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Abstract: The difficulty to achieve full participation and social integration of people with handicap is recognized at
world level, situation that involves fundamental ethical values. The application of bioethic principles directed towards
the professional chore under a new paradigm will signify an important contribution.
Bioethic dilemmas, such as informed consent and the persons participation in making decisions that affect his own
life, imply a challenge, the delivery of appropiate and opportune information, the development of professional behaviors
that will favor the autonomy and recognition of these people as valid speakers.
As to the subject of sexuality, professionals should allow everybodys integral development, recognizing sexuality as
the human beings fundamental aspect, and faced to which you/they are entitled to be guided and educated taking into
account their biographical history and what each one expects of his life (self determination). Therefore, they should
be considered fundamental bioethic principles, such as Justice and Autonomy.
Keywords: Bioethical principles, disability, informed assessment, sexuality, integration
Resumo: reconhecida em nvel mundial as dificuldades que se impem s pessoas portadoras de incapacidades
para plena participao e integrao social, o que envolve valores ticos fundamentais. Contribuio importante ser
obtida atravs de aplicao de princpios bioticos que orientem a atividade profissional sob novo paradigma.
Dilemas como o consentimento informado e a participao de pessoas na tomada de decises que afetam sua prpria
vida implicam em desafio para o profissional. De igual modo, o oferecimento da informao adequada e oportuna, o
desenvolvimento de condutas profissionais que favoream a autonomia e o reconhecimento dessas pessoas como
interlocutores vlidos.
O mesmo ocorre quando tratamos da sexualidade de pessoas portadoras de incapacidades. Os profissionais devem
permitir o desenvolvimento integral das pessoas, reconhecendo a sexualidade como expresso fundamental do ser
humano, diante da qual tm direito orientao e educao tendo como base sua histria biogrfica e o que cada um
deseja para sua prpria vida (autodeterminao). Assim sendo, devem ser levados em considerao princpios bioticos
fundamentais como a justia e a autonomia.
Palavras chave: Princpios bioticos, incapacidade, consentimento informado, sexualidade, integrao
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Terapeuta Ocupacional.. Licenciada en Filosofa, Licenciada en Ciencia de la Ocupacin, Magster en Biotica.
Correspondencia: ruedal@chi.ops-oms.org
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Terapeuta Ocupacional. Licenciada en Ciencia de la Ocupacin. Master en Integracin de Personas con Discapacidad.
Correspondencia: omiranda@email.umayor.cl
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en el apetito, otras dolencias fsicas. Las reac- esta segunda diferenciacin se distingue clara-
ciones sociales pueden incluir los sentimien- mente una visin caracterstica del mundo y
tos que se experimenten en relacin a tener que de s mismo:
cuidar de otros en la familia, tener que aban-
donar responsabilidades con la familia, cam- La consideracin negativa de s mismo: La
bios en las condiciones del trabajo para el rein- persona muestra una marcada tendencia a
tegro a l o, en ocasiones, tener que dejar el considerarse como deficiente, inadecuada
trabajo habitual. e intil y atribuye sus experiencias desagra-
dable a su defecto fsico, moral o mental.
La desmoralizacin es un fenmeno Tiende a rechazarse a s misma, ya que cree
ms complejo an, la vive la persona afectada que los dems lo rechazarn.
y tambin, por lo general, su familia; se trata
de un cambio en la vivencia de existencia que La consideracin negativa del mundo: Se
cada persona percibe en su diario vivir. Se po- siente derrotada socialmente, considera al
dra decir que es una especie de desmotivacin mundo como hacindole enormes exigen-
hacia la participacin en las actividades que cias y presentndole obstculos que se in-
hasta el momento de presentarse el problema terfieren en el logro de los objetivos de su
eran placenteras o, por lo menos, cumplan con vida.
un objetivo claro y preciso que sustentaba la
vida de la persona. La consideracin negativa del futuro: Ve
el futuro desde una perspectiva negativa y
La desmoralizacin, desde su signifi- le da vueltas y ms vueltas a una serie de
cado conceptual, nos indica falta o disminu- expectativas negativas. El deprimido pre-
cin de la moral. Ello conlleva la ausencia de v que sus problemas y experiencias co-
actividad participativa en orden a lo social (in- munes continuarn indefinidamente y que
cluyndose lo social activo y pasivo) y la au- se le amontonarn otros mucho peores en
sencia de inters en el otro ser humano que con- su vida.
