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Jos Julin Castillo Cuello (La Habana, 1957).

Especialista de segundo
grado en Medicina Fsica y Rehabilitacin. Inici en Cuba la atencin sexual
de las personas con discapacidades motoras en el ao 1987 en el Centro
Nacional de Rehabilitacin Julio Daz y realiz en el ao 1985 la primera
investigacin en el pas sobre la sexualidad de individuos con daos fsicos
severos (lesionados medulares). Contribuy a desprejuiciar el estudio y la
atencin sexual de estas personas y aport fundamentos que luego
sustentaran un programa de educacin sexual en la escuela especial
Repblica de Panam para nios y adolescentes con deficiencias fsica
motoras. Ha publicado diversos artculos en revistas cientficas y los libros
El discapacitado por lesin medular. Gua para el paciente y sus familiares y Nociones
de electroterapia excitomotriz.

Tahimi Damas Monzn (Cienfuegos, 1969). Pintora con la boca. Comenz a pintar
en mayo de 2005, asesorada por el pintor Francisco Carvajal Piloto. Ha expuestos
sus obras en:
Ventana abierta a la vida, galera La Casona, Ciego Montero, 22 de octubre de 2005.
Dentro de mi, galera Olga Alonso, Casa de Cultura, Palmira, enero de 2006.
Exposicin colectiva, galera Confesiones, Filial de Ciencias Mdicas, Cienfuegos,
marzo de 2006.
Mujer de verso en pecho, galera Universidad Carlos Rafael Rodrguez, Cienfuegos,
marzo de 2006.
Mirada a un tiempo preciso, Escuela Instructores de Arte, Cienfuegos, marzo de 2006.
Saln 13 de mayo, galera La casona, Ciego Montero, mayo de 2006.
Exposicin personal, Museo Municipal de Palmira, julio-agosto de 2006.
Adems, ha recibido:
Reconocimiento Especial al conjunto de su obra, Evento Provincial de Arte Naif, Centro
Provincial de Artes Plsticas, Cienfuegos, noviembre de 2005.
Premio del Saln territorial de Arte Popular, Villa Clara, marzo de 2006.

La ilustracin de la cubierta es la pintura Complacencia de la artista plstica cubana


Tahimi Damas Monzn, pintora con la boca.

Edicin, diseo, correccin y realizacin:


Jos Quesada Pantoja

Jos Julin Castillo Cuello, 2006


Sobre la presente edicin:
Editorial CENESEX, 2006

ISBN 959-7187-09-4

Editorial CENESEX, 2006


Calle 10 No. 460 entre 19 y 21, Vedado,
Ciudad de La Habana, Cuba.
CP 10400

A quienes vencen cotidianamente numerosos obstculos,


a las personas con discapacidad.

AGRADECIMIENTOS

ara realizar cualquier trabajo u obra, por muy sencillo que sea,
se necesita acudir a la experiencia, sabidura y buena voluntad
de un grupo numeroso de personas.
Quiero agradecer a la Profesora Emrita de la Universidad de Rutgers
la doctora Beverly Whipple, su amabilidad al facilitarme y permitirme
acceder desinteresadamente a sus importantes y novedosas investigaciones; al poeta Alex Fleites, por sus sabios y oportunos consejos y por
ocupar su valioso tiempo en la lectura del texto, y al siempre dispuesto
crtico, el Candidato a Doctor en Filosofa Arsenio Cicero.
Tambin quiero destacar la incondicional ayuda que me han brindado durante muchos aos los trabajadores y afiliados de la Asociacin
Cubana de Limitados Fsicos Motores y, en especial, a su presidenta la
profesora Ida Hilda Escalona, y la vicepresidenta licenciada Luciana
Valle, as como las apreciables sugerencias de las doctoras Alicia Gonzlez
y Mrida Lpez, y la kinesiloga Ana Teresa Milans.
A los doctores Pedro Orlando Mena y Osvaldo Samper agradezco
su apoyo e incentivos que durante dcadas han brindado a mi trabajo.
A mis compaeras la doctora Leticia Figueredo y las licenciadas
Ileana Infante y Ana Mara Cano, reconozco su aporte en el desarrollo
y consolidacin de la consulta de terapia sexual del Hospital Docente Joaqun Albarrn.
Quiero sealar la inestimable y generosa colaboracin brindada para
la publicacin por la organizacin Handicap International Belgique y
en especial a su representante en Cuba la mster en ciencias Irene

Manterola, y la efusiva entrega de la doctora Ada Alfonso y del editor y


diseador Jos Quesada para una edicin apropiada de la obra.
Asimismo, quiero resaltar el generoso apoyo recibido por la licenciada Marlene Mora, Andrs Mamposo, Janet Garrido, Anel Garca, la
artista plstica Tahimi Damas y el guionista Heriberto Garca, que
posibilitaron, entre otras cosas, que la difcil tarea logstica no fuera
un impedimento para la elaboracin y culminacin del manuscrito.
Y, por supuesto, deseo reconocer la paciencia y aliento de mi familia, que soport estoicamente las interminables horas de trabajo invertidas en la confeccin del texto.

PRLOGO

ntroduzco al lector con gran satisfaccin en esta obra tan oportuna


para nuestra cultura social y profesional. El tema de la sexualidad
de las personas con discapacidad no se discute lo suficiente en los
congresos sobre sexologa, rehabilitacin o educacin especial que se
celebran en nuestro pas. Tampoco se encuentra con frecuencia en
las revistas especializadas y apenas se han dedicado libros a esta temtica tan sensible. Es de sealar que durante los ltimos veinte
aos el impulso a esta temtica en Cuba est vinculada al doctor Jos
Julin Castillo, y consecuentemente a sus discpulos y colaboradores,
entre los cuales me precio de encontrarme.
El autor, especialista de segundo grado en Medicina Fsica y Rehabilitacin, inici en Cuba, a principios de la dcada de los 80, el
camino dentro de las Ciencias Mdicas respecto a las investigaciones
acerca de la sexualidad de las personas con discapacidad. Ha acumulado en todos estos aos la experiencia del trabajo clnico, as como
los frutos de investigaciones, actividades de capacitacin e intercambio cientfico y profesional. Cabe sealar aqu su productiva colaboracin con la Asociacin Cubana de Limitados Fsicos-Motores. Todo
ello le permite erigirse como una autoridad en la materia.
La labor del doctor Castillo como profesor, su participacin en
numerosos eventos con profesionales de la Educacin Especial, la
colaboracin que ha desplegado en centros especiales como la escuela Solidaridad con Panam, ha contribuido al avance de esta lnea de
trabajo en el sistema educativo cubano. En este quehacer nos ha dado
una muestra admirable de visin interdisciplinaria.

