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O TRABALHO
FONOAUDIOLGICO NAS
MALFORMAES
CRANIO-FACIAIS E NOS
QUADROS SINDRMICOS
SUELLY CECILIA OLIVAN LIMONGI
996 CAPTULO 27 - O TRABALHO FONOAUDIOLGICO NAS MALFORMAES CRANIO-FACIAIS E NOS QUADROS SINDRMICOS

GENTICA BASEADA EM EVIDNCIAS SNDROMES E HERANAS


CAPTULO 27 - O TRABALHO FONOAUDIOLGICO NAS MALFORMAES CRANIO-FACIAIS E NOS QUADROS SINDRMICOS 997

Captulo 27

O TRABALHO FONOAUDIOLGICO NAS


MALFORMAES CRANIO-FACIAIS
E NOS QUADROS SINDRMICOS

SUELLY CECILIA OLIVAN LIMONGI

A Fonoaudiologia tem apresentado, nos ltimos anos, marcante


participao na atuao teraputica junto ao indivduo portador de alteraes
de origens sindrmica e de malformaes cranio-faciais, ampliando seu
trabalho no atendimento de quadros que apresentam distrbios e alteraes
de Comunicao, alm daqueles em que sua participao tradicionalmente
requisitada, como na Sndrome de Down, nas fissuras labio-palatais e
disostoses mandibulo-faciais. Tal participao se reveste de grande
importncia uma vez que, alm da atuao teraputica, os profissionais
fonoaudilogos tm participado de estudos terico-clnico-teraputicos
referentes a patologias de menor incidncia, embora no de menor
importncia. Tem-se como resultado pesquisas responsveis no apenas pelo
crescimento e fortalecimento cientfico da rea fonoaudiolgica, como tambm
por melhores condies de tratamento dos portadores dessas alteraes.
Ressaltamos, tambm, que esse processo de busca no entendimento e
resoluo das alteraes de Comunicao apresentadas por esses indivduos
tem favorecido um trabalho fonoaudiolgico com viso mais ampla e
integradora de todo o desenvolvimento do ser humano. O profissional tem se
dedicado ao trabalho com a Linguagem e sua relao com os Desenvolvimentos
Neuropsicomotor, Cognitivo, Emocional e Social, alm do Sistema Miofuncional
Oral, visando as funes de alimentao e articulao (fala), como em geral
acaba sendo solicitado em sua participao, tanto pela famlia, quanto por
outros profissionais.
Tem sido dada, tambm, ateno especial viso e audio,
consideradas reas de extrema importncia no processo de construo do
conhecimento e da linguagem do indivduo. Com relao audio, no
apenas nas patologias onde haja expectativa de comprometimento dessa
funo, principalmente se o profissional tiver a oportunidade de estar
intervindo o mais cedo possvel no desenvolvimento da criana.
Nesse mesmo sentido, o profissional tem atuado, cada vez mais, com o
indivduo em idades precoces, muitas vezes j iniciando seu trabalho no
prprio berrio. Dessa forma, torna-se cada vez mais necessrio e
imprescindvel o trabalho integrado com a famlia que, de maneira crescente,
tem participado mais efetivamente no processo de desenvolvimento do
indivduo. No sem menor importncia est a integrao do trabalho com
outros profissionais, das reas da sade e da educao.
sob a tica desses comentrios que nos propomos, nesse captulo, a
apresentar algumas questes, mesmo que de maneira generalizada, com o
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objetivo de fornecer uma viso do trabalho que o fonoaudilogo pode estar


desenvolvendo com o portador de alteraes sindrmicas e de malformaes
cranio-faciais, partindo-se do princpio de que o trabalho com a Comunicao,
seja ela realizada da maneira que for possvel (seja oral, escrita, gestual,
atravs de outros cdigos), um processo.

A CONSTRUO DA LINGUAGEM

Brevemente nos reportaremos ao processo de construo de linguagem,


uma vez que a comunicao s se efetiva com a construo da linguagem.
Para tanto, partiremos de algumas informaes j determinadas:
1- Existe uma relao entre a linguagem e a cognio.
2- Quando nos referimos ao termo construo, imediatamente lembramo-
nos de termos como fazer, criar, elaborar.
3- A referncia ao vocbulo processo traz a idia de sucesso de etapas;
em outras palavras, imediatamente pensamos em fases que se sucedem
uma aps as outras, de forma que uma delas sempre parte daquela que a
antecedeu e prepara a que lhe suceder.
4- Em decorrncia dessas informaes anteriores, podemos reafirmar que
toda essa situao, esse processo implica em relao.
5- A partir do momento em que se est em processo de construo, mesmo
que sua totalidade ainda no esteja atingida, haver sempre uma forma
de expresso, uma maneira de demonstrar o que est sendo construdo.
Ressaltamos que no importa a maneira como a expresso se far; poder
ser realizada atravs da ao, de gestos, de sinais, de mmicas, de sons,
de desenhos, da escrita, de cdigos arbitrrios, da prpria fala.

