El sndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo

(demencia)
Carer syndrome in conditions involving cognitive deterioration
(dementia)
JM. Prez Trullena, J. Abanto Aldb, J. Labarta Manchoc
Especialista en Neurologa. CME Inocencio Jimnez. Zaragoza.
Diplomado en Geriatra. Residencia Asistida del Inserso. Zaragoza.
c
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. C.S. Ordua (Vizcaya).
a

Introduccin
El reconocimiento, evaluacin y tratamiento de los pacientes con demencia es uno de los
problemas ms comunes de atencin primaria en los ancianos, alcanzando su creciente
aumento unas proporciones de autntica epidemia1,2. A pesar de esta importante repercusin
mdica (fsica, psquica y funcional) no podemos olvidarnos del aspecto socio-familiar, ya
que la demencia es tambin un problema familiar y comunitario que pone a prueba estas dos
estructuras. En la actualidad entendemos por demencia el sndrome orgnico adquirido que
ocasiona, en un paciente consciente, un deterioro persistente (esttico o progresivo), global
y grave de las funciones intelectuales con la suficiente intensidad como para repercutir sobre
las actividades sociales o laborales del paciente3.
La demencia va a condicionar las denominadas vctimas o pacientes ocultos (hidden
patients)4,
la
familia
y
en
concreto
el
denominado
cuidador
(caregiver, supporter o caretaker, de la literatura anglosajona). Segn Casares5 cuidar tiene
varias acepciones de las que queremos destacar las siguientes: poner atencin, diligencia y
solicitud en la ejecucin de una cosa; asistir y prestar ayuda; guardar. Como vemos stas
sern las tareas y objetivos bsicos del cuidador. Segn este autor tambin tiene el sentido
de mirar uno por su salud cuando lo que realmente ocurre es que tiene que mirar por la salud
del paciente a su cuidado. Sin embargo, ese ltimo significado es el que tiene ms inters en
este artculo, dado que nuestro objetivo es analizar la repercusin sobre el denominado
cuidador de su acto de cuidar. Debemos instruir al cuidador no slo sobre el paciente sino
tambin sobre cmo prevenir la aparicin del denominado sndrome del cuidador. La falta
de reciprocidad entre el que recibe el cuidado y el que lo proporciona puede resultar frustrante
para el cuidador cuyo comportamiento desinteresado nicamente se ve apoyado por el
mecanismo interno propio de cumplir con el deber o satisfacer expectativas profesionales.
El estudio y anlisis de la figura del cuidador se inicia como entidad con los trabajos de
Clausen6 en 1955 y posteriormente, en la dcada de los aos sesenta, de Grad7 y Kreitman8,
pero hasta 1978 no se organizan por primera vez en California los programas oficiales para
cuidadores9. Denominamos cuidador (del latn cogitare, prestar atencin)10 a la persona,
familiar o no, que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece
una enfermedad11, o permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y
segura a una persona que por razn de edad o incapacidad no es totalmente independiente12.
A partir de esta ltima definicin debemos hacer dos puntualizaciones, el ser cuidador no