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Discapacidad y sexualidad

En este libro se revelan y sistematizan los prejuicios, estereotipos y


dificultades existentes en nuestro medio hacia las personas con
discapacidad y su sexualidad. Son actitudes negativas que tambin se
reflejan en las diversas instituciones donde se les atienden. Ciertamente, el grupo profesional que trata a estas personas y sus familias en los
servicios de salud, la educacin especial, y otros, ejerce un poder que
discrimina en nombre de una cultura intolerante hacia lo diferente.
En sus primeros aos, la corriente de la rehabilitacin enfocaba la
discapacidad solo como una afeccin a tratar. Se buscaba mejorar el
funcionamiento de algn sistema del organismo, pero no se reconoca
la participacin protagnica de esas personas en el enfrentamiento a
su situacin. Estas tendencias sometieron al sujeto con discapacidad;
por una parte le impusieron una asistencia a veces no solicitada, y por
otra, ignoraron sus deseos y sentimientos.
Por todas estas razones Discapacidad y sexualidad. Un acercamiento al
diagnstico y su atencin es justamente el libro que mereca nuestra sociedad, que reconoce la dignidad de todos, asegura los derechos a la salud,
la educacin, el trabajo, la participacin, y adems, promueve la investigacin de profesionales de la salud y la educacin para favorecer a los
adultos, y tambin a los nios y adolescentes que sufrieron tempranamente una discapacidad, pues se encuentran en riesgo de una insuficiente socializacin en su familia y el medio comunitario.
El doctor Castillo nos presenta en este libro los conceptos contemporneos desarrollados en el campo de la sexualidad; se sustenta
acertadamente en autores cubanos reconocidos, y otros de la actualidad internacional. Hay que destacar su metodologa y enfoque diagnstico, especialmente la entrevista, que emplea en el servicio de
sexologa que l ha promovido y dirige, la cual es un interesante y
valioso instrumento para la prctica profesional.
Su obra tambin contribuye a una mejor comprensin de la clasificacin de los trastornos o enfermedades que provocan discapacidad y
pueden alterar el comportamiento sexual. Al iniciar la exploracin en
la consulta, parte del marco actual de conocimientos sobre los cuadros clnicos de las diferentes afecciones.
Resulta muy valiosa la posicin del autor ante la llamada atencin
sexual, se requiere tomar en cuenta lo fisiolgico, pero a la vez enfocar los malestares psicolgicos y sociales que casi siempre se asocian.
A veces en un caso predominan ciertas causas psicolgicas, pero se
cometera un grave error al ignorar las posibles alteraciones fsicas y

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

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sociales. Este libro apunta hacia la necesaria integracin entre los


orgenes orgnicos y psicolgicos de las disfunciones sexuales.
No se olvida a la pareja cuando uno de sus integrantes deviene
persona con discapacidad. Precisamente la pareja, y toda la familia,
pueden constituir la red de apoyo que el profesional potenciar para
elevar la calidad de vida de estas personas. As, considero que desde
estas ideas queda abierto el estudio del contexto familiar como primera institucin socializadora.
Debo sealar que el doctor Castillo expresa en su trato profesional
y cotidiano con las personas que tienen discapacidades, una actitud
de respeto humano, consideracin y estmulo constante; en fin, una
tica arraigada en los mejores valores de nuestra cultura. Esa es la
concepcin tica profesional que debe constituir una fuente de meditacin para todos los especialistas que se acerquen a este campo.
Estamos ante un libro cientfico, con una bibliografa muy amplia
y actualizada, que contiene los materiales imprescindibles, abarca con
amplitud los autores cubanos, destacados investigadores internacionales, y muchos artculos de las publicaciones peridicas ms reconocidas. Satisfar a los lectores ms exigentes y permitir ampliar en las
referencias internacionales actuales a aquellos que lo requieran.
Quiero sealar, por ltimo, que el autor aporta criterios de gran
inters y valiosas sugerencias para sustentar las polticas sociales y las
prcticas institucionales en este sector tan peculiar de la poblacin,
el cual es bastante amplio, pues comprende no solo a las personas con
discapacidades y enfermedades crnicas, sino tambin a sus familias
de origen y las que ellas fundan. Pero tambin a los profesionales y
trabajadores de los diferentes servicios e instituciones que se relacionan en algn momento con estas personas.
Reiteramos que es una obra de amplio espectro, interesar, incluso, a los comunicadores sociales, los estudiosos de la cultura y otros.
Tenemos mucho que hacer para asegurar la participacin real de las
personas con discapacidad y abordar estas realidades en los medios
de difusin hasta lograr una imagen social que dignifique su condicin humana.

PEDRO LUIS CASTRO ALEGRET


Psiclogo y Doctor en Ciencias Pedaggicas
Instituto Central de Ciencias Pedaggicas, MINED

INTRODUCCIN
La belleza del cuerpo es un viajero que pasa,
pero la del alma, es un amigo que se queda.
DIEGO DE SAAVEDRA Y FAJARDO

as personas con discapacidad, a pesar de que constituyen un grupo poblacional importante, frecuentemente se enfrentan a un
sinnmero de restricciones para su desenvolvimiento social, no solo
por las limitaciones fsicas o mentales que pueden presentar, sino por
actitudes y conductas inapropiadas de los individuos normales que
les rodean. Ello se hace ms evidente cuando de la sexualidad se trata, porque abundan numerosos prejuicios, tabes y estigmas relacionados con ella, que les impiden expresar y vivenciar adecuadamente
este aspecto fundamental de la existencia humana.
En Cuba, aun cuando existen servicios de rehabilitacin, no estn
establecidos en la mayora de estos, procedimientos sostenidos para la
atencin de la sexualidad de las personas con discapacidad. Incluso los
programas de estudios de la especialidad de Medicina Fsica y Rehabilitacin y de la licenciatura de Terapia Fsica y Rehabilitacin, no incluyen una asignatura que capacite a quienes estudian estas carreras
en el tema de la sexualidad y la discapacidad.
La sexualidad es parte inherente de la vida de las personas, su
adecuada vivencia llevar a que ellas se sientan ms plenas y capaces,
y alcancen una mejor calidad de vida. La ausencia de este tema en
cualquier programa educativo o de rehabilitacin redundar en perjuicio de los pacientes.

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Discapacidad y sexualidad

Con este libro se pretende que los profesionales que atienden a


las personas con discapacidad, adquieran conocimientos indispensables para abordar, en su prctica diaria, elementos de la sexualidad
humana relacionados con estas personas.
Tambin va dirigido a los sexlogos que, por lo general, no estn
familiarizados con las particularidades de la discapacidad y, sin embargo, en no pocas ocasiones se solicita su ayuda para resolver una
queja de ndole sexual motivada por esta causa. Adems, las personas
con estas caractersticas y sus familiares podran beneficiarse con la
lectura de esta obra.
En el libro se estudian, bsicamente, los efectos negativos que
producen sobre la sexualidad las discapacidades fsicas en el adulto
tomando como premisa que esas personas tuvieron un desarrollo psicolgico y sexual sano. En los nios y adolescentes con discapacidad,
inciden una serie de hechos personales y familiares que determinan
significativamente los efectos deletreos de las alteraciones sobre la
sexualidad, por lo que solo son expuestas someramente algunas dificultades en esas edades.
Se hizo hincapi en las discapacidades fsicas por ser en estas entidades donde mayores problemas orgnicos de la respuesta sexual se
presentan. Tambin se abordan, aunque en menor cuanta, las alteraciones mentales y sensoriales, que muestran inconvenientes para la
expresin de la sexualidad, aunque fundamentalmente de ndole
psicolgico y social.
De acuerdo a la diversidad de lectores, se trat de emplear un
lenguaje lo menos tcnico posible; sin embargo, por las propias caractersticas del tema, en determinadas circunstancias es necesario utilizar vocablos muy especficos, por lo que se incluye un glosario que
recoge trminos de difcil comprensin para los legos.