Uma vez fornecidas essas primeiras informaes, comentaremos os


princpios que nortearo nosso pensamento a respeito da relao entre
linguagem e cognio. Esses princpios so os propostos pela Epistemologia
Gentica, aqui expostos de maneira sintetizada.
De acordo com essa teoria, o indivduo ir obter o conhecimento sobre
seu mundo atravs da interao organismo-meio, isto , atravs de sua ao
no espao em que vive, cercado por objetos e pessoas. No podemos deixar de
considerar que fazem parte, tambm, dessa interao os sentimentos, as
sensaes, as percepes. Ser agindo que o indivduo modificar o meio
(pessoas, objetos, sentimentos).
Quando se fala em ao, imediatamente vem a idia de motricidade,
de fazer atravs de ato motor. importante ressaltarmos que ao no
apenas motora; , tambm, sensorial e, nesse sentido, ganha grande
importncia a audio, a viso, o tato, a gustao, o olfato. Inhelder (1983)
fortalece essa idia ao considerar tal questo pensando no processo de
construo do conhecimento em indivduos que possuem alguma condio
de privao de ao motora. Salientamos, aqui, a importncia que Luria
(1978) e Quirs & Schrager (1980) do ao tratar de sensao e percepo.
Para esses autores, a percepo est relacionada com o reconhecimento de
informao sensorial produzida por diferentes estmulos chegados do mundo
exterior e as sensaes constituem a fonte principal de conhecimento que o
indivduo tem do mundo exterior e de seu prprio corpo. Luria (1978) assinala,
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ainda, o carater ativo e seletivo que as sensaes apresentam: na estrutura
de toda sensao entra o movimento. Percebe-se, ento, o dinamismo presente
em todo esse processo.
Com a ao, e o dinamismo inerente ao processo, haver condio de
estabelecimento de relaes, levando organizao do mundo. Ser
classificando e organizando que a criana conhecer sua realidade. E isto
se torna possvel com o estabelecimento da noo de permanncia do objeto.
Em outras palavras, a criana pega, olha, leva boca, sacode, aperta, atira,
troca objetos de mos, passa objetos no corpo. Sua ao est sendo motora e
sensorial. dessa maneira que ir conhecer os diferentes objetos identificando
forma, peso, tamanho, aspereza, temperatura, gosto, barulhos, cor. Nessa
fase de desenvolvimento, todo esse conhecimento ainda no feito
conscientemente; no existe um conceito formal dessas noes. Trata-se do
que se chama de noo motora (bsica para o estabelecimento da noo
conceitual). Com esses conhecimentos estabelecer o que para ser chupado,
o que para ser comido, o que para ser apertado, o que para ser batido e
produzir barulho. Esse o processo de classificao, mesmo que os objetos e
aes ainda no tenham nome.
Essa mesma ao levar a criana a experienciar que certas objetos e
aes vm imediatamente ao seu desejo e que outros devero ser esperados;
que existe uma ordem na execuo das prprias aes: primeiro ela chora
(ou faz algum som especfico), depois a me a senta no cadeiro, depois pega
seu prato com o mingau e o pe sua frente, depois pega a colher, depois a
colher posta no prato para pegar o mingau e, somente ento, chega sua
boca. Esse o processo de seriao, de ordenao.
Com essas aes motoras e sensoriais sendo executadas
diferentemente sobre um mesmo objeto, ou igualmente sobre vrios objetos,
sucedendo-se no tempo e no espao, a criana chega a outras noes de
imensa importncia nesse processo de construo: permanncia do objeto,
tempo, espao e causa. o que se identifica atravs dos exemplos dados
acima.
O caminho natural desse processo levar representao. A criana
estar, ento, em condies de no mais ter a bola vermelha sua vista
para saber que a me est se referindo a ela quando lhe pedir para pegar a
bola. Bola passa a ser aquele objeto redondo, de vrios tamanhos, cores,
desenhos, materiais, peso, que serve para ser jogado com a mo ou chutado
e que rola no cho. A criana no precisar mais ver a mamadeira com
algum lquido para a abrir a boca e depois chupar. Bastar a me perguntar
Quer o mam? para que ela se manifeste (sorria, abra a boca, faa algum
som, bata as mos).
dessa forma que a criana chega condio da expresso oral.
Agora ela pede gua, bola, ... . Mas extremamente importante ressaltar
que, anteriormente a essa fase, isto , chegar nomeao, a criana j
estava se comunicando: o sorriso, o choro, o gesto indicativo, os barulhos, as
birras. Deve-se considerar a inteno que acompanha essas manifestaes.
No podemos nos esquecer que representao e expresso caminham juntas.
Quanto maiores os recursos que a criana tiver, quanto mais desenvolvida
estiver nesse processo de construo, maiores sero suas possibilidades e
diferenciao em sua expresso.
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Ressaltamos, ento, os passos importantes desse caminho percorrido:


