Pharos

ISSN: 0717-1307
lfuenzal@uamericas.cl
Universidad de Las Amricas
Chile

Balladares V., Paula Andrea

TRASTORNOS AFECTIVOS Y PSICOSOCIALES DEBIDOS A DISCAPACIDAD
NEUROMUSCULOESQUELTICA.
Pharos, vol. 9, nm. 2, noviembre-diciembre, 2002
Universidad de Las Amricas
Santiago, Chile

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=20809212

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TRASTORNOS AFECTIVOS Y PSICOSOCIALES DEBIDOS

A DISCAPACIDAD NEUROMUSCULOESQUELTICA.

Emotional and Psychosocial Disturbances stemming from

Neuro-musle-skelectical Handicaps.

Paula Andrea Balladares V. *

ABSTRACT RESUMEN

Personal thoughts upon participation in Reflexin personal realizada tras la

practical workshops held at the Instituto de
Rehabilitacin TELETON and Chilean
Centre of Sistemic Studies. The process of
the patients integral rehabilitation and of
his familys is analized; and the most fre-
quent sentiments and emotions among dis-
abled children and families are character-
ized
participacin en talleres prcticos en el
Instituto de Rehabilitacin TELETON y el
Centro de Estudios Sistmicos de Chile.
Se analiza el proceso de rehabilitacin
integral tanto del paciente como de su
familia; y se expone los sentimientos y
emociones ms frecuentes en nios y
familias con discapacidad.

DISCAPACIDAD NEUROMUSCULOESQUELTICA.

Son stas todas aquellas discapacidades que se generan por la alteracin

o enfermedad del sistema NeuroMsculoEsqueltico y que pueden ser
producidas ya sea en forma congnita, por enfermedades o traumatismos.

Segn estadsticas del Instituto de Rehabilitacin Infantil TELETON, en

este momento se est atendiendo a 20.404 pacientes entre 0 y 24 aos de
edad; y cada ao estn ingresando 2.080 casos nuevos en los 8 institutos a lo
largo del pas.1

No hay en Chile estadsticas oficiales sobre el nmero de personas con

discapacidades neuromusculoesquelticas, porque an se trata de un tema
que es ocultado, sobre todo en regiones rurales y aisladas; y adems porque
no hay catastros o registros que recolecten esta informacin.
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tante problema de salud, pues se ha visto un dramtico aumento en la incidencia

de los traumatismos y sus consecuencias en el segmento de la poblacin que
tiene entre 14 a 24 aos de edad.

Por ello es necesario que, como futuros psiclogos, comencemos a conocer

cules son los principales sentimientos que surgen, tanto en un nio o joven con
discapacidad neuromusculoesqueltica, como en sus familias; y con esa expe-
riencia podamos brindar un tratamiento ms completo y detectar los cambios
en el desarrollo psicosocial y afectivo del nio o joven con habilidades diferentes
en comparacin a los de un nio con habilidades normales.

Conociendo los sentimientos ms frecuentes podremos brindar una mayor y

mejor intervencin en pro de la rehabilitacin temprana e integral de estos
jvenes.

EMOCIONES Y SENTIMIENTOS QUE SE PRESENTAN EN NIOS

Y JVENES CON DISCAPACIDAD.2

Tristeza. Aparece a causa de la tendencia al aislamiento por parte de la familia,

amigos o por los mismos pacientes. Otros factores que influyen en este
sentimiento son las limitaciones propias de la discapacidad, que impiden una
relacin regular con los pares.

Culpa. Se manifiesta de dos maneras:

Generacin de falsas o errneas expectativas de rehabilitacin, llegndose a

creer que es por falta de esfuerzo que no se logre una recuperacin total.

Si el motivo de la discapacidad fue un accidente, se genera una especie de

culpa persecutoria por no haber evitado la situacin de riesgo.

Ira o Enojo. Surge como parte del proceso de duelo o prdida. No hay un
conocimiento sobre cmo canalizar este sentimiento que, la mayora de las
veces, es dirigido contra uno de los familiares.

Soledad/Rechazo. Estos dos sentimientos interactan en forma continua y

uno surge como consecuencia del otro. Son sentimientos que aumentan
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jvenes con discapacidad tienden a buscar significativo contacto afectivo

personal.

Miedo: Aumenta considerablemente frente a episodios crticos del trata-

miento como son las intervenciones, exmenes y estudios. Para evitarlo es
necesario explicar al paciente y a su entorno el porqu se realizan, cmo se
practicarn y qu beneficios podrn resultar de la realizacin de estos
estudios.

