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Y LA MSICA
SIGUE SONANDO
HISTORIAS DE PERSONAS CON DEMENCIA
El Dr. Graham Stokes es psiclogo clnico y
trabaja en el Healthcare NHS Foundation Trust
de South Staffordshire y Shropshire, donde
ocupa el cargo de Jefe de los Servicios de
Psicologa para personas mayores. Tambin
es Director del departamento de Demencia
de Bupa Care Services. Es Profesor Honorario
Asociado del Departamento de Estudios
Sanitarios de la Universidad de Coventry,
Profesor Honorario del Departamento de
Poltica Social y Trabajos Sociales y Tutor
Honorario del Departamento de Psicologa
de la Universidad de Birmingham y Profesor
Honorario de la Facultad de Ciencias de la
Salud de la Universidad de Staffordshire.
F UNDACIN S ANITAS
Primera edicin publicada en 2008 por
Hawker Publications Ltd
Culvert House
Culvert Road
London SW11 5DH
Tel: 020 7720 2108
Reimpreso en 2010
ISBN 978-1-8747-9088-4
Depsito legal: M. 22072-2010
Imprime: EGRAF, S. A.
Agradecimientos 243
Anexo I: Bibliografa 245
Anexo II: Glosario 248
Desde la Fundacin Sanitas
S
egn la prestigiosa revista mdica The Lancet, la de-
mencia es el ms importante de todos los factores inde-
pendientes que contribuyen a la discapacidad de los
ancianos.
La demencia y otras enfermedades producen discapaci-
dad y dependencia y presentan a los cuidadores retos com-
plejos, generando, adems, enormes costes sociales.
Constituye uno de los retos ms importantes en la sociedad
del siglo XXI, tanto desde el punto de vista mdico como
socio-sanitario.
Por esta razn, la Fundacin Sanitas, siempre comprome-
tida con la discapacidad, decidi trabajar con Bupa Care Ser-
vices y Sanitas Residencial para traducir y publicar una versin
en castellano del libro And still the music plays, escrito por
el director de Dementia Care de Bupa Care Services, Graham
Stokes. Con su publicacin, pretendemos fomentar el cono-
cimiento sobre esta enfermedad y ayudar al entorno de la per-
sona con demencia a ver a la persona que hay detrs de la
demencia.
El autor del libro, Graham Stokes, es un prestigioso psic-
logo clnico especializado en la demencia en personas mayo-
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Desde la Fundacin Sanitas
Yolanda Erburu
Directora general de la Fundacin Sanitas
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Prlogo a la edicin espaola
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Y LA MSICA SIGUE SONANDO
Desde que lo le por primera vez hay algo que me llam po-
derosamente la atencin en su manera de tratar los relatos y
es la asombrosa equidad entre la descripcin profesional, sin
caer en el tecnicismo, y el poderoso contenido humano y emo-
cional, sin caer en el sentimentalismo. El resultado hace que
ste sea un libro idneo para cualquier adulto relacionado con
la demencia, ya sea un experimentado profesional en la ma-
teria, o alguien que tiene prximo a algn afectado o
cuando ese es incluso uno mismo.
La Fundacin Sanitas tiene entre una de sus principales
prioridades para su modesta aportacin a la sociedad, el pro-
mover la normalidad social en torno a la discapacidad. La de-
mencia, y en particular la derivada de procesos del envejeci-
miento, no suele venirnos a la mente cuando hablamos de
discapacidad, pero es la forma ms frecuente de discapacidad
sobrevenida en los adultos.
En todo el entorno del Grupo Sanitas, como en el resto de
organizaciones del Grupo Bupa, los profesionales tenemos una
gran proximidad a la demencia en todas sus dimensiones que
van mucho ms all de la meramente mdica. Hoy las distin-
tas organizaciones de nuestro Grupo en los distintos pases en
los que estamos presentes, atienden conjuntamente a treinta
mil personas mayores de las cuales una proporcin muy sig-
nificativa padecen algn tipo o grado de demencia. Si tenemos
en cuenta que mantenemos relacin cotidiana con unas cuan-
tas personas prximas a cada uno de nuestros usuarios esa ci-
fra se multiplica por tres o por ms.
Por eso, cuando el patronato de la Fundacin Sanitas deci-
di publicar una edicin en espaol sin valor venal de And
still the music plays, lo hizo con el propsito de ayudar a las
personas afectadas de un modo u otro por la demencia, a la
gente prxima a ellos, y naturalmente tambin a los profesio-
nales.
Esperamos que la generosidad de Graham Stokes, que ha ce-
dido desinteresadamente los derechos de autor, se vea recom-
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Prlogo a la edicin espaola
Domnec Crosas
Director general de Sanitas Residencial
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Introduccin
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Introduccin
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PARTE I
Desde el principio
hasta el final
Publique estas historias, aunque sean slo esbozos.
Son realmente maravillosas.
A. R. LURIA
UNO
Necesito mi lista...
G
race era una mujer sobresaliente: quiz no para el
mundo en general, pero s para su marido y sus hijos.
Sus amigos admiraban el hecho de que haba alentado
a su marido Phil, que antes era instalador de sistemas de gas,
a satisfacer su deseo de tener su propia empresa. Era muy ma-
oso y a lo largo de los aos haba restaurado y ampliado la
terraza de su casa. Grace le dijo: Hazlo. Ests harto. Sabes
que quieres trabajar para ti de forma independiente. Qu es
lo peor que podra pasar? Que descubramos que no eres un
hombre de negocios. Eso no sera el fin del mundo. Siempre
habr un trabajo para ti. As, fortalecido por la fe que Grace
tena en l, Phil encontr la confianza necesaria para crear su
propia empresa de construccin.
Lo peor que pas fue que al principio (ambos reconocieron
que fue un principio muy largo) el negocio tard en despegar.
Grace trabajaba a tiempo parcial en un supermercado y ade-
ms se ocupaba de la crianza de sus dos hijos, que segn la
jerga local eran un par de gamberros encantadores. Tam-
bin descubri que Phil no era organizado con el papeleo y la
documentacin y que tampoco saba decir que no. A menudo
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Necesito mi lista...
