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Traduccin del informe:

MS ALL DE LA
ENCEFALOMIELITIS MILGICA/
SNDROME DE FATIGA CRNICA

Redefiniendo una enfermedad

Informe Gua para Mdicos

Nota: Traduccin del documento en ingls publicado por el Institute of Medicine of The National
Academies - IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
illness Report Guide for Clinicians (documento resumen del informe completo).

La traduccin ha sido realizada por miembros del foro http://www.sfc-em-investigacion.com que si bien tenemos conocimientos de ingls
y de la enfermedad no somos traductores profesionales ni mdicos expertos en la materia, por lo que no nos hacemos responsables de
los errores de traduccin que pueda haber en el presente documento, ni del contenido del documento en s. El objetivo de esta
traduccin es dar a conocer el texto a profesionales de la salud de habla hispana, y ayudarles en la comprensin del texto original
(informe breve, 20 pg) de descarga gratuita en:

This translation has been done by members of http://www.sfc-em-investigacion.com forum that, despite having English and EM/CFS
knowledge, we are not professional translators neither clinicians, and therefore we are not responsible or liable for correctness or
completeness of the translation provided, neither for the contents. This translations goal is to enhance awareness of the document
among Spanish speaking health professionals, and help them understand the original text (brief report, 20 pg) available for free at:

http://www.nap.edu/html/19012/MECFScliniciansguide.pdf

y/and

http://www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS
cliniciansguide.pdf
Contenidos
Introduccin Acerca del informe del IOM................................................................. 1

Antecedentes Sobre EM/SFC ..................................................................................... 2


Un nuevo nombre para la EM/SFC............................................................................ 2

Criterio Diagnstico para EM/SFC (SEID) ..................................................................... 3

Consideraciones clave en el Diagnstico de EM/SFC (SEID)............................................. 4

Principales Sntomas...................................................................................................... 5
Fatiga y deterioro ...................................................................................................... 5
Malestar post-esfuerzo (PEM, en ingls) ................................................................... 5
Sueo no reparador ................................................................................................... 5
Deterioro cognitivo ................................................................................................... 6
Intolerancia ortosttica .............................................................................................. 6

Sntomas adicionales ...................................................................................................... 9


Dolor ........................................................................................................................ 9
Disfuncin Inmune.................................................................................................... 9
Infeccin................................................................................................................... 9

Algoritmo Diagnstico para EM/SFC (SEID)................................................................ 10

Operativizando el diagnstico....................................................................................... 11

Cuestionarios y herramientas que pueden ser tiles para evaluar sntomas de EM/SFC... 13

Para ms informacin.................................................................................................. 15
Introduccin
Acerca del informe del IOM

La encefalomielitis milgica/sndrome de fatiga crnica, comnmente conocida como


EM/SFC, es una enfermedad caracterizada por fatiga profunda, disfuncin cognitiva,
anomalas del sueo, manifestaciones autonmicas, dolor y otros sntomas que
empeoran por el esfuerzo de cualquier tipo. La EM/SFC puede perjudicar severamente
la capacidad de los pacientes para llevar una vida normal, sin embargo muchos luchan
con sntomas durante aos antes de recibir un diagnstico. Menos de un tercio de los
planes de estudios de las escuelas de medicina y menos de la mitad de los libros de texto
mdicos incluyen informacin sobre la EM/SFC. Aunque muchos proveedores de
atencin mdica son conscientes de la existencia de la EM/SFC, pueden carecer de
conocimientos esenciales sobre cmo diagnosticarla y tratarla.

La EM/SFC es una enfermedad sistmica seria, crnica y compleja,


que a menudo puede afectar profundamente la vida de los pacientes

El Departamento de Salud y Servicios Humanos, los Institutos Nacionales de Salud, la


Agencia para la Investigacin y Calidad de la Salud, los Centros para el Control y
Prevencin de Enfermedades, la Administracin de Alimentos y Medicamentos y la
Administracin de Seguridad Social solicitaron al Instituto de Medicina (IOM)
convocar a un comit de expertos para examinar la base de evidencia para la EM/SFC.
En Ms all de la encefalomielitis milgica/Sndrome de fatiga crnica: Redefiniendo
una enfermedad, el comit propone nuevos criterios diagnsticos que facilitarn el
diagnstico y la atencin oportuna y mejorarn la comprensin entre los proveedores de
atencin de la salud y del pblico. Estos criterios, basados en el anlisis de expertos y la
literatura cientfica ms actualizada, se han simplificado para uso prctico en el entorno
clnico. El comit del IOM tambin recomienda que se cambie el nombre de la
enfermedad, de EM/SFC a Enfermedad Sistmica de Intolerancia al Esfuerzo (Systemic
Exertion Intolerance Disease-SEID), para captar con mayor precisin las caractersticas
centrales de la enfermedad.

