Ulsd57600 TM

UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
CUIDAR NO DOMICLIO
A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR
Jacinta de Jesus Borreicho Raposo Fernandes
IV MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS
2009
CUIDAR NO DOMICLIO:
A impresso desta dissertao foi aprovada pelo Conselho Cientfico

da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa em
reunio de 22 de Setembro de 2009
2
IV Mestrado em Cuidados Paliativos 2007-2008
CUIDAR NO DOMICLIO:
UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
CUIDAR NO DOMICLIO
Jacinta de Jesus Borreicho Raposo Fernandes
IV MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Dissertao orientada pelo Prof. Doutor Antnio Barbosa
2009
Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva

responsabilidade do seu autor no cabendo qualquer responsabilidade
Faculdade de Medicina de Lisboa pelos contedos nele apresentados.
3
CUIDAR NO DOMICLIO:
A inteligncia nasce da nossa capacidade de aprender

compreender e utilizar tudo o que nos liga ao mundo e nos
faz viver.
Marie-Franoise Collire 2001
4
CUIDAR NO DOMICLIO:
Agradecimentos Familiares
Ao meu marido pela presena e apoio incondicional nos

momentos essenciais da minha vida e por ter compreendido
que em alguns momentos preciso fazer opes, e essas
opes tm-se expressado por muitas ausncias.
s minhas filhas pela ajuda, fora e alegrias que sempre me

tm dado.
Sem eles no teria chegado at aqui.
Bem hajam!
5
CUIDAR NO DOMICLIO:
Agradecimentos
Gostaria de agradecer a todos os que me mostraram o caminho
e me ajudaram a percorr-lo.
Ao Professor Doutor Antnio Barbosa agradeo a

orientao que me foi prestada no decurso da
elaborao do Trabalho.,
Um agradecimento muito especial Dr Isabelle

Caetano pela sua colaborao na recolha e
tratamento de dados , abordagem social e reviso
do documento.
Um agradecimento muito sincero a todos os

colaboradores, que de alguma forma contriburam e
cujo contributo foi fundamental para a realizao
deste trabalho
6
CUIDAR NO DOMICLIO:
Siglas e abreviaturas
APCP
Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos
ARSN
Administrao Regional de Sade do Norte
AVC
- Acidente Vascular Cerebral
AVD
- Actividades de Vida Dirias
CI
- Cuidador Informal
CF
- Cuidador Familiar
CP
- Cuidados Paliativos
CS
- Centro de Sade
DBT
- Diabetes
DGS
- Direco Geral de Sade
DCGIP Doena Crnica Grave Incurvel e Progressiva

DL
- Decreto Lei
DPCO Doena Pulmonar Crnica Obstructica

DSM-IV-ER D Sade Mental IV Edio revista
ECCI
- Equipa de Cuidados Continuados Integrados
ECSCP Equipa Comunitria de Suporte em Cuidados Paliativos

EF
- Enfermeiro de Famlia
ICC
- Insuficincia Cardaca Congestiva
IPSS
- Instituio Particular de Solidariedade Social
IR
- Insuficincia Respiratria
IRC
- Insuficincia Renal Crnica
MF
- Mdico de Famlia
OMS
- Organizao Mundial de Sade
QASCI - Questionrio de Avaliao para sobrecarga de Cuidadores

Informais
RNCCI
- Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
SNS
- Servio Nacional de Sade
SRSB
- Sub-Regio de Sade de Bragana
7
CUIDAR NO DOMICLIO:
Resumo
O processo de cuidar um familiar portador de
Doena Crnica Grave Incurvel
Progressiva (DCGIP) complicado, e acarreta para os cuidadores familiares (CF)

uma sobrecarga que potencialmente promotora de stress, ansiedade, medo e
sofrimento, evoluindo por vezes para um processo disruptivo do equilbrio familiar.
Cuidar de indivduos com dependncia fsica, insuficincia cardaca, insuficincia
respiratria, sequelas de AVC, doenas neurodegenerativas, demncia ou cancro,
torna-se muito duro pelas situaes complexas com que muitas vezes os CF se
deparam, os quais no tm na comunidade qualquer retaguarda de apoio.
A
avaliao da sobrecarga fsica, social, emocional
e econmica
do CF
de
doentes com DCGIP em meio domicilirio, o principal objectivo do nosso trabalho

de investigao.
Trata-se de um estudo descritivo simples, exploratrio e transversal que decorreu
entre Fevereiro e Novembro de 2008. Utilizamos a metodologia quantitativa, atravs
da aplicao de questionrio em contexto presencial (entrevista face a face com o
CF).
A populao do estudo foi constituda por 23 CF e 23 doentes portadores de DCGIP,
qual foi feita a caracterizao scio-demogrfica .
Verificou-se atravs da Escala (reduzida) de Zarit
em Cuidados Paliativos a
existncia de sobrecarga em 18 dos CF de doentes com DCGIP.

Os CF so predominantemente mulheres (20) (esposas, filhas, nora, irm), sendo a
coabitao a modalidade prevalente (21) .
8
CUIDAR NO DOMICLIO:
A idade dos CF da nossa amostra varia entre 42 e os 87 anos sendo a mdia

encontrada de 66 anos. De realar o grupo etrio com idade 80 anos , um homem
e quatro mulheres, eles prprios em risco de dependncia.
Verificou-se que a sobrecarga nos CF
scio demogrficas do cuidador,
no era influenciada pelas caractersticas
pelo rendimento mensal nem pelo apoio
domicilirio, mas pelo grau de dependncia do Doente.

Os CF no pedem auxlio por desconhecerem os recursos disponveis e por medo
de se exporem critica social.
Palavras chave : cuidador familiar, doena crnica incurvel, sobrecarga, cuidados

paliativos, Escala de Zarit.
9
CUIDAR NO DOMICLIO:
Abstract
The process of caring for a family member with a chronic incurable progressive
disease is difficult and results in a burden for the caregiver which can be a cause of
stress, anxiety, fear and distress and may evolve to a disrupted familiar equilibrium.
Taking care of an individual with physical dependency, cardiac or respiratory
insufficiency, complex sequels after a Stroke, neurodegenerative diseases, dementia
or cancer can be very hard due to the complexity of situations which the caregiver
has to deal with, often with no possibility of getting additional support from the
community.
The purpose of this research is the evaluation of the physical, social, emotional and
financial burden for caregivers of patients with chronic incurable progressive disease
in a home environment.
The research is focused on a simple descriptive, exploratory and transversal study
which took place between February and November 2008. This study took a
quantitative approach, using a questionnaire. The answers were obtained in a faceto-face interview with the caregivers. The social-demographic profile of the
participants was also characterized.
The population of this study was composed of 23 caregivers and 23 patients with
chronic incurable progressive disease. Through the use of the (reduced) Zarit scale,
the occurrence of burden was verified for 18 of the caregivers.
The caregivers are predominantly female (20) (wives, daughters, daughters-in-law,
sisters), with cohabitation being the prevailing situation (21).
The caregivers of the population included in this study have between 42 and 87
years old, with a mean age of 66 years old. Special focus must be given to the group
10
CUIDAR NO DOMICLIO:
of caregivers aged above 80 years old, themselves also at risk of dependency from
others due to their age.
It has been verified that the burden in a caregiver is not influenced by the sociodemographic profile, the household income or even the type of domiciliary support
available, but it is influenced by the level of dependency of the patient.
The caregivers do not ask for support due to a lack of knowledge of the available
resources and also by fearing exposure to criticism from the community where they
are inserted.
Keywords: caregiver, chronic incurable disease, burden, palliative care, Zarit scale
11
CUIDAR NO DOMICLIO:
ndice Sumrio
Resumo ...................................................................................................................... 8
Abstract .................................................................................................................... 10
Sequncia de Quadros ............................................................................................. 14
Sequncia de Grficos ............................................................................................. 14
Grfico 2 Distribuio dos doentes por sexo ......................................................... 15
1
Introduo ......................................................................................................... 17
Enquadramento Terico .................................................................................... 30
Conceito de Sobrecarga - Avaliao da Sobrecarga ......................................... 39
Cuidadores informais/familiares ........................................................................ 44
Metodologia ....................................................................................................... 53
5.1
Objectivos .................................................................................................... 54
5.2
Instrumentos de recolha de dados .............................................................. 55
5.3
Populao em estudo .................................................................................. 57
Caracterizao sumria do concelho ................................................................ 60
Anlise e Discusso dos Resultados ........................................................................ 64

7
Anlise e Discusso dos Resultados ................................................................ 65

7.1
Repercusses do Cuidar no Cuidador Familiar (CF) ................................. 68
7.2
Caracterizao dos utentes alvo de cuidados ............................................ 75
12
CUIDAR NO DOMICLIO:
7.3
. Caracterizao dos Cuidadores Familiares envolvidos no Estudo ............ 85
7.4
Necessidades Globais dos Doentes e dos Cuidadores Familiares ............ 93
Concluses........................................................................................................ 97
Bibliografia....................................................................................................... 101
13
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sequncia de Quadros
Pagina
Quadro 1 populao potencialmente necessitada
58
Quadro 2 Amostra seleccionada para fazer parte do estudo
59
Quadro 3 Mapa do concelho de Miranda do Douro
60
Quadro 4 Distribuio da poulao residente por grupo etrio e

sexo Estimativa 2005
61
Quadro 5 Sente que, por causa do tempo que utiliza com o seu
familiar/doente j no tem tempo suficiente para si?
69
Quadro 6 Sente-se stressado/ angustiado por ter de cuidar do

seu familiar/doente?
69
Quadro 7 - A situao actual afecta a sua relao com amigos/

elementos da famlia de forma negativa?
70
Quadro 8 Sente-se exausto quando tem de estar junto do

71
Quadro 9 Sente que a sua sade tem sido afectada por ter de
cuidar do seu familiar/doente?
71
Quadro 10 Sente que tem perdido o controlo da sua vida desde

que a doena do seu familiar/doente se manifestou?
72
Quadro 11 - Sente-se muito sobrecarregado por ter de cuidar

do seu familiar/doente
Quadro 12 Distribuio dos Doentes por Idade e Sexo e Patologias
73
79
Quadro 13 Avaliao do grau de dependncia da populao

em Estudo
81
14
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sequncia de Grficos
Grfico 1 Distribuio dos cuidadores com e sem sobrecarga
68
Grfico 2 Distribuio dos doentes por sexo
75
Grfico 3 Escolaridade
76
Grfico 4 - Distribuio das Patologias
78
Grfico 5 Grau de dependncia
81
Grfico 6 Distribuio da idade dos Cuidadores
87
Grfico 7 Distribuio dos cuidadores por grupo etrio
87
Grfico 8 Origem do rendimento mensal do cuidador
88
Grfico 9 Escalo do rendimento do agregado
90
Grfico 10 Principais dificuldades sentidas no mbito da sade
93
Grfico 11 Principais dificuldades sentidas no mbito social
94
Grfico 12 Principais dificuldades sentidas no mbito econmico
95
ANEXOS
Anexo I Pedido de autorizao Sub-regio de Sade de Bragana
108
Anexo II - Pedido de autorizao ao director do Centro de Sade
111
Anexo III Consentimento Informado
114
Anexo IV Questionrio dirigido ao cuidador
116
Anexo V Instrumentos de recolha de dados do indivduo doente
122
Anexo VI Tratamento Estatstico dos dados
128
15
CUIDAR NO DOMICLIO:
I PARTE
16
CUIDAR NO DOMICLIO:
1 Introduo
cuidar ajudar a viver, voltar a dar vida, permitir s pessoas
doentes ou idosas viverem a sua morte ( em vez de deixarem morrer a
sua vida), isso faz-se dando a sua prpria vida.16
Marie- Franoise Collire 2001
In CuidarA primeira Arte da Vida
Os Cuidados Paliativos (CP) emergem nos anos 70/80 no Reino Unido com Cicely
Saunders. Foi graas sua determinao e esforo aliviando o sofrimento que
dignificou o final de vida dos seus doentes.
Em 1990 a OMS divulgou o conceito de Cuidados Paliativos (CP), como sendo
cuidados destinados a oferecer melhor qualidade de vida aos doentes portadores
de doena avanada incurvel e progressiva, contudo
s em 2004
emitiu
recomendaes para a incluso dos Cuidados Paliativos nas polticas de sade,

para os diferentes Pases.
J nessa primeira definio a OMS referia que os CP deveriam ser activos, incluir a
famlia, respeitar
o processo natural da doena
e de morrer, assim como
acompanhamento da famlia no luto.

Em 2002 surgiu nova definio da OMS a qual foi adoptada entre ns no Plano
Nacional de Cuidados Paliativos, 200422,23. Nesta os CP so definidos como :
uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes que
enfrentam problemas decorrentes de uma doena incurvel com prognstico
limitado, e/ou doena grave (que ameaa a vida), e suas famlias, atravs da
preveno e alvio do sofrimento, com recurso identificao precoce, avaliao
17
CUIDAR NO DOMICLIO:
adequada e tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos, como a dor, mas

tambm dos psicossociais e espirituais2,61.
Quando em 2004 a OMS emitiu a recomendao de incluso dos CP nas politicas

de sade dos diferentes pases, cada um dos pases optou por modelos diferentes
de organizao e distribuio de cuidados, no entanto e com base nessas
recomendaes, a prestao dos CP deixou de ser aplicada apenas ao doente
terminal, passando a ser encarados numa perspectiva mais ampla, contemplando
prticas preventivas do sofrimento2,61,52.
Portugal seguindo essa recomendao incluiu no seu Plano Nacional de Sade

2004-2010 os Cuidados Paliativos como programa prioritrio e em 2005 divulga o
Programa Nacional de Cuidados Paliativos a implementar em todas as ARS 22 ,23.
Esse Plano prev ainda capacitar as famlias para a prestao de cuidados
informais, implementar cuidados continuados, de reabilitao e de recuperao e
paliativos em internamento, ambulatrio e no domiclio23.
Reforando esta medida o Decreto-lei 101/2006 19 cria a Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados (RNCCI) onde esto includos os Cuidados Paliativos que
se prope implementar este tipo de Cuidados a curto e mdio prazo a nvel
Nacional.
A prtica de Cuidados Paliativos requer uma abordagem especfica, organizao

prpria, equipa multidisciplinar preparada para o efeito, formao e treino
18
CUIDAR NO DOMICLIO:
diferenciado numa perspectiva de apoio global aos problemas complexos dos

doentes e ao apoio das famlias2,3,54.
Segundo Twycross (2001) Os cuidados paliativos so os cuidados activos e totais
dos pacientes e suas famlias, realizados por uma equipa multidisciplinar, num
momento em que a doena do paciente j no responde ao tratamento curativo e a
sua expectativa de vida relativamente curta 79 .
Os CP ajudam a dar resposta s necessidades fsicas, psicolgicas, sociais e

espirituais, prolongando-se at ao luto. Procuram prevenir e/ou intervir no sofrimento
das pessoas com doena grave incurvel e progressiva atravs de estratgias
especficas de controlo sintomtico.
Citando de novo Twycross (2001) os Cuidados Paliativos:79

afirmam a vida e consideram a morte como um processo normal;
no antecipam nem atrasam intencionalmente a morte;
proporcionam aos pacientes alvio da dor e outros sintomas incmodos;
integram os aspectos psicolgicos, sociais
e espirituais dos cuidados de
forma a que os pacientes possam assumir a sua prpria morte ();

oferecem um sistema de apoio para auxiliar os doentes a viverem to activa e
criativamente quanto possvel;
oferecem um sistema de apoio para auxiliar as famlias a adaptarem-se
durante a doena do paciente e do luto.
19
CUIDAR NO DOMICLIO:
Nos ltimos anos os cuidados paliativos (OMS 2004) deixaram de estar reservados
aos estadios terminais dos doentes oncolgicos, sendo estes cuidados alargados
por razes ticas de equidade e justia a outras patologias.
As doenas crnicas como a insuficincia cardaca (ICC), insuficincia respiratria
(IR), insuficincia renal (IRC), as demncias, as doenas neurodegenerativas, a
SIDA e o cancro, destacam-se dada a sua elevada prevalncia e morbilidade, e
porque podem causar sintomas fsicos, emocionais, psquicos e espirituais, com
consequente sofrimento difcil de suportar.
O Programa de Cuidados Paliativos da DGS - 2005 ainda no prev todas as

patologias enunciadas, apenas considera a SIDA, o cancro e algumas
neurolgicas como patologias
com
potenciais necessidades de cuidados
paliativos23.
Assim a falta de respostas pelo SNS implica que os doentes portadores de doenas
crnicas graves incurveis e progressivas com necessidades de Cuidados
Paliativos, ocupem desaquadamente camas hospitalares em servios, sem vocao
nem treino na gesto do sofrimento do doente e da famlia, submetidos
encarniamento teraputico com objectivos curativos, que no lhe fornecem

benefcios nem qualidade de vida. O uso desta prtica, utilizando recursos
inapropriados prende-se muitas vezes com a falta de alternativas, devido a
insuficiente rede de cuidados e a um nmero reduzido de profissionais treinados
nesta tipologia de cuidados2,36,73,79.
20
CUIDAR NO DOMICLIO:
Muitos destes doentes tm alta daqueles servios para o domiclio entregues s

famlias que no dispem de qualquer suporte que responda s necessidades e
problemas com que se defrontam74,76. Nesta perspectiva, quando a pessoa perde a
autonomia e passa a necessitar de Cuidados Paliativos, nem sempre a rede familiar
tem capacidade para responder
s necessidades
do doente 77.
Nem
sempre
existem na comunidade servios e/ou equipas de suporte disponveis, evidenciandose a falta de bases que suportem ou complementem as necessidades das pessoas
doentes e das respectivas famlias cuidadoras.
Apesar de todas
as dificuldades sentidas ao falarmos em CP
devemos unir
esforos e proporcionar qualidade de vida aos doentes com doena crnica grave
incurvel e progressiva (DCGIP), logo
no podemos dizer
no h nada a
fazer36,57.
Os CP para alm de demonstrarem a melhoria da qualidade
dos cuidados
prestados a doentes com doena avanada e progressiva, tambm melhoraram a

qualidade de vida do doente e do seu cuidador principal36,79.
As equipas domiciliarias de suporte em CP podem funcionar em multidisciplinaridade

com as equipas de cuidados continuados integrados (ECCI)19, nas suas funes
bsicas tais como avaliao de sintomas, deteco de problemas psicossociais que
o doente e a famlia apresentam, trabalhando para a melhoria e/ou resoluo desses
problemas e simultaneamente providenciar apoio famlia 2,19,61.
Estas equipas
21
CUIDAR NO DOMICLIO:
podem ter um papel activo na prestao de cuidados ao doente e famlia quer na

prestao , quer na superviso dos cuidados2, 19.
A inexistncia destas equipas conduz transferncia da responsabilidade do cuidar
para a famlia, tornando-se
uma sobrecarga adicional e implicando grandes
alteraes na rotina da vida familiar. Assim o processo de cuidar em famlia um

doente com doena grave incurvel e progressiva, que no responde teraputica
tem grandes repercusses na vida do cuidador principal e da famlia em geral 77,15.
A este facto acresce a escassez de recursos, a deficiente articulao e coordenao
intra e interinstitucional, assim como a complexidade das situaes patolgicas, as
quais tm um longo caminho a percorrer.
As famlias, principais responsveis pela prestao dos cuidados, suportam uma
sobrecarga que potencialmente desencadeadora de tenso e stress, originando
um processo disruptivo do equilbrio familiar1,15,51,49,69.
Segundo Lus Rebelo (1998) O diagnstico de uma doena crnica num paciente
com frequncia vivido como uma crise na sua famlia
69
citando McDaniel,
Champbell e Seaburn, ( 1992), acredita ao contrrio daqueles, que nem todas as

doenas desencadeiam as mesmas reaces nas famlias, e que a crise familiar vai
depender de vrios factores relacionados com o modo de aparecimento da doena,
a evoluo e o grau de incapacidade que provoca no doente, da etapa do ciclo de
vida em que se encontra a famlia e do tipo psicossocial da famlia de acordo com o
modelo tridimensional de Rolland30,69.
22
CUIDAR NO DOMICLIO:
Daniela Figueiredo citando Rolland (1994) refere que o impacto da doena na

dinmica familiar pode ser descrito atravs de trs fases: crise, crnica e terminal.
A fase de crise envolve a compreenso do diagnstico a adaptao s

mudanas necessrias para que as famlias possam lidar com os desafios de
uma condio crnica ou de tratamento prolongado.
A fase crnica pode ser longa ou breve, requer que a famlia se organize,
encontre apoio, resolva problemas, minimize eventuais desequilbrios nas
relaes e mantenha o mximo de autonomia para todos os membros.
Durante a fase terminal, a famlia tem de lidar com a inevitabilidade da morte,

separao, perda, luto e o recomeo para alm da perda. 30,69
convergncia
de
vrios
factores
scio-demograficos
leva
que
responsabilidade e as presses no cuidar se direccionem para a famlia, sendo

referido em vrios estudos
a existncia de stress e claudicao dos familiares
cuidadores, resultante da acumulao das tarefas do cuidar com tarefas de ordem

profissional e familiar.
Por serem doenas crnicas e incapacitantes com necessidade de cuidados

permanentes, levam o cuidador principal
a ausncias frequentes ao seu local de
trabalho, com consequente diminuio da assiduidade, pontualidade, produtividade

e por fim perda do emprego. Surgem alteraes rotina familiar e stress devido ao
comprometimento das actividades laborais e sociais9,29,30.
23
CUIDAR NO DOMICLIO:
As consequncias so inevitveis, traduzindo-se por graves repercusses
nos
rendimentos da unidade familiar e surgem sentimentos de culpa, perda,

