Universidade de So Paulo

Curso de Ps-Graduao em Histria Social

Ana Maria Morales Crespo

Da invisibilidade construo da
prpria cidadania
Os obstculos, as estratgias e as conquistas
do movimento social das pessoas com
deficincia no Brasil, atravs das histrias de
vida de seus lderes.

So Paulo
2009

Ana Maria Morales Crespo

Da invisibilidade construo da
prpria cidadania
Os obstculos, as estratgias e as conquistas do
movimento social das pessoas com deficincia no
Brasil, atravs das histrias de vida de seus lderes.

Tese apresentada
Universidade de So Paulo
para obteno do ttulo de
Doutor em Histria
rea de concentrao: Histria
Social
Orientadora: Prof Dr Zilda
Mrcia Grcoli Iokoi

So Paulo
2009

CRESPO, Ana Maria Morales.

Da invisibilidade construo da prpria cidadania. Os obstculos,
as estratgias e as conquistas do movimento social das pessoas
com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida de seus
lderes. Orientao: Prof Dr Zilda Mrcia Grcoli Iokoi, 2009.
Tese de Doutorado apresentada ao Programa de Ps-Graduao
em Histria Social do Departamento de Histria Social da
Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas da
Universidade de So Paulo.
1. Pessoas com Deficincia. 2. Movimentos Sociais. 3. Direitos

FOLHA DE APROVAO
Ana Maria Morales Crespo
Da invisibilidade construo da prpria cidadania
Os obstculos, as estratgias e as conquistas do movimento social
das pessoas com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida
de seus lderes.
Tese apresentada ao Programa de PsGraduao do Departamento de Histria
da Faculdade de Filosofia, Letras e
Cincias Humanas da Universidade de
So Paulo para obteno do ttulo de
Doutor em Histria
rea de concentrao: Histria Social
Aprovada em
Banca Examinadora
Prof. Dr
Instituio

Assinatura

Prof. Dr
Instituio

Assinatura

Prof. Dr
Instituio

Assinatura

Prof. Dr
Instituio

Assinatura

Prof. Dr
Instituio

Assinatura

Esta tese dedicada para

Ana Morales Crespo, minha
me,

primeira

incentivadora,

principal

um

exemplo

irretocvel, at o final de sua

vida,

de

coragem,

inteligncia, desprendimento,
compreenso

amor

incondicionais.
Prof. Dr. Jos Evaldo de Mello Doin, historiador e lder,
desde a primeira hora, do
movimento

das

pessoas

deficientes.

Meu

amigo

Evaldo, tambm levado pelo

cncer, no incio deste ano,
queria

muito

ver

esta

pesquisa pronta. Desde que

nos reencontramos, em 2006, Evaldo me encorajou a
continuar, quando a vontade era de desistir.
Todos os lderes vivos ou mortos do movimento
das pessoas com deficincia, cuja luta abnegada diminuiu
preconceitos, modificou paradigmas e construiu uma nova
realidade para as pessoas deficientes no Brasil.
Tomara que o resultado aqui apresentado honre a
memria e a luta dessas pessoas.

Meus sinceros agradecimentos

Prof Dr Zilda Mrcia Grcoli Iokoi, por ter me

orientado e apoiado, quando teria sido mais fcil desistir de
mim.
Prof Dr Maria de Lourdes Mnaco Janotti, Prof
Dr Sara Albieri e ao Prof. Ricardo Santhiago, pela
amizade e incentivo.
Prof Dr Suzana Ribeiro e ao Prof. Dr. Maurcio
Cardoso, que muito me ajudaram, antes, durante e depois
do Exame de Qualificao.
Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e
Tecnolgico (CNPq), pela bolsa de estudos, sem a qual este
trabalho no teria sido possvel.
A Adriana Crespo Ruco, por ter me acompanhado em
parte dessa jornada e feito o trabalho braal e insano de
transcrever as entrevistas gravadas.
Meu muito obrigada a Larry Page e Sergey Brin, por
tornarem esta pesquisa mais fcil; a Felippe Guimares, por
manter meu computador funcionando; a Leonardo Feder,
pela minuciosa reviso final do texto, e a Mismnia Yelena
Bolt, sem cuja presena reconfortante, curativa e alegre
jamais teria concludo este trabalho.
Sinto-me agradecida a meus sobrinhos e a irmos,
Maria Helena, Antonio Carlos e Carmen Dolores, pela
torcida. Em especial, agradeo ao meu irmo gmeo, Kico,

pelo uso de fotos de sua autoria, entre elas a rara coleo

referente ao encontro do movimento com o Prmio Nobel
da Paz (1981), Adolfo Perez Esquivel.

Agradeo

aos

amigos, pelo incentivo; aos funcionrios da FFLCH/USP e a

todas as pessoas que, de uma forma ou de outra, me
ajudaram a superar barreiras.
Minha

gratido,

especialmente,

Romeu

Kazumi

Sassaki, por sua amizade e por ter franqueado o acesso a

seu precioso arquivo, o que possibilitou enriquecer este
trabalho com documentos nicos.
Sobretudo, sou profundamente grata aos militantes
entrevistados Ana Rita de Paula, Carmen Leite Ribeiro
Bueno, Luiz Baggio Neto, Canrobert Caires de Freitas, Lilia
Pinto Martins e Romeu Kazumi Sassaki, por terem me
confiado suas memrias, dedicado tempo

precioso

na

reviso do texto das entrevistas e aprovado sua divulgao.

O testemunho desses lderes confere a esta pesquisa seu
verdadeiro significado.

Num mundo e numa cultura baseados no direito

da fora, o ponto de vista que valoriza a fora do
direito surge como algo sumamente subversivo.
(GIRARDI, 1996, p.282)

RESUMO
No perodo entre 1975-85, setores da sociedade, como
trabalhadores, mulheres, negros e homossexuais se mobilizaram
por direitos e contra a discriminao. (GOHN, 2003, p. 113-125). Na
mesma poca, as pessoas com deficincia, at ento invisveis,
tambm se organizaram num movimento nacional para reivindicar
no apenas direitos, mas, tambm, reconhecimento de existncia.
Sob a perspectiva terica da Histria Oral, o objetivo deste projeto
desvelar as estratgias, os anseios, as dificuldades, as conquistas,
e as perspectivas de futuro desse movimento.
A Histria Oral se preocupa e tem compromisso social marcado
pela voz dos excludos e tem como fundamento reconhecer a
cidadania de grupos oprimidos" e " instrumentar as lutas por direitos
humanos na democracia". (MEIHY, 2005, p. 238)
Assim, o emprego dos preceitos da Histria Oral, neste projeto, visa
dar voz a quem nunca antes falou por si mesmo e reconhecer as
pessoas com deficincia como sujeitos de sua prpria histria e no
como objetos de estudo.
A comunidade de destino estudada a condio da deficincia e o
que ela significa numa sociedade que desconhece os direitos das
pessoas deficientes. A colnia entrevistada, formada por lderes do
movimento, divide-se em duas redes: participantes de organizaes
de pessoas deficientes e participantes de organizaes prestadoras
de servio para essas pessoas. Ambos os grupos podem ter
pessoas com ou sem deficincia.
A histria oral de vida rene experincias subjetivas a contextos
sociais e, desse modo, presta-se de modo singular anlise e
interpretao, pois, possibilita compreender a parte histrica dos
fenmenos individuais e a poro individual dos fenmenos
histricos. A anlise ser feita a partir do conjunto das entrevistas.
do dilogo entre elas que os significados emergiro.
A importncia acadmica deste trabalho contribuir para o
empoderamento das pessoas deficientes e cooperar para que as
prximas geraes de cidados brasileiros, com ou sem deficincia,
estejam mais bem equipadas para perseverar na construo de
uma sociedade inclusiva.
Palavras-chave: deficincia,
pessoas deficientes

movimento,

direitos,

cidadania,

ABSTRACT
On the period between 1975-85, society sectors, such as workers,
women, colored and homosexual persons have mobilized for rights
and against discrimination. (GOHN, 2003, p. 113-125). On the same
occasion, disabled persons, till then invisible, have also organized in
a national movement in order to claim not only for rights, but, also,
for acknowledgment of their existence.
Under the theoretical perspective of Oral History, the purpose of this
project is unveiling the strategies, the yearnings, the difficulties, the
conquests, and the future perspectives of this movement.
Oral History is concerned with and has a social commitment marked
by the voice of the excluded; it also has as basis recognizing the
citizenship of oppressed groups" and "instrumenting the struggles
for human rights on democratic states". (MEIHY, 2005, p. 238)
Thus, on this project, the use of Oral History precepts, aims giving
voice to those who have never talked by themselves, and
recognizing disabled persons as subjects of their own history and
not as objects of study.
The destination community studied is the disability condition and
what it means in a society that is unaware of the disabled persons
rights. The interviewed colony, formed by the movement leaders, is
divided into two networks: participants of disabled persons
organizations and participants of organizations that render services
to those persons. Both groups may have disabled or able-bodied
persons.
The oral life history gathers experiences that are subjective to social
contexts and, in such a manner it is singularly suitable to the
analysis and interpretation. You see, it makes it possible
understanding the historical part of the individual phenomena and an
individual portion of the historical one. The analysis shall be done
from the set of the interviews. It is from the dialogue among them
that the meanings shall emerge.
The academic importance of this work is contributing for the
disabled persons empowerment and cooperating in order that next
generations of Brazilian citizens, whether disabled or able-bodied,
are more equipped for persevering on the construction of an
inclusive society.
Key-Words: disability, movement, rights, citizenship, disabled
persons

Sumrio

Dedicatria
Agradecimentos
Epgrafe
Resumo
Abstract
Sumrio
1. Introduo

10

2. Pessoas deficientes, invisibilidade,

emergncia, saber e poder

30

3. Trinta anos de luta contra a excluso e pela

construo da cidadania no Brasil (19792009)

69

4. Memrias do front: o movimento das pessoas

com deficincia atravs das histrias de vida
de seus lderes

200

4.1 Ana Rita de Paula

202

4.2 Carmen Leite Ribeiro Bueno

222

4.3 Luiz Baggio Neto

239

4.4 Canrobert Caires de Freitas

259

4.5 Lilia Pinto Martins

295

4.6 Romeu Kazumi Sassaki

324

5. Consideraes finais

368

6. Bibliografia

375

Anexos

10

1.

INTRODUO

Na qualidade de bolsista da FAPESP, pesquisei, durante o

mestrado, sob a orientao do Professor Doutor Manuel Carlos da
Conceio Chaparro, como e por que motivo, apesar dos esforos
em contrrio empreendidos por jornalistas e manuais de redao, o
discurso jornalstico, ainda hoje, reflete preconceitos em relao s
pessoas com deficincia. Esse trabalho resultou na dissertao
Informao e Deformao: A imagem das pessoas com deficincia
na mdia impressa, apresentada na Escola de Comunicaes e
Artes (ECA), da Universidade de So Paulo (USP), em 2000.
O objetivo desta tese de doutorado atravs das histrias
de vida de alguns dos seus protagonistas e da consulta a outros
documentos, tais como atas de reunies, folhetos, boletins, recortes
de jornais etc dar visibilidade e proporcionar reconhecimento ao
movimento social das pessoas com deficincia em defesa de seus
direitos civis e humanos, no Brasil. No por acaso, esse movimento
que continua ativo at hoje comeou em 1979, teve seu auge
em 1981, declarado pela Organizao das Naes Unidas (ONU)
como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD).1
Internacionalmente, a luta pelos

direitos das pessoas

deficientes tem mais de 50 anos de histria, pois comeou nos

Estados Unidos e na Europa, depois da Segunda Guerra Mundial,

Mais informaes nos endereos

http://www.dhnet.org.br/direitos/sip/onu/deficiente/progam.htm
http://www.un.org/esa/socdev/enable/disiydp.htm acesados em 1 de julho de 2009

11

com a volta dos ex-combatentes mutilados, e ganhou grande

impulso, a partir de 1960, com a luta pelos direitos civis.2
No Brasil, embora j existissem, desde 1950, organizaes de
pessoas deficientes voltadas defesa dos interesses dos prprios
associados, o movimento comeou, efetivamente, em 1979/1980,
com a criao e mobilizao das primeiras organizaes, cuja
caracterstica era a defesa dos direitos de todo o segmento social e
no apenas de seus prprios membros.
Sem dvida, inspiradas pelo momento histrico quando, entre
1975-82, teve incio uma srie de lutas pela democratizao do Pas
e, entre 1982-85, diversos setores da sociedade brasileira, tais
como trabalhadores, mulheres, negros e homossexuais, se
mobilizaram por direitos e contra a discriminao (GOHN, 2003, p.
113-125), as pessoas deficientes at ento, invisveis para a
sociedade passaram a se organizar em um movimento nacional
para reivindicar no apenas direitos e cidadania, mas, tambm, o
reconhecimento de sua existncia.

Mais informaes em "The Disability Movement and Its History", de David Pfeiffer, 1995, disponvel no site
http://www.independentliving.org/docs3/pfeiffer95.html e "Disability Culture: Beginnings - A Fact Sheet", de Steven E.
Brown, disponvel no site http://www.independentliving.org/docs3/brown96a.html acessados em 1 de julho de 2009.

12

De acordo com o
consultor

em

incluso
militante,
Kazumi

e
Romeu
Sassaki,

os

primeiros

encontros com a
participao
pessoas

de
com

deficincia,
familiares

profissionais

da

rea

da

reabilitao aconteceram em 1979, o penltimo ano da Dcada da

Reabilitao

(1970-1980),

proclamada

pela

Rehabilitation

International

(SASSAKI, 2003, p.3), na cidade de So Paulo.

Essas primeiras reunies foram realizadas na Associao de

Assistncia Criana Defeituosa (AACD), com a participao de
Helosa Chagas, psicloga, hoje participante do Centro de Vida
Independente de Curitiba (PR); Thomas Frist, cientista social norteamericano que trabalhou no Brasil nas dcadas de 1970 e 1980, e
do mdico ortopedista, Robinson Jos de Carvalho (falecido em
16/12/05), da Associao de Assistncia do Deficiente Fsico de
Ourinhos (SP).
A seguir, algumas notcias de jornal exemplificam a forma
como, antes do movimento organizado, as pessoas deficientes
eram percebidas pela sociedade. De um lado, instituies,

13

profissionais e governantes propondo solues. De outro, indivduos

falando por si.
Folha da Tarde (SP), 12-6-1975

14
O Estado de S.Paulo (SP), 18-9-67

15
Jornal da Tarde (SP), 30-4-1976

16
Jornal da Tarde (SP), 7-6-76

17
O Estado de S. Paulo (SP), 31-1-78

At mesmo a conhecida Emenda 12, Constituio Federal,

aprovada pelo Congresso Nacional, em 13 de outubro de 1978, foi
uma iniciativa pessoal do deputado Thales Ramalho, motivado por
sua condio de paraplgico havia apenas trs anos.

18
Folha da Tarde (SP), 14-10-78

19

Em 1979,
presidente

da

David Pinto Bastos concedeu entrevista como

Associao

Brasileira

de

Deficientes

Fsicos

(Abradef), antiga organizao fundada em 1961, em So Paulo, e

que defendia, principalmente, os interesses dos vendedores
ambulantes.
Correio dos Bairros (SP), 30-11-79
Queremos reintegrar os deficientes em todas as reas

20

21

Mesmo que no fosse ainda o novo discurso que, anos mais

tarde burilado exausto seria absorvido pela sociedade e
pela mdia, sem dvida, a fala de David, ao afirmar que "estamos
nos movimentando em todo o Brasil" j reflete a influncia das
novas lideranas que estavam dando incio ao movimento.
Assumindo a definio de movimento social propugnada por
Alberto Marson, as lutas dos deficientes podem ser consideradas
como parte dos movimentos sociais, que se expandiram na dcada
de 1980, por seu carter fluido e heterogneo, articulando-se aos
movimentos de gnero, contra a carestia, por sade pblica, entre
outros (MARSON, 1992).
Trinta anos depois, ainda que todos os preceitos legais
estejam longe de ser concretizados o que, na prtica, significa
dizer que as dificuldades permanecem imensas , certo que uma
das mais importantes conquistas da luta dos deficientes a atual
legislao brasileira considerada uma das melhores, dentre os
pases do continente americano, no que diz respeito aos direitos
das pessoas com deficincia. 3
Ao desautorizar os antigos porta-vozes e propor novos
conceitos e paradigmas, o movimento social das pessoas
deficientes mudou e continua mudando a forma como a sociedade
brasileira v, entende e convive com a deficincia.
Considerando o tema deste projeto como de difcil captao
por hipteses verificveis quantitativamente, foi
3

escolhida a

Segundo o relatrio regional divulgado, em 25 de agosto de 2004, em Nova York, pela Rede Internacional de Deficientes
e
pelo
CIR-Centro
de
Reabilitao
Internacional,
disponvel
em
http://www.bbc.co.uk/portuguese/reporterbbc/story/2004/08/040825_deficienciacass.shtml acessado em 1 julho de 2009.

22

abordagem qualitativa, com imerso na esfera da subjetividade e do

simblico, para recuperar as vozes dos militantes da luta por
direitos das pessoas deficientes. Nesse sentido e por concordar
com Manuel Castells, quando diz que os movimentos sociais
devem ser entendidos em seus prprios termos: em outras
palavras, eles so o que dizem ser (CASTELLS, 2001) , sob o
prisma da histria oral de vida, foram entrevistados lderes e
analisados outros documentos produzidos por e sobre suas
organizaes.
Desse modo, os colaboradores no foram tomados como
unidades estatsticas e sim como unidades qualitativas em
funo de sua relao com o tema estudado , seu papel
estratgico, sua posio no grupo etc (ALBERTI, 2004, p.32)
Esta pesquisa foi ancorada e desenvolvida a partir do
referencial terico da Histria Nova (LE GOFF, 2001; RMOND,
2003; BURKE, 1997, 2002 e 2005; BLOCH, 2001), da Histria Oral
(MEIHY, 2005; ALBERTI, 2004; FERREIRA, 2002, CALDAS, 1999)
e da Histria Imediata (LACOUTURE, 2001) ou Histria do Tempo
Presente, que
permite perceber com maior clareza a
articulao entre, de um lado, as percepes
e as representaes dos atores, e, de outro,
as determinaes e interdependncias que
tecem os laos sociais (FERREIRA e
AMADO, 2002, p.xxiv)
Lanando mo de evidncias visuais e orais, a Histria Nova,
atravs das micro-histrias, procura perceber como so formados a
conscincia coletiva e os discursos de indivduos ou grupos. Alm
disso, ela tambm ouve as vozes e memrias dos homens comuns,

23
integrando-os como atores sociais, mesmos os mais modestos
(RMOND, 2003)
A partir da Histria Nova, renunciou-se a pretenses de
objetividade e neutralidade do positivismo e no se acredita mais
que o historiador seja capaz de relatar os fatos como eles
realmente ocorreram. Desde a Histria Nova, o historiador tem de
contentar-se em fazer aproximaes entre as mltiplas verses, os
diversos discursos e as vrias vozes que compem a realidade.
Nesse sentido, de acordo com Meihy, a histria oral busca a
variao das verses. na construo da narrativa, no subjetivo,
que se situa o centro de interesse da histria oral (2005, p. 55).
Dentre as definies possveis, a
histria oral um recurso moderno usado para a
elaborao de documentos4, aquivamento e
estudos referentes experincia5 social de
pessoas e de grupos. Ela sempre uma histria
do tempo presente e tambm reconhecida como
histria viva.6
A opo pela histria oral deve-se a seus pressupostos que
se coadunam perfeitamente com a proposta deste projeto, na
medida em que
No h como negar o carter positivo,
politicamente correto, da histria oral, que
promove a subjetividade humana, a incluso
social e a reavaliao de pressupostos muitas
vezes legitimados por repeties histricas feitas
sobre as minorias, mas que quase nunca levam
em conta a participao mnima dos sujeitos
analisados (MEIHY, 2005, p. 41)
4

Documento em histria oral o resultado da mudana de estado oral para o escrito. (MEIHY,
2005, p. 260)
5
Aspecto vinculado verso de fatos ou processos vivenciais em que h juzo de valor.
(MEIHY, 2005, p. 260)
6
Histria feita com base nos depoimentos e de uso imediato. (MEIHY, 2005, p. 261)

24

A escolha tambm se deveu convico de que a histria oral

se preocupa e tem compromisso social marcado pela "voz dos
excludos" (MEIHY, 2005, p. 279) e tem como fundamento
denunciar, documentar, reconhecer a cidadania de grupos
oprimidos (...) e, sobretudo, instrumentar as lutas por direitos
humanos na democracia (MEIHY, 2005, p. 283)
Sobretudo, a histria oral escuta a voz de quem nunca antes
pde falar por si mesmo e possibilita reconhecer as pessoas com
deficincia como sujeitos de sua prpria histria e no como objetos
de estudo, ou seja, exatamente, o contrrio do que ocorre
quando a cultura oficial aborda os grupos
excludos, colocando-os como tema de seus
estudos, (...) pela via indireta, pelos documentos
escritos, assim, essas anlises so sempre
sobre eles e nunca deles (MEIHY, 2005, p. 37)
importante ressaltar que a histria do movimento das
pessoas com deficincia faz parte da minha prpria histria de vida.
Naturalmente, para o bem e/ou para o mal, essa condio
que no pde ser e no foi ignorada, nem escamoteada permeia
todo o trabalho e tem um preo. Certamente, a relao afetiva
com o tema do projeto afeta tanto a orientao da pesquisa quanto
o eixo de interpretao.
De resto, um resultado inevitvel, j que ningum mais
acredita que uma pesquisa (...) no seja guiada por algum
pressuposto

filosfico

ou

pelo

ambiente

scio-cultural

do

historiador (LE GOFF, 2001, p.217-230), mesmo assim, reconfortante

saber que, para Jos Carlos Meihy, h caractersticas inovadoras

25
na histria oral que permitem considerar os participantes de um
processo reivindicatrio como intelectuais da prpria questo
social. Para o autor, preferencialmente, a histria oral deve ser
feita por agentes da prpria comunidade de destino (MEIHY,
2005, p. 276)
Os trs ramos principais da histria oral so a histria oral
temtica (que investiga eventos ou situaes especficos), a
tradio oral (que estuda os mitos e as manifestaes culturais) e a
escolhida para esta pesquisa: histria oral de vida que, atravs das
vivncias pessoais, possibilita explicar experincias coletivas.
Os colaboradores foram escolhidos a partir da primeira
entrevista realizada, o ponto zero. As entrevistas foram agendadas
antecipadamente. As perguntas foram amplas, para que o
colaborador tivesse mais liberdade para encadear sua histria
segundo sua vontade e suas condies (MEIHY, 2005, p. 148)
Uma vez gravadas os relatos, produziu-se a transcrio
literal das palavras do entrevistado e das perguntas feitas. Em
seguida, foi feita a textualizao ou transcrio trabalhada
(MEIHY, 2005, p.262).
Trabalhar uma entrevista equivale a algo como
tirar os andaimes de uma construo quando esta
fica pronta. Com isso, a primeira tradio
quebrada a do mito de que a transcrio
palavra por palavra corresponderia realidade
narrativa. Como uma gravao no abriga
lgrimas, pausas significativas, gestos, o contexto
do ambiente, impossvel pensar que a mera
transcrio traduza tudo o que se passou na
situao do encontro. Alm do mais, h tambm
as entonaes e as palavras de duplo sentido.

26

Por esse conjunto de detalhes, assume-se que a

entrevista deve ser corrigida e que o ideal a
manuteno do sentido intencional dado pelo
narrador, que articula seu raciocnio com as
palavras. Lgico que no so as palavras que
interessam, mas o que elas contm (MEIHY,
2005, p.183)
Por ltimo, buscou-se o reconhecimento do texto a partir da
conferncia e da autorizao do entrevistado que, assim, se
identificou com o relato transcriado.
De modo a dialogar com as entrevistas, foram considerados
outros documentos, tais como recortes de jornais, fotografias, atas
de reunies, etc. Tambm participaram desse dilogo a legislao,
os documentos nacionais e internacionais, alm da literatura sobre
a questo da deficincia, tais como teses e dissertaes
acadmicas e livros, bem como artigos publicados em revistas e
sites da Internet especializados no tema.
Por que, num dado momento histrico, as pessoas com
deficincia se sentiram mobilizadas a abandonar sua tradicional
condio de objeto de estudo, decidiram assumir voz prpria e
tornaram-se

agentes

de

seu

destino?

Onde

movimento

aconteceu? Quem foram os lderes? Como desenvolveram suas

estratgias de luta? Quais seus fracassos, suas dificuldades e suas
conquistas?
Para responder a essas e outras perguntas, no captulo
"Pessoas deficientes, invisibilidade, emergncia, saber e poder"

desenho um painel bsico sobre como a pessoa com deficincia

tem sido percebida e que tipo de ateno e cuidado tem recebido,
ao longo da histria. Nesse captulo ainda discuto questes sobre
saber e poder, trato da crise do modelo mdico, do surgimento do

27

modelo social da deficincia e questiono, afinal, quantas so as

pessoas deficientes.
No captulo "Trinta anos de luta contra a excluso e pela
construo da cidadania no Brasil (1979-2009)" trago um relato
sobre trs pioneiros: Maria de Lourdes Guarda, Srgio Del Grande
e David Pintos Bastos, que comearam sua luta antes de o
movimento em si ter sido iniciado, e nele se alistaram na primeira
hora.

Maria de Lourdes Guarda

Srgio Del Grande

David Pinto Bastos

Por intermdio de notcias de jornal, atas de reunies, boletins

e outros documentos, bem como fotos e testemunhos de alguns de
seus principais lderes, nesse captulo destaco tambm alguns dos
momentos mais importantes da histria do movimento, desde suas
primeiras reunies, at os dias de hoje (2009).

28

Em reunio preparatria do 1 Encontro Nacional de

Entidades de Pessoas Deficientes (Brasla, 1980). Nem
todos puderam ser nomeados. Da direita para esquerda, o
segundo Vincius Andrade, da Abradef; Helosa Chagas,
Jos Gomes Blanco. Ao fundo, de camisa branca,
Robinson de Carvalho, e a seu lado, Evaldo Doin.

Mas considero o captulo "Memrias do front: o movimento

das pessoas com deficincia atravs das histrias de vida de seus
lderes" o mais importante, pois por meio das entrevistas com
Ana Rita de Paula, Luiz Baggio Neto, Carmen Leite Ribeiro Bueno,
Canrobert Caires de Freitas, Lilia Pinto Martins e Romeu Kazumi
Sassaki que sentimos pulsar o corao do movimento.

29

Ao fundo, da esquerda para a direita, Gilberto Fracheta, Canrobert Caires de

Freiras, Jos Evaldo de Melo Doin, Carmen Leite Ribeiro Bueno, Elza
Ambrsio. Na frente, da direita para a esquerda, Lilia Pinto Mantins, Clia
Leo, Helosa Chagas, Lia Crespo e Luiz Baggio Neto, durante evento
comemorativo dos 25 anos do AIPD, realizado em 2006, em SP.

O captulo final "Consideraes finais" traz algumas razes

para as escolhas que permeiam esta pesquisa.
Como anexo, o leitor encontrar o artigo "Uma breve histria
conforme a minha lembrana", no qual Thomas Ferran Frist
tambm um dos lderes
movimento.

conta como foi sua participao no

30

2. PESSOAS DEFICIENTES, INVISIBILIDADE, SABER E PODER

2.1. A deficincia to antiga quanto a humanidade

O que deficincia? Esta uma daquelas perguntas que
parecem ter uma resposta simples. Todavia, a resposta a esta
questo no nica, muito menos simples.
Desde a pr-histria at hoje, as pessoas sempre tiveram que
decidir qual atitude adotar em relao aos membros mais
vulnerveis que precisavam de ajuda da comunidade para obter
alimento, abrigo e segurana, tais como as crianas, os velhos e as
pessoas com deficincia.
Recentemente, no caderno Vida&, matria "Achado Crnio de
criana com deficincia" 1 de Alexandre Gonalves, publicada no dia

http://www.estadao.com.br/estadaodehoje/20090331/not_imp347426,0.php

31

31 de maro de 2009, no jornal O Estado de S. Paulo, informou que

foi achado o "crnio de uma criana que viveu h 530 mil anos" que
"pode ser a primeira evidncia de que os humanos ancestrais no
eliminavam sua prole quando ela nascia com defeitos congnitos."
Segundo a matria, a criana (no se sabe se era menino ou
menina)

pertencia

um

grupo

de

homo

heidelbergensis

(antepassados diretos dos neandertais). Tinha entre 5 e 12 anos. O

fssil apresenta sinais claros de uma rara doena chamada
craniossinostose, "causada pelo fechamento prematuro das suturas
sseas que envolvem o crebro", que, alm da deformidade, pode
causar danos psicomotores.
De acordo com Ana Gracia, do Centro de Evoluo Humana e
Comportamento da Universidade Complutense de Madri e do
Instituto de Sade Carlos III, e principal autora do artigo publicado
no Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), o
"crnio apresentava depresses muito desenvolvidas, o que oferece
indcios de presso intracraniana elevada". Para a pesquisadora,
possvel que a criana tenha sofrido leses no encfalo e "se sofreu
algum tipo de dano cognitivo ou motor, deve ter recebido cuidados
especiais (dos outros membros do grupo)".
A

descoberta

desse

fssil,

dentre

outras

evidncias

arqueolgicas, desmente o senso comum de que as pessoas

deficientes sempre foram descartadas como informam que
ocorria na Grcia Antiga, sob a liderana de Esparta, quando as
crianas deficientes eram atiradas num precipcio para a morte
certa ou enfrentavam sua sorte ao serem expostas em
lugares considerados sagrados, tais como as florestas, os
vestbulos dos templos, as beiras dos rias, as cavernas,

32

onde as crianas eram deixadas bem embrulhadas numa

grande panela de barro ou num cesto, com roupas que
continham seus smbolos maternos (SILVA, 1986, p.
123).2

De acordo com Otto Marques da Silva, autor de "A Epopia

Ignorada",

ossos

pr-histricos

com

fraturas

consolidadas,

amputaes e crnios trepanados so evidncias de que, at

mesmo na pr-histria, eventualmente, pessoas com deficincia
sobreviviam.
Outro exemplo citado pelo mesmo autor a placa de calcrio
com

inscries

hieroglficas,

famosa

profissionais

entre
da

ortopedistas

reabilitao

e
que

acreditam ser essa estela com 27

centmetros de altura e 18 centmetros de
largura a primeira representao de
uma

pessoa

com

sequelas

de

poliomielite.
A placa faz parte do acervo do museu Ny
Carlsberg Glyptotek, de Copenhague, na
Dinamarca, e, segundo Silva, retrata
um momento muito significativo na vida de um homem
portador de deficincia fisica que viveu no Egito
aproximadamente 1.300 anos antes da Era Crist e que
tinha uma profisso de alta responsabilidade no mundo
egpcio de ento: era porteiro, e seu nome era Roma
(SILVA, 1986, p. 61).

Para o leitor que desejar aprofundar-se no assunto, indicamos o site da Faster-Frente para
Assessoria Tcnica em Reabilitao (http://www.crfaster.com.br/), cujo coordenador geral
Otto Marques da Silva, autor do livro A Epopia Ignorada - a Pessoa Deficiente na Histria do
Mundo de Ontem e de Hoje, que, como o ttulo indica, traz, em suas 470 pginas, uma enorme
quantidade de informaes sobre a presena das pessoas com deficincia e a maneira como
foram tratadas ao longo dos tempos.

33

Como a gravura nos mostra, o porteiro Roma est com

cabea raspada e usa uma tnica curta pregueada como era a
moda da poca.
O que torna a figura diferente de todas as outras que
representam egpcios fazendo oferendas a seus deuses que a
perna esquerda do porteiro apresenta anomalia de musculatura e o
p est atrofiado, semelhante ao chamado p equino, leso
causada pelo encurtamento do tendo de Aquiles, bastante comum
na paralisia cerebral e na poliomielite. Alm disso, provavelmente,
para andar, o porteiro Roma se apoiava num basto, que como
todas as pessoas que usam bengalas e muletas fazem questo
mantinha sempre a seu lado (SILVA, 1986, 61).
Segundo Silva, no Egito Antigo, o nanismo era bastante
comum e os anes aparecem em muitas obras de arte como
trabalhadores

membros

participativos

da

comunidade.

Representados com fidelidade: corpos musculosos e cabea de

tamanho normal, um pouco obesos, membros curtos, pernas por
vezes arqueadas e muitas vezes corcundas, os anes no eram
marginalizados, nem desprezados.
Se certo que, ao longo da histria, a deficincia foi
percebida como algo sobrenatural e tratada como ameaa e as
pessoas deficientes foram excludas da sociedade, a exemplo do
que ocorria com os loucos, leprosos, contagiosos e delinquentes em
geral, Silva nos menciona tambm de um sem nmero de pessoas
com deficincia que no apenas sobreviveram, mas tambm se
destacaram. Um exemplo disso foi Ddimo, o telogo cego e diretor
da Escola de Alexandria, entre os anos de 345 e 395, cujo

34

conhecimento

cultura

enciclopdicos

eram

famosos.

Foi

professor, por exemplo, de So Jernimo, um dos maiores doutores

da Igreja dos primeiros sculos e tradutor da Bblia para o latim.

2.2. A ateno s pessoas deficientes: do modelo da lepra para

o modelo da peste
Da Antiguidade at a Idade Mdia, para aliviar seus males, os
doentes podiam ser atendidos pelos sacerdotes, nos templos e
mosteiros, como uma atividade coadjuvante ateno espiritual e
assistencial das ordens religiosas. A cura exigia a interveno
divina e o mdico era o intermedirio dotado de um dom ou
carisma. No por acaso que o termo terapeuta (do grego
therapeuts) significava originalmente "o que cuida, servidor ou
adorador de um deus"3.
Com Hipcrates (460-377a.C.), considerado o "pai da
medicina", a prtica mdica perdeu seu carter mgico-religioso e
passou a ser feita a partir da observao clnica. Para ele, as
doenas eram o resultado do desequilbrio entre o que chamava de
humores: o sangue, a fleuma (estado de esprito), a blis (amarela)
e a atrabile (blis negra) e todo organismo trazia em si os elementos
para a sua cura. Esta teoria influenciou, por exemplo, Galeno (129200 d.C), mdico de gladiadores, que se baseou na medicina
hipocrtica para criar um sistema de doenas e tratamentos que
dominou o conhecimento at o sculo XVIII e cuja concepo

Graa, L. (1999) - Higia e Panaceia: da Arte de Curar a Doena Arte de Conservar a Sade
[Hygia and Panacea: from the Art of Healing to the Art of Health Promotion] disponvel no
endereo http://www.ensp.unl.pt/lgraca/textos2.html, acessado em 20/6/2008.

35

organicista da doena (...) ainda hoje constitui o essencial do

paradigma biomdico.4
De acordo com Silva, graas ascendncia do cristianismo e
seus preceitos de caridade ao prximo, foram criados os primeiros
hospitais para viajantes, doentes, loucos, pobres e deficientes.
Segundo esse autor, de acordo com historiadores,
o primeiro hospital cristo de que se tem notcia foi aquele
criado por So Baslio, o Grande (329 a 379) (...)
construdo s portas de Cesara [na Capadcia, hoje
Turquia], no ano 375 (...) conhecido pela genrica e
famosa designao de xenodquium, termo muito
utilizado, naquelas pocas quanto durante toda a Idade
Mdia, e que acabou sendo aceito para designar abrigo
para doentes, quando na verdade pela derivao do
grego significa abrigo para estrangeiros (SILVA,1986, p.
163).

Segundo Araci Nallin

autora

de Reabilitao em

Instituio: suas razes e procedimentos. Anlise de representao

do discurso obra que desconstri o discurso da reabilitao e
desvenda sua verdadeira relao com a sua clientela os
deficientes, considerados um tipo de doentes, eram abrigados em
hospitais que, em suas origens, no se assemelhavam em nada
aos de hoje, ligados s clnicas mdicas (NALLIN, 1994).
Nos seus primrdios, o hospital era uma instituio que servia
tanto para abrigar os necessitados, como tambm para manter os
doentes longe do convvio social, ou seja, para proteger quem
estava do lado de fora do contgio das doenas dos internados. Um
lugar mais para se morrer do que para se curar. Em outras

Idem.

36

palavras, um hospital muito mais parecido com aquele anterior

ao sculo XVIII descrito por Foucault, em "Microfsica do Poder":
O hospital que funcionava na Europa desde a Idade
Mdia no era, de modo algum, um meio de cura, no era
concebido para curar. (...)
O hospital como instituio importante e mesmo essencial
para a vida urbana do Ocidente, desde a Idade Mdia,
no uma instituio mdica, e a medicina , nesta
poca, uma prtica no hospitalar. (...) Antes do sculo
XVIII, o hospital era essencialmente uma instituio de
assistncia aos pobres, como tambm de separao e
excluso. O pobre como pobre tem necessidade de
assistncia e, como doente, portador de doena e de
possvel contgio, perigoso. Por essas razes, o
hospital deve estar presente tanto recolh-lo, quanto para
proteger os outros do perigo que ele encarna. O
personagem ideal do hospital, at o sculo XVIIII, no
doente que preciso curar, mas o pobre que est
morrendo.(...)
Dizia-se, correntemente, nesta poca, que o hospital era
um morredouro, um lugar onde morrer. E o pessoal
hospitalar no era fundamentalmente destinado a realizar
a cura do doente, mas a conseguir sua prpria salvao.
Era um pessoal -- caritativo ou leigo que estava no
hospital para fazer uma obra de caridade que lhe
assegurasse a salvao eterna. Assegurava-se, portanto,
a salvao da alma do pobre no momento da morte e a
salvao do pessoal hospitalar que cuidava dos pobres
(FOUCAULT, 1979, p. 101).

No

sculo

XIV,

Renascimento

Humanismo

redescobriram a Antiguidade Clssica e desafiaram o misticismo

que marcou a Idade Mdia. Modificou-se o modo como o homem
via a si mesmo e ao mundo. Renovou-se a confiana na habilidade
humana para decidir por si mesma o falso do verdadeiro, o bom do
mau e surge a mxima do sofista grego Protgoras: "O homem a
medida de todas as coisas".
Com incio no sculo XV at o fim do sculo XVI, a Revoluo
Cientfica afetou todos os campos do conhecimento. As invenes
do papel e da imprensa permitiram a produo em srie dos livros

37

cientficos e, assim, ampliaram o acesso do conhecimento para

alm da Igreja e da universidade. Mudaram as tcnicas de
investigao e os objetivos que o cientista propunha a si mesmo.
Enquanto o homem medieval buscava apenas a contemplao, o
cientista moderno propunha a dvida, a experimentao e a prova.
Com o desenvolvimento da cincia e, particularmente, com o
avano da medicina, a deficincia tambm recebeu um tratamento
tcnico-cientfico. No entanto, para Nallin, ao se desenvolver no
mago do assistencialismo, essa ateno adquire um carter
caritativo que permanece at hoje, implcita ou explicitamente, na
base da maioria dos servios voltados aos deficientes, sobretudo,
naqueles cuja funo tambm asilar, desde o bero, pessoas com
deficincia intelectual. Para essa autora,
paulatinamente, os problemas dos pobres, dos doentes,
aleijados etc, passam a ser encarados como questes de
bem-estar social, cujo equacionamento dependeria da
adoo de medidas de ajuda, no sentido humanitrio, s
pessoas necessitadas (NALLIN, 1994, p.24).

Segundo Eucenir Fredine Rocha, autora de "Reabilitao de

Pessoas com Deficincia", o conceito de deficincia
(...) tal como hoje entendido resultado de pelo menos
dois sculos de construo terica. A deficincia
enquanto categoria cientfica s passa a existir no final do
sculo XVIII, mais precisamente no sculo XIX. (...)
a partir do seculo XIX, com o advento do patolgico na
medicina e nas cincias sociais, que a deficincia passa a
ser tambm compreendida como uma patologia, na lgica
cientfica da poca, torna-se passvel de estudos,
classificaes e objeto de intervenes especficas,
quanto aos principais problemas de ordem mdica.
quando adquire nova expresso de sua negatividade:
pertence ao universo de anomalias da natureza. Esse
novo enquadramento na negatividade social, por sua vez,
requer
solues
por
meio
de
intervenes
mormatizadoras, previstas pelas instituies cientficas.

38

(ROCHA, 2006, p.19).

De acordo com Rocha, as instituies de reabilitao so

aquelas que dispem de um conjunto de tcnicas voltadas
finalidade especfica de recuperar os aspectos fsicos, psquicos ou
sociais. Foram criadas no final do sculo XIX e incio do XX,
estruturadas em hospitais ou abrigos especializados. Somente nas
dcadas de 1920 e 1930, a reabilitao passou a ser considerada
uma especialidade da medicina (ROCHA, 2006, p.26).
Com o aprofundamento do conhecimento das causas e
dos tipos de deficincias, as prticas de reabilitao
passaram a ser cada vez mais especializadas e pautadas
pelo modelo mdico, ou seja, a especializao desse
conhecimento proporcionou a estruturao de prticas
reabilitacionais especficas para cada patologia, com
finalidades corretivas (ROCHA, 2006, p.20).

Para Foucault, apenas dois modelos de organizao mdica

se destacam na histria ocidental: o modelo baseado no tratamento
dado aos portadores da lepra e aquele decorrente da peste:
Na Idade Mdia, o leproso era algum que, logo que
descoberto, era expulso do espao comum, posto fora
dos muros da cidade, exilado em lugar confuso onde ia
misturar sua lepra lepra dos outros. O mecanismo da
excluso era o mecanismo do exlio, da purificao do
espao urbano. Medicalizar algum era mand-lo para
fora e, por conseguinte, purificar os outros. A medicina era
uma medicina de excluso. O prprio internamento dos
loucos, malfeitores, etc., em meados do sculo XVII,
obedece ainda a esse esquema. Em compensao, existe
um outro grande esquema poltico-mdico que foi
estabelecido, no mais contra a lepra, mas contra a peste.
Neste caso, a medicina no exclui, no expulsa em uma
regio negra e confusa. O poder poltico da medicina
consiste em distribuir os indivduos uns ao lado dos
outros, isol-los, vigi-los um a um, constatar o estado de
sade de cada um, ver se est vivo ou morto e fixar,
assim, a sociedade em um espao esquadrinhado,
dividido, inspecionado, percorrido por um olhar
permanente e controlado por um registro, tanto quanto
possvel completo, de todos os fenmenos.

39

Tem-se, portanto, o velho esquema mdico de reao

lepra que excluso, de exlio, de forma religiosa, de
purificao da cidade, de bode expiatrio. E o esquema
suscitado pela peste; no mais de excluso, mas o
internamento; no mais o agrupamento no exterior da
cidade, mas, ao contrrio, a anlise minuciosa da cidade,
a anlise individualizante, o registro permanente; no
mais um modelo religioso, mas militar. (...)
A medicina urbana com seus mtodos de vigilncia, de
hospitalizao, etc., no mais do que um
aperfeioamento, na segunda metade do sculo XVIII, do
esquema poltico-mdico da quarentena que tinha sido
realizado no final da Idade Mdia, nos sculos XVI e XVII
(FOUCAULT, 1979, p. 88-89).

Assim, depois de serem excludas de acordo com o modelo

da lepra, as pessoas com deficincia passaram a merecer uma
ateno nos moldes da organizao mdica baseada na peste. Os
centros de reabilitao para pessoas com deficincia que
nasceram nas dcadas de 1920 e 1930, tiveram seu auge nas
dcadas de 1960 e 1970, mas que continuam ativos at hoje so
instituies fortemente baseadas na disciplina, ou seja, calcadas no
modelo mdico da deficincia e no discurso cientfico tido como
verdade absoluta que desqualifica todas as outras possibilidades de
entendimento e todos os outros conhecimentos tidos como no
cientficos (NALLIN, 1994, p.39).
Para Nallin, nos centros de reabilitao, as pessoas com
deficincia aderem ao modelo ideal e aos mesmos objetivos
buscados pela instituio, ou seja:
acabam por ocupar o lugar que a instituio lhes desenha,
cedendo lgica do desempenho, da produtividade, do
compromisso moral e da readequao funcional
tecnicamente prescrita. Busca-se, assim, a reabilitao
atravs da negao das diferenas entre sujeitos. A partir
do discurso cientfico, reelaboram-se as concepes
assistencialistas e se constri a ideia de que o deficiente
deve ser merecedor de uma tcnica que lhe ofertada
como doao.(...)

40

A impregnao do discurso cientfico tal que toma

profissionais e clientes, num s golpe, fazendo de uns,
artfices e de outros, depositrios de suas tcnicas. O
recurso s classificaes da nosologia mdica, que
reconhece os indivduos para a ordem institucional, tem
um duplo efeito. Serve para generalizar, indiferenciandoos,
desconhecendo
suas
singularidades
e,
concomitantemente, serve para, colocando-os em ordem,
possibilitar a sua localizao num quadro conceitual.
Ocorre uma apropriao, fragmentao e objetivao do
corpo deficiente, enquanto depositrio das intervenes
teraputicas. Reduz-se o corpo deficiente e as demandas
do cliente a um nvel de compreenso biolgica,
buscando-se, com a reabilitao, adequar este corpo a
um padro esttico, morfolgico e funcional pr-existente.
Vai ao encontro da perfeio do gesto, da adequao do
movimento. Reabilitar constitui-se, deste modo, no
investimento dos corpos desviantes pelas tcnicas do
poder disciplinar. Busca-se restituir a ordem, a economia,
a razo, para um corpo no qual a deficincia representa
uma loucura fsica, um desafio ordem natural e razo
mdica.5
Contm-se, pois, a deficincia pela conteno dos que a
tm concretizada em seus corpos.
Ao promover a passividade, a submisso, oferecendo
uma proposta fechada de tratamento, dobrando o
esprito, acaba por obstruir o surgimento de um sujeito
social, no qual se reconhecesse a possibilidade e a
capacidade de efetuar escolhas e de construir seu projeto
de vida pessoal. Em nome da Cincia, na realidade
trabalha(-se) de coveiro. (Arias in Jerusalnsky, 1989,
p.188) (NALLIN, 1998, p.180).

Nos anos 1960, a partir da constatao de que s 2% das

pessoas com deficincia recebiam algum tipo de atendimento, quer
seja das instituies governamentais ou das particulares, a
Organizao Mundial da Sade (OMS) props como alternativa
ao modelo tradicional de reabilitao a Reabilitao Baseada na
Comunidade (RBC).

Nallin refere-se ao comentrio feito por uma psicloga a respeito de um paciente: Ele no
fazia nada com a prtese. Ele continuava comendo com os ps (...), se trocava com os ps,
uma loucura!

41

Num projeto de RBC, as organizaes de pessoas deficientes

so protagonistas, pois elas prprias podem oferecer auxlio
adequado e inspirao a outras pessoas com deficincia.
Portanto, a RBC nasceu com propsitos ambiciosos: no s
chegar ao meio rural, s periferias das grandes cidades e aos mais
pobres, mas, tambm, apostar na capacidade da comunidade, da
famlia e das prprias pessoas com deficincia para assumirem seu
prprio processo de reabilitao. Alm disso, a RBC incentiva a
participao de pessoas deficientes nas atividades comunitrias e o
desenvolvimento de programas de gerao de recursos, emprego e
renda para pessoas com deficincias.
Por suas prprias caractersticas, a RBC tem atuado apenas
em projetos de pequena escala e colados realidade em que foram
desenvolvidos, o que dificulta sua reproduo em outros lugares,
sem que haja, antes, um conhecimento aprofundado da realidade
local, alm de uma conscientizao e mobilizao da comunidade e
o treinamento de lderes locais.
No desbancou, nem enfraqueceu o modelo tradicional de
reabilitao, que continua hegemnico, ainda que haja um clamor
contra ele, desde os anos 1980, especialmente, por parte de exreabilitados que se insurgiram contra o modelo mdico para
instaurar o modelo social da deficincia.
Paradoxalmente, quem nunca passou pelos centros de
reabilitao reclama e exige a oportunidade de faz-lo, acreditando
ser essa sua nica alternativa para se capacitar e conquistar a
incluso social to almejada. J os que por l passaram,

42

especialmente, os jurssicos6 do movimento das pessoas com

deficincia em defesa de seus direitos, renegam a eficcia dessa
experincia e propem uma nova relao das pessoas deficientes
com

os servios reabilitacionais de que julgam precisar. Assim,

funda-se a relao na qual pessoas deficientes assumem o papel

de consumidoras de servios reabilitacionais, educacionais, etc. As
organizaes exemplares dessa nova relao so os Centros de
Vida Independente (CVIs), criados nos Estados Unidos, no final da
dcada de 1970. L, os CVIs recebem subvenes governamentais
e funcionam como escritrios que oferecem servios, tais como,
desenvolvimento

de

tecnonologia

assistiva

individualizada,

transporte, assistncia em projetos de acessibilidade etc. Numa

sociedade com uma classe mdia extensa, os CVIs oferecem seus
servios que so solicitados e consumidos por indivduos.
No Brasil, o primeiro e incentivador da criao dos outros
CVIs foi o Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVIRio), fundado em 1988 por lderes do movimento das pessoas com
deficincia. Os CVIs brasileiros so congregados pelo Conselho
Nacional dos Centros de Vida Independente (CVI-Brasil).
De acordo com seu site,7 o CVI-RJ
presta servios na rea da deficincia, atuando, de modo
individual, na orientao e informao das pessoas com
deficincia, de todas as faixas etrias, alm de familiares,
profissionais, estudantes e demais pessoas interessadas.
Atua, de modo mais abrangente, na assessoria,
consultoria e desenvolvimento de projetos e programas,
no s para a formao, qualificao e capacitao das
pessoas com deficincia, como tambm para a criao de
6

Como bem-humoradamente se autodenominam os lderes que iniciaram, no final de 1979 e

incio de 1980, o movimento em defesa de direitos.
7
http://www.cvi-rio.org.br/cvi.asp

43

instrumentos e medidas que assegurem ao segmento a

defesa de seus direitos de plena participao na vida
social.

No Brasil, onde as carncias so imensas para a maioria da

populao mais pobre, com uma classe mdia cada vez mais
reduzida e empobrecida, sem nenhum tipo de subveno
governamental e raramente patrocinados pela sociedade civil, os
CVIs tm um carter reivindicativo e, em sua maioria, atuam muito
mais como funcionavam as entidades de deficientes, na dcada de
1980. Em outras palavras, os CVIs do uma nova roupagem e
quase substituem as entidades jurssicas, pois, lutam para
conscientizar a sociedade sobre os direitos das pessoas com
deficincia, lutar para aprovao de leis interessantes para o
segmento, obrigar o cumprimento da legislao existente e propor
polticas pblicas para equiparao de oportunidades. 8

2.3. Deficincia e meio ambiente

Uma breve anlise de alguns documentos nacionais e
internacionais permite perceber a transformao pela qual passou o
conceito de deficincia e seu significado para as pessoas
deficientes e para a sociedade, bem como faz perceber como,
gradativamente, o papel do meio ambiente foi sendo includo na
definio de deficincia.

Para saber saber mais sobre um CVI brasileiro: CORDEIRO, Mariana Prioli. Nada sobre ns
sem ns: os sentidos da vida independente para militantes de um movimento de pessoas com
deficincia. So Paulo, Mestrado em Psicologia Social, Pontifcia Universidade Catlica, 2007.

44

Em 1975, a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes9

afirmou que o
termo pessoas deficientes refere-se a qualquer pessoa
incapaz de assegurar por si mesma, total ou parcialmente,
as necessidades de uma vida individual ou social normal,
em decorrncia de uma deficincia, congnita ou no, em
suas capacidades fsicas ou mentais.10

Em 1983, para efeitos da Conveno sobre Reabilitao

Profissional e Emprego de Pessoas Deficientes, aprovada pela OIT,
pessoas com deficincia so
todas as pessoas cujas possibilidades
conservar um emprego adequado e de
mesmo fiquem substancialmente reduzidas
deficincia de carter fsico ou mental
comprovada. 11

de obter e
progredir no
devido a uma
devidamente

Pela Declarao de Cave Hill, de 1983,

As pessoas com deficincia so uma parte essencial da
humanidade e no so nem anormais nem seres com
desvios. As pessoas com deficincia no so cidados de
segunda categoria e, portanto, devem ter garantia da
12
igualdade dos direitos outorgados pela Constituio.

Em 1993, a Declarao de Maastricht rejeitou a definio de

deficincia como uma tragdia individual e exigiu o reconhecimento
de que
a deficincia uma questo de direitos humanos e que as
nossas oportunidades iguais sero implementadas
somente atravs da mudana social e econmica. Ns
precisamos participar plenamente em nossas sociedades
9

Resoluo aprovada pela Assembleia Geral da Organizao das Naes Unidas em

09/12/75.
10
ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS. Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes,
1975, http://www.cedipod.org.br/w6ddpd.htm
11
ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS. Conveno sobre Reabilitao Profissional e
Emprego de Pessoas Deficientes
http://www.direitoshumanos.usp.br/counter/Oit/texto/texto_9.html
12
Esta declarao foi adotada unanimemente durante o Programa Regional de Capacitao de
Lderes, da Organizao Mundial de Pessoas com Deficincia (Disabled Peoples International
- DPI), que se realizou na Universidade das ndias Ocidentais, na cidade de Cave Hill,
Barbados, em 1983.Traduo de Romeu Kazumi Sassaki.

45

em todos os nveis e, atravs de nossas organizaes,

ser consultados e envolvidos decisivamente em todas os
programas e polticas que nos afetem. Ns somos os
peritos; o nosso poder precisa ser reconhecido. 13

Em 1999, a Carta para o Terceiro Milnio14 exortou o mundo a

aceitar a deficincia como uma parte comum da variada condio
humana.
De acordo com a Conveno Interamericana para a
Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra a Pessoa
Portadora de Deficincia, aprovada, em 1999, pela Organizao
dos Estados Americanos (OEA),
o termo deficincia significa uma restrio fsica, mental
ou sensorial, de natureza permanente ou transitria, que
limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades
essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo
15
ambiente econmico e social.

Em 2004, para a Declarao de Montreal Sobre a Deficincia

Intelectual, esta deficincia16, anteriormente, conhecida por mental,
assim como outras caractersticas humanas, constitui
parte integral da experincia e da diversidade humana. A
deficincia intelectual entendida de maneira
13

Aprovada por 450 pessoas com deficincia, representando 41 pases da Europa (ocidental,
oriental, central, nrdica, balcnica e bltica), Amrica do Norte, frica e sia, reunidas em
Maastricht, cidade localizada na regio sul do Reino dos Pases Baixos (Holanda). Traduo de
Romeu Kazumi Sassaki.
14
Esta Carta foi aprovada no dia 9 de setembro de 1999, em Londres, Gr-Bretanha, pela
Assembleia Governativa da Rehabilitation International, com Arthur OReilly na Presidncia e
David Henderson na Secretaria Geral. Traduo de Romeu Kazumi Sassaki.
15
Tambm conhecida como Declarao de Guatemala. Aprovada, em 26 de maio de 1999,
ratificada e transformada em lei pelo Congresso Brasileiro pelo Decreto Legislativo n 198,
promulgada pela Presidncia da Repblica do Brasil, pelo Decreto n 3.956, em 8 de outubro
de 2001.
16
De acordo com Romeu Sassaki, a expresso deficincia intelectual foi oficialmente utilizada
j em 1995, quando a Organizao das Naes Unidas (juntamente com The National Institute
of Child Health and Human Development, The Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation, e The 1995
Special Olympics World Games) realizou em Nova York o simpsio chamado Intellectual
Disability: Programs, Policies, And Planning For The Future (Deficincia Intelectual: Programas,
Polticas e Planejamento para o Futuro). O termo intellectual disabilities faz parte do nome de
uma entidade, a International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities.
Esta informao est no artigo "Deficincia mental ou intelectual? Doena ou transtorno
mental? Atualizaes semnticas na incluso de pessoas com deficincia", inserido nas
seguintes publicaes: Revista Nacional de Reabilitao, So Paulo, ano IX, n. 43, mar./abr.
2005, p.9-10. Jornal do Sinepe-RJ (Sindicato dos Estabelecimentos Particulares de Ensino no
Estado do Rio de Janeiro), Niteri, ano XIV, n. 88, jul./set. 2005, p. 10-11.

46

diferenciada pelas diversas culturas o que faz com a

comunidade internacional deva reconhecer seus valores
universais de dignidade, autodeterminao, igualdade e
justia para todos. 17

A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia,

aprovada pela Assembleia Geral das Naes Unidas, no dia 6 de
dezembro de 2006, e aprovada, no dia 9 de julho de 2008, pelo
Congresso Nacional, atravs do Decreto Legislativo n. 186, o que
lhe confere a mesma validade de uma emenda constitucional,
reconhece
que a deficincia um conceito em evoluo e que a
deficincia resulta da interao entre pessoas com
deficincia e as barreiras atitudinais e ambientais que
impedem sua plena e efetiva participao na sociedade
em igualdade de oportunidades com as demais
pessoas;18

Desde 2000, no Brasil, segundo Sassaki (2003), organizaes

de pessoas com deficincia, reunidas num encontro em Recife,
recomendam o termo "pessoas com deficincia". Com isso,
esperam transmitir a mensagem de que ambas as condies ser
uma pessoa e possuir uma deficincia no so excludentes entre
si. E almejam, ainda, que a essas palavras sejam agregados
o valor do empoderamento (uso do poder pessoal para
fazer escolhas, tomar decises e assumir o controle da
situao de cada um) e o da responsabilidade de
contribuir com seus talentos para mudar a sociedade
rumo incluso de todas as pessoas com ou sem
deficincia (SASSAKI, 2003, p.15).

Talvez, por conta dessa deciso, hoje, os lderes e

pensadores do movimento brasileiro em defesa dos direitos dos

17

Aprovada pela Organizao Pan-americana da Sade e Organizao Mundial da Sade, 6 de

outubro de 2004. Traduo de Dr. Jorge Mrcio Pereira de Andrade, Novembro de 2004.
18
A Conveno, aprovada pela resoluo A/61/611, foi a primeira a ser lanada no sculo 21
sobre o tema direitos humanos e entra para a histria como aquela que foi aprovada mais
rapidamente. O Brasil foi um dentre os mais de 50 pases que a assinaram, em cerimnia na
sede da ONU, em Nova York, no dia 30 de maro de 2007.

47

cidados com deficincia praticam um patrulhamento lxicoideolgico que transformou as expresses pessoa deficiente e
deficiente quase que em xingamentos. De minha parte, no vejo
problemas em us-las ao lado de pessoas com deficincia,
especialmente para evitar que num af politicamente correto a
repetio de uma nica expresso ou palavra torne extremamente
aborrecido um texto sobre o assunto. Tento evitar a expresso
pessoa portadora de deficincia por considerar que a deficincia
no algo que se porte ou que se carregue em algumas situaes
e, em outras, possa ser deixada em casa.
De acordo com Debora Diniz, internacionalmente, h duas
grandes tendncias a respeito de como devem ser chamadas as
pessoas que tm uma deficincia. De um lado, os norte-americanos
que lograram inserir a luta em defesa dos direitos dos deficientes
na luta por direitos civis, nos anos 1960 preferem usar pessoa
com deficincia. De outro lado, os britnicos precursores e
principais tericos do modelo social da deficincia defendem e
adotam pessoa deficiente ou deficiente (DINIZ, 2007, p.20).
Michael Oliver, socilogo ingls e terico do modelo social da
deficincia, critica o conceito de pessoa com deficincia porque
acredita que este contrrio realidade vivida pelos deficientes,
uma vez que a deficincia no um simples detalhe, mas, sim, a
base indispensvel de suas identidades. Para esse autor, no faz
sentido falar sobre pessoas e deficincia separadamente. Em
conseqncia, os deficientes demandam aceitao como so, isto
, como deficientes.19 E. por isso, 'deficientes' ou 'pessoas
19 OLIVER, Michael. In: Introduction. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990:
xii. apud DINIZ, Debora. O que Deficincia, So Paulo, Brasiliense, 2007

48

deficientes' teriam um valor simblico mais poderoso do que 'a

expresso pessoa com deficincia [que] sugere que a deficincia
propriedade do indivduo e no da sociedade (DINIZ, 2007, p.2021).
Obviamente, a discusso em torno dos termos mais
adequados no tem (quase) nada a ver com esttica, mas, sim,
com encontrar as palavras que melhor reflitam o que significa ter
uma deficincia ou ser uma pessoa deficiente e sua relao com a
sociedade.
Essa discusso um dos resultados da mobilizao de
representantes de organizaes das pessoas deficientes e de
tericos da questo da deficincia que, desde a dcada de 1970,
vm se insurgindo contra o modelo mdico da deficincia (at ento
o nico vigente) e propondo outro, o modelo social da deficincia.
Embora o que se pretenda seja a substituio completa de um
modelo pelo outro, certo que ambos ainda vo conviver na
sociedade durante algum tempo.

2.4. O modelo mdico versus o modelo social da deficincia

O modelo social da deficincia comeou na dcada de 1960,
no Reino Unido, em contraponto s abordagens biomdicas. O
modelo social sustenta que a deficincia no deve ser entendida
como

um

problema

eminentemente

social

individual,
e

mas

transfere

como

para

uma

questo

sociedade

responsabilidade pelas desvantagens enfrentadas pelos indivduos

deficientes (DINIZ, 2007).

49

O modelo mdico considera a deficincia como um problema

que precisa ser resolvido atravs de tratamento individual prestado
por profissionais com vistas a obter a cura ou a adaptao da
pessoa ao ambiente. Em outras palavras, pelo modelo mdico,
cabe pessoa, e somente a ela, a tarefa de tornar-se apta a
participar da sociedade. Para tanto, seu corpo precisa ser
consertado, adaptado, normalizado para poder funcionar a
contento no ambiente social tal qual existe.
O modelo social da deficincia atribui novos significados s
palavras leso e deficincia. A leso a ausncia parcial ou total
de um membro, de um rgo ou a existncia de um defeito num
mecanismo corporal. A deficincia a desvantagem ou restrio
para exercer uma atividade causada pelo meio ambiente social
hostil a todos os tm leses e os exclui da sociedade. Leso uma
caracterstica como o sexo ou a cor da pele, ao passo que
deficincia o resultado do preconceito e da discriminao
enfrentados pelas pessoas em razo da incapacidade de a
sociedade se organizar para inclu-las. De acordo com esse
conceito, uma pessoa pode ter leses e no experimentar a
deficincia, se a sociedade estiver ajustada para incorporar a
diversidade. Para o modelo mdico a leso levava deficincia;
para o modelo social, so os sistemas sociais excludentes que
levam as pessoas com leses experincia da deficincia (DINIZ,
2007).
Conforme afirma Romeu Sassaki, o artigo 7 da Declarao
dos Direitos das Pessoas Deficientes, da Organizao das Naes
Unidas (ONU), de 1975, um exemplo da aceitao incontestvel

50

de que o modelo mdico recebia at mesmo por parte daqueles que

pretendiam defender os direitos das pessoas com deficincia:
As pessoas deficientes tm direito a tratamentos mdico,
psicolgico e funcional, inclusive aparelhos protticos e
ortticos, reabilitao fsica, reabilitao social,
educao, ao treinamento e reabilitao profissionais,
assistncia ao aconselhamento, ao servio de colocao
e a outros servios que lhes possibilitaro desenvolver
suas capacidades e habilidades ao mximo e aceleraro
o processo de sua integrao ou reintegrao social
(SASSAKI, 1997, p. 28).20

Para o autor, o modelo mdico da deficincia tem sido

parcialmente responsvel

pela relutncia

da sociedade em

reconhecer que necessrio mudar suas estruturas e atitudes para

incluir em seu seio as pessoas portadoras de deficincia, porque
esse modelo defende que bastaria prover-lhe [ pessoa com
deficincia] algum tipo de servio para solucionar seu problema
(SASSAKI, 1997, p. 29).
Por outro lado, o modelo social da deficincia, com grande
apoio das prprias pessoas deficientes, afirma que a sociedade
tambm tem a responsabilidade de eliminar os obstculos que
impedem a participao desse segmento da populao e enfatiza
os direitos humanos e a equiparao de oportunidades21. Assim,
de acordo com esse modelo,
A incapacidade [ou deficincia] no um atributo de um
individuo, mas sim um conjunto complexo de condies,
muitas das quais criadas pelo ambiente social. Assim, o
enfrentamento do problema requer ao social e
responsabilidade coletiva da sociedade fazer as
modificaes ambientais necessrias para a participao
plena das pessoas com incapacidade [ou deficincia] em
todas as reas da vida social. Portanto, uma questo de
atitude ou ideolgica que requer mudanas sociais que,
20

Os grifos so do autor.
FLETCHER, Agnes. Dia Internacional Das Pessoas Com Deficincia.
http://www.cedipod.org.br/Dia3.htm
21

51

em nvel poltico, transformam-se em questes de direitos

humanos. De acordo com este modelo, a incapacidade
[ou deficincia] uma questo poltica (OPAS, 2003,
p.32).

