Al ser un trastorno reconocido recientemente por la comunidad cientfica, es

lgico que sea an desconocido para la poblacin general e incluso por

muchos profesionales. Por esta razn, muchos casos de Asperger no estn
diagnosticados o reciben un diagnostico equivocado. Sin embargo, es
importante establecer un diagnstico temprano en el Sndrome de Asperger
para poder pautar un tratamiento adecuado y no empeorar la situacin del
nio, lo que significara un cuadro de baja autoestima, fracaso escolar,
depresin para el nio con Sndrome de Asperger.

Criterios diagnsticos para el sndrome de Asperger

Sndrome de Asperger en nios

La mayora de los casos de Sndrome de Asperger son diagnosticados a la
edad de 7 aos. Segn la Asociacin Americana de Psiquiatra, los criterios
diagnsticos se basan en las siguientes pautas:

1. En las dificultades cualitativas de interaccin social

2. En patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados que manifiestan
3. En una discapacidad clnicamente significativa en el rea social,
ocupacional y en otras reas importantes del desarrollo
4. En un no retraso clnico significativo en el lenguaje
5. En un no retraso clnicamente significativo para su edad cronolgica, en
el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y adaptacin, o de
curiosidad por el entorno
6. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo,
o de Esquizofrenia.

Tratamiento del Asperger en nios

Un plan de tratamiento solamente se puede establecer cuando existe un

trabajo conjunto entre padres, educadores y mdicos. Sin embargo, hay que
considerar algunas reglas de proteccin para un nio con Sndrome
Asperger, y que necesitan ser cumplidas:

1. No les gusta que se rompa su rutina. Deben ser previamente preparados

cuando haya que aplicar algn cambio en su vida.
2. Se deben aplicar las reglas con mucho cuidado y con cierta flexibilidad.
3. Utilizar las reas de aprendizaje que le interesen. Los profesores deben
aprovechar a tope las reas que despierten el inters del nio, e intentar
que las enseanzas sean concretas y objetivas.
4. Se puede recompensar con actividades que interesen al nio cuando l
haya realizado alguna tarea de forma satisfactoria.
5. Utilizar las herramientas visuales en la educacin de estos nios porque
suelen responder muy bien a las mismas.
6. Evitar la confrontacin. Ellos no entienden muestras rgidas de autoridad
o enfado. Se pueden volver inflexibles y testarudos.
7. Hay que ensearles a que hagan amigos, fomentando su participacin en
grupo, y reforzando a los compaeros que tambin lo estimulen a participar.
Normalmente, la medicacin est contraindicada en el proceso de
tratamiento. Sin embargo, en situaciones concretas, como los estados de
ansiedad, depresin o de falta de atencin, s la pueden utilizar, siempre
bajo la orientacin estricta del mdico.

Un trastorno del espectro autista

El sndrome de Asperger es un trastorno neurobiolgico que forma parte de
un grupo de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La
expresin "espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del
desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de
caractersticas similares.

La expresin "trastornos del espectro" se refiere a que los sntomas de cada

uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos
grados de severidad: dos nios con el mismo diagnstico, a pesar de tener
en comn ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una
amplia gama de habilidades y de capacidades.

Como consecuencia, se suelen utilizan expresiones de carcter general,

como "autismo con bajo funcionamiento", "autismo con alto
funcionamiento", "tendencias autistas" o "trastorno generalizado del
desarrollo" para describir a nios cuyos comportamientos que se sitan
dentro de este espectro. Los nios con sndrome de Asperger comparten
muchos sntomas con los que padecen un "autismo de alto funcionamiento".

Los nios son tres a cuatro veces ms proclives que las nias a tener
sndrome de Asperger. Puesto que en la actualidad se estn detectando
casos leves con mayor frecuencia que en el pasado, la incidencia de este
sndrome parece estar aumentando. De todos modos, como ocurre con lo
dems trastornos del espectro autista, se trata de un sndrome difcil de
diagnosticar y de tratar.

Sobre el sndrome de Asperger

El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra viens que, en
1944, describi por primera vez una serie de patrones de comportamiento
que l haba observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de
sexo masculino. Asperger observ que aquellos pacientes, a pesar de
presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenan
graves deficiencias en las habilidades sociales, no saban comunicarse
eficazmente con los dems y presentaban problemas de coordinacin.

Segn la Coalicin para el Sndrome de Asperger de EE.UU., el sndrome de

Asperger aparece ms tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta ms
tarde. Muchos nios se diagnostican despus de haber cumplido 3 aos y la
mayora de los afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 aos.

El sndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones

sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraos
y otras peculiaridades o rarezas caractersticas. Los nios con sndrome de
Asperger a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades
para leer el lenguaje corporal de los dems; pueden implicarse en rutinas
obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estmulos sensoriales
(por ejemplo, les puede molestar una luz que a los dems no les afecta,
pueden taparse los odos para no or los ruidos fuertes del entorno o pueden
preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido).

En general, las personas que padecen sndrome de Asperger son capaces de

funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser
inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como
personas raras o excntricas.

Entre otras caractersticas del sndrome de Asperger, se incluyen el retraso

motor y la torpeza, as como el hecho de presentar intereses limitados y

preocupaciones peculiares. Los adultos con sndrome de Asperger tienen

problemas para mostrar empata hacia los dems y siguen presentando
dificultades en sus interacciones sociales.

Los expertos afirman que el sndrome de Asperger sigue un curso continuo y

normalmente dura toda la vida. De todos modos, los sntomas pueden ir y
venir a lo largo del tiempo y los servicios de intervencin precoz pueden ser
de gran utilidad.
Signos y sntomas
Puesto que los sntomas del sndrome de Asperger suelen ser difciles de
distinguir de los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo
mejor es que un mdico u otro profesional de la salud evale los sntomas
de su hijo. No es nada raro que a un nio le diagnostiquen primero un
trastorno de dficit de atencin con hiperactividad (TDAH) antes de
diagnsticarle de sndrome de Asperger.

