Mdulo II.

Vida familiar, relaciones interpersonales y habilidades sociales

Tema 1. La familia y su papel en el desarrollo personal
Captulo 4. Hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual: agentes clave en
el contexto familiar

Pilar Agustn.
Trabajadora Social.
Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos y Hermanas de DOWN ESPAA

Resumen
A travs de estas lneas vamos a tratar de reflexionar sobre nuestro papel como hermanos y
hermanas de una persona con discapacidad intelectual, y en especial sobre cmo podemos
ayudar a promover su autonoma personal, tomando como eje central de actuacin sus
intereses y opiniones. Todo ello sin descuidar nuestro propio bienestar y la necesidad de
cumplir tambin con nuestros propios sueos e ilusiones personales.
El texto va dirigido tanto a los propios hermanos y hermanas de una persona con discapacidad,
como a los padres o profesionales que quieran acompaarles en su camino personal. Y es que
los hermanos y hermanas de una persona con discapacidad intelectual, deben ser
considerados un agente clave dentro del contexto familiar, ya que stos gozan de una posicin
privilegiada por la cercana generacional a la persona con discapacidad, y por carecer de
muchos de los miedos que suelen tener los progenitores. Para los hermanos y hermanas es
importante contar con espacios de debate y de trabajo, para poder poner en comn dudas e
inquietudes junto a otros hermanos y hermanas, y de esta manera poder desarrollar su papel
con una mayor confianza en s mismos.
Palabras clave: hermanos, vida familiar, habilidades sociales.

Esquema o ndice de contenidos:

Introduccin .................................................................................................................................. 2
Qu significa ser un hermano o hermana de una persona con discapacidad intelectual? ........ 2
Los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual toman la palabra ............. 3
Mi experiencia personal ................................................................................................................ 5
Y, qu podis hacer vosotros y vosotras? ................................................................................... 6
Algunas dudas frecuentes ............................................................................................................. 8
Bibliografa .................................................................................................................................... 9

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 1 de 10

Introduccin
Si ests leyendo esto es porque seguramente tienes un hermano o hermana con discapacidad
intelectual, o tal vez seas un padre o madre preocupado/a por tus hijos e hijas de los cuales
uno o ms de uno tienen discapacidad. Si esto es as, eres bienvenido. Lo primero de todo es
contarte que no ests solo, y que somos muchos los que nos encontramos en tu misma
situacin. Por ello, a travs de estas lneas vamos a tratar de reflexionar sobre nuestro papel
como hermanos y hermanas de una persona con discapacidad intelectual, y en especial sobre
cmo podemos ayudar a promover su autonoma personal, tomando como eje central de
actuacin sus intereses y opiniones. Todo ello sin descuidar nuestro propio bienestar y la
necesidad de cumplir tambin con nuestros propios sueos e ilusiones personales. Para los
hermanos y hermanas es importante contar con espacios de trabajo y debate, para poner en
comn dudas e inquietudes, y pretendemos que estas lneas tambin puedan servir para
dinamizar posibles grupos de hermanos y hermanas.

Qu significa ser un hermano o hermana de una persona con discapacidad intelectual?

