Viver com a

Retocolite
Ulcerativa

Sumrio
Entender o diagnstico

O que a retocolite ulcerativa?

Ir embora algum dia?

2
3

Uma breve introduo ao

sistema gastrointestinal

Quem pode ter retocolite ulcerativa? 5

O que causa a retocolite ulcerativa? 7
Quais so os indcios e sintomas?

Determinar o diagnstico

11

Algumas perguntas para fazer

ao seu mdico

12

Tratamento 14
Como lidar com os sintomas
18
Outras consideraes
Cirurgia
Dieta e nutrio
Terapias complementares
e alternativas
Estresse e emoes
Manuteno da sade em geral
Viver a sua vida

19
19
20

Esperana para o futuro

26

22
23
24
24

O conhecimento e o apoio
fortalecem! 28
Glossrio 30
Sobre a ABCD
B

33

Entender o diagnstico
O seu mdico acaba de dizer que
voc sofre de retocolite ulcerativa.
E agora?
O mais provvel que voc nunca tenha
ouvido falar dessa doena. Alm disso, a
maioria das pessoas no est familiarizada
com a retocolite ulcerativa e agora voc
tem que enfrent-la.
Para comear, provavelmente voc tem
muitas perguntas. Algumas das mais comuns so:
O que a retocolite ulcerativa?
Por que eu?
Poderei trabalhar, viajar ou fazer exerccio?
Devo seguir uma dieta especial?
Quais so minhas opes de tratamento?
Precisarei de cirurgia?
Como a retocolite ulcerativa mudar a
minha vida, agora e no futuro?
A retocolite ulcerativa tem cura? Qual o
prognstico?
O propsito deste folheto responder a
essas perguntas e explicar, passo a passo,
os pontos-chave da retocolite ulcerativa, e
o que voc pode esperar no futuro. Voc
no ser um expert da noite para o dia, mas
aprender mais e mais com o passar do tempo. Quanto mais informado estiver, melhor
poder lidar com a sua doena e participar
do tratamento com a sua equipe de sade.

O que a retocolite
ulcerativa?
A retocolite ulcerativa (RCU)
pertence a um grupo de doenas
conhecidas como doenas
inflamatrias intestinais (DII)
A RCU uma doena crnica inflamatria
do clon (intestino grosso) que frequentemente ocorre nos adolescentes e adultos
jovens, mas que tambm pode ocorrer
em outros indivduos. Os sintomas podem
incluir dor abdominal, urgncia evacuatria,
diarreia e sangue nas fezes. A inflamao
comea no reto e pode se estender at o
clon de maneira contnua.
Embora no haja uma cura conhecida, h
muitas terapias efetivas para manter a inflamao sob controle.
Ao ler sobre doenas inflamatrias do trato
gastrointestinal, voc precisa saber que a
retocolite ulcerativa no a mesma coisa que a doena de Crohn, outro tipo de
DII. Os sintomas destas duas doenas so
bastante similares, mas elas afetam reas diferentes do corpo. A doena de Crohn pode
afetar qualquer parte do trato gastrointestinal, enquanto a retocolite ulcerativa est
limitada ao clon, tambm chamado intestino grosso. A doena de Crohn pode afetar toda a espessura da parede intestinal,
enquanto a retocolite ulcerativa s envolve
a camada mucosa (interna) da parede intestinal. E, por ltimo, na doena de Crohn,
a inflamao no necessariamente afeta o
2

intestino de modo contnuo, e alguns segmentos podem permanecer saudveis entre

as reas afetadas pela doena. Na retocolite
ulcerativa, este fato no ocorre.
Somente em 10% dos casos as caractersticas da retocolite ulcerativa e da doena
de Crohn so difceis de diferenciar. Nestes
casos chamamos de indeterminada.

Ir embora algum dia?

Ningum sabe exatamente o que causa a
retocolite ulcerativa e ningum pode predizer como a doena, depois de diagnosticada, afetar uma pessoa em particular.
Algumas pessoas podem passar anos sem
ter qualquer tipo de sintoma, enquanto outras tm crises mais frequentes ou ataques
durante a sua doena. Entretanto, uma
coisa certa: a retocolite ulcerativa uma
doena crnica.
As doenas crnicas esto sempre progredindo. Podem ser controladas com tratamento, mas no curadas. Isso quer dizer
que uma doena de longo prazo. De fato,
a maioria das doenas, tais como diabetes,
presso alta e doenas cardacas, so tratadas com sucesso, mas no curadas.
Ocasionalmente as pessoas podem desenvolver complicaes que podem ser srias
como o cncer colorretal , mas isso ocorre
em um nmero muito pequeno de pessoas
afetadas pela DII. Os estudos mostram que
as pessoas que sofrem de DII normalmente
tm a mesma esperana de vida que aquelas que no tm a doena. importante
recordar que a vida da maioria das pessoas
que sofrem de retocolite ulcerativa plena,
feliz e produtiva de sade.