Los nios con sndrome de Asperger pueden presentar los siguientes signos
y sntomas:

interacciones sociales mnimas o inadecuadas

conversaciones que siempre tratan sobre s mismos en vez de los dems
lenguaje "programado", "robtico" o repetitivo
falta de "sentido comn"
problemas para leer, escribir y con las matemticas
obsesiones sobre estmulos complejos, como determinados patrones
visuales o determinadas melodas
capacidades cognitivas no verbales entre normales a por debajo de la
media, mientras que sus capacidades cognitivas verbales suelen ser entre
normales y por encima de la media
movimientos torpes (nios patosos)
comportamientos y gestos peculiares o extraos
Es importante tener en cuenta que, a diferencia de los nios con autismo,
los que tienen sndrome de Asperger pueden no presentar ningn retraso en
el desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramtica y un vocabulario
desarrollado a edades tempranas. De todos modos, es tpico que presenten

trastorno del lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen

problemas en el uso del lenguaje en contextos sociales.

Los nios con sndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes

en el desarrollo cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para
concentrarse y organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en
algunas reas y deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la
media y a veces o por encima de la media.

Cul es la causa del sndrome de Asperger?

Los investigadores y los expertos en salud mental todava siguen
investigando sobre las causas del autismo y del sndrome de Asperger.
Muchos creen que el patrn de comportamiento que caracteriza al sndrome
de Asperger puede tener muchas causas. Las investigaciones apuntan a la
posibilidad de que las anomalas cerebrales entre las causas de este
sndrome, ya que con tcnicas de imagen se han detectado diferencias
estructurales y funcionales en regiones especficas del cerebro de nios
afectados por este sndrome.

Tambin parece haber un componente hereditario en el sndrome de

Asperger, y las investigaciones indican que en algunos casos este sndrome
se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresin y el
trastorno bipolar.

Contrariamente a la incorrecta asuncin que hacen algunas personas sobre

este trastorno, el sndrome de Asperger no est provocado por carencias
emocionales ni por el tipo de educacin recibida. Puesto que algunos de los
comportamientos que presentan algunas personas con sndrome de
Asperger pueden ser vistos por los dems como faltas de educacin
deliberadas, mucha gente asume errneamente que el sndrome de
Asperger es el resultado de una mala educacin por parte de los padres de
los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno
neurobiolgico cuyas causas todava no se acaban de entender por
completo.

En la actualidad no es posible curar este trastorno; los nios con sndrome

de Asperger se convierten en adultos con sndrome de Asperger. Pero
muchos llevan vidas plenas y felices, y la posibilidad de lograr este objetivo
se ve favorecida si la educacin, el apoyo y los recursos son los adecuados.

Ayudar a su hijo
Aunque el sndrome de Asperger plantea desafos tanto a los nios
afectados como a sus padres, usted puede ayudar a su hijo en su proceso
de adaptacin y ofrecerle su apoyo de muchas formas diferentes:

Busque programas educacionales y de formacin para padres. Usted es el

primer maestro de su hijo y seguir siendo una figura clave fundamental
para favorecer su desarrollo.
Ensee a su hijo las habilidades necesarias para cuidar de s mismo.
Aprender estas habilidades ayuda a los nios a desarrollar la mxima
independencia.
Puesto que no siempre es fcil reconocer la presencia de el sndrome de
Asperger, avise a los dems de que su hijo tiene necesidades especiales. En
calidad de padre, es posible que deba asumir el papel de educador cuando
trate con los profesores, el personal mdico y otros cuidadores de su hijo.
Busque un programa orientado a tratar las necesidades especficas de su
hijo o las reas donde presenta mayores deficiencias. La Sociedad
Americana del Autismo (ASA, por sus siglas en ingls) anima a los familiares
a que hablen con el director del programa para determinar si su currculum
atiende las cuestiones especficas de su hijo.
Elija programas y tratamientos especiales que se centren en los resultados a
largo plazo y que tengan en cuenta los niveles evolutivos de los nios.
Recuerde que su hijo forma parte de la unidad familiar y que sus
necesidades se deben sopesar con las de los dems miembros de la familia.
Busque apoyo para usted y para los otros miembros de su familia. Usted no
podr ayudar a su hijo si no atiende sus propias necesidades emocionales y
corporales. Es posible que se organicen grupos de apoyo en hospitales o
centros de salud mental de su localidad. De todos modos, en EE.UU., existe
una gran variabilidad entre los diferentes estados en lo relativo a los tipos
de servicios que ofrecen el gobierno y otros programas para nios con
trastornos del espectro autista y sus familias.
El futuro de su hijo
En la actualidad, existen pocos centros dedicados especficamente a nios
con sndrome de Asperger. Algunos nios asisten a escuelas ordinarias
donde sus progresos dependen en gran medida del apoyo y del estmulo de
sus padres, cuidadores, profesores y compaeros de clase. De todos modos,
hay otros que asisten a escuelas especiales para nios con autismo o con
trastornos del aprendizaje.

Mucha gente con sndrome de Asperger puede funcionar bien en la mayora

de los aspectos de la vida, de modo que esta afeccin no tiene que impedir
que su hijo se pueda desenvolver bien en el mundo acadmico y social.

Es posible que, si a su hijo le diagnostican sndrome de Asperger, usted se

sienta abrumado y profundamente desalentado. De todos modos, recuerde
que el equipo de tratamiento de su hijo les podr ofrecer un gran apoyo y
aliento, tanto a su hijo como a su familia.
Historia del autismo: la familia maltratada.
(Padres culpables... por qu?)