Grace no era como deba ser. Haba mejorado, pero Phil tuvo
que admitir que vigilaba constantemente a su esposa mien-
tras que antes nunca haba considerado la posibilidad de ha-
cerlo. Y s, ella segua cometiendo errores tontos, aunque
ahora de forma infrecuente. Como dijo Phil: en ocasiones es
totalmente diferente a la Grace de antes. Y no haba notado
l que a veces ella usaba palabras fuera de lugar en una con-
versacin? Ahora Phil saba por qu en la primera visita el es-
pecialista le haba preguntado si algn familiar de Grace tena
o haba tenido enfermedad de Alzheimer. l haba dicho que
no, y seguramente sta no poda ser la explicacin. Demen-
cia? No poda ser, eso le pasaba a la gente mayor. Grace slo
tena 41 aos!
La primera vez que vi a Grace no encontr nada anormal
en ella. Fue educada y se mostr muy comunicativa. Su vida
pareca equilibrada y estable. Colabor de buena gana en las
evaluaciones. Algunas veces cometi errores, sobre todo en las
pruebas de razonamiento (en una prueba en la que tena que
dibujar un reloj normal dud a la hora de poner las maneci-
llas del reloj a las once y diez, pareca que algo arrastraba su
lpiz hacia el nmero diez y le cost mucho tiempo dibujar las
diez y cuarenta y cinco), y tambin cuando le hice un examen
de la memoria en un momento en que ella no se lo esperaba
(una prueba que se llama aprendizaje espontneo). En todas
las dems reas de pensamiento, lenguaje y recuerdo obtuvo
unos resultados bastante buenos. Pero despus de cada exa-
men yo tena dudas. Los pocos errores e incongruencias que
cometa, as como las fluctuaciones que tena a medida que
pasaban los meses, tenan poco sentido. Un da le ped que
trazara en un mapa el trayecto de un viaje para visitar sitios de
su inters en un orden concreto. De repente se mostr frgil
e inquieta, como si yo hubiera dicho algo inadecuado. Dej
bruscamente el lpiz en la mesa y dijo que tena mejores cosas
que hacer que jugar. Segundos despus recobr la compos-
tura, se disculp y volvi al terreno seguro de preguntarme si
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DOS
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Cada vez surgan menos signos del carcter anterior del Sr.
Abrahams. Los comentarios como simptico y servicial esta
maana, sonriente y bastante comunicativo esta tarde eran
pocos y cada vez ms aislados. Por el contrario, al leer los re-
gistros mdicos uno tiene la sensacin de que era incapaz de
sobrevivir en la unidad, y menos an de mejorar. Exigencias
desconcertantes, expectativas irreales, la prdida de la digni-
dad, la ausencia de compasin, el no poder llegar a conocerle
y el deseo de controlar su comportamiento dominaron su es-
tancia en el hospital. Era un entorno social maligno empeo-
rado por el uso de la medicacin antipsictica. Podemos
imaginarnos cmo se senta el hombre que haba llegado al
hospital tan elegantemente vestido al tener que caminar por
la unidad en pijama? Es excesivo imaginar que en ocasiones
considerara que ir con pijama era una indicacin de que tena
que irse a dormir? Y qu hizo el personal de la unidad? Le
quitaron el colchn de la cama. El cambio de peso durante su
estancia indica la magnitud de su deterioro fsico. El segundo
da de su estancia en el hospital pesaba 83,0 kilos y cuando se
le dio de alta pesaba 76,1 kilos.
Lleg a la residencia acompaado de una enfermera. Creo
que podemos estar seguros de que cuando el Sr. Abrahams
lleg all nadie hizo los mismos comentarios y observaciones
favorables que de forma elocuente expresaron los sentimien-
tos de todos a los que les impresion su porte y aspecto tan
slo cinco semanas antes.
La Sra. Abrahams falleci 18 meses despus. Tena cncer
de mama pero apenas habl de l desde que se lo haban diag-
nosticado, porque dedicaba todo el tiempo a intentar solu-
cionar la difcil situacin de su marido. En sus ltimos cinco
aos de vida, el Sr. Abrahams nunca supo que su mujer haba
muerto. l falleci en el ao 2000. Pero esto no es el final de
su historia.
La decisin que haba tomado el Sr. Abrahams nueve aos
antes al respecto fue lo que me involucr a m en esta histo-
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TRES
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mos: llegar tarde a casa sin dar una razn convincente, retra-
sarse sin motivo, no estar muy interesado en ella ni en la casa
y periodos exasperantes de silencio en los pareca abstrado en
otras cosas. Porque no eran slo los supuestos despistes de
Colin lo que le preocupaba. En las ltimas semanas (porque
esto llevaba sucediendo slo desde haca algunas semanas)
Colin pareca ser diferente. No en todo, sino en pequeas
cosas. En ocasiones estaba muy silencioso, como perdido en
sus pensamientos. No era tan carioso con ella como antes. S,
Helen ya haba pasado por esto antes. Reconcelo. Quin es
ella? S que tienes una aventura. Colin lo negaba, procla-
maba su inocencia y sala de la habitacin.
Todo haba sucedido de repente. Eran un matrimonio feliz.
Ella daba libertad y espacio a Colin. Hasta que se conocieron
haca ocho aos, l nunca haba pensado en casarse. No slo
porque slo viviera para su carrera profesional. Tambin tena
su crculo de amigos a los que como a l les encantaba el jazz.
Adems de pasar horas en clubes escuchando lo que l deno-
minaba la msica que le levantaba el nimo, tambin to-
caba el saxo en un grupo de forma suave y con sentimiento.
Por su parte, Helen senta que estaba con un hombre que
realmente la amaba. Colin era dulce, atento y divertido, al-
guien quien en la mediana edad haba encontrado en Helen
a su mejor amiga y su alma gemela. Pero ahora haba en el
aire una sensacin palpable de traicin.
Un da tuvieron una gran discusin en la que por primera
vez Colin rebati con rotundidad los argumentos de Helen.
Pero das despus un compaero suyo de trabajo llam por
telfono a Helen para decirle que Colin haba estado llorando
en la oficina. Esa noche Colin, sentado en el sof del saln, re-
piti una y otra vez: no s lo que me pasa. Helen intentaba
comprenderle. Estaba equivocada? Tena Colin una crisis
nerviosa? A finales de esa semana Helen estaba preocupada
por su marido. Notaba que haca muchas pequeas cosas de
forma incorrecta: no siempre tiraba de la cadena del vter; no
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CUATRO
A
.R. Luria escribi: un hombre no consiste slo en su
memoria, pero el Sr. Bryan iba a descubrir que la
vida sin memoria no es una vida en absoluto. Sin ella
senta que no era nada. Se le negaba el respeto y tena ver-
genza y miedo al ridculo, de modo que afront la situacin
de la manera que consideraba adecuada. Y durante el proceso
destruy su matrimonio.
