GUIA FSWEST-epilepsia

UNA IDEA DE LA FUNDACIN SNDROME DE WEST
Gua de intervencin en el aula

para alumnos con epilepsia
MNICA GARCA ESTABLS
VCTOR DEL TORO ALONSO
ANDREA UCEDA ALONSO
CON LA AYUDA DE
GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA 1

2 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA
Poco podamos imaginar hace una dcada que la aventura que comenzbamos
para tratar de hacer msLOS AUTORES
llevadero el Sndrome de West iba a desembocar en
toda una realidad. De la inquietud que comparta con mi mujer, Nuria Pombo, a
causa de la enfermedad de nuestro hijo Dani surgi una Fundacin en la que, en
principio, nos acompaaron cuatro familias ms. Despuntaba el ao 2004 y ahora
ya superamos las trescientas treinta afiliadas. De ah nuestro lema para este 2014
sea Diez aos, diez sueos, con la enorme satisfaccin de ver que casi la
totalidad de nuestras ilusiones de entonces se han ido convirtiendo en realidad.
Con el triple objetivo de la investigacin, el apoyo a las familias y la divulgacin

hemos conseguido hasta el momento llevar a cabo cinco congresos mdicos
internacionales y dos estudios cientficos (sobre el factor de crecimiento IGF-1 y
la secuenciacin masiva del genoma); programas de terapias (10.000 sesiones de
hidroterapia, musicoterapia y terapia con animal de compaa), 120 campamentos
respiro; 6.000 horas de asistencia domiciliaria y 34 reuniones de autoayuda por
toda Espaa. Tambin hemos abierto el Centro de Educacin Especial Ateneo y
nos quedan an por hacer tangibles dos sueos: la vivienda de emergencia de
Torrelodones y el albergue de Villanueva del Pardillo, que estamos seguros de
que saldrn adelante gracias al apoyo de los dos Ayuntamientos implicados.
Por lo que respecta a la divulgacin, esta gua que tiene en sus manos es la
segunda de nuestras publicaciones. La primera fue el libro Presente y futuro de los
sndromes epilpticos peditricos, resumen de las ponencias de nuestros tres
primeros congresos, dedicada sobre todo a la comunidad cientfica y al sector
sanitario. En esta ocasin, gracias a Viropharma, hemos podido acometer la
edicin de un trabajo destinado eminentemente a los educadores. Pretendemos,
con un lenguaje sencillo y unas ilustraciones didcticas de Jos Mara Gallego,
que la epilepsia deje de ser un estigma en los centros formativos y que los
profesionales puedan afrontarla de la mejor manera posible. Queremos hacer
tambin una mencin especial a los autores, Mnica Garca Establs, Vctor del
Toro Alonso y Andrea Uceda Alonso por la realizacin altruista de sus textos.
Con la esperanza de que esta gua sea til y contribuya a mejorar la calidad de
vida de los nios con epilepsia, reciba un cordial saludo.

Miguel ngel Barbero

Director Fundacin Sndrome de West
La Fundacin es una mquina de hacer amigos

Gua de intervencin en el aula para alumnos con epilepsia
MNICA GARCA ESTABLS

VCTOR DEL TORO ALONSO
ANDREA UCEDA ALONSO
Los autores ceden expresamente los derechos de esta edicin

a la Fundacin Sndrome de West. www.sindromedewest.org
Ilustraciones: Jos Mara Gallego
Edita: ATENEO Centro de Educacin Especial

c/ Micenas, 143
28232 - Las Rozas (Madrid)
Tel: 91 631 50 40
info@colegioateneo.org
www. colegioateneo.org
Maquetacin: Nuria Pombo
Realizacin: Campillo Nevado, S.A. - www.campillonevado.com
ISBN: xxxxxxxxxxx
Depsito legal: M-XXXXXXX

Mnica Garca Establs es Diplomada en Magisterio de Educacin
Especial por la Universidad Complutense de Madrid y Experta en
Psicodiagnstico y Tratamiento de la Atencin Temprana, ejerce como
Terapeuta de Estimulacin en el Centro de Atencin Temprana de la
Fundacin Sndrome de Down de Madrid. Tambin ha sido
coordinadora de Ocio Adaptado de la Fundacin Sndrome de West.
Dr. Vctor del Toro Alonso es Profesor Asociado a la Universidad

Complutense de Madrid, Facultad de Educacin, Departamento de
Didctica y Organizacin Escolar. Tambin Maestro de Pedagoga
Teraputica del Cuerpo de Maestros de la Comunidad de Madrid, as
como Terapeuta de Juego en la Fundacin Sndrome de West. Doctor
en Pedagoga por la Universidad Complutense de Madrid con la Tesis
Doctoral "El juego en alumnos con necesidades educativas especiales:
Sndrome de West y otras Encefalopatas Epilpticas", tambin es
Diplomado en Magisterio Educacin Especial y Postgrado "Experto en
Atencin Temprana".
Andrea Uceda Alonsoposee las Diplomaturas en Magisterio de

Educacin Especial y en Trabajo Social, ambos por la Universidad
Complutense de Madrid. Tiene unMster en Autismo e Intervencin
Pedaggica y esExperta en Atencin Temprana por la Universidad
Antonio de Nebrija yen Tcnicas de Modificacin de Conducta. Dirige
el Centro de Educacin Especial Ateneo de Las Rozas y es
coordinadora de los servicios de Respiro Familiar y Ocio Adaptado de
la Fundacin Sndrome de West.

Desde 2004 la Fundacin Sndrome de West viene prestando servicios
a los nios afectados por esta enfermedad y a sus familias. A pesar de
la casi nula existencia de subvenciones oficiales, ha conseguido realizar
numerosas actividades encaminadas a cumplir con su triple objetivo
inicial: investigacin, divulgacin y atencin a familias afectadas.
Todas estas actividades se han podido llevar a cabo gracias a donativos

particulares, colaboraciones de empresas y a la organizacin de las ms
diversas actividades (venta de lotera, torneos de golf, corridas de
toros, recitales, exposiciones, etc.)
En su dcimo aniversario, est prevista la inauguracin de una vivienda

de emergencia para las familias desplazadas y la creacin de un
Albergue y Aula de Naturaleza, que se vienen a sumar a la reciente
apertura del Centro de Educacin Especial Ateneo.

Introduccin
9
1. Sndrome de West y epilepsias peditricas
11
a) Definicin
11
b) Etiologa
11

c)
Prevalencia
12

d)
Pronstico
12

e)
Sntomas: caractersticas generales
13
2.
Educacin Infantil y Atencin Temprana
19

a)
Indicadores, situacin de alerta y observacin
20

b)
Coordinacin con la familia y los centros
21

c)
Necesidades generales de un nio con Encefalopata

Epilptica en la primera infancia
22

d)
Cmo podemos ayudar desde la escuela?
25
3.
Centro de Integracin o Centro de Educacin Especial
27
4.
Intervencin Educativa
33

a)
Lenguaje y comunicacin
36

b)
Autonoma personal
39

c)
rea perceptivo-cognitiva
40

d)
Estimulacin multisensorial
44

e)
Recursos
46
5.
Pautas de actuacin en la epilepsia
49

a)
Tipos de crisis
49

b)
Qu se debe hacer
52

c)
Qu no se debe hacer
60

d)
Tratamientos ms utilizados:

Midazolam bucal y Diazepam rectal
61
6.
Conclusin
63
7.
Bibliografa y Webgrafa
64

INTRODUCCIN
Presentamos esta Gua con el objetivo de dar a conocer el Sndrome de West y otras
Encefalopatas Epilpticas, as como para orientar, apoyar y facilitar la tarea a los maestros
y educadores que en sus aulas trabajen con algn nio afectado por la epilepsia.

En este documento ofrecemos una breve explicacin del Sndrome de West y las
epilepsias peditricas, atendiendo a su posible etiologa y diagnstico as como a las
caractersticas generales. Como veremos a continuacin, la dificultad de su intervencin
radica en el desconocimiento de esta afectacin, por lo que consideraremos
fundamentales los pilares mdicos, psicolgicos y educativos para el desarrollo de
nuestra intervencin.
Posteriormente atenderemos al diagnstico en profundidad, as como a la fundamental

Atencin Temprana que los afectados deben recibir.
Finalmente, ocupando la mayor parte de esta Gua, facilitamos un amplio conjunto de

orientaciones educativas para trabajar con nios con epilepsia, acompaadas de pautas
bsicas para atender las crisis que tanto temor nos dan en el aula.
Desde la Fundacin Sndrome de West ofrecemos esta gua con el objetivo de

resolver las dudas que puedan surgir, as como mantener un contacto continuo con los
profesionales, ante las necesidades educativas especiales de estos alumnos.

CAPTULO 1
SNDROME DE WEST Y EPILEPSIAS PEDITRICAS

A) DEFINICIN
El Sndrome de West se denomina tambin de los Espasmos Infantiles y pertenece al

grupo de lo que se llaman "Encefalopatas epilpticas catastrficas".
Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epilptico que afectan
fundamentalmente a nios menores de un ao de edad.
Es un sndrome catastrfico debido a que presenta una tasa de mortalidad en torno al

5%. Con frecuencia padecen secuelas como retraso psicomotor, autismo, hiperactividad
y epilepsia refractaria (las crisis no se controlan y esto no les permite realizar una vida
normal).

B) ETIOLOGA
Segn la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAAE, 1991), se distinguen tres grupos
de pacientes:

Sintomticos: previamente hay signos de afectacin cerebral o causas
conocidas. Este grupo es el ms frecuente, siendo los factores los siguientes:

Prenatales (los ms frecuentes): displasia cerebral, esclerosis tuberosa,
anomalas cromosmicas, infecciones,...

Perinatales: encefalopatas hipxico-isqumicas, hipoglucemias,
lesiones focales, hemorragias cerebrales...

Posnatales: infecciones, hemorragias, traumatismos,...

Criptognicos: se intuyen causas sintomticas, pero estn ocultas o no se
pueden demostrar. Parece no haber alteraciones previas a los espasmos. Con los

actuales avances en pruebas diagnsticas, el nmero de estos casos disminuyen y, en su
mayora, tarde o temprano pasan a ser sintomticos.

Idiopticos: aunque la Clasificacin Internacional de las Epilepsias y
Sndromes Epilpticos no la contempla, varios autores han reportado la existencia de
esta etiologa. El trmino idioptico incluye casos en los que no existe una lesin
estructural subyacente, anomalas neurolgicas, ni predisposiciones genticas.

