Maciel y Balbinder (2015) Diversidad Nacional. Identidad Social y Militancia de Las PCD en Argentina.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 1
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 2

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 3
Divertad, divertad, divertad
Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 4
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 5
Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
Paula Mariana Maciel

Martn Ariel Balbinder
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 6
Presidenta de la Nacin
Cristina Fernndez de Kirchner
Vicepresidente de la Nacin
Amado Boudou
Ministra de Cultura
Teresa Parodi
Jefa de Gabinete
Vernica Fiorito
Secretario de Coordinacin Estratgica para el Pensamiento Nacional

Ricardo Forster

2015
Ministerio de Cultura de la Nacin
Av. Alvear 1690, Ciudad Autnoma de Buenos Aires
Argentina
Coordinacin: Giuliana Mezza

Correccin: Juan Martn Rosso
Diseo: Mario a. de Mendoza F.
Impreso en Argentina. Printed in Argentina.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 7
ndice
Historia de este libro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
PRIMeRA PARTe
Testimonios
Divertad. Javier Romaach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Derecho a la sexualidad. La historia del Ruso, Norbert Butler. . . . . . . . . . . . . . 19
Derecho a no sufrir violencia. Norbert Butler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Derecho a la militancia barrial. La historia de Estela Guarascio . . . . . . . . . . . 29
Derecho a la infancia. La historia de Patricia Rubin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Derechos en la crcel. La historia de Pedro Ireneo valos . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Derecho a la militancia poltica. La historia de Humberto Sottile . . . . . . . . . . 67
Derechos de los migrantes con discapacidad. La historia de Blanca . . . . 77
el derecho a ensear y a aprender. La historia de Joaqun . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Derecho a la militancia sindical. La historia de Juan Carlos Bertone . . . . . . . 93
el derecho a la lectura. La historia de Carlos Garca . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
el derecho a la informacin. La historia de Martn Baldassarre . . . . . . . . . . . . 115
el derecho al trabajo. La historia de Maril Ferreira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
el derecho a ejercer la profesin. La historia de Carolina Buceta. . . . . . . . . . 137
Los derechos de gnero. La historia de Olivia Mirta Vallori. . . . . . . . . . . . . . . . 147
Derecho a la diversidad. La historia de Casandra Orcellet . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
el derecho a la ciudad. La historia de Mariana Chandellier . . . . . . . . . . . . . . . . 171
el acceso a la cultura. La historia de Andrea Grassia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179
el derecho a la independencia. La historia de Juan Facundo Ferro. . . . . . . . . 183
el derecho a la justicia. La historia de Mariano Godachevich . . . . . . . . . . . . . . 189
SeGuNDA PARTe
Colaboraciones
Adversus tolerancia. Ricardo Forster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

el derecho a ser. Vernica Carolina Gonzlez Bonet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211
el teletrabajo. Ana Silva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215
Soy una persona con discapacidad, entre otras cosas. Laura Lemura. . . . . 217
La sana costumbre de intentarlo. Coni Orbaiz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 8
el fin de una desconocida inquisidora. Ana Mara Martnez . . . . . . . . . . . . . . 235

Sobre Los rengos de Pern. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237
TeRCeRA PARTe
Paula Maciel y Martn Balbinder
el derecho al dolor. Textos de Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241

Derecho al dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Invisibles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
el derecho al amor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247
Cmo obtuve mi nombre en lengua de seas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
Casa quemada (Como Cortzar, pero en serio). Historia de Clementina . . 251
Historia de Nati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253
Final del formulario. Historia de Yuly . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255
Dolor crnico y parlisis cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257
La hefestofobia, o cmo los bastones producen vejez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261
Teletrabajo: nuestro modo de vida en los ltimos aos.
Martn Balbinder y Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263
Teletrabajo y estrs postraumtico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269
CuARTA PARTe
Aportes de otros pases
Situaciones de vida. La historia de Josena Juste. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273

Yo era un ciudadano de primera. Javier Romaach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279
Identidades mltiples. Luis Miguel del guila (Per). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
Feminismo y diversidad funcional. Soledad Arnau Ripolls (Espaa) . . . . . . 293
Derecho a la identidad. La historia de Elena Chvez (Per) . . . . . . . . . . . . . . . . 299
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 9
Historia de este libro
Cuando se cre la Secretara de Coordinacin Estratgica para el

Pensamiento Nacional, le planteamos a su titular, Ricardo Forster, que las
personas con discapacidad estbamos ausentes del relato ocial. Y l nos
propuso hacer esta crnica.
Las personas con discapacidad, como otros grupos sociales, hemos
sufrido un proceso de invisibilizacin. No somos miradas, no somos perci-
bidas a la hora de implementar polticas. Un ciclo de invisibilidad que genera
dicultades para servirse del espacio pblico, pues la falta de accesibilidad
al transporte, al espacio urbano y a la comunicacin siguen siendo demandas
permanentes por parte del sector. No estn en la calle, no aparecen, no son
vistos, lo que refuerza el ciclo de invisibilidad. Esta invisibilizacin aparece
tanto en el diseo del medio ambiente con la falta de cumplimiento a las
leyes de accesibilidad como en los discursos acerca de la diversidad, donde
otros discursos diversos han tenido ms suerte a la hora de hacerse or.
Por ejemplo, los feminismos no incorporan las experiencias y demandas de
mujeres con discapacidad.
En esta situacin de invisibilidad cotidiana, el colectivo de personas con
discapacidad ha seguido dos caminos, que no son necesariamente excluyen-
tes, sino complementarios. Uno es la exigencia de derechos, a travs de la
mejora de los instrumentos legales y la demanda de su cumplimiento. El
otro es la construccin de un discurso, ponerse un nombre propio, apro-
piarse de la palabra, que durante siglos ha sido patrimonio del discurso
mdico, que se arroga el saber acerca de la discapacidad. El mdico, el reha-
bilitador, el experto, es el que sabe y el que decide. La persona con discapa-
cidad es un enfermo a ser curado, cosa rota a ser reparada o, a lo sumo, aquel
que con ahnco y perseverancia supera su triste situacin.
Cmo se relata un proceso de invisibilidad social? Cmo se cuenta el
no-estar?
Salir de ese paradigma para empezar a pensarnos como sujetos es recu-
perar un nosotros; decir quines somos; cmo somos y qu queremos ser,
sea desde los espacios acadmicos, como docentes, investigadores, gradua-
dos o alumnos, o bien desde los maniestos producto de la militancia.
Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 9

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 10
Militancia y activismo que no necesariamente son orgnicos o se vinculan

con un partido poltico. En esta lnea va el trmino diversidad funcional
propuesto por el Movimiento de Vida Independiente espaol.
En este libro, seguiremos usando el vocablo personas con discapacidad
pues es el que gura en los instrumentos internacionales, dejando que sean
los propios entrevistados quienes lo pongan en cuestin.
En su relacin con el pensamiento nacional, que es el otro vector de
esta construccin, especcamente con el nacimiento del peronismo pode-
mos marcar como hito la aparicin de la Unin de Lisiados Peronistas (que
coincide con la aparicin de otros grupos minoritarios como el Frente de
Liberacin Homosexual), que dio como resultado el primer instrumento
legal sobre discapacidad, la Ley 20.923, una de las primeras derogadas por
la dictadura Paralelamente se verican movimientos de resistencia en las
instituciones asilares surgidas a partir de la epidemia de polio, potentes aun-
que inorgnicas, que tambin tuvieron su importancia. Todas estas formas
de organizacin fueron tronchadas por la dictadura. Con la llegada de la
democracia, que coincide con el Decenio de los Impedidos de la Unesco
y con el auge de la integracin, las ONG parecen ser el lugar privilegiado
para pensar la discapacidad, tendencia que se exacerba en los aos noventa,
sea ocupando el lugar del Estado como prestadoras de servicios, sea cues-
tionndolo al exigir derechos. En paralelo, empieza a desarrollarse la inves-
tigacin universitaria sobre discapacidad, an sin funcionamiento en red.
El advenimiento de tecnologas sociales, desde las listas de correo elec-
trnico hasta las redes sociales, permiten que grupos de personas con disca-
pacidad se piensen y se construyan como grupo, a veces desde el activismo o
la investigacin, a veces en espacios ms ntimos de experiencia compartida.
Esta dcada vuelve a poner en escena la poltica y se reconoce el valor
positivo de la diversidad, aunque coexistiendo, tanto en lo ntimo como en
lo pblico, con otros paradigmas que entorpecen y cuestionan la construc-
cin de una identidad social compartida. An persiste la divisin por pato-
logas, con instituciones separadas para cada una. La propuesta de unirse
para realizar reivindicaciones conjuntas es muy reciente.
Este libro se realiz a partir de historias contadas en primera persona,
muchas de ellas miembros de una generacin diezmada. Una de las conse-
cuencias de esta identidad social fragmentada es que no existe una historia
del movimiento de personas con discapacidad en el pas o en la regin.
Relato basado en la palabra de los protagonistas de la historia, las per-
sonas con discapacidad como sujetos sociales y polticos La lucha por la
visibilidad y su relacin con otras entidades polticas surgidas en esta dcada
10 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 11
(las personas jvenes que inician su militancia en estos aos junto con quienes
volvieron a encontrar espacios de militancia). Nos preguntamos cmo las
personas con discapacidad han ido recuperando la palabra, la capacidad de
decirse y de pensarse; de no ser nombradas solamente por otros. Queremos
indagar las vicisitudes de la identidad social del colectivo y su relacin con el
proceso de constitucin del pensamiento nacional.
Este proceso que describimos, si bien en nuestro pas adquiri algunas
caractersticas peculiares, no tuvo lugar slo en la Argentina. Hay grupos
similares en Brasil y en el resto de la Amrica hispanohablante. Tambin
en Espaa.
Nuestras preguntas iniciales fueron:
Cmo incluir a las personas con discapacidad en el relato de las lti-
mas dcadas?
Qu aportes pueden hacer las personas con discapacidad al pensa-
miento nacional?
Cules han sido sus formas de militancia?
Cmo se dene la identidad social del colectivo y cules son los obs-
tculos para consolidarla?
No estn todas las historias. Muchas personas entusiasmadas no pudie-

ron estar aqu por cuestiones de tiempo y de complicaciones cotidianas. Nos
dirigimos a personas con discapacidad, consideradas referentes en la defensa
de los derechos del colectivo y que se denen a s mismos como militantes,
con militancia poltica o social. Les aclaramos que no era indispensable tener
una pertenencia partidaria determinada. Nuestro acercamiento fue a travs
de entrevistas abiertas, cuya consigna fue: Contanos tu historia: tu historia
personal, la de tu discapacidad y la de tu militancia (de la manera en que
entiendas la militancia).
Despus, fuimos precisando sobre algunas cuestiones, como la deni-
cin de militancia; el mbito o mbitos donde esta se desarrolla (partido
poltico, sindicato, ONG, barrio, organizacin religiosa, medios virtuales y
otros); los obstculos para la identidad social del colectivo a travs de la his-
toria del pas, cmo lo vivi cada entrevistado?; hitos en la biografa per-
sonal de cada uno.
Empezamos por las personas de ms edad, para tener una visin trans-
versal de cada poca histrica, tratando de tener un abanico lo ms amplio
posible de discapacidades. A las personas sordas se les facilitan preguntas
por escrito, al resto, en forma oral (la manera de administracin se adapta
a las posibilidades y necesidades de cada entrevistado).

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 12
La militancia es denida de las siguientes maneras:

Como militancia partidaria.
Como militancia sindical.
Como militancia social, en organizaciones de personas con discapa-
cidad.
Como militancia individual, a travs de concientizar a otras personas
sobre sus derechos y ofrecer informacin acerca de dnde ejercerlos.
Los entrevistados desarrollan su militancia en mltiples mbitos con

distintas deniciones de lo que signica militar. Desde la militancia ms
tradicional en un partido poltico o en una organizacin (se puede citar el
ejemplo de Montoneros, aunque el arco poltico es mucho ms amplio);
sindicatos, parroquias y organizaciones no gubernamentales (sobre todo,
esta ltima, a partir de los aos noventa). Contrariamente a lo que suceda
en esa poca, aun cuando el mbito de incidencia sea no gubernamental,
existe una mayor unanimidad en que el principal garante de derechos debe-
ra ser el Estado. En algunos casos el mbito de pelea por los derechos no
es una organizacin formal, sino que la propia persona se convierte en refe-
rente dentro del propio barrio o en mbitos virtuales, transmitiendo infor-
macin y orientacin para permitir un mayor ejercicio de los derechos. En
todo caso, la mayora de los entrevistados coinciden en que cuanto mayor
es la diversidad de mbitos donde se puede realizar la militancia, ms rica
es esta, salvo dentro de las organizaciones de ciegos, en las cuales aparece
como alternativa vlida la lucha por los derechos de las personas con disca-
pacidad visual como grupo separado.
En ltima instancia, lo comn a todas las deniciones dadas por los
entrevistados es la conciencia de derechos vulnerados. Tambin es genera-
lizado el concepto de que no existe una identidad social unicada como
colectivo y que an existen numerosos obstculos para la participacin.
Entre los temas que ms preocupan estn el trabajo, la educacin, la
accesibilidad al transporte y el medio fsico, la salud, el acceso a tecnologas
de la informacin y la comunicacin tanto desde accesibilidad de los con-
tenidos como desde la posibilidad econmica de adquirir los dispositivos
necesarios o la conectividad adecuada.
En mltiples ocasiones se describen situaciones de violencia donde los
entrevistados fueron testigos o vctimas. Puede provenir de la propia familia
que no logra adaptarse a la situacin de discapacidad, adems de violencia
mdica, institucional, burocrtica, simblica o incluso casos de violencia
fsica muy seria. Estos ltimos son ms frecuentes en personas con depen-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 13
dencia fsica muy severa y ocurren tanto en mbitos familiares como en ins-
tituciones. Tambin aparece como la menos denunciada. A partir de estos
relatos nos hemos puesto en contacto con el programa Vctimas contra las
Violencias que depende del Ministerio de Justicia para proponer un curso
de accin en conjunto.
La sensacin de invisibilidad social, que puede denirse como la per-
cepcin de que los derechos de las personas con discapacidad no son tenidos
en cuenta a la hora de pensar los derechos colectivos, se une al relato de
situaciones de discriminacin y ninguneo. Este tipo de fenmenos es visto
por los entrevistados como de muy difcil reversin, pues es en exceso com-
plicado incidir sobre algo que socialmente aparece como no visto.
La tecnologa es entendida como un medio limitado pero muy poderoso
para difundir necesidades, ejercer derechos, ofrecer informacin, contener
a otras personas que lo necesitan, o bien como una tecnologa de apoyo que
permite comunicarse con personas que sin este recurso no lo podran hacer.
Como obstculos aparecen la dicultad econmica para acceder a los dis-
positivos, la conectividad deciente y la falta de accesibilidad digital. La
Argentina tiene una legislacin que regula la obligacin de que los sitios
pblicos sean libres de barreras, pero esta es an muy reciente y poco cono-
cida, y no existen mecanismos aceitados para su cumplimiento. Como en
otros temas, a menudo la percepcin de los entrevistados es que las leyes
existen pero no se cumplen.
De modo que gracias por la oportunidad. Ms all de nosotros, este
libro constituye la posibilidad de contar una historia silenciada. Ms que
eso: a nadie se le ocurre que existe y que puede tener valor. Hace un tiempo,
en un programa en Radio Nacional (se supone que ideolgicamente afn),
la periodista deca: Discapacitados, capacidades diferentes, necesidades
especiales, da igual cmo los llamemos. Nos sentimos marcianos. Vayan,
pues, estas historias nuestro pequeo aporte, para empezar a romper la
sensacin de invisibilidad.
Este libro, como ya se ha dicho, est organizado en forma de relatos en
primera persona. Las llamadas historias provienen de entrevistas. Las cola-
boraciones son textos que nos han enviado para este n. La mayora son de
argentinos, pero tambin les pedimos su aporte a algunos amigos extranje-
ros. El total se completa con algunos textos sueltos de los compiladores. El
nico texto que no fue producido por un escritor con discapacidad es el de
Ricardo Forster sobre la tolerancia.
Queremos agradecer a muchas personas. Primero a Ricardo Forster,
que crey en esta idea. Despus, a todos los que participaron, con sus textos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 14
o a travs de entrevistas (por cuestiones de tiempo y complicaciones de la

vida cotidiana, nos quedamos con ganas de escuchar a varios amigos).
Tambin, por supuesto, a la gente que nos asiste: Estela Guarascio, Roberto
Oliva, Daniela Laigle, Fernanda Peralta, Soledad Fernndez Moreno, y con
ellos, a todos los que nos han ayudado.
Gracias a nuestros padres, especialmente al escritor. Por todo, siempre.
A los compaeros de militancias. A los amigos queridos, aunque no
militen ni escriban. A los que ya no estn, interlocutores en nuestro pensa-
miento. Hemos elegido a Beatriz, que ya no leer este libro y a Marce, que
hubiera podido escribirlo.
Por n, a nuestra hroe no humana, la dulce Clementina, y a sus rescatistas.
Seguramente olvidamos mencionar a alguien. Este libro siempre ha sido
coral, con voces explcitas y otras que forman parte de nuestra historia. A
todos ellos, salud y divertad.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 15
PrImerA PArte
Testimonios
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 16
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 17
Divertad
Javier Romaach
Me siento honrado por acompaar a Paula y Martn en la aventura de este

trabajo, aunque slo sea aportando unas breves lneas en las que contar, si
eso es posible, el origen de la palabra divertad.
Son muchos aos y caminos de colaboracin y cario en la distancia del
planeta y de cercana en las luchas y las ideas. Valgan pues estas lneas que
siguen como muestra de cario y apoyo a ambos en el camino de la lucha
por la divertad.
Muchas veces las palabras te esperan a la vuelta de la esquina, pero sim-
plemente no las consigues ver. As, el lema nal del primer video que hice
en el ao 2007 rezaba: Por un planeta en diversidad, por un futuro en liber-
tad, derechos humanos ya!.
Sin embargo, no fue hasta el 2008 cuando la palabra divertad cristaliz
por primera vez en un texto escrito. Aparece en el poema inicial del libro
Biotica al otro lado del espejo. El nal del poema dice as:
Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

un mundo pleno de diversidad y de libertad,
un mundo impregnado de dignidad,
un mundo en divertad.
En este poema simblico, capricho creativo de aquellos que creemos

que hay miles de maneras diferentes de comunicar y de imaginar, estn ya
las claves conceptuales de la divertad: dignidad, libertad y diversidad.
Tambin se encierra all, de manera sutil, un concepto no poltico: la diver-
sin, contraposicin a la tradicional visin del sufrimiento de la discapaci-
dad. Sin ser explcito, se reivindica a travs de la palabra la diversin en la
diversidad (en toda la diversidad, incluida la diversidad funcional).
As, en el trmino se entremezclan concepciones polticas y humanas
que reejan una aspiracin social: un tipo de sociedad en la que a m me
gustara vivir. Y siempre tengo la esperanza de que haya mucha gente que
comparta esa aspiracin.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 18
Poco ms hay que aadir, ya que ni uno mismo entiende de dnde vie-
nen las ideas ni de dnde vienen las palabras. Al nal, slo se trata de saber
si el resultado tiene luces interiores que te llegan al alma; y a partir de ah,
de si se puede o no conseguir una metfora que se aduee de las vidas de las
personas para hacerlas disfrutar de su propia fragilidad.
Salud y divertad,
Javier Romaach Cabrero

Estacin claridad, vamos llegando
Madrid, agosto de 2015

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 19
Derecho a la sexualidad
La historia del Ruso, Norbert Butler
En las instituciones, este tema no puede ser pensado; me reero al espacio

fsico, por ejemplo. Si tres personas comparten una misma habitacin y
quieren tener intimidad, tienen que buscar dnde. Las instituciones vedan
mucho el tema de la sexualidad, la normatizan en cierto sentido, no con
reglamentos, pero s con prcticas. No puede entrar una chica despus de
las diez de la noche, despus de las diez de la noche estn las puertas cerra-
das. No est en los reglamentos pero cierran la puerta, no se puede salir.
Hay distintas maneras de manejar el libre acceso a la sexualidad. El
espacio fsico, reglamentaciones o normas institucionales que no son direc-
tamente relacionadas con la sexualidad (a qu hora se cierra la puerta,
quin entra, quin sale, la mirada panptica). Si yo tengo una pareja o
una relacin no tan establecida, entonces viene la chica, entra cualquiera
mirando, pasa uno, pasa el otro y la persona se cohbe, se siente observada,
pero mir, qu van a decir.
No tengo espacio fsico, se hace complejo. Algunos directamente salen,
intentan ir a un hotel; ah ya tienen que buscar quien los lleve, quien los
traiga, un tercero, quien te lleve, quien te traiga a ese hotel, un rems supo-
niendo que lo tengas que te va a llevar a ese lugar. En ese lugar habr per-
sonas que van a estar mirando y preguntndose sobre lo que estars haciendo.
A m me publicaron una entrevista en la BBC, que sali publicada en
La Nacin. Cuando yo fui contando todo esto, los comentaristas de La
Nacin me saltaron al cuello diciendo que por qu si yo estaba buscando
que el Estado me subsidie una trabajadora sexual, que sera el colmo que el
Estado subsidie eso, habiendo tantos problemas. Uno dijo: As que yo de
mis impuestos tengo que pagar una puta para el paraltico?. As lo pusieron.
Las cosas tremendas que dijeron.
A m me peg muy mal. Creo que estaba sensibilizado y le di ms
importancia de la que tena. La verdad, me caus un efecto tremendo.
Aparte, dice otro de los comentarios: Este aco est siendo usado segura-
mente para poner prostbulos. Yo qu s si estoy siendo usado, no me gusta
la trata ni nada, slo estoy comentando un problema real, especco, muy
concreto que tenemos los discas.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 20
Conozco muchos que han tenido relaciones sexuales con trabajadoras.

S, conozco bastantes. Es una prctica comn. Cuando yo debut, lo hice
con una trabajadora sexual que deca que era enfermera, hace muchos aos
ya. Incluso tuve polmica con feministas. Una de ellas me dijo: Y bueno,
hacete monje. Hay monjes en el Tbet que no tienen sexualidad, no tienen
relaciones sexuales. Bueno, es cuestin de ellos. No me hace feliz tener ese
tipo de intercambio, francamente no lo he borrado de mi prctica; tengo
una semipareja bastante clandestina, y la tengo que ayudar con dinero por-
que tiene mil problemas; es un intercambio: que me lo cuestionen, ya me lo
han cuestionado. Ella no trabaja de esto pero siempre que pinta algo, tene-
mos relacin, siempre tengo que comprarle cosas. Hay un problema real, lo
resuelvo as, de la manera que puedo.
En el medio juega esta cuestin del modelo, el sexismo, el metrosexual.
Yo no doy ese tipo. Comentaba, por ejemplo, cuando viene una chica que
quiero conquistar, hay enfermeros que dan esa talla. Ha pasado con compa-
eros mos, y a m mismo. La voluntaria se va con el enfermero o con el volun-
tario, como haba antes (antes pasaba ms con el voluntariado). La voluntaria
se iba con el aco bien desarrollado. En las instituciones se dan juegos muy
perversos con ese tema. A veces el cuidador del residente se presenta como
gamba (Est bien, te la dejo porque me cans de ella). Y ah nosotros
generamos una especie de endiosamiento del tipo que nos dio una mano
Me ha pasado a m desde cuando era pibe: fui generando algunos meca-
nismos de autodefensa, las puteadas sobre todo, la gran arma que nos queda.
Compaeros mos que han sufrido mucho con ese tema.
Con la pelcula Las sesiones, se me despert el indio. Se trata de un
muchacho que tena polio y estaba en pulmotor, como yo, durante muchos
aos (a los 38 recin sali del pulmotor). Ella era terapista o terapeuta, como
quiere que se llame, y tuvo seis sesiones de sexo con el muchacho. l era
poeta. La terapeuta termin enamorada, pero igual fueron seis sesiones. Ella
rompe la relacin que tenan (se estaban por casar). Un cura amigo le dice:
Me preguntas a m, yo no s nada de esto. La pelcula tiene pasajes muy
signicativos y a partir de ella empec a hablar del asunto; y me pregunto si
mucha gente no habla porque lo tiene muy resuelto o porque realmente lo
tapa. Es algo que no se puede dilucidar; tengo esa incertidumbre. Hay gente
que no habla del asunto, despus lo exhibe como resuelto y por eso no lo
habla, o no lo habla porque no est nada resuelto. Creo que lo de la sexua-
lidad no se resuelve nunca. Tengo muchos amigos discas que presumen de
tener una vida sexual ms o menos activa, pero no cuentan, y cuando indago
un poco, no dicen demasiado.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 21
Es un tema ms difcil de lo que parece. Yo he decidido hablarlo aunque

me den con un cao, porque me han dado con un cao Y no lo hablo porque
est desesperado con este asunto. Mal que mal, me ro, a veces tengo algo.
Me jode bastante no tener posibilidades de armar una pareja, como se hace
convencionalmente, irte a vivir con la persona, etc. Por el momento tengo
que prescindir de eso, de toda esa imaginera.
Mi familia me compr la casa. Yo hice con esta persona un planteo de
ir a vivir juntos y no. Y la verdad es que, por el momento, me es ms cmodo
quedarme ac en el hogar, y cuando nos vemos, nos vemos. Me tira eso de
no poder plantear una convivencia. Y tambin me decid a hablarlo porque
veo y me cuentan muchos de mis compaeros, chicos que estn internados
ac la nica manera o casi la nica que tienen de poder realizar este tema
es mirando porno por internet, no tienen vida sexual concreta. No vienen
las chicas, no viene nadie, nadie los ayuda. Es un tema que dara para
mucho
Por ejemplo, una de las maneras nuestras era tomar lugares, como el
da que rompimos la puerta de un aula con una persona con quien yo sala,
nos metimos, porque este tema no se lo poda pensar. Tombamos los luga-
res y despus venan los problemas.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 22
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 23
Derecho a no sufrir violencia
Norbert Butler
Hace unos aos haba una fundacin donde a los chicos les pegaban con
una toalla mojada. Cuando le la nota, pens: Qu bien que estoy ac. Y
mis amigos tambin: Ac nos divertimos.
Por aquellos tiempos nos divertamos. Ac hubo un caso de violencia:
a un chico le fracturaron el dedo, quizs de una manera no deliberada, que
fue lo que se dijo en el momento.
Pasa una cosa. Por ejemplo, el ritmo de trabajo, hay horarios de trabajo.
A vos te baan de 8 a 10. Hay que hacer los baos en ese horario, con deter-
minado ritmo para poder terminar a las 10 y eso implica, no siempre, pero s
muchas veces, ciertos rigores en la atencin. Es difcil de explicarlo. Se trabaja
rpido, te tiran de un brazo que te duele, porque hay que seguir ese ritmo.
Hay un muchacho que siempre dice: Abri la fbrica. Eso sera difcil
comentarlo al director de la institucin, decirle: Estn ejerciendo violencia
sobre m, porque te va a decir: No, no estn ejerciendo violencia, hay que
terminar a horario. Es una violencia simblica. En ese momento soy una
cosa.
Pas con este chico, nosotros introyectamos eso. Yo me asimilo a la
necesidad del tipo que me est baando, l tiene que ir a tomar el desayuno,
y si me duele, me lo banco si no es muy intenso, o lo digo. Y, bueno, el tipo
se tiene que ir a las 10. Tomo eso como si fuera una necesidad ma, como
una suerte de simbiosis. O a veces necesito algo y tengo que andar calcu-
lando los horarios en que estn desayunando o tomando su hora de des-
canso. Entonces tengo que asimilarme, moldear, acomodar mis necesidades,
a su ritmo, a su tiempo.
Y no se te ocurra mear fuera de hora Reconozco que me he adaptado
a eso, pero cuando me pasa algo que me jode mucho, lo peleo, llamo dos-
cientas veces si lo tengo que hacer. Por eso digo que es violencia simblica,
no pods hacer una denuncia con esto porque otro chico dira: A m no
me molesta, no me duele. Capaz que lo dice porque tiene miedo que des-
pus se lo den ms duro que se convierta en violencia real.
Esto lo digo de las instituciones pero tambin en las casas hay compa-
eros que les pasa con la misma familia, con los hermanos. Le un trabajo

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 24
acerca de la resistencia que hay entre un chico que camina y su hermano

discapacitado. Hay muchsimos no recuerdo los detalles de escenas, miles
de casos donde el hermano lo maltrata directamente. Conoc gente que el
hermano o la hermana le pegaba hasta acomodarlo en la silla de manera
rpida porque se tena que ir, porque estaba cansado. Eso pasa en las insti-
tuciones y en las casas. Es un trabajo muy profundo y personal el que se
debera hacer, porque no s si podra hacerse con encuestas: hay mucha ms
violencia domestica e institucional de la que parece. En general, el disca
motriz no lo cuenta. Por un lado, uno se expone sin pensarlo demasiado a
un nivel de violencia considerado aceptable, entonces considera que abajo
de eso no es violencia, aunque sea violento y aunque sienta dolor (dolor o
maltrato, violencia fsica o simblica, ms abajo de esto, digamos, que no
es violencia). Lo que me sucede a m, muchas veces, es que me doy cuenta
a posteriori, cuando me duele al da siguiente o cuando lo cuento
El grado ms sutil, por ejemplo, es el de la palabra. Cuando era ms
pibe, me pona en compinche para lograr algo de fraternidad con el enfer-
mero o con el voluntariado, me pasaba muchsimo. Me decan ciego, chi-
cato, tuerto, y no haba un lmite. Yo dejaba a uno que me lo diga y despus
me lo decan todos. De algunas personas me joda muchsimo y de otro me
joda menos porque por ah poda endilgar un defecto suyo, si lo tena, o se
lo inventaba. La violencia con la palabra. Y quin te dijo que yo te autorizo
a que me digas ciego? Yo soy Norberto, aco, o Ruso. La prdida del
nombre propio como primer escaln, borramiento de la identidad, o como
en el caso de la gente grande, cuando le empiezan a decir abuelo. Todo el
mundo les dice abuelo o abuelito.
Pero yo, para lograr determinada fraternidad con el tipo, determinado
vnculo, el que sea, permita y me pareca brbaro que me jodieran con eso.
Jugbamos al veo-veo con mis compaeros (ellos vean pero no movan las
manos).
El humor negro es otra cosa. Tambin existe entre pares, entre nosotros.
Hay gente que no est dentro de nuestro entorno. Nosotros estamos juntos
hace 25 aos. Por un lado, tenemos una cantidad de cdigos (hasta dnde el
humor negro es permitido y cundo jode) y por otro, se trata de darse cuenta
de las reacciones del otro, porque nos conocemos mucho, ms all de que no
quita que alguna vez seamos medio bestias. Esa autorizacin de algn modo
est, y si no, se pide. El tema no es el humor negro; el tema es que el otro se
considere con el derecho de cambiarte el nombre o hacer humor ofensivo a
partir de tus caractersticas fsicas. Porque si el otro est tan jodido como vos,
de algn modo, supongo yo que tambin puede ser violento, pero es otra

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 25
cosa. Si alguien que no mueve la mano te hace bromas porque no ves, vos
pods devolver, o si es un par, decirle hasta ac llegamos, te pasaste La
cuestin es la asimetra; el otro est en un lugar asimtrico porque tengo una
cierta dependencia de la otra persona, eso implica una cierta asimetra. Y
despus, el tomarse permisos que otro no da. Con Martn o con amigos, ms
o menos uno sabe hasta dnde pods tener ciertos juegos, pero si al otro no
lo conocs, vos no sabs qu le jode, y lo que a uno le causa risa al otro por
ah lo jode. Entre esas dos cuestiones se ubica el tema de la asimetra.
En las instituciones es peor. Generalmente no importa si te jode o no.
Hay unas relaciones jerrquicas, o autoproclamadas jerrquicas, porque no
las reconozco as. Si a m me jode que me digan tuerto me la tengo que
bancar. Ya no lo hago, hace mucho tiempo lo hice. Porque si yo lo puteo al
tipo, despus me tengo que bancar que me lleve al bao cuando l quiere y
no cuando yo llamo. Ah ejercen poder, en donde aceptando las violencias
pequeas te pons un poco ms a salvo. En las instituciones pasa much-
simo, estn para cmara secreta. Hemos creado mecanismos de mitigacin
de compensacin, pero te sirven hasta por ah no ms.
Sera una nmina de maltrato, o de cosas que te molestan. Por ejemplo:
tengo hambre; me gustara llamar al tipo y decirle: Quiero comer, traeme
algo, pero me aguanto, porque meds el hecho de que lo conocs y sabs
que te va a decir algo como: Com a la hora que se te trae la comida.
Entonces, me banco dos horas de hambre (Me banqu la puteada, el ham-
bre, pero s que no me va a joder, va a venir justo cuando lo llame). La
picazn la tengo que decir porque es muy reveladora de cosas; por ejemplo,
la gente que no mueve las manos son unos cuantos; yo las muevo bastante
como para poder rascarme, pero cuando estaba en pulmotor era una tarea
menor y te decan: Yo no estoy para rascarte la cabeza. Y te la tenas que
bancar. Me acuerdo de compaeros mos que se desesperaban por la pica-
zn. Y estaba establecido como una tarea menor.
Cuando dej de usar pulmotor y ya tuve este respirador, tuve posibili-
dades de resolver ms cosas solo; no todas las que me seran satisfactorias
pero algunas ms, como comer solo algunas veces cuando quiero.
Modos paliativos de mitigar, de compensar cierto maltrato simblico.
Son muy sutiles y no constituyen por ah el nico plano de sancin. Han
llegado, incluso, a tirar a un compaero hace unos cuantos aos: iban
corriendo con la camilla cuando mi compaero se cay al piso, y solamente
hubo una amonestacin. Podran haberlo matado. Uno me tir una bandeja
de comida porque le reproch que estuviera hablando por telfono mientras
mi comida se enfriaba. Este tema para m est muy vigente en la comida.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 26
Me traen la comida, la dejan arriba de la mesa y como cuando al tipo se le

ocurre. A veces pasan veinte minutos, media hora, la comida est pero en
invierno como fro simplemente porque se le ocurri o estaba mirando la
tele y cuando termin el programa me dio de comer. Son cosas que hacemos
naturalizados, es algo comn, cosas de un espacio como este. Y la tocada
de timbre y no suben yo toco el timbre y muchas veces no suben, a veces
estn ocupados, pero otras veces, no. Estn mirando la tele o comiendo algo,
te dicen: Eh, loco, yo tambin tengo derecho a comer, a descansar.
Obvio, pero armonizalo con lo que yo necesito.
Son violencias muy sutiles. En una poca estbamos a full con eso, por
cada cosa que nos molestaba, una onda, un quejido, un quilombo, una pute-
ada. Ahora hemos bajado un poco los decibeles, hay cosas que toleramos,
las bancamos un poco, no demasiado.
Como el robo. Me robaron el iPod hace poco, y tambin plata. Tengo
que darle mi plata a alguien para que me la guarde, alguien que yo elijo. No
me pas a m pero a otra gente le han violentado la caja de seguridad.
Tenemos un buen rato para hablar de cuestiones de violencia, desde la
simblica hasta la ms directa que son las ms signicativas
Estoy un poco decado, pero si tuviera que proponer, propondra como
hay observatorio de la discapacidad, no s bien qu observan, no lo estoy
siguiendo, que haya un rubro dedicado al seguimiento de la violencia, que
sea especco, llano, un derecho conculcado, o que tome casos, una suerte
de registro que va a ser mnimo, porque la gente no se anima a denunciar
, que se pueda hacer tambin por interpsita persona, que no la tenga que
hacer el disca porque muchas veces no se anima. Eso existe pero yo no s
cmo acceder. (Para denunciar, se puede llamar al 137. Cualquiera que sea
testigo de violencia puede denunciar, pero no creo que lo sepa nadie).
Entonces no tengo la frmula. Te estuve contando cosas que no voy a
decir ahora en la entrevista, de mis compaeros, a los que sus propios fami-
liares los violentan y ellos no los van a denunciar, jams.
Los mecanismos para denunciar existen, pero el tema es que, hecha esa
denuncia, la situacin pueda modicarse penalmente. En un caso de vio-
lencia de marido y mujer, por ejemplo, un padre golpeador, lo sacs al tipo
de la casa O te vas vos. El disca no puede hacer eso, no se puede ir Se
podra excluir a la persona violenta de la casa si estuvieran garantizadas de
otro modo las tareas de cuidados, si proveyeran el servicio de asistencia, para
que le den de comer, baen, limpien, todo lo que para cada caso hace falta.
Tendran que estar esos dos mecanismos garantizados. En todo lo dems
es igual a cualquier caso de violencia familiar.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 27
Estamos hablando de los mecanismos que existen, como la posibilidad

de excluir a la persona violenta, pero no es slo cuestin de dependencia
emocional o econmica, sino tambin de dependencia fsica en que si la
persona que te atiende no est, no hay sobrevivencia posible. Si se te traba
el respirador y despus de un tiempo nadie viene a auxiliarte o si la persona
tiene una higiene tal que le permita no morirse de una infeccin
En la familia eso es ms peculiar, porque ac un enfermero no puede
asistir en el momento, pero por ah Se da mucho entre mujeres con muje-
res y varones con varones, al varn no lo atiende la mujer y viceversa, pero si
ahora llamo y el tipo no viene, puede venir una enfermera en las casas es
ms jodido eso. El nico protagonista quizs es el hermano, o el padre, la
madre, pero me han pedido ayuda amigos y qu puedo hacer? Quers que
denuncie? No, no; y otra cosa no puedo hacer. Lo que se me ocurre es que
se podra largar una campaa, de tantas que hay. Una campaa en los medios
nunca est de ms Para hacer una campaa tens que hacer visible que eso
existe y ese es el primer obstculo. Yo no tengo la respuesta pero a partir de
lo que estamos haciendo, podemos tratar de hacer visibles esas cosas que
nadie cuenta, que no aparecen. En cuanto a las dos temticas de las que estu-
vimos hablando, la de la sexualidad y la de las situaciones de violencia con
los vnculos ms cercanos y la situacin de mayor dependencia, no se me
ocurre nada porque me supera; me pidieron ayuda y no pude hacer nada.
Los legisladores sacan leyes de enfermera para proteger el derecho al
enfermero. Muchas veces el tipo gana sobre todo como empleado del
Gobierno de la Ciudad no te digo fortuna pero mucho ms que esa gente
que trabaja con vos, diez veces ms. Y las horas netas de laburo son dos o
tres horas de laburo, y se les paga por tres. Hay un punto eso lo tengo que
averiguar: casi cobran un porcentaje por paciente. Por m, el tipo tiene que
cobrar una parte de guita. Ganan bien y el trabajo es muy descansado. Entre
ellos mismos se dicen que vienen a un spa. Y deenden sus derechos como
si uno es decir, cuando uno reclama le est conculcando el derecho.
Qued un plato sucio: A m no me corresponde lavar el plato. Ha
habido muchos reclamos sobre eso (Yo no estudi para lavar platos, te
dicen). En ese caso, soy el que quiero que haga algo que no corresponde.
Escucho mucho los derechos del trabajador. S, est bien. Ac no es as.
Mir vos hasta dnde se internaliza que un compaero mo, cuando
estbamos haciendo una serie de reclamos, dijo, en una asamblea que haba
ac de enfermeros y nosotros: Ellos no son esclavos nuestros. Pero, por
favor, mir lo que ests diciendo, esclavos? El esclavo soy yo, yo genero
plusvala. Esas son algunas de las cosas que tenemos que hablar un da y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 28
desarrollar. Es difcil, pero yo genero plusvala ac, este cuerpo que est ac
tendido, genera por el hecho de estar, una serie de recursos. No soy pro-
ductivo pero se genera empleo, se mueve mucho dinero alrededor de la dis-
capacidad.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 29
Derecho a la militancia barrial
La historia de Estela Guarascio
Tuve polio a los dos aos y ocho meses. Tengo 56 aos. Estuve un ao
internada en ASIR, cuando estaba grave, bah, en varios hospitales. En ASIR
me hicieron rehabilitacin, era muy chiquita. Me enviaron a casa cuando
ya no tenan ms nada que hacer. Mi familia es de Entre Ros. En ese
momento vivamos en Buenos Aires, en Avellaneda. Mi madre tena dos
chicos ms, uno mayor que yo dos aos, y otro menos, un beb. Yo estaba
vacunada, me faltaba el refuerzo. Mis padres eran de bajos recursos; en ese
tiempo mi pap era guarda de tranva de la ciudad de Buenos Aires. Eso
permiti que pudiera ser aceptada en ASIR as se llamaba en aquella
poca para tratarme y rehabilitarme; a travs de un obispo, no cualquiera
era aceptado en ese hospital.
Despus fui creciendo a la altura de mis hermanos, al mismo nivel. Hice
la escuela domiciliaria con maestras a domicilio. Una vida normal. En ese
momento no te das cuenta de la realidad. Hay cosas que te chocan y no
sabes por qu, no entends nada hasta que creces, cres que sos igual a todos,
pero en realidad no lo sos.
Tena muchos amigos, jugaba como cualquier chico. Era muy salvaje
porque tena dos hermanos varones y haca lo mismo que ellos. Jugaba a la
guerra, a las guritas, a la bolita, igual que los varones.
Intent ir al colegio normal pero no me dejaban salir al recreo; era
una escuela muy popular, una escuela de chicos muy de villa. Nosotros viv-
amos en Lans, en un barrio nuevo llamado Monte Chingolo. Los chicos
eran muy salvajes, yo quera hacer lo mismo pero no me dejaron salir al
recreo, no me gust.
En ese tiempo usaba aparatos en las piernas. Mi mam me llevaba al
Ferrer por problemas respiratorios, ya que la poliomielitis viene a veces con
ese paquete. Termin la primaria y me encontr con que tena que seguir la
secundaria. Uno de mis hermanos iba a un colegio de curas. Mi mam me
haba anotado en ese colegio en la secundaria, pero mi hermano, en la
prueba para ingresar a la secundaria, hizo todo mal para no volver a esa
escuela porque odiaba a los curas, y yo me perd un ao, porque el nico
que me poda ayudar era l, para ir a la secundaria.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 30
Yendo a rehabilitacin respiratoria al Ferrer, me operaron un montn

de veces a los siete, ocho aos. Los mdicos en ese tiempo practicaban, por-
que no conocan lo que era la enfermedad: te operaban de ac, de all, no
s si para arreglarte o arruinarte (en realidad te arruinaban en ese tiempo).
Sufr varias operaciones, por eso tambin perd un ao de colegio.
Mis padres eran comerciantes, o sea, empezaron a subir de categora,
ya estaban bien. Compraron un terreno, hicieron negocios.
Empec la secundaria en VITRA. Justo cuando iba a rehabilitacin al
Ferrer, una kinesiloga me dijo si yo quera estudiar, y le dije que s. Me
llev a ver el hogar, donde funcionaba la primaria y secundaria, no haca
mucho tiempo que haba empezado. El hogar estaba lleno de chicos inter-
nados, no venan muchos de afuera. Me tomaron una prueba; haca un ao
que no estudiaba nada, pero hice el egreso con dos chicos ms que haban
ido.
Bueno, entr a la secundaria, que era un instituto pago en ese tiempo
(mi pap pagaba al principio). Fueron cinco aos de secundaria maravillosos;
para m, una experiencia estar con gente discapacitada y vivir otra vida. La
secundaria fue una cosa ahora me doy cuenta de mucho sacricio, porque
tenamos que viajar en esas camionetas que se rompan a cada rato, horas y
horas, recorramos todo Buenos Aires, buscando los chicos, era un sacricio
terrible. Yo estudiaba en la camioneta porque no tena tiempo, estaba todo
el da afuera viajando, y despus en el colegio. Muchas veces sin comer, sin
ir al bao. Se rompa la camioneta y nos quedbamos hasta la una de la
maana, por ah, arreglando las ruedas o lo que se rompa. Pero fue hermoso.
Me di cuenta de que poda ser una persona, que poda aspirar a ms de lo
que tena, porque era muy bruta, y me pul un poco ms, pero no te creas
que me pul tanto. Uno va teniendo experiencias. Fue duro el camino, incluso
empezamos a andar en colectivos. Ah empec la militancia, a defender los
derechos.
Cuando empec el colegio o antes ya pensaba: cules seran mis
derechos? Qu derechos tena, y si los tena, como persona con discapaci-
dad, en ese mundo de gente que no entenda nada, que nos discriminaba?
Sin que yo me d cuenta, era una discriminacin muy profunda (a veces la
cabeza no te da para darte cuenta).
Yo era muy impetuosa, lo que no poda hacer, lo haca, no haba impo-
sibilidad para m. No haba nada imposible, y era todo imposible en ese
tiempo. Tomar colectivos era una cosa que te subieran. Yo tena herma-
nos y amigos, entonces me suban con la silla comn, y trepbamos todos.
Despus, los chicos del hogar tambin, con semejantes sillas de ruedas

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 31
bamos a los recitales, incursionamos en el rock. Creo que eso tambin me

hizo diferente. Era el tiempo de la represin, de los desaparecidos, de los
militares, de lo prohibido. Todo estaba prohibido, pero yo no me daba
cuenta. Te apuntaban con ametralladora por todos lados y yo no tena ni
un poquito de cerebro para darme cuenta del peligro. Despus, defender a
mi hermano. Mi hermano mayor creci y se meti en la polica justo en ese
tiempo: lo tiroteaban por todos lados, no s si eran extremistas, si eran mili-
tares, qu eran, la cuestin es que siempre andaba escondido porque era
polica y yo con l, pegada a l, para defenderlo y que no le pasara nada,
armada, por las dudas en la calle; siempre haba razzia (yo le digo raa por-
que por mi barrio una mujer deca la raa, y me qued. Viste cuando te
quedan esas palabras de la gente que habla mal? Despus me olvido si se
dice raa o razzia). La cuestin es que hacan muchas razzias los policas.
bamos a los recitales y dos por tres mis amigos que iban conmigo se sal-
vaban porque yo era como una salvacin, como cuando iba con mi hermano
tambin. Era toda una cosa muy oscura y a su vez maravillosa, por la msica,
por cmo nos conectbamos con la gente normal, entre comillas.
La gente que estaba en el rock era diferente a la otra gente, te aceptaba,
no te discriminaba. Ellos eran discriminados como dice mi hermana, ellos
eran discriminados por tener el pelo largo. Mi hermano (el menor que yo)
tena el pelo largo, ramos discriminados. Pero se tomaba todo as yo era
muy alegre, revoltosa, vendra a ser.
Bueno, yo pensaba: cules eran mis derechos, que haba en el Cdigo
Penal, en el cdigo del libro de las leyes que haba sobre nosotros? En ese
libro deca personas incapacitadas. No hablaba de personas, deca inca-
paces. Cuando le incapaces, porque a m me interesaba, me desilusion
muchsimo, me agarr un bajn.
Yo deca: Cmo incapaces?. Como animalitos. Sent que ramos
como animalitos, entre comillas, porque los animales son mejores que nos-
otros (igual somos animales tambin).
Yo pensaba: por qu esa palabra tan fea. Y despus minusvlidos, inv-
lidos. Qu es eso?, deca en mi ignorancia de atrasada.
Es que no se hablaba de derechos, yo no escuchaba que la gente hablara.
Yo empec a escuchar en VITRA, por ejemplo, de Gladys Nadara (yo era
muy adolescente, muy disparatada, no me pona seria en ese sentido, pero
escuchaba ruidos). Me preocupaba ms cuando vea que no poda hacer
cosas. Lo que pasaba era que como yo haca lo que no poda hacer, como
tomar colectivos, creo que no madur como para darme cuenta en esos
momentos de una lucha, yo vea tambin que todos en el hogar hacan agru-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 32
paciones polticas, yo la poltica no ingresaba la discapacidad ah, no s

si me entienden
La discapacidad o la invalidez, como se deca en aquel momento
horrible, no entraban en ningn lado. Se hablaba de polticos, activistas
polticos, como los Montoneros, el ERP. Me acuerdo que yo escriba
Yo era revoltosa, me acuerdo del ERP, ejrcito revolucionario, me intere-
saban esas cosas, pero como tena a mi hermano, no me lo permitan un
montn de cosas. Mi hermano era polica, tenamos que tener mucho cui-
dado de hablar de cosas revolucionarias. Mi hermano se hizo polica por
necesidad de trabajo. El marido de mi mam era polica en ese momento
y lo meti. Mi pap odiaba a la polica. l viva ya en Entre Ros. Mis
padres se separaron cuando yo tena 15 aos. Cuando mis padres se sepa-
raron mi mam se qued sola con todos mis hermanos y no tenamos ni
para comer. Eso me olvid, hice una negacin. Siempre quise trabajar, mi
objetivo fue trabajar y no pude nunca trabajar en un trabajo, siempre hice
cosas, vend cosas, me hice un kiosco en mi casa, levant quiniela, de todo.
De todo, pero nunca algo que me satisfaga con mis ambiciones, nunca lle-
gu a lograr mis ambiciones. Y despus me dije: Bueno, ya soy altruista,
no voy a llegar nunca a nada.
Termin el secundario, y en realidad quera ser fsica nuclear, aunque
no me daba el cuero, ni siquiera para viajar, no tena quin me lleve, era
todo un caos. Mi familia fue siempre un caos, porque al separarse mis
padres era como un agujero que haba quedado, un crter. Vivamos como
podamos. Yo siempre, la silla de ruedas, todo lo que tena permutaba,
haca cambios para lograr tener una silla. A veces no me quiero acordar,
pero est bueno porque no me qued sentada mirando el techo, sino que
la verdad hice muchsimo para tener lo que tengo, lo poco que tengo. Mis
hermanos se fueron todos a Entre Ros, quedamos solos con mi madre y
mi hermano Javier y Juan Martn, que tambin se fue a Entre Ros de chi-
quito despus.
Otro tema era que mi hermano Javier era gay. Me cont, no me quera
contar, pero yo ya lo saba. Ese era otro tema que yo vena trabajando desde
que l tena 6 aos, para que lo aceptaran en todos lados y mi familia. Yo
deca: No me acepta nadie y a mi hermano tampoco lo van a aceptar. Eso
fue algo que me marc y me hizo sufrir mucho, que mi hermano pudiera
ser integrado a la sociedad y que no lo maltraten.
Yo creo que era anarquista, yo no quera gobierno, no me gustaba que
nadie me gobernara. Anarquista por lo que me doy cuenta ahora, por la
cabeza que tena, un socialista Me pareca tan falso todo. Los socialistas,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 33
los derechistas, los centristas, tantas corrientes polticas, no entraba en nin-

guna. Yo quera un mundo feliz, un mundo sin fronteras. Capaz que ya
tena esquizofrenia (como chiste malo), odiaba a los polticos porque trabaj
en poltica con peronistas de Quindimil en Lans. Conoc a Quindimil y a
todos sus gnster (Al Capone era un poroto al lado de toda esa gente). Le
ped trabajo, estuve metida en un montn de cosas al nal, pero yo no era
peronista.
Me gustaba Alfonsn porque me pareca una persona buena, lo vea
bueno. Y peleaba en el barrio porque eran todos peronistas. Cuando gan
Menem, estaban todos festejando en la calle y yo sal a festejar, y todos que-
daron mirndome asombrados porque saban que yo no era peronista y que-
ra que ganara Alfonsn, y les dije: Vengo a festejar, y no me acuerdo bien
cmo les dije, algo as como que haban votado el caos para el pas. Vengo
a festejar el caos, les dije. Encima yo no tena cultura poltica, pero me daba
cuenta de que era terrible con Menem, no s por qu tena esa sensacin.
Igual la gente que estaba bien segua estando bien. Bueno, en realidad nunca
milit polticamente porque no estaba de acuerdo con nada. Vot muy poco,
no tengo casi votos. Pele mucho, s que pele mucho.
Mi hermano era polica y tena la foto del Che Guevara en la pieza, en
el tiempo del extremismo, y el marido de mi mam se lo sac, por eso no
tenamos permitido mucho poder hablar libremente, ms por l.
Pele mucho cuando iba a votar, nunca haba lugar para votar, me man-
daban a otros barrios pudiendo votar cerca de casa, peleaba con los scales
de mesa que no me permitan votar y yo les deca que tenan que permitirme
votar porque se poda. En ese sentido pele mucho con los polticos de
Quindimil, por el tema de la discapacidad, por las calles inaccesibles. Ayud
mucho a la gente, era una referente social en el barrio, estuve en la Unin
Vecinal, me metieron ah pero me fui por las ideas tan estpidas que tenan.
A m no me gustaba algo y ya me iba.
Ayud a mucha gente de la villa, peleando con los mismos grupos, con
los mismos compaeros, que se agarraban la mercadera y no le daban a la
gente. Tuve amistad con el jefe de prensa de la Municipalidad y me enter
despus de que era de la CIA. El tipo andaba armado hasta los dientes,
sacaba el arma y tiraba tiros sin chistar. Quera que trabajara para l. Le dije
que no me gustaba hacerle creer cosas a la gente y darles un paquete de
deos para tenerlos de la nariz. Me dijo que yo no le iba a ensear a hacer
poltica y yo le dije que l no me iba a ensear a tratar a la gente. Estaba
muy loco el tipo, no quera que me fuera, pero no fui ms.
Fui despus de un tiempo a la Municipalidad a pedir trabajo otra vez y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 34
la jefa de Accin Social me dio un plan; dijo que Manolo dio orden que te
diramos un Plan Trabajar por ahora. Al viejo le decan Don Manolo.
Entr un grupo de tipos con trajes negros, y uno de ellos dijo: A ella la
quiero para m, y la directora le dijo que yo todava no haba entrado en el
plan. No importa, dijo el tipo, ella va al San Martn. El San Martin era
un polideportivo que estaba del otro lado de Lans (Lans Oeste). Entonces
me venan a buscar en una camioneta y haca de su secretaria, o algo as. l
era director de la Secretara de Deporte, Omar Lpez. Y despus pas a ser
candidato a intendente.
Me llevaban con una camioneta que me haca mierda la columna, era
muy lejos y mucho viaje. Le dije que no quera ir ms hasta all. Yo le haca
las cartas que l presentaba. Me mand a otro polideportivo que quedaba
cerca de casa. Quera que me quedara en el San Martin, me deca tens
que esperar; como que ya iban a ganar las elecciones. A m no me impor-
taba, yo quera ir cerca de casa.
En ese lugar tuve que pelear tambin porque crean que les iba a sacar
el puesto. Como no saban nada de computadoras ni nada, yo atenda a la
gente que vena a pedir los planes. Eran cuadras y cuadras de cola. Cuando
llegaba me tocaba ir a la una de la tarde, como no saban ni marcar una
tecla, en media hora sacaba a toda la gente, anotaba a todo el mundo. La
gente vena a mi casa a buscarme, entonces me hacan la guerra.
Cuando tuve el accidente, un loco me cort el cuello, un vecino esqui-
zofrnico. Iba al supermercado y este loco me peg un botellazo en la
cabeza. Bueno, yo iba al supermercado, porque en mi casa manejaba todo
yo, estbamos solas con mi mam, iba al supermercado compraba todo
cuando cobraba al mes, y bueno, me rompi la botella en la cabeza y con
los vidrios me cort el cuello, me degoll, pero no llegu a morir. Tengo 7
vidas como los gatos. No pude ir a trabajar ya, me dieron por muerta y me
sacaron el plan los que estaban en la ocina, porque pensaron que no iba a
ir ms. No fui ms. Habl otra vez con la directora de Accin Social y me
devolvieron el plan. Pero no trabaj ms. Hasta que saqu el subsidio de
PAMI, para pagar una asistente personal que me cost mucho. En realidad,
todo lo que hice me cost una barbaridad (igual logr todo lo que quise,
como tener una silla con motor).
Otros los que hice fue cuando estuve en HODIF. La relacin con mi
mam era muy mala as que fui a vivir a HODIF. Fue creado por unos ex
alumnos de VITRA, ms discapacitados que yo. Cuando entr a VITRA,
al ao ellos se recibieron. A travs de la Frater, as la llamaban, la fraterni-
dad, el movimiento religioso, se dividieron, ellos iban mucho a la iglesia y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 35
me acuerdo que les deca: Dios no te va a ayudar. Ellos me hablaban de la

iglesia, que se juntaban para ayudarse. Eso queda en la nada, les deca yo,
porque lo que necesitamos no es que Dios nos ayude, necesitamos algo
concreto. Creo que vine haciendo poltica sin darme cuenta toda mi vida.
Fui una revoltosa, agitadora, toda mi vida. Creo que plant por todos lados,
dando ideas, abriendo cabezas durante todo el camino, con mis ideas. No
me la doy de gran lder, pero mirando hacia atrs, mis ideas, esa revolucin
que tena adentro, fui agitando. Ms que nada a la gente con discapacidad,
que se abran, por los derechos. No s si ayud, pero saqu a ote a mucha
gente con discapacidad. Tena amistad con gente muy reprimida, muy
metida para adentro. Gente que quedaba discapacitada por un accidente.
Hablaba mucho con ellos.
Acompa a REDI porque me gustaba, me identificaba ms con ellos
que con cualquier otra organizacin. He ido a marchas de discapacitados,
esa de noviembre y para m era horrible, me pareca un juego macabro.
Esa que sacaban desde el cementerio de la Recoleta. Esa del orgullo de
los discapacitados (como chiste), del orgullo gay Para m era un juego
macabro.
Estaba Ral Portal (te acords que acompaaba a los pobres rengos?)
con todas las instituciones que proclamaban. Yo siempre dije: si hay libertad,
si tenemos ms accesibilidad en la sociedad, ms leyes que nos amparen
(entre comillas, porque las leyes a veces se usan al revs, o tienen efecto
segn se las use, te sirven o no), qu va a ser de las instituciones? Odi a
las instituciones desde que tuve razonamiento, ms que nada cuando conoc
a HODIF.
Todos decan no hay que formar guetos, y yo sin embargo pienso que
debemos formar guetos, porque somos diferentes y a m me encanta que
seamos diferentes, no todos, porque algunos rengos son ms pelotudos, no
se dan cuenta.
Creo que somos diferentes, que podemos ver la vida de otra manera.
No somos aceptados ni por la poltica, que es una mierda y nos usa, ni por
la sociedad. No nos aceptaron an y creo que falta mucho, como los gatos
que todava no se han civilizado y faltan 4.000 aos para que se hagan
domsticos y no creo que se hagan domsticos, as estamos nosotros.
No puedo decir lo que pienso del ser humano, de la raza, de la especie.
Con mis 56 aos estoy totalmente desilusionada. Una vez le estaba en la
secundaria un libro de losofa. Me costaba mucho la losofa, por mi bru-
talidad mental. Yo creo que los bloqueos en la cabeza son por tener tanto pro-
blema para subsistir, se te bloquea la inteligencia. La inteligencia se te duerme,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 36
luchs en la vida como un animal para poder sobrevivir. Entonces, digo que
tengo que usar ms la inteligencia, no mi instinto de supervivencia. S que
no soy tan tronca pero nunca utilic mucho la inteligencia (como chiste).
Si me decs que hable de poltica, poltica partidaria seria, en realidad
la poltica es necesaria, pero la poltica partidaria, para m, es lo ms sucio
que existe, y las guerras, los gobiernos, todo tiene que ver con eso y con la
economa, pero a veces lo mejor es no darse cuenta.
Las personas con discapacidad tenemos la culpa, nosotros (digo nos-
otros por no decir ellos). Creo que se les tiene que abrir ms la cabeza,
tienen que pensar. Yo no soy resentida tal vez en cierto modo s; somos
un colectivo como los gay, pero no hay integracin como seres humanos,
no somos aceptados porque somos diferentes, feos, nos falta algo, y ellos
(que seran los normales) creen que estn enteros.
En este pueblo donde vivo ahora hay mucha discriminacin o al menos
se ve a la legua. Estamos como en la era medieval. Si pudieran te arrojaran
al ro, porque monte no hay, nos salva que eso est prohibido. Hay mucha
gente de guita, no son tan ignorantes, tienen toda la tecnologa, pero te
miran como si fueras un perrito (o ni eso, porque a los perros los ahorcan
directamente). No te hablan a la cara, no te miran, si habls se te ren como
si fueras un nene que dice pavadas. Eso me pas con el grupo animalista.
Yo no me quedo quieta igual.
Sobre discapacidad no hay nada, hay una escuelita donde estn todos
entreverados. Hay una chica sorda, tiene 14 aos y no la mandan al colegio
normal. Habl con un chabn que es profesor de educacin fsica; le dije que
deberan ser denunciados, porque esa chica de 14 aos debe ir a una escuela
normal, esa chica no tiene nada, tiene que ir a una escuela normal. No tenerla
mezclada con chicos con problemas mentales y de diferentes edades. Seguro
que, ah mezclados, hay chicos con parlisis cerebral que no tienen problema
intelectual, o sea, cada uno de ellos debe ser evaluado y agrupado segn su dis-
capacidad. Darles una educacin acorde, y al que puede trasladarse, ingresarlo
con los chicos comunes. Porque son de familia muy pobre. Esa escuela bene-
cia a los maestros y directores, etc. Porque es trabajo seguro, y les dan subsi-
dios, pero seguro que a los chicos, o adultos que tambin hay, no los benecian.
Una persona tambin vino a pedirme asesoramiento por su hijo sordo,
que no quiere ir al colegio porque lo discriminan. Yo le dije que l debera
ir preso, con su mujer tambin, porque el chico tiene que estudiar: Ustedes
no piensan en su hijo, esto lo tienen que solucionar porque el chico tiene
que salir adelante, tener un futuro, no llegar a ser un troglodita. 16 aos y
no va a la secundaria, ni primaria, es un pibe inteligente.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 37
Me desilusion mucho, y no me quiero meter, porque ya pas en

Buenos Aires todo lo que ac no quiero pasar. No quiero pelear ms, quiero
vivir un poco ms para m.
Yo sigo militando, ahora a travs de Facebook. Puse de portada la foto
de REDI, de cuando hacamos las marchas frente al Congreso, en la Plaza
de Mayo, en reclamo del cupo de trabajo, transporte adaptado, etc. Siempre
subo fotos alusivas a la falta de transporte de larga distancia adaptado con
un lugar para silla de ruedas. Me baso siempre en la accesibilidad para silla
de ruedas, sobre todo, pero tambin en las dems discapacidades. Pero nos-
otros, con una silla de ruedas a cuestas, que es como la continuacin de tu
cuerpo, no pods ir a ningn lado. Mi hermana cambi el auto por una
camioneta para poder trasladarme, porque si no, no voy ni a la esquina. Por
el pueblo ando, pero te romps todos los huesos por las calles de ripio, de
broza, aunque ahora estn asfaltando ms.
Cuando recin llegu al pueblo, el intendente me salud medio raro, te
das cuenta. Siempre vine a Entre Ros, incluso cuando Hasenkamp era un
pueblito fantasma (ahora ya es casi ciudad por la cantidad de poblacin, no
por su estructura), siempre vine a ver a mi pap y nunca me di cuenta de la
discriminacin, tena amigos, amigos de mis hermanos y no me daba cuenta
si discriminaban o no, nunca me sent discriminada. Una chica que tiene un
problema de enanismo en realidad no s si ese es el trmino, es petisa con
piernas arqueadas y tiene los rasgos de la cara normal est en el grupo ani-
malista ahora. Ella me dijo una vez, cuando yo le coment que vena a vivir al
pueblo: No vengas, hay mucha discriminacin. Y es verdad, hay mucha dis-
criminacin, se nota a la legua. No me importa, porque no me interesa.
Ahora, el intendente me saludo muy amable (estn cerca las elecciones,
ser por eso). Tens que vivir as, siendo un sapo de otro pozo. En todos
lados somos sapo de otro pozo, pero en Buenos Aires no se nota tanto. Ac
es muy visible. En el mismo grupo animalista, la mina que es inspectora de
la Municipalidad y tiene ms intenciones polticas que otra cosa, no me
habla a m, y soy la que lidera el grupo, porque termin liderndolo (si ves
que la gente no se mueve tens que incentivarla).
S, el secundario lo hice en VITRA. Directamente pas a la secundaria
y el Ruso estaba en la primaria cuando llegu. Ah s el hogar era de polti-
cos, era una caldera, herva continuamente.
Yo intervine en el colegio, no en el hogar. Estaba en tercer ao y queran
cerrarlo. Haba todo un rumor de que cerraba y no cerraba el colegio, pero
nadie transmita nada. Entonces, como si cerraban la escuela no iba a poder
seguir estudiando en la situacin que yo viva, me desesper y dije vamos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 38
a la calle. Mir mi cabeza, quera salir a la calle a cortar la avenida Montes

de Oca para que nos digan qu iba a pasar con la escuela. No poda ser que
no supiramos qu iba a pasar, estbamos en tercer ao, dnde quedbamos
nosotros? Haba algunos rengos que saban lo que pasaba, pero no decan
nada. Yo deca: Tenemos que cortar la calle, y en ese tiempo no se hablaba
de eso. O cortaban calles en ese tiempo? Y cortar la calle en ese tiempo
los militares nos iban a reventar.
Pero nadie me dio pelota. Fue mi idea, pienso ahora, porque en ese
tiempo no haba piquetes, no cortaban las calles. Cada vez que nos reuna-
mos para hablar lo hacamos a escondidas para que las autoridades no nos
vieran, para que no escucharan lo que trambamos (no era tramar en rea-
lidad, queramos saber qu iba a pasar, que nos dijeran si se cerraba o no el
colegio, porque toda nuestra vida dependa de lo que iba a pasar). Hasta
que un grupo de voluntarios del hogar tom el colegio y cambiaron las auto-
ridades. El Ruso debe conocer mejor el tema. No te decan nada, mantenan
todo en secreto. Sacaron muy buen provecho y ms fue a favor de ellos que
de nosotros, porque los que terminamos quinto salimos con un ttulo pero
a la deriva.
Segn las siglas, VITRA era vivienda y trabajo para el lisiado, pero de
vivienda y trabajo nada. Se jactaban de las siglas porque eran slo siglas. Y
nosotros terminamos y camos en un vaco, quedamos rezagados en el espacio.
Yo, que viva en Lans, no poda viajar, y entonces, como no poda ser
fsica, que era lo que me gustaba, dije: Ser abogada, para luchar por la
causa (era lo ms rpido que poda hacer porque fsica por ah iba a ser ms
largo y dnde iba a trabajar?) Como abogada pens, podra crear leyes,
qu s yo. Lea libros pero no estudi. Me qued en mi casa, me dediqu a
la vagancia, haciendo una vida de rock and roll, cosas sin sentido. Perd
mucho tiempo pelotudeando, no tena herramientas, nadie me daba bolilla,
mis hermanos desaparecieron de a poco, se casaron, se fueron a Entre Ros.
Andaba trabajando, levantando quiniela, puse un kiosco. No me llevaba
bien con mi vieja, me cagaba a palos cada dos por tres. As que fui golpeada.
Cuando fui a HODIF, aprovech y estudi. En 1993 hice los trmites
para ingresar. An estaba Ana Mara Coppola, una de las principales fun-
dadoras. Ella me hizo entrar. Fue duro vivir en HODIF. Primero me man-
daron a Hurlingham. Vivir con discapacitados no es fcil. Haba una chica
muy resentida. Cuando llegu al grupo haba dos mujeres y dos varones.
No se saludaban. Las mujeres me llevaban para un lado y los varones para
otro, hablando mal unos de otros. Estaban en guerra campal. Entonces les
dije que no me gustaba vivir as, y que quera que todos se saludaran, al

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 39
levantarse, al acostarse. O vivimos bien, o vivimos bien, dije. Ac se salu-

dan todos. Empec a poner reglas. No poda ser que se pelearan todo el
tiempo, por la comida, por tener primero la atencin de los empleados, etc.
Antes del ao me eligieron como administradora; no quera sacarle el puesto
a mi compaera y no se lo saqu; yo tena el ttulo pero siempre la con-
sultaba por cualquier decisin que haba que tomar. Ella era mayor y duea
de la casa que haba dado en comodato a HODIF para crear el hogar y yo
respetaba lo que ella deca. HODIF me haba dado el cargo pero no quera
pasar por arriba a nadie. Ella (Julia) era vocal titular de la comisin y al ao
me eligieron tambin como vocal titular, de la comisin directiva. Pens
que estaba en el pas de las maravillas, que a las personas con discapacidad
se les terminaran los problemas con ese proyecto de hogares, pero haba
muchos intereses, no tienen idea de la plata que entraba y de la que se des-
pilfarraba. Subsidios provinciales, nacionales y creo que municipales, porque
deban ser reconocidos municipalmente tambin. Incluso tenamos que
poner el 40% de la pensin.
Ahora no s cmo ser, creo que estn ms restringidos. Cuando des-
cubr el manejo de la institucin, esta estaba basada en la religin (me que-
ran hacer catlica y yo no iba a la iglesia, a veces acompaaba a alguna de
las chicas). Eran cuatro hogares: en cada uno haba un administrador; lle-
gaba una plata por mes (tenas que entregar un balance de lo que se gastaba
y te entregaban la plata). Lo de HODIF es todo un tema. Ese lugar me
suena a explotacin y esclavitud. Los hogares no se parecan a las barrancas
de esclavos pero actuaban bastante similar.
Respecto de la identidad social: cmo acta la sociedad cuando se
enfrenta con una persona con discapacidad? Hay un claro rechazo, todo lo
que se construye a favor de una persona con discapacidad es forzado. Toda
posibilidad depende nicamente del colectivo; estamos marginados hasta
que otro igual nos representa y lucha por nuestros derechos. Incluso no esta-
mos capacitados para aceptarnos a nosotros mismos, as que no podemos
pretender ser aceptados por los dems. Somos invisibles para la sociedad.
An falta mucho y cuando recapacitemos no habr tiempo.
Hacer este trabajo fue de muchsimo aprendizaje, tantas historias dife-
rentes con un comn denominador, la discapacidad. La historia sin n, la
identidad perdida.
Me maravill saber que tuvimos antecesores, y que tenemos un pasado

de lucha y un presente con esperanzas. Fue un espejo gigante. Nada tan
parecido a m como tu imagen.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 40
Espejo
Nunca repar en cada uno de los acontecimientos acaecidos a travs de mi

camino distinto. Pero hoy, despus de tanto tiempo, vuelvo a transitarlo para
decodificar los mensajes que la vida quiso darme.
La noche se cerna entre las estrellas y la luna, que no dejaban que la oscuridad
se hiciera duea del espacio que me rodeaba.
Cubierta de pensamientos retroced en el tiempo y me encontr de nia parada
sobre mis piernas contemplando los trenes que iban y venan por un manto de
vas frreas depositado a unas cuantas casas desde la ma.
Slo tendra dos aos, faltaran ocho meses para que mi destino fuera otro
totalmente distinto al que haba planeado mi madre. De pronto quise correr y las
piernas me pesaron, ca inevitablemente hacia delante como un robot desactivado,
mi cara choc contra un espejo de pie, primero, y despus al suelo, rompindome la
boca y la nariz que me sangraban sin parar.
No entend mi error, me di cuenta de que no era tiempo, pero no saba cul
era el tiempo, slo deba esperar.
Camin con aparatos en las piernas y me ca una y otra vez intentando lo
que supuestamente deba darse. Crec y me vi en el espejo, diferente, con un cuerpo
lejos de ser el estndar.
Y todava no entenda por qu no era tiempo an.
Hasta que lleg, lleg sin dolor y con sabidura me prepar para recibirlo.
Ahora las imgenes se adelantan, y me acerco a un espejo, y no quiero correr,
me peino y salgo a la calle.
Muchos distintos me esperan, nada estndar.
Qu bueno! pienso. Y salgo de mi cerebro movida por una estrella que cae,
y pido un deseo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 41
Derecho a la infancia
La historia de Patricia Rubin
Hubo pocas en que yo s me senta que estaba participando plenamente,

cuando estaba en la REDI. Participaba tranquilamente y me gustaba.
Despus no hubo ms, ya no participo. De todas formas yo siento que en
todo tema, tanto de discapacidad como en otras cosas, en trmite para mejo-
rar nuestra calidad de vida en todo sentido, de cualquier persona, cada vez
que siento que alguien lo necesita, que me pueda escuchar, le comunico
todo lo que s. Creo que eso es participar en el hecho de militar por una
vida mejor.
Aparte tengo mis ideas polticas un poco raras; trato de hacer lo que
puedo. Soy cuadripljica, estoy en una silla de ruedas, vivo en mi casa, vivo
de una pensin, la obra social me ayuda a pagar a mis asistentes. No tengo
mucha posibilidad de ir de ac para all. Eso me afecta en muchas cosas:
podra ayudar ms o hacer cosas que realmente me interesan. Podra ir a
muchos congresos, lugares, etc., pero no puedo por esta situacin econmica
y fsica. Igual me traslado en colectivo, pero es un poco difcil.
Me enferm de poliomielitis al ao y nueve meses de edad. En esa poca
no exista la vacuna. Me enferm, estuve en coma un mes. Cuando despert
me haba olvidado de hablar, ya caminaba un poquito y cuando despert
me vi as, como estoy ahora prcticamente. Mis padres se shockearon bas-
tante; tuvieron problemas con mi discapacidad, sentan mucha vergenza.
Tambin la gente te hace sentir vergenza, dejaban de hablarte, no venan
a mi casa amigos de siempre. Eso marc un poco mi infancia y adolescencia
y toda mi vida, porque mis padres estaban muy mal.
Hice la escuela primaria en mi casa, la secundaria tambin, libre, y
nalmente me senta muy mal porque estaba encerrada Bueno, esa fue
mi militancia personal, tratar de salir, de conectarme con la gente.
Entonces, empec a estudiar psicologa. Me cost muchsimo conectarme
despus de estar tanto tiempo encerrada, casi sin ninguna conexin. El
trato con las personas en la facultad me asust un poco y, por otro lado, yo
tena un discurso difcil; pero fui saliendo. Fue una lucha personal muy
difcil pero nalmente pude hacer cosas. Trabaj, siempre al principio con
esas dicultades de conectarme con la gente. Trabajaba como psicloga,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 42
trataba de adaptarme a la situacin. Finalmente me acomod y pude ayudar

a la gente con la cual tena que trabajar.
Soy de ac de Buenos Aires, ahora vivo en Caballito. Cuando nac viva
en Pichincha y Belgrano, cerca de Once. Viva en un piso alto, y cada vez
que sala, sala en coche en mi silla, con un seor que era un chofer y me
llevaba por una o dos horas a pasear por la ciudad, y luego vena, no me sir-
vi mucho
Mi pap era mdico (era, porque ya falleci), por eso le afect mucho
ms mi discapacidad. Me llev a Estados Unidos porque crea que me iban
a salvar o a hacer algo. Hubo gente que pudo hacer su rehabilitacin en
Estados Unidos durante muchos aos y eso los ayud; yo pude estar un mes
y fue terrible. En esa poca estuve en un hospital: era muy chiquita, tendra
tres aos y no se dejaba estar a los padres con los chicos. Mi pap me llev
y me dejaron ah sola y yo no estaba acostumbrada ni a comer sola, ni a
nada. Eso me hizo muy mal, volv peor que antes.
Hice una especie de rehabilitacin. Mi pap dirigi un poco la rehabi-
litacin y eso hizo que no me rehabilite mucho. Fui a ALPI, estuve unos
aos, hasta que cumpl los doce; me hicieron hacer ejercicios. Ya cuando
llegu a los diez aos dejaron de hacerme rehabilitacin, me mandaban a
jugar nada ms. A los doce aos dej de estar en ALPI: decan que mi reha-
bilitacin ya haba acabado. De todas formas, en cada caso ellos tenan una
kinesiloga, no seguido. Tambin necesitaba un Milwaukee (aparato que
se usa para enderezar la columna, para mantener derecha la columna).
Ahora dicen que no se usa ms, pero yo lo necesito porque si no, no puedo
estar sentada. Me lo tendran que haber puesto a los cuatro aos; ya tena
muy torcida la columna cuando mi mam me lo puso. Us aparatos de des-
cargas hasta los doce aos, pero no me servan de mucho. Con ellos mi pap
haca que me pare, me mantena parada una hora, y eso me dola mucho,
nunca resultaron. Deca que iba a pasar, que era muy importante la rehabi-
litacin, hacer kinesiologa o terminar kinesiologa. Decid no usar ms apa-
ratos de descarga. Me sent en la silla y aqu estoy.
Ahora estoy haciendo kinesiologa. Antes haca movimientos en el agua,
eso tiene que ver con ir al club, hacer movimientos en la pileta del club es
muy bueno. Pero necesito hacer muchos trmites. Este mes me voy a dedi-
car a eso, voy a tratar de hacerlo porque me hace muy bien. En Ramsay. Es
lo mejor, lo ms cerca que hay, es gratis, tengo que ver cmo lo hago con la
obra social, por una combi, que me lo reintegren. Voy a tratar de hacerlo
por medio de abogados. Lo que vi es que las leyes estn pero si vas a la obra
social y decs quiero esto, que me reintegren porque es un derecho, porque

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 43
est la ley tanto, te dicen: No, nosotros no hacemos eso. Hasta que no
pons un abogado no pasa nada. Si no hubiera puesto un abogado para tener
asistentes, un aparato respiratorio que es importante y lo necesito, y algunas
cosas ms, no hubiera pasado nunca nada con mi obra social. Tuve que hacer
intervenir a abogados, que por suerte hasta ahora me tocaron buenos. Mi
abogada se fue a Mxico, me dej con otra y no s qu va a pasar.
El otro da se me descompuso el aparato respiratorio. Menos mal que
tena otro (que no me sirve tanto porque necesito uno con batera, que tenga
dos modos de respiracin, este es de un modo solo, es elctrico). Y tar-
daron casi un mes y medio en darme el aparato nuevo. Si hubiera sido de
emergencia y no tena el otro aparato por PAMI, tendra que haberme inter-
nado en el [Hospital de Rehabilitacin Respiratoria Mara] Ferrer un mes
y medio. No entienden que es una emergencia.
Ahora estoy con una empresa mejor; la empresa prestadora de la obra
social, la obra social no se hace cargo, pero tendra que hacerse cargo porque
gan un amparo. Pero no entienden nada, no se hacen cargo, no hay kine-
silogos que entiendan, ni siquiera para que me hagan una terapia; en la
obra social no existen, tengo que buscarlos en otro lado. No es una obra
social de las mejores, es un IOSPER, no es considerada muy baja, la tengo
gracias a mi padre. Es como prepaga.
El pasaje a la militancia personal
Cmo salir a la calle, estudiar, tener un tratamiento de salud que llevan tanto
trabajo, tanto tiempo y tanto esfuerzo, cmo pasar de eso a una militancia
ms compartida? Fue de a poco y dndome cuenta, primero me cost
mucho salir de mi estado, de estar encerrada y decir: Bueno, tengo que salir
y ponerme una meta. Eso me sorprende de m misma. Nadie puede pensar
en salir de un encierro si nadie habl de salir, pero yo miraba a mis herma-
nas, lo que ellas hacan, que no hacan mucho las pobres tampoco. Salvo ir
al colegio, estaban muy distantes de m. Tambin sentan un poco de ver-
genza si traan alguna compaerita. Yo las vea y quera ser como ellas, por
eso quise salir de todo eso. Despus pens en la carrera de Psicologa, porque
tena muchas preguntas en mi mente, acerca de por qu la gente se comporta
de esa manera, por qu tiene vergenza, etc. Al estudiar psicologa y reci-
birme, me puse a trabajar con discapacitados, porque era compaera de una
chica que estaba viviendo en VITRA, en el Hogar Mara Ferrer. De pronto,
empec a estudiar con ella. Vena a casa o yo iba al Hogar. Me hice amiga
de todas esas personas, no muchas, ms o menos las de mi edad, y aprend

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 44
muchsimo. Le debo muchsimo a ese lugar, pude ver cmo las personas
pueden luchar desde un lugar as, personas solas, con voluntarios, yo vea
cmo los voluntarios que no eran familia los ayudaban mucho ms que la
familia: la familia los abandonaba. Los voluntarios hacan lo posible para
que ellos sean felices, era todo muy lindo para m, el paraso. Despus, me
fui dando cuenta de que todo eso medio se pudri, mientras estudiaba.
Despus me puse a trabajar, era de diez, muy lindo, hasta que todo se trans-
form, se deform. Empezaron a haber ideas de negocios con los discapa-
citados, y hasta ahora es una institucin que de alguna manera comercian
con los discapacitados y eso me da mucha bronca.
Estuve trabajando en VITRA, durante veintisis aos, donde tambin
aprend a trabajar. Al principio trabaj en el Borda como voluntaria y haca
muchas cosas ms. Gracias a una chica que estaba en mi casa, porque mis
padres no crean en eso y no les interesaba ayudarme para mi capacitacin.
Empec a aprender a trabajar, aprend a ser una psicloga que no es fcil,
trabajar con discapacitados.
Mucho despus, una compaera de trabajo me habl de una reunin
que se iba a hacer acerca del transporte. Fui, creo que fue en el congreso,
donde conoc lo que es la REDI, a Joly y a Silvia Coriat. Me encant el dis-
curso, desde ah empec a ir a las reuniones. Me encant cmo planteaban
las cosas, cmo dejaban hablar a la gente, me sent muy bien en ese tiempo.
Y lo dej cuando todo eso se cort, cuando ellos buscaron su grupo bri-
llante. Creo que tambin fue un asunto de dinero y nada ms.
Primero que yo tena muchas cosas en la mente polticamente, el pro-
blema de transporte, por qu no se hace nada, los polticos no lo toman con
responsabilidad, el problema de los derechos humanos, que el discapacitado
es alguien que siempre est segregado De alguna manera, para m no s
si en este momento se hablar de eso nosotros somos una clase social ms
dentro de los que tienen menos recursos. Pareciera que tenemos un privilegio:
se llama certicado de discapacidad, con el que podemos tener muchas
cosas. El Estado piensa que tener ese certicado es como tapar una necesidad,
nos da un montn de leyes que nos sirven para hacer esto, lo otro, y nosotros,
la sociedad, nos ocupamos de la gente vulnerable, de las personas con disca-
pacidad en ese caso. Es una gran mentira porque [cuesta mucho] conseguir
que una ley se cumpla. De eso trataba la REDI, de que las leyes se cumplan,
y yo vea que costaba un montn que se cumplan. Eran personas muy ecien-
tes en ese sentido y seguan luchando, de todo punto de vista, y eso me gust.
De todas maneras, el hecho de luchar para que las leyes se cumplan es
necesario, porque no se cumplen, pero no debera pasar. Tenemos leyes,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 45
certicado de discapacidad, pero debemos hacer un trmite que tarda un

montn.
Por ejemplo, cuando iba a la facultad a estudiar ingls, tena una secre-
tara de discapacidad, pero le deca el ascensor no anda y el lugar est en
el ltimo piso, y si me quedo ah quin me baja; el lugar donde uno va a
estudiar debe estar abajo. La secretara de discapacidad, en mi caso, nunca
hizo nada. Me escuch, me dijo: En das est todo arreglado, y nunca lo
arreglaron. Termin por irme de la facultad.
Despus que me fui, se hizo un edificio al lado que tena otros recur-
sos en una planta baja y se poda estar. Pero yo me haba ido, no quera
estar ms.
Fue difcil, la facultad fue difcil. Yo te digo, cuando no haba leyes era
exactamente lo mismo. Estudi psicologa cuando no exista la ms mnima
ley, el ascensor a veces andaba, a veces no, me suban, me bajaban, los com-
paeros me ayudaron muchsimo. A veces, venan a mi casa, a veces estu-
dibamos en el boliche. Exactamente como podra ser ahora, no veo la
diferencia.
Estudi psicologa en la UBA y en la facultad de Filosofa y Letras estu-
di ingls. Aparte haba estudiado ingls en otros lugares. Despus me pro-
puse hacer algo ms continuo, no cortar con las clases. Entonces, me dispuse
a ir a la facultad seriamente y ah es del quinto nivel al nivel doce. Me fal-
taban tres niveles para terminar cuando me fui. Ac tengo un profesor pero
no es lo mismo. En la facultad lo que tena era que mucha gente hablaba
ingls en ese momento, era ms fcil aprender a escuchar ingls y te habla-
ban, estando yo sola con un profesor no es tan fcil, no tens ms a nadie
con quin hablar. Aparte, me costaba mucho el costo de llegar, desde mi
casa hasta la facultad, a pesar de que estamos a casi veinte cuadras. La combi
me cobraba unos doscientos pesos en ese momento, doscientos veinte creo.
Cada vez que iba y vena. No poda decir que no y que a veces poda ir en
colectivo porque si llova y eso, por eso iba con la combi. La persona de la
combi quera algo jo, si no, no le interesaba y no me guardaba el lugar, si
lo llamaba no vena, entonces tena que decir s a todo y era mucho el
dinero que gastaba considerando que gano una pensin.
Mi pensin no es la mnima, es un poco ms, si no eso sera imposible.
Yo agarr la pensin de lo que era el trabajo de mi pap. Esto lo arregl con
un abogado, porque en ese momento y sigue siendo as el discapacitado
que ha trabajado no puede pedir la pensin de su padre, slo lo puede pedir
una persona que nunca trabaj, siendo discapacitada. Con un abogado lo
pude arreglar porque nunca fui independiente con mi trabajo, lo haca como