Pelo modelo social, portanto, no a deficincia (um

problema nas funes ou nas estruturas do corpo, como um desvio
importante ou uma perda) que determina o grau de participao
(envolvimento em uma situao da vida) de uma pessoa, na
sociedade. O grau de participao vai, isto sim, depender da
capacidade (habilidade de acordo com o ambiente) e do
desempenho possvel da pessoa, num determinado contexto social.
Assim, a deficincia pode variar de ambiente para ambiente,
dependendo das condies concretas ou sociais disponveis.
Portanto, a forma como uma pessoa com deficincia vai atuar
na sociedade depender muito mais de condies exteriores a ela,
existentes no ambiente, do que da deficincia em si. Dentre essas
condies, obviamente, encontram-se esteretipos, estigmas e
preconceitos responsveis pela atribuio de significados que
extrapolam a leso, o defeito e o mau funcionamento de partes do
corpo. Desse modo, a deficincia sempre teve significados
construdos histrica, ideolgica e simbolicamente.
Como resultado desses significados sempre carregados de
preconceitos, s pessoas com deficincia foi atribudo um baixo
valor social, acarretando sua marginalizao e excluso social.
2.5. Saber e poder
Os problemas decorrentes da excluso social a que estavam
sujeitas, no Brasil, at o advento, no incio dos anos 1980, do
movimento social organizado, no era um assunto sobre o qual as
prprias pessoas com deficincia tivessem algum poder de deciso.

52

At ento, quem decidia o lugar que as pessoas deficientes

deveriam ocupar na sociedade era quem, historicamente, sempre
falara sobre e no lugar das pessoas com deficincia, ou seja,
familiares, religiosos, cientistas, mdicos, polticos, benemritos e
filantropos, em geral, mas, principalmente, os profissionais e
representantes das instituies prestadoras de servio na rea da
reabilitao.
E, se, como disse Foucault, em nossa sociedade, a verdade
centrada na forma do discurso cientfico e nas instituies que o
produzem, nada mais natural que as instituies da rea da
reabilitao detivessem o saber cientfico (durante muito tempo, o
nico reconhecido) sobre a deficincia e, portanto, tivessem (e, de
certa forma, ainda tenham) o poder conferido por esse saber,
porque
poder e saber esto diretamente implicados; (...) no h
relao de poder sem constituio correlata de um
campo de saber; nem saber que no suponha e no
constitua ao mesmo tempo relaes de poder
(FOUCAULT, 2004, p. 27).

Desse modo, em que pese a transformao cultural operada,

a partir dos anos 1980, pelas organizaes de pessoas com
deficincia, a maneira como estas so (desa)percebidas pela
sociedade grandemente determinada, ainda hoje, pelo discurso
revestido de saber cientfico das instituies de reabilitao
segundo o qual a assistncia aparece mascarada de direito e o
direito traduzido como assistncia e o consequente carter
assistencialista/paternalista da relao entre as instituies e as
pessoas deficientes, na qual estas assumiam, e muitas vezes ainda

53

assumem, o papel de pacientes22, objetos da ao e meros

recebedores de caridade.
No entanto, conforme Foucault, os discursos e
os silncios nem so submetidos de uma vez por todas
ao poder, nem opostos a ele. preciso admitir um jogo
complexo e instvel em que o discurso pode ser, ao
mesmo tempo, instrumento e efeito de poder, e tambm
obstculo, escora, ponto de resistncia e ponto de partida
de uma estratgia oposta. O discurso veicula e produz
poder, refora-o mas tambm o mina, expe, delimita e
permite barr-lo.(...) No existe um discurso do poder de
um lado e, em face dele, um outro contraposto
(FOUCAULT, 2005, p.95-96).

E, porque o poder se exerce em rede, aqueles que esto

submetidos ao poder tambm podem exerc-lo, pois eles jamais
so o alvo inerte ou consentidor do poder, so sempre
seus intermedirios. Em outras palavras, o poder transita
pelos indivduos, no se aplica a eles (FOUCAULT, 2002,
p. 35).

Desse modo, no h um "fora" do poder. Onde h saber, h

poder. Ao mesmo tempo em que sempre novos saberes nascem
todos os dias, em nossa sociedade disciplinar, novos sujeitos lutam
contra as foras que tentam reduzi-los a objetos ou invisibilidade.
Assim, sem que suspeitassem, a verdade das instituies
dedicadas reabilitao comeou a ser questionada, porque
gestavam, elas mesmas, um outro saber, um outro discurso. Pois,
como nos diz Luz (1986, p.10), citada por Nallin,
se a histria das instituies a histria do discurso
dominante, do discurso que detm o poder na sociedade,
ela tambm a histria da resistncia ao poder

22

No por acaso, para as instituies da rea da reabilitao, as pessoas com deficincia so

pacientes, cujo termo, conforme Foucault, designa o supliciado, que submetido a uma
srie de provas, de severidade graduada e que ele ganha agentando, ou perde
confessando, vide em FOUCAULT. Michel. Vigiar e Punir. Trad. Raquel Ramalhete. Petrpolis,
Editora Vozes. 2004.

54

dominante, a histria da luta por outro discurso, pelo

discurso de outros.
Poder semi-revelado, semi-aceito na prtica, semirecusado por seus destinatrios, assim poder
institucional. Assim tem sido o poder institucional mdico
(LUZ apud NALLIN,1994, p. 35).

No dizer de Foucault, essa crtica das pessoas com

deficincia ao discurso das instituies foi possvel a partir do
afloramento dos
saberes ingnuos, hierarquicamente inferiores, saberes
abaixo
do nvel requerido de conhecimento ou
cientificidade. Foi o reaparecimento destes saberes que
esto embaixo saberes no qualificados, e mesmo
desqualificados, do psiquiatrizado, do doente, do
enfermeiro, do mdico paralelo e marginal em relao ao
saber mdico, do delimente etc, que chamarei de saber
das pessoas e que no de forma alguma um saber
comum, um bom senso mas, ao contrrio, um saber
particular, regional, local, um saber diferencial incapaz de
unanimidade e que deve sua fora dimenso que o
ope a todos aqueles que o circundam realizou a crtica.
(FOUCAULT, 2004, p. 170).

Pois, certamente, ao lado dos saberes no qualificados, e

mesmo desqualificados, do psiquiatrizado, do doente, do
enfermeiro,

podemos incluir os saberes das pessoas com

deficincia.
Ento, a partir do final da dcada de 1970, a exemplo de
outros segmentos marginalizados da populao brasileira (tais
como os negros, os homossexuais, as mulheres etc.), muitas
pessoas reabilitadas pelas instituies comearam a se
organizar e a falar por si mesmas, dando incio ao movimento
social das pessoas com deficincia. S ento, ainda que de
maneira tnue, a sociedade comeou a perguntar s instituies
que tipo

55

de saber vocs querem desqualificar (...), qual sujeito

falante, (...) qual sujeito de experincia e de saber vocs
querem minimizar quando dizem: "eu, que fao esse
discurso, fao um discurso cientfico" (FOUCAULT, 2002,
p.15).

E porque, segundo Foucault, o discurso sempre um

produto das relaes de poder, portanto, produz saberes e
constri a realidade, as pessoas com deficincia comearam a
mudar sua vida na sociedade brasileira partir do momento em
que passaram a falar por si mesmas e instauraram seu prprio
discurso.

2.6. Estimativas da ONu e o Censo 2000: Quantas so as

pessoas deficientes?
2.6.1. Censo 2000
Embora, conforme Marcelo Crtes Neri,23 a quantidade de
cidados brasileiros com deficincia tivesse sido objeto de
pesquisas demogrficas desde 1872, e a Lei n 7.853 de 1989 24
determinasse explicitamente que questes referentes ao assunto
fossem includas no censo demogrfico de 1990 e nos seguintes,
no Brasil, nunca se soube (e ainda no se sabe) ao certo quantas
so as pessoas deficientes.

23

Retratos das pessoas com deficincia ao longo dos tempos, tera-feira, 24 de junho de
2003, Valor, p. A13.
24
Lei que cria a Corde, dispe sobre o apoio s pessoas com deficincia, sua integrao
social, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina
a atuao do Ministrio Pblico, define crimes, e d outras providncias. Essa lei foi
regulamentada pelo Decreto n 3.298/99, que dispe sobre a Poltica Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolida as normas de proteo, e d outras
providncias.

56

A Coordenadoria Nacional para a Integrao das Pessoas

Portadoras de Deficincia (Corde)25 ao comentar os dados do
Censo 2000, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatstica (IBGE), segundo o qual 14,5% da populao brasileira
apresentavam algum tipo de deficincia assume que um grande
nmero de idosos foi contado como sendo pessoas deficientes e
que h uma divergncia importante no que diz respeito
porcentagem

de

pessoas

com

deficincia

intelectual

em

comparao com dados anteriores:

Certamente, uma grande proporo das pessoas idosas
inclui-se nessa ltima categoria. Tradicionalmente,
conforme as estatsticas divulgadas pela Organizao
Mundial de Sade, o peso da deficincia mental deveria
ser maior que o observado em 2000, mas este fato
conseqncia do conceito ampliado utilizado atualmente,
que inclui tambm diversos graus de incapacidade de
enxergar, ouvir, e locomover-se. Este conceito
compatvel com a International Classification of
Functioning, Disability and Health26 (2001) divulgada,
recentemente, pela Organizao Mundial de Sade [OMS]
(CORDE, 2000).27

Marcelo Neri, autor de "Retratos da Deficincia no Brasil"28,

tambm acredita que a mudana dos instrumentos de coleta de
dados, por fora das ltimas recomendaes da OMS 29 acarretou a
incluso de um grande nmero de idosos entre a populao com
deficincia.
Nas palavras dele,
25

rgo responsvel pela gesto de polticas pblicas para as pessoas com deficincia.
Embora a melhor traduo para disability seja deficincia e a despeito da carga negativa
que o termo incapacidade tem em lngua portuguesa, a publicao oficial traduzida recebeu,
no Brasil, o ttulo de Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade
(CIF), Edusp, So Paulo, 2003.
27
Coordenadoria Nacional para a Integrao das Pessoas Portadoras de Deficincia. URL:
http://www.mj.gov.br/sedh/ct/corde/dpdh/sicorde/censo2000.asp
28
NERI, Marcelo et al. Retratos da deficincia no Brasil. Rio de Janeiro, FGV/IBGE, CPS, 2003.
29
NERI, M.C. e SOARES, W.L.R."Idade, incapacidade e o nmero de pessoas com deficincia".
Campinas,
v.
21,
n.
2,
p.
303-321,
jul./dez.
URL:
http://epge.fgv.br/portal/pt/pesquisa/producao/6266.html
26

57

A principal diferena do Censo 2000 para os

levantamentos anteriores conceitual, atribui-se o ttulo
de pessoas com deficincia no somente quelas que se
consideram incapazes, mas tambm quelas que
reportaram possuir alguma ou grande dificuldade
permanente de enxergar, ouvir e caminhar, fato no
observado nos inquritos domiciliares passados. 30

Alm disso, para o autor, o fato de os dados colhidos pelo

Censo 2000 serem 12 vezes maiores em relao aos dados do
Censo de 1991, resultado do aumento da percepo da prpria
limitao, por parte das pessoas deficientes que, com a idade,
passariam a sentir o agravamento das dificuldades fsicas,
sensoriais e intelectuais j existentes, mas que, na juventude, no
seriam to perceptveis.
Desse modo, os dados obtidos pelo Censo 2000, ao incluir
no universo das deficincias aquelas do tipo "alguma ou
grande dificuldade", acabou por classificar grande parte
da populao idosa como tal, pois, de modo geral, o perfil
etrio encontrado para os indivduos sem deficincias e
para aqueles com percepo de incapacidade esto mais
presentes nas fases iniciais e intermedirias do ciclo de
vida, respectivamente, o mesmo no acontecendo para o
perfil daqueles com "alguma ou grande dificuldade", que
se associa com indivduos de idade mais avanada.31

A partir da nomenclatura adotada pelo Censo 2000, Neri

identificou dois grupos de pessoas deficientes: o das "PPDs
(pessoas portadoras de deficincia)" que relataram alguma
dificuldade para andar, ouvir, ver etc. e o grupo das "PPIs"

30

NERI, Marcelo [et al.]. "Retratos da Deficincia no Brasil", Captulo 2 - Retratos da

Deficincia.
URL:
http://www.frontpress.com.br/bookz/dir-004/direitos-dodeficiente/retratos%20da%20deficincia%20no%20brasil%20-%203%20%20retratos%20da%20deficincia.pdf
31
NERI, Marcelo [et al.]. "Retratos da Deficincia no Brasil", Introduo. URL:
http://www.frontpress.com.br/bookz/dir-004/direitos-dodeficiente/retratos%20da%20deficincia%20no%20brasil%20-%202%20-%20introducao.pdf

58

constitudo por pessoas com percepo de incapacidade que

afirmaram ter
pelo menos alguma incapacidade de andar, ouvir ou
enxergar, deficientes mentais, paraplgicos, e pessoas
com falta de membro ou parte dele. (...) O termo incapaz
aparece no Censo Demogrfico de 2000 representando
um grau mais alto de um dado tipo de deficincia em
relao s categorias "grande dificuldade" ou "alguma
dificuldade", tal como percebido pelo entrevistado e
levando em conta o ambiente externo.32

Para o autor,
O interessante desse tipo de anlise que quando
somente se avalia o universo de PPIs, excluindo os
indivduos com dificuldade, esse corresponde a cerca de
2,5%, ou seja, um percentual bem prximo daqueles
obtidos no Censo Demogrfico de 1991 e na PNAD 33
1981. E os resultados desse universo esto em maior
conformidade com a literatura tcnica e a expectativa do
cidado comum.34

Resta saber o que o autor quis dizer com a expectativa do cidado

comum."
2.6.2. A estimativa da Organizao das Naes Unidas
No Brasil, a partir de 1979, quando teve incio o movimento
das pessoas deficientes em defesa de seus direitos, todos os
setores envolvidos com a questo da deficincia recorriam
estimativa internacional creditada OMS e Organizao das
32

NERI, Marcelo Curtas e SOARES, Wagner Lopes. Idade, incapacidade e o nmero de

pessoas com deficincia.
url:
http://www.abep.nepo.unicamp.br/docs/rev_inf/vol21_n2_2004/vol21_n2_2004_9artigo_p303a3
21.pdf
33
Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios, levantamento estatstico que integra o
Programa Nacional de Pesquisas Contnuas por Amostra de Domiclios da Fundao IBGE,
vem sendo realizada anualmente desde 1967 para suprir a falta de informaes sobre a
populao brasileira durante o perodo intercensitrio e estudar temas insuficientemente
investigados ou no contemplados nos censos demogrficos decenais realizados por aquela
instituio.
URL:
http://portal.mec.gov.br/setec/index.php?option=content&task=view&id=360&Itemid=476
34
NERI, Marcelo Crtes e SOARES, Wagner Lopes. Idade, incapacidade e o nmero de
pessoas com deficincia.
url:
http://www.abep.nepo.unicamp.br/docs/rev_inf/vol21_n2_2004/vol21_n2_2004_9artigo_p303a3
21.pdf

59

Naes Unidas (ONU), segundo a qual, em qualquer pas, em

tempo de paz, 10% da populao tm algum tipo de deficincia.
Segundo Sassaki, a proporo foi largamente divulgada,
sobretudo, pela Carta para a Dcada de 80, aprovada, em 1980,
pelo Congresso Mundial da Rehabilitation International, realizado
em Winnipeg, no Canad. Traduzido para o portugus 35, o
documento foi amplamente distribudo no Brasil em 1981, declarado
pela ONU, como Ano Internacional das Pessoas Deficientes
(AIPD)36 (SASSAKI, 2000).
Mas de onde surgiu a proporo uma em cada dez pessoas
por todos utilizada para justificar a legislao e as polticas pblicas
a serem adotadas para garantir o exerccio dos direitos das pessoas
com deficincia?
Para esse autor, a Rehabilitation International37 foi o primeiro
rgo a realizar, ainda em 1969, uma pesquisa referente
incidncia de deficincia no mundo. O resultado da anlise dessa
pesquisa foi a descoberta de que uma pessoa em cada 10
possua algum tipo de deficincia. Nos anos 1970, a OMS realizou
outras investigaes que corroboraram a proporo encontrada
pela Rehabilitation International.
Esses estudos e esse percentual foram publicados pela
Organizao Mundial de Sade no Sexto Relatrio sobre
a Situao da Sade no Mundo, abrangendo o perodo de
1973 a 1977. Levantamentos locais realizados por outras
organizaes
tambm
mostraram
esse
mesmo
percentual, o que o tornou um dado confivel (SASSAKI,
2000)
35

Pela Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes,
do Estado de So Paulo.
36
Pela resoluo 31/123, de 1979.
37
Uma rede mundial de pessoas com deficincia, provedores de servios e rgos
governamentais, destinada a melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficincia.

60

Embora os dados obtidos pelo Censo 2000 em comparao

com o percentual da ONU, aceito e divulgado durante 30 anos
tenham, segundo o autor, causado preocupao e surpresa entre
os profissionais de reabilitao, ativistas dos movimentos de
pessoas com deficincia e demais envolvidos neste campo, isto,
nas palavras de Sassaki,
pouco tem a ver com a diferena entre o percentual
estatstico (14,5%) encontrado no Censo do IBGE e o
ndice estimativo (10%). A diferena de 4,5%, para mais
ou para menos em relao a 10%, j era esperada, a
exemplo do que se verificou nos censos realizados em
outros pases ao longo de trs dcadas (...) (SASSAKI,
2003).

Para o autor, um dos motivos pelos quais os resultados

causam espanto, insegurana e, at mesmo, resistncia na hora
de utilizar os dados, a terminologia para os tipos de deficincia
adotada pelo Censo 2000, quais sejam, deficincia "visual",
"motora", "auditiva", "mental permanente" e deficincia "fsica".
Nas palavras dele,
tecnicamente, a deficincia motora no constitui um tipo
de deficincia diferente da deficincia fsica. A pesquisa
misturou duas dimenses existentes em qualquer pessoa
com deficincia: a deficincia em si e a funcionalidade da
pessoa. A deficincia em si tecnicamente chamada
impedimento, de acordo com a CIF-Classificao
Internacional de Funcionalidade, Deficincia e Sade38
(...) No Censo 2000, a deficincia fsica se refere a dois
grupos de deficincia em si: a) tetraplegia, paraplegia e
hemiplegia; b) falta de membro ou parte dele. Ainda no
Censo 2000, a deficincia motora se refere a trs nveis
de funcionalidade: a) alguma dificuldade permanente de
caminhar ou subir escada; b) grande dificuldade
permanente de caminhar ou subir escada; c) incapaz de
caminhar ou subir escada. O erro do Censo reside no fato
de que os dados de uma mesma pessoa pesquisada s
poderiam ser tabulados ou na deficincia fsica ou na
38

O autor prefere traduzir disability por deficincia e no incapacidade.

61

deficincia motora, como se estas constitussem

deficincias diferentes entre si (SASSAKI, 2003).

Para

exemplificar,

autor

prope

exerccio

de

considerarmos uma pessoa qualquer com hemiplegia que foi

enquadrada no Quesito 4.14 (deficincia fsica), opo 3
(paralisia permanente de um dos lados do corpo). Mas, ao
mesmo tempo, ela tem grande dificuldade permanente de
caminhar ou subir escada. Neste caso, ela pertenceria
tambm ao Quesito 4.13 (deficincia motora), opo 2
(grande dificuldade permanente). Considerando que cada
entrevistado s poderia pertencer a um grupo de
deficincia, perguntamos: Em qual desses quesitos foi
inserida cada uma das muitas pessoas com hemiplegia?
Esta linha de pergunta poderia ser feita sobre outras
deficincias (SASSAKI, 2003).

Romeu Sassaki considera tambm preocupante a ausncia

do tipo deficincia mltipla
pois este grupo representa um nmero nada desprezvel:
1 milho e 700 mil pessoas. Segundo o ndice estimativo
recomendado internacionalmente, este nmero equivale a
10% (dez por cento) dos 17 milhes de pessoas com
deficincia existentes no Brasil, ou seja, a 1% da
populao geral do nosso pas (SASSAKI, 2003).

Para ele, a inverso de percentual entre as deficincias

intelectual e visual o resultado de uma terminologia esdrxula e
no, meramente, uma conseqncia do conceito ampliado utilizado
atualmente, que inclui tambm diversos graus de incapacidade de
enxergar, ouvir, e locomover-se, como sugere a Corde.
Na reproduo do quadro abaixo preparado por Sassaki,
pode-se visualizar melhor o assunto (SASSAKI, 2003).

62

Tipos de deficincia Estimativa [da ONU] Censo 2000

Mental [Intelectual]

50%

8,3 %

Visual

5%

48,1 %

Fsica

20%

4,1 %

22,9 %

Mltipla

10%

Auditiva

15%

16,7 %

100%

100,00%

Motora

Total

Nota-se claramente que a deficincia intelectual que, de

acordo com as estimativas da ONU, corresponde metade (50%)
do total de pessoas com deficincia na populao do Pas foi,
pelos dados do Censo 2000. reduzida a meros 8,3%. Em
contrapartida, os mesmos dados afirmam que 48,1% da populao
brasileira tm deficincia visual, contradizendo enfaticamente a
estimativa da ONU, segundo a qual esse tipo de deficincia
representa apenas 5% da populao.
Trata-se de uma discrepncia nada discreta que para evitar
as bvias conseqncias danosas em termos de polticas pblicas
inadequadas que podem vir a ser adotadas
analisada de maneira mais cuidadosa.

precisa ser

Qual a explicao para

isso?
Sassaki suspeita da terminologia heterodoxa:

63

Ao adjetivar a deficincia mental com a palavra

permanente, o Censo nos faz supor que exista a
deficincia mental temporria, o que no correto. E
mesmo que fosse correto, por que o Censo no
contabilizou as pessoas que tivessem deficincia mental
temporria? Na realidade, no havia necessidade de
adjetivar a deficincia mental (SASSAKI, 2003).

Para o autor, ao serem questionadas, as pessoas tiveram que

interpretar a pergunta Tem alguma deficincia mental permanente
que limite as suas atividades habituais? (Quesitos 4.10 e 4.11 do
Questionrio da Amostra) e deram a resposta que consideraram
adequada, pois,
O conceito de deficincia mental j bastante confuso
na cabea do povo, tornando prejudicada a pergunta, tal
como est formulada. O adjetivo permanente dificulta o
entendimento, induzindo o entrevistado a suspeitar de
algo muito srio em termos de deficincia mental. vaga
a expresso: que limite as suas atividades habituais. E
s havia duas opes: Sim e No. Nestas circunstncias,
s nos restava esperar um ndice to baixo (8,3%). No
Brasil e em outros pases, um fato o grupo da
deficincia mental (cerca de 50%) ser o maior dentre
todos os tipos de deficincia (SASSAKI, 2003).

Por outro lado, segundo o autor, a pergunta Como avalia a

sua capacidade de enxergar? e as alternativas de resposta
("incapaz", "grande dificuldade permanente", "alguma dificuldade
permanente" e "nenhuma dificuldade") causaram
uma enorme quantidade de respostas afirmativas
(48,1%), pois ela abrange, alm do nmero pequeno de
pessoas realmente cegas ou com baixa viso, uma
verdadeira multido de pessoas que tm alguma
dificuldade ou grande dificuldade de enxergar, com ou
sem culos ou lentes de contato (SASSAKI, 2003).

Ao contrrio do que sustentam a Corde, Marcelo Crtes Neri e

a pesquisadora do IBGE, Alicia Bercovitch, no Caderno Especial

64

sobre o Censo 2000, publicado pelo jornal Folha de S. Paulo, em

9/5/02, para Sassaki, o Censo 2000 no adotou a terminologia e a
conceituao referentes deficincia propostas pela OMS e pela
Classificao Internacional de Funcionalidade, Deficincia e Sade
(CIF)39, pois,
diferentemente de como consta no Censo 2000, a CIF
no classifica as deficincias em fsica, motora, mental
permanente, auditiva e visual, bem como no descarta a
deficincia mltipla. A CIF no s acolhe os cinco tipos
convencionais de deficincia (que sempre constaram nos
ndices estimativos) como acrescenta a deficincia
psiquitrica (seqela de transtornos mentais) e as
deficincias orgnicas (SASSAKI, 2003).

Alm disso, para o autor, os cinco quesitos do Questionrio

da Amostra, do Censo Demogrfico 2000 do IBGE, nem de longe
refletem (e nem poderiam refletir) a nova e complexa classificao
das deficincias proposta pela CIF, um documento com 200
pginas,

altamente

conceitualmente

tcnico,

abrangente,

incrivelmente
pois,

ainda

que

minucioso
uma

verso

incompleta e no oficial estivesse disponvel na Internet, existe uma

discrepncia cronolgica importante
entre a data da CIF e a data do Censo. O IBGE realizou o
Censo em 2000 e, portanto, o seu Questionrio da
Amostra estaria pronto antes de 2000. A CIF foi aprovada
pela 54 Assembleia Geral da OMS em 22/3/01, porm a
sua publicao mundial aconteceu s no final do ano de
2001 (SASSAKI, 2003).

Alm disso, o documento s recebeu uma traduo oficial

para o portugus e foi publicado, no Brasil, em 2003.
Seja como for, independentemente da metodologia adotada,
considera-se que, para cada pessoa com deficincia, h pelo
39

Que veio para substituir a Classificao Internacional de Impedimentos, Deficincias e

Incapacidades, da OMS, publicada em 1980.

65

menos outras trs porque fazem parte da famlia, tm laos de

amizade ou so profissionais da rea direta ou indiretamente
interessadas no assunto.
Assim, se adotada a proporo obtida no Censo 2000, pelo
menos, 81 milhes de brasileiros esto envolvidos no assunto. Se a
opo for pela estimativa da ONU, contabilizam-se mais de 56
milhes de cidados ligados s questes relativas deficincia.
Portanto, ao contrrio do que se possa imaginar num primeiro
momento, o nmero de pessoas que esto envolvidas com essas
questes no de pequena monta.

2.7. Deficincia e pobreza

Muito embora a deficincia possa ocorrer e de fato ocorre
independentemente da classe social ou da situao econmica da
pessoa, a pobreza a causa do aparecimento e/ou agravamento de
deficincias fsicas, sensoriais e intelectuais.
Ambientes insalubres, subnutrio, ausncia de gua limpa e
de rede de esgoto, no atendimento adequado s gestantes,
acidentes de trnsito e de trabalho, tudo isso, alerta James D.
Wolfesohn, ex-presidente do Banco Mundial,
pode arruinar a audio das pessoas e seus sentidos
intelectuais e emocionais e destruir membros e corpos,
relegando milhes s margens da sociedade. Os
resultados podem ser devastadores, para os indivduos e
para as economias nacionais. A menos que as pessoas
deficientes sejam includas na corrente principal do
desenvolvimento, ser impossvel reduzir a pobreza pela
metade at 2015 ou dar a cada menina e menino, no
mesmo prazo, a chance de receber educao primria
objetivos assumidos por mais de 180 lderes mundiais na
Cpula do Milnio da ONU, em 2000 (WOLFESOHN,
2002).

66

Alm disso, a pobreza tambm torna o ambiente fsico e

social inadequado para o desenvolvimento e a plena participao
das pessoas com deficincia. Ao no aplicarem recursos pblicos
que garantam o acesso educao, ao emprego, ao transporte e a
todos os demais benefcios oferecidos pela sociedade, os pases
pobres tambm aprofundam a excluso social.
Pesquisas mostram que as pessoas deficientes
esto mais sujeitas do que as outras a viver na pobreza
opressiva. Mais de 1,3 bilho de pessoas no mundo lutam
para sobreviver com menos de US$1 por dia, e os
deficientes em seus pases vivem na parte mais baixa
dessa pirmide (WOLFESOHN, 2002).

No mundo, de acordo com a ONU, a maioria dos mais de 600

milhes de pessoas com deficincia vive na misria, nas zonas
rurais de pases pobres ou em desenvolvimento. Um tero delas
constitudo por crianas que, em alguns pases, no chegaro aos
20 anos de idade. As que conseguirem sobreviver, dificilmente,
recebero a educao necessria ou tero um emprego. De acordo
com a Organizao Mundial de Sade (OMS), nem 2% dos
deficientes recebem os cuidados de sade e reabilitao de que
necessitam e a Organizao Internacional do Trabalho (OIT) estima
que o desemprego seja duas ou trs vezes maior entre as pessoas
deficientes em comparao com a populao sem deficincia
(FLETCHER, 1996).
No Brasil, o cenrio no muito diferente do descrito pela
ONU, OMS e OIT. Ao analisar os dados do Censo 2000, Marcelo
Neri conclui que,
em geral, observamos que as regies cuja incidncia de
deficincia acentuada os nveis de educao e renda

67

tambm so baixos, ao passo que aquelas onde o registro

menor, observa-se o reverso.40

Assim, para o autor, a anlise do Censo 2000 permite concluir

que a porcentagem de pessoas com deficincia analfabetas
42,5% significativamente maior em relao ao restante da
populao (25%). E, enquanto 32,02% da populao brasileira tm
renda familiar per capita inferior a meio salrio mnimo, dentre as
pessoas com deficincia, a porcentagem dos que vivem na misria
de 41,62%.
Joo Batista Cintra Ribas, doutor em Sociologia, militante do
movimento e coordenador de um programa de empregabilidade de
pessoas deficientes, numa grande empresa, citando tambm a
pesquisa "Retratos da Deficincia no Brasil", afirma que num
universo de 26 milhes de trabalhadores formais ativos,
537 mil so pessoas com deficincia, representando
apenas 2% do total. Outra pesquisa, desenvolvida por
Jos Pastore, apresenta dados quase idnticos. As duas
pesquisas foram feitas em 2000, mas praticamente
certo que o nmero de pessoas com deficincia,
formalmente empregadas no Brasil, no aumentou
substancialmente.41

um imenso contingente de pessoas sem acesso s

edificaes, informao, ao transporte pblico, ao emprego,
sade, educao, cultura, ao esporte. Milhes a quem so
negados

direito

independncia

equiparao

de

oportunidades. A quem so negados o direito de fazer suas

escolhas e de ter controle sobre o prprio corpo, a prpria
sexualidade e a prpria vida. Grande parte dessas pessoas passa
40

NERI, Marcelo [et al.]. "Retratos da Deficincia no Brasi"l, Concluses. URL:

http://www.frontpress.com.br/bookz/dir-004/direitos-dodeficiente/retratos%20da%20deficincia%20no%20brasil%20-%207%20-%20conclusao.pdf
41
"Pessoas com deficincia e emprego formal: As dificuldades que as empresas tm
encontrado para contratar". URL: http://www.universia.com.br/html/materia/materia_dbeh.html

68

toda a vida internada em asilos, cuja rotina se assemelha mais a

prises do que a lares. Cumprem pena perptua, sem terem
cometido nenhum crime. Mundialmente, mulheres, crianas, negros,
idosos

refugiados

com

deficincia

so

particularmente

prejudicados porque experimentam discriminao dupla e at

mltipla.
contra essas verdades inconvenientes que o movimento de
pessoas com deficincia, no Brasil e no mundo, tem lutado.

69

3. TRINTA ANOS DE LUTA CONTRA A EXCLUSO E PELA

CONSTRUO DA CIDADANIA

3.1. Clube dos Paraplgicos de So Paulo (CPSP) 1

Desde a dcada de 50, existem, no Brasil, organizaes de
pessoas deficientes. Uma dessas associaes

Clube

Paraplgicos
Paulo

dos

de

(CPSP),

So

fundado

em 28 de julho de 1958,
inspirado

na

Federao

Internacional de Esportes de Stoke Mandeville 2,

organizao internacional pioneira no esporte em cadeira de rodas,
criada em 28 de julho de 1948.
Srgio Del Grande, falecido em 11 de maio de 2005, foi um
dos idealizadores e, enquanto viveu, foi a "cara" do CPSP. Em sua

Mais informaes no link http://www.cpsp.com.br/htm/historia.htm, acessado em 16/04/09.

O neurologista britnico Ludwig Guttman pode ser considerado o "Baro de Coubertin" dos
Jogos Paraolmpicos. Assim como o nobre francs, Guttman foi o idealizador da competio e
no economizou esforos para coloc-la em prtica. As Paraolimpadas foram disputadas pela
primeira vez em 1960, em Roma. Entretanto, 12 anos antes, outra competio internacional
envolvendo atletas deficientes fsicos considerada o embrio dos Jogos Paraolmpicos. Em
1948, na pequena cidade inglesa de Stoke Mandeville, Guttman organizou um torneio com 16
atletas deficientes ingleses veteranos da Segunda Guerra Mundial. Quatro anos depois, alguns
atletas holandeses disputaram a competio organizada por Guttman, chamada de Jogos
Internacionais de Stoke Mandeville. Mas o sonho olmpico de Guttman s se tornaria realidade
em 1960, quando Antonio Maglio, diretor do Centro de Lesionados Medulares de Ostia (Itlia),
props que os Jogos Internacionais de Stoke Mandeville fossem disputados em Roma, logo
aps a Olimpada. Os primeiros Jogos Paraolmpicos contaram com a participao de 400
atletas em cadeiras de rodas, representando 23 pases. Mesmo com o sucesso de Roma-1960,
a competio foi desprezada nas duas dcadas seguintes, sendo realizada em locais
diferentes dos Jogos Olmpicos. Em 1984, por exemplo, a competio foi dividida entre duas
cidades. Em Nova York, foram disputadas provas das modalidades amputados, paralisia
cerebral e deficincia visual. Os atletas cadeirantes competiram em Stoke Mandeville. Somente
em Seul-1988 a competio voltou a ser disputada no mesmo local das Olimpadas, sendo
parte obrigatria do planejamento dos organizadores. Fonte: UOL Esporte
http://www1.uol.com.br/olimpiadas, acessado em 8 de maio de 2009.
2

70

homenagem, foi criado o Trofu Srgio Del Grande de Atletismo e

Natao.3
Filho de industriais italianos, o idealizador do Clube dos
Paraplgicos de So Paulo nasceu em 12 de outubro de 1936, na
cidade de So Paulo, onde sempre viveu. 4
Aos 15 anos, cursava o 1 Cientifico 5, no Arquidiocesano6,
tradicional colgio paulistano que s aceitava alunos do sexo
masculino e no qual tinha ingressado aos 10 anos. A escola tinha
quatro campos de futebol, nos quais os alunos faziam aulas de
educao fsica. No dia 28 de outubro de 1951, um sbado, por
volta das 16 horas, durante um treino de futebol, Srgio bateu as
costas na trave do gol, depois de cabecear uma bola. Naquela
poca, as traves feitas de madeira no eram cilndricas, mas
retangulares, tipo viga, com cantos que formavam quinas muito
acentuadas.
Del Grande tentou voltar ao jogo, mas no tinha foras nem
para chutar a bola. Trocou de roupa e conseguiu pegar o bonde
para voltar para casa. Quando chegou, precisou de ajuda para subir
os degraus da entrada e a escada para seu quarto, no segundo
andar. No dia seguinte, j no ficava em p. Renomados
neurologistas, dentre os quais Renato da Costa Bonfim 7, foram
3

Mais informaes no link http://www.cpsp.com.br/_homenageado.html, acessado em 16/04/09.

Mais
informaes,
em
http://www.cpsp.com.br/htm/historia.htm
e
http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=575.
5
Na poca, havia o Ensino Primrio (com 4 sries) e o Ensino Secundrio, que era dividido em
duas etapas: o 1 ciclo era o Ginasial (com 4 sries) e o 2 ciclo se subdivida em Clssico,
Cientfico e Normal (com 3 sries).
6
Mais
informaes,
no
endereo
http://www.marista.org.br/index.cfm?FuseAction=noticias.Detalhe&nNoticia=7040&unecod=2, acessado em 9 de maio de
2009.
7
Fundador da Associao de Assistncia Criana Deficiente. Mais informaes no endereo
http://www.aacd.org.br, acessado em 8 de maio de 2009.
4

71

chamados e reunidos em torno de sua cama. Decidiram que Srgio

ficaria um ms internado no Instituto Paulista, no qual um dos
mdicos era diretor.
Depois de um ano de fisioterapia domiciliar, Del Grande foi
mandado ao Kessler Institute For Rehabilitation 8, nos Estados
Unidos. O trecho entre So Paulo e Rio de Janeiro foi feito num
Douglas DC-39. Do Rio, Srgio e seu pai embarcaram num Super
Constelation, da Pan-Am10, com destino a Nova York, com escalas
em Belm (PA) e Porto Rico.
Aps desembarcarem no Aeroporto de LaGuardia (NY),
enfrentaram, numa ambulncia, os 100 quilmetros que os
separavam da cidade de West Orange (New Jersey), local do centro
de reabilitao, onde foram recebidos pelo prprio doutor Kessler. A
viagem toda havia levado 24 horas.
Orientado pelo instrutor, Srgio aprendeu a usar um veculo
adaptado, cedido ao centro de reabilitao por uma das grandes
indstrias automobilsticas americanas. Meses depois, recebeu a
licena para dirigir.
No Instituto Kessler, a prtica de esportes era parte
indispensvel do processo de reabilitao. Srgio optou pelo
basquete em cadeira de rodas, pois sua altura, 1m e 85cm,
favorecia a prtica dessa modalidade esportiva. Aos sbados, havia
8

Mais informaes, no endereo http://www.kessler-rehab.com, acessado em 8 de maio de

2009.
9
O Douglas DC-3 foi um avio bimotor para uso civil que revolucionou o transporte de
passageiros nas dcadas de 1930 e 1940. Mais informaes, no endereo
http://pt.wikipedia.org/wiki/Douglas_DC-3, acessado em 8 de maio de 2009..
10
A Pan American World Airways, mais conhecida como Pan Am, foi a principal companhia
area estadunidense da dcada de 1930 at o seu colapso em 1991. Mais informaes, no
endereo http://pt.wikipedia.org/wiki/Pan_American_World_Airways, acessado em 8 de maio de
2009.

72

competies com outros institutos de reabilitao e os internos

tambm frequentavam restaurantes, boates, parques de diverses,
cinema, partidas de basebol, lutas de boxe, etc.
Quando voltou para o Brasil,
Del Grande trouxe com ele uma
supermoderna cadeira de rodas
dobrvel e seu Chevrolet Bel Air
1956. O veculo era automtico,
com alavanca de mudana de
marchas na coluna da
direo

adaptado
dirigir.

para
A

veio
Srgio

adaptao,

depois, foi usada como

modelo para que outros
deficientes

tambm

pudessem dirigir no Pas.

Junius Kellogg

Por sugesto de Srgio Del Grande, Renato Bonfim trouxe ao

Brasil, para jogos demonstraes, os Pan Am Jets, a equipe de
basquete em cadeira de rodas, formada por funcionrios com
deficincia da empresa de aviao Pan Am.
Em novembro de 1957, os Pan Am Jets se apresentaram, duas
vezes, em So Paulo, para um Ginsio do Ibirapuera lotado, e,
uma vez, no Maracanzinho, no Rio de Janeiro. Na ocasio, o
jogador americano Junius Kellogg11 sugeriu a Del Grande fundar
11

Junius Kellogg nasceu em 16 de maro de 1927 e faleceu em setembro de 1998. Treinou os

Pan Am Jets e o Brooklyn Whirlaways. Foi o principal treinador da equipe norte-americana de
basquete sobre cadeira de rodas, durante os Jogos de Stoke Mandeville (1957, 1958, 1959,

73

uma equipe de basquete em cadeira de rodas. Kellogg foi o primeiro

jogador de basquete afro-americano da Faculdade de Manhattan,
nos Estados Unidos. Em 1951, notabilizou-se por denunciar um
esquema de corrupo nos jogos universitrios de basquete, cuja
investigao envolveu 32 jogadores, sete faculdades e 86 jogos,
ocorridos entre 1947 e 1950. Depois de formar-se em Direito, em
1953, pela Faculdade de Manhattan, fez parte da equipe original
dos famosos Harlem Globetrotters 12. Em 1954, sofreu uma leso
medular durante um acidente de carro e ficou paraplgico. Desde
ento, tornou-se um entusiasta dos esportes em cadeira de rodas.
Para ajudar Del Grande na empreitada, Kellogg despachou de
Nova York uma cadeira prpria para a prtica do basquete em
cadeira de rodas. Sob a condio de que fossem doadas 10
unidades futura equipe de atletas deficientes, Srgio permitiu que
uma empresa copiasse e fabricasse esse modelo de cadeira de
rodas.

1961), e do time americano de basquete em cadeira de rodas, na Paraolimpada de Tquio, em

1964. Foi alado ao Hall da Fama da Associao Nacional de Basquete em Cadeira de Rodas,
dos EUA, em 1981. Kellogg trabalhou durante muitos anos no conselho de administrao da
Associao de Veteranos Paralisados e para a cidade de Nova York, de 1966 at a sua morte
em 1998. Recebeu o ttulo de Doutor Honorrio, da Faculdade de Direito de Manhattan, em
1997.
Fonte:
http://en.wikipedia.org/wiki/Junius_Kellogg
e
http://www.nwbahof.org/hofmembersDetails.cfm?ID=29 acessados em 8 de maio de 2009.
12
Nais informaes http://www.harlemglobetrotters.com/ acessado em 3 de julho de 2009

74

Del Grande buscou os futuros atletas nos centros de

reabilitao

da

poca

em

e,

fevereiro
1958,

de

comeou

os treinamentos
no Hospital das
Clnicas (HC) de
So Paulo. Com
o

apoio

da

Federao
Srgio Del Grande treina no HC

Paulista

de

Futebol

e,

principalmente, de Paulo Machado de Carvalho13, os Ases da

Cadeira de Rodas a equipe de basquete do futuro CPSP se
apresentaram, em fevereiro de 1958, no Ginsio de Esportes Baby
Barioni.14

13

Paulo Machado de Carvalho nasceu em 9 de novembro de 1901 e morreu em 7 de maro de

1992. Formado na Faculdade de Direito de So Paulo, estudou dois anos na Sua. Em 1931,
fundou a Rdio Record e a Associao das Emissoras de So Paulo. Ao lado de Joo
Havelange, ento presidente da Confederao Brasileira de Desportos (CBD), foi dirigente do
futebol brasileiro, tendo sido chefe das delegaes campes mundiais de 1958 (Sucia) e 1962
(Chile), o que lhe valeu o apelido de "Marechal da Vitria". Em razo das boas campanhas
futebolsticas e da brilhante carreira empresarial, recebeu homenagem da prefeitura de So
Paulo: o Estdio do Pacaembu leva o seu nome desde 1961, como homenagem prestada pelo
ento prefeito Prestes Maia. Em 1970, foi eleito para seu ltimo cargo esportivo, vicepresidente da Federao Paulista de Futebol Mais informaes, no endereo
http://pt.wikipedia.org/wiki/Paulo_Machado_de_Carvalho, acessado em 8 de maio de 2009.
14
O Complexo Olmpico da gua Branca e o Departamento de Educao Fsica e Esporte
(Defe) foram inaugurados, em 1945. Com o objetivo de formar atletas e acolher eventos
esportivos, transformou-se em cone esportivo do Estado de So Paulo. Recebeu esse nome
em homenagem a Horcio G. Barioni, descendente de italianos, carinhosamente chamado de
Baby", que foi militante desportista de bola ao cesto, cronista esportivo, incentivador e
idealizador dos Jogos Abertos do Interior, oficializados em 1936, na cidade de Montes Altos.
Mais informaes, no endereo http://www.sejel.sp.gov.br/baby/historia.htm, acessado em 8 de
maio de 2009.

75

Em 28 de julho de 1958, foi fundado o Clube dos Paraplgicos

de So Paulo, com as
presenas,

entre

outros,

Paulo

de

Machado

de

Carvalho,

Vicente

Fiola

toda

delegao de futebol
que

se

sagrara

campe mundial, na
Sucia,

em

1958

1 Em p: Djalma Santos, Zito, Bellini, Nlton Santos,

Orlando e Gilmar. Agachados: Garrincha, Didi, Pel, Vav
e Zagallo, o time que goleou a Sucia por 5 a 2, na final, e
o massagista Mrio Amrico.

(ARAJO, 1997, p.30)

Srgio Del Grande tambm foi pioneiro na luta para que
pessoas deficientes tivessem iseno de impostos na importao
de veculos automticos, sem similares nacionais. Seu empenho
por uma lei nesse sentido comeou durante a presidncia de Jnio
Quadros, passou pelo governo de Joo Goulart e acabou tendo
xito em 1965, no governo de Castelo Branco. E foi com seu
irresistvel Chevrolet Malibu, importado sem impostos em 1966, que
Srgio conquistou sua futura esposa, a Miss Mato Grosso 1965,
Irene Aparecida Hotta, que havia ficado paraplgica num acidente
com o Fusca que ganhou no concurso de beleza.

76

3.2. Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef)

1 Encontro de Deficientes Fsicos, 1980. Da

esquerda para a direita, Srgio Del Grande, Vincius
Tavares, David Pinto Bastos, Evaldo Doin e Otto
Marques da Silva.

Outra dessas organizaes pr-movimento a Associao

Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), fundada em 1961, em
So Paulo. Atuava em defesa, principalmente, dos interesses dos
vendedores ambulantes. Segundo edio especial relativa ao 1
Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente da Revista Abradef,
publicada em 1985, David Pinto Bastos, 60 anos, era presidente da
entidade desde 1968 e uma de suas principais lideranas. David
ficou deficiente aos 14 anos, quando perdeu parte do brao direito
na oficina da Litografia Bonsucesso, que funcionava na rua General
Osrio, em So Paulo. Ele tinha um banca de doces no Viaduto do
Ch, em frente ao prdio da antiga Companhia Light.
Embora fosse mais dedicada aos interesses dos ambulantes,
a Abradef organizou nos dias 17 e 18 de janeiro de 1980, o 1
Encontro de Deficientes Fsicos, na Cmara Municipal de So
Paulo, no qual foram discutidos amplamente os direitos das
pessoas com deficincia em geral. Em 1980, atravs de David e do

77

advogado paraplgico Vincius Andrade, a Abradef engajou-se

imediatamente no movimento das pessoas com deficincia que
comeava.
Com uma personalidade estridente, no raro, David se
envolvia em discusses acaloradas, durante as reunies do
movimento. Geralmente, os desentendimentos ocorriam porque ele
defendia propostas que as lideranas mais "modernas" rejeitavam.
Por exemplo, David defendia a gratuidade da passagem nos meios
de transporte para deficientes e a criao de um incentivo fiscal
para

as

empresas

empregarem

pessoas

com deficincia15. A maior

parte
lideranas

das

novas

dava

mais

nfase acessibilidade
fsica nos nibus, trens e
Nesta foto, tirada em dezembro de 1979, David est
no canto superior esquerdo, de palet. A seu lado,
Srgio del Grande, Joo Bistafa, Evaldo Doin,
Helosa Chagas e Thomas Frist. Lourdes tambm
aparece, na maca. As demais pessoas no puderam
ser identificadas.

metr e acreditava que o

direito ao trabalho era
inalienvel

que

incentivo

fiscal

o
a

empresas acabaria por incentivar o preconceito e aumentar a

humilhao s pessoas deficientes.

15

Conforme entrevista publicada na edio especial da Revista da Abradef j citada.

78

Numa
realizada

reunio,
em

de

agosto de 1980, que

discutiu a estruturao
do movimento em So
Paulo, David retirou do
recinto

juntamente

com seu grupo depois

de ter sido mandado
"calar a boca", por Z
Maria, da Fraternidade
Crist de Doentes e
Deficientes (FCD). O
incidente gerou uma
discusso "filosfica",
no

movimento.

Rui

Bianchi do Nascimento16 fez um alerta "para o fato de que David,

assim como outras pessoas que esto em situao financeira ou
cultural menos favorecida do que a maioria das pessoas que
compem o Comit17 sentem-se, de certa forma, como se ns as
estivssemos deixando margem das decises, menosprezando
suas ideias e negando-lhes o direito de falar". Cndido Pinto de
Melo argumentou que o correto seria "dar nfase s coisas que nos
unem e nos tornam iguais, independentemente, de condio
financeira ou intelectual." Evaldo Doin props que se votasse uma
"moo contra as reaes intempestivas de David". Z Maria se
16

Mais informaes no endereo http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/ acessado em 28 de

junho de 2009
17
Ainda se discutia que nome o movimento de So Paulo teria. Naquele momento, ns o
chamvamos de "Comit".

79

desculpa por ter mandado David "calar a

boca" e vota contra a moo. No final, foi
aprovado que Romeu Sassaki procuraria
o presidente da Abradef para prestar-lhe
"sua solidariedade, assim como a

do

Comit", permitindo que David pudesse

"desabafar e voltar s boas conosco."
Nessa reunio, o movimento de So
Paulo aprovou a deciso de tentar
"influenciar os organizadores do Censo
Publicao que at hoje a FCD
mantm ativa, com notcias e
informaes de interesse das
pessoas deficientes.

80 a levarem em conta a existncia de

pessoas deficientes".

3.3. Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)

Outro exemplo de organizao existente antes de 1980, a
FCD um movimento internacional, que teve origem, em 1945, na
Frana. Chegou ao Brasil, somente, em 1972, atravs do jesuta
Vicente Masip, criador do primeiro ncleo em So Leopoldo (RS).
Em dezembro de 1977, a FCD chegou a So Paulo, por
intermdio de Maria de Lourdes Guarda considerada um smbolo
da luta em defesa dos deficientes e espalhou-se rapidamente
pelo Pas. A FCD se autodenomina um "movimento popular, leigo e
ecumnico de doentes e deficientes" e "identificado com a misso
evangelizadora que Cristo anunciou"18.

18

Mais informaes no endereo http://cantinhoamigoespecial.blogspot.com/2009/03/fcd-de-sao-paulo.html, acessado

em
16/04/2009,
http://www.fraterbrasil.org.br/FRATERNIDADE.htm
e
http://www.entreamigos.com.br/textos/vidaind/aconpar.htm, acessados em 24 de junho de 2009.

80

Maria de Lourdes nasceu em 22 de novembro de 1926, em

Salto (SP), e faleceu dia 5 de maio de 1996. Sonhava ser freira,
como havia feito sua irm Leonor, que entrara para a Congregao
das Filhas de So Jos, e tornara-se irm Conceio.
Antes disso, contudo, precisava tratar de uma leso na coluna
vertebral que lhe causava muita dor. Os mdicos consultados
encaminharam-na ao Hospital Matarazzo. No decorrer de cinco
anos, fez diversas cirurgias, cujo resultado conforme prefcio
escrito pelo companheiro de luta no movimento, o jesuta Geraldo
Marcos Labarrre do Nascimento, para o livro "Um quarto com vista
para o mundo, a vida de Maria de Lourdes Guarda", de Margarida
Oliva e Guilherme Salgado Rocha (Edies Loyola, 1998) foi a
amputao acima do joelho direito, atrofia total da outra
perna, extrao dos ossos dos quadris, sonda
vaginal permanente, parafusos na coluna,
caneleta de gesso, tambm permanente, nas
costas, da altura do pescoo at o joelho; gaiola
de madeira, constante, sobre as pernas, para
evitar que o lenol tocasse diretamente o corpo,
dificultando a dbil circulao sanguinea;
separao da famlia e confinamento, quase
total, por trinta anos, no quarto de um hospital
(OLIVA e ROCHA, 1998, pag. 10.)

No dia 9 de agosto de 1972, o quarto de

Maria de Lourdes, no Hospital Matarazzo,
estava em festa. Ela lembrava com
amigos os 25 anos da paralisia que a
mantinha deitada numa cama, Ao celebrar, agradecida, 25 anos de
vida no hospital, sem, ao menos poder se sentar, Maria de Lourdes
desconhecia que estava encerrando uma fase de sua vida para
comear outra.

81

Segundo padre Geraldo, ela havia deixado de submeter-se a

procedimentos mdicos (dos quais passara a sentir muito medo) e
decidido dedicar-se a servir aos que dela se aproximavam. Passou
a bordar para se sustentar e "acolhia a todos, do modo mais
completo, carinhoso e absoluto (...), quando poderia ter amargado
puro rancor contra Deus e o mundo."
Para padre Geraldo, Lourdes, nesse estgio de sua vida,
madura de corao e alma, ela saiu em busca de quem
servir. J no se contentou que batessem sua porta,
mas enfrentou o mundo, os caminhos e as distncias. As
pessoas avessas, as dificuldades brutais e os custos
elevados renderam-se sua frente. A Fraternidade Crist
de Doentes e Deficientes foi sua causa, sua bandeira, a
quem ela deu a vida. Por dezenove anos ela no mediu
esforos, suor ou lgrimas. O Brasil foi seu palco. Do
extremo do Par aos confins do Rio Grande do Sul; dos
fundos do Mato Grosso mais avanada praia, bico
ltimo
da
Paraba.
Experimentou
de
tudo,
menos o pecado (Heb 4,15),
pois jamais deixou de servir a
quem quer que seja. (...)
Passou frio e medo, sem
gasolina, nas madrugadas do
mais ermo serto deste pas.
(...) De penitencirias a
colnias de hansenianos; de
Maria de Lourdes reune-se com o Prmio Nobel da Paz de
favelas a acampamentos de
1980, Adolfo Prez Equivel, realizada em 26 de fevereiro de
sem terra; de campos de
1980.
futebol para ver seu time
favorito (So Paulo) a
cinemas e sorveterias; de shows do Roberto Carlos a
passeatas de protesto nas avenidas mais movimentadas
de San Jose da Costa Rica, na Amrica Central; de
celebraes diminutas, na casa de um abandonado
portador de deficincia fsica, a concentraes de Corpus
Christi, monumentais, de 100 mil, 400 padres, 12 bispos e
o cardeal, na Praa da S (SP). Ela foi a tudo. Visitou,
deu fora, apoiou o que pde, sem limites (OLIVA e
ROCHA, 1998, pag. 12.)

82

A FCD est espalhada pelo mundo todo e, de fato, a nica

organizao de deficientes que se faz representar, atravs de seus
ncleos, praticamente, em quase todos os municpios brasileiros.
Srgio Del Grande, Maria de Lourdes Guarda e David Pinto
Bastos engajaram-se no movimento, logo durante as primeiras
reunies, em 1980, trazendo sua experincia de vida e luta para
enriquecer a atuao dos novos pioneiros, os autodenominados
"jurssicos".
3.4. "Jurssicos": os novos pioneiros
Em meados dos anos 1990, durante um seminrio de
capacitao em vida independente, promovido pelo Centro de Vida
Independente

do

Rio

de

Janeiro

(CVI-Rio)19,

algum,

na

brincadeira, comeou a usar o termo "jurssico"20 para se referir

aos lderes que haviam comeado o movimento. Pois, de algum
modo, pouco mais de 10 anos depois do incio do movimento,
sentindo dificuldade para encontrar novos lderes para substitu-los,
aqueles que, no final da dcada de 1970, tinham comeado a
articulao j se sentiam como "dinossauros", uma raa em
extino.
Eram tempos interessantes aqueles. Em agosto de 1979, foi
aprovada a Lei de Anistia. Cidados destitudos de seus empregos,
presos polticos, parlamentares cassados e exilados, desde 1964,
puderam voltar para o seio da sociedade e, muitos, para o Pas.
Pessoas de diversos setores sociais, como mulheres, negros, semterras, homossexuais, trabalhadores, etc, mobilizavam-se para
19

Mais informaes no endereo http://www.cvi-rio.org.br/, acessado em 12 de julho de 2009.

Numa aluso ao filme Ao filme "Parque dos Dinossauros" (Jurassic Park), de Steven
Spielberg, de 1993.
20

83

conquistar direitos, enquanto a sociedade em geral agitava-se,

lentamente, para restabelecer a democracia.
O preconceito e a discriminao contra as pessoas com
deficincia grassavam e no havia nenhuma acessibilidade
arquitetnica. Tomar um avio, um nibus ou metr, pernoitar num
alojamento para atletas ou num hotel, usar o banheiro de um
estabelecimento ou atravessar uma rua eram aventuras perigosas
que exigiam coragem de quem usasse uma cadeira de rodas ou
uma bengala branca.

Por sorte, em sua maioria, os lderes eram

ainda jovens e muitos foram os que colocaram em risco seus

empregos, sua carreira acadmica e, no limite, at mesmo, sua
sade e integridade fsica, para dedicar-se, abnegadamente, luta
pelos direitos das pessoas com deficincia. impossvel falar de
todos

eles

e,

muito

menos,

contar

suas

histrias,

todas

interessantes em suas singularidades e semelhanas. Alguns dos

jurssicos esto meio "aposentados" do movimento. Outros
continuam na "ativa" e muitos (bem mais do que todos ns
gostaramos) j morreram.
Ao longo deste trabalho, o leitor ter oportunidade de
conhecer uma pequena, porm significativa, parcela desses lderes
e, atravs deles, imaginar as histrias daqueles cujos nomes no
sero aqui referidos. Sem menosprezar estes ltimos, muito ao
contrrio, a seguir, sero destacados alguns lderes que foram
fundamentais.

84

O professor de Histria e portador de sequelas de poliomielite

Jos Evaldo de Mello Doin foi um dos primeiros e principais
lderes do movimento em defesa dos direitos das pessoas
deficientes. Foi dele a iniciativa para que
o movimento pudesse se reunir, uma vez
por ms, durante cerca dois anos, nas
dependncias

das

Faculdades

Metropolitanas Unidas (FMU), em So

Paulo. Jos Evaldo morria de medo de
andar de avio, no entanto, vrias vezes,
enfrentou sua fobia para participar das
reunies preparatria para o Encontro
Nacional

de Entidades de Pessoas

Deficientes, em Braslia, em 1980. Numa

Em primeiro plano, Evaldo

Doin; ao fundo Claudio Vereza,
durante evento comemorativo
aos 25 anos do AIPD, em 2006.

dessas viagens, Romeu Sassaki me contou que Evaldo sentou-se

ao seu lado. Romeu teve de segurar a mo dele o tempo todo,
encorajando-o a aguentar a provao. Para vir de Franca a So
Paulo, participar do evento comemorativo dos 25 anos do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes, em 200621, Evaldo ao ver
o avio na pista foi tomado pelo antigo medo, rejeitou a
passagem que havia recebido dos organizadores do evento e veio
de txi. Chegou como um ogro, fazendo mil exigncias, mas, em
pouco tempo, conquistou a todos. Sua palestra e seu discurso de
despedida emocionaram a plateia de velhos jurssicos e novos
militantes. Era grande amigo de Cndido Pinto de Melo (ver em
seguida) e, quando soube de sua morte, sofreu muito. Evaldo
21

Mais informaes no endereo http://www.usc.br/nidb/noticias/seminario_aidp.htm, acessado

em 14 de julho 2009.

85

iniciou sua formao superior na Faculdade de Filosofia, Cincias e

Letras de Franca. Completou o curso de Histria na Universidade
de So Paulo. Lecionou em vrias universidades at transferir-se
para a Unesp, de Franca. Obteve, em sua carreira universitria, os
ttulos de doutor e livre-docente. Publicou vrios artigos em revistas
especializadas e editou livros importantes para a pesquisa histrica
nacional. Homem de vasta cultura humanstica, Doin interessou-se
pela literatura, e sob o pseudnimo de Jeval, editou poemas de
reconhecida sensibilidade. Filiou-se ao Partido Verde e participou
das eleies parlamentares de 2006 como candidato a deputado
estadual. Morreu na madrugada do dia 25 de abril de 2009, em
virtude de cncer no pulmo.
O engenheiro Cndido Pinto de Melo nasceu em 4 de maio
de 1947 e faleceu em 31 de agosto de 2002. Era presidente da
Unio de Estudantes de Pernambuco, um brao da Unio Nacional
dos

Estudantes

(UNE).

Por

isso,

foi

perseguido e, em 28 de abril de 1969,

sofreu um atentado em Recife e ficou
paraplgico aos 21 anos. Cndido terminou
o curso de engenharia respondendo a
processos pela Lei de Segurana Nacional
(LSN), assistindo s invases policiais nos
hospitais e na sua casa, com os amigos e
Cndido Pinto de Melo, 1980

familiares sendo revistados, ameaados e

perseguidos. A vivncia hospitalar levou-o

a se especializar na engenharia biomdica. Tornou-se um

profissional respeitado nessa rea, comps a equipe do doutor
Jesus Zerbini e foi funcionrio do Hospital das Clnicas, em So

86

Paulo. Pouco antes de sua morte, Cndido tinha deixado o HC para

assumir um cargo no governo de Pernambuco. Jamais se revoltou
pela deficincia. Uma vez, ele me disse que, no momento em que
caiu no cho, sabia que tinha ficado deficiente, mas que havia
escolhido viver. No entanto, nunca se conformou com a impunidade
dos responsveis pelo atentado. Cndido foi pioneiro do movimento
organizado das pessoas deficientes, em 1979, em So Paulo, e foi
um dos mais importantes lderes do Movimento pelos Direitos das
Pessoas Deficientes (MDPD).22
O ortopedista Robinson Jos de Carvalho nasceu em 20 de
fevereiro de 1947, na cidade de Varginha, Minas Gerais, e faleceu
aos 58 anos, em 16 de dezembro de 2005. Era cidado honorrio
de Ourinhos, em reconhecimento aos servios prestados ao
municpio e populao ourinhense e pela atuao na vida pblica.
Em 1975, tornou-se membro do Corpo Clnico da Santa Casa de
Misericrdia

de

Ourinhos

lanou as bases da Associao

de Assistncia ao Deficiente
Fsico

(AADF),

entidade

importante

de

Ourinhos.

Incansvel na luta, de 1979 a

1985,

Robinson

Ourinhos

viajava
So

de

Paulo,

infalivelmente, uma vez por

Robinson de Carvalho, em foto tirada em 2003.

ms,

para

participar

das

reunies do movimento, no qual atuou sempre de forma ponderada,

22

.Mais
informaes
no
endereo
http://www.torturanuncamaisrj.org.br/artigos.asp?Refresh=2008071603163072158429&Codartigo=25acessado em 3 de julho de 2009.