C) PREVALENCIA
Se considera un sndrome raro, poco prevalente.
Afecta a 1 de cada 4.000 6.000 nios nacidos vivos.
En Espaa: 100 casos nuevos al ao aproximadamente
Debuta entre los 3 meses y el primer ao de vida y, raramente, entre los 12 y 24

meses como un West tardo.
Afecta ms frecuentemente a varones, aunque no est demostrado. Las mujeres que

lo padecen presentan cuadros de mayor gravedad.

D) PRONSTICO
Depende de la causa de la enfermedad; se ha observado curacin completa en los

casos de origen idioptico.
En el caso de los criptognicos el diagnstico empeora desde el punto de vista

cognitivo, debido al retraso en su definicin al desconocer las posibles causas.
En el ltimo caso, los sintomticos, desgraciadamente tienen mal pronstico, ya que

muchos de ellos presentarn crisis no controladas, retraso cognitivo, psicomotor,
hiperactividad y, muchos de ellos, patrones autistas severos.

La razn de su gravedad parece ligada al momento evolutivo del nio, al nmero de
crisis que padezca y a la zona cerebral que stas afecten.
La tasa de mortalidad es del 5%, asociada a la sobreproduccin de la hormona

corticotropina, produciendo hiperexcitabilidad neuronal y crisis.
Entre el 55 y el 60 % de los nios con Sndrome de West desarrollan posteriormente

otros tipos de epilepsia como el Sndrome de Lennox-Gastaut y epilepsias con crisis
parciales complejas.

E) SNTOMAS

El Sndrome de West se caracteriza por la triada electroclnica de:

1 - Espasmos epilpticos

2 - Retraso psicomotor

3 - Hipsarritmia
Los espasmos epilpticos aparecen entre los 3 y los 7 meses de vida,

preferentemente. No suele haber prdida de conciencia y suceden en racimos de 2
3 minutos. Son ms frecuentes al despertarse, dormirse, con el cansancio, fiebre, etc.
El retraso psicomotor, como consecuencia del dao cerebral producido, provocar

que los logros del desarrollo del nio (motricidad, aptitudes sensoriales, cognitivas e
interactivas), aparezcan con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente
alterada, a lo largo de los primeros 30-36 meses de vida. Habr prdida de habilidades
adquiridas y anormalidades neurolgicas como: dipleja, cuadripleja, hemiparesia,
microcefalIa,...
Y por ltimo, la hipsarritmia es el patrn electroencefalogrfico caracterstico del

Sndrome de West. Es una mezcla catica de ondas lentas, perfil escarpado y puntas
durante la vigilia. No aparece en otros sndromes epilpticos. Supone un
enlentecimiento y desorganizacin intensos de la actividad elctrica cerebral.
Adems de esta triada caracterstica, y como ya se ha comentado anteriormente, esta

enfermedad suele ir acompaada de rasgos autistas pronunciados (en un 80% de los
casos) y trastorno por dficit de atencin, con y sin hiperactividad (TDAH).

En el curso del proceso, los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la
prensin de los objetos y el seguimiento ocular, se vuelven irritables,
lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y, si la
situacin se prolonga, el deterioro puede ser importante.
Es frecuente que el deterioro mental se manifieste antes de los

espasmos; en estos casos, en general, se consideran como
probablemente sintomticos. El nio tender a perder el contacto
social y se manifestar lentitud en la progresin de todas las conductas.
Espasmos#
infan/les#
Retraso#
Hipsarrimia# psicomotor#
S.#WEST#
Au/smo# TDAH#
Discapacidad#
intelectual#

Para describir, en lneas generales, el desarrollo de los alumnos con Encefalopatas
Epilpticas, tales como el Sndrome de West, Lennox-Gastaut, Dravet, Ohtahara o
Aicardi, se debe partir del desarrollo neurolgico. Conocer cmo se produce la
encefalopata, ayuda a delimitar las caractersticas fundamentales de estos alumnos
desde el punto de vista cognitivo, social, comunicativo y motor.
Las causas de las encefalopatas son variables en cada uno de los casos. Destacaremos
por lo tanto, las ms comunes.
Se pueden provocar por una incorrecta organizacin cerebral. Podemos diferenciar

tres procesos vitales en el desarrollo que van a provocar las denominadas
Malformaciones en el Desarrollo Cortical (MCD):

La proliferacin neuronal o Glial, que se produce en etapas muy
tempranas del desarrollo. Entre las patologas vinculadas con esta fase del desarrollo,
encontramos la Microcefalia, la Megalencefalia, la Hemimegalencefalia, y la Esclerosis
Tuberosa.

La migracin neuronal. En esta etapa se producen Heterotopas
periventriculares, subcorticales, Lisencefalia, Paquigiria y Polimicrogiria.

Las anomalas en la organizacin cortical, en las que resaltan las Displasias
corticales. La mayora de estas anomalas cursan con epilepsia farmacorresistente y
discapacidad intelectual grave, resaltando sobre otras el sndrome de West (Ruiz- Falc
M., 2005).
Por otra parte tambin es necesario resaltar el papel de los cromosomas en la

epilepsia. Las cromosomopatas presentan un alto grado de incidencia relacionada con
la enfermedad, por dos razones (Ruiz- Falc M., 2005):

1 - Por la susceptibilidad gentica a padecer crisis.

2 - Por la alteracin anatomopatolgica que se produce en el Sistema
Nervioso Central (SNC) y que produce deficiencias en los aspectos neurolgicos y del
desarrollo del SNC, anteriormente expuestos.
Las cromosomopatas que presentan crisis farmacorresistente ms frecuentemente

son: el sndrome de Down o Trisoma 21 (12-40%), sndrome X Frgil, Xq27.3
(28-45%), Heterotopa periventricualar, Xq28 (80-100%), Sndrome de Inversin-

Duplicacin del Cromosoma 15, 15q tetrasoma (90-100%), Sndrome de Angelman,
15q11-q13 (90-100%), Cromosoma 14 en anillo (100%), cromosoma 20 en anillo
(100%), sndrome de Wolf-Hirschhorn, 4p- (100%) y sndrome de Klinefelter- XXY
(2-100%) (Ruiz- Falc M., 2005).
La epilepsia por s misma no produce deterioro, slo se produce cuando existe una
encefalopata o lesin cerebral subyacente que genera la misma (Aldemkamp, Guter y
Benni, 1992). En este caso, en el tratamiento de las Encefalopatas Epilpticas
dependientes de la edad, como es el caso del Sndrome de West, Ohtahara, Aicardi,
Dravet, Dalla Bernardina y Lennox-Gastaut, la afectacin cognitiva suele ser frecuente
debido a que la epilepsia influye en el proceso de maduracin normal del individuo y,
en mayor o menor medida, en los procesos psicolgicos bsicos del nio.
Para realizar un tratamiento correcto de las caractersticas de la inteligencia en nios

con epilepsia, es importante tener en cuenta una serie de factores que influyen en el
desarrollo. stos son: la frecuencia de las convulsiones, la etiologa de las mismas, su
duracin y los efectos secundarios que provocan los Frmacos Antiepilpticos (FAE).
Teniendo en cuenta el tipo de epilepsia en relacin con la inteligencia, podemos decir

que la epilepsia sintomtica afecta ms a las funciones cognitivas, siendo el Cociente
Intelectual (C.I.) de estos nios menor que los que padecen epilepsia idioptica. El
motivo est unido a que los sintomticos presentan mayor incidencia de trastornos
neurolgicos que suelen correlacionar con C.I. bajos y mayor deterioro cognitivo.
Por estudios, la edad de aparicin temprana de la enfermedad tiende a producir un

descenso en el rendimiento cognitivo. Los nios con epilepsia aparecida antes de los 5
aos experimentan un menor rendimiento cognitivo que aquellos cuya aparicin fue
ms tarde de los 5 aos (OLearly, 1981,1983). De esta forma se considera un buen
pronstico si la epilepsia aparece tardamente (Bourgeois et al, 1983).
Normalmente los nios con crisis catastrficas o crisis de gran mal, al igual que con
ausencias atpicas, presentan un mayor deterioro y menor rendimiento que en otras
epilepsias.
En lo relativo a la localizacin del foco epilptico, se ha observado que cuando existe

una lateralizacin de dicho foco o lesin existe una bajada de puntuacin en la escala
verbal o manipulativa de la prueba (WAIS). Cuando la lesin se produce en el Lbulo
Temporal se produce lo siguiente: un descenso en el C.I. Verbal cuando la localizacin

es en el Lbulo Temporal izquierdo y un descenso en el C.I. Manipulativo cuando la
localizacin es en el Lbulo Temporal derecho.
Las caractersticas fundamentales de los alumnos con Encefalopatas Epilpticas, desde

el punto de vista cognitivo, son limitaciones significativas en los procesos memorsticos,
atencionales y la aparicin de una respuesta lenta caracterstica (Aldemkamp, 1992).
Estas caractersticas se ven agraviadas si existen trastornos asociados como la
discapacidad Intelectual, el Trastorno del Espectro Autista y la parlisis cerebral.
Si tenemos en cuenta el rea Comunicativo - Lingstica, cabe decir que existe una
relacin entre las disfasias del desarrollo y la epilepsia. Esto puede deberse a los
siguientes factores: (1) asociacin fortuita, (2) consecuencias independientes de una
misma causa y (3) la epilepsia como responsable del trastorno del lenguaje de dos
formas. La primera con una forma crtica y transitoria y la segunda, con forma
constante, lo que conocemos como Afasia epilptica, denominada Sndrome de
Landau-Kleffner (SLK) (Herranz, J.L., 2007).
Con respecto al rea afectivo-social, los alumnos con epilepsia presentan las siguientes
caractersticas: se observa un autoconcepto desajustado, una baja autoestima y una
baja tolerancia a la frustracin. Hoy conocemos, que los nios con sndromes
epilpticos como el Sndrome de West "tienen mayor riesgo de presentar alteraciones
emocionales que la poblacin no epilptica (...) entre el 20- 35% presenta desajustes
psicopatolgicos" (Portellano, J.A., 2008).
Por ltimo, en lo que respecta al rea motora, cabe resaltar la aparicin, en la mayora
de los casos, de un retraso psicomotor.

CAPTULO 2

EDUCACIN INFANTIL Y ATENCIN TEMPRANA
Tan importante es una Educacin adaptada a las necesidades de cada nio como una
Atencin Temprana especializada desde el momento en que se detecta cualquier
alteracin en el desarrollo o tiene riesgo de padecerla.
La Atencin Temprana (AT) entendida como la atencin integral del nio y su contexto
en todos sus mbitos de desarrollo desde los 0 a los 6 aos, ofrece tratamiento a los
nios y nias desde el momento en que salta la alarma de cualquier posible alteracin.

