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Psychosocial Intervention

ISSN: 1132-0559
pi@cop.es
Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid
Espaa

GARCA ALONSO, Isabel


Concepto actual de discapacidad intelectual
Psychosocial Intervention, vol. 14, nm. 3, 2005, pp. 255-276
Colegio Oficial de Psiclogos de Madrid
Madrid, Espaa

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=179817547002

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Intervencin Psicosocial, 2005, Vol. 14 N. 3 Pgs. 255-276. ISSN: 1132-0559

ESPACIO ABIERTO

Concepto actual de discapacidad intelectual


The current concept on intellectual disobility

Isabel GARCA ALONSO*

Fecha de Recepcin: 20-02-2006 Fecha de Aceptacin: 24-04-2006


RESUMEN
Se expone a continuacin una sntesis de las ltimas aportaciones que sobre el Retra-
so Mental ha publicado la Asociacin Americana sobre Retraso Mental. Dichas contribu-
ciones se centran en aspectos significativos para la adecuada comprensin de las perso-
nas con esta discapacidad, la definicin, los conceptos que la componen, los procesos de
evaluacin y el establecimiento de los apoyos. De igual manera, realizamos algunas consi-
deraciones al respecto.
Utilizamos para ello el ltimo manual publicado en el 2002. En esta publicacin se
sigue manteniendo el termino de retraso mental, si bien sta es una terminologa a la
que estamos acostumbrados, preferiramos usar otro vocablo que resulte algo ms apro-
piado y, que al menos en nuestro pas, est adquiriendo un mayor apoyo entre las perso-
nas con esta discapacidad y entre los profesionales, nos referimos al trmino discapaci-
dad intelectual.

PALABRAS CLAVE
Discapacidad intelectual, Procesos de evaluacin, Diagnstico, Clasificacin, Apoyos.
ABSTRACT
This paper sets out a summary of the latest contributions on mental retardation pub-
lished by the American Association on Mental Retardation (AAMR); contributions which
centre on key issues for a more acceptable understanding of the people living with this dis-
ability, its definition, underlying concepts, evaluation processes and the implementation of
support services. Likewise, it also includes some of our own reflections on these matters.
Reference is made to the latest AAMR manual published in 2002, which continues to
use the term mental retardation. Despite this being a term with which we are familiar,

* rea de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento Psicolgicos. Universidad de Burgos.

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Concepto actual de discapacidad intelectual

we prefer to use another one that is somewhat more appropriate and that, at least in
Spain, is finding greater support among people living with this disability as well as among
professionals: we are, of course, referring to intellectual disability.

KEY WORDS
Intellectual disability, Evaluation processes, Diagnoisis, Clasification, Supports.

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Isabel Garca Alonso

1. INTRODUCCIN persona con retraso mental no como un


rasgo de incompetencia propio del indivi-
Existen en la actualidad numerosas duo sino como una expresin de la inter-
definiciones y explicaciones que concep- accin entre la persona y su funciona-
tan a las personas con discapacidad miento y el entorno, aportando un enfo-
intelectual. Todas ellas respaldadas por que multidimensional al concepto.
diferentes modelos explicativos y resulta-
do de los diferentes momentos histricos Con posterioridad a la novena edicin
por los que la humanidad ha ido pasan- de 1992, la AAMR ha seguido enrique-
do. Si realizramos una visin retrospec- ciendo sus aportaciones y en junio de
tiva de las ltimas tendencias, reflexio- 2002 se public la ltima y ms renova-
nes conceptuales y terminolgicas nos da conceptualizacin que nos proporcio-
encontraramos con una amplia y dismil na un actual y revisado marco explicati-
variedad de ideas. vo y de intervencin de las personas con
retraso mental.
Para centrar el tema, es conveniente
que nos decantemos por alguno de los Los aspectos ms diferenciadores con
modelos explicativos existentes en la respecto a la de 1992 son: la alusin
actualidad. Y en este sentido, no tenemos directa al uso de pruebas estandarizadas
duda en la eleccin. La Asociacin Ameri- con baremos normalizados de poblacin
cana sobre Retraso Mental, AAMR, ha general; el paso de las diez reas pro-
venido ofreciendo desde 1876 concepcio- puestas de conducta adaptativa a la
nes cada vez ms clarificadoras, las defi- estructuracin de stas en tres factores
niciones han ido enriquecindose con los (conceptual, prctico y social); la inclu-
aos y los nuevos conocimientos, y poco sin no de cuatro, sino de cinco grandes
a poco esta Asociacin est facilitando dimensiones explicativas del modelo que
una visin y una intervencin ms acorde interaccionan entre s; un favorecimiento
con las necesidades de estas personas. ms claro en la aplicacin de los sistemas
de intervencin y apoyo y la delimitacin
Aunque todas las aportaciones de esta de numerosos trminos que son requisito
Asociacin han sido importantes en su para una buena comprensin del concep-
tiempo, podramos hablar de cuatro to (inteligencia, conducta adaptativa, jui-
momentos especialmente relevantes: el cio clnico, contexto...). Todas estas apor-
primero tuvo lugar en la edicin de 1957 taciones han sido fruto de reflexiones y
cuando la AAMR aadi criterios num- aportaciones de los diversos investigado-
ricos al CI, consiguiendo con ello mayor res y comits de expertos en el mbito del
objetividad en los diagnsticos; el segun- retraso mental. A continuacin, se expone
do en 1959, cuando incluy el concepto una sntesis de los aspectos ms relevan-
de conductas adaptativas, reconociendo tes de la edicin de 2002 y nuestras con-
el trabajo de Voisin de 1843, primer sideraciones al respecto.
autor que llevo a cabo el registro y medi-
cin de conductas adaptativas (Lamberr
y cols, 1993, p. 2); el tercero, en la edi- 2. DEFINICIN DE RETRASO MENTAL,
cin de 1973, cuando estableci dos des- DIAGNSTICO, CLASIFICACIN Y
viaciones tpicas por debajo de la media SISTEMAS DE APOYO SEGN LA
en la valoracin del CI y finalmente la ASOCIACIN AMERICANA SOBRE
conceptualizacin de 1992, al que se ha RETRASO MENTAL, AAMR, 2002
venido llamando nuevo paradigma (Ver-
dugo, 1994), donde se considera a la El retraso mental es una discapacidad

