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Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
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Diversidad nacional.
Identidad social y militancia de las personas
con discapacidad en la Argentina
Presidenta de la Nacin
Cristina Fernndez de Kirchner
Vicepresidente de la Nacin
Amado Boudou
Ministra de Cultura
Teresa Parodi
Jefa de Gabinete
Vernica Fiorito
ndice
PRIMeRA PARTe
Testimonios
SeGuNDA PARTe
Colaboraciones
TeRCeRA PARTe
Paula Maciel y Martn Balbinder
CuARTA PARTe
Aportes de otros pases
(las personas jvenes que inician su militancia en estos aos junto con quienes
volvieron a encontrar espacios de militancia). Nos preguntamos cmo las
personas con discapacidad han ido recuperando la palabra, la capacidad de
decirse y de pensarse; de no ser nombradas solamente por otros. Queremos
indagar las vicisitudes de la identidad social del colectivo y su relacin con el
proceso de constitucin del pensamiento nacional.
Este proceso que describimos, si bien en nuestro pas adquiri algunas
caractersticas peculiares, no tuvo lugar slo en la Argentina. Hay grupos
similares en Brasil y en el resto de la Amrica hispanohablante. Tambin
en Espaa.
Nuestras preguntas iniciales fueron:
Cmo incluir a las personas con discapacidad en el relato de las lti-
mas dcadas?
Qu aportes pueden hacer las personas con discapacidad al pensa-
miento nacional?
Cules han sido sus formas de militancia?
Cmo se dene la identidad social del colectivo y cules son los obs-
tculos para consolidarla?
dencia fsica muy severa y ocurren tanto en mbitos familiares como en ins-
tituciones. Tambin aparece como la menos denunciada. A partir de estos
relatos nos hemos puesto en contacto con el programa Vctimas contra las
Violencias que depende del Ministerio de Justicia para proponer un curso
de accin en conjunto.
La sensacin de invisibilidad social, que puede denirse como la per-
cepcin de que los derechos de las personas con discapacidad no son tenidos
en cuenta a la hora de pensar los derechos colectivos, se une al relato de
situaciones de discriminacin y ninguneo. Este tipo de fenmenos es visto
por los entrevistados como de muy difcil reversin, pues es en exceso com-
plicado incidir sobre algo que socialmente aparece como no visto.
La tecnologa es entendida como un medio limitado pero muy poderoso
para difundir necesidades, ejercer derechos, ofrecer informacin, contener
a otras personas que lo necesitan, o bien como una tecnologa de apoyo que
permite comunicarse con personas que sin este recurso no lo podran hacer.
Como obstculos aparecen la dicultad econmica para acceder a los dis-
positivos, la conectividad deciente y la falta de accesibilidad digital. La
Argentina tiene una legislacin que regula la obligacin de que los sitios
pblicos sean libres de barreras, pero esta es an muy reciente y poco cono-
cida, y no existen mecanismos aceitados para su cumplimiento. Como en
otros temas, a menudo la percepcin de los entrevistados es que las leyes
existen pero no se cumplen.
De modo que gracias por la oportunidad. Ms all de nosotros, este
libro constituye la posibilidad de contar una historia silenciada. Ms que
eso: a nadie se le ocurre que existe y que puede tener valor. Hace un tiempo,
en un programa en Radio Nacional (se supone que ideolgicamente afn),
la periodista deca: Discapacitados, capacidades diferentes, necesidades
especiales, da igual cmo los llamemos. Nos sentimos marcianos. Vayan,
pues, estas historias nuestro pequeo aporte, para empezar a romper la
sensacin de invisibilidad.
Este libro, como ya se ha dicho, est organizado en forma de relatos en
primera persona. Las llamadas historias provienen de entrevistas. Las cola-
boraciones son textos que nos han enviado para este n. La mayora son de
argentinos, pero tambin les pedimos su aporte a algunos amigos extranje-
ros. El total se completa con algunos textos sueltos de los compiladores. El
nico texto que no fue producido por un escritor con discapacidad es el de
Ricardo Forster sobre la tolerancia.
Queremos agradecer a muchas personas. Primero a Ricardo Forster,
que crey en esta idea. Despus, a todos los que participaron, con sus textos
PrImerA PArte
Testimonios
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Divertad
Javier Romaach
Poco ms hay que aadir, ya que ni uno mismo entiende de dnde vie-
nen las ideas ni de dnde vienen las palabras. Al nal, slo se trata de saber
si el resultado tiene luces interiores que te llegan al alma; y a partir de ah,
de si se puede o no conseguir una metfora que se aduee de las vidas de las
personas para hacerlas disfrutar de su propia fragilidad.
Salud y divertad,
Derecho a la sexualidad
Norbert Butler
Hace unos aos haba una fundacin donde a los chicos les pegaban con
una toalla mojada. Cuando le la nota, pens: Qu bien que estoy ac. Y
mis amigos tambin: Ac nos divertimos.
Por aquellos tiempos nos divertamos. Ac hubo un caso de violencia:
a un chico le fracturaron el dedo, quizs de una manera no deliberada, que
fue lo que se dijo en el momento.
Pasa una cosa. Por ejemplo, el ritmo de trabajo, hay horarios de trabajo.
A vos te baan de 8 a 10. Hay que hacer los baos en ese horario, con deter-
minado ritmo para poder terminar a las 10 y eso implica, no siempre, pero s
muchas veces, ciertos rigores en la atencin. Es difcil de explicarlo. Se trabaja
rpido, te tiran de un brazo que te duele, porque hay que seguir ese ritmo.
Hay un muchacho que siempre dice: Abri la fbrica. Eso sera difcil
comentarlo al director de la institucin, decirle: Estn ejerciendo violencia
sobre m, porque te va a decir: No, no estn ejerciendo violencia, hay que
terminar a horario. Es una violencia simblica. En ese momento soy una
cosa.
Pas con este chico, nosotros introyectamos eso. Yo me asimilo a la
necesidad del tipo que me est baando, l tiene que ir a tomar el desayuno,
y si me duele, me lo banco si no es muy intenso, o lo digo. Y, bueno, el tipo
se tiene que ir a las 10. Tomo eso como si fuera una necesidad ma, como
una suerte de simbiosis. O a veces necesito algo y tengo que andar calcu-
lando los horarios en que estn desayunando o tomando su hora de des-
canso. Entonces tengo que asimilarme, moldear, acomodar mis necesidades,
a su ritmo, a su tiempo.
Y no se te ocurra mear fuera de hora Reconozco que me he adaptado
a eso, pero cuando me pasa algo que me jode mucho, lo peleo, llamo dos-
cientas veces si lo tengo que hacer. Por eso digo que es violencia simblica,
no pods hacer una denuncia con esto porque otro chico dira: A m no
me molesta, no me duele. Capaz que lo dice porque tiene miedo que des-
pus se lo den ms duro que se convierta en violencia real.
Esto lo digo de las instituciones pero tambin en las casas hay compa-
eros que les pasa con la misma familia, con los hermanos. Le un trabajo
cosa. Si alguien que no mueve la mano te hace bromas porque no ves, vos
pods devolver, o si es un par, decirle hasta ac llegamos, te pasaste La
cuestin es la asimetra; el otro est en un lugar asimtrico porque tengo una
cierta dependencia de la otra persona, eso implica una cierta asimetra. Y
despus, el tomarse permisos que otro no da. Con Martn o con amigos, ms
o menos uno sabe hasta dnde pods tener ciertos juegos, pero si al otro no
lo conocs, vos no sabs qu le jode, y lo que a uno le causa risa al otro por
ah lo jode. Entre esas dos cuestiones se ubica el tema de la asimetra.
En las instituciones es peor. Generalmente no importa si te jode o no.
Hay unas relaciones jerrquicas, o autoproclamadas jerrquicas, porque no
las reconozco as. Si a m me jode que me digan tuerto me la tengo que
bancar. Ya no lo hago, hace mucho tiempo lo hice. Porque si yo lo puteo al
tipo, despus me tengo que bancar que me lleve al bao cuando l quiere y
no cuando yo llamo. Ah ejercen poder, en donde aceptando las violencias
pequeas te pons un poco ms a salvo. En las instituciones pasa much-
simo, estn para cmara secreta. Hemos creado mecanismos de mitigacin
de compensacin, pero te sirven hasta por ah no ms.
Sera una nmina de maltrato, o de cosas que te molestan. Por ejemplo:
tengo hambre; me gustara llamar al tipo y decirle: Quiero comer, traeme
algo, pero me aguanto, porque meds el hecho de que lo conocs y sabs
que te va a decir algo como: Com a la hora que se te trae la comida.
Entonces, me banco dos horas de hambre (Me banqu la puteada, el ham-
bre, pero s que no me va a joder, va a venir justo cuando lo llame). La
picazn la tengo que decir porque es muy reveladora de cosas; por ejemplo,
la gente que no mueve las manos son unos cuantos; yo las muevo bastante
como para poder rascarme, pero cuando estaba en pulmotor era una tarea
menor y te decan: Yo no estoy para rascarte la cabeza. Y te la tenas que
bancar. Me acuerdo de compaeros mos que se desesperaban por la pica-
zn. Y estaba establecido como una tarea menor.
Cuando dej de usar pulmotor y ya tuve este respirador, tuve posibili-
dades de resolver ms cosas solo; no todas las que me seran satisfactorias
pero algunas ms, como comer solo algunas veces cuando quiero.
Modos paliativos de mitigar, de compensar cierto maltrato simblico.
Son muy sutiles y no constituyen por ah el nico plano de sancin. Han
llegado, incluso, a tirar a un compaero hace unos cuantos aos: iban
corriendo con la camilla cuando mi compaero se cay al piso, y solamente
hubo una amonestacin. Podran haberlo matado. Uno me tir una bandeja
de comida porque le reproch que estuviera hablando por telfono mientras
mi comida se enfriaba. Este tema para m est muy vigente en la comida.
desarrollar. Es difcil, pero yo genero plusvala ac, este cuerpo que est ac
tendido, genera por el hecho de estar, una serie de recursos. No soy pro-
ductivo pero se genera empleo, se mueve mucho dinero alrededor de la dis-
capacidad.
Tuve polio a los dos aos y ocho meses. Tengo 56 aos. Estuve un ao
internada en ASIR, cuando estaba grave, bah, en varios hospitales. En ASIR
me hicieron rehabilitacin, era muy chiquita. Me enviaron a casa cuando
ya no tenan ms nada que hacer. Mi familia es de Entre Ros. En ese
momento vivamos en Buenos Aires, en Avellaneda. Mi madre tena dos
chicos ms, uno mayor que yo dos aos, y otro menos, un beb. Yo estaba
vacunada, me faltaba el refuerzo. Mis padres eran de bajos recursos; en ese
tiempo mi pap era guarda de tranva de la ciudad de Buenos Aires. Eso
permiti que pudiera ser aceptada en ASIR as se llamaba en aquella
poca para tratarme y rehabilitarme; a travs de un obispo, no cualquiera
era aceptado en ese hospital.
Despus fui creciendo a la altura de mis hermanos, al mismo nivel. Hice
la escuela domiciliaria con maestras a domicilio. Una vida normal. En ese
momento no te das cuenta de la realidad. Hay cosas que te chocan y no
sabes por qu, no entends nada hasta que creces, cres que sos igual a todos,
pero en realidad no lo sos.
Tena muchos amigos, jugaba como cualquier chico. Era muy salvaje
porque tena dos hermanos varones y haca lo mismo que ellos. Jugaba a la
guerra, a las guritas, a la bolita, igual que los varones.
Intent ir al colegio normal pero no me dejaban salir al recreo; era
una escuela muy popular, una escuela de chicos muy de villa. Nosotros viv-
amos en Lans, en un barrio nuevo llamado Monte Chingolo. Los chicos
eran muy salvajes, yo quera hacer lo mismo pero no me dejaron salir al
recreo, no me gust.
En ese tiempo usaba aparatos en las piernas. Mi mam me llevaba al
Ferrer por problemas respiratorios, ya que la poliomielitis viene a veces con
ese paquete. Termin la primaria y me encontr con que tena que seguir la
secundaria. Uno de mis hermanos iba a un colegio de curas. Mi mam me
haba anotado en ese colegio en la secundaria, pero mi hermano, en la
prueba para ingresar a la secundaria, hizo todo mal para no volver a esa
escuela porque odiaba a los curas, y yo me perd un ao, porque el nico
que me poda ayudar era l, para ir a la secundaria.
la jefa de Accin Social me dio un plan; dijo que Manolo dio orden que te
diramos un Plan Trabajar por ahora. Al viejo le decan Don Manolo.
Entr un grupo de tipos con trajes negros, y uno de ellos dijo: A ella la
quiero para m, y la directora le dijo que yo todava no haba entrado en el
plan. No importa, dijo el tipo, ella va al San Martn. El San Martin era
un polideportivo que estaba del otro lado de Lans (Lans Oeste). Entonces
me venan a buscar en una camioneta y haca de su secretaria, o algo as. l
era director de la Secretara de Deporte, Omar Lpez. Y despus pas a ser
candidato a intendente.
Me llevaban con una camioneta que me haca mierda la columna, era
muy lejos y mucho viaje. Le dije que no quera ir ms hasta all. Yo le haca
las cartas que l presentaba. Me mand a otro polideportivo que quedaba
cerca de casa. Quera que me quedara en el San Martin, me deca tens
que esperar; como que ya iban a ganar las elecciones. A m no me impor-
taba, yo quera ir cerca de casa.
En ese lugar tuve que pelear tambin porque crean que les iba a sacar
el puesto. Como no saban nada de computadoras ni nada, yo atenda a la
gente que vena a pedir los planes. Eran cuadras y cuadras de cola. Cuando
llegaba me tocaba ir a la una de la tarde, como no saban ni marcar una
tecla, en media hora sacaba a toda la gente, anotaba a todo el mundo. La
gente vena a mi casa a buscarme, entonces me hacan la guerra.
Cuando tuve el accidente, un loco me cort el cuello, un vecino esqui-
zofrnico. Iba al supermercado y este loco me peg un botellazo en la
cabeza. Bueno, yo iba al supermercado, porque en mi casa manejaba todo
yo, estbamos solas con mi mam, iba al supermercado compraba todo
cuando cobraba al mes, y bueno, me rompi la botella en la cabeza y con
los vidrios me cort el cuello, me degoll, pero no llegu a morir. Tengo 7
vidas como los gatos. No pude ir a trabajar ya, me dieron por muerta y me
sacaron el plan los que estaban en la ocina, porque pensaron que no iba a
ir ms. No fui ms. Habl otra vez con la directora de Accin Social y me
devolvieron el plan. Pero no trabaj ms. Hasta que saqu el subsidio de
PAMI, para pagar una asistente personal que me cost mucho. En realidad,
todo lo que hice me cost una barbaridad (igual logr todo lo que quise,
como tener una silla con motor).
Otros los que hice fue cuando estuve en HODIF. La relacin con mi
mam era muy mala as que fui a vivir a HODIF. Fue creado por unos ex
alumnos de VITRA, ms discapacitados que yo. Cuando entr a VITRA,
al ao ellos se recibieron. A travs de la Frater, as la llamaban, la fraterni-
dad, el movimiento religioso, se dividieron, ellos iban mucho a la iglesia y
luchs en la vida como un animal para poder sobrevivir. Entonces, digo que
tengo que usar ms la inteligencia, no mi instinto de supervivencia. S que
no soy tan tronca pero nunca utilic mucho la inteligencia (como chiste).
Si me decs que hable de poltica, poltica partidaria seria, en realidad
la poltica es necesaria, pero la poltica partidaria, para m, es lo ms sucio
que existe, y las guerras, los gobiernos, todo tiene que ver con eso y con la
economa, pero a veces lo mejor es no darse cuenta.
Las personas con discapacidad tenemos la culpa, nosotros (digo nos-
otros por no decir ellos). Creo que se les tiene que abrir ms la cabeza,
tienen que pensar. Yo no soy resentida tal vez en cierto modo s; somos
un colectivo como los gay, pero no hay integracin como seres humanos,
no somos aceptados porque somos diferentes, feos, nos falta algo, y ellos
(que seran los normales) creen que estn enteros.
En este pueblo donde vivo ahora hay mucha discriminacin o al menos
se ve a la legua. Estamos como en la era medieval. Si pudieran te arrojaran
al ro, porque monte no hay, nos salva que eso est prohibido. Hay mucha
gente de guita, no son tan ignorantes, tienen toda la tecnologa, pero te
miran como si fueras un perrito (o ni eso, porque a los perros los ahorcan
directamente). No te hablan a la cara, no te miran, si habls se te ren como
si fueras un nene que dice pavadas. Eso me pas con el grupo animalista.
Yo no me quedo quieta igual.
Sobre discapacidad no hay nada, hay una escuelita donde estn todos
entreverados. Hay una chica sorda, tiene 14 aos y no la mandan al colegio
normal. Habl con un chabn que es profesor de educacin fsica; le dije que
deberan ser denunciados, porque esa chica de 14 aos debe ir a una escuela
normal, esa chica no tiene nada, tiene que ir a una escuela normal. No tenerla
mezclada con chicos con problemas mentales y de diferentes edades. Seguro
que, ah mezclados, hay chicos con parlisis cerebral que no tienen problema
intelectual, o sea, cada uno de ellos debe ser evaluado y agrupado segn su dis-
capacidad. Darles una educacin acorde, y al que puede trasladarse, ingresarlo
con los chicos comunes. Porque son de familia muy pobre. Esa escuela bene-
cia a los maestros y directores, etc. Porque es trabajo seguro, y les dan subsi-
dios, pero seguro que a los chicos, o adultos que tambin hay, no los benecian.
Una persona tambin vino a pedirme asesoramiento por su hijo sordo,
que no quiere ir al colegio porque lo discriminan. Yo le dije que l debera
ir preso, con su mujer tambin, porque el chico tiene que estudiar: Ustedes
no piensan en su hijo, esto lo tienen que solucionar porque el chico tiene
que salir adelante, tener un futuro, no llegar a ser un troglodita. 16 aos y
no va a la secundaria, ni primaria, es un pibe inteligente.
Espejo
Derecho a la infancia
est la ley tanto, te dicen: No, nosotros no hacemos eso. Hasta que no
pons un abogado no pasa nada. Si no hubiera puesto un abogado para tener
asistentes, un aparato respiratorio que es importante y lo necesito, y algunas
cosas ms, no hubiera pasado nunca nada con mi obra social. Tuve que hacer
intervenir a abogados, que por suerte hasta ahora me tocaron buenos. Mi
abogada se fue a Mxico, me dej con otra y no s qu va a pasar.
El otro da se me descompuso el aparato respiratorio. Menos mal que
tena otro (que no me sirve tanto porque necesito uno con batera, que tenga
dos modos de respiracin, este es de un modo solo, es elctrico). Y tar-
daron casi un mes y medio en darme el aparato nuevo. Si hubiera sido de
emergencia y no tena el otro aparato por PAMI, tendra que haberme inter-
nado en el [Hospital de Rehabilitacin Respiratoria Mara] Ferrer un mes
y medio. No entienden que es una emergencia.
Ahora estoy con una empresa mejor; la empresa prestadora de la obra
social, la obra social no se hace cargo, pero tendra que hacerse cargo porque
gan un amparo. Pero no entienden nada, no se hacen cargo, no hay kine-
silogos que entiendan, ni siquiera para que me hagan una terapia; en la
obra social no existen, tengo que buscarlos en otro lado. No es una obra
social de las mejores, es un IOSPER, no es considerada muy baja, la tengo
gracias a mi padre. Es como prepaga.
Cmo salir a la calle, estudiar, tener un tratamiento de salud que llevan tanto
trabajo, tanto tiempo y tanto esfuerzo, cmo pasar de eso a una militancia
ms compartida? Fue de a poco y dndome cuenta, primero me cost
mucho salir de mi estado, de estar encerrada y decir: Bueno, tengo que salir
y ponerme una meta. Eso me sorprende de m misma. Nadie puede pensar
en salir de un encierro si nadie habl de salir, pero yo miraba a mis herma-
nas, lo que ellas hacan, que no hacan mucho las pobres tampoco. Salvo ir
al colegio, estaban muy distantes de m. Tambin sentan un poco de ver-
genza si traan alguna compaerita. Yo las vea y quera ser como ellas, por
eso quise salir de todo eso. Despus pens en la carrera de Psicologa, porque
tena muchas preguntas en mi mente, acerca de por qu la gente se comporta
de esa manera, por qu tiene vergenza, etc. Al estudiar psicologa y reci-
birme, me puse a trabajar con discapacitados, porque era compaera de una
chica que estaba viviendo en VITRA, en el Hogar Mara Ferrer. De pronto,
empec a estudiar con ella. Vena a casa o yo iba al Hogar. Me hice amiga
de todas esas personas, no muchas, ms o menos las de mi edad, y aprend
muchsimo. Le debo muchsimo a ese lugar, pude ver cmo las personas
pueden luchar desde un lugar as, personas solas, con voluntarios, yo vea
cmo los voluntarios que no eran familia los ayudaban mucho ms que la
familia: la familia los abandonaba. Los voluntarios hacan lo posible para
que ellos sean felices, era todo muy lindo para m, el paraso. Despus, me
fui dando cuenta de que todo eso medio se pudri, mientras estudiaba.
Despus me puse a trabajar, era de diez, muy lindo, hasta que todo se trans-
form, se deform. Empezaron a haber ideas de negocios con los discapa-
citados, y hasta ahora es una institucin que de alguna manera comercian
con los discapacitados y eso me da mucha bronca.
Estuve trabajando en VITRA, durante veintisis aos, donde tambin
aprend a trabajar. Al principio trabaj en el Borda como voluntaria y haca
muchas cosas ms. Gracias a una chica que estaba en mi casa, porque mis
padres no crean en eso y no les interesaba ayudarme para mi capacitacin.
Empec a aprender a trabajar, aprend a ser una psicloga que no es fcil,
trabajar con discapacitados.
Mucho despus, una compaera de trabajo me habl de una reunin
que se iba a hacer acerca del transporte. Fui, creo que fue en el congreso,
donde conoc lo que es la REDI, a Joly y a Silvia Coriat. Me encant el dis-
curso, desde ah empec a ir a las reuniones. Me encant cmo planteaban
las cosas, cmo dejaban hablar a la gente, me sent muy bien en ese tiempo.
Y lo dej cuando todo eso se cort, cuando ellos buscaron su grupo bri-
llante. Creo que tambin fue un asunto de dinero y nada ms.
Primero que yo tena muchas cosas en la mente polticamente, el pro-
blema de transporte, por qu no se hace nada, los polticos no lo toman con
responsabilidad, el problema de los derechos humanos, que el discapacitado
es alguien que siempre est segregado De alguna manera, para m no s
si en este momento se hablar de eso nosotros somos una clase social ms
dentro de los que tienen menos recursos. Pareciera que tenemos un privilegio:
se llama certicado de discapacidad, con el que podemos tener muchas
cosas. El Estado piensa que tener ese certicado es como tapar una necesidad,
nos da un montn de leyes que nos sirven para hacer esto, lo otro, y nosotros,
la sociedad, nos ocupamos de la gente vulnerable, de las personas con disca-
pacidad en ese caso. Es una gran mentira porque [cuesta mucho] conseguir
que una ley se cumpla. De eso trataba la REDI, de que las leyes se cumplan,
y yo vea que costaba un montn que se cumplan. Eran personas muy ecien-
tes en ese sentido y seguan luchando, de todo punto de vista, y eso me gust.