Esta alarma es la que debemos saber identificar en la Escuela Infantil. Aunque tambin
puedan hacerlo los mdicos, muchas veces es en la Escuela donde se detectan
pequeos sntomas que antes han podido pasar desapercibidos. Por ello, es
fundamental conocer los principales signos o indicadores de que el desarrollo en el
nio no es el adecuado, en este caso, debido al Sndrome de West.
Aunque la edad de referencia de aparicin de las crisis, de los espasmos, es entre los
3 y 7 meses de vida, es posible que, o bien no se haya identificado o haya pasado
desapercibido o, por el contrario, no surja hasta ms adelante.
Debemos tener en cuenta que los Sndromes epilpticos ms comunes que nos
podemos encontrar, a parte del Sndrome de West, son: Sndrome de Dravet,
Sndrome de Lennox-Gastaut o el Sndrome de Angelman, todos con caractersticas
compartidas.

A) INDICADORES, SITUACIN DE ALERTA Y OBSERVACIN
La identificacin de las crisis no es sencilla. No se tratan de crisis convulsivas sino de

espasmos, como se comentaba anteriormente. Qu indicadores son los que debemos
tener ms en cuenta?
Mirada fija durante un tiempo mayor de lo normal, nos da la sensacin de

que el alumno se ha quedado colgado y no responde a ningn estmulo.
Podemos utilizar la mano para moverla delante de sus ojos o emplear
pequeas luces para comprobarlo, si est en crisis no reaccionarn.
Parpadeos continuos.
Movimientos continuos de la lengua, semejantes a los de succin.
Espasmos flexores, movimientos similares a un susto en los que el

nio flexiona su cuerpo, se encoje.
Regresin psicomotora, no mantiene su cabecita, no aguanta sentado, no

balbucea, no anda...
Problemas con la deglucin (causada por la hipotona), prdida de inters

por la comida y/o atragantamientos

Cualquier movimiento repetitivo y con tinte "elctrico" que realice
reiteradas veces (en salvas)
Prdida de inters por el medio
Somnolencia muy generalizada (probablemente provocada por crisis

subclnicas que le dejan cansado)
Prdida de sonrisa social, irritabilidad, etc.
Si notamos alguno de estos indicadores comenzaremos un periodo de observacin

de la conducta del nio. Debemos tener en cuenta que los espasmos se repiten muy
a menudo a lo largo del da. Cuando son bebs es difcil concretarlo ya que en muchas
ocasiones se pasan por alto o se cree que tienen hambre, por la similitud al
movimiento de succin.
Se debe vigilar y controlar si continuamos viendo al pequeo repetir esos movimientos

o que deja de realizar tareas anteriormente adquiridas debemos avisar a la familia lo
antes posible. Les informaremos de los cambios que observamos en el alumno as
como de las conductas que nos llaman la atencin y les aconsejaremos una revisin
peditrica. Es muy conveniente que las familias lleven el informe de la escuela en el que
explique objetivamente lo observado.
En estos casos, suele ser preciso el tratamiento en Atencin Temprana, si el mdico no

ha hecho la derivacin, entonces seremos nosotros los que les orientemos,
envindoles a los equipos especficos que valoren y propongan una intervencin para
el pequeo.

B) COORDINACIN CON LA FAMILIA Y LOS CENTROS
Qu sucede en el caso de que tengamos un alumno en el aula de Educacin Infantil

diagnosticado con Sndrome de West u otra Encefalopata Epilptica?
Como en todos los casos, ser primordial y fundamental, establecer un contacto

continuo y directo con la familia, as como con los equipos de atencin temprana
que trabajen con el nio.
Tanto los padres como estos ltimos nos ofrecern pautas de actuacin ante las crisis
y sobre la educacin de estos alumnos (Punto 5 de esta gua)

La evolucin del nio depender del trabajo coordinado de todos los profesionales
que intervienen. Su desarrollo armnico y equilibrado, evitando que su desajuste sea
mayor, es el objetivo final de un trabajo multi e interdisciplinar en el que el maestro
est incluido como parte fundamental.

C) NECESIDADES GENERALES DE UN NIO CON EPILEPSIA

EN LA PRIMERA INFANCIA
Debido a las caractersticas que hemos comentado en el primer punto de la gua, todo
nio con esta afectacin presentar una serie de necesidades que deberemos tratar de
responder.
Debemos anotar que cada alumno es diferente y particular y aunque en la escuela

trabajemos de forma global, normalizada e inclusiva, deberemos atender de forma
individualizada a cada caso resaltando que no hay discapacidades ni sndromes en
concreto, sino alumnos con discapacidad.
Podemos establecer las necesidades y dificultades, de manera general, que puedan

tener estos alumnos, dividindolas segn las reas de la Atencin Temprana, estas
variarn segn el grado de afectacin de la enfermedad y el momento de aparicin de
la misma:

a) Perceptivo-cognitiva: Este desarrollo ser la base para aprendizajes
posteriores. Sin los procesos bsicos de memoria y atencin, sern ms complicados
los pasos siguientes como el aprendizaje de la lectura o la escritura, sea cual sea el
medio. As pues, sus necesidades principales son:
Necesidad de ampliar y mantener sus momentos de atencin.
Necesidad de mejorar y aumentar su memoria visual y auditiva.
Necesidad de entrenamiento en flexibilidad cognitiva, en ocasiones

presentan obsesin por ambiente sin cambios.
Necesidad de una estructuracin temporal que les anticipe los

acontecimientos y les explique su entorno.

Necesidad de una estructuracin espacial estable pero no rgida,
ayudando a comprender pequeos cambios en el tiempo.
Necesidad de desarrollo del juego simblico y del pensamiento

abstracto.
Necesidad de estimulacin multisensorial.

b) Habilidades sociales y Autonoma: Debido a la complejidad de estos
sndromes, por el peligro de sufrir crisis en ausencia de un adulto, estos alumnos suelen
depender del entorno que les rodea, de alguien que est a su lado. Cierto es que
siendo necesario, deberemos marcar estos lmites. Las necesidades ms destacadas son:
Necesidad de control de esfnteres.
Necesidad de apoyo en actividades de aseo y vestido.
Necesidad de un programa de modificacin de conducta.
Necesidad de aprender a experimentar el medio que les rodea con un fin

concreto.
Necesidad de entrenamiento en habilidades sociales, gran dificultad de

interaccin.
Necesidad de aprender a compartir.
Dificultad en la asociacin del objeto (juguete) como medio de disfrute y

conocimiento.
Necesidad de interiorizacin del concepto de orden.

c) Comunicacin y Lenguaje: En muchos casos, los nios con sndromes
epilpticos no desarrollan un lenguaje oral o ste no llega a ser funcional, aunque s
crean y emplean estrategias que les permiten comunicarse con el otro. Por ello, suelen
mostrar la necesidad de utilizar Sistemas Alternativos o Aumentativos de
comunicacin, principalmente gestos o pictogramas, tanto para facilitar la expresin del
lenguaje como aumentar y mejorar la comprensin del mismo y de su propio entorno.

Por otro lado, teniendo en cuenta el alto porcentaje de patrones y caractersticas
comunes con el autismo, es importante trabajar la comprensin del lenguaje no verbal
y simblico, ayudndoles a comprender al otro.
Al igual que sucede con el resto de su cuerpo, los msculos de la boca y de la cara
suelen tener un tono ms bajo de lo normal. Por ello, es preciso reforzar toda esta
zona para favorecer no slo el lenguaje sino tambin la deglucin. Esta ltima tarea
suele tratarse por un logopeda especializado en este campo, sin embargo, desde el
aula tambin podemos favorecer y complementar este desarrollo con pautas como las
que se ofrecern ms adelante.

d) Desarrollo motor: Debido a la repeticin de los espasmos en los primeros
meses de vida, ms si no son controlados, el tono muscular de estos nios suele ser
muy bajo, por lo que es necesario fortalecer toda su musculatura general.
En la mayora de los casos suelen adquirir los hitos motores clsicos ms tarde, por lo
que es prcticamente seguro que sern tratados por un fisioterapia, desde la activacin
y el mantenimiento del uso de zonas musculares especficas.
Adems, es muy normal que suelan utilizar algn recurso que les ayude a alcanzar,
sobre todo, el control de su propio cuerpo y la marcha autnoma como arneses o
andadores, con los que deberemos estar familiarizados en la escuela, adems de
coordinados con el fisioterapeuta o el profesional que lo prescriba.

e) Apoyo psicolgico y social: Como en la mayora de los casos, las familias
suelen necesitar hablar con alguien que les escuche y les apoye en momentos difciles
tales como regresiones en el desarrollo o la imposibilidad de controlar las crisis o,
incluso, la recepcin del diagnstico y la aceptacin del mismo.
Sin embargo, no slo la familia necesita este apoyo, pues alumnos con una cognicin
adecuada son conscientes de todo su entorno, incluso de sus crisis y su deterioro, no
llegando a entender lo que les sucede o por qu antes haca cosas que ahora no. Por
tanto, es esencial trabajar con cada uno de manera individual, incidiendo en sus
inquietudes y explicndoselo, en la medida que sea posible, ajustndonos a su nivel de
comprensin.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
Experimentar para facilitar la generalizacin y la consolidacin

de aprendizajes.
Manejar mecanismos bsicos para favorecer la anticipacin a
travs de un entorno predicible, aprendizajes manipulativos,
estructuracin de tareas y apoyos visuales y verbales.
Desarrollar los procesos psicolgicos bsicos, tales como la
atencin, la memoria y la percepcin, y superiores, como la
abstraccin, la asociacin, el razonamiento y la planificacin.
Aumentar la intencin comunicativa y manejar un cdigo
lingstico til y funcional que desarrolle la representacin, la
comprensin y la expresin.
Adquirir una mayor autonoma personal y social en el entorno
conocido.
Vivir experiencias que le proporcionen un adecuado
autoconcepto y autoestima.
Recibir una adecuada estimulacin psicomotriz que le permita
aumentar su autonoma personal.

