Cuidado Familiar de La Persona Con Trastorno Mental Grave

352
Artculo de Revisin
Rev. Latino-Am. Enfermagem

mar.-abr. 2015;23(2):352-60
DOI: 10.1590/0104-1169.0138.2562
www.eerp.usp.br/rlae
Cuidado familiar de la persona con trastorno mental grave: una revisin

integradora
Maria Juan-Porcar1
Lled Guillamn-Gimeno2
Azucena Pedraz-Marcos3
Ana Mara Palmar-Santos3
Objetivo: analizar la produccin cientfica sobre el cuidado familiar de la persona con trastorno
mental grave en el hogar familiar. Mtodo: revisin integradora en 14 bases de datos (CINALH,
Cochrane Plus, Cuidatge, CUIDEN, Eric, IBECS, IME, ISOC, JBI ConNECT, LILACS, PsycInfo,
PubMed, SciELO y Scopus), con las palabras clave cuidadores familiares, TMG y hogar;
realizada entre 2003 y 2013. Resultados: de 787 artculos recuperados, slo 85 cumplieron
con los criterios de inclusin. Los artculos procedieron de 61 revistas de diferentes reas y
disciplinas destacando la disciplina de enfermera (36%). Los pases con mayor produccin
cientfica sobre enfermera fueron Brasil, Reino Unido y EEUU. En la autora predominaron los
centros universitarios. El 54,12% de los estudios present diseo cuantitativo, sobresaliendo los
descriptivos. Las temticas destacadas fueron sobrecarga, perspectivas subjetivas y recursos.
Conclusiones: la produccin cientfica internacional sobre el cuidado informal familiar de la
persona con trastorno mental grave, en el contexto del hogar familiar, es limitada. En este campo,
destaca la investigacin de enfermera. Las temticas prevalentes coinciden con la evolucin del
sistema de salud mental. Se estimula la ampliacin del abordaje cientfico del cuidado familiar
con el fin de encontrar evidencias para la elaboracin de guas de cuidadores familiares y para la
prctica clnica de cuidadores profesionales.
Descriptores: Enfermera; Cuidadores; Trastornos Mentales; Revisin.
Estudiante de doctorado, Departament dInfermeria, Facultat de Cincies de la Salut, Universitat Jaume I, Castell, Espaa. Profesor Asociado,
Departament dInfermeria, Universitat Jaume I, Castell, Espaa.
MSc, Profesor Asociado, Departament dInfermeria, Universitat Jaume I, Castell, Espaa.
PhD, Professor Titular, Seccin Departamenta de Enfermera, Universidad Autnoma de Madrid, Madrid, Espaa.
Correspondencia:
Maria Juan-Porcar
Departament dInfermeria. Universitat Jaume I
Av. Vicent Sos Baynat, s/n
Facultat de Cincies de la Salut
12071, Castell de la Plana, Espaa
E-mail: majuan@uji.es
Copyright 2015 Revista Latino-Americana de Enfermagem

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obligados a licenciar sus obras derivadas bajo las mismas condiciones.
Juan-Porcar M, Guillamn-Gimeno L, Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos AM.
Introduccin
353
la transferencia del cuidado, de la institucin para la

comunidad(13). Se estima que entre el 40% y el 90% de
Las enfermedades o trastornos mentales pueden