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 46
terapia. Eso lo hice como para tener una pensin un poco mejor, que no es
mucho mejor pero me ayuda un poco ms.
Ahora, militancia es ayudar a las personas que lo necesitan, tal vez dis-
capacitadas o no. Meterme por ah, a decir cosas en el Facebook, no muchas
porque hay gente mucho ms especializadas. Hice cursos sobre los derechos
de la discapacidad, uno fue muy cortito, me pedan una monografa, e hice
una sobre la violencia y la discapacidad. En el otro curso tambin me pidie-
ron una monografa y yo haba hecho todas las entrevistas sobre la violencia
institucional con los discapacitados.
Con el tema de violencia y discapacidad, desde el punto de vista fami-
liar, tuve la oportunidad en mi trabajo de ver la violencia que existe en la
familia, debido a la no aceptacin de la discapacidad, la violencia que existe
desde un punto de vista religioso. Cuando se habla que ser discapacitado es
un castigo que tuvieron los padres o generaciones anteriores, en lo histrico,
mitolgico. Desde un punto de vista amplio, los obstculos que existen para
que un discapacitado pueda desarrollarse, todo lo que indica barreras arqui-
tectnicas, dicultades en el transporte. Todo lo que implica violencia. Hoy
en da, se ha visto que hay instituciones mentales donde les pegan, se los
trata mal.
En el mismo hogar me han contado que hay muchas personas que tra-
bajan ah que no saben cmo tratar a los discapacitados. Estos, a veces, los
sobrepasan en el poder de inteligencia y en muchas cosas, y ellos, a nivel
fsico, se aprovechan de eso. Como vos me pods intelectualmente, yo
puedo ms que vos fsicamente, no te llevo a hacer pis, no te alcanzo lo que
necesits O llevando a una persona violentamente en camillas le han
producido cadas de esa persona, le han producido fracturas.
Yo tuve entrevistas de gente del hogar: los auxiliares que se enojaban
con las personas con discapacidad que estaban hospedadas ah les decan:
Cuando te duermas te voy a desenchufar el aparato respiratorio. Eso hace
sentir una angustia terrible, es espantoso. Le pas a una amiga ma antes de
morir. No se muri por eso. Para m, eso es violencia.
Yo tambin sufr violencia. Te voy a contar. Mi pap tena unos pacien-
tes muy importantes para l. Porque le daban trabajo importante. Nosotros
estbamos en la costanera comiendo y, de pronto, aparecen estos pacientes
comiendo en el otro lado. Los ve mi pap y le dice mi mam: Mir, estn
ah, hay que salir, porque yo estaba y no me podan ver. Yo tena 17 aos.
Haba una seora que se encargaba de m, y entonces le dijeron a ella que
agarre la silla y me lleve mientras ellos hablaban con esa gente para distraer-
los, y as salimos rajando a mi casa.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 47
Yo no lo poda creer, pese a que de esas cosas pasaron muchas. Pero esa
fue la peor.
Cuando militaba en el partido de Chacho lvarez, yo deca que a m
me gustara que a un chico discapacitado lo siga un grupo de gente desde
su nacimiento o desde su discapacidad o su dicultad mental o por virus
(como lo mo). Que lo sigan constantemente, una asistente social, un
mdico especialista, gente especialista en recursos humanos. Para que los
padres un poco entiendan y se sientan contenidos acerca de lo que es la
discapacidad, cmo entenderla Con los padres me parece fundamental.
Yo vea a padres muy amorosos, muy buenos, pero tambin a padres terri-
bles; que no les importaba absolutamente nada de sus hijos y los tiraban en
la institucin y no queran saber ms nada de ellos.
Padres que les pegaban hasta el punto de que, por ejemplo, a una chica
grande que tena problema de discapacidad cerebral, la madrastra le pegaba,
la trataba mal, hasta lleg a romperle un brazo. La tuvieron que ayudar
ponindola en una de esas viviendas que tiene VITRA para los chicos que
no pueden venir desde sus casas por la distancia. Esa chica mejor much-
simo, la familia tambin, es como que se dio cuenta.
Es muy importante que la familia est capacitada para tener a un disca-
pacitado. Tambin hacer propaganda, hacer un trabajo activo. Bueno, ahora
est mejor que antes pero no es la sociedad ideal. Tratar de hacerlo desde los
grupos, que hay tantos grupos para discapacidad, luchar, cmo ayudar a un
discapacitado, y este debe ayudar tambin. Porque es una persona que tiene
a veces intelecto, a veces amor, con su presencia puede hacer muchas cosas.
Eso hay que hacerlo saber de alguna manera. Creo que los socilogos, los
asistentes sociales, deberan ponerse de acuerdo y trabajar ms sobre este tema.
No veo que en este tiempo se hagan muchas cosas. Veo que los colec-
tivos estn ms rotos que antes, hay pocos que tienen las rampas bien, muy
pocos. Por lo menos los que tomo yo cada vez estn peor. Veo que hay
mucha gente que habla. Por lo menos en Facebook hay una cantidad de
conversaciones y as como hay gente que habla del problema de la sexuali-
dad, del deporte, hay muchos grupos que hablan de la discapacidad. Pero
lo que yo vea antes, que era luchemos por los derechos de las personas con
discapacidad, no lo oigo, en el sentido que tal ley se cumpla!, que tal
ley, de la obra social tanto, se cumpla!. No se est cumpliendo. Antes lo
oa; ser porque antes estaba en REDI y lo oa, ahora no lo oigo. Por ah
estn haciendo cosas desde lo alto, desde el poder y yo no veo. No veo que
se luche mucho porque los derechos se cumplan. Veo parado un coche en
una rampa, hago como que voy a sacar una foto, charlo y digo que eso no

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 48
se debe hacer. Y no entiendo cmo algo que ya debera estar integrado en

el mensaje (que no puede detenerse ah) no les importa en absoluto.
De eso creo que tenemos la culpa todos. Ni a la polica le importa, ni
llamndola les importa. A veces cuando llams te dicen que llames al
nmero 147. No creo que ellos puedan hacer algo, es para reclamar simple-
mente. Una vez llam y no me ayudaron mucho. Era para hablar sobre dos
coches que estaban uno a la vuelta de la estacin de un lugar policial y otro
en una plaza, dos lugares bastante importantes. Estaban estacionados, y
como era domingo, no se iban a mover de ah supongo.
Me gustara hablar un poco de los trabajos. Tampoco veo que haya
mucha diferencia respecto de otra poca. No veo que se luche por el trabajo
en la discapacidad. Me parece que son como proyectos que nunca se dieron
bien. Yo no estoy posibilitada de trabajo, estoy pensionada y a pesar que lo
necesitara, no s qu podra hacer. Antes de pensionarme, estuve dos aos
luchando. Yo trabajaba como profesora de psicologa especial y por razn
de discriminacin en ese lugar quera pasarme a otro lugar, y a pesar de la
necesidad que haba de gente que ocupe algn cargo y haba muchos luga-
res donde poda entrar, no me ayudaron desde la Municipalidad. Me
acuerdo que haba un muchacho que era del Club de Ramsay, que estaba
ocupando un cargo de presidencia de la discapacidad en ese lugar de la
Municipalidad.
El Ruso me estuvo explicando lo que pasaba en el hogar, qu pasa
con los ejemplos de violencia en discapacidad. Te confieso que me cont
el Ruso, aparte yo vea. Si vas al hogar ves que las cosas no estn adapta-
das para los discapacitados. Hay discapacitados que no pueden defen-
derse, son totalmente cuadripljicos, pero hay algunos que algo pueden
mover. Pero las puertas son antiguas, el ascensor es a mano, digamos,
hay que abrirlo, cerrarlo, la forma de baarse que tienen, es todo muy
violento y muy como para que el discapacitado se sienta ms discapaci-
tado. Trabajar o estar ah en el hogar, es toda una experiencia sper inte-
resante, al igual que la de entender el problema de la discapacidad.
Despus ves a personas que se mueven mucho ms que nosotros que tie-
nen un pie torcido y ya se sienten sper discapacitados. Slo que tal vez
tengan trabajo y ocupen el cupo de discapacidad, porque los que son ver-
daderamente discapacitados y estn muy discapacitados, es muy difcil
que consigan trabajo. Yo soy una re-privilegiada que trabaj en esas con-
diciones, cuando no haba ni una ley.
Consegu el trabajo de profesora de psicologa porque no puse en el
currculum que era discapacitada. Cuando me tomaron porque no saban,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 49
vieron el currculo nada ms y despus no saban cmo decirme que no, les
veas la cara de asustados.
Trabaj tambin en el Poder Judicial. No me sirvi para mucho pero
tuve algunos pacientes sin discapacidad, con problemas de neurosis, que
venan del Poder Judicial. Tuve diez pacientes ms o menos. Tambin fue
porque no dije que era discapacitada. Directamente me hicieron ir a rmar
y cuando fui casi se desmayan. Yo rm.
Fue una etapa de mi vida que me marc muchsimo y me hizo dar vuel-
tas la cabeza. Otra etapa fue el Club de Ramsay, donde las clases de disca-
pacitados son como clases sociales. Es como una especie de casta: el que se
mueve ms es el que hace deporte, el deporte que puede competir en otros
pases. Despus, el que hace menos deporte, y nalmente venimos nosotros
que venimos del hogar o de algn otro lado, y que somos totalmente recha-
zados, totalmente segregados.
No somos iguales. Cada discapacitado es un mundo y cuando se renen
en grupos es peor porque toman fuerza. Me acuerdo de las discusiones que
tena entre los que s se movilizaban, que jugaban al vley, al bsquet y los
que nadaban. Haba como una rivalidad, una bronca, donde ellos se sienten
superiores.
Una psicloga vino a visitar Ramsay y yo le dije todo eso. Le dije que
ah adentro pasaba lo mismo que afuera, slo que ah eran discapacitados;
y se qued pensando.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 50
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 51
Derechos en la crcel
La historia de Pedro Ireneo valos
Yo nac en un hogar de clase media, mis abuelos eran laburantes, en el caso

de mi padre, en Corrientes, y en el caso de mi madre, mi abuelo era cons-
tructor. En ese tiempo un constructor no era un egresado, sino que era un
albail que con el tiempo pudo armar una cuadrilla. Nac en San Nicols
de los Arroyos, en la provincia de Buenos Aires. Mis viejos se conocieron
Mi viejo era abogado, se recibi en la Universidad de La Plata y mi vieja
era ingeniera, se recibi en la UBA. Cuando hubieron de asentarse, lo hicie-
ron en San Nicols.
Mi viejo entr en la carrera judicial en los ltimos aos del peronismo,
primero fue defensor, despus scal y despus juez. Y mi vieja era una
empleada tcnica de la Municipalidad de San Nicols. Yo nac en 1955, en
ese hogar de la familia.
Cuando vino el golpe militar, a mi viejo lo dejaron cesante inmediata-
mente, por razones de mejor servicio, lo sacaron de su despacho de juez. Y
con el correr de los meses le avisaron a mi viejo que le iban a hacer desaparecer
un expediente a mi madre, para que mi hermano que en ese momento espe-
raba naciera en la casa. Entonces, armaron una cuestin formal, trajeron escri-
bano, dejaron la constancia que estaban todos los papeles, y mi vieja renunci.
De un da para otro quedaron sin laburo. Resolvieron volver a Posadas,
de donde era mi vieja, que tena un acercamiento con alguna vinculacin
por su padre, por su tarea de constructor.
Yo nac en 1955, el 27 de enero. El golpe fue en septiembre, y yo me
enferm el 1 de mayo en Posadas, o sea que entre el 4 de febrero que naci
mi hermano en San Nicols y el 1 de mayo que yo me enfermo, en el 56,
ellos se van a Posadas. Era una poca problemtica. En ese momento ellos
se iban prcticamente sin nada no sin nada, en realidad se iban con mue-
bles, enseres, adquiridos en sus mejores pocas; y se compraron un terreno
que era el lugar donde tenan las carretas, para traer cosas del agro, las ver-
duras, ese tipo de cosas. Que estaba ah a extramuros. En ese momento en
Posadas era a cuatro cuadras de la plaza principal. Ah se instalaron.
Se instalaron all, en condiciones muy precarias. Recuerdo esa poca,
lo que hoy se llama un SUM, saln de usos mltiples, esto era un galpn

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 52
donde estaba la cocina, dormitorio, comedor, todo junto en el fondo del

terreno, en condiciones de salud muy precarias y en el medio de la epidemia
de polio del 56. Adems, yo vena del sur, de San Nicols, con bajas defen-
sas. Por ejemplo, mis compaeros de la secundaria, que tenan algn tipo
de secuelas de polio, tenan un impacto menor, alguna pierna, algn brazo.
En cambio a m me agarr los cuatro miembros. Estuve en pulmotor, me
peg duro. Encima haba nacido mi hermano, en febrero del 56; naci con
el cordn enrollado en el cuello. La cosa es que la partera o el mdico, en
un mal movimiento, le lastim el brazo. Tenan por un lado a mi hermana
con parlisis obsttrica le llaman, derivada de nacimiento, brazo un poco
atroado, casi no se nota.
En realidad terminamos en un hospital, en el hospital Madariaga de
Posadas. Mi vieja era de Posadas, haba hecho la secundaria. En algn
momento, uno de los mdicos, que haba sido su compaero de estudio, le
dijo: Bueno, Laura, esto es polio, no hay vueltas que darle. As empez la
enfermedad. Con el tiempo, mis viejos empezaron a peregrinar a ver qu se
poda hacer. Vinimos a ALPI, donde le dijeron que era muy difcil que
caminara, que les convena que compraran una silla de ruedas, y la verdad
creo que era como consecuencia de la masividad; reciban la manada y a
todos le decan casi lo mismo. Haba algunos que tenan ms posibilidades;
ALPI era una institucin muy importante, iba mucha gente en aquella
poca.
Esto es interesante porque en aquella poca no haba obra social. La obra
social es de Ongana. Yo me acuerdo con Vandor: apoyaron el golpe y
Ongana les dio la ley de la obra social, o sea, que les dio la plata. Siempre
digo que en aquella poca gracias al empeo de mi vieja, porque esto era en
Posadas, a 200 kilmetros de donde atiende Dios era un desafo lograr que
caminara. Y yo siempre digo que si me enfermara ac, en esta poca, no s
si podra caminar, porque la salud se ha tornado un negocio, cada vez es ms
difcil encarar tratamientos sin recurrir al amparo La historia de padres
heroicos, peregrinos, que van y vienen, suerte para uno que cont con esto.
Empec a tratarme, hice mi tratamiento en Ramsay, hasta prctica-
mente la secundaria. All en Misiones haba muy poca infraestructura.
Recuerdo haber tenido tratamiento kinesiolgico a los 17 aos, no haba
infraestructura como para complementar lo que me trataban ac. Venamos,
viajbamos, me operaban, me hacan los aparatos, etc., y all el tratamiento
kinesiolgico era la vida. A mis 17 aos se abri una clnica que tena una
kinesiloga. Y mientras tanto, mi padre haba militado desde siempre en el
peronismo, cuando viene el golpe del 66 l era concejal en Posadas, y cuando

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 53
viene el golpe del 76 era senador nacional por la provincia de Misiones ac

en Buenos aires. O sea que cada golpe tena un desocupado ms en la familia
que eran mis viejos que iban y venan, y en el medio me fui operando y
para eso mis viejos sacaban un crdito en el Banco Hipotecario para ampliar
la vivienda. En ese momento, los viejos planes de Eva Pern se transfor-
maron en planes VIEAS, que eran viviendas econmicas argentinas, eran
lneas de crditos: te daban una plata, con esa plata hacas un 30% de lo que
habas proyectado, despus vena el inspector y te daban otro crdito de otro
30%, y despus el 40% para completar. Tengo 18 operaciones, y cuando
vendimos la casa de Posadas tena 18 habitaciones.
Empiezo a relacionarme con los ministros, casi sin darme cuenta, por
esta cosa que me gusta la historia. Cuando muri el Che era el 68, yo tena
13 aos; me sorprendi la reexin de mi viejo, estaba apesadumbrado
Y yo me tiraba al peronismo con esta cosa anticomunista. Por ejemplo, en
mi casa invariablemente se compraban las Selecciones, Para ti, y me sor-
prendi un poco la reexin ms por lo que lea de las Selecciones que por
los comentarios de l. Y lo mismo cuando muri Aramburu: en mi casa era
un da de alegra. Es ms, recuerdo a mi viejo, ya en sus ltimos das, tomado
por la deciencia de irrigacin cerebral, estaba muy mal mentalmente, de
eso muri; tenamos en mi casa un perchero, esos muebles que tienen la
forma de la camisa, que tienen espacio para cepillo, y para mi viejo ese era
Rojas. Sacalo a Rojas de ac, deca en su locura, en sus ltimos das. Le
haba pegado muy fuerte el tema de los fusilamientos, en el 56 estaba en
Posadas.
En el 63 estuvo preso por el CONINTES, unos pocos das. En realidad
fue a llevar un colchn a un amigo, que militaba en el peronismo, y bueno,
parece que la crcel y los nacimientos estaban en nuestra historia, porque
sali dos das antes que naciera mi hermana o estaba ah al nacer. Como
para sintetizar el ensamble familiar, tengo una familia con una militancia
con una movilidad muy intensa, porque el hecho de tener que viajar, que
me operara, tambin haca que se llevara informacin. En esa poca, los
casetes con las grabaciones de Pern, las reales y las apcrifas, era una parte
de la historia nuestra. Esa fue la caracterizacin un poco de mi familia
cuando empiezo a saber de militancia, a los 15 aos. Despus viene el fusi-
lamiento de Aramburu, el engorde de lo que era la JP, incluso la oposicin
en Posadas con la caracterstica de la poca, haba de todo.
En el 72, en el congreso partidario matan al candidato a gobernador
del PJ de la lista que encabezaba mi viejo. Nos lleg de cerca la violencia de
la poca. A pesar de que Posadas era una ciudad perifrica. Yo tena algunos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 54
contactos con algunos compaeros y tena una militancia alrededor de la fami-

lia. Tenamos un Dodge, con el que recorrimos la provincia, en poca de
caminos de tierra. Esa fue la militancia en los 70, 72, 73. De una manera muy
colateral a la de mi viejo. En el 72 termino la secundaria y tena que optar
dnde iba a estudiar. Yo quera estudiar derecho y una alternativa era Buenos
Aires, y otra alternativa era Corrientes. Y Corrientes estaba ms cerca, era
ms prctico, etc. Adems, mi viejo era candidato a senador y creamos que
ganbamos, pero l era el nmero dos en la lista, o sea que si ganaba el radi-
calismo no entraba. Ah tom una resolucin y me fui a estudiar.
Y en Corrientes empec a ver dnde me alojaba, porque tampoco tena
mucha autonoma para caminar. Pregunt en un lugar y otro y otro y termin
en la vereda del frente de la facultad a cien metros. En ese momento era la
[primavera] camporista, febrero del 73, marzo, y cuando encuentro este lugar
donde alojarme, la duea de la pensin era una mina de la oligarqua corren-
tina venida a menos, con una casa enorme en pleno centro de la ciudad de
Corrientes, frente a la gobernacin, a la legislatura, etc. Era una maestra (a
esa altura era directora y viva de eso, no le quedaba nada de las pocas glo-
riosas). Y con ella vivan varios sobrinos, y una sobrina, en ese momento, que
era la novia del nmero dos de la JP en Corrientes. Y mi viejo, a uno de los
compaeros que estaba en la JP, en nuestra lnea que despus fue la
Tendencia, el Negrito Acosta, le dijo: Negrito, te voy a pagar la carrera.
Voy a Corrientes, y va el Negrito, pero no juntos, l se alojaba en otro
lugar, no es que llev un lazarillo, pero ramos compaeros de militancia.
El Negrito tuvo una aneurisma y muri en el 74, esas cosas inexplicables
En esa poca era slo militancia poltica y no militancia respecto de la dis-
capacidad, eso no exista No exista, exista en el pas pero no en
Corrientes.
Cuando llego a la facultad de Derecho, el compaero que conduca este
espacio era una persona con discapacidad en la lucha (un rengo con una
estructura corporal mucho ms funcional que la ma, tena las piernas un
poco ms cortas). En ese momento todos estaban teidos de lo que llam-
bamos la contradiccin principal, el planteo del feminismo, este planteo de
quin cuida al chico, quin hace la comida. Era una serie burguesa que se
iba a solucionar con la liberacin. Nosotros tambin, el hospital de nios
en el Sheraton Hotel.
En esa poca recuerdo que se haba aplicado una poltica porque en una
de las movilizaciones nuestras, de la JP, de la misma manera que apareca el
cartel de lisiados peronistas, no slo aparecan en Capital, en la revista
Caudillo, que era de la derecha peronista, aparecan los putos con los

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 55
Montoneros. La reaccin de los compaeros no fue la mejor; la consigna

era: No somos putos, no somos faloperos. Y con los rengos pas lo
mismo, que llevan en la silla de ruedas las armas.
Haba un tipo de tratamiento diferencial. En algn momento, cuando
la marcha a Ezeiza con el regreso de Pern, lo que era la JP, la Tendencia
en Corrientes, tena un acuerdo con el gobernador Julio Romero, que puso
un tren. La columna de Corrientes fue era todo un tren que trasladaba
gente. Y a m me decan, vos no pods ir.
Vi la logstica, la gente camin desde la estacin de tren; creo que desde
Federico Lacroze camin hasta la Federacin de Box donde durmieron, y
al otro da caminaron hasta el puente Bosch. Era imposible
En esa poca tampoco eran cosas pblicas y yo a su vez me sub en
un micro y me vine para ac, mi familia ya estaba instalada en Buenos Aires.
Cuando fue electo senador mi viejo, ellos se trasladaron ac, vivamos todos,
con mi abuela y yo cuando vena de Corrientes, en un departamentito de
dos ambientes. Despus sacaron un crdito y compramos una casa ms
grande.
Yo empezaba una militancia. La derecha era una militancia muy dura,
la derecha era la quintaesencia de la oligarqua correntina, entonces era dif-
cil la cosa electoral. En el 73 haba hecho una militancia medio colateral, y
en el 74, producto primero del engorde, la muerte de Pern, ya la Plaza de
Mayo, lo que hizo Pern se iba agudizando, y en alguna medida haba una
redistribucin de roles, as que yo en el 74 estaba a cargo de Derecho, for-
malmente de supercie era la Lista Azul y Blanca, y era la JUP, tenamos
un colaborador que era de la Democracia Cristiana. Yo era responsable, y
cuando la situacin comenz a polarizarse, Corrientes fue una realidad par-
ticular, por este acuerdo que subsista con el gobernador. En algn
momento, quien encabezaba la JP era el secretario de la esposa del gober-
nador. Hay un acuerdo muy fuerte, le encuentran armas Cinco meses
despus, misteriosamente se fug, el acuerdo subsista. En la prctica tena
que sintetizar el tema familiar, estaba en lo que era la Tendencia y mi viejo
era senador nacional por lo que era el ocialismo, entonces peronismo. No
era de Lpez Rega. Primero con el gobierno de Cmpora, pero fueron unos
cuarenta y cinco das, nosotros ah tenamos gobernadores, legisladores
yo tena una militancia un poco ms importante en el 74, pero la militancia
de la facultad, los estudios Hasta que viene lo de la Plaza de Mayo, la
muerte de Pern en julio, la cosa se va acelerando.
No recuerdo la fecha, pero en algn momento del 74, principio del 75,
cae el avin que trasladaba al gobernador y al vicegobernador de la provincia

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 56
de Misiones; cay en la selva y murieron los dos. Eso hizo que en la pro-
vincia de Misiones hubiera, en el 75, elecciones para gobernador. Y ah se
evidenciaban ms las contradicciones porque mi viejo estaba en el ocia-
lismo del PJ, y yo estaba militando en la Tendencia en Corrientes, y decid
no irme a Posadas a militar de manera antagnica con mi viejo. De todas
maneras, viaj al acto en cierre de campaa. Despus recordando y anali-
zando el acto, estbamos muy impactados porque haba diez mil personas
en Posadas, eran muchos.
En sntesis, en el 73 fue una militancia de base; en el 74 fue una con-
duccin media de la facultad, con muchas contradicciones con lo que era la
cabeza de la Tendencia, de este acuerdo con Romero. En el 75 empieza la
mano ms pesada, ya no me acuerdo cundo renunciaron los compaeros,
los ocho diputados en algn momento empieza a pasar a la clandestinidad
la mayora de la militancia. Yo segua con la militancia en la universidad,
con lo cual era un poco problemtico.
En el 75 son las elecciones en Misiones. Yo viaj slo para votar, para
participar del acto, no hice campaa con el autntico de ac. En octubre se
produce el ataque a Formosa, del cual me entero por una radio. Despus
del ataque uno de los compaeros que integraba la lista con nosotros, recibe
una bolsa con armas y se la entrega a otro. As que le encuentran las armas,
buscan al que entreg las armas y a m para saber quin entreg las armas
que integraba la lista de sospechosos. En noviembre del 75 me detienen por
este compaero. Todava mi viejo era parte de la patria, as que, a la semana
deciden largarme. El compaero que cay con las armas, el padre era gre-
mialista, tena contacto con Lorenzo Miguel antes del golpe sali con la
opcin para salir del pas. Y al que le haban entregado las armas, era el
gringo, nmero dos de la lista, qued entre los buscados. Yo no poda seguir
estudiando en Corrientes, hicieron una exposicin muy fuerte, as que pido
pase para Buenos aires.
Cuando llega el golpe, yo era formalmente un alumno condicional en
la Universidad de Buenos Aires. Tena todos los papeles presentados y cur-
saba dos materias. En una situacin precaria poltica. Se me confunde dnde
estbamos, pero casi seguro que estbamos en Buenos Aires. Yo me acuerdo
haber ido a Ballester, mi viejo se fue por su lado para Quilmes. Nos podan
venir a buscar, as que nos tomamos un tiempito para ver cmo vena la
mano, pero no pas nada, ni a mi viejo, ni a m.
Sigo estudiando hasta julio en Buenos Aires, termino las dos materias
que cursaba, y la verdad que estaba en una situacin muy precaria. Ya haban
intervenido la Universidad, yo no tena los papeles completados, as que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 57
dije: No me van a reconocer dos materias, era un esfuerzo muy grande.

Viva con unas tas en esas casas que son tipo conventillos, en Oro y Santa
Fe; era una casa con esas escaleras de mrmol, bajo la lluvia
Vuelvo a Posadas despus de completar este perodo; empezamos a
mover, a estudiar los contactos. Mi contacto de siempre es Pelito Escobar,
que hoy es jefe de Gabinete de la provincia de Misiones.
En ese momento, muchos de los fugados de Corrientes estbamos amu-
chados. Estaba la sobrina de la duea de la pensin, se haba ido para
Misiones; el marido, que en aquella poca eran novios (ahora ya tuvieron
dos hijas). El marido era uno de los ms buscados por el golpe, y tambin
se fue la que es mi ex mujer. Militbamos juntos en Corrientes pero no nos
conocamos porque ella militaba en el mbito territorial y yo en el univer-
sitario. Haba muchos del ambiente correntino en la resistencia misionera,
que era ms simblica que otra cosa. Yo creo que la resistencia se redujo a
tratar de esconder al que haba sido candidato a vicegobernador por el
Partido Autntico, al diputado que fue electo y ejerci como diputado y al
gringo que haba sido jefe de esconderlos y que no los mataran a los tres.
En ese momento la estrategia de los milicos era aislar. Entonces hacen una
redada. La primera redada gorda fue el 24 de marzo, cuando se llevaron a
los funcionarios y al que pudieron de la JP. En octubre hacen una segunda
redada y ah caemos todos. Creo que ca por el listado, como la estrategia
era aislar ca por averiguacin de antecedentes, el problema es que lo ave-
riguaron.
Cuando nos torturan, a los compaeros les preguntaban por m.
Estbamos en una habitacin que era ocho veces este ambiente [la casa de
Paula Maciel]. Cuarenta personas tiradas en el piso, vendadas, y al lado, en
una piecita, torturaban al que le tocaba. Escuchbamos todo lo que les pre-
guntaban a todos. Y yo escuchaba que preguntaban por m y decan: S, el
senador, que era mi viejo, que se llama igual que yo. Haba una militancia
muy fuerte en ingeniera qumica, donde mi vieja era docente: No, debe
ser el esposo de la ingeniera. Nadie me conoca porque mi militancia
haba sido en Corrientes.
La cosa es que en octubre caemos. Al otro da que caigo yo, cae un com-
paero que se quiebra en la tortura y empieza a colaborar con los milicos. Ah
se focalizaron ms los interrogatorios. A m me dieron mquina el primer da
y diez das despus, cuando desalojaron ese lugar, fui de los ltimos que le
hicieron el tratamiento, como haban encontrado a alguien que colaboraba
En ese momento, mi ex les haba llevado los chicos a la gente esta que haba
estado en la pensin. Le decan: Vos sabes dnde estn los chicos. Yo no

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 58
la conoca, pero vos la escuchabas y ella deca: No, este hombre miente, y le
daban mquina, mquina yo deca, la verdad que esta mujer tiene aguante,
pero no saban lo que yo saba. Es distinto cuando tens a alguien que te bate
la posta al lado, es terrible.
As que ah estuvimos. Yo ca el 18 de octubre y los primeros das de
diciembre nos llevan a Candelaria. El mismo da que matan a los compa-
eros de Margarita Beln mandan a mi ex al hospital, estaba muy mal de la
tortura. Ese da resolvan quin viva y quin mora. Yo termin en
Candelaria. Candelaria es una localidad del interior de la provincia de
Misiones, donde hay una colonia alemana; a los que bamos ah nos blan-
queaban. Despus vimos la vida en la crcel.
Por enero me sacan para volver a darme mquina, pens que de ah me
llevaban a Corrientes, pero no Estuve ah hasta marzo o abril del 77,
cuando me llevan a Resistencia, donde estoy tres aos. Habr estado hasta
el 80. En el 78, 79, estaba a disposicin del PEN. Me dan la opcin para
salir del pas. Cuando se toma esta decisin ac, a nivel central, los milicos
de all deciden no largarnos. Nos hacen consejo de guerra, ramos como
ciento cincuenta. En mi caso, yo tena la opcin para salir del pas ya r-
mada, pero en otros casos haba decretos por los cuales se levantaba la puesta
a disposicin del PEN (incluso unos treinta compaeros llegaron a salir en
libertad, porque se public el decreto antes que noticaran el consejo de
guerra, as que a la semana los fueron a buscar: Che, tienen que pasar por
el regimiento para rmar unos papeles); cuatro aos ms de crcel hasta
el 83.
Yo quedo enganchado con el tema del consejo de guerra. Armamos la
defensa, que fue un episodio digno de contar porque veas ah gente de las
islas agrarias, del monte misionero, unos gringos que apenas hablaban el
castellano, dicindoles a los milicos que no iban a colaborar, no iban a r-
mar, esto es inconstitucional, citando los artculos de la Constitucin. Me
toc a m hacer la fundamentacin, logramos una posicin homognea, por
lo menos con los compaeros que tenamos relacin en el peronismo.
El otro tema interesante es cmo uno vive la discapacidad en este caso.
Haba muchos. Haba un compaero del interior de la provincia de
Misiones, un ucraniano, que deca que era rengo de una mano: tena una
mano ms chica producto de la polio. Despus haba un correntino que
tena los cuatro miembros como yo, pero se mova con mayor solvencia.
Haba un mdico, no s cmo se llama la operacin, tena la pata dura,
artrodesis de rodillas, operacin con la cual te jan la rodilla. Haba un com-
paero que ahora vive en Crdoba, que tena cinco o seis centmetros menos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 59
de una pierna, y as haba varios. Los otros presos eran compaeros, yo era
uno ms. Si jugaban al ftbol, yo no jugaba, pero los otros compaeros ren-
gos s jugaban. Se hacan equipos donde se equilibraban, en cada equipo
haba un rengo, un patadura, y los pataduras se paraban frente al arco y la
pelota rebotaba
A m, en realidad, me sirvi por la necesidad. En Resistencia, en algn
momento, lleg la orden de encerrarnos. Los pabellones eran un gran pasillo
donde se haca la vida social; cerraron las celdas y se abran tres veces por
da, y podamos salir al pasillo y charlar, una a la maana, otra al medioda
y a la tarde, donde te duchabas, lavabas platos, etc. En el contexto de tres-
cientas personas era relativo todo. Entonces, empec a probar a caminar sin
los aparatos. Era un incordio, ir con un banquito, sentarme, sacarme los
aparatos, ducharme, secarme, ponerme los aparatos, ir hasta la celda.
Primero me ubiqu cerca del bao, empec a dar unos pasos con el apoyo
de un compaero.
Cuando sal en libertad, viva solo al fondo, caminaba sin los aparatos.
En ese sentido, desde lo fsico la vida te lleva Adems, tena algunos com-
paeros hace poco nos encontramos; un compaero que era sicocultu-
rista, con l tambin discutamos el tema de cmo abordar la discapacidad.
Me acuerdo que estbamos en Rawson y ponamos los abrigos que la gente
amontonaba, y que jugaba al futbol, practicbamos con l, me empujaba y
yo me paraba sin apoyo. Algo que ahora es inimaginable. Para pararme de
esta silla necesito apoyarme en la mesa, en ese momento me paraba en el
piso, sin apoyo, imaginate, seis aos estar todos los das haciendo gimnasia,
adems con un tipo que le interesa el tema (en su vida previa era pedicuro,
no tena nada que ver con la siatra). Bueno, tambin haba mdicos. Yo
puedo hablar de la discapacidad, hay compaeros que aprendieron a leer,
conocieron el dulce de leche dira yo, algunos tendran una vida tan mise-
rable. En Candelaria, los guardias nos pegaban por pegar: a la noche sentas
la reja y llamaban Fernndez, Lorenzo
Esto fue das antes de la libertad. Tengo algo escrito sobre esto en la
provincia de Misiones se edit Testimonios, de los presos de Misiones. Cada
uno escribi lo que padeca y yo escrib
Esto fue en diciembre del 82 hasta diciembre del 83. Mi militancia
estaba orientada al contacto con los presos. Mi vieja, bastante tiempo antes,
presida lo que era la comisin de ese ambiente; eran grupos de familiares
que estaban en contacto con la comisin de Riobamba, hacan cosas juntos,
pero adems operaban en el marco del PJ, del peronismo ocial. Lucharon
para que se conformara esto. Bittel y Herminio Iglesias rman la declaracin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 60
del peronismo cuando llega la comisin interamericana y la verdad que la decla-

racin del PJ fue dursima hacia la dictadura. A nosotros nos pareci buena,
con las diferencias que siempre tuvimos con Herminio Iglesias y dems.
La comisin esta se reuna en la CGT, tena un fuerte vnculo con
Ubaldini, y el gremialismo en general. Salgo el 24 de diciembre del 82 y al
da siguiente nos vamos en un jeep con una compaera llenos de pan dulce
que compr la CGT a La Plata. Decid visitar en cada penal a los compa-
eros, me pareca que era importante poder hablar, poder transmitir la
misin que tenamos; la informacin para esta empresa ha sido vital. Me
puse en contacto con los familiares de los compaeros de cada penal. Y
movilizacin, que era la propuesta de supercie, para la introduccin de los
montoneros. Yo haba decidido militar con Caero. Me pareca la mejor
propuesta, estaba Saadi termin militando con los familiares por tema de
los presos, y en lo poltico estaba en ese momento lo que era el MUSO
(Movimiento de Unin, Solidaridad y Organizacin) con Caero, en bue-
nas relaciones con los compaeros, con quienes incluso tena discusiones
polticas. Dur bastante poco.
En el 83 vienen las elecciones con los resultados que ya conocemos.
Resuelvo terminar de estudiar: tena la mitad de la carrera, la UBA me haba
reconocido una cantidad importante de materias, me rechaz una, y me
oblig a rendir equivalencias en otras cuatro. En el 83 empec a buscar los
papeles, porque cuando abandons la carrera seis aos tens que justicar
por qu te fuiste.
Ah me enter que lo del consejo de guerra no guraba en ningn lado,
se anul todo. Anduve un ao peregrinando para justicar, de formalista
que era, capaz que si encaraba directamente me anotaban. Esos aos, 84,
85, estuve retomando la carrera. En el 85 me ca.
Cuando decido ir a los penales, el compaero al cual iba a visitar era
medio al azar, pero que tenga un nivel poltico suciente como para poder
interactuar. Al penal de Ezeiza voy a ver a la que al tiempo fue mi mujer,
Milagros. Yo recordaba aquellos momentos de tortura los familiares
venan y paraban en mi casa porque haba ms comodidad, vena la hermana
de Milagros. As que con ella hicimos los trmites y la fui a visitar.
Milagros tambin estaba con consejo de guerra y sali en libertad en el
84, creo, no sali con la democracia, habr salido en marzo.
Yo primero estuve tres aos de kiosquero, parbamos la olla. Me
hubiese correspondido la pensin de senador de mi viejo por el tema disca-
pacidad, pero yo saba que si me casaba la perda. Me cas, mi vieja tuvo el
mal gusto de morirse, as que, en lugar de esperar que nos recibiera ya

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 61
sabamos que se mora. Cuando decid casarme, me instal en el kiosco, yo

segua la carrera y las nenas, ya vivan mis hijas, son mellizas. As pas
hasta el 87, me recibo. Cuando muri mi vieja me faltaban dos materias, y
estuve tres aos de kiosquero entre el 85 y 88, para sostener la familia.
Cuando sal en el 83 se abra el Congreso, as que hice la nota pidiendo el
4% de cupo para trabajadores con discapacidad.
En el 76, no bien viene el golpe, los milicos derogan la Ley 20.923, que
estableca el 4% aun para el sector privado. Esto fue una conquista del sector
peronista y en particular de Poblete, que despus desapareci en el 78. La
madre, Buscarita Roa, nos acompa a Rosario cuando largamos el plan
federal todos lloramos.
La dictadura deroga la ley en el 76, creo que fue la cuarta o quinta ley
derogada, y en el 81 establece una norma parca que dice: El Estado tiene
que tener el 4% de personas con discapacidad y nada ms. La mayora de
las provincias copia la ley y en la mayora de las provincias sigue vigente esta
ley. En el caso de la provincia de Santa Fe, es peor; dice: El Estado debe
tener preferentemente el 4% o sea que con el 1% est todo bien. En la
Nacin tambin se modic en el 83, y el art. 8 ahora es mucho ms
amplio: establece 4% de vacante y la obligacin de la capacitacin. Ese es
uno de los ejes que estamos desarrollando en el tema de trabajo, el del tema
del observatorio de los discas
En ese momento mi viejo era senador, o sea que la vot, en el 74. No
solamente que fue promulgada sino que muchos compaeros fueron a tra-
bajar por esa ley. Pepe Poblete entr a trabajar en una empresa privada, por-
que la ley lo estableca, no slo para el Estado. En ese momento en el 74
estaba militando en la Lista Azul y Blanca llega mi contradiccin con el
peronismo ocial porque vea que iban rumbo a claudicar en una serie de
cosas que formaron parte de la propuesta con la que se lleg en el 73. Y con
los montoneros por la alianza que tenan con el gobernador que era un
turco de esos enriquecidos con trabajo. El turco habr tenido cuarto grado,
pero con una inteligencia intuitiva. Entonces, la contradiccin pasaba por
otro lugar. La ley no tuvo mucha trascendencia fuera de ese mbito de la
capital y de ese grupo que estaba asentado en tres o cuatro miembros, en
ALPI, en centros de rehabilitacin. Cuando salgo, trato de ver qu alter-
nativas hay, y haba dos. Haba la posibilidad de la ley, o haba la posibilidad
de una agencia de quiniela, lotera, PRODE La persona con discapacidad
poda pedir un lugar. Yo dije: Bueno, eso poda ser una buena alternativa.
La casa en la que yo viva, que compraron mis viejos, tena un garaje
que poda ser habitado. La reglamentacin deca que tena que haber por lo

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 62
menos doscientos metros hasta el lugar ms prximo de una agencia de qui-

niela, y haba otra a ciento ochenta metros. No dispona de guita para la
coima, y aunque hubiese dispuesto de ella, no hubiese sabido cmo usarla.
Entonces primero instalamos un kiosco con un compaero y empec
con la solicitud de un lugar que s cumpla con los doscientos metros. La
solicitud tard como seis meses. Bien burocrtica e imposible de concretar;
tenas que lograr que alguien te mantenga la reserva del alquiler durante seis
meses mientras la lotera te robaba el local. Suponte que en estos momentos
tens que pagar tres mil pesos, cinco mil pesos por un local: como te tardan
seis meses son treinta mil pesos de base para sostener mientras se concreta
el trmite, porque si no el tipo que alquila se lo alquila a otro.
El tipo que me alquil el local quera quedarse con la agencia de qui-
niela. Saba que me faltaban dos materias para ser abogado, que mi futuro
no era la quiniela. Cuando vio el desarrollo del negocio, porque la agencia
cada maana pone cuntas tarjetas al da se vendieron de tal nmero hasta
tal nmero, se dio cuenta de que no era un negocio. Yo estaba en un rea
de mucho trco, pero poca gente caminando.
Bueno, me tuve que recibir de abogado. En esa poca hubo como un
parntesis de las militancias en mi vida. Me levantaba a las siete, cargbamos
en el viejo Dodge Polara familiar que una vez por semana por lo menos,
no arrancaba las nenas, moiss, dejbamos las nenas en el kiosco, el Polara
enfrente. Y mi ex, que era maestra en una escuela en Lugano, se tomaba un
micro para la escuela, para dar clases. Volva al medioda, llevaba a las nenas
a nuestro hogar, y yo esperaba hasta las diez de la noche que se sorteaba la
quiniela, cambiaba los nmeros y me iba a casa.
Un poco difcil atender, tambin era difcil estudiar, y en ese contexto,
mi hermano yo tengo un hermano que muri me dio una mano para
atender el kiosco. Los momentos en que apareca l, yo le daba al Derecho
de Familia que me faltaba. Y as, me termin de recibir en el 87, en el 88
me dieron el ttulo. Y luego me presento en un proyecto que estaba impul-
sando Roulet, que era el marido de la vicegobernadora de la provincia de
Buenos Aires, en el marco de la presidencia de Alfonsn. Era la formacin
de un funcionarial de excelencia con el modelo francs de la escuela nacio-
nal de administracin francesa. El esquema era de ingreso por concurso
(en mi camada haba setenta vacantes, la mitad reservada para el sector
pblico, la otra mitad para gente que vena de afuera). Los que venamos
de afuera tenamos como edad tope treinta y cinco aos, los que venan del
sector pblico cuarenta, y te pagaban dos aos de curso. Y salas con una
visin general del Estado, de economa, de administracin, jurdico. La

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 63
cosa es que gan una batalla. Fueron cuatro convocatorias: tres con
Alfonsn, una con Menem, y terminamos siendo doscientos administra-
dores gubernamentales. Entre los doscientos haba de todo. Unos veinte
venamos del peronismo. Cuando di examen, el examen tena tres etapas;
la primera eran preguntas multiple choice, la segunda era la elaboracin de
un escrito sobre un tema que te daban, y la tercera era una entrevista.
Queran mi currculum, y yo den el gobierno de Alfonsn, si me echan
que me echen por lo que soy, as que mi currculum tena seis aos que no
deca nada. Y obviamente me preguntaron: Qu hiciste estos seis aos?.
Estuve preso, dije. Milito en el peronismo, ahora estamos de capa
cada, porque acabbamos de perder las internas con Menem. Despus
vi la transcripcin tcnica que iniciaron. Eso que haba surgido en la entre-
vista no fue volcado en el papel. Se ve que no hubo un ltro pedido a la
SIDE de informacin, as que entr en el cuerpo de administradores. Y en
el cuerpo de administradores, cuando gana Menem con la revolucin pro-
ductiva, nos reunimos los que venamos del peronismo como para pensar
qu sera la revolucin productiva del Estado. Algunos de mis compaeros
ya eran administradores gubernamentales, ya estaban en funciones. Yo
todava estaba en estos dos aos de formacin.
Al poco tiempo nos damos cuenta de que de la revolucin no surga
nada, y yo ah decido huir. Me busqu un destino ah en educacin, y al
poco tiempo una compaera me dice: Hace falta gente, hace falta un abo-
gado en derechos humanos. Alicia Pierini estaba a cargo de la unidad que
pagaba las indemnizaciones a los que estuvieron presos durante la dictadura.
Y haban tenido un problema de coima (cmo podemos arreglar esto);
la mina a la que le pidieron coima era una chilena, fue y le dijo al tipo de la
comisin de familiares Cuando salt el tema, Alicia empez a buscar un
abogado, y esta compaera que estaba trabajando con ella me dice:
Necesitan un abogado. La conoc as a Alicia Pierini.
Para m era un desafo el tema. Primero volver a entrar en contacto con
lo que era mi pasado, la crcel no era un tema saldado, incluso desde lo
econmico. Yo estaba a cargo de la unidad que procesaba pagos. Era bene-
ciario, porque haba estado preso, ya haba presentado todos los papeles.
As que tuve que excusarme de ese expediente y adems pactar con Alicia
que me pagara al nal porque yo no poda estar administrando eso, discu-
tiendo con cada compaero el problema que tena su expediente, habiendo
cobrado. Cuando la gente se pona loca: No, pero mir, yo les deca:
Yo tampoco cobr. Entonces se bajaba un cambio y uno poda hablar en
otros trminos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 64
As que estuve tres aos en derechos humanos. En este tema y en otros,

pero no en discapacidad, armamos cosas de derechos humanos en las pro-
vincias, un hermoso proyecto, que yo querra imitar en discapacidad. No es
lo mismo, ni la norma ni la realidad, tanto como en los derechos humanos
como en discapacidad.
Fueron los tres aos ms duros del menemato, las pocas de las priva-
tizaciones. Despus de andar militando con Caero, despus de ese inte-
rregno de kiosquero, no poda hacer otra cosa. Cuando lleg este perodo
de neoliberalismo, me escond ah en derechos humanos y en algunos otros
lugares. Lo ms cercano a la discapacidad en ese lapso fue el PAMI, de
terror. Me haban pedido un compendio, una especie de digesto normativo;
el PAMI era un desastre. Y polticamente era la oposicin al menemismo,
haba de todo. Entonces optan por apoyar a Kirchner, y Kirchner designa
a Bliz jefe o subjefe de campaa. Con el triunfo de Kirchner, lo designan
a Bliz ministro de Justicia. Lo felicit pero le dije que no quera trabajar
en el Ministerio de Justicia. Uno de mis compaeros fue designado secre-
tario de uno de los administradores gubernamentales, porque Bliz nos
conoca a todos, fue nuestro jefe directo en los primeros tiempos de Menem.
Bliz era un funcionario de las primeras pocas de Menem.
A partir de ah, yo soy un hombre del proyecto, pero en una lnea tc-
nica. Estuve en el SENASA, en ese momento era el consejo, en el tema de
salud, estuve de director del personal de la UBA, incluso con el radicalismo
en el gobierno.
En una oportunidad que estaba volanteando, aparece la directora del
personal de medicina, que era mi subordinada, y me dice: Qu est
haciendo?; era un poco difcil compatibilizar estas funciones. Y de a poco
empiezo a colaborar con Humberto Sottile. Con Humberto nos conocimos
en el 83. Cuando yo salgo, hago una recorrida por distintas personas que
gestionaron, que hicieron algo por mi libertad. Fui a ver al director, que
haba hecho bastante, y voy a ver al obispo, no me acuerdo cmo se llamaba,
el Nuncio Apostlico. El Nuncio me dice: Fui a un retiro, a un lugar de
gente joven, por qu no vas, as conts tu experiencia enriquecedora. As
que all fui. Y en el micro conozco a Humberto, que me empieza a querer
convencer, querindome llevar al peronismo. Con el tiempo empec a cola-
borar, en general en lo que haca Humberto en lo poltico y en lo organiza-
cional. Esta maana estbamos presentando los papeles para incluir
renovacin de autoridades.
Entonces, resolvimos, Humberto peronismo ocial, yo con el pero-
nismo no menemista, y con algunos otros compaeros resolvimos que cada

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 65
uno desde su sector va a luchar por el 4% en la Constitucin. En algn

momento me entrevista un asesor y me dice: Por qu el 4%? Pongamos el
5% total no lo vamos a cumplir. Y hoy la Constitucin de la Ciudad de
Buenos Aires dice el 5%.
Fue el primer objetivo que acordamos, y la verdad que nos fue bien y
nos fue mal despus al 5% lo tomaron porque hay un amparo; primero
sali la ley y despus se present un pedido de amparo y hay una orden de
la justicia de que el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires debe cumplir
el 5%.
En este momento hay una ley de informacin pblica, o sea que vos
pregunts y ellos te tienen que responder lo que corresponde. Ellos dicen
que estn en el 4,70 y pico por ciento, cerca del 5%, y te mandan la lista.
En la jefatura de Gobierno no hay nada, en Educacin hay tanto cin-
cuenta mil personas, hay dos mil y pico de personas, estn en el 4%. Es real:
lo que tiene de debilidad este razonamiento es que muchos de ellos son pla-
ceros, o son gente con discapacidad que estaciona autos, tiene una credencial
y hace de trapito ocial, o levanta las hojas en la plaza, en el marco de un
contrato re-precario. Pero adems de eso, la informacin ocial omite los
setenta y dos mil docentes que tiene la Ciudad, los maestros y los profesores
secundarios. Y la verdad es que tener un profesor de botnica que sea manco
es, por s solo, un hecho educativo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 66
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 67
Derecho a la militancia poltica
La historia de Humberto Sottile
Soy Humberto Sottile. Tengo secuela de polio, una discapacidad motriz.

Camino con aparatos ortopdicos, uso silla de ruedas. Nac en el 54, tengo
60 aos, me dio la polio en la epidemia del 56. Nac en Mendoza. Por cues-
tiones mdicas y todo lo derivado del problema de la polio, el tratamiento
mdico, mi escoliosis, todo eso hace que aparezca en Buenos Aires, all por
el ao 73, 74, ao en que me incorporo a trabajar en el Senado de la Nacin
como telefonista.
Por aquella poca termino el secundario que haba abandonado y
comienzo a estudiar en la Universidad del Museo Social. Ah empiezo mi
militancia, porque en el ao 83, viviendo a una cuadra del Congreso, te ima-
gins la efervescencia poltica de todas las movilizaciones del pas. Se nece-
sitaban algunos cambios, era un activismo poltico incesante. Dej en tercer
ao de Derecho, para dedicarme directamente a la poltica. Empec a par-
ticipar en la Asociacin Trabajadores del Estado (ATE); fui dirigente del
sindicalismo renovador de Ubaldini, particip de las cinco primeras movi-
lizaciones y actos y paros que le hicimos a Alfonsn en la dcada de 1980.
Fui secretario de actas en la seccional de ATE Capital.
Por otro lado, milit polticamente en lo que vendra a ser el peronismo
renovador. En ese momento lo encabezaba Caero, y Grosso en la provincia
de Buenos Aires. La militancia que vena era intelectual o afectiva nada ms,
porque era de familia. Yo vengo de dirigentes obreros peronistas, lo que me
permiti fcilmente poder entrar en el Congreso. El senador Oraldo Britos
me conoca de chiquito porque mi viejo formaba parte de la CGT de Villa
Mercedes, San Luis.
Era muy joven. A los 20 aos entr a militar de lleno. Digo de lleno
porque caa internado en el hospital Vlez Sarseld por operaciones, un ao
muy duro. Cuando ms o menos yo ya estaba bien, muchos de mis compa-
eros y amigos fueron chupados por la dictadura en el 76, y algunos de mis
amigos desaparecen.
Por el ao 81, donde era ms fuerte la persecucin, yo viva a unas cua-
dras del Congreso, en una residencia universitaria de los jesuitas, y por el
carcter religioso de la residencia jams se hicieron requisas ni vino ningn

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 68
grupo parapolicial a buscar a nadie. Eran aos muy duros y de mucho

sacrificio: el Congreso de la Nacin fue prcticamente desmantelado, ra-
mos muy pocos, los sueldos se congelaron y me alcanzaba slo para comer
lunes y viernes (sbado y domingo no me alcanzaba, era una miseria
espantosa). Esa situacin la vivimos con mucha fuerza. Despus vino la
democracia.
En el ao 85, aproximadamente, me convoca Vctor De Gennaro para
ATE Nacional (cuando comenc estaba en ATE Capital). Fui vocal titular
de la comisin en ATE Nacional. Ya en la calle Belgrano, viene a verme un
hombre que estaba trabajando con Alfonsn con el proyecto CONADIS;
este hombre era Jorge Garbe, un abogado de la comunidad juda que estaba
redactando ese proyecto. Vino a ver qu estbamos haciendo. Yo haba cre-
ado la comisin de discapacidad de trabajadores dentro del Estado.
Habamos incorporado a personas con discapacidad, creamos la comisin
en distintas seccionales del pas (en su momento fueron muchas, despus
se fueron cayendo por la mala administracin).
Habamos logrado algo muy importante porque estbamos asesorados
por un gran tipo; yo sigo siendo fan de este hombre, que dentro de la dis-
capacidad y sin ser una persona con discapacidad, creo que ha hecho el
mayor aporte, el Dr. Antonio Lacal Zuco, quien siendo muy joven en la
dcada del 40 fue uno de los que viaj a Francia para perfeccionarse sobre
el tema de los talleres protegidos. l trae el tema de la rehabilitacin basada
en la comunidad, digamos, todo lo que aparece en la Argentina de los talle-
res que se hacen en Ramsay, de carpintera, relojera, los lineamientos y
directivas sobre rampas que trae de Europa. En Per estaban las ocinas de
la OIT, donde haba un rea sobre discapacidad y este Dr. Zuco represen-
taba a la Argentina (inclusive estuvo muchos aos en Per). Un hombre
muy culto, hoy debe tener como 90 aos. Cuando lo conozco y me hago
amigo, plantea que la Argentina ratique el convenio internacional de la
OIT, que es reubicacin laboral y adaptacin de empleo para personas con
discapacidad. Trabajamos sobre ese tema y en ese tiempo se desarrolla la
incipiente tarea de discapacidad. Para m era algo anexo, no algo funda-
mental. Mi vocacin no era trabajar sobre discapacidad.
En un momento dado me encuentro en un brete, en una situacin des-
agradable, pero era lgico. Terminamos en una asamblea sobre la decisin
de un paro, una movilizacin, donde tomo la palabra y hay un debate. Hay
sectores de izquierda, del radicalismo, del peronismo dentro del gremio, y
yo deendo la postura peronista sin ser ocialista, porque en aquel momento
el peronismo no era ocialismo. Cuando termina la asamblea haba ms de

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 69
cincuenta compaeros que queran charlar conmigo. El modelo a seguir, en

aquel momento, era Ubaldini.
Ubaldini era la convocatoria, la lucha, el tipo que no transaba, la peleaba
y no paraba. Cuando termino la conversacin con estos compaeros, estaba
todo referido a discapacidad, a todas las necesidades y a los derechos sobre
discapacidad. Todos me pedan cosas y me planteaban como un referente
del tema, y se me parta el alma porque no haba ido al gremio a hablar de
discapacidad. Es ms: dentro de mi mbito laboral reciba elogios: Qu
bien lo tuyo, sos uno ms! y eso me llevaba a seguir batallando. De
pronto esto era increble: cmo puede ser que me pidan a m que me dedique
a la discapacidad, por qu, porque soy discapacitado?
Y estos pedidos llegaron hasta la dirigencia: Che, ahora tens que dar
una mano. Cuando vas militando a resolver un rea, vas abandonando otra
y perds terreno poltico y sindical, los tiempos no te alcanzan.
Pasaron una o dos semanas, te pons a pensar y llegs a la conclusin
de que sos peronista, solidario, y si hay necesidades, hay que ayudar. As
que sin mucho entusiasmo empec a trabajar solidariamente con la visin
peronista de encarnar el proyecto.
Modiqu la carta orgnica del peronismo de la provincia de Buenos
Aires. Con Antonio Caero metimos los programas en el gobierno, hicimos
jornadas, creamos la plataforma de gobierno que nunca hubo, en la poca
de Duhalde. La carta orgnica tiene tres niveles, digamos, en el Consejo
Provincial y unidades bsicas est creada la Secretara de la Discapacidad.
Logramos algunas modicaciones en el PJ de San Luis (cuando digo San
Luis estoy hablando estrictamente de la reforma de la carta orgnica).
Quedamos en buenas negociaciones con Ubaldini para crear la
Secretara de Discapacidad en la CGT, que ya se haba acordado, aunque
en el momento de implementarla no se lo quera hacer como yo lo haba
planteado, y entonces me retir.
La disidencia ma era que quera que la CGT tuviera la Secretara de
Discapacidad, que se modicara el estatuto, pero que no dependiera de la
estructura orgnica, adems de que el cargo de secretario no pasara por el
dedo de alguien sino que fuera democrticamente elegido. Como eso no
avanz, me retir de ese espacio.
Cuando hay algo bueno en la Argentina es porque est el peronismo.
As como logramos la modicacin de la carta orgnica del PJ, tambin hay
otras situaciones para ser tenidas en cuenta: la oposicin del radicalismo que
manejaba la legislatura, que en aquel momento se llamaba Concejo
Deliberante. Al radicalismo se le opuso terminantemente, en el ao 98. Yo

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 70
estaba en el duhaldismo, particip con Chiche Duhalde para crear la comi-

sin de discapacidad de la Cmara de Diputados.
En el 2000, yo formaba parte de la educacin de Chacho lvarez, que
aparece en el 80 con el peronismo renovador, el Movimiento Renovacin
Peronista (MRP). Estaba Abel Fatala, Chacho, Germn Abdala, estaba
este periodista que no me acuerdo ahora el nombre; con pensamientos algu-
nos de centroizquierda, otros intelectuales. Haba una revista que diriga
Chacho.
Creamos la comisin de discapacidad del Senado de la Nacin cuando
Chacho era presidente de la Cmara. Impulsamos algunos proyectos inte-
resantes como el de la Convencin, con [Claudio] Morgado. Yo lo met en
la poltica: habl con l y con Alberto Fernndez para impulsar a Morgado
como presidente de la comisin de la discapacidad. Trabajamos muy fuerte
con Morgado, que no saba nada de discapacidad. Despus, se termina
aliando con sectores ms reaccionarios de discapacidad, y a los 6-7 meses
que asume ya directamente me borro porque no comparta ideolgicamente
las opiniones que tena, que realmente eran un asco.
Armamos despus un grupo informal en el ao 98, con un grupo de
amigos, llamado INCLUIR, una asociacin civil, que tena la direccin de mi
casa, la casa de otro compaero, hasta que logramos tener una sede a travs
de [Jorge] Telerman, cuando era jefe de Gobierno de la Ciudad de Buenos
Aires. Empezamos a trabajar, entramos a los programas del Ministerio de
Trabajo, Ministerio de Economa. Voy a vivir a Avellaneda, milito con el
intendente de Avellaneda, Jorge Ferraresi, ponemos un comodato de la aso-
ciacin, tenemos computadoras, damos capacitacin gratuita a personas con
discapacidad. A los ponchazos, dentro de la pobreza, pero con el orgullo de
que no ests en nada de matua. Siempre decimos que INCLUIR tiene la
mayor riqueza del mundo, que es tener los libros abiertos, no tener nada
oculto, tener la boca abierta para decir lo que se nos cante, poder sostener
la mirada a quien quiera y no tener nada que te haga callar. Un ejemplo:
ms all de los avatares de la poltica y del anlisis que hacemos como grupo,
en su mayora somos amigos y compaeros peronistas, tenemos una visin
del kirchnerismo (en un balance general tiene un 70% de cosas a favor y un
30% negativo. Y en ese 30% negativo est el tema de la discapacidad).
Nosotros, como compaeros peronistas, que sabemos y tenemos un
grado de lectura mucho ms amplio que el que no milita, hacemos ese an-
lisis. Dentro de la situacin que vivi el pas y la situacin que nos est
dejando, no compartimos la poltica de Alicia Kirchner con respecto a dis-
capacidad, nunca la compartimos, siempre estuvimos enfrente, eso signic

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 71
un costo para INCLUIR. Nos tuvieron siete aos rebotando el tema de la

combi. La ltima fue el ao pasado, cuando en un acto tuve un encontronazo
con Alicia, que termin cuando vio desmadrada la cosa, y yo iba a ir por otro
lado porque haba llegado al lmite, no lo toleraba ms. Me dieron la camio-
neta no por peronista ni kirchnerista, tenamos motivos de sobra, tenamos
la gente. Ya hace dos meses que la combi est en Villa Domnico, hace el
traslado de los chicos con discapacidad a un centro de da, donde almuerzan,
tienen actividad, se los lleva de paseo, un poco restringido porque andamos
cortos de guita con el tema del gasoil en los recorridos, pero estamos
haciendo algo que ha dejado a Villa Domnico con la boca abierta. Es todos
los das una camioneta 0 km a disposicin de los chicos. Y eso hace que tenga
sentido. Tambin el haber conseguido diez computadoras en Caballito, dar
el curso, charlas, haber impulsado la creacin del observatorio, la presentacin
en el Congreso (acto que cargu en mis hombros). Despus de ah dej de
participar por una enfermedad que tuve y parece que va para largo; tal vez
me retire del activismo poltico-sindical, del rea de la discapacidad.
Hace dos aos, el secretario general del gremio, Norberto Di Prspero,
me convoc a participar a pesar de que saba que el gremio de APL es el
gremio mayoritario en el Congreso. Le dije que mucho no me interesaba,
que estuve quince aos siendo dirigente sindical de ATE dentro del
Congreso. Pero l me dijo que quera que maneje el rea de discapacidad y,
bueno, aqu estamos trabajando, en la inclusin, adaptacin. La Cmara de
Diputados cre una comisin de insercin laboral de personas con discapa-
cidad (ya hay ms de cincuenta personas y hay otra gente que se est ano-
tando). Hacemos lo que se puede; saben que este tema no es tan pum para
arriba ni nada por el estilo.
Todos se acercan para alabarte y decir: Oh, mir vos; exageran la acti-
vidad, te colocan como un ser especial, porque en realidad, los medios y
todos no quieren hablar de la realidad (valga la redundancia), que es la falta
de oportunidad que tenemos las personas con discapacidad y que somos
como cualquier persona.
Yo siempre aclaro que como estoy en el Congreso me dicen Dr.
Sottile. No, no soy Dr. Y siempre digo que no hay que avergonzarse de
donde uno viene, no soy poeta como Alejandro Alonso, no soy escritor
como Silvia Valori, tampoco pinto como mi amigo Oscar Pinacchio. Soy
simplemente un militante con el orgullo de ser coherente, siempre colabo-
rando y sabiendo que uno no es ministro, no puede resolver el problema de
mucha gente, y mucha gente milita hasta que entran a trabajar y despus se
borran. Todava no hay una conciencia de esto.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 72
Ayer charlaba con un amigo sobre la comunidad gay: tienen grandes

debates internos pero cuando haba que salir afuera participaban todos, todos
luchaban juntos a pesar de sus pensamientos diferentes. Afuera salan a morir
con la consigna y a defender todo. En discapacidad eso no ocurre: cuando
sale uno, sale otro a matarlo, y no logramos nada. A m me venan con pro-
puestas para matarlo a Mascheroni, y yo deca: Si tengo que salir a hablar
en los medios de comunicacin contra una persona con discapacidad, no
mejoro nada, por el contrario, empeoro. Yo s el tratamiento de las personas
que son dirigentes y no tienen discapacidad, y dicen: Uno no puede ayu-
darlos porque hay mucha interna: los ciegos contra los motrices, los motrices
contra los mudos. No sabs con quin hablar, todos hablan mal del otro
y as. Por eso fogoneo con el tema de nada de nosotros sin nosotros.
No puede ser: en la CGT tiene que haber trabajadores a cargo, en la
CGE tiene que haber empresarios a cargo, en la Iglesia tiene que haber
curas en la comisin nacional de mujeres hay mujeres, no hay varones.
Por qu entonces en la comisin de discapacidad no hay personas con dis-
capacidad? Tenemos intelectuales, trabajadores, gente muy solvente.
Siempre lo planteo y eso hay que rescatar.
Los que pisamos los 70 deberamos ir formando a gente joven para que
todos estos aos de lucha no se pierdan.
Mi infancia, en ese terreno de la discapacidad, ha sido normal. Me dio
polio cuando tena 2 aos, y los tratamientos de aparatos ortopdicos
comienzan a los 4 aos. En las provincias, en aquellos aos, el miedo de los
directores de escuela al no aceptarte haca que te retrases un ao, dos, porque
si te empujaban o te pasaba algo la culpa recaa en el director.
Termin la escuela primaria en escuela comn. La secundaria la hice en
un colegio de curas hasta 2 ao, despus caigo con operaciones y todo ese
tipo de cosas, y termino rindiendo libre con un aito de participacin en el
colegio del Dr. Luis Agote, ac en Caballito (Ciudad de Buenos Aires).
En el 81 entro a la Universidad del Museo Social. Llegu hasta segundo
o tercer ao y ah dej todo para abocarme a la tarea sindical y poltica. En
el ao 84 me caso; en el 87 nace mi primer hijo Nahuel; en 1989 me divor-
cio, en 1994 me vuelvo a casar; Nacho naci en el 95, ya tiene 20 aos. En
el 2000 vuelvo a divorciarme y vivo en Avellaneda con mi hijo ms chico.
Tengo cuarenta aos dentro del Senado de la Nacin y dentro del pero-
nismo, te puedo hablar de lo que s. Volqu mi vida ah, y te puedo llegar
a decir que me recibi el turco Menem, Duhalde, o sea, todas las autori-
dades mximas del peronismo. Mis compaeros me decan: Pero si vos
tens una Unidad Bsica en la comuna 6 por Caballito, no pudiste ganar la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 73
circunscripcin, no sos presidente del partido, no sos congresal nacional y

sin embargo, ests en la mesa nacional. Yo les deca: A veces, lo mismo
que te daa, si tens la inteligencia, lo converts en una fuerza positiva. No
habra podido hablar con Duhalde para modicar la carta orgnica del par-
tido, ni debatir con los compaeros si no tena una idea. Estos tipos no es
por amor que te reciben, sino que tens que tener algn tipo de idea que les
interese o un programa que les interese. No porque seas renguito te van a
dar bola, porque de renguitos est lleno. Cuando hicimos el congreso en
el Bauen sobre discapacidad, en el ao 89, ac en la Argentina jams ningn
partido poltico haba juntado ms de 800 militantes, y en su mayora (400)
eran personas con discapacidad. Nadie haba podido modicar la carta org-
nica de un partido poltico. Tengo constancia: uno de los que qued a cargo
del Frente Grande donde estaba Chacho, fue el impulsor de crear el rea
de discapacidad, y yo fui impulsor aunque no era del Frente Grande.
Tambin habl con Alfonsn hijo. Yo estaba tratando de crear una mul-
tipartidaria dentro de la discapacidad, que las personas con vocacin poltica
eligieran un partido poltico, politizaran el tema de la discapacidad, que ele-
varan una propuesta ya sea liberal, peronista, la que sea, pero una pro-
puesta y colocaran en debate el tema de discapacidad, para que la poblacin
sepa que si ganan van a hacer esto o lo otro, y no como ocurre ahora que de
pronto gana Pepito y la seora de Pepito, que no sabe nada de discapacidad,
maneja el tema, y una vez por ao repartir sillas de ruedas a los pobres y
los va a tener ocho horas haciendo cola para que se pasee por el escenario y
que lo aplaudan como un certicado de pobreza para que capte poltica-
mente la seora del gobernador. Todo eso lo he peleado y mi militancia me
permiti poder decir cosas que, tal vez, otros las tenan ms claras que yo,
pero como no eran militantes jams las podran haber dicho, porque no
estaban en el lugar ni en el momento. Y si hubieran estado los habran tra-
tado como de la oposicin. Yo no, porque fui autoridad, fui miembro del
partido, estuve en lista. Me he reputeado y conozco todas las agachadas
de todos.
Es una obligacin participar en poltica, porque tiene que ver con tu
casa, tu colegio, tu ciudad, etc. A m me ha pasado: a uno lo saqu de vender
lapiceras cerca de la costanera y lo mand al Congreso, y un da lo encuentro
otra vez vendiendo lapiceras. Le digo: Andate de ac porque voy a decir
en el Congreso que te saquen del forro del culo. No, Humberto, sabs,
mi hermano me cag con un crdito. Dejame de joder, lo que no que-
remos es que haya gente mendigando porque cada vez que ven un rengo
ven un mendigo, y salen corriendo por la otra puerta.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 74
Dos extremos, el disca que hace de disca orero, que dice: Total, como
soy disca, no me van a poder tocar, y hace de orero, y hay muchos. Y des-
pus, el que consigue un laburo y por miedo, o costumbre, termina haciendo
cosas que le exige el triple de lo que puede.
En general, no somos tan diferentes al hombre comn, porque cun-
tos tipos militantes entraron con el radicalismo, en las pocas del 80, anda-
ban con la boinita y despus, negaban en la cara: No, yo no soy radical?.
Y con los peronistas tambin, entraron y no queran ir a un acto ni en pedo.
No somos ni mejores ni peores.
No digo que seamos diferentes al resto de la poblacin, digo que hay
ciertas dicultades para unirnos como grupo social y ciertas dicultades para
aceptar que algn modo de militancia es indispensable u obligatorio para
cambiar algo. Me imagino que en algn momento mi militancia ser ciber-
ntica; el cuerpo no da para ms. Nosotros estamos con posibilidades de
captar a algunas personas jvenes para que continen la lucha. Hay gente
joven que no est muy preparada, que no entiende. Tengo gente amiga a
quienes les vendieron el buzn y terminan siendo funcional al sector ms
hijo de puta que nos caga a nosotros.
En ese 30% que falta, donde estamos nosotros, mi modesta opinin es
que es difcil creo que casi imposible, pero sigo pensando que hay que
meterse con los candidatos con ms posibilidades de ganar y ubicarse en un
espacio, dentro de esa estructura, lograr imponer un proyecto sobre el tema
de discapacidad cualquiera sea el color del partido, y poner condiciones
desde adentro. Es lo nico, si no, nos llevan puestos. Si el candidato gana y
no hay dos renglones en la plataforma de cualquier candidato, no tens dere-
cho adentro de decir nada, es ms, no llegs. Termina una psicopedagoga
manejando CONADIS, o una terapista ocupacional. Hay una cuestin que
es grave: basta de congresos de chinos sin chinos. Esto no puede ocurrir
ms.
Por mi militancia poltica conozco muchos compaeros que son de
Entre Ros: uno de ellos me llama y me dice: Voy a Buenos Aires al con-
federal; y le digo: No es el confederal. Y le mando el correo que en
CONADIS haba un festejo, una charla, y resulta que era para la gilada:
hacen una reunin de discapacidad con toda la gente ms famosa, pero a
cuatro o cinco cuadras se rene el confederal con las mximas autoridades,
que son las mismas que hablan en ese acto donde estn las personas con
discapacidad. Le digo: Cmo no vamos a saber. Y hacen esto, los con-
federales en secreto, y los van cambiando, y estando con este amigo mo, yo
no lo poda creer. Sale del hotel el lunes a la maana y por mensaje le dicen:

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 75
Andate para la CONADIS, y cuando est llegando le dicen: Volvete tres

cuadras. Era como una pelcula, yo lo segua con mi auto. Hasta que
entramos a la sede del VIR donde se hizo el evento. El loco me dice: Si no
pods entrar vos, la palabra discapacidad no la puedo pronunciar en mi
vida hace dos aos que estoy como autoridad mxima en Entre Ros y
vos no pods entrar. Encima vos sos una persona con discapacidad. Cuando
me ve Raquel Tiramonti ah se quiere matar: Quin trajo a Sottile?
Sabs cuantas personas con discapacidad haba? Conmigo cuatro, y no
me dejaban hablar porque no era autoridad. Si nosotros mismos no podemos
resolver los problemas, siempre va a haber una visin paternalista.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 76
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 77
Derechos de los migrantes con discapacidad
La historia de Blanca (nombre cticio)
Mi marido y yo tenamos militancia dentro de la universidad, y en un

momento, a nosotros, mi marido y yo, nos allanaron la casa, en marzo de
1976, antes del golpe. Nos dijeron que furamos a averiguar a los regimientos,
por qu nosotros no fuimos. Vivamos en La Plata. Los dos ramos ciegos,
tenamos un chico de un ao. Yo creo que el hecho de ser ciegos de alguna
manera nos protegi. Creo que se pegaron semejante susto al ver que ramos
ciegos vinieron unos cincuenta efectivos segn lo que nos dijeron, entraron
en nuestra casa; nosotros pudimos ver que eran tres personas, no sabemos si
eran ms. Revolvieron un poco, nos interrogaron. Cuando ya decidieron que
se iban a ir del departamento, se oye una voz que dice: Por qu tiembla,
seora? Se haba quedado uno adentro no s para qu. Despus de eso,
que sepamos, no volvimos a tener problemas. En el mes de agosto hubo un
operativo terrible en la zona, y ah nos avisaron que l se tena que ir.
Nos fuimos a la casa de mi familia. A l lo ayudaron los amigos, se fue
a Uruguay. Despus pidi asilo en Suecia, porque pareca que era el nico
pas que reciba a personas con dicultades fsicas. Creo que Suecia y
Noruega eran los nicos que refugiaban [a personas] con problemas. Porque
indudablemente hacan falta una cantidad de cosas para atenderlo. Estamos
hablando del ao 76.
Yo me fui en el 78 porque l hizo los trmites para admitir a un familiar
a los dos aos. La situacin fue bastante complicada, el hecho de no conocer
el idioma, las costumbres. Tuvimos la ventaja de haber cado en un campa-
mento de refugiados, yo fui a parar a una vivienda de la zona y estaba ins-
cripta en un centro de rehabilitacin para ciegos, porque algo tena que hacer
conmigo. Me tena que poner a estudiar idioma, es lo que a todo el mundo
le hacan hacer entonces. Y en ese lugar estudi dos aos. Tambin hay que
pensar que eran movimientos de relativa prosperidad, con un subsidio de
estudio bastante alto. Despus estuve haciendo distintos cursos. Nos cost
mucho encontrar trabajo. En aquel momento era muy fcil, cursos de dis-
tinta ndole, pero trabajo, eso s que no.
El primer trabajo que tuve fue una suplencia en el diario. Haba ido pri-
mero como practicante y cuando lleg el momento, llam para preguntar si

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 78
necesitaban un trabajador, me dijeron que s. Pero el problema del trabajo es

verdaderamente difcil. Aun mucho ms difcil en este momento. Lo que
sucede es que por distintos mecanismos la gente obtiene medios de subsisten-
cia. Fallaron los mecanismos en ofrecernos el tipo de estudio que nos poda
haber sido til. Como habamos cado en la rbita, era necesario que eligira-
mos ocupaciones que llevaran a conseguir un trabajo. De alguna manera se nos
no digo limitaba desalentaban las aspiraciones de estudios universitarios.
Yo ac estaba estudiando psicologa, haba hecho la tercera parte de las
materias. Cuando me preguntaron si quera seguir, dije que no, porque no
pude estudiar con un idioma tan extrao. Pero lo que hubiera querido hacer
era estudiar sueco y algn otro idioma y ser intrprete. No se instrumentaron
los recursos de una manera necesaria. En el ao 84 yo empec a trabajar
dentro de la organizacin de ciegos: es un mecanismo bastante frecuente el
de incorporar a las personas ciegas en la organizacin de ciegos. Trabajos
bastante bien pagos; el problema no est en eso, lo que pasa es que no hay
lugar para todos. Estuve de empleada unos seis aos pero trabaj tres.
Despus estuve enferma y empec a estudiar de nuevo. Considero que des-
pus de que se volvi a la democracia no se puede considerar como exiliados.
Poda haber vuelto en el 83, la verdad que hacer un cambio as no me
anim a volver a empezar, me senta ms cmoda que ahora, porque estaba
ocupada. Ahora, despus de la jubilacin es que no encuentro acomodo en
ninguna parte. Ac me siento muy bien porque hago un montn de cosas,
cosas que all no puedo hacer porque no hay.
Por ejemplo, ac voy a dar clases de origami; all no hay ni un alma a
quien le pueda ensear origami, y aparte, la discriminacin con las personas
con discapacidad es muy sutil, te hacen sentir cmodo, no s si es por la
alegra de la novedad, pero te tratan bien. Ponele ac, voy a clases de tango
y me siento bien y all me hacen sentir como qu pata dura que sos.
Con respecto a las autoridades tengo facilidad para hacer valer mis dere-
chos para tener los aparatos auxiliares que me corresponden, los servicios
que me corresponden no hay problemas, pero el tema est a nivel
humano. No s si soy clara, porque puedo decir: Tengo derecho a tantos
viajes subsidiados, tengo derecho a tantos aparatos auxiliares, que me los
dan, pero eso no quiere decir que sienta el calor humano de nadie.
En general, es una manera diferente de vivir, que no es ni buena ni mala,
es. Esto que estamos haciendo ac, se hace poco menos a tiempo, hay que
tener tiempo de empezar y de terminar, ya se sabe a qu hora cada uno se
va a ir a su casa. Adems, no hay que insistir mucho con encontrarse dema-
siado seguido. Es una cuestin de costumbre.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 79
Si yo me comparo con mis compaeros ciegos de all, tengo diez veces

ms contacto con gente, pero a m no me alcanza, la gente est muy acos-
tumbrada a estar sola, y yo les aseguro que habls con las paredes
Digamos, tengo algunos amigos, pero no es con frecuencia, no es el contacto
que se tiene ac. Eso s, la gente no se pelea nunca. Ac algunos se agarran
de los pelos mucho, es nuestro temperamento apasionado.
Hay cosas que son relativamente fciles de conseguir, ahora si habls
de los derechos laborales, ah la cosa cambia. Es ms fcil que te den un
benecio a que te den un trabajo. Se llaman sueldos subsidiados, que es que
al empleador se le paga un porcentaje que es relativamente alto, que puede
ir del 100 al 50% de acuerdo con el sueldo del empleado con discapacidad,
justamente para incentivar que las personas trabajen. Sin embargo, ni as
los quieren. Es muy humillante.
Mi hijo vive ac, tiene dos hijos, est esperando otro. Incluso creci sin
saber quines eran la familia, abuelos, primos, tos Los argentinos, en
primer lugar, siempre fuimos pocos en Suecia.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 80
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 81
El derecho a ensear y a aprender
La historia de Joaqun (nombre cticio)
Tengo 70 aos. He tenido una trayectoria bastante prolongada y no puedo

negar que en el ambiente tengo cierto prestigio, soy conocido, ms all del
juicio de valor que pueda hacer cualquier persona sobre m.
Quiero aclararles lo siguiente, decirles tres cosas: primero, que ustedes
ven que me llaman a una cosa, voy, hablo, no tengo problemas en atender
cuanta consulta me hagan; la segunda es que hace un ao ms o menos,
cuando hicimos la fase presencial del curso que hizo la Unin
Latinoamericana de Ciegos para docentes, el curso de matemticas que hici-
mos no s si por eso o por qu, porque en realidad no tuvo que ver con eso
directamente, pero fue tal vez lo que lo motiv me hicieron un reportaje
en Canal Siete (est en YouTube incluso); y la tercera: trabaj durante veinte
aos en la Editora Nacional Braille, que es un organismo del Estado
Nacional. No trabajo ms ah porque me jubil.
Esto va ms all del gobierno del cual se trate. En mi trabajo hubo
gobiernos de todo tipo, militares, radicales. Cuando tena que rmar cosas
por duplicado en la poca del Proceso y tena que rezar para que no se me
haga una asamblea en el aula donde yo haba rmado algn papel, donde
me decan: Usted es el responsable si pasa algo, puede ser penado con la
crcel. He vivido cosas, y no me asoci nunca con gobierno alguno.
Que conste que yo he militado en instituciones de ciegos hace ms de
cuarenta aos, he sido directivo de instituciones. (No tengo problemas en
decir lo que pienso, pero lo que no quiero es que mi profesin se asocie con
una idea poltica. La tengo, y de hecho uno trabaja teniendo una ideologa.
Cuando hago una defensa obcecada inclusive de que el Estado asuma su
responsabilidad de la educacin, y puedo hablar de la atomizacin que sig-
nic la Ley Nacional Federal de Educacin. Te puedo hablar de todo eso,
pero no quiero como profesional aparecer en un lugar donde empecemos a
hablar de la militancia).
Mi profesin est a un lado y mi vida no tiene nada que ver, aunque
tiene una ideologa. Luch durante mucho tiempo para que se eliminaran
las eximiciones de matemticas en la escuela secundaria y eso es tener una
idea poltica.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 82
Han evolucionado los instrumentos legales que tienen que ver con la
exhibicin de matemticas hasta ahora. En la dcada de 1920, cuando las
personas ciegas que egresaban del Instituto Nacional de Ciegos se propo-
nan estudiar en una escuela secundaria, tropezaban con serios inconvenien-
tes en cuanto a su manejo, sobre todo con las materias de ciencia. En 1927,
en el gobierno de Marcelo T. de Alvear, se promulg un decreto que se
llam ley Sagarna (as le deca la gente pero en realidad era un decreto;
Sagarna era el ministro de Educacin de Alvear). Este decreto deca que las
personas ciegas estaban eximidas de hacer pruebas escritas, que estaban exi-
midas de cursar dibujo, y del estudio de la matemtica, fsica y qumica hasta
tanto se implementen cursos para los ciegos. Se aplicaba eso a los alumnos
del Instituto Nacional de Ciegos, que por entonces eran prcticamente los
nicos que se proponan a estudiar en la escuela secundaria.
Cuando el Instituto Nacional de Ciegos desapareci, y se cre el
Patronato Nacional De Ciegos, fue todo una historia. Lo cierto es que el
instituto dej de existir y las personas ciegas pasaron a estudiar en otros
sitios, en escuelas o en algn otro lugar. Fundamentalmente en escuelas, se
crearon escuelas especiales primarias, y cuando pasaban a la escuela secun-
daria, de alguna manera por extensin, y porque seguramente las personas
ciegas crean que les convena, se aplic el decreto Sagarna. Y de hecho, esta
eximicin era optativa, deca que estaban eximidos, no deca que se les pro-
hiba estudiar. Eso dio lugar a diversas interpretaciones a lo largo del tiempo
y mucha gente dej de estudiar matemticas. Se hicieron muchos esfuerzos
para cambiar las cosas. Me toco formar parte de varias gestiones al respecto,
gestiones que hicimos tanto individualmente como institucionalmente.
Trabaj en Unin Argentina de Ciegos, fui dirigente de la Unidad de
Ciegos y Ambliopes, la UACA, hace muchos aos, desde 1975, salvo un
perodo de dos aos entre el 81 y el 83. Fui dirigente hasta que la UACA
dej de existir, cuando se fusion con la Federacin Argentina de Institutos
de Ciegos y se cre la FAICA. Un ao antes de 1974 ya haba sido vocal
suplente de la BAC, fui dirigente de ASAERCA durante mucho tiempo,
y ahora soy miembro de la comisin directiva de ASAERCA, que es una
asociacin de profesionales de la discapacidad visual.
La famosa ley Sagarna se interpret de diversas maneras. Hubo gente
que pudo estudiar matemticas, gente que no, gente que se sinti muy frus-
trada cuando lleg a la universidad y pens que estudiando una materia
humanstica no tendra problemas. Por ejemplo, muchos que creyeron que
si estudiaban psicologa no necesitaban saber matemticas, y se encontraron
que una materia que tenan que cursar era estadstica, y no tenan la menor