En primer lugar el hecho de ser hermano o hermana de una persona con discapacidad
intelectual, tampoco es algo tan diferente al hecho de ser el hermano o la hermana de una
persona sin discapacidad. Y es que la sociedad espera que cualquier hermano o hermana
preste ayuda a los otros, que stos jueguen, tengan disputas, sean cmplices, puedan hacer
planes juntos, realicen aprendizajes dentro y fuera del ncleo familiar, etc. En definitiva, el
hecho de ser hermano o hermana lleva implcitas una serie de caractersticas que pueden
servir tanto para la situacin que ahora nos ocupa, como para cualquier otra tipologa familiar.
Es evidente que cuando un hermano/a es pequeo/a puede no darse cuenta de que su
hermano/a con discapacidad lo necesita, puede llegar a sentir celos y que sus padres le tratan
de forma diferente. Pero slo con el paso de los aos y con una actitud lo ms normalizada
posible, se podr conseguir que esa relacin vaya siendo lo ms sana posible, y ayude a que la
persona con discapacidad intelectual desarrolle al mximo todas sus capacidades.
Es normal que cuando estos hermanos o hermanas son pequeos, a veces los progenitores
dediquen ms tiempo a la persona con discapacidad que a la que no la tiene. Pero se debe
intentar dedicar el mismo tiempo a todos los hermanos y hermanas; ambos tienen
necesidades y precisan su tiempo y su espacio individual. No es extrao escuchar en boca de
los hermanos o hermanas de corta edad, que ellos o ellas tambin quieren tener discapacidad,
ya que de esta manera creen que conseguirn una mayor atencin y dedicacin por parte de
los padres y del resto de familiares. Aunque hay que trabajar este sentimiento y no es bueno
querer tener discapacidad como el hermano o hermana, es posible que esta sea una fase por
la que pasen la mayor parte de las personas.
El hermano o hermana de una persona con discapacidad intelectual va a ser quien ms aos
permanezca al lado de la persona con discapacidad, y muy posiblemente, ser quien ms cosas
conozca de l o ella. Muchas veces es a los hermanos o hermanas en quien ms va a confiar
determinados aspectos, ya que son ms cercanos por edad y generacin. Por eso hay que
aprovechar ese vnculo. Por tanto, la relacin que se establece, tiene que ser precisamente
esa, la de un hermano o hermana, y no la de un segundo padre, como a veces se ha entendido.

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 2 de 10

Tambin es importante remarcar la importancia de que los hermanos y hermanas tambin

tienen la necesidad de realizar sus propios sueos personales, y que stos no deben verse
condicionados por la persona con discapacidad intelectual. Seguramente, con un poco de
esfuerzo y creatividad, es posible compatibilizar ambos aspectos: la atencin e inters por el
hermano o hermana con discapacidad intelectual, y el deseo de hacer una vida propia
logrando las metas personales escogidas.
Por tanto, podemos decir que el papel del hermano o hermana de una persona con
discapacidad va a ir cambiando a lo largo de las diversas etapas vitales de cada uno, pero que
la complicidad y un profundo conocimiento mutuo van a ser la clave de una relacin sana y
duradera. Un rasgo comn en la mayora de hermanos y hermanas es el de una determinada
calidez humana, que se hace extensible a todos los aspectos de su vida: en el mbito de las
relaciones personales, los estudios, la vocacin profesional, etc. Esto no quiere decir que otras
personas que no tengan familiares con discapacidad intelectual no puedan adquirir estos
valores, pero es cierto que en la situacin que nos ocupa es mucho ms frecuente y aparece de
una forma casi innata.
En algunas ocasiones son los propios padres, quienes creyendo que hacan lo mejor, no han
permitido la implicacin de los hermanos y hermanas en la vida de la persona con
discapacidad intelectual. Y dejadme deciros que si sta es vuestra situacin, debis comenzar a
implicaros lo antes posible e interesaros por los avances de vuestros hermanos y hermanas
con discapacidad, porque sta es la mejor manera de ir aceptndolos tal y como son, y de ir
conociendo bien todas sus capacidades.
Por supuesto que en esta relacin entre hermanos y hermanas tambin van a haber
momentos difciles, situaciones que nos cueste solucionar y en las que nos encontremos
totalmente perdidos. Por ello es muy importante contar con grupos de apoyos para los propios
hermanos y hermanas, para poder poner en comn sentimientos, emociones, etc. Y es que
como muchos de ellos/as dicen Cuando hablamos con alguien que tambin tiene un hermano
o hermana con discapacidad, sentimos que hablamos el mismo idioma. En muchas ocasiones
hay determinados temas que slo puede entender otro hermano o hermana, situaciones
vitales que explicadas a una persona que no est vinculada directamente con el mundo de la
discapacidad puede considerarlas poco importantes, pero que para los hermanos y hermanas
son fundamentales.