Breve introduo ao
sistema gastrointestinal
O trato gastrointestinal parte da
estrutura dos nossos corpos, mas
muitas vezes sequer conhecemos
seu funcionamento
Um resumo breve: o trato gastrointestinal
(veja a Figura 1) comea na boca, segue um
trajeto curvilneo e termina, muitos metros
depois, no reto.
Ao longo dele, h diversos rgos que atuam
no processamento e transporte da comida.
O primeiro o esfago, um tubo estreito
que conecta a boca ao estmago. A comida
passa pelo estmago e entra no intestino
delgado. Esta a seo onde a maioria dos
nutrientes absorvida. O intestino delgado
em seguida se dirige ao clon ou intestino
grosso, que se conecta ao reto.
A funo do clon absorver o excesso de
gua e sais do resduo (o que sobra depois
que a comida foi digerida). Tambm armazena o resduo slido, transformando-o em
fezes e excretando-as pelo nus.
A inflamao na retocolite ulcerativa usualmente comea no reto e na parte inferior
do clon, mas tambm pode envolver todo
o clon. Quando ocorre a inflamao, as
funes primrias so afetadas, incluindo
a absoro de gua. Como resultado, a diarreia pode ser um sintoma comum durante
um episdio de RCU.
4

Cavidade Oral
Esfago

Traqueia
Fgado

Bao

Vescula Biliar

Estmago

Duodeno

Pncreas
Clon Transverso

Intestino Grosso
Clon Ascendente

Intestino Delgado
(Jejuno e leo)

Ceco

Clon Descendente

Apndice

Reto
nus

Figura 1

Quem pode ter a

retocolite ulcerativa?
Aproximadamente 1,4 milho de
americanos sofrem de retocolite
ulcerativa ou da doena de Crohn
Este nmero est dividido em partes quase iguais entre as duas doenas. Seguem
alguns dados resumidos e estatsticas:
Cerca de 30.000 novos casos da doena
de Crohn e da retocolite ulcerativa so
diagnosticados a cada ano.
A mdia de idade de pessoas diagnosticadas com a retocolite ulcerativa varia
entre os 15 e 25 anos.
5

 Homens e mulheres parecem ser igualmente afetados.

Os homens tm maior probabilidade de
diagnstico de retocolite ulcerativa entre
os 50 e 60 anos de idade.
A retocolite ulcerativa pode afetar qualquer grupo tnico, mas os caucasianos
so mais afetados do que qualquer outro
grupo. mais prevalente, principalmente, entre judeus.
Tanto a retocolite ulcerativa como a
doena de Crohn so doenas encontradas principalmente em pases desenvolvidos, e mais em reas urbanas do que
em reas rurais. So mais frequentes em
regies do Hemisfrio Norte do que no
Sul. Entretanto, alguns desses padres da
doena esto mudando gradualmente.
Por exemplo, o nmero de casos de DII
est aumentando em regies em vias de
desenvolvimento, incluindo China, ndia
e Amrica do Sul.

A conexo gentica
Os pesquisadores descobriram que a retocolite ulcerativa tende a ocorrer nas famlias.
De fato, o risco de desenvolver DII est
entre 5,2% e 22,5% para os parentes de
primeiro grau de uma pessoa afetada. Tambm depende de qual membro da famlia
sofre da DII, da etnicidade e da classe de
DII se doena de Crohn ou retocolite
ulcerativa. Os genes tm papel importante,
ainda que no se tenha identificado um padro hereditrio. Isso quer dizer que atualmente no h uma maneira de predizer se
a retocolite ulcerativa poder aparecer em
algum membro da famlia.

O que causa a retocolite

ulcerativa?
Ningum sabe a causa exata da
doena
Uma coisa certa: nada do que voc fez
causou a retocolite ulcerativa. Ningum o
contagiou. No foi algo que voc comeu
ou bebeu que provocou o surgimento dos
sintomas. Uma vida cheia de estresse no
causou a doena, ou seja que, no se culpe!
Quais so algumas das causas mais comuns?
A maioria dos experts pensa que h uma
explicao multifatorial. Significa que diversos fatores precisam trabalhar em conjunto
para que a retocolite ulcerativa se manifeste.
Suspeita-se que trs fatores principais sejam
determinantes para o surgimento da RCU:
1) ambiental;
2) gentico;
3) imunolgico, a partir de uma reao
inapropriada do sistema imunolgico.
O mais certo que uma pessoa herde um
ou mais genes que a torne suscetvel a ter
retocolite ulcerativa. Algo no ambiente
faz com que o sistema imune responda de
forma anormal. Os pesquisadores ainda no
identificaram exatamente as causas ambientais, mas, quaisquer que sejam, elas levam o
sistema imune das pessoas a atacar o
intestino grosso. E assim comea a inflamao. O sistema imune desajustado no
controla a inflamao que continua danificando a parede do clon, causando os
sintomas da retocolite ulcerativa.
7

