Somos padres de un beb

con sndrome de Down

Enhorabuena, sois padres!

Ante la primera noticia, muchos padres y madres de
nios con sndrome de Down han experimentado reacciones como las que podis sentir vosotros en este
momento.
Es normal que al principio no podis creerlo.
Que pensis: No es verdad, deben haberse equivocado.

Cuando naci mi hija tuve el apoyo de una

madre que haba pasado por lo mismo. Me
daba consejos, me escuchaba, saba lo que
yo necesitaba or.

Es normal que sintis cierta culpabilidad aunque no

seis culpables de nada: Qu no hice, Quiz no
me cuid.

Tambin es normal pasar de una sensacin a otra e

incluso experimentar una repentina felicidad seguida
de una gran tristeza.

Es normal que os sintis frustrados: ste no es el hijo

que esperaba.

Es natural que surjan muchos sentimientos encontrados, temores y una gran incertidumbre. Aceptar vuestros sentimientos, sean cuales sean, y hablar de ellos
har que el malestar vaya cediendo poco a poco.

Es normal que sintis impotencia: No estamos preparados para afrontar esta situacin.
Es normal que os sintis desorientados: No vamos a
saber ser padres de un nio con sndrome de Down.
Es normal sentir una gran soledad: Solos no podremos con ello.

El tiempo os ayudar a aceptar y normalizar lo que hoy

puede pareceros una gran carga. Viviris das buenos y das malos, pero contad con que cuidar de vuestro hijo llegar a ser para vosotros algo natural y que
os traer grandes satisfacciones.

Qu es el sndrome de Down
El sndrome de Down es una alteracin gentica causada
por la presencia de un cromosoma extra en las clulas
del beb. Los cromosomas estn presentes en todas las
clulas de los tejidos del cuerpo humano. La mayor
parte de la gente tiene dos copias de todos los cromosomas. Las personas con sndrome de Down tienen tres
copias del cromosoma 21. Es por esto que se le conoce
tambin como trisoma 21.
No se sabe an por qu se produce esta alteracin
gentica. No existen culpables ni forma de prevenirlo.
Se estima que 1 de cada 700 concepciones que se producen en el mundo es de un nio con sndrome de
Down.

Qu supone que nuestro beb tenga

sndrome de Down
Vuestro hijo presentar algunas caractersticas fsicas
que son comunes a los nios con esta alteracin cromosmica y tendr una discapacidad intelectual que
por lo general ser leve o moderada.

Fueron slo unos instantes, los ms amargos de

mi vida, pero slo unos segundos. Desde
entonces nunca te he negado. Cuando te vi por
primera vez y me di cuenta de que tenas ojos
de chinito"-nunca se borrar de m la imagen
de la monja que te meca-, se me vino el mundo
encima. Fui un cobarde que se atragant de
miedo ante ti y ante la vida. No tuve valor para
besarte. Slo te abrac y llor.
Fueron slo unos minutos, pero nunca sabrs
cunto he deseado borrarlos, que hubieran
pasado, que tuviera una segunda oportunidad
para redimirlos. Inmediatamente aprend a
quererte. Con locura. Con pasin, como te quiso
tu madre cuando supo antes que nadie, la
primera, que seras parte nuestra.
Me has dado tanto, me has enseado tanto, soy
tan afortunado tenindote a mi lado que por
nada de este mundo ni del otro cambiara un
solo instante de los que he pasado contigo a lo
largo de tus 11 aazos.
Fragmentos del testimonio de Francisco Justicia,
padre de Diego, un nio con sndrome de Down.
Publicado en la Revista DOWN ESPAA.

Hay nios con sndrome de Down completamente

sanos. Sin embargo, existe una predisposicin a determinados problemas de salud que tendris que controlar, ya que su vigilancia y prevencin sern bsicos
para su futuro bienestar.
Sus aprendizajes sern ms lentos que en otros nios,
pero vuestro hijo aprender a andar, a hablar, a montar en bici, a leer y escribir y a realizar todas esas
cosas que los dems nios hacen. Sus logros exigirn
un mayor esfuerzo y quizs lleguen ms tarde que
para otros nios, pero llegarn. El entorno en el que
crezca ser fundamental para vuestro hijo, y los estmulos que reciba, resultarn determinantes para su
desarrollo.
Es necesario que aceptis cierto grado de incertidumbre y que depositis toda vuestra energa en el
presente. Es en el ahora donde podis hacer algo
por vuestro hijo, cuando podis marcar la diferencia
para su futuro.