Los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual toman la palabra

Durante muchos aos los hermanos y hermanas de personas con discapacidad han sido
olvidados por la mayora de los movimientos asociativos y por los diversos profesionales y
servicios de apoyo a las familias. Pero nuestra experiencia en Espaa es que a partir de
diversos encuentros de hermanos y hermanas nos hemos ido dando cuenta de la cantidad de
cosas que compartimos, y de todo lo que podemos aportar a una mejora de la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual.
El rol de los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual ha de ser tomado
en consideracin dentro de cualquier ncleo familiar. Y es que su principal fortaleza es la de
aportar nuevos puntos de vista a las actuaciones que ya se vienen llevando a cabo para y con
las personas con discapacidad intelectual. Los hermanos y hermanas tenemos una posicin
privilegiada para conocer de cerca a nuestros familiares con discapacidad intelectual, y

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 3 de 10

podemos detectar algunas de sus necesidades y reclamos hacia la familia, las entidades y la
sociedad en general.
Otra de las fortalezas de los hermanos que tenemos, es la capacidad para cambiar las ideas de
las personas de nuestro alrededor, ya sean amigos o compaeros de trabajo, ya que al ser
transmisores de la realidad de las personas con discapacidad intelectual, estamos
contribuyendo al cambio de ciertos estereotipos o ideas preconcebidas. Y una de las fortalezas
centrales de cualquier hermano o hermana de una persona con discapacidad intelectual, es la
de permitir que stos exploren sus propias capacidades, y puedan desafiar sus propios lmites,
al igual que hace cualquier otra persona, sin la presin ni la responsabilidad que suelen tener
los padres y madres.
Si tenemos que citar alguna dificultad que suelen encontrar los hermanos y hermanas, es la
falta de formacin en temas relacionados con la discapacidad, ya que tienen muchas ganas de
participar y de tomar posiciones respecto a la vida de las personas con discapacidad
intelectual, pero carecen de muchos elementos de reflexin y de contextualizacin. Para
superar esta carencia son muy importantes los grupos de hermanos y hermanas, y el hecho de
que las entidades de apoyo permitan que ellos y ellas conozcan bien la filosofa y la
metodologa de trabajo que se lleva a cabo con sus familiares con discapacidad.
La mejor herramienta de trabajo para los hermanos y hermanas de personas con discapacidad
intelectual son los grupos de hermanos y hermanas. Podramos resumir los objetivos de estos
grupos en los siguientes:

Crear vnculos entre hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual.

Capacitar a los hermanos y hermanas para convertirse no slo en un referente para la

persona con discapacidad, sino tambin en un impulsor de su autonoma e
independencia personal.

Desarrollar habilidades de autocuidado y resiliencia (la capacidad de asumir

situaciones lmites y sobreponerse a ellas) para hacer frente a las diversas situaciones
vitales de la persona con discapacidad intelectual.

Establecer un lugar desde el que hacer or y valer la opinin de los hermanos y

hermanas de personas con discapacidad intelectual como un grupo cohesionado.

Ser un canal de comunicacin hacia y desde las diversas entidades de apoyo a las
personas con discapacidad intelectual, de las que formen parte cada una de las
familias.

Para aquellos que ya hayan tenido la oportunidad de participar en este tipo de grupos de
encuentro y de trabajo, sabrn lo tiles que pueden resultar y lo mucho que se puede llegar a
compartir. Y para aquellos que nunca se hayan encontrado con otros hermanos y hermanas
que viven una situacin similar, nunca es tarde para intentarlo. La experiencia es altamente
gratificante y puede ayudar a los hermanos y hermanas a cuidar tambin de su propio
bienestar personal. Tan importante es aceptar a la persona con discapacidad intelectual, como
lo es aceptarse a uno mismo con sus fortalezas y limitaciones. Y una cosa ir de la mano de la
otra; no es posible apoyar y acompaar a la persona con discapacidad intelectual, si primero
no se ha adquirido un buen nivel de bienestar personal, tanto emocional como fsico.