insegurana e medo do futuro30,51,50,76.
Consideramos que o apoio diariamente prestado pelos cuidadores familiares aos
doentes com doenas crnicas graves e incapacitantes, com necessidade de
Cuidados Paliativos tem quase sempre pouca visibilidade e reconhecimento pela
sociedade. So apelidados por uns pacientes ocultos
por outros heris do
silncio ou heris annimos do quotidiano, pois estas famlias so sofredoras

ocultas e so afectadas psicolgica, emocional, fsica e econmicamente9,16,33.
Collire (2003) refere que imperativo que o pessoal prestador de cuidados

aprenda a tornar visvel o trabalho invisvel e a justificar o seu objectivo. 16
Existe uma grande variabilidade nas consequncias sofridas/observadas nos
cuidadores familiares que nem sempre dispem de recursos de coping , isto ,
nem sempre esto capacitados para refazer os seus planos de vida e redefinir
objectivos60,74.
Collire refere que o cuidar sob o ponto de vista antropolgico, uma fonte de
conhecimentos e de saberes empricos que tm a um lugar fundamental. 16
Neste sentido os Cuidados Paliativos, enquanto responsveis por melhorar a
qualidade de vida, controlando os sintomas e o sofrimento psicolgico, social e
espiritual,
devem ser disponibilizados o mais cedo possvel em presena de
qualquer doena crnica em que no existe qualquer possibilidade de cura, no
24
CUIDAR NO DOMICLIO:
sentido de minimizar o sofrimento gerado, por essas doenas incurveis, no doente ,

no cuidador e nos familiares mais prximos.2,16,55,36,79
A rea temtica deste trabalho centra-se na claudicao do cuidador familiar,

nomeadamente nas repercusses que advm do acto de cuidar, tanto para o doente
como para o cuidador, tendo sempre em considerao o ser humano num todo
Biopsicossocial, cultural e filosfico.
Este trabalho de investigao justifica-se pela necessidade de conhecer a situao

dos cuidadores de doentes com doenas crnicas com necessidade de cuidados
paliativos, os quais no tm na comunidade qualquer retaguarda de apoio.
Esta investigao traduzir a operacionalizao de factores influenciadores na
sobrecarga do cuidador de doentes com doena crnica grave incurvel e
progressiva (DCGIP), atravs de uma metodologia quantitativa e qualitativa.
Para concretizar este trabalho, versando a sobrecarga do cuidador familiar
de
doentes com DCGIP e com necessidade de cuidados paliativos definimos os

seguintes objectivos:
a. Identificar a sobrecarga (fsica, social, emocional e econmica ) a que os
cuidadores de familiares portadores de DCGIP esto submetidos.
b. Verificar se as caractersticas scio demogrficas dos cuidadores, tm
efeito sobre a sobrecarga fsica, social, emocional e econmica do
cuidador.
25
CUIDAR NO DOMICLIO:
c. Verificar se o nvel de dependncia e o tempo de dependncia dos

doentes tm efeito sobre a sobrecarga fsica, social, emocional e
econmica do cuidador.
d. Verificar se o apoio social domicilirio diminuiu a sobrecarga fsica,
psicolgica e social do cuidador.
Procuramos caracterizar os cuidadores principais familiares, conhecer o seu perfil
scio demogrfico e as necessidades relacionadas com o cuidar, por outro lado
conhecer se a prestao de cuidados provoca sobrecarga no cuidador e se esta
sobrecarga influenciada por factores decorrentes da prestao dos cuidados, por
factores scio-econmicos, e/ou pelo tipo de doena, grau de dependncia e
durao da mesma.
A caracterizao scio-demogrfica
do doente e
do cuidador, bem como a
caracterizao do estado de sade dos doentes feita atravs das respostas aos
questionrios e dos dados fornecidos pelo Centro de Sade.
Atravs
dos
mesmos
questionrios
procuramos,
identificar
as
principais
necessidades com que se defrontam (doentes e cuidadores) no dia a dia, no que

respeita ao acesso
aos cuidados
no mbito da sade (consultas mdicas,
domiclios mdicos e de enfermagem entre outros), de mbito social e no exerccio

dos seus direitos de cidadania. Procurou-se ainda avaliar a sobrecarga econmica
que estas doenas acarretam
aos seus agregados familiares que na maioria
subsistem apenas das reformas.
Neste contexto foram tidas como ponto de partida para esta investigao as
seguintes questes:
26
CUIDAR NO DOMICLIO:
1. A sobrecarga fsica, emocional e socioeconmica do cuidador est associada

s
suas
prprias
caractersticas
scio
demogrficas
(sexo,
idade,
escolaridade, profisso, rendimentos).

2. A sobrecarga fsica, emocional, social e econmica do cuidador est
associada com as caractersticas do doente - nvel de dependncia
3. A sobrecarga fsica, emocional, social e econmica do cuidador est
associada com a durao do processo de cuidar.
4. O apoio social domicilirio diminui a sobrecarga fsica, psicolgica e social do
cuidador.
Aps uma pesquisa bibliogrfica cuidada na rea das Cincias da Sade alusiva ao
tema em estudo, sobrecarga dos cuidadores familiares, apercebemo-nos de uma
quase inexistncia de estudos alusivos a este tema relacionado com doentes no
oncolgicos
com necessidades de cuidados paliativos. Apenas conseguimos
identificar trabalhos sobre cuidadores informais/familiares, a pessoas idosas

dependentes, e/ou a doentes portadores de doena oncolgica, doentes com SIDA,
neurodegenerativas ou doentes da rea da sade mental, incluindo as demncias,
no sendo mencionada a necessidade de cuidados paliativos.
No encontramos referidas na pesquisa realizada outras situaes patolgicas (ICC,
DBT; Sequelas AVC, Auto imunes entre outras) provocadoras de perda das
capacidades
e/ou referidas como potenciais geradoras de agudizaes e de
necessidade de cuidados paliativos.

Ao longo da realizao deste trabalho foram respeitados os princpios orientadores
para qualquer trabalho de investigao, nomeadamente:
27
CUIDAR NO DOMICLIO:
1. Solicitar autorizao para recolha de dados nos Centros de Sade do Distrito

de Bragana, Exma. Senhora Coordenadora da Sub-Regio de Sade de
Bragana (anexo I).
2. A investigao s foi iniciada aps ter sido concedida a autorizao para
recolha de dados nos Centros de Sade do Distrito de Bragana. (anexo I).
3. Autorizao do director do Centro de Sade (CS)
a que pertence a
populao alvo (anexo II).

4. Todos os participantes foram informados dos objectivos do trabalho e a
todos foi entregue uma cpia do
consentimento informado depois de
assinado, onde garantida a confidencialidade e o sigilo dos dados (anexo

III).
5. Nos questionrios
no foi mencionada a identidade do doente nem do
cuidador.
A estrutura deste trabalho de investigao encontra-se dividida em 4 partes:
Na primeira parte apresentamos
a situao actual dos Cuidados Paliativos
relacionado com os escassos recursos nesta rea, a abordagem do cuidador

familiar, definio do problema e interesse do tema, e as repercusses no indivduo
e na famlia.
Na segunda parte est descrita e fundamentada a metodologia utilizada, populao
alvo e amostra, tipo de estudo, critrios de incluso e excluso,
Na terceira parte apresentam-se os dados relativos aos familiares cuidadores e ao
indivduo cuidado, colhido atravs de 2 questionrios: um dirigido ao cuidador
(anexo IV) e outro dirigido ao individuo (anexo V) e discusso de resultados.
Na quarta parte sero apresentados as concluses deste trabalho.
28
CUIDAR NO DOMICLIO:
II PARTE
29
CUIDAR NO DOMICLIO:
2 Enquadramento Terico
Os cuidados paliativos so seguramente um assunto negligenciado na
maioria dos pases.
Agis Tsourus (Org. Mundial Sade-2005)
Em Portugal a maioria dos cuidados prestados a pessoas portadoras de doenas

crnicas incurveis, so efectuados no mbito familiar por a oferta pblica ser
deficitria comparativamente com outros pases Europeus29,49 63.
Nos ltimos anos tem sido efectuado um esforo para a criao de servios na rea
dos Cuidados Continuados Integrados e Paliativos, surgindo em 1998 orientaes
dirigidas s pessoas idosas e dependentes (desp. conjunto 407/98)
20
muito
recentemente a publicao do DL 101/2006, que cria a Rede Nacional de Cuidados

Continuados Integrados (RNCCI)19, onde os Cuidados Paliativos so servios a
implementar a curto prazo.
Neste diploma no so apenas contempladas as
Unidades de Internamento, mas tambm as equipas de suporte em cuidados

Paliativos intra hospitalares e as equipas comunitrias de suporte em cuidados
paliativos 19 .
A existncia destas equipas a partir do hospital ou dos Centros de Sade, com

formao especfica adequada e a funcionar em pleno, uma das garantias para
que os cuidados domicilirios possam ser efectivamente prestados,
so
fundamentais e devem ser respostas organizadas para satisfazer as necessidades
30
CUIDAR NO DOMICLIO:
fsicas, psicolgicas, sociais e espirituais, concentrando-se no doente e no
na
doena2,19 ,36.
O apoio domicilirio dever proporcionar uma resposta humanizada com a qualidade
de cuidados necessria, que responda s necessidades reais dos doentes e da sua
famlia.
A prestao de CP pressupe um conjunto de prticas, conhecimentos e

procedimentos adequados ao: 54,57
controlo de sintomas;
Comunicao adequado com o doente e a famlia ;
trabalho em equipa multidisciplinar ;
apoio famlia incluindo o luto;
Da que esta equipa dever ter elevada preparao tcnica para desenvolver o
apoio assistencial ao doente
e ao cuidador principal que suporta os cuidados
informais ao doente o qual dever manter articulao directa com a equipa

multidisciplinar 24 horas por dia 7 dias na semana44,49.
Esta tipologia de servios imprescindvel para que os cuidados paliativos possam
ser prestados no domicilio, onde actualmente a maioria dos doentes permanecem
at sua fase terminal, recorrendo ao hospital em fim de vida, onde um nmero
considervel vai morrer por sobrecarga emocional do cuidador principal/famlia .48
Actualmente as Equipas Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos

(ECSCP)19, e
as Equipas Comunitrias
de Cuidados Continuados Integrados
31
CUIDAR NO DOMICLIO:
(ECCI)19 esto constitudas a nvel do nosso distrito, mas para alm de ainda no
terem iniciado a sua actividade so em nmero insuficiente para responderem s
necessidades. Da que
prestadores de cuidados
as famlias ganhem cada vez mais importncia
como
ao Doente portador de doena crnica, incurvel
progressiva9,15,29,44.
A Organizao Mundial de Sade
nas suas publicaes Europeias
Melhores
Cuidados Paliativos para os idosos e Cuidados Paliativos : Factos Seguros, refere

que
os sistemas de sade no possuem os servios
e as competncias
necessrias para a prestao de cuidados paliativos, continuando muitos europeus a

morrer sofrendo de dores e outros sintomas que conduzem a desconforto
desnecessrio 52.
Existem poucas ofertas nesta rea de cuidados o que impede melhorar a qualidade
de vida dos que vivem com doenas crnicas incapacitantes e daqueles que deles
cuidam. fundamental desenvolver a Rede de Cuidados Continuados, reforar,
criar, desenvolver Cuidados Paliativos que proporcionem apoio aos familiares
/Cuidadores informais que cuidam dos seus familiares em fim de vida.
As Unidades de Cuidados Paliativos existentes para servirem a regio norte ficam
no Porto ou Vila Real a 300km ou 200 km respectivamente da maioria das aldeias
em estudo.
Por outro lado aquelas Unidades esto mais vocacionadas para cuidados paliativos
a doentes oncolgicos.
32
CUIDAR NO DOMICLIO:
As insuficientes respostas pelo SNS obrigam a que muitos dos doentes portadores
de doenas crnicas graves, ocupem frequentemente camas de hospital de agudos,
recebendo cuidados desajustados s suas necessidades, utilizando meios auxiliares
de diagnstico e tratamentos numa procura desenfreada da cura em vez do
controlo de sintomas e da manuteno da higiene e conforto 36,79.
Os progressos da cincia e da medicina em particular, foram responsveis pelo

aumento da esperana de vida ao nascer, pelo aumento do nmero de pessoas
com idade a 85 anos, por uma maior sobrevivncia de pessoas portadoras de
doenas
oncolgicas, cardiovasculares, pulmonares, renais, mentais, SIDA e
outras. Viver mais anos no implica melhor qualidade de vida, pois o processo
normal de envelhecimento produz deteriorao endgena dos vrios rgos e
tecidos e uma consequente limitao progressiva das capacidades do indivduo,
para satisfazer as necessidades bsicas com independncia e autonomia. 28,29,30,55
Paralelamente ao envelhecimento ocorrem situaes patolgicas
incurveis e
incapacitantes que determinam um enorme sofrimento e diminuio da qualidade de

vida. So mltiplas as fontes de sofrimento que transformam
o individuo
aparentemente saudvel numa pessoa dependente, desprotegida e portadora de

limitaes de toda a natureza.
Eduardo Bruera afirma : Todos nascemos terminalmente enfermos, mas sabemos

que, quando chegar essa altura, temos grande sofrimento (). Sem os Cuidados
Paliativos o sofrimento ser maior do que preciso(). (Revista Viso Maro de
2003).
33
CUIDAR NO DOMICLIO:
Muitas das alteraes apresentadas pelos doentes so comuns s diferentes

patologias, mas h manifestaes especficas para cada uma das doenas,
apresentando cada uma delas um padro geral que permite fazer o diagnstico
diferencial e assim estabelecer um plano de cuidados adequado s necessidades do
individuo portador de DCGIP a evoluir para a falncia irreversvel dos rgos 15 . .
Cuidar de indivduos com dependncia fsica, insuficincia cardaca, insuficincia

respiratria, sequelas de AVC, doenas neurodegenerativas, demncia ou cancro,
torna-se muito duro pelas situaes complexas com que muitas vezes as famlias se
deparam.
Segundo Collire Cuidar, ou seja, permitir assegurar a continuidade da vida de

algum que por razes de idade e/ou de doena, no o pode fazer por si s, exige
conhecer o que deve ser compensado, o que necessrio ajudar a manter()
16
da a necessidade de criar oportunidades de formao para profissionais de sade

e cuidadores capacitando-os das competncias necessrias
prestao de
cuidados paliativos.
Os recursos so escassos, e esto dispersos por um vasto conjunto de instituies
que so do desconhecimento da populao em geral. As polticas e estratgias de
sade nacional no tm dado grande relevo prestao de cuidados de sade
informais, sendo a famlia () que proporciona a maior parte dos cuidados e apoio
dirio a quem padece de uma doena, () sem receber remunerao econmica
por isso. 44
34
CUIDAR NO DOMICLIO:
Actualmente as doenas crnicas representam um dos principais problemas, para o

SNS e de segurana social, pelo peso que representam em custos e em utilizao
dos servios, assim como para as famlias, por serem um gerador de stress e
obrigarem a constantes adaptaes na prtica de vida diria49.
Segundo a Organizao Mundial de Sade as doenas crnicas so: Doenas que

tm uma ou mais das seguintes caractersticas: so permanentes, produzem
incapacidade/deficincias residuais, so causadas por alteraes patolgicas
irreversveis, exigem uma formao especial do doente para a reabilitao, ou
podem exigir longos perodos de superviso, observao ou cuidados. 61
Cerca de 40 a 45% do total de consultas no nosso pas so por doenas crnicas

incapacitantes, com tendncia para crescerem exponencialmente de acordo com o
Plano Nacional de Sade
22
O Despacho conjunto 861/99 de 10 de Setembro de 1999 do Ministrio da Sade e

da Segurana Social, definiram doena crnica como () a doena de longa
durao, com aspectos multidimensionais, com evoluo gradual dos sintomas e
potencialmente
incapacitante,
que
implica
gravidade
pelas
limitaes
nas
possibilidades de tratamento mdico e aceitao pelo doente cuja situao clnica

tem de ser considerada no contexto da vida familiar, escolar e laboral, que se
manifeste particularmente afectado.
21
35
CUIDAR NO DOMICLIO:
A portaria 349/96 de 8 de Agosto aprova a lista das doenas crnicas que em

2008 foi actualizada pelo DL 79/2008 de 8 de Maio onde surgem entre outras as
doenas crnicas encontradas no nosso estudo;
Insuficincia Cardaca Congestiva (ICC)
Cardiomiopatia
Doena Pulmonar Crnica Obstrutiva (DPCO)
Paraplegia
Artrite Invalidante (Artrite Reumatide)
Doena de Parkinson
Diabetes
Doenas Mentais crnicas
Doenas foro Oncolgico
Cirrose heptica com sintomatologia grave
Aproximadamente 50% dos frequentadores das consultas em Cuidados de Sade
Primrios, so portadores destas doenas crnicas22,69. Todas estas doenas vo
desencadear mudanas a nvel fsico, psicolgico e social implicando alteraes
permanentes
no modo de vida do doente,
algumas delas associadas
possibilidade de morte iminente a curto prazo. Um nmero considervel destes

doentes apresenta grande incapacidade para todas as AVD, implicando cuidados
permanentes de higiene e conforto.
35,69
Qualquer
destas doenas pode provocar
sintomas fsicos, sofrimento emocional e espiritual intensos Dor total tornando a

vida insuportvel. As doenas crnicas, de incio impreciso e evoluo prolongada,
exigem a continuidade de cuidados e abordagens integradoras, centrados na
pessoa, por oposio s abordagens redutoras, que focam apenas a doena.
36
CUIDAR NO DOMICLIO:
Os Cuidados Paliativos embora incipientes, deixaram de ser unicamente dirigidos a

doentes oncolgicos e em fim de vida para passarem a ser uma resposta activa
aos problemas, necessidades e sofrimento gerado pelas doenas crnicas graves,
incurveis e progressivas. Os doentes portadores deste tipo de doenas DCGIP
necessitam de utilizar diariamente medicamentos e tratamentos especficos, os
quais so imprescindveis no controlo de sintomas, no conforto e na melhoria da
qualidade de vida.
Confrontar-se com uma Doena Crnica Grave Incurvel Progressiva complicado,

e quase sempre um desafio devido aos mltiplos factores desencadeadores de
stress, ansiedade, medo e sofrimento, e natureza prolongada que muitas destas
doenas apresentam.15 Este conjunto de problemas vai afectar a pessoa doente e a
famlia, os quais se sentem ameaados por potenciais perdas sobretudo quando a
meta proposta apenas proporcionar conforto e controlo de sintomas . 15,35,51,44
A perda de capacidades fsicas e/ou a deteriorao cognitiva a que se assiste,

esgotante e perturbadora para a famlia e, em especial para o cuidador principal que
por vezes no reconhece o familiar que outrora conheceu.
As alteraes provocados pela doena, os sintomas e/ ou a instalao da demncia
priva a pessoa da memria, do raciocnio, da personalidade, da autonomia, da
independncia, perdendo completamente a capacidade para a execuo das mais
simples tarefas do quotidiano. Tudo isto obriga a transformaes radicais e
alterao de papis na organizao familiar, para alm de provocarem aumento da
morbilidade no cuidador principal.
37
CUIDAR NO DOMICLIO:
medida que a doena progride
e a incapacidade aumenta, aumenta a
complexidade da prestao de cuidados, aumentam as responsabilidades surgindo

a necessidade de ajuda no processo de planeamento de vida e tomada de decises
do indivduo doente
29,15,44,51
Na nossa sociedade as famlias tm-se revelado a principal fonte da prestao de

cuidados na doena e/ou na deficincia9,29,35,44.
Apesar
das alteraes verificadas na dinmica familiar registada nas ltimas
dcadas, nomeadamente a entrada da mulher no mundo do trabalho, esta continua

a ser a principal cuidadora da pessoa doente, quer seja criana, adulto ou idoso.48,63
A esposa, a filha, a nora, ou a irm so na famlia as pessoas que mais
frequentemente so os cuidadores principais, sendo a responsabilidade da
prestao raramente partilhada por mais de um elemento. O papel desempenhado
pelos cuidadores familiares e as perturbaes que esse papel origina, vo alterar
e/ou condicionar o natural desenvolvimento do ncleo familiar.
Estas Famlias necessitam
por vezes de se reajustar atravs de estratgias de
coping para conseguir lidar com as situaes complexas e adquirir competncias

para o apoio efectivo ao doente 9, 60,48.
38
CUIDAR NO DOMICLIO:
3 Conceito de Sobrecarga - Avaliao da Sobrecarga