87

esfriando os nimos, quando a situao ficava tensa. Por ironia do

destino, no incio dos anos 1990, seu sobrinho, Alexandre Baroni23,
sofreu um acidente e ficou tetraplgico. Incentivado pelo tio, tornouse um dos novos lderes do movimento. Robinson Jos de Carvalho
foi um dos pioneiros na defesa das pessoas com deficincia, causa
que abraou at o final da vida.
Rui Bianchi do Nascimento nasceu em 4 de novembro de
1949 e faleceu em 6 de setembro de 2001, em decorrncia de
complicaes

de

sua

deficincia,

Osteogenesis

Imperfecta,

conhecida como a doena dos ossos de vidro. Rui Bianchi teve

mais de 23 fraturas em todo o corpo. Aos 15 anos, aps passar oito
anos tentando recuperar-se de uma fratura na perna esquerda,
decidiu amput-la. Cinco anos depois, amputou tambm a perna
direita. Rui era graduado em Biblioteconomia e Editorao, pela
ECA-USP, e, em junho de 2001, obteve o grau de Mestre em
Cincias da Comunicao, na mesma universidade, com a
dissertao Viso parcial da deficincia
na

imprensa:

Revista

Veja

(1981-

1999). Rui trabalhou como bibliotecrio

da USP e do Municpio de So Paulo.
Comeou sua militncia, em 1980, na
Fraternidade
Deficientes e

Crist
no

de

Doentes

Movimento

pelos

Direitos das Pessoas Deficientes, do

Rui Bianchi foi conselheiro do Conselho

Estadual para Assuntos da Pessoa
Portadora de Deficincia, do Estado de
So Paulo, entre 1988 a 1990.

qual foi coordenador em 1980 e 1985. De 1988 a 1990, ocupou o

23

Mais informaes no endereo http://sentidos.uol.com.br/canais/materia.asp?codpag=5136&cod_canal=3, acessado

em 14 de julho de 2009.

88

cargo de Coordenador Geral da Organizao Nacional de Entidade

de Deficientes Fsicos (Onedef) e representou o Brasil na Disabled
Peoples International Latino-Americana (DPI). Em 1990, com
alguns amigos, criou o Centro de Documentao e Informao do
Portador de Deficincia (Cedipod), para divulgar informaes sobre
legislao, direitos civis, transportes e eliminao de barreiras
arquitetnicas.24
Araci Nallin nasceu em 22 de maio de 1957 e faleceu em 14
de junho de 1993, um pouco depois de obter o ttulo de mestre em
Psicologia pela USP, com a dissertao "Reabilitao em
Instituio:

suas

razes

procedimentos.

Anlise

de

Representao do Discurso", um dos mais instigantes e belos

textos sobre o assunto. Devido a severas sequelas de poliomielite
contrada aos quatro anos de idade,
lutou muito para conquistar um estilo
de vida independente. No final dos
anos 70, Araci e alguns amigos
formaram

um

grupo

voltado

atividade de cultura e lazer. Em 1980,

aliou-se
Araci tinha uma inteligncia brilhante e
um senso de humor ferino.

outras

pessoas

com

deficincia para criar o Ncleo de

Integrao

de

Deficientes

(NID),

organizao de carter reivindicatrio em defesa dos direitos das

pessoas com deficincia. Araci era funcionria concursada da
Secretaria de Sade do Estado de So Paulo, tendo participado da
criao e atuado, ao lado de Ana Rita de Paula, no Programa de

24

Mais
informaes
no
endereo
http://www.cedipod.org.br/
http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/, ambos acessados em 12 julho de 2009.

89

Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia do Estado de

So Paulo. Pouco antes de sua morte, assumiu a coordenao do
programa homnimo do Municpio da Cidade de So Paulo. O
Centro de Vida Independente Araci Nallin recebeu esse nome em
homenagem a ela.25
Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, descobriu que
tinha hansenase aos dez anos de idade. Por conta disso, teve de
abandonar os estudos. Mais tarde, formou-se professor. Com o
apoio de Thomas Frist (ver em seguida), fundou o Movimento de
Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan).
Bacurau

enfrentou

combateu o preconceito e a
discriminao

que

prejudicam severamente as
pessoas

que

tm

essa

doena. Em 1981, engajouse

no

movimento

das

pessoas com deficincia e foi

um de seus lderes mais
Bacurau, em foto tirada em 1981.

respeitado. Faleceu em 1997,

aos 57 anos, vtima de cncer

no pulmo e na cabea.

25

Mais informaes no endereo http://www.cvi.org.br /a cessado em 3 de julho de 2009.

90

O cientista social e norte-americano Thomas Ferran Frist,

nas dcadas de 1970/1980, pesquisou a hansenase e trabalhou no
Brasil. Fez parte da
gnese do Movimento
de Reintegrao das
Pessoas Atingidas pela
Hansenase (Morhan),
fundou a Sorri Bauru e
a

Sorri

Brasil

participou
Thomas Frist, Robinson Jos de Carvalho, Jos Maria,
Vincius Gastar (debruado sobre a maca da Lourdes,
em reunio, em dezembro de 1979.

do

ativamente

movimento

das

pessoas deficientes no
Brasil,

desde

as

primeiras reunies. No
artigo
histria

"Uma

breve

conforme

minha

lembrana",

anexado no final desta

tese,
Otto Marques da Silva, esquerda, agachado com
documentos na mo, junto a diversos membros do
movimento das pessoas deficientes, em 1980.

Thomas

rememora
trabalho

seu
e

sua

militncia no Brasil.26
Otto Marques da Silva, profissional da rea da reabilitao,
participou das primeiras reunies do movimento, autor do livro "A
Epopeia Ignorada: a pessoa deficiente na histria do mundo de
26

FRIST. T.F. Uma breve histria conforme a minha lembrana. Hansen Int. 2008; 33(2) Suppl.
1: p. 19-28..Mais informaes no endereo http://www.morhan.org.br, acessado em 3 de julho
de 2009; http://www.sorri.com.br/inicio.asp, acessado em 11 de julho de 2009.

91

ontem e de hoje" (1987) e atualmente

coordenador-geral

do

Centro

de

Referncias FASTER. 27.

A psicloga Helosa Chagas
ficou paraplgica aos 22 anos, em
1972. Fez reabilitao na Associao
de Assistncia Criana Defeituosa
(AACD),

de

So

Paulo,

onde

trabalhou como psicloga logo depois

Helosa Chagas, em 2003.

de se graduar, em 1976, e, em 1979,

coordenou o Setor de Psicologia. Em 1975, fez parte do primeiro
time de basquete feminino em cadeira de rodas do Clube dos
Paraplgicos de So Paulo. Participou das primeiras reunies que
dariam origem ao movimento social das pessoas com deficincia.
Em 1996, fundou o Centro de Vida Independente de Curitiba,
cidade onde ainda vive.
Cludio Vereza28 tem 57 anos
e

comeou

sua

atuao

pblica no meio popular e nas

Comunidades

Eclesiais

de

Base (CEB's). Foi um dos

pioneiros na luta em defesa de
direitos

das

pessoas

com

deficincia, no Esprito Santo

Cludio Vereza deputado estadual e
participou da criao da Associao Capixaba
de Pessoas com Deficincia (ACPD), em 1981.
27

(ES).

Suas

atividades

Mais informaes no endereo http://www.crfaster.com.br/apres.htm acessado em 3 de julho

de 2009.
28
Mais informaes no endereo http://www.claudiovereza.com.br/, acessado em 20 de
setembro de 2009.

92

partidrias

se

iniciaram

com

fundao

do

Partido

dos

Trabalhadores (PT) no Esprito Santo, em 1980. Elegeu-se

deputado estadual pela primeira vez em 1986, quando ajudou a
elaborar a Constituio Estadual do Estado do Esprito Santo. Entre
1996 e 1998, presidiu a Comisso Parlamentar de Inqurito (CPI)
da Assemblia Legislativa que investigou a realidade do sistema
penitencirio e a Comisso Especial dos ex-presos polticos, que
apurou os atos praticados pelo regime militar no ES, no perodo de
1961 a 1979. Foi presidente da Assembleia Legislativa no binio
2003/2004. Em 2006 foi reeleito para o seu quinto mandato de
deputado estadual, com 33.726 votos.
A fisiatra Izabel Maria Izabel Maior especialista em
Polticas Pblicas e Gesto Governamental, fez carreira no
Ministrio do Planejamento, Oramento e Gesto, desde janeiro de
2000. professora, com mestrado,
do

Departamento

Mdica

de

(Medicina

Clnica

Fsica

Reabilitao) da Faculdade de
Medicina

da

UFRJ,

desde

setembro de1984. membro titular

da

Sociedade

Brasileira

de

Medicina Fsica e Reabilitao, da

Associao

Mdica

Brasileira

(desde 1981) e da Academia

Brasileira
Izabel Maior, em 2008

Reabilitao.

de

Medicina

de

Deslocada

Secretaria Especial dos Direitos

Humanos, atualmente, comanda a Coordenadoria Nacional para a

93

Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde29), da

Secretaria Especial dos Direitos Humanos, do governo federal.
membro titular do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa
Portadora de Deficincia (Conade/SEDH). autora do livro
"Reabilitao Sexual do Paraplgico e Tetraplgico" (Revinter,
1988).
Rosangela Berman Bieler sofreu um acidente de carro, em
1976, aos 19 anos, e ficou tetraplgica. Dois anos depois, formouse em Jornalismo, pela PUC-RJ e tornou-se lder estudantil. Foi cofundadora do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVIRJ),

organizou

encontros
de

os

internacionais

pessoas

com

deficincia, DEF'Rio 92 e
95,

dos

quais

participaram cerca de 3

Rosngela consultora do Banco Mundial.

mil

pessoas

representantes

de

19

pases. Em 1997, organizou a Conferncia Mundial sobre Mulheres

e Deficincia nos Estados Unidos, que reuniu mais de 600 mulheres
de 80 pases.

Em 2004, por sua atuao e contribuies

significativas pelos direitos e incluso das pessoas com deficincia,

recebeu o prmio Kessler Awards da Rehabilitation International
(RI), entidade de prestgio mundial fundada em 1922, que conta
29

A Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) foi

pela Lei n 7.853 de 1999. A funo da Corde era implementar a Poltica Nacional para
Integrao da Pessoa com Deficincia, proposta pelo Conselho Nacional dos Direitos da
Pessoa Portadora de Deficincia (Conade), rgo criado pela Medida Provisria n 17996/1999, formado por representantes de rgos pblicos e de organizaes da sociedade civil
eleitos por seus pares. Em maio de 2003 o Conselho, atravs da Lei n 10.683, passou a ser
vinculado ao Gabinete da Presidncia da Repblica por meio da Secretaria Especial dos
Direitos Humanos.

94

com 200 organizaes filiadas em 90 pases. Uma honraria

concedida a apenas trs pessoas a cada quatro anos. Rosangela
fez mestrado em "Incluso social das pessoas com deficincia", na
Universidade de Salamanca, Espanha. Vive em Nova York, onde
trabalha para o Banco Mundial como especialista em deficincia e
desenvolvimento inclusivo na Amrica Latina e Caribe.
Messias Tavares de Souza, tem 69 anos, tetraplgico e
mora em Recife (PE). Desde 1980, participa do movimento das
pessoas com deficincia. Representou a regio Nordeste na
Coalizo Nacional de Entidades de Deficientes e coordenou a
Organizao

Nacional

de

Entidades

de

Deficientes Fsicos (Onedef). Organizou o 1

Congresso

Brasileiro

das

Pessoas

Deficientes, realizado entre 26 e 30 de

outubro de 1981, em Recife. Messias fez a
defesa, na Assembleia Nacional Constituinte,
da emenda popular para garantir os direitos

Messias Tavares de Souza

das pessoas deficientes.

Foi um dos

iniciadores da Coordenadoria Municipal para

lntegrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde-Recife). Foi
presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com
Deficincia (Coned-PE) e membro do Conselho Nacional dos
Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade/SEDH)30.
Atualmente, conselheiro suplente de ambos os rgos.

30

O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade) foi criado para
acompanhar e avaliar o desenvolvimento da poltica nacional para incluso da pessoa com deficincia e
das polticas setoriais de educao, sade, trabalho, assistncia social, transporte, cultura, turismo,
desporto, lazer e poltica urbana dirigidos a esse grupo social. O Conade faz parte da estrutura bsica da

95

Sandra Maria de S Brito Maciel formada em Direito pela

PUC-SP,

analista

sistemas

uma

de
das

fundadoras Atualmente e
atual vice-presidente da
Associao
Deficientes

de
Visuais

Amigos (Adeva). Sandra,

representando a Adeva e
as

reivindicaes

dos

deficientes visuais, teve

participao
desde

as

atuante,
primeiras

reunies, no movimento
em So Paulo. Destacouse nos embates relativos criao e desenvolvimento do Conselho
Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes.
3.5. O incio do movimento
A diferena bsica entre as organizaes pioneiras e as
entidades que formaram o movimento das pessoas com deficincia
o fato de que aquelas atuavam isoladamente e estas j nasceram
com um carter poltico, mobilizador e aglutinador. Atradas por
esse carter inovador, vrias das organizaes j existentes se
uniram s novas entidades de deficientes, com o objetivo de formar
uma organizao em nvel nacional para reivindicar direitos e
Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (Lei 10.683/03, art. 24, pargrafo
nico). Mais informaes no endereo http://www.mj.gov.br/conade/, acessado em 18 de agosto de 2009.

96

denunciar o preconceito e a discriminao contra esse segmento da

sociedade. Considerando-se esse cenrio, o movimento das
pessoas com deficincia composto por organizaes de pessoas
deficientes, indivduos com deficincia no ligados a entidades e
profissionais da rea da reabilitao, geralmente, sem deficincia
efetivamente, comeou, em todo o Brasil, no final de 1979 e
comeo de 1980.
Relato nesse sentido foi feito por Romeu Sassaki, no
documento "Uma Breve Histria dos Movimentos de Pessoas com
Deficincia". O autor que j atuava "no campo da reabilitao h
19 anos como conselheiro profissional" quando foi chamado por
Helosa Chagas, na poca uma das lderes do movimento de So
Paulo, para, em 1979, participar das primeiras reunies de
organizao e mobilizao de pessoas com deficincia. Nas
palavras de Sassaki:
Sem contar as reunies preparatrias
realizadas em 1979, a histria do
movimento brasileiro das pessoas com
deficincia teve incio em 1980, ltimo ano
da Dcada da Reabilitao (1970-1980),
proclamada
pela
Rehabilitation
International. (...) At ento vigorava o
paternalismo. humilhante com relao s
necessidades e potencialidades das
pessoas deficientes. At ento era comum
que s pessoas com deficincia no
fossem permitidos voz e voto nas
pequenas e nas grandes decises que
afetavam sua vida. Por demasiado longo
tempo, essas pessoas vinham sendo
tratadas como se no fossem capazes de
falar ou decidir por si mesmas sobre suas
necessidades ou como se elas no
tivessem a coragem de denunciar
publicamente injustias a que vinham
sendo submetidas a ttulo de constiturem uma minoria

97

dentro da populao geral. Esta Imagem equivocada

comeou a mudar no Brasil a partir de 1980 com o
surgimento da voz coesa e firme dessa minoria oprimida
que, segundo estimativas da ONU-Organizao das
Naes Unidas, representava 10% da populao em
qualquer pas em tempos de paz, sem considerar fatores
agravantes como a fome e a misria. (...) A mobilizao
paulista foi acionada por vrias associaes de pessoas
com deficincias fsicas e visuais que j existiam (como,
por exemplo, ABRADEF-Associao Brasileira de
Deficientes Fsicos, AADF-Associao de Assistncia ao
Deficiente Fsico, CPSP - Clube dos Paraplgicos de So
Paulo, ADEVA-Associao de Deficientes Visuais e
Amigos, FCD-Fraternidade Crist de Doentes e
Deficientes, SODEVIBRA-Sociedade dos Deficientes
Visuais do Brasil, AIDE-Associao de Integrao do
Deficiente) e que, no passado, haviam atuado
isoladamente, embora tivessem objetivos semelhantes: a
luta pela sobrevivncia elou a prtica de atividades
esportivas e scio-culturais. A partir de 1980, essas
associaes procuraram formar uma frente unida com as
novas associaes que comeavam a surgir (como, por
exemplo, NID-Ncleo de Integrao de Deficientes,
MDPD-Movimento
pelos
Direitos
das
Pessoas
Deficientes, APDFB- Associao dos Paraplgicos e
Deficientes Fsicos do Brasil, APARTE - Associao de
Paraplgicos de Taubat) (SASSAKI, 1997, mmeo)

Uma das principais preocupaes do movimento era que

as entidades de reabilitao (fsica, profissional e social)
no estavam atendendo s necessidades das pessoas
com deficincia, nem qualitativamente (a cada pessoa) e
nem quantitativamente (a todas as pessoas) (SASSAKI,
2004, p.8)

O momento histrico vivido pela sociedade brasileira e a

insatisfao crescente das pessoas com deficincia (especialmente,
aquelas que tinham sido "reabilitadas" pelas instituies, at ento
existentes) combinaram-se para que o movimento eclodisse,
simultaneamente em diversas cidades do Pas, de incio
sem nenhuma comunicao ou coordenao entre os
grupos. Porto Alegre, Curitiba, Rio de Janeiro, Recife, So
Paulo, Salvador, Braslia, Ourinhos e outras cidades
registraram a presena de movimentos organizados por

98

pessoas com deficincia que, uma vez estabelecida a

comunicao entre eles, comearam a realizar frequentes
encontros de mbitos local, regional e nacional, para uma
troca de ideias e tomada de decises (SASSAKI, 2003,
p.3).

No relato feito Ana Rita de Paula, entrevistada para esta tese,

desde o incio, as reivindicaes
bsicas

estavam

bem

definidas, mas, sobretudo, havia o

clamor pela mudana da imagem
e

da

mentalidade

que

sociedade tinha dos deficientes:

Desde aquela poca, a gente tinha uma
srie de reivindicaes explcitas nas
reas da sade, educao, trabalho,
acessibilidade, meios de transporte,
cultura, esporte, lazer etc. Em termos
de
sade,
os
movimentos
j
reivindicavam que a rede pblica
oferecesse equipes e servios de
reabilitao, de forma gratuita, nas
unidades bsicas de atendimento. Ns
basicamente reivindicvamos a difuso
de um novo modelo assistencial, no
qual as pessoas deficientes tivessem voz ativa e decisria
no prprio processo de reabilitao, uma rede
hierarquizada de assistncia no sistema pblico, com
atendimento prioritrio s necessidades das pessoas mais
carentes. No que diz respeito educao, a gente lutava
pela ento chamada educao integrada, hoje, educao
inclusiva.
Lutvamos
pela
criao,
difuso
e
implementao de cursos profissionalizantes e pela
abertura do mercado de trabalho para as pessoas com
deficincia. A gente reivindicava a existncia de espaos
de esporte e de lazer que tambm considerassem as
necessidades especficas das pessoas deficientes. A
gente queria que o transporte e os espaos pblicos
fossem acessveis a todos os tipos de deficincia. Uma
reivindicao importante que tem sido atendida de modo
bem satisfatrio o acesso s zonas eleitorais. E,
perpassando todas essas reivindicaes, tnhamos alguns
objetivos muito concretos, objetivveis, como, por

99

exemplo, o de incluir a voz das pessoas com deficincia

como mais uma voz social que devesse ser ouvida,
prioritariamente, de forma privilegiada. Queramos que as
reivindicaes e as questes das pessoas deficientes no
fossem relegadas a um segundo plano, mas, sim, que
fossem includas em todos os programas e projetos
governamentais e no governamentais. E, por fim,
almejvamos construir o exerccio da nossa cidadania,
numa realidade que desrespeitava os direitos de quase
todos. Isso era e uma coisa bastante difcil (Ana Rita de
Paula).

De acordo com o documento lido e discutido durante o

Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia
(SP), em 7 e 8 de abril de 199031, intitulado "Portadores de
Deficincia: 10 Anos de Lutas, Vitrias e Poucas Conquistas",
redigido por Cndido Pinto de Melo, representante do Movimento
pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD):

31

Conforme ata redigida por Romeu Sassaki e tambm assinada pelo coordenador dos
trabalhos, Francisco Nunes Cerignoni, dentre outras coisas, nesse encontro, o movimento de
So Paulo decidiu: "(A) Avaliado o desempenho do Conselho Estadual para Assuntos da
Pessos Deficiente (CEAPD) em seus cinco anos de existncia, o Grande Plenrio do Encontro
Paulista de Pessoas Deficientes concluiu que o CEAPD no correspondeu s mnimas
expectativas dos movimentos das pessoas deficientes e prope que seja encaminhada ao
Governador do Estado a solicitao de exptino desse Conselho. Acatando a deciso do
Grande Plenrio, as quatro entidades organizadoras deste Encontro assinaro ofcio nesse
sentido, em nome dos movimentos das pessoas deficientes. (B) O Grande Plenrio decidiu
pelo encaminhamento simultneo desse ofcio e de uma cpia, respectivamente, ao
Governador e ao CEAPD."

100

surgia em So Paulo uma grande apreenso por parte

dos portadores de deficincia mais conscientes frente ao
agravamento da situao econmica do pas e as
consequncias desta situao sobre o segmento dos
portadores de deficincia. Esta apreenso foi se
transformando em aes mobilizadoras e organizativas,
contagiando portadores de deficincia, profissionais ligado
rea e algumas instituies de assistncia aos
deficientes e associaes de deficientes existentes. O
eixo principal desta ao era a necessidade de se ter uma
ao poltica, e no assistencial, mais aglutinadora e de
maior
repercusso
que
levasse mobilizao dos
portadores de deficincia e
contagiasse as entidades que
Ihes prestam assistncia, os
rgos oficiais e governos.
Como fundo destas aes
estava a necessidade, por
muito tempo reprimida, dos
portadores de deficincia
poderem ser eles prprios
agentes de sua prpria
histria e poderem falar eles
mesmos de seus problemas
sem
se
interporem
intermedirios, nem tutelas.
Neste processo, no incio de
1980, formou-se o que se
chamou de "Coalizo de
Pessoas e Entidades em
Defesa
das
Pessoas
Deficientes"
que,
com
reunies mensais regulares,
democrticas e abertas, discutia os problemas dos
portadores de deficincia e encaminhava algumas aes
concretas. Entre estas aes pode-se citar a participao
no I Encontro de Pessoas Deficientes, em Braslia; a
discusso da Comisso Nacional para o Ano Internacional
das Pessoas Deficientes a discusso e a rejeio do
projeto da programao da Rede Globo de Televiso para
o Ano Internacional. Em dezembro de 1980, em ampla
reunio na Assemblia Legislativa de So Paulo, a
chamada Coalizo aprova uma CARTA PROGRAMA com
os Princpios Gerais e Especficos e um Programa de
Ao e este movimento passa a chamar-se de
MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS
DEFICIENTES (MDPD). Participam do MDPD, nesta
poca, associaes profissionais, associaes de

101

portadores
de
deficincia,
algumas
instituies
de
reabilitao,
profissionais
de
diversas
reas
e
diversas
pessoas,
portadores
de
deficincia e no. Era uma poca
de grande aglutinao, formao
de conscincia e mobilizao,
centrada sempre no MDPD e com
grande motivao em funo da
expectativa do Ano Internacional
das Pessoas Deficientes. neste
perodo
que
a
imprensa,
particularmente a escrita, comea
a dar maior cobertura sobre este
segmento
social,
noticiando
alguns
acontecimentos
que,
antes, no mereceriam nenhuma
linha em seus jornais32 (MELO,
1990, mmeo).

No documento intitulado "A Organizao das Pessoas

Deficientes: Reflexes sobre 10 Anos de Luta", redigido por Araci
Nallin, representante do NID, tambm lido e debatido no mesmo
encontro de Jundia:
A mobilizao das pessoas deficientes, no sentido de uma
luta reivindicatria, fato bastante recente na histria de
nosso pas. Os grupos com esta caracterstica
comearam a surgir em fins de 1979 e incio de 1980.
Perodo que coincidiu com o incio da "abertura" poltica
que o permitiu o debate de vrios temas e a organizao
de diversos setores da comunidade. Antes deste perodo
a questo das pessoas deficientes era ligada a religio ou
a medicina, e seus porta-vozes eram os religiosos e os
profissionais de reabilitao. O assunto deficincia e
deficientes era abordado com uma viso caritativa ou
cientfica. A organizao dos grupos com carter
reivindicatrio significou que a direo e os objetivos de
luta fossem assumidos pelos diretamente interessados: as
pessoas deficientes. E a questo dos deficientes passou a
ser tema tambm das Cincias Sociais (NALLIN, 1990,
mmeo).
32

As palavras esto em maisculas no original.

102

Alguns dos entrevistados para este trabalho lembram que no

incio do movimento,
as organizaes de pessoas com deficincia eram
rarssimas. A gente s conhecia a Associao Brasileira
de Deficientes Fsicos (Abradef), que no era l um
exemplo muito bom a ser seguido. Estimulados de forma
extra-oficial pelos fisioterapeutas e assistentes sociais da
DRPV, j que, profissionalmente, no podiam se envolver,
comeamos a pensar na necessidade de criar uma
associao para defender nossos direitos. difcil saber
se a ideia partiu dos profissionais ou dos pacientes,
tamanha era a ebulio do momento. (...) Depois de um
ano, mais ou menos, comeamos a ouvir falar de um
grupo que se reunia, se no me engano, numa das salas
das
Faculdades
Metropolitanas
Unidas
(FMU).
Comeamos, ento, a participar das reunies do
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes
(MDPD), que tinha essa caracterstica de movimento
mesmo. No era legalmente constitudo. Era uma arena,
da qual participavam todas as pessoas e entidades
mobilizadas naquele levante dos sentados. Era um
espao aberto a todos. E, como estava chegando 1981, o
ano declarado pela Organizao das Naes Unidas
(ONU) como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes
(AIPD), a gente levou tudo muito a srio. As reunies da
Aide [Associao de Integrao do Deficiente] eram
marcadas em perodos distintos, para que pudssemos
participar das reunies na FMU (Canrobert Caires de
Freitas).
Naquela poca (no sei se ainda hoje assim), as
pessoas com deficincia ou com alguma necessidade
especial, para realizarem a prova, eram colocadas em
salas especficas. Na USP, intuitivamente, colhi nomes e
endereos de pessoas para manter contato futuro. Na
PUC, aconteceu um incidente. O Edgard, um dos rapazes
que fazia o exame, tinha paralisia cerebral e, por no
conseguir escrever, estava reivindicando que outra
pessoa escrevesse a prova por ele. Mas, a coordenao
do vestibular no permitiu. Ele zerou em redao o que
eliminou qualquer possibilidade de passar na PUC. As
pessoas que estavam ali ficaram muito indignadas. Mas,
no bastava a indignao. A indignao tinha que
produzir algum efeito. Era preciso tomar uma atitude. Ns

103

tentamos vrias coisas, entre elas, falar com dom Paulo

Evaristo Arns. Infelizmente, no conseguimos reverter a
situao. Felizmente, o rapaz passou em outra
universidade. No sei mais dele hoje. Perdi o contato.
Mas imagino que tenha se formado, que esteja tudo bem.
Esse incidente significou um passo importante para a
gente montar uma organizao no governamental
voltada para a defesa dos direitos das pessoas com
deficincia. Depois do vestibular, reuni em minha casa
algumas pessoas que havia conhecido durante o
vestibular na USP e na PUC. Montamos um grupo
chamado Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que
tinha como caracterstica a mobilizao, a denncia de
violao de direitos e a organizao das pessoas
deficientes para reivindicarem suas necessidades junto ao
poder executivo. Mas, no era s o NID que estava sendo
formado naquele momento. Uma srie de outras
organizaes tambm com carter reivindicatrio estava
surgindo, na rea da deficincia e em outras reas. Na
verdade, a gente vivia um momento histrico especial,
com a abertura poltica no Brasil, com a volta dos
anistiados e com a mobilizao da sociedade em vrios
setores e a ecloso de vrios movimentos por direitos.
Havia, ento, o movimento dos negros, das mulheres, dos
homossexuais, o movimento contra a carestia. E as
pessoas deficientes tambm estavam se organizando a
partir desse clima social que havia na poca. Passamos a
ter contato com grupos de pessoas deficientes de outros
Estados, como Rio de Janeiro e Braslia (Ana Rita de
Paula).
Eu era estudante da USP, com ideais democrticos j
consolidados, aquela coisa de esquerda, trotskista,
leninista, revolucionria, e acreditava, como acredito at
hoje, que era fundamental construir uma sociedade mais
justa. Mas, em relao deficincia, at ento, s tinham
me convidado para participar de clubinhos destinados
recreao e ao jogo de cartas. Para mim, isso era
insuportvel. Ento, quando o Gilberto me convidou para
participar de um grupo de pessoas deficientes, parti para
cima dele com quatro pedras na mo. Ele me explicou os
objetivos do Movimento pelos Direitos das Pessoas
Deficientes (MDPD), criado no bojo da abertura
democrtica, e topei na hora (Luiz Baggio Neto).
Meu envolvimento com o movimento se deu quando
trabalhava na ABBR, cujo servio social fazia um trabalho

104

com grupos de pacientes internos. E, por uma dessas

coincidncias felizes ou porque, historicamente, havia
um momento para isso , dentre as pessoas internadas,
havia algumas muito ativas, bastante transgressoras dos
modelos tradicionais, pessoas com um nvel cultural muito
elevado com grande capacidade de liderana tambm.
Acho que, naquele momento, elas j se apresentavam
assim. O trabalho desse grupo fez com que se
desenvolvesse a primeira ideia de um clube, que reunisse
as pessoas internadas naquela ocasio, para que
comeassem a trabalhar ativamente o significado do estar
hospitalizado em um centro de reabilitao. O nome do
clube era CLAN ABBR, Clan de Clandestino, o que dava
bem a noo de que a gente queria transgredir e, j
naquela poca, sair daquele modelo mdico vigente. O
Clandestino ficou sendo o Clan ABBR. Acho que foi o
primeiro protagonismo do nosso movimento. Uma histria
muito particular, que aconteceu no Rio de Janeiro, na
dcada de 70, e acho que foi o inicio de tudo. Naquele
momento, estvamos iniciando um esboo do que viria a
ser o movimento para reivindicar e defender nossos
direitos. As pessoas que formavam o Clan ABBR
praticamente todas elas se tornaram lderes ativos
ficaram frente, no incio do nosso movimento. Antes do
Clan ABBR, naquela poca, a nica coisa que existia, l
no Rio, eram duas associaes, de carter esportivo, o
Clube do Otimismo e o Clube dos Paraplgicos, que
misturavam a atividade esportiva com a funo de
oferecer uma subsistncia bsica, uma moradia, um
abrigo, pois seus participantes eram pessoas bastante
pobres. (Lilia Pinto Martins).
Antes de 1979, havia muita gente boa e at associaes
lutando pelos direitos das pessoas deficientes, mas, que
atuavam de modo isolado. No havia intercmbio entre
esse pessoal. Ns aqui de So Paulo ficvamos
sabendo desses lderes que atuavam em outros Estados
e os convidvamos para participarem de nossas reunies.
Chamamos gente do Rio, do Amazonas, de Porto Alegre,
etc. Sem descartar o fato de que sempre houve lderes
atuando isoladamente em outras partes do Brasil, So
Paulo foi o primeiro Estado em que diversas pessoas e
entidades se organizaram por um objetivo comum. A
mobilizao para valer, aquela que deu origem ao
movimento, propriamente dito, comeou aqui em So
Paulo, em 1979. Para que isso ocorresse, foi decisivo o
fato de que, desde as primeiras reunies, sabamos como
era importante fazer anotaes e escrever um relatrio, o

105

qual, depois, era copiado e distribudo na reunio

seguinte. Isso era feito religiosamente. Nesse relatrio,
havia a divulgao de quem tinha estado presente, os
assuntos discutidos e o que tinha sido resolvido na
reunio passada. muito bom falar e discutir, mas, o
registro que possibilita a evoluo das ideias. Essa
documentao funcionou como uma semente que foi
levada por muita gente, para ser germinada na sua terra,
no seu bairro, no seu cantinho. Foram o registro e a
divulgao das ideias
depois, transformadas em
filosofia, conceitos, princpios e at bandeiras de luta
que possibilitaram a mobilizao, cada vez maior, de
pessoas e entidades. (...) Durante muito tempo, o
movimento de So Paulo no teve um lugar fixo para se
reunir. Mas, sempre tinha algum que arrumava um salo
paroquial, uma sala de aula numa faculdade ou numa
escola. Assim, fizemos reunies nas Faculdades
Metropolitanas Unidas (FMU), no Colgio Anchietanum,
na Colmeia, etc. Essa nossa agilidade foi muito
importante. O pessoal estava to ligado que nunca
aconteceu de cancelarmos uma reunio por falta de lugar.
As primeiras reunies desse movimento recm-nascido
comearam no segundo semestre de 1979. Da por
diante, usamos todo o tempo disponvel para preparar o
contedo das reivindicaes e as aes que seriam
desencadeadas, nacionalmente, em 1981. Vinha gente de
todo lugar para participar das reunies em So Paulo
(Romeu Kazumi Sassaki).

No dia 13 de janeiro de 1980, foi realizada, em Braslia, a

primeira reunio nacional dos lderes com deficincia de vrios
Estados brasileiros para traar os rumos do movimento. A seguir,
foto dessa reunio histrica.
Os comunicados que se seguem apresentam quem eram os
primeiros militantes, de que forma se organizavam, os objetivos
propostos, os assuntos tratados e os temas discutidos, no incio do
movimento em So Paulo. Mostram que, desde a segunda reunio,
o grupo se chamava Comit de Centralizao dos Problemas dos
Deficientes Fsicos do Estado de So Paulo. Mas, ao contrrio do
que o nome sugeria, tambm contava com a participao de

106

organizaes que representavam outros tipos de deficincia, como

a Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (Adeva), e de
pessoas com outras formas de deficincia, como advogada cega,
Leila Bernaba Jorge, indicada para a Comisso de Legislao do
Comit.

107

108

109

110

Em 26 de fevereiro de 1980,
dentre outras atividades, destaca-se
como um dos eventos mais
emblemticos

organizados

pelo

movimento a reunio com Adolfo

Perez

Esquivel33,

ganhador

do

Prmio Nobel da Paz, naquele ano.

A cofundadora do NID e uma das
articuladoras
Kico Crespo, do NID, Esquivel e Lus
Celso Marcondes de Moura, que
comeou sozinho e, em seguida, se
integrou ao movimento.

da

reunio

com

Esquivel, Ana Rita de Paula, conta

que antes da reunio o ativista
teve de dar uma
passadinha

no

Destacamento de
Operaes

Informaes, do
Centro

de

Operaes

de

Defesa

Interna

(DOI-Codi), para
Reunio com Adolfo Perez Esquivel. No crculo amarelo, Cndido Pinto de
Melo protegido por Maria de Lourdes Guarda, na maca.

ser advertido de
que no deveria

falar sobre poltica conosco. Ela se lembra tambm do circulo que

os participantes do evento decidiram formar em torno de Cndido
Pinto de Melo, ainda vigiado pelo regime militar, para proteg-lo.
33

Adolfo Prez Esquivel argentino, arquiteto, escultor e ativista de direitos humanos. Em

1974, na cidade de Medellin, na Colmbia, coordenou a fundao do Servicio Paz y Justicia en
Amrica Latina (SERPAJ-AL), que defende os direitos humanos no continente americano e
difunde a no-violncia ativa como instrumento para combater a tortura e enfrentar o
desaparecimento de militantes durante as ditaduras militares na Amrica Latina.

111

Outro militante entrevistado para este trabalho, Canrobert

Caires de Freitas, lembra do clima da poca:
A gente teve o regime militar, foi um inverno muito forte,
muito intenso por um perodo muito longo. Quando floriu,
foi tudo de uma vez, uma exploso. No que a gente faa
apologia ao inverno poltico, mas acho que uma coisa leva
a outra. Voc poda a rvore e ela brota forte, Talvez, as
prximas geraes consigam brotar fortes sem
necessidade de uma poda, sem o inimigo em comum.
Nosso movimento no era s pelos direitos das pessoas
com deficincia. ramos cidados contra a ditadura.
Naquela poca, no podia haver agrupamento de
pessoas, mas havia resistncia a isso. ramos muito
estimulados e inspirados pelos movimentos culturais. (...)
Seria muito difcil reproduzir aquela atmosfera, quando se
somaram a resistncia ditadura e a possibilidade de
almejar um mundo melhor, em todos os aspectos. Tudo
funcionou para que o movimento acontecesse. Foi um
momento muito frtil e no apenas para ns. O mesmo
aconteceu na literatura, na msica, no teatro, no cinema.
Foi como se tudo estivesse numa panela de presso que
eclodiu naquele momento. Sinto orgulho de ter feito parte
daquele movimento. Valorizou muito a minha vida. S
pela experincia da mobilizao das pessoas com
deficincia, para mim, valeria a pena viver dez vidas
iguais a essa que estou vivendo (Canrobert Caires de
Freitas).

112

A notcia a seguir, publicada sob o ttulo "No Brasil, deficientes

fsicos continuam sendo discriminados", pelo jornal Folha de S.
Paulo, ilustra a mentalidade vigente durante a emergncia do
movimento e o uso de termos como "invlidos" e "defeituosos" para
se referir s pessoas com deficincia. A matria tambm um
exemplo do tipo de legislao que se imaginava ser adequada para
as pessoas com deficincia (ainda que "em um Pas onde as leis
foram feitas para serem desobedecidas", como afirma o jurista Jos
Roberto dos Santos citado na reportagem).
Folha de S. Paulo, 21/04/1980

113

Tambm reflexo daqueles tempos foi a crnica "Picasso e

Int", escrita pelo jornalista Paulo Francis 34, de Nova York, para o
jornal Folha de S. Paulo (21/5/80). Polemista e irreverente, ningum
poderia acusar Francis de ser politicamente correto, no entanto,
mesmo assim, os participantes do movimento ficaram chocados
com o contedo da matria.
Outro dia, olhando um Picasso, senti um objeto tocando
minha perna, por trs. Era uma cadeira de rodas, o
ocupante fulo de dio porque eu vedava a vista a essa
pobre vtima do destino. Veio a vontade de dar um
pontap na cadeira, fazer o distinto e sua causa voarem
pela galeria. Claro, apenas uma fantasia de violncia.
Todo mundo tem. A diferena que eu confesso.
Normalmente formo no bloco da compaixo, mas as
pessoas so horrveis de um modo geral
e quando estou tenso ou exausto, a fera
reemerge. O leitor brasileiro no tem
ideia do que tem que aturar um cidado
do sexo masculino, branco, de 1,80m,
heterossexual e no aleijado neste pas.
(...) E os aleijados, "handcapped",
querem gente falando em gestos na TV,
banheiros especiais, entradas de nibus
especiais e at se acham com mais
direito de ver Picasso do que eu. (...)
Deve ser horrvel ser aleijado. No vejo,
porm, porque aleijado tem mais direitos
do que eu de ver Picasso. E quando fao
cara feia para algum estou disposto a
mandar a mo. No se iludam a esse
respeito. Esse moo do museu
obviamente contava em que eu no teria
coragem de aplicar-lhe um corretivo."

Seguindo sugesto do jornalista e professor de redao da

Faculdade

de

Comunicaes

Csper

Lbero,

Emir

Macedo

Nogueira35, feita durante encontro para discutir o papel da mdia e a

34

Mais informaes no endereo http://www.paulofrancis.com/main/main.htm, acessado em 16

de julho de 2009.
35
O jornalista e professor Emir Macedo Nogueira nasceu no dia 9 de julho de 1927, em
Cravinhos (SP). Formado pela Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras, foi o primeiro

114

"integrao36" das pessoas deficientes, o Ncleo de Integrao de

Deficientes (NID), no perdeu a oportunidade de escrever uma
carta para a seo de leitores, publicada pela Folha, no dia 6 de
junho de 1980:
Ns, do Ncleo de Integrao de Deficientes, gostaramos
de tecer algumas consideraes a respeito do artigo
"Picasso e Int", assinado pelo sr. Paulo Francis (Folha,
21/5/80). "No temos meios para saber se de fato o sr.
Francis foi propositalmente empurrado por aquela pessoa
sentada numa cadeira rodas, ou se, simplesmente, o sr.
Francis quis colocar-se, de propsito, no lugar de vitima e
dar aos leitores a ntida impresso de que a pessoa
deficiente que era o vilo da histria. Em todo o caso,
reservamo-nos o direito de duvidar da verso dos fatos
dada pelo sr. Francis, pois custa-nos crer que houvesse
uma concorrncia do tipo "veja este Picasso antes que
acabe" diante do piv do "crime". Portanto, parece-nos
inverossmil que a pessoa deficiente em questo
estivesse "fulo de dio" pelo fato do sr. Francis estar lhe
vedando a viso temporariamente. Mas na realidade no
importa se o sr. Francis foi de fato empurrado ou se ele
estava nervoso demais e por isso tenha levado a coisa
toda como uma agresso. O que importa o recado
subliminar contido, intencionalmente ou no, em seu
artigo. O fato ocorreu numa galeria de arte dos Estados
Unidos, mas o artigo foi publicado no Brasil. L a
publicao no traria qualquer dano; no entanto,
publicado aqui, onde a realidade inteiramente diversa, o
artigo do sr. Francis pode dificultar e muito o movimento
que luta pela integrao social das pessoas deficientes,
que apenas agora se inicia entre ns. E como se o sr.
Francis tivesse mandado o seguinte recado, atravs de
seu artigo: "Cuidado, vocs a no Brasil. No dem muitas
facilidades a esses aleijados. Eles so um bando de
presidente da Associao de Pais da Escola de Aplicao da USP. Foi chefe do Departamento
de Sucursais e correspondente adjunto de redator-chefe da Folha da Noite e redator
especializado em poltica. Foi professor de Jornalismo na Faculdade Csper Lbero.
Ingressou, em 1948, em uma das reparties da Folha de S. Paulo, onde trabalhou durante 30,
como reprter, redator, editor, editor de texto, membro do conselho de redao, secretrio e
editor especial. Em 1968, criou nesse jornal as sees Lngua Nossa de Cada Dia e Frases.
Foi eleito presidente do Sindicato dos Jornalistas Profissionais no Estado de So Paulo,
assumindo o cargo em maio de 1981. Quando faleceu, em 11 de setembro de 1982, foi velado
na sede do Sindicato dos Jornalistas, com a presena de centenas de pessoas, entre as quais
polticos, como Franco Montoro, Laudo Natel e Eduardo Suplicy, antigos jornalistas e dirigentes
sindicais, como Freitas Nobre, ex-alunos, amigos e parentes.
36
Conforme se dizia na poca.

115

chatos, prepotentes que vivem exigindo privilgios e se

acham melhores do que as pessoas normais".
Gostaramos de esclarecer ao Sr. Francis, e a todos os
que pensam como ele, que as pessoas deficientes no
tm e no querem ter mais direitos do que qualquer
pessoa no-deficiente. Reivindicamos apenas e tosomente os direitos inerentes a todos os seres humanos.
E nem unzinho a mais. No entanto, devido nossa
deficincia, necessitamos de algumas condies
especficas para usufruirmos desses direitos. De que
forma uma criana deficiente pode exercer o seu direito
de estudar (direito inerente a todas as crianas), se ela
impedida de chegar ate sua classe porque sua cadeira de
rodas no sobe escadas? De que forma uma pessoa que
usa um aparelho ortopdico pode usufruir o direito de
utilizar os meios de transporte pblicos se seus degraus
so altos demais? Como pode uma pessoa deficiente
votar, se ela impedida de faz-lo porque sua seo
possui escadas? No reivindicamos privilgios, apenas
meios para usufruirmos dos direitos que todos tm. De
modo algum achamos que temos mais direito de ver
Picasso do que o sr. Francis. E provvel at que ele, por
ser pessoa to esclarecida e inteligente, tenha mais
direito de ver Picasso do que os reles mortais.
Acreditamos que o sr. Francis pode e deve deixar de
formar no "bloco da compaixo". E um favor que ele nos
faria, pois, pelo menos no que se refere s pessoas
deficientes conscientes de direitos e deveres, esse bloco
forma-se a nossa revelia. Compaixo uma coisa que
visceralmente dispensamos.O Sr. Francis acha que "deve
ser horrvel ser aleijado". No concordamos. Horrvel ter
que explicar o bvio, ou seja, que as pessoas deficientes
(ou aleijadas, como ele prefere; no temos nada contra
esta palavra) tm direitos iguais a qualquer pessoa
Ncleo de Integrao de Deficientes (Capital, SP).

Talvez, hoje, Paulo Francis no escrevesse o que escreveu.

Se escrevesse, qual seria a reao do pblico em geral e das
pessoas deficientes, em particular? Acho que a resposta do NID
ainda parece adequada, embora hoje, talvez, fosse mais correto
dizer que se a coluna tivesse sido publicada nos EUA, quem
correria o risco de levar um "corretivo" por parte dos deficientes
de l seria o jornalista. Atualmente (fiel ao modelo social da

116

deficincia, segundo o qual o impedimento no est, pelo menos,

no s, na pessoa e, sim, na sociedade), o NID no diria que
"devido nossa deficincia, necessitamos de algumas condies
especficas". Se a carta fosse escrita hoje, provvel que o NID
dissesse que a sociedade que no prev, nem prov as
condies de que uma parcela de seus cidados necessita para
exercer seus direitos.
Paulo Francis tinha colocado em "letra de imprensa" o que a
sociedade pensava. Para combater esses preconceitos, propor
polticas pblicas e reivindicar direitos, organizaes de deficientes
mobilizaram-se e realizaram eventos como o que teve lugar, no
Conjunto Desportivo, da Secretaria de Esportes e Turismo do
Estado de So Paulo, na cidade de So Paulo, nos dias 9 e 10 de
agosto de 1980. O 1 Encontro Nacional de Pessoas Deficientes, j
organizado pela Coalizo Nacional Pr-Federao Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes, composta por 25 entidades de
10 Estados, tinha por objetivo preparar 1 Encontro Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes, que foi realizado em Braslia, em
outubro daquele ano. Um dos resultados do evento realizado em
So Paulo foi a aprovao do documento apresentado ao
Presidente da Repblica, a fim de solicitar a alterar o Decreto n
84919, que instituiu a Comisso Nacional do Ano Internacional das
Pessoas Deficientes, sem incluir pessoas com deficincia entre
seus membros.

117

Acima, a mesa diretora dos trabalhos durante 1 Encontro Nacional de Pessoas

Deficientes, realizado em 9 e 10 de agosto de 1980. esquerda, de blusa cinza,
Isaura Pozzatti, da FCD. Abaixo, parte do pblico presente ao evento.

118

Da direita para a esquerda, Carlos Burle (RS) e Messias Tavares de

Souza (PE), durante 1 Encontro Nacional de Pessoas Deficientes.

Jos Gomes Blanco e Flavio Wolf,

ambos do Rio de Janeiro, durante 1
Encontro Nacional de Pessoas
Deficientes

Em p, a enfermeira Mrcia Gngora e Kico

Crespo, ambos do NID (SP), 1 Encontro
Nacional de Pessoas Deficientes

119

O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes,

que reuniu, entre 22 e 25 de outubro em Braslia, mais de 500
participantes, foi tambm um marco histrico, pois, alm de indito,
estabeleceu os rumos do movimento nacional e consolidou a
Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes (SASSAKI,
2003, p.3).
Claro que, a logstica era importante, mas, o contedo era
o principal. O Otto Marques da Silva e eu traduzimos
toneladas de material enviado pela ONU sobre o AIPD,
porque no adiantava nada ter os documentos em ingls.
No traduzimos ao p da letra. O que interessava era
colocar, o quanto antes, em portugus as principais ideias
que j estavam rolando no mundo. (...) Os pases mais
desenvolvidos j tinham implantado alguma coisa relativa
acessibilidade, educao, sade, reabilitao,
tecnologia, mdia, trabalho. Ns no tnhamos implantado
nada. Mas, aquele material da ONU batia com a nossa
realidade e nos ajudou a queimar etapas. Desse primeiro
Encontro Nacional, participaram 300 ou 400 pessoas,
mas, tudo foi organizado por um grupo pequeno de
lderes. O encontro nacional foi ousado, em termos de
programao, porque sabamos que a grande maioria dos
participantes seria composta por pessoas muito pobres,
que, antes de pensar na reabilitao, estavam
preocupadas em conseguir o que comer diariamente.
Mesmo assim, preparamos uma pauta de discusso
baseada na luta por direitos e no em piedade ou
esmolas. Todos os participantes foram tratados com
dignidade e conclamados a lutar para derrubar as
barreiras, modificar a mdia, mudar o mundo. Apesar de
90% das pessoas serem pobres no movimento, ningum
ficou chorando o leite derramado. Todos estavam unidos
em torno das mesmas bandeiras: quebra de barreiras
arquitetnicas, acesso escola, ao trabalho, etc. Quer
dizer, em 1980, l em Braslia, o cara podia no ter onde
cair morto, mas, estava discutindo reabilitao, a postura
dos profissionais, do governo, reivindicando seus direitos.
Foi uma coisa bonita de se ver (Romeu Kazumi Sassaki).

120

3.6. Um movimento multifacetado e complexo

Em 1980, dentre os assuntos tratados, durante as reunies do
movimento das pessoas com deficincia,

destacavam-se a

programao para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes

(1981), a implementao da legislao brasileira, a eliminao das
barreiras ambientais, assim com a iseno de impostos para
veculos e equipamentos, a penetrao do movimento em todos os
setores da sociedade e o papel dos meios de comunicao de
massa.
As primeiras reunies desse movimento recm-nascido
comearam no segundo semestre de 1979. Da por
diante, usamos todo o tempo disponvel para preparar o
contedo das reivindicaes e as aes que seriam
desencadeadas, nacionalmente, em 1981. Vinha gente de
todo lugar para participar das reunies em So Paulo. (...)
Sem descartar o fato de que sempre houve lderes
atuando isoladamente em outras partes do Brasil, So
Paulo foi o primeiro Estado em que diversas pessoas e
entidades se organizaram por um objetivo comum. A
mobilizao para valer, aquela que deu origem ao
movimento, propriamente dito, comeou aqui em So
Paulo, em 1979.

Lderes e participantes do movimento traavam objetivos

especficos e metas a serem atingidas. Havia sempre algum que
anotava (geralmente Romeu Sassaki) tudo, para, depois, distribuir
cpias das atas aos participantes.
Para que isso ocorresse, foi decisivo o fato de
que, desde as primeiras reunies, sabamos
como era importante fazer anotaes e escrever
um relatrio, o qual, depois, era copiado e
distribudo na reunio seguinte. Isso era feito
religiosamente. Nesse relatrio, havia a
divulgao de quem tinha estado presente, os
assuntos discutidos e o que tinha sido resolvido
na reunio passada. muito bom falar e discutir,

121

mas, o registro que possibilita a evoluo das

idias. Essa documentao funcionou como uma
semente que foi levada por muita gente, para ser
germinada na sua terra, no seu bairro, no seu
cantinho. Foram o registro e a divulgao das
idias depois, transformadas em filosofia,
conceitos, princpios e at bandeiras de luta
que possibilitaram a mobilizao, cada vez maior,
de pessoas e entidades. (Romeu Kazumi
Sassaki)
A seguir, documento, preparado por Evaldo Doin, no qual ele
define os conceitos fundamentais que norteariam at hoje a
mobilizao das pessoas com deficincia.

122

O movimento das pessoas deficientes nunca foi homogneo.

Ainda que (ou por isso mesmo) o encaminhamento das propostas
fosse feito por procedimentos democrticos, no raro, durante as
reunies do movimento paulista e nacional, o clima amigvel no
eliminava o aparecimento do confronto, por vezes, duro de ideias e
opinies. Todavia, as discusses acaloradas em nada diminuam a
maturidade e a dignidade do grupo. Muito ao contrrio, desse modo

123

foram

sendo

lapidadas

as

ideias

mais

representativas

do

movimento.
Havia diferenas muito grandes entre o que os grupos
desejavam e reivindicavam, na poca. Houve muita
guerra entre ns, dentro do movimento. Mas, no era uma
guerra destrutiva, alguma coisa que desagregasse o
grupo. Acho que era um momento mesmo de muitos
questionamentos, de uma viso de vrios ngulos. Os
cegos, com uma reivindicao; ns, do movimento dos
deficientes fsicos, com outras questes. Era uma briga
saudvel, porque confrontava as nossas diversidades.
Dessa maneira, encaminhvamos as questes e obtinhase um consenso. Mas, houve muitos conflitos. Realmente,
aquele foi um momento muito forte e, consequentemente,
as pessoas batalharam muito as suas reivindicaes.
Acho que foi um momento histrico. Essa histria no vai
ser conhecida, se no dermos o testemunho da nossa
participao (Lilia Pinto Martins).
Ningum ficava discutindo aquela rampinha que precisava
ser feita. Discutiam-se questes muito mais profundas,
mais conceituais. O debate era sobre o procedimento
(como a rampa tinha que ser feita), mas, tambm, ao
mesmo tempo, definia-se o conceito (o que aquela rampa
representava). No queria s subir o degrauzinho. Eu
queria meu direito de ir e vir. Eram questes bastante
complexas e, por no serem concretas, davam margem a
muita polmica, muita discusso. Num minuto, voc era
inimigo mortal do outro ali do lado, um minuto depois,
todos estavam juntos na lanchonete. Se for analisar, no
se consegue chegar a uma concluso clara sobre se o
conflito de opinies entre as vrias entidades atuantes
prejudicou ou alimentou o movimento. Porque as duas
coisas aconteceram: a oposio de ideias prejudicou em
alguns aspectos e alimentou em outros. Tudo bem que a
unanimidade burra, mas acho que, se tivesse havido um
pouco menos de divergncia, talvez, a gente tivesse
avanado mais. Mas, por outro lado, se no tivesse
havido os conflitos, a gente no teria levantado tantas
opes. No d para saber como teria sido. Mesmo
porque ramos marinheiros de primeira viagem em tudo.
Sobretudo, em questes polticas. Vnhamos de uma noite
muito longa. A gente tinha at medo de reivindicar
determinadas coisas. E esse medo criava fantasmas. At
que ponto eu podia peitar um governador? No sei. Era
uma autoridade. E, naquela poca, as autoridades eram

124

inquestionveis. Acho que todos esses elementos

compuseram o painel que a gente viveu. Hoje, a gente
tem mais condies de fazer uma avaliao sobre aquela
poca, Na ocasio, se voc levantasse determinada
reflexo, logo algum retrucava: "Voc fala isso porque
est na Adeva37", ou porque est no NID ou no MDPD, sei
l. Mas uma coisa realmente era unssona: a gente no
queria aquele papel de coitadinho. Isso alimentou todas
as nossas atividades, nossas aes. Isso nos permitiu
conquistar nossa dignidade (Canrobert Caires de Freitas).

Apesar de os lderes com deficincia fsica, em virtude de

melhores condies para obter, processar e divulgar informaes,
terem tido mais destaque na mdia, isso no significa que no
houvesse lideranas com outros tipos de deficincia. Havia
organizaes compostas apenas por cegos, por surdos e grupos
com diversos tipos de deficincia.
Havia o movimento nacional, que englobava entidades de
todo o Brasil, e havia entidades que englobavam as
diversas deficincias. Algumas s tinham deficientes
fsicos, como era o caso da Abradef, com basicamente s
paraplgicos que trabalhavam como ambulantes. Havia a
Adeva, que era s de deficiente visual. O bero da Aide
foi a DRPV, que atendia a todas as deficincias, nenhuma
foi
excluda.
Esse
bero
permitiu
a
nossa
heterogeneidade. E nossa convivncia foi superlegal.
Num Amigo Secreto, eu tirei a Leila. Aprendi braile para
me comunicar, para que ela no soubesse quem eu era.
A dedicatria no disco que ela pediu a Bateria Nota
Dez da Mocidade Independente de Padre Miguel foi
toda feita em braile e eu mesmo escrevi com a reglete. A
convivncia entre as pessoas com vrios tipos de
deficincia, na Aide, no foi conflitante porque a gente j
participava de um grupo bastante heterogneo na DRPV.
A presena dos deficientes visuais e auditivos para ns
era importantssima, porque, muitas vezes, eu no estava
levando em considerao as necessidades deles. Eu
ficava pensando na rampinha e no lembrava que o piso
tinha que ser feito de forma a ser detectado por eles. Foi
uma experincia muito rica. Foi fundamental t-los ao
37

Associao de Deficientes Visuais e Amigos

125

nosso lado nos ensinando como nos adaptar s

necessidades deles. Para isso, a Leila teve um papel
importante. O movimento como era um frum formado
por vrias entidades e pessoas com tipos diferentes de
deficincia j nasceu heterogneo. Em termos de
movimento nacional, depois houve uma separao.
Fomos juntos at certo perodo e depois as deficincias
se separaram. O que acho que no foi to antinatural
assim (Canrobert Caires de Freitas)

O objetivo comum a todos os grupos era sair da invisibilidade

e conquistar a prpria cidadania, lutar para que os deficientes
deixassem de ser considerados e tratados como cidados de
segunda classe. Na memria dos participantes dos entrevistados,
os encontros nacionais aparecem como momentos de grande
congraamento e

que permitiram vislumbrar uma realidade

adivinhada, mas, at ento, no vivenciada pelas lideranas:

a impresso era de que estvamos num acampamento de
refugiados de guerra. Talvez houvesse uns 10 por cento
de pessoas com algumas regalias. Mas, a maioria
esmagadora dos mais de 500 participantes era de
pessoas muito humildes. As mais humildes que eu tinha
visto na vida, at ento. Voc olhava e se espantava:
Nossa, mas, tem tanto deficiente assim no Brasil? E
aquilo ali era s uma representao pfia da quantidade
real da populao com deficincia. Ver aquele mundo de
amputados e cadeirantes, num mesmo lugar, me causou
um tipo de choque cultural profundo. Era como se o Brasil
inteiro fosse deficiente. A primeira impresso dos
encontros de Braslia e de Recife, para mim, foi um
grande choque. O pessoal do Norte e do Nordeste
mostrava uma realidade completamente diferente para
ns. Embora os problemas fossem os mesmos, ou seja,
falta de acesso aos imveis, aos transportes pblicos etc.,
o grau de dificuldade enfrentado por muitas pessoas era
muito maior. No encontro de Recife ou de Braslia, no
lembro ao certo, conheci um deficiente que morava numa
palafita. No consigo me imaginar andando de cadeira e
sobrevivendo numa coisa daquelas. Eu me senti muito
burgus, naqueles encontros. Ia e voltava de carro.
Dormia no apartamento do meu irmo. Conseguimos
passagens e fomos de avio. L, ficamos sabendo de
gente que tinha ido de perua, de caminho, de jardineira,
de pau-de-arara... O pessoal do Amazonas, por exemplo,

126

viajou dias e dias de barco, para chegar a uma cidade e

depois tomar no sei mais quantos outros meios de
transporte para chegar ao local do encontro (Canrobert
Caires de Freitas).

Como resultado da opresso e tutelas histricas sofridas

pelas pessoas deficientes, no incio do movimento havia grupos que
sentiam que precisavam afirmar sua independncia, atravs de um
tipo de preconceito s avessas. Para esses grupos, os no
deficientes no deveriam ser aceitos como membros plenos de
direitos. O movimento em So Paulo e no Esprito Santo sempre se
ops a isso. Cndido Pinto de Melo, como representante do MDPD,
se refere a essa questo no documento redigido para o encontro j
citado, realizado em Jundia (SP), em 1990:
Destaque-se o processo histrico confuso em que se deu
a formao das entidades nacionais, refletido no Encontro
de Braslia, de 1980, onde houve o primeiro confronto
entre a delegao de So Paulo e a grande maioria dos
demais delegados de outros estados. Enquanto em So
Paulo o movimento dos portadores de deficincia
politizava-se do ponto de vista dos conceitos, permitindo a
participao de pessoas no deficientes e de entidades
assistenciais que buscassem o reconhecimento social
autnomo dos portadores de deficincia, em outros
estados, o processo de conscientizao caminhava no
sentido da definio de entidades DE deficientes, [como
sendo] aquelas compostas, quando no exclusivamente
por deficientes, por aquelas com 2/3 de deficientes em
sua direo e em seu quadro de associados. Este
confronto iniciado em 1980, em Braslia, teve seu auge
em 1981, no Encontro de Recife, onde praticamente esta
discusso tomou conta da reunio e foi neste processo
que se passou a definir entidades DE deficientes e
entidades PARA deficientes. Para ns, esta separao
sempre deu-se e d-se no no fator quantitativo, mas
qualitativo e da ao. Mesmo sabendo-se que uma
diviso sempre artificial, definimos como Entidades DE
aquelas cujo principal objetivo a LUTA por direitos de
cidadania, enquanto Entidades PARA so aquelas

127

voltadas originalmente PARA a assistncia ao portador de

deficincia. (Cndido Pinto de Melo).38

O NID, grupo do qual fui uma das fundadoras, tambm

comungava das ideias e ideais do MDPD. Para os integrantes do
NID, por exemplo, a integrao (como se dizia na poca) na
sociedade tinha que comear em casa, ou seja, dentro do prprio
grupo e defendeu ativamente essa proposta durante o 1 Encontro
Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, que reuniu mais de
500 pessoas, em Braslia, naquele longnquo em 1980.
De acordo com editorial da edio de novembro de 1980 de
"O Saci", o jornal editado pelo NID, esse grupo se insurgiu contra o
regulamento do Encontro Nacional de Entidades de Pessoas
Deficientes que aceitava a participao das pessoas no deficientes
apenas
como observadoras, sem direito a voto e voz e a vem o
pior de tudo desde que justificassem "explicitamente os
motivos de sua participao". Foi com absoluta
estranheza e indignao que tomamos conhecimento
desse item, pois, at onde entendemos, um dos objetivos
deste I Encontro era o de promover um dilogo franco
entre deficientes e no deficientes, quando estes teriam a
oportunidade de conhecer de perto os problemas que as
pessoas deficientes enfrentam e a partir disto sentirem-se
dispostos a tomarem atitudes concretas em suas
comunidades de origem, no sentido de amenizar ou
eliminar esses problemas. (...) Segundo o artigo 3 do
Regulamento, as entidades, para terem direito a voto,
deveriam ter no mnimo dois teros de seus associados
votantes na condio de pessoas deficientes e sua
diretoria deveria ser composta por deficientes em pelo
menos dois teros dos cargos, includos os de presidente
e vice-presidente. Isso ruim, mas no tanto quanto o 2

pargrafo que se constitui numa aberrao gritante,

pois, segundo ele, as entidades que no
apresentassem os requisitos j mencionados s
38

As palavras esto em maisculas no documento original.

128

teriam direito a voto se seu representante assinasse

o termo de compromisso de que sua entidade se
adequaria ao regulamento no prazo de um ano.

Em que pesem as divergncias, os encontros nacionais

tiveram um papel fundamental para a conscientizao da realidade
vivida pelas pessoas com deficincia, nas vrias partes do Pas, e
para o amadurecimento das lideranas, conforme relatam os
entrevistados:
Os encontros nacionais foram grandes momentos para o
movimento. Havia a participao de organizaes de
vrias regies do Brasil. (...) Eu me lembro de ter
participado do 1 Congresso Brasileiro de Pessoas
Deficientes, que reuniu 600 participantes em Recife, em
1981. A grande liderana local era Messias Tavares. So
Paulo tambm j estava presente no movimento. Nesses
encontros nacionais, reuniam-se as lideranas de vrios
estados brasileiros. Naquela poca, a gente era muito
mais aventureira do que qualquer outra coisa. Eu me
lembro que a gente passava por situaes complicadas
para participar de um evento. Voc ia de qualquer
maneira (Lilia Pinto Martins).
Entrei no movimento no comeo de 1981 e, em outubro,
j estava no 1 Congresso Brasileiro de Pessoas
Deficientes, que reuniu 600 participantes em Recife.
Aquilo foi realmente uma vertigem, uma coisa alucinada.
Constatamos in loco problemas agudos como a pobreza e
a discriminao dentro das famlias. As pessoas que mais
deveriam dar apoio eram as que mais discriminavam. Isso
era, at ento, uma coisa desconhecida para mim. Em
Recife, essa realidade se mostrou de forma muito cruel.
Havia, portanto, a necessidade de criar um movimento
muito forte (Luiz Baggio Neto).
Acho que o primeiro evento mais significativo do
movimento foi o 1 Encontro Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes, que reuniu, entre 22 e 25 de
outubro, em Braslia, mais de 500 participantes,
estabeleceu os rumos do movimento nacional e culminou
com a criao da Coalizo Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes. As pessoas deficientes conseguiram
realizar esse encontro sem nenhum patrocnio, sem apoio

129

algum do poder executivo, legislativo ou de empresrios.

Provenientes de vrios Estados brasileiros, os
participantes viajaram at o local do evento, a
Universidade de Braslia (UnB), com recursos
conseguidos com a comunidade na cidade de origem ou
por conta prpria. Quando chegavam, ficavam
hospedados, na Capital, em conventos, alojamentos
esportivos e do Exrcito. Muitas famlias locais cederam
quartos e at apartamentos vazios para que os
participantes ficassem hospedados. Essa foi uma
experincia interessante tambm para a comunidade de
Braslia, que teve a oportunidade de conviver com as
pessoas deficientes. Aps o primeiro encontro nacional
um evento extremamente significativo , ocorreram
outros com o mesmo carter. E o mais legal disso que
esses eventos foram crescendo em nmero de
participantes (Ana Rita de Paula).

Como parte da preparao para o seguinte, Ano Internacional

das Pessoas Deficientes, em 12 de dezembro de 1980, a cidade de
Ourinhos (SP) realizava o primeiro evento de abertura do AIPD,
com palestra de Romeu Sassaki.

130

O evento
contou com
a presena
do, ento,
prefeito de
Ourinhos,
Aldo
Thom.

Romeu
Sassaki
profere a
palestra de
abertura,
em
Ourinhos.

O auditrio
do evento
de aberura
do AIPD,
em
Ourinhos,
estava
lotado.

131

3.7. Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), 1981

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi proclamado
pela ONU, por sugesto da Lbia, atravs de uma resoluo, em
1979.
O movimento das pessoas deficientes, desde o princpio,
manteve uma relao de amor e dio com os meios de
comunicao de massa. De um lado, como afirmou Cndido Pinto
de Melo, no documento que avalia os 10 anos do movimento, na
mdia, "ainda persiste a desinformao e, frequentemente, o
assunto [deficincia] tem sido tratado deformadamente". Por outro,
o AIPD inspirou editoriais e a publicao de inmeras matrias
jornalsticas que discutiram e levaram ao conhecimento da
sociedade as dificuldades e os preconceitos, mas, tambm, as
potencialidades e os direitos das pessoas com deficincia. A partir
da, o resultado tem sido uma maneira menos preconceituosa da
sociedade perceber essa parcela da populao e a aprovao de
uma legislao considerada como uma das melhores do continente
americano39.
Logo em 1 janeiro de 1981, o jornal Folha de S. Paulo
publicou a primeira de uma longa srie de matrias referentes ao
AIPD divulgadas naquele ano. No dia 5, o jornalista Emir Macedo
Nogueira escreveu um artigo assinado e, no dia 16, a direo do
jornal fez um editorial.

39

Matria "Brasil 'tem a melhor legislao para deficientes das Amricas". Mais informaes no endereo
http://www.bbc.co.uk/portuguese/reporterbbc/story/2004/08/040825_deficienciacass.shtml acessado em 4 de julho de
2009.

132

Folha de S.Paulo, 1-1-81

133

Folha de S. Paulo, 5-1-81

Folha de S. Paulo, 16-1-81

134

Com o lema Participao Plena e Igualdade, o Ano

Internacional das Pessoas Deficientes tornou-se um verdadeiro
marco no movimento social das pessoas com deficincia, Com
grande apoio da mdia, o AIPD serviu para que as organizaes
representativas das pessoas com deficincia divulgassem
sociedade suas reivindicaes e, ao mesmo tempo, atravs de
eventos com centenas de participantes, aprimorassem seu discurso
e elaborassem suas estratgias de ao, metas e objetivos para o
futuro. O AIPD mudou a maneira como os tcnicos e a sociedade
em geral percebiam esse segmento da populao:
O ano de 1981 proclamado, pela ONU, como o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) teve
grande importncia no processo histrico ao passar para
a sociedade, pela primeira vez, a ideia de que as pessoas
com deficincia tinham direito ao trabalho e de que a
grande maioria poderia trabalhar. Um grande nmero de
pessoas com deficincia se inscreveu em um banco de
dados e foram encaminhadas e contratadas pelas
empresas. Em virtude da contratao ter sido originada
pela presena de uma deficincia e no de sua
competncia, para muitas empresas, o fracasso em
algumas contrataes ocorreu como resultado da
deficincia e no do mtodo de encaminhamento
adotado. Isso causou um atraso no ingresso das pessoas
com deficincia no mercado de trabalho. (...) Em 1981, o
direito ao emprego j era uma das principais
reivindicaes do movimento de pessoas com deficincia.
o caso da Lei n 8.213/91, Lei Orgnica da Previdncia
Social Plano de Benefcios, regulamentada em 1999,
pelo Decreto n 3.298, que, em seu Artigo 93, determina
que todas as empresas com 100 ou mais empregados
devem reservar de dois a cinco por cento das vagas para
pessoas com deficincia. A chamada Lei de Cotas
passou a obrigar as mdias e grandes empresas, alm
das multinacionais, a fazer o que as micro e pequenas
empresas j faziam (Carmen Leite Ribeiro Bueno).

135

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi como um

parto para personalidade da pessoa com deficincia,
cujos direitos bsicos devem ser assegurados e cuja
autonomia e identidade devem ser reconhecidas. Quem j
estava discutindo essas questes teve a oportunidade de
ampliar o debate com outras pessoas. Pessoalmente,
1981 foi o ano em que percebi que no convivia com
outras pessoas com deficincia e me engajei no
movimento de luta dos deficientes (Lus Baggio Neto).
Para mim, o AIPD foi um divisor de guas. O "Canrobert
de antes de 1981" e o "Canrobert de depois de 1981" so
pessoas totalmente diferentes. Naquele ano, comeamos
a discutir um plano muito mais profundo, uma coisa maior
at do que a gente imaginava. A gente comeou a falar
em Constituinte, em leis maiores. Comeamos a falar de
questes profundas e importantes. A gente comeou a
falar de um pas diferente e de como de forma muito
ativa e participante a gente iria se inserir nele. No
iramos mais esperar que as entidades que "guardavam
direitinho" dos deficientes cuidassem da gente.
Queramos definir os nossos papis e decidir o nosso
prprio destino. Foi um marco. (...) Foi uma exploso,
uma fogueira, cuja chama ficou acesa at 1988, quando a
gente conseguiu levantar mais de um milho de
assinaturas para levar nossas reivindicaes
Assemblia Nacional Constituinte.
O AIPD fez a
diferena. Se a ONU no tivesse declarado 1981 como o
Ano Internacional todo e qualquer movimento que a gente
tivesse feito, naquele momento, teria sido algo localizado.
No teria a repercusso que teve, com o apoio da
imprensa e a mobilizao da sociedade, de autoridades
nacionais e internacionais. Realizamos encontros
nacionais e, embora a gente no tenha participado, houve
encontros internacionais tambm. O AIPD foi um
amplificador poderoso para nossas reivindicaes. (...) A
gente nem pensava em 1988 porque esse ano nem
existia na nossa imaginao. O que havia era aquele
clima de "temos que nos preparar para o Ano
Internacional". Ento, s por ter motivado esse nosso
encontro, o AIPD foi fundamental. (...) Por causa do AIPD,
a gente saiu da discusso da caladinha, da portinha mais
larga e comeamos a falar de leis municipais, estaduais e
de Constituio. Acho que tudo isto foi resultado direto de
1981. (Canrobert Caires de Freitas).

136

O movimento das pessoas deficientes deslanchou

mesmo, ganhou uma consistncia muito grande, durante
1981. Mas, acho que, naquele momento, ainda no
estvamos nos dando conta do quanto o AIPD viria a ser
influente para as organizaes do movimento. Acho que
os encontros nacionais foram um grande desafio. Naquela
poca, para as pessoas com deficincia, deslocar-se a
partir de vrios Estados, para fazer um encontro nacional,
era verdadeiramente uma aventura (Lilia Pinto Martins).
O AIPD foi extremamente importante para a organizao
e difuso dos movimentos das pessoas deficientes.
Significou a possibilidade de difuso das necessidades,
das ideias, das reivindicaes das pessoas deficientes,
em nvel internacional. Para ns, o AIPD significou
ampliao e impulso para as organizaes recentemente
criadas. As organizaes puderam se difundir por todo o
Brasil e ampliaram a possibilidade de intercmbio entre os
movimentos regionais. Para mim, pessoalmente, 1981 foi
um ano repleto de atividades. Foi o incio de um novo
ciclo de vida, pois tinha acabado de entrar no Instituto de
Psicologia da USP e tentava me estruturar para morar
sozinha. Comeava a vida adulta com muita garra, com
imensas possibilidades que se abriam minha frente.
Pude reconhecer, em mim, uma inteno que j exista,
desde minha infncia: a ideia de trabalhar com a questo
da deficincia, no s, clinicamente, como psicloga, mas
tambm como algum que podia compreender a
deficincia como um fenmeno social e historicamente
construdo. Algum que podia transformar a dimenso
individual e pessoal da deficincia numa dimenso social
e coletiva, de grupo. Ento, o ano internacional foi muito
importante, neste aspecto. Foi quando comecei a me
firmar como pessoa, cidad, pessoa com deficincia,
estudante, dona-de-casa, enfim, como algum que estava
tomando a vida nas prprias mos (Ana Rita de Paula).

Um dos principais eventos realizados durante o AIPD foi o 1

Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes. Messias Tavares de
Souza, um dos organizadores desse evento, declarou na ocasio,
sucursal do Recife, do jornal O Estado de So Paulo, que o
congresso tinha por objetivo fazer presso, capaz de reivindicar
mudanas no sistema de atendimento aos deficientes, nos

137

programas de reabilitao e na luta contra as barreiras ambientais e

sociais.
O segundo encontro nacional, realizao em 1981, j pela
Coalizo Nacional (criada durante o Encontro Nacional
em Braslia, em 1980), chamou-se 1 Congresso
Brasileiro de Pessoas Deficientes e reuniu, num amplo
local em Recife, quase dois mil participantes, com um
nmero aproximado de seiscentas pessoas deficientes ou
mais (Ana Rita de Paula).
[O 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes] foi
realmente uma vertigem, uma coisa alucinada.
Constatamos in loco problemas agudos como a pobreza e
a discriminao dentro das famlias. As pessoas que mais
deveriam dar apoio eram as que mais discriminavam. Isso
era, at ento, uma coisa desconhecida para mim. Em
Recife, essa realidade se mostrou de forma muito cruel.
Havia, portanto, a necessidade de criar um movimento
muito forte (Luiz Baggio Neto).

No dia 14 de maro de 1981, o MDPD tomou a iniciativa de

organizar e realizar, de forma independente, a abertura do Ano
Internacional das Pessoas Deficientes, em So Paulo. Tambm, foi
graas ao movimento organizado que o governo do Estado de So
Paulo criou a Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao
Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes 40.
Ao contrrio da Comisso Nacional, a Estadual contava com a
participao de lderes do movimento. O relatrio produzido por
essa comisso fez um diagnosticou a problemtica das pessoas
com deficincia e props solues.

40

Decreto n 16.742, de 5 de maro de 1981

138

Folha de S. Paulo, 15-3-81

139

140

141

O AIPD foi tema de uma edio especial do Folhetim, um

suplemento semanal do jornal Folha de S. Paulo, publicada no dia
25 de janeiro de 1981. O jornalista Oswaldo Mendes, em editorial
"Que tudo no se acabe em 31 de dezembro ..." sabe que no se
deve tomar romanticamente os efeitos do AIPD:
Depois das Mulheres e das Crianas, chegou a vez dos
Deficientes Fsicos terem o seu Ano Internacional,
institudo pela ONU. Assim, nos prximos doze meses,
eles sero assunto na imprensa, enquanto a televiso
aproveita para sensibilizar os telespectadores que se
imobilizam diante dela. Surgiro, talvez, algumas
campanhas comovidas com o problema e muitos
discursos enchero pginas e pginas de anais, enquanto
o trnsito e os acidentes de trabalho continuaro a sua
trgica tarefa de gerar, dia aps dia, exrcitos de
mutilados sob a complacncia de todos ns.

Mesmo assim, tem esperanas de que

no mnimo haver uma chance de despertar as atenes
para o tema, acender discusses, e estabelecer, quem
sabe, algumas metas a serem alcanadas no sentido de
que o deficiente tenha o seu lugar na sociedade,
contribuindo na produo de riquezas e lutando, como
todos, por uma justa distribuio dos benefcios. (...)

Na viso do jornalista, os preconceitos

que insistem em separar o deficiente dos demais tm
suas razes plantadas na nossa Cultura e no ser fcil
elimin-los. Mas, se deixarmos de tratar o deficiente como
um "coitadinho" ou como um intil ou como um superheri, preferindo reconhecer a sua deficincia e respeitlo como um cidado nosso igual, dando-lhe o direito de
realizar-se como pessoa, talvez consigamos caminhar
bastante no sentido de superar os sentimentos
preconceituosos que, bom que se repita, existem de
ambos os lados.

O jornalista Oswaldo Mendes espera, nessa edio histrica

do Folhetim, "no apenas levantar os problemas mais urgentes que
esto na pauta das reivindicaes e lutas dos deficientes fsicos no
Brasil, mas dar a eles a palavra".

142

O Folhetim entrevistou Ivan Ferrareto41, diretor clnico, da

Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD) 42, e u
deficientes famosos bem-sucedidos, como o deputado Thales
Ramalho, autor da Emenda 12 Constituio, e Maria Augusta
Barbosa Matos (Guta), diretora da Diviso de Elenco da Rede
Globo de Televiso. No "outro extremo", ouviu as "histrias dos
deficientes

confinados

na

Penitenciria do Estado", para que o

leitor

pudesse

dimenses

mais

"observar

as

amplas

do

problema" e, desse modo, constatar

que no se trata de uma questo a ser
equacionada num simples e simblico Ano
Internacional, e que os direitos reclamados
pelos deficientes fsicos so, na sua
natureza, os direitos a que todo cidado
deve ter acesso, independente de suas
limitaes e deficincias de qualquer
espcie.

Na entrevista em parte reproduzida a seguir, integrantes do

Ncleo de Integrao de Deficientes cunham a expresso "nem
coitadinhos, nem super-heris" que foi, amplamente, usada pelo
movimento:

41

Mais informaes no endereo http://www.doresnascostas.com.br/curriculum.html, acessado

em 15 de julho de 2009.
42
Cujo nome, para estar "politicamente correto" foi alterado, recentemente, para Associao de
Assistncia

Criana
Deficiente".
Mais
informaes
no
endereo
http://www.aacd.com.br/historia_aacd.asp acessado em 3 de julho de 2009.

143

Em So Paulo, um grupo de
deficientes fsicos se une
para
lutar
contra
o
preconceito e o paternalismo.
"Nem coitadinho nem superheri." Este o lema do NID
Ncleo de Integrao de
Deficientes criado no incio
de 80 com o objetivo de
"promover a integrao social
da pessoa deficiente e
desenvolver o respeito s
suas
capacidades
e
dificuldades".
"Nosso
trabalho, diz Ana Maria
Participantes do NID renem-se na Bienal do Livro.
Morales Crespo, a Lia,
coordenadora do NID,
conscientizar a comunidade e
os prprios deficientes sobre
os
direitos
que
temos
enquanto
cidados
e
enquanto pessoas. E divulgar
esses direitos, lutar por eles e
denunciar a discriminao e o
preconceito com que a
sociedade sempre tratou
seus deficientes. As pessoas
do NID so, na sua maioria,
deficientes, o que no as
impedem de ir s ruas, aos
lugares
pblicos,
para
divulgar o Movimento. "No
ano passado - diz Ana Rita
de Paula, membro do NID -,
estivemos na Bienal do Livro
para distribuir nossos folhetos
e jornais, Chamamos muito a
ateno porque as pessoas
no esto acostumadas a ver
deficientes nas ruas ou em lugares pblicos como
qualquer ser humano normal, e ai est a raiz do
preconceito: a comunidade no conhece seus deficientes,
no convive com eles.

144

A matria aborda a crtica que as pessoas com deficincia

fizeram campanha que a Rede Globo de Televiso veiculou
durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes:
Nem a campanha da Globo para o Ano Internacional das
Pessoas Deficientes escapa s criticas do NID. "Ns
ficamos muito animados quando Da. Virginia Cavalcanti,
responsvel pela campanha, nos pediu para darmos
sugestes, para assessor-la aqui em So Paulo conta
Ana Maria. Ela chegou a afirmar que os deficientes
dariam o tom da campanha para Ano Internacional. A
partir de um pr-roteiro fornecido pela Globo, fizemos
correes,
sugerimos
cenas mostrando coisas
cotidianas na vida do
deficiente, sem passar a
imagem do coitadinho.
Nas discusses ela se
aberta, mas na hora de
fazer a campanha nada
foi considerado e o
resultado est a". "Ns
achamos
que
uma
campanha continua
Ana Maria deve
mostrar os problemas, as
dificuldades,
mas
principalmente mobilizar
a
comunidade
para
resolv-los, apontar as
solues. E isto a
campanha no fez. Ela no convoca as pessoas a lutarem
contra as barreiras para os deficientes. Funciona na base
do coitadinho, mostrando o deficiente quase sempre
isolado, a tristeza de ter um deficiente na famlia, o pavor
de ter um filho deficiente, como se a preveno
dependesse exclusiva e principalmente da me. Alguns
filmes "afirmam" que o deficiente pode ser integrado, mas
o tom que permeia toda a campanha : ser deficiente
horrvel. Como lidar com duas ideias to incompatveis."

Da esquerda para a direita, Ana Rita de Paula, em reunio

em 1981, em sua residncia, com Virgnia Cavalcante,
responsvel pela campanha referente ao AIPD viculada pela
Rede Globo.

A crtica do NID campanha da Rede Globo rendeu uma

discusso via cartas publicadas pelo Folhetim. A rplica de Virgnia
Cavalcanti no foi encontrada, mas, segue a trplica do NID:

145

Folhetim, 15 de maro de 1981

146

Comprovando a postura no preconceituosa do movimento

em So Paulo, Romeu Sassaki foi designado pelo Movimento pelos
Direitos das Pessoas Deficientes a dar a entrevista (imagens a
seguir) intitulada "Agora, a luta poltica":

147

As entrevistas com o NID e com o MDPD refletem o modelo

social da deficincia e fazem o contraponto s declaraes ("A
batalha do moinho de vento") do, ento, diretor clnico da AACD,
Ivan Ferraretto, que personifica o discurso do modelo mdico. Fiel
defensor desse paradigma que comeava a ser desafiado,
Ferraretto considerava a luta das pessoas com deficincia
quixotesca, quase intil, pois, para ele (assim, como ainda , para a
maioria dos centros de reabilitao), reabilitar "colocar [a pessoa]
de p":
Reabilitar e integrar o deficiente um dos problemas mais
graves com que nos defrontamos. O deficiente s ser
integrado aps um esforo sobre-humano dele prprio, se
tiver a sorte de encontrar um lugar que o aceite, porque
ele no pode contar com o apoio dos rgos pblicos ou
da sociedade. Hoje - afirma Ferraretto - conseguimos
corrigir deformidades. Posso dizer sem medo que j
conseguimos reabilitar o deficiente fsico, a ponto de em
muitos casos coloc-lo novamente de p, andando.

148

149

Como de praxe, a ltima pgina do Folhetim foi dedicada a

piadinhas e charges. Por incrvel que parea, eles conseguiram
manter a tradio sem apelar para o mau gosto.

A seguir, para conforto do leitor, ampliao de algumas

charges do Folhetim:

150

151

E a minha favorita:

152

Seguem outros exemplos de matrias publicadas durante

1981, quando, os meios de comunicao tiveram (e ainda tm) um
papel muito importante no processo de mudana cultural em
relao s pessoas com deficincia, na medida em refletiram e
deram espao a seu discurso e as reconheceram como um
segmento social legtimo.
Deficientes lutam para acabar com paternalismo
Folha de S. Paulo, 14-01-81

Folha de S. Paulo, 14-01-81

153

Deficientes lutam para acabar com paternalismo

Folha de S. Paulo, 14-01-81 (continuao)

Folha de S. Paulo, 14-01-81

A seguir, ampliao do texto da matria acima.

154

155

Deficientes Mostram valor e coragem na luta pelos

seus direitos
Gazeta de Santo Amaro, So Paulo, 21-02-81

156

Jornal da Tarde, 13-03-81

Uma das primeiras decises do movimento, em 1981, foi

"renegar" a Comisso Nacional, criada pelo presidente Joo
Baptista Figueiredo (1979-1985) e presidida por uma sua parenta

157

(alguns diziam que era sua irm; outros, sua prima), para o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (ver matria a seguir)
Folha de S.Paulo, 14-02-81

158

Folha de S.Paulo, 14-02-81

Deficientes intensificam luta por seus direitos
(continuao)

159

Folha de S.Paulo, 14-02-81

Deficientes intensificam luta por seus direitos
(continuao)

A seguir, matria do Boletim do Movimento pelos Direitos das

Pessoas Deficientes com relato da deciso de negar a Comisso
Nacional e protestar contra a atitude da sua presidente.

160

161

Matria, publicada na Folha de S. Paulo, no dia 19/7/81,

tambm trata das crticas do MDPD relativas Comisso Nacional
do AIPD.
Folha de S. Paulo, 28-01-81

O NID, em carta, com ttulo "Mais iguais", publicada em

28/01/81, na seo "A Palavra do Leitor", do jornal Folha de S.
Paulo, comenta a atitude arrogante de Helena Bandeira de Melo.

162

Folha de S. Paulo, 28-01-81

A Palavra do Leitor

163

3.8. Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes

Em 1982, o movimento escolheu o 21 de setembro como o
Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes. Segundo Cndido
Pinto de Melo, a deciso ocorreu durante o
Encontro Nacional de Pessoas Deficientes, realizado em
So Bernardo do Campo, SP, em 1982, por sugesto do
MDPD, e apoio decisivo da FCD e ACPD43/ES, [e]
constitui-se em uma das maiores contribuies do
Movimento de Deficientes, possibilitando manifestaes
pblicas a nvel nacional. Em So Paulo, desde 1982,
tm-se realizado manifestaes pblicas, inicialmente na
Praa da S e, posteriormente, na Av. Paulista e a ltima
na Estao do Metr, devendo-se registrar a memorvel
manifestao de 1982, da Praa da S at o Centro
Cultural Vergueiro e que teve ampla repercusso entre os
portadores de deficincia e na sociedade, tendo em vista
a grande cobertura da imprensa (MELO, 1990, mmeo).

Mas, h controvrsias. Para Rosngela Berman Bieler, ativista

"jurssica" do movimento, "o Dia Nacional de Luta da Pessoa
Portadora de Deficincia" foi estabelecido durante um Encontro, em
Vitria, no Esprito Santo (BIELER, 1994, mimeo).
Independentemente disso, desde 1982 at hoje, o dia 21 de
setembro marcado, em diversas partes do Pas, por atos pblicos,
passeatas, seminrios, palestras, festas e eventos em geral,
sempre relativos s questes das pessoas com deficincia. O
entrevistado Lus Baggio Neto lembra que
num 21 de setembro, data escolhida pelo movimento para
ser o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, a
gente fez um bloqueio na estao S do Metr. No havia
seguranas suficientes no local para ajudar a transportar,
ao mesmo tempo, 30 cadeiras de rodas pelas escadarias.
Todos os seguranas da companhia foram deslocados
43

Associao Capixada de Pessoas com Deficincia.

164

para nos atender. O Metr parou, literalmente. Para piorar

a imagem da companhia, houve um acidente com uma
moa deficiente.

O jornal Folha de S. Paulo (22/9/85), em matria com o ttulo

"Deficientes fsicos fazem passeata", informa que:
cerca 70 deficientes fsicos saram em passeata na
manh de ontem na avenida Paulista, regio central de
So Paulo, exigindo melhores condies para utilizao
dos transportes pblicos e acesso ao trabalho, educao,
cultura e lazer. Foi a primeira passeata realizada desde
1982, quando se instituiu o Dia Nacional de Luta da
Pessoa Deficiente e, durante o trajeto de quatro
quarteires, entre o Conjunto Nacional e o Museu de
Artes de So Paulo (Masp) os participantes ostentaram
faixas e cartazes e distriburam carta aberta populao.

A matria informa ainda que os manifestantes denunciaram

as contradies do sistema que apenas nos discursos reconhece
nossos

direitos

exigiram

rebaixamento

de

guias

nos

cruzamentos, rampas nos edifcios pblicos, degraus mais baixos e

corrimos nos nibus para facilitar a locomoo.
A seguir, alguns dos cartazes que divulgaram, ao longo dos
anos, o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes. Infelizmente,
em muitos deles, no consta a data:

165

166

167

168

169

A seguir reproduo de matrias referentes ao Dia Nacional de Luta

das Pessoas Deficientes:
Jornal Etapa, setembro de 1987

170

Jornal Etapa, setembro de 1987 (ampliao)

171

Jornal Etapa, setembro de 1987 (ampliao)

172

Jornal Etapa, setembro de 1987 (ampliao)

173

Revista Toque a Toque, Ano V, N11, outubro de 1995

174

Informativo da assessoria das Pessoas com Deficincia,

setembro/outubro de 1999

175

3.9. Debate com os candidatos

O ano de 1982 tambm foi marcado pela primeira eleio

direta para governador de Estado desde a dcada de 1960. O pleito
envolveu um total aproximado de 70 milhes de eleitores. Os
deficientes, embalados pela onda do AIPD, no ano anterior, ficaram
muito animados com a possibilidade de fazer chegar aos candidatos
as suas reivindicaes.
O Ncleo de Integrao de Deficientes promoveu, em So
Paulo, no salo de festa do edifcio residencial de um dos militantes,
o ciclo de debates "Os Partidos Polticos e as Questes das
Pessoas Deficientes". Os nicos candidatos a governador e vicegovernador, que compareceram foram Rog Ferreira (PTB) e Hlio
Bicudo (PT). Os demais mandaram representantes. Na sequncia,
matria do jornal Folha de S. Paulo (21-7-82) sobre o evento e fotos
tiradas na ocasio.

176

Folha de S.Paulo, 21-07-82

Deficientes debatem com partidos polticos

177

Da esquerda para a direita, deputado estadual Srgio Santos (PT); a

candidata a vereadora por So Paulo, Tida Medeiros (PT), e o mediador
representante do NID, Pe. Dutra, 1982.

Da esquerda para a direita, Cila Ankier, Araci Nallin, Romeu Sassaki, do

NID e o candidato a vice-governador, Hlio Bicudo (PT), 1982.

178

Na platia, da esquerda para a direita, Gilberto Fracheta (de barba) e

Canrobert Freitas (com a mo no rosto), 1982.

Da esquerda para a direita, Cila Ankier, Romeu Sassaki, Helio Bicudo,

Sergio dos Santos, Tida Medeiros, Pe Dutra, Wilson Akio Kiomen, Joo
Baptista Cintra Ribas, Carlos Roux, Maria Cristina Ferreira, Tuca
Munhoz, durante debate com PT, 1992.

179

Da esquerda para direita, Ana Rita de Paula; Romeu Sassaki; Rog

Ferreira (PDT) e Sandra de S Brito Maciel, da Associao de
Deficientes Visuais e Amigos(Adeva), 1982.

Mesa dos trabalhos com PD, da esquerda para a direita, Ana Rita de
Paula, Romeu Sassaki, Rog Ferreira, representante da Sociedade de
Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra) e Araci Nallin, 1982.

180

Da esquerda para a direita, Ana Rita de Paula, Lia Crespo e

Jos Gregori (PMDB)

3.10.

Conselho

Estadual

para

Assuntos

das

Pessoas

Deficientes (CEAPD)
Desde 1982, as organizaes de pessoas deficientes
enviaram ao governador Andr Franco Montoro propostas para a
criao de um Conselho Estadual que coordenasse a poltica
governamental na rea da deficincia. De acordo com Araci Nallin,
no incio daquele ano, algumas entidades prestadoras de
servios de reabilitao e algumas secretarias
comearam a se reunir com o intuito de criar um grupo de
trabalho para estudar a criao de um rgo estadual
nesta rea. As entidades de pessoas deficientes, ao
tomarem conhecimento destas reunies, entraram em
contato com o secretrio da Promoo Social para
solicitar a sua incluso nos estudos, bem como uma
reviso do trabalho desenvolvido sem a sua participao.
O secretrio atendeu s nossas solicitaes e, no dia 5 de
junho, convocou-se uma reunio com diversas entidades
e elegeu-se o Grupo Executivo do Seminrio com a

181

participao paritria de representantes das entidades de

pessoas deficientes e entidades prestadoras de servios
ao lado das secretarias de Estado. Este grupo contatou a
maioria das entidades de todo o Estado, solicitando
sugestes para a poltica estadual que foram
posteriormente condensadas num documento base para
as discusses no Seminrio (NALLIN, 1990, mmeo).

De 21 a 23 de setembro de 1984, foi realizado, nas

dependncias da Associao de Assistncia Criana Defeituosa
(AACD), em So Paulo, o 1 Seminrio Estadual da Pessoa
Deficiente, que contou com a participao de cerca de 700
representantes de pessoas deficientes e de prestadoras de servio
de diversas cidades do Estado, constituindo-se
numa vitria conquistada pelas entidades representativas
das pessoas deficientes que, mantendo suas
especificidades de pensamento e atuao, realizaram
este trabalho em conjunto (NALLIN, 1990, p. 3).

Esse evento definiu a poltica estadual em relao s pessoas

com deficincia e criou o Conselho Estadual para Assuntos da
Pessoa Deficiente (CEAPD)44, o primeiro rgo que contou com a
participao tripartite de entidades representativas de pessoas com
deficincia, secretarias de Estado e entidades prestadoras de
servios na rea da deficincia.
A ampla mobilizao das organizaes de pessoas com
deficincia que tornou possvel a realizao do 1 Seminrio
Estadual e a criao do CEAPD tambm foi decisiva para barrar a
concretizao da Fundao Estadual do Excepcional, uma proposta
das prestadoras de servio aprovada pela Assemblia Legislativa.
44

O Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente criado pelo artigo 1 do Decreto n
23.131, de 19 de dezembro de 1984, passou a denominar-se Conselho Estadual para Assuntos
da Pessoa Portadora de Deficincia (CEAPPD e, agora, se chama Conselho Estadual para
Assuntos das Pessoas com Deficincia.

182

Essa fundao ficou parada por presso do movimento, at ser

revogada, em 21 de setembro de 1989, de acordo com o Boletim do
MDPD (ver abaixo).

183

O Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em 7 e

8 de abril de 1990, em Jundia, interior de So Paulo, reuniu cerca
de 400 participantes, em sua maioria, pessoas com deficincia.
Nesse evento, militantes decidiram pela extino do Conselho
Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente 45. A deciso foi
tomada porque, dentre outras razes, os militantes souberam que o
CEAPD havia decidido combater a criao do novo Conselho
Municipal das Pessoas Deficientes, de So Paulo, porque havia
propostas de fosse criado um rgo sem a participao de
entidades prestadoras de servio e secretarias de Estado. O
CEAPD enviou uma moo de repdio ao governador Orestes
Qurcia e prefeita Luza Erundina para desacreditar as mesmas
lideranas que tinham contribudo para sua prpria criao.
Dirigindo-se aos participantes desse encontro, Araci Nallin,
representante do Ncleo de Integrao de Deficientes, avaliou os
dez anos do movimento organizado das pessoas deficientes e
concluiu que, afinal, a criao do CEAPD
no representou um avano muito grande, na medida em
que a participao dos deficientes eleitos foi insignificante
na conduo poltica do rgo, que acabou sendo dirigido
efetivamente pelas representantes governamentais e de
Entidades prestadoras que se aliaram. Aos deficientes
restou o papel de oposio e de serem cooptados. Na
prtica, isto resultou uma falsa soluo. [Porque] h um
rgo para cuidar da poltica oficial em relao aos
deficientes, mas que efetivamente no atua nesse sentido
(NALLIN, 1990, p.3).

Araci Nallin explica ainda que o carter consultivo do CEAPD

foi uma opo das lideranas dos militantes que nunca julgaram
45

Cujo nome foi modificado para Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Portadoras
de Deficincia e, mais recentemente, para Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com
Deficincia.

184

conveniente legitimar um carter decisrio para esse rgo,

acreditando

que a deliberao deveria caber aos prprios

interessados reunidos em assemblias. Entretanto, para decepo

dos militantes do movimento, o conselho, que no recebeu poder
para decidir pelos deficientes, mesmo assim,
acabou ocupando um espao que no seu,
autodefinindo-se como representante das pessoas
deficientes. Uma representao que burocratiza o
movimento na medida em que o Conselho se pretende
estar acima da comunidade, ser da comunidade e ser
governo ao mesmo tempo (NALLIN, 1990).

Ao mandar ao governador e prefeita uma moo de repdio

contra o Conselho Municipal das Pessoas Deficientes), o CEAPD
arvorou-se "a bancar o tutor das pessoas deficientes" (CRESPO,
1989, p.28). Diante disso, Araci Nallin convenceu-se de que o
processo de criao dos Conselhos, principalmente o Estadual, foi
mais importante e teve mais efeitos polticos em si mesmo do que a
atuao do prprio rgo. Para ela,
o movimento de deficientes no teve mobilizao
suficiente para conduzir a situao. Alm de um fracasso
poltico, houve um fracasso tcnico. O Conselho no foi
capaz de apresentar propostas especficas de trabalhos
nos diversos setores (Educao, Sade, Trabalho)
executivos do governo, com contedo tcnico vivel. As
propostas permaneceram a nvel superficial, de
reivindicao, sem que fossem transformadas em
medidas prticas (NALLIN, 1990).

Para Cndido Pinto de Melo, o CEAPD foi criado, num

seminrio democrtico, "inicialmente com grande expectativa". No
entanto,
desde o incio a atuao do CEAPD foi marcada por
desentendimentos e brigas internas (at pessoais),
causadas principalmente pelas diferentes vises do papel

185

deste Conselho. Para uns, o CEAPD era uma entidade

representativa dos deficientes e, com isso, havia choques
com as entidades DE46. Para muitos dos representantes
do Governo no CEAPD, havia o temor de que as
entidades DE mais politizadas e mais combativas,
particularmente, NID, MDPD, AADF/Ourinhos e FCD,
assumissem posio de destaque e isto ficou evidente
quando da escolha do primeiro presidente, onde houve
reunio prvia dos representantes do governo para
votao em bloco. Algumas manobras contaram,
inclusive, com apoio de representantes de algumas
entidades PARA47 e eram facilitadas pela ausncia de
parte das entidades DE eleitas (principalmente, depois
que o CEAPD passou a no pagar as ajudas de custo aos
participantes de outros municpios). Na segunda gesto,
87/88, a manobra foi mais evidente. Com temor de ser
eleito presidente um representante de deficientes
"politizado", a manobra envolveu representantes de
entidades PARA. Assim, foi eleito como presidente um
representante de entidade PARA, em conchavo
patrocinado por alguns representantes do Governo. A
viso de alguns Conselheiros, ligados ao Governo
Estadual era [para] fazer o rodzio e colocar algum da
Comunidade (entidade PARA) e manobr-lo. No entanto,
atritos posteriores levaram sua renncia e crise latente
no CEAPD tornou-se aberta. Na atual gesto que finda,
parece ter melhorado. No entanto, j no h uma grande
expectativa em relao ao CEAPD e a atuao deste
Conselho tem sido tnue, como sempre, e nunca assumiu
uma postura mais rgida de defesa dos portadores de
deficincia mesmo que seja pelo cumprimento de
legislao do prprio Estado. O CEAPD transformou-se
em uma repartio pblica convencional, do prprio
governo, para encaminhar as questes dos deficientes e
mesmo assim com fora relativa, tendo em vista que
sempre dividiu, antes com a Secretaria de Promoo
Social e, hoje, com o Fundo Social do Palcio, o poder de
determinar a poltica sobre as questes das pessoas
portadoras de deficincia no Estado.

Araci Nallin acredita que isso ocorreu porque,

Pela anlise de suas atribuies, o Conselho no recebeu
poder de decidir pelos deficientes. Pela sua inao no
exerceu sequer seu papel consultivo ou de assessoria
junto aos outros rgos da administrao pblica. O que
46
47

Organizaes formados e geridas por pessoas deficientes.

Organizaes que prestam servios na rea da deficicia

186

significou, ento, a criao dos conselhos Estadual e

Municipal, em termos de avano da luta? Acredito que foi
o reconhecimento das entidades de pessoas deficientes
como um movimento organizado que ocupa um espao
social e significativo. Representou o reconhecimento, por
parte dos organismos governamentais, de que a questo
da deficincia deve ser respondida, ou seja, que se
constitui em um problema social. O que no significa que
se tenha dado uma resposta efetiva, mas, definitivamente,
os poder pblico no pode mais simplesmente ignorar
este segmento, ao menos, ao nvel do discurso poltico.
Representou, enfim, a conquista de um status de
movimento social e poltico (NALLIN, 1990).

Ana Rita de Paula que, juntamente com Araci Nallin e

Cndido Pinto de Melo, foi eleita como conselheira, na primeira
gesto, garante que atuar no CEAPD era lidar com "disputas de
espao e de representao bastante difceis":
Eram lutas cotidianas, aparentemente, por coisas
pequenas, detalhes, mas que, no fundo, eram muito
importantes. Por exemplo, as reunies eram agendadas
para dias de semana porque os funcionrios das
entidades prestadoras de servio e os representantes do
governo queriam que elas acontecessem durante seu
perodo normal de trabalho. No entanto, as pessoas
deficientes no trabalhavam no poder pblico. Muitas
tinham sua prpria carreira e seus empregos sem nada a
ver com a deficincia. Para essas pessoas era muito mais
complicado faltarem ao trabalho ou mesmo pedirem
dispensa para participarem de reunies. Porm, os
representantes do governo e os representantes das
entidades prestadoras de servio formavam a maioria e
decidiram que as reunies aconteceriam durante a
semana, no horrio comercial, prejudicando a participao
das pessoas deficientes. Aos poucos, a gente comeou a
ver que as pequenas e grandes decises acabavam
sempre privilegiando os setores governamentais e das
entidades prestadoras. Outro exemplo demonstrativo
desse fato foi a questo do carro. O conselho estadual
tinha direito a um veculo para sua diretoria. As pessoas
deficientes reivindicavam uma perua tipo van, para
transportar pessoas em cadeira de rodas. Mas, a Aida,
presidente de ento, que era uma pessoa no deficiente e
representante da Secretaria de Promoo Social, exigiu e
obteve um carro oficial comum. A prpria eleio da

187

presidncia foi um exemplo marcante de como os setores

que representavam o governo e as prestadoras de servio
dominavam o processo de deciso dentro do conselho em
detrimento dos interesses das pessoas deficientes. Outras
gestes tambm corroboraram essa mesma tendncia,
elegendo representantes das entidades prestadoras. Na
poca, foram pequenos os perodos em que a presidncia
foi exercida pelas pessoas deficientes. No entanto,
importante deixar claro que, na verdade, a gente no
reivindicava que, necessariamente, fosse eleita para a
presidncia do conselho uma pessoa com deficincia,
mas, sim, que fosse escolhida uma pessoa oriunda do
movimento de pessoas deficientes. A questo no era
representar, no prprio organismo, a deficincia, mas,
sim, ser a representante de um setor, de uma parcela
componente do conselho. Todas essas disputas de poder
provocavam extremo desgaste pessoal e dos grupos e o
conselho andou sempre com muita dificuldade (Ana Rita
de Paula).

Carmen Leite Ribeiro Bueno lembra que comeou a envolverse diretamente com o movimento de pessoas com deficincia, em
1986, quando passou a
representar a SORRI-BAURU no Conselho Estadual para
Assuntos das Pessoas Deficientes (CEAPD), em
substituio a Thomas Frist, que era o titular. Eu j
conhecia algumas das lideranas desde os tempos de
Bauru, participando de atividades e reunies em So
Paulo e as pessoas daqui tambm participavam dos
eventos organizados pela SORRI-BAURU, como o
primeiro seminrio sobre reabilitao profissional,
realizado em julho de 1980. Foi quando conheci Ana Rita
de Paula e Araci Nallin. Em 1992, fui eleita Presidente do
CEAPD, quando o movimento vivia uma crise em relao
ao Conselho. Em 1990, tinha havido um encontro
estadual, em Jundia, que comemorou os 10 anos do
movimento e avaliou a atuao do CEAPD, criado em
1984, pelo Governador Franco Montoro. Como resultado
dessa avaliao, o movimento decidiu pela extino do
CEAPD. Desde 1990, as entidades representativas das
pessoas com deficincia tinham rompido com o Conselho.
Ficaram as entidades prestadoras de servio, as
secretarias estaduais e algumas poucas entidades de
pessoas com deficincia do interior do Estado. Por isso
assumi, como meta prioritria, a tarefa de trazer o
movimento das pessoas com deficincia de volta para o
CEAPD, buscando lideranas como Ana Rita de Paula,

188

Araci Nallin, Gilberto Frachetta, Cndido Pinto de Melo,

Luis Baggio Neto e Lia Crespo, enfrentando muitas
dificuldades e resistncias dentro do prprio Conselho,
tambm. O auge dessa articulao foi a reunio
organizada pelo movimento de pessoas deficientes na
Estao Especial da Lapa. Havia uma quantidade muito
grande de pessoas e quem coordenava a mesa era Araci
Nallin, com grandes discusses e debates. Quando o
Conselho realizou sua assemblia anual, em 1993, as
pessoas com deficincia participaram da reunio e
elegeram seus representantes. Como era de seu direito, a
assemblia decidiu realizar algumas mudanas no
Regimento Interno do Conselho. Uma delas, aprovada por
unanimidade, aumentava em duas ou trs entidades o
nmero de representantes do movimento no CEAPD. Em
funo da manifestao de algumas pessoas, a
Secretaria de Governo anulou as mudanas aprovadas
pela Assemblia e deu posse por edital, no Dirio Oficial,
aos conselheiros eleitos, que se recusaram a assumir os
postos. Em 1995, Dona Lila Covas assumiu a Presidncia
do Fundo Social de Solidariedade, estimulando a
revitalizao do Conselho. Foi convocada, ento, uma
nova assemblia que deu incio a um novo momento do
CEAPD. Considero que minha atuao junto ao CEAPD
foi um dos momentos mais importantes na minha
experincia profissional. Se no fosse por esse perodo,
tambm no teria tido a oportunidade e a honra de
conhecer e conviver com alguns dos lderes mais
importantes do movimento de pessoas com deficincia
(Carmen L. R. Bueno).

3.11. O fim da Coalizo Nacional

O ano de 1984 tambm foi marcado pela reformulao total
do movimento. Para Cndido Pinto de Melo, enquanto, em So
Paulo, o movimento das pessoas com deficincia politizava-se do
ponto de vista dos conceitos, em outros estado havia
dificuldade e at desconfiana existente entre os diversos
tipos de deficincia, que conduziu muitas vezes a
processos demorados de votao atravs de chamadas
nominais que pudessem atender aos diversos segmentos
deficientes (fsicos, auditivos e visuais). Estas dificuldade
e desconfiana conduziram, no Encontro Nacional de So
Bernardo do Campo, SP, em 1982, diviso do
movimento nacional em trs reas [deficientes visuais,
auditivos e fsicos], alm do Morhan para os hansenianos,

189

e a criao de um Conselho Brasileiro, reunindo [todas] as

reas. Mais uma vez, So Paulo e Esprito Santo foram
contra este processo de diviso. Ressalte-se uma questo
importante e ainda no resolvida no seio do movimento de
deficientes que o processo de participao dos
deficientes mentais e que representam um contingente
bastante elevado (cerca de 50%). At hoje, este
segmento no tem representao junto aos portadores de
deficincia, pois devido ao processo de no tutela do
movimento de deficientes, os deficientes mentais, no
podendo eles mesmo falarem por si, acabam sem
representao. A indefinio e a falta de clareza tal que
at j se criou uma inslita situao. No Conselho
Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes, de So
Paulo, as Apaes conseguiram ter dois representantes, um
representando as entidades PARA e outro representando
as entidades DE (MELO, 1990, mimeo).

Com o trmino da Coalizo Nacional, que reunia pessoas com

todos os tipos de deficincias, foram criadas as federaes
nacionais por rea de deficincia: Organizao Nacional de
Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef); Movimento Nacional de
Reintegrao

do

Hanseniano

(Morhan);

Federao Nacional de Educao e Integrao

de Surdos (Feneis); Sociedade Brasileira de
Ostomizados (SBO), Associao de Paralisia
Cerebral

do

Brasil

(APCB).

Em

nvel

internacional, essas organizaes se filaram

Unio Mundial de Cegos, Unio LatinoAmericana de Cegos, Federao Mundial de
Boletim da ONEDEF

Surdos e Disabled Peoples International (DPI)48,

organizao mundial que rene todas as reas de

deficincias (BIELER, 1993, mimeo).

48

Mais informaes no endereo http://www.dpi.org/, acessado em 12 de julho de 2009.

190

3.12. Uma questo de gnero

Segundo Rosngela Berman Bieler, em 1984, no Canad,
durante o Congresso Mundial da Disabled Peoples International,
pela primeira vez, as mulheres com deficincia se manifestaram
enquanto grupo que se sentia tolhido e sem voz dentro do prprio
movimento de deficientes:
At mesmo naquele contexto havia um sentimento de
excluso, de no-participao nas decises, de noequiparao de oportunidades. As principais lideranas
eram sempre masculinas. As mulheres comearam a
sentir a sua voz tolhida. Foi uma polmica violenta dentro
do prprio grupo de mulheres e de portadores de
deficincias. E se criou separadamente a Disabled
Women's International, que representou um 'racha' na
DPI. Deste processo de 1984 at agora, as distintas
posies e os desentendimentos se diluram um pouco,
devido ao surgimento de outras organizaes
internacionais de mulheres com deficincia. Alm disso,
os membros da DPI criaram um Comit de Mulheres em
sua estrutura organizacional, passando a garantir, ao
menos no papel, a participao efetiva das portadoras de
deficincias internamente. Hoje existem distintas
organizaes e o Brasil esteve no Canad, em abril de
1992 (Independente '92) com uma delegao de 11
mulheres, para participar do Congresso Mundial de
Mulheres Portadoras de Deficincia da World Coalition of
Women with Disabilities. O evento foi consequncia da
reunio das Naes Unidas sobre Mulher e Deficincia,
da qual participei como 'expert' convidada, em outubro de
1989. Essa reunio teve como objetivo traar polticas,
levantar questes e sugestes para a Conferncia da
ONU sobre Mulheres Vulnerveis no ano seguinte. E as
mulheres portadoras de deficincias, pela primeira vez,
foram consideradas como grupo especfico, com
caractersticas prprias, no plano internacional das
mulheres
vulnerveis,
gerando
uma
srie
de
recomendaes. Ns, mulheres brasileiras com
deficincia, estamos interessadas em promover uma
ampla mobilizao de forma que o Brasil, a partir de
agora, concretize seu movimento nacional. J chegamos
fase de amadurecimento, tendo a noo de que a
hora de lutarmos juntas a partir da informao, da troca
de experincias. Temos possibilidade de conseguir, no

191

prprio movimento de deficientes, um grande aliado para

a causa da mulher portadora de deficincia. Dentro dos
partidos polticos, devemos buscar criar comits de
mulheres portadoras de deficincias e nos Conselho
Estaduais, Nacionais e Municipais da Mulher; buscar
instalar grupos de mulheres portadoras de deficincias,
articuladas com todos os setores organizados da
sociedade. Pois s assim, atravs do contato, da
interao, da conscientizao, que poderemos
vislumbrar nossa emancipao social (BIELER, 1993,
mimeo).

3.13. Deficientes e a Constituinte

No Brasil todo, organizaes de pessoas deficientes se
mobilizaram para debater, aprovar e levar aos constituintes os
preceitos legais que gostariam de ver contemplados na Constituio
de 1988. O movimento reuniu as milhares de assinaturas
necessrias para apresentar, ele prprio, uma emenda popular
contendo suas reivindicaes, a qual foi defendida, no dia 28 de
agosto de 1987, pelo coordenador da Onedef, Messias Tavares de
Souza. Essa mobilizao logrou que muitas das reivindicaes do
movimento

fossem

includas

na

Constituio

Federal

e,

gradativamente, nas constituies estaduais e leis orgnicas dos

municpios.

192

A imagem a seguir mostra reportagem do Jornal Etapa, rgo

de

divulgao

da

Organizao

Nacional

de

Entidades

de

Deficientes Fsicos, que traz o discurso proferido por Messias

Tavares, no Congresso:
Jornal Etapa, setembro de 1987

193

Para conforto do leitor, segue

montagem

reportagem:
Jornal Etapa, setembro de 1987

ampliada dessa

194

Jornal Etapa, setembro de 1987 (continuao

195

Para

Lus

Baggio

Neto,

incluso

dos

preceitos

constitucionais relativos s pessoas com deficincia foi um "salto

gigantesco":
Quer dizer, do Saara que era o Brasil no que diz respeito
aos deficientes, saltamos para o reconhecimento de
alguns direitos bsicos. Depois da Constituio, vem o
susto da sociedade: Pxa, mas, esses caras tm mesmo
que andar de nibus? Que absurdo! Como que faz? Pe
elevador? Abaixa o nibus?" Essa discusso acabou se
tornando bizantina por culpa nossa tambm. Hoje, a gente
no tem condies melhores por falta de vergonha no
Pas.

3.14. Os Centros de Vida Independente

Em 1986, teve incio uma nova fase do movimento organizado
das pessoas com deficincia com a fundao do Centro de Vida
Independente do Rio
de Janeiro, a primeira
organizao
pessoas
que

de

deficientes

tambm

presta

servios, a exemplo
de suas congneres
V Encontro Nacional do CVI-Brasil, realizado em Maring (SP),
de 29 a 31 de agosto de 2003.

internacionais, cuja

filosofia tem como base que o prprio portador de

deficincia deve assumir o controle de sua vida utilizando
o poder de fazer escolhas, de tomar as decises que lhes
convierem e de influir na transformao da sociedade,
exercendo sua plena cidadania, mesmo que fisicamente

196

dependa de terceiros para realizar suas atividades da vida

diria.49

Existem 16 CVIs espalhados por vrios Estados brasileiros

reunidos

pelo

Conselho Nacional de
Centros

de

Vida

Independente. Todos
comungam

uma

mesma filosofia, mas

constituem-se
organismos
V Encontro Nacional do CVI-Brasil, realizado em Maring (SP), de
29 a 31 de agosto de 2003.

prprias, de acordo com cada localidade.

em
com

personalidades
jurdicas

atuao

Nas palavras de Lilia

Pinto Martins, uma das iniciadoras do movimento de vida

independente, no Brasil,
O Movimento de Vida Independente foi trazido por
Rosngela Berman Bieler, a partir dos centros de vida
independente que ela conheceu nos Estados Unidos. (...)
Ns trs Rosngela, a Sheila e eu fundamos o CVIRio e comeamos a formar uma equipe de trabalho, para
desenvolver este projeto. Havia servios que ficaram
caracterizados como especficos do movimento de vida
independente, como o Aconselhamento entre Pares. O
mdulo bsico dos CVIs o fortalecimento da pessoa
com deficincia e sua incluso social. Acho que tem tudo
a ver com o que se discute, atualmente, quando se fala da
pessoa com deficincia como protagonista da sua prpria
ao. Esta era a ideia bsica do movimento: a pessoa
com deficincia precisava ser pessoa antes de tudo, antes
do que ser/ter uma deficincia. Alm do mais, ela prpria
deve ser o agente da sua prpria ao. Ela deve ter um
papel ativo em qualquer processo em que seja inserida.
Era preciso sair de um modelo mdico, vigente na poca,
em que a pessoa era simplesmente colocada
49

Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro http://www.alternex.com.br/~cvirj/historic.htm

197

passivamente na ao. Eram os especialistas que diziam

o que era bom para a pessoa com deficincia, de que
maneira ela podia caminhar ou at de que maneira ela
tinha que caminhar (Lilia Pinto Martins).

3.15.

Conveno

sobre

os

Direitos

das

Pessoas

com

Deficincia
No dia 9 de julho de 2008, o Congresso Nacional, atravs do
Decreto Legislativo n. 18650, aprovou a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo,
que, assim, passaram a ter a mesma validade de uma emenda
constitucional. O Protocolo Facultativo d a grupos e indivduos o
direito de apresentar peties legais ao Comit sobre os Direitos
das Pessoas com Deficincia, caso movam processo em seus
pases e esgotem todas as vias legais para defender seus
interesses sem resultados.51
Para que isso acontecesse, diversas organizaes de
pessoas com deficincia do Brasil, entre elas, o Centro de Vida
Independente Araci Nallin, de So Paulo; o Conselho Nacional dos
Centros de Vida Independente do Brasil (CVI-Brasil), o Conselho
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade) e da
Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia (Corde), criaram campanhas na Internet, estiveram
vrias vezes reunidos com os deputados e senadores, em Braslia,
para convenc-los do quo era importante que a Conveno fosse
aprovada com o qurum qualificado que lhe garantisse o status de
preceito constitucional.
50

Publicado no Dirio Oficial da Unio, de 10/7/2008, Seo 1, p.1.

Disponvel
no
site
http://www.mp.rn.gov.br/sicorde/mostraManchete.asp?idCont=243&cat=Not%C3%ADcias
51

do

198

A Histria da Conveno52 comeou com uma proposta feita

pela Itlia, h cerca de 20 anos. No entanto, a Conveno s
comeou a se tornar uma realidade, depois de um discurso, na
Assemblia Geral da ONU, feito em 2001, pelo presidente
mexicano, Vicente Fox, que mobilizou apoios para a criao, em
2002, do Comit Especial para a redao do documento base.
Quase 200 delegaes governamentais e 800 representantes
de organizaes de pessoas com deficincia, incluindo entidades
brasileiras, participaram do processo de construo do documento
com 42 artigos. A misso diplomtica do Brasil na ONU participou
do debate para a redao do texto da Conveno, no mbito da
Comisso de Desenvolvimento Econmico e Social, desde 2003,
com o envio de representantes de rgos do governo, como a
Corde e o Conade, da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da
Presidncia da Repblica. Em 2005 e 2006, a Corde enviou a Nova
York diversos representantes de organizaes de pessoas com
deficincia, para subsidiar a tomada de posio oficial nas
discusses na ONU.
Promulgada pela Assemblia-Geral das Naes Unidas
(ONU), no dia 3 de dezembro de 2006, a Conveno foi assinada
pelo Brasil no dia 30 de maro de 2007. Em vigor no cenrio
mundial, desde 3 de maio de 2008, a Conveno sobre os Direitos
das Pessoas com Deficincia foi o primeiro tratado da rea dos
direitos humanos lanado no sculo 21 e o mais rapidamente
aprovado na histria do Direito Internacional.

52

Disponvel no endereo http://www.bengalalegal.com/onu.php, acessado em 6/12/2008.

199

A mais recente conquista do movimento foi a transformao

da Corde, vinte anos depois de sua criao, na Subsecretaria
Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia,
atravs do Decreto n 6.980, de 13 de outubro de 2009. O que se
espera que a mudana possibilite uma melhor atuao do rgo,
pois, com dotao oramentria prpria, ter a equipe aumentada,
bem como sua capacidade para fomentar a incluso dos cidados
com deficincia.

200

4. MEMRIAS DO FRONT: O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM

DEFICINCIA ATRAVS DAS HISTRIAS DE VIDA DE SEUS LDERES

A histria oral de vida prope narrativas em profundidade

sobre o processo vivencial de uma pessoa (MEIHY, 2005, p.260) e
incorpora experincias subjetivas imbricadas a contextos sociais e,
por isso, pode revelar-se um instrumento mpar, ao oferecer base
consistente para a compreenso do componente histrico dos
fenmenos individuais e o componente individual dos fenmenos
histricos.
Pelas histrias de vida, pode-se captar o que acontece na
interseco entre o individuo e a sociedade, permitindo que
elementos do presente sejam mesclados a evocaes do passado.
Assim, pode-se dizer que a vida acessada em retrospectiva
possibilita uma viso global de seu conjunto, na medida em que o
tempo presente que permite uma compreenso mais aprofundada
do passado.
Dentre as caractersticas da histria oral de vida, est o
reconhecimento de que tm igual importncia tanto a referncia
constante como a espordica, tanto o que dito como o que
calado, tanto a revelao como o ocultamento. Sobretudo, destacase o reconhecimeto de que os colaboradores tm saberes e
produzem conhecimentos e que os resultados da pesquisa so um
construto coletivo produzido pela dinmica entre entrevistador e
entrevistado. A opo pelo termo colaborador sinaliza que os
entrevistados no foram considerados apenas como objetos de
pesquisa ou meros informantes. O termo marca a existncia de uma

201

relao de cooperao entre entrevistador e entrevistado, pois,

alm de participar das etapas de transcrio e reviso do texto final,
em ltima instncia, o colaborador que autoriza a divulgao da
sua entrevista.
Embora

presena

da

deficincia

seja

um

critrio

extremamente importante, essa caracterstica no foi a nica usada

para escolher os entrevistados, pois diversas pessoas no
deficientes tambm desempenharam um papel fundamental na luta
pelos direitos das pessoas com deficincia. Assim, para este
trabalho, foram entrevistadas pessoas com e sem deficincia que
estiveram ou esto engajadas no movimento por direitos das
pessoas deficientes no Brasil.

202

4.1. Ana Rita de Paula

Ana Rita me recebeu, em 11 de janeiro de 2007, em seu
quarto, o cmodo mais importante da casa, onde dorme, recebe os
amigos e trabalha, s vezes, por at 12 horas seguidas,
desenvolvendo projetos que se transformam em polticas pblicas
para pessoas com deficincia.
Nas paredes, vrios diplomas, incluindo os de mestre e
doutora em Psicologia, obtidos, respectivamente, com a dissertao
Corpo e Deficincia, Espaos do Desejo. Reflexes sob(re) a
Perspectiva Feminina (1993) e a tese Asilamento de Pessoas
Portadoras de Deficincia (2000), ambas pelo Instituto de
Psicologia da Universidade de So Paulo.
O cmodo decorado tambm com quadros pintados por ela
mesma (os quais demonstram tanto seu talento como o controle
perfeito dos movimentos finos que ela j teve nas mos) e um
enorme pster, cuja foto foi feita especialmente para a divulgao
do Prmio Cludia, que Ana Rita recebeu em 2006, na categoria
Polticas Pblicas. Sobre a mesa de reunies, duas esculturas
representam o Prmio Direitos Humanos 2001 e o Prmio Direitos
Humanos 2004, o primeiro concedido pela USP e o segundo, pela
Presidncia da Repblica, recebidos em reconhecimento por seu
trabalho em defesa dos direitos das pessoas com deficincia.

203

Eu acho que a gente tem que encarar os fatos conforme eles

vo se desenvolvendo. No acredito em revolues, mas em
construo.

Ana Rita durante a entrevista, em sua casa

204

Meu nome Ana Rita de Paula, nasci em 26 de janeiro de

1962, sou psicloga e tenho uma deficincia fsica congnita e
progressiva. Tenho algumas qualidades e alguns defeitos. Gosto de
brincar, dizendo que, dentre os defeitos, sou tolerante demais e
muito impulsiva. Entre as qualidades, sou tolerante demais e, s
vezes, ousada, vulgo impulsiva.
A questo da deficincia permeia minha vida pessoal,
acadmica e profissional. Vivo a deficincia no meu cotidiano, como
pessoa. Usei a deficincia como tema do meu mestrado e do meu
doutorado. E, profissionalmente, tambm trabalhei na Secretaria
de Estado da Sade e no Fundo Social de Solidariedade do Estado
de So Paulo com a questo das pessoas com deficincia.
Em

termos

acadmicos,

durante

mestrado,

quis

compreender as vivncias e as representaes sociais da condio

feminina associada condio da deficincia fsica. Entrevistei
mulheres e homens deficientes fsicos para saber um pouco da
histria de vida de cada um. Uma das coisas que pude concluir
desse estudo que, ao mesmo tempo em que a deficincia e a
condio feminina so dois fatores de desvantagem social, um
sobreposto ao outro e, portanto, um agravando o outro, essa
vivncia tambm tida como uma vivncia de compensao. Ao
mesmo tempo em que a deficincia e a condio feminina se
sobrepem no aspecto negativo, a sexualidade, por exemplo, pode
ser vista como algo que repara e restaura a pessoa com deficincia.
interessante notar como situaes e vivncias to opostas
acontecem, s vezes, na mesma pessoa. A mesma pessoa que se

205

sente sobremarginalizada relata nas situaes em que vive a

sexualidade como a condio feminina restauradora de sua
inteireza como pessoa. Isso muito legal.
No doutorado, tentei mostrar e divulgar a situao degradante
de vida das pessoas com deficincia internadas nas chamadas
instituies totais ou instituies asilares. Tomei em anlise e
descrevi o cotidiano da populao internada de uma instituio
asilar daqui de So Paulo que j fechou, mas que era emblemtica
das instituies existentes em nosso pas. Uma caracterstica
relevante que descobri com esse trabalho que, ao contrrio do
que se pensa, no existem asilos especficos s para pessoas
deficientes ou asilos s para idosos ou clnicas psiquitricas s para
pessoas com doenas mentais. Na verdade, o que existe a
instituio do asilo que desconsidera essas diferenas. Numa
instituio para deficientes, h pessoas com deficincia fsica, com
deficincia mental e tambm idosos, alcolatras, psicticos. Da
mesma forma, num asilo para velhos, alm de idosos, h pessoas
deficientes jovens e, s vezes, at crianas. H uma mistura da
clientela, uma indefinio do objeto dessas instituies. O que
existem mesmo so a marginalizao e a segregao como objeto
da institucionalizao. O abandono e a misria so as reais razes
para a internao.
No ps-doutorado, vou dar continuidade a essa busca de
compreenso do processo de asilamento iniciado no doutorado.
Vou acompanhar uma instituio, em Salvador, que j vem fazendo
uma srie de aes e desenvolvendo estratgias para se abrir e
desmontar os mecanismos de segregao e asilamento, a partir da

206

criao de lares com apoios para essas pessoas morarem na

comunidade. Meu trabalho ser acompanhar o processo de
implementao dessas moradias inclusivas para pessoas com
deficincia. Tambm continuo trabalhando com a temtica do
mestrado, ou seja, com a questo da sexualidade. Escrevi o livro
"Sexualidade e Deficincia, Rompendo o Silncio" (Expresso e
Arte, 2006), com o objetivo de fazer a sociedade e os profissionais
(no exatamente os profissionais especializados na rea da
deficincia, mas, por exemplo, os professores) a refletirem sobre a
condio humana, portanto sexual, das pessoas com deficincia.
Apesar de, hoje em dia, o discurso estar mais aberto, a gente fala
ainda de um modo exterior. Dificilmente a gente fala das vivncias
intimas que a gente tem. Ento, se a sexualidade continua sendo
um tabu, quando
h a deficincia
associada,
discutir o assunto
fica

ainda

difcil.

Ana Rita e demais membros do NiD, durante preparao do 1

Acampamento Inclusivo, em 1981.

mais

Mas

situao

mudou

bastante

desde

25

atrs,

anos

quando comeou

o movimento das pessoas deficientes. Acompanhando a mudanas

das representaes que a sociedade tem do que a pessoa
deficiente, houve alterao tambm em relao sexualidade das
pessoas com deficincia. Hoje em dia, um nmero muito menor de

207

pessoas se espanta ou fica indignada com uma pessoa deficiente

vivendo uma vida sexual ativa, tendo filhos, tendo parceiros,
vivenciando essa condio.
Nunca convivi, na infncia e adolescncia, com outras
pessoas deficientes. Isso s veio a acontecer, em 1980, quando
prestei vestibular na Universidade de So Paulo (USP) e na
Pontifcia Universidade Catlica (PUC-SP). Naquela poca (no sei
se ainda hoje assim), as pessoas com deficincia ou com alguma
necessidade especial, para realizarem a prova, eram colocadas em
salas especficas. Na USP, intuitivamente, colhi nomes e endereos
de pessoas para manter contato futuro. Na PUC, aconteceu um
incidente. O Edgard, um dos rapazes que fazia o exame, tinha
paralisia

cerebral

e,

por

no

conseguir

escrever,

estava

reivindicando que outra pessoa escrevesse a prova por ele. Mas a

coordenao do vestibular no permitiu. Ele zerou em redao o
que eliminou qualquer possibilidade de passar na PUC. As pessoas
que estavam ali ficaram muito indignadas. Mas no bastava a
indignao. A indignao tinha que produzir algum efeito. Era
preciso tomar uma atitude. Ns tentamos vrias coisas, entre elas,
falar com dom Paulo Evaristo Arns. Infelizmente, no conseguimos
reverter a situao. Felizmente, o rapaz passou em outra
universidade. No sei mais dele hoje. Perdi o contato. Mas imagino
que tenha se formado, que esteja tudo bem. Esse incidente
significou um passo importante para a gente montar uma
organizao no governamental voltada para a defesa dos direitos
das pessoas com deficincia.

208

Depois do vestibular, reuni em minha casa algumas pessoas

que havia conhecido na USP e na PUC. Montamos um grupo
chamado Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que tinha
como caracterstica a mobilizao, a denncia de violao de
direitos e a organizao das pessoas deficientes para reivindicarem
suas necessidades junto ao poder executivo.
Mas no era s o NID que
estava sendo formado

naquele

momento. Uma srie de outras

organizaes tambm com carter
reivindicatrio estava surgindo, na
rea da deficincia e em outras
reas. Na verdade, a gente vivia
um momento histrico especial,
com a abertura poltica no Brasil,
com a volta dos anistiados e com a
mobilizao
Ana Rita, Leila Bernaba Jorge, Adolfo
Perez Esquivel e Lia Crespo, em 1981.

da

sociedade

em

vrios setores e a ecloso de

vrios movimentos por direitos.

Havia, ento, o movimento dos negros, das mulheres, dos

homossexuais, contra a carestia. E as pessoas deficientes tambm
estavam se organizando a partir desse clima social que havia na
poca. Passamos a ter contato com grupos de pessoas deficientes
de outros Estados, como Rio de Janeiro e Braslia.
Acho que o primeiro evento mais significativo do movimento
foi o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes,
que reuniu, entre 22 e 25 de outubro, em Braslia, mais de 500

209

participantes, estabeleceu os rumos do movimento nacional e

culminou com a criao da Coalizo Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes.
As pessoas deficientes conseguiram realizar esse encontro
sem nenhum patrocnio, sem apoio algum do poder executivo,
legislativo ou de empresrios. Provenientes de vrios Estados
brasileiros, os participantes viajaram at o local do evento, a
Universidade de Braslia (UnB), com recursos conseguidos com a
comunidade na cidade de origem ou por conta prpria. Quando
chegavam, ficavam hospedados, na Capital, em conventos,
alojamentos esportivos e do Exrcito. Muitas famlias locais
cederam quartos e at apartamentos vazios para que os
participantes
hospedados.

ficassem
Essa

experincia

foi

uma

interessante

tambm para a comunidade de

Braslia,

que

teve

oportunidade de conviver com

Ana Rita e Maria Cristina Corra, ambas do
NID, em Braslia, em 1980.

as pessoas deficientes.
Aps o primeiro encontro

nacional um evento extremamente significativo , ocorreram

outros com o mesmo carter. E o mais legal disso que esses
eventos foram crescendo em nmero de participantes. O segundo
encontro nacional, realizado em 1981, j pela Coalizo Nacional
(criada durante o Encontro Nacional em Braslia, em 1980),
chamou-se 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e
reuniu, num amplo local em Recife, quase dois mil participantes,

210

com um nmero aproximado de seiscentas pessoas deficientes ou

mais. Organizado por Messias Tavares de Souza, um dos lderes
do movimento, o encontro de Recife foi marcante e recebeu
bastante ateno da mdia na poca, at porque foi realizado em
1981, escolhido pela Organizao das Naes Unidas (ONU) como
o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD).
O AIPD foi extremamente importante para a organizao e
difuso dos movimentos das pessoas deficientes. Significou a
possibilidade de difuso das necessidades, das ideias, das
reivindicaes das pessoas deficientes, em nvel internacional. Para
ns, o AIPD significou ampliao e impulso para as organizaes
recentemente criadas. As organizaes puderam se difundir por
todo o Brasil e ampliaram a possibilidade de intercmbio entre os
movimentos regionais.
Para mim, pessoalmente, 1981 foi um ano repleto de
atividades. Foi o incio de um novo ciclo de vida, pois tinha acabado
de entrar no Instituto de Psicologia da USP e tentava me estruturar
para morar sozinha. Comeava a vida adulta com muita garra, com
imensas possibilidades que se abriam minha frente. Pude
reconhecer, em mim, uma inteno que j existia, desde minha
infncia: a ideia de trabalhar com a questo da deficincia, no s
clinicamente, como psicloga, mas tambm como algum que podia
compreender

deficincia

como

um

fenmeno

social

historicamente construdo. Algum que podia transformar a

dimenso individual e pessoal da deficincia numa dimenso social
e coletiva, de grupo. Ento, o Ano Internacional foi muito
importante, nesse aspecto. Foi quando comecei a me firmar como

211

pessoa, cidad, pessoa com deficincia, estudante, dona-de-casa,

enfim, como algum que estava tomando a vida nas prprias mos.
Nos ltimos anos, por causa da minha deficincia, que
progrediu bastante e tornou mais difcil sair de casa, eu me afastei
um pouco dos movimentos. Por isso, foi muito emocionante o
evento O AIPD 25 Anos Depois, 1981: Ano Internacional das
Pessoas Deficientes: As Memrias, As Conquistas e o Futuro,
realizado pelo Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN) e
um grupo de organizaes apoiadoras, nos dia 3 e 4 de dezembro
de 2006, em So Paulo. Pude encontrar pessoas que no via h
muitos anos. Encontrar esses amigos e ver essas pessoas
realizadas

com

suas

carreiras

consolidadas,

reconhecidas

socialmente, cada uma na sua rea, foi uma coisa muito

emocionante. Ao mesmo tempo, tambm me emocionei ao ver as
pessoas que ingressaram no movimento muito tempo depois. Elas
tambm estavam l se solidarizando e confraternizando com os
ditos jurssicos. Foi um processo muito legal que reacendeu em
mim aqueles ideais que me movimentaram na poca do ingresso no
vestibular. Pude reencontrar essa energia, essa utopia que me
moveu e que continua me movendo.
O AIPD e os encontros nacionais foram muito importantes
para a mobilizao e consolidao do movimento, cuja militncia
significava travar uma batalha cotidiana. Mas, alm disso, era
preciso estar sempre atento s propostas governamentais e do
poder legislativo e escrever frequentemente para os jornais, para
denunciar e levantar bandeiras, era necessrio levar adiante a
concretizao dessas reivindicaes. Para isso, havia, por exemplo,

212

as reunies que discutiam a organizao e mobilizao do

movimento e os encontros estaduais ou municipais que deram
origem aos conselhos de direitos compostos por representantes da
comunidade. Os conselhos de direitos pretendiam ser rgos do
poder executivo, cujos processos de deciso deveriam estar nas
mos das pessoas deficientes. Supunha-se que o ideal seria juntar,
nesses rgos, os movimentos de pessoas deficientes, as
instituies prestadoras de servio na rea da deficincia e os
representantes do poder executivo, ou seja, das Secretarias de
Estado ou, no caso do mbito municipal, das Secretarias
Municipais.
Em 1984, de 21 a 23 de setembro, foi realizado o 1
Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente, que contou com a
participao de cerca de 700 representantes de pessoas deficientes
e de prestadoras de servio na rea da deficincia de diversas
cidades do Estado de So Paulo. Esse seminrio definiu a poltica
estadual em relao s pessoas com deficincia, determinou como
deveria ser o Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa
Deficiente (CEAPD) e elegeu os conselheiros representantes da
sociedade civil para a primeira gesto. Naquele mesmo ano, o
ento governador Franco Montoro oficializou essas decises
atravs de um decreto. Depois, ao longo da dcada, outros
conselhos semelhantes foram criados em diversos Estados, mas o
CEAPD foi o pioneiro do gnero no Brasil. Entretanto, ao contrrio
do que se possa imaginar, foi uma batalha conseguir a instalao
desses conselhos, e posso garantir que foi uma luta diria atuar no

213

CEAPD, para cuja primeira gesto tive a oportunidade de ser eleita

conselheira suplente de Araci Nallin, a representante titular do NID.
Havia, no CEAPD, disputas de espao e de representao
bastante difceis. Eram lutas cotidianas, aparentemente por coisas
pequenas, detalhes, mas que, no fundo, eram muito importantes.
Por exemplo, as reunies eram agendadas para dias de semana
porque os funcionrios das entidades prestadoras de servio e os
representantes do governo queriam que elas acontecessem durante
seu perodo normal de trabalho. No entanto, as pessoas deficientes
no trabalhavam no poder pblico. Muitas tinham sua prpria
carreira e seus empregos sem nada a ver com a deficincia. Para
essas pessoas, era muito mais complicado faltarem ao trabalho ou
mesmo pedirem dispensa para participarem de reunies. Porm, os
representantes do governo e os representantes das entidades
prestadoras de servio formavam a maioria e decidiram que as
reunies aconteceriam durante a semana, no horrio comercial,
prejudicando a participao das pessoas deficientes.
Aos poucos, a gente comeou a ver que as pequenas e
grandes decises acabavam sempre privilegiando os setores
governamentais e das entidades prestadoras. Outro exemplo
demonstrativo desse fato foi a questo do carro. O Conselho
Estadual tinha direito a um veculo para sua diretoria. As pessoas
deficientes reivindicavam uma perua tipo van, para transportar
pessoas em cadeira de rodas. Mas a Aida Cardoso Bozzini,
presidente de ento, que era uma pessoa no deficiente e
representante da Secretaria de Promoo Social, exigiu e obteve
um carro oficial comum.

214

A prpria eleio da presidncia foi um exemplo marcante de

como os setores que representavam o governo e as prestadoras de
servio dominavam o processo de deciso dentro do Conselho em
detrimento dos interesses das pessoas deficientes. Outras gestes
tambm

corroboraram

essa

mesma

tendncia,

elegendo

representantes das entidades prestadoras. Na poca, foram

pequenos os perodos em que a presidncia foi exercida pelas
pessoas deficientes. No entanto, importante deixar claro que, na
verdade, a gente no reivindicava que, necessariamente, fosse
eleita para a presidncia do conselho uma pessoa com deficincia,
Mas sim que fosse escolhida uma pessoa oriunda do movimento de
pessoas deficientes. A questo no era representar, no prprio
organismo, a deficincia, Mas sim ser a representante de um setor,
de uma parcela componente do Conselho. Todas essas disputas de
poder provocavam extremo desgaste pessoal e dos grupos e o
conselho andou sempre com muita dificuldade
Depois do Conselho Estadual, no final de 1985, houve, na
cidade de So Paulo, o processo de constituio do Conselho
Municipal da Pessoa Deficiente (CMPD), que funcionou somente
durante o ano de 1986, na gesto de Jnio Quadros. E a gente
sabia que muitos outros conselhos estaduais e municipais estavam
sendo criados por todo o Brasil.
Outro tipo de evento importante para o movimento foram os
seminrios, os congressos, os encontros tcnicos, que passaram a
contar com a participao de militantes dos movimentos de pessoas
deficientes, ou seja, pela primeira vez, as prprias pessoas
deficientes estavam sendo ouvidas e discutindo suas questes.

215

Comeava a esvanecer a diviso rgida entre pessoas com

deficincia, profissionais e estudiosos da rea. Essas posies,
essas instncias sociais comeavam a se mesclar cada vez mais
com o aparecimento de pessoas deficientes que estudaram e se
tornaram profissionais especialistas, por exemplo, em reabilitao e
acessibilidade e passaram a discutir teoricamente essas questes
na sociedade brasileira.
Por exemplo, ns, do NID, e uma derivao do NID, o Grupo
de Estudos de Alternativas em Reabilitao (GEAR), com o apoio
do jornal Folha de S. Paulo, montamos um seminrio para discutir o
modelo assistencial em reabilitao e possveis alternativas a ele,
dado que as crticas ao processo de reabilitao, tal como vinha
historicamente acontecendo, foram feitas pelos movimentos com
muita propriedade e profundidade.
Desde

aquela

poca,

gente

tinha

uma

srie

de

reivindicaes explcitas nas reas da sade, educao, trabalho,

acessibilidade, meios de transporte, cultura, esporte, lazer etc. Em
termos de sade, os movimentos j reivindicavam que a rede
pblica oferecesse equipes e servios de reabilitao, de forma
gratuita, nas unidades bsicas de atendimento. Ns, basicamente,
reivindicvamos a difuso de um novo modelo assistencial, no qual
as pessoas deficientes tivessem voz ativa e decisria no prprio
processo de reabilitao; uma rede hierarquizada de assistncia no
sistema pblico, com atendimento prioritrio s necessidades das
pessoas mais carentes. No que diz respeito educao, a gente
lutava pela ento chamada educao integrada, hoje, educao
inclusiva. Lutvamos pela criao, difuso e implementao de

216

cursos profissionalizantes e pela abertura do mercado de trabalho

para as pessoas com deficincia. A gente reivindicava a existncia
de espaos de esporte e de lazer que tambm considerassem as
necessidades especficas das pessoas deficientes. A gente queria
que o transporte e os espaos pblicos fossem acessveis a todos
os tipos de deficincia. Uma reivindicao importante que tem sido
atendida de modo bem satisfatrio o acesso s zonas eleitorais.
E, perpassando todas essas reivindicaes, tnhamos alguns
objetivos muito concretos, como, por exemplo, o de incluir a voz das
pessoas com deficincia como mais uma voz social que devesse
ser ouvida, prioritariamente, de forma privilegiada. Queramos que
as reivindicaes e as questes das pessoas deficientes no
fossem relegadas a um segundo plano, Mas sim que fossem
includas em todos os programas e projetos governamentais e no
governamentais. E, por fim, almejvamos construir o exerccio da
nossa cidadania, numa realidade que desrespeitava os direitos de
quase todos. Isso era e uma coisa bastante difcil.
Ns tnhamos inmeros documentos com listas e listas de
reivindicaes. Mas basicamente, queramos que os direitos e as
necessidades das pessoas com deficincia fossem atendidos nos
mesmos espaos das outras pessoas; que esses direitos fossem
alvo de polticas pblicas que garantissem o exerccio da cidadania;
que cada pessoa em particular pudesse ter um novo espao dentro
da famlia, da comunidade e que fosse reconhecida como pessoa,
como ser humano, e que isso valesse para todas as pessoas
deficientes de forma universalizada. Sobretudo, reivindicvamos
que a participao das pessoas deficientes fosse uma exigncia,

217

naturalmente includa na discusso de todas as polticas pblicas e,

particularmente,

naquelas

diretamente

ligadas

pessoas

deficientes. Hoje, isso traduzido numa frase muito feliz: Nada

sobre ns sem ns1. Mas na verdade, esse conceito j estava
presente, desde os primrdios do movimento e, nesse aspecto, a
gente avanou consideravelmente. Acho que conquistamos coisas
concretas,

como

aumento

de

servios

ao

lado

de

uma

transformao cultural.
Fazendo um balano rpido, acho que, se eu perguntar a uma
pessoa deficiente, isoladamente, se a vida dela melhorou, pode ser
que ela diga que no muito, porque a situao scioeconmica do
Brasil no melhorou. A gente no teve, efetivamente, uma
redistribuio de renda, uma diminuio das desigualdades sociais,
uma melhora na assistncia sade, educao, ao trabalho. Eu
acho que isso andou se que andou muito pouco. E obvio
que a questo das pessoas deficientes est intimamente ligada a
essas questes macroestruturais. Ento, se essas questes no
avanam, o atendimento s necessidades das pessoas deficientes
tambm fica prejudicado.
Mas houve uma mudana radical na representao que a
sociedade faz das pessoas com deficincia. Nosso desejo de
transformar as pessoas deficientes de meros espectadores,
pacientes, passivos em agentes sociais aconteceu, efetivamente,
sem dvida. A mdia, por exemplo, quando vai tratar dessa questo,
1

Em 2004, "Nada Sobre Ns Sem Ns" (Nothing About Us Without Us) foi escolhido como tema para o
Dia Internacional das Pessoas com Deficincia (3 de dezembro), proclamado pela Assembleia Geral da
ONU, em outubro de 1992, para promover o conhecimento sobre assuntos relacionados a pessoas com
deficincia e mobilizar apoios para garantir sua dignidade, seus direitos e seu bem-estar. A cada ano, a
ONU escolhe um tema especial para o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia.

218

no ouve (somente, pelo menos) os profissionais, a universidade

e/ou as instituies especializadas, mas busca, principal e
fundamentalmente, os movimentos. Essa mudana fundamental.
Outra mudana importante foi o que aconteceu em relao
acessibilidade. A gente no conseguiu tornar as cidades totalmente
acessveis.

Mas

sem

dvida,

muito

acessibilidade, hoje, do que naqueles anos.

mais

locais

com

bvio que ainda

existem construes extremamente novas que no so acessveis.

A Universidade de So Paulo mesmo, muitas vezes, peca nas
reformas e nas construes de seus prdios. Com certeza,
preciso fazer mais. Mas j foram dados passos decisivos. A questo
da reabilitao e do atendimento sade est, definitivamente,
posta na rede pblica. Isso significa que todas as pessoas
deficientes so atendidas satisfatoriamente, com qualidade, com
respeito? Como acontece com o restante da populao, a resposta
no. Mas pelo menos, a gente conseguiu entrar na fila da
desassistncia ou da m assistncia que tem toda a populao. E
isso (embora possa parecer muito louco) um avano porque, at
ento, a unidade de sade no era nem pensada como um lugar
que poderia ser frequentado por pessoas com deficincia. No tinha
sanitrios para cadeiras de rodas, por exemplo. A gente no tinha
lugar nem na fila. Hoje, as pessoas deficientes, pelo menos, tm a
possibilidade de entrar na fila.
A educao, hoje, no Brasil, est pari passo com muitos
pases desenvolvidos que implementam a Educao Inclusiva em
seus sistemas educacionais. obvio que isso ainda est muito no
comeo. A gente ainda est experimentando formas de concretizar

219

isso na prtica. Mas ns estamos trabalhando nesse sentido. Por

exemplo, recentemente, soube de uma boa notcia: pela primeira
vez, no Estado de So Paulo, temos mais alunos com deficincia
atendidos de forma inclusiva pela rede pblica do que alunos
atendidos pelas instituies especializadas. Entretanto, o recurso
que vai para as instituies especializadas quase o triplo daquele
destinado ao servio pblico. Isso demonstra a falcia do
argumento de que o servio pblico atende mal gastando muito. O
servio pblico atende ainda mal, mas atende muito e com custo
muito baixo. Se a gente tiver condio de mudar isso e, pelo menos,
dividir mais equanimemente os recursos, teremos condies de
melhorar muito a educao pblica, pois, na verdade, o que
acontece com as pessoas deficientes um exemplo do que
acontece com os alunos como um todo.
Em relao ao mercado de trabalho, inegvel, hoje, que as
empresas esto buscando pessoas deficientes. Verdade que para
atender uma legislao [Lei 8.213, de 1991]. Mas essa legislao foi
necessria para que uma nova ordem, uma nova lgica se
estabelecesse no mercado e essas pessoas tivessem seu lugar
garantido. Se a gente continuar nessa linha, vamos ter as pessoas
participando em condies de igualdade com os demais.
Uma rea que evoluiu muito pouco a dos transportes. Essa
rea, sem dvida, pouco avanou porque est fundamentada no
investimento tecnolgico de alto custo. Para um pas em
desenvolvimento, como o Brasil, muito difcil concretizar essas
reivindicaes. Mas no acho que isso deva desestimular os lderes

220

dos movimentos. Pelo contrrio, a gente precisa se concentrar mais

nessa necessidade.
No comeo do movimento, tivemos lderes fundamentais. E
uma coisa legal em relao a eles que tinham uma fora pessoal
muito grande. E no estou falando de super-heris, no estou
falando de gente que se destaca, que faz coisas grandiosas,
extraordinrias. Estou falando de gente que tem fora para lidar
com o cotidiano to adverso assim, de gente que construiu sua vida
de forma participativa, interessante, em uma situao muito
adversa. Hoje, mais fcil. As pessoas deficientes tm mais
possibilidades de se realizar em termos educacionais, profissionais,
afetivos, sexuais, tudo isso. Os lderes do movimento viveram
situaes muito mais adversas. Duas pessoas foram grandes
representantes dessa fora. Uma delas foi Maria de Lourdes
Guarda que viveu uma condio incapacitante severa e, sem
grandes posses financeiras, reorganizou a vida e trouxe, junto com
ela, muitas pessoas que tirou da estagnao. A outra pessoa foi o
Cndido Pinto de Melo, principalmente, por sua viso poltica e
humanista. O Cndido fazia, atravs da prpria pessoa, a juno da
poltica dos direitos humanos em geral com a poltica dos direitos
das pessoas deficientes. Ele era a personificao dessas duas lutas
em uma s.
Aps

um

processo

de

desmobilizao

das

pessoas

deficientes, a gente vive hoje outro momento histrico. inegvel

que j se passaram muitos anos do movimento de luta pelas Diretas
J. De l para c, exceto o impeachment do Fernando Collor [em 28
de agosto de 1992] a gente no viveu mais nada to forte

221

coletivamente como aquilo. E, infelizmente, as pessoas se

desmobilizaram. Mas no h o que lamentar. Eu acho que a gente
tem que encarar os fatos conforme eles vo se desenvolvendo.
Hoje, as pessoas deficientes ocupam espaos importantes no
governo. E, talvez, seja a partir da que a gente deva trabalhar. Sem
acabar, obviamente, com os movimentos, Mas sim mantendo esse
germe, essa luzinha acesa.
Acho que uma de nossas principais conquistas que o nosso
destino est mais amarrado e mais prximo do destino da
populao inteira. O futuro das pessoas deficientes depende,
fundamentalmente, do futuro do Brasil. Falar isso, hoje, parece
bvio, Mas antes no era to bvio assim. H algum tempo, se
houvesse avanos sociais, isso significava avano para algumas
pessoas e no, provavelmente, para as pessoas com deficincia,
que ficavam sempre deixadas de lado, em ltimo lugar. Hoje, acho
que os avanos sociais englobam mais as pessoas com deficincia.
Hoje, fala-se muito na incluso. Mas a gente j falava as
mesmas coisas 26 anos atrs. Na verdade, eu acredito numa
histria que se desenvolve no pela ruptura. Os movimentos no
rompem com situaes anteriores. Quer dizer, algumas vezes, eles
rompem, Mas na maioria das vezes, h um processo de
transformao lenta, gradual, no qual uma ideia se inicia l atrs, se
desenvolve e se implementa com o passar do tempo. No acredito
em revolues, mas em construo.

222

4.2. Carmen Leite Ribeiro Bueno

Carmen superintendente da Sorri-Brasil, organizao no
governamental que desenvolve projetos voltados incluso das
pessoas com deficincia. A entrevista ocorreu, por volta das 11 horas,
em 15 de fevereiro de 2007, em sua sala, na sede da entidade, um
sobrado, no bairro da Vila Mariana, em So Paulo. A sala decorada
com placas e trofus conquistados pela Sorri-Brasil, sob o comando
de Carmen Bueno, entre eles, seis edies do Prmio Bem-Eficiente
Kanitz e Associados, que escolhe as 50 organizaes

no

governamentais mais eficientes do Brasil. A decorao da sala e o

desempenho

da

organizao

refletem

personalidade

da

entrevistada: organizada, metdica, disciplinada e muito segura do

que deseja.
Carmen decidiu que o local onde a cmera de vdeo estava
instalada no era conveniente, pois exigia que as portas do armrio
ficassem abertas. Portas abertas a incomodam. Lembrou-se de que
tinha um trip guardado em algum lugar e ofereceu-se para mont-lo.
Levou cerca de 40 minutos para que Carmen considerasse perfeito o
enquadramento da cmera e a incidncia da luz estivesse correta. S,
ento, comeamos a entrevista.
De vez em quando, nossa conversa foi invadida por um
autofalante

apregoando:

"Pamonha,

pamonha!

Pamonha

de

Piracicaba", mas isso no atrapalhou a concentrao de Carmen que,

no incio, parecia tensa, mas, depois, ficou vontade. Consciente do
valor histrico das informaes, fez questo de ser precisa e citar os
nomes completos das pessoas mencionadas.

223

"Ns, os autodenominados jurssicos para no usar as

expresses corretas, pois grande parte deles j entrou na terceira
idade como eu , vivenciamos, em trinta anos, uma mudana
cultural importante em relao s pessoas com deficincia. Acho
que andamos muito depressa."

Carmen Leite Ribeiro Bueno, em 2006, durante

evento comemorativo dos 25 anos do AIPD

224

Eu sou Carmen Leite Ribeiro Bueno, psicloga, Superintendente

Geral da Sorri-Brasil. Eu me formei em Psicologia, em 1973, pela
Fundao Educacional de Bauru, hoje, UNESP Campus Bauru.
Prestei concurso na fundao em janeiro de 1974, fui aprovada e
comecei a dar aula e a supervisionar estgios em Psicologia
Organizacional. Fiquei l at 1985, quando vim para So Paulo
trabalhar na Sorri-Brasil. Estou aqui h 20 anos.
Num certo dia do ms de dezembro de 1977, o reitor da
fundao chamou todos os professores do Departamento de
Psicologia, para apresentar o diretor do Curso de Reabilitao
Profissional da Southern Illinois University at Carbondale [EUA]; o
coordenador do Programa de Mestrado em Reabilitao Profissional
da mesma universidade e o socilogo norte-americano Thomas Ferran
Frist, idealizador e fundador da Sorri-Bauru.
Enviado pela American Leprosy Missions, Thomas estava em
Bauru, desde 1972, fazendo uma pesquisa sobre a condio das
pessoas com hansenase no Brasil. Centrou seus estudos no Hospital
Lauro de Souza Lima antigo Hospital Aimor, conhecido no passado
como Leprosrio Aimor e na Vila Santa Terezinha, que cresceu ao
redor do hospital, onde os pacientes curados e suas famlias se
aglomeravam, pois no podiam voltar para a comunidade de origem
em razo do estigma da lepra.
Na pesquisa, Thomas identificou que essas pessoas e suas
famlias estavam totalmente excludas da vida da comunidade. Era

225

preciso criar condies para que adquirissem autosuficincia e

autonomia. Como parte importante desse processo, Claire Frist,
esposa do Thomas, liderou um movimento de urbanizao e
regularizao das propriedades da Vila.
A Vila Santa Terezinha se desenvolveu, cresceu, e pessoas sem
qualquer vnculo com a doena comearam a se mudar para l,
tornando-se um bairro como qualquer outro.
Nos pases ricos, trabalhando ou no, as pessoas tm cobertura
social, especial, educacional, mdica etc. O fato de ter uma deficincia
ou de no trabalhar no lhe tira a condio de cidado.
Nos pases em desenvolvimento sem trabalho no h cidadania.
A ideia de Thomas era proporcionar um servio de reabilitao
profissional que ajudasse as pessoas a aprender ou reaprender a
trabalhar

e,

modo,

desse

tivessem

condies de assumir
as rdeas da prpria
vida

pessoal

familiar.

e
Sorri-

Bauru foi criada para

atender pessoas com

Equipe da Sorri-Bauru, em fevereiro de 1987.

deficincia

fsica,

auditiva,

visual,

mental e mltipla, com prioridade para pessoas com sequelas

originadas pela hansenase.
A Sorri-Bauru recebeu o nome de Sociedade para Reabilitao e

226

Reintegrao do Incapacitado. Em 1976, ainda no usvamos pessoa

com deficincia, pessoa deficiente, deficiente e j no usvamos
excepcional, aleijado, retardado. Os documentos antigos mostram
que a Sorri estava adiante de seu tempo e era absolutamente atual. J
na poca de sua fundao, a palavra-chave da filosofia da SORRI era
parceria, um termo absolutamente contemporneo.
Em 1977, a Diviso de Reabilitao Profissional Vergueiro
(DRPV), hoje Diviso de Medicina e Reabilitao, do Hospital das
Clnicas (DMR), estava comeando a desenvolver o primeiro servio
de reabilitao profissional no Pas. O primeiro artigo brasileiro sobre
reabilitao profissional foi escrito por Matilde Neder, que trabalhou na
DRPV, e, hoje, faz parte do Conselho Normativo da Sorri-Brasil. Seu
artigo um marco histrico importante.
Naquela poca, no Brasil, no sabamos fazer reabilitao
profissional. Para sanar essa falha, Thomas Frist props uma parceria
entre a Fundao Educacional de Bauru, a recm-fundada Sorri-Bauru
e a Southern Illinois University at Carbondale, para que trs
professores fizessem o Mestrado em Reabilitao Profissional, nas
reas de avaliao profissional, aconselhamento profissional e
administrao de centros de reabilitao profissional.
Dentre os que se inscreveram, os escolhidos foram a professora
Maria Salete Fbio Aranha, o professor William Barbosa Gomes e eu.
Quando fomos para a reunio na reitoria, eu j estava dando
aulas h algum tempo. O programa de mestrado nos Estados Unidos
era uma oportunidade para reciclar conhecimentos e absorver coisas
novas, atualizar informaes sobre avaliao profissional, treinamento

227

e seleo de pessoal.
Com o incio das aulas de mestrado, comecei um estgio no
centro de reabilitao da prpria universidade. Ia trabalhar com
pessoas com deficincia, pela primeira vez, e era uma maneira de
aperfeioar meu ingls. Meu primeiro trabalho foi fazer a avaliao de
uma jovem tetraplgica. As experincias vividas naqueles dois anos
fizeram toda a diferena em minha vida pessoal e profissional.
Quando voltamos dos Estados Unidos, montamos o servio de
reabilitao profissional na Sorri-Bauru e um curso de especializao
na Fundao Educacional de Bauru. O curso foi reconhecido pelo
Ministrio da Educao (MEC) e funcionou de 1981 a 1985. Foi
preciso muita criatividade para adequar o modelo de reabilitao
profissional nossa realidade de pas em desenvolvimento.
Aps alguns anos, com o sucesso do programa, outros
municpios comearam a pedir a ajuda da Sorri-Bauru para montar
servios de reabilitao profissional. Em 1985, Thomas Frist fundou a
Sorri-Brasil para monitorar a expanso do programa para outras
cidades e coordenar o Sistema Sorri. Em 1989, ele voltou para os
Estados Unidos e, em janeiro de 1990, assumi o cargo de
Superintendente Geral da Sorri-Brasil, envolvendo todo o Sistema
Sorri que, hoje, conta com oito unidades, sendo seis no Estado de So
Paulo, uma na Bahia e outra no Par.
Meu envolvimento direto com o movimento das pessoas com
deficincia comeou, em 1986, quando passei a representar a SorriBauru no Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes
(CEAPD), em substituio a Thomas Frist, que era o titular. Eu j

228

conhecia algumas das lideranas desde os tempos de Bauru,

participando de atividades e reunies em So Paulo e as pessoas
daqui tambm participavam dos eventos organizados pela Sorri-Bauru,
como o primeiro seminrio sobre reabilitao profissional, realizado
em julho de 1980. Foi quando conheci Ana Rita de Paula e Araci
Nallin.
Em 1992, fui eleita Presidente do CEAPD, quando o movimento
vivia uma crise em relao ao Conselho. Em 1990, tinha havido um
encontro estadual, em Jundia, que comemorou os 10 anos do
movimento e avaliou a atuao do CEAPD, criado em 1984, pelo
governador Franco Montoro. Como resultado dessa avaliao, o
movimento decidiu pela extino do CEAPD. Desde 1990, as
entidades representativas das pessoas com deficincia tinham
rompido com o Conselho. Ficaram as entidades prestadoras de
servio, as secretarias estaduais e algumas poucas entidades de
pessoas com deficincia do interior do Estado. Por isso, assumi, como
meta prioritria, a tarefa de trazer o movimento das pessoas com
deficincia de volta para o CEAPD, buscando lideranas como Ana
Rita de Paula, Araci Nallin, Gilberto Frachetta, Cndido Pinto de Melo,
Luis Baggio Neto e Lia Crespo, enfrentando muitas dificuldades e
resistncias dentro do prprio Conselho tambm.
O auge dessa articulao foi a reunio organizada pelo
movimento de pessoas deficientes na Estao Especial da Lapa.
Havia uma quantidade muito grande de pessoas e quem coordenava a
mesa era Araci Nallin, com grandes discusses e debates.
Quando o Conselho realizou sua assembleia anual, em 1993, as

229

pessoas com deficincia participaram da reunio e elegeram seus

representantes. Como era de seu direito, a assembleia decidiu realizar
algumas mudanas no Regimento Interno do Conselho. Uma delas,
aprovada por unanimidade, aumentava em duas ou trs entidades o
nmero de representantes do movimento no CEAPD. Em funo da
manifestao de algumas pessoas, a Secretaria de Governo anulou as
mudanas aprovadas pela Assembleia e deu posse, por edital, no
Dirio Oficial, aos conselheiros eleitos, que se recusaram a assumir os
postos.
Em 1995, dona Lila Covas assumiu a presidncia do Fundo
Social de Solidariedade, estimulando a revitalizao do Conselho. Foi
convocada, ento, uma nova assemblia que deu incio a um novo
momento do CEAPD.
Considero que minha atuao junto ao CEAPD foi um dos
momentos mais importantes na minha experincia profissional. Se no
fosse por esse perodo, tambm no teria tido a oportunidade e a
honra de conhecer e conviver com alguns dos lderes mais
importantes do movimento de pessoas com deficincia.
Nesse mesmo ano, a partir da gesto da professora Marilene
Ribeiro dos Santos, na Secretria de Educao Especial, o MEC
apoiado na Declarao de Salamanca 1 iniciou o processo de
integrao de crianas com deficincia no ensino regular. Naquela
poca, a Sorri-Brasil comeou a trabalhar com projetos visando
1

A Declarao de Salamanca (Salamanca - 1994) considerada um dos mais importantes

documentos que visam incluso social, juntamente com a Conveno sobre os Direitos da
Criana (1988) e da Declarao Mundial sobre Educao para Todos (1990). Sua origem
normalmente atribuda aos movimentos em favor dos direitos humanos e contra instituies
segregacioanistas, iniciados a partir das dcadas de 60 e 70 do sculo XX.

230

insero de crianas com deficincia nas creches, financiados pelo

programa Criana Esperana, da Rede Globo, que fazia uma
divulgao anual do trabalho. Por conta disso, observando a
convivncia das crianas com e sem deficincia nas creches, pude
compreender que o sentimento que aflora nessas crianas a
solidariedade, que transforma positivamente as relaes e vida de
uma sociedade.
Em razo desse trabalho com as creches no Brasil, uma nova
gerao est crescendo sem preconceito. Crianas com deficincia
brincando,

aprendendo e socializando

com

as

crianas

sem

deficincia desde a mais tenra idade, antes da instalao do

preconceito. Nessas escolas de educao infantil comum ver uma
criana ajudando outra a, por exemplo, subir a escada do
escorregador, fazer o prato de comida da colega de mesa ou ajud-la
a colocar a colher na boca, em razo de dificuldades motoras. Essas
crianas sero os futuros profissionais: gerentes de Recursos
Humanos, professores, empresrios, polticos etc. Somente a partir
dessa convivncia possvel operar mudanas permanentes na
atitude das pessoas em relao diversidade humana.
Em fevereiro de 1997, a Sorri-Brasil foi contratada pelo MEC
para fazer a primeira Campanha Nacional para a Integrao das
Crianas com Deficincia no Ensino Regular. Naquela poca, ainda
no estavam suficientemente claros os conceitos de incluso social e
educao inclusiva. Essa campanha teve o apoio do Unicef e foi feita
com a participao da cantora Daniela Mercury e do ator Renato
Arago, enquanto embaixadores do Unicef, Tininha e os bonecos da

231

Turma

do

Bairro,

programa

permanente

de

sensibilizao

desenvolvido pela Sorri-Brasil, desde 1987, que utiliza um teatro de

bonecos, que representam personagens com deficincia fsica,
auditiva, visual e mental, inspirado na tcnica japonesa Bunraku.
A utilizao de bonecos na campanha foi decidida para preservar
a imagem das crianas com deficincia, em respeito ao Estatuto da
Criana e do Adolescente. O impacto foi bastante significativo.
Algumas organizaes prestadoras de servios para pessoas com
deficincia chegaram mesmo a solicitar ao ministro da Educao,
Paulo Renato Sousa, que a campanha fosse tirada do ar.
Havia tambm outro tipo de reao, como uma entidade de So
Jos dos Campos que pediu o apoio da Sorri-Brasil para conversar
com alguns pais inconformados com o fato de seus filhos com
deficincia no estarem, ainda, frequentando a escola comum. O
principal objetivo da campanha era exatamente esse: fazer com que
os pais se dessem conta de que o lugar de seus filhos era na escola
regular e no em uma escola especial. Conforme dados da Secretaria
de Educao Especial (SEESP/MEC), o ndice de crianas com
deficincia matriculadas em escolas comuns e especiais aumentou em
67% naquele ano.
Em 2003, a professora Claudia Dutra assumiu a Secretaria de
Educao Especial. Ela no s manteve a poltica de educao
inclusiva, como tambm deu continuidade ao processo ao trabalhar
com os municpios no fomento s aes locais.
O ano de 1981 proclamado, pela ONU, como o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) teve grande

232

importncia no processo histrico ao passar para a sociedade, pela

primeira vez, a ideia de que as pessoas com deficincia tinham direito
ao trabalho e de que a grande maioria poderia trabalhar. Um grande
nmero de pessoas com deficincia se inscreveu em um banco de
dados, elas foram encaminhadas e contratadas pelas empresas. Em
virtude de a contratao ter sido originada pela presena de uma
deficincia e no de sua competncia, para muitas empresas, o
fracasso em algumas contrataes ocorreu como resultado da
deficincia e no do mtodo de encaminhamento adotado. Isso
causou um atraso no ingresso das pessoas com deficincia no
mercado de trabalho. Havia, ainda, a ideia de que algumas funes
eram mais adequadas para pessoas com deficincia.

Buscava-se,

ento, a adaptao da pessoa ao posto de trabalho. Hoje, aps a

avaliao das competncias pessoais e profissionais do candidato, o
posto de trabalho deve ser adaptado a essas necessidades. A seleo
feita pela competncia e no pela deficincia. Hoje, vrias empresas
j tornaram acessvel o espao de circulao comum, assim como
seus postos de trabalho.
Em 1981, o direito ao emprego j era uma das principais
reivindicaes do movimento de pessoas com deficincia. o caso da
Lei n 8.213/91, Lei Orgnica da Previdncia Social Plano de
Benefcios, regulamentada em 1999, pelo Decreto n 3.298, que, em
seu Artigo 93, determina que todas as empresas com 100 ou mais
empregados devem reservar de dois a cinco porcento das vagas para
pessoas com deficincia. A chamada Lei de Cotas passou a obrigar
as mdias e grandes empresas, alm das multinacionais, a fazer o
que as micro e pequenas empresas j faziam.

233

O Ministrio Pblico do Trabalho, em So Paulo, na figura da

doutora Denise Lapola e da doutora Adlia Augusto Domingues, em
janeiro de 2002, passou a chamar as empresas para propor a
efetivao de Termos de Ajustamento de Conduta (TAC), dando dois
ou trs anos para essas empresas cumprirem a Lei de Cotas.
O Ministrio Pblico do Trabalho passou, posteriormente, a
propor que as empresas transformassem a multa devida pelo no
cumprimento da cota nos prazos regulamentares, em programas de
capacitao profissional de pessoas com deficincia. Em 2002, um
projeto da Febraban, desenvolvido em parceria com a Sorri-Brasil, o
Senai e o Senac, passou a oferecer cursos de capacitao de pessoas
com deficincia. A esse trabalho juntou-se a Diviso Regional do
Trabalho do Estado de So Paulo, rgo do Ministrio do Trabalho
responsvel pela fiscalizao do cumprimento das cotas pelas
empresas, encabeado pela doutora Lucola Rodrigues Jaime.
O municpio de So Jos dos Campos, por exemplo, tem um
parque industrial formado por grandes empresas multinacionais.
Apesar disso, a Sorri-So Jos dos Campos, que j existe h vinte
anos,

no

registrava

nenhuma

contratao

em

empresas

multinacionais. Hoje, essas contrataes lideram o ranking de

colocao.
A Sorri foi testemunha ocular, participante ativa e uma das
lideranas no Brasil no desenvolvimento da tecnologia social ligada ao
emprego e empregabilidade das pessoas com deficincia.
Ns, os autodenominados jurssicos, somos testemunhas
oculares e agentes do processo de mudana cultural vivido pelo Brasil

234

em relao s pessoas com deficincia nos ltimos 30 anos.

Considero

de

grande

importncia

realizao

do

seminrio

comemorativo dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas

Deficientes, que aconteceu em dezembro de 2006, em So Paulo, por
iniciativa do Centro de Vida Independente Araci Nallin, com apoio de
outras organizaes, entre elas, a Sorri-Brasil. Durante o evento,
pudemos ouvir o relato das lideranas jurssicas, primeira gerao
do movimento pela defesa dos direitos das pessoas com deficincia,
compartilhando com as novas geraes a compreenso histrica e as
conquistas.
Hoje, podemos nos concentrar no dia-a-dia, como resultado de
um

processo

histrico

que

trabalhou,

fundamentalmente,

sensibilizao, a conscientizao e a mudana de atitude. Evolumos

muito nas questes conceituais, filosficas e atitudinais, mas ainda
estamos atrasados na concretizao do direito ao acesso a todos os
bens e servios da comunidade.
Hoje, os jovens com deficincia passam a ter conscincia dos
seus direitos desde muito cedo. Seu dia-a-dia totalmente diferente
do cotidiano da gerao que deu incio ao movimento. Escolas
comuns, servios de sade do Sistema nico de Sade, restaurantes,
shoppings, espaos e transporte fazem parte desse cotidiano. Os
jurssicos foram responsveis por quebrar escadas, demolir
preconceitos, mudar princpios, construir novas imagens das pessoas
com deficincia e, consequentemente, comearam a mudar a atitude
das pessoas. Sensibilizao, conscientizao poltica e social,
legislao especfica para resguardar o exerccio da cidadania: essa

235

foi a nossa luta nesses ltimos 30 anos.

O Sistema Sorri, a partir do momento em que adotou o
paradigma de suporte como norte de nossas aes, assume o
compromisso de contribuir para a construo de uma sociedade
inclusiva. Foram atualizados todos os documentos oficiais em
conformidade com os paradigmas do Terceiro Milnio. A misso da
Sorri, que comeou como integrao social de pessoas com
deficincia, passou a ser a promoo dos direitos humanos, com
nfase nos direitas das pessoas com deficincia.
J estamos nos preparando para abrir os servios do Sistema
Sorri

para

uma

populao

sem

deficincia

em

situao

de

vulnerabilidade social. Assim, o Sistema Sorri passa a prestar servios

no mais exclusivamente para as pessoas com deficincia que ainda
continuaro a ter prioridade no atendimento pelos prximos anos. Os
programas de reabilitao profissional tambm foram substitudos por
programas

de

educao

profissional

desenvolvimento

de

empregabilidade.
Tambm estamos nos preparando para assumir, em mdio
prazo, o trabalho com pessoas idosas com deficincia. Sabemos que
nosso pas ter uma grande populao de idosos, por volta de 2020.
Com o avano da tecnologia, as pessoas com deficincia esto
vivendo mais. fato conhecido que as pessoas com Sndrome de
Down, por exemplo, ou com outros tipos de deficincia, esto
chegando aos 50 ou 60 anos. Essas pessoas necessitaro de ajudas
tcnicas, servios, programas e aes para garantir sua qualidade de
vida. As empresas tambm j perceberam que no se pode

236

desperdiar a sabedoria e a experincia adquiridas com a maturidade.

O objetivo do sistema Sorri identificar necessidades e criar
programas para melhorar a qualidade de vida das pessoas idosas em
geral, com prioridade para aquelas com deficincia.
De acordo com o Observatrio do Ministrio do Trabalho, que
projeta solues para o futuro, as funes paramdicas so algumas
das que nascem e crescem no Terceiro Milnio. So profisses como
as de cuidadores e de intrpretes de lngua de sinais, cuja
regulamentao est sendo discutida. Numa sociedade inclusiva,
essas profisses tornam-se indispensveis para a proviso de um
sistema de suporte que promova a autonomia e a independncia das
pessoas com deficincia.
Historicamente, os pais no participavam do processo de
reabilitao e da educao de seus filhos com deficincia. Esse poder
pertencia s instituies, que decidiam o que, como e quando fazer.
No paradigma de incluso social, a sociedade deve se organizar para
defender

e criar as

condies de que necessita

para sua

sobrevivncia. Assim, as entidades especializadas passam a ter um

novo e muito importante papel: assessoria e suporte s famlias e s
pessoas com deficincia, ajudando-as a se apropriar das informaes
e do conhecimento; e suporte s organizaes e servios, em
especial, os referentes educao, assistncia social, sade e ao
trabalho, alguns dos direitos sociais definidos no Artigo 6 da
Constituio Federal.
Temos um passo a mais para dar: trabalhar na direo do
paradigma de emancipao, ou seja, no desenvolvimento de

237

competncias de gesto das questes da deficincia junto s famlias

e s prprias pessoas com deficincia que tm como direito a tomada
de deciso sobre a direo e gesto de sua prpria vida.
Estamos num momento de transio entre o paradigma de
incluso social e o paradigma de emancipao. Daqui a 20 anos,
dever desaparecer o uso da expresso pessoas com deficincia. Se
acreditarmos no valor da diversidade humana, com apenas uma
gerao, no existir mais diferenciao de valores entre as pessoas
em razo de raa, credo religioso, presena de deficincia, etnia,
orientao sexual e outros.
Depois de 30 anos, ou seja, uma gerao e meia, podemos olhar
para trs e perceber como a iniciativa de algumas pessoas ajudou a
mudar a direo da histria. O movimento das pessoas com
deficincia teve lderes importantes no Brasil todo. Dentre eles,
destaco Bacurau, amazonense com hansenase, cuja atuao frente
do Movimento de Reintegrao do Hanseniano (Morhan), realmente,
ajudou a mudar a histria, no s da deficincia, mas da hansenase,
no Brasil.
Fao questo de citar Thomas Frist, que participou ativamente
do movimento; Ana Rita de Paula, com quem tenho, pessoalmente,
uma histria de amizade e trabalho de 27 anos; Araci Nallin; Cndido
Pinto de Melo; Gilberto Frachetta; Luiz Baggio Neto e Lia Crespo.
Minha relao com essas pessoas sempre foi marcada pela amizade,
admirao e respeito.
Rui Bianchi do Nascimento demonstrou ser um visionrio ao
criar, em 1990, o Centro de Documentao e Informao do Portador

238

de Deficincia (Cedipod). Foi um dos pioneiros na disseminao da

informao para pessoas com deficincia como um instrumento de
emancipao. Quando foi criada a Rede Entre Amigos, em 1998, o
Cedipod foi uma das primeiras organizaes a estabelecer a parceira
em rede.
No tem como falar do movimento sem citar Maria de Lourdes
Guarda, cuja mera presena fsica servia de exemplo de fora e de
dignidade. Seu trabalho foi um marco no movimento pelos direitos das
pessoas com deficincia.
Daqui a vinte anos, teremos uma sociedade na qual os adultos
jovens, sero pessoas que nasceram sob o paradigma da incluso
social.

E,

consequentemente,

estaremos

assistindo

uma

transformao social e cultural em um pas que passa a adotar a

diversidade humana como valor fundamental, um pas que acredita em
seus cidados, um pas que reconhece e respeita as necessidades de
todos esses cidados.

239

4.3. Luiz Baggio Neto

Adriana Crespo Ruco, minha assistente de pesquisa e eu,
chegamos, em 15 de maio de 2007, pontualmente, rua arborizada
e tranquila, onde Baggio mora numa grande casa trrea, pertinho
da Universidade de So Paulo (USP). Assim que toquei a
campainha, a me dele veio nos receber e nos convidou a entrar
numa sala ampla, com mveis modernos, dentre os quais se
destacava uma enorme televiso de tele fina. Ali, Baggio j nos
aguardava. Da sala, podamos ver, atravs da porta aberta, o seu
quarto com uma estante cheia de livros. Rapidamente, Adriana
montou o trip e acoplou a cmera de vdeo. Equipamentos a
postos, no perdi tempo e iniciei logo a conversa. Conheo Baggio
h quase 30 anos. Quando algum jornalista me pede sugesto de
algum para entrevistar sobre as questes relativas deficincia
porque quero que a matria contenha as informaes mais corretas
possvel , Baggio logo me vm mente, pois sei que vai engatar
um raciocnio lgico e gravar um timo depoimento logo na primeira
tentativa. Alis, foi o que ocorreu durante esta entrevista tambm.
Ele no precisou parar para tomar gua, nem por qualquer outro
motivo, e nossa conversa fluiu fcil. Alm de meu amigo, Baggio
meu editor. Fiquei surpresa quando me convidou para escrever um
livro infantil que lidasse com as questes da deficincia de um
modo ldico e educativo. Aceitei o desafio e gosto de brincar
dizendo que ele o pai da Jlia, a personagem de meu livro "Jlia e
seus amigos". Atualmente, Baggio secretrio adjunto da
Secretaria Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficincia, de
So Paulo.

240

"Eu era estudante da USP, com ideais democrticos j

consolidados, aquela coisa de esquerda, trotskista, leninista,
revolucionria, e acreditava, como acredito at hoje, que era
fundamental construir uma sociedade mais justa."

Baggio, em sua casa, durante a entrevista.

241

Tive plio em 1957, quando ainda no havia a vacina Salk

[desenvolvida em 1955], nem a Sabin [desenvolvida em 1962]. A
plio foi muito severa comigo. Tive uma tetraparesia [incapacidade
parcial de realizar movimentos voluntrios com todos os membros
do corpo] e passei muitos meses no Hospital das Clnicas (HC), no
chamado pulmo de ao, um aparelho que fazia uma respirao
forada. Meus pais, evidentemente, tiveram uma atitude muito
positiva que foi importante para minha recuperao. Logo que sa
da fase aguda da plio e deixei o hospital, eles decidiram partir para
a reabilitao. Nos primeiros anos, um fisioterapeuta do prprio HC
fazia os exerccios na minha casa. Depois entrei para a AACD que,
naquela poca, era o nico centro de reabilitao que existia,
embora incipiente. L cursei o primrio e fiz reabilitao at os 20
anos de idade.
Como todo sequelado de plio, passei por seis ou sete
cirurgias. Todas extremamente traumticas porque comprometeram
perodos muito importantes da minha vida. Aos 16 anos, fiz uma
cirurgia de coluna que me deixou um ano e meio engessado,
deitado na cama. Sem qualquer outra possibilidade, meu nico
relacionamento com o mundo externo era feito atravs das pessoas
que vinham me ver no meu quarto. Foi uma fase cheia de
probleMas pois na adolescncia que acontecem uma srie de
experincias e vivncias importantes para o amadurecimento.
Evidentemente, em algum momento da vida, todas as
pessoas deficientes passam por situaes emblemticas de
gravssima discriminao. Mas de forma geral, no tive falta de

242

apoio, amizade, nem sofri discriminao por parte das pessoas

prximas a mim. No me casei. Brinco, dizendo que escapei por
duas vezes! No sei se foi bom ou ruim. A gente nunca sabe avaliar
essas coisas. Mas no me casei, nem tive filhos. Acho que isso no
foi um grande problema.
A partir do ginsio, estudei em escolas particulares da rede
regular de ensino. Quando fazia o terceiro colegial, no Objetivo, na
avenida Paulista, apesar dos apelos de meu pai ao diretor, durante
um ano inteiro, todos os dias, tive de subir e descer cerca de 20
degraus, carregado por meus amigos e colegas de classe, para ter
acesso a minha sala de aula. s vezes, era divertido, em outras, era
um sufoco. Quebrei a cadeira de rodas duas vezes e vivi momentos
de pnico. Obviamente, desconsideravam meu direito de estar ali.
Hoje, se fizessem isso, era fcil, era s chamar a polcia ou o
Ministrio Pblico.
Eu me formei em Letras, pela Faculdade de Filosofia, Letras e
Cincias Humanas (FFLCH), da Universidade de So Paulo (USP).
Fiz boa parte do curso onde hoje o Conjunto Residencial, o Crusp.
Nesse prdio, os elevadores s param num nvel intermedirio entre
um andar e outro. Portanto, era inevitvel ser carregado para subir
ou descer escadas. Na ECA [Escola de Comunicaes e Artes,
USP], tive professores que no facilitaram em nada a minha vida.
Lucila Bernadete, que ministrava o curso optativo sobre Literatura e
Cinema, disse-me que no havia possibilidade de remanejar as
aulas para o andar trreo. Acabei desistindo sem terminar o curso
porque no aguentava mais esperar duas horas para reunirem
seguranas do campus suficientes para me subir ou descer.

243

Entrava na aula sempre atrasado e saa bem mais tarde do que

todo mundo. Por ironia do destino, aps alguns anos, encontrei a
Lucila numa reunio de deficientes. Tinha sofrido um acidente e
ficado paraplgica. Ironia muito triste porque ela era uma pessoa
intelectualmente maravilhosa e, como pessoa, se tornou minha
amiga tambm. Apesar de ter criado o USP Legal e abrigado a rede
1

Saci , esses so percalos que as pessoas com deficincia ainda

vivenciam na Universidade de So Paulo.
Em 1979, criei uma editora e entrei para o mundo dos livros.
Mais tarde, trabalhei para editoras como tica, Brasiliense e Difel.
Na dcada de 1980, para um cara como eu, que usa metade de um
brao, trabalhar era considerado um absurdo. No entanto, a partir
de um convite que jamais imaginei receber de uma pessoa muito
amiga, trabalhei como funcionrio na editora Clube do Livro. Dei
minha contribuio, at que a empresa teve outro rumo. Em 1992,
depois de um perodo dedicado ao movimento dos deficientes,
voltei a montar uma editora, a Nova Alexandria, da qual me
desliguei

em

2004.

De

para

c,

tenho

me

dedicado

exclusivamente atuao na Associao Brasileira da Sndrome

Ps-Plio.
Comecei no movimento de pessoas deficientes em 1981, em
pleno Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), a partir de
um convite feito por meu amigo Gilberto Frachetta. Eu gosto de
brincar dizendo que, na verdade, ele ao mesmo tempo meu
melhor amigo e pior inimigo. O melhor amigo porque um grande
1 A Rede Saci disponibiliza, em seu site, artigos, reportagens e anlises que fornecem informaes para
estimular a incluso social e digital, a melhoria da qualidade de vida e o exerccio da cidadania das
pessoas com deficincia..

244

companheiro e pior inimigo porque me botou naquela jogada toda.

Eu era estudante da USP, com ideais democrticos j
consolidados, aquela coisa de esquerda, trotskista, leninista,
revolucionria, e acreditava, como acredito at hoje, que era
fundamental construir uma sociedade mais justa. Mas em relao
deficincia, at ento, s tinham me convidado para participar de
clubinhos destinados recreao e ao jogo de cartas. Para mim,
isso era insuportvel. Ento, quando o Gilberto me convidou para
participar de um grupo de pessoas deficientes, parti para cima dele
com quatro pedras na mo. Ele me explicou os objetivos do
Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), criado
no bojo da abertura democrtica, e topei na hora.
Gilberto tinha um carro adaptado e vinha me buscar em casa
para participar das reunies mensais do MDPD. Descobri um monte
de gente deficiente brigando por questes fundamentais, como
acessibilidade e transporte, coisas bsicas que no eram atendidas.
A gente gritava, brigava, fazia abaixo-assinados e moes.
Formavam-se grupos para fazer os trabalhos e redigir as
reivindicaes. Aquilo me entusiasmou, eu me engajei e nunca me
afastei totalmente, a no ser nos perodos em que estive
profissionalmente muito absorvido.
Em So Paulo as lideranas eram Cndido Pinto de Melo; Rui
Bianchi do Nascimento; Lia Crespo; Ana Rita de Paula; Gilberto
Frachetta; Leila Bernaba Jorge; Maria de Lourdes Guarda; Srgio
Lisboa; Jos Roberto Amorim; Evaldo Doin e muitos outros. Havia
tambm o Messias Tavares, em Recife; o Robinson de Carvalho,
em Ourinhos; e o Thomas Frist, da Sorri-Bauru. Havia aquela coisa

245

de entidade "de" deficientes e "para" deficientes. E as "para" eram

tratadas com um pouco de desconfiana: "Ah, voc 'para'... O que
est querendo aqui? Havia tambm os cariocas, da ABBR
[Associao

Brasileira

Beneficente

de

Reabilitao],

muito

engajados e um pessoal do Rio Grande do Sul. A nacionalizao do

movimento era muito difcil, pois claro, no havia, como hoje,
Internet, nem Skype. Tudo era na base do telefone e do correio. O
telefonema interurbano era caro e a carta demorava muito. No era
fcil, mas todo mundo, ao seu modo, estava tentando construir uma
plataforma bsica de reivindicaes para dar o salto. Muitas dessas
pessoas j morreram. Foram fundamentais para o que somos hoje
e para o que o movimento atualmente. Com o desaparecimento
delas, perdeu-se tambm parte da histria, lamentavelmente.
Entrei no movimento no comeo de 1981 e, em outubro, j
estava no 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, que
reuniu 600 participantes em Recife. Aquilo foi realmente uma
vertigem, uma coisa alucinante. Constatamos in loco problemas
agudos como a pobreza e a discriminao dentro das famlias. As
pessoas que mais deveriam dar apoio eram as que mais
discriminavam. Isso era, at ento, uma coisa desconhecida para
mim. Em Recife, essa realidade se mostrou de forma muito cruel.
Havia, portanto, a necessidade de criar um movimento muito forte.
Naturalmente, por causa do AIPD, algum da Coseas
[Coordenadoria de Assistncia Social da USP], da USP, resolveu
fazer um censo das pessoas com deficincia na universidade. Foi
uma coisa absolutamente primria. Mandavam um questionrio
para que a secretria de cada unidade, quando encontrasse algum

246

mancando ou em cadeira de rodas, perguntasse se a pessoa era

deficiente, se era homem ou mulher etc. Evidentemente, era uma
pesquisa com um recorte ridculo. Na poca, devia haver em todo
o campus da Cidade Universitria uns sete ou oito estudantes
com deficincia. Mas essa pesquisa foi motivao suficiente para
que eu, j esquentado pelos caldeires do movimento, comeasse
a esboar um grupo de pessoas com deficincia na universidade.
Criamos o ncleo de estudantes da USP e acabamos tomando
posse de uma sala que, por iniciativa da Coseas, deveria ter alguns
toca-fitas cassete, imagine, para os cegos ouvirem os livros
gravados. O local nunca funcionou desse jeito. Por um lado, no
havia quem lesse e gravasse os livros e, por outro, os cegos no
precisavam daquilo, Mas sim de um ambiente arquitetnico mais
fcil para se locomover e de acesso a publicaes em braile.
Comeamos a trabalhar com a Prefeitura da Cidade
Universitria, a Coseas e o Fundusp [Fundo de Construo da
Universidade de So Paulo], para garantir acessibilidade nos
prdios. Conseguimos fazer algumas intervenes de imediato, Mas
outras foram incorporadas s plantas das futuras edificaes do
campus. O elevador do prdio da Letras um exemplo. Se, hoje,
essa unidade tem relativa acessibilidade s pessoas com
deficincia, isso se deve quele grupo guerrilheiro. Dentre os
participantes mais ativos do ncleo da USP, lembro-me do hoje
promotor Ricardo Fonseca e do Pedro Aquino. Havia tambm a
Cristina Correia (Nia) e o Admon, estudante de jornalismo, que j
no esto vivos. Havia outros que comeavam a participar, mas
logo desistiam. Havia pessoas com muita vergonha de ser

247

deficiente. Na poca, quando um deficiente entrava na USP, era

como se tivesse deixado a deficincia para trs, durante o
vestibular. Tinha virado anjo e dizia para si mesmo: Certo, cheguei
at aqui, no sou mais deficiente, nada me segura." Eu me lembro
claramente de ter procurado algumas pessoas para saber das
condies de acesso. Elas negavam ter qualquer dificuldade.
Quando eu insistia: Mas voc no tem problema nenhum para
andar na USP usando muletas e cadeira de rodas? O cara, j indo
embora, dizia: No tenho nenhum problema, no!". Evidentemente,
considerava at uma ofensa ser questionado.
Entre 1986 e 1989, apresentei, na Rdio USP FM, um
programa semanal sobre pessoas com deficincia. Rui Bianchi do
Nascimento, meu amigo e tambm militante do movimento, era o
coprodutor e, muitas vezes, me substituiu. Eu acreditava que a
gente no poderia tratar da questo da pessoa com deficincia,
naquele programa, naquele momento, de forma rgida, acadmica.
Caso contrrio, correramos o risco de aprofundar a antipatia e a
separao entre ns e a sociedade. Por isso, o programa era muito
irreverente, irnico e brincalho. Eu me lembro do nosso programa
de abertura, cuja vinheta inicial era a msica Intil, do Ultraje a
Rigor, que dizia A gente no sabemos votar, a gente no sabemos
trabalhar, a gente no sabemos... Era um programa muito legal!
Havia um pblico fiel. Mas tambm recebi uma ou duas cartas de
deficientes visuais revoltados, porque, no entender deles, eu estava
tratando com deboche a questo das pessoas com deficincia.
Acontece que eu no temia dizer palavras como "aleijado",
"chumbado" etc., pois era assim que grande parte da populao

248

conhecia e se referia s pessoas com deficincia. Hoje, vejo que

parecia mesmo um programa estranho. Amadureci muito com essa
experincia. Do ponto de vista pessoal, foi um ganho fabuloso.
Pude refletir muito sobre minhas ideias, minha participao no
movimento de pessoas com deficincia e os rumos que ele deveria
ter. Foi quando senti que a gente precisava consolidar um dilogo
muito mais estreito com o Estado, principalmente, em funo da
Constituio Federal que havia acabado de ser promulgada. Alm
disso, deveramos manter a atitude meio guerrilheira, que,
atualmente, em grande parte, no existe mais.
Foi muito produtiva essa poca heroica do movimento.
Participamos das discusses da Associao Brasileira de Normas
Tcnicas

(ABNT),

para

elaborar

primeira

norma

sobre

acessibilidade, a NBR 9050. Na ocasio, tnhamos poucos

elementos para estruturar a questo da acessibilidade e do
transporte no Brasil. Como parmetro, tnhamos apenas algumas
normas regionais dos Estados Unidos. No havia ainda a
2

Americans with Disability Act (ADA) , que uma lei que ns

deveramos ter tambm aqui.
Um dos momentos dos quais participei intensamente ocorreu
quando comeamos a dialogar com a Companhia do Metropolitano
de So Paulo. Estivemos conversando com um sujeito que se
orgulhava de ter a carteira profissional nmero 2 do Metr. Numa de
nossas assembleias, com trinta ou quarenta pessoas, ele afirmou
categoricamente que a companhia no previa a presena de
2 A lei federal Americans with Disabilities Act (ADA) foi assinado em 26 de julho de 1990, pelo
presidente George H. W. Bush. A ADA representa para as pessoas com deficincia o mesmo que a
lei federal que aboliu a discriminao e a segregao racial, de 1964, significa para os afro-americanos.

249

pessoas com deficincia em estaes e trens, porque algum com

cadeira de rodas ocuparia o espao de duas ou trs pessoas em
p. Alm disso, para ele, o embarque e o desembarque dessa
pessoa seriam, naturalmente, muito lentos, e os atrasos iriam
denegrir a imagem de eficincia do Metr. Obviamente, o cara saiu
de l tomando pedradas de todo mundo. Continuamos a cobrar
solues do Metr e acabamos tendo acesso s plantas da linha
Norte-Sul, que a mais problemtica. Descobrimos que um dos
arquitetos do Metr, Roberto MacFadden, que foi presidente da
Emurb [Empresa Municipal de Urbanizao], tinha previsto poos
de elevadores em vrias estaes, sobretudo na linha Leste-Oeste.
Quando a

direo do

Metr se

recusou a implantar

os

equipamentos, ele sugeriu, ento, que os espaos projetados

fossem usados para instalar "monta-cargas", um tipo de elevador de
carga. Portanto, se no soterraram os buracos, ainda devem estar
l. Esse foi o tipo de embate e surpresa que tivemos.
Lembro-me de que, num 21 de setembro, data escolhida pelo
movimento para ser o Dia Nacional de Luta das Pessoas
Deficientes, a gente fez um bloqueio na estao S do Metr. No
havia seguranas suficientes no local para ajudar a transportar, ao
mesmo tempo, 30 cadeiras de rodas pelas escadarias. Todos os
seguranas da companhia foram deslocados para nos atender. O
Metr parou, literalmente. Para piorar a imagem da companhia,
houve um acidente com uma moa deficiente.
Os debates para incluir nossas reivindicaes durante a
Constituinte foram fundamentais tambm. Embora sem uma
participao

mais

objetiva,

pois

no

estivemos

com

os

250

parlamentares, pudemos levar, atravs dos partidos e dos

parlamentares prximos a ns, algumas das questes. E,
sobretudo, fizemos um barulho na imprensa, para que fossem
includas.
Com a Constituio de 1988, a gente deu um salto
gigantesco. Quer dizer, do Saara que era o Brasil no que diz
respeito aos deficientes, saltamos para o reconhecimento de alguns
direitos bsicos. Depois da Constituio, vem o susto da sociedade:
Puxa, mas esses caras tm mesmo que andar de nibus? Que
absurdo! Como que faz? Pe elevador? Abaixa o nibus?" Essa
discusso acabou se tornando bizantina por culpa nossa tambm.
Hoje, a gente no tem condies melhores por falta de vergonha no
Pas.
Eu fui eleito duas vezes presidente do Conselho Municipal da
Pessoa Deficiente (CMPD), criado na gesto da

[prefeita] Luiza

Erundina [pela Lei n. 11.315, de 21 de dezembro de 1992]. O

Gilberto [Frachetta] tinha sido o primeiro presidente. Embora fosse
um governo bastante democrtico e aberto, que criou conselhos de
participao popular para tratar de polticas pblicas, nada era
obtido sem luta. A gente almoava com o secretrio e batia nele
tarde. De manh, a gente ia para a imprensa acusar a CMTC
[Companhia Municipal de Transportes Coletivos] de no estabelecer
dilogo conosco e, no dia seguinte, a companhia tinha preparado
um nibus para inaugurarmos.
A Cida Fukai, a Vera Dana e a Silvana Cambiaghi tiveram
participao fundamental no grupo de barreiras arquitetnicas do
CMPD. Essas pessoas construram, junto com a Secretaria de

251

Habitao, um Cdigo de Edificaes da cidade de So Paulo,

absolutamente, acessvel. Com o apoio da ento secretria da
Habitao, Emilia Maricato, foi possvel fazer, de fato, uma base de
acessibilidade, de incluso da pessoa com deficincia na cidade.
So Paulo seria um paraso se seguisse e aprimorasse realmente
esse cdigo, sem falcatruas e sem corrupo.
Houve outras iniciativas tambm muito positivas. Por exemplo,
mesmo sem uma legislao adequada, o Contru [Departamento de
Controle do Uso de Imveis] nos ajudava a cobrar acessibilidade
nos cinemas restaurantes e outras reas de uso pblico. Em So
Paulo, o primeiro local a ser projetado com acessibilidade foi o Cine
Astor [inaugurado em 1961, no edifcio Conjunto Nacional, na av.
Paulista], de saudosa memria. O Contru no fez outra coisa a no
ser uma grande chantagem com eles. Ameaou aplicar uma multa
lascada se no colocassem seis reas para cadeira de rodas, uma
rampa, sanitrio acessvel etc. Com a CMTC, chegamos a
estabelecer as normas bsicas de acessibilidade e a criar um
projeto para todos os nibus, Mas com a extino "malufiana" [na
gesto de Paulo Maluf, 1993-1997] da CMTC, a coisa mudou e a
briga est a at hoje. Embora houvesse muitos embates, naquela
poca, o CMPD foi bastante eficaz. Mas em essncia, os conselhos
do o seu recado. No estou frequentando conselhos, nem sei
quem que vai l.
Desde o comeo at hoje, as reivindicaes continuam as
mesmas que eram e continuam sendo bsicas: educao inclusiva
(que eu gostaria que fosse menos terica e mais objetiva do que
hoje); acessibilidade irrestrita, ou seja, que o desenho universal seja

252

uma determinao para tudo. Sade para todos e que, de fato, o

Estado assuma a questo da reabilitao como algo prprio dele, e
no algo contratado, mediado por outros interesses que no os da
prpria populao, como at hoje tem sido feito. Transporte
acessvel. Sem essa histria de um porcento, dez porcento, cinco
porcento da frota. Todos os nibus e todas as estaes do Metr
tm que ser acessveis. Tem que haver uma frota de txi acessvel.
No Exterior, pode-se perceber que dignidade no uma coisa que
se empresta, Mas sim algo que a sociedade reconhece. No Brasil,
no tem dignidade para as pessoas de um modo geral, tanto para
as com deficincia quanto para as no-deficientes. No existe
dignidade, o povo brasileiro no dgno. Ele uma vtima da sua
histria.
Estive recentemente em Miami e vi duas coisas que me
deixaram absolutamente comovido. A primeira que todos os
nibus so acessveis. O nibus para, abaixa, todo mundo espera
voc embarcar e travar a cadeira de rodas. Dentro do nibus, uma
voz diz parada requerida", "esquina da rua tal com a rua tal. A
mesma mensagem tambm aparece por escrito. Quando para no
ponto, o nibus tambm diz: Nmero 23, vai para o Boulevart Nosei-o-qu". Ou seja, acessibilidade total no transporte pblico. Isso
cidadania. A segunda coisa que me comoveu muito foi ver que,
em todos os nibus, h um embleminha, em cima de um banco,
dizendo: Este banco dedicado a Rosa Parks, a primeira negra a
se recusar a ceder seu lugar no nibus [em 1 de dezembro de
1955, na cidade de Montgomery, estado do Alabama] para um
passageiro branco, dando incio ao fim de todo o sistema racista

253

norte-americano.
No Brasil, os nibus tm simbolozinhos em cima dos bancos
preferenciais para idosos, grvidas e aleijados, ou seja, os caras
que esto em "desvantagem". S os ferrados tm acesso quele
troo. muito diferente de ter conquistado o reconhecimento
cidadania, que precisamos alcanar no apenas como deficientes,
Mas tambm como brasileiros.
H tambm outras questes fundamentais, como o direito ao
lazer, ao entretenimento, sexualidade, ao amor. Existem muitos
deficientes vivendo situaes de discriminao absoluta. Nunca h
a imagem de uma pessoa deficiente associada a uma relao
amorosa, na publicidade, por exemplo. Sempre o heri superando
coisas absurdas, uma tarefa gigantesca, maior do que ele, ou
uma criancinha simptica, com uma Sndrome de Down. Isso s
para falar em mdia. Mas nunca o amor est associado, com
naturalidade, pessoa com deficincia.
A pessoa com deficincia ainda vista como incapaz. H
medidas e leis para atender suas necessidades. Mas nunca a
pessoa com deficincia includa no debate. Nunca ela vista com
autodeterminao. Assim como os ndios so imbecis, os velhos
so caducos, os deficientes so incapazes. Ento, preciso "tomar
conta" deles e oferecer algo benfico, "um conforto, para que a vida
no seja to dura e a cruzada no seja to dolorosa..."
Quando, a partir dos anos 1990, comearam a falar de
"incluso social',
participao

plena

perguntei: "Mas
e

igualdade?

vocs
As

esto falando

pessoas

de

respondiam:

254

"Nooo! Segundo Fulano de Tal, na incluso, a sociedade

deve se modificar para atender s necessidades dos deficientes e
no o contrrio."
Bem, "Participao Plena e Igualdade" era o lema do Ano
Internacional e reflete perfeitamente bem o movimento pela
incluso. Mas talvez, eu esteja dando uma de ignorante que
desconhece as sutilezas do emprego da expresso. bonita a
palavra "incluso". Mas, aqui, sentado na minha cadeira, digo que o
papo o mesmo.
Enfim, nossas reivindicaes sempre foram e continuam
sendo acesso a tudo o que de direito de um indivduo que vive em
sociedade e tem dignidade. Acho que as conquistas no esto
altura das reivindicaes e da luta que foi empreendida. A gente
vive um problema fundamental na sociedade brasileira. No sei se
decorrente de nossa origem latina ou se tem outra causa. Talvez
seja essa maldio do cristianismo, que profundo na nossa
cultura. Talvez, se fssemos mais helnicos, seramos mais felizes.
Mas acredito que somente quando a questo da tutela cair por
terra, poderemos, de fato, conquistar nossa autonomia e seremos
vistos como pares e no prias.
Apesar disso, evidentemente, impossvel no ter melhorado
nada de 1980 para c. Melhorou, sim. As pessoas comeam a ver,
pelo menos, que existem direitos assegurados. Hoje, por exemplo,
h vagas de estacionamento reservadas para deficientes. Quem
no respeita j considerado "malvado". A criana no vai muito
bem na escola, mas tem a rampinha. Essas coisas foram
conquistas. A gente no pode radicalizar e dizer que a luta no

255

adiantou nada. Adiantou, sim. Houve conquistas importantes. As

pessoas esto mais presentes nos ambientes. Podemos notar isso.
Demorei a comprar uma cadeira de rodas motorizada porque, at
h pouco tempo, ela seria intil, no havia acesso aos lugares mais
comuns. Hoje, restaurantes, hotis e cinemas j tm que ter,
obrigatoriamente, a acessibilidade garantida. Naturalmente, no
adianta ter acessibilidade na avenida Paulista se, l no Jardim
Umarizal [Zona Sul, de So Paulo], h um centro de sade, cujo
mdico nem desconfia do que seja uma poliomielite, por exemplo.
Ainda so necessrios centros de reabilitao pblicos, onde as
pessoas com deficincia possam ser reabilitadas o mais prximo
possvel

da sua casa.

Muitas coisas ainda precisam

ser

conquistadas, Mas muita coisa foi feita. Sem dvida nenhuma, o

ambiente est um pouco mais favorvel. J no estranho voc
chegar e dizer: Olha, cara, aqui est faltando uma rampa" e a
pessoa perceber que est contra a corrente.
Eu me sinto privilegiado de hoje estar dirigindo uma
organizao como a Associao Brasileira de Sndrome Pspoliomielite. importante continuar lutando porque a plio uma
doena erradicada em muitos pases, mas ns ainda estamos aqui,
vivos e sofrendo as consequncias do agravamento das sequelas
da poliomielite e das complicaes inerentes ao passar do tempo,
velhice. Vejo que as pessoas continuam interessadas e atuantes. A
sociedade est menos lenta para responder s inquietaes dos
deficientes. Os nossos parlamentares ouvem o que querem ouvir,
evidentemente. Mas de um modo geral, sinto que h mais
permeabilidade na aproximao com o Estado. No que diz respeito

256

questo da Sndrome Ps-plio uma novidade no Brasil, assim

como em muitas partes do mundo , conseguimos estabelecer
alguns dilogos, por exemplo, com a Previdncia Social. O
Ministrio Pblico atuante e nos ajuda muito no momento em que
a coisa endurece. Temos algum acesso Secretaria de Sade,
apesar dos famosos grupos de trabalho, que no passam de
formas de no fazer alguma coisa. Mesmo assim, percebe-se que
h a possibilidade de dilogo e que a presso sobre a sociedade
tem um resultado mais imediato. As pessoas, talvez, no percebam,
Mas existe uma abertura maior. Talvez, a gente tenha que acertar
um pouco o foco, centralizar as foras e atuar com mais impacto.
Da dcada de 1990 para c, o movimento enfraqueceu um
pouco, no Brasil. A preparao de novos lderes sempre foi um
problema. No foram criados parmetros de atuao para as
geraes seguintes. Mas poucas pessoas j eram lderes quando
emergiu o movimento dos deficientes, exceto, talvez, Cndido Pinto
de Melo e Gilberto Frachetta, que vinham do movimento estudantil e
poltico. Os outros foram se formando durante a fase herica.
Quando digo isso, no estou valorizando. No estou dizendo: "Olha,
que maravilha ser heri!" Na verdade, era muito mais uma coisa tipo
"vamos botar para quebrar e ver no que d". Os embates eram
muito maiores. Hoje, temos uma forma de atuao muito mais light.
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) foi como
um parto para a personalidade da pessoa com deficincia, cujos
direitos bsicos devem ser assegurados e cuja autonomia e
identidade devem ser reconhecidas. Quem j estava discutindo
essas questes teve a oportunidade de ampliar o debate com

257

outras pessoas. Pessoalmente, 1981 foi o ano em que percebi que

no convivia com outras pessoas com deficincia e me engajei no
movimento de luta dos deficientes.
O Brasil tem problemas com a histria, sobretudo a recente.
No preciso saudosismo, mas necessrio saber o que j foi feito
para fazer algo novo. Alm de resgatar, preciso apontar para a
frente. Por isso, o evento comemorativo dos 25 anos do AIPD foi
fabuloso!
A gente reviu a histria do movimento, os colegas e a prpria
trajetria. Coisas que a gente deixa para traz, mas que, na verdade,
contriburam para a nossa prpria personalidade. Resta saber em
que medida aquele resgate foi s um reconhecimento ou se
tambm

impulsionou

algumas aes que

vieram em seguida e
se vai inspirar as que
devem vir.
Concordo com o
Ricardo

Fonseca

[primeiro juiz cego do

Luiz Baggio Neto, durante evento comemorativos dos 25
anos do AIPD, em 2006.

Brasil],

quando

diz

que, agora, devemos

revisar e repensar como consolidar nossos direitos, pois muitos

deles tm uma fragilidade legal muito grande. Tudo bem que esteja
na Constituio que educao bsica para todos. Mas est no
plano de educao do governo de no sei quem que a educao
deve ser inclusiva. Quem me garante que, no prximo ano, no

258

haver uma "educao dispersiva" ou qualquer outra balela. Temos

que ampliar o dilogo interno e tambm tentar estabelecer contato
com organizaes da Amrica Latina, que tm as mesmas
dificuldades. A Argentina, por exemplo, com uma economia que at
est mais ou menos dando certo, um abismo para as pessoas
com deficincia.
Precisamos criar instrumentos slidos para garantir nossos
direitos. Neste momento, no temos que discutir com o Executivo a
implantao deste ou daquele programa. Temos que consolidar os
aspectos legais dos nossos direitos para que no haja mais
discusso. Encerrar o papo. Ou seja, enraizar as nossas
conquistas. Essa a nossa perspectiva agora.

259

4.4. Canrobert de Freitas Caires

Conheo Canrobert h quase 30 anos, estivemos juntos em

muitas reunies, mas esta a primeira vez que venho a sua casa.
Adriana Crespo Ruco, minha assistente, e eu fomos recebidas, em
9 de junho de 2007, por Canrobert em seu apartamento de dois
quartos, localizado no bairro de Vila Mariana, na cidade de So
Paulo. A me idosa e a irm faziam uma visita. Simpticas, nos
serviram suco durante a entrevista.
Realizada numa manh de nico dia, a entrevista foi gravada
no quarto dele. Alm da cama e do guarda-roupa, uma estante
com caixas acsticas, coleo de CDs e livros. Sobre a
escrivaninha, um monitor LCD de 19 polegadas e exemplares da
revista Carta Capital demonstram que o ambiente tambm serve
de escritrio para Canrobert.
Vindo do Interior de So Paulo, ele tem aquele jeito calmo de
falar sempre num tom baixo, o que reforou ainda mais a
sensao de estarmos numa conversa ntima, entre amigos, e no
numa entrevista.
Politizado, articulado e, ao mesmo tempo, modesto,
Canrobert tem uma personalidade aberta, branda e franca, sem
deixar de ser, ao mesmo tempo, firme na defesa de seus
princpios. Como aconteceu com muitos dos militantes, Canrobert
comeou jovem e foi amadurecendo, pessoal e politicamente, ao
longo de sua participao no movimento. Revelou-se um lder
nato, cujo senso de humor aguado uma das caractersticas
mais marcantes.

260

"Nosso movimento no era s pelos direitos das pessoas

com deficincia. ramos cidados contra a ditadura. Naquela
poca, no podia haver agrupamento de pessoas, mas havia
resistncia a isso. ramos muito estimulados e inspirados
pelos movimentos culturais."

Canrobert de Freitas Caires, durante a

entrevista, em seu apartamento.

261

Sofri um acidente em 1973, num mergulho de piscina. Na

poca, tinha 16 anos, morava em Araatuba, interior de So Paulo,
e fazia parte da equipe de natao do clube Corinthians da cidade.
Num domingo sem competio, acabei dando um mergulho e
batendo o rosto no ombro de um amigo meu que estava nadando.
Houve a compresso entre a sexta e a stima vrtebra da cervical.
Na poca, houve uma paralisao total, ou seja, tetraplegia. Fiquei
quatro dias no hospital, mas a equipe mdica achou que no tinha
condies de fazer o tratamento l e me encaminhou para So
Paulo. Cheguei, no Hospital das Clnicas (HC), em 11 de janeiro e
sa em 11 de dezembro de 1973. Costumo at brincar com os
mdicos, dizendo: Olha, peguem, leve, porque tenho um ano de
residncia no HC.
Meu irmo e meu pai ficaram em Araatuba. Junto comigo,
vieram minha me e minhas irms. Enquanto estive no hospital,
elas ficaram cada uma na casa de um parente. Em dezembro,
alugaram uma casa em Pinheiros, para ficar perto do hospital.
Quando tive alta, fui para l e fiquei cinco ou seis anos fazendo
ambulatrio no HC.
No incio, a previso mdica era que eu no sairia mais da
cama. Achei impossvel e apostei com eles que no ia ser assim.
Acho que, a partir da, minha relao com a deficincia fez um
desvio para um pensamento bem positivo. No fiquei lutando
contra a deficincia, mas sim para ganhar uma aposta.
Quando os mdicos falaram que eu poderia comear a sair,
a ir para cadeira de rodas, os meus amigos, l do clube de
Araatuba,

fizeram

um

baile,

arrecadaram

uma

grana

262

compraram uma cadeira de rodas muito bonita, vermelha, com

encosto para a cabea. No dia em que a colocaram na enfermaria,
chorei de emoo. Chamei todo mundo para ver que cadeira linda
eu tinha ganhado. Tive a felicidade ou a sorte, sei l, de mudar um
pouco o foco da coisa.

No tinha perdido tudo, estava, sim,

conquistando alguma coisa. Minha relao com a deficincia

sempre foi de conquista, no de perda.
Na ocasio, havia tambm outros problemas familiares. Meu
pai estava se distanciando da gente. Isso contribuiu para desviar
um pouco a ateno da famlia e minha experincia teve s a
medida certa de preocupao e planejamento familiar. Acho que
conseguimos

administrar

tudo

muito

bem.

gente

no

dramatizava as coisas. Encarava e topava toda parada. S voltei a

estudar em 1975, com a ajuda de minha irm que, no trajeto at a
escola, nas descidas, pegava carona na minha cadeira de rodas e,
nas subidas, me empurrava. A gente ia morrendo de rir da
possibilidade de cair no meio da rua. Contando, s vezes, as
pessoas no acreditam, mas a gente se divertiu bastante.
Estvamos numa grande aventura.
Quando chegamos a So Paulo, ramos todos muito
caipiras. Minha irm jurava que Araatuba j tinha metr h muito
tempo. Confundia metr com trem, essas coisas. Mame teve
mais problema porque, alm da separao, via o filho caula
naquela

situao.

Teve

que

assumir

boa

parte

das

responsabilidades. Para ela, foi mais dramtico, como sempre

para toda me qualquer coisa que envolva os filhos. Mas minhas
irms e eu no tivemos problema nenhum.
As pessoas estranhas nunca entendem quando falo isso,

263

mas no fiquei dramatizando muito a deficincia. Qualquer pessoa

que conviveu comigo, na poca, pode testemunhar que no estou
minimizando, nem sublimando a situao.
Alis, por volta de 1978 quando consegui uma vaga na
Diviso de Reabilitao Profissional de Vergueiro (DRPV), que se
tornou a Diviso de Medicina de Reabilitao (DMR), do Hospital
das Clnicas , uma profissional de l, minha amiga at hoje, me
disse: Can, mas no possvel. Voc est passando por uma
crise muito grande! Voc tem que estar sublimando!" Eu falava:
Mas no tenho crise! No ia mais sair da cama e estou levando a
minha vida numa boa. Para mim, est tudo timo! Acho que ser
uma pessoa mais prtica e objetiva acabou me ajudando muito
nesse sentido. Deve ser muito difcil para quem resiste a uma
coisa que inevitvel. Acho que a pessoa sofre muito mais do que
sofri.
At o acidente, eu era s um garoto, meio que pequenoburgus, muito preocupado com minhas competies de natao.
Depois, comecei a ter uma viso mais crtica da poltica, das
questes sociais. Todos os meus amigos tinham ficado em
Araatuba. No tinha amigos meus mesmo. Pegava carona nos
amigos que minhas irms iam fazendo, aqui, em So Paulo. Na
DRPV, tive, pela primeira vez, a oportunidade de fazer novas
amizades. Chegava de manh e saa no final do dia. Havia uma
equipe de profissionais jovens e bastante idealistas. Nossas
relaes extrapolaram a de paciente/profissional. Desde aquela
poca, at hoje, a gente cultiva essa amizade.
No Hospital das Clnicas, havia reabilitao fsica, nica e
exclusivamente. Mas, l, na Vergueiro, era diferente. Havia at

264

uma histria que um deficiente tinha cedido o terreno com o

compromisso de que a DRPV fizesse reabilitao profissional.
Havia uma oficina muito grande, com marcenaria e outros tipos de
trabalhos. Acabei sendo encaminhado para fazer um curso de
desenho mecnico e projetista de ferramentas, no Senai.
Na DRPV, vivia-se um momento muito frtil, muito fecundo.
Havia uma equipe de profissionais e um grupo de pacientes,
clientes, predispostos a outra abordagem na questo da
reabilitao. Os profissionais que passaram por l se lembram
daquela poca como a melhor fase do centro de reabilitao.
Naquela poca, as organizaes de pessoas com deficincia
eram rarssimas. A gente s conhecia a Associao Brasileira de
Deficientes Fsicos (Abradef), que no era l um exemplo muito
bom a ser seguido. Estimulados de forma extraoficial pelos
fisioterapeutas

assistentes

sociais

da

DRPV,

que,

profissionalmente, no podiam se envolver, comeamos a pensar

na necessidade de criar uma associao para defender nossos
direitos. difcil saber se a ideia partiu dos profissionais ou dos
pacientes, tamanha era a ebulio do momento. Talvez, de
repente, num sbado noite, numa das sadas, meio s
escondidas, para tomar um chope, a gente tenha se questionado:
Por que no?" Por que no fazer nossas prprias reivindicaes e
lutar pelos nossos direitos? Acho que a ideia surgiu assim. No
comeo, estvamos a Leila Bernaba Jorge e eu. Depois, vieram
outras pessoas, como o Rui Bianchi e uma patota bastante
interessante. Assim, por volta de 1978, nasceu a Associao de

265

Integrao

do

Deficiente

(Aide1), uma

entidade

legalizada,

estabelecida e registrada, com CNPJ [Cadastro Nacional de

Pessoa Jurdica], INSS [Instituto Nacional do Seguro Social] etc.
At onde sei, uma das primeiras, se no a primeira entidade, a
atender todos os tipos de deficincia.
Depois de um ano, mais ou menos, comeamos a ouvir falar
de um grupo que se reunia, se no me engano, numa das salas
das Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU). Comeamos,
ento, a participar das reunies do Movimento pelos Direitos das
Pessoas Deficientes (MDPD), que tinha essa caracterstica de
movimento mesmo. No era legalmente constitudo. Era uma
arena, da qual participavam todas as pessoas e entidades
mobilizadas naquele levante dos sentados. Era um espao
aberto a todos. E, como estava chegando 1981, o ano declarado
pela Organizao das Naes Unidas (ONU) como o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), a gente levou tudo
muito a srio. As reunies da Aide eram marcadas em perodos
distintos, para que pudssemos participar das reunies na FMU.
Quando participava das reunies do movimento, a gente
levava a voz da Aide. No era a voz do Canrobert, do Rui ou da
Leila. Mas sim, sempre, era a voz da pessoa jurdica, do grupo.
Depois de uns quatro ou cinco anos, o MDPD sentiu necessidade
de se constituir legalmente e a Aide estava com dificuldade para
manter um nmero de participantes que fosse representativo.
Houve a unificao e o MDPD adotou o CNPJ da Aide. Mas, no
momento em que se tornou uma entidade legalmente constituda,
o MDPD deixou de ser aquela arena na qual todas as entidades
1

Canrobert pronuncia o nome da entidade como Aid, segundo ele, para diferenci-lo do nome de sua
irm, Aide.

266

de reuniam e comeou a perder um pouco da sua fora.

As coisas eram difceis, naquela poca. Para ter uma ideia,
por incrvel que parea, depois de ter ficado deficiente, nunca
estudei num colgio onde pudesse usar o banheiro. Essa
experincia nunca tive. No colgio Ferno Dias, em Pinheiros, eu
entrava por uma portinha, l nos fundos.

Tinha que chegar uma

meia hora antes. Dar um berro e esperar algum avisar o

responsvel para abrir o porto. Ainda que no tenhamos obtido
todos os frutos com os quais sonhamos, acho que a realidade,
hoje, totalmente diferente daquela. Se, para alguns, ainda
ruim, eles no tm ideia de como a realidade era muito mais
complicada. No tnhamos nenhuma legislao que focasse os
nossos direitos. Nenhum nibus era adaptado. Ainda no temos a
quantidade e a qualidade de nibus acessveis que gostaramos,
mas j temos mais de quinhentos deles.

So poucos, mas j

temos at laboratrios clnicos adaptados. Hoje, voc pode fazer

um exame laboratorial com certo conforto, sem constrangimento
por no ter um toalete para usar. Tivemos uma evoluo muito
grande. A duras penas, a realidade est menos cruel para com as
pessoas que fogem um pouco do padro.
Quando comeamos, na Aide, no tnhamos uma ideia pronta
dos direitos que reivindicvamos. gozado, mas a gente no
falava em direitos. As ideias foram sendo buriladas nas reunies
do MDPD, naqueles encontros com todo mundo discutindo e
brigando. Naquelas reunies cidas que, s vezes, a gente fazia.
Ns mesmos no nos entendamos em muitos temas. Acho que foi
quando aconteceram outros Por que no? Algum perguntava:
A gente vai pedir isso? e outro respondia: U, por que no? A

Encontro Nacional em Braslia, 1980

267

gente sempre se surpreendia at com as prprias ideias. Lembro a

primeira vez em que ouvi falar em "adaptar todos os nibus.
Aquilo, para mim, ficou uma coisa meio assim: , meu, cai na
real! Era uma coisa to utpica!

Imagina, adaptar todos os

nibus! Ningum vai querer fazer isso. Mas, a, aparecia o "por

que no?" Acesso aos lugares pblicos para todos? Por que no?
A questo das cotas para as pessoas com deficincia nas
empresas, por exemplo, ainda hoje um ponto polmico. Mas por
que no? Est mudando a realidade de vida de muita gente.
Ento, por que no? E o papel social das empresas? Acho que,
algum dia, em algum momento, quando algum falou em frias
trabalhistas tambm causou esse espanto. E algum respondeu:
"Por que no?
Acho que a gente teve muito por que no? nas nossas
reunies. Amadurecemos com o crescimento do movimento. Aos
poucos, fomos elaborando e ampliando nossas reivindicaes. Por
que no mudar as leis municipais e estaduais? Por que no
participar da Assembleia Constituinte e fazer constar nossos
direitos na Constituio? Fomos crescendo no e com o
movimento.
Em 1980, estive no 1
Encontro
Pessoas

Nacional
Deficientes,

de
que

aconteceu, de 22 a 25 de
outubro,

em

Braslia.

Em

1981, participei do encontro

nacional que houve em Recife. O encontro de Braslia foi numa
poca em que meu irmo morava l. Fiquei no apartamento dele,

268

o que facilitou as coisas porque as vagas eram reduzidas no

alojamento. Foi um encontro fantstico. Em Recife, fiquei na casa
de uma tia. Uma tia muito zelosa que ficou revoltada comigo
porque, nos ltimos dias, arrumei uma namorada e preferi ficar no
alojamento. A revolta era maior ainda porque a namorada era
paulista. "Mas, meu filho, tu vem at aqui para se envolver com
uma paulista! Isso uma desonra para ns, mulheres daqui!
Nesses encontros, a impresso era de que estvamos num
acampamento de refugiados de guerra. Talvez houvesse uns 10
porcento de pessoas com algumas regalias. Mas a maioria
esmagadora dos mais de 500 participantes era de pessoas muito
humildes. As mais humildes que eu tinha visto na vida, at ento.
Voc olhava e se espantava: Nossa, mas tem tanto deficiente
assim no Brasil? E aquilo ali era s uma representao pfia da
quantidade real da populao com deficincia. Ver aquele mundo
de amputados e cadeirantes, num mesmo lugar, me causou um
tipo de choque cultural profundo.
Era como se o Brasil inteiro fosse deficiente. A primeira
impresso dos encontros de Braslia e de Recife, para mim, foi um
grande choque. O pessoal do Norte e do Nordeste mostrava uma
realidade

completamente

diferente

para

ns.

Embora

os

problemas fossem os mesmos, ou seja, falta de acesso aos

imveis, aos transportes pblicos etc., o grau de dificuldade
enfrentado por muitas pessoas era muito maior. No encontro de
Recife ou de Braslia, no lembro ao certo, conheci um deficiente
que morava numa palafita. No consigo me imaginar andando de
cadeira de rodas e sobrevivendo numa coisa daquelas. Eu me
senti muito burgus naqueles encontros. Ia e voltava de carro.

269

Dormia no apartamento do meu irmo. Conseguimos passagens e

fomos de avio. L, ficamos sabendo de gente que tinha ido de
perua, de caminho, de jardineira, de pau de arara... O pessoal do
Amazonas, por exemplo, viajou dias e dias de barco, para chegar
a uma cidade e depois tomar no sei mais quantos outros meios
de transporte para chegar ao local do encontro.
Num desses encontros, tive contato com uma pessoa do
Interior de Gois que h vinte anos no saa da casa. Quer dizer,
as pessoas estavam confinadas. A gente via essas coisas e se
sentia pequeno, em relao bravura e resistncia daquele
pessoal. Ao mesmo tempo, havia um sentimento de orgulho por
testemunhar as pessoas to humildes se levantando, lutando e
resistindo em defesa de seus direitos, sem passividade. Houve
momentos em que fiquei com os olhos lacrimejando, ao ver essas
pessoas seriamente envolvidas e dispostas a todo e qualquer tipo
de sacrifcio para chegar e se fazer ouvir. Para mim, foi
emocionante.
Hoje, as pessoas no acreditam no que a gente fazia para
poder se organizar. Mesmo em So Paulo, a maior cidade da
Amrica Latina, com o polo tecnolgico que a gente j tinha, com
todos os recursos completamente diferenciados do resto do Pas,
havia uma tremenda dificuldade para conseguir um espao no
qual a gente pudesse se reunir. Fazamos reunies nas
faculdades, nas associaes, igrejas etc. A dificuldade de
locomoo obrigava a gente a uma via sacra. Quem tinha um
carro saa recolhendo quantas pessoas fosse possvel. s vezes,
o motorista fazia duas ou trs viagens. Bem ou mal, aqui em So
Paulo, hoje, voc entra em contato com as empresas, com a

270

prefeitura, consegue uma van do Atende 2.

Existe um nmero

razovel de nibus mais ou menos adaptados. Facilita bastante.

Naquela poca, no. As pessoas quase se arrastavam por quatro
ou cinco quadras para poder chegar at o local das reunies.
Aqueles encontros foram um tipo de renascimento. Uma
coisa fantstica. Seria muito difcil reproduzir aquela atmosfera,
quando se somaram a resistncia ditadura e a possibilidade de
almejar um mundo melhor em todos os aspectos. Tudo funcionou
para que o movimento acontecesse. Foi um momento muito frtil e
no apenas para ns. O mesmo aconteceu na literatura, na
msica, no teatro, no cinema. Foi como se tudo estivesse numa
panela de presso que eclodiu naquele momento. Sinto orgulho
de ter feito parte daquele movimento. Valorizou muito a minha
vida. S pela experincia da mobilizao das pessoas com
deficincia, para mim, valeria a pena viver dez vidas iguais a essa
que estou vivendo.
A gente tinha uma predisposio para transformar tragdia
em comdia. Tudo era motivo para festejar. A gente quebrava o
pau nas reunies e depois ia para uma lanchonete, com a Maria
de Lourdes Guarda na maca e tudo. De repente, chegavam vinte,
trinta pessoas, dez cadeirantes, uma maqueira, cegos, deficientes
auditivos... O pessoal do restaurante ficava apavorado! Foi uma
experincia fantstica. Tudo que acontecer agora vai ser uma
pequena reproduo do que j aconteceu naquela poca.
Aqui em So Paulo, a gente fez muitas mesas-redondas com

O Servio de Atendimento Especial (Atende), criado pelo decreto 36.071, de 9 de maio de 1996, uma
modalidade de transporte porta a porta, gratuito, com regulamento prprio, oferecido pela Prefeitura do
Municpio de So Paulo, destinado s pessoas com deficincia fsica com alto grau de severidade e
dependncia, impossibilitadas de utilizar outros meios de transporte pblico.

271

o CREA [Conselho Regional de Engenharia, Arquitetura e

Agronomia de So Paulo] e representantes de outras categorias
profissionais. Fiz vrias reunies com o Detran [Departamento
Estadual de Trnsito de So Paulo], para discutir a falta de critrio
deles para avaliar uma pessoa com deficincia na hora de tirar a
carteira de motorista.Tinha um mdico, um tal de Barbosa, sem
critrio nenhum. O Rui Bianchi, por exemplo, fez cinco vezes o
exame e passou nas cinco vezes, mas o mdico falou: Acho que
voc no tem condies."
Ele era de uma arrogncia extrema. Nas reunies com ele e
o supervisor dele, a gente teve quebra-paus homricos. Eu dizia:
Se a pessoa passa no teste que voc estabeleceu para avaliar se
ela tem ou no condies de dirigir e, mesmo assim, voc fala que
ela no tem condies, ento, voc est provando que o seu teste
inadequado. Voc est assinando um atestado de incapacidade
do teste de avaliar uma pessoa.
Nossa briga foi tanta que, depois, mais tarde, quando
comprei um carro, fui para So Jos dos Campos tirar minha
carta. No ia me submeter ao critrio do doutor Barbosa! No
podia dar a oportunidade para ele dizer: Lembro de voc...
Lembra das nossas reunies?
Tive a felicidade de uma das terapeutas ocupacionais da
Vergueiro, a Ilada Cardiria, me ligar dizendo: Can, fiquei
sabendo que o Banco Real est contratando pessoas com
deficincia. Voc no quer fazer entrevista? Fui e comecei a
trabalhar l, com banheiro adaptado e tudo. Justia seja feita, o
Banco Real foi uma das primeiras grandes empresas que se
adequaram para contratar pessoas com deficincia.

272

Foi uma poca muito interessante. O chefe estava l, todo

cheio de si, e, de repente, o telefone tocava. Ele dizia: Can, do
gabinete do governador, esto querendo falar com voc. Embora
fosse divertido ver o chefe nessa situao, para mim, isso criava
uma certa resistncia desnecessria no banco. As chefias
imediatas ficam nervosas, quando voc tem esse tipo de contato.
Em 1981, [Paulo] Maluf era o governador. Ele criou a Comisso
Estadual de Apoio e Estmulo ao Ano Internacional. Lembro bem
isso porque foi um momento parte da nossa histria. A gente
tinha sempre uma resistncia muito grande em tratar com o Maluf,
tanto por causa da sua origem poltica como pela forma
demaggica de governar, o que tambm nos contrariava bastante.
Houve ocasies em que, diante de propostas "bem-intencionadas"
dele, tivemos que deixar claro que, pelos nossos estatutos, no
podamos ter nenhuma posio poltico-partidria. Nessas horas,
Maluf, simplesmente, batia no nosso ombro e dizia com aquele
jeito nasalado de falar: "Ento, sinto muito, no podemos fazer
nada."
A gente estava comeando a sair do regime autoritrio e
Maluf representava tudo o que a sociedade rejeitava. Entre a
gente, havia discusses homricas para decidir quem iria
reunio com ele. A maioria dizia: "No quero ver esse homem na
minha frente." Encarar o Maluf era estar diante de tudo aquilo que
a gente condenava. Era difcil negociar, participar de reunies e
sair em fotografias ao lado dele. Tnhamos muito medo de dar a
impresso de que a gente estava promovendo o governo dele. Era
complicado na nossa cabea. Mas, justia seja feita, assim como
foi ele, poderia ter sido qualquer outro o nosso entre aspas

273

inimigo externo que nos unia e com quem tnhamos de lutar para
reverter a situao das pessoas com deficincia.
Hoje, acho graa quando me lembro da primeira ideia que
tive em relao ditadura. Era moleque, l em Araatuba, e um
vizinho meu tinha um cachorro, daqueles policiais, bonitos, que se
chamava Castelo. Um dia, brincando, na maior ingenuidade,
chamei o Castelo de Presidente. O pai do meu amigo ficou
apavorado. Ele me pegou pelo colarinho e disse: Nunca mais
quero ouvir voc falar um negcio desses!" O presidente do Brasil
era o Castelo Branco [1964-1967]. At ento, para mim, o Pas era
governado, sei l, por um rei, um prncipe, uma coisa distante.
Depois, eu ficava me policiando para no chamar o Castelo de
Presidente. Mas, s vezes, encontrava o cachorro, verificava se
no tinha ningum perto, e sussurrava Presidente!
No interior de So Paulo, a lavagem cerebral tinha sido bem
feita. Qualquer manifestao estudantil era qualificada de "coisa
de baderneiros". Os pais tinham sempre muito medo da
aproximao com os entre aspas baderneiros. Volta e meia,
ouvia-se a orientao: Se eles vierem, voc muda de calada.
Nada de puxar assunto! A mesma recomendao que era feita
em relao s mulheres desquitadas e aos espritas. Aquela era
uma regio bastante catlica. Por isso, sofri muito quando o irmo
mais velho de um amigo foi vtima da ditadura. Ele era estudante,
foi preso e torturado com choque. Ficou completamente pirado.
Minha famlia era de uma cultura tradicional. No tinha uma leitura
crtica da situao. Eu era alertado para evitar uma aproximao
com aquela famlia, mas ao mesmo tempo, percebia o sofrimento
do Elder e da me dele.

274

Quando conheci o Cndido Pinto de Melo, fiquei chocado ao

descobrir que ele era um daqueles
baderneiros e que por causa disso
[sofreu

um

presidente

atentado
da

quando

era

Unio Estadual

dos

Estudantes de Pernambuco e] tinha

ficado paraplgico. Foi como se tivesse
havido um terremoto na minha cabea.
Conhecer a histria do Cndido foi
Cndido Pinto de Melo.

como um desvendamento daquele lado

oculto que no pude entender na

adolescncia. Percebi que tinha sido enganado a vida inteira.

Para mim, o Cndido sempre foi um mito, nunca consegui
v-lo como um igual, como um semelhante. Guardadas as devidas
propores, em termos de representatividade, conhecer o Cndido
foi como conhecer o Che Guevara. Cndido estava num outro
nvel. A vida particular dele no existia. Ele era daquelas pessoas
que no tinha como separar vida particular de atuao poltica, era
tudo uma coisa s. Uma ou outra vez, tivemos divergncias de
opinio. Essa dificuldade de comunicao, talvez, ocorresse
porque, para mim, ele estava acima da gente ou, ento, podia ser
porque eu no conseguia enxergar o que ele tentava explicar.
difcil conversar com algum que voc admira muito. Acho que o
destino no foi justo com o Cndido.

Acho que ele deveria ter

terminado como deputado federal ou alguma outra coisa que

fizesse justia ao papel que ele desempenhou na histria.
Para mim, o AIPD foi um divisor de guas. O "Canrobert de
antes de 1981" e o "Canrobert de depois de 1981" so pessoas

275

totalmente diferentes. Naquele ano, comeamos a discutir um

plano muito mais profundo, uma coisa maior at do que a gente
imaginava. A gente comeou a falar em Constituinte, em leis
maiores.

Comeamos

falar

de

questes

profundas

importantes. A gente comeou a falar de um pas diferente e de

como de forma muito ativa e participante a gente iria se inserir
nele. No iramos mais esperar que as entidades que "guardavam
direitinho" dos deficientes cuidassem da gente. Queramos definir
os nossos papis e decidir o nosso prprio destino.
Foi um marco. Os novos militantes as pessoas com
deficincia que esto comeando agora a se envolver com o
movimento precisam ter uma noo da amplitude dos anos de
1980, 1981 e 1982. Foi uma exploso, uma fogueira, cuja chama
ficou acesa at 1988, quando a gente conseguiu levantar mais de
um milho de assinaturas para levar nossas reivindicaes
Assembleia Nacional Constituinte.
O AIPD fez a diferena. Se a ONU no tivesse declarado
1981 como o Ano Internacional, todo e qualquer movimento que a
gente tivesse feito, naquele momento, teria sido algo localizado.
No teria a repercusso que teve, com o apoio da imprensa e a
mobilizao

da

sociedade,

de

autoridades

nacionais

internacionais. Realizamos encontros nacionais e, embora a gente

no tenha participado, houve encontros internacionais tambm. O
AIPD foi um amplificador poderoso para nossas reivindicaes. O
prprio encontro da Aide [Associao de Integrao do Deficiente]
com o movimento foi, justamente, para que pudssemos nos
preparar para o AIPD. A gente nem pensava em 1988 porque esse
ano nem existia na nossa imaginao. O que havia era aquele

276

clima de "temos que nos preparar para o Ano Internacional".

Ento, s por ter motivado esse nosso encontro, o AIPD foi
fundamental. Se no fosse isso, talvez, a Aide tivesse sido s mais
uma entidade. Por causa do AIPD, a gente saiu da discusso da
caladinha, da portinha mais larga e comeamos a falar de leis
municipais, estaduais e de Constituio. Acho que tudo isso foi
resultado direto de 1981.
Um dos eventos interessantes que ocorreram naquele ano
foi o 1 Salo do Automvel Antigo, realizado no Ibirapuera. A
Aide organizou a participao de pessoas deficientes para
trabalhar no evento. A gente conseguiu colocar quase cinquenta
pessoas com deficincia. Algumas bilngues. Era um contrato para
uma semana, com carga horria definida. Houve a inaugurao do
evento, com ampla divulgao na imprensa e tudo parecia ir bem.
No segundo dia, o pessoal que trabalharia no perodo da tarde me
ligou no banco. No estavam deixando ningum entrar para
trabalhar no evento. Alegavam que a frequncia de pblico estava
abaixo das expectativas e, por isso, iriam mandar os deficientes
embora.
Como, volta e meia, acontecia por causa da militncia no
movimento, tive de pedir para o pessoal do banco me dispensar.
Mas, antes de sair, liguei para a TV Globo, a TV Cultura, a Rdio
Bandeirantes e a Folha de S.Paulo. Contei o que estava
acontecendo. Na poca, eu no tinha carro, ento, peguei um txi
e fui para o Ibirapuera. Quando vieram com a conversa de que a
frequncia estava menor do que planejaram, reiterei que tnhamos
um contrato de cinco dias de trabalho e que, portanto, eles teriam
que pagar os cinco dias. Propuseram diminuir o nmero de

277

pessoas, mas tambm no aceitei. Disseram que iam chamar os

advogados para outra reunio comigo. Resolvi procurar o
jornalista Carlos Nascimento, da TV Globo. Expliquei que o que
estava acontecendo e que no queria ir sozinho. Era preciso
registrar a conversa, caso contrrio, seria a palavra deles contra a
minha. O Nascimento aceitou participar da reunio comigo. Na
hora, eles o reconheceram e disseram que a imprensa no
poderia

participar.

Eu

disse

que

ele

estava

como

meu

acompanhante, no como jornalista: "Voc est com seu

advogado e estou com meu acompanhante, a minha garantia".
No final, chegamos a um acordo. Os organizadores do salo
escolheriam as quinze pessoas que iriam continuar no evento e as
demais seriam pagas como se tivessem trabalhado. No final das
contas, o evento foi marcante para muita gente. Muitas pessoas
jamais tinham trabalhado antes na vida e tiveram a oportunidade
de saber o que era isso. Foi uma semana de pinga-fogo mesmo. E
foi

muito

legal.

trabalho

dos

deficientes foi elogiado pelo pblico e

pelos organizadores do evento.
Os anos de 1980 e 1981 foram
bastante ricos, inclusive em termos de
conflitos.

Lembro-me

tambm

das

inmeras reunies que fizemos com a

Rede Globo para discutir as vinhetas
referentes ao AIPD que eles queriam
colocar no ar, durante o ano de 1981.
Nossa luta era para impedir que

Documento no qual Romeu

Sassaki analisa os filmes feitos
e exibidos pela Rede Globo,
em1981,

divulgassem imagens piegas e preconceituosas. Convenc-los a

278

mostrar os deficientes de forma positiva, mais altiva. No estive

pessoalmente nas reunies com a Rede Globo, mas participei
daquelas em que nossos representantes nos colocavam as
questes. Os nimos se exaltavam porque o que se discutia era
muito subjetivo. At que ponto o foco de uma cmera ou
determinada imagem eram apelativos ou no? No havia uma
tabela a ser seguida, claro. Aquilo nunca tinha sido feito antes, e,
realmente, as discusses ficavam muito acaloradas.
O ano de 1981 ficou como uma referncia da realidade
social que vivamos. Durante o AIPD, houve o choque entre a
cultura antiga e a nova, aquela que teria que prevalecer daquele
momento em diante. A partir de 1981, nada mais seria como
antes. Deixamos bem claro que estvamos fincando nossos
prprios alicerces e no queramos ser apadrinhados, nem
tutelados. Todos os confrontos internos ou externos que tivemos
serviram para fortalecer o movimento. O evento comemorativo dos
25 anos do AIPD, realizado em 2006, em So Paulo, foi como uma
viagem no tempo. Foi emocionante reencontrar os velhos
companheiros e saber que aqueles que j se foram no foram
esquecidos. Acho que poucas vezes na vida tive emoes to
fortes. As amizades que fizemos naquela poca ainda se mantm
vivas, porque foram construdas sobre um movimento solidrio.
Todos ns estvamos no mesmo barco. Um dando carona para o
outro. Dividamos o que tnhamos e fazamos vaquinhas para
pagar as despesas. Tudo isso fortaleceu as relaes. Pessoas
que, na poca, tinham muitas divergncias e viviam em conflito,
hoje, so grandes amigas. A gente berrou bem alto quando todo
mundo queria que a gente ficasse quietinho e bem-comportado.

279

Foi uma aventura muito rica para todos ns. No aspecto social,
acho que muitas coisas no aconteceram como a gente gostaria.
Mas, em termos pessoais, no tenho direito de reclamar.
Para mim, o movimento extrapolou e muito as expectativas.
Ganhei muito, isso , no aspecto existencial que fique bem
entendido porque, financeiramente, no ganhei nada. Pelo
contrrio,

paguei

para

participar.

As

contas

no

batiam.

Colocvamos dinheiro do nosso bolso. At hoje, assim.

Em 1986, fiz um acordo com o banco e com o dinheiro do
Fundo de Garantia do Trabalhador comprei um carro. Sa do
banco jurando que nunca mais seria bancrio na vida. Meu plano
era alugar alguma coisa, num raio de at cem quilmetros de So
Paulo, para no ficar distante da famlia, e montar um ateli.
Trabalhar s com minhas coisas, ter uma outra vida. Comprei o
carro, bolei a adaptao para minhas necessidades, peguei meu
cunhado para me dar uma ajudazinha e j comecei a dirigir ainda
sem carteira de motorista. Em seguida, entrei em contato com o
pessoal de So Jos dos Campos, para saber se l tinha Ciretran
[Circunscrio Regional de Trnsito] e posto mdico que
atendesse pessoas com deficincia. Quando disseram que sim,
peguei o carro e rumei pela [via] Dutra, Passei uma semana
hospedado na Sorri, para tirar a carteira de motorista. Depois,
mandei um telegrama para minha me: Mo carta, p estrada.
Passei quase cinco meses s viajando Comprei uma Caravan
[veculo tipo perua com grande espao interno], pensando que, se
fosse necessrio, poderia dormir no carro.

Por incrvel que

parea, no precisei usar esse recurso. Foi uma experincia muito

rica. Em Ubatuba, por exemplo, coincidiu de conhecer um

280

cadeirante. Fiquei hospedado com a famlia dele: Foi Deus que

mandou voc aqui, eles diziam. Todas as portas se abriram e j
queriam me colocar em uma sociedade deles. Acabei at me
assustando com a rapidez dos acontecimentos e no aceitei as
coisas que apareceram. Depois de cinco meses viajando, voltei
para So Paulo. Era a poca do Plano Cruzado [do presidente
Jos Sarney, 1986], o que inviabilizou alguns dos meus projetos.
Dei uma procuradinha de emprego e, conversando com o Thomas
Frist, acabei indo para So Jos dos Campos, no incio, para
gerenciar a oficina da Sorri. Quatro meses mais tarde, eles
falaram: Voc o
gerente

da

Sorri.

Fiquei trs anos l.

Foi nessa poca
que

comeou

formao

a
dos

conselhos. O MDPD j
Ao centro, Canrobert, em primeiro plano, agachado,
Romeu Sassaki, com a equipe da Sorri.

tinha

incorporado

Aide e eu, raramente,

vinha para So Paulo. Quem participava dos conselhos eram o

Gilberto Frachetta e o Galeno Silva. Quando vinha para So Paulo,
procurava vir numa semana em que tivesse uma reunio. Tambm
me mantinha informado atravs de cartas. Mas, embora no tenha
sido eleito conselheiro, participei muito da discusso que antecedeu
a criao desses rgos e no sei se o resultado esteve altura do
que a gente propunha. Mas, acho que os conselhos foram vlidos.
Na esteira dos nossos, foram criados o Conselho do Idoso, o
Conselho da Mulher...

281

No sei se o mesmo aconteceu com os conselhos dos

outros segmentos sociais, mas em So Paulo, houve um uso
poltico-partidrio que acabou desvirtuando o papel que os
conselhos municipal e estadual da pessoa com deficincia
poderiam ter. Na minha avaliao, houve falhas das pessoas
deficientes e dos polticos do momento, que manipulavam o
conselho para que fossem eleitos representantes de seu interesse.
Por sua vez, as pessoas com deficincia criavam um escudo
muito exagerado, em relao a alguns polticos. Lembro de
representantes das pessoas com deficincia que participavam do
conselho e que se recusavam a participar de reunies com o
Maluf, na poca em que ele era prefeito [de So Paulo, 19931997]. Acho que essa foi uma falha. No momento em que voc
representa uma entidade, um conselho, seja o que for, as coisas
no podem ser encaradas de forma pessoal. Voc no representa
a si mesmo, mas sim a organizao, a pessoa jurdica. A
partidarizao prejudicou a atuao dos conselhos. Mas fao essa
crtica com muito cuidado, porque nunca fui conselheiro, no
estava l no momento, no vivenciei essas coisas. No tenho o
direito de criticar de forma aguda uma coisa da qual no participei.
No colaborei para que fosse diferente, nem para que fosse igual.
Mas fao essa avaliao, como algum que conhecia o movimento
e as pessoas que dele participavam.
Quando voltei de So Jos dos Campos, passei um perodo
longo trabalhando por conta prpria, com informtica e outras
coisas. Depois, fiz concurso e entrei para o banco Nossa Caixa.
No consegui mais voltar para o movimento de uma forma
atuante. Mas fiz questo de no perder o contato. Sempre ligava

282

para ver como que estavam as coisas. Estimulado pelo Galeno e

pela Gerda, voltei a participar de uma ou outra reunio. Mas no
consigo mais me envolver como antes. No d para dizer: "Vou
envolver s 10% do meu tempo." No tem como fazer isso. Se
voc entra no movimento, no d para ir s reunies s para dar
uns palpites e ouvir o que est acontecendo. Na reunio, vo ser
tomadas decises, tarefas sero distribudas e tero que ser
feitas. Eu me sentia muito desconfortvel porque no tinha tempo,
nem nimo para sair do servio e ir a uma reunio com uma
autoridade, participar de um seminrio ou organizar um evento. Se
no posso assumir responsabilidades, prefiro no participar, caso
contrrio, parece que estou l s para bater boca. No tenho uma
viso muito crtica dos conselhos, hoje, justamente por ter estado
um pouco ausente. No tenho sabido de eventos ou outras
iniciativas da parte deles. Mas, talvez, at estejam acontecendo
coisas interessantes das quais no tenho tomado conhecimento
por no estar participando. Antes, sempre pintavam convites para
eventos e agora no recebo mais essas coisas. No sei se
porque estou desligado ou se o movimento que est fraco
mesmo.
Acho que, hoje em dia, est muito complexo agregar e
mobilizar pessoas. No consegui ainda ter uma leitura muito clara
deste momento em que estamos. No sei se a ressaca de um
perodo muito frtil ou se falta de renovao de lideranas. Mas
acho que, em todos os aspectos, no s no das pessoas com
deficincia,

essa

disperso,

esse

enfraquecimento.

Antigamente, os artistas lanavam um disco e voc comprava. De

onze, doze msicas, havia oito pelas quais voc se apaixonava

283

logo de cara. Hoje, para voc conseguir garimpar duas ou trs

msicas que goste, preciso vasculhar muita coisa.
Aps a abertura poltica, dos anos noventa para c, no sei
o que aconteceu, mas cada um se acomodou no seu canto. No
nosso grupo tirando meia dzia de pessoas que so quase
sacerdotes , houve acomodao. A quebra de expectativa ou a
falta de um inimigo comum esfriou um pouco a mobilizao. Acho
que os conselhos vieram nessa fase de esfriamento. O vulco j
tinha explodido e a lava j estava esfriando. Talvez, o pecado
tenha sido os conselhos terem nascido no momento inadequado.
Se tivessem acontecido antes, teriam sido mais efervescentes e
consequentes.
A abertura poltica enfraqueceu a oposio. Tudo se
concentrava no MDB [Movimento Democrtico Brasileiro]. O
pluripartidarismo no veio a partir de uma conscincia poltica,
uma evoluo poltica da nossa sociedade. Veio apenas como
uma fora estratgica para demolir um pouco a oposio. Quando
veio a abertura, j no eram dois grupos que se chocavam. Eram
um grupo muito forte e vrios grupinhos pulverizados.

Se o

inverno rigoroso, as flores so mais brilhantes. Nos pases em

que os invernos so rigorosos, a primavera uma coisa fantstica,
uma exploso de cores. A gente teve o regime militar, foi um
inverno muito forte, muito intenso por um perodo muito longo.
Quando floriu, foi tudo de uma vez, uma exploso. No que a
gente faa apologia ao inverno poltico, mas acho que uma coisa
leva a outra. Voc poda a rvore e ela brota forte, Talvez, as
prximas geraes consigam brotar fortes sem necessidade de
uma poda, sem o inimigo em comum. Nosso movimento no era

284

s pelos direitos das pessoas com deficincia. ramos cidados

contra a ditadura. Naquela poca, no podia haver agrupamento
de pessoas, mas havia resistncia a isso. ramos muito
estimulados e inspirados pelos movimentos culturais.
Nossas reivindicaes eram educao, sade, transporte,
trabalho

lazer.

Esses

cinco

itens

eram

totalmente

inquestionveis. No sejamos to cruis e autocrticos em relao

a ns mesmos. Ns conquistamos muitas coisas. Depois de um
bom tempo longe, neste ano, passei minhas frias em So Jos
dos Campos. Minha sada da Sorri foi meio nebulosa, meio
conflitante e como estou numa fase de quero estar bem com
minha histria, quero me harmonizar com meu passado" fui
visitar a entidade. Fui to bem-recebido que at me emocionei.
Pude ver que ainda que por fora da Lei de Cotas
muitas pessoas com deficincia esto empregadas na cidade. S
isso j muda muita coisa. Pois, a no ser que voc seja um grande
herdeiro, o nico jeito de se inserir ou reinserir na sociedade ter
uma atividade profissional. Lembro quando terminei o curso de
desenho mecnico e procurei emprego. O pessoal olhava para
mim como se pensasse: , cara, se toca, meu! Voc uma
pessoa com deficincia... S a mudana desse panorama j valeu
muito a nossa luta. importante o fato de termos consolidado
nossos direitos na Constituio. Muita coisa ainda est na
dependncia das regulamentaes, mas so conquistas que no
foram fceis.
At porque a viso que se tinha da pessoa com deficincia
era muito contemplativa.

Foi como se, de repente, guardadas

algumas propores, o seu cachorrinho estivesse pleiteando ser

285

ouvido e ser dono de uma parte de sua casa. E voc dissesse

para ele: ", meu, fica a com a sua raozinha, quietinho, porque
est bom do jeito que est".
Houve um avano muito grande. Quando vou a um
consultrio ou a uma clinica, a primeira pergunta que me fazem
ainda : Quem est com voc? Mas, pelo menos, vou ter um
banheiro adaptado, coisa que no tinha antes. Quem sabe, depois
da milsima vez em que perguntarem pelo meu acompanhante,
algum vai se tocar e pensar: "Ele veio sozinho porque uma
pessoa independente. No atravs de um decreto que
mudamos o preconceito. Somente atravs do espao que se
conquista que podemos transformar a mentalidade das pessoas.
H dois ou trs anos, fiz uma viagem muito gostosa, a
viagem dos meus sonhos. Rodei 2.500 quilmetros, por todo o
interior de So Paulo. verdade que no procurei entre os "cinco
estrelas", mas no meu trajeto, no encontrei nenhum hotel
acessvel a cadeiras de rodas. Em alguns lugares, encontrei hotis
cujos banheiros, por casualidade, eram grandes, pois os prdios
eram antigos. A nossa situao ainda est muito a desejar. A
sociedade ainda est longe de ser o que queremos, mas isso
tambm no significa que fizemos pouco. Ao contrrio, tivemos
grandes conquistas. No sei se isso acontece com outros povos,
mas, no Brasil, somos muito autocrticos. Mesmo em situaes em
que estamos em vantagem em relao a outros pases, temos a
tendncia de sempre ver o negativo se sobressair ao positivo. Se
essa avaliao for um instrumento para no nos acomodarmos,
considero vlida. Mas, se servir apenas para a gente ficar se
condenando, acho uma atitude injusta.

286

Os jovens tm o compromisso de aperfeioar os alicerces

que construmos. No h mais o que discutir, a no ser, talvez,
uma mobilizao para que o Congresso determine que certa
quantia do oramento nacional seja destinada para atender
alguma questo ligada deficincia, ou seja, uma questo macro.
De resto, agora, partir para a execuo. No tem mais que
discutir

coisa

nenhuma.

legislao

obriga

que

haja

acessibilidade, ento, vamos acionar o Ministrio Pblico. Ele que

se vire com a Justia.
Ainda que seja um problema que aflija uma pequena parte
das pessoas com deficincia que tm o privilgio de ter carro,
acho que preciso rever a lei referente aos estacionamentos
reservados para veculos que so dirigidos por ou que conduzem
deficientes. As empresas cumprem a lei. As vagas esto l, mas
ningum cuida. Voc que precisa da vaga tem que viver dando a
cara para bater ou, ento, tem que se conformar ao ver a lei sendo
desrespeitada pelos espertinhos todos os dias e no fazer nada.
Talvez, fosse o caso de procurar uma Rede Globo, uma Record,
uma Bandeirantes, para elaborar uma campanha de respeito s
vagas reservadas. Ou, ento, talvez a gente deva rever a
legislao para que o estabelecimento seja multado e no o
usurio que usa indevidamente a vaga.
Claro que como costumo dizer para conquistar alguma
coisa, voc tem que tirar de algum. No existe algo que est fora
e vai ser includo. O dono do hotel vai ter que gastar dinheiro para
adaptar. Para que haja a conquista de algum, outro vai ter que
abrir mo de alguma coisa. Portanto, sempre h uma resistncia
muito grande mudana.