clasificarse
en
dos
grandes
grupos:
las personas que sufren problemas mentales permanecen
trastornos
en contacto estrecho o viven con familiares(14). A partir
mentales comunes (TMC) y trastornos mentales graves
del nuevo modelo de atencin comunitaria a la salud
(TMG)
. Los TMC son ms frecuentes y menos
mental comienza el cuidado compartido de la persona
discapacitantes para la persona; su abordaje suele
con TMG. Los agentes que comparten este cuidado
limitarse a un nico profesional de la salud . Los TMG
son los profesionales de la salud (cuidado formal) y los
son ms discapacitantes y cumplen tres condiciones: a)
cuidadores familiares (cuidado informal). Las familias
diagnstico mdico, que engloba los trastornos psicticos
adoptan un papel activo en el cuidado de su familiar
(excluyendo los orgnicos) y algunos trastornos de la
enfermo, haciendo posible/factible un recurso ineludible
personalidad, b) periodo de duracin de la enfermedad
en el contexto comunitario(15-17).
(1-3)
(1)
y del tratamiento superior a dos aos, y, c) presencia
Un estudio europeo(18), donde participaron 442
de discapacidad, entendida como dificultad moderada
cuidadores de personas con TMG, ofrece informacin
o severa del funcionamiento global (laboral, social y
respecto al perfil del cuidador, revelando los siguientes
familiar) . Algunos de ellos son esquizofrenia, trastorno
datos: mujeres (73-88%), edad media (51-66 aos),
bipolar, trastorno delirante y trastorno esquizoafectivo.
porcentaje de cuidadores viviendo con el familiar
(4)
Los datos epidemiolgicos sobre prevalencia de
enfermo (21-84%), cuidador que trabaja fuera de casa
TMG en la poblacin son difciles de obtener debido a
(25%), perodo de cuidado superior a 10 aos (48-
la variabilidad de las fuentes de informacin para este
61%), y tiempo de dedicacin al cuidado mnimo de 31
fin. Sin embargo, la comunidad cientfica internacional
horas semanales (13-48%).
que entre el 2,5 a 3% de la poblacin adulta presenta
El cambio del modelo manicomial de atencin a
un TMG(1). La carga de morbilidad mundial relacionada
la salud mental para el modelo comunitario repercute
con la discapacidad, atribuible a trastornos mentales,
sobre el cuidado. La persona con TMG convive,
neurolgicos y por abuso de sustancias se eleva a
mayormente, junto a su familia, recayendo su cuidado
14% . El costo econmico de los trastornos mentales,
en los profesionales de la salud y en la familia. El cuidado
en pases con una economa de mercado, est prximo
compartido, formal e informal, es un punto clave para
a 3% del PIB . El costo de los trastornos mentales en la
la evolucin favorable de la persona en la comunidad;
Unin Europea se estima entre 3 a 4% del PIB(7).
por esta razn, los profesionales de atencin primaria
(5)
(6)
En la historia de la humanidad, el trato que
de salud requieren del cuidador informal. El profesional
la sociedad ha dado a las personas con un TMG ha
de enfermera de salud mental cuida a la persona con
sido,
TMG sin obviar
principalmente,
la
reclusin
en
instituciones
al cuidador familiar. Llegados
a este
tales como asilos o manicomios. Esta tendencia se
punto, nos preguntamos Qu se conoce del cuidado
invirti en la segunda mitad del siglo XX, momento
familiar para la persona con TMG en el contexto del
histrico internacional testigo de grandes cambios que
hogar familiar? Esta es una realidad que necesita ser
permitieron la integracin de las personas con TMG
estudiada con mayor detenimiento. He aqu el propsito
en la sociedad. Estos cambios, segn la Organizacin
de la presente investigacin.
Mundial de la Salud (OMS), fueron el descubrimiento

de nuevos frmacos que posibilitan intervenciones
Mtodo
sociales novedosas, el auge del movimiento de defensa

de los derechos humanos, y la incorporacin de los
Se trata de un estudio, con abordaje cualitativo,
componentes mental y social en la definicin de salud
que analiza
mental(8). Es la llamada reforma psiquitrica que deja a
familiar de las personas con TMG en el hogar familiar,
un lado el antiguo modelo de atencin manicomial dando
en la ltima dcada. Para su implementacin se realiz
protagonismo al nuevo modelo de atencin comunitaria
una revisin integradora de la literatura con proceso
de la salud mental
la produccin cientfica sobre el cuidado
. A su vez, tambin tiene lugar el
de sistematizacin y anlisis de los resultados, dirigido
desarrollo de la atencin primaria impulsado por la OMS
a la comprensin de un determinado tema a partir de
en la Declaracin de Alma-Ata
estudios independientes(19).
(9-11)
(12)
De modo paulatino, las personas con TMG se
Para la realizacin de la revisin integradora
trasladan a vivir en la comunidad; hecho que implica
se requiere seguir las siguientes etapas (existiendo
354
Rev. Latino-Am. Enfermagem mar.-abr. 2015;23(2):60.
pequeas variaciones entre diferentes autores)(19-22):
resumen, utilizando lenguaje natural (castellano e
seleccin de la pregunta de investigacin; definicin
ingls) y lenguaje controlado (DeCS y MeSH). Fue
de criterios de inclusin y exclusin; representacin de
limitada
estudios seleccionados a partir de criterios comunes;
idiomticamente al castellano, ingls y portugus. Los
anlisis crtico de los hallazgos identificando diferencias
criterios de inclusin fueron: contener las tres palabras
y conflictos; interpretacin de los resultados; y, sntesis
clave, la poblacin investigada deba ser mayor de edad
de los conocimientos encontrados.
(igual o superior a 18 aos) y estar redactado en alguno
temporalmente
al
intervalo
2003-2013
La seleccin de la pregunta se apoya en la
de los tres idiomas citados. Los criterios de exclusin
necesidad de conocer la produccin cientfica sobre el
fueron: no cumplir alguno de los criterios de inclusin
cuidado familiar de las personas con TMG en el domicilio
citados.
familiar. La investigacin se realiz en los meses de
Para la sntesis de las informaciones se obtuvo de
febrero y marzo de 2013, formando parte de un estudio
cada artculo la informacin de inters consensuada
ms amplio sobre el cuidado familiar de la persona con
por las investigadoras. Esta informacin corresponde a
TMG en el hogar.
las variables del estudio y su definicin operacional se
La estrategia de identificacin y seleccin de