El mdico de cabecera del Sr. Bryan me solicit que lo vi-
sitara. Cada vez era ms olvidadizo y temperamental y su
mujer ya no poda resistir su actitud. Le visit en su domici-
lio y hablamos largamente. Nuestra conversacin dur casi
media hora y eso fue lo ms notable: mantuvimos una con-
versacin con sentido que no estuvo plagada de errores y pa-
labras incomprensibles. En algunas ocasiones se repiti a si
mismo y dos veces, sin darse cuenta, dijo una palabra que no
vena al caso. Los signos indicaban que tena enfermedad de
Alzheimer en estadio inicial, pero el nivel de gravedad de su
demencia era mnimo. No slo haba conversado bien, sino
que yo estaba sentado enfrente de un hombre que iba vestido
de forma elegante, afeitado y bien arreglado, y yo saba que lo
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tacto con nadie. Pasaba todo el tiempo caminando por los pa-
sillos. Cuando llegaba a una puerta que daba al exterior esti-
raba el mango para abrirla, pero todas estaban cerradas o
codificadas (algunas puertas en las residencias o unidades para
personas con demencia no estn realmente cerradas, sino que
para abrirlas hay que introducir un cdigo digital, hay que es-
tirar dos mangos simultneamente en direcciones puestas o
hay que estirar un mango adicional oculto. El objetivo de
todos estos cdigos es impedir que las personas con demen-
cia se escapen). El Sr. Bryan no senta que haba llegado a al-
guna parte, sino que lo que senta es que estaba confinado en
ella. Frustrado, golpeaba la puerta enfadado. Si se le acercaba
alguien le miraba fijamente, no deca nada y se iba. Final-
mente llegaba a la sala comn. Sin saludar a nadie la atrave-
saba y entraba en el jardn interior. Pero como para los
residentes era inseguro estar fuera sin supervisin, las crista-
leras que daban al jardn estaban siempre cerradas. l inten-
taba en vano abrirlas. Al no poder hacerlo, golpeaba con las
manos y los puos el cristal. Como era un peligro para s
mismo, un cuidador llegaba inmediatamente y le apartaba de
la ventana. Sin decir nada, el Sr. Bryan sala de la sala comn
y continuaba andando de un lado para otro del edificio. As
era su vida en la residencia.
La maana del quinto da fue como la de los das anterio-
res. Camin por los pasillos, intent abrir puertas, ignor a
todo el mundo y pronto se encontr en el jardn interior.
Como siempre, empez a aporrear el cristal. Estaba cada vez
ms enfadado y los golpes eran cada vez ms fuertes. Por su
propia seguridad, una enfermera se acerc rpidamente para
alejarlo de la ventana. Le dijo que se calmara y le sent en una
butaca en la sala comn. Poco despus se fue porque tena
cosas que hacer. A los pocos segundos, el Sr. Bryan se levant
y sali de la sala comn.
Los empleados de la limpieza estaban fregando y encerando
el suelo. El Sr. Bryan dio unas pocas zancadas y cogi un cono
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CINCO
H
aban pasado ocho aos desde que conoc a John en
el jardn interior de su casa pulcra y ordenada, pero
recuerdo ese primer encuentro como si hubiera te-
nido lugar ayer.
Un rostro rubicundo y alegre me recibi. Erguido, baado
por la luz del sol, era la viva imagen de la salud. Su esposa me
present, y cuando l me dio la mano con un apretn firme
sali de su boca un revoltijo de palabras, algunas apropiadas,
otras fragmentadas. Sus palabras se empujaban unas a otras
buscando espacio junto con neologismos y sonidos sin sen-
tido, la mayora de los cuales yo no poda entender. El abati-
miento cubri su rostro y se dio la vuelta. Le o decir: es
ninguno no no... como si..., y luego silencio. Pareca un
hombre derrotado. Barbara me llev aparte y con lgrimas en
los ojos me confes que a medida que pasaban los meses el
lenguaje de su marido era cada vez ms ininteligible.
Barbara ofreci hacernos un caf, creo que ms para tener
la oportunidad de serenarse y recobrar la compostura que por
demostrar que era una anfitriona atenta. Se retir a la cocina.
Yo me sent al lado de John y cuando gir la cabeza hacia l
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Haba algo en su sonrisa
El verano dio paso al otoo. Los das que antes eran bri-
llantes y llenos de sol eran ahora sombros y nublados. Al cam-
biar la hora oscureca antes. Los das se acortaron y para John
la vida dio un giro aterrador. Vea su imagen reflejada en la
pantalla del televisor, alcanzaba a verla fugazmente reflejada en
las ventanas, pero para John estas personas reflejadas eran aje-
nas a l. Se levantaba de la silla, sealaba a la pantalla o a la
ventana, agitaba los brazos, miraba enfurecido a la pantalla o
a la ventana y gritaba: vete, vete de aqu!. Pero si uno grita
a su propia imagen reflejada, qu hace esta?: tambin grita.
Se abalanzaba hacia la ventana y, sin dejar de gritar, golpeaba
el cristal. Barbara estaba alarmada por el comportamiento de
su marido. Ah no hay nadie, le deca. Intentaba consolarle
dicindole que no haba nada de lo que tuviera que preocu-
parse, pero a John no se le poda consolar. No poda creer lo
que le deca Barbara porque en su mundo interior saba que
haba algo que iba mal. El tormento y el miedo caracterizaban
su vida diaria. Barbara intentaba seguir siendo compasiva,
pero sus arrebatos la estaban desgastando. Un da John estaba
de pie en el jardn interior y se puso extremadamente ner-
vioso. Se dijo que mientras Barbara le estaba apartando de la
ventana, John arremeti contra ella para pegarle. Yo creo que
esa no era su intencin. Creo que lo que intentaba hacer era
que ella se pusiera detrs de l, una accin motivada no por
el deseo de hacerle dao, sino por la necesidad de protegerla
de las personas que l vea. A pesar de que parezca lo contra-
rio, John segua siendo su esposo devoto. El problema era que
Barbara era cada vez ms incapaz de verlo as.