La siguiente gua, derivada del informe del IOM, tiene por objeto ayudar a los mdicos
de atencin primaria y especialistas a comprender mejor esta compleja, debilitante y
frecuentemente malentendida enfermedad.

1
Antecedentes
Sobre EM/SFC

La EM/SFC afecta a entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses.


Se estima que entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con EM/SFC an no
han sido diagnosticadas, lo que significa que se desconoce la verdadera
prevalencia de la EM/SFC.
La EM/SFC afecta ms a las mujeres que a los hombres. La mayora de los
pacientes diagnosticados actualmente de EM/SFC son de raza caucsica, pero
algunos estudios sugieren que la EM/SFC es ms comn en los grupos
minoritarios.
La edad media de inicio es de 33 aos, aunque la EM/SFC se ha reportado en
pacientes menores de 10 aos y mayores de 70.
Al menos una cuarta parte de los pacientes con EM/SFC estn recluidos en la
cama o en casa en algn momento de su enfermedad.
Los pacientes con EM/SFC experimentan prdida de productividad y altos
costos mdicos que contribuyen a una carga econmica total de 17 a 24 billones
de dlares anuales.
La causa de la EM/SFC sigue siendo desconocida, aunque los sntomas pueden
ser desencadenados por ciertas infecciones, como el virus de Epstein-Barr
(EBV).
Existen terapias disponibles para el manejo de los sntomas de la EM/SFC, pero
su eficacia no se entiende bien. No existe una cura para la EM/SFC.
Existe una necesidad urgente de ms investigacin para descubrir qu causa la
EM/SFC, comprender los mecanismos asociados con el desarrollo y progresin
de la enfermedad y desarrollar marcadores y tratamientos diagnsticos eficaces.

Los sntomas pueden persistir durante aos, y la mayora de los


pacientes nunca recuperan su nivel de funcionamiento previo a la
enfermedad

Un nuevo nombre para la EM/SFC

Varios estudios han demostrado que el trmino "sndrome de fatiga crnica"


afecta la percepcin de los pacientes de su enfermedad, as como las reacciones
de otros, incluyendo personal mdico, miembros de la familia y colegas. Esta
etiqueta puede trivializar la gravedad de la enfermedad y promover el
malentendido de la enfermedad.
El Comit del IOM recomienda un nuevo nombre para reemplazar EM/SFC:
enfermedad sistmica de intolerancia al esfuerzo (SEID). Este nombre captura
una caracterstica central de la enfermedad: el hecho de que cualquier tipo de
esfuerzo (fsico, cognitivo o emocional) puede afectar a los pacientes en
mltiples sistemas de rganos.

2
Criterio Diagnstico para EM/SFC (SEID)

El diagnstico requiere que el paciente presente los siguientes tres sntomas:

1. Una reduccin o deterioro sustancial de la capacidad para participar en actividades


laborales, educativas, sociales o personales, en los niveles previos a la enfermedad, que
persiste por ms de 6 meses y es acompaada de fatiga, a menudo profunda, que es
nueva o de inicio determinado, que no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo,
y que no se alivia sustancialmente con el reposo, y
2. Malestar post-esfuerzo* y
3. Sueo no reparador*.

Tambin se requiere por lo menos una de las dos manifestaciones siguientes:

1. Deterioro cognitivo* o
2. Intolerancia ortosttica

* Se deberan evaluar la frecuencia y la gravedad de los sntomas. El diagnstico de EM/SFC (SEID) debe
ser cuestionado si los pacientes no presentan estos sntomas al menos la mitad del tiempo con intensidad
moderada, sustancial o severa.

