en marcha de estrategias de
abordaje que palien la carga sobre todo cuando se aplican de forma temprana (Boatas,
Solivellas, Mndez, Burillo y Cubero 2007; Grandn, et al.; A. MllerLeimkhler y
Obermeier,2008;RebolledaySoladana,2008).
Es necesario no obstante, poner en marcha un mayor nmero de estudios para
demostrar fehacientemente la influencia en la carga de las intervenciones dirigidas al
contextoyalapropiapersonaconenfermedadmental(Moriana,AlarcnyHerruzo,2004)
DatoscomolosqueaportanMllerLeimkhleryObermeier(2008),ensuestudio
longitudinal,permitenafirmarquelascaractersticasdelpacienteparecentenerunamenor
contribucinalacarga,quelascaractersticasfamiliaresydelcuidador(Hadrys,Adamowski
yKiejna,2010;Hjrthag,etal.,2010;A.MllerLeimkhler,2005),ydependeenparticular
delgradodecontrolpercibido,larespuestanegativaalestrsylosfactoresestresantesde
lavida(Chadda,etal.,2007;Magliano,etal.,2000;Webb,etal.,1998)

EDAD
SEXO
EDUCACION

PSICO
PERSONA EDUCACIN PERSONA
SINTOMAS
CUIDADA CUIDADA
CONTROL
MEDICO
DIAGNOSTICO

FUNCIONAMIEN
GLOBAL
FUNCIONAMIEN
COGNITIVO
APOYO
APOYOAFECTIVO
SOCIAL

ESTILODE RESPONSABILIDAD
AFRONTAMIENTO CARGA ATRIBUIDA
CUIDADOR
CUIDADOR

DESCONOCIMIENTO EMOCINEXPRESADA

PSICO
SOCIODEMOGRAFICOS
EDUCACIN
SERVICIOSDE
RESPIRO
ESTIGMA
SENSIBILIZACIN
CONTEXTO CONTEXTO
SOCIAL
SERVICIOS
=Dbilrelacinconcarga = Predictorde carga
=Intervencionesrelacionadasconcarga
FIGURA9.FACTORESPREDICTORESDECARGAEINTERVENCIONES
TABLA10.HALLAZGOSENESTUDIOSSOBRECARGAYCUIDADORESDEPERSONASCONENFERMEDADMENTALGRAVE
ESTUDIO:Burdenofcareinfamiliesofpatientswithschizophrenia,realizadoenChile.(CaqueoUrzaryGutirrez
Maldonado,2006)
HALLAZGOS CON DATOS SOCIODEMOGRFICOS: La carga no se asoci con sexo o estado civil del cuidador. Tampoco con el
sexo, nivel educativo o empleo de los pacientes, ni con el tiempo viviendo juntos o el nmero total de episodios de la
enfermedad
HALLAZGOSSOBREELCUIDADOR:1)Amenoredaddelpacienteseencontrmayorcargadelcuidador,2)cuidadoresconmayor
nivel educativo tienen menos carga, 3)Evaluados con escala Zarit nivel de carga intensa en 90.2%, 4)la carga se incrementa
conformeaumentalaedaddelcuidador,5)lacargaesmayorencuidadoressintrabajofueradelhogar
SERVICIOS:Escasezdeserviciosresidenciales,41%recibenapoyogubernamentalsanitario
ESTUDIO: A prospective study of relationship between burden and coping in caregivers of patients with schizophrenia and
bipolaraffectivedisorder,realizadoenlaIndia.(Chadda,SinghyGanguly,2007)
HALLAZGOS CON DATOS SOCIODEMOGRFICOS: No hubo diferencias significativas en las puntuaciones de carga total
relacionadas con edad, sexo, educacin, tipo familiar, diagnstico, ingresos, ocupacin o residencia, no se identificaron
variacionesenlacargaenlos6meses
HALLAZGOSSOBREELCUIDADOR:1)EvaluadosconBurdenAssessmentScheduleloscuidadoresutilizaroncomoestrategiasde
afrontamientomscomuneslaevitacinyelapoyosocial.2)Seencontrcorrelacinentrecargatotalyfactoresdecarga
SERVICIOS:Sesealaunareddeserviciossanitariosysocialesescasamenteestructurada
ESTUDIO:Burdenoncaregiversofpeoplewithschizophrenia:comparisonbetweenGermanyandBritain.(Roick,etal.,2007)
HALLAZGOS CON DATOS SOCIODEMOGRFICOS: 2/3 de los pacientes viven con los padres, Carga familiar se asoci con
sntomasdelpaciente,sexomasculino,desempleo,estadocivilytamaoderedsocial.LacargafuemayorenGranBretaaa
pesardetenermenoscontactopacientecuidador
HALLAZGOS SOBRE EL CUIDADOR: 1) Evaluados con Involvement Evaluation Questionnaire, 2) la mayor carga se asoci con
preocupacionessobreelpacienteytenerqueanimarloahacercosas,3)elfactordemenospesoserelacioncontareasde
supervisin,3)Cargaseasociconhabilidadesdeafrontamientoypresenciaderedsocial,5)Mayorcontactoconelpacientese
asociamayorcarga,6)Loscuidadorescasadosyacargodesucnyugemostraronmayorcarga.
SERVICIOS:Secuentaconunaextensaproteccinsociosanitaria,aunqueexistendiferenciasentrelos2pasescomparados,lo
quesereflejaenelindicadordesatisfaccingeneralconlosserviciosdesaludqueessuperiorenAlemania
ESTUDIO:Doneeds,symptomsordisabilityofoutpatientswithschizophreniainfluencefamilyburden?,Espaa.(Ochoa,etal.,
2008)
HALLAZGOS CON DATOS SOCIODEMOGRFICOS: La discapacidad, y ser hombre representaron mayores niveles de carga
familiar.Lasnecesidadesdelospacientesquemsasociadasconlacargafamiliarfueronlasactividadesdelavidadiaria,drogas
yalcohol,autocuidado,administracindeldineroycuidadodelacasa
HALLAZGOSSOBREELCUIDADOR:1)EvaluadosconCamberwellAssessmentofNeedsyObjectiveandSubjectiveFamilyBurden
Interview,elnmerodenecesidadesdelavidadiariadelospacientesynivelesmsaltosdepsicopatologasecorrelacionaron
connivelesmsaltosdecargafamiliar,3)Larespuestaantelossntomaspositivosdelpacienteestrelacionadaconaccionesde
supervisin,entantoqueparalossntomasnegativoseslapreocupacin
Unarevisindeestudiospublicadosenlosltimoscincoaosnospermiteelaborar
un perfil aproximado de las personas con enfermedad mental severa. As, en su mayora
sonhombres,condiagnsticodeesquizofrenia,solteros,queseencuentranviviendoconla

familia,generalmenteconlospadres,conlamadrecomoprincipalproveedoradecuidado,
sin empleo (Joffre, Garca, Saldvar, Martnez y Medina, 2009; Lpez, 2007; Usall, Haro,
Ochoa,MrquezyAraya,2002).Ademsdeesteperfildelpaciente,laTabla10resumelas
caractersticascomunesdeloscuidadoresylacargageneradaporelcuidado.
Si bien no se trata de un anlisis exhaustivo y los estudios seleccionados difieren
respecto a los instrumentos utilizados, las caractersticas de la muestra y el contexto
cultural o social que modifica el entendimiento de la enfermedad o la disposicin de
servicios,sonprecisamenteestasdiferenciaslasquenosdanpautaparaencontrarnuevas
lneasdeinvestigacinanivellocal.
As, a travs de estas evidencias empricas podemos concluir que cuidar es una
actividadcomplejaquerequierehabilidades,entreotras,deempata,paciencia,dedicaciny
esfuerzo, tanto fsico como psicolgico. En consecuencia, ello se traduce para quienes la
desempean en cansancio y, a menudo, en patologas directamente relacionadas con su
dedicacin. Por otra parte, los hallazgos presentados muestran apoyan lo sealado por
Magliano,etal.(2000):
1)Lacargapuedevariaralolargodeltiempo.
2)Lacargaestinfluenciadaporeltipodesintomatologa.
3)Espocoprobablequesinintervencionesmejorelasituacindelacarga.
En consecuencia, las intervenciones y los apoyos proporcionados a la familia se
conviertenenunmediadorentreelcuidadobrindadoylacargageneradaporestecuidado.
Ello explica que la carga se est empleando como una variable de resultado en la
evaluacin de los servicios de salud (Reinhard, et al., 1994). Dicho de otra forma, en la
medida en que estos apoyos brindan a la persona con enfermedad mental mayores
posibilidades de vida independiente, el cuidado es compartido entre diversas instancias y
enconsecuencia,tambinlacarga(BoveryGastaldo,2005;DeAndradeyVaitsman2002;
Magliano,etal.,2003).
La familia requiere de apoyos variados, encaminados a responder a diferentes
necesidades.Aspodemosenunciarlosrelacionadosconelapoyofsicoatravsdeservicios
de respiro o descanso, con el apoyo psicolgico (emocional, atencin, orientacin), el
apoyo social (formacin e informacin, revalorizacin) y el econmico (subvenciones).
Dentro de esta variedad de intervenciones abordaremos las relacionadas con el apoyo
psicolgico,pueselrestohansidotratadasalreferirnosaintervencionesrelacionadascon
lapersonacuidada.
Estambinimportantemencionarquedadalayasealadaimportanciaquetienela
presencia de la sintomatologa y su relacin con la carga, todas estas intervenciones se
desarrollanenconjuntoconeltratamientomdicopsiquitrico(Kane,2006)parafacilitar
el ajuste a la experiencia del cuidado y permitir a la familia vivir una vida lo ms normal
posible.
Las intervenciones ms comunes incluyen variedades psicoeducativas a travs de
grupos de discusin, grupos de apoyo y asesoramiento. La psicoeducacin es la
denominacin ms comn para aludir a un conjunto de intervenciones que combinan la
prestacindeinformacinconobjetivosteraputicos,enfocndoseenofrecerinformacin
sobre la enfermedad, modificar ciertas respuestas emocionales, reducir el contacto

pacientefamilia, mejorar la comunicacin, dotar a las familias de estrategias vlidas de
afrontamiento y resolucin de problemas y en ofrecer apoyo (Fernndez, 2010; Vallina y
Lemos,2000).
Concretamente, lograr que los familiares conozcan la enfermedad y entiendan su
alcanceyrepercusinenlavidacotidiana,unidoalaprendizajeenresolucindeproblemas
yacambiosensumaneradecomunicarse,puedecontribuirareducirelriesgoderecadas
del familiar afectado y favorecer su recuperacin (Fernndez, 2010). En esta lnea, se
estimaquetalreduccinderecadasdisminuirahastaenun20%,reflejndoseenlosdas
de estancia y el nmero de reinternamientos si se incluyera a los familiares en los
tratamientos (Buml, Frobse, Kraemer, Rentrop y PitschelWalz, 2006; Cassidy, Hill y
O'Callaghan, 2001; MurraySwank y Dixon, 2004; PitschelWalz, Leucht, Bauml, Kissling y
Engel,2001;RummelKlugeyKissling,2008).
Estudios como el de GutirrezMaldonado y CaqueoUrzar (2007) con poblacin
latinoamericana muestran cmo estas intervenciones pueden contribuir a disminuir la
carga familiar especialmente en las madres y los menores. Adems, es probable que el
efectoseveaincrementadoporelmayorcontactoquesegeneradurantelaintervencin
entrecuidadoresyprofesionales(Magaa,Ramrez,HernndezyCortez,2007).Tambinse
ha evidenciado la mayor efectividad de la intervencin en personas con menor nivel
educativo, lo que es explicado en base a que dicho estrato es el que recibe con menor
frecuencia informacin y orientacin sobre el manejo de la enfermedad (Gutirrez
MaldonadoyCaqueoUrzar,2007).
Losprogramaspsicoeducativosdirigidosamejorarestrategiasdeafrontamientode
loscuidadoresconsistentesenlareduccindeconductasdeevitacinoresignacinhaciael
cuidadodelpacienteyenelaumentodeactitudespositivas,sehanmostradoefectivosen
ladisminucindelacargainclusodespusdevariosaos.Porotraparte,laparticipacin
del cuidador en grupos de autoayuda representa la integracin en un ambiente donde
pueden compartir experiencias y estrategias de afrontamiento con otras familias (Chien y
Norman,2009;Daz,etal.,2005;Magliano,etal.,2000).
Otras intervenciones psicoeducativas con familias han reportado tambin
beneficios para disminuir la carga. Por ejemplo, las intervenciones con la familia ante las
recadas de las personas con esquizofrenia desde el primer da del ingreso hospitalario y
hastasualta,ponendemanifiestolareduccindeestossentimientosdecargaenlafamilia
(Berglund,OlofyEdman,2003).
Aunque como hemos visto, las caractersticas de cuidadores y personas cuidadas
parecen ser semejantes, no es menos importante sealar que el contexto en el que se
desarrollan modifica esta relacin y por lo tanto las intervenciones tambin deben ser
matizadas por estas diferencias. Una muestra de la necesidad de realizar ms estudios
desde una diversidad de enfoques, deriva del metaanlisis realizado por Eack y Newhill
(2007)sobrelarelacinentresntomaspsiquitricosycalidaddevida.Endichoestudiose
confirma la existencia de una relacin negativa entre psicopatologa y calidad de vida, si
biendichofactortansloexplicael12%delavarianzadecalidaddevida.
Otrosestudiossobrepredictoresdecargafamiliar(MllerLeimkhleryObermeier,
2008) ratifican la sintomatologa como factor asociado a la carga y ponen tambin de

manifiesto que caractersticas individuales de los cuidadores como sus estilos de
afrontamiento y sus respuestas ante el estrs requieren de intervenciones a largo plazo
(Breitborde, Lpez y Kopelowicz, 2010; Grandn, et al., 2008; Roick, Heider, Toumi y
Angermeyer,2006;Vidal,Corts,Valero,GutirrezZotesyLabad,2008).
3.2.2 INSTRUMENTOSYTCNICASDEEVALUACINCUANTITATIVADECARGA
Parte de las dificultades metodolgicas para evaluar la eficacia de las
intervenciones dirigidas a disminuir la carga radican en las mltiples conceptualizaciones
que se tienen del fenmeno de la carga en los cuidadores. As, estudios de revisin de
instrumentos que miden carga del cuidador (Reine, et al., 2004), han podido identificar
hasta10dimensionesdistintas:
Percepcindelaconductadelpacienteporparteelcuidador.
Relaciones con el paciente (Esta rea incluye aspectos cualitativos de la relacin y
apoyo prestado por el cuidador, pero muy pocos instrumentos han incluido aspectos
positivosgeneradosporlarelacindecuidado,sealndolacomoexperienciapersonal
positiva).
Vida cotidiana del cuidador (actividades domsticas, actividades profesionales,
finanzas,entretenimiento).
Vida familiar (relaciones matrimoniales, relaciones familiares y el efecto sobre los
nios).
Vidasocial(amistades,relacionesdevecindad,estigma).
Saludfsica.
Saludmental.
Usodelsistemadecuidados(satisfaccinconelsistemadeatencinyrelacionesconel
equipodesalud).
Experienciasubjetiva.
Anticipacin(perspectivas,proyeccinparaelfuturo,filosofadevida.
Algunos instrumentos incluyen una valoracin global que puede centrarse en la
experienciageneraldelcuidadoryconsideradacomounamedidageneraldemalestar.Esta
medida es cuestionada en algunos estudios por sus dificultades para establecer lmites
temporalesydistinguirconelloentrelacargapresenteyloscambiospercibidosdesdeel
iniciodelaenfermedaddelpaciente.OtrosinstrumentoscomoelExperienceofCaregiving
Inventory (ECI) permiten obtener puntuaciones globales a travs de la suma de sus
diferentesfactoresteniendoencuentalasdimensionesdecargaobjetivaysubjetiva(Reine,
etal.,2004).
Talesconceptualizacionessereflejanenunaampliagamadeinstrumentosquehan
sidoconstruidosconpropsitosypoblacionesdiferentesyquesibienpermitenvisualizar
varias facetas de la carga han sido cuestionados por la variacin en la robustez de sus
propiedadespsicomtricasylavalidezdesusresultados(Reine,etal.,2004;Reine,Lancon,
Simeoni,DuplanyAuquier,2003).
Estudios que evalan y comparan las caractersticas de diferentes instrumentos,
hanpropuestointroducirnuevoscriteriosdeevaluacin,yhanconstatadolamayorutilidad

deinstrumentosgeneralesfrentealoscentradosenpatologasocondicionesparticulares
delapersonacuidada(SchulzeyRssler,2005).
Un anlisis presentado por Harvey, et al. (2008) acerca de estos nuevos criterios
propuestosydealgunosinstrumentosquerenenmejorespropiedadesavalalanecesidad
dedifundirlos.Yelloporquealtratarsedelosdemsrecientecreacin,hansidoutilizados
enmuypocosestudiosfrenteainstrumentostradicionalescomoelZaritquesiguesiendo
el ms utilizado en investigaciones de carga. En la Tabla 11 ofrecemos un resumen sobre
estosnuevoscriteriosdeevaluacin,entrelosquedestacanlaparticipacindecuidadores
en su desarrollo y las posibilidades de aplicar el instrumento en la prctica cotidiana ms
alldesuutilidadparalainvestigacin.
TABLA11.OBJETIVOSYCRITERIOSPARAEVALUARINSTRUMENTOSDECARGA
OBJETIVOSFRECUENTES CRITERIODEEVALUACION
1. Evaluarconsecuenciasdelacarga A. Instrumento desarrollado para evaluar el
Influenciaenlasaluddelcuidador constructorcuidado
Impactofinanciero B. Eldesarrollodetemsinvolucrcuidadores
Usodeserviciosdesalud C. Presenta evidencia sobre aceptacin del
Calidaddevidadelcuidador instrumentoporcuidadores
2.IdentificarpredIctoresdecarga D. Adecuadoparausarseencuidadoresdepersonas
Tipodeenfermedad conenfermedadmentalodemencia
Tipoderelacincuidadorpaciente E. Fiabilidad
Influenciadelossntomas F. Validez
Dficitsrelacionadosconlaenfermedad G. Capacidadderespuesta
H. Precisin
caractersticassociodemogrficasdelpaciente
I. Viabilidaddeaplicacin
Redesdeapoyo
J. Facilidaddeinterpretacin
caractersticassociodemogrficasdelcuidador
3.Evaluarintervenciones
Individualessobreelpaciente
Individualessobreelcuidador
Familiares
Grupales
INSTRUMENTOSMEJORPUNTUADOS(Entreparntesissemuestranlos criterioscumplidos)
ScreenforCaregiverBurden RevisedScaleforCaregivingSelf PicotCaregiverRewardsScale InvolvementEvaluation
Efficacy Questionnaire
(Vitaliano,Maiuro,OchsyRusso) (Zeiss1,GallagherThompson, (Picot,YoungblutyZeller) (ScheneyWijngaarden)
(A,B,D,E,F,G,I,J) Lovett,RoseyMcKibbin) (A,B,D.E.F,G,H,I,J) (A,C,D,E,F,G,I)
Mide:Carga (A,C,D,E,F,H,J) Mide:Sentimientossobreel Mide:Mltiplesconstructos
Mide:Confianzaenelcuidado cuidado (carga,cuidado,stress)
Estoscriteriossondeparticularrelevanciaalahoradeelegirinstrumentosquese
adecuen tanto al objetivo y propsito del estudio como a la solidez psicomtrica y
poblacindereferencia.Elloposibilitalageneracindeestudiosenreasquehanrecibido
menos atencin como las relacionadas con el contexto y sus posibles mbitos de
intervencin(Awad,yVoruganti,2008;Smyth,1999).
Respecto a la identificacin de factores que contribuyen a la carga y requieren
intervenciones, estudios que evalan carga en cuidadores de personas con esquizofrenia,
comoeldeReine,etal.(2004),hanidentificadocuatroreasgenerales:
1. Sobrelainformacin(Respectoalaenfermedad,eltratamiento,laasistencia
alaspartesinteresadas,losdispositivosdeatencincompatibles).
2. En torno a las relaciones con el equipo de atencin mdica (presente o
ausente,calidez,comprensin,suficiencia).
3. Respecto a la confianza y generacin de satisfaccin o frustracin por los
serviciosdeapoyo(ocio,viviendasprotegidas,optimizacindeltratamiento).
4. Relacionadaconlasdificultadesenfrentadasdurantelassituacionesdecrisis.
Comoesposibleobservar,sibienestasreasreflejannecesidades,percepcionesy
expectativas del cuidador, se centran en la relacin con los profesionales que proveen
servicios. Por esta razn, como hemos sealado, la carga es considerada cada vez ms
comopartedelosindicadoresdeevaluacindeserviciosapesardequeestarelacinhaya
sidoanpocoestudiada.

Porotraparte,esinteresantesealarquelaintroduccindefactorespositivosenla
relacin de cuidado e incorporados en algunos instrumentos de medicin de carga, est
llevando cada vez ms a intentar evaluar la carga incorporndola en el constructo de
calidaddevida(Reine,etal.,2004).
3.2.3 MTODOSEINSTRUMENTOSDEEVALUACINCUALITATIVADECARGA
Algunos investigadores han recogido datos para redisear servicios a partir de la
identificacindenecesidadesdecuidadoresinformales.Sehaconstatadoasqueesposible
identificar reas afectadas, que van desde tener a alguien con quien hablar, ayuda en las
tareasdelhogarylasfinanzashastaapoyoparatomarundescanso,oserviciosdecuidados
temporales y alojamiento. No obstante, aparecen tambin datos cualitativos que
requierenunabordajedistintoalempleadoporlosmtodoscuantitativos(Gregory,Collins
Atkins,Macpherson,FordyPalmer,2006).
Sibienesciertoquelamayoradelosestudiosrecogidosenestaspginassonde
tipo cuantitativo, es necesario sealar que la investigacin cualitativa juega un rol
protagonistaenelcampodeladiscapacidad,noslocomoinstrumentodeaproximacina
larealidaddelaspersonasquelaexperimentan,sinotambin comoelementogenerador
deinclusinyparticipacin.Yellograciasalasinteraccionesqueimplicayquegeneranasu
vezcambiosdesdeeliniciodesuutilizacin.
Adems,paraeltrabajodesarrolladoporlosprofesionalesenelreadelcuidado,
losdatosobtenidosapartirdeestetipodemetodologasproporcionaunaventajaadicional
comoesbrindarunavisindelaexperienciadesercuidadordesdelaperspectivadelavida
cotidianaloqueaumentalaprobabilidaddefomentarlacolaboracinentreprofesionalesy
familiaresempleandoestrategiasdeprobadaeficaciayparaproblemticasreales(Chaffey
yFossey,2004;Wynaden,etal.,2006).
A menudo el trabajo cualitativo precede al cuantitativo dado que el primero
proporcionaunavisinpanormicaquebrindaunfocodeestudiosinanticiparlosaspectos
delaexperienciaquepuedaserconsideradosimportantesorelevantes(Driessnack,Sousa
yMendes,2007a).Sinembargo,ambasmetodologaspuedenutilizarsealmismotiempoo
deformasecuencialcomosucedeenlosdiseosmixtos.Eltrabajoconmetodologasmixtas
escomplejo.Suutilidadradicanosloensuposibilidaddeaplicacinanteunvacoenel
conocimiento o cuando se sabe poco acerca de un fenmeno, sino tambin en la
posibilidad de ofrecer nuevas percepciones sobre fenmenos, grupos, experiencias o
conceptospreviamenteinvestigados(Driessnack,SousayMendes,2007b).
Porestaraznydadoqueenelpresentetrabajoasumimoslametodologamixta
(Creswell y Zhang, 2009), expondremos de manera condensada los distintos tipos de
metodologacualitativaylasventajasqueofrecealemplearse,tantocomocomplementoa
losestudioscuantitativoscomodeformaindependiente.
As pues, la eleccin del mtodo de investigacin cualitativo supone analizar la
naturaleza del fenmeno estudiado y el objetivo que se pretende (Driessnack, et al.,
2007a). Los mtodos cualitativos de investigacin son valiosos para suministrar ricas
descripciones de fenmenos complejos, para el seguimiento de eventos nicos o
inesperados,oparaarrojarluzsobrelaexperienciaeinterpretacindeloshechosporparte
deactorescuyospuntosdevistararavezsonescuchados,comoenelcasodelospacientes
(Sofaer,1999).

Peronoslosirveparadescribirmejorlosfenmenos,sinoquetambinayudaa
avanzar hacia explicaciones ms significativas identificando patrones y configuraciones
entre variables que pueden ayudar a comprender cmo y por qu un mismo evento a
menudo es interpretado de manera distinta por diferentes actores (Sofaer, 1999). Si bien
estas divergencias se presentan tambin en las investigaciones cuantitativas la forma de
resolverlasdifiere.As,lainvestigacincualitativautilizamtodospropiosparadescribirel
procesode examendesdediferentesperspectivasafindeidentificarlasreasenlasque
parecenestardeacuerdotodoslosinformantessindescartaraquellasenlasquediscrepan
proporcionandodeestaformaloquesedenominavisinperifrica(Sofaer,1999).
Esta visin perifrica permite, por as decirlo, captar verdades relativas que ms
que contraponerse a las absolutas de los abordajes cuantitativos, resultan
complementarias y permiten el alcance de uno de sus objetivos centrales que es la
conceptualizacin a partir de una labor de abstraccin para descubrir de una manera
inductiva e intuitiva estructuras ocultas de los fenmenos a partir de los datos textuales
(Penalva,2007;Sofaer,1999).
EnlaTabla12ofrecemosunresumendelosprincipalesmtodoscualitativosysus
caractersticas (De la Cuesta, 2006; Driessnack,et al., 2007a; Legewie y SchervierLegewie,
2004;StraussyCorbin,2002).
Comosepuedeobservar,lainvestigacincualitativasecaracterizaportrabajarcon
lasubjetividaddelaspersonasdesdelapropiasubjetividaddelinvestigador.Elloparecera
contradictorioalaluzdelatradicionalposturaneutraldelinvestigadordesdelaperspectiva
cuantitativa,peroesprecisamenteestadiferenciaenelpapeldelinvestigador,otradelas
caractersticas de la metodologa cualitativa (CisnerosPuebla, 2004; De Souza Martins,
2004).Porotrolado,unadelasformasdeenfrentarelposiblesesgogeneradoporeluso
delnicocriteriodelinvestigadorparalaclasificacinyanlisisdelosdatoseselempleode
lastcnicasdeanlisisdecontenidoydelatriangulacin(vaseFigura10).
TABLA12.PRINCIPALESCARACTERISTICASDELOSMTODOSCUALITATIVOS
METODO CARACTERISTICAS
Etnografa Es una manera de acceder a las culturas entendidas estas de una manera amplia. Se
Cmo es la cultura de estas describeenocasionescomolams"pura"formadeinvestigacincualitativa,conraces
personas? enlaantropologaylasociologa.Comprometeamenudounainteraccinalargoplazo
entreelinvestigadoryelgrupodepersonas.Elinvestigadorhaceunusoextensivodelas
Sus preguntas se refieren a observaciones no estructuradas as como las conversaciones. Por lo general las
cuestiones descriptivas sobre observaciones y conversaciones se detallan en notas de campo y son utilizadas para
valores, creencias y prcticas de mantenerloslmitesestablecidosentreloqueesobservadoysuinterpretacin.
ungrupocultural Su objetivo es conocer la historia de la vida cotidiana de un grupo para identificar sus
significadosculturales,creenciasypatrones.Estetipodeinvestigacinesmsprobable
Principal aportacin: brinda que se utilicen cuando el nivel de la incertidumbre es alta, cuando hay poca o ninguna
mtodosnaturalistasdeobtener teoraalrespecto,ycuandolassituacionessonnovedosasocomplejas
datos
Fenomenologa Cmo es tener Su objetivo es entender el fenmeno de una experiencia vivida, esto puede estar
estaexperiencia? relacionadoconunaemocin,comolasoledadoladepresin,ounarelacincomoser
partedeunaorganizacinogrupo.
Las preguntas sern sobre el El supuesto detrs de la fenomenologa es que existe una esencia de la experiencia
significado ntimo, tratando de compartida.Vienedelascienciassocialesyrequierequeelinvestigadorentreenlavida
desvelar la esencia de la delindividuoeinterpretelaexperienciadelindividuoogrupo.Elpropsitoesencontrar
experiencia. perspectivasquesepuedanaplicardeunmodogeneralmsalldeloscasosestudiados
pararesaltarloquepudiramostenerencomncomosereshumanos.Sinembargo,en
Principal aportacin: da luces lossereshumanos,alcontrarioqueenlanaturalezanoseencuentranlasesenciascomo
sobre la escritura que ha de tal,sinoentemascomunes,porloquesecuentaconunsentidonarrativodeltextocomo
teneruncomponentereflexivo. untodo.
Teorafundamentadaculesel La fuente de datos es la interaccin humana y el anlisis se focaliza en desvelar los
aporte terico que puede traer procesos que subyacen en esta interaccin que se denomina proceso bsico social
estarealidad? psicolgico. Por ello, se ocupa de la temporalidad, de las fases o cambios en la accin
buscandoidentificarlosprocesossocialesfundamentalesdentrodeunasituacinsocial
Laspreguntasversanacercandel dadaSuobjetivoesgenerarteoraapartirdedatosrecogidosencontextosnaturales,por
proceso, cmo son las ellosushallazgossonformulacionestericasdelarealidad.
experiencias a lo largo del
tiempoocmocambian Elprocesosepresentaenetapasoestadios,enellasseidentificanlascondicionesdela
accin,lasestrategias(oloquelaspersonashacenpararesolverlosproblemasalosque
Principal aportacin: cotidianamente se enfrentan) y sus efectos denominadas consecuencias. La distinguen
proporciona herramientas para tresaspectosbsicos:a)Sucodificacinesterica,porloquenonicamentesirvepara
elanlisisdedatos clasificar o describir los fenmenos, sino que llega a desarrollar conceptos tericos con
cierto carcter explicatorio para ellos. b) el muestreo es terico y c) se hacen
comparaciones respecto a los fenmenos y contextos y de ello resultan los conceptos
tericos.
Unrasgodistintivodelametodologacualitativaeselexamenminuciosodelmicro
proceso a travs del estudio de las acciones sociales individuales y grupales, mediante
procedimientos de anlisis caracterizados por la heterodoxia. Aunque estas
particularidades son a la vez parte de las fortalezas de los mtodos cualitativos, han

constituido elementos para cuestionar la validez y utilidad de sus resultados (De Souza
Martins,2004).
Tal vez por ello, mtodos como la teora fundamentada que proporciona una
detalladaysistemticaformadeemplearlasherramientasdeanlisisdedatoshacobrado
fuerzaycontribuidodeformasignificativaenelrenacimientodelosmtodoscualitativos.
CUALITATIVA

TIPODE Estrategia de investigacin fundamentada en una depurada y rigurosa descripcin contextual del
INVESTIGACIN evento, conducta o situacin que garantice la mxima objetividad en la captacin de la realidad, y
preserve la espontnea continuidad temporal que le es inherente, con el fin de que la recogida
sistemticadedatos,posibiliteunanlisisdedatosquedlugaralaobtencindeconocimientovalido
consuficientepotenciaexplicativa.
INTERACCIONISMOSIMBLICO

Esunametodologadeinvestigacincualitativaqueextraedelasexperienciasvividasporlosactores
socialesaspectossignificativos,posibilitandointerconectarconstruccionestericasTienecomoobjetivo
comprenderlarealidadapartirdelapercepcinodel"significado"queciertocontextouobjetotiene
TIPODEMETODO
para la persona, generando conocimientos, aumentando la comprensin y proporcionando una gua
significativaparalaaccin.
ENTREVISTASEMIESTRUCTURADA

Consiste en una variedad de preguntas elegidas para obtener la mayor informacin posible en el
TECNICADE tiempo disponible. Se pone nfasis en escuchar y seguir la direccin del informante. Los tipos de
preguntasconstituirnelmarcoderespuestadelosinformantes,yestodebesertenidoencuentapor
RECOGIDADE
elinvestigador.Eltrminoinformanteclavesealaquelosentrevistadossonelegidosdebidoaquesu
DATOS punto de vista es importante o diferentes dado el conocimiento de la situacin en una cultura u
organizacin.Puedehacerseconrelativarapidez,ysontilescuandoserequiereexplorarcuestiones
enprofundidad.
ANALISISDECONTENIDO

Consistebsicamenteenladescomposicinofragmentacindeltextoenunidadesconstitutivaspara
su posterior codificacin segn un sistema de categoras tericas, generalmente preestablecidas. Se
visualiza en el contenido del texto una serie de significados que el codificador detecta por medio de
TECNICADE
indicadoresqueleestnligados.Elinvestigadordecide,porintersterico,culeselintersovalordel
ANLISIS texto,cmosefragmentay,sobretodo,cmoseclasificanlosfragmentos.
TRIANGULACIN
Persigueunaumentodevalidez yobedecealanecesidaddedemostrarquelosresultadosobtenidos
nosonsimplementeunartefactodeunnicomtodo,untipodedatos,unafuentedeobtencinde
informacin,uninvestigador, ounsoportetericodeterminado
FIGURA10.MTODOSYTCNICASCUALITATIVOSUSADOSENLAINVESTIGACIN
As pues, aunque el planteamiento metodolgico especfico de la presente Tesis
Doctoral,consistenteenundiseomixtocuantitativocualitativo,seabordaenelapartado
demetodologa,presentamosdeformaresumidaelenfoquecualitativoylamultiplicidad
desusposiblesabordajes(Anguera,1986;AquinoyMutti,2006;Ruiz,2009;Schilling,2006;
SoresdeLima,2010).
3.2.3.1 T EORAFUNDAMENTADAENLOSDATOS
Lateorafundamentadaogranteora esun mtododeinvestigacincualitativae
inductivaquepermitelageneracindeteoras,conceptosehiptesisapartirdelosdatos
recolectadosinvestigados,analizadosycomparadosdeformasistemticaysimultnea.
Sus races provienen del Interaccionismo Simblico y comprenden la realidad a
partir del conocimiento de la percepcin o del "significado" que cierto entorno u objeto
tieneparalapersona.Dichoabordajeconcibela"sociedad"comounaentidadcompuesta
deindividuosydegruposeninteraccin(consmismoyconotros),teniendocomobaseel
compartir sentidos o significados bajo la forma de comprensin y expectativas comunes
(SoresdeLima,2010).
Las palabras de Anselm Straus, creador de la teora fundamentada, permiten ver
claramenteestavinculacinconelinteraccionismosimblico.As,segnsuspalabras,enla
realidadsocialnosenfrentamosaununiversoenincesanteprocesoyevolucin,incapazde
permanecerinmvil.Setratadeununiversoenprocesodedesaparicin,descomposiciny
fragmentacin, pero igualmente y por otra parte de aparicin, creacin y fusin. Este
universo no viene determinado estrictamente. Ello no impide que seamos capaces de
captarlo en parte mediante un anlisis naturalista incluyendo indudablemente el
fenmeno, que los propios humanos participan activamente en la creacin de aquellas
estructurasqueformansusvidas(LegewieySchervierLegewie,2004).

Laimportanciadelateorafundamentadaradicaenqueademsdeserunestilode
investigar y analizar los fenmenos sociales, es tambin un mtodo o un conjunto de
mtodos,quesepuedencaracterizarportresaspectosbsicos.Enprimerlugar,elmodode
codificacin.Lacodificacinesterica,porloquenosirvetansloparaclasificarodescribir
los fenmenos, sino tambin para desarrollar conceptos tericos con cierto carcter
explicativo (Legewie y SchervierLegewie, 2004). La revisin de literatura no es el primer
pasodelprocesodeinvestigacin;porelcontrario,eslateoraqueemergedelarecogiday
anlisis de los datos lo que lleva al investigador a obtener ms datos de la literatura. Las
hiptesisnosoncreadasprevioalarecogidadedatos,sinoquevansiendoformuladasen
elprocesoderecogidayanlisisdedichosdatos(SoresdeLima,2010).
En segundo lugar, el muestreo terico. Tras la primera entrevista se comienza a
analizar los datos, redactar informes y formular hiptesis que de algn modo tienen
influenciaenlaeleccindelprximoentrevistado.Elinvestigadorexaminalosdatosnada
mas obtenerlos y comienza con su codificacin, categorizacin, conceptualizacin y
redaccin de sus primeras reflexiones. Por ello el mtodo es circular en vez de lineal, y
permitealinvestigadormodificarelfocodeatencinybuscarotradireccin,reveladapor
losnuevosdatosquevanentrandoenescena(LegewieySchervierLegewie,2004;Sores
deLima,2010;StraussyCorbin,2002)hastaquelosdatosempiecenarepetirse,loquese
denomina"saturacinterica".
En tercer lugar, cabe aludir a las comparaciones que se hacen respecto a los
fenmenosycontextosydelosqueresultanlosconceptostericos.As,atravsdeeste
movimiento es posible elaborar y perfeccionar categoras relevantes que, en todo
momento, son comparadas con los hallazgos obtenidos desde el inicio de la recogida,
permitiendo de ese modo que se puedan determinar elementos comunes y variaciones
(LegewieySchervierLegewie,2004;SoresdeLima,2010;StraussyCorbin,2002).
Uno de los cuestionamientos a los mtodos cualitativos en general se refiere al
peligrodedescontextualizarlosdatosalseranalizadossinelconocimientodelmedioenel
queseproducen(HoytyBhati,2007).Respectoaello,unelementoimprescindibledentro
delateorafundamentadaeselconceptodesensibilidadterica.stealudealacalidad
que deber ser desarrollada por el investigador que se sirve de ese tipo de metodologa,
teniendocomobasesuexperienciaprofesionalypersonalyelsaberproducidoenelrea
en estudio. Ello le permitir tener "insights" acerca de los fenmenos y desarrollar la
habilidaddeentender,dereconocerydarsignificadoalosdatos(SoresdeLima,2010).
La codificacin de los datos se extiende en dos fases, la primera consiste en la
codificacin abierta, correspondiente al examen y fragmentacin de la informacin
recopiladaparaorganizarelmaterial.Endichoprimerpasoseanalizanlosdatostranscritos
lneaporlneaasignandounapalabrauoracin.Tambinsepuedeutilizarlaestrategiade
seleccin de fragmentos discursivos representativos para extraer las percepciones y
representacionesreiterativasdeldiscurso.Trasellosecategoriza,agrupandoloscdigosde
acuerdo a sus semejanzas o diferencias respecto a su significado, detallando las
propiedades de lo que se denominamos categoras. A continuacin se agrupan las
categorasparaconstruirconceptos(StraussyCorbin,2002).
En el segundo paso denominado codificacin axial se forman y desarrollan los
conceptosy elinvestigadorbuscaexpandirydensificarlateoraque comienzaaemerger
(Strauss y Corbin, 2002). As, el investigador intenta descubrir el principal problema en la

escenasocial,delpuntodevistadelossujetosestudiadosycmoelloslotratan.Esetipo
decodificacinayudaalinvestigadorarealizarelagrupamientodelascategoras,alreunir
los datos, reelaborando conexiones entre las categoras y sus subcategoras (Sores de
Lima,2010).
Laltimaetapaconsisteenlacodificacinselectiva,tambinconsideradacomola
etapa de modificacin e integracin de los conceptos. Su objetivo es comprender los
fenmenosydescubrirlacategoraotemacentral.Comienzaaocurrirenelmomentodela
reduccin de las categoras y cuando stas se vuelven tericamente saturadas. As,
construirunateoradepequeoomedioalcance,eneldiseodelaTeoraFundamentada
en Datos, supone tambin establecer interrelaciones entre conceptos para llegar a una
nuevaexplicacindelfenmeno(SoresdeLima,2010).
3.2.3.2 A NLISISCUALITATIVOSASISTIDOSPORORDENADOR
De acuerdo a lo sealado en el apartado anterior, de manera esquemtica
podramos decir que el mtodo cualitativo en su proceder con los datos consta de dos
movimientos:unoencaminadoasuanlisis(analtico),yotroasucomprensin(sinttico).
Aunque evidentemente ambos movimientos estn entremezclados, el primero
tiene como caracterstica principal la descomposicin y fragmentacin de los datos para
descubrir categoras relevantes. Por su parte el segundo implica la elaboracin y
reconstruccindeltextoincorporandoelsentido,laestructura,lolatente,lainterpretacin
(SoresdeLima,2010).
Esevidenteentoncesqueenelprimermomentodemanejodelosdatosrecogidos,
stosnecesitansertraducidosacategorasparapoderrealizarcomparacionesycontrastes,
de manera que se puedan organizar conceptualmente siguiendo algn patrn. A este
proceso se le denomina reduccin e implica expresar y describir de alguna manera los
datos (conceptual, numrica o grficamente), de tal manera que respondan a una
estructura sistemtica, inteligible para otras personas, y por lo tanto significativa. Dicho
proceso se realiza a lo largo de toda la investigacin y se relaciona especialmente con la
categorizacinyclasificacindelosdatos(Penalva,2007).
Elprocesodemanejodelosdatosesunapartefundamentalycompleja,yaqueno
setratatanslodelaelaboracindenotas,memorandos,diagramasyotrosregistrospara
codificarlostextosobtenidos.Requiereademsidentificarlasrelacionesqueexistenentre
ellos,losnivelesquetienenlugardentrodeldialogoylasrelacionesycontextosdondese
producen.DeestacomplejidaddacuentaporejemploKerlinger(1985)quiensealaquelas
categoras elaboradas en investigacin cualitativa, a diferencia de las pertenecientes a la
investigacin cuantitativa, pueden tener las siguientes caractersticas: (1) No ser
exhaustivas, es decir es posible encontrar unidades no encajables en ninguna de las
categoras.(2)Noserexcluyentes,esdecirunaunidadpuedeparticiparoformarpartede
ms de una categora. (3) Puede ser prototpica, es decir, representar el tipo ideal de
pertenenciaporcompletoaunanicacategora.
Estaampliagamadeposibilidadesenlareduccinyanlisisdelosdatosacentael
valor que, como herramientas facilitadoras, brindan distintos paquetes estadsticos que
permiten segmentar el texto y etiquetarlo con los cdigos asignados. Este proceso es
semejantealqueserealizaramanualmente,perosuusofacilitaengranmedidalagestin
delosdatospermitiendosuagrupacinyvisualizacinatravsdegrficos.Elloagiliza,mas
nosustituye,eltrabajodeanlisis(CisnerosPuebla,2003;RevueltaySnchez,2003).