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 4 de 10

Un ejemplo concreto de grupos de hermanos y hermanas de personas con discapacidad

intelectual, es el que se ha organizado alrededor de DOWN ESPAA, federacin que trabaja a
nivel estatal en el mbito del sndrome de Down. Dentro de esta federacin existe una Red
Nacional de Hermanos de Personas con sndrome de Down que desde el ao 2009 viene
apoyando y aglutinando a los hermanos y hermanas de personas con trisoma 21 en diversas
entidades de todo el territorio. Esta Red naci con el objetivo de conseguir un papel ms activo
de los hermanos y hermanas en la vida de las personas con sndrome de Down, y con esa
filosofa es con la que viene trabajando durante los ltimos cinco aos. Las actividades que
lleva a cabo son un encuentro de hermanos a nivel nacional una vez al ao, y reuniones a nivel
local en las que trabajar los objetivos escogidos por los propios hermanos y hermanas. Durante
estos aos se ha debatido sobre la participacin de los hermanos y hermanas en las entidades,
sobre cules son las dudas en torno a la relacin con el hermano o hermana con discapacidad,
sobre el papel dentro de la familia, etc.

Mi experiencia personal
Yo tena cinco aos cuando mi hermano mediano naci; y muy seguramente hasta ese
momento nunca haba odo hablar de la discapacidad intelectual, ni posiblemente hubiera
conocido a muchas personas con estas caractersticas, ni en el colegio ni en mi entorno ms
cercano. Pero al ver cmo mi familia me implic en su crecimiento y desarrollo con toda
naturalidad, pens que se trataba de un hermano ms y que no tena que tratarlo de una
forma diferente a como lo hara con cualquier otro hermano o hermana.
Tengo muchsimos recuerdos de cmo fuimos creciendo juntos: participbamos en actividades
conjuntas tanto de nuestra asociacin, como de nuestra escuela o nuestro barrio. Tambin
recuerdo que en casa le ayudaba a hacer muchos de los ejercicios que sus terapeutas le
recomendaban, etc. Y que al igual que hacamos actividades conjuntas, tambin cada uno
tena su propia espacio y desde luego nos gustan actividades muy diferentes. Y al cabo de unos
aos cuando naci nuestro hermano menor, la rutina sigui desarrollndose de una manera
similar y todos entendamos que mi hermano con discapacidad intelectual era una fuente de
felicidad para toda la familia.
Muchas veces soy yo la que en casa le ha impulsado a probar nuevas cosas y a intentar
realmente ver hasta dnde puede llegar, ya sea aprendiendo a ir solo en el autobs,
aprendiendo a usar la cafetera o fregando el suelo de la cocina despus de comer Y para m,
ste es el papel fundamental de cualquier hermano o hermana: dar oportunidades y creer en
las capacidades del hermano o hermana con discapacidad intelectual.
Y como parte de mis aprendizajes vitales al lado de mi hermano con discapacidad intelectual
yo siempre digo que si soy como soy, es precisamente por l e incluso los estudios acadmicos
que en su momento decid emprender estuvieron influenciados por l y por mi inters de
poder realmente trabajar con personas en el mbito de la intervencin social. Esto es algo que
aparece reflejado en los encuentros de hermanos en los que vengo participando desde hace
algunos aos.
Y es que muchos de los hermanos con los que he coincidido a lo largo de mi vida han decidido
profesionalizarse en el mbito de la medicina o de profesiones vinculadas en el trato con
personas con discapacidad como pueden ser la psicologa, la logopedia, el trabajo social o la
educacin social. Tambin hay diversos investigadores que demuestran que los hermanos y
hermanas de personas con discapacidad se ven condicionados por la relacin con su hermano
FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org
Pgina 5 de 10

adulto con sndrome de Down en temas como la eleccin de carrera y sus relaciones
sentimentales. Y eso es considerado por ellos como algo positivo, por lo que nos damos cuenta
que esta influencia es algo generalizado en los hermanos y hermanas de personas con
discapacidad intelectual.
Tambin mis amistades han conocido a las personas con discapacidad intelectual a travs de
m y de mi hermano, las he invitado a mi casa, e incluso algunas de ellas se han convertido en
voluntarias de nuestra asociacin de referencia. Para m es fundamental que mis amigos y
amigas acepten a mi hermano tal como es. Es ms, en cuanto al voluntariado, yo misma
comenc como voluntaria en la asociacin de mi ciudad a travs de mis amigas, a las que un
da les ped colaboracin para cuidar a los nios pequeos con discapacidad intelectual
mientras sus padres participaban de una reunin. Y a partir de ese da decidieron que queran
seguir colaborando de diversas maneras y una de ellas sigue manteniendo una estrecha
relacin con la asociacin despus de muchos aos.

