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TEMAS DE ACTUALIDAD

Rev Chil Salud Pblica 2014; Hacia una estrategia nacional para la
Vol 18 (2): 183-191
demencia: Algunas consideraciones a
partir de planes internacionales
Towards a national strategy for dementia: Considerations
from international plans

Introduccin

La demencia es una prioridad para la Salud Global1 debido a su creciente


frecuencia, su impacto individual, social y econmico, y los variados secto-
res sociales que involucra su abordaje en las polticas pblicas.2 La relevan-
cia de contar con estrategias de accin para la demencia se relaciona con la
complejidad del problema y con el propsito de lograr un trato basado en
la dignidad y el respeto hacia las personas con esta condicin, contribuir a
su prevencin y promover en la sociedad civil la reduccin del estigma y
la exclusin de las personas con demencia y sus redes sociales involucra-
das.3 La nocin de esta necesidad poltica se sustenta tambin en el hecho
que existen acciones en salud que han demostrado ser eficaces en muchos
de los problemas que las personas con demencia presentan debido a dicha
condicin, y que debiesen ser parte de la agenda poltica de la salud pblica
de los pases.4
Al trmino del ao 2013, doce pases del mundo contaban con polticas
pblicas para el abordaje de la demencia, establecidas por medio de estra-
tegias y/o planes nacionales que comprenden diversas reas del proble-
ma.5, 6 Dichos pases incluyen a Australia,7 Dinamarca,8 Escocia,9 Estados
Unidos,10 Finlandia,11 Francia,12, 13 Gales,14 Holanda,15 Inglaterra,16 Irlan-
da del Norte,17 Noruega 18 y Repblica de Corea.19 Otros pases como
Japn, Mxico y Per se encuentran trabajando en el desarrollo de sus
estrategias.
Chile no cuenta con una para el enfrentamiento de la demencia. No obstan-
Jean Gajardo
te, son varias las instancias polticas, mayormente vinculadas con el sector
Escuela de Salud Pblica
Universidad de Chile salud, en las que se ha relevado la importancia de disear e implementar una
jgajardo@med.uchile.cl estrategia nacional y la generacin de guas para el diagnstico y tratamien-
to de la demencia.20
Mara Jos Monsalves
En el ao 2006 el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) con-
Facultad de Odontologa,
Universidad Finis Terrae. voc a un grupo de expertos y representantes civiles de la temtica para la

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Revista Chilena de Salud Pblica

