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entender
un poquito ms
a una persona
cercana a ti
que padece el
Sndrome
de Fatiga
Crnica?
Qu es el Sndrome
de Fatiga Crnica?
Demografa
Posibles causas del
Sndrome de Fatiga
Crnica
Sndrome
de Fatiga
Crnica
ASSOCIACIN CATALANA
DE AFECTDOS POR EL
SNDROME DE FATIGA CRNICA
Calle Joan Gell, 184, local 27
08028 Barcelona
Telfono: 93.321.46.54
www.acsfcem.org
acsfcem@acsfcem.org
Agradecimientos
Dr. Jos Alegre Martn. Servicio de Medicina Interna.
Hospital General de la Vall dHebron. Barcelona.
Dra. Anna Cusc. Presidenta de la Fundacin Privada
para la Fibromialgia y el Sndrome de Fatiga Crnica.
Mdico y psicloga de la Clnica Sant Josep. Barcelona.
Dr. Joaquim Fernndez Sol. Servicio de Medicina
Interna. Hospital Clnic. Barcelona.
Dr. Ferran Garca. Reumatlogo de la Clnica Sant
Josep. Barcelona.
Dra. Ana Garca Quintana. Medicina Interna. Clnica
Delfos. Barcelona.
D. Rubn Llach Laborda. Traduccin al castellano
de la versin original de la gua en ingls.
Dra. Violant Poca. Reumatloga de la Clnica Sant
Josep. Barcelona.
Dra. Cecilia Rojas Andrade. Psiquiatra afectada
de SFC. Bogot. Colombia.
Departamento de Cultura de la Generalitat de
Catalunya. Direccin General de Poltica Lingstica.
Traduccin al cataln de la versin original de la gua
en ingls.
CatSalut. rea Sanitaria. Divisin de Atencin
Hospitalaria.
Asociacin Catalana
de Afectados por el
Sndrome de Fatiga
Crnica
Edicin: CatSalut
1a. edicin: Barcelona,
abril 2003
Tiraje: 500 ejemplares
SNDROME DE FATIGA
CRNICA
Pruebas tericas y
experimentales
NDICE
Informar, orientar y ayudar a
los enfermos afectos de
Sndrome de Fatiga Crnica
Te gustara entender un
poquito ms a una persona
cercana a ti que padece el
Sndrome de Fatiga Crnica?
1 - Qu es el Sndrome de
Fatiga Crnica (SFC)?
Definicin del SFC
Patologas similares
Otras patologas con
sntomas similares
Otros sntomas comunes
2 - Demografa
Distribucin y frecuencia
Quin contrae el SFC?
Es contagioso?
Evolucin clnica
3 - Posibles causas del
Sndrome de Fatiga Crnica
Agentes infecciosos
Inmunologa
Eje hipotlamo-hipofisariosuprarrenal (HPA, por sus
siglas en ingls)
La hipotensin postural
idioptica (neurally mediated
hypotension)
Deficiencia nutricional
4 - Diagnstico del Sndrome
de Fatiga Crnica
Diagnstico mdico
Anlisis para un diagnstico
rutinario
Pruebas neuropsicolgicas
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Glosario. Trminos
relacionados con el Sndrome
de Fatiga Crnica (SFC)
y trminos cientficos
utilizados en este documento
39
Informar, orientar y ayudar a los enfermos afectos de Sndrome de Fatiga Crnica fue lo que,
en 1999, anim a un grupo de enfermos a constituir la Asociacin Catalana de Afectados por el
Sndrome de Fatiga Crnica/Encefalomielitis
Milgica (ACSFC/EM), cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad, conseguir el reconocimiento mdico y de la Administracin, fomentar la
investigacin y facilitar la ayuda mutua entre
los afectados y sus familias para contribuir as
a mejorar su calidad de vida.
La misin de la gua que ahora tiene en sus manos
es disipar dudas, dar a conocer el SFC y ayudar a
los mdicos a difundir esta informacin. Esperamos
que le sirva para comprender mejor esta enfermedad compleja e invalidante y encontrar respuesta a
muchas de las preguntas que se le puedan plantear.
Si bien existe abundante literatura mdica y esta
patologa se describe en los libros de la licenciatura,
son muchos los mdicos que ignoran su existencia
siendo frecuente que el paciente peregrine de consulta en consulta, sea sometido a costosas, dolorosas e innecesarias pruebas, viva situaciones muy
ingratas y muy a menudo carezca de la comprensin y el apoyo emocional necesarios para afrontar
una enfermedad crnica que por el momento no
tiene curacin. A la grave situacin en la que se
encuentra un enfermo de SFC debemos aadirle las
consecuencias del desconocimiento, la falta de
informacin y la incomprensin.
Su origen es desconocido y, segn el doctor Paul
Cheney, el SFC inicia la medicina del siglo XXI
y supone un reto para mdicos e investigadores. En
Sndrome de Fatiga Crnica
la actualidad no se dispone de un tratamiento realmente efectivo, por lo que no se puede dar una respuesta convencional a los pacientes. Por su
complejidad, la afeccin obliga a la combinacin de
diferentes modalidades teraputicas y requiere el
control de equipos especializados. El mdico, junto
con el propio paciente, ha de desarrollar un programa adaptado individualmente destinado a paliar los
sntomas que presenta y proporcionarle mejor calidad de vida. Es muy importante que el enfermo
acepte las limitaciones que le impone el SFC, se
adapte a ellas y se implique con el mdico en la bsqueda de un tratamiento.
Nuestro sistema de salud ofrece slo parcialmente la
posibilidad de ser reconocido como enfermo, reconocimiento que debera suponer el acceso a los servicios de salud y a las prestaciones sociales. Para dar
respuesta a este serio problema tanto sanitario como
social, la atencin y el tratamiento del SFC deberan
entenderse desde un enfoque ms integrador,
teniendo en cuenta que las limitaciones que impone
afectan a todos los mbitos de la vida del paciente:
personal, familiar, laboral, social e intelectual.
La ACSFC/EM contina trabajando para atender y
ayudar a todos aquellos afectados de SFC que lo
necesiten.
Te gustara
entender un
poquito ms a
una persona
cercana a ti
que padece el
Sndrome de
Fatiga Crnica?
Cuando estoy
mal no soy muy
expresiva ni
muy amable.
Pero no pienses,
por favor, que
estoy disgustada
contigo ni que
no quiero verte.
Si te cuento que
soy feliz, por
favor, no
asumas que
estoy sana. Sigo
estando
enferma, pero
tambin me
puedo sentir
feliz porque la
vida, a pesar de
todo, contina.
Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantara pasear o jugar contigo, pero
cuando digo no puedo, es realmente lo que estoy
sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto ms alto de lo que inicialmente haba pensado, pero, muy probablemente,
las consecuencias sern muy dolorosas para m: ms
dolor y ms limitacin. Entonces, por favor, no
pienses que es por falta de cario, inters por ti o
pereza fsica. Notar esos sentimientos en ti me hace
dao. La verdad es que, a base de frustraciones, he
tenido que aprender a aceptar estas limitaciones y
tengo que protegerme de mis propios excesos.
Me encantara
pasear o jugar
contigo, pero
cuando digo no
puedo, es
realmente lo que
estoy sintiendo.
No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte, cumplir una cita o hacerte un favor) porque sea
una mala persona. Es que el SFC tambin compromete la atencin y, por lo tanto, la concentracin y
la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas
contigo no es que no me importes o que quiera
hacerte dao: simplemente es mala memoria. No
tiene nada que ver contigo, sino con la enfermedad.
Dra. Cecilia Rojas Andrade
www: ebmcolombia.org/fatiga
e-mail : tathcher@ebcolombia.org
1 - Qu es el
Sndrome de
Fatiga Crnica
(SFC)?
11
1 - No todas las
anomalas hormonales
exluyen necesariamente
el diagnstico de SFC.
Vase la seccin 3: Eje
hipotlamo-hipofisariosuprarrenal.
13
2 - Demografa
14
En la actualidad,
las pruebas
indican que el
SFC afecta a
todos los grupos
raciales y
tnicos, as como
a ambos sexos.
Aunque los adolescentes pueden padecer la afeccin, se han publicado pocos informes al respecto.
Un estudio reciente del CDC observ que la incidencia del SFC en adolescentes de entre 12 y 18
aos de edad es sustancialmente menor que en los
adultos, no hallando pruebas de que afectara a
menores de 12 aos. Algunos investigadores han
afirmado haber observado un conjunto de sntomas
similar al SFC en pacientes menores de 12 aos, si
bien no se corresponde totalmente con lo observado en adultos y adolescentes. Aunque los efectos de
la enfermedad en adolescentes y adultos presentan
numerosas similitudes, es sumamente importante
Sndrome de Fatiga Crnica
15
No existen
pruebas que
demuestren que
el SFC sea
contagioso.
An siguen sin
respuesta
importantes
preguntas sobre
la reactivacin
de virus latentes
(como el
herpesvirus
humano) y la
funcin que
desempean los
agentes
infecciosos en
algunos casos.
17
18
Hay pacientes
que se recuperan
hasta el punto
de reanudar su
actividad
laboral, pero
siguen
experimentando
diversos
sntomas
(peridicos o
no). Algunos
con el tiempo se
recuperan
completamente
y otros
empeoran. La
enfermedad
suele seguir una
evolucin cclica,
alternndose
perodos de
relativo
bienestar con los
de enfermedad.
Pese a la intensa investigacin, todava se desconoce la causa del SFC. Aunque no se descarta una nica causa, existe la posibilidad
que el SFC constituya el punto final comn de
un cmulo de factores desencadenantes. Por
ello, no debera asumirse que alguna de las
posibles causas que se detallan a continuacin
ha sido descartada oficialmente o que las mismas se excluyen entre s. Entre los factores
que se han propuesto como detonantes del
SFC figuran el estrs, las toxinas, las infecciones vricas y otros cuadros clnicos traumticos transitorios.
3- Posibles
causas del
Sndrome de
Fatiga Crnica
No se ha
establecido
ninguna
relacin clara
entre el SFC
y las infecciones
provocadas por
algn agente
patgeno
humano
conocido.
19
u otros agentes infecciosos s desempeen una funcin coadyuvante en ciertos casos de SFC.
Inmunologa - Hay quienes han apuntado como
causa de la enfermedad una disfuncin inmunolgica, como una produccin inadecuada de citocinas
(por ejemplo, la interleucina 1) o una alteracin en
ciertas funciones inmunolgicas. Ahora mismo lo
que est claro es que los trastornos inmunolgicos
en los pacientes no tienen la importancia que tradicionalmente se les haba atribuido en la enfermedad. Es cierto que algunos investigadores han
hallado en numerosos pacientes inmunocomplejos
y anticuerpos contra antgenos endgenos, los cuales constituyen un signo caracterstico de enfermedad autoinmune. Sin embargo, no se ha observado
dao concomitante en los tejidos tpicos de estas
patologas. Tampoco se han observado las infecciones oportunistas ni el mayor riesgo de cncer percibidos en pacientes con enfermedades autoinmunes
y en personas inmunodeprimidas.
Los trastornos
inmunolgicos
en los pacientes
no tienen la
importancia que
tradicionalment
e se les haba
atribuido en la
enfermedad.
Parece
interesante la
hiptesis que
afirma que una
serie de
detonantes,
como el estrs o
las infecciones
vricas, tal vez
den paso a una
manifestacin
crnica de
citocinas y sta
al SFC.
20
Numerosos
estudios de
laboratorio han
indicado que es
posible que el
sistema nervioso
central
contribuya de
forma decisiva
en el SFC.
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4 - Diagnstico
del Sndrome
de Fatiga
Crnica
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5 - Tratamiento
del Sndrome
de Fatiga
Crnica
Tratamientos no farmacolgicos
1 - Actividad fsica. En general, los mdicos recomiendan a los pacientes que vigilen el ritmo de vida
que mantienen y que eviten en lo posible el estrs
emocional y la tensin fsica. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar
el fenmeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los perodos de mejora, seguidos
de recadas quiz debido a la actividad excesiva.
Aunque los pacientes deben mantenerse tan activos
como sea posible, los mdicos deben explicar el
trastorno a familiares y patronos, recomendndoles
que sean lo ms indulgentes posible. Es importante
tambin el ejercicio moderado regular para evitar
que la condicin fsica empeore, aunque debe estar
supervisado por un mdico o un fisioterapeuta.
Es importante
tambin el
ejercicio
moderado
regular para
evitar que la
condicin fsica
empeore,
aunque debe
estar
supervisado por
un mdico o un
fisioterapeuta.
La terapia de
familia
fomentar la
comunicacin y
reducir el
efecto adverso
del SFC en la
familia.
Tratamientos farmacolgicos
Los tratamientos farmacolgicos van encaminados
a aliviar los sntomas especficos. Los pacientes se
muestran hipersensibles a los frmacos, en especial
los que afectan el sistema nervioso central. Por ello,
la estrategia consiste en comenzar con dosis muy
bajas que se irn aumentando gradualmente segn
la necesidad.