D) CMO PODEMOS AYUDAR DESDE LA ESCUELA?
Bien es sabido que una crisis epilptica es alarmante para quien no la conoce, por lo
general incluso bloquea a quien tiene que intervenir. Esta intervencin es sencilla, como
se detalla en el punto 5, lo importante es saber anticiparse y saber crear un entorno
que no llegue a provocarlas.
Deberemos evitar ambientes estresantes que aumenten la frustracin del alumno y

por tanto su excitacin y nerviosismo, lo cual podra ser un elemento desencadenante
para que la crisis se produzca. Por ello, lo primordial que hay que tener en cuenta es el
estado fsico y emocional del mismo, pues es ste el que podemos abordar ms
directamente favoreciendo un entorno que le resulte tranquilo, estructurado y
conocido, en la medida de lo posible.

Evitaremos luces intensas y parpadeantes, alimentos estimulantes con potenciadores
de sabor, propios de meriendas o cumpleaos, y procuraremos que el alumno
descanse. En ocasiones, por el propio sndrome, por las noches no duerme y es
necesario que se eche alguna siesta en la escuela. Es conveniente evitar momentos de
cansancio extremo pero tambin somos nosotros los que debemos ayudar al nio y a
la familia a asentar los ritmos de sueo de cada uno.
Un aspecto muy importante, por pequeos que sean los alumnos, es explicar al grupo
qu es la epilepsia. Es de gran relevancia que ante una crisis el aula est lo ms
tranquila posible, permitiendo actuar al maestro que est en ella y evitando la alarma
en el resto.
Por ltimo, es fundamental, no slo en Educacin Infantil, que el maestro sepa

desarrollar una actitud positiva hacia la epilepsia, considerndose capaz de atender las
crisis, estando en coordinacin continua con los profesionales y familiares oportunos,
proponiendo objetivos alcanzables y objetivos para el alumno y demostrando la
posibilidad de convivencia de todos los compaeros.

CAPTULO 3
COLEGIO DE INTEGRACIN O CENTRO DE EDUCACIN ESPECIAL?
Una de las principales cuestiones a las que se enfrenta una familia con un hijo con
dificultades en el aprendizaje es la eleccin del centro escolar.
Normalmente estos pequeos acuden a la Escuela Infantil desde edades muy tempranas
y es ah donde comienzan a aparecer los principales signos de alarma y las
preocupaciones de qu educacin es la mejor para su hijo.
Las opciones en relacin con la escolarizacin de alumnos con sndrome de West u otras
Encefalopatas Epilpticas son variadas, aunque dependen mucho de la Comunidad
Autnoma en la que residan. En trminos generales, podemos destacar las siguientes
cuatro modalidades (RD 696/1995 de 28 de Abril):

Centro Ordinario.

Aula de Educacin Especial en Centro Ordinario.

Centro de Especial.

Educacin Combinada.
A continuacin pretendemos aclarar las caractersticas de cada tipo de escolarizacin.
En el Centro Ordinario el alumno con epilepsia recibe los apoyos necesarios en

funcin de sus necesidades educativas especiales. Existe un equipo de apoyo
encargado de prestar la ayuda necesaria en las diferentes reas en las que el alumno
presenta dificultades. Este equipo, est integrado por un maestro en Pedagoga
Teraputica y un Maestro en Audicin y Lenguaje. Mientras que el primero se encarga
de apoyar los contenidos curriculares en los que el alumno presenta problemas, el
segundo trata desde el aula las dificultades en el lenguaje y en la comunicacin.
Dentro de las funciones de este equipo de apoyo, encontramos la de garantizar que se

lleve a cabo el Plan de Atencin a la Diversidad del centro, la colaboracin en la
identificacin de las necesidades educativas especiales, as como participar en la
elaboracin de las adaptaciones curriculares individuales, intervenir con el alumno y
elaborar recursos materiales adaptados. Finalmente, es importante la colaboracin que
la familia pueda tener en este proceso, por lo que sern unos de los encargados de
que la familia de los alumnos con Encefalopatas Epilpticas puedan incorporarse a la
vida del colegio, ya no slo involucrarse en el proceso de enseanza-aprendizaje de su
hijo, sino que tambin ser parte integrante del centro, enriqueciendo el mismo.
El Aula de Educacin especial en el Centro Ordinario presenta un doble beneficio.

Por un lado, se atiende a la individualidad prestando unos apoyos intensivos en todas
las reas y por otro lado se permite una integracin lo ms normalizada posible.
En el Centro de Educacin Especial, dadas las caractersticas de estos alumnos, se

suele dar una respuesta educativa ms acorde con las necesidades de la mayor parte
de este colectivo. Se proporcionan apoyos intensivos con un gran nmero de
profesionales de distintas reas como puede ser: pedagoga teraputica, logopedia,
fisioterapia, terapia ocupacional..., adems de un seguimiento por parte de un equipo
sanitario, todo ello con un ratio de alumno por aula realmente bajo.
De la Educacin combinada se pueden beneficiar aquellos alumnos cuya necesidad de

apoyo sea ligera o transitoria. Es cierto que representa un nmero menor de alumnos,
pero tambin puede ser una buena modalidad para determinados casos que, por sus

caractersticas, necesitan de servicios especiales propios de los centros de educacin
especial y que en determinadas horas del da sera beneficioso su escolarizacin en un
centro ordinario en actividades socializadoras, como pueden ser la educacin fsica, la
educacin artstica y musical, etc.
El tipo de educacin que escojamos depender de cunto haya afectado la epilepsia al

desarrollo del nio, pensando en todo momento, de qu contexto se puede beneficiar
ms, valorando todos los servicios de cada centro: maestros, apoyos, aulas, profesional
sanitario, comedor, auxiliares,... Los principales aspectos que debemos tener en cuenta
y que diferencian a un tipo de centro de otro son:
Colegio de Integracin Centro de Educacin Especial
Perfil del alumno: crisis controladas, Perfil del alumno: crisis activas,
con un mnimo de autonoma, con dificultades en autonoma y en
habilidades sociales bsicas y capaz relaciones sociales, discapacidad
de comunicarse. intelectual severa y ausencia de
lenguaje.
Alumnado: compaeros con un Alumnado: otros compaeros con las

desarrollo normal en todas sus reas. mismas u otras necesidades.
Recursos: apoyo de educacin Recursos: son apoyos ms

especial, apoyo en audicin y individuales y adaptados a la
lenguaje, y apoyo psicolgico. En necesidad de cada uno.
ocasiones, enfermera, especialistas en
alimentacin y aulas especficas de
alumnos/as con Trastorno Autista.
Ratio: 25 30 alumnos por aula. Ratio: 6 7 alumnos por aula. Los

grupos se suelen hacer en funcin de
las caractersticas de los alumnos que
los componen.
Objetivos: enfoque plenamente Objetivos: dentro de lo curricular,

curricular. ms enfocado al desarrollo de la
autonoma, el lenguaje y la relacin
social.

Teniendo en cuenta stas y otras caractersticas personales de cada nio en particular,
as como el asesoramiento en todo momento de los Equipos de Atencin Temprana y
de Orientacin Educativa y Psicopedaggica (EAT y EOEP), se tomar la decisin de
escolarizacin.
Generalmente, esta determinacin ocurre a los 6 7 aos, dependiendo de si el

alumno ha sido desfasado en Infantil para favorecer su desarrollo. En otros casos, en
aquellos ms afectados en los que sea necesaria una educacin ms especfica, es
decir, educacin especial, se puede proceder a la escolarizacin a los 3 4 aos de
edad en estos centros.
El proceso de escolarizacin de un nio con Encefalopata Epilptica comienza por un

diagnstico y una evaluacin previos. En stos se concreta qu tipo de cuadro
diagnstico presenta y qu implicaciones puede tener en su desarrollo como persona
en los diferentes contextos: familia, escuela y contexto social.
Centrndonos nicamente en lo relativo al mbito escolar, es importante partir del

punto en el que el nio es diagnosticado. En ese momento, comienza la bsqueda de
apoyos por parte de la familia, de cara a que su hijo pueda recibir la estimulacin
necesaria para poder disfrutar de una calidad de vida. Cuando se pretende que un
nio con Sndrome de West u otra Encefalopata Epilptica sea escolarizado, se realiza
una evaluacin psicopedaggica que seala sus necesidades educativas especiales y, a
partir de ella, la realizacin de un dictamen de escolarizacin que proponga una
modalidad educativa ideal para dar respuesta a dichas necesidades.
Consideramos la evaluacin psicopedaggica como un proceso de recogida, anlisis y

valoracin de informacin sobre el proceso de enseanza- aprendizaje de un alumno,
con el fin de delimitar sus necesidades educativas especiales (OM 14 Febrero 1996).
Esta evaluacin psicopedaggica es de una enorme importancia, ya que va a
acompaar al alumno en todo el proceso educativo y va a facilitar la inclusin en la
sociedad, tanto desde el punto de vista social como individual.
Esta evaluacin es realizada por los Equipos de Orientacin de la correspondiente

Comunidad Autnoma, dependiendo de la etapa educativa que afronte. Si es en la
edad de 0 a 3 aos, sern los Equipos de Atencin Temprana; si se produce en edad de
escolarizacin en el segundo ciclo de educacin infantil y en la etapa obligatoria de
educacin primaria, lo realizarn los Equipos de Orientacin Educativa y
Psicopedaggica, siendo el departamento de orientacin el responsable en el Instituto.

Teniendo en cuenta que las Encefalopatas Epilpticas se dan en la ms temprana
infancia, quienes suelen resolverlo son los equipos de atencin temprana.
El responsable de esta evaluacin es el orientador del equipo aunque se realiza de

forma interdisciplinar, ya que en l colaboran el propio orientador, un trabajador
social , un maestro en pedagoga teraputica y otro de audicin y lenguaje. En algunas
comunidades, donde los servicios sanitarios forman parte de estos equipos tambin
participa un mdico.
La evaluacin psicopedaggica recoge informacin sobre los siguientes contextos:

Datos referentes al alumno: se recoge informacin sobre el desarrollo del
alumno: historial mdico, su historia escolar -si la hubiere-, su Nivel de
Competencia Curricular, es decir, lo que sabe o no sabe hacer y su estilo de
aprendizaje. Tambin se rene informacin sobre las condiciones de salud del
alumno: condiciones de discapacidad, naturaleza de la discapacidad, etiologa de la
misma y condiciones de salud del mismo.

Datos sobre el contexto escolar: en este apartado se incorporan los
datos sobre el centro donde ha estado escolarizado, tales como: si el Proyecto
Educativo del Centro ha tenido presente sus condiciones de discapacidad, si se
ha cumplido el Plan de Atencin a la Diversidad y qu medidas generales,
ordinarias y extraordinarias se han utilizado. Tambin se incorporarn datos
referentes a su estancia en el aula, los recursos con los que se ha contado, su
autonoma en el aula o la disposicin de sta de cara a atender sus necesidades.

