MDULO 3

Conceptualizacin del informe social en el Sistema

de Autonoma y Atencin a la Dependencia

Mdulo 3: Conceptualizacin del informe social en el

Sistema de Autonoma y Atencin a la Dependencia
OBJETIVOS:

Estudiar los agentes implicados en el cuidado y atencin de personas en

situacin de dependencia

Conocer los distintos tipos de cuidadores as como el proceso de

acompaamiento a los mismos.

Reflexionar sobre las aspectos fundamentales en la elaboracin del informe

social

Conocer la finalidad y objetivos del informe social como instrumento

esencial en la elaboracin del programa individualizado de atencin

Reflexionar sobre la relacin de ayuda en la intervencin social.

Estudiar y analizar los aspectos y contenidos esenciales en el informe social

en dependencia

CONTENIDOS TERICOS:

UNIDAD DIDCTICA 1 LA ELABORACIN DEL INFORME SOCIAL EN EL

MBITO DE ATENCIN A LA DEPENDENCIA

1. Aspectos y factores fundamentales en la realizacin del informe social en el mbito de

atencin a la dependencia
2. Estudio previo a la elaboracin del informe social
3. Cuidadores familiares en el proceso de acompaamiento
3.1 Cuidadores y niveles de cuidador
3.2 Etapas del cuidador
3.3 Motivacin e implicacin en las tareas de cuidado
3.4 Consecuencias en la salud del cuidador
3.5 Cuidando a los que cuidan
3.6 Reflexiones en la relacin de ayuda y tcnicas a utilizar
4. Sntesis de los aspectos ms relevantes

CONTENIDOS PRCTICOS

1. Foro (con buzn por unidad didctica, respondiendo a las cuestiones

planteadas)

2. Cuestionario tipo test

METODOLOGA
EVALUACIN

UNIDAD DIDCTICA 1: LA ELABORACIN DEL INFORME SOCIAL EN

EL MBITO DE ATENCIN A LA DEPENDENCIA
INTRODUCCION
La atencin a las personas en situacin de dependencia y la promocin de su
autonoma personal debe orientarse a la consecucin de una mejora de la
calidad de vida y autonoma personal, en un marco de

efectiva igualdad de

oportunidades, de acuerdo con los siguientes objetivos:

a) Facilitar una existencia autnoma en su medio habitual, todo

el tiempo que se desee y sea posible.
b) Proporcionar un trato digno en todos los mbitos de su vida
personal, familiar y social, facilitando su incorporacin activa en
la vida de la comunidad.
Como ya sabemos, en el marco del procedimiento de reconocimiento de la
situacin de dependencia y las prestaciones correspondientes, se establecern un
Programa Individual de Atencin en el que se determinarn las modalidades de
intervencin ms adecuadas a sus necesidades de entre los servicios y
prestaciones econmicas previstos en la resolucin para su grado, con la
participacin previa consulta y, en su caso, eleccin entre las alternativas
propuestas del beneficiario y, en su caso, de su familia o entidades tutelares que
le represente.

La elaboracin del Plan de Atencin Individual, tiene como primer y

fundamental referente el instrumento de valoracin de dependencia, basado en
el baremo por el que se determina el Grado de Dependencia, que determina a su
4

vez el derecho de la persona a los servicios y prestaciones del Catlogo del SAAD
con el alcance e intensidad

regulado en el Real Decreto 174/2011

de 11 de

febrero, por el que se aprueba el baremo de valoracin de la situacin de

dependencia establecido en la ley
El segundo e imprescindible referente es el Informe Social, en el que se sintetiza
la situacin de convivencia, red de cuidadores, calidad de atencin, servicios de
apoyo, expectativas del beneficiario y las caractersticas del entorno familiar y
social de cada persona, todo ello con el objeto de la valorar la idoneidad de los
recursos, servicios y prestaciones ms adecuados a la situacin de la persona
solicitante ,

de forma que se utilicen de una forma idnea y eficaz, bajo la

premisa bsica de facilitar una existencia autnoma en su medio habitual

as como mejorar su calidad de vida.

Por todo ello la valoracin social debe ser realizada en el entorno habitual
de la persona solicitante.
Etimolgicamente de en- y torno, incluye todo lo que nos rodea, un ambiente en
la cual se desempean los individuos
Como conclusin, la elaboracin del Programa de Individualizado de atencin, se
planifica conforme a:

VALORACIN DE DEPENDENCIA
PROGRAMA
INDIVIDUALIZADO DE
ATENCIN

INFORME SOCIAL

En el siguiente apartado abordamos aspectos fundamentales en la elaboracin

del informe social, ya que el conocimiento y anlisis de la red de apoyo informal
de una persona en situacin de dependencia, va a condicionar la valoracin
profesional,

en

cuanto

la

idoneidad

del

recurso

entendido

como

el

servicio/prestacin ms idnea, lo cual constituye el objetivo ltimo de Programa

Individualizado de Atencin. Por otra parte, nos permite conocer las expectativas
de la persona en situacin de dependencia y las de su red de apoyo.

1. ASPECTOS Y FACTORES FUNDAMENTALES EN LA REALIZACION

DEL INFORME

SOCIAL EN

EL MBITO

DE ATENCIN A LA

DEPENDENCIA

Previo a la elaboracin del informe social, es necesario conocer conceptos bsicos

en la atencin y cuidado de una persona en situacin de dependencia.
Focalizando

en la entrevista mantenida en aquellos aspectos que permitan

conocer la intensidad y

calidad en el cuidado de personas en situacin de

dependencia, por parte de su red de apoyo informal.