vive junto a l en la comunidad. La persona
desmoralizada ( no es lo mismo que sin mo- La persona portadora de una
ral), al perder la iniciativa por satisfacer sus discapacidad prolongada puede comprometer-
necesidades sociales y ejercer roles comunita- se afectivamente y presentar signos de depre-
rios, pierde al mismo tiempo las caractersti- sin. La desmoralizacin, sin embargo, depen-
cas que se le confieren como individuo de una der del talante emocional que cada persona
especie que posee dignidad o, en otras pala- posee como producto de su desarrollo biogr-
bras, que se encuentra capacitado para ejercer fico (y axiogrfico1 ).
sus derechos y deberes que lo integran a un
sistema organizado de usos sociales. La des- Con respecto a la discapacidad cong-
moralizacin tiene como producto ms eviden- nita, podemos acotar que el desarrollo huma-
te el grave abandono de la autonoma de cada no comienza desde el momento de la fecunda-
individuo, extremo que le lleva a adquirir las cin. De all en adelante se desencadenan una
condiciones de un ente aislado, sin vinculacio- serie de eventos que con el tiempo darn ori-
nes que lo ajusten a un todo con sentido.
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axio: valor, grfico trayectoria temporal; correspondera a
El estado de desmoralizacin es dife- la historia personal donde se generan valores y se conforman
rente a sentirse aquejado de una depresin. En escalas que fundamentan los patrones de comportamiento.
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gen a cada una de las partes que conforman barreras fsicas y actitudinales) y la posibili-
nuestro ser. Sin embargo, esta serie de eventos dad de brindar apoyo personal e
es susceptible de errar, provocando anomalas individualizado, ha constituido un paradigma
en las estructuras que se estn formando. que est siendo lentamente asumido por las pro-
pias personas con discapacidad, por sus fami-
En la historia del hombre han existido lias y por los profesionales.
muchos casos de malformacin. En ocasiones,
a estas personas se les ha considerado como Ello se ve reflejado claramente en las
monstruos, como el producto de un castigo di- Normas Uniformes promulgadas por Naciones
vino o una maldicin. Consecuentemente, Unidas y a las que ha adherido la mayora de
como indignos de compartir con el resto de la las naciones del globo.
comunidad siendo por ello maltratados,
exiliados e incluso asesinados. Este cambio de concepcin es funda-
mental. Sin embargo, an debemos realizar es-
Hace 2400 aos, en la antigua Grecia casi fuerzos importantes por trascender hacia la con-
al mismo tiempo que naca la escuela ducta profesional que marca de manera impor-
hipocrtica los espartanos arrojaban desde el tante la conducta de la propia persona con
Monte Taigeto a todos los que presentaban al- discapacidad. En este sentido los valores y
gn trastorno fsico, al parecer con fines ms principios ticos adquieren relevancia y pue-
estticos que eugensicos. Hace slo 60 aos, den ser una herramienta valiosa que ayude a
los nazis ahora s con un objetivo totalmente los profesionales a revisar su hacer y propi-
eugensico eliminaron sistemticamente a los ciar el cambio de actitudes que ello requiere.
discapacitados, especialmente mentales.
Si nos centramos en un ejemplo con-
Entre ambos hitos, se ha tenido diferentes creto, observamos que las amputaciones (con-
formas de enfrentar el tema de la discapacidad gnitas o adquiridas durante el embarazo) son
a lo largo de la historia de la humanidad (aun- causadas por factores hereditarios, frmacos,
que esta palabra suene como irnica ante los enfermedades, exposicin a radiaciones o
hechos que estamos sealando), que han ido traumatismos. Tradicionalmente, el concepto
desde esas conductas criminales hasta actitu- que se ha tenido, y que se mantiene hasta nues-
des totalmente opuestas, de proteccin e incluso tros das, indica que las personas amputadas
adoracin. No obstante, en la gran mayora de son discapacitadas y ms que eso,
los casos, no han sido justas ni favorables y la minusvlidas, en cuanto son incapaces de de-
exclusin social ha sido la ms habitual de en- sarrollar una u otra actividad y de cumplir un
contrar en las diversas culturas y pases. rol social teniendo que depender de otros.