De todas maneras, el hecho de luchar para que las leyes se cumplan es
necesario, porque no se cumplen, pero no debera pasar. Tenemos leyes,
terapia. Eso lo hice como para tener una pensin un poco mejor, que no es
mucho mejor pero me ayuda un poco ms.
Ahora, militancia es ayudar a las personas que lo necesitan, tal vez dis-
capacitadas o no. Meterme por ah, a decir cosas en el Facebook, no muchas
porque hay gente mucho ms especializadas. Hice cursos sobre los derechos
de la discapacidad, uno fue muy cortito, me pedan una monografa, e hice
una sobre la violencia y la discapacidad. En el otro curso tambin me pidie-
ron una monografa y yo haba hecho todas las entrevistas sobre la violencia
institucional con los discapacitados.
Con el tema de violencia y discapacidad, desde el punto de vista fami-
liar, tuve la oportunidad en mi trabajo de ver la violencia que existe en la
familia, debido a la no aceptacin de la discapacidad, la violencia que existe
desde un punto de vista religioso. Cuando se habla que ser discapacitado es
un castigo que tuvieron los padres o generaciones anteriores, en lo histrico,
mitolgico. Desde un punto de vista amplio, los obstculos que existen para
que un discapacitado pueda desarrollarse, todo lo que indica barreras arqui-
tectnicas, dicultades en el transporte. Todo lo que implica violencia. Hoy
en da, se ha visto que hay instituciones mentales donde les pegan, se los
trata mal.
En el mismo hogar me han contado que hay muchas personas que tra-
bajan ah que no saben cmo tratar a los discapacitados. Estos, a veces, los
sobrepasan en el poder de inteligencia y en muchas cosas, y ellos, a nivel
fsico, se aprovechan de eso. Como vos me pods intelectualmente, yo
puedo ms que vos fsicamente, no te llevo a hacer pis, no te alcanzo lo que
necesits O llevando a una persona violentamente en camillas le han
producido cadas de esa persona, le han producido fracturas.
Yo tuve entrevistas de gente del hogar: los auxiliares que se enojaban
con las personas con discapacidad que estaban hospedadas ah les decan:
Cuando te duermas te voy a desenchufar el aparato respiratorio. Eso hace
sentir una angustia terrible, es espantoso. Le pas a una amiga ma antes de
morir. No se muri por eso. Para m, eso es violencia.
Yo tambin sufr violencia. Te voy a contar. Mi pap tena unos pacien-
tes muy importantes para l. Porque le daban trabajo importante. Nosotros
estbamos en la costanera comiendo y, de pronto, aparecen estos pacientes
comiendo en el otro lado. Los ve mi pap y le dice mi mam: Mir, estn
ah, hay que salir, porque yo estaba y no me podan ver. Yo tena 17 aos.
Haba una seora que se encargaba de m, y entonces le dijeron a ella que
agarre la silla y me lleve mientras ellos hablaban con esa gente para distraer-
los, y as salimos rajando a mi casa.
Yo no lo poda creer, pese a que de esas cosas pasaron muchas. Pero esa
fue la peor.
Cuando militaba en el partido de Chacho lvarez, yo deca que a m
me gustara que a un chico discapacitado lo siga un grupo de gente desde
su nacimiento o desde su discapacidad o su dicultad mental o por virus
(como lo mo). Que lo sigan constantemente, una asistente social, un
mdico especialista, gente especialista en recursos humanos. Para que los
padres un poco entiendan y se sientan contenidos acerca de lo que es la
discapacidad, cmo entenderla Con los padres me parece fundamental.
Yo vea a padres muy amorosos, muy buenos, pero tambin a padres terri-
bles; que no les importaba absolutamente nada de sus hijos y los tiraban en
la institucin y no queran saber ms nada de ellos.
Padres que les pegaban hasta el punto de que, por ejemplo, a una chica
grande que tena problema de discapacidad cerebral, la madrastra le pegaba,
la trataba mal, hasta lleg a romperle un brazo. La tuvieron que ayudar
ponindola en una de esas viviendas que tiene VITRA para los chicos que
no pueden venir desde sus casas por la distancia. Esa chica mejor much-
simo, la familia tambin, es como que se dio cuenta.
Es muy importante que la familia est capacitada para tener a un disca-
pacitado. Tambin hacer propaganda, hacer un trabajo activo. Bueno, ahora
est mejor que antes pero no es la sociedad ideal. Tratar de hacerlo desde los
grupos, que hay tantos grupos para discapacidad, luchar, cmo ayudar a un
discapacitado, y este debe ayudar tambin. Porque es una persona que tiene
a veces intelecto, a veces amor, con su presencia puede hacer muchas cosas.
Eso hay que hacerlo saber de alguna manera. Creo que los socilogos, los
asistentes sociales, deberan ponerse de acuerdo y trabajar ms sobre este tema.
No veo que en este tiempo se hagan muchas cosas. Veo que los colec-
tivos estn ms rotos que antes, hay pocos que tienen las rampas bien, muy
pocos. Por lo menos los que tomo yo cada vez estn peor. Veo que hay
mucha gente que habla. Por lo menos en Facebook hay una cantidad de
conversaciones y as como hay gente que habla del problema de la sexuali-
dad, del deporte, hay muchos grupos que hablan de la discapacidad. Pero
lo que yo vea antes, que era luchemos por los derechos de las personas con
discapacidad, no lo oigo, en el sentido que tal ley se cumpla!, que tal
ley, de la obra social tanto, se cumpla!. No se est cumpliendo. Antes lo
oa; ser porque antes estaba en REDI y lo oa, ahora no lo oigo. Por ah
estn haciendo cosas desde lo alto, desde el poder y yo no veo. No veo que
se luche mucho porque los derechos se cumplan. Veo parado un coche en
una rampa, hago como que voy a sacar una foto, charlo y digo que eso no
vieron el currculo nada ms y despus no saban cmo decirme que no, les
veas la cara de asustados.
Trabaj tambin en el Poder Judicial. No me sirvi para mucho pero
tuve algunos pacientes sin discapacidad, con problemas de neurosis, que
venan del Poder Judicial. Tuve diez pacientes ms o menos. Tambin fue
porque no dije que era discapacitada. Directamente me hicieron ir a rmar
y cuando fui casi se desmayan. Yo rm.
Fue una etapa de mi vida que me marc muchsimo y me hizo dar vuel-
tas la cabeza. Otra etapa fue el Club de Ramsay, donde las clases de disca-
pacitados son como clases sociales. Es como una especie de casta: el que se
mueve ms es el que hace deporte, el deporte que puede competir en otros
pases. Despus, el que hace menos deporte, y nalmente venimos nosotros
que venimos del hogar o de algn otro lado, y que somos totalmente recha-
zados, totalmente segregados.
No somos iguales. Cada discapacitado es un mundo y cuando se renen
en grupos es peor porque toman fuerza. Me acuerdo de las discusiones que
tena entre los que s se movilizaban, que jugaban al vley, al bsquet y los
que nadaban. Haba como una rivalidad, una bronca, donde ellos se sienten
superiores.
Una psicloga vino a visitar Ramsay y yo le dije todo eso. Le dije que
ah adentro pasaba lo mismo que afuera, slo que ah eran discapacitados;
y se qued pensando.
Derechos en la crcel
de Misiones; cay en la selva y murieron los dos. Eso hizo que en la pro-
vincia de Misiones hubiera, en el 75, elecciones para gobernador. Y ah se
evidenciaban ms las contradicciones porque mi viejo estaba en el ocia-
lismo del PJ, y yo estaba militando en la Tendencia en Corrientes, y decid
no irme a Posadas a militar de manera antagnica con mi viejo. De todas
maneras, viaj al acto en cierre de campaa. Despus recordando y anali-
zando el acto, estbamos muy impactados porque haba diez mil personas
en Posadas, eran muchos.
En sntesis, en el 73 fue una militancia de base; en el 74 fue una con-
duccin media de la facultad, con muchas contradicciones con lo que era la
cabeza de la Tendencia, de este acuerdo con Romero. En el 75 empieza la
mano ms pesada, ya no me acuerdo cundo renunciaron los compaeros,
los ocho diputados en algn momento empieza a pasar a la clandestinidad
la mayora de la militancia. Yo segua con la militancia en la universidad,
con lo cual era un poco problemtico.
En el 75 son las elecciones en Misiones. Yo viaj slo para votar, para
participar del acto, no hice campaa con el autntico de ac. En octubre se
produce el ataque a Formosa, del cual me entero por una radio. Despus
del ataque uno de los compaeros que integraba la lista con nosotros, recibe
una bolsa con armas y se la entrega a otro. As que le encuentran las armas,
buscan al que entreg las armas y a m para saber quin entreg las armas
que integraba la lista de sospechosos. En noviembre del 75 me detienen por
este compaero. Todava mi viejo era parte de la patria, as que, a la semana
deciden largarme. El compaero que cay con las armas, el padre era gre-
mialista, tena contacto con Lorenzo Miguel antes del golpe sali con la
opcin para salir del pas. Y al que le haban entregado las armas, era el
gringo, nmero dos de la lista, qued entre los buscados. Yo no poda seguir
estudiando en Corrientes, hicieron una exposicin muy fuerte, as que pido
pase para Buenos aires.
Cuando llega el golpe, yo era formalmente un alumno condicional en
la Universidad de Buenos Aires. Tena todos los papeles presentados y cur-
saba dos materias. En una situacin precaria poltica. Se me confunde dnde
estbamos, pero casi seguro que estbamos en Buenos Aires. Yo me acuerdo
haber ido a Ballester, mi viejo se fue por su lado para Quilmes. Nos podan
venir a buscar, as que nos tomamos un tiempito para ver cmo vena la
mano, pero no pas nada, ni a mi viejo, ni a m.
Sigo estudiando hasta julio en Buenos Aires, termino las dos materias
que cursaba, y la verdad que estaba en una situacin muy precaria. Ya haban
intervenido la Universidad, yo no tena los papeles completados, as que
la conoca, pero vos la escuchabas y ella deca: No, este hombre miente, y le
daban mquina, mquina yo deca, la verdad que esta mujer tiene aguante,
pero no saban lo que yo saba. Es distinto cuando tens a alguien que te bate
la posta al lado, es terrible.
As que ah estuvimos. Yo ca el 18 de octubre y los primeros das de
diciembre nos llevan a Candelaria. El mismo da que matan a los compa-
eros de Margarita Beln mandan a mi ex al hospital, estaba muy mal de la
tortura. Ese da resolvan quin viva y quin mora. Yo termin en
Candelaria. Candelaria es una localidad del interior de la provincia de
Misiones, donde hay una colonia alemana; a los que bamos ah nos blan-
queaban. Despus vimos la vida en la crcel.
Por enero me sacan para volver a darme mquina, pens que de ah me
llevaban a Corrientes, pero no Estuve ah hasta marzo o abril del 77,
cuando me llevan a Resistencia, donde estoy tres aos. Habr estado hasta
el 80. En el 78, 79, estaba a disposicin del PEN. Me dan la opcin para
salir del pas. Cuando se toma esta decisin ac, a nivel central, los milicos
de all deciden no largarnos. Nos hacen consejo de guerra, ramos como
ciento cincuenta. En mi caso, yo tena la opcin para salir del pas ya r-
mada, pero en otros casos haba decretos por los cuales se levantaba la puesta
a disposicin del PEN (incluso unos treinta compaeros llegaron a salir en
libertad, porque se public el decreto antes que noticaran el consejo de
guerra, as que a la semana los fueron a buscar: Che, tienen que pasar por
el regimiento para rmar unos papeles); cuatro aos ms de crcel hasta
el 83.
Yo quedo enganchado con el tema del consejo de guerra. Armamos la
defensa, que fue un episodio digno de contar porque veas ah gente de las
islas agrarias, del monte misionero, unos gringos que apenas hablaban el
castellano, dicindoles a los milicos que no iban a colaborar, no iban a r-
mar, esto es inconstitucional, citando los artculos de la Constitucin. Me
toc a m hacer la fundamentacin, logramos una posicin homognea, por
lo menos con los compaeros que tenamos relacin en el peronismo.
El otro tema interesante es cmo uno vive la discapacidad en este caso.
Haba muchos. Haba un compaero del interior de la provincia de
Misiones, un ucraniano, que deca que era rengo de una mano: tena una
mano ms chica producto de la polio. Despus haba un correntino que
tena los cuatro miembros como yo, pero se mova con mayor solvencia.
Haba un mdico, no s cmo se llama la operacin, tena la pata dura,
artrodesis de rodillas, operacin con la cual te jan la rodilla. Haba un com-
paero que ahora vive en Crdoba, que tena cinco o seis centmetros menos
de una pierna, y as haba varios. Los otros presos eran compaeros, yo era
uno ms. Si jugaban al ftbol, yo no jugaba, pero los otros compaeros ren-
gos s jugaban. Se hacan equipos donde se equilibraban, en cada equipo
haba un rengo, un patadura, y los pataduras se paraban frente al arco y la
pelota rebotaba
A m, en realidad, me sirvi por la necesidad. En Resistencia, en algn
momento, lleg la orden de encerrarnos. Los pabellones eran un gran pasillo
donde se haca la vida social; cerraron las celdas y se abran tres veces por
da, y podamos salir al pasillo y charlar, una a la maana, otra al medioda
y a la tarde, donde te duchabas, lavabas platos, etc. En el contexto de tres-
cientas personas era relativo todo. Entonces, empec a probar a caminar sin
los aparatos. Era un incordio, ir con un banquito, sentarme, sacarme los
aparatos, ducharme, secarme, ponerme los aparatos, ir hasta la celda.
Primero me ubiqu cerca del bao, empec a dar unos pasos con el apoyo
de un compaero.
Cuando sal en libertad, viva solo al fondo, caminaba sin los aparatos.
En ese sentido, desde lo fsico la vida te lleva Adems, tena algunos com-
paeros hace poco nos encontramos; un compaero que era sicocultu-
rista, con l tambin discutamos el tema de cmo abordar la discapacidad.
Me acuerdo que estbamos en Rawson y ponamos los abrigos que la gente
amontonaba, y que jugaba al futbol, practicbamos con l, me empujaba y
yo me paraba sin apoyo. Algo que ahora es inimaginable. Para pararme de
esta silla necesito apoyarme en la mesa, en ese momento me paraba en el
piso, sin apoyo, imaginate, seis aos estar todos los das haciendo gimnasia,
adems con un tipo que le interesa el tema (en su vida previa era pedicuro,
no tena nada que ver con la siatra). Bueno, tambin haba mdicos. Yo
puedo hablar de la discapacidad, hay compaeros que aprendieron a leer,
conocieron el dulce de leche dira yo, algunos tendran una vida tan mise-
rable. En Candelaria, los guardias nos pegaban por pegar: a la noche sentas
la reja y llamaban Fernndez, Lorenzo
Esto fue das antes de la libertad. Tengo algo escrito sobre esto en la
provincia de Misiones se edit Testimonios, de los presos de Misiones. Cada
uno escribi lo que padeca y yo escrib
Esto fue en diciembre del 82 hasta diciembre del 83. Mi militancia
estaba orientada al contacto con los presos. Mi vieja, bastante tiempo antes,
presida lo que era la comisin de ese ambiente; eran grupos de familiares
que estaban en contacto con la comisin de Riobamba, hacan cosas juntos,
pero adems operaban en el marco del PJ, del peronismo ocial. Lucharon
para que se conformara esto. Bittel y Herminio Iglesias rman la declaracin
cosa es que gan una batalla. Fueron cuatro convocatorias: tres con
Alfonsn, una con Menem, y terminamos siendo doscientos administra-
dores gubernamentales. Entre los doscientos haba de todo. Unos veinte
venamos del peronismo. Cuando di examen, el examen tena tres etapas;
la primera eran preguntas multiple choice, la segunda era la elaboracin de
un escrito sobre un tema que te daban, y la tercera era una entrevista.
Queran mi currculum, y yo den el gobierno de Alfonsn, si me echan
que me echen por lo que soy, as que mi currculum tena seis aos que no
deca nada. Y obviamente me preguntaron: Qu hiciste estos seis aos?.
Estuve preso, dije. Milito en el peronismo, ahora estamos de capa
cada, porque acabbamos de perder las internas con Menem. Despus
vi la transcripcin tcnica que iniciaron. Eso que haba surgido en la entre-
vista no fue volcado en el papel. Se ve que no hubo un ltro pedido a la
SIDE de informacin, as que entr en el cuerpo de administradores. Y en
el cuerpo de administradores, cuando gana Menem con la revolucin pro-
ductiva, nos reunimos los que venamos del peronismo como para pensar
qu sera la revolucin productiva del Estado. Algunos de mis compaeros
ya eran administradores gubernamentales, ya estaban en funciones. Yo
todava estaba en estos dos aos de formacin.
Al poco tiempo nos damos cuenta de que de la revolucin no surga
nada, y yo ah decido huir. Me busqu un destino ah en educacin, y al
poco tiempo una compaera me dice: Hace falta gente, hace falta un abo-
gado en derechos humanos. Alicia Pierini estaba a cargo de la unidad que
pagaba las indemnizaciones a los que estuvieron presos durante la dictadura.
Y haban tenido un problema de coima (cmo podemos arreglar esto);
la mina a la que le pidieron coima era una chilena, fue y le dijo al tipo de la
comisin de familiares Cuando salt el tema, Alicia empez a buscar un
abogado, y esta compaera que estaba trabajando con ella me dice:
Necesitan un abogado. La conoc as a Alicia Pierini.
Para m era un desafo el tema. Primero volver a entrar en contacto con
lo que era mi pasado, la crcel no era un tema saldado, incluso desde lo
econmico. Yo estaba a cargo de la unidad que procesaba pagos. Era bene-
ciario, porque haba estado preso, ya haba presentado todos los papeles.
As que tuve que excusarme de ese expediente y adems pactar con Alicia
que me pagara al nal porque yo no poda estar administrando eso, discu-
tiendo con cada compaero el problema que tena su expediente, habiendo
cobrado. Cuando la gente se pona loca: No, pero mir, yo les deca:
Yo tampoco cobr. Entonces se bajaba un cambio y uno poda hablar en
otros trminos.
Dos extremos, el disca que hace de disca orero, que dice: Total, como
soy disca, no me van a poder tocar, y hace de orero, y hay muchos. Y des-
pus, el que consigue un laburo y por miedo, o costumbre, termina haciendo
cosas que le exige el triple de lo que puede.
En general, no somos tan diferentes al hombre comn, porque cun-
tos tipos militantes entraron con el radicalismo, en las pocas del 80, anda-
ban con la boinita y despus, negaban en la cara: No, yo no soy radical?.
Y con los peronistas tambin, entraron y no queran ir a un acto ni en pedo.
No somos ni mejores ni peores.
No digo que seamos diferentes al resto de la poblacin, digo que hay
ciertas dicultades para unirnos como grupo social y ciertas dicultades para
aceptar que algn modo de militancia es indispensable u obligatorio para
cambiar algo. Me imagino que en algn momento mi militancia ser ciber-
ntica; el cuerpo no da para ms. Nosotros estamos con posibilidades de
captar a algunas personas jvenes para que continen la lucha. Hay gente
joven que no est muy preparada, que no entiende. Tengo gente amiga a
quienes les vendieron el buzn y terminan siendo funcional al sector ms
hijo de puta que nos caga a nosotros.
En ese 30% que falta, donde estamos nosotros, mi modesta opinin es
que es difcil creo que casi imposible, pero sigo pensando que hay que
meterse con los candidatos con ms posibilidades de ganar y ubicarse en un
espacio, dentro de esa estructura, lograr imponer un proyecto sobre el tema
de discapacidad cualquiera sea el color del partido, y poner condiciones
desde adentro. Es lo nico, si no, nos llevan puestos. Si el candidato gana y
no hay dos renglones en la plataforma de cualquier candidato, no tens dere-
cho adentro de decir nada, es ms, no llegs. Termina una psicopedagoga
manejando CONADIS, o una terapista ocupacional. Hay una cuestin que
es grave: basta de congresos de chinos sin chinos. Esto no puede ocurrir
ms.
Por mi militancia poltica conozco muchos compaeros que son de
Entre Ros: uno de ellos me llama y me dice: Voy a Buenos Aires al con-
federal; y le digo: No es el confederal. Y le mando el correo que en
CONADIS haba un festejo, una charla, y resulta que era para la gilada:
hacen una reunin de discapacidad con toda la gente ms famosa, pero a
cuatro o cinco cuadras se rene el confederal con las mximas autoridades,
que son las mismas que hablan en ese acto donde estn las personas con
discapacidad. Le digo: Cmo no vamos a saber. Y hacen esto, los con-
federales en secreto, y los van cambiando, y estando con este amigo mo, yo
no lo poda creer. Sale del hotel el lunes a la maana y por mensaje le dicen:
Han evolucionado los instrumentos legales que tienen que ver con la
exhibicin de matemticas hasta ahora. En la dcada de 1920, cuando las
personas ciegas que egresaban del Instituto Nacional de Ciegos se propo-
nan estudiar en una escuela secundaria, tropezaban con serios inconvenien-
tes en cuanto a su manejo, sobre todo con las materias de ciencia. En 1927,
en el gobierno de Marcelo T. de Alvear, se promulg un decreto que se
llam ley Sagarna (as le deca la gente pero en realidad era un decreto;
Sagarna era el ministro de Educacin de Alvear). Este decreto deca que las
personas ciegas estaban eximidas de hacer pruebas escritas, que estaban exi-
midas de cursar dibujo, y del estudio de la matemtica, fsica y qumica hasta
tanto se implementen cursos para los ciegos. Se aplicaba eso a los alumnos
del Instituto Nacional de Ciegos, que por entonces eran prcticamente los
nicos que se proponan a estudiar en la escuela secundaria.
Cuando el Instituto Nacional de Ciegos desapareci, y se cre el
Patronato Nacional De Ciegos, fue todo una historia. Lo cierto es que el
instituto dej de existir y las personas ciegas pasaron a estudiar en otros
sitios, en escuelas o en algn otro lugar. Fundamentalmente en escuelas, se
crearon escuelas especiales primarias, y cuando pasaban a la escuela secun-
daria, de alguna manera por extensin, y porque seguramente las personas
ciegas crean que les convena, se aplic el decreto Sagarna. Y de hecho, esta
eximicin era optativa, deca que estaban eximidos, no deca que se les pro-
hiba estudiar. Eso dio lugar a diversas interpretaciones a lo largo del tiempo
y mucha gente dej de estudiar matemticas. Se hicieron muchos esfuerzos
para cambiar las cosas. Me toco formar parte de varias gestiones al respecto,
gestiones que hicimos tanto individualmente como institucionalmente.
Trabaj en Unin Argentina de Ciegos, fui dirigente de la Unidad de
Ciegos y Ambliopes, la UACA, hace muchos aos, desde 1975, salvo un
perodo de dos aos entre el 81 y el 83. Fui dirigente hasta que la UACA
dej de existir, cuando se fusion con la Federacin Argentina de Institutos
de Ciegos y se cre la FAICA. Un ao antes de 1974 ya haba sido vocal
suplente de la BAC, fui dirigente de ASAERCA durante mucho tiempo,
y ahora soy miembro de la comisin directiva de ASAERCA, que es una
asociacin de profesionales de la discapacidad visual.