Captulo I
Discapacidad, rehabilitacin y se
xualidad
sexualidad

entro de las sociedades las personas con discapacidad constituyen un grupo significativo. Segn reportes internacionales, representan el 10 % de la poblacin mundial; se estima que para el ao
2025 habr en el mundo alrededor de 800 millones! de ellas.
Un estudio realizado en Cuba entre los aos 2001 y 2003, arroj
una tasa de 3,26 personas con discapacidad por cada 100 habitantes.
Esta cifra es mucho menor que las reportadas internacionalmente, ya
que en el estudio se excluyeron lo que sus autores denominaron
discapacitados menores?1 y las discapacidades de origen visceral, que
de haberse tomado en cuenta, elevaran considerablemente el universo estudiado y con ello la proporcin de personas con estas caractersticas en nuestro medio.

Invlidos, minusvlidos, discapacitados?


Aunque antes de la Segunda Guerra Mundial existan programas y
grupos de profesionales dedicados a la atencin de los entonces llamados invlidos, no es hasta finalizado este conflicto blico que se
1

En el estudio no se explica lo que denominan discapacitados menores, por ello lo


ponemos entre signos de interrogacin.

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Discapacidad y sexualidad

hizo pblico en la recin nacida Organizacin de Naciones Unidas


(ONU), la necesidad de constituir programas que incluyeran el estudio y la rehabilitacin de los millones de personas que quedaron con
graves secuelas fsicas y mentales, para prestar la mxima asistencia
en sus necesidades fsicas, psicolgicas, laborales y sociales.
Sin embargo, a pesar de esas intenciones, no es sino hasta la dcada de los 70 del siglo XX, que comenzaron a establecerse las consecuencias funcionales y sociales de las deficiencias y a realizarse clasificaciones con el fin de unificar trminos y dismiles criterios que
existan hasta ese momento.
Despus de diversas propuestas y discusiones cientficas se lleg,
en el ao 1980, a la primera edicin de la Clasificacin Internacional
de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), que fue
publicada inicialmente con carcter experimental por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS).
En la CIDDM se definieron trminos concretos relacionados con
la discapacidad, unificando la maraa conceptual y terminolgica
que exista hasta ese momento e impeda, en muchas situaciones, la
comunicacin entre las distintas profesiones y un ordenamiento y
clasificacin adecuados para el estudio, la atencin y la planificacin
de los servicios dedicados a estas personas.
La CIDDM esquematiz este proceso en tres niveles:
Enfermedad o trastorno
(situacin intrnseca)

Deficiencia
Discapacidad
(exteriorizacin) (objetivacin)

Minusvala
(socializacin)

Deficiencia: toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin


psicolgica, fisiolgica o anatmica. La deficiencia representaba la
exteriorizacin de un estado patolgico y reflejaba en principio
alteraciones a nivel de estructura, rgano o sistema corporal. La
amputacin de una pierna sera una deficiencia.
Discapacidad: cualquier restriccin o carencia (resultado de una deficiencia) de la habilidad para desarrollar una actividad en la forma
o en el grado que se considera normal para un ser humano. Segn
esta clasificacin, la discapacidad resume un gran nmero de diferentes limitaciones funcionales que se registran en las poblaciones. Esta discapacidad poda ser fsica, sensorial o intelectual y
reflejaba alteraciones a nivel de persona. La dificultad para caminar debido a la amputacin, sera la discapacidad para la persona
del ejemplo anterior.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

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Minusvala: cualquier desventaja de una persona determinada, resultado de una deficiencia o discapacidad, que le limite o impida
su papel como individuo en la sociedad segn su edad, sexo, y
condiciones sociales y culturales. La palabra minusvala describa
la situacin particular de una persona con una discapacidad en funcin de su entorno. Si la persona amputada presenta dificultades
para su inclusin sin desventajas en su medio, estara entonces en
una situacin de minusvala.
Un hecho a destacar es que con esta clasificacin se eliminaron
trminos (por lo menos en el lenguaje profesional) que minimizaban
y estigmatizaban al individuo como: invlidos, impedidos, incapacitados, anormales, disminuidos y muchos otros que haran interminable esta lista.
A pesar de que la clasificacin en esos tres niveles (deficiencia,
discapacidad y minusvala) fue de gran utilidad, adoleca de la completa
inclusin y el desarrollo en toda su magnitud de los factores ambientales
que pueden tener un efecto, ya sea negativo o positivo, en la persona con
una condicin de salud determinada y sobre la salud y los estados relacionados con la salud2 de esa persona. Una persona con una deficiencia o
una discapacidad, muchas veces encuentra dificultades ajenas a su propia condicin para su integracin y, con la clasificacin descrita, las causas podran no ser detectadas o totalmente desarrolladas.
Despus de integrarse las sugerencias de organizaciones de personas con discapacidad y las de centros colaboradores de la OMS de
diversos pases, durante la dcada de los 90 se elabor la Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la
Salud (CIF), la cual se aprob el 22 de mayo de 2001 en la Quincuagsimo Cuarta Asamblea Mundial de la Salud.
El objetivo principal de la nueva clasificacin es ofrecer un lenguaje generalizado y los elementos conceptuales para la descripcin
del funcionamiento y la discapacidad, asociados con las condiciones
de salud y los estados relacionados con ella. En la clasificacin se
muestra lo que una persona con un trastorno o enfermedad hace o
puede hacer, lo que permite construir una representacin del funcionamiento de una determinada persona y su grado de discapacidad en
diversas reas o campos.
2

Los estados relacionados con la salud incluyen aspectos como el transporte, la


educacin, las interacciones sociales, entre otros.

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Discapacidad y sexualidad

La CIF es una clasificacin donde se tiene en cuenta los componentes de la salud y no las consecuencias de las enfermedades como
se vena realizando anteriormente. Dos personas con un mismo trastorno o enfermedad pueden tener diferentes grados de funcionamiento y, sin embargo, otras dos con el mismo nivel de actividad y participacin, no tienen que tener obligatoriamente las mismas condiciones
de salud.
Las aplicaciones de la CIF son mltiples, puede emplearse en la
evaluacin mdica, en la seguridad social, en estudios poblacionales,
para la promocin de salud, la deteccin de barreras sociales o ambientales e impulsar acciones para eliminarlas.
En la CIF se introdujeron nuevos trminos y conceptos que reemplazaron a los denominados anteriormente como deficiencia,
discapacidad y minusvala, ampliando el mbito de la clasificacin
para que se puedan describir tambin experiencias y actitudes positivas y no solo considerar los hechos negativos que influyen en el
individuo con un estado de salud determinado.
La triloga deficiencia, discapacidad y minusvala empleada en la
CIDDM fue reemplazada por:
Estructuras y funciones corporales.
Actividad y participacin.
Los factores ambientales relacionados con ellos.
Se trat de llegar a un lenguaje ms neutro, que no menoscabara al
individuo, ya que los conceptos emitidos por la CIDDM estaban an
muy concentrados en la persona y las enfermedades y no aclaraban
las relaciones recprocas entre las influencias, condiciones o expectativas sociales y las capacidades del individuo.
Entre los trminos y conceptos bsicos enumerados en la CIF
tenemos:
Estructuras corporales: son las partes anatmicas o estructurales del
cuerpo, como rganos o miembros y sus componentes, clasificados
con relacin a los sistemas corporales.
Funciones corporales: son las funciones fisiolgicas de los sistemas
corporales, incluyendo las funciones psicolgicas.
Actividad: es la realizacin de una tarea o accin por una persona.
Representa la perspectiva del individuo con relacin al funcionamiento, por ejemplo, el aprendizaje y aplicacin del conocimiento, tareas y demandas generales, comunicacin y movilidad.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