Desde la descripcin en 1.943 de los trastornos del espectro autista, las

familias han jugado un relevante papel en dos diferentes direcciones y por
diversos motivos:
1.- En primer lugar, como proveedoras de recursos, mediante la creacin de
asociaciones y redes de servicios para las personas con trastornos del
espectro autista, e impulsoras de la investigacin y divulgacin de los
trastornos.
2.- En segundo lugar y de manera injusta, ha sido tratada la familia como un
factor provocador, con sus pautas educativas errneas, actitudes o
problemas personales, del trastorno en sus hijos.

Esta ltima consideracin, actualmente minoritaria (pero no extinguida) se

justifica por diversos motivos:
Las personas con trastornos del espectro autista generalmente no presentan
dismorfias ni problemas motores;

Su perfil cognitivo es muy irregular, con habilidades intactas y severos

dficit en otras reas;

La influencia del psicoanlisis en la psicologa (cuyos diversos paradigmas

han dirigido a lo largo de los aos la atencin al autismo);

El hecho de que la psiquiatra, en los aos cuarenta, solo estaba a

disposicin de personas de alto nivel econmico y social (llev a plantear
que estos trastornos eran mas frecuentes en estas familias),...

Llegaron incluso a establecerse diversas lneas de investigacin de las

causas psicgenas:
Estrs temprano padecido por el nio.

Trastornos emocionales, de pareja o de personalidad de los padres.

Interaccin anmala de los padres con los hijos.

Insistimos en la practica unanimidad de la comunidad cientfica en descartar

hoy da estas hiptesis explicativas.
No ocurre as con la posibilidad de que un factor gentico este presente en
el origen de gran parte de los S.A. La mayor incidencia en familiares directos
de trastornos relacionados, no solo con alteraciones del espectro autista
sino con alteraciones del lenguaje o de la personalidad, refrendara estas
hiptesis que quedan pendientes, temporalmente, del desarrollo de las
investigaciones en este terreno.

II. IMPLICACIONES, PARA LA RED FAMILIAR, DE LA PRESENCIA DE S.A. EN

UNO DE SUS MIEMBROS:

Etapas en la aceptacin

La persona con S.A. significa un desafo para su entorno: por las dificultades
de interaccin con la familia, por las dificultades o peculiaridades que
presenta en la creacin de vnculos afectivos, por las dificultades de
establecimiento de vnculos y relaciones con la familia extensa, con la
comunidad y con los amigos.
En aquellos casos en que se llega a producir un diagnostico, errneo o no,
tardo o temprano, de un persona con S.A., se pueden establecer dos etapas
bsicas en la evolucin de la familia con respecto a las peculiaridades de
uno de sus miembros: una desde los primeros sntomas o indicios de alerta

hasta la aceptacin del diagnstico, (que no es lo mismo que recibirlo) y

otra a partir de este momento.

a.- La primera etapa, ese tiempo que transcurre desde que de forma
paulatina va manifestndose un conjunto de peculiaridades en la interaccin
de su hijo con el mundo; antes de conocer la familia la causa (si la hubiera)
y nombre (si lo tuviera) de este sndrome, se va a caracterizar por:
confusin (por la disparidad de capacidades del nio), ansiedad (por no
saber solucionar los problemas y ayudar a su hijo), frustracin (por la
penosa peregrinacin diagnstica) y culpa (pautas educativas errneas).
En estos momentos previos, diversas actitudes son posibles en los padres:
sobreproteccin de su hijo, intervenciones teraputicas inadecuadas (mal
orientadas por los profesionales), variadas, contradictorias (por lo que
generan mas culpa), ignorar el problema, seguir el diagnstico mas
favorable,...

b.- La segunda etapa, se inicia con la aceptacin del diagnstico, que

implica, para la familia, una serie de consecuencia de diversa ndole:
b.1. Descanso. Posibilidad de planificar la intervencin educativa y el futuro.
El empleo de pautas educativas y de interaccin mas adecuadas.
Explicacin adecuada a la curiosidad e inters de los dems. Justificacin a
quejas de lo dems por el comportamiento del nio.
b. 2. Aunque permanecen las dificultades: los problemas conductuales
severos que derivan en aislamiento social de toda la familia. Cronicidad del
trastorno y sus sntomas. Desarrollo del trastorno y pronostico variable y
difcil de predecir... (en general, coinciden con las presentadas por familias
de nios con autismo).

Los hermanos sufren tambin de estrs, debido a la imprevisibilidad de las

necesidades futuras de su hermano en las que anticipan que van a
desempear un importante papel.

Diagnstico: impacto en la familia

Como cualquier crisis familiar, distintas fases acompaan el momento del

diagnstico, haciendo hincapi en que pueden no producirse todas las fases
en la misma persona o, quizs ms grave, no hacerlo al unsono los distintos
miembros (padre y madre fundamentalmente).

Partimos de una expectativas previas, legitimas y tan variadas como

familias hay, sobre el desarrollo de nuestros hijos. En un momento
determinado, y de forma insidiosa, comienzan las primeras sospechas de
dificultades en el desarrollo. Se inicia entonces un proceso de peregrinacin
diagnstica, desgraciadamente larga y costosa en la mayor parte de las
veces, hasta el diagnstico definitivo.

Una vez aceptado el diagnstico (real e ntimamente) se suelen pasar las

siguientes fases:
Shock/inmovilizacin de duracin variable (entre unos das y una semana)

Minimizacin o negacin del problema.

Ira y bsqueda de culpa (interna / externa)

Etapa de depresin o diversos estados de ansiedad.

Aceptacin (?)

Bsqueda activa de soluciones, recursos y servicios.

Todo ello se traduce en cambios para la unidad familiar

1.- En cuanto a la actuacin frente al problema (terapias a seguir,
aceptacin del diagnstico, gastos,...), puede producirse unanimidad en la
actuacin o divergencias, lo que a veces va a desencadenar conflictos entre
la pareja o con los familiares cercanos.
2.- Suele disminuir la atencin a los otros hijos.
3.- Se produce a veces un rechazo a tener mas hijos.
4.- Cambia la dinmica de la pareja en cuanto a relaciones, roles,..
5.- Cambios de residencia y hbitos de la familia: horarios de sueo,
sexualidad, actividades de ocio...

