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___El Comercio
___domingo 24 de abril del 2011

El autismo no Es una EnfErmEdad, Es un Estado dE vida

La reivindicacin de las
habilidades diferentes Giovanna Fernndez Giovanna Fernndez

El 2 de abril fue el Da
Internacional para la
Concientizacin sobre
el Autismo

En el Per no hay
un centro estatal
especial para tratar
autismo

Katherine Subirana abanto

Tiene 33 aos y a veces se olvida

cmo escribir su nombre. Eduar-
do sabe cmo se llama, pero es-
cribirlo tiene otro precio. Sin
embargo, se lo toma con calma:
intenta una y otra vez hasta que
lo logra. Lo lograr tal vez por un Al otro lADo Del espejo. Teatro y expresin corporal en el Centro Ann Sullivan. En el espejo, se reconocen. Yo soY. Eduardo tiene 33 aos y a veces olvida cmo escribir su nombre.
par de semanas, y probablemen- Yael rojas
te lo volver a olvidar, pero si esto
sucede, es seguro que lo intenta-
r nuevamente. Cuntas perso-
nas pueden decir lo mismo?
Eduardo tiene autismo y reci-
be terapia en el Centro Ann Su-
llivan del Per (CASP), donde,
desde 1979, se trabaja en la edu-
cacin de personas con habilida-
des diferentes. Cunto tiempo
necesita de terapia una persona
con autismo? Cada caso requie-
re un proceso de adaptacin: en
distintos momentos de la vida,
necesitan apoyos diferentes, di-
ce Gloria Guerrero, especialista
del programa de Educacin Tem-
prana del CASP.
Ann Sullivan atendi en su
primer ao a ocho nios. El pri-
mer piso y el garage de la casa
paterna de su fundadora, la Dra.
Liliana Mayo, vieron nacer a la
institucin que alcanza hoy los
ms de 400 alumnos. Hoy, el
centro los recibe en un local que
el Gobierno Peruano le don en
1985, en la urbanizacin Pando,
en San Miguel. Gloria Guerrero
recuerda: Trabajamos con per-
sonas con habilidades diferentes,
es un error llamarlos retrasados.
Solo son diferentes.

Para los padres es difcil

aceptar que sus nios son
distintos, por eso el traba- DAme cinco. Celebrando los avances, pues el trabajo con los nios debe continuar aun fuera de casa con la gua de los padres: Giancarlo tiene 7 aos y casi sabe leer. Dale los cinco, mam.
jo es con toda la familia Giovanna Fernndez