1- A organizao da experincia atravs da ao.
2- A representao atravs de imagens.
3- O raciocnio, que para a teoria a que nos reportamos, pensar relaes.

Reforando o carater representacional da linguagem, Mounoud (1981)


ponta quatro tipos de representao, cujo aparecimento depende do processo
maturacional:
1- sensorial, que existe desde o nascimento;
2- perceptivo, que ocorre durante o perodo sensrio-motor;
3- conceitual, que assegura a construo dos perodos pr-operatrio e
operatrio-concreto;
4- formal, que corresponde s representaes elaboradas durante a
adolescncia. Sero esses tipos de representao que organizaro e
estruturaro de maneira interna no sujeito os contedos da realidade.

Podemos destacar como uma importante decorrncia da representao


o fato de que o mundo, anteriormente organizado pelas aes, passa a ser,
agora, organizado por imagens. Da mesma forma, as relaes contidas e
percebidas nas aes passam a ser relaes entre imagens. Assim sendo, a
criana possui a capacidade de se referir ao passado, de prever e antecipar
fatos e aes, de fantasiar. Em outras palavras, ela se liberta do aqui e
agora, uma caracterstica do perodo sensrio-motor, e torna-se livre para
ir alm da ao. Apesar desse progresso, nessa nova fase a ao ainda
extremamente importante, mais como um referencial, por assim dizer; ainda
h a necessidade de vnculo entre a imagem e o referencial concreto. Podemos
afirmar, assim, que o compreender passa a ser a reconstruo da ao em
pensamento, isto , o refletir.
De que maneira, ento, todas essas construes sero expressas?
Reafirmamos que da maneira que for possvel para a criana. Em geral,
quando se fala em expresso, novamente retomando tal idia, pensa-se logo
em linguagem, no caso, em linguagem oral. Portanto, tal expresso se daria
atravs de palavras. Mas, para se chegar a essa expresso necessrio que
haja um sistema construdo.
Segundo a Epistemologia Gentica, a linguagem faz parte da funo
semitica, juntamente com o jogo simblico e o desenho, e ser tal funo
que favorecer a condio de representao atravs de smbolos e signos.
Por representao podemos entender a capacidade do indivduo de diferenciar
significante de significado. Em outras palavras, ele ser capaz de escutar ou
de ler a palavra bola, saber a que se est referindo, sem haver a necessidade
de estar frente do referencial, isto , do objeto.
Ser com a experincia ativa que a criana se tornar capaz de
interiorizar os procedimentos (suas aes) executados no meio. Ela deixa de
agir na presena do problema e comea a procurar solues atravs de aes
interiorizadas; isto , comea a refletir.
So dois os fatos importantes que marcam a representao. Um deles
a imitao diferida, isto , a cpia sem a presena do modelo. O outro se
refere ao jogo simblico: o evocar, com o prprio corpo, uma ao estranha
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ao contexto. A importncia desses dois fatos no desenvolvimento da criana
inegvel.
Kishimoto e Dias salientam que, a partir dessas idias bsicas, a
necessidade da presena do jogo no processo de construo pelo qual a criana
passa se faz vital, no apenas ao considerar o conhecimento, como tambm
a linguagem. Com o exerccio do jogo simblico e das linguagens no-verbais
que a criana chegar prpria linguagem verbal, socializada e ideologizada,
transformando-se em um verdadeiro instrumento de pensamento. Nesse
sentido, a ao comunicativa que se desenrola nas brincadeiras entre me
e filho dar um significado aos gestos e permitir que a criana decodifique
