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La espina bfida es el defecto congnito causante de discapacidad severa ms frecuente. Tambin es muy
fcil de prevenir. Hay mayor nmero deafectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis
mltiple y fibrosis qustica juntos.
La Espina Bfida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta
como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestacin.
La mdula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de
lesin en la mdula espinal y el sistema nervioso. Este dao es irreversible y permanente. En casos
severos, la mdula espinal sobresale por la espalda del beb.
Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parlisis y prdida de sensibilidad en las
extremidades inferiores, as como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.
La espina bfida en muchos casos va acompaada de hidrocefalia, que es una acumulacin de liquido
cefalorraqudeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.
Causa
La causa especfica de la espina bfida es desconocida, ya que existen mltiples factores involucrados en
su aparicin. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinacin de factores genticos y
factores ambientales.
Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bfida, diferentes vas de investigacin
han encontrado que el cido flico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.
Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:
Edad maternal (la espina bfida se ve ms frecuentementeen madres adolescentes).
Antecedentes de aborto anterior.
Orden del nacimiento (los primognitos tienen un riesgo ms alto).
Estado socioeconmico (los nios nacidos en familias socioeconmicas ms bajas tienen un riesgo ms
alto para desarrollar espina bfida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas
esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.
Epidemiologa
La epidemiologa es la ciencia que estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones
geogrficas, demogrficas, estado socioeconmico, gentica, edad y causas infecciosas. Los
epidemilogos estudian la relacin entre estos factores as como los patrones de migracin y contribuyen
a un mayor conocimiento de la enfermedad.
La incidencia de Espina bfidaha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientosen el periodo 1980-85 al 2,87 por
10.000 en 1996. Su frecuencia global fue del 3.49 por l0.000 nacidos vivos en el periodo 1986-1997, con
una distribucin homognea en las Comunidades Autnomas y sin variacin estacional.
La frecuencia en Espaa es similar a la del resto de los pases, aunque inferior a la de los pases
Aunque cada beb puede experimentar diferentes sntomas, los ms comunes son:
Aspecto anormal de la parte posterior del beb, variando de un pequeo remiendo con pelo o un hoyuelo
o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente)que se encuentra a lo largo del rea de la
espina dorsal.
Problemas intestinales y de la vejiga (estreimiento, incontinencia).
Prdida de sensibilidad por debajo del rea de la lesin, especialmente en los bebs afectados con un
meningocele o un mielomeningocele
Incapacidadde mover las piernas (parlisis).
El beb puede tambin tener otros problemas relacionados con espina bfida como:
Hidrocefalia (lquido a presin en el cerebro); ocurre en cerca del 80 al 90 por ciento de los casos).
Problemas cardiacos.
Problemas ortopdicos (del hueso).
Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.
El caso ms frecuente de espina bfida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto,
debe ser corregido quirrgicamente en los primeros das de vida para evitar complicaciones como
infecciones en el sistema nervioso.
El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido
inmediatamente con la colocacin de una vlvula que drenar el exceso de lquido cfalo-raqudeo para
evitar el dao cerebral.
El mielomeningocele tambin acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las terminaciones nerviosas
que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes presentan incontinencia urinaria.
Debido a la malformacin de la mdula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran
daados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbosacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de
aparatos ortopdicos, pero si el nivel es alto (torcico-dorsal), lo ms probable es que el paciente no
pueda caminar por s mismo.
Diagnstico
Las pruebas diagnsticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto. Las pruebas que se
realizan son las siguientes:
Analtica de sangre: Se recomienda realizar un anlisis de sangre a todas las embarazadas entre la
semana 15 y 20 del embarazo. Este anlisis de sangre debe medir los niveles de Alfacetoprotena y otros
marcadores bioqumicos para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad. La alfa cetoprotena es una
protena producida normalmente por el feto que atraviesa la placenta y la encontramos en la sangre
materna. Si el feto tiene un problema en el cierre del tubo neural, los niveles de esta protena se
encuentran elevados. No es una prueba excluyente, pero determina qu embarazo es de mayor riesgo y
hay que realizar pruebas adicionales.
Ecografa prenatal: es una tcnica de diagnstico de proyeccin de imgenes que utiliza ondas acsticas
de alta frecuencia. La ecografa puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.
Amniocentesis: este procedimiento diagnstico consiste en introducir una aguja larga y fina a travs del
abdomen de la madre para conseguir una pequea muestra de lquido amnitico para su examen.
Pronstico
Hasta hace poco, los nios que nacan con mielomeningocele moran poco despus de su
nacimiento.Debido a determinadas tcnicas quirrgicas, hoy podemos esperar que el 85% 90% de los
nios afectados puedan sobrevivir.