En la visita a domicilio realizada, debemos tener presente los siguientes
agentes y la interrelacin entre los mismos, en su entorno/contexto:

PERSONA EN SITUACIN DE
DEPENDENCIA

Origen/Causa
Dependencia

ROLES

ETAPAS DEL CUIDADO

MOTIVACIN EN LAS
TAREAS DE CUIDADO
CONSECUENCIAS EN LA
SALUD DEL CUIDADOR
*AYUDAS CON LA QUE
CUENTA

Respecto a las ayudas con las que cuenta, es conveniente reflexionar, sobre los
siguientes aspectos:
-

Las ayudas institucionales normalmente no son suficientes y estn alejadas

de las necesidades de los cuidadores

No hay una utilizacin generalizada de los productos de apoyo , a menudo

por una falta de conocimiento

Los diferentes tipos de institucionalizacin no son suficientemente

aceptados por los cuidadores y por la personas en situacin de
dependencia

Los objetivos que perseguimos son:

Definir las necesidades observadas a partir de la experiencia del persona en

situacin de dependencia y su cuidador
Definir como se estable la red de apoyo cercana al cuidador principal y
conocer su funcionamiento
Constatar que ayuda recibe el cuidador principal y si stas se adaptan a
sus necesidades

2. ESTUDIO PREVIO A LA ELABORACION DEL INFORME SOCIAL

Tal y como seala Robertis, el trabajador social sigue una secuencia metdica en
sus intervenciones, cuyas fases son reconocibles y pueden separarse con fines de
estudio y anlisis.

Por todo ello, previo a la elaboracin del informe social es necesario realizar un
estudio pormenorizado de la situacin de dependencia de la persona solicitante.

El

estudio

es

la

actividad

sistematizada

conocimiento de una situacin problema.

recopilacin de informacin de la situacin

mediante

la

cual

adquirimos

En esta primera fase, prima

la

de dependencia de la persona

solicitante. Todo ello, previo a la visita a domicilio pertinente.

En esta fase de estudio se efectuar:

1. Consulta documental

sobre la problemtica socio sanitaria concreta

del caso, manifestaciones y caractersticas del problema. Determinar

origen de la situacin o conocer el motivo

el

que provoca la situacin de

dependencia. Conlleva las siguientes tareas:

-Estudio del informe salud perceptivo

que se adjunta a la solicitud

pertinente.
-Estudio del informe de valoracin efectuado previamente por los tcnicos
de valoracin

2. Recopilacin documental de datos personales, datos sobre la situacin de

dependencia , datos de residencia, datos de convivencia , capacidad
econmica , datos del representante

legal o guardador de hecho, otros

datos, tales como cuidador principal , si se encuentra atendido en algn

recurso institucional ,etc.. Todo ello, sistematizado e integrado en el
Sistema de Informacin del Sistema para la Autonoma y Atencin a las
personas en situacin de dependencia (SISAAD).
3. Estudio de los recursos y servicios de apoyo existentes en la zona, con
el objeto de orientar a la persona solicitante y cuidadores

sta actividad sistematizada de recopilar informacin, ser el punto de

partida y permite obtener una visin global previa de la situacin en la segunda
fase del proceso del reconocimiento de la situacin de dependencia, evitando con
ello la reiteracin de contenidos y permitiendo verificar la informacin obtenida.

10

3. CUIDADORES FAMILIARES EN EL PROCESO DE ACOMPAAMIENTO

3.1

Cuidadores y niveles de cuidador

Cuando alguien enferma o presenta algn tipo de dependencia, dentro del

sistema familiar normalmente hay un cuidador principal que asume las tareas
de cuidado bsicas, con las responsabilidades que ello acarrea, que es percibido
por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el
cuidado del enfermo, sin que generalmente haya llegado a desempear ese papel
por un acuerdo explcito de la familia, y que no percibe una remuneracin
econmica por sus tareas.

Aunque en ocasiones son varios los miembros de la familia los que atienden al
familiar dependiente, lo cierto es que la mayora de las veces el peso del cuidado
recae sobre una nica persona: el cuidador principal (Aramburu, Izquierdo y
Romo, 2001; Mateo et al., 2000; Rodrguez, Sancho, lvaro y Justel, 1995).

Es muy raro que toda la familia comparta equitativamente la responsabilidad de

cuidado de la persona en situacin de dependencia tratando de trabajar en
equipo.

La red informal de cuidados de personas en situacin de dependencia es definida

como aquella

que no es llevada a cabo por un profesional de la salud, ni es

remunerado y mayoritariamente es realizado por familiares.