contextos e fale. Encontramos reforo a essas idias em Ogura (1991).
Assim, resumidamente, pensando na estruturao sinttica da
linguagem, podemos afirmar que ser no perodo sensrio-motor, como ponto
de partida, que a criana constituir as noes de ao, sujeito e objeto. De
que maneira tal constituio se dar? Atravs da execuo de uma ao
sobre vrios objetos e de vrias aes sobre um mesmo objeto, como j
apontamos anteriormente.
Esse fato pode ser identificado j nas emisses de um vocbulo. A
criana, ao emitir o vocbulo gua (a seu modo), poder estar se referindo a
diferentes aes, dependendo da situao em que se encontra, como por
exemplo: pedindo gua para beber ao olhar para sua me que est prxima
pia da cozinha; referindo-se ao banho quando a me a pega depois de ter
tirado sua roupa e estar se encaminhando para a banheira. Portanto, ao
analisarmos esse processo de construo, podemos dizer que a sintaxe est
ligada lgica das aes, isto , ao encadeamento e sucesso no tempo
dessas aes. Da mesma forma, afirmamos que a significao (a semntica)
ir depender da organizao da experincia.
Todo esse processo possvel de ocorrer porque, alm da ao motora
e sensorial, existe uma relao de interdependncia entre o sujeito que
conhece e o objeto do conhecimento. Ressaltamos, agora, uma questo de
grande importncia a ser considerada: tal relao est no sujeito e no no
objeto. Todo o conhecimento se dar em funo do sujeito. Reafirmamos
que, como j o fizemos anteriormente, por objeto considera-se coisas, pessoas
e sentimentos.
No podemos nos esquecer de ressaltar a funo da ao social nesse
processo. Toda interao com o meio se d atravs do brinquedo e das pessoas.
Em que sentido essa ao social ocorre? A me, na relao com o filho,
interpreta seu comportamento (Voc est com fome? No chore, mame j
d o mam!) e d um significado. A me descreve as aes e fatos para seu
filho (Que gua quentinha e gostosa para o banho do nen!) e tambm d
um significado. Me e filho, juntos, desenvolvem aes em comum e, nesse
sentido, o brinquedo tem uma importncia primordial: uma fonte de
conhecimento tendo como base estruturas de linguagem. Em outras palavras,
ser uma ao sensrio-motora permeada pela linguagem oral. Nessa fase,
a me o canal mais importante como provedor dessas estruturas de
linguagem. Referimo-nos me, uma vez que, na grande maioria das vezes,
a pessoa que toma para si os cuidados iniciais e fundamentais sobre a
criana. Mas, na realidade, tais comentrios so vlidos a respeito de qualquer
pessoa que toma para si essas funes.
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Todo esse processo de construo da linguagem, resumidamente,
caminha de maneira que, no incio, existe a ao ( a gnese dessa
construo), mas que logo se far acompanhar da expresso oral (no final do
perodo sensrio-motor). Com o desenvolvimento, a expresso oral vai, cada
vez mais, tomando seu espao e se impondo sobre a ao, muito embora esta
ltima ainda se faa presente com o papel de comprovao sobre aquilo que
apenas expresso oralmente (perodos pr-operatrio e operatrio concreto).
Finalmente, a criana chega condio de ciso entre ao e linguagem
oral. Ela poder, ento, falar sobre, fazer suposies, levantar hipteses,
construir argumentos (perodo formal).
Reforando a idia da relao existente entre linguagem e cognio,
ressaltamos que a linguagem oral um sistema organizado de cdigos e
regras e que permite a organizao e utilizao de outros sistemas de cdigos
e regras, mais arbitrrios em sua expresso, como o caso da escrita, da
matemtica, dos sinais.