La famosa ley Sagarna se interpret de diversas maneras. Hubo gente
que pudo estudiar matemticas, gente que no, gente que se sinti muy frus-
trada cuando lleg a la universidad y pens que estudiando una materia
humanstica no tendra problemas. Por ejemplo, muchos que creyeron que
si estudiaban psicologa no necesitaban saber matemticas, y se encontraron
que una materia que tenan que cursar era estadstica, y no tenan la menor
idea de nada, en la escuela secundaria jams les haban dado nada de mate-
mticas.
Uno tiene muchas historias de gente que pensabas que no le iba a ir
bien y nalmente le fue muy bien, por mritos propios, por esfuerzos que
han hecho o porque uno pudo ayudarlo para que le fuera bien. Y hubo otra
gente con la cual me equivoqu, pero me equivoqu quiere decir que quera
ayudarlo y no lo logr, o lo hice mal. O despus me di cuenta de que lo que
haba que hacer con esa persona era otra cosa. Qu s yo: uno tiene xitos,
fracasos, desaciertos, todo eso en la vida se da y uno tiene que asumirlo, esas
cosas ocurren y no est mal que ocurran, somos seres humanos. Entonces
podemos equivocarnos y tambin podemos tener aciertos.
Despus se hicieron muchas gestiones por la famosa ley Sagarna y en
algn momento apareci un decreto el 1876 de 1985 de Alfonsn. Era
muy gracioso porque el ttulo de ese decreto dice: se ampla una fran-
quicia a todos los discapacitados. Deca que la eximicin que exista, la
posible eximicin que exista para las personas ciegas se extenda a toda la
discapacidad. Cuando vi esto me horroric. Es un retroceso enorme, dije.
Pero resulta que si uno miraba el decreto, este deca que una persona poda
eximirse de una materia pero los condicionamientos eran francamente
importantes. No me acuerdo exactamente de todo pero una de las cosas que
deca era que una persona poda solicitar la eximicin de una materia deter-
minada y que la eximicin debera decidirse por una comisin especial reu-
nida al efecto, que tendra que decidir la eximicin solamente en el caso de
que esa materia no se considerase fundamental para la carrera elegida. De
hecho, considerar a la matemtica no fundamental para la enseanza
secundaria es un disparate que nadie lo va a considerar, con lo cual lo que
quera decir es que nadie se iba a poder eximir de matemticas.
Despus deca que aquella materia en la cual una persona discapacitada
se eximiera, digamos, la tal eximicin debera gurar taxativamente en el
ttulo analtico, o sea: en el ttulo no iba a tener una nota de concepto o
una cosa as sino que iba a decir que esa persona estaba eximida. Y de
hecho, deca despus, esa eximicin lo inhibe de por vida para ejercer la
docencia en temas vinculados con esa materia o ejercer la docencia relativa
a esa materia. Con lo cual era un verdadero problema eximirse o intentar
hacerlo, y adems, uno poda pedir la eximicin y se la podan negar. El
ltimo decreto, en su ltimo artculo, deca que por el presente decreto son
derogados y haba una lista enorme de decretos entre los cuales estaba
el decreto Sagarna. Ese decreto, que es del mes de septiembre de 1985, ter-
min ojal que para siempre, con la eximicin de matemticas en la
tena que hacerlo, de alguna manera. Los ltimos tiempos eran mucho ms
fciles, lo haca directamente yo. Tengo el manejo de ese programa editor
matemtico que se usa en todo el mundo, uno escribe un archivo de texto,
se convierte y aparecen las expresiones matemticas escritas como corres-
ponde. Yo tipeaba eso, lo converta en archivos pdf y los imprima.
Nosotros hemos hecho un curso de matemticas que organiz la Unin
Latinoamericana de Ciegos y gran parte del material lo escrib yo. Hacamos
los archivos pdf y se los mandbamos por mail a los participantes. El pro-
grama que usamos se llama Latex.
El Lambda es un editor matemtico que facilita la comunicacin entre
un docente y un alumno cuando uno de los dos es ciego. Este del que habl
recin es un editor matemtico que se usa en el mundo para escribir mate-
mticas, para escribir las publicaciones, son archivos de textos. Lo aprend
hace muchos aos, incluso la versin que manejo es bastante antigua, ahora
hay una versin ms moderna.
En cuanto al programa Latex, la persona que lo cre hace muchos aos
cerca de cuarenta, lo don a la humanidad. Hay una pgina de donde se
baja el programa. Ahora se cobran unos agregados que facilitan un poco
visualmente el manejo del programa, y hay ciertas partes es un paquete
que tienen que ver con el editor que se compran. Lo que yo manejo es una
versin antigua: ese libro de anotacin matemticas braille que yo escrib
alguna vez, lo tipe yo todo, con ese programa, y aparecen los signos mate-
mticos, como si uno los escribiera con un lpiz, y al lado el dibujito del
signo braille. Con una compaera, en la facultad, estuvimos trabajando
mucho tiempo para disear el dibujito de los signos braille; eso llev bas-
tante tiempo hacerlo para que se parezca. Es un marquito, tiene un rectn-
gulo y los tres puntitos: uno puede elegir los puntitos que hace y los que no
hace para todos los caracteres braille que puedan aparecer, y ah las expre-
siones estn hechas con ese programa. Junto con los signos braille aparecen
los dibujitos, porque el libro ese es para aprender la anotacin matemtica
en braille por parte de una persona que ve, por eso est el dibujito del signo
braille. Ahora bien, si uno lo quiere leer, si uno hace un archivo de ese pro-
grama y lo quiere leer, a un archivo pdf el lector de pantalla lo lee pero a los
signos matemticos no, porque el lector de pantalla no los interpreta. El
programa es para una persona que ve, que quiere escribir matemtica usando
el teclado, no tiene nada que ver con los ciegos.
Para las personas ciegas, lo que en este momento est difundindose es
el Lambda, un editor matemtico en que uno escribe una expresin lineal-
mente (incluso para las personas que ven aparecen distintos colores); por
ejemplo: un nmero o una letra que aparece en una expresin tiene color
negro; los signos de operacin aparecen con color verde y los signos que se
abren y se cierran, como un parntesis o un indicador de nal o comienzo
de una raz, aparece con color rojo; y los textos con color azul. Para la per-
sona que ve resulta muy cmodo porque logra identicar ms fcilmente
las cosas, eso se escribe todo linealmente y no es que se entienda, no es que
con eso se pueda leer. El lector de pantalla s lo lee como si supiera leer
matemtica. Hay una manera de convertir eso para que en un lugar de la
pantalla aparezca eso escrito como si alguien lo hubiese escrito con lpiz,
como se escribe una expresin matemtica, una fraccin, una raz
Tambin se puede convertir para que aparezca en la pantalla escrito en brai-
lle con los dibujitos de los signos brailles, y esos si se pueden copiar, o expor-
tar, segn lo que uno quiera hacer, pegarlo en un editor de braille e
imprimirlo con una impresora braille. Y lo que est escrito en tinta se puede
imprimir, hay que hacer un pase a un navegador de internet como el
Explorer por ejemplo, e imprimir la pgina. Supongamos que un estudiante
ciego escribe algo y se lo quiere mostrar a un profesor, si lo quiere mostrar
lo imprime y listo.
Lambda tiene que ser perfeccionado. Cuando uno quiere escribir un
libro usando Lambda, es un poco complicado porque hay que insertar el
texto y despus el modo matemtico es otra cosa, en eso es muy parecido al
Latex (que est mucho ms evolucionado). El Lambda es nuevo, apenas
tiene cinco o seis aos.
El Latex se usa en todo el mundo para escribir matemticas. Alguna
vez, cuando la gente del ciclo bsico comn de la Universidad de Buenos
Aires nos pidi en la editora transcribir exmenes justamente, les pregun-
tamos por qu no usaban el Latex (ellos escriben con el editor de ecuaciones
de Word, que es un problema, porque convertir eso es medio complicado;
para convertir a braille las frmulas hay que escribirlas de nuevo). El
Lambda tambin tiene una manera de importar, hay cosas hechas con el
editor de ecuaciones de Word que deberan poder importarse al Lambda
para luego imprimirse directamente, sin necesidad de reescribir.
Suele decirse que desde el Lambda se puede importar una cosa escrita
en otro cdigo, pero no siempre funciona, porque requiere cierta evolucin,
cierto perfeccionamiento que una versin posterior lo tenga.
El Lambda no es libre, el Latex s (una persona lo don a la humani-
dad). El Jaws tampoco es libre, pero hay una versin del ao pasado (2014)
del NVDA, es un lector de pantalla libre; hay una versin que permite tra-
bajar con Lambda, pegarle un archivo que se baja de internet, tiene dos
nosotros, por ser una minora, los que nos tenemos que adaptar a un mundo
que la mayora maneja. Seguramente este mundo va a tener que tener en
cuenta e incluir algunas cuestiones que nos permita a todos vivir de la mejor
manera.
Yo escucho a pibas o pibes decir: Yo voy al colegio y mis compaeros
no me dan bolilla; la pregunta es qu hacs vos para que tus compaeros te
den bolilla. Para m, si la integracin empieza mal desde ese lugar va a estar
complicado que esa persona cuando sea adulta pueda defenderse. Me toc
vivirlo sin nada de informacin cuando tena 13 o 14 aos; fui yo el que me
tuve que poner a la par de mis compaeros y no mis compaeros a mi par
porque tenan un compaero ciego. Y despus de un ao o dos de conocerlos
termin siendo uno ms del grupo y me trataban de la misma manera. Eso
tiene que ver con un trabajo y con una evolucin de las relaciones. Es muy
personal esto. Pero s siento que hay muchas personas con discapacidad que
ponen la responsabilidad en el otro. A m me da esa sensacin.
El derecho a la lectura
una cosa es no poder ver y otra es no poder vivir una vida plena. Eso es lo
que le queramos mostrar, y esto desde la prctica no de lo terico sino de
la experiencia.
Tambin hubo aspectos negativos, como por ejemplo momentos dif-
ciles a nivel de institucin. Viv toda una poca en un gran conicto con
una persona que dirigi la biblioteca, Daniel Rojas. Fueron como 4 o 5 aos
que en realidad son como 10, porque al vivir situaciones de crisis, de muchas
decisiones que tomar, eso hace que uno tenga un gran aprendizaje. El hecho
de estar en la BAC me permiti integrar la FAICA, ahora soy vicepresi-
dente de la FAICA.
Hay mucho para hablar del trabajo de una organizacin.
Respecto de mi carrera, en realidad yo empec en el 2001, despus
dej muchos aos y estoy tratando de terminar ahora; por el hecho de
hacer tan larga la carrera, muchos de mis compaeros terminaron, otros
dejaron en el camino. Entonces, me vinculo ms con la gente que cursa
puntualmente la materia que yo estoy cursando. Quizs, donde encuentro
algo que tiene que ver con la militancia es que ahora estoy colaborando
con la comisin de discapacidad de la Facultad de Filosofa y Letras. Ah
tambin se producen materiales accesibles, en colaboracin con labelmate,
se trabaja en encuentros, no solamente sobre accesibilidad de materiales,
sino sobre todo lo que implica la accesibilidad en la universidad. Desde el
ingreso hasta las barreras fsicas que hay, cmo se pueden paliar este tipo
de situaciones, cmo se pueden eliminar estas barreras. De alguna manera
se pudo generar otro cauce institucional, que me gust mucho porque
tambin es compartir con mis pares, sean alumnos, compaeros o profe-
sores de la universidad que trabajan en esto; es como unir mi militancia
con respecto a la discapacidad visual con la carrera que yo hago, que est
vinculada con las humanidades.
Pude participar de un congreso en la Universidad de General
Sarmiento, donde se ve la cuestin de la discapacidad y las cuestiones que
ah se tratan son muy amplias. Tambin centrndolo en esto, este programa
en la universidad no quiere generar una especie de discapacitlogo, alguien
que conozca un poco de lenguaje de seas, un poco de braille, sino que la
idea del programa es que las distintas instancias de la universidad se com-
prometan en generar una universidad ms inclusiva. La idea no es que me
consulten sobre cmo hacer una biblioteca accesible, sino que en todo caso,
si me llega la consulta, yo derive eso a la parte de biblioteca, que es la que
se tiene que hacer responsable de eso. O lo dejo con el rea de publicaciones.
Estos programas funcionan en el rea de bienestar estudiantil, en el rea de
Son las diversas vocaciones que uno tiene y ganas de hacer cosas que va
postergando. Por eso digo que me ayud mucho eso de que hace un ao
estoy colaborando con esta comisin de discapacidad de Filosofa y Letras,
que a su vez est integrada en la comisin de discapacidad en la UBA. Me
ayud un poco a congeniar y me gust el espacio.
Ahora, desde Tio, en una etapa nueva para m, estoy colaborando con
el voluntariado y viendo todas las cosas que se pueden hacer, sumando esa
experiencia que tuve en la BAC y ayudando en otro espacio. Otra cosa: en
el 2000 trabaj en la biblioteca, en los famosos Plan Trabajar que existan
en ese momento (esto dura hasta el 2001). Me acuerdo que nos pagaban
con patacones o con lecops. Para m era una plata en ese momento, era
mnimo pero me ayud, fui de viaje unos meses, me ayud para tener mi
propio dinero, lo importante que era eso! Ahora bien, ciento veinte o dos-
cientos pesos, una miseria, pero, mis viejos siempre me pudieron ayudar,
entonces para m era plata ma, yo poda salir y hacer lo que quisiera con
esa plata. Eso fue muy importante.
Despus que dej de trabajar ah, en el 2002 o 2003 ms o menos, inte-
gr la comisin directiva por un ao, hasta nales del 2008, y de 2008 hasta
2014 cumpl distintas funciones en la comisin directiva. Me permiti de
alguna manera tener una mirada ms amplia sobre los procesos de la disca-
pacidad visual.
Vieron que hay una opinin generalizada de que las cosas se hacen mal
por una cuestin de corrupcin, lo que sea? Yo estoy seguro de que hay
muchas cosas que se hacen mal por desconocimiento, ignorancia o por falta
de personas que ayuden en un proyecto. Hay muchas situaciones que suce-
den por eso, muchos proyectos se malogran por falta de continuidad, por
problemas internos de las organizaciones y, tambin, porque cuesta mucho
incidir desde el lugar de uno hacia afuera; con las empresas, con el mismo
Estado. A pesar de eso, entiendo que se ha progresado bastante en general
en el mbito de la discapacidad visual, el hecho de que hoy tengamos una
Convencin, distintas leyes, por ejemplo, el tratado de Marrakech sobre el
acceso a la lectura, la ley sobre perros guas, la accesibilidad bancaria. Esas
leyes tienen que cristalizar en prcticas concretas, eso no siempre sucede, es
una cuestin de ir generando conciencia social. Y me parece que esa con-
ciencia se genera de a poco. Otras de las cosas interesantes que hicimos
desde la biblioteca son talleres en escuelas, donde no solamente mostrba-
mos qu hace la biblioteca, sino tambin cules son las posibilidades nuestras
como personas ciegas. Mostramos el uso de la computadora, del braille,
cmo se usa un bastn, qu podemos estudiar, trabajar. Ah haba preguntas
desde cmo hacs para ponerte la ropa, cmo hacs para distinguir el
champ de la crema de enjuague, cosas que las personas ms grandes no
preguntan, porque tienen miedo de que sea una boludez lo que preguntan,
y en realidad, tienen esas ganas de preguntar. Un chico es ms desprejui-
ciado, me parece que, quizs, de todo lo que nos dice un chico uno puede
tener una imagen, una imagen de una persona ciega que puede moverse por
sus propios medios. Eso va generando silenciosamente conciencia en la
sociedad. Se hace de a poco pero se va logrando. Tambin esto de saber que
no somos un ejemplo de nada, sino que somos personas ciegas que tratamos
de hacer las cosas desde nuestro lugar, y no solamente somos ciegos sino
que tenemos ideologa, pensamientos, que nos valoren por lo que somos y
no slo por el hecho de ser o no ciegos, o tener o no una discapacidad.
La biblioteca surgi en 1924. Puedo contar la historia porque le un
libro de un historiador que se llama ngel Prignano. En el 2004, cuando
se cumplan los 80 aos de la BAC, l hizo un pequeo librito donde cuenta
la fundacin. Conozco bastante la historia de cmo se fue armando esto.
Lo que subrayo es que en la fundacin de la biblioteca hubo tanto personas
ciegas como personas con vista. Estaba Julin Baquero, que era un ciego
espaol que vino a la Argentina, se estableci aqu. Otras personas que cola-
boraron fueron Mara Marchi, ciega tambin, Alberto Larrn, que era escri-
tor y periodista, Agustn Rebuffo, que era oftalmlogo. Otro que estuvo en
la fundacin en los primeros momentos fue Antonio Pegoraro, un tilogo
que escribi un libro editado en el 64 que es la historia de la tiologa argen-
tina, donde cuenta la creacin de los colegios de ciegos, etc. Esos bsica-
mente fueron los fundadores. La biblioteca empez a funcionar en Flores,
despus se pudo comprar el terreno y construir en la calle Lezica.
En el 32 pas a funcionar donde est ahora. Al principio, los departa-
mentos se alquilaron y despus se pudo comprar todo el edicio, que ahora
es de la biblioteca. Tiene una historia muy rica donde tambin desde el
comienzo hubo voluntarios formando parte de la institucin, porque lo pri-
mero que hizo Julin Baquero es crear una biblioteca, y que ahora haya en
braille. Para eso hizo que se sumaran voluntarios, les enseaba el braille y
ellos copiaban los libros. Obviamente, la mayora de los libros de la biblio-
teca son transcriptos por voluntarios y muchos estn en una sola faz y hay
libros que tienen 70 aos y se leen perfectamente. La biblioteca no es la pri-
mera institucin, primero fue la Fraternal, que se cre en 1916, que deca
La Fraternal Institucin de Ciegos para Ciegos, donde las personas con
vista podan participar pero no podan tener cargos directivos, que eran sola-
mente ocupados por ciegos. Y eso hizo que se empezaran a generar los pri-
El derecho a la informacin
Hoy con lo que contamos es con Windows, con lector de pantalla gra-
tuito e instruccin libre de NVDA, y en Linux tenamos distintas cosas pero
no haba algo muy claro o sea, la primera distribucin que entreg el
gobierno no tena un sistema operativo con lector de pantalla, despus se
hizo con una distribucin llamada Ubuntu, pero despus arrancaron con
una distribucin argentina, o sea, algo hecho ac en Argentina, y tiene
supuestamente un escritorio que es accesible con el lector de pantalla Orca,
como viene en el Ubuntu.
Para m era muy importante el tema del software libre, porque estaba
viendo que justamente el software libre se basa en cuatro principios, que vos
puedas adquirir el software que quers, lo puedas copiar, modicar y distri-
buir esa modicacin. Si no puedo modicar o acceder a ese software libre
porque no tengo lector de pantalla o el producto tiene problemas de acce-
sibilidad y no me permite modicarlo por x motivo, deja de ser software
libre porque me est limitando la posibilidad de modicarlo, ejecutarlo o
redistribuirlo.
Tenemos que partir de la base de qu es accesibilidad. Segn el dic-
cionario, es facilidad de acceso. Lamentablemente, estoy cansado de que
la palabra accesibilidad se utilice en forma incorrecta, sobre todo por comu-
nicadores sociales que equivocan accesibilidad con asequibilidad, con faci-
lidad de adquirir. Muchas veces dicen crditos accesibles cuando en
realidad son crditos asequibles. Estamos hablando de facilidad de acceso.
Si vamos a las deniciones que daban, por ejemplo, como el consorcio de
w3c, sera la facilidad de acceso a la informacin independientemente de
las capacidades de los usuarios, de la infraestructura de red, de la tecnologa
que utilicemos, que todos podamos acceder al contenido, ms all de si
tenemos alguna discapacidad o alguna limitacin temporal en nuestras
capacidades.
Pero bsicamente es proporcionar exibilidad para acomodarse a las
necesidades del usuario. El tema se basa en los principios del diseo uni-
versal. Y no nos tenemos que olvidar que la accesibilidad es una de las tantas
disciplinas que estn dentro de lo que se llama el diseo centrado en el usua-
rio. Para muchos, la accesibilidad es una especie de sinnimo de diseo uni-
versal (porque justamente, lo que facilita es un diseo universal, que debera
ser accesible para todos). Otra de las disciplinas es la usabilidad: una de-
nicin rpida de ella sera facilidad de uso. Pero que sea fcil de uso no
quiere decir que sea accesible; en cambio, si el producto es accesible, facilita
el uso, esto es, no quiere decir que sea usable pero por lo menos facilita ms
el uso.
sitios pblicos que por cagar a las ONG. Porque estn avanzando bastante
con el tema este de crear este sistemita, el sistema este para llevar un registro
de las organizaciones que estaran involucrados, organismos, institucin o
empresa, y a su vez si van a cumplir o no.
Se va a dar a difusin en algn momento, cuando se termine de des-
arrollar, una herramienta que est haciendo una persona que nosotros cono-
cemos, que fue contratada. Todava est en la etapa de desarrollo, no tengo
fecha cierta pero s se va a empezar a difundir, creo que incluso estaban en
tratativas de publicitarla a travs de la Televisin Pblica, del canal ocial.
No creo que lo vea mucha gente a ese canal, pero se supone que van a difun-
dir el tema. Sera bueno que se difunda tambin por otros medios. Pero
tambin sera bueno que empiecen a cumplir primero ellos, para empezar a
exigir a los dems.
Pasa un poco como en la televisin. A m me consta que por ejemplo
Canal Trece y Telefe, dos canales privados, cumplen ms con la Ley de
Servicios de Comunicacin Audiovisual, con respecto a lo que es subttulo
y audiodescripcin, mientras que la TV Pblica tiene poca programacin
con subtitulado y cero programas con audiodescripcin, ni tienen la capa-
cidad tcnica de transmitirlo por ahora. Estn ms preparados los privados,
y el Estado est incumpliendo la misma ley con la cual presiona a los canales
privados.
Por eso espero que en los sitios pblicos no pase esto, que se les d ms
importancia a los no pblicos. En realidad, los sitios pblicos lo que pueden
llegar a hacer es iniciar un expediente administrativo, no tienen sancin ni
de multa del responsable ni sancin judicial (lo nico que tienen es una san-
cin administrativa, a lo sumo lo echan).
Voy a hablar de Argentina, que es lo que ms me toca. Argentina tiene
muchas leyes, tiene muchos programas sociales, o sea, tiene muchas cosas
relacionadas con las personas con discapacidad y muchas ideas buenas. El
tema es que realmente hay poca gente idnea; o por lo menos, a esos pro-
gramas no los usan en forma idnea. Y me gustara que se incluyeran per-
sonas con discapacidad en esos programas, porque yo veo la gran ausencia
de personas con discapacidad, o gente que est realmente metida en el tema.
No puede ser que la empresa que lleve el tema de la audiodescripcin
sea una organizacin de sordos, no es lo idneo. Lo lgico es que las perso-
nas que asesoren a esa empresa sean personas con discapacidad visual, no
con discapacidad auditiva. Me gustara que haya ms participacin de per-
sonas con discapacidad en los distintos roles dentro de la organizacin del
Estado. Si vemos claramente la CONADIS, ninguna persona con cargo
El derecho al trabajo
derechos de las personas con discapacidad, que tena una accin eminente-
mente poltica, llamada a incluir en la sancin de normas con otros criterios.