Lospaquetesdesoftwarepermitenlaefectivayeficientecodificacindelostemas
ycategoras,yfacilitanlaconsultayelmovimientodedatosentredocumentoscomparado
conlamanipulacinmanual.Estopermitelaconexindirectaentrecdigosysegmentosde
texto para facilitar su identificacin y recuperacin (McLafferty y Farley, 2006). Pero
adems de lo anterior ofrecen la posibilidad de testar y relacionar hiptesis utilizando
mltiples tcnicas cualitativas con cualquier material transformado en texto (Teixeira y
Becker,2001).Dadoquecadavezexisteunmayornmerodeherramientasinformticasy
deformacontinuaaparecennuevasversionesdelasexistentes,esconvenientesealarlas
caractersticas de aquellas que se han agrupado bajo el trmino paraguas CAQDAS,
Computer aided qualitative data anlisis software, o anlisis de informacin cualitativa
asistidoporordenador.Bajotalsiglaseincluyeunaampliagamadepaquetesqueadoptan
unenfoquecualitativoenelanlisisdedatoscualitativos(CisnerosPuebla,2003;Teixeiray
Becker,2001).
LewinsySilver(2006)definenesteenfoquecualitativocomoaqueldondehayuna
necesidad de interpretar los datos a travs de la identificacin y, posiblemente la
codificacin de los temas, conceptos, procesos, contextos, etc., con el fin de construir
explicaciones, teoras, pruebas o bien ampliar una teora. Adems los datospueden estar
basadosenmltiplesenfoquescomolaobservacinparticipante,lainvestigacinaccino
la teora fundamentada. El manejo de los datos en todos estos casos es posible con los
distintospaquetesinformticos.EnlaTabla13seofreceunanlisiscomparativodelastres
deherramientasdeanlisiscuyousoestmsextendido,asaber:Atlas.ti,NudistyNVivo
(Barry, 1998; Lewins, 2006; Revuelta y Snchez, 2003; Snchez, Revuelta y Martn, 2004).
Dichosprogramascompartenalgunascaractersticasperopresentanotrasdiferenciales.
TABLA13.CARACTERSTICASGENERALESDELOSCAQDAS
CARACTERISTICASCOMUNESDELOSPROGRAMASINFORMATICOSDEANALISISCUALITATIVO
El proyecto que el usuario crea en el software acta como un contenedor o un conector para
Estructuradetrabajo
todoslosarchivosdedatosdiferentesdentrodelproyectodetrabajoactual.
Permite integrar en un mismo proyecto de investigacin mltiples documentos que estn
Interactividady
disponiblesenunaespeciedecontenedorparatrabajarsobrediferentespiezasdeformaintegralo
cercanadedatos
sobrefragmentosdeellossinperderlarelacinglobal.
Posibilitala Laexploracindeltextoposibilitaeldescubrimientoderelacionesentrelosdatosysuvisualizacin
exploracin grfica,locualfacilitalalabordeconstruccionestericas
Permitenlasegmentacindetextoysuorganizacinendistintascategorasasignndolesnombre
Facilitanelmanejo
dequepermitenrelacionarlosytambinesposiblelaelaboracindecomentariosyanotaciones,
textual
marcacindeltexto,etc.
Permitevisualizar Lasherramientasdelprogramaestndiseadasparavisualizarpropiedadescomplejasyrelaciones
herramientasque entrelosobjetos.Lainterfasepermitesealarenlosdatoslasfuncionesdisponibles
posibilitanlosanlisis
GestindeProyectos Ofrecenmediosquepermitenabordarelproyectodeinvestigacinensuconjuntoyorganizarlos
yOrganizacinde datos,rasgosdescriptivosytiposdedatos.Cualquierarchivoquesepuedaconvertirenelformato
Datos compatibleconelsoftwareseconstituyeendatos
Permite ver el material en forma impresa o integrarse en otras aplicaciones, por ejemplo, Word,
Salidadedatos Excel, SPSS. Se puede optar entre informes estndar o realizar una seleccin de segmentos
codificadosyaseadeuncdigoounaseleccindecdigos
CARACTERISTICASDISTINTIVASDELOSPROGRAMASINFORMATICOSDEANALISISCUALITATIVO
ATLAS.TI NUDIST NVIVO
Permite la construccin de modelos Soportalosprocesosdecategorizacin Es un producto asociado de
mediante redes semnticas y el deductivaeinductivaposibilitandoass actualizacinopcionaldelNUD*IST4
establecimiento de bsquedas para disear a priori un sistema de 6. Es posible gestionar tanto datos
recuperacin de textos sobre categoras desarrollado a partir de como texto enriquecidos usando
operadores lgicos, semnticos y de teoras existentes o establecidas en negrita, cursiva, colores y otros
proximidad. base al objeto de la investigacin, o formatos con amplia habilidad para
bienhiptesisoconstructosquesehan editar, visualizar cdigos y vincular
Permite construir una extraordinaria ido incorporando durante la recogida documentos tal y como son creados,
red con la cual conectar visualmente delainformacin. codificados,filtrados,
pasajes seleccionados, memos y Permite agrupar y organizar de forma manejados y registrados. Permite
codificaciones, de tal manera que jerrquica las categoras, por lo que es relacionar anotaciones, archivos
facilita construir conceptos y teoras posible observar las relaciones que externosypginasweb.
basadas en las relaciones visibles y existenentrelosmltiplesconceptoso Su matriz de bsquedas en particular
revelar otras relaciones, permitiendo categoras tratadas, compararlas ofrecenformasmltiplesdehacerlo
usar redes para explorar y descubrir mediante operadores especficos a la vez yacceder a los resultados.Las
significados interrelacionados (boleanos, contextuales, negativos, herramientasdebsquedapermitenla
posibilitando as establecer nuevas inclusivos, exclusivos) para esbozar integracin de los diferentes tipos de
redes de relaciones y elaborar una conclusiones relativas a los temas de bsqueda, y son particularmente
teoraacercadelosdatos. investigacin. flexibles.

Unaventajaesquetienepredefinidas Entre sus ventajas estn las
diferentesrelacionescomo:causade, posibilidades de modificar el texto sin
parte de, asociado con, es un, es perjuicio de la codificacin previa, y la
propiedad de y permite crear sus construccin de matrices y tablas de
propias relaciones y definirlas en frecuencias con la informacin
detalle relevante
Barry (1998) considera que AtlasTi es la mejor alternativa, teniendo en cuenta su
facilidaddemanejoyporlotantolaposibilidaddeutilizarloenuncortoperiododetiempo.
Su entorno visual amigable favorece adems la creatividad y el manejo de proyectos
sencillos.Sinembargo,elmencionadoautorindicatambinqueNudistfuncionamejorpara

proyectos complejos que requieran ser gestionados entre varios investigadores e incluso
condistintostiposdeordenadores(Barry,1998).
Enestalnea,variosautoressealanquelaeleccindecualquierherramientapara
el anlisis cualitativo debe partir del contraste entre las posibilidades del paquete
informtico y la delimitacin clara de lo que se pretende hacer con los datos de la
investigacin (Barry, 1998; Carvajal, 2002; CisnerosPuebla, 2003). Dados estos
planteamientos,LewinsySilver,(2006)sugierenresponderalassiguientespreguntasantes
deoptarporcualquieropcininformticaparaelanlisiscualitativo:1)Culeselenfoque
terico y la metodologa de anlisis?; 2) Est ms preocupado por el lenguaje y la
terminologa utilizada en los datos, o por la comparacin y la ocurrencia de palabras y
frases entre casos o entre diferentes variables?; 3) Desea que las herramientas ofrezcan
sugerenciasparalacodificacin?;4)Deseaobtenerelcontenidotemticoocualitativoyel
contenido cuantitativo de los datos?; y 5) De cunto tiempo dispone para aprender a
manejar el software?. Si bien es cierto que algunos paquetes de software pueden ser
mejores para cierto tipo de enfoques, tambin es cierto que no existe un criterio para
determinarculpuedeserelmsadecuado.Yelloporquesupropsitonoesproporcionar
un marco metodolgico o analtico sino dotar de una herramienta de apoyo para realizar
determinadas tareas de manera diferente. Por esta razn el investigador es quien debe
mantener el control del proceso y decidir cul de los instrumentos disponibles puede
facilitarsuaproximacinalanlisisdelamaneramsefectiva(LewinsySilver,2006).
Unavezexpuestaslasprincipalescaractersticasdeestametodologa,procedemos
enelcaptulosiguienteainiciarlaexposicindeltrabajoempricorealizado.
A PLICABILIDADDELAE SCALASIS C APTULO 4
CAPITULO 4. APLICABILIDAD DE LA ESCALA SIS EN POBLACIN
MEXICANA CON ENFERMEDAD MENTAL SEVERA Y
CARACTERIZACINDESUPERFILDEINTENSIDADDEAPOYOS
El enfoque ms reciente sobre la forma de brindar apoyos en el mbito de la
discapacidad se relaciona directamente con la incorporacin de una perspectiva de
PlanificacinCentradaenlaPersona(PCP)oderesultadosreferidosalapersona.Trminos
relacionadosaludenalapromocindelacompetencia,capacitacinyfortalecimientodel
control sobre sus vidas por parte de las personas con discapacidad y de impulso de su
autodeterminacinparalograrlapertenenciaalacomunidad(Lpez,MarnyDelaparte,
2004;Verdugo,2003a).
Lograresteobjetivoimplicautilizarinstrumentosparaobtenerdatossobrelas
necesidadesdeapoyodecadapersonayplanificarenconsecuencia.Laelaboracindelplan
individualizado de intervencin debe estar consensuado con el equipo, el usuario y su
familia (LavianaCuetos, 2006). Esta situacin compleja ha llevado al empleo de variados
abordajesconinstrumentosgenricosyespecficos,enunintentodedarrespuestasdesde
diferentesmbitosdisciplinaresymetodolgicos.Asuvez,todoellosehavistodificultado
muchas veces por la carencia de modelos conceptuales que den sustento a los trabajos
empricos(Schalock,2009).
Otrosestudiossehancentradoenlacalidaddevidarelacionadaconlasalud(CVRS)
obienenlacalidaddevidaglobal(Eack,Newhill,AndersonyRotondi,2007;Nez,Acua,
Rojas y Vogel, 2007). En consecuencia, han utilizado instrumentos como el Inventario de

C APTULO 4 APLICABILIDADDELAE SCALASIS
ActitudeshacialaMedicacin,laEscalaGlobaldeFuncionamientoAdaptativo(GAF)(Hay,
Katsikitis,Begg,DaCostayBlumenfeld,2003),elCuestionariodeSaludSF36,elPerfilde
CalidaddeVidadeLancashire,yaninstrumentosamplioscreadosexprofeso(Ruiz,etal.,
2008).
Algunosdeestosinstrumentossehanempleadodeformaindependienteyotrosde
forma complementaria. La mayora presentan un problema comn como es la dificultad
paratraducirlasevaluacionesaplanesdeatencinyconvertirlosdatosdecalidaddevida
en intervenciones. Esto es especialmente complejo con la poblacin que nos ocupa si
tenemosencuentaque,conmuchamsfrecuenciaqueenotroscampos,secuestionala
confiabilidad de la informacin proporcionada por las personas afectadas (Goodman y
Smith,1997),optandoporrecogerlainformacinatravsdefamiliaresoinformantesclave
(Becchi,Rucci,Placentino,NeriydeGirolamo,2004).
La complejidad intrnseca a la eleccin de un instrumento pasa por el propio
instrumentoysufundamentacin.CoincidimosasconlosplanteamientosdeAwad,(Awad,
2008), quien plantea que toda herramienta de evaluacin de la poblacin que nos ocupa
debe:
1.Serapropiadaparaestapoblacinyparalafasedelaenfermedadenlaquese
encuentre,ytenerademsadecuadaspropiedadespsicomtricas.
2. Reflejar la multidimensionalidad del constructo de calidad de vida en la
enfermedadmental.
3. Incluir siempre el autoinforme de los pacientes, puesto que la calidad de vida
relacionadaconlasalud(CVRS)esunfenmenosubjetivo.
4.Adaptarsealascondicionesdevidadelospacientesyalashabilidadescognitivas
comprometidas.
5.Sercongruenteconelmarcotericoempleadoporelinvestigadorparadefinirla
calidaddevidaenundeterminadoestudio.
6.Sersuficientementesensiblealcambio
Es necesario subrayar la importancia de la participacin de la persona con
discapacidad,ydesuequipoogrupodeapoyo,alahoraderealizarunaevaluacinglobal
denecesidades.EstehechohasidoacentuadoenestudioscomoeldeJansson,Sonnander
y Wiesel (2005) quienes encuentran que las evaluaciones de necesidades de apoyo y
serviciosdepersonasconenfermedadmental,realizadasporpersonaldepsiquiatrayde
servicios sociales muestran un bajo acuerdo. As, pese a que ms de la mitad de los
evaluadospresentabannecesidadesdeapoyoenactividadesdelavidadiaria,tansloun
18,1% fueron identificados como tal por ambos grupos de trabajadores lo que refleja un
bajo nivel de concordancia en la identificacin de necesidades individuales. Segn estos
autores,laconcordanciafuemselevadaalahoradedetectarengrupolasnecesidades.
Ello refuerza la necesidad del trabajo conjunto para evaluar las necesidades de apoyo y
serviciosenlaspersonasconenfermedadmental(Foldemo,EkyBogren,2004).
Deentrelasescalasexistentesparalaevaluacindenecesidadesdeapoyoycomo
mencionramos en pginas previas, destaca la adaptacin espaola de la Escala de
Intensidad de Apoyos, SIS, (Verdugo, Arias e Ibaez, 2007) cuyo enfoque est en plena
consonancia conlossupuestosqueacabamosdemencionar.Asipues,alolargodeestas
pginas expondremos el proceso seguido para determinar la adecuacin de la escala SIS

para evaluar las necesidades de apoyo de poblacin mexicana con enfermedad mental
grave(Cruz,Jenaro,PrezyFlores,enprensa).
4.1 OBJETIVOS
En el presente estudio pretendemos valorar la posible utilidad de la SIS. Esta
necesidad viene justificada por: a) aplicarse en un contexto geogrfico social distinto al
empleado por los autores originales y por la adaptacin espaola, b) replicarse en un
colectivodistintoaldediscapacidadintelectualparaelqueoriginalmentesedesarrolloel
instrumento, y c) concebir a las personas con enfermedad mental desde la ptica de la
discapacidad, lo que requiri a su vez plantear tareas previas para responder al objetivo
centraldeesteestudio.
4.1.1 OBJETIVOSGENERALES
1)SometerlaescalaSISalavaloracindejuecesexpertosparaconocerlaviabilidad
desuaplicacinenpersonasconenfermedadmentalgraveenMxico.
2) Identificar el perfil de necesidades de apoyos de personas con enfermedad
mentalgraveatravsdelaescalaSISadaptadaparapoblacinmexicana.
4.1.2 OBJETIVOSESPECFICOS
1)Determinarlaadecuacindelinstrumentoalcontextoculturalysocial.
2)Determinarlaadecuacindelinstrumentoapersonasconenfermedadmental.
3)Determinarlaequivalenciasemnticadelostems.
4)Comprobarelfuncionamientodelaescalaatravsdeunapruebapiloto.
4.2 MTODO
4.3 PARTICIPANTES
El muestreo se realiz accediendo a los expedientes clnicos de las personas que
son atendidas por los Servicios de Salud en el Estado de San Lus Potos. El estudio fue
previamente autorizado por la comisin auxiliar mixta de capacitacin e investigacin del
HospitalPsiquitricodondeseefectueltrabajo,ysebasenlaLeyGeneraldeSaluden
materiadeinvestigacionesensalud,enelTituloQuinto,captulonico,artculos100y102,
(Mxico,1984),ascomoenlosprincipiosdebeneficenciaydenomaleficencia.
El Estado de San Lus Potos, Mxico, se localiza a 363 Km. al nortenoreste de la
ciudad de Mxico. Su poblacin total es de 2,410,414 habitantes con una distribucin de
63% urbanay 37% rural (INEGI, 2000). Los Servicios de Salud de este Estado atienden a
ms del 66% de la poblacin (1,5 millones), que no cuenta con un plan de salud en
institucionesdeseguridadsocialyelhospitalpsiquitricodedondeseextraelapoblacin
estudiadaperteneceaestesector.
Losparticipantesenelpresenteestudiosedistribuyeronentresgrupos.Unprimer
grupo,compuestopor11profesionalesqueactuaroncomojuecesexpertosencargadosde
valorar la utilidad de la SIS para poblacin mexicana con enfermedad mental severa. De
este grupo, un 36,4% eran enfermeras, un 27,3% psiclogos, un 18,2% psiquiatras y un
18,2%trabajadoressociales.Elgrupocontabaconunpromediode13,3aosdeexperiencia
profesional (DT=6,3 aos). Respecto a su nivel formativo, un 54,4% eran especialistas, un
18,2%contabanconunamaestraoerantcnicos,yun9,2%poseaunniveldelicenciatura.

Unsegundogrupodeparticipantesestabacompuestopordosgruposfocales,cada
uno de ellos integrado a su vez por 10 familiares de personas con enfermedad mental
severa. Cada grupo se constituy con personas voluntarias, pertenecientes a las dos
organizacionesdeayudaafamiliaresdepersonasconenfermedadesmentalesqueexisten
en el Estado de San Luis Potos, Mxico. Dichas organizaciones son la asociacin AFAPE
(Asociacindefamiliaresyamigosdepacientesesquizofrnicos)ylaasociacinINGENIUM
(Asociacin de Beneficencia Privada en convenio con National Alliance on Mental Illness).
Estos grupos difieren significativamente en sus caractersticas y as, el primero se centra
msenlaautoayudaylaformacinpsicoeducativadesusintegrantes.Elsegundocuenta
conunprogramaeducativoyunaestructuraorganizativaconunesquemamscorporativo.
Los participantes del grupo focal asociados a INGENIUM fueron seleccionadas por
los coordinadores del grupo quienes los convocaron y con quienes nos reunimos en dos
ocasiones.Todoselloscontabanconalmenosunfamiliarconenfermedadmentaldelarga
duracinyhabanrecibidoinformacingeneralsobrelasenfermedadesmentales.Adems
un tercio de ellos haba tomado un curso de formacin de 36 horas en la Ciudad de
Monterrey,Mxico.
El grupo focal integrado por miembros de la Asociacin AFAPE se compuso de
personas que de manera voluntaria desearan acudir a la reunin para hablar sobre la
Escala SIS, de la que fueron informados en una reunin previa. El 80% eran mujeres y
llevabanentre2y5aosacudiendoareunionesmensualesalaAFAPE.
Un tercer grupo fue el constituido por diez personas con enfermedad mental a
quienes se les aplic la escala SIS adaptada. Su edad promedio era de 35 aos (DT=8,2),
siendoun30%mujeresyun70%hombres.El30%seencontrabansolteros,un60%casados
y un 10% separados. En cuanto a la situacin laboral, el 40% se encontraban inactivos.
Respecto a la situacin formativa, un 30% contaban con estudios primarios completos o
incompletos,un40%habacursadosecundariacompletaoincompleta,un20%Bachillerato
yun10%carecadeestudios(10%).LapuntuacinpromedioenlaGAF(GlobalAssesment
of Functioning, APA, 1987), refleja de moderada a severa afectacin del funcionamiento
laboral,socialyfamiliaryfuede59,8(DT=11,6).
En cuanto a los diagnsticos, predominaban los diagnsticos de Esquizofrenia
Paranoide Crnica (90%), aunque un 10% presentaba Trastorno Afectivo Bipolar. En
promedio, los participantes llevaban 14,6 aos desde el primer brote de la enfermedad
(DT=10,5).
4.4 PROCEDIMIENTO
En primer lugar se procedi a la valoracin de la SIS por parte de los once
profesionales que actuaron como jueces expertos. A stos se les pidi que dieran su
opinin general sobre la escala y sus posibilidades de uso. Se les solicit adems que
realizaranunarevisindelinstrumento,identificandolostemsqueconsiderarannecesario
reformular en su totalidad o en alguna de sus partes por cuestiones semnticas o
conceptuales de forma que la escala se tornara ms comprensible para cuidadores,
pacientes y profesionales. En el Anexo I se incluyen los formularios empleados. Una vez
recogidas las respuestas de todos los expertos, procedimos a analizar las observaciones
respectoalautilidaddelaescalaysusposibilidadesdeaplicacin.Tambinvaloramoslas
sugerenciassobreloscambiosqueconsiderarannecesarios.

En segundo lugar, se realizaron dos grupos focales con los participantes
previamentecomentados.Encadagruposefueronleyendoyanalizandolostemsdecada
subescala. Un facilitador empleaba la gua tcnica de la SIS para intentar responder las
dudasdelosparticipantesrespectoalacomprensin,extensinyutilidaddelostemsdel
instrumento.Conambosgruposserealizarondosreunionesdedoshorasdeduracincada
una. En la primera reunin se identificaron los tems que generaban problemas de
comprensin,definicinoformulacindelapregunta,yseescribanenunapizarra.Enla
segunda sesin se emple la informacin expuesta para discutir entre todo el grupo y
decidirsieranecesarioformularalgunaadaptacin.
Las observaciones de los expertos profesionales y de los cuidadores familiares
permitieron la elaboracin de una gua de preguntas orientadoras que expondremos
posteriormente. Esta gua se entreg tambin a los profesionales para que evaluaran en
una escala de 1 a 10 la coherencia y semejanza de la pregunta de los tems adaptados,
respectoalosoriginalesyparaqueanotaransussugerenciasopreguntasalternativaspara
mejorarlagua.
4.5 INSTRUMENTOS
Paraelpresenteestudioseutilizarondosinstrumentos,LaEscaladeIntensidadde
ApoyosSISyla Escala deFuncionamiento Global,GAF.Sibien enpginaspreviashemos
aludidoalasmismas,creemosnecesarioincidirsobresuscaractersticasmsrelevantes.
4.5.1 ESCALADEINTENSIDADDEAPOYOSSIS,(VERDUGO,ARIASEIBEZ,2007)
La escala SIS, (Escala de intensidad de apoyos 2007, adaptada al espaol de la
versin original Supports Intensity Scale por Verdugo, Arias e Ibaez, 2007, proporciona
informacinparaidentificarperfileseintensidaddenecesidadesdeapoyo.Permitetambin
estructurar y evaluar el desarrollo de planes personalizados de apoyo para personas con
discapacidad.
La SIS consta de tres apartados: escala de necesidades de apoyo, escala
suplementaria de proteccin y defensa y escala de necesidades excepcionales de apoyo
mdicoyconductual,ydeunapartadoprevioquerecojelosdatossociodemogrficosdela
persona con discapacidad intelectual, del proovedor de servicios y de los informantes que
estnapoyandoenproporcionarlainformacin.
Laseccin1,Escaladenecesidadesdeapoyo,incluye49actividadesdivididasen6
subescalas:1)Actividadesdelavidaenelhogar,2)Actividadesdelavidaenlacomunidad,
3)Actividadesdeaprendizajealolargodelavida,4)Actividadesdeempleo,5)Actividades
de salud y seguridad y 6) Actividades sociales. La seccin 2, Escala suplementaria de
proteccin y defensa, contiene 8 items que exploran el ejercicio de derechos y
responsabilidades legales, la toma de decisiones y el manejo de recursos financieros. La
seccin 3, Escala de necesidades excepcionales de apoyo mdico y conductual, interroga
sobre cuatro reas de cuidado mdico y otras cuatro de cuidado conductual: 1) Cuidado
respiratorio, 2) Ayuda en alimentacin, 3) Cuidado de la piel, 4) Otros cuidados mdicos
excepcionales,5)Destructividaddirigidahaciaelexterior,6)Destructividadautodirigida,7)
Sexualy8)Otros.
Para valorar la intensidad de los apoyos en las dosprimeras secciones se evalan
tresdimensiones,asaber:frecuencia,tiempoytipodeapoyorequeridoporlapersona,en
unaescalade0a4.Laterceraseccinvaraenlaformademedicin,yaquecambialos

parmetros anteriores por una escala tipo Liker en la que se diferencia entre: 0= sin
necesidaddeapoyo,1=necesidaddealgnapoyoy2=necesidaddeapoyoextenso.
En el caso de las dos primeras secciones, la dimensin frecuencia, evala con qu
regularidadsenecesitaelapoyoencadaactividadestablecidaylaescaladesde0,sielapoyo
esnecesariomenosdeunavezalmes,hasta4,cuandoelapoyoesrequeridocadahora.
La dimensin tiempo, valora la cantidad de tiempo que habitualmente hay que
dedicar a la provisin de apoyo en los das en que ste se proporciona. Como en el caso
anterior,supuntuacinvade0a4,indicandoel0quenosenecesitaapoyoyel4quese
requiere apoyo durante cuatro horas o ms. Finalmente, la dimensin tipo, examina la
naturalezadelapoyoqueunapersonanecesitarapararealizarlaactividadencuestin.As,el
0indicaquenonecesitaapoyodetipoalgunoyel4querequiereayudafsicatotal.Conlas
puntuaciones totales es posible obtener un perfil de necesidades de apoyo y/o clasificar la
intensidad del apoyo requerido. Una especial ventaja del instrumento es que cuenta con
baremosespaoles(Verdugo,AriaseIbaez,2007).
4.5.2 ESCALADEEVALUACINDEFUNCIONAMIENTOGLOBAL(GAF,LUBORSKY,1962;APA,
1991)
LaEscaladeEvaluacindeFuncionamientoGlobal(GAF)constituyeelquintoejeen
el sistema DSM (APA, 1991, 2003). Su propsito es medir globalmente la gravedad de la
enfermedadpsiquitricacentrndoseenelfuncionamientosocial,psicolgicoyprofesional
del paciente (Luborsky, 1962; Tungstrm, et al., 2005). Utiliza como punto de corte la
puntuacincorrespondienteaafectacinleve(70oms)yenloscasosmsrestrictivosel
demoderadoosevero,(inferiora50)queindicaunaimportanteseveridaddelossntomas
con afectacin grave en el funcionamiento y competencia social. La escala considera el
funcionamiento de la persona en un continuo hipottico de salud enfermedad con una
puntuacin que oscila de 0 a 100 con graduaciones cada 10 puntos. As, 100 puntos se
interpretan como un funcionamiento social, psicolgico y laboral ptimo. En la aplicacin
de la escala no se han de tener en cuenta limitaciones debidas a dificultades fsicas o
relacionadasconelambiente.
Respectoalperiododetiempoalqueserefierelaevaluacinconestaescala,enla
mayora de los casos las evaluaciones de la GAF deben referirse al momento actual, es
decir,alniveldeactividadenelmomentodelaevaluacin.Yelloporquelasevaluaciones
de la actividad actual reflejan la posible necesidad de tratamiento o intervencin. Sin
embargo, puede tambin cumplimentarse en otros momentos (p. ej., mejor nivel de
actividadalcanzadoporlomenosenalgunosmesesduranteelltimoao).Deestemodo
es posible contar con puntuaciones relacionadas con la lnea base (funcionamiento
promedio), y con periodos agudos (funcionamiento mnimo) o mejoras (funcionamiento
mximo)delaenfermedad(APA,2003)
4.6 RESULTADOS
4.6.1 SEMEJANZAYCOHERENCIADELASMODIFICACIONESENLASIS
Tras la evaluacin realizada por los 11 jueces profesionales, stos indicaron la
necesidad de modificar 18 tems (vase Tabla 14). Concretamente, en la Tabla se puede
observarcmocasilatotalidaddelosjueces(90,9%)consideranquesedebemodificarel
tem 8 de la subescala E, y un gran nmero de jueces plantean la necesidad de efectuar
cambioseneltem1delasubescalaA.Portrminomedio,4,89jueces(44,51%)plantean

modificar 18 tems. Estos datos nos indican adems que la mayora de los tems son
consideradosadecuadosporlosjueces.
TABLA14.OBSERVACIONESDELOSJUECESALASSUBESCALASDELASIS
Subescalas Items N %
A.Vidaenelhogar It_1 9 81,8
It_1 4 36,4
It_2 5 45,5
B.Actividadesdelavidaenlacomunidad
It_7 5 45,5
It_8 6 54,5
It_1 4 36,4
It_3 1 9,1
C.Actividadesdeaprendizajealolargodelavida It_5 4 36,4
It_8 8 72,7
It_9 7 63,6
It_1 5 45,5
D.Actividadesdeempleo It_3 3 27,3
It_4 5 45,5
It_1 6 54,5
E.Actividadesdesaludyseguridad It_5 1 9,1
It_8 10 90,9
It_a2 2 18,2
F.Actividadessociales
It_6 3 27,3
En la Tabla 15 se especifican las sugerencias realizadas por los jueces para los
diferentestemsdelassubescalas.
TABLA15.VALORACIONESDEJUECES(ESCALASIS)
ITEM SUBESCALA SUGERENCIAS

Utilizarelsanitario(3)
1 A.VIDAENELHOGAR
Utilizarelbao(7)
1 Identificartransporte
B.ACTIVIDADESDELA Cambiar la palabra ocio por diversin, la palabra ocio se usa con un sentido ms
2
VIDAENLA peyorativo(ej.ociosidad)
7 COMUNIDAD Cambiarlapalabrainteractuarporconvivir
8 Cambiarlapalabraaccederporentrar
1 Cambiarlapalabrainteractuarporparticipar
3 Cambiarlapalabraestrategiasporhabilidades
C.ACTIVIDADESDE
5 Cambiarlapalabracontextoporcentro
APRENDIZAJEALO
8 6proponentomadedecisionesy2pidendefinirlomejorperonodanejemplos
LARGODELAVIDA
8pidierondefinirmejoreltrminoproponiendoestablecerpasosparaalcanzarmetas,
9
unodesconocaeltrmino
1 Cambiaraccederyrecibirporsolicitaryobtener
D.ACTIVIDADESDE
3 Cambiarlapalabrainteractuarporconvivir
EMPLEO
4 Cambiarlapalabrainteractuarporconvivirypreparadorporcapacitador
1 Cambiarlapalabramedicacinpormedicamento
5 Cambiaraccederporsolicitar
E.ACTIVIDADESDE 6juecescomentanque eltem es demasiado extensoparaconcretarloaunosoloy 5
SALUDYSEGURIDAD proponen concretarlo a la ausencia o control de signos y sntomas, pero otros
8
mencionan que sta opcin reduce a la persona a la enfermedad, se plantea que es
necesariotransformarloenpreguntaparafacilitarlacomprensin
2 F.ACTIVIDADES Consideranaestetemcomorepetitivoconeltem2delapartadoBysugierenomitirlo
6 SOCIALES Sugierendejareltem igualybuscarejemplos
EndichaTablasepuedeobservarcmoserealizaronsugerenciasa18temsdeun
totalde49valoradosen6subescalas,esdeciral36.7%deellos.Lostemscorrespondena
lassubescalasA,B,C,D,EyF,deellaslassubescalasconmayornmerodeobservaciones
fueronlaByCcon4temscadauna.
Traslaevaluacinporpartedelosexpertos,esposibledestacar seisaspectos.En
primer lugar, el instrumento se considera una herramienta de utilidad para evaluar las
necesidadesdepersonasconenfermedadmental,yaqueabordacontenidosrelacionados
conlavidadelapersonadentrodesucontextoynosloenrelacinconsuenfermedady
sntomas.Ellopromuevelaintegracinylanecesidaddelograrunaccesomsigualitarioa
oportunidadesbsicascomolaeducacin,elocio,elempleoolajusticia.
En segundo lugar, se considera difcil su autoaplicacin, e incluso aunque fuera
aplicadaporpersonaldesalud,pueshaypocopersonalsanitarioconformacinadecuada
en salud mental y adems el contacto entre pacientes con enfermedades mentales y el
personaldeatencinprimariaesmnimo.
Entercerlugar,seconsiderafactibleutilizarelinstrumentoanexandoalmismouna
guadeentrevistaquefacilitesuaplicacinporpartedepersonalconladebidaformacin.
En cuarto lugar, una de las principales dificultades en la utilizacin de la SIS por
parte de cuidadores familiares y de los propios pacientes, es el previsible bajo nivel
acadmico de todos ellos. Los frecuentes niveles de analfabetismo y escasos hbitos de
lecturaplanteandificultadesdecompresindelostemsenuninstrumentoextensocomo
elquenosocupa.

En quinto lugar, al plantearse los tems no slo para la situacin actual de la
persona,sinotambinparasituacioneshipotticasencontextosposibles,lasdimensiones
defrecuencia,duracineintensidaddelosapoyospuedenproporcionardatosconcretosde
utilidadparaplanificarydisearserviciosenelmbitosanitario.Puedentambinpromover
enloscuidadoresylospropiospacientes,lareflexinsobrealternativasanecesidadesde
atencinenreasquedeotraformatalveznisiquieraseplantearan.
Ensextolugar,losexpertosindicanqueesposiblequeelniveldedependencia,que
identificalaescala,puedaverseinfluenciadoporcuestionesculturalescomolasrelaciones
degnero.
Comosealamosanteriormente,losfamiliarestambinofrecieronsuvaloracinde
laSISenlassesionesdegruposfocales.Enestesentido,susobservacionescoincidieroncon
lasdelosprofesionalesenquesetratabadeuninstrumentoquepodaayudarentreotras
cosasaintroducirelconceptodediscapacidaddentrodelcampodelaenfermedadmental
y a propiciar un espacio de contacto con los familiares de estos pacientes a los que con
frecuencia slo se les preguntaba por los sntomas de los pacientes. Sealaron que los
temsdebantransformarseapreguntasparafacilitarsucomprensin.
Tambinmostrabanmayoresdificultadesalahoradeleerenunciadoslargos:son
muchasletras!.DadoelintersdelosfamiliaresporhacerdelaSISuninstrumentofcilde
utilizar y con un lenguaje sencillo, se acept la sugerencia de crear un cuestionario de
preguntasgua.staspermitendarla pautadelainformacinquese pretendeobtener y
sirven para que al entrevistador genere preguntas complementarias. En la Tabla 16
resumimoslasobservacionesdelosfamiliares.
TABLA16.OBSERVACIONESDELOSFAMILIARESALASSUBESCALASDELASIS
SUBESCALA OBSERVACIONES
Los conceptos y palabras les parecieron fciles de usar, solo sugirieron cambiar servicio por bao,
A.VIDAENEL omitirvterenladescripcindeltem1yomitirpalabrascomo:sistemasdeentretenimientoo
HOGAR robotdecocina,yaquesondeusopococomnanenelmediourbano,aunquepuedendejarseen
laescala,sugierennousarlas.
B.ACTIVIDADESDE Sugiereneliminarlapalabraocioeneltem2.Eneltem5referidoalasactividadescomunitarias
LAVIDAENLA preferidassehacelaobservacindediferenciarlasdeaquellasactividadesqueserealizandeforma
COMUNIDAD obligatoriaenelcumplimientodeprogramassociales.Seretomarenvoluntariado.
Sugieren cambiar la palabra interactuar por participar. En el tem 4 se sugiere iniciar con los
ejemplosmssencilloscomocalculadoraymquinadeescribir,yaqueusodelacomputadoranoes
general, sugieren adems como alternativa el manejo del telfono celular que puede requerir
C.ACTIVIDADESDE
habilidades similares y dejar al final computadora. En los tems 8 y 9 (autodeterminacin y
APRENDIZAJEALO
autodireccin)sehacelaobservacindequeautodireccinpareceserpartedeautodeterminacin,
LARGODELAVIDA
sin embargo y dado que autodireccin es entendido como una herramienta para
autodeterminacin, se acuerda referir este ltimo para toma de decisiones y autodireccin como
establecimientodepasosparalograrmetasotareas.
D.ACTIVIDADESDE Cambiarlapalabrapreparadorporcapacitadoreneltem4.Enlostems5y6cambiarlapalabra
EMPLEO relativaaporrelacionadacon.
Cambiar la palabra medicacin por medicamentos o pastillas. En el tem referido a acceder a
E.ACTIVIDADESDE serviciosdeemergencia,proponencambiaraccederporsolicitar.Enelcasodebienestaremocional
SALUDY seproponereferirsealmanejodesentimientoscomunescomoenojo,depresin,ansiedadatravs
SEGURIDAD deactividadesquesehaganconelobjetivoconcretodeenfrentarlas,sesealaelaislamientocomo
unasealfrecuentequenospuedeindicarproblemasenestarea.
Sugieren omitir la palabra ocio en el tem 2 ya que algunos lo identifican con inactividad. Se
F.ACTIVIDADES
cuestiona especficamente si este tem (2) y el 7B les parecen iguales y consideran que uno est
SOCIALES
referidoalacomunidadyotroalafamilia,asquedecidimosdejarambos.
SUPLEMENTARIA Enlaescalasuplementariadeproteccinydefensanosetuvieronobservaciones
En su totalidad mencionaron desconocer la mayora de los trminos usados en la escala, sin
embargo proponen como pregunta exploradora: su familiar (paciente), tiene adems de su
enfermedad mental, alguna otra enfermedad? Y de acuerdo a la respuesta explorar un poco ms.
APOYOMEDICO
Esta propuesta se hace por considerar que no son muchas las personas que adems de una
enfermedadmentaltenganunaenfermedadfsicamsalldelascrnicascomunescomodiabetes,
hipertensinoepilepsia.
Losfamiliaresensutotalidadidentificantrminosquenolesresultanfamiliarescomo:autolesiones,
APOYO pica, rabietas, etc. Sin embargo la descripcin de los tems les parecen lo suficientemente claros
CONDUCTUAL paraqueseancomprensibles.Tansloaadenqueesnecesarioreferirsealaconductadelpaciente
como:enlamayorpartedeltiempo,paradiferenciarlodelacrisis.
Comoindicramosenelapartadodeprocedimiento,apartirdelasobservaciones
de los expertos profesionales y los cuidadores familiares se construy una gua de
preguntas orientadoras que presentamos en la Tabla 17 y que utilizamos durante la
aplicacindelapruebapiloto.

TABLA17.PREGUNTASORIENTADORASPARALAESCALASIS
(ApartadoA,vidaenelhogar)

1.Puedeiralbaoahacersusnecesidadeslsolo?Sepuedesentar,limpiaryecharleagua?
2.Puedeencargarseelsolodelavar,plancharyremendarsuropa?
3.Puedeprepararsolosucomida?
4.Puedecomersolo?
5.Puedehacersecargodelimpiarlacasasolo?(barrer,trapear,sacudir,etc.)
6.Puedevestirsesolo?(sacarsuropa,ponrsela,abrocharseloszapatos,subirseelsierreyabotonarse)
7.Puedebaarsesoloycuidarsuhigieneyaspectopersonal?(peinarseyponersecrema),lohaceporiniciativapropiaohay
querecordrselo?
8.Puedemanejaraparatosdelacasacomoprenderlateleyelradio?