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Concepto actual de discapacidad intelectual

caracterizada por limitaciones significati- mayor comprensin y homogeneidad en


vas tanto en funcionamiento intelectual las interpretaciones, definiciones de inte-
como en conducta adaptativa, entendien- ligencia, conducta adaptativa, apoyos,
do sta como habilidades adaptativas de discapacidad y contexto:
tipo conceptual, social y prctico Esta dis-
capacidad se origina antes de los 18 aos Inteligencia: Es una capacidad men-
(Luckasson y cols., 2002a, p.8; 2003, tal general que incluye el razonamiento,
p.17). la planificacin, la solucin de proble-
mas, el pensamiento abstracto, la com-
Para poder aplicar la definicin es prensin de ideas, el aprendizaje rpido
esencial tener en cuenta las cinco premi- y el aprendizaje por la experiencia. Las
sas siguientes: limitaciones en la capacidad intelectual
han de ser consideradas a la vista de las
1. Las limitaciones en el funciona- otras cuatro dimensiones: conducta
miento han de ser consideradas en adaptativa; participacin, interaccin y
un contexto comunitario, en entor- roles sociales; salud; y contexto. La
nos tpicos para los iguales en edad medida de la inteligencia posee distinta
y cultura. relevancia dependiendo del propsito
(diagnstico o clasificacin).
2. Una evaluacin vlida ha de tener
en cuenta la diversidad cultural y Conducta adaptativa: Es el conjunto
lingstica, as como las diferencias de habilidades conceptuales, sociales y
en los modos de comunicacin y en prcticas que las personas aprenden en
caractersticas sensoriales, motri- funcin de la vida diaria. Las limitacio-
cas y comportamentales. nes afectan tanto a la vida cotidiana
como a los cambios necesarios que se
3. En un individuo las limitaciones a han de hacer en funcin de las deman-
menudo coexisten con puntos fuer- das o de las modificaciones ambientales.
tes. Las competencias y limitaciones en con-
ducta adaptativa puede tener diferente
4. Un importante propsito al descri- relevancia dependiendo del propsito
bir las limitaciones es el desarrollar que tenga la evaluacin (diagnstico, cla-
perfiles de apoyo necesarios. sificacin o planificacin de apoyos).
Para el diagnstico de retraso mental las
5. Si se ofrecen los apoyos apropiados limitaciones significativas en conducta
durante un periodo prolongado, el adaptativa se establecen usando medi-
funcionamiento vital de la persona das estandarizadas, con normas y bare-
con retraso mental mejorar nota- mos concernientes a la poblacin general
blemente. (incluyendo personas con y sin discapa-
cidad). Para hablar de limitaciones, las
En esta ltima definicin, la AAMR puntuaciones obtenidas en la evaluacin
mantiene el trmino de retraso mental, han de estar por debajo de dos desviacio-
lo cual justifica expresando que ms nes tpicas con respecto a la media. Esta
importante que la terminologa (cuyo puntuacin ha de obtenerse: (1). En uno
cambio es posible, pero no est an con- de los tres tipos de conducta adaptativa:
sensuado), es la buena definicin del conceptual, social y prctica, o bien, (2)
concepto para evitar viejos tpicos en la puntuacin de conjunto de la medi-
inapropiados (Luckasson y cols., 2002a). da de habilidades conceptuales, sociales
En esta versin se establecen, para una y prcticas.

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Apoyos: Son los recursos y estrate- 3. MODELO TERICO DEL CONCEPTO


gias que se utilizan con el objetivo de pro- DE RETRASO MENTAL
mover el desarrollo, la educacin, los inte-
reses, etc., mediatizando as el funciona- El modelo en el que se basa la defini-
miento individual. Los servicios son el tipo cin de 2002, ha cambiado algo con res-
de apoyo que se ofrece desde los profesio- pecto a la de 1992, en esta ltima se
nales o instituciones. El funcionamiento propuso un modelo funcional en el que
individual es el resultado de la interaccin los elementos clave eran capacidades
entre los apoyos y las restantes dimensio- (inteligencia y habilidades adaptativas),
nes: Habilidades intelectuales; conducta entornos y funcionamiento, ya entonces,
adaptativa, participacin, interaccin y se otorg un enfoque multidimensional
roles sociales; salud; y contexto. cuando se trataba de diagnosticar, clasi-
ficar y establecer el perfil de apoyos. En
Discapacidad: Es la expresin de la ltima versin las dimensiones han
limitaciones en el funcionamiento indivi- cobrado un mayor nfasis y se propone
dual dentro del contexto social y consti- un modelo terico que, basado tambin
tuye una desventaja para el individuo. en la multidimensionalidad, contiene 5
elementos constituyentes.
Contexto: Describe las interrelacio-
nes en el ambiente que las personas Este marco terico mostrado en el gr-
viven cotidianamente. Se representa bajo fico 1. denota la relacin entre el funcio-
la perspectiva ecolgica e incluye al namiento del individuo, los apoyos y las
menos tres niveles diferentes: cinco dimensiones que abarcan el acerca-
miento multidimensional del retraso men-
1. El entorno social ms cercano (el tal. Estas cinco dimensiones tienen simili-
sujeto, la familia y/o tutores tudes con las cuatro que se consideraron
(microsistema): en la anterior edicin de 1992. Se ha aa-
dido una quinta (participacin, interac-
2. El barrio, la comunidad, las organi- cin y roles sociales) consiguiendo una
zaciones educativas, o los servicios mayor consistencia con la Clasificacin
de apoyo (mesosistema) y Internacional del Funcionamiento, la Dis-
capacidad y de la Salud CIF (OMS, 2001).
3. Los patrones culturales, la socie- Para expresar ms claramente las diferen-
dad, el pas, las influencias socio- cias, recordamos que en el sistema de
polticas, las normas legislativas 1992 (Luckasoon, y cols. 1997) se expo-
(macrosistema). nan estas cuatro dimensiones:
El contexto tambin ha de ser conside- Dimensin I: Funcionamiento intelec-
rado teniendo en cuenta las otras cuatro tual y habilidades adaptativas.
dimensiones sealadas. Puede tener dife-
rente relevancia, dependiendo del prop- Dimensin II: Consideraciones psico-
sito de evaluacin (diagnstico, clasifica- lgicas y emocionales.
cin o planificacin de apoyos). Puesto
que no es tpico ni corriente evaluar el Dimensin III: Consideraciones fsi-
contexto con medidas estandarizadas, es cas, de salud y etiolgicas.
necesario aplicar el juicio clnico integral
para entender como interrelaciona con el Dimensin IV: Consideraciones
funcionamiento del individuo. ambientales.