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 83
idea de nada, en la escuela secundaria jams les haban dado nada de mate-
mticas.
Uno tiene muchas historias de gente que pensabas que no le iba a ir
bien y nalmente le fue muy bien, por mritos propios, por esfuerzos que
han hecho o porque uno pudo ayudarlo para que le fuera bien. Y hubo otra
gente con la cual me equivoqu, pero me equivoqu quiere decir que quera
ayudarlo y no lo logr, o lo hice mal. O despus me di cuenta de que lo que
haba que hacer con esa persona era otra cosa. Qu s yo: uno tiene xitos,
fracasos, desaciertos, todo eso en la vida se da y uno tiene que asumirlo, esas
cosas ocurren y no est mal que ocurran, somos seres humanos. Entonces
podemos equivocarnos y tambin podemos tener aciertos.
Despus se hicieron muchas gestiones por la famosa ley Sagarna y en
algn momento apareci un decreto el 1876 de 1985 de Alfonsn. Era
muy gracioso porque el ttulo de ese decreto dice: se ampla una fran-
quicia a todos los discapacitados. Deca que la eximicin que exista, la
posible eximicin que exista para las personas ciegas se extenda a toda la
discapacidad. Cuando vi esto me horroric. Es un retroceso enorme, dije.
Pero resulta que si uno miraba el decreto, este deca que una persona poda
eximirse de una materia pero los condicionamientos eran francamente
importantes. No me acuerdo exactamente de todo pero una de las cosas que
deca era que una persona poda solicitar la eximicin de una materia deter-
minada y que la eximicin debera decidirse por una comisin especial reu-
nida al efecto, que tendra que decidir la eximicin solamente en el caso de
que esa materia no se considerase fundamental para la carrera elegida. De
hecho, considerar a la matemtica no fundamental para la enseanza
secundaria es un disparate que nadie lo va a considerar, con lo cual lo que
quera decir es que nadie se iba a poder eximir de matemticas.
Despus deca que aquella materia en la cual una persona discapacitada
se eximiera, digamos, la tal eximicin debera gurar taxativamente en el
ttulo analtico, o sea: en el ttulo no iba a tener una nota de concepto o
una cosa as sino que iba a decir que esa persona estaba eximida. Y de
hecho, deca despus, esa eximicin lo inhibe de por vida para ejercer la
docencia en temas vinculados con esa materia o ejercer la docencia relativa
a esa materia. Con lo cual era un verdadero problema eximirse o intentar
hacerlo, y adems, uno poda pedir la eximicin y se la podan negar. El
ltimo decreto, en su ltimo artculo, deca que por el presente decreto son
derogados y haba una lista enorme de decretos entre los cuales estaba
el decreto Sagarna. Ese decreto, que es del mes de septiembre de 1985, ter-
min ojal que para siempre, con la eximicin de matemticas en la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 84
escuela secundaria. Lo cual no quiere decir que el problema est arreglado,

porque la realidad es que hay problemas.
Nosotros, en diciembre, cuando hablamos el tema de la transicin de
la integracin a la inclusin, no es un juego de palabras, conceptualmente
son cosas sumamente diferentes. Me parece magnco que tendamos a la
inclusin, pero hay que tener mucho cuidado, porque la integracin qu
es? Una persona va a una escuela comn y se integra; qu quiere decir, se
incorpora a un sistema preexistente, se adapta como pueda, con los apoyos
que requiera o con aquello que pueda tener. La inclusin es otra cosa, la
inclusin supone que el organismo que recibe al alumno lo recibe como un
alumno ms. De todos los alumnos, cada alumno se incluye con sus carac-
tersticas particulares, dos personas que no tienen aparentemente discapa-
cidades fsicas tambin son diferentes y el establecimiento tiene que
tomarlos con sus diferencias. Y en el caso de un discapacitado respecto de
una persona sin discapacidad, tambin hay diferencias que el estableci-
miento que los recibe debe asumir.
Ahora, todo esto es muy lindo pero en la prctica es muy complicado.
Cmo se hace? Cmo hacemos con un profesor que dice: Yo recibo a un
estudiante ciego y tengo que darle clases de matemticas y lo tengo que
incluir? Bueno, por eso digo que la transicin es una cosa que lleva tiempo,
lo cual no quiere decir que hay que sentarse a esperar que el tiempo pase:
hay que hacer cosas para que eso se logre y las cosas que hay que hacer en
muchos mbitos no estn demasiado claras. Creo que hay que agradecer,
no s si a Dios o al sentido comn de la gente.
En nuestro pas esto se est dando creo de una manera gradual. Hay
en este momento una cosa mixta. Se piensa en la inclusin y se acta pen-
sando que los alumnos tienen que ser incluidos, pero no se desechan las
herramientas que existan antes para la integracin, por ejemplo la escuela
especial. Y eso, en otros pases, no se da. En Venezuela, un ejemplo claro
es que ellos han decidido que los alumnos tienen que ser incluidos, no hay
diferencias, los discapacitados no pueden pretender demasiadas cosas, por-
que si pretenden cosas, en realidad, la defensa de los derechos va en desme-
dro de los derechos de los dems (hay una persona a la cual le han dicho
eso, un funcionario). Entonces se han eliminado las escuelas especiales, los
docentes han ido a parar a cualquier otro lugar para hacer cosas que no eran
las que hacan habitualmente, y eso es un disparate, porque en el medio hay
personas, los alumnos son personas y hay que tenerlos en cuenta. Por eso
digo que en nuestro pas los cambios se estn dando de otra manera y me
parece bien. En Uruguay, por ejemplo, de hecho en la escuela secundaria la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 85
inclusin se da porque siempre fue as. Un ciego va a la escuela secundaria

y los docentes tienen que recibirlo y ver qu hacen. He visto algunos casos
de docentes con muy buena voluntad, con muy buena predisposicin; he
conocido el caso de una docente que recibi un estudiante ciego y lo que
dijo fue: Bueno, vos tens que escribir en braille con la notacin matem-
tica, y como el chico no la saba, ella la aprendi y se la ense. No se
encuentra esa predisposicin en todo el mundo, pero en Uruguay se ha dado,
porque si bien se hace integracin, la realidad es que hay muchos casos
donde la inclusin se ha dado desde hace tiempo.
En Uruguay no existe el profesorado de ciegos, entonces no hay perso-
nas que tengan un ttulo de profesor de ciegos, no existe, hay que arreglarse
como se pueda, de alguna manera. Alguna vez se hizo algn tipo de semi-
nario, de curso breve, pero no existe orgnicamente un instituto donde los
profesores salgan con el ttulo de profesor de ciegos o de discapacitados
visuales. Ah tropezamos. La inclusin se hace como se puede, con gente
que a veces no tiene la capacitacin adecuada, pero de alguna manera se
hace. En nuestro pas es una cosa combinada y eso me parece bueno. Cmo
seguimos avanzando hacia la inclusin? Es medio complicado, porque
habra que capacitar a los profesores de escuelas secundarias en cosas que
no s si ellos estn dispuestos o si sus posibilidades les permiten estar dis-
puestos. Un profesor que tiene que correr de una escuela a otra, de pronto
se capacita y no tiene un estudiante ciego hasta dentro de cinco aos, es
decir, cuando reciba alguno se olvid de todo lo que aprendi. Entonces:
cmo lo capacita uno a ese docente?
Por eso, creo que la escuela especial tiene que seguir existiendo, pero
debe reformularse. No debe ser la escuela especial tal como era hace cuarenta
o cincuenta aos, tiene que ser otra cosa. La escuela especial tiene que, no
slo atender aquellos chicos que no puedan incluirse en una escuela comn,
sino que adems tiene que ser un punto de partida para la capacitacin de
los docentes de las escuelas comunes. Hay escuelas ac que lo estn
haciendo: Santa Cecilia es un ejemplo de eso en este momento.
Existen algunos casos de personas con discapacidad visual que han
intentado hacer el profesorado. Eso no est funcionando; hace unos tres
meses hubo una jornada en Crdoba, se habl del tema y hemos tenido
algn tipo de discusin con algunas personas que estn en el instituto del
profesorado y que tienen la idea de que cuando una persona discapacitada
visual quiere hacer el profesorado de ciegos, la llaman el primer da y le pre-
guntan: Y vos cuando te recibas cmo vas a hacer esto y cmo vas a hacer
lo otro?. Y qu s yo cmo lo voy a hacer, no s.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 86
Eso no se lo preguntan a una persona que ve, normalmente. Yo le dije

a una profesora, en una discusin que tuve con ella: Sabs, tus docentes,
los que vos sacs como egresados, que ven perfectamente, que no son dis-
capacitados, vienen a preguntarnos a nosotros qu es lo que tienen que hacer
en estos casos particulares, y a los ciegos ustedes les preguntan cmo van a
hacer cuando se reciban. Por qu no tienen derecho a estudiar? Advertiles
si quers, pero que ellos decidan.
Hay lugares donde se puede y otros que no. Hay lugares donde con un
sentimiento paternalista te dicen: No, mir, no te conviene, porque cmo
vas a hacer cuando ests frente a un grado? Cmo vas a hacer tal tarea que
un docente tiene que hacer y que vos, como no ves, no pods hacerla? Y en
realidad las personas que ven muchas de esas cosas las hacen en equipo Por
qu una persona ciega tiene que trabajar sola?
Ustedes piensen: cmo hice yo para trabajar cuarenta aos como
docente en la Universidad de Buenos Aires enseando matemticas? Cmo
hice? Imaginen que en aquel momento, antes de empezar, alguien me
hubiera preguntado: Cmo vas a hacer?. Pero nunca nadie me pregunt
nada. Hay una cosa que aprend y me alegro de haber podido ponerlo en
prctica y que siempre se los digo a los chicos que estudian: Nunca se te
ocurra pararte frente a un profesor y decirle Cmo me va a tomar examen?
Qu va a hacer conmigo?. Lo que hay que hacer es decirle Yo le propongo
tal cosa.
Cuando tena que rendir prueba de oposicin de concurso, yo deca:
Cmo voy a hacer?. En algn curso he estado solo alguna vez, pero en
otros siempre trabajaba con los ayudantes-alumnos que tena. Hay ayudan-
tes que ya estn designados y me ayudaban cuando tena que escribir en el
pizarrn y otras cosas. Ahora bien, yo me preguntaba cmo iba a hacer para
dar una prueba de oposicin, y se me ocurri mandarles una carta a los
miembros del jurado, un mail, donde les peda la posibilidad de trabajar con
una persona que me ayudara a dar la clase. La respuesta fue: Esa va a ser
la manera que Ud. va a dar clase?. Yo les dije que s. Me dijeron que no
haba problemas pero que haba una condicin: que la persona que colabo-
rara conmigo en la prueba de oposicin no fuera otro concursante. Lo cual
para m era obvio, y as no s cuntas veces concurs. Debo haber dado ms
de diez, seguro, quince, no s cuntos concursos hice en la facultad. Cuntas
veces tena que presentar un trabajo escrito! Nunca nadie me pregunt.
Decan: En tres das hay que presentar una prctica con tantos y tantos
ejercicios y tal tema y a m nadie me pregunt cmo vas a hacer, apa-
recan en una cartelera los temas y yo los miraba como todos los dems, y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 87
tena que hacerlo, de alguna manera. Los ltimos tiempos eran mucho ms
fciles, lo haca directamente yo. Tengo el manejo de ese programa editor
matemtico que se usa en todo el mundo, uno escribe un archivo de texto,
se convierte y aparecen las expresiones matemticas escritas como corres-
ponde. Yo tipeaba eso, lo converta en archivos pdf y los imprima.
Nosotros hemos hecho un curso de matemticas que organiz la Unin
Latinoamericana de Ciegos y gran parte del material lo escrib yo. Hacamos
los archivos pdf y se los mandbamos por mail a los participantes. El pro-
grama que usamos se llama Latex.
El Lambda es un editor matemtico que facilita la comunicacin entre
un docente y un alumno cuando uno de los dos es ciego. Este del que habl
recin es un editor matemtico que se usa en el mundo para escribir mate-
mticas, para escribir las publicaciones, son archivos de textos. Lo aprend
hace muchos aos, incluso la versin que manejo es bastante antigua, ahora
hay una versin ms moderna.
En cuanto al programa Latex, la persona que lo cre hace muchos aos
cerca de cuarenta, lo don a la humanidad. Hay una pgina de donde se
baja el programa. Ahora se cobran unos agregados que facilitan un poco
visualmente el manejo del programa, y hay ciertas partes es un paquete
que tienen que ver con el editor que se compran. Lo que yo manejo es una
versin antigua: ese libro de anotacin matemticas braille que yo escrib
alguna vez, lo tipe yo todo, con ese programa, y aparecen los signos mate-
mticos, como si uno los escribiera con un lpiz, y al lado el dibujito del
signo braille. Con una compaera, en la facultad, estuvimos trabajando
mucho tiempo para disear el dibujito de los signos braille; eso llev bas-
tante tiempo hacerlo para que se parezca. Es un marquito, tiene un rectn-
gulo y los tres puntitos: uno puede elegir los puntitos que hace y los que no
hace para todos los caracteres braille que puedan aparecer, y ah las expre-
siones estn hechas con ese programa. Junto con los signos braille aparecen
los dibujitos, porque el libro ese es para aprender la anotacin matemtica
en braille por parte de una persona que ve, por eso est el dibujito del signo
braille. Ahora bien, si uno lo quiere leer, si uno hace un archivo de ese pro-
grama y lo quiere leer, a un archivo pdf el lector de pantalla lo lee pero a los
signos matemticos no, porque el lector de pantalla no los interpreta. El
programa es para una persona que ve, que quiere escribir matemtica usando
el teclado, no tiene nada que ver con los ciegos.
Para las personas ciegas, lo que en este momento est difundindose es
el Lambda, un editor matemtico en que uno escribe una expresin lineal-
mente (incluso para las personas que ven aparecen distintos colores); por

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 88
ejemplo: un nmero o una letra que aparece en una expresin tiene color
negro; los signos de operacin aparecen con color verde y los signos que se
abren y se cierran, como un parntesis o un indicador de nal o comienzo
de una raz, aparece con color rojo; y los textos con color azul. Para la per-
sona que ve resulta muy cmodo porque logra identicar ms fcilmente
las cosas, eso se escribe todo linealmente y no es que se entienda, no es que
con eso se pueda leer. El lector de pantalla s lo lee como si supiera leer
matemtica. Hay una manera de convertir eso para que en un lugar de la
pantalla aparezca eso escrito como si alguien lo hubiese escrito con lpiz,
como se escribe una expresin matemtica, una fraccin, una raz
Tambin se puede convertir para que aparezca en la pantalla escrito en brai-
lle con los dibujitos de los signos brailles, y esos si se pueden copiar, o expor-
tar, segn lo que uno quiera hacer, pegarlo en un editor de braille e
imprimirlo con una impresora braille. Y lo que est escrito en tinta se puede
imprimir, hay que hacer un pase a un navegador de internet como el
Explorer por ejemplo, e imprimir la pgina. Supongamos que un estudiante
ciego escribe algo y se lo quiere mostrar a un profesor, si lo quiere mostrar
lo imprime y listo.
Lambda tiene que ser perfeccionado. Cuando uno quiere escribir un
libro usando Lambda, es un poco complicado porque hay que insertar el
texto y despus el modo matemtico es otra cosa, en eso es muy parecido al
Latex (que est mucho ms evolucionado). El Lambda es nuevo, apenas
tiene cinco o seis aos.
El Latex se usa en todo el mundo para escribir matemticas. Alguna
vez, cuando la gente del ciclo bsico comn de la Universidad de Buenos
Aires nos pidi en la editora transcribir exmenes justamente, les pregun-
tamos por qu no usaban el Latex (ellos escriben con el editor de ecuaciones
de Word, que es un problema, porque convertir eso es medio complicado;
para convertir a braille las frmulas hay que escribirlas de nuevo). El
Lambda tambin tiene una manera de importar, hay cosas hechas con el
editor de ecuaciones de Word que deberan poder importarse al Lambda
para luego imprimirse directamente, sin necesidad de reescribir.
Suele decirse que desde el Lambda se puede importar una cosa escrita
en otro cdigo, pero no siempre funciona, porque requiere cierta evolucin,
cierto perfeccionamiento que una versin posterior lo tenga.
El Lambda no es libre, el Latex s (una persona lo don a la humani-
dad). El Jaws tampoco es libre, pero hay una versin del ao pasado (2014)
del NVDA, es un lector de pantalla libre; hay una versin que permite tra-
bajar con Lambda, pegarle un archivo que se baja de internet, tiene dos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 89
caras, es una cosa chiquitita que se pega a un lugar determinado, entonces

el NVDA lo lee. Es el NVDA portable, por lo menos es el que yo conozco:
uno lo puede pegar en algn lugar de su computadora sin instalarlo, lo abre
y ya est. Lo pods instalar en cualquier mquina, lo llevs en un pendrive,
lo mets y desde el pendrive lo pods abrir, despus lo sacas y no queda nada
en la computadora. Yo lo conozco desde hace un ao.
Durante el Proceso sobreviv haciendo mi tarea con discapacidad. En
esa poca trabajaba en la Facultad de Ciencias Exactas, en la Universidad
de Buenos Aires. Haba cosas que ocurran como nos ocurran a todos. Les
cont al principio que alguna vez tuvimos que rmar una declaracin jurada
a travs de la cual se deca que los docentes ramos los nicos responsables
del aula, en el horario de nuestra clase, y que todo lo que ocurriera dentro
del aula dentro de nuestro horario era responsabilidad exclusiva del docente;
y que si alguna vez en medio de una clase se realizaba una asamblea de estu-
diantes, el responsable era el docente. Y que el docente era consciente de
que eso estaba prohibido, y en caso de transgredir las disposiciones, el
docente era pasible de una pena que poda llegar a la crcel. Eso deca tex-
tualmente, yo lo rm. Podra haber dicho: Me niego, no lo rmo, pero
uno tena que vivir, yo no me poda ir a ninguna otra parte, trabajaba ah y
lo rm. Alguna vez llegu a un aula y haba una asamblea de estudiantes,
y pens: Qu hago? Les digo que paren la asamblea? Se va a armar qui-
lombo, va a venir la polica y va a ser peor. Los denuncio?. De ninguna
manera, me iba a un rincn, les preguntaba cunto tiempo iban a tardar,
terminen en cinco minutos, me iba y a los cinco minutos volva y la asam-
blea haba terminado. Nunca me pas nada, pero me pudo haber pasado.
Llenar planillas por sextuplicado, una por una, porque no se podan foto-
copiar. Haba que llenar una por una, poniendo el nombre, no slo nuestro
nombre, el de los padres, de los abuelos, la direccin en donde vivan si es
que estaban vivos, todo, y eso se llenaban seis copias. Por ejemplo, yo tra-
bajaba en un pabelln de Ciudad Universitaria, y una vez tena que ir a otro,
y cuando llego al otro pabelln, el polica me dice: Y el documento?. Me
puse a buscarlo y no lo tena a mano, el tipo se me puso a gritar de una
manera! Usted cuando viene ac tiene que tener el documento en la
mano!, y a uno le daba miedo cuando pasaban esas cosas, porque no sabas
cmo iba a reaccionar este tipo. Esas cosas ocurran.
Cuando nos echaron a todos de la Universidad de Buenos Aires esto
no era en el Proceso, sino en el 74, cuando se intervino la UBA, en sep-
tiembre de 1974, cuando fuimos exonerados todos, recib una carta en mi
casa, fechada el 10 de octubre. La carta deca que se me informaba que haba

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 90
sido cesanteado desde el 1 de octubre, con un mes de preaviso. Estuve un

mes sin trabajar, y despus empezaron a nombrar gente. Pero un da que
fui a llevar una documentacin que tena de un examen que habamos
tomado, no me dejaron entrar, y el polica que estaba en la puerta no slo
me dijo usted no puede entrar ac sino que me dijo no slo no gura
entre la gente que est autorizada sino que est en una lista de personas que
tienen prohibida la entrada. Me fui aterrado, porque tena la entrada pro-
hibida; nunca lo supe.
Esos tiempos no eran los tiempos del Proceso pero eran muy compli-
cados. Por ejemplo, estaba en un aula dando clases y de pronto o una excla-
macin de los alumnos, y el ayudante me dijo: Se apag la luz, pero afuera
hay luz. Cuando me dirig hacia la puerta del aula, se enciende de nuevo la
luz, salgo y en un pasillo yo saba que haba una tapa, un tablero, y veo un
tipo cerrando una tapa. Era el polica que hacia custodia; le digo: Usted
cort la luz?. S me dice. Y le digo: Por qu, no es hasta las ocho que
podemos estar? (a las ocho de la noche tenamos que irnos todos), son
ocho menos cinco, le digo. S, pero para que vayan terminando. No lo
podas increpar porque no sabas cmo iba a reaccionar.
Una chica, una vez, entr con la revista norteamericana Light. La tapa
era de fondo rojo y lo nico que haba en la tapa era la cara de Mao Tse
Tung. Esta chica llevaba la revista debajo del brazo y este polica se la saca,
y le dice: Esto est prohibido, y se la sac. La piba entr y no dijo nada.
Esto que cuento no son cosas tan graves, pero tuve compaeros que
desaparecieron. Nunca sabas en qu poda terminar. Un compaero que
era aliado de un partido comunista me dijo una vez: Anoche me pararon,
estuve toda la noche en la comisara, llegu a mi casa y romp todos los pape-
les que tena. Si tenemos que hablar llamame vos porque tu telfono no me
lo acuerdo. No slo haba roto los papeles sino que trataba de olvidarse.
Uno cuenta esas cosas y te dicen: Pero vos te quedaste, trabajaste en la
poca de los militares. Y qu iba a hacer? No nos podamos ir todos,
pero eso no quiere decir que estuvieras de acuerdo. La gente ha recibido
reproches porque se fue, y no aguant.
Cada uno afront la vida como pudo, creo que nada es censurable.
Hubo cosas censurables en la actitud de algunas personas no voy a entrar
en detalles, pero el hecho de irse o quedarse por s no es criticable ni valo-
rable. Fue lo que fue.
Estuve en una poca de excelencia de la Universidad, que termin con
la noche de los bastones largos. Estuve en el mismo lugar donde se produ-
jeron los incidentes. Haba estado a las ocho de la noche, y esto ocurri dos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 91
horas despus. Yo haca el curso de ingreso. En esa primera etapa del

gobierno militar de Ongana haba quedado gente capacitada dentro de la
facultad, gente buena cientcamente que se haba quedado, otros se fueron.
Incluso haba gente que se manifestaba, y entre los estudiantes y los docentes
haba manifestaciones contrarias a la situacin de aquel momento. Pero en
la otra intervencin, la del ao 74 que despus se prolong en la poca del
Proceso fue mucho ms aplastante, ah no qued nada. Quedaron profe-
sores buenos que hicieron cosas pero fue todo ms silencioso, ms compli-
cado. Me acuerdo que en la poca de Ongana haba un lugar donde se
agrupaban algunos estudiantes y de pronto uno empezaba a vociferar y por
ah no pasaba nada, haba algunos tipos que nadie conoca, que aparecan
ah, en general tenan bigotes, se caracterizaban por eso. Cuando alguien
tena bigotes y no barba llamaba mucho la atencin, porque en general eran
policas. Los tipos aparecan, de pronto se hacan seas y se acababa la reu-
nin en un minuto.
Una vez estaba con mi mujer, se para un auto y nos dicen: Suban que
los llevamos a su casa. No sabamos quines eran. Somos vecinos que vivi-
mos frente a su casa, dijeron. As que les dijimos que no. Seguramente eran
vecinos, pero no subimos. Porque te daban miedo esas cosas. Eso que te cont
de las asambleas, cuando me iba y caminaba por un pasillo y alguien me pre-
guntaba qu buscaba. Y qu le digo, que tengo que dar clases en tal aula?;
me daba miedo. Si van se van a encontrar a los pibes en una asamblea.
Esos tipos eran muy vivos. Es muy probable que muchos de los policas
que estaban ah supieran que haba ese tipo de reunin, y hacan un poco la
vista gorda, porque de ltima se daban cuenta de que era mucho peor disol-
ver esas cosas que terminaban en cinco o diez minutos que dejarlas correr.
Adems, eran fciles. Hacs una asamblea en un aula y aparece un tipo, uno
no conoce a toda la gente que hay. Si tens un curso de las primeras materias
y tens treinta o cuarenta alumnos, y en una asamblea hay cuarenta y uno,
el uno es el polica que se pone entre la gente y nadie lo conoce y que escu-
cha, y si le parece que es inofensivo los deja y listo. Pero toma nota de quie-
nes estaban, etc.
He tenido actuaciones en instituciones, desde el ao 75 hasta el 86,
cuando se dio por terminada la existencia del UACA. Fui miembro del
secretariado, salvo el relevo de dos aos que no estuve, ah tambin estaba
el Proceso. Una vez me toc, yo estaba en la secretara de difusin, tena
que hablar con un teniente coronel que trabajaba en la secretara de infor-
macin pblica, no hablaba directamente con l, siempre habl con la secre-
taria; para obtener la posibilidad de que se intercalaran en las tandas

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 92
comerciales de las radios un aviso vinculado con el da del bastn blanco, se

difunda por una semana, eso lo hicimos por dos o tres aos. Algo as como
las personas discapacitadas saben y pueden trabajar y la sociedad tiene la
obligacin de darles una oportunidad; hablaba de las instituciones a las que
poda recurrirse, dbamos el telfono de UACA, y eso se difundi bastante
tiempo por las radios.
Como te deca, quin iba a estar de acuerdo con un gobierno como ese!
Lo del bastn blanco eran tandas comerciales, no eran avisos del gobierno.
Haba cuatro o cinco textos que lean, y estaba estipulado que lo pasaran en
todo el pas tres o cuatro veces al da. Lo escuch varias veces, certico que
lo pasaban. Era claro que no haba ningn tipo de publicidad del gobierno,
era un texto que insertbamos en las tandas comerciales; en cuanto hubiera
alguna cosa que tuviera que ver con el gobierno, nosotros no lo hacamos.
Adems, estaba en el estatuto de la institucin, no tenamos ningn tipo de
opcin, de tipo poltico, religioso o lo que fuere. No se manifestaba en la
institucin en ese sentido. Eso no quera decir que quienes la integrbamos
no tuviramos nuestras ideas. En algn momento, previo al golpe de marzo
de 1976, habamos empezado con esta campaa, ya les cont antes. Ese cri-
terio institucional es el criterio que tengo con respecto a mi profesin.
En el ao 86 hice una publicidad del Consejo Publicitario Argentino
relativa a las posibilidades que las personas discapacitadas tenamos de tra-
bajar y de desempearnos en la vida. Hubo varios cortos de esos, uno de
ellos era mo. Una de las cosas que hice fue aparecer dando una clase en la
facultad escribiendo yo en el pizarrn. Eso motiv una lluvia de gente que
vino a hablar conmigo, de revistas, era una cosa terrible. Recuerdo a un
periodista que quera sacarme una foto escribiendo en el pizarrn. Yo me
negu terminantemente, no era lo ms importante de mi actividad. Ese tipo
estuvo conmigo durante todo un da. Me llevaron al Jardn Japons, a un
lugar donde hay un puentecito, queran sacarme una foto donde se viera el
agua y yo. Y yo tena miedo de caerme. Fue un disparate descomunal, le
dije al tipo sacame de ac. Yo tengo un hijo que tiene 33 aos y en aquel
momento tena 5, estaba en el jardn en ese momento, quera sacarme fotos
con mi hijo y mi mujer. Me hizo muchas preguntas: Cmo haca yo cuando
reciba una carta? Me deca: A vos te da bronca?. S, me da bronca pero
lo bueno es canalizar la bronca para buscarle solucin al problema. La nota
se llam noche en los ojos, sol en la vida. Esa nota deca: Llega una carta
a sus manos, siente el olor de la tinta, sus dedos tocan esas letras que qu
dirn y entonces la bronca, el por qu a m. Jams haba dicho nada de eso.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 93
Derecho a la militancia sindical
La historia de Juan Carlos Bertone
Ms all de la militancia en organizaciones de discapacidad, la militancia la

empec antes y a nivel poltico en Montevideo. Lo que me interes siempre
es la participacin, ms all de personas con o sin discapacidad. Cuando
estaba en la secundaria no estuve muy unido a las organizaciones de ciegos.
Termin la primaria, e hice la secundaria integrado, pero no le di mucha
bolilla a las organizaciones de ciegos. Empec a vincularme en principio por
una cuestin laboral y despus por inters personal. Lo que en su momento
ms me enganch a la participacin y a cuestiones sociales iba ms all del
tema de la discapacidad. Estaba en la coalicin de izquierda de Uruguay,
en el Frente Amplio.
Estoy en la Argentina hace veintin aos. Vine por razones personales,
de ganas, no tuvo que ver con lo laboral ni con lo institucional. Lo hice por
una decisin de objetivos que yo tena. Mi primera militancia en la
Argentina fue en la Biblioteca Argentina para Ciegos. Empec en el 93,
apenas vine. De hecho, antes de venir, en el 92, habamos estado haciendo
un intercambio institucional; yo trabajaba en la FBU, en la parte de libro
hablado de la FBU, haciendo el mismo trabajo que haca Pablo Lecuona.
Pablo lo haca en el libro parlante de la BAC y yo lo haca en el FBU. De
hecho, tuvimos intercambio de trabajo. Fui un tiempo a trabajar all y l
vino a trabajar ac. Ya cuando me vine a vivir estuve participando, pero no
como empleado.
Tengo 42 aos, soy ciego de chico, nac con cataratas. Perd totalmente
la vista ms o menos a los 10 aos, o por ah. La primaria la hice en una
escuela especial. En Uruguay no tenamos escuela integrada en esa poca,
la escuela integrada recin se daba a partir de la secundaria
Despus de la biblioteca, si uno tiene que pensar en lo que es participa-
cin o militancia social, en determinado momento, mientras trabajaba en
el coro de ciegos, estuve durante cuatro o cinco aos haciendo de delegado
gremial por ATE. Despus tuve participacin en FAICA, y ahora estamos
trabajando en la creacin de un proyecto de una organizacin nueva, que se
dedique a la adaptacin de materiales msico-grcos. Hicimos un lanza-
miento de esta organizacin, en septiembre del ao pasado (2014).

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 94
El trabajo es mucho en temas de capacitaciones (que no necesariamente

siempre fueron rentadas). Se han hecho con el apoyo de algunas organizacio-
nes y esto es ms o menos en el 2002, 2003. Estos ltimos aos, hasta desde
el mismo coro de ciegos se han hecho capacitaciones en distintas provincias,
no solamente para personas ciegas, sino tambin para docentes. Por ejemplo,
capacitaciones sobre este tema del braille aplicado a la escritura de la msica.
Si yo tuviese que pensar en lo que me gustara hacer en participacin
poltica, no me disgustara hacerlo a nivel partidario, pero hoy soy consciente
de que el tiempo no me da.
Despus de toda la experiencia que uno va viviendo, si tuviera que par-
ticipar en un partido poltico, me gustara trabajar especcamente en cues-
tiones referidas a la discapacidad. Es un terreno que por una cuestin de
necesidad vamos conociendo.
Como deca antes, en ATE estaba como delegado representante de los
compaeros del coro de ciegos. Por ser un organismo ocial, el coro tiene
representacin gremial, como sucede en cualquier otra dependencia de la
funcin pblica. En este momento se reactiv la delegacin por ATE.
Adems de tener la delegacin de ATE tiene tambin la delegacin UPCN;
ambos gremios tienen representantes dentro del coro de ciegos. Eso te per-
mite tener delegados de base, que puedas participar en convenios colectivos,
paritarias. Es la parte que ms provecho uno le puede sacar desde el lugar
de la discapacidad, creo yo. Tampoco son todas las personas con discapaci-
dad las que se enganchan en esas cuestiones.
Si nos tenemos que poner a hablar de defensa de derechos, a veces tam-
poco las personas con discapacidad preeren que esa defensa la ejerza otro.
Todos estamos totalmente de acuerdo con la defensa de los derechos, pero
nadie toma bandera como para decir yo voy al frente; les cuesta un poco
asumir ese rol, no son muchos los que se animan.
La banda sinfnica tambin tiene las dos delegaciones activas, tanto
ATE como UPCN. Independientemente de la delegacin, son reconocidos
como organismo pblico, porque formalmente la estructura est armada.
Histricamente, desde que se cre hasta ahora, la llegada al estatus
actual no fue fcil tampoco.
Primero soy persona y despus soy discapacitado. Capaz que suene duro
en la manera en que lo expreso; tiene que ver con el nivel de integracin de
cada uno. Cuando la persona con discapacidad aprende a moverse en todo
un mbito de personas con discapacidad es sin dicultades, pero a la vez en
un mbito de personas sin discapacidad con las mismas libertades, es como
que uno integralmente va desarrollndose de una manera distinta.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 95
Yo no tena vnculos; el nico que poda tener eran mis compaeros de

la primaria y los vea cada seis meses (si es que los vea). Es la experiencia
que de algn modo cada uno va formando ms all de lo chico o grande que
sea la persona en edad. Esto que te cuento ahora no es que lo pens con 35
o 40 aos: a los 16, 17 aos ya lo pensaba y lo viva de ese modo. Se cort
porque ya haba dejado de estudiar y estaba dentro de ese entorno, dentro
de ese mbito, y por otro lado ya haba empezado a trabajar y en esa poca
tena que utilizar el tiempo ah.
Tambin me fueron impulsando e incentivando un poco desde el trabajo
de la FBU; en ese momento el que estaba como presidente de la fundacin
era Enrique Elizalde, un tipo al que le interesaba que la persona participara
desde todos los lugares posibles; ms all de estar o no de acuerdo a veces con
el pensamiento de otros, permita esa participacin. De la misma manera en
una organizacin como la biblioteca, Carlos Prada abri siempre la partici-
pacin. Son personas que en determinado momento les brindan la posibilidad
a personas ms jvenes que se acercan a sentirse un poco ms protagonistas.
En una de esas uno cont con esa suerte y otros pibes hoy no. No quiero
decir con esto que dirigentes actuales no brinden esa apertura, yo creo que
es un poco y un poco.
Al menos lo que te puedo decir de mi experiencia es que, en un partido
poltico, cuando uno tiene militancia, en una de esas, conts con una estruc-
tura, seguramente no vas a contar con una organizacin social como podra
llegar a ser la BAC, una organizacin de personas con discapacidad, con
estructura desde lo econmico, desde veinte mil cuestiones que ese partido
pone a disposicin para generar cosas. Existe o por lo menos en la poca
en que yo estudiaba y empec a militar ah, exista una doctrina, y esa doc-
trina, me decan algunas personas ms grandes, era una especie de lavado
de cabeza. Para m no era un lavado de cabeza: eran determinadas reglas,
determinadas cuestiones que uno tena que tener en cuenta para poder par-
ticipar, estar mnimamente de acuerdo para poder participar de ese espacio.
En esa misma poca siempre lo pongo como ejemplo, estaba con la
coalicin del partido de izquierda y por otro lado tena un compaero que
era uno de mis mejores amigos de la secundaria, que quera ser seminarista.
l trabajaba en una iglesia los sbados a la tarde ayudando a los chicos de
primaria, con sus reas, haciendo actividades recreativas, talleres de msica,
deporte Y lo haban invitado para dar un taller de msica, de guitarra,
para que los chicos ms pequeos aprendieran a tocar la guitarra, aunque
sea mnimamente lo bsico. Y de la misma manera que un partido de
izquierda te hablaba de sus lderes y de la revolucin o de lo que fuese, me

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 96
acuerdo que en la iglesia lo que llegaron a terminar planteando y que hizo

que yo me alejara era que estaba muy bien el trabajo social que yo estaba
haciendo pero que ellos necesitaban que motivara a los chicos para que los
domingos a la maana vayan a misa. Es entendible que existiesen determi-
nadas cosas que haba que respetar. Fue una de las cosas por las que me alej
de ese tipo de talleres, porque no estaba de acuerdo en eso, de imponerles a
los pibes que a cambio de recibir una ayuda de matemticas o que les ense-
aran a tocar la guitarra o que les permitieran jugar al futbol, o les dieran
un plato de comida, tenan que ir a una misa. No digo que sea la verdad
absoluta ni mucho menos, pero a m no me convencan de eso; y sin
embargo s me poda llegar a convencer todo lo que me planteaban los lde-
res, dirigentes a los que yo tena que seguir en la condicin de partido.
Despus, en lo gremial, creo que es mucho ms pelea, se consiguen
cosas pero hay muchsimo ms pelea. Hay que tener mucho en cuenta las
necesidades de quienes estn a la par de uno. Hay que consensuar much-
simas veces intereses. Recuerdo que cuando yo era delegado del coro de cie-
gos tenamos que compartir una mesa de trabajo junto con los delegados
del coro polifnico nacional, los delegados del ballet folklrico nacional. O
los de la sinfnica nacional o del coro de jvenes. Y cada uno tena sus nece-
sidades, y muchas veces desde los otros organismos tampoco se terminaba
de comprender la cuestin especca de la persona con discapacidad como
laburante, cules son las especicidades del coro de ciego o de la banda de
ciegos. No estoy diciendo que tengan la obligacin de entenderlo, yo creo
que no lo conocan porque no les interesaba o porque otros delegados no
haban hecho demasiado hincapi en cuestiones que realmente se tendran
que haber hecho hace veinte aos atrs, y hoy las condiciones de trabajo
podran ser distintas, y la valoracin del trabajo de la persona con discapa-
cidad podran ser totalmente diferente tambin. Estoy hablando en este caso
dentro de lo que es el mbito del Ministerio de Cultura.
Vamos con cuestiones muy concretas. Yo pienso en la estructura de un
organismo, valorar el trabajo tcnico que hacen quienes transcriben las par-
tituras y quien se sienta a transcribir ya sea con pizarra, con mquinas
Perkins o con una computadora; si aceptaran hacerlo de ese modo, sera
tranquilamente una persona con una capacitacin tcnica que no necesaria-
mente tiene que cantar bien, pero s puede estar capacitado para hacer ese
tipo de trabajo. Y que eso no est contemplado en la estructura del orga-
nismo, en la estructura del coro, lleva a que cada vez que se llama a concurso
se tenga que negociar que le permitan al coro hacer gurar que se va a hacer
un concurso para el cuerpo de copistas del organismo, y tener que estar casi

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 97
(la palabra no es esa exactamente) rogndole a la gente del Ministerio que

nos permitan dejar que ingrese gente, o por otro lado, la libertad para dejar
que ingrese gente de un sector a otro del trabajo, sin demasiada capacitacin,
sin preparacin previa. Si eso estuviese establecido, estipulado, de una red
un poco ms organizada podran tener el personal tcnico con una capaci-
tacin mucho mayor.
Es mi opinin. De hecho, te aseguro que la gran mayora piensa en con-
tra. La gran mayora de las personas del coro no piensa que lo que te estoy
diciendo ahora sea lo positivo; preeren que quienes forman parte del cuerpo
de copistas sigan cobrando como msicos coreutas aunque nunca hayan
cantado en su vida. Para m tiene que ver con una desorganizacin admi-
nistrativa que lleva a que las cosas despus no sean lo caras que deberan ser.
Hay un rol que el coro de ciegos necesita, que es el de copistas, lo nece-
sitan los dems coros, pero como mucho un coro se puede arreglar con dos
personas, un coro normal, de un modo totalmente distinto, la modalidad
del trabajo es totalmente diferente. Y cuando hablo de la especicidad del
organismo, tiene que ver con esto, con el tema de la transcripcin, de la
adaptacin de los materiales, para poder tener los elementos en tiempo y
forma para poder abordar una obra de la mejor manera posible.
Hay un montn de cuestiones que, si me preguntas, habra que modi-
car. Creo que la nica manera que se puede hacer es teniendo peso de dele-
gado gremial. Pero no acordamos.
En las instituciones de discapacidad muchas veces tiene que ver con lle-
var adelante proyectos, proponer proyectos, tratar de buscar nanciamientos.
Ahora se habla mucho de la autogestin, pero llegado el momento siempre
se termina recurriendo al Estado, o por un subsidio o por una ley de cheques.
Muy pocas veces se piensa en proyectos que sean sustentables, que permitan
que desde los mismos recursos que nosotros generamos se puedan obtener
cosas nuevas. Es como que siempre se termina recurriendo o al empresario,
que es un sponsor, o al Estado, que es el que pone la plata. Y en esto segu-
ramente tampoco muchos estn de acuerdo: se trata de una cultura que tene-
mos ac en Argentina, y creo que en Latinoamrica, de que la persona ciega
pretende que todo le llegue de manera gratuita. Yo siento la gran pelea den-
tro de las organizaciones de ciegos. Por ejemplo, veo personas que no par-
ticipan y que a las organizaciones las critican, las viven criticando quienes
no participan. Pero por otro lado cuando van a esas organizaciones, preten-
den que se les d todo sin nada a cambio.
Creo que hay que trabajar muchsimo en concientizar a la misma persona
con discapacidad de que la cuestin tiene que ser un poco distinta, porque si

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 98
no siempre vamos a estar dependiendo de que un Estado o una empresa pon-

gan la plata para que yo, pobre discapacitado, pueda acceder a
S que no me gano muchos amigos pensando as. Lo que s te puedo
decir es que valoro el trabajo de algunas personas aunque hayamos pensado
distinto y nos hayamos puesto a discutir bastante fuerte algunas veces. El
trabajo de gente que le ha puesto el hombro a las organizaciones yo puedo
no estar de acuerdo con la modalidad de trabajo, pero respeto el trabajo de
esa persona.
Con quien no estoy de acuerdo es con el que critica sin aportar, con el
que puede llegar a plantear que organizaciones con la historia que tiene la
biblioteca, por ejemplo, no aporta nada, sin haber estado nunca dentro de
la biblioteca y sin haber entendido cul es su funcionamiento.
Les podra decir que tengo un montn de diferencias. Pero no diferen-
cias personales sino diferencia de formas de trabajo. Uno no puede dejar de
valorar el tiempo que esa gente le est poniendo a eso. En determinado
momento estuve en un acto, en determinado momento estuve en otro, y a
m, tanto lo de las organizaciones sociales como lo de un gremio o un par-
tido poltico me sirvi, y en un momento todo me dej. Si una persona tiene
ganas de militar y posee el tiempo y la capacidad de hacerlo, puede hacerlo
desde una estructura poltico-partidaria, creo que es desde el lugar en que
las cosas mejor se podran llegar a conseguir.
Sera ms productiva una militancia partidaria, porque por un lado esta-
ras integrado a la sociedad, estaras trabajando en conjunto con otros, y por
otro lado, estaras haciendo totalmente visible tus necesidades al resto tam-
bin. Habra un intercambio. Todo el mundo habla hoy de diversidad, pero
la cuestin es llevarlo adelante.
Cuando me toc estar en la biblioteca o cuando me toco estar en la
federacin, en FAICA, me gustaba mucho porque es un trabajo tan social
como los otros. Si hubisemos aprendido a interactuar de una manera un
poco ms rme con otro tipo de organizaciones, las cosas se podran haber
logrado mejor. Es como que cada uno est por su lado.
Las diferentes organizaciones de discapacidad de las distintas discapa-
cidades no trabajan juntas. Si yo tuviese que pensar en motores y en personas
ciegas, yo nunca he visto dos organizaciones que trabajen en conjunto. Y
despus tens personas con discapacidad que estn en organizaciones mane-
jadas por familiares o allegados de personas con problemas mentales.
Muchas veces siento que se habla de integracin pidindole a la persona
que no es discapacitada que se adapte a lo que la persona discapacitada nece-
sita, y yo creo que, en algn punto, tiene que ser al revs. Creo que somos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 99
nosotros, por ser una minora, los que nos tenemos que adaptar a un mundo
que la mayora maneja. Seguramente este mundo va a tener que tener en
cuenta e incluir algunas cuestiones que nos permita a todos vivir de la mejor
manera.
Yo escucho a pibas o pibes decir: Yo voy al colegio y mis compaeros
no me dan bolilla; la pregunta es qu hacs vos para que tus compaeros te
den bolilla. Para m, si la integracin empieza mal desde ese lugar va a estar
complicado que esa persona cuando sea adulta pueda defenderse. Me toc
vivirlo sin nada de informacin cuando tena 13 o 14 aos; fui yo el que me
tuve que poner a la par de mis compaeros y no mis compaeros a mi par
porque tenan un compaero ciego. Y despus de un ao o dos de conocerlos
termin siendo uno ms del grupo y me trataban de la misma manera. Eso
tiene que ver con un trabajo y con una evolucin de las relaciones. Es muy
personal esto. Pero s siento que hay muchas personas con discapacidad que
ponen la responsabilidad en el otro. A m me da esa sensacin.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 100
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 101
El derecho a la lectura
La historia de Carlos Garca
Me presento y les comento algo, algo de mi historia. Soy Carlos Garca,

tengo 33 aos y soy ciego de nacimiento. Me vincul hace algunos aos con
la Biblioteca Argentina para Ciegos, de la cual fui secretario y vicepresi-
dente. Estoy estudiando Letras en la UBA, ahora estoy colaborando un
poco con el voluntariado de Tiolibros.
Todas las personas que estudiamos alguna carrera vinculada con huma-
nidades, tenemos algn tipo de relacin con lo social, algn tipo de inters
por lo social. Esto se expresa en general desde una ideologa que tiende a la
izquierda, ms all de cualquier tipo de disquisiciones que podamos hacer
de facetas, tiende a eso. Uno se tiende a preocupar siempre por la situacin
econmica, poltica, cultural. Por el acceso de las mayoras a los bienes sim-
blicos, a los bienes materiales concretos, todo parte de vivencias y de lec-
turas. En realidad, nunca milit en la Universidad, por ejemplo, si bien
siempre me interesaron estas cuestiones, nunca milit. Desde chiquito fui
usuario de la biblioteca para ciegos, buscaba libros en braille, por supuesto,
tambin libros en audio. Me fui involucrando ms en la biblioteca, y cuando
era adolescente particip en grupos de jvenes de la biblioteca, donde hacan
salidas y muchas actividades. Hasta que en el 2001 me convocaron para
integrar la comisin directiva de la biblioteca como vocal suplente. Esta
experiencia fue de un ao y me sirvi para conocer algunas de las proble-
mticas que estaban ocurriendo; justo era en estos momentos de la precrisis
del pas, cuando todo se vena abajo, por esa etapa fue. Mucho en ese ao
no pude hacer pero me sirvi como para involucrarme y saber qu signicaba
el trabajar en una institucin.
Me sirvi para conocer cmo era gestionar una institucin. Siempre
pensaba que las comisiones directivas no hacan las cosas que haba que
hacer, entonces me dijeron: Sumate y aport lo tuyo. Ah vi que era mucho
ms complicado de lo que yo crea, el hecho de trabajar en conjunto, de ver
problemas ya no solamente respecto de qu tipo de institucin sino a veces
problemas especcos con los empleados, dicultades de gestin de todo
orden. Me fui dando cuenta de que el hecho de manejar una institucin sig-
nicaba tener distintas competencias. Ese fue un ao, despus me alej para

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 102
seguir estudiando (aunque en realidad, poda seguir estudiando aun estando

en la biblioteca); sent que conoca muchas cosas pero que para m era
inabordable el tema, como que no poda aportar mucho. Me desvincul en
general de la institucin, aunque segua en contacto y conociendo lo que
pasaba en la biblioteca, hasta el ao 2008. Hubo un parntesis de un par de
aos, a nales de 2008 se volvi a formar otra lista para la comisin directiva,
que reemplazaba a la anterior y ah me convocaron. Ingres primero como
vocal suplente, y despus me hice cargo de tomar las actas que para m fue
todo un descubrimiento, de la importancia que tiene hacer las actas y volcar
correctamente las decisiones que se toman y la informacin. Eso queda
registrado en un libro que puede ser consultado por cualquier socio, y que
tambin, al escribir hay que tener mucha responsabilidad porque eso va a
ser consultado por gente que quizs en muchos aos no conoce lo que pas
en ese momento, y entonces, hay que dejar plasmado todos los debates que
hubo, por qu se tom cada resolucin, incluso pensando en las cuestiones
legales que pueden haber, juicios, puede haber tantas instancias donde las
actas constituyen un documento importante.
Mi mandato como vocal suplente duraba un ao pero la persona que
era titular renunci a mediados del 2009, y yo tom el cargo de vocal titular.
Despus me eligieron secretario esto fue hasta el 2014; en la ltima asam-
blea me postul como vicepresidente, pero hace unos meses renunci al
cargo, y ahora estoy colaborando con tiolibros porque paralelamente a lo
que fue el trabajo de la biblioteca, que trabaj en un rea del voluntariado
de la biblioteca que se conectaba ms con la cuestin social que yo les plan-
teaba al principio, esto de la posibilidad de ayudar, de colaborar en distintos
aspectos con personas con discapacidad visual, me sacaba un poco de la
cuestin cotidiana de a ver, por qu falt este empleado, qu pas con este
cheque, son cosas importantes pero tambin cada uno elige de qu ocu-
parse, y siempre me tir ms la cuestin de los vnculos humanos, la cuestin
social. Se empez a formar un voluntariado interesante en la biblioteca y
ahora estamos tratando de aplicar esta experiencia un poco en Tio, que
ellos no tenan un voluntariado tan articulado y masivo que ahora estamos
tratando de generar.
Mi paso por la biblioteca tuvo momentos muy buenos porque se podan
hacer distintas cosas que me gust llevar adelante, por ejemplo, un encuen-
tro de estudiantes sobre la cuestin de la accesibilidad a los materiales de
estudio para las personas con discapacidad visual. Fue un encuentro del que
participaron profesores, docentes de distintas universidades y estudiantes
con discapacidad visual. Ese encuentro lo hicimos articulado con la gente

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 103
de Labelmate, despus hicimos un encuentro desde la misma biblioteca que

se hizo en la legislatura de homenaje a Braille, cuando en el 2009 se cumpli
el bicentenario del nacimiento de Braille. Fue muy lindo; tambin partici-
paron docentes y personas que hablaron sobre la importancia del braille en
distintos aspectos. Siempre me gust recibir a la gente que vena, para con-
sultar sobre cualquier aspecto. Ustedes saben esto de que en las instituciones,
por ejemplo en la biblioteca que es una institucin tan conocida y que ya
cumpli 90 aos, una institucin a la que la gente se acerca por distintas
cuestiones, ya sea a preguntar cmo pueden ayudar a un familiar ciego,
por ah hay gente que est perdiendo la vista y necesita rehabilitacin. Pero
no solamente rehabilitacin en cuanto al uso de herramientas tecnolgicas,
sino tambin al hecho de salir a la calle, de poder moverse sola, con auto-
noma todas esas cosas me interesaban. Creo que es uno de los deberes
de las instituciones, una de las responsabilidades es atender esta demanda y
generar conciencia social en distintos niveles.
Fue muy interesante lo que se pudo hacer en la Feria del Libro, donde
la biblioteca tiene un stand gratuito que le otorga la Fundacin El Libro.
Con un grupo de voluntarios se pudo cubrir ese stand que demandaba mucho
esfuerzo. Mucha cantidad de gente pasaba buscando informacin; de pronto
vena un docente del interior diciendo: Tengo un alumno y no s cmo
ensearle matemticas, por ejemplo, y no tengo apoyo en estos lugares, en
el interior no hay posibilidades. Entonces yo le daba un contacto con quien
pudiera vincularse. Son estas cuestiones que ahora podemos ir desgranando
a ver cmo les puedo contar otras experiencias en la biblioteca.
Hay todo un proceso que se fue dando de cierta maduracin y de cono-
cimiento con los voluntarios. Ellos muchas veces venan con determinadas
ideas sobre lo que somos las personas ciegas o lo que podemos hacer, y pen-
saban que la nica forma de sumarse a la biblioteca era leyendo textos, esta
vieja idea de vengo como voluntario a leer. Y les mostrbamos que ya las
personas ciegas, si bien muchas necesitan de los audiolibros o de la lectura
presencial porque son personas grandes, muchas personas grandes tambin
acceden a las computadoras, y conocen otros mtodos, bueno, que haba
menos demanda y cmo se podan sumar a otros proyectos. Ah empezamos
con los paseos recreativos, con bailes, peas, festejos. Tambin con estas
actividades, estos encuentros con estudiantes, o distintas instancias de cola-
boracin. Vieron que no solamente era la lectura sino que haba otras cosas
para hacer.
A partir de conocernos fueron cambiando su percepcin sobre las per-
sonas ciegas en general, y sobre lo que signica la diferencia, que por ah

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 104
una cosa es no poder ver y otra es no poder vivir una vida plena. Eso es lo
que le queramos mostrar, y esto desde la prctica no de lo terico sino de
la experiencia.
Tambin hubo aspectos negativos, como por ejemplo momentos dif-
ciles a nivel de institucin. Viv toda una poca en un gran conicto con
una persona que dirigi la biblioteca, Daniel Rojas. Fueron como 4 o 5 aos
que en realidad son como 10, porque al vivir situaciones de crisis, de muchas
decisiones que tomar, eso hace que uno tenga un gran aprendizaje. El hecho
de estar en la BAC me permiti integrar la FAICA, ahora soy vicepresi-
dente de la FAICA.
Hay mucho para hablar del trabajo de una organizacin.
Respecto de mi carrera, en realidad yo empec en el 2001, despus
dej muchos aos y estoy tratando de terminar ahora; por el hecho de
hacer tan larga la carrera, muchos de mis compaeros terminaron, otros
dejaron en el camino. Entonces, me vinculo ms con la gente que cursa
puntualmente la materia que yo estoy cursando. Quizs, donde encuentro
algo que tiene que ver con la militancia es que ahora estoy colaborando
con la comisin de discapacidad de la Facultad de Filosofa y Letras. Ah
tambin se producen materiales accesibles, en colaboracin con labelmate,
se trabaja en encuentros, no solamente sobre accesibilidad de materiales,
sino sobre todo lo que implica la accesibilidad en la universidad. Desde el
ingreso hasta las barreras fsicas que hay, cmo se pueden paliar este tipo
de situaciones, cmo se pueden eliminar estas barreras. De alguna manera
se pudo generar otro cauce institucional, que me gust mucho porque
tambin es compartir con mis pares, sean alumnos, compaeros o profe-
sores de la universidad que trabajan en esto; es como unir mi militancia
con respecto a la discapacidad visual con la carrera que yo hago, que est
vinculada con las humanidades.
Pude participar de un congreso en la Universidad de General
Sarmiento, donde se ve la cuestin de la discapacidad y las cuestiones que
ah se tratan son muy amplias. Tambin centrndolo en esto, este programa
en la universidad no quiere generar una especie de discapacitlogo, alguien
que conozca un poco de lenguaje de seas, un poco de braille, sino que la
idea del programa es que las distintas instancias de la universidad se com-
prometan en generar una universidad ms inclusiva. La idea no es que me
consulten sobre cmo hacer una biblioteca accesible, sino que en todo caso,
si me llega la consulta, yo derive eso a la parte de biblioteca, que es la que
se tiene que hacer responsable de eso. O lo dejo con el rea de publicaciones.
Estos programas funcionan en el rea de bienestar estudiantil, en el rea de

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 105
extensin, y tiene relacin con todas las instancias dentro de la universidad.

Y lo que buscamos es eso, que el programa no sea que todas las dems reas
no se responsabilizan, porque total lo resuelve el rea de discapacidad. No.
Estamos justamente para derivar las cuestiones a esas reas, y para interac-
tuar con instituciones de la sociedad civil. Esto no slo atae a la discapa-
cidad sino a cualquier diferencia, o a cualquier situacin que pueda parecer
exenta y que ah no lo es, porque sabemos que la normalidad es una cons-
truccin social. De pronto una persona que est embarazada y necesita ms
licencia de lo que le corresponde o no puede concurrir a una clase y necesita
que no se le computen las faltas, o una persona que tena una pareja en la
facultad y sufri una situacin de maltrato, entonces el juez le prohibi a
esa persona acercarse, y as, esa persona no puede cursar en el mismo espacio
que esa otra son situaciones que las intenta resolver un programa dentro
de la facultad, es el rgimen de evaluacin y asistencia, donde hay muchsi-
mos casos que no tienen discapacidad, pero s tienen estas situaciones que
hay que intentar resolver e ir acomodando. Ah uno se da cuenta de cmo,
desde la discapacidad, interacta con otros colectivos. Este programa es
mucho ms amplio. Tambin me permiti aunar estas dos vocaciones de
alguna manera, la carrera y la militancia. Un poco tambin coincidi con
que dej el espacio de la biblioteca y no tengo tantas responsabilidades como
tena, porque hay que ocuparse de lo que a uno le interesa ms que de la
gestin diaria (me reero a que si hay un curso despus de las siete de la
tarde, alguien tiene que estar para cerrar la puerta o recibir a la gente). A
veces tena que reemplazar a Cecilia Fiorentino en el Ateneo (ella se ocupa
de los conciertos y yo tambin ayudaba en eso). Creo que la funcin pasa
tanto por estar en una sala con un funcionario como por servir un caf. Me
parece que es tan amplio el tema que abarca muchsimas cuestiones. Habra
muchsimos temas para seleccionar, en esto que signica estar en una ONG,
como en este caso la biblioteca: cules son los recursos con los que se cuenta,
qu personas colaboran, eso sera una cosa ms interna y ms especca.
Me considero una suerte de militante o dirigente de la sociedad civil.
Esta responsabilidad en una institucin hace que uno conozca cmo fun-
cionan determinados mecanismos, por ejemplo del Estado, de las relaciones
con las empresas a las que uno les solicita un subsidio, con otras fundaciones,
etc. Te vas metiendo en esta temtica y ves que no todo es tan fcil como
se piensa.
A m me pasa con la biblioteca y puedo ayudar desde mi experiencia.
Me ocupaba muchsimo de redactar notas para realizar proyectos. Entonces
vas viendo qu lenguaje usar, cul es el ms adecuado segn qu situacin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 106
te toque afrontar, a quin te dirigs. Eso te va dando mucha prctica sobre

qu decir en determinados momentos, qu conviene.
Por otra parte, la militancia a nivel poltico hace que se generen con-
ictos y que uno tenga que optar por soluciones que no te gustan mucho,
pero en aras del consenso lo hace para seguir manteniendo un grupo. Incluso
hasta dnde uno puede continuar y hasta dnde llega un momento en que
ya no pods congeniar porque tus diferencias son ms grandes que implican
que vos no puedas seguir en ese espacio tambin implica generar consensos,
tener paciencia, porque hay procesos que son mucho ms largos de lo que
uno piensa. Por ah, uno hace algo un ao y dentro de cuatro o cinco recin
fructica o no. Cuando uno lee las actas de una institucin se cuenta lo
hecho, pero lo que se quiso y no se pudo hacer por distintas cuestiones es
tambin central; lo que pasa es que eso se conoce a travs de las conversa-
ciones, de los intercambios informales. Muchas veces las actas y las memo-
rias no dicen todo, y lo que uno trata de hacer es reejar la mayor parte de
lo que pasa para que se conozca. Hay cosas que no van a gurar en ningn
documento pero son intentos que se hicieron. Y todo esto tiene que ver con
la construccin colectiva. Yo soy un convencido de que si no lo hacemos
entre todos, uno solo no se va a salvar, y no es que uno lo hace por altruismo
porque da lo que le sobra, sino que si uno no elabora proyectos colectivos
con los dems tampoco se siente realizado ni feliz. Me parece que nadie es
feliz estando solo en un barco: lo bueno siempre es compartir. Aparte, hay
una cuestin de experiencia: si comparts vas a llegar a mucho ms, y lo que
se consigue individualmente tambin se pierde de la misma manera. Por
eso las instituciones son tan importantes, y si bien hay cuestionamientos
acerca de la burocracia, de la lentitud, tambin cuando se consigue algo, eso
que se logra dura en el tiempo, tiene ms rmeza. Es a lo que se apunta, a
tratar de salir de los personalismos.
De pronto, eso es un tema, los personalismos. Generar participacin es
un gran desafo, generar participacin de personas que se acerquen a la ins-
titucin y que no cobren (hay que tener en cuenta eso). Desde el 2005 tra-
bajo en el Coro Polifnico Nacional de Ciegos, soy copista en el coro. Ese
trabajo, que son cuatro horas, me supuso un cambio, hizo que descuidara
un poco la universidad y despus, cuando me met en la biblioteca, la des-
cuid ms todava, me absorbi de tal manera que me ocupaba gran parte
del da. Entonces entre el trabajo y la biblioteca fui postergando la cuestin
acadmica y es lo que ahora me replantee, no para hacer una gran carrera
acadmica, no podra hacerlo ahora, pero s, por lo menos para recibirme y
poder ensear en algn colegio o ver qu pasa.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 107
Son las diversas vocaciones que uno tiene y ganas de hacer cosas que va
postergando. Por eso digo que me ayud mucho eso de que hace un ao
estoy colaborando con esta comisin de discapacidad de Filosofa y Letras,
que a su vez est integrada en la comisin de discapacidad en la UBA. Me
ayud un poco a congeniar y me gust el espacio.
Ahora, desde Tio, en una etapa nueva para m, estoy colaborando con
el voluntariado y viendo todas las cosas que se pueden hacer, sumando esa
experiencia que tuve en la BAC y ayudando en otro espacio. Otra cosa: en
el 2000 trabaj en la biblioteca, en los famosos Plan Trabajar que existan
en ese momento (esto dura hasta el 2001). Me acuerdo que nos pagaban
con patacones o con lecops. Para m era una plata en ese momento, era
mnimo pero me ayud, fui de viaje unos meses, me ayud para tener mi
propio dinero, lo importante que era eso! Ahora bien, ciento veinte o dos-
cientos pesos, una miseria, pero, mis viejos siempre me pudieron ayudar,
entonces para m era plata ma, yo poda salir y hacer lo que quisiera con
esa plata. Eso fue muy importante.
Despus que dej de trabajar ah, en el 2002 o 2003 ms o menos, inte-
gr la comisin directiva por un ao, hasta nales del 2008, y de 2008 hasta
2014 cumpl distintas funciones en la comisin directiva. Me permiti de
alguna manera tener una mirada ms amplia sobre los procesos de la disca-
pacidad visual.
Vieron que hay una opinin generalizada de que las cosas se hacen mal
por una cuestin de corrupcin, lo que sea? Yo estoy seguro de que hay
muchas cosas que se hacen mal por desconocimiento, ignorancia o por falta
de personas que ayuden en un proyecto. Hay muchas situaciones que suce-
den por eso, muchos proyectos se malogran por falta de continuidad, por
problemas internos de las organizaciones y, tambin, porque cuesta mucho
incidir desde el lugar de uno hacia afuera; con las empresas, con el mismo
Estado. A pesar de eso, entiendo que se ha progresado bastante en general
en el mbito de la discapacidad visual, el hecho de que hoy tengamos una
Convencin, distintas leyes, por ejemplo, el tratado de Marrakech sobre el
acceso a la lectura, la ley sobre perros guas, la accesibilidad bancaria. Esas
leyes tienen que cristalizar en prcticas concretas, eso no siempre sucede, es
una cuestin de ir generando conciencia social. Y me parece que esa con-
ciencia se genera de a poco. Otras de las cosas interesantes que hicimos
desde la biblioteca son talleres en escuelas, donde no solamente mostrba-
mos qu hace la biblioteca, sino tambin cules son las posibilidades nuestras
como personas ciegas. Mostramos el uso de la computadora, del braille,
cmo se usa un bastn, qu podemos estudiar, trabajar. Ah haba preguntas

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 108
desde cmo hacs para ponerte la ropa, cmo hacs para distinguir el
champ de la crema de enjuague, cosas que las personas ms grandes no
preguntan, porque tienen miedo de que sea una boludez lo que preguntan,
y en realidad, tienen esas ganas de preguntar. Un chico es ms desprejui-
ciado, me parece que, quizs, de todo lo que nos dice un chico uno puede
tener una imagen, una imagen de una persona ciega que puede moverse por
sus propios medios. Eso va generando silenciosamente conciencia en la
sociedad. Se hace de a poco pero se va logrando. Tambin esto de saber que
no somos un ejemplo de nada, sino que somos personas ciegas que tratamos
de hacer las cosas desde nuestro lugar, y no solamente somos ciegos sino
que tenemos ideologa, pensamientos, que nos valoren por lo que somos y
no slo por el hecho de ser o no ciegos, o tener o no una discapacidad.
La biblioteca surgi en 1924. Puedo contar la historia porque le un
libro de un historiador que se llama ngel Prignano. En el 2004, cuando
se cumplan los 80 aos de la BAC, l hizo un pequeo librito donde cuenta
la fundacin. Conozco bastante la historia de cmo se fue armando esto.
Lo que subrayo es que en la fundacin de la biblioteca hubo tanto personas
ciegas como personas con vista. Estaba Julin Baquero, que era un ciego
espaol que vino a la Argentina, se estableci aqu. Otras personas que cola-
boraron fueron Mara Marchi, ciega tambin, Alberto Larrn, que era escri-
tor y periodista, Agustn Rebuffo, que era oftalmlogo. Otro que estuvo en
la fundacin en los primeros momentos fue Antonio Pegoraro, un tilogo
que escribi un libro editado en el 64 que es la historia de la tiologa argen-
tina, donde cuenta la creacin de los colegios de ciegos, etc. Esos bsica-
mente fueron los fundadores. La biblioteca empez a funcionar en Flores,
despus se pudo comprar el terreno y construir en la calle Lezica.
En el 32 pas a funcionar donde est ahora. Al principio, los departa-
mentos se alquilaron y despus se pudo comprar todo el edicio, que ahora
es de la biblioteca. Tiene una historia muy rica donde tambin desde el
comienzo hubo voluntarios formando parte de la institucin, porque lo pri-
mero que hizo Julin Baquero es crear una biblioteca, y que ahora haya en
braille. Para eso hizo que se sumaran voluntarios, les enseaba el braille y
ellos copiaban los libros. Obviamente, la mayora de los libros de la biblio-
teca son transcriptos por voluntarios y muchos estn en una sola faz y hay
libros que tienen 70 aos y se leen perfectamente. La biblioteca no es la pri-
mera institucin, primero fue la Fraternal, que se cre en 1916, que deca
La Fraternal Institucin de Ciegos para Ciegos, donde las personas con
vista podan participar pero no podan tener cargos directivos, que eran sola-
mente ocupados por ciegos. Y eso hizo que se empezaran a generar los pri-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 109
meros kioscos. Los primeros lugares donde se poda vender en la va pblica,

los permisos. Es toda una historia de lucha donde por supuesto la gente no
tena los mismos medios que ahora. En general los institutos de ciegos, en
esa poca, tenan un gran nivel en la docencia; entonces, personas ciegas
que no podan cursar el secundario salan de todas maneras muy bien pre-
paradas, con una gran cultura general, y eso haca que pudieran desempe-
arse en distintos lugares. Por eso, existi la banda de ciegos, el coro, todo
lo que ms o menos uno ya conoce.
Cuando era ms joven, como a los 20 aos, no me interesaba la historia
de la tiologa. Deca: Estas son cosas del pasado y son historias. Y me
fui dando cuenta, al leer ms, cmo muchas veces en el presente creemos
que hay cuestiones que son de nuestro tiempo y, en realidad, ya vienen de
arrastre, ya tienen toda una historia propia que nos antecede, y que quizs
siga despus de nosotros. A veces se tiende a pensar que hay conictos que
son de ahora, y en realidad no. Nosotros formamos parte de toda una ilacin
de la historia, somos continuadores y a la vez predecesores; formamos parte
de un eslabn muy frgil, delicado, que es este momento. Tenemos que
reexionar en el marco de un horizonte histrico ms amplio; eso veo a
veces como dicultad. Muchas veces, al no conocer la historia, hay gente
que piensa que est inventando el carozo del universo en cinco minutos, y
no se da cuenta de que est repitiendo el mismo error que otros ya repitie-
ron, o que est buscando por un camino que otros ya transitaron. De lo que
se trata es de conocer esos caminos para generar otros nuevos. Realmente
hay muchas cosas que quedan por hacer. La tecnologa no resuelve los pro-
blemas, sino que se trata de ver cmo la usamos y cmo nos organizamos
para resolver las situaciones.
De nada sirve contar con mucha informacin si no sabes cmo buscar,
y si no tens el tiempo para buscar lo que quers conocer, hay mucho por
trabajar. Estamos en un momento donde hay una transicin en cuanto al
uso del braille, porque quizs la gente casi no lee libros, esos mamotretos
que uno estaba acostumbrado a llevar de chico a su casa, llevarse varios
tomos. Estamos en una etapa en la gente quiere leer ms libros en la com-
putadora y va a usar el braille para cosas ms pequeas para la vida cotidiana,
que los medicamentos estn traducidos en braille, que las paradas de colec-
tivos tambin, que haya carteles en los subtes, que nos ayude para votar de
manera autnoma.
A la vez, me interesa esto de pensar qu pasa con los libros para chicos,
cmo el braille se puede combinar con ilustraciones, con dibujos, para que
el libro sea atractivo desde lo sensorial. Son todas cuestiones que uno va

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 110
pensando a partir de estar en instituciones y de encontrarse con un montn

de historias.
Estamos en un momento interesante y mirndolo a largo plazo, en todo
movimiento tiolgico, a nivel americano y mundial, hubo una gran divisin
en su momento, donde se hablaba de instituciones de ciegos y otras para
ciegos, unas de reivindicaciones y otras de servicios. En el 84, 85, a nivel
mundial se unicaron, se gener la Unin Mundial de Ciegos, la ULAC, y
la FAICA a nivel nacional. Con todos los problemas y dicultades que hay,
se han logrado cosas. A la vez, cuesta mucho que la gente ms joven parti-
cipe (este es un tema siempre de debate: por qu la gente ms joven no
participa?). Creo que ms que buscar una forma de atraer, hay que dejar
espacio para que esa gente se involucre y no estar ansiosos por esta partici-
pacin. Muchas veces se requiere tiempo. De pronto, invitar a un grupo a
que se renan, jueguen a las cartas, salgan a la noche o tomen algo, y por
ah, dentro de unos aos eso va a fructicar en otra historia; despus, tal
vez, se pasa al involucramiento institucional. Pero no es de un da para otro
que se hace. Creo que hay mucha ansiedad y eso no es bueno.
No estamos aislados de lo que pasa socialmente. Hay mucho individua-
lismo a pesar de algunos cambios en los ltimos tiempos. Pareciera que el
individualismo ya viene ganndonos la partida desde hace rato, y es difcil
volver a generar esos grupos de pertenencia. Lo mismo pasa en las institu-
ciones para ciegos: no estn ajenas a todo, a una realidad.
Mirndolo a largo plazo, la biblioteca fue todo en ese momento. Era
una organizacin que bregaba por la reivindicacin, pero tambin brindaba
servicios. Y hoy es lo mismo, porque en denitiva, se llama de ciegos, y
puede estar conducida por personas que ven tambin. Los directores, en
general, siempre fueron personas ciegas aunque tambin hubo presidentes
videntes. Es una organizacin reivindicativa que forma parte de la FAICA
pero tambin da servicio. Como lo es Tiolibros. En denitiva, son ms
etiquetas que se ponen porque en su momento tuvieron cierta vigencia, pero
que ahora no la tienen. Salvo cuando se trata de instituciones que son ms
de profesionales, que es otra historia, pero en general se trata de las dos
cosas. La FAICA, hoy en da, acoge a todas las instituciones, sean de ciegos
o para ciegos, de la misma manera. Son divisiones que en su momento exis-
tieron, y ahora son ms esquemticas, no tienen tanta vigencia.
Fueron cambiando, como por ejemplo todos los movimientos de lucha
por los derechos humanos; en otros momentos tienen otros nombres o no
se conocan de la misma manera. Creo que la convencin se gener por una
sociedad civil fuerte, y en ese sentido, las instituciones formamos parte de

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 111
la sociedad civil. Hay cambios polticos, cambios de relacin con el Estado,

hay muchsimas instancias. Se apunta a todo, en denitiva, a reivindicar y
al mismo tiempo a generar servicios.
En el tema de discapacidad, en la gestin hay autonoma relativa siem-
pre, no tiene que tanto que ver con las ideologas de cada gobierno: a veces
se puede trabajar bien con aquella gente que uno menos pensara. A nosotros
nos es ms fcil trabajar con la COPIDIS de la ciudad de Buenos Aires,
que ya sabemos que est Macri, donde uno ideolgicamente no est de
acuerdo, pero en la cuestin operativa o de presentar proyectos y que te los
desaprueben, a veces es ms fcil que lo que sucede con la CONADIS. Que
son ideologas con las que uno est ms de acuerdo (uno personalmente, no
en la biblioteca porque en el estatuto dice que no puede haber opiniones en
el sentido partidario). Aparte, no conviene, conviene preservar una autono-
ma en la institucin, porque ests representando a todos los socios, no sola-
mente a vos.
Y bueno, hay una autonoma relativa, tiene que ver con las personas que
estn ocupando cada rea. A veces, hay una persona interesante con la que
se puede laburar, esa persona deja el cargo, y hay que ver las lneas interme-
dias, si prosiguen eso o no. El Estado es una maraa muy burocrtica donde
tens que lograr encontrar el hilo de Ariadna como para poder moverte. Se
han conseguido algunas cosas, pero siempre es difcil. Realmente, lo que
pasa con las instituciones, y en parte con la biblioteca, siempre es ms lo
que sale que lo que entra por ingresos. Hay servicios que se brindan, hay
modos de generar ingresos pero siempre se paga mucho ms, las cargas
sociales del personal son muy grandes y es muy complicado mantener as
una institucin (as y todo se mantiene, ya van 90 aos, y es importante que
exista).
La relacin con el Estado depende de cada organismo, de cada persona.
No se puede hablar del Estado en bloque, sino de cada lugar, cada mbito
donde puedas presentar determinados proyectos.
Algo interesante es que ahora la biblioteca ha generado con la ciudad
de Buenos Aires un rea de juegoteca que se volvi a abrir. Donde hay chi-
cos ciegos y chicos que ven. Esto fue hace un ao, y entiendo que se va a
renovar tambin el convenio de la juegoteca, donde se busca potenciar lo
ldico, o sea, jugar por el placer de hacerlo sin enfoques teraputicos. Eso
hace que en el barrio mismo se conozca la biblioteca, porque hay muchos
chicos que ahora vienen a jugar con otros chicos ciegos. No solamente hay
que vincularse con otras instituciones de ciegos, sino tambin generar per-
tenencia barrial, generar pertenencia en el mismo lugar donde vos ests. Eso

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 112
es algo vital. Se ha conseguido con la actividad cultural tantos aos de

conciertos los sbados han hecho que se genere un pblico estable, esa gente
ya se siente en la biblioteca como en casa. Tampoco se trata de quedarse
aislados en lo que es la misma institucin, sino de poder interactuar con
otras organizaciones. Pero bueno, tambin hay una organizacin que tiene
la biblioteca que es una comisin directiva, un grupo de empleados. Esa
organizacin tiene cosas buenas y cosas no tan buenas, eso es tambin dentro
de las instituciones algo para pensar, cmo se maneja eso Con los defec-
tos y las virtudes sigue existiendo y sigue generando proyectos.
Eso es lo importante: generar proyectos para poder ampliar, no achicar,
sino ampliar el campo.
Con Tiolibros, con Tionexos, se gan una licitacin para poder impri-
mir la revista de la Unin Latinoamericana de Ciegos, que se imprime en
conjunto entre la BAC y Tio. Ah te das cuenta de que cuando se puede
cooperar entre las instituciones, se consiguen resultados. De pronto Tio solo
o la BAC solo no lo hubieran podido hacer. Eso se logr y es benecioso.
En relacin con otras discapacidades, para m es un asunto pendiente.
Acaso por el nombre (biblioteca para ciegos), la gente con baja visin en
general nunca se sinti como parte de la biblioteca. Si esto es as con gente
ms cercana, con los de baja visin, con otras discapacidades es mayor.
Cuando mandbamos gacetillas a REDI, nos cuestionaban porque no tene-
mos rampas, y es cierto, nunca las pudimos hacer. Hay que acceder por la
parte de Medrano que no es tan fcil, y hay sillas que no entran. Es algo
que asumimos como una falta pero nunca tuvimos el nanciamiento para
poder hacerlo. Ya desde el punto de vista de que te va a costar entrar a la
biblioteca en una silla de ruedas, la relacin es problemtica, no es tan fcil.
El Ruso, s lo conocen. l siempre estaba con ese tema. No poda ir a
la BAC porque no poda entrar, es una cuestin fsica, si no pods entrar ya
es difcil, eso es algo pendiente.
Hay gente que no le gusta usar el trmino discapacidad. Dicen: No,
yo soy ciego, no tengo discapacidad. Les digo: Bueno, sos ciego, y la dis-
capacidad que tens se vincula con las discapacidades que tienen otras per-
sonas, con lo cual te hace ser parte de un colectivo. Yo me siento parte de
un colectivo, ni hablar si tens otras dicultades, de movilidad y todo eso,
que es otro tema, cuesta ms vincularse. En ese sentido, REDI hace muy
buen aporte, es importante la vinculacin. Pero s, de las instituciones de
ciegos solamente es difcil.
Ahora hay ciertos vnculos. Piensen en la cuestin de la accesibilidad, el
tratado de Marrakech no slo benecia a las personas ciegas, sino a las que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 113
tienen otras dicultades, como problemas de motricidad, personas que no

pueden sostener los libros en la mano, personas con dislexia hay que empe-
zar a interactuar con esos colectivos, que muchas veces no se conocen tanto.
Lo que me gustara transmitirles es que, siempre, en una institucin
para ciegos, el trabajo se vuelve ms enriquecedor cuanto ms vinculado est
con otros sectores. Por ejemplo, si milits en la facultad, laburs y tens vn-
culos sociales fuertes con otras personas que no tengan discapacidad, o que
tengan o que puedan no tener, siempre es mucho ms productivo. En ese
sentido, no hay que encerrarse y pensar esto es slo para ciegos. No, es
una institucin abierta a la comunidad, donde se dan clases de yoga, por
ejemplo. En un momento haba baile de tango, y bueno, podra venir gente
de otros lugares. Si uno mismo no se queda participando solamente en un
lugar, todo lo que puedas hacer va a generar mayor posibilidad. Me parece
que eso es vital: es bueno llegar a una institucin y tener otros mbitos de
pertenencia; sea la facultad, sea el laburo, sea un grupo de estudio o de ami-
gos. Eso es algo muy bsico y es fundamental que esto se d as, que sea
algo interdisciplinario, vinculado con la pertenencia de los lugares. Por ah
tambin pasa la militancia.
El gran desafo para estos tiempos es cmo generar desde los proyectos
que se presentan a organizaciones internacionales, cmo generar nancia-
mientos y cmo tambin, que los directivos de una institucin puedan
cobrar, con las reglas que se puedan generar. Uno dice: Bueno, sin plata
vos te vas a acomodar y no te vas a ir ms; tiene que haber reglas, pero esto
de la militancia solamente vinculada con las ganas de hacerlo tiene sus lmi-
tes. Si tens que mantener a una familia o mantenerte a vos mismo, y ests
laburando ocho horas, te va a quedar poco tiempo para hacer lo que quers
hacer. Es un desafo y tambin un debate. Como muchas veces la militancia
se va profesionalizando a partir de cursos sobre cmo generar dinero, y qui-
zs si hubiera alguna remuneracin mnima, algunas personas que hoy no
tienen laburo y que justamente lo estn buscando y no pueden dedicarse a
una ONG que no les da nada en trminos de subsistencia se podran acer-
car a partir de ah. En general, los proyectos no contemplan eso. Es difcil,
porque hay muchsima gente con discapacidad sin laburo, y se ha avanzado
muy poquito en este aspecto. Ahora en la FAICA se estn haciendo cosas,
pero realmente esto afecta muchsimo. Afecta al que quiere estudiar, al que
quiere conseguir un laburo para poder mantenerse. Es realmente una situa-
cin difcil. En ese sentido tambin nos afecta a nosotros como ONG.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 114
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 115
El derecho a la informacin
La historia de Martn Baldassarre
Yo soy Martn Baldassarre, actualmente tengo 53 aos, nac el 11 de enero

de 1962. A los tres meses de vida detectaron que tena problemas en la vista;
nac con una enfermedad congnita llamada aniridia y otras enfermedades
secundarias: miopa, astigmatismo, cataratas, glaucoma, que eso fue uno de
los motivos por los cuales incluso intentaron ya a esa temprana edad ope-
rarme, pero no fue necesario porque ocurri supuestamente un milagro.
Que fue el da que me iban a operar de glaucoma: el mismo da lo beati-
caron a Martn de Porres y, supuestamente, Martn de Porres como yo,
que me llamo Martn dijo: Bueno, vamos a darle una mano a este pibe.
La cuestin es que de 54 de presin que tena en cada ojo pase a 16.
Continu una vida normal, como una persona con baja visin, con dos dci-
mas de visin en un ojo y una en el otro y con las otras enfermedades. Hice
el jardn de infantes, primaria, hasta cuarto grado en escuela pblica que
tenan un grado de preservacin visual, despus empec en el colegio Lasalle
donde termin el secundario.
Todo eso lo desarroll teniendo baja visin, acercndome al pizarrn,
o con alguna ayuda si haba que hacer algunas cosas, y usando anteojos espe-
ciales que me permitan, desde el primer banco, poder ver fragmentos del
pizarrn y poder copiar sin tener que molestar al resto de mis compaeros.
Luego de que me recib en 1980, y tras un ao sabtico, ingres en la
Universidad Catlica a estudiar abogaca en el 82. Estudi hasta sexto ao
de Derecho, termin de cursar pero no me recib. Dej once materias, y uno
de los motivos fue que en el ao 84, en un curso de informtica jurdica,
conoc lo que era la informtica, y me empez a gustar ms la informtica,
teniendo en cuenta que mi padre haba trado de Estados unidos una
Commodore 64, y un amigo del colegio tena la Texas 994A. Con esas pri-
meras computadoras hogareas con nes comerciales me empez a gustar
ms la informtica y la parte de programacin.
Ya desde 1984 empec a programar, a ser experto en programacin de
las computadoras hogareas, y cada vez me gustaba ms por motivos per-
sonales que ahora no voy a contar; me empez a desilusionar el tema de la
abogaca y de la justicia en la Argentina. Estuve estudiando y haciendo en

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 116
mis ratos libres lo de programacin, en el ao 90 tuve picos altos de presin,

los cuales provocaron que perdiera la visin del ojo izquierdo. Continu
haciendo una vida casi normal hasta ese momento con la visin del ojo dere-
cho. Empec a trabajar en el ao 94, ya para una entidad nanciera, pro-
gramando. Hasta ese momento haba trabajado del 87 al 94 en el tribunal
de faltas como auxiliar de justicia en la biblioteca. En el 94 empec a trabajar
para un banco, y ya en el 2001, cuando era ms accesible internet en la
Argentina, me conect a foros y a listas de correos y as fue que conoc la
lista de acceso-web, en la cual hablaban de temas de accesibilidad web.
Usaba ampliador de pantalla de las primeras tecnologas de apoyo, que
empezbamos a tener en las computadoras con Windows; me ayudaba ms
al trabajo, me empec a interiorizar y me di cuenta de que en Argentina
haba muy poca gente que hablaba del tema de accesibilidad web y accesi-
bilidad digital. Vi que poda participar en esta lista que perteneca a una
fundacin espaola, la fundacin SIDAR. Me sum junto a distintos otros
colegas argentinos, como los Balbinder, Claudio Segovia, el difunto Carlos
Neri y otros ms. Me interes defender los derechos de las personas con
discapacidad, poder acceder a las pginas web y a la informacin que se
publicaba en las pginas. A su vez, ac en Argentina se haba formado el
captulo argentino de la Internet Society, y a partir del 2004-2005, yo me
hice miembro y empezamos a dar jornadas sobre la accesibilidad web ac
en Argentina, y tanto por la fundacin como por la Internet Society empec
a tratar de evangelizar y de hacerles entender a los funcionarios y legisladores
que era necesario que en Argentina se sancionara una ley de accesibilidad
web como ya haba en otros pases (incluso en otros pases haba otros pro-
yectos de ley que estaban ms avanzados que los nuestros).
Lamentablemente, en el 2006 volv a tener problemas de presin ocular
y en ese ao, abril-mayo del 2006, qued ciego del nico ojo en que me
quedaba resto visual. En esa poca qued ciego totalmente, con una pequea
posibilidad de que me puedan reemplazar la retina y pueda volver a ver.
Igualmente segu tratando de difundir y evangelizando sobre el tema de
accesibilidad web. En el 2006 me tuve que operar, y como riesgo postope-
ratorio, se desprendi la retina y, bueno, hay una pequea esperanza de que
pueda volver a ver con el ojo derecho, pero ya hace varios aos, y no s si
estoy acostumbrado o no le tengo mucha fe a la ciencia moderna como para
estar esperando que vuelva a ver.
Aunque pas eso, segu con el tema de la accesibilidad web y otros temas
de accesibilidad digital. Sobre todo porque vi que en Argentina mucha gente
se ocupaba de los temas de accesibilidad arquitectnica, accesibilidad fsica

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 117
y no haba mucha gente que se ocupara y se preocupara por la accesibilidad

digital. Y mucho menos personas que se ocuparan y preocuparan con disca-
pacidad; sigue habindolo, sigue pasando. O sea: el lema de la Convencin
todava no se cumple.
Continuando un poco con mi historia. Empez toda una movida por
el tema de la Ley de Servicios de Comunicacin Audiovisual, y junto con
otras personas especialistas en discapacidad nos empezamos a reunir como
para que fuera incluido el tema de la accesibilidad en la ley.
En el 2008 se aprob la Convencin. Yo estaba asesorando, trabajando
para el diputado Claudio Morgado, que fue el que consigui que se aprobara
nalmente en la Argentina una ley de accesibilidad. Claudio Morgado como
diputado, as como el senador Daniel Filmus, se ocuparon de que en
Argentina hubiera una ley de accesibilidad, que fue sancionada en el 2010.
Pero tenamos justamente como marco jurdico legal la Convencin
Internacional de las Personas con Discapacidad sancionada en el 2008.
En el 2009 se empez con el tema de Ley de Servicios de Comunicacin
Audiovisual, la cual, en su artculo 66, seala que en los canales de televisin
tienen que estar los servicios de subtitulados para sordos, o una descripcin
para personas ciegas, para personas con discapacidad mental. Esta fue una
lucha de varias organizaciones de personas con discapacidad, incluso de
algunas personas que trabajaban en el AFSCA, que impulsaron el artculo
y lo aprobaron ahora bien, que se cumpla es otro tema y es otra lucha.
A su vez, tambin en el 2009 se empez a hablar del tema de la televi-
sin digital abierta, un servicio que hoy es novedoso y que signica que
podemos ver televisin a travs de un decodicador. Cuando se empez a
plantear el programa, incluso vinieron expertos del Brasil que dijeron que
ellos no tenan pensado desarrollar un decodicador accesible, y entonces,
junto a la gente del INADI, empezamos a tratar de que se desarrolle en
Argentina, que se fabrique y se distribuya gratuitamente a las personas con
discapacidad un decodicador con caractersticas de accesibilidad. Recin
en septiembre del 2014 se empezaron a hacer pruebas piloto de distribucin
de los cien mil que se encargaron, que se fabricaron y que se estn empe-
zando a entregar.
Hoy lo que tenemos es un decodicador para el sistema de televisin
digital abierta (o TDT, como se dice en otros pases: televisin digital terres-
tre), que tiene opciones de accesibilidad tanto para personas con discapaci-
dad auditiva como para personas con discapacidad visual o motriz.
Basndonos en la Convencin internacional de los derechos de las per-
sonas con discapacidad, hablbamos que para nosotros la accesibilidad es