ApartadoB:Actividadesdelavidaenlacomunidad

1.Ahdondeustedesviven,elpuedeandardeunladoaotro?,Podrairenelcaminaunlugarcercanocomoelcentroola
cabeceramunicipal?
2.Ahdondeviven,elparticipaenactividadesrecreativascomoiraunbaile,unafiestaounpartidodeftbol?
3.Puedeusarserviciospblicoscomo,telfono,correo,centrodesalud?
4.Puedeiravisitaramigosyfamiliares?
5. El participa en alguna actividadcomunitaria que le guste, como ir a un grupo de la iglesia o reunirse con algn grupo de
amigos?
6.Elpuedehacerunalistademandado,iralatiendaacomprarlaychecarqueledenbienelcambio?,oayudaracosascomo
pagarelaguaolaluz?
7.Elserelacionaconpersonasdelacomunidad,leshablalessaluda?
8. El puede entrar a edificios o lugares pblicos como oficinas, parques o iglesias y encontrar la entrada, la salida y
comportarseadecuadamente?

ApartadoC:Actividadesdeaprendizajealolargodelavida

1. Ahora l est estudiando o aprendiendo algo? Si el volviera a entrar a la escuela, cree que podra convivir bien con sus
compaerosymaestros,ypreguntarlesypedirlesayudasilanecesita?
2.Elpuededecidirregresaralaescuelaaestudiar,buscaruncursoparaadultosoinscribirseenalgnlugarparaaprenderalgo
queleguste?(repostera,carpinteraetc.)
3.Elhaaprendidoasolucionarproblemasdelavidadiariacomoquehacersisepierdeoquehacersiseterminasumedicina?
Podraaprender?
4.Elsabeusaropodraaprenderausarunacalculadoraountelfonocelular?
5.Elpodrairyentrarsoloenlaescuela,preguntaralgunacosasinecesitaalgo?
6.Elsabehacercosascomoescribirunacarta,hacercuentasoleerunrecado?Podraaprender?
7. El sabe qu enfermedad tiene y puede decirle al doctor, en la consulta sus sntomas, se acuerda cuando le toca ir a la
consultayleavisaaustedcuandosesienteenfermo?
8.Elescapazdedecidirloquequieresobresuvidaosoloestaaloqueustedesledigan?
9.Cundoeltomadecisiones,puedehacerplanesysegurpasosparalogarlo?

ApartadoD:Actividadesdeempleo

1.Sielnecesitaraeneltrabajoalgncambiocomo unhorarioms cortooestarenun lugarsintantoruido,podrapediry
conseguirqueselocambiaran?
2.Elpodraaprenderhabilidadesnuevasyusarlaseneltrabajocomoempacar,limpiar,etc.,deacuerdoaloqueleindiquen?
3.Elpodrarelacionarseyllevarsebienconsuscompaerosdetrabajo
4.Elpodrarelacionarseysolicitarapoyosilonecesitaasupatrnoalapersonaqueloasesore?
5.Sieltuvierauntrabajo,podrahacerlosindistraerseyconcentrarsehastaterminarloigualderpidoquesuscompaeros?
6.Sieltuvierauntrabajopodrahacerloigualdebienquesuscompaeros?
7.Eneltrabajoelpodracambiardeunaactividadaotrasifueranecesario?
8.Elpodrapedirinformacinacercadesusderechoscomodasdedescanso,derechosetc.?

CONTINA
TABLA17(CONT).PREGUNTASORIENTADORASPARALAESCALASIS
ApartadoE:Actividadesdesaludyseguridad

1.Elescapazdetomarsolosuspastillas,aunqueustednoledigaelrecuerdacuales,cuantasyaquhora?
2.Elpuedetomarprecaucionesparanoteneraccidentesenelhogarcomotomarsustanciastoxicas(cloro,pinol,insecticida),
quemarseconollascalientes,cerrarlasllavesdelgasonodejarabiertalapuertadelacasa?
3.Elpodrairaldoctoroaldentista,sinecesitaraalgunaconsultaydarraznelsolodeloquelepasa?
4.Elpuedecaminarymoversesindificultad?
5.Elpodraaprenderasolicitarayudaparacuandohaycasosdeemergenciacomounaccidente,unincendioounherido?
6.Elnecesitaayudaparamantenerunadietasaludableopuedehacerloporsmismo,porejemploescapazdeevitaralimentos
queloengordenmuchoycambiarlosporotrosmssaludables?
7.Elhacealgnejerciciodeformaconstanteparamantenersebien?
8.Qucosashacelparamanejarsentimientoscomoelenojo,ladepresinolaansiedad?

ApartadoF:Actividadessociales

1.Elconviveyplaticaporsupropiaininiciativaconlaspersonasquevivenenlacasa?
2.Elparticipaconlaspersonasdelacasaenactividadescomofiestasoreunionesdentrodecasa?
3.Elpuederelacionarseyconvivirconvecinosypersonasdelacomunidad?
4.Elpuedehaceryconservaramigosporsmismo?
5.Ellesavisacuandonecesitaalgo(ropa,medicina,comida)oustedtienequeestaralpendiente?
6.Elpuedecomportarsedeacuerdoallugarylasituacinenlaqueseencuentre,porejemplounaiglesia,unafiestaorecibir
visitasenlacasa?
7.Elpuedeestablecerrelacionesdepareja,tenernovia(o)ocompaera(o)?
8.Elporiniciativapropiaparticipaenactividadesvoluntariascomoayudarenlaiglesia,visitarenfermosoayudaraalguien?

Escalasuplementariadeproteccinydefensa

1.Elpuededefendersusderechos,talescomodecidirquhacer,adondeir,quevestir?,puededefendersedecosascomo
burlasogolpes?
2.Elsabeadministrarsudinerodeacuerdoaloquenecesitayaloquetiene?
3. El se da cuenta cuando alguien intenta aprovecharse de el, por ejemplo ponindolo a pedir dinero, pidindole cosas o
quitndolesuspertenencias?
4.Elcumpleconobligaciones,comovotar,participarenfaenasotareasdelacomunidadojuntademejoras?
5.ElpuedeparticiparenalgngrupodeayudacomogruposdeenfermosmentalesodeAA?
6.Sielnecesitaralaayudadeunlicenciadoparaarreglarasuntoslegalescomotramites,demandas,etc.,podrabuscarlo?
7.Elpuedeelegirloquehace,adondeir,etc.,yaceptarlasconsecuenciasdesusactos?
8.Elescapazdeidentificarcuandoalguiennecesitaayudayhablarporellosodefenderlos?

Adems de los aspectos previamente comentados, otras observaciones obtenidas
durantelaaplicacindelapruebapilotoserelacionancon:
1) La necesidad de definir el periodo de tiempo al que se refiere la evaluacin ya
quelaspersonaspreguntabancontinuamente:cundo,siempreocundoledalacrisis?
Dadoqueevidentementelasnecesidadesdeapoyoseincrementandurantelosperiodosde
crisis,sedecidecentrarlapreguntaen:lamayoradeltiempo.Deestemodosepretende
obtenerunaevaluacindelalneabaseonivelhabitualdenecesidadesdeapoyo,aunque

se entiende que la puntuacin final puede verse incrementada si la persona presenta un
mayornmerodecrisiseinternamientos,deunmodosimilaraloplanteadoenlaSISante
lapresenciadenecesidadesdeapoyoextra,yaseanmdicasoconductuales.
2) Es indispensable llevar al cuidador o al paciente a pensar en una situacin
hipotticadadoquereascomoaprendizajeyempleosepercibencomopocoprobablesde
ocurrir.
Trasesteprocesosepidialosexpertosquevaloraranlasemejanzaycoherencia
delostemsadaptados,respectoaloriginal.Paraelloseutilizelformatoqueseincluyeen
el Anexo I. Por semejanza nos referimos a la similitud del tem modificado respecto del
original y lgicamente, se refiere nicamente a los tems modificados. Por coherencia
aludimos a la pertinencia de la "pregunta orientadora para obtener la informacin
requerida en el tem correspondiente. En este caso todos los tems ha sido calificacin
puestoqueaunqueeltemnofuerasealadoporlosjuecescomonecesariodeajustar,se
formulunapreguntaparacadatem.
LosresultadoscorrespondientesalasemejanzasepresentanenlaTabla18.Ensta
se puede observar cmo el tem que obtuvo una menor calificacin fue el tem C5,
correspondientealaccesoaloscontextoseducativosodeformacinsiendosucalificacin
mediade9,55enunaescalade10puntos.
Las puntuaciones promedio obtenidas, indican una valoracin de la semejanza
globalyhomogneamenteelevada,puesentodosloscasossonsuperioresa9,5.Respecto
a la desviacin tpica, tan slo 4 de los 18 tems modificados muestran una dispersin
mediasuperiora0,50.Concretamente,eltemA1muestralamayordesviacintpicacon
0,81yqueserefiereauncambioestrictamentesemntico.
TABLA18.VALORACIONESDESEMEJANZADELOSTEMSADAPTADOSFRENTEALOSORIGINALES
rangode
SUBESCALA ITEMSENLOSQUESESUGIRIADECUACIN Media DT
valoraciones
ACTIVIDADESDELA
VIDAENELHOGAR 1.Utilizarelservicio 810 9,64 0,81
(A)
1.Moversedeunsitioaotroportodalacomunidad 910 9,73 0,47
ACTIVIDADESDELA 2.Participarenactividadesrecreativasodeociocercade
910 9,64 0,50
VIDAENLA lacomunidad
COMUNIDAD(B) 7.Interactuarconmiembrosdelacomunidad 910 9,82 0,40
8.Accederaedificiosyentornospblicos 810 9,64 0,67
1.Interactuarconotrosenactividadesdeaprendizaje 910 9,73 0,47
ACTIVIDADESDE 3.Aprenderyusarestrategiasdesolucindeproblemas 10 10,00 0,00
APRENDIZAJEALO
5.Accederaloscontextoseducativosodeformacin 810 9,55 0,69
LARGODELAVIDA
(C) 8.Aprenderhabilidadesdeautodeterminacin 910 9,91 0,30
9.Aprenderestrategiasdeautodireccin 910 9,91 0,30
1.Accederyrecibiradaptacioneseneltrabajootarea 910 9,64 0,50
ACTIVIDADESDE
3.Interactuarconcompaerosdetrabajo 910 9,82 0,40
EMPLEO(D)
4.Interactuarconsupervisoresypreparadores 910 9,73 0,47
ACTIVIDADESDE 1.Tomarlamedicacin 910 9,82 0,40

SALUDYSEGURIDAD 5.Aprenderaaccederalosserviciosdeemergencia 10 10,00 0,00
(E) 8.Mantenerelbienestaremocional 10 10,00 0,00
ACTIVIDADES 2.Participarenactividadesrecreativasodeocioconotros 910 9,91 0,30
SOCIALES(F) 6.Utilizarlashabilidadessocialesapropiadas 810 9,64 0,67
TOTAL 18ITEMSEN6SUBESCALAS 9,91 0,14
Sin embargo y pese a que las medias obtenidas indican un alto acuerdo de los
jueces con las modificaciones realizadas, es necesario continuar analizando el
comportamientodelaescaladurantelaaplicacinyaquelosjuecesrealizaroncomentarios
sobre algunos tems. Concretamente dos jueces sealaron que los tems 2, 5 y 7 de la
subescalaBeranmuysemejantesalostems2,3y8delasubescalaF,yaunquesealaron
estar de acuerdo con la adaptacin realizada, ello sugiere la necesidad de analizar mas
exhaustivamenteestasdossubescalasquesecorrespondenconladeActividadesdelavida
enlaComunidad(B)yladeActividadesSociales(F),respectivamente.

Una observacin ms se refiere al tem E8 referido a mantener el bienestar
emocional. En este caso, la prctica totalidad de los jueces sealaron la necesidad de
adaptarlo debido a que era un concepto demasiado extenso. Si bien inicialmente
plantearon la posibilidad de concretarlo como ausencia o control de signos y sntomas,
dadoqueconellosereducalavisindelapersonaalaenfermedadalfinaltodosoptaron
por dejarlo sin modificar. En su lugar, plantearon la necesidad de transformarlo a una
pregunta para facilitar su comprensin. Por lo tanto, an con el acuerdo unnime, es
necesario valorar este tem en particular para valorar su posible modificacin en futuros
trabajos.
Una vez expuestos los resultados relativos a la semejanza, nos centramos a
continuacin en la coherencia de las preguntas orientadoras para cada uno de los tems.
As,losresultadosexpuestosenlaTabla19,muestranquelaspuntuacionesotorgadaspor
los jueces suponen una mayor variacin que la referida a la semejanza entre los tems
adaptadosyoriginales.Enestecasolostemshansidovaloradosenunrangode7a10.Se
hanvaloradolas6subescalasanteriores,mslasubescalasuplementaria de proteccin y
defensa,loquehaceuntotalde57tems.
EnlaTabla19sepuedeobservarcmolamediaglobalobtenidafuede9,8,siendo
la subescala C, (Actividades de aprendizaje a lo largo de la vida), la que obtuvo menor
puntuacin con una media de 9,6. La subescala mejor evaluada fue la F (Actividades
sociales),queobtuvo9,92.Enconsonanciaconloanterior,eltemC1,referidoainteractuar
con otros en actividades de aprendizaje, obtuvo la puntuacin ms baja de todas las
subescalas (9,09). Por su parte el tem C5 (acceder a los contextos educativos o de
formacin), present la mayor desviacin tpica (1,19). La subescala C es tambin la que
ofrece una mayor dispersin de puntuaciones, a tenor de la desviacin tpica global
obtenida,de0,72.
TABLA19.VALORACINDECOHERENCIADELOSTEMSADAPTADOSFRENTEALOSORIGINALES
SUB Rangode Media DT

ITEM Media DT
ESCALA valoraciones global global
Utilizarelservicio 910 9,91 0,30
ACTIVIDADESDELAVIDAEN
Encargarsedelaropa 810 9,73 0,65

Prepararcomida 910 9,73 0,47
ELHOGAR
Comer 910 9,73 0,47

9,82 0,40
Cuidarylimpiarlacasa 10 10,00 0,00
Vestirse 910 9,91 0,30
Baarseycuidardelahigienepersonal 910 9,82 0,40
Manejarlosaparatosdelacasa 810 9,73 0,65
Moversedeunsitioaotroportodalacomunidad 810 9,45 0,69
ACTIVIDADESDELAVIDAENLA
Participarenactividadesrecreativasodeociocercadela
10 10,00 0,00
comunidad
COMUNIDAD
Usarlosserviciospblicosenlacomunidad 910 9,91 0,30

Iravisitaramigosyfamiliares 910 9,73 0,47
9,80 0,38
Participarenactividadescomunitariaspreferidas 910 9,91 0,30
Irdecomprasyadquirirbienesyservicios 910 9,91 0,30
Interactuarconmiembrosdelacomunidad 10 10,00 0,00
Accederaedificiosyentornospblicos 710 9,55 10,04
Interactuarconotrosenactividadesdeaprendizaje 710 9,09 10,14
ACTIVIDADESDEAPRENDIZAJEA
Participarenlasdecisioneseducativasodeformacin 910 9,91 0,30

LOLARGODELAVIDA
Aprenderyusarestrategiasdesolucindeproblemas 910 9,91 0,30

Usarlatecnologaparaaprender 810 9,73 0,65
Accederaloscontextoseducativosodeformacin 710 9,27 10,19 9,6 0,72
Funcionesintelectualesbsicas 910 9,82 0,40
Aprenderhabilidadesdesaludyeducacinfsica 810 9,45 0,82
Aprenderhabilidadesdeautodeterminacin 710 9,73 0,90
Aprenderestrategiasdeautodireccin 810 9,64 0,81
Accederyrecibiradaptacioneseneltrabajootarea 910 9,82 0,40
Usarhabilidadesespecficasdetrabajo 810 9,73 0,65
ACTIVIDADESDEEMPLEO
Interactuarconcompaerosdetrabajo 810 9,73 0,65

Interactuarconsupervisoresypreparadores 810 9,73 0,65
Completar tareas relativas al trabajo con una velocidad 9,74 0,60
910 9,82 0,40
aceptable
Completar tareas relativas al trabajo con una calidad
810 9,82 0,60
aceptable
Cambiartareasdetrabajo 710 9,55 1,04
Buscarinformacinyayudadelaempresa 910 9,73 0,47
CONTINA

TABLA19(CONT.).VALORACINDECOHERENCIADELOSTEMSADAPTADOSFRENTEALOSORIGINALES
ITEM Rangode Media DT

Media DT
valoraciones global global
Tomarlamedicacin 910 9,91 0,30

ACTIVIDADESDESALUDY
Evitarriesgosparalasaludylaseguridad 910 9,91 0,30

Obtenerserviciosdecuidadoparalasalud 10 10,00 0,00
SEGURIDAD
Andarymoverse 10 10,00 0,00

9,87 0,29
Aprenderaaccederalosserviciosdeemergencia 810 9,73 0,65
Mantenerunadietanutritiva 810 9,64 0,67
Mantenerlasaludyunabuenaformafsica 10 10,00 0,00
Mantenerelbienestaremocional 910 9,82 0,40
Relacionarseconpersonasdelavivienda 810 9,73 0,65
Participarenactividadesrecreativasconotros 910 9,91 0,30
ACTIVIDADESSOCIALES
Relacionarseconpersonasfueradelavivienda 10 10,00 0,00

Haceryconservaramistades 810 9,73 0,65
Comunicarse con otros acerca de las necesidades 9,91 0,23
10 10,00 0,00
personales
Utilizarlashabilidadessocialesapropiadas 910 9,91 0,30
Implicarseenrelacionesdeamorentimas 10 10,00 0,00
Dedicarsealtrabajodevoluntariado 10 10,00 0,00
Defenderseantelosdems 10 10,00 0,00
Manejardineroyfinanzaspersonales
PROTECCIONYDEFENSA
9 9,82 0,40
SUPLEMENTARIADE
Protegerseasmismodelaexplotacin 10 10,00 0,00

Ejercerresponsabilidadeslegales 9 9,91 0,30
Perteneceryparticiparenorganizacionesdeautodefensa 9,92 0,21
9 9,91 0,30
oautoayuda
Obtenerservicioslegales 9 9,91 0,30
Hacereleccionesytomardecisiones 9 9,82 0,40
Defenderaotros 10 10,00 0,00
TOTAL:57PREGUNTASORIENTADORAS 9,80 0,40
Endefinitivayparafinalizarconelanlisisdelasemejanzaycoherencia,18tems
fueronmodificadosensuredaccin.Elpromediodesemejanzaconeloriginalfuede9,91
sobre10(DT=0,14).Adems,elanlisisdelacoherenciadelostemsdelaSISindicuna
coherencia promedio de 9,8 sobre 10 (DT=0,4). En ambos casos los elevados valores
obtenidosgarantizanlaadecuacindelasadaptacionesylapertinenciadelaspreguntas
gua.
4.6.2 RESULTADOSDELAAPLICACINDELASISAUNAMUESTRADEPERSONASCON
ENFERMEDADMENTAL
ElsiguientepasoenesteestudioconsistienlaaplicacindelaSISaunamuestra
de personas con enfermedad mental severa (EMS). Antes de exponer los resultados
obtenidos,deseamosindicarqueentrelasobservacionesmsfrecuentesrealizadasporlos
evaluadores destacaba, en primer lugar, la mencin constante de signos y sntomas
negativospresentesenlaesquizofrenia,particularmenteelaislamiento.Porestaraznse
opt por la inclusin de estos aspectos en el tem 13 de la subescala Necesidades
excepcionales de apoyo conductual, referido a la prevencin de otros problemas de
conductaserios.
En segundo lugar, la subescala referida a las Necesidades excepcionales de apoyo
mdicofuepocoutilizada,puesmuypocaspersonasrequeraneltipodecuidadosdescritos
paraunacondicinmdica.
La aplicacin de la escala a una muestra piloto de 10 personas con enfermedad
mental grave arroj varios resultados de inters que exponemos a continuacin (Cruz,
Prez,JenaroyFlores,enprensa).EnlaTabla20seexponenlosresultadosdelaprimera
subescalaanalizada,Actividadesdelavidaenelhogar.Sepuedeobservarlaobtencinde
una puntuacin promedio total de 4,48. Adems, tres tems obtienen puntuaciones de 0
tantoenfrecuencia,comoentiempoytipo.Estostemscorrespondenalosnmeros1,6y
8respectivamente(utilizarelservicio,vestirseymanejarlosaparatosdelacasa).Portanto,
seran actividades para las que en esta muestra, no se requiere apoyo. En contraste,

encontramoseltem5,referidoacuidarylimpiarlacasa,conlamayorpuntuacinmedia
(M= 5,80) globalmente considerado y con puntuaciones medias elevadas tanto en
frecuencia(M=2,00),comoentiempo(M=1,70)ytipo(M=2,10).Lasmayoresdesviaciones
tpicasseidentificaronen3temsdistintos.Paraelfactorfrecuenciaseencontreneltem
4 (apoyo para comer) con 1,08; para tiempo la mayor de desviacin fue para el tem 7
(0,97),yparatiposecorrespondiconeltem3(prepararcomida)(M=1,17).
TABLA20.SUBESCALAA:ACTIVIDADESDELAVIDAENELHOGAR(ESTUDIOPILOTO)
FACTORESDEEVALUACIONDEAPOYO
ITEM FRECUENCIA TIEMPO TIPO MEDIA
MEDIA D.T. MEDIA D.T. MEDIA D.T. GLOBAL
1. Utilizarelservicio 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0
2. Encargarsedelaropa 1,60 0,70 1,40 0,70 1,70 1,06 7,16
3. Prepararcomidas 1,60 0,97 1,40 0,84 1,60 1,17 7,58
4. Comer 0,50 1,08 0,20 0,42 0,30 0,68 3,18
5. Cuidarylimpiarlacasa 2,00 0,47 1,70 0,48 2,10 0,88 7,63
6. Vestirse 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0
7. Baarseycuidardelahigienepersonal 0,50 0,85 0,60 0,97 0,60 0,97 4,49
8. Manejarlosaparatosdelacasa 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0
TOTAL 0,78 0,66 0,80 2,24 4,48
En el caso de la subescala B, correspondiente a actividades de la vida en la
comunidad (vase Tabla 21), la puntuacin media global fue de 2,23, la actividad
identificada como la que requiere mayor apoyo fue la del tem 5: participacin en
actividadescomunitariaspreferidas(M=4,1)queademsacumulaensustresdimensiones
(frecuencia, tiempo y tipo), las mayores puntuaciones respecto al resto de tems. La
actividad que requiere menor apoyo corresponde al tem 1= apoyo para moverse de un
sitioaotroportodalacomunidad,quetambinmuestrauncomportamientohomogneo
acumulando las menores puntuaciones de esta subescala en sus tres dimensiones. Es
posible apreciar una variabilidad entre las medias correspondientes a la actividad que
requieremayorapoyo(M=4,1)ylaquepuntamsbajo(0,50)3,6.
TABLA21.SUBESCALAB:ACTIVIDADESDELAVIDAENLACOMUNIDAD(ESTUDIOPILOTO)
1. Moversedeunsitioaotroporlacomunidad 0,10 0,32 0,20 0,63 0,20 0,63 0,50
2. Participarenactividadesrecreativasode
0,80 0,42 1,20 0,79 1,50 0,97 3,50
ociocercadelacomunidad
3. Usarlosserviciospblicosenlacomunidad 0,40 0,70 0,60 0,97 0,60 1,08 1,60
4. Iravisitaramigosyfamiliares 0,70 0,48 1,00 0,82 1,40 1,08 3,10
5. Participarenactividadescomunitarias
0,80 0,42 1,40 0,70 1,90 0,88 4,10
preferidas
6. Irdecomprasyadquirirbienesyservicios 0,50 0,71 0,60 0,84 0,80 1,14 1,90
7. Interactuarconmiembrosdelacomunidad 0,50 0,71 0,50 0,71 0,60 0,84 1,60
8. Accederaedificiosyentornospblicos 0,40 0,70 0,40 0,70 0,60 0,97 1,40
TOTAL 0,53 0,70 1,00 2,23
En la Tabla 22 se muestran los resultados para la subescala C, Actividades de
aprendizaje a lo largo de la vida. En ella encontramos una media de 4,2. El tem que
muestra mayorpuntuacinesel3,referidaaaprenderyusarestrategiasdesolucinde
problemasconunamediaglobalde5,2locualestporencimadelamediageneral,ylade
ms baja media corresponde al tem 6, aprender funciones intelectuales bsicas que
tambinrenelasmsbajaspuntuacionesenlastresdimensiones.
TABLA22.SUBESCALAC:ACTIVIDADESDEAPRENDIZAJEALOLARGODELAVIDA(ESTUDIOPILOTO)
1. Interactuarenactividadesdeaprendizaje 1,10 0,88 1,10 0,88 1,10 0,88 3,3
2. Participarendecisioneseducativasode
1,40 0,70 1,60 0,84 1,70 0,82 4,7
formacin
3. Aprenderyusarestrategiasdesolucinde
1,60 0,84 1,70 0,95 1,90 0,99 5,2
problemas
4. Usarlatecnologaparaaprender 1,40 0,97 1,50 1,08 1,60 1,08 4,5
5. Accederacontextoseducativosodeformacin 1,20 0,63 1,20 0,92 1,30 0,95 3,7
6. Aprenderfuncionesintelectualesbsicas 0,80 1,03 1,10 0,99 1,00 0,94 2,9
7. Aprenderhabilidadesdesaludyeducacinfsica 1,30 0,82 1,50 0,97 1,60 0,97 4,4
8. Aprenderhabilidadesdeautodeterminacin 1,40 1,17 1,50 1,18 1,70 1,42 4,6
9. Aprenderestrategiasdeautodireccin 1,50 1,08 1,50 1,08 1,70 1,34 4,7
TOTAL 1,30 1,40 1,50 4,2
LosresultadoscorrespondientesaActividadesdeempleosemuestranenlaTabla
23conlasubescalaD.

TABLA23.SUBESCALAD:ACTIVIDADESDEEMPLEO(ESTUDIOPILOTO)
1. Accederyrecibiradaptacionesentrabajootarea 1,50 0,71 1,80 1,03 1,80 1,03 5,1
2. Aprenderyusarhabilidadesespecficasdetrabajo 1,40 0,97 1,30 0,82 1,50 0,97 4,2
3. Interactuarconcompaerosdetrabajo 0,90 0,99 0,80 0,92 0,90 0,99 2,6
4. Interactuarconsupervisoresypreparadores 1,00 0,94 0,90 0,88 1,10 1,10 3,0
5. Completartareasrelativasaltrabajoconuna
1,60 1,08 1,30 0,95 1,50 1,27 4,4
velocidadaceptable
6. Completartareasrelativasaltrabajoconuna
1,60 1,08 1,30 0,95 1,40 1,17 4,3
calidadaceptable
7. Cambiartareasdetrabajo 1,10 0,99 0,90 0,88 1,00 1,05 3,0
8. Buscarinformacinyayudadelaempresa 1,30 0,68 1,70 0,82 1,90 1,10 4,9
TOTAL 1,30 1,11 1,38 3,79
Enestosresultadosseencuentraunamayorheterogeneidadyaqueadiferenciade
lo ocurrido en la escala anterior, en sta el tem 1 (acceder y recibir adaptaciones en el
trabajootarea),queeseldemayormedia,norenelaspuntuacionesmsaltasenlastres
dimensiones,sinosloenloreferidoaltiempo,mientraslamediamayordefrecuenciase
encuentraenlostems5y6;yenladimensintipoeneltem8.Laactividadquerequerira
menorapoyoenestasubescalaesinteractuarconcompaerosdetrabajo(tem3).
La subescala E: Actividades de salud y seguridad muestra puntuaciones de media
bajasengeneral,menoresa3entodosloscasos,exceptoeneltemqueeseldemayor
mediaenla subescalayquecorrespondeal8,bienestaremocional(Tabla24). Estetem
renelasmayorespuntuacionesenlasdimensionesdefrecuencia,tiempoytipo.Eltem2,
correspondealdemenormedia,serefiereaevitarriesgosparalasaludyseguridadyrene
tambinlaspuntuacionesmsbajasensustresdimensiones.
TABLA24.SUBESCALAE:ACTIVIDADESDESALUDYSEGURIDAD(ESTUDIOPILOTO)
MEDIA D.T. MEDIA D.T. MEDIA D.T GLOBAL
1. Tomarlamedicacin 1,00 1,33 0,90 0,99 0,90 0,88 2,80
2. Evitarriesgosparalasaludylaseguridad 0,20 0,63 0,10 0,32 0,10 0,32 0,40
3. Obtenerserviciosdecuidadoparalasalud 0,60 0,70 0,80 0,92 1,00 1,16 2,40
4. Andarymoverse 0,30 0,95 0,20 0,63 0,30 0,95 0,80
5. Accederalosserviciosdeemergencia 0,50 0,53 0,90 0,99 1,10 1,29 2,50
6. Mantenerunadietanutritiva 0,90 1,10 0,70 0,82 0,70 0,82 2,30
7. Mantenerlasaludyunabuenaformafsica 0,80 0,92 0,70 0,82 0,70 0,82 2,20
8. Mantenerelbienestaremocional 1,10 0,74 1,30 0,68 1,40 0,70 3,80
TOTAL 0,67 0,78 0,87 2,15
Lasubescalacorrespondienteaactividadessociales(F),seanalizaenlaTabla25.En
ellaeltemconmediamselevadaesel8(dedicarsealtrabajovoluntario,queademsde
reunir las mayores puntuaciones en frecuencia, tiempo y tipo, tambin muestra las
desviaciones estndar ms bajas en las tres dimensiones de toda la subescala. Esta
homogeneidad no ocurre con el tem de menor puntuacin, (5, comunicarse con otros
acerca de necesidades personales), que slo muestra la puntuacin ms baja para la
dimensindefrecuenciamientrasquelamsbajaparaladimensindetiempoestenel
tem6yparaladetipoeneltem3.
TABLA25.SUBESCALAF:ACTIVIDADESSOCIALES(ESTUDIOPILOTO)
1. Relacionarseconpersonasdelavivienda 1,00 0,94 0,90 0,88 1,00 1,05 2,9
2. Actividadesrecreativasodeocioconotros 1,00 0,47 1,20 0,79 1,70 0,82 3,9
3. Relacionarseconpersonasfueradela
1,00 1,16 0,80 0,79 0,90 0,88 2,7
vivienda
4. Haceryconservaramistades 0,80 0,63 0,90 0,74 1,20 1,03 2,9
5. Comunicarseconotrossobrenecesidades
0,80 1,23 0,80 0,92 1,00 1,25 2,6
personales
6. Utilizarlashabilidadessocialesapropiadas 0,90 1,10 0,70 0,82 1,10 1,20 2,8
7. Implicarseenrelacionesdeamorentimas 0,90 0,99 1,10 0,99 1,40 1,27 3,4
8. Dedicarsealtrabajodevoluntariado 1,20 0,42 1,80 0,63 2,40 0,70 5,4
TOTAL 0,95 1,00 1,30 3,2

EnlaTabla26sepresentanlosresultadosdelaescalasuplementariadeproteccin
ydefensa,enellaseapreciacmoeltemconmenormediaeseltem8.Porsuparte,el
tem de mayor media es el tem 5 (pertenecer y participar en organizaciones de
autodefensa y apoyo), que con una puntuacin media de 5 (al sumar las medias de
frecuencia,tiempoytipo),seunealgrupodetemsdetodaslassubescalasquepuntan
igualoporencimade5.Estegruposlolointegrancincotems,asaber:el8deactividades
sociales(F),referidoatrabajovoluntario,el1deactividadesdeempleo(D),quehablade
accederyrecibiradaptacioneseneltrabajootarea,el3deactividadesdeaprendizajealo
largodelavida(C),queexploraaprendizajeyusodeestrategiasdesolucindeproblemas,
el5devidaenelhogar(A),referidoacuidarylimpiarlacasayeste(5),relacionadocon
perteneceryparticiparenorganizacionesdeautodefensaoautoayuda.
TABLA26.ESCALASUPLEMENTARIADEPROTECCINYDEFENSA(ESTUDIOPILOTO)
1. Defenderseantelosdems 0,40 0,70 0,60 0,97 0,80 1,32 1,8
2. Manejardineroyfinanzaspersonales 0,70 1,06 1,00 1,33 1,00 1,33 2,7
3. Protegerseasmismodelaexplotacin 0,60 0,84 0,80 1,03 0,90 1,29 2,3
4. Ejercerresponsabilidadeslegales 0,40 0,70 0,80 1,32 0,70 1,16 1,9
5. Pertenecer y participar en organizaciones
1,00 0,47 2,00 0,82 2,00 0,94 5,0
deautodefensayautoayuda
6. Obtenerservicioslegales 0,40 0,70 0,80 1,32 0,70 1,34 1,9
7. Hacereleccionesytomardecisiones 1,10 0,88 1,60 1,08 1,70 1,16 4,4
8. Defenderaotros 0,40 0,97 0,50 1,08 0,50 1,08 1,4
TOTAL 0,62 1,01 1,03 2,67
Como comentramos en la descripcin del instrumento, la subescala de
necesidades excepcionales de apoyo conductual se evala distinto a las subescalas
comentadashastaaqu.Enestasubescalasepresentaunaescalaconunrangode0a2en
tres apartados: sin apoyo, algn apoyo o apoyo extenso. En la Tabla 27 reflejamos los
resultadosobtenidos.
TABLA27.NECESIDADESEXCEPCIONALESDEAPOYOCONDUCTUAL(ESTUDIOPILOTO)
ITEM MEDIA D.T.

1. Prevencindeasaltosoheridasaotros 0,30 0,48
2. Prevencindeladestruccindelapropiedad 0,40 0,84
3. Prevencinderobos 0,20 0,42
4. Prevencindeautolesiones 0,00 0,00
5. Prevencindepica(ingestadesustanciasnocomestibles) 0,00 0,00
6. Prevencindeintentosdesuicidio 0,00 0,00
7. Prevencindeagresinsexual 0,00 0,00
8. Prevencindeconductasnoagresivasperoinadecuadas 0,10 0,32
9. Prevencinderabietasoestallidosemocionales 1,10 0,57
10. Prevencindelvagabundeo 0,40 0,70
11. Prevencindelabusodeestupefacientes 0,30 0,68
12. Mantenimientodelostratamientosdesaludmental 1,40 0,52
Enprimerlugar,llamalaatencinquehaycuatrotemspuntuandoconun0,yque
sonlosnmero:4(prevencin deautolesiones),5 (prevencin depica),6(prevencin de
intentosdesuicidio)y7(prevencindeagresinsexual).Lamediaglobalgeneralesdesolo
0,35.Porotrolado,eltemquepuntamsaltoesel12quehabladeapoyoconductual
paramantenimientodelostratamientosdesaludmentalyquemuestraunamediade1,40.
Encuantoalosresultadosobtenidosenlasdiferentesdimensiones,losresultados
se ofrecen en la Tabla 28. En ella se muestra cmo las subescalas que requieren mayor
apoyo en la dimensin de frecuencia son la C, Aprendizaje a lo largo de la vida, y la D,
Actividades de Empleo. En esta misma dimensin la subescala que requiere una menor
frecuenciadeapoyoeslaB,Actividadesdelavidaenlacomunidad.
Respecto a la dimensin tiempo, los resultados muestran a la subescala C,
Aprendizaje a lo largo de la vida, nuevamente con las puntuaciones ms elevadas. Por el
contrario,lasubescalaA,Actividadesdelavidaenelhogar,obtienelaspuntuacionesms
bajas.

En la dimensin tipo de apoyo, aparece nuevamente la subescala C, como la que
requiereapoyomscomplejoylasubescalaA,Actividadesdelavidaenelhogar,muestra
unaspuntuacionesmenores.LasubescalaC,Aprendizajealolargodelavida,muestraun
comportamientohomogneoenlastresdimensionesypuntamsalto,loqueleconvierte
enelreaquedemandaunamayorintensidaddeapoyosenestegrupo.Tambinpodemos
identificar cmo la subescala E, Salud y seguridad es la que globalmente rene menor
puntuacionesy,frentealasrestantessubescalasrequieremenorintensidaddeapoyos.
LlamalaatencinlabajapuntuacindeestasubescalaE,quizrelacionadoconque
estaspersonasseencuentranenunainstitucindesaludyalgunasdesusnecesidadeshan
sidoatendidas.Porotraparte,nuevamenteaparecelaescalaCcondatosinteresantesque
aunadosalosobtenidoenlaevaluacindesemejanzaycoherenciaporpartedelosjueces,
ratificalanecesidaddeseguiranalizandosucomportamiento
TABLA28.NECESIDADESDEAPOYOENLASDIMENSIONESDELASIS
SUBESCALA Frecuencia Tiempodiario Tipo TOTAL

A. Actividadesdelavidaenelhogar 0,78 0,66 0,80 2,24
B. Actividadesdelavidaenlacomunidad 0,53 0,70 1,00 2,23
C. Aprendizajealolargodelavida 1,30 1,40 1,50 4,2
D. Actividadesdeempleo 1,30 1,30 1,40 3,79
E. Actividadesdesaludyseguridad 0,68 0,70 0,80 2,18
F. Actividadessociales 0,95 1,00 1,30 3,25
G. Escalasuplementariadeproteccinydefensa 0,63 1,00 1,00 2,63
TOTAL 6,17 0,96 1,11 20,73
4.6.3 NECESIDADESDEAPOYOINFORMADASPORLOSFAMILIARESYPACIENTESCON
ENFERMEDADMENTAL:ANLISISCUALITATIVO
Dado que durante la primera aplicacin de la escala se obtuvieron muchos datos
referidosalaexperienciadelcuidadory/odelpaciente,msalldelostemscontenidosen
la escala SIS, se opt por grabar las 10 entrevistas de este piloto, previo consentimiento
informado. Con las grabaciones obtenidas generamos una base de datos y empleamos el
anlisis de contenido como tcnica de anlisis. Como sealamos en el captulo anterior,
esta tcnica consiste bsicamente en la descomposicin o fragmentacin del texto en
unidades constitutivas para su posterior codificacin segn un sistema de categoras
tericas,generalmentepreestablecidas,enestecasocorrespondientesalassubescalasde
laSIS.
Aunque se trata de un ejercicio exploratorio de los datos para visualizar sus
posibilidades de anlisis, creemos haber obtenido datos interesantes que, a partir de los
cdigos adicionales encontrados en este primer acercamiento, nos llevarona realizar una
segunda aproximacin mediante metodologa cualitativa que se presentar
posteriormente.Lastemticasquenofueroncategorizadasdentrodelassubescalasdela
SIS se relacionan con sus indicadores ya que de alguna forma los explican y les dan
significado, pero giran mayormente entorno al contexto socio cultural del cuidador y la
formaenlaqueatiendealapersonaconenfermedadmental.EnlaTabla29presentamos
enordenporcentuallastrestemticasmsrelevantes.
TABLA29.FRECUENCIADEMENCINDEPRINCIPALESTEMTICASQUEEXCEDENLAESCALASIS
TEMATICA PORCENTAJEDEMENCIN
1. Respuestadelcuidadorantelaenfermedadelhogar 28,29
2. Caractersticasdelarelacincuidador/personaconenfermedadmental 21,57
3. Creenciasyactitudesantelaenfermedadmental 18,41
EnlaTabla30presentamoslafrecuenciademencindelasdiferentessubescalas
enlosdialogosobtenidos.EndichaTablahemosaadidounacolumnaparareflejarellugar

queocupacadasubescaladelaSISenfuncindelafrecuenciaconlaqueseconsideraque
lapersonaconenfermedadmentalrequiereesteapoyo.
TABLA30.FRECUENCIASDEMENCINDELASSUBESCALASSISENENTREVISTASSEMIESTRUCTURADAS(N=10)
FRECUENCIADE LUGARENFACTOR
LUGAREN
SUBESCALA MENCINEN FRECUENCIAENLA
CODIFICACIN
CODIFICACIN(%) SIS
A. Actividadesdelavidaenelhogar 1 17,12 4
B. Actividadesdelavidaenlacomunidad 4 11,30 7
C. Aprendizajealolargodelavida 7 10,27 1
D. Actividadesdeempleo 2 16,09 2
E. Actividadesdesaludyseguridad 3 14,38 5
F. Actividadessociales 5 11,30 3
G. Escalasuplementariadeproteccinydefensa 6 7,87 6
Enprimerlugarpodemosobservarquelasrespuestasdeloscuidadoresestuvieron
relacionadas principalmente con la subescala A, Actividades de la vida en el hogar, a
diferencia de los perfiles donde ocupa la cuarta posicin. Es decir, las actividades en el
hogarfueroneltemamsabordadoporlosentrevistados.
EnsegundolugarencontramosquelasubescalaC,Aprendizajealolargodelavida,
muestraunarelacininversapuessibieneseltemamenosabordadoenlasentrevistas,es
asuvezelreaquedeacuerdoconlosperfilesobtenidos,requierelamayorfrecuenciade
apoyo. Tambin aparece en las puntuaciones globales (sumando: frecuencia, tiempo y
tipo),comoelreaquerequieredemayoresapoyos.
En tercer lugar encontramos una coincidencia entre la frecuencia con la que se
alude al tema empleo y la posicin que ocupa en los perfiles, encontrndose en ambos
casos en la segunda. Por ltimo, encontramos esta misma coincidencia en el tema
relacionado con la escala suplementaria de proteccin y defensa, que ocupa la sexta
posicin.
4.7 CONCLUSIONES
Enelpresentetrabajo,unodenuestrosobjetivosfundamentaleshasidovalorarla
posibilidaddeaplicarlaSISapersonasconenfermedadmentalsevera.Enestesentido,los
datosindicanque18tems(36,7%)fueronmodificadosensuredaccinsibiensetratde
cambiosfundamentalmentedeordensemntico.Elpromediodesemejanzaconeloriginal
fue de 9,91 sobre 10 (DT=0,14) y las puntuaciones medias obtenidas en las valoracin de
semejanzadelassubescalas,nosindicauncomportamientoglobalhomogneamentealto,
obteniendovaloressuperioresa9,5.
Lasmediasobtenidasindicanunaltoacuerdodelosjuecesconlasmodificaciones
realizadas, y por lo tanto una buena adecuacin de la escala. No obstante, es necesario
continuaranalizandosucomportamientodurantelaaplicacinyaqueenlasobservaciones
generalesserealizaroncomentariosrespectoaunposiblesolapamientodetrestemsdela
subescalaC.
El anlisis de la coherencia de los tems de la SIS con la gua de preguntas
orientadorasgeneradaporlosfamiliaresindicunacoherenciapromediode9,8sobre10
(DT=0,4).LasubescalaC,Actividadesdeaprendizajealolargodelavida,fuelaqueobtuvo
la menor puntuacin con una media de 9,6, y el tem 5 de la misma el que obtuvo la
puntuacin ms baja de toda la escala. No obstante, las puntuaciones son en todos los
casos plenamente satisfactorias. Adems, para facilitar an ms la aplicabilidad del
instrumento, hemos elaborado una gua de preguntas orientadoras que puede ser un
facilitadordurantelaaplicacindelaSISenelEstadodeSanLuisPotos.