implica necesariamente que el sujeto cuidado est enfermo y, por otro lado, aunque la familia
es la unidad de apoyo ms importante para los pacientes con demencia no tiene por qu existir
una relacin familiar (aunque esto sea lo ms frecuente por la dinmica de seleccin del
cuidador dentro del ncleo familiar13). Dado que en Espaa la mayor parte de los pacientes
con demencia se encuentran en su propio domicilio es la familia la responsable directa en
aproximadamente el 80% de estos pacientes14. Pero debemos considerar que el cuidador no
slo es el que cuida al paciente sino que tambin es un elemento sanitario vital en estos
procesos al desarrollar una funcin activa que incluye el conservar y mantener
funcionalmente el mayor tiempo posible a estos pacientes, facilitando la integracin del
paciente con demencia en su entorno y en la realidad, estimulando las funciones que todava
estn conservadas, desarrollando automatismos y supliendo las capacidades perdidas por
otras (tabla 1). Esta relacin es bidireccional aunque el conocimiento y repercusin de la
demencia sobre el cuidador suele pasar ms desapercibida al no existir en el entorno mdico
una completa concienciacin sobre este aspecto, probablemente debido a la importancia y
amplia dimensin intrnseca del sndrome demencial. Por ello, el manejo efectivo de un
paciente con demencia exige la valoracin y seguimiento de estos cuidadores, incluyendo el
anlisis de la estructura y grado de cooperacin familiar seleccionando a los miembros de la
familia ms motivados, la explicacin de la problemtica compleja del proceso y la deteccin
de enfermedades orgnicas o psiquitricas en los otros miembros de la familia15.
Dado el aumento de la expectativa de este proceso en los prximos aos, es de esperar el
mismo aumento proporcional de cuidadores y por consiguiente de las enfermedades con ellos
relacionadas, ya que por otro lado al ser la supervivencia de estos pacientes cada vez mayor,
aumenta tambin la edad media del cuidador y se incrementan los problemas asociados. La
importancia del cuidador queda tambin reflejada en el hecho de que la supervivencia y
viabilidad funcional del paciente demente en la comunidad est en relacin con el apoyo
familiar prestado16, a la vez que reduce costes. Hay que realizar intervenciones teraputicas,
ambientales, conductuales, etc. que contribuyan a disminuir el ingreso (los enfermos con
demencia ocupan la mitad de las camas de las residencias de ancianos) y por consiguiente
dicho coste17. A pesar de que uno de los objetivos en la asistencia a estos pacientes es intentar
retrasar su institucionalizacin, sta puede ser la solucin cuando el paciente tiene un
deterioro grave o el cuidador est desbordado por el problema y se muestra incapaz de atender
correctamente al enfermo.
Hasta un 42% de los pacientes con demencia estaban viviendo en casa en el momento del
fallecimiento18. A partir del hecho que un 73,2% de los sujetos de ms de 65 aos vive con
su esposa/o y el 14,6% solo19 y de que cuando se analiza esta poblacin pero en sujetos con
demencia, se observa que el 34% vive solo, el 23% con el cnyuge y el 29% con otros
familiares16, podemos deducir cmo el cuidador de un paciente con demencia va a ser
fundamentalmente un familiar, por lo general una mujer (esposa, 18-100% o hija, 8-100%),
con edad media de 55-65 aos, ama de casa y de estudios primarios o medios13,20,21. La gran
mayora de los pacientes (14-42,8%) se encuentran en residencias, un 25,3% vive en su
propio domicilio, un 16,2% vive con los hijos (de forma continuada o a temporadas), un 6,2%
vive con otros familiares (hermanos, etc.) y un 7,5% se encuentran hospitalizados16,22-25 (tabla
2).

Existen diversos tipos de cuidadores: cuidador formal (estatal), cuidador principal (crucial,
primario, etc. que generalmente est dentro del entorno familiar), cuidador informal
(complementario), etc., pero los ms frecuentes son20: cnyuge (es el grupo social y
mdicamente ms vulnerable tanto por la edad de este cuidador como por la relacin
familiar), hijos (especialmente las hijas), otro familiar, vecino o amigo, etc. Aunque el
cuidador profesional tambin sufre los sntomas del cuidador primario ocurre con bastante
menor intensidad, ya que no es lo mismo el cuidador familiar (cuidador primario o principal)
que asume toda la responsabilidad del enfermo que el cuidador secundario (complementario
y el contratado o profesional), el cual no ostenta la responsabilidad principal, de la misma
forma que tampoco es lo mismo el cuidador de un paciente con demencia, que representa una
importante carga afectivo-emocional, que el que se ocupa de enfermos sin merma
intelectual12,18.
El cuidador pasa por una serie de fases, que ni aparecen en todos los pacientes ni se dan en
el orden sealado, pero que podemos resumirlas en26: fase de perplejidad, de impotencia, de
dualidad o ambivalencia; de adaptacin o resignacin; de cansancio y soledad, y finalmente
de vaco o liberacin al fallecer el paciente. Durante todo este proceso citado puede
observarse la existencia intercalada de fases de esperanza seguidas o precedidas por otras de
desnimo. En las fases de perplejidad, culpabilidad e impotencia est claramente disminuida
la capacidad para tomar decisiones. Por ello es necesario que el cuidador haga un
planteamiento objetivo de la realidad para poder enfrentarse correctamente a los problemas
y aportar soluciones. Una de las primeras quejas de los cuidadores es el estrs emocional que
tienen que soportar durante el largo proceso del diagnstico y posteriormente la inadecuada
comprensin de la naturaleza progresiva de la enfermedad que conlleva una negacin de la
enfermedad y ms tarde un profundo sentido de prdida y tristeza cuando la enfermedad

progresa20. El cuidador se siente desbordado por el problema. La salida puede ser no aceptar
el proceso que, ante la alta de perspectivas de resolucin o la incertidumbre sobre su futuro,
genera gran ansiedad y depresin, que al asociarse al cansancio y agotamiento fsico que
conlleva el cuidado de estos pacientes y la falta de colaboracin y apoyo social dificulta la
resolucin del problema y desencadena el denominado sndrome del cuidador.