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Participacin: es la intervencin de la persona en una situacin vital


dada. Constituye la perspectiva de la sociedad con relacin al funcionamiento, por ejemplo, el autocuidado, vida domstica, interacciones
interpersonales, vida comunitaria, social y cvica.
Factores ambientales: son todas las particularidades del mundo extrnseco que forman el contexto de la vida de un individuo y, como
tal, afecta el funcionamiento de esa persona. Incluyen el mundo
fsico natural, el mundo fsico creado por el hombre, las dems
personas con las que establecen o asumen diferentes relaciones o
papeles, las actitudes y valores, los servicios, sistemas sociales y
polticos, y las reglas y leyes sociales. En el anexo 1 se muestra la
clasificacin de primer nivel de la CIF.
Funcionamiento: trmino genrico que incluye funciones y estructuras corporales, actividades y participacin. Indica los elementos positivos de la interaccin de un individuo con una condicin de salud
determinada con su contexto sociocultural y ambiental. Es lo que
una persona puede hacer con un estado de salud determinado.
Deficiencia: es la anormalidad o prdida de una estructura corporal o
de una funcin fisiolgica, incluyendo las mentales. Como anormalidad se hace referencia, estrictamente, a una desviacin significativa respecto a la norma estadstica establecida y solo debe usarse en
ese sentido. Por ejemplo, una deficiencia puede ser la falta congnita de una ua o la prdida de un miembro por un accidente.
Limitaciones de la actividad (sustituye el trmino discapacidad como es
usado en la versin de 1980 de la CIDDM): son las dificultades que
una persona puede tener en el desempeo/realizacin de determinadas actividades con una condicin de salud concreta. Una condicin
de salud incluye, adems de enfermedades, traumatismos y lesiones
de cualquier ndole, otras eventualidades como el embarazo, envejecimiento, anomalas congnitas y predisposiciones genticas.
Restricciones en la participacin (sustituye el trmino minusvala usado en la versin de la CIDDM de 1980): son los problemas que
una persona puede experimentar al involucrarse en mayor o menor medida en situaciones vitales. Se establece por la comparacin de esa persona con lo que se espera de un individuo sin limitaciones de las actividades, en una cultura y sociedad determinadas.
Discapacidad: es un trmino genrico que incluye dficits, limitaciones de la actividad y restricciones en la participacin. Indica los

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Discapacidad y sexualidad

aspectos negativos de la interaccin de un individuo (con una condicin de salud determinada) y los factores contextuales. En este
concepto se conjugan el modelo mdico que ve la discapacidad
como una situacin de la persona, directamente causada por una
condicin de salud o enfermedad y el modelo social que la considera como un problema de ndole social, centrado en la total integracin de las personas en la sociedad.
Barreras: son todas las circunstancias del entorno de una persona
que, cuando estn presentes o no existen, limitan el funcionamiento y generan discapacidad. Se incluyen aspectos como un ambiente
fsico inaccesible, falta de tecnologa asistencial adecuada, actitudes negativas de la poblacin respecto a la discapacidad o hacia las
personas que las padecen, sistemas, leyes y polticas que no existen y dificultan la participacin de las personas con una condicin
de salud en todas las reas de su vida.
Facilitadores: son todos aquellos factores en el entorno de un individuo que, cuando estn presentes o no existen, mejoran el funcionamiento del mismo y reducen la discapacidad. Por ejemplo, la
disponibilidad de tecnologa apropiada, actitudes poblacionales positivas o la ausencia de actitudes negativas como mitos, prejuicios,
estereotipos y tabes entre los miembros de una comunidad hacia
estas personas.
Todos estos conceptos pueden aplicarse en innumerables situaciones y ayudan a determinar la forma en que un individuo, con una
condicin de salud especfica, puede presentar problemas en su desempeo/realizacin en determinada esfera de su vida.
A continuacin se muestran varias situaciones para esclarecer los
trminos y conceptos expuestos:
Una persona especializada en informtica con una tetrapleja, no es
contratada en un trabajo cercano a su rea de residencia debido a
que su deficiencia le impide la realizacin de las tareas necesarias
en ese trabajo, como el usar un ordenador con un teclado manual y
el desplazamiento de una oficina a otra. Ese centro laboral no tiene
creadas (ni le interesa hacerlo o no puede) las condiciones necesarias para facilitar el desempeo/realizacin de ese individuo, como
sera la introduccin de programas informticos de reconocimiento
de voz y la eliminacin de las barreras arquitectnicas.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

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Otro individuo, con el mismo grado de instruccin y con una deficiencia menos severa que le permite desempear ese trabajo con un
teclado manual, tampoco es contratado porque en el centro estn
cubiertas las cuotas de empleo para personas con discapacidad.
Una tercera persona, que tambin utiliza una silla de ruedas para
su traslado y es capaz de realizar todas las actividades de autocuidado y las que exige un trabajo por el que opta, no puede ser contratada porque el centro tiene barreras arquitectnicas que le impiden la entrada y el desplazamiento por el mismo.
En todos los ejemplos, las personas experimentaron problemas en
el desempeo/realizacin o restricciones de su participacin en la
dimensin laboral por diferentes factores contextuales negativos como
son las barreras arquitectnicas, las actitudes negativas y la falta de
tecnologas avanzadas, las que interactuaron negativamente con sus
condiciones de salud (en estos casos deficiencias fsicas) e impidieron su completa integracin social.
Si las actitudes de los dirigentes empresariales (en los ejemplos
anteriores son tambin barreras) hubieran sido diferentes y facilitaran las ayudas necesarias, entonces esos individuos no habran tenido
dificultades en su integracin laboral y social. Para casi todas las situaciones se puede encontrar una nomenclatura determinada en la
CIF (ver anexos 1 y 2).
La aparicin de una alteracin o deficiencia, est relacionada, principalmente, con las caractersticas biolgicas y mentales del individuo: su carga gentica (herencia), sus hbitos de vida (alimenticios, actividad fsica, hbitos txicos) y actividad laboral que realiza.
La manifestacin de la discapacidad y la participacin social dependern, en gran medida, del medio donde se desarrolle el sujeto. Es
innegable que una sociedad justa, preparada para acoger en su seno a
las personas con cualquier dificultad, le facilitar que alcancen una
ptima calidad de vida.
Los componentes de la CIF tambin se cuantifican para determinar en cada situacin el grado o impacto que las deficiencias, limitaciones, restricciones o barreras tienen sobre el individuo (ver anexo 2).
Alguien puede padecer una deficiencia leve y, sin embargo, tener
un problema grave relacionado con su participacin; o por el contrario, tener un trastorno severo que no afecta significativamente su
desempeo en una actividad determinada. Por ejemplo:

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Discapacidad y sexualidad

Una persona con una deformidad facial que no le causa limitaciones de sus capacidades sin otros problemas fsicos (deficiencias),
vive en un entorno donde se promulga la belleza fsica como un
factor esencial para el triunfo y establecimiento de relaciones entre los individuos, y l lo ha interiorizado dentro de sus valores;
esa actitud social le crea una barrera ambiental, tanto psicolgica
como social, que le ocasiona dificultades en las interacciones
interpersonales (obstculos para hacer amistades, para cortejar,
formar pareja), a menos que se tomen medidas individuales y en
el entorno para corregir esas actitudes negativas.
Por otro lado, a un hombre se le amputa el pene por un proceso
maligno que le causa una deficiencia completa de la funcin sexual
en su fase de ereccin y eyaculacin; sin embargo, l tiene unas
relaciones interpersonales ptimas con su pareja y ambos utilizan
diversas prcticas sexuales sin reparos para obtener la satisfaccin
sexual. En este caso, la deficiencia completa de una estructura y
funcin corporal no caus dificultades de desempeo/realizacin
en las relaciones de pareja.
Por supuesto, no se deben olvidar las caractersticas personales
que actan de forma indisoluble con las reas descritas, favoreciendo
o minimizando la aparicin de discapacidad, lo que hace que cada
situacin por la que atraviese una persona sea nica e irrepetible.
Con las alusiones anteriores, se infieren las innumerables gamas
de posibilidades que se pueden encontrar en la prctica profesional
diaria, de ah la importancia de que los recursos humanos que atienden personas con discapacidad, conozcan estas particularidades para
entonces difundir actitudes positivas, detectar y luchar contra toda
seal de discriminacin que impida la plena integracin y bienestar
psicosocial de estas personas.
Es bueno reiterar que el trmino minusvala se ha abandonado
completamente debido a su connotacin peyorativa y que el vocablo
discapacidad se emplea nicamente para denominar a un fenmeno
multidimensional como resultado de la interaccin de las personas
con su entorno fsico y social y no al individuo como tal. Por lo tanto,
denominar a estas personas como minusvlidas o discapacitadas,
expresiones todava frecuentemente empleadas, no es adecuado.
A pesar de quedar claro estos conceptos, es an difcil nombrar a
una persona que experimente alguna deficiencia o restricciones y limitaciones funcionales, cuando se trata, por ejemplo, de mencionarla

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

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con fines didcticos o para un estudio determinado, sin caer en trminos despectivos.
Debe evitarse que una persona sea caracterizada por sus dificultades o deficiencias. Nadie debera nominarse como ciego, parapljico
o retrasado mental; en ltima instancia, si es necesario referirse al
ltimo de ellos por asuntos ineludibles, podra designarse como una
persona con limitaciones en las actividades de aprendizaje o, al menos, decir una persona con retraso mental. Calificar a alguien por
sus defectos, ensombrece sus virtudes y tambin puede disminuir
significativamente su autoestima.
No se trata solo de una irrelevante cuestin semntica, con ello se
evita eclipsar nuestra condicin bsica y comn de personas, se elimina la costumbre generalizada de marginar a un grupo poblacional
etiquetndolos con trminos que resaltan las deficiencias por encima
de sus virtudes, posibilidades y condiciones humanas.
Cuando sea necesario referirse a estas personas de forma general, es
recomendable hacerlo como personas con discapacidad. Cuando se
utiliza el trmino persona con discapacidad, se destaca que el individuo afronta o suele enfrentar un sinnmero de dificultades (ambientales, de actitud) ajenas a su propia condicin personal y que le limitan
su completa participacin e integracin social. Con la denominacin
de discapacitados, habitualmente se interpreta que el problema solo
depende del individuo, de su condicin fsica o mental particular y por
ello es que se encuentra en el estado personal y social que presenta.
En nuestro medio an no est establecido de manera generalizada
el uso de la CIF y se contina empleando los trminos desarrollados
en la CIDDM, por ello, cuando se revisan investigaciones o artculos
relacionados con la discapacidad, se encuentran las denominaciones
de discapacitados o minusvlidos para establecer el grado de afectacin de una persona, por lo que es muy importante difundir entre la
poblacin de profesionales la nomenclatura actual, para poder actuar
apropiadamente sobre todos los factores que inciden negativamente
en la plena participacin social de las personas con discapacidad.

Rehabilitacin
La rehabilitacin es un proceso dinmico, continuo, encaminado a
lograr que los individuos con deficiencias o limitaciones de las actividades o restricciones en la participacin, estn en las mejores condi-

24

Discapacidad y sexualidad

ciones para alcanzar y mantener un estado de salud ptimo desde el


punto de vista fsico, psquico, sensorial, intelectual y social y, con ello,
cuenten con los medios para modificar sus propias existencias e integrarse lo ms independientes posible en todas las esferas de la vida.
Incluye acciones para restablecer o compensar la prdida de una
funcin o estructura corporal o la limitacin de las actividades o restricciones de la participacin. La rehabilitacin, por lo tanto, no solo
supone la atencin mdica especializada, abarca una amplia gama de
medidas y actividades de ndole educacionales, psicolgicas, culturales, profesionales y actuaciones sobre el ambiente; es necesario, por
tanto, implementar todas las intervenciones y disposiciones posibles
para que estas personas alcancen la mejor calidad de vida de acuerdo
con sus capacidades fsicas o mentales remanentes.
Desde hace varias dcadas existe el consenso de que no se puede
considerar como completo un programa de rehabilitacin que no incluya las necesidades sexuales de aquellas personas a quienes va dirigido. La sexualidad como parte inseparable de la personalidad, no
debe ser ignorada cuando se realice cualquier accin para mejorar la
calidad de vida de una persona con discapacidad. No se debe pensar
en una rehabilitacin sexual aislada, sino que se deben incluir todos los elementos necesarios acerca de la sexualidad en la rehabilitacin de los pacientes.
El 20 de diciembre de 1993, mediante la Resolucin 48/96 de la
Asamblea General de las Naciones Unidas, fueron aprobadas Las normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con
discapacidad. Entre los artculos que se incluyeron para facilitar la igualdad de estas personas se encuentra el siguiente:
Artculo 9. Vida en familia e integridad personal.
Los Estados deben promover la plena participacin de las personas con discapacidad en la vida de familia. Deben promover su
derecho a la integridad personal y velar porque la legislacin no
establezca discriminaciones contra las personas con discapacidad
en lo que se refiere a las relaciones sexuales, el matrimonio y la
procreacin.
1. Las personas con discapacidad deben estar en condiciones de
vivir con sus familias. Los Estados deben estimular la inclusin
en la orientacin familiar de mdulos apropiados relativos a la
discapacidad y sus efectos para la vida en familia. A las familias