Las personas con espina bfida y/o hidrocefalia ahora pueden ver el futuro con ms oportunidades que
nunca, sobre todo en lo relacionado con la identificacin de las causas de la enfermedad y el desarrollo de
una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad.
Con la deteccin oportuna, el cuidado mdico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboracin de la
Para prevenir los fallos en el cierre del tubo neural, se recomienda que toda mujer en edad de reproducirse
y que pueda quedar embarazada, consuma 0.4 MG. de cido flico al da, con el propsito de reducir el
riesgo de tener un hijo afectado con espina bfida u otros defectos del tubo neural.
A pesar de que el cido flico puede encontrarse en determinados alimentos como frutas, vegetales,
granos, etc., es difcil obtener la cantidad necesaria de esta vitamina slo de la dieta.Toda mujer debera
consumir 400 microgramos de cido flico diariamente. La dieta comn de muchas mujeres no aporta en
ningn caso ms de 200 microgramos.Por eso se recomienda el uso diario de un complejo multivitamnico
que contenga 400 microgramos de cido flico en su forma sinttica.La forma sinttica del cido flico es
adems ms sencilla de asimilar por el organismo que dicha vitamina en su forma natural.
El Instituto Mdico (The Institute of Medicine) recomienda que la mujer aumente su consumo de cido
flico sinttico a 600 microgramos por da una vez que haya quedado embarazada.Los estudios han
demostrado que la ingestin de una dosis mayor de cido flico por da durante el mes previo y los
primeros meses de gestacin, puede reducir el riesgo de que un feto sufra NTDs (Defectos del tubo neural)
en un 70%. De todos modos, es importante que el consumo diario de cido flico por parte de la mujer no
supere los 1000 microgramos diariamente.
Rehabilitacin
Bsicamente, el tratamiento del nio con espina bfida consiste en ayudarle a alcanzar el mximo nivel de
desarrollo que permita su defecto neurolgico. En este proceso es fundamental la rehabilitacin
ortopdica, con la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que
depende el desarrollo mental y social del nio.
Capacidad del nio para la marcha: Lo ms importante para predecir las posibilidades de marcha es el
nivel neurolgico. Los que tienen lesiones altas (superiores a L2), con el tiempo dejarn de andar o al
menos de ser una marcha til. Sin embargo es esencial que en los primeros aos de la infancia consigan
estar de pie y que anden con bipedestadores y grandes aparatos para la marcha. Este tipo de aparatos
consigue que el nio tenga un mejor desarrollo psicosocial, y al mismo tiempo la posicin de pie evita las
rigideces articulares, las lceras en la piel, posibilita un mejor drenaje urinario, una disminucin de
osteoporosis, etc. Los que tienen lesiones de L4 o inferiores mantendrn sus posibilidades de marcha
beneficindose de un bitutor corto. Los pacientes con lesiones de L3 (es decir con afectacin del
cudriceps) se encuentran en una posicin intermedia: Con bitutores largos y control del peso pueden
conseguir una marcha independiente. La obesidad es un factor muy importante a la hora del
confinamiento del paciente en silla de ruedas. Otro factor importante es la falta de estimulo familiar para
mantener la marcha aunque sea solamente domiciliaria.
Los nios que padecen espina bfida necesitan desarrollar ciertas habilidades motoras, y generalmente
con el uso de muletas, aparatos ortopdicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia.
Adems, con tcnicas adecuadas estos nios podrn llegar a ser independientes en el manejo de su
intestino y su vejiga.
Incapacidades fsicas como la producida por la espina bfida pueden tener efectos profundos en el
desarrollo social y emocional del nio; es importante que los profesionales de la salud, maestros y padres
entiendan las capacidades y limitaciones fsicas del nio.
Para promover el crecimiento personal, deben alentarlos a ser independientes (con los lmites de
seguridad y salud), a participar en actividades con sus compaeros y a que asuman la responsabilidad de
su propio cuidado.
Algunos nios con espina bfida e hidrocefalia tienen problemas de aprendizaje, como dificultad para
concentrar la atencin, expresar o entender el lenguaje, o dificultad en la comprensin de la lectura y las
matemticas. La atencin profesional oportuna en nios con estos problemas puede ayudar
considerablemente a prepararlos para la escuela.
Para ayudar a los nios y jvenes con problemas de aprendizaje se les debe colocar en un ambiente
menos restrictivo, y su programa diario debe ser tan normal como sea posible. Algunas veces es de gran
ayuda hacer una valoracin psicolgica, la cual definir la inteligencia del nio, sus niveles de capacidad
escolar (leer, escribir, etc.) y sus habilidades bsicas de aprendizaje (percepcin visual, habilidades
receptivas y expresivas del lenguaje).
Un nio con discapacidad es primero un nio, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los
otros nios. l desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lstima ni
ser diferente.