287

O que mais me incomoda, hoje em dia, por exemplo, que a

gente ainda no tenha conseguido fazer com que todos os prontosocorros tenham banheiros adaptados. Para mim, um absurdo!
Fala-se de acesso em hotel, lanchonete e restaurante, mas no se
discute o acesso em pronto-socorro e hospital. Nesse aspecto,
caminhamos muito pouco porque existe um dficit muito grande na
rea da sade. Sempre tem aquela alegao de que no
possvel reformar banheiro de posto de sade porque, caso
contrrio, vai faltar dinheiro para comprar vacina. Voc fica entre a
cruz e a espada. Como vai exigir que um hospital precrio, onde
as pessoas so atendidas no cho, gaste dinheiro para reformar o
banheiro? As pessoas no deficientes so atendidas no cho,
mas, se precisarem, podem usar um banheiro, bom ou ruim. Mas
ns tambm vamos ser atendidos no cho e no vamos ter
nenhum banheiro para usar.
Durante o evento comemorativo dos 25 anos do AIPD e,
antes disso, nas feiras de equipamento para deficientes, pude
perceber que tem um pessoal jovem se envolvendo, batalhando
duro. Mas eles tm a desvantagem de no contar com o clima
favorvel mobilizao que desfrutamos na nossa poca.
Fazamos reunies todo ms com mais de 100 pessoas. No salo,
formvamos trs ou quatro fileiras de cadeiras em crculos
concntricos. Vinha gente de vrias cidades do interior de So
Paulo e at de outros Estados. Havia muito poder no nosso grito.
Quando comecei no movimento, havia pessoas que eu visualizava
como estando um degrau acima de mim. o caso do Cndido
Pinto de Melo e da Maria de Lourdes Guarda que, apesar de
morar no Hospital Matarazzo e usar uma maca para se locomover,

288

se comunicava com a Amrica Latina inteira. Tambm estavam

um nvel acima do meu o Gilberto Frachetta, o Luiz Baggio [Neto],
o pessoal do NID [Ncleo de Integrao de Deficientes]. O
Bacurau, do Morhan [Movimento de Reintegrao das Pessoas
Atingidas pela Hansenase], l de Manaus, foi uma pessoa cuja
liderana tambm me marcou muito. Havia o pessoal da Adeva
[Associao de Deficientes Visuais e Amigos] que vivia se
envolvendo em polmicas, mas cuja atuao e persistncia na luta
eram admirveis.
A Leila [Bernaba Jorge] chamou muito minha ateno para a
questo da deficincia visual, uma coisa complicada, no s para
os no deficientes, mas, tambm, para ns que temos deficincia
fsica. Aprendi muito com sua postura apaziguadora, mas firme em
suas posies. Havia tambm o pessoal da AADF [Associao de
Assistncia ao Deficiente Fsico, de Ourinhos], dentre os quais se
destacava

ponderaes

mdico
eram

Robinson
sempre

Jos

muito

de

Carvalho,

pertinentes.

cujas

Tambm

participavam o Romeu Sassaki, o Otto Marques da Silva e o

Thomas Frist. Essas pessoas fizeram a diferena. Para mim, que
estava saindo de uma ignorncia poltica e tinha acabado de
chegar ao movimento, essas pessoas eram uma referncia muito
importante. Faziam reflexes que, na minha cabea, apareciam
pela primeira vez. Era um privilgio observar e ouvir pessoas
como o Rui Bianchi do Nascimento, por exemplo. Contrariando
sua aparncia fsica, cuja fragilidade era at meio assustadora, o
Rui tinha uma fora argumentativa poderosa. Essas pessoas todas
me iluminaram.
Ningum ficava discutindo aquela rampinha que precisava

289

ser feita. Discutiam-se questes muito mais profundas, mais

conceituais. O debate era sobre o procedimento (como a rampa
tinha que ser feita), mas, tambm, ao mesmo tempo, definia-se o
conceito (o que aquela rampa representava). No queria s subir o
degrauzinho. Eu queria meu direito de ir e vir. Eram questes
bastante complexas e, por no serem concretas, davam margem a
muita polmica, muita discusso. Num minuto, voc era inimigo
mortal do outro ali do lado, um minuto depois, todos estavam
juntos na lanchonete.
Se for analisar, no se consegue chegar a uma concluso
clara sobre se o conflito de opinies entre as vrias entidades
atuantes prejudicou ou alimentou o movimento. Porque as duas
coisas aconteceram: a oposio de ideias prejudicou em alguns
aspectos e alimentou em outros. Tudo bem que a unanimidade
burra, mas acho que, se tivesse havido um pouco menos de
divergncia, talvez a gente tivesse avanado mais. Mas, por outro
lado, se no tivesse havido os conflitos, a gente no teria
levantado tantas opes.

No d para saber como teria sido.

Mesmo porque ramos marinheiros de primeira viagem em tudo.

Sobretudo, em questes polticas. Vnhamos de uma noite muito
longa. A gente tinha at medo de reivindicar determinadas coisas.
E esse medo criava fantasmas. At que ponto eu podia peitar um
governador? No sei. Era uma autoridade. E, naquela poca, as
autoridades

eram

inquestionveis.

Acho

que

todos

esses

elementos compuseram o painel que a gente viveu. Hoje, a gente

tem mais condies de fazer uma avaliao sobre aquela poca,
Na ocasio, se voc levantasse determinada reflexo, logo algum
retrucava: "Voc fala isso porque est na Adeva", ou porque est

290

no NID ou no MDPD, sei l.

Mas uma coisa realmente era

unssona: a gente no queria aquele papel de coitadinho. Isso

alimentou todas as nossas atividades, nossas aes. Isso nos
permitiu conquistar nossa dignidade. Nossa gerao desconhece
esse conceito do coitadinho. Imagine! Que coisa absurda! Eu at
brinco com as pessoas. Existem duas formas de andar, uma delas
em p, a outra sentado. Eu levo a vantagem de estar sentado.
Havia o movimento nacional, que englobava entidades de
todo o Brasil, e havia entidades que englobavam as diversas
deficincias. Algumas s tinham deficientes fsicos, como era o
caso da Abradef, com basicamente s paraplgicos que
trabalhavam como ambulantes. Havia a Adeva, que era s de
deficiente visual. O bero da Aide foi a DRPV, que atendia a todas
as deficincias, nenhuma foi excluda. Esse bero permitiu a
nossa heterogeneidade. E nossa convivncia foi superlegal. Num
Amigo Secreto, eu tirei a Leila. Aprendi braile para me comunicar,
para que ela no soubesse quem eu era. A dedicatria no disco
que ela pediu a Bateria Nota Dez da Mocidade Independente
de Padre Miguel foi toda feita em braile e eu mesmo escrevi
com a reglete. A convivncia entre as pessoas com vrios tipos de
deficincia, na Aide, no foi conflitante porque a gente j
participava de um grupo bastante heterogneo na DRPV. A
presena dos deficientes visuais e auditivos, para ns, era
importantssima, porque, muitas vezes, eu no estava levando em
considerao as necessidades deles. Eu ficava pensando na
rampinha e no lembrava que o piso tinha que ser feito de forma a
ser detectado por eles. Foi uma experincia muito rica. Foi
fundamental t-los ao nosso lado nos ensinando como nos

291

adaptar s necessidades deles. Para isso, a Leila teve um papel

importante. O movimento como era um frum formado por
vrias entidades e pessoas com tipos diferentes de deficincia
j nasceu heterogneo. Em termos de movimento nacional, depois
houve uma separao. Fomos juntos at certo perodo e, depois,
as deficincias se separaram. O que acho que no foi to
antinatural assim.
Aqui, em So Paulo, essa base heterognea criou uma
amizade solidria que permanece at hoje. Ento, talvez, se a
gente for fazer uma reunio para discutir algum assunto
importante no Estado de So Paulo, a gente no vai conseguir
excluir os deficientes visuais e os deficientes auditivos, at porque
so amigos nossos pessoais. Para ns, esse distanciamento entre
as deficincias no to significativo, to preocupante. Agora, nos
movimentos macro, a, sim, voc vai ver os guetinhos formados a
partir das necessidades especficas de alguns desses grupos que
se identificam entre si. Acho que, de todas as modalidades de
deficincia, os deficientes auditivos so os que mais facilmente
podem ser descritos como sendo um grupo compacto, fechado,
at pelas prprias caractersticas da deficincia deles. bvio
que, participando de um movimento em nvel nacional, com
entidades representativas de outras deficincias nessas
condies , a histrica relao fraternal que nos une deixa de
existir e os deficientes auditivos vo acabar se fechando no grupo
deles.

Mas, no acho que isso seja por desconsiderao s

necessidades dos outros grupos. No seria legal se isso

acontecesse. Em termos nacionais, o ideal seria que as questes
fossem sempre universais.

292

Atualmente, qualquer liderana sofre para reunir meia dzia

de pessoas para discutir questes polticas. Mas os novos
militantes tm a vantagem de poder usar a Internet para se
comunicar com pessoas que estejam em qualquer lugar do
planeta. Ningum pode mais se queixar de falta de informao.
Basta um clique no mouse do computador e, em segundos, puxa
tudo via Internet.
A nossa gerao se beneficiou de um momento histrico que
nos impelia ao agrupamento. Mas a informao era uma jia rara
que precisava ser garimpada com muita dificuldade e muito
esforo. Lembro que passamos dois dias inteiros, l naqueles
arquivos mofados da Prefeitura de So Paulo, para levantar a
legislao sobre caladas, e no conseguimos coisssima
nenhuma!
Eu me sinto um pouco cansado. No me sinto estimulado a
participar

de

reunies

com

autoridades,

para

discutir

necessidade de se adaptar o banheiro de um pronto-socorro, por

exemplo. Se j existe legislao para isso, ento, vamos ao
Ministrio Pblico registrar uma queixa. O papel das lideranas
no mais o de promover concentrao, mas sim de execuo.
J no tenho tanta resistncia fsica como antes. Eu saa do
banco, ia para reunies. Das reunies, ia para as comemoraes.
Chegava em casa l pelas trs horas da madrugada. s seis da
manh, acordava para ir trabalhar. Hoje, isso para mim
completamente invivel. Seria um desrespeito para comigo
mesmo. Tenho que respeitar minhas limitaes. Atualmente, a
gente tem mais necessidade de se reunir para conversar sobre
assuntos alm do universo da deficincia. Vamos discutir cultura,

293

falar sobre msica, fazer um churrasco, comer uma pizza, tomar

um chope. A tragdia de ontem a piada de hoje. E temos muitos
motivos para rir!
Acho que a gente no tinha muito a noo da importncia,
mas tenho certeza de que todos os que tiveram a oportunidade
sentem

muito

orgulho por terem

participado

do

movimento. Eu s
tenho a agradecer
por ter convivido
com um grupo de
pessoas que me
Canrobert de Freitas Caires e o dinossauro, atrao do
evento comemorativo aos 25 anos do AIPD.

enriqueceu

muito,

me

trouxe

conscincia e lucidez, que ampliou minha mente, meu conceito de

vida e de sociedade. No vivo no pas ideal que ns sonhamos,
mas no jogo mais papel no cho, nem mato mais passarinho.
Hoje, tenho completa capacidade de crtica poltica e social o
que, s vezes, at me atrapalha... muito difcil fazer qualquer
crtica, qualquer anlise que fuja ao senso comum. E o senso
comum sempre muito perigoso. Nesse aspecto, difcil para
mim. Mas mil vezes passar por essa dificuldade e ter a capacidade
para fazer uma avaliao crtica do que, de repente, l no final da
histria, constatar: "Caramba! Passei por cima de tanta gente...
no sabia que estava passando por cima de tanta gente..."
Quando chegar o momento de fazer um levantamento dos
prs e contras da minha vida, vou me sentir aliviado. Eu me sinto

294

profundamente privilegiado presenteado, at por ter

assimilado o contedo humano e adquirido o conhecimento que as
pessoas que fizeram parte do movimento puderam me oferecer.
Minha nica angstia pensar que tudo pode se perder.
Muitas vezes, voc quer que as coisas continuem para que voc
no seja excludo da histria. Espero que deem continuidade ao
nosso trabalho. No para que nos valorizem nessa continuidade,
mas para que o processo evolua. Para que as novas tecnologias
que no estavam ao nosso alcance como a Internet possam
ser utilizadas para conquistar os frutos que ns ainda no
conquistamos.

295

4.5. Lilia Pinto Martins

A entrevista com Lilia Pinto Martins foi feita, num quarto de

hotel, na cidade de Santos, no litoral de So Paulo, durante o
"Encontro

de

Pases

Lusfonos

para

Divulgao

Implementao da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com

Deficincia e seu Protocolo Facultativo" (10-14 de setembro de
2008).
Para no perdermos nenhuma das atividades do evento, a
entrevista foi feita em dois dias, pouco antes do jantar. Embora
cansada, Lilia fez questo de encontrar tempo e nimo para
colaborar com esta pesquisa, de resto, uma atitude que marca sua
participao no movimento, pois sempre esteve e est disposta a
deixar o conforto em segundo plano, para privilegiar a causa.
A entrevistada carioca, psicloga, formada pela PUC-RJ.
Com seu jeito doce e a voz pausada, sem abrir mo de suas
convices, Lilia sempre contribuiu para dissolver desacertos e
buscar o consenso. Com uma atitude equilibrada e de muito
respeito pela opinio do outro, liderou o movimento no Rio e,
desde o incio, reconhecida por todos como uma das pioneiras,
mais importantes e perenes lideranas do movimento nacional.
Embora feita sob condies adversas, a entrevista dada por
Lilia muito rica, pois ela no se furta a tratar de questes muito
ntimas.

296

" muito difcil sair daquela posio de profissional dona da

verdade, que sabe mais do que a pessoa que est sendo
atendida e assumir uma atitude mais disponvel para
compartilhar situaes e experincias, dar outra pessoa a
possibilidade de um papel ativo."

Lilia Pinto Martins, ao lado do painel com

exposio de fotos e minibiografias de lderes do
movimento, montada durante evento, realizado,
em 2006, em comemorao dos 25 anos do AIPD
(1981).

297

Contra plio aos dois anos de idade, durante a poca da

guerra, em 1941 ou 1942, no Rio de Janeiro. Na ocasio, no
havia nenhum recurso no Brasil. Minha famlia foi surpreendida
com essa realidade e me disponibilizou o que havia de melhor na
ocasio. Quando tinha, talvez, uns trs anos, frequentei uma
clnica e fiz minha primeira operao em So Paulo. Durante muito
tempo, fiz exerccios fsicos, de acordo com as condies que
existiam, porque ainda no havia fisioterapia, nem nada mais
especializado na rea da reabilitao. Passei longos anos da
minha infncia nesse esquema de fazer tratamento e cirurgias.
Sempre tentando andar, usei aparelhos ortopdicos muito
pesados, iam da cintura at os ps e faziam com que eu me
parecesse mais com um rob do que com uma pessoa. Alm
disso, eu me lembro muito bem do medo que sentia ao andar de
muletas com um aparelho que me pesava horrivelmente e no me
dava o equilbrio necessrio.
At os oito anos de idade, como era tradio na poca, fiz
mais umas seis ou sete cirurgias ortopdicas, todas visando a
melhores condies para a marcha, e, depois, acho que encerrei.
Acho que, no fundo, eu tinha uma percepo de que no voltaria a
andar e desejava outro tipo de coisas para mim, queria parar com
aquelas tentativas que me frustravam muito. Ento, com uns oito
ou nove anos, comecei a tomar grandes decises que foram muito
importantes para minha vida inteira.
Na infncia, no pude frequentar escolas comuns, pois
nenhuma me aceitava. Eu lembro, at muito constrangidamente,
que, na poca, meus pais at me levaram para um teste na
Sociedade

Pestalozzi

[instituio

que

atende

crianas,

298

adolescentes e adultos com deficincia intelectual]. Felizmente,

no fui aprovada. Caso contrrio, teria feito meu Primrio meu
incio de escolarizao na Pestalozzi. No que eu tenha algo
contra, mas acho que essa reprovao me deu a oportunidade
para no me fechar num esquema mais especial. Na infncia,
tinha aulas

particulares em

casa.

No eram

exatamente

professoras. Eram pessoas mais velhas, senhoras, que faziam

aquilo como um hobby. No me davam nenhuma noo de dever,
de disciplina, tanto que eu as enganava o tempo todo. Eu colava
de mim mesma! Desse modo, acabei ficando muito por minha
prpria conta. S fui frequentar escolas bem mais tarde.
Tenho um casal de irmos, gmeos entre si, com apenas um
ano de diferena em relao a mim. Eles iam para o colgio e me
lembro de que eu meio que tirava uma casquinha daquela
oportunidade que tinham. Eu frequentava as festas escolares, as
festividades de fim de ano... E vivia aquilo um pouco como se
fosse o meu espao. Na poca, era muito comum as meninas
fazerem cadernos de recordao, que depois eram passados para
que as coleguinhas escrevessem bilhetinhos a serem guardados
como lembrana. As minhas coleguinhas, para quem eu fazia o
meu caderno, eram as amigas da minha irm, do meu irmo,
enfim, eu vivia atravs deles. Isso me marcou profundamente.
Por

causa

da

deficincia,

as

pessoas

todas,

mas,

principalmente, meus pais, me compensavam com privilgios. Por

exemplo, como no ia escola, eu podia acordar quando bem
quisesse. Se resolvesse almoar numa determinada hora, tudo
bem. Se no, estava bom tambm. Se no queria tomar banho,
no tomava. Na poca, desfrutei desse poder como um ganho,

299

mas,

para

uma

criana,

essa

era

uma

situao

meio

esquizofrenante e acabou sendo prejudicial para minha vida

futura. Ter todo esse poder de deciso e saber que meu desejo
imperava sobre qualquer noo de disciplina ou obrigaes me
causaram dificuldades quando, mais tarde,

precisei assumir

compromissos. Tambm me prejudicou o fato de no ter essa

noo de um espao mais particular, onde eu pudesse
experimentar o desejo como meu, sem que aquilo fosse alguma
coisa disponibilizada pelo outro.
Acho que eu mesma tive sade o suficiente para romper
com isso. Decidi fazer o exame de admisso para entrar num
colgio particular tradicional do Rio de Janeiro e comecei a minha
carreira escolar. Fiz o que, na poca, era o Ginsio, cursei o
Clssico [diviso do Ensino Secundrio, escolhido por estudantes
que desejavam cursar faculdade na rea de Humanas], no mesmo
colgio, e, depois, ento, fui para a faculdade. Dal em diante, o
processo se desencadeou normalmente.
Na mesma ocasio em que resolvi frequentar uma escola,
tambm dei um basta em todos os tratamentos. Aos oito ou nove
anos, eu mesma tomei essas decises. S, ento, minha famlia
me comprou minha primeira cadeira de rodas. At ento, para me
locomover, eu me arrastava pelo cho. Usava roupas que eram
prticas para a circunstncia. Andava sempre com uma cala
comprida que, naquela poca, se chamava jardineira e tinha umas
alcinhas que abotoavam numa espcie de suspensrio. Isso
mantinha a roupa no lugar, enquanto me arrastava. Eu vivia dentro
daquela roupa e me locomovia por toda parte dessa maneira.
Ao coincidirem essas trs coisas o meu rompimento com

300

aquela inrcia, o fato de ter ido para uma escola e de ter recebido
a primeira cadeira de rodas , foi como se a noo da minha
deficincia tivesse ganhado realmente uma referncia e uma
realidade.

Talvez,

at

aquele

momento,

meus

pais,

inconscientemente, por dificuldade deles, talvez ainda esperassem

um milagre que fizesse com que eu sasse andando. Mas no
momento em que eu mesma senti que aquilo era uma iluso, de
certa maneira, acho que eles tambm desistiram daquela fantasia.
Ao receber minha primeira cadeira de rodas, foi como se eu
tivesse sentado, realmente, em cima da minha deficincia.
Deixei de lado a reabilitao, o tratamento e realmente
ganhei a vida. Fui estudar e sempre fui uma boa aluna.
Da minha famlia, eu tive o que considero um presente. Era
uma famlia muito grande, tanto por parte do meu pai, quanto da
minha me. Portanto, eu tinha muitos tios e primos. Uma famlia
que sempre se reunia, estava junta para comemorar tudo: festa de
aniversrio, Natal, Dia das Mes etc. E tudo isso muito centrado
ao redor da minha av paterna. Com isso, convivi muito com
esses primos. Tenho uma lembrana muito agradvel, muito
prazerosa daqueles anos em que ramos crianas e eu dormia na
casa dos meus primos. Era uma verdadeira farra. Depois, mais
tarde, papai construiu uma casa de campo, na qual a famlia toda
passou a se reunir e na qual os primos sempre iam passar as
frias conosco.
Apesar de no ter tido uma convivncia escolar naquela
poca, eles recusavam mesmo as crianas com deficincia , tive
esse contato muito forte, muito intenso com primos da minha
idade. Meus tios tambm achavam que eu podia ir para qualquer

301

lugar. Eles se disponibilizavam a me levar. E, naquela poca, uns

moravam em sobrados. Mas me levavam escada acima, eu
dormia com a crianada. No tinha nenhuma diferena. Isso me
fortaleceu.
At hoje, reluto entre dois planos. Num deles, vejo minha
infncia como um perodo de muita alegria, de muito encontro,
com relacionamentos muito fortes, que me deram sustentao
para toda uma vida de relao futura. Ao mesmo tempo, h o
outro plano, marcado pela negao e pelo sofrimento, porque no
fcil para uma criana se submeter a cirurgias durante vrios
anos de sua vida, viver a questo da imobilidade, da diferena, de
no poder brincar como as outras crianas.
Por outro lado, s vezes, havia uma certa tirania, da minha
parte, digamos assim. Eu ditava as regras. Quando a gente
brincava de correr, eu determinava: No vale pular a janela, isto
est fora da regra. Se eu no podia pular a janela, ningum podia.
As coisas eram feitas a meu modo e as outras crianas acabavam
se adaptando minha maneira de brincar. Hoje em dia, penso
muito em escrever sobre a questo dos irmos das crianas com
deficincia, porque realmente eles tm uma situao muito difcil
tambm para enfrentar. Meu irmo, at hoje, comenta que era
muito difcil para ele ir escola e me deixar em casa... A culpa que
isso trazia... Como no usava cadeiras de rodas e vivia pelo cho,
eu trazia eles para uma situao, no digo igual, mas prxima
minha. Lembro de ns duas minha irm e eu brincando
durante horas. Ela tambm sentada no cho. No sei o peso que
isso tem na cabea deles. Sei que tem um peso. E, para mim,
tambm. Acho que complicada esta coisa de voc sentir que tem

302

de trazer o outro para uma situao prxima da sua, no

reconhecendo uma diferena. Eles tinham uma condio de
mobilidade que eu no tinha. "Todos so irmos, todos so
iguais", diziam. Mas me pergunto o quanto foi justo impor, de certa
maneira, a meus irmos a negao dessa diferena.
Foi construda uma "amarrao" entre ns, os irmos. Um
no podia ir para onde o outro no fosse. Criou-se uma situao
em que o meu impedimento construa o impedimento deles. Estou
falando isso em termos emocionais, no nvel do inconsciente. Mas
acho que isso trouxe elementos muito fortes, os quais a gente vai
descobrindo ao longo da vida. Fao anlise j h muitos anos, o
que, para mim, foi fundamental para entender todos esses
questionamentos da vivncia da infncia.
Durante meu perodo de adolescncia, convivi com turmas.
A gente sempre frequentou Itaipava [bairro de Petrpolis, RJ],
onde temos nossa casa. Havia turmas de adolescentes que iam l.
Tudo muito facilitado em funo da minha condio. Eu lembro
que, sempre, a nossa era uma casa de portas abertas. Era l que
se reuniam os amigos, durante nossa adolescncia e mesmo,
mais tarde, na juventude. Era uma casa aberta para que as
pessoas se dispusessem

a vir

e me colocassem junto,

participando. Ao mesmo tempo, acho que tive um talento tambm,

no sentido de que as pessoas conviviam muito intensamente
comigo. Tive grandes amizades nessa poca, com pessoas com
as quais at hoje ainda tenho uma certa relao. Essas pessoas
achavam, assim, tranquilo me carregar para aonde fossem.
Lembro que havia uma piscina de gua natural em uma fazenda
prxima. Nas frias, a turma toda gostava muito de ir para l.

303

Embora o caminho fosse de terra, com ladeiras portanto, um

trajeto difcil de ser percorrido , todo mundo me levava, puxava a
cadeira ou um levava a cadeira e o outro me carregava no colo.
Para eles, no era um problema eu ir junto. Tambm frequentei o
tempo todo a praia com meus amigos. Sempre tendo um para me
levar no colo, j que a cadeira no chegava at a areia. Ficava o
tempo todo, com todo mundo.
Meus pais facilitaram essa conjuno muito grande, por
conta daquela casa aberta para todos. Mas tambm houve uma
disposio minha tambm, para esse encontro, para essa
necessidade de relacionamento. Agora, o grande impacto foi na
poca da minha formatura em Psicologia. Acho que foi nesse
momento que a festa acabou. Eu me vi adulta, tendo que assumir
um lado profissional e, ao mesmo tempo, tive que enfrentar uma
realidade para a qual no estava preparada.
Assim que me formei entrei numa crise muito forte, muito
intensa, a grande depresso da minha vida.

Era a poca dos

casamentos. O perodo em que as pessoas jovens, entre os vinte

e os trinta anos, iam se casando. Minha irm se casou, as outras
amigas e um grande amigo meu tambm se casaram. Realmente,
entrei numa crise muito grande por conta disso. Entrei em pnico e
foi quando comecei a fazer anlise. Eu estava sobrando, no tinha
feito uma relao. A questo da sexualidade era a grande
dificuldade na minha vida pessoal. Foi muito difcil. No ousei
enfrentar. Naquela poca, no conseguia me assumir ou me
colocar como uma pessoa sexualizada. Era sempre a pessoa
amiga. A companheira sempre disposta a ouvir, a confidente. Eu
era o ombro amigo, sempre disponvel para escutar os dramas, as

304

crises, as histrias dos namoros de cada um dos amigos. E, claro,

eu me apaixonei vrias vezes. Mas foi uma coisa muito minha.
No ousava me arriscar para ver se poderia acontecer ou no uma
relao de fato.
Minha vida profissional me aproximou dessas questes, em
nvel pessoal e profissional. E foi uma troca muito importante. O
diretor da Faculdade de Psicologia da PUC, no Rio, na qual me
formei, me ofereceu a possibilidade de um estgio na Associao
Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR), que l no Rio.
No s fiz o estgio, como tambm, depois, fui contratada como
profissional. Fiz minha carreira em torno disso. Fiquei muitos anos
na ABBR. Muito da minha experincia profissional foi resultado
dessa troca muito grande entre os clientes e eu. Pude me retratar
em vrias situaes enfrentadas pelas pessoas que eu atendia.
Para mim, foi uma experincia muito importante porque, atravs
da compreenso de uma pessoa que eu atendia, podia
compreender muitas questes em torno da deficincia e do que
ela significa. Na ABBR, o cliente prioritrio era a pessoa com
deficincia fsica. Evidentemente, uma situao muito prxima
minha. Havia aspectos favorveis e desfavorveis dessa situao,
na contratransferncia, por exemplo. Uma vez, fui atender um
paciente recm-internado numa enfermaria, por causa de uma
leso medular. Quando entrei e me apresentei como psicloga da
instituio, ele no aceitou, no quis ser atendido por mim. Percebi
que, para ele, a grande pergunta ainda era: o que ser de mim?
Supus que minha condio de deficiente, talvez, estivesse
confirmando a realidade que ele ainda no podia admitir. Por outro
lado, atendi outras pessoas para as quais a situao em comum

305

a deficincia facilitou muito a comunicao, a criao de uma

identidade. Muitas vezes, trabalhamos em grupos essas questes.
Mesmo mais tarde, j no Centro de Vida Independente do Rio de
Janeiro (CVI-RJ), formamos grupos para discutir o que ser uma
pessoa com deficincia e sua sexualidade. Sempre com essa
mesma preocupao: a de uma troca entre iguais.
muito difcil sair daquela posio de profissional dona da
verdade, que sabe mais do que a pessoa que est sendo atendida
e assumir uma atitude mais disponvel para compartilhar
situaes e experincias, dar para a outra pessoa a possibilidade
de um papel ativo. Para o Movimento de Vida Independente, esta
a tnica bsica do conceito e da filosofia de vida independente.
Tive que passar por uma srie de circunstncias que me
trouxeram

muitos

conflitos.

Sa

de

uma

posio

muito

empoderada, como profissional, para poder viver a experincia de

quebrar parmetros, na poca, muito bem definidos da anlise, da
psicologia analtica, nos quais o terapeuta, o analista, tinha que ter
uma postura muito formal e controlada, para, s assim, deixar a
pessoa fluir e, com isso, o inconsciente poder vir tona. Uma
posio terica que voc assume. Mas, na situao em que
estava, tive que me adaptar, sem nunca tentar fugir da minha
viso,

da

minha

concepo

de

vida,

existencial.

Minha

compreenso ainda psicanaltica, Mas fao, hoje, o que j uma

proposta muito natural, isto , transpor uma teoria psicanaltica
para uma situao institucional. Voc no faz psicanlise em uma
instituio. Melhor dizendo, voc faz psicanlise em uma
instituio, mas no nos moldes da psicanlise tradicional,
clssica, de consultrio. E isso foi muito importante para mim,

306

porque comecei realmente a criar espaos institucionais para um

trabalho psicolgico.
Alm dessa influncia na vida profissional, como pessoa, a
convivncia com outros deficientes foi muito importante tambm
para meu desenvolvimento individual. Mas uma coisa demorou um
pouco mais para ser resolvida: a questo da sexualidade. Apenas
quando j era uma pessoa mais madura, consegui quebrar certas
resistncias e dificuldades para me aproximar. S tive a minha
primeira relao sexual l pelos quarenta e tantos anos. E foi uma
coisa fortuita, que surgiu.
Na poca, fiz uma pesquisa em torno da questo do que
ser uma mulher com deficincia. Achava, como ainda acho hoje
apesar dos avanos que surgiram , que a condio da mulher
com deficincia no tinha espao algum.
Em todas as discusses sobre sexualidade das quais
participava, os homens sempre tomavam a frente. Todas as
preocupaes eram em torno deles, principalmente, daqueles com
leso medular, em virtude da questo da ereo e da possibilidade
ou no de virem a ter filhos. As mulheres que frequentavam o
grupo no se manifestavam. Elas prprias se colocavam muito
pouco. Achei que tinha uma contribuio a dar, se pudesse refletir,
junto com outras mulheres, o que significa se assumir com um
corpo diferente e, assim mesmo, se reconhecer como uma mulher
com sexualidade. Levei uns dois anos trabalhando, nessa
pesquisa,

da

forma

mais

ampla

possvel.

Entrevistei

individualmente muitas mulheres com deficincia e fiz discusses

com grupos de mulheres com deficincia, exatamente para tratar
dessa questo da sexualidade.

307

Tive algumas respostas que mudaram consistentemente

minha maneira de entender essa questo. Ao mesmo tempo em
que trabalhava com essas mulheres, fui reconstruindo, na minha
cabea, talvez, toda uma viso sobre o que seria ser uma mulher
com deficincia. Eu tinha meus parmetros, a minha viso de
mundo, minhas dificuldades e resistncias. E vi mulheres que j
tinham quebrado h muito tempo essas noes, tinham ido luta,
enfrentado o desafio e construdo relaes afetivas e sexuais.
Mulheres que tinham encarado a maternidade e estavam com
relaes firmadas. Mas tambm colhi muitos depoimentos de
mulheres que confirmavam minha suspeita de que elas so muito
mais rejeitadas do que os homens com deficincia. Muitas
mulheres assinalaram que havia sempre um grande momento de
crise, quando se apresentavam com sua deficincia e toda sua
realidade. Nesse momento decisivo, havia a possibilidade de
construir uma relao, em moldes muito mais verdadeiros, reais,
ou, ento, a relao no prosseguiria.
Ao longo desse trabalho, claro que me mobilizei muito e, a
partir da, acho que pude reformular uma srie de coisas. Acho
que disso resultou uma mudana nos meus parmetros de vida.
Um pouco depois desse perodo, comecei a ter uma vida sexual
ativa. Eu j no era uma pessoa jovem. No sei se pela minha
histria, constru sempre relaes intermediadas por terceiros. J
que a minha vida sempre foi muito assim, de viver em grupo, junto
com a famlia, acabei construindo relaes sobre as quais no
tinha certeza se eram ou no eventuais, apenas para uma
satisfao sexual. No me colocava realmente como uma pessoa
valorizada para uma relao mais constante, mais estvel. Fiz

308

muitas relaes nesses moldes. Eu at sabia que esses homens

tinham relaes com outras mulheres. A ltima delas, a mais
recente, uma relao com um homem que sempre est viajando.
A gente tem muito mais um contato pela internet do que
pessoalmente, na vida real. Essa relao foi muito importante em
vrios nveis, mas, a partir de um momento, ele disse que tinha
outra pessoa. Ainda sustentei isso, por algum tempo, mas, depois,
realmente, comecei a me questionar. Ser que essa uma
relao da qual se pode esperar alguma coisa? De que maneira
posso reclamar uma presena, um compromisso, ou seja l o que
for, se j est sendo dito claramente que existe uma outra pessoa.
Esse tipo de situao sempre caracterizou minhas relaes e,
atualmente, estou meio, assim, parada.
No sei se uma coisa na qual pretenda insistir. No sei.
Pode acontecer. No vou me negar a isso. Mas, talvez, tenha de
reconhecer que no pude lidar bem com essas circunstncias.
No foi um aspecto da minha vida no qual tenha tido sucesso.
uma lacuna na minha vida. No vou dizer que no tenha
lastimado, mas essa minha realidade. Por um lado positivo, acho
que constru relaes muito intensas, muito ntimas, com amigos
que so realmente amigos de longos anos. So amigos e amigas
com os quais tenho muito prazer em estar junto.
Meu envolvimento com o movimento das pessoas com
deficincia comeou quando trabalhava na ABBR, cujo servio
social fazia um trabalho com grupos de pacientes internos. E, por
uma dessas coincidncias felizes ou porque, historicamente,
havia um momento para isso , dentre as pessoas internadas,
havia algumas muito ativas, bastante transgressoras dos modelos

309

tradicionais, pessoas com um nvel cultural muito elevado, com

grande capacidade de liderana tambm. Acho que, naquele
momento, elas j se apresentavam assim. O trabalho desse grupo
fez com que se desenvolvesse a primeira ideia de um clube, que
reunisse as pessoas internadas naquela ocasio, para que
comeassem a trabalhar ativamente o significado do estar
hospitalizado em um centro de reabilitao. O nome do clube era
Clube

dos

Amigos

da

ABBR

(CLAM/ABBR),

CLAM

de

Clandestino, o que dava bem a noo de que a gente queria

transgredir e, j naquela poca, sair daquele modelo mdico
vigente. Acho que foi o primeiro protagonismo do nosso
movimento. Uma histria muito particular, que aconteceu no Rio
de Janeiro, na dcada de 70, e acho que foi o incio de tudo.
Naquele momento, estvamos iniciando um esboo do que
viria a ser o movimento para reivindicar e defender nossos direitos.
As pessoas que formavam o CLAM/ABBR praticamente todas
elas se tornaram lderes ativos, ficaram frente, no incio do
nosso movimento. Antes do CLAM/ABBR, naquela poca, a nica
coisa que existia, l no Rio, eram duas associaes, de carter
esportivo, o Clube do Otimismo [fundado, em 1958, por Robson de
Almeida Sampaio] e o Clube dos Paraplgicos, que misturavam a
atividade esportiva com a funo de oferecer uma subsistncia
bsica, uma moradia, um abrigo, pois seus participantes eram
pessoas bastante pobres.
Atravs do CLAM/ABBR, comeamos a trabalhar questes
que surgiam dentro do hospital, Mas que, depois, foram
extrapoladas para toda a sociedade. No CLAM, tinha o setor de
acessibilidade

(que,

na

poca,

no

se

chamava

assim,

310

evidentemente), cujo objetivo era remodelar todas as instalaes

da instituio, para que as prprias pessoas l dentro tivessem
acessibilidade.

Outro

setor

trabalhava

questo

da

profissionalizao das pessoas com deficincia. Havia tambm

uma atuao mais poltica, de conscientizao, trabalhada em
grupos. Tudo isso aliado prtica de esportes, na poca, uma
ao muito congregadora. O primeiro presidente do CLAM foi
Fidlis Bueno, um piloto [e autor do livro "O ltimo Voo,
Depoimento de um Piloto Acidentado" (Arte Final, 1982)] que
sofreu um acidente de avio e ficou com leses causadas por
queimaduras em todo o corpo. Era uma pessoa brilhante, muito
congregadora.
Inicialmente, eu participava distncia, mas, quando Fidlis
Bueno teve alta e saiu do hospital, ele me convidou para ficar na
presidncia. Relutei muito porque eu era psicloga da instituio e
no sabia como conciliar uma atividade com a outra. Era uma
atividade

que

me

envolvia

com

as

pessoas

internadas,

principalmente. Eu achava que isso ia confundir um pouco meu

papel de profissional, estando em uma relao muito mais
informal. Temi que, talvez, me tirasse no digo a neutralidade,
pois no gosto dessa palavra , mas um pouco do distanciamento
necessrio para ter um olhar que no fosse apenas o de uma
relao informal. Eu queria me preservar como profissional. Foi
um conflito muito grande que travei comigo mesma, mas acabei
aceitando o desafio. Alguma coisa me chamava para isso.
Realmente, nesse momento, me foi aberta outra dimenso, outra
possibilidade de participao. Foi muito difcil, mas, ao mesmo
tempo, foi empolgante estar nessa nova postura, dentro da

311

instituio na qual trabalhava. Ter uma aproximao muito maior

com as pessoas e, simultaneamente, ter o cuidado de no sair de
uma postura profissional. Parece que no, mas foi muito difcil, e
tive que trabalhar isso comigo mesma por muito tempo. Acabei me
envolvendo bastante. Foi desse grupo inicial do CLAM que se
formou a primeira associao de pessoas com deficincia do Rio:
a Associao dos Deficientes Fsicos do Rio de Janeiro (Adeferj),
criada em 1977, antes, portanto do Ano Internacional das Pessoas
Deficientes (AIPD), que foi em 1981. Fui a primeira presidente da
Adeferj, da qual participavam Paulo Roberto Guimares Moreira,
paraplgico; Lus Carlos Oliveira de Morais, mdico e tambm
paraplgico; o prprio Fidlis, que era piloto e ao mesmo tempo
tinha toda uma formao ligada Sociologia. Mais tarde,
apareceram Rosngela Berman Bieler e Izabel Maria Loureiro
Maior, que tambm tinham participado do CLAM e, depois,
tornaram-se reconhecidas internacionalmente como grandes
lderes do movimento.
O Jos Gomes Blanco [nico representante da Coalizo
Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes na Comisso
Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes] era de
outro clube, era fundador da Sociedade dos Amigos do Deficiente
Fsico (Sadef), com a qual tnhamos uma ligao muito forte,
principalmente, quando era presidida pelo Blanco. Havia um time
de basquete do CLAM que disputava torneios com a Sadef, com o
Clube do Otimismo e o Clube dos Paraplgicos. Esta ligao feita,
atravs do esporte, foi trazida para a Adeferj, quando ela foi
criada.
Apesar da prtica do esporte ser um catalisador, a Adeferj

312

tinha objetivos polticos mesmo. Objetivos esboados no CLAM e

que foram assumidos pela Adeferj. Por exemplo, trabalhar com a
questo das barreiras arquitetnicas como a gente dizia na
poca e com a capacitao profissional das pessoas com
deficincia. Sobretudo, comeamos a, realmente, fazer um
trabalho poltico para reunir as vrias associaes que foram
sendo criadas. Havia um movimento de cegos que tinha lideranas
importantes, uma atuao muito forte e um nome enorme do qual
no me lembro mais. Comeamos com cada organizao dando
nfase questo da sua rea de deficincia. Naquele momento, a
gente no queria se agregar a outros movimentos. A gente queria
se caracterizar como o movimento das pessoas com deficincia
fsica, o movimento das pessoas com deficincia visual. Ningum
queria muito se misturar, apesar de que, j naquela poca,
fazamos grandes eventos, ainda no nacionais, mas restritos ao
Rio. Nessas ocasies, as associaes todas de luta se uniam e
trabalhvamos com os cegos, com os hansenianos, com a
deficincia fsica, auditiva. Esses eventos que promovamos
sempre tiveram um carter mais amplo, analisando todas as reas
de deficincia. At que houve um momento em que ns mesmos
comeamos a criticar essa composio. E, cada vez mais,
comeamos a encaminhar as questes em um bojo nico, no qual
trabalharamos a questo dos vrios tipos de deficincias como
uma coisa s. Mas, em 1977, no inicio de tudo, os movimentos
eram separados em categorias: deficientes fsicos, visuais,
auditivos, hansenianos que tambm, na poca, participavam
ativamente.

313

At que culminou, em 1981, com o Ano Internacional das

Pessoas Deficientes. A, sim, houve o grande boom, as
organizaes se fortaleceram e mais adiante, em 1988, essas
associaes de luta participaram unidas durante a Assembleia
Geral Constituinte. Acho que foi o primeiro movimento importante
que atuou, efetivamente, naquela ocasio, para que a Constituio
Federal contemplasse a questo da deficincia. Foi atravs do
movimento de pessoas com deficincia que isso aconteceu. Acho
que uma coisa da maior importncia, pois, a partir dali,
passamos

ter

uma

Constituio

que

atendia,

mais

especificamente, aos direitos das pessoas com deficincia. Em

funo do nosso movimento, do trabalho dessas associaes que
se organizaram numa coalizo nacional, foram criadas leis, em
todos os mbitos, federal, estadual e municipal em defesa de
nossos direitos.
Eu me lembro de ter participado do 1 Congresso Brasileiro
de Pessoas Deficientes, que reuniu 600 participantes, em Recife,
em

1981.

liderana
Messias

grande

local
Tavares.

era
So

Paulo tambm j estava

presente no movimento.
Nesses

encontros

nacionais, reuniam-se as
Lilia e o dinossauro, atrao do evento
comemorativo aos 25 anos do AIPD.

lideranas

de

vrios

Estados brasileiros. Naquela poca, a gente era muito mais

aventureiro do que qualquer outra coisa. Eu lembro que a gente
passava por situaes complicadas para participar de um evento.

314

Voc ia de qualquer maneira. Voc no tinha nada previsto. Eu

lembro que, uma vez, fui a So Paulo, participar de um evento.
Ficamos nos alojamentos dos atletas do Estdio do Pacaembu.
Para ns, foi uma barra, ficamos em um alojamento coletivo,
homens e mulheres juntos, e com um banheiro horroroso. Mas
no me lembro da ocasio como sendo desagradvel, porque, ao
mesmo tempo, havia muita convivncia e energia, principalmente,
nesses encontros entre pessoas com vrios tipos de deficincia.
Convivamos e comeamos a fazer uma srie de brincadeiras em
torno disso. Foi muito interessante porque tirou muito daquela
impresso de a deficincia ser uma coisa sria, pesada. A gente
brincava e se divertia. Os cegos diziam, brincando: " No aguento
mais esse ambiente cheio de cadeirantes que s atrapalham a
passagem. A gente convivia com as nossas diferenas de uma
maneira muito boa, interessante e, principalmente, enriquecedora.
A gente fazia reunies em qualquer espao que nos fosse cedido,
at nos quartis da polcia, por exemplo.

Vrios encontros

nossos, naquela poca, foram realizados onde dava. A Adeferj

tinha uma sala cedida e fazia reunies, na poca, na Sociedade
das Bandeirantes. Depois, mais adiante, usamos um espao
cedido na Casa do Estudante, l no Rio, que era um prdio
antiqurrimo,

caindo

aos

pedaos.

Era

uma

coisa

muito

desagradvel. Voc no tinha acomodao boa, no tinha

banheiro adaptado. A gente tinha que fazer uso como podia, Mas
isso mostra como era a situao na poca, quando no havia
nenhuma condio favorvel para uma ao nossa. E, se a gente
no fosse dessa maneira, no iria para lugar nenhum.
Apesar de todos os avanos, ainda hoje, voc precisa

315

enfrentar muitas dificuldades. Para muitas coisas, acho que voc

acaba tendo que ter uma disposio para ir, claro. Agora, a
gente tem, em nossa defesa, muita coisa j construda, muitas
leis, muitos decretos, que j reforam essa nossa fora, esse
nosso poder. Naquela poca, a gente ia porque tinha que ir e
porque queria ir. O desejo era muito forte. Ento, enfrentamos
viagens de nibus sem adaptao nenhuma. Aquele grupo de
cadeirantes ou de cegos fretava ou at conseguia nibus da
prefeitura, o que fosse necessrio, para se deslocar. Acho muito
importante mostrar o retrato do Brasil, h 30 ou 40 anos. No
havia nada, nada, nada. Na dcada de 50, por a, comearam a
surgir os primeiros centros de reabilitao, pois, antes disso,
tambm no havia nada desse tipo. A partir da dcada de 50,
comeou a se formar o primeiro centro de reabilitao. Foi o
grande boom da especialidade, l no Rio. A ABBR foi fundada em
1958. A partir da, comeou um processo mais consistente em
torno da reabilitao.
O movimento das pessoas com deficincia deslanchou
mesmo, ganhou uma consistncia muito grande, durante 1981.
Mas acho que, naquele momento, ainda no estvamos nos
dando conta do quanto o AIPD viria a ser influente para as
organizaes do movimento. Acho que os encontros nacionais
foram um grande desafio. Naquela poca, para as pessoas com
deficincia, deslocar-se a partir de vrios Estados, para fazer um
encontro nacional, era verdadeiramente uma aventura. Voc no
tinha recurso nenhum ou, quando conseguia algum recurso, era
sempre com muita dificuldade. Mesmo ganhando a passagem de
nibus ou de avio, a viagem sempre era uma coisa muito difcil

316

para a gente. Muitas vezes, eu me desloquei, de carro, com um

amigo. Naquela poca, as pessoas j comeavam a ter carros
adaptados. Eu ainda no dirigia, Mas ia com amigos que dirigiam.
Tomvamos essa iniciativa. Era por nossa conta, ningum estava
pagando nada, nem as associaes dispunham de recursos para
bancar absolutamente nada. A gente pedia doaes de passagens
ou ia e vinha com dinheiro prprio, do jeito como conseguia.
Os encontros nacionais foram grandes momentos para o
movimento. Havia a participao de organizaes de vrias
regies do Brasil. Os conflitos eram emergentes. Havia diferenas
muito grandes entre o que os grupos desejavam e reivindicavam
na poca. Houve muita guerra entre ns, dentro do movimento.
Mas

no

era

uma

guerra

destrutiva,

alguma

coisa

que

desagregasse o grupo. Acho que era um momento mesmo de

muitos questionamentos, de uma viso de vrios ngulos. Os
cegos, com uma reivindicao; ns, do movimento dos deficientes
fsicos, com outras questes. Era uma briga saudvel, porque
confrontava

as

nossas

diversidades.

Dessa

maneira,

encaminhvamos as questes e obtinha-se um consenso. Mas

houve muitos conflitos. Realmente, aquele foi um momento muito
forte e, consequentemente, as pessoas batalharam muito as suas
reivindicaes. Acho que foi um momento histrico. Acho que este
seu trabalho muito importante por resgatar essa memria. Acho
que precisamos mesmo falar sobre isso. Essa histria no vai ser
conhecida, se no dermos o testemunho da nossa participao.
Hoje em dia, por exemplo, temos muitas pessoas representativas
do movimento em rgos pblicos, em cargos importantes.
Mesmo aqui, dentro deste congresso, no qual a gente est

317

trabalhando a questo da Conveno, percebemos a importncia,

a representatividade, a evoluo do movimento.
Posso estar exagerando, mas atribuo uma fora poltica
muito grande ao movimento. Acho que foi fundamental a nossa
presena e representao. Mais do que isso, acho que foi a nossa
voz que prevaleceu. O que consta, hoje, na legislao ou na
Constituio, no foi coisa que a gente recebeu de outros. No
foram juristas que nos deram de presente. Ou, melhor dizendo, as
leis podem ter sido feitas pelos polticos e at por juristas. Mas
foram feitas sob a nossa orientao, a nossa inspirao, dentro do
esprito que a gente colocou. Sempre fui contra a ideia de um
estatuto da pessoa com deficincia e sou cada vez mais contra.
Diante da Conveno, acho que as propostas de criao de um
estatuto no deviam ser mais discutidas. Com a Conveno,
acabou,

definitivamente,

qualquer

influncia

ou

qualquer

representatividade que qualquer estatuto pudesse ter. Alm do

mais, o grupo que defende a existncia de um estatuto no tem a
representatividade que tnhamos, no incio, do movimento. Agora,
discute-se um estatuto que vem de cima para baixo, quando
sempre trabalhamos de baixo para cima, no sentido de conseguir
no s uma legislao, mas, at mesmo, rgos de governo,
como secretarias ou coordenadorias especficas. Acredito que isso
ocorreu em virtude da fora do movimento. E no s isso, havia
tambm a enorme contribuio de pessoas com deficincia que
eram tambm profissionais e atuavam em suas reas especficas,
como psiclogos, assistentes, arquitetos, mdicos. Eu lembro que,
desde cedo, no mbito da minha profisso, participei de reunies
de trabalho, no Ministrio da Sade, e criamos, na poca, um

318

primeiro esboo do que seria a Reabilitao Baseada na

Comunidade (RBC), que teria toda uma perspectiva de trabalhar
na comunidade, ao invs de trazer as pessoas todas para um
centro de reabilitao, que no comportaria, nem comporta
atualmente, o nmero de pessoas que realmente precisam de
reabilitao.
Fomos criando e nos entranhando nos espaos das polticas
pblicas. No aceito e tenho srias dvidas sobre alguns dos
interesses que perpassam as pessoas que esto aflitas e
desejosas de colocar um estatuto em funcionamento. Eu que
participei do movimento durante quase quarenta anos tenho
uma viso de que fomos muito atuantes, conseguimos uma
representao de fato, que nos d, at hoje, uma fora que acho
que a gente no pode perder, tem que cuidar com muito carinho e
formar novas lideranas. preciso promover, cada vez mais, essa
representatividade. Agora, j so outras questes, j avanamos
muito, Mas ainda existem muitos buracos negros que a gente
precisa preencher. Eu me sinto muito orgulhosa de ter participado
disso. De ter contribudo para que, no Brasil, exista, atualmente,
uma situao que, realmente, me parece muito favorvel. Quando
voc v como est a situao em outros pases da Amrica Latina
e dos pases africanos de lngua portuguesa que a viso que
estamos tendo neste congresso percebemos o quanto estamos
frente deles, em muitas questes.
O Movimento de Vida Independente foi trazido [em 1988] por
Rosngela Berman Bieler, a

partir dos centros de vida

independente que ela conheceu nos Estados Unidos. Na poca,

isso coincidia com um desejo nosso meu, da Rosngela e da

319

Sheila Bastos Salgado, que fisioterapeuta, sem deficincia. Ns

trs tnhamos, na poca, uma ideia de uma organizao, mais
prestadora de servios do que propriamente uma entidade de luta,
de reivindicao poltica, porque, naquela poca, a gente j tinha
avanado bastante nesse aspecto. Foi um momento em que, no
Rio, o movimento de pessoas com deficincia declinou bastante.
As lideranas acabaram se desviando daquele foco central e, at
o momento, acho que o Rio ainda est muito fragmentado em
torno de vrias lideranas, com objetivos diferentes. Mas, talvez,
agora, [o movimento] surja de outra maneira, com os conselhos,
os centros de vida independentes estaduais. No sei, vamos ver.
um momento que ainda estou observando.
Mas de qualquer modo, quando a Rosngela trouxe essa
ideia dos CVIs, vimos que tinha tudo a ver com o que
desejvamos na ocasio. Ns trs Rosngela, Sheila e eu
fundamos o CVI-Rio e comeamos a formar uma equipe de
trabalho, para desenvolver este projeto. Havia servios que
ficaram caracterizados como especficos do movimento de vida
independente, como o Aconselhamento entre Pares [troca de
experincias entre pessoas]. O mdulo bsico dos CVIs o
fortalecimento da pessoa com deficincia e sua incluso social.
Acho que tem tudo a ver com o que se discute, atualmente,
quando se fala da pessoa com deficincia como protagonista da
sua prpria ao. Essa era a ideia bsica do movimento: a pessoa
com deficincia precisava ser pessoa antes de tudo, antes do que
ser/ter uma deficincia. Alm do mais, ela prpria devia ser o
agente da sua prpria ao. Ela devia ter um papel ativo em
qualquer processo em que fosse inserida. Era preciso sair de um

320

modelo mdico, vigente na poca, em que a pessoa era

simplesmente

colocada

passivamente

na

ao.

Eram

os

especialistas que diziam o que era bom para a pessoa com

deficincia, de que maneira ela podia caminhar ou at de que
maneira ela tinha que caminhar. Na poca, eu lembro que as
pessoas com leso medular tinham, obrigatoriamente, que fazer
treinamento de marcha, mesmo que se arrastassem durante duas
horas para avanar meio metro de distncia. Elas tinham que estar
preparadas para a marcha, qualquer que ela fosse.
Eu via essa interveno como muito ditatorial e, hoje em dia,
vejo e acho fantstico que a pessoa tenha a opo pela cadeira de
rodas logo de cara. Voc, hoje, tem a opo de que, mesmo
podendo andar, voc use a cadeira por uma questo de maior
conforto e maior mobilidade. Antes, era inadmissvel pensar em
uma cadeira de rodas como um elemento mais cmodo e que
daria mais autonomia. A cadeira sempre foi considerada um peso,
alguma coisa extraordinria que ocupa um espao enorme. Como
que voc como pessoa poderia escolher essa situao
como sendo a melhor? Hoje em dia, voc v pessoas que usam
prtese, pessoas que preferem no usar. J est acontecendo
isso. Sempre trabalhei em reabilitao, mas mesmo na poca,
como psicloga, via certos casos em que a instituio estava
querendo, por exemplo, protetizar uma pessoa sem perguntar se
aquele era o desejo real dela. Por exemplo, havia uma menina de
cinco ou seis anos que j andava nos cotos, tinha uma agilidade
incrvel. Ia para todo lado, brincava, pulava etc. Quando foi
protetizada nos dois membros, ela ficou parada, no se mexia,
ficou como um rob. Comeou a ficar triste. Questionamos se,

321

naquele caso em particular, no seria melhor deixar as prteses

para mais tarde, quando ela fosse adolescente e, se quisesse,
poderia retomar as prteses, como tambm poderia no retomar.
Essa liberdade de poder fazer suas opes em torno do que
quer para o seu corpo um ganho fundamental. O CVI-Rio
trabalha muito essas questes particulares, dando a liberdade
para a pessoa fazer suas prprias opes e escolher seu caminho.
No somos ns que vamos dizer o que melhor para a pessoa.
Ela que tem que se encontrar, tem que se fortalecer naquilo que
ela , tem que ter conscincia das suas prprias limitaes,
deficincias etc. A pessoa com deficincia precisa ter instrumentos
que favoream sua vida prtica de todo dia. Acho que uma viso
muito nova, muito diferente. Acho que o bsico, agora, trabalhar
em torno disso. A partir de 1988, os movimentos polticos, l no
Rio, comearam a decrescer. Ns que tnhamos criado uma
associao muito forte que era a Adeferj nos transferimos para o
CVI-Rio e nos focamos em torno dessa nova organizao. Ela deu
e d muito trabalho para conseguir sobreviver. No fcil manter
uma organizao em padres razoveis de ao.
Acho que as conquistas que a gente obteve esto altura da
nossa luta. E acho at que com essa nossa presena
conseguimos

adeso

de

pessoas

que

tambm

foram

importantssimas fora do movimento. No fomos ns, sozinhos,

que construmos isso. Mas acho que a nossa presena foi
importante para mudar a cabea de legisladores, de rgos
pblicos, de governos, para favorecer polticas pblicas que
respeitem

as necessidades

das

pessoas com

deficincia.

Precisamos estar ainda vigilantes, principalmente agora, para que

322

a Conveno que tem status de preceito constitucional seja

respeitada, pois ela contempla realmente essas novas ideias, essa
nova postura, essa nova viso em relao pessoa com
deficincia. Acho que o movimento ainda tem um papel. Temos
atuado, no legislativo, no executivo. A Conveno foi elaborada,
aprovada na ONU e ratificada pelo governo brasileiro a partir de
uma atuao consistente da Coordenadoria Nacional para a
Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) e do
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de
Deficincia (Conade). Existem pessoas com deficincia frente
dos principais rgos relativos a esse segmento social. muito
importante no perder essa posio que a gente ocupa, e, cada
vez mais, incluir profissionais com deficincias em todas as reas,
pois acho que a questo da deficincia perpassa todas as reas
da atividade humana: sade, educao, transporte, lazer, esporte,
trabalho etc. E todas elas precisam considerar as questes das
pessoas com deficincia.
Dentro do movimento do qual participo, uma preocupao
constante a continuidade, a formao de novas lideranas. A
gente tem que tratar dessa questo de uma maneira muito sria e
muito objetiva. Mas, ao mesmo tempo, vejo novas lideranas se
agregando ao movimento e isso tem acontecido de uma maneira
espontnea. As pessoas se sentem mobilizadas, atingidas por
uma ao que consideram sria, consistente, e a adeso
espontnea. Hoje, temos a companhia de vrias pessoas que se
somam ao movimento e que so pessoas de outra gerao, com
uma outra vivncia, com

uma outra postura. E

isso

importantssimo para a renovao do movimento. E nossa

323

responsabilidade cuidar para que novos lderes assumam nosso

lugar.
O Movimento de Vida Independente representou, no Brasil,
uma coisa muito nova. Existem, atualmente, quase 20 CVIs
atuantes. O CVI-Brasil um conselho formado pelos CVIs
brasileiros, que orienta as polticas e a composio dos CVIs. Por
ter essa representatividade em nvel nacional, o representante do
CVI-Brasil pode ser eleito para a diretoria do Conade, como
aconteceu com o Alexandre Baroni, originrio do CVI-Maring e
atual presidente do CVI-Brasil.
O Movimento de Vida Independente trouxe ao Brasil uma
nova maneira de encarar a questo da deficincia e essa viso
precisa ser cuidada por ns, que somos do movimento, pois, hoje,
muitas pessoas que sequer participam de um CVI fazem parte da
lista virtual de discusso do Movimento de Vida Independente. Os
CVIs dos Estados Unidos so autnomos, isolados, no formam
essa composio de unir os Estados. Aqui, apesar de ser um
movimento ainda em organizao, que no est totalmente
consolidado, temos o CVI-Brasil. Por isso, vejo um futuro para o
movimento. Espero que permanea para propor projetos e
fiscalizar as polticas pblicas, que so atividades muito prprias
do nosso movimento.

324

4.6. Romeu Kazumi Sassaki

Conheo Romeu Kazumi Sassaki desde 1980 e nunca me canso

de admirar sua energia e entusiasmo com a causa das pessoas com
deficincia. Ele veio at minha casa para ser entrevistado, em 12 de
julho de 2007, e, estranhamente, chegou atrasado. Romeu nunca se
atrasa. Meticuloso, prima por sua capacidade de perceber o que a
maioria das pessoas nem nota.
Romeu graduado em Servio Social e consultor em incluso,
com mais de 40 anos de experincia na rea da reabilitao. Sem
deixar de dedicar-se ao trabalho tcnico, em 1979, tornou-se ativista e
um dos mais importantes lderes do movimento das pessoas com
deficincia. Desde ento, nutre profunda crena de que os sistemas
gerais devem adequar-se s pessoas com deficincia e no o inverso.
Autor do livro "Incluso. Construindo uma sociedade para
todos"1, um dos mais importantes divulgador da questes relativas
s pessoas com deficincia. responsvel por um sem-nmero de
textos prprios e tradues de documentos relativos s pessoas com
deficincia, publicados em revistas especializadas e em sites. O
Google registra aproximadamente 7.500 pginas na Internet para as
palavras "Romeu Kazumi Sassaki".

O livro est em sua 7 edio. Mais informaes no endereo http://storewvaeditora.locasite.com.br/loja/produtos_info.php/manufacturers_id/2/products_id/4?PHPSESSID=fe39e999

db750f7c4f900a2084876c8e, acessado em 11 de julho de 2009.

325

"As pessoas tinham sido submetidas a humilhaes durante tanto

tempo que perderam a capacidade de perceber quando estavam
sendo humilhadas. Isso mudou para muita gente, a partir do
acesso a informaes e a oportunidades que o movimento
propiciou. A partir daquele momento, muitas pessoas tiveram seu
senso de dignidade recuperado."

Romeu Sassaki, durante evento comemorativo dos 25

anos do AIPD, em 2006.

326

4.6. Romeu Kazumi Sassaki

Eu me vejo como produto de

uma infncia equilibrada e saudvel
em termos de relacionamento e de
formao moral, cultural e espiritual.
Meus pais em 1937

Sou o primeiro de sete filhos, o que

considero uma vantagem em relao a meus irmos, pois tive mais

tempo de convvio com meus pais.

Estou com 3 meses de idade.

Fazenda onde nasci em 29/7/38.

Nasci em minha casa, que funcionou como escola do meu pai.

Pode-se dizer que nasci numa escola. A casa ficava dentro da fazenda
de gado, de propriedade do ingls Henry A. White, em Campo Grande,
na poca a capital do Estado de Mato Grosso2.

No dia 11 de outubro de 1977, o general Ernesto Geisel, ento presidente do Brasil, assinou a Lei
Complementar n 31, que dividiu Mato Grosso criando o Estado de Mato Grosso do Sul, cuja capital passou a
ser Campo Grande, e Mato Grosso, tendo como capital o municpio de Cuiab.

327

Como a fazenda se localizava na zona rural, bem longe da

cidade, as crianas (filhos de trabalhadores japoneses vindos do
Japo) precisariam estudar na prpria fazenda. Ento, meu pai foi
contratado no Japo especialmente para vir dar aulas s famlias
daqueles imigrantes japoneses. Anos mais tarde, meus pais saram de
Mato Grosso, atravessaram todas aquelas cidadezinhas do noroeste
do Estado de So Paulo. Eles pararam em alguns municpios onde
havia muitos japoneses e deram aulas em nossa casa. Em todos os
lugares, nos quais moramos, nossa casa era sempre uma escola.
Finalmente, viemos para a Capital
paulista. Eu tinha cerca de 5 anos
de idade. Tambm em So Paulo,
meus pais receberam alunos em
nossa casa.
Meus pais davam aula de
japons, mas, no era s isso.
Aos 5 meses, estou no colo da minha me,
rodeado por alguns alunos do meu pai.

Havia teatro, exerccios fsicos,

desenhos, passeios, enfim, todas

aquelas atividades que, antigamente, a escola japonesa tinha. De

manh, estudava a crianada. tarde, estudavam os jovens e, noite,
os adultos. E, claro, havia o horrio certo para comear, terminar e
sair. Eu era um dos alunos, portanto, comecei na turma da manh.
Depois, cresci e fui para a turma da tarde. J adulto, estudava noite.
Eu me acostumei a ficar junto a pessoas de vrias idades ao mesmo
tempo. A gente brincava e estudava juntos. Sempre tive amigos com
mais idade.

328

Desde pequeno, na minha casa-escola, aprendi com meu pai a

ter objetivos e a fazer o que era preciso para alcan-los. Aprendi a ter
responsabilidade e a cumprir horrios. Essa disciplina tornou-se uma
coisa natural para mim. Havia a satisfao do trabalho realizado.
"Vamos fazer uma viagem para Santos. Vai haver um evento num stio
aqui perto." Havia sempre uma srie de tarefas a serem cumpridas
para que o objetivo fosse concretizado. Esses ensinamentos me
ajudaram muito quando entrei na escola brasileira e, depois, quando
comecei a trabalhar.
Antigamente, no existia a Educao Infantil. A gente entrava
direto no Primrio, que durava quatro anos. Depois, fazia mais quatro
anos de Ginsio. Entre um perodo e outro, havia um ano
intermedirio, e isso fazia com que o Ginsio acabasse tendo, na
prtica, cinco anos. Depois, cursei os trs anos do Colegial que, mais
tarde veio a se chamar Segundo Grau e que agora se chama Ensino
Mdio. Depois, fiz a universidade.
Por volta dos seis anos de idade, comecei a frequentar uma
igreja anglicana que havia perto de casa, em So Paulo. Eu me
lembro que, ao ir igreja, no domingo, o meu maior prazer no era por
causa da Bblia, nem dos cantos, salmos, hinos... Gostava mesmo era
de ir subir nas rvores com a turma toda e comer jabuticaba, ameixa e
outras frutas. Com 12 anos, fui incumbido pelo pessoal da igreja de
ensinar as crianas de cinco, seis, sete anos de idade. Inventava
brincadeiras e atividades para as crianas.
.