conformacin de una mesa de trabajo para la cita, expresa el posicionamiento que se tendr
demencia, a partir de la cual se gener un pri- del fenmeno a abordar, y por tanto, debiese
mer documento que declara la relevancia de englobar en su definicin las dimensiones del
contar con un plan nacional sugiriendo linea- problema que sern consideradas y de mane-
mientos para su formulacin.21 Posteriormen- ra tangencial, cmo se visualizan las acciones
te en el ao 2013, el SENAMA promulga su para su solucin. La definicin del problema
propuesta para el abordaje del envejecimiento demencia acta entonces como la visin que
en Chile, denominada Poltica Integral para guiar los esfuerzos y acciones que sern con-
el Envejecimiento Positivo en Chile, la que tenidos en la estrategia nacional.
contempla la generacin de un plan de reha- Al observar las definiciones que los planes
bilitacin y un plan de demencia.22 De manera de demencia desarrollan, es posible notar que
paralela a estas definiciones institucionales, la estas son construidas de manera consensuada
sociedad civil tambin ha aportado al posi- por cada pas, y que van ms all de la defini-
cionamiento de esta necesidad poltica. Un cin clnica o etimolgica del concepto. Un
ejemplo de dicha accin es la generada por la punto en comn es la expresin de la demen-
Corporacin de Profesionales Alzheimer y cia como un problema complejo, lo que es
otras Demencias (COPRAD), la cual por me- coherente con lo que se ha sealado sobre los
dio de la campaa No te olvido, ha buscado problemas de salud, generalmente considera-
sensibilizar a la poblacin y los sectores po- dos de alta complejidad, resultando entonces
lticos sobre la necesidad de un plan nacional que estos problemas difcilmente pueden ser
de Alzheimer y otras demencias.23 Finalmen- resueltos por acciones exclusivas del deno-
te, puede referirse tambin que en el Plan de minado sector salud y por ende el involucra-
Gobierno 2014-2018 de la presidenta Michelle miento de otros sectores y actores diversos
Bachelet se enuncia la generacin de un plan toma mayor relevancia.25
nacional de demencias y la creacin de quin- Las diferentes definiciones de demencia
ce centros pilotos de atencin especializada, abordan variadas aristas de la condicin: su
como medidas en el rea de discapacidad.24 epidemiologa, principios y declaraciones ti-
A partir de lo anteriormente descrito en re- cas asociadas, valoraciones socioculturales,
lacin con la poltica para el abordaje de la de- impacto individual en discapacidad y calidad
mencia en nuestro pas, la discusin que pueda de vida, impacto en trminos econmicos y
generarse en torno a las experiencias ya exis- de salud mental y en cuidadores familiares,
tentes resulta un aporte para la eventual gene- entre otros.
racin de estrategias locales para la demencia. Resulta interesante referir como ejemplo, el
En consecuencia, este trabajo busca propor- Programa Nacional de Memoria de Finlandia:
cionar una serie de observaciones y reflexiones
generadas a partir de la revisin de los docu- El Programa Nacional de Memoria est
mentos escritos que contienen los doce planes diseado para ayudar a las autoridades
de demencia existentes en la actualidad en el locales y autoridades vinculadas, a prepa-
mundo, o de documentos ejecutivos resumen rarse para un fenmeno que tendr gran-
de dichas declaraciones de poltica en salud. des implicancias para la salud pblica y la
economa nacional: el creciente nmero
de personas sufriendo de trastornos de la
La definicin de demencia: ms que un memoria, y el desarrollo de un sistema de
concepto, una expresin de paradigmas provisin de cuidados y servicios que sea
La definicin del problema poltico a sustentable en trminos ticos, sociales y
abordar es una etapa primaria y fundamen- econmicos.
tal para cualquier diseo de poltica pblica.
Luego, la definicin del problema no solo Programa Nacional de memoria de
busca proveer un marco de comprensin de la Finlandia Creando una Finlandia
situacin, sino que tambin, de manera impl- amigable a la memoria

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internacionales - Jean Gajardo, Mara Jos Monsalves

Por su parte, el Programa Nacional de un escenario exitoso, para asegurar tambin


Demencias creado por Holanda enfatiza en su adecuada implementacin.
aspectos relativos a la experiencia de las per- La experiencia francesa nos muestra la se-
sonas y sus redes sociales, as como tambin cuencia de tres planes de demencia. El primer
a los antecedentes epidemiolgicos y el abor- plan fue implementado en el perodo 2001-
daje integral: 2005, el segundo en el perodo 2004-2008 y el
tercero en el perodo 2008 actualidad. Con
Una persona con demencia enfrenta de- esta aproximacin se ha tenido la posibilidad
pendencia y menores oportunidades de de evaluar el impacto en distintos tiempos de
participar en actividades sociales. Lenta- la implementacin y generar mecanismos de
mente pero de manera segura, pierden el adecuacin. Similar es la situacin de Inglate-
contacto con el presente, y pierden la habi- rra, en la que, si bien los objetivos para el plan
lidad de conocer cosas, situaciones y per- nacional fueron determinados en un nico
sonas. Incluso a los ms cercanos a ellos. tiempo inicial, la implementacin de acciones
Este proceso es extremadamente emocio- para el logro de estos se ha determinado en
nal y difcil de sobrellevar, particularmente fases distintas.
en las etapas iniciales cuando el paciente se La nocin de progresividad alude a una
da cuenta que ya no es capaz de hacer cier- secuencia que se inicie con la implementacin
tas cosas. Hay actualmente 200 mil per- de acciones para el logro de objetivos que el
sonas con el diagnstico de demencia. En pas considere como prioridad, y tambin con
promedio 3,7 personas estn involucradas la complejidad adecuada para ser logrados en
en proveer cuidado informal para una per- el tiempo definido para esto. Es posible obser-
sona mayor entre 75 y 95 aos. Esto signi- var, como ejemplo, que el objetivo vinculado
fica que alrededor de 740 mil parejas, hijos con el aumento de la investigacin planteado
y otros miembros de las familias y amigos, en la mayora de los planes revisados suele
estn tambin directamente involucrados visualizarse como una accin a largo plazo,
con las personas con demencia. La impor- ya que requiere de insumos gubernamentales
tancia de apoyar a las personas con demen- previos relacionados con financiamiento, lo
cia y sus familias no debe ser subestimada. que demanda una agenda poltica paralela que
aumenta la complejidad de dicho objetivo.
Programa Nacional de Resulta interesante observar tambin que,
Demencia de Holanda. al parecer, la decisin de disear e implemen-
tar de forma secuencial y progresiva un plan,
se relaciona de algn modo con la realidad de-
Todo o nada? Secuencialidad y progresi- mogrfica y epidemiolgica de la demencia en
vidad en la creacin de la estrategia el pas, dado que pases con mayor poblacin
Ante un problema de carcter complejo y mayor prevalencia estimada de demencia
y que requiere de la articulacin de diver- tienden a ser los que opten por esta estrategia
sos sectores para su planteamiento, el razo- poltica. Se observa que pases como Noruega,
namiento implcito en los planes nacionales Dinamarca, Finlandia y Holanda plantean pe-
de demencia es claro: apenas algunos de los rodos similares para la implementacin de sus
planes de demencia han sido desarrollados de respectivos planes, que va de cuatro a seis aos,
manera total en un solo tiempo. La mayora sin considerar una secuencialidad declarada.
de estos han sido diseados e implementados
de manera secuencial y progresiva.
La secuencialidad buscara determinar Multisectorialidad e intersectorialidad: qui-
plazos temporales realistas para la implemen- nes se involucran y de qu forma lo hacen
tacin de acciones y proporcionar tiempos La multisectorialidad (MS) y la intersec-
adecuados para su evaluacin y adecuacin, y torialidad (IS) son conceptos de teora en
as asegurar que la etapa siguiente cuente con poltica pblica que suelen relacionarse con