Ya haba una ley nacional, que como todas las leyes ac en Argentina era
sistemticamente incumplida: regulaba la inclusin de un cupo de trabaja-
dores con discapacidad. Ya haba habido otro intento mucho ms profundo
en la poca del peronismo, que no haba tenido ninguna aplicacin ni nin-
guna duracin en su vigencia. S, despus del 81, con la sancin de la Ley
22.431, que era un rgimen de promocin y proteccin de las personas con
discapacidad, como le gustaba llamarla, que no promova ni protega a nadie;
en realidad, porque ese cupo del 4% que la ley regulaba para los organismos
pblicos, los centralizados, las empresas privadas prestadoras de servicios,
no se haba cumplido jams. Como tampoco se cumple ahora, ningn cupo
preservado tanto en Nacin como en Ciudad. En Nacin tenas cupo del
4% y en Ciudad despus, con la declaracin de autonoma, demaggica-
mente para mi gusto se aument al 5%, cuando jams se haba cubierto ni
el cupo del 4%. Como jams se cubri hasta ahora, fue necesario, en mi
bsqueda personal de empleo, recurrir a la va del amparo, y ah choqu con
otro problema, que era el del acceso a la justicia de las personas con discapa-
cidad. Porque es una temtica, que as como est por fuera de las polticas
pblicas, est por fuera de las currculas de las distintas disciplinas. Era un
tema que no se estudiaba ni se estudia en las universidades, de modo que al
buscar un patrocinio en algunas esferas sociales que me acompaara en este
reclamo por va del amparo, para integrar ese cupo regulado por ley, no
encontraba abogados que entendieran qu era lo que yo pretenda. Hasta que
de tanto buscar, y acompaada por la entonces controladura comunal, hoy
Defensora del Pueblo de la Ciudad, logramos el compromiso de una orga-
nizacin como la Asociacin por los Derechos Civiles, que s me patrocin,
logrando un buen resultado a nivel sentencia. Pero que segua chocando con
los prejuicios, con los mitos que estn an hoy presentes en relacin con la
discapacidad. De modo que faltaba librar una batalla ms, que era poder
demostrar que uno tena algo para ofrecer. Eso me oblig prcticamente a
simular que trabajaba en discapacidad (digo simular, porque si bien el trabajo
era mucho, no haba sueldo, no haba reconocimiento, no haba aportes,
vacaciones, no haba rgimen laboral aplicado a todo ese trabajo).
Por suerte, despus de ese tiempo trabajando y demostrando que no
haba ningn organismo ni organizacin a nivel gubernamental promotora
de esos derechos, logr un empleo remunerado en relacin con eso. Hoy
soy directora de la Direccin de Derechos de las Personas con Discapacidad
de la Defensora del Pueblo de la Ciudad, donde hace 18 aos que trabajo.
Que trabajo y milito al mismo tiempo (tengo la suerte de tener una mili-
tancia rentada). Esa es la historia de mi militancia, que parte de un reclamo
hacia los poderes gubernamentales, fueran del color que fueran, porque no
haba gestin conocedora de todo esto, y una militancia social que consisti,
fundamentalmente, en armar otra estructura diferente al resto de las orga-
nizaciones sociales dedicadas a discapacidad.
Yo tuve polio all por el ao 52. Fui una de las beneciarias de esta
terrible epidemia, porque cont con un entorno familiar, sin muchos recur-
sos econmicos, pero con una visin clara de privilegiar mi educacin, mi
participacin en todas las cuestiones posibles. Obviamente, guiados por un
modelo mdico, pero que en aquella poca libr una dura batalla, porque la
epidemia fue grande. Tuve la fortuna de salir viva de esta batalla y aqu
estoy. Fui siempre a escuela comn, esa era la idea de mi familia. Hoy esta-
mos luchando muy fuertemente porque eso sea realmente un derecho de
todos. Seguimos discutiendo si la educacin es comn o especial. Considero
que la educacin especial segrega, limita, separa Considero que todos los
docentes deberan ser preparados para todo tipo de educacin. Y todos esos
recursos que afortunadamente la persona con alguna discapacidad recibe de
la escuela especial, debera estar disponible en la escuela comn. No tengo
dudas si la educacin tiene que ser comn o especial, estoy segura que debe
ser inclusiva. Creo que podremos incorporar como todos los estudiantes,
algunos un poco ms de conocimientos que otros. Lo que s nos va a dar la
educacin inclusiva es una plena participacin dentro de la comunidad a la
que pertenecemos. Despus se ver quin es ms Einstein que el otro; a
nadie se le pide que tenga el mismo rendimiento, a nadie se le pide que todo
el mundo sea un promedio 10 o, entre comillas, abanderado del estableci-
miento; unos lo sern y otros no, y esa es la idea. Por eso participo plena-
mente en la idea de la educacin comn para todos, con adaptacin de
currcula cuando sea necesario y con una modicacin en la preparacin de
los docentes, que los ponga a disposicin de cualquier estudiante.
Mi vida fue muy linda. Tuve una familia de crianza, que no era la ma,
la biolgica. Aunque nunca dej de tener contacto con mi familia biolgica,
fui criada por otra familia, que privilegi estos principios que te digo, cuando
todava no se hablaba de inclusin, participacin, medidas positivas, ajustes
razonables. Fui educada de modo de adaptarme a cualquier ambiente,
teniendo, s, muchsimo apoyo para que yo pudiera zafar de lo que en esa
poca se entenda como una limitacin muy profunda. Tuve los recursos su-
cientes para vivir la niez plena, con un grupo de compaeros que hasta hoy
en da me acompaan, tanto de la escuela primaria como de la secundaria.
resto de las vulnerabilidades. Creo que hay toda una cultura de dependencia.
Las mismas familias reaccionan con cierto temor ante el protagonismo
directo de esa persona vulnerada. Por un lado, me suena a veces como una
sobreproteccin que anula, y en otros casos me da la impresin de que es el
terror por tener que redistribuir recursos que siempre estuvieron en manos
de unos pocos, ninguneando, como vos decas, a estos que estn ante la
necesidad concreta. Creo que el secreto para formar una comunidad salu-
dable est ah, en redistribuir los recursos. Como se deca antiguamente:
para darle a cada uno lo que cada uno necesite.
Tengo un deseo que trato de hacer explcito, en cada saludo, y es que
ojal todos tengamos lo suciente, ni ms ni menos. Lo suciente como
para integrarnos, incluirnos en una comunidad que debe recibir de m, lo
ms que yo pueda dar, y que debe darme todo lo que necesite, en la medida
en que no estemos hablando de un hedonismo absurdo. Mi saludo de n
de ao es que el nuevo ao te d lo suciente.
Estamos viviendo una etapa de la vida muy complicada, donde el capi-
talismo ha hecho de las suyas, ha creado sociedades monstruos, donde el
valor de cada uno es lo que tiene en vez de lo que es.
Me llamo Carolina, tengo 41 aos. Durante mucho tiempo tuve una rela-
cin perifrica con el tema de las organizaciones de personas con discapa-
cidad. Desde jardn de infantes fui a un colegio comn y en la primaria hasta
cuarto grado tuve maestra integradora particular, porque en ese momento
no exista la ley que le competa al Estado el poder pagar una maestra inte-
gradora, as que la abonaban mis padres.
Antes tena disminucin visual, en la adolescencia perd mucho ms
visin y me qued prcticamente ciega, pero siempre me ayud de todas las
herramientas que usamos las personas con discapacidad visual, los ciegos.
Por ejemplo, cuando iba al jardn, si bien tena mucha ms visin que ahora,
para pintar, me ponan con hilitos, o lanas, con plasticola o lo que sea, todos
los contornos de la gura para que pueda pintarla. Desde chiquita mi pro-
ceso de lectoescritura fue en sistema braille. Me ensearon los dos sistemas,
pero en el que ms se profundizaron y con lo que me evaluaban era con el
sistema braille directamente. Tengo retinitis pigmentaria: era un poco obvio
el pronstico de que cada vez perdera ms visin. Aunque en el jardn vea
un poquito ms, ya me incorporaban estos recursos.
Despus sali esta disposicin de que la maestra integradora la pagaba
el Estado. En cuarto grado ya iba a la tarde, a la escuela Santa Cecilia, slo
una vez por semana para aprender musicografa. Porque estudiaba piano a
la tarde, era indispensable que estudiara musicografa. En quinto grado,
cuando sali esta resolucin, les preguntaron a mis padres si yo me quera
integrar al primer grupo de personas con discapacidad visual que integraban
en la Santa Cecilia con maestra integradora de dicha institucin. Ah me
empec a incorporar en una institucin de personas con discapacidad ms
fuertemente, porque iba toda la maana al colegio 12 comn y a la tarde al
Santa Cecilia a hacer las tareas con todo el resto de los chicos y las chicas,
que estaban integrados por la maestra.
Empec a tener contacto con chicos de mi edad ciegos y con baja visin.
Despus, en la secundaria, perd un poco ese contacto. Slo mantuve un par
de amigos, y tampoco estaba la secundaria organizada institucionalmente
alrededor de esto de la integracin y me arreglaba como poda, sin maestra
porque era trabajar en una ctedra todo el tema de discapacidad y en otra cte-
dra, discapacidad y lenguaje. Aprend un montn con ella como fonoaudi-
loga, y en este trayecto de ser docente.
Haba rendido el examen de residencia de la Direccin de Capacitacin
de la Ciudad de Buenos Aires. Rendimos dos mil; haba diecinueve en resi-
dencias, doscientas y pico de concurrencias y lo nico que pude cazar fue la
concurrencia, por lo cual no me pagaron un peso, pero fue uno de los lugares
ms placenteros que transit, porque ah hice la especializacin en terapia
familiar sistmica y me form en un montn de saberes, entr en el Borda,
en el servicio de terapia a corto plazo.
Ah hice mucho trabajo de militancia con las personas con discapacidad
psicosocial, que hasta ese momento no se reconocan como tal.
Voy a saltear un poco. Vena siendo muy ordenada cronolgicamente,
pero les quiero contar una ancdota que para m fue la satisfaccin profe-
sional ms grande que tuve en mi vida.
Atiendo a una joven que tiene un diagnstico bipolar, y cada dos o tres
aos, aparecen esos famosos brotes y la tienen que internar, poquito tiempo,
cada vez menos, pero son internaciones bastante caticas. En el 2010 se
sanciona la ley de salud mental, y por estar inmersa en el mundo de REDI,
para m la forma de militar la ley era compartrsela a todos los pacientes. Y
le deca a esta paciente en particular, que exista esta ley, que la imprima y
la tenga en su bolsillo. En el 2011 tiene un brote, cae por una obra social,
justo el hermano la haba metido en una obra social haca un ao, y en vez
de ir al Borda cay en una clnica privada. Empezaron con esa famosa situa-
cin apremiante que hacen con todas las personas que internan, que durante
un mes no poda ver a la familia. Ella muy bien plantada, y en el medio de
su locura, con ese hilito cuerdo que tena, sac de su bolsillo la ley de salud
mental y dijo: Momento, estos son mis derechos, quiero llamar a mi mam
y me corresponde ver a mi familia las veces que quiera!. Eso para m fue:
Listo, me puedo retirar. Algo muy fuerte.
Transit ese espacio de consultorio particular y este espacio de los doce
aos del hospital Borda militando por los derechos de la salud mental, que
me encant. Tambin tuve situaciones horribles, y as como llor de alegra,
llor de tristeza, por tener que enviar a un paciente a un servicio de crnicos
porque nadie se haca cargo de l y fue horrible En ese momento no haba
dispositivos de casa de medio camino, no exista nada porque era el ao
2001. Por eso cuando digo que falta mucho, estoy absolutamente conven-
cida de que falta mucho, pero tambin de que se hizo mucho. No s si todos
somos conscientes de que estamos haciendo historia, en este recorrido del
si bien capacito a todos los docentes del pas, aprovecho para hacer mi aporte
sobre sexualidad y discapacidad, y por razones obvias, sale en los talleres
que yo doy la temtica, aprovecho para trabajar mucho estos temas, cues-
tiones de gnero
Son docentes de escuela comn, estn mezclados. Muchos docentes de
escuelas comunes tienen alumnos integrados, o tienen familiares. Existen
muchas historias que me cuentan, que no saben cmo abordar estas cues-
tiones, incluso a nivel familiar o con algunos alumnos. Una vez, una docente
en Misiones me dijo: Qu interesante todos los recursos que nos dan!
Porque a raz de una experiencia que tuvimos nos dimos cuenta de que tene-
mos que ser muy cuidadosos para dar, dentro de una misma aula, determi-
nados contenidos con diversos recursos pedaggicos, porque damos por
obvio algunas cuestiones que no son obvias.
Estaban trabajando los cambios fsicos que se van dando en la primaria,
y haba un alumno ciego en ese colegio, por lo que se tuvo que trabajar ms
especcamente con recursos pedaggicos que necesitaba el alumno ciego.
Hizo una pregunta que quizs muchos no se animan y generan fantasas,
pero que por diferentes rasgos de personalidad o por el contexto no se
anima; el chico deca: Pero dnde crece el vello? En qu partes? En la
oreja?. Entonces, parece que no, pero son espacios en los que uno no se da
cuenta pero tambin est militando con estas temticas. Ni te cuento las
caras, cuando ven que la tallerista que los va a acompaar durante tres das
es ciega. Mis compaeros se divierten muchsimo con las caras.
Igual, el dispositivo est armado de una manera superinteractiva, de
mucha interaccin, mucho trabajo, pero distendido. Terminamos todos
como chanchos, al tercer da no les sorprende nada, pero el impacto
Docentes con discapacidad no encontr nunca. Interesante eso tambin.
Despus, lo nuevito, es que desde el ao pasado formo parte de una ctedra
de la Universidad del Museo Social Argentino, de la carrera de Psicologa,
que es Clnica de la Discapacidad. Me gusta mucho la docencia y ya lo de
la carrera de musicoterapia de la UBA no lo hacemos ms porque renunci
la titular de la ctedra, y por lo que vena pasando en la facultad, aparente-
mente iban a poner a otra persona que no tena el mismo paradigma con el
que yo trabajo de derechos humanos, y yo tambin renunci con ellos.
es esta, pero hay que habilitar esa discusin, porque si no, la psique de una
persona con discapacidad es diferente a otra. A este trabajo nosotros, por ser
psiclogos y personas con discapacidad, lo tenemos claro, pero los profesio-
nales no tienen ni idea. As que les damos una formacin bastante amplia,
para que ellos, adems de atender cuestiones referidas a la psique propiamente
dicha, puedan orientar a la persona con discapacidad que est en el consultorio
tal cual lo hacemos nosotros, con estas cuestiones de lo que es una rehabilita-
cin, los procesos, las leyes vigentes, les damos material para que consulten.
Tenemos casos clnicos, los hacemos trabajar con situaciones que se pueden
dar a nivel familiar, y pasa por ah. Desde la ctedra no tenemos esa visin de
que la clnica de la discapacidad es diferente a cualquier clnica.
Dentro del consultorio mdico, dentro de un consultorio de prestacin
mdica es un paciente, fuera de todo eso no lo es. Todava est muy arrai-
gado en el mbito profesional.
Seguimos en REDI haciendo varias cosas. Lo ltimo que hicimos muy
importante es que mandaron un concurso pblico para ocupar cargos en
la ASFCA, y despus una persona que trabaja ah se ofreci y lo transcribi,
pero lo mandaron en formato JPG; ms all de eso, le enviamos la nota de
pedido de cumplimiento de la accesibilidad. Estamos en todos los detalles,
hay mucho para hacer, aunque reconozco que se est haciendo bastante,
que hay ms puertas abiertas. S me parece que hay pocas personas con dis-
capacidad involucradas. No tengo la respuesta, no s si hay un nico factor,
pero me parece que hay una falta de protagonismo. Yo creo que a principio
de siglo haba ms gente comprometida, y eso quizs tiene que ver con que
cuando hay ms ebullicin en las calles y todo eso, a todo el mundo le agarra
por el lado de la militancia, pero la verdad que esto es un recorrido continuo,
y las cosas se consiguen a largo plazo, por un sostenimiento, no cuando todo
se desbarranca.
Se necesita ms gente comprometida, personas con y sin discapacidad,
para seguir este camino de transversalizar las temticas de la discapacidad,
porque es lo nico que nos va a llevar realmente a un proceso ms inclusivo
en todos los mbitos. Transversalizar es esto de involucrar temticas de la
discapacidad en los diferentes espacios como no hay nada, celebro que
haya ctedras que hablen de discapacidad, pero me gustara que pudiera
haber universidades que tomen la temtica de la discapacidad en las dife-
rentes ctedras, que no haya ctedras especcas que hablen de discapacidad
y que sean obligatorias.
En la Universidad del Museo Social es obligatoria, es la nica que
conozco, y tiene un contenido de discapacidad en otras ctedras. Piensen
A los 23 aos tuve un accidente automovilstico y eso hizo que tenga una
lesin medular, lo que me llev a estar internada bastante tiempo. Primero
en un hospital comn y despus en el Instituto de Rehabilitacin Manuel
Roca. Estuve dieciocho meses internada en total despus del accidente y
me cambi la forma de ver un montn de cosas y hacer determinadas
cosas, as que tuve que acostumbrarme a usar una silla de ruedas para
movilizarme.
Tena una visin totalmente negativa de la discapacidad, por eso abogo
por la educacin comn para todos y todas. Nunca haba tenido un compa-
ero/a con discapacidad. Yo vea una silla de ruedas y era como ver un atad,
algo feo, me daba miedo tocarla, porque en mi educacin no se haba men-
cionado nunca. Yo lo nico que haba ledo y visto del tema discapacidad
era en el libro de Heidi; la discapacidad de la amiguita de Heidi, eso era
todo lo que saba sobre el tema.
La visin mdica que en el ao 1986/87 haba de la discapacidad me
sume en una gran depresin. Mi familia me ayudaba, tena a mi hijo de 4
aos y medio cuando pas el accidente. Yo me vea como que me haban
cortado la vida, que no poda salir, que no poda hacer, que no poda andar.
Ms cuando vuelvo a la casa de mis padres: no poda entrar al bao porque
tena la puerta muy chica, iba a la casa de mis suegros y hubo que cambiar
las puertas. Mi suegro me deca: Uno, cuando construye, debera pensar
que puede ocurrir una cosa como esta, pero uno no piensa.
Recin ahora tenemos una visin en la construccin pensando por si
pasa, por si tens que usar una silla, construyendo con puertas ms anchas
y dems.
Tres aos de mi vida me llev superar la depresin y un da dije: Bueno,
por mi hijo salgo al mundo y empiezo a hacer cosas y a vivir. Porque tam-
poco lo llevaba a la plaza porque haba piedritas, no daba para que anduviera
con la silla, era todo una sumatoria de cosas porque viva en un pueblo de
3.500 habitantes.
En ese lapso me conecto con una mujer que estaba formando un centro
de jubilados, y puedo decir que el hecho de estar integrada a una asociacin
empieza a hacer que mi vida adquiera otros visos, que piense en otras cosas,
en las necesidades de otras personas.
Hasta el momento era bastante tiro al aire, slo pensaba en el aspecto
fsico y en la frivolidad de lo que la moda dice que tens que usar, lo que
tens que hacer o ser para ser feliz.
Me conect con esta mujer que forma el centro de jubilados de Villa
Clara. Empec a ir a las reuniones; comenc a salir, a integrarme a la comu-
nidad. Adems, llevaba los libros, les haca las actas, los balances, todo lo
que haba que hacer en un centro de jubilados, porque era mucha la gente
que no tena un nivel cultural para hacer ese tipo de cosas, porque no haban
hecho ningn secundario, apenas un primario y algunos ni siquiera lo haban
terminado. Entonces los ayudaba mucho en la cuestin de libros y aparte
sala mucho con ellos. bamos a bailes, a encuentros de jubilados, a almorzar,
hacamos estas de cumpleaos. Me integro como una jubilada ms. Tena
25 aos pero sala con toda esa gente y la verdad, me recontra mimaban. A
la vez tambin empezamos a salir con mi ex marido, yo digo mi ex marido
porque actualmente es mi ex marido (me separ hace cuatro aos, despus
de veintinueve de casada); salimos a llevarlo a mi hijo a torneos Empec
a salir, o sea, a no estar adentro de una habitacin, de una casa, a hacer una
vida social. Mi esposo tambin en ese momento me alentaba para salir.
Despus, empiezo con la idea de poner negocios, adems de lo que haca
con los jubilados. Cobro un juicio (la provincia me paga un juicio por lo que
haba pasado) por el estado en que se encontraba la ruta. Este juicio me per-
miti comprarme una casa, un auto nuevo. Yo ya tena un auto que me haba
regalado mi esposo, con caja automtica, ya haba empezado a manejar el
auto, te hablo del ao 1993/94. Siempre trabajando pero por las personas
de la tercera edad. El tema de la discapacidad yo no lo viva.
Me meto con el tema de los jubilados, pero si bien algunos usan ante-
ojos, no haba ninguno ciego o en silla de ruedas, por lo menos los que iban
al centro de jubilados, porque los que estaban ciegos o usaban silla de ruedas
no podan llegar al centro de jubilados, es as de sencillo. Yo no los vea.
Cuando hablamos de teletrabajo, yo muchas veces se lo le he dicho a Sonia
Boiarov: no es que no est de acuerdo, es un trabajo ms y me parece bueno
que se haga el teletrabajo en el sentido de que te permite tener un dinero
y trabajar y relacionarte con gente pero invisibiliza a la gente con discapa-
cidad de los lugares, porque si vos no las ves, no existen. Es increble, para
m no exista, yo tena una discapacidad y no me daba cuenta. A m me ayu-
daban a entrar, despus fueron haciendo rampas en el centro de jubilados,
compraron una casa Saben quin fue? Corach, puede ser uno que estaba
de ministro? Don una importante suma para comprar una casa y dems
ah en el pueblo para el centro de jubilados, y yo le entregu un cuadro que
una jubilada haba pintado.
Hasta entonces, no me daba cuenta. Las rampas no estaban hechas en
la casa que se compr. Despus empezaron a hacerse, ampliaron las puertas.
Yo dej de ir ah porque estoy ac y no voy nunca. Cuando voy para all,
por ah saludo a esta seora cuando nos encontramos, pero al centro de jubi-
lados no voy.
El otro da falleci mi pap. Ah hay una salita donde se vela a la gente,
y quiero ir al bao el bao antes era accesible, pero resulta que le han
cambiado una puerta y no pude entrar. O sea, como no ven una persona
con discapacidad que ande en silla, entonces no la hay; tampoco lo piensan,
la gente es as, es increble cmo no se piensa el tema de la discapacidad.
Segu mi vida vendiendo ropa; vend de todo, tuve todos los negocios
que se me ocurri poner, porque me gusta el tema comercial, y adems por-
que era una forma de poder salir, de independizarme econmicamente y fui
siempre de ganarme de ganar yo el dinero.
Estudi antes del accidente, cuando estaba casada, pero no termin. En
el Instituto Superior de formacin docente de Junn hice unos aos de his-
toria, lengua y literatura. Dije que no iba a seguir porque no dejaban hablar
de poltica, haba empezado el auge de hablar de poltica, estaba Alfonsn,
y a m me interesaba el tema de derechos humanos. Dije que no iba a seguir,
creo que fue todo una excusa pero en realidad no segu. No consegu el ttulo
y despus no me hice mucho ms problema por conseguirlo, porque me
pas el tema de tener el accidente (si bien podra haber estudiado pero con
la depresin que tena no pensaba ni en estudiar).