329

Conforme crescia, fui assumindo outras funes que podiam ser

exercidas pelos leigos na igreja. Aprendi
a

usar

mquina

de

datilografia,

observando os adultos que preparavam

o jornalzinho da igreja. Primeiro, ajudava
a rodar o mimegrafo, a grampear,
juntar, montar os impressos, toda essa

Estou dando aula na escola

dominical

parte mais braal. Depois, aos poucos,

comecei a redigir textos. Fazia o levantamento e escrevia sobre os
aniversariantes da igreja, o Dia das Mes e outras datas festivas.
Sempre gostei de ler e escrever. Tanto na escola
como na igreja, escrevia peas de teatro para
ns mesmos (eu inclusive) representarmos.
Um professor de Portugus, do Colegial,
sempre me dava dicas. Ele no corrigia meus
textos, mas, sim, mostrava e analisava os
Pea escrita e
dramatizada em 1955.

trechos equivocados. Uma vez, ele me falou: A

histria boa. Os personagens so bons. Tudo

est timo. S que voc no deve tomar o lugar do leitor. Voc

escreve e interpreta demais. No deixa nenhum espao para o leitor
ficar curioso, preocupado, pensar e raciocinar." Essa foi uma dica
muito importante. Se voc escreve tudo e j tira as concluses, o que
sobra para o leitor fazer?
Naquela poca, quando um aluno chegava ao Colegial, ele tinha
trs opes: se quisesse entrar em uma faculdade da rea de Exatas,
fazia o Cientfico. Se pensasse em entrar em uma faculdade da rea

330

de Humanas, fazia o Clssico. Se quisesse entrar para o Magistrio e

ser professor, fazia o curso Normal. Optei pelo Clssico pensando em
fazer o curso de Direito mais tarde. Mas, logo que terminei o Clssico
me inscrevi no vestibular para o curso de Diplomacia, no Instituto Rio
Branco.
Pouco antes daquele vestibular, minha vida deu uma guinada.
Acompanhei um amigo que foi visitar a famlia dele, em Marlia, no
interior do Estado de So Paulo. L, conversei com a me do melhor
amigo do meu amigo. Intuitivamente, acabei ajudando essa senhora a
desabafar. Ela tinha um problema que estava entalado h vrios anos:
a triste histria das suas trs filhas que tinham sado de Marlia para
trabalhar na cidade de So Paulo e acabaram na prostituio. Quando
acabou de contar essa histria, a senhora se ajoelhou para me
agradecer e disse o seguinte: Romeu, voc foi a nica pessoa a
quem consegui contar tudo. A nica pessoa que me ouviu sem me
interromper, sem criticar, sem me julgar, sem me condenar. Estou me
sentindo muito aliviada. Agora, vou enfrentar de outra maneira esta
situao". At ento, ela s tinha curtido a tristeza, a mgoa e a
vergonha. Durante nossa conversao, aquela senhora descobriu
como se posicionar diante da situao. A situao atual e o passado
ainda eram os mesmos, mas, a sua atitude e o ngulo pelo qual ela
percebia o seu problema tinham mudado abruptamente naquela
conversao.
Essa experincia foi to impactante para mim que, a partir dela,
decidi mudar o rumo da minha vida. Em vez de prestar vestibular no

331

Instituto Rio Branco, me inscrevi no processo seletivo da Faculdade

Paulista de Servio Social e fui aprovado.
Muita gente imagina que o assistente social aquele profissional
que entrevista e encaminha pessoas para albergues, encontra famlias
substitutas

para

crianas

abandonadas,

preenche

fichas,

faz

classificao socioeconmica e visita s famlias dos clientes. Esse

profissional existe de fato, mas, existe tambm o assistente social
escolar, o assistente social comunitrio, etc. Escolhi ser assistente
social clnico, que aquele que atende a pessoa na sua parte pessoal,
emocional e afetiva no contexto de uma situao-problema social.
Frequentemente me perguntam como e por que escolhi entrar
para a rea da deficincia. Com toda convico, digo que no escolhi.
Fui escolhido. A vida foi me colocando em situaes nas quais sempre
havia algum com deficincia.
Conviver junto a pessoas com deficincia nunca foi difcil para
mim, pois tinha conhecido vrias crianas com deficincia, durante
muito tempo na minha casa-escola. Para mim, ter uma criana com
algum tipo de deficincia sentada junto comigo,
estudando comigo, brincando no quintal l da
nossa casa, era muito comum. Isso me ajudou
demais posteriormente. Por exemplo, um dos
meus amigos tinha deficincia fsica devido a
uma doena progressiva. O pai dele possua
uma

motocicleta

provida

de

side-car.

Costumvamos passear naquela motocicleta.

Em 1947, eu e meu amigo,

sentados no side-car da
motocicleta

332

Guardei uma foto tirada num desses passeios. Meu

amigo faleceu pouco tempo depois de tirada essa
foto.
Na escola, outro amigo meu tinha sequela da
poliomielite. Lembro-me de que ele andava e corria
sem precisar usar rteses, muletas ou bengala.
Quando fazia o Ginasial e o Colegial, no
Amigo com sequela
de plio em 1948

Colgio Estadual Ferno Dias Pais, no bairro de

Pinheiros, So Paulo/SP, tive dois colegas de classe,

sendo um com paraparesia e doena progressiva

(Ubirajara Fortes) e o outro com sequela de plio
(Washington da Silva).

Fui amigo dos dois: do

Ubirajara porque sentvamos lado a lado na sala de

aula e eu admirava a capacidade intelectual dele, que
s tirava notas altas em todas as disciplinas,
enquanto eu tirava notas baixas. E do Washington,
porque estudvamos juntos na casa dele na vspera
de exame da maioria das disciplinas. Tenho as fotos

Ubirajara est sentado

atrs de mim, em
1953.

em que eles aparecem.

Quando

entrei

na

faculdade,

em

1960,

estudava noite e trabalhava, durante o dia, no setor

de Recursos Humanos de uma grande empresa, que
possua 10 departamentos. Esse emprego valeu
tambm como estgio supervisionado exigido pela

Amigo Washington, em
1953.

Faculdade Paulista de Servio Social desde o primeiro ano do curso.

333

Comecei a me envolver profissionalmente com a rea da

deficincia quando estava no primeiro ano do curso de Servio Social.
Eu mal tinha entrado na faculdade e comeado a trabalhar, quando
recebi a visita da assistente social Wilma Seabra Mayer, que
trabalhava no Instituto Nacional de Reabilitao, um centro de
reabilitao que funcionava no Hospital das Clnicas, da Faculdade de
Medicina da Universidade de So Paulo (USP). Enquanto outras
instituies especializadas atendiam pessoas com apenas um tipo de
deficincia, o Instituto era o nico centro de reabilitao que atendia
pessoas com todos os
tipos de deficincia.
Wilma
fazer

queria
colocao

profissional de um dos
clientes dela. Eu nunca
Reportagem da Folha da Noite, 11/12/58.

tinha

recebido,

na

empresa, um candidato
com deficincia.

Mas,

para mim, foi natural quando ela falou que todos os seus clientes
tinham deficincia. Ela fez uma descrio muito positiva da postura
pessoal do rapaz, que aqui chamaremos de Santos. Alguns dias
depois, Santos veio sozinho para a entrevista comigo. Era filho nico
de um casal extremamente pobre e sem cultura. O pai tinha morrido
de alcoolismo crnico. Quando a me morreu, ele ficou sozinho.
Santos tinha paralisia cerebral e seu corpo estava um tanto arqueado.
O rosto no tinha simetria. Faltavam-lhe vrios dentes e os que tinha
no se encaixavam direito. A boca ficava meio entreaberta, sempre

334

com um pouco de saliva saindo. Por causa da deformao no crnio, o

couro cabeludo tinha ficado torcido, deixando os cabelos revoltos. Ele
tinha comprometimentos nas mos, nos braos e ps. No tinha tido
nenhum tratamento de sade em sua infncia e adolescncia e muito
menos de reabilitao. Estava com 24 anos de idade, era analfabeto e
sem nenhuma qualificao profissional. Era um jovem adulto que
nunca havia trabalhado. Seu corpo ficou definhando, no tanto por
causa da paralisia cerebral, mas, principalmente, porque no tinha tido
nem as condies mnimas que qualquer criana deveria ter, a
comear da alimentao. E tinha deficincia intelectual.
Mas, no fiquei assustado, nem preocupado. Tudo o que a
assistente social falou sobre o lado pessoal de Santos se confirmou
quando ele se apresentou para ser entrevistado por mim. Pontual,
educado,

socivel,

sorridente,

responsvel.

Quando

pedi

os

documentos, ele com dificuldade tirou do bolso um plstico no

qual todos os papis estavam bem dobrados e guardados com
cuidado. Ele no era aquele tipo de pessoa que no presta ateno na
conversa. Era muito atento, muito conectado. Pedi que ele retornasse
dois dias depois daquela entrevista.
Nesse nterim, examinei as fichas de Requisio de Pessoal,
pois, eu recebia os pedidos dos 10 departamentos da empresa onde
iniciei meu estgio de Servio Social. De acordo com a explicao da
Wilma Mayer, este rapaz era muito bom para servios gerais, de
limpeza, por exemplo. Todos os departamentos precisavam de
funcionrios mais ou menos nessas funes. Quando conversei com a
diretoria de cada um dos departamentos, descrevi as qualidades e fiz

335

uma breve descrio das condies fsicas dele, pois no podia omitir
a deficincia. Explicava que, durante o primeiro ms, o Instituto de
Reabilitao pagaria as despesas do rapaz, a alimentao, a penso
onde residia, o transporte etc. A empresa s pagaria o salrio dele a
partir do segundo ms, se ele viesse a ser contratado. Mesmo assim,
os nove primeiros departamentos no quiseram ficar com o Santos.
S o diretor do ltimo departamento que consultei aceitou fazer a
experincia. Expliquei que, no final do ms, ele teria de se posicionar.
Se optasse por ficar com ele, a empresa teria de assinar a carteira de
trabalho. Esse era o trato. Como esse departamento se localizava em
local distante da unidade onde eu estagiava, peguei uma viatura e fui
com o rapaz at l. Era uma espcie de stio, chamava-se Centro
Experimental Avcola, no qual faziam pesquisa cientfica. Eles
precisavam de funcionrio para cuidar da granja, alimentar as aves,
dar gua, deixar todos os recintos sempre limpos. O emprego era
perfeito para o rapaz.
Fui com o Santos durante trs dias, at que aprendesse o nibus
que deveria tomar e como fazer suas tarefas. No terceiro dia, o chefe
dele me falou: Romeu, o Santos bom demais. O rapaz j sabe vir, j
sabe fazer tudo. Voc no precisa mais acompanh-lo. Achei timo!
Quando se passaram apenas 10 dias, o chefe da granja me
telefonou. Atendi preocupado. Mas, para minha surpresa, ele disse:
No vou esperar completar o ms. Vou ficar com o rapaz." Essa
experincia foi muito importante. Eu um aluno de primeiro ano, que
ainda no sabia nada de Servio Social havia conseguido empregar

336

um rapaz a quem nove diretores no tinham dado o menor valor. O

sucesso de Santos me fez acreditar que tudo possvel.
No final do terceiro ano de faculdade, houve um corte
administrativo na empresa e fui demitido. Pelos colegas que
permaneceram na empresa, soube que Santos continuou sendo um
sucesso e que trabalhou l durante vrios anos.
Ento perdi meu emprego e, ao mesmo tempo, meu estgio. Por
causa disso, teria de fazer um novo Trabalho de Concluso de Curso
(TCC), pois o TCC que havia escrito durante trs anos no valia mais.
No mesmo dia da demisso, fui para a faculdade. O Departamento de
Estgios ficava no final de um corredor muito comprido. Expliquei ao
coordenador sobre o ocorrido e pedi outro estgio com urgncia! Ele
me disse que naquele momento, final de ano, no havia mais ofertas
de estgio. Fui embora preocupado. Quando j estava quase fora do
prdio, o coordenador gritou: Romeeeeu! Volte aqui!" Voltei correndo
pelo corredor. Ele puxou uma gaveta do arquivo de ao, explicando:
"Eu me lembrei de um estgio que foi oferecido no comeo do ano.
Nenhum aluno quis esse estgio. Voc quer?. Nem olhei qual era o
estgio e respondi afirmativamente. Em seguida, fiquei sabendo que
se tratava de um estgio no Instituto de Reabilitao, justamente, o
centro de reabilitao no qual trabalhava a assistente social Wilma
Seabra Mayer que havia me procurado na empresa trs anos antes.

337

O coordenador avisou que era um estgio no-remunerado. Ele

escreveu uma carta de apresentao e, no
dia

seguinte,

estava

eu.

Quando

perguntei Wilma se a oferta de estgio

ainda valia, ela ficou feliz com a minha
candidatura e nem quis me entrevistar,
fazer teste, nada, porque j me conhecia.
Estou entrevistando cliente no
Instituto de Reabilitao em 1964

E me deu uma boa notcia: o estgio era

remunerado! Durante um ano, trabalhei

como estagirio naquele centro. Escrevi um novo TCC, ento sob o

ttulo Orientao Profissional de Reabilitao: Uma Experincia. A
banca examinadora gostou tanto do TCC que o diretor me convidou a
dar aulas. A partir de 1964, comecei a lecionar na mesma faculdade
pela qual havia me formado. Fui contratado como assistente social
para atuar no Setor de Orientao Profissional e Colocao no
Mercado de Trabalho.
Trs anos depois recebi uma bolsa de estudos da Organizao
das Naes Unidas (ONU) para estagiar em centros de reabilitao
nos Estados Unidos da Amrica e na Gr-Bretanha. Trabalhei no
Instituto de Reabilitao at sua extino em 1974.
Tive muita sorte de ter trabalhado l. Prestava servio de
orientao profissional, acompanhamento do treinamento profissional
e colocao no mercado de trabalho.
Alguns dos meus clientes de reabilitao se tornaram meus
amigos. Um deles foi o Eduardo Luiz Souza. Era paraplgico, mas,

338

como

tinha

braos

muito

fortes,

andava com muletas e usava rteses

nas pernas. Conseguia pegar nibus,
mas no tinha profisso. Mostrou
interesse em aprender a concertar
relgios. Ento, conseguimos uma
bolsa com todo o material para ele
comear um negcio por conta prpria.
Eduardo Souza e Cndido Melo, em
reunio com Adolfo Perez Esquivel, em
1981. Ao fundo Maria de Lourdes Guarda
e Leila Bernaba Jorge.

Montou

sua

pequena

oficina

na

Avenida Rebouas, em So Paulo,

prxima ao Hospital das Clnicas. Era
um lugar com muitos clientes
em potencial. Trabalhou l
muitos anos. So pessoas
como ele que levei para o
movimento.
Em
conhecendo

1975,
a

fiquei

Maria

de

Lourdes Guarda, que j era

lder na Fraternidade Crist
de Doentes e Deficientes
(FCD). Preservo, at hoje, a carta em que ela me convidou a
comparecer a uma reunio da FCD, na qual estaria presente o padre
Aldo Giachi, uma pessoa importante dessa organizao internacional.
Carta da Maria de Lourdes Guarda

Em 1976, a ONU declarou que 1981

seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Otto

339

Marques da Silva e eu tnhamos muito material enviado pela ONU

sobre o AIPD.
Naquela poca, todas as grandes entidades, tais como,
Associao de Assistncia Criana Defeituosa (hoje, denominada
Associao de Assistncia Criana Deficiente), Associao de Pais
e Amigos dos Excepcionais de So Paulo, Sociedade Pestalozzi de
So Paulo, Fundao para o Livro do Cego (hoje, chamada Fundao
Dorina Nowill para Cegos), j me conheciam e frequentemente me
chamavam para fazer palestras sobre as necessidades das pessoas
com deficincia.
Entrei no movimento das pessoas com deficincia a convite de
Helosa Chagas, a quem eu havia conhecido em 1977. A Helosa tem
paraplegia. Em 1979, era uma das lderes do movimento que estava
para nascer. Era um grupo pequeno ainda. Ela me convidou logo para
a primeira reunio a fim de discutir sobre a situao das pessoas com
deficincia. Depois de algumas reunies, convidei o Thomas Ferran
Frist, socilogo norte-americano que dirigia a Sorri em Bauru, e o
mdico ortopedista Robinson Jos de Carvalho, de Ourinhos, alm de
outras pessoas, como os membros do Ncleo de Integrao de
Deficientes (NID), do qual fiz parte desde a fundao.
Em 1979, fiz parte da comisso organizadora do 1 Congresso
Brasileiro de Reintegrao Social, que aconteceu no Sion, colgio
tradicional de So Paulo. O local era cheio de escadas. Falar em
acesso ambiental l era at esquisito, mas a direo concordou em
fazer uma rampa provisria de tbua de madeira para que os
cadeirantes pudessem participar. No me esqueo desse evento

340

porque foi l que eu conheci o Robinson Jos de Carvalho, mdico

ortopedista.
No primeiro dia do congresso, eu estava colocando as
fotografias num biombo, quando ele apareceu e se apresentou. No
me esqueo da roupa que ele estava vestindo. Era um jeans tipo
jardineira, com suspensrio. "Quem o Romeu?", perguntou. Olhei
para ele e a imagem dele ficou gravada na minha mente. Para vir l da
longnqua cidade de Ourinhos e participar de um congresso com
durao de trs dias, aqui em So Paulo, uma pessoa precisa estar
muito motivada. Imediatamente, nos tornamos grandes amigos. Tive o
privilgio de compartilhar esta amizade durante 26 anos, at 2005,
quando ele veio a falecer.
Em dezembro de 1979,
vi publicado no jornal um
minsculo anncio no qual
um grupo de pessoas com
deficincia,

chamado

"Pr

Amigos de Rodas", convidava

os

interessados

participarem

de

atividades

"dedicadas, exclusivamente, ao convvio socio-cultural-recreativo, para

deficientes fsicos. E resolvi escrever para eles.

Anncio do Pr Amigos de Rodas

341

Na

reunio,

apresentado

fui
Araci

Nallin que, por sua vez,

travou

conhecimento

com

Marisa

do

Nascimento Paro que,

por seu lado, conhecia a
Maria

Cristina

(Nia),

Corra

que

tinha

contatado a Ana Rita de

Paula,

que

havia

conhecido a Lia Crespo,

Carta para o Pr Amigos de Rodas

que

tinha

gmeo,

um
Kico,

irmo
que

tambm deficiente e assim por diante. Um

dia, estas pessoas resolveram criar um novo
grupo, no s para atividades recreativas,
mas, tambm, para reivindicar direitos. Esse
pessoal me convidou para uma reunio na
Nia, em 1980.

casa da Ana Rita e, assim, comecei a

participar do NID, antes mesmo que o grupo

recebesse esse nome, alis, uma sugesto da Nia.

Antes de 1979, j havia muita gente batalhadora e at
associaes lutando pelos direitos das pessoas com deficincia, mas,
que atuavam de modo isolado. No havia intercmbio entre essas
pessoas. Ns aqui de So Paulo ficvamos sabendo desses

342

lderes que atuavam em outros Estados e os convidvamos para

participarem de nossas reunies. Chamamos gente do Rio, do
Amazonas, de Porto Alegre, etc. Sem descartar o fato de que sempre
houve lderes atuando isoladamente em outras partes do Brasil, So
Paulo foi o primeiro Estado em que diversas pessoas e entidades se
organizaram por um objetivo comum. A mobilizao para valer, aquela
que deu origem ao movimento, propriamente dito, comeou aqui em
So Paulo, em 1979.
Para que isso ocorresse, foi decisivo o fato de que, desde as
primeiras reunies, sabamos como era importante fazer anotaes e
escrever um relatrio, o qual, depois, era copiado e distribudo na
reunio seguinte. Isso era feito sistematicamente. Nesse relatrio,
havia a divulgao de quem tinha estado presente na reunio anterior,
os assuntos discutidos e o que tinha sido resolvido. muito bom falar
e discutir, mas, o registro que possibilita a evoluo das idias. Essa
documentao funcionou como uma semente que foi levada por muita
gente, para ser germinada na sua terra, no seu bairro, no seu
cantinho.
Foram o registro e a divulgao das idias

depois,

transformadas em filosofia, conceitos, princpios e at bandeiras de

luta que possibilitaram a mobilizao, cada vez maior, de pessoas e
entidades. Tenho um acervo organizado de todo o material. H
jornalzinho, boletim, atas de reunies, folhetos, recortes de jornais, mil
coisas... Penso que a gente deveria ter um lugar, no qual esse
material valiosssimo pudesse ser preservado e estivesse disponvel
para consulta. Trata-se de material quente, produzido no calor dos

343

acontecimentos, que hoje e no futuro muitos estudantes usariam em

seus trabalhos de concluso de curso, pois, uma documentao
exclusiva, diferente das demais.
Fiz e aprendi muita coisa antes de entrar no movimento. Para
mim, foi como se Deus, o tempo todo, atravs de uma longa srie de
circunstncias anteriores, tivesse me preparado para participar
daquele momento histrico. Nem sabia que esse movimento ia nascer,
mas, quis o destino que, j nas primeiras reunies, eu estivesse l
tirando fotos dos participantes. Emprestei meu lbum para o Rui
Bianchi do Nascimento, que colocou em sua tese de mestrado as
histricas fotos das primeiras reunies do movimento.
Durante muito tempo, o movimento de So Paulo no teve um
lugar fixo para se reunir. Mas, sempre havia algum que arrumava um
salo paroquial, uma sala de aula numa faculdade ou numa escola.
Assim, fizemos reunies nas Faculdades Metropolitanas Unidas
(FMU), no Colgio Anchietanum, na Colmia, etc. Essa nossa
agilidade foi muito importante. O pessoal estava to ligado que nunca
aconteceu de cancelarmos uma reunio por falta de lugar. Finalmente,
o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) alugou
uma sala que passou a ser a sede prpria. Ficava na Rua Cristiano
Viana, na subida da Rua Teodoro Sampaio, no bairro de Cerqueira
Cesar.
As primeiras reunies do movimento recm-nascido comearam
no segundo semestre de 1979. Da por diante, usamos todo o tempo
disponvel para preparar o contedo das reivindicaes e as aes
que seriam desencadeadas, nacionalmente, em 1981. Vinha gente de

344

todo lugar para participar das reunies em So Paulo. O Robinson

nunca faltava e era um dos primeiros a chegar. Ele trabalhava em dois
ou trs hospitais e, uma vez por ms, fazia esse bate-e-volta de
Ourinhos a So Paulo. No s vinha e participava, pessoalmente,
como, tambm, trazia muita gente com ele. Ele enchia o carro de
deficientes e dirigia feito um louco. No comeo da reunio, ficava s
escutando, prestando ateno, depois que a gente tivesse chegado a
alguma concluso, ele falava. O Robinson escrevia bem e muito.
Usava uma velha mquina de datilografar e enviava tudo para mim, l
de Ourinhos. No joguei nada fora. Imagine: naquela poca, era
preciso escrever uma carta no papel, dobrar, botar dentro de um
envelope,
colar,

ir

at

agncia
dos
Correios,
pegar
uma fila e
mandar
Luis Celso de Moura, Evaldo Doin, Cndido Melo, Rui Bianchi, Leila Jorge, Robinson
de Carvalho e Lourdes Guarda, no Colgio Anchietanum.

finalment

e a carta, que podia levar 10 ou 15 dias para chegar. Nem todo mundo
tinha telefone, pois, a linha custava quase o preo de um carro e o
servio era ruim. Mas, como as cartas demoravam muito, a gente fazia
muito telefonema interurbano. Cada um pagava sua prpria conta,
porque o movimento no tinha nenhuma verba para despesas.

345

No sei como a gente sobreviveu a um negcio desses. Imagine

se, naquela poca, a gente tivesse a facilidade do e-mail? Meu Deus,
as idias teriam se multiplicado muito mais!
Realizado em Braslia, em 1980, o Encontro Nacional de
Pessoas Deficientes foi parte da preparao para o AIPD. O evento foi
organizado com a ajuda de todos os grandes lderes da poca.
Preparamos no s o apoio logstico local para o evento,
passagens de avio, alojamentos, comida etc. para centenas de
pessoas com vrios tipos de deficincia, como, tambm, organizamos
o contedo a ser discutido. Claro que a logstica era importante, mas o
contedo era o principal. O Otto Marques da Silva e eu traduzimos
toneladas de material enviado pela ONU sobre o AIPD, porque no
adiantava nada ter os documentos em ingls. No traduzimos ao p
da letra. O que interessava era colocar, o quanto antes, em portugus
as principais idias que j estavam rolando no mundo. Os Estados
Unidos, o Canad e vrios pases da Europa estavam, no mnimo, 13
anos na nossa frente. O movimento deles j tinha estudado mil coisas,
que s fomos conhecer em 1980. Os pases mais desenvolvidos j
tinham implantado alguma coisa relativa acessibilidade, educao,
sade, reabilitao, tecnologia, mdia, trabalho. Ns no tnhamos
implantado nada. Mas, aquele material da ONU batia com a nossa
realidade e nos ajudou a queimar etapas.
Desse primeiro Encontro Nacional, participaram 300 ou 400
pessoas, mas, tudo foi organizado por um grupo pequeno de lderes.
O encontro nacional foi ousado, em termos de programao, porque
sabamos que a grande maioria dos participantes seria composta por

346

pessoas muito pobres, que, antes de pensar na reabilitao, estavam

preocupadas em conseguir o que comer a cada dia. Mesmo assim,
preparamos uma pauta de discusso baseada na luta por direitos e
no em piedade ou esmolas. Todos os participantes foram tratados
com dignidade e conclamados a lutar para derrubar as barreiras,
modificar a mdia, mudar o mundo. Apesar de 90% das pessoas serem
pobres no movimento, ningum ficou chorando o leite derramado.
Todos estavam unidos em torno das mesmas bandeiras: quebra de
barreiras arquitetnicas, acesso escola, ao trabalho, etc. Quer dizer,
em 1980, l em
Braslia, o cara
podia

no

ter

onde cair morto,

mas,

estava
discutindo

reabilitao,
postura

a
dos

profissionais, do
Abertura do 1 Encontro Nacional de Pessoas Deficientes, 1980

governo,

reivindicando seus direitos. Foi uma coisa bonita de se ver.

As pessoas chegaram a Braslia por conta prpria. Cada um se
virou como pde. O movimento no tinha nada, no havia recursos,
nem oramento.
Em Braslia, todo o esquema combinado furou: a frota de nibus,
o hospital, as voluntrias, no havia hospedagem para todo mundo.
Na hora H, tivemos de arrumar outro jeito. Quando se lembram

347

daquela poca, vrias pessoas me dizem: "Romeu, a imagem que

guardo de voc sempre carregando as pessoas para dentro e para
fora dos nibus."
A comida era a do bandejo da Universidade de Braslia (UnB)
que o pessoal costumava chamar de "o grude". Mas, era a nica
comida no local. Os poucos nibus disponveis tinham que aproveitar
bem cada viagem. Por isso, s vezes, a pessoa rodava um bocado at
chegar sua vez de desembarcar. Construmos, na hora, rampas de
madeira dentro da quadra esportiva da UnB, onde foram realizadas as
assembleias, porque no tinha como algum
chegar l em uma cadeira de rodas. Era tudo
precrio. Foi muito sacrificado, mas, o evento
no deixou de acontecer por causa disso.
Bencio Tavares e Jos Roberto Furquim, os
dois

rapazes

da

ADFB

[Associao

dos

Deficientes Fsicos de Braslia], lideraram essa

operao quase de guerra e se desdobraram.
Bencio Tavares e Jos
Roberto Furquim,em 1980.

Claro que no podemos negar que

algum cedeu os nibus e aquela comida foi oferecida pela

universidade. Mas, no houve dinheiro do governo, como ocorre hoje
com as Conferncias Nacionais dos Direitos das Pessoas com
Deficincia, por exemplo. Hoje, muito mais fcil. Existem verbas do
governo, um monte de gente querendo ajudar, vrios voluntrios e
estagirios...
Naquela poca, enfrentvamos muitos problemas. Em primeiro
lugar, a prpria sociedade no estava to evoluda como hoje, essa

348

parafernlia

de

equipamentos

recursos

no

existiam. E havia
uma coisa pior: a
questo

da

deficincia

no

tinha tanto valor,

a sociedade no
estava nem a.
A

mdia

terrvel
poca.

era

naquela
Se

hoje

ela ainda comete

seus

deslizes,

imagine como a
mdia nos tratava
antes

do

movimento. Embora ainda existam muitos preconceitos, hoje, h um

conhecimento que torna o comportamento mais respeitoso. A
sociedade como um todo melhorou muito. Naquela poca, a gente
lutava contra duas coisas ao mesmo tempo: o pouco valor que se
dava a esse assunto e a precariedade de condies materiais,
logsticas, financeiras etc.
importante que a gerao de hoje e as futuras saibam o que
aconteceu 30 anos atrs. A gente j estava preocupada com material

349

em braile e com intrprete da lngua de sinais, um profissional

desconhecido e desvalorizado na poca. A sociedade achava que os
poucos intrpretes tinham a obrigao de trabalhar de graa. Ningum
perguntava "quanto voc cobra, qual o seu pr-labore, qual a tabela
padro de remunerao que a categoria exige?" No havia a noo de
que era um profissional, como outro qualquer. Voc no esperava que
um mdico ou engenheiro trabalhasse de graa, mas esperava isso do
intrprete da lngua de sinais. Naquela poca, existiam uns poucos
intrpretes abnegados que, geralmente, eram membros de uma igreja
e se dispunham a colaborar em eventos. Nesses anos todos, j fui a
cidades em que havia s um intrprete e estive em muitas cidades em
que no havia nenhum. Hoje, voc j tem vrios intrpretes da Libras
trabalhando. Existem muitos cursos para a formao de intrpretes, a
categoria est mais organizada e unida. Existem leis. Pela nossa
legislao, as universidades, sejam particulares ou pblicas, so
obrigadas a disponibilizar intrpretes para alunos surdos. uma das
condies para o Ministrio da Educao (MEC) autorizar ou renovar o
funcionamento de cursos.
Na poca do 1 Congresso Brasileiro das Pessoas Deficientes,
realizado entre 26 e 30 de outubro de 1981, em Recife, Pernambuco,
eu estava no Japo, participando da 1 Abilympic [Olimpada
Internacional de Habilidades Profissionais para Pessoas Deficientes].
Mas, participei da primeira reunio de organizao desse segundo
evento nacional. No me esqueo do dia em que cheguei ao aeroporto
de Recife e o Messias Tavares de Souza me levou para a reunio de
carro. Quando a gente estacionou, ele me mostrou a primeira vaga de
estacionamento para veculos de deficientes. Tirei uma foto, porque,

350

naquela

poca,

ter

uma

vaga

assim, com o Smbolo Internacional

de Acesso, era uma glria!
Lembro-me de ter ido aos
jornais participar de entrevistas.
Aquele

encontro

foi

muito

importante.

Vaga para pessoas com deficincia, Recife,

1981

Em 1984, houve, em So Bernardo do Campo/SP, outro

encontro nacional realizado pela Coalizo, ao qual no pude ir. Foi um
evento

bacana,

tambm,

porque,

durante

realizao,

ficou

sua
decidido

que o 21 de setembro seria

o Dia Nacional de Luta das
Pessoas Deficientes. Estava
presente o Claudio Vereza
que, desde o comeo, vinha l de
Vila Velha, no Esprito Santo, para
participar das primeiras reunies.
Ele era presidente da Associao
Capixaba

de

Pessoas

Deficincia

(ACPD).

com

primeira

entidade, das mais antigas, que traz

no nome pessoa com deficincia,
quando, na poca, se usava "associao dos deficientes ou "dos
portadores de deficincia. Ento, a Associao Capixaba de Pessoas

Em primeiro plano, Claudio Vereza, em 1980

351

com Deficincia j era muito moderna. Acho que era a nica que se
chamava assim. No sei de quem foi a idia, se do Claudio, da
Conceio Lima Ferreira ou de outra pessoa. Mas, achei timo o
nome. A ACPD existe at hoje.
Tambm houve eventos marcantes em escala estadual em So
Paulo. Nunca me esqueo daquele encontro estadual histrico,
realizado, em Jundia, em 1990, numa casa de encontros da Igreja
Catlica. No me lembro dos detalhes, mas, as refeies e o
alojamento eram no mesmo local das assembleias. Era um lugar
grande, mas, que ficou pequeno dada a quantidade de pessoas. Como
sempre, as dificuldades foram enormes para organizar, mobilizar e
realizar esse encontro. Todos trabalharam sem remunerao e ainda
tiraram dinheiro do prprio bolso. Mas, valeu a pena, pois, participou
muito mais gente do que espervamos. Saa gente pelo ladro. O
Cndido estava l. Todo mundo estava l. Afinal, eram os 10 anos do
movimento! Isso chamou muito a ateno e despertou o interesse,
foram memorveis os discursos de Candido Melo e de Araci Nallin.
O objetivo do encontro de Jundia era o de avaliar os 10 anos do
movimento e analisar o funcionamento e a conduta do Conselho
Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes (CEAPD), criado em
1984. Em Jundia, a gente decidiu que o CEAPD deveria acabar. Se
fosse para continuar daquele jeito, era melhor acabar. Tenho essa ata
tambm. Foram tiradas muitas fotos.
Muita coisa que, em outros pases, j era arroz com feijo, para
ns era novidade, tais como, acessibilidade. Naquela poca, em vez
acessibilidade,

gente

usava

termo

negativo:

barreiras

352

arquitetnicas.

gente

falava

em

"eliminao

de

barreiras

arquitetnicas". Era engraado, porque a gente usava e acabava

dando nfase, justamente, quilo que a gente queria combater.

353

Tambm reivindicvamos esporte, educao e emprego. Depois,

em menor grau de importncia, na poca,
vinham

cultura,

lazer,

artes,

msica,

teatro, etc. Hoje, no, mas, na poca, a

prpria sociedade dava pouco valor
cultura, arte, ao lazer. E a mesma coisa
acontecia no movimento. O importante era
emprego, reabilitao, sade, educao e
Capa de livro canadense sobre
barreiras arquitetnicas, 1969

transporte.
consideradas

Cultura

lazer

coisas

de

eram
menor

importncia. Mas, no para o Ncleo de

Integrao de Deficientes (NID). Acho que quem sobreviveu at hoje
deve se lembrar de que, dentre todas as associaes de pessoas com
deficincia daquela poca, o NID era o nico grupo que j estava com
o p no futuro em termos de viso. Por exemplo, uma associao de
pessoas

com

deficincia que se
prezasse, no incio
dos anos 1980, s
podia

aceitar

membros ou scios
com deficincia. Se
Romeu, com sua filha Diane no colo e o filho Roger ao lado,
Marisa Paro, Lia Crespo, Gonalo Borges, Araci Nallin e Cila
Ankier, durante acampameto em 1981.

eventualmente,
houvesse
sem

scios

deficincia,

eles jamais seriam eleitos como membros da diretoria, pois esses

cargos s podiam ser ocupados por uma pessoa com deficincia. O

354

NID tinha outra viso. Admitia que, talvez, os cargos principais, como
os de presidente e vice, fossem preenchidos por pessoas com
deficincia, mas, por que no os outros cargos?
O NID discutia sexualidade e promovia acampamentos inclusivos. A
gente s no usava a palavra
incluso, mas, aos olhos de hoje,
eram

acampamentos

inclusivos.

Essas idias eram colocadas nos

nossos boletins e jornaizinhos. Na
dcada

de

80,

assumir

essas

escolhas era difcil, no eram ideias

muito

bem-aceitas

entidades

de

pelas

outras

pessoas

com

deficincia. Os outros grupos de

Marisa Paro usa guincho durante
acampamento do NID, 1981.

deficientes criticavam as ideias do

NID porque no valorizavam essas
escolhas.

Muitos

tinham

impresso de que os membros do

NID

se

interessavam

por

sexualidade e acampamentos
porque eram de uma classe
social mais alta e tinham muito

Reunio sobre Sexualidade e Deficincia, com

Maria Helena Matarazzo

dinheiro. Isso no era verdade e

a crtica era injusta para com o
NID. Na realidade, na ocasio,
esse grupo teve um papel importante no movimento ao ser um
contraponto s ideias da maioria das entidades. Servia para balanar

355

um pouco as certezas, para equilibrar um pouco as ideias, para o

pessoal no ficar dizendo amm para tudo.
A esta altura, no posso deixar de incluir o nome da Lia Crespo
no rol das pessoas cujas palavras e aes eram bastante firmes na
defesa de ideias que hoje seriam chamadas inclusivas. Pois, Lia j
demonstrava ser inclusivista quase 30 anos atrs.
Outro nome o da Ana Rita de Paula que, em 1981, escreveu
um projeto que defendia a escola inclusiva, embora no usasse a
palavra inclusiva. Na cabea de muita gente, era quase um pecado
pensar uma coisa dessas. Na poca, a onda era a escola especial. A
escola especial era a salvao. Hoje, engraado lembrar que boa
parte do movimento, quando defendia o direito de acesso educao,
estava se referindo implicitamente escola especial. Quem fosse um
pouquinho mais ousado concordava em que houvesse classe especial
dentro de uma escola comum. E parava por a. Mas, Ana Rita
perguntava: "Por que todos no podem estudar juntos na classe
comum da escola comum?" importante saber que no de hoje que
esse assunto est sendo debatido. Isso j est na histria e, de
alguma maneira, precisa ser levado ao conhecimento de todos.
A gente ainda no usava a palavra cidadania, um termo que
passou a ser utilizado na dcada de 90. Mas, a ideia de cidadania
estava l, desde o princpio. como se, naquela poca, a gente
estivesse dizendo que a verdadeira cidadania se compe do acesso a
todos os direitos. E no reivindicvamos s direitos. Ns queramos
tambm poder cumprir os deveres. No estvamos s pedindo, ns
queramos tambm fazer. Essa ideia de cidadania voltada s para

356

direitos falha. Para mim, direitos so apenas a metade do conceito

de cidadania. Acho que cidadania tambm implica em deveres,
responsabilidades. Mas, para as pessoas com deficincia, certos
direitos precisam ser disponibilizados para que elas possam cumprir
determinados deveres.
O direito ao voto um exemplo. Nos anos 80, as pessoas com
deficincia eram liberadas do dever de votar nas eleies gerais. O
Tribunal Regional Eleitoral achava que estava agindo de maneira
correta, magnnima, ao liberar as pessoas com deficincia de irem
votar:

"Voc

no

consegue

votar

por

causa

das

barreiras

arquitetnicas, ento, a gente libera voc desse dever." Alis, era

senso comum que as pessoas com deficincia nem precisavam tirar
ttulo de eleitor. Se no era obrigao votar, nem precisava passar
pelo aborrecimento de tirar o titulo de eleitor. Na poca era assim. Em
vez de criar condies de acesso aos direitos, porque achavam que
colocar uma rampa ou um elevador custava caro e dava trabalho, os
Tribunais Regionais Eleitorais preferiam liberar as pessoas deficientes
do dever de votar. O NID no aceitava isso. A Maria de Lourdes, da
FCD, que fazia questo de votar de maca, tambm no aceitava. Ela
chegava l e dizia: "Vim cumprir meu dever de votar, agora, o
problema com vocs. Vo ter de se virar." Sempre era um Deus-nosacuda.
Antes do movimento, durante vrias geraes, a maioria das
pessoas com deficincia tinha vivido em situao de pobreza e
misria. Por causa disso, chegaram at a perder no a dignidade,
porque isso ningum perde , mas, sim, aquilo que a gente chama de

357

senso de dignidade humana, aquele mecanismo que alerta as

pessoas quando sua dignidade est sendo ofendida. As pessoas
tinham sido submetidas a humilhaes durante tanto tempo que
perderam a capacidade de perceber quando estavam sendo
humilhadas. Isso mudou para muita gente, a partir do acesso a
informaes e a oportunidades que o movimento propiciou. A partir
daquele momento, muitas pessoas tiveram seu senso de dignidade
recuperado.
Por isso, acho que o Centro de Vida Independente Araci Nallin
(CVI-AN) precisa sair mais a campo e no s esperar que as pessoas
venham s reunies. Temos de ter um projeto tipo "reach out", como
existe na Europa e nos Estados Unidos. Em ingls, "reach" alcanar,
"out" l fora: alcanar quem est longe, ir at onde as pessoas
esto. Precisamos alcanar as pessoas com deficincia que no
podem vir s nossas reunies, que no tm condies para chegar at
ns.
Um velho sonho meu. Gostaria que tivssemos um escritrio
mvel, montado dentro de um nibus com toda a parafernlia digital,
tais como computador, impressora, e mais um monte de prateleiras
feitas especialmente para que os livros, folhetos e todo tipo de material
no cassem quando o veculo estivesse em movimento. Haveria um
sofazinho, um banheiro, enfim, um mnimo de conforto. Haveria um
elevador hidrulico para que as pessoas em cadeira de rodas tambm
pudessem entrar. Quando o nibus estacionasse, seria aberto um
toldozinho para fazer um pouco de sombra numa mesinha que ficaria
l fora com algum especialmente treinado para receber as pessoas.

358

Esse nibus rodaria pelo Brasil, ajudando as pessoas a conhecer seus

direitos, a recuperar seu sendo de dignidade. Haveria um cronograma
previamente agendado. Com antecedncia, as pessoas saberiam
quando o escritrio mvel chegaria sua cidade e iriam nos procurar.
Teramos uma rede de pessoas da regio, a rede organizaria
atividades de interesse para a comunidade local. A gente faria o
aconselhamento de pares, distribuiria material, faria cursos, oficinas e,
depois, partiria para outra cidade. Nossa equipe faria um rodzio. A
gente ficaria metade do ano viajando e, durante a outra metade,
ficaramos em So Paulo preparando as prximas viagens. Acho que
uma injustia no repartirmos com as outras pessoas, que precisam
tanto dele, todo esse conhecimento que adquirimos a duras penas.
um sonho que pode dar certo. Claro que toda a equipe teria de ser
remunerada porque todos ns precisamos sobreviver.
Mas, um projeto desses no custaria to caro assim. Os polticos
gastam milhes em coisas inteis, quando, simplesmente, no roubam
o dinheiro pblico. Se um projeto desses custasse dois milhes de
reais, o que so dois milhes perto dos bilhes que esto sendo
desviados e roubados? Se pudesse ter acesso ao conhecimento de
que precisa, muita gente poderia encontrar meios de sair da pobreza
material e de esprito em que vivem. Se a gente tiver, aqui em So
Paulo, um nibus desse tipo, logo o pessoal de Recife, de Belo
Horizonte etc., vai querer ter o seu tambm. Ns, aqui em So Paulo,
podemos tomar a iniciativa e mostrar que possvel.
Todas as leis velhas e novas que esto em vigor tm coisas
erradas junto com os avanos. O Decreto 3.298 [que dispe sobre a

359

Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de

Deficincia] tem algumas coisas boas, mas, tambm est cheio de
coisa errada. O mesmo acontece com o Decreto 5.296 [que
regulamenta as leis n 10.048 e n 10.098]. No consigo ficar satisfeito
com a criao de novas leis, porque elas nem sempre revogam as
velhas que contm conceitos e procedimentos ultrapassados. Alm
disso, uma lei no boa s porque nova. Muitas novas leis ainda
so paternalistas e assistencialistas. Passam por cima da dignidade
das pessoas. Precisamos de leis, sim. Mas, antes, precisamos fazer
uma limpeza naquelas que existem e tomar muito cuidado com as
futuras.
Vejamos o caso dos projetos de lei que pretendem criar o
chamado Estatuto da Pessoa com Deficincia. Depois de tanto
debate, os vrios projetos com essa pretenso se resumiram a apenas
dois. Mas, mesmo esses, que passaram pelo crivo de tanta gente,
continuam cheios de coisas ultrapassadas, ofensivas e humilhantes
para as pessoas com deficincia. H gente que acha que s porque
juntaram um monte de leis velhas e colocaram o nome pomposo de
Estatuto, tudo ficou timo repentinamente... Um dia, me convidaram
para ir a Braslia a fim de discutirmos os projetos de lei sobre o
Estatuto. Aceitei na hora. Mas, no viabilizaram a minha viagem e
estadia. Ningum retomou o contato para, pelo menos, me dizer que o
convite foi cancelado. Isso aconteceu h uns dois anos. Acho que
algum deve ter falado: "Cuidado com ele. No chamem esse Romeu,
porque ele vai bagunar o debate".

360

Enfim, os autores desses projetos de lei que pretendem criar o

Estatuto tinham a iluso de que conseguiriam aprov-lo rapidamente.
Mas, felizmente, isso no aconteceu porque nosso movimento
conseguiu segurar. Apesar disso, ainda corremos risco porque existem
parlamentares, entidades e pessoas com deficincia que parecem
estar no sculo passado. Ainda pensam em escola especial, oficina
abrigada de trabalho, passagem de nibus de graa. Por que essa
humilhao de viajar de graa? Por que continuar a perpetuar a
imagem de coitadinho, de incapaz? Por que no implementar
oportunidades de trabalho para que todos tenham condies de pagar
seu transporte, por exemplo?
Mas, apesar de tudo, inegvel que houve uma evoluo
cultural em relao s pessoas com deficincia. Muito dessa mudana
deve-se a uma mdia mais atenta, mais correta, que consegue passar
conceitos compatveis com o entendimento do movimento. Alm disso,
mais pessoas esto se escolarizando e, portanto, conseguindo saber
de certas coisas que, antes, no saberiam. Claro que ainda existe
muito preconceito e muita discriminao. Mas, a atitude da sociedade
em relao s pessoas com deficincia mudou para melhor. A gente
pode perceber isso atravs de filmes, novelas, propagandas etc.
Acho que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes serviu
para acordar, mudar a atitude e encorajar muita gente com ou sem
deficincia a lutar por direitos. Muita gente se interessou em estudar
esse assunto. O AIPD veio em muito boa hora. Foi o pontap inicial
para a bola comear a rolar. Mas, claro que todo mundo sabia que
um ano no seria suficiente. Para aproveitar toda a tecnologia e todo o

361

know-how do Ano Internacional, nos anos seguintes, a ONU declarou

o perodo de 1983 a 1992 como a Dcada das Pessoas com
Deficincia. At hoje, a gente est usufruindo o impacto causado pelo
AIPD. Mas, preciso ser justo. Antes de 1980, j havia muita gente
lutando.
Muita gente pensa que o lema "Nada Sobre Ns, Sem Ns"
nasceu sob o paradigma da incluso, ou seja, da dcada de 90 para
c. Mas isso no verdade. No artigo Nada Sobre Ns, Sem Ns: da
integrao incluso"3, escrevo sobre os muitos fatos documentados
que comprovam que, bem antes de a incluso virar moda, a frase
Nada Sobre Ns, Sem Ns ainda que com outras palavras j
existia como semente na cabea de muita gente progressista, que se
sacrificou, brigou e at morreu para defender essa idia.
Esse lema atravessou geraes, desde antes da poca da
integrao at os dias de hoje nos quais ele est mais vivo do que
nunca. Nesse artigo, procuro fazer justia s muitas pessoas que, sem
usar as palavras exatas, j pensavam no conceito Nada Sobre Ns,
Sem Ns. Um exemplo disso o NID que reivindicava incluso sem
usar essa palavra.

SASSAKI, Romeu Kazumi. Nada sobre ns, sem ns (Parte 1). Revista Nacional de Reabilitao, So
Paulo, ano X, n. 57, jul./ago. 2007, p. 8-16 e SASSAKI, Romeu Kazumi. Nada sobre ns, sem ns (Parte 2).
Revista Nacional de Reabilitao, So Paulo, ano X, n.58, set./out. 2007, p.20-30.

362

Matria sobre o papel do NID. Na foto, Ana Rita de Paula. Shopping News 18/7/82

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) serviu como

um divisor de guas. O lema do AIPD Participao Plena e
Igualdade, se voc pensar bem, significa Nada Sobre Ns, Sem
Ns, ou seja, a sociedade precisa garantir a participao plena e a
igualdade de direitos para as pessoas com deficincia. O AIPD foi feliz
at nisso: teve um lema que se desenvolveu para se tornar Nada
Sobre Ns, Sem Ns.

363

Ed Roberts, que foi um

dos mais importantes ativistas
com deficincia dos Estados
Unidos da Amrica, comeou
sua militncia no movimento
pelos direitos civis dos negros e
mexicanos, o qual, por sua vez,

Ed Roberts, o pai do movimento de vida

independente

tinha uma ligao direta com a

luta dos sul-africanos contra a poltica do apartheid.

Um dos mais famosos representantes
dessa luta foi o notvel ativista no-violento
Steve Biko que, em 1977, foi acorrentado
grade da janela da cadeia durante 24
horas, teve traumatismo craniano e morreu
em circunstncias misteriosas na priso de
Pretria.

jornalista

branco,

Donald

Woods, investigou, fotografou e escreveu

Steve Biko

um livro contando a histria de seu amigo Biko. Para cada sul-africano

morto durante a luta contra o "apartheid", trs pessoas ficaram com
uma deficincia. Desse cenrio de injria e raiva foi fundada, em 1984,
a organizao Pessoas com Deficincia da frica do Sul (Disabled
People South Africa - DPSA), que atraiu entre 10 e 12 mil ativistas. A
DPSA adotou o lema Nada Sobre Ns, Sem Ns, em 1986. Essa a
data mais antiga em que o famoso lema aparece explicitamente.

364

Depois

disso,

este

lema tem sido usado por

diversas

organizaes

documentos

nacionais

e
e

internacionais. um lema
que pode e deve ser usado
no apenas por pessoas
com deficincia, mas, sim,
Smbolo do AIPD, da Dcada das PcD e do Dia
Internacional das PcD

por qualquer outro grupo de

pessoas que se sinta em

desvantagem na sociedade, tais como, mulheres, homossexuais,

negros, ndios.
O AIPD teve o mrito de no esquecer o passado e garantir que
durante o ano de 1981 haveria bastante espao para continuarmos a
luta que j havia comeado antes, s que em 1981 de uma maneira
mais organizada, consciente, sistemtica e at mais cientifica, e com
oramento e verba oficialmente destinados a programas especficos.
No passado, foi aquela luta quase que pessoal. No havia oramento,
cronograma, verba, nem rgos adequados para tratar da questo da
deficincia. No sculo 21, no pode mais ser s uma luta pessoal.
Existem tecnologias e muito dinheiro que pode e deve ser investido na
soluo dos problemas e situaes que se referem s pessoas com
deficincia.
Em termos de Brasil, o AIPD ajudou os desavisados a ficarem
sabendo que havia e h milhes de brasileiros com deficincia em
situao calamitosa em todo o Pas. O AIPD trouxe aquela estimativa

365

de que pelo menos 10% da populao, de qualquer pas, em tempos

de paz, so constitudos por pessoas com deficincia.
Isso me lembra outra briga que tenho. Quantas so as pessoas
com deficincia? Tenho suficientes indcios e evidncias que me
levam a acreditar que os dados do IBGE no esto corretos. Isso
dificulta que eu acredite nos nmeros do Censo 2000, segundo os
quais 14,5% da populao tm algum tipo de deficincia. Em 2000, a
populao brasileira era, arredondando, de 170 milhes de pessoas.
Usando a porcentagem do IBGE,

temos 24.600.000 pessoas com

deficincia. S que o Brasil, em 2009, est com mais de 183 milhes

de habitantes, ou seja, 13 milhes a mais. Mas, ainda continuam
falando que o Brasil tem, hoje, 24 milhes e 600 mil pessoas com
deficincia. Isso temerrio.
Outra coisa: o questionrio do IBGE estava errado. Os nmeros
coletados por um questionrio errado no podem ser confiveis. O
IBGE nunca perguntou quantas pessoas com deficincia mltipla
existem no Brasil. O IBGE usou um questionrio que tratou a
deficincia fsica como se pudesse ser dividida em dois tipos
(deficincia fsica e deficincia motora); no considerou a existncia
da deficincia mltipla; inventou uma "deficincia mental permanente".
J me disseram que o IBGE considera deficincia motora aquela
que existe do umbigo para baixo. Do umbigo para cima, o IBGE
considera como deficincia fsica. Olhe, para mim, essa classificao
novidade!
Pelo IBGE, existem cinco categorias de deficincia: deficincia
fsica, deficincia motora, deficincia mental permanente, deficincia

366

visual e deficincia auditiva. Pela ONU, tambm so cinco as

categorias de deficincia, mas com nomes um pouco diferentes dos do
IBGE: deficincia fsica, deficincia intelectual (antigamente chamada
de mental), deficincia visual, deficincia auditiva e deficincia
mltipla. muito importante considerar a deficincia mltipla, pois
muita gente tem mais de um tipo de comprometimento. H pessoas
que tm deficincia fsica associada deficincia intelectual, h
pessoas com trs ou quatro categorias de deficincia ao mesmo
tempo. Essas pessoas no existem, de acordo com a estatstica do
IBGE. No de estranhar que, de acordo com o Censo 2000, a
deficincia

que

menos

aparece

seja

"deficincia

mental

permanente". Quer dizer, de repente, sumiram as pessoas com

deficincia intelectual porque ningum teria coragem de dizer "Sim,
tenho algum na famlia com deficincia mental permanente.
Por outro lado, o nmero de deficientes visuais aumentou
drasticamente, de acordo com IBGE. Imagino o pesquisador do Censo
2000 perguntando: "Dona Fulana, na sua casa, h algum que
enxerga mal, que precisa usar culos?" Dona Fulana responde:
"Minha av, minha tia, meu pai, minha irm e at eu tenho um
probleminha para enxergar." Claro, desse jeito, o ndice da deficincia
visual foi l para cima. Pelos dados do IBGE, de cada 100 pessoas
com deficincia, 48 enxergam mal ou so cegos. Ou seja, sobraram s
52 para serem divididos entre as outras deficincias. De acordo com a
ONU, de cada 100 pessoas com deficincia, apenas cinco tm
deficincia visual ou so cegos. De cada 100, 15 pessoas tm
deficincia auditiva; 20 tm deficincia fsica e 50 tm deficincia
intelectual.

367

Aquela alegao de que o questionrio do IBGE foi feito de

acordo

com

Classificao

Internacional

de

Funcionalidade,

Incapacidade e Sade (CIF) no pode ser verdadeira. A CIF s foi

aprovada em outubro de 2001. O Censo foi realizado em 2000 e, para
que o questionrio fosse aplicado, ele teria de estar pronto antes de
2000. A traduo em portugus da CIF s saiu em 2003. Se o IBGE
usou alguma coisa da CIF, s pode ter usado as sucessivas verses
que ainda estavam sendo discutidas antes de 2001. Essas verses
provisrias no tm valor nenhum.

368

5. CONSIDERAES FINAIS

A parte mais importante deste trabalho os relatos das

vivncias e experincias dos entrevistados valem por si e
dispensam anlises sobre um vivido cheio de lutas e de
solidariedades.
Naturalmente, isso traz complicaes, porque seria mais fcil
poder fazer uma concluso tradicional. Todavia, espero que o leitor
considere a ausncia de um encerramento tpico como um estmulo
para fazer suas prprias interpretaes. Afinal, como disse Romeu
Sassaki: "Se voc escreve tudo e j tira as concluses, o que sobra
para o leitor fazer?"
Minha histria no muito diferente daquelas inmeras
pessoas com deficincia que vivem no Brasil. De fato, ela muito
parecida com as relatadas neste trabalho. Em 1980, aos 26 anos,
conheci outras pessoas com deficincia. Esse contato me
possibilitou perceber minha deficincia no mais como fruto do
acaso, mas como resultado de condies, cuja responsabilidade a
sociedade deveria assumir. Participar da construo do movimento
das pessoas com deficincia mudou completa e irreversivelmente a
maneira como percebia a mim mesma e ao meu pas. Compartilho,
pois, literalmente, a mesma comunidade de destino dos meus
entrevistados. Para Ecla Bosi, uma condio indispensvel,
porque para compreender verdadeiramente
No basta a simpatia (sentimento fcil) pelo objeto de
pesquisa, preciso que nasa uma compreenso
sedimentada no trabalho comum, na convivncia, nas
condies de vida muito semelhantes. (...) preciso que
se forme uma comunidade de destino para que se

369

alcance uma compreenso plena de uma dada condio

humana. Comunidade de destino j exclui, pela sua
prpria enunciao, as visitas ocasionais ou estgios
temporrios no locus da pesquisa. Significa sofrer de
maneira irreversvel (...) o destino dos sujeitos
(estudados) (BOSI, 1987, p. 2).

Por entender que as transformaes desencadeadas pelo

movimento das pessoas com deficincia foram importantes no
apenas para mim, enquanto pessoa e cidad, mas, tambm, e
principalmente,

por

acreditar

que

essas

mudanas

foram

responsveis pela fundao de um novo paradigma para a

sociedade brasileira, considerei importante compartilhar com o leitor
as ricas experincias vividas por alguns lderes do movimento.
Para isso, escolhi a perspectiva oferecida pela histria oral,
que surgiu quando, a partir anos 1960, houve uma revoluo
quantitativa e qualitativa, com o alargamento do contedo do termo
documento, e a histria deixou de se preocupar exclusivamente
com "os grandes homens, os acontecimentos, (...) a histria poltica,
diplomtica, militar" e passou se interessar "por todos os homens".
(LE GOFF, 2003, p. 531),
Optei pela histria oral porque, se a histria pode ser feita
com documentos escritos, ela tambm
pode fazer-se sem documentos escritos, quando no
existem. Com tudo o que a habilidade do historiador lhe
permite utilizar para fabricar o seu mel, na falta das flores
habituais. Logo, com palavras. Signos. Paisagens e
telhas. Com as formas do campo e as ervas daninhas. (...)
Numa palavra, com tudo o que, pertencendo o homem,
exprime o homem, demonstra a presena, a atividade, os
gostos e as maneiras de ser do homem (Febre, 1949,

ed. 1953, p. 428 apud LE GOFF, 2003, p.530)

Escolhi essa perspectiva para trazer na ntegra os relatos que
foram revistos, corrigidos, modificados e reconhecidos como

370

autnticos por seus autores. No so, portanto, relatos de segunda

mo, filtrados por documentos, nem pelo olhar do outro. Para mim,
portanto, so to importantes que no poderiam ser includos como
anexos que quase nunca so lidos
Fiz essa opo porque no desejava usar as entrevistas de
maneira tradicional, destacando apenas os trechos que serviriam
para dar colorido ou para reforar as idias de um texto.
Principalmente, decidi pela histria oral porque no quis
"colocar a explicao no lugar da narrao" (LE GOFF, 2003, p. 9).
Em detrimento da histria oral temtica (que investiga eventos
ou situaes especficos) e da tradio oral (que estuda os mitos e
as manifestaes culturais), escolhi a histria oral de vida.
Fiz essa opo porque acredito que esse era o meio mais
adequado para oferecer percepo do leitor o movimento das
pessoas deficientes, pois a histria oral de vida busca a
subjetividade dos relatos para compreender a natureza dos grupos,
ao mesmo tempo, em que se interessa pelas condies sociais que
influenciaram e deram sentido s vidas singulares.
A matria prima da histria oral de vida a narrativa
construda a partir do que cada pessoa seleciona e guarda na
memria. Mas no um registro sem condies, como uma tela em
branco, na qual podemos escrever indiscriminadamente nossas
experincias. Em verdade, registramos e guardamos aquilo que, por
alguma razo, importante para ns. A histria de vida uma
representao de como organizamos e traduzimos para as outras
pessoas parte do que conhecemos e vivemos. A narrativa muda de
acordo com o estmulo, por exemplo, fazemos narrativas diferentes

371

caso estejamos sendo entrevistados por um jornalista, escrevendo

nossa autobiografia ou numa seo com nosso psicanalista. A
narrativa tambm muda de acordo com a fase da vida. Desse
modo, a histria de vida de uma pessoa no apenas a narrao
do passado, mas tambm revela seu presente e permite ter
indicao de como ela projeta seu futuro. Principalmente, a
narrativa da histria oral de vida no pode ser alcanada por
documentos, cartazes, atas de reunio, nem mesmo filmes.
Embora sejamos indivduos nicos, somos tambm seres
histricos, isto , somos parte de uma rede social e nossa
linguagem, nossa percepo do mundo, o que consideramos
importante, o que tem significado ou no para ns, tudo resultado
do tempo, do lugar e em quais condies vivemos.
Desse modo, numa histria de vida esto imbricadas as
relaes do narrador com seu grupo, sua profisso, sua classe
social, sua nacionalidade etc. O relato de uma vida ou de um fato
mais do que a perspectiva do narrador, pois alm dos aspectos
peculiares ao indivduo, a verso do narrador abarca tambm o
contedo coletivo.
Do mesmo modo que nossa histria pessoal uma seleo
organizada do que registramos em nossa memria, a histria de um
grupo tambm uma organizao seletiva do que tem significado
na memria social. O grupo guarda em sua memria aquilo que, no
momento presente, considerado importante, pois a estrutura
social do presente que determina o que tem valor para ser
memorizado.

372

A soma dos registros considerados significativos pelo grupo

so os parmetros histricos e culturais que estabelecem nossa
identidade, nosso jeito de ser e viver o mundo e no mundo. A
capacidade de compartilhar essa memria, como produtores e
receptores, o que possibilita a cada um de ns pertencer a um
grupo. O compartilhamento criativo e dinmico da memria, entre o
indivduo e o grupo, constitui a memria social.
Nossas lembranas e o modo como lembramos so resultado
da experincia coletiva. Mas o indivduo no representa o coletivo,
nem este homogneo. Desse modo, num mesmo grupo, podem
existir e existem mltiplas memrias. Assim, procuram-se as
verses e busca-se a subjetividade implcita no relato, pois podem
ser a chave para desvendar a histria do grupo.
Ana Rita de Paula relata que uma injustia sofrida por um
candidato com deficincia durante os exames vestibulares foi o
estopim para que entrasse no movimento das pessoas deficientes.
A partir da, a vida acadmica e a militncia se entrelaaram.
Aproximou a universidade de questes relativas sexualidade da
mulher com deficincia e ao asilamento de pessoas deficientes e,
ao mesmo tempo, contribuiu para tornar mais sofisticados as
reivindicaes e o discurso do movimento,
Praticamente todo o relato de Carmen Leite Ribeiro Bueno
gira em torno de sua atuao na Sorri-Bauru e na Sorri-Brasil,
organizaes criadas pelo norte-americano e militante, Thomas
Ferram Frist, que contriburam para embasar a revoluo que o
movimento almejava nos processos de reabilitao.

373

Luiz Baggio Neto levou a atuao militante do movimento para

a universidade para tentar tornar o campus acessvel e modificar
seus discursos. Tambm assumiu a presidncia do Conselho
Municipal das Pessoas Deficientes e enfrentou o sistema da
prefeitura de So Paulo.
Canrobert de Freitas Caires traa, com sua trajetria pessoal
da adolescncia, na pequena cidade no interior de So Paulo,
idade adulta , um breve panorama da conjuntura poltica do
movimento. Na militncia, Canrobert adquire experincia e o
movimento amadureceu com ele.
Lilia Pinto Martins deixou sua marca no movimento como uma
das primeiras profissionais com deficincia que passaram a atuar
junto a pacientes tambm deficientes. Essa condio inusitada, na
poca, influenciou a criao dos Centros de Vida Independentes,
novas organizaes, que assumiram, simultaneamente, a prestao
de servios e a atuao reivindicatria.
Romeu Kazumi Sassaki comeou como um profissional
tradicional da rea da reabilitao. Desde o primeiro momento como
militante, emprestou sua capacidade de organizao para tornar o
movimento mais eficaz e, ao mesmo tempo, permitir que suas lutas
e

reivindicaes

se

beneficiassem

de

uma

perspectiva

internacional.
Na perspectiva da Histria Oral, no importa se os diferentes
relatos concordam ou no com o nmero de participantes do
primeiro encontro nacional ocorrido em Braslia, em 1980. No faz
diferena se uns afirmam que o movimento nasceu no Rio de
Janeiro e outros jurem que o incio foi em So Paulo.

374

O importante o leitor (e, por meio dele, a sociedade) ter

mergulhado nas narrativas por vezes, marcadas pela emoo e
pelo humor dos lderes entrevistados e, talvez, ter podido
vislumbrar como cada um deles contribuiu para construir o
multifacetado movimento das pessoas deficientes.
Acima de tudo, imprescindvel no perder de vista as
pessoas.

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