Clnica del sndrome del cuidador

El sndrome del cuidador no es slo un sndrome clnico sino que no podemos desligarlo de
la vertiente social, econmica, etc. es decir, de las repercusiones no mdicas. Este sndrome
se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomtico que suele afectar y repercutir
en todas las esferas de la persona producindole una importante frustracin e incluso hasta
conflictos religiosos lo que se ha llamado crisis del cuidador. Las alteraciones que produce
no son nicamente de ndole mdica sino que afectan a la persona en su globalidad, por lo
que podemos encontrarnos problemas en diversas esferas (tabla 3):

Alteraciones mdicas. Es un cuadro plurisintomtico en el que est afectada tanto la esfera

psquica como la fsica, bien por alteracin directa o indirecta a travs de la automedicacin
(estas personas consideran que no pueden permitirse el lujo de estar enfermos o con
disminucin de su tarea asistencial, por lo que se incrementa el consumo de alcohol y
frmacos ansiolticos27,28).

Aspectos fsicos. Los cuidadores, especialmente las mujeres, tienen un aumento de su

vulnerabilidad a problemas fsicos10,29, oscilando desde sntomas inespecficos como la astenia
a otros ms complejos como la presencia de alteraciones neurolgicas (cefalea tensional,
insomnio, hipersomnia diurna, pesadillas, alteraciones del ciclo sueo-vigilia, etc.),
respiratorias, hematolgicas (anemia, etc.), infecciones (especialmente cutneas), endocrinas
(diabetes, etc.), gastrointestinales, osteomusculares (tendinitis, dolor articular, mialgias,
dolor de columna vertebral, etc.) e incluso alteraciones inmunolgicas30.

Aspectos psquicos. La tasa de enfermedades psquica asociadas al cuidador es muy elevada,

presentndola el 63% de la mujeres, el 39% de los maridos, el 39% de las hijas y nueras, el
25% de los hijos y el 28% de otros miembros de la familia que actan como cuidadores15. El
cuidado de estos pacientes supone una gran tensin para su familia, que puede dar lugar a
trastornos psquicos en sus miembros, ocasionando que hasta un 87% de los familiares de los

pacientes se sientan cansados, tristes o con ansiedad31,32. Mientras al principio del proceso la
depresin predomina en los pacientes, conforme avanza la demencia pasa a predominar entre
los familiares, presentando rasgos clnicos de sta la mayor parte de los cuidadores de
enfermos con demencia (40-95%)33, aunque segn el estudio de Cohen34 ninguno llevaba
tratamiento para ella. Otros sntomas psiquitricos existentes en el cuidador son: estrs,
ansiedad, irritabilidad, reaccin de duelo, dependencia, temor a la enfermedad, cambios
conductuales, sensacin de culpabilidad por no atender o poder atender convenientemente al
paciente o por no haber puesto, en su creencia, los medios precisos para que el proceso no
hubiese aparecido, alteraciones afectivas, que pueden motivar la aparicin de ideas suicidas35.
La baja autoestima facilita la modificacin de la propia identidad del cuidador10. Como es
lgico, la intensidad de estas alteraciones psquicas es mayor cuando los cuidadores conviven
con el paciente15. A pesar de esta importante repercusin de la morbilidad psiquitrica, la
mayor parte de estos problemas psquicos de los cuidadores no precisan de apoyo
psiquitrico36. En el caso de los hijos puede existir un temor a heredar el proceso que asola al
familiar. La represin de la tensin fsica y psquica y el no exteriorizarla puede dar lugar a
que el cuidador estalle y aumente la sintomatologa e incluso pueda transformarse en
irritabilidad, agresividad y violencia hacia el paciente y su entorno laboral, social y familiar.
Hasta un 15-20% de los cuidadores, especialmente los que padecen depresin, emplean la
violencia15,33, sta refleja la acumulacin de tensin fsica y psquica. Hay que evitar el
sentimiento de culpa y ambivalencia que pueden desarrollar algunos cuidadores, ya que ste
contribuye notablemente a la presencia de alteraciones psquicas.

Aspectos psicosomticos. Constituyen la suma de aspectos fsicos y psquicos anteriormente

sealados.

Alteraciones sociales. El apoyo social y afectivo fracasa muchas veces dado que ste suele
venir generalmente del cnyuge, que es con frecuencia el enfermo, o de la familia y amistades
ms prximas que son las principales fuentes de apoyo social a los cuidadores. En el 55% de
los cuidadores aparece aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminucin o prdida del
tiempo libre, etc.10,32, sntomas que en el 42% son identificados como un problema
importante20y favorecen la aparicin de sntomas psiquitricos. Por ello, se aconseja que el
cuidador conserve sus antiguas amistades y en la medida de lo posible sus relaciones sociales.
Estas alteraciones sociales son ms marcadas entre los cuidadores jvenes que entre los
mayores20. La importancia que se le concede a este aspecto social es tal que se ha creado la
socioterapia, que podra definirse como toda actividad o actitud teraputica tendente a
conseguir mejorar las relaciones interpersonales familiares, comunitarias y asistenciales que
mantengan la identidad y la convivencia y en consecuencia mejoren tanto la situacin del
cuidador como la del paciente con demencia37.