En el ao 2001 empiezo a salir, voy a muchos centros tursticos, empiezo
a vivir una vida como todo el mundo, voy a las playas, me pongo malla todo
eso. Tambin me diagnosticaron leucemia, y ah se me cay el mundo en mil
pedazos. Mi hijo se haba ido a estudiar en el ao 1999, yo lo extraaba bas-
tante pero no se lo deca para que no lo tenga que sentir como un remordi-
miento. Yo estaba en mi pueblo pero me quera ir de ah porque nunca me
gustaron los pueblos pequeos, ya que no es mucho lo que pods hacer.
Tengo esta leucemia y cuando empiezo a salir de esa etapa, ya haba
hecho unos cursos de computacin, saba manejar la computadora y me
relaciono con listas de Espaa. En Argentina no encontraba ninguna lista
del tema discapacidad. No conoca la REDI en ese entonces tampoco. Me
relaciono con Vida Independiente, con lesin medular de Espaa. Ah lle-
gan unos mensajes, me pongo en contacto con un muchacho, Francisco
trabajar no nos sirve como pas, no sirve como sociedad. Jordn me hizo ir
como veinte veces ms o menos: Ven, vamos a hablar. Pero nunca me
daba nada, siempre con la excusa de que me iban a capacitar en el Ministerio
de Trabajo, hasta me hizo una tarjeta que no surti efecto. Despus la tir
porque no hice nunca esa capacitacin que estbamos pensando. Yo conti-
nuaba llamando al Ministerio de Educacin a ver qu pasaba con mis pedi-
dos de audiencia, y en esos llamados me dicen que me va a atender la
ministra (es evidente que una ministra no te atiende cuando peds una
audiencia, a menos que seas Fidel Castro o Messi).
Entonces me atiende quien en ese momento era secretario ejecutivo del
Consejo de Coordinacin de Poltica Social, cargo que hoy tiene Matilde
Morales. Juan Carlos me atiende muy bien y me dice: Tenemos pensado
que podras ir a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer, porque en suce-
sivas cartas que le mando por mail, aclaro que me interesa el tema de gnero,
que me interesa el tema de los derechos de las personas con discapacidad,
hablo mucho de cmo lo venan no trabajando, invisible desde siempre.
Voy a trabajar al Consejo Nacional de la Mujer y ah me empiezo a meter
de lleno con las organizaciones de la sociedad civil. Formamos un equipo de
gnero y discapacidad, y por supuesto, con la visin social de la discapacidad,
y las mujeres que trabajaban en el Consejo me entienden perfectamente
cuando yo les digo que hay que trabajar para instalar el modelo social.
Todava la convencin no estaba, recin se estaban reuniendo los grupos.
Voy a un congreso que hizo Norma Picasso, de integracin e inclusin para
las personas del Mercosur en Corrientes. Ah hablo del nuevo paradigma,
de la discapacidad, del modelo social y de derechos. Ese ensayo que hago
para ir a hablar del tema del nuevo paradigma llega a manos de Susana
Sequeiro (esto lo voy a contar como una ancdota, entonces estaba como
directora de salud). Susana Sequeiro se apropia de mi discurso y dice casi lo
que yo deca, habla de un nuevo paradigma, de un modelo social. Justamente
lo que Norma Picasso quera hacer al realizar este congreso, donde fueron
1.800 estudiantes, personas de todo Corrientes, de todo el pas, incluso del
Mercosur, era instalar de alguna manera la llamita del nuevo paradigma del
modelo social. Susana Sequeiro habla animosamente del tema. Entonces
digo: Bueno, fantstico, la CONADIS tambin lo est trabajando ya, ao
2004. A los diez das la CONADIS hace una jornada en la facultad de
Derecho, en el aula magna, que se llam Autodeterminacin y calidad de
vida, y ante la misma gente de Corrientes que haba organizado el congreso,
Susana Sequeiro expone sobre el modelo mdico de la discapacidad y tira
abajo todo lo que haba dicho en Corrientes. Yo tena unas ganas de agarrar
que talleres, porque con talleres llegas a muy poca gente, son veinte perso-
nas, treinta, cincuenta como mximo. Vamos a estar un siglo, dos siglos
para sensibilizar a todos. Entonces empiezo a pensar de qu manera llegar
a los medios. Pero eso tampoco es fcil porque hay un modelo dentro de
los medios de unas ganas de seguir con esta idea de lo que es ser una persona
con discapacidad, dependiente, pobrecito, o la superherona o el superhroe.
La media no existe, es lo que siempre trato de evidenciar cuando hablamos
con la gente de medios. Ustedes fjense que todava siguen usando el tr-
mino discapacitados en primera plana.
El otro da, en la Secretara de Derechos Humanos, donde se hizo este
evento de los medios y la discapacidad, har quince das, se cort la luz cinco
veces y no se pudieron pasar todos los videos. Cuando llego estaban pasando
justo un video (viste que se pasaban cuatrocientas horas observando un pro-
grama y viendo cmo tratan el tema discapacidad?) Justo estaba el [perio-
dista Oscar Gonzlez] Negro Oro hablando con un seor que tena dos
hijas con discapacidad, una con parlisis cerebral y otra no s con qu sn-
drome; y le dice el Negro Oro (justo ah se cort la luz y no lo pudimos ver
ms): Qu desgracia, por Dios, hay que ayudar a este hombre, y esta tra-
gedia hace mucho que viene pasando?. Fue una pregunta con la palabra
tragedia. Es tan fuerte esa visin trgica de la discapacidad que yo deca:
Es increble que esto pase ahora en este pas
Ayer fui al Ministerio de Cultura despus de vivir ac hace doce aos de
nuevo, en Buenos Aires, nunca haba ido, en realidad haba pedido un subsi-
dio para reeditar mi libro de Adam y el Abuelo, al que escrib despus de la leu-
cemia. Porque le una serie de libros y dije: La gente debera conocer estos
libros, leerlos. Y lo hice en forma de novela, como para abrir un poco todo
lo que ocurre cuando una persona se propone llegar a hacer algo o quiere hacer
algo, cmo no hay nada, no hay discapacidad, no hay nada que se lo pueda
impedir. Si bien al tema de la discapacidad no lo nombro en mi libro, para
m hasta el ao 2001 que fue cuando lo escrib estaba invisible. No toco el
tema, toco el tema de gnero, el tema de mujeres, que son consideradas obje-
tos y dems en muchas sociedades, pero no toco el tema discapacidad.
Ahora estoy reivindicando eso, escribiendo la continuacin del libro,
este primero de Adam y el Abuelo. Tengo tres libros. De Adam y el Abuelo,
Mensaje para el Mundo, estoy escribiendo la continuacin y ah s los perso-
najes son personas con discapacidad, que hablan, cuentan cosas.
El tema era tan invisible para m que ni siquiera lo menciono en el pri-
mer libro. Yo les digo: Cmo no hay otra entrada para personas con dis-
capacidad?. Con lo quilombera que soy. S, s, por ac por el costado,
Blancanieves con los siete enanitos, ella les haca la comida, les preparaba
las camitas, toda ama de casa. La Cenicienta tambin: limpia, limpia, hasta
que encuentra un prncipe que la rescata de ese futuro de limpieza. No exis-
ten ese tipo de mujeres ya, es necesario cambiar los cuentos. Eso lo deca
en esa ponencia.
Y cmo se presenta al nio? El nio es Simbad el marino: intrpido,
aventurero, o el sastrecillo valiente que sale, mata primero a moscas y des-
pus no s a cuntos, o el Flautista de Hamelin
Te cont lo de los cuentos, cmo se enfoca a las mujeres y cmo se enfoca
a los chicos. Cmo se les determina de nios que la mujer va a ser pasiva, ama
de casa, que la va a rescatar el prncipe. Qu prncipe, si no existen!
Las escritoras me decan: Es la imaginacin. Y la imaginacin tiene
mucho que ver con lo que uno despus cree que es la vida. La madrastra, el
rol que tiene la madrastra en los libros. Hoy en da, la mayora de chicos y
chicas, viven con personas que no son sus mams biolgicas sino sus
madrastras, como antes pensbamos. Est muy mal que los libros trans-
mitan que las madrastras las quieren matar porque son ms lindas que ellas,
como el caso de Blancanieves, o la madrastra que es la bruja y no la quiere
a la chica por no s qu motivo. Aparece la gura de la mujer como madras-
tra o bruja mala: los protagonistas femeninos en los libros de lectura que
tienen los nios y nias todava hoy son negativos, son imgenes negativas
que transmiten.
Est bueno que esto que es para el Ministerio de Cultura lo empecemos
a mirar y a dilucidar, a ver cmo hacemos para cambiar ese tipo de cuentos
y de libros.
Pero si no te dejan entrar en el Ministerio de Cultura! Tiene unos esca-
lones impresionantes y no han puesto un monta escaleras, algo tan bsico.
Y esto de que en el Ministerio de Cultura no podamos entrar es una seal
muy mala: no estamos incluidos en la cultura.
Estamos tratando de que los medios se apropien de eso, que los medios
promuevan toda esa cosa de la equidad, porque con talleres y charlas vamos
a tardar un montn de tiempo. Tenemos que invadir los medios, hay que
estar en los medios, as que pensemos de qu forma.
Hoy me reun con un hombre mayor. Me trataba como si fuera una
nena, me acarici el pelo. Le digo: No me toques el pelo. No te lo hacen
de malo, lo hacen porque est tan metido en la sociedad que vos sos una
nena porque uss una silla es tan difcil cambiarles la cabeza.
Cuando la presidenta Cristina [Fernndez de Kirchner] habla de inclu-
sin, no menciona el tema de la discapacidad, en ningn momento. Ahora
cambiar?; ese modelo derrotista tambin existe. Mucha gente se tiene que
involucrar. Despus, todo lo que es la parte educativa, colegios, universida-
des, hay que meterlos de alguna manera y no es fcil.
Nosotros, todos los das le sumamos un poquito: El mar no sera igual
sin ese granito de arena (yo dira gotita de agua). Pero cmo hacer que
se involucren todos, es una decisin que la presidenta tendra que tomar,
en vez de asistir a todos los eventos que asiste, o sea, que el evento de las
personas con discapacidad sea tan importante como cualquiera de los que
ella va. Hoy escuch un discurso de ella, la unin industrial de los jvenes.
Fidel Castro, cuando fui a la 4ta. Conferencia Internacional por los derechos
de las PCD, en ese ao 2003 estuvo cerrando la conferencia. Sera bueno
que la presidenta Cristina alguna vez estuviera cerrando o abriendo algn
evento que tuviera que ver con discapacidad. Deberan hacerlo todos los
presidentes para darle una relevancia al tema que sea tan importante como
cualquier otro tema. Les propongo hacer rmar una nota, hacerlo por
Internet, ver cmo, en este caso, la presidenta o el presidente que se encuen-
tre en ejercicio en el gobierno, tomen los actos de discapacidad y los con-
gresos, como cualquier acto importante y est presente y asista. Jerarquizar
la temtica, eso hay que hacer.
Un muchacho que tena discapacidad y trabajaba en el Ministerio de
Trabajo me invit a un evento en Munro, organizado por padres de PCD
(Padres de Adentro Hacia el Mundo se llama la organizacin, que todava
existe). La tarjeta sala (en plata de ahora) $100. Me dicen: Se come pizza
y empanadas. Yo fui porque le entregaron un premio a este muchacho, con
mi ex en ese momento, mi pareja. No saben lo que era el lugar, yo vena de
hoteles de 4 y 5 estrellas, y esto era esos lugares de Munro donde los locales
estn todos abandonados (ahora ya no, pero en el 2003 haba muchos locales
abandonados por la crisis; cerraron y quedaron las galeras vacas, todos
sucios). Ah haban hecho el evento, con mesas y sillas de madera, vasos y
platos de plstico. La silla tena olor a kerosene, el vino estaba caliente y la
gaseosa tambin. Yo no pude con mi genio y agarr el micrfono Encima
el tipo haba contratado un show para que el evento estuviera ms animado.
Contrataron a una chica que cantaba en un cabaret, medio desnuda, que
cantaba canciones cabareteras. Agarr el micrfono y dije: La verdad, me
horrorizo de pensar que as tratan el tema de la discapacidad en Argentina,
no entiendo cmo pueden comer pizza con gusto a kerosene y tomar bebida
caliente. Parece que el tema de la discapacidad slo se puede dar en lugares
horrendos, nunca en un hotel 5 estrellas.
Derecho a la diversidad
dan. Fue muy fuerte cuando pude bailar con esta chica y darme cuenta de
que a veces la sostena y decir: Estoy sosteniendo todo un cuerpo de una
persona que tiene casi mi edad, casi mi cuerpo, y despus, ir a la casa y que
necesite algo y alcanzrselo. Uno crece. Un poco est bien, como para no
quedarse en esa situacin de tener discapacidad y de que todo el mundo que
est a tu alrededor tiene que tener discapacidad para entender.
Fue un ash saber que no soy la nica persona que tiene discapacidad
en el mundo, que encima hay otras discapacidades diferentes a la ma, y
encontrarme con personas que por ah haban caminado en su vida y decir:
Bueno, tuvieron un accidente, cmo abordar todo eso. Es completa-
mente distinto. Para m, estar en una silla de ruedas es normal. Es mi
manera de caminar. Ser ayudada y poder ayudar tambin, pero la historia
de ella no, es re fuerte darme cuenta de que ella tuvo un accidente cuando
tena 12 aos, que era una nena que jugaba, corra, y de repente no poda
mover el cuerpo. Y lo que preguntaba ella era cundo iba a volver a caminar,
si iba a volver a jugar con las amigas Y cmo se lleva todo esto?
Era muy fuerte para m cuando me vena con cosas tipo: No me subo
a un tren porque tuve un accidente en el tren. Esta chica que tiene supe-
rimposibilidad de poder contarlo, de poder cruzar una va vive a dos cua-
dras de la estacin. Cmo ayudo a esta persona para que su vida sea un
poco ms comn? Porque llegara un momento que me pasara a m el
miedo a los trenes, no es algo bueno para m. Fue muy fuerte ese momento
de la relacin, de darnos cuenta de que habamos mantenido vidas distintas
y que nos haban pasado cosas La mam de ella siempre nos dice que hay
que hacer un libro de circunstancias inesperadas, que haba que sacar lo
positivo, que si yo no estuviera en silla de ruedas y si a ella no le hubiera
pasado lo que le pas ni nos conoceramos. Y no me hubiera pasado nunca
tambin con otros amigos, de conocerlos, si no hubiera tenido discapacidad;
y de encontrarme con compaeras que les han pasado cosas totalmente dife-
rentes a las que vivo yo y de enriquecerme con eso y de decir: Che, ten
cuidado con esto, o tienen miedo que les muevan la silla porque les pas
algo y tienen miedo de caerse.
La semana pasada me ca en la calle. Me dio cosa porque fue un gran
golpe, pero bueno, listo, ya en estos 24 aos que tengo cuntas veces me
ca. Para ella (amiga) es re terrible porque hace poquito que est as, es otra
historia, de repente de un da para el otro poda mover la cabeza y un brazo
y el resto no, y vos decs: Y ac, qu se hace?
Admiro mucho a una de mis compaeras que se cay de una tela
haciendo acrobacia area y se rompi la columna. Qued con lesin y un
Pero vos tens que seguir, a ver, ponete en el lugar de la persona que le pasa
eso. Qu haras?
No s qu hara, por ah estara en la cama. A mis amigas, familia, les
digo arriba el nimo, a seguir. Pero a otras personas, gente nueva que
llega al grupo, por chat en el Facebook, que me agrega porque tengo disca-
pacidad, y que me cuenta que tuvo un accidente, antes le deca: S, dale, ya
te vas a recuperar. Y despus me pongo a pensar y digo: Qu ridculo
decir todo esto.
Por ejemplo, mi primera ginecloga, la pas muy mal. La primera todo
bien, la segunda vez que fui me toc una doctora que me dijo: Pero vos
por qu tens todo ese problema?. Y yo pensaba: A ver, no puedo saber
que tengo todo un re problema.. Igual est bien que te pregunten. Que
sea parte de la historia y que lo entiendan.
Tambin me pas que me agreg [a Facebook] una chica que qued
cuadripljica, y yo le deca: Te vas a recuperar. Como conozco la historia
de Demin, le digo: Conozco un chico que se recuper y que le pas esto.
Pero cuando ests en ese lugar quers caminar de nuevo, y no se puede.
Tuve otra experiencia. Me estaba promocionando para dar clases
cuando me contact una seora que me dijo: Me gusta que te promociones
porque tens discapacidad, es increble que hagas cosas. Mi hijo es sordo,
no puede leer, ni escribir, porque las personas no saben lengua de sea.
Cmo te puedo ayudar, qu hago?. Y la mujer se empez a poner mal
deca que a su hijo no lo incluan en la sociedad, que a m s me inclua la
sociedad. El tema es que ella no lograba formar a su hijo para que tenga una
mnima posibilidad de comunicacin en la sociedad. Porque todos los diri-
gentes sordos, los que tienen presencia pblica y hacen cosas, todos escriben.
Es totalmente distinta la discapacidad, no es que me incluye; a m me dis-
crimina totalmente la sociedad. Yo no puedo ir a donde quiero porque tengo
que jarme si anda el ascensor del subte. Pero vos pods hablar, mi hijo no
puede porque no escucha. Igual me puse en su lugar porque debe ser difcil.
En mi lugar de persona con discapacidad, puedo decir qu puedo hacer con
mi discapacidad, pero ser madre de alguien con discapacidad debe ser com-
plicadsimo.
Ya en un momento mi mam se qued descolocada, porque fue mucha
mala praxis. Yo empec a hacer un montn de cosas, y ella me miraba, no
s, cortando una fruta, y deca: De qu te sirve si siempre va a haber
alguien que te lo haga. No lo entenda desde ese punto, pero ella es como
que se qued, debe sentir que todo lo que ella hizo no ha servido.
Yo siento eso. Hasta ac lleg, ahora soy grande y puedo decidir.
A m me sirve mi experiencia para la gente que tiene ms o menos mi
misma personalidad, y puedo decirles: Mir, mi vida es as y vos no te tens
que quedar sino luchar. Hay gente que lo toma y otras no, o me dicen:
Me quiero morir. Y yo por ah en su lugar hara lo mismo. Pero hay gente
a la que vos le decs: Tens amigos, tens esto y no lo saben valorar, y
como yo no soy as, tampoco me pas lo que le pasa a mucha gente que
tiene discapacidad ahora estoy perdiendo un poco ms la sensibilidad en
los pies, pero antes tena mucho dolor, y deca: Bueno, me doler hoy y no
podr sentarme bien, y no estar bien, pero tengo que estudiar y tengo que
hacer muchas cosas, y lo haca, no me quedaba lamentndome.
Me parece que es una cuestin de poder ponerme en el lugar del otro
y eso me pone re mal, porque es tan ridculo que le est diciendo a alguien
que sea Porque yo si lo intento, puedo. Pero la gente con lesin medular
despus del accidente est esperando volver a caminar y no se puede. Me
da mucha pena, ellos estn quebrados por dentro. Algunos lo superan
otros no. Estoy viviendo mucho el tema de la lesin medular, por eso me
llega tanto.
Tambin me ha pasado con mi profe de canto, ella tuvo un problema
y estuvo un ao sin ver de un ojo y ahora tiene problemas a veces de que no
ve bien, un problema neurolgico y no saben de qu, y ha salido, dice: No
me den corticoides porque es malsimo para la voz, va a pasar. Y cuando
no ve bien se pone los lentes, sigue con su trabajo
Tambin, lo que me pas al ver estas cosas es que te puede pasar lo de
los accidentes, pero ah les das otra visin del mundo. A ella le ha costado
su discapacidad porque siempre fue una persona muy abierta, la conozco
hace mucho, ahora es como que entiende mucho ms, podemos hablar de
cosas que antes no y est buensimo. Lo que ms me cost de la discapacidad
es hablar con personas con discapacidad.
Me pas con danza que he visto espejos, pero espejos que pueden ms
y es como muy ridculo, porque es como verme en mi espejo y mi espejo
sabe cosas que yo no puedo. Me ha llevado a mejorar a m, si Lu o Aisa
pueden pasarse a la cama porque no lo hago yo, por ah logrs cosas en la
rehabilitacin, vindolas. Quiero pasarme a la cama, cmo lo hago?
Tirndome a la cama mil veces hasta descubrir cmo. Pero la cosa me
parece que est en un equilibrio, porque si no, tambin te cerrs posibilida-
des de conocer gente.
Nadie pretende que te lleves bien con todo el mundo y que puedas ayudar a
todo el mundo, porque hay gente que, adems, lo que necesita es ayuda profesional,
un psiclogo, un psiquiatra, ayuda profesional. En alguno de los casos s los amigos
pueden acompaar y estar, pero mucha gente lo que necesita es ayuda profesional.
La gente me dice lo que yo quiero es caminar, y no puede. Llega un
punto en que la silla de ruedas ya es parte de mi cuerpo. A m me agarr un
neurlogo una vez, y me dijo: Vos pods caminar, pero tens que dejar
todo para dar dos pasos, todo lo que me gusta. No, mejor me quedo en
la silla de ruedas!
Tengo una compaera que tuvo meningitis que dice: Yo quiero cami-
nar, quiero caminar, y yo le digo: No vas a poder caminar, ojal pudieras
con ayuda, con andadores, pero caminar como caminabas no vas a poder.
Porque no me sale decir ya vas a poder.
Las chicas entraron en un protocolo de investigacin con clulas
madres, todos los das hasta los domingos, son cinco horas de rehabilitacin.
Me parece inhumano eso. Lo habl con mi kinesiloga y me dijo que no,
lo habl por las chicas. Me dice: Ojal que les sirva pero no es compatible
porque no se puede compatibilizar con la vida del paciente que tiene una
vida. Que pase eso con una pasin es genial, a m me paso con la danza,
no hay otra cosa como la danza. Es como estar enamorado.
El derecho a la ciudad
estaba bueno que se poda hacer era generar algn tipo de declaracin, o algo
ms institucional para presionar a las autoridades para que cumplan con las
normas que ya estn establecidas, porque lo de pavimento tctil ya est esta-
blecido por ley. Era como ejercer una presin desde distintos lugares, porque
las organizaciones sociales estuvieron trabajando mucho sobre este tema, y
trabajarlo desde el lado institucional del Estado es interesante.
Accesibilidad en los subtes era un tema en conjunto, no slo para las
personas ciegas sino tambin para personas en silla de ruedas, para las per-
sonas con discapacidad auditiva que tambin tuvieran todas las sealizacio-
nes para detectar cuando se abran o cerraban las puertas, si los carteles
estaban bien ubicados. Mi compaera y yo somos las dos ciegas; bamos con
alguien que nos acompaara para poder ver la parte justamente visual de la
sealizacin y ver si estaba bien. Siempre tratbamos de tener organizacio-
nes que fueran referentes de distintas discapacidades para poder consultar.
Es interesante y, a la vez, a veces es un poco frustrante no poder. Por
cmo est compuesta la legislatura, resulta difcil.