los estudios fue la bsqueda de artculos cientficos
presenta en la Figura 1. Se clasifican en categricas/

cualitativas y politmicas(23).
indexados en Bases de Datos (BD); las utilizadas
Los artculos se seleccionaron de forma coherente
pertenecan a varios campos del conocimiento cientfico
con los criterios de inclusin, extrayndose las variables
(enfermera, psiquiatra, psicologa y educacin), siendo
a estudio mediante revisin por pares. Posteriormente,
tanto estatales (Cuidatge, CUIDEN, IME e ISOC) como
la informacin se introdujo en una planilla creada
internacionales (CINALH, Cochrane Plus, Eric, IBECS, JBI
especficamente para ese fin. En los casos de discrepancia
ConNECT, LILACS, PsycInfo, PubMed, SciELO, Scopus).
entre revisoras se utiliz el consenso. La informacin
La estrategia de bsqueda estuvo basada en las

palabras
clave
cuidadores
familiares,
trastorno
mental grave y hogar, que aparecan en el ttulo o
obtenida se trat estadsticamente mediante distribucin

de frecuencias, utilizando como soporte informtico una
hoja de clculo.
Bloque
Nombre
Definicin Operacional
Localizacin
Base de datos
BD donde se localiz el artculo cientfico
Revista cientfica
Publicacin donde se ubica el artculo cientfico
Temtica
Temtica
Tema principal del artculo
Autora
Nmero de autores
Nmero de autores del artculo
Ao de publicacin
Ao de publicacin del artculo
Centro de trabajo
Lugar de trabajo del autor para correspondencia
Pas de trabajo
Pas mencionado en la direccin para correspondencia
Poblacin estudiada
Poblacin objeto del artculo
mbito de estudio
mbito donde se ubica la poblacin estudiada
Tipo de estudio
Estudio primario, estudio secundario u otro tipo de estudio
Diseo metodolgico
Tipo de diseo del estudio
Recoleccin de datos
Tipo de instrumentos utilizados para la obtencin de datos
Tratamiento de datos
Modo de tratamiento de datos
Metodologa
Figura 1 - Relacin de variables investigadas en los artculos cientficos. Castell de la Plana, Espaa, 2013
Resultados
BD y los 76 (89,41%) artculos restantes no se repiten

en ninguna BD.
La estrategia de bsqueda obtuvo un total de 787
Las BD con mayor precisin y especificidad con la
artculos. Slo 85(10,80%) cumplan los criterios de
estrategia de bsqueda y los criterios de inclusin fueron
inclusin. La distribucin de los artculos por BD se puede
JBI ConNECT con un 100% de artculos seleccionados y
consultar en la Tabla 1. De los 85 artculos seleccionados,
Cochrane Plus con el 81,81% de artculos seleccionados.
apenas 1 (1,18%) se hallaba repetido en tres BD del
SciELO contribuy con 33% de artculos seleccionados y
estudio; 8 (9,41%) de ellos aparecen repetidos en dos
IBECS con 25,71%. A continuacin CINAHL (12,82%),