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 118
transversal en muchos artculos de la Convencin, pero especialmente est

plasmada en el Art. 9 y en el Art. 21 de la Convencin. Por ejemplo, para
m el derecho que tengo yo es a la expresin, no slo al acceder a la infor-
macin, sino a poder expresarme. Incluso, como he contado en ms de una
de las charlas que he dado en mis clases, se da el caso del diario La Nacin,
el cual cuenta con un sitio al que le dicen La Nacin sin barreras, pero
dicho sitio no cumple con las pautas internacionales de accesibilidad, sino
que simplemente se limitaron a hacer un sitio, slo texto. Y no conforme
con eso, adems, no tiene otras caractersticas que tiene la versin normal,
estndar, o no accesible del diario, en la cual uno puede votar, ponerle un
puntaje a la nota, al artculo publicado en el diario online, o poner comen-
tarios. Esas caractersticas no las tens en la versin sin barreras. Es un
claro ejemplo de que est segregando a un grupo de personas y no se le da
la misma posibilidad de poder expresarse, decir si ests de acuerdo o no con
la nota, y ponerle un puntaje a la nota. Entonces ah no es un tema de acceso
a la informacin, porque a la informacin acceds, lo que no tens es la posi-
bilidad de expresarte.
Derecho a la participacin: tambin est agravada la participacin pol-
tica, cultural. En la accesibilidad, en informtica, o sea, la accesibilidad, el
contenido lo podemos ver en los derechos al trabajo, en los derechos a poder
participar en espectculos pblicos. La accesibilidad la vamos a tener invo-
lucrada en muchos aspectos, pero bueno, los arts. 9 y 21 son bastante gen-
ricos: como que tambin podran llegar a inuir.
Si hablamos de inclusin digital, obviamente la accesibilidad es uno de
los puntos ms importantes.
Hace ya prcticamente once aos que vengo, por un lado, autocapaci-
tndome, estudiando el tema, y por otro, dando clases, charlas sobre acce-
sibilidad, asesorando a funcionarios y legisladores sobre esta cuestin.
Hay otro tema: el del software libre y la discapacidad, la accesibilidad
del software libre. Justamente hablbamos de la importancia que tuvo mi
participacin en el programa de Conectar Igualdad, donde distribuyen las
netbooks tanto a las escuelas de educacin especial como a las escuelas nor-
males. Cuando se plante el tema de las escuelas de educacin especial, en
primer lugar, como las netbooks tenan dos sistemas operativos, el Windows
y Linux, se intent que hubiera ampliador de pantalla y lector de pantalla
en las distribuciones. Ah fue que me met a molestar a los que tena que
molestar, para que se tuvieran en cuenta determinadas cosas, y en las charlas,
congresos y jornadas de software libre, trat de meter alguna mesa como
para difundir el software libre.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 119
Hoy con lo que contamos es con Windows, con lector de pantalla gra-
tuito e instruccin libre de NVDA, y en Linux tenamos distintas cosas pero
no haba algo muy claro o sea, la primera distribucin que entreg el
gobierno no tena un sistema operativo con lector de pantalla, despus se
hizo con una distribucin llamada Ubuntu, pero despus arrancaron con
una distribucin argentina, o sea, algo hecho ac en Argentina, y tiene
supuestamente un escritorio que es accesible con el lector de pantalla Orca,
como viene en el Ubuntu.
Para m era muy importante el tema del software libre, porque estaba
viendo que justamente el software libre se basa en cuatro principios, que vos
puedas adquirir el software que quers, lo puedas copiar, modicar y distri-
buir esa modicacin. Si no puedo modicar o acceder a ese software libre
porque no tengo lector de pantalla o el producto tiene problemas de acce-
sibilidad y no me permite modicarlo por x motivo, deja de ser software
libre porque me est limitando la posibilidad de modicarlo, ejecutarlo o
redistribuirlo.
Tenemos que partir de la base de qu es accesibilidad. Segn el dic-
cionario, es facilidad de acceso. Lamentablemente, estoy cansado de que
la palabra accesibilidad se utilice en forma incorrecta, sobre todo por comu-
nicadores sociales que equivocan accesibilidad con asequibilidad, con faci-
lidad de adquirir. Muchas veces dicen crditos accesibles cuando en
realidad son crditos asequibles. Estamos hablando de facilidad de acceso.
Si vamos a las deniciones que daban, por ejemplo, como el consorcio de
w3c, sera la facilidad de acceso a la informacin independientemente de
las capacidades de los usuarios, de la infraestructura de red, de la tecnologa
que utilicemos, que todos podamos acceder al contenido, ms all de si
tenemos alguna discapacidad o alguna limitacin temporal en nuestras
capacidades.
Pero bsicamente es proporcionar exibilidad para acomodarse a las
necesidades del usuario. El tema se basa en los principios del diseo uni-
versal. Y no nos tenemos que olvidar que la accesibilidad es una de las tantas
disciplinas que estn dentro de lo que se llama el diseo centrado en el usua-
rio. Para muchos, la accesibilidad es una especie de sinnimo de diseo uni-
versal (porque justamente, lo que facilita es un diseo universal, que debera
ser accesible para todos). Otra de las disciplinas es la usabilidad: una de-
nicin rpida de ella sera facilidad de uso. Pero que sea fcil de uso no
quiere decir que sea accesible; en cambio, si el producto es accesible, facilita
el uso, esto es, no quiere decir que sea usable pero por lo menos facilita ms
el uso.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 120
La usabilidad es la accesibilidad para todos: siempre hubo una especie

de pica, una discusin en el tema, y yo sigo pelendome muchas veces con
expertos en usabilidad, porque para ellos la usabilidad es una de las tantas
cosas que ven, es como secundario, no entienden la importancia de la acce-
sibilidad y muchas veces te vas a encontrar que te hablan expertos de usa-
bilidad: Hicimos test con cincuenta usuarios, probamos tal cosa, tal otra
. Les digo: Cuntas personas con discapacidad participaron del test de
usuarios?. Ninguna. Eso contestan. Ninguno, eso lo vamos a ver en una
segunda etapa. Los expertos de usabilidad, que ven que la accesibilidad es
importante o creen que la accesibilidad es importante, en realidad la tienen
como secundaria o no tan prioritaria para ellos. En cambio, los que estamos
hace tiempo con la accesibilidad hacemos hincapi en el tema de la accesi-
bilidad y, como secundario, la usabilidad. Por qu? Porque sabemos que el
benecio de la accesibilidad es facilitar el uso. Va a haber ms gente que
pueda hacer.
Es una zona gris, la cual muchas veces que se juntan estas dos disciplinas
genera polmica, si el sitio es accesible es usable. Y ellos decan: Si el sitio
es usable es accesible. Para m no.
El tema puntual no es la tecnologa sino cmo se ha convertido esta
rea en un tema de militancia. Para la inclusin digital en realidad, para la
democratizacin del acceso a las tecnologas de la informacin para permitir
la insercin de todas las personas a la comunicacin, es fundamental la
accesibilidad. Para que suceda esto, para que haya inclusin digital necesits
tres cosas importantes: la computadora, el acceso a la red y el dominio de
esas herramientas. De qu me sirve que me entreguen una netbook si no
tengo una conexin a internet?, de qu me sirve tener la netbook, internet
si no me ensean a usarla? Ves muchos programas de inclusin pblicos,
estatales, que muchas veces fracasan porque a los abuelos les regalan la PC-
abuelo o abuelo-PC. Creo que haba un programa del tipo abuelo le doy
un crdito para que se pueda pagar con su jubilacin, para que acceda a un
computador y tenga internet; y no le daban el curso, no le enseaban.
Entonces, cmo inclus a estas personas? No es una inclusin completa.
En el caso de los chicos, por ejemplo con las netbooks, pasara lo mismo.
Le dan las computadoras pero no les ensean a los docentes a usar las herra-
mientas de accesibilidad para que a su vez les enseen a los alumnos a usarlas.
No es lo mismo un sitio accesible que un sitio para ciegos. Como dec-
amos antes, es lo que pretendi el diario La Nacin, histricamente por el
ao 2004 o 2005, cuando pona La Nacin para ciegos. Saltamos varios a
putearlos porque cmo vas a poner para ciegos! Era muy segregativo eso,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 121
muy discriminador ya el trmino. Por eso despus cambiaron por La

Nacin sin barreras.
Justamente, muchos son los portales que creen que un sitio accesible
consiste en hacer un sitio que no tenga texto, que sea para ciegos, que son
los nicos que tienen problema. Que as como en la accesibilidad fsica en
la vida real, las personas con discapacidad motriz son las ms perjudicadas
por las barreras de accesibilidad, en internet las personas con ceguera son
las que tienen ms problemas en acceder al contenido, debido al gran auge
de los contenidos multiniveles que se publican hoy por internet. Si no se
siguen las pautas de accesibilidad y no se ponen alternativas textuales o audi-
tivas al contenido publicado en el sitio, y est repleto de imgenes y videos
sin explicacin, las personas ciegas se quedan sin acceso a esa informacin.
Pero no es la nica persona perjudicada, hay montones de otras personas
que por distintos motivos no pueden acceder a la informacin, y no porque
no ven. Cuando se hizo la jornada de la UTN, del SIDAR, fue una chica
de La Nacin. Fue en el 2004, muy contenta, a presentar su sitio: menos
linda, le dijimos de todo. Quiero recordarles algo: esa jornada fue del
Sidar. Despus hicimos jornadas de Internet Society, y la Fundacin de La
Nacin nos dio espacio en el diario, pese a lo que yo deca, y dos veces publi-
caron entrevistas que me hizo el diario, justamente por la jornada que hac-
amos por internet o por el Sidar. O sea que tan mal no les cay.
Cmo se convence a un tipo de que tiene que cambiar su manera de
ver? Es un tema difcil y por lo visto mucho no conseguimos. Es difcil por
varias razones: Cmo se form y qu herramienta utiliza para disear un
sitio web? Si no vamos a un profesional de diseo de pgina web casero, una
pequea empresa puede estar utilizando sus conocimientos que adquiri en
la facultad, puede estar utilizando una de las tantas herramientas comerciales
que hay, supongamos que la compr, pero bueno, alguna de esas herramien-
tas comerciales que le ayuda a hacer un sitio rpido. Una pgina web puede
utilizar lo que conocemos como gestor de contenidos o CMS. Este profe-
sional se capacit en el diseo de pginas HTML, o de otra tecnologa pero
bsicamente cualquiera sea la tecnologa, termina publicando una pgina
HTML por lo menos para las personas normales que cuando ven una pgina
no saben que hay un cdigo ah, hay una programacin, cmo est hecho,
pero ven un resultado. Este profesional tom curso en un lugar donde le
enseaban lo mismo que enseaban diez aos atrs, y en ningn momento
en la carrera se le explic que haba personas con discapacidad que podan
acceder a sus pginas, nunca se le explic que haba un consorcio llamado
w3c, que tena pautas de buenas prcticas para disear pginas accesibles.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 122
Entonces, poco a poco estamos tratando de evangelizar y tratar de con-

vencer a los profesionales que su trabajo es bueno, pero puede ser mejor. Lo
que tens que hacer es tratar de convencerlos de que o estn haciendo el
trabajo mal, o podran hacerlo mejor, dependiendo la calidad del profesio-
nal. Hay profesionales que son buenos, hacen buenos diseos; y hay profe-
sionales que son un desastre, que ni siquiera hacen pginas que validan el
cdigo HTML, que tienen errores de programacin.
Muchas veces, o por lo menos durante varios aos ahora mejor el
tema, eran los mismos productos comerciales los que generaban las pginas
que generaban el cdigo errneo; y como te deca, tambin est el tema de
que estas herramientas te dan la posibilidad de que vos valides que la pgina
sea accesible.
El tema pas. En estas herramientas, esa opcin de validar que el con-
tenido es accesible viene apagado de fbrica, y slo en los pases donde era
obligatorio por ley, los que desarrollaban sobre todo contenidos para sitios
pblicos, sitios de la administracin pblica, como estaban obligados a que
esos contenidos sean accesibles, activaban en estas herramientas. Ese es el
otro gran desconocido, el desconocimiento de que la herramienta ya te per-
mite controlar, vericar y generar contenidos accesibles. Tenemos los cono-
cimientos y los productos con los cuales hacer accesibilidad.
Es un poco ir evangelizando, hay problemas, Cmo se solucionan?
Mir, tens unas pautas que son las del consorcio w3c, tens herramientas
que te generan contenidos accesibles, o te permiten vericar que el producto
sea accesible. Y para validar tu trabajo existente, lo que tens son herra-
mientas automticas o semiautomticas que te van advirtiendo los errores
de accesibilidad.
Primero tendras que hacer una revisin de las pginas ms importantes
del sitio con herramientas automticas que te van a advertir de los errores
ms importantes o los ms fciles de detectar. Tendras que realizar un
check list, revisar los puntos de vericacin que el consorcio te indica para
ver que las pginas sean accesibles. Con esa muestra que vos hacs, pods
ver cunto tiempo te puede llevar el arreglo el sitio. Eso tiene un costo. Si
ese costo que vos estims es elevado, quizs te convendra hacer un presu-
puesto para hacerlo de nuevo, porque si te lleva ms tiempo modicarlo que
hacerlo de nuevo, te convendra hacerlo de nuevo.
La Ley 26.653 establece que todos los sitios de la administracin pblica
tienen que cumplir con ciertos requisitos de accesibilidad, que son los que
establezca como requisitos mnimos la Ocina Nacional de Tecnologas de
Informacin (ONTI), que es dependiente de la jefatura de Gabinete de la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 123
Presidencia de La Nacin. Esta ocina, cuando sac la reglamentacin,

estableci incluso que en las pautas de accesibilidad que establece el con-
sorcio tiene que alcanzarse al menos en una primera etapa, en un primer
ao, un 50% de los puntos establecidos por ellos, y despus, al menos, un
80% de los 100 puntos que establecen Te dije mal, porque en realidad te
estoy hablando de puntos, son puntos, son 25 las pautas que tienen que con-
trolar. Le pusieron a cada pauta 4 puntos, entonces me equivoqu, por eso,
en realidad lo que estn estableciendo es que tens que hacer 50 puntos.
Igualmente espero que lo modiquen a eso, no qued muy claro, y qued
que el mismo web master va a poder elegir qu puntos cumplir o no.
Lo que se planteaba con la ley era que se estableciera un nivel mnimo,
como hacen en otros pases; que se dijera: Bueno, hay que cumplir todas
las pautas del nivel A, hay que cumplir todas las pautas del nivel AA. Eso
no se hizo, espero que en un futuro cercano se modique. Por lo menos,
que esto que haban establecido lo mejoren, porque lo hicieron de una forma
benigna, digamos optimista, como para que empiecen a cumplir. La ley
establece para los sitios pblicos que tienen un plazo de, para los sitios nue-
vos, 24 meses, y para los sitios existentes, 2 aos, para modicarlos y hacer-
los accesibles. Quin los va a controlar? Supuestamente algn organismo
justamente de la jefatura de Gabinete ya lo est haciendo, est controlando
los sitios, est capacitando a los web master esta misma ocina, para que
conozcan las pautas de accesibilidad y para que empiecen a trabajar en la
modicacin.
Ahora, la ley tambin exige en el artculo segundo que todas las orga-
nizaciones, instituciones, empresas, que reciban algn tipo de benecio eco-
nmico, subsidios o realicen contrataciones con el Estado (ponele, el Estado
contrata a una empresa de diseo de software para que le disee el sitio)
tienen que cumplir con las pautas de accesibilidad, con la ley. Si no cumple
con la ley de accesibilidad, no se le estara renovando el servicio o el bene-
cio. Para esto, se est creando lo que se llama o creo que lo van a llamar
Sica web (sistema de informacin de certicacin de accesibilidad).
Lo que van a hacer es exigir que estos sitios presenten una determinada
cantidad de pginas, o sea, un informe en el cual demuestren que estn cum-
pliendo con la ley de accesibilidad, para poder continuar, o empezar a recibir
algn benecio econmico por parte del Estado. Lo cual va a afectar segu-
ramente a algunas empresas y lamentablemente va a afectar a organizaciones
relacionadas con personas con discapacidad u ONG comunes. Que muchas
veces, los sitios son hechos por voluntarios que no tienen ni idea, o sea, aga-
rran alguna herramienta y la hacen. Espero que se preocupen ms por los

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 124
sitios pblicos que por cagar a las ONG. Porque estn avanzando bastante
con el tema este de crear este sistemita, el sistema este para llevar un registro
de las organizaciones que estaran involucrados, organismos, institucin o
empresa, y a su vez si van a cumplir o no.
Se va a dar a difusin en algn momento, cuando se termine de des-
arrollar, una herramienta que est haciendo una persona que nosotros cono-
cemos, que fue contratada. Todava est en la etapa de desarrollo, no tengo
fecha cierta pero s se va a empezar a difundir, creo que incluso estaban en
tratativas de publicitarla a travs de la Televisin Pblica, del canal ocial.
No creo que lo vea mucha gente a ese canal, pero se supone que van a difun-
dir el tema. Sera bueno que se difunda tambin por otros medios. Pero
tambin sera bueno que empiecen a cumplir primero ellos, para empezar a
exigir a los dems.
Pasa un poco como en la televisin. A m me consta que por ejemplo
Canal Trece y Telefe, dos canales privados, cumplen ms con la Ley de
Servicios de Comunicacin Audiovisual, con respecto a lo que es subttulo
y audiodescripcin, mientras que la TV Pblica tiene poca programacin
con subtitulado y cero programas con audiodescripcin, ni tienen la capa-
cidad tcnica de transmitirlo por ahora. Estn ms preparados los privados,
y el Estado est incumpliendo la misma ley con la cual presiona a los canales
privados.
Por eso espero que en los sitios pblicos no pase esto, que se les d ms
importancia a los no pblicos. En realidad, los sitios pblicos lo que pueden
llegar a hacer es iniciar un expediente administrativo, no tienen sancin ni
de multa del responsable ni sancin judicial (lo nico que tienen es una san-
cin administrativa, a lo sumo lo echan).
Voy a hablar de Argentina, que es lo que ms me toca. Argentina tiene
muchas leyes, tiene muchos programas sociales, o sea, tiene muchas cosas
relacionadas con las personas con discapacidad y muchas ideas buenas. El
tema es que realmente hay poca gente idnea; o por lo menos, a esos pro-
gramas no los usan en forma idnea. Y me gustara que se incluyeran per-
sonas con discapacidad en esos programas, porque yo veo la gran ausencia
de personas con discapacidad, o gente que est realmente metida en el tema.
No puede ser que la empresa que lleve el tema de la audiodescripcin
sea una organizacin de sordos, no es lo idneo. Lo lgico es que las perso-
nas que asesoren a esa empresa sean personas con discapacidad visual, no
con discapacidad auditiva. Me gustara que haya ms participacin de per-
sonas con discapacidad en los distintos roles dentro de la organizacin del
Estado. Si vemos claramente la CONADIS, ninguna persona con cargo

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 125
importante tiene discapacidad (creo, por ah me equivoco, pero la nica per-

sona que en este momento est relacionada con la CONADIS es en el
observatorio, el arquitecto Bernardelli, no s si tiene otro cargo, no s si
tiene cargo ejecutivo dentro de la CONADIS). En la mayora de los orga-
nismos que yo conozco que estn relacionados con la discapacidad llamale
INADI, AFSCA, etc., no hay personas con discapacidad trabajando que
tengan algn poder de decisin o ejecutivo. Y tambin, sera bueno que par-
ticiparan ms en otras actividades, en la poltica, en la cultura, que haya ms
participacin de personas con discapacidad en todos los mbitos.
Por ejemplo, hace un mes publicaron varias convocatorias de concursos
laborales. Yo no me tom el trabajo, pero si te toms el trabajo de indagar
en ese concurso: qu porcentaje de personas con discapacidad son las que
se convocan? Aparte hay otro tema. Arman concursos y dicen: Para tal
puesto, hay para cinco personas con discapacidad. Si vos te presents a otro
que no es con discapacidad, si das bien el examen, priorizan tu caso, no me
consta. Yo me acuerdo de uno, para el mismo cargo asistente de no s qu,
haba 57 empleados, y 5 con discapacidad. Creo que no tendran que hacer
esa diferencia, hacer dos renglones, uno con discapacidad y el otro sin dis-
capacidad para el mismo cargo. Tendra que ser una sola la convocatoria.
En realidad, ya tenemos nmeros negativos, no s cul fue el ltimo informe
del tema del cupo laboral en la Nacin, el ao pasado creo que era el 0,78%,
no llegaba al 1%, y despus de varios aos que tienen que estar cumpliendo
el 4% del cupo.
Te doy un ejemplo claro, hace dos o tres aos (viste que la Convencin
Nacional tiene un observatorio? Hay una reunin que se hace una vez al
ao donde tienen que presentar el informe pas. Tienen que presentar y
dicen: Cunto ests cumpliendo de la Convencin?) fueron y dijeron:
Estamos trabajando en el decodicador accesible de la televisin, y no era
cierto, porque el Estado no estaba haciendo nada. Yo, en ese mismo
momento, estaba asesorando a una empresa privada que era uno de los tan-
tos proveedores del Estado, para decirle: Che, se puede hacer esto? Si se
puede hacer bueno. Cuando estaba presentando ese informe, en la
ONU, en ese momento, recin se estaba en la etapa de la investigacin,
recin se habl, bueno, tendramos que hacer una licitacin. No estaba
trabajando el Estado; el nico que estaba trabajando era una empresa pri-
vada y el Estado lo nico que estaba viendo era cmo hacemos la licitacin
para comprar estos decodicadores que va a hacer alguien?.
Muchas veces uno ve los informes y despus se entera de que sale el
informe Sombra. O sea que, por otro lado, sale el informe de las organiza-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 126
ciones que dicen lo que realmente pasa, qu es lo que no cuenta el Estado

con respecto al cumplimiento. Lo que veo es eso: nos utilizan, nos usan para
beneciarse ellos polticamente. Tenemos el programa de Conectar
Igualdad. Les entregamos las netbooks a todos los chicos de todas las escue-
las de educacin especial, entregamos decodicadores para personas con
discapacidad, y es ms venta de humo que otra cosa lo que estn haciendo.
Y es bueno porque quedan bien: Ah, s, ayudamos a los pobres cieguitos.
Algo parecido o peor pasa en Chile con el Teletn. Usan a las per-
sonas con discapacidad para jugar con la lstima de la gente para sacarle
guita. Ojo, tengo entendido que la gente de la fundacin esta que recauda
toda la plata hace cosas, no para todos, pero por lo menos destina parte de
la recaudacin para beneciar a personas con discapacidad.
Se sigue usando para ese caso el modelo mdico asistencial y el dar ls-
tima al pblico mostrando imgenes de una persona con discapacidad
(pobrecito, vamos a darle plata), cuando eso es lo que no queremos que
pase. Estamos queriendo que nos incluyan, que nos den la posibilidad de
demostrar que tambin tenemos capacidad para otras cosas.
La identidad social del colectivo de las personas con discapacidad, la
gente convencional te ve de distintas maneras; depende el mbito en que te
muevas te pueden ayudar o ignorarte. Tanto en el mbito laboral como en
cualquier otro mbito te puede pasar eso. Yo trabajo en una empresa donde
trabajan ms de cuatrocientas personas, y soy la nica persona ciega en esa
empresa. Me manejo de forma independiente. Te dicen: Flaco, todo muy
bien, qu bueno lo tuyo. Pero cuando quers pedir y necesitas algo: Uy,
no, vamos a ver ms adelante!. No hay un compromiso; por lo general,
saben que tienen a una persona con discapacidad. En los medios pblicos
te puede pasar que te ignoren o que te ayuden. Realmente no me queda
claro cul sera la identidad en ese caso para nosotros: a m no me queda
claro qu es lo que piensa la gente, salvo casos espordicos. Te pongo un
ejemplo. Llego a una esquina y me han pasado situaciones ridculas, esperar
apoyado en la ochava porque me voy a encontrar con Silvina y que me digan:
Seor, necesita ayuda?. No, me puedo sostener solo contra la pared. Y
despus tens la otra absurda que cuando ests en el cordn de la vereda
esperando para que te ayude alguien a cruzar, todos te pasan como un poste
y nadie te pregunta. Una vuelta me pas en una esquina; estaba en la esquina
de una plaza esperando para cruzar, par un motociclista y me dice: Seor,
puede cruzar tiene luz verde. No, gracias, ni en pedo cruzo solo, le digo.
A ver, espere, subi la moto a la vereda, la apag, me cruz y despus vol-
vi a buscar la moto. Y tambin me pas alguna vez con un taxista. Como

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 127
le pas a otro conocido nuestro: con la silla de ruedas estaba esperando al

hijo en la rampa que viniera con la camioneta (esto fue en Avenida de Mayo,
trabajaba en el Concejo Deliberante). Viene uno de atrs y lo empuja, lo
empieza a cruzar la calle: No, no quiero cruzar!. Ah, pero qu descon-
siderado!. Y lo dej en el medio de la Avenida de Mayo, y l, pobre, dando
la vuelta y tratando que no lo pisen.
Por eso te digo que es difcil decir cul es la identidad del colectivo para
el resto de las personas. Se segregan a s mismos. Las personas con disca-
pacidad auditiva entre ellas mismas se pelean, estn separadas en dos grupos:
los sordos prelocutivos y los sordos poslocutivos. Los que quieren con sangre
que haya lengua de sea, y despus tens los que quieren subttulos, se
pelean entre ellos.
Despus les importa nada los otros, los discapacitados motrices, los
visuales. Entre los distintos grupos de personas con discapacidad segn sean
sus limitaciones discriminan a los otros, y lo peor es que muchas veces dis-
criminan a las personas convencionales, que no tienen ningn tipo de dis-
capacidad. No hay identidad colectiva. Si vos quers decirme que se
identican todos por igual, no. En general, no se identican todos, no es lo
mismo un sordo que un ciego, no se identican. Por lo menos hace aos
siempre pens lo mismo, siempre dije si puedo ayudar a los dems los voy
a ayudar; por eso, insisto, yo soy ciego pero siempre hablo de los otros,
hablo del que ve poco, hablo del daltnico, hablo del sordo, hablo del dis-
capacitado mental, como me met con el tema de la accesibilidad, incluyo
a todas las personas, no slo a los ciegos como hacen otros. Pero yo soy un
bicho raro.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 128
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 129
El derecho al trabajo
La historia de Maril Ferreira
Puedo reconocerme como una militante sociopoltica pero apartidaria.

Socialmente empec militando alrededor del derecho a la educacin.
Coincida con la iniciacin escolar de mis hijos porque yo haba tenido otra
participacin, aun siendo muy jovencita soltera llevando jornadas de lectura
para nios en las villas. Despus pasa el tiempo y abandono eso. Buscando
una solucin laboral, haba dejado mi profesin de abogada para criar a los
chicos. Me doy cuenta de que hay un bache muy grande en relacin con la
insercin laboral de las personas con discapacidad.
Ah es donde entro a pasillear por distintas organizaciones sociales y
por distintos organismos pblicos, conrmando una vez ms que el desarrollo
de las personas con discapacidad estaba sujeto a una serie de prejuicios, mitos,
etc., de la falta de participacin y de consideracin, fundamentalmente en
todo lo que se refera a polticas pblicas (sigo viendo el bache hoy en da).
As, me dedico a analizar lo que las distintas organizaciones sociales me
daban, siempre conectando con el tema de insercin laboral, y me doy cuenta
de que tampoco me gustaban o me identicaba con las organizaciones socia-
les existentes en esa poca, dedicadas a la discapacidad. En realidad no pro-
movan el desarrollo, ms bien, trabajaban para una mayor dependencia de
las personas con discapacidad, por lo que yo entenda. Venamos de pocas
bastante tenebrosas, en cuanto a todo lo que fuera militancia social, o socio-
poltica, como me gusta llamarla a m.
Estoy hablando ya de nes de la dictadura. No tenamos ni agallas como
para enfrentarnos con un sistema de vida que nos permitiera desarrollarnos;
estoy hablando como colectivo vulnerado no vulnerable. No me gusta que
nos identiquen con la vulnerabilidad sustantiva. Preero identicarme con
un grupo que ha sido histricamente vulnerado.
Me pongo a trabajar, me junto con gente que todos conocemos, for-
mando una nueva organizacin, como es la red por los derechos de las per-
sonas con discapacidad, que tena, como n, inuir, incidir. Lo que me
pasaba era que yo transitaba por distintas organizaciones sociales dedicadas
a la discapacidad y no encontraba una voz autorizada que promoviera, lo
que yo entenda que era necesario. Por eso formo parte de la red por los

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 130
derechos de las personas con discapacidad, que tena una accin eminente-
mente poltica, llamada a incluir en la sancin de normas con otros criterios.
Ya haba una ley nacional, que como todas las leyes ac en Argentina era
sistemticamente incumplida: regulaba la inclusin de un cupo de trabaja-
dores con discapacidad. Ya haba habido otro intento mucho ms profundo
en la poca del peronismo, que no haba tenido ninguna aplicacin ni nin-
guna duracin en su vigencia. S, despus del 81, con la sancin de la Ley
22.431, que era un rgimen de promocin y proteccin de las personas con
discapacidad, como le gustaba llamarla, que no promova ni protega a nadie;
en realidad, porque ese cupo del 4% que la ley regulaba para los organismos
pblicos, los centralizados, las empresas privadas prestadoras de servicios,
no se haba cumplido jams. Como tampoco se cumple ahora, ningn cupo
preservado tanto en Nacin como en Ciudad. En Nacin tenas cupo del
4% y en Ciudad despus, con la declaracin de autonoma, demaggica-
mente para mi gusto se aument al 5%, cuando jams se haba cubierto ni
el cupo del 4%. Como jams se cubri hasta ahora, fue necesario, en mi
bsqueda personal de empleo, recurrir a la va del amparo, y ah choqu con
otro problema, que era el del acceso a la justicia de las personas con discapa-
cidad. Porque es una temtica, que as como est por fuera de las polticas
pblicas, est por fuera de las currculas de las distintas disciplinas. Era un
tema que no se estudiaba ni se estudia en las universidades, de modo que al
buscar un patrocinio en algunas esferas sociales que me acompaara en este
reclamo por va del amparo, para integrar ese cupo regulado por ley, no
encontraba abogados que entendieran qu era lo que yo pretenda. Hasta que
de tanto buscar, y acompaada por la entonces controladura comunal, hoy
Defensora del Pueblo de la Ciudad, logramos el compromiso de una orga-
nizacin como la Asociacin por los Derechos Civiles, que s me patrocin,
logrando un buen resultado a nivel sentencia. Pero que segua chocando con
los prejuicios, con los mitos que estn an hoy presentes en relacin con la
discapacidad. De modo que faltaba librar una batalla ms, que era poder
demostrar que uno tena algo para ofrecer. Eso me oblig prcticamente a
simular que trabajaba en discapacidad (digo simular, porque si bien el trabajo
era mucho, no haba sueldo, no haba reconocimiento, no haba aportes,
vacaciones, no haba rgimen laboral aplicado a todo ese trabajo).
Por suerte, despus de ese tiempo trabajando y demostrando que no
haba ningn organismo ni organizacin a nivel gubernamental promotora
de esos derechos, logr un empleo remunerado en relacin con eso. Hoy
soy directora de la Direccin de Derechos de las Personas con Discapacidad
de la Defensora del Pueblo de la Ciudad, donde hace 18 aos que trabajo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 131
Que trabajo y milito al mismo tiempo (tengo la suerte de tener una mili-
tancia rentada). Esa es la historia de mi militancia, que parte de un reclamo
hacia los poderes gubernamentales, fueran del color que fueran, porque no
haba gestin conocedora de todo esto, y una militancia social que consisti,
fundamentalmente, en armar otra estructura diferente al resto de las orga-
nizaciones sociales dedicadas a discapacidad.
Yo tuve polio all por el ao 52. Fui una de las beneciarias de esta
terrible epidemia, porque cont con un entorno familiar, sin muchos recur-
sos econmicos, pero con una visin clara de privilegiar mi educacin, mi
participacin en todas las cuestiones posibles. Obviamente, guiados por un
modelo mdico, pero que en aquella poca libr una dura batalla, porque la
epidemia fue grande. Tuve la fortuna de salir viva de esta batalla y aqu
estoy. Fui siempre a escuela comn, esa era la idea de mi familia. Hoy esta-
mos luchando muy fuertemente porque eso sea realmente un derecho de
todos. Seguimos discutiendo si la educacin es comn o especial. Considero
que la educacin especial segrega, limita, separa Considero que todos los
docentes deberan ser preparados para todo tipo de educacin. Y todos esos
recursos que afortunadamente la persona con alguna discapacidad recibe de
la escuela especial, debera estar disponible en la escuela comn. No tengo
dudas si la educacin tiene que ser comn o especial, estoy segura que debe
ser inclusiva. Creo que podremos incorporar como todos los estudiantes,
algunos un poco ms de conocimientos que otros. Lo que s nos va a dar la
educacin inclusiva es una plena participacin dentro de la comunidad a la
que pertenecemos. Despus se ver quin es ms Einstein que el otro; a
nadie se le pide que tenga el mismo rendimiento, a nadie se le pide que todo
el mundo sea un promedio 10 o, entre comillas, abanderado del estableci-
miento; unos lo sern y otros no, y esa es la idea. Por eso participo plena-
mente en la idea de la educacin comn para todos, con adaptacin de
currcula cuando sea necesario y con una modicacin en la preparacin de
los docentes, que los ponga a disposicin de cualquier estudiante.
Mi vida fue muy linda. Tuve una familia de crianza, que no era la ma,
la biolgica. Aunque nunca dej de tener contacto con mi familia biolgica,
fui criada por otra familia, que privilegi estos principios que te digo, cuando
todava no se hablaba de inclusin, participacin, medidas positivas, ajustes
razonables. Fui educada de modo de adaptarme a cualquier ambiente,
teniendo, s, muchsimo apoyo para que yo pudiera zafar de lo que en esa
poca se entenda como una limitacin muy profunda. Tuve los recursos su-
cientes para vivir la niez plena, con un grupo de compaeros que hasta hoy
en da me acompaan, tanto de la escuela primaria como de la secundaria.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 132
Fui a la universidad a pesar de que mi padre consideraba que no era un

ambiente en aquella poca para una chica como yo, hasta que lo entendi
y me apoy plenamente.
Siempre fui muy curiosa e inquieta, as que pude participar en todos los
mbitos que me propona, en una poca en que no haba muchos recursos,
de modo que mi obsesin se transform: hoy en da es trabajar para que
todas esas cosas vayan cambiando y se vaya haciendo posible esto de la inclu-
sin social.
Mi vida no fue tan diferente a la de mis compaeras. Practiqu cam-
ping, hice viajes en transportes que no tenan nada de accesible. Ahora hay
un acercamiento, una aproximacin, a la accesibilidad y hay que trabajar
para corregirlos. Y hay que atreverse a expresar el deseo, el requerimiento o
la necesidad que cada uno tenga. Pero hay que protagonizar; la persona con
discapacidad tiene que lograr hacerse escuchar: insistiendo, arriesgando,
atrevindose. Me gusta la palabra atrever.
Y puede ser que nos sintamos muy cansados, a veces apabullados por
tanto esfuerzo, pero creo que vale la pena, primero para ir ganando un
poquito de terreno en nuestras propias vidas cada vez, y segundo, para que
el da de maana la inclusin deje de ser una aspiracin y sea una realidad.
He sido acompaada por gente dentro de la organizacin social que ha
hecho tremendos esfuerzos y que ha logrado que las cosas fueran paulatina-
mente cambiando, aunque no todo lo ecaz y ecientemente que uno quisiera.
Hace quince aos, o menos tal vez no tanto, no podamos tomar un
solo colectivo; hoy lo tenemos que pelear, pero el colectivo est. Hay acti-
tudes que no nos benecian y actitudes con las que tenemos que lidiar per-
manentemente, pero que van a poder lograr el cambio eciente del que estoy
hablando. Hoy nos encontramos con algunos problemas, pero tenemos
votos para exigir el cumplimiento de las leyes o para imponer criterios nue-
vos. Es dura la pelea, pero creo que vale la pena.
Sobre la cuestin de la invisibilidad, la diferencia entre invisibilidad y
ninguneo, la diferencia en cunto te ven y ngen no verte. No creo que no
te vean, para discriminar tens que ver primero, que existan prejuicios, esto
que vos llams ninguneo, no quiere decir que no te vean. Para discriminar,
primero ves y despus te borrs o te hacs el desentendido, pero ver, viste.
No me gusta el trmino invisibilizacin, porque dara la impresin de que
todos somos inocentes y ay, yo no te vi, perdoname!. S, me viste, y por
eso me negaste. Preferiste negarme a incorporarme.
No me gusta hablar del trmino invisibilizacin, como no me gusta
hablar del trmino sensibilizacin. Yo no quiero despertar la sensibilidad

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 133
de nadie, quiero que reconozcan mi diferencia y que con esa diferencia me

respeten como ser humano. No me gusta hablar de tolerancia, yo no tengo
autoridad para tolerar o dejar de tolerar a nadie. Yo estoy y el otro est.
No creo que haya que trabajar por la sensibilizacin, hay que trabajar
por la responsabilidad social. Responsabilizarnos del otro va a ayudarnos a
ser una sociedad mucho mejor. No en cuanto a discapacidad solamente, a
todos los niveles.
Mi criterio va ms all de poner un cartelito en una plaza. Y con res-
ponsabilizarse socialmente no me reero solo a la discapacidad, sino que
se trata de ver qu necesita el otro. Es vlido para las personas con y sin dis-
capacidad, porque el mundo lo hacemos entre todos. Nadie est exento de
tener que tomar decisiones respecto del otro y trabajar para su inclusin.
Pasa con los inmigrantes, con los adultos mayores, con los nios, con las
cuestiones de gnero Me parece que eso es fundamental, hay que tenerlo
en la cabeza para trabajar el tema. A ese nivel me reero de responsabilidad
social. Por eso no me gusta el trmino invisibilizacin y tampoco el de
solidaridad. Creo que tenemos una obligacin tica, moral de aceptar al
otro tal cual es.
El trmino caridad te rebaja. Basta con mirar cualquier imagen de un
ser vulnerado La limosna se implement a partir del advenimiento del
cristianismo, que siempre ubicaba al que da la ddiva en un plano superior
que aquel que la recibe, que normalmente est a nivel del suelo. Y cada uno
dando una pequea limosna crea ganarse un lugar en el Cielo. As fue que
se identic a la discapacidad con los males o los pecados llevados a cabo
por determinadas familias. Afortunadamente creo que eso se fue superando,
y hoy tenemos otra lucha para dar.
Tolerancia tampoco me gusta. No soy quin para tolerar al otro; tiene
que haber un lugar en la sociedad para todo el mundo y todos somos respon-
sables de que el otro pueda ocupar ese lugar paccamente. La diversidad se
acepta y se trabaja para que todos tengan su lugar en el mundo. Porque si no,
aceptamos la diversidad sexual como si esta no fuera un derecho, como si no
fuera un derecho elegir qu rol cumplir o qu lugar ocupar. No tengo por qu
hablar de que me toleren, sino cumplir mi responsabilidad social para tener un
lugar en el mundo, a partir de las medidas que marquen mi necesidad puntual.
Estamos hablando de ejercer derechos, y a la vez, de cumplir obligaciones; eso
es lo ms importante. Si no tengo aceptado mi lugar en el mundo, tampoco
voy a contar con los recursos para poder cumplir con mis obligaciones.
Entonces me voy a transformar en una carga para la sociedad, para el Estado,
para la familia. Eso no me da el lugar a un protagonismo responsable.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 134
Y en vez de solidaridad, pondra responsabilidad. Todos debemos ser

responsables de promover la inclusin del otro, sea una cuestin de gnero,
de discapacidad, sea una cuestin social, de falta de recursos. Descreo de
todo lo que sea sensiblero, si se me permite el trmino. Una cosa es tener
sensibilidad para lo que le pasa al otro y comprometerme. Sensibilizacin
es recurrir a mecanismos, valga la redundancia, que sensibilizan al otro res-
pecto de mi necesidad, que es en un aspecto, y para otros integrantes de la
comunidad operar respecto de otra cosa. Por eso preero hablar de res-
ponsabilidad: yo tengo una responsabilidad en mi entorno para facilitar o
promover su inclusin, sea el tipo de vulnerabilidad que fuere. Ser respon-
sable de que un inmigrante pueda ejercer sus derechos o satisfacer sus nece-
sidades porque todos somos parte de una comunidad.
Pongo el caso, por ejemplo, de las prioridades de atencin que tienen
reconocidas las personas con discapacidad por ley. Y yo, muchas veces que
estoy primera en una la, me jo primero si antes que yo est un usuario, o
un consumidor, que sea una persona mayor que est parado, cuando yo estoy
esperando mi turno sentada en mi silla, cmodamente, sin correr ningn
riesgo. Habr otros que atraviesan por otra situacin, y requieran la priori-
dad de atencin. Despus, en todos los derechos humanos tendr que bogar
para que cualquiera lo pueda ejercer como corresponde. No estoy exenta de
esa responsabilidad social de la que te hablaba.
Me da una mala sensacin cuando me hablan de sensibilizacin, porque
normalmente me pone en un nivel de dependencia o de lstima, me posi-
ciona como un ser ms dbil, y no creo que sea as. Salvo que haya cuestiones
de temperamento personal, pero eso le puede pasar a cualquiera, no solo a
personas con discapacidad. Cualquier persona que tenga una sensacin de
depresin, sin que sea una discapacidad, o una persona que haya sido vul-
nerada en sus afectos por ejemplo, puede necesitar ciertas medidas positivas
o armativas para que se le d la posibilidad de salir de esa depresin y con-
siderarse valiosa dentro de su comunidad.
Hay gente que no tiene los recursos como para fortalecerse, y ah es
donde creo que hay que hacer valer este criterio de responsabilidad social,
para fortalecer al otro, para empoderarlo, para que se sienta titular de ese
derecho, para satisfacer sus necesidades. Tenga discapacidad o no.
Promover el protagonismo de las personas que de una u otra manera
son vulneradas es respetar su derecho a hacerse or, respetar su autodeter-
minacin, respetar su lugar en el mundo y considerar que todos somos res-
ponsables de darle un espacio a eso, y que tengan voz y voto en los asuntos
que les conciernan, entre ellos, la discapacidad. Pero no estn exentas del

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 135
resto de las vulnerabilidades. Creo que hay toda una cultura de dependencia.
Las mismas familias reaccionan con cierto temor ante el protagonismo
directo de esa persona vulnerada. Por un lado, me suena a veces como una
sobreproteccin que anula, y en otros casos me da la impresin de que es el
terror por tener que redistribuir recursos que siempre estuvieron en manos
de unos pocos, ninguneando, como vos decas, a estos que estn ante la
necesidad concreta. Creo que el secreto para formar una comunidad salu-
dable est ah, en redistribuir los recursos. Como se deca antiguamente:
para darle a cada uno lo que cada uno necesite.
Tengo un deseo que trato de hacer explcito, en cada saludo, y es que
ojal todos tengamos lo suciente, ni ms ni menos. Lo suciente como
para integrarnos, incluirnos en una comunidad que debe recibir de m, lo
ms que yo pueda dar, y que debe darme todo lo que necesite, en la medida
en que no estemos hablando de un hedonismo absurdo. Mi saludo de n
de ao es que el nuevo ao te d lo suciente.
Estamos viviendo una etapa de la vida muy complicada, donde el capi-
talismo ha hecho de las suyas, ha creado sociedades monstruos, donde el
valor de cada uno es lo que tiene en vez de lo que es.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 136
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 137
El derecho a ejercer la profesin
La historia de Carolina Buceta
Me llamo Carolina, tengo 41 aos. Durante mucho tiempo tuve una rela-
cin perifrica con el tema de las organizaciones de personas con discapa-
cidad. Desde jardn de infantes fui a un colegio comn y en la primaria hasta
cuarto grado tuve maestra integradora particular, porque en ese momento
no exista la ley que le competa al Estado el poder pagar una maestra inte-
gradora, as que la abonaban mis padres.
Antes tena disminucin visual, en la adolescencia perd mucho ms
visin y me qued prcticamente ciega, pero siempre me ayud de todas las
herramientas que usamos las personas con discapacidad visual, los ciegos.
Por ejemplo, cuando iba al jardn, si bien tena mucha ms visin que ahora,
para pintar, me ponan con hilitos, o lanas, con plasticola o lo que sea, todos
los contornos de la gura para que pueda pintarla. Desde chiquita mi pro-
ceso de lectoescritura fue en sistema braille. Me ensearon los dos sistemas,
pero en el que ms se profundizaron y con lo que me evaluaban era con el
sistema braille directamente. Tengo retinitis pigmentaria: era un poco obvio
el pronstico de que cada vez perdera ms visin. Aunque en el jardn vea
un poquito ms, ya me incorporaban estos recursos.
Despus sali esta disposicin de que la maestra integradora la pagaba
el Estado. En cuarto grado ya iba a la tarde, a la escuela Santa Cecilia, slo
una vez por semana para aprender musicografa. Porque estudiaba piano a
la tarde, era indispensable que estudiara musicografa. En quinto grado,
cuando sali esta resolucin, les preguntaron a mis padres si yo me quera
integrar al primer grupo de personas con discapacidad visual que integraban
en la Santa Cecilia con maestra integradora de dicha institucin. Ah me
empec a incorporar en una institucin de personas con discapacidad ms
fuertemente, porque iba toda la maana al colegio 12 comn y a la tarde al
Santa Cecilia a hacer las tareas con todo el resto de los chicos y las chicas,
que estaban integrados por la maestra.
Empec a tener contacto con chicos de mi edad ciegos y con baja visin.
Despus, en la secundaria, perd un poco ese contacto. Slo mantuve un par
de amigos, y tampoco estaba la secundaria organizada institucionalmente
alrededor de esto de la integracin y me arreglaba como poda, sin maestra

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 138
integradora, ni particular ni institucional. E iba al profesor de matemticas,

que creo que fuimos casi todos los ciegos (era el profesor Juan Jos de la
Barca). l haca el apoyo de lo que eran los signos y smbolos de matemtica
propiamente de la secundaria. Yo no tena idea de cmo eran en braille, as
que l, por medio de la escuela Hadley, me ayud a transitar toda la secun-
daria con matemtica.
Pero tambin perd el contacto de estar inmersa institucionalmente en
una organizacin, sea educativa o de cualquier tipo.
Luego, en la facultad, transcurri ms o menos igual. Tambin en ingls
haba una chica que me traduca, y me pasaba los libros de ingls y francs
a braille, una chica ciega, Mabel Miras. En la facultad no tuve ningn con-
tacto con alguna institucin, ni organizacin, ni persona con discapacidad
visual. Cuando termin la carrera de Psicologa, empec a pensar en cmo
me insertara laboralmente.
De primero a cuarto grado tena maestra integradora particular, Ema
Montenegro, a quien le consult en el 98 el ao en que me haba recibido
, por un congreso que haca la casa de abogados de la provincia de Buenos
Aires, cuyo ttulo era Congreso para Profesionales con Discapacidad. Le
pregunt si ella pensaba si me poda llegar a aportar algo el participar en ese
congreso, a la hora de pensar en mi insercin laboral. Estaba recin recibida
con el ttulo en la mano. Me dijo que s, que iba a conocer a otras personas,
para saber cmo haba sido el recorrido de otras personas, entonces fui y
me anot. Y la verdad que fue un antes y un despus, porque ah conoc a
Silvia Coriat y a Maril Ferreira y en ese momento tambin estaba Vernica
Ballesteros, integrantes de REDI, que fue la primera organizacin a la que
pertenec. Yo no tena idea ni de leyes ni de nada; fue como una bisagra en
mi vida. Me pareci muy interesante la visin que tena esta nueva gente de
la REDI que estaba conociendo.
Qu interesante, hablan de militancia, pero qu es militancia? No
tena ni idea hasta ese entonces, mi vida pasaba por otro lado. Y ahora, si
tengo que denir militancia, creo que tiene que ver con un rol protagonista
de la vida de uno en cuanto a estar permanentemente haciendo diferentes
cosas por una causa especca, que uno se lo propone y que comparte con
compaeros, que se unen mediante diferentes tareas que se van propo-
niendo. Y a veces uno milita solo. A veces uno se pone al hombro ciertas
causas que hoy por hoy las redes sociales te permiten visibilizarlas, el dar tu
opinin, y empezar a buscar gente que piense similar a vos para lograr algo
en particular. Algunos recorridos son medio solitarios, hasta que se encuen-
tra ese grupo de pertenencia.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 139
En ese congreso convers mucho con Silvia, Maril y Vernica. Me

enganch bastante con la forma de hablar de ellas, con lo que proponan,
con una plataforma. Se ve ellos captaron mi inters, porque enseguida dieron
lugar a que pregunte y me empezaron a sumar en diversas cuestiones.
Cuando termin este congreso de dos o tres das, qued en contacto con
ellos y me invitaron a una reunin de REDI.
Y justamente lo que me interes era eso, cmo todo el grupo llevaba
determinadas cuestiones o barreras a resolver y todos se interesaban en lo
que les tocaba a todos y lo tomaban. Entonces me incorpor. Empec pri-
mero a formarme, porque no tena idea de leyes, no tena registro si tena o
no tena certicado, un desastre.
Esos clics que yo no entenda pero estaba buensimo, me pareca diver-
tido y ms que divertido tiene que ver con una realidad social, yo le estaba
escribiendo lo que estaba pasando en las reuniones a los sordos, yo deca
qu copado esto. Esto era lo que me pareca divertido, no la situacin.
Bueno, aprender por ejemplo, que a una persona sorda le tens que hablar
de frente s o s. S, todo eso lo aprend en REDI. Siempre digo: descubr
que no era inclusiva en lo ms mnimo.
Bueno, empec a descubrir que haba una forma de hacer historia,
de incidir polticamente, que haba derechos, que haba leyes, que haba
que reclamar, batallar, y que haba que ponerse a trabajar fuertemente, ir
a cada legislador, sea nacional, municipal, sea lo que sea, explicar, sentar
posicin, hablar en audiencias pblicas. Fue todo un aprendizaje muy
interesante.
Mi primer trabajo no tuvo que ver con la Psicologa, sino con un con-
tacto de REDI. Una arquitecta me vio tipiando para personas sordas, y
hablando un poco de algunas cosas, me dijo: Tens trabajo?. No, le
dije. Te quiero en mi equipo de trabajo.
Era Silvia Wheeler, que en ese momento tena un estudio particular
donde asesoraba a gente con discapacidad en cuestiones de viviendas, y tena
muchas ganas de armar algunas cuestiones referidas a las temticas de inclu-
sin en la cocina (aunque eso qued medio en stand by). Ese fue mi primer
trabajo, que no fue como psicloga Contencin a la familia que vena a
buscar ayuda.
Despus, por una reunin, una jornada que hicimos con REDI en la
Defensora de la Ciudad, me pusieron a co-coordinar con Alicia Gambartes
un taller de recreacin y deporte, y trabajamos muy bien juntas, y tambin ah
tuve el segundo trabajo rentado, que fue de ayudante de ctedra de dos mate-
rias, de la carrera de musicoterapia de la UBA. Una experiencia magnca,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 140
porque era trabajar en una ctedra todo el tema de discapacidad y en otra cte-
dra, discapacidad y lenguaje. Aprend un montn con ella como fonoaudi-
loga, y en este trayecto de ser docente.
Haba rendido el examen de residencia de la Direccin de Capacitacin
de la Ciudad de Buenos Aires. Rendimos dos mil; haba diecinueve en resi-
dencias, doscientas y pico de concurrencias y lo nico que pude cazar fue la
concurrencia, por lo cual no me pagaron un peso, pero fue uno de los lugares
ms placenteros que transit, porque ah hice la especializacin en terapia
familiar sistmica y me form en un montn de saberes, entr en el Borda,
en el servicio de terapia a corto plazo.
Ah hice mucho trabajo de militancia con las personas con discapacidad
psicosocial, que hasta ese momento no se reconocan como tal.
Voy a saltear un poco. Vena siendo muy ordenada cronolgicamente,
pero les quiero contar una ancdota que para m fue la satisfaccin profe-
sional ms grande que tuve en mi vida.
Atiendo a una joven que tiene un diagnstico bipolar, y cada dos o tres
aos, aparecen esos famosos brotes y la tienen que internar, poquito tiempo,
cada vez menos, pero son internaciones bastante caticas. En el 2010 se
sanciona la ley de salud mental, y por estar inmersa en el mundo de REDI,
para m la forma de militar la ley era compartrsela a todos los pacientes. Y
le deca a esta paciente en particular, que exista esta ley, que la imprima y
la tenga en su bolsillo. En el 2011 tiene un brote, cae por una obra social,
justo el hermano la haba metido en una obra social haca un ao, y en vez
de ir al Borda cay en una clnica privada. Empezaron con esa famosa situa-
cin apremiante que hacen con todas las personas que internan, que durante
un mes no poda ver a la familia. Ella muy bien plantada, y en el medio de
su locura, con ese hilito cuerdo que tena, sac de su bolsillo la ley de salud
mental y dijo: Momento, estos son mis derechos, quiero llamar a mi mam
y me corresponde ver a mi familia las veces que quiera!. Eso para m fue:
Listo, me puedo retirar. Algo muy fuerte.
Transit ese espacio de consultorio particular y este espacio de los doce
aos del hospital Borda militando por los derechos de la salud mental, que
me encant. Tambin tuve situaciones horribles, y as como llor de alegra,
llor de tristeza, por tener que enviar a un paciente a un servicio de crnicos
porque nadie se haca cargo de l y fue horrible En ese momento no haba
dispositivos de casa de medio camino, no exista nada porque era el ao
2001. Por eso cuando digo que falta mucho, estoy absolutamente conven-
cida de que falta mucho, pero tambin de que se hizo mucho. No s si todos
somos conscientes de que estamos haciendo historia, en este recorrido del

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 141
siglo XX al siglo XXI, porque en el terreno pasan cosas muy importantes.

Yo soy de engancharme en esas cosas, pagame lo que puedas.
Mi base sigue siendo sistmica, pero tengo algunos componentes ms
holsticos, tomo algunas cosas de la PNL tambin, otras de la Gestalt y
algunas cosas de la psicologa transaccional. En una de todas las reuniones
y jornadas que empezamos a hacer, a m me toca hablar de derechos huma-
nos y trabajo.
Muchas veces aparecen resistencias de gente muy cercana que son muy
complicadas; cuesta hacer cumplir una ley determinada y adems tienen una
visin muy asistencialista; aunque te quieran un montn, no aportan a esto
de construir derechos.
En mi caso, de parte de mi familia, siempre estuve muy acompaada, en
cuanto a lo que es todo tipo de estimulacin, sea para las tareas que fueran.
Tambin pelearon por los derechos de la educacin inclusiva, pero a la hora
de involucrarse en movidas colectivas, no estaban. No tenan esta mirada de
hacer este recorrido o este trnsito de la militancia por los derechos. No lo
vean mal pero ellos no lo hacan, no me pusieron obstculos. Entiendo que
tiene que ver con tener ciertas vivencias, un perl particular. A veces uno tiene
que hacer un clic desde el lado que sea, desde el lado de la persona con disca-
pacidad, desde el lado de ser familiar, desde el lado de ser profesional que
atiende, desde el lado de ser asistente que acompaa, o desde el lado de vecino,
para engancharse en una militancia. Creo que no es para todos.
La familia hace lo suyo, y el entorno hace lo suyo, y a veces uno se da
cuenta de cmo lo van tomando los diferentes vnculos que tiene, lo que le
va sucediendo en la vida. En mi caso siempre tuve discapacidad visual, pero
progresiva. Si veo a mi maestra jardinera ahora que sin el bastn no puedo
dar tres pasos, no lo va a poder creer.
Seguramente que tiene que ver con una cuestin personal y lo que
hablamos siempre desde REDI, de los diferentes espacios y de lo que vivi-
mos cotidianamente, esto de que la discapacidad es como un disvalor, que
cada uno a medida que le van pasando diferentes cosas y va teniendo dife-
rentes cuestiones, ms asistencia, en vez de tomarlo como una condicin
nueva, nos guste o no nos guste, para la mayora de la gente le aparece este
sentimiento de lstima.
Creo que no hay discusin de que el modelo social es el modelo que
realmente explica la discapacidad. Porque una persona con una misma dis-
capacidad no tiene las mismas posibilidades, ni las mismas oportunidades,
ni las mismas barreras, ni los mismos facilitadores, ac, en la Quiaca, en la
Antrtida, o donde sea.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 142
En mi caso mi pap y mi hermana son ms abiertos Mi mam no lo

hace conmigo, pero con comentarios que hace de otros, te das cuenta desde
que lugar ve la discapacidad. Por ejemplo, me dice: Vernica cmo hace
con sus nenes, que los tiene a los dos al mismo tiempo?. Bueno, ah decs
no voy a analizar.
Despus tenemos el tema de los profesionales que nos atienden por
otras cuestiones que no tienen que ver con la discapacidad. A m me ha
tocado entrar, pero solo porque mi pap quera saber de chusma, con un
electrocardiograma, el cardilogo le dice: Dgame, qu le duele?. Y mi
pap le dice: No tengo idea, pregntele a ella. La tpica: Viniste solita?.
Estbamos en esta jornada donde me invitaron a hablar por REDI, de
trabajo, derechos y discapacidad, y ah es donde me encuentro en el mismo
panel, con una de las personas que probablemente ustedes entrevisten,
Mariano, que era el coordinador del programa que estoy coordinando hoy.
Nos pusimos a hablar y ah me tir la data de que l se iba de la coordinacin
y que est atenta porque iba a haber concurso para ingresar al cargo.
Era un concurso que se abra para ocupar un cargo de la coordinacin de
un programa, que se llama Programa Nacional AGORA Argentina, un pro-
grama que ejecuta en la Argentina la Federacin de Ciegos, que est nan-
ciado por FOAL, que es la fundacin ONCE para Amrica Latina. l estuvo
a cargo del programa durante diez u once aos, se pasaba a un trabajo que le
interesaba y le pareca que estaba bueno, entonces dejaba el cargo, me coment
y al otro da sali el concurso. Estuve participando como otras personas que
se haban postulado, fueron bastantes en Argentina, y como era un programa
nacional, era en Buenos Aires, y se poda postular gente de todo el pas. Pas
por todas las instancias, las entrevistas, todo eso, e ingres en febrero de 2012.
Es una oportunidad muy importante, porque adems de todo lo que cont
previamente, es el espacio donde puedo realmente conjugar lo laboral con la
militancia. Es todo el tiempo, adems de trabajar con esto de capacitar y ges-
tionar puestos de trabajo, a su vez, se acerca mucha gente a la Federacin de
Ciegos personalmente, o por telfono, o por mail, para que la orientemos en
funcin de diversas situaciones que se van presentando, as que uno tiene que
sacar de la galera todos los recursos que fue conociendo a lo largo de todo este
recorrido, e investigar qu recursos hay en cada uno de los lugares del pas,
qu leyes estn vigentes, cules son las nacionales, buscar referentes provin-
ciales para hacerles ciertas preguntas. Es muy interesante porque se trata de
abrir estos circuitos, de trabajar para que se cumplan estos derechos.
En esto sigo actualmente. Tambin estoy desde el 2012 en el programa
nacional del Ministerio de Educacin de educacin sexual integral, donde

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 143
si bien capacito a todos los docentes del pas, aprovecho para hacer mi aporte
sobre sexualidad y discapacidad, y por razones obvias, sale en los talleres
que yo doy la temtica, aprovecho para trabajar mucho estos temas, cues-
tiones de gnero
Son docentes de escuela comn, estn mezclados. Muchos docentes de
escuelas comunes tienen alumnos integrados, o tienen familiares. Existen
muchas historias que me cuentan, que no saben cmo abordar estas cues-
tiones, incluso a nivel familiar o con algunos alumnos. Una vez, una docente
en Misiones me dijo: Qu interesante todos los recursos que nos dan!
Porque a raz de una experiencia que tuvimos nos dimos cuenta de que tene-
mos que ser muy cuidadosos para dar, dentro de una misma aula, determi-
nados contenidos con diversos recursos pedaggicos, porque damos por
obvio algunas cuestiones que no son obvias.
Estaban trabajando los cambios fsicos que se van dando en la primaria,
y haba un alumno ciego en ese colegio, por lo que se tuvo que trabajar ms
especcamente con recursos pedaggicos que necesitaba el alumno ciego.
Hizo una pregunta que quizs muchos no se animan y generan fantasas,
pero que por diferentes rasgos de personalidad o por el contexto no se
anima; el chico deca: Pero dnde crece el vello? En qu partes? En la
oreja?. Entonces, parece que no, pero son espacios en los que uno no se da
cuenta pero tambin est militando con estas temticas. Ni te cuento las
caras, cuando ven que la tallerista que los va a acompaar durante tres das
es ciega. Mis compaeros se divierten muchsimo con las caras.
Igual, el dispositivo est armado de una manera superinteractiva, de
mucha interaccin, mucho trabajo, pero distendido. Terminamos todos
como chanchos, al tercer da no les sorprende nada, pero el impacto
Docentes con discapacidad no encontr nunca. Interesante eso tambin.
Despus, lo nuevito, es que desde el ao pasado formo parte de una ctedra
de la Universidad del Museo Social Argentino, de la carrera de Psicologa,
que es Clnica de la Discapacidad. Me gusta mucho la docencia y ya lo de
la carrera de musicoterapia de la UBA no lo hacemos ms porque renunci
la titular de la ctedra, y por lo que vena pasando en la facultad, aparente-
mente iban a poner a otra persona que no tena el mismo paradigma con el
que yo trabajo de derechos humanos, y yo tambin renunci con ellos.
Cmo es esto de la cuestin de la discapacidad y la clnica? Porque disca-

pacidad en principio no es una enfermedad, no es un sntoma. Cmo se maneja?
Es muy interesante, porque lo que proponemos es una formacin profe-
sional en derechos humanos. Y una de las discusiones que aparece en el aula

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 144
es esta, pero hay que habilitar esa discusin, porque si no, la psique de una
persona con discapacidad es diferente a otra. A este trabajo nosotros, por ser
psiclogos y personas con discapacidad, lo tenemos claro, pero los profesio-
nales no tienen ni idea. As que les damos una formacin bastante amplia,
para que ellos, adems de atender cuestiones referidas a la psique propiamente
dicha, puedan orientar a la persona con discapacidad que est en el consultorio
tal cual lo hacemos nosotros, con estas cuestiones de lo que es una rehabilita-
cin, los procesos, las leyes vigentes, les damos material para que consulten.
Tenemos casos clnicos, los hacemos trabajar con situaciones que se pueden
dar a nivel familiar, y pasa por ah. Desde la ctedra no tenemos esa visin de
que la clnica de la discapacidad es diferente a cualquier clnica.
Dentro del consultorio mdico, dentro de un consultorio de prestacin
mdica es un paciente, fuera de todo eso no lo es. Todava est muy arrai-
gado en el mbito profesional.
Seguimos en REDI haciendo varias cosas. Lo ltimo que hicimos muy
importante es que mandaron un concurso pblico para ocupar cargos en
la ASFCA, y despus una persona que trabaja ah se ofreci y lo transcribi,
pero lo mandaron en formato JPG; ms all de eso, le enviamos la nota de
pedido de cumplimiento de la accesibilidad. Estamos en todos los detalles,
hay mucho para hacer, aunque reconozco que se est haciendo bastante,
que hay ms puertas abiertas. S me parece que hay pocas personas con dis-
capacidad involucradas. No tengo la respuesta, no s si hay un nico factor,
pero me parece que hay una falta de protagonismo. Yo creo que a principio
de siglo haba ms gente comprometida, y eso quizs tiene que ver con que
cuando hay ms ebullicin en las calles y todo eso, a todo el mundo le agarra
por el lado de la militancia, pero la verdad que esto es un recorrido continuo,
y las cosas se consiguen a largo plazo, por un sostenimiento, no cuando todo
se desbarranca.
Se necesita ms gente comprometida, personas con y sin discapacidad,
para seguir este camino de transversalizar las temticas de la discapacidad,
porque es lo nico que nos va a llevar realmente a un proceso ms inclusivo
en todos los mbitos. Transversalizar es esto de involucrar temticas de la
discapacidad en los diferentes espacios como no hay nada, celebro que
haya ctedras que hablen de discapacidad, pero me gustara que pudiera
haber universidades que tomen la temtica de la discapacidad en las dife-
rentes ctedras, que no haya ctedras especcas que hablen de discapacidad
y que sean obligatorias.
En la Universidad del Museo Social es obligatoria, es la nica que
conozco, y tiene un contenido de discapacidad en otras ctedras. Piensen

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 145
que en esa facultad estudi Carlos Skliar. As como en las universidades,

tambin en los ministerios; en todos los programas debera estar contem-
plado el tema de la discapacidad, no armar programas especcos de disca-
pacidad. Algunas cosas se estn haciendo. Ya con esto del programa de
educacin sexual integral hay una buena predisposicin de accesibilizar los
materiales tambin el programa de salud sexual y reproductiva del
Ministerio de Salud. Y fundamentalmente, esas dicultades aparecen por-
que los espacios de decisiones polticas no estn ocupados por personas con
discapacidad.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 146
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 147
Los derechos de gnero
La historia de Olivia Mirta Vallori
A los 23 aos tuve un accidente automovilstico y eso hizo que tenga una
lesin medular, lo que me llev a estar internada bastante tiempo. Primero
en un hospital comn y despus en el Instituto de Rehabilitacin Manuel
Roca. Estuve dieciocho meses internada en total despus del accidente y
me cambi la forma de ver un montn de cosas y hacer determinadas
cosas, as que tuve que acostumbrarme a usar una silla de ruedas para
movilizarme.
Tena una visin totalmente negativa de la discapacidad, por eso abogo
por la educacin comn para todos y todas. Nunca haba tenido un compa-
ero/a con discapacidad. Yo vea una silla de ruedas y era como ver un atad,
algo feo, me daba miedo tocarla, porque en mi educacin no se haba men-
cionado nunca. Yo lo nico que haba ledo y visto del tema discapacidad
era en el libro de Heidi; la discapacidad de la amiguita de Heidi, eso era
todo lo que saba sobre el tema.
La visin mdica que en el ao 1986/87 haba de la discapacidad me
sume en una gran depresin. Mi familia me ayudaba, tena a mi hijo de 4
aos y medio cuando pas el accidente. Yo me vea como que me haban
cortado la vida, que no poda salir, que no poda hacer, que no poda andar.
Ms cuando vuelvo a la casa de mis padres: no poda entrar al bao porque
tena la puerta muy chica, iba a la casa de mis suegros y hubo que cambiar
las puertas. Mi suegro me deca: Uno, cuando construye, debera pensar
que puede ocurrir una cosa como esta, pero uno no piensa.
Recin ahora tenemos una visin en la construccin pensando por si
pasa, por si tens que usar una silla, construyendo con puertas ms anchas
y dems.
Tres aos de mi vida me llev superar la depresin y un da dije: Bueno,
por mi hijo salgo al mundo y empiezo a hacer cosas y a vivir. Porque tam-
poco lo llevaba a la plaza porque haba piedritas, no daba para que anduviera
con la silla, era todo una sumatoria de cosas porque viva en un pueblo de
3.500 habitantes.
En ese lapso me conecto con una mujer que estaba formando un centro
de jubilados, y puedo decir que el hecho de estar integrada a una asociacin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 148
empieza a hacer que mi vida adquiera otros visos, que piense en otras cosas,
en las necesidades de otras personas.
Hasta el momento era bastante tiro al aire, slo pensaba en el aspecto
fsico y en la frivolidad de lo que la moda dice que tens que usar, lo que
tens que hacer o ser para ser feliz.
Me conect con esta mujer que forma el centro de jubilados de Villa
Clara. Empec a ir a las reuniones; comenc a salir, a integrarme a la comu-
nidad. Adems, llevaba los libros, les haca las actas, los balances, todo lo
que haba que hacer en un centro de jubilados, porque era mucha la gente
que no tena un nivel cultural para hacer ese tipo de cosas, porque no haban
hecho ningn secundario, apenas un primario y algunos ni siquiera lo haban
terminado. Entonces los ayudaba mucho en la cuestin de libros y aparte
sala mucho con ellos. bamos a bailes, a encuentros de jubilados, a almorzar,
hacamos estas de cumpleaos. Me integro como una jubilada ms. Tena
25 aos pero sala con toda esa gente y la verdad, me recontra mimaban. A
la vez tambin empezamos a salir con mi ex marido, yo digo mi ex marido
porque actualmente es mi ex marido (me separ hace cuatro aos, despus
de veintinueve de casada); salimos a llevarlo a mi hijo a torneos Empec
a salir, o sea, a no estar adentro de una habitacin, de una casa, a hacer una
vida social. Mi esposo tambin en ese momento me alentaba para salir.
Despus, empiezo con la idea de poner negocios, adems de lo que haca
con los jubilados. Cobro un juicio (la provincia me paga un juicio por lo que
haba pasado) por el estado en que se encontraba la ruta. Este juicio me per-
miti comprarme una casa, un auto nuevo. Yo ya tena un auto que me haba
regalado mi esposo, con caja automtica, ya haba empezado a manejar el
auto, te hablo del ao 1993/94. Siempre trabajando pero por las personas
de la tercera edad. El tema de la discapacidad yo no lo viva.
Me meto con el tema de los jubilados, pero si bien algunos usan ante-
ojos, no haba ninguno ciego o en silla de ruedas, por lo menos los que iban
al centro de jubilados, porque los que estaban ciegos o usaban silla de ruedas
no podan llegar al centro de jubilados, es as de sencillo. Yo no los vea.
Cuando hablamos de teletrabajo, yo muchas veces se lo le he dicho a Sonia
Boiarov: no es que no est de acuerdo, es un trabajo ms y me parece bueno
que se haga el teletrabajo en el sentido de que te permite tener un dinero
y trabajar y relacionarte con gente pero invisibiliza a la gente con discapa-
cidad de los lugares, porque si vos no las ves, no existen. Es increble, para
m no exista, yo tena una discapacidad y no me daba cuenta. A m me ayu-
daban a entrar, despus fueron haciendo rampas en el centro de jubilados,
compraron una casa Saben quin fue? Corach, puede ser uno que estaba

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 149
de ministro? Don una importante suma para comprar una casa y dems
ah en el pueblo para el centro de jubilados, y yo le entregu un cuadro que
una jubilada haba pintado.
Hasta entonces, no me daba cuenta. Las rampas no estaban hechas en
la casa que se compr. Despus empezaron a hacerse, ampliaron las puertas.
Yo dej de ir ah porque estoy ac y no voy nunca. Cuando voy para all,
por ah saludo a esta seora cuando nos encontramos, pero al centro de jubi-
lados no voy.
El otro da falleci mi pap. Ah hay una salita donde se vela a la gente,
y quiero ir al bao el bao antes era accesible, pero resulta que le han
cambiado una puerta y no pude entrar. O sea, como no ven una persona
con discapacidad que ande en silla, entonces no la hay; tampoco lo piensan,
la gente es as, es increble cmo no se piensa el tema de la discapacidad.
Segu mi vida vendiendo ropa; vend de todo, tuve todos los negocios
que se me ocurri poner, porque me gusta el tema comercial, y adems por-
que era una forma de poder salir, de independizarme econmicamente y fui
siempre de ganarme de ganar yo el dinero.
Estudi antes del accidente, cuando estaba casada, pero no termin. En
el Instituto Superior de formacin docente de Junn hice unos aos de his-
toria, lengua y literatura. Dije que no iba a seguir porque no dejaban hablar
de poltica, haba empezado el auge de hablar de poltica, estaba Alfonsn,
y a m me interesaba el tema de derechos humanos. Dije que no iba a seguir,
creo que fue todo una excusa pero en realidad no segu. No consegu el ttulo
y despus no me hice mucho ms problema por conseguirlo, porque me
pas el tema de tener el accidente (si bien podra haber estudiado pero con
la depresin que tena no pensaba ni en estudiar).
En el ao 2001 empiezo a salir, voy a muchos centros tursticos, empiezo
a vivir una vida como todo el mundo, voy a las playas, me pongo malla todo
eso. Tambin me diagnosticaron leucemia, y ah se me cay el mundo en mil
pedazos. Mi hijo se haba ido a estudiar en el ao 1999, yo lo extraaba bas-
tante pero no se lo deca para que no lo tenga que sentir como un remordi-
miento. Yo estaba en mi pueblo pero me quera ir de ah porque nunca me
gustaron los pueblos pequeos, ya que no es mucho lo que pods hacer.
Tengo esta leucemia y cuando empiezo a salir de esa etapa, ya haba
hecho unos cursos de computacin, saba manejar la computadora y me
relaciono con listas de Espaa. En Argentina no encontraba ninguna lista
del tema discapacidad. No conoca la REDI en ese entonces tampoco. Me
relaciono con Vida Independiente, con lesin medular de Espaa. Ah lle-
gan unos mensajes, me pongo en contacto con un muchacho, Francisco

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 150
Balboa, de Islas Canarias con quien contino escribindome por mail y

hablando por telfono, y l me informa que se va a hacer un congreso sobre
Vida Independiente en Islas Canarias. Simultneamente me llega informacin
de que va a haber un congreso en Cuba. Fueron dos convocatorias medio
cerca en el tiempo: el congreso de vida independiente era en abril y el otro
era en mayo, todo muy cerquita, en el mismo ao 2003. Entonces mando
para participar en lo que tiene que ver con autoayuda y motivacin, todo un
tema que siempre me interes, y autoestima. Autoestima-autoayuda y moti-
vacin sobre todo. Mando una conferencia acerca de qu pasa cuando uno
tiene un accidente, aunque no se llama as la conferencia. Le pongo de nombre
Las crisis: pasado, presente y futuro. Cmo a partir de una crisis uno puede
reinventarse, volver a hacer cosas y sentirse bien, pasarla bien. No porque ten-
gas un accidente de repente como la visin debs quedarte en ay, te pas una
desgracia terrible. Toda esa cosa que hay en la sociedad todava.
Cuando vuelvo de Espaa y de Cuba (fue un lapso de siete das, primero
fui a Espaa cuatro das, despus fui a Cuba siete das, me pag todo el
Ministerio de Educacin; hice un trmite bastante engorroso, en esa poca
pagaban el viaje o Dios dijo tens que ir y alguien me lo iba a pagar porque
yo la plata no la tena), empiezo a pensar por que en la Argentina se estaba
viendo de esa manera el tema de la discapacidad, por qu la gente con dis-
capacidad todava era vista de esa manera desde un modelo mdico. All
hablaban de un modelo social, un modelo de vida independiente, de dere-
chos, de inclusin, y ac no se hablaba nada de eso a nivel poltico-gobierno.
Vengo a vivir a Buenos Aires, y presento tanto en el Ministerio de
Desarrollo como en el Ministerio de Educacin y en el Ministerio de
Trabajo, pedidos de audiencias a los ministros de entonces, para hablar sobre
el tema discapacidad a n de trabajarlo desde otro punto de vista, verlo como
un tema social, de vulneracin de derechos, y no con esta visin mdica que
en ese entonces exista en el ao 2003 y todava existe en la actualidad.
Fui un ao al Ministerio de Trabajo, habl con Jordn, con Ignacio
Rucci que estaba tomando todo lo que era para la bolsa de trabajo. Ignacio
Rucci me toma todos los datos para incluirme en la bolsa de trabajo, y yo lo
que quera, como le dije a Jordn, era darle cursos, talleres a gente con dis-
capacidad y abrirle la cabeza y decirle que tiene un derecho a tener una vida
independiente, a vivir de mejor manera, a poder estar en todos los lugares,
a tener un trabajo. Y Jordn me dijo: Vos cres que te van a pagar para
que les abras la cabeza a todos los rengos y los tengan a todos en la Plaza de
Mayo despus, tocando los tambores?. Entonces le digo: No s si me van
a pagar para eso, yo te digo que hay que hacerlo, porque tener a la gente sin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 151
trabajar no nos sirve como pas, no sirve como sociedad. Jordn me hizo ir
como veinte veces ms o menos: Ven, vamos a hablar. Pero nunca me
daba nada, siempre con la excusa de que me iban a capacitar en el Ministerio
de Trabajo, hasta me hizo una tarjeta que no surti efecto. Despus la tir
porque no hice nunca esa capacitacin que estbamos pensando. Yo conti-
nuaba llamando al Ministerio de Educacin a ver qu pasaba con mis pedi-
dos de audiencia, y en esos llamados me dicen que me va a atender la
ministra (es evidente que una ministra no te atiende cuando peds una
audiencia, a menos que seas Fidel Castro o Messi).
Entonces me atiende quien en ese momento era secretario ejecutivo del
Consejo de Coordinacin de Poltica Social, cargo que hoy tiene Matilde
Morales. Juan Carlos me atiende muy bien y me dice: Tenemos pensado
que podras ir a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer, porque en suce-
sivas cartas que le mando por mail, aclaro que me interesa el tema de gnero,
que me interesa el tema de los derechos de las personas con discapacidad,
hablo mucho de cmo lo venan no trabajando, invisible desde siempre.
Voy a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer y ah me empiezo a meter
de lleno con las organizaciones de la sociedad civil. Formamos un equipo de
gnero y discapacidad, y por supuesto, con la visin social de la discapacidad,
y las mujeres que trabajaban en el Consejo me entienden perfectamente
cuando yo les digo que hay que trabajar para instalar el modelo social.
Todava la convencin no estaba, recin se estaban reuniendo los grupos.
Voy a un congreso que hizo Norma Picasso, de integracin e inclusin para
las personas del Mercosur en Corrientes. Ah hablo del nuevo paradigma,
de la discapacidad, del modelo social y de derechos. Ese ensayo que hago
para ir a hablar del tema del nuevo paradigma llega a manos de Susana
Sequeiro (esto lo voy a contar como una ancdota, entonces estaba como
directora de salud). Susana Sequeiro se apropia de mi discurso y dice casi lo
que yo deca, habla de un nuevo paradigma, de un modelo social. Justamente
lo que Norma Picasso quera hacer al realizar este congreso, donde fueron
1.800 estudiantes, personas de todo Corrientes, de todo el pas, incluso del
Mercosur, era instalar de alguna manera la llamita del nuevo paradigma del
modelo social. Susana Sequeiro habla animosamente del tema. Entonces
digo: Bueno, fantstico, la CONADIS tambin lo est trabajando ya, ao
2004. A los diez das la CONADIS hace una jornada en la facultad de
Derecho, en el aula magna, que se llam Autodeterminacin y calidad de
vida, y ante la misma gente de Corrientes que haba organizado el congreso,
Susana Sequeiro expone sobre el modelo mdico de la discapacidad y tira
abajo todo lo que haba dicho en Corrientes. Yo tena unas ganas de agarrar

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 152
el micrfono; yo les deca a Norma y a los compaeros que vinieron de

Corrientes: Si yo hubiera organizado el congreso de Corrientes agarro el
micrfono y le digo: Por qu tens un discurso para Corrientes y un discurso
para ac?. Pero bueno, la CONADIS es un hueso duro de roer y todava
estamos royndola, tratando de cambiarles las cabezas.
Contino trabajando en el Consejo Nacional de la Mujer y les deca
que las mujeres tienen el tema de gnero bien conocido, entienden perfec-
tamente lo del modelo que yo les hablaba, modelo mdico-modelo social,
porque justamente el modelo de gnero tiene que ver con relaciones asim-
tricas, es lo que yo les estaba diciendo que estbamos reclamando, que las
relaciones sean equitativas en toda la sociedad, no solo en el trato con los
mdicos. Si bien existe en el trato de los mdicos, tambin se da en lo labo-
ral, en lo social, en todo. Ellas me entendan porque es el mismo modelo
que padecen las mujeres por el trato inequitativo, porque en las relaciones
jerrquicas se negativizan lo que pueden hacer. Las prcticas, los proyectos,
estn vistos de una manera negativa porque lo estn haciendo mujeres, o
personas con discapacidad (es lo mismo, es increblemente lo mismo).
Nosotros, si algo padecemos en la sociedad, son relaciones de gnero,
asimtricas y desiguales. Entonces, escribimos un cuadernillo con el equipo
que habamos formado, empezamos a dar charlas, a dar talleres, a salir a
todas partes y a hablar de gnero y discapacidad. Con el tema de gnero y
discapacidad, las mujeres que trabajan en gnero mucho no lo quieren tra-
bajar porque dicen que con el tema discapacidad se come (quiere decir
que pasa a ser ms importante, por eso hubo mucha presin en ese lugar).
Estuve cinco aos y termin yndome. Me quebr una pierna, a lo ltimo
ya no se haca nada, no se quera trabajar por el tema, hice un curso de crtica
epistemolgica feminista que dur tres meses en la facultad de Costa Rica,
por la Universidad a distancia de educacin abierta, la Universidad de
Mxico; tena una tutora que era de Argentina. Fue un curso que me abri
mucho la cabeza en cuanto a las relaciones de gnero y, por supuesto, a lo
que se padece en la sociedad de parte de las mujeres que muchas veces es
tan sutil que no te das ni cuenta: cmo se van sacando de los mbitos, de
todos los lugares, y cmo existe el techo de cristal que algunas personas
hablan si existe y cmo tambin esas mismas relaciones de gnero afectan a
las personas con discapacidad, ms all de que sean varn o mujer.
Las mujeres con discapacidad son ms afectadas por nuestra condicin
de mujeres.
Se me abri la cabeza en muchos aspectos, y de ah empec un programa
de radio, porque como no me daban mucha bolilla como para hacer ms

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 153
que talleres, porque con talleres llegas a muy poca gente, son veinte perso-
nas, treinta, cincuenta como mximo. Vamos a estar un siglo, dos siglos
para sensibilizar a todos. Entonces empiezo a pensar de qu manera llegar
a los medios. Pero eso tampoco es fcil porque hay un modelo dentro de
los medios de unas ganas de seguir con esta idea de lo que es ser una persona
con discapacidad, dependiente, pobrecito, o la superherona o el superhroe.
La media no existe, es lo que siempre trato de evidenciar cuando hablamos
con la gente de medios. Ustedes fjense que todava siguen usando el tr-
mino discapacitados en primera plana.
El otro da, en la Secretara de Derechos Humanos, donde se hizo este
evento de los medios y la discapacidad, har quince das, se cort la luz cinco
veces y no se pudieron pasar todos los videos. Cuando llego estaban pasando
justo un video (viste que se pasaban cuatrocientas horas observando un pro-
grama y viendo cmo tratan el tema discapacidad?) Justo estaba el [perio-
dista Oscar Gonzlez] Negro Oro hablando con un seor que tena dos
hijas con discapacidad, una con parlisis cerebral y otra no s con qu sn-
drome; y le dice el Negro Oro (justo ah se cort la luz y no lo pudimos ver
ms): Qu desgracia, por Dios, hay que ayudar a este hombre, y esta tra-
gedia hace mucho que viene pasando?. Fue una pregunta con la palabra
tragedia. Es tan fuerte esa visin trgica de la discapacidad que yo deca:
Es increble que esto pase ahora en este pas
Ayer fui al Ministerio de Cultura despus de vivir ac hace doce aos de
nuevo, en Buenos Aires, nunca haba ido, en realidad haba pedido un subsi-
dio para reeditar mi libro de Adam y el Abuelo, al que escrib despus de la leu-
cemia. Porque le una serie de libros y dije: La gente debera conocer estos
libros, leerlos. Y lo hice en forma de novela, como para abrir un poco todo
lo que ocurre cuando una persona se propone llegar a hacer algo o quiere hacer
algo, cmo no hay nada, no hay discapacidad, no hay nada que se lo pueda
impedir. Si bien al tema de la discapacidad no lo nombro en mi libro, para
m hasta el ao 2001 que fue cuando lo escrib estaba invisible. No toco el
tema, toco el tema de gnero, el tema de mujeres, que son consideradas obje-
tos y dems en muchas sociedades, pero no toco el tema discapacidad.
Ahora estoy reivindicando eso, escribiendo la continuacin del libro,
este primero de Adam y el Abuelo. Tengo tres libros. De Adam y el Abuelo,
Mensaje para el Mundo, estoy escribiendo la continuacin y ah s los perso-
najes son personas con discapacidad, que hablan, cuentan cosas.
El tema era tan invisible para m que ni siquiera lo menciono en el pri-
mer libro. Yo les digo: Cmo no hay otra entrada para personas con dis-
capacidad?. Con lo quilombera que soy. S, s, por ac por el costado,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 154
venga, venga. Bueno digo yo, ser como el Ministerio de Educacin

que adelante tiene escalones pero atrs tiene una buena rampa y pods ingre-
sar. No, atrs tampoco haba rampa. Me metieron por el estacionamiento
con la silla, me acompa mi ex. Me dicen: Ahora la vamos a levantar entre
dos o tres personas. Le digo: No, por esas escaleras tan altas no voy a ir,
tengo miedo de caerme y va a ser peor y voy a tener que hacerle un juicio al
Ministerio. El peligro es que si te pasa algo la que lo sufre es una, en la
piel, en el cuerpo.
Pero la autoestima no creo que pase slo por seres superhroes; yo creo
que pasa justamente por saber cundo decir no, yo eso no lo puedo hacer o
no lo quiero hacer. Sabs lo que me dijeron a m? Que vamos a hacer una
navegacin en velero. Ante eso digo: Yo puedo andar con la silla en el
velero?. No me dicen, vos vas a andar como otros muchachitos con disca-
pacidad en el velero, se arrastran y no usan la silla porque no hay espacio. Yo
a esta altura de mi vida no hago eso, no es que no puedo, yo s que puedo si
quiero, pero no me interesa. Entonces, la autoestima pasa por querer ser uno
mismo, de tal forma que no voy a arriesgar mi salud aunque a otras personas
les parezca que yo no lo haga por algo, qu me importa lo que piensen! Un
desafo, me deca. Para m un desafo es ir al Caribe en un buque que sea todo
accesible. Nada que atente contra m, quererme tanto de manera tal que no
vaya a hacer esto que vos decas, por mostrarles a otros, hacerlo, no tirar la toa-
lla, yo no tengo que demostrar nada a nadie. A m misma me rindo cuentas.
Humberto me dice que l se exigi siempre tanto Es verdad, las per-
sonas con discapacidad nos exigimos a veces, hasta que no damos ms, y l
ahora se da cuenta, porque quera presentar el modelo de normalidad. l
trabajaba, tena una familia, alimentaba a sus hijos, sala todos los das. Y
ahora tiene unos dolores, pobre, que no da ms, porque no descans en el
momento que tena que descansar. Me dice: Yo quera dar una idea de que
era normal como todos los dems
Maril me deca que si la invitan a dar una charla y no le pagan un auto
que la vaya a buscar o el avin, no va ms. En micro no voy ms, deca.
Tiene razn. Yo tampoco, no tens cmo subir, te tienen que subir, te estru-
jan, te tironean toda, te rompen un brazo, un hombro y despus Uno ya
ha pasado tantas cosas en esos viajes: te pasa factura el cuerpo y te das
cuenta. Y entrs a pensar: Por qu estuvimos soportando que nos hagan
eso si se puede hacer accesible y se puede entrar de otra manera?. Y uno se
empieza a cuestionar
Te cuento algo. Hace unos cinco, cuatro aos atrs no me acuerdo,
hice una jornada en la legislatura, que se llamaba Lectura clave para una