Porsuparte,losfamiliarescoincidieronconlosexpertosenquelaescalaSISesun
instrumentoquepuedeayudarentreotrascosasaintroducirelconceptodediscapacidad
dentrodelcampodelaenfermedadmentalyapropiciarunespaciodecontactoconellos
para conocer algo ms que los sntomas de los pacientes. Llama la atencin que en un
EstadoconmsdedosmillonesdehabitantescomoeselEstadodeSanLuisPotos,existan
solodosorganizacionesdefamiliaresdepersonasconenfermedadmental,queagrupana
menosde100integrantes.
Ensegundolugar,yrespectoalaaplicacindelaescala,losresultadossugierenque
aliniciarlaaplicacindelaescalaesnecesariodefinirelperiododetiempoalqueserefiere
la encuesta, ya que dada la naturaleza peridica de las enfermedades mentales las
necesidadesdeapoyoaumentandurantelosperiodosdecrisis.
LaautoaplicacindelaescalaSISenelEstadodeSanLuisPotos,Mxicoespoco
factibledadaslasseverasdificultadesparasuenvoyelbajogradoescolarenlapoblacin
deestudio.LasdificultadesidentificadasparalaaplicacindelaSIS,estnrelacionadascon
falta de integracin social de las personas con enfermedad mental grave, lo que impide
acceder a servicios bsicos, llevndolos a deteriorocognoscitivo, emocional y reforzando
suexclusinsocial.
Porotroladoysobrelosresultadosobtenidosconelgrupopiloto,aunquelaescala
GAFnoesunsistemaclasificatoriayestegrupopilotofuepequeo,lapuntuacinde59,8
(DT=11,6),indicaqueexistenproblemasparaenfrentarseconlarealidadydaomayoren
variasreas.
La baja presencia de comorbilidad fsica identificada en este grupo, no se
corresponde necesariamente con un mejor estado de salud. Podramos especular que la
muestraaunnoalcanzaaidentificardentrodelgrupodepersonasconenfermedadmental,
subgrupos con mayores afectaciones que no son captados por el hospital psiquitrico
ubicadoenlacapital.
Sobre los resultados globales de la prueba piloto, se encontr que la subescala C
obtuvomayorespuntuaciones,mostrndosecmoelreaquerequieremayorapoyoenlas
tres dimensiones que se evalan: frecuencia, tiempo y tipo. Esta subescala coincide
tambin en ser la de menor puntaje en la valoracin de semejanza por los jueces, por lo
quecreemosnecesarioevaluarsucomportamientoenunamuestramsamplia.
Endefinitiva,deentrelasventajasdelaSISseencuentranelhechodequeaborda
aspectosrelacionadosengeneralconlavidadelapersonadentrodesucontextoynoslo
enrelacinconsuenfermedadysntomas.Ellopromuevelaintegracinylanecesidadde
unaccesomsigualitarioaoportunidadesbsicascomolaeducacin,elocio,elempleo,la
justicia,etc.Adems,elplanteamientodelostemsnosolodentrodelasituacinactualde
la persona, sino en situaciones hipotticas en contextos posibles, y las dimensiones de
medicin, (frecuencia, tiempo y tipo), pueden proporcionar datos concretos de utilidad
paraplanificarydisearserviciosenelmbitosanitario,ypromoverenloscuidadoresylos
propiospacientes,lareflexinsobrealternativasanecesidadesdeatencinenreasquede
otraformatalveznisiquieraseplantearan.
Porltimoyrespectoaposibilidadesdetrabajofuturo,laSISpuedeconstituiruna
oportunidadparaconocerlacalidaddevidadelaspersonasconenfermedadmentalgrave

yayudaraintroducirdeformamsfirmeelconceptodecalidaddevidaenelmbitodela
psiquiatra. Dicho de otro modo, la escala SIS es un instrumento que con mnimas
adecuaciones de forma, puede usarse para conocer las necesidades y expectativas en
personas con enfermedad mental. Por ello, en el captulo siguiente presentamos los
resultadosobtenidostrasaplicarelinstrumentoaunamuestramsampliadepersonascon
enfermedadmentalycuidadoresfamiliares.Suaplicacinaestapoblacinmexicananosha
permitido analizar las propiedades psicomtricas del instrumento y la utilidad de las
preguntas orientadoras creadas. Adems, la combinacin de su aplicacin con otros que
valoran aspectos como la carga percibida por los familiares nos permitir analizar grupos
conmayoresnecesidadesdeapoyo,tantoporpartedelospacientescomoporpartedesus
familias.
Para finalizar, los datos obtenidos del anlisis cualitativo preliminar nos han
permitido identificar la escasa frecuencia con la que se mencionan las necesidades de
aprendizaje frente a su elevado perfil de intensidad de apoyos necesarios. Una posible
explicacinpudieraestarrelacionadaconelhechodequelaspuntuacionesobtenidaspor
losperfilesdelassubescalasdelaSIS,pudieranencontrarseafectadosporelcontexto.En
otras palabras, los cuidadores pueden estar infravalorando la intensidad real de las
necesidades de apoyo de sus familiares con enfermedad mental severa debido a factores
culturales(p.ej.expectativas,rolesdegnero,etc.).Elanlisisdelosresultadosobtenidos
en el captulo siguiente nos permitir contrastar esta hiptesis y en su caso, planificar el
diseodeaccionesespecficasparadarrespuestaestascircunstancias.
E VALUACINDELA C ARGA C APTULO 5
CAPTULO 5. EVALUACIN DE CARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS
DEPERSONASCONENFERMEDADMENTALSEVERA
5.1 PRESENTACIN
Un supuesto central de este trabajo es que la mejora en la calidad de vida de las
personas con enfermedad mental a travs de la provisin de apoyos, se reflejar en
mejorasenlavidadeloscuidadoresprimariosenquienesdescansaenestemomentouna
altsimaproporcindelaresponsabilidaddelcuidadoenMxico.
Por esta razn, adaptar una escala como la SIS persigue una doble finalidad. Por
una parte, contar con un instrumento confiable que nos permita conocer las necesidades
delaspersonasconenfermedadmentalseverayusarloenlaplanificacindelosapoyos.
Porotraparteproporcionarelementosparaentenderlosfactoresasociadosalosnivelesy
caractersticasdeestasnecesidades.As,laescalaesunmedioparaconocerlarealidady
proponerelementosdecambioencuantoalaatencindeestaspersonasenMxico.Por
todoellohemosaplicadolaescalaSISaunamuestraampliadepersonasconenfermedad
mental.TambinhemosaplicadolasescalasdeCargaydeRedessocialesenunintentode
identificarvariablespotencialmenteasociadas.
Unpasoprevioeslacomprobacindelaspropiedadespsicomtricasdelasescala
paragarantizarlautilidaddesuusoenestecolectivoycontexto.Aspues,comenzaremos
este captulo analizando las caractersticas del instrumento para posteriormente describir
losresultadosyrelacionesconlasescalassealadasyotrasvariablesdeinters.

C APTULO 5 E VALUACINDELA C ARGA
5.2 OBJETIVOS
1. AnalizarlaspropiedadespsicomtricasdelaSISaplicadaapoblacinmexicanacon
enfermedadmentalgrave.
2. Identificar el nivel de carga de los cuidadores primarios de personas con
enfermedadmentalgraveenpoblacinmexicana.
3. Compararlosperfilesdeintensidaddeapoyosconlosnivelesdecargaidentificados
enloscuidadoresprimariosdepersonasconenfermedadmentalgrave.
4. Determinar variables predictoras y mediadoras de la carga experimentada por los
cuidadoresdepersonasconenfermedadmentalgrave.
5.3 HIPTESIS
1)Laspersonasconenfermedadmentalseveramostrarnnecesidadesdeapoyo:
1.1.Lasnecesidadesdeapoyoseencontrarnasociadasalniveldefuncionamiento
(relacininversaentrepuntuacionesenlaSISypuntuacionesenlaGAF).
1.2. Las necesidades de apoyo se encontrarn asociadas a la cronicidad (relacin
directaentrepuntuacionesenlaSISyduracindelaenfermedad).
2)Unamayornecesidaddeapoyosseencontrarasociadaaunamayorpercepcin
decargaporpartedeloscuidadoresprimarios(relacindirectaentrepuntuaciones
enlaSISypuntuacionesenlaZarit).
3)Existirunaasociacinnegativaentreelniveldesobrecargaexperimentadoylos
apoyos sociales percibidos (relacin inversa entre puntuaciones en la Zarit y
puntuacionesenlaEscaladeRedesSociales).
4)LaIntensidaddelas Necesidades deApoyoserpredichaporunacombinacin
devariablesdelpacienteydelcuidadorascomodevariablescontextuales.
5.4 MTODO
5.4.1 PROCEDIMIENTO
Los participantes de nuestra muestra fueron seleccionados del mismo hospital y
siguiendoelprocedimientoynormasticascomentadasenelcaptuloprecedente.
Larecoleccindelosdatossellevacaboendosmomentos.Enunaprimerafase,
la autora de la presente Tesis Doctoral aplic mediante entrevista las escalas SIS, GAF y
recogi los datos clnicos. Los datos incluidos en la ficha de informacin general se
cumplimentaronapartirdelaprimeraentrevistaconloscuidadoresymediantelarevisin
del expediente clnico correspondiente. En una entrevista posterior un segundo
investigador aplic las escalas Zarit y NSQ (redes sociales). La recogida de datos de la
primerafaseserealizentreseptiembreydiciembrede2008yentreoctubrede2009y
mayode2010paralasegundafase.
Enlaprimeraentrevistadurantelarecoleccindelosdatosgeneralesyclnicos,el
paciente participaba activamente en la proporcin de datos, de forma que durante este
espaciode30minutosaproximadamenteserealizabaalmismotiempolapuntuacindela

escala GAF. Todos los participantes colaboraron voluntariamente, ofreciendo su
consentimientoinformado.
5.4.2 INSTRUMENTOS
5.4.2.1 F ICHADE I NFORMACIN G ENERAL (FIG)
Las variables sociodemogrficas del cuidador y del paciente, as como algunas
variables clnicas se recogieron mediante un cuestionario estructurado diseado por
Grandn y Jenaro para su estudio de carga en cuidadores de personas con esquizofrenia
(Grandn y Jenaro, 2002). El FIG est compuesto por tres secciones. La primera parte
constadediezpreguntasdestinadasaobtenerinformacindemogrficadelfamiliaryde
surelacinconelpaciente(sexo,edad,estadocivil,educacin,ocupacin,ingresofamiliar,
parentescoconelpaciente,convivenciaconelpaciente,nmerodehorasquepasanjuntos
y calidad de la relacin). La segunda parte consta de doce preguntas que recogen
informacin sobre las caractersticas demogrficas (sexo, edad, estado civil, ocupacin y
escolaridad)yclnicasdelpaciente(diagnstico,duracindelaenfermedad,frecuenciade
las hospitalizaciones, ltima hospitalizacin y duracin de la misma). La tercera seccin
contiene dos preguntas destinadas a conocer la composicin del grupo familiar. Las
preguntas de las dos primeras secciones fueron categorizadas en respuestas de eleccin
forzosaconelfindehomogenizarlosdatos,ahorrartiempoyfacilitarelposterioranlisis.
Adems de lo anterior, se recogieron tres datos de somatometra para identificar
los factores de riesgo fsico que con ms frecuencia se presentan en edad adulta. Estos
datoscorrespondieronalndicedemasacorporal,glucosacapilarytensinarterial.Estas
variables fueron puntuadas de acuerdo a los parmetros establecidos en las normas
oficialesmexicanascorrespondientes(SSA,1994,1998,1999).
5.4.2.2 E SCALADEINTENSIDADDEAPOYOS SIS, (V ERDUGO , A RIASE I BEZ , 2007)
Enelcaptulopreviohemosmostradoyadetalladamentelaescaladeintensidadde
apoyosensuversinespaolaylassubescalasetemsquelacomponen.Dichaversinse
formulconuntrabajoextensodeanlisisdesuspropiedadespsicomtricascondatosde
poblacinespaola.Aspuespretendemosenesteapartadoconstatartalespropiedadesen
suaplicacinapoblacinmexicanaconenfermedadmentalsevera.
Deestemodo,calculamosenprimerlugarlaconsistenciainternade cadaunode
lostems(a1,a2,etc.)consurespectivaescala(a,b,c,etc.).Paraello,previamente:
1. Computamos las puntuaciones obtenidas en cada uno de los tems (=
sumatorio de puntuaciones de frecuencia, intensidad y duracin en cada
unodelostems).
2. Computamoseltotalenpuntuacindirectaobtenidaencadasubescala.
3. Transformamos las puntuaciones directas a puntuaciones estndar y
puntuacionescentlicas,deacuerdoconlosbaremosproporcionadospara
lamuestraespaoladepoblacinadulta.
Tras estas transformaciones, procedimos a calcular la fiabilidad de los tems y sus
respectivassubescalas,ascomolafiabilidaddelaescalaSISylostotalesdelassubescalas.
As pues, en primer lugar, presentamos las puntuaciones referidas a la fiabilidad de los
temsysubescaladeVidaenelhogar.

ComoesposibleobservarenlaTabla31,lasubescalaVidaenelhogarpresentabuena
consistenciainternaconunvalorglobaldealfade0,83reflejadoenlaescasavariacinque
seproducealefectuarelejerciciodeeliminarcadatemycalcularentonceselcambioen
losvaloresdealfacomopuedeverseenlaltimacolumnadelaTabla.
PorotrapartepodemosverenlasextacolumnadeestaTabla31cmolosndicesde
homogeneidad corregida son superiores a 0,40 en todos los casos, lo que avala su
congruenciaconlasubescalaobjetodeanlisis.
TABLA31.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALAVIDAENELHOGAR(SIS)
Mediadelaescalasi Varianzadelaescala Correlacin Alfasieliminadoel

items M DT
eliminadoeltem sieliminadoeltem corregidatemtotal tem
A1 0,62 1,91 16,57 191,93 0,43 0,83
A2 4,07 3,31 13,11 152,19 0,67 0,80
A3 3,48 3,46 13,70 143,58 0,75 0,78
A4 0,77 2,01 16,41 190,74 0,42 0,83
A5 4,08 3,31 13,10 150,99 0,69 0,79
A6 0,77 2,04 16,41 188,62 0,45 0,83
A7 2,45 3,00 14,73 162,79 0,61 0,81
A8 0,95 2,10 16,24 187,49 0,46 0,83
total 2,14 17,18 218,18 0,83
Por ltimo, es posible observar que el tem nmero uno es el que menor puntuacin
mediaofrece,esdecirqueserefierealaactividaddeestasubescalaquemenorintensidad
de apoyos requiere y que adems presenta menor rango de variacin entre las
puntuaciones obtenidas por los distintos sujetos evaluados, como puede verse en las
puntuaciones obtenidas en las columnas cuatro y cinco al retirar este tem de las
puntuacionestotales.
En la Tabla 32 podemos observar una buena consistencia interna de la subescala
Vida en la Comunidad con un alfa de Cronbach de 0,87 y elevadas correlaciones de sus
temsrespectoalaescalaglobal,traseliminarelpesodeltem.Enestasubescalaeltem
B5,referidoaparticipacinenactividadescomunitarias,eselquemayorpuntuacinmedia
presenta,esdecirelquemayorintensidaddeapoyosrequiere.Almismotiempoeselque
menor desviacin tpica ofrece, lo que seala que la mayora de las personas evaluadas
presentanparaestaactividadunaintensidaddeapoyosemejante.
TABLA32.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALAVIDAENLACOMUNIDAD(SIS)

items M DT
B1 2,24 3,94 20,60 245,53 0,47 0,88
B2 3,14 2,80 19,70 255,70 0,62 0,86
B3 3,10 3,10 19,74 241,27 0,71 0,85
B4 3,48 2,93 19,36 249,45 0,66 0,85
B5 4,02 2,77 18,82 255,98 0,63 0,86
B6 2,53 3,14 20,31 237,65 0,74 0,85
B7 2,20 2,87 20,64 255,64 0,60 0,86
B8 2,11 2,85 20,73 248,43 0,70 0,85
total 2,85 22,84 319,04 0,87
LosdatosrelativosalasubescalaAprendizajealolargodelavidaseplasmanenla
Tabla33.EnellaesposibleverunamuyelevadaconsistenciainternaconunvalorAlfade
Cronbachde0,92.Estaconsistenciaresaltaenlaltimacolumna,enlaqueesposibleverla
escasa variacin que se produce al extraer cada uno de los tems y recalcular los valores,
producindose tan slo una variacin de 0,91 a 0,92. Por otra parte los valores de las
correlacionescorregidasdecadatemconeltotalsonentodosloscasossuperioresa0,67.
TABLA33.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALAAPRENDIZAJEALOLARGODELAVIDA
(SIS)

tems M DT
C1 3,18 3,07 31,24 297,58 0,71 0,91
C2 5,25 2,70 29,18 301,47 0,78 0,91
C3 5,09 3,11 29,34 288,00 0,80 0,91
C4 4,97 3,27 29,45 283,51 0,80 0,91
C5 2,92 2,98 31,51 301,27 0,70 0,91
C6 3,53 3,31 30,89 287,13 0,75 0,91
C7 4,08 2,98 30,35 301,41 0,70 0,91
C8 5,41 2,87 29,02 306,72 0,67 0,92
total 4,30 34,42 382,17 0,92
La Tabla 34 presenta los resultados obtenidos respecto a la subescala de Empleo
queeslaquemejorconsistenciainternatieneentrelassubescalasanalizadas,mostrando

unAlfadeCronbachde0,94ycorrelacionessuperioresa0,70entodossustemsrespectoa
la escala global. Estos resultados replican lo ocurrido en la prueba piloto. As en ambos
casoseltem1(accederyrecibiradaptacioneseneltrabajootarea),presentamayormedia
mientrasquelaactividadquerequieremenorapoyoenestasubescalaesinteractuarcon
compaerosdetrabajo(tem3).
TABLA34.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALAEMPLEO(SIS)

items M DT
D1 4,73 3,00 25,27 342,57 0,78 0,93
D2 3,65 3,25 26,35 333,51 0,80 0,93
D3 2,82 2,94 27,18 347,35 0,75 0,93
D4 3,54 2,95 26,46 346,33 0,76 0,93
D5 4,08 3,35 25,92 324,61 0,85 0,93
D6 3,74 3,53 26,26 316,57 0,87 0,93
D7 2,97 3,01 27,03 347,14 0,73 0,94
D8 4,47 2,86 25,53 350,29 0,75 0,93
total 3,75 30,00 438,42 0,94
LaTabla35presentalosresultadosrelativosalasubescaladeSaludySeguridad.En
sus puntuaciones medias encontramos nuevamente coincidencias con lo ocurrido en la
prueba piloto. As el tem 8 presenta la puntuacin media ms elevada de esta subescala
(M=4,31).Porotraparte,ahoraeltem4eselquepresentalamediamsbajaylamenor
desviacintpica.EnestasubescalaesposibleobservarvaloresAlfaconsistentementealtos,
conunpromediode0,83ycorrelacionescorregidasconvaloreselevadas,conlasalvedad
deltemE4quesecorrespondealaactividaddeambularymoverse.Losresultadossonsin
embargoplenamentesatisfactorios.
EnlaTabla36seofrecenlosresultadosrelativosalasubescalaActividadessociales.
En ella el tem con la media ms elevada es el 8, que al igual que en la prueba piloto
presentatambinladesviacintpicamsbaja.Eltemquepresentalapuntuacinmedia
msbajaesahorael6queademscorrespondealdemsaltacorrelacin(0,71)deesta
subescala.Porsuparteeltem5muestralamayordesviacintpica,correspondiendoala
actividaddecomunicarseconotrosacercadelasnecesidadespersonales.
TABLA35.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALASALUDYSEGURIDAD(SIS)

tems M DT
E1 4,07 3,37 19,21 167,25 0,59 0,81
E2 1,63 2,62 21,66 176,99 0,66 0,80
E3 3,15 2,98 20,13 169,81 0,66 0,80
E4 0,65 1,94 22,63 210,11 0,28 0,84
E5 2,15 2,69 21,14 183,64 0,53 0,81
E6 3,60 3,21 19,68 168,31 0,61 0,80
E7 3,71 3,08 19,57 170,24 0,62 0,80
E8 4,31 2,17 18,97 194,66 0,50 0,82
total 2,90 23,29 229,73 0,83
TABLA36.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALAACTIVIDADESSOCIALES(SIS)

tems M DT
F1 2,57 2,93 22,85 188,31 0,67 0,84
F2 2,84 2,65 22,58 198,61 0,60 0,85
F3 2,74 3,02 22,68 185,42 0,68 0,84
F4 3,24 2,82 22,19 189,78 0,68 0,84
F5 2,40 3,06 23,03 197,02 0,52 0,86
F6 2,04 2,89 23,38 186,28 0,71 0,83
F7 4,60 2,53 20,82 209,02 0,48 0,86
F8 4,99 2,18 20,43 211,24 0,55 0,85
total 3,17 25,42 250,68 0,86
Parafinalizar,enlaTabla37seofrecenlosresultadosrelativosalafiabilidaddela
subescalarelativaanecesidadesexcepcionalesdeapoyoconductual.Enprimerlugarllama
laatencinlahomogeneidaddesusAlfasentornoa0,90
TABLA37.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOSYCONSISTENCIAINTERNADELASUBESCALADENECESIDADESEXCEPCIONALESDE
APOYOCONDUCTUAL(SIS)

tems M DT
S1 2,26 2,97 27,73 276,50 0,63 0,91
S2 3,47 3,50 26,52 255,23 0,72 0,90
S3 2,48 2,90 27,51 268,91 0,74 0,90
S4 3,46 3,27 26,53 258,45 0,75 0,90
S5 5,97 2,15 24,02 291,08 0,71 0,90
S6 4,79 3,33 25,20 255,76 0,76 0,90
S7 5,60 2,72 24,39 270,80 0,77 0,89
S8 1,97 2,68 28,02 279,24 0,68 0,90
total 29,99 347,58 0,91

EnlaTabla38sepuedeobservarcmoentodaslassubescalassalvoenlareferidaa
SaludySeguridad,losnivelesdeconsistenciainternavaloradosmedianteelestadsticoalfa
deCronbach,sonelevados(i.e.superioresa0,75).Adems,elalfatotaldelaescalafuede
0,868.Enlasegundacolumnaseofrecenlosndicesdecorrelacincorregidatemtotalde
laescala.Dedichacolumnasederivaquelassubescalasmsconsistentesconeltotaldela
escalasonlasreferidasaVidaenlaComunidad,AprendizajealolargodelaVidayEmpleo.
Por otro lado, las subescalas Vida en el Hogar, Salud y Seguridad, y la subescala
Suplementaria de Apoyo Conductual, ofrecen valores medios. Finalmente, la subescala
Actividadessocialesobtienelaspuntuacionesmsbajas,loqueindicaqueesunasubescala
relativamentepococonsistenteconeltotaldelaSIS.
TABLA38.CONSISTENCIAINTERNADELASIS(ALFADECRONBACHYCORRELACINCORREGIDA)
SUBESCALA alfadeCronbach rcorregida

Vidaenelhogar 0,854 0,570
Vidaenlacomunidad 0,777 0,884
Aprendizajealolargodelavida 0,756 0,789
Actividadesdeempleo 0,853 0,901
Saludyseguridad 0,571 0,672
Actividadessociales 0,904 0,458
Apoyoconductual 0,755 0,649
Total 0,868
Alrealizarunejerciciodecomparacinentrelosvaloresobtenidostantodealfade
CronbachcomopararcorregidaencadaunadelassubescalasdelaescalaSIS,entendiendo
alaprimeracomosensibilidadyalasegundacomoespecificidad(vanseTablas39y40),
podemosobservarlaexistenciadevaloresplenamentesatisfactoriosenlagranmayorade
lassubescalas.
Podramos sealar que en general para esta muestra de poblacin, la escala SIS
muestra una elevada sensibilidad para identificar necesidades de apoyo en todas sus
subescalas. Sin embargo presenta variaciones en la identificacin especfica de estas
necesidades,encontrandoentoncesquelassubescalasquemejoridentificanydiferencian
lasnecesidadesdeapoyocorrespondientesson(b)Vidaenlacomunidad,(c)Aprendizajea
lolargodelaviday(d)Actividadesde empleo. Entantoqueseralasubescalareferidaa
Salud y seguridad, la que nos da menos posibilidades de identificar y diferenciar las
necesidadescorrespondientes.
TABLA39.COMPARACINENTRESENSIBILIDADYESPECIFICIDADDESUBESCALASDELAESCALASIS
SUBESCALA SENSIBILIDAD ESPECIFICIDAD

A.Vidaenelhogar Alta Media
B.Vidaenlacomunidad Alta Alta
C.Aprendizajealolargodelavida Alta Alta
D.Actividadesdeempleo Alta Alta
E.Saludyseguridad Media Media
F.Actividadessociales Alta Baja
S.Apoyoconductual Alta Media
Por ltimo, la subescala de Actividades sociales posibilita una alta sensibilidad de
identificacindenecesidades,sibienesposiblequestaspuedanestarsolapadasenotras
subescalas ya que presenta una baja especificidad. En este sentido resulta interesante
retomar algunas observaciones aportadas por los jueces expertos y plasmadas en el
captulo 3. As, las observaciones aportadas por los jueces en el captulo 3, sealaban la
semejanza dealgunostemsde lassubescalasBy Fquedificultabansu comprensin (ver
pgina201delcaptulo3).EsostemssemuestranenlaTabla40enlaquehemosaadido
tambinlosvaloresdelacorrelacincorregidadecadatemconeltotal,queseencuentran
entrelosmsbajosdesusubescala.

Estosresultadossoncongruentesconloshallazgosexpuestosenlatesisdoctoralde
Ibez(Ibez,2009),quedioorigenalaadaptacinespaoladelaEscaladeIntensidadde
Apoyos.As,eneldiagramadeacuerdodeBangdiwalaquereflejabaelacuerdodejueces
en la asignacin de tems a las subescalas correspondientes, se encontraron valores de
acuerdoperfectoparalasubescaladeempleo,mientrasquelosnivelesmsbajosniveles
se obtuvieron precisamente en la subescala de actividades sociales (71%). Los propios
juecesmanifestabanquelasmayoresdiscrepanciassedebanaqueeltemnoeraexclusivo
deunanicadimensin.
TABLA 40. COMPARACIN DE TEMS DE LAS SUBESCALAS B Y F REFERIDOS POR LOS JUECES COMO POSIBLEMENTE
SOLAPADOSCONSUSRESPECTIVASCORRELACIONESREFERIDASALAESCALAGLOBAL
Correlacin Correlacin
SUBESCALAB corregida SUBESCALAF corregida
temtotal temtotal
tem2.Participarenactividadesrecreativas/de tem2.Participarenactividadesrecreativas
0,62 0,60
ocioenentornosdelacomunidad deocioconotros
tem5.Participarenactividadescomunitarias
0,63 tem8.Dedicarsealtrabajodevoluntariado 0,55
preferidas(parroquia,voluntariado)
tem7.Interactuarconmiembrosdela
O,60 tem3.Socializarsefueradelavivienda 0,68
comunidad
En el trabajo de Ibez (Ibez, 2009) se presenta un grupo de 12 tems que son
sealadosporlosjuecescomopertenecientesamsdeunasubescala.Ennuestroanlisis
sobrelaconsistenciainternahemosencontradounamenorconsistenciainternaen7delos
12 tems sealados en el mencionado trabajo. En la Tabla 41 mostramos estos tems con
sus valores de consistencia interna calculados en el presente estudio y sealando las
subescalasalasquehansidoasignadoseneltrabajodeIbez(2009).
La similitud de los resultados obtenidos respalda por una parte la validez de
contenido analizada en el captulo 4 y, por otro lado, apoya la necesidad de continuar
refinandolaespecificidaddelassubescalasdelaSIS.
TABLA41.ITEMSIDENTIFICADOSCOMOSOLAPADOSENMASDEUNASUBESCALA
Correlacin SUBESCALADEPERTENENCIA
te
Contenido corregidatem V
m VC AV AE SS AS
total H
E4 Andarymoverse 0,27 X X X
A4 Comer 0,42 X X
A1 Utilizarelservicio 0,43 X X
E8 Mantenerelbienestaremocional 0,50 X X
A8 Manejaraparatosdecasa 0,48 X X
E5 Aprendercomoaccederalosserviciosde 0,53 X X
emergencia
F8 Dedicarsealtrabajodevoluntariado 0,55 X X
Nota:VH=Vidaenelhogar;VC=VidaenlaComunidad;AV=Aprendizajealolargodelavida;AE=Empleo;SS=Saludy
Seguridad;AS=Social
FUENTE:ADAPTADADEIBEZ,2009
Otrapartedenuestrotrabajoconsistienexplorarlafiabilidadentrecalificadores.
Para ello seleccionamos aleatoriamente a cuatro pacientes. Para cada uno de stos
seleccionamosacincocalificadoresaquienesselessolicitvaloraranindependientemente
en la SIS a cada uno de ellos. Entonces: 1) obtuvimos las puntuaciones directas de las
subescalas, 2) dichas puntuaciones se convirtieron a puntuaciones estndar y a sus
correspondientespercentiles,3)laspuntuacionesnormativasobtenidasfueronsometidasa
anlisis de fiabilidad entre calificadores, empleando para ello el estadstico Alfa de
Krippendorfparadatosdeintervalo.Esteestadsticocuentaentresusventajaselhechode
que puede emplearse con cualquier escala de medida, admite cualquier nmero de
evaluadores,puedecalcularseconindependenciadequeexistandatosperdidosysatisface
los criterios ms importantes que debe tener en cuenta cualquier medida de fiabilidad
(Verdugo,AriaseIbez,2007).
LosresultadosseplasmanenlaTabla42dondesepuedenobservarnivelesmedios
deacuerdoqueconsideramossinembargoaceptables,teniendoencuentaloexigentede

esteestadsticoyqueademselacuerdoserefierealaspuntuacionesobtenidasentodas
lassubescalas.
TABLA42.COEFICIENTESDECONCORDANCIAENTRECALIFICADORES(ALFADEKRIPPENDORFF)

PARTICIPANTE1 PARTICIPANTE2 PARTICIPANTE3 PARTICIPANTE4

.525 .355 .503 .612
Comoevidenciaadicionaldelafiabilidaddelasobservaciones,incluimoslaTabla43
donde plasmamos las correlaciones entre las valoraciones de los jueces considerando a
todoslospacientesconjuntamente.
TABLA43.CORRELACIONESENTREVALORACIONESDELOSJUECESENLASISDETODOSLOSPACIENTESCONJUNTAMENTE
JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5

JUEZ1 ,692** ,641** ,739** ,734**
JUEZ2 ,754** ,534** ,345*
JUEZ3 ,493** ,236
JUEZ4 ,877**
JUEZ5
**Significativaconp<0,01(bilateral);*significativaconp<0,05(bilateral);
De nuevo en trminos generales se obtienen correlaciones mediasaltas o incluso
altasentreparesdecalificadores,conlasalvedaddelaausenciadecorrelacinsignificativa
entreeljuez5yeljuez3.Ensuma,losdatospreviamenteexpuestosavalanlafiabilidadde
laescala.
Porloqueserefierealavalidez,podramosaludiradiferentestiposdevalidez.En
primer lugar, la validez aparente ha sido contrastada a travs de las valoraciones de
profesionalesyfamiliares,talycomoexpusimosenelcaptuloprecedente.Encuantoala
validez de constructo, hemos procedido a realizar los anlisis que se enumeran a
continuacin: 1) Anlisis de la relacin de las puntuaciones de la SIS con el tiempo de
evolucin de la enfermedad (se esperaba que existiera una relacin significativa entre
ambas variables, lo que indicara una mayor cronicidad en aquellos pacientes con mayor
tiempo de duracin del trastorno); 2) Relacin de las puntuaciones con la edad (se
esperaba una asociacin significativa, dado que la edad est estrechamente relacionada
conlaevolucindelaenfermedad);3)Sexo:seesperabaunaausenciadeasociacinentre
estavariableylaspuntuacionesenlaSIS;4)RelacindelaspuntuacionesenlaSISconlas
puntuacionesenlaGAF(seesperabaunarelacininversaentreambasvariables,loquea
suvezaportaraevidenciasdelavalidezconvergente);5)correlacionesentrelostemsde
cadasubescalaysutotal;6)intercorrelacionesdelaspuntuacionesdelaSIS.
EnlaTabla44sepresentanlosresultadosobtenidos.Sepuedeobservarenprimer
lugar la presencia de asociaciones significativas entre varias subescalas y la evolucin del
trastornoylaedad.Estambinimportanteindicarqueestasvariablescorrelacionanentre
s a un nivel elevado (rxy=0,75), lo que indica que ambas variables (edad y tiempo de
evolucin del trastorno) comparten el 56% de la varianza. Por otro lado, el sexo por lo
generalnoseencuentraasociadoalasvaloracionesdelanecesidaddeapoyos,salvoenla
escaladeActividadesdeVidaenelhogar.
TABLA44.CORRELACIONESENTRELASPUNTUACIONESCENTLICASENLASISYVARIABLESDEINTERS
Evolucin Edad Sexo GAF

VHPERCENTIL ,166* ,517**
VCPERCENTIL ,486**
AVPERCENTIL ,232** ,228** ,535**
AEPERCENTIL ,221** ,199** ,596**
SSPERCENTIL ,166* ,163* ,559**
ASPERCENTIL ,544**
ndiceNecesidadesApoyo ,184* ,185* ,617**
**correlacionessignificativas,conp<0.01(bilateral);*correlacionessignificativas,conp<0.05(bilateral).