Qu podemos hacer por nuestro hijo?

Tal vez sintis urgencia por hacer algo que pueda
beneficiarle desde el primer momento, pero ya estis
dndole lo ms importante. Vuestro cario y la confianza en sus posibilidades sern el mejor regalo para
su desarrollo y para que crezca feliz.
Los bebs con sndrome de Down se benefician especialmente de la lactancia materna, que ser su mejor
alimento y medicina. Es importante que solicitis todos
los apoyos necesarios para lograr un buen establecimiento de la lactancia. Tambin ser fundamental
que vuestro beb participe de un programa de Atencin Temprana que ser un importante estmulo para
su desarrollo de los 0 a los 6 aos.

Dnde podemos buscar apoyo?

Para vuestra familia ser fundamental entrar en contacto con alguna asociacin de personas con sndrome
de Down. En ella encontraris no slo el apoyo emocional de otras personas que han pasado por experiencias muy similares a la vuestra, sino tambin una
valiosa fuente de informacin.

Cmo se lo contamos a la familia y

amigos?
Seguramente sentiris cierta angustia imaginando el
momento en el que comunicaris a vuestra familia y
amigos que vuestro beb tiene sndrome de Down. Es
natural que sea as. Quiz os sea de ayuda el folleto Ha
nacido un beb con sndrome de Down editado por
DOWN ESPAA y que podis entregar a todos vuestros
allegados. En l se ofrecen algunas recomendaciones
para facilitar la comunicacin en estos momentos tan
difciles y propiciar un clima en el que todos podis expresar vuestros sentimientos y ofreceros apoyo mutuo.

expongan sus dudas y temores y juntos crearis el clima

necesario para compartir la crianza de este beb.
El momento de comunicar la noticia ser difcil de cualquier modo, pero quiz os sirva esta aproximacin:
Nuestro beb ha nacido con sndrome de Down. Recibir la noticia ha supuesto para nosotros un fuerte shock
del que seguramente seris capaces de ver algunos signos. Todava estamos hacindonos a la idea, pero sabemos, por lo que han vivido otros padres, que este
momento de confusin pasar. Hay una cosa que damos
por segura: queremos a nuestro hijo y esperamos que
nos ayudis a darle la bienvenida. Sabemos que tendris
muchas preguntas. Nosotros mismos estamos aprendiendo. Una de las cosas que ya sabemos es que cada
persona con sndrome de Down es un individuo nico
y singular y que los avances en medicina, educacin e
integracin han mejorado mucho las vidas de estas
personas. Nuestro hijo vivir una vida gratificante y
nuestra vida tambin se enriquecer con la suya. Sabemos que no sabis ni qu decirnos y lo entendemos.
Pronto todos nos sentiremos mejor.

Cuando mis suegros entraron en la habitacin

sonrean orgullosos. Mi suegra cogi a la
pequea Ana en brazos y entonces le dije que
la nia tena sndrome de Down. Todos nos
echamos a llorar y nos abrazamos. Pas
mucho tiempo hasta que volvimos a hablar.

Margarita, madre de Ana. Madrid.

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Nuestros familiares fueron un gran apoyo

desde el primer momento. A veces los dems
eran capaces de expresar nuestros propios
temores, y hablar de ellos nos ayud mucho.
Paula, madre de Luca. Castelln.

Vuestros seres queridos se dejarn guiar por vuestro

ejemplo, por vuestra forma de comunicar la noticia y por
la expresin de vuestros sentimientos. Al hablar abiertamente del sndrome de Down facilitaris que los dems

www.mihijodown.com
En esta web puedes encontrar otros documentos e
informacin para nuevos padres de nios con
sndrome de Down.
Este documento y la web a la que pertenece
pretenden ser una ayuda para padres y familiares de
personas con sndrome de Down.
Este documento ha sido elaborado por
DOWN ESPAA en colaboracin con
FUNDACIN MAPFRE
www.sindromedown.net