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 155
vida mejor, o Adivinando el futuro, no me acuerdo bien. Hablaba de lo

bueno de leer y present la ponencia que escrib en ese entonces, que era
acerca de los mitos del currculum oculto de los libros de lectura, en cuanto
a gnero y discapacidad. Y estaban all las escritoras de la SADE, que me
conocen. La SADE (Sociedad Argentina de Escritores) es lo ms retrgra-
dos que existe, son como el Negro Oro y Tinelli. Mucho no estoy con ellos
porque no me llevo con esa onda de que la literatura te la imponen, el canon
te lo imponen, todo te lo imponen desde las Iglesias, no estoy de acuerdo
con eso. Entonces me tiro en contra de Roberto Arlt, por lo que escribi
del jorobadito (por citar a uno, pero hay un montn del tema discapacidad),
el pobrecito porque tiene una joroba. Lo que escribe Horacio Quiroga de
la gallina degollada de las personas con discapacidad mental es terrible.
Quiroga lo escribi hace millones de aos pero lo seguimos leyendo, dando
en las escuelas secundarias para que los chicos lo lean. Yo misma lo le en la
secundaria, y lo deben seguir dando las clases en literatura. Las escritoras
estas no estaban de acuerdo. Haba una mujer que era escritora con disca-
pacidad en una silla de ruedas y no estaba de acuerdo conmigo que hay un
currculum oculto, porque dice: Cmo se van a informar del tema disca-
pacidad para escribir?. Y s, para escribir te tens que informar, sos la emi-
sora de mitos, de estereotipos, de prejuicios, de ideas. Si escribs lo que se
te ocurre de lo que le pasa a una persona jorobada y sin conocer a dos o tres
personas jorobadas de diferentes gneros para ver qu le pasa, escribs cual-
quier verdura.
Ernesto Sabato, como estaba enojado con Borges, haba escrito que las
personas ciegas tienen perles ponzoosos, viven en la oscuridad y no s
cuntas otras cosas. Ese enojo sirvi para darles con un cao a las personas
ciegas. Y despus esos escritos no s si en El tnel o en cul de los libros
ms importantes de Sabato, eso es muy fuerte, es muy Yo les voy a man-
dar una ponencia que hice, porque hice una investigacin de los libros, le
varios, para sacar lo que transmiten los escritores. Y fue terrible, era dema-
siado claro, me tir contra Sabato, imagnense para la gente de la SADE,
me queran comer. Soy una lectora desde los cinco aos, lo nico que vi de
discapacidad, la nica que toca el tema es Heidi en su libro. Tambin con
una visin de pobrecita la nena que tiene discapacidad, yo la cuido, yo la
protejo, yo la llevo.
En cuanto al gnero en los libros es terrible, es algo que no se puede
creer que todava estn leyendo los chicos ese tipo de libros. Las princesas
y los prncipes las mujeres siempre se pinchan el dedo y se quedan dor-
midas, viene un prncipe y las rescata, siempre un varn apuesto y seductor.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 156
Blancanieves con los siete enanitos, ella les haca la comida, les preparaba
las camitas, toda ama de casa. La Cenicienta tambin: limpia, limpia, hasta
que encuentra un prncipe que la rescata de ese futuro de limpieza. No exis-
ten ese tipo de mujeres ya, es necesario cambiar los cuentos. Eso lo deca
en esa ponencia.
Y cmo se presenta al nio? El nio es Simbad el marino: intrpido,
aventurero, o el sastrecillo valiente que sale, mata primero a moscas y des-
pus no s a cuntos, o el Flautista de Hamelin
Te cont lo de los cuentos, cmo se enfoca a las mujeres y cmo se enfoca
a los chicos. Cmo se les determina de nios que la mujer va a ser pasiva, ama
de casa, que la va a rescatar el prncipe. Qu prncipe, si no existen!
Las escritoras me decan: Es la imaginacin. Y la imaginacin tiene
mucho que ver con lo que uno despus cree que es la vida. La madrastra, el
rol que tiene la madrastra en los libros. Hoy en da, la mayora de chicos y
chicas, viven con personas que no son sus mams biolgicas sino sus
madrastras, como antes pensbamos. Est muy mal que los libros trans-
mitan que las madrastras las quieren matar porque son ms lindas que ellas,
como el caso de Blancanieves, o la madrastra que es la bruja y no la quiere
a la chica por no s qu motivo. Aparece la gura de la mujer como madras-
tra o bruja mala: los protagonistas femeninos en los libros de lectura que
tienen los nios y nias todava hoy son negativos, son imgenes negativas
que transmiten.
Est bueno que esto que es para el Ministerio de Cultura lo empecemos
a mirar y a dilucidar, a ver cmo hacemos para cambiar ese tipo de cuentos
y de libros.
Pero si no te dejan entrar en el Ministerio de Cultura! Tiene unos esca-
lones impresionantes y no han puesto un monta escaleras, algo tan bsico.
Y esto de que en el Ministerio de Cultura no podamos entrar es una seal
muy mala: no estamos incluidos en la cultura.
Estamos tratando de que los medios se apropien de eso, que los medios
promuevan toda esa cosa de la equidad, porque con talleres y charlas vamos
a tardar un montn de tiempo. Tenemos que invadir los medios, hay que
estar en los medios, as que pensemos de qu forma.
Hoy me reun con un hombre mayor. Me trataba como si fuera una
nena, me acarici el pelo. Le digo: No me toques el pelo. No te lo hacen
de malo, lo hacen porque est tan metido en la sociedad que vos sos una
nena porque uss una silla es tan difcil cambiarles la cabeza.
Cuando la presidenta Cristina [Fernndez de Kirchner] habla de inclu-
sin, no menciona el tema de la discapacidad, en ningn momento. Ahora

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 157
se est hablando mucho de inclusin en un sentido absolutamente positivo,

pero en otro se invisibiliza lo que nosotros te venimos diciendo acerca de la
inclusin. Se metieron un enorme paquete en donde la inclusin est en
muchas otras cosas
Creo que el rol fundamental, pasa por tres o cuatro lugares. Uno de
ellos es el tema de que las personas que estn en los medios se apropien del
tema, lo conozcan y difundan el nuevo paradigma, lo que es el modelo
social. Lo otro es la inclusin igualitaria en las escuelas. En un nivel, que
no haya ms escuelas especiales, que pasen a ser escuelas comunes y las
maestras especiales pasen a ser integradoras. Eso es un rol fundamental de
los medios y la educacin. Despus tenemos a las familias y a las organiza-
ciones de personas con discapacidad, que tambin continan con este
modelo. Como dijo un da Luis, nosotros hablamos que hay que cambiar el
currculo y l se refera a las personas con sndrome de Down, porque Luis
tambin tena incorporado que la discapacidad se vincula solamente con
personas con sndrome de Down. Y la discapacidad no es solo una persona
con tal o cual discapacidad, la discapacidad es una sola, es la discapacidad
de la sociedad para incluir en condiciones de equidad y de igualdad a todas
las personas, tengan la diferencia que tengan. Sean ciegos, sordos, o tengan
diferentes problemas de movilidad. El tema es que lo vean de esa manera,
que vean que las barreras son la dicultad, y que las barreras estn dentro
de las personas. Yo creo que con los medios, con el Canal Encuentro, con
los medios de educacin podramos difundir el nuevo paradigma, no se me
ocurre otra forma.
Esto es de toda la sociedad, no es de unos pocos. Hay que invertir
dinero y sacarles a varias personas que lucran con la discapacidad. Muchos
no quieren hacerlo y no lo van a hacer mientras les sigan dando plata de
afuera para trabajar por, con y para las personas con discapacidad.
Eso est claramente enunciado en una ponencia que presentaron en un
congreso que se llam Perspectivas en torno a la discapacidad en Amrica
Latina. De cmo el Estado se ha venido beneciando siempre de las per-
sonas con discapacidad, de cmo ese dinero que se pide afuera para trabajar
con las PCD [personas con discapacidad], va el 30% a las PCD, y el 70%,
a engrosar diferentes arcas, ya sea lugares de gobierno, las organizaciones
ms representativas, te nombro a la AMIA, FORO-PRO, CILSA, etc.,
con el modelo mdico de la discapacidad. Trabajar conjuntamente y cam-
biarles la cabeza a las PCD; estamos siempre los mismos en todos los luga-
res, nos encontramos siempre las mismas personas. Tampoco tienen como
salir muchas veces. A menudo dicen: Para qu voy a salir si esto no va a

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 158
cambiar?; ese modelo derrotista tambin existe. Mucha gente se tiene que
involucrar. Despus, todo lo que es la parte educativa, colegios, universida-
des, hay que meterlos de alguna manera y no es fcil.
Nosotros, todos los das le sumamos un poquito: El mar no sera igual
sin ese granito de arena (yo dira gotita de agua). Pero cmo hacer que
se involucren todos, es una decisin que la presidenta tendra que tomar,
en vez de asistir a todos los eventos que asiste, o sea, que el evento de las
personas con discapacidad sea tan importante como cualquiera de los que
ella va. Hoy escuch un discurso de ella, la unin industrial de los jvenes.
Fidel Castro, cuando fui a la 4ta. Conferencia Internacional por los derechos
de las PCD, en ese ao 2003 estuvo cerrando la conferencia. Sera bueno
que la presidenta Cristina alguna vez estuviera cerrando o abriendo algn
evento que tuviera que ver con discapacidad. Deberan hacerlo todos los
presidentes para darle una relevancia al tema que sea tan importante como
cualquier otro tema. Les propongo hacer rmar una nota, hacerlo por
Internet, ver cmo, en este caso, la presidenta o el presidente que se encuen-
tre en ejercicio en el gobierno, tomen los actos de discapacidad y los con-
gresos, como cualquier acto importante y est presente y asista. Jerarquizar
la temtica, eso hay que hacer.
Un muchacho que tena discapacidad y trabajaba en el Ministerio de
Trabajo me invit a un evento en Munro, organizado por padres de PCD
(Padres de Adentro Hacia el Mundo se llama la organizacin, que todava
existe). La tarjeta sala (en plata de ahora) $100. Me dicen: Se come pizza
y empanadas. Yo fui porque le entregaron un premio a este muchacho, con
mi ex en ese momento, mi pareja. No saben lo que era el lugar, yo vena de
hoteles de 4 y 5 estrellas, y esto era esos lugares de Munro donde los locales
estn todos abandonados (ahora ya no, pero en el 2003 haba muchos locales
abandonados por la crisis; cerraron y quedaron las galeras vacas, todos
sucios). Ah haban hecho el evento, con mesas y sillas de madera, vasos y
platos de plstico. La silla tena olor a kerosene, el vino estaba caliente y la
gaseosa tambin. Yo no pude con mi genio y agarr el micrfono Encima
el tipo haba contratado un show para que el evento estuviera ms animado.
Contrataron a una chica que cantaba en un cabaret, medio desnuda, que
cantaba canciones cabareteras. Agarr el micrfono y dije: La verdad, me
horrorizo de pensar que as tratan el tema de la discapacidad en Argentina,
no entiendo cmo pueden comer pizza con gusto a kerosene y tomar bebida
caliente. Parece que el tema de la discapacidad slo se puede dar en lugares
horrendos, nunca en un hotel 5 estrellas.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 159
Derecho a la diversidad
La historia de Casandra Orcellet
Soy Casandra Orcellet. Ya no milito ms, pero estudio ciencias polticas.

Milit mucho tiempo en La Cmpora Diversia, y ahora me acerqu a las
organizaciones y a los grupos especcos de personas con discapacidad, para
hacer algo que tenga que ver con el arte y con la expresin que a m me
gusta. No s quin soy, en el sentido que soy muchas cosas. A veces un dis-
capacitado se presenta y puede tener para la sociedad una sola etiqueta. Sos
discapacitado, no pods ser discapacitado y otra cosa. Yo soy artista, fui
militante, soy estudiante, soy muchas cosas.
Empec a jarme ms en la poltica a partir del 2008. Nac en los
noventa, donde no haba nada. Desde el 2003 empezamos a ser ms cons-
cientes de la poltica. Cuando asumi Nstor, yo no haba cumplido 13 aos
todava y me empec a dar cuenta de que estaba todo ms estable, mejor,
pero no militaba. En el 2008, cuando pas esto de la 125, apoyo a Cristina,
y en el 2010, cuando muri Nstor, que para m fue una bisagra, sent que
se terminaba todo, sent que haba que continuarlo, empec a buscar dnde
militar, me sum a La Cmpora y termin en el frente de La Cmpora
Diversia, que tena que ver con reivindicar todas las diversidades, tanto cul-
turales, sociales, religiosas y sobre todo la orientacin sexual. Por ah ese fue
mi punto para dejar de militar ah; yo tengo una orientacin sexual diferente
a la heterosexual y me interesaba militar por la diversidad. Senta que quera
sumarle cosas de discapacidad, de hablar de ms temas, de abrirlo, y por ah
lo logr en algunos puntos. Hicimos una charla en Sociales sobre sexualidad
en personas con discapacidad, y la charla la di yo con otras personas con
discapacidad, y eso fue muy fuerte porque fue una charla de personas con
discapacidad, hablando de s mismos, pero despus, los planteos extra a lo
que fuera sexualidad no tuvieron espacio. Sent que mis proyectos no iban
por ah, me alej un poco, y a veces iba a la Bsica a ayudar en las inunda-
ciones de La Plata, a clasicar las cosas, pero sent que no haba una nece-
sidad de lo que yo poda aportarle a la agrupacin y me fui. Termin todo
bastante mal; cuando fue la eleccin de medio trmino en el 2013, cuando
nos llamaron para scalizar y ped asistencia, y me dijeron que no poda s-
calizar porque tena un problema de salud. Decid no militar ms ah pero,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 160
obviamente, me parece una agrupacin excelente y que expresa lo que es la

juventud volviendo a la poltica, pero mi relacin o mi estancia ah fue fuera
de la discapacidad.
Es como que hubiera compartimentos estancos: est el lugar de la dis-
capacidad, el espacio donde se juntan las personas con discapacidad y se
plantea el tema de la sexualidad y resulta que es un estigma. En La Cmpora
haba distintos frentes, que estn buensimos, porque por ejemplo, hay un
espacio donde militan personas con discapacidad y donde no hay muchas
personas con discapacidad, casi todas son personas que quieren ayudarlas.
Est Diversia, que se supone que es ms abierto a todas las diversidades,
pero al ser casi todos gay, si les plantes algo fuera de lo que sea sexualidad
no hay qurum.
No me siento una persona discapacitada. Estoy en una silla de ruedas y
tengo mis problemas, pero adems de estar en una silla de ruedas, estudio,
tengo mis amigos, tengo mis actividades, me gusta hacer cosas y no me sen-
ta que tena que ir a un lugar donde s o s tuviera que haber gente con dis-
capacidad.
Despus fui a Diversia y me encontr con gente que haba ido y tena
discapacidades. Un chico hipoacsico, un chico ciego, que terminaron yn-
dose porque no podan meter sus cosas. Ellos tambin sentan que tenan
que acercarse a un espacio donde se incluyeran ms diversidades adems de
la discapacidad.
Es un poco feo, porque te dicen: No, vos tens que ir a un grupo donde
estn todos en silla de ruedas o un grupo. A veces te puede gustar o ser
amigo de alguien que est en tus mismas condiciones y a veces no, no es
que todos los rengos son buenos
Yo tengo onda con algunas personas con discapacidad, con otras no,
y lo mismo sucede en el mundo de las personas que no tienen ninguna
discapacidad.
Uno de los mitos que andan circulando por ah es que somos todas per-
sonas con discapacidad y nos vamos a llevar bien y a comprender. Mentiras!
No necesariamente.
Con la gente que est en mi grupo ahora no me llevo bien, y eso que estn
en sillas de ruedas. Sent que me comprendan pero hay algunos con los que
s me llevo y otros con los que no. No tiene que ver con las discapacidades.
Todava hace falta encontrar o crear un mensaje de militancia abierto,
donde se pueda plantear tanto la discapacidad como otras formas de diver-
sidad que uno vaya trayendo consigo, que seguramente son muchas. Gente
que pueda decir: S, yo me considero distinta, diversa, por una cantidad

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 161
de motivos que en estos momentos no se nos ocurren, y que este espacio

donde la diversidad como tema se pueda tratar y se pueda convertir en un
espacio de militancia. Todava no existe por algo muy simple y muy com-
plejo a la vez: me parece que la gente slo ve su diversidad. Cuando yo entr
en Diversia, la carta de presentacin deca: S, porque militamos por la
diversidad de culturas, de religiones, de sexo, de todo y pusieron diver-
sidades funcionales despus, pero yo vea que no era as, y que todo lo que
se trataba tena que ver con la sexualidad, porque la mayora de las personas
eran gay. Y est bien que me inviten por sus cosas pero si tens una carta de
presentacin que te dice que trabajs por miles de otras, hacelas, que no
quede en nada. Sent que este proyecto poltico de este gobierno fue el nico
que me convoc, primero desde lo emocional, despus por ah de la con-
ciencia de darme cuenta de que estaba todo mucho mejor, me estaban con-
vocando a hacer algo y era la primera vez que yo quera entrar a un grupo a
militar y me recibieron.
Era todo muy accesible, y todos me ayudaban mucho para ir a los actos,
me pasaban a buscar. Que yo me haya ido no tiene que ver con que no me
hayan incluido.
La discapacidad como problemtica no era un tema, pero yo como per-
sona con discapacidad fui incluida.
La solidaridad y la ayuda hacia mi persona son una cosa pero la inclu-
sin de la temtica de la discapacidad, en un modo amplio para pensar los
problemas, las reivindicaciones, eso no estaba. No estaba para nada. Creo
que en el gobierno s est, como una temtica, o por lo menos como algo a
trabajar. Yo lo veo, primero en los planes de viviendas, de las computadoras,
siempre entregan computadoras adaptadas, viviendas adaptadas. Por ah
nunca prest atencin, pero nunca haba visto algo as; despus, por cmo
se han acercado a m personas del gobierno. Militando en La Cmpora
conoc a Amalia, a Cristina la he visto yendo a actos y, la verdad, te dira
que haba una preocupacin por un lado y una morosidad por otro.
Obviamente faltan un montn de cosas, no falta arriba sino que falta
abajo. Haba ido a la Superintendencia de Salud a denunciar lo de mi obra
social, y me enter por la madre de una compaera que haba un programa
del Estado que cubra todo lo que tena que ver con personas con discapa-
cidad, todo lo que las obras sociales entregan por discapacidad, el Estado lo
reintegra. Fui a denunciar y me atendieron re mal. Me dijeron que iban a
tardar dos meses ms y que aun as me podan decir que no.
Denunciaba que me haban dicho que corresponda otorgarme los asis-
tentes; cuando vieron que eran tres personas que necesitaba para tener 24

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 162
horas de asistencia, no me contestaron nunca ms. Y de eso me enter por

la madre de una compaera que trabaja en obras sociales en la parte de dis-
capacidad, que haba todo un programa de reintegros donde el Estado se
haca cargo, y lo voy a pedir, la gente que trabaja ah no sabe nada. Se tiene
la informacin pero las intenciones de hacerlo no, y no se cumple. Falta eso,
que al nal se realicen las cosas. Mi mam estaba con tres stent y yo me
quedaba hasta las tres de la tarde en la cama, y me decan que tena que
esperar dos meses o que me podan decir que no. No sabamos qu hacer.
Es por falta de informacin de ellos mismos.
Propongo que la informacin llegue a los empleados que la tienen que
hacer cumplir, porque la Presidenta no va a estar pendiente de cada caso en
particular, para jarse que todo se cumpla. Todos tienen que saber cmo
actuar ante cada caso, y nosotros, como personas con discapacidad, debemos
saber qu nos corresponde y qu no.
Creo que otro de los temas a resolver hoy es el tema del trabajo, una
cuestin importantsima. Est lo de los cupos que tampoco se cumple, pero
tambin est el tema de cupos con acomodo; se tendra que mandar a con-
curso como con todas las personas, en las personas con discapacidad, y que
entre el que tiene ms formacin, el que ms capacidad tenga para realizar
los trabajos. Se soluciona todo con el subsidio por discapacidad, por invali-
dez, pero no te alcanza.
Para m el tema de salud y el de trabajo es importante y tambin el de
educacin, ms en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires que en Nacin,
me parece. En la Universidad de Buenos Aires he tenido problemas pero
no tantos como ac en Capital.
Igual haciendo escndalo todo se consigue, pero el tema es el escndalo.
Me parece que todo se consigue si lo mediatizs y te pass la vida haciendo
escndalos. Pero se tendra que solucionar de una manera simple: con que
te corresponda algo, te lo tienen que dar. Es agotador tener que estar pele-
ando cada cosa, cada derecho. En la UBA, para pedir asistencia en la facul-
tad porque necesito que me tomen apuntes, sobre todo que me lleven en
la facultad, hice pedidos y nunca se me dieron. Ahora voy con una amiga
de mi mam que me ayuda, pero estoy haciendo la carrera gracias a ella.
Pero no debe ser as.
En la ciudad fue peor porque ped una asistente y me dicen que no, por-
que no exista el cargo de asistente en el nivel terciario. Tuvimos que hacer
un re lo para conseguirlo, es muy estresante, es terrible, se me caa el pelo
de los nervios, de no saber si iba a llegar a la facultad y a quin le iba a tener
que pedir ayuda, y si andaba o no el ascensor. La directora me deca que me

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 163
fuera, que me compre un celular para llamar a mi mam, y si no andaba el

ascensor que me venga a buscar. No tiene sentido. Esa no es una respuesta.
Esas cosas hay que solucionarlas, el tema de las obras sociales, el de la
inclusin, porque, a pesar de que sean accesibles, y tengan rampas, y los
baos que en mi facultad estn buensimos, los ascensores a veces no andan,
pero bueno, est todo as como muy adaptado pero llegs y no saben qu
hacer con vos. Los profesores no saben cmo tomar examen, por ejemplo.
En el rea de cultura, por un lado, el tema de la accesibilidad tanto para
ir a ver un espectculo, como para dar un espectculo. Porque lo interesante
de mi experiencia, despus de militar en La Cmpora, al no encontrar un
espacio para expresar mi diversidad, busqu un lugar ms desde el arte y no
tanto desde lo intelectual, y empec con dos integradoras que fue de mucha
confusin, pero sobre todo muy poltico; inconscientemente, por ah, yo
encontraba en Susana y en el grupo Alma (danza) una revolucin perma-
nente, primero desde el punto de vista de que a alguien en silla de ruedas le
den el espacio de poder bailar, y despus en que el grupo Alma hacia todas
sus presentaciones en lugares que no eran accesibles, el escenario, todo,
como los camarines, no eran accesibles, ni para tomar conciencia de que
realmente no haba accesibilidad para las personas con discapacidad.
Por un lado, ese tema de accesibilidad real para disfrutar un espectculo
o para darlo porque debe haber miles de personas que tienen talento y se
los reprime porque no hay lugares tanto de formacin como para poder
mostrar lo que uno sabe, y lo que te gusta, y lo que quers compartir con los
dems. Pero tambin en cuanto a una formacin de artistas de una cultura
ms diversa y ms abierta, porque no creo en las divisiones de personas con
discapacidad y sin discapacidad, me parece ridculo. Puede ser, s, que para
el mbito de la salud sirva dividir por discapacidades, pero despus, en el
mundo, estamos todos, y me parece que la cultura tiene que ser ms inclu-
siva, en el sentido que de pronto aparezca en la televisin alguien que tenga
una discapacidad equis, y que no sea para dar el ejemplo de vida, para que
todos lloren y lo aplaudan.
Yo tena ganas de hacer un espacio de comedia musical o ms interdis-
ciplinaria para formar a personas que tengan ganas de bailar o de cantar o
de actuar, de hacer arte pero de una manera ms seria. Elaborar algo lindo
con las personas con y sin discapacidad y que se cree la conciencia de que
existimos, que estamos ac. Que se pueda mostrar el talento desde lo que
uno es, no desde mir, tiene los pies as. No, ests arriba del escenario
para mostrar que sabs bailar, o que sabs cantar, o que te gusta actuar, que
aprendiste y ests ah. No para que digan: Mir cmo se mueve.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 164
Por eso tengo tantas ganas de crear un espacio de formacin en serio y

que sobresalga, sea lindo, sea lo ms acabado posible, y que cuando se los
vea en un escenario sea sorprendente para el que lo vea, y que le cambie la
cabeza. Eso es lo que me pas cuando vi el grupo Alma; yo miraba y no vea
la silla de ruedas, vea tipos haciendo cosas increbles en un escenario, y
deca: Guau, quiero aprender eso. Ahora es mi momento de pasarlo a otro.
Propondra la inclusin de todos, en un espacio que sea universal, que
no sea para discapacitados o para personas sin discapacidad, que las cosas
culturales y artsticas les puedan llegar a todos, que vos o yo podamos ir a
un espacio a disfrutar de algo, que podamos mostrar talento sin pensar en
la accesibilidad. Eso va a ayudar a derribar un poco los prejuicios de la gente
que por ah te mira y dice: Pobrecito, no puede hacer tal cosa, y demostrar
que hay un montn de potencial. Tambin la cultura abre un poco el mundo
de cada persona. Si una persona con discapacidad no puede acceder a una
msica, una obra de teatro, cada vez se encierra ms.
Respecto de mi faceta de estudiante de ciencias polticas, me acerqu a
estudiar ciencias polticas porque quera estudiar algo que me interesara y
fui. Pasando por todo lo que pas, por la militancia, por el arte, etc., me di
cuenta de que estudiar ciencias polticas no serva slo para saber, y que era
una carrera un poco incompleta, te daban herramientas y vos hacas la tuya,
segn las herramientas. Yo entend que eran para la inclusin, y me interes
en todos estos proyectos de inclusin de los que hablamos. Tal vez yo quera
ser legisladora y me di cuenta de que aunque estuvieran las leyes no se cum-
plan, quera ser presidente y deca: No, Cristina hace un montn de cosas
y nadie le da bola.
Ella misma dice que para hacer la tarjeta SUBE estuvo tres aos. Mi
sensacin no era la necesidad de estudiar ciencias polticas, sino de hacer
algo ms personal e incluir a un montn de gente que se siente excluida, no
slo con discapacidades sino que siente que no tiene un lugar especco en
la sociedad, hacer cosas para que eso no pase.
Es una superexperiencia estudiar ciencias polticas, te cambia la cabeza.
Adverts que todo lo que te dicen por ah no llega a ningn lado y quizs a
veces est buensimo. Me cambi mucho ir al Hospital Roca, por la ctedra
de Danza Integradora, y me sorprendi porque de slo estar ah, ya la gente
te agradeca que la fueras a ver, a decirle hola, toda esa gente se siente re
sola, no tiene nada, y estudiando sistema poltico tampoco la pods ayudar.
Se me dio vuelta la cabeza y empec a pensar qu hacer con todo eso que
s, y que seguramente sirve para muchas cosas, pero con slo saberlo no te
ayuda nada.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 165
Mariano (de La Cmpora) pas por el Partido Socialista y le haban

dicho que no poda militar con ellos porque tena discapacidad, pero La
Cmpora lo recibi. l militaba desde la casa, en la mesa nacional le pidie-
ron abrir un frente para personas con discapacidad, de integracin. Hicimos
muchas cosas respecto de la discapacidad, pero no logr lo que quera.
Ahora no s cmo estar, siempre fueron l y un par de personas que no
tenan discapacidad armando cosas para ayudar a personas que s tenan
discapacidad.
Respecto de la identidad social del colectivo, en estos momentos, esta-
mos un poco invisibilizados, tapados de un montn de cosas, de mitos y de
prejuicios por parte de la sociedad que no conoce. Hay un montn de cosas
que tienen que ver con la psicologa de la personalidad de cada uno, pero
me he cruzado con miles de personas a las que he invitado a hacer cosas,
realmente, por ellas mismas, a salir y decir: Bueno, voy a hacer tal actividad,
voy a estudiar o voy a hacer. Despus todo se termina desanimando por-
que estas cosas que hablamos que faltan, la gente no se anima a luchar por
esas cosas. Muy etiquetados, muy encerrados en su discapacidad, no en ser
personas, por eso nunca me acerqu tanto a algn lado que tuviera que ver
con la discapacidad, fue la primera vez con el grupo de danza.
Ayer estaba hablando con una profe del tema de teatro, que tena que
buscar a alguien que nos enseara a hacer teatro, y me dice: Para m, vos
pods ir a un grupo normal de teatro, y le digo: S, el nico problema que
tengo es estar en silla. Est muy pensado en hacer cosas como teatro espe-
cial, y todo especial, estn como muy encerrados en la temtica de la dis-
capacidad y no llegar a un encuentro con el resto del mundo. La verdad es
que nuestra vida no va a ser siempre con personas con discapacidad, o con
personas que tengan nuestra misma discapacidad, es con todo as, y veo que
eso no se trabaja para nada.
Sobre el asunto de la invisibilidad, de la visibilizacin, no quiero ser ter-
minante, pero me parece que el tema est en nosotros, en esto que te digo,
en tratar siempre de buscar tal cosa para especiales si vos no vas, la gente
tiene razn que se queda sorprendida cuando te subs a un escenario:
Claro, esta chica estudia, hace cosas!. Si lo tengo que explicar le digo:
Soy igual que vos, estoy en silla de ruedas y vos no, pero tenemos las mis-
mas necesidades en cuanto a tener un trabajo, tener una familia, ser feli-
ces, vos con tus prejuicios no me permits desarrollar la misma vida que
hubiera desarrollado si no tuviera una discapacidad. Realmente slo est
en las personas con discapacidad que se tienen que abrir del miedo mismo,
de ir a un espacio que realmente sepan del tema y plantear: Bueno, estoy

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 166
en silla de ruedas y quiero hacer esto. Por lo menos lo que me toc a m,

nunca fui a un colegio especial, casi siempre mis amigos han sido no disca-
pacitados, y han tenido que aprender de estar conmigo. Lo interesante es ir
nosotros y decirlo: Mir, yo tengo esta dicultad, me tens que ayudar as
o as, esa es mi visin. Quizs vos penss que es mejor tener espacio con
personas con discapacidad, parece que estn bien pero Tienen que estar
los otros tambin porque si no, no tiene sentido, uno se empieza a encerrar
y a encerrar y cuando tiene que salir, si nunca vieron a alguien en silla de rue-
das van a decir: Qu es esto?. O alguien con un bastn, un ciego, o lo que
sea, van a decir: Cmo ayudo a esa persona?. La gente generalmente quiere
ayudar pero no sabe cmo, porque no conoce, por ah dicen algo que ofende.
Si no est en el tema, cmo va a saber que no se puede decir eso?
A mucha gente le da miedo ir a espacios que no sean especiales, me
reero a gente con discapacidad. A m nunca me dio miedo, me parece que
depende de lo que quieras hacer. Y te ayuda a abrir la cabeza no ir siempre
a esos lugares. Esa es mi visin, siempre lo hablo con personas, a veces es
chocante porque me he encontrado con compaeros que le decs que no a
algo y se ofenden, porque nadie les dice que no a nada. Gente con discapa-
cidad que me he cruzado y me dicen algo que yo no quiera o que yo no
piense igual y se asustan me ha pasado, me mandan mensajes las madres
dicindome que como le dije que no a la hija, que no iba a ir a la casa, que
la hija quera ser feliz. Pero me siento a m misma como una persona nor-
mal, y por eso mi misin es de integracin, porque tal vez hay otras personas
que se sienten mejor al estar con otras personas en su misma condicin, por-
que sienten que las entienden y que por un lado est bien. Pero yo no siento
que tenga que ser as. No es ni bueno ni malo.
Se lo dije a un adulto, una persona de veintipico de aos. Porque mi
hija te pidi que fueras a la casa. Pero yo no quiero ir, no puedo.
Es un poco eso, el que va a un espacio especial es como que est todava
en la cuestin esa de pobrecito, de hay que comprenderlo porque tiene una
discapacidad. Por eso intento abrirme ms para no quedarme en todo esto.
Un poco de charla sobre espasticidad, est bien, porque uno se nutre, yo
aprend muchsimo de tener una compaera, de haber iniciado una relacin
con una compaera que tiene lesin medular. Es distinta a mi discapacidad,
le pasan cosas que a m no. Hay que tener mucha conanza para poder pre-
guntarse ciertas cosas, para poder hablarse de sus vidas, de las espasticidades,
los espasmos, de la sensibilidad o no del cuerpo, de cmo tengo que ayudar
si pasa tal o cual cosa, a uno lo enriquece. Yo antes pensaba: Tengo que ser
ayudada porque yo tengo una discapacidad, y los otros son los que me ayu-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 167
dan. Fue muy fuerte cuando pude bailar con esta chica y darme cuenta de
que a veces la sostena y decir: Estoy sosteniendo todo un cuerpo de una
persona que tiene casi mi edad, casi mi cuerpo, y despus, ir a la casa y que
necesite algo y alcanzrselo. Uno crece. Un poco est bien, como para no
quedarse en esa situacin de tener discapacidad y de que todo el mundo que
est a tu alrededor tiene que tener discapacidad para entender.
Fue un ash saber que no soy la nica persona que tiene discapacidad
en el mundo, que encima hay otras discapacidades diferentes a la ma, y
encontrarme con personas que por ah haban caminado en su vida y decir:
Bueno, tuvieron un accidente, cmo abordar todo eso. Es completa-
mente distinto. Para m, estar en una silla de ruedas es normal. Es mi
manera de caminar. Ser ayudada y poder ayudar tambin, pero la historia
de ella no, es re fuerte darme cuenta de que ella tuvo un accidente cuando
tena 12 aos, que era una nena que jugaba, corra, y de repente no poda
mover el cuerpo. Y lo que preguntaba ella era cundo iba a volver a caminar,
si iba a volver a jugar con las amigas Y cmo se lleva todo esto?
Era muy fuerte para m cuando me vena con cosas tipo: No me subo
a un tren porque tuve un accidente en el tren. Esta chica que tiene supe-
rimposibilidad de poder contarlo, de poder cruzar una va vive a dos cua-
dras de la estacin. Cmo ayudo a esta persona para que su vida sea un
poco ms comn? Porque llegara un momento que me pasara a m el
miedo a los trenes, no es algo bueno para m. Fue muy fuerte ese momento
de la relacin, de darnos cuenta de que habamos mantenido vidas distintas
y que nos haban pasado cosas La mam de ella siempre nos dice que hay
que hacer un libro de circunstancias inesperadas, que haba que sacar lo
positivo, que si yo no estuviera en silla de ruedas y si a ella no le hubiera
pasado lo que le pas ni nos conoceramos. Y no me hubiera pasado nunca
tambin con otros amigos, de conocerlos, si no hubiera tenido discapacidad;
y de encontrarme con compaeras que les han pasado cosas totalmente dife-
rentes a las que vivo yo y de enriquecerme con eso y de decir: Che, ten
cuidado con esto, o tienen miedo que les muevan la silla porque les pas
algo y tienen miedo de caerse.
La semana pasada me ca en la calle. Me dio cosa porque fue un gran
golpe, pero bueno, listo, ya en estos 24 aos que tengo cuntas veces me
ca. Para ella (amiga) es re terrible porque hace poquito que est as, es otra
historia, de repente de un da para el otro poda mover la cabeza y un brazo
y el resto no, y vos decs: Y ac, qu se hace?
Admiro mucho a una de mis compaeras que se cay de una tela
haciendo acrobacia area y se rompi la columna. Qued con lesin y un

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 168
ao y medio despus estaba haciendo taller, a los dos aos ya manejaba un

coche y as, yo no s qu hara si me pasara eso.
Pero vos tens que seguir, a ver, ponete en el lugar de la persona que le pasa
eso. Qu haras?
No s qu hara, por ah estara en la cama. A mis amigas, familia, les
digo arriba el nimo, a seguir. Pero a otras personas, gente nueva que
llega al grupo, por chat en el Facebook, que me agrega porque tengo disca-
pacidad, y que me cuenta que tuvo un accidente, antes le deca: S, dale, ya
te vas a recuperar. Y despus me pongo a pensar y digo: Qu ridculo
decir todo esto.
Por ejemplo, mi primera ginecloga, la pas muy mal. La primera todo
bien, la segunda vez que fui me toc una doctora que me dijo: Pero vos
por qu tens todo ese problema?. Y yo pensaba: A ver, no puedo saber
que tengo todo un re problema.. Igual est bien que te pregunten. Que
sea parte de la historia y que lo entiendan.
Tambin me pas que me agreg [a Facebook] una chica que qued
cuadripljica, y yo le deca: Te vas a recuperar. Como conozco la historia
de Demin, le digo: Conozco un chico que se recuper y que le pas esto.
Pero cuando ests en ese lugar quers caminar de nuevo, y no se puede.
Tuve otra experiencia. Me estaba promocionando para dar clases
cuando me contact una seora que me dijo: Me gusta que te promociones
porque tens discapacidad, es increble que hagas cosas. Mi hijo es sordo,
no puede leer, ni escribir, porque las personas no saben lengua de sea.
Cmo te puedo ayudar, qu hago?. Y la mujer se empez a poner mal
deca que a su hijo no lo incluan en la sociedad, que a m s me inclua la
sociedad. El tema es que ella no lograba formar a su hijo para que tenga una
mnima posibilidad de comunicacin en la sociedad. Porque todos los diri-
gentes sordos, los que tienen presencia pblica y hacen cosas, todos escriben.
Es totalmente distinta la discapacidad, no es que me incluye; a m me dis-
crimina totalmente la sociedad. Yo no puedo ir a donde quiero porque tengo
que jarme si anda el ascensor del subte. Pero vos pods hablar, mi hijo no
puede porque no escucha. Igual me puse en su lugar porque debe ser difcil.
En mi lugar de persona con discapacidad, puedo decir qu puedo hacer con
mi discapacidad, pero ser madre de alguien con discapacidad debe ser com-
plicadsimo.
Ya en un momento mi mam se qued descolocada, porque fue mucha
mala praxis. Yo empec a hacer un montn de cosas, y ella me miraba, no
s, cortando una fruta, y deca: De qu te sirve si siempre va a haber

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 169
alguien que te lo haga. No lo entenda desde ese punto, pero ella es como
que se qued, debe sentir que todo lo que ella hizo no ha servido.
Yo siento eso. Hasta ac lleg, ahora soy grande y puedo decidir.
A m me sirve mi experiencia para la gente que tiene ms o menos mi
misma personalidad, y puedo decirles: Mir, mi vida es as y vos no te tens
que quedar sino luchar. Hay gente que lo toma y otras no, o me dicen:
Me quiero morir. Y yo por ah en su lugar hara lo mismo. Pero hay gente
a la que vos le decs: Tens amigos, tens esto y no lo saben valorar, y
como yo no soy as, tampoco me pas lo que le pasa a mucha gente que
tiene discapacidad ahora estoy perdiendo un poco ms la sensibilidad en
los pies, pero antes tena mucho dolor, y deca: Bueno, me doler hoy y no
podr sentarme bien, y no estar bien, pero tengo que estudiar y tengo que
hacer muchas cosas, y lo haca, no me quedaba lamentndome.
Me parece que es una cuestin de poder ponerme en el lugar del otro
y eso me pone re mal, porque es tan ridculo que le est diciendo a alguien
que sea Porque yo si lo intento, puedo. Pero la gente con lesin medular
despus del accidente est esperando volver a caminar y no se puede. Me
da mucha pena, ellos estn quebrados por dentro. Algunos lo superan
otros no. Estoy viviendo mucho el tema de la lesin medular, por eso me
llega tanto.
Tambin me ha pasado con mi profe de canto, ella tuvo un problema
y estuvo un ao sin ver de un ojo y ahora tiene problemas a veces de que no
ve bien, un problema neurolgico y no saben de qu, y ha salido, dice: No
me den corticoides porque es malsimo para la voz, va a pasar. Y cuando
no ve bien se pone los lentes, sigue con su trabajo
Tambin, lo que me pas al ver estas cosas es que te puede pasar lo de
los accidentes, pero ah les das otra visin del mundo. A ella le ha costado
su discapacidad porque siempre fue una persona muy abierta, la conozco
hace mucho, ahora es como que entiende mucho ms, podemos hablar de
cosas que antes no y est buensimo. Lo que ms me cost de la discapacidad
es hablar con personas con discapacidad.
Me pas con danza que he visto espejos, pero espejos que pueden ms
y es como muy ridculo, porque es como verme en mi espejo y mi espejo
sabe cosas que yo no puedo. Me ha llevado a mejorar a m, si Lu o Aisa
pueden pasarse a la cama porque no lo hago yo, por ah logrs cosas en la
rehabilitacin, vindolas. Quiero pasarme a la cama, cmo lo hago?
Tirndome a la cama mil veces hasta descubrir cmo. Pero la cosa me
parece que est en un equilibrio, porque si no, tambin te cerrs posibilida-
des de conocer gente.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 170
Nadie pretende que te lleves bien con todo el mundo y que puedas ayudar a
todo el mundo, porque hay gente que, adems, lo que necesita es ayuda profesional,
un psiclogo, un psiquiatra, ayuda profesional. En alguno de los casos s los amigos
pueden acompaar y estar, pero mucha gente lo que necesita es ayuda profesional.
La gente me dice lo que yo quiero es caminar, y no puede. Llega un
punto en que la silla de ruedas ya es parte de mi cuerpo. A m me agarr un
neurlogo una vez, y me dijo: Vos pods caminar, pero tens que dejar
todo para dar dos pasos, todo lo que me gusta. No, mejor me quedo en
la silla de ruedas!
Tengo una compaera que tuvo meningitis que dice: Yo quiero cami-
nar, quiero caminar, y yo le digo: No vas a poder caminar, ojal pudieras
con ayuda, con andadores, pero caminar como caminabas no vas a poder.
Porque no me sale decir ya vas a poder.
Las chicas entraron en un protocolo de investigacin con clulas
madres, todos los das hasta los domingos, son cinco horas de rehabilitacin.
Me parece inhumano eso. Lo habl con mi kinesiloga y me dijo que no,
lo habl por las chicas. Me dice: Ojal que les sirva pero no es compatible
porque no se puede compatibilizar con la vida del paciente que tiene una
vida. Que pase eso con una pasin es genial, a m me paso con la danza,
no hay otra cosa como la danza. Es como estar enamorado.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 171
El derecho a la ciudad
La historia de Mariana Chandellier
Me llamo Mariana Chandellier, tengo 36 aos. Empec a trabajar en cues-

tiones que tienen que ver con la discapacidad en el ao 2004, principio del
2005, con un grupo de jvenes de la Biblioteca para Ciegos. Hacamos la
revista Braille Joven. Y ah empec a involucrarme ms con la temtica de
la discapacidad visual. Si bien la revista tena temas sobre discapacidad, tam-
bin tena temas de inters general para jvenes; apuntaba obviamente a
jvenes con discapacidad visual del pas y de Latinoamrica. Nos empeza-
mos a involucrar con el libro con el que estbamos en ese momento y par-
ticipamos ms de las actividades de la biblioteca. Intentamos conformar un
grupo que realizara otras actividades dentro de la institucin. En el ao
2006, empec a trabajar en la biblioteca con una pasanta, en el libro par-
lante, que era para digitalizar todo el material existente en cinta abierta, que
es un soporte anterior al casete, que eran los originales de los libros, ms de
doscientos originales en cinta abierta, pasarlos a mp3 para preservar el mate-
rial y que los usuarios lo pudieran tener ya en formato digital.
Despus estuve en la planta permanente de la biblioteca, en el libro par-
lante, en la parte de atencin al pblico, y grabbamos libros. A raz de eso
me contactaron. Una compaera que estaba en el grupo trabajaba con un
diputado en la legislatura; vinieron a hacer una visita guiada a la biblioteca,
me vieron y a partir de ah me contactaron para colaborar con mi compaera
asesorando a una diputada en el tema de discapacidad. Nos pasaron a planta
permanente.
Es la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, actualmente estoy en
la Direccin de Cultura, en la parte donde hacen produccin de eventos
culturales, y se hacen dentro de la Legislatura ciclos de msica o de teatro.
La Direccin de Cultura tambin tiene otro cargo en la biblioteca, que es
una biblioteca pblica donde estoy.
Soy prcticamente ciega, veo por ah luces, tuve retinopata prematura,
fui sietemesina y me pusieron 24 horas de oxgeno, lo que me empeor.
Estuve en la Escuela Santa Cecilia, que es una escuela especial integrada
en la escuela comn de la primaria, que es la Normal 9 que queda por Callao
y Corrientes. Iba a la maana a la escuela comn y a la tarde a la escuela

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 172
especial. El secundario lo hice en la Normal 9 con el apoyo de una docente

especial.
Despus estudi produccin radial, que es un terciario, en ETER, y la
verdad que ya haban tenido experiencia con alumnos ciegos, as que saban
ms o menos cmo manejarse, por lo que no tuve problemas con los profe-
sores. De hecho, tenan el jaws instalado en todas las mquinas. Lo nico:
el material. No estaba todo digitalizado, as que haba que conseguir de
algn otro compaero que hubiera estudiado antes si tena, o digitalizarlo
uno. Con el dictado en las clases y con el uso de las computadoras, los pro-
fesores estaban bastante cmodos, y si no haban tenido experiencia con
alumnos ciegos, por lo menos estaban abiertos a escuchar.
Y despus fue el tema del trabajo en la legislatura, asesorando a la dipu-
tada. Ah tuve ms en contacto con organizaciones; con mi compaera tra-
tbamos de tener el mayor contacto posible con las organizaciones que
trabajan por los derechos de las personas con discapacidad. Para que los
proyectos de ley que hicieran fueran consensuados, fueran realistas, teniendo
en cuenta los derechos de las personas con discapacidad, y no que fueran
cosas que a veces hacen desconociendo, sin tener contacto directo, o tienen
buena voluntad pero no sirven prcticamente.
Para m, siempre que presentan un proyecto, sea quien sea, tens que
consultar a las personas que se van a beneciar directamente con ese pro-
yecto. Por ejemplo: nosotros habamos hecho un proyecto para poner car-
teles en braille en las calles de la ciudad de Buenos Aires, que indiquen las
calles. Para poner la ubicacin de esos carteles es importante saber dnde
una persona ciega lo puede encontrar fcilmente, no lo pods poner en cual-
quier parte o que sea algo aleatorio, tiene que ser siempre la misma ubicacin
o por lo menos uno o dos lugares. Hay lugares que, por ejemplo, no tienen
un poste de iluminacin o algo as. Ah hay que tener una alternativa, y a lo
sumo que sean dos lugares distintos a donde se puedan poner, y no que a
uno te lo pongan enganchado, al otro en un poste, colgado en un rbol, en
lugares que no los vas a encontrar fcilmente. Y as con todas las cosas que
hagas. Siempre tenemos que estar en contacto con las personas para saber
si realmente les sirve.
Habamos hecho un relevamiento por los subtes en el 2013, y en el
metrobus de 9 de Julio. Habamos visto que faltaba la sealizacin tctil para
ubicar las esquinas, y era bastante peligroso, porque est el cordn al mismo
nivel de la calle y no tenas ningn tipo de textura que diferenciara una cosa
de la otra. Entonces, ibas caminando y podas pasar a la calle tranquilamente
sin darte cuenta. Ese tipo de cosas desde la legislatura tambin, y lo que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 173
estaba bueno que se poda hacer era generar algn tipo de declaracin, o algo
ms institucional para presionar a las autoridades para que cumplan con las
normas que ya estn establecidas, porque lo de pavimento tctil ya est esta-
blecido por ley. Era como ejercer una presin desde distintos lugares, porque
las organizaciones sociales estuvieron trabajando mucho sobre este tema, y
trabajarlo desde el lado institucional del Estado es interesante.
Accesibilidad en los subtes era un tema en conjunto, no slo para las
personas ciegas sino tambin para personas en silla de ruedas, para las per-
sonas con discapacidad auditiva que tambin tuvieran todas las sealizacio-
nes para detectar cuando se abran o cerraban las puertas, si los carteles
estaban bien ubicados. Mi compaera y yo somos las dos ciegas; bamos con
alguien que nos acompaara para poder ver la parte justamente visual de la
sealizacin y ver si estaba bien. Siempre tratbamos de tener organizacio-
nes que fueran referentes de distintas discapacidades para poder consultar.
Es interesante y, a la vez, a veces es un poco frustrante no poder. Por
cmo est compuesta la legislatura, resulta difcil.
Nosotros presentamos un montn de cosas y a veces es una lucha
interna intentar que las cosas se traten. Tambin estuvimos hablando con
algunas organizaciones sobre esto. Nos hablaron de hacer algn tipo de
presin en el momento de que se trate, porque los proyectos se presentan,
digamos, el diputado lo presenta, y luego tiene que ser tratado en una comi-
sin especca y recin cuando se trata en esa comisin se trata en los dis-
tintos sectores. En el caso de los proyectos que tienen que ver con
discapacidad, hay un artculo que dice que lo tiene que tratar la comisin
de promocin social. Y a veces hay proyectos que no tienen que ver con
esa comisin, porque promocin social se ocupa de temas que tienen que
ver con el Ministerio de Desarrollo Social (por ejemplo el tema de trans-
porte no lo puede tratar promocin social, porque no tienen ni idea). El
tema del metrobus, Espacio Pblico, hay otras comisiones Entonces lo
que hacan en ese momento era: Ah, nosotros no tenemos competencia,
lo giramos a la otra comisin. Entonces se demora mucho ms tiempo en
lo que va de una comisin a otra
Y habamos hecho un proyecto en su momento que creo no se lleg a
tratar y no s en qu qued porque yo pas despus a la parte de cultura,
en el 2014, para que se modique el reglamento interno de la Legislatura y
los temas que tienen que ver con discapacidad se traten en la comisin espe-
cca a la que haga referencia el proyecto, como hacen con el resto de los
proyectos. Y bueno, eso creo que al nal no se lleg a tratar, eso se tena
que tratar en una comisin de reglamentos internos. Estoy ahora en la parte

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 174
de cultura tratando de hacer algunas cosas, dentro de la Direccin de

Cultura dentro de la Legislatura.
Est por un lado la comisin, que es la que trata los proyectos, y por
otro lado la Direccin de Cultura, que tiene a su cargo la biblioteca, una
hemeroteca, una sala de exposiciones y hace diferentes eventos abiertos al
pblico, ciclos de msica, de teatro. La idea es acercar a la gente a la legis-
latura, que conozca los salones, que normalmente estaran cerrados, abrirse
a la comunidad. Se hacen visitas guiadas, con intrprete de lengua de seas
y estamos viendo de hacer visitas tambin para personas con discapacidad
visual, que puedan tocar las diferentes esculturas. Lo bueno de la legislatura
es que si bien tiene escalera, tiene tambin metrocargas para sillas de ruedas.
En ese sentido es bastante accesible.
Respecto de baos, tambin tiene baos accesibles y las botoneras estn
bastante bajas. Dentro de todo es bastante accesible. Para una persona con
discapacidad visual es complicado orientarse sola dentro del edicio, porque
es muy grande y circular, no tens una pared de referente, pero la gente de
seguridad dentro de todo te acompaa.
En el rea de cultura primero hay que abrir un poco la cabeza de la
gente. Lo que quera tratar era de incluir a los artistas con discapacidad a la
programacin de los diferentes eventos, porque hay un montn de gente
que hace muchas cosas, que pintan, hacen msica, hay muchas actividades
que por ah no tienen espacio para difundir. La idea de los ciclos que se
estn haciendo actualmente en Cultura es justamente para difundir a las
personas que no tienen tantos espacios, que estn fuera de los circuitos
comerciales grandes; por eso, tratar de encontrar propuestas de diferentes
artistas para incluirlos dentro de la programacin. Ver de poder hacer mues-
tras que sean accesibles ya que est la sala de exposiciones. Para hacer un
proyecto tens que contar con otras personas que estn por encima.
El ao pasado se hizo una actividad (en realidad no era de la Direccin
de Cultura, vena de otro lado pero la Direccin de Cultura tuvo que poner
sus recursos humanos para poder hacer la actividad), una actividad de tangos
que dur dos das; bailaron unos chicos que tenan discapacidad intelectual
creo que sndrome de Down y el locutor los presenta como chicos con
capacidades especiales. Yo haba cruzado un par de palabras con ese locutor,
me acerco y le digo: Vos dijiste que los chicos tienen capacidades especiales,
qu hacen? Vuelan?. No me dice, yo le pregunt al director cmo
tena que decir y me dijo que dijera as.
Entr el ao pasado a Cultura y estuve ms que nada observando cmo
se organizaban las cosas internamente para despus proponer cosas, para

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 175
modicar La directora de Cultura es una persona bastante abierta, hay

nuevas propuestas. Por ahora no le propuse muchas cosas (por ejemplo, el
tema de la programacin este ao va a ser medio complicado porque no
tenemos muchas fechas por el tema de las elecciones: van a estar los salones
ocupados). S trat de contactar algunos artistas para que presenten sus pro-
puestas dentro de los ciclos que ya tenemos pautados, justamente que no se
arme ningn ciclo especco, nada puntual.
Hay que articular con otros sectores dentro de la legislatura; hay que
ver cmo, porque siempre que implique mucho presupuesto ese tambin es
un problema. Con respecto al tema anterior de los proyectos ms puntuales
que presentan los diputados, en relacin con los temas de discapacidad y
con los temas sociales en general, el tema de la composicin de la legislatura
afecta porque a la mayora del partido que est ahora, del ocialismo de la
Ciudad, no le resulta interesante, se demora. Por ejemplo, en la comisin
de promocin social, que por ahora lamentablemente siguen teniendo a su
cargo el tema de la discapacidad, demora o no sale. Primero que las reunio-
nes son espordicas. E incluso, en las reuniones donde se supone que debe-
ran trabajar los proyectos para ya tener redondeado todo y poder presentarlo
a los diputados, se tratan proyectos superciales, que no tienen tantas cosas
que cuestionar o que tampoco inuyen en la vida de la gente. Eso es lo que
te termina frustrando porque vos pods presentar un montn de cosas pero
quedan ah, y no tens respuesta de nadie y los proyectos terminan cayendo.
Hasta un determinado tiempo los proyectos caducan y se decide si se quie-
ren re-presentar o no, es todo otra vez una misma burocracia.
Nosotros, lo que tratbamos de hacer era girarlo directamente, por ms
que tuviera el tema de la discapacidad, girarlo a la comisin que correspon-
da con el tema del proyecto. Lo que tratbamos de hacer era sacar en la
parte de los fundamentos que explican por qu se presenta este proyecto,
sacar el artculo 42 de la Constitucin de la Ciudad de Buenos Aires que
habla de las personas con discapacidad (porque segn el reglamento interno
de la legislatura, la comisin de promocin social tiene [competencia] en el
artculo 42). Entonces lo sacbamos de los fundamentos para que no estu-
viera en ningn lado y no tuvieran ninguna excusa para llevarlo a promocin
social. Y por otro lado, se hacan pedidos de informes preguntas al Poder
Ejecutivo sobre determinadas cuestiones como el tema del subte; preguntar
por el funcionamiento de las escaleras mecnicas y ascensores, por la sea-
lizacin, por los porches. Hay una herramienta que todos los ciudadanos
tenemos a travs de la ley 104, que es una ley para pedir solicitud de infor-
macin pblica. Entonces, uno como ciudadano puede redactar una nota,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 176
preguntando diferentes cuestiones, por ejemplo, sealizacin en los subtes,

de accesibilidad. Lo presents en alguna dependencia del Gobierno de la
Ciudad de Buenos Aires y se supone que te tienen que responder en un
plazo de diez das, aunque nunca te responden en ese plazo (pero te res-
ponden, o por lo menos funciona ms rpido que el pedido de informe ins-
titucional de la Legislatura). Quizs algunas cosas nos serva tenerlas,
incluso, para fundamentar los proyectos que presentbamos en la
Legislatura, porque era informacin ocial que nos ponan desde el mismo
Gobierno de la Ciudad; que haba tantas escaleras que estaban fuera de fun-
cionamiento, lo podamos incluir dentro de los fundamentos. Eran estrate-
gias que usbamos para ver si se poda destrabar
En el subte hay algunos ascensores que funcionan, que antes no estaban
funcionando pero muy pocos.
Incluso dentro del mismo Gobierno de la Ciudad la informacin est
muy dispersa, Nosotros hicimos un pedido de informes en la Legislatura
preguntando las diferentes ofertas que haba dentro del Ministerio de
Cultura para personas con discapacidad a veces hay talleres, a veces hay
programas; se supone que hay un cupo para los talleres de los centros cul-
turales barriales, hay un cupo para personas con discapacidad y lo que pre-
guntbamos es si existe ese cupo, porque supuestamente hay algunos
programas que son especcos, orientados a personas con discapacidad.
Cuando quers acceder a esa informacin por tu cuenta est muy mezclado,
no hay algo especco, no es que entrs a las pginas y encontrs rpido la
informacin, sino que tens que ir medio por atrs, poniendo palabras a ver
qu encontrs y ah te aparecen algunas cosas. Tens que investigar un mon-
tn, no llegs as noms a la informacin y ellos no conocen, hay cosas que
no las ponen dentro de la respuesta del pedido de informe, se supone que
hay cosas pero que no las ponen.
Despus est el tema de la accesibilidad. Algunos no tienen ni bao
adaptado o tienen pero hay escalones y no pods entrar, entonces de qu
te sirve el bao adaptado?
Al sitio web de la CABA pods acceder pero no est toda la informa-
cin junta. Habr entrado el ao pasado; hay cosas que no pods hacer fcil-
mente, tens que ir a las reas especcas para saber dnde se hace tal cosa,
en qu rea, en qu sector, para poder llegar a esa informacin. Por ejemplo:
hay una pgina que estaban probando y fue interesante lo que hicieron en
cuanto al centro de atencin del 147, el nmero donde llams para hacer
los reclamos de cosas que estn mal en la Ciudad; tienen una forma de hacer
reclamos por Internet. Lo que hicieron fue primero preguntar en FAICA

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 177
si podan contactarse con personas con discapacidad visual para probar la

accesibilidad de esa pgina con lectores de pantallas. Yo estuve en esa prueba
y la verdad faltaba mucho, haba campos a los que no podas acceder del
todo bien (las calles, por ejemplo; ellos las tienen cargadas de determinada
forma, entonces vos tens que escribir exactamente como ellos la tienen car-
gada en el sistema porque si no, no te la toma, te muestra un cuadrito donde
supuestamente pods seleccionar la calle que quers, esa no est accesible,
no pods saber, entonces tens que escribir en el cuadro exactamente como
ellos tienen cargada la calle. A veces dice Avenida, a veces te ponen Av..
Tens que saber cmo dice, si no sabs no te la toma). Quedaron en corregir
varias cuestiones: estaba el tema de que te pedan un captcha, tena la opcin
del audio pero no te la reproduca con cualquier reproductor, si tenas el
winamp como reproductor predeterminado se oa bien y te lo tomaba, pero
si tenas el reproductor de Windows media no te lo dejaba abrir y no lo
podas escuchar de ninguna forma, as que eso lo iban a corregir. Tenas
que acordarte cmo habas cargado porque para seguir el reclamo y hacer el
seguimiento tenas que volver a ingresar la calle exactamente como lo habas
hecho antes. Y haba reclamos que no estaban: por ejemplo, el tema del
pavimento tctil. Y haba cosas que se llevaron para incorporar al listado de
reclamos.
No s si se contactaron con otra organizacin, con otras discapacidades,
esto fue en diciembre del ao pasado, s que se contactaron con FAICA.
Por el tema de votacin tambin, se retractaron. Los mismos que vota-
ron a favor, votaron en contra, fue un papeln. Cuando fue el tema de la
boleta, que en realidad lo que se vot primero fue la boleta nica, que apa-
rentemente supongo que va a ser eso lo que se va a usar, la boleta nica, que
tambin fue un tema. Haba un proyecto del Poder Ejecutivo que haba
enviado en el 2012. Se haba tratado pero nadie le dio mucha bola; en el
momento en que [el jefe de Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires
Mauricio] Macri anuncia que iba a mandar un proyecto de boleta nica, se
trata muy a las apuradas en una sesin Entonces, con mi compaera estu-
vimos viendo el proyecto para ver si estaba incorporado el tema de la acce-
sibilidad dentro de la boleta; haba una opcin que deca que iban a poner
una plantilla en braille, pero en la plantilla tenan que poner la misma infor-
macin que haba en la boleta

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 178
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 179
El acceso a la cultura
La historia de Andrea Grassia
Me llamo Andrea Grassia, soy periodista. Tengo 28 aos y vivo en la ciudad

de Buenos Aires. Actualmente trabajo como asesora en la legislatura de la
Ciudad de Buenos Aires de la legisladora Virginia G. Gass, en temas que
tienen que ver especcamente con la accesibilidad de las personas con dis-
capacidad y los derechos del colectivo. Hasta hace unos meses tambin inte-
gr de manera voluntaria la comisin directiva de la Biblioteca Argentina
para Ciegos.
Soy ciega de nacimiento. Nac prematura, seismesina. Estuve en incuba-
dora durante dos meses y medio y me detectaron la ceguera. Aparentemente
tuvo que ver con la cantidad de oxgeno recibido en incubadora, sumado a
mis bajas defensas por mi bajo peso. Es algo de nacimiento.
El algn momento hice un programa de radio relacionado con el tema
de la discapacidad, no mucho ms. Bsicamente estoy trabajando en el tema,
pero si el da de maana llego a trabajar en otra rea, tal vez, muy probable-
mente, siga trabajando en estos temas desde un rol ms militante, militante
voluntario.
Recientemente, un evento importantsimo organizado por la Secretara de
Coordinacin Estratgica para el Pensamiento Nacional (Foro Emancipacin
e Igualdad) de alcance internacional no tuvo intrprete, lengua de seas para
las personas que estn ah, ni tampoco por lo que vi subtitulados para los
que asisten a la pgina web. Asegurar un intrprete, en el cine tener un intr-
prete en vivo, en todas las funciones, sera inaplicable creo yo, porque tam-
poco hay tantos intrpretes para hacer este trabajo. Pero s se debera poner
el subtitulado oculto o la interpretacin en lengua de seas en la pantalla.
Ahora, con la ley de medios, existe audiodescripcin y subtitulado en
las pelculas, en las que pasan por la tele y por los canales de aire, nada ms,
pero los canales de cable no estn alcanzados; porque la mayora de los cana-
les de cable que pasan pelculas son extranjeros.
Por otro lado, en cuanto al tema de la audiodescripcin, lo que habra
que tener en cuenta es un sistema de entrada de auriculares. Podra ser
molesto para los dems espectadores escuchar la descripcin, no creo que
sea una buena idea que todas las pelculas tengan que tener audiodescripcin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 180
para todo el pblico, pero s hacerlo (de eso hay experiencias internacionales
y gente que las ha estudiado, tampoco es que nosotros tenemos que poner-
nos a pensar de cero cmo sera, sino simplemente averiguar un poco).
Lo otro que s est muy desarrollado en Espaa, que nosotros un poco
con Mariana lo quisimos llevar a la prctica ac en la Ciudad de Buenos
Aires, es el tema de los museos. Sobre todo lo que tiene que ver con el acceso
para ciegos a algunas exposiciones. Que se hagan visitas programadas anua-
les. Nosotros, en el proyecto que hicimos, propusimos que se hiciera una
visita anual como mnimo, donde se pudieran exhibir objetos que se puedan
tocar, ya sean rplicas, objetos originales, pero que exista esa posibilidad y
que las referencias del material, todas las placas informativas que aparecen,
tengan carteles en braille y en macrotipo, de manera que tambin las per-
sonas con discapacidad visual lo puedan leer, y que haya un intrprete de
lengua de seas en cada museo, de manera que lo puedan aprovechar tam-
bin las personas sordas, por el tema de las visitas guiadas, que puedan
entender lo que van diciendo los guas, etc. Material en papel para la gente
que no conoce lengua de seas, que tenga la posibilidad de tener el material
en papel, haberlo ledo en Internet, o tener alguna opcin para la gente que
no conoce la lengua de seas.
Otra de las cosas que nos pareci interesante para aplicar en los museos
es algo que en muchos lados ya lo estn aplicando: las audioguas que se
pueden descargar en mp3. Si tens un reproductor de mp3 y la tens des-
cargada, cuando pass por un determinado lugar se activa, es como por una
frecuencia, pons para reproducir ese audio y te va leyendo. Es un audiogua
que tiene una voz pregrabada que te explica detalles del lugar, de las obras.
Y con respecto al acceso del medio fsico estuvimos trabajando en
Ciudad de Buenos Aires. Con relacin al medio artstico, en realidad, en lo
que nosotros hacemos hincapi es que en todos los lugares se cumpla con la
Ley 962 esa es la ley marco, donde estn todas las especicaciones: que
tiene que tener rampa, o un lugar en planta baja, que tiene que tener ascen-
sores en caso de que haya un primer piso, etc. No nos metimos ms con eso
porque ms especicaciones tcnicas nos pareci que no tena sentido. Yo
entiendo que la Ley 24.314 tiene todos los detalles tcnicos de la accesibi-
lidad en una vivienda, en un lugar de uso pblico.
Respecto del acceso a la lectura ya est la Ley de derecho de autor, y
por otro lado, la Argentina suscribi el tratado de Marrakech y ah estara-
mos cubiertos. Se pueden poner en los fundamentos, porque la ley tendra
dos partes: una seran los artculos que despus se van a publicar, y otra los
fundamentos que ven los asesores y los diputados para poder evaluarla. Y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 181
todo eso que existe, incluso esto, que ya fue legislado en la ley de medios, el
tema del subtitulado de la audiodescripcin, todo eso se puede poner en los
fundamentos, les da fuerza.
Otra cosa que se me ocurre tiene que ver con el cine: se debera realizar
alguna funcin especca con subtitulado con lenguaje simplicado. Que
toda la informacin sobre cultura est en formatos accesibles, incluyendo el
formato de lenguaje simplicado.
Lo de teatro lo veo ms complicado. Ah necesitaras gente que haga
todo en vivo, y me parece bastante poco aplicable tener a un intrprete en
vivo para cada funcin de teatro. Tal vez s lo que podra hacerse es que el
teatro planee funciones especcas; se podra obligar a que sea una funcin
especca avisando con suciente anticipacin, en el mismo horario y da
de las funciones actuales.
Ir a un taller, a un centro cultural, son actividades muy puntuales. No
creo que haya una necesidad, no veo que haya grandes dicultades. Tal vez
habra que pensar, y no conozco a nadie con discapacidad que estudie en el
IUNA, pero sera interesante saber cmo es la accesibilidad del IUNA para
estudiar.
A lo que voy es: cules son las necesidades que tiene un estudiante del
IUNA por ejemplo? No lo s, pero sera interesante poder hablar con alguien
del IUNA que est estudiando o que tenga algn alumno con alguna disca-
pacidad, y ver con qu dicultades se encuentra, si es que se encuentra con
alguna, y cmo la resuelven. Nosotras hicimos un proyecto, que tampoco se
trat, que lo tuvimos que volver a presentar porque caduc, que es para crear
una bienal, en la semana del 3 de diciembre, cada dos aos, una bienal de
artistas con discapacidad, pero que no necesariamente sean slo artistas con
discapacidad, sino que se integren grupos formados por aunque sea un inte-
grante con discapacidad. Primero va a haber un concurso donde los van a
elegir y los ganadores de ese concurso pueden ir y exponer sus trabajos, sus
presentaciones en los distintos centros culturales de la ciudad de Buenos
Aires y se va a dar difusin, partiendo de la base y haciendo hincapi en que
fueron ganadores de un concurso y no en que son personas con discapacidad
que actan, que escriben poesa, que pintan, sino que fueron elegidas en un
concurso promovido por el Ministerio de Cultura de la Ciudad de Buenos
Aires. Fue la idea que se nos ocurri un poco para darles lugar a los artistas.
Para meterlo dentro de una ley de la cultura, una ley federal, o si no,
otra ley aparte. Es como en la inundacin, que se mete en todos los espacios
que puede. Despus, otra cosa que hablbamos es algo muy simple de imple-
mentar: ya que sabemos que muchos edicios donde se realizan actividades

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 182
culturales no son accesibles para todos, porque son muy chicos los espacios,
lugares barriales, no es lo mismo insistir en que un teatro como el Cervantes
que estaba viendo hoy se modique, que un lugarcito de barrio donde se
juntan. Toda informacin sobre una actividad cultural que se realice debe
informar sobre las condiciones de accesibilidad en el lugar. Simplemente la
informacin, poder saber antes de ir, saber si va a poder entrar o no. Se
puede incorporar, ms all de que debe cumplir con las normas de accesi-
bilidad, pero en caso de que no pueda, que haya un inconveniente, debe ser
informado
Hace poco se aprob una ley (me parece que era de la Defensora del
Pueblo) que legislaba algo as con respecto a las casas que se alquilan y se
ponen en venta. Era un proyecto de ley presentado por la Defensora.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 183
El derecho a la independencia
La historia de Juan Facundo Ferro
Soy Facundo Ferro, uno de los vocales de REDI, red por los derechos de
las personas con discapacidad. Siempre ando militando por toda la temtica
de la discapacidad. Y ac estoy.
Tengo discapacidad intelectual, muy bien no conozco, pero s que se
est llamando as. Cuando uno sabe lo que puede y lo que no puede se busca
apoyo. Por ejemplo, en mi trabajo en el INADI, cuando rmo los recibos,
yo s lo que tengo que rmar pero si hay algn tema de contrato siempre
uno busca los apoyos. Eso es lo que hago.
De mi infancia me puedo acordar cuando jugaba en la plaza, y cuando
tuve mi independencia fue a los 15 aos. Iba a la escuela Instituto Senderos.
Yo era de viajar al trabajo, empec a ir solo en colectivo, despus busqu mi
propia vida independiente. Tambin busqu la forma de apoyarme con ami-
gas, amigos. Despus tena la posibilidad de jugar al futbol y hacer otro tipo
de deportes, ms o menos nadar. Eso de decidir lo que tengo que hacer o lo
que estoy haciendo.
En mi caso, como referente de la comisin directiva de REDI, tengo la
suerte de poder trabajar y militar en discapacidad tranquilamente, o tengo
la posibilidad de tener mi propia autonoma, o militar por mi partido pol-
tico y no muchos tienen esa posibilidad y decidir a quin votar.
Porque los padres son los que deciden a quin van a votar y ellos votan
lo que dicen los padres, eso ha pasado con compaeros y conocidos mos.
Si se tienen que juntar a tomar algo, siempre pasa que los padres les ponen
horario para llegar y para volver. Son muy pocos los que se juntan a tomar,
o van a bailar en las noches, las madrugadas; con quien hablas est el tengo
miedo de que le pase algo. Hay mucha sobreproteccin sobre las personas
con discapacidad intelectual.
Aparte de trabajar en REDI, segu trabajando los temas de la conven-
cin. Te puedo hablar del artculo 12. Siempre hay padres que rman por
ellos, y la cosa es que las propias personas con discapacidad rmen solos.
En una poca exista, y sigue existiendo para algunas personas con discapa-
cidad, la famosa curatela que deciden por esas personas, y es bastante feo
no poder casarte, no poder decidir con quin te juntas, con quin no. Hasta

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 184
ahora, la convencin que sali en el 2008, lo que dice en el artculo 12 hasta

el 19 sobre la autonoma es algo que me parece importante. Tambin estara
bueno proponer y seguir militando para que salgan las cosas. Sobre las
SUBE con discapacidad, para que cualquier persona con discapacidad como
las personas comunes puedan viajar tranquilamente.
Ahora tengo los pases en blanco, los muestro y ya est. Pero estara
bueno con estos tipos de SUBE poder demostrar la igualdad de oportunidad
de cualquier tipo de personas.
Tener los mismos derechos que cualquier persona, viajar como cualquier
persona. Ahora la gente viaja con la tarjeta SUBE: no tendra por qu mos-
trar algo que diferencie.
Los pases por discapacidad los pods mostrar en el subte o colectivos,
siempre hay quejas de choferes. La tarjeta SUBE con discapacidad te iguala
con cualquier persona comn.
Otra cosa que sigo militando es los bailes con discapacidad. Hay bailes
que se hacen los domingos a las seis de la tarde; despus las matin de las
nueve de la noche, despus los bailes comunes de las personas adultas. Hacer
un baile para personas con discapacidad es ponerlos en un mundo aparte,
en un sector: personas con discapacidad por un lado, intelectual por otro y
comunes por otro. Ellos pueden tener derecho a pagar su entrada, de estar
ah bailando como cualquier otro, como cualquier persona comn, no es
necesario hacer un gueto: la persona con discapacidad intelectual o las per-
sonas con silla, o las que no tienen discapacidad. Tiene que ser un mundo
diverso, todos se tienen que juntar ah. Esa es mi opinin.
He participado bailando murga, en Los Rengos del Bajo, donde hay per-
sonas con discapacidad y otras personas, y he participado en otras murgas,
como Los Desfachatados Soberanos; en esto me divierto tambin.
Juego al ftbol en una liga que antes se llamaba especial, pero ahora
se llama Liga de Futbol Inclusiva. Creo que se tiene que trabajar un poco
ms este ftbol inclusivo; festejo que cambi el nombre porque antes se
llamaba Especial. Ni ustedes ni yo somos personas especiales, perso-
nas con discapacidad, especial me resulta, no me parece algo para
decirlo, sino personas comunes. La Liga de Ftbol Inclusiva me pareci
bastante bien porque incluye a cualquier tipo de personas. Compiten per-
sonas con discapacidad en el cuerpo, pero tambin personas que no tienen
discapacidad. Yo soy partidario de que los Juegos Olmpicos compitan
con los Paraolmpicos. Por qu no se puede unificar y competir en un
mismo sector? No tengo contacto con el comit pero es una manera de
pensarlo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 185
En el INADI estoy trabajando con el interventor del organismo, Pedro

Mouratian, en el rea de promocin, donde hay un coordinador que se llama
Alfredo. Con l vamos a escuelas, comunas, centros de jubilados. Las charlas
son sobre historias de discapacidad.
Cuenta la leyenda que en un castillo de Esparta, o sea, hay una historia
bastante vieja de 1800 y algo, no s si ustedes escucharon. A las personas
que nacan con una discapacidad los tiraban por el castillo, fue terrible.
Tambin contaba el coordinador, es decir, l hablaba y yo opinaba, contaba
que esto segua sucediendo a travs de la salud, que a las personas con dis-
capacidad los mdicos le decan que tenan que ir a esta escuela, que tenan
que hacer esto. Ellos se tienen que preocupar por la salud (no a qu lugar
tienen que ir las personas con discapacidad que no son enfermos).
Siempre buscaron en las personas con discapacidad, por ejemplo, en el
caso de los Down, que dejen de ser Down, o las personas con discapacidad
intelectual que sea una persona que sepa todo. En una poca, qu s yo, en
los 60, buscaban curarnos. Volvernos normales a la fuerza.
Despus hubo agrupaciones de personas con discapacidad, que buscaron
pelear por sus derechos. Al grupo de Centro de Lisiados Peronistas los
tengo como referentes, porque peleaban por los cupos, por que las personas
con discapacidad tengan su propio trabajo, sean incluidos.
En las charlas se habla de la convencin, sobre los derechos de las per-
sonas con discapacidad, que sali en el 2008, es importante porque con esa
convencin te pods defender de todos los temas. Aparte es jerrquica, est
arriba de todo, es perfecta.
Uno busca aprender cmo tratar con personas con discapacidad.
Siempre pasa que desde chico nuestra conducta es: Mam, pap, por qu
esa persona no ve? Por qu ese chico es Down? Por qu esa persona que
est sentada en silla de ruedas no camina?. Y despus la respuesta: No,
hijo, no lo mires porque se va a sentir mal. Y uno dice: Pucha por qu
acostumbrarse a eso?. Est bueno charlar con ellos. Lo que pasa es que eran
pocas distintas. Ahora, la mayora estamos incluidos.
Me acuerdo de una ancdota. He escuchado a una persona ciega decir
que hay veces en que directamente ni le preguntan cruza aqu la esquina?.
No, lo agarran del brazo. Las personas lo que tienen que decir es: Disculpe,
seora, o joven, a qu calle quiere ir? Quiere que lo cruce?. Ellos te van
a decir, no son una cosa para cruzarlos. Fue como una forma de teatro pero
la hemos contado tambin.
No solamente con el INADI hablo sobre actuar, tambin con REDI.
Carolina Buceta que est en la misma condicin que yo me pregunta y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 186
yo le armo la respuesta y ah improvisamos. Hemos charlado en la

Defensora del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires, en la Facultad de
Derecho, en FAICA. Hemos hablado de algunos artculos de la convencin,
el artculo 12 y el 19. Siempre me gusta trabajar esos temas de discapacidad.
Y trabajar en equipo con otras personas distintas: Carolina es ciega y por
ah tiene cosas diferentes para contar.
En la comisin directiva tenemos gente comn, intentamos que todos
nos ayudemos, as se pueden tratar esas temticas. He trabajado y acompa-
ado en el INADI a compaeros en el tema de matrimonio igualitario. Soy
partidario de ayudar en las otras luchas.
No slo las personas con discapacidad son importantes, hay otras mino-
ras que son discriminadas; as como nosotros como personas con discapa-
cidad queremos que nos acompaen, tambin debemos acompaar las
luchas de otras personas. Pasa con la mujer: uno puede decir que no est de
acuerdo con la Presidenta de la Nacin, pero no estoy de acuerdo con que
la descaliquen por ser mujer esas cosas agresivas no. En la poltica hay
que decir en qu puntos estoy de acuerdo y en cules no.
La culpa la tiene la prensa. Los propios medios buscan alimentar eso y la
gente se lo termina creyendo. Por ejemplo, los medios dicen que a la persona
con discapacidad hay que verlos con ternura, hay que cuidarlos No, las per-
sonas con cualquier tipo de discapacidad son personas como cualquier otra.
Yo le enseaba a un padre de un PCD, que jugaba en CILSA, que jus-
tamente le estaba contando sobre el manual que hicimos con mi seora madre,
y del programa que contaba qu eran los artculos, qu era la convencin, qu
era su propia decisin, y me deca: Facu, uno puede tener autonoma hasta
las doce de la noche, despus no. Tenemos libertad hasta las doce, despus
ya no. Toman las decisiones por nosotros. Siempre est en el pensamiento
que hay que cuidarnos. Mucha gente me ha acompaado a la parada del colec-
tivo, y les digo: No, yo puedo llegar solo. Otra cosa, te dicen: Avisame
cuando llegs. No. Por qu avisarles? Todos nosotros podemos llegar a nues-
tros lugares, a un horario, eso puede ser si somos adolescentes o un poco nios.
Cuando somos grandes ya no, par, no hace falta que te avise.
La Cmpora ntegra tiene un grupo de discapacitados, pero intelectual
no he visto muchos que militen. Haba uno que invitaron a charlar conmigo
sobre discapacidad en el INADI y despus no lo vi ms. No siempre las
personas con discapacidad intelectual hacen poltica, sino que juegan al fut-
bol, hacen vida cotidiana
Justamente, es lo que tienen organismos como REDI o APDH o los
que estn trabajando temas de discapacidad en el INADI. Tampoco estn

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 187
las agrupaciones polticas para decir: Me acerco a una agrupacin poltica

para exponer mi propio pensamiento.
Un amigo me dijo que me quera acompaar a mi partido poltico. Le
dije que venga. En general, no hay muchos que se acerquen a esto. Tambin
tienen que ver las generaciones: si un padre o una madre es militante se lo
transmiten al hijo. Los padres, cuando son de Boca o de Independiente,
siempre convencen a sus hijos y se lo transmiten. En la militancia poltica
pasa lo mismo. Mi seora madre siempre me transmiti no el ftbol sino la
participacin en los eventos de los derechos humanos, cuando fueron las
marchas sobre discapacidad. Desde chico fui acompaando, desde ah pele
por los derechos para que los militares vayan presos, pero tambin pele por
otros derechos y me fui involucrando ms.
Mi madre es tesorera de mdicos del mundo, trabaja toda la temtica
de la salud. En una poca era la presidenta del taller protegido FALDAD,
con operarios con discapacidad intelectual, y algunos si no me equivoco
psicosocial tambin. En otra poca fue vocal de REDI, y despus conoci
a la gente de Mdicos del Mundo y fue ella y yo me qued como vocal. A
ella le gust estar en los espacios polticos y a m tambin.
Cuando con Caro hacemos las jornadas de discapacidad, siempre char-
lamos lo que vamos a decir, lo que vamos a trabajar. Ahora nos vamos a una
jornada que creo que se llama Iberoamericanos con discapacidad, donde
va gente de otros pases, creo que es el 6, 7 y 8 de marzo. Nosotros partimos
el 5 a Uruguay. Para m es un gusto, porque es la primera vez que voy a
hablar de discapacidad con otra gente, como experiencia est bueno. En
general voy a sacar fotos y grabo en el Facebook un poco de audio. Es una
experiencia muy importante.
Creo que son los medios que buscan lo antipoltico, militancia no, y
uno despus repite. Por ejemplo, en TN dicen: Martn es un mal tipo, y
todos dicen: Martn es un mal tipo.
Tambin me pongo en el lugar de la persona cuando los monopolios
hablan mal de esa persona. Me gustara que hubiera una televisin que diga
lo que est bien y lo que est mal.
Hay gente que hace sus propios negocios usando a las personas con
discapacidad. Hay hogares donde viven personas con discapacidad inte-
lectual, cuando los padres fallecen los instalan ah. Y uno se pregunta:
Va a tener su propia autonoma cuando quiera hacer algo que quiere?
O hacer su propia militancia poltica, ir a votar? Yo no estoy de acuerdo
con eso, las personas con discapacidad pueden vivir en sus casas. En sus
casas y con apoyo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 188
A eso quera llegar, el apoyo puede ser la familia, los amigos. Est lo
jurdico, consultar con sus propios abogados. Cada uno tiene que buscar
distintas maneras.
Cuando tengo que rmar algo que tengo dudas, siempre pregunto a
mis compaeros de trabajo. Lo mismo me pasa en REDI; con mi amigo
abogado que te puede decir si te sirve o no te sirve.
Tambin se est trabajando un poco sobre la educacin inclusiva, se
busca la forma de trabajar en los niveles. Creo que debera haber algn modo
de ver en el aprendizaje, es cuestin de que los maestros busquen la forma
de integrarlos.
Estoy esperando el gran momento, cuando vaya a la jornada de
Uruguay. Esta va a ser mi primera vez afuera.
Acordarse de la infancia es muy difcil, cuando uno est charlando con
su pap en la casa o con algn amigo. Es diferente cuando hay una multitud
y te tens que poner un micrfono.
Cuando fui con Caro a la Defensora y charl, trat de estar tranquilo
y me sali bastante bien. Es cuestin de practicar lo que vas a decir y te va
saliendo.
Muchas veces las personas con discapacidad se alejan, o tienen miedo.
Adems, en la cotidianeidad siempre hay gente que se agranda diciendo:
Yo estoy en este nivel y vos en el ms bajo.
Les cuento que estoy integrando una mesa que se llama La mesa de la
juventud. Trabajamos cualquier tipo de temas. Est la corriente nacional
de la militancia, est la APDH (Asamblea Permanente de los Derechos
Humanos), la Asociacin Armenia. Son como cinco o seis mesas, como la
de Garca Lorca de Espaa. Por ejemplo: cuando fue lo de los votos de los
pibes de 16 aos, esa fue una. Me acuerdo cuando tena mi propia militancia
en el 2011; recuerdo que una vez le di un volante a una jovencita. Ella tam-
bin puede expresarse, no solamente personas con discapacidad. Los chicos
tranquilamente pueden expresarse. Hay jvenes que van por mrito propio
a las agrupaciones, tanto a las de izquierda como a las del ocialismo van
mucho y opinan por ellos mismos. Imaginate decir que los jvenes estn de
joda nada ms no, ellos tienen sus propias opiniones, as que cuando sali
el voto de los 16 aos me pareci perfecto.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 189
El derecho a la justicia
La historia de Mariano Godachevich
Mi nombre es Mariano Godachevich, soy una persona con discapacidad

visual. Mi discapacidad visual es bastante importante en trminos de barre-
ras, porque si bien tengo un remanente visual, podramos calicarlo como
de baja visin; ese remanente visual no es til funcional, autnomamente,
sino que ms bien me manejo con armas como persona con discapacidad
visual total, sin uso de braille, sin uso de computadoras adaptadas. Esa cues-
tin de ver un poco ha hecho que en los inicio de mi militancia institucional,
cuando era bastante ms joven, signicara un cambio, porque en general,
los otros compaeros ms grandes o ms jvenes, en su mayora eran per-
sonas ciegas totales. Con lo cual mi remanente generaba una cosa de, por
una parte, colaboracin con los dems, en la interaccin social, y por la otra
tambin un planteo en relacin con que las discusiones, las herramientas
institucionales tenan tambin que reconocer que no todas las personas cie-
gas ramos ciegos totales, sino que algunos tenamos una discapacidad visual
con remanentes ms o menos importantes (no era mi caso, pero otros s).
Empec a militar institucionalmente casi de casualidad, o no, no s.
Algunos jvenes empezaban en la poltica, yo tengo 49 aos, con lo cual
nac en el 66. A mediados de los 80 con el inicio de la democracia, algunos
jvenes nos orientamos a la militancia poltica institucional, otros se moti-
varon por la militancia poltica partidaria. Yo dira que hice un poquito de
militancia poltica partidaria, las movilizaciones por los derechos humanos.
Si bien dira que en segundo o tercer ao era bastante de derecha (impli-
cado por los tiempos de la dictadura militar y la ideologa predominante en
ese momento era ms o menos de derecha), lo cierto es que empec a tra-
bajar en tema de los derechos humanos en el colegio, en trminos de la lucha
por lo que llamamos hoy justicia, verdad y memoria.
Haba ido a las marchas por los derechos humanos, haba participado
un tiempito en la poltica universitaria, en la Facultad de Derecho, en el
centro de estudiantes, incluso en la FUBA haba ido a algunas reuniones,
con lo cual yo tena una militancia poltica con ganas de hacer eso. Insisto,
motivado por la poca, para contextualizar 83, 84, 85. Pero tambin moti-
vado por esa misma poltica, dirigentes institucionales como Pedro Rosell