Scopus (11,29%), LILACS (12%), PubMed (6,82%),
355
Respecto al nmero de autores, en 20 (23,52%)
CUIDEN (5%) y Cuidatge (2,7%).
artculos aparecen tres autores; en 15 (17,65%) dos
Tabla 1 - Localizacin de artculos en las BD consultadas.
autores; en 13 (15,29%) cuatro autores y en otros
Castell de la Plana, Espaa, 2013
13 (15,29%) aparecen ms de seis autores; en 10
Bases de
Datos
Artculos
Encontrados
Artculos
Seleccionados
PubMed
381
26
30,59
Scopus
124
14
16,47
el que arroja ms artculos, 12 en total, seguido del ao
Cochrane Plus
11
10,59
2007 con 11 y el ao 2010 con 10 artculos.
IBECS
35
10,59
En relacin a los centros de trabajo, se destacan
SciELO
27
10,59
LILACS
69
9,41
los 38 (44,7%) artculos realizados nicamente por
CINAHL
39
5,88
CUIDEN
40
2,35
JBI ConNECT
2,35
educativas y hospitales; en 31 (36,47%) artculos no
Cuidatge
37
1,17
se encontraron datos sobre esta variable. Los pases
ISOC
con mayor aporte cientfico fueron Brasil 16 (18,8%),
IME
PsycInfo
10
Eric
11
787
85
100%
TOTAL
(11,76%) cinco autores; en 7 (8,23%) un nico autor y

en otros 7 (8,23%) firman seis autores. El ao 2012 es
instituciones educativas (universidades); seguidos de

9 (10,59%) artculos realizados entre instituciones
EE.UU. 15 (17,6%), Espaa 6 (7%) y Reino Unido 5

(5,9%). Si se agrupan por continentes, se destaca
Amrica con 37 (43,6%) artculos, seguido de Europa
con 21 (24,7%).
En el 98,82% de los estudios, en la poblacin
Los artculos seleccionados se encontraron en 61
estudiada es el cuidador informal ubicado en el mbito
revistas cientficas de diferentes reas (salud, social,
comunitario o poblacin donde residen, frente al 1,18%
econmica y educativa) y disciplinas (enfermera,
donde la poblacin estudiada es la persona con TMG. Sin
medicina, psicologa y sociologa). Hubo 22 (36%)
embargo, el cuidador informal no es la nica poblacin
revistas que pertenecientes a la disciplina de enfermera,
estudiada. Aparece como exclusiva en el 57,64% de los
siendo Brasil el pas con mayor representacin (8
estudios. El CF y las personas con TMG aparecen en el
revistas) seguido de Gran Bretaa con 4 revistas y
35,3% de los estudios, mientras que en 3,53% de los
EE.UU. con 3 revistas.
artculos la poblacin de estudio es el CF y el cuidador
A partir del contenido de los artculos se identificaron
formal. Finalmente la poblacin de estudio formada
9 temas relacionados con el cuidador familiar (CF), los
por personas con TMG y ambos tipos de cuidadores
que se presentan en la Tabla 2.
aparecen en 2,35%.
Tabla 2 - Temtica principal de los artculos. Castell de la Plana, Espaa, 2013

Temtica principal
Temticas que engloba (nmero de artculos)
Sobrecarga
25 (29,5%)
Sobrecarga objetiva (15)

Sobrecarga subjetiva (2)
Instrumentos de valoracin (5)
Aspectos econmicos (2)
Modelos salud mental e impacto en cuidadores (1)
Perspectivas subjetivas
15 (17,6%)
Experiencias del cuidador familiar (1)

Percepciones del cuidador familiar (5)
Afrontamiento (2)
Necesidades sentidas y carencias del cuidador (2)
Necesidades del cuidador evaluadas con instrumento (1)
Expectativas del cuidador (2)
Necesidades/estndares uso servicios salud mental (1)
Visiones de los cuidadores familiares (1)
Recursos
12(14,1%)
Nuevas tecnologas (4)

Instrumentos/escalas que facilitan el cuidado al CF(1)
Programa para atencin en la fase aguda del TMG (1)
Programas psicoeducativos (2)
Dispositivos de respiro (3)
Grupos de ayuda mutua (1)
(contina...)
356
Tabla 2 - continuacin
Temtica principal
Temticas que engloba (nmero de artculos)
Relacin cuidador informal-cuidador formal

8(9,4%)
CF como gestor de casos (1)