Problemas laborales. Absentismo laboral, bajo rendimiento, irritabilidad, tensin, prdida

del puesto de trabajo o de inters por l, etc. que ocasionan conflictos laborales y aumentan
la siniestrabilidad.

Alteraciones familiares. El papel socio-familiar se modifica dando lugar a un incremento de

la tensin familiar, discusiones frecuentes que desembocan en conflictos conyugales o
familiares serios en relacin con la presencia del paciente en el 56% de los casos31. En
ocasiones, la presencia de estos pacientes puede actuar como un aparente fenmeno de
cohesin entre los miembros de la familia e iniciar los conflictos cuando finaliza el perodo
de cuidador. La falta de colaboracin o dejadez entre los propios familiares del paciente hace
recaer frecuentemente la responsabilidad del enfermo en un solo miembro de la familia que
suele ser el ms prximo o el que convive con l, por lo que es este sujeto el que debe afrontar
el problema con todas sus implicaciones y, en consecuencia, la existencia de enfermedad es
ms frecuente e intensa. La falta de comprensin de estos problemas familiares por el mdico
puede llegar a violar el principio tico de todo buen cuidado mdico de ante todo no
perjudicar15.

Problemas econmicos. Disminucin de los recursos disponibles tanto por la prdida de

ingresos como por el aumento de los gastos. Cada paciente en Espaa, en el supuesto de que
fuera atendido correctamente, costara alrededor de 2-2,5 millones de pesetas/ao que se
desglosan en 0,5-1 milln en medicamentos y 1-2 millones en asistencia14. El 30% de las
familias autofinancian el importe de la asistencia personal de estos enfermos, un 28% de las
mujeres de estos pacientes se ven obligadas a abandonar sus trabajos remunerados y un 9%
de las personas que tienen un pariente con demencia tiene que dejar temporalmente su
trabajo31. En Espaa el gasto anual global por esta enfermedad es de 60.000-120.000 millones
de pesetas/ao, 800.000 pesetas/ao/paciente y en EE.UU. supera al de las enfermedades
cardacas y se calcula que supone un coste de unos 30.000 millones de dlares al ao38.

Problemas legales. Normalmente el cuidador asume tambin la responsabilidad legal

derivada del paciente dentro de la frmula de la tutela o curatela, por lo que algunos actos
del paciente pueden repercutir legalmente sobre el cuidador.

Factores responsables del sndrome del cuidador

Aunque la causa central es la existencia de un enfermo crnico, en este caso con demencia,
existen una serie de factores que van a condicionar la intensidad de este sndrome (tabla 4).
Factores dependientes del cuidador
El cuidador debe evitar transmitir sus inquietudes y nerviosismo al enfermo39. Hay que dar
salida y solucin a los problemas que agobian al cuidador en los aspectos psquico, fsico,
social, educativo, afectivo, econmico, laboral, descanso, legal, etc. Los factores que
dependen del cuidador son mltiples, aunque los ms importantes son:

Grado de formacin e informacin del cuidador. El cuidador dispone generalmente de escasa

informacin sobre la enfermedad y de cmo debe actuarse para que el paciente conserve
durante el mayor tiempo posible su autonoma personal. Hay que tener en cuenta que el
cuidador no es un mero acompaante y que el resultado de su trabajo y bienestar del paciente
depender en gran medida del apoyo con que cuente y de la preparacin que reciba33, dado
que el reconocimiento precoz de sntomas de alarma puede contribuir a disminuir las
complicaciones y evitar el mecanismo ensayo-error. Por ello, la participacin de los
cuidadores en grupos educativos y de apoyo reduce la probabilidad de la
institucionalizacin40. Necesita una informacin adecuada y sencilla que le permita resolver
correctamente el problema planteado. La ventaja de esta formacin es triple: para el cuidador
(el conocimiento de los trastornos que presenta el paciente puede reducir significativamente
su nivel de ansiedad), para el paciente (ayudar al enfermo a superar el propio deterioro
intelectual identificando los aspectos positivos, la asistencia y cuidado prestado es ms eficaz

y correcto con lo que se reducen complicaciones, se facilita su situacin y aumenta la

supervivencia) y para la organizacin asistencial (al disminuir las complicaciones se reduce
las necesidad de apoyo sanitario, la asistencia a urgencias, etc.). En la actualidad existen una
serie de libros, que en lenguaje claro y sencillo explican los problemas que ms preocupan a
los cuidadores y cmo resolverlos: La enfermedad de Alzheimer: una gua para la
familia (Powell y Courtice, 1983), Demencia: una gua prctica a la enfermedad de
Alzheimer (Heston y White, 1984), Una gua a la enfermedad de Alzheimer para la familia,
esposa y amigos (Reisberg, 1983), 36 horas al da (Mace y Rabins, 1981), Vivir con la
enfermedad de Alzheimer (Selmes, 1990), Qu hay que saber de la enfermedad de
Alzheimer? (Altimir, 1991), etc. Los medios de comunicacin deben contribuir pero sin
sensacionalismo.