TraTando La nEgacin
Giancarlo tiene 7 aos y s sabe
escribir su nombre, pero no es-
toy segura de que realmente se-
pa que lo sabe. Mira para todos
lados y golpea la mesa mientras
Rosa Garca, su mam, pelea con
lo que le queda de paciencia para
que su hijo menor agarre el lpiz
y se concentre frente al cuaderno.
Giancarlo, aqu. No, Giancar-
lo, no vamos a prender la radio
hasta que termines la tarea, re-
pite la mam. Giancarlo re y re
feliz, pero no sabemos por qu.
Rosa insiste: Giancarlo, aqu. Es-
cribe tu nombre, a ver: Gian - car
- lo. El pequeo ve la pgina de
renglones triple raya por llenar y
empieza a poner en ellos Gian - car
- lo, copiando el modelo de la ca-
becera. l sabe escribir su nombre.
Para que Rosa y su pequeo
hijo se sentaran a escribir juntos,
han pasado muchas cosas: desde
la cuna su comportamiento fue
atpico. No haca contacto visual,
se concentraba en las ruedas de
los carritos de su hermano ma-
yor, no camin hasta cumplir
casi los 2 aos y no hablaba ni
obedeca rdenes. Bsicamente
era un rebelde. Y nos negamos a
asumir esa diferencia, dice Rosa,
quien se anim a llevar a su hijo al
CASP recin el ao pasado.
Desde entonces, Giancarlo
ha mejorado? S, dice Rosa con
las mejillas coloradas. El trabajo
para ella tambin ha sido duro.
Gloria Guerrero sabe que para
los padres es difcil asumir que su
punto De vistA
Diferentes pero no
menos que el resto
Al hablar de autismo o sndrome de
Asperger es error frecuente pen-
sar en enfermedad o reclamar el
trmino normalidad.
Es comprensible. Tenemos ante
nosotros un nio cuyas conductas
no comprendemos y nos enfren-
tamos, con frustracin, a tratar que
nos entienda, que se adapte a no-
sotros. Luego, con suerte, aprende-
mos que somos nosotros quienes
tenemos que adaptarnos a l y a su
manera particular de ver el mundo.
A las personas con autismo se
las considera raras, huraas, des-
atinadas, maleducadas, inadapta-
das, etc. Un desarrollo neurolgi-
sepA ms
Aclarando mitos sobre el autismo
ComuniCaCin y lenguaje
Una de las cosas que identifican
a los nios autistas es su dificul-
tad para comunicarse: no hablan o
dicen pocas palabras. Es frecuen-
te que los confundan con sordos.
Tampoco hacen contacto visual.
Comportamiento
El llanto, las pataletas, los gritos sin
causas aparentes son frecuentes.
Tambin hay conductas que inter-
fieren en su aprendizaje, como ta-
ErnESTo
rEAo CArrAnzA
psiclogo, director de eitA
co atpico (neurodivergente) es una
diferencia normal que debe ser re-
conocida y respetada como cual-
quier otra variante humana.
Los Estados suelen perder
mentes valiosas: Sillicon Valley
est mayoritariamente poblado
por expertos en tecnologa con au-
tismo o Asperger. Si la tecnologa
del mundo funciona, si usted tiene
una computadora, si los sistemas
no colapsan es gracias a las men-
tes autistas involucradas en ello. La
normalidad estadstica no tiene
nada que ver con la calidad de vida,
el desempeo, ni tampoco, remo-
tamente, con la felicidad.
parse los odos, correr en crculos o
sentarse y balancear su cuerpo. Se
resisten a cambiar sus rutinas.
interaCCin
Hay una tendencia al aislamiento,
tienen dificultad para relacionarse
con otras personas.
niveles
Puede ser severo, moderado o
leve. Las personas con autismo
severo tienen muy deteriorado el
lenguaje verbal y no verbal.
AkirA. Este pequeo de 5 aos aprende a escribir su nombre copiando el
modelo trazado por su profesora. Su nivel de autismo es moderado.
El programa de educacin
inclusiva del Estado no
cuenta con presupuesto ni
personal capacitado
hijo no es como los dems, pero
recalca que mientras ms tem-
prano se empiece a trabajar con
ellos, su desarrollo ser mejor.
La Educacin
Julin, al parecer, aprendi a es-
cribir su nombre a cocachos. Tie-
ne 18 aos, pero sus padres nun-
ca lo llevaron a ningn centro de
tratamiento, y no entendieron al
principio lo que era el autismo.
Jorge, su padre, solo entendi
que sonaba caro. Julin tiene au-
tismo leve y pudo sobrevivir a la
educacin regular.
cribir su nombre.
Y es que no hay centros esta-
tales especializados para educar
anios autistas. El ao pasado,
el congresista Michael Urtecho
present un proyecto de ley para
crear la primera institucin estatal
especializada en autismo, pero,
aunque consigui el respaldo del
Parlamento, todo qued ah. Lo
que s logr fue que en el Per se
recuerde el 2 de abril como el Da
Internacional para la Concientiza-
cin sobre el Autismo.
Y aunque el Estado viene apli-
cando desde el ao pasado el
programa de educacin inclusi-
va, este no cuenta con presupues-
to y, segn una evaluacin de la
Defensora del Pueblo, tampoco
cuenta con el personal adecuada-
mente capacitado.
Hay diversos centros particula-
res, pero la mayora son caros. Po-
cos como el CASP otorgan becas o
ayudas a las familias. Cecilia Mo-
rales, profesora de nios entre 4 y
6 aos en el Ann Sullivan, destaca
la importancia de personalizar el
trabajo educativo.
En el saln todos pueden
trabajar en la misma mesa, pero
somos tres especialistas por aula
atendiendo las necesidades del
plan educativo de cada nio: al-
gunos pueden hacer trazos, otros
deben aprender a seguir rdenes
y otros hasta pueden escribir, di-
ce Cecilia. Tal vez fue en su saln
donde Giancarlo aprendi a es-
La imporTancia dE La famiLia
La familia juega un papel muy im-
portante en el desarrollo de una
persona autista. Por ello, el traba-
jo con los padres es fundamental.
Sobre todo en el caso de los
nios hay que trabajar con los
padres y con los hermanos y
ayudarles a que entiendan que
el autismo no es una enferme-
dad, por lo que el trabajo est en
la educacin de los pequeos,
recalca Gloria Guerrero. Y aa-
de: Muchas familias creen que
con el tratamiento su hijo va a ser
normal y cuando ven que no es
as, se frustran.
Dejar de ver el autismo como
una enfermedad no es tan senci-
llo para nosotros como agarrar un
lpiz y escribir nuestro nombre.
Pero hay que intentarlo, como
Eduardo, hasta que nos salga.