Datos sobre la familia: se incorpora informacin sobre el nivel de
expectativas de los padres, sus necesidades, su relacin con su hijo, su
conocimiento sobre lo que implica presentar una Encefalopata Epilptica, etc.
Con todos estos datos, se elabora el llamado Informe Psicopedaggico, que resume la
informacin obtenida en este proceso de evaluacin. Conjuntamente a este informe se
realiza un Dictamen de Escolarizacin, en el que conforme a lo obtenido en el Informe
Psicopedaggico el orientador y la familia del alumno adoptan una decisin sobre el
centro escolar ideal.
Desde la Fundacin Sndrome de West, recomendamos disfrutar el mayor tiempo

posible de un ambiente ordinario y normalizado con iguales, que les ofrezcan
oportunidades de compartir y explorar nuevos aprendizajes, siempre y cuando el nio

se beneficie de stos. Esos momentos hay que propiciarlos, sea cual sea la
escolarizacin del nio, a travs de momentos de ocio, estancias en el parque,
reuniones familiares y, en general, no privando al nio de ninguna experiencia vital que
propiciaramos a ojos cerrados a cualquier otro nio sin epilepsia.
El momento en que no se aprecie un avance positivo o una adaptacin adecuada a

este contexto -aspectos que debemos cuidar y mediar para evitar- ser el indicador de
la necesidad del cambio de modalidad educativa.
Desde la Escuela Infantil, junto con los Equipos de Orientacin, debemos hablar con las
familias, informarles de las necesidades objetivas de su hijo y aconsejarles cul es la
educacin ms conveniente, teniendo en cuenta que en todo momento sern ellos los
que decidan y nosotros los que debamos apoyarles.

CAPTULO 4
INTERVENCIN EDUCATIVA
Para realizar la intervencin de un alumno con necesidades educativas especiales,

derivadas del conjunto de dificultades generadas por estar afectado por el Sndrome
de West y otras Encefalopatas Epilpticas, deberemos evaluar en primer lugar las
reas que puedan estar afectadas y valorar sus necesidades primordiales mediante
una evaluacin psicopedaggica inicial.
Debemos tener en cuenta que todo lo que se propone en este documento son
teoras que sobre un conjunto de alumnos han ofrecido respuestas positivas. Sin
embargo, no todo el alumnado es igual y, por tanto, no siempre ser de utilidad la
misma tcnica. Ser imprescindible conocer a cada alumno y adaptar cada proceso a
sus necesidades.
Partiendo de las comentadas anteriormente (en el captulo 2, apartado C) comentamos

las caractersticas principales que pueden presentar. Tendremos en cuenta:
Caractersticas
Crisis epilpticas Dficit de atencin
Posible patrn autista (80%) Afectacin psicomotriz
Discapacidad intelectual variable Hiperactividad
En funcin de estas caractersticas y del proceso de observacin realizado sobre un

conjunto de alumnos con las mismas, podemos determinar un patrn comn referido
a su estilo de aprendizaje:
Por rutinas
Por ensayo / error
Experiencial
Aprendizaje visual
Aprendizaje simplificado
Necesidad de un fin claro
Dificultad de generalizar a otros contextos

Teniendo este esquema de cmo alcanza el alumno su aprendizaje y de qu
caractersticas debe partir el maestro, podemos plantearnos qu debemos favorecer
en su aprendizaje:
GENERAR LOS APRENDIZAJE APRENDIZAJE

APRENDIZAJES FUNCIONAL EN ENTORNOS
NATURALES
APRENDIZAJE APRENDIZAJE
SIN ERROR SIGNIFICATIVO
A partir de ahora, utilizaremos estas directrices como puntos de referencia en nuestra

metodologa en el aula y que deberemos generalizar a todos los contextos del centro
en los que el alumno desarrolle sus rutinas y aprendizajes.
Basndonos en esta forma de intervenir, concretemos pautas ms directas de trabajo

con el alumno. Deberemos ofrecerle diferentes medios, apoyos, ayudas y contextos
que faciliten la llegada de informacin de forma ms concreta.
Para ello, ofrecemos las caractersticas de pensamiento atendiendo a las etapas de

desarrollo, estudiadas por el psiclogo Jean Piaget. Por lo general nuestros chicos
permanecern entre los estados sensoriomotor y preoperatorio, en los que su
pensamiento ser muy sincrtico, regulador y concreto, con una falta de pensamiento
simblico que genera graves dificultades en procesos abstractos.
Por ello y por las caractersticas propias de las Encefalopatas Epilpticas, podemos
definir estas pautas de actuacin:

Mediante rutinas
Facilitar la estructuracin espacial y temporal
ESTRUCTURACIN anticipando las acciones y actividades en el centro.
Y ANTICIPACIN Utilizaremos imgenes y pictogramas.
Disminuiremos el nivel de frustracin y la rigidez
de pensamiento.
Trataremos de verbalizar todo lo que realicemos.

Oraciones simples y rdenes directas. Siempre
reforzando positivamente.
INFORMACIN Siempre nos apoyaremos en material visual:
VERBAL Y VISUAL pictogramas, imgenes, fotos,... Su aprendizaje es
experiencial y prctico.
El lenguaje es un nivel mayor de abstraccin que
alcanzan con mayor dificultad.
Anticiparemos qu vamos hacer, cmo y para qu.

Son muy tiles las agendas.
PRINCIPIO Y FIN Mostraremos su relacin con la rutina diaria y
CLAROS EN LAS experiencias positivas del alumno.
ACTIVIDADES En muchas ocasiones su nivel de frustracin
aumenta al no saber qu tiene que hacer ni para
qu, el aprendizaje tiene que ser funcional.
Aumentaremos las conductas esperadas mediante

la secuenciacin del aprendizaje en sencillos pasos.
MOLDEAMIENTO Gran importancia del refuerzo positivo en cada logro.
Y MODELADO Serviremos de ejemplo al alumno, adems de
modelar sus acciones o movimientos si fueran
necesario.
Una de las principales fuentes de aprendizaje es el

que ellos mismos realizan con el juego y manejo de
objetos y situaciones.
EXPLORACIN Es conveniente dejar tiempo libre para descubrir y
AUTNOMA averiguar por sus propios medios las caractersticas
DEL MEDIO y utilidades de las cosas, de los espacios...,
experimentar el aprendizaje.
El aprendizaje ser ms significativo y aumentarn
sus competencias respecto al medio.

Por ltimo, vamos a definir qu tcnicas debemos utilizar en este proceso de
enseanza-aprendizaje. Nombraremos algunas que benefician la interiorizacin y
asimilacin de los conceptos y contenidos que vayamos a trabajar.
Queremos hacer hincapi en que, en cada una de las reas que se van a
desarrollar, la aplicacin de las nuevas tecnologas supone una fuente de
motivacin del aprendizaje que logra resultados ptimos en la consecucin de
objetivos en los alumnos con discapacidad.

A) LENGUAJE Y COMUNICACIN
Debido a los espasmos sufridos en los primeros meses de vida, y dependiendo de

su intensidad y de la zona afectada, el desarrollo del lenguaje se ver alterado o no.
La relacin existente entre epilepsia y lenguaje es la afasia (trastorno a

consecuencia de una lesin en las reas del cerebro responsables del lenguaje y
puede causar problemas a alguna o a todas las siguientes destrezas: expresin,
comprensin, lectura y escritura), la cual genera un dficit de comprensin
auditiva, no descodificacin de los sonidos (agnosia verbal auditiva) y una posterior
prdida progresiva del lenguaje hablado y de la capacidad para la lectoescritura. Su
no recuperacin y la ausencia de control epilptico generarn problemas
conductuales, con repercusin negativa en la relacin e integracin del nio.
Por tanto, partimos de que el lenguaje, por lo general (pues depende de la

intensidad y duracin de las crisis en los nios afectados por la epilepsia) es muy
escaso, sino nulo; con dificultades severas de comprensin; con la capacidad de
desarrollo de la lectoescritura alterada y con una enorme necesidad de apoyar
el lenguaje oral con estmulos visuales (SAAC = Sistemas Alternativos y
Aumentativos de Comunicacin).
Por todo ello, ser imprescindible un sistema de comunicacin individual,

adaptado a cada nio, que le permita una relacin funcional con el entorno que le
rodea.
El campo de posibilidades de sistemas alternativos o aumentativos de la

comunicacin (SAAC) es muy variado, por tanto, es preciso conocer al alumno y
adaptarle cada uno de ellos.

Elegiremos el sistema conforme a:
Edad del alumno Colaboracin del contexto familiar y escolar
Posibilidades motoras Expectativas de lenguaje oral
Capacidades cognitivas
Algunos de ellos son:

Pictogramas (SPC PECS Ensame a hablar Minspeak - Bliss)

Lenguaje de Signos Sistema bimodal Palabra complementada.

Fotos.