Laexistenciadeunaasociacinpositivaysignificativa,teniendoencuentaquelas
mujerestienenel cdigo 1yloshombreselcdigo2ennuestramatriz dedatos,sugiere
queunamayorvaloracindelasnecesidadesdeapoyoenelhogarestasociadaalhecho
deserhombre.Enestesentido,elanlisisdelasposiblesdiferenciasenelfuncionamiento
global del paciente (medido por la GAF) en funcin del sexo no arroj diferencias
significativas (F=0,889; gl: 1,180; p=0,347), por lo que estas diferencias pudieran ser
atribuiblesadiferenciasdegnero,estoes,adiferenciasatribuiblesafactoresculturales.
Concretamente,podraaventurarsequeenlamuestraobjetodeestudio,loshombrespor
el hecho de ser del gnero masculino requieren ms apoyos para realizar las tareas del
hogar.
Volviendo a la valoracin de los resultados expuestos en la Tabla 44, tal y como
predecamos,existeunaclaraasociacinsignificativaynegativaentrelaspuntuacionesen
elfuncionamientoglobalylassubescalasdelaSISyelndicedenecesidadesdeapoyo.Esta
relacin es ms evidente an si desagrupamos las puntuaciones GAF en tres puntos de
corte de acuerdo al grado de afectacin y lo asociamos con el nivel de necesidades de
apoyo(INA)comoseveenlaFigura11,elgrupodepersonasconpuntuacinGAFde70y
mas son quienes tienen el INA ms bajo. Esta asociacin fue adems estadsticamente
significativa(Chicuadrado=48,725,gl=4;p=0,000).
100
88
90
80
67,5
63,5
70
60
50
40 31,3
25
30
20 11,5 12
10 1,3 0
0
Hasta50 De51a69 70omas
NivelI NivelII NivelIII
FIGURA11.COMPARACINENTREPUNTUACIONESDELAESCALAGAFYNIVELESDEINA
Porloqueserefierealascorrelacionesdecadatemconsurespectivaescala,los
datos plasmados en las Tablas 32 a la 38 muestran elevados niveles de correlacin
corregida en todas las escalas. Finalmente, en la Tabla 45 presentamos las correlaciones
entresubescalas.Sepuedeobservarcomoelrangodepuntuacionesoscilade0,61a0,82.
Estas correlaciones mediasaltas nos indican que la posicin relativa de un sujeto en una
subescalapuedediferirligeramentedelaobtenidaenotradelassubescalas,dependiendo
delgradodecorrelacin.
TABLA45.INTERCORRELACIONESENTRESUBESCALAS
VH VC AV AE SS AS
VH 1 ,647** ,673** ,673** ,677** ,612**
VC 1 ,750** ,741** ,750** ,712**
AV 1 ,791** ,735** ,658**
AE 1 ,769** ,816**
SS 1 ,707**
AS 1
**correlacionessignificativas,conp<0.01(bilateral).
Nota:VH=Vidaenelhogar;VC=VidaenlaComunidad;AV=Aprendizajealolargodelavida;AE=Empleo;SS=Saludy
Seguridad;AS=Social

1) V ALIDEZ D ISCRIMINANTE
Segn indican los autores de la traduccin castellana de la SIS (Verdugo, Arias e
Ibez, 2007) la validez discriminante es un componente importante de la validez de
constructo. Al igual que estos autores, en el presente trabajo empleamos la funcin
discriminanteparaclasificargrupodesujetosqueapriori,deberansercalificadosdeforma
diferenteenlassubescalas.
Paraello,procedimosarealizarunanlisisdiscriminanteenelquetomamoscomo
variablespredictoraslaspuntuacionescentlicasdelossujetosenlaSISycomovariablede
agrupacinlaspuntuacionesobtenidasenlaGAFqueindicanelgrupoenqueseencuentra
situadocadaparticipanteencuantoasufuncionamientoglobalyquedistinguientretres
grupos:1)sujetosconpuntuacionesenlaGAFhasta50,2)sujetosconpuntuacionesentre
51y60;3)sujetosconpuntuacionesde70osuperior.Comohemosindicadoalolargode
la presente Tesis Doctoral, la puntuacin de 50 es considerada un punto de corte comn
paraidentificarcasosmoderados.Delmismomodo,unapuntuacinde70esempleadaen
otrostrabajoscomocriteriomenosrestrictivoparaidentificarcasosdeafectacinleve.Por
tanto, contamos con tres grupos con: 1) moderado; 2) medio; o 3) leve grados de
afectacin. Es adems importante decir que estos grupos se correspondieron
respectivamenteconelpercentil25,intermedioypercentil75.
As, tras eliminar a sujetos con valores perdidos en alguna variable contamos con
174sujetos.EnlaFigura12presentamoslaspuntuacionesmedias(percentiles)obtenidas
enlassubescalasyenelndicedeNecesidadesdeApoyoparalostresgrupos.
FIGURA12.MEDIASENLASSUBESCALASENFUNCINDELNIVELDEFUNCIONAMIENTOGLOBAL
Enprimerlugarsecomproblaequivalenciadelasmatricesdecovarianza.Sibien
la prueba de Box result significativa (M=142,382; p=,0001), dado que no se encontraron
casos fuera de rango y que los logD mostraron valores equivalentes en todos los grupos
(32,3enelgrupo1,33,7enelgrupo2y32,4enelgrupo3),procedimosconlosanlisis.
Por otro lado, todas las pruebas univariadas de igualdad de medias entre los grupos
resultaron altamente significativas (el coeficiente de Wilks cubre un rango de 0,672 a
0,811conp<0,0001entodaslasvariables).Sehanobtenidodosfuncionesdiscriminantes.
Laprimeraconunvalorpropio=0,562ycorrelacincannica=0,600,queexplicael81,5%
delavarianzayharesultadosignificativa(deWilks=0,568;p=0,0001).Lasegundatiene
unvalorpropio=0,128ycorrelacincannica=0,336,explicael18,5%delavarianzayha
resultado igualmente significativa ( de Wilks =0,887; p=0,003). Las correlaciones
intergrupo de cada variable con la primera funcin cannica han sido, en orden
decreciente, las siguientes: 0,928 (ndice Necesidades Apoyo), 0,890 (Actividades de
Empleo),0,811(ActividadesdeSaludySeguridad),0,755(ActividadesdeVidaenelHogar),

0,748 (Actividades de Aprendizaje a lo largo de la Vida); 0,625 (Actividades de Vida en la
Comunidad).Todaslasvariablesofrecencorrelacionessustancialmentemselevadasconla
primerafuncin.
Entotal(vaseTabla46),lafuncinclasificacorrectamenteel60,9%deloscasosy
se ha mostrado ms eficaz para clasificar a los participantes con un nivel de afectacin
medio en cuanto a funcionamiento global (67,1% de los casos correctamente
clasificados), que a aqullos con un dficit ms severo (59,6% de casos correctamente
clasificados).Elporcentajedeclasificacinnosuperael55%paraloscasosconafectacin
ligera o escasa. Estos resultados son muy similares a los obtenidos por los autores de la
validacin espaola (Verdugo, Arias e Ibez, 2007), quienes obtuvieron una correcta
clasificacin del 61,9% de los casos, siendo en su caso ms eficaz para clasificar a los
participantes con un nivel severo de conducta adaptativa (72%) que a los que presentan
dficits moderados (55%) o ligero (64,5%). En nuestro caso, la mayor capacidad
clasificadora del grupo intermedio pudiera deberse a la composicin de la muestra, en la
que predominaba este grupo, teniendo en cuenta que en nuestro estudio no empleamos
un muestreo estratificado, para reflejar con mayor fidelidad la distribucin natural de
nivelesdeapoyo.
Ensuma,laspuntuacionesobtenidasenelconjuntodelassubescalasdelaSIShan
mostradounarazonablecapacidadparadiferenciarespecialmenteentregruposconmedia
y moderada afectacin en su funcionamiento global. Dado que esta es la poblacin de
especial inters en este trabajo, podemos decir que la escala presenta una adecuada
validezparalosobjetivosdeesteestudio.
TABLA46.MATRIZDECLASIFICACIN
GAF Grupodepertenenciapronosticado Total
Hasta50 de51a69 70omas

Original Recuento Hasta50 31 19 2 52
de51a69 12 51 13 76
70omas 2 20 24 46
% Hasta50 59,6 36,5 3,8 100,0
de51a69 15,8 67,1 17,1 100,0
70omas 4,3 43,5 52,2 100,0
Validacincruzada Recuento Hasta50 30 20 2 52
de51a69 14 48 14 76
70omas 3 21 22 46
% Hasta50 57,7 38,5 3,8 100,0
de51a69 18,4 63,2 18,4 100,0
70omas 6,5 45,7 47,8 100,0
5.4.2.3 E SCALADE E VALUACINDE F UNCIONAMIENTO G LOBAL (GAF, L UBORSKY 1962;

APA, 1991)
Comocomentramosenelcaptuloprecedente,laGAFpermitemedirglobalmente
la gravedad de la enfermedad psiquitrica centrndose en el funcionamiento social,
psicolgicoyprofesionaldeunpaciente(Luborsky,1962;Tungstrm,etal.,2005).Elrango
de valores va desde 1, que representa la situacin hipottica ms enferma posible de un
individuo,hasta100,lasituacinhipotticamentemssaludable.Laescalasedivideendiez
intervalosderangosigualesempezandode110,de1120yterminandoconde91100.La
escalaestcompuestaporlascaractersticasdefinitoriasdecadarangodediezpuntos.
Los rangos ms elevados, 81100, son para aquellos individuos que no slo estn
carecen sintomatologa significativa, sino que adems presentan rasgos como
funcionamientosuperior,rangodeinteresesamplio,efectividadsocial,calidezeintegridad.
El siguiente rango, 7180, corresponde a individuos con sintomatologa transitoria leve,
pero que no poseen la salud mental positiva mencionada para el punto de corte
mencionado arriba. Entre 70 y 61 puntos nos encontraramos ante la presencia de
afectacinleve.Elcorteentre60y51correspondeaafectacinmoderadayentre50y31

puntoscorrespondenadaomayorenvariasreas.Porltimo,unapuntuacinmenora30
nosindicaraafectacinencasitodaslasreasconriesgodedaoasmismoynecesidad
desupervisinconstante.
EnlaTabla47sepuedeobservarcmoelmayorporcentajedelosparticipantesde
nuestroestudiosepuedenconsiderarconafectacinlevereuniendoal33,5%.Sinembargo
al observar los porcentajes acumulados es posible observar cmo ms de la mitad de los
participantespresentanunaafectacindemoderadaamayor.
TABLA47.RANGOSDEPUNTUACIONESOBTENIDASENLAGAF
GAF N % %ACUMULADO GRADODEAFECTACIN

30omenos 1 0,5 0,5 RIESGOGRAVE
3140 6 3,3 3,8
DAOMAYOR
4150 45 24,7 28,5
5160 54 29,7 58,2 AFECTACINMODERADA
6170 61 33,5 91,7 AFECTACINLEVE
7180 14 7,7 99,4 SINTOMATOLOGATRANSITORIALEVE
8190 1 0,5 99,9 FUNCIONAMIENTOSUPERIOR
Total 182 100,0
5.4.2.4 C UESTIONARIODE R EDES S OCIALES (S OCIAL N ETWORK Q UESTIONNAIRE )

[SNQ]
EnlaversinoriginalelSNQesuncuestionarioautoadministradoqueincluye15
tems.Fuedesarrolladoparaevaluarlasrelacionessocialesdurantelosltimosdosmeses.
Su elaboracin y validacin se realiz como parte del programa europeo BIOMED I. Este
proyectoexaminlacarga,lasestrategiasdeafrontamientoylostiposdeapoyosocialen
familiaresdepersonasconesquizofreniaencincopasesdelaUninEuropea(Magliano,et
al.,1998b;Magliano,etal.,1998b).LasrespuestasdelSNQsonpuntuadasenunaescala
de 1 a 4, salvo tres tems que son valorados dicotmicamente. Adems, cuatro tems
contemplanlaalternativanoaplicablequesepuntacomo7(vaseAnexoII).
RespectoalaspropiedadespsicomtricasdelcuestionarioSNQensuadaptacinal
castellanorealizadaenGarcaCubillanaetal.,(2006)sereportaunaconsistenciaglobaldel
cuestionario de0,72con 12temsagrupadosen3 factores:1) calidadyfrecuencia delos
contactossociales,2)apoyoafectivoy3)compaerodeapoyo.Estaadaptacinnoincluy
el factor apoyo social prctico dado que la muestra proceda de servicios residenciales
(GarcaCubillana,etal.,2006).
Por su parte Grandn, Jenaro y Lemos (2008) aadieron 7 tems agrupados en el
factorapoyodelosserviciosdesaludmentalteniendoasuntotalde22temsentornoa
cincofactoresconadecuadosnivelesdeconsistenciainterna,asaber:1)apoyodesalud,
(=0,91); 2) apoyo prctico, (=0,61); 3) contactos sociales, (=0,75) y 4) apoyo afectivo,
(=0,67).
En el presente trabajo hemos empleado la adaptacin a la escala NSQ con 5
factores de Grandn, Jenaro y Lemos (2008) que ha sido aplicada a un total de 71
cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa. Hemos seguido un
procesosimilaralrealizadoGarcaCubillanaycolaboradores,paraanalizarlaconsistencia
de los tems (GarcaCubillana, et al., 2006). En la Tabla 48 se ofrecen los resultados
obtenidos.
As,sepuedeobservarquedosdeloscincofactores,concretamentelosfactores1
(calidad y frecuencia de los contactos sociales) y 3 (apoyo afectivo), no presentan una
adecuada consistencia, tanto globalmente considerados como analizando cada tem
separadamente. Sin embargo, los factores: 2) apoyo social practico, 4) compaero de

apoyoy5)apoyodesdelosserviciosdesaludmentalhaciaelcuidador,mostraronniveles
satisfactorios.
TABLA48.CONSISTENCIAINTERNADELOSITEMSYSUBESCALASDELCUESTIONARIODEREDESSOCIALES
Escalaglobal Factor1 Factor2 Factor3 Factor4 Factor5

ITEM Alfasise Alfasise Alfasise Alfasise Alfasise Alfasise
eliminaeltem eliminaeltem eliminaeltem eliminaeltem eliminaeltem eliminaeltem
rs01 ,8538 ,1324
rs02 ,8535 ,0883
rs03 ,8566 ,1350
rs04 ,8517 ,0106
rs05 ,8486 ,2075
rs06 ,8423 ,7728
rs07 ,8458 ,5781
rs08 ,8470 ,5547
rs09 ,8536 ,0135
rs10 ,8459 *
rs11 ,8468 *
rs12 ,8516 ,0652
rs13 ,8606 ,0522
rs14 ,8550 ,5414
rs15 ,8488
rs16 ,8437 ,9430
rs17 ,8258 ,9127
rs18 ,8311 ,9223
rs19 ,8316 ,9247
rs20 ,8221 ,9186
rs21 ,8233 ,9140
rs22 ,8290 ,9206
total ,8509 ,2612 ,7457 ,0510 ,6754
*nosepuedecalcularporquecuandoseeliminaquedaunnicotem.
A la vista de estos resultados, optamos por mantener nicamente los tems con
adecuada consistencia interna. En la Tabla 49 mostramos los resultados obtenidos al
analizarlaconsistenciainternadelaescalatraseliminarlosfactoresnoconsistentes.
Se puede observar cmo todos los tems muestran ndices de homogeneidad
corregida (i.e. correlacin temtotal) superiores a 0,35. La escala compuesta por los 12
tems restantes en la que se agrupan los tres factores, mostr un alfa de 0,90, lo que es
plenamentesatisfactorio.Portanto,enlosanlisisposterioresemplearemosestosfactores
yescalareducida.EnelAnexoIIseincluyelaescalautilizada.
TABLA49.CONSISTENCIAINTERNADELAESCALANSQOBTENIDAALELIMINARFACTORES1Y3
Mediadela Varianzadela Correlacin Correlacin Alfasiseelimina

tems escalasise escalasise corregidatem mltipleal eltem
eliminatem eliminatem total cuadrado
RS06 37,8511 256,7382 ,5530 ,5238 ,8914

RS07 37,3830 248,1980 ,4162 ,4884 ,8953
RS08 37,2979 246,7789 ,4159 ,5817 ,8957
RS10 38,7021 256,8224 ,4084 ,5278 ,8948
RS11 38,9574 260,1721 ,3793 ,5891 ,8958
RS16 37,5106 244,5162 ,4115 ,5131 ,8967
RS17 36,6383 213,8881 ,8212 ,8446 ,8730
RS18 36,2553 226,3682 ,7482 ,7492 ,8784
RS19 36,7234 220,5957 ,6686 ,6882 ,8831
RS20 36,1915 211,4625 ,8467 ,8521 ,8712
RS21 36,2553 214,2377 ,8496 ,8401 ,8714
RS22 36,7872 219,0407 ,7537 ,7267 ,8774
5.4.2.5 E SCALA Z ARIT ( Z ARIT B URDEN I NVENTORY ) (Z ARIT , 1982)
Este instrumento, como comentramos a lo largo de estas pginas, cuantifica el
grado de sobrecarga que experimentan los cuidadores de las personas dependientes.
Originalmente fue diseada para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga del cuidador
principal de pacientes con demencia. El enfoque de la Escala de Zarit para evaluar
sobrecargaseencuentraligadoalateorageneraldelestrs,quepartedelsupuestodeque
el cuidador debe enfrentarse a factores estresantes y su respuesta a los mismos se ve
distorsionada por el impacto emocional y la posible utilizacin de soporte familiar y
estrategiasdemanejo.
Aunquelaversinoriginalconstabade29tems,lamsextendidaeslade22.La
versinespaolaseencuentravalidadaporMartnetal.,(1996)yconstadeunlistadode
22 afirmaciones que describen cmo se pueden sentir los cuidadores. Para cada una de
ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente as, utilizando una escala

Likertquevaraentre1(nunca)y5(siempre).Laspuntuacionesobtenidasencadatemse
suman, y la puntuacin final representa el grado de sobrecarga del cuidador.
Concretamente,lapuntuacinglobaloscilaentre22y110puntos.Enlavalidacinespaola
seproponenlossiguientespuntosdecorte:2246:Nosobrecarga,4755:Sobrecargalevey
56110: Sobrecarga intensa, con una sensibilidad del 84,6% y una especificidad del 85,3%
para el primero y del 89,7% y 94,2% respectivamente para los segundos (Martn, et al.,
1996). En el presente estudio la escala fue aplicada a una muestra de familiares
correspondiendostosalosparientesdelosenfermosseleccionadosaleatoriamente.Los
anlisis realizados para el presente trabajo, y mostrados en la Tabla 50, indican que la
fiabilidaddelaescalaglobalmenteconsideradaesalta(alfa=,8943).
TABLA50.CONSISTENCIAINTERNADELAESCALAZARIT
Escala Factor1 Factor2 Factor3 Factor 1 con items Escala con factores
global Alfa si se Alfa si se Alfa si se 15y16 seleccionados
ITEMS Alfa si se elimina el elimina el elimina el Alfa si se elimina el Alfa si se elimina el
elimina el tem tem tem tem tem
tem
ZA01 0,89 0,86 0,87
ZA02 0,89 0,84 0,85
ZA03 0,89 0,84 0,85
ZA04 0,89 0,78
ZA05 0,89 0,77
ZA06 0,89 0,77
ZA07 0,89 0,85 0,86
ZA08 0,89 0,86 0,87
ZA09 0,89 0,76
ZA10 0,89 0,84 0,85
ZA11 0,89 0,84 0,86
ZA12 0,88 0,84 0,85
ZA13 0,88 0,84 0,85
ZA14 0,90 0,88 0,88
ZA15 0,89 0,50 0,86
ZA16 0,89 0,62 0,86
ZA17 0,89 0,85 0,86
ZA18 0,89 0,86 0,80 0,87
ZA19 0,89 0,75
ZA20 0,90 0,50 *
ZA21 0,90 0,37 *
ZA22 0,89 0,85 0,86
Total(intervalo 0,89 0,86(0,81 0,58(0,39 0,80(0,72 0,87 ( 0,82 0,71(0,540,82
deconfianza) (0,86 0,90) 0,72) 0,87) 0,91) )
0,93)
Alanalizarlosfactoresquecomponenlaescalaporseparado,encontramosqueel1
y3tienenvaloresdefiabilidadaltosde,86y,80respectivamente,peronoocurrelomismo
conelfactor2quemuestraunafiabilidadde,58.Porotraparteesinteresanteobservar
cmo al analizar el contenido de los tems de este factor, los tems 15 y 16 pudieran
perteneceralfactor1.Dehechoalanalizarlaconsistenciainternadelfactor1incluyendo
los tems 15 y 16 la fiabilidad global asciende de 0,86 a 0,87. En la misma lnea, el
agrupamientodelostems20y21enunfactoraislado,incrementatambinsufiabilidad.
A la vista de estos resultados, y teniendo en cuenta que la escala parece estar
compuestafundamentalmenteporunfactor,almenosennuestroestudio,hemosoptado
poranalizarlosresultadosdelaescaladeformaglobal,respetandolosrangosdepuntacin
desobrecargaquehansidoempleadosenlosdiferentesestudiosconpoblacinespaola.
EnelAnexoIIIseincluyelaescalautilizada.
5.4.3 PARTICIPANTES
LosdatosobtenidosatravsdelaFIGsealanquelamuestradeaplicacinestuvo
constituida por 182 personas con enfermedad mental severa, predominantemente
hombres (58,8%), solteros en su mayora (67%), con una edad promedio de 39,1 aos
(DT=12,04 aos). Los participantes eran residentes de la capital del Estado de San Luis
Potos y zonas conurbadas en un 49,5%, destacando en segundo lugar un 15,38 % de
personas procedentes de Estados vecinos a San Luis Potos como Jalisco, Aguascalientes,
Quertaro o Zacatecas. Cabe sealar que estos dos ltimos Estados en particular no
cuentanconhospitalpsiquitricopblico.

Respecto a la ocupacin laboral, un 69,23 % podra considerarse en situacin
vulnerable puesto que se encontraba cesante, pero si analizamos el resto de las
ocupaciones podemos ver que un 13,74 % tambin se encuentra en tal situacin puesto
que son dueas de casa cuya labor no es remunerada. Por otra parte, solo un 1,1 %
desarrollan trabajo en el comercio o labores especializadas ubicadas en el sector de
servicios, mientras que el 14,29 % agrupado en trabajo no especializado se sita
predominantementeenlaagricultura.
TABLA51.DATOSSOCIODEMOGRFICOSDELOSPACIENTES(N=182)
N % %Acumulado
Femenino 75 41,21 41,21
Sexo
Masculino 107 58,79 100,00
Casado 32 17,58 17,58
Soltero 122 67,03 84,62
Ecivil Viudo 3 1,65 86,26
Separado 23 12,64 98,90
Conviviente 2 1,10 100,00
Huasteca 20 10,99 10,99
Media 17 9,34 20,33
Zona Altiplano 27 14,84 35,16
Centro 90 49,45 84,62
Fuera 28 15,38 100,00
Dueadecasa 25 13,74 13,74
Trabajadornoespecializado 26 14,29 28,02
Trabajadorespecializado 1 0,55 28,57
Ocupacin
Comerciante 1 0,55 29,12
Jubilado 3 1,65 30,77
Cesante 126 69,23 100,00
Noasistialcolegio 11 6,04 6,04
Enseanzabsica 35 19,23 25,27
EnseanzaBsicacompleta 26 14,29 39,56
Enseanzamedia 49 26,92 66,48
Escolaridad
Enseanzamediacompleta 22 12,09 78,57
Estudiossuperiorestcnicos 17 9,34 87,91
Universidadincompleta 8 4,40 92,31
UniversidadCompleta 14 7,69 100,00
Respectoalaescolaridad,comopuedeversetambinenlaTabla51,predominala
enseanzamediaincompletaenun26,9%teniendolamuestraengeneralunpromediode
7,6aosescolarescursados(DT=3,8).Porltimo,esposibleobservarquesoloel12,09%
deestamuestrahacursadoalgnaoenlaUniversidad.
EnlaTabla52semuestranlosdatosclnicosdelosparticipantes,esposibleverque
el85,17%cuentacondiagnsticomdicodeEsquizofreniaParanoideCrnicaypuntuacin
GAFpromediode60,24[rango3090](DT=10,04).
TABLA52.DATOSCLNICOSDELOSPACIENTES
N % %Acum.
TrastornoAfectivoBipolar 14 7,69 7,69
Esquizofrenia 155 85,17 92,89
Diagnstico
Depresinmayorconsntomaspsicticos 5 2,75 95,64
Trastornoesquizoafectivo 8 4,40 100,00
Ninguna 47 25,82 25,82
Unavez 42 23,08 48,90
Dosveces 32 17,58 66,48
Internamientos Tresveces 17 9,34 75,82
Cuatroveces 15 8,24 84,07
Cincoveces 2 1,10 85,16
Seisvecesoms 27 14,84 100,00
Actualmenteestenelhospital 4 2,20 2,20
Menosdeunmes 16 8,79 10,99
De1a6meses 26 14,29 25,27
Ultima De6mesesa1ao 16 8,79 34,07
hospitalizacin Entre1y2aos 22 12,09 46,15
Entre2y5aos 31 17,03 63,19
Msde5aos 20 10,98 74,17
ninguna 47 25,82 100,00
Menosdeunasemana 6 3,30 3,30
Entreunaydossemanas 22 12,09 15,38
Entre3y4semanas 66 36,26 51,65
Duracin
Entre1y2meses 31 17,03 68,68
internamiento
Entre2y6meses 10 5,49 74,18
Msde6meses 2 1,10 75,27
Otro 45 24,73 100,00

Los participantes presentan adems una media de 14,15 aos de evolucin
(DT=10,71);comomediageneralhantenido3,14internamientoshospitalarios[rango17]
(DT=2,0) aunque un 25,8% del total no ha tenido ninguno. El lapso de tiempo desde el
ltimointernamientoesde2a5aosenun17%deloscasosyentre1y6mesesenun
14,3%.Laduracindelinternamientoseconcentraentre3y4semanasenun36,3%dela
muestra.
Demodoadicional,seleccionamosaleatoriamenteunsubgrupodeparticipantesa
quienes evaluamos su estado fsico en cuanto a tensin arterial, niveles de glucemia e
ndicede MasaCorporal.Paragarantizarlaposibilidaddegeneralizarestosdatosatodos
los participantes, analizamos si el subgrupo objeto de estudio difera en las diferentes
variables de inters que pudieran tener un impacto en los resultados obtenidos. As,
obtuvimos una ausencia de diferencias significativas entre el subgrupo y el resto de los
participantes en la variable edad (F=3,092; gl=1,180; p=0,080), aos de escolaridad
cursados (F=2,450; gl=1,180; p=0, 119), puntuaciones en la GAF (F=1,065; gl=1,180; p=0,
304), internamientos (F=,434; gl=1,180; p=0, 511), y duracin de dichos internamientos
(F=,019; gl=1,180; p=0, 890). Por otro lado, el anlisis de la posible asociacin entre
ocupacin y grupo puso tambin de manifiesto una ausencia de significacin (2=3,237,
gl=5; p=,664).Puede decirse entonces que los grupos son comparables. As pues, en la
Tabla53seofrecenlosresultadosobtenidosenrelacinalasalud.
Enestalneacabetambindestacarquedeltotaldelosparticipantes,34(18,7%)
presentanproblemasdetabaquismo.
Como se puede observar en el parmetro de tensin arterial, al sumar los
porcentajes correspondientes a normal alta y alta, tenemos un 27,9 % de poblacin con
parmetros por encima de lo marcado como ptimo. Por lo que respecta a las cifras de
glucosa,el75,41%delgruposeleccionadopresentacifrasnormales,mientrasqueun11,48
%seidentificanconcifrasanormalmentealtassindiagnsticoestablecidodediabetes.
TABLA53.ESTADOFSICODELOSPARTICIPANTES(SUBMUESTRASELECCIONADAALEATORIAMENTE)
VARIABLE PARAMETRO N % %Acum. %deltotal

Normal(120129/8084mmdeHg) 62 72,09 72,09 34,07
Normalalta(130139/8589mmdeHg) 17 19,77 91,86 9,34
Tensinarterial Alta >140 mm de Hg (sistlica), y/o >90 mm de 7 8,14 100,0 3,84
Total 86 100,00 47,25
Normal(menora110enayuno=a140casual) 46 75,41 75,41 25,27
Sospecha(mas120.Masde180pp) 7 11,48 86,89 3,85
Glucosa Confirmado (cualquier cifra con diagnstico 8 13,11 100,00 4,40
Total 61 100,00
Menosde18(bajopeso) 3 2,94 2,94 1,65
Entre18y25(pesorecomendable) 22 21,57 24,51 12,09
IMC >25y<27(sobrepeso) 17 16,66 41,17 9,34
>27(obesidad) 60 58,82 100,00 32,96
Total 102 100,00 %deltotal
Porloquerespectaalndicedemasacorporal(IMC),queeslaresultanteentrela
relacinpeso/talla,encontramosqueel75,48%delamuestraseleccionadaseencuentra
porencimadelpesorecomendado,clasificndoseel58,82%conalgngradodeobesidad.
Este grupo con valores anormalmente altos constituye el 42,3 % de la muestra total del
estudio.
EnlaTabla54presentamoslosdatossociodemogrficosreferidosaloscuidadores
primarios.Setrataensumayorademujeres(71,4%),conpromediodeedadde55,9aos
[rango 16 87] (DT=15,5). Su estado civil predominante es casado en un 59,3 % y son
madresdelaspersonasconenfermedadmentalenel46,7%deloscasos.

Asemejanzadeloobservadoconelgrupodepersonasconenfermedadmental,en
loscuidadoresprimariospredominanlaslaboresdelhogarcomoocupacinenun51,6%y
en el caso de desempearse fuera del hogar predominan las labores del sector primario
comolaagriculturaoelpropiotrabajodomsticoremuneradofueradelhogar.
Respectoalaescolaridad,seencuentraunpromedioglobal4,7aosdeescolaridad
(DT=3,9), destacndose un 29,7 % con enseanza bsica completa y un 20,9 % con
escolaridadnula.
TABLA54.DATOSDELOSFAMILIARES
N % %Acumulado
Femenino 130 71,43 71,43
Sexo
Masculino 52 28,57 100,00
Casado/aoconviveconpareja 108 59,34 59,34
Soltero 22 12,09 71,43
Ecivil
Viudo 31 17,03 88,46
Divorciado/aseparado/a 21 11,54 100,00
Yerno/nuera 1 0,55 0,55
Esposo/aocompaero 32 17,58 18,13
Madre 85 46,70 64,84
Relacinconpaciente Padre 26 14,29 79,12
Hijo/a 7 3,85 82,97
Hermano/a 23 12,64 95,60
Otro 8 4,40 100,00
Hogar 94 51,65 51,65
Trabajadorespecializado 8 4,40 82,42
Profesional 2 1,10 83,52
Ocupacin
Administrativooempleado 2 1,10 84,62
Comerciante 7 3,85 88,46
Jubilado 9 4,95 93,41
Otros 12 6,59 100,00
Enseanzabsicaincompleta 44 24,18 45,05
Enseanzabsicacompleta 54 29,67 74,73
Enseanzamediaincompleta 24 13,19 87,91
Escolaridad
Universidadincompleta 5 2,75 97,25
UniversidadCompleta 5 2,75 100,00
S 179 98,35 98,35
Convivencia
No 3 1,65 100,00
CONTINA
TABLA54(CONT.).DATOSDELOSFAMILIARES
N % %Acumulado
Menosdehralda 3 1,67 1,67
1hralda 2 1,11 2,78
Entre1y2hrsalda 6 3,33 6,11
Frecuenciaderelacin
Entre2y3hrsalda 16 8,89 15,00
6Entre3y4hrsalda 25 13,89 28,89
Masde4hrsalda 128 71,11 100,00
Muybuena 10 5,56 5,56
Buena 47 26,11 31,67
Calidadderelacin Normal 41 22,78 54,44
Regular 50 27,78 82,22
Mala 32 17,78 100,00
1salariomnimoomenos 74 40,66 40,66
Entre1y2salariosmnimos 79 43,41 84,07
Ingresos
Entre3y4salariosmnimos 19 10,44 94,51
5omassalariosmnimos 10 5,49 100,00
Por otra parte, un 98,4 % de los cuidadores primarios reportan tener una
convivenciadirectaconlapersonaconenfermedadmentalconunaduracindemsde4
horas al da en un 70,3 % de los casos y valorando la calidad de esta relacin como muy
buenaen5,56%,buenaen25,8%ynormalen22,8%deloscasos.Porltimoenloquese
refierealingresoeconmico,un83,3%mencionteneruningresodehastadossalarios
mnimos(teniendoencuentaqueunsalariomnimoequivalea57pesosporjornadadiaria,
queasuvezequivalea1,60euros,estaspersonasestaranpercibiendoaproximadamente
3,20diarios).
En cuanto al grupo familiar de procedencia, la Tabla 55 muestra que el tipo de
familiaesextensaeincluyeotrosmiembrosademsdepadresehijos.Sutamaopromedio
esde4,3personas(DT=2).Tambinesposibleidentificarcomolapresenciamasfrecuente
ademsdelamadreyelpadre,esladeunhermano/aenun60,4%deloscasos.

TABLA55.PERSONASCONQUIENESCONVIVEELPACIENTE
N % %relativo
Padre 79 17,29 43,41
Madre 121 26,48 66,48
Hermanos/as 110 24,07 60,44
Cuados/as 21 4,60 11,54
Sobrinos/as 29 6,35 15,93
Esposa 29 6,35 15,93
Esposo 11 2,41 6,04
Hijos/as 45 9,85 24,73
Nietos/as 2 0,44 1,10
Otros 10 2,19 5,49
Total 457 100,00
5.4.4 ANLISISDESCRIPTIVOSTRASLAAPLICACINDELASESCALASSIS,GAF,NSQ(REDES)Y
ZARIT
ComenzamosenprimerlugarexponiendolosresultadosobtenidosenlaescalaSIS.
EnlaTabla56sepuedeobservarcmolasubescalaVidaenelhogarmuestralapuntuacin
promedio ms baja en cuanto a necesidades de apoyo mientras que la subescala
Actividades sociales obtiene las puntuaciones ms elevadas, lo que denota una mayor
necesidadrelativadeapoyos.Estemismocomportamientoserepitecuandoubicamoslas
puntuacionesestndar(PE)enelnivelpercentlicocorrespondiente(CN),correspondiendo
Vidaenelhogaralcentil26yActividadessocialesalcentil38.Porotraparteesinteresante
sealarquelaescaladeActividadesdeEmpleopresentalamayordesviacintpica(3,34),
estoes,lamayorvariacinentresuspuntuacionesmnimaymxima.
Porltimo,lapuntuacintotalobtenidaporelndicedenecesidadesdeapoyonos
indica que esta muestra en particular tiene un nivel global promedio de necesidades
correspondiente al Nivel I= 84 o menos puntos. La dispersin de los valores obtenidos
indicaquelapoblacinobjetodeestudioseencuentraentredichoNivelIyelNivelIIIcuyos
valoresoscilanentre100y115puntos.
TABLA56.ESTADSTICOSDESCRIPTIVOS(PUNTUACIONESestndarycentlicasENLASIS)
SUBESCALA Mnimo Mximo M D.T.

VH(PE) 3 12 7,13 2,98
VC(PE) 4 14 8,15 2,25
AV(PE) 2 14 7,76 2,66
AE(PE) 2 16 8,03 3,34
SS(PE) 2 13 7,53 2,66
AS(PE) 3 14 8,88 2,11
VH(CN) 1 75 26,05 23,96
VC(CN) 2 91 31,1 21,83
AV(CN) 1 91 29,1 23,88
AE(CN) 1 98 34,03 29,24
SS(CN) 1 84 27,21 23,58
AS(CN) 1 91 37,96 22,36
INDICEDENECESIDADESDEAPOYO
54 106 80,68 11,03
(INE)
En la Tabla 57 se ofrece la distribucin de las puntuaciones en necesidades de
apoyo.Sepuedeobservarcmoentrminosgeneraleselmayorporcentajedelaspersonas
evaluadaspresentaunbajondicedenecesidadesdeapoyo,puesun60,99%seubicaenel
nivelI,mientrasquetansloun3,85seubicaenelNivelIII.
TABLA57.DISTRIBUCINPORNIVELESDEACUERDOAPUNTUACIONESGLOBALESOBTENIDASENLASIS
INE N % %Acumulado
NivelI 111 60,99 60,99
NivelII 64 35,16 96,15
NivelIII 7 3,85 100,00
Total 182 100
En segundo lugar, procedemos a exponer los resultados obtenidos de las
valoracionesdelaredsocial,estoes,losresultadosobtenidosenelCuestionariodeRedes
Sociales.As,enlaTabla58sedetallanlosvaloresobtenidosenlostemscorrespondientes
alaescalacontresfactorespresentadaantesenlaTabla49.

TABLA58.DISTRIBUCINDERESPUESTASENELCUESTIONARIODEREDESSOCIALES(N=101)
tem N(%) N(%) N(%) N(%) N(%)

nodeltodo probablemente lomsprobable definitivamente
RS06 20(19,80) 31(30,69) 30(29,70) 20(19,80)
nunca raravez frecuentemente lamayora noaplicable
RS07 31(30,69) 13(12,87) 30(29,70) 19(18,81) 8(7,92)
RS08 22(22,00) 20(20,00) 25(25,00) 23(23,00) 10(10,00)
No SI
RS10 45(44,55) 56(55,45)
RS11 45(80,36) 11(19,64)
nunca raravez frecuentemente lamayora noaplicable
RS16 28(30,77) 29(31,87) 16(17,58) 9(9,89) 9(9,89)
RS17 26(28,26) 27(29,35) 14(15,22) 8(8,70) 17(18,48)

RS18 10(11,11) 23(25,56) 27(30,00) 14(15,56) 16(17,78)
RS19 27(30,34) 21(23,60) 16(17,98) 7(7,87) 18(20,22)
RS20 21(24,14) 20(22,99) 17(19,54) 8(9,20) 21(24,14)
RS21 21(24,14) 20(22,99) 13(14,94) 12(13,79) 21(24,14)
RS22 39(41,94) 12(12,90) 12(12,90) 13(13,98) 17(18,28)
ComoseapreciaenlaTabla58,losporcentajesmsaltosseencuentranubicados
predominantemente en las columnas 1 y 2, correspondientes a opciones de respuesta
puntuadasmsbajo,esdecirlasreferidasamenorcantidadycalidadderedessociales.
Si observamos la Tabla con los tems agrupados en factores, es posible ver
claramentecmoelfactor5(tems16,17,18,19,20,21y22),referidoaapoyodesdelos
serviciosdesalud,obtienelaspuntuacionesmsbajas,porloquepodramosdecirqueson
lasredesdeestesectorlasquepresentanmayoresdeficiencias.
Porsuparte,enlaTabla59seofrecenlosresultadosrelativosalaspuntuaciones
obtenidasenlosfactoresytotaldelaescala.Sepuedeobservarcmoelfactor5obtiene
las puntuaciones de mayor media, pero al encontrase referido a un rango de variacin
mayor(17)esenrealidadelquemssealejadelvalormximodesurangodevariacin.
Por tanto podramos interpretar, a semejanza de la escala anterior, que es aqu donde
existenmayorescarenciasytambinmayorrangodevariacinenlaspuntuacionesdelos
participantestalycomosepuedeapreciarensudesviacintpica.
TABLA 59. ESTADSTICOS DESCRIPTIVOS DE PUNTUACIONES EN LOS FACTORES Y TOTAL DEL CUESTIONARIO DE REDES
SOCIALES
Mnimo Mximo M D.T.

F2.Apoyosocialpractico 1,00 6,00 2,75 1,22
F4.Compaerodeapoyo 1,00 4,00 2,60 1,43
F5.Apoyodesdelosserviciosdesaludmentalhaciaelcuidador 1,00 7,00 3,00 1,75
CuestionariodeRedSocial(totalsinfactores1y3) 1,16 5,33 2,77 0,92
Presentamosacontinuacinlosresultadosobtenidosenlaescaladeevaluacinde
sobrecarga del cuidador o escala Zarit. As, en la Tabla 60 se puede observar cmo en la
submuestra elegida aleatoriamente para la aplicacin de esta escala, los participantes se
agrupanmayoritariamenteenelgrupodequienesnoexperimentansobrecarga,un57,7%,
sibienun29,6%experimentasobrecargaintensa.
TABLA60.DISTRIBUCINDEPUNTUACIONESOBTENIDASENLAESCALADESOBRECARGADELCUIDADOR
N % %Acumulado
Nosobrecarga 41 57,7 57,7
Sobrecargaleve 9 12,7 70,4
Sobrecargaintensa 21 29,6 100,0
Total 71 100,0
5.4.5 CONTRASTEDEHIPTESIS
Una vez expuestos los principales datos descriptivos, pasamos a continuacin a
exponer los resultados del contraste de hiptesis. En este sentido, nuestra primera
hiptesis planteaba que las personas con enfermedad mental mostraran necesidades de
apoyo que se encontraran adems asociadas: 1) al nivel de funcionamiento; y 2) a la
cronicidad.

Puesbien,enprimerlugar,losresultadosplasmadosenlaTabla55indicanquelas
puntuaciones centlicas en las diferentes subescalasabarcan desde el percentil 26 para la
subescala de vida en el hogar, hasta el percentil 38 en la subescala social. Adems, la
dispersin de las puntuaciones muestra que existe una importante heterogeneidad de
necesidadesdeapoyoenlamuestraobjetodeestudio.
Por otro lado, como expusiramos en pginas previas, concretamente en la Tabla
43, se han obtenido correlaciones inversas y significativas, de un nivel medioalto entre
puntuacionesenlaSISypuntuacionesenlaGAF.Asmismo,lassubescalasdeAprendizaje
a lo largo de la Vida, Empleo, Salud y Seguridad y el ndice de Necesidades de Apoyo
correlacionan significativa y positivamente con el tiempo de evolucin de la enfermedad
(i.e.cronicidad),aunquelaintensidaddelaasociacinenestecasoseabaja.Departicular
intersresultalarelacininversaencontradaentrepuntuacionesdelasescalasGAFySIS,
puesto que se trata de dos valoraciones que proceden de evaluadores distintos. As,
mientraslosdatosdelaSISfueronproporcionadosporelcuidadorprimario,lapuntuacin
delaGAFesrealizadaporelprofesionalatravsdesuapreciacinclnicadelapersonacon
enfermedadmentalydelconocimientoprevioquetienesobresuniveldefuncionamiento
social, personal y laboral. Todo lo expuesto ofrece un amplio apoyo a nuestra primera
hiptesis.
La segunda hiptesis del presente estudio predeca la existencia de una relacin
directaentrepercepcindesobrecargaporpartedeloscuidadores,medidoconlaEscala
de Sobrecarga en el Cuidador y necesidades de apoyo en el paciente, medido segn las
puntuaciones de la SIS. En la Tabla 61 se puede observar la ausencia de correlaciones
estadsticamentesignificativasentrelasvariablesobjetodeestudio.Lascorrelacionesson
asmismodemuybajaintensidad.
TABLA61.CORRELACIONESENTREPUNTUACIONESCENTLICASENLASISYTOTALENLAZARIT
SUBESCALA VH VC AV AE SS AS INA
PUNTUACINZARIT ,072 ,067 ,061 ,062 ,133 ,021 ,026
TOTAL ,829
En un intento de profundizar en estos resultados, hemos procedido a analizar las
posiblesasociacionesentrelostemsdelZaritylosdiferentestemsdelassubescalasSIS.
EnlaTabla62seofrecenlosresultadosobtenidos.Parafacilitarlaexposicinderesultados
hemosmantenidotanslolasasociacionessignificativas.
De los resultados obtenidos cabe destacar varios aspectos. En primer lugar, la
escala que ofrece unas asociaciones ms claras con distintos tems de la Zarit es la
relacionadaconSaludySeguridad.Ensegundolugar,mientraslostems1(Sienteusted
quesufamiliarsolicitamsayudadelaquerealmentenecesita?)y18(Desearapoder
encargar el cuidado de su familiar a otra persona) ofrecen asociaciones significativas y
positivas con el ndice de necesidades de apoyo; el tem 20, (Siente que debera hacer
ms de lo que hace por su familiar?) correlaciona de modo inverso con dichas
puntuaciones.
Estos resultados podran estar indicando la existencia de una situacin de estrs
crnicoosobrecargacrnica,especialmenterelacionadaconlanecesidaddesalvaguardar
lasaludyseguridaddeestetipodeenfermos.