O conceito de sobrecarga emergiu
nos anos 60 devido aos efeitos
que se
observavam nas famlias cuidadoras de doentes do foro psiquitrico, resultante de

um programa comunitrio de apoio, desenvolvido na Gr-Bretanha.
Nos anos 70 foi diagnosticado um importante factor influenciador da qualidade de
vida dos cuidadores de doentes demenciados a viverem na comunidade, situao
que conduziu ao desenvolvimento
de diversos instrumentos de avaliao e
introduzido o conceito de sobrecarga.
O cuidado informal tem sido abordado em inmeros estudos, traduzindo a grande

importncia que esta actividade representa na sociedade e no meio familiar pelo
impacto fsico, psicolgico e emocional nos cuidadores. Os cuidados prestados a
doentes com dependncia e/ou DCGIP funciona como agente stressor que perturba
e ameaa a actividade habitual do cuidador, com necessidade
estratgias de coping processos psicolgicos automticos
de recurso
que protegem o
sujeito perante a ansiedade e as ameaas segundo a DSM-IV-ER9,47,48,73.
Nos anos 80 Zarit e seus colaboradores alargaram este tipo de avaliao ao mbito
gerontolgico. Segundo estes, a avaliao das vrias alteraes
cuidadores revelou-se
a chave fundamental para
observadas nos
a definio do conceito de
sobrecarga familiar82.
39
CUIDAR NO DOMICLIO:
Este instrumento de avaliao, conhecido por Escala de Zarit foi originalmente

utilizado sobretudo para medir a sobrecarga dos cuidadores familiares de doentes
portadores de demncia, sendo posteriormente alargada ao mbito Gerontolgico.
Nos vrios estudos gerontolgicos realizados ficou claro, que as dimenses que
influenciam a sobrecarga do cuidador
tm uma componente objectiva e outra
subjectiva.
Segundo aqueles investigadores a dimenso objectiva refere-se s actividades e
acontecimentos directamente associados ao desempenho do papel do cuidador no
apoio s tarefas dirias, resoluo dos problemas comportamentais e emocionais,
enquanto a dimenso subjectiva tem a ver com as reaces emocionais,
sentimentos e emoes, relacionadas com as actividades e acontecimentos
decorrentes da dimenso objectiva73. Para alm das dimenses referidas h outros
aspectos relacionados com a sobrecarga e que so:
carga fsica associada prestao dos cuidados,
limitao do tempo para si devido ao cuidar,
custos econmicos
Impacto sobre as relaes interpessoais.
A Entrevista sobre a Sobrecarga do Cuidador desenvolvida por Zarit, Reever e

Bach-Peterson em 1980
82,
instrumento de avaliao, composto por 29 itens revelou-
se um instrumento de avaliao importante da sobrecarga subjectiva associada ao

cuidar. Este instrumento de avaliao valorizava os seguintes aspectos:
a sade fsica e psicolgica,
aspectos laborais e econmicos,
40
CUIDAR NO DOMICLIO:
relaes sociais
relaes com o indivduo receptor de cuidados.
Numa reviso posterior o grupo reduziu o nmero de questes para 22, passando
desde ento a ser utilizada com grande frequncia na avaliao da sobrecarga do
CF de doentes portadores de demncia, estudos estes que tm demonstrado muito
boas caractersticas psicomtricas 73,82.
Em 2000 um outro estudo de Zarit e Gaugler, sobre sobrecarga dos cuidadores

familiares, continuam a afirmar que os cuidados a indivduos com doenas graves
e/ou com dependncia so uma das principais fontes de stress dos cuidadores e de
toda a famlia.
A sobrecarga ou tenso manifestada pelos CF a doentes com
DCGIP, como j foi demonstrado em vrios estudos, acarreta problemas

biopsicossocias no cuidador e consequentemente na relao entre este e o doente,
da a necessidade de avaliar
o CF
e assim contribuir
centrada ao nvel da preveno das situaes
para uma interveno
problemticas/conflituosas com
prejuzo para ambos.
Para o estudo desta problemtica importante a utilizao de instrumentos, fiveis,

com sensibilidade e especificidade, que permitam avaliar a sobrecarga do cuidador.
Com este efeito efectuamos pesquisa bibliogrfica nas bases de dados das Cincias
da Sade,
utilizando as palavras chave: escala Zarit, sobrecarga, cuidadores
informais e cuidados paliativos, doena crnica incurvel.
41
CUIDAR NO DOMICLIO:
Porm os trabalhos consultados sobre a avaliao da sobrecarga de cuidadores

informais, referiam-se a cuidadores de doentes com sequelas de AVC, doentes com
demncia, doentes com esquizofrenia,
ou outras doenas neurodegenerativas,
nomeadamente a QASCI Questionrio de Avaliao da Sobrecarga do Cuidador

Informal. Este instrumento foi construdo para avaliar a sobrecarga fsica, emocional
e social em Cuidadores Informais de doentes portadores de sequelas por AVC, a
qual foi validada para portugus quando aplicada a CF de indivduos com outras
doenas crnicas48,51.
Sequeira (2007) traduziu e adaptou a escala de sobrecarga do cuidador (ESC) a
partir da
verso original inglesa Entrevista sobre a Sobrecarga do Cuidador
(Burden Interview Scale) de 22 itens. Segundo o autor a adaptao populao

portuguesa no foi difcil , uma vez que a ESC j estava traduzida e validada em
Espanha e Brasil, os quais tm bastantes semelhanas culturais e lingusticas com
Portugal. um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objectiva e subjectiva
do CF , usada em vrios estudos para a avaliar a sobrecarga de cuidadores de
dependentes portadores de doenas crnicas e demncias. 73 Relativamente
Escala (reduzida) de Zarit em cuidados paliativos encontrmos apenas traduzido
para a lngua portuguesa o resumo de um trabalho de autores espanhis.38
A Escala (reduzida) de Zarit em cuidados paliativos, foi utilizada e validada pelos
autores (Ana Gort; Jaume March, Javier Gomez, Mariano de Miguel, Silvia Mazarico
e Jordi Ballest) 38 numa Unidade de Cuidados Paliativos no Hospital de Santa Maria
de Lleida, na Catalunha, entre Fevereiro e Junho de 2001. Os autores propuseramse aplicar a Escala de Zarit
no apenas a CF de doentes com demncia, mas
adapt-la aos CF de doentes em cuidados paliativos. Neste trabalho foi envolvida
42
CUIDAR NO DOMICLIO:
uma metodologia que incluiu anlise de peritos, anlise das dimenses da

personalidade
em cada item da escala, anlise de regresso
logstica para
identificar os itens que melhor traduzam o efeito da sobrecarga, entre outros.

Concretizando, deste estudo resultou uma escala com apenas 7 (sete) itens, onde
permaneceram as dimenses da sobrecarga, auto cuidado, perda do papel social e
familiar, ou seja as dimenses de maior relevncia em cuidados paliativos foram
contempladas, j as dimenses consideradas mais especficas a CF de doentes com
demncia foram excludas. Esta escala mantm
especificidade, muito embora se
alta
sensibilidade e
reconhea a perda de discriminao entre
sobrecarga ligeira e intensa e impossibilidade de comparao com outras escalas.

Apesar de tudo considerada uma escala simples, fivel, til e de fcil aplicao
permitindo afirmar a existncia de claudicao familiar em cuidados paliativos se a
pontuao encontrada for superior ou igual a 17 (dezassete)38,73.
A proposta de utilizao da Escala (reduzida) de Zarit em cuidados paliativos neste

trabalho, deveu-se ao conhecimento da utilizao frequente na Catalunha, assim
como h existncia de um grupo de trabalho portugus coordenado pela Enfermeira
Ftima Ferreira Equipa do CS de Odivelas que se props validar a Escala de Zarit
para a populao portuguesa na rea dos cuidados paliativos. Este trabalho est a
ser desenvolvido pelo grupo supracitado, o qual se candidatou e ganhou o Prmio
Levy para levar a termo esta validao. O projecto encontra-se na fase de consulta
de peritos (Tcnica Delphi) no sendo por isso possvel aplicar neste trabalho a
escala , pois est em fase de validao.
43
CUIDAR NO DOMICLIO:
4 Cuidadores informais/familiares
NO H HEROSMO MAIOR QUE O DE AMAR E TRATAR DOS OUTROS.
Pam Brown, N . 1928
acto de CUIDAR
uma actividade milenar, universal desde que existe a
humanidade, tomando aspectos particulares consoante a cultura, a poca e as

situaes.
Cuidar doentes, idosos, ou crianas
em famlia tarefa atribuda
actividade feminina.
Para Collire (2003), cuidar por essncia permitir a algum com dificuldade
fsica e/ou psico-afectiva enfrentar a vida quotidiana16.
Quando se fala de cuidar, implica falar de relao de ajuda (RA) entendida como
uma forma
de cuidar numa perspectiva
de satisfazer as necessidades
fundamentais dos doentes.
Segundo Rogers, para que se consiga estabelecer uma relao de ajuda,

fundamental que entre o cuidador e o doente se estabelea uma partilha de atitudes,
nomeadamente a compreenso emptica e o olhar incondicionalmente positivo, esta
ltima imprescindvel para o desenvolvimento pessoal de cada um.
A compreenso emptica consiste na capacidade e disponibilidade
para
experimentar, os medos e as alegrias do doente, como se dos seus prprios

sentimentos se tratasse, sem no entanto ser afectado por esses sentimentos.
Ser emptico consiste em apercebermos com preciso do quadro de referncias
internas do outro, na capacidade e disponibilidade para sentir a angstia, o medo, a
44
CUIDAR NO DOMICLIO:
alegria como se tratasse dos nossos prprios sentimentos, sendo percebida pelo
doente como a sua imagem reflectida num espelho (reformulao do sentimento).
As respostas empticas possibilitam ao indivduo doente uma maior aceitao de si
prprio e assim lidar melhor com a situao, criar uma nova auto-imagem, gerar
decises que o orientem para novos objectivos, libertar-se de sentimentos
perturbadores e adquirir mais tranquilidade
70
. Esta relao deve assentar em
princpios de verdade, de igualdade e reciprocidade de modo a favorecer a partilha

de decises e a autonomia do doente paliativo/cuidador. Torna-se necessrio e
urgente dar apoio ao CF evitando motivos de angstia e aumentar a capacidade e
disponibilidade para cuidar15.
O processo de cuidar um doente portador de doena crnica progressiva com

necessidade de cuidados paliativos, acarreta para os CF uma sobrecarga
potencialmente promotora de tenso e stress, podendo evoluir para um processo
disruptivo do equilbrio familiar48, 69.
Apesar das alteraes verificadas nos ltimos tempos na estrutura familiar esta
constitui o principal suporte bsico e emocional pessoa doente, mas o diagnstico
de uma doena grave desencadeia angstia, sofrimento e medo para o doente e
para a famlia, a qual em regra procura ajuda nos mecanismos de adaptao
(processos psicolgicos implicados no ajustamento a mecanismos stressantes
relacionados com doena crnica) para lidar com o doente e a doena60,73.
45
CUIDAR NO DOMICLIO:
Colliere (1999) no que se refere famlia coloca esta como o eixo dos cuidados,
que detm em si prprio um valor teraputico16,51,44. de facto na famlia que se
encontra o maior nmero de cuidadores informais, destacando-se as mulheres que
desenvolvem esta actividade desde o inicio da humanidade.
. O cuidador informal o principal agente do sistema de apoio familiar, na

assistncia ao indivduo com problemas de sade no seu domiclio, o qual
desempenha um papel crucial, pois assume a responsabilidade do cuidar de uma
forma continuada 73.
Frequentemente esquecem a sobrecarga vivida por aqueles que so a referncia

central do processo do cuidar e assume toda a responsabilidade, algumas vezes de
forma sbita e inesperada, sem se ter preparado antes, para assumir to importante
papel cuidador informal/familiar. Aps assumirem a responsabilidade de cuidar,
tendem a valorizar em primeiro lugar as necessidades da pessoa que cuidam
deixando para um segundo plano as suas prprias necessidades, e de ter tempo
para si mesmo35,74.
Cristina Imaginrio (2008) refere A tarefa de cuidar ( ) pode produzir uma

sobrecarga intensa que acaba por comprometer a sade, a vida social, a relao
com os outros membros da famlia, o lazer, a disponibilidade financeira, a rotina
domstica, o desempenho profissional e inmeros outros aspectos da vida familiar e
pessoal. Assim os cuidadores principais realizam tarefas muito variadas que vo
desde a vigilncia e acompanhamento at administrao da medicao e a
46
CUIDAR NO DOMICLIO:
prestao directa de cuidados () Num horrio ininterrupto, sem limite de tempo. O

mesmo autor refere ainda que (...) os cuidadores () manifestam o abandono do
seu auto-cuidado, falta de descanso e conforto 44.
Os cuidadores informais/familiares prestam cuidados de natureza diversificada,

relacionados com as Actividades de Vida Diria (AVD) e que segundo Collire
abrange cuidados de higiene, alimentao, vestir, proteco, mobilizao/transferi,
ateno, conforto, segurana, tratamento repouso e socializao, acrescentando
outros autores, mais algumas tarefas tais como: administrar a medicao, gerir
aspectos econmicos, sem remunerao, correspondendo a expresses de carinho
para com o familiar ou o amigo16, 35,73 .
Enquanto a prestao de cuidados ao individuo idoso assumido como sendo uma

extenso do papel normal das famlias, quando surge uma doena grave incurvel
e incapacitante, a famlia tem de se organizar para poder lidar com a situao, pois
a prestao de cuidados, deixa de ser uma troca de ajuda entre familiares para
passar a ser uma sobrecarga, o que implica um processo de reajustamento da
estrutura familiar, dos papeis e das relaes afectivas dos seus membros 30,51.
Ao assumir-se como cuidador principal de um familiar, ficando responsvel pela

gesto da doena, administrao da teraputica, apoio em todas as AVD, o cuidador
principal vai a curto prazo sofrer considervel desgaste fsico e emocional, pois no
est preparado para assumir essa grande responsabilidade
15,29
47
CUIDAR NO DOMICLIO:
Os cuidados prestados pelo cuidador ao doente paliativo no domiclio constituem

um desafio, na medida em que o confronto com a mortalidade lhes exige uma
capacidade de suster os medos e o sentimento de frustrao pela incapacidade do
curar 15 .
Cuidar de um doente em fase avanada da doena, descrita por Floriani (2006)

como uma tarefa que provoca desequilbrio, sobrecarga fsica, social e econmica,
outros referem o cuidar como uma tarefa difcil, complexa, angustiante, podendo o
cuidador apresentar alteraes emocionais, fsicas e sociais
31, 73
contudo na fase terminal que antecede a morte, que o papel do cuidador se torna
mais importante e ao mesmo tempo mais difcil, pois os sintomas ficam mais
intensos, o que aumenta a sobrecarga e o stress do cuidador tornando-se este
especialmente vulnervel nesta fase.
Cabe equipa de suporte de cuidados paliativos na comunidade orientar, 19 ensinar e

supervisionar o cuidador no seu desempenho e apoi-lo no controlo de sintomas e
no luto. S as boas prticas em cuidados paliativos podem trazer satisfao ao
doente, famlia e ao cuidador.
A convivncia diria com o sofrimento e a prestao de cuidados por longos

perodos de tempo, so geradoras de situaes de crise, afectando a sade fsica e
psquica do cuidador, traduzindo-se em frustrao, clera, diminuio da
concentrao, ansiedade e irritabilidade, e desenvolvem outras alteraes que
48
CUIDAR NO DOMICLIO:
determinam problemas laborais, familiares, econmicos e sociais, mesmo quando

esta prestao assumida com grande satisfao e carinho 29,15,44.
A conciliao de um trabalho e a prestao de cuidados no fcil e raramente

possvel. Alguns destes cuidadores optam pela reduo dos horrios de trabalho (o
que se reflecte nas avaliaes de desempenho e promoes) ou mesmo resciso da
actividade remunerada. Ao reduzir ou abdicar do seu trabalho passa a haver uma
reduo significativa de recursos econmicos e concomitantemente das actividades
sociais. So mudanas geradoras de conflitos e alteraes nas relaes
interpessoais, nomeadamente entre o cuidador e o doente, mas sobretudo com os
restantes familiares 29,44,35.
Apesar de algumas dificuldades, a prestao pode ser factor de satisfao do

cuidador, sobretudo quando este est disponvel para lutar por algum a quem se
deseja expressar interesse e carinho 44.
Cuidar comunicar vida, e impossvel revificar os doentes se quem presta

cuidados perde a sua prpria sade, esgota as suas foras de vida. 16
Os cuidados quotidianos esto ligados s necessidades bsicas e funes de
manuteno e continuidade de vida.
Em qualquer processo de doena grave, aps o diagnstico h um processo de

adaptabilidade mudana que passa por diferentes fases e que culmina no apoio
49
CUIDAR NO DOMICLIO:
fase terminal, em que o cuidador tem de lidar com a inevitabilidade da morte,

separao, luto e recomear a vida para alm da perda 29.
Na verdade o Cuidador Familiar (CF) a personagem invisvel responsvel pela

manuteno do doente com necessidade de cuidados e pelo seu bem-estar e
qualidade de vida,
29
o qual se v de tal modo implicado no processo de cuidar que
muitas vezes no equaciona as suas prprias necessidades35. Experimentam

dificuldades, sentimentos e necessidades relacionadas com falta de informao
sobre a doena e o cuidar, com a falta de recursos, de apoio econmico e falta de
suporte emocional 51.
Em Cuidados Paliativos, imprescindvel que o cuidador seja ouvido e informado

sobre as diferentes etapas por que o doente vai passar e assim conseguirem uma
melhor adaptao aos diferentes aspectos relacionados com a degradao e
finalmente a morte. O cuidador do doente paliativo est permanentemente
submetido a grande ansiedade e dificuldades na satisfao das necessidades,
situao que pode gerar menor disponibilidade na prestao dos cuidados e
favorecer
desenvolvimento
de
angstia
tenso
na
relao
doente
paliativo/cuidador35,51.
A informao ao doente, famlia e CF assume um papel fundamental, no

esquecendo nunca que a comunicao aos familiares est dependente da
autorizao do Doente. A informao deve ser simples, clara e rigorosa adequada a
aspectos scio culturais do doente e do cuidador.
50
CUIDAR NO DOMICLIO:
A conspirao do silncio deve ser evitada, no entanto o que acontece em geral

que a informao famlia e ao doente relativamente ao prognstico antagnica ,
induzindo vivncias no processo de luto em tempos diferentes45,79,72 .
Cuidador informado e apoiado demonstra menos ansiedade e medo, e manifesta

maior capacidade e disponibilidade para cuidar do seu familiar15,45.
Moreira (2001) cita Sapeta (1997:140) dizendo que a famlia s raramente

objecto de cuidados especiais ou ateno particular. A famlia circula num corredor
paralelo ao doente e nesse sentido que vista e tida em conta. , o que quer dizer
que o cuidador principal e a famlia so abordados num plano secundrio51.
A comunicao dos familiares entre si, entre estes e os profissionais de sade e

entre estes e o Doente , influencia de forma muito importante a maneira como vo
reagir s restries provocadas pelo impacto da progresso da doena
39,6.
Da
que a comunicao eficaz uma componente essencial na relao teraputica:
Fortalece a relao entre o profissional de sade e o doente relao de

confiana
Permite ao doente/famlia sentir-se acompanhado e manter a esperana
Aumenta a adeso do doente ao tratamento
com melhor controlo de
sintomas.
Permite ao doente/famlia lidar com o problema e planear o futuro
sendo desejvel que o Mdico de Famlia e o cuidador no pactuem na conspirao

do silncio criando relaes simtricas entre si, e assimtricas com o doente. 6,39,45
51
CUIDAR NO DOMICLIO:
Comparativamente com outros pases
europeus em Portugal esta tipologia de
servios tem sido deficitria, e apesar do esforo efectuado nos ltimos anos
continuam a ser insuficientes.
A promoo do bem estar e equilbrio essenciais dos cuidadores e dos doentes

prioritria, devendo merecer por parte dos servios oficiais, das instituies e dos
profissionais de sade uma ateno particular. importante perceber que todos os
doentes tm direito a uma assistncia digna, sem inequidade social e econmica
perante a sade e a morte, e que dever de todos os sistemas de sade promover
essa assistncia digna , devendo para tal, fomentar
a formao e treino de
profissionais na rea dos cuidados paliativos, onde as carncias so enormes quer

em relao a internamento quer ao nvel de ambulatrio , quer ao nvel do apoio
domicilirio .55,56 Perante esta realidade, pretendemos neste estudo abordar alguns
aspectos relacionados com a DCGIP e incapacitante, o seu impacto na vida dos
doentes, e na qualidade de vida dos seus cuidadores e familiares.
52
CUIDAR NO DOMICLIO:
5 Metodologia
A escolha do tema deste trabalho sobre os Cuidadores Familiares (CF) de doentes
portadores de doena crnica grave incurvel e progressiva (DCGIP), prende-se
com o facto de constiturem um nmero considervel de familiares, que assumem
este tipo de cuidados para satisfazerem as necessidades da pessoa doente em
sofrimento. Estes a maioria das vezes no tem preparao nem recebem qualquer
tipo de apoio.
Pensamos que este estudo se justifica pela necessidade de conhecer a situao
dos CF de doentes com DCGIP com necessidade de cuidados paliativos.
A metodologia deste trabalho inicialmente desenvolve-se em torno da pesquisa
bibliogrfica para a elaborao do objecto de estudo e enquadramento terico.
Segundo Quivy o processo metodolgico
consiste em descrever os princpios
fundamentais a pr em prtica em qualquer investigao , devendo ser escolhida a

metodologia mais apropriada para o desenvolvimento do estudo
Fortin refere que Os
66
dois mtodos de investigao que concorrem para o
desenvolvimento do conhecimento so o mtodo
quantitativo e o mtodo
qualitativo32. No presente estudo utilizamos uma metodologia mista - o mtodo

quantitativo caracterizado pela colheita de dados observveis e quantificveis, e o
mtodo de investigao qualitativo, preocupado com a compreenso do fenmeno
em estudo32.
A abordagem qualitativa , preocupa-se com as dimenses que no podem ser
quantificadas, mas revelam-se indispensveis e particularmente eficazes para
53
CUIDAR NO DOMICLIO:
compreender
fenmenos relacionados com crenas, valores, atitudes
que se
manifestam e permitem um melhor conhecimento do universo dos cuidadores.