Un hecho aprendido en la niez es que los baos estn ha-
bitualmente en la planta de arriba de las casas. Cuando John
necesitaba ir al bao, iba arriba. Al llegar al rellano, la apraxia
y la agnosia eran compaeros implacables. Rara vez era capaz
de orinar como deba hacerlo. Tena problemas con la ropa:
los cinturones, las hebillas, los botones y las cremalleras eran
obstculos insalvables. Se orinaba encima; o si haba podido
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SEIS
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con una especialidad implica contar tan slo con una persona.
El resultado son retrasos inevitables e ineficiencia. Hay mu-
chos casos esperando tratamiento y las listas de espera para las
citas con el mdico se alargan sin fin. Si el caso de Janet se
hubiera considerado urgente, el psiquiatra le habra hecho una
visita a domicilio y la habra examinado en un plazo de 72
horas. Pero no lo fue, as que le dieron una cita en consultas
externas para dentro de siete meses. El servicio consideraba
que el tiempo de espera que Janet y otras personas tenan que
soportar era una indicacin de su xito, una prueba de la alta
demanda existente de un servicio valorado, pero no un testi-
monio de su ineficiencia y su fracaso evidente para satisfacer
las necesidades de sus pacientes.
Mientras Janet esperaba a que llegara el da de su visita al
psiquiatra, se le asign una enfermera especializada en psi-
quiatra de los servicios sociales, cuya responsabilidad era vi-
gilarla. La enfermera estaba casi convencida de que Janet
padeca demencia. Advirti a sus familiares que estuvieran
preparados para lo peor. Los meses pasaron y el estado de
Janet continu deteriorndose. No era dramtico, no sucedi
nada traumtico, pero se poda observar que era menos cons-
ciente de lo que suceda a su alrededor, estaba menos intere-
sada en los dems y tenda a hacer cosas sin un motivo obvio.
Cuando lleg el da en el que el psiquiatra vio a Janet, creo
que dijo lo que dijo debido a lo que vio. Le acompaaban dos
hermanas exhaustas y quiz por eso no ocurri nada desas-
troso. Janet estaba en riesgo cuando estaba sola: sala fuera sin
motivo, en ocasiones se perda, aunque siempre volva a la
casa que haba compartido con su madre; la cocina era un
lugar especialmente peligroso y se olvidaba de cerrar la puerta
trasera. Con el fin de controlar su comportamiento de riesgo,
algn familiar dorma en su casa la mayora de las noches para
vigilarla. El psiquiatra reconoci que no estaba seguro de lo
que le pasaba. Podra ser demencia, pero recomend que lo
mejor era ingresarla en la unidad de evaluacin donde se po-
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PARTE II
E
sstoy haciendo lo correcto? He vivido aqu
tanto tiempo. Moira estaba preocupada, y
sus hijos tambin. Se iba a mudar de casa y
pareca totalmente abrumada por ello. Se preguntaba una y
otra vez si era la decisin correcta. Saba que s. Vivir sola,
dando vueltas por una casa grande no era bueno para ella.
Acrecentaba su sensacin de soledad. Tambin era caro. Pero
unos das despus, o incluso unas horas ms tarde, llamaba
por telfono de nuevo a su hijo o a su hija, preocupada e in-
segura. Moira siempre haba sido una persona muy segura de
s misma. Tambin era una mujer inteligente. Tena 73 aos,
y ms de 50 aos antes haba sido estudiante de la Univer-
sidad de Oxford, un logro notable para una mujer joven en
la Gran Bretaa de la posguerra. Era una poca en la que
haba tantos prejuicios y exclusin social que slo unas pocas
mujeres iban a la universidad, y menos an llegaban a la
cima de recibir una educacin en Oxford o Cambridge. Sin
lugar a dudas, Moira era verdaderamente excepcional. Sus
hijos lo saban, y ese era el motivo por el que estaban tan
preocupados.
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He hecho esto antes
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OCHO
La locura de la Sra. O
L
a Sra. O es la mujer ms violenta que he conocido. Viva
en una residencia para mayores y aterrorizaba al perso-
nal que la cuidaba. Cuando la conoc, tena 75 aos y
padeca demencia grave. Despus del fallecimiento de su ma-
rido vivi sola varios aos, hasta que el abandono de s misma
y su comportamiento peligroso motivaron su ingreso en la
unidad de cuidados para pacientes con demencia de una resi-
dencia. Desde el primer da de su estancia fue causa de preo-
cupacin y problemas. Tambin era un enigma. Algunos de
sus cuidadores pensaban que era la locura personificada.
Caminaba por la residencia y rara vez pareca ser consciente
de lo que suceda a su alrededor. La mayora de los das estaba
sentada en actitud tranquila, a menudo sonrea a las personas
que pasaban por delante de ella, sus saludos con la cabeza eran
apenas perceptibles, en ocasiones les haca un gesto con la
mano. Participaba en actividades de la residencia, aunque de
forma pasiva. En esencia, expresaba un aura de amabilidad.
Extremadamente desorientada y con un lenguaje incohe-
rente, tena una gran dependencia de sus cuidadores, y cuando
stos se ocupaban de ella, la Sra. O se trasformaba en una per-
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NUEVE
P
ubliqu un artculo sobre la Sra. S en el Journal of De-
mentia Care, porque su peculiar historia nos permiti
saber que el comportamiento de las personas se puede
comprender analizando la historia de su vida. A los 75 aos
de edad fue ingresada en una residencia porque sufra de-
mencia. Antes de ello, cuando viva en su casa, demostr tener
una gran capacidad para cuidar de s misma, a pesar de la fe-
rocidad de la enfermedad de Alzheimer, pero lleg un mo-
mento en que su capacidad de razonar se hizo cada vez ms
confusa y su comportamiento supona un riesgo inaceptable.
La gota que colm el vaso tuvo lugar un da en el que puso
una olla en el microondas, a pesar de que se le haba dicho
que no usara la cocina. La explosin hizo que se disparara la
alarma contra incendios. Como consecuencia, la Sra. S se
puso muy nerviosa y empez a llamar a golpes a la puerta de
sus vecinos gritando que su casa se estaba incendiando.