3
Consideraciones clave
en el Diagnstico de EM/SFC (SEID)
La EM/SFC (SEID) es una enfermedad seria, crnica y sistmica que a menudo
limita de forma dramtica las actividades de los pacientes afectados.
Para determinar un diagnstico diferencial es necesario estudiar la historia clnica,
un examen fsico y una evaluacin mdica dirigida, que suelen ser suficientes para
diagnosticar EM/SFC (SEID).
El mdico debe diagnosticar EM/SFC (SEID) si se cumplen los criterios
diagnsticos despus de realizar una historia clnica adecuada, un examen fsico y
una evaluacin mdica, incluyendo oportunas referencias a especialistas.
Es esencial que los mdicos evalen la gravedad y duracin de los sntomas
durante el ltimo mes o ms. Se requieren sntomas crnicos, frecuentes y
moderados o severos para distinguir EM/SFC (SEID) de otras enfermedades.
Los criterios propuestos para el diagnstico requieren que los sntomas duren por
lo menos 6 meses, ante la evidencia de que la mayora de otras causas de fatiga
similar no se prolongan hasta los 6 meses.
Los pacientes que no cumplan los criterios para el diagnstico de EM/SFC (SEID)
deben igualmente ser diagnosticados siguiendo otros criterios que concuerden con
sus sntomas y pruebas mdicas. Estos pacientes deben recibir tambin atencin
adecuada. (Las condiciones que pueden asemejarse pero no cumplir los criterios
para el diagnstico de ME/SFC (SEID) incluyen, por ejemplo, la recuperacin
prolongada de mononucleosis por EBV o la aparicin gradual de distintas
enfermedades crnicas, como la esclerosis mltiple, el cncer de colon o un
trastorno primario del sueo).
Las comorbilidades, como la fibromialgia y el sndrome del intestino irritable, son
comunes en los pacientes con ME/SFC (SEID). Estas comorbilidades deben ser
diagnosticadas y tratadas cuando se atiende a los pacientes. La presencia de otras
enfermedades no debe imposibilitar que los pacientes reciban un diagnstico de
EM/SFC (SEID), excepto en el caso no frecuente de que todos los sntomas puedan
ser explicados por la presencia de aquellas otras enfermedades.

Cuando llevo a cabo cualquier actividad que va ms all de lo que puedo


hacer -literalmente colapso- mi cuerpo experimenta un gran dolor. Duele
al estar en cama, duele al pensar, apenas puedo hablar, no puedo
encontrar las palabras. Siento que mi interior est en guerra.

- Comunicacin de un paciente al Comit del Institute of Medicine (IOM)

4
Principales Sntomas
Fatiga y deterioro

Existe evidencia suficiente de que la fatiga en la EM/SFC (SEID) es profunda, no es el


resultado de un exceso prolongado de ejercicio y no se alivia de manera significativa
con el descanso. La fatiga debe ir acompaada de una reduccin o deterioro sustancial
de la capacidad de involucrarse en los niveles de actividad laboral, educativa, social o
personal anteriores a la enfermedad y debe durar ms de 6 meses. La fatiga, y
particularmente el impacto de la enfermedad en el funcionamiento habitual, deben ser
evaluados en el proceso de emitir un diagnstico de EM/SFC (SEID).

Malestar post-esfuerzo (PEM, en ingls)

El malestar post-esfuerzo consiste en el empeoramiento de los sntomas y el


funcionamiento de un paciente tras la exposicin a estresores fsicos o cognitivos que
eran normalmente tolerados antes de la aparicin de la enfermedad. Los informes
subjetivos de malestar post-esfuerzo y de recuperacin prolongada han sido
corroborados por evidencias objetivas en la literatura cientfica, incluida la
imposibilidad de reproducir los resultados de las pruebas de esfuerzo (prueba de
esfuerzo cardiopulmonar de dos das) y el deterioro de la funcin cognitiva despus del
esfuerzo. Hay evidencia suficiente de que el malestar post-esfuerzo es una caracterstica
principal que ayuda a distinguir EM/SFC (SEID) de otras condiciones.

Sueo no reparador

A pesar de la ausencia de una alteracin objetiva especfica de la estructura del sueo,


existen datos slidos de que la queja de sueo no reparador es universal entre los
pacientes con EM/SFC (SEID) cuando las preguntas sobre el sueo son dirigidas
especficamente a este aspecto. Aunque no se requiere una polisomnografa para
diagnosticar EM/SFC (SEID), es apropiado usarla para detectar trastornos del sueo
tratables cuando est indicado. El diagnstico de un trastorno primario del sueo no
descarta un diagnstico de EM/SFC (SEID).