En la ley 39/2006 lo define como articulo 2.5 Cuidados no profesionales: la

atencin prestada a personas en situacin de dependencia en su domicilio, por
personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atencin
profesionalizada.
11

Los cuidadores no profesionales, habitualmente mujeres, deben atender tambin

a las necesidades del resto de su familia (cnyuge e hijos). Una de las principales
razones de que la mayora de los cuidadores sean mujeres es que, a travs de la
educacin recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la
concepcin de que la mujer est mejor preparada que el hombre para el cuidado,
ya que tiene ms capacidad de abnegacin, de sufrimiento y es ms voluntariosa.
A pesar del claro predominio de las mujeres en el mbito del cuidado, los
hombres participan cada vez ms en el cuidado de las personas en situacin de
dependencia, bien como cuidadores principales o bien como ayudantes de las
cuidadoras principales, lo que significa un cambio progresivo en el patrn de
cuidado establecido.
En cuanto al grado de parentesco, cabe destacar que aparece una mayor
problemtica aadida cuando la cuidadora principal es la hija o la nuera del
enfermo, debido al gran impacto emocional que les supone darse cuenta que su
padre, su madre o ambos, ya no pueden valerse por s mismos cuando hasta
hace nada eran totalmente independientes. Adems de lo inslito que les puede
resultar la situacin de ser ellos quienes cuiden a sus padres, en muchas
ocasiones la dependencia se presenta como una situacin totalmente imprevista
y que les puede imposibilitar la realizacin de algunas actividades que pensaban
llevar a cabo en un futuro inmediato, alterando as su propio proyecto de vida y el
de su familia.
Cuando los cuidadores son la pareja del matrimonio, hermanos o
hermanas, es ms fcil aceptar los cuidados de la persona enferma y viceversa,
porque la ayuda del cnyuge se ve como una obligacin o compromiso

en

agradecimiento por los aos de convivencia.

12

Dentro de esta red informal de cuidados distinguimos los siguientes roles:

CUIDADOR PRINCIPAL

Encontramos mltiples definiciones de cuidador principal. Destacamos las

siguientes:

Suele definirse como aquel individuo que dedica una gran parte de su

tiempo, medido en nmero de horas al da, al cuidado de un enfermo y que ha

realizado las tareas de cuidado durante un mnimo de 6 semanas (Dwyer, Lee y
Jankowski, 1994; Roig, Abengozar y Serra, 1998).
-

Tambin puede definirse, con la persona que ayuda y suple principalmente

en la realizacin de las ABVD de la persona en situacin de dependencia.

Frecuentemente rol ocupado por mujeres.

Una persona se establece como

cuidador principal si dan una serie de

condiciones y/o circunstancias:

13

Como premisa previa hace falta decir que la persona debe disponer de unas

capacidades fsicas y mentales para cuidar.

Tener disponibilidad para estar junto a la persona

dependiente

con

carcter continuado

El cuidador debe vivir cerca, tener una proximidad fsica con la persona a

quien cuida.

Proximidad de parentesco

Creer que cuidar

es una obligacin moral y sentirse comprometido en

prestar los cuidados. En apartados posteriores profundizaremos las distintas

motivaciones en la prestacin de cuidados.

CUIDADOR SECUNDARIO

Es el cuidador que ayuda y suple en la realizacin de las ABVD de la persona en

situacin de dependencia, dando soporte al cuidador principal.

CUIDADOR RESPIRO

Es el cuidador que ayuda y suple en la realizacin de las ABVD de la persona en

situacin de dependencia, proporcionando espacios de respiro familiar a otros
cuidadores

14

La mayora de las veces el cuidador principal es casi el cuidador nico. Por eso se
puede decir que el cuidado de personas dependientes es de nmero singular
(Rodrguez y Sancho, 1999).

En la cumplimentacin del informe social, distinguiremos los roles expuestos,

especificando si forma parte de la unidad bsica de convivencia o no.

CUIDADOR PRINCIPAL

DISPONE DE LA
AYUDA DE OTRAS
PERSONAS

VIVEN EN EL MISMO
DOMICILIO
FAMILIARES QUE VIVEN
CERCA

SITUACIN TRANSITORIA
NO DISPONDE DE
AYUDA

3.2

FAMILIARES EN OTRA
LOCALIDAD

Etapas del cuidador

Ser cuidador puede ser algo inesperado y a diferencia de otras ocupaciones, no

est dirigido principalmente por las metas vitales que cada cual se propone, sino
por aquellas que vienen impuestas por el mismo desarrollo de la problemtica de
la vida.
A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situacin de cuidado
son distintas y que el proceso de "ajuste" a la nueva situacin vara de un
cuidador a otro, se pueden distinguir una serie de fases de adaptacin al cuidado
15

que son experimentadas por la mayora de los cuidadores. No obstante, dada la

gran variabilidad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se
produzcan en todos los casos.
De cara a la elaboracin del informe social, es fundamental conocer en qu
estadio se encuentra el cuidador, con el objetivo de orientar/asesorar al servicio,
recurso o prestacin ms adecuada. Por otro lado, conocer las fases que viven e
identificarlas permite establecer en la entrevista mantenida, la definicin de sus
necesidades tanto

percibidas, expresadas como experimentadas as como

empatizar con su situacin, siendo consciente de la complejidad de la misma.