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

25

en que haya una persona con discapacidad, se les deben facilitar servicios de cuidados temporales o de atencin a domicilio.
Los Estados deben eliminar todos los obstculos innecesarios
que se opongan a las personas que deseen cuidar o adoptar a un
nio o a un adulto con discapacidad.
2. Las personas con discapacidad no deben ser privadas de la oportunidad de experimentar plenamente su sexualidad, tener relaciones sexuales o tener hijos. Teniendo en cuenta que las personas con discapacidad pueden tropezar con dificultades para
encontrar pareja y para fundar una familia, los Estados deben
promover el establecimiento de servicios de orientacin apropiados. Las personas con discapacidad deben tener el mismo
acceso que las dems a los mtodos de planificacin de familia,
as como a la informacin accesible sobre el funcionamiento
sexual del cuerpo.
3. Los Estados deben promover medidas encaminadas a modificar actitudes negativas ante la sexualidad, el matrimonio, y la
paternidad o maternidad de las personas con discapacidad, en
especial de las jvenes y mujeres con discapacidad, que an
siguen prevaleciendo en la sociedad. Se debe exhortar a los medios de informacin a que desempeen un papel importante en
la eliminacin de las mencionadas actitudes negativas.
4. Las personas con discapacidad y sus familias necesitan estar
plenamente informadas acerca de las precauciones que se deben tomar contra el abuso sexual y otras formas de maltrato.
Las personas con discapacidad son particularmente vulnerables
al maltrato en la familia, en la comunidad o en las instituciones
y necesitan que se les eduque sobre la manera de evitarlo para
que puedan reconocer cundo han sido vctimas de l y notificar dichos casos.
En este artculo se hace nfasis en la modificacin de las actitudes
negativas, mitos, prejuicios y tabes, que an prevalecen en las sociedades y que impiden la libre expresin de la sexualidad de quienes padecen alguna deficiencia o discapacidad.
A pesar de esto, en la actualidad la sexualidad de las personas con
discapacidad no es abordada apropiadamente (o no se hace) en numerosos centros que brindan servicios de rehabilitacin o en consultorios que ofrecen educacin, orientacin y terapias sexuales. En el

26

Discapacidad y sexualidad

caso de las mujeres el poco abordaje y los obstculos en esta esfera


son an mayores.
Tambin, las investigaciones al respecto en nuestro medio son escasas. Una muestra de ello es que hasta diciembre de 2004, se haban
publicado alrededor de 250 investigaciones y artculos sobre la sexualidad en la revista especializada Sexologa y Sociedad que edita el Centro
Nacional de Educacin Sexual de Cuba (CENESEX) y solo nueve de
ellos estuvieron relacionados directamente con la sexualidad de las
personas con discapacidad. Por supuesto, la escasez de publicaciones
no es motivada por desinters del CENESEX o de las editoriales, sino
por la ausencia de investigaciones sobre estos temas.
La esterilidad en el abordaje, tratamientos e investigaciones
en este campo es motivada por su intrascendencia?
El estado actual de las ciencias no permite dar soluciones adecuadas a los trastornos sexuales de las personas con discapacidad?
Las personas con discapacidad requieren una atencin diferenciada, especializada o ambas de su esfera sexual?
En investigaciones que hemos realizado, las personas con
discapacidad han manifestado que s necesitan o han necesitado educacin, orientacin y terapias sexuales particulares a su situacin (al
igual que el resto de la poblacin) y se quejan de no poder encontrar
lugares donde verter sus dudas y recibir tratamientos adecuados para
ello.
Otra situacin que ilustra el criterio de que las personas con
discapacidad sienten la necesidad de recibir atencin a sus problemas o conflictos sexuales, es el hecho de que en el IV Congreso de la
Asociacin Cubana de Limitados Fsicos Motores (ACLIFIM)3 uno
de los temas ampliamente debatidos fue la problemtica que presentaban en la esfera sexual. De este debate eman el siguiente acuerdo:
Proponer a los ministerios de Educacin y Salud Pblica y al Centro Nacional de Educacin Sexual, que se creen programas sostenidos que aborden la sexualidad de las personas con discapacidad
y los individuos relacionados con ellas.
3

La ACLIFIM es una organizacin no gubernamental que incluye entre sus


miembros a personas con dificultades motoras de mltiples causas y que por ello,
pueden presentar limitaciones en su participacin social. En el mes de mayo de
2005 contaba con 66 577 asociados.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

27

Entonces, por qu la pobreza para tratar o investigar sobre el


asunto?
Entre los factores que hemos constatado y que inciden en ello
tenemos:
La falta de conocimientos que tienen los profesionales sobre el tema,
principalmente los concernientes a las cuestiones fisiopatolgicas.
Las actitudes negativas que persisten sobre la sexualidad de los
individuos con discapacidad.
Ausencia de literaturas que aborden ntegramente la problemtica sexual de las personas con discapacidad.
Insuficiente abordaje del asunto en los programas de estudio de
las especialidades vinculadas con las personas con discapacidad.
Por ello nuestro objetivo es condensar la informacin acerca del
tema y ayudar a minimizar o eliminar los prejuicios y estereotipos
que desafortunadamente persisten sobre las personas con discapacidad
y su sexualidad, y, adems, para que el personal de la salud dedicado
a la rehabilitacin, encuentre bases necesarias para tratar a sus pacientes e iniciar estudios ms profundos al respecto.

Se
xualidad sana en cuerpo sano?
Sexualidad
Con esta pregunta parafraseamos la conocida mxima del poeta
latino Juvenal mente sana en cuerpo sano, para resaltar y criticar el
modelo social y cultural que idealiza y construye la belleza fsica sobre patrones fsicos rgidos y estereotipados, sin tener en cuenta la
mayora de las veces las cuestiones espirituales, y todo el andamiaje
comercial armado alrededor de ella (lase artistas como patrones de
beldad, propaganda de perfumes, modas, estilos de vidas, publicaciones del corazn) que son tomados como los parmetros y valores necesarios para alcanzar el xito personal y social y uno de los requisitos necesarios para proporcionar y obtener el placer sexual o de
cualquier otra ndole que merman ostensiblemente la percepcin de
s mismo de la persona que no los cumpla (ver anexo 3).
Recordemos tambin las reiteradas pelculas, seriales televisivos,
anuncios publicitarios y similares, que muestran a bellas, perfectas,
sensuales e hipererticas mujeres, dispuestas en cualquier instante
a tener relaciones sexuales y mltiples orgasmos o apuestos gala-