TABLA62.CORRELACIONESENTREPUNTUACIONESCENTLICASENLASISEITEMSDELAZARIT

VH VC AV AE SS AS INA

ZA01 ,272* ,265* ,244* ,276* ,295*
ZA05 ,256*
ZA11 ,234*
ZA18 ,301* ,245* ,241* ,264*
ZA20 ,250* ,246* ,270* ,262*
Ensuma,podemosdecirquelosresultadosobtenidosnoofrecenapoyoanuestra
segundaprediccin.
Retomandolashiptesis,nuestraterceraprediccinplanteabalaposibleexistencia
deunarelacininversaentrepuntuacionesenlaZaritypuntuacionesenlaEscaladeRedes
Sociales. En la Tabla 63 se presentan los resultados obtenidos. En primer lugar, se puede
observarcmounmayorapoyoporpartedelosserviciosdesaludmentalhaciaelcuidador
(F5) est asociado a una menor percepcin de sobrecarga. El resto de los factores se
encuentran escasamente asociados con las puntuaciones en la Zarit. Los tems del
cuestionariodeSobrecargaqueseencuentranasociadosalcuestionarioderedessociales
son:
1.Sienteustedquesufamiliarsolicitamsayudadelaquerealmentenecesita?
2. Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar, ya no tiene
tiemposuficienteparaustedmismo?
6.Creequelasituacinactualafectaasurelacinconamigosuotrosmiembros
desufamiliadeunaformanegativa?
7.Sientetemorporelfuturoqueleesperaasufamiliar?
13.Sesienteincmoda/oporinvitaraamigosacasaacausadesufamiliar?
22.Engeneral,sesientemuysobrecargada/oaltenerquecuidarasufamiliar?
TABLA63.CORRELACIONESENTREPUNTUACIONESCENTLICASENLAZARITYELCUESTIONARIODEREDESSOCIALES
F2 F4 F5 Total
ZA01 ,248* ,243*
ZA02 ,255*
ZA06 ,323**
ZA07 ,396** ,349**
ZA13 ,249*
ZA22 ,293*
TotalZarit ,332** ,254*
*signif.conp<0,05(bilateral).**signif.conp<0,01(bilateral).
Nota: F2=apoyo social practico; F4=compaero de apoyo; F5= apoyo desde los servicios de salud mental hacia el cuidador;
Total=Total(eliminadosfactores1y3)
Ensuma,nuestratercerahiptesisharecibidounapoyoparcial.
FinalmentenuestracuartahiptesissealabaquelasNecesidadesdeApoyoseran
predichas por una combinacin de variables del paciente y del cuidador as como de
variablescontextuales.Realizamosenprimerlugarunamatrizdecorrelacionesbivariadas
para determinar la relacin de cada una de las variables aisladamente con el ndice de
NecesidadesdeApoyo.Delasvariablesrelacionadasconelpaciente,nielsexo,estadocivil,
escolaridad, internamientos, ltima hospitalizacin, duracin del internamiento, ingresos,
IMC, ni la tensin, correlacionaron significativamente con el ndice de necesidades de
apoyo.Porloquerespectaalasvariablesdelcuidador,nielestadocivil,sexo,lavariable
convivencia,olafrecuenciadelarelacinseencontraronasociadosconelINA.
EnlaTabla64sepresentanlasvariablesincluidasenlaecuacin.Sepuedeobservar
que hay un importante nmero de correlaciones significativas, aunque la mayora son
dbiles,loquegarantizalaausenciademulticolinealidad.

TABLA64.CORRELACIONESENTREELNDICEDENECESIDADESDEAPOYOYVARIABLESDELCUIDADORYPACIENTE
Edad ndice
Calidad Aos
cuidado Convivencia Evolucin GAF Glucosa Necesidad
relacin cursados
r deApoyo
Edadpaciente ,044 ,045 ,122 ,748** ,058 ,185 ,245** ,185*
Edadcuidador ,072 ,136 ,160* ,065 ,073 ,047 ,201**
Convivencia ,024 ,046 ,212** ,080 ,000 ,153*
Calidadrelacin ,189* ,524** ,022 ,083 ,416**
Evolucin ,130 ,144 ,158* ,184*
GAF ,189 ,090 ,617**
Glucosa ,050 ,264*
Aoscursados ,203**
*signif.conp<0.05(bilateral);**signif.conp<0.01(bilateral).
Una vez seleccionadas las variables a incluir en la ecuacin, se procedi a realizar
una regresin en tres pasos. En el primer bloque se incluyeron las caractersticas
demogrficas del cuidador, en el segundo las caractersticas clnicas del paciente, en el
tercero las caractersticas sociodemogrficas del familiar. El orden de ingreso de las
variablesestuvodadoporlosobjetivosdelainvestigacin.Concretamenteseplantea,por
un lado, que una vez controladas todas las sociodemogrficas del cuidador, el INA se
relacionarconlascaractersticasclnicasysociodemogrficasdelpaciente.Porotrolado,
una vez controladas todas las variables, el INA se relacionar directamente con variables
sociodemogrficasdelpaciente.
La regresin se realiz con 180 sujetos sin casos perdidos. Podemos decir que
tenemosuntamaodemuestraptimo,yaqueserecomiendatenerentre510casospor
predictor (Martnez, 1999) y considerando los siete predictores incluidos, se obtiene una
raznde25,7casosporvariable.
En la Tabla 65 se resumen los resultados de la regresin. Como se puede ver al
incluir el primer bloque de variables se produce un aumento significativo de la varianza
explicada llegando al 18,6 %. La variable calidad de la relacin es significativa. Cuando
agregamoslascaractersticasclnicasdelpacienteseproduceunaumentomoderadodela
varianza explicada que alcanza el 35,4 %, de lo que se deduce que estas caractersticas
clnicas,unavezcontroladaslascaractersticasdemogrficasdelcuidadorexplicanel16,8
%delavarianza.Alingresareltercerbloque,lacantidaddevarianzaexplicadallegaal42,1
%. Por tanto, las caractersticas sociodemogrficas del paciente, una vez controladas las
caractersticas sociodemogrficas del cuidador y las caractersticas clnicas del paciente
explicanel6,7%delavarianzatotal.Enestecasolavariableaosdeestudiocursadosse
constituye como un predictor significativo del INA junto con la GAF. Ambas variables
aparecencomonicospredictoressignificativosdelaIntensidaddeNecesidadesdeApoyo.
TABLA65.RESUMENDELAREGRESINPORBLOQUESDELINA
Predictor Bloque1 Bloque2 Bloque3

Beta Beta Beta
Caractersticassociodemogrficasdelcuidador
Edadcuidador ,169 ,048 ,125
Calidadrelacin ,405** ,211 ,221
Caractersticasclnicasdelpaciente
Evolucin ,216 ,108
GAF ,362** ,360**
Glucosa ,165 ,138
Caractersticassociodemogrficasdelpaciente
Aoscursados ,063
Edad ,432**
R ,464 ,640 ,700
2
R ,215** ,409** ,490*
2
R Corregida ,188 ,354 ,421
Apartirdelosresultadosantesexpuestos,aceptamossloparcialmentelacuarta
hiptesis planteada ya que slo el funcionamiento global y los aos de formacin
contribuyen a la prediccin de las necesidades de apoyo. En contra de lo esperado, las
caractersticasdemogrficasdelcuidadornotienenpesoporssolas,enlaexplicacinde
laspuntuacionesenlaINA.

Sin embargo, a pesar de que las caractersticas sociodemogrficas del cuidador
primario no han arrojado datos de correlacin que expliquen la carga, s nos permiten
afirmarqueencajanenelperfildescritoenestudiosyacitados.Concretamente,elcuidado
rene caractersticas semejantes a las sealadas por Carretero, Garcs y Rdenas, (2006)
mostradasenlaTabla66ytomadasdesutrabajoreferenteasobrecargadelascuidadoras
depersonasdependientes.
TABLA66.VARIABLESASOCIADASALAPERCEPCINDELACARGA
Caractersticasgeneralesdelcuidado
C Elcuidadoinformalsesuministraenlavivienda
1. Familiardelapersonacuidada U delapersonacuidada
2. Mujer. I
3. Entre40y71aos. D Elcuidadorinformalyelreceptordecuidados
4. Notrabaja. A compartenlamismavivienda.
5. Bajoniveldeestudios. D
Elcuidadoinformalimplicalaprovisinde
6. Bajonivelsocioeconmico O
mltiplestareasdecuidadocentradasenla
R
ayudapararealizarlasactividadesbsicase
instrumentalesdelavidadiaria.
C
Predominantementevarn Loscuidadosinformalessesuministran
U
Soltero diariamenteydeformaintensa
I
Entre27y50aos
D Elcuidadoinformaltieneunaduracin
Inactivo
A prolongadaqueduraaos.
Bajoniveldeestudios
D
Bajonivelsocioeconmico O Elcuidadoinformalsueleserasumidoporuna
nicapersona,elcuidadorprincipal.
FUENTE:ElaboracinpropiaapartirdeCarretero,GarcsyRdenas,2006
Losresultadospreviamenteexpuestossoninteresantes,puesproporcionanpautas
paraentendercmolavulnerabilidaddeestaspersonaspuedeverseincrementadaporel
contexto.Ofreceademspautasparalaintervencin.
Porltimo,respectoalasvariablesclnicas,enlaTabla53semostryaquemsdel
58 % de la submuestra estudiada se encontr con algn grado de obesidad, lo cual
correspondeal43%deltotaldelamuestraenestudio.Siaelloaunamoselconsumode
medicamentosparaelcontroldelaenfermedadylapresenciadeotrosfactoresderiesgo
relacionadosconinadecuadosestilosdevidacomotabaquismoysedentarismoysuescasa
integracinenlosserviciosyprogramasenlosquesedesarrollalaprevencinypromocin
de la salud, es posible visualizar los riesgos para la salud fsica a que se encuentran
expuestos.
5.4.6 CONCLUSIONES
LosanlisispsicomtricosdelaescalaSIS,enestamuestradepoblacinmexicana
con enfermedad mental grave, nos indican que la escala puede ser til para identificar la
intensidad de los apoyos requeridos, dada la elevada sensibilidad encontrada de forma
global y los valores altos de alfa de Cronbach (0,86). Sin embargo, para la realizacin de
planificaciones individualizadas en concreto, es necesario continuar probando la
formulacin yasignacindelostemsalassubescalasdadaslasvariacionesreferidasala
sensibilidaddecadasubescala,especialmenteenlarelacionadaconlasactividadessociales.
Los resultados de los anlisis realizados, avalan la fiabilidad de la escala SIS adecuada
parapoblacinmexicanaconenfermedadmentalseveraencuantoa:1)validezaparente,
2)validezdeconstructo,3)validezconvergentey4)validezdiscriminante.Loanteriores
sustentadopor:
a) Los datos expuestos en el captulo 3, referidos a las valoraciones de la escala
hechasporprofesionalesyfamiliares.
b) Existenciadeunacorrelacinsignificativaentrefactoressociodemogrficoscomola
edadytiempodeevolucindelaenfermedadconlassubescalasaprendizajealo
largo de la vida, empleo, salud y seguridad y el propio ndice de necesidades de
apoyo.Aelloseaadelaexistenciadeunacorrelacinsignificativaentrelavariable

sexoylasubescalavidaenelhogar,queprobablementeserelacioneconlosroles
degneroquedesempeanlaspersonas.
c) Elevadosnivelesdeconsistenciainternaentodaslassubescalas.
d) Correlacionesmediasaltasentrelassubescalas.
e) Una clara asociacin significativa y negativa entre las puntuaciones en el
funcionamiento global y las subescalas de la SIS y el ndice de necesidades de
apoyo.
f) Funcionesdiscriminantesqueofrecenpuntuacionesobtenidasenelconjuntodelas
subescalas de la SIS y que muestran una razonable capacidad para diferenciar
especialmente entre grupos con media y moderada afectacin en su
funcionamientoglobal.
Todoloexpuesto,enparticularlosealadoenlosapartadosbye,ofrecenadems
unamplioapoyoanuestraprimerahiptesis.
Respecto a los niveles de carga identificados en los cuidadores primarios, los
resultadossealanquemsdelamitad(57,7%),nopresentansobrecarga,aunqueun29,6
% presenta niveles de sobrecarga intensa. Como indicramos en la parte terica de la
presente tesis doctoral, la percepcin de la carga puede experimentar variaciones en
funcindelaetapadelavidaenlaqueseencuentralapersonacuidada(Tobo,2008).La
ambivalenciaantelastareasdecuidadoyladiferenciaentrelasexperienciasdecuidado,
que abarcan desde el rechazo a la satisfaccin ha sido puesto de manifiesto tambin en
estudiosprevios(p.e.FernndezyTobo,2007;Tobo,etal.,2010)
Alcompararyanalizarlosnivelesdesobrecargaconlosndicesdenecesidadesde
apoyo encontramos que las correlaciones son de muy baja intensidad destacando
nicamenteasociacionessignificativasypositivasdealgunostemsdelaescalaZaritconla
subescaladesaludyseguridad.Esdecir,atenindonosexclusivamentealaspuntuaciones,
diramosquecontraloquesuponamosennuestrasegundahiptesis,lacargadelcuidador
primario no presenta una variacin proporcional a la variacin de la intensidad de los
apoyos de la persona con enfermedad mental. Estos resultados son contrarios a estudios
previos en los que se encuentra a la severidad de los sntomas como predictores
importantesdelacarga(p.e.Awad,yVoruganti,2008;Loukissa,1995;Lowyck,etal.,2004;
Papastavrou,etal.,2010).Posiblesexplicacionespudieranrelacionarseconelhechodeque
enlaculturaobjetodeestudioesposiblequeelroldecuidadorseasumacomounatarea
implcitamente aceptada en las mujeres. En todo caso, estos resultados plantean la
necesidad de profundizar en la percepcin de los cuidadores respecto a las tareas de
cuidado. Anlisis cualitativos permitirn valorar el grado en que esta explicacin puede
obtenerapoyoemprico.Detodoellonosocuparemosenelcaptulosiguiente.
Porotraparteelanlisisdelacalidadycantidadderedessocialesdeloscuidadores
nos indica que stas no se encuentran significativamente asociadas con el nivel de
sobrecargaexperimentado,exceptoenlorelacionadoconapoyoporpartedelosservicios
desaludmentalhaciaelcuidadorquesereflejaenunamenorpercepcindesobrecarga.
Una posible explicacin pudiera encontrarse en el papel central que desarrolla el sector
salud. Dicho sector es concebido como casi la nica instancia susceptible de brindar
atencinaestaspersonas,teniendoademsencuentaqueelcuidadoesconcebidocomo
unatareafamiliar.Alavistadeloanterior,nuestratercerahiptesis,referidaalapresencia

deunaasociacinsignificativaeinversaentresobrecargayredessocialessloesapoyada
de forma parcial. Anlisis cualitativos posteriores permitirn valorar la adecuacin de
nuestraexplicacintentativaalosresultadoscuantitativosobtenidos.
Respecto a la identificacin de variables predictoras y mediadoras de la carga
experimentada por los cuidadores primarios, las caractersticas sociodemogrficas del
cuidador no parecen tener un valor predictivo relevante. En el caso de las personas con
enfermedad mental tan slo las puntuaciones de la escala GAF y los aos de formacin
contribuyen a la prediccin del ndice de necesidades, lo cual nos lleva a la aceptacin
parcialdelacuartahiptesisplanteada.Tambinnosllevaaevidenciarlainsuficienciade
un enfoque meramente cuantitativo para aprehender una realidad tan compleja como la
que rodea a las tareas de cuidado. De ah la necesidad de emplear metodologas
cualitativasparaidentificarlasnecesidadesdecuidadoresinformales,enconsonanciacon
lorealizadoenotrosestudios(Gregory,etal.,2006).
E NTENDIMIENTODELAE NERMEDAD M ENTAL C APTULO 6
CAPTULO 6. ENTENDIMIENTO DE LA ENFERMEDAD MENTAL
SEVERADESDELAPERSPECTIVADELOSCUIDADORESPRIMARIOS
YSUREFLEJOENELCUIDADO
Un objetivo central de la presente Tesis Doctoral ha sido adaptar la Escala de
IntensidaddeApoyosyproporcionardatosmediblesyconcretossobrelasnecesidadesde
apoyo de las personas con enfermedad mental. Ello resulta indispensable en contextos
comoelmexicanodondelacombinacinentreescasezderecursosydesconocimientodela
realidad de las personas con enfermedad mental, justifica la necesidad de demostrar
cuantitativamentequeestamosanteunproblemarelevanteyalmismotiempo,susceptible
deserabordado.
La aplicacin de SIS ha posibilitado en quienes han participado en este trabajo,
replantearse las escasas oportunidades que se ofrece a este colectivo frente a sus
necesidades y potencialidades. Ha permitido tambin cuestionar las posibilidades y
limitaciones que podra tener la escala en el contexto propuesto y con la poblacin
seleccionada.
Deestaforma,quedpatenteenlaprimeraparte deltrabajoquelaescala esde
suma utilidad. Sin embargo su empleo puso de manifiesto la necesidad de introducir un
enfoque complementario para explorar las cuestiones relacionadas con el contexto y la
formaenlaquestemarcalasrelacionesdelaspersonas,susrolesylascaractersticasde
lasinterrelacionesquesegeneran,ycmotodoelloinfluyeyesinfluenciadoporlavivencia
yelentendimientodelaenfermedadmental.

C APTULO 6 E NTENDIMIENTODELAE NERMEDAD M ENTAL
Aspues,elpresentecaptulopretendecomplementaryprofundizaratravsdeun
abordaje cualitativo las interrogantes generadas en los estudios previamente expuestos.
Dichosinterrogantesaludenbsicamentealaposiblerelacineinfluenciadelcontextoen
larelacindecuidadoqueseestableceyenlapercepcindenecesidadesdelaspersonas
conenfermedadmentalylospropioscuidadoresprimarios.Aspues,elpresenteestudio
cualitativopretendealcanzarlossiguientesobjetivos:
6.1 OBJETIVOS
1) Identificar la concepcin de la enfermedad mental por parte de cuidadores
primariosdepersonasconestaenfermedad.
2)Identificarlarelacinentreestaconcepcinylospapelesdesempeadosporel
cuidador,lapersonacuidadaylasociedad.
3)Identificarlasrelacionesentrevariablescontextuales(apoyos,etc.)ypersonales
(del cuidador y de la persona cuidada) y las consecuencias que se derivan de estas
relaciones.
6.2 MTODO
6.2.1 PARTICIPANTES
El estudio contempl la recoleccin de datos de 34 cuidadores primarios de
personasconenfermedadmentalseveray4personasquepadecenlaenfermedadatravs
de entrevista semiestructurada bajo el concepto de saturacin terica. Se incluyeron
personasconosinlazosdeconsanguinidadconlapersonaconenfermedadmentalsevera
siempre y cuando la conocieran en un periodo mayor a 3 meses, y vivieran con ellos de
formahabitual.
Loscuidadorestienenunamediade59,9aosdeedadmientrasquelaspersonasa
lasquecuidantienenunamediade40,1aosdeedady14,2aosdeevolucin.Setrata
depersonasdiagnosticadaspredominantementeconesquizofreniaparanoidecrnica(85,1
%),varones(68,4%)sinpareja(76,2%)ydesempleados(68,4%).Elperfilcoincideconel
expuestoenelcaptulo4,porconstituirunasubmuestradeaquel.
En la Tabla 67 se presentan los datos sociodemogrficos de la submuestra de
cuidadores. Se observa un predominio de cuidadores femeninos (64,7 %), siendo el
parentescomsfrecuenteeldepadreomadre(61,7%)conocupacinenelhogar(47%)o
comotrabajadoresnoespecializados(35,2%).
TABLA67.DATOSSOCIODEMOGRFICOSDESUBMUESTRADECUIDADORES
N % %Acumulado
Femenino 22 64,7 64,7
Sexo
Masculino 12 35,2 100,0
Casado/aoconviveconpareja 24 70,5 70,5
Soltero 3 8,8 79,3
Ecivil
Viudo 4 11,7 91,0
Divorciado/aseparado/a 3 8,8 100,0
Esposo/aocompaero 6 17,6 17,6
Madre 11 32,3 49,9
Padre 10 29,4 79,3
Relacinconpaciente
Hijo/a 1 2,9 82,2
Hermano/a 4 11,7 93,9
Otro 2 5,8 100,0
Hogar 16 47,0 47,0
Ocupacin Comerciante 2 5,8 88,0
Jubilado 3 8,8 96,8
Otros 1 2,9 100,0
Enseanzabsicaincompleta 8 23,5 44,0
Enseanzabsicacompleta 12 35,3 79,2
Escolaridad
Enseanzamediaincompleta 1 2,9 82,1

6.2.2 INSTRUMENTOS
La entrevista fue conducida usando como gua las preguntas orientadoras
generadasparalaSISeneltrabajocongruposdefamiliares,talycomocomentamosenel
captulo4(vaseAnexoI).Aliniciodelaentrevistaseplanteabaelintersporsaberqu
cosas poda hacer el paciente por s mismo y que cosas tena que hacer el cuidador para
ayudarlo. Se empleaba la gua para orientar la temtica general, promoviendo la libre
expresinsobresuexperienciacomocuidador,norestringidaalcuidadodelapersonacon
enfermedadmental.Alfinalselespedaidentificarlasperspectivasdefuturoquevisualiza
paralapersonaquepadecelaenfermedadyparasmismo.
6.2.3 PROCEDIMIENTOS
Losdilogosfuerongrabadosbajoconsentimientoinformadodelosentrevistadosy
se realizaron en la consulta externa de un Hospital Psiquitrico en Mxico, teniendo una
duracin promedio de una hora. Una vez realizadas las transcripciones se utiliz como
procesadorcomputacionalelAtlasTi.
El referente metodolgico empleado fue el anlisis de contenido cualitativo que,
comoexpusimosenelcaptulo3,constituyeunatcnicadeinterpretacindetextospara
formular inferencias mediante la identificacin sistemtica y objetiva de ciertas
caractersticasespecficasdeuntexto(Andru,2000).
Se trabaj con un anlisis en dos niveles, denominado as por la constatacin de
que es posible identificar diferentes categoras en la lectura de una entrevista
semiestructurada. Las respuestas directas que las personas emiten ante las preguntas del
entrevistador constituyen un primer nivel de anlisis que en este caso se relaciona
directamente con la escala SIS. En un segundo nivel aparecen las consideraciones del
informante en torno a las cuestiones planteadas, que van ms all de la pregunta en s
misma(Pond,MendonayCaroso,2009).
De acuerdo con estas premisas, trabajamos con dos catlogos de cdigos, un
primerocompuestoporlosochocdigoscorrespondientesalassubescalasdelaSISyun
segundo formulado a partir de la relectura y anlisis de las entrevistas, que nos permiti
identificardatosquenoencajabanenelprimercatalogo.
Empleamos la estrategia de seleccin de fragmentos discursivos representativos
para extraer las percepciones y representaciones reiterativas del discurso y detallar las
propiedadesdeloquedenominamoscdigos.Enambosnivelesdeanlisislaprimeraetapa
consisti en la codificacin abierta, correspondiente al examen y fragmentacin de la
informacinrecopiladaparaorganizarelmaterial.
En el primer nivel de anlisis la codificacin sigui un razonamiento deductivo a
partirdeloscdigos(i.e. escalas)delaSIS.Enelsegundo nivel deanlisisseempleun
pensamiento inductivo partiendo de la lectura de las entrevistas y de la subsiguiente
identificacin de cdigos, categoras y propiedades que fueron discutidos y definidos por
consensoatravsdelatriangulacindeinvestigadores(Cruz,etal.,enprensa).
Aunquelacodificacinfueindependiente,esdecirprimeroseempleuncatalogoy
luego el otro, se trabaj con los mismos datos textuales por lo cual ambos grupos de
cdigos(alosquedenominaremosfamilias),compartenalgunasdesuscitas.Paraexplorar
tantolasrelacionesentrefamiliascomoentreloscdigosdecadaunadeellas,generamos
unprimergrficoatravsdelatlastiyrealizamosunaprimerainterpretacindelosdatos.

Apartirdelprimergrficoyanlisis,derivamosunsegundoextrayendoloscdigos
ms fuertemente relacionados a travs no slo de la cantidad de citas compartidas, sino
tambin de la relevancia que los informantes le atribuan. De esta forma identificamos y
extrajimos dos categoras centrales. Adems la identificacin de los cdigos relacionados
nos permiti detallar las subcategoras asociadas, que constituyen conceptos que les
pertenecenyqueaportanclaridadyespecificidad(StraussyCorbin,2002).EnlaFigura13
semuestraelprocesodeclasificacinynominacin.
Identificacindetemticageneral citas

Fragmentacin
Identificacindereastemticas cdigos Identificacinderelacin familias

Reagrupacin
Identificacindeintrarelacin redes Identificacindefuerzaderelacin categora

Reconstruccin
Identificacindecaractersticas sub
categorias
Interpretacin

FIGURA13.PROCESODEANLISISDEDATOSTEXTUALES
6.2.4 RESULTADOS
Dado que los cdigos del primer nivel corresponden a las subescalas de la SIS
comentadasencaptulosprevios,nuestraatencinsecentrarenloscdigosidentificados
enelsegundoniveldelanlisissibienposteriormentecomentaremoslosdelaSIS.Aspues,
apartirdelacodificacinabierta,mediantelafragmentacindelanarrativaencitas,yel
agrupamientodeestasencdigos,identificamosochocdigosmostradosenlaTabla68.
Unavezidentificadaslascategorasysusrelacionesrealizamoslacodificacinaxial
que identifica las relaciones de los cdigos. As generamos la Figura 14, que identifica las
representaciones de la enfermedad mental o formas como las personas entienden la
enfermedad mental. Estas representaciones se reflejan en el rol asumido por la propia
personaconenfermedadmental,elcuidador,loscuidadoresprofesionalesylasociedaden
general. A su vez estos roles retroalimentan este entendimiento en un contexto
socioculturalespecficocomoelquenosocupaenestecaso.
TABLA68.CDIGOSIDENTIFICADOSENELANLISISDECONTENIDODEENTREVISTASSEMIESTRUCTURADAS
Elaboracin de conceptos mentales formados por caractersticas atribuidas a

Representaciones de la
laspersonasconunaenfermedadmentalyreflejadosenconductasyactitudes
enfermedadmental
haciaellosy/ohacialoscuidadores
Funciones asumidas por la persona que atiende a otra en una relacin de

Roldelcuidador
cuidado,asociadaperonorestringidaalaenfermedadmental
Estructura social compuesta de personas y organizaciones con varios tipos de

Redsocial relaciones, tales como amistad, parentesco, intereses comunes, intercambios
econmicosqueproporcionanayudaenelcuidadoalapersonaconEMS
Limitacindelasfuncionesyactividadesactualesoposiblesdeunapersonaen
Restriccin de
funcin de su condicin de enfermo mental, entendidas por el mismo, el
capacidades
cuidadorprimariouotraspersonas
Papel que asume la persona que padece la enfermedad mental, bien sea a
Rol de la persona con
travsdeactitudesyconductasenrelacinconotrosoenelentendimientode
enfermedadmental
smismocomoenfermo.
Situacinactualoposibledesusceptibilidadenlaqueseencuentralapersona
Vulnerabilidad de la
conenfermedadmentalenrelacinconlaformaenlaqueeluotrosentienden
personaconEMS
sucondicindeenfermo
Situacindelimitacinfinancieradelapersonaconenfermedadmentaly/odel
Vulnerabilidadeconmica
cuidadorquecondicionalaatencindesuenfermedad
Modelomdicodelasinstitucionesdesalud,reflejadoenlaatencindirectade
laspersonasconenfermedadmentalyenlaformaenlaquesocialmentese
Cuidadoinstitucional
entiendealaspersonasconenfermedadmentalalasumirimplcitamenteese
modelo
Sibien,comomostraremosenlosdilogos,encontramosdiversosentendimientos,
laformacomosebrindaelcuidadocomparteunacaractersticacomnrelacionadaconla

restriccindelascapacidadesenuncontextodondelaredsocialseencuentralimitadaala
familia, centrada en la mujer e influida por los roles de gnero inmersos en la cultura
mexicana(Cruz,etal.,enprensa).

ENTENDIMIENTO
DELA
ENFERMEDAD
MENTAL
Estreflejadoen
Roldela

personacon Roldel
guardaninterrelacin Cuidado
enfermedad Complementaria cuidador
institucional
mental Contradictoria
Guarda una
relacin marginal
Rasgodistintivodela
en la proporcin
relacindecuidado
directa de
cuidado, pero
influye en la visin
Restriccinde focalizada en la
enfermedad
capacidades
delapersona
vinculacinde conEMS
familiasdecdigos
CODIGOS
DELASIS
CONTEXTO
INDIVIDUALDE
vulnerabilidad

CONTEXTODEREDSOCIAL
SUSTENTADAENLA
FAMILIAYELCUIDADOR

CONTEXTOSOCIOCULTURALDE
NATURALIZACINDEROLES
FIGURA14.CATEGORIASIDENTIFICADASENELENTENDIMIENTODELAENFERMEDADMENTAL
Por otra parte, esta primera figura nos permiti identificar la relacin de cuidado
como elemento central que genera distintos tipos de interaccin de acuerdo al
entendimientodelcuidadorylapersonacuidadadesusrolesydelaenfermedadmental.
Ademslacategoracuidadoinstitucional,aunquefuepocosealadadeformadirectaen
los dilogos, se encuentra implcita en la forma como las personas entienden el cuidado
dirigidoalaatencindelaenfermedad.
ResultainteresantemencionarqueloscdigosdelaSISseencontraronvinculados
conmsfuerzaalcdigoroldelapersonaconenfermedadmentalyalosderestriccin
de capacidades y red social, probablemente porque aunque la escala SIS evale el
desempeodelapersonadesdeelpuntodevistadesusposibilidadesylimitaciones,stas
seencuentrenmediadasporlaexistenciadelaredsocialdondeseproducelainteraccin
cuidadorcuidado(Cruz,etal.,enprensa).
Un ejemplo de lo anterior es el cdigo Empleo perteneciente a la familia de
cdigosdelaSISqueelanlisisdelosdilogospermitiidentificarcomoelmsrelevante
talycomoseobservaenlossiguientesejemplos:Loquemsmepreocupadelesqueyo
quisieraquetrabaje,comolosotros.,perolnomspiensaenquequisieratrabajar,tener
suscosas,peronomsquedaenplanes1,Yodigoquespuedetrabajarperonoquiere2,
Siltrabajaranecesitaratenerunhorariomscortoporqueelmedicamentoylascrisisle
danmuchosueo..,necesitarauntrabajoqueseacomodaraal...,lostrabajossedanpor
1
Madredehombrede32aosdiagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
2
Padredehombrede36aosdiagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica

horariosyporcapacidades...ymuchaspersonas(patrones),noquierenresponsabilidadeso
meterseenproblemas3.
ComoesposibleobservarenestecdigodeEmpleolaspersonastienendiferentes
consideraciones y razones sobre las causas y consecuencias del incumplimiento de esta
funcin bsica en un adulto. Tambin en ello est implcita la forma de entender la
enfermedad mentalylas repercusionesdeestasconcepcionesenlasmayoresomenores
restricciones en las funciones. Al mismo tiempo sirve para ejemplificar la forma como se
relacionanlasdosfamiliasdecdigosobtenidos.
Aspues,volviendoaloshallazgosdeloscdigosinductivosmostradosenlaFigura
14,elqueapareciconmsfrecuenciaenlasnarrativasfueelqueencabezadichaFigura,
denominado Entendimientodelaenfermedad mental.Dadasu importancia,estecdigo
es identificado como la categora central en la mencionada Figura y est compuesto por
variaciones denominadas subcategoras que presentamos a continuacin (Cruz, et al., en
prensa):
9 SubcategoraImageninfantil:...lnosevaapodercuidarsolosiyofaltoporque
lacriaturanopiensa4
9 Subcategora Afectacin total e irremediable: .no!, el no decide!....haga de
cuentaquenoesnada 5,lehicieronmuchalucha.perocuandovieronqueya
3
Esposadehombrede40aosdiagnosticadoconTrastornoAfectivoBipolar
4
Madredehombrede64aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
5
Padredehombrede35aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
notenaremediolodejaronysefueronaEstadosUnidosdenuevo6,.lnoms
estconuno,haceloqueunoledice,peroldesmismonodicenada.lnoms
esunapersona7.
9 SubcategoraRepresentacinmgicoreligiosa:lehemoshecholaluchaportodos
ladosconlaesperanzadequesecure,concuranderos,doctoresdeunosyotrosy
nada, yo todo le haca y le compraba: jabones, ts, yerbas. la llev con una
SeoradeVilladeReyesymelacur.medijoquelatrabajaron...8.
9 Subcategora Representacin inexistencia de la enfermedad: ...mire, venga a
verlo!,Verdadquenoseveenfermo? 9,.loshermanosdelnomeloquieren,
queporqueesunhuevn!....,elotrodaunodeellosmelogolpe,yyoledije:yqu
quieresquhaga?,qulomateapalos?....escomopegarleaunapiedra!10.
9 Subcategora Representacin minusvala: yo la quiero ms por su enfermedad
porqueletengolastima,eraunamuchachamuytrabajadora11
Enelanlisisdelosdilogosidentificamosqueunfactorcontextualinteresantees
elreferidoalosrolesdegnerovalidadossocialmente,yqueinfluencianlaaceptacindela
mujercomocuidadoranaturalentantoquesegeneraunrolcomplementariodelapersona
enferma que tambin influye en la forma de entenderse a s mismo. Por esta razn y
aunqueenlaFigura15sedetallams larelacin decuidado,formulamostrescategoras
6
Hermanadehombrede34aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
7
Hermanodehombrede55aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
8
Esposodemujerde34aos,diagnosticadaconTrastornoAfectivoBipolar
9
10
Padredeunjovende28aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
11
Madredemujerde43aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica

centrales en las que se agrupan los factores del rea contextual, includos en la parte
inferior de la figura 14 que estn relacionados con los roles de gnero y enfermedad,
exposicin a riesgos y vulnerabilidad econmica, obteniendo las siguiente categorias
centrales:
9 Categoracentral:Validacinderolesdegneroyenfermedad.yoquisieraquel
estuvierabien,aunquefueraborrachoymujeriegoperoqueestuvierabien12.
Las costumbres propias de la cultura mexicana reflejan los roles tradicionales
asignadosavaronesymujeresysevinculanala categoradedependencia, nosoloenel
casodelamujervisualizadacomocuidadoraysubordinadanata,sinotambinlosvarones
quedependenparasucuidadodelamujeryentiendenelcuidadocomounacaracterstica
femeninareconocidaperodesvalorizada.Cuandolania,(lapaciente),seenfermaba,l
medecasiempre(suesposo):yoandotrabajando,yreciboregaosytengohorarios,yt?
Aquenlacasa,quitadadelapena,tranquila!13
Aunquelamujersehaincorporadoalavidasocialylaboralenlamayoradelas
sociedades,tambinesverdadqueelespacioprivadonohadejadodeserlepropio(Julve,
2006),ysepresentaelroldemadrecuidadoraquedebeasumirconjuntamenteconelde
jefadehogarsituacinquelaentrampaenlaimposibilidaddegenerarrecursos(Samaniego
deGarca,2006)Cuandolseenfermoamimedieroneltrabajodebarrenderaenlugarde
lqueyanotrabaj,peroledoydineroyenunratitoselogasta,compraloquequiereyse
12
ExesposadehombrediagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica,14internamientos
13
Madrastrademujerde28aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica
loacaba,poresoavecesyolotraigo...perosiempreselodoy,porquedirlagente:ay
esaseoralequitatodo!14.
Ladependenciaestmarcadaentoncesnosoloporlaevolucinindividualdela
enfermedad, que acarrea per se deterioro y dificultades para asumir el autocuidado, sino
porladiferenciaimplcitaenlosroleshombremujer,aceptadosennuestrasociedadyque
define actividades y actitudes para cada uno de ellos. yo le hago todo a mi hermano
porquemimamasnosacostumbr.loshombresnohacanquehacer15,..no!,elno
puede lavar su ropa, porque no quiere y no est impuesto, tampoco sabe hacer de
comer..., no ayuda a limpiar la casa! No ve que le da coraje porque le dicen sus
hermanosqueslolasmujereshacenesequehacer?...,lnomsestaislado,meimagino
queesasporquenotomayelvinolesayuda,peronomegustaraquemihijosemetiera
alvicioparaquehicieraamigos16,lpodralavarsuropaperonoquierehacernada,a
vecesledigo:aydamealavartuscalcetines,tupuedes!....peroldicequenopuede,yque
ademsporesotienequienselohaga17.
9 Categoracentral:ExposicinariesgosLosotroshermanosdelyaestncasadosy
nomeloquieren,queporqueesunguevn!,elotrodaunomeledioungolpeyyo
lellamelaatencin,ledije:quenotevuelvaapasarviejo,losabesclaramenteque
estenfermo,djalo!,sinomeayudasnolehagasnada,quienquitayunda.10.
14
EsposadehombrediagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica,14aosdeevolucin
15
Hermanadehombrede67aos,30aosdeevolucin
16
17
Esposadehombrede42aos,diagnosticadohace5aosconEsquizofreniaParanoideCrnica

El riesgo es por definicin la probabilidad de que la presencia de un factor
aumente la aparicin de un resultado adverso, y se asocia con ms frecuencia a
consecuenciasqueafectanlasaludfsica.Ciertamentesehadocumentadoquelaspersonas
con algn tipo de discapacidad son ms vulnerables a ser maltratadas, abusadas o
explotadas,locualconcuerdaconlasexperienciasreferidasenesteestudio.Sinembargoes
necesario insistir en que la falta de presencia de las personas con enfermedad mental en
roles sociales comunes y la incipiente comprensin de la enfermedad mental como
discapacitante, refuerzan los rostros de la violencia referidos por Young: explotacin,
marginacin,impotencia,imperialismoculturalyviolencia(Young,1990).
9 Categora central: Vulnerabilidad econmica Yo les pido a los familiares de l,
dinero para pagar sus consultas y el medicamento, y siempre tengo que andar
pidiendo...,paraseguirhaciendolalucha18.
Durantelaatencinaunaenfermedaddelargaduracin,seenfrentanademsde
gastos continuos, gastos llamados catastrficos relacionados con la aparicin de crisis,
desplazamientos e internamientos que socavan la economa familiar. Considerando que
muchasdeestaspersonasnotieneaccesoaempleoypensin,yquelosserviciosdesalud
no siempre brindan atencin gratuita a estos padecimientos, los cuidadores tienen que
implementardiversasestrategiasantelafaltaderecursos:Seimaginaloquebatallamos
18
Esposadehombrede62aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
para comprar las pastillas?, valen ms de mil pesos y noms son 14 tabletas para 2
semanas!,aversieldoctornosrecetaunasmsbaratas19.
Como indicamos en la descripcin de la metodologa, a partir de la Figura 14,
desprendimos una segunda para analizar las caractersticas y relaciones de dos cdigos
identificadoscomocategorascentraleseinterrelacionados(Cruz,etal.,enprensa):Roldel
cuidador y Rol de la persona con enfermedad mental. Resulta oportuno presentar esta
figura ahora dado que las subcategoras presentadas previamente como parte de la
categoraentendimientodelaenfermedadmental,constituyenbsicamentelavisindel
cuidador respecto a la persona enferma. Ello se relaciona a su vez con la forma como se
realiza el cuidado, es decir con su rol. Por esta razn expondremos seguidamente las
caractersticas de estas dos categoras centrales y sus interrelaciones (Cruz, et al., en
prensa).
Lascategorasconstituyenconstruccionesmentalesmsglobalesquenospermiten
seleccionar, agrupar y cohesionar conceptos para explicar la mayor parte del fenmeno
objeto de estudio. Tenemos de esta forma dos categoras que se complementan y
retroalimentan,pudiendoserentendidascomorespuestaadaptativadeunaaotrayqueal
interactuarademsconlosfactorescontextualesculturalesysocialesdancomoresultado
generallalimitacindelaautodeterminacin.
19
Mujerviuda,madredemujerde47aosdiagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnicahace10aos

REDSOCIALLIMITADA CONSECUENCIA
PARAEL
CUIDADOR
Biolgicas
Psicolgicas
ROLDEPERSONASCON ROLDECUIDADOR Sociales
ENFERMEDADMENTAL