FASE 1: NEGACIN O FALTA DE CONCIENCIA
En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad
crnica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la
negacin como un medio para controlar miedos y ansiedades. As, es comn
encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de
otras personas para mantener su adaptacin al medio. Otra forma de negar el
problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo.
Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las
dificultades de la persona para mantener su autonoma funcional se hacen cada
da ms evidentes, se

empieza a ser realmente consciente y a asimilar

la

situacin.
FASE 2: BSQUEDA DE INFORMACIN Y SURGIMIENTO DE
SENTIMIENTOS DFICILES

16

A medida que la persona que proporciona los cuidados va aceptando la

realidad de la situacin de dependencia, empieza a darse cuenta de que la
enfermedad de su familiar no slo va a influir en la vida de ste, sino que tambin
va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean.
En esta fase, los cuidadores suelen comenzar a buscar informacin para
aprender lo mximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su
familiar y sobre sus posibles causas. Buscar informacin es, pues, una estrategia
bsica de afrontamiento.
En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de
"malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa
situacin. El enfado, o, en su versin ms intensa, la ira, son respuestas
humanas completamente normales en situaciones de prdida del control de la
propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos
hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son
situaciones de este tipo las que tpicamente afrontan los cuidadores de personas
en situacin de dependencia.
A medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar
enfermo, se incrementa la prdida de control por parte de los cuidadores, con el
consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira,
enfado y frustracin.
Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difciles de manejar,
debido a que los cuidadores no saben identificar bien cul es el objeto de su
malestar: su familiar necesitado de ayuda, el profesional de la salud hacia el que
se vuelve en busca de ayuda, los dems familiares que permanecen algo ms
alejados o menos implicados en la situacin?

17

Las consecuencias ms frecuentes son los sentimientos de culpa.

Sobrellevar los sentimientos de ira y de culpa sin tener medios adecuados para
expresarlos, puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la
persona que cuida "tome conciencia" de estos sentimientos y pueda hablar de
ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.
FASE 3: REORGANIZACIN
La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas
responsabilidades crean una carga para la persona que cuida.
Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la
informacin necesaria en cuanto a recursos y proceso de dependencia, la persona
que

cuida

dispondr

de

las

herramientas

necesarias

para

afrontar

adecuadamente la situacin del cuidado.

Este perodo de reorganizacin tendr como resultado el desarrollo de un patrn
de vida ms normalizada. La persona que proporciona los cuidados se sentir
progresivamente con ms control sobre la situacin y aceptar mejor estos
cambios en su vida.
FASE 4:RESOLUCIN
Con ese aumento del control sobre su situacin y el reconocimiento de que
como cuidador/a ser capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafos que
supone y supondr la situacin de cuidado, surge un nuevo perodo de
adaptacin que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores.

18

En este estadio del cuidado, los cuidadores son ms capaces de manejar con
xito las demandas de la situacin, siendo ms diestros en la expresin de sus
emociones, especialmente la tristeza y la pena.
En este punto, los cuidadores...
-

aprenden a cuidar mejor de s mismos

estn ms dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias

similares

suelen hacerse, en esta fase, ms independientes, dedicando ms tiempo a

realizar actividades recreativas y sociales

pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como

reforzar las amistades o crear nuevos amigos

Siguiendo a otros autores, encontramos otra descripcin de las diversas etapas:

(Aneshensel et al., 1995, Montorio et al., 1999; Seltzer y Li,2000):

FASE 1: PREPARACIN

Etapa en la que el cuidador va aumentando su comprensin del problema y

de la necesidad de ayudar de manera continuada a su familiar, que generalmente
se produce con motivo de un empeoramiento fsico del familiar o de su
hospitalizacin.

FASE 2: ACTUACION

19

Periodo en el que el cuidador ejerce su rol. Un rol que no es siempre el

mismo porque las situaciones

generadas

por problemas de dependencia son

progresivas, adems de multidimensionales y complejas.

Adems las dificultades a las que los cuidadores tienen que enfrentarse no se
circunscriben nica y exclusivamente a la persona a la que se cuida sino que en
numerosas ocasiones tambin tienen que ver con problemas aadidos a los
originados por la situacin de cuidado: laborales, familiares, etc.

No debe tampoco perderse de vista que la institucionalizacin del familiar

supone un cambio en el rol del cuidador, pero no su final , ya que al menos la
mitad de estos cuidadores continan visitando al familiar institucionalizado
diariamente, proporcionando alguna forma de cuidado fsico durante su visita
(Schulz et al., 2004).

FASE 3: ABANDONO

Etapa que generalmente comienza tras el fallecimiento del familiar y que no

se caracteriza necesariamente por el cese del estrs del cuidador que tiene que
recomponer no solo su vida, sino tambin en numerosas ocasiones su propia
identidad.

Independientemente de la tipologa de etapas o fases. Cada momento en el

cuidado de una persona en situacin de dependencia tiene sus caractersticas
particulares, implica unos cuidados diversos que el cuidador tiene que dispensar
y presenta distintos elementos potencialmente estresantes para los cuidadores.

20

3.3

Motivacin e implicacin en las tareas de cuidado

La mayora de las personas que cuidan a sus familiares estn de acuerdo en que
se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una
responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser
respetadas.
Sin embargo, no es sta la nica razn que puede llevar a las personas a cuidar a
sus familiares. Los cuidadores tambin sealan otros motivos para prestar
cuidados:

Por motivacin altruista, es decir, para mantener el bienestar de la

persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El
cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y
emociones. Empata

Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuid a ellos.

Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada.

Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el

cuidado como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa
creados por situaciones del pasado.

Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de

que no se cuidara al familiar en casa.

