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El Síndrome de Down
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
Definición
El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones asociadas con la discapacidad intelectual. Esta condición (antes conocida como retraso mental) es el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de las 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambi
El Síndrome de Down
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
Definición
El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones asociadas con la discapacidad intelectual. Esta condición (antes conocida como retraso mental) es el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de las 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambi
Copyright:
Attribution Non-Commercial (BY-NC)
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El Síndrome de Down
Una publicación del NICHCY febrero de 2010
Definición
El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones asociadas con la discapacidad intelectual. Esta condición (antes conocida como retraso mental) es el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas en lugar de las 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambi
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comportamiento, y el en cuanto a las capacidades de desarrollo de los individuos cualquier individuo. con síndrome de Down. Aunque el grado de Incidencia Definición discapacidad intelectual puede variar entre leve y severo, la Cada año en los Estados El síndrome de Down es la Unidos, nacen casi 5,000 mayor parte de los individuos más común y fácil de niños con síndrome de Down.1 con síndrome de Down caen reconocer de todas las Se podría decir que uno en bajo la categoría de leve a condiciones asociadas con la cada 733 niños nace con esta moderado. Como resultado, discapacidad intelectual. Esta condición.2 Los padres de necesitarán más ayuda para condición (antes conocida cualquier edad pueden tener aprender algunas destrezas. como retraso mental) es el un niño con síndrome de Pero tendrán sus propios resultado de una anormalidad Down. Aunque no importa si talentos también y es de los cromosomas: por los padres sean jóvenes o importante reconocerlos y alguna razón inexplicable una mayores, 80% de los niños con reenforzarlos. Las familias y desviación en el desarrollo de el síndrome nacen a las los proveedores de servicios no las células resulta en la mujeres menor de los 35 años producción de 47 cromosomas de edad.3 Las formas más en lugar de las 46 que se comunes del síndrome consideran normales. El generalmente no ocurren más cromosoma adicional cambia de una sola vez por familia. totalmente el desarrollo ordenado del cuerpo y es el Características cerebro. En la mayor parte de Centro Nacional de Diseminación los casos, el diagnóstico del de Información para Niños con Hay más de 50 síntomas síndrome de Down se hace de Discapacidades. reconocidos del síndrome de acuerdo a los resultados de Down, pero es raro encontrar una prueba de cromosomas NICHCY @ AED una persona con todos o una que es suministrada poco 1825 Connecticut Avenue N.W., gran cantidad de éstos. Cada después del nacimiento del Suite 700 bebé con síndrome de Down niño. Washington, DC 20009 es diferente. Algunos nacen 1.800.695.0285 (Voz / TTY) con pocos de los rasgos Tal como en la población 202.884.8200 (Voz / TTY) listados abajo y otros con más. normal, hay gran variedad en nichcy@aed.org Algunas de estas características cuanto al nivel de las www.nichcy.org pueden incluir:
Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS4-Sp
• Falta de tono forma de enseñar a su del hogar toman parte en muscular; niño el lenguaje, promover el desarrollo medios de completo del niño. • Ojos alargados, aprendizaje, formas con el cutis de ayudarse a sí Problemas de Salud pliegado en el mismos, formas de rabillo del ojo; comportamiento Aparte de un distintivo social, y ejercicios aspecto físico, los niños con • Hiperflexibilidad especiales para el síndrome de Down (la habilidad de desarrollo motriz. frecuentemente experimentan extender Como dice el sitio problemas relacionados a la excesivamente las Family Doctor: salud. Por causa de la baja coyunturas); resistencia, estos niños son En muchas formas más propensos a los • Manos chicas y anchas con importantes los niños problemas respiratorios. Los una sola arruga en la que tienen