CF como evaluador de recursos (3)
CF como informante para el cuidador formal (1)
CF como receptor de cuidados (2)
CF y su percepcin de participacin en el cuidado (1)
Calidad de vida (8,2%)
7 artculos
Perfil del CF (7,1%)
6 artculos
Aspectos socioculturales (5,9%)
5 artculos
Prevencin/cuidado salud (5,9%)
5 artculos
Sobreproteccin (2,3%)
2 artculos
En cuanto a los tipos de estudio, se localizaron
La deteccin de la produccin cientfica, relacionada
71 (83,54%) estudios primarios y 7 (8,23%) estudios
con los cuidadores familiares de la persona con TMG,
secundarios. Otros tipos de estudios versaban sobre
en el contexto del hogar familiar, exige un abordaje
validacin de instrumentos de medida (7,06%) y sin
multidisciplinar por estar implicados diferentes reas y
datos (1,17%). Sobre el diseo metodolgico, se
disciplinas. Ella se implementa consultando diferentes
localizaron 25 (29,42%) estudios cualitativos y 46
bases de datos. La bsqueda en 14 BD multidisciplinares
(54,12%) cuantitativos. Los estudios con metodologa
permiti aproximarse al mximo nmero de artculos.
cualitativa se clasificaron en: etnogrficos 3 (12%),
Por otro lado, acotar la revisin del TMG al contexto del
fenomenolgicos 7 (28%), teora fundamentada 5 (20%),
hogar familiar tuvo como consecuencia que tan slo la
investigacin-accin participativa 1 (4%), biogrficos 3
dcima parte de los artculos localizados cumplieron los
(12%) y 6 (24%) cualitativos sin especificar. En cuanto
criterios de inclusin (85 estudios de 787).
a la metodologa cuantitativa: 8 (17,39%) eran ensayos
Profundizar en el cuidado familiar en el hogar implic
clnicos aleatorios, 31(67,40%) eran descriptivos, 3
la bsqueda en BD precisas y especficas mediante la
(6,52%) de cohortes, 1 (2,17%) era caso-control y 3
estrategia de bsqueda y de los criterios de inclusin(24).
(6,52%) eran cuasi-experimentales.
En este estudio, estas BD fueron JBI ConNECT y
En la recoleccin de datos, los cuestionarios
Cochrane Plus, ambas cruciales para la prctica clnica
se usaron en 38,14%, las escalas en 37,11% y las
basada en la evidencia. Sin embargo, esta investigacin
entrevistas semiestructuradas en 12,37%. De forma
no debe ser un impedimento para la bsqueda de otro
ms reducida las BD se utilizaron en 4,12%. Otras
tipo de estudios de carcter descriptivo en otras BD(21)
tcnicas cualitativas no superaron 4%. En 2,58% de los
que permitan aumentar el conocimiento del CF de la
artculos no se obtuvieron datos. En el tratamiento de
persona con TMG en el hogar.
los datos, las pruebas estadsticas ms utilizadas fueron
Los 85 artculos cientficos fueron publicados en 61
las univariadas (28,57%) y las bivariadas (27,82%).
revistas cientficas diferentes. Esta elevada pluralidad
El uso del anlisis de contenido se elev al 17,30% y
de publicaciones detectadas revela la importancia que
el anlisis multivariante al 12,78%. En 9,02% de los
el cuidado, de la persona con TMG en el hogar familiar,
artculos no se obtuvieron datos.
tiene tanto en las disciplinas sociales como en las de

salud. El meticuloso estudio de estas publicaciones,
Discusin
permiti observar que ms de un tercio de estas

revistas corresponden al mbito de conocimiento de la
La revisin integradora es considerada un tipo
enfermera. Este hallazgo es significativo, puesto que la
de investigacin que permite la inclusin de estudios
estrategia de bsqueda no contemplaba palabras clave
experimentales y no experimentales para obtener
como enfermera (DeCS) y nursing (MeSH); adems,
una comprensin completa del fenmeno analizado,
la bsqueda no se limit a bases de datos exclusivas de
combinando a la vez datos de la literatura emprica y
la disciplina de enfermera.
terica(21). sta ampla el conocimiento estudiado, a la
De las 22 (100%) revistas del mbito cientfico de
vez que genera una sntesis del estado de la cuestin
enfermera, 11 (50%) tuvieron factor de impacto(25).
y detecta lagunas del conocimiento para futuros
Este hecho visibiliza que la investigacin sobre los
estudios.
cuidados familiares de personas con TMG, en el hogar