Y, qu podis hacer vosotros y vosotras?

Lo mejor que pueden hacer los hermanos y hermanas es convertirse en aliados de la persona
con discapacidad intelectual. Y por qu deben y pueden ser aliados?

Porque generalmente tienen una mayor cercana de edad a la persona con

discapacidad intelectual, por eso les puede ver como a un igual. Comparten una
realidad similar en cuanto a momento vital, y tambin en cuanto a gustos e intereses,
ya que les est tocando vivir en los mismos contextos.

Los hermanos y hermanas pueden llegar a convertirse en un modelo a seguir por la

persona con discapacidad. En la mayora de las familias la persona con discapacidad
admira todo lo que hacen sus otros hermanos y hermanas, y este es un valor que se
debe seguir potenciando.

Van a pasar un mayor tiempo de vida al lado de la persona con discapacidad

intelectual, y es importante que desde muy pequeos vayan conociendo muy bien
cules son sus intereses, sus dudas, sus motivaciones, etc. De esta manera velarn
permanentemente para que se cumplan sus objetivos, y siempre se dar continuidad
al plan que la persona con discapacidad ha diseado para s mismo.

Los hermanos y hermanas permiten que los hermanos y hermanas con discapacidad
intelectual se equivoquen, no hay tanto miedo al error como lo pueden tener los
padres y madres o algunos profesionales por el sentido de la responsabilidad. Los
hermanos y hermanas permiten que la persona con discapacidad intelectual pruebe y
aprenda del error.

A los padres les dira que es muy importante dejar que los hermanos y hermanas, sean
precisamente eso, hermanos y hermanas, que no pongan trabas a esa relacin, y que dejen
que fluya con la mayor naturalidad posible. Y algunas orientaciones concretas que pueden
resultar tiles son las siguientes (Skoto y Levine, 2006):

Ser abiertos y honrados con los hermanos y hermanos, no ocultando informacin y

compartiendo todas las situaciones vitales por las que vaya pasando la persona con
discapacidad y el ncleo familiar junto a ella.

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 6 de 10

Dejar que los hermanos y hermanas expresen sus sentimientos negativos; estos
pueden darse en determinadas etapas y es importante escucharlos con la debida
atencin. Para ello hay que prestar atencin a las situaciones difciles que pueden vivir
los hermanos o hermanas en relacin a la persona con discapacidad o a la aceptacin
de si mismos.

Limitar responsabilidades en la prestacin de atencin, no sobrecargar a los hermanos

o hermanas y recordar que su papel debe ser precisamente ese, no el de segundo
padre o madre.

Reconocer la individualidad y singularidad de cada hijo de la familia

Aprovechar los apoyos que haya para los hermanos y hermanas, y animar a que sus
hijos e hijas participen de ellos.

De cara a los profesionales que deseen apoyar grupos de hermanos, o que quieran ayudarles
en este camino a la persona con discapacidad intelectual, podramos darles las siguientes
pautas:

Tener en cuenta a los hermanos y hermanas en el momento de planificar las

actuaciones de las diversas entidades, asociaciones, colegios, en los que trabajan
cada uno de ellos.

Usar la figura del hermano o hermana tambin como un aliado, y como un canal de
comunicacin hacia las familias y a la persona con discapacidad intelectual.

Prestar atencin a las necesidades que pueden presentar como miembros de la familia
que son (no slo se deben atender las de los padres y las de la propia persona con
discapacidad).

Disear actividades de encuentro y de intercambio para hermanos y hermanas de

personas con discapacidad intelectual.

Procurar que los hermanos y hermanas conozcan las actividades que se estn llevando
a cabo en las entidades de apoyo, y que en la medida de lo posible participen en ellas.

Organizar actividades de intercambio con hermanos y hermanas mayores y menores,

ya que a travs del intercambio intergeneracional puede existir un enriquecimiento
mutuo, y se facilita la implicacin en la vida familiar.