Nosotros presentamos un montn de cosas y a veces es una lucha
interna intentar que las cosas se traten. Tambin estuvimos hablando con
algunas organizaciones sobre esto. Nos hablaron de hacer algn tipo de
presin en el momento de que se trate, porque los proyectos se presentan,
digamos, el diputado lo presenta, y luego tiene que ser tratado en una comi-
sin especca y recin cuando se trata en esa comisin se trata en los dis-
tintos sectores. En el caso de los proyectos que tienen que ver con
discapacidad, hay un artculo que dice que lo tiene que tratar la comisin
de promocin social. Y a veces hay proyectos que no tienen que ver con
esa comisin, porque promocin social se ocupa de temas que tienen que
ver con el Ministerio de Desarrollo Social (por ejemplo el tema de trans-
porte no lo puede tratar promocin social, porque no tienen ni idea). El
tema del metrobus, Espacio Pblico, hay otras comisiones Entonces lo
que hacan en ese momento era: Ah, nosotros no tenemos competencia,
lo giramos a la otra comisin. Entonces se demora mucho ms tiempo en
lo que va de una comisin a otra
Y habamos hecho un proyecto en su momento que creo no se lleg a
tratar y no s en qu qued porque yo pas despus a la parte de cultura,
en el 2014, para que se modique el reglamento interno de la Legislatura y
los temas que tienen que ver con discapacidad se traten en la comisin espe-
cca a la que haga referencia el proyecto, como hacen con el resto de los
proyectos. Y bueno, eso creo que al nal no se lleg a tratar, eso se tena
que tratar en una comisin de reglamentos internos. Estoy ahora en la parte
El acceso a la cultura
para todo el pblico, pero s hacerlo (de eso hay experiencias internacionales
y gente que las ha estudiado, tampoco es que nosotros tenemos que poner-
nos a pensar de cero cmo sera, sino simplemente averiguar un poco).
Lo otro que s est muy desarrollado en Espaa, que nosotros un poco
con Mariana lo quisimos llevar a la prctica ac en la Ciudad de Buenos
Aires, es el tema de los museos. Sobre todo lo que tiene que ver con el acceso
para ciegos a algunas exposiciones. Que se hagan visitas programadas anua-
les. Nosotros, en el proyecto que hicimos, propusimos que se hiciera una
visita anual como mnimo, donde se pudieran exhibir objetos que se puedan
tocar, ya sean rplicas, objetos originales, pero que exista esa posibilidad y
que las referencias del material, todas las placas informativas que aparecen,
tengan carteles en braille y en macrotipo, de manera que tambin las per-
sonas con discapacidad visual lo puedan leer, y que haya un intrprete de
lengua de seas en cada museo, de manera que lo puedan aprovechar tam-
bin las personas sordas, por el tema de las visitas guiadas, que puedan
entender lo que van diciendo los guas, etc. Material en papel para la gente
que no conoce lengua de seas, que tenga la posibilidad de tener el material
en papel, haberlo ledo en Internet, o tener alguna opcin para la gente que
no conoce la lengua de seas.
Otra de las cosas que nos pareci interesante para aplicar en los museos
es algo que en muchos lados ya lo estn aplicando: las audioguas que se
pueden descargar en mp3. Si tens un reproductor de mp3 y la tens des-
cargada, cuando pass por un determinado lugar se activa, es como por una
frecuencia, pons para reproducir ese audio y te va leyendo. Es un audiogua
que tiene una voz pregrabada que te explica detalles del lugar, de las obras.
Y con respecto al acceso del medio fsico estuvimos trabajando en
Ciudad de Buenos Aires. Con relacin al medio artstico, en realidad, en lo
que nosotros hacemos hincapi es que en todos los lugares se cumpla con la
Ley 962 esa es la ley marco, donde estn todas las especicaciones: que
tiene que tener rampa, o un lugar en planta baja, que tiene que tener ascen-
sores en caso de que haya un primer piso, etc. No nos metimos ms con eso
porque ms especicaciones tcnicas nos pareci que no tena sentido. Yo
entiendo que la Ley 24.314 tiene todos los detalles tcnicos de la accesibi-
lidad en una vivienda, en un lugar de uso pblico.
Respecto del acceso a la lectura ya est la Ley de derecho de autor, y
por otro lado, la Argentina suscribi el tratado de Marrakech y ah estara-
mos cubiertos. Se pueden poner en los fundamentos, porque la ley tendra
dos partes: una seran los artculos que despus se van a publicar, y otra los
fundamentos que ven los asesores y los diputados para poder evaluarla. Y
todo eso que existe, incluso esto, que ya fue legislado en la ley de medios, el
tema del subtitulado de la audiodescripcin, todo eso se puede poner en los
fundamentos, les da fuerza.
Otra cosa que se me ocurre tiene que ver con el cine: se debera realizar
alguna funcin especca con subtitulado con lenguaje simplicado. Que
toda la informacin sobre cultura est en formatos accesibles, incluyendo el
formato de lenguaje simplicado.
Lo de teatro lo veo ms complicado. Ah necesitaras gente que haga
todo en vivo, y me parece bastante poco aplicable tener a un intrprete en
vivo para cada funcin de teatro. Tal vez s lo que podra hacerse es que el
teatro planee funciones especcas; se podra obligar a que sea una funcin
especca avisando con suciente anticipacin, en el mismo horario y da
de las funciones actuales.
Ir a un taller, a un centro cultural, son actividades muy puntuales. No
creo que haya una necesidad, no veo que haya grandes dicultades. Tal vez
habra que pensar, y no conozco a nadie con discapacidad que estudie en el
IUNA, pero sera interesante saber cmo es la accesibilidad del IUNA para
estudiar.
A lo que voy es: cules son las necesidades que tiene un estudiante del
IUNA por ejemplo? No lo s, pero sera interesante poder hablar con alguien
del IUNA que est estudiando o que tenga algn alumno con alguna disca-
pacidad, y ver con qu dicultades se encuentra, si es que se encuentra con
alguna, y cmo la resuelven. Nosotras hicimos un proyecto, que tampoco se
trat, que lo tuvimos que volver a presentar porque caduc, que es para crear
una bienal, en la semana del 3 de diciembre, cada dos aos, una bienal de
artistas con discapacidad, pero que no necesariamente sean slo artistas con
discapacidad, sino que se integren grupos formados por aunque sea un inte-
grante con discapacidad. Primero va a haber un concurso donde los van a
elegir y los ganadores de ese concurso pueden ir y exponer sus trabajos, sus
presentaciones en los distintos centros culturales de la ciudad de Buenos
Aires y se va a dar difusin, partiendo de la base y haciendo hincapi en que
fueron ganadores de un concurso y no en que son personas con discapacidad
que actan, que escriben poesa, que pintan, sino que fueron elegidas en un
concurso promovido por el Ministerio de Cultura de la Ciudad de Buenos
Aires. Fue la idea que se nos ocurri un poco para darles lugar a los artistas.
Para meterlo dentro de una ley de la cultura, una ley federal, o si no,
otra ley aparte. Es como en la inundacin, que se mete en todos los espacios
que puede. Despus, otra cosa que hablbamos es algo muy simple de imple-
mentar: ya que sabemos que muchos edicios donde se realizan actividades
culturales no son accesibles para todos, porque son muy chicos los espacios,
lugares barriales, no es lo mismo insistir en que un teatro como el Cervantes
que estaba viendo hoy se modique, que un lugarcito de barrio donde se
juntan. Toda informacin sobre una actividad cultural que se realice debe
informar sobre las condiciones de accesibilidad en el lugar. Simplemente la
informacin, poder saber antes de ir, saber si va a poder entrar o no. Se
puede incorporar, ms all de que debe cumplir con las normas de accesi-
bilidad, pero en caso de que no pueda, que haya un inconveniente, debe ser
informado
Hace poco se aprob una ley (me parece que era de la Defensora del
Pueblo) que legislaba algo as con respecto a las casas que se alquilan y se
ponen en venta. Era un proyecto de ley presentado por la Defensora.
El derecho a la independencia
Soy Facundo Ferro, uno de los vocales de REDI, red por los derechos de
las personas con discapacidad. Siempre ando militando por toda la temtica
de la discapacidad. Y ac estoy.
Tengo discapacidad intelectual, muy bien no conozco, pero s que se
est llamando as. Cuando uno sabe lo que puede y lo que no puede se busca
apoyo. Por ejemplo, en mi trabajo en el INADI, cuando rmo los recibos,
yo s lo que tengo que rmar pero si hay algn tema de contrato siempre
uno busca los apoyos. Eso es lo que hago.
De mi infancia me puedo acordar cuando jugaba en la plaza, y cuando
tuve mi independencia fue a los 15 aos. Iba a la escuela Instituto Senderos.
Yo era de viajar al trabajo, empec a ir solo en colectivo, despus busqu mi
propia vida independiente. Tambin busqu la forma de apoyarme con ami-
gas, amigos. Despus tena la posibilidad de jugar al futbol y hacer otro tipo
de deportes, ms o menos nadar. Eso de decidir lo que tengo que hacer o lo
que estoy haciendo.
En mi caso, como referente de la comisin directiva de REDI, tengo la
suerte de poder trabajar y militar en discapacidad tranquilamente, o tengo
la posibilidad de tener mi propia autonoma, o militar por mi partido pol-
tico y no muchos tienen esa posibilidad y decidir a quin votar.
Porque los padres son los que deciden a quin van a votar y ellos votan
lo que dicen los padres, eso ha pasado con compaeros y conocidos mos.
Si se tienen que juntar a tomar algo, siempre pasa que los padres les ponen
horario para llegar y para volver. Son muy pocos los que se juntan a tomar,
o van a bailar en las noches, las madrugadas; con quien hablas est el tengo
miedo de que le pase algo. Hay mucha sobreproteccin sobre las personas
con discapacidad intelectual.
Aparte de trabajar en REDI, segu trabajando los temas de la conven-
cin. Te puedo hablar del artculo 12. Siempre hay padres que rman por
ellos, y la cosa es que las propias personas con discapacidad rmen solos.
En una poca exista, y sigue existiendo para algunas personas con discapa-
cidad, la famosa curatela que deciden por esas personas, y es bastante feo
no poder casarte, no poder decidir con quin te juntas, con quin no. Hasta
A eso quera llegar, el apoyo puede ser la familia, los amigos. Est lo
jurdico, consultar con sus propios abogados. Cada uno tiene que buscar
distintas maneras.
Cuando tengo que rmar algo que tengo dudas, siempre pregunto a
mis compaeros de trabajo. Lo mismo me pasa en REDI; con mi amigo
abogado que te puede decir si te sirve o no te sirve.
Tambin se est trabajando un poco sobre la educacin inclusiva, se
busca la forma de trabajar en los niveles. Creo que debera haber algn modo
de ver en el aprendizaje, es cuestin de que los maestros busquen la forma
de integrarlos.
Estoy esperando el gran momento, cuando vaya a la jornada de
Uruguay. Esta va a ser mi primera vez afuera.
Acordarse de la infancia es muy difcil, cuando uno est charlando con
su pap en la casa o con algn amigo. Es diferente cuando hay una multitud
y te tens que poner un micrfono.
Cuando fui con Caro a la Defensora y charl, trat de estar tranquilo
y me sali bastante bien. Es cuestin de practicar lo que vas a decir y te va
saliendo.
Muchas veces las personas con discapacidad se alejan, o tienen miedo.
Adems, en la cotidianeidad siempre hay gente que se agranda diciendo:
Yo estoy en este nivel y vos en el ms bajo.
Les cuento que estoy integrando una mesa que se llama La mesa de la
juventud. Trabajamos cualquier tipo de temas. Est la corriente nacional
de la militancia, est la APDH (Asamblea Permanente de los Derechos
Humanos), la Asociacin Armenia. Son como cinco o seis mesas, como la
de Garca Lorca de Espaa. Por ejemplo: cuando fue lo de los votos de los
pibes de 16 aos, esa fue una. Me acuerdo cuando tena mi propia militancia
en el 2011; recuerdo que una vez le di un volante a una jovencita. Ella tam-
bin puede expresarse, no solamente personas con discapacidad. Los chicos
tranquilamente pueden expresarse. Hay jvenes que van por mrito propio
a las agrupaciones, tanto a las de izquierda como a las del ocialismo van
mucho y opinan por ellos mismos. Imaginate decir que los jvenes estn de
joda nada ms no, ellos tienen sus propias opiniones, as que cuando sali
el voto de los 16 aos me pareci perfecto.
El derecho a la justicia
razgo. Despus, como toda relacin de tantos aos, sufri mejores y peores
momentos. Creo que fueron aos muy buenos para la biblioteca con muchos
proyectos institucionales, con una modernizacin en cuanto a la gestin y
al modo de ejecucin, con un fuerte trabajo institucional a nivel interna-
cional coyunturalmente. La biblioteca me design para ir como delegado
de la propia biblioteca a una asamblea de la Unin Latinoamericana de
Ciegos en el 92. Conoca al presidente de la ULAC desde muy chico, por-
que habamos intercambiado cartas a los 12 o 13 aos.
l me cuenta que en una carta que yo le mand cuando tena 12 aos
le deca: Yo un da voy a trabajar en la Fundacin Braille de Uruguay. l
era el presidente de esa fundacin. Result que termin trabajando en la
Biblioteca Argentina para Ciegos. Esa relacin de nio gener en Enrique
[Elizalde] un afecto muy particular hacia m, y ma hacia l tambin, y
cuando estbamos almorzando en esa asamblea del 92, mientras discutamos
el golpe de Estado de Fujimori, el autogolpe que haba hecho al congreso
peruano y lo cerr, yo le dije: Enrique, ac hay una comisin de mujeres,
me parece muy bien, pero no hay jvenes. En ese momento, era el ms
joven de todos prcticamente, con otro compaero paraguayo, Jos
Maldonado, pero de los 22 o 23 aos, pasbamos a los 30 y pico. No haba
franja intermedia. Se empez a trabajar con la ULAC para crear una comi-
sin de jvenes. Entonces, en paralelo que trabajbamos en el movimiento
juvenil en Argentina, con una fuerte implicancia de la Biblioteca Argentina
para Ciegos, tambin a nivel internacional, me proponan trabajar en el
movimiento de jvenes a nivel de la ULAC. Con la cual se dio una partici-
pacin fuerte de capacitacin, de identicacin de lderes, muchos de los
cuales hoy son de aquella poca. El presidente hoy de la ULAC, Raimondi,
era en mi poca el coordinador de Jvenes Ciegos de Brasil. En Argentina,
muchos de los jvenes que hoy estn conduciendo la Federacin Nacional
eran de ese grupo de jvenes que yo tena, como Fernando Galarraga, Jos
Viera, Gladys Correa. Trabajbamos juntos en ese momento.
Me siento muy orgulloso de esos tiempos en que pude colaborar, desde
una estructura institucional, de la BAC o la propia ULAC, en la formacin
de jvenes.
Y luego me toc en la ULAC, trabajaba en el rea de cultura. Antes,
entre el 88 y el 90, Roberto Ramos, que entonces era presidente en
FAICA, le plante a la biblioteca a quin poda proponer como secretario
general de FAICA, y Carlos Prada y otros, le dijeron: A Mariano.
Entonces, entre el 88 y el 90, fui secretario general de FAICA, con apenas
21 aos cumplidos. Iba a asambleas y era el ms chico de todos. Me decan
Tambin tuve que aprender a trabajar del Estado. Una cosa es militar
desde una asociacin civil y otra cosa es hacerlo desde donde adems sos
empleado pblico estatal, no con un puesto de gerenciamiento en la cues-
tin, pero con algn grado de inuencia en la gestin.
Ese pasaje lo hice medio sin darme cuenta creo, y soy consciente de
algunas cosas. Por ejemplo, que en la OEA no voy a decir nunca con lo que
no estoy de acuerdo, no voy a avalar un discurso que no comparta, ni callar
una opinin, en ese punto con toda la gente que tuve que trabajar desde el
Estado, sea Bersanelli, sea Mabel Remn. La verdad que son muy partici-
pativas, te dejan opinar.
Yo doy mi punto de vista, y despus son ellos los que deciden la gestin.
Mi trabajo consiste en la militancia de derechos, en decir una posicin, que
pods no compartir y hacer otra.
SegunDA PArte
Colaboraciones
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Adversus tolerancia*
Ricardo Forster
1.
Hay ciertas palabras que parecen estar fuera de toda sospecha; su sola men-
cin implica una aceptacin tcita de la inviolabilidad de su sentido; palabras
que eluden las disputas y que se ofrecen como prenda de paz cuando los
adversarios no se ponen de acuerdo. Esas palabras estn vinculadas al ejer-
cicio generalizado de lo que podramos denominar buena conciencia, ese
mecanismo por el cual solemos indultar nuestras omisiones y nuestras hipo-
cresas. Estos son tiempos que se caracterizan por el uso generalizado de
dichas palabras, tiempos en los que el lenguaje se vuelve cmplice de la pr-
dida de intensidad y de sentido en nuestras acciones y discursos. Palabras
blandas que otan livianamente en una atmsfera que no suele tolerar las
interrupciones amenazadoras de las tormentas; palabras que tranquilizan las
conciencias despreocupadas de ciudadanos que se quieren mostrar preocu-
pados por lo que sucede a su alrededor. Palabras que cubren el cinismo del
poder y que ocultan la intensidad inaudita de la desigualdad en todos sus
posibles alcances y sentidos. Como si nuestro lenguaje interpusiera entre
nosotros y el mundo una ptina que nos hace ver difusamente por un lado
una realidad horrible y, por el otro, nos devuelve la imagen transparente de
nuestras buenas intenciones.
Una de esas palabras es tolerancia, que signica, desde su raz latina tole-
rare, soportar, aguantar algo que nos hace otra persona. A partir de ese sen-
tido, la palabra tolerancia ha recorrido un largo camino hasta anclar en su
* este es el nico texto que no fue escrito por un militante con discapacidad. este libro fue posi-
ble gracias al apoyo de Ricardo Forster. en la ltima jornada sobre discapacidad que compar-
timos, Ricardo ley este texto, que le pedimos prestado.
parece garantizar las buenas intenciones de aquellos que ocultan sus com-
plicidades detrs de una falsa retrica, de aquellos que han hecho de la
democracia un vaco miticado, una gigantesca justicacin de su indife-
rencia ante las promesas incumplidas de un orden civilizatorio que, al
doblar el milenio, ha fracasado en toda la lnea. Hemos quedado, en el plano
de lo material, por detrs de las conquistas revolucionarias de la Ilustracin,
mientras que nuestro lenguaje y nuestros discursos siguen impertrritos su
marcha autojusticadora y resplandeciente. Las palabras se han independi-
zado de los hablantes y siguen solitarias su camino hacia la misticacin.
Pero no es slo en el plano social y poltico en el que podemos ver cmo
la palabra tolerancia se pronuncia en el vaco o para echar un velo sobre la
efectiva (in)diferencia que los individuos y las sociedades contemporneas
sienten hacia el otro; tambin ha cuajado en el plano de las ideas y de lo que
se ha denominado el pensamiento dbil. Muertas las ideologas, desba-
rrancados los metarrelatos modernos y estallado el sentido unicador de la
historia, somos contemporneos de una lgica de la dispersin que se traga
las antiguas sustantividades hasta producir una atmsfera liviana y casi sin
peso en la que otan multitud de pensamientos, teoras, ideas, palabras,
conceptos, discursos y juegos de lenguaje que se mezclan sin conicto y
gozosamente disponindose a devenir productos que se intercambian en el
mercado persa de las ideas y los valores. All lo que reina es la tolerancia o,
mejor dicho, la absoluta disponibilidad para la rpida metamorfosis o el giro
de ciento ochenta grados. Ya no hay conicto que empae el comercio de
las ideas ni pasiones que ofrezcan su intil anacronismo en un mercado que
se ha vuelto copia exacta de ese otro Gran Mercado capitalista en el que el
principio de tolerancia constituye el fundamento y el punto de partida.
En el reino de las ideas, la tolerancia representa la inutilidad de toda con-
frontacin all donde la presencia de otro discurso se me vuelve tolerantemente
(in)diferente; su existencia no me roza ni cuestiona mi propia interpretacin,
es parte de una multitud de ofertas que siguen su rumbo sin tocarse las unas
con las otras pero aceptando el derecho que cada una posee a continuar
siendo parte del mercado. La (in)tolerancia slo surge cuando nos salimos
del reino de las ideas e intentamos internarnos en territorios que no nos
corresponden; all se acaba la liviandad, la proliferacin democrtica de ofer-
tas, el otar graciosamente en el ter del deseo realizado, y lo que emerge es
la tachadura, la discriminacin o, ms grave y difcil de combatir, la fagoci-
tacin de un mercado cultural que hace de la tolerancia su verdadera arma
para desactivar la presencia otra de lo que se opone a esa lgica del ota-
miento insustancial. En la muerte de la polmica podemos observar el sn-
2.
George Steiner escriba en un bello e intenso ensayo que casi todas las pocas,
al menos en la tradicin occidental, haban dejado a sus espaldas, como un
recuerdo esencial e imborrable, la certeza de un tiempo paradisaco perdido.
El derecho a ser
1 es periodista diplomada en periodismo de gnero por el Instituto Jos Mart (La Habana,
Cuba) y licenciada en Informtica. Desde 2010 se desempea como responsable de la
columna sobre discapacidad y derechos humanos en Visin 7, el noticiero de la TV Pblica,
labor por la que recibi varios reconocimientos. Adems, preside la Red por los Derechos de
las Personas con Discapacidad e integra la Red Internacional de Periodistas con Visin de
Gnero en la Argentina.
Cuando nace una nena o nene con discapacidad, comienza a cargar con
ese diagnstico mdico que la rotula. As, lo primero que se ve es la discapa-
cidad, y muchas veces se los deja de ver como nios o nias. Difcilmente los
profesionales intervinientes dejen que desarrolle sus habilidades ldicas, se
integre con otros nios y nias y participe en la sociedad, porque deber hacer
terapias especcas para todo. As, una persona con discapacidad no har nata-
cin, sino hidroterapia, tampoco equitacin, sino equinoterapia. Y la crtica
no tiene que ver con que la nena o nene no necesite algunos modos de abor-
daje diferentes, para estimular algunos aspectos de su desarrollo que un nene
o nena sin discapacidad no necesite, sino con que los entornos paralelos exclu-
yen; y tampoco seamos ingenuos, la discapacidad tambin conlleva un negocio
de muchas empresas prestadoras que lejos de realizar un trabajo altruista,
como muchas veces aparentan, se llenan los bolsillos con la exclusin.
Ese nio o nia llegar a la escuela comn, quizs, si sus padres cono-
cen que tiene derecho a una educacin inclusiva, educarse en el aula junto
con sus compaeros de clase, disponiendo de los apoyos necesarios, ade-
cuaciones acadmicas y ajustes. La familia deber batallar literalmente
contra un sistema que resulta expulsivo. Esto ocurre sobre todo con los nios
que tienen discapacidad intelectual y psicosocial. No se trata de que los chi-
cos y chicas no puedan, ni de sus compaeros, que la mayora de las veces
aprenden y se enriquecen con la diversidad; se trata del miedo a lo desco-
nocido, de la falta de capacitacin y recursos. Entonces, si pensamos en la
escolarizacin de cualquier nene o nena, sern los padres quienes elijan
dnde la cursarn, y en el caso de los nenes y nenas con discapacidad, ter-
minan hacindolo donde pueden.
Al crecer, vamos eligiendo nuestro futuro, qu vamos a ser cuando sea-
mos grandes Hace muy poco le un artculo de Sergio Meresman muy
interesante sobre la pregunta que no se les hace a los chicos y chicas con
discapacidad, sobre todo intelectual, y es esa la pregunta: Qu vas a ser
cuando seas grande? Yo la amplo al resto, porque ocasionalmente, nuestras
elecciones sobre lo que vamos a ser o no vienen condicionadas por nuestro
entorno: si sos una persona ciega, mejor que estudies abogaca o msica; si
sos una persona sorda, sistemas quizs ira bien, o algn ocio que requiera
de concentracin; si tens discapacidad intelectual, bueno, algn ocio rela-
cionado con la pastelera.