357

familiar, es un tema de inters tanto para el colectivo
que facilitan la produccin de evidencia para la prctica
de enfermeros investigadores noveles como para el
clnica.
colectivo de enfermeros con trayectoria investigadora.
cuidado familiar de la persona con TMG en el hogar
Las
investigaciones
localizadas
sobre
el
De las revistas del mbito de enfermera, ms de
familiar presentan diseos cuantitativos, quedando
la mitad fueron editadas en el continente americano,
la metodologa cualitativa relegada a segundo plano.
seguido por Europa y Australia. El principal pas
Adems se observa la falta de estudios de largo plazo
editor fue Brasil seguido de Reino Unido y EEUU.
(estudios longitudinales), que realicen un seguimiento
Un estudio de Juv Udina et al.
sobre el anlisis
del cuidado familiar, explorando fortalezas y debilidades,
de produccin cientfica de enfermera seala a los
con la finalidad de desvelar futuras necesidades de
pases anglosajones como los mayores productores
mejora en el cuidado. Ante este hallazgo, conviene
de
como
revisar la naturaleza de la disciplina de enfermera y
efecto Nightingale), ocupando el segundo lugar los
considerar la aportacin que la metodologa cualitativa
pases
Taiwan
puede ofrecer para esta disciplina La prestacin de
y Brasil (efecto del desarrollo econmico). Estos
cuidados al individuo de forma holstica requiere de una
resultados difieren del presente estudio, lo que podra
investigacin cualitativa capaz de explorar la complejidad
deberse a la concrecin de la temtica investigada.
y el contexto sociocultural del individuo(23). Profundizar
El citado estudio(26) investiga la produccin cientfica
en el conocimiento de la experiencia de cuidar dentro
de enfermera en general, mientras que la presente
del seno familiar requiere de una atencin cercana, para
revisin se limita al cuidado familiar de la persona con
la cual el profesional de enfermera est plenamente
TMG en el hogar. En este sentido, podra entenderse
capacitado. La metodologa cualitativa proporcionar
Brasil como el principal pas productor de artculos,
una mejor comprensin de la prctica del cuidado en el
al encontrarse durante el perodo de este estudio en
contexto familiar(27).
publicaciones
de
emergentes,
(26)
enfermera
destacndose
(conocido
China,
fase de implantacin de la reforma psiquitrica. Por
En cuanto a la temtica, se observa que el tema ms
otro lado, el no encontrar publicaciones ajustadas a
estudiado es la sobrecarga, destacndose la sobrecarga
la temtica del estudio, en pases asiticos puntales
objetiva del cuidador familiar. Puede considerarse la
como China y Taiwan, podra ser indicativo de una
preocupacin por este tema como una consecuencia de
situacin de evolucin a ritmo diferente de la reforma
los cambios en el mbito internacional en el modelo de
psiquitrica o podra relacionarse con los criterios de
atencin a la salud mental(11) y del desplazamiento del
inclusin de esta revisin.
cuidado del mbito formal al no formal. En Espaa, el
En el periodo investigado se observa un aumento
88% de los cuidados son desarrollados por el cuidador
constante de la produccin de artculos, mantenindose
familiar mientras que el 12% lo desarrolla el cuidador
cierta tendencia ascendente de 2005 a 2012. Este
formal(28-29).
aumento de la incidencia podra ser debido a la
La temtica sobre las perspectivas subjetivas del
visibilidad del cuidado familiar y a la visible necesidad,
cuidador familiar, segunda temtica ms investigada
del profesional de la salud, de trabajar de forma conjunta
permite al profesional de la salud obtener un mayor
con el cuidador informal en el campo de la salud mental.
conocimiento del cuidado familiar. Como consecuencia,
El trabajo conjunto formal-informal aparece como una
este mayor conocimiento puede ser empleado en la
apuesta hacia la sostenibilidad del sistema. Los estudios
elaboracin de guas y espacios de formacin para
encontrados sobre el cuidado familiar son firmados, en
cuidadores familiares, sean noveles o no, de personas
su mayora, por varios autores; indicando que es un
con TMG en el hogar familiar, aplicando as los
tema investigado en equipo. Por aadidura, los centros
conocimientos de la investigacin a la prctica clnica.
universitarios siguen destacndose en la publicacin de
Diferentes autores(14,30-32) han sealado la importancia
artculos. Sin embargo, se observa que la colaboracin
de instar en estudios que analicen la percepcin del
entre los mbitos clnico y docente comienza a ser
propio cuidador en la evaluacin del impacto del cuidado
una realidad. Esta conjugacin docencia-clnica es
y los aspectos positivos de cuidar a un familiar. Para la
fundamental para obtener la mejor evidencia y para su
disciplina de enfermera, ampliar el horizonte del cuidado
aplicacin en la prctica clnica.
aportar una nueva visin dirigida a aspectos y efectos
La mayora de estudios revisados son estudios