síndrome de problemas visuales, tales como palma de una o ambas Down son muy los ojos cruzados y la miopía, manos; parecidos a los demás son comunes en los niños con niños. Tienen los síndrome de Down, al igual • Pies anchos con los dedos mismos temperamentos que la deficiencia del habla y cortos; y emociones, les gusta del oído. • El puente de la nariz aprender cosas nuevas, plano; jugar y disfrutar la vida. Aproximadamente una Usted puede ayudar a su tercera parte de los bebes que • Orejas pequeñas, en la niño proporcionándole tienen síndrome de Down parte inferior de la cabeza; tantas oportunidades tienen además defectos en el como sea posible para corazón, la mayoría de los • Cuello corto y cabeza que él o ella haga estas cuales pueden ser corregidos. pequeña. cosas. Léale a su niño y Algunos individuos nacen con juegue con él o ella tal y problemas gastro intestinales Los individuos con como lo haría con que también pueden ser síndrome de Down cualquier otro niño. corregidos, por medio de la típicamente son más pequeños Ayude a que su niño intervención quirúrgica. que sus compañeros sin el tenga experiencias síndrome, y su desarrollo positivas con personas Algunas personas con físico e intelectual es más nuevas y en lugares síndrome de Down también lento. nuevos.4 pueden tener una condición conocida como Inestabilidad Los PPasos asos Primeros Los estudios han Atlantoaxial (Atlantoaxial demostrado que mientras Instability), una desalineación Poco después de ser mayor la estimulación durante de las primeras dos vértebras confirmado el diagnóstico del las primeras etapas del del cuello. Esta condición síndrome de Down, los padres desarrollo del niño, es mayor causa que estos individuos deben ser dirigidos a un la probabilidad de que el niño sean más propensos a las programa de desarrollo llegue a desarrollarse dentro heridas si participan en infantil e intervención de las máximas posibilidades. actividades durante los cuales temprana. Estos programas Se ha comprobado que la pueden extender demasiado o proveen a los padres educación contínua, la actitud encorvar el cuello. A los padres instrucción especial con el fin positiva del público, y un se les pide una examinación de que ellos aprendan la mejor ambiente estimulante dentro médica en este respecto, para
NICHCY: www.nichcy.org 2 El Síndrome de Down (FS4-Sp)
determinar si al niño se le propios talentos e intereses, y modificaciones necesarias en debe prohibir los deportes y los apoyos y servicios que el currículo educativo gen- actividades que puedan dañar necesita, conforme a su IEP. eral.”6 el cuello. A pesar de que esta Hoy en día la mayoría de los desalineación puede ser una niños con el síndrome de En general, es más efectivo condición seria, un Down se educan en la sala de poner énfasis en los conceptos diagnóstico correcto podría clases regular, junto con sus concretos en lugar de en las ayudar en la prevención de las pares sin discapacidades. Bajo ideas abstractas. Se ha heridas serias. IDEA, cada escuela debe comprobado que los asegurar que: programas de enseñanza con En muchos casos los niños mayor éxito son los que están con síndrome de Down son Las clases especiales, la estructurados por etapas y con propensos a subir de peso con enseñanza separada u frecuentes alabanzas para el el tiempo. Además de las otra remoción de niños niño. Otras sugerencias para implicaciones sociales, este con discapacidades del los maestros se listan en la aumento de peso amenaza la ambiente educacional próxima página, junto con salud y longevidad de estos regular ocurra sólo algunos consejos para los individuos. Una dieta cuando la naturaleza o padres. controlada y un programa de severidad de la ejercicio podrían presentar una discapacidad es tal que Más Allá de solución a este problema. la educación en salas de la Educación clase regulares no puede Acerca de la Educación ser lograda satisfactoria- Cuando el individuo mente con el uso de todavía está matriculado en la Para cada niño de edad auxilios y servicios escuela secundaria, los padres, escolar, los padres y el per- suplementarios.5 el equipo del IEP, y el sonal escolar trabajan juntos estudiante mismo deben darse para desarrollar un programa Igualmente claro es este atención a prepararse para el educativo individualizado requisito de IDEA: “No se futuro y la vida adulta— (conocido como el IEP, por sus retirará a un niño con una considerando, por