Nivel econmico. Constituye un condicionante de la intensidad del sndrome del cuidador.

Salud personal fsica y psquica del cuidador18. El cuidador debe asumir que l tambin puede
presentar otras enfermedades, por lo que debe prever estas contingencias35, existiendo hasta
en un 31% de los cuidadores miedo de enfermar32. La enfermedad del cuidador supone la
institucionalizacin del paciente41. Al fallecimiento del paciente suelen aflorar enfermedades
que ha estado encubriendo el cuidador a base de automedicacin o simplemente por entrega
y sacrificio. En ocasiones, se observan cuidadores con tal deterioro fsico que por su propia
salud se les aconseja ingresar al paciente en un centro de asistencia o en una residencia salvo
que pretendan estar los dos ingresados. Adems, es frecuente que los cuidadores tengan
alteraciones de la autoinmunidad que predispongan a desarrollar enfermedades. El cuidador
debe autoayudarse a travs de regalos, descanso, etc.

Sexo del cuidador. Las mujeres, especialmente esposas o hijas, son las cuidadoras en el 7080% de los casos20, pagando adems un precio fsico y psquico ms alto que los varones15,42,43,
probablemente en relacin con el modelo de cuidador ms tradicionalista que adopta la
mujer (parent-infant model), en la cual se produce una inversin de funciones en los papeles
familiares que implican el asumir mayores responsabilidades y un contacto ms estrecho,
mientras que el modelo del varn es ms un modelo orientado por tareas (task-oriented
model) en el cual existe la delegacin de tareas29. Mientras la mujer se encarga ms de la
compaa, limpieza, alimentacin, etc. del paciente, el varn se ocupa del transporte y
desplazamiento, consultas, etc. Como consecuencia de esto, las mujeres dedican un promedio
de un mes ms por ao al cuidado de estos pacientes que los varones29.

Posibilidad de descanso. Existen residencias o centros de da que permiten una flexibilidad

en el cuidado de estos pacientes y dan al cuidador la posibilidad de mantener una continuidad
con sus actividades laborales y sociales. El cuidador debe luchar contra el aislamiento, por

lo que es necesario que disponga de un tiempo libre de descanso y de ruptura con su problema
cotidiano35. La mayor parte de los cuidadores dedican ms de 40 horas a la semana al cuidado
de estos pacientes27, que en algunos casos se ampla hasta las 168 horas semanales (24 horas
al da, 7 das a la semana)10, con un promedio de 6-20 aos13.

Modelo de actuacin del cuidador. La manera de enfrentarse y resolver el cuidador los

diversos problemas que se le plantean cambia notablemente de un cuidador a otro. Existen
varios modelos, el paterno-filial, el orientado por tareas, el de competencia-presin
ambiental, etc. El que conlleva menor eficacia y ms carga al cuidador es el paterno-filial
mientras que el modelo de competencia-presin ambiental es probablemente el ms eficaz44.
La finalidad es lograr no slo mejorar la situacin del paciente con demencia sino tambin
proporcionar al cuidador la sensacin de eficacia en el manejo de dichos procesos 45. El
cuidador debe aprender a favorecer la autoestima y el autocontrol del enfermo, ya que stas
estimulan la sociabilidad y la conservacin de determinadas funciones intelectuales.

Edad. Es uno de los factores que ms negativamente contribuyen a este sndrome. Por otro
lado, debido al envejecimiento poblacional tanto el cuidador como el cuidado tienen mayor
edad y como fundamentalmente el cuidador primario es el cnyuge, que por lo general se
encuentra tan slo algo mejor que el paciente con demencia, de forma que la carga fsica
y psquica que conlleva el ser cuidador va a repercutir negativamente sobre su salud y
ocasionar una merma fsica y psquica. El 63% de los cuidadores tiene una edad entre 60 y
86 aos46. Cuando el cuidador suele ser una hija, sta tiene una edad media entre 45 y 65 aos
(el 45% est entre 50 y 69 aos, el 30% entre 30-49 y el 25% es mayor de 70 aos)47.