28

Discapacidad y sexualidad

nes capaces de atraer y conseguir a cualquier pareja y de realizar la


actividad sexual ininterrumpidamente y en un sinnmero de acrobticas posiciones.
Por otra parte, en numerosos seriales o pelculas, el personaje negativo, el malo, es aquel que tiene alguna deficiencia o defecto
fsico, por ejemplo, se traslada en silla de ruedas, tiene una deformidad del tronco o le falta una pierna (recordar al pirata con su pierna
de madera y el parche en un ojo) por lo que entonces, inconscientemente, se asocia la calidad humana con el estado corporal.
Qu ocurrir, por lo tanto, con aquellas personas que no cumplen
esas expectativas sobre la sexualidad y la belleza corporal socialmente condicionadas? Cmo actuarn?
Podr su autoestima sobrevivir a esos embates negativos?
Concurrentemente a ese fenmeno minimizador socialmente generalizado, tambin inciden numerosos prejuicios, mitos, tabes y estereotipos que estigmatizan en particular, las conductas hacia las personas con discapacidad y que afectan significativamente su sexualidad.
Hace ms de veinte aos, Chipouras y colaboradores describieron una
serie de mitos y estereotipos que influan negativamente en la expresin
sexual (y la sexualidad en general) de las personas con discapacidad;
desdichadamente, la mayora de ellos an persisten, estos son:
1. Los minusvlidos4 son asexuales.
2. Los minusvlidos dependen de los dems, por lo que necesitan que
los protejan.
3. La incapacidad fsica genera incapacidad psquica.
4. Los minusvlidos deberan casarse con personas como ellos.
5. Los padres de nios disminuidos fsicos no desean darles educacin
sexual.
6. El orgasmo es esencial para el goce sexual pleno.
7. Si un disminuido fsico padece un trastorno sexual, casi siempre se
debe a su condicin de minusvlido.
8. Si una persona no minusvlida mantiene relaciones con un disminuido fsico hombre o mujer es porque no puede atraer a individuos
normales.
4

Aunque en la actualidad los trminos como minusvlidos, disminuidos, discapacitados y similares no se emplean para caracterizar a una persona, aqu se
mencionan tal y como fueron plasmados por esos autores, por lo que se destacan
en el texto.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

29

Podemos mencionar muchos ms donde se enfatizan los hechos


negativos y discriminatorios sobre la expresin de la sexualidad entre
quienes padecen una deficiencia, y sin embargo, habitualmente no
se resaltan los resultados positivos que alcanzan cuando tienen una
sexualidad plena, gratificante y libre de prejuicios. Ello supone lo
incmoda que se siente nuestra sociedad ante la idea de considerar
que las personas con discapacidad o diferentes puedan tener intereses sexuales.
Adems, en el plano personal, se pueden presentar una serie de
alteraciones muchas veces consecuencia de mitos y prejuicios que
tambin menoscaban significativamente la sexualidad de las personas con discapacidad y que pueden ser el origen de disfunciones sexuales e insatisfacciones; entre ellas podemos mencionar:
1. Imagen corporal alterada.
2. Deficiente autoestima y autovaloracin.
3. Sentimientos ambivalentes o deficientes de la propia masculinidad o feminidad.
4. Falta de habilidad o temores para entablar relaciones con el otro
sexo, ya sea en el orden social o amoroso (dificultades para seducir).
5. Sobreproteccin o sentimientos de compasin infundados.
6. Experiencias sexuales traumticas por haber sido objeto de explotacin sexual o engaos al respecto.
7. Conduccin inadecuada por familiares, amigos o profesionales
de conductas o intereses sexuales.
8. Falta de afecto y estimulacin implcita o evidente.
9. Capacidad limitada para adquirir y desarrollar vivencias sexuales,
especialmente en las deficiencias sensoriales y mentales.
Obviamente, esos conceptos, circunstancias y conductas (del entorno y personales), influyen negativamente tanto en los sujetos con
discapacidad como entre los que conviven, por lo que an sin ocurrir
dao orgnico de la respuesta sexual, la sexualidad de aquellos se ve
en numerosas ocasiones agredida, propiciando la aparicin de problemas sexuales o insatisfacciones en su vida personal y en la percepcin
de su propia sexualidad.
En 1975, Cole describi algunos criterios encontrados entre miembros de equipos de rehabilitacin y que muestran de manera clara, la
resistencia y los pretextos que esgrimen muchos profesionales para
no tratar las particularidades sexuales de sus pacientes.

30

Discapacidad y sexualidad

Los temas sobre la sexualidad deben dejarse en manos de una persona calificada, de modo que el paciente no padezca las consecuencias de un consejo mal formulado. Entonces si no apareciese ese
profesional nadie tratar el tema? Se impone por tal motivo mejorar y
aumentar los conocimientos al respecto.
La conversacin debe dejarse a especialistas reconocidos (?).
La rehabilitacin se encamina a obtener un mejor estado de salud
y la sexualidad es algo distinto de la salud (!).
Solo los minusvlidos que trabajan y que actan responsablemente, deben tener asistencia en su sexualidad, pues la necesitan ms
que el resto de los discapacitados (!).
Tratar la sexualidad puede constituir una distraccin de otros elementos ms importantes de la rehabilitacin.
Aunque ya han transcurrido ms de treinta aos de la publicacin
de ese artculo, mucho de lo plasmado en l sigue vigente entre numerosos profesionales que ven la sexualidad como algo secundario en
la vida de sus pacientes y educandos.
La salud sexual es un derecho de todos los seres humanos, independientemente del sexo, raza, religin, orientacin sexual, clase social o
limitaciones fsicas, sensoriales o mentales. Nadie es tan marcadamente
discapacitado para que no pueda expresar y vivenciar su sexualidad,
como hombre o mujer, en todas las esferas de sus vidas.
Luego, es nuestro deber como profesionales en general y de la
rehabilitacin en particular, brindar los recursos necesarios (o por lo
menos facilitar el acceso a los mismos) para asegurarles a estas personas el desarrollo de una sexualidad sana y libre de prejuicios. Atender
la sexualidad en toda su magnitud har que la repetida frase mejorar
la calidad de vida sea ms que un lema manido.5
Uno de los errores que se comete ordinariamente es considerar
como limitada la sexualidad de las personas con discapacidad; puede
que la persona presente trastornos ms o menos severos de la respuesta sexual o problemas fsicos, sensoriales o mentales, sin embar5

Cuando se habla de calidad de vida, se tienen en cuenta una serie de categoras


de ndole material, espiritual, psicolgicas y sociales; se deber tener presente
que para muchas personas con deficiencias, la importancia de esas categoras (lugar
que ocupan en sus vidas) pueden diferir o surgir nuevas necesidades de las
prioridades del resto de la poblacin. La sexualidad, en su total dimensin, es un
elemento ms a tener en cuenta dentro de la concepcin de calidad de vida.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