Quizs por oposicin a ese mandato, y no por vocacin, decid estudiar
sistemas antes de ser periodista. Pero otras personas que conozco, como
Emiliano Naranjo, que tiene parlisis cerebral y s tiene una gran vocacin,
quiere ser profesor de educacin fsica, y debe luchar contra los prejuicios
El teletrabajo
Ana Silva
La primera vez que escuch hablar de teletrabajo como una alternativa labo-
ral para personas con discapacidad tuve una reaccin negativa. Imagin que
quedaramos aislados frente a una computadora con un telfono que se con-
vertira en la herramienta principal de trabajo. Las posibles ocupaciones
seran vender plizas de seguros o suscripciones a peridicos que la mayora
de los contactados rechazaran en gran parte de los casos.
La experiencia propia y ajena fue hacindome cambiar de opinin y
nuevos argumentos fueron desplazando a los desfavorables; claro, el proceso
llev ms de diez aos y diversos encontronazos en la vida laboral.
Trabajar desde casa: quedara el trabajador aislado en su hogar?
Quien ha vivido en una gran ciudad sabe de las dificultades de trasladarse
entre dos puntos, los cambios de medio de transporte y la inseguridad de
poder llegar a horario. Existe la posibilidad de viajar en taxi o rems, pero
los costos hacen esta solucin impensable para la mayora de las personas
con discapacidad.
La energa que insume el viaje diario hace que muchas personas con
discapacidad carezcan de tiempo libre y ganas para disfrutarlo.
El trabajo es tambin la oportunidad de contacto social: s, en el mejor
de los casos; cuando muchas personas con discapacidad tienen dicultades
para desempear sus tareas por falta de las adaptaciones necesarias o de la
asistencia personal indispensable, se crea un estado de frustracin y des-
igualdad con los dems trabajadores, lo que difcilmente facilite la inclusin
social satisfactoria. Por otra parte, muchas veces la persona con discapacidad
se desempea en establecimientos en donde hay poco personal.
Muchas tareas administrativas y de difusin podran llevarse a cabo
desde casa, sin necesidad de estar en una ocina, porque efectivamente gran
nmero de actividades que sin estar rotuladas como tal, son teletrabajo:
enviar cartas, distribuir informacin, organizar eventos, concertar encuen-
tros de trabajo, administrar una pgina web, traducir textos, hacer correc-
ciones, escribir artculos.
Con las comunicaciones actuales es perfectamente posible tener con-
tacto con los colaboradores, recibir instrucciones y presentar puntos de vista.
Laura Lemura
rabia, preero ese amor que despierta la poltica y no el odio, que es apoltico
pero de los peores. Y de los peores porque se puede ser apoltico estando al
margen, sin luego quejarse si no se participa, pero el apoltico que se inmis-
cuye es cizaa. Porque mis ideas polticas son lo nico que me pertenecen y
no pueden robrmelas; las deendo con uas y dientes, con ese amor que se
siente al pensar. Slo el 1% de las personas con discapacidad visual de
Amrica Latina unos seis millones accede a tecnologa. Con una PC o un
telfono mvil una persona ciega puede acceder a leer un texto cualquiera,
sea un libro o el diario, mediante lectores de pantalla. Mientras no haya pol-
ticas pblicas que tiendan a expandir el acceso somos unos privilegiados.
Sigamos exigiendo: as como me quejo de la gente que se anula y no
sabe mirar cuando le pregunts la altura de una calle o hacia dnde sube o
baja la numeracin, si estamos en la vereda par o impar, todo esto clara-
mente referido a una direccin, tambin har mi descargo de personas buena
onda de estos tiempos. Por ejemplo, un chofer del 71 que, de repente, dice:
No, pero si yo te pas la otra vez! No puede ser! Pasajeros, me bancan
un poco?, y, acto seguido, dio vuelta el colectivo y me dej en la puerta de
donde iba. Aplausos! Y ayer, cuando ya me resignaba a hacerme sopa en la
esquina de Melin un seor se baj de su coche para cruzarme la calle y
hasta me dej en el edicio que necesitaba ir. Aplausos!
Creo que realmente, si enfatizo en las malas actitudes, es porque lti-
mamente todos estamos en una onda individualista, corriendo, llevando por
delante Y recordar a estas personas que se toman el tiempo de acordarse
del otro copa. No, no digo que los que no prestan atencin ganen, es que
tengo que sealar que sus interacciones chocan. Pero tena que ser justa con
quienes no pierden lo humano que nos queda.
Mi mente anula las cuestiones que me enfrentan a esas cosas que me dan
urticaria El lunes, por trabajo, fuimos a una nota y encaran con vamos a
hablar de otra actividad inspiradora Creo que me recibo de actriz. Una
persona con discapacidad que estudia, trabaja, se desarrolla como las otras,
pese al sistema, construyendo su vida, no es inspiradora. O no debera serlo
si aspiramos a que todos podamos convivir un poquito mejor cada da.
Naturalizados la gordafobia, la discafobia, la homofobia, la lesbofobia,
el normocentrismo a full Me molestan cada vez ms algunos comentarios,
como cuando se comen cosas ricas y salta alguien diciendo: No puedo ser
tan gorda. Es discriminatorio y machista. Ese lamento implica que es un
gran pecado ser gorda y el no ser gorda como ideal es machista por raz,
porque el patriarcado hoy nos impone a las mujeres ser delgadas. Los hom-
bres s pueden tener pancita cervecera o simplemente no ser delgados.
me circunda y al que tengo que contribuir como sujeta activa porque nadie
me incluye si no participo. La inclusin no te la dan otros, la hacemos entre
todos, por ponerle un nombre a ese ideal de respeto a las diferencias.
Es inevitable que nos convoquen para inspirar o entrevistarnos en sec-
ciones solidarias. Pero En Buenas Manos y en Mir no estamos para ins-
pirar, estamos para cambiar algo que no est funcionando, crear fuentes
laborales para personas con discapacidad desde las personas con discapaci-
dad, no para dar una mano solidaria, sino para hacer nuestro aporte social
a eso que llamamos inclusin, y es que de una vez por todas seamos consi-
derados personas.
Qu nos debe el feminismo a las mujeres con discapacidad? Qu nos
debemos los feminismos y las mujeres con discapacidad entre nosotras? Un
buen dilogo Los feminismos buscan equidad, de eso no tengo dudas
Pero hay interlocutoras que se le escapan u olvidan cuando plantean su inci-
dencia en leyes que nos incumben como mujeres y como personas con dis-
capacidad. Y faltara que no surjan respuestas violentas del tipo incluimos
malformaciones en una ley de aborto como especicacin para no distinguir
y no ser pro feto con discapacidad porque adems quin nos va a acompaar
en el cuidado. Que los cuidados recaigan en las mujeres es parte de la opre-
sin que sufrimos como gnero, y que las personas con discapacidad tengan
ms difcil su proceso de vida es fruto de ese mismo sistema. Tales argu-
mentos bordean el derrotero casi hitleriano. Eso sin contar los feminismos
de la diferencia donde no somos sujetas de accin pues seramos las cuidadas
y no quienes pueden cuidar.
A barrer toda visin medicalizada, a barrer toda concepcin eugensica
y normocntrica para luchar juntas de una vez. Ser feminista va ms all de
compartir batalla con quienes somos similares en genitalidad. Ser mujer no
es quedarse en lo biolgico, ser mujer trans no es ser menos que la que naci
nena, es luchar contra los privilegios del hombre y de las mujeres que se
masculinizan. Pero ser mujer con discapacidad, por ejemplo, nos pone en
situaciones ms vulnerables, nos asla socialmente, nos priva de habilidades
que otras mujeres llevan impuestas. El gnero s importa. Lo que s, debe
ser una construccin entre personas feministas, no solo las oprimidas, tam-
bin los varones que puedan escapar al patriarcado.
Ayer, por temas de conexin, me qued con ganas de responderle a un
compaero que minimizaba el hecho denominando libremente, como si
fuera lo mismo, yo tengo una silla renga, etc., que la palabra es importante
pues designa despectivamente una discapacidad, adems de ser estigmati-
zante. Lo lamento mucho porque justamente es el candidato al que apuesto,
tema que lleva a las mujeres a sentirse desgraciadas, abandonadas por el Estado
y la sociedad por tener hijos en esta condicin. Sera esperable que a alguna
feminista de derecha no se le ocurra decirnos que una mujer no puede ser
obligada a tener un hijo gay o una hija lesbiana porque socialmente son una
carga y no se lo bancan. Sera esperable que nos dijeran sencillamente que no
podemos ser obligadas a ser madres. No que se pongan a justicarse ante lo
que no proponen cambiar.
La discapacidad, como el gnero, es un constructo social. Tambin la
discapacidad es biologizada a travs de la mirada mdica que nos ve como
pacientes eternos en lugar de considerar, como el modelo social de la disca-
pacidad, que lo discapacitante es el entorno, sean barreras concretas o de
pensamiento. La discapacidad como tal lo es en tanto no podemos pensar-
nos como diversos funcionales sin borrar sus causas, esas pautas que debe-
mos cambiar para deconstruir conceptos que nos ven como diagnsticos,
seres dependientes y no sujetos de derecho como personas que somos.
Es que los progresismos tienen tambin exclusiones. Y es tarea, como
siempre, de las feministas abrirse camino y generar visin de gnero y par-
ticipacin de las mujeres en la izquierda. Es como veo que las mujeres con
discapacidad nos abriremos brecha en el movimiento feminista, tal lo dice
el lema de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, haremos un nada sobre nosotras sin nosotras y el tema ser
transversal en tanto nosotras participemos y nos incluyamos.
Hoy es da de lucha, de hacernos ver, escuchar, caminar y todo eso que
socialmente se cree que no podemos por el hecho de nuestra discapacidad,
aadido al de ser mujeres. Basta de invisibilizar a las mujeres con discapa-
cidad. No somos nenas y podemos decidir si formar pareja, si tener hijos o
no. Tal vez precisemos una mano pero, qu persona no la necesita? No nos
maten civilmente. Nada sobre nosotras sin nosotras.
REDI public una nota:
Coni Orbaiz
Involuntario
Hoy quera escribir sobre aquellas cosas que no controlamos, las que nos
vinieron sin querer, todo eso que no depende de nosotros. Contrario a esto
es lo voluntario y la voluntad. A las personas con discapacidad se las asocia
permanentemente con la voluntad y la constancia, porque hacemos un
enorme esfuerzo por superar grandes barreras. Lo que lleva a generalizar y
desde ah pueden salir frases como: Todo lo que te propongas lo vas a
lograr (entre otras) y la verdad es que es un peso grande el mote de todo
se puede, porque si hay algo que nos caracteriza a los seres humanos, es
que no podemos todo.
Justamente la discapacidad nos confronta con aquello que podemos y
con aquello que no, permanentemente. Claro que lo que hoy no podemos
maana quizs lo lograremos, ya que la vida nos suele dar estas sorpresas,
pero nuevamente nos vamos al terreno de lo involuntario, porque no es algo
que dependa de nosotros 100%.
Lo involuntario nos incomoda, nos enoja, nos acerca con nuestros pro-
pios lmites, pero a la vez es maravilloso pensar que hay cosas que sucede que
nos exceden y lo inesperado puede pasar en cualquier momento; slo tenemos
que entregar todo de nosotros mismos y aprender a esperar.
Impresiones
La poca de la infancia es muy especial; cuando todo est por orecer y todo
lo que venga del adulto puede ayudar o entorpecer este maravilloso proceso.
Es por ello que todo lo que los adultos les decimos y hacemos con ellos es
de vital importancia, con lo cual trabajar con nios requiere de una gran
responsabilidad hacia esa persona en formacin. Lamentablemente no todos
Atardeceres
Esta historia que hoy comparto resuena en m por todos los signicados.
Cuntas veces, pretendiendo ser como el otro nos olvidamos de valorar
lo que tenemos, de encontrar nuestro propio ritmo y respetarlo? Porque es
nuestro, nos pertenece. Realmente es un desafo no perder esta dimensin
en medio de la locura diaria y poder valorar lo que tenemos.
Hace unos das me hicieron una entrevista sobre el juego y los chicos con
discapacidad. Unos das antes me puse a pensar sobre el tema y se me vinie-
ron a la mente (y al alma) las imgenes de los chicos con los que trabajo.
Quizs porque son ellos los que me ensearon lo valioso del juego. Los del
Jardn: que durante el recreo se suben a la trepadora tantas veces como pue-
den o arman construcciones cuyo valor no se mide en pesos. Los chicos con
los que trabajo en el consultorio o en el set, en donde su cuerpo no puede
colaborar tanto, y cada movimiento es un gran esfuerzo, pero luego con todo
se ve recompensado por el placer de jugar. Placer es lo que todos sienten y
a m me da la pauta de que el objetivo est logrado. Porque en un contexto
en donde todo tiene que servir para algo o en el idioma de la discapacidad,
debe estimular justamente el chico necesita sentir que juega por jugar y
que nadie lo est evaluando, porque si no la magia se va romper, cuando
justamente es esa magia la que nutre el alma del nio.
Observadores
Objetivos cumplidos
Las limitaciones en general tienen mala prensa, pareciera que son malas,
que hay que saltarlas, romperlas o ignorarlas. Por supuesto que hay lmites
No hay nada que me irrite ms que un extrao que se crea con derecho a
indagar en nuestra intimidad. Me irrita mucho que cualquiera crea que es
de su incumbencia lo que alguna vez nos sucedi en la vida y sienta una
extraa vergenza cuando se le responde como es debido.
A veces me parece que mi hija est socialmente ms adaptada que yo.
No siempre fue as. Debo reconocer que antes, unos diez aos atrs, ella
haca unas tremendas rabietas frente al desconocido inquisidor y ahora la
que hace las rabietas soy yo.
Esto sucedi hace un mes ms o menos en el Walmart de Paran.
Una mujer estaba detrs de nosotros en la cola del inmenso supermer-
cado. Yo me la vea venir cuando tir la primera frase:
Qu tiene la nena? (una adulta joven con diagnstico de parlisis cere-
bral, que se comunica en lengua de seas).
Cul? le respond con cara de nada.
La suya, pobrecita qu le pas? continu.
Nada, que yo sepa no le ha pasado nada indiqu ya con rmeza.
Insistentemente, la mujer continu hurgando entre nosotras:
Por qu va en silla de ruedas? Nunca va a caminar?
Mi hija levant sus ojos redondos y bizcos buscando los mos.
Yo le secrete al odo: Est loca, no le des bola.
La mujer insisti:
Naci as?
Di media vuelta, tir el carro, levant la silla con mi pierna derecha sobre
las dos ruedas traseras y le dije:
Qu mierda le importa?
Salimos al estacionamiento. El viento fresco nos apag el calor de las
mejillas. Mi hija y yo nos remos juntas. La sent en su butaca y, cuando
estaba guardando la silla en la parte trasera de la camioneta la volv a ver,
la misma mujer se diriga a m!
Disculpe, seora, es que yo tengo una vecina que tiene una sobrina
que tuvo una nena como la suya
Me colm. Con los dos brazos libres de la silla me plant sobre mis pies
y le ensoquet una trompada en pleno rostro seorial y formal.
tercerA PArte
El derecho al dolor
Disforia
Pero hoy
cambiara todo eso
por no haber nacido en este cuerpo equivocado.
Derecho al dolor
Hoy casi no duele. Despus de haber pasado unos das con tanto dolor que
no poda ni pensar, das que recuerdo como en una nube hipntica. Como
si no hubiera sucedido y a la vez, llenando todo.
Devolver el cuerpo a las discusiones sobre discapacidad. Sera maravi-
lloso que fuera cierto que la discapacidad es apenas un problema del mundo
mal diseado. Que tambin lo es. Que tambin debe cambiar. Deben existir
rampas, baos, sitios web. Todas esas cosas que enseo y milito. Tambin.
Pero hoy quiero hablar de los que tenemos un monstruo adentro, que
de vez en cuando se despierta y nos rasgua por dentro. Nunca estoy tan
dentro y tan fuera de mi cuerpo como cuando me duele. Y reaparezco, al
da siguiente, agotada y con la sensacin de que debera estar haciendo todo
lo que no hice. Hoy es este libro.
Por qu hablar del derecho al dolor, si es lo que ms odio, si deseara
desaparecerlo ms que ninguna otra cosa?
Porque existe. Porque lo primero que dicen los doloridos es que su
entorno no comprende. Que el no ser para tanto y sus innitas variacio-
nes: Se ve que no te duele tanto, porque viniste. Hay que ser positivo.
Tienes mejor cara. Si no se nombra, no existe.
La mecedora infernal que va desde pretender ignorarlo y seguir a pesar
de, hasta mandarse a guardar durante das.
Yo sigo, total, maana me internan. Maana me va a doler el doble.
S, duele pero.
Apretar el acelerador y el freno al mismo tiempo.
Cada uno tiene dentro a esos personajes malditos y benditos. El nega-
dor. El que deseara matarse. El esperanzado. El que nge bien. El furioso.
El que imagina lo que har maana. El militante. El que piensa en los
dems. El angustiado. El que reza y pide. El que ya no puede ni rezar. El
amante. El amado. El que tiene proyectos. El que deseara ser otro. El cro-
nista. El que escribe esto. El que sabe que, haga lo que haga, el dolor no va
a desaparecer. El que desea ayudar.
Nadie desea convertirse en dolorido. Nadie ama su dolor. Pero, si aun
con el monstruo adentro, seguimos vivos, es que deseamos vivir.
Ese raro derecho es decir que a veces duele tanto que deseara morir.
Derecho a decirlo sin que me contaminen de optimismo, sin que nadie trate
de convencerme de que no es para tanto. Ni yo misma.
Invisibles
como el otro, ese otro que es la Patria, sino como entre otros, el etctera,
esa realidad que est fuera del campo visual y que por eso no es visible.
La sensacin es que el tema de discapacidad todava aparece como peri-
frico, en el pensamiento, en el discurso, en las acciones, en el pensamiento.
Cmo hacer para integrarlo? El proyecto tambin es manco, rengo, sordo,
ciego y rodante. Diverso. Lo es desde la poca de Los Rengos de Pern. Y
eso es bueno. Celebremos y hagamos visible esa diversidad.
Cmo se muestra esa sensacin de ser invisible, con un cuento?
Microrrelatos
El derecho al amor
vida aun faltando los ojos, el odo, la voz, los pies cansados. Aun as, agra-
deciendo.
La otra fue Polleritas y aqu llegamos al tema de nuestro cuento. Yo
me solt de la silla donde me sostena, avanc un poco y saqu un paliacate,
un pauelo rojo que an conservo y lo agit en el aire. Seguramente con
poco arte, nunca aprend danza folklrica, pero parece que cuando bailo
tengo un algo.
Aos despus volvimos a encontrarnos muchos de nosotros en el velorio
de un amigo indispensable y querido, el Marce. Llorbamos. No podamos
hablar. Una de las chicas sordas, Marisa, seal el cajn y despus su cabeza,
lamentando la prdida de alguien que supo pensarnos con mucha lucidez.
Yo lo mir y luego me seal el corazn, abrazndome a m misma, para
designar tanto su cualidad de tipo inmensamente querible, como mi tristeza
de no tenerlo ms.
Entonces ella me mir, se sec las lgrimas, me seal indicando que
as me llamaba y agit un pauelo imaginario en el aire. No tuve ms reme-
dio que aprender a bailar.
Historia de Clementina
Historia de Nati2
2 https://www.facebook.com/notes/animalitos-difusion-nati/clementinauna-hija-fiel-
/577699062267202?refid=17
Luego de esto pasaron varias horas entre que llegaban los bomberos, la
polica, las ambulancias, gritos, era una situacin de tremenda desesperacin
y caos. Tengo que contarles que Clementina siempre fue una perrita bas-
tante miedosa a los extraos y ms que todo a los ruidos fuertes. Ustedes
que la conocieron, se la imaginan ah sentadita en medio de todo ese caos?
Increble! Lloro de emocin, alegra, tristeza, todo junto.
Cuando el fuego fue apagado y llegaba la hora de irse a algn lugar
donde poder refugiarse, Clementina segua ah, sentadita junto a la silla de
ruedas en que estaba su pap, cuidndolo, como le haba pedido Paula.
Esperando.
Paula y Martn fueron a la casa de sus padres y Clementina fue a la casa
de Roberto, ya que ah tiene lugar. Pasaron unos das hasta que pudieron
reencontrarse, ahora estn los tres viviendo en la casa de Roberto.
Momentneamente vivieron una situacin difcil, que no se le desea a nadie,
de la que hay que tener mucha fuerza para salir adelante, pero ellos de a
poco lo estn haciendo.
Es una historia trgica y emotiva para contar y lo ms importante es
que haya salido de Paula, quien vivi esto y que trata de rescatar algo lindo
a pesar de las grandes prdidas que sufri. No me quera extender tanto,
pero podra contar tambin que cuando se reencontraron, durmieron los
tres juntos, obviamente. Paula me deca que extraaba mucho a sus gatitas
y yo le dije que se apoyara en el amor de Clementina. Me dijo que haba
dormido abrazada a ella.
Historia de Yuly
Justo en la fecha de ayer, aniversario del incendio, Yuly me pide que opine
sobre los protocolos de emergencias y los afectados con discapacidad. Mi
recuerdo tiene olor a humo, tacto de cenizas y ruido a botas chapoteando
en el agua, porque ya se sabe que lo que no daa el fuego, lo hacen las man-
gueras. No es una opinin objetiva y lejana, es carne viva an. Le contaba a
Yuly que sobreviv a unas cuantas catstrofes, los terremotos en Mxico, las
inundaciones en La Matanza.
Cuenta Yuly: Me encuentro trabajando hace una hora vinieron a avi-
sarme que maana realizarn un simulacro de emergencia, me dice el Sr.
de seguridad e higiene: Tengo entendido que aqu hay una persona con
discapacidad.
S, yo.
No hace falta que salgas, pero en el caso de que pueda suceder de ver-
dad, tens que esperar que salgan todas las personas y vos sals ltima
Me puse muy mal, llam a todo el mundo, hasta que me enviaron el
Protocolo de Seguridad que por lo que entiendo, queda a criterio del pro-
fesional interviniente.
No es que piense: Voy a morir quemada, porque estoy en PB y a
metros de la salida. Esto que me dijeron hoy a m, lo dicen en las charlas o
sea, mi vida vale menos que la de los dems.
Hace ms de diez aos atrs, particip en una emergencia real. Tuve
que bajar desde el piso 27 hasta planta baja con todos mis compaeros. No
ocup toda la escalera, porque si la ocupaba toda, hubiese dejado que ellos
pasen primero, as que los que queran ir rpido pasaban a mi lado, pero a
la mayora tuve que echarlos yo, porque queran quedarse conmigo. Por
suerte no exista este protocolo.
Paula: Hace dos aos, Martn, Roberto y yo salimos primeros de un
edicio que se incendiaba. Martn tom el ascensor con la silla de ruedas y
alcanz a salir antes de que se cortara la luz. Yo baj por la escalera, no hubo
pnico. No tuvimos ningn problema. En cambio, en Mxico D.F., durante
un terremoto, opt por no bajar, porque hubo tal estampida humana que
me hubieran aplastado. En ningn caso haba protocolos de evacuacin.