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el abordaje de problemas complejos. La MS segn los objetivos en los que sea nomina-
alude a beneficios y servicios en dos o ms do. Por ejemplo, en el plan nacional francs,
mbitos del desarrollo social, de modo que cada actor referido puede tomar uno de los
cada sector se pone a disposicin del progra- siguientes tres roles: responsable, supervisor,
ma o proyecta su accin especfica.26 Por su aliado. De este modo, una sociedad de geria-
parte, la nocin de intersectorialidad remite a tra y gerontologa puede tener el rol de res-
la integracin de diversos sectores, principal ponsable en el logro del objetivo de aumentar
aunque no exclusivamente gubernamentales, la investigacin en torno a la demencia, y al
con vistas a la solucin de problemas sociales mismo tiempo tener el rol de aliado en rela-
complejos cuya caracterstica fundamental es cin con el objetivo de mejorar el diagnstico
su multicausalidad. Implica, adems, relacio- precoz. Puede interpretarse que este dinamis-
nes de colaboracin, claramente no jerrqui- mo de rol se intenciona para sacar el mximo
cas e incluso no contractuales.27 provecho de las potencialidades de aporte que
A partir de la revisin de los planes de cada actor puede tener en la temtica.
demencia, resulta evidente la necesidad de ar- Debido a que la intersectorialidad impli-
ticulacin de diferentes actores provenientes ca que los sectores logren acuerdos para ac-
de variados sectores y que se relacionan con tuar conjuntamente a fin de lograr un cambio
el problema en distintos niveles, en ocasiones social respecto de la situacin inicial, puede
de manera multisectorial y en otras con miras observarse que en base a la definicin de la
a un trabajo integrado en el marco de la inter- demencia que se consensue, se desprenden
sectorialidad. diferentes niveles de trabajo intersectorial.
En los planes revisados, los actores con- A partir de esto, puede vislumbrarse la rela-
siderados responden a distintos sectores del cin que tiene la definicin que se establezca
quehacer social. Entre estos, es relevante des- para la demencia con la necesidad declarada
tacar que en todos los planes revisados se hace de actores y sectores involucrados y su nivel
mencin a los equivalentes chilenos del Mi- de integracin. Una definicin ms compleja
nisterio de Salud y del Ministerio de Desarro- y que abarque mayores reas del problema se
llo Social. Adems, son incluidos en algunos relacionar, por ende, con una mayor articu-
de los planes otros actores a nivel guberna- lacin e integracin de sectores.
mental como el Ministerio de Educacin, Mi- Es posible observar que los planes con
nisterio de Deportes y Ministerio del Trabajo. un mayor desarrollo temporal en su imple-
Asimismo, autoridades, gobiernos locales y mentacin son aquellos que presentan una
municipalidades son tambin involucrados. mayor expresin e integracin intersectorial
Un aspecto importante de considerar es de sus sectores, plasmada en dimensiones
la inclusin de actores del rea de la investi- del plan como sus objetivos, sus modelos de
gacin: universidades, centros acreditados de gestin, su financiamiento compartido, y sus
investigacin, comisiones nacionales de inves- agentes para el posicionamiento en la agenda
tigacin y de fondos concursables. Algunos poltica.
planes tienen en cuenta tambin a las socie- En relacin con la diversidad de actores
dades cientficas vinculadas a la demencia o al y la interaccin necesaria entre ellos, las si-
Alzheimer, a la geriatra y la gerontologa. guientes declaraciones en torno al cuidado de
En un nivel de ciudadana, en todos los las demencias, presentes en dos planes de de-
planes revisados son incluidas las organiza- mencia, sirven como un ejemplo:
ciones no gubernamentales relacionadas con
la demencia, y por supuesto, considera la par- El abordaje de la demencia presenta gran-
ticipacin de personas con demencia, familia- des desafos en la planificacin, determi-
res de personas con demencias y cuidadores nacin del alcance de los servicios y la
de personas con demencia. facilitacin de una cadena de cuidados
Otro punto a referir es que un mismo ac- continuos e integrados para las personas
tor tiene diferentes niveles de responsabilidad con demencia.

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Hacia una estrategia nacional para la demencia: Algunas consideraciones a partir de planes
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El gobierno desea desarrollar el cuidado para determinar prioridades, articulando per-


de la demencia como una cadena integrada sonas con demencia y sus familias, profesio-
y continua de mediciones. nales socio-sanitarios y expertos en economa
y gestin de la salud.
Plan de demencia 2015 de Noruega Al revisar los planes de demencia existen-
Sacando provecho de los buenos das tes, los objetivos contenidos en estos pueden
categorizarse en cuatro niveles de alcance,
La demanda de opciones coordinadas con considerando a la persona con demencia en
un incentivo financiero debiese incentivar una posicin central:
a las instituciones ejecutivas a focalizarse
ms en cuidados coordinados de la de- 1. Persona con demencia, cuyos objetivos
mencia. se vinculan a las necesidades individuales.
2. Entorno prximo, el que involucra a la
Programa Nacional de Demencia, Holanda red social, familia y cuidadores.
3. Sistema socio-sanitario, el que incluye
Puede notarse la necesidad declarada de la provisin de servicios sanitarios y so-
integracin de los diferentes componentes ciales para satisfacer necesidades de los
en el cuidado de la demencia, apuntando a la niveles anteriores.
coordinacin y continuidad de estos. 4. Entorno distal, el que alude al conoci-
miento en dos niveles: conocimiento cien-
tfico o academic knowledge, especialmente
Objetivos del plan: concretar la intencin la investigacin en demencia; y el conoci-
declarada de un abordaje integral de la miento colectivo o lay knowledge, que hace
demencia mencin a las creencias, percepciones y
Si bien los objetivos no son homogneos conciencia pblica en torno a demencia.
entre los diferentes planes revisados, un pun-
to comn es que estos se formulan de manera Puede interpretarse que dichos niveles se
coherente con la amplitud de la definicin del relacionan de manera inclusiva los unos con
problema. Resulta interesante observar que los otros, poniendo como nivel base y central
en la fase inicial de diseo de la poltica, una a la persona con demencia. La Figura 1 ex-
estrategia usual para la seleccin de los objeti- hibe dicha propuesta de niveles y la relacin
vos consiste en realizar una consulta nacional que puede establecerse entre los actores a los

Figura 1. Niveles de alcance de objetivos en planes nacionales de demencia.

Entorno distal: Conocimiento cientfico y


conocimiento colectivo

Sistema de salud y de apoyo social:


Provisin de servicios de salud y servicios sociales

Entorno prximo:
Familia, cuidadores, red de apoyo

Persona con demencia

Fuente: Elaboracin propia.