Para obtener la aprobacin social de la familia, amigos, conocidos y de la

sociedad en general por prestar cuidados.
Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lgico

suponer que el mayor "peso" de una u otra razn influir en la calidad, cantidad y
tipo de ayuda que se proporcionar, as como en el grado de satisfaccin con la
experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.
21

La experiencia de cuidado est muy influenciada por el tipo de relacin que

mantenan el cuidador y la persona cuidada antes de que esta ltima necesitara
ayuda para continuar respondiendo a las demandas de la vida cotidiana. El
parentesco y la relacin existente entre el cuidador y la persona cuidada es un
importante factor que influye en gran medida en la experiencia de cuidado.
Los cuidadores que antes del proceso de dependencia mantenan una relacin
ms cercana e ntima con la persona cuidada, la conocan mejor y mantenan con
ella una buena relacin basada en el afecto son los que suelen presentar con ms
frecuencia una motivacin altruista en sus cuidados a su familiar. Es frecuente
encontrar en este grupo a los familiares ms cercanos de la persona cuidada
Estas personas cuidan a sus familiares porque "sienten" sus necesidades,
anhelos e intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y sentirse mejor.
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una relacin
deficitaria antes de que sta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya relacin
ha sido menos cercana y de menor familiaridad con ella, muestran con menos
frecuencia motivaciones de tipo altruista, siendo las motivaciones predominantes
el sentido de obligacin familiar, la evitacin de la censura y la aprobacin social.
3.4

Consecuencias en la salud del cuidador

Existe evidencia contrastada de que cuidar a una persona dependiente supone

con frecuencia una notable fuente de estrs que puede llegar a afectar, y de
hecho afecta, de manera importante a la vida del cuidador.

No es de extraar que, dada la alta dedicacin que exige el cuidado de una

persona en situacin de dependencia, los cuidadores sientan, por el hecho de
serlo, afectados todos los dems mbitos de su vida cotidiana.
22

Segn el informe del IMSERSO (2005) un 85% de los cuidadores entrevistados

sienten que la ayuda prestada incide negativamente en su vida cotidiana, y ese
sentimiento se acrecienta a medida que aumenta la edad del cuidador.

Adems de ver mermado su tiempo libre y las actividades de ocio, de ver

restringida su vida social, de tener dificultades en la vida familiar y laboral, ven
alterada su propia salud.

Cabe resear adems, que a pesar de que los cuidadores se vean afectados tanto
fsica como emocionalmente por el desempeo de su rol, muchas veces ellos
mismos se niegan a aceptar que los sntomas que presentan pueden obedecer al
hecho de que cuiden a su familiar
(Prez, 1997).

En diversas situaciones los cuidadores no son conscientes de la necesidad de

disponer de espacios de respiro familiar, al encontrarse inmerso en su dinmica
diaria de atencin a su familiar as como los lazos de dependencia que genera la
tarea de cuidar. En la entrevista mantenida en el domicilio, es necesario orientar
sobre los beneficios de realizar actividades de respiro familiar, como medida de
sustento a la labor que ejecutan.

CONSECUENCIAS SOBRE LA SALUD FSICA

Los estudios realizados sobre la salud de los cuidadores han tenido en cuenta
indicadores objetivos de salud fsica y, sobre todo, valoraciones subjetivas de
salud.

Todos estos datos indican que los cuidadores de personas en situacin de

23

dependencia presentan importantes problemas de salud, sin embargo la mayora

de las veces mantienen la problemtica en silencio.

Pero una cosa son los deseos de los cuidadores de tener una buena salud y otra,
a veces bien diferente, es la salud que realmente presentan.

As, un 84% de los cuidadores experimentan algn problema fsico

y siete de

cada diez padecen dolores de cabeza y cansancio. Ms de la mitad de los

cuidadores presentan trastornos del sueo y problemas osteomusculares y una
reduccin o abandono del ejercicio fsico que realizaban

Incluso ocasionalmente experimentan ahogos, fracturas y esguinces

Algunos de estos problemas (dolores musculares, problemas seos, esguinces)
estn directamente relacionados con las principales cargas fsicas de la situacin
en la que se encuentran.

CONSECUENCIAS SOBRE LA SALUD EMOCIONAL

Si los problemas fsicos son abundantes entre los cuidadores no lo son

menos los problemas emocionales. Cuidar a una persona en situacin de
dependencia afecta a la estabilidad emocional y psicolgica. As, por ejemplo, los
cuidadores presentan en muchas ocasiones altos niveles de depresin. Es
frecuente la presencia de sntomas como problemas de sueo, sentimientos de
desesperanza, preocupaciones por el futuro, etc.

Por otra parte, no se debe olvidar el hecho de que cuando las personas en
situacin de dependencia presentan un gran deterioro o una enfermedad crnica
que amenaza seriamente su vida, numerosos cuidadores llegan a experimentar
24