Aplicacin a recursos informticos: FRESSA, tablets...
La metodologa debe estar basada en la experiencia, en lo concreto ligado a sus

hbitos y necesidades. El proceso de asociacin imagen-accin, imagen-palabra o
imagen-necesidad es complejo. Por ello es necesario el refuerzo positivo en
actividades satisfactorias, as como evitar el negativo en cualquier ocasin.
Del mismo modo se incidir, en cualquier caso, en la necesidad de pedir, de

mostrar, de utilizar uno de los sistemas para lograr y conseguir lo que se propone.
La entonacin verbal ser fundamental como herramienta pedaggica para

remarcar acciones requeridas, golpes de voz y refuerzos al alumno.
Es aconsejable hablar en primera persona a modo de habla interna del alumno

en las ocasiones que lo requiera. De este modo interiorizan no slo la asociacin
de la que antes hablbamos, sino una estructura sintctica adecuada que podamos
ir aumentando de complejidad con el tiempo.
En alumnos que s presentan un lenguaje oral, por mnimo que sea, ser de gran
relevancia estimularlo y provocarlo desde el primer momento, haciendo hincapi
en cualquier emisin del nio, transmitiendo un feed-back positivo y relacionando

las emisiones con las acciones que realice. Es decir, partiremos de su "jerga
asocindola a su accin para posteriormente trabajarla y perfeccionarla en un
lenguaje ms claro y asemejado al castellano. Recordemos que nuestro principal
objetivo es lograr una comunicacin funcional.
Por ltimo, se atiende al trabajo de la lecto-escritura, ya que aunque est daada

su capacidad para adquirirla y desarrollarla, se puede fomentar e incluso lograr una
buena obtencin en casos favorables.
Haciendo referencia a los primeros casos, la escritura raramente se desarrolla, por

lo que trabajaremos con sistemas adaptados basados en la memoria y en la
imitacin.
Por ejemplo el recurso Ensame a hablar (Grupo Editorial Universitario), que

incluye pictogramas, de los cuales hablbamos anteriormente, adems de
ordenarlos por colores segn la funcin que ejerce la palabra (verde los sujetos,
rojo los verbos, amarillo los complementos, azul los artculos, preposiciones y
nexos, y rosa los adjetivos). Del mismo modo, incorpora imgenes a travs de las
cuales desarrollar la estructura de la frase pudiendo acompaar y crear la oracin
con los mismos pictogramas que comentbamos.
Puede ser un paso previo para posteriormente acompaarlos con palabras y

acabar nicamente con stas o con un panel con letras con el que el alumno vaya
eligiendo las mismas y transmitir sus necesidades. Como vemos, dependiendo de
las capacidades de la persona podemos utilizar diferentes materiales que le faciliten
el desarrollo del lenguaje.
ste es uno de los mtodos que podemos utilizar, pero no es el nico, son muchos
los relacionados con la lecto-escritura, por ello tendremos que valorar cul se
adapta mejor al alumno, como se comentaba al comienzo de la intervencin.
Por ltimo comentar, que en casos de Sndrome de Asperger conocidos,

desarrollan un lenguaje tanto oral como escrito muy adecuado, sin embargo,
deberemos incidir en aumentar los temas de inters as como en el trabajo del
lenguaje no verbal y simblico, severamente afectados.
Para que este trabajo vea su fruto ser imprescindible la coordinacin entre el
maestro de Educacin Especial y el logopeda o especialista en Audicin y
Lenguaje, tanto en el contenido como en la metodologa y recursos a utilizar.

Del mismo modo, la colaboracin con la familia ser imprescindible para generalizar el
sistema as como las pautas de actuacin con el nio, como ya comentamos
anteriormente en el apartado de Atencin Temprana.

B) AUTONOMA PERSONAL
Este mbito va a ser uno de los ms importantes a desarrollar debido a la gran

dependencia del medio que presentan. Por ello, nuestra labor deber ir orientada a
programas que fomenten su autonoma en aspectos bsicos de su vida como es el
control de esfnteres, programas de aseo y vestido, de modificacin de conducta y
de expresin de necesidades bsicas.
El desarrollo de todos estos programas se realiza de la misma manera que para

cualquier otro alumno con necesidades educativas especiales.
El lenguaje ser fundamental, incidiendo tanto en la tonalidad como en la anticipacin

de sucesos y en la consecuencia de los mismos. Es imprescindible su desarrollo para el
conocimiento de sus propios sentimientos, sensaciones y, por tanto, para el
reconocimiento y comunicacin de sus necesidades.

Por otro lado, las rutinas facilitarn la estructuracin temporal de nuestros alumnos y
adems permitirn la interiorizacin de tales acciones, como es el control de esfnteres.
El fomento del juego simblico ser, del mismo modo, una va de comprensin y de
representacin de las necesidades del cuerpo humano. Por lo general, esta esfera est
afectada por el componente abstracto que supone, pero una vez ms adaptando las
actividades y motivando a los alumnos lograremos su consecucin.
El modo de llevar todo ello a cabo ser mediante el refuerzo de las conductas
positivas para que su repeticin sea promovida. Para ello, los programas de refuerzo
son muy adecuados, como por ejemplo la economa de fichas.
Una vez ms, el trabajo familiar ser fundamental para la generalizacin del aprendizaje.

C) REA PERCEPTIVO-COGNITIVA
A continuacin, informamos del desarrollo e intervencin en esta rea en nuestros

alumnos con Sndrome de West y otras epilepsias peditricas.
Quiz es uno de los mbitos de mayor complejidad de desarrollo debido a su pesado

componente abstracto y a la dificultad de mantener constante el desarrollo de los
procesos cognitivos bsicos de atencin y memoria, no slo por la patologa en s sino
por la medicacin que sta obliga a tomar.

Por ello es necesario disear un contexto fsico estable y estructurado con el objeto
de facilitar al alumno una estructuracin espacio-temporal que permita una
anticipacin de hechos y acontecimientos cotidianos as como la interiorizacin de
rutinas, y una disminucin de su ansiedad y frustracin ante nuevos acontecimientos.
Es necesario partir de situaciones concretas y cotidianas que tengan significado para

el alumno y que podamos hilar con el contenido que tratamos de trabajar. Debemos
dejar que exploren el medio, lo conozcan, experimenten y busquen soluciones.
Partiremos de esta experiencia para lograr el aprendizaje.
Recordamos que buscamos aprendizajes significativos y funcionales para la vida del

alumno, por lo que tendremos que evaluar y conocer cada una de sus caractersticas y
necesidades para elaborar un programa adaptado individualmente a su persona: tipo
de crisis, nmero de crisis al da, medicacin que toma, zonas de desarrollo del
alumno, intereses y desintereses,...
Como decamos, se debe incidir en conceptos bsicos como la atencin y la memoria

desde momentos muy tempranos, ya que probablemente se encuentren afectados.
Todo ello adems de los diferentes contenidos que se expresan a continuacin, se
llevarn a cabo mediante el juego y la asociacin de experiencias cotidianas al
alumno.
Debemos volver a recordar que estos aprendizajes dependen en gran medida del
momento en que las crisis aparecieran por primera vez, del lugar del foco epilptico
(por la regin cerebral que ms haya podido afectar) y del control o no de las mismas.
En el caso de no estar controladas el aprendizaje ser ms lento, lo que no quiere
decir que no vaya a ser positivo.
Tambin debemos ser conscientes de que en los casos ms graves nuestra

intervencin ha de ir encaminada no tanto al contenido curricular como al bienestar
personal y al desarrollo de su autonoma y relacin social.
As pues, algunas orientaciones son las siguientes:
I.
Conceptos bsicos
Para llegar a comprender los conceptos de color, forma y tamao es primordial

conocer el proceso de aprendizaje normal que todo nio sigue, consciente o

incoscientemente, para alcanzarlos: emparejar iguales, distribuirlos, identificar los
elementos, generalizarlos en su entorno y nombrarlos.
Teniendo en cuenta estos cinco pasos podemos situarnos en el momento base de

cada alumno y partir de ste, teniendo en cuenta que sin la comprensin del concepto
igual estos aprendizajes son muy complejos de adquirir.
Es de gran ayuda asociarlos a experiencias cercanas al alumno as como vivirlos con su

propio cuerpo en la medida de lo posible, principalmente con las formas y el tamao.
II.
Concepto numrico
El desarrollo del concepto numrico puede llegar a ser ms complejo debido al

simbolismo que ste presenta.
La identificacin de su grafa se realizar, de manera ms o menos fcil, de la misma

forma que procedimos con los pictogramas. La dificultad radica en la asociacin de tal
smbolo y concepto plenamente abstracto a una cantidad o a una secuencia
numrica como es el conteo.
ste ltimo podr ser desarrollado de manera mecnica mediante el uso de

pictogramas, del mismo modo que la cantidad asociada a objetos concretos y a los
primeros nmeros del conteo natural.

III.
Estructuracin espacial
Por lo general, los alumnos con autismo o trastornos generalizados del desarrollo
presentan un buen dominio de esta habilidad, sin embargo, debemos remarcar:
primero, que suelen utilizarlo consigo mismos, sin interaccin con el ambiente y
siempre que sean tareas mecnicas, y segundo, que no todos los chicos y chicas
afectados con este sndrome presentan patrones autistas.
Por tanto, debemos continuar ofreciendo las tareas que dominan (puzzles, excavados,..)
trabajando al mismo tiempo objetivos que puedan estar ms lejos de lograr, como el
barrido visual, la bsqueda de semejanzas o el propio lenguaje; pero a la vez ofrecer
otros no tan sencillos para ellos que mejoren su capacidad complementando otras,
como la flexibilidad cognitiva o la capacidad de imitacin.

Por ejemplo, las construcciones son un ejemplo muy sencillo con las que trabajar
muchos objetivos de los ya mencionados:

Imitacin de figuras

Juego simblico

Lenguaje: en el juego, peticin de objeto,...

Flexibilidad cognitiva

Habilidades sociales en el trabajo en grupo...

IV.
Solucin de problemas
La funcin ejecutiva est directamente relacionada con la capacidad de regular el

funcionamiento cognitivo y la conducta, en lo relacionado con la planificacin,
ejecucin y monitorizacin de las acciones que se derivan del procesamiento de la
informacin, es decir, aquellas acciones que le permiten conocer sus procesos de
pensamiento y orientar su comportamiento hacia la bsqueda de alternativas en
situaciones de conflicto.
Este es un proceso alterado en nuestros alumnos, un proceso que les limita su

autonoma y que por tanto debemos desarrollar, el proceso de planificacin.
Una vez ms atendemos al mismo concepto. Qu mejor ejemplo que nosotros y

nuestra rutina para ensearles tal planificacin. Recalcamos la necesidad de
estructurar el ambiente adems de las actividades. Se deben pautar y guiar mediante
pequeos pasos sencillos que puedan realizar.
El desencadenamiento hacia atrs, el modelado o la imitacin en cualquier tarea son

ejemplos de mtodos que se pueden emplear para lograr la consecucin de este
aprendizaje.

D) ESTIMULACIN MULTISENSORIAL
Por lo general, los nios afectados en varias reas de su desarrollo, precisan de una
estimulacin sensorial adecuada que les facilite la adquisicin de las habilidades
motrices esperadas, un mejor autocontrol y un buen concepto de ellos mismos.
Estas mejoras a nivel interior se reflejarn exteriormente con un mejor aprendizaje;

una autorregulacin de la cantidad de actividad, de su conducta; un aumento de la
atencin y una mejora en las habilidades motrices, segn las necesidades de cada uno.
La estimulacin sensorial proporciona a los alumnos un espacio que les permite

interactuar de forma natural con una serie de materiales especficos, facilitndoles la
complicada tarea de organizar toda la informacin dentro del cerebro daado. La
intervencin se basa en el juego dirigido por el maestro, pero proporcionado por el
mismo nio para facilitar el autocontrol.
Los tres sistemas sensoriales ms inconscientes y que debemos estimular son:

VESTIBULAR: se encarga de procesar la informacin sobre el movimiento, la
gravedad y el equilibrio, percibida a travs del odo interno.