Frustracin. Aparece al adquirir conciencia sobre actividades que jams se

podr repetir o que antes se pudo y ahora ya no. Para contrarrestarla es
necesario resaltar todas las actividades y habilidades que se mantienen o que
se pueden potenciar. Tambin se ha observado que estos pacientes presentan
poca tolerancia a la frustracin y angustia de separacin; las cuales
provocan alta demanda de atencin y llantos y enojos al sentirse abandona-
dos.

EMOCIONES Y SENTIMIENTOS QUE SURGEN EN LA

FAMILIA CON DISCAPACIDAD.

Enojo. El foco del enojo es la discapacidad. Muy importante es orientar a los

padres y ayudarlos a reconocer este enojo, pues el riesgo es que la agresividad
rebote entre los miembros de la pareja y genere mayores problemas.

Impotencia. Surge por la falta o lentitud de avances fsicos. En consecuen-

cia, para evitar falsas expectativas, es clave informar a los padres acerca de
plazos y objetivos a lograr con la rehabilitacin. Tambin es de vital
importancia comunicar al paciente el grado de calidad de vida, de indepen-
dencia fsica y emocional que l ir alcanzando. As crecer la tolerancia a la
frustracin y disminuirn los sentimientos de impotencia por parte de la
familia y del paciente.

Desesperacin: Est ligada a la anterior. Con mucha frecuencia las personas

tienen que apoyar a sus hijos en varios mbitos de su vida. Ello conlleva el
intento de controlar todas las situaciones a las cuales el nio con discapacidad
se ver enfrentado. Lamentablemente, en el seno de la familia, esta actitud
genera inconvenientemente sobreproteccin para estos nios .
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Tristeza. Es la emocin ms natural que se presenta. Generalmente se va

superando da a da. Pero cuando invade otras reas de la vida, hay que
contenerla con prontitud.

Culpa. Se genera cuando los padres se sienten culpables, ellos mismos, de la

discapacidad o cuando algunos llegan a creer que es "casi un castigo". La culpa
es diferente si la discapacidad es congnita o por enfermedad que cuando es
consecuencia de un accidente.

Rechazo. Es un sentimiento muy inconsciente y altamente ligado con la culpa.

Se expresa por la pregunta Por qu nosotros?

Negacin. Se incuba con el sentimiento de dolor. Impide el entendimiento de

la situacin real; y, en algunos casos, llega a generar menosprecio por los
progresos en el paciente. Es generada por la "distancia emocional", la que a su
vez es detectable en la esperanza de que "el nio pueda valerse por s mismo
borrando su discapacidad".

Euforia y Alegra. Surgen con todos los avances en el proceso de rehabilitacin

del nio.

Conociendo cules son los principales estados emocionales, tanto del

paciente como de su familia, podemos generar un plan de accin para desarrollar
atencin integral que nos ayude a compensar y minimizar las diferencias en el
desarrollo afectivo psicosocial del nio; y, as mediante, evitar uno de los
mayores males que se hace a los discapacitados: la sobreproteccin.

Los pocos estudios realizados respecto de este tema corresponden a Mxico.

Han sido difundidos a travs de Latinoamrica mediante la red de informacin
que posee la Oritel (Organizacin Internacional de Teletones) en que Chile fue
el pas pionero para generar instancias de cooperacin entre los institutos de
rehabilitacin infantil. Todo esto dentro del marco-misin de los institutos
TELETON de Rehabilitacin Infantil, a saber, la rehabilitacin integral de los
portadores de discapacidades de origen neuromusculoesqueltico, tomando
como rehabilitacin integral no slo el desarrollo de las habilidades fsicas del
nio, sino tambien la integracin en su familia, escuela, comunidad y trabajo .
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nuestras manos ser los agentes de cambio.

BIBLIOGRAFIA Y FUENTES.

1 Dr. Milton Gonzlez, Mdico Director Nacional, Instituto de Rehabilitacin

TELETON. Ponencia: Adaptacin Institucional para Sistematizar la
Participacin de la Familia en el Proceso de Rehabilitacin. Septiembre
2002, III Jornadas Internacionales Familia y Discapacidad.

2 Psic. Roco Camacho y Psic. Dolores Snchez, psiclogas del Centro de

Rehabilitacin Infantil TELETON, de Ciudad de Mxico. Ponencia:
Afectividad Efectiva. Octubre 2001, II Jornadas Internacionales Fa-
milia y Discapacidad.