un duelo anticipatorio que genera en ellos sentimientos de negacin, ira,

depresin, y finalmente aceptacin de la realidad. Van progresivamente
experimentando la prdida de su ser querido con los consiguientes sentimientos
emocionales conflictivos. Para algunos cuidadores el sentimiento de duelo y sus
repercusiones negativas son incluso ms intensos en el duelo anticipatorio que
en el duelo posterior al fallecimiento.
La tarea de cuidar conlleva a menudo la aparicin de una amplia variedad
de problemas de orden fsico, psquico y socio-familiar constituyentes de un
autntico sndrome (SNDROME DE ESTAR QUEMADO: Sobrecarga del cuidador)
que es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Como
herramientas de apoyo al diagnostico, existen diversas escalas y cuestionarios
que nos permite objetivar dichas situaciones descritas. (escala de sobrecarga de
Zarit)
Diversos factores (edad, gnero, parentesco, co-residencia, tiempo de dedicacin y
existencia de otras cargas familiares) han demostrado su influencia en la
aparicin de este sndrome.
Este sndrome se define como el deterioro o agotamiento producido por la
demanda excesiva de recursos fsicos y emocionales que lleva consigo la
realizacin de una determinada actividad y que en castellano lleva implcito el
significado de "quemarse". Los sntomas de estrs crnico ms frecuentes son cefalea
tensional (dolor de cabeza predominantemente en cuello o en forma de banda tipo
sombrero), agotamiento, fatigabilidad, insomnio y trastornos gastrointestinales,
sntomas que habitualmente no tienen una causa orgnica explicable, que
frecuentemente se asocian a quejas fsicas y dolores.
Dentro del grupo de sntomas psicolgicos de estrs que conforman este sndrome
(absentismo

laboral,

abuso

de

drogas,

aumento

de

conducta

violenta,
25

comportamientos de alto riesgo, distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos,

incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de abandonar el trabajo,
ideacin

suicida,

negacin

de

las

emociones,

irona,

racionalizacin,

desplazamiento de afectos), y en relacin a los cuidados, puede extrapolarse:

a) "Sndrome del odio a los cuidados", caracterizado por falta de entusiasmo por
los cuidados; dificultad para levantarse e iniciar los cuidados; depresin, tensin,
irritabilidad, frustracin; negativismo
b) "Sndrome del debo hacerlo todo", caracterizado por un excesivo compromiso y
dedicacin, aumento de las horas diarias de trabajo aunque con menor
productividad, disminucin de la sensibilidad a las necesidades emocionales del
paciente y de otros, adelanto de trabajo que puede ser aplazado para otro
momento y tpicos caractersticos como "slo yo lo hago bien".
Sus signos de alarma son:
1. Cambios de comportamiento no habituales.
2. Cambio de actitud hacia el enfermo que puede ser visto, por
primera

vez,

como

difciles,

pesados,

no

cooperativos,

problemticos, etc.
3. Cambio de actitud en relacin a otros cuidadores.
4. rechazo a iniciar los cuidados.
5. Intensificacin de los mecanismos de defensa.
6. Disminucin de la autoestima.
7. Rigidez de conducta.

26

8. Cambios fsicos (fatiga emocional y fsica, aumento de la

tensin arterial, jaquecas, tensin muscular, niveles bajos de
energa, prdida de inters).
9. Cambios emocionales (depresin, fatiga, tristeza, insatisfaccin,
sensacin de estar emocionalmente "vaciado", falta de energa
para afrontar un nuevo da, sensacin de incapacidad.
10.

Trastornos en los hbitos de vida (trastornos del sueo,

del apetito y sexuales).

Algunas sugerencias que se ofrecen a los cuidadores para evitar sobrecargarse
son:
Informarse sobre la enfermedad.
Rutinizar al mximo la vida del enfermo.
Motivar al enfermo a realizar todo aquello que todava es capaz
de hacer.
Organizar la red de apoyo.
Pedir ayuda a otros familiares, amigos, y asociaciones.
Realizar actividades de respiro familiar.
Modificar la manera de comunicarnos con la persona en
situacin de dependencia

CONSECUENCIAS SOCIALES Y FAMILIARES

Adems de los problemas fsicos y emocionales, el cuidador principal

experimenta importantes conflictos y tensiones con el resto de familiares.

Estos conflictos familiares tienen que ver tanto con la manera de entender y
27

afrontar la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejar al familiar,

como con tensiones relacionadas respecto a los comportamientos y las actitudes
que algunos familiares tienen hacia la persona en situacin de dependencia o
hacia el propio cuidador que lo atiende. Es frecuente el desacuerdo del cuidador
principal con el grado de inters y atencin que prestan a la persona en situacin
de dependencia el resto de los miembros de la familia.

Tener un familiar en situacin de dependencia

que necesita ayuda suele

desencadenar antiguos conflictos familiares o crear otros nuevos. Y como muy

bien indica Bazo (1998) uno de los problemas ms importantes de los cuidadores
principales es el sentimiento de soledad y de incomprensin, incluso con sus
familiares ms cercanos

En ocasiones el cuidador, lejos de ser apreciado, estimulado y comprendido, es

criticado y no recibe apoyo del grupo familiar. Por todo ello, el resto de familiares,
especialmente los hermanos que ayudan al cuidador principal, pueden ser una
fuente de estrs aadida en lugar de una fuente de apoyo

Quiz por ello, los cuidadores indican que entre las personas que les ofrecen un
apoyo importante estn no slo los familiares, sino los amigos ntimos vistos con
regularidad o los buenos vecinos con los que conversar.

Tal vez por todo ello se puede encontrar que en ocasiones el fenmeno de la
dependencia es bidireccional.

Est claro que la persona en situacin de dependencia necesita de su cuidador,

pero a veces tambin se desarrolla un proceso de dependencia del cuidador
respecto del familiar al que cuida.
28

Muchos cuidadores se aslan de la red social, viven slo y exclusivamente para el

familiar al que cuidan, transformando la dada cuidador-dependiente en un
sistema cerrado y autoexcluyente.