1 - Agentes tricclicos en dosis reducidas. En ocasiones se administran agentes tricclicos para mejorar el sueo y aliviar el dolor leve generalizado,
como la doxepina (Sinequan), la amitriptilina
(Tryptizol, Mutabase) y la nortriptilina (Tropargal).
Algunos efectos secundarios que pueden aparecer
son: sequedad de boca, somnolencia, aumento de
peso y una elevada frecuencia cardiaca
Los
tratamientos
farmacolgicos
van
encaminados a
aliviar los
sntomas
especficos. Los
pacientes se
muestran
hipersensibles a
los frmacos, en
especial los que
afectan el
sistema nervioso
central.
2 - Antidepresivos. Se han administrado a enfermos de SFC con depresin, aunque se ha observado que aquellos que no la presentan y que han sido
tratados con inhibidores de recaptacin de serotonina se benefician tanto o ms que los que padecen
depresin. Entre estos frmacos se incluyen los
inhibidores de la serotonina como la fluoxetina
(Prozac, Adofen, Reneuron, genrico), la sertralina
(Besitran) y la paroxetina (Frosinor, Motivan,
Sndrome de Fatiga Crnica
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31
32
Los suplementos
dietticos y los
preparados a
base de hierbas
tienen
potenciales
efectos
secundarios y
algunos pueden
interferir o
interactuar con
los
medicamentos
prescritos.
Los preparados
a base de plantas
sin refinar
contienen
niveles variables
del compuesto
activo as como
numerosas
sustancias
intiles y
potencialmente
perjudiciales.
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Para los pacientes puede resultar positivo reunirse con otras personas que tengan su misma
enfermedad, lo que pueden conseguir incorporndose a un grupo de apoyo a enfermos de
SFC. Sin embargo, los grupos de apoyo no son
adecuados para todas las personas y en algunos casos puede suceder que agraven el estrs
en vez de aliviarlo. La mayora de los grupos
son gratuitos y tan solo perciben donaciones
voluntarias o cobran una pequea cuota para
cubrir los gastos bsicos (por ejemplo, refrescos en las reuniones o fotocopias).
6 - Apoyo al
paciente.
Pautas para
seleccionar un
grupo de apoyo
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Glosario
Trminos
relacionados
con el
Sndrome de
Fatiga Crnica
(SFC)
y trminos
cientficos
utilizados en
este documento
Alanina aminotransferasa
[(alanina transaminasa (ALT)].
Las aminotransferasas son enzimas
que facilitan la conversin de un
aminocido en otro, ayudando as
a mantener un suministro equilibrado
de los bloques constructores de
aminocidos necesarios para la
sntesis de protenas. Una elevada
actividad de alanina aminotransferasa
constituye un til indicador de la
presencia de trastornos hepticos.
Albmina. Un tipo de protena
ampliamente distribuido en los tejidos
y fluidos de las plantas y animales.
Es la protena que ms abunda en el
plasma, actuando en el organismo
como transportadora de numerosas
sustancias presentes en la sangre.
Anorexia nerviosa. Trastorno de
la personalidad que se manifiesta
por una aversin extrema a la
comida. Suele darse principalmente
en las mujeres.
Anticuerpos antinucleares.
Anticuerpos anti-ADN. Constituyen
uno de los indicadores que reflejan
la existencia del trastorno autoinmune
denominado lupus eritematoso
sistmico (LES).
Apnea del sueo. Grupo de
trastornos potencialmente letales,
caracterizados por una suspensin
recurrente de la respiracin durante el
sueo que se prolonga durante
tiempo suficiente para causar una
desoxigenacin medible de la sangre.
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Informar, orientar y
ayudar a los enfermos
afectos de Sndrome
de Fatiga Crnica fue
lo que, en 1999, anim
a un grupo de enfermos
a constituir la
Asociacin Catalana
de Afectados por el
Sndrome de Fatiga
Crnica/Encefalomielitis
Milgica (ACSFC/EM),
cuyo objetivo es
sensibilizar a la
sociedad, conseguir el
reconocimiento mdico
y de la Administracin,
fomentar la
investigacin y facilitar
la ayuda mutua entre
los afectados y sus
familias para contribuir
as a mejorar su calidad
de vida.
ASSOCIACIN CATALANA
DE AFECTDOS POR EL
SNDROME DE FATIGA CRNICA