Y a vosotros hermanos y hermanas, slo me queda deciros que tenis que aprovechar la
posicin privilegiada dentro de la familia, para conseguir que vuestros hermanos y hermanas
con discapacidad puedan llegar a realizar sus sueos y planes de futuro. Que sepan que van a
poder seguir contando con vosotros durante muchos aos y que siempre les vais a apoyar.
Porque para eso somos hermanos, para ser nosotros quienes ms confiemos en sus
capacidades, y para permitir que se equivoquen, que prueben y que vuelvan a intentarlo si no
ha salido bien a la primera. Exactamente igual que lo hemos hecho nosotros y nosotras.

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 7 de 10

Algunas dudas frecuentes

En este apartado vamos a hacer referencia a algunas de las dudas que con frecuencia se
plantean los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual, para que os
puedan servir de gua. Soy muy consciente de que no se puede dar una respuesta nica, y que
por supuesto cada familia va a ser diferente a las dems, as que nicamente pretendo dar
algunas orientaciones desde mi experiencia de trabajo con hermanos y hermanas, y de la ma
propia.
Una de las principales dudas de las hermanos o hermanas menores es el porqu los padres
dedican ms tiempo a su hermano o hermana con discapacidad que a l o ella. O tambin el
porqu de que su hermano o hermana con discapacidad tenga tantas atenciones por parte de
profesionales diversos. Esta es una duda que debe resolverse, ante todo, con la mayor
transparencia posible, explicando qu significa tener discapacidad, las necesidades de apoyo
que va a tener su hermano o hermana, pero tambin la riqueza que esto aportar a la familia y
la cantidad de cosas que podrn hacer juntos. Es importante ir implicando a los hermanos y
hermanas desde pequeos en las terapias que realice la persona con discapacidad, e incluso
darle pequeas oportunidades para que l o ella ponga en prctica lo que le han enseado a la
persona con discapacidad. La forma en que desde pequeos vayan aceptando a la persona con
discapacidad, va a ser clave para su posterior desarrollo, y para la imagen que se vayan
formando de ellos mismos y de su entorno.
Conforme los hermanos y hermanas vayan creciendo van a ir apareciendo otras dudas, en este
caso relacionadas con el mbito educativo y con las primeras relaciones con los amigos y
amigas. Muchas de estas dudas estn relacionadas con porqu la persona con discapacidad
tiene ms dificultades de aprendizaje, porqu utiliza materiales especiales dentro del aula, si
va a ser capaz de hacer amigos y amigas en la escuela, si los profesores van a saber tratarlo
como a uno ms, etc. Una vez ms la transparencia va a ser fundamental, y en este caso el
poder ir compartiendo con otros hermanos y hermanas en situaciones similares, le va a ayudar
a vivir esta etapa con mayor tranquilidad y entendimiento. Durante esta etapa y en otras
posteriores, un tema de preocupacin va a ser la sobreproteccin que muchas veces los padres
y madres tienen hacia la persona con discapacidad intelectual, y que el hermano o hermana
quiere evitar a toda costa; como enfrentarse a los padres en este aspecto, como promover la
autonoma del hermano/a con discapacidad van a ser conflictos internos que habr que ir
trabajando y encontrando alternativas.
A medida que la persona con discapacidad y sus hermanos y hermanas vayan creciendo, van a
empezar a surgir dudas sobre como apoyar a la persona con discapacidad sin convertirse en un
segundo padre o madre. Y esto en relacin a muchos aspectos (trabajo, vida independiente,
acceso al mercado laboral, etc.). La persona con discapacidad va a ir atravesando muchas
etapas, y lo que debemos hacer los hermanos y hermanas, es acompaar y no imponer
nuestra propia voluntad. Como precisamente tenemos menos miedos y responsabilidades que
los padres, ser ms fcil para nosotros y nosotras que la persona con discapacidad vaya
probando y vaya aprendiendo despus de cada prueba a la que tenga que hacer frente.
Tambin una duda que se da con carcter recurrente es, como ser capaz de llevar una vida
propia sin sentir que por ello se est abandonando al hermano o hermana con discapacidad y a
la propia familia. Esto suele plantearse cuando llega el momento de iniciar estudios en otra
ciudad, o tal vez al comenzar una relacin de pareja estable, etc. Para responder a esta
cuestin es muy importante volver a algunas de las ideas que ya se han tratado con
anterioridad, en las que hablbamos de que los hermanos y hermanas han de delimitar su
FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org
Pgina 8 de 10