primarios.
Estos
sirven
de
base
positivos del cuidado familiar en el contexto estudiado;
para
adems, podra apuntarse como preventiva frente a
investigaciones futuras, entre ellas estudios secundarios,
aspectos negativos muy estudiados, como el desgaste
estudios
358
del cuidador(30,33). Tambin es necesario realizar ms
cuidador familiar comienza a tener representacin dentro
estudios que aborden la prevencin y el cuidado de la
de la investigacin del cuidado familiar del TMG, en el hogar
salud del cuidador familiar(31).
familiar. Un conocimiento ms exhaustivo de la experiencia
Finalmente, en la temtica sobre recursos, se

destacan
los
artculos
sobre
nuevas
del cuidado familiar en el domicilio familiar de la persona
tecnologas,
con TMG - mediante el aumento de la investigacin en
mostrando su implementacin en el campo de la salud
todas disciplinas - permitir documentar obstculos y
mental.
avances en el cuidado familiar, as como reorientar los
Respecto a las limitaciones, se debe considerar que
recursos y atender de forma ptima las necesidades del
la variabilidad internacional del significado de la palabra
cuidador familiar de la persona con TMG. Los profesionales
clave hogar/home introdujo una interferencia que
de enfermera y los cuidadores formales que ya atienden a
seleccion artculos que en realidad no corresponden al
los cuidadores informales familiares - o que por la reforma
tema de estudio. Por otro lado, las diferencias existentes
de la salud mental progresivamente se vern obligados a
entre los sistemas de salud mental y su desarrollo a
hacerlo - podrn aplicar esta investigacin en el desarrollo
nivel de la atencin primaria de salud es otra de las
de su prctica clnica.
limitaciones encontradas(11,34). Cada pas presenta una

evolucin diferente de los recursos de la salud, a pesar
Referencias
de las recomendaciones realizadas por los organismos

internacionales.
Tambin cabe considerar los factores sociales,
1. Ministerio de Sanidad y Consumo MSC (ES).

Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de
polticos, econmicos y de desarrollo de las profesiones
Salud. Madrid: Ministerio de Salud y Consumo; 2006.
de la salud en cada pas. Estos factores podran a su
2. Retolaza A. Trastornos mentales comunes: manual
vez influir en la produccin cientfica. Por ltimo, faltara
de
considerar la informacin contenida en la literatura gris
Neuropsiquiatra; 2009.
(tesis doctorales, informes no publicados, etc.) respecto
3. Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Carga
al tema de la presente revisin.
mundial de trastornos mentales y necesidad de que el
orientacin.
Madrid:
Asociacin
Espaola
de
sector de la salud y el sector social respondan de modo
Conclusiones
integral y coordinado a escala de pas. Informe de la

Secretara. Consejo Ejecutivo. Ginebra: Organizacin
Las bases de datos con mayor trayectoria vinculada
Mundial de la Salud; 2011. [acesso em: 1 dez 2013].
al mbito de la salud son las que acogen ms artculos
Disponvel em: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/
sobre la temtica de este estudio. Por otro lado, la
EB130/B130_9-sp.pdf
bsqueda en bases de datos especficas dedicadas a la
4. National Institute of Mental Health (NIMH). Towards
educacin, ciencias sociales o psicologa no aportaron
a model for a comprehensive community based mental
artculos para esta revisin.
health system. Washington (DC): National Institute of
Una pluralidad de revistas son sensibles al tema
Mental Health; 1987.
estudiado y un tercio de stas corresponde a la disciplina
5. Organizacin Mundial de la Salud (OMS). mhGAP.
de enfermera; hecho ste que evidencia el inters
Programa de accin para superar las brechas en salud
investigador de la enfermera sobre el cuidado de la
mental. Mejora y ampliacin de la atencin de los trastornos
persona con TMG en el contexto del hogar familiar. Con
mentales, neurolgicos y por abuso de sustancias.
ello queda reflejada la importancia que el cuidado tiene
Ginebra: Organizacin Mundial de la Salud; 2008. [acesso
dentro de la ciencia de la enfermera y es en el cuidado
em: 1 dez 2013]. Disponvel em: http://www.who.int/
donde, desde su produccin cientfica, deben volcarse
mental_health/evidence/mhgap_spanish.pdf?ua=1
los investigadores experimentados y noveles.
6. Lehtinen V, Riikonen E, Lahtinen E. Promotion
Gran parte de los estudios rescatados son estudios
of Mental Health on the European Agenda. Report.
primarios. La metodologa cuantitativa en esta revisin
Helsinky: Finnish Ministry of Social Affairs and Health,
es la de mayor peso, en consonancia al paradigma
Dpt. For Prevention and Promotion; 2000.
imperante en las ciencias de la salud.
7. Comisin de las Comunidades Europeas (CCE). Libro
La sobrecarga familiar fue la temtica ms estudiada,
Verde. Mejorar la salud mental de la poblacin. Hacia
pero la temtica relacionada con las perspectivas subjetivas
una estrategia de la Unin Europea en materia de
del cuidado familiar y la relacin cuidador profesional-
salud mental. Bruselas: Comisin de las Comunidades