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Concepto actual de discapacidad intelectual

Y en el sistema actual de 2002 se cionales. Esta dimensin no aparece


exponen las siguientes: reflejada como tal en la ltima edicin,
sin embargo se constata que los aspectos
Dimensin I: Habilidades intelectua- psicolgicos encuentran su manifesta-
les. cin, al menos, en la dimensin IV, que
se refiere a la salud mental y en la
Dimensin II: Conducta adaptativa dimensin I y II cuyos contenidos son
(habilidades conceptuales sociales y bsicamente psicolgicos.
prcticas).
La AAMR refuerza la posicin multidi-
Dimensin III: Participacin, interac- mensional y ecolgica, mantenida en la
cin y roles sociales. anterior edicin. En el grfico 1 vemos la
influencia que cada una de las dimensio-
Dimensin IV: Salud (fsica, mental y nes propuestas tiene sobre el funciona-
etiologa). miento del individuo. Este funcionamien-
to individual est mediado por los apo-
Dimensin V: Contexto (ambientes, yos que el sujeto recibe. Tambin se
cultura). observa que los apoyos interaccionan
recprocamente con dicho funcionamien-
La dimensin II de la versin de 1992 to, concedindoles, por tanto, una
se refera a aspectos psicolgicos y emo- importancia extrema.

Grfico 1. Modelo terico del retraso mental


(Luckasson y cols., 2002a, p. 10; 2003, p. 27)

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3.1. Las cinco dimensiones nes significativas en la inteligencia se


diagnostican usando pruebas estandari-
La primera dimensin es la referida a zadas que contengan normas y baremos
la capacidad intelectual general, que de la poblacin en general.
como hemos comentado, incluye razona-
miento, planificacin, resolucin de pro- Uno de los desarrollos novedosos de
blemas, pensamiento abstracto, com- esta ltima definicin de retraso mental
prensin de ideas complejas, aprendizaje es el referido a la dimensin II, habilida-
por la experiencia, etc. Es conveniente des de conducta adaptativa. stas quedan
no olvidar que 1) las limitaciones en estructuradas en tres tipos: conceptuales,
esta capacidad han de ser consideradas sociales y prcticas, siendo conveniente
a la vista de las otras cuatro dimensio- que su evaluacin, descripcin y estudio
nes que componen el modelo, 2) la eva- sea lo ms operativa y funcional posible.
luacin de la inteligencia tiene distinta Bajo esta consideracin, nos parece
relevancia dependiendo de si lo que que- importante describir cmo la AAMR ejem-
remos hacer es un diagnstico o una cla- plifica dichos tipos de conducta adaptati-
sificacin, 3) el CI obtenido ser ms va. Para ello, se expone a continuacin el
acertado si utilizamos instrumentos ade- cuadro 1. en el que figuran ejemplos de
cuados de evaluacin, 4) las limitacio- los distintos tipos de habilidades:

Cuadro 1. Ejemplos de habilidades adaptativas de tipo conceptual, social


y prctico. (Luckasson y cols., 2002a, p. 42; 2003, p.61)

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Concepto actual de discapacidad intelectual

En esta II dimensin no hay que olvidar individuos en general realizan activida-


que 1) las limitaciones en conducta adap- des que se consideran normales para su
tativa afectan a la vida diaria y a las habi- grupo de edad de referencia, as por
lidades para responder a las demandas y ejemplo, realizar las actividades propias
cambios ambientales; 2) las limitaciones de la edad, asistir a un centro educativo,
que encontremos han de ser consideradas vivir y trabajar en la comunidad, etc, son
junto con las otras cuatro dimensiones del actividades que es necesario valorar,
modelo; 3) la presencia o ausencia de pues en estas situaciones el individuo
habilidades adaptativas tienen diferente establece sus papeles sociales concretos.
relevancia dependiendo de si lo que desea-
mos es diagnosticar, clasificar o planificar La participacin, interaccin y rol
apoyos; 4) Las limitaciones adaptativas social estn influidos por las oportunida-
significativas han de estar basadas en des y el afrontamiento individual, es por
pruebas estandarizadas y en normas y ello decisivo tenerlas en cuenta en la
baremos de la poblacin general. multidimensionalidad del concepto. No
debemos olvidar en esta dimensin 1)
La dimensin III nos indica la relevan- que la participacin se refiere al desen-
cia que tiene la participacin del sujeto, volvimiento y la ejecucin de tareas en
as como la interaccin y los diferentes situaciones reales, esto denota el grado
roles sociales que asume. Esta dimensin de desenvolvimiento e incluye la res-
tambin aparece en la Clasificacin Inter- puesta de la sociedad al nivel de funcio-
nacional del Funcionamiento, Discapaci- namiento del individuo; 2) que las difi-
dad y Salud, CIF (OMS, 2001). La partici- cultades de participacin e interaccin
pacin y las interacciones que realiza una pueden ser el resultado de un problema
persona con retraso mental se pueden de accesibilidad de recursos, de no aco-
observar y valorar usando las tcnicas de modacin y/o de falta de servicios, 3)
la observacin directa y/o recogiendo que las dificultades en participacin e
informacin de quien disponga de un interaccin frecuentemente limitan el
amplio conocimiento de esta persona, de acceso a los roles sociales valorados.
este modo, dichas tcnicas de recogida de
datos pueden ser buenos indicadores y La dimensin IV se refiere a la salud
ofrecernos importante informacin. El (fsica, mental y factores etiolgicos). El
inters central radica en observar cmo el estado de salud fsica y mental facilita o
individuo interacciona con el mundo inhibe el nivel de funcionamiento de una
material y social. Un funcionamiento ade- persona, de ah la importancia de esta
cuado est caracterizado por la extensin dimensin. El ambiente en el que un
de los compromisos que mantiene con su individuo vive, aprende, juega, se sociali-
ambiente (atiende a, interacciona con, za e interacta con otros, influye en su
participa en). La importancia de la partici- funcionamiento y participacin. Los fac-
pacin y de la interaccin qued reflejada tores ambientales pueden no saber apo-
ya hace dcadas por Risley y Cataldo yar adecuadamente a un sujeto, en este
(1973- citado por Luckasson, 2002a, p. caso los servicios de salud fsica y men-
44-) quien en aquellos aos expres lo tal, han de proporcionar las ayudas y los
siguiente: la direccin y la extensin del tratamientos oportunos.
compromiso con el ambiente fsico y social
parece ser un indicador universal de la La etiologa es considerada como un
calidad de entorno de las personas. conjunto de factores biomdicos, socia-
les, conductuales y educacionales que
En cuanto a los roles sociales, los interactan en el tiempo. Incluyen no

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slo la vida de la persona con retraso comunicativas, etc.; 4) Las condiciones


mental, sino tambin la de los padres, problemticas de salud fsica y mental
desde cuando stos eran nios. Enten- han de reflejarse en las necesidades de
der la etiologa como multifactorial, apoyo. En ocasiones para un mejor rendi-
amplia la lista de factores causales en miento en el funcionamiento y participa-
dos direcciones: tipos de factores y cin es necesario prestar atencin prime-
momentos de esos factores. ramente a la salud fsica y mental del
individuo; 5) La explicacin multifactorial
Los tipos de factores pueden ser: a) de la etiologa ha de ser tenida muy en
biomdicos, en los que estaran inclui- cuenta.
dos, por ejemplo, una alteracin gentica
o un problema nutritivo, b) factores La dimensin V, se refiere al contexto
sociales, que manifiestan una determi- (ambiente y cultura). El contexto, tal y
nada interaccin social o familiar, desde como se entiende en esta 10 versin, se
una estimulacin a una falta de respon- representa desde una perspectiva ecol-
sabilidad, c) factores conductuales que gica que, como hemos comentado, tiene
incluyen, entre otros, actividades peli- tres niveles diferentes de estudio: el
grosas o abusos de sustancias y, d) fac- microsistema, el ecosistema y el macro-
tores educacionales referidos a la dispo- sistema. Estos ambientes son relevantes
nibilidad o no de apoyos educativos que para el sujeto, pues frecuentemente
promueven el desarrollo y la adquisicin determinan lo que se puede hacer, cun-
de las habilidades adaptativas. do y cmo se lleva a cabo. El contexto
puede proporcionar mayores o menores
Los factores causales pueden afectar a oportunidades a un sujeto y es relevante
las personas con esta discapacidad, a para la personas por su capacidad de
sus padres o a ambos. Es decir, la causa proporcionar oportunidades y promover
puede ser intergeneracional. Factores el bienestar. Para evaluarlo hemos de
presentes en una generacin pueden tener en cuenta: 1) que el contexto en el
aparecer en la siguiente. Comprender las que se desenvuelve una persona ha de
posibles causas generacionales es impor- ser visto en relacin con las otras cuatro
tante porque posibilita proporcionar una dimensiones que conforman el modelo
ayuda reversible y preventiva de los efec- terico (funcionamiento intelectual, con-
tos de una situacin adversa. ducta adaptativa, participaciones, inter-
acciones y roles sociales, y salud, 2) el
De nuevo, hemos de tener en cuenta contexto puede tener diferente relevancia
para valorar los estados de salud las dependiendo del propsito que tengamos:
siguientes consideraciones: 1) Las condi- diagnstico, clasificacin o planificacin
ciones de salud fsica y mental pueden de ayudas, 3) La evaluacin del contexto
afectar a la evaluacin de la inteligencia y no suele realizarse con instrumentos
de la conducta adaptativa, por ejemplo, la estandarizados, por lo que es necesario
desatencin o falta de reaccin puede ser utilizar un juicio integral y clnico para
causada por deficiencias nutricionales o valorar el funcionamiento y proveer los
problemas de sueo; 2) La medicacin apoyos que necesita la persona.
(anticonvulsivos, psicotrpicos, etc.)
puede afectar a las actividades y a la rea- A la vista de estas cinco dimensiones,
lizacin de los tests; 3) La medicacin es fcil percatarse de la compatibilidad
tambin puede afectar a la evaluacin de que las 5 dimensiones tienen con los
la conducta adaptativa, las destrezas conceptos de la Clasificacin Internacio-
motoras gruesas y finas, las destrezas nal de la Discapacidad y de la Salud pro-

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Concepto actual de discapacidad intelectual

Cuadro 2. Relacin entre las cinco dimensiones que intervienen en el


funcionamiento propuestas por la AAMR y los cinco conceptos bsicos de la CIF
(Luckasson y cols., 2002a, p. 111; 2003, p. 140.)