5
Deterioro cognitivo

El deterioro cognitivo en la EM/SFC (SEID) incluye problemas con el pensamiento o la


funcin ejecutiva exacerbados por el ejercicio, el esfuerzo, el estrs o las urgencias
temporales. Existe evidencia suficiente de que la lentitud en el procesamiento de la
informacin es comn en los pacientes con EM/SFC (SEID), y un conjunto creciente de
evidencias muestra que puede desempear un papel preponderante en el deterioro
neurocognitivo general asociado con la enfermedad (problemas de memoria, dficits de
atencin y funcin psicomotora deteriorada). Dicho dficit puede ser responsable de una
discapacidad que provoque prdida de empleo y prdida de capacidad funcional en
entornos sociales.

Intolerancia ortosttica

La intolerancia ortosttica es un trmino general que implica un empeoramiento de los


sntomas al levantarse y mantenerse de pie. Los sntomas mejoran, aunque no
necesariamente desaparecen, al acostarse de espaldas o elevar los pies. Existen
suficientes evidencias que indican una alta prevalencia de condiciones de intolerancia
ortosttica en la ME/SFC (SEID), medidas a travs de anormalidades objetivas en la
frecuencia cardaca y la tensin arterial, y de hallazgos fsicos mientras el paciente est
de pie, de los signos vitales ortostticos durante el sueo, mediante el test de la mesa
basculante (tilt-test), o por la exacerbacin, referida por el paciente, de los sntomas
ortostticos al permanecer de pie en la vida diaria. Estos datos indican que la
intolerancia ortosttica es comn y clnicamente significativa en la EM/SFC (SEID).

Mi experiencia personal con la ME/SFC es como


tener, de manera permanente, gripe, resaca y jet-lag
mientras ests siendo continuamente electrocutado
(lo que significa que el dolor juega en mi condicin un
papel por lo menos tan importante como la fatiga).

- Comunicacin de un paciente al Comit del Institute of Medicine (IOM)

6
86% 85% 83% 83%

69%

Controles
SFC

7% 5%
2% 4% 4%

Mnimo ejercicio Agotado luego Dolor despus Sensacion de Mentalmente


me cansa de actividad leve de actividad no muerte despus cansado luego
extenuante del ejercicio de esfuerzo leve

FIGURA 1: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con sntomas de malestar post-
esfuerzo (PEM) de al menos moderada gravedad, que ocurrieron al menos la mitad del tiempo durante los
ltimos 6 meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-1, para obtener informacin sobre notas y fuentes.

92%

68%
65%
58%

47%
Controles
SFC

22% 21%
16% 15% 14%
10%
4%

Sueo no Problemas Necesidad de Problemas Despertarse Duerme de


reparador para conciliar siesta diaria para perma- temprano da/Despierto
el sueo necer dormido toda la noche

FIGURA 2: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con sntomas relacionados con el
sueo, de al menos moderada gravedad y que ocurrieron al menos la mitad del tiempo en los ltimos 6
meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-2, para obtener informacin sobre notas y fuentes.

7
98% 97% 95% 94% 93%
90%

56%
51% SFC
49%
Controles
37%

21%

9%

Problemas para Dificultad para Dificultad para Lentitud de Mente ausente Dificultad para
recordar expresar pen- prestar atencin pensamiento comprender

FIGURA 3: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con manifestaciones neurocognitivas
de al menos moderada gravedad que ocurrieron al menos la mitad del tiempo en los ltimos 6 meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-3, para obtener informacin sobre notas y fuentes.

8
Sntomas adicionales

El Comit encontr evidencia de otras manifestaciones en EM/SFC:

Dolor

El dolor es comn en EM/SFC, pero muy variable en presencia, naturaleza y gravedad


(con mayor prevalencia en casos ms severos). Sin embargo, no existe evidencia
concluyente de que el dolor experimentado por los pacientes EM/SFC pueda
distinguirse de los dolores experimentados por personas sanas o con otras
enfermedades. El dolor asociado con EM/SFC puede presentarse en muchas formas,
incluyendo dolores de cabeza, artralgia y mialgia.

Disfuncin Inmune

Suficiente evidencia apoya el hallazgo de disfuncin inmune en EM/SFC (SEID).


Especficamente, la bsqueda bibliogrfica del comit arroj datos que demuestran una
pobre citotoxicidad de las clulas NK (funcin de las clulas NK, no cantidad) que se
correlaciona con la gravedad de la enfermedad en pacientes con EM/SFC (SEID) y
podra servir como biomarcador para la gravedad de la enfermedad, aunque no es
especfico de EM/SFC (SEID).

Infeccin

Existe evidencia suficiente para sugerir que EM/SFC (SEID) puede desencadenarse
despus de una infeccin por EBV y posiblemente otras infecciones especficas, pero
no hay evidencia suficiente para concluir que todos los casos de EM/SFC son causados
por EBV o que la EM/SFC (SEID) est sustentada por una infeccin de EBV en curso.
Tambin hay evidencia insuficiente para una asociacin entre EM/SFC (SEID) e
infecciones bacterianas, fngicas, parasitarias y otras infecciones virales.

Existen otros sntomas que se reportan menos frecuentemente, pero pueden apoyar un
diagnstico de EM / SFC (SEID). stos incluyen:
Alteraciones gastrointestinales
Alteraciones genitourinarias
Dolor de garganta
Ganglios linfticos axilares o cervicales dolorosos o sensibles
Sensibilidad a estmulos externos (por ejemplo, alimentos, frmacos, productos qumicos)

9
Algoritmo Diagnstico para EM/SFC (SEID)

10
Operativizando el diagnstico
Sntoma Descripcin realizada por el Preguntas a hacer (todas las Observaciones a hacer; tests
paciente preguntas deben explorar que llevar a cabo
frecuencia y severidad)

Deficiencia Fatiga/agotamiento similar a Cul es tu nivel de fatiga? Observar si hay presencia de


funcional con la gripe Qu te ayuda ms contra esa fatiga progresiva (fsica o
fatiga profunda Me siento como una batera fatiga? (descansar, tumbarse, mental), necesidad de ayuda o
que no es capaz de recargarse por ambientes tranquilos, no ejercitarse necesidad de tumbarse durante
completo a pesar de estar o evitar el ejercicio) un examen prolongado
descansar mucho y limitar mis Qu hace empeorar esa fatiga?
actividades a las estrictamente Qu eres capaz de hacer ahora?
necesarias Cmo se compara con lo que t
Pensar me lleva ms esfuerzo eras capaz de hacer antes?
que antes Piensa en lo que eras capaz de
Siento pesadez y mayor hacer antes de enfermar. Cunto ha
dificultad para mover mis brazos, afectado esta enfermedad a: (a) tu
piernas, cuerpo capacidad de trabajo, (b) tu
Limitaciones severas en la capacidad para cuidar de ti o de tu
gestin personal y del hogar familia y de hacer las tareas
Prdida del trabajo, seguro domsticas.
mdico, y profesin Qu sucede cuando intentas
Estar principalmente confinado forzar la fatiga?
en casa
Relaciones sociales
disminuidas y aumento del
aislamiento

Malestar post- crisis, recada, colapso Qu te sucede cuando te El uso de dos test de ejercicio
esfuerzo Mentalmente cansado tras encuentras agotado fsica o cardiopulmonar (CPETs) con
(PEM, post- realizar cualquier esfuerzo mentalmente? o despus? una separacin de 24 horas
exertional Cunta actividad te hace sentir entre ambos, permite observar
Fsicamente consumido o
malaise) enfermo? una marcada incapacidad para
enfermo tras una actividad suave
reproducir medidas mximas o
Cuanto ms exigente, Qu sntomas se desarrollan al
umbrales anaerbicos durante el
prolongada o repetitiva es la estar de pie?
segundo da (tenga en cuenta
actividad, ms severa y Cunto tiempo te lleva que este test puede producir una
prolongada la recada recuperarte de una fatiga fsica o exacerbacin severa de los
mental? sntomas en estos pacientes).
Si superas tus lmites, cules son
las consecuencias?
PEM puede aparecer retrasado en
el tiempo. Considere pedir al
paciente que lleve un diario durante
una semana o dos, anotando sus
actividades y sntomas

Sueo no Me siento como si nunca Tienes algn problema para No hay ninguna evidencia de
reparador hubiera dormido dormirte o mantenerte dormido? que actuales estudios del sueo
No puedo dormirme o Te sientes descansado por la sirvan para diagnosticar
mantenerme dormido maana o tras haber dormido? EM/SFC
Tras invertir una cantidad de Hblame de la calidad de tu sueo
horas de sueo normal o Necesitas dormir mucho?
abundante, no me siento bien por Necesitas tomas ms siestas que
la maana otra gente? (podra haber otros
disruptores del sueo)

11
Deficiencias Niebla mental (brain fog) Tienes problemas haciendo las Observe dificultad para
cognitivas Confusin siguientes actividades: conducir, pensar durante la visita clnica
Desorientacin ver una pelcula, leer un problemas inusuales para
libro/revista, llevar a cabo tareas recordar medicacin, contar
Dificultad para concentrarme
complejas bajo limitacin de detalles de la historia o en la
Incapacidad para procesar la tiempo, seguir/participar en una comprensin de
informacin conversacin, hacer ms de una preguntas/recomendaciones, o
No puedo encontrar las cosa al mismo tiempo? expresarse con sus palabras
palabras adecuadas Si comparas con antes de tu Use tests formales
Incapacidad de realizar enfermedad, cmo es tu neuropsicolgicos, observe
multitareas desempeo en el trabajo o la procesado de informacin
Problemas para tomar escuela? ralentizado, reduccin en la
decisiones atencin, funciones
Mentalmente ausente, psicomotoras reducidas
olvidadizo

Intolerancia Aturdimiento Cmo te sientes cuando has Pacientes con afeccin severa
ortosttica Mareo permanecido quieto de pie durante pueden necesitar permanecer
Desorientacin espacial o ms de unos minutos? tumbados mientras estn siendo
desequilibrio Qu te sucede cuando te levantas entrevistados
Prdida de conocimiento rpidamente tras haber estado Mediante el uso de un test de
acostado o sentado durante largo mesa basculante (tilt test),
Sentirse mal, mareado o
tiempo? evaluar presencia de sndrome
aturdido cuando me siento o
Cunto tiempo puedes de taquicardia postural,
permanezco de pie durante
permanecer quieto de pie antes de hipotensin mediada
mucho tiempo (podra ser
sentirte enfermo? Por ejemplo, neuralmente (NMH), o
cuestin de minutos para los ms
puedes fregar la vajilla?, puedes hipotensin ortosttica.
afectados)
estar de pie en la cola del autobs o Otros sntomas incluyen:
del cine?, eres capaz de hacer la palidez, malestar general,
compra en una tienda o centro coloracin azulada de las
comercial? extremidades, manos y pies
Cmo te afecta el tiempo fros, pulso perifrico
caluroso? disminuido, tambaleo, esfuerzos
Estudias o trabajas tumbado, en para compensar mantenindose
cama o reclinado? por qu? en movimiento
Prefieres sentarte sobre las
piernas o con las rodillas en tu
pecho?

12
Cuestionarios y herramientas que pueden
ser tiles para evaluar sntomas de EM/SFC
Sntomas/ Herramientas o Enlace de acceso
Manifestaciones cuestionarios

Fatiga Escala Chalder de http://www.goodmedicine.org.uk/files/assessment,%20chalder%20


Fatigaa fatigue%20scale.pdf

Inventario de fatiga http://www.cdc.gov/cfs/pdf/wichita-data-access/mfi-doc.pdf


multidimensionala

Escala Fisk de impacto http://www.actaneurologica.be/acta/download/2003-4/01-


de la fatigaa Kos%20et%20al.pdf

Escala Krupp de http://www.abiebr.com/set/17-assessment-outcomes-following-


severidad de la fatigaa acquiredtraumatic-brain-injury/177-fatigue-severity-scale-fss

Checklist de fuerza http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1739950/pdf/v057


individualb p00353.pdf

Cuestionario de DePaul http://condor.depaul.edu/ljason/cfs


de sntomasb,c

Inventario de sntomas http://www.institutferran.org/documentos/cdc_full_symptom_inve


de SFC del CDCb,c ntory.pdf

Forma NOVAd http://www.nova.edu/nim/patients/forms/fatigue-scale.pdf

Disminucin Escala de ajuste social http://serene.me.uk/tests/wsas.pdf


sustancial o y trabajo (WSAS) a
discapacidad
funcional: adultos

Calificacin puntuada http://www.treatmentcenterforcfs.com/energy_index_score


del ndice de energa a

SF-36 b (RAND-36 est http://www.sf-36.org/tools/pdf/SF-6v1_Standard_Sample.pdf


disponible como una
versin gratuita de
SF36)