Relacin paciente-cuidador. Esta relacin puede tener una transferencia unvoca o biunvoca,
es decir, el paciente puede estar o no en condiciones de agradecer y apoyar al menos afectiva
o socialmente al cuidador o ser simplemente una carga. Debe aprender a escuchar, corregir,
estimular y ganarse la confianza del paciente con demencia37. Hay que intentar que la relacin
entre cuidador-paciente sea simtrica aunque esto ser imposible en las fases terminales.
Cuanto ms prxima es la relacin familiar entre cuidador y paciente ms sufre aqul los
efectos de ser cuidador. Los cuidadores en casa tienen una media de 10 problemas con los
sujetos dementes a la semana20. El comportamiento del cuidador ante el paciente implica39:
capacidad de adaptacin, evitar actitudes rgidas, prevenir los riesgos y siniestrabilidad,
mantener la comunicacin y el nivel de funcionalismo ayudando a la memoria, orientacin,
habilidades diarias, etc.

Personalidad previa del cuidador. Se observan varios tipos de conductas entre los cuidadores
como el mercantilista (mantiene la situacin buscando un beneficio propio), el vctima (ataca
la falta de resolucin mdica), el lder (planifica y organiza la asistencia de modo que sea lo

ms eficaz posible), el samaritano (en algunos casos contraproducente al dificultar la

actuacin mdica), el fugitivo (vive alejado del problema), el coregrafo o histrinico
(siempre con una puesta en escena), el resignado, el previsor (previendo complicaciones), el
altruista (adems de enfrentarse a su problema ayuda a otros en similares condiciones), el
confiado (mantiene un optimismo basado en noticias sensacionalistas, confusas o falsas), el
obsesivo (rgido con las pautas, actividades, etc. del paciente, desarrollan una gran tensin),
el negativista (nunca ve luz en su problema), etc.37.

Otros factores. Manejo personal de situaciones conflictivas y habilidades para resolver

problemas, situacin afectivo-emocional, relacin previa cuidador-enfermo, etc.
Factores dependientes del enfermo
Cada sujeto anciano produce y padece su propia y definida demencia, individualizada y
separada de la del resto de los pacientes, con sus peculiaridades, que hemos de considerar y
analizar a la hora de enfrentarnos y tratar a estos pacientes. Los factores dependientes del
sujeto enfermo que ms influyen en la aparicin del sndrome del cuidador son:

Grado de dependencia. Es bueno que el paciente participe en ciertas actividades que le

permitan mantener intactas algunas funciones, a la vez que su independencia y sensacin de
utilidad pero es importante que estas tareas a l encomendadas no le ocasionen frustracin,
nerviosismo o estrs que puedan desembocar en una reaccin catastrfica.

Duracin y gravedad de la enfermedad. Conforme avanza la enfermedad, la prdida de la

autonoma para las actividades cotidianas ocasiona un aumento de la dependencia fsica,
psquica y social con respecto al cuidador que agrava su situacin15 y obliga en la mayor parte
de los casos a la institucionalizacin del paciente, fenmeno que en la EA ocurre en el 75%
de los pacientes a los 5 aos del diagnstico17.

Sintomatologa. Los sntomas del paciente con demencia que ms preocupan al cuidador no
son precisamente los sntomas cognoscitivos, salvo las alteraciones de memoria y del
lenguaje sino que son fundamentalmente las reacciones catastrficas, la violencia (fsica,
verbal, etc.), la conducta demandante o crtica, el vagabundeo o hipercinesia, la irritabilidad
y la agitacin, las alteraciones del sueo y autocuidado (comer, vestirse y lavarse), la
agresividad o violencia fsica, las acusaciones, la incontinencia, la apata y la
inmovilidad9,20,27,36,42,48,49, de modo que las alteraciones de la conducta son uno de los motivos
ms frecuentes de institucionalizacin precoz y la queja ms frecuente entre los cuidadores
(50-75%)17. El problema de comunicacin con el paciente demente es tambin una de las

quejas ms frecuentes de los cuidadores al dificultar la relacin cuidador-paciente y el