31

go, sus derechos, responsabilidades y expresiones sexuales, son iguales que las del resto de la poblacin. La solucin no es buscar las
diferencias, sino comprenderlas y obtener el mximo disfrute y plenitud personal y social con las capacidades residuales que se tengan.
Somos del criterio que los individuos que se relacionen por su
quehacer con personas con discapacidad (especialistas de rehabilitacin, educadores, kinesilogos y otros), tienen que poseer un mnimo de informacin sobre el impacto que puede producir sobre la sexualidad, las afecciones que llevan a deficiencias o discapacidad o, por lo
menos, las de mayor incidencia, para poder atender una duda o dificultad relacionada con la sexualidad que presenten sus pacientes,
educandos o los familiares, y no causar iatrogenia. En muchas ocasiones bastar un consejo sencillo para que el individuo eleve su
autoestima o retome la actividad sexual de forma segura y placentera.
Nadie como el profesional que labora directa y cotidianamente
con personas con secuelas de enfermedades, est en las mejores condiciones para obtener la empata necesaria para atender las dudas o
dificultades sexuales que puedan presentar.
Es muy importante que quienes se decidan a ofrecer educacin y
orientacin sexual e indicar tratamientos de esa ndole, se sientan
suficientemente cmodos con su propia sexualidad para desempear
ese rol. Si el profesional tiene limitaciones relacionados con la sexualidad en general y de las personas con discapacidad en particular, es
probable que cause ms confusiones y cree barreras a sus pacientes.
El especialista tambin debe ser consciente de sus conocimientos
y habilidades para enfrentar una situacin especfica. Como ocurre
en otras situaciones mdicas, se puede estar muy capacitado para
tratar los problemas sexuales de los pacientes con cardiopata
isqumica, pero carecer de elementos importantes para orientar y
tratar a individuos con lesin medular, por lo que no deber tener
reparos en posponer cualquier consejo o conducta teraputica hasta
tanto no adquiera las habilidades o conocimientos necesarios para
ello o remitir los casos a alguien ms capacitado.
Por ltimo, es conveniente enfatizar en que la sexualidad deber
ser enfrentada como otras situaciones del proceso de rehabilitacin
(entrenamiento de la marcha y el fortalecimiento muscular, por ejemplo), con objetividad, sensibilidad y particularizando las necesidades
y posibilidades de cada individuo. Aqu las generalizaciones pueden
ser funestas.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

231

Ane
xo 1
Anexo
Clasificacin de primer nivel de la CIF
Funciones corporales (b):
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.

Funciones mentales.
Funciones sensoriales y de dolor.
Funciones de la voz y el habla.
Funciones de los sistemas cardiovascular (CAV), hematolgico,
inmunolgico y respiratorio.
Funciones de los sistemas digestivo, metablico y endocrino.
Funciones genitourinaria y reproductiva.
Funciones neuromusculoesqueltica y relacionadas con el movimiento.
Funciones de la piel y estructuras relacionadas.
Estructuras corporales (s):

1.
2.
3.
4.
5.

Estructuras del sistema nervioso.


El ojo, el odo y estructuras relacionadas.
Estructuras relacionadas con la voz y el habla.
Estructuras de los sistemas CVA, inmunolgico y respiratorio.
Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y
endocrino.
6. Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor.
7. Estructuras relacionadas con el movimiento.
8. Piel y estructuras relacionadas.
Actividades y participacin (d):
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.

Aprendizaje y aplicacin del conocimiento.


Tareas y demandas generales.
Comunicacin.
Movilidad.
Autocuidado.
Vida domstica.
Interacciones y relaciones interpersonales.
reas principales de la vida.
Vida comunitaria, social y cvica.

232

Discapacidad y sexualidad

Factores ambientales (e):


1. Productos y tecnologa.
2. Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad
humana.
3. Apoyo y relaciones.
4. Actitudes.
5. Servicios sistemas y polticas.
La letra entre los parntesis y los nmeros de la izquierda, son los
que distinguen cada categora para realizar la clasificacin en un primer nivel. Por ejemplo d5 se refiere a las actividades (d) de
autocuidado.

Ane
xo 2
Anexo
Calificador genrico utilizado para indicar o evaluar
la eextensin
xtensin o magnitud de un problema*
XXXX.0 No hay problema (ninguno o insignificante...) 0-4 %
XXXX.1 Problema LIGERO (poco, escaso...)
5-24 %
XXXX.2 Problema MODERADO (medio, regular...) 25-49 %
XXXX.3 Problema GRAVE (mucho, extremo...)
50-95 %
XXXX.4 Problema COMPLETO (total...)
96-100 %
.
.
XXXX.8 Sin especificar
XXXX.9 No aplicable.
XXXX representa la letra y el nmero asignado a las funciones y
estructuras corporales, actividades, participacin y factores ambientales donde se tiene el problema.
En el caso de los factores ambientales tambin se clasifican los
facilitadores (de forma positiva), lo cual es una novedad importante.
Por ejemplo, b167.3 indica una deficiencia grave (el nmero 3 del
anexo 2) en las funciones (letra b de la anexo 1) mentales (el nmero 1
*

Tener un problema puede significar una deficiencia, una limitacin, una restriccin
o una barrera, dependiendo del concepto al que se haga referencia.

Un acercamiento al diagnstico y su atencin

233

de las funciones corporales de la anexo 1) especficas del lenguaje


(67, trastornos del lenguaje, no se muestra en estas tablas). Esta codificacin est completamente desarrollada en la CIF para el empleo
de los usuarios.
Para mayores detalles se puede revisar la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).

Ane
xo 3
Anexo
Anuncio que eexacerba
xacerba la belleza fsica para alcanzar
el xito personal

Revista HOLA!, No. 3140, 7 de octubre de 2004, p. 96.

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NDICE
Prlogo / 9
Introduccin
Intro
duccin / 13
Captulo I
xualidad / 15
sexualidad
Discapacidad, rehabilitacin y se
Invlidos, minusvlidos, discapacitados? / 15
Rehabilitacin / 23
Sexualidad sana en cuerpo sano? / 27
Captulo II
ximacin conceptual a la se
xualidad humana / 32
aproximacin
sexualidad
Una apro
Sexo y componentes psicolgicos de la sexualidad / 35
Posibilidades erticas / 41
Captulo III
xual humana / 51
sexual
Resumen anatmico y fisiolgico de la respuesta se
Anatoma sexual / 52
Fisiologa de la respuesta sexual humana / 63
Captulo IV
xuales de las personas
sexuales
El diagnstico de los problemas se
con discapacidad / 82
La entrevista / 84
Examen fsico / 94
Exmenes complementarios / 97
Clasificacin de las alteraciones sexuales / 99

256

Discapacidad y sexualidad

Captulo V
xual / 106
sexual
Visin general para la atencin se
Atencin individual o en parejas / 108
Tratamientos especficos / 118
Terapia colectiva / 142
Pronstico sexual / 145
Estrategia metodolgica para la atencin sexual
de las personas con discapacidad / 146
Captulo VI
xualidad de algunas afecciones que originan
sexualidad
Efectos sobre la se
discapacidad / 153
Afecciones del sistema neuromusculoesqueltico / 153
Enfermedades de origen visceral / 188
Sexualidad y deficiencia mental / 199
Sexualidad y trastornos sensoriales / 204
Captulo VII
xualidad
sexualidad
Alternativas para una atencin integral de la se
de las personas con discapacidad / 207
Acciones en el mbito social cubano / 207
Mejorar los conocimientos sobre la sexualidad
y la discapacidad / 212
Refle
xiones finales / 218
eflexiones
Eplogo / 220
Glosario / 222
Ane
xos / 229
Anexos
Bibliografa / 240

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