puesta por la OMS en el 2001. En el aunque puede codificarse en una clasifica-


cuadro 2. se puede constatar. cin mdica de enfermedades; tampoco es
un trastorno mental, aunque puede codifi-
Evidentemente, las caractersticas de carse en una clasificacin de trastornos
ambos sistemas son distintas: La CIF no psiquitricos. Retraso mental se refiere un
es un sistema de diagnstico, es una estado de funcionamiento que comienza en
herramienta conceptual para crear la infancia, es multidimensional y es afec-
modelos en el mbito de la discapacidad tado positivamente por los apoyos invidi-
y un instrumento de clasificacin princi- dualizados (vase grfico 1). Como un
palmente concebido para propsitos modelo de funcionamiento, incluye la
estadsticos. Mientras que el sistema de estructura y expectativa de los sistemas
la AAMR muestra todo un paradigma dentro de los cuales la persona funciona e
especfico para las personas, proporcio- interacta: micro, meso y macrosistema.
nando los pasos oportunos para la eva- Es decir, un comprensivo y correcto enten-
luacin, la clasificacin y la intervencin dimiento del retraso mental requieren un
y ofreciendo instrucciones al respecto. Al acercamiento multidimensional y ecolgico
considerar la AAMR su modelo terico que refleje la interaccin del individuo y su
especfico le ha hecho compatible con la medio ambiente, y los resultados de esta
propuesta ms amplia llevada a cabo por interaccin referidos a la persona en rela-
la OMS, que comprende todo el amplio cin con su independencia, relaciones, con-
campo de las discapacidades. tribuciones, participacin escolar y comuni-
taria y bienestar personal (Luckasson y
La sntesis de la multidimensionalidad cols, 2002a, p.48; 2003, p.67).
del modelo que proponen queda reflejada
en esta cita:
4. DIFERENTES PROCESOS DE
El retraso mental, no es algo que se EVALUACIN SEGN LOS
tiene, como los ojos azules o un corazn PROPSITOS
enfermo. No es algo que se es, como ser
bajo o delgado; No es un trastorno mdico, Cuando evaluamos a una persona, lo

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Isabel Garca Alonso

hacemos con un propsito determinado, 3. La edad de aparicin ha sido ante-


podemos querer realizar un diagnstico, rior a los 18
establecer una descripcin o clasificacin
del sujeto o bien, puede que nuestra inten- En los protocolos propuestos por esta
cin sea la de establecer los apoyos que la Asociacin para realizar el diagnstico se
persona necesite. Dependiendo del motivo recoge la informacin pertinente al res-
que tengamos para evaluar, debemos lle- pecto, en la que figuran, datos tales
var a cabo distintos procesos y pasos y como: las puntuaciones obtenidas en fun-
utilizar diferentes instrumentos y herra- cionamiento intelectual y en conducta
mientas. Junto con el manual, la AAMR adaptativa (pruebas usadas, puntuacio-
incluye unas hojas prototpicas o formula- nes estandarizadas, error de medida de
rios de evaluacin (que se incluyen, en su los instrumentos); los resultados obteni-
versin original, en el libro de trabajo -en dos en evaluaciones adicionales; los datos
la versin traducida se exponen de igual referentes a las limitaciones en cada uno
modo, aunque cumplimentados con un de los tres tipos o en la puntuacin total
ejemplo-) cuyo objetivo responde a cada de conducta adaptativa) y la edad de apa-
uno de los tres propsitos. Segn la fun- ricin de esas limitaciones.
cin que otorguemos a la evaluacin el
proceso a seguir cambia. Esto facilita a los Es Espaa existen instrumentos que
distintos profesionales trabajar con docu- evalan la capacidad intelectual, sin
mentos de forma unnime que favorecen embargo nos encontramos con un verda-
la objetividad y el entendimiento: dero problema cuando queremos evaluar
la conducta adaptativa antes de los 18
1. Determinar la existencia del retra- aos. En este sentido, una de las prue-
so mental, en base a los tres crite- bas aconsejadas por la AAMR, la Escala
rios establecidos. de Conducta adaptativa ABS-S:2 ha sido
adaptada y valorada por la autora (Gar-
2. Clasificar y describir al sujeto, ca, 2001) y se espera que en breve la
valorando los puntos fuertes y las Fundacin Intras en Valladolid la edite
limitaciones en las cinco dimensio- con baremos normalizados de poblacin
nes. general. Otros instrumentos que se
aconsejan en el manual son la Escala
3. Planificar los apoyos que la perso- Revisada de Vineland, las Escalas de
na necesita, teniendo en cuenta las Conducta Independiente de Bruininks, el
nueve reas de apoyo, reconocien- Test Comprensivo de Conducta Adaptati-
do la relevancia que tienen en el va de Adams y el Sistema de Evaluacin
funcionamiento de la persona. de Conducta Adaptativa de Harrison y
Oakland. Mientras estas pruebas van
4.1. Proceso 1: Diagnstico adaptndose a nuestra poblacin y
saliendo al mercado no nos queda ms
De acuerdo con la definicin, para que utilizar, como expone Verdugo
establecer un diagnstico de retraso (2003), el juicio clnico siguiendo las gua
mental se debe cumplir tres condiciones: del captulo 6 del Manual.

1. Limitaciones significativas en el
funcionamiento intelectual 4.2. Proceso 2: Clasificacin
y descripcin
2. Limitaciones significativas en la
conducta adaptativa El manual del 2002 permite y recono-

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Concepto actual de discapacidad intelectual

ce la evaluacin para realizar mltiples Kaufman...), para valorar la conducta


clasificaciones, dependiendo de las nece- adaptativa con personas adultas, el ICAP
sidades de los profesionales y de los (Montero, 1993) y el CALS (Morreu y cols,
investigadores. 2002). Para evaluar la conducta adaptati-
va de las personas purideficientes (Zaldi-
El propsito que tiene el clasificar a var y cols, 1995). Para clasificar y descri-
personas es la provisin de un esquema bir el resto de dimensiones propuestas,
organizativo para categorizar diversos podramos seguir las orientaciones que
tipos de observaciones, con ello se facili- nos propone el Sistema de Clasificacin
ta la comunicacin entre profesionales, CIF o los sistemas de clasificacin clnica
se establecen acuerdos en el estudio cientficamente admitidos.
cientfico, se facilita la provisin de servi-
cios y sistemas beneficiarios y, no olvide- 4.3. Proceso 3: Establecimiento
mos, que la clasificacin es esencial para del perfel de apoyos
la investigacin y el avance del conoci-
miento. El objetivo de esta evaluacin es iden-
tificar las reas que necesitan apoyo y su
El propsito que tiene describir a intensidad. La AAMR ha propuesto
personas, es principalmente el valorar nueve reas posibles de apoyo. Cada una
las capacidades y limitaciones que se concreta en una serie de actividades.
presentan al objeto de planificar el A continuacin se citan las reas que se
perfil y los servicios de apoyo que ne- necesitan evaluar para establecer el per-
cesitan. fil de cada sujeto:

rea de desarrollo humano rea de salud y seguridad


rea de aprendizaje y educacin rea conductual
rea de vida en el hogar rea social
rea de vida en la comunidad rea de proteccin, derechos y responsabilidades
rea de empleo

Cada una de ellas se cumplimenta


Si lo que deseamos es clasificar o des- siguiendo los indicadores pertinentes
cribir a un sujeto (se puede seguir la gua que aparecen en el manual (ver Luckas-
del protocolo), debemos valorar los puntos son y cols., 2002b, p. 29 versin caste-
fuertes y las limitaciones en cada una de llana, 2003, p. 191-), teniendo en cuenta
las cinco dimensiones propuestas en el que los perfiles que se establezcan ten-
modelo terico (capacidades intelectuales; gan relacin con la edad del sujeto para
conducta adaptativa; participacin, inter- el que se proponen, Como es obvio en
accin y roles sociales; salud y contexto). diferentes momentos del ciclo vital las
En Espaa disponemos de algunos de reas de apoyo deben priorizarse.
instrumentos estandarizados que pode-
mos utilizar para clasificar y describir. Para llevar a cabo el establecimiento
Algunos ejemplos de instrumentos son: del perfil de apoyos se debe contar con la
para la inteligencia (WISC- IV, ABC de informacin de profesionales, familiares,

266 Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3


Isabel Garca Alonso

personas afectadas u otras que conozcan este caso con las conductas adaptativas
bien al sujeto. Es importante seguir el y el currculo ordinario en la escuela
proceso que en el Manual propone y que (Angulo, en prensa).
se sintetiza en los siguientes pasos: 1
identificacin de las reas relevantes de
apoyo; 2 identificacin de las activida-
des de apoyo para cada una de las reas; 4.4. Sntesis de las tres funciones
3 valoracin del nivel e intensidad de que tiene la evaluacin
apoyo y 4 realizacin del plan individua-
lizado de necesidades de apoyo. Como hemos ido viendo, se necesitan
hacer evaluaciones del sujeto para diag-
En Espaa disponemos de materiales nosticar, clasificar y describir y prestar
y programas que nos pueden facilitar las los apoyos que se necesitan. Para ello
actividades para prestar las actividades hemos de seguir unas consideraciones
de apoyo a personas con esta discapaci- generales y adems, segn sea el prop-
dad, por ejemplo, los programas conduc- sito de la evaluacin deberamos utilizar
tuales alternativos (Verdugo, 1989; una serie de medidas o herramientas. El
1996; 1997; 2000) el Currculo de Des- cuadro que expone la AAMR y que apa-
trezas Adaptativas, ALCS (Gilman y cols. rece a continuacin esquematiza los
2002), Programa de intervencin en propsitos esenciales, las medidas o
habilidades adaptativas (Icaria, 1999, instrumentos de evaluacin y las consi-
2004) y somos conocedores de algunos deraciones generales ha tener en cuen-
otros en preparacin, relacionados, en ta.

Cuadro 3. Evaluacin del retraso mental


(Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 12; 2003, p. 29).

Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3 267


Concepto actual de discapacidad intelectual

5. EL APOYO Y SU APLICACIN reducir el desajuste entre las demandas


EN LAS PERSONAS CON RETRASO ambientales y las capacidades de las
MENTAL personas: Considera que los apoyos
transcienden a las disciplinas y a las
Los apoyos son conceptualizados por reas de rehabilitacin centrndose en
la AAMR de una forma similar a como lo los diferentes contextos; acenta la pla-
hacia en 1992, son todos aquellos recur- nificacin de apoyos centrada en la per-
sos y estrategias destinadas a promover sona; aboga por la calidad y por la provi-
el desarrollo, la educacin, los intereses sin de servicios y apoyos en los medios
y el bienestar personal y a mejorar el naturales basados en los principios de
funcionamiento individual. inclusin y equidad; incluye la distincin
entre apoyos naturales (los recursos y
Incorpora, en el 2002, una mejor com- estrategias proporcionados por personas
prensin de los apoyos y de su uso para o equipamientos en entornos propios del

Grafico 2. Modelo de apoyos para personas con retraso mental


(Luckasson y cols. 2002a, p. 148; 2003, p. 182)