O PROCESSO TERAPUTICO FONOAUDIOLGICO

Levantaremos, agora, questes que consideramos importantes a


respeito do trabalho fonoaudiolgico com crianas portadoras de alteraes
sindrmicas e de malformaes cranio-faciais.
Ao nos referirmos s patologias de origem sindrmica, estamos nos
reportando, como j visto em outros captulos desse livro, s patologias de
deficincias congnitas, que podem ser genticas e no-genticas, herdadas
e no-herdadas. Salientamos, ainda, que as genticas, no importando o
fato de serem herdadas ou no, possuem um grau de penetrncia e uma
variabilidade de expresso.
Nesse sentido, no se pode esquecer que patologias sindrmicas
diferentes apresentam aspectos comuns entre si. Por exemplo, a presena
de tono rebaixado frequente em uma srie desse tipo de alterao, da
mesma forma que se considerarmos a perda da acuidade auditiva, em
diferentes graus, e da defazagem cognitiva. Nesses casos, a presena desses
aspectos isolados no suficiente para caracterizar uma determinada
patologia. Por outro lado, certos aspectos mais especficos j podem conduzir
a um raciocnio clnico mais dirigido o que, absolutamente, invalida a
necessidade de busca de outros sintomas e sinais que estejam presentes.
Como exemplo podemos citar a presena de reas de despigmentao.
Quando nos referimos a malformaes, e em nosso caso de interesse
as cranio-faciais, estamos nos reportando a erros de morfognese, que podem
ou no ser decorrentes de alteraes genticas, por sua vez herdadas e no
herdadas. Assim, ressaltamos, alm dos fatos apontados acima, outro de
grande importncia. Trata-se das particularidades encontradas dentro de
uma mesma patologia. sabido, por exemplo, que a criana portadora de
Sndrome de Down apresenta hipotonia, que vem a ser uma das
caractersticas desse quadro, de influncia fundamental em todo o
desenvolvimento desse indivduo. Mas o profissional deve considerar, sempre,
que h grande variao no grau da hipotonia apresentada e que sua
distribuio por todo o corpo no homognea, necessariamente. Outro
exemplo a ser dado a variao do grau de nasalizao e de compensaes
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articulatrias encontradas nos casos de fissuras labiopalatinas transforame
ou ps-forame.
Voltando nossa ateno para o papel do fonoaudilogo em sua atuao
nas alteraes da comunicao de origem sindrmica e nas malformaes
cranio-faciais, de forma geral, podemos considerar dois momentos bsicos:
sua participao no processo diagnstico e no processo teraputico
propriamente dito. O processo de diagnstico realizado por esse profissional,
alm de visar a busca pela caracterizao das alteraes presentes, sua
compreenso e a definio de um plano de trabalho, dentro da prpria rea,
traz outros objetivos fundamentais. Um deles a participao no
estabelecimento de um diagnstico diferencial. O outro est relacionado
com o estabelecimento de prioridades teraputicas, decorrentes tanto de
necessidades bsicas do indivduo, como sua sobrevivncia, quanto de
necessidades psicolgicas ou econmicas, por exemplo. Para um beb de
poucas semanas o estabelecimento da funo de suco e da coordenao
entre ela e a deglutio de importncia fundamental, se considerarmos as
possveis alterao no sistema miofuncional oral que o uso de sondas naso
ou orogstricas podem estar favorecendo. Mas, muitas vezes, tal interveno
prioritria se for considerada a condio de sobrevivncia dessa criana.
Nesse sentido, nosso trabalho deve ser postergado at o momento propcio
para incio, que no necessariamente seria o ideal ou desejado.
Nesses dois casos fica claramente estabelecida a interdependncia
com as demais reas profissionais responsveis pelo cuidado clnico de um
determinado indivduo. Quanto ao processo teraputico, cabe ao fonoaudilogo
a definio do modelo teraputico a ser utilizado, a relao com as prioridades
clnicas estabelecidas, no se esquecendo que h um grande dinamismo
quanto s expectativas e s necessidades sentidas por cada indivduo, o
estabelecimento do momento e da forma da alta do trabalho fonoaudiolgico.
Temos sempre nos referido, quando falamos em terapia ou trabalho
fonoaudiolgico, a processo teraputico. Creio ser importante levantar algumas
questes sobre essa forma de referncia ao trabalho desenvolvido pelo
profissional fonoaudilogo. Cada vez mais, nos ltimos tempos, tem-se
discutido sobre a terapia, em que consiste, seus objetivos, suas formas de
aplicao. O profissional tem-se questionado a respeito de modelos
teraputicos e de tcnicas empregadas que levem aos melhores resultados
para seus pacientes. Nesse sentido, pertinente reforar a idia de terapia
enquanto processo, de forma que diferentes momentos desse trabalho passam
a fazer parte de um todo.
Assim, a avaliao fonoaudiolgica apenas um momento inicial, onde
o terapeuta, atravs de dados colhidos anteriormente com a famlia ou com
o prprio paciente por meio de uma anamnese, e dos obtidos atravs de uma
observao mais ou menos formal, tem condies de estar delineando seus
objetivos de trabalho. Iniciando-se a terapia, tais dados sero postos em
cheque e a observao do dia-a-dia mostrar as necessrias adequaes dos
objetivos iniciais traados. Passamos a ter, ento, um trabalho desenvolvido
de tal forma que sua avaliao faz parte desse mesmo desenrolar: trabalha-
se e, ao mesmo tempo, j se avalia sua eficincia atravs das prprias
respostas dadas em terapia pelo paciente permitindo, assim, reformulaes
e adequaes a serem realizadas com maior presteza.
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Referimo-nos, dessa forma, a um processo que extremamente
dinmico, no apenas por seu modo de funcionamento mas, tambm, por
permitir mudanas importantes na sua forma no decorrer de seu
desenvolvimento, que estaro de acordo com necessidades como a idade do
paciente, as condies socio-econmicas, a realidade da situao social onde
o servio est includo e da prpria demanda criada na comunidade, das
expectativas e gravidade das alteraes apresentadas. Dessa maneira,
possvel que o profissional organize seus atendimentos de formas diferentes:
1- o trabalho de orientao famlia, no caso de bebs, de crianas pequenas
ou de famlias que moram a grande distncia;
2- a tradicional terapia semanal, desenvolvida em dois dias alternados.
Muitas vezes, o atendimento pode ser realizado em um dia por semana;
3- o trabalho de orientao aliado sesso teraputica;
4- o desenvolver da sesso teraputica no necessariamente em uma sala
determinada para tal, nem cumprindo uma durao pr-estabelecida;
5- o trabalho, tanto de orientao quanto a sesso teraputica, desenvolvido
em grupo ou individualmente, de acordo com necessidades e
caractersticas das famlias e dos pacientes.