6.- Reajuste de las expectativas respecto a su hijo

7.- Dudas y dificultades en cuanto a la comunicacin del problema y
participacin de los hermanos en la nueva dinmica familiar centrada en el
miembro con S.A.
8.- Comunicacin y posteriores reacciones de los familiares cercanos, centro
educativo, amigos, desconocidos, trabajo...
9.- Consecuencias econmicas y jurdicas
10.- Olvido uno mismo...

Estrs familiar en Autismo

En Espaa, F. Cuxart (Barcelona, 1997), llev a cabo un estudio con familias

de nios con autismo y otros TGD en los que se destaca: El 80% de los
chicos objeto de estudio tienen hermanos, y el 65% de las madres trabajan.

Respecto a los niveles de estrs de las familias:

Es mayor en familias de nios con TEA que en familias con hijos sanos

Es mayor en madres de nios con TEA que en madres de nios con

sndrome de Down

Es mayor a mayor sintomatologa

Existe una correlacin inversa con el C.I. del chico

Es mayor cuanto mayor es la edad cronolgica del sujeto con TEA

No se observan diferencias significativas padre-madre

Es menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal con que cuenta
la familia.

Es menor en madres que trabajan.

Estrs Familiar en Sndrome de Asperger

Un estudio llevado a cabo por Pilar Martn, sobre factores generadores de

estrs familiar en S.A. (P. Martn, 2004) menciona los siguientes:
El retraso en la deteccin del cuadro sintomtico

La atribucin de los comportamientos anmalos a factores ambientales o

causas externas irrelevantes (educacin en el colegio, relacin de pareja de
los padres, sistemas de disciplina errneos ...)

La ambigedad del sndrome: apariencia fsica armoniosa y adecuada

inteligencia, pero severa incapacidad social

Falta de apoyo emocional, comprensin y empata de otros padres al atribuir

la causa a pautas educativas inadecuadas.

Peculiaridades de la familia con un miembro con S.A.

Podemos establecer las peculiaridades que presenta la familia de persona

con S.A. frente a familias de nios sin discapacidad, con otras
discapacidades o con TEA, haciendo un recorrido de lo general a lo concreto:
1. En primer lugar, una familia es una unin de dos personas con un
proyecto comn, unas expectativas, proyecto de vida, unos hijos y una
familia de origen determinados.
2. Cuando el diagnstico se percibe repentinamente, definitivo e irrevocable
se puede asumir como una shock (como puede ser un fallecimiento,
accidente, divorcio, enfermedad grave) y la consecuente reaccin de los
diferentes miembros de la familia puede pasar por: divergencia /
convergencia entre sus miembros en la visin del problema, expectativas
truncadas, nuevas necesidades y expectativas econmicas, de ocio, ...

3. Como familia de discapacitado, se aade bsqueda de culpa (externainterna), bsqueda de recursos y profesionales, preocupacin por el
futuro,...
4. Como familia de un chico con un sndrome infrecuente y raro se aade:
dificultad para encontrar recursos y servicios y profesionales, incremento de
las dudas sobre la fiabilidad diagnstica.
5. Como familia de un S.A.: diagnstico tardo, dificultad para entender
adecuadamente las caractersticas de la alteracin, problemas de ndole
clnica (obsesiones, manas, depresin) y no solo educativa en su hijo,
conflictos sociales y familiares por actuaciones inadecuadas, dificultad por
parte de educadores, sociedad y familia para entender / creer el trastorno,
ambivalencia en las capacidades y el uso de los recursos, ...

III. INTERVENCIN CON LA FAMILIA

Necesidades de las familias de personas con Trastornos del Espectro Autista

en la Comunidad de Madrid (M. Belinchn y otros, Madrid, 2.001)

Hay muy pocos estudios especficos sobre las necesidades prioritarias que
tienen las familias de personas con SA. En el siguiente estudio llevado a
cabo con familias de personas con trastornos de todo el Espectro Autista, ya
se recogen algunas demandas de los padres que reflejan las necesidades de
personas con S.A. o Autismo de Alto Nivel de funcionamiento en diversas
reas:

a.- En cuanto al proceso de Deteccin y Diagnstico:

Escasa informacin de los profesionales de Atencin Temprana
Escasa coordinacin de los diversos servicios pblicos en las reas de lo
social, la salud y la educacin.
Larga y costosa bsqueda del diagnstico
Necesidad de servicios tras recibir el diagnstico
Ausencia de apoyo institucional para contactar con otros padres de
afectados

b.- En educacin:

Solicitan mas apoyos especializados dentro y fuera del aula

Se observan diferencias en la atencin recibida por segn la distribucin
geogrfica
Personas con TEA de Alto Nivel de Funcionamiento sin detectar
Los Programas de transicin a la vida adulta son escasos o inexistentes

c.- En cuanto al Empleo:

Valoran el papel regulador de la actividad laboral
Demandan alternativas laborales adaptadas a los diferentes niveles de
funcionamiento

d.- En Salud:
Falta de familiaridad de los profesionales de salud con los TEA
Dificultad para recibir las prestaciones mas simples: dentista, consulta,...
Ausencia de servicios de salud mental: especialmente para las personas de
alto nivel de funcionamiento.
Dificultad para comunicar la dolencia el propio sujeto
Informacin sobre hbitos saludables a seguir: nutricin, sueo,...

e.- En Ocio:
Consecuencias por no independizarse la persona con TEA de la familia de
origen
Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio con iguales
Necesidad de servicios de respiro para ocio de propios padres y hermanos

f.- En la Vida Diaria:

Apoyo para generalizar los aprendizajes al entorno familiar y comunitario
Diversos problemas cotidianos relacionados con el transporte, ausencia o
enfermedad de los padres...
Carga econmica de estos apoyos

Ausencia de programas de recambio del personal en las asociaciones e

instituciones
Reclaman servicios de formacin y asesoramiento para problemas de
conducta
Preocupacin por el futuro de sus hijos.

Pautas iniciales para los padres

El diagnstico no est completo sin las primeras pautas y orientaciones para

los padres. Estas han de cumplir con los principios de claridad, inmediatez y
funcionalidad, propias de una situacin difcil de controlar para la persona.
Las primeras indicaciones podran ser:
Orientacin y recursos mas eficaces e inmediatos: direcciones de
asociaciones, grupos de autoayuda de padres, instituciones publicas y
privadas de apoyo a familias, servicios de terapia y centros educativos mas
adecuados.

Atencin y cuidado de la pareja y otros miembros de la familia:

estructuracin del tiempo familiar dedicado a cada miembro, reservando
tiempo para la pareja (como una mas de las medidas teraputicas).

Atencin y cuidado de uno mismo

Informacin dirigida a proporcionar una adecuada comprensin del trastorno

Adiestramiento a la familia en la observacin de los progresos (en lugar de

focalizacin en los dficit).

Concienciar a los padres de que el nio con discapacidad nos hace

reordenar nuestros valores y, generalmente, para mejor.

Algunas actitudes errneas de los padres hacia su hijo.

Hemos de controlar diversas actitudes que puede adoptar la familia hacia su

hijo que no son generalmente beneficiosa para ninguna de las partes:
Sobreproteccin del afectado que tiene como consecuencia la privacin de
oportunidades de realizacin y aprendizaje.

Rechazo del problema y bsqueda de refuerzo personal en el entorno

sociolaboral.

Bsqueda de culpabilidad (dentro o fuera de la familia)

Dudas sobre la propia capacidad de ayudar a su hijo con el consecuente

riesgo de inmovilidad

Peregrinacin diagnstica (confirmacin), que impide el inicio de una

intervencin adecuada y la asuncin del problema

Ocultacin de la situacin

Programas de intervencin.

Diversas posibilidades deber plantear el terapeuta en funcin de las

necesidades tanto de la familia como del propio nio afectado de S.A.:
Programas de intervencin individuales con el nio, con procedimientos de
generalizacin al entorno familiar.

Programas teraputicos individuales para algunos miembros de la familia

(tcnicas de regulacin emocional, aceptacin del problema, estrategias de
solucin de problemas, implicaciones para la vida cotidiana de la familia,
ansiedad, angustia...)

Programas de entrenamiento y educacin para grupos de padres

Programas de entrenamiento a padres como coterapeutas (visitas al

domicilio y al entorno cercano, colegio,...)

Programas de grupo para apoyo a hermanos (y abuelos, tos...)

Programas de entrenamiento a padres

Podemos encontrar diversos formatos de programas de entrenamiento para

diseados para padres, con algunos aspectos comunes y diferencias que
sealamos a continuacin:

Se suelen tratar temas y contenidos similares: descripcin del sndrome,

curso, tratamiento, escolarizacin, futuro, ...

En cuanto a las formas, los programas pueden tener tanto un carcter

directivo en el que el profesional determina el tema y formato, como
programas mas participativos en los que el profesional se limita a acoger y
supervisar las iniciativas de los propios participantes. Ambos formatos,
tienen ventajas e inconvenientes que se debern valorar en cada caso
teniendo en cuenta que los mas directivos, suelen ser mas eficaces en
padres mas noveles en el conocimiento de la patologa.

En cuanto a las estrategias, pueden ser tiles: la charla informativa, el

modelado de estrategias, presentacin de casos, tareas para realizar en
casa y retroalimentacin de las actitudes y habilidades desarrolladas por los
padres.

Los objetivos suelen ser similares, a saber: equipar a padres de

conocimientos y habilidades, e infundirles una actitud positiva con respecto
al nio y a su propio futuro.

Si pueden establecerse algunas diferencias en los programas en funcin de

la edad de los hijos:

1. Los ms pequeos: adquisicin de hbitos conductuales, habilidades para

jugar con otros, tcnicas de modificacin de conducta y relaciones con el
centro educativo.
2. Para los adolescentes: sexualidad y afectividad, relaciones ntimas,
autonoma e independencia, abusos, deteccin de trastornos clnicos,
transito a la vida adulta.

Propuesta de contenidos de un programa de entrenamiento para padres

Los temas mas demandados por las familias suelen ser:

Informacin sobre las causas, manifestacin, desarrollo y pronstico.

Implicaciones para la vida familiar de la presencia de un miembro en la

familia con S.A. (incluyendo a los hermanos)

Aspectos educativos: importancia de la relacin padres-profesores y

colaboracin activa de los padres en los programas de aprendizaje.

Estrategias para desarrollar habilidades sociales, de comunicacin,

autonoma e independencia.

Estrategias para el control de conductas problemticas.

La pubertad y sus necesidades

El trnsito a la vida adulta.

Necesidades psicolgicas de los padres

Y valoracin de tratamientos alternativos.

Intervencin en el contexto familiar

P. Martn (2.004) recoge algunas estrategias concretas en funcin de las

reas especificas de intervencin familiar que se planteen:

AREA: Aumento de la estructura del ambiente familiar y actividades

cotidianas
ESTRATEGIAS: Planificacin acontecimientos diarios. Listas de eventos.
Secuencias de pasos, visual o escrita para completar tareas.

AREA: Incremento de la predictibilidad de los acontecimientos diarios

ESTRATEGIA: Uso de agendas de organizacin

AREA: Desarrollo de habilidades sociales

ESTRATEGIA: Planificacin de sesiones estructuradas de juego con otros
nios
Enseanza explicita de reglas sociales y habilidades de juego cooperativo
Lista de reglas sociales

AREA: Regulacin de la conducta

ESTRATEGIA: Sistemas de reglas y listas de refuerzos Clarificar
comportamientos y sus contingencias.
Estrategias de autorregulacin

AREA: Habilidades de autonoma

ESTRATEGIA: Objetivos de aprendizaje adecuados a la edad del nio
Enseanza explicita de los procedimientos de las tareas del hogar
Enseanza de habilidades comunitarias: comprar, transporte, ocio...
Prctica continuada de estas habilidades en el entorno natural

Algunos Roles que pueden adoptar los padres

Como se recoge en los Manuales del Grupo Hanen (F. Sussman, 2001), los
padres, en su afn por ayudar a sus hijos pueden adoptar diversos estilos de
interaccin para con sus hijos. Hemos de tener en cuenta esta circunstancia
para aprovechar sus puntos fuertes y reconducir los excesos a estilos d
interaccin mas fructferos:

El padre ayudante / profesor: no deja que el chico haga nada por si mismo,
en seguida da la orden y se le escapan las pistas sobre la demanda que se
le plantea al nio.

No molestar: algunos padres por compasin, comodidad o sincera creencia

optan por dejar al nio a su libre arbitrio obviando que es parte importante
de su problema conducir su propia conducta y encontrar sentido a la
actividad.

El que no para: contrareloj. Son padres que calman su ansiedad ocupando

24 horas al da su mente y el tiempo del nio en actividades tiles. No se
dan cuenta de que la perdida de tiempo, el descanso y el propio entorno (en
su diversidad) y la exploracin del mismo son actividades educativas tan o
mas enriquecedoras que la enseanza reglada (y el ocio es un derecho).

El compaero: al nivel del nio, pretende suplir el compaero que no tiene

de su edad.

El animador: Tu puedes! Enhorabuena, muy bien!... (Esta actitud

compartida por numerosos educadores, puede llegar a ser realmente
agotadora)

Los Hermanos

A.- Miembros de la familia

Los hermanos son miembros de pleno derecho de la familia. Por ello tienen
derecho a opinar, conocer y decidir en asuntos que conciernen a toda su
familia, y el deber de colaborar en la medida de sus posibilidades al
bienestar de todos. Deben aprender a relacionarse, tolerar, ayudar y
disfrutar a su hermano con S.A.
Dependiendo de la edad de los hermanos, su nmero y posicin respecto a
los otros, van a plantearse diferentes necesidades y problemas. Las
explicaciones y pautas de actuacin deben adecuarse lgicamente al nivel
de comprensin del nio.

B.- reas de intervencin:

Informacin. Siempre ha de darse informacin tenga la edad que tenga el

nio. Y, adems, sin excesiva demora respecto al acceso que tengan a ella
los propios padres. El chico ve que sus padres van con su hermano de
mdico en mdico, que lo medican, que sufren por el y que le tienen distinta
consideracin y trato. La interpretacin que hagan de lo que le sucede a su
hermano, puede ser a veces mas dramtica que la propia realidad (pueden
pensar que va a morir, que tiene un enfermedad fsica incurable).

Atencin. Debe tambin entender (y aceptar) la diferencia en el trato o en la

atencin recibida por cada hermano: si comprende las diferentes
necesidades, aceptara mas fcilmente, e incluso colaborar, en dar mas
atencin y seguir pautas educativas injustas para l, por parte de sus
padres hacia su hermano. Controlando siempre, que los privilegios del
hermano afectado se le concedan exclusivamente por su discapacidad y que
no abuse o le dejemos abusar de su condicin.

Responsabilidad: Existe el riesgo de someter a una carga de responsabilidad

excesiva con respecto al hermano, o con respecto a tareas del hogar (tanto
en el presente, como en el futuro proyectado por la familia).

Conflictos sociales: Dada la especial idiosincrasia de las personas con S.A.

son frecuentes las situaciones sociales puede sentir vergenza por el
comportamiento del hermano. Tambin habr de dar respuesta a insultos o
agresiones que sufra su hermano en su presencia, preguntas inoportunas
por parte de familiares o amigos,.... el chico debe ser entrenado en
solucionar estas situaciones conflictivas. Hemos de proporcionarle recursos
personales, frases hechas de salida, tcnicas de control, etc.

Culpa. En los mas pequeos hay que vigilar el sentimiento de ser causante
de los problemas de su hermano (estas atribuciones errneas son
frecuentes en la infancia) o sentimientos de culpa por no hacer lo suficiente
(en todas las edades).

Ocio: velar por los derechos del hermano del afectado incluyendo el ocio y
tiempo libre.

Pautas de actuacin: debe saber como actuar, colaborar y negociar recursos

con el hermano. Como dar informacin y tolerar conductas inadecuadas.

Futuro. Aclarar y programar el futuro de la familia y el papel del hermano

junto a el, hacindole participe de las decisiones en las que el mismo va a
jugar un papel relevante (fundamentalmente de tutor-supervisor)

Apego. Destacar los puntos fuertes del hermano y reforzar vnculos.

Vinculacin familia / servicios

Es bsica una actuacin conjunta entre la familia, el centro educativo y los

servicios teraputicos o de apoyo de la persona con S.A. Algunas de estas
razones son las siguientes:
Para facilitar la generalizacin de los aprendizajes a diversos entornos

Incrementar el periodo de intervencin

Incrementar las reas de intervencin

Conocer del entorno del nio y sus necesidades

Plantear objetivos lo mas funcionales y ecolgicos posibles

Conocer la historia y estilo de aprendizaje

Favorecer la aceptacin del nio por la familia

Asesorar y apoyar a la familia

Es importante recoger informacin de los diversos entornos del sujeto con

S.A., ya que puede presentar conductas muy diferentes dependiendo del
lugar en que se encuentra: muy bien en clase y mal en casa, bien con
padres y peor con profesores, etc.