propio espacio personal y que no deberan renunciar a sus planes de vida por el hecho de
tener un familiar con discapacidad intelectual. Es posible estar muy implicados en la vida de la
persona con discapacidad, sin que ello significa que se deba convivir con ella las veinticuatro
horas del da. Con un poco de creatividad y buena voluntad por ambas partes ser posible
conjugar ambos proyectos vitales y conseguir una relacin estable y duradera en el futuro.

Bibliografa
Canal DOWN 21 (2010). Entrevista a Pilar Agustn Sanjun, coordinadora de la Red Nacional de
Hermanos de personas con sndrome de Down de DOWN ESPAA. [en lnea]
http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=999%3A
entrevista&layout=default&Itemid=169 [consultado: Julio de 2013]
DOWN ESPAA (2010). Hermanos: nuestro papel. [en lnea]
http://www.youtube.com/watch?v=WCU6pQlvGYM [consultado: Julio de 2013]
DOWN ESPAA (2011). Hermanos y su Asociacin: un compromiso. Gua de propuestas de la
Red Nacional de Hermanos de personas con sndrome de Down para entidades DOWN
ESPAA. [en lnea]
(http://www.sindromedown.net/adjuntos/cEnlacesDescargas/703_1_hermanosy.pdf)
[consultado: julio de 2013)
DOWN ESPAA (2011). Palabras de los hermanos. [en lnea]
http://www.youtube.com/watch?v=ggSWAulSKIQ [consultado: Julio de 2013]
Escart, V.J. (2006). Ori y su hermana. Valencia, Andana Editorial.
Lizasoin, O. et al. (2011). Hermanos de personas con discapacidad intellectual. Gua para el
anlisis de necesidades y propuestas de apoyo. Logroo, Editorial Sinndice.
Meyer, D., & Vadasy, P. (2008). Sibshops: Workshops for siblings of children with special needs
(Revised ed.). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Company.
Nuez, B. y Rodrguez, L. (2005). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura
pendiente (2 edicin). Buenos Aires, Asociacin Telefnica.
Ponce, A. (2007). Apoyando a los hermanos . Tres propuestas de intervencin con hermanos
de personas con discapacidad intellectual [en lnea]
http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/apoyando_hermanos.pdf [consultado:
Julio de 2013]
Sagarzu, P. y Valverde, M. (2000). Mi hermana es distinta, y qu?. Barcelona, Editores
asociados.
Sierra, J. y Caruncho, I. (2004). Mis hermanos y yo. Barcelona, Editorial Edeb.
Skotko, B. G. and Levine, S. P. (2006). What the other children are thinking: Brothers and
sisters of persons with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C:
Seminars in Medical Genetics, 142C: 180186. [en lnea]
(http://www.brianskotko.com/images/stories/Files/ajmgfinalsiblingpdf.pdf) [consultado: julio
de 2013]

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 9 de 10

 FUNDACIN MAPFRE
Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorizacin escrita de
los titulares del copyright, la reproduccin, distribucin, transformacin, manipulacin,
comunicacin pblica o cualquier otro acto de explotacin total o parcial, gratuito u oneroso,
de los textos, imgenes o cualquier otro contenido que aparezca en este sitio web.
FUNDACIN MAPFRE se reserva el derecho de efectuar, en cualquier momento y sin previo
aviso, cuantas modificaciones, variaciones, supresiones o cancelaciones en los contenidos y en
la forma de presentacin de los mismos considere necesarias, ya sea de forma temporal o
definitiva, debiendo asegurarse el usuario de utilizar en cada momento la versin actualizada.
Esta facultad no otorga a los usuarios ningn derecho a percibir indemnizacin por daos o
perjuicios.

FUNDACIN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org

Pgina 10 de 10