Ser justamente o carter dinmico presente no processo teraputico


que dar condies, ao profissional, de efetuar mudanas no modo de realizar
o trabalho, sempre voltado busca de maior eficcia teraputica e
desenvolvimento do paciente. importante reforar que, seja qual for o modelo
seguido no trabalho teraputico, o profissional deve levar em considerao
que os procedimentos precisam estar ligados realidade, mesmo que os
objetivos sejam a busca de um ideal. Em outras palavras, importante que o
ideal seja trazido realidade do paciente, ou do servio ao qual o profissional
esteja ligado, considerando em seu trabalho variveis como o desenvolvimento
do indivduo, a idade, as condies familiares (socio-economico-culturais).
Ressaltamos que o termo orientao, aqui utilizado, carrega em si o
objetivo de participao da famlia (ou de quem tiver a possibilidade) no
processo teraputico, de discusso e trocas de idias sobre o desenvolvimento
do paciente, de forma que o que trabalhado em terapia possa fazer parte da
rotina de casa. No , assim, objetivo de apenas dar instrues para serem
seguidas em casa, ou tarefas para serem desenvolvidas como obrigao de
trabalho.

A RELAO DO FONOAUDILOGO COM O PACIENTE E A FAMLIA

Seguindo a linha de pensamento onde terapia vista enquanto processo


e onde a participao da famlia tem papel de grande importncia, chegamos
a um fator que merece nossa ateno: a relao entre os membros que
fazem parte de tal processo.
Muito se comenta a respeito da relao terapeuta-paciente ou
terapeuta-famlia do paciente: so artigos, palestras, estudos apresentados
em eventos cientficos, aulas em cursos de graduao e ps-graduao. Sem
dvida, um dos alicerces do sucesso do processo teraputico a confiana
mtua existente entre os membros componentes dessa relao. A prpria
experincia a melhor confirmao desse dado. Essa confiana permitir ao
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profissional, na grande maioria das vezes, a obteno de dados importantes
atravs de entrevistas mais formais, como no caso da anamnese inicial, e de
outras informais, que ocorrero durante todo o transcorrer do processo
teraputico. Sero conhecidos fatos sobre a histria do paciente,
particularidades que favorecero maior entendimento do caso, do ritmo
apresentado no desenvolvimento e da relao familiar; dito de outra maneira,
ser possvel que se tenha conhecimento das necessidades do paciente e da
prpria famlia, que muito auxiliaro tanto no processo teraputico
propriamente dito quanto nos encaminhamentos necessrios e suas
prioridades.
Os dados levantados pelo profissional relacionados avaliao estaro
sendo adicionados s informaes trazidas pela famlia, ou pelo prprio
paciente. Quando pensamos no indivduo portador de malformao cranio-
facial ou de quadro sindrmico, logo pensamos no indivduo que apresenta
vrias alteraes, em diferentes graus de comprometimento, nas vrias reas
de seu desenvolvimento. Nesse sentido, fundamental que essas vrias
reas sejam avaliadas. E, mais importante ainda, que sejam consideradas
em seu relacionamento no desenvolvimento como um todo.
Para o fonoaudilogo, no basta verificar como est o desenvolvimento
do sistema miofuncional oral, da viso e audio, ou o desenvolvimento
neuropsicomotor, ou a fala e linguagem, ou a cognio, ou ainda o
desenvolvimento emocional. Cada uma dessas reas tem sua importncia
decisiva para a comunicao do indivduo, mas no isoladamente.
importante que o profissional saiba analisar, por exemplo, se a alterao
articulatria presente est associada apenas a uma malformao cranio-
facial, ou se uma defazagem na aquisio de linguagem tambm se faz
presente alm, quem sabe, de uma defazagem no desenvolvimento cognitivo.
E, nesse caso, como est o desenvolvimento psico-social?
Dependendo das interrelaes, as propostas de interveno sero
determinadas. Uma alterao articulatria decorrente de uma fissura ps-
forame completa determinar um tipo de interveno que ser diferente se
tal alterao estivesse acompanhada de uma defazagem cognitiva.
Reportamo-nos questo da relao paciente-terapeuta e terapeuta-
famlia, resumidamente, mas de maneira a chamar a ateno do profissional
para esse assunto que, alm de ser importante, fato esse incontestvel,
tambm difcil de ser abordado enquanto parte do processo teraputico. Ao
enfatizarmos o trabalho fonoaudiolgico com o paciente portador de
malformao cranio-facial e de quadros sindrmicos em idades precoces, de
preferncia desde o nascimento, tal questo se reveste de maior importncia
ainda.
Durante toda a fase crucial do desenvolvimento de uma criana, isto
, at por volta de meados do terceiro ano de vida, o elo de ligao com o
mundo e a pessoa encarregada de proporcionar as condies para que as
possibilidades de desenvolvimento (referimo-nos, aqui, a todas as reas do
desenvolvimento) se efetivem , normalmente, a me. Caso isso no ocorra,
sempre existe uma outra pessoa que assume tal papel fundamental. Fica,
ento, j determinada a importncia que assume a relao que deva ser
estabelecida entre o terapeuta e a me. Nessa nova situao, a criana