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331 p.
Recibido: 2.5.2014
Aceptado: 4.12.2014

Cuidado Familiar de La Persona Con Trastorno Mental Grave

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Rev. Latino-Am. Enfermagem

Cuidado familiar de la persona con trastorno mental grave: una revisin

MSc, Profesor Asociado, Departament dInfermeria, Universitat Jaume I, Castell, Espaa.

Copyright 2015 Revista Latino-Americana de Enfermagem

Juan-Porcar M, Guillamn-Gimeno L, Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos AM.

la transferencia del cuidado, de la institucin para la

Las enfermedades o trastornos mentales pueden

las personas que sufren problemas mentales permanecen

en contacto estrecho o viven con familiares(14). A partir

mentales comunes (TMC) y trastornos mentales graves

del nuevo modelo de atencin comunitaria a la salud

. Los TMC son ms frecuentes y menos

mental comienza el cuidado compartido de la persona

discapacitantes para la persona; su abordaje suele

con TMG. Los agentes que comparten este cuidado

limitarse a un nico profesional de la salud . Los TMG

son los profesionales de la salud (cuidado formal) y los

son ms discapacitantes y cumplen tres condiciones: a)

cuidadores familiares (cuidado informal). Las familias

diagnstico mdico, que engloba los trastornos psicticos

adoptan un papel activo en el cuidado de su familiar

(excluyendo los orgnicos) y algunos trastornos de la

enfermo, haciendo posible/factible un recurso ineludible

personalidad, b) periodo de duracin de la enfermedad

y del tratamiento superior a dos aos, y, c) presencia

Un estudio europeo(18), donde participaron 442

de discapacidad, entendida como dificultad moderada

cuidadores de personas con TMG, ofrece informacin

o severa del funcionamiento global (laboral, social y

respecto al perfil del cuidador, revelando los siguientes

familiar) . Algunos de ellos son esquizofrenia, trastorno

datos: mujeres (73-88%), edad media (51-66 aos),

bipolar, trastorno delirante y trastorno esquizoafectivo.

porcentaje de cuidadores viviendo con el familiar

Los datos epidemiolgicos sobre prevalencia de

enfermo (21-84%), cuidador que trabaja fuera de casa

TMG en la poblacin son difciles de obtener debido a

(25%), perodo de cuidado superior a 10 aos (48-

la variabilidad de las fuentes de informacin para este

61%), y tiempo de dedicacin al cuidado mnimo de 31

fin. Sin embargo, la comunidad cientfica internacional

horas semanales (13-48%).

que entre el 2,5 a 3% de la poblacin adulta presenta

El cambio del modelo manicomial de atencin a

un TMG(1). La carga de morbilidad mundial relacionada

la salud mental para el modelo comunitario repercute

con la discapacidad, atribuible a trastornos mentales,

sobre el cuidado. La persona con TMG convive,

neurolgicos y por abuso de sustancias se eleva a

mayormente, junto a su familia, recayendo su cuidado

14% . El costo econmico de los trastornos mentales,

en los profesionales de la salud y en la familia. El cuidado

en pases con una economa de mercado, est prximo

compartido, formal e informal, es un punto clave para

a 3% del PIB . El costo de los trastornos mentales en la

la evolucin favorable de la persona en la comunidad;

Unin Europea se estima entre 3 a 4% del PIB(7).

por esta razn, los profesionales de atencin primaria

En la historia de la humanidad, el trato que

de salud requieren del cuidador informal. El profesional

la sociedad ha dado a las personas con un TMG ha

de enfermera de salud mental cuida a la persona con

TMG sin obviar