Escala de Lawton de http://www.consultgerirn.org/uploads/File/trythis/try_this_23.pdf


actividades
instrumentales de la
vida diaria (IADL)d

ndice Katz de http://clas.uiowa.edu/socialwork/files/socialwork/NursingHomeRe


independencia en las source/documents/Katz%20ADL_LawtonIADL.pdf
actividades de la vida
diaria d

FIQR Cuestionario http://fiqrinfo.ipage.com/FIQR%20FORM.pdf


revisado del impacto de
la fibromialgia d

13
Disminucin Versin reducida del http://jech.bmj.com/content/59/1/75.full.pdf+html
sustancial o Cuestionario de Salud
discapacidad infantil b
funcional: nios

Inventario peditrico http://www.pedsql.org/


de calidad de vida
(PedsQL)d

Inventario de http://www.actaneurologica.be/acta/download/2003-4/01-
discapacidad funcional Kos%20et%20al.pdf
(FDI)d

Malestar post- Inventario de sntomas http://www.institutferran.org/documentos/cdc_full_symptom_inve


esfuerzo de SFC del CDCb,c ntory.pdf

Cuestionario de http://condor.depaul.edu/ljason/cfs/
sntomas DePaulb,c

Problemas de Cuestionario para la http://www.completehealthsleep.com/DesktopModules/Document


sueo valoracin del sueod Viewer/Documents%5CDocumentId5_%5CSleep%20Assessment
%20Questionnaire.pdf

ndice Pittsburg de http://www.consultgerirn.org/uploads/File/trythis/try_this_6_1.pdf


calidad del sueo
(PSQI)d

Cuestionario PROMIS http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3261577/pdf/nihm


de sueod s335121.pdf

Sntomas Inventario Wood de http://www.pubfacts.com/detail/7902751/A-brief-mental-fatigue-


cognitivos fatiga mentala questionnaire

Cuestionario Checklist http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1739950/pdf/v057


de fuerza individualb p00353.pdf

Cuestionario de fallos http://www.yorku.ca/rokada/psyctest/cogfail.pdf


cognitivosb

Intolerancia Escala de graduacin http://www.thestudentroom.co.uk/attachment.php?attachmentid=1


ortosttica ortostticad 39109&d=1333233284

COMPASS 31d http://www.nymc.edu/fhp/centers/syncope/COMPASS%2031.pdf

Dolor PROMISb http://www.assessmentcenter.net/

SF-36b http://www.sf-36.org/tools/pdf/SF-6v1_Standard_Sample.pdf

Cuestionario McGill de http://www.ama-cmeonline.com/pain_mgmt/pdf/mcgill.pdf


dolor d

Inventario breve del http://www.npcrc.org/files/news/briefpain_short.pdf


dolord

Diagrama del dolor d http://alaska.providence.org/locations/pvmc/Documents/Pain%20


Diagram.pdf

a
Cuestionarios utilizados o testados en pacientes SEID que pueden ser de utilidad en un estudio clnico
b
Cuestionarios utilizados o testados en pacientes SEID que pueden ser de difcil aplicacin en un contexto clnico
c
Cuestionarios que evalan la sintomatologa completa de SEID (fatiga, disminucin de la funcionalidad, malestar post-esfuerzo,
problemas de sueo (PEM), sntomas cognitivos, dolor)
d
Cuestionarios testados de manera no formal en pacientes SEID que pueden ser de utilidad en un estudio clnico

14
Para ms informacin

Visite www.iom.edu/MESFC para obtener ms recursos, incluyendo:

Descarga gratuita del informe completo de 304 pginas en PDF


Resumen bsico de 4 pginas
Archivos descargables de criterios diagnsticos y algoritmos diagnsticos
Otras figuras clave
Versin PDF de la Gua Informe para clnicos

Nota final de los traductores de http://www.sfc-em-investigacion.com: El informe completo


(304 pg) y el resumen bsico se encuentran disponibles actualmente para descarga gratuita en el
siguiente enlace:

http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx

15

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