Una vez abordado aquellos aspectos fundamentales en la elaboracin del

informe social, pasamos al siguiente apartado, en donde aparecen premisas
bsicas para cuidar a los cuidadores familiares.

3.5

Cuidando a los que cuidan

Se pueden hacer una serie de propuestas tiles a la hora de desarrollar

programas institucionales para cuidar al cuidador (Dippel y Hutton, 2002;
Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993)
con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasa segn el modelo
integral bio-psico-social (Engel, 1977):
1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador
reconozca que necesita ayuda, y que ello no le distraer de su labor de
cuidar sino que le har ms eficaz. En todo caso el disimulo de lo que le
puede estar ocurriendo a s mismo no mejorar la situacin personal.
2. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y
previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situacin
lmite, pero que necesitan apoyo.
3. No olvidarse de s mismo, ponindose siempre en segundo lugar. El
"autosacrificio total" no tiene sentido.

29

4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a

asumir que "se est al lmite de sus fuerzas", ni tampoco por culpa de no
ser un super-cuidador.
5. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psiclogo) y a grupos de
auto-ayuda de asociaciones de afectados ya que resultan ser muy eficaces.
6. Aprender tcnicas de relajacin psicofsica, visualizacin distractiva, etc.
7. Solicitar informacin y formacin adecuada sobre aspectos mdicos de la
enfermedad (evolucin futura, previsin de complicaciones, medicacin) y
conocimientos prcticos para enfrentar los problemas derivados tales como
nutricin, higiene, adaptacin del hogar, movilizaciones del paciente, etc.
Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
8. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar.
No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar ms de lo
que est"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar
todos los problemas yo slo").
9. Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado
(sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
10.

Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los xitos,

felicitndose a s mismo por todo lo bueno que va haciendo.

11.

No fijarse slo en las deficiencias y fallos que se tengan.

12.

Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentacin,

dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada. Tomarse

tambin cada da una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo
permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto
directo con el enfermo.
13.

Si se puede, realizar ejercicio fsico todos los das, ya que elimina

toxinas corporales y despeja la mente.

30

14.

Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y

otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse

"enclaustrado". Los vnculos afectivos clidos amortiguan el estrs.
15. Saber poner lmite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber
decir NO, sin sentirse culpable por ello.
16.

Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios

resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso.

17.

Planificar las actividades de la semana y del da. Establecer

prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir

qu cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de
tiempo es una de las primeras causas de agobio.
18.

Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el

cuidador lo que el enfermo pueda hacer por s mismo, aunque lo haga lento
o mal.
19.

Usar Centros de da, Residencias de respiro temporal, o Personal

contratado de asistencia domiciliaria

Una vez analizada, la situacin en la que se encuentran los cuidadores as como

las distintas recomendaciones que debemos aplicar en nuestra intervencin,
pasamos a reflexionar sobre la relacin de ayuda y tcnicas a utilizar.
3.6

Reflexiones en la relacin de ayuda y tcnicas a utilizar

Los nuevos

cambios demogrficos y sociales

estn produciendo un

incremento progresin de la poblacin en situacin de dependencia, suponiendo

un nuevo

reto en la intervencin social, al objeto, de atender las nuevas

necesidades de aquellas personas que se encuentran en situacin de dependencia

y sus familias.

Los profesionales de los Servicios Sociales debemos estar especialmente

31

sensibilizados con las personas dependientes, al encontrarnos

en la mayora de

los casos en los que intervenimos en este sentido con situaciones cargadas de
sufrimiento, personas en situacin de vulnerabilidad y conflicto, a lo que hay
que aadir que hablamos de situaciones en la gran mayora que van a perdurar
durante aos ( la intervencin en Europa en materia de dependencia es conocida
como cuidados de larga duracin).
Entendiendo que la esencia y la prctica del Trabajo Social van ms all del
binomio recurso-necesidad, es imprescindible introducir la relacin de ayuda y
apoyo emocional como elemento fundamental en nuestra intervencin con este
colectivo.

Pretendemos con este mdulo reflexionar y concienciar sobre la necesidad

de trabajar desde la calidad y calidez en nuestras intervenciones y humanizar el
recorrido que seguiremos con nuestros usuarios demandantes de apoyos y
servicios, para cubrir sus necesidades de atencin a la autonoma y a la
dependencia, intentando sobre todo entender la realidad de la persona
dependiente y sus cuidadores, siendo un apoyo importante a la persona en esos
momentos de su vida, yendo ms all de la mera gestin de recursos en esta
materia.

La intervencin profesional

se desarrolla en el marco de las relaciones

humanas, teniendo la oportunidad de formar parte en momentos transcendentes

y vitales de la persona y de sus historias de vida, a travs de la interaccin social,
las conversaciones y el encuentro en su propio entorno.
Recomendamos

trabajar

desde

una

relacin

profesional

humana,

alejndonos del modelo tcnico-burocrtico, trabajando desde la colaboracin, la

comprensin, la escucha y la empata. Cuando las personas se sienten bien
32

trabadas en una relacin, escuchadas y no juzgadas, se sienten ms libres para

expresar sus sentimientos y verbalizarn dificultades que quizs no hubieran
expresado, realizando el profesional una intervencin de ayuda real y eficaz.