ejemplo, siglas en inglés) para el niño. discapacidad de clases asuntos como el empleo (con El IEP incluye metas anuales, regulares de educación o sin apoyos), la vivienda los servicios que el niño apropiadas para su edad independiente y las destrezas recibirá como parte de su solamente a causa de de autosuficiencia, la educación especial, y mucho posibilidad de más educación más. NICHCY ofrece mucha o entrenamiento vocacional, y información sobre el proceso cómo enlazarse con los de desarrollar el IEP, sistemas de servicios para los incluyendo Desarrollando el IEP adultos. Bajo IDEA, el proceso de Su Hijo, que les puede de planificar para la transición ayudar a los padres a participar debe empezar al menos efectivamente en la educación cuando el estudiante alcanza a de su niño. los 16 años de edad.7 Para los adolescentes con el síndrome También hay mucha de Down, generalmente es información disponible a los importante comenzar más maestros del niño sobre temprano. maneras efectivas de enseñarle, tomando en cuenta el nivel de La mayor aceptación de las su retraso intectual, sus personas con discapacidades,
NICHCY: www.nichcy.org 3 El Síndrome de Down (FS4-Sp)
por parte del público, además de mayores oportunidades para que Consejos para PPadres adres estas personas adultas puedan vivir y trabajar en forma independiente en Aprenda más sobre el síndrome la comunidad, ha resultado en de Down. Mientras más sabe, más muchas más posibilidades para los puede ayudarse a sí mismo y a su adultos con síndrome de Down. niño. Vea la lista de organizaciones que se encuentra en esta página.
Referencias Anime a su niño a ser
independiente. Por ejemplo, ayúdele a aprender 1 National Down Syndrome Congress. (n.d.). las destrezas para el cuidado diario tales como Información acerca del síndrome de Down. Disponible vestirse, comer sólo, usar el baño, y afeitarse. en: www.ndsccenter.org/espanol/recursos.php Déle tareas a su niño. Tenga en mente su 2 National Down Syndrome Society. (n.d.) Hoja de edad, su capacidad para mantener atención, y datos sobre el síndrome de Down. Disponible en: sus habilidades. Divida la tareas en pasos http://esp.ndss.org/index.php?option= pequeños. Explíquele lo que debe hacer, paso com_content&view=article&id=54&Itemid=74 por paso, hasta que termine el trabajo. 3 Ibid. Demuestre cómo hacer el trabajo. Ayúdele cuando necesite ayuda. Elogie a su niño cuando 4 Family Doctor. (2005). Síndrome de Down: Cómo le vaya bien. saber si su niño tiene síndrome de Down. Disponible en: http://familydoctor.org/online/famdoces/home/ Averigüe cuáles son las destrezas que está children/parents/special/birth/338.html aprendiendo su niño en la escuela. Busque 5 maneras de aplicar aquellas destrezas en casa. Sección 300.114(a)(2)(ii) de IDEA. Por ejemplo, si el maestro está repasando una 6 Sección 300.116(e) de IDEA. lección sobre el dinero, lleve su niño al supermercado. Ayúdele a contar el dinero para 7 Sección 300.320(b) de IDEA, Servicios de pagar la cuenta. Ayúdele a contar el cambio. transición. Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales tales como Organizaciones los Boy Scouts o Girl Scouts y actividades en el centro de recreo y deportes. Esto ayudará a su National Down Syndrome Society en español sirve niño a desarrollar destrezas sociales y divertirse. como fuente de información sobre la discapacidad, y puede responder a sus preguntas a través de su Hable con otros padres cuyos niños tienen número gratuito 1.800.221.4602 | el síndrome. Los padres pueden compartir http://esp.ndss.org/index.php consejos prácticos y apoyo emocional. Visite los sitios Web de las organizaciones listadas en esta National Down Syndrome Congress en español | página para ver si tienen grupos para los padres 1.800.232.6372 | www.ndsccenter.org/espanol/ cercano. Apoyo a Los Padres | Un programa de la Asociación Nacional de Síndrome de Down (NADS) que Reúnase con la escuela y desarrolle un plan provee voluntaries entrenados a ayudar y guiar a los educacional para tratar las necesidades de su padres de recién nacidos diagnosticados con niño. Manténgase en contacto con los maestros síndrome de Down. Si quiere hablar con un padre de su niño. Ofrezca apoyo. Averigüe cómo de familia que ha estado en esta situación, favor de puede apoyar el aprendizaje escolar de su niño hablar al Roselia Tello al 773. 583.8186 o ponerse en casa. en contacto con NADS en el 630.325.9112.