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que se dirigen los objetivos de los planes de Por su parte, el plan nacional de Finlandia
demencia revisados. declara el propsito de Construir solidari-
A continuacin son citados como ejemplo dad para crear una Finlandia amigable a la
los objetivos de dos planes de demencia revi- memoria, y para lo cual plantea cuatro ob-
sados. En ellos puede notarse la presencia im- jetivos:
plcita de los niveles anteriormente sugeridos
y la nominacin de diversos actores aludidos. 1. Promover la salud cerebral.
2. Fomentar una actitud ms abierta hacia
1. Aumentar la conciencia y comprensin la salud cerebral, el tratamiento de la de-
pblica y profesional de la demencia. mencia y la rehabilitacin.
2. Diagnstico e intervencin temprana y 3. Asegurar una buena calidad de vida para
de calidad para todos. las personas con demencia leve, moderada
3. Informacin de calidad para aquellos o severa y de sus familias, a travs de apo-
diagnosticados de demencia y sus cuida- yo, tratamiento, rehabilitacin y servicios
dores. oportunos.
4. Posibilitar fcil acceso a cuidado, apoyo 4. Aumentar la investigacin y la educa-
y consejera luego del diagnstico. cin.
5. Desarrollo de apoyo de pares estructu-
rados y redes de aprendizaje. Programa Nacional de memoria de
6. Mejorar servicios de apoyo personal co- Finlandia Creando una Finlandia
munitario. amigable a la memoria
7. Implementar la Estrategia de los cuida-
dores.
8. Mejorar la calidad del cuidado de las Qu podemos aprender de las experien-
personas con demencia en hospitales ge- cias previas?
nerales. El abordaje de la demencia por parte de
9. Mejorar el cuidado intermedio para las polticas pblicas representa un desafo
personas con demencia. de creciente necesidad en el contexto del
10. Considerar el potencial para apoyo impacto individual y social de esta condi-
domiciliario, servicios relacionados con el cin. La consideracin y anlisis de las ex-
hogar y telecuidado para apoyar a perso- periencias previas de formulacin de planes
nas con demencia y sus cuidadores. de demencia es un aporte a la construccin
11. Vivir bien con demencia en los hogares. de la agenda poltica en torno al tema y por
12. Mejorar cuidados al final de la vida de supuesto, a la eventual construccin de una
las personas con demencia. estrategia nacional para abordar la demencia
13. Recurso humano efectivo e informado en nuestro pas. Es importante puntualizar
para las personas con demencia. que las ideas desarrolladas en este trabajo
14. Una estrategia de puesta en marcha corresponden a una revisin general de los
conjunta para la demencia. planes de demencia, y son realizadas desde
15. Mejorar la evaluacin y regulacin un enfoque terico de polticas pblicas sin
de los servicios de cuidados y salud y de considerar en profundidad aspectos esencia-
cmo los sistemas estn funcionando para les para cualquier diseo de poltica, tales
personas con demencia y sus cuidadores. como el financiamiento y los procesos de
16. Una visin clara de evidencia de inves- implementacin y evaluacin. Dichas aristas
tigacin y necesidades. requieren de anlisis especficos y represen-
17. Apoyo efectivo nacional y regional tan tambin un aporte a la nueva generacin
para la implementacin de la Estrategia. de poltica en salud.
Una discusin que puede hacerse a partir
Estrategia Nacional de de esta revisin es la relevancia que tiene la
demencia de Inglaterra definicin inicial del problema a abordar, en

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este caso, la demencia. Esta no necesariamen- Para el desarrollo de una estrategia na-
te responde a una lgica espontnea, sino que cional que aspire a brindar un trato digno y
es consensuada mediante un proceso inten- oportuno a las personas con demencia y en
cionado, de modo que represente la forma en lnea con las recomendaciones de la salud glo-
que la sociedad manifiesta su visualizacin del bal, un logro previo importante de considerar
problema y por ende, qu facetas del proble- es contar con claridad sobre dichos plantea-
ma abordar. He ah la relevancia de la parti- mientos, para asumir de forma responsable
cipacin de actores diversos en dicha etapa. el espritu altamente integral y tico que los
Respecto de los paradigmas en relacin con planes de demencia existentes en la actualidad
la demencia, Cuijspers28 reflexiona en torno a buscan promover.
la existencia de cuatro principales: biomdico,
psicosocial, discapacidad y gerontolgico so-
cial. De acuerdo a la autora, estos paradigmas Referencias
influenciaran las diversas temticas involu-
cradas en el problema, incluyendo la defini- 1. Organizacin Mundial de la Salud. Demen-
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