fenmeno de transferencia. En ocasiones, existe un desconocimiento del problema por parte
del cuidador que piensa inicialmente que lo que ocurre es que el paciente no quiere prestarle
atencin. No obstante, la comunicacin, no slo la verbal sino tambin la gestual o
emocional, debe facilitarse por todos los medios dado que es uno de los nexos de unin ms
importantes entre el paciente y el cuidador y estimula intelectualmente al paciente. Es
frecuente el uso por el cuidador de un lenguaje de acomodacin, que es un lenguaje
familiar, concreto, literal, con sentencias cortas que implican contestaciones sencillas (s/no),
elevacin del tono de voz, sintaxis y contenido semntico simplificado, sustitucin de los
pronombres por nombres personales y dando tiempo a las respuestas, etc. pero evitando que
degenere a un lenguaje pueril que pueda incluso resultar ofensivo al paciente que todava
conserve algunas funciones intelectuales o la autoestima9,50. Paradjicamente no hay relacin
directa entre el grado de carga objetiva (conjunto de demandas y actividades que recaen
sobre el cuidador) y subjetiva (conjunto de sentimientos y percepciones negativas del
cuidador sobre su funcin) experimentado por el cuidador y que es responsable en gran
medida del sndrome de cuidador y de la gravedad del deterioro intelectual33. Debemos
intentar que la imagen del paciente sea lo ms agradable posible ya que as facilitamos el
trabajo del cuidador y estimulamos el narcisismo en el paciente, el cual ayuda a mantener su
identidad y favorece las relaciones interpersonales37.
Hay una serie de escalas que permiten valorar la repercusin del paciente sobre el cuidador:
Escala de Estrategias de Afrontamiento33, Escala de Molestias y Satisfacciones del
Cuidador51, Entrevista sobre la Carga del Cuidador52 y Escala de Impacto Social sobre el
Cuidador53.
Factores externos
En el xito del cuidador tienen un destacado e importante papel los sistemas de apoyo,
institucionales o no, con que cuenta para el desempeo de sus obligaciones13 y que evita que
se enfrente solo a esta problemtica. Los cuidadores que experimentan mayor estrs son, por
un lado, los que estn menos satisfechos con el apoyo recibido y, por otro, aquellos que tienen
una relacin ms prxima con el paciente tanto desde el punto de vista familiar como de
convivencia. Los servicios orientados hacia los cuidadores deben ser flexibles y dirigidos
hacia necesidades especficas45, permitiendo evitar el denominado nomadismo o
transhumancia de estos pacientes de casa en casa de familiares que aunque aporta descanso
al cuidador deteriora al paciente37. El cuidador tiene unas demandas que pueden
materializarse a travs de:

Apoyo familiar. El cuidador principal siente a menudo que los dems miembros de su familia
no le apoyan convenientemente o de forma suficiente o que incluso se desentienden del
problema, como ocurre especialmente con el familiar que se ha denominado fugitivo37.

Apoyo estructural. Hay que adecuar el entorno al paciente con demencia para facilitar las
actividades (colocacin estratgica de luces, letreros, relojes, calendarios, cuadros, espejos,
etc.), suprimiendo los elementos que puedan dificultar las actividades cotidianas del paciente
o facilitar los traumatismos (suelos deslizantes, alfombras, cristales, etc.), intentando crear
una especie de espacio protegido. El mdico debe visitar y conocer no slo al paciente y su
familia sino tambin el entorno en el cual se desenvuelve.

Apoyo social y humano. Especialmente a travs de los denominados grupos de autoayuda,

grupos de 8-12 cuidadores voluntarios que se organizan para la ayuda mutua y la consecucin
de una serie de propsitos especficos. Sus funciones fundamentales son: promover el
sentimiento psicolgico de comunidad (el conocimiento de un problema comn disminuye
la percepcin de fracaso y la prdida de la autoestima, transformando su crisis personal en
una crisis social), proporcionar un plan de accin, estrategias y objetivos concretos, una
solidaridad grupal, formar modelos adecuados de conducta y crear una red de relaciones
sociales de apoyo, logrando disminuir el aislamiento social, el estrs, la ansiedad y la
depresin; todo ello les ayuda a ser ms conscientes de sus propias necesidades, les facilita
la realizacin de su trabajo de cuidadores, mejora la convivencia y cuidados al enfermo y
suministra apoyo informativo, moral e instrumental54. Estos grupos tambin proporcionan un
apoyo y preparacin emocional a los cuidadores para evitar los efectos negativos que
conlleva su tarea29. Inicialmente se aconsejan 8-10 sesiones a razn de una a la semana y de
aproximadamente una hora y media

Apoyo formativo. Programas de intervencin en la demencia (educativos, de apoyo, de

consejo personal, de relajacin y meditacin, grupos de resolucin de problemas, grupos
contra el estrs, grupos de cuidado y descanso, etc.)45.

Apoyo asistencial. La demanda del cuidador puede materializarse dentro del sistema
asistencial de dos maneras: el apoyo informal y el formal o remunerado. El primero de ellos,
es decir sin compensacin econmica, es el realizado por familiares, amigos, vecinos u
organizaciones altruistas de voluntarios o familiares como AFEDA. Es factible slo en fases
iniciales pero imposible en las formas evolucionadas. Hay una serie de factores que han
limitado e incluso dificultado este apoyo55,56: los cambios sociales (familia nuclear,
incorporacin de la mujer al trabajo, etc.), la falta de centros de apoyo a estos cuidadores, la
existencia de una ayuda formal o profesionalizada en la que la familia delega su funcin, etc.
En cuanto al apoyo formal o remunerado, es importante en la fase moderada-grave. Tienen
el inconveniente de no poder ser accesibles a todos los pacientes y de su limitacin
temporospacial e incluso afectiva. Podemos clasificarlos57,58 segn la duracin y segn el
lugar.