Por ello es interesante un sistema adecuado, sistemtico y regular de

intercambio de informacin con la familia:
Termmetro de emociones, agenda escrita o dibujada en los ms pequeos,
diccionario de emociones, comic con explicacin de situaciones en los que
los bocadillos se escriben de diferente color en funcin de la emocin,
diagramas de flujo sobre las opciones mas adecuadas para un interpretar
una situacin...
Debemos tambin evaluar los diversos entornos sociales para saber si las
personas que rodean al nio con S.A. entienden las peculiaridades de su
perfil de habilidades y hasta que punto estn moldeando o reforzando sus
conductas y estado de nimo con sus actitudes.

IV. ESTUDIO SOBRE LA PERCEPCION FAMILIAR DE LA ACTUACIN EDUCATIVA

En febrero del presente ao, hemos llevado a cabo en el Equipo SIDI un

estudio sobre la percepcin que tienen las familias de nios y adolescentes
con S.A. o con autismo de Alto Nivel de Funcionamiento sobre las
necesidades educativas de sus hijos en la Comunidad Autnoma Andaluza.

Para ello, elaboramos un Cuestionario de Evaluacin de la Percepcin

Familiar de la Actuacin Educativa, (P. Lozano, 2004) del que obtuvimos 18
respuestas vlidas y en las que encontramos los siguientes resultados.

Muestra. La poblacin objeto de estudio esta compuesta por 18 chicos y

chicas de edades comprendidas entre los 5 y los 16 aos.

Trastornos diagnosticados. Los diagnsticos abarcan desde TEA, hasta

Sndrome de Asperger, siendo muy frecuente la presencia de dos o mas
diagnsticos, tanto simultneos como sucesivos.

Curso escolar. La poblacin analizada cubre prcticamente todos los cursos

desde infantil hasta 3 de ESO

Centros en los que han estado escolarizados. La mayor parte de los chicos
han cursado estudios en uno o dos centros educativos. Normalmente, una
guardera y su colegio actual.

Modalidad de escolarizacin. La mayor parte de los chicos se encuentra en

modalidad de educacin integrada con apoyos diversos de PT o logopedia
(B). Es llamativo el que todos los padres que tienen a sus hijos en esta
modalidad, estn de acuerdo con la misma, frente a la mitad de los nios en
modalidad A (integracin) que no piensan que sea la mejor, sino que
preferiran que tuviera algn tipo de apoyo. Los padres del nico chico en
modalidad aula de educacin especial (C), est en desacuerdo.

Eleccin modalidad educativa. Aproximadamente la mitad de los padres han

tenido la oportunidad de influir en la modalidad educativa para sus hijos:

Itinerario educativo. Casi todos quieren conocer el itinerario educativo

previsible para sus hijos, aunque solo a uno de ellos se le ha comentado
algo desde los servicios educativos.

Adaptacin Curricular Individual. La mayor parte de los padres sabe lo que

es una Adaptacin Curricular Individual, y aunque pocos nios la tienen
hecha, muchos de los padres piensan que debera hacerse una a sus hijos.

Frecuencia de contactos con el Profesor Tutor. La frecuencia de contacto de

los padres con el tutor del nio suele ser semanal (que es tambin la
frecuencia preferida), aunque hay un porcentaje significativo que tiene un
escaso contacto con l.

Sistema de comunicacin con el tutor. El sistema de comunicacin que

prefieren los padres con los tutores es la entrevista personal, que es
tambin el ms frecuente.

Frecuencia de contactos con el Logopeda. Son pocos los chicos que cuentan
con apoyo de un logopeda. La mayor frecuencia de contacto con el
logopeda es semanal.

Sistema de comunicacin con el Logopeda. El medio de comunicacin con el

logopeda mas frecuente es la entrevista personal, que es tambin el
preferido.

Frecuencia de contactos con el Profesor de Apoyo. La frecuencia de contacto

con el profesor de apoyo mas significativa es semanal. No todos los chicos
cuentan con este profesional, aun as, es ms frecuente que el logopeda.

Sistemas de Comunicacin con el Profesor de Apoyo. El medio de

comunicacin ms frecuente con el profesor de apoyo es la entrevista
personal, y tambin el ms deseado por los padres.

Frecuencia de contactos con el Orientador. Los contactos con el Orientador

nunca son diarios. Suelen ser semanales, mensuales, y un numero
significativo no tiene contactos con l (curiosamente hay un tercio de
padres que no desea ese contacto)

Sistema de comunicacin con el Orientador. El medio de comunicacin ms

frecuente con el Orientador es la entrevista personal y tambin el ms
deseado por los padres.

Formacin de los profesionales de educacin. Respecto a la formacin de los

educadores, todos los padres la consideran insuficiente. La mayora de los
padres les han proporcionado informacin sobre el sndrome y este hecho
ha sido bien aceptado generalmente por los educadores. Aproximadamente
la mitad de los educadores ha intentado formarse por su cuenta al llegarles
un chico con el trastorno.

Actitud de otros padres. Las actitudes de otros padres hacia el chico con S.A.
son en general de indiferencia. Tan solo sorprende la actitud de agresividad
de algunos y la escasa solidaridad de todos.

Rendimiento acadmico. Respecto al rendimiento acadmico, en general es

medio, aunque hay grandes variaciones dependiendo de la asignatura.

Vida en el colegio. Respecto a otros aspectos del colegio, una minora de

chicos tienen dificultades con los espacios y horarios y casi todos estn
contentos, tanto con los profesores y el recreo, como con el colegio en su
conjunto. Destacamos que a cinco chicos no les gusta el recreo.

Relacin con los compaeros. En la relacin con sus compaeros, se observa

una gran variedad de dificultades. Muchos de ellos son objeto de burlas y
manipulados por sus compaeros. Tienen dificultad para entender las
actividades e intereses de los dems. Algunos chicos con S.A. agreden
fsica, y sobre todo verbalmente, a sus compaeros de clase. Pero es mas
frecuente que sean vctimas de estas agresiones que promotores. Muchos
tienen amigos de su edad o menores dentro del centro aunque fuera del
colegio son pocos los que continan la relacin. Algunos tienen compaero
gua. Casi ningn chico est libre de dificultades, mas o menos graves, con
otros chicos.

Es objeto de burlas:
61% Si
33% No
6% No contesta

Es manipulado por otros:

50% Si
44% No
6% No contesta

Agrede fsicamente:
78% No
22% Si
0% No contesta

Es agredido fsicamente:
50% No
44% Si
6% No contesta

Agrede verbalmente
55% Si
39% No
6% No contesta

Es agredido verbalmente
66% No
28% Si
6% No contesta

Entiende las actividades de sus compaeros

50% Si
44% No
6% No contesta

Entiende los intereses de sus compaeros

55% No
39% Si
6% No contesta

Participa en actividades de ocio

61% No
39% Si
0% No contesta

Se relaciona con compaeros de fuera del centro

47% Si
37% No
16% No contesta

Tiene amigos de su misma edad

72% No
28% Si
0% No contesta

Tiene amigos de menor edad

61% Si
39% No
0% No contesta

Tiene compaero guia

61% No

33% Si
6% No contesta

Las respuestas de los padres y los propios sujetos a las preguntas abiertas
han sido las siguientes:

QU OTRAS DIFICULTADES TIENE SU HIJO CON LOS COMPAEROS?

Son muy crueles

No lo escuchan
No tienen paciencia
Lo humillan los compaeros mayores que l

PUEDE ESCRIBIR SU HIJO COMO LE GUSTARIA QUE FUESE EL PROFESOR?

No enfadarse
No lo entiendo
Paciente
Buena y simptica
Ms atento

PUEDE ESCRIBIR SU HIJO COMO LE GUSTARA QUE FUESE SU CENTRO

EDUCATIVO?

Ruidoso, menos peleas

Ms actividades y que todos los nios participaran
Ms tiempo de lectura
Ms disciplinado
Divertido

ASPECTOS QUE LE PREOCUPAN A USTED EN LA EDUCACIN DE SU HIJO

Falta informacin y formacin de profesionales de centros educativos.

Respuestas: 6
El futuro de mi hijo. Respuestas: 4
Las dificultades de integracin dentro del colegio y del grupo social.
Respuestas: 4
El rechazo por parte de los dems compaeros. Respuestas: 2
Su socializacin. Respuestas: 2
La autonoma. Respuestas: 2
Ms seguridad en s mismo y la maduracin en la conversacin.
Respuestas:1
No existe equipo especialista en el colegio. Respuestas: 1
Su aceptacin tal como es. Respuestas: 1
Falta de talleres ocupacionales. Respuestas: 1

CONCLUSIN

La percepcin que tienen los padres de los chicos con Sndrome de Asperger
o Autismo de Alto de Nivel de Funcionamiento, de edades comprendidas
entre los 5 y 16 aos en Andaluca de la situacin educativa de sus hijos es
la siguiente:
Tienen un diagnstico mayoritariamente de Asperger (la mitad) o diversos
trastornos del espectro autista, aunque a veces tienen varios
simultneamente (hiperactividad, problemas personalidad)
Estn escolarizados fundamentalmente en aulas con apoyo (B) o integrados
(A). Todos los padres coinciden en preferir la modalidad de escolarizacin
con apoyo (B). La mitad de los padres ha podido opinar respecto a la
modalidad de escolarizacin de su hijo.
Sin embargo, es muy raro que les indiquen cual es el itinerario educativo
previsible, aunque a todos les gustara que lo hicieran y, adems, que
contaran con su opinin en este proceso.

Todos conocen lo que es una A.C.I., aunque sus hijos no suelen tenerla.
Muchos de ellos consideran que se la deberan hacer.
Los padres suelen tener contacto semanal en forma de entrevista personal
con los educadores de su hijo (Tutor, Profesor de apoyo y Logopeda). Esta
frecuencia y forma de contacto, es tambin la preferida mayoritariamente,
por lo que en este punto, es alto el grado de satisfaccin. La demanda de
contactos con el Orientador es menor que la de los otros profesionales.
Pocos chicos cuentan con Logopeda y es un poco mayor el numero de ellos
que tienen un Profesor de Apoyo.
Los padres consideran muy deficiente la formacin de los profesionales
respecto al trastorno de sus hijos. Ante este hecho, casi todos intentan
darles la informacin de que disponen, y esto suele ser bien aceptado por
los profesionales. Muchos de ellos, intentan formarse por su cuenta cuando
se encuentran con un alumno de estas caractersticas.
Los padres de los otros chicos suelen manifestar indiferencia hacia los nios
con S.A.
Los chicos con S.A. no son malos estudiantes, pero se atascan en algunas
asignaturas.
No suelen tener problemas con los horarios del centro, ni con los espacios.
Les gustan tanto su profesor como el colegio, aunque hay un pequeo grupo
al que no les gusta el recreo.

Los chicos son S.A. tienen grandes dificultades con sus compaeros:
Muchos son objeto de burla o manipulacin, y son agredidos tanto verbal
como fsicamente, aunque ellos tambin se muestran agresivos con los
dems.
La mitad entiende tanto las actividades que desarrollan sus compaeros,
como sus intenciones, y se relacionan con ellos. Pero baja mucho el
porcentaje de los que tienen amigos y el de los que se relacionan fuera del
centro con sus compaeros.
Muy pocos tienen un compaero gua.

La falta de informacin y formacin de los profesores es la principal

preocupacin de los padres, junto a los problemas de relacin social y el
futuro de sus hijos.