268 Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3


Isabel Garca Alonso

individuo) y apoyos basados en servicios al empleado, apoyo conductual, ayuda


(maestros, profesionales especficos, per- en el hogar, acceso y uso de la comuni-
sonal de atencin directa, voluntaria- dad y asistencia sanitaria. Estas funcio-
do...); especifica que la organizacin de nes y las actividades representativas
apoyos para una determinada persona estn resumidas en el cuadro 5.
debe relacionarse con sus capacidades y
necesidades en las cinco dimensiones del Por otra parte, este proceso incluye
funcionamiento individual. hacer una previsin de las mejoras que el
individuo puede obtener, as como deter-
Fruto de los avances en el conoci- minar si stas se producen realmente a
miento en este mbito, el manual propo- medida que se implementa el programa.
ne un modelo de apoyo que ayuda a la El objetivo de la provisin de apoyos es
obtencin de los resultados deseados, es lograr una mejora notable en uno o ms
el siguiente: aspectos personales. Todo plan de apoyo
ha de poder ser evaluado y determinar si
mejoran los resultados personales rela-
5.1. Proceso de planificacin cionados con la independencia, relacio-
de los apoyos nes, contribucin, participacin en la
escuela y en la comunidad y bienestar
Evaluando a la persona en las reas personal. Para esta labor, la AAMR pro-
de apoyo: desarrollo humano, salud y pone tambin un modelo de evaluacin
seguridad, etc. (ver Grfico 2.), se van de los apoyos ofertados (grfico 3.), consi-
concretando una serie de actividades derando que la discrepancia entre las
para cada una de las reas susceptibles capacidades conductuales de una perso-
de apoyo (Cuadro 4.). Paralelamente se na y los requisitos de rendimiento de su
establece el nivel o la intensidad de los entorno se pueden reducir mediante un
apoyos que el sujeto necesita para llevar empleo juicioso de los apoyos.
a cabo las actividades (1. intermitente,
apoyos episdicos, de corto plazo, de alta
o baja intensidad; 2. limitados, apoyos 6. CONSIDERACIONES A ESTA
transitorios; 3. extensos, con implicacin DCIMA EDICCIN DE LA AAMR
regular en algunos ambientes y 4. gene-
ralizados, de elevada intensidad, en dis- La dcima revisin del concepto de
tintos ambientes y a plazos largos o para 2002 se construye sobre el Sistema de
toda la vida) y el tipo de apoyo que preci- 1992 e incorpora progresos recientes en
sa (ninguno, supervisin, instigacin ver- este mbito de conocimiento. En este
bal o gestual, ayuda fsica parcial, ayuda apartado vamos a comentar y analizar
fsica completa). los avances ms relevantes que ha
supuesto esta edicin.
Posteriormente se determina las fun-
ciones del apoyo y la fuente de apoyo Mantiene el trmino retraso mental,
(quin o quines lo ofrecern). Los apo- vocablo que necesita un cambio con con-
yos cumplen varias funciones que act- senso generalizado. En Espaa diversas
an para reducir, como decimos, la dis- instituciones y colectivos de personas
crepancia entre la persona y los requisi- con esta discapacidad abogan ya desde
tos ambientales. La edicin del 2002 hace aos por el uso de personas con
sigue manteniendo las ocho funciones discapacidad intelectual, terminologa
propuestas en 1992: enseanza, amis- que consideramos con ellos mucho ms
tad, planificacin econmica, asistencia apropiada.

Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3 269


Concepto actual de discapacidad intelectual

Cuadro 4. reas y actividades de apoyo representativas


(Luckasson y cols. 2003, p. 191).

270 Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3


Isabel Garca Alonso

Cuadro 5. Funciones de los apoyos y actividades representativas


(Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 153; 2003, p. 188)

El grueso de la concepcin se centra tando ms a la naturaleza compleja y


en la idea de que para una mayor com- multifactorial de la vida misma.
prensin del funcionamiento de la perso-
na con retraso mental se ha de tener Mantiene el anlisis funcional y pone el
muy en cuenta el enfoque ecolgico y nfasis en la evaluacin y en los apoyos.
multidimensional que refleja la interac-
cin de la persona y su ambiente. Con- Aade una quinta dimensin (partici-
cepcin que progresivamente se va ajus- pacin, interacciones y roles sociales) al

Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3 271


Concepto actual de discapacidad intelectual

Grfico 3. Modelo de evaluacin de apoyos


((Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 165; 2003, p. 200)

modelo multidimensional explicativo del sino que las representa con una estruc-
retraso mental, lo que le acerca al Siste- tura de tres componentes factoriales
ma de Clasificacin de las Discapacida- (conceptual, prctico y social).
des y del Funcionamiento de la OMS.
Cambia el proceso de tres pasos para
Parece muy oportuno que, la AAMR, el diagnstico, clasificacin y apoyos por
al definir el retraso mental como una las tres funciones de la evaluacin, facili-
discapacidad, haya hecho compatible su tando con ello mltiples propsitos
modelo terico especfico con la propues- segn las necesidades: servicios, investi-
ta ms amplia llevada a cabo por la gacin, aspectos legales, planificacin,
OMS, que comprende todo el campo de evaluacin...
las discapacidades. Nos parece una
buena decisin, y esperamos que en Si bien mantiene un estrecho compro-
breve tiempo el resto de discapacidades miso en la clasificacin basada en los
puedan aplicar esta propuesta a sus apoyos, reconoce que se pueden utilizar
modelos conceptuales. numerosos sistemas de clasificacin
para responder a las realidades de las
Mantiene los tres criterios diagnsti- familias, de la investigacin, de la clni-
cos: el funcionamiento intelectual, la ca, etc. (clasificaciones etiolgicas, de
conducta adaptativa y la edad de apari- salud, de niveles de inteligencia, de
cin. intensidad de los apoyos...).
Incorpora como criterios el uso de ins- Ofrece pautas y recomendaciones
trumentos de evaluacin psicomtrica- para un mejor uso del juicio clnico,
mente adecuados, teniendo en cuenta la basado en unos niveles de experiencia y
desviacin tpica, el error de medida y pericia clnica altos, que surgen directa-
las ventajas y desventajas de las distin- mente de un gran nmero de datos,
tas pruebas que evalan inteligencia y pues, sabido es, que juega un papel
conducta adaptativa. importante en el diagnstico, y especial-
mente en la clasificacin y planificacin
Para representar la conducta adapta- de los apoyos,
tiva no selecciona las 10 reas de habili-
dades adaptativas propuestas en 1992, Presenta un nuevo enfoque para la

