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MS ALL DE LA
ENCEFALOMIELITIS MILGICA/
SNDROME DE FATIGA CRNICA
Nota: Traduccin del documento en ingls publicado por el Institute of Medicine of The National
Academies - IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an
illness Report Guide for Clinicians (documento resumen del informe completo).
La traduccin ha sido realizada por miembros del foro http://www.sfc-em-investigacion.com que si bien tenemos conocimientos de ingls
y de la enfermedad no somos traductores profesionales ni mdicos expertos en la materia, por lo que no nos hacemos responsables de
los errores de traduccin que pueda haber en el presente documento, ni del contenido del documento en s. El objetivo de esta
traduccin es dar a conocer el texto a profesionales de la salud de habla hispana, y ayudarles en la comprensin del texto original
(informe breve, 20 pg) de descarga gratuita en:
This translation has been done by members of http://www.sfc-em-investigacion.com forum that, despite having English and EM/CFS
knowledge, we are not professional translators neither clinicians, and therefore we are not responsible or liable for correctness or
completeness of the translation provided, neither for the contents. This translations goal is to enhance awareness of the document
among Spanish speaking health professionals, and help them understand the original text (brief report, 20 pg) available for free at:
http://www.nap.edu/html/19012/MECFScliniciansguide.pdf
y/and
http://www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS
cliniciansguide.pdf
Contenidos
Introduccin Acerca del informe del IOM................................................................. 1
Principales Sntomas...................................................................................................... 5
Fatiga y deterioro ...................................................................................................... 5
Malestar post-esfuerzo (PEM, en ingls) ................................................................... 5
Sueo no reparador ................................................................................................... 5
Deterioro cognitivo ................................................................................................... 6
Intolerancia ortosttica .............................................................................................. 6
Operativizando el diagnstico....................................................................................... 11
Cuestionarios y herramientas que pueden ser tiles para evaluar sntomas de EM/SFC... 13
Para ms informacin.................................................................................................. 15
Introduccin
Acerca del informe del IOM
La siguiente gua, derivada del informe del IOM, tiene por objeto ayudar a los mdicos
de atencin primaria y especialistas a comprender mejor esta compleja, debilitante y
frecuentemente malentendida enfermedad.
1
Antecedentes
Sobre EM/SFC
2
Criterio Diagnstico para EM/SFC (SEID)
1. Deterioro cognitivo* o
2. Intolerancia ortosttica
* Se deberan evaluar la frecuencia y la gravedad de los sntomas. El diagnstico de EM/SFC (SEID) debe
ser cuestionado si los pacientes no presentan estos sntomas al menos la mitad del tiempo con intensidad
moderada, sustancial o severa.
3
Consideraciones clave
en el Diagnstico de EM/SFC (SEID)
La EM/SFC (SEID) es una enfermedad seria, crnica y sistmica que a menudo
limita de forma dramtica las actividades de los pacientes afectados.
Para determinar un diagnstico diferencial es necesario estudiar la historia clnica,
un examen fsico y una evaluacin mdica dirigida, que suelen ser suficientes para
diagnosticar EM/SFC (SEID).
El mdico debe diagnosticar EM/SFC (SEID) si se cumplen los criterios
diagnsticos despus de realizar una historia clnica adecuada, un examen fsico y
una evaluacin mdica, incluyendo oportunas referencias a especialistas.
Es esencial que los mdicos evalen la gravedad y duracin de los sntomas
durante el ltimo mes o ms. Se requieren sntomas crnicos, frecuentes y
moderados o severos para distinguir EM/SFC (SEID) de otras enfermedades.
Los criterios propuestos para el diagnstico requieren que los sntomas duren por
lo menos 6 meses, ante la evidencia de que la mayora de otras causas de fatiga
similar no se prolongan hasta los 6 meses.
Los pacientes que no cumplan los criterios para el diagnstico de EM/SFC (SEID)
deben igualmente ser diagnosticados siguiendo otros criterios que concuerden con
sus sntomas y pruebas mdicas. Estos pacientes deben recibir tambin atencin
adecuada. (Las condiciones que pueden asemejarse pero no cumplir los criterios
para el diagnstico de ME/SFC (SEID) incluyen, por ejemplo, la recuperacin
prolongada de mononucleosis por EBV o la aparicin gradual de distintas
enfermedades crnicas, como la esclerosis mltiple, el cncer de colon o un
trastorno primario del sueo).