Hoy se tiene conocimiento que estas En este caso se debe tener presente la
anomalas son producto de la interaccin de diferencia entre un amputado congnito y un
diversos factores a lo que, adems, se ha agre- amputado adquirido, tanto en la causa de su
gado una visin de la discapacidad diferente: problema como en la forma de enfrentar su
el reconocimiento de la importancia de la per- condicin, lo que se refleja al profundizar su
sona, de sus capacidades y de la trascendencia situacin.
del entorno como factor condicionante de la
integracin. Esta visin, que plantea la impor- El discapacitado congnito, en sus pri-
tancia de la modificacin del entorno (desde la meros aos, dado el desconocimiento de su si-
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uno de los aspectos de la vida diaria de las per- muere, del ser humano y su entorno social, lo
sonas. que da origen a derechos y deberes en relacin
con ese ser viviente. La tica es una aplicacin
Si bien es difcil, se debe formar en el prctica de la filosofa. La biotica lleva la re-
seno de la familia actitudes positivas respecto flexin filosfica a un mbito ms preciso, ms
de diversas situaciones como pueden ser: reci- cerca de la aplicacin en la vida cotidiana, en
bir el vuelto de unas manos sin sus dedos, en- torno a valores fundamentales tales como: la
frentar en la calle a personas que se comuni- bsqueda de la equidad, la autonoma y el res-
can con sus manos o nos topan con sus basto- peto por las personas, la solidaridad, entre otros.
nes al desplazarse.
De all que, para buscar una forma de
En este contexto, como equipo de sa- acceso de las personas desde una perspectiva
lud, en primera instancia debemos generar un tica a los beneficios y riesgos de la moder-
cambio de mentalidad en nosotros mismos y nidad, surge hace cerca de cuarenta aos, el
en la poblacin, de tal forma que nos aboque- movimiento de tica global o biotica, que
mos, no slo a prevenir un aumento de la incentiva el dilogo como forma de anlisis y
discapacidad y/o minusvala (prestando un ser- dispone de cuatro principios bsicos para lo-
vicio de rehabilitacin parcial centrado en la grar ese propsito: la beneficencia, la no-
persona), sino que tambin reconozcamos la maleficencia, la autonoma y la justicia.
importancia de generar cambios en el medio y
brindemos atencin personalizada, con apoyos En este punto, quisiramos abordar los
individuales y personales que permitan lograr aspectos ms ntimos de la relacin entre el
el gran objetivo de la rehabilitacin integral: profesional de la salud y la persona afectada
la integracin de estas personas en la so- por una discapacidad que le produce desventa-
ciedad. jas en la toma racional de decisiones. El
discapacitado pasa a constituirse en un ser hu-
En Chile, la ley 19284 que establece mano ms vulnerable, lo que hace necesario
Normas para la Plena Integracin Social de las adoptar medidas especiales desde un punto
Personas con Discapacidad entrega un marco de vista tico- para proteger sus derechos como
de referencia bastante completo respecto a lo persona, ante decisiones que lo afectan en el
que existe en otros pases, especialmente en el mbito de la salud. Especficamente en rela-
rea de Prevencin, contando entre sus princi- cin con tres temas de gran contenido tico: el
pios generales la igualdad de oportunidades y consentimiento informado, aplicado en parti-
la no discriminacin. Estos conceptos son cla- cular a quienes presentan discapacidades men-
ves como gua de los programas y prcticas, tales o del sensorio, que les incapacitan parcial
tanto en la promocin de la salud, como en los o totalmente para decidir por su propio juicio;
programas de salud y rehabilitacin ms tradi- la toma de decisiones, que podran ser injus-
cionales. tas, respecto del tratamiento de problemas de
salud agregados que afecten a personas con
discapacidades y el abordaje de la sexualidad
III. Principales dilemas bioticos de las personas con discapacidad, tema en el
que se combinan los dilemas mencionados y
Biotica es la tica de la vida, del ser los prejuicios sociales colectivos y personales
humano como ser biolgico que nace, vive y de los profesionales.
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Para que esta decisin por parte de la La norma tica general para la
persona sea tomada, se requiere del conoci- aplicacin o no de tratamiento ante un problema
miento acabado de sus posibilidades y lo que de salud establece que debe brindarse a todo
cada una conlleva. Por tanto, tenemos que el aqul que lo necesite, en la medida de lo
procedimiento del consentimiento informado posible, intentando maximizar los beneficios
requiere dos elementos bsicos: una informa- y minimizar los riesgos. Por el principio de la
cin amplia y completa por parte del profesio- autonoma el paciente podra rechazar un
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Referencias
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Acceso el 18 de Julio 2002.
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5. Coalition of Provincial Organizations of the Handicapped. Dispelling the Myths: Sexuality
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