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 190
Vera, un dirigente ciego de mucha relevancia institucional; tendra unos 60

aos Pedro, y yo tena 17 o 18.
l me dijo: Vos tens que ir a la asamblea de Biblioteca para Ciegos,
tens que ir y participar, mirar lo que hay. Yo era usuario de la Biblioteca
Argentina para Ciegos como lector. De hecho, mi primer trabajo fue repar-
tiendo libros con un camioncito de correos: iba a las casas de los usuarios y
llevaba los libros. Y mi trabajo era acompaar al chofer del correo y bajarme
en las casas, tocar el timbre y dejar los libros.
Eso para que veas el remanente visual, lo haca solo. Y ya conoca la
biblioteca, empec a ir asambleas y a decir lo que pensaba, y como crea que
la biblioteca tena que transformarse en algunas cuestiones vinculadas con
acercar ms gente. Y un dirigente de entonces, Horacio Nivoli, me dijo:
Bueno, a vos te interesa colaborar, criticar lo que se est haciendo? Te
vamos a llamar para que participes en una subcomisin.
Y as empec a trabajar en la subcomisin de ateneo cultural, planteando
que se modernice la cuestin, que la pera, conciertos, pianos y esas cosas,
y mi planteo era: No, hagamos otras cosas, llamemos a periodistas, a
Alejandro Dolina. Y de esos aos, de lo que me acuerdo ms es que fue
Santo Biasatti, que haba estado participando en las cuestiones vinculadas
con Medio Oriente. Fue en los 80. Empec a militar en la Biblioteca para
Ciegos, en la subcomisin primero y despus como cuarto vocal suplente;
aunque era vocal suplente siempre tuve una participacin activa. Y cuando
se abri un concurso porque renunci la directora de la biblioteca, com-
pet en ese cargo, con siete personas bastante ms grandes que yo (tena
entonces 23 aos, cumpla 24). Esto fue en el 90. Lo que cont antes fue en
el 85, en la facultad; en la biblioteca empec a militar en el 87, 88.
Y ya dej la militancia poltica ms partidaria, cercana al progresismo
alfonsinista, y lo que hice fue concentrarme en la militancia institucional.
Me present a ese concurso en la biblioteca en el ao 1990, con otros
candidatos ms grandes que yo, con ms experiencia, pensando que me iban
a ganar. Todava no me haba recibido de abogado estaba cursando materias.
Y lo cierto es que el jurado entendi que en ese momento, en esa coyuntura,
yo haba presentado un buen proyecto y tena un mejor perl. Y con 23 aos
empec a dirigir la Biblioteca Argentina para Ciegos, y al poco tiempo se
produjo la eleccin de la presidencia, y uno de los competidores que haba
tenido en el concurso de direccin, se present a presidente. Y dije: Cmo
nos llevaremos?. Era Carlos Prada.
Y la verdad que durante muchos aos hicimos un buen tndem institu-
cional, donde l reconoca mis capacidades tcnicos-polticas, y yo su lide-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 191
razgo. Despus, como toda relacin de tantos aos, sufri mejores y peores
momentos. Creo que fueron aos muy buenos para la biblioteca con muchos
proyectos institucionales, con una modernizacin en cuanto a la gestin y
al modo de ejecucin, con un fuerte trabajo institucional a nivel interna-
cional coyunturalmente. La biblioteca me design para ir como delegado
de la propia biblioteca a una asamblea de la Unin Latinoamericana de
Ciegos en el 92. Conoca al presidente de la ULAC desde muy chico, por-
que habamos intercambiado cartas a los 12 o 13 aos.
l me cuenta que en una carta que yo le mand cuando tena 12 aos
le deca: Yo un da voy a trabajar en la Fundacin Braille de Uruguay. l
era el presidente de esa fundacin. Result que termin trabajando en la
Biblioteca Argentina para Ciegos. Esa relacin de nio gener en Enrique
[Elizalde] un afecto muy particular hacia m, y ma hacia l tambin, y
cuando estbamos almorzando en esa asamblea del 92, mientras discutamos
el golpe de Estado de Fujimori, el autogolpe que haba hecho al congreso
peruano y lo cerr, yo le dije: Enrique, ac hay una comisin de mujeres,
me parece muy bien, pero no hay jvenes. En ese momento, era el ms
joven de todos prcticamente, con otro compaero paraguayo, Jos
Maldonado, pero de los 22 o 23 aos, pasbamos a los 30 y pico. No haba
franja intermedia. Se empez a trabajar con la ULAC para crear una comi-
sin de jvenes. Entonces, en paralelo que trabajbamos en el movimiento
juvenil en Argentina, con una fuerte implicancia de la Biblioteca Argentina
para Ciegos, tambin a nivel internacional, me proponan trabajar en el
movimiento de jvenes a nivel de la ULAC. Con la cual se dio una partici-
pacin fuerte de capacitacin, de identicacin de lderes, muchos de los
cuales hoy son de aquella poca. El presidente hoy de la ULAC, Raimondi,
era en mi poca el coordinador de Jvenes Ciegos de Brasil. En Argentina,
muchos de los jvenes que hoy estn conduciendo la Federacin Nacional
eran de ese grupo de jvenes que yo tena, como Fernando Galarraga, Jos
Viera, Gladys Correa. Trabajbamos juntos en ese momento.
Me siento muy orgulloso de esos tiempos en que pude colaborar, desde
una estructura institucional, de la BAC o la propia ULAC, en la formacin
de jvenes.
Y luego me toc en la ULAC, trabajaba en el rea de cultura. Antes,
entre el 88 y el 90, Roberto Ramos, que entonces era presidente en
FAICA, le plante a la biblioteca a quin poda proponer como secretario
general de FAICA, y Carlos Prada y otros, le dijeron: A Mariano.
Entonces, entre el 88 y el 90, fui secretario general de FAICA, con apenas
21 aos cumplidos. Iba a asambleas y era el ms chico de todos. Me decan

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 192
el joven Mariano, y no me molestaba porque yo entenda de dnde vena,

era verdad.
Mi perl es muy activo, bastante participativo. All estaban tambin
Carlos Matus, Gladys Correa y con ellos participbamos en FAICA.
Entre el 96 y el 2000 empec a participar en cultura. La comisin de
jvenes era hasta los 30 aos. Yo tena 29 en 1996, cuando hubo asamblea,
y decid no postularme. Porque entend que mi planteo tena que ser la cre-
acin de la comisin y no perpetuarme en esa posicin. Tena unos meses,
reglamentariamente me hubiera podido presentar, pero cumpla aos en
cinco meses y no me pareci ser yo mismo el que se postule, as que empec
a trabajar en el rea de cultura cuatro aos, y despus en el rea de secretara
general ocho aos, entre el 2000 y el 2008 en ULAC. Paralelamente hasta
el 2000 estuve en la BAC como director; pero en el 2000 ya ms en los
aspectos laborales se abri un concurso para la coordinacin de un programa
de empleo, para personas con discapacidad visual del Banco Interamericano
de Desarrollo, en Argentina, Chile y Uruguay. Y para la posicin de
Argentina como coordinador, me present, un poco con el mismo esquema
que antes en la biblioteca. El comit de seleccin del Ministerio de Trabajo,
la Fundacin Once de Amrica Latina, FAICA obviamente que era el eje-
cutor, entendieron que poda asumir esa posicin.
Y hasta el 2008 trabajaba en empleo para FAICA, como ejecutor de un
programa de empleo, y era secretario general de ULAC. Ah me toc tambin
un proceso de transformacin muy interesante: la creacin de la ocina tcnica
de ULAC, que hoy est creada; un nuevo estatuto que a lo largo de los aos
vimos que tena ms falencias que aciertos eso es verdad, pero apostbamos
a un cambio estatutario de ULAC, que haba que hacerlo de vuelta. En el
2008 se produjo. Yo me present a las elecciones para ser presidente de
ULAC, pensando en que el trabajo que haba hecho y que muchos me reco-
nocan como muy interesantes y mi propia participacin poltica me iban a
generar que ganara. Lo cierto es que se valor otra cosa. Aprend mucho ms
de esa derrota electoral, donde perd por ocho votos, ocho sobre setenta, tanto
no fue. Eran 29 contra 37. No perd por goleada, pero eran ocho votos.
Pero pens que la ganaba, porque con todo lo que haba trabajado
Mariano, con lo bien que haba trabajado Mariano. Y la verdad que la gente
no valu eso, la gente valu mi cercana a otras cosas. Por ejemplo, el buen
vnculo con la Fundacin Once de Amrica Latina Empezaron a jugar cues-
tiones polticas. Pero polticas en el sentido de luchas polticas en la colectividad
de ciegos. Pero yo haba trabajado mucho en gestin, es como si se presentara
el smil de un tipo que labura mucho en gestin, un Anbal Fernndez o un

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 193
[Horacio] Rodrguez Larreta. El tipo que labura mucho en gestin todo el

tiempo, muy expuesto, mandando muchos correos, armando una asamblea
general. Era la cara visible en trminos de gestin junto con el presidente. Dije:
Bueno, la verdad, si en todo momento ests ac, si el que sac los pasajes, el
que estuvo viendo los itinerarios, el que acord con cada uno de ellos cul sera
su mejor itinerario. Me van a decir: Che, qu bien que laburs!. Y no,
no fue eso. Y uno aprende cmo juegan otras cosas en la poltica.
Creo que fue un momento en que tuve que aprender que la gestin no
alcanza, que se valan otras cosas, que los intereses son otros, que a lo mejor
mi personalidad tampoco ayudaba, o s ayudaba, tan participativo (quizs para
algunos avasallante, entonces tambin no ayudaba). Muchas cosas que uno
aprende con los xitos, pero tambin con las derrotas. Es un buen elemento.
El equipo que yo haba armado para la conduccin, prcticamente fue
electo todo, menos yo. Con lo cual se demostr tambin que las alianzas
polticas que apoyaron a Mariano, no eran tan ciertas. Cmo la poltica se
mueve en otras cosas.
Como mi afn por la poltica no poda cejar, lo que hice fue trabajar
en FAICA entre el 2008 y el 2013, asumir la vicepresidencia en dos per-
odos, con Carlos Colere primero y Jos Viera despus. Trabajando, quizs,
algo que no haba pensado, trabajando cmo FAICA se posicionaba en el
mbito interno, haca alianzas con otras organizaciones de personas con
discapacidad como REDI, tena elementos con CONADIS, con otras
reas de gobierno.
Me empec a enganchar con otras organizaciones de personas con dis-
capacidad. Y otras miradas de personas con discapacidad.
En un momento pens: Tengo que agradecer al presidente que me
gan, si no hubiera seguido en ULAC, con los ciegos, con la Once, mucho
viaje, mucha historia, todo bien. Muchos viajes en trmino de la Unin
Mundial de Ciegos, pero no haba aprendido algo que yo capitalic en el
2014, cuando fue la eleccin de OEA. Despus del fallecimiento lamentable
de Pablo Rosales, me present a ese cargo. La verdad es que me present,
primero, porque me lo plantearon otros compaeros de organizaciones de
discapacidad. Me voy a presentar pero voy a hablar con FAICA. No que-
ra presentarme desde otra organizacin que no fuera FAICA. Tenas que
tener el aval de una organizacin. Pero el planteo no me lo hizo FAICA,
sino que me lo hicieron el resto de las organizaciones de discapacidad.
Nosotros queremos que seas la persona que est en la OEA en represen-
tacin de la sociedad civil. No me lo hizo el gobierno tampoco, muchos
creern que s, pero no. Ms all de que Mabel Remn, como coordinadora

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 194
de ADAJUS y compaera de Pablo, tena la expectativa y la esperanza de

que poda continuar yo el trabajo que Pablo ya vena haciendo y que me
haba venido comentando en muchos aos.
Pero yo no era el candidato de Bersanelli, del gobierno. La mirada de
otras discapacidades, que se junt con mi cambio de posicin en ADAJUS,
programa nacional de asistencia para personas con discapacidad, del
Ministerio de Justicia, donde estoy ahora. Todo eso implic dejar el tema
de empleo de ciegos para pasar a abordar los aspectos ms vinculados a acce-
sos, a todas las discapacidades. Y te dira de sordos, discapacidad intelectual
y psicosocial, particularmente. Ciegos es donde menos casos hay (eso me
abri mucho la cabeza, entre el 2009-2010). Las mayores barreras de acceso
a Justicia, ms que nada justicia penal, en lo que ms vemos, tienen que ver
con dicultades de acceso a Justicia porque los detienen y son sordos y tienen
dicultades de comunicacin, porque son vctimas y no pueden denunciar
porque tienen dicultades de comunicacin, porque cometen delitos y que-
dan in fraganti porque tienen dicultades de comunicacin. Los dems salen
corriendo a las personas discapacitadas psicosociales, intelectuales y sor-
dos, los agarran ms rpido.
A los ciegos no les pasa. Primero porque no los llaman a cometer deli-
tos; es ms complejo. Hubo un par de casos, pero ms bien vinculados con
abusos sexual intrafamiliar. Pero la mayor cantidad de casos no tiene que
ver con eso y la verdad es que aquello me obligaba a tener una mirada dis-
tinta en discapacidad, a trabajar ms en la Convencin, a tener una mirada
de la Convencin distinta. Haba participado en el proceso de convencin,
no estando en Nueva York, porque mi dcit en ingls es enorme, y siempre
entend que haba que abrirles la puerta a otros compaeros, y lo propusimos
a un pibe colombiano que es excelente, Dean Lermen, que entre el 2004 y
el 2007 estuvo en todo el proceso de la Convencin. Lo hicimos bastante
en conjunto con Dean: planteos y esas cuestiones. Pero yo no particip
directamente del proceso en Nueva York.
Despus de eso, a la Convencin aprend a valorarla leyndola, buscn-
dola, estudindola. Muchos autores, como Francisco Bari, Agustina
Palacios, el mismo Pablo Rosales, Patricia Brogna, Facundo Chvez. Este
ltimo me parece uno de los tipos ms brillantes tcnicamente que conozco.
Despus podemos discutir la personalidad de Facu, pero en el tema disca-
pacidad, le tengo mucho respeto como profesional. Igual que en la militan-
cia: Ana Dones y Maril. Son gente a la que le tengo mucho respeto, que
por ah no compartimos algunos puntos de vista, pero no importa: les tengo
mucho respeto tcnico.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 195
En el 2013, despus de veinticinco aos, hubo elecciones en FAICA y

resolv no presentarme por distintas razones. Mi vinculacin con el
gobierno, en trminos de empleo, pero tambin de algunos que visibilizaban
como el Mariano K, haca que se me complicara ir a algunos espacios y
decir: Bueno, desde FAICA pensamos esto y desde ADAJUS pensamos
lo mismo o no. Haba momentos en que yo tena que decir: Estoy ac
como ADAJUS en la actividad de gobierno, pero decan algo de ciegos, y
yo tena que decir: No, desde FAICA pienso tal cosa. Por un lado, es
medio complejo, sacarse un sombrero y ponerse otro. Y por otra parte, eso
generaba en alguno de los compaeros en particular una desconanza pol-
tica. Muy gracioso esto de la desconanza poltica, porque ellos son ms
militantes que yo en trminos de poltica partidaria. Pero yo entiendo su
desconanza, aunque no lo comparto.
Dije tambin: Voy a empezar a estudiar una maestra en derechos
humanos, a la que empec hace un ao. Quiero dedicarme ms a estudiar
y a producir cosas. A estar tambin ms en familia, porque estos veinticinco
aos hicieron que estuviera mucho tiempo viajando. En la poca que ms
viajaba, lo haca cinco o seis veces por ao o cuatro o cinco das por vez,
quizs estaba ms de un mes por ao afuera. Cuando estaba ac me encon-
traba contestando correos a las dos de la maana.
Entre el 2000 y el 2008 fue el perodo ms fuerte. Y bueno, opt estar
ms con la familia. En un momento pens si iba a participar militantemente
de algn proceso poltico, si La Cmpora, si Kolina, cualquiera fuera,
incluido el PRO, no importaba. Me plante en algn momento militar pol-
ticamente a nivel partidario, pero tambin pens que no poda militar pol-
ticamente apoyando algunas cosas del gobierno sin que sea partidario, y que
trabajar la temtica de capacitacin, discapacidad, tan visiblemente una mili-
tancia muy partidaria, todo ello hace que los que te escuchan, tus interlo-
cutores, parcialicen la escucha. Entonces no me llam volcarme a la
militancia partidaria. Tampoco me interesa mucho esto de ir a reuniones
polticas, a aplaudir y a hacer nmero, no me llama.
Trabajar por los derechos de las personas con discapacidad tiene que
ver con la poltica, tambin se hace poltica. Igual no desdeo la militancia
partidaria, est bueno hacerla. Pero yo no me siento llamado a eso. Hay otra
cosa ah, en la Argentina pasa mucho eso de Yo soy el soldado de fulano
Y yo no me siento llamado a ser soldado de nadie. Puedo compartir, pero
soldado en trminos de no, mir, esto se hace as porque el proyecto, y
s que en poltica es medio as. Y la verdad que eso de Subordinacin y
valor! no me llama.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 196
Tambin tuve que aprender a trabajar del Estado. Una cosa es militar
desde una asociacin civil y otra cosa es hacerlo desde donde adems sos
empleado pblico estatal, no con un puesto de gerenciamiento en la cues-
tin, pero con algn grado de inuencia en la gestin.
Ese pasaje lo hice medio sin darme cuenta creo, y soy consciente de
algunas cosas. Por ejemplo, que en la OEA no voy a decir nunca con lo que
no estoy de acuerdo, no voy a avalar un discurso que no comparta, ni callar
una opinin, en ese punto con toda la gente que tuve que trabajar desde el
Estado, sea Bersanelli, sea Mabel Remn. La verdad que son muy partici-
pativas, te dejan opinar.
Yo doy mi punto de vista, y despus son ellos los que deciden la gestin.
Mi trabajo consiste en la militancia de derechos, en decir una posicin, que
pods no compartir y hacer otra.
Es un poco representar la posicin de las personas con discapacidad; no quiere

decir que sea la nica voz. Es la voz que hay dentro, porque los que son funcio-
narios no tienen discapacidad.
Es cierto que uno puede opinar pero tampoco tengo tanta injerencia; la
tena ms cuando estaba en FAICA como vicepresidente y tena la repre-
sentacin de gobierno, porque especcamente FAICA, orgnicamente,
implica eso. Y adems, era empleado pblico, tena ms llegada a lugares,
poda hablar ms y era ms escuchado que ahora, que no me invitan a esos
lugares porque por ADAJUS no tengo por qu ir.
Ahora soy un empleado tcnico, un abogado al que a veces consultan y
a veces no. Tengo la representacin del comit de OEA en trminos del
trabajo que se est haciendo en el manual de capacidad jurdica, apoyo y
salvaguardias, pero es en eso nada ms. Tampoco es que tengo la represen-
tacin de lo que la Argentina plantea en el SEDI, porque eso lo tiene
Bersanelli. Pero yo le puedo decir lo que pienso.
Como pas a veces en Ginebra, cuando fue una reunin del Comit de
Naciones Unidas. Ah creo que en FAICA hice un clic; me invitaron a una
reunin por CONADIS y por ADAJUS, Ministerio de Justicia, en la dele-
gacin del gobierno, en el informe que la Argentina daba en Naciones Unidas
por la Convencin. Y ellos dijeron: Cmo Mariano va por el gobierno, si es
de FAICA?. Ped licencia esa semana, para no involucrar a FAICA en nin-
guna opinin, pero adems lo que hice fue no tener ninguna opinin en rela-
cin con el gobierno argentino, digamos, con que FAICA hubiera
contrapuesto el informe Sombra. Es ms, me acerqu a los que haban hecho
el informe Sombra en Ginebra, y les dije: Muy buen trabajo. Fue muy pro-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 197
ductivo y al comit le fue muy til. Yo tambin perteneca y pertenezco a la

sociedad civil, ms all de que estaba en la delegacin del gobierno. Tambin
era consciente de que me invitaban porque era una persona con discapacidad,
porque quedaba bien, ms all de que yo tuviera capacidad tcnica.
Hay que acordarse de que yo conoca a varios miembros del Comit, a
cuatro o cinco por lo menos. Es la forma de acercamiento del gobierno, es
el Comit, es distinto. Porque puedo tener unas charlas con la gente del
Comit, informarles por los vnculos personales previos. Eso es poltica des-
pus de todo.
La identidad social de las personas con discapacidad es una construc-
cin. Creo que la sociedad nos sigue visibilizando ms cercanos a los para-
digmas con suerte del modelo mdico. A veces ni siquiera ese. A veces el
modelo es ms segregatorio, lo veo en la cotidianeidad: Dgame, me
avisa de tal o cual colectivo?. Y cuando se va: Le avisan al muchacho
?. Esa cosa protectora como si yo no pudiera hablar, en vez de decir. Yo
me voy, ac hay otro muchacho, preguntale.
Si no, esta cosa de tomar decisiones por uno. Incluso, pensar. Como si
las personas con discapacidad no pudiramos estar, resolver, decir. Por ms
que vos decs no hace falta que me ayuden, me arreglo solo, la cosa de
querer avasallar tu autonoma aparece igual. Algo de prescindencia hay ah,
algo de prescindencia en la discapacidad todava queda cuando plantes
cosas y no te escuchan; o tambin dira, cuando te escuchan sobremanera:
Ah, lo dice una persona con discapacidad!, como si eso fuera suciente
carta de aval. Y sobre el modo social va a ser un proceso largo, donde va a
tener que ver mucho esta construccin de las barreras, de las campaas en
relacin con lo que cada uno de nosotros pueda mostrar en trminos de la
construccin de la discapacidad.
Si slo fuera accesibilidad no me preocupara tanto, si slo fuera eso.
Estamos todava peor, porque no lo pensaron, no es como si fuera necesario,
es: No hay gente con discapacidad. Entonces no es que nos falte la acce-
sibilidad porque no sabemos cmo hacerla, sino que no visibilizamos a la
persona con discapacidad.
Muchas veces vi gente con discapacidad en el Ministerio de Justicia tra-
bajar en ADAJUS, en el Ministerio de Trabajo en la unidad de discapaci-
dad, y yo creo que tenemos que vencer eso en algn momento, porque sera
brbaro que haya gente con discapacidad trabajando en legislacin general,
en la unidad no s cunto O sea, que las personas con discapacidad no
slo trabajemos en la cuestin vinculada con la discapacidad, sino que tam-
bin empecemos a estar en otras partes.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 198
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 199
SegunDA PArte
Colaboraciones
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 200
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 201
Adversus tolerancia*
Ricardo Forster
Dentro de la vida falsa no

puede albergarse la vida justa.
Theodor Adorno
1.
Hay ciertas palabras que parecen estar fuera de toda sospecha; su sola men-
cin implica una aceptacin tcita de la inviolabilidad de su sentido; palabras
que eluden las disputas y que se ofrecen como prenda de paz cuando los
adversarios no se ponen de acuerdo. Esas palabras estn vinculadas al ejer-
cicio generalizado de lo que podramos denominar buena conciencia, ese
mecanismo por el cual solemos indultar nuestras omisiones y nuestras hipo-
cresas. Estos son tiempos que se caracterizan por el uso generalizado de
dichas palabras, tiempos en los que el lenguaje se vuelve cmplice de la pr-
dida de intensidad y de sentido en nuestras acciones y discursos. Palabras
blandas que otan livianamente en una atmsfera que no suele tolerar las
interrupciones amenazadoras de las tormentas; palabras que tranquilizan las
conciencias despreocupadas de ciudadanos que se quieren mostrar preocu-
pados por lo que sucede a su alrededor. Palabras que cubren el cinismo del
poder y que ocultan la intensidad inaudita de la desigualdad en todos sus
posibles alcances y sentidos. Como si nuestro lenguaje interpusiera entre
nosotros y el mundo una ptina que nos hace ver difusamente por un lado
una realidad horrible y, por el otro, nos devuelve la imagen transparente de
nuestras buenas intenciones.
Una de esas palabras es tolerancia, que signica, desde su raz latina tole-
rare, soportar, aguantar algo que nos hace otra persona. A partir de ese sen-
tido, la palabra tolerancia ha recorrido un largo camino hasta anclar en su
* este es el nico texto que no fue escrito por un militante con discapacidad. este libro fue posi-
ble gracias al apoyo de Ricardo Forster. en la ltima jornada sobre discapacidad que compar-
timos, Ricardo ley este texto, que le pedimos prestado.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 202
uso actual: respetar al otro en su diferencia o, como la dene el Diccionario

de la Real Academia, respeto y consideracin hacia las opiniones o prcticas
de los dems, aunque repugnen a las nuestras. La tolerancia se ha conver-
tido en un rasgo decisivo de la cultura poltica de la sociedad contempornea
o, al menos, eso es lo que discursiva y jurdicamente se sostiene. Despus
de haber atravesado la noche de la barbarie, Occidente se ha vuelto tolerante
y proclama a los cuatro vientos su cruzada de buena fe: pide tolerancia a los
pueblos de las periferias miserables del mundo, exige tolerancia a los profetas
de religiones que se atrincheran en tradiciones indigeribles para las concien-
cias occidentales. Los antiguos colonizadores ejercen la pedagoga de la tole-
rancia multiplicando la imagen de una barbarie supuestamente ajena a sus
propias responsabilidades histricas; los antiguos genocidas se horrorizan
cuando contemplan cmo en sus mismas entraas la tolerancia se vuelve una
excusa para la limpieza tnica. La tolerancia se ha convertido tambin en un
discurso que consagra la tribalizacin de nuestras sociedades, la ruptura de
toda contaminacin all donde la (in)diferencia se ha vuelto la forma sacro-
santa de la sociabilidad contempornea. Tolerar al otro implica desenten-
derme de sus cualidades y de sus necesidades en el mismo momento en que
proclamamos nuestra tolerante comprensin.
Quizs nunca como ahora, en plena poca de hegemonas globalizado-
ras y de formas asxiantes de la homogeneidad, la palabra tolerancia se ha
vuelto puro enmascaramiento ideolgico, apelacin hipcrita a una opinin
pblica que se satisface reconociendo su predisposicin hacia una tolerancia
cada vez ms retrica. La buena conciencia se convierte en el socio actual
de la tolerancia. Y tambin es evidente que cuanto ms se extiende el indi-
vidualismo como prctica cotidiana ms se proclama la necesidad de la tole-
rancia (ser que se vuelve ms evidente que en el plano de las prcticas reales
de los individuos, y no en el territorio vago de las discursividades formales,
lo propio no sea la preocupacin por el destino del otro, por sus necesidades
y sus padecimientos, sino por su condicin de amenaza o, ms oscuro y pre-
ocupante, por su condicin de vaco, de gura fantasmal que desaparece de
nuestro mundo). La tolerancia acaba volvindose un mecanismo de borra-
miento efectivo del otro, una suerte de despedida con buena conciencia que
los individuos realizan para proteger sus propios intereses. Y sin embargo,
las sociedades y sus individuos se complacen en pronunciar una y otra vez
la palabra que exculpa sus responsabilidades y que les permite tranquilizar
sus conciencias.
Suerte de llave que abre las puertas del paraso moral, la tolerancia con-
tempornea no hace sino expresar la emergencia de lo que podramos deno-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 203
minar la despreocupacin tica por la suerte real del otro. Atrincherados en

nuestra tolerancia (que es parte de nuestro patrimonio jurdico y de nuestros
mecanismos psicolgicos compensatorios) ya no tenemos ojos para contem-
plar las formas concretas de la intolerancia cotidiana, formas que se susten-
tan, en la mayora de los casos, en el desfallecimiento del sentido de
solidaridad y de reconocimiento del otro. Lo que se muere en nuestras socie-
dades es precisamente aquello que se opone a la idea de la tolerancia enten-
dida como un despreocuparse de aquel a quien le otorgo la gracia de mi
tolerancia: se muere el dilogo siempre conictivo, y por eso vital y complejo,
entre las diferencias, all, precisamente, donde se hace la apologa de ellas y
se las vaca de contenido. De este modo y gracias a esta operacin compen-
satoria, la sociedad contempornea ha podido erigirse en defensora retrica
de aquellos a los que en el plano de las prcticas sociales efectivas acaba rele-
gando al lugar de la opresin o, ms radical an, del mal y del peligro. La
retrica democrtica de las sociedades tardomodernas oculta el gigantesco
proceso de desestructuracin sociocultural que se opera en su interior;
esquiva, a travs del efecto complaciente de ciertas palabras en la conciencia
de los individuos que la integran, su responsabilidad en el despliegue de
polticas profunda y esencialmente discriminatorias, polticas que condenan
a vastos sectores de la humanidad a la agona fsica y cultural.
La paradoja de este n de milenio es que cuanto mayor es el efecto de
la retrica bienpensante de la tolerancia, mayor es el ahondamiento de las
distancias entre los gramticos y los sujetos de la enunciacin. La tolerancia
invita al reposo de la conciencia, le quita el peso de sus responsabilidades
ante la injusticia de un mundo fragmentado, alimenta el ego de aquellos
que necesitan sentirse parte de lo que los norteamericanos llaman lo pol-
ticamente correcto.
La palabra progreso, portadora antao de los ideales civilizatorios de la
modernidad occidental, ha sido reemplazada por la palabra tolerancia, que
se ha convertido en la nueva frmula expansiva del capitalismo de n de
siglo. Mercado, democracia y tolerancia son las columnas sobre las que se
sostiene el edicio de una sociedad fundada en el acrecentamiento de la des-
igualdad, de la sospecha y de la negacin del otro. La tolerancia se vuelve
un mecanismo del olvido, permite a sus portadores eliminar de un plumazo
la memoria del dolor y promueve el equvoco de una falsa armona, de una
convivencia fundada en la simulacin; a travs de su omnipresencia busca
cubrir los fallidos profundos de un sistema que habiendo prometido el ideal
de una mayor equidad entre los hombres acaba el siglo desplegando formas
extremas y quizs inditas de la desigualdad y la injusticia. Su sola portacin

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 204
parece garantizar las buenas intenciones de aquellos que ocultan sus com-
plicidades detrs de una falsa retrica, de aquellos que han hecho de la
democracia un vaco miticado, una gigantesca justicacin de su indife-
rencia ante las promesas incumplidas de un orden civilizatorio que, al
doblar el milenio, ha fracasado en toda la lnea. Hemos quedado, en el plano
de lo material, por detrs de las conquistas revolucionarias de la Ilustracin,
mientras que nuestro lenguaje y nuestros discursos siguen impertrritos su
marcha autojusticadora y resplandeciente. Las palabras se han independi-
zado de los hablantes y siguen solitarias su camino hacia la misticacin.
Pero no es slo en el plano social y poltico en el que podemos ver cmo
la palabra tolerancia se pronuncia en el vaco o para echar un velo sobre la
efectiva (in)diferencia que los individuos y las sociedades contemporneas
sienten hacia el otro; tambin ha cuajado en el plano de las ideas y de lo que
se ha denominado el pensamiento dbil. Muertas las ideologas, desba-
rrancados los metarrelatos modernos y estallado el sentido unicador de la
historia, somos contemporneos de una lgica de la dispersin que se traga
las antiguas sustantividades hasta producir una atmsfera liviana y casi sin
peso en la que otan multitud de pensamientos, teoras, ideas, palabras,
conceptos, discursos y juegos de lenguaje que se mezclan sin conicto y
gozosamente disponindose a devenir productos que se intercambian en el
mercado persa de las ideas y los valores. All lo que reina es la tolerancia o,
mejor dicho, la absoluta disponibilidad para la rpida metamorfosis o el giro
de ciento ochenta grados. Ya no hay conicto que empae el comercio de
las ideas ni pasiones que ofrezcan su intil anacronismo en un mercado que
se ha vuelto copia exacta de ese otro Gran Mercado capitalista en el que el
principio de tolerancia constituye el fundamento y el punto de partida.
En el reino de las ideas, la tolerancia representa la inutilidad de toda con-
frontacin all donde la presencia de otro discurso se me vuelve tolerantemente
(in)diferente; su existencia no me roza ni cuestiona mi propia interpretacin,
es parte de una multitud de ofertas que siguen su rumbo sin tocarse las unas
con las otras pero aceptando el derecho que cada una posee a continuar
siendo parte del mercado. La (in)tolerancia slo surge cuando nos salimos
del reino de las ideas e intentamos internarnos en territorios que no nos
corresponden; all se acaba la liviandad, la proliferacin democrtica de ofer-
tas, el otar graciosamente en el ter del deseo realizado, y lo que emerge es
la tachadura, la discriminacin o, ms grave y difcil de combatir, la fagoci-
tacin de un mercado cultural que hace de la tolerancia su verdadera arma
para desactivar la presencia otra de lo que se opone a esa lgica del ota-
miento insustancial. En la muerte de la polmica podemos observar el sn-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 205
toma del reinado exclusivo y triunfal del principio universal de tolerancia. La

bondad inunda el mundo y vierte sobre sus habitantes la luz del autoengao,
sus resplandores encandilan cualquier otra realidad o la convierten en parte
de esa extraordinaria luminosidad que lo envuelve todo y a todos. La tole-
rancia posmoderna se eleva sobre la asxia de las ideas y las pasiones, reina
sobre el renunciamiento de una inteligencia que se haba forjado a s misma
en conicto con el mundo. Plegarse festivamente a la lgica de la poca des-
plegando hasta el hartazgo la retrica de la buena conciencia que, como todos
sabemos, ha hecho de la tolerancia su santo y sea para entrar sin complejos
ni culpas al reino de este mundo (en el que toleramos a todos aquellos que no
pueden o no desean estar). Simulacin y renunciamiento que se camuan en
la omnipotente presencia de lo democrtico convertido en mito inexpugna-
ble, en excusa ideolgica que permite al sistema proliferar despojando de
toda legitimidad a sus adversarios, a cualquier voz que se levante para denun-
ciar las falacias profundas de un orden civilizatorio que ha ido devorando a
los hombres y al planeta escudndose en aquello que la astucia de la razn
dominante ha convertido en verdad indiscutible e irrebasable.
Las palabras, al ser despojadas de su sustantividad, otan en el ter de lo
armativo, se pliegan a las necesidades de un orden que todo lo absorbe y
todo lo tolera; mquina de procesar y triturar que nos pone delante del abismo
de no poder pronunciar ninguna palabra que no sea reducida a expresin
liviana; mecanismo efectivo que despoja a la crtica de su dimensin reveladora
para convertirla en charla acadmica. Ganados por el principio sacrosanto de
la tolerancia ya no encontramos la fuerza suciente para enfrentarnos al vaco
de sentido y a la intolerable deshumanizacin que est all, entre nosotros,
pero sobre la que nada potente y profundo alcanzamos a decir en la medida
en que ablandados por las innitas prcticas de la tolerancia no podemos ser
legtimamente (in)tolerantes con aquello que nos debera producir nuseas. Es
tiempo, quizs, de abandonar aquellas palabras que hunden su insustanciali-
dad venenosa en el corazn de nuestra capacidad crtica, de abandonarlas para
ir en busca de otras capaces de impulsarnos ms all de la pasividad y del auto-
engao; palabras antiguas y nuevas que nos ofrezcan la oportunidad de recu-
perar la aventura y el riesgo de pensar contracorriente.
2.
George Steiner escriba en un bello e intenso ensayo que casi todas las pocas,
al menos en la tradicin occidental, haban dejado a sus espaldas, como un
recuerdo esencial e imborrable, la certeza de un tiempo paradisaco perdido.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 206
El presente, complejo y aciago, era experimentado desde la ausencia de ese

otro momento mtico que, dada su capacidad de producir ensoaciones y
proyectar la imagen de lo ya no vivido, ejerca sobre la conciencia de los hom-
bres una poderosa inuencia movilizadora y crtica de lo existente. El pasado,
cercano o remoto, se entramaba en las escrituras del presente apuntalando la
perspectiva de una transformacin del aqu y ahora, contribuyendo con sus
elementos miticados a la produccin de lo utpico.
Los destellos de la polis griega y de la repblica romana alcanzaron,
desde los inicios de la marcha moderna, el sueo de una nueva poltica que
nacera de un doble movimiento: la actualizacin de ese pasado ejemplar y
la puesta en marcha de un proceso de permanente modicacin de la socie-
dad, los hombres y el mundo. Desde la Revolucin inglesa a la Revolucin
francesa, desde la Comuna parisina a la Revolucin de Octubre, los ideales
transformadores se asociaron a una extraordinaria presencia de imgenes y
tradiciones tradas, a veces, del pasado ms lejano. Los textos bblicos gal-
vanizaron los ideales redentores de las rebeliones milenaristas, del mismo
modo que para Robespierre y los suyos los grandes discursos de los tribunos
republicanos de la antigua Roma les mostraban el camino a seguir. Las
urgencias del presente dejaban un lugar de privilegio a los fantasmas de
tiempos pretritos. En los comienzos de la modernidad burguesa, cuando
el impulso ilustrado an no haba concluido en lgica de mercado, los mejo-
res pensadores y hombres de accin buscaron fortalecer sus ideas y sus prc-
ticas leyendo en los testimonios del pasado las inspiraciones poderosas que
vinieran a rubricar el sentido de sus objetivos emancipatorios.
Sealo esto porque uno de los rasgos ms denidos de nuestro tiempo,
de este giro hacia el nuevo milenio, es la ausencia de aquella relacin pro-
funda y vitalizadora con el pasado. Vivimos instalados en un tiempo nico
y autorreferencial en el que todo parece empezar y agotarse en s mismo,
cerrando aquellos pasadizos que nos conducan hacia tradiciones cuya pre-
sencia en los albores de la modernidad permitieron, entre otras cosas, la cre-
acin de horizontes intelectuales y artsticos que contribuyeron a la
construccin de la nueva poca del mundo. Sin esas relecturas de los anti-
guos, sin esos mitos polticos recuperados a partir del Renacimiento, otra
hubiera sido la travesa de la conciencia occidental. Y sin embargo esa rela-
cin entre pasado y presente se ha agotado, ha pasado a ocupar un lugar en
el museo, como paseo de n de semana, o ha sido guardada lujosamente en
las academias universitarias convertida en objeto muerto. La absolutizacin
del presente ha devorado las inquietudes que el pasado proyectaba sobre
nosotros.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 207
Con la democracia ha pasado algo parecido. Ha dejado de ser una tra-

dicin viva e incitadora para convertirse en un mero recurso retrico o en la
enunciacin de una experiencia de la resignacin ante la inexorabilidad de
lo que es. La apelacin a la democracia constituye, en el discurso poltico
contemporneo, una artesana de la simulacin y la hipocresa, una suerte
de legitimacin del poder ascendente de una nueva plutocracia que ha sabido
desplegar su astucia a partir de la ingeniosa utilizacin de una tradicin, la
democrtica, que hoy apenas si se ofrece, a las adormecidas conciencias de
los votantes-ciudadanos, como un ritual desprovisto de sentido. De sus anti-
guos fulgores apenas si han quedado algunos restos cenicientos que, muy
de vez en cuando, amenazan con volver a encender el fuego de pasiones
extintas. Sencillamente pronunciamos una palabra que, como un barril sin
fondo en el que todos arrojan sus insustancialidades, se nos muestra como
un giro del lenguaje al que se le ha sustrado toda intensidad.
Desde los sacrosantos medios de comunicacin, verdaderos exponentes
de la obviedad y la obsecuencia, se pronuncia una prohibicin: no deberemos
utilizar la palabra democracia si no es para armarla en el panten de lo into-
cable e incuestionable, ms all de cualquier hereja que intente perturbar la
marcha impoluta del mejor de los rdenes polticos. Alejados de los fantas-
mas del autoritarismo que antao habitaban la geografa de nuestras pesadi-
llas, curados de espanto de dictaduras criminales, hoy, ms all de cualquier
inquietud nacida de un otro extrao y abominable que slo puede provenir
del pasado, vivimos instalados, de una vez y para siempre, en el tiempo-espa-
cio de la democracia, como si su consistencia hubiese adquirido la realidad
inconmovible de lo naturalmente creado con independencia de sus usuarios.
Dios de n de milenio que, por esos extraos juegos de lo humano, parece
haber encontrado el camino de lo irreductible, de aquello que permanece al
margen de cualquier cuestionamiento y que al ser convertido en la esencia
de la virtud, pasa al reino de lo divino. Y ms intocable se vuelve cuando con
cierto oportunismo sus cultores se apresuran a denirla como un orden
imperfecto, haciendo de esa imperfeccin la mejor de sus virtudes ya que
permite justicar todas sus fallas e incoherencias. Su debilidad genera su
fuerza. Cuanto ms pobreza, cuanto ms concentrado el poder, cuanto ms
opaca la relacin entre los ciudadanos y el Estado, cuanto ms brutalizacin
de la vida cotidiana, cuanto ms se despliega el poder represor de la polica,
ms se esgrime el argumento de las bonanzas democrticas, como el seguro
para que precisamente todos esos males no conuyan en un orden totalitario.
Como vivimos en un Estado de derecho, podemos procesar los males de
nuestro tiempo sin ruborizarnos ante el despliegue indito de la barbarie

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 208
social, econmica, poltica y cultural. No ser acaso hora de que discutamos

la sacralizacin que nuestra poca ha hecho de la democracia y de sus argu-
mentos cuanticacionales y homogeneizantes? Tendremos inevitablemente
que caer en el bando de los fascistas si nos corremos de las banalidades con
las que se recubre el estallido de una genuina idea de lo democrtico en bene-
cio de la perpetuacin del poder capitalista? Horrendo parece ser el destino
de una sociedad que se muestra como incapaz para pensar sus propias suras
y sus enormes contradicciones. Sencillamente detrs del triunfo de la demo-
cracia liberal, tal cual la ha sabido construir el capitalismo de n de milenio,
lo que se instituye es una suerte de monstruosa perpetuacin ad infinitum del
orden burgus transmutado en realidad natural, en ltima referencia de lo
civilizatorio y en culminacin de la historia.
Frente a este callejn sin salida de una sociedad entrampada en sus pro-
pias naturalizaciones, lo que se despliega como discurso dominante, parti-
cularmente desde el campo de una intelectualidad resignadamente plegada
al orden del da, es la aceptacin acrtica de las condiciones brutales a travs
de las cuales se maniesta la dominacin, la explotacin y la exclusin de
una enorme fraccin de la humanidad que no alcanza a disfrutar de las mie-
les de la democracia de mercado. Discutir la descarga arrolladora de violen-
cia que se vuelca sobre vastsimos sectores de una sociedad fundada en la
desigualdad ms extrema de la que se tengan noticias, ya no aparece en las
agendas de aquellos que se desgarran las vestiduras ante la prdida de legi-
timidad de las instituciones democrticas o ante la proliferacin de la
corrupcin en las esferas pblicas, entendiendo esa prdida de legitimidad
como un problema de orden jurdico o cultural sin relacin con el ensan-
chamiento de la injusticia material.
Olvido de la injusticia en benecio de la presencia abrumadora del dere-
cho, borramiento de la iniquidad de un sistema basado en la exclusin en
favor de una juridicizacin de todas las esferas de la vida que, sin embargo,
no alcanza a expresar lo que es propio del sistema: el uso legal de la violencia
como mecanismo ejemplar para reproducir sus fuentes de dominacin. La
democracia tal como actualmente la conocemos y ejercemos representa la
expansin generalizada de este efecto jurdico sobre una poblacin que
hace mucho tiempo ha resignado sus derechos participativos para aceptar
con cierta indiferencia y desgano el despliegue insulso e incuestionado de
un sistema poltico fundado no slo en la delegacin de la soberana sino,
ms grave an, en la pasivizacin de esos mismos individuos que supuesta-
mente deberan contribuir al fortalecimiento de la democracia. Al natura-
lizar aquello que responde a una determinada circunstancia histrica, lo que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 209
se maniesta es la distancia abrumadora que separa los ideales clsicos de

un orden poltico basado en el bien comn y en el uso libre del entendi-
miento, de un orden cuyo ncleo no es otro que la domesticacin de la cr-
tica y la heteronomizacin de sus miembros hasta transformarlos en agentes
pasivos de lo incuestionable y eterno. Decir hoy democracia es, entonces,
volverse cmplice de una extraordinaria operacin de camuaje que ha
logrado hacer pasar gato por liebre. Lo peor es que los comensales lo saben
y lo aceptan sin ofrecer variables ni alternativas, suponiendo que las liebres
se han vuelto un vago recuerdo de un tiempo desvanecido en las brumas de
la historia o prometido desde el quimrico ideal de la utopa.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 210
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 211
El derecho a ser
Vernica Carolina Gonzlez Bonet1
Las personas con discapacidad hemos sido histricamente anuladas. En la

antigedad la anulacin era literal, fsica. Los espartanos eliminaban a los
nios y nias que nacan con alguna discapacidad. No merecan vivir porque
carecan de valor. Lo valioso era poder ser un guerrero o ser capaces de
maternar y cuidar a la prole. Nada de eso, se supona, podan hacer las per-
sonas con discapacidad.
En la Antigua Grecia, se valoraba especialmente la belleza, por lo que
la discapacidad, asociada a cuerpos imperfectos, tambin era un disvalor.
Luego los mdicos intentaron curarnos, con toda la frustracin que eso
les ocasionaba, y se comenz a poner nfasis en la rehabilitacin y creacin
de entornos paralelos. Se creaban, entonces, instituciones que pudieran pro-
teger y rehabilitar a las pobres personas con discapacidad que sufran esta
tragedia personal. En esta etapa, surgen tambin los manicomios, donde se
sobremedicaba a los locos, que hoy llamamos correctamente personas con
discapacidad psicosocial o usuarias de salud mental. Tambin surgieron,
como una posibilidad, los talleres protegidos para dar empleos, sobre todo
manuales, a las personas con discapacidad, incapaces de desempearse en
el empleo abierto. La incapacidad estaba en las personas, no en un mercado
de trabajo expulsivo que slo busca la ganancia para un patrn, a costa de
explotar a los trabajadores. As, las personas con discapacidad no podan ser
explotadas porque se las tildaba, y an se nos tilda, de improductivas.
Sin dudas, la concepcin de las personas con discapacidad como sujetos
de derecho ha evolucionado, pero cunto se mantienen esas prcticas que
nos impiden ser?
1 es periodista diplomada en periodismo de gnero por el Instituto Jos Mart (La Habana,
Cuba) y licenciada en Informtica. Desde 2010 se desempea como responsable de la
columna sobre discapacidad y derechos humanos en Visin 7, el noticiero de la TV Pblica,
labor por la que recibi varios reconocimientos. Adems, preside la Red por los Derechos de
las Personas con Discapacidad e integra la Red Internacional de Periodistas con Visin de
Gnero en la Argentina.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 212
Cuando nace una nena o nene con discapacidad, comienza a cargar con
ese diagnstico mdico que la rotula. As, lo primero que se ve es la discapa-
cidad, y muchas veces se los deja de ver como nios o nias. Difcilmente los
profesionales intervinientes dejen que desarrolle sus habilidades ldicas, se
integre con otros nios y nias y participe en la sociedad, porque deber hacer
terapias especcas para todo. As, una persona con discapacidad no har nata-
cin, sino hidroterapia, tampoco equitacin, sino equinoterapia. Y la crtica
no tiene que ver con que la nena o nene no necesite algunos modos de abor-
daje diferentes, para estimular algunos aspectos de su desarrollo que un nene
o nena sin discapacidad no necesite, sino con que los entornos paralelos exclu-
yen; y tampoco seamos ingenuos, la discapacidad tambin conlleva un negocio
de muchas empresas prestadoras que lejos de realizar un trabajo altruista,
como muchas veces aparentan, se llenan los bolsillos con la exclusin.
Ese nio o nia llegar a la escuela comn, quizs, si sus padres cono-
cen que tiene derecho a una educacin inclusiva, educarse en el aula junto
con sus compaeros de clase, disponiendo de los apoyos necesarios, ade-
cuaciones acadmicas y ajustes. La familia deber batallar literalmente
contra un sistema que resulta expulsivo. Esto ocurre sobre todo con los nios
que tienen discapacidad intelectual y psicosocial. No se trata de que los chi-
cos y chicas no puedan, ni de sus compaeros, que la mayora de las veces
aprenden y se enriquecen con la diversidad; se trata del miedo a lo desco-
nocido, de la falta de capacitacin y recursos. Entonces, si pensamos en la
escolarizacin de cualquier nene o nena, sern los padres quienes elijan
dnde la cursarn, y en el caso de los nenes y nenas con discapacidad, ter-
minan hacindolo donde pueden.
Al crecer, vamos eligiendo nuestro futuro, qu vamos a ser cuando sea-
mos grandes Hace muy poco le un artculo de Sergio Meresman muy
interesante sobre la pregunta que no se les hace a los chicos y chicas con
discapacidad, sobre todo intelectual, y es esa la pregunta: Qu vas a ser
cuando seas grande? Yo la amplo al resto, porque ocasionalmente, nuestras
elecciones sobre lo que vamos a ser o no vienen condicionadas por nuestro
entorno: si sos una persona ciega, mejor que estudies abogaca o msica; si
sos una persona sorda, sistemas quizs ira bien, o algn ocio que requiera
de concentracin; si tens discapacidad intelectual, bueno, algn ocio rela-
cionado con la pastelera.
Quizs por oposicin a ese mandato, y no por vocacin, decid estudiar
sistemas antes de ser periodista. Pero otras personas que conozco, como
Emiliano Naranjo, que tiene parlisis cerebral y s tiene una gran vocacin,
quiere ser profesor de educacin fsica, y debe luchar contra los prejuicios

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 213
de una universidad que patologiza y que permite o no estudiar una carrera

u otra en funcin de su diagnstico. Emiliano no podra, segn ellos, ense-
ar educacin fsica porque no puede hacer los ejercicios, como si todos los
profesores de esa asignatura fuesen atlticos y funcionales toda su vida.
Adems, no toman en cuenta los apoyos tecnolgicos que l utiliza.
A la hora de formar una familia, resultan los profesionales de la salud,
la justicia y la propia familia quienes en ocasiones cercenan este derecho. Las
familias de nias y mujeres con discapacidad intelectual an recurren por
consejo mdico a veces a esterilizaciones forzosas, como forma de evitar un
embarazo y, se supone, el riesgo de sufrir abuso. Lo paradjico es que el abuso
no se evita, sino sus consecuencias y su modo de visibilizarlo, ubicando en un
lugar de mayor vulnerabilidad a las nias y mujeres en esta situacin.
Si las mujeres decidimos ser mams, recibimos todo tipo de advertencias
e incluso a veces negativas a atendernos o excesiva alarma ante sntomas que
no debieran provocarla. Por qu? Prejuicios y ms prejuicios, porque quie-
nes tenemos alguna discapacidad somos objeto de cuidado y no cuidadores.
Por eso estamos bajo la lupa, y si algo ocurre con nuestros hijos, seguro ser
producto de nuestra discapacidad, para los mdicos, para los operadores
judiciales, para la sociedad
Otras madres no rinden examen para serlo. A otras madres la justicia
no les arrebata a sus hijos/as de los brazos Incluso siendo negligentes
A nosotras s, y debemos enfrentar las pruebas ms duras, aun sin los apoyos
que segn el artculo 19 de la convencin sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad debiera brindar el Estado y no lo hace. Por eso, por inca-
pacidad del Estado, se nos priva del derecho de ser mams.
Entonces, viendo este panorama, creo que s tenemos muchos derechos.
Quizs el ms importante, el que permita ejercer el resto, sea la capacidad
jurdica, que nos permite ser iguales ante la ley, asumir riesgos. Pero en la
prctica, hay mucho que hacer para que todas las personas con discapacidad
podamos ejercerlos, para que no quede librado a dnde nacemos, qu familia
nos toc en suerte, cunto podemos desarrollarnos, cunto podemos pelear
por ser. Porque al parecer, hoy poder ser queda sujeto a la capacidad de
luchar, de poder unirnos y luchar juntos para que los logros no sean aislados,
para que no seamos hroes y heronas peleando porque un profesional
mdico no nos maltrate, por poder trabajar y ejercer nuestra profesin, para
no seguir siendo considerados intiles. Poder ser, elegir, decidir no debiera
suponer ninguna lucha. Cuando logremos eso, podremos decir que somos
una sociedad inclusiva, que valora sus partes, cualesquiera sean, como
importantes para formar un todo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 214
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 215
El teletrabajo
Ana Silva
La primera vez que escuch hablar de teletrabajo como una alternativa labo-
ral para personas con discapacidad tuve una reaccin negativa. Imagin que
quedaramos aislados frente a una computadora con un telfono que se con-
vertira en la herramienta principal de trabajo. Las posibles ocupaciones
seran vender plizas de seguros o suscripciones a peridicos que la mayora
de los contactados rechazaran en gran parte de los casos.
La experiencia propia y ajena fue hacindome cambiar de opinin y
nuevos argumentos fueron desplazando a los desfavorables; claro, el proceso
llev ms de diez aos y diversos encontronazos en la vida laboral.
Trabajar desde casa: quedara el trabajador aislado en su hogar?
Quien ha vivido en una gran ciudad sabe de las dificultades de trasladarse
entre dos puntos, los cambios de medio de transporte y la inseguridad de
poder llegar a horario. Existe la posibilidad de viajar en taxi o rems, pero
los costos hacen esta solucin impensable para la mayora de las personas
con discapacidad.
La energa que insume el viaje diario hace que muchas personas con
discapacidad carezcan de tiempo libre y ganas para disfrutarlo.
El trabajo es tambin la oportunidad de contacto social: s, en el mejor
de los casos; cuando muchas personas con discapacidad tienen dicultades
para desempear sus tareas por falta de las adaptaciones necesarias o de la
asistencia personal indispensable, se crea un estado de frustracin y des-
igualdad con los dems trabajadores, lo que difcilmente facilite la inclusin
social satisfactoria. Por otra parte, muchas veces la persona con discapacidad
se desempea en establecimientos en donde hay poco personal.
Muchas tareas administrativas y de difusin podran llevarse a cabo
desde casa, sin necesidad de estar en una ocina, porque efectivamente gran
nmero de actividades que sin estar rotuladas como tal, son teletrabajo:
enviar cartas, distribuir informacin, organizar eventos, concertar encuen-
tros de trabajo, administrar una pgina web, traducir textos, hacer correc-
ciones, escribir artculos.
Con las comunicaciones actuales es perfectamente posible tener con-
tacto con los colaboradores, recibir instrucciones y presentar puntos de vista.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 216
El teletrabajo nos proporciona la oportunidad de trabajar en el horario que

nos resulte ms cmodo aunque es importante ponerse lmites razonables
Es curioso que se nos ocurra un sinnmero de argumentos negativos res-
pecto de que las personas con discapacidad trabajen a distancia, mientras que
cuando se trata de personas sin ella, se considera al teletrabajo como una opor-
tunidad moderna y liberadora. Es cierto que el tiempo libre tambin es ms
accesible al comn de la gente pero creo que debe pensarse seriamente en ayu-
dar al teletrabajador con discapacidad a aprovechar las posibilidades que exis-
ten a su alrededor y a inuir en su medio para una mayor aceptacin social.
Qu hacer cuando la computadora sufre un desperfecto? He pensado
mucho en las leyes de Murphy, cranlo. Despus de doce aos de tranqui-
lidad con los equipos he sufrido una racha de dos que todava aigen tanto
a m como a mi economa. Todo lo que pudo pasarle a un equipo le pas al
mo. Esta experiencia me hizo comprender la importancia de tener personas
que entienden lo que es un lector de pantalla, cmo se utiliza y qu posibi-
lidades brinda. En realidad, lo ptimo sera saber lo suciente de informtica
para poder recibir soporte a distancia va Skype o Messenger. En mi caso,
estoy lejos de tal nivel pero estoy rodeada de personas que en mayor o menor
medida pueden darme una mano.
Disponer de herramientas apropiadas: cada da comprendo que hay ms
recursos que pueden sernos tiles, muchos de ellos son gratuitos y slo es
necesario saberlos instalar y aprender a manejarlos. De ah la importancia
de las redes de contacto por programas de comunicacin instantnea o por
correo electrnico (descarto el telfono por los costos que implica).
Las redes: la posibilidad de comunicarnos entre personas con diferentes
discapacidades nos da la oportunidad de compensar las distintas dicultades
y as multiplicar nuestras habilidades. Cuando hago algn cambio en la pgina
web que administro, le pido a algn colega que ve que controle los resultados.
Un recurso ms: la cmara web puede convertirse, para quienes no
vemos, en un ojo a distancia para controlar desde cmo estamos arreglados
antes de una entrevista hasta el ttulo de un libro a escanear.
El contacto entre teletrabajadores puede darnos el necesario intercambio
de ideas y opiniones que necesitamos para mejorar esta herramienta y con-
vertirla en una opcin a tener en cuenta.
Aspectos importantes a discutir seran: capacitacin tcnica, remune-
racin, cmo mantenernos activos fsica y socialmente, etc.
Una red de contactos nos ayudara a saber quin sabe qu, permitin-
donos acudir al colega ms apropiado en cada circunstancia.
Aceptamos el desafo?

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 217
Soy una persona con discapacidad, entre otras cosas
Laura Lemura
Llegar a este punto cost. Socialmente, cuando ests en el limbo de la baja

visin, tens un pie en la discapacidad y otro en la normalizacin de las per-
sonas. Me cost dejar de ser para m un diagnstico y tomar mi discapaci-
dad, no como bandera orgullosa, tomarla como lo que es, un rasgo ms. Ni
hablar cuando cruzs la frontera hacia la ceguera. Es reaprender, y de ningn
modo una muerte: slo reconocs el mundo, ese mismo que habitabas, de
otra manera.
Ese estar en el limbo aplica a muchas discapacidades. Me indigna bas-
tante la sospecha sobre las personas cuya discapacidad es intermedia o invi-
sible. Una persona con discapacidad motriz puede estar en silla, moverse
con muletas o usar ambas (segn el cuerpo). Las personas con discapacidad
visual no se reducen a las personas ciegas. Socialmente se generaliza en el
todo o nada porque no entra eso de que se puede ver poco, diferente segn
contrastes Y ni hablar de discapacidad visceral.
Lamentablemente somos presa de la burocracia para comprobar, una
vez ms, nuestra condicin de sujetos a un diagnstico y a un certicado
que nadie debera tener la potestad de exigir a menos que nos presentemos
como personas con discapacidad y el trmite requiera de ese papel.
Lo que sigue costando es que los dems asuman que sos una persona,
que afronts la vida luchndola, no porque seas hroe, no por tu naturaleza
especial, de ser de luz.
Asumimos la vida luchndola porque nadamos contracorriente en un
sistema que busca igualar desde la norma, expulsa lo diverso, no respeta la
diferencia. Y es que parece que decirnos personas con discapacidad es hablar
groseramente, es mala palabra nuestra singularidad, el ser diferentes, porque
el valor normalizador es ser iguales, aun cuando ser iguales nos cueste renun-
ciar a las ayudas que precisemos para alcanzar las mismas experiencias que
personas sin discapacidad.
El versito o novelita romntica de la igualdad es la farsa ms grande.
Tratar igual a todos es injusto pues como deca alguien en un buen lema
ser diferentes es lo comn. Brindar ajustes razonables, como una rampa para
quien va en silla de ruedas, favorecer un transporte gratuito para personas,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 218
cuyo colectivo mayormente carece de grandes ingresos, generar un cupo

laboral y ayudar a personas con discapacidad, es plantear, s, claramente,
que no somos iguales.
Es mentira que las personas con discapacidad puedan incluirse bajo las
pautas de la normalizacin o el igualitarismo que se proponen. Las personas
con discapacidad nos incluimos participando como sujetos de derecho, acce-
diendo a una educacin inclusiva que contemple las cuestiones necesarias
segn las adaptaciones que requiramos, inuyendo en este sistema que
encuentra innitas formas de cerrarnos las puertas. Todo eso en un pensar
bastante neoliberal generamos gasto y ventajeo son pequeos parches,
como por ejemplo las pensiones.
Mi discapacidad no me hace un ser improductivo ni una herona. El
entorno arquitectnico, ciberntico, social es el que discapacita. En mi caso,
ni siento que pueda decir que sufro la discapacidad, ni que la padezco. Esos
son puntos diagnsticos de un modelo mdico. No niego que alguien sienta
esto con respecto a su condicin, pero me parece que mi experiencia resulta
ms en padecer actitudes prejuiciosas que en el hecho de raz biolgica que
genera luego socialmente las situaciones de exclusin.
La infantilizacin tambin nos afecta. Por ejemplo, las mujeres con dis-
capacidad podemos dar ternura, ser admirables, pero segn el comn con-
cepto no deseables. Incluso el patriarcado nos expulsa del mercado cosicador
que atrapa a las dems mujeres que son consumidas como objeto sexual y
luego utilitarias a nes reproductivos. Y aqu las mujeres con discapacidad
volvemos a ser separadas de las dems: las mujeres sin discapacidad se pre-
denen como madres, siendo un tero, mientras a las mujeres con discapa-
cidad se nos clausura el tero. Varias pocas y latitudes generaron acciones
para esterilizar a sus pobladores con discapacidad, no fuera que propagaran
los malos genes. Y tambin se nos expropia doblemente del cuerpo porque
se nos niega la eleccin de maternidad y de ser deseantes y deseables.
Otro pulgar abajo es el uso y abuso de la categora de discapacidad como
insulto. Es comn or: Sos un moglico, aludiendo a la forma despectiva
en que se reere a las personas con sndrome de Down, y adems aadiendo
la carga negativa de considerarlas tontas. Te dicen que no estn ofendiendo
a esas personas, pero s, el no elegir otra manera s es ofensa por la estigma-
tizacin que relaciona esa palabra justamente con esas personas. Ms actual-
mente se habla de gobiernos autistas cayendo en la misma degradacin
de una condicin. Y los invisibilizados ciego y sordo.
Luego se genera que la gente no quiera decir persona ciega porque lo
ve como ofensivo y usa la denicin por negacin no vidente. Esa bs-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 219
queda de trminos que disfracen la dimensin social que implica la disca-

pacidad, que tiene una base concreta en cuerpos diversos pero una vivencia
en un sistema discapacitante, es favorable precisamente a un entorno expul-
sivo donde total todos somos iguales y no hay por qu cambiar.
Otra carga inesperada sobre la discapacidad, como otro compensatorio
a las mltiples discriminaciones que el sistema propone, es trabajar horas
extra; las personas con discapacidad trabajan como musas de los otros.
Ejemplos de vida, de inspiracin. Yo no soy ejemplo de nadie. Aceptando
que cualquiera puede motivar a otros, en la discapacidad toma el rasgo de
porno inspiracional, consumido por vidos seres normales (que son nor-
malizados en verdad) para sentirse bien. All estamos para conrmar que la
vida es maravillosa y que ellos estn plenos. No como nosotros. Esa es la
falsa dicotoma que genera el normocentrismo y en este tipo de pensamiento
se funda el sistema. Una gran frase de una amiga fue decirle a su familia que
ella tena suciente con ser su motor propio como para impulsar a los dems.
Hablar de discapacidad no es grosero. No es agresivo decir persona
ciega, persona sorda. Hablar de no videntes o de capacidades dife-
rentes implica borrarnos bajo un manto de piedad que como sujetos no
pedimos. Puede que algunas personas con discapacidad se sientan arropadas
bajo esos eufemismos, pero realmente ese cobertor, lejos de abrigar de los
prejuicios, asxia.
Es tremendo como socialmente se usa una discapacidad como insulto o
remarcada como rasgo para hacer chistes sobre alguien sin que se perciba que
se la toma no como condicin sino que se la vuelve estigma por hacerla carac-
terstica negativa Oigo a unos aquitos con el tpico moglico Luego
los innumerables chistes sobre la mano ausente de [Daniel] Scioli Los
nefastos de [la revista] Noticias, por ejemplo, hablando sobre l y sobre
[Gabriela] Michetti como la hora de los desvalidos Y un forro que apa-
renta ser periodista hablando de el pas de los ciegos y usando un disfraz
con lentes negros y bastn. Cundo ser que no tendremos que explicar que
nuestras particularidades no son fallas? Hasta cundo nos van a menospreciar
usando algo con lo que convivimos como agravio y generando (como desgas-
tan el uso debido y lo vuelven supuestamente agresivo) eufemismos tan pelo-
tudos como no vidente o capacidades diferentes? Es un asco eso de ser
ngeles y tambin es un asco que nos pisoteen en nuestra singularidad.
Qu pensamos cuando alguien, como personas con discapacidad visual,
nos pregunta constantemente si vamos a la escuela o se sorprenden porque
trabajamos? La tarea y desafo para las familias de personas con discapacidad
intelectual es darles la mayor cantidad de herramientas posible para generarse

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 220
la mxima autonoma, pasar de sobreprotectores que anulan a apoyos que

ayudan a esos sujetos a ser. La discapacidad no es el problema, el problema
es la falta de recursos y el prejuicio discapacitante que predetermina que una
persona con discapacidad intelectual no puede ser plena. Habr variantes,
ms o menos intervenciones del entorno, pero todos tienen el derecho a una
oportunidad de ser independientes en la forma que mejor viabilidad tenga.
Toda esa lucha de las madres, toda esa lucha, remarcando la valenta de
Valentina (que yo llamara supervivencia) no existira si este sistema expul-
sivo no intentara normalizarnos, absorbernos sin nuestra particularidad.
Decir que una nena, por usar una PC en vez de lpiz y papel, es privilegiada,
es desconocer un ajuste razonable para su situacin. Obligar a costearse las
adaptaciones a las personas y familias de personas con discapacidad es doble-
mente excluir. Falta hacer mucho pero hoy hay herramientas tecnolgicas,
polticas Y hay que usarlas y seguir trabajando por conseguir su aplicacin
y muchas ms mejoras en la calidad de vida para nuestro colectivo.
Una cosa es pedir que se cumpla nuestro derecho y otra muy distinta es
derechizarse. Obviamente que la calidad de vida de las personas con disca-
pacidad ser mejor con un trabajo en lugar de recibir pensiones o estar sub-
sidiadas en diversos servicios. Pero tiene sentido llamarle ventaja a un
derecho? No es una ventaja que yo pueda (o cualquier persona con discapa-
cidad) viajar gratuitamente en el transporte. Somos una poblacin vulne-
rada. Ah salen los que dicen que si te lo pods pagar no tens derecho a
usar ese derecho. Mala noticia, porque los derechos se dan para todos, no
slo para los que podramos estar ms o menos beneciados de ellos. No es
una ventaja el turismo social pues da a poblaciones vulneradas el derecho a
vacacionar. Vacacionar es para todos, no slo pueden los que trabajan. Me
gustara un poquito menos de egosmo capitalista y algo ms de solidaridad
con los otros que tal vez no tienen las mismas posibilidades. Aun teniendo
un laburo que dicen que te dignica las personas con discapacidad, fruto
de este sistema expulsivo que tratamos de reestructurar, tenemos miles de
gastos haciendo nosotras mismas innidad de ajustes razonables a nuestra
vida Una persona con discapacidad que ejerce su derecho a viajar gratis
no hace ventajeo, una persona con discapacidad que teme perder su pensin
y no acepta un trabajo en blanco no hace ventajeo. Son trampas del sistema
que a veces pretenden poner a las personas vulneradas como privilegiadas,
como vagas, y son presas de un capitalismo que siempre que quiere sacar lo
hace salvajemente y sin concesin a una situacin delicada.
Lo personal es poltico. Remos poltica, lloramos poltica, nos enardece
la poltica, nos apasiona la poltica. Por ms que la rebelda se levante en

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 221
rabia, preero ese amor que despierta la poltica y no el odio, que es apoltico
pero de los peores. Y de los peores porque se puede ser apoltico estando al
margen, sin luego quejarse si no se participa, pero el apoltico que se inmis-
cuye es cizaa. Porque mis ideas polticas son lo nico que me pertenecen y
no pueden robrmelas; las deendo con uas y dientes, con ese amor que se
siente al pensar. Slo el 1% de las personas con discapacidad visual de
Amrica Latina unos seis millones accede a tecnologa. Con una PC o un
telfono mvil una persona ciega puede acceder a leer un texto cualquiera,
sea un libro o el diario, mediante lectores de pantalla. Mientras no haya pol-
ticas pblicas que tiendan a expandir el acceso somos unos privilegiados.
Sigamos exigiendo: as como me quejo de la gente que se anula y no
sabe mirar cuando le pregunts la altura de una calle o hacia dnde sube o
baja la numeracin, si estamos en la vereda par o impar, todo esto clara-
mente referido a una direccin, tambin har mi descargo de personas buena
onda de estos tiempos. Por ejemplo, un chofer del 71 que, de repente, dice:
No, pero si yo te pas la otra vez! No puede ser! Pasajeros, me bancan
un poco?, y, acto seguido, dio vuelta el colectivo y me dej en la puerta de
donde iba. Aplausos! Y ayer, cuando ya me resignaba a hacerme sopa en la
esquina de Melin un seor se baj de su coche para cruzarme la calle y
hasta me dej en el edicio que necesitaba ir. Aplausos!
Creo que realmente, si enfatizo en las malas actitudes, es porque lti-
mamente todos estamos en una onda individualista, corriendo, llevando por
delante Y recordar a estas personas que se toman el tiempo de acordarse
del otro copa. No, no digo que los que no prestan atencin ganen, es que
tengo que sealar que sus interacciones chocan. Pero tena que ser justa con
quienes no pierden lo humano que nos queda.
Mi mente anula las cuestiones que me enfrentan a esas cosas que me dan
urticaria El lunes, por trabajo, fuimos a una nota y encaran con vamos a
hablar de otra actividad inspiradora Creo que me recibo de actriz. Una
persona con discapacidad que estudia, trabaja, se desarrolla como las otras,
pese al sistema, construyendo su vida, no es inspiradora. O no debera serlo
si aspiramos a que todos podamos convivir un poquito mejor cada da.
Naturalizados la gordafobia, la discafobia, la homofobia, la lesbofobia,
el normocentrismo a full Me molestan cada vez ms algunos comentarios,
como cuando se comen cosas ricas y salta alguien diciendo: No puedo ser
tan gorda. Es discriminatorio y machista. Ese lamento implica que es un
gran pecado ser gorda y el no ser gorda como ideal es machista por raz,
porque el patriarcado hoy nos impone a las mujeres ser delgadas. Los hom-
bres s pueden tener pancita cervecera o simplemente no ser delgados.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 222
Ojal nos limpiramos la mente de tanto aprendizaje intil. Hay discafobia

en la seora que te pregunta si tens hijos y vos le decs que no, y te res-
ponde: Qu suerte!. Por qu a la mujer convencional se la felicita y a
nosotras por nuestra discapacidad nos dicen que es una suerte? Creo que la
suerte es que cada vez pasa menos pero todava hay ciertas rmoras. Los
putos como insulto, las risas al hablar de tortas Hay que desaprender.
Y todo porque nos normalizan desde chiquitos porque lo gordo es lindo
mientras te aprietan los cachetes pero despus es feo feo. Los discas cargan
con una desgracia o esperemos que la nena o el nene no nos salgan raros.
Yo misma me sacudo la cabeza porque el patriarcado y el cors de la nor-
malidad los tenemos todas y todos.
Qu parte de incluir informacin escrita porque las personas con dis-
capacidad visual usan lector de pantalla y no reciben data de una foto no
se entiende para que me respondan te esperamos el sbado que viene?
Seguramente el horario y lugar se incluan en un ache que la persona que
me respondi el comentario incluy en el post Lstima que las buenas
intenciones terminan en esa respuesta que no le ped. Yo quera que la res-
puesta fuera que hiciera su publicacin ms accesible. Es un poltico,
Sujarchuk, que pretende incluir en su campaa a las personas con discapa-
cidad pero le mands tu inquietud ms bsica y sigue en la suya, sin ver tu
necesidad, slo haciendo un cartel para los que lo ven.
No tengo por qu trabajarle horas extras al mundo siendo su inspiracin
y encima que salga gratis; no tengo por qu ser el consuelo de esos que pien-
san vos que ests peor mir cmo pods todo y yo me quejo. Lo comparto
porque yo no me quiero igualar, no me voy a incluir en una inclusin que
me la dan como un lemita y de la que no participo, una inclusin para recu-
perar esa palabra, que tenga mi intervencin, as disca como soy. Ms que
nada, lo comparto para pensar y pensarnos.
Es menester que todas las deformaditas de este mundo, todas las bor-
ders, todas las resentiditas, todas las discas, todas las tulliditas, no hagamos
sentir mal a los normales ni nos pongamos incmodas. Es ms, que les
hagamos sentir bien: nuestra misin es que su buena accin del da, bailar
con los monstruos que no se cogeran, un ratito, signique su felicidad. Y
la nuestra? O mejor dicho, que los monstruos observen cmo danzan natu-
ralmente, porque la naturaleza a la cual se invoca, que sabia ella, ha hecho
a algunos con el cuerpo perfecto y las capacidad de un bailarn de danza cl-
sica y a otras ha dejado sin ojos para poder ver los ejercicios que la profesora
llama dilogo. Pero de qu ver se trata: los ejercicios casi todos giran en
torno a tener la capacidad ocular del privilegio de la visin. Y si no veo?,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 223
pregunto. Una profesora de danza me exige que conese la verdad: Ves o

no ves? Me aclara, paranoidemente, que esto no es una clase de cmo rea-
lizar clases, que si no veo el trabajo es otro y que lo tengo que avisar y enton-
ces se adapta. Por qu contesta defensivamente? Por qu le tengo que
avisar si la convocatoria ya le avisaba a ella? Tendr miedo de que le robe-
mos su trabajo? Sin embargo, esto era un encuentro para gente disca por
qu entonces no partimos del paradigma de que ac no vamos a usar la visin
como se usa en todas las otras clases de danza?, por qu tienen que hacerme
un espacio, por qu el espacio ya no viene hecho, por qu no me dan la posi-
bilidad de vehiculizar el devenir no vidente, entre otros devenires posibles?,
por qu se le exige a una persona en silla de ruedas que dialogue fsica-
mente a partir de contemplar los movimientos de una persona claramente
privilegiada fsicamente?; este dilogo que se me propone se parece a una
tortura donde no slo debo confesar mi incapacidad a realizar ciertos ejer-
cicios mientras contemplo como los machos y hembras alfa del contact pue-
den hacerlos, mientras al mismo tiempo debo sentirme agradecida muy
mucho porque estas personas normales me dieron la oportunidad de reptar
ac con ellas.
Quin dijo que las redes nos quitan vida? A m me suman. Gracias a
las redes conoc muchas personas valiosas, que me aportan. Incluso al amor
de mi vida que eleg como compaero. Pero tambin nos aportan saberes,
nos desacartonan, nos ayudan a pensar y reformular lo que soltamos como
un pensamiento que vuela por las teclas. Qu genial ser cybergente.
Yo no hablo de diversidad funcional aunque respete a quienes toman
estos trminos para hablar de discapacidad. Para m no son indistintos,
como no lo son para los diversos funcionales pero por motivos tambin
diferentes. La diversidad funcional se postula para rebatir la palabra disca-
pacidad que nos es asociada todava socialmente como carencia personal y
no como dcit socialmente percibido como es. La diversidad funcional s
hace hincapi en lo personal hablando de cuerpos que funcionan por diver-
sos y perdiendo el modelo social de vista. Por qu? Porque la discapacidad
implica la dimensin social de nuestra situacin. El entorno en sus variables
arquitectnicas, cibernticas, sociales construye una imagen de lo que pode-
mos y no podemos las personas con discapacidad y, en consecuencia, cons-
truye sin contemplar las barreras de accesibilidad para nosotros. Declararme
persona con discapacidad es denunciar ese entorno discapacitante que es
nuestro principal escollo para avanzar a una sociedad ms justa e inclusiva.
Decirme diversa funcional sera renunciar a esa lucha por subvertir esa
realidad que no est en mi cuerpo no normocntrico, est en el mundo que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 224
me circunda y al que tengo que contribuir como sujeta activa porque nadie
me incluye si no participo. La inclusin no te la dan otros, la hacemos entre
todos, por ponerle un nombre a ese ideal de respeto a las diferencias.
Es inevitable que nos convoquen para inspirar o entrevistarnos en sec-
ciones solidarias. Pero En Buenas Manos y en Mir no estamos para ins-
pirar, estamos para cambiar algo que no est funcionando, crear fuentes
laborales para personas con discapacidad desde las personas con discapaci-
dad, no para dar una mano solidaria, sino para hacer nuestro aporte social
a eso que llamamos inclusin, y es que de una vez por todas seamos consi-
derados personas.
Qu nos debe el feminismo a las mujeres con discapacidad? Qu nos
debemos los feminismos y las mujeres con discapacidad entre nosotras? Un
buen dilogo Los feminismos buscan equidad, de eso no tengo dudas
Pero hay interlocutoras que se le escapan u olvidan cuando plantean su inci-
dencia en leyes que nos incumben como mujeres y como personas con dis-
capacidad. Y faltara que no surjan respuestas violentas del tipo incluimos
malformaciones en una ley de aborto como especicacin para no distinguir
y no ser pro feto con discapacidad porque adems quin nos va a acompaar
en el cuidado. Que los cuidados recaigan en las mujeres es parte de la opre-
sin que sufrimos como gnero, y que las personas con discapacidad tengan
ms difcil su proceso de vida es fruto de ese mismo sistema. Tales argu-
mentos bordean el derrotero casi hitleriano. Eso sin contar los feminismos
de la diferencia donde no somos sujetas de accin pues seramos las cuidadas
y no quienes pueden cuidar.
A barrer toda visin medicalizada, a barrer toda concepcin eugensica
y normocntrica para luchar juntas de una vez. Ser feminista va ms all de
compartir batalla con quienes somos similares en genitalidad. Ser mujer no
es quedarse en lo biolgico, ser mujer trans no es ser menos que la que naci
nena, es luchar contra los privilegios del hombre y de las mujeres que se
masculinizan. Pero ser mujer con discapacidad, por ejemplo, nos pone en
situaciones ms vulnerables, nos asla socialmente, nos priva de habilidades
que otras mujeres llevan impuestas. El gnero s importa. Lo que s, debe
ser una construccin entre personas feministas, no solo las oprimidas, tam-
bin los varones que puedan escapar al patriarcado.
Ayer, por temas de conexin, me qued con ganas de responderle a un
compaero que minimizaba el hecho denominando libremente, como si
fuera lo mismo, yo tengo una silla renga, etc., que la palabra es importante
pues designa despectivamente una discapacidad, adems de ser estigmati-
zante. Lo lamento mucho porque justamente es el candidato al que apuesto,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 225
puesto que lo que hay enfrente Bsicamente tampoco debemos dejar de

perder el punto de que quien se vio afectado por el comentario dista de tener
consideracin con el colectivo y se autodenomina accidentado y no PCD.
No obstante esto, cuando ha habido otras instancias en que se ha hecho
referencia a este rasgo con desprecio por la estigmatizacin de todo un sec-
tor, siento el mismo repudio y la misma tristeza pensando todo lo que nos
falta para que no se tome a la ligera usar una condicin para insultar, sealar
falencias, cuando nuestra condicin es la de personas que se desarrollan
segn el entorno es ms o menos discapacitante.
Para quienes no estn en el tema de siglas coloquiales, con PCD hablo
de personas con discapacidad y la referencia al entorno es porque la disca-
pacidad es un rasgo de construccin social, el entorno es el discapacitante,
no tanto as el hecho de no ver, no caminar, etc. Tambin la referencia a la
concepcin de Scioli es importante pues no hablo de que todos debamos
identicarnos en el colectivo de PCD, hablo de la invisibilizacin que este
mismo personaje hace de su condicin y que ahora le sirve para hipervisibi-
lizarla y usarla en contra. Y no hay exentos de hacerle el juego sin querer
pero el lenguaje s es esencial, demostrativo del pensamiento. Esto es equi-
parable a el gobierno es autista siempre poniendo una condicin que se
usa como insulto, que dicho as estigmatiza.
Si tenemos un sistema expulsivo, el logro individual de una persona con
discapacidad viene a demostrar no un ejemplo de vida, viene a demostrarnos
que se tamiza salvajemente quin entra a la sociedad y quin no. Por eso,
cuando veas/leas/oigas que alguien se recibi de abogado siendo una persona
ciega y en los medios se lo glorica que te haga ruido. Ah se estn
jugando los prejuicios y estereotipos que reproduce el periodismo (que aun-
que no parezca tambin somos parte de la sociedad) y se magnican.
Cuando deje de ser noticiable el logro de una persona con discapacidad es
que la curiosidad por la rareza habr cado y realmente podremos hablar de
que no hay derechos vulnerados, de que vamos por la calle como cualquiera.
El hecho de explicitar como motivo de aborto malformaciones graves
es discriminatorio y, pese a varios contraargumentos, es tender a la eugenesia.
Decir que una mujer no puede ser obligada a ser madre es una cosa, pero espe-
cicar que ella aborta porque no se banca tener un hijo/a con discapacidad
en una ley es un poco mucho. Y es mucho, leer que el tratar de deslindar a la
discapacidad del disvalor es pro feto de una feminista o de varias. El femi-
nismo racista, de derecha, capitalista no sirve. Tampoco sirve el que se apoya
en el prejuicio, las dicultades actuales para sostener a un hijo/a con discapa-
cidad como causal efectiva de la interrupcin del embarazo y no discute el sis-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 226
tema que lleva a las mujeres a sentirse desgraciadas, abandonadas por el Estado
y la sociedad por tener hijos en esta condicin. Sera esperable que a alguna
feminista de derecha no se le ocurra decirnos que una mujer no puede ser
obligada a tener un hijo gay o una hija lesbiana porque socialmente son una
carga y no se lo bancan. Sera esperable que nos dijeran sencillamente que no
podemos ser obligadas a ser madres. No que se pongan a justicarse ante lo
que no proponen cambiar.
La discapacidad, como el gnero, es un constructo social. Tambin la
discapacidad es biologizada a travs de la mirada mdica que nos ve como
pacientes eternos en lugar de considerar, como el modelo social de la disca-
pacidad, que lo discapacitante es el entorno, sean barreras concretas o de
pensamiento. La discapacidad como tal lo es en tanto no podemos pensar-
nos como diversos funcionales sin borrar sus causas, esas pautas que debe-
mos cambiar para deconstruir conceptos que nos ven como diagnsticos,
seres dependientes y no sujetos de derecho como personas que somos.
Es que los progresismos tienen tambin exclusiones. Y es tarea, como
siempre, de las feministas abrirse camino y generar visin de gnero y par-
ticipacin de las mujeres en la izquierda. Es como veo que las mujeres con
discapacidad nos abriremos brecha en el movimiento feminista, tal lo dice
el lema de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, haremos un nada sobre nosotras sin nosotras y el tema ser
transversal en tanto nosotras participemos y nos incluyamos.
Hoy es da de lucha, de hacernos ver, escuchar, caminar y todo eso que
socialmente se cree que no podemos por el hecho de nuestra discapacidad,
aadido al de ser mujeres. Basta de invisibilizar a las mujeres con discapa-
cidad. No somos nenas y podemos decidir si formar pareja, si tener hijos o
no. Tal vez precisemos una mano pero, qu persona no la necesita? No nos
maten civilmente. Nada sobre nosotras sin nosotras.
REDI public una nota:
Mujeres, con discapacidad, pero tambin mujeres
REDI llama a visibilizar, este Da de la Mujer, a las mujeres con discapa-

cidad que, por su gnero, son doblemente discriminadas y excluidas social-
mente.
Mujer con discapacidad no es sinnimo de nia eterna. Actualmente
muchas mujeres son privadas de vivir su sexualidad plenamente y se reprime
su identidad sexual y con mayor nfasis si no encaja en la heteronorma. A
muchas mujeres se les niega el conocimiento de mtodos anticonceptivos y sus