Las comorbilidades, como la fibromialgia y el sndrome del intestino irritable, son
comunes en los pacientes con ME/SFC (SEID). Estas comorbilidades deben ser
diagnosticadas y tratadas cuando se atiende a los pacientes. La presencia de otras
enfermedades no debe imposibilitar que los pacientes reciban un diagnstico de
EM/SFC (SEID), excepto en el caso no frecuente de que todos los sntomas puedan
ser explicados por la presencia de aquellas otras enfermedades.
4
Principales Sntomas
Fatiga y deterioro
Sueo no reparador
5
Deterioro cognitivo
Intolerancia ortosttica
6
86% 85% 83% 83%
69%
Controles
SFC
7% 5%
2% 4% 4%
FIGURA 1: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con sntomas de malestar post-
esfuerzo (PEM) de al menos moderada gravedad, que ocurrieron al menos la mitad del tiempo durante los
ltimos 6 meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-1, para obtener informacin sobre notas y fuentes.
92%
68%
65%
58%
47%
Controles
SFC
22% 21%
16% 15% 14%
10%
4%
FIGURA 2: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con sntomas relacionados con el
sueo, de al menos moderada gravedad y que ocurrieron al menos la mitad del tiempo en los ltimos 6
meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-2, para obtener informacin sobre notas y fuentes.
7
98% 97% 95% 94% 93%
90%
56%
51% SFC
49%
Controles
37%
21%
9%
Problemas para Dificultad para Dificultad para Lentitud de Mente ausente Dificultad para
recordar expresar pen- prestar atencin pensamiento comprender
FIGURA 3: Porcentaje de pacientes con EM/SFC y controles sanos con manifestaciones neurocognitivas
de al menos moderada gravedad que ocurrieron al menos la mitad del tiempo en los ltimos 6 meses.
NOTA: Consulte el informe completo, Figura 4-3, para obtener informacin sobre notas y fuentes.
8
Sntomas adicionales
Dolor
Disfuncin Inmune
Infeccin
Existe evidencia suficiente para sugerir que EM/SFC (SEID) puede desencadenarse
despus de una infeccin por EBV y posiblemente otras infecciones especficas, pero
no hay evidencia suficiente para concluir que todos los casos de EM/SFC son causados
por EBV o que la EM/SFC (SEID) est sustentada por una infeccin de EBV en curso.
Tambin hay evidencia insuficiente para una asociacin entre EM/SFC (SEID) e
infecciones bacterianas, fngicas, parasitarias y otras infecciones virales.
Existen otros sntomas que se reportan menos frecuentemente, pero pueden apoyar un
diagnstico de EM / SFC (SEID). stos incluyen:
Alteraciones gastrointestinales
Alteraciones genitourinarias
Dolor de garganta
Ganglios linfticos axilares o cervicales dolorosos o sensibles
Sensibilidad a estmulos externos (por ejemplo, alimentos, frmacos, productos qumicos)
9
Algoritmo Diagnstico para EM/SFC (SEID)
10
Operativizando el diagnstico
Sntoma Descripcin realizada por el Preguntas a hacer (todas las Observaciones a hacer; tests
paciente preguntas deben explorar que llevar a cabo
frecuencia y severidad)
Malestar post- crisis, recada, colapso Qu te sucede cuando te El uso de dos test de ejercicio
esfuerzo Mentalmente cansado tras encuentras agotado fsica o cardiopulmonar (CPETs) con
(PEM, post- realizar cualquier esfuerzo mentalmente? o despus? una separacin de 24 horas
exertional Cunta actividad te hace sentir entre ambos, permite observar
Fsicamente consumido o
malaise) enfermo? una marcada incapacidad para
enfermo tras una actividad suave
reproducir medidas mximas o
Cuanto ms exigente, Qu sntomas se desarrollan al
umbrales anaerbicos durante el
prolongada o repetitiva es la estar de pie?
segundo da (tenga en cuenta
actividad, ms severa y Cunto tiempo te lleva que este test puede producir una
prolongada la recada recuperarte de una fatiga fsica o exacerbacin severa de los
mental? sntomas en estos pacientes).
Si superas tus lmites, cules son
las consecuencias?
PEM puede aparecer retrasado en
el tiempo. Considere pedir al
paciente que lleve un diario durante
una semana o dos, anotando sus
actividades y sntomas
Sueo no Me siento como si nunca Tienes algn problema para No hay ninguna evidencia de
reparador hubiera dormido dormirte o mantenerte dormido? que actuales estudios del sueo
No puedo dormirme o Te sientes descansado por la sirvan para diagnosticar
mantenerme dormido maana o tras haber dormido? EM/SFC
Tras invertir una cantidad de Hblame de la calidad de tu sueo
horas de sueo normal o Necesitas dormir mucho?
abundante, no me siento bien por Necesitas tomas ms siestas que
la maana otra gente? (podra haber otros
disruptores del sueo)
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Deficiencias Niebla mental (brain fog) Tienes problemas haciendo las Observe dificultad para
cognitivas Confusin siguientes actividades: conducir, pensar durante la visita clnica
Desorientacin ver una pelcula, leer un problemas inusuales para
libro/revista, llevar a cabo tareas recordar medicacin, contar
Dificultad para concentrarme
complejas bajo limitacin de detalles de la historia o en la
Incapacidad para procesar la tiempo, seguir/participar en una comprensin de
informacin conversacin, hacer ms de una preguntas/recomendaciones, o
No puedo encontrar las cosa al mismo tiempo? expresarse con sus palabras
palabras adecuadas Si comparas con antes de tu Use tests formales
Incapacidad de realizar enfermedad, cmo es tu neuropsicolgicos, observe
multitareas desempeo en el trabajo o la procesado de informacin
Problemas para tomar escuela? ralentizado, reduccin en la
decisiones atencin, funciones
Mentalmente ausente, psicomotoras reducidas
olvidadizo
Intolerancia Aturdimiento Cmo te sientes cuando has Pacientes con afeccin severa
ortosttica Mareo permanecido quieto de pie durante pueden necesitar permanecer
Desorientacin espacial o ms de unos minutos? tumbados mientras estn siendo
desequilibrio Qu te sucede cuando te levantas entrevistados
Prdida de conocimiento rpidamente tras haber estado Mediante el uso de un test de
acostado o sentado durante largo mesa basculante (tilt test),
Sentirse mal, mareado o
tiempo? evaluar presencia de sndrome
aturdido cuando me siento o
Cunto tiempo puedes de taquicardia postural,
permanezco de pie durante
permanecer quieto de pie antes de hipotensin mediada
mucho tiempo (podra ser
sentirte enfermo? Por ejemplo, neuralmente (NMH), o
cuestin de minutos para los ms
puedes fregar la vajilla?, puedes hipotensin ortosttica.
afectados)
estar de pie en la cola del autobs o Otros sntomas incluyen:
del cine?, eres capaz de hacer la palidez, malestar general,
compra en una tienda o centro coloracin azulada de las
comercial? extremidades, manos y pies
Cmo te afecta el tiempo fros, pulso perifrico
caluroso? disminuido, tambaleo, esfuerzos
Estudias o trabajas tumbado, en para compensar mantenindose
cama o reclinado? por qu? en movimiento
Prefieres sentarte sobre las
piernas o con las rodillas en tu
pecho?
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Cuestionarios y herramientas que pueden
ser tiles para evaluar sntomas de EM/SFC
Sntomas/ Herramientas o Enlace de acceso
Manifestaciones cuestionarios
13
Disminucin Versin reducida del http://jech.bmj.com/content/59/1/75.full.pdf+html
sustancial o Cuestionario de Salud
discapacidad infantil b
funcional: nios
Inventario de http://www.actaneurologica.be/acta/download/2003-4/01-
discapacidad funcional Kos%20et%20al.pdf
(FDI)d
Cuestionario de http://condor.depaul.edu/ljason/cfs/
sntomas DePaulb,c
SF-36b http://www.sf-36.org/tools/pdf/SF-6v1_Standard_Sample.pdf
a
Cuestionarios utilizados o testados en pacientes SEID que pueden ser de utilidad en un estudio clnico
b
Cuestionarios utilizados o testados en pacientes SEID que pueden ser de difcil aplicacin en un contexto clnico
c
Cuestionarios que evalan la sintomatologa completa de SEID (fatiga, disminucin de la funcionalidad, malestar post-esfuerzo,
problemas de sueo (PEM), sntomas cognitivos, dolor)
d
Cuestionarios testados de manera no formal en pacientes SEID que pueden ser de utilidad en un estudio clnico
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Para ms informacin
http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
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