La Sra. S tena pocos estudios, pero durante toda su vida
siempre haba sido una mujer refinada y distinguida, una
dama segn todos los que la conocan. Cuando trabajaba de
ayudante en una panadera que tambin funcionaba como
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DIEZ
C
onoc al Sr. D despus de que su esposa solicitara mis
servicios en un centro asistencial de barrio para per-
sonas que cuidan a parientes con demencia. Me dijo
que llevaba meses muy preocupada porque su marido era cada
vez ms distrado y discutidor. Nadie en la familia entiende
lo que est pasando. Sus lapsos de memoria eran desconcer-
tantes y en ocasiones molestos, pero el mayor problema era
que haca comentarios extraos y que su comportamiento era
cada vez ms raro. Hubo una ocasin en la que se quej que
no le era posible abrir la puerta de entrada de la casa porque
tena un peridico en una mano y un maletn en la otra. Su
esposa haba notado que dudaba a la hora de cruzar la calle.
Pero lo que le llev a buscar ayuda no fueron sus preocupa-
ciones, que aumentaban da a da y semana a semana, sino un
incidente concreto.
Ocurri el da del bautizo de su primer nieto. Haban te-
nido la suerte de que era un precioso da de primavera. Para
la ocasin haban venido familiares y amigos desde muy
lejos. Despus de la ceremonia, fueron todos a la casa de su
hija para el banquete. Mientras los invitados se sentaban en
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El hombre de las rocas
Para que tenga xito, la alternativa que se emplee debe ser fun-
cionalmente equivalente (es decir, tener el mismo significado
para la persona), no slo ser ms aceptable para los dems (la
historia de Roger en el captulo 19 demuestra que esta estra-
tegia puede fracasar si la alternativa no tiene el mismo signi-
ficado para la persona), y adems no debe exigir ms esfuerzos
y debe ser muy fcil de realizar, porque es improbable que el
paciente aprenda un patrn alternativo de comportamiento.
En el caso del Sr. D nos aseguramos de que la forma de
comportamiento equivalente a nivel funcional fuese lo mismo
que haca antes, pero con algunos cambios. Se quitaron las
piedras grandes que haba en los parterres y se puso un mon-
tn de rocas y piedras pequeas al lado del sendero del jardn.
El Sr. D coga la carretilla, pona piedras y rocas en ella, la lle-
vaba al garaje y dejaba las piedras en un montn igual que
antes. Nadie le deca que dejara de hacerlo. Debido a que su
lenguaje y su capacidad de comprensin estaban seriamente
deteriorados, no podamos responder verbalmente a sus mie-
dos. En lugar de ello le tranquilizbamos con caricias y son-
risas, ya que con ellas le demostrbamos que lo que haca
estaba bien; y en ocasiones el hecho de ayudarle a llevar y api-
lar las rocas pareca calmarle. Cuando el montn de piedras
del jardn disminua se ponan en l otras de las que haba
acumulado en el garaje y el patrn continuaba. Poco haba
cambiado. El Sr. D segua decidido a proteger lo que era suyo,
pero ahora la Sra. D toleraba mejor las consecuencias de su
comportamiento.
La Sra. D tambin hall consuelo en el conocimiento de
que a medida que la demencia de su marido progresara llega-
ra un da que ya no se acordara del intento de robo. Sera
otro recuerdo barrido por la enfermedad de Alzheimer.
Cuando sucediera esto ya no mostrara inters por esconder
las rocas y las piedras y se acabara el sufrimiento que ella com-
parta con l. Pero el sufrimiento al que se refera la Sra. D no
era el derivado de la tensin y los cuidados fsicos, sino el su-
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Y LA MSICA SIGUE SONANDO
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ONCE
H
arold era un hombre de 72 aos con mucha energa
que siempre estaba haciendo cosas. Nunca poda
estar quieto. Iba de un lado a otro de la casa reco-
giendo peridicos, revistas, cartas, sobres y papel; siempre
papel. Pero una vez que los tena en sus manos pareca per-
plejo. Estaba claro que la labor no consista simplemente en
recogerlos, sino tambin en hacer algo con ellos, pero Harold
no saba qu. Acababa metindolos en cajones, armarios, de-
bajo de cojines o en cualquier lugar donde pudiera archivar-
los fuera del alcance de la vista. Y eso es probablemente lo
que haca. No los esconda, ya que despus de haberlos reco-
gido a menudo los sacaba despus y los inspeccionaba antes de
volver a empezar de nuevo todo el proceso de recogerlos y
quitarlos de en medio.
Este comportamiento sacaba de quicio a su esposa. Eunice
era una mujer que se senta especialmente orgullosa de su casa.
Antes tambin se haba sentido orgullosa de su marido. Haba
sido director de un banco, un pilar de la comunidad y direc-
tor del equipo de rugby local. Uno de sus amigos tena el t-
tulo de Sir. Para Eunice, el nivel social, la distincin y las
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DOCE
El color prpura
E
sta historia trata, de nuevo, de una persona que procu-
raba preservar su identidad. El caso de la Sra. D no es
ni mucho menos nico, pero en el momento en que lo
publiqu era la primera persona que haba conocido cuyo
comportamiento demostraba la influencia permanente que
tiene una supersticin, que en el caso de la Sra. D se basaba
en su fe religiosa.
La Sra. D, una viuda de 74 aos de edad con probable en-
fermedad de Alzheimer, viva en una residencia pblica para
personas con demencia. Haca cinco aos que se le haba diag-
nosticado que tena demencia, pero vivi sola en casa hasta
que eso ya no era posible. Entonces ingres en la residencia
donde llevaba viviendo un mes.
Durante el da, el personal de la residencia apenas notaba
su presencia. Se sentaba en la sala comn y era incapaz de
decir o de comprender algo. Siempre saludaba a la gente con
una sonrisa dulce, aunque ese gesto nunca era un signo de
que realmente reconociera a la persona a quien saludaba, por-
que sufra un elevado grado de desorientacin y no conoca a
nadie. Los cuidadores indicaban que era muy dependiente,
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TRECE
S
ylvia ingres en una residencia porque supona un riesgo
para s misma y una molestia para los dems. Durante el
da caminaba sin cesar. Era tan inestable que tropezaba
y se caa, pero a pesar de ello se levantaba de nuevo de la silla
en la que estaba sentada y emprenda de nuevo su camino.
Sylvia, sabe que se cae?, le pregunt una vez que estaba
sentado a su lado.
No. No, no hay ningn problema... ninguno en abso-
luto... Estoy bien. Y en ese momento se dispuso a ponerse
de pie.
Como resultado, el cuerpo de Sylvia estaba cubierto de ma-
gulladuras. Le haban administrado sedantes, pero simplemente
haban incrementado su vulnerabilidad, porque al estar sedada
an era ms probable que se cayera. Lo ms sorprendente acerca
de Sylvia era su determinacin. Tena que caminar.
Los cuidadores de la residencia siempre la vigilaban, pero
decan que es escurridiza. Al primer signo de que Sylvia es-
taba de nuevo deambulando por la residencia corran hacia
ella para sostenerla y la acompaaban a la silla ms cercana.
Por desgracia, en numerosas ocasiones llegaban tarde. Sylvia
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Mam nunca llor su prdida
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CATORCE
L
ucy gritaba durante todo el da. Incomprensible e inex-
plicablemente, gritaba hora tras hora y slo dejaba de
hacerlo cuando se quedaba dormida a causa del agota-
miento. En ocasiones sus gritos parecan bramidos y su eco
resonaba en todo el edificio.
Lucy llevaba viviendo en la residencia menos de una se-
mana y ya se haba formado una opinin general sobre ella:
Cmo diablos vamos a solucionar el problema?. A la di-
rectora de la residencia no slo le preocupaba que el compor-
tamiento de Lucy pudiera afectar al bienestar de los residentes
y de los cuidadores que estaban expuestos a sus gritos, hora es-
pantosa tras hora espantosa, sino que tambin tema que
algn residente no pudiera aguantar ms el incesante ruido
que haca Lucy y la atacara. Ya haba algunos que tambin gri-
taban como respuesta: No queremos que est aqu, decan.
Su comportamiento se corresponda con mi definicin de
comportamiento problemtico: una conducta de carcter
grave, debido a su intensidad, su frecuencia o su duracin,
que pone en riesgo la seguridad fsica o la salud psicolgica de
la persona o de los dems.
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Y LA MSICA SIGUE SONANDO
mencia grave estn afectadas por una gran prdida del len-
guaje, y por tanto una pregunta que hay que hacerse cuando
se cuida a personas que se encuentran en este punto del es-
pectro de la dependencia es la siguiente: cmo pueden ser
capaces de expresar sus molestias, su dolor o sus sensaciones
clnicas desagradables de forma que las personas que las cui-
dan las entiendan claramente? Podra ser este el motivo por
el que gritaba Lucy? Sin embargo, la pregunta del mdico im-
plicaba la creencia de que en cierto sentido la enfermedad de
Alzheimer proporciona una proteccin milagrosa frente a la
enfermedad y el dolor. Lucy tena ms de ochenta aos, una
edad en la que el dolor y las molestias crnicas son frecuen-
tes. Pero a pesar de ello esto no llev al mdico de cabecera a
pensar que quiz senta dolor, y eso que Lucy era su paciente
y, debido a su estado dbil y de angustia, tena que ser su prin-
cipal prioridad. Aunque deseaba servir de ayuda, su principal
responsabilidad no era ayudar a la residencia exorcizando su
dificultad.
La directora esperaba que el mdico fuera a la residencia
para examinar a Lucy y posiblemente cambiarle la medica-
cin, pero puesto que pareca claro que esto no iba a suceder,
le dio las gracias por su recomendacin pero rechaz su oferta
de la receta y le dijo que ellos intentaran por todos los medios
controlar la situacin lo mejor que pudieran.
Tras reflexionar sobre el comportamiento de Lucy, la di-
rectora lleg a la conclusin de que era improbable que su
causa fuera el dolor, porque Lucy slo gritaba en la sala
comn. Nunca haca ruido en su habitacin, en el bao o
cuando se la llevaba en silla de ruedas por los pasillos. En los
primeros dos das en la residencia el personal haba ayudado
a Lucy a que se acostumbrara a su nuevo entono dejndola
que estuviera en su habitacin y no grit ni una sola vez. Los
gritos slo empezaron cuando la llevaron a la sala comn.
La explicacin estaba clara. Lucy tena miedo de los otros
residentes o su presencia le molestaba. Era lo mismo que le pa-
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PARTE III
El bueno, el malo
y el indiferente
Cada uno de nosotros hemos tenido experiencias
cuya continuidad, cuyo sentido,
constituyen nuestra vida.
OLIVER SACKS
QUINCE
M
e remitieron a Patrick porque era incontinente de
forma deliberada, lo cual es un contrasentido a
nivel terminolgico: una persona no puede ser in-
continente de forma deliberada. La incontinencia no es una
descripcin de alguien que se orina o se defeca encima, sino
un posible motivo por el que hace eso. Cuando se dice que al-
guien tiene incontinencia es porque se sabe que ha perdido el
control de la vejiga o del intestino a causa de una lesin. Hasta
que las personas no llegan a los ltimos estadios de la de-
mencia, la mayora son tan continentes como sus cuidadores
(excepto en los casos de demencia fronto-temporal, en los que
la incontinencia puede ser uno de los primeros sntomas). S,
puede que se orinen o se defequen encima, pero el motivo de
ello es ms probable que sea que no pueden encontrar el bao,
no tienen la destreza suficiente para abrir puertas, se sienten
deprimidas y no les importa hacrselo encima, no pueden
quitarse la ropa o muchas otras causas que no tienen nada que
ver con la incontinencia.
Los cuidadores utilizaban errneamente el trmino in-
continencia para describir a Patrick. Saban que poda con-
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Humillacin tras humillacin
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creer que me voy a caer al suelo, por eso estn ah para suje-
tarme si ven que me voy a caer. La demencia haba anulado
su lenguaje, su memoria y su capacidad de razonamiento, pero
no le haba destruido a l. Al verle sentado ah inmvil, sin
hacer nada, las cuidadoras perdan la esperanza en l. En oca-
siones le intentaban convencer para que hiciera sus necesida-
des, pero la mayora de las veces tras haberle pasado unos
minutos le levantaban del inodoro, volvan a ponerle la ropa
y le sacaban del bao.