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 227
derechos reproductivos son irrespetados en manos de terceros que decidirn si

se las esteriliza, si abortan o no.
La decisin de una mujer con discapacidad de ejercer su maternidad no
es irresponsable, slo precisa contar con los apoyos para el caso. Madres con y
sin discapacidad usan apoyos. Por lo tanto, exigimos que la discapacidad, como
condicin, no sea ms la excusa para separar a una madre de sus hijos.
La discapacidad, frecuentemente, se asocia a la pobreza y el analfabetismo,
factores que afectan ms a las mujeres. El gnero femenino con discapacidad
es ms vulnerable tambin a la violencia contra la mujer en todas sus formas.
La exclusin de las mujeres con discapacidad se acenta por el aislamiento
social que deriva de ser sobreprotegidas respecto de los varones en la misma
condicin. Esto las anula en su autonoma por depender econmica, fsica y
emocionalmente de su entorno que as imprime sobre ellas sus prejuicios.
Luchamos para que las mujeres con discapacidad vivan su sexualidad ple-
namente, no se las infantilice, sea cual sea su identidad sexual, que sean madres
y no sean relegadas en esa decisin, que las nicas que decidan si quieren inte-
rrumpir un embarazo sean ellas con apoyos y no la voluntad de terceros, por
un mayor acceso a la educacin, al empleo y que sean vistas y tratadas con el
respeto que merece una mujer, una persona ms.
Nada sobre nosotras sin nosotras.
REDI - Red por los derechos de las personas con discapacidad
Vale la aclaracin de que no es bueno llamar a los adversarios ciegos

o sordos porque es una mala costumbre que tenemos arraigada social-
mente. Por estos usos despus inventan lo de no vidente, que idiomtica-
mente no existe y es negador de una condicin que no me ofende. El que
se ofende siendo ciego/a de que lo/a llamen ciego/a es porque no acepta
esta condicin o tiene internamente estos conceptos como insulto. Igual
que a los ignorantes de la oposicin que llaman autista al gobierno y no
consideran lo estigmatizante para las personas que viven en esta condicin
y que no eligen aislarse sino que les viene dado.
Pongo otro ejemplo: [el periodista Orlando] Barone dijo en el programa
678 ellos estn llenos de odio, bah, ciegos, utilizando los trminos como
sinnimos. Ni hablar de un lado y de otro cuando piden pericias psiquitri-
cas o hablan de desequilibradas (oh casualidad!, siempre las locas somos
las mujeres): estigmatizan a un sector ya de por s discriminado que son las
personas usuarias de salud mental. As como repudiamos o deberamos
repudiar cuando alguien dice moglico, tambin tenemos que pensar en

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 228
un lenguaje que no expulse a las personas con discapacidad como portadoras

de todos los defectos. Compaeros, esos saben muchas veces muy bien cul
es la sociedad pero no la quieren as, otros que les creen slo son necios o
ingenuos.
No hay pecado en compartir fotos sin epgrafe que acompae expli-
cando la imagen. Es entendible que este es un mundo de imgenes. Lo s
cuestionable es publicar fotos para transmitir informacin a personas con
discapacidad visual, postearlas en sus muros o como comentarios sin des-
cribir de qu se tratan. Ah se rompe la comunicacin. Y ms si solicitamos
la dicha descripcin y no llega nunca. Incluso en grupos de temtica disca-
pacidad, donde se hace uso de las fotos sin texto. Eso es fomentar la inac-
cesibilidad entre nosotros mismos. Pero habr que repetir hasta que entre.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 229
La sana costumbre de intentarlo
Coni Orbaiz
Cuando llego a casa, poner la llave en el picaporte no me lleva menos de

dos o tres intentos normalmente. Admiro la capacidad que tienen algunos
para agarrar dos sobrecitos de azcar y no slo abrirlos, sino volcarlos al
mismo tiempo; yo, cuando lo hago (de a uno, obvio), doy por descontado
que la mesa quedar con un poco de azcar. Pero no me importa, estoy
acostumbrada, y mi objetivo es tomar el caf.
Realmente creo que uno se acostumbra a hacer las cosas de un modo
diferente, porque para m lo comn es esto.
Cuando comenc a trabajar con chicos con discapacidad motriz, me
encontr que muchas veces mis ganas de ayudarlos invadan su hacer.
Mgicamente ahora era a m a la que le costaba contemplar los intentos y
esperar. Pero por suerte ellos me lo hacen saber constantemente con una
mirada, un gesto o con la clebre frase: Yo solo/a, que expresa el legtimo
deseo de autonoma. Volva a mis vivencias como las de la llave y el caf,
desde ah los entiendo y depongo mi actitud. Como si me corriera de lugar,
ayudando solamente cuando es necesario y respetando sus tiempos. Es
entonces cuando observo la felicidad por haber podido ponerle la tapita al
marcador, hacer trazos en una hoja que ya no volver a ser blanca o agitar
una maraca y disfrutar el sonido.
En cada cosa que hacemos dejamos una huella, decimos ac estoy! Para
algunas necesitamos una pequea ayuda y en otras solamente ms tiempo
para seguir intentndolo.
Involuntario
Hoy quera escribir sobre aquellas cosas que no controlamos, las que nos
vinieron sin querer, todo eso que no depende de nosotros. Contrario a esto
es lo voluntario y la voluntad. A las personas con discapacidad se las asocia
permanentemente con la voluntad y la constancia, porque hacemos un
enorme esfuerzo por superar grandes barreras. Lo que lleva a generalizar y
desde ah pueden salir frases como: Todo lo que te propongas lo vas a
lograr (entre otras) y la verdad es que es un peso grande el mote de todo

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 230
se puede, porque si hay algo que nos caracteriza a los seres humanos, es
que no podemos todo.
Justamente la discapacidad nos confronta con aquello que podemos y
con aquello que no, permanentemente. Claro que lo que hoy no podemos
maana quizs lo lograremos, ya que la vida nos suele dar estas sorpresas,
pero nuevamente nos vamos al terreno de lo involuntario, porque no es algo
que dependa de nosotros 100%.
Lo involuntario nos incomoda, nos enoja, nos acerca con nuestros pro-
pios lmites, pero a la vez es maravilloso pensar que hay cosas que sucede que
nos exceden y lo inesperado puede pasar en cualquier momento; slo tenemos
que entregar todo de nosotros mismos y aprender a esperar.
El miedo a perder el tiempo
Hay que aprovechar porque despus es muy difcil Lo que no se logra de

chiquitos despus no se logra
Lo escuch de un mdico dirigindose a unos padres y pens en lo
difcil que sera escuchar eso. Esa frase qued en mi cabeza y se trans-
form en muchas preguntas que quera compartir: qu es perder el
tiempo? Hay maneras de ganarle al tiempo? Por qu pretendemos
controlar algo que no se controla? Cundo se pierde tiempo y cundo
se espera?
Debo aclarar que como psicopedagoga muchas veces opero desde la idea
de que cuanto antes se trabaje en una problemtica, mejor ser para el nio,
porque de alguna forma se acta de un modo preventivo. Pero creo que son
casos puntuales y que en nuestra prctica debemos hacer el ejercicio de dife-
renciar lo urgente de lo que puede (y debe) esperar.
Por ltimo, recuerdo las cosas que logr de grande y que pensaba que
no lo iba a lograr, como escribir cursiva (a mi manera, claro) o cortar con
cuchillo (depende el cansancio, porque si no es peligroso para terceros) y
puedo decir que el tiempo de espera, es un tiempo ganado!
Impresiones
La poca de la infancia es muy especial; cuando todo est por orecer y todo
lo que venga del adulto puede ayudar o entorpecer este maravilloso proceso.
Es por ello que todo lo que los adultos les decimos y hacemos con ellos es
de vital importancia, con lo cual trabajar con nios requiere de una gran
responsabilidad hacia esa persona en formacin. Lamentablemente no todos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 231
toman dimensin de esto y lo peor es que no se hacen responsables de las

huellas negativas que pueden dejar.
Entrando al mbito de la discapacidad, en donde muchas veces los nios
estn rodeados de terapeutas, es necesario que estos tomen conciencia de lo
que dejan impreso en l y va a trascender: el aprendizaje, la pierna o el len-
guaje. Porque a n de cuentas el nio es uno, y de nosotros depende dejar
saludables huellas con las que l pueda construir su camino.
Un pacto para vivir
Como la cancin que tanto me gusta, estoy convencida de que es necesario

en determinados momento pactar para vivir. Poder, en los momentos ms
difciles, acordar formas para continuar con el da a da. Este acuerdo implica
hacerse cargo de una parte y dejar ir otra. Esta ltima, ms incierta.
Incertidumbre que nos anda rondando siempre y que nos atormenta en
forma de preguntas que por ahora no tienen respuesta. En el caso de la dis-
capacidad siempre est relacionado con el poder hacer y a ese mi hijo va
a poder o yo podr algn da le siguen un milln de interrogaciones. Es
entonces cuando es importante hacer un pacto para enfocarnos en el pre-
sente. No digo dejar de preocuparnos por el futuro (eso quizs contine
siendo as siempre), pero s podemos concientizarnos de que si estamos tan
pendientes del futuro nos perdemos el presente. De lo que hacemos da a
da, s nos podemos hacer cargo y para hacerlo es necesario hacer pactos
para vivir.
Atardeceres
Naranjas, diferentes tonos de naranjas, carmines, cada atardecer es una pin-

tura distinta. Hay atardeceres grises cuya belleza debemos aprender a des-
cubrir.
Hace muchos aos, mientras estaba en un campamento de la primaria,
tuve un episodio de mucha angustia, pues comenzaba a darme cuenta de las
cosas que me costaban a raz de mi discapacidad y le insista a mi maestro
con que yo quera caminar tan rpido como mis compaeros. l me mostr
el cielo del atardecer; desde aquel lugar se poda apreciar los diferentes colo-
res y nubes. Luego de un rato me dijo que todos los das haba una pintura
diferente en el cielo y era necesario ir despacio para poder verla bien. Esto,
lejos de pretender ser un simple consuelo, fue para mostrarme otra dimen-
sin, una manera distinta de mirar las cosas.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 232
Esta historia que hoy comparto resuena en m por todos los signicados.
Cuntas veces, pretendiendo ser como el otro nos olvidamos de valorar
lo que tenemos, de encontrar nuestro propio ritmo y respetarlo? Porque es
nuestro, nos pertenece. Realmente es un desafo no perder esta dimensin
en medio de la locura diaria y poder valorar lo que tenemos.
Jugar por jugar
Hace unos das me hicieron una entrevista sobre el juego y los chicos con
discapacidad. Unos das antes me puse a pensar sobre el tema y se me vinie-
ron a la mente (y al alma) las imgenes de los chicos con los que trabajo.
Quizs porque son ellos los que me ensearon lo valioso del juego. Los del
Jardn: que durante el recreo se suben a la trepadora tantas veces como pue-
den o arman construcciones cuyo valor no se mide en pesos. Los chicos con
los que trabajo en el consultorio o en el set, en donde su cuerpo no puede
colaborar tanto, y cada movimiento es un gran esfuerzo, pero luego con todo
se ve recompensado por el placer de jugar. Placer es lo que todos sienten y
a m me da la pauta de que el objetivo est logrado. Porque en un contexto
en donde todo tiene que servir para algo o en el idioma de la discapacidad,
debe estimular justamente el chico necesita sentir que juega por jugar y
que nadie lo est evaluando, porque si no la magia se va romper, cuando
justamente es esa magia la que nutre el alma del nio.
Observadores
Hace algunos das tena que ir a la ferretera a preguntar por un transfor-

mador, as que me calc la mochila y fui Al llegar haba bastante gente
que estaba buscando el cosito del coso y dems objetos nicos que se ven-
den solamente en estos lugares. Cuando lleg mi turno, me llev bastante
tiempo poder sacar el transformador de la mochila, ya que esta tiene un sis-
tema de cierre que no se lleva muy bien con mi motricidad na, pero es her-
mosa. En el medio de la lucha, levanto mi cabeza y veo que tanto el
vendedor como toda la gente del comercio no tenan nada ms interesante
para hacer que mirarme jo, como si estuvieran en el cine con un balde de
pochoclos. (En general, yo no capto mucho si me miran o no, quizs porque
me acostumbr y porque es normal que para m las cosas me cuesten o los
objetos se me caigan. Es parte de mi vida). Volviendo al relato, la verdad es
que me empec a sentir nerviosa con tanto pblico y como quera terminar
con la escena, lo mir al vendedor y le dije: Me ayuds, abrs la mochila y

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 233
sacs el transformador?. S, cmo no, y as lo hizo guiado por m. El

pblico sigui observando hasta el nal, cmo perderse la escena de la
puerta pesada para abrir al salir!, pero yo me fui pensando en los diferentes
puntos de vista: seguramente ellos pensarn: Uh, pobre piba, mir todo lo
que le cuesta algo tan simple. Mientras que yo siento que de pobre no tengo
nada. Me pregunto tambin hasta dnde llega la curiosidad/morbo de la
gente que no puede pensar en el otro y en cmo se siente si lo observan.
Por ltimo me quedo con el cambio de actitud del vendedor, que pas de
mirar con ojos distantes a poder ayudarme: el compromiso con la realidad
del otro sin duda nos hace mejores personas.
Objetivos cumplidos
poca de cierres, de balance y reuniones en donde hacemos el ejercicio de

mirar para atrs y ver el camino recorrido. Parece algo comn el dividir a
las vivencias en dos grandes cestos: cumplido o no cumplido, positivo o
negativo me resisto a pensar las cosas as. O acaso todo lo que no se
cumpli es negativo? Y si mejor no pensamos en aquello que aprendimos?
Paralelamente con estos acontecimientos, en este ao a algunos se nos
suma la tarea de andar recolectando rdenes mdicas y papeles para asegu-
rarnos la cobertura de tratamientos, medicaciones y dems cuestiones indis-
pensables. Entonces, en nuestro vocabulario habitan palabras como
objetivos de tratamiento, informes, habilitaciones, etc. En mi caso,
doble, ya que lo hago para mis pacientes y tambin para m como paciente.
Sin embargo, en ambas situaciones tengo la sensacin de que esos papeles
tienen cierta frialdad, porque todo se reduce al objetivo y al diagnstico,
cuando en realidad el trabajo teraputico debe trascender esto en busca de
la individualidad, y desde ah trabajar, haciendo que el tiempo sea algo par-
ticular y respetado.
Por ltimo y agregando un poco del humor que me caracteriza (negro),
la ltima vez que entregu los papeles antes de empezar con una sonrisa,
dije: A qu no sabs?, tengo la misma discapacidad del ao pasado!.
Les deseo la mayor tranquilidad posible y que al menos nosotros sepa-
mos valorar el camino, el trabajo diario y la entrega.
Moverse entre los lmites
Las limitaciones en general tienen mala prensa, pareciera que son malas,
que hay que saltarlas, romperlas o ignorarlas. Por supuesto que hay lmites

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 234
que se superan. Personalmente, cada lmite que super fue producto de un

proceso, por lo cual no lo podra asociar a un salto.
Por otro lado hay lmites ms profundos, que vienen con nosotros y que
de alguna manera nos van a acompaar toda la vida. Sera algo as como
dos paredes laterales que estn a nuestro costado. Uno se vincula con esas
paredes de diferente forma: las intenta patear, se enoja, le parece injusto, se
siente encerrado; y un buen da comienza a familiarizarse con eso y a cami-
nar hacia adelante, y en eso descubre todas las cosas que se pueden hacer
dentro de ese camino. Poco a poco nos vamos sintiendo dueos de ese
camino, tomamos decisiones y elegimos cmo transitarlo. Por supuesto que
ante diferentes hechos podemos volver a enojarnos con la limitacin, pero
como hagamos lo que hagamos ellas van estar ah, no queremos perder el
tiempo.
Porque en realidad aprendimos a movernos entre los lmites, a construir
ms all de ellos; aprendimos a vivir con ellos y que eso no nos impida hacer
cosas. Es entonces cuando nos sentimos libres, no por haber saltado ni roto
nada, sino porque aprendimos de los lmites y por eso logramos trascenderlos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 235
El n de una desconocida inquisidora
Ana Mara Martnez
No hay nada que me irrite ms que un extrao que se crea con derecho a
indagar en nuestra intimidad. Me irrita mucho que cualquiera crea que es
de su incumbencia lo que alguna vez nos sucedi en la vida y sienta una
extraa vergenza cuando se le responde como es debido.
A veces me parece que mi hija est socialmente ms adaptada que yo.
No siempre fue as. Debo reconocer que antes, unos diez aos atrs, ella
haca unas tremendas rabietas frente al desconocido inquisidor y ahora la
que hace las rabietas soy yo.
Esto sucedi hace un mes ms o menos en el Walmart de Paran.
Una mujer estaba detrs de nosotros en la cola del inmenso supermer-
cado. Yo me la vea venir cuando tir la primera frase:
Qu tiene la nena? (una adulta joven con diagnstico de parlisis cere-
bral, que se comunica en lengua de seas).
Cul? le respond con cara de nada.
La suya, pobrecita qu le pas? continu.
Nada, que yo sepa no le ha pasado nada indiqu ya con rmeza.
Insistentemente, la mujer continu hurgando entre nosotras:
Por qu va en silla de ruedas? Nunca va a caminar?
Mi hija levant sus ojos redondos y bizcos buscando los mos.
Yo le secrete al odo: Est loca, no le des bola.
La mujer insisti:
Naci as?
Di media vuelta, tir el carro, levant la silla con mi pierna derecha sobre
las dos ruedas traseras y le dije:
Qu mierda le importa?
Salimos al estacionamiento. El viento fresco nos apag el calor de las
mejillas. Mi hija y yo nos remos juntas. La sent en su butaca y, cuando
estaba guardando la silla en la parte trasera de la camioneta la volv a ver,
la misma mujer se diriga a m!
Disculpe, seora, es que yo tengo una vecina que tiene una sobrina
que tuvo una nena como la suya
Me colm. Con los dos brazos libres de la silla me plant sobre mis pies
y le ensoquet una trompada en pleno rostro seorial y formal.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 236
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 237
Sobre Los rengos de Pern
Conocimos a Alejandro Alonso hace veinticuatro aos y nos fascin su his-

toria. Muchos entrevistados nos indicaban: Tienen que hablar con
Alejandro. Cuando lo llam, me cont que haba logrado el sueo de publi-
car el libro. Nos alegramos por l, aunque nos quedamos con ganas de ser
nosotros los contadores de su historia. Despus de leer el libro, intentar
escribir algo sobre la vida de Alejandro es como cantar un cover que ya cant
Mercedes Sosa.
Los rengos de Pern es un libro que narra una parte importante de nuestra
historia, de la historia de las personas con discapacidad y de la sociedad
argentina. Una historia de entrega, de lucha, de la plena conviccin de que
una sociedad que realmente nos incluya a todos es posible.
Escrito por Alejandro Alonso y Hctor Cuenya, con prlogo de
Norberto Galasso y editado por Colihue, la historia nos muestra cmo se
dio una inclusin de las personas con discapacidad dentro de un contexto
hostil y complejo en el que la dictadura militar no discriminaba, segn
Antonio del Cerro, alias Colores, y desapareca y torturaba a quienes se atre-
van a pensar y alzar sus voces.
Para Alejandro ha sido difcil encontrar espacios de militancia en este
siglo. Quiso cambiar el mundo, hacer la revolucin, modicar el sistema
capitalista. Al lado de ese escenario, los logros que podemos imaginar hoy
son demasiado modestos. Al presentar el libro en la Feria, termin sea-
lando la inmensa alegra de estar vivos, de estar presenciando ese momento.
En esa tensin vive y trabaja Alejandro. Hablamos mucho sobre cmo
encontrar la voz coral que empieza a ser este libro. Atento y preocupado,
buscando estar ah para ayudar. Mi resumen de la historia de Alejandro,
que no pienso intentar contar, es que, aunque no los llame as, sus espacios
de militancia preferidos siguen siendo la poesa y la amistad.
Para conocer ms sobre el Frente de Lisiados Peronistas, sobre su autor,

Alejandro Alonso y sobre el libro:
Visin 7: Frente de Lisiados Peronistas, Parte I
(https://www.youtube.com/watch?v=XQy4uqhTjz4)

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 238
Frente de Lisiados Peronistas, Parte II

(https://www.youtube.com/watch?v=qYYrOZzoVX8)
Informe sobre discapacidad y derechos humanos
(https://www.youtube.com/watch?v=XbgWVeMcV84)
Los rengos de Pern
(https://youtu.be/pjvIaeVk0lE)

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 239
tercerA PArte
Paula Maciel y Martn Balbinder

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 240
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 241
El derecho al dolor
Textos de Paula Maciel
No tengo una historia ordenada de nuestra trayectoria. A lo largo de los

aos hemos venido escribiendo varios textos, algunos ms profesionales,
otros menos, como el del incendio, que parti en dos nuestra vida, como
hito supremo. Elegimos El derecho al dolor como ttulo, pues, por falta
o por sobra, el dolor fsico ha marcado nuestra vida y nuestras posibilidades,
la diferencia entre querer y poder, hacer o pensar. Diferentes estados de
nimo, a veces ms optimistas, a veces ms desesperados. A veces, las per-
sonas con discapacidad nos sentimos obligadas a ocultar nuestro interior
ms desesperanzado, a ser inspiradores, aun a nuestro pesar. Esa situacin
paradojal en la que somos inspiradores por el slo hecho de existir, precisa-
mente cuando menos inspirados nos sentimos.
Disforia
O sea, traducido: odio este cuerpo de mierda.

Justo a m me tena que tocar ser yo.
Me duele todo.
Me muevo y duele.
Respiro y duele.
Al escribir tambin duele.
No el alma, el esqueleto.
Bronca y tristeza innitas.
Perd la lotera gentica.
Esa que sortea un cuerpo normal y sano.
Ya s.
Gan un montn de otras loteras.
Un matrimonio feliz.
Una vida llena de amor.
Amigos de erro.
Pan y trabajo.
Creatividad, dicen.
Inteligencia, me consuelan.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 242
Pero hoy
cambiara todo eso
por no haber nacido en este cuerpo equivocado.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 243
Derecho al dolor
Hoy casi no duele. Despus de haber pasado unos das con tanto dolor que
no poda ni pensar, das que recuerdo como en una nube hipntica. Como
si no hubiera sucedido y a la vez, llenando todo.
Devolver el cuerpo a las discusiones sobre discapacidad. Sera maravi-
lloso que fuera cierto que la discapacidad es apenas un problema del mundo
mal diseado. Que tambin lo es. Que tambin debe cambiar. Deben existir
rampas, baos, sitios web. Todas esas cosas que enseo y milito. Tambin.
Pero hoy quiero hablar de los que tenemos un monstruo adentro, que
de vez en cuando se despierta y nos rasgua por dentro. Nunca estoy tan
dentro y tan fuera de mi cuerpo como cuando me duele. Y reaparezco, al
da siguiente, agotada y con la sensacin de que debera estar haciendo todo
lo que no hice. Hoy es este libro.
Por qu hablar del derecho al dolor, si es lo que ms odio, si deseara
desaparecerlo ms que ninguna otra cosa?
Porque existe. Porque lo primero que dicen los doloridos es que su
entorno no comprende. Que el no ser para tanto y sus innitas variacio-
nes: Se ve que no te duele tanto, porque viniste. Hay que ser positivo.
Tienes mejor cara. Si no se nombra, no existe.
La mecedora infernal que va desde pretender ignorarlo y seguir a pesar
de, hasta mandarse a guardar durante das.
Yo sigo, total, maana me internan. Maana me va a doler el doble.
S, duele pero.
Apretar el acelerador y el freno al mismo tiempo.
Cada uno tiene dentro a esos personajes malditos y benditos. El nega-
dor. El que deseara matarse. El esperanzado. El que nge bien. El furioso.
El que imagina lo que har maana. El militante. El que piensa en los
dems. El angustiado. El que reza y pide. El que ya no puede ni rezar. El
amante. El amado. El que tiene proyectos. El que deseara ser otro. El cro-
nista. El que escribe esto. El que sabe que, haga lo que haga, el dolor no va
a desaparecer. El que desea ayudar.
Nadie desea convertirse en dolorido. Nadie ama su dolor. Pero, si aun
con el monstruo adentro, seguimos vivos, es que deseamos vivir.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 244
Ese raro derecho es decir que a veces duele tanto que deseara morir.
Derecho a decirlo sin que me contaminen de optimismo, sin que nadie trate
de convencerme de que no es para tanto. Ni yo misma.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 245
Invisibles
Mi amiga Andrea me hace llegar un video sobre violencia contra la mujer,

en donde se ve a distintas mujeres sufriendo distintos tipos de sutil maltrato,
por parte de los seores. El video no tiene ningn sonido; los personajes no
hablan y, por supuesto, no hay subtitulado de ninguna clase. Es difcil expli-
car lo violento que resulta sentirse excluida de esa informacin por partida
doble. Por supuesto, nunca se muestra una mujer con discapacidad; ni se
piensa que una mujer ciega puede necesitar ese video, sea por ser ella misma
vctima o por tener algn caso en su entorno cercano. Absoluta invisibilidad,
que resulta de no estar en el pensamiento de nadie. Las mujeres con disca-
pacidad ni siquiera somos mujeres; ni siquiera somos una idea.
Uno de los problemas que nos hemos encontrado al escribir sobre este
proceso es que uno de los temas mencionados por todas las personas con
discapacidad entrevistadas fue la sensacin de ser invisibles para la sociedad.
Cmo mostrar una ausencia, una falta, un no estar? Cmo se muestra la
presencia de lo invisible?
En los discursos feministas, las mujeres con discapacidad no guramos.
En las investigaciones sobre educacin, estudiantes y docentes con disca-
pacidad no aparecen. En un estudio sobre desigualdad, en la ltima dcada,
no hay manera de saber si para la poblacin con discapacidad han sido diez
aos ms o menos desiguales.
En la publicidad, jams aparece alguien con discapacidad. Hasta los
ancianos son sansimos y bailan. Cuando estamos acompaados, le hablan
a nuestro acompaante.
Cuando se hizo el Foro de Emancipacin e Igualdad, en el Teatro
Cervantes, maravilloso, no haba intrpretes de lengua de seas ni subtitu-
lado, ni en la pantalla que se vea en el teatro, ni en la transmisin en
Internet. Slo los hubo en la transmisin de la Televisin Pblica.
Evidentemente, la posibilidad de que alguien con discapacidad auditiva qui-
siera asistir, fue invisible para las personas encargadas de la organizacin, a
pesar de gurar en la ley de medios.
Repudio absoluto al uso de la discapacidad como sinnimo o metfora
de la impotencia o de la falta. Las personas con discapacidad no aparecemos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 246
como el otro, ese otro que es la Patria, sino como entre otros, el etctera,
esa realidad que est fuera del campo visual y que por eso no es visible.
La sensacin es que el tema de discapacidad todava aparece como peri-
frico, en el pensamiento, en el discurso, en las acciones, en el pensamiento.
Cmo hacer para integrarlo? El proyecto tambin es manco, rengo, sordo,
ciego y rodante. Diverso. Lo es desde la poca de Los Rengos de Pern. Y
eso es bueno. Celebremos y hagamos visible esa diversidad.
Cmo se muestra esa sensacin de ser invisible, con un cuento?
Microrrelatos
Le pido a mi marido, con una discapacidad ms visible que la ma, que me

acompae a un mdico nuevo, muy recomendado. El hombre me mira y sin
dar siquiera las buenas tardes, me pregunta: Qu enfermedad tiene l?.
Me van a hacer una pequea ciruga ambulatoria, no relacionada con
mi discapacidad. El camillero le pregunta a quien me asiste: Pero, ella,
mueve algo? S, la lengua. Hblame a m, directamente.
No slo ocurre en los hospitales. En restaurantes y bares, siempre le
entregan la cuenta a mi acompaante, salvo que se vea ms discapacitado
que yo.
Se parece bastante al efecto ferretera. Aun antes de usar silla de ruedas,
ya saba, como cualquier mujer, que si entraba con un hombre a una ferre-
tera le iban a explicar a l cmo funciona lo que he comprado, aunque lo
hubiera pagado yo. La nica manera de lograr que el ferretero me explique
cmo funciona lo que acabo de comprar, es dejar al seor en casa o en la
puerta. Imagino que lo mismo sucedera si intento comprar un auto usado.
Otra vez, un candidato poltico opina que lo que sucede aqu no suce-
dera en un pas normal. Periodistas de variada ideologa opinan sobre la
frase, pero ninguno cuestiona la idea de que lo normal es bueno y deseable
y lo no-normal es malo, lo que no hay que ser. Normocntrico yo?
Todos los meses, un mensajero en moto nos toca el timbre, retira las
facturas correspondientes y las lleva al Ministerio. El ltimo mes, levanto
el portero elctrico y escucho la sonora voz del vecino de al lado. No,
aqu no es. Toc el timbre equivocado. El mensajero se disculpa:
Perdn, estoy buscando a los cieguitos. Nosotros no perdimos la batalla
cultural. Ni siquiera la empezamos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 247
El derecho al amor
Ayer so con mi amor imposible de la escuela primaria. Como no lo veo

desde que tenamos 12 aos, es muy adecuado para las proyecciones.
Estbamos en una cama, desnudos. Alguien pas por el pasillo. Nos que-
damos quietos. Me levant a cerrar la puerta. Empec a acariciarlo. Una
empleada entr a guardar ropa. Nos tapamos hasta el cuello. Volvimos a
intentarlo. En ese momento entr mi mam para preguntarme si haba cam-
biado el pasaje de avin o si pensaba volar ese mismo da. Le dije que pen-
saba quedarme un tiempo ms y que si necesitaba la habitacin poda irme
a casa de otra persona amiga. Cuando se fue, seguimos.
En ese momento me despert. Poco despus se abri la puerta y nos
ofrecieron el desayuno en el mundo real.
Muchos adultos con discapacidad, de distintas edades, me han hablado
del conicto que representa el necesitar ayuda para las tareas diarias. El
derecho a la privacidad, ya se trate de la familia o de asistentes personales
que cumplen una tarea laboral.
Alejandro Alonso (el de Los Rengos De Pern) me habl del derecho al
amor, cuando me cont la historia de un muchacho joven que haba que-
dado cuadripljico por un accidente. Tiene una familia cariosa y preocu-
pada. Pero se ve a s mismo carente de horizontes.
Carlos Ferreres hablaba de una situacin parecida. Tiene una lesin medu-
lar alta y en esa poca an viva con su familia de origen. Asuma desde enton-
ces una militancia sindical muy activa y, sin embargo, consideraba que uno de
los derechos ms difciles de defender es el derecho a cerrar la propia puerta.
Derechos que no guran en ningn tratado ni pueden ser exigidos por
carta documento. Jvenes se encuentran en la situacin de construir una
vida familiar necesitando asistencia. La gente mayor que se discapacita por
la edad, acostumbrados a una rutina sin injerencia externa, deben ir incor-
porando a su vida la ayuda de otros. En el mejor de los casos, bajo sus pro-
pios trminos. En los peores, el cuidado y la violencia se juntan en la misma
persona. En el medio, historias de lo ms variadas.
Me cuenta mi colega Sergio Meresman (quien ha trabajado mucho
sobre temas de sexualidad), que muchos adolescentes, hablantes nativos de

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 248
lengua de seas, ni siquiera tienen una palabra para designar el concepto de

intimidad.
Una amiga divorciada, que viva con su hijo adolescente, cuyo nombre
no voy a mencionar, me cuenta que logr invitar a una especie de novio que
tena, en ausencia del hijo. Estaba absolutamente segura de que estaban
solos y de que nadie poda abrir la puerta; sin embargo, la puerta se abri.
Dice que del susto perdieron hasta las ganas. Era su gatito, que entr mau-
llando muy enojado por haber sido dejado afuera. Estar solos, misin impo-
sible. Hacer el amor con mmica y en silencio, como adolescentes.
El Ruso, que vive en una institucin, me ha contado las peores historias.
Dice que, dentro de todo, l zafa ms de las situaciones de violencia y mal-
trato, porque se queja, fuerte y claro. Pero a otro residente en el mismo
lugar, que tiene cierta discapacidad mental y que no habla, lo dejan meado
y cagado, porque no puede quejarse. Cuando habl con l, acababan de
robarle su telfono mvil, que es adems la herramienta que le permite leer,
escribir y comunicarse. Hay golpes como del odio de Dios, dice.
Dan ganas de llorar mucho y despus abrazar a Martn y terminar este
cuento cerrando la puerta en la vida real, sin interrupciones.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 249
Cmo obtuve mi nombre en lengua de seas
En 1999 fuimos invitados por una central sindical a un encuentro en Mar

del Plata. Yo estaba bastante lastimada, me haba tropezado en la calle con
tal mala suerte que ca sobre mi bastn y tena surada una costilla. Fui
igual. Nos llev un amigo que tena camioneta con rampa.
El acto inicial era en una especie de gimnasio enorme, con mucha gente
y mucho ruido, mucho entusiasmo, mucho fervor. Yo todava no haba
adoptado la silla de ruedas, eso fue un poco despus. Tampoco tenamos
asistencia permanente, eso fue en el siglo siguiente. Entonces, el ciego y yo
estbamos solitos en medio de un montn de desconocidos, situacin que
habitualmente no nos preocupa.
Bueno, a m me empez a doler en serio. Respirar ya era un suplicio.
Trat de pedir ayuda, pero nadie me miraba ni alcanzaba a ornos. Le apre-
taba la mano al aco, cdigo para pedir ayuda si no puedo hablar. No s
cunto dur, se me hizo innito, como cuando esperaba a los bomberos.
Fue aterrador y agotador. No s cmo llegamos al hotel. Me tom lo
ms fuerte que tena y dorm tres das, psimo negocio invitarnos. Me des-
pert para el nal. Habamos comprado un termo para tomar mate, as que
agarr la caja de cartn y unas bufandas y con eso me faj para poderme
mover. As fuimos al acto de cierre.
El cierre era un recital de Mercedes Sosa, en un club. Las tres las de
adelante ramos todos los discas. Sillas de ruedas manuales, a batera, cie-
gos con bastn blanco, muletas, bastones, canadienses, andadores, toda la
ortopedia: hasta los sordos estaban. Delante de todo, el Ruso, en camilla y
con respirador, en esa silla que despus fue ma y que slo el fuego pudo
destruir. Martn sentado y yo a su lado, agarradita del respaldo de una silla
de ruedas y derechita como si no me doliera nada. Las caras no s, estaba
oscuro, pero haba una especie de magia en el aire.
Recuerdo especialmente dos canciones: Gracias a la vida, primero.
Los que podamos cantar, cantbamos, y los que no, sentan, supongo, esa
vibracin de tanta gente junta cantando, casi un latido. Escuchar a semejante
romera de mutilados, fallados, carentes, doloridos, discriminados, muchos
sin trabajo, en el mejor de los casos, con una vida difcil, agradeciendo a la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 250
vida aun faltando los ojos, el odo, la voz, los pies cansados. Aun as, agra-
deciendo.
La otra fue Polleritas y aqu llegamos al tema de nuestro cuento. Yo
me solt de la silla donde me sostena, avanc un poco y saqu un paliacate,
un pauelo rojo que an conservo y lo agit en el aire. Seguramente con
poco arte, nunca aprend danza folklrica, pero parece que cuando bailo
tengo un algo.
Aos despus volvimos a encontrarnos muchos de nosotros en el velorio
de un amigo indispensable y querido, el Marce. Llorbamos. No podamos
hablar. Una de las chicas sordas, Marisa, seal el cajn y despus su cabeza,
lamentando la prdida de alguien que supo pensarnos con mucha lucidez.
Yo lo mir y luego me seal el corazn, abrazndome a m misma, para
designar tanto su cualidad de tipo inmensamente querible, como mi tristeza
de no tenerlo ms.
Entonces ella me mir, se sec las lgrimas, me seal indicando que
as me llamaba y agit un pauelo imaginario en el aire. No tuve ms reme-
dio que aprender a bailar.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 251
Casa quemada (Como Cortzar, pero en serio)
Historia de Clementina
Todos los fuegos, el fuego.
Hace unas semanas, escuchaba a Julio Cortzar en el programa A fondo

(est disponible en YouTube). Ah, entre otras ancdotas maravillosas, l
cuenta la historia de Casa tomada cuya gnesis no tuvo nada que ver con
una alegora del peronismo, al menos conscientemente para l. Cuenta
Cortzar que surgi de un sueo donde algo, una amenaza que avanzaba y
que l no poda identicar, lo desplazaba y lo persegua aterradoramente.
Lo dene como el espanto total, el miedo en estado puro. Algo espantoso
va a suceder un segundo despus. El sueo termina cuando l cierra la puerta
y despierta antes de pisar la calle. De esa pesadilla nace Casa tomada.
Bueno, tal cual; as empez nuestra pesadilla de la vida real. Algo nos
persegua en forma de una nube negra. Ese algo era fuego. El 27 de agosto,
un da despus del cumpleaos de Cortzar y un mes antes de mi aniversario
de casada, me despert tarde, como siempre que no trabajo de maana.
Roberto an dorma. Prend el aire acondicionado para dar calor y la pava
elctrica para calentar el agua para el mate. La luz se cort y me levant para
ver qu pasaba. El da estaba seco y soleado, o sea, pude levantarme y cami-
nar sin ayuda hasta la habitacin de al lado. No es lo habitual.
Con mi ojo ciego, not que la luz se mova. A pesar de llevar anteojos,
veo muy poco. Las cortinas, que eran blancas y recin lavadas, se haban
vuelto anaranjadas, el color ms bello que he visto. S, veo en colores, con
mucha denicin, lo que se me ocultan son las formas, as que estuve un
tiempo incalculable tratando de entender qu cosa estaba viendo. El tiempo
se enlentece; la memoria de ese momento no es imprecisa, como cualquier
otro recuerdo, sino que lo evoco y estoy ah, como si nunca hubiese salido.
Cortzar, por televisin, habla de Teseo y el Minotauro. Bueno, algo as.
Tal vez no he salido nunca. Bueno, esa cortina que baila era fuego y yo,
congelada.
Entonces grit. Muy fuerte, parece. Roberto apareci y empez a sacar
a Martn de la casa. Lo puso en la silla de ruedas, aunque Martn protestaba
que no deba ser para tanto. Yo viv varios terremotos en el D.F., as que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 252
huir de la muerte no me resultaba tan extrao. Tom los zapatos, para no

resbalar en las escaleras, las llaves, para poder abrir la puerta del edicio,
documentos, dinero. Olvid llevar abrigo. Parece que el encargado del edi-
cio intent entrar con un matafuego. Yo no lo vi.
Yo eleg la escalera. Por lo poco que saba de evacuaciones, se supone
que el ascensor es una trampa mortal. Nadie me explic cmo hacer con
una silla de ruedas. Me lo he preguntado cada vez que vea el cartelito de
en caso de incendio. Nunca pens tener que comprobarlo. Roberto,
Martn y la perra se metieron al ascensor y yo no.
Tenemos, entonces, que Martn y yo nos separamos sin saber si bamos
a volver a vernos vivos. No le dije ninguna frase digna de recordar, no le dije
que lo amaba, solamente me interesaba huir. Ni siquiera senta dolor fsico.
Yo, que muy habitualmente estoy casi postrada, que cuando me duele dema-
siado, coqueteo con la muerte, me convert en un animal que huye. Huyo. Y
mientras huyo, grito que alguien salve a mis animales. No pudo ser.
Cuando llegu a la escalera, escuch a la abuela Nelda gritar porque no
poda orientarse en medio de la nube de humo, tan negra que uno no se
vea ni los propios pies. Entonces, como tantas veces le indiqu a Martn,
tranquilamente y despacio, le dije: Siga mi voz, Nelda, venga hacia donde
escucha mi voz. Ella logr llegar abajo, con su bastn y su gatita en brazos.
Tampoco s cmo hizo.
Despus, ambulancias, bomberos, televisin, los vecinos ofreciendo ropa
de abrigo y las llamas, como en las pelculas. Martn en la vereda en su silla
de ruedas y nuestra maravillosa perrita, Clementina, que no se movi de su
lado durante horas.
Al nal del da, Roberto y la perra estaban en Haedo. Martn y yo est-
bamos cada uno en casa de sus respectivos padres, con poco ms que lo
puesto.
Por supuesto, termin el da en la computadora, avisando a los amigos
lo que nos haba pasado y descubriendo una tormenta de solidaridad que
nunca hubiera imaginado.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 253
Historia de Nati2
Paula, la mam de Clementina, me pidi que contara y redactara esta historia

porque se siente orgullosa de su hijita animal, por el amor que siente por ella
y porque sabe que Clementina es querida y recordada por muchas personas.
Como toda historia de vida tiene tristezas y alegras. Clementina es una
perrita que fue adoptada por Paula y Martn ya hace un ao. Para los que
no conocen su historia, Clementina fue encontrada y rescatada de la calle
cuando era una cachorrita, haba sido atropellada y su estado no era bueno.
Vino a casa en trnsito, aqu estuvo cinco meses aproximadamente hasta
que se recuper y estuvo apta para ser adoptada.
En todo este tiempo no hubo ningn tipo de problema ya que el amor
de Clementina hacia sus paps fue un echazo, desde el da que se cono-
cieron. Y ellos siempre la amaron. Tambin la relacin con sus dos herma-
nitas gatunas iba creciendo da a da.
Hace un mes esta familia sufri un episodio trgico: se produjo un
incendio en el edicio en el que vivan. De ms est decir que perdieron
todo, lo material, lo sentimental y lo ms trgico e irrecuperable: sus hijitas
gatunas. No quiero ahondar en el tema porque es una situacin muy triste,
slo puedo decir que hicieron todo lo posible por salvarlas pero ellas fueron
para el lado menos indicado esa es la parte triste. Pero vamos a tratar de
quedarnos con lo lindo y emotivo, que fue la actitud de Clementina en
medio de esta situacin de caos y confusin.
Me cuenta Paula que cuando ven el fuego, Roberto (su amigo y quien
los ayuda en todo momento, ya que ellos dos son personas con movilidad y
visin reducida), lo primero que hace es poner a Martn en su silla de ruedas
para sacarlo lo ms rpido posible y tambin la sacan a Clementina. Los
dejan a los dos en la vereda, mientras ellos tratan de sacar lo que ms pueden
despus de que el fuego arrasa con todo. Paula la deja a Clementina junto
a su pap, y le dice: Quedate con Martn, no te muevas, cuidalo.
2 https://www.facebook.com/notes/animalitos-difusion-nati/clementinauna-hija-fiel-
/577699062267202?refid=17

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 254
Luego de esto pasaron varias horas entre que llegaban los bomberos, la
polica, las ambulancias, gritos, era una situacin de tremenda desesperacin
y caos. Tengo que contarles que Clementina siempre fue una perrita bas-
tante miedosa a los extraos y ms que todo a los ruidos fuertes. Ustedes
que la conocieron, se la imaginan ah sentadita en medio de todo ese caos?
Increble! Lloro de emocin, alegra, tristeza, todo junto.
Cuando el fuego fue apagado y llegaba la hora de irse a algn lugar
donde poder refugiarse, Clementina segua ah, sentadita junto a la silla de
ruedas en que estaba su pap, cuidndolo, como le haba pedido Paula.
Esperando.
Paula y Martn fueron a la casa de sus padres y Clementina fue a la casa
de Roberto, ya que ah tiene lugar. Pasaron unos das hasta que pudieron
reencontrarse, ahora estn los tres viviendo en la casa de Roberto.
Momentneamente vivieron una situacin difcil, que no se le desea a nadie,
de la que hay que tener mucha fuerza para salir adelante, pero ellos de a
poco lo estn haciendo.
Es una historia trgica y emotiva para contar y lo ms importante es
que haya salido de Paula, quien vivi esto y que trata de rescatar algo lindo
a pesar de las grandes prdidas que sufri. No me quera extender tanto,
pero podra contar tambin que cuando se reencontraron, durmieron los
tres juntos, obviamente. Paula me deca que extraaba mucho a sus gatitas
y yo le dije que se apoyara en el amor de Clementina. Me dijo que haba
dormido abrazada a ella.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 255
Final del formulario
Historia de Yuly
Justo en la fecha de ayer, aniversario del incendio, Yuly me pide que opine
sobre los protocolos de emergencias y los afectados con discapacidad. Mi
recuerdo tiene olor a humo, tacto de cenizas y ruido a botas chapoteando
en el agua, porque ya se sabe que lo que no daa el fuego, lo hacen las man-
gueras. No es una opinin objetiva y lejana, es carne viva an. Le contaba a
Yuly que sobreviv a unas cuantas catstrofes, los terremotos en Mxico, las
inundaciones en La Matanza.
Cuenta Yuly: Me encuentro trabajando hace una hora vinieron a avi-
sarme que maana realizarn un simulacro de emergencia, me dice el Sr.
de seguridad e higiene: Tengo entendido que aqu hay una persona con
discapacidad.
S, yo.
No hace falta que salgas, pero en el caso de que pueda suceder de ver-
dad, tens que esperar que salgan todas las personas y vos sals ltima
Me puse muy mal, llam a todo el mundo, hasta que me enviaron el
Protocolo de Seguridad que por lo que entiendo, queda a criterio del pro-
fesional interviniente.
No es que piense: Voy a morir quemada, porque estoy en PB y a
metros de la salida. Esto que me dijeron hoy a m, lo dicen en las charlas o
sea, mi vida vale menos que la de los dems.
Hace ms de diez aos atrs, particip en una emergencia real. Tuve
que bajar desde el piso 27 hasta planta baja con todos mis compaeros. No
ocup toda la escalera, porque si la ocupaba toda, hubiese dejado que ellos
pasen primero, as que los que queran ir rpido pasaban a mi lado, pero a
la mayora tuve que echarlos yo, porque queran quedarse conmigo. Por
suerte no exista este protocolo.
Paula: Hace dos aos, Martn, Roberto y yo salimos primeros de un
edicio que se incendiaba. Martn tom el ascensor con la silla de ruedas y
alcanz a salir antes de que se cortara la luz. Yo baj por la escalera, no hubo
pnico. No tuvimos ningn problema. En cambio, en Mxico D.F., durante
un terremoto, opt por no bajar, porque hubo tal estampida humana que
me hubieran aplastado. En ningn caso haba protocolos de evacuacin.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 256
Puedo bajar escaleras muy despacio. Se hacen suposiciones sobre lo que va

a pasar, pero no siempre son correctas. Por ejemplo, yo era la nica que
poda orientarme entre el humo, sin ver, porque veo muy poco. Algunas
personas con visin normal se desorientaron y tuve que guiarlos.
Muchas indicaciones sobre discapacidad se basan en lo que se supone
que las personas con discapacidad podemos. Y esas ideas previas no siempre
son correctas. Debe ser la primera vez que me preguntan, como sobrevi-
viente con discapacidad.
La diferencia en ambos casos fue la reaccin de pnico de las personas
que me rodeaban. Si hay un protocolo y se respeta, se supone que no hay
pnico. En situaciones de pnico, no hay protocolo posible es una estam-
pida animal. Yo elijo, en esos casos, quedarme quieta en un rincn y esperar
a que todos se calmen. Despus salgo despacio y tomndome de un pasa-
manos. Mi decisin, en un caso u otro, se bas en mirar la conducta de los
que me rodeaban.
Ayer hubo un pequeo movimiento ssmico en la ciudad de Buenos
Aires. Algunos edicios altos debieron ser evacuados, todos los canales tra-
taban la noticia del da. La nica propuesta de las autoridades era: No usen
los ascensores. Ciudad de llanura, sin construccin antissmica ni proto-
colos de evacuacin para terremotos.
Pnico. No usar el ascensor. Claro. S bajar escaleras gateando o rep-
tando, pero no en medio de una manada de porteos aterrados por su pri-
mer temblor. Ningn canal de televisin mencion la palabra
discapacidad ni se pregunt qu haramos los evacuados en silla de rue-
das. Espero que sobrevivir.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 257
Dolor crnico y parlisis cerebral
El dolor crnico no suele mencionarse como uno de los sntomas de la par-

lisis cerebral (hoy llamada ECNE, encefalopata crnica no evolutiva), tal
vez porque la mayora de las publicaciones se enfocan al tratamiento de
nios y el dolor aumenta cuando los aos traen mayores deformaciones de
columna y capacidad para predecir la lluvia con las articulaciones. Como
todo el mundo, pero ms pronto y ms fuerte.
El dolor aparece como resultado de las posiciones anmalas que el
cuerpo debe adoptar, para acomodarse a un eje desalineado; por el esfuerzo
de luchar contra la espasticidad o los movimientos involuntarios. Es anlogo
a lo que describen los afectados de sndrome postpolio. Los mismos snto-
mas de siempre, aadidos a los achaques de la edad, conguran un cuadro
que a menudo se hace difcil de vivir.
No entrar aqu en detalles del tratamiento mdico ms adecuado. No
me corresponde hacerlo. Me limitar a sugerir la bsqueda de un especialista
en dolor que est dispuesto a creer en la palabra del paciente y a unirse a l
en la bsqueda del mejor tratamiento para su caso.
Si me duele, creeme: el maltrato mdico
Si el profesional sea mdico, psiclogo, kinesilogo o experto en alguna

disciplina corporal no est dispuesto a partir de lo que el consultante sabe
acerca de s mismo y de lo que puede hacer, es muy posible que la consulta
resulte iatrognica. He escuchado innumerables ancdotas de maltrato
mdico, algunas difciles de creer. Respecto del dolor crnico, suelen ser
variantes del no ser para tanto (como escuchar: te veo moverte, no debe
dolerte tanto, cuando, en palabras de Goyeneche, duele hasta la ropa).
Otro subgrupo, titulado no molestes se desprende de la falta de
paciencia ante un ser humano con tiempos distintos. Recuerdo el caso de
una paciente con parlisis cerebral que estaba por ser intervenida quirrgi-
camente; despus de horas de espera, cuando intent explicarle al personal
de quirfano cmo deban manipular su columna para no causarle ms dolor,
la respuesta fue, destempladamente: Callada y quieta o no te operamos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 258
En el personal no mdico es dable encontrar propuestas tendientes a curar

lo que es una condicin crnica. Como ejemplo de ello, sirve el relato de
una paciente que recibi de una psicloga las siguientes indicaciones:
Deberas operarte la columna, yo tengo pacientes que quedaron muy bien
(dicha opcin ya haba sido desaconsejada por el equipo mdico). Otra
explicaba los sntomas como miedo a caminar. Una conocida psiquiatra
interpretaba que el atraso motriz se deba a que la persona afectada no libi-
dinizaba adecuadamente su cuerpo.
Otro error frecuente es aquel en donde lo que se trata son los nervios. El
paciente con dolor crnico desarrolla, despus de un largo tiempo con un
malestar constante (unido a las dicultades propias de la parlisis cerebral) un
talante a veces depresivo y malhumorado, sobre todo cuando percibe que no
es comprendido. Algunos profesionales interpretan errneamente que ese
estado de nimo es el sntoma primario, cuando en realidad es secundario al
dolor. Aliviado el dolor, mejora el nimo y no viceversa. Una persona me des-
cribi, muy angustiada, cmo un intento de medicarle errneamente su pre-
sunto estado depresivo la llev a un ataque manaco donde corri riesgo su vida
y que desapareci cambiando los ansiolticos por opiceos y antineurticos.
Agreguemos a esta pintura que los procesos dolorosos severos que duran
mucho tiempo no slo afectan la capacidad fsica para realizar ciertas tareas,
sino que intereren con nuestras facultades mentales pues ocupan capaci-
dad de procesamiento en nuestra cabeza, dicultando pensar, pues el dolor
siempre parece estar en primer plano. El primer sentimiento que aparece
en los relatos es frustracin por no ser comprendidos, basculando entre la
exteriorizacin de esa rabia (o algn sustituto de esto, como pegarle a algn
objeto inanimado) con esfuerzos adaptativos, descritos como poner buena
cara, haciendo como si el dolor no existiera, con el consiguiente gasto
fsico y psquico. Tanto escuchar que no debe ser para tanto el individuo
se autoconvence de que debe ser as noms. Si todos lo dicen
No hablaremos aqu de los laberintos burocrticos y la dicultad de su
recorrido, por demasiado sabido. En esto, tambin, compartir estrategias
tiles y conocimientos puede hacer el camino menos arduo. (La ma es gra-
bar las entrevistas y pedir todo por escrito, para tener algn registro de lo
que se me dijo, para reclamar despus).
Estrategias valiosas
Por supuesto, referimos tambin el agradecimiento a profesionales exce-

lentes, ecaces, contenedores, para nada soberbios, que son aliados impres-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 259
cindibles en la lucha contra el malestar. Partamos, pues, a comentar algunas

estrategias que pueden ser de utilidad para sobrellevar esta condicin.
Otro mecanismo que hemos observado es un alejamiento de las propias
sensaciones corporales, como si se creara articialmente una barrera entre
cuerpo y sensacin, una descorporizacin en donde el cuerpo dolorido est
all, pero es como si no existiera.
El manejo del tiempo es un tema siempre conictivo. Preservarse para
que duela menos? Confundir el dolor con el miedo al dolor? Si no duele
mucho, gastar toda la energa posible, porque maana quin sabe? Tapar
el dolor con actividad furibunda? Hacer todo hoy y maana me internan?
Apretar el acelerador y el freno al mismo tiempo? No saber si maana ser
capaz de levantarme de la cama, de escribir o de apenas pensar puede ser
desesperante.
Para contrarrestar este riesgo sin aumentar innecesariamente la sensa-
cin dolorosa, son fructferos los espacios de encuentro amoroso con el
propio cuerpo donde explorar qu ofrece el interior de la propia piel, ade-
ms de sufrimientos e imposibilidades.
La combinacin de excesiva medicalizacin de la vida en los primeros aos
(se dice medio en broma que los nios con PC no juegan, hacen terapia de
juego y no tienen animales de compaa, hacen zooterapia); con alguna mala
experiencia en el diagnstico y tratamiento del dolor crnico, sumadas al deseo
de alejarse de las sensaciones corporales dolorosas, puede dar como peligroso
resultado una dicultad para organizar acciones de autocuidado mdico, espe-
cialmente de prevencin. Tener el mejor equipo profesional al que cada uno
pueda tener alcance y usarlo para mantener la propia salud es clave.
Ms all de la bsqueda de qu tratamientos pueden aliviar el dolor, es
muy posible que este no desaparezca del todo. En ese contexto es una estra-
tegia til ayudar al afectado a conectarse con aquello que le brinde placer y
bienestar, aquellas anclas que permiten recordar que hay un mundo ms
all del dolor, esos reaseguros para no perder del todo la cordura. Amigos,
msica, mascotas, plantas especialmente, toda persona con dolor crnico
debera tener alguien que estuviera pasando por la misma situacin, su
dolorido de cabecera. Para ello son muy tiles los grupos virtuales (como
Si me duele, creeme, http://www.facebook.com/pages/TIS-tecnologias-
paralainclusionsocial/168123706549824#!/pages/Si-me-duele-CREEME/
127903107228075), donde alguien pueda decir genuinamente: Yo s por
lo que ests pasando.
Compartir pasiones y placeres tambin es teraputico. Por ejemplo,
msica, libros, aciones (dos personas inclinadas a la pintura comparten

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 260
tcnicas y descubrimientos; dos acionadas a la cocina comparten recetas)

o simplemente el humor (aunque este se tia de negro, pueden ser un
recurso aliviador).
En cierta medida, este escrito aspira a ocupar ese lugar. Como me dijo
una persona con discapacidad hace muchos aos: Escribiste lo que siempre
quise decir y no saba cmo.
Por ejemplo
Qu cosas disfruta, qu le da placer?

Cuando se encuentra dolorido, qu cosas le hacen sentir mejor? Qu
lo rescata de esa sensacin de que no hay nada ms all del dolor?
A qu personas recurre? Qu comparte con ellas? (Compaeros en
el dolor, compaeros en las pasiones, gente que le haga rer).
Quin le ayuda cuando est dolorido y de qu forma lo hace? (En
las tareas de la casa, en el trabajo, en los estudios, o sea, en los diversos
mbitos en los que se desempea).
Qu le gustara delegar, pero hasta ahora no ha podido?
Qu hace cuando no tiene dolor y qu deja de hacer cuando le duele?
Historia del proceso del dolor: cmo empez, qu situaciones lo hacen
empeorar y en qu circunstancias mejora.
En cuanto a los gatillos de mejora y empeoramiento, cules son posi-
bles de ser controlados (cansancio, estrs, ciertas actividades evitables)
y cules no se pueden modicar (el clima)?
Puede planicar sus actividades teniendo en cuenta los perodos de
dolor? Por qu?
Cmo explica/explicara su situacin de dolor crnico a alguien que
no la conozca?
Cules son sus mejores recursos?
Qu espera de la terapia/asesora?
Qu tratamientos recibe en la actualidad?

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 261
La hefestofobia, o cmo los bastones producen vejez
Ayer mismo, un colega me comentaba de un seor de 85 aos, quien no

quiere salir de su casa. Despus de algunos pretextos, confes que no sopor-
taba la idea de que lo vieran con bastn.
Desde el otro lado, Montserrat Garca Blasco me cuenta cmo la han
disuadido de servirse de ayudas tcnicas porque esto implica terminar en
silla de ruedas.
Misma reaccin he observado en personas con disminucin visual
severa, que esconden el bastn para que no piensen que soy ciego. No, no
pienso nombrarlas ni dar ms pistas.
Tambin recuerdo una colega, a quien le haba cado un rayo (s, un
rayo de los del cielo) tirndola al suelo y lastimndole la columna. Aun con
esa justicacin, no quera usar silla de ruedas para que no pensaran que
estoy decrpita. Uno pensara que un rayo es justicacin suciente
Por ltimo, cito a la inefable ta Erna, quien a los 95 aos se negaba a
usar bastn porque despus uno se acostumbra y no puede dejarlo.
Estas y otras ancdotas similares me han puesto a pensar que existe un
temor irracional al uso de elementos ortopdicos asociados con la discapa-
cidad y la vejez. Como necesitaba un nombre para este comportamiento, se
me ocurri el de hefestofobia.
Segn Wikipedia, en la mitologa griega, Hefesto (en griego
Hphaistos, quiz de phain, brillar) es el dios del fuego
y la forja, as como de los herreros, los artesanos, los escultores, los metales
y la metalurgia. Era adorado en todos los centros industriales y manufactu-
reros de Grecia, especialmente en Atenas. Su equivalente aproximado en la
mitologa romana era Vulcano. Hefesto era bastante feo, lisiado y cojo.
Incluso se dice que, al nacer, Hera lo vio tan feo que lo tir del Olimpo.
Tanto es as, que caminaba con la ayuda de un palo y, en algunas vasijas
pintadas, sus pies aparecen a veces del revs. En el arte, se le representa cojo,
sudoroso, con la barba desaliada y el pecho descubierto, inclinado sobre
su yunque, a menudo trabajando en su fragua.
De acuerdo con la misma fuente, una fobia (palabra derivada de Fobos,
en griego antiguo , pnico, hijo de Ares y Afrodita en la mitologa

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 262
griega, la personicacin del miedo) es un trastorno de salud emocional o

psicolgico que se caracteriza por un miedo intenso y desproporcionado
ante objetos o situaciones concretas.
El temor a ser visto con un bastn o en silla de ruedas, se aplica perfec-
tamente a esta denicin.
A qu se debe este comportamiento? Mi sensacin es que los afectados
se comportan como si el objeto, el smbolo (bastn, silla, muleta) provo-
cara lo simbolizado. Eso quiere decir que se comportan como si el bastn
de apoyo provocara decrepitud; el bastn blanco te volviera ciego y la silla
de ruedas, un invlido. Uso adrede estas palabras peyorativas, pues as de
violenta es la carga emocional depositada sobre el artefacto. Si no lo fuera,
no se explica por qu es preferible no salir de casa, sufrir dolor severo al
caminar o correr riesgo de ser atropellado. Visto desde afuera, es inexplica-
ble. Visto desde adentro, es la nica opcin posible. Cuando uno puede
tomar distancia de esa conducta y rerse de ella, est curado.
Es esperable que una persona que est lidiando con su propia condicin
de salud, con su angustia y su incertidumbre tenga idas y vueltas y se pelee
con lo que le pasa. Lo que ms me preocupa es escuchar esas manifestacio-
nes por parte de profesionales de la salud. Lo que parece haber detrs de
esto es la idea de que hay que parecer lo ms normal posible, que la disca-
pacidad y la vejez son malas y que hay que ocultarlas lo ms posible.
No tengo respuestas. Lo nico que puedo hacer por ahora es nombrar
al fantasma, hacerlo salir a la luz y ponerle un poco de humor a la cuestin,
que puede ser muy angustiosa.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 263
Teletrabajo: nuestro modo de vida en los ltimos aos
Martn Balbinder y Paula Maciel
Teletrabajo es cualquier tarea efectuada en un lugar donde, lejos de las o-

cinas o de los talleres centrales, el trabajador no mantiene un contacto per-
sonal con sus colegas, pero puede comunicarse con ellos a travs de las
tecnologas de la informacin y la comunicacin. Lo determinante es el uso
de las tecnologas. El teletrabajo no es una profesin. El teletrabajo es una
forma de realizar la actividad laboral a distancia utilizando algn medio de
telecomunicacin. En el teletrabajo, lo importante no es quin, dnde y
cundo se realiza la tarea sino cul es el resultado. Se modican las ideas
clsicas de tiempo y lugar de trabajo. Gracias al uso de las telecomunicacio-
nes, pudimos realizar nuestra actividad en el sitio y momento que ms nos
conviene.
Los apoyos durante el teletrabajo
Como toda actividad humana, el funcionamiento de una persona mejora

mucho con los apoyos adecuados.
En el caso especco del teletrabajo en domicilio, es conveniente prestar
atencin a estos puntos:
Caractersticas de nuestro entorno fsico
Es nuestra casa. Entonces se supone que tenemos resueltos temas como

poder ir al bao, que los muebles estn acomodados a nuestro gusto y todas
esas cosas que a veces son tan complicadas de explicar o resolver.
Repasemos, entonces, a qu prestar atencin:
Habitacin cmoda y con suciente privacidad. Si no la hay, es bueno
separar el espacio de trabajo con una biblioteca o una cortina para que
quede claro que esa es zona de trabajo, al menos en ciertas horas.
El mobiliario adecuado puede no ser el mismo que usara cualquiera.
Puede ser una silla de ocina, una silla de ruedas determinada o incluso
una cama con una computadora porttil. Lo importante es encontrar lo
que es bueno para uno, aunque no se parezca a nada que otro use.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 264
Vericar cmo evitar accidentes. En el caso de teletrabajadores con

discapacidad visual, que todo est siempre en su lugar y que no haya
nada con lo que pueda tropezarse.
Colocar los implementos a una altura cmoda: si est en silla de rue-
das, mejor que estn bajos, si no puede agacharse, ms altos.
Hay dispositivos simples que son muy tiles:

Cojines y otros elementos para apoyar el brazo, el cuello, la espalda.
Puede ser bueno cambiar la posicin de trabajo varias veces al da.
Mecanismos de sujecin, como distintos tipos de cinta o bandas
elsticas.
Para diferenciar un cable de otro, los alambres de colores que cierran
las bolsas de pan son muy tiles.
Para dar relieve a una supercie que no lo tiene, se puede usar esmalte
de uas o pegamento.
Para dar color, cinta o papel adhesivo.
Para esquinas en punta, protectores para bebs o eltro.
Conviene anotarse a grupos de usuarios, as se aprenden muchos trucos.
Gestin del tiempo
Tiempo de aprendizaje. Si a usted le lleva ms tiempo aprender una

herramienta nueva, planifquelo de antemano y plantelo al aceptar
un nuevo encargo.
Tiempo de uso. Que una herramienta informtica est adaptada y sea
accesible no signica que no tardemos ms en aprenderla y usarla. Por
ejemplo, con lector de pantalla se demora ms en encontrar un enlace
que mirando la pgina; dictar puede llevar ms tiempo que escribir;
usar un emulador de ratn y un teclado en pantalla es distinto que
usar un teclado.
Tiempo de descanso. Es conveniente parar unos minutos de tanto en
tanto. Adems, en algunos casos el rendimiento puede ser variable segn
cmo se sienta uno ese da; en muchos casos hay mucha diferencia entre
un da y otro. Dicen que si va a llover las articulaciones duelen ms.
Horario de trabajo. Si uno funciona mejor en un momento del da
que en otro, tratar de acomodar los horarios en funcin de eso.
Tiempo de gestin de apoyos. Conseguir la asistencia adecuada lleva
su tiempo y si el asistente falta, puede arruinar la posibilidad de tra-
bajar ese da.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 265
Tiempo de licencias. A veces es difcil decidir cundo avisar que uno

est enfermo y dejar la computadora en paz por unos das. Como uno
est en su casa, a veces se corre el riesgo de trabajar en condiciones en
las cuales un trabajador presencial no lo hara.
Apoyos humanos: asistencia personal, asistencia letrada,

asistencia grupal remota y asistencia tcnica especializada
Asistencia personal: es una persona, generalmente un empleado, que rea-

liza las tareas que uno no puede hacer o lo acompaa en determinadas
situaciones. La computadora puede causar problemas para los cuales nece-
sitemos una mano (como enchufar un conector); ojos, si no vemos y no
podemos saber qu est en pantalla; odos, si la informacin es solamente
audible. Aproveche sus conocimientos de lo que es un perl laboral, para
escoger la persona adecuada, porque no todos funcionan bien en esa tarea.
Asistencia letrada o especializada est compuesta por gente que uno
puede llamar para alguna tarea puntual que dominen (traducir un
texto, dar un formato predeterminado a un documento; correccin de
estilo de un texto); tambin puede ser para alguna tarea presencial
ocasional (como contratar un periodista para entrevistar sujetos para
una investigacin) o para suplirnos si tenemos mucho trabajo.
Asistencia grupal remota: es cuando los compaeros de equipo que
estn en otro lugar se organizan para ayudar. Un ejemplo ocurrido
durante la consultora que dio como resultado este curso: por medio
de un chat de voz y texto, discutamos los toques nales a un docu-
mento. La persona que haba redactado el texto no puede escribir con
rapidez y la que necesitaba las correcciones es sorda y en ese momento
no tena intrprete. Lo solucionamos haciendo que alguien del grupo,
que escribe muy rpido, tipiara en el chat de texto lo que escuchaba
por el chat de voz. Si uno trabaja con herramientas muy nuevas, es
posible que no sean accesibles, as que la nica manera de solucionarlo
es con la colaboracin del grupo o con un asistente.
Relacin con gente cercana: lograr que comprendan que estamos tra-
bajando y que deben cambiar sus hbitos no siempre es fcil. A veces
sirve la negociacin y la diplomacia y, a veces, poner lmites con r-
meza, segn de quin se trate.
Explicar claramente nuestras necesidades a nuestros compaeros remo-

tos: siempre resulta fcil que gente que no nos ve entienda cmo trabajamos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 266
Explicarlo varias veces, con paciencia y tener recursos adicionales como

videos o sitios de Internet que muestren cmo navega alguien en nuestra
misma condicin pueden ser de utilidad.
Lgicas de uso
Cada usuario adapta la tecnologa y tiene sus preferencias de uso. Es

importante conocerlas y poderlas explicitar. Tener instructivos prehechos y
listas de control. Por ejemplo, si somos usuarios de lector de pantalla, tener
escrito cmo se redacta un mail accesible.
Elegir las mejores herramientas. Accesibilidad y tecnologa de apoyo.
El diseo para todos tiene dos componentes: las tecnologas que acercan el
individuo al medio y la accesibilidad, que modica el medio para que pueda
ser disfrutado por la mayor cantidad posible de usuarios sin ser adaptado
especcamente. Para Internet y las herramientas informticas tambin exis-
ten criterios de accesibilidad que estn contemplados como derecho por la
Convencin. Entender y saber explicar los conceptos de accesibilidad y usa-
bilidad. Un sitio accesible puede ser accedido por todos los usuarios, con
cualquier tecnologa y en variados contextos. Usable es fcil de entender y
recordar y no es factible equivocarse al navegar. Visite la biblioteca virtual
y el glosario para ms datos.
Preera los programas de cdigo abierto y apntese a las comunidades

de usuarios. Por ejemplo, NVDA, lector de pantalla con una gran comuni-
dad de usuarios y desarrolladores. Anotarse a redes y compartir informacin
sirve para pedir ayuda y para darla. Una cultura de la colaboracin nos enri-
quece a todos.
Apoyo entre pares
Dentro de un entorno no formal y no registrado, los teletrabajadores, como

otros grupos de personas, comparten con otros angustias, alegras y pregun-
tas, desde el primer momento en que un teletrabajador se reconoce como
tal, hasta ese punto en que trata de realizar su tarea en las mejores condi-
ciones posibles, mirndose en ese espejo que son los otros teletrabajadores,
para volver a denir nuestro punto de partida: el teletrabajo con calidad de
vida laboral y apoyos adecuados.
La creacin de comunidades virtuales en donde conocer las estrategias
de otros, reconocerse como parte de un todo, intercambiar angustias y ale-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 267
gras, descubrir cmo empezar o cmo superar baches, es bueno para la cali-
dad de vida en el entorno de trabajo cuando el espacio de trabajo es la propia
casa; cuando el manejo del tiempo es nuestro; cuando la herramienta de tra-
bajo, adems de la computadora, es nuestro propio cuerpo, y cuando, ade-
ms, debemos inventar hoy lo que nos dar de comer maana.
Ergonoma
El planteamiento ergonmico consiste en disear los productos y los tra-

bajos de manera de adaptar estos a las personas y no al contrario. La lgica
que utiliza la ergonoma se basa en el axioma de que las personas son ms
importantes que los objetos o que los procesos productivos; por tanto, en
aquellos casos en los que se plantee cualquier tipo de conicto de intereses
entre personas y cosas, deben prevalecer los de las personas. Los principios
ergonmicos se fundamentan en que el diseo de productos o de trabajos
debe enfocarse a partir del conocimiento de cules son las capacidades y
habilidades, as como las restricciones de las personas (consideradas como
usuarios o trabajadores, respectivamente), diseando los elementos que estos
utilizan teniendo en cuenta estas caractersticas.
Sabemos que en todo entorno laboral hay variables que escapan abso-
lutamente a nuestro control. Muchos han demonizado al teletrabajo como
una nueva forma de explotacin. Sin embargo, hay mucho dentro que s
podemos modicar. Algunas de estas cuestiones han sido mencionadas aqu.
Adecuaciones en la vivienda. Privacidad

Adaptaciones ergonmicas. Comodidad
Gestin del tiempo
Procesos de negociacin con los empleadores, con los compaeros de
trabajo y con el grupo familiar. Claridad de normas y consenso
Gestin del propio cuerpo. Encontrar las propias maneras de com-
pensar la inmovilidad
Apoyo entre pares
Pertenencia a comunidades virtuales de teletrabajadores
Cuando esto es posible, elegir las herramientas informticas ms acce-
sibles y usables
A manera de deseo: poder trabajar rodeados de gente que nos valore
y en tareas graticantes y signicativas

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 268
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 269
Teletrabajo y estrs postraumtico
Despus de un tiempo de no escribir, me veo en la ocasin de abordar un

tema que resulta absolutamente original: cmo reorganizarse como teletra-
bajador despus de un cataclismo.
Cuando uno empieza a leer sobre teletrabajo, encuentra que son indis-
pensables algunas circunstancias previas: un lugar donde teletrabajar, tran-
quilo y con cierta privacidad; tecnologa adecuada y una buena conexin;
predisposicin y determinadas condiciones psicolgicas y de personalidad
que permitan concentrarse en la tarea.
En agosto de 2013, yo me encontraba abocada a formalizar y organizar
el rea de inclusin de la Fundacin Caminando Utopas, bautizada de entre
casa como Rodando Utopas. Su objetivo principal era y es analizar las
barreras que algunos grupos vulnerables encuentran para teletrabajar y ayu-
dar a removerlas.
Lo que se form en primera instancia, el ncleo del rea, es lo que lla-
mamos lnea de ayuda. Muchas personas que desean teletrabajar nos
consultan sobre cmo hacerlo, cmo aprender, cmo empezar, cmo
adaptar un puesto, cmo hacer una tesis sobre teletrabajo empez como
un boca a boca, pantalla a pantalla, red informal. Los medios, la tecnologa
usada, eran desde el telfono hasta las redes sociales, pasando por correo
y listas. Casi siempre, el tema consultado es sobre discapacidad y accesi-
bilidad digital.
Nosotros no nos habamos planteado ofrecer un servicio: conocidos de
conocidos nos tomaban como referente y nos llegaban preguntas y pedidos.
Por eso nos planteamos ponerle nombre, organizarla y darle una estructura
ms formal. Adems, propusimos dos metas ms, aparte de la lnea de
ayuda: el desarrollo de tecnologa de apoyo para teletrabajadores con disca-
pacidad y el activismo e investigacin sobre accesibilidad digital, o sea, con-
tribuir para que las herramientas y sitios que existan o se creen sean ms
accesibles y ms adecuados para teletrabajadores.
Habamos empezado a escribir y charlar sobre cmo presentar el rea,
qu acciones emprender y, por supuesto, dnde conseguir fondos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 270
Ahora bien, qu tiene que ver este cuento con el estrs postraumtico?
El 27 de agosto nos despertamos como siempre un poco tarde (somos
bastante nocturnos, salvo que tengamos algn compromiso temprano). En
la casa estbamos Martn Balbinder, Roberto Oliva y una husped que no
desea ser nombrada, aparte de quien escribe este texto.
Prendimos el aire acondicionado para caldear la habitacin, saludamos
a nuestros indispensables telegatos y empezamos con el primer mate mien-
tras planicbamos las tareas del da. Nada fuera de lo comn.
Aqu la historia y la escritura se ponen difciles. La cont mil veces. Se
cort la luz. Yo me levant a ver si algo haba hecho cortocircuito. Camino
con bastante dicultad y veo poco; mi esposo no ve y no camina, pero el
resto de la casa an dorma.
Cuando pas por el pasillo, vi un resplandor naranja en vez de la cortina
blanca. Tard en saber qu era. Me fui acercando hasta enfocar mejor la
imagen. Fuego. Supongo que nunca grit tanto.
Minutos despus, los humanos y la perra estbamos afuera mirando las
llamas, los bomberos, la polica, las ambulancias. Hay lmaciones de noti-
cieros, pero no s cmo conseguirlas.
Horas despus, llegu a casa de mis padres, con lo puesto y un celular.
Despus de baarme, ped prestada la computadora, para avisar que estaba
bien y delegar o suspender los compromisos laborales en la Fundacin y en
la Universidad donde doy clase. Unos das ms tarde, nos mudamos con
unos amigos.
De pronto, no tena ms ni mi lugar de trabajo, ni mis computadoras
(una de ellas se derriti, la otra casi), ni una conexin estable, ni, mucho
menos, capacidad para concentrarme. El celular, medio chamuscado, fun-
cionaba de vez en cuando y me permiti conectarme.
Qu pas entonces con mi beb, el rea de inclusin? Pas que todo
ese asesoramiento sin cargo, activismo, militancia y redes de contactos, se
dio vuelta sin que lo pidiera y se enfoc en un solo objetivo: ayudarnos.
Recibimos donaciones, una computadora, un celular, dinero, ropa de abrigo,
cosas para la casa, servicio tcnico para recuperar parte de nuestros archivos
perdidos el que no tena cosas materiales para ofrecer, difunda, tenda
puentes, generaba redes, ofreca contactos. La lnea de ayuda sigui funcio-
nando, pero ahora en ambos sentidos. Seguimos respondiendo consultas,
pero tambin recibiendo mucho. Lo nico que tenamos, contactos, fue sir-
viendo para reconstruir nuestra vida.
Este texto cierra contando cmo estos medios virtuales, a veces tan
denostados, pueden convertirse en un maravilloso canal para la solidaridad.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 271
cuArtA PArte
Aportes de otros pases

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 272
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 273
Situaciones de vida
La historia de Josena Juste
Lo que yo tengo es esclerosis mltiple. Tuve un brote ahora en agosto y se

me complicaron ms las cosas, pero lo voy manejando, hago ms rehabili-
tacin. Estoy dando clases en la Universidad, un mster de igualdad de
gnero. Trabajo en una radio, en dos programas; uno poltico, Accin
Directa; y otros dos de mujeres, Mujeres Libres y Mujeres Libertarias.
Trabajo bastante en la comisin de la mujer del sindicato, en CGT (que no
tiene nada que ver con la CGT de Argentina); y lo que surja.
Quera agregar una cosa porque no lo dije y es importante, pertenezco
a COCEMFE, la Confederacin de personas con discapacidad de aqu de
Espaa, de las organizaciones y el CERMI Particip de la fundacin de
la Confederacin de Mujeres con Discapacidad, que agrupa asociaciones de
mujeres con discapacidad; ya estamos presentes en nueve comunidades, y
de hecho, yo presido una asociacin aqu, en Valencia, de mujeres con dis-
capacidad, que se llama Mujeres por la Igualdad.
Veo el tema de la discapacidad como una situacin de vida, no como
una enfermedad. Con lo cual ya tuve algunos problemas, porque cuando
hablas de discapacidad, te hablan de enfermedad. Y no tiene nada que ver:
una enfermedad me llev a la discapacidad, pero no es la enfermedad mi
situacin de vida; mi situacin de vida es el compromiso de que tengo una
vida, y quiero vivir y tengo ideas, y me comprometo con lo que tengo a mi
alrededor y participo de cosas en sociedad que no tienen nada que ver con
la enfermedad.
Soy espaola, nacida aqu en Valencia, en el 47. Mis padres salieron
conmigo en el 49, exiliados polticos; mi padre ya estaba en la clandestini-
dad. Salieron conmigo, tena veintids meses, nos fuimos a Francia como
refugiados polticos y vivimos en Montaigne hasta que la militancia de mi
padre hizo que nos tuviramos que ir de Francia. Nos fuimos a Bolivia con
un grupo de valencianos. Finalmente, mi padre se comprometi en la revo-
lucin que hubo a mediados de los 50, y tuvimos que irnos de Bolivia. Nos
fuimos a Uruguay; en Uruguay mi padre milit mucho, entonces compro-
meta mucho a la familia. Y yo empec a copiarlo y a militar cuando empec
la secundaria a los 13 aos. Milit en el movimiento tupamaro, y en el 70

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 274
me tuve que ir de Uruguay. Fui a la Argentina, tena 22 aos. Ah ya empec

mi historia sola. Fui a Buenos Aires, siempre segu militando en el movi-
miento de supercie tupamaro, y militaba sobre todo haciendo trabajo de
alfabetizacin y de apoyo a mujeres en las villas. Militaba en el movimiento
estudiantil, y en el 93, cuando me diagnosticaron esclerosis mltiple, la des-
esperacin me hizo buscar a ver qu poda hacer con eso porque no me lo
bancaba. Me puse a buscar qu poda hacer con lo que me estaba pasando,
y me conect a travs de la facultad. Conoc a Maril cuando empec a ir a
la REDI, cuando recin se fund.
Creo que primero que nada la cosa empez en el tema de la discapaci-
dad. La enfermedad me dej anonadada, no estaba bien, pero cuando me
dijeron lo que tena, no tena idea de lo que era. Cuando averig lo que
era, adems de cmo estaba yo, lo que se vea venir, me empec a interiori-
zar, a informar y realmente fue un mazazo. Y mi respuesta creo que fue por
pura desesperacin.
Fui a la facultad a ver en el rea de mujer qu estaban haciendo en dis-
capacidad, y me encontr que no estaban haciendo un cuerno, ni exista el
tema. Fui a la Biblioteca Nacional del Congreso, a buscar algo sobre disca-
pacidad y no haba nada, haba tres libros locos, muy genricos. En la facul-
tad me encontr con una chica que tambin haba estado buscando a ver
qu se estaba haciendo en discapacidad, Cati Ledesma. Ped el telfono de
ella, me puse en contacto con ella, y ah se me abri otro mundo.
Cati lo tiene de nacimiento, esto no quiere decir que ni es mejor ni peor,
sino que Ella vena caminando con esto, con su situacin de vida. Hice
ni ms ni menos que lo que haba hecho toda mi vida. La militancia siempre
fue mi situacin de vida, afront mi discapacidad. Me reventaba que me
pusieran encima esto de la enfermedad todo el tiempo: Yo no estoy
enferma, es una falla, que no es negar la realidad de lo que tengo, pero no
vivo con mi enfermedad, vivo con una situacin que, por supuesto, incluye
una enfermedad para la cual voy al mdico.
Mi vida tiene que ver con la situacin de discapacidad, pero no sola-
mente, porque no vivo actuando, pensando como una persona limitada. Las
limitaciones, que tambin las tengo, trato de solucionarlas y compensarlas.
Primero que nada soy una persona. De hecho, cuando hablamos damos esta
aclaracin, que yo les deca a Mujeres por la Igualdad: hablamos como muje-
res con discapacidad, primero que nada somos mujeres. Vos pods tener dos
millones de situaciones, pero antes que nada somos mujeres. Y el tema no
me gustaba ni en Argentina ni ac, que el tema de la discapacidad se tratara
desde ese punto de vista (ac en Espaa peor todava, porque hay todava

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 275
ms bienes). Se trataba con una manera asistencialista y no estoy de acuerdo

con eso. Hay que poner al alcance de las personas con discapacidad, las cosas
que pueden necesitar, pero nada ms. Y a compensar, dando la posibilidad,
educacin, insercin laboral, informacin, de acuerdo con la capacidad de
cada uno y de acuerdo con su necesidad. Y yo lo enfoqu como un tema de
derechos humanos. Es un derecho humano, derecho de tener asistencia
mdica, tener rehabilitacin, que mal para todos ac es lo mismo que en
Argentina, te la tens que pagar. La rehabilitacin para lo que yo vivo no
existe, es un derecho tambin. Lo que pasa con las personas que tens en la
misma situacin a tu alrededor, te cruzs con la gente que ve las cosas como
vos, y si trats de acercarles una idea de cmo verlo de otra manera y que no
se encierren en la enfermedad, ah s que termins enfermo de veras.
Las cosas no existen si no las nombrs. Y si las nombrs mal, te hacs
una idea que no tiene que ver con lo que estamos hablando. Ac, en Espaa
por ejemplo, todava estn tratando de combatirlo pero se habla de minus-
vlido; subs al colectivo o autobs, y tens asientos para minusvlidos.
Cmo a esta altura vamos a hablar de minusvlidos? La gente te mira, la
mirada es fundamental, con una sonrisita dulce, como si fueras bueno, bea-
tco o qu. Yo no le caigo simptica ni tampoco antiptica, pero eso de
que todo el tiempo te estn apretando el cachete un poquito y diciendo:
Ay, qu bien, te tutean y te golpean la cabecita. Que no tiene nada que
ver! Yo agradezco. He recibido mucha ayuda. Y la gente joven se va mane-
jando de otra manera El lenguaje te signica, de acuerdo a cmo nombrs
las cosas es cmo te manejs con ellas. Estoy dando clases en un mster de
igualdad y gnero, y me cost. Yo vi el mster, no era profesora de la
Universidad en ese momento, lo busqu y le llev mi programa. Haba de
todo: mujer empresaria, mujer artista, mujer poltica, todas las condiciones
que quieras, pero mujer con discapacidad no haba. Les llev mi programa
y me lo aceptaron, no me tocaron ni una coma. Y me dieron la asignatura.
La estoy dando hace cuatro aos: mujer con discapacidad.
Y uno de los temas que trato dentro del programa es el lenguaje, que
no tiene que ver solamente con la mujer, porque somos mujeres, y nos miran
como si no lo furamos. No solamente con la situacin de mujer sino con
la situacin de la discapacidad, que insisto, hay que diferenciarlo perma-
nentemente de la enfermedad. De hecho, la asignatura de la materia se llama
Situacin de vida de la mujer, una doble discriminacin por ser mujer y
por ser discapacitada.
Tengo el libro de Silvia Coriat, Lo urbano y lo humano. Silvia me lo
mand cuando lo hizo. S, es un tema poltico tambin, una cosa es que me