Dependencia Cuidadosustitutivo

9 Empleo 9 Limitacindeautocuidado
9 Formacindefamilia 9 Aceptacin de aislamiento e
9 Roldecuidador inaccin como conducta
9 Aprendizajesnuevos deseable
9 Evitacin por temor a la
recada
9 Prdida de capacidades
conservadas
CONSECUENCIA
PARAPERSONA
CONEMS
Biolgicas
Psicolgicas AUSENCIADEAPOYOS
Sociales
FIGURA 15. DESCRIPCIN DE CATEGORIAS CENTRALES: ROL DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD MENTAL /ROL DEL
CUIDADOR
Estas categoras pueden presentar variaciones de acuerdo a factores del micro,
mesoymacrosistema(Cruz,etal.,enprensa).Aludiremosaqutansloalamsrelevante
de cada una de estas categoras centrales a travs de sus subcategoras (Dependencia y
CuidadoSustitutivo)yalaspropiedadesdequesecomponen.
As, la categora Rol de la persona con enfermedad mental presenta la
subcategora dependencia que definimos de acuerdo a lo sealado por el Consejo de
Europa(1998)como"lanecesidaddeayudaoasistenciaimportanteparalasactividadesde
la vida cotidiana", o, ms concretamente, como "un estado en el que se encuentran las
personas que por razones ligadas a la falta o la prdida de autonoma fsica, psquica o
intelectual,tienennecesidaddeasistenciay/oayudasimportantesafinderealizarlosactos
corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal"
(Recomendacin No. 98 (9), relativa a la dependencia), definicin que tiene clara
concordanciaconladefinicindecuidadodeBubeck(1995)quiendefineelcuidadocomo
lasatisfaccindelasnecesidadesdeunapersonaporotrapersona,siendolainteraccinel
elementocrucialdelconjuntodelaactividad.
LacategoraRoldelcuidadorincluyecomosubcategoraCuidadosustitutivo.Para
definirestavariantenosatendremosalosplanteamientosdeOrem(1980)segnloscuales,
los cuidados requeridos por las personas son de diversa magnitud de acuerdo a las
capacidades conservadas del individuo, pero en un mximo de dependencia supondra
actuarenlugardelapersona,atravsdeuncuidadototalmentecompensatorio.
El anlisis nos permiti identificar tambin que las categoras centrales estn
mediadasporlapresenciadeunaredsociallimitada,tantoparaelcuidadorcomoparala
persona con enfermedad mental, lo cual favorece la ausencia de apoyos y se expresa a
travs de caractersticas denominadas propiedades que reflejan la forma de entender y
responderalaenfermedadmental.
As, dentro de cada subcategora hemos identificado estas propiedades, que
constituyen conceptos que pertenecen a ella, y que le aportan claridad y especificidad
(Strauss y Corbin, 2002). En el caso de la subcategora dependencia se caracterizan por
agrupar una serie de actividades asociadas a la edad adulta y entre las ms relevantes
encontramos(Cruz,etal.,enprensa):

Propiedad:Empleo.Esqueyoquisieraqueltrabajaracomolosotrosldiceque
quieretrabajar,peroquinloocupara?20.
Diversasinvestigaciones(Bella,etal.,2003;Killackey,etal.,2008;PerkinsyRinaldi,
2002) sealan que el empleo es una de las reas ms afectadas en las personas con
enfermedadmentalymarcaunadelascaractersticasdistintivasdelperfildeestegrupoy
enparticulardequienespadecenesquizofrenia,nosloporlasdificultadesderivadasdela
enfermedad sino tambin y sobre todo, por la falta de oportunidades (Cruz, et al., en
prensa).
Propiedad:Formacindefamiliapropia.ellaeslanicaquequedasolteraporque
estenferma11
Las personas con EMS necesitan tambin apoyo convivencial, por carencia o
inadecuacin de su red social (familia o grupo social inadecuado, inexistencia del mbito
familiar o mnimo de apoyo, situacin crtica en la relacin sociofamiliar, situaciones
carencialeslmitesqueaconsejenlaseparacintemporalonecesidaddevinculacinmenos
limitada) (AEN, 2002). En muchos casos la red de convivencia social se restringe a las
personas que les brindan servicios Yo le digo a el que ya piense en formar su familia,
porquesinosotrosfaltamos,loshermanosnoesigual...peroesqueallequedeltemor
dequenopuedaformarunafamilia,peroyoledigoquespuedeporquesabetrabajar21.
20
Padredehombrede34aosdiagnosticadohace15conesquizofreniaParanoideCrnicaydesempleado
21
Madredehombrede29aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnicaymigranteaE.U.paratrabajar
Propiedad: rol de cuidador de otros. ..y yo que pensaba que l me iba a
manteneryacuidaram!22.
Paralaspersonasconesquizofreniayquevivenenlacomunidad,laprevencinde
la recada es crucial. La recada est asociada con desgarros vitales y muchos de los que
sufren de enfermedad crnica corren el riesgo de experimentar una espiral de cada
progresiva, caracterizada por un aumento de la disfuncin cognitiva, desmoralizacin,
separacinfamiliar,riesgodequedarsesinhogar,depresiny,enciertos,casossuicidioy
muerte prematura (Gittelman, 2005). Investigaciones como la de Ramrez (2006) en
Mxicoamericanos, muestran que un factor importante para mejorar el uso de frmacos
enpersonasconesquizofreniasonlosapoyosenlosaspectossocial,instrumental,directivo
yenelapoyoaloscuidadoresfamiliares(Ramrez,etal.,2006).
Propiedad: Dificultad para adquirir aprendizajes nuevos. ahorita yo ya no
aprendera..,yatengoamishijos,yatengoquellevarloncheyeso23.
La concepcin universalizante del desarrollo humano asigna caractersticas
especficasdeacuerdoalaetapaoedadenlaqueseencuentraelserhumano.Desdeesta
perspectiva se concibe la edad adulta como un momento de estabilidad y ausencia de
cambiosimportantes.Siaestacomprensinsesumalafaltadeapoyosquecontribuyena
ladesvinculacindemuchaspersonasconenfermedadmentaldelasactividadeshabituales
comoformacindeunafamilia,insercinlaboral,crianzadehijosoestablecimientodeuna
22
Madredeunchicode22aos,elmenordelafamilia,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica
23
Mujerde49aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica

vidaamorosa,esexplicablequeseasumaquecarecedelashabilidadesparacontinuarel
procesodeaprendizaje(Cruz,etal.,enprensa).
Por otro lado y en relacin con el cuidado sustitutivo, la razn de ser de los
cuidados consiste en garantizar la vida del sujeto y su autonoma y, como dijimos, puede
entenderseenunagamaquevadesdeelautocuidadohastaladependenciatotal.Poresta
razn dentro de la subcategora cuidado sustitutivo se encuentran propiedades que nos
ayudanacaracterizareltipodecuidadoalquemsseaproxima:
Propiedad:limitacindelautocuidado..tomarelmedicamentosolo?.....nos,mi
papsiempremeloda;siseleolvidaal?.......,nos,alomejorsi24.
Esnecesarioinsistirenlaimportanciadelautocuidadodadoquelaatencinalaspersonas
conenfermedadmental,msqueenotroscolectivossehacentradofundamentalmenteen
elcontroldelaenfermedad.Elautocuidadoeslaprcticadeactividadesquelaspersonas
jvenesymadurasemprendenconarregloasusituacintemporalyporsupropiacuenta
con el fin de seguir viviendo, mantener la salud, prolongar el desarrollo personal y
mantenerelbienestar(MarrineryRaile,2007).
El autocuidado es una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un
objetivo. Es una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigida por las
personassobresmismas,hacialosdemsohaciaelentorno,pararegularlosfactoresque
afectanasupropiodesarrolloyfuncionamientoenbeneficiodesuvida,saludobienestar
(VegayGonzlez,2001).
24
Hombrede32aos,10aosenfermo,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
Entendemosasqueelfomentodelautocuidadoimplicanosloelapropiamiento
delconocimiento,sinotambinelapoyoinstrumentalatravsdelaproporcindetcnicas
ytecnologaparafacilitarlaadaptacinalentorno(MarrineryRaile,2007).Siguiendoesta
lgicadepensamientopodramosafirmar,queesfactibleasemejaresteentendimientoal
de la proporcin de apoyos en el marco del modelo de discapacidad social. El
entendimiento de la enfermedad como un fenmeno total favorece la presencia de
respuestasquerefuerzanladependenciacomolassiguientes:
Propiedad: Aceptacin de la inaccin y el aislamiento como conducta deseable.
nada le llama la atencin, noms est as.desde chico su pelota fue la
televisin25
Ante el impacto y la exigencia que suponen enfrentar los signos positivos de la
enfermedad mental asociados con frecuencia a la violencia, se asume como deseable la
presenciadeaislamiento.yoloquequieroesqueesttranquilo.,aunquenotrabajeni
haganada...peroqueestenpaz...,26elmuchachoesmenoslatosoquelamuchachaes
quelnomsestencerrado,aislado27.
Propiedad: Evitacin por temor a la recada. .me qued traumada!..ya noms
dicequeleduelelacabezaypiensosiserotravez21.
Estasconsideracionesserelacionanconeltemorgeneradoporlaperspectivadela
aparicindeunanuevacrisis,antelacualelcuidadorasumeelcuidadotratandodetenerel
25
Padredehombrede42aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnicahace20aos
26
Madredechicode25aosdiagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica,inactivo
27
Padreviudocon2hijosconEsquizofrenia

controltotaldelasituacingenerandounestilodecuidadocompensatoriototal(Cruz,et
al., en prensa, Orem, 1980; Marriner y Raile 2007). No obstante, en este caso est
determinadonosloporlaincapacidaddelapersonaparasuautocuidado, sinotambin
poreltemordelcuidadorysupropsitodeproteccindelotroydesmismo..sabequ
medicamento toma, la hora, la dosis y todo, pero yo le digo antes porque yo no tengo
confianza,porsisetomademasonolotoma...28
Propiedad: Prdida de las capacidades conservadas. .ella podra ser
independiente,cuandofaltemimam.29.
Como se puede apreciar en el fragmento discursivo expuesto, en ocasiones se
contemplainclusolaposibilidaddequelapersonatengaxitoalhacersecargodeciertas
tareasyadquiririndependencia,perosepostergamientraselcuidadorestpresente.Ello
aumentaelriesgodeunafuturaprdidadecapacidad,teniendoademsencuentaquela
prdida del cuidador primario incrementa sustancialmente la vulnerabilidad l no sabe
hacertrmitesporquemipapnuncanosacostumbr,lhacialospagosdetodo,noms
quesemuri30.
Propiedad: Aislamiento. .con el perdn, l est encerrado en un cuartoya va
paradosaosesquenolopodemoscontrolar..31.
Estefragmentodejapatentequelafaltadedispositivosalternativosdeapoyopara
la persona con enfermedad mental o de respiro para el cuidador primario, favorecen las
28
Madredechicade22aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica
29
Hermanademujerde50aos,diagnosticadaconTrastornoEsquizoafectivo
30
Hermanadehombrede56aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
31
Padrede2hombresdiagnosticadosconEsquizofreniaParanoideCrnica,estede35aos
respuestas alejadas no slo de lo teraputico sino tambin del respeto a los derechos
humanos. A su vez, refuerzan en la poblacin la idea aun presente sobre la necesidad de
mantener las instituciones manicomiales como alternativa para proteger a la persona,
peroalejadadelasociedad:Ellapuedeaprender,siestuvieraenunlugarseguro,queno
salieraparanada,ellapodragranjearselacomidabarriendo,haciendocosasperoahque
tuvieraunrespeto32.
Hasta ahora hemos discutido los dilogos encontrados desde una perspectiva
individual,sinembargolaexpresinindividualesmoldeadaporlosocialyporestaraznes
necesario contextualizarlo en el marco de la cultura y condiciones de las personas con
enfermedadmentalydeloscuidadoresprimariosenMxico.Losdialogosmuestranque
losfactoresculturalesysocialesquecondicionanlasrepresentacionesyrespuestasdeyala
enfermedadmentalgenerandiversasconsecuenciasbiolgicas,psicolgicasysociales,que
se reflejan en la persona que padece la enfermedad mental en situaciones tales como:
abandono, abuso o explotacin, y aunque se identificaron respuestas positivas como el
aprendizaje durante el afrontamiento de la enfermedad, en general estas respuestas
puedenenmarcarsecomocondicionadasporladiscriminacinylavulnerabilidad.
Los problemas psiquitricos y psicosociales de las personas con enfermedad
mental grave, as como las barreras y desventajas sociales que sufren, hacen de esta
poblacinungrupoespecialmenteindefensoyvulnerableanteposiblesabusos,situaciones
dedesproteccinyobstculosparaelplenoaccesoyejerciciodesusderechoscivilescomo
ciudadanos de pleno derecho. En esta lnea Young (1990), habla de cinco rostros de la
32
Padredemujerde34aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica

opresinenlaspersonascondiscapacidadquesurgendebidoalosefectosdelasnormas
socialesyleyes,convirtiendoaslaopresinenunaconsecuenciatantodelamaneraen
queestestructuradalasociedadcomodelhechodequeestaestructuranosecuestione:
explotacin,marginacin,impotencia,imperialismoculturalyviolencia(Young,1990).
Uno de estos rostros de la opresin es la violencia, manifestada de mltiples
formas, implcita y explcitamente que reflejan claramente la falta de alternativas y
oportunidades:..cuandoandomal,medicencosasymeapedreanamimedatristeza...
33
, si alguien quisiera ponerla a pedir limosna o a trabajar sin paga, yo creo que ella si
aceptaba.., o se daba cuenta que est mal, pero no deca nada34 ,hay hombres
aprovechados,ylatienendescreditadacomosabenquepidedineroseaprovechan!...32.
Como hemos venido exponiendo a lo largo de los captulos de la presente Tesis
Doctoral, existen mltiples formas de afrontar la enfermedad por parte de la familia y
tambin abarcan las reas biolgica, psicolgica y social. Concretamente las que se
identificaron ms comnmente en estos dialogos incluyen: aprendizaje, miedo, culpa,
desesperacin,agotamiento,huida.
Estas variaciones en cuanto al afrontamiento se relacionan con los recursos
personales, familiares, contextuales y con los derivados de la propia enfermedad o
discapacidad.Sinembargoenlamayoradelasentrevistasrealizadas,seevidenciaqueel
cuidadosiguesiendoennuestrocontextounaactividaddelmbitoprivadoyrealizadaen
solitariocasisiempre,conlasconsecuenciasprevisibles:todoquierequelehaga...como
33
MujerdiagnosticadaconTrastornoEsquizoafectivo,53aos
34
Madredemujerde35aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica
35
un nio , l se muestra dependiente de mitodo me pregunta, todo me
consulta,me salgo de la casa a trabajar para no estar ah 3 , ..a veces quisiera
huirdejarlo...9.
Tambin es posible identificar respuestas o consecuencias positivas derivadas del
cuidado:mesientocontenta,satisfechadecuidarla...ymsporqueenlaiglesiamehan
enseado a cuidar otros36 , si bien se suele acompaar de una peticin reiterada
relacionada con la falta de redes de apoyo y sobre todo de la necesidad de cambiar el
modelo vertical de atencin institucional: a nosotros nadie nos pregunta cmo nos
sentimos por la enfermedad de mi hermano37 , pero yo necesito platicar con

alguienestoycansada..38 ,lomsdifcilesquetengoquehacerlotodosolo39.
Laretroalimentacincontinuaentrelascategorasdependenciayestilodecuidado,
refuerza el papel restrictivo al que se sujeta a las personas con enfermedad mental,
asumiendodeformaimplcitayexplcitaunrolqueesreforzadosocialmente,ratificadopor
lafamiliayapuntaladoporlascaractersticasdelsistemadeatencinensalud(Cruz,etal.,
enprensa).
Entre los factores que incrementan el riesgo de crisis en las enfermedades
mentales,sobresaleelabandonodelamedicacindadalafrecuentefaltadeconcienciade
enfermedad,perotambinseabordalavaloracinnegativadelafamilia,enelsentidode
considerar al paciente como una persona incapaz de asumir sus responsabilidades y de
35
Esposadehombrede37aos,diagnosticadoconTrastornoAfectivoBipolar
36
Hijademujerde70aosquepadeceEsquizofreniaParanoideCrnicahace50aos
37
Hermanadehombrede60aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica
38
Madredemujerde29aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoidehace4ycon4internamientos
39
Padredechicode19aos,diagnosticadoconEsquizofreniaDesorganizada

tenerautonoma:Ellanoaceptaqueestenferma,apenascomoqueestaprendiendo;no
ssiellapodratomarsumedicinasolaporquenuncaladejo,medamiedoquesetomeuna
porotra,yosiempreestoyalpendiente36.
La inexistencia de la enfermedad tambin es reforzada por la falta de sntomas
fsicosquepermitanidentificarlaatravsdeltrabajopsicoeducativoconlaspersonascon
enfermedad mental, y disminuyan la dificultad para comprender su naturaleza que sifue
presenteancuandoprevalezcadurantelargotiempo:nosloqueserloquemsme
preocupademienfermedad..alomejornadamepuedovolveraenfermar?40.
Los factores y las interrelaciones identificadas en el anlisis de las vivencias
generadas por el contacto con la enfermedad mental, nos permiten afirmar que el
conceptoglobalquesubyaceaellaseslalimitacindelaautodeterminacin.Enelmbito
deladiscapacidadmentallaautodeterminacinesconcebidaatravsdelosconceptosde
libertad,autoridaddelapersonaparaejercerelcontrolsobrelasdecisionesdesupropia
vida,autonomayresponsabilidad(Nerney,CrowleyyKappel,1995).
6.2.5 CONCLUSIONES
La tarda inclusin de las personas con enfermedad mental en el tema de la
inclusinsocialrequiererealizarestudiosquesepuedantraducirenpropuestademejora
desusituacinyporende,deladeloscuidadoresprimarios(Cruz,etal.,enprensa).Los
dilogos mostrados nos hablan de alta vulnerabilidad de las personas enfermas y de sus
cuidadores y de una respuesta muy lenta por parte de la sociedad, especialmente la
40
MujerconunTrastornoAfectivoBipolar,16aosdeevolucin,7internamientos
sociedadmexicanaobjetodeestudio,nosloeneldiseodeestrategiasconcretassinoen
el anlisis de creencias y costumbres que se convierten en un factor potenciador de
vulnerabilidad.
Lasconcepcionesdelaenfermedadmentalydelaspersonasquelapadecenseven
reflejadasen5subcategorasquesedesprendendelacategoracentralentendimientode
la enfermedad mental y corresponden a imgenes colectivas que hemos denominado: 1)
Imagen infantil, 2) Afectacin total e irremediable, 3) Representacin mgicoreligiosa, 4)
Representacininexistenciadelaenfermedady5)minusvala.
Cada una de estas concepciones condiciona en cierta medida el rol del cuidador
primario y genera mltiples variaciones que en su mejor extremo presenta roles
complementarios en los que cuidador brinda el cuidado necesario para fomentar el
autocuidadodelapersonaalaquecuida,entantolapersonacuidadajuegaunrolactivo
enesteaprendizaje.Por otraparte,enesta gama deinterrelacionesseidentificaotrorol
complementario en su extremo ms negativo, en el que el cuidador asume un rol
sustitutivoquelegeneracansancio,temorydesesperanzaconstante,entantolapersona
cuidadaasumeunroldedependencia.
Entre estas dos posibilidades hemos identificado una gama extensa de
interrelaciones que constituyen una lnea de trabajo que es necesario explorar a
profundidaddadoqueconfigurandistintasformasdelarelacindecuidado.
Losfactoresdelreacontextualmoldeanlosrolesdesempeadosporlaspersonas
ylaformadedesarrollarelcuidado,ademscondicionanlasformasdecuidadodadoque
incluyen a la red social presente en el medio natural de las personas estudiadas. En este

trabajoseidentificarontrescategorascentralesenrelacinaellollamadas1)Validacin
delosrolesdegneroyenfermedad,2)Exposicinariesgosy3)Vulnerabilidadeconmica.
Losdilogoshablandelofuertequeesestaredperotambindelanecesidadde
compartir la responsabilidad del cuidado, protegiendo as a un recurso tan importante
comoeselcuidadorprimario,yevitandosudesvinculacindelapersonaconenfermedad
mental:...cuandomesepardelfueporqueyanopodamas,peroyoloquierotodavay
nosllevamosbien12.
Las propias personas con enfermedad mental visualizan capacidades que con los
apoyos necesarios pueden potenciar su desarrollo: .me siento avergonzada porque yo
estoy aqu con mi mam.no trabajoestoy preparada, tengo una carrera!! 41, dice
quecuandoestuvointernadoaqu,pensenpedirlestrabajo.yocreoquesifueraalgono
tanpesadospodra42.
41
Mujerde39aos,diagnosticadaconEsquizofreniaParanoideCrnica,graduadaenCienciasdelaComunicacin
42
Hombrede37aos,diagnosticadoconEsquizofreniaParanoideCrnica
CONCLUSIONESY SUGERENCIAS C APTULO 7
CAPITULO7.CONCLUSIONESYSUGERENCIASFINALES
Cifras recientes de la Organizacin Mundial de la Salud (WHO, 2008a), confirman
quelasenfermedadesmentalesevaluadasconindicadorescompuestos,(comoeldeaos
de vida saludable ajustados por discapacidad o por muerte prematura), constituyen un
problemadesaludpblicanosoloentrminosdesupesoglobal,sinotambinentrminos
delefectodirectoqueproduceenlavidadelaspersonas(Kessler,2000).
Este cambio en la forma de medir la enfermedad mental refleja cambios en el
entendimientodelaspersonasquelapadecenydesusposibilidadesyderechos.Porelloes
fundamental el nfasis dado al trnsito de un concepto asociado a la irreversibilidad y
cronicidadcomosinnimosdeafectacintotal,aotroquetienecomotrasfondolacalidad
devidadelaspersonas.
Por otra parte, el uso de indicadores epidemiolgicos alejados del tradicional
enfoque de mortalidad, disminuye la subestimacin de la magnitud del problema de las
enfermedadesmentalesypermiteidentificarcolectivosdemayorvulnerabilidaddentrodel
propiogrupodepersonasconenfermedadmental.
As, se ha identificado que uno de los grupos en esta situacin de mayor
vulnerabilidad,eselconstituidoporpersonasquepresentanmayoresdificultadesparasu
recuperacin. Para este grupo se acu el trmino enfermedad mental severa,
entendiendoqueincluyeapersonasquetienenunadiscapacidadseveraypersistenteque
resultaprimariamentedeunaenfermedadmental.

C APTULO 7 CONCLUSIONESY SUGERENCIAS
Como es evidente en la revisin terica efectuada, la operacionalizacin de este
trmino no est exenta de problemas. Si bien tiene tres componentes bien establecidos,
correspondientesatiempodeevolucin,diagnsticoygradodeafectacin(NIMH,1987),
el predominio de uno u otro de sus componentes est estrechamente relacionado con el
propio entendimiento de la enfermedad pudiendo identificarse estas variaciones con los
conceptosdedeficiencia,disfuncinodesventaja.
Sinembargo,lasvariacionesenlapoblacinsusceptibledeseragrupadabajoeste
trmino,nosloserelacionanconelpesootorgadoasuscomponentes,sinotambincon
los instrumentos de evaluacin utilizados, y ms importante an, con el objetivo que
persigueelestudiodeestegrupo.Deestaformaytodavezquehemospretendidoabarcar
unapoblacinquepresentamayoresdificultadesparasurecuperacin,porsuscondiciones
clnicasyporlascaractersticassocialesdelentorno,nosacogemosaloscriteriosutilizados
por Parabiagh et al., (2006) en su estudio de priorizacin de servicios (Parabiagh, et al.,
2006; Ruggeri, et al., 2000). Dicho estudio incluye a personas con trastornos psicticos
afectivos o no, con un tiempo en tratamiento superior a un ao y con una disfuncin de
moderada a severa, medida a travs de la Escala de Funcionamiento Global (GAF)
(Tungstrm,etal.,2005).
A nivel prctico, para las personas afectadas por la enfermedad o para su ncleo
socialcercano,lostresfactoresdeladefinicinsevenreflejadoseneldesarrollodesuvida
cotidiana. En este sentido, estudios como los desarrollados por Kessler (2000), muestran
cmo los problemas sociales y necesidades varan entre 2,3 y 7,7%, mientras que la
variacin individual flucta de 0,1 a 47%. Ello refuerza la necesidad de estructurar planes
diferenciadosdeacuerdoasituacionesindividuales.
Para realizar estas planificaciones es fundamental emplear abordajes
metodolgicos complejos dado que el uso exclusivo de indicadores duros desde una
perspectivaconceptualyepidemiolgica,peseaservaliososparaestimarlamagnituddel
problema en trminos del nmero de personas a las que afecta o aos de vida saludable
perdidos,carecendeutilidadparaentenderlaexperienciadevivirconlaenfermedad.
Obviamente tales indicadores no reflejan las caractersticas de las personas, ni el
contextoenelquesedaelprocesodecuidadohacialaspersonasconenfermedadmental.
Por esta razn la perspectiva cualitativa nos permite acercarnos a la comprensin de la
realidad,losrolesdelaspersonasylapropiaenfermedad,ascomodelasimplicacionesy
condicionantes contextuales para ello. Por otra parte, y aunque ello incremente la
dificultadalahoradecompararestudiossicomoeselcasoquenosocupa,pretendemos
que el trabajo tenga un impacto en la realidad, es preciso incorporar distintos enfoques
paraanalizarelcontextodondesedesenvuelvelapersona(Slade,etal.,1996;Yates,2000).
Desde el punto de vista terico, tambin es posible adoptar diferentes enfoques
paraconcebireltrastornoquenosocupa.As,lacrecienteincorporacindelatecnologaa
la medicina ha permitido obtener una serie de hallazgos que sin ser definitorios de la
etiologa de la enfermedad mental, s aportan elementos que permiten apuntalar esta
relacinyhanfavorecidoelpredominiodelmodelobiolgico.
En lnea con el modelo biolgico, las aportaciones realizadas por la corriente
cognitivoconductual,pertenecientealosmodelospsicolgicos,hanreforzadoloshallazgos
biolgicosyhanmostradosucomplementariedad.Estopuedeobservarseconfacilidaden
los postulados de Kandel (1998), para quien la enfermedad mental tiene un origen

orgnico, asociado predominantemente al factor gentico. Sin embargo, su alteracin no
explica por s mismo el origen de la enfermedad mental. Por otra parte, el aprendizaje
puedeinducircambiosenlasconexionesneurales,yporlotantoalconsideraralaterapia
cognitivoconductualcomounaformadeaprendizaje,puedeinducircambios,loqueexplica
suefectividad(Kandel,1998).
Por su parte, los modelos sociales nos ofrecen la posibilidad no slo de
contextualizaralaspersonasensumedio,sinotambindecuestionarlaformaenquela
atencinhaciaestecolectivosehavistocondicionadaporunaconcepcinexclusivamente
biolgicaqueofreceescasasposibilidadesdeaccesoalaatencinyaunavidanormal.Por
estarazn,sibienenestetrabajonosdecantamosporunmodelosocialdeladiscapacidad
adoptando as una visin inclusiva, ello no desecha en forma alguna las aportaciones
procedentes de otros modelos. Ms bien, acenta lo sealado por diversos autores para
quieneslainclusinesfundamentalparaentenderlautilidadycontribucindelaspersonas
con discapacidad en la misma medida que el resto de las personas. Este enfoque se
encuentrantimamenterelacionadoconlaaceptacindeladiferenciayconlacomprensin
delaspersonascondiscapacidadmsalldeloslmitesdeunacondicinoenfermedad.
Esta forma de entender la enfermedad mental, desde la perspectiva del modelo
socialdeladiscapacidad,proporcionaunabasetericaquetienesureflejoprcticoenel
modelo de apoyos dirigido a comprender la conducta y evaluar la discrepancia entre las
capacidadesyhabilidadesdelapersonaylosrequerimientosydemandasquesenecesitan
parafuncionarenunambienteconcreto(Schalock,etal.,2007;Verdugo,2003a,2003c).De
esta forma, como afirmbamos al aludir a las afectaciones que produce la enfermedad
mental,losapoyosseenfocanhaciareasdelavidarealycotidianadelaspersonasyams
recursoseintervencionesposiblesquelosderivadosnicamentedelosservicios(Verdugo,
2003b,2003c).
Lasdimensionesenlasquesehanagrupadolasnecesidadesdeapoyosserefieren
aaspectosdiferentesdelapersonayelambiente,convistasamejorarlosapoyosque
permitanasuvezunmejorfuncionamientoindividual(Verdugo,2003a).Laidentificaciny
evaluacindeestasreasrequieredeinstrumentosqueporunaparteseanconcordantes
conestasconcepcionestericasyporotra,proporcionendatosconcretosquepermitanla
incorporacin de una perspectiva de Planificacin Centrada en la Persona (PCP) o de
resultadosreferidosalapersona.
Atendiendo a estas consideraciones, la Escala de Intensidad de Apoyos es el
instrumentoquemejorseadecuaalosplanteamientostericosexpuestos,yqueadems
permite conocer las necesidades de las personas con enfermedad mental severa. La SIS
proporciona as pautas para entender los factores asociados a diferentes niveles y
caractersticasdenecesidadesdeapoyoyparaemplearloenlaplanificacindelosapoyos.
Sinembargo,parapoderusarestaescaladeformaconfiable,esnecesarionoslo
justificarsucongruenciaconlossupuestostericosplanteados,sinotambindemostrarsus
adecuadaspropiedadespsicomtricasenestapoblacinycontexto(Awad,2008).
Asi pues, en la presente Tesis Doctoral hemos probado la solidez y vala
transculturaldeesteinstrumento,parapoblacinmexicanaconenfermedadmentalgrave.
Los anlisis ratifican su validez aparente a travs de valoraciones a la escala por
profesionales y familiares, quienes juzgaron el instrumento como adecuado para ser
aplicado en esta poblacin y apuntaron la necesidad de cambios predominantemente de

orden semntico, que una vez subsanados fueron calificados con una nota de 9,55 en
cuantoasemejanzayun9,8encuantoacoherenciasobre10puntosposiblesentrecada
temoriginalyadaptado.
Independientemente de este primer resultado, una prueba evidente de la
oportunidad del tema objeto de estudio fueron las observaciones de los familiares
referentes a la reflexin que propicia la escala para comprender la enfermedad mental
como generadora de discapacidad. Estos familiares indicaron adems la utilidad derivada
de visualizar las necesidades de apoyo en reas que de otro modo no se hubieran
planteado,dadalaperspectivadenormalizacindeldeteriorocontinuoeinevitablequese
tienedeestaspersonas.
Esta mirada nos brinda sustento para afirmar que los niveles de necesidades de
apoyosquehemosidentificadoenelgrupoobjetodeestudiopuedenestarinfravalorados
porlaescala.Yelloporqueesposiblequelasbajasexpectativasrespectoalaevolucinde
las personas con enfermedad mental, se reflejen en una baja percepcin de sus
necesidades. Esta posible explicacin se ve, a nuestro juicio, reflejada en una de las
categorias centrales identificadas en nuestro abordaje cualitativo denominada
entendimientodelaenfermedadmentalyconcretamenteenlasubcategoraAfectacin
total e irremediable, de la que extraemos los siguientes dialogos: .no!, l no
decide!....hagadecuentaquenoesnada.lnomsestconuno,haceloqueunole
dice,peroldesmismonodicenada.lnomsesunapersona.
RegresandoaltrabajodeadaptacindelaSIS,otrasobservacionesdesumointeres
segeneraronconlasvaloracionesdelosprofesionalesrespectoaunposiblesolapamiento
entretemsdelassubescalas.Estasobservacionesestnenconcordanciaconlassealadas
por los jueces participantes en la validacin de la escala de intensidad de apoyos en su
versinespaola(Ibez,2009),loqueprobablementerequieraposterioresanlisis.
PorloqueserefierealavalidezdeconstructodenuestraadaptacindelaSIS,las
pruebas realizadas indican que las variables edad y tiempo de evolucin tienen una
asociacinsignificativaconlassubescalasActividadesdeaprendizajealolargodelavida,
Empleo y Salud y seguridad, en tanto que la variable sexo muestra asociacin positiva y
significativa con la subescala vida en el hogar. Estas asociaciones coinciden con estudios
quesealanquelaspersonasqueexperimentanunprimerepisodiodeenfermedadmental
enedadestempranassonquienestienenmayorprobabilidaddevolveratrabajarsireciben
eltratamientooportuno(Drake,etal.,2009;Killackey,etal.,2008).
Porotraparte,comoplanteramosenelcaptulo5,laasociacindelavariablesexo
con la subescala vida en el hogar podra estar en consonancia con los roles de gnero
presentesenelcontextoestudiado.Enconsecuencia,unamayornecesidaddeapoyospor
partedelosvaronesserelacionaranosloporlaevolucinindividualdelaenfermedad,
queacarreaperseundeterioroydificultadesparaasumirelautocuidado,sinotambinpor
la diferencia en los roles hombremujer, aceptados en esta sociedad y que define
actividades y actitudes. Esta explicacin tentativa podra encontrar apoyo al leer los
siguientesdilogosapuntadosennuestroestudiocualitativo:..no!,lnopuedelavarsu
ropa,porquenoquiereynoestimpuesto,tampocosabehacerdecomer...,Novequele
dacorajeporqueledicensushermanosqueslolasmujereshacenesequehacer?...a
vecesledigo:aydamealavartuscalcetines,tupuedes!....peroldicequenopuede,yque
ademsporesotienequienselohaga

Unaspectomsqueapuntalalavalidezdeconstructoeslaclaraasociacininversa
encontrada entre las puntuaciones de las escalas GAF y SIS. Ello indica que ambos
instrumentos miden un concepto subyacente como es el funcionamiento de la persona.
As,mientraslaescalaGAFmidelafuncionalidaddelapersonaenelrealaboral,familiar,
social y escolar, la escala SIS incrementa su puntuacin en funcin de necesidades
relacionadasconestasreas.
EnrelacinalaconsistenciainternadelaSIS,losanlisisindicanelevadosniveles
de homogenedidad corregida y correlaciones medias altas entre las escalas. Al respecto
hemossealadoquelosaltosvaloresdealfadeCronbachapuntanabuenasensibilidadde
laescalaparaidentificarlasnecesidadesdeapoyo,peromenorfuerzaensucapacidadde
diferenciar estas necesidades dados los valores obtenidos en la intercorrelacin de sus
subescalas.Elloratificalanecesidaddeanalizarlapertenenciadelostemsalassubescalas,
y concretamente en este caso, las pertenecientes a la subescala de Actividades sociales y
Vidaenlacomunidad.
Dados los valores obtenidos para las funciones discriminantes, en las que se
encontr que las puntuaciones obtenidas en el conjunto de las subescalas de la SIS
mostraban una razonable capacidad para diferenciar especialmente entre grupos con
mediaymoderadaafectacinensufuncionamientoglobal,podemosafirmarquelaescala
tieneademsunaadecuadavalidezdiscriminante.
De modo adicional, para comprobar la factibilidad de obtener resultados
consistentes en la aplicacin de la escala por varios observadores, hemos calculado
acuerdos entre calificadores empleando el estadstico Alfa de Krippendorff. ste arroj
correlaciones medias altas entre los jueces que avalan la fiabilidad inter calificadores. En
suma, los anlisis de las propiedades psicometricas nos permiten estar razonablemente
seguros de la fiabilidad y validez de los resultados encontrados tras la aplicacin de la
escalaSISalamuestraobjetodeestudio.
En concreto, la escala SIS identific en este grupo el nivel I como el nivel global
promedio,correspondienteaunapuntuacinde84puntosomenos.Creemosinteresante
comparar este nivel de necesidades con el perfil conformado por las caracteristicas
sociodemogrficasdelamuestra.As,setratadevarones,conunaedadentornoalos39
aos,solteros,sinocupacinlaboralyconunpromediode7,6aosescolarescursados.
A la vista de lo anterior esperaramos encontrar un nivel de necesidad de apoyos
superior a lo encontrado en la puntuacin global y especialmente en subescalas como
Empleo y Aprendizaje a lo largo de la vida. Sin embargo, hemos obtenido resultados
contrarios a lo esperado, que pudieran estar relacionados con caracterssticas
socioculturalesmsqueconlasolidezpsicomtricadelinstrumento.Alrespectopodemos
sealar en primer lugar que las caracteristicas sociodemogrficas son semejantes a las
sealadasenestudiosrealizadostantoenelpropiocontextomexicano(Joffre,etal.,2009),
como en otros estudios latinoamericanos (CaqueoUrzar y GutirrezMaldonado, 2006;
Lpez,2007).
Tambinesnecesarioresaltarquepesealasbajaspuntuacionesobservadasenlas
subescalas de la SIS, el estudio cualitativo realizado corrobora los hallazgos de otros
estudios que ponen de manifiesto que la falta de insercin laboral es una caracteristica
distintiva de este grupo (Drake, et al., 2009; HernndezLicona, 2001), y en particular de

quienespadecenesquizofrenia(Carulla,etal.,1996;PerkinsyRinaldi,2002)yqueelloes
consideradocomomotivodepreocupacinporloscuidadoresprimarios(Ohaeri,2003).
As,lametodologacualitativaqueusamosenelcaptulo6,nospermitiidentificar
lasubescalaEmpleo,comolamasrelevantedeloscdigosdelaSISqueseidentificaronen
losdialogosdelosfamiliares.Dichocdigoaparecaademsvinculadodirectamentealos
cdigos Restriccin de capacidades y Red social. En las distintas consideraciones y
razones aducidas sobre las causas y consecuencias de esta desvinculacin laboral surgen
loscomentariossobrelascarenciasdelosapoyosnecesariosenunaredsocialrestringiday
bajoconcepcionesequivocassobrelaenfermedadmental:Yodigoquespuedetrabajar
pero no quiere, Si l trabajara necesitara tener un horario ms corto porque el
medicamentoylascrisisledanmuchosueo..,necesitarauntrabajoqueseacomodaraa
l..., los trabajos se dan por horarios y por capacidades... y muchos patrones no quieren
responsabilidadesometerseenproblemas.
Podramos aventurar nuevamente que las bajas expectativas respecto a las
posibilidadesdelaspersonasconenfermedadmentalyalasobligacionesqueentodocaso
corresponden a la red social, pueden contribuir a una baja percepcin y exigencia de
derechoscomoeselaccesoalempleotalcomoseplasmaelsiguientecomentario:Esque
yo quisiera que l trabajara como los otros l dice que quiere trabajar, pero quin lo
ocupara?.
AutorescomoToboetal,(2010)sealanquelaevolucinsocialylasconsiguientes
modificaciones en los roles sociales y de gnero que han acompaado a las transiciones
demogrficayepidemiolgica,hanhechoaqueelcuidadosetrasladedelmbitoprivadoal
pblico. Tambin han llevado a que se transforme en una funcin social a travs de la
participacin del Estado mediante polticas sociales que buscan satisfacer las necesidades
bsicas de estas personas, rebasando con ello el lmite del mbito familiar como espacio
exclusivo del cuidado. Ello pone de manifiesto nuevamente, la importancia de estudiar el
contextocomoelementofundamentalenlasrelacionesencontradas.
Precisamente, la presente Tesis Doctoral se gest como un intento por tratar de
comprender la forma en la que el entendimiento de la enfermedad mental influye en las
relacionesentrecuidadoresprimariosypersonasconenfermedadmentalyenlaformaen
laqueserealizaestecuidado.Paraelloseleccionamoselinteraccionismosimblicocomo
referentetericoparadescribiryanalizarestasrelaciones.Estereferentetericopertenece
alaperspectivafenomenolgicasegnlacual,loquelagentediceyhaceesproductodel
modocomodefinesumundo(SoresdeLima,2010).Enlamismalnea,elinteraccionismo
simblicoatribuye unaimportancia primordialalossignificadossocialesque laspersonas
asignanalmundoquelesrodeaypartedetressupuestosqueayudanaentenderlaforma
enlaquelainvestigacincualitativaintentaaprenderlarealidaddelaspersonas:
1 Las personas actan sobre las cosas en funcin de los significados que dichas
cosastienen paraellas(entendiendo porcosasconceptos,relaciones,situaciones,etc.).
Demodoqueeselsignificadodeunacosaloquedeterminaunaaccin.
2 Los significados son productos sociales que surgen durante la interaccin. Es
decirunapersonaaprendedelasdemsaverelmundo.
3 Los actores sociales asignan significados a situaciones, a otras personas, a las
cosasyasmismosatravsdeunprocesodeinterpretacin(TayloryBogdan,1996).