PROPIOCEPTIVO: procesa la informacin sobre la posicin que ocupa el
cuerpo y sus partes en el espacio y se percibe a travs de los msculos, articulaciones
y tendones.

TACTO: son las sensaciones tctiles percibidas a travs de la piel, que tienen
un gran impacto sobre nuestros sentimientos y emociones.
La estimulacin de los sentidos auditivo y, sobre todo, visual nos aventajar en el

desarrollo del lenguaje. La discriminacin visual ser fundamental para poder instaurar
un sistema de comunicacin de forma efectiva; y la auditiva para desarrollar la
correcta comprensin del lenguaje hablado.
Como vemos, la estimulacin tctil est plenamente relacionada con el desarrollo de

los sentimientos, as como de la interaccin social. Como sabemos los nios con
autismo a menudo presentan aversin al contacto corporal o a texturas especficas,
alterando negativamente su conducta. De ah la importancia de esta estimulacin.

Por otro lado, con esta estimulacin podremos lograr una mayor conciencia de
nuestro propio cuerpo, favoreciendo aprendizajes como el esquema corporal, el
vestido o el propio control de esfnteres.
Adems, en muchas ocasiones este sentido se ve gravemente afectado en cuanto al

control de la temperatura y el dolor. Algunos de nuestros nios no son capaces de
diferenciarlos generndose en muchas ocasiones lesiones a ellos mismos.
Por ello, deberemos trabajar objetivos y estimulaciones como:
Sentir distintas sensaciones a travs de las diferentes partes del cuerpo
Sentir y diferenciar sensaciones diversas: fro/calor, dolor, suave/rugoso,...
Utilizar el tacto como fuente de exploracin del cuerpo y de objetos de

una forma intencional
Conseguir una mayor conciencia de sus manos, sus dedos, sus brazos, sus
piernas y su cara
Por otro lado, uniendo el aspecto cognitivo, incidimos en la coordinacin culo-

manual, desarrollo relevante en nuestros alumnos que en ocasiones cuesta ms
adquirir por diversos problemas motores y/o visuales, ligada al desarrollo de la
motricidad fina, y tambin retrasada en su desarrollo. Para ello atenderemos al
momento evolutivo en el que se encuentre el alumno y se realizarn actividades
adaptadas para su desarrollo (sacar/meter objetos, aros; enhebrar; encajar,
etc.)


E) RECURSOS
Uno de los principales determinantes de una adquisicin de conocimientos

adecuada, significativa y funcional ser la seleccin de recursos que hagamos para el
desarrollo de los contenidos y actividades.
A continuacin, se presentan propuestas orientadas a las nuevas tecnologas como

recursos ms desconocidos, pero tambin ms motivadores y facilitadores del
aprendizaje para nuestros alumnos.

- PIZARRA DIGITAL:

PELAYO Y SU PANDILLA. Desarrollo de las reas de Educacin Infantil mediante
75 unidades didcticas.

PEQUETIC. Juegos didcticos divididos en 5 reas: nmeros, nosotros, letras,
animales y medio.

LETRAS DE COLORES. Proyecto de lectoescritura para Educacin Infantil.

IP LEARNING E-DUCATIVA SL. Diferentes unidades didcticas relacionadas con
el desarrollo de la autonoma personal: alimentacin, vestido,...

ANAYA interactiva. Propuesta de actividades para todos los niveles educativos.

SM TIC infantil. Figura-fondo, partes del cuerpo, discriminacin auditiva y visual,
animales,...

Profes.net, de SM Editoriales.

Rebujito.net. Portal educativo dirigido a ofrecer recursos a los alumnos con
necesidades educativas especiales.

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H.M.E.S. Herramienta Multimedia para la Estimulacin Sensoriomotriz.

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Plaphoons. Dedicado a personas que no se pueden comunicar mediante el
habla.

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Silabario. Discriminacin de Letras y Slabas.

ESPACIO PARA NOTAS SOBRE NUEVOS RECURSOS

CAPTULO 5
PAUTAS DE ACTUACIN EN LA EPILEPSIA
A continuacin, mostramos una serie de pautas bsicas y fundamentales que

debemos seguir en caso de que el alumno tenga una crisis. Se debe saber que con la
edad suelen variar, algunas se controlan con medicamentos, pero otras no, e incluso
pueden derivar a sndromes ms perjudiciales, como puede ser el Sndrome de
Lennox-Gastaut, en los que ya no se podrn controlar, digamos que el cuerpo se hace
inmune a la intervencin medicamentosa.
En primer lugar, podemos prever una crisis, aunque no en todos los casos, pues suelen
anunciarse con pequeos espasmos o con miradas fijas, por ello debemos prestar
atencin a conductas semejantes a estas. Puede incluso que el nio nos lo pueda avisar
con un me duele o con golpes en su pecho, cabeza..., siente algo diferente en su
interior (la llamada aura) y nos lo comunica como puede.

A) TIPOS DE CRISIS

I.
Focales
Existen muchos tipos de crisis epilpticas parciales o focales. Depende del punto de la
superficie del cerebro donde comience la descarga epilptica y de su extensin o no a
otras partes del cerebro. Cada zona del cerebro tiene una funcin especfica
relacionada con la actividad motora, sensitiva, visual, memoria, etc.

a) PARCIALES SIMPLES (sin alteracin del conocimiento)
En una crisis epilptica focal con sntomas motores se producen sacudidas rtmicas de
una parte del cuerpo durante segundos o minutos. Otras crisis producen una
sensacin o emocin anormal y solamente se da cuenta la persona que la sufre (aura).
Pueden ser sensitivas (con un hormigueo intenso en una parte del cuerpo que puede
o no extenderse a otras zonas), visuales (producindose visualizacin de luces o
alucinaciones visuales durante poco tiempo), olfativas, auditivas e incluso gustativas,
aunque stas son ms raras. Tambin pueden producirse alteraciones consistentes en
sntomas psquicos, como un pensamiento extrao, de aparicin brusca y corta
duracin, como por ejemplo, tener la sensacin intensa de haber vivido una situacin
con anterioridad, sin ser real.

b) PARCIALES COMPLEJAS (con alteracin de la conciencia)
La persona pierde el conocimiento sin perder el tono muscular, se queda inmvil sin
responder varios segundos o unos pocos minutos y muy a menudo hace gestos
automticos con la boca o con las manos, como movimientos de masticacin y
deglucin, arreglarse la ropa, abrocharse botones, etc. Otras veces, se mueve como si
estuviera consciente, pero tiene una actuacin extraa, no responde al hablarle o lo
hace de forma incoherente. El conocimiento va recuperndose poco a poco, con un
estado de confusin mental que puede durar varios minutos.

c) CRISIS PARCIAL CON GENERALIZACIN SECUNDARIA
Sucede cuando una crisis epilptica parcial, simple o compleja, se extiende desde el
foco epilptico a toda la superficie cerebral.

d) ESPASMOS INFANTILES
Aparecen a los pocos meses de edad y son raras tras el segundo ao de vida. Consisten
en una flexin o extensin brusca del cuerpo y de la cabeza con una duracin de 1 a 5
segundos.

II.
Generalizadas

a) TNICO CLNICA
Se produce una prdida brusca de conocimiento, que motiva la cada al suelo si se est
de pie, rigidez de todo el cuerpo en un inicio (fase tnica) y despus movimientos
rtmicos de todo el cuerpo (fase clnica). Durante este tipo de crisis epilptica se
puede producir mordedura de la lengua, expulsin de orina, labios amoratados y la
persona se puede lesionar debido a una cada brusca. Al finalizar, se va recuperando
poco a poco. Son las crisis epilpticas ms aparatosas y tambin unas de las ms serias.

b) AUSENCIA
La persona permanece absorta e inmvil con el conocimiento perdido y con la mirada

fija durante unos pocos segundos, alrededor de 10 a 15. A veces pueden producirse
movimientos oculares, parpadeo y de otras partes del cuerpo. La recuperacin es muy
rpida y en ocasiones pasan desapercibidas por su brevedad. Suelen iniciarse en la
niez o en la adolescencia. Este tipo de crisis se tolera bien, pero tiene tendencia a

repetirse con mucha frecuencia, a veces varias en el da, por lo que pueden producir
fallos de atencin y de aprendizaje en el nio o adolescente.

c) MIOCLNICA
Se produce una sacudida brusca de todo el cuerpo o bien de una parte del cuerpo,
sobre todo de los miembros superiores, que provocan una cada al suelo de la persona
o de lo que tenga en sus manos. Duran un instante, unos pocos segundos, y cuando
son leves pasan desapercibidas, hasta que aparece otro tipo de crisis generalizada.

d) ATNICA
La persona cae de forma brusca por prdida del tono muscular y de la conciencia
durante muy pocos segundos y se recupera de forma instantnea, tambin en unos
pocos segundos. Suelen ir acompaadas de otros tipos de crisis epilpticas, siendo raro
que sea el nico tipo de crisis que padezca una persona.

B) QU SE DEBE HACER
No sujetes ni trates de reanimar al nio; por lo general, recuperar la conciencia en

pocos minutos. Aunque aparentemente no respire, no necesita respiracin artificial.
No intentes sujetarlo para que no convulsione, tan slo evita que se haga dao.

Aljale los objetos que puedan hacerle dao u ocasionarle peligro. Sujtalo, si es posible,
para evitar que se haga dao al caer.

Sirve cualquier jersey o sudadera cercana, evitars que se golpee en la cabeza.

No trates de abrirle la boca a la fuerza. Solo conseguirs daarle a l y a ti mismo. La
mordedura de lengua ocurre en la primera fase de la crisis y es un dao menor al que
le ocasionara al intentar abrir la mandbula en contraccin durante la misma. No coloques
pauelos ni otros objetos entre sus dientes. Slo conseguirs dificultarle la respiracin.

Podemos ayudar al nio a respirar aflojndole el cuello del polo, babi u otra prenda
ajustada que pueda dificultarle la respiracin.
Una vez pasada la crisis, recuperar su ritmo respiratorio.

Es aconsejable tomar el tiempo que dura la crisis. En funcin de ello se administran
medicamentos y podemos advertir de su gravedad.