portadora de alguma das alteraes mencionadas necessitar de uma
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interveno teraputica que ser mediada pela me.
Alm do estabelecimento desse vnculo, o profissional deve considerar
outras duas questes. Uma se refere observao e ao entendimento das
necessidades individuais da dade me-beb. No podemos nos esquecer
que qualquer relao entre duas (nesse nosso caso) ou mais pessoas envolve
necessidades individuais e necessidades que nascem dessa relao, que
sero caractersticas de cada uma dessas relaes. Sua observao e
compreenso levam o profissional ao estabelecimento mais seguro e real dos
objetivos de trabalho, como tambm considerao das expectativas, suas e
da famlia.
A outra questo est relacionada ao que, anteriormente, mencionamos
como a possibilidade do trabalho teraputico ser grupal, mesmo incluindo
bebs e crianas pequenas e suas mes. Nossa experincia tem mostrado
bons resultados ao efetivarmos essa possibilidade de trabalho. Trata-se de
uma situao em que, alm de considerar o fator necessidade da dade
me-beb, como apontamos acima, o profissional deve estar atento, tambm,
para as necessidades que agora fazem parte de um grupo das referidas
dades. Quando nos referimos a necessidades estamos nos referindo s
ansiedades, s angstias e s dvidas que fazem parte da realidade das
dades me-beb portador de alguma alterao. Se considerarmos esses fatos
nessa situao de trabalho grupal, tais necessidades, muitas vezes, sero
comuns aos participantes de um mesmo grupo. Nota-se que a discusso
dessas necessidades por indivduos que as vivem no real do dia-a-dia acaba
por trazer solues, ou ento compreenso de situaes, de forma mais
prxima, concreta e vivel.
Ressaltamos que, nesse trabalho que envolve diretamente a famlia
no processo teraputico o papel do fonoaudilogo voltado a ser um orientador
e mediador, e no um instrutor. No podemos nos esquecer que quem conhece
seu filho a me. O profissional possui uma srie de princpios e tcnicas
que se tornaro eficientes quando bem orientados no uso e essa orientao
ser dada atravs de um trabalho conjunto entre terapeuta e me.
Alm da atuao da famlia, outro fator deve ser considerado na busca
da efetividade do processo teraputico fonoaudiolgico, independentemente
da idade do paciente submetido interveno. Trata-se da conscientizao
da necessidade e da importncia do trabalho fonoaudiolgico a ser
desenvolvido. importante que a famlia conhea e compreenda as alteraes
que o paciente portador e sua relao com o desenvolvimento como um
todo. Da mesma maneira, importante que conheam o trabalho
fonoaudiolgico relacionado com o caso de seu filho: o que ser realizado
como trabalho, como se desenvolver e qual o objetivo. Na medida do possvel,
a conscientizao das expectativas familiares e as condies de progresso
podem favorecer a efetivao dos resultados que esto sendo, ou podero vir
a ser obtidos. O verdadeiro engajamento da famlia no processo teraputico
ser muito maior e efetivo quando essa situao descrita acontece.
compreensvel o no envolvimento no trabalho quando a me procura o
profissional porque o doutor mandou, ou ento quando revela que ele
mais lento, mas no vejo nada de diferente no meu filho.
O terapeuta deve estar consciente, alm dos fatores acima apontados,
que a famlia um importante agente no processo teraputico; agente que
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pode tanto facilitar como dificultar o andamento do trabalho e a obteno de
resultados. A famlia a fonte de informaes sobre a rotina de casa, a
participao do indivduo nessa rotina, das novidades surgidas, da mesma
forma que a grande favorecedora dessas situaes. no dia-dia, nos
afazeres mais comuns que as aquisies preparadas e conseguidas, ou em
processo de o serem, em terapia se efetivaro. Reforamos, assim, a idia
de que famlia no terapeuta, mas a favorecedora da efetivao do trabalho
desenvolvido em um processo teraputico.
Salientamos que, quando nos referimos a famlia, estamos sendo
partidrios das idias trazidas por Macedo (1992) que afirma que o que
define a famlia, ao nosso ver, so as funes desempenhadas por seus
membros em suas inter-relaes, podendo assim apresentar-se como famlia,
um sem nmero de arranjos entre membros com tais caractersticas de
lealdade, afeio e durabilidade de pertinncia (p. 185).
Enquanto fonoaudilogo, nosso papel no estar cuidando da famlia
que apresenta algum graus de desequilbrio em sua relao por possuir um
membro portador de alguma alterao. Os estudos voltados para essa rea
so inmeros e complexos e o profissional dedicado a eles necessita de uma
formao especial. O que reforamos que faz parte do processo teraputico
fonoaudiolgico, principalmente o voltado ao beb, criana pequena e ao
portador de deficincias congnitas (no sentido empregado nesse livro) a
participao da famlia e, nesse sentido, o fonoaudilogo necessita de
complementao em sua formao para maior compreenso da dinmica
familiar. Autores como Soul (1987), Winnicott (1989), Brazelton (1991),
Macedo (1992), entre outros, auxiliam nessa busca por maior eficincia do
processo teraputico.