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 276
dijeran: Ac en discapacidad no se haca poltica. No se preocupen, que

ustedes no la hacen, pero la hacen otros por ustedes. Cmo vas a decir
que en discapacidad no se hace poltica? Con la cantidad de dinero que
hay circulando a travs del tema discapacidad. La diversidad funcional
surgi como un negocio que vena de la Unin Europea, que puso much-
sima guita para diversidad funcional. De hecho, lo agarr un grupito; est
bien el tema, a m me parece fantstico, pero habls de diversidad funcio-
nal y parece que estuvieras hablando de sexo de Es diversidad funcional.
O sea, no s de qu hablamos cuando hablamos de diversidad funcional.
A m no es que me plazca especialmente nombrarme como una persona
con discapacidad, no soy discapacitada, soy ms que nada una persona,
esa es la diversidad funcional. Adems, hay una cantidad de temas que
ac en Espaa lo agarr un grupito, que el dinero que llega de Europa lo
manejan ellos, no es que es para todos. Es un tema que se ha tratado con
muchos lmites; si bien lo hacen bien, muy novedoso, pero hay un montn
de plata atrs, estn luchando porque les nombren un asistente perma-
nente, un asistente las 24 horas del da. Les pregunto y no me contestan:
Ustedes estn luchando para que sea para todas las personas con disca-
pacidad que lo necesitan o para los cuatro que empezaron esto?. Nunca
te dicen nada, para ellos s lo hacen. No para todo el movimiento de per-
sonas con discapacidad. Habr discapacidades que no los necesitan pero
hay muchos que s lo necesitan.
En el tema de la diversidad funcional tens que ver qu hay detrs. Yo
no estoy en contra. Si tens que tener una casa alistada, arreglada, un asis-
tente, pero s es para todos. La plata de algn lado tiene que salir. Y me
parece una trampa contar que viviendo en la sociedad que vivimos plante-
emos que los discapacitados somos hijos de Rockefeller. Estoy hablando de
que yo tambin la necesito, no estoy hablando de hacer un apostolado al
estilo de San Francisco de Ass. Pero planteemos cosas realistas y adecuadas
para todos, no para cuatro.
En este momento estoy preparando, el domingo, el 8 de marzo, es el
Da de la Mujer trabajadora. En Valencia, las mujeres con discapacidad no
gurbamos ni a plac, y desde hace cinco o seis aos, hacemos siempre
algo; vamos a hacer una pequea mesa redonda las mujeres con discapacidad
y adems, vamos a la manifestacin identicndonos es masivo esto,
vamos con las otras mujeres que no tienen discapacidad, porque tampoco
tenemos que ser un gueto, no estoy hablando de eso. Estoy hablando de
identicar problemas y de tratar de encaminarlos. En este momento estoy
trabajando en eso porque el domingo tenemos la manifestacin y el martes

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 277
tenemos esa mesa redonda (el ayuntamiento nos prest una sala para que
podamos hacerlo, nosotras no tenemos local, somos muy ratonas).
Sigo trabajando en la radio este mster que tengo en los programas que
tienen que ver con la emigracin; se est tratando tambin de ver qu pasa
con las personas que tienen discapacidad y son inmigrantes, porque el sis-
tema de sanidad se est dejando afuera por el hecho de no tener documen-
tacin. Estoy trabajando con un grupo que se form ac en Valencia que
apoya esta Perrada, tratando este tema. No estoy totalmente de acuerdo con
cmo lo estn planteando, pero hay gente que est ah que me interesa, me
parece buena gente, la conoca antes, y estoy viendo que han formado un
grupo de discapacidad. Estoy buscando a ver quines son porque ac no va
a haber un gobierno por mayora, van a estar representados por un montn
de minoras en las prximas elecciones. Entonces, quiero ver qu estn
haciendo por el tema discapacidad. Porque es la hora de hacerle propuestas
antes que se les ocurra nada a Perrada y despus uno las tenga que bancar
as no ms.
Ac nadie me ve como espaola. Hace trece aos que me fui; me fui
con el corralito en el 2001. Cuando llegu, el hecho de tener papeles es algo
que marca una diferencia importante, el tener documentacin. Pude sacar
el certicado de discapacidad, me integr e inmediatamente me puse en
contacto. Ya me puse en contacto antes de venir, para ver cmo se manejaba
el tema discapacidad; tuve acceso a la confederacin, a las asociaciones de
esclerosis mltiple. No bien llegu me puse en contacto para organizarme,
para integrarme donde yo quera estar. Desde que llegu empec a notar
que iba a tener que marcar la diferencia, fui organizndome con gente que
tena las mismas ideas que yo pero que no haba tenido la misma posibilidad
de encontrarse con alguien que pudieran hacer cosas. De a poco te vas
conectado con gente que piensa como vos, y bueno, as formamos una aso-
ciacin de mujeres. Yo llegu a presidirla en Valencia. Fui presidenta de la
confederacin tres aos y llev estas ideas adelante.
Puedo decir que estoy integrada. Si decs, la integracin qu es? La
integracin es interesante en los temas que tienen que ver con la vida coti-
diana de todos, no solamente tuya. Y bueno, me han tratado bien, me han
recibido bien. La nica persona que est en el sindicato soy yo, han cam-
biado cosas en la radio por m, porque ahora voy en silla de ruedas. El equipo
de la radio, mis compaeros, cuando se renen conmigo, miran si el sitio
donde vamos tiene bao adaptado porque si no, no puedo ir.
Porque les deca: Escchame, ah no puedo ir, tenemos que estar tres
horas y yo voy al bao seguido. Y ahora, en la actualidad cuando vamos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 278
decimos: No, ah no se puede ir porque no hay bao adaptado. Est bien,

porque yo tambin pienso cosas para ellos.
Todos pensamos que no es un problema, es una dicultad. Yo no tengo
problemas, tengo dicultades. Nos reunimos siempre en una cafetera en la
esquina de la radio, que tiene bao adaptado. Y vamos siempre ah, no
vamos a otro lado porque no hay.
Demostrar, como si uno tuviera que estar siempre demostrando algo.
A m me cost, era bajar un escaln ms con los bastones ya era bastante, y
tena dicultades, cada vez el agotamiento era mayor y llegaba a menos
sitios, porque caminando no llegaba muy lejos, as que, sentarme en la silla
fue asumir que lo necesitaba, y dije: Bueno, ya est.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 279
Yo era un ciudadano de primera
Javier Romaach
Yo era un ciudadano de primera en mi pas (Espaa), primera categora, no

estaba discriminado por nada. Y un da tuve un accidente de moto, hace
veintitantos aos, no s exactamente, y pas a ser un ciudadano de segunda
categora.
Ya no me dejaban trabajar, no poda hacer todo lo que haca antes, y de
alguna manera empec a necesitar apoyo para desarrollar mi vida.
Lo primero que hice fue dedicarme a lo que de manera natural yo era,
informtico, con temas relacionados a la tecnologa. Y estuve como diez aos
dedicndome sobre todo a accesibilidad, a nuevas tecnologas de accesibilidad
web, accesibilidad de Internet. Me acuerdo que en aquella poca hablbamos
de accesibilidad de Internet, y la gente deca: Accesibilidad a qu?.
Durante diez aos me estuve dedicando a eso, y despus de diez aos
de conseguir un xito en desarrollo internet y web, vimos que habamos
conseguido que el 0,0001 por mil de las pginas web fueran accesibles; haba
dos opciones, o pensar que los diez aos no eran sucientes y me hacan
falta mil; o pensar que igual algo estbamos haciendo mal.
En paralelo haba conocido a Manuel Lobato, que vena hablando del
movimiento de vida independiente durante mucho tiempo. Yo deca que
eso era para estadounidenses, que para aqu no era para nada. Por casuali-
dades de la vida, me enviaron a un grupo de trabajo en Europa, sobre bio-
tica, en el ao noventa y tantos fue esto. Yo no saba qu era la biotica, y
despus de estar en ese grupo, a la vuelta me di cuenta de que haba cues-
tiones mucho ms profundas de lo que pareca, en la denicin de todo esto,
en la vivencia de todo esto y en la poltica de todo esto.
De hecho, tuve que salir para que alguien fuera de Espaa me dijera
una frase tan sencilla como que esto era una cuestin de derechos humanos,
y yo no lo entenda. Entonces, a base de salir y escuchar a unos y escuchar
a otros, lo que crea que deba hacer era empezar a pensar, y pensar slo era
muy aburrido, y adems lleva a poco trmino porque no llegas muy lejos.
As que decidimos unos cuantos que nos conocamos, montar un grupo que
se dedicara principalmente a pensar, pensar qu estaba mal (porque tena-
mos la sensacin de que algo no funcionaba, pero no sabamos muy bien

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 280
qu). Hay miles de ancdotas que te indican que algo no est bien, que algo
no funciona, pero es como si fueras un ciudadano negro en la poca del
apartheid, te acostumbras, lo das por sentado y no te planteas ms cosas.
En Espaa hay un movimiento de la discapacidad el ms poderoso del
mundo que factura tres mil millones de euros al ao, y de alguna manera eso
daba por sentado que ellos deberan hacer el trabajo. Pero veamos que no se
haca, o por lo menos no estbamos satisfechos con el trabajo que se haca.
De alguna manera, en paralelo vinieron tambin preguntas que se haca
gente con tetraplejia: Qu vamos a hacer cuando nuestros padres mueran?
Porque son quienes nos atienden. Era como un batiburrillo de preguntas
sin respuestas, que necesitaban respuestas, y para eso se fund el Foro de
Vida Independiente, para pensar en comn. Ms que para actuar se fund
para pensar. Para reexionar en conjunto qu pasaba, porque no lo enten-
damos, estbamos oprimidos.
Contactamos con un grupo interesante de gente, que llevaba un tiempo
pensando por separado y al estar juntos empezaron a surgir cosas interesan-
tes. Enseguida empez a quejarse alguien de que hablbamos mucho, que
no hacamos nada. Y poco a poco, de manera natural se fue uniendo gente
en el foro y de la palabra pasamos a la accin.
Coincidi con que en Espaa estaba en ciernes la famosa ley de depen-
dencia para dotar econmicamente de apoyos y ayudas para la diversidad
funcional. Fue como una serie de coyunturas que se fueron dando; realiza-
mos un congreso europeo de vida independiente y vino muchsima gente.
Y fueron como polvo que fueron haciendo grumos, y luego formas, y de las
formas sali poco a poco, a lo largo de los aos, un pensamiento en mi
opinin, muy poderoso que acab yendo a la raz. Creo yo que se consigui
atacar la raz del problema. No de golpe sino a base de vueltas y vueltas.
Sin embargo, ese ataque a la raz que estaba escrito en algunos docu-
mentos nunca ha sido muy bien entendido. Diseamos el trmino, creamos
el trmino, acuamos el trmino de diversidad funcional, con una convic-
cin bastante fuerte. Tiene su ancdota esto, porque en realidad lo que ocu-
rri fue que un experto en derechos humanos argentino, Cristian Curtis,
estaba dando una conferencia en Madrid, en la Universidad Carlos III. Yo
estaba all un poco por casualidad, y a lo largo de la conferencia, l dijo algo
as como esto es capacidad, yo no s, son el nico colectivo que conozco
que se dene negativamente a s mismo. Y yo me qued impactado, ya no
me acuerdo el resto de la conferencia. A partir de all, me qued impactado
porque llevbamos ya tiempo pensando, y nunca habamos pensado eso,
entonces duele. Puedes rechazarlo o puedes ponerte a buscar soluciones.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 281
Me acuerdo que cuando sal, segn termin la conferencia, llam a

Manolo y le dije: Manolo, tenemos un problema. Discapacidad es un tr-
mino negativo y ni siquiera nos habamos dado cuenta de eso, que es peor.
Ya no es que sea negativo, que venga alguien a decrtelo cuando se supone
que lo ests pensando, deja en mal lugar tu propia reexin; o signica que
hay un techo invisible, el famoso techo al que no es capaz de alcanzar.
A raz de ah, empezamos a darle vueltas a cmo queramos denominar-
nos a nosotros mismos. Fueron cinco meses o seis de: y esto, o aquello?
Nada, un desastre. Y un da se nos ocurri por casualidad supongo, ya que
el pensamiento tiene que aposentarse, el trmino de diversidad funcional.
Tengo que reconocer que el trmino surgi antes que el razonamiento.
Dijimos: Esto est muy bien!. Porque ahora somos gente que fun-
ciona diferente a la mayora de la estadstica de las personas. Vimos el art-
culo, que est muy referenciado, el artculo del ao 2005, en el que
empezamos a defender el trmino de diversidad funcional, traducirlo en
diferentes idiomas, etc., etc.
Recuerdo que en aquella poca en el foro gener mucha polmica, por-
que no fue un trmino que entrara fcil, y eso a Manolo le deprima mucho.
Y le contest que era al revs, que cuanto ms gente discuta ms gente
hablaba de ello y ms gente discutira, y lo tenamos muy bien pensado; pri-
mero se nos haba ocurrido pero luego lo habamos defendido. Si hubiera
pasado desapercibido y nadie hubiera dicho nada, o sea, si no hubiera con-
icto con el trmino, nunca el trmino poda triunfar. Habra pasado des-
apercibido, se habra apagado y listo. Y de hecho el conicto sobrevive y
pervive.
Esto ya es muy de Foucault, cuando el pensamiento imperante institu-
cional acua algo de manera que hasta nosotros nos lo creemos. Tuve unas
discusiones muy poderosas en la lista por los derechos humanos del Caucus,
famoso por la Convencin; defendamos el trmino diversidad funcional
y todo el mundo estaba en contra. Lo ms curioso es que esto es ms una
cuestin religiosa que otra cosa. Estudiando esto he ido profundizando (por-
que a m no me bast con el artculo). Escrib un libro defendiendo ms sis-
temticamente el concepto de diversidad funcional, que es el libro del
modelo de la diversidad, que escrib precisamente con Agustina Palacios,
de Argentina.
Yo necesitaba ms consistencia, ms profundidad, no me bastaba con
el artculo. El caso es que se escribi el artculo. Profundizando, por n ca
tard un poco en darme cuenta en que el trmino discapacidad lo haba
denido la CIF, que son principalmente mdicos.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 282
Me pareci fascinante cmo un colectivo que dice luchar por sus dere-
chos con un modelo social aceptaba como denicin lo que haban decidido
los mdicos (cuando reivindicaba tericamente que el pensamiento tena
que ser nuestro, y cuando realmente lleg el pensamiento nuestro, no digo
que fuera el mejor, pero por lo menos era nuestro). Respecto de la acuacin
del trmino diversidad funcional, la resistencia fue demoledora y brutal.
Tampoco nada nuevo; me imagino a las primeras mujeres feministas que
luchaban por sus derechos. Y sigue habiendo una resistencia brutal.
No obstante, gracias a esa resistencia se genera debate, y gracias al
debate el trmino va uyendo y uyendo, no tanto as el concepto. Porque
el concepto tiene ms profundidad o por lo menos en mi mente est todo
muy profundamente razonado. O no lo escrib bien, o no se ha llegado a
entender, o no supe explicarlo bien o lo que fuese.
Entonces, dotados de pensamientos propios, el activismo en Espaa del
foro de vida independiente coga muchsima fuerza, porque ya tenamos la
energa de tenemos ideas nuevas, tenemos concepciones nuevas, queremos
transformar esto. Y tuvimos nuestro apogeo con la lucha contra los artculos
de esta ley, y conseguimos en esa ley que surgiera el tema de asistencia per-
sonal. No s si se habla de asistencia personal en la Argentina o no, pero es
la herramienta que nos hace a todos bsicamente libres y dignos.
El foro ha seguido. Poco a poco las comunidades autnomas Espaa
es un pas muy general, no s si esto se conoce en Argentina que tenemos
comunidades autnomas distintas, polticas distintas, la gota mala, una
comunidad autnoma aprueba una ley e incorpora la asistencia personal,
otra comunidad autnoma hace lo mismo, entonces, de alguna manera, la
parte prctica de toda esta reexin poco a poco se va transformando en
realidad. No s si es muy buena o muy mala la realidad, pero por lo menos,
es alguna realidad. Teniendo en cuenta el desierto ideolgico que haba en
Espaa en el ao 2001 cuando arranc el foro, conseguimos en menos de
diez aos algo que ni siquiera exista, sobre lo que nadie haba pensado que
se hiciera poltica y constara en una ley.
Nosotros nos vimos obligados a hacer sorropotocientas acciones para
conseguir que la asistencia personal saliera en un texto legal. Habamos sido
muy activos, fuimos al Congreso, a diputados. Luego los diputados nos lla-
maron; tuvimos as un ciclo muy fuerte de presin en contra de los intereses
de los seores del CERMI, que nosotros llamamos sindicato vertical, que
no queran bajo ningn concepto que esto saliera. Tenamos que luchar con-
tra los polticos y contra nuestro colectivo, nuestros tericos representantes,
nosotros no tenamos representantes bsicamente, o los representantes de

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 283
nuestro colectivo estaban ms interesados en controlar las residencias en

aquella poca. Luego ha cambiado la cosa.
En ese tipo de accin en la que vas contra todo el mundo, a alguien se
le ocurri, que no fui yo, la idea de encerrarse en un edicio pblico, porque
ya habamos escrito, ya habamos hecho pensamiento, ya lo habamos man-
dado a diputados, y el proceso legal iba avanzando, pero ya veamos que
esto se quedaba en el tintero.
La ventaja del pensamiento es que te da una conviccin muy profunda
de lo que haces, entonces decidimos directamente irnos a encerrar en un
edicio pblico, de un instituto pblico, que tericamente se dedica a los
servicios sociales.
Efectivamente, llegamos unos treinta, invadimos el edicio, dijimos
que nos quedbamos all hasta que nos recibiera el presidente del gobierno,
porque queramos transmitirle nuestras peticiones de primera mano (en
aquella poca el presidente era Rodrguez Zapatero). Nuestro objetivo era
que nos viera para llevarle cuatro, o en realidad seis, peticiones. Hacia
treinta aos que no pasaba nada parecido, con lo cual se gener una sor-
presa monumental, un desconcierto bastante fuerte. Nos hicimos fuertes
all, los guardias de seguridad no se atrevan a echarnos (tuvieron un com-
portamiento bastante peculiar, vamos a dejarlo as). Porque vinieron a ver-
nos dos diputados de un grupo y no les dejaron pasar, blindaron el edicio.
Les pedimos que nos dejaran entrar colchones para dormir y no nos lo deja-
ron, nos quitaron el aire acondicionado, pusieron msica toda la noche.
Hicieron todas las triquiuelas y acosos psicolgicos que pudieron para
jorobarnos la vida.
Porque nos habamos atrevido a meternos en el sacrosanto templo de
los servicios sociales, a demandar cosas que para nosotros no slo eran justas
sino imprescindibles.
El encierro dur unas veinticuatro horas. Nos dijeron: No se preocu-
pen, ponemos un autobs, los llevamos a algn lado, al congreso. No,
no, dijimos. Es un poco kafkiano eso, suena a pelcula de los hermanos
Marx lo del encierro. All en el congreso los recibirn los diputados.
Nosotros tenamos los telfonos de los diputados y no decan nada, nos
intentaron engaar muchas veces. Nosotros dijimos que no, y al nal hicie-
ron la concesin que nos recibira el ministro de Trabajo, bastante real, que
se llamaba Jos Luis Caldera. Como nos concedieron tres horas con
Caldera decidimos irnos. No haba mucho acuerdo al nal por mayora,
los que estbamos encerrados que quedbamos como veinte, todas las per-
sonas con sillas de ruedas, todos tirados por los suelos, no nos dejaron nada,

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 284
con aire acondicionado, durmiendo en las sillas. No fue una experiencia

agradable, aunque tambin es cierto que se hizo inolvidable.
Era tan impensable que nadie se lo crea, hasta que se dieron cuenta de
que era verdad; y que no nos iban a engaar y que no nos bamos a ir. Pero
eso es lo que tiene el pensamiento, eso es lo que tiene la reexin compar-
tida, que las ideas te arrastran.
El caso es que nos reunimos con Caldera. La reunin dur dos o tres
horas; de los cuatro puntos conseguimos que nos hiciera caso en un punto y
medio. Y al nal nos prometi hacer algo que no hizo. Con lo cual bsica-
mente nos engaaron. Pero esto es aprendizaje de activistas o de militantes.
Si negocias con un poltico, no pienses que lo que te prometa lo va a hacer.
Esto sali en los medios de comunicacin, no tuvo una repercusin
nacional importante, pero s sali en varios medios. A nosotros nos intere-
saba ms que se enterara nuestro sector que la poblacin en general. Y del
sector se enter todo el mundo, no hubo nadie que no se haya dado por
enterado que hubo cuatro locos que se haban encerrado en un edicio
pblico para hablar con el presidente de la ley que pretendan aprobar. La
repercusin que queramos, s se tuvo; y luego la repercusin pblica (hay
un video en YouTube de cuando sali en la televisin en Madrid, incluso
en algunas emisoras nacionales). Y desde luego, tuvo fuerte impacto en todo
el sector.
De esto ni me acordaba, no le he dado mucha importancia nunca.
Cuando ests dentro haciendo algo, simplemente vas y lo haces, lo terminas.
Fue una sensacin bastante deprimente saber que nos haban tomado el
pelo.
Y de la sensacin de depresin y de tristeza de que nos haban tomado
el pelo, surge la marcha. La marcha se celebra alrededor de la fecha en que
nos encerramos en el IMSERSO, porque fue una manera de bueno, podrn
tomarnos el pelo pero no nos hundirn. Entonces, era salir a la calle y rei-
vindicar nuestras diferencias, etc., etc. Y desde el ao 2006, 2007 empez
la marcha. Esta ser la octava, todos los aos hay una marcha aqu en
Madrid, en la que no somos muchos porque los radicales radicales somos
pocos, pero salimos todos los aos en Madrid.
Durante aos hubo repercusin en toda Espaa. Yo creo que las dos lti-
mas ya no, se han quedado circunscritas a Madrid, a una sola marcha nacional.
Los poderes que anulan esto son muchos, y es difcil. De alguna manera esto
resurge, o a lo mejor dentro de treinta aos todo el mundo recordar aquellas
pequeas marchas que se hicieron. Nunca sabes qu va a pasar, es complicado
que los humanos mantengan tanto tiempo una iniciativa.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 285
Divertad en realidad es una evolucin. El trmino diversidad fun-

cional era conictivo porque tena dos palabras. As de tonto es el tema,
pero as de crudo es. Es que son dos palabras, en realidad son cuatro, seis,
personas discriminadas por su diversidad funcional. El trmino era un poco
intelectualoide y como marca apuntaba mal. Aunque diversidad funcional
ha funcionado bastante bien y sigue funcionando y creciendo.
No me acuerdo cmo surgi el trmino de divertad, creo que estaba
haciendo un poema. Despus de El modelo de la diversidad, escrib un libro
que se llama Biotica al otro lado del espejo. El modelo estableca las bases de
una manera de pensar, muy orientadas hacia la biotica.
A m de vez en cuando me da por escribir un poema antes, de intro-
duccin, no s por qu, porque me libera la mente, no sabra explicarlo muy
bien. Creo que la palabra sali sola. Dije algo de hablar de dignidad, de
libertad y diversidad, luego pens en la diversin y bueno, divertad, qu
bonita es esta palabra!.
Reconozco que la palabra me encanta, como un acrnico que resume
todo. Divertad signica, dignidad, libertad en la diversidad, bsicamente.
Y el concepto de dignidad tiene mucha tela, la libertad tambin tiene mucha
tela y la diversidad tambin. Entonces, reunir todo eso bajo una sola palabra,
como una marca, en un mundo como el nuestro en que las marcas son nece-
sarias. Yo creo que fue idea ma y me pareci una idea elegante y, adems,
una marca para que se pudiera vender.
Algo que todo el mundo pueda entender, y preguntar qu es, y pro-
fundizar en lo que es. Reconozco que hay una parte de divertido en esto,
de diversin, y que vena con la propia palabra. Acostumbrarse a que todo
el mundo piense que sufrimos mucho, que lloramos mucho, y poner una
palabra que se acercara tanto a la palabra diversin tambin tena su con-
notacin. Aunque no consta en el desarrollo ocial, eso tambin estaba en
mi mente.
La diversin de la vida o lo que te diviertas en esta vida no depende de
si tienes lo que tengas, sino de las circunstancias y cmo se te permita y
cmo te permitan los dems desarrollarte y divertirte. La divertad es una
garanta de que puedas divertirte en la vida. Si tuviramos divertad, segura-
mente nos divertiramos ms todos. Y ya no hablo slo del colectivo nuestro,
hablo del planeta en general.
Muchas veces las ideas van por delante de tus palabras. La palabra diver-
tad, lo que viene es a luchar en contra del capacitismo al que estamos some-
tidos en esta sociedad contempornea. Lo que eres capaz de hacer, tanto
vales, tanto produces tanto vales.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 286
La reivindicacin desde el extremo de la diversidad que somos nosotros,

de, oye, oye, a m no hace falta producir para ser feliz!. Y no me hace falta
producir ni ser capaz de nada, para llevar una vida digna.
Esto, uno de los conceptos ms amplios, o de lo que ms me gusta de
divertad, es que se aplica a todas las personas. Porque todo el mundo, antes
o despus, en su vida, acaba discriminado por su diversidad funcional.
Empieza discriminado por su diversidad funcional cuando es un beb. Esta
idea de que cuando ya de repente no puedes producir, eres infeliz, creo que
hay que atacarla de raz. Creo que la dignidad no est en la capacidad ni en
la produccin ni en la productividad ni nada parecido, sino que la dignidad
est en aspectos de la vida que el sistema o nosotros mismos, que hemos
copiado el sistema, hemos abandonado, que ya no sabemos ni cules son las
maneras de disfrutar de la vida. Parece que tienes que ser el mejor en algo y
estar siempre preparado para capacitarte, porque si no, no sers feliz. Y de lo
que menos la gente se da cuenta (es que esto se ve mejor desde aqu, desde
el extremo) es que ya eres infeliz mientras ests trabajando en ello. Y lo que
es peor: cuando dejes de ser capaz, que nos ocurre a todos con la edad, ests
acuando tu marca de infelicidad, ests garantizando tu futuro de infelicidad,
como no te reestructures o como no te recapitules de alguna manera.
Por eso reconozco que la palabra divertad me encanta. Me viene algn
especialista de biotica de cualquier cosa, y digo: Mira, como yo pienso
esto, a partir de que hago esto y esto, ya est, me da esto. Si me da esto me
da igual que la Iglesia lo piense o diga lo contrario, me da lo mismo, estoy
partiendo de un pensamiento propio que da bsicamente lo que se trataba
de acuar, un pensamiento hecho desde la fragilidad de lo humano. Desde
los ms frgiles de los seres humanos, para decirles a los dems: Oye, nos
crees tan fuertes?. Esa fortaleza es un engao, somos todos frgiles, y si
construimos desde la fragilidad, conseguiremos seguramente una sociedad
en libertad. Si construimos desde la fortaleza, vamos mal, porque nadie es
fuerte toda su vida, y nadie es capaz toda su vida.
Esa es la profundidad del tema, y ha dotado al activismo de un poder
que arrastra a las ideas. Creo que los humanos no somos capaces de com-
prenderlo del todo. El mundo te ve como t te ves, es decir, si t te esfuerzas
en transmitir lstima y pena, el mudo te ver con pena; si t te esfuerzas en
transmitir soy capaz de todo, el mundo te ver con admiracin. Y si t lo
que intentas transmitir es: Mira, yo soy uno que pasaba por aqu, que soy
frgil Te estoy diciendo que con la fragilidad se puede vivir. Que la fra-
gilidad con recursos te puede dar para alcanzar la plena dignidad y puede
ensearte otra manera de vivir la vida; y entonces t mismo cambias tu pers-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 287
pectiva sobre ti mismo. Al cambiar tu perspectiva sobre ti mismo y si lo

hacen otros contigo, lo que acabas de hacer es generar una identidad nueva,
no la propia que se acaba reejando en lo ajeno. El que tiene muchos inte-
reses creados
Lo de la identidad de las personas con discapacidad me suena un poco a
la identidad de los esclavos negros. Reconozco que yo mismo he usado la
palabra discapacidad muchos aos (y no es que yo sea ms listo que los
dems, pero ahora ya con el paso del tiempo, cada vez que oigo la palabra
discapacidad, se me chirria el cerebro). En cuanto al artculo 12 de la
Convencin (La capacidad jurdica de las personas con discapacidad, etc),
nadie se da cuenta de que esto es una incongruencia brutal? Le quitas la
capacidad y luego se la pones?

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 288
divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 289
Identidades mltiples
Luis Miguel del guila (Per)
Hace unos das, hablando para organizar un taller de sensibilizacin, yo me

refera a aquellas personas que estn en la Universidad y que por las razones
del estigma que tiene la discapacidad, muchas veces preeren no reconocerse
como personas con discapacidad, y no asumen una visibilidad o un com-
promiso, una tarea concreta. Y eso nos trajo un tema paralelo que es el de
las identidades mltiples. Es decir, todos tenemos una identidad en un sen-
tido, pero esta identidad se superpone a otras identidades. El enfoque o la
dimensin de la discapacidad conviven con otras, la del esposo enamorado,
hijo, padre, hermano; o digamos, acadmico o trabajador, etc. Y nuestra
autopercepcin de ser personas con discapacidad no es ni nica ni absoluta,
sino que convive con una serie de otras. Entonces, esta, como un primer
marco general, hace relacin con viejos paradigmas de la conciencia de clase,
sobre todo si hablamos del marco terico marxista, y hasta losco poste-
rior del marxismo. Hay una conciencia de clase, pero tambin no todos tie-
nen esa conciencia de clase o no la tienen tan marcada, o tampoco les parece
bien que se les reproche no tener directamente una militancia. Es decir,
viven la discapacidad como vive el mundo cualquier persona y no necesa-
riamente en una lucha concreta por el tema. Y aqu ya vamos aterrizando.
En el caso mo, la lucha por los derechos de las personas con discapa-
cidad se inscribe en una lucha anterior. Principalmente porque si bien yo
tengo una distroa muscular de muy pequeo, desde los dos o cuatro aos,
a los seis ya tena clara conciencia de los problemas que tena al andar. No
era una discapacidad muy severa, entonces poda caminar, tal vez no correr,
no corra o no saltaba; y en el juego todos los nios me ganaban o suba
lento las escaleras.
S tuve siempre una nocin de diferencia. Quizs lo que ms me marc
es el hecho de que de chico he vivido en un barrio, Miraores, que es con-
siderado uno de los distritos de mayor poder adquisitivo de la ciudad de
Lima; justo en la zona de Santa Cruz. Tiene la peculiaridad de que convive
una diversidad socioeconmica muy fuerte.
A menos de una cuadra de donde yo vivo haba, cuando era pequeo,
hace treinta o cuarenta o cincuenta aos, incluso, lo que ac le llamamos

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 290
callejones. No s si se le llama igual en Argentina. Es decir, casas muy

precarias. Ac se habla de callejn de un solo cao, en donde varias familias
viven de una forma muy precaria, con servicios de agua y luz muy restrin-
gidos, y con padres con unos ocios de sobrevivencia en el lmite. No tienen
profesin, se dedican a ocios empricos, de arreglar luces, o caos, o grifos.
O que arreglan autos o los planchan, cosas de ese tipo que son ocios meno-
res, con los cuales se ganan la vida muy modestamente, y con eso llevan ade-
lante a los hijos.
Esas desigualdades tan marcadas siempre despertaron en m una nocin
de la desigualdad, de la injusticia y de la pobreza; primero que nunca me
agrad, nunca me hizo sentir cmodo. Y esto tuvo una segunda parte, cuando
mi discapacidad fue evolucionando tuve que someterme a una primera ope-
racin que fracas, porque regres a lo de antes. Y en una segunda operacin,
los mdicos recomendaron que haga una rehabilitacin con terapias de reha-
bilitacin intensivas, y estar en un colegio de educacin especial, en donde
haba servicios incorporados de rehabilitacin dentro del propio colegio.
Y ese colegio funcionaba subvencionado, cubra sus gastos en un
noventa por ciento con donaciones que conseguan en colectas, o tenan
padrinos que cubran las becas de distintos alumnos. Y un porcentaje muy
pequeo, probablemente del diez por ciento, que podan cubrir los gastos
normales del colegio.
Cuando estudi all, lo que era el barrio y los vecinos se convirtieron en
compaeros de aula, en donde se viva una gran diferencia, porque mientras
mis padres eran ingenieros los dos y eso les daba una cierta ventaja en con-
seguir trabajos o ingresos relativamente de clase media, o un poquito ms
, estos amigos mos vivan en zona de pobreza, familias muy precarias, o en
familias sustitutas. Todo eso me despert de muy joven una conciencia
social de la desigualdad y de la necesidad de luchar contra la pobreza.
Cuando tuve la oportunidad de estar en la universidad y de viajar al
extranjero, esto se acentu. Cuando pude ir a un pas desarrollado como
Alemania, los contrastes se marcaron. En la sociedad alemana pude percibir
que los niveles de ingresos que tenan gente de poca formacin, y los ms
altos seran dos, tres o cuatro veces. Mientras que ac en el Per los lmites
de ingreso pueden ser, veinte o treinta veces, fcil, entre las escalas ms bajas
y las ms altas.
Desde entonces, la bsqueda por acortar las brechas de la desigualdad
se hizo muy imperiosa. En la universidad, eso me reorient en la carrera, y
cuando termin los estudios, todava el tema de la discapacidad como un
tema social y de derecho no estaba muy claro. Crec en una educacin espe-

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 291
cial de enfoque mdico; esto lo fui percibiendo y comprendiendo ms ade-

lante, con la ventaja de la formacin que tuve, y desde ah comenz para
m, el activismo.
Primero en solidaridad a mis propios compaeros de colegio, que luego
de terminar el colegio tuvimos una suerte muy dispar. Despus, de manera
incidental, me vincul con la Federacin de Discapacitados del Per, que se
convirti en la Confederacin Nacional, ya de nivel ms global, y eso nos lanz
en trampoln con las luchas a nivel internacional y regional. Es ah donde creo
que tocamos el techo de esta lucha, donde adquirimos una total claridad tanto
de los problemas como de dnde debamos orientar nuestros esfuerzos.
Tengo una discapacidad progresiva, que se ha ido acentuando con el
tiempo. Ya he dejado de caminar hace unos cuantos aos, y mi nivel de
dependencia se ha ido agrandando. Esto ya saba que iba a suceder en algn
momento. Lo que tambin entend es que el tema de discapacidad es poco
visible, probablemente uno de los ltimos en tener un reconocimiento de
una ciudadana de primer nivel. Es algo que tambin percib, el estigma, la
discriminacin, y cuantas ms personas va conociendo uno y ms testimo-
nios, hay una conciencia ms clara de que la democracia y la igualdad existe
en los papeles; en el caso nuestro, no se cumple y de lejos. Entonces nece-
sitamos un enfoque, no slo muy especial en la lucha, sino que tenemos que
hacer un activismo permanente por conseguir arreglos, ajustes razonables y
tantas cosas.
En Per, por ejemplo, el transporte pblico es totalmente inaccesible. Si
uno no tiene los medios, no hay forma de trasladarse. Yo tengo que usar taxis;
por suerte ya he podido comprar un auto, y tengo una persona que me lleva
con mayor comodidad. Pero mucha gente no lo tiene, est excluida de eso, y
eso limita su desarrollo y su inclusin, de manera muy grave y muy severa.
La otra cuestin que yo he percibido es que la discapacidad es algo as
como la piedra de toque de muchas cosas; de arreglos sociales, pero tambin
de programas sociales. De lucha contra la pobreza, o de otros tipos de pro-
gramas, como programas de seguridad, de cuidados en situaciones de emer-
gencia, en donde si nuestra problemtica no es asumida, todos los planes
de evacuacin rpida, etc. colapsan, estn en cero. La idea es que la evacua-
cin y la supervivencia sean de la totalidad de las personas; la necesidad de
la inclusin, y de un diseo universal, se ha hecho pan de cada da. Y sobre
todo, la conciencia de que lo que es bueno para las personas con discapaci-
dad, es bueno para todos.
Es decir, no es algo que slo nos va a favorecer a nosotros, sino que, de
yapa, hay mucha gente que se va a favorecer. En cuanto a las rampas, las

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 292
seoras, los adultos mayores, los que van con los carritos, todo el mundo
las usa. Nos decan: Para qu tanto gasto, y al nal, los que ms las usan
son los que no eran conscientes de que lo que nos facilita la vida a nosotros,
tambin se la facilita a ellos.
Y lo ms curioso: justo la semana pasada, conversando con unas amigas,
llevado este tema del ajuste a las clases no s si haba un chico ciego o sordo
en una clase de la universidad un profesor, para adecuar su clase y que este
alumno no se vea desfasado en desventaja en sus niveles de aprendizaje, hizo
adaptaciones que lograron que el cien por ciento de los alumnos reconocie-
ran que sus clases haban mejorado al ciento por ciento. Es decir, por culpa
de uno se beneciaron todos: el profesor nunca fue ms claro, ms didc-
tico, y las clases nunca fueron ms ricas que cuando l hizo el esfuerzo de
que este alumno con discapacidad no estuviera en desventaja.
Yo creo que as sucede en todos los niveles.
Un poco como que en la utopa social que tenemos por una sociedad
mejor, la conciencia clara de la problemtica de la discapacidad ha hecho
subir un grado el nivel de las exigencias y de los estndares, que a la larga
van a favorecer a todos.
Hay mucha resistencia, mucha comodidad, incluso mucha gente que
cuestiona. Ac, por ejemplo, existe la atencin preferente, y mucha gente
se resiste a que haya algunas preferencias y todos quieren ser preferentes, y
eso es algo que nos obliga a un esfuerzo de educacin pblica diaria.
Es un tema cultural tambin. Porque, mientras otras sociedades tienen
mayores facilidades de incorporarse a la idea, y de remar en una direccin,
hay otras que se resisten mucho ms.
La identidad social de las personas con discapacidad es un poco con-
ictiva, debido al estigma. A m mismo de nio me costaba, porque uno
percibe mucho la asociacin entre la discapacidad y la mendicidad, y un
poco que a uno le cuesta meterse en ese saco y decir: Yo no soy un mendigo,
ni tengo esa aspiracin. Ah ya uno tiene que ver, hacer ms compleja su
autopercepcin y sus niveles de igualdad y de diferencia. Y, tambin, tener
esferas y momentos en los cuales la lucha se da y otros en los que, cuando
est probablemente dentro de la familia, es como que ya que nos olvidamos
de la discapacidad y vivimos el momento en una inmediatez total, cuando
esto deja de ser problemtico. Es como una identidad que aparece por
momentos y en ciertas circunstancias, y en donde con esa misma variabili-
dad, hay momentos en donde se generan situaciones de indignacin y de
un conicto muy fuerte. Y claro, est en funcin a los contextos en los cuales
nos movemos y la gente del, diramos, da a da.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 293
Feminismo y diversidad funcional
Soledad Arnau Ripolls (Espaa)
Me llamo Soledad Arnau Ripolls, soy licenciada en Filosofa, y a partir de

ah me dedico a muchas cosas acadmicas, y todo lo vinculo con los temas
de diversidad funcional. Me he especializado en losofa para la paz, en
biotica, en sexologa, en derechos humanos y en feminismo. Tambin en
educacin inclusiva, y ahora estoy trabajando en temas de polticas cient-
cas universitarias.
Todo eso siempre lo vinculo con la poblacin con diversidad funcional;
me interesa el feminismo y la diversidad funcional, la paz y la diversidad
funcional, la biotica y la diversidad funcional, la sexologa y la diversidad
funcional, siempre as.
Desde hace trece aos vivo de manera independiente, pero desde hace
unos quince o diecisis me puse a trabajar por el tema de vida independiente.
Conoc a Javier Romaach e inmediatamente a Manolo Lobato. Me ena-
mor de toda esta losofa, porque pens que esto era lo mejor posible para
una persona que tuviera necesidades de apoyo de manera generalizada, y un
poco tambin por mi experiencia vital.
Yo viva con mi familia. Lleg el momento en que me fui a una resi-
dencia, tuve ayuda a domicilio. Acced a los recursos. Por un lado, el recurso
familiar, que es la propia familia (un poco por obligacin, aunque te quieran
mucho). Y por el otro, estn las dos opciones prcticamente nicas que exis-
tan para una persona como yo, una persona con una diversidad funcional
fsica de nacimiento, y que la tengo muy acusada. Eso signica que necesito
mucha asistencia, necesito asistencia para todo, para levantarme, para acos-
tarme, para peinarme, para quitarme las gafas, para darme de comer,
ducharme, para salir de casa, para entrar, para coger el coche, para todo.
Conoc a Javier y empezamos a hablar de estos temas, y luego conoc a
Manolo Lobato, con quien tambin seguamos hablando de estas cuestio-
nes, pues pareca que era lo ms importante del mundo mundial, el promo-
ver esta losofa de vida independiente. Y de algn modo, a lo largo de los
aos he conjugado mi activismo con mi mbito ms acadmico.
Mi trabajo cien por cien de todos los das, de lunes a domingo, desde
hace trece aos, es trabajar por la vida independiente, y lo hago desde un

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 294
plano ms acadmico, o de proceso ms formal de investigacin y ms te-

rico, a un plano ms estrictamente experiencial, desde mi propia vida, desde
vivir yo de manera independiente hasta pasar a ser la coordinadora de la o-
cina de vida independiente de la comunidad de Madrid, que fue la primera
ocina de vida independiente de Espaa. La abrimos en julio de 2006 y hasta
la actualidad sigue existiendo. En enero de 2012 dej de ser la coordinadora,
porque ya haba pasado una poca, y cre que era un momento de cambio,
tanto para la OVI como para m. Yo tena que seguir con mi camino.
Javier Romaach y Manolo Lobato, junto con otro compaero Tonio,
de Canarias, montaron el Foro de Vida Independiente, Divertad, la comu-
nidad virtual. Soy miembro desde sus inicios. Durante unos aos me he
dedicado a recorrer Espaa muchsimo, intentando transmitir la losofa
de vida independiente.
La vida independiente es un movimiento social que a lo largo de los
aos se ha convertido, sobre todo, en una losofa mundial.
El movimiento de vida independiente nace a nales de los 60, princi-
pios de los70, en la Universidad de Berkeley, California, y lo que promueve
esta losofa es que, una persona, aunque tenga necesidades de apoyo
pueden ser muchas horas de necesidades de apoyo, si dispone de ese recurso
humano, podra acceder a una plena igualdad de oportunidades que el
resto de las personas. Para poder tener autonoma, yo necesito accesibili-
dad, necesito disponer de ayudas tcnicas o tecnolgicas, pero tambin
necesito ayuda humana. Sin personas que me ayuden a levantarme, a acos-
tarme, a comer, a acompaarme a mi lugar de trabajo no podra hacer nada
de lo que estoy haciendo. Cualquier actividad cotidiana que todo el mundo
realiza, yo la puedo realizar, si y solo si, cuando dispongo de asistencia per-
sonal. Que es la gura laboral por excelencia que promueve la losofa de
vida independiente.
El lema mundial de vida independiente es: Nada sobre nosotros-noso-
tras, sin nosotros-nosotras. Yo creo que eso es algo muy importante, y era
muy necesario que ocurriese en algn momento determinado. Por qu?
Pues por una razn muy sencilla. Supongo que como todo en la vida, existen
procesos de avances, de integracin; la cuestin es que las personas que tene-
mos una diversidad funcional, desde la losofa de vida independiente rei-
vindicamos una plena igualdad, reivindicamos que tenemos derecho a ser
tratados y tratadas como ciudadana de primera, y en los mismos trminos,
aunque tengamos necesidades de apoyo. Y que esos recursos humanos, en
este caso, nos pueden facilitar la posibilidad para ser ciudadanos y ciudada-
nas de primera.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 295
Necesitamos tener el control de nuestras vidas. Histricamente, el

mundo de la discapacidad ha sido dirigido por personas profesionales. Ellas,
algunas, muchas, con muy buena voluntad (las cosas como son), pero hist-
ricamente son personas sin diversidad funcional, que trabajan por las personas
con diversidad funcional y sus familias. Qu ocurre? Pues que estas personas
profesionales eran quienes realmente determinaban qu era la discapacidad;
quin era la persona discapacitada y quin no; cundo se tiene una discapa-
cidad; cundo no se tiene; en qu trminos y qu implica una discapacidad.
Este mundo de los profesionales era el que explicaba esta realidad.
Aqu ha habido un salto cualitativo importante, y es que desde el movi-
miento de vida independiente, desde la losofa del movimiento de vida
independiente, las personas con diversidad funcional, nos autorreconocemos
como sujetos expertos sobre nuestras propias vidas y sobre nuestra propia
existencia. Por tanto, decimos: Yo soy la persona que ms sabe sobre m,
yo soy la persona que sabe las necesidades que tiene.
En Espaa esto ha tenido grandes resistencias y las sigue teniendo,
resistencias por parte de la sociedad civil en general. Resistencias por parte
de las polticas pblicas, las personas que hacen la poltica, los polticos, las
polticas. Las personas que hacen las normas, las leyes, quienes escriben y
quienes despus las ejecutan; que son la gente de Derecho. Y tambin, por
las propias personas con diversidad funcional reunidas en sus asociaciones
tradicionales de discapacidad.
Existen resistencias que, entiendo, de algn modo forman parte de un
proceso lgico, dentro de lo ilgico que resulta, porque existen unas resis-
tencias fuertes, porque esto signica un cambio cualitativo muy importante.
Cuando una persona se convierte en ciudadana de primera, hay muchas
cosas que se transforman. Empezando por la propia persona, siguiendo por
sus personas cercanas, familiares, parejas, hijos, hijas, quienes sean.
Polticamente hablando, tratar a una persona como ciudadana de pri-
mera, implica que si hay que destinar determinados recursos para que esas
personas sean ciudadanas de primera, lo harn o lo deberan hacer. Y por
tanto, eso signica que habra que hacer una redistribucin sociopoltica,
econmica y cultural.
Hoy en da la cultura que sigue predominando en nuestro pas es una
cultura asistencialista y caritativa. Es una cultura de sumisin; si t a alguien
lo nico que haces es darle pequeos caramelitos para entretener un poco
su existencia, no es lo mismo que si realmente te crees que esa persona es
un igual a ti, y por tanto merece la misma dignidad y merece absolutamente
la misma ciudadana que t y, por tanto, le tienes que otorgar todo aquello

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 296
diferenciado que necesita para que est en plena igualdad de condiciones

que t.
Al movimiento asociativo tradicional se le juntan varias cosas, creo, por-
que la poblacin con diversidad funcional es muy ignorante, tiene unos nive-
les de analfabetismo muy fuertes. A lo largo de los aos las personas con
diversidad funcional lo han tenido tan difcil que no han podido ser educa-
das. Esto signica que es una poblacin estilo ms borreguil, y es una pobla-
cin a la que se domina con facilidad por un lado, porque se la hace bailar
como haga falta y no pasa nada, y sobre todo porque las asociaciones, de
algn modo tambin, se han constituido, congurado y desarrollado desde
esa losofa asistencialista y caritativa.
Realmente las asociaciones son entidades o espacios reivindicativos de
derechos? La respuesta es que, a lo largo del tiempo, no. No son un espacio
combatiente de lucha por los derechos y las plenas libertades de las personas,
no lo son. Que de algn modo han parcheado; todo el sistema parchea por
las existencias. Ahora le vamos a dar una plaza residencial, ahora le vamos
a dar una pequea pensin y ahora no s qu. Sin entrar en cuestiones
de fondo, efectivamente. O cuestiones tan trascendentales como el hecho
de que esa persona tiene la misma dignidad que t. Cuando digo t me
reero a esa persona que es, a lo mejor, el juez o jueza, que es quien dicta-
mina leyes, quien escribe las normativas, las personas polticas responsables
de las polticas sociales, educativas que se hacen.
En el ao 2001, el foro de vida independiente comenz su andadura. Y
de repente fuimos unos cuantos. El foro de vida independiente fue muy
transgresor socialmente, el primer espacio sobre diversidad funcional cons-
tituido por personas con diversidad funcional y sin diversidad funcional,
pero siempre a ttulo particular, donde no haba jerarquas, ni dinero de por
medio. No haba subvenciones, no haba coches ociales para el presidente,
no haba presidente.
Nosotros nos lanzamos as por el mundo a promover esa losofa de
vida independiente, a hablar de derechos humanos. Y en aquellos momentos
fue muy transgresor. No estbamos acostumbrados en el imaginario nuestro
habitual del mundo de la diversidad funcional, a ver personas activistas
defendiendo sus derechos humanos y por supuesto los de sus compaeros y
compaeras, da igual la diversidad funcional que tuvieras. El movimiento
asociativo tradicional de la discapacidad, aqu en Espaa, al menos, est
muy fragmentado o por patologa. Si yo soy fsica y es de nacimiento, a m
ni me interesan las personas con lesin medular, ni me interesan las personas
ciegas, ni las personas con sndrome de Down, no me interesa nadie.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 297
Solamente me interesan las personas como yo. Un poco ha sido este siempre
el planteamiento: por patologas.
El foro de vida independiente transgredi eso y de repente era como
decir: No, vamos a buscar qu tenemos en comn. Y en comn lo que
tenemos es la discriminacin, por tanto hay que combatir la discriminacin,
hay que implementar los derechos humanos de manera generalizada, porque
da igual que sea una persona sorda, una persona ciega, da igual que sea una
persona que vaya en silla de ruedas. Todos necesitamos que se nos respeten
los derechos humanos, todo el mundo necesita que su dignidad est intacta
y reservada.
En el ao 2005, nales de 2004 2003 fue el ao europeo de las perso-
nas con discapacidad, hubo un momento en el que se pens que era nece-
sario transformar el lenguaje, porque el lenguaje no es neutral, sino que tiene
una gran intencionalidad, y puede ser segregador, sexista. O puede ser
homofbico.
La cuestin es que estar hablando de personas minusvlidas, disca-
pacitadas, siempre es estar hablando desde ese paradigma que a lo largo de
los aos se ha denominado capacitista, en el que a las personas las separa-
mos en una dicotoma: o tienes capacidades o no tienes capacidades, o ests
capacitado o ests discapacitado. Y a los que consideramos como capacitados
los tratamos como normales, porque entendemos que las capacidades huma-
nas forman parte de la normalidad, mientras los discapacitados forman parte
de lo anormal, de lo que no debe ser, lo que debera ser de otro modo. Por
tanto, se les trata con menos valor, menos valor moral moral y en todos los
sentidos, pero partiendo de una cuestin tica. Cuando una vida tiene diver-
sidad funcional tiene menos valor. Y ejemplo de ello existe con las leyes a
favor del aborto o la interrupcin voluntaria del embarazo.
Se le otorga ms plazo, cuando por el tema de la diversidad funcional,
ah, sociopolticamente estamos admitiendo que como eso es horroroso,
estar en esa situacin es horrorosa, damos ms tiempo para que esas perso-
nas, mam y pap o mam y mam, o pap y pap, cuando vayan a tener
un beb que se lo piensen bien. Y pensrselo bien implica una valoracin
moral y tica, y pensar bien signica: Por favor no traigas a este mundo
una persona as, porque esa persona ser infeliz y lo pasars fatal. Y tienes
que tener un beb porque lo deseas y por eso tiene que ser algo con alegra,
si tienes un beb con una diversidad funcional no ser una alegra.
Javier Romaach es una persona extraordinaria, una gran cabeza pensante,
y Manolo Lobato tambin, dos personas excepcionales. Hubo un momento
determinado en que plantearon al grupo de foro de vida independiente que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 298
no puede ser esto que estemos demandando derechos humanos, que estemos
demandando igualdad y al mismo tiempo nos estemos autodiscriminando a
travs del lenguaje. Por eso se deni despus de muchos debates el concepto
de diversidad funcional. El paralelismo es que una persona hace la funcin
de desplazamiento, de desplazarse a travs de sus propias piernas, y yo la hago
a travs de una silla de ruedas. Una persona puede hablar a travs de otra per-
sona, con interpretacin de lengua de signos, y as.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 299
Derecho a la identidad
La historia de Elena Chvez (Per)
En Per, las personas con discapacidad psicosocial gozan de los benecios

que da la ley 29.973, que es la ley en Per sobre las personas con discapaci-
dad. Pero no solamente no se reconocen como tales, sino que no aceptan la
etiqueta de personas con discapacidad. Lo ven altamente negativo, reniegan
de ser llamadas personas con discapacidad, y creo que pasa en varias partes
del mundo, no solamente en Per y Argentina.
En realidad, el ttulo, la etiqueta de personas con discapacidad, nace o
se acenta o se seala desde la Convencin sobre los derechos de las perso-
nas con discapacidad. Por qu? Porque la Convencin enfoca el tema, la
problemtica de las personas con discapacidad, desde una visin social.
Signica: el individuo que est dentro de una familia, que est dentro de
un barrio, dentro de una comunidad, por lo tanto dentro de la sociedad. La
Convencin tiene ese espritu, ese enfoque, habla de cmo la sociedad,
empezando por la familia, pone dicultades, pone actitudes que impiden o
hacen muy difcil que la persona interacte con ellos. Es lo que llamamos
las barreras.
Entonces, desde el otro lado, desde el lado de la comunidad, que di-
culta, que pone barreras, es donde nace el trmino discapacidad. La per-
sona humana, desde que nace, tiene capacidades, habilidades, por eso se
entiende que se siga hablando de habilidades sociales o de habilidades dife-
rentes. Cada persona tiene habilidades que son diferentes de otra persona,
las habilidades de Teresa no son las mismas habilidades de Juana. En ese
sentido individual como personas, desde ese sentido, desde lo individual,
s, podemos hablar de tener habilidades diferentes. Pero si a esa persona la
vemos dentro de su familia, dentro de su comunidad, entonces ya estamos
hablando de personas con discapacidad. Pero no porque carezca de habili-
dades individuales, sino porque esa discapacidad la promueve la comunidad,
la promueve su entorno.
Las personas con discapacidad te dicen: Yo tengo capacidades. Por
supuesto que s. Pero desde el momento en que vas a recibir benecios de
una institucin que los da, de las cajas o las obras sociales, ya no te estn
viendo como una persona individual. Porque esos benecios son dados a la

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 300
comunidad, a una comunidad de personas con determinados problemas.

Los benecios s les alcanzan, porque entran ya vistos como grupos de per-
sonas con discapacidad. Esos benecios no los lograran si no estuvieran
insertos dentro de estos grupos.
Las personas con discapacidad psicosocial son un tipo.
En Buenos Aires hay un grupo llamado APUSSAM, que es un grupo
de personas con discapacidad psicosocial, y tambin hay otro grupo:
FUBIPA. Son los nicos grupos que conozco en Buenos Aires. Despus
hay otro grupo pero me parece que es en Ro Negro y otro creo que en
Mendoza.
Estos grupos piensan igual, no se reconocen como personas con disca-
pacidad. Ac en Per estamos poco a poco logrando por lo menos ya
hemos empezado desde lamo, que algunos estn entendiendo que son
personas con discapacidad psicosocial, desde la visin social. Pero que per-
sonalmente no, que son personas con capacidades y oportunidades igual que
las dems personas.
Por qu se les hace difcil? Porque para una persona con discapacidad
psicosocial, se ve que no tiene problemas en los miembros inferiores, supe-
riores, no tiene problemas fsicos. Entonces, no entienden que se les llame
personas con discapacidad, porque no hay una presencia de una discapacidad
fsica visible. Se les hace muy duro entender.
Empiezan a entender cuando se les hace una pregunta: qu es lo que
en tu vida diaria te diculta, te hace sentir un poco incmodo, un poco
molesto? Es una pregunta sencilla, pero por ah se introduce porque se le
est diciendo: Eres un muchacho o una joven fuerte, con una salud fsica
muy buena, pero hay algo que te molesta en tu vida diaria.
Se ponen a pensar y te dicen por ejemplo: Bueno, lo que pasa es que
soy muy distrada. O: Lo que pasa es que cuando estoy en la universidad
o en el colegio, me voy, me voy, Elena, es algo que me voy Y despus me
doy cuenta de que estoy sentada escuchando una clase. Con esos detalles
aparece la diferencia. Yo le he preguntado: Y eso le pasa a todo tu grupo?.
No, se me hace un lo, porque a veces estoy en una reunin o conversando
con amigos y no s por qu me ro; y me doy cuenta de que me estn
mirando. Y la reexin es llevarlos a eso: No tienes ningn problema fsico
pero hay algo que te hace sentir mal. Ah se les empieza a explicar: Ese
algo es una dicultad que tienes y eso est en lo mental, en tu psiquis. Poco
a poco se les va introduciendo.
De ninguna manera se habla de enfermedades. No. Cuando ya se les
ha hecho reexionar sobre este punto vamos a decir, la incomodidad que

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 301
sienten en su vida diaria, recin entonces se empieza a explicarles sobre las

funciones mentales, las funciones del rgano mental que es el cerebro, sus
funciones. Y especicando dos grandes funciones, que es el razonamiento,
y el manejo de emociones.
Les hacemos ver a las personas con discapacidad psicosocial: T razo-
nas muy bien, si no, no estaras terminando tu secundaria. T razonas
muy bien, si no, no estaras en el tercer ciclo en la universidad. O sea: La
funcin de tu cerebro en razonamiento est bien, pero dnde es que te
sientes incmodo?. Cuando no resistes que algo te distraiga, por qu tie-
nes que distraerte? Cuando no resistes que en algn momento sin saber por
qu, te pones a llorar, te pones triste. Cuando t mismo no te aguantas el
porqu reaccionas as.
All estamos hablando que la funcin del manejo de emociones es una
funcin mental; all est el problema, entonces hay que trabajar en eso.
A todo el mundo, a todas las personas les pasa lo mismo. Cul es la
diferencia para saber si lo tuyo es una discapacidad psicosocial? Cul es la
diferencia si lo tuyo es igual que todas las personas en las reacciones propias?
Y aqu viene lo que yo llamo la clave, preguntarles: En tu familia, has escu-
chado si algn to, o to abuelo, tu padre, un primo hermano, alguien por
all alguna vez estuvo en tratamiento, tomando medicinas psiquitricas,
alguien que haya tenido un problemita?. Entonces se ponen a pensar:
Bueno, me contaban de una ta media rara.
Entonces, ah est el tema donde quienes queremos hacer algo por esas
personas. Cul es ese algo por donde hay que empezar? Encontrar su iden-
tidad, esa es la clave de oro, y esa es la diferencia entre unos y otros.
Aquel grupo de personas donde genticamente hay un precedente en
la familia, de problemas psiquitricos, ah es donde s podemos ver la posi-
bilidad, de que ese no manejo de emociones venga desde una deciencia
mental. Es la nica clave, no hay otra.
No se hereda la enfermedad ni es contagiosa, pero qu es lo gentico?
La predisposicin. Se hereda la predisposicin a hacer en algn momento
de la vida un problema mental, pero de acuerdo al entorno. Por ejemplo, a
veces en la familia sale un nio de 9 aos, que por all ve una guitarra de un
amigo y empieza a tocar, a jugar, y de repente alguien dice: Ese nene tiene
profesor de guitarra?. No. Y se quedan admirados. Y de repente alguien
dice: Pero claro, si el abuelo era un guitarrista excelente!.
Se hereda la predisposicin. Entonces si ese nio nunca encuentra una gui-
tarra, nunca va a ser guitarrista. Igual pasa con esta gentica, en algn momento
de la vida pasar a ser un problema mental, pero todo depende del entorno.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 302
Porque si el entorno donde nace, vive y se va desarrollando es un entorno posi-

tivo, donde no hay discusiones entre los padres, donde no hay violencias, esa
persona va a crecer y desarrollar y nunca hizo un problema mental.
Caso contrario. Si ese nio o nia, nace en un entorno donde la mam
va a trabajar, el padre va a trabajar, vienen y discuten, el nio queda solo,
con la vecina, falta al colegio y nadie se da cuenta. O peor, si el padre es
violento o alcohlico; ese arbolito, esa predisposicin semillita casi tan
pequea empieza a ser abonada, regada y a los 11, 12 o 14 aos ya tendre-
mos una esquizofrenia, por ejemplo. O el ambiente es que la mam de todo
se queja, todo llora, o el pap cambia dos o tres veces al mes de trabajo, etc.,
etc., tambin. El nio o la nia en un ambiente de tristezas y llantos, y la
depresin va acentundose en l/ella. Es el entorno.
Hay que trabajar mucho en este grupo de personas con este tipo de dis-
capacidad psicosocial: educacin, informacin, que es bsico para los fami-
liares, y para ellos mismos.
Voy a contar primero mi lucha individualmente y despus colectiva.
Individualmente la lucha empez alrededor de mis 13 aos. Yo estu-
diaba en un colegio catlico (estoy hablando de ms de sesenta aos atrs,
tengo 77). Tendra 12 aos, y en ese colegio catlico era obligatorio confe-
sarse con el sacerdote todos los primeros viernes. bamos en la, nadie se
escapaba de ah, entonces me toca a m, me arrodillo y le digo mis grandes
pecados; de haber mentido, de haber peleado con mis compaeras, no
recuerdo qu fue que le dije. En esa poca se prohiba comer carne los pri-
meros viernes, y en mi casa haba quedado un rico estofado del da anterior,
y en el desayuno, por la tentacin, me com mi pan con gallinita estofada,
riqusimo. Me olvid que era primer viernes.
Voy al colegio y dije: Cmo voy a comulgar, qu vergenza!. Si no
te acercabas a recibir durante la misa la comunin, todo el mundo habra
los ojotes: Oh, est en pecado mortal!. Yo no poda dejar que las monjas
pensaran eso de m. Entonces me voy a confesar para que me perdonen, y
poder comulgar y digo: Padre, he comido carne con gallina; el tipo me
grit y todos los que estaban a mi alrededor sintieron que el cura me dijo:
Pero no sabes que eso est prohibido!.
No lo dej terminar porque me sal del confesionario y de la capilla, y
todo el mundo mirando qu haca esta Elena, porque adems me queran
mucho, no s si por lo traviesa que era, pero me queran mucho. Sal disparada
de la capilla al patio a llorar. Eso me dio tanta rabia, que cuando salieron de
la capilla y la monja me dijo: Qu pas?, le dije: El padre es un malo, por-
que no creo que por comer un poco de gallina me vaya al inerno!. Esa fue

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 303
mi primera rebelda, y como lo dije delante de todo el mundo, porque nunca

me import, todas las chicas se pusieron a rer. Lo que era a la salida de la
capilla, que todas tenan que salir en silencio, que la monja superiora viera que
el silencio se haba roto, y todo ese patio de las santitas que acababan de
comulgar era un jolgorio terrible, casi me expulsan del colegio.
Me llamaron a la sacrista, a hablar con el sacerdote un poco ms para
que me eche el agua bendita y saque de m esos demonios. Pero para enton-
ces, yo no tena la menor idea de que tena esquizofrenia, ni nada. Pero esa
fue mi gran rebelda, el no entender, el no encajar.
Pero despus mi infancia, desde que tengo uso de razn, fue muy linda.
Porque yo tena unas alucinaciones tan bonitas, unos delirios tan lindos,
que mi vida era bonita. Por ejemplo, algunos das yo era Caperucita Roja,
por decir; habr tenido 8 aos quizs. Entonces, yo camino al colegio, era
la Caperucita que iba al colegio, y cada varn que vea en las esquinas para
m era un lobo. Si yo estaba en esa cuadra caminando y vea un lobo, retro-
ceda esa cuadra y me iba al frente para que el lobo no me coja, como a la
pobre caperucita. Eran los primeros sntomas que tena. En vez de llegar en
diez minutos a mi casa, llegaba en treinta minutos. En ese tiempo de estas
cosas no se hablaba, me decan: Pero, Elena qu pas, por que llegas tan
tarde, dnde has estado?. Y yo no los entenda porque cmo le iban a pre-
guntar a Caperucita dnde haba estado? Y yo me quedaba callada.
As fue toda mi infancia y tambin mi adolescencia. En la adolescencia
yo era segn las pelculas; o era Tom Sawyer porque lea esas novelas; era la
Tom Sawyer femenina. Mi vida fue muy simptica.
Empiezo a darme cuenta de que era diferente a las dems en cuarto de
la secundaria, a los 14 aos. Y por eso mis compaeras me queran much-
simo, cuando queran hacer dar risa o hacer barullo en clase, le decan a la
profesora: Elena sabe. Porque saban que estaba en otra, y que iba a con-
testar idioteces. La profesora estaba, por ejemplo, en una clase de fsica,
explicando para qu servan los condensadores, y deca: A ver, de qu esta-
mos hablando?, para qu sirven los condensadores? Elena, t sabes?. S,
la verdad que siempre me gust la msica de Tchaikovski, porque yo estaba
escuchando la msica de Tchaikovski. Pero mis compaeras crean que yo
lo haca a propsito. A esa edad me di cuenta de que me usaban y, adems,
me di cuenta por qu las cosas no eran tan disparatadas.
Otra cosa importante es que en colegios religiosos veamos mucha his-
toria de los santos; de los santos que se sacricaban, de los santos que de
nios hacan un sacricio, y tambin se me haca que era la santita de no s
qu, que tena que tomar tales actitudes. Pero recin a los 14 aos me di

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 304
cuenta de que al resto de mis amigas no se les daba por eso. Empec a sen-
tirme diferente.
Y all es donde entr mi pregunta: Quin soy? Qu soy? Soy rara.
Me di cuenta que era rara. Me daba rabia y pena, y me echaba a llorar por-
que era rara. Me miraba al espejo y vea que era igual que todo el mundo;
adems, sacaba muy buenas notas. Siempre me gusto leer, siempre tuve muy
buena posicin en el colegio o en las notas, me bajaban por la falta de dis-
ciplina. Me acuerdo que un da, fue grandioso, una profesora que era monja
directamente tuvo la mala idea de decirme: Elena, podras ayudarme a
limpiar el laboratorio porque no tengo tiempo?. Acabbamos de hacer una
experiencia con ella en Qumica, y como yo colaboraba con todo, le dije:
S, Madre, cmo no. A la salida del colegio me dio la llave del laboratorio,
para que limpie todo. Voy al laboratorio y sent la necesidad de ordenar
todo, no solamente de lavar esas probetas que habamos usado, sino de darle
un bonito arreglo. Y empec a poner los frascos por orden de tamao y colo-
res. La monja al da siguiente, casi me mata. Pero yo, en mi delirio o aluci-
nacin, me encontr tan feliz con esos frasquitos de distintos tamaos, unos
transparentes, otros marroncitos, le hice una mezcla!
Ah s que al da siguiente la monja, que me quera mucho, cuando vi
sus ojos y su cara dije: Qu pas? Qu hice mal?. Pero fue muy buena
esa monja, a pesar de que vea su cara asustada y angustiada y pens que me
echaban del colegio. No, me sent y me dijo: Elena, por qu has hecho
esto?. Y yo le dije: Qu?. Te dije que lavaras cuatro frasquitos que hab-
amos usado, por qu hiciste esto?. Y no supe qu decirle, no supe. De lo
nico que estaba segura era que lo haba hecho.
Esa monja, que no saba nada de psicologa y de psiquiatra menos,
me dijo: No te preocupes, Elena, tranquila yo lo ordenar. En esa poca
tampoco haba psiclogos. Esa bondad sirvi para hacerme reexionar que
fue lo positivo, pero para sentirme peor conmigo misma, fue lo negativo.
Entonces me sent perdida. Fue horrible.
Estoy hablando de los 14, 15, 16 aos. Termin mi secundaria a los 17.
A los 17 estaba ya trastornada.
Cundo empiezo a sospechar que no me respetaban? Al terminar, a
los 17 aos. No saba qu era y por qu era as. Por eso es que insisto, en los
aos siguientes, en la importancia de la identidad; en la importancia de que
las jvenes conozcan quines son, y qu son, y por qu son diferentes.
Algo que no me haba enterado porque de eso no se hablaba era que
mi madre tena esquizofrenia y mi abuela materna tambin. Cuando termino
la secundaria, mi familia, mi madre, mis tos por el lado de mi madre, saban

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 305
lo que haba en la familia pero nunca lo comentaron. Empiezan a darse

cuenta de que estaba apareciendo una loquita ms en la familia. No lo podan
aguantar, ya era demasiado, algo tenan que hacer. Matar a esta loquita de
17 aos no podan; una vergenza ms para la familia. Qu hacan? Lo ms
cuerdo, saludable, santo, religioso, lo mejor para m: encerrarme.
Y me encerraron durante diez aos. El asunto es que haba tenido un
entorno simptico, siempre con mis alucinaciones en la casa. Tuve bastante
afecto en ese sentido y mucha libertad.
Antes de que me encierren, como ya escuchaba esas cosas, escogiendo
dnde era mejor encerrarme, o mandarme afuera. Cuando escuch de man-
darme fuera dije: Ah, qu lindo salir del Per! Entenda que queran apar-
tarme de la familia, entonces, pongo una idea. Yo haba ledo sobre Chile,
sobre los grupos de mochileros, haba escuchado mucho, ledo sobre los
mochileros cosas tan lindas; que se van, caminan por los lagos de Chile.
Todas mis ilusiones me hice, entonces les propongo: termin la secundaria
con buenas notas y ped un viaje a Chile. No era todava mayor de edad,
aqu es a los 18 aos, pero inmediatamente sacaron el permiso de mis
padres, lo dieron con tal de sacarme fuera de Per, y consiguieron un enlace
con las mismas monjitas donde yo estudiaba, una casa para seoritas en
Santiago. Y me fui a Chile. Qu cosas no hice en Chile, una loca suelta!
Fue lindsimo, fui mochilera, qu cosas lindas no hice!
Pero, cuando tuve que regresar, ya mi familia haba encontrado que lo
mejor era meterme en una congregacin de las mismas monjitas donde estu-
diaba. Y all me metieron diez aos.
Logr escaparme tres veces, y a los 19, 20 aos, ya saba lo que me
pasaba, incluso me pusieron un psiquiatra. Ellas, ms que sospechar, ya
saban; si no, no hubieran llamado al psiquiatra.
Cuando llaman al psiquiatra y empiezan a hacerme los test, empec a
darme cuenta por dnde iba la cosa; el informe de los psiclogos parece que
concluy que all donde estaba era el sitio ms seguro para m. Como res-
guardndome del peligro que yo poda encontrar afuera.
Al poco tiempo, aparece un psiquiatra que me dice que tena un tipo
de enfermedad; dije: Uy, las monjas me enfermaron, me voy. Esa fue la
primera vez que me escap, por suerte.
Me vuelven a ubicar y a meter adentro.
Dnde empiezo derechos humanos? En Uruguay. Porque en una de
mis escapadas de las monjas estas, que igual que mi familia estaban muy aver-
gonzadas, era una postulante de ellas muy joven todava, y era una vergenza
porque me escapaba, bamos a las parroquias con todas las monjitas que me

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 306
llevaban a estar con los jvenes, se me iban los ojos atrs de algunos de ellos
y era muy notorio; lo haca de buena voluntad y tampoco lo ocultaba. Me
acercaba a los jvenes, me mora de risa con ellos, y jugaba con ellos y me
encantaba estar junto a los jvenes. O sea, ya mi cuestin sexual empieza a
funcionar, y se escandalizan las monjas. Y me mandan lejos, lo ms lejos de
esos jvenes con quienes me senta muy bien en paseos, campamentos. Era
la primera en acompaar a los nios de campamento porque iban jvenes
tambin, de mi misma edad, y me mandan lejos de Per, a Uruguay. Uruguay
nos llevaba aos en adelanto sobre derechos humanos.
Y cuando llego a Uruguay me mandan a un colegio de las monjitas, y
por supuesto, los nios no iban solos, iban con hermanos, hermanas. Y
empiezan mis ojos otra vez porque los uruguayos estaban guapos. Ah me
di cuenta de que yo no haba nacido para estar encerrada. Ah fue mi salva-
cin, porque me hago amiga de una de las mams de los chiquitos. Y no s
cmo se da el tema, me dice: Pero usted tan jovencita, por qu esta ac?;
y le digo: No s por qu estoy, pero me siento tan mal, no nac para esto.
Y por qu no te sales?, vente a mi casa.
Y as, me escap nuevamente. Me fui a su casa, y por supuesto, lo pri-
mero fue una peluquera, cambio de ropa y buscar trabajo. Encuentro un
trabajo; todos estos aos aprend cosas, sobre todo de biblioteca. Y me bus-
caron un trabajo como ayudante en una biblioteca, en un organismo que no
s si existe todava, Instituto Latinoamericano de Polticas, o de Derechos
Humanos, algo as.
Fue un horizonte que se me abri, y me di cuenta de la vulneracin de
mis derechos que me haban hecho dejar la vida. Haba otra cosa, que mientras
la Caperucita llegaba tarde a casa, ya no encontraba comida. All empiezo a
acordarme de cosas que haba vivido de pequea, y a confrontar, a esa edad
ya tena veintitantos aos, y me acord de un detalle, que cuando la Caperucita
de 8 o 9 aos llegaba tarde a casa, no encontraba mi lonche, porque mis her-
manos se lo haban comido, me haban dejado un pan, o un pltano por ah.
Yo no me molestaba, no s por qu nac con esa disposicin a nunca reclamar,
a nunca molestar y a confortarme con todo, por eso siempre fui feliz. Entonces
me coma mi mitad de pltano, y empezaba a ser la Cenicienta, y me senta
tan bien siendo la Cenicienta. Pasaba de una alucinacin a otra. La Cenicienta
que se contentaba con las sobras, que los hermanos la trataban mal. Hacan
conmigo lo que queran, porque nunca reclamaba.
Ah me doy cuenta de lo que es la vulneracin de derechos, de lo que
es el derecho a la libertad. Y tantos aos haber vivido donde les dio la gana
de que yo viva.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 307
Conozco los derechos fundamentales, al ejercicio de la sexualidad, de

la libertad, la autonoma. Entonces digo: Esto nunca ms.
Me enamoro de un joven de la biblioteca donde yo trabajaba. Fue mi
novio y me cas con l. Todo muy rpido. l siempre me deca loquita,
pero en Argentina y en Uruguay es la cosa ms normal del mundo. Un da
me dice: Por qu no vamos a conversar con un analista?. Qu es ana-
lista?, le digo.
Creo que fue a raz de que un da me encontr llorando cuando regres
de su trabajo, me pregunta: Qu te pasa?. No s, le digo. Te han avi-
sado de Per alguna mala noticia, algo? No. Y algunas cosas as, entonces
llega un momento y me dice: Elena, vamos a un psiclogo, a un analista.
Buenos Aires, la cuna de los analistas. All recin mi esposo viene a ser
mi primer analista. Y me ubic el problema que tengo, etc.
Coincide la poca de los Tupamaros, yo estaba viviendo en Montevideo
con mi esposo, etc. Mis cuadas, una de ellas desaparece, la menor, que en
esa poca tena 16 aos. Aparece como a los cinco o seis das, maltratada.
Desaparece mi cuada, la mayor, que hasta ahora no sabemos qu pas con
ella, me entra un terror terrible, porque yo ya tena mi primera beb, que
naci en Uruguay. Mi esposo joven, yo feliz con l, todos felices.
Un da cercan la calle, lo tpico, los camiones entran y abren las puertas.
Entonces empiezo a pensar en regresarme a Per. Fue horrible porque justo
el gobierno acababa de decir: No ms pasaporte, nadie ms sale de
Uruguay.
Me fui a mi embajada, y bueno ya es otra historia. Me vengo a Per
con mi nia, y desde Per empiezo a insistir a nivel de gobierno en el con-
sulado, y logro que a mi esposo le den el pasaporte y se venga para Per.
Cosa que me arrepent mucho. Mi suegro me deca que me quede, que ya
iba a pasar, pero yo estaba aterrada.
En Per ya saba lo que era, ya saba todo esto, y tomo contacto y ver
lo que estaba pasando, y me doy cuenta de los jvenes, hombres y mujeres,
que tenan estos problemas mentales y era un trato espantoso. Entonces,
visito un hospital para ver cmo era la cosa, y era un cuadro aterrador, de
violacin de derechos humanos. Y eso fue aumentando en m esa cuestin
de que no ms eso.
Tom contacto, la realidad en s, cosas personales. Y me entra esa cues-
tin de hacer algo ms, eso no fue fcil, pasaron muchos aos, nacieron mis
dos nios ms, los tuve seguiditos. En el mismo Uruguay me di cuenta de
lo que estaba pasando conmigo, mi esquizofrenia, pero nadie me dijo esto
es hereditario, nadie me dijo esto es gentico, nadie me dijo se hereda

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 308
la predisposicin, no la enfermedad. Esto lo he aprendido muchsimos aos

despus. Si a m me hubieran explicado eso, yo feliz de estar casada, pero
con toda sinceridad, no hubiera tenido hijos.
Lo que he sufrido y sigo sufriendo al ver cmo fueron mis hijos, poco
a poco, uno a uno, presentndoles este problema. Mis dos hijos tienen
esquizofrenia y la otra es bipolar, eso no tiene palabras para explicar. El
sufrimiento personal de uno, de llevar esta situacin, sumado a lo que vas
observando en tus hijos, no hay palabras.
Esas cosas ya vividas personalmente es lo que me lleva a estudiar ms y
ms. Y por qu no me lo dijeron y por qu las medicinas y las pastillas que
te robotizan, etc.
Comienzo a asistir a congresos de psiquiatra, a leer, a tomar clases de
psicologa, a tomar clases de manejo de medicamentos. A viajar, incluso,
cuando haba congresos o eventos fuera, y pasan muchos aos en este
asunto y es bueno todo lo que he aprendido, y lo que me ayuda. Y es donde
formo este grupo lamo, para que no vuelva a pasar ms. Esto es en lneas
generales.
Y lo que he pasado lo pasan ahora los mismos jvenes. Por eso insisto
en tres puntos fundamentales: trabajar en la identidad, eso es lo primero
que tienen que trabajar en esos jvenes que tienen ese tipo de psicosis. Que
no crean que son extraterrestres: son igual que todos los jvenes con las
mismas oportunidades, con los mismos derechos. Y luego, de la mano, la
informacin para ellos y sus familiares, que no los vean como un castigo
de Dios, como una vergenza, como una tara. Tienen todo el derecho a
casarse, a tener una pareja desde la responsabilidad, no decirles no tengan
hijos, darles la libertad a elegir. Con responsabilidad, si creen que van a
tener la tcnica, el conocimiento, para poder, si es que alguno de sus nios
llega a tener eso, saber cmo educarlos, qu ambiente darles. A tener un
trabajo seguro que les permita tener un presupuesto para sus terapias, etc.
Si te dicen s, perfecto.
Es toda una preparacin para terminar dicindoles eso. Yo creo que
un promedio de mil jvenes, hombres y mujeres, pasan atendidos en
lamo. El porcentaje de los que dicen ahora no tengo ni trabajo jo para
mantenerme a m mismo, me voy a casar, terminar junto con alguien, pero
hijos, no es muy bajo. No tanto por miedo a la enfermedad, sino por
miedo a lo que cuesta criar un nio, un adolescente. Pero se respeta su
decisin.
La lucha ms grande es la falta de instruccin, de conocimientos que se
da a las familias. Y la otra lucha ms grande es con los mismos psiquiatras.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 309
Y detrs de los psiquiatras estn sus proveedores, los laboratorios. Si no hay

enfermedades psiquitricas, qu van a vender? Se les van los clientes. Es
una lucha terrible.
Pero la solucin es instruir a los familiares, que eso est pasando, para
que no se dejen manipular. Y tambin instruir a los mismos jvenes, que s,
que en este sentido la discapacidad psicosocial existe y que la llevan. Pero
como cualquier otro problema, se soluciona. Que no se soluciona con la sola
pastillita de ninguna manera, que se soluciona con una medicina adecuada,
la mnima, y personal. Y la decisin de ellos de querer tener una vida con
menos complicaciones, una vida donde se sientan mejor y su terapia. Que
cojan la terapia que quieran, si su terapia consiste en ponerse de cabeza,
ponerse de cabeza todos los das. Si la terapia consiste en ir a un psiclogo,
visitar al psiclogo. Si la terapia consiste en hacer taich o yoga, la terapia
paralela a la medicina que te haga sentir ms libre, mejor, ms tranquilo
contigo mismo o con los dems; pues, eso es.
Podemos decir que con la nada de ayuda que tenemos del gobierno, con
el estigma tan grande que hay en Per, la discriminacin, la exclusin,
luchando contra todo eso, lo difcil que se nos hace en lamo todo esto,
logramos tener, vamos a decir, un diez por ciento de logros, no de xitos,
pero s un diez por ciento de nuestros jvenes entienden que pueden caminar
solos, y tener una vida independiente sin ningn temor a sus problemas psi-
cosociales, etc. Manejan sus sntomas y les importa un pepino en el sentido
de que lo ms importante es aprovechar las oportunidades que le da la vida
al igual que a todos los jvenes, desarrollar sus capacidades, casarse o tener
una compaera o un compaero, igual que todo el mundo.
Y eso es vida independiente. Creo que tenemos un logro del diez por
ciento. Por qu nuestro gobierno, con todas las herramientas que tienen,
por qu no podra tener ese logro? Porque no ensean, porque no invierten
en educacin de los familiares y sobre todo porque no hay una scalizacin
y supervisin de los profesionales de la salud, sobre todo psiquitrica.
Cunto de ese porcentaje del diez por ciento subira por sobre el noventa
por ciento? Estamos muy lejos.
Yo trabajo en CONADIS, en lo que es el Ministerio de la Mujer, en el
pliego de atencin a personas con discapacidad, que es la ocina de CONA-
DIS. Me encargo de atender a personas con discapacidad mental, o sea, que
all mis estadsticas se enriquecen, mi experiencia se enriquece. Por supuesto,
me pagan un sueldo. Lo bueno de CONADIS es que no solamente me
enriquezco en estadsticas, datos concretos, sino que gratuitamente trabajo
con los familiares y les informo.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 310
Derecho a la trascendencia
Cada persona tiene derecho a desarrollar sus propias habilidades; para ello,
tiene que ser guerrero, porque la vida en esta tierra es compleja y adems,
cada persona es compleja en s misma.
Para sobrevivir debe militar junto a los dems, ser sociable, solidario
para construir el bien comn.
No podemos concebir el que la persona con discapacidad tenga una
identidad social diferente.
La persona con discapacidad tiene la misma obligacin de construir
solidariamente el bien comn, es un constructor de derechos y para lograr
tal n, tiene entre otros, los siguientes derechos:
Derecho a ser reconocido como un ser humano trascendente

Derecho a ser libre en la bsqueda de la verdad
Derecho a cuestionar, a confrontar sus pensamientos con la realidad
objetiva
Derecho a manifestar y sostener sus propias opiniones
Derecho a elaborar su propio plan de vida
Derecho a vivir, compartir y expresar amor
Derecho a gozar del conocer que su origen es la energa creadora
Derecho a llamar a esta energa creadora: Padre nuestro que ests en
el cielo
Derecho a satisfacer su hambre, su sed, su sexualidad
Derecho a su integridad fsica, mental
Derecho a su libertad poltica, religiosa, cultural
Derecho a nacer en paz y dignidad
Derecho a morir en paz y dignidad
No podemos concebir el que la persona con discapacidad tenga una

identidad social diferente a las dems personas; su propia e individual iden-
tidad se enriquece con su identidad social
Esta identidad solidaria es la nueva conciencia de humanidad plural y
variada.

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 311

Maciel y Balbinder (2015) Diversidad Nacional. Identidad Social y Militancia de Las PCD en Argentina.

Caricato da

Informazioni sul documento

Titolo originale

Copyright

Formati disponibili

Condividi questo documento

Condividi o incorpora il documento

Opzioni di condivisione

Hai trovato utile questo documento?

Questo contenuto è inappropriato?

Copyright:

Formati disponibili

Maciel y Balbinder (2015) Diversidad Nacional. Identidad Social y Militancia de Las PCD en Argentina.

Caricato da

Copyright:

Formati disponibili

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 1

divertad-155x225 23/11/15 17:25 Pgina 2

Divertad, divertad, divertad

Divertad, divertad, divertad

Paula Mariana Maciel

Secretario de Coordinacin Estratgica para el Pensamiento Nacional

Divertad, divertad, divertad

Coordinacin: Giuliana Mezza

Impreso en Argentina. Printed in Argentina.

Historia de este libro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Divertad. Javier Romaach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Adversus tolerancia. Ricardo Forster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

el fin de una desconocida inquisidora. Ana Mara Martnez . . . . . . . . . . . . . . 235

el derecho al dolor. Textos de Paula Maciel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241

Situaciones de vida. La historia de Josena Juste. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273

Historia de este libro

Cuando se cre la Secretara de Coordinacin Estratgica para el

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 9

Militancia y activismo que no necesariamente son orgnicos o se vinculan

10 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

No estn todas las historias. Muchas personas entusiasmadas no pudie-

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 11

La militancia es denida de las siguientes maneras:

Los entrevistados desarrollan su militancia en mltiples mbitos con

12 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 13

o a travs de entrevistas (por cuestiones de tiempo y complicaciones de la

14 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Me siento honrado por acompaar a Paula y Martn en la aventura de este

Desplegad las velas de vuestra humanidad en un mundo nuevo,

En este poema simblico, capricho creativo de aquellos que creemos

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 17

Javier Romaach Cabrero

18 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

La historia del Ruso, Norbert Butler

En las instituciones, este tema no puede ser pensado; me reero al espacio

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 19

Conozco muchos que han tenido relaciones sexuales con trabajadoras.

20 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Es un tema ms difcil de lo que parece. Yo he decidido hablarlo aunque

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 21

Derecho a no sufrir violencia

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 23

acerca de la resistencia que hay entre un chico que camina y su hermano

24 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 25

Me traen la comida, la dejan arriba de la mesa y como cuando al tipo se le

26 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Estamos hablando de los mecanismos que existen, como la posibilidad

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 27

28 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

Derecho a la militancia barrial

La historia de Estela Guarascio

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 29

Yendo a rehabilitacin respiratoria al Ferrer, me operaron un montn

30 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

bamos a los recitales, incursionamos en el rock. Creo que eso tambin me

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 31

paciones polticas, yo la poltica no ingresaba la discapacidad ah, no s

32 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional

los derechistas, los centristas, tantas corrientes polticas, no entraba en nin-

Identidad social y militancia de las personas con discapacidad en la Argentina | 33

34 | Divertad, divertad, divertad: diversidad nacional