Es fundamental conocer cmo se acta en cada caso segn el tiempo de la crisis.
Llama a urgencias cuando los padres te indiquen el tiempo que no debera sobrepasar
y no le des ningn medicamento si no te lo indican.
El elemento ms til para un adecuado diagnstico de las crisis es un relato lo ms

detallado posible de todo lo que ocurre durante ellas. Esta informacin es ms
importante que cualquier prueba de diagnstico que pueda efectuarse
posteriormente. Recuerda que la crisis es autolimitada y que es muy importante
recordar las caractersticas de la misma para su correcto diagnstico y tratamiento.
Es frecuente que despus de la crisis tenga mucho sueo o se encuentre cansado y

algo desorientado. No le interrumpas y djale descansar, le ha supuesto un gran
desgaste tanto fsico como psquico.

C) QU NO SE DEBE HACER

1.
No es necesario realizar respiracin artificial.
Los cambios de coloracin de la piel se producen a causa de la reactividad

de los vasos cutneos. No hay riesgo de que el paciente se ahogue con su
lengua. Los ruidos que pueda hacer se deben a la falta de coordinacin de
la respiracin y al aumento de secreciones. Al terminar la crisis recuperar
su ritmo respiratorio normal.

2.
No se debe sacudir o golpear al nio epilptico.
Las crisis comienzan y se interrumpen de forma espontnea. Son

autolimitadas.
3. No hay que ponerle alcohol en la frente.
No hay razn para frotarle la frente con alcohol. Esta medida no tiene
ninguna utilidad para controlar las crisis convulsivas y, en cambio, se corre
el riesgo de que se produzcan lesiones qumicas si el alcohol entra en
contacto con los ojos. No hay que echarle agua ni realizar otras medidas
para despertarle. El nio estar sin conciencia mientras dure la crisis.

4.
No se deben administrar medicamentos que tenga que tragar.
Durante la crisis, no es aconsejable introducir medicamentos no indicados

para la misma:
a)
En ese momento, el nio est inconsciente por lo que el mecanismo
para tragar est falto de coordinacin. Lo nico que podemos provocar
es una asfixia.
b)
Los medicamentos anticonvulsivos (no los relajantes abajo explicados)
no actan de manera inmediata.
5.
Pasada la crisis no se necesita ningn sedante.
En caso de utilizarlo slo es durante la crisis, para que sta cese, a modo
de relajante muscular. Una vez que sta ha finalizado, el nio suele dormir
o estar muy cansando (con o sin relajante).

D) TRATAMIENTOS MS UTILIZADOS:

MIDAZOLAM BUCAL Y DIAZEPAM RECTAL
Ahora hablaremos de los farmacos relajantes utilizados en las crisis epilpticas, que
recordamos slo han de administrarse si se conoce la pauta del alumno que la est
sufriendo.

1.
MIDAZOLAM BUCAL
Se administra por va bucal, por lo que de nuevo el alumno deber estar situado de
lado. El Midazolam bucal se presenta en una jeringa precargada que ha de vaciarse en
ambos lados de la boca.
Teniendo en cuenta que esta medicacin se absorbe a travs de las mucosas orales,
introduciremos la jeringa entre la enca y la mejilla, aplicando al alumno la mitad de la
dosis en un lado. Una vez introducido el medicamento dibujaremos crculos en la parte
externa de la mejilla con los dedos de nuestra mano para favorecer la absorcin a
travs de la mucosa. Repetiremos la misma actividad en el lado contrario, para
administrar el resto de la dosis.

Hay que introducir el lquido lentamente para asegurarnos de que el alumno no lo
traga, ya que de ser as podramos obstruir sus vas respiratorias.
2.
DIAZEPAM RECTAL
Se administra por va rectal, por lo que colocaremos al alumno de lado para facilitar la
introduccin de la cnula en el ano.
Si la persona que est sufriendo la crisis es mayor de 3 aos se introducir toda la

cnula, pero si es menor de 3 aos se introducir slo la mitad, que viene marcado en
la cnula con un reborde circular. El lquido ha de introducirse lentamente (5 segundos
para la cnula entera), y cesar la administracin si cediera la crisis. Introducido el
lquido, ha de apretarse una nalga contra la otra impidiendo as la salida del mismo.
Desde la Fundacin Sndrome de West, y basndonos en nuestra experiencia,

recomendamos la utilizacin de la medicacin por va bucal por diferentes razones:
a) La medicacin aplicada por va rectal supone tener que desvestir al

alumno, lo que retrasa y dificulta la aplicacin de la misma, mientras que
aplicndose por va oral se facilita y adelanta su aplicacin.
b) La medicacin por va bucal no deja un efecto sedante en el paciente,

mientras que la que es por va rectal, provoca una sedacin prolongada
en el paciente incluso una vez terminada la crisis epilptica.
c) La medicacin por va bucal tarda menos tiempo en hacer efecto que la

medicacin por va rectal, debido a que la mucosa de la boca est
ricamente vascularizada y disminuye el tiempo de reaccin.
Teniendo en cuenta el diagnstico de los pacientes, es posible un encadenamiento de

las crisis epilpticas y, slo en este caso, desde la Fundacin Sndrome de West se
recomienda el uso de la medicacin por va rectal, ya que precisamente la sedacin
que provoca en el paciente impedir la aparicin de crisis encadenadas.

CAPTULO 6
CONCLUSIN
Para concluir esta gua, presentamos este esquema que recoge cada uno de los
aspectos de mayor importancia que debemos tener en cuenta en cualquier
intervencin con un alumno con necesidades educativas especiales, en esta ocasin, lo
centraremos en el Sndrome de West y otras Encefalopatas Epilpticas.

CAPTULO 7
BIBLIOGRAFA Y WEBGRAFA
DEL TORO ALONSO, V. El juego en alumnos con necesidades educativas especiales:

Sndrome de West y otras Encefalopatas Epilpticas. Tesis Doctoral.Madrid, 2012.
DEL TORO ALONSO, V. El juego simblico en alumnos con sndrome de West y otras
Encefalopatas Epilpticas. Revista de Educacin inclusiva. pginas 72-87. ISSN (Ed.
Impr.): 1889-4208.
FODOR, E. y MORN, M. Todo un mundo... Mtodo de autoayuda para padres y

profesionales. 5 Edicin. Ediciones Pirmide. Madrid, 2011.
GARVEY, C. El juego infantil. Escalas de desarrollo. 4 Edicin. Ediciones Morata.

Madrid, 1985.
PIANTONI, C. Expresin, comunicacin y discapacidad. Modelos pedaggicos y

didcticos para la integracin escolar y social. 2 Edicin. Ediciones Narcea. Madrid,
2001.
RUFO CAMPOS, M. (Coord.) Cmo afrontar la epilepsia. Una gua para pacientes y
familiares. Entheos. Madrid, 2005.
SUEIRAS RODRGUEZ, E. y SUREZ TURBN, I. Gua multimedia de recursos

educativos para alumnado con necesidades educativas especiales. Materiales didcticos
del aula de la Consejera de Educacin y Ciencia del Principado de Asturias. Asturias,
2007.
VIDAL, M. y DAZ, J. Atencin Temprana: gua prctica para la estimulacin de 0 a 3

aos. 2 Edicin. Ed. CEPE. Madrid, 1992.
ZULUETA, M I. Programa de Estimulacin para el desarrollo Infantil. 4 Edicin. CEPE.

Madrid, 2010.
http://www.sindromedewest.org
http://www.purpleday.org
http://epilepsia.blog.com.es

http://www.apiceepilepsia.org
Real Patronato sobre Discapacidad: http://www.rpd.es
Servicio de informacin sobre discapacidad: http://sid.usal.es
Bases de datos de educacin (ingls): http://www.eric.ed.gov
Prospecto Buccolam: Informacin para el usuario. Noviembre 2012. http://
www.aemps.es
Prospecto Stesolid: Informacin para el usuario. Febrero 2005. http://www.aemps.es

QU HACER EN CASO DE CRISIS?

FUNDACIN SNDROME DE WEST

Foto: JOS MIGUEL SNCHEZ
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Los autores ceden expresamente los derechos de esta edicin

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6 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA

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Posteriormente atenderemos al diagnstico en profundidad, as como a la fundamental

Finalmente, ocupando la mayor parte de esta Gua, facilitamos un amplio conjunto de

Desde la Fundacin Sndrome de West ofrecemos esta gua con el objetivo de

10 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA

El Sndrome de West se denomina tambin de los Espasmos Infantiles y pertenece al

Es un sndrome catastrfico debido a que presenta una tasa de mortalidad en torno al

GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA 11

Se considera un sndrome raro, poco prevalente.

Afecta a 1 de cada 4.000 6.000 nios nacidos vivos.

En Espaa: 100 casos nuevos al ao aproximadamente

Debuta entre los 3 meses y el primer ao de vida y, raramente, entre los 12 y 24

Afecta ms frecuentemente a varones, aunque no est demostrado. Las mujeres que

Depende de la causa de la enfermedad; se ha observado curacin completa en los

En el caso de los criptognicos el diagnstico empeora desde el punto de vista

En el ltimo caso, los sintomticos, desgraciadamente tienen mal pronstico, ya que

12 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA

La tasa de mortalidad es del 5%, asociada a la sobreproduccin de la hormona

Entre el 55 y el 60 % de los nios con Sndrome de West desarrollan posteriormente

Los espasmos epilpticos aparecen entre los 3 y los 7 meses de vida,

El retraso psicomotor, como consecuencia del dao cerebral producido, provocar

Y por ltimo, la hipsarritmia es el patrn electroencefalogrfico caracterstico del

Adems de esta triada caracterstica, y como ya se ha comentado anteriormente, esta

GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA 13

Es frecuente que el deterioro mental se manifieste antes de los

14 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA

Se pueden provocar por una incorrecta organizacin cerebral. Podemos diferenciar

Por otra parte tambin es necesario resaltar el papel de los cromosomas en la

Las cromosomopatas que presentan crisis farmacorresistente ms frecuentemente

GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA 15

Para realizar un tratamiento correcto de las caractersticas de la inteligencia en nios

Teniendo en cuenta el tipo de epilepsia en relacin con la inteligencia, podemos decir

Por estudios, la edad de aparicin temprana de la enfermedad tiende a producir un

En lo relativo a la localizacin del foco epilptico, se ha observado que cuando existe

16 GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA

Las caractersticas fundamentales de los alumnos con Encefalopatas Epilpticas, desde

GUA DE INTERVENCIN EN EL AULA PARA ALUMNOS CON EPILEPSIA 17

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La identificacin de las crisis no es sencilla. No se tratan de crisis convulsivas sino de

Mirada fija durante un tiempo mayor de lo normal, nos da la sensacin de

Movimientos continuos de la lengua, semejantes a los de succin.