Pero cuales eran las consecuencias de esta actitud? Indica-
ban a Patrick que necesitaba ir al bao. Minutos despus de
dejarlo en la sala comn, Patrick se vea obligado a orinarse
encima, y la magnitud del malentendido aumentaba. Se con-
sideraba que era incontinente de forma deliberada; nadie en-
tenda la situacin apremiante en la que se encontraba. Si
analizamos la situacin desde el punto de vista de Patrick po-
demos ver que aunque no responda ante ella de forma co-
rrecta, s lo haca al menos de forma comprensible. Como se
ha dicho, un comportamiento anormal en una situacin
anormal es un comportamiento normal. Patrick haca todo
lo que poda, pero eso no evitaba que su conducta le provo-
cara una tragedia personal, ya que sus esfuerzos para conser-
var su dignidad siempre le conducan al comportamiento
indigno de orinarse o defecarse encima y daban lugar a que los
cuidadores tuvieran que cambiarle de ropa.
Al hablar con los cuidadores me di cuenta fcilmente de
que no trabajaban verdaderamente siguiendo un plan cen-
trado en la persona. Su dedicacin a la demencia y a los cui-
dados que prestaban era tanta que dejaban a Patrick, el
hombre, en un lugar tan alejado que apenas importaba. Los
cuidadores tambin tenan un sentido desproporcionado del
riesgo. Imponan limitaciones a los movimientos de los resi-
dentes e invadan su intimidad, todo con el fin de evitar ries-
gos. Les dije lo siguiente: no hace falta que me hablen de la
demencia de Patrick. Todas las personas que estn aqu tie-
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Humillacin tras humillacin
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DIECISEIS
D
avid y su familia se enfrentaban a una tragedia extra-
ordinaria. David slo tena 49 aos de edad cuando
le diagnosticaron que tena probable enfermedad de
Alzheimer. Haca 18 meses era un vendedor de coches de bas-
tante xito. Coches casi nuevos, deca, y correga mi des-
cripcin de su trabajo: vendedor de coches de segunda
mano. Ahora su xito slo era moderado, porque ltima-
mente el negocio no iba bien. Las ventas haban bajado, haba
perdido contratos, haba tomado malas decisiones. Los moti-
vos no estaban claros, pero su esposa Amanda estaba descon-
certada.
El mdico de cabecera de David me lo remiti como pa-
ciente y un escner cerebral mostr que tena una atrofia ce-
rebral notable (prdida de clulas cerebrales y de las
conexiones entre ellas). Todos sus sntomas, la progresin de
su deterioro intelectual y sus respuestas en la entrevista que
tuve con l indicaban que tena enfermedad de Alzheimer. Se
decidi que David participara en un ensayo clnico en el que
iban a examinarse los efectos beneficiosos de donepezilo, uno
de los nuevos medicamentos para la demencia. Explicamos
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Un padre muy amante de sus hijos
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Un padre muy amante de sus hijos
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DIECISIETE
P
eter viva en una residencia y segua siendo tan violento
como el da que lleg. Su esposa Mary llevaba casada
con l 18 aos y la violencia era la razn por la que no
haba podido sobrellevar la situacin. Se que le he fallado,
pero no poda seguir as. Se haba tomado con calma que tu-
viera pensamientos e ideas confusas, que le hiciera las mismas
preguntas una y otra vez y que nunca pudiera dejarle solo,
pero las agresiones incontroladas eran otra cosa bien distinta.
El da que Mary le acompa a la residencia, ense a las en-
fermeras las magulladuras que tena en los brazos y en los
hombros. Les dijo que una y otra vez le gritaba: me ests ha-
ciendo dao. Por favor, para, pero que l nunca paraba. Ni
siquiera el hecho de ver a su esposa sentir dolor pona fin a su
violencia. Le estiraba los dedos hacia atrs causndole dolor,
le pegaba, le pellizcaba y le tiraba del pelo. Saben? Haba
momentos en los que poda ver en sus ojos que quera ha-
cerme dao.
La violencia de Peter nunca haba sido imprevisible, y si-
gui sin serlo en la residencia. La emprenda a golpes contra
las enfermeras cuando stas le ayudaban en el aseo personal.
Las labores de lavarle, baarle, vestirle, desvestirle y ayudarle
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Y LA MSICA SIGUE SONANDO
1
N. del T.: Velvet glove, literalmente guante de terciopelo o
guante de seda, pero en sentido figurado piel de cordero. El autor
utiliza este trmino referido a un tejido suave para indicar que bajo los
modales suaves de Peter (la piel de cordero) se esconda un lobo com-
petitivo deseoso de triunfar.
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Es una pena que usted no pueda estar aqu ms a menudo
2
N. del T: Juego de palabras intraducible. Entre otras alternativas
posibles, el autor elige utilizar el verbo peter out (agotarse, acabarse,
apagarse) para indicar que la conversacin se acababa y al mismo
tiempo para indicar que Peter sala (out) de la conversacin.
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Es una pena que usted no pueda estar aqu ms a menudo
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DIECIOCHO
N
o se puede imaginar lo que est pasando aqu,
exclam Mike. Tengo a un paciente en el bao
que est intentado escaparse por la ventana. Me
puede volver a llamar en otro momento?. As es como me vi
involucrado en la vida del Sr. y la Sra. N.
El Sr. N tena demencia desde haca varios aos, pero aun-
que la enfermedad haba ido progresando no haba causado
grandes problemas. Su esposa, una mujer brillante y llena de
energa cercana a los 80 aos de edad, haba cuidado de su
marido sin quejarse, hasta que l empez a seguirla a todas
partes o, si no la vea, sala de la habitacin en donde estaba
y la buscaba por la casa. La ansiedad causada por la separacin
es una de las causas ms comunes del deambular sin rumbo.
La presencia de la Sra. N tranquilizaba a su marido. El sim-
ple hecho de que estuviera cerca de l le proporcionaba la sen-
sacin de que todo estaba bien en un mundo que para l era
cada vez ms misterioso.
No entiendo por qu no me deja en paz. Me sigue a todas
partes todo el tiempo, me busca. Es imposible. Ni siquiera
puedo ir a la cocina sola, l siempre me sigue. Le digo que se
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Esto no son las noticias de las nueve
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DIECINUEVE
M
e v involucrado en el caso de Roger cuatro veces. La
primera porque nadie saba por qu su depresin
no responda al tratamiento. La segunda porque su
conducta no slo era extrema, sino que tambin en muchas
ocasiones totalmente absurda. Luego, aos despus, porque
la directora de la residencia donde viva declar que tendra
que irse de all si su comportamiento no cambiaba. Y la ltima
porque su angustiada esposa insisti en que lo viera inmedia-
tamente.