CONSIDERAES FINAIS

Sintetizando as idias propostas, considerando-se o processo


teraputico fonoaudiolgico com o indivduo portador de quadros sindrmicos
e malformaes cranio-faciais e ressaltando a proposta de trabalho integrador
das reas que compem o desenvolvimento, reforamos algumas questes:
1- A gnese da construo da cognio e da linguagem est na ao. Assim
sendo, a criana precisa agir no seu meio para que construa seu conhecimento
e organize sua realidade. Mas, essa ao precisa ser intencional. Os objetivos
do terapeuta, nesse sentido, so a observao e o favorecimento da ao,
mas de forma que a criana tome conscincia dessa sua ao e das
modificaes que resultaro no meio.

2- O desenvolvimento um processo que apresenta etapas estabelecidas e


sucessivas. Em seu desenvolvimento a criana precisa passar por essas etapas.
Os objetivos do terapeuta so, assim, a observao e o favorecimento da
passagem pelas etapas de desenvolvimento, mas sem se esquecer de
considerar as possibilidades e as limitaes tanto da criana quanto do meio.

3- O processo de desenvolvimento implica em atuao social. Na passagem


por esse processo a criana precisa da relao indivduo-indivduo. Os objetivos
do terapeuta so a observao e o favorecimento dessa relao.
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4- O processo de desenvolvimento implica na expresso da construo. A


construo do conhecimento e da linguagem leva expresso: a criana
precisa e vai expressar o que est sendo construdo, no importa de que
maneira. Os objetivos do terapeuta so a observao e o favorecimento dessa
expresso, da forma que for possvel criana. Nesse sentido, um ponto de
grande importncia no cumprimento desses objetivos a necessidade que o
terapeuta tem de compreender a expresso usada pela criana: desde sua
expresso facial, movimentos e gestos, at a emisso oral.

5- Reforamos, durante todo o texto, a idia de trabalho integrando as vrias


reas do desenvolvimento da criana. A comunicao de um indivduo ser
to mais eficiente quanto mais adequado e interrelacionado for seu
desenvolvimento. Os objetivos do terapeuta so a observao e o favorecimento
dessa interao das diferentes reas do desenvolvimento. Torna-se
importante, ento, que o terapeuta identifique as prioridades de trabalho,
que sero diferentes durante todo o processo teraputico pelo qual a criana
ir passar, e equilibre a ateno dada entre elas. Em uma disostose
mandbulo-facial as necessidades teraputicas esto mais voltadas ao sistema
miofuncional oral e audio; mas a criana precisa se desenvolver psico-
socialmente e sua famlia precisa de orientaes dirigidas para uma maior
efetivao da comunicao oral.

6- O processo teraputico depende de ao conjunta terapeuta-famlia. O


conhecimento, por parte da famlia, da alterao presente, suas implicaes
no desenvolvimento da criana e prognstico, a compreenso das intervenes
propostas levam obteno de melhores resultados. Os objetivos do terapeuta
so a observao e o favorecimento dessa relao, o que permitir, inclusive,
a sugesto e o encaminhamento da famlia para uma atuao profissional
especfica, dependendo das dificuldades encontradas.

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