Trata-se de um estudo descritivo simples, pois vai descrever
um fenmeno
relativo populao em estudo (Fortin 2003), exploratrio e transversal uma vez

que se pretende determinar a sobrecarga fsica, emocional e social dos cuidadores
informais/familiares no momento da colheita de dados32.
A finalidade
da nossa investigao contribuir para o conhecimento dos factores
influenciadores da sobrecarga dos CF de doentes com DCGIP.
5.1 Objectivos
Os objectivos da nossa investigao so:
a. Identificar a sobrecarga (fsica, social, emocional e econmica ) a que
os cuidadores de familiares portadores de DCGIP esto submetidos.
b. Verificar se as caractersticas scio demogrficas dos cuidadores, tm
efeito sobre a sobrecarga fsica, social, emocional e econmica do
cuidador.
c. Verificar se o nvel de dependncia e o tempo de dependncia dos
doentes tm efeito sobre a sobrecarga fsica, social, emocional e
econmica do cuidador.
d. Verificar se o apoio social domicilirio diminui a sobrecarga fsica ,
psicolgica e social do cuidador.
54
CUIDAR NO DOMICLIO:
Concretamente procura-se conhecer o perfil scio demogrfico e as necessidades

relacionadas com o cuidar,
por outro lado, conhecer se a prestao de cuidados
provoca sobrecarga no cuidador, e se esta sobrecarga influenciada por factores

decorrentes da prestao dos cuidados, factores scio-econmicos, e/ou pelo tipo
de doena e durao da mesma .
5.2 Instrumentos de recolha de dados

Como instrumento de recolha de dados foi usado um questionrio
com 24
questes, sete das quais so relativas Escala (reduzida) de Zarit em Cuidados

Paliativos
38
(anexo IV). A elaborao do questionrio e aplicao do mesmo para
pr teste, processou-se em Fevereiro de 2008 a 5 cuidadores informais.

Constatou-se que por parte dos cuidadores no houve dificuldades na compreenso
das questes.
Foram reduzidas algumas alneas na 3.1 Sade e 3.2 Sociais, por no se aplicar e
reduzir o tempo de aplicao de 30 para 20 minutos.
Para o preenchimento deste questionrio foi usada a entrevista face a face ao

cuidador familiar dos 23 doentes que foram seleccionados para a nossa amostra.
A. Questionario
1) Questionrio realizado atravs de entrevista face a face com o intuito
de caracterizar os cuidadores familiares (Anexo IV).
2) Questionrio a preencher com os dados recolhidos no CS para
caracterizao do doente portador de DCGIP (anexo V)
55
CUIDAR NO DOMICLIO:
O questionrio ao cuidador familiar constitudo por 6 aspectos distintos:

1. Questes relacionadas com aspectos scio demogrficos e de parentesco;
2. Fonte de rendimentos;
3. Escala (reduzida) de Zarit
em Cuidados Paliativos para avaliao da
sobrecarga;
4. Identificao de necessidades/dificuldades no acesso aos diferentes servios;
5. Durao e tempo da prestao de cuidados;
6. Apoio recebido na prestao de cuidados.
Foram elaborados os documentos para solicitar autorizao SRS e CS (anexo I e

II), o consentimento informado para os doentes e cuidadores (anexo III), folha de
recolha de dados do CS referente ao grau de dependncia dos doentes e o
questionrio (Anexos IV e V).
As dificuldades apontadas na seleco da amostra conduziram a um atraso na
recolha dos dados, pelo que as entrevistas para preenchimento dos questionrios s
foram realizadas entre Julho e Novembro de 2008.
56
CUIDAR NO DOMICLIO:
5.3 Populao em estudo
Por questes relacionadas com a acessibilidade escolhemos como participantes do

estudo, os
cuidadores informais familiares
crnica grave
de Doentes
portadores de doena
incurvel e progressiva com necessidade de Cuidados Paliativos
(DCGIP - CP) no domiclio, sinalizados pelos Mdicos de Famlia/Enfermeiros de

Famlia e Servio Social do Centro de Sade de Miranda do Douro . A escolha deste
Centro de Sade, deve-se fundamentalmente ao facto da autora trabalhar neste
concelho no mbito dos Cuidados de Sade Primrios h longa data (16 anos) e
desenvolver trabalho de mbito local e regional na rea dos Cuidados Continuados
Integrados.
Aps a autorizao solicitada Sub-regio de Sade (SRS) e direco do CS, foram

contactados os mdicos de famlia, os enfermeiros de famlia e assistente social
para conhecimento do estudo a realizar e ao mesmo tempo solicitar a listagem dos
doentes sinalizados portadores de DCGIP como potenciais utilizadores de cuidados
paliativos a permanecer no domiclio e tendo como cuidador principal um familiar.
Foi-nos facultada uma lista com 782 indivduos potencialmente necessitados de

cuidados, dos quais 94
apresentavam dependncia moderada ou grave
por
doena crnica incurvel sem resposta ao tratamento e a receberem cuidados de

cuidador informal/familiar no domiclio.
57
CUIDAR NO DOMICLIO:
Fizemos contacto telefnico prvio para confirmar a informao e verificamos que

alguns dados
fornecidos no estavam actualizados, devido a bitos, a
institucionalizaes e a mudanas de residncia e/ou cuidador.
No quadro seguinte apresentamos
a populao sinalizada potencialmente
necessitada de cuidados Paliativos por grupo etrio e sexo.
QUADRO 1 - POPULAO POTENCIALMENTE NECESSITADA
GRUPO ETRIO
MASCULINO
FEMININO
< 35 anos
35 44 anos
45 54 anos
55 64 anos
65 74 anos
75 84 anos
19
23
85 94 anos
10
19
Total
42
52
Fonte: Registo informtico do CS utentes com necessidade cuidados 2007
Aps actualizao da lista inicimos a visitao domiciliria para preenchimento do

questionrio aos cuidadores familiares que respondiam aos critrios propostos.
1. O doente portador de doena crnica
grave incurvel e progressiva ,
dependente em qualquer grau para AVD e com necessidade de controle de

sintomas;
2. Ter cuidador informal/familiar h mais de um ms;
3. No se verificar ausncia do doente do domiclio h mais de duas semanas.
58
CUIDAR NO DOMICLIO:
Muito embora a unidade de investigao sejam os cuidadores familiares, a nossa

amostra foi seleccionada a partir do doente com DCGIP-CP e do qual a unidade de
investigao depende.
O critrio de seleco da amostra para este estudo foi meramente intencional

baseada inteiramente na informao obtida, ficando a nossa lista composta por 26
doentes e 26 cuidadores familiares.
No quadro seguinte apresentamos a distribuio por grupo etrio e sexo
dos
seleccionados como potenciais elementos a fazer parte do nosso estudo.
QUADRO 2 - AMOSTRA SELECCIONADA PARA FAZER PARTE DO ESTUDO

GRUPO ETRIO
MASCULINO
FEMININO
55 64 anos
65 74 anos
75 84 anos
12
85 94 anos
Total
11
15
Fonte: Registo informtico do CS utentes com necessidade cuidados 2007
Destes 26 doentes apenas 23 ainda permaneciam no domicilio e/ou
tinham
cuidador familiar de acordo com os critrios de incluso.
59
CUIDAR NO DOMICLIO:
6 Caracterizao sumria do concelho

Miranda do Douro um concelho do Distrito de Bragana, distribudo por 17
freguesias e ocupando uma rea de 487,0 km2, localizado na zona mais a nordeste
do pas o planalto Mirands Terra Fria.
Faz fronteira com Espanha Provncia de Castilla e Leon e no territrio nacional
confina com os concelhos de Bragana, Vimioso e Mogadouro.
Apresenta um
clima
temperado continental, com invernos rigorosos e veres
escaldantes ( Nove meses de Inverno e trs de Inferno como o povo Mirands

o define).
QUADRO 3 - MAPA DO CONCELHO DE MIRANDA DO DOURO
60
CUIDAR NO DOMICLIO:
Segundo o Censo de 2001 a populao residente era de 8048 habitantes

segundo a estimativa em 2005
de 7 611 habitantes. Este decrscimo devido
diminuio da taxa de natalidade e emigrao dos mais jovens e em idade activa

para os grandes centros, litoral e estrangeiro.
No quadro seguinte apresentamos a populao residente por grandes grupos etrios
e sexo.
QUADRO 4
-DISTRIBUIO DA POULAO RESIDENTE POR GRUPO ETRIO E SEXO

ESTIMATIVA 2005
GRUPO ETRIO
MASCULINO
FEMININO
0 14 anos
400
381
15 24 anos
414
397
25 64 anos
1914
1885
65 anos
1023
1197
Total
3751
3860
Fonte: INE Estimativa 2005
uma populao muito envelhecida, sendo o indice de envelhecimento segundo o

censo de 2001 de 238,1% e de 284,3% segundo a estimativa para 2005 .
O desenvolvimento demogrfico associado s mudanas sociais produzidas pela
vida moderna, conduziu a grandes transformaes na estrutura familiar.
Ganhou-se autonomia pessoal, anos de vida, mas essas alteraes se por um lado
so positivas, por outro podem ser negativas, cujos aspectos mais notveis so a
disfuno familiar, o isolamento sobretudo das pessoas mais idosas e em situao
de dependncia portadoras de DCGIP.
61
CUIDAR NO DOMICLIO:
Relativamente estrutura familiar no passado, o conceito de famlia era o de famlia

alargada, posteriormente o de famlia nuclear (pai, me e filhos) e hoje em dia evoluise para o conceito de famlia monoparental (pai ou me e filhos), sendo comum a
mistura de vrias famlias.
Muito embora o plano nacional de sade
22
para as pessoas idosas vise contribuir
para um envelhecimento com sade, autonomia e independncia atravs da

prestao de cuidados de sade, nem sempre os servios de sade esto
adequados
s necessidades desta populao, funcionando como barreiras
promoo da qualidade de vida

minimizar
esta situao
destas pessoas e dos seus familiares.
Para
fundamental garantir cuidados comunitrios de
proximidade que permitam diagnosticar, avaliar e referenciar doentes/utentes e

assim melhorar a qualidade de vida aos doentes e s suas famlias/CF.
A implementao da rede de cuidados continuados 19
j responde a algumas
necessidades, mas necessrio organizar os servios, reforar a articulao entre

os hospitais, centros de sade e IPSS e adequar estratgias que permitam uma
actuao conjunta das entidades envolvidas.
Os
cuidados
domicilirios
esto
pouco
desenvolvidos
no
nosso
pas
consequentemente no concelho em estudo, no correspondende s necessidades

dos doentes e das famlias. Seria importante que os profissionais de sade numa
perspectiva multidisciplinar implementassem a visita domiciliria/apoio domicilirio
com vista a uma melhoria da prestao dos cuidados no domicilio, e a capacitar
com competncias especficas os cuidadores familiares.19
62
CUIDAR NO DOMICLIO:
Apesar de o Decreto Lei 101/2006 prever a constituio de equipas de cuidados

integrados de proximidade , nomeadamente as equipas de cuidados continuados
integrados ECCI estas s muito recentemente esto a ser implementadas e em
nmero muito reduzido o que inviabiliza a prestao de cuidados no domicilio com
equidade.
Citando o DL 101/2006 seco VIII artigo 27: 19
1. equipa multidisciplinar da responsabilidade dos cuidados de sade primrios
e das entidades de apoio social para a prestao de servios domicilirios,
decorrentes da avaliao integral, de cuidados mdicos, de enfermagem, de
reabilitao e de apoio social, ou outros a pessoas em situao de
dependncia funcional , doena terminal ou em processo de convalescena,
com rede de suporte social, cuja situao no requer internamento , mas que
no podem deslocar-se de forma autnoma. ;
2. A avaliao integral referida no nmero anterior efectuada em articulao
com o CS e a entidade que presta apoio social;
3. A ECCI apoia-se nos recursos locais disponveis, no mbito de cada cs ,
conjugados com os servios comunitrios, nomeadamente as autarquias
locais.
No mesmo decreto seco IX artigo 29 proposto a criao das Equipas
Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos ECSCP 19
Equipa multidisciplinar que tem por finalidade prestar assessoria diferenciada em
Cuidados Paliativos s equipas prestadoras de cuidados domicilirios das Unidades
de Sade Familiares/Centros de Sade, e das Unidades de Internamento de mdia
e longa durao. , igualmente inexistentes(ECSCP) .
63
CUIDAR NO DOMICLIO:
III PARTE
Anlise e Discusso dos Resultados
64
CUIDAR NO DOMICLIO:
7 Anlise e Discusso dos Resultados
Parece-nos pertinente tecer algumas consideraes acerca de alguns aspectos

metodolgicas utilizados neste estudo, principalmente no que respeita escala
utilizada para avaliao da sobrecarga, tamanho da amostra , situao que cria
algumas limitaes e dificuldades na interpretao dos resultados encontrados e nas
concluses a retirar.
Relativamente Escala (reduzida) de Zarit em Cuidados Paliativos, utilizou-se a
verso validada para Espanha por a validao Portuguesa em curso ainda no estar
disponvel e a limitao de tempo no permitir maior espera.
A validao desta escala para a populao portuguesa est em curso no sendo
possvel utiliz-la ainda neste trabalho, mas dada a semelhana cultural existente
entre a populao rural portuguesa e a espanhola, onde esta escala foi validada ,
parece-nos oportuno us-la, dado que h inmeros aspectos comuns nas vivencias
do dia a dia e na prestao de cuidados a familiares .
Em relao amostra de referir as dificuldades encontradas na identificao das

Unidades de observao dentro da lista fornecida pelo CS que preenchiam os
critrios propostos no estudo.
Apesar de termos inquirido a totalidade dos cuidadores familiares identificados, a
nossa amostra
acabou por ser constituda apenas por 23 CF, os quais se
disponibilizaram sem reservas para fazer parte do nosso estudo.

A reduzida dimenso da amostra implica limitaes no tratamento estatstico assim
como na possibilidade de generalizaes para a populao.
65
CUIDAR NO DOMICLIO:
Para uma melhor discusso e anlise relacionada com as questes de investigao

estas sero de novo mencionadas.
Questo 1 - A sobrecarga fsica, emocional e socioeconmica do cuidador

est associada s suas prprias caractersticas scio demogrficas.
Em relao a esta questo verificou-se no haver dependncia entre a varivel
sobrecarga e as caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores : sexo, idade,
profisso, escolaridade, estado civil e rendimento mensal.(anexo VI)
Questo 2 - A sobrecarga fsica, emocional e social e econmica do cuidador

est associada com as caractersticas do Doente - grau de dependncia
H1 - A sobrecarga do cuidador influenciada pelo grau de dependncia do
doente.
H0 - A sobrecarga do cuidador no influenciada pelo grau de dependncia
do doente.
No teste do Chi Quadrado aceita-se a H1 porque as variveis sobrecarga e grau

de dependncia so dependentes para um valor de significncia inferior a 0,05.
O valor de P encontrado foi de 0,016
Verificou-se que nos cuidadores sem sobrecarga ( Zarit < 17), trs ( 3) dos
doentes apresentavam uma dependncia moderada e dois ( 2) eram totalmente
dependentes, enquanto que os dezoito (18) cuidadores expostos a sobrecarga
( Zarit 17) cuidavam de catorze (14) doentes totalmente dependentes , de trs
(3) com dependncia grave e apenas um (1) dos doentes apresentava
dependncia moderada.
66
CUIDAR NO DOMICLIO:
Questo 3 - A sobrecarga fsica, emocional e social e econmica do cuidador

est associada com a durao do processo de cuidar o doente.
H1 - A sobrecarga do cuidador influenciada pela durao do processo de
cuidar o doente.
H0 - A sobrecarga do cuidador no influenciada pela durao do processo
de cuidar o doente.
Nesta questo rejeita - se a H1 . As variveis sobrecarga e a durao do processo
de cuidar
so independentes uma vez que o valor de P > 0,05 (0,619)
Questo 4 - O apoio social domicilirio diminuiu a sobrecarga fsica , psicolgica

e social do cuidador.
H1 - O apoio social domicilirio diminui a sobrecarga fsica, psicolgica e
social do cuidador.
H0 -. O apoio social domicilirio no diminui a sobrecarga fsica, psicolgica e
social do cuidador.
As variveis sobrecarga e apoio social domicilirio so independentes uma vez que
o valor de P > 0,05 - 0,964
Em relao aos aspectos econmicos
no h dependncia entre as variveis
rendimento mensal do CF e a sobrecarga.

No que respeita s caractersticas scio demogrficas dos doentes com DCGIP
includos neste estudo, manifesta
a presena de uma populao muito
envelhecida, num estadio muito avanado da sua doena em que dezasseis (16)
dependem
de terceiros para todas as AVD e AIVD.
67
CUIDAR NO DOMICLIO:
7.1 Repercusses do Cuidar no Cuidador Familiar (CF)
Com base na bibliografia consultada a funo de cuidar, pode ser desgastante para
o CF, por estes estarem envolvidos em tarefas repetitivas e desconfortveis durante
meses ou anos, isoladamente e sem interrupo. Esta condio conduz o CF a
repercusses fsicas e psquicas importantes , ao isolamento social e afectivo e a
uma ameaa sade.
A aplicao da Escala (reduzida) de Zarit em Cuidados Paliativos (EZCP),
constituda por sete (7) questes permite avaliar as seguintes dimenses: a perda
de tempo para si;
sentimentos de angstia e de stress;
sade afectada pelo
processo de cuidar; e sobrecarga em geral.

Passamos a apresentar os resultados obtidos pela aplicao da EZCP aos 23
cuidadores familiares da nossa amostra.
No nosso estudo verificamos que dezoito(18) cuidadores apresentavam
no
somatrio da Escala de Zarit valores 17, significando sobrecarga.

Os restantes cinco (5) CF apresentaram valores < 17 no manifestando sobrecarga,
segundo os critrios estabelecidos pelos autores 38.
Grfico 1 Distribuio dos cuidadores com e sem sobrecarga
Somatorio Zarit
<17 sem sobrecarga
> = 17 (com sobrecar
68
CUIDAR NO DOMICLIO:
Analisando as respostas a cada um das questes da Escala de Zarit verificamos

haver diferenas entre os sentimentos expressados pelos diferentes CF.
Quadro 5 - Questo 1 - Sente que, por causa do tempo que utiliza com o seu
familiar/doente j no tem tempo suficiente para si?
Nunca
As vezes
Frequentemente
Quase sempre
Total
Frequncia
Percentagem
21,7
10
43,5
30,4
4,3
23
100,0
Em relao a esta questo - tempo suficiente para si verifica-se que dez (10) CF
tm esse sentimento s vezes; e cinco (5) nunca experimentaram esse sentimento.
Esta questo no demonstra estar relacionada com a sobrecarga do CF.
Na prova do Chi quadrado obtivemos o valor de P > 0,05 (0,308).(anexo VI)
Quadro 6 - Questo 2 - Sente-se stressado/ angustiado por ter de cuidar do seu

familiar/doente?
Frequncia
Percentagem
Nunca
17,4
Quase nunca
4,3
As vezes
12
52,2
Frequentemente
17,4
8,7
23
100,0
Quase sempre
Total
69
CUIDAR NO DOMICLIO:
Relativamente questo - sente-se stressado/angustiado doze (12) dos CF

manifestam este sentimento s vezes, quatro (4 ) frequentemente e dois (2) quase
sempre. Isto leva-nos a pensar que esta situao possa contribuir para o
desenvolvimento de stress (dimenso no avaliada) no cuidador familiar. Analisada
esta questo atravs do Chi-quadrado verifica-se contribuir significativamente para a
sobrecarga P < 0,05 (0,001).(anexo VI)
Quadro 7 Questo 3 - A situao actual afecta a sua relao com amigos/

elementos da famlia de forma negativa?
Frequncia
Percentagem
Nunca
13,0
Quase nunca
4,3
As vezes
39,1
Frequentemente
30,4
Quase sempre
13,0
Total
23
100,0
Constata-se pela anlise
dos resultados desta questo que a vida social est
afectada pelo cuidar. Apenas quatro (4) dos CF referiu no ter sido nunca ou quase
nunca afectados nas suas relaes sociais. Os restantes dezanove (19) j
experimentaram restries na vida social: s vezes nove (9 ) CF, frequentemente
sete (7) CF e quase sempre trs (3) CF. Tal como a questo anterior concorre para
a sobrecarga do CF de uma forma significativa P <0,05 (0,041).(anexo VI)
70
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quadro 8 - Questo 4 - Sente-se exausto quando tem de estar junto do seu

familiar/doente?
Frequncia
Percentagem
Nunca
13,0
Quase nunca
4,3
As vezes
34,8
Frequentemente
30,4
Quase sempre
17,4
Total
23
100,0
Da anlise desta questo ressalta um nmero considervel de CF dezanove (19) a

sentirem-se exaustos/perturbados pelos cuidados que prestam. Apenas quatro (4)
referem nunca ou quase nunca se sentirem exaustos. Esta dimenso concorre de
uma forma bastante significativa para a sobrecarga P <0,05 (0,001).(anexo VI)
Quadro 9 - Questo 5 - Sente que a sua sade tem sido afectada por ter de
cuidar do seu familiar/doente?
Frequncia
Percentagem
Nunca
17,4
Quase nunca
8,7
As vezes
34,8
Frequentemente
26,1
Quase sempre
13,0
Total
23
100,0
71
CUIDAR NO DOMICLIO:
Analisando as respostas a esta questo concluiu-se que a maioria, dezassete (17)

dos CF inquiridos, sentem a sua sade abalada pelo esforo de ordem fsica que
despendem na prestao dos cuidados ao seu familiar: oito (8) s vezes, seis (6)
frequentemente e trs (3) quase sempre. Esta questo contribui igualmente para a
sobrecarga do CF. Da anlise encontrou-se um P < 0,05 (0,033). (anexo VI)
Quadro 10 Questo 6 - Sente que tem perdido o controlo da sua vida desde
que a doena do seu familiar/doente se manifestou?
Frequncia
Percentagem
Nunca
26,1
Quase nunca
13,0
As vezes
30,4
Frequentemente
21,7
Quase sempre
8,7
Total
23
100,0
As respostas dadas por catorze (14) CF a esta questo revelam a existncia de

dificuldades na resoluo de problemas que os levaram a perder o controlo da sua
vida. Sete (7) dos CF sentem esse sentimento s vezes, cinco (5) frequentemente e
dois (2) quase sempre. No entanto verifica-se que esta questo no est associada
sobrecarga do CF. Atravs da prova do Chi-quadrado obtivemos um valor de P>
0,05 (0,265). (anexo VI).
72
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quadro 11 Questo 7 - Sente-se muito sobrecarregado por ter de cuidar do

Frequncia
3
Nunca
Percentagem
13,0
Quase nunca
8,7
As vezes
17,4
Frequentemente
10
43,5
Quase sempre
17,4
Total
23
100,0
Dos 23 cuidadores familiares, dezoito (18) sentem-se muito sobrecarregados por

terem de cuidar do seu familiar.
Da anlise desta questo ressaltam as respostas: s vezes quatro (4) CF,
frequentemente dez (10)
quase sempre quatro (4)
dos CF. Tambm esta
questo contribui de uma forma significativa para a sobrecarga . O valor de P < 0,05
(0,005) encontrado permite-nos afirmar haver associao.
Da anlise especfica de cada uma das questes da Escala conclumos que s

cinco (5) das sete questes contribuem para a sobrecarga dos CF da nossa
amostra.
Relativamente questo, acesso a servio domicilirio das IPSS, verificmos haver

um nmero reduzido de famlias (9) a utilizar estes servios.
73
CUIDAR NO DOMICLIO:
Da entrevista face a face observmos que muitas destas famlias j usufruram

desses servios e abandonaram o apoio por
necessidades sentidas,
este no lhes resolver
as
nomeadamente ao fim da tarde e noite, domingos e
feriados.
Foram assinaladas pelos CF vrias razes para o abandono/desistncia, mas a
maioria referia-se a horrios inadequados s necessidades e aos custos.
no recebia ajuda tarde e noite para o mudar e virar na cama.

vm sempre pressa e o meu marido gosta mais que seja eu a lav-lo e tratlo.
muitas vezes quando vinham para o lavar , j era tarde e j o tinha arranjado e
limpo.
o que pagava fazia-me falta para os remdios, ento desisti.
Dos que nunca usufruram desse
servio de apoio , nunca pediram por o seu
familiar no gostar de ser tratado por estranhos.
nunca pediele gosta que seja eu a fazer as coisasse eu morrer frente no

sei como vai ser.
Dos nove (9) doentes que referem ter apoio domicilirio, recebem ajuda na higiene
pessoal, servio de refeies, limpeza do domicilio e tratamento de roupa.
A vertente sade est presente sobretudo atravs do apoio domicilirio de
enfermagem.
74
CUIDAR NO DOMICLIO:
7.2 Caracterizao dos utentes alvo de cuidados

Vrios estudos tm demonstrado uma relao directa entre dependncia e idade
avanada. medida que as pessoas envelhecem a sua capacidade de realizar as
actividades de vida diria (AVD) diminui, tornando-as dependentes. Esta
dependncia em alguns casos pode surgir pelo processo fisiolgico da senescncia,
mas num grande nmero destes indivduos a incapacidade funcional deriva de
doena crnica grave incurvel e progressiva. Esta situao leva-nos a afirmar que
nem sempre o aumento de esperana de vida ao nascer tem sido acompanhado de
um aumento da qualidade de vida e de sade.29,55
Grfico n 2 - Distribuio dos doentes por sexo
11; 48%
12; 52%
Masculino
Feminino
Tendo por base os dados obtidos atravs da informao colhida no CS e conforme

o Grafico 1, observa-se que , no que respeita distribuio dos doentes segundo o
sexo
se encontrou uma predominncia mnima (1) dos elementos
masculino,
do
sexo
ao contrrio do que acontece com os cuidadores em que o sexo
feminino o que predomina de uma forma muito marcada.

Na maioria dos estudos surge o sexo feminino com maior representatividade, sendo
este facto atribudo h maior longevidade das mulheres.
75
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quanto idade dos doentes da nossa amostra , varia entre os 62 e os 94 anos ,

sendo a mdia de idades encontrada 82 anos e a moda em 84 anos.
Os elementos da amostra distribuem-se de forma bastante diferente pelos grupos
etrios definidos, sendo o grupo dos 80-89 anos que predomina com 16 doentes.
No grupo etrio dos 60-69 anos apenas um (1); no grupo etrio dos 70-79 anos (4);
e no grupo etrio com idade 90 anos dois (2).
No que respeita ao estado civil, os doentes da nossa amostra distribuem-se por trs
estados que so: casados doze (12); vivos dez(10) ; solteiro um (1).
So maioritariamente casados, sendo o conjugue o seu cuidador principal, apenas 1
dos casos era solteiro.
Relativamente escolaridade
escolarizada, onze (11)
escrever
estamos em presena de uma populao pouco
no tm escolaridade ou apenas sabem assinar/ler/ou
e os restantes dez (10)
tm a 4 classe. Somente 1
tem formao
superior e outro ensino preparatrio.

Grfico 3 - escolaridade
Sem escolaridade
1
Sabe assinar
5
2
Sabe ler e escrever
4 classe
10
4
Ensino Preparatorio
Curso superior
76
CUIDAR NO DOMICLIO:
Como conclumos anteriormente a sua trajectria em termos de escolaridade

condicionou os tipos de profisses e rendimentos .
Assim em relao ltima profisso exercida pelos nossos doentes verificamos
que eram maioritariamente rurais .
So reformados da agricultura onze (11); quatro (4) eram domsticas; dois (2)
Comerciantes/vendedores ambulantes; trs(3) empregados fabris; um (1) Maquinista
de caminho de ferro ; um (1) Policia ; um (1) Padre .
Na globalidade a maioria dos doentes tem como principal fonte de rendimento uma
penso, predominando a penso de reforma .
Todos os doentes subsistem da penso/reforma mensal que auferem .
No que respeita ao diagnstico mdico dos nossos doentes, a

apresentavam
maioria
situaes de grande dependncia resultante de DCGIP, com
necessidade de controlo de sintomas e outros cuidados, nomeadamente tratamento

de lceras de presso, cuidados de higiene e conforto.
As patologias encontradas na nossa amostra consideradas pelo Mdico de Famlia

de cada doente como diagnstico principal,
distribuem-se
conforme o grfico
seguinte.
77
CUIDAR NO DOMICLIO:
Demencias
Grfico 4 - Diagnstico Principal
AVC
Diabetes
Insuficincia cardiaca
Osteoarticulares
1
1
Neoplasias
6
Cirrose hepatica
3
2
Paraplegico leso
medular
Parkinson
Policitemia
IRC/hemodialise
Vrios estudos referem que um nmero considervel de pessoas com idade 65

anos padece de uma ou mais doenas crnicas incapacitantes, e que os grupos
etrios mais afectados pela perda de funcionalidade so os de idade superior a 70
anos. Esta realidade tambm foi encontrada no nosso estudo.
Os doentes da nossa amostra so na maioria portadores de incapacidade resultante
da idade avanada e das vrias patologias associadas idade (doenas
cerebrovasculares,
cardiovasculares,
diabetes,
neurolgicas,
degenerativas,
tumores malignos, artrites e artroses entre outras) sendo todos portadores de vrias
doenas em simultneo, o que complica a prestao de cuidados.
A maioria destes doentes e os seus cuidadores, temem as complicaes que
essas doenas podem provocar ao longo dos tempos.
Quanto ao tipo de problemas que os doentes crnicos consideram que podem vir a
desenvolver, verifica-se que os mesmas dependem da patologia de que so
portadores.
78
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quadro n 12 - Distribuio dos Doentes por Idade e Sexo e Patologias

Iniciais
Idade
Sexo
Patologias
GM
90
JM
80
Doena osteoarticular incapacitante;Sindrome de imobilizao ;

lceras de Presso
AVC com hemiplegia esq; HTA
GAP
75
Sequelas AVC; epilepsia; ICC descompensada; Pneumopatia
MA
82
Demencia; Neo prostata; DPCO; Fractura colo de femur
IO
81
JMR
84
ICC descompensada; DBT descontrolados; Ulcera de perna;

anemia
IRC em hemodilise; Sequelas AVC; DBT; Hiperuricmia
AJD
86
Artrite deformante e incapacitante
BAP
87
ICC descompensada; Valvulopatia de refluxo
MCS
73
TMB
84
DBT : Amputao perna direita; P diabtico esq;IRC

hemodilise;amaurose
Cirrose heptica alcolica; Ascite
BP
86
JMC
81
AAM
85
AN
62
JM
82
Fractura D4-D5 com leso medular; Paraplegico, Obesidade

morbida
Doena de Alzheimer fase III; amputao mid; IVP
DT
80
Neo colon com metastizao ; Colostomia; demencia
OF
84
FAR
83
Osteoporose; Osteoartrose; Vertebras em cunha , Dor

neuroptica (faleceu)
Demncia ; Sindrome de imobilizao;Ulceras de presso
BJS
89
Sequelas AVC; demencia vascular; Sindrome de imobilizao
AP
94
Doena de Parkinson; leucmia; DBT
AR
76
Insuficincia cardiorespiratria grave; policitemia
MM
83
DBT; D. Alzheimer; Sindrome de imobilizao
PCF
74
Doena de Alzheimer fase III
Sequelas AVC ; alteraes cognitivas/demncia;HTA, prtese

perna osteomielit
AVC recente hemiparesia sequela anterior;alt.comportamento;
HTA
AVC; hemiplegia;demncia;HTA
Fonte: Dados colhidos no CS e completados na entrevista do cuidador
79
CUIDAR NO DOMICLIO:
Analisando este quadro verifica-se que alguns dos doentes apresentam outras
patologias importantes no referidas pelo MF como diagnstico principal,
nomeadamente as neoplasias , a diabetes e as demncias.
Constata-se da anlise do quadro n 12 que as patologias crnicas
mais
prevalentes nos doentes da nosso estudo so:

Sequelas de AVC sete (7) dos doentes, os quais apresentam outras
patologias e factores de risco associados, nomeadamente HTA em (4)
dos doentes.
Diabetes Melitus (DBT)
em cinco (5) dos doentes complicados de
cegueira, amputao dois (2) e/ou Insuficincia Renal a fazer

hemodilise dois(2).
Insuficincia cardaca congestiva em trs (3) doentes alguns deles com
grande intolerncia ao esforo.
Insuficincia cardioresperitria grave e Policitmia (1)
A demncia , patologia mais representativa est presente em nove (9)
dos doentes,
Seis (6) patologia vascular ;
Trs (3) doena de Alzheimer.
Neoplasias (Colon,Prostata e leucemia) trs (3) casos.

Segundo a European Association for the Study of Diabetes (EASD) e European
Society of Cardiology (ESC) a prevalncia da Diabetes aumenta com a idade tanto
em homens como em mulheres e cerca de metade dos indivduos desconhece ser
portador da doena.
80
CUIDAR NO DOMICLIO:
Est provado que o risco de morbilidade e mortalidade crebro vascular

igualmente aumentado pela diabetes, pelo que os doentes devem fazer tratamento
farmacolgico e manter estilos de vida saudveis (alimentao, tabagismo, exercido
fsico ) e assim reduzir o risco de AVC e Cardiovascular. A hipertenso presente em
cinco (5 ) dos doentes igualmente um factor de risco.
O controlo rigoroso da Tenso Arterial fundamental na preveno das
complicaes cardiocrebrovasculares .
Tendo igualmente como base a avaliao feita em cada caso , pelas enfermeiros e
servio social do CS , atravs dos itens apresentados no quadro n 13, verificou-se
que
a maioria da populao em estudo apresentava dependncia total para as
Actividades Bsicas de Vida Diria (AVD).
Grafico n 5 - Grau de dependncia
3; 13%
4; 17%
16; 70%
totalmente dependente
Dependencia grave
Dependncia moderada
No quadro n 13 apresenta-se a distribuio da populao portadora de doena

crnica incurvel progressiva com necessidade de cuidados paliativos segundo o
grau de dependncia para as
Actividades de Vida Diria (AVD), dados fornecidos
pelo Centro de Sade e confirmados pelo ndice de Katz (anexo V) aquando da

entrevista com o cuidador.
.
81
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quadro n 13 - Avaliao do grau de dependncia da populao em Estudo

Iniciais
Idade
Sexo
Alime
Lavar-
Vestir/
Usar
Deitar
Control
Transfer
nt
se
Despir
Wc
Levantar
Urina/fe
encia
GM
90
No
No
No
No
No
No
No
JM
80
Sim
No
No
No
No
No
No
GAP
75
No
No
No
No
No
No
No
MA
82
No
No
No
No
No
No
No
IO
81
No
No
No
No
No
No
No
JMR
84
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
AJD
86
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
BAP
87
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
MCS
73
No
No
No
No
No
No
No
TMB
84
No
No
No
No
No
No
No
BP
86
No
No
No
No
No
No
No
JMC
81
No
No
No
No
No
No
No
AAM
85
No
No
No
No
No
No
No
AN
62
No
No
No
No
No
No
No
JM
82
No
No
No
No
No
No
No
DT
80
No
No
No
No
No
No
No
OF
84
Sim
No
No
No
No
No
No
FAR
83
No
No
No
No
No
No
No
BJS
89
No
No
No
No
No
No
No
AP
94
No
No
No
No
No
No
No
AR
76
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
MM
83
No
No
No
No
No
No
No
PCF
74
No
No
No
No
No
No
Sim
Fonte: Dados colhidos no CS ndice de Katz . Completados na entrevista com o cuidador
Este quadro bastante elucidativo sobre a total dependncia que caracteriza a

maioria da populao da nossa amostra em relao a todas as AVD.
82
CUIDAR NO DOMICLIO:
De referir que os 3 doentes que apresentam dependncia grave executam apenas

uma AVD. Dois
alimentam-se oralmente pela sua mo, outro deambula mas
necessita superviso permanente por risco de queda e fuga.

Os 4 restantes executam todas as AVD, com ajuda e/ou superviso
Verificou-se que em
seis (6) doentes coexistia a dependncia fsica e mental
associada, enquanto que em trs (3) era predominantemente mental, nos restantes
casos , catorze (14) a dependncia estava relacionada com aspectos fsicos, muito
embora
em
alguns doentes existissem
alteraes
cognitivas
prprias
da
senescncia.
Verifica-se que a maioria dos doentes se encontra num nvel de doena avanada,
o que implica a perda de autonomia no apenas para as AVD mas tambm para as
Actividades Instrumentais de Vida diria AIVD que incluem para alm das tarefas
domsticas, gerir o dinheiro, os medicamentos, o uso do telefone, usar transportes
pblicos ou tratar de assuntos administrativos.
Na nossa amostra dezanove (19) dos nossos doentes necessitam de terceira
pessoa para todas as tarefas - AIVD, e os restantes quatro (4) necessitam de
superviso para todas as AVD, e de ajuda total de terceira pessoa nas deslocaes
e outras tarefas no exterior e/ou que exijam orientao cognitiva.
Constatou-se
na nossa amostra que a maioria dos doentes (21) vinte e um,
coabitavam com o familiar prestador dos cuidados . Os dois que no partilhavam o

mesmo domiclio, as habitaes eram contguas.
Atravs
do
contacto
presencial
constrangimentos, nomeadamente
in
loco
foi
a disperso
possvel
verificar
alguns
populacional vivenciada no
83
CUIDAR NO DOMICLIO:
concelho, o isolamento de alguns aglomerados populacionais, a falta de condies

mnimas de habitabilidade, assim como limpeza e organizao domstica deficiente,
resultante dos fracos recursos, bem como por motivos de ordem patolgica/ idade
avanada do cuidador.
As condies precrias reflectem-se em habitaes consideravelmente antigas e
ou elevado estado
de degradao sem interveno de qualquer obra de
melhoramentos/restaurao.
Estas habitaes so caracterizadas por inmeras barreiras arquitectnicas,
designadamente no acesso zona habitacional, que em diferentes casos feito por
escadas ngremes e sem proteco.
A referir a inexistncia de saneamento bsico, casas de banho, gua canalizada e
luz elctrica, a particularidade centra-se em casas de banho incompletas (sem
instalao de banho) e situadas em anexos exteriores habitao.
No mbito das visitas domicilirias, verificmos que os cuidados so assegurados
pelo cuidador familiar, e em alguns casos pontuais a prestao de cuidados feita
concomitantemente com a rede de apoio formal, (equipas de enfermagem dos CS
e IPSS) a salvaguardar a insuficincia destes mecanismos, uma vez que estamos
perante situaes em que o cuidador tambm necessita de cuidados.
Algumas famlias suportam situaes muito complexas e de difcil gesto, tais como
controlo de dor, vmitos, dispneia e outros sintomas.
Muitos destes doentes em fim de vida acabam por ser internados e morrerem no
hospital por falta de suporte domicilirio no acompanhamento dos cuidados e no
luto.
84
CUIDAR NO DOMICLIO:
7.3 Caracterizao dos Cuidadores Familiares envolvidos no

Estudo
Inicialmente
a recolha de informao foi operacionalizada com um contacto
telefnico e posteriormente concretizada com um contacto presencial.

No primeiro contacto pessoal com os
cuidadores familiares seleccionados so
explicados os objectivos do estudo, avalia-se a disponibilidade e vontade de

participar neste.
Foi-lhes lido o consentimento informado (anexoIII), onde esto
descritos os
objectivos, o tempo mdio de preenchimento, o nome do responsvel pela

investigao e garante de confidencialidade.
De salientar que nenhum cuidador se recusou a colaborar na investigao, sendolhe entregue uma cpia do consentimento informado assinado
por ele e pelo
investigador.
Relativamente
aos instrumentos utilizados
no houve qualquer dificuldade na
compreenso e/ou na resposta s questes contidas no questionrio.

A entrevista face a face para preenchimento do questionrio possibilitou como
vimos anteriormente conhecer a organizao familiar, o estado de conservao,
higiene e conforto da habitao, barreiras arquitectnicas e condies sanitrias.
A recolha destes indicadores demonstraram ser relevantes
na compreenso das
reaces
de
da
famlia
ao
vulnerabilidade social.
tentarem
encobrir
situaes
Os familiares cuidadores no pedem
precariedade
auxilio
e
por
desconhecer os recursos disponveis por medo de se exporem crtica social, falta

de suporte de retaguarda associado ao sentimento de estarem desesperadamente
ss e isolados.
85
CUIDAR NO DOMICLIO:
A resposta a cada uma das perguntas do questionrio revelaram-se de grande

interesse, permitindo ao investigador
aperceber-se do modo como as pessoas
pensam/agem sobre as situaes particulares que enfrentam e que traduzem o seu

verdadeiro problema (a sua verdadeira preocupao).
No que respeita s caractersticas scio demogrficas dos cuidadores familiares
da amostra deste estudo, manifesta a grande predominncia do sexo feminino
na prestao dos cuidados, o que est de acordo com a maioria dos estudos .
Desde o princpio da humanidade que a organizao da nossa sociedade imputa a
responsabilidade das tarefas domsticas e do cuidar s mulheres, enquanto ao
homem so atribudas tarefas que requerem mais fora fsica, fora do mbito
domstico, tais como caa, pesca e outros.
Apesar das grandes transformaes da sociedade ao longo dos sculos,
nomeadamente da incluso da mulher no mundo do trabalho, h aspectos culturais,
de organizao social, polticos e ideolgicos que mantm a responsabilidade do
cuidar
(crianas,
doentes,
dependentes
idosos)
nas
mulheres15,16,29,30,33,47,48,50,51,81 .
A presena feminina na prestao de cuidados caracteriza-se por ser mais contnua
e regular, traduzindo-se no apenas por servios, mas tambm como suportes
emocionais.
Tal como em outros trabalhos destacam-se as mulheres como CF. No presente

estudo encontrmos vinte (20) mulheres cuidadores, surgindo as filhas em
casos (10) e esposas
em
cinco (5).
dez
Embora em nmero muito reduzido
86
CUIDAR NO DOMICLIO:
encontramos ainda como cuidadores femininos
uma (1) nora e uma (1) irm.
Relativamente ao sexo masculino apenas trs (3)casos, todos esposos.
A coabitao a modalidade prevalente com vinte e um (21) cuidadores/doentes

sendo oito (8) o nmero de casais em que um deles o cuidador.
De realar que onze (11) cuidadores (mulheres) tm a seu cargo o agregado
familiar e o familiar doente, o que requer um esforo contnuo a nvel cognitivo,
emocional e fsico, muitas vezes no reconhecido - prestao invisvel 9.
Relativamente ao estado civil dos cuidadores familiares da nossa amostra,
dezanove (19) so casados, dois (2) vivos e dois (2) solteiros.
Quanto s idades dos cuidadores familiares que fazem parte da nossa amostra,
esta varia entre os 42 anos e os 87 anos, sendo a mdia encontrada de 66 anos e
a moda de 76 anos. A assimetria para a direita de 0,002, demonstra tratar-se de
uma populao embora envelhecida , com uma distribuio quase simtrica como
se pode observar no grfico seguinte.
Grfico 6 Distribuio das idades dos cuidadores

Idade
6
Frecuencia
Desv. tp. = 14,31
Media = 65,7
N = 23,00
0
40,0
50,0
45,0
60,0
55,0
70,0
65,0
80,0
75,0
85,0
Idade
87
CUIDAR NO DOMICLIO:
Da anlise da distribuio etria verifica-se que o grupo etrio predominante o

dos 50-59 anos com sete (7) CF, seguido do grupo etrio 70 -79 anos com seis (6),
e o grupo com idade 80 anos com cinco (5) CF.
Relativamente a este grupo etrio com idade 80 anos so idosos (1 homem e 4
mulheres), eles prprios em risco de dependncia.
Grfico 7 Distribuio dos Cuidadores por grupo etrio
Idade
30-39
4,3%
>=80
40-49
21,7%
13,0%
50-59
70-79
26,1%
26,1%
60-69
8,7%
Na literatura encontrada referido o grupo etrio 45 60 anos o mais frequente

entre os cuidadores tal como se observa na nossa amostra (doze ) .
Figueiredo (2007) refere ser a idade dos cuidadores influenciada pela idade da
pessoa que necessita de cuidados, tal como acontece no nosso estudo30.
A maioria dos cuidadores, dezoito (18) so naturais das aldeias onde residem, os
restantes cinco (5) vivem na sede de concelho.
88
CUIDAR NO DOMICLIO:
Relativamente instruo dos cuidadores familiares, estamos com uma populao

escolarizada muito semelhante escolarizao observada no grupo dos doentes,
nove (9) no tm escolaridade ou apenas sabem assinar/ler/ou escrever; oito (8) tm
a 4 classe; trs(3 ) tm o 2 ciclo Ensino Bsico (EB); um (1) o 3 Ciclo EB; e dois
(2) tm curso mdio.
Se cruzarmos a idade com a escolaridade verificamos que dez (10) dos que tm a
4 classe ou menos esto no grupo etrio com idade 70 anos:
Dos oito (8) cuidadores com 4 classe, trs( 3) tm idade 70 anos;
Dos trs (3) sem escolaridade dois (2) tm mais de 75 anos;
Dos quatro (4) que sabem assinar , trs (3) tm mais de 75 anos;
Dos dois (2) que sabem ler e escrever ambos tm mais de 75 anos;
Muito embora neste grupo de cuidadores se observe uma mdia de idades mais
jovem do que a dos doentes, existe um nmero elevado de cuidadores treze (13)
com idade superior 65 anos, pelo que a iliteracia presente neste grupo est de
acordo com aspectos culturais e sociolgicos da poca.
A desigualdade de gnero impediu muitas mulheres de frequentar a escola,
sobretudo nos meios rurais a que pertence a populao estudada.
A maioria dos cuidadores tem como principal fonte de rendimento uma penso de
reforma.
Apenas quatro (4) cuidadores vivem de rendimentos do seu trabalho, um (1) de
outros rendimentos (vencimento do marido), trs (3) no possuem qualquer fonte
de rendimento e os restantes quinze (15) tem como principal fonte de rendimento
uma penso.
89
CUIDAR NO DOMICLIO:
Grfico 8 Origem do rendimento mensal do cuidador
Principal Origem do Rendimento Mensal
Outros
Trabalho
Sem rendimentos
Penso social
Penso de invalidez
Penso de reforma/ A
Doze dos CF auferem rendimentos
inferiores a 400 mensais. Esta situao
prende-se com a no escolaridade e consequentemente terem uma profisso no

qualificada, o nvel de remunerao auferida durante a vida activa ser baixo, a
carreira contributiva para a segurana social no existir e na maioria das vezes
ausncia de actividade profissional remunerada.
Grfico 9 Escalo de rendimento do agregado
Escalo do Rendimento Mensal

100 a 200
4,3%
201 a 300
17,4%
301 a 400
> a 500
17,4%
56,5%
401 a 500
4,3%
90
CUIDAR NO DOMICLIO:
Quando juntamos os rendimentos do CF com os rendimentos do doente verifica-se

haver um aumento do grupo com rendimentos superiores a 500 , mas continuamos
com nove (9) casos com rendimentos inferiores a 400 para o agregado familiar.
No que diz respeito aos cuidadores j reformados , predominam os trabalhos no
qualificados em doze (12), e em trs (3) casos profisses de nvel mdio.
No que concerne aos indivduos a exercer profisses dois ( 2 ) exercem profisses
de nvel intermdio e dois (2) ligadas a servios (uma na educao outra na sade).
Da anlise do grau de dependncia dos doentes, conclumos que, a nossa amostra

composta por uma populao que se encontra num estadio avanado da doena,
em que a maioria depende de terceiros para todas as Actividades de Vida Diria.
As trajectrias das doenas so diferentes, e nem sempre os primeiros sintomas
determinam incapacidade
para as Actividades de Vida Diria
- AVD ( vestir,
alimentao, higiene, mobilidade) e/ou AIVD Actividades Instrumentais de Vida

Diria ( usar telefone, tarefas domesticas, gerir dinheiro, usar transportes pblicos
entre outras).
Alguns doentes conseguem conviver durante algum tempo
alguma incapacidade, s recorrendo a cuidador
com os sintomas e
quando a doena muito
incapacitante.
Da no ser coincidente o tempo de evoluo da doena e o tempo de necessidade
de cuidador.
Constatou-se que, quinze (15) dos doentes tm uma evoluo da sua doena com
necessidade de cuidador entre 1 e os 5 anos; cinco (5) dos doentes da nossa
amostra recebem cuidados do seu cuidador principal h mais de 5 anos; um (1)
91
CUIDAR NO DOMICLIO:
cuidador, cuida do seu familiar h menos de 3 meses; dois (2) cuidam h mais de 3
meses e menos de 1 ano.
Os cuidadores familiares quando inquiridos sobre o nmero de horas que dedicavam

na prestao de cuidados ao seu familiar, dez (10) responderam despender de
mais de 16 horas por dia no apoio ao seu familiar doente.
Verificou-se que cinco (5) dos cuidadores, utiliza de 1 a 4 horas; um nmero igual
despende de 12 -16 horas e um grupo mais restrito de CF trs (3) disponibiliza 8
a 12 horas por dia.
Dos Cuidadores inquiridos
catorze (14) no partilham
a responsabilidade da
prestao de cuidados com outras pessoas, nem recebem

instituies
de solidariedade social,
ajuda regular
das
ou dos servios de sade nomeadamente
servios mdicos.
De entre os nove (9) que recebem ajuda regular das instituies de solidariedade
social , um (1) CF do sexo masculino refere ter uma empregada 1 a 2 horas por dia
para algumas tarefas que ele se sente incapaz de executar.
Os servios prestados e a tipologia de servios fornecidos pelas Instituies de
solidariedade social varia com as necessidades dos doentes e do seu cuidador.
A maioria dos doentes e cuidadores a receberem apoio social, traduz-se na ajuda
da higiene pessoal, habitacional, alimentao e tratamento de roupa.
Os nove (9) CF que recebem apoio domicilirio, pagam uma mensalidade de
acordo com a tipologia e quantidade dos servios prestados e dos rendimentos que
auferem.
92
CUIDAR NO DOMICLIO:
7.4 Necessidades Globais dos Doentes e dos Cuidadores

Familiares
Ao analisarmos globalmente as necessidades com que os doentes portadores de
doena crnica progressiva e as suas famlias se confrontam no seu dia a dia,
verificamos que o acesso aos servios de apoio social, de sade e de segurana
social surgem como principal problema identificado pelos cuidadores familiares.
No conjunto das necessidades identificadas encontraram-se algumas variaes na
priorizao das mesmas, efectuada pelos diferentes CF.
Estas diferenas prendem - se com o desconhecimento que os cidados tm dos
servios que podem solicitar e obter.
Em relao aos servios de sade como maiores necessidades destacam-se :
Dificuldade em obter apoio domicilirio mdico referido por onze (11) CF.
Difcil acesso na obteno dos transportes referido por cinco (5) CF.
Difcil acesso informao sobre a doena observado por quatro (4) CF.
Grfico 10 Principais dificuldades sentidas no mbito da sade

Necessidade/dificuldade no mbito da sade
Outros
8,7%
Dificil acesso a inf
17,4%
Dificuldade em ter a
47,8%
Dificil acesso na ob
21,7%
4,3%
93
CUIDAR NO DOMICLIO:
Verificou-se que um grande nmero dos inquiridos nunca tinha solicitado alguns
servios nem ajudas tcnicas por desconhecerem que os mesmos esto
disponveis.
Existe um sentimento global de insuficincia relativamente a apoios de mbito social,
nomeadamente em relao s:
dificuldades nas ajudas tcnicas (cadeiras , camas e outros) em seis (6) CF;
nos internamentos temporrios para descanso do Cuidador sete (7) CF;
e na falta de informao/divulgao dos apoios existentes seis (6) CF.
Grfico 11 Principais dificuldades sentidas no mbito social

Necessidade/dificuldade no mbito social
Falta de informao
26,1%
Dificil acesso a aju

26,1%
Inexistencia em term
8,7%
Dificil acesso a int
8,7%

30,4%
A falta de apoio econmico prende-se com os custos das fraldas e da medicao.

Da anlise do grfico n 12 verifica-se que as fraldas so a principal fonte de custos
referidos por (10) e os medicamentos por oito (8) dos cuidadores familiares.
A despesa destas duas entidades sobressaem como sendo as mais elevadas que
os cuidadores efectuam mensalmente com os seus doentes.
94
CUIDAR NO DOMICLIO:
Grfico 12 Principais dificuldades sentidas no mbito econmico
Necessidades/dificuldades econmicas
Outras
17,4%
Custos elevados em m
Falta de apoio para
34,8%
4,3%
Insuficiente apoio p
43,5%
no sabia que podia pedir ajuda para comprar as fraldas.
uma vez perguntei como fazer no percebi bem e tive vergonha de perguntar
outra vez.
quando no posso comprar fraldas, ponho uns farrapos j meti duas vezes os
papeis, mas nunca me deram nada.
agora j tem feridas a enfermeira vem c fazer os pensos uma vez por
semana s vezes quando fica sujo fao eu
dizem-me para o levar l para fora para apanhar um bocadinho de ar eu estou
mal e no posso estou espera que os meus irmos me ajudem a comprar uma
cadeira de rodas.
posso pedir ajuda para a cadeira? ningum me tinha ensinado
95
CUIDAR NO DOMICLIO:
IV PARTE
CONCLUSES
96
CUIDAR NO DOMICLIO:
8 Concluses
A famlia definida por muitos autores como um sistema, isto um conjunto de
elementos unidos por laos consanguneos e
por um conjunto de relaes em
continua interaco, procurando manter o equilbrio ao longo
do ciclo de vida
atravessando vrios estadios de evoluo69.

A assuno da responsabilidade de prestar cuidados a um familiar com DCGIP com
dependncia acarreta para os CF uma carga potencialmente desencadeadora de
stress, e repercute-se a nvel do relacionamento familiar e social, podendo culminar
num processo disruptivo do equilbrio familiar9,30,35,69. A nvel pessoal podero existir
implicaes negativas na sua vida tais como ansiedade, restrio de tempo para si
e mudanas de hbitos de vida.
As doenas crnicas pelas suas caractersticas definidoras no tm cura,
prolongam-se no tempo, desenvolvendo repercusses na famlia , nomeadamente
no cuidador principal sob o ponto de vista emocional, fsico, econmico e social.
As famlias tentam viver uma vida normal em condies anormais 69.
Assim as doenas incapacitantes do tipo progressivo como o Parkinson, as
Demncias, as sequelas de AVC ,a Diabetes , o Cancro, Artrite Reumatoide ou as
insuficincias Cardiorespiratorias e Renais encontradas no nosso estudo,
tm
implicaes segundo o grau de incapacidade que provocam e da incerteza de

recadas no caso das doenas com carcter recorrente.
consensual em vrios estudos realizados por diferentes autores, que os CF so
submetidos a stress psicolgico , fsico, emocional e financeiro. 16,29,47,48
97
CUIDAR NO DOMICLIO:
A anlise dos dados leva-nos a concluir que os cuidadores familiares so membros

da famlia directa, do sexo feminino vinte (20), mais concretamente esposas, filhas,
noras e irm.
uma populao muito envelhecida , sendo a mdia de idades de 66 anos e a
moda de 76 anos. A maioria so rurais , reformados com baixa escolaridade e
baixos rendimentos.
A coabitao a modalidade prevalente.
Os principais motivos porque
o doente est no domicilio, contam-se aspectos
afectivos e relutncia e/ou dificuldade
em relao institucionalizao e/ou
internamento temporrio.
Dos apoios e servios
do mbito da sade conclui-se que so muitas as
dificuldades com que se debatem os doentes e as famlias, quer pela ausncia de

estruturas de apoio, quer pela escassez de resposta de apoio integrado, sobretudo
domiclios mdicos e ajuda nos transportes .
Tambm a nvel social existe escassez de recursos e grande dificuldade de acesso
a esses mesmos servios , nomeadamente no que se relaciona com ajudas
tcnicas, com aquisio das fraldas e medicamentos, concluindo-se que as
necessidades econmicas tm grande peso no CF face ao baixo rendimento
auferido.
O apoio familiar aos doentes pelos CF na maioria das situaes superior a 16
horas por dia, estando aqueles votados ao isolamento social, ansiedade e a
situaes de sobrecarga que inevitavelmente tem repercusses na qualidade de
vida dos CF e consequentemente na qualidade dos cuidados prestados.
98
CUIDAR NO DOMICLIO:
A maioria dos cuidadores assumiu a responsabilidade integral no cuidar, o que

certamente factor
que compromete a vida scio-afectiva do cuidador pela
ocupao da maior parte do seu tempo, como se confirma no nmero de horas

dedicado ao cuidar.
No nosso estudo a maioria dos CF apresentaram sobrecarga, mas tal como em
outros estudos a sobrecarga no se verificou estar associada s caractersticas
scio-demogrficas do cuidador familiar, nem ao seu rendimento , mas sim ao grau
de dependncia que o doente apresenta.
O presente estudo mostrou ainda que, a maioria dos cuidadores familiares
necessitam de apoio de uma equipa multidisciplinar que d suporte mdico e de
enfermagem, social, emocional e econmico aos doentes em tratamento e a si
prprios.
Essa equipa desenvolver actividades junto do CF, que contribuam para a
capacitao e concomitantemente melhoria da qualidade de vida do doente e do
cuidador familiar/famlia.
So necessrios servios perspectivados de forma integrada (Biopsicosocial) que
envolvam os servios de apoio s AVD (higiene individual, alimentao e outras
tarefas domesticas) e a vertente sade com apoio, mdico e de enfermagem,
reabilitao, psicologia, terapia ocupacional entre outros.
Um nmero
considervel de cuidadores
diagnstico e evoluo da doena,
relatou no estar informado sobre o
nem sobre
orientaes tcnicas a ter no
acompanhamento dos doentes, o que certamente impediu uma melhor qualidade na

prestao dos cuidados
99
CUIDAR NO DOMICLIO:
Termina-se este estudo
com a convico de que se atingiram os objectivos
propostos, contribuindo para o conhecimento terico da problemtica do cuidador

familiar.
Atravs dos resultados apresentados esperamos poder iniciar um planeamento
estratgico de interveno, para que os profissionais envolvidos nesta rea possam
de uma forma mais eficaz, ajudar a maximizar
as capacidades do cuidar
nos
membros da famlia cuidadoras , minimizando as implicaes negativas, sob o ponto

de vista emocional, fsico e social.
100
CUIDAR NO DOMICLIO:
9 Bibliografia
1. Abreu,Eugnio P.;Ramos,S.I.Vicente.(2007) O regresso a casa do doente vertebromedular: o papel do cuidador informal. Portal de Psicologia consultado no dia
23/09/2007 .http://www.psicologia.com.pt.
2. ANCP Organizao de Servios em Cuidados Paliativos Recomendaes ANPC
2006.
3. ANCP Organizao de servios em Cuidados Paliativos Critrios de QualidadeRecomendaes ANPC 2006.
4. Azevedo, Mrio . Teses , relatrios e trabalhos escolares . 5 edio
Lisboa:Universidade Catlica Editora , 2006 .ISBN: 972-54-0140-8
5. Barbosa ,Antnio Pensar a Morte nos Cuidados de Sade .Anlise Social Novas
Faces da Sade. Instituto de Cincias Sociais da Universidade de Lisboa.ISSN
0003-2573 XXXVIII:166(Primavera 2003)35-49.
6. Barbosa ,Antnio ; Neto, Isabel Galria Manual de Cuidados Paliativos. Capelas,
Manuel L. & Neto, Isabel Galria Organizao de Servios in Manual de
Cuidados Paliativos . Centro Biotica- Faculdade de Medicina de Lisboa 1 Ed.2006
7. Benito, Enric, Barbero, Javier e Pays,Alba. El acompaamiento espiritual en
Cuidados Pliativos. Secpal ,Ed. Aran , Madrid 2008 .ISBN: 978-84-96881-50-1
8. Better palliative care for older people. http://www.euro.who.int/document/E82933.pdf
9. Brito, Lusa A Sade Mental dos Prestadores de Cuidados a familiares Idosos.
Coimbra 1 Edio Quarteto , 2002.ISBN:972-8717-19-9
10. Bermejo,Jos Carlos. Humanizar el encuentro con el sufrimiento.Editorial Descle de
Brouwer,SA. Bilbao, 1999. ISBN: 84-330-1452-8
11. Botelho,Maria Amlia Botelho- Autonomia Funcional em Idosos . Lisboa: Faculdade
de Cincias Mdicas da Universidade de Lisboa,1999 Tese de Doutoramento.
12. Bruera, Eduardo and Lawlor,Peter. Defining Palliative Care Interventions. Journal of
Palliative Care 14:2 , 1998;23,24. Edmonton Canad . Center Bioethics,IRCM
13. Capelas, Manuel L. & Neto, Isabel Galria Organizao de Servios in Manual de
Cuidados Paliativos . Centro Biotica- Faculdade de Medicina de Lisboa 1 Ed.2006
14. Carvalho,M.Irene L. Entre os cuidados e os cuidadores: o feminino na configurao
da poltica de cuidados s pessoas idosas
15. Cerqueira,Maria Manuela. O cuidador e o doente paliativo. Edio Formasau 2005.
ISBN: 972-8485-49-2.
101
CUIDAR NO DOMICLIO:
16. Collire,Maria-Franoise CuidarA primeira Arte da Vida. 2 edio Lisboa

Lusocincia 2003.ISBN 972-8383-53-3
17. Collire,Maria-Franoise Promover a vida . Lisboa: LIDEL -Tradies Tcnicas
Sindicato dos Enfermeiros Portugueses (1999) ISBN 972- 757 -109 3
18. Costa, Maria A. -
Cuidar Idosos .Editora
Formasau 2 ed. 2006, Coimbra.
ISBN:972-8485-74-3
19. Decreto Lei 101/2006
20. Despacho Conjunto 407/98 de 15 de Maio.
21. Despacho conjunto 861/99 de 10 de Setembro de 1999
22. DGS Plano Nacional de Sade 2004- 2010
23. DGS Programa Nacional de Cuidados Paliativos 2005
24. Doyle, Derek, Hankes, Geoffrey, Cherny, Nathan and Calman, Kenneth
Oxford Textebook of Palliative Medicine. 3 Edio Oxford University Press,

1998.Oxford
25. Doyle, Derek The Essence of Pallitive Care . A Personal Perspective
Confrence organised by The Royal Society of Medicine - National Council for

Hospice and Specialist Palliative Care Services. ISBN: 1 898915 36 9.
26. DSM-IV TR . Manual de diagnstico e estatstica das perturbaes mentais.
Ed.Climepsi -4edio 2002. ISBN: 972-796-020-0

27. DOliveira, Teresa Teses e dissertaes Editora RH Lda. 2 edio 2005
28. Figueiredo,
Daniela;
Sousa,
Liliana
Dificuldades
fontes
de
satisfao
percepcionadas por cuidadores familiares de idosos dependentes com e sem

demncia. 2007
29. Figueiredo, Daniela; Prestao Familiar de Cuidados a idosos dependentes com e
sem demncia, Tese de Doutoramento em Cincias da Sade apresentada na
Universidade de Aveiro -2007
30. Figueiredo, Daniela Cuidados Familiares ao Idoso Dependente Cadernos
Climepsi de sade: Lisboa 1 edio Setembro de 2007. ISBN 978-972-796-276-1
31. Floriani, Ciro A.; Schramm, F.R.(2003) Cuidador do idoso com cncer avanado
um ator vulnerado Cadernos de Sade Pblica Rio de Janeiro pag.527-534
22/3/2006.
32. Fortin,Marie-Fabienne O processo da investigao. Ed. Lusocincia- 3 ed 2003.
ISBN: 972-8383-10-X
102
CUIDAR NO DOMICLIO:
33. Franco,Jorge. (2007). Cuidador Familiar: personagem muitas vezes
. Consultado
em 01-12-2007. Frum enfermagem. http://www.forumenfermagem.org

34. Garrido,Regiane;Menezes,Paulo (2004). Impacto em cuidadoresde idosos com
demncia atendidos em um servio psicogeritrico.Revista de Sade Pblica vol.38,
n6,S.Paulo
Dec.2004
ISSN0034-8910
consultada
em
8-12-2007.
http://www.scielo.br
35. Giro, M.Joo
- Integrao social do Doente com Psicose esquizofrenia :
Dificuldades e potencialidades dos cuidadores informais. - Tese de Mestrado em

Sade Pblica Universidade Nova de Lisboa - Janeiro de 2005
36. Gmez-Batiste; Porta,Josep; Tuca Alberto;Stjernsward,Jan.
Organizacn de
Servicios y Programas de Cuidados Paliativos- Ed. Aran .ISBN : 84-95913-66-6

2005.
37. Gonalves Pereira, Manuel; Fernandes, Lia;Leuscher,Antonio et all. Verso
Portuguesa do Cane (Camberwell Assessment of Need for the Elderly)
Desenvolvimento e Dados Preliminares- Revista Portuguesa de Sade Pblica- vol
25, N1 Janeiro- Junho de 2007
38. Gort, AM et all, Escala de Zarite reduzida em cuidados paliativos. Med Clnica
(Barcelona) 2005;124(17):651-653
39. Halpern, Jodi Empathy and Patient-Physician Conflicts. . Revista: Journal of
General Internal Medicine 22:696-700, 2007
40. Hennezel,Maria de. Dilogo com a morte
41. Hennezel,Maria de. Morrer de olhos abertos. 1 edio Casa das Letras/Editorial
Notcias , 2006. ISBN: 972-46-1682-7. (edio original: ISBN2-226-15856-1).
42. Hennezel,Maria de. A arte de morrer
43. Hudson, Peter(2003). Homo-basead support palliative care families ; challenges and
recommendations. Revista MJA (2003) 179:S35-S37.
44. Imaginrio, Cristina. O idosos dependente no contexto familiar. Coimbra .Formasau ,
2 edio Julho 2008 .ISBN: 978-972-8485-94-8
45. Leal, Ftima Transmisso de Ms Notcias .Rev.Portuguesa Clinica Geral
2003;19:40-3
46. LeungK.K., Chiu T.Y. e Chen C.Y. The influence of Awaereness of terminal
condition on spiritual Well Being in Terminal Cancer Patient. Journal of Pain and
Symptom Management. Vol 31 n 5 Mayo de 2006, 449-456.
103
CUIDAR NO DOMICLIO:
47. Martin,I;Paul,C.&Roncon,J (2000) estudo de adaptao e validao da escala de

avaliao de cuidado informal Psic., Sade & Doenas, nov. 2000, vol.1, no.1, p.3-9.
ISSN 1645-0086.
48. Martins,Teresa; Ribeiro, Jos P. ; Garrett, Carolina Estudo de Validao do
Questionrio de avaliao da sobrecarga para cuidadores informais. Psicologia,
Sade e Doena, 2003, 4 (1),131-148.
49. Martins,Teresa; Ribeiro, Jos P. ; Garrett, Carolina. Questionrio de Avaliao da
sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI) Reavaliao das Propriedades
Psicomtricas.- Revista Referncia n 11 Maro de 2004.
50. Mendes, Marta L.S. Mudanas Familiares ao Ritmo da Doena As Implicaes
da Doena Crnica na Famlia e no Centro de Sade. Tese de Mestrado em
Sociologia rea de Especializao em Sade . Universidade do Minho- Instituto de
Cincias Sociais Braga 2004
51. Moreira,Isabel M.P.B.O doente terminal em contexto familiar- Uma analise da
experincia de cuidar vivenciada pela famlia. Coimbra, edio Formasau , 2001.
ISBN: 972-8485- 22-0.
52. Mundo cuidados paliativos (2005) consultado em 11-01-2008. Ordem dos
enfermeiros. http://www.ordemenfermeiros.pt
53. Neves, Chantal, Neto,Isabel;Vieira,Margarida et all Cuidados paliativos. Dossier
Sinais vitais n 4 , 2000, 1 edio Formasau, Coimbra ISBN: 972-8485-16-6
54. Neto,Isabel Galria (2003). A conferncia familiar como instrumento de apoio
famlia em cuidados paliativos. Revista.Portuguesa de Clnica Geral 2003;19:68-74.
55. Neto,Isabel Galria (200 ). A dignidade e o sentido da vida::::::.
56. Neto,Isabel Galria A Morte , ltimo Tab, e o Renasber da Esperana
Conferncia , Novembro de 2003
57. Neto,Isabel Galria (2008). Cuidados paliativos em pessoas com demncia
avanada. Geriatrics Janeiro-Fevereiro volume 4 N19 47-56
58. Nossa,Paulo N.S.. Geografia da Sade o caso de SIDA. 1 edio Janeiro
2001.ISBN:972-774-096-0
59. Oliveira, Alexandra; Pimentel, Francisco (2008). Qualidade de vida dos doentes
oncolgicos. Avaliada pelo prprio e pelo cuidador. Acta Mdica Portuguesa 2008.
21:125-134. www.actamedicaportuguesa.com
60. Pais-Ribeiro,J.L., Ramos,Dina, Samico,Susana. Contribuio para uma validao
conservadora da escala reduzida de ajustamento ao cancro. Sociedade Portuguesa
de Psicologia da Sade.Porto 2003 volume IV, n002 pp. 231-247.
104
CUIDAR NO DOMICLIO:
61. Palliative care: the solid facts. http://www.euro.who.int/document/E82931.pdf

62. Parente,Barbara;Barata,FJ;Neto,IG;Costa,A.(2002) Cancro do Pulmo doente
terminal. Revista Portuguesa de Pneumologia. Volume VIII n4 .agosto 2002. 351372.
63. PAII, (2002)Relatrio de Actividades Programa de Apoio integrado a Idosos Ministerio da segurana Social da Famlia e da Criana, DGS e Instituto do
Desenvolvimento Social
64. Pereira,Alexandre, Poupa, Carlos Como escrever uma Tese, monografia ou livro
cientfico usando o Word. 3 edio Lisboa: Edies Slabo, 2006. ISBN:972-618350-2
65. Pimentel, Lusa O Lugar do Idoso na Famlia. Ed. Sade e Sociedade Quarteto.
2 edio , Junho de 2005 ,Coimbra . ISBN: 989~558-051-7
66. Quivy, Raymond e Campenhoudt, Luc Van Manual de investigao em Cincias
sociais- Gradiva . 4 edio 2005
67. Randall, Fiona The Philosophy of Palliative Care Conferncia Lisboa , 2006
68. Randall, Fiona, and Downie, R.S. The Philosophy of Palliative Care, critique and
reconstruction , Oxford
69. Rebelo, Luis Medicina Familiar O doente com Artrite Reumatoide e a sua Famlia.
Ed.Temtica. Lisboa 1998. ISBN 972-8439-02-4
70. Rogers, Carls- Manual de Counselling. Editora Encontro ,Lisboa 2000. ISBN 9728502-05-2
71. Rezende,Vera L.;Derchain,Sophie M.;Botega, Neury J.; Vial, Daniela l. Reviso
critica dos instrumentos para avaliar aspectos emocionais, fsicos e sociais do
cuidador de pacientes com cncer na faseterminal da doena. Revista Brasileira de
ncerologia 2005 ;51(1) pp. 79-87
72. Sancho, Marcos G. Cmo dar las MALAS NOTICIAS em medicina. Ed . ARAN 3
edio , Madrid 2006 . ISBN: 84-95913-96-8
73. Sequeira, Carlos (2007) Cuidar de Idosos Dependentes coleco Enfermagem -1
edico Setembro de 2007
74. Silva, Joo Fernandes da . Quando a vida chega ao fim. Expectativas do idoso
hospitalizado e famlia. Lusocincia 2006 ISBN: 972-8930-25-9.
75. Solano JP;Gomes, B;J.Higginson .- A comparison of sympton prevalence in Far
Advanced Cncer, AIDS, Heart Disease, Chronic Obstructive Pulmonary Disease
and Renal Disease. Journal of Pain and Symptom Mnagement 31(1): 58-69, 1
Janeiro de 2006
105
CUIDAR NO DOMICLIO:
76. Sousa, Liliana Sobre vivendo com cancro: o doente Oncolgico e a sua famlia.
1 edio , Lisboa, Climepsi , 2007. ISBN: 978-972-796-271-6.
77. Sousa, Liliana; Relvas,Ana P.;Mendes,Alvaro Enfrentar a velhice e a doena
crnica. 1 edio , Lisboa, Climepsi , 2007. ISBN: 978-972-796-259-4.
78. Squire, A. Sade e bem estar para pessoas idosas. Fundamentos bsicos para a
pratica, Lusocincia (2005)
79. Twcross, Robert- Cuidados Paliativos. 1 edio editores Climepsi 2001 . ISBN 972796-001-4
80. Twcross, Robert G. The challenge of palliative care. Atigo de Reviso The Japan
Society of Clinical Oncology 2002. Int J Clin oncol (2002)7;271-278
81. Verssimo, Cristina Cuidar do idoso dependente em contexto comunitrio. Que
qualidade de vida para os cuidadores familiares? Escola de Enfermagem Bissaia
Barreto , Coimbra 2000
82. Zarite, Reever y Bach-Peterson, 1980 Entrevista de Carga del Cuidador
Sociedade Espanhola de Geriatria e Gerontologia Fev de 2006
106
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXOS
107
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO I SOLICITAO DE AUTORIZAO EXMA SR. COORDENADORA SUBREGIO DE SADE DE

BRAGANA E AUTORIZAO DA MESMA
108
CUIDAR NO DOMICLIO:
Exma Senhora
Coordenadora da Sub-Regio de Sade de Bragana
Prof Doutora Berta Nunes
Praa Cavaleiro Ferreira
5300 Bragana
Assunto: Pedido de autorizao para a realizao de estudo em doentes com necessidade

de Cuidados Paliativos e seus cuidadores, utilizadores do CS de Miranda do Douro.
Como aluna de Mestrado em Cuidados Paliativos na Faculdade de Medicina de Lisboa,

propus-me desenvolver a Tese de mestrado na seguinte rea:
Cuidar no Domiclio A sobrecarga do cuidador familiar de doentes com necessidades de
cuidados paliativos no domicilio.
Para a concretizao deste estudo solicito a V. Excia autorizao para identificar a nvel do
CS junto dos Mdicos de Famlia, Enf de Famlia e Assistente Social os doentes que sejam
portadores de doena incurvel e dependentes com necessidade de cuidados paliativos e
que permaneam no domicilio.
Com os melhores cumprimentos
Jacinta Raposo Fernandes
Titulo do estudo: Cuidar no Domiclio A Sobrecarga do Cuidador Familiar de doentes
com necessidades de cuidados paliativos no domicilio

A investigadora Jacinta de Jesus B. Raposo Fernandes
Aluna do IV Mestrado em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina de Lisboa
109
CUIDAR NO DOMICLIO:
110
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO II AUTORIZAO DA DIRECTOR CENTRO DE SADE DE MIRANDA DO DOURO
111
CUIDAR NO DOMICLIO:
Exmo Senhor
Director do Centro de Sade de Miranda do Douro
5210 Miranda do Douro
Assunto: Pedido de autorizao para a realizao de estudo em doentes com necessidade

de Cuidados Paliativos e seus cuidadores, utilizadores do CS de Miranda do Douro.
Como aluna de Mestrado em Cuidados Paliativos na Faculdade de Medicina de Lisboa,

propus-me desenvolver a Tese de mestrado na seguinte rea:
Cuidar no Domiclio A sobrecarga do cuidador familiar de doentes com necessidades de
cuidados paliativos no domicilio.
Para a concretizao deste estudo solicito a V. Excia autorizao para identificar a nvel do
CS junto dos Mdicos de Famlia, Enf de Famlia e Assistente Social os doentes que sejam
portadores de doena incurvel e dependentes, com necessidade de cuidados paliativos e
que permaneam no domicilio.
Pretende-se saber junto do cuidador, se pelo facto de prestar cuidados ao seu familiar com
doena crnica e invalidante, isso lhe trs implicaes
sob o ponto de vista fsico,
psicolgico, social e econmico.

O mesmo pedido seguiu para a
Exma Sr Coordenadora Professora Doutora Berta
Nunes.
Com os melhores cumprimentos
Jacinta Raposo Fernandes
Titulo do estudo: Cuidar no Domiclio A Sobrecarga do Cuidador Familiar de doentes
com necessidades de cuidados paliativos no domicilio

A investigadora Jacinta de Jesus B. Raposo Fernandes
Aluna do IV Mestrado em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina de Lisboa
112
CUIDAR NO DOMICLIO:
113
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO III CONSENTIMENTO INFORMADO
114
CUIDAR NO DOMICLIO:
Consentimento Informado
Titulo do estudo: Cuidar no Domiclio A sobrecarga do Cuidador Familiar
Responsvel do Estudo Jacinta de Jesus Raposo Fernandes
A finalidade deste estudo avaliar a sobrecarga fsica , emocional e social do principal

cuidador informal/familiar de utentes com doena incapacitante no domicilio
e com
necessidade de Cuidados Paliativos .

Pretende-se saber se pelo facto de cuidar do seu familiar , isso lhe trs implicaes de
ordem fsica, emocional, social e econmica.
Pretende-se ainda saber se
essas implicaes dependem das caractreristicas scio
demogrficas do Cuidador, da Patologia do doente , do grau de dependncia e do tempo de

cuidar e da existncia ou no de suporte social de apoio.
Para realizar este estudo precisamos da sua colaborao para o preenchimento de um
questionrio que demorar cerca de 25 a 30 minutos a preencher.
Todos os dados sero tratados de forma confidencial
e sero disponibilizados aos
participantes do estudo desde que os solicitem.

Caso concorde com o que est mencionado neste documento solicitamos-lhe que assinale
com uma cruz a opo que pretende:
1. Aceito participar no estudo
2. No aceito participar no estudo
Assinatura , _________________________________________data ___/___/_______
115
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO IV QUESTIONRIO DIRIGIDO AO CUIDADOR
116
CUIDAR NO DOMICLIO:
Questionario - Caracterizao do Cuidador Informal/Familiar

1. IDENTIFICAO DO PRINCIPAL CUIDADOR
1.1
Genero
1.
Masculino
2.
Feminino
1.1.2
1.1.3
/foi o principal cuidador do seu familiar/doente ?

1.
Sim . Se Sim h mais de um ms responda a todo o questionrio.
2.
No. Se no , indique-nos quem foi o cuidador principal para eventualmente poder

responder ao questionrio.
Qual a relao que tinha/tem com o doente?

(escolha apenas uma opo)
1.
Conjugue
2.
Filho
3.
Filha
4.
Irm
5.
irmo
6.
neto
7.
neta
8.
Outros Familiares. Especifique qual?_______________________
9.
Amigo/vizinho
1.1.4
Data de Nascimento
1.1.5
Qual o seu estado civil?
Ano _____________
1.1.6
1.
Solteiro
2.
Casado
3.
Unio de facto
4.
Separado/divorciado
5.
viuvo
Quais as suas habilitaes literrias?
1.
Sem escolaridade
2.
Sabe assinar
3.
Sabe ler e escrever
4.
4 classe/ 1 ciclo ensino bsico
5.
Ensino preparatrio /2 ciclo do ensino bsico
6.
9 ano /3 ciclo do ensino bsico
7.
12 ano /ensino secundrio
8.
Curso mdio
9.
Curso Superior
10.
Outra situao. Especifique qual?

117
CUIDAR NO DOMICLIO:
1.1.7
Qual a principal origem do seu rendimento mensal?

(pode escolher vrias opes)
1.1.8
1.
Trabalho
2.
Penso de reforma/aposentao
3.
Penso de invalidez
4.
Penso de sobrevivncia
5.
Penso social
6.
Subsidio de desemprego
7.
Subsdio de doena
8.
Rendimento social de insero
9.
Encontra-se a cargo de familiares
10.
Rendimentos prprios
11.
Outro. Especifique qual?
12.
Sem rendimentos
(propriedades, negcios)
Qual o escalo do seu rendimento mensal?
1.
menos de 100
2.
100 a 200
3.
201 a 300
4.
301 a 400
5.
401 a 500
6.
> 500
7.
No sabe/no responde
1.1.9
Qual a sua profisso (actual ou ltima)? ____________________________
1.1.10
Qual a Freguesia / local/concelho onde reside?

Freguesia ________________________Concelho_____________________
Outro local________________________
Com quem vive? (Pode escolher vrias opes)
1.1.11
1.
Szinho
2.
Conjugue
3.
Filhos
4.
Outros familiares . Quais ?_________________
5.
Instituio
6.
Outras situaes. Especifique.___________________________
118
CUIDAR NO DOMICLIO:
2 AVALIAO DA SOBRECARGA DO CUIDADOR - ESCALA DE ZARIT REDUZIDA
1. Sente que, por causa do tempo que utiliza com o seu familiar/doente j no tem tempo
suficiente para si?
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
2. Sente-se estressado/angustiado por ter de cuidar do seu familiar/doente e ao mesmo tempo

ser responsvel por outras tarefas?(ex.cuidar dos filhos, conjuge, outros familiares e trabalhar).
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
3. Acha que a situao actual afecta a sua relao com amigos ou outros elementosda famlia de
uma forma negativa?
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
4. Sente-se exausto quando tem de estar junto do seu familiar /doente?

Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
5. Sente que a sua sade se tem sido afectada por ter que cuidar do seu familiar/doente?
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
6. Sente que tem perdido o controlo da sua vida desde que a doena do seu familiar /doente se
manifestou?
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
7. No geral, sente-se muito sobrecarregada/o por ter que cuidar do seu familiar/ doente?
Nunca
1
Quase nunca
2
s vezes
Frequentemente
Quase sempre
5
119
CUIDAR NO DOMICLIO:
3 COM QUE TIPO DE NECESSIDADE/DIFICULDADES SE DEFRONTA NO SEU DIA A DIA

PARA CUIDAR DO SEU FAMILIAR/DOENTE?
3.1
3.2
3.3
3.4
3.4.1
Sade
1.
Dificuldade em ter apoio domicilirio mdico (MF)
2.
Dificuldade em ter apoio domicilirio de enfermagem
3.
Dificil acesso na obteno de transporte ( consultas e/ou socializao)
4.
Dificil acesso a informao sobre a doena
5.
Outros . Especifique quais? ______________________________________
Sociais
1.
Dificil acesso a ajudas tcnicas
2.
Dificil acesso a internamento temporrios
3.
Dificil acesso a internamento definitivo (doentes com dependncia )
4.
Inexistncia de beneficios em termos de IRS
5.
Falta de informao dos apoios existentes
Econmicas
1.
Custos elevados em medicamentos
2.
Insuficiente apoio para aquisio de fraldas
3.
Elevado custo das ajudas tcnicas (camas articuladas , adaptaes WC,

material antiescara, cadeiras de rodas, transferes , etc)
4.
Falta de apoio para adaptaes da habitao( barreiras e outras)
5.
Outras . Especifique quais. _________________________________________
H quanto tempo cuida do seu familiar doente?

1.
menos de 3 meses
2.
mais de 3 meses e menos de 6 meses
3.
mais de 6 meses e menos de 1 ano
4.
mais de 1 ano
Em mdia quantas horas por dia se ocupa a tratar deste doente? _________ horas/dia
________ horas /semana
120
CUIDAR NO DOMICLIO:
4.
TIPO DE APOIO RECEBIDO
4.1
Tem acesso a servio domicilirio de IPSS, Misericrdia ou outra instituio?

4.1.1
Se sim responda : tipo de servios e periodicidade.

diria 7 dias
diria 7 dias
4.2
vezes /dias semana
1.
Higiene pessoal
2.
Higiene habitacional
3.
Lavagem de roupa
4.
Fornecimento de refeies
5.
Outros apoios recebidos . Especifique ________________________________
/sem
Quanto paga por ms pelo servio recebido?______________________
121
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO V INSTRUMENTOS DE RECOLHA DE DADOS DO INDIVIDUO DOENTE
122
CUIDAR NO DOMICLIO:
Cuidados paliativos
1. IDENTIFICAO DO DOENTE
1.1
Genero
1.
Masculino
2.
Feminino
1.1.2
Data de Nascimento
1.1.3
Qual o seu estado civil?
Ano _____________
1.1.4
1.1.5
1.
Solteiro
2.
Casado
3.
Unio de facto
4.
Separado/divorciado
5.
viuvo
Quais as suas habilitaes literrias?
1.
Sem escolaridade
2.
Sabe assinar
3.
Sabe ler e escrever
4.
4 classe/ 1 ciclo ensino bsico
5.
Ensino preparatrio /2 ciclo do ensino bsico
6.
9 ano /3 ciclo do ensino bsico
7.
12 ano /ensino secundrio
8.
Curso mdio
9.
Curso Superior
10.
Outra situao. Especifique qual?
Qual a principal origem do seu rendimento mensal?

(pode escolher vrias opes)
1.
Trabalho
2.
Penso de reforma/aposentao
3.
Penso de invalidez
4.
Penso de sobrevivncia
5.
Penso social
6.
Subsidio de desemprego
7.
Subsdio de doena
8.
Rendimento social de insero
9.
Encontra-se a cargo de familiares
10.
Rendimentos prprios
11.
Outro. Especifique qual?
12.
Sem rendimentos
(propriedades, negcios)
123
CUIDAR NO DOMICLIO:
1.1.8
Qual a sua ltima profisso ? ____________________________
1.1.9
Qual a Freguesia / local/concelho onde reside?

Freguesia ________________________Concelho________________________
Outro local________________________
2.
Qual o seu Diagnstico?

2.1 . Qual a sua principal doena?
H quanto tempo est doente?________meses__________anos
2.2 Outras doenas

______________________________________________
______________________________________________
______________________________________________
______________________________________________
Critrios de Incluso
1. Portador de doena crnica sem resposta terapeutica nomeadamente insuficincia grave de orgo:
a) Insuficincia Cardiaca descompensada
b) Insuficiencia renal avanada
c)
Insificincia heptica avanada
d)
Insuficincia Respiratria grave
e) Doenas Neurolgicas degenerativas ( Esclrerose em placas , Esclerose lateral amiotrofica)

f) Demencias em fase avanada
g) SIDA
H) Dependncia AVD por sequelas de doena grave irreversvel
i) Doena Oncolgica
124
CUIDAR NO DOMICLIO:
N
Iniciais
Avaliao do Doente segundo o Indice de Katz

0
10
Observaes
Alimenta-se
Lava-se
Veste-se
Arranja-se
Utiliza WC
Controlo urina
Controla fezes
Levanta-se
Desloca-se
Sobe escadas
Soma
0 pontos - Independente
1 - 20 pontos - dependncia ligeira
21 -40 pontos - dependncia moderada
41 - 70 pontos - dependencia grave
> 70 pontos - totalmente dependente
125
CUIDAR NO DOMICLIO:
Actividades de Vida Diria (ndice de Katz)

Classificao:
independente = 0;
vigilncia ou ajuda mnima = 1;
ajuda parcial = 5;
totalmente dependente de ajuda = 10
Critrios de Valorao:
Vigilncia e ajuda significam a presena de uma terceira pessoa
Mover-se e estar sentado sem apoio de terceiros = 5
Deslocar-se com ajuda tcnica sem apoio = 0
Subir ou descer escadas com ajuda tcnica sem apoio = 0
Usar diapositivos para controlo de esfncteres sem apoio= 0
Menos de um episdio de incontinncia por semana = 1

1. Comer (inclui preparar refeies /inclui cortar alimentos)
2. Lavar-se (inclui lavar costas e extremidades)
3. Vestir-se (inclui apertar roupa e atar sapatos)
4. Arranjar-se (ex.: pentear, barbear e atar sapatos)
5. Controlar esfncteres - eliminao intestinal e urinria
6. Controlar esfncteres - eliminao urinria
7. Levantar-se (ex. passar da cama para a cadeira)
8. Deslocar-se (referente a pelo menos 50m)
9. Ir casa de banho/usar o WC
10. Subir e descer escadas
Definiu-se como:
totalmente dependente /incapaz todo o individuo que necessita com
regularidade de pessoas para substituio funcional na qual no colabora.
Depentente - necessita com regularidade de pessoas/ou meios para
substituio funcional na qual colabora .
126
CUIDAR NO DOMICLIO:
Resumo da avaliao individual segundo a sua funcionalidade

Iniciais
Idade
Sex
Aliment
Lavar-
Vestir/
Usar
Deitar
Control
Transfe
se
despir
WC
Levanta
Urina/fe
rencia
GM
90
10
10
10
10
10
10
10
JM
80
10
10
10
10
10
10
GAP
75
10
10
10
10
10
10
10
MA
82
10
10
10
10
10
10
10
IO
81
10
10
10
10
10
10
10
JMR
84
10
AJD
86
BAP
87
10
MCS
73
10
10
10
10
10
10
10
TMB
84
10
10
10
10
10
10
10
BP
86
10
10
10
10
10
10
10
JMC
81
10
10
10
10
10
10
10
AAM
85
10
10
10
10
10
10
10
AN
62
10
10
10
10
10
10
10
JM
82
10
10
10
10
10
10
10
DT
80
10
10
10
10
10
10
10
OF
84
10
10
10
10
10
10
FAR
83
10
10
10
10
10
10
10
BJS
89
10
10
10
10
10
10
10
AP
94
10
10
10
10
10
10
10
AR
76
MM
83
10
10
10
10
10
10
10
PCF
74
10
10
10
10
10
10
Fonte: Dados colhidos no CS Indice de Katz . Completados na entrevista com o cuidador
127
CUIDAR NO DOMICLIO:
ANEXO VI TRATAMENTO ESTATSTICO
128
CUIDAR NO DOMICLIO:
Avaliao do Cuidador DADOS SPSS
Somatorio Zarit
Frequncia
Vlidos
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Percentagens
21,7
18
78,3
23
100,0
Somatorio Zarit
<17 sem sobrecarga
> = 17 (com sobrecar
129
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia Somatorio Zarit * grau Dependncia
totalmente
dependente
Somatorio
Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
grau Dependncia
Dependncia
Dependncia
grave
moderada
Total
14
18
16
23
Pruebas de chi-cuadrado
Chi-cuadrado de Pearson
Razn de verosimilitud
Asociacin lineal por lineal
N de casos vlidos
Valor
gl
Sig. asinttica
(bilateral)
8,306(a)
7,530
5,329
2
2
1
,016
,023
,021
23
a 5 casillas (83,3%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mnima esperada es ,65.
grau Dependncia
Dependncia moderada
17,4%
Dependncia grave
13,0%
totalmente dependent
69,6%
130
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia Somatorio Zarit * H quanto tempo cuida do seu familiar/doente?
H quanto tempo cuida do seu

familiar/doente?
Mais de seis
meses e
Menos de menos de um
Mais de
3 meses
ano
um ano
Somatorio Zarit
<17 sem sobrecarga
Recuento
,0%
,0%
100,0%
100,0%
,0%
,0%
25,0%
21,7%
,0%
,0%
21,7%
21,7%
15
18
5,6%
11,1%
83,3%
100,0%
100,0%
100,0%
75,0%
78,3%
4,3%
8,7%
65,2%
78,3%
20
23
4,3%
8,7%
87,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
4,3%
8,7%
87,0%
100,0%
% de Somatorio
Zarit
% de H quanto
tempo cuida do seu
familiar/doente?
% del total
> = 17 (com
sobrecarga)
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de H quanto
tempo cuida do seu
familiar/doente?
% del total
Total
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de H quanto
tempo cuida do seu
familiar/doente?
Total
% del total
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
,958(a)
1,592
,670
2
2
1
,619
,451
,413
23
131
CUIDAR NO DOMICLIO:
H quanto tempo cuida do seu familiar/doente?
Menos de 3 meses
4,3%
Mais de seis meses e
8,7%
Mais de um ano
87,0%
132
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia Somatorio Zarit * Em mdia quantas horas por dia ocupa a tratar deste doente?
Em mdia quantas horas por dia ocupa a
tratar deste doente?
4-8
8-12
12-16
>16
horas
horas
horas
horas
Som
atori
o
Zarit
<17 sem sobrecarga
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Em mdia
quantas horas por
dia ocupa a tratar
deste doente?
% del total
> = 17 (com
sobrecarga)
40,0%
,0%
,0%
60,0%
100,0%
40,0%
,0%
,0%
30,0%
21,7%
8,7%
,0%
,0%
13,0%
21,7%
18
16,7%
16,7%
27,8%
38,9%
100,0%
60,0%
100,0%
100,0%
70,0%
78,3%
13,0%
13,0%
21,7%
30,4%
78,3%
10
23
21,7%
13,0%
21,7%
43,5%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
21,7%
13,0%
21,7%
43,5%
100,0%
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Em mdia
quantas horas por
dia ocupa a tratar
deste doente?
% del total
Total
Total
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Em mdia
quantas horas por
dia ocupa a tratar
deste doente?
% del total
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
3,603(a)
5,138
,021
3
3
1
,308
,162
,885
23
a 7 casillas (87,5%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mnima esperada es ,65
133
CUIDAR NO DOMICLIO:
Em mdia quantas horas por dia ocupa a tratar deste doente?
>16 horas
43,5%
4-8 horas
21,7%
8-12 horas
13,0%
12-16 horas
21,7%
134
Tabla de contingencia Somatorio Zarit * Tem acesso a servio domicilirio de IPSS, Misericrdia ou outra instituio?
Tem acesso a servio
domicilirio de IPSS,
Misericrdia ou outra
instituio?
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
Recuento
Total
No
Total
% de Somatorio Zarit
40,0%
60,0%
100,0%
% de Tem acesso a servio domicilirio

de IPSS, Misericrdia ou outra
instituio?
22,2%
21,4%
21,7%
8,7%
13,0%
21,7%
11
18
38,9%
61,1%
100,0%

instituio?
77,8%
78,6%
78,3%
% del total
30,4%
47,8%
78,3%
14
23
39,1%
60,9%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
39,1%
60,9%
100,0%
% del total
> = 17 (com
sobrecarga)
Sim
Recuento
Recuento
instituio?
% del total
CUIDAR NO DOMICLIO:
Correccin por
continuidad(a)
Sig. asinttica
(bilateral)
,964
,000
1,000
,002
,964
Valor
,002(b)
gl
Sig. exacta
(bilateral)
Estadstico exacto de
Fisher
Sig. exacta
(unilateral)
1,000
,002
,673
,965
N de casos vlidos
23
a Calculado slo para una tabla de 2x2.
b 2 casillas (50,0%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mnima esperada es 1,96.
136
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingncia
Sente que j no tem tempo suficiente para si?

Frequente
Quase
Nunca
As vezes
mente
sempre
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Total
18
10
23
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
3,603(a)
5,138
2,599
3
3
1
,308
,162
,107
23
137
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia
Sente-se stressado/ angustiado por ter de cuidar do seu
familiar/doente?
Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
Frequente
mente
As vezes
Quase
sempre
Total
11
18
12
23
N de casos vlidos
Valor
17,612(a)
17,201
11,760
gl
4
4
1
Sig. asinttica
(bilateral)
,001
,002
,001
23
138
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia
A situao actual afecta a sua relao com amigos/ elementos da

familia de forma negativa?
Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
As vezes
Frequente
mente
Quase
sempre
Total
18
23
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
9,938(a)
10,731
7,342
4
4
1
,041
,030
,007
23
139
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sente-se exausto quando tem de estar junto do seu familiar/doente?

Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
As vezes
Frequente
mente
Quase
sempre
Total
18
23
N de casos vlidos
Valor
17,857(a)
18,057
12,926
gl
4
4
1
Sig. asinttica
(bilateral)
,001
,001
,000
23
140
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sente que a sua sade tem sido afectada por ter de cuidar do seu
familiar/doente?
Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
As vezes
Frequente
mente
Quase
sempre
Total
18
23
N de casos vlidos
Valor
10,510(a)
10,785
8,675
gl
4
4
1
Sig. asinttica
(bilateral)
,033
,029
,003
23
141
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sente que tem perdido o controlo da sua vida desde que a doena
do seu familiar/doente se manifestou?
Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
As vezes
Frequente
mente
Quase
sempre
Total
18
23
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
5,227(a)
6,206
4,745
4
4
1
,265
,184
,029
23
142
CUIDAR NO DOMICLIO:
Sente-se muito sobrecarregada/o por ter de cuidar do seu

familiar/doente?
Nunca
Somatorio Zarit
<17 sem
sobrecarga
> = 17 (com
sobrecarga)
Total
Quase nunca
As vezes
Frequente
mente
Quase
sempre
Total
10
18
10
23
N de casos vlidos
Valor
14,673(a)
15,767
10,536
gl
4
4
1
Sig. asinttica
(bilateral)
,005
,003
,001
23
143
CUIDAR NO DOMICLIO:
Tabla de contingencia Somatorio Zarit * Escalo do Rendimento Mensal

100 a 200
Somatorio Zarit
<17 sem sobrecarga
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Escalo do
Rendimento Mensal
% del total
> = 17 (com
sobrecarga)
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Escalo do
Rendimento Mensal
% del total
Total
Recuento
% de Somatorio
Zarit
% de Escalo do
Rendimento Mensal
% del total
201 a 300
301 a 400
401 a 500
> a 500
Total
,0%
,0%
20,0%
,0%
80,0%
100,0%
,0%
,0%
25,0%
,0%
30,8%
21,7%
,0%
,0%
4,3%
,0%
17,4%
21,7%
18
5,6%
22,2%
16,7%
5,6%
50,0%
100,0%
100,0%
100,0%
75,0%
100,0%
69,2%
78,3%
4,3%
17,4%
13,0%
4,3%
39,1%
78,3%
13
23
4,3%
17,4%
17,4%
4,3%
56,5%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
100,0%
4,3%
17,4%
17,4%
4,3%
56,5%
100,0%
Valor
N de casos vlidos
Sig. asinttica
(bilateral)
gl
2,315(a)
3,538
1,586
4
4
1
,678
,472
,208
23
144
Caracterizao dos cuidadores familiares (CF) envolvidos no estudo
Genero
Frequncia
Percentage
ns
Masculino
13,0
Feminino
20
87,0
Total
23
100,0
Genero
Masculino
13,0%
Feminino
87,0%
Relao que o cuidador tinha/tem com o doente
Vlidos
Conjugue
Frecuencia
11
Porcentaje
47,8
Porcentaje
vlido
47,8
Porcentaje
acumulado
47,8
Filho
4,3
4,3
52,2
Filha
10
43,5
43,5
95,7
100,0
Irm
4,3
4,3
Total
23
100,0
100,0
CUIDAR NO DOMICLIO:
Com quem vive

Outros familiares
Sozinho
Conjugue
Estado Civil
Vlidos
Solteira
Frecuencia
2
Porcentaje
8,7
Porcentaje
vlido
8,7
Casada
Porcentaje
acumulado
8,7
18
78,3
78,3
87,0
Vivo
13,0
13,0
100,0
Total
23
100,0
100,0
Estado Civil
Vivo
Solteira
Casada
146
CUIDAR NO DOMICLIO:
Habilitaes Literrias
Frecuencia
Vlidos
Sem
escolaridade
Sabe assinar
Sabe ler e
escrever
4 classe/ 1
Ciclo do ensino
bsico
Ensino
preparatrio/
Segundo ciclo do
ensino bsico
9 Ano/ 3 Ciclo
do ensino bsico
12/ Ensino
secundrio
Curso mdio
Total
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
13,0
13,0
13,0
17,4
17,4
30,4
8,7
8,7
39,1
34,8
34,8
73,9
8,7
8,7
82,6
4,3
4,3
87,0
4,3
4,3
91,3
8,7
8,7
100,0
23
100,0
100,0
Habilitaes Literrias
Curso mdio
Sem escolaridade
12/ Ensino secundr

9 Ano/ 3 Ciclo do
Ensino preparatrio/
Sabe assinar
Sabe ler e escrever
4 classe/ 1 Ciclo
147
CUIDAR NO DOMICLIO:
Profisso
Frecuencia
Vlidos
Operadores de
mquinas/
fabricas
Vendedores
ambulantes,
agricultura e
pesca no
qualificados,
Servios e
vendedores
Administrativo
Especialistas/
profisses
intelectuais e
cientificas
Total
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
4,3
4,3
4,3
15
65,2
65,2
69,6
13,0
13,0
82,6
8,7
8,7
91,3
8,7
8,7
100,0
23
100,0
100,0
Profisso
Especialistas/ profi
Administrativo
Servios e vendedore
Operadores de mquin
Vendedores ambulante
148
CUIDAR NO DOMICLIO:
Frecuencia
Vlidos
Trabalho
Penso de
reforma/
Aposentao
Penso de
invalidez
Penso social
Sem
rendimentos
Outros
Total
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
17,4
17,4
17,4
12
52,2
52,2
69,6
8,7
8,7
78,3
4,3
4,3
82,6
13,0
13,0
95,7
4,3
4,3
100,0
23
100,0
100,0
Outros
Sem rendimentos
Trabalho
Penso social
Penso de invalidez
Penso de reforma/ A
149
CUIDAR NO DOMICLIO:
Frecuencia
Vlidos
100 a
200
201 a
300
301 a
400
401 a
500
> a 500
13
Total
23
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
4,3
4,3
4,3
17,4
17,4
21,7
17,4
17,4
39,1
4,3
4,3
43,5
56,5
56,5
100,0
100,0
100,0
Rendimento do agregado

100 a 200
4,3%
201 a 300
17,4%
301 a 400
> a 500
17,4%
56,5%
401 a 500
4,3%
Rendimento mensal do Cuidador e do doente
Rend.Cuidador
Vlidos
Frecuencia
3
Porcentaje
13,0
Porcentaje
vlido
13,0
Porcentaje
acumulado
13,0
101-200
4,3
4,3
17,4
201-300
26,1
26,1
43,5
301-400
17,4
17,4
60,9
401-500
8,7
8,7
69,6
>500
30,4
30,4
100,0
Total
23
100,0
100,0
< 100
Neste quadro verifica-se que s 7 cuidadores tm rendimentos > 500
150
CUIDAR NO DOMICLIO:
H quanto tempo cuida do seu familiar/doente?
Frecuencia
Vlidos
Menos de 3
meses
Mais de seis
meses e menos
de um ano
Mais de um ano
20
Total
23
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
4,3
4,3
4,3
8,7
8,7
13,0
87,0
87,0
100,0
100,0
100,0
Em mdia quantas horas por dia ocupa a tratar deste doente?
Frecuencia
Vlidos
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
4-8 horas
21,7
21,7
21,7
8-12 horas
13,0
13,0
34,8
12-16
horas
>16 horas
21,7
21,7
56,5
10
43,5
43,5
100,0
Total
23
100,0
100,0
151
CUIDAR NO DOMICLIO:
Frecuencia
Vlidos
Dificuldade em ter
apoio domicilirio
mdico
Dificuldade em ter
apoio domicilirio
de enfermagem
Dificil acesso na
obteno de
transportes
Dificil acesso a
informao sobre
doena
Outros
Total
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
11
47,8
47,8
47,8
4,3
4,3
52,2
21,7
21,7
73,9
17,4
17,4
91,3
100,0
8,7
8,7
23
100,0
100,0

Outros
8,7%
Dificil acesso a inf
17,4%
medico
47,8%
Dificil acesso na ob
21,7%
transporte
4,3%
152
CUIDAR NO DOMICLIO:
Frecuencia
Vlidos
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
Dificil acesso a
ajudas tecnicas
26,1
26,1
26,1
Dificil acesso a
internamentos
temporrios
30,4
30,4
56,5
8,7
8,7
65,2
8,7
8,7
73,9
26,1
26,1
100,0
23
100,0
100,0
Dificil acesso a
internamento
definitivo
Inexistencia em
termos de IRS
Falta de
informao de
apoios exisentes
Total
Falta de informao
26,1%
Dificil acesso a aju

26,1%
Inexistencia em term
8,7%
8,7%

30,4%
153
CUIDAR NO DOMICLIO:
Frecuencia
Vlidos
Custos elevados
em medicamentos
Insuficiente apoio
para a aquisio
de fraldas
Falta de apoio
para adaptaes
de habitao
Outras
Total
Porcentaje
Porcentaje
vlido
Porcentaje
acumulado
34,8
34,8
34,8
10
43,5
43,5
78,3
4,3
4,3
82,6
100,0
17,4
17,4
23
100,0
100,0
Outras
17,4%
Custos elevados em m
Falta de apoio para
34,8%
4,3%
Insuficiente apoio p
43,5%
154
CUIDAR NO DOMICLIO:
155

Ulsd57600 TM

Caricato da

Informazioni sul documento

Titolo originale

Copyright

Formati disponibili

Condividi questo documento

Condividi o incorpora il documento

Opzioni di condivisione

Hai trovato utile questo documento?

Questo contenuto è inappropriato?

Copyright:

Formati disponibili

Ulsd57600 TM

Caricato da

Copyright:

Formati disponibili

UNIVERSIDADE DE LISBOA

FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

Jacinta de Jesus Borreicho Raposo Fernandes

IV MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

A impresso desta dissertao foi aprovada pelo Conselho Cientfico

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA

Jacinta de Jesus Borreicho Raposo Fernandes

IV MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS

Dissertao orientada pelo Prof. Doutor Antnio Barbosa

Todas as afirmaes efectuadas no presente documento so da exclusiva

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

A inteligncia nasce da nossa capacidade de aprender

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

Ao meu marido pela presena e apoio incondicional nos

s minhas filhas pela ajuda, fora e alegrias que sempre me

Sem eles no teria chegado at aqui.

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

Ao Professor Doutor Antnio Barbosa agradeo a

Um agradecimento muito especial Dr Isabelle

Um agradecimento muito sincero a todos os

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos

Administrao Regional de Sade do Norte

- Acidente Vascular Cerebral

- Actividades de Vida Dirias

- Direco Geral de Sade

DCGIP Doena Crnica Grave Incurvel e Progressiva

DPCO Doena Pulmonar Crnica Obstructica

- Equipa de Cuidados Continuados Integrados

ECSCP Equipa Comunitria de Suporte em Cuidados Paliativos

- Insuficincia Cardaca Congestiva

- Instituio Particular de Solidariedade Social

- Insuficincia Renal Crnica

- Organizao Mundial de Sade

QASCI - Questionrio de Avaliao para sobrecarga de Cuidadores

- Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados

- Servio Nacional de Sade

- Sub-Regio de Sade de Bragana

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

Doena Crnica Grave Incurvel

Progressiva (DCGIP) complicado, e acarreta para os cuidadores familiares (CF)

avaliao da sobrecarga fsica, social, emocional

doentes com DCGIP em meio domicilirio, o principal objectivo do nosso trabalho

existncia de sobrecarga em 18 dos CF de doentes com DCGIP.

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

A idade dos CF da nossa amostra varia entre 42 e os 87 anos sendo a mdia

no era influenciada pelas caractersticas

pelo rendimento mensal nem pelo apoio

domicilirio, mas pelo grau de dependncia do Doente.

Palavras chave : cuidador familiar, doena crnica incurvel, sobrecarga, cuidados

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

A SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR

Enquadramento Terico .................................................................................... 30

Conceito de Sobrecarga - Avaliao da Sobrecarga ......................................... 39

Cuidadores informais/familiares ........................................................................ 44

Instrumentos de recolha de dados .............................................................. 55

Populao em estudo .................................................................................. 57

Caracterizao sumria do concelho ................................................................ 60

Anlise e Discusso dos Resultados ........................................................................ 64

Anlise e Discusso dos Resultados ................................................................ 65