Roger haba sido un profesor que, tras su jubilacin antici-
pada, todava segua en contacto con su escuela organizando y
supervisando excursiones y campamentos de verano para los
alumnos de sexto grado. En los campamentos, los alumnos ha-
can natacin, alpinismo, piragismo, senderismo, camping y
vuelo sin motor, y Roger lo haca todo tambin. Le encantaba
estar al aire libre y, a pesar de que tena casi 60 aos, an le en-
cantaba la actividad fsica. Pero en una excursin en los Pirineos
con un grupo de estudiantes se cay y se rompi los dos tobillos.
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Cmo ha podido hacerme esto a m?
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VEINTE
E
n el espacio de unas pocas semanas, aos de buenas in-
tenciones, propuestas serias y deseos de realizar cam-
bios verdaderos y duraderos fueron puestos en peligro
por las acciones de dos hombres, pero ninguno de ellos era
consciente del papel que estaba desempeando.
Una directora de servicios sociales dinmica y con visin
de futuro haba propuesto que se abrieran cuatro unidades re-
sidenciales especializadas en el cuidado de personas con de-
mencia que permitiran al hospital reducir el nmero de
camas de larga estancia. A su vez, el hospital iba a proporcio-
nar dos equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
de centros de salud mental para que dirigieran la moderniza-
cin de los servicios para los ancianos y un equipo de cuida-
dores con experiencia que prestara ayuda a las personas con
demencia en sus domicilios. Como se esperaba, hubo protes-
tas de mdicos generales que no queran tener la responsabi-
lidad adicional de atender a personas con demencia en dichas
unidades, de psiquiatras y enfermeras que no deseaban que se
cerraran pabellones de hospitales y de grupos de cuidadores de
la ciudad que teman las consecuencias de la prdida de camas
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Por eso fue profesor
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Por eso fue profesor
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VEINTIUNO
La nariz de ngela
I
magnese una residencia que funciona exactamente como
un reloj. Dirigida y controlada estrictamente hasta el
punto de que se ignoran las peculiaridades y costumbres
personales de cada uno de los residentes. Una residencia
donde las normas y los planes de cuidados inflexibles hacen
que funcione sin problemas, pero no satisfacen las necesida-
des de las personas que viven all, aparte de sus necesidades
personales de cuidados, ya que no se escatima en cuidados f-
sicos. En esta residencia se da mucha importancia a la lim-
pieza, al aspecto y a la seguridad. Como resultado, los
residentes tienen poca libertad y los cuidadores destinan el
tiempo a un ciclo interminable de cuidados corporales bsi-
cos y labores domsticas. Como hay poco tiempo libre, el con-
tacto entre los cuidadores y los residentes es siempre
funcional, mecnico y superficial. Los residentes no viven la
vida, porque en esta residencia no la hay en ningn sentido de
la palabra. En lugar de ello, llevan una existencia vaca y sin
amor. Aqu es donde vive Jack y donde trabaja ngela.
ngela se ha roto la nariz. No por una cada o por haber
tropezado con una puerta, sino a causa de Jack, que sin nin-
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La nariz de ngela
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VEINTIDS
P
enny K odiaba estar en la sala comn de la residencia.
Confinada en su silla, con cada aspecto de su compor-
tamiento demostraba el odio que le provocaba estar all.
Muy discapacitada, porque sufra demencia vascular, hablaba
a voces de forma ininteligible, maldeca a quien estaba sentado
a su lado y fulminaba con la mirada a las personas que pasa-
ban demasiado cerca de ella. En los cuatro meses en los que
llevaba viviendo en la residencia nunca haba mostrado un
comportamiento violento, pero siempre haba un trasfondo
de ira en ella que haca pensar que si un da se superaba un l-
mite, podra arremeter contra alguien.
Pero qu significaba superar un lmite? Las personas con-
tra las que Penny descargaba su ira no se merecan ser intimi-
dadas por ella. Lo nico que hacan era estar en su presencia.
Sin embargo, eso no era suficiente para Penny. Las horas de las
comidas eran una pesadilla para todos. A Penny le distraan
tanto los otros residentes sentados en su mesa que no poda
concentrarse en comer. Como caba esperar, gritaba y malde-
ca, pero al estar tan cerca de los otros residentes aprovechaba
cualquier oportunidad para molestar, ofender y poner ner-
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Una habitacin como en su casa
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Agradecimientos
E
stoy en gran deuda con los grandes pioneros que abor-
daron los mundos complejos de la psicologa y la neu-
rologa utilizando el mtodo de contar historias. Deseo
especialmente expresar mi agradecimiento a Sigmund Freud,
cuyas ideas son consideradas actualmente por muchos como
arcaicas, pero cuyos escritos me introdujeron en la compleji-
dad de la mente humana; y a Oliver Sacks, quien me ayud a
comprender la relacin existente entre el cerebro y el com-
portamiento humano.
Deseo agradecer las numerosas contribuciones importantes
y creativas de colegas con los que he trabajado, quienes me
ayudaron a elaborar mis ideas y fomentaron mi fe en la capa-
cidad del espritu humano para sobrevivir ante la adversidad.
Siento que haya tenido que omitir sus nombres en estas his-
torias.
Tambin deseo dar muchas gracias a Andrew Chapman por
su cuidadosa edicin del texto original, y a Richard Hawkins
y Sue Benson de Hawker Publications por sus palabras de
nimo y sus consejos benvolos.
Este libro est dedicado a mi esposa, quien me dio su apoyo
carioso cuando realmente lo necesitaba, y a mis hijos, que hi-
cieron sacrificios sin quejarse.
243
APNDICE I
Bibliografa
245
Y LA MSICA SIGUE SONANDO
246
Bibliografa
247
APNDICE II
Glosario
248
Glosario
249
Y LA MSICA SIGUE SONANDO
250
Glosario
251
Y LA MSICA SIGUE SONANDO
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AVISO:
Y LA MSICA
SIGUE SONANDO
HISTORIAS DE PERSONAS CON DEMENCIA
ISBN 978-1-8747-9088-4
9 781874 790884