Estrategias valiosas
Por ejemplo
Lgicas de uso
gras, descubrir cmo empezar o cmo superar baches, es bueno para la cali-
dad de vida en el entorno de trabajo cuando el espacio de trabajo es la propia
casa; cuando el manejo del tiempo es nuestro; cuando la herramienta de tra-
bajo, adems de la computadora, es nuestro propio cuerpo, y cuando, ade-
ms, debemos inventar hoy lo que nos dar de comer maana.
Ergonoma
Ahora bien, qu tiene que ver este cuento con el estrs postraumtico?
El 27 de agosto nos despertamos como siempre un poco tarde (somos
bastante nocturnos, salvo que tengamos algn compromiso temprano). En
la casa estbamos Martn Balbinder, Roberto Oliva y una husped que no
desea ser nombrada, aparte de quien escribe este texto.
Prendimos el aire acondicionado para caldear la habitacin, saludamos
a nuestros indispensables telegatos y empezamos con el primer mate mien-
tras planicbamos las tareas del da. Nada fuera de lo comn.
Aqu la historia y la escritura se ponen difciles. La cont mil veces. Se
cort la luz. Yo me levant a ver si algo haba hecho cortocircuito. Camino
con bastante dicultad y veo poco; mi esposo no ve y no camina, pero el
resto de la casa an dorma.
Cuando pas por el pasillo, vi un resplandor naranja en vez de la cortina
blanca. Tard en saber qu era. Me fui acercando hasta enfocar mejor la
imagen. Fuego. Supongo que nunca grit tanto.
Minutos despus, los humanos y la perra estbamos afuera mirando las
llamas, los bomberos, la polica, las ambulancias. Hay lmaciones de noti-
cieros, pero no s cmo conseguirlas.
Horas despus, llegu a casa de mis padres, con lo puesto y un celular.
Despus de baarme, ped prestada la computadora, para avisar que estaba
bien y delegar o suspender los compromisos laborales en la Fundacin y en
la Universidad donde doy clase. Unos das ms tarde, nos mudamos con
unos amigos.
De pronto, no tena ms ni mi lugar de trabajo, ni mis computadoras
(una de ellas se derriti, la otra casi), ni una conexin estable, ni, mucho
menos, capacidad para concentrarme. El celular, medio chamuscado, fun-
cionaba de vez en cuando y me permiti conectarme.
Qu pas entonces con mi beb, el rea de inclusin? Pas que todo
ese asesoramiento sin cargo, activismo, militancia y redes de contactos, se
dio vuelta sin que lo pidiera y se enfoc en un solo objetivo: ayudarnos.
Recibimos donaciones, una computadora, un celular, dinero, ropa de abrigo,
cosas para la casa, servicio tcnico para recuperar parte de nuestros archivos
perdidos el que no tena cosas materiales para ofrecer, difunda, tenda
puentes, generaba redes, ofreca contactos. La lnea de ayuda sigui funcio-
nando, pero ahora en ambos sentidos. Seguimos respondiendo consultas,
pero tambin recibiendo mucho. Lo nico que tenamos, contactos, fue sir-
viendo para reconstruir nuestra vida.
Este texto cierra contando cmo estos medios virtuales, a veces tan
denostados, pueden convertirse en un maravilloso canal para la solidaridad.
cuArtA PArte
Situaciones de vida
tenemos esa mesa redonda (el ayuntamiento nos prest una sala para que
podamos hacerlo, nosotras no tenemos local, somos muy ratonas).
Sigo trabajando en la radio este mster que tengo en los programas que
tienen que ver con la emigracin; se est tratando tambin de ver qu pasa
con las personas que tienen discapacidad y son inmigrantes, porque el sis-
tema de sanidad se est dejando afuera por el hecho de no tener documen-
tacin. Estoy trabajando con un grupo que se form ac en Valencia que
apoya esta Perrada, tratando este tema. No estoy totalmente de acuerdo con
cmo lo estn planteando, pero hay gente que est ah que me interesa, me
parece buena gente, la conoca antes, y estoy viendo que han formado un
grupo de discapacidad. Estoy buscando a ver quines son porque ac no va
a haber un gobierno por mayora, van a estar representados por un montn
de minoras en las prximas elecciones. Entonces, quiero ver qu estn
haciendo por el tema discapacidad. Porque es la hora de hacerle propuestas
antes que se les ocurra nada a Perrada y despus uno las tenga que bancar
as no ms.
Ac nadie me ve como espaola. Hace trece aos que me fui; me fui
con el corralito en el 2001. Cuando llegu, el hecho de tener papeles es algo
que marca una diferencia importante, el tener documentacin. Pude sacar
el certicado de discapacidad, me integr e inmediatamente me puse en
contacto. Ya me puse en contacto antes de venir, para ver cmo se manejaba
el tema discapacidad; tuve acceso a la confederacin, a las asociaciones de
esclerosis mltiple. No bien llegu me puse en contacto para organizarme,
para integrarme donde yo quera estar. Desde que llegu empec a notar
que iba a tener que marcar la diferencia, fui organizndome con gente que
tena las mismas ideas que yo pero que no haba tenido la misma posibilidad
de encontrarse con alguien que pudieran hacer cosas. De a poco te vas
conectado con gente que piensa como vos, y bueno, as formamos una aso-
ciacin de mujeres. Yo llegu a presidirla en Valencia. Fui presidenta de la
confederacin tres aos y llev estas ideas adelante.
Puedo decir que estoy integrada. Si decs, la integracin qu es? La
integracin es interesante en los temas que tienen que ver con la vida coti-
diana de todos, no solamente tuya. Y bueno, me han tratado bien, me han
recibido bien. La nica persona que est en el sindicato soy yo, han cam-
biado cosas en la radio por m, porque ahora voy en silla de ruedas. El equipo
de la radio, mis compaeros, cuando se renen conmigo, miran si el sitio
donde vamos tiene bao adaptado porque si no, no puedo ir.
Porque les deca: Escchame, ah no puedo ir, tenemos que estar tres
horas y yo voy al bao seguido. Y ahora, en la actualidad cuando vamos
Javier Romaach
qu). Hay miles de ancdotas que te indican que algo no est bien, que algo
no funciona, pero es como si fueras un ciudadano negro en la poca del
apartheid, te acostumbras, lo das por sentado y no te planteas ms cosas.
En Espaa hay un movimiento de la discapacidad el ms poderoso del
mundo que factura tres mil millones de euros al ao, y de alguna manera eso
daba por sentado que ellos deberan hacer el trabajo. Pero veamos que no se
haca, o por lo menos no estbamos satisfechos con el trabajo que se haca.
De alguna manera, en paralelo vinieron tambin preguntas que se haca
gente con tetraplejia: Qu vamos a hacer cuando nuestros padres mueran?
Porque son quienes nos atienden. Era como un batiburrillo de preguntas
sin respuestas, que necesitaban respuestas, y para eso se fund el Foro de
Vida Independiente, para pensar en comn. Ms que para actuar se fund
para pensar. Para reexionar en conjunto qu pasaba, porque no lo enten-
damos, estbamos oprimidos.
Contactamos con un grupo interesante de gente, que llevaba un tiempo
pensando por separado y al estar juntos empezaron a surgir cosas interesan-
tes. Enseguida empez a quejarse alguien de que hablbamos mucho, que
no hacamos nada. Y poco a poco, de manera natural se fue uniendo gente
en el foro y de la palabra pasamos a la accin.
Coincidi con que en Espaa estaba en ciernes la famosa ley de depen-
dencia para dotar econmicamente de apoyos y ayudas para la diversidad
funcional. Fue como una serie de coyunturas que se fueron dando; realiza-
mos un congreso europeo de vida independiente y vino muchsima gente.
Y fueron como polvo que fueron haciendo grumos, y luego formas, y de las
formas sali poco a poco, a lo largo de los aos, un pensamiento en mi
opinin, muy poderoso que acab yendo a la raz. Creo yo que se consigui
atacar la raz del problema. No de golpe sino a base de vueltas y vueltas.
Sin embargo, ese ataque a la raz que estaba escrito en algunos docu-
mentos nunca ha sido muy bien entendido. Diseamos el trmino, creamos
el trmino, acuamos el trmino de diversidad funcional, con una convic-
cin bastante fuerte. Tiene su ancdota esto, porque en realidad lo que ocu-
rri fue que un experto en derechos humanos argentino, Cristian Curtis,
estaba dando una conferencia en Madrid, en la Universidad Carlos III. Yo
estaba all un poco por casualidad, y a lo largo de la conferencia, l dijo algo
as como esto es capacidad, yo no s, son el nico colectivo que conozco
que se dene negativamente a s mismo. Y yo me qued impactado, ya no
me acuerdo el resto de la conferencia. A partir de all, me qued impactado
porque llevbamos ya tiempo pensando, y nunca habamos pensado eso,
entonces duele. Puedes rechazarlo o puedes ponerte a buscar soluciones.
Me pareci fascinante cmo un colectivo que dice luchar por sus dere-
chos con un modelo social aceptaba como denicin lo que haban decidido
los mdicos (cuando reivindicaba tericamente que el pensamiento tena
que ser nuestro, y cuando realmente lleg el pensamiento nuestro, no digo
que fuera el mejor, pero por lo menos era nuestro). Respecto de la acuacin
del trmino diversidad funcional, la resistencia fue demoledora y brutal.
Tampoco nada nuevo; me imagino a las primeras mujeres feministas que
luchaban por sus derechos. Y sigue habiendo una resistencia brutal.
No obstante, gracias a esa resistencia se genera debate, y gracias al
debate el trmino va uyendo y uyendo, no tanto as el concepto. Porque
el concepto tiene ms profundidad o por lo menos en mi mente est todo
muy profundamente razonado. O no lo escrib bien, o no se ha llegado a
entender, o no supe explicarlo bien o lo que fuese.
Entonces, dotados de pensamientos propios, el activismo en Espaa del
foro de vida independiente coga muchsima fuerza, porque ya tenamos la
energa de tenemos ideas nuevas, tenemos concepciones nuevas, queremos
transformar esto. Y tuvimos nuestro apogeo con la lucha contra los artculos
de esta ley, y conseguimos en esa ley que surgiera el tema de asistencia per-
sonal. No s si se habla de asistencia personal en la Argentina o no, pero es
la herramienta que nos hace a todos bsicamente libres y dignos.
El foro ha seguido. Poco a poco las comunidades autnomas Espaa
es un pas muy general, no s si esto se conoce en Argentina que tenemos
comunidades autnomas distintas, polticas distintas, la gota mala, una
comunidad autnoma aprueba una ley e incorpora la asistencia personal,
otra comunidad autnoma hace lo mismo, entonces, de alguna manera, la
parte prctica de toda esta reexin poco a poco se va transformando en
realidad. No s si es muy buena o muy mala la realidad, pero por lo menos,
es alguna realidad. Teniendo en cuenta el desierto ideolgico que haba en
Espaa en el ao 2001 cuando arranc el foro, conseguimos en menos de
diez aos algo que ni siquiera exista, sobre lo que nadie haba pensado que
se hiciera poltica y constara en una ley.
Nosotros nos vimos obligados a hacer sorropotocientas acciones para
conseguir que la asistencia personal saliera en un texto legal. Habamos sido
muy activos, fuimos al Congreso, a diputados. Luego los diputados nos lla-
maron; tuvimos as un ciclo muy fuerte de presin en contra de los intereses
de los seores del CERMI, que nosotros llamamos sindicato vertical, que
no queran bajo ningn concepto que esto saliera. Tenamos que luchar con-
tra los polticos y contra nuestro colectivo, nuestros tericos representantes,
nosotros no tenamos representantes bsicamente, o los representantes de
Identidades mltiples
seoras, los adultos mayores, los que van con los carritos, todo el mundo
las usa. Nos decan: Para qu tanto gasto, y al nal, los que ms las usan
son los que no eran conscientes de que lo que nos facilita la vida a nosotros,
tambin se la facilita a ellos.
Y lo ms curioso: justo la semana pasada, conversando con unas amigas,
llevado este tema del ajuste a las clases no s si haba un chico ciego o sordo
en una clase de la universidad un profesor, para adecuar su clase y que este
alumno no se vea desfasado en desventaja en sus niveles de aprendizaje, hizo
adaptaciones que lograron que el cien por ciento de los alumnos reconocie-
ran que sus clases haban mejorado al ciento por ciento. Es decir, por culpa
de uno se beneciaron todos: el profesor nunca fue ms claro, ms didc-
tico, y las clases nunca fueron ms ricas que cuando l hizo el esfuerzo de
que este alumno con discapacidad no estuviera en desventaja.
Yo creo que as sucede en todos los niveles.
Un poco como que en la utopa social que tenemos por una sociedad
mejor, la conciencia clara de la problemtica de la discapacidad ha hecho
subir un grado el nivel de las exigencias y de los estndares, que a la larga
van a favorecer a todos.
Hay mucha resistencia, mucha comodidad, incluso mucha gente que
cuestiona. Ac, por ejemplo, existe la atencin preferente, y mucha gente
se resiste a que haya algunas preferencias y todos quieren ser preferentes, y
eso es algo que nos obliga a un esfuerzo de educacin pblica diaria.
Es un tema cultural tambin. Porque, mientras otras sociedades tienen
mayores facilidades de incorporarse a la idea, y de remar en una direccin,
hay otras que se resisten mucho ms.
La identidad social de las personas con discapacidad es un poco con-
ictiva, debido al estigma. A m mismo de nio me costaba, porque uno
percibe mucho la asociacin entre la discapacidad y la mendicidad, y un
poco que a uno le cuesta meterse en ese saco y decir: Yo no soy un mendigo,
ni tengo esa aspiracin. Ah ya uno tiene que ver, hacer ms compleja su
autopercepcin y sus niveles de igualdad y de diferencia. Y, tambin, tener
esferas y momentos en los cuales la lucha se da y otros en los que, cuando
est probablemente dentro de la familia, es como que ya que nos olvidamos
de la discapacidad y vivimos el momento en una inmediatez total, cuando
esto deja de ser problemtico. Es como una identidad que aparece por
momentos y en ciertas circunstancias, y en donde con esa misma variabili-
dad, hay momentos en donde se generan situaciones de indignacin y de
un conicto muy fuerte. Y claro, est en funcin a los contextos en los cuales
nos movemos y la gente del, diramos, da a da.
Solamente me interesan las personas como yo. Un poco ha sido este siempre
el planteamiento: por patologas.
El foro de vida independiente transgredi eso y de repente era como
decir: No, vamos a buscar qu tenemos en comn. Y en comn lo que
tenemos es la discriminacin, por tanto hay que combatir la discriminacin,
hay que implementar los derechos humanos de manera generalizada, porque
da igual que sea una persona sorda, una persona ciega, da igual que sea una
persona que vaya en silla de ruedas. Todos necesitamos que se nos respeten
los derechos humanos, todo el mundo necesita que su dignidad est intacta
y reservada.
En el ao 2005, nales de 2004 2003 fue el ao europeo de las perso-
nas con discapacidad, hubo un momento en el que se pens que era nece-
sario transformar el lenguaje, porque el lenguaje no es neutral, sino que tiene
una gran intencionalidad, y puede ser segregador, sexista. O puede ser
homofbico.
La cuestin es que estar hablando de personas minusvlidas, disca-
pacitadas, siempre es estar hablando desde ese paradigma que a lo largo de
los aos se ha denominado capacitista, en el que a las personas las separa-
mos en una dicotoma: o tienes capacidades o no tienes capacidades, o ests
capacitado o ests discapacitado. Y a los que consideramos como capacitados
los tratamos como normales, porque entendemos que las capacidades huma-
nas forman parte de la normalidad, mientras los discapacitados forman parte
de lo anormal, de lo que no debe ser, lo que debera ser de otro modo. Por
tanto, se les trata con menos valor, menos valor moral moral y en todos los
sentidos, pero partiendo de una cuestin tica. Cuando una vida tiene diver-
sidad funcional tiene menos valor. Y ejemplo de ello existe con las leyes a
favor del aborto o la interrupcin voluntaria del embarazo.
Se le otorga ms plazo, cuando por el tema de la diversidad funcional,
ah, sociopolticamente estamos admitiendo que como eso es horroroso,
estar en esa situacin es horrorosa, damos ms tiempo para que esas perso-
nas, mam y pap o mam y mam, o pap y pap, cuando vayan a tener
un beb que se lo piensen bien. Y pensrselo bien implica una valoracin
moral y tica, y pensar bien signica: Por favor no traigas a este mundo
una persona as, porque esa persona ser infeliz y lo pasars fatal. Y tienes
que tener un beb porque lo deseas y por eso tiene que ser algo con alegra,
si tienes un beb con una diversidad funcional no ser una alegra.
Javier Romaach es una persona extraordinaria, una gran cabeza pensante,
y Manolo Lobato tambin, dos personas excepcionales. Hubo un momento
determinado en que plantearon al grupo de foro de vida independiente que
no puede ser esto que estemos demandando derechos humanos, que estemos
demandando igualdad y al mismo tiempo nos estemos autodiscriminando a
travs del lenguaje. Por eso se deni despus de muchos debates el concepto
de diversidad funcional. El paralelismo es que una persona hace la funcin
de desplazamiento, de desplazarse a travs de sus propias piernas, y yo la hago
a travs de una silla de ruedas. Una persona puede hablar a travs de otra per-
sona, con interpretacin de lengua de signos, y as.
Derecho a la identidad
cuenta de que al resto de mis amigas no se les daba por eso. Empec a sen-
tirme diferente.
Y all es donde entr mi pregunta: Quin soy? Qu soy? Soy rara.
Me di cuenta que era rara. Me daba rabia y pena, y me echaba a llorar por-
que era rara. Me miraba al espejo y vea que era igual que todo el mundo;
adems, sacaba muy buenas notas. Siempre me gusto leer, siempre tuve muy
buena posicin en el colegio o en las notas, me bajaban por la falta de dis-
ciplina. Me acuerdo que un da, fue grandioso, una profesora que era monja
directamente tuvo la mala idea de decirme: Elena, podras ayudarme a
limpiar el laboratorio porque no tengo tiempo?. Acabbamos de hacer una
experiencia con ella en Qumica, y como yo colaboraba con todo, le dije:
S, Madre, cmo no. A la salida del colegio me dio la llave del laboratorio,
para que limpie todo. Voy al laboratorio y sent la necesidad de ordenar
todo, no solamente de lavar esas probetas que habamos usado, sino de darle
un bonito arreglo. Y empec a poner los frascos por orden de tamao y colo-
res. La monja al da siguiente, casi me mata. Pero yo, en mi delirio o aluci-
nacin, me encontr tan feliz con esos frasquitos de distintos tamaos, unos
transparentes, otros marroncitos, le hice una mezcla!
Ah s que al da siguiente la monja, que me quera mucho, cuando vi
sus ojos y su cara dije: Qu pas? Qu hice mal?. Pero fue muy buena
esa monja, a pesar de que vea su cara asustada y angustiada y pens que me
echaban del colegio. No, me sent y me dijo: Elena, por qu has hecho
esto?. Y yo le dije: Qu?. Te dije que lavaras cuatro frasquitos que hab-
amos usado, por qu hiciste esto?. Y no supe qu decirle, no supe. De lo
nico que estaba segura era que lo haba hecho.
Esa monja, que no saba nada de psicologa y de psiquiatra menos,
me dijo: No te preocupes, Elena, tranquila yo lo ordenar. En esa poca
tampoco haba psiclogos. Esa bondad sirvi para hacerme reexionar que
fue lo positivo, pero para sentirme peor conmigo misma, fue lo negativo.
Entonces me sent perdida. Fue horrible.
Estoy hablando de los 14, 15, 16 aos. Termin mi secundaria a los 17.
A los 17 estaba ya trastornada.
Cundo empiezo a sospechar que no me respetaban? Al terminar, a
los 17 aos. No saba qu era y por qu era as. Por eso es que insisto, en los
aos siguientes, en la importancia de la identidad; en la importancia de que
las jvenes conozcan quines son, y qu son, y por qu son diferentes.
Algo que no me haba enterado porque de eso no se hablaba era que
mi madre tena esquizofrenia y mi abuela materna tambin. Cuando termino
la secundaria, mi familia, mi madre, mis tos por el lado de mi madre, saban
llevaban a estar con los jvenes, se me iban los ojos atrs de algunos de ellos
y era muy notorio; lo haca de buena voluntad y tampoco lo ocultaba. Me
acercaba a los jvenes, me mora de risa con ellos, y jugaba con ellos y me
encantaba estar junto a los jvenes. O sea, ya mi cuestin sexual empieza a
funcionar, y se escandalizan las monjas. Y me mandan lejos, lo ms lejos de
esos jvenes con quienes me senta muy bien en paseos, campamentos. Era
la primera en acompaar a los nios de campamento porque iban jvenes
tambin, de mi misma edad, y me mandan lejos de Per, a Uruguay. Uruguay
nos llevaba aos en adelanto sobre derechos humanos.
Y cuando llego a Uruguay me mandan a un colegio de las monjitas, y
por supuesto, los nios no iban solos, iban con hermanos, hermanas. Y
empiezan mis ojos otra vez porque los uruguayos estaban guapos. Ah me
di cuenta de que yo no haba nacido para estar encerrada. Ah fue mi salva-
cin, porque me hago amiga de una de las mams de los chiquitos. Y no s
cmo se da el tema, me dice: Pero usted tan jovencita, por qu esta ac?;
y le digo: No s por qu estoy, pero me siento tan mal, no nac para esto.
Y por qu no te sales?, vente a mi casa.
Y as, me escap nuevamente. Me fui a su casa, y por supuesto, lo pri-
mero fue una peluquera, cambio de ropa y buscar trabajo. Encuentro un
trabajo; todos estos aos aprend cosas, sobre todo de biblioteca. Y me bus-
caron un trabajo como ayudante en una biblioteca, en un organismo que no
s si existe todava, Instituto Latinoamericano de Polticas, o de Derechos
Humanos, algo as.
Fue un horizonte que se me abri, y me di cuenta de la vulneracin de
mis derechos que me haban hecho dejar la vida. Haba otra cosa, que mientras
la Caperucita llegaba tarde a casa, ya no encontraba comida. All empiezo a
acordarme de cosas que haba vivido de pequea, y a confrontar, a esa edad
ya tena veintitantos aos, y me acord de un detalle, que cuando la Caperucita
de 8 o 9 aos llegaba tarde a casa, no encontraba mi lonche, porque mis her-
manos se lo haban comido, me haban dejado un pan, o un pltano por ah.
Yo no me molestaba, no s por qu nac con esa disposicin a nunca reclamar,
a nunca molestar y a confortarme con todo, por eso siempre fui feliz. Entonces
me coma mi mitad de pltano, y empezaba a ser la Cenicienta, y me senta
tan bien siendo la Cenicienta. Pasaba de una alucinacin a otra. La Cenicienta
que se contentaba con las sobras, que los hermanos la trataban mal. Hacan
conmigo lo que queran, porque nunca reclamaba.
Ah me doy cuenta de lo que es la vulneracin de derechos, de lo que
es el derecho a la libertad. Y tantos aos haber vivido donde les dio la gana
de que yo viva.
Derecho a la trascendencia
Cada persona tiene derecho a desarrollar sus propias habilidades; para ello,
tiene que ser guerrero, porque la vida en esta tierra es compleja y adems,
cada persona es compleja en s misma.
Para sobrevivir debe militar junto a los dems, ser sociable, solidario
para construir el bien comn.
No podemos concebir el que la persona con discapacidad tenga una
identidad social diferente.
La persona con discapacidad tiene la misma obligacin de construir
solidariamente el bien comn, es un constructor de derechos y para lograr
tal n, tiene entre otros, los siguientes derechos: