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EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE
ESTIMULACIN OROFACIAL EN NIOS
CON SNDROME DOWN CON
ALTERACIONES EN LA DEGLUCIN:
Estudio de casos.
GRADO EN FISIOTERAPIA
TRABAJO FIN DE GRADO
Autora:
Paula Mendoza Navarro
Tutora:
Mara Teresa Rivilla Mat. Profesora asociada de la
Universidad de Alcal. Departamento de Fisioterapia
AGRADECIMIENTOS
Me gustara agradecer en primer lugar a todos los profesores con los que he
compartido esta maravillosa aventura, por transmitirme el amor y la pasin por la
Fisioterapia como lo han hecho y por ayudarme a convertirme en Fisioterapeuta.
Tambin a todos mis compaeros, con los que he disfrutado de este largo camino y
de los que me llevo muy buenos recuerdos.
En especial me gustara agradecer a mi tutora Mara Teresa Rivilla Mat toda la
ayuda y el seguimiento realizado durante el ao para la realizacin de este trabajo,
siempre disponible para ayudarme y guiarme.
Me gustara agradecer tambin al Colegio de Educacin Especial Pablo Picasso, por
su amabilidad y disposicin a la hora de participar en el estudio. Concretamente a
Aurora Giralde, directora del colegio, por darme la oportunidad de desarrollar este
trabajo en un clima tan acogedor y por todas las facilidades que me ha dado. De
manera muy especial a Sonia Maqueda, fisioterapeuta del colegio, por haber
confiado en m desde el primer da y por ayudarme a poner en marcha el estudio. A
ella tambin me gustara darle la enhorabuena por su embarazo y mis mejores
deseos para el nacimiento de su bebe. Tambin agradecer a Raquel y Lola,
fisioterapeutas del colegio con las que he compartido muchos ratos durante el
estudio y que me han ayudado en todo momento. Por ltimo me gustara agradecer
al resto de fisioterapeutas, logopedas, tcnicos, y todos los profesionales del colegio
por su amabilidad y el trato tan cordial que me han dado durante mi estancia.
Gracias tambin a las familias de los participantes, por participar de una manera
activa y con gran disponibilidad durante el estudio.
Por ltimo, gracias a mi familia, especialmente a mis padres, por su apoyo
incondicional en todo lo que hago. Y a ti, Fran, por ayudarme y animarme a
continuar hasta en los peores momentos, porque gran parte de este trabajo es
gracias a ti.
RESUMEN
Introduccin: El Sndrome Down es uno de los trastornos genticos ms comunes
y mejor descritos. Tiene una incidencia mundial de 1 por cada 700 nacimientos
vivos. Los rasgos ms caractersticos y presentes en todos los casos son la
hipotona muscular generalizada y retraso mental en grados muy variables. Los
nios con Sndrome Down presentan alteraciones en el complejo orofacial, entre
ellas, protrusin labial y lingual, lo que hace que permanezca la boca abierta con
tendencia a la respiracin bucal y al babeo. Adems presentan alteraciones de la
deglucin como consecuencia de su desarrollo orofacial y la falta de tono muscular.
Desde la fisioterapia, proponemos un programa de estimulacin orofacial, diseado
especficamente para mejorar estos aspectos propios de nios con Sndrome Down.
Objetivo: Comprobar el efecto de un Programa de Estimulacin Orofacial especfico
para nios con Sndrome Down con alteraciones en la deglucin.
Metodologa: Se aplic un nico Programa de Estimulacin Orofacial entre Abril y
Mayo del 2014. Const de 20 sesiones de tratamiento individual (trabajo de la
postura en sedestacin, estimulacin orofacial, ejercicios orofaciales activos y juegos
de mmica). Se realiz una sesin grupal con los padres al inicio y final del
tratamiento. Los padres realizaron en casa ejercicios orofaciales con el nio
diariamente. Se realiz una valoracin inicial, otra intermedia y otra al final.
Participantes: Han participado 4 nios entre 4 y 8 aos, escolarizados, y que
presentaban alteraciones orofaciales y de la deglucin durante el examen fsico.
Resultados: Despus de la intervencin se logr una mejora evidente de la postura
durante las comidas, as como una reduccin de la protrusin lingual y labial.
Adems la calidad de la deglucin mejor en todos los participantes.
Conclusiones: La aplicacin prctica de un Programa de Estimulacin Orofacial en
el mbito escolar y con la colaboracin de los padres, supone importantes beneficios
en nios con Sndrome Down, mejorando la alimentacin y con ello su socializacin.
Palabras clave: Sndrome de Down, Fisioterapia, Terapia Miofuncional, Trastornos
de Deglucin, Nios con Discapacidad.
ABSTRACT
Introduction: Down Syndrome is one of the most common and well-documented
genetic disorders. It has a worldwide incidence of 1 per 700 live births. The most
characteristic features are generalized muscle hypotonia and mental retardation in
different degrees. Children with Down Syndrome have alterations in the orofacial
complex, including lip and tongue protrusion, which causes an open mouth position,
leads to mouth breathing, and facilitates the establishment of drooling. They also
have swallowing disorders resulting from the development of the orofacial area and
the poor muscle tone. From physical therapy, we propose an Orofacial Stimulation
Programme, designed specifically to improve these orofacial alterations in children
with Down Syndrome.
Purpose: To prove the effect of Orofacial Stimulation Programme specific for
children with Down syndrome with impaired swallowing.
Methods: All patients received the same Orofacial Stimulation Programme between
April and May 2014 which consisted of 20 individual treatment sessions (work of the
sitting position, orofacial stimulation, active exercises and games). There was a
group session with parents at the beginning and end of the treatment. Parents
practiced the different orofacial exercises at home with the child every day. To
evaluate the results we made 3 assessments (initial, intermediate and final).
Participants: Four children between 4 and 8 years old participated in the study.
They all had orofacial and swallowing abnormalities on physical examination.
Results: After the intervention, we achieved an improvement of the sitting position
during meals, as well as a reduction of the lingual and labial protrusion. Also
swallowing quality improved in all participants.
Conclusions: The practical application of this Orofacial Stimulation Programme at
school and with the collaboration of parents at home, has important benefits in
children with Down Syndrome, improving nutrition and socialization.
Keywords: Down Syndrome, Physical Therapy Modalities, Deglutition Disorders,
Myofunctional Therapy, Disabled Child.
ii
NDICE DE CONTENIDOS
1. INTRODUCCIN .................................................................................................. 1
1.1
1.2.6 Aspectos propios del sistema orofacial en nios con Sndrome Down
susceptibles de tratamiento de fisioterapia ......................................................... 24
1.2.7 Evaluacin de la disfagia y otros trastornos de la alimentacin en nios
con problemas neurolgicos ............................................................................... 27
1.2.8 Tratamiento fisioteraputico de la disfagia mediante estimulacin orofacial.
Fundamentos y objetivos .................................................................................... 30
iii
2. HIPTESIS Y OBJETIVOS................................................................................ 32
2.1
Hiptesis ................................................................................................... 33
2.2
Objetivos ................................................................................................... 33
3. METODOLOGA ................................................................................................ 34
3.1
3.2
3.3
4. PARTICIPANTES ............................................................................................... 46
4.1
4.2
Sujeto 1 .............................................................................................................. 48
Sujeto 2 .............................................................................................................. 52
Sujeto 3 .............................................................................................................. 56
Sujeto 4 .............................................................................................................. 60
5. RESULTADOS ................................................................................................... 64
5.1
5.2
iv
6. DISCUSIN........................................................................................................ 75
6.1
Metodologa .............................................................................................. 76
6.2
6.3
6.4
7. CONCLUSIONES ............................................................................................... 82
8. BIBLIOGRAFA .................................................................................................. 84
9. ANEXOS ............................................................................................................ 88
9.1
9.2
9.3
9.4
9.5
9.6
Figura 4.1 Vista frontal de la cabeza y cara del sujeto 1 en la valoracin inicial ...... 49
Figura 4.2 Vista lateral de la posicin del tronco del sujeto 1 en la valoracin
inicial ......................................................................................................................... 49
Figura 4.3: Vista frontal de la cabeza y cara del sujeto 2 en la valoracin inicial ..... 53
Figura 4.4: Vista lateral de la posicin del tronco del sujeto 2 en la valoracin
inicial ......................................................................................................................... 53
Figura 4.5: Vista frontal de la cabeza y cara del sujeto 3 en la valoracin inicial ..... 57
Figura 4.6: Vista lateral de la posicin del tronco del sujeto 3 en la valoracin
inicial ........................................................................................................................ 57
Figura 4.7: Vista frontal de la cabeza y cara del sujeto 4 en la valoracin inicial ...... 61
Figura 4.8: Vista lateral de la posicin del tronco del sujeto 4 en la valoracin
inicial ......................................................................................................................... 61
vii
TABLAS
Tabla 1.1: Escala funcional de la deglucin de Fujishima o FILS ............................ 23
Tabla 1.2 Escala de valoracin de la Disfagia de Campora ...................................... 23
Tabla 3.1 Organizacin y temporalizacin del Programa ......................................... 45
viii
ix
INTRODUCCIN
Introduccin
1. INTRODUCCIN
1.1
10.000.nacimientos. (4)
En cuanto al fenotipo han sido descritos ms de 100 rasgos caractersticos,
pudiendo presentarse en un individuo un nmero muy variable de ellos. Adems
existe una dimensin temporal en la evolucin del fenotipo, de manera que algunos
de los problemas principales que afectan a los individuos, a sus familias y a la
sociedad varan con la edad. (5)
Introduccin
Introduccin
Introduccin
Introduccin
Introduccin
Introduccin
Introduccin
identificar las fortalezas y debilidades o limitaciones del nio, y potenciar sus puntos
fuertes para que vayan emergiendo nuevas habilidades. (8)
La intervencin temprana trata, precisamente, de compensar y superar esas
limitaciones, de aprovechar a tiempo la plasticidad neuronal, de extraer al mximo lo
que la realidad gentica del individuo permita. Para ello se ponen en marcha
programas individuales, cuyo objetivo es conseguir acercar su desarrollo en las
diferentes reas (rea motora gruesa y fina, rea del lenguaje y rea social) a su
potencialidad mxima y su integracin dentro del medio familiar y social, siendo
imprescindible para la consecucin de estos fines una relacin afectiva y emocional
intensa a travs de una comunicacin corporal gestual y oral adecuada. (8)
La aplicacin de estos programas debe hacerse efectiva desde los primeros das de
vida y se seguirn llevando a cabo hasta el ingreso del nio en la escuela. (8)
La atencin que se debe prestar al nio ha de ser dirigida a su conjunto,
entendiendo este como una organizacin biopsicosocial y no solo a la recuperacin
aislada de una funcin perdida. Se ha de comenzar desde que el problema es
detectado, y ha de ser elaborado de manera sistemtica segn la edad del nio y
atendiendo a objetivos realistas. Debe ser secuencial, pues cada paso en el
desarrollo conseguido por el nio nos servir de punto de partida para el siguiente, y
debemos tener muy en cuenta el medio en el que se desarrolla el nio por si fuera
necesario mejorarlo o modificarlo. No debemos olvidar que la participacin de la
familia es imprescindible para lograr buenos resultados en estos programas. (9)
Las distintas intervenciones que se llevan a cabo en estos programas van
destinadas a mejorar la motricidad gruesa, la psicomotricidad fina, la socializacin y
el autocuidado de cara al futuro. Este ltimo punto es uno de los ms importantes,
en el que se trabajan aspectos como la alimentacin, enseando al nio a comer
solo, a utilizar la cuchara, a beber solo, a vestirse y desvestirse sin ayuda. La
respuesta a estos programas ser variable de unas personas a otras, incluso en una
misma persona habr pocas en las que el avance sea rpido y otras en las que
pueden mostrar estancamiento pero si se trabaja sin desnimo siempre habr
avances. (9)
Introduccin
1.2
10
Introduccin
Introduccin
12
Introduccin
Figura 1.1: Esquema de Brodie. Donde las letras corresponden a las siguientes estructuras: Crneo
(A), columna vertebral (B), mandbula (C), hioides (D), cintura escapular (E), cintura plvica (F). LunaOliva L, Jimnez-Antona M, Morales-Cabezas M, Del amo-Prez A. (11)
13
Introduccin
Nasal: Ensancha los orificios de la nariz, estrecha las vas respiratorias internas
entre el vestbulo y la cavidad nasal.
La regin oral: la boca es la parte ms expresiva del rostro y los movimientos de los
labios son necesarios para el habla inteligible.
-
Orbicular de la boca: cierra los labios, protruye los labios como en un beso.
Introduccin
Depresor del labio inferior: Mueve el labio inferior hacia abajo y en sentido lateral
al masticar y en expresiones de melancola o duda.
Las regiones mentoniana y bucal: adyacentes al orificio oral estn las regiones
mentoniana (barbilla o mentn) y bucal (mejillas).
-
Bucinador: Comprime las mejillas contra los dientes y las encas. Dirige la
comida entre los molares. Retrae las mejillas de los dientes cuando la boca se
cierra para evitar mordidas y expele aire y lquido.
Msculos de la masticacin:
-
Introduccin
Digstrico: Deprime la mandbula cuando el hioides esta fijo; abre la boca con
amplitud, como cuando se ingiere comida o se bosteza; eleva el hioides cuando
la mandbula esta fija.
Tirohioideo: Deprime la hioides, con este fijo eleva la laringe, como cuando se
cantan notas agudas.
16
Introduccin
17
Introduccin
1.2.5 Dificultades
en
la
alimentacin
en
nios
con
problemas neurolgicos
A menudo encontramos dificultades en la alimentacin de nios con afectacin
neurolgica, que pueden resultar en una disminucin del alimento ingerido, prdida
de peso y en general una alteracin de la salud. Pueden conllevar problemas
mdicos como reflujo gastroesofgico y resfriados, as como comportamientos que
dificultan la alimentacin y las rutinas de la familia. Estas dificultades son resultado
de la compleja interaccin entre las alteraciones orofaciales propiamente dichas, las
afectaciones motoras que presentan, los frmacos que pueden estar tomando y las
dificultades para la comunicacin. (19)
Los trastornos en la alimentacin tienen implicaciones psicosociales para el nio,
para su familia y cuidadores. Aunque el objetivo principal de la alimentacin es
nutricional, las comidas aportan importantes oportunidades para la socializacin.
Una falta de independencia para alimentarse, un tiempo de alimentacin prolongado,
18
Introduccin
La deglucin normal
La deglucin se define como el conjunto de actos que garantizan el paso de
alimentos slidos y/o lquidos desde la boca hasta el estmago atravesando la
faringe y el esfago. Requiere de una serie de contracciones musculares,
independientes y coordinadas que ponen en juego seis pares craneales, cuatro
nervios cervicales y ms de treinta pares de msculos a nivel bucofonador. (10)
Esta compleja actividad dinmica neuromuscular est controlada por la actividad del
sistema nervioso central y perifrico, lo cual desencadena el reflejo disparador
deglutorio (DDS). Los receptores de dicho reflejo se encuentran en la base de la
lengua, pilares anteriores y pared farngea posterior, cuyas aferencias estn dadas
por el nervio glosofarngeo y las eferencias por el plexo farngeo. (22)
La deglucin suele dividirse en tres fases (figura 1.2). (10)
-
Introduccin
El velo del paladar se eleva y retrae producindose el cierre del esfnter velofarngeo, que pone en comunicacin la faringe con la cavidad nasal.
Introduccin
Figura 1.2: Fases de la deglucin normal. Fase oral (A), Fase farngea (B) y fase esofgica (C).
Matsuo K, Palmer JB. (10)
Introduccin
La disfagia
La disfagia se define como la dificultad para la deglucin, Puede afectar a una o
varias fases de la deglucin, encontrando disfagias orofarngeas y disfagias
esofgicas (este tipo de disfagias no son susceptibles de reeducacin). (22)
La disfagia en el nio con afectacin neurolgica esta generalmente asociada con un
dao o desarrollo anormal en los msculos que controlan el proceso de la
alimentacin y deglucin o de las estructuras del sistema nerviosos asociadas a este
proceso. Los nios que sufren disfagia pueden experimentar dificultades en el
control de la lengua y la manipulacin del bolo alimenticio, problemas en el
transporte del bolo de la boca a la faringe, pueden sufrir un retraso en la aparicin
del reflejo deglutorio, lo que resulta en un riesgo mayor de aspiracin del alimento en
la va area. La disfagia puede considerarse leve, moderada o severa. (24)
Los nios en riesgo de padecerla incluyen mltiples afectaciones, como parlisis
cerebral, daos craneales traumticos, desordenes genticos, infartos cerebrales,
Sndrome Down, distona, disquinesia, hipotona u otros trastornos neuromusculares.
Los sntomas generales que podemos encontrar son alteracin en el crecimiento o
prdida de peso, dificultad durante la alimentacin, infecciones recurrentes del tracto
respiratorio, rechazo a ciertos alimentos, signos de esfuerzo o fatiga durante las
comidas. Otros sntomas ms especficos incluyen aumento de la sensibilidad al
tacto de la regin orofacial, gestos faciales desagradables, intolerancia a
determinadas texturas, escupir la comida, etc.
22
Introduccin
Nivel
1
Severo
Moderado
Descripcin
La deglucin es difcil o imposible. Existen signos de
aspiracin y no existe reflejo de deglucin. No es posible
realizar entrenamiento de la deglucin.
Presencia de aspiracin, pero tiene la capacidad de
rehabilitarse desde el punto de vista de la deglucin de
manera indirecta desde un comienzo.
A pesar de que existen signos clnicos de aspiracin, se
puede realizar entrenamiento directo de la deglucin,
pudiendo alimentarse solo al ser entrenado. El resto del
aporte es va enteral completo.
La alimentacin es enteral, pero es capaz de recibir aportes
va oral durante el tratamiento fonoaudiolgico o por gusto
en pequeas cantidades con cuidadores entrenados.
Alimentacin va oral 1 vez al da con alimentos adaptados
de acuerdo al tratamiento. Va de alimentacin enteral para
el agua y el resto de las comidas.
Puede alimentarse va oral 3 veces al da con alimentos
acordes a los indicados en el tratamiento fonoaudiolgico.
No puede tomar lquidos va oral.
10
Normal
Leve
Descripcin
Masticacin y deglucin segura, eficiente en todas las consistencias de
los alimentos.
Leve
Moderada
Moderada severa
Severa
23
Introduccin
Introduccin
25
Introduccin
Figura 1.3: Posicin de la mandbula, los labios y la lengua en un individuo sano en comparacin
con un individuo con Sndrome Down. Hennequin M, Faulks D, Veyrune JL, Bourdiol P. (25)
Introduccin
Figura 1.4: Comparacin de la postura en un individuo sano en comparacin con un individuo con
Sndrome Down. Efecto de la debilidad de la musculatura dorsal y cervical en la postura y la posicin
de las estructuras orales. La lordosis lumbar (1) y la tendencia a inestabilidad atlantoaxoidea (2),
hacen que la cabeza se incline hacia atrs (3), de manera que la lengua bloquea la orofarnge. Para
permitir el paso del aire, la lengua protruye (4) y la boca permanece abierta (5). Hennequin M, Faulks
D, Veyrune JL, Bourdiol P. (25)
Introduccin
Vomita regularmente.
Influencia del entorno (si puede comer en diferentes lugares o solo en un sitio
determinado).
Los padres o cuidadores tambin nos pueden informar de la historia mdica del nio,
si tiene alguna enfermedad o deformidad congnita, si ha sido intervenido
quirrgicamente y por qu motivo, si toma frmacos habitualmente.
Adems debe realizarse un examen fsico, que comienza con la observacin del
nio en reposo. Esto permite al examinador obtener informacin que puede estar
relacionada directamente con la posterior examinacin de la regin orofacial.
Antes de abordar la cara y la boca, debemos fijarnos en la postura, la posicin de las
diferentes estructuras corporales, el comportamiento del nio, la sensibilidad y
respuesta a los distintos estmulos del entorno, la atencin y el estado respiratorio.
Tambin se presta atencin a la interaccin entre el nio y sus padres o cuidadores.
(20, 25, 26)
28
Introduccin
29
Introduccin
O: Ausencia de funcionalidad
30
Introduccin
HIPTESIS Y OBJETIVOS
Hiptesis y Objetivos
2. HIPTESIS Y OBJETIVOS
2.1
Hiptesis
2.2
Objetivos
Objetivo Principal:
Demostrar la efectividad de un Programa de Estimulacin Orofacial, especfico para
nios con Sndrome Down con alteraciones en la deglucin.
Objetivos Secundarios:
-
33
METODOLOGA
Metodologa
3. METODOLOGA
Tras analizar las principales alteraciones orofaciales que presenta la poblacin con
Sndrome Down, y las principales formas de abordaje desde la fisioterapia se ha
diseado un protocolo de actuacin con el objetivo de mejorar las funciones
orofaciales desde una edad temprana. Se ha escogido el mbito escolar para la
aplicacin prctica de dicho protocolo ya en la mayora de centros de educacin
especial los nios pueden recibir tratamiento de fisioterapia y logopedia entre otras
disciplinas, sin necesidad de trasladarse y en un entorno conocido y que les resulta
familiar. Los resultados de este estudio pueden servir de base para el conocimiento
y la aplicacin futura del mismo en otros nios escolarizados que presenten
alteraciones orofaciales similares.
3.1
Metodologa
3. Sesiones de tratamiento:
Se realizaran de manera individual. El tratamiento se realizara diariamente, de lunes
a viernes, con una duracin de 20 minutos cada da. En total se realizaran 20
sesiones durante un periodo de 4 semanas. La sesin se dividir en 3 partes.
36
Metodologa
A. Mejora de la sedestacin:
Mediante tcnicas de estimulacin de musculatura de la espalda y mejora del
enderezamiento anteroposterior. Se realizarn estmulos tctiles de abajo a
arriba (como barridos) en la musculatura extensora del tronco para favorecer
el enderezamiento (figura 3.2). Se pedir al nio que coja objetos con ambas
manos por encima de su cabeza o que crezca intentando tocar con su cabeza
nuestra mano situada por encima de esta (figura 3.3). La duracin de esta parte
no superar los 5 minutos. Cuando hayamos logrado una sedestacin ms
erguida podemos proceder con el siguiente punto.
37
Metodologa
B. Estimulacin orofacial:
Para realizar esta parte, el fisioterapeuta se colocar posterolateral al nio,
sentado en una silla o banco de mayor altura. La pierna ms cercana se
colocar detrs del nio, con el pie apoyado en la silla y en contacto con el
sacro para favorecer el enderezamiento del tronco durante la realizacin de la
estimulacin. Comenzamos estimulando la musculatura facial. Podemos
realizar presiones y vibraciones para activar la musculatura de la frente,
barbilla, mejillas y labios (figura 3.4). Esto nos permite entrar en contacto con el
nio de una manera ms agradable, antes de invadir la zona de la boca.
Metodologa
Metodologa
40
Metodologa
T
41
Metodologa
42
Metodologa
Estos ejercicios son los mismos que los que se entrega a los padres para la
realizacin en el domicilio (Anexo 5). Contienen juegos para realizar con los
labios, con la lengua y con la musculatura de la mmica. Se utilizar un espejo
situado frente al nio para la realizacin de los ejercicios (figura 3.16).
c. Lanzar un beso
43
Metodologa
sedestacin,
as
como
la
estimulacin
manual
que
se
realiza
Metodologa
3.2
El Programa diseado se ha aplicado durante los meses de Abril y Mayo del 2014. A
continuacin se muestra un calendario donde se reflejan las diferentes sesiones
explicadas anteriormente (tabla 3.1).
ABRIL
LUNES MARTES MIRCOLES JUEVES VIERNES SBADO DOMINGO
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
MAYO
LUNES MARTES MIRCOLES JUEVES VIERNES SBADO DOMINGO
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Relacin de colores
Sesin grupal inicial para padres. Entrevista personal a cada uno.
Valoracin inicial e intermedia.
Sesiones de Tratamiento de todos los participantes.
Sesin grupal con logopedas del centro.
Sesin de valoracin final. Entrevista final a los padres.
3.3
Material Necesario
Para la realizacin del estudio se nos ha facilitado la Sala de Fisioterapia del Centro
Escolar en el que se ha desarrollado el estudio. Como materiales necesarios han
sido los siguientes: banco de madera, silla y mesa pequeas, espejo, guantes,
botellas de agua y refresco de naranja, vasos de plstico, cucharas, depresores
linguales de madera
PARTICIPANTES
Participantes
4. PARTICIPANTES
4.1
4.2
A continuacin se realiza una descripcin detallada de los cuatro sujetos que han
participado en el estudio. Se contiene la informacin obtenida en la entrevista inicial
con los padres y en el examen fsico el da de la valoracin inicial. Se han ordenado
segn la fecha de nacimiento, comenzando por el de menor edad.
47
Participantes
Sujeto 1
Varn de 5 aos. Actualmente cursa educacin infantil en un colegio de educacin
especial. Tiene un hermano de 3 aos.
De la entrevista inicial con los padres y el cuestionario cumplimentado se recogen
los siguientes datos:
-
Informacin
sobre
hbitos
orales:
Presenta
dificultades
durante
la
48
Participantes
2. Valoracin estructural.
-
Perfil: prognata
49
Participantes
(F-
funcional), posterior (F-funcional), arriba y abajo (D-dbil), derecha (FDfuncional dbil) e izquierda (F-funcional).
Musculatura farngea: presenta ligero escape areo nasal durante la
pronunciacin de vocales.
Musculatura de la masticacin en los siguientes movimientos de la
mandbula: apertura (F-funcional), cierre (F-funcional), protrusin (FDfuncional dbil), desplazamiento lateral izquierdo y derecho (D-dbil).
4. Valoracin de la Sensibilidad
Es difcil de valorar, por la dificultad del nio para entender las rdenes y
recibir una respuesta. Diferencia estmulos de tacto y presin. Diferencia
estmulos gustativos dulce y salado.
50
Participantes
esta
consistencia.
Se
prueba
con
distintos
51
Participantes
Sujeto 2
Varn de 6 aos. Actualmente cursa educacin infantil en un colegio de educacin
especial. Tiene un hermano de 10 meses.
De la entrevista inicial con los padres y el cuestionario cumplimentado se recogen
los siguientes datos:
-
Informacin
sobre
hbitos
orales:
Presenta
dificultades
durante
la
52
Participantes
2. Valoracin estructural.
-
Perfil: prognata.
53
Participantes
4. Valoracin de la Sensibilidad
Dificultad para valorarla debido a la falta de colaboracin del paciente. Si
diferencia estmulos de tacto y presin.
54
Participantes
55
Participantes
Sujeto 3
Varn de 7 aos. Actualmente cursa primer curso de educacin primaria en un
colegio de educacin especial. Tiene dos hermanos de 13 aos.
De la entrevista inicial con los padres y el cuestionario cumplimentado se recogen
los siguientes datos:
-
Informacin
sobre
hbitos
orales:
Presenta
dificultades
durante
la
56
Participantes
buen
enderezamiento
anteroposterior.
Es
capaz
de
realizar
2. Valoracin estructural.
-
Perfil: prognata.
57
Participantes
(F-
4. Valoracin de la Sensibilidad
Diferencia estmulos de tacto y presin. Diferencia estmulos gustativos
dulce y salado.
58
Participantes
59
Participantes
Sujeto 4
Mujer de 7 aos. Actualmente cursa primer curso de primaria. Tiene dos hermanas
de 7 y 10 aos.
De la entrevista inicial con los padres y el cuestionario cumplimentado se recogen
los siguientes datos:
-
Presenta
Informacin sobre el desarrollo general del nio: Va al bao sola desde los 5
aos y come sola desde los 4 aos. En ocasiones presenta alteraciones del
sueo. Comenz a hablar a los 2 aos, actualmente mantiene una
conversacin fluida. Comenz a andar a los 3 aos.
Informacin
sobre
hbitos
orales:
Presenta
dificultades
durante
la
60
Participantes
2. Valoracin estructural.
-
Perfil: prognata
61
Participantes
(F-
4. Valoracin de la Sensibilidad
Diferencia estmulos de tacto y presin. Diferencia estmulos gustativos
dulce y salado.
62
Participantes
63
RESULTADOS
Resultados
5. RESULTADOS
La valoracin final se realiz tras las 20 sesiones de tratamiento establecidas en un
comienzo. Tras las 10 primeras sesiones se repitieron las fotografas y vdeos
realizados con el objetivo de hacer un seguimiento ms exhaustivo de los cambios
observados. En la valoracin final, se valoraron los mismos aspectos que en la
primera valoracin, y se repitieron los mismos vdeos y fotografas. Adems se
realiz una entrevista personal a los padres de cada nio al terminar, para
preguntarles cmo haban visto el proceso y si haban notado algn cambio o
avance en el nio. Adems en esta ltima entrevista se le mostr a cada uno de
ellos como realizar la estimulacin orofacial para que pudieran continuar realizndola
en el domicilio.
5.1
Para medir los resultados en las sucesivas valoraciones, vamos a evaluar los
siguientes parmetros, reflejados en las tablas de valoracin (anexo 6):
-
En cada una de las valoraciones se fueron registrando los datos respecto a los
parmetros nombrados anteriormente, en una tabla de recogida de datos
independiente para cada sujeto (anexo 6). En la valoracin intermedia y final se
fueron recopilando los siguientes datos sobre la evolucin de cada uno de los
sujetos en base a estos los parmetros establecidos anteriormente.
65
Resultados
5.2
Resultados- Sujeto 1
Tras las 20 sesiones se observaron cambios significativos en la postura. La cabeza
se encuentra mucho menos inclinada hacia la izquierda y ya no presenta
hiperextensin. La postura en sedestacin ha mejorado mucho, logrando mantener
una sedestacin erguida durante la duracin de la sesin (figura 5.1). La madre
manifiesta una mejora de la postura, ahora est mejor sentado. Adems cuando no
est sentado con el tronco erguido y se lo dice tarda menos en reaccionar y corregir
la postura.
66
Resultados
Musculatura de la lengua en los siguientes movimientos: anterior (Ffuncional), posterior (F-funcional), arriba y abajo (FD- funcional dbil),
derecha (F-funcional) e izquierda (F-funcional).
Resultados
Resultados- Sujeto 2
Tras las 20 sesiones se observaron cambios significativos en la postura general. Ya
no presenta inclinacin del tronco ni de la cabeza. La postura en sedestacin ha
mejorado mucho, logrando mantener una sedestacin erguida sin apoyarse en el
respaldo durante la prcticamente toda la sesin (figura 5.3). La madre manifiesta
haber notado una mejora de la postura, ahora est mejor sentado. El control de la
cabeza tambin ha mejorado, siendo capaz de mantenerla erguida sin realizar
movimientos de flexin y extensin.
Resultados
Musculatura de la lengua en los siguientes movimientos: anterior (Ffuncional), posterior (D-dbil), arriba y abajo (no valorables), derecha e
izquierda (no valorables).
apertura
(F-funcional),
cierre
(FD-funcional
dbil),
69
Resultados
Resultados- Sujeto 3
Tras las 20 sesiones la postura de la cabeza ha mejorado no presentando
inclinacin hacia la derecha. El nio mantiene una sedestacin erguida como al
comienzo del tratamiento, siendo capaz de aguantar ms tiempo que al inicio de las
sesiones (figura 5.5).
En cuanto a las estructuras orofaciales, sigue presentando una mala oclusin dental,
pero ahora el sellado labial ha mejorado, encontrndose el labio inferior menos
protruido y la boca prcticamente cerrada. La lengua ya no se encuentra protruida
(figura 5.6). El padre manifiesta haber notado un cambio en la posicin de los labio y
la lengua, que ya no reposa sobre los incisivos inferiores. Adems como
consecuencia de esto ha mejorado su respiracin, respirando durante el da por la
nariz (por la noche, respira por la boca que permanece abierta).
70
Resultados
Musculatura de la lengua en los siguientes movimientos: anterior (Ffuncional), posterior (F-funcional), arriba y abajo (F-funcional), derecha
(F-funcional) e izquierda (F-funcional).
Resultados
Resultados- Sujeto 4
Tras las 20 sesiones la postura de la cabeza ha mejorado no presentando
inclinacin hacia la derecha. La nia mantiene una sedestacin mucho ms erguida
que al comienzo del tratamiento, siendo capaz de aguantar ms tiempo apoyada
sobre los isquiones. La espalda se encuentra ms recta aunque sigue presentando
una ligera falta de enderezamiento anterior (figura 5.7). La madre manifiesta una
importante mejora en la postura durante las comidas.
72
Resultados
Musculatura de la lengua en los siguientes movimientos: anterior (Ffuncional), posterior (F-funcional), arriba y abajo (F-funcional), derecha
(F-funcional) e izquierda (F-funcional).
73
Resultados
5.3
Durante las sucesivas valoraciones se han ido recopilando los datos respecto a los
parmetros nombrados anteriormente, con el objetivo de evaluar cules de ellos han
mejorado y cuales no en cada sujeto. Con esta informacin, podemos valorar si el
Programa ha sido eficaz o no, y si se han logrado los objetivos marcados. Se ha
cumplimentado una tabla por cada sujeto para ver la evolucin individual de cada
uno de ellos. Las tablas de los cuatro sujetos pueden consultarse en el Anexo 6.
74
DISCUSIN
Discusin
6. DISCUSIN
6.1
Metodologa
Discusin
6.2
En general se puede decir que los resultados han sido positivos, en menor o mayor
medida, en los 4 sujetos participantes en el estudio.
Se ha propuesto un tratamiento de duracin corta pero diario. La duracin corta del
tratamiento, no ms de 20 minutos ha permitido que el nio aguantase concentrado
toda la sesin, sin cansarse ni resultarle aburrida. Adems al intercalar diferentes
ejercicios, primero con la postura, luego la estimulacin y por ultimo juegos de
imitacin, se ha logrado que el nio establezca una relacin positiva con el
tratamiento, pasndoselo bien durante el mismo y manteniendo la atencin. Por otro
lado, el tratamiento diario en el colegio ha fomentado que los nios adquiriesen una
77
Discusin
del
tronco
al
trabajo
activo
realizado
de
enderezamientos
anteroposteriores del tronco con el nio al inicio de las sesiones. Tambin puede ser
debido al aprendizaje de los nios y la rutina que hemos establecido durante las
sesiones.
En relacin a la postura de las distintas estructuras orofaciales en reposo, tambin
se han notado cambios importantes. El sellado labial ha mejorado, desapareciendo
la protrusin del labio inferior en 2 de los 4 casos (sujeto 1 y 3). La protrusin lingual
se ha reducido tambin en 3 de los 4 casos (sujeto 1, 3 y 4). Aunque ha habido
cambios en el cierre de la boca, ningn nio mantiene los labios sellados por
78
Discusin
evolucin de los sujetos 1,3 y 4 en relacin al sujeto 2 durante la deglucin. Esto nos
hace pensar que tambin un grado de colaboracin y entendimiento mayor nos
permite trabajar mejor en la modificacin y automatizacin de nuevos patrones de
movimiento como es la deglucin.
79
Discusin
Una vez analizados todos los datos obtenidos en la valoracin final, as como las
aportaciones de las familias de los nios, es evidente que la estimulacin orofacial
es beneficiosa para los nios con Sndrome Down, que como consecuencia de la
hipotona generalizada que presentan, sufren distintas alteraciones de la deglucin
dando lugar a patrones atpicos. Adems la simplicidad de la terapia propuesta, la
ausencia de daos y riesgos para la salud del nio, y su acompaamiento con
juegos, conllevo la buena adaptacin de los nios as como la buena adaptacin y
compromiso de los padres.
La estimulacin de la musculatura facial y oral, mejora la posicin de las distintas
estructuras en reposo en nios con Sndrome Down (protrusin lingual, labial, y el
cierre bucal). Adems, el trabajo de la postura y el trabajo activo de dicha
musculatura una vez estimulada nos permite reeducar la deglucin, favoreciendo un
patrn ms normalizado de la misma, y mejorando por lo tanto la funcin.
6.3
Discusin
6.4
Perspectiva de futuro
81
CONCLUSIONES
Conclusiones
7. CONCLUSIONES
Las alteraciones orofaciales que presentan los nios con Sndrome Down como
consecuencia de la hipotona generalizada, y las alteraciones que presentan en la
deglucin, pueden ser tratadas y reeducadas desde la Fisioterapia a travs de un
Programa de Estimulacin Orofacial completo y adaptado especficamente a las
necesidades de estos nios, en el que se trabaja la postura en sedestacin, la
estimulacin manual de las distintas estructuras orofaciales, y un trabajo activo de la
musculatura orofacial mediante juegos y ejercicios, con la colaboracin importante
de las familias y cuidadores en el trabajo diario con el nio en el domicilio.
Este programa muestra importantes beneficios en la mejora de la postura durante
las comidas, la protrusin labial y lingual y el cierre bucal en reposo. Todo esto,
sumado a un aumento en la actividad muscular,
mejora cualitativamente la
deglucin de estos nios. Adems, cuanto mayor es la colaboracin del nio durante
el tratamiento, mejores resultados se han obtenido. Los nios con mayor afectacin
cognitiva, tienen mayores dificultades para la colaboracin y realizacin de los
ejercicios activos, que suponen una parte importante de este programa, mostrando
menores avances que otros nios.
Trabajar estos aspectos en nios con Sndrome Down escolarizados, desde edades
tempranas, supone una oportunidad para mejorar la calidad de vida del nio as
como la delas familias, mejorando la expresividad facial y el proceso de alimentacin
de cada nio, e influyendo de manera muy positiva en su socializacin.
83
BIBLIOGRAFA
Bibliografa
8. BIBLIOGRAFA
SD.
Down
Syndrome:
review
of
the
literature.
Bibliografa
Bibliografa
87
ANEXOS
9. ANEXOS
9.1
89
Anexos
9.2
Introduccin
Paula Mendoza Navarro, estudiante de ltimo curso del Grado en Fisioterapia de la
Universidad de Alcal, y en estrecha colaboracin con el Colegio Pblico de
Educacin Especial Pablo Picasso de Alcal de Henares, les invita a participar
en un estudio para evaluar la eficacia de un programa de estimulacin orofacial
dirigido a nios con Sndrome Down entre 4 y 8 aos de edad.
Este documento tiene como objetivo principal, informar a las familias de los posibles
participantes de todos los aspectos importantes del estudio. Debe leerse con tiempo
y detenimiento, pudiendo consultarlo con otros familiares. Cualquier pregunta que le
surja durante su lectura puede ser planteada al investigador, que la resolver sin
ningn problema. La participacin de sus hijos y de ustedes en el estudio es
completamente voluntaria, pudiendo retirarse del estudio si as se desea sin sufrir
ningn prejuicio por ello.
Adems
una
intervencin
temprana
reduce
complicaciones
Anexos
91
Anexos
El estudio tendr una duracin total de 4 semanas. Se realizar una sesin grupal
con los padres previa al estudio y una valoracin inicial del nio en la primera
sesin. Ms adelante se valorar al nio al final de la segunda y tercera semana, y
se realizar una valoracin final la cuarta semana para ir viendo los cambios
observados durante las diferentes semanas. La forma de valorar ser a travs de un
examen fsico e intercambiando impresiones con la familia. Para objetivar los
cambios durante el proceso se utilizarn fotografas y vdeo del nio (tapando los
ojos) en reposo y durante la deglucin.
A nivel personal, los beneficios para el nio son numerosos. Trabajar y activar la
musculatura orofacial traer consigo una mejora de la posicin de la lengua y el
cierre bucal, mejorando con ello las distintas funciones orofaciales entre las que
destacan la alimentacin, la respiracin y la comunicacin. Tambin se evitan
problemas orofaciales en el futuro como el babeo, infecciones respiratorias u otras
alteraciones. Adems el trabajo de la musculatura de la mmica mejorar la
expresividad del nio y facilitar su comunicacin.
Anexos
93
Anexos
9.3
Fecha:
Fecha:
94
Anexos
9.4
Datos participante
Nombre:
Edad:
Apellidos:
Curso escolar:
Sexo:
Fecha de Nacimiento:
Lugar de Nacimiento:
Hermanos:
95
Anexos
Gastrointestinal
Trastornos visuales: SI / NO
Trastornos auditivos: SI / NO
Alergias: SI / NO
En caso afirmativo, especifique cules (ltex, alimentos, etc.)
Intervenciones quirrgicas: SI / NO
En caso afirmativo, especifique cules:
Toma alguna medicacin?: SI / NO
En caso afirmativo, especifique cules:
Desde qu edad?
Come solo?: SI / NO
Desde qu edad?
Duerme bien? SI / NO
Desde qu edad comenz a andar?
A qu edad dijo sus primeras palabras?
96
Anexos
Tiene babeo? SI / NO
Tiene la lengua protruida en reposo? SI / NO
Respira por la boca, por la nariz o por ambas?
Tiene dificultades para pronunciar algn fonema o palabra? SI / NO
En caso afirmativo, especifique cuales:
Se chupa el labio o los dedos? SI / NO
Se lava los dientes solo? SI / NO
97
Anexos
9.5
Ejercicios Orofaciales
Se recomienda su realizacin todos los das de la semana para reforzar el
trabajo de estimulacin orofacial realizado en el colegio. Se realizaran de manera
divertida, como si fuera un juego de imitacin en el que participe el nio junto
con el familiar. Es conveniente ir evaluando cualquier cambio o progreso en la
realizacin de los mismos, felicitando al nio por ello.
Ejercicios con la lengua
Ejercicios de mmica
98
Anexos
9.6
Protrusin
labial y
lingual.
Tronco no
erguido con
hiperextensin e
inclinacin
derecha de
la cabeza
No cierre
bucal. Leve
protrusin
lingual y
labial.
Tronco
erguido con
cabeza en la
lnea media
Mayor
cierre
bucal.
Leve
protrusin
labial.
No
protrusin
lingual.
Balance Muscular
Deglucin
Mmica
Dificultad
para sonrer,
poner cara
de enfado,
lanzar besos,
etc. Mayor
actividad en
lado
izquierdo.
Realiza los
diferentes
gestos con
menor
dificultad.
Permanece
un ligero
aumento de
actividad en
el lado
izquierdo.
Cierre
bucal
prcticamente
completo.
No
protrusin
lingual ni
labial.
Realiza los
diferentes
gestos con
mayor
facilidad. La
actividad en
ambos lados
est igualada
no
percibindos
e una
diferencia
entre un lado
y otro de la
cara.
99
Anexos
Protrusin
labial y
lingual.
Tronco no
erguido e
inclinado hacia
la izquierda.
Flexin e
inclinacin
derecha de la
cabeza
No cierre
bucal.
Protrusin
lingual y
labial
moderada.
Tronco ms
erguido pero no
lo mantiene sin
respaldo. Menor
inclinacin
derecha de la
cabeza.
No cierre
bucal.
Protrusin
lingual y
labial
moderada.
Tronco erguido
sin respaldo.
Cabeza en
lnea media.
No cierre
bucal.
Protrusin
lingual y
labial
moderada.
Balance Muscular
SUJETO 2
Deglucin
No hay avances en la
deglucin de lquidos, sigue
realizando hiperextensin
de cabeza para deglutir.
Con semislidos sigue
aprecindose protrusin
lingual aunque ha mejorado
el sellado labial para coger
el alimento. Sigue
apareciendo un retraso en
la aparicin del reflejo
deglutorio. Con slidos, es
capaz de masticar mejor,
contactando los dientes
para triturar el alimento,
aunque sigue sin tragar
todo el alimento de una vez
y realiza protrusin lingual.
CONCLUSION. HA HABIDO MEJORA EN LOS RESULTADOS?
No
S
S
Mmica
No valorable
por no
conseguir
observar la
realizacin
de los
diferentes
gestos.
Es capaz de
sonrer con
dificultad. No
realiza otros
gestos de
mmica.
Es capaz de
sonrer pero
no imita otros
gestos como
lanzar besos,
o poner cara
de sorpresa
o enfado.
100
Anexos
Protrusin
labial y
lingual.
No cierre
bucal.
Protrusin
labial
moderada
(ms el
inferior).
Leve
protrusin
lingual
Tronco
erguido.
Buena
alineacin
de cabeza y
tronco
No cierre
bucal.
Protrusin
labial
moderada
(ms el
inferior).
Leve
protrusin
lingual
Tronco
erguido.
Buena
alineacin
de cabeza y
tronco. Es
capaz de
mantenerlo
durante ms
tiempo sin
recordrselo.
Boca
prcticame
nte
cerrada.
Protrusin
labial leve.
No
protrusin
lingual.
Balance Muscular
SUJETO 3
Deglucin
Mmica
Dificultad
para sonrer,
poner cara
de enfado,
lanzar besos,
etc.
Desviacin
de los labios
hacia la
derecha
durante las
mismas.
Mayor
facilidad en
la realizacin
de los gestos
de la mmica.
Menor
desviacin
del labio
inferior hacia
la derecha.
Facilidad en
la realizacin
de los
distintos
gestos de la
mmica.
Todava
tiene
dificultad
para poner
cara de
enfado y
tristeza.
101
Anexos
Tronco no
erguido.
Cabeza
menos
inclinada
hacia la
derecha.
Protrusin
labial y
lingual.
No cierre
bucal.
Protrusin
labial
moderada,
protrusin
lingual leve.
No cierre
bucal.
Protrusin
labial
moderada,
protrusin
lingual leve.
SUJETO 4
Deglucin
Balance Muscular
Mmica
Dificultad
para realizar
distintos
gestos de la
mmica.
Sobre todo
tiene
dificultad con
el gesto de
enfado,
tristeza y
sorpresa.
Realiza con
mayor
facilidad los
distintos
gestos.
Sigue
teniendo
mucha
dificultad con
el gesto de
enfado y
sorpresa.
No cierre
bucal.
Protrusin
labial
moderada.
No
protrusin
lingual.
Al deglutir lquidos y
semislidos ya no presenta
protrusin lingual y ha
mejorado el sellado labial,
aunque sigue presentando
un retraso en la aparicin
del reflejo deglutorio.
En la deglucin de slidos,
es capaz de masticar un
mayor nmero de veces
antes de tragar, a veces
incluso con los labios
cerrados.
Realiza con
facilidad los
distintos
gestos.
Sigue
teniendo
dificultad con
el gesto de
enfado y
sorpresa.
102