Elinteraccionismoconsideraquelarelacinentrelaspersonasesuneventointerno
yexterno,esdecirqueseproducedentrodeunomismoymediantelainteraccinconotro
mediadoporlossignificadosatribuidosaelloporelindividuo(SoaresyCarvalho,2009).
Este proceso de interpretacin acta como intermediario entre los significados o
predisposiciones a actuar de cierto modo y la accin misma. Las personas estn
constantemente interpretando y definiendo a medida que pasan a travs de situaciones
diferentes (Taylor y Bogdan, 1996). Esto nos ayuda a explicar por qu ante situaciones
semejantes se produce un abanico de respuestas distintas que no obstante podemos
agruparparaformarcategorasexplicativasquenospermitanentenderestaproblemticay
transferirlasenalgunoscasosaotraspersonasycontextos.
Dadoquepartimosdelsupuestodequelasrelacionesdecuidadogeneradasentre
las personas y alrededor de la enfermedad mental, son nicas de acuerdo a las
interpretaciones de roles y contextos, hemos empleado este referente terico para
describir el fenmeno del cuidado en la enfermedad mental desde la perspectiva del
cuidador primario. Tambin lo hemos empleado para interpretar las razones que pueden
subyacer a los bajos niveles de carga identificados al aplicar la escala de sobrecarga del
cuidadordeZarit.
Al respecto, esperbamos encontrar elevadas puntuaciones que reflejaran altos
niveles de carga dada la escasa red social de recursos formales. Sin embargo los anlisis
revelaronquemsdelamitaddeloscuidadoresnopresentabasobrecargaintensa,sibien
untercioslopresentaba.Alcompararyanalizarlosnivelesdesobrecargaconlosndices
de necesidades de apoyo encontramos tan slo asociaciones significativas y positivas con
algunostemsdelaescalaZaritylasubescaladeSaludyseguridad.Aspues,atenindonos
exclusivamentealaspuntuacionespodramosdecirquelacargadelcuidadorprimariono
vara proporcionalmente a la intensidad de los apoyos requeridos por la persona con
enfermedad mental. Estos resultados son contrarios a numerosos estudios previos (p.e.
Awad, y Voruganti, 2008; Loukissa, 1995; Lowyck, et al., 2004; Papastavrou, et al., 2010).
Comohemosindicado,estasituacinpudieraestarrelacionadaconlasbajasexpectativas
yamencionada,perotambinconlaposibilidaddequeenlaculturaobjetodeestudioel
roldecuidadorseasumacomounatareaimplcitamenteasignadaalasmujeres,loquea
suvezsereflejeenlaformadedesarrollarelcuidado.
Esta forma de cuidar identificada en nuestro estudio, se denomina cuidado
sustitutivo (Orem, 1980) y se caracteriza por ser totalmente compensatorio, es decir el
cuidador acta en lugar de la persona cuidada por entender que ste es incapaz de
hacerlo: ...l no se va a poder cuidar solo si yo falto, porque la criatura no piensa. O
bien, por el temor a la reaparicin de una recada y la consecuente crisis: .sabe qu
medicamento toma, la hora, la dosis y todo, pero yo le digo antes porque yo no tengo
confianza, por si se toma de mas o no lo toma... , lo que lleva a retrasar o limitar el
momento y la forma en la que asumir su autocuidado .ella podra ser independiente,
cuandofaltemimam..Enotrasocasionesllevaaequipararunmayordeteriorodela
persona con un mejor control de la enfermedad: yo lo que quiero es que este
tranquilo.,aunquenotrabajenihaganada...peroqueestenpaz...,elmuchachoes
menoslatosoquelamuchachaesquelnomsestencerrado,aislado.
Bubeck (1995) define el cuidado como la satisfaccin de las necesidades de una
persona por otra persona, siendo la interaccin el elemento crucial del conjunto de la

actividad. La necesidad es adems de tal naturaleza que no puede ser satisfecha por la
propiapersonanecesitada.Elautorutilizaademseltrminoserviciosparareferirsealos
casosenquelapersonaobjetodeatencin podra,siquisiera,satisfacersus necesidades
(Bubeck,1995).DeacuerdoaIzquierdo(2003b),estadefinicindecuidadositaelacento
enlaprecariedadyvulnerabilidadderivadadelreconocimientoporpartedelcuidadorde
estafaltadesuficienciaparaelautocuidadoyporlaconsiguientemezcladeemocionesy
razonesquesegeneranenlasrelacionessociales.
Losdialogoscitadosnosllevanainferirqueesteestilosutitutivodecuidadocomo
categoria central, retroalimenta a otra categora con la que se torna complementaria,
denominada dependencia. As, mayor sustitucin lleva a mayor dependencia y viceversa.
Estarelacinpuedeayudaracomprenderlanaturalizacindealternativasdecuidadoque
enotroscontextoshansidoabandonadasaldejaratrsunmodelomanicomialrestrictivo.
Ellohaconducidoareducirlacantidadytiempodelosingresoshospitalarios.Sinembargo,
enelcontextoobjetodeestudioenlapresenteTesisDoctorallaredcomunitarianecesaria
annoexiste(OPS,2004a),colocandolaresponsabilidaddelcuidadoenelmbitoprivado
e individual de la red informal de apoyo. Ello a su vez, impide en muchos casos el
asociacionismoylaorganizacin(SamaniegodeGarca,2006).
Estas circunstancias perpetan el emplazamiento de la discapacidad en el mbito
individual y privado: .con el perdn, l est encerrado en un cuartoya va para dos
aosesquenolopodemoscontrolar..,Ellapuedeaprender,siestuvieraenunlugar
seguro, que no saliera para nada, ella podra granjearse la comida barriendo, haciendo
cosasperoahquetuvieraunrespeto.
Tal como lo enuncia el Banco Mundial, las personas con limitaciones fsicas,
sensoriales o mentales suelen ser discapacitadas no debido a afecciones diagnosticadas,
sino a causa de la exclusin de las oportunidades educativas, laborales y de los servicios
pblicos.Estaexclusinsetraduceenpobrezayestapobrezaenexclusin,comouncrculo
vicioso que aumenta la discapacidad por cuanto incrementa la vulnerabilidad de estas
personasanteproblemascomoladesnutricin,lasenfermedadesylascondicionesdevida
ytrabajopocoseguras(Buvinic,Mazza,PungiluppiyDeutsch,2004).
Es posible entonces que esta relacin de cuidado se encuentre permeada por el
entendimientocolectivodelaenfermedadmentalydelcuidadocomoelementosadscritos
al mbito de lo particular en contextos que, como en el caso Latinoamericano, no
predomina la organizacin social del cuidado y el cuidado es revestido por dos
caractersticas distintivas: su carcter femenino y su origen natural. Predomina as un
modelodecuidadofamiliarcomoelexpuestoenelcaptulo3,quesecomplejizaalaluzde
loscambiosproducidosporlatransicinepidemiolgica(Vasconcelos,NationsyFontenelle,
2004).
Por ltimo, los resultados obtenidos al estudiar las caractersticas de las redes
sociales,apuntanaqueelmsdbildeloseslabonesdeapoyosonlosserviciosdesalud
mental, que paradjicamente aparecen en el estudio cualitativo bajo el cdigo cuidado
institucional como una de las instancias que ms condiciona la forma de entender la
enfermedad mental. Una posible explicacin pudiera encontrarse en que este cuidado es
entendidocomocasilanicainstanciasusceptibledebrindaratencinaestaspersonas.

Elconjuntoderesultadoscualicuantitativos,apuntanaunapoblacindepersonas
conenfermedadmentalydecuidadoresprimariosexpuestosaunadobleproblemtica.Por
unaparte,aescasasoportunidadesdeaccesoacondicionesparamejorarsucalidaddevida
yporotraaunainfravaloracindeestasnecesidadesqueparecenserlaresultantedelas
formasdeentenderlaenfermedadmentalylanaturalizacindelpapeldelcuidadorcomo
recurso casi nico que complementa y sustituye al funcionamiento de la persona con
enfermedadmental.
Lospropiosresultadosofrecidosporestetrabajoconstituyenunaalternativapara
identificarposiblesabordajesdesolucindadoquebrindandatosobjetivosycuantificables
queadquierenrostropropioatravsdesucontrapartecualitativa.
Quisiramos en este punto, aludir a una serie de limitaciones al considerar los
resultados de este trabajo. En primer lugar, con objeto de analizar la realidad de las
necesidadesdelaspersonasconenfermedadmentalseverayprolongadaysuimpactoen
el cuidador, hemos optado por emplear una muestra de conveniencia, sin seleccin
aleatorianimuestreoestratificado.Elloimplicatenerprecaucinalintentargeneralizarlos
resultados obtenidos. En segundo lugar y en estrecha relacin con esta primera
consideracin,loreducidodealgunasde lassubmuestras,especialmentelasrelacionadas
con niveles de apoyos ms severos, hace necesario confirmar los hallazgos presentes con
gruposmsrepresentativosdelarealidadsocialyculturalalaqueseenfrentancuidadores
ypersonasconenfermedadmentalseverayprolongadaenMxico.Entercerlugarycomo
hemos venido apuntando a lo largo de estas pginas, es necesario profundizar en las
propiedades psicomtricas, especialmente en lo referido a la validez de contenido, de los
instrumentos empleados y a la consistencia de los juicios entre calificadores. Estas
limitaciones, junto con las propuestas de trabajo futuro, sern resueltas en posteriores
trabajos.
Porloqueserefierealneasfuturasdetrabajo,hablandodelavalidezaparentede
laescalaSIS,losjuecessealarondosaspectosquepuedenmarcarlneasdetrabajofuturo.
Laprimeraserefierealaescalasuplementariadeproteccinydefensaenlaquesesealan
comoproblemticasnocontempladas,lossintomasnegativosdelaenfermedad.Adems
se sugiere indagar con mayor profundidad en los factores que contribuyeron a la no
identificacin de personas con necesidades excepcionales de apoyo mdico. La segunda
lnea se refiere a la necesaria profundizacin sobre la pertenencia de los tems a las
subescalas,loquepodraconstituirunaoportunidadparamejorarsuespecificidadeneste
contextoypoblacin.
Porotraparte,eltrabajodirectoconloscuidadoresprimariospusodemanifiesto
queelfomentodelasociacionismopuedeconstituirunaalternativanicaparamodificarel
cambio en el modelo de atencin. As, incrementar las expectativas sobre posibilidades y
derechos tal vez lleve a mayores reinvindicaciones de este colectivo a largo plazo y
constituyafuentededatosparaconstruccionestericas,abordajesempricosymejorano
slodelosserviciossinotambinysobretododelavidadelaspersonas.

Elpanoramadescritonosobligaamodificarlasinstanciasylasprcticasdeforma
talqueloqueplanteanloscuidadoresseconviertaenalgomsqueunalejanaposibilidad,
ensuspropiaspalabras:...sihubieraalgo,quienquitayunda..43.
43
MadredefamiliadeunhijoconEsquizofrenia,refirindosealaposibilidaddeunlugardeapoyoporhoras
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A NEXOS
ANEXO I. EVALUACIN POR EXPERTOS DE LA ESCALA SIS
(INTENSIDADDEAPOYOS)
A)OPININDELOSEXPERTOSRESPECTOALAUTILIDADDELASISEIDENTIFICACINDEDIFICULTADESDECOMPRENSIN
DESUSITEMS.
Estimadocompaero:
SoyEnfermeraytrabajoatendiendoapersonasconenfermedadesmentaleseninstitucionesdesaluddesdehacevariosaos,
enestemomentomeencuentrorealizandounestudiodeinvestigacincuyoobjetivoes,porunaparteidentificarlosapoyos
necesariosparaqueunapersonaconunaenfermedadmentalpuedacontinuarconunavidanormalenellugardondevivey
disponerdelosmismosserviciosalosquetienederechocualquierpersonaquevivaeneselugar,yporotraparteconocer
cules son las caractersticas de las personas que viven y dedican parte de su vida a cuidar a alguien que padece una
enfermedad mental, cunto tiempo les dedican, cmo ha modificado su vida esta situacin, etc. El producto de esta
investigacinnospermitirtenerunavisinmsampliadeloquedeseanynecesitanlosusuariosdenuestrosservicios,ms
allinclusodeloquenosotrosdesdelasinstitucionespodemosver.
Paraobtenerestainformacinmeesprecisorealizarentrevistasconlaspersonasquepadecenunaenfermedadmentalycon
quienes los atienden en el hogar, puesto que son ellos quienes ven modificadas sus vidas de una u otra forma cuando
apareceunpadecimientodeestetipo.
El instrumento que usar para recolectar esta informacin es la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), que fue realizado de
manera original por la Asociacin Americana de Retraso Mental, (actualmente Asociacin Americana de Discapacidad
IntelectualyEnfermedadesdeldesarrollo),yfueadaptadoyvalidadoalespaolporelInstitutoUniversitariodeIntegracina
laComunidad(INICO),delaUniversidaddeSalamanca,Espaaenelcualmeencuentrorealizandoestudiosdedoctorado.
ConlafinalidaddeadaptaresteinstrumentoalespaoldeMxicoypoderusarloenpersonasconenfermedadesmentales,
me es preciso conocer la opinin de expertos como Usted respecto a la forma en la que esta estructurada la escala, las
dificultadesofacilidadesquepuedetenerelentrevistadoralhacercadaunadelaspreguntasyporsupuestolasdificultades
quepuedetenerunpacientey/ouncuidadorprimarioparacomprenderyresponderacadaunodelostems.
LapeticinconcretaesqueUstedreviselaescalaidentificandoycomentandoaquellostemsquenoseanclaros,quenosean
sencillos de plantear, que puedan contener aspectos de difcil comprensin o que se consideren como no aplicables en la
poblacinenlaqueserealizarlainvestigacin.Latareaquemepropongoenestaetapadelainvestigacinesrecabarcada
uno de los comentarios de expertos como Usted, e identificar consensos respecto a las modificaciones que requiere el
instrumentoylosaspectosquepuedenpermanecerigualesalnorequerircambiosensuestructura.
Leagradezcodesdeahorasuparticipacinytiempo,ylepidoquenodudeenanotarabsolutamentetodaslasobservaciones,
dudas, sugerencias, etc. que tenga al respecto de la escala SIS, y si lo considera oportuno o necesario, coloque en la hoja
adjuntaunaformulacinalternativaparacadatemqueconsidereconfuso.Tengaencuentalaimportanciadequelostems
adaptadosmidanosignifiquenlomismoquelosoriginales.
Leadjuntomisdatosparaqueenvesusobservacionesysugerenciasenelmomentoenquelodesee,osepongaencontacto
conmigoparaconversardeformapersonal.
Gracias!
Enf.MaribelCruzOrtiz
ClnicaPsiquitricaDr.EverardoNeumanPea
Km.8.5,CarreteraaMatehuala,SoledaddeGracianoSnchez.
Tel.8312023y8313025Correoelectrnico:redazul@hotmail.com
PuedeescribirsusobservacionesencualquierespacioqueUstedseleccione,inclusosobreelpropiotextodelaescala,yle
propongoademslasiguientetablaparaformularlostemsqueconsidereesnecesarioreformularycalifiquealfinalenuna
escaladel1al10lanecesidadderealizarelajustepropuesto,esdecir,siUstedconsideraqueesindispensablereformularel
temdeacuerdoasupropuesta,calificaramoslanecesidaddecambiocon10,ysiencambio,Ustedcreequeesunajustetan
simplequepuedehacerseono,entonceslocalificaramoscon1.
Poneraqueltextodeltemoriginal Poneraqularespectivapropuestadeformulacin Necesidaddeajustarlo(110)


A NEXOS
B)VALORACINDESEMEJANZAYCOHERENCIADELOSITEMSADAPTADOSDELASIS
EstimadoCompaero:
AcontinuacinlepresentamoslostemsdelaescalaSISconsuformulacinydescripcinoriginal.Porfavor,valoreparacada
temenunaescalade1a10,lasemejanzadeltemadaptadorespectoaloriginal,siendoel10lamximapuntuacin.Esdecir,
siustedpiensaquepesealoscambiosrealizados,stosnoafectanalcontenidoyeltemsiguesignificandolomismo,puede
valorarloconunapuntuacinelevadaoinclusoconun10.Siporelcontrario,elcambiodeformulacindeltemafecta,ensu
opinin, al significado del mismo o a lo que pretende medir, puede valorarlo con una puntuacin baja o incluso con un 1.
Tenga en cuenta la importancia de que los tenfermedad mental severa adaptados midan o signifiquen lo mismo que los
originales.
Ademsdeloanterior,unavezquerevisamossussugerenciasylasdeotrosexpertosrespectoalanecesidaddeadecuarla
escalaSISanuestrocontexto,ascomolassugerenciasdeungrupodefamiliaresdepersonasconenfermedadesmentales,
hemos realizado una serie de ajustes a la escala y estructurado una serie de preguntas orientadoras (no restrictivas), que
puedenservircomoguapararealizarlaentrevistayobtenerlainformacinqueprecisalaescala.Seincluyentodoslostems
anycuandonohayansufridomodificacionesparabrindarleunaguaalleerlapreguntaorientadora.
Lepedimosporfavor,queevaleparacadatemenunaescalade1a10,lapertinenciadecadapregunta.Esdecirqueremos
conocersuopininrespectoaqutancoherenteeslapreguntaenrelacinalainformacinquesepretendebuscaryque
estdefinidaenladescripcindeltem.Elpuntajemximoesde10.
Antesdeiniciar,porfavorrellenelossiguientesdatos:
Nombre:
Edad:
readetrabajo:Salud(psiquiatra)
Profesin:
Gradoacadmico:
Aosdeexperiencia:
No. De tem Semejanza del tem Coherencia de la Sugerenciasyobservaciones
yapartado adaptado con el preguntapropuestacon
original(1a10) eltem(1a10)

C)PREGUNTASORIENTADORASPROPUESTASPARALAESCALASIS
ORIGINAL ADAPTADO
(ApartadoA,vidaenelhogar)
1.Utilizarelservicio 1.Utilizarelbao
Puedeiralbaoahacersusnecesidadeselsolo?Sepuedesentar,limpiaryecharleagua?
2.Encargarsedelaropa 2.Sinmodificacin
Puedeencargarseelsolodelavar,plancharyremendarsuropa?
3.Prepararcomida 3.Sinmodificacin
Puedeprepararsolosucomida?
4.Comer 4.Sinmodificacin
Puedecomersolo?
5.Cuidarylimpiarlacasa 5.Sinmodificacin
Puedehacersecargodelimpiarlacasasolo?(barrer,trapear,sacudir,etc.)
6.Vestirse 6.Sinmodificacin
Puedevestirsesolo?(sacarsuropa,ponrsela,abrocharseloszapatos,subirseelsierreyabotonarse)
7.Baarseycuidarlahigienepersonal 7.Sinmodificacin
Puede baarse solo y cuidar su higiene y aspecto personal? (peinarse y ponerse crema), lo hace por iniciativa propia o hay que
recordrselo?
8.Manejodelosaparatosdelacasa 8.Sinmodificacin
Puedemanejaraparatosdelacasacomoprenderlateleyelradio?
ApartadoB:Actividadesdelavidaenlacomunidad
1.Moversedeunsitioaotroportodalacomunidad(transporte) 1. Moverse de un sitio a otro por toda la comunidad (autobs o
camin)
Ahdondeustedesviven,elpuedeandardeunladoaotro?,Podrairenelcaminaunlugarcercanocomoelcentroolacabecera
municipal?
2.Participarenactividadesrecreativasodeocioenlosentornos 2.Participarenactividadesrecreativasodediversinenloslugaresde
delacomunidad lacomunidad
A NEXOS
Ahdondeviven,elparticipaenactividadesrecreativascomoiraunbaile,unafiestaounpartidodeftbol?
3.Usarlosserviciospblicosenlacomunidad 3.Sinmodificacin
Puedeusarserviciospblicoscomo,telfono,correo,centrode salud?
4.Iravisitaramigosyfamiliares 4.Sinmodificacin
Puedeiravisitaramigosyfamiliares?
5.Participarenactividadescomunitariaspreferidas(parroquia, 5.Sinmodificacin
voluntariado)
Elparticipaenalgunaactividadcomunitariaqueleguste,comoiraungrupodelaiglesiaoreunirseconalgngrupodeamigos?
6.Irdecomprasyadquirirbienesyservicios 6.Sinmodificacin
Elpuedehacerunalistademandado,iralatiendaacomprarlaychecarqueledenbienelcambio?,oayudaracosascomopagarel
aguaolaluz?
7.Interactuarconmiembrosdelacomunidad 7.Relacionarseyconvivirconpersonasdelacomunidad
Elserelacionaconpersonasdelacomunidad,leshablalessaluda?
8.Accederaedificiosoentornospblicos 8.Entraraedificiosolugarespblicos
El puede entrar a edificios o lugares pblicos como oficinas, parques o iglesias y encontrar la entrada, la salida y comportarse
adecuadamente?
ApartadoC:Actividadesdeaprendizajealolargodelavida
1.Interactuarconotrosenactividadesdelavida 1.Relacionarseconotrosenactividadesdelavida
Sielvolvieraaentraralaescuela,creequepodraconvivirbienconsuscompaerosymaestros,ypreguntarlesypedirles ayuda sila
necesita?
2.Participarenlasdecisioneseducativasydeformacin 2.Sincambio
Elpuededecidirregresaralaescuelaaestudiar,buscaruncursoparaadultosoinscribirseenalgnlugarparaaprender algoquele
guste?(repostera,carpinteraetc.)
3.Aprenderausarestrategiasdesolucindeproblemas 3.Sincambio
Elhaaprendidoasolucionarproblemasdelavidadiariacomoquehacersisepierdeoquehacersiseterminasumedicina?
4.Usarlatecnologaparaaprender 4.Sin cambio
Elsabeusaropodraaprenderausarunacalculadoraountelfonocelular?
5.Accederaloscontextoseducativosodeformacin 5.Teneraccesoaescuelasolugaresdecapacitacin
Elpodrairyvenirsolodelaescuela?
6.Aprenderfuncionesintelectualesbsicas(leerseales,contar 6.Sincambio
elcambio)
Elsabehacercosascomoescribirunacarta,hacercuentasoleerunrecado?
7.Aprenderhabilidadesdesaludyeducacinfsica 7.Sincambio
Elsabequeenfermedadtieneypuededecirlealdoctor,enlaconsultasussntomas,seacuerdacuandoletocairalaconsultayleavisa
austedcuandosesienteenfermo?
8.Aprenderhabilidadesdeautodeterminacin 8.Aprenderhabilidadesparatomardecisiones
Elescapazdedecidirloquequieresobresuvidaosoloestaaloqueustedesledigan?
9.Aprenderestrategiasdeautodireccin 9.Aprenderaplanearmetas
Cundoeltomadecisiones,puedehacerplanesysegurpasosparalogarlo?
ApartadoD:Actividadesdeempleo
1.Accederyrecibiradaptacioneseneltrabajootarea 1.Pediryobteneradaptacioneseneltrabajootarea
Sielnecesitaraeneltrabajoalgncambiocomounhorariomscortooestarenunlugarsintantoruido,podrapediryconseguirquese
locambiaran?
2.Aprenderyusarhabilidadesespecficasdetrabajo 2.Sincambio
Elpodraaprenderhabilidadesnuevasyusarlaseneltrabajocomoempacar,limpiar,etc.,deacuerdoaloqueleindiquen?
3.Interactuarconcompaerosdetrabajo 3.Convivirconcompaerosdetrabajo
Elpodrarelacionarseyllevarsebienconsuscompaerosdetrabajo
4.Interactuarconsupervisoresypreparadores 4.Relacionarseconsupervisoresypreparadores
Elpodrarelacionarseysolicitarapoyosilonecesitaasupatrnoalapersonaqueloasesore?
5. completar tareas relativas al trabajo con una velocidad 5.Sincambio
aceptable
Sieltuvierauntrabajo,podrahacerlosindistraerseyconcentrarsehastaterminarloigualderpidoquesuscompaeros?
6. completar tareas relativas al trabajo con una calidad 6.Sincambio
aceptable
Sieltuvierauntrabajopodrahacerloigualdebienquesuscompaeros?
7.cambiartareasdetrabajo 7.Sincambio
Eneltrabajoelpodracambiardeunaactividadaotrasifueranecesario?
8.Buscarinformacinyayudadelaempresa 8.Buscarinformacinyayudadesutrabajo
Elpodrapedirinformacinacercadesusderechoscomodasdedescanso,derechosetc.?
ApartadoE:Actividadesdesaludyseguridad
1.Tomarlamedicacin 1.Tomarsusmedicamentos
Elescapazdetomarsolosuspastillas,aunqueustednoledigaelrecuerdacuales,cuantasyaquehora?

A NEXOS
2.Evitarriesgosparalasaludyseguridad 2.Sincambios
Elpuedetomarprecaucionesparanoteneraccidentesenelhogarcomotomarsustanciastoxicas(cloro,pinol,insecticida),quemarse
conollascalientes,cerrarlasllavesdelgasonodejarabiertalapuertadelacasa?
3.Obtenerserviciosdecuidadoparalasalud 3.Sincambios
Elpodrairaldoctoroaldentista,sinecesitaraalgunaconsultaydarraznelsolodeloquelepasa?
4.Andarymoverse 4.Sincambios
Elpuedecaminarymoversesindificultad?
5.Aprenderaaccederalosserviciosdeemergencia 5.Sincambios
Elpodraaprenderasolicitarayudaparacuandohaycasosdeemergenciacomounaccidente,unincendioounherido?
6.Mantenerunadietanutritiva 6.Sincambios
El necesita ayuda para mantener una dieta saludable o puede hacerlo por si mismo, por ejemplo es capaz de evitar alimentos que lo
engordenmuchoycambiarlosporotrosmssaludables?
7.Mantenerlasaludyunabuenaformafsica 7.Sincambios
Elhacealgnejerciciodeformaconstanteparamantenersebien?
8.Mantenerelbienestaremocional 8.Sincambios
Qucosashacelparamanejarsentimientoscomoelenojo,ladepresinolaansiedad?Yquhaceparasentirsebien?
ApartadoF:Actividadessociales
1.Relacionarseconpersonasdelavivienda 1.Sincambios
Elconviveyplaticaporsupropiaininiciativaconlaspersonasquevivenenlacasa?
2.Participarenactividadesrecreativasodeocioconotros 2.Participarenactividadesrecreativasodediversinconotros
Elparticipaconlaspersonasdelacasaenactividadescomofiestasoreunionesdentrodecasa?
3.Relacionarseconpersonasfueradelavivienda 3.Sincambios
Elpuederelacionarseyconvivirconvecinosypersonasdelacomunidad?
4.haceryconservaramistades 4.Sincambios
Elpuedehaceryconservaramigosporsimismo?
5.Comunicarseconotrosacercadelasnecesidadespersonales 5.Sincambios
Ellesavisacuandonecesitaalgo(ropa,medicina,comida)oustedtienequeestaralpendientedeel?
6.utilizarlashabilidadessocialesapropiadas 6.utilizarlasreglasdecomportamientosocialesapropiadas
Elpudecomportarsedeacuerdoallugarylasituacinenlaqueseencuentre,porejemplounaiglesia,unafiestaorecibir visitasenla
casa?
7.Implicarseenrelacionesdeamoreintimas 7.Sincambios
Elpuedeestablecerrelacionesdepareja,tenernovia(o)ocompaera(o)?
8.Dedicarsealtrabajodevoluntariado 8.Sincambios
Elporiniciativapropiaparticipaenactividadesvoluntariascomoayudarenlaiglesia,visitarenfermosoayudaraalguien?
Escalasuplementariadeproteccinydefensa
1.Defenderseantelosdems 1.Sincambios
El puede defender sus derechos, tales como decidir que hacer, a donde ir, que vestir?, puede defenderse de cosas como burlas o
golpes?
2.Manejardineroyfinanzaspersonales 2.Sincambios
Elsabeadministrarsudinerodeacuerdoaloquenecesitayaloquetiene?
3.Protegersedelaexplotacin 3.Sincambios
Elsedacuentacuandoalguienintentaaprovecharsedeel,porejemploponindoloapedirdinero,pidindolecosasoquitndolesus
pertenencias?
4.ejercerresponsabilidadeslegales 4.Sincambios
Elcumpleconobligaciones,comovotar,participarenfaenasotareasdelacomunidadojuntademejoras?
5. Pertenecer y participar en organizaciones de autodefensa o 5.Sincambios
autoayuda
ElpuedeparticiparenalgngrupodeayudacomogruposdeenfermosmentalesodeAA?
6.Obtenerservicioslegales 6.Sincambios
Sielnecesitaralaayudadeunlicenciadoparaarreglarasuntoslegalescomotramites,demandas,etc.,podrabuscarlo?
7.Hacereleccionesytomardecisiones 7.Sincambios
Elpuedeelegirloquehace,adondeir,etc.,yaceptarlasconsecuenciasdesusactos?
8.Defenderaotros 8.Sincambios
Elescapazdeidentificarcuandoalguiennecesitaayudayhablarporellosodefenderlos?
Escaladenecesidadesexcepcionalesdeapoyomedico
Solosedefiniunapreguntaorientadoraengeneral:
Adems de su enfermedad mental, su paciente tiene alguna otra enfermedad?. De acuerdo a la respuesta dirigir las
preguntasparaidentificareltipodecuidadoquenecesita.
Escaladenecesidadesdeapoyoconductual
Noserequierenpreguntasorientadoras,yaquepuedeinterrogarseapartirdeladescripcindeltem.
A NEXOS
ANEXOII.CUESTIONARIODEREDESSOCIALES
Entrevistado______________________________Usuario________________________________________Fecha_______
INSTRUCCIONES
Estecuestionariotieneporobjetivoexplorarsusrelacionessocialesenlosdosmesespasados.
Paracadapregunta,porfavormarqueelcasillerodelarespuestaquemejorseaproximaasusituacin.
Para algunas preguntas la respuesta 7 no aplicable puede ser apropiada si la situacin descrita en la pregunta no ha
ocurridonunca.Porfavor,useestarespuestacuandoashayasucedido
Todalainformacinesestrictamenteconfidencial.
1.Durantelosltimosdosmeses,hellamadoportelfonoomeheencontradoconamigosofamiliaresquenovivenconmigo
4 3 2 1
Todoslosdas frecuentemente aveces nunca
2.Durantelosltimosdosmeses,hanvenidoavisitarmeamigosyfamiliaresquenovivenconmigo.
4 3 2 1
3.Durantelosltimosdosmeses,mehanconversadosobresusproblemasamigosyfamiliaresquenovivenconmigo
4 3 2 1
4.Durantelosltimosdosmeses,cuandomehesentidoansioso(a)opreocupado(a)tuveaalguienquemetranquiliz.
7 4 3 2 1
No aplicable, yo nunca me he la mayora de las frecuentemente aveces nunca
sentidoansiosoopreocupado veces
5.Durantelosltimosdosmeses,cuandomeocurrieroncosasagradables,huboalguienconquinyopudieracompartirlas
7 4 3 2 1
No aplicable, no me han ocurrido la mayora de las frecuentemente aveces nunca
cosasdesagradables veces
6.Durantelosltimosdosmeses,siyohubieseestadoenfermo,habrahabidoalguienquecuidaradem
4 3 2 1
Definitivamente lomsprobable probablemente nodeltodo
7.Durantelosltimosdosmeses,cuandohenecesitadoayudapararealizarlastareasdelacasa,heencontradofacilmentea
alguienquemedieraunamano.
7 4 3 2 1
No aplicable, nunca he necesitado la mayora de las frecuentemente raravez nunca
ayudapararealizarlastareasdela veces
casa
8.Durantelosltimosdosmeses,mehasidofcilencontraraalguienquefueraahacertrmitespormcuandoyonohe
podidohacerlo
7 4 3 2 1
No aplicable, nunca he necesitado la mayora de las frecuentemente raravez nunca
ayuda veces
9.Durantelosltimosdosmeses,hetenidounamigoofamiliardeconfianzaparaconversarsobremisproblemas
4 3 2 1
Lamayoradelosdas frecuentemente raravez nunca
Estaustedactualmenteviviendoconunapareja?
4 1 Sinoesas..
SI NO
11.Estaustedsaliendoconalguiendeformaregular?
4 1
SI NO
12.Cuntosamigosdeconfianzatieneustedfueradelafamilia?
4 3 2 1
Ninguno uno Dosotres Cuatroocinco
13.Cuntosfamiliaresustedconsideracomoamigosdeconfianza?
4 3 2 1

A NEXOS
Ninguno uno Dosotres Cuatroocinco

14.Durantelosltimosdosmeses,yofuimiembrodeungrupoyestofueimportanteenmivida
4 1 Si es as, por favor especifique que clase de
Si No grupo______________________________
15.Comparadoconaosanteriores,misrelacionessocialesahoraestn....
4 3 2 1
Mejoradasfuertemente Mejoradas Igualealaopasado peor
Estegrupodepreguntassecentraenelltimoao
16.Duranteelltimoao,cuandomehesentidopreocupado(a)oansioso(a)sobrelasituacindeX,pudeconversarlocon
algnmiembrodelequipodesaludmental.
7 4 3 2 1
No aplicable, nunca me he sentido la mayora de las frecuentemente raravez nunca
preocupadooansioso veces
17.Duranteelltimoao,cuandohubounaemergenciaenrelacinconX,recibayudadesdealgnmiembrodelequipode
saludmental.
7 4 3 2 1
No aplicable, no ha habido una la mayora de las frecuentemente raravez nunca
emergenciaenrelacinconX veces
18.Duranteelltimoao,cuandohequeridosaberalgosobrelaenfermedadytratamientodeX,pudeconsultarloconalgn
miembrodelequipodesaludmental.
7 4 3 2 1
Noaplicable,nohetenidoninguna la mayora de las frecuentemente raravez nunca
dudasobrelaenfermedaddeX veces
19.Duranteelltimoao,cuandomehesentidoagobiado(sobrepasado/queyanodabams)porlasituacindeX,pude
compartirloconalgnmiembrodelequipodesaludmental.
7 4 3 2 1
No aplicable, no me he sentido la mayora de las frecuentemente raravez nunca
agobiado veces
20.Duranteelltimoao,cuandolafamiliahatenidoproblemasporlasituacindeX,hemosrecibidoapoyodesdealgn
miembrodelequipodesaludmental.
7 4 3 2 1
No aplicable, la familia no ha la mayora de las frecuentemente raravez nunca
tenido problemas por la situacin veces
deX
21.Duranteelltimoao,cuandoXhatenidounarecada(crisis)elequipodesaludmentalhacolaboradooportunamente
paracontrolarlasituacin.
7 4 3 2 1
No aplicable, X no ha tenido una la mayora de las frecuentemente raravez nunca
crisis veces
22.Duranteelltimoao,cuandoXhaestadoencrisis(hatenidounarecada)herecibidoconsejosobrecomoenfrentar
lasituacinporalgnmiembrodelequipodesaludmental.
7 4 3 2 1
No aplicable, X no ha tenido una la mayora de las frecuentemente raravez nunca
crisis veces
A NEXOS
ANEXOIII.ESCALADESOBRECARGADELCUIDADORDEZARIT
A continuacin se presenta una lista de frases que reflejan cmo se sienten algunas
personas cuando cuidan a otra persona. Despus de leer cada frase, indique con qu
frecuencia se siente usted de esa manera, escogiendo entre: NUNCA; CASI NUNCA; A
VECES;CASISIEMPRE;SIEMPRE.Noexistenrespuestascorrectasoincorrectas
CONQUFRECUENCIA(rodeeconuncrculolaopcinelegida).
1.Sienteustedquesufamiliarsolicitamsayudadelaquerealmentenecesita? 12345
2. Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar, ya no tiene tiempo 12345
suficienteparaustedmismo?
3. Se siente estresada/o al tener que cuidar a su familiar y tener adems que atender 12345
otrasresponsabilidades?(Ej.:consufamiliaoeneltrabajo).
4.Sesienteavergonzada/oporelcomportamientodesufamiliar? 12345
5.Sesienteirritada/ocuandoestcercadesufamiliar? 12345
6.Creequelasituacinactualafectaasurelacinconamigosuotrosmiembrosdesu 12345
familiadeunaformanegativa?
7.Sientetemorporelfuturoqueleesperaasufamiliar? 12345
8.Sientequesufamiliardependendeusted? 12345
9.Sesienteagotada/ocuandotienequeestarjuntoasufamiliar? 12345
10.Sienteustedquesusaludsehavistoafectadaportenerquecuidarasufamiliar? 12345
11.Sientequenotienelavidaprivadaquedesearaacausadesufamiliar? 12345
12.Creeustedquesuvidasocialseharesentidoporcuidarasufamiliar? 12345
13.Sesienteincmoda/oporinvitaraamigosacasaacausadesufamiliar? 12345
14.Creequesufamiliaresperaqueustedlecuide,comosifueralanicapersonaconla 12345
quepudieracontar?
15.Creeustedquenodisponededinerosuficienteparacuidarasufamiliar,ademsde 12345
susotrosgastos?
16.Sientequenovaasercapazdecuidarasufamiliardurantemuchomstiempo? 12345
17. Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su 12345
familiarsemanifest?
18.Desearapoderencargarelcuidadodesufamiliaraotrapersona? 12345
19.Sesienteinsegura/oacercadeloquedebehacerconsufamiliar? 12345
20.Sientequedeberahacermsdeloquehaceporsufamiliar? 12345
21.Creequepodracuidarasufamiliarmejordeloquelohace? 12345
22.Engeneral,sesientemuysobrecargada/oaltenerquecuidarasufamliar? 12345

A NEXOS

DPETP CruzOrtiz Necesidadesdeapoyoenpersonasconenfermedad

Caricato da

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FACULTADDEPSICOLOGA

Cristina Jenaro Ro, Profesora Titular del Departamento de Personalidad,

en cuidadores primarios de Mxico, rene los requisitos de calidad, originalidad y

TesisDoctoral iii MaribelCruzOrtiz

que he conocido es a travs de habilidades aprendidas de personas cercanas a mi y a

historia oral es fuerte en la familia, ver a mi abuelita sentada, contndonos cuentos

interminablesque noconcluan en un da,sobrehroescuyospoderesiban desde comer

nos ensearon a imaginar y ningn complemento mejor para la curiosidad que la

causarontantaadmiracinqueme hacanquererbuscarmi caminosiguiendoelde ellos.

carcter y conocimiento que me pareca totalmente atpico en una escuela conservadora

que la fortuna de la casualidad est de mi lado encontrando personas como Juanita

extrao. Me sorprendi contndome que era enfermera investigadora, pero ms an

TesisDoctoral vii MaribelCruzOrtiz

enfermedad mental como su hermano, tambin tienen sentimientos, porque

MaribelCruzOrtiz viii TesisDoctoral

muchsimas ganas de seguir trabajando, investigando, escribiendo, y hacer las cosas de

He pensado muchas veces dejar la salud mental y la Enfermera, frustrada por

importante es que has estado conmigo siempre ayudndome donde me encuentre,

sustituyndome en el cuidado de mi familia y haciendo lo que sea necesario para que yo

preguntarnos ms cosas, muchas gracias a quienes me ayudaron a hacerlo posible, y

MaribelCruzOrtiz xii TesisDoctoral

TesisDoctoral xiii MaribelCruzOrtiz

MaribelCruzOrtiz xiv TesisDoctoral

Clsicamente se ha hecho referencia a cuatro grandes grupos de discapacidad:

recursos, intervenciones y referentes tericos que han ido a su vez experimentando

El cambio del trmino retraso mental por discapacidad intelectual, surgido

ido evolucionando desde un rasgo o caracterstica centrada en la persona hacia un

mejorar el desempeo de los roles y tareas de un individuo en un ambiente social

marco de una concepcin eminentemente mdico biolgica que no slo limita su

comprensin sino que adems refuerza la escasa participacin de otros sectores en su

particularmente en los cuidadores primarios. Ello hace especialmente relevante la

necesidad de analizar los perfiles de intensidad de apoyos requeridos y la carga en los

relacionados con nuestro objeto de investigacin y que nos permiten caracterizar la

adaptacin de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) a poblacin mexicana afectada por

la carga en cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa a travs de

analizar el posible papel modulador de variables socialescontextuales. En tercer lugar, a

individuales y contextuales de la poblacin objeto de estudio, a la luz de los tres grandes

referentes tericos de este trabajo: modelo social de la discapacidad, calidad de vida e

De forma resumida, el captulo 1 se centra en la enfermedad mental grave en

trminos de su conceptualizacin, la estimacin y prevalencia de la enfermedad y su

social por considerarla la ms adecuada para unir en este trabajo el anlisis de la

Un objetivo central del presente trabajo es la caracterizacin del perfil de

de contribuir a la inclusin social y mejora de la calidad de vida de las personas con

El captulo 3 se centra en los cuidadores primarios, analizando el contexto social

estructura conceptual y proporcionando una base y estructura para el desarrollo de las

personas a nivel individual en un marco de inclusin social (Schalock, 2009; Schalock,

conceptan la enfermedad mental, ponen sobre la mesa la pertinencia de pasar de un

de la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), se

identificados en las tres etapas del diseo metodolgico: 1) Adaptacin de la Escala de

Intensidad de Apoyos a poblacin con enfermedad mental severa en Mxico y

caracterizacin de su perfil de intensidad de apoyos, 2) Identificacin de carga en

cuidadores primarios e 3) Identificacin de categoras centrales en la vivencia de la

Su denominacin responde a que la recogida de datos tanto cuantitativos como

bien es cierto se parte de la seleccin de una poblacin cuyos criterios de inclusin se

detallan en cada estudio emprico, el muestreo en s mismo presenta tres caractersticas

En primer lugar, la informacin obtenida a partir de los datos cuantitativos del

En la presente Tesis Doctoral empleamos la conexin ya que se recogen datos de

una muestra aleatoria de poblacin, se analizan y se utilizan para seleccionar

deliberadamente a individuos e identificar preguntas para un estudio cualitativo que

requiere considerar un problema desde mltiples "ngulos" (Creswell y Zhang, 2009).

Tambin empleamos el procedimiento llamado fusin en la parte final de la Tesis para

Por su parte, el captulo centrado en la discusin combina los elementos

realizadas a cuidadores primarios. Finalmente, en los Anexos se incluyen varios de los