Con respecto a la duracin se trata de los recursos temporales o de respiro38 para superar un
problema fsico, psquico o social, tanto del cuidador como del paciente y con una duracin
mxima de 3 meses.
Y segn el lugar, podemos distinguir los siguientes:

Ayuda a domicilio59. Destinada a cubrir las necesidades individuales de las personas mayores
con dificultades leves o moderadas, en las actividades cotidianas (comida, limpieza, etc.),
siendo consideradas ms como un apoyo a la familia que como una atencin directa al propio
enfermo, institucionalizada o informal (grupos de voluntarios). Tienen una duracin media
de 3-5 horas al da y una media de 3-6 veces por semana. Su fallo est en que no cubren todo
el tiempo preciso, que la ayuda es para temas muy concretos y que son inestables. Desempea
un papel preventivo, educativo y asistencial a la vez que permite mantener al paciente en su
domicilio, aunque sin eximir a la familia de sus responsabilidades60.
Centro de da59. Espacio donde, con horario diurno, se establece una serie de objetivos
teraputicos (mejora de las actividades diarias y funciones cognoscitivas, control sociosanitario, apoyo a la familia, etc.). El perfil del usuario es un anciano con demencia levemoderada cuya familia no puede atenderle completamente. Facilitan el control,
rehabilitacin, reinsercin y seguimiento de los pacientes con demencia, a la vez que estimula
las relaciones sociales y les permite seguir en su familia.
Recursos institucionales (urgencias, consultas externas, hospitalizacin, residencias, etc.). La
supuesta ventaja de integracin en pisos y residencias asistidas de enfermos dementes con no
dementes es ms terica que prctica e incluso repercute negativamente sobre los no
dementes33. Los usuarios son por lo general pacientes con demencia evolucionada o con una
elevada dependencia.
Otros: recursos intermedios, hospital de da, plazas de urgencia social (camas hospitalarias
para contingencias del cuidador)60, etc.
Dentro del anlisis de este apoyo institucional al cuidador no podemos olvidarnos del papel
del equipo sanitario responsable de los pacientes con demencia que debe ser
multidisciplinario (mdicos especialistas y de atencin primaria, DUE, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionales, logopedas, asistentes sociales, etc.), conexionado y con objetivos
comunes, y en este equipo debe estar integrado el cuidador61. Pero el cuidador no es slo un
elemento ms de este equipo sino que tambin es un paciente, por lo que el manejo de los
sujetos con demencia debe incluir no slo el tratamiento de stos sino tambin el apoyo y
tratamiento, si precisan, de estos cuidadores27. Por ello se ha propuesto tambin la inclusin
de un cuidador de cuidadores36 o especialista en apoyo a los cuidadores33 que detecte los
cuidadores ms vulnerables y les ofrezca programas de entrenamiento y manejo del estrs,
lo que significara un reconocimiento del derecho de los cuidadores a la ayuda y apoyo
institucional. El terapeuta ocupacional desempea un importante papel de apoyo tanto al
paciente como al cuidador en una triple funcin, educativa, asistencial y teraputica18,45. El
papel de vigilancia de los cuidadores se ha atribuido a las enfermeras comunitarias integradas

en el seno de un equipo de atencin primaria12, a los terapeutas ocupacionales18,45, a los

mdicos de atencin primaria13,62 o a un equipo mixto formado tanto por voluntarios como por
personal sanitario36. A pesar de la existencia de este equipo multidisciplinario, nosotros
creemos que la prevencin, deteccin precoz, apoyo y tratamiento depende del mdico de
atencin primaria que es quien a travs tanto de la relacin mdico-paciente-familia como de
su asistencia profesional va a poder detectar precozmente los sntomas y signos que
constituyen el sndrome, para dar no slo la seal de alarma sino enfocarlo y tratarlo
correctamente.
En resumen, dado que el bienestar del enfermo depende muy estrechamente del bienestar del
cuidador, resulta obvio que uno de los objetivos de la poltica sanitaria en el tema de la
demencia debe contemplar el apoyo, ayuda profesionalizada, vigilancia y formacin del
cuidador en los aspectos concretos que le afectan y preocupan, con la finalidad de proteger y
mantener su figura, no slo por la mayor supervivencia de estos enfermos en el seno o entorno
familiar el paciente con demencia puede vivir con la familia en las fases inicial y moderada
siempre y cuando se den unas condiciones bsicas que aseguren su mantenimiento y cuidado,
sino tambin por el abaratamiento de costes que supone mantener un paciente en casa y con
un funcionalismo aceptable frente a una costosa institucionalizacin, que supone un
acontecimiento traumtico para el sujeto con demencia en las fases iniciales aumentando la
merma funcional e intelectual.
Por ello, consideramos que se le debe prestar la debida y adecuada atencin al cuidador
sabiendo que este apoyo no slo mejora su situacin sino tambin la del propio paciente.
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