272 Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3


Isabel Garca Alonso

clasificacin de la etiologa describiendo nes fsicas y de salud y las consideracio-


su naturaleza multifactorial y basada en nes psicolgicas y emocionales eran dos
factores de riesgo biomdicos, sociales, dimensiones diferentes, creemos que es
conductuales y educativos. Reconcepta bueno que bajo el concepto de salud se
el concepto de prevencin como forma de engloben los aspectos fsicos, los proble-
apoyo que puede reducir los factores de mas de conducta y los trastornos menta-
riesgo y hace mencin a la importancia les, esta integracin es un avance ms
de la identificacin de diversos tipos de de la nueva edicin. Por otro lado tam-
fenotipos conductuales, pues si bien bin es valorable la mencin que se reali-
stos slo nos proporcionan una idea za de eclipse diagnstico y diagnstico
general de sujeto, suministran informa- dual, aspectos ambos que hasta la lti-
cin sobre el diagnstico etiolgico y con- ma dcada no han sido bien comprendi-
ductual de esta discapacidad. dos.
Se ha actualizado el paradigma de Echamos en falta, sin embargo, refe-
apoyos que se proporcion en 1992, ofre- rencias a los sistemas especficos de cla-
ciendo nuevas estrategias, tales como la sificacin de los trastornos mentales
planificacin centrada en la persona, la para personas con retraso mental de gra-
autodeterminacin, el apoyo conductual vedad media a profunda, desarrollados
positivo, la importancia de los apoyos en los ltimos aos (Royal College of
naturales o los ambientes inclusivos. Psychiatrics, 2001). Sabido es, lo difcil
que es diagnosticar los trastornos men-
Facilita unos protocolos de actuacin tales en estos individuos, principalmente
(para el diagnostico, clasificacin y apo- porque sus niveles comunicativos no nos
yos) al objeto de unificar las actuaciones facilitan la sintomatologa y porque esta
y conseguir un mayor entendimiento misma puede variar en este tipo de suje-
entre profesionales. tos (Szymanski, 1996; Sturmey, 1999;
Salvador y cols. 2002). La tendencia
Se manifiesta un rechazo claro, al parece ir en consonancia con el uso de
igual que lo hicieron en la anterior edi- este tipo especifico de sistemas de clasifi-
cin, del falso estereotipo de que la per- cacin, pues somos conscientes que
sona con retraso mental nunca mejora. algunos autores (Fletcher y cols. 2005)
En contraposicin la 5 premisa clave han presentado el Diagnostic statistical
para entender a estas personas indica manual for persons with intellectual
que con los apoyos apropiados durante disabilities (DSM-ID) desarrollado por la
un tiempo prolongado, el funcionamiento National Association for the Dually Diag-
de la persona mejorar notablemente. nosed (NADD) en asociacin con la Ame-
Esperamos, junto con esta Asociacin, rican Psychiatric Association (APA).
que con esta idea y con las aportaciones
deseables que se espera proporcionen los Tambin hemos encontrado alguna
apoyos, este falso tpico se deseche defi- sorpresa inesperada en este sentido, al
nitivamente en la comunidad. expresar que el retraso mental no es un
trastorno mental aunque puede ser codi-
En cuanto a la dimensin de salud, se ficado en una clasificacin de los trastor-
engloban en ella conceptos clsicos de la nos psiquitricos (Luckasson y cols.
OMS, tales como el estado de bienestar 2002a, p. 48; 2003, p. 67) y admitir al
fsico, mental y social y no slo como mismo tiempo que tiene cierto sentido el
ausencia de enfermedad o discapacidad. clasificar, como lo hace el sistema de cla-
En el sistema de 1992, las consideracio- sificacin DSM-IV TR, el retraso mental

Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3 273


Concepto actual de discapacidad intelectual

en el eje II, pues es en este eje donde se Grandfield, 1992a, 1992b; McGrew y
consideran los trastornos de la persona- cols., 1996, Schalock, 1998, 1999a,
lidad y estos trastornos son un reflejo de 1999b, 2001; Widaman y cols, 1993;...)
los rasgos del individuo. No entendemos que abogan por la interrelacin de la
muy bien cmo pueden compaginarse multidimensionalidad de la inteligencia y
ambas afirmaciones, el retraso mental es la muldimensionalidad de la conducta
o no es un trastorno mental. Pensamos adaptativa y para ello proponen el mode-
que la discapacidad intelectual es algo lo de competencia general o competen-
diferente a la discapacidad mental y tan cia personal. Pero si ste puede ser un
slo debieran de incluirse ambas altera- futuro, est en manos de los expertos e
ciones en sistemas de clasificacin que investigadores y con el paso del tiempo lo
versen sobre discapacidad. iremos viendo.
Ha sorprendido tambin notablemente Las explicaciones y conceptualizacio-
que en esta edicin no se haga referencia nes sobre la discapacidad intelectual que
(como se haca en la edicin de 1992) a disponemos en este momento abren nue-
los tipos de inteligencia. Se difumina la vos campos de estudio e investigacin.
estructuracin de los tres factores ante- La AAMR ha sido capaz, una vez ms, de
riormente considerados (conceptual, concretar nuevos aspectos y ampliar
prctico y social). Este hecho puede lle- otros hasta configurar un sistema multi-
gar a comprenderse porque no existe dimensional de diagnstico, clasificacin
consenso entre los investigadores y y planificacin de apoyos conectado con
expertos sobre la naturaleza y estructura las aportaciones de la Clasificacin Inter-
de la inteligencia (Sternberg y Detter- nacional del Funcionamiento y de los
man, 1992) y, mientras no lo haya, es Estados de Salud.
muy arriesgado seguir incidiendo en algo
en lo que no hay unanimidad. Por otro Estamos convencidos que los avances
lado, en numerosos pases no dispone- que esta Asociacin ha proporcionado en
mos de instrumentos de uso cotidiano el 2002, facilitan mejoras en la compren-
que evalen estos tres tipos de inteligen- sin no slo de las personas con disca-
cia. Mientras no tengamos seguridad en pacidad intelectual, al proporcionar
lo que debemos medir y en las pruebas intervenciones de mayor calidad, sino
que hemos de utilizar puede ser preferi- que tambin aporta modelos y considera-
ble no dar pasos en falso. Quiz el futuro ciones de las que puede beneficiarse todo
pueda estar en la propuesta llevada a el amplio campo de personas con disca-
cabo por algunos autores (Greenspan y pacidad.

274 Intervencin Psicosocial, 2005, vol. 14 n. 3


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