NICHCY: www.nichcy.org 4 El Síndrome de Down (FS4-Sp)
Consejos para Maestros Aprenda lo que más pueda sobre el información verbalmente, síndrome de Down. Las organizaciones muestre una foto. Y en mencionadas en esta publicación le ayudarán lugar de sólo presentar a identificar técnicas y estrategias específicas una foto, proporcione al para apoyar educacionalmente al alumno. alumno materiales y Más abajo hemos incluído algunas otras experiencias prácticos y la estrategias. oportunidad de probar cosas. ¡Reconozca que usted puede hacer una Divida tareas nuevas y más largas en pasos gran diferencia en la vida de este alumno! más pequeños. Demuestre los pasos. Haga que Averigüe cuáles son las potencialidades e el alumno realice los pasos, uno por uno. intereses del alumno y concéntrese en ellas. Proporcione ayuda como sea necesario. Proporcione oportunidades para el éxito. Proporcione al alumno comentarios Si usted no forma parte del equipo del inmediatos. IEP, solicite una copia del IEP. Las metas educacionales del alumno estarán contenidas Enséñele al alumno destrezas de la vida en éste, al igual que los servicios y tales como aquéllas para la vida diaria, acomodaciones que él o ella debe recibir. sociales, conciencia y exploración ocupacional, Hable con especialistas en su escuela (por como sea apropiado. Haga que el alumno ejemplo, maestros de educación especial), participe en actividades en grupos o en como sea necesario. Ellos le pueden ayudar a organizaciones. identificar métodos efectivos de enseñar a este alumno, maneras de adaptar el currículo, y Trabaje junto con los padres del niño y cómo tratar con las metas del IEP en la sala de otro personal escolar para crear e implementar clases. un plan educacional especial para cumplir con las necesidades del alumno. Comparta Sea tan concreto como sea posible. información en una forma regular sobre cómo Demuestre lo que desea decir en lugar de sólo le va al alumno en la escuela y en casa. dar instrucciones verbales. En lugar de relatar
Otros Recursos Video de 3 minutos | Síndrome de Down |
www.youtube.com/watch?v=nevsdGf6-Ac Bebés con Síndrome de Down: Nueva guía para padres (3ra edición). Cuesta menos de $20. Para más información: Video de 5 minutos | Mi niño especial | www.woodbinehouse.com/book_reviews.asp_ www.youtube.com/watch?v=5naTDsgzazE Q_product_id_E_978-1-890627-99-7 Canal Down21 es un portal de referencia para el síndrome de Down | http://www.down21.org/
Síndrome de Down. | De la Biblioteca de Salud | febrero de 2010
www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp Este documento fue desarrollado por el Academy for Síndrome de Down: Cuidando a un bebé que tiene Educational Development a través del Acuerdo síndrome de Down. http://familydoctor.org/online/ Cooperativo H326N080003 con la Oficina de famdoces/home/children/parents/special/birth/ Programas de Educación Especial, Departamento de 339.printerview.htm Educación de los Estados Unidos.
NICHCY: www.nichcy.org 5 El Síndrome de Down (FS4-Sp)