Es necesario conocernos como profesionales pero tambin saber apreciar

los detalles irrepetibles y diferentes

de cada uno de los casos con los que

trabajamos. Una persona que sufre un accidente de trfico quedando en

situacin de dependencia estar preocupada por cmo queda su situacin
econmica, pero tambin, seguramente, por cmo reorganizar su vida a partir de
ese momento. Una hija que cuida a su padre con demencia

necesitar apoyo

para sus cuidados, pero tambin tendr que cuidar a su propia familia y atender
sus propios problemas personales, econmicos etc.

En resumen tener presente que una persona en situacin de dependencia y

su familia tiene su biografa, su historia, sus valores, su tica, sus angustias,
sus problemas etc. Especialmente cuando trabajamos con personas con
vulnerabilidad psquica o fsica, debemos tener presente la justicia social y sobre
todo los derechos bsicos de la persona.

Es bueno y valioso tener una gran calidad y competencia profesional, pero

tambin es necesario lograr una relacin y comunicacin interpersonal, que no
slo mejorar la calidad de cuidados y la vida del cuidador, sino que redundar
en beneficio de todos/as.

Tcnicas de humanizacin de la ayuda

El objetivo fundamental en el adiestramiento de la relacin de ayuda es

aumentar la competencia relacional, teniendo en cuenta que est constituida por
33

diversos elementos:

A) Un conjunto de conocimientos saber.

B) La capacidad de utilizarlos en la prctica saber hacer (destrezas y
habilidades
C) Un complejo de actitudes que permitan establecer buenas relaciones
humanas con la persona que atendemos: saber ser

Al preparar el encuentro con la familia que recibir la relacin de ayuda, nos

centraremos en la comunicacin, estudiando los elementos que estn en juego: la
persona dependiente, su familia, sus diferentes situaciones y los recursos que
pueden ser puestos en prctica: actitudes, tcnicas. . .

Siguiendo la definicin realizado por Carl Rogers la relacin de ayuda es

aquella en la que uno de los participantes intenta hacer surgir, de una o de
ambas partes, una mejor apreciacin y expresin de los recursos latentes del
individuo y un uso ms funcional de stos.

Segn Casera, ayudar es promover un cambio constructivo en la

mentalidad y en el comportamiento. Entendemos mentalidad como el conjunto
de las reacciones habituales caractersticas de un individuo ante los problemas
de la vida. Es la mentalidad la que condiciona la conducta.
Jess Madrid Soriano aade, que la idea fundamental que subyace a todo
proceso de relacin de ayuda, dentro de la corriente humanista, es la de facilitar
el crecimiento de la capacidad de la persona en conflicto. Tener presente en la
relacin de ayuda una visin positiva de las capacidades de la persona para
crecer y afrontar positivamente sus conflictos y situaciones.

34

Destacar que despus de los recursos de la persona en situacin de

dependencia y su familia, es muy importante las actitudes del profesional que
ayuda:

1.

La comprensin emptica

La consideracin positiva

La autenticidad y la congruencia

La comprensin emptica: La actitud que permite captar el mundo de

referencia de otra persona es la empata, es la capacidad de percibir

correctamente lo que experimenta otra persona y de comunicar esta percepcin
con un lenguaje acomodado a los sentimientos de sta.

Es la disposicin de una persona a ponerse en la situacin existencial de

otra, a comprender su estado emocional, a asumir su situacin. Para ello hay que
poner un parntesis temporal a las propias opiniones, valoraciones, creencias etc.
Ms que sentir lo mismo que el otro es cuestin de recepcin y comprensin, es
transmitir que hemos comprendido.

2.

La consideracin positiva o aceptacin incondicional: Significa aceptar

sin condiciones a la persona a la que se pretende ayudar, con todo su presente,

su pasado y su futuro, con su modo de expresarse y de vivir, sin reservas y sin
juicios de valor.

Sentirse aceptado/a es una necesidad experimentada por

todos/as en cualquier relacin interpersonal, pero sobre todo en quin tiene

necesidad de ayuda. Para ello tendremos presente no emitir juicios moralizantes,
que no implica que se apruebe toda la conducta como buena, sino que evitaremos

35

proyectar sobre la persona la propia escala de valores. Tambin tiene que haber
una actitud de confianza y cordialidad.

3.

La autenticidad o congruencia: Consiste en la coherencia entre lo que es,

piensa y siente, lo que vive y lo que expresa la persona que ayuda. Comunicar
nuestros propios sentimientos a los dems encuentra numerosas resistencias,
aunque la autenticidad no significa que haya que comunicar todos los
sentimientos a la persona con la que trabajamos. Es preciso un sano y
equilibrado discernimiento.
En la relacin de ayuda podemos identificarnos en varios estilos, la relacin
puede estar centrada en los problemas o centrada en la persona, la relacin
puede ser ms directiva o facilitadora teniendo como resultado una intervencin
ms autoritaria o emptica y participativa.

Por ltimo tener en cuenta en la intervencin profesional que no estamos solos,

que intervenimos en un contexto institucional y con ms profesionales teniendo
en cuenta sus recursos y limitaciones, sus medios y sus carencias.

4. SINTESIS DE LOS ASPECTOS MS RELEVANTES

Mdulo 3: Conceptualizacin del Informe Social en

Dependencia

36