Quais so os indcios e
sintomas?
Ao se inflamar e ao se ulcerar,
a parede intestinal perde a
habilidade de absorver a gua do
resduo que passa pelo clon
Isso faz com que as fezes se amoleam em
outras palavras, que ocorra a diarreia. A
parede intestinal danificada pode comear a
produzir muito muco nas fezes. Alm disso,
a ulcerao da parede do intestino pode causar sangramento, resultando no aparecimento de sangue nas fezes. Eventualmente essa
perda de sangue pode causar a diminuio
de clulas vermelhas, a anemia.
A maioria de pessoas com retocolite ulcerativa sofre de urgncia para defecar e tambm
de dor abdominal e clicas. A dor pode ser
mais forte do lado esquerdo, mas pode aparecer em qualquer parte do abdome.
Tudo isso, em conjunto, pode ocasionar a
perda de apetite e posteriormente a perda
de peso. Esses sintomas, junto com a anemia, podem produzir fadiga. Existe a possibilidade de que as crianas que sofrem de
retocolite ulcerativa tenham deficincias no
seu desenvolvimento e crescimento.

Alm do intestino
Alm dos sintomas no trato gastrointestinal,
algumas pessoas tambm podem exibir diversos sintomas em outras partes do corpo associados com a retocolite ulcerativa. Os sinais e
sintomas da doena podem ser evidentes:
8

 nos olhos (vermelhido, dor e prurido);

na boca (aftas);
nas articulaes (inflamao e dor);
na pele (nodulaes dolorosas, ulceraes dolorosas e outras);
nos ossos (osteoporose);
nos rins (pedras);
no fgado (colangite esclerosante primria, hepatite e cirrose), muito raro.
Estas so as chamadas manifestaes extraintestinais da retocolite ulcerativa porque ocorrem fora do intestino. Em algumas
pessoas eles podem ser os primeiros sinais
da doena, que aparecem anos antes dos
sintomas no intestino. Em outras, podem
ocorrer imediatamente antes da doena,ou
nunca ocorrem.

Variedade de sintomas
Aproximadamente a metade dos pacientes com retocolite ulcerativa tem sintomas
relativamente leves. Entretanto, outros
podem sofrer de clicas abdominais
severas, diarreia com sangue, nuseas e
febre. Os sintomas da retocolite ulcerativa
tendem a ir e vir.
Entre as crises, possvel que as pessoas
no sintam dor. Estes perodos livres da
doena (conhecidos como remisso ) podem durar vrios meses ou anos, embora
seja tpico que os sintomas eventualmente
voltem. O curso imprevisvel da retocolite ulcerativa dificulta que os mdicos
avaliem se um programa de tratamento
em particular foi efetivo ou se a remisso
ocorreu por si s.

Tipos de retocolite ulcerativa e os seus

sintomas
Os sintomas da retocolite ulcerativa podem variar dependendo da magnitude da
inflamao e do lugar onde se localiza a
doena dentro do intestino grosso. Dessa
forma, muito importante que voc saiba
que parte do seu intestino est afetada. A
seguir h uma lista dos tipos mais comuns
de retocolite ulcerativa.
Proctite ulcerativa (retite): a inflamao intestinal est limitada ao reto.
Devido a sua extenso limitada (em geral, menos de 15 centmetros do reto),
a proctite ulcerativa tende a ser o tipo
mais leve de retocolite ulcerativa. Os
sintomas incluem sangramento retal
(retossigmoidite), urgncia em defecar,
e dor retal.
Proctossigmoidite: colite que afeta
o reto e o clon sigmoide (segmento
inferior do clon, localizado imediatamente acima do reto). Os sintomas
incluem diarreia com sangue, clicas e
tenesmo (esforo para defecar). Talvez
a dor na parte esquerda do abdome
seja moderada enquanto a doena estiver ativa.
Colite distal (ou esquerda): inflamao
contnua que comea no reto e se estende at o ngulo esplnico (uma curva do
clon, perto do bao, na parte superior
esquerda do abdome). Os sintomas incluem a perda de apetite, perda de peso e
diarreia com sangue, alm de dor abdominal intensa na parte esquerda.
Pancolite (colite universal): afeta
todo o clon. Os sintomas incluem perda de apetite, diarreia com sangue, dor
abdominal intensa e perda de peso.
10

Possveis complicaes
As complicaes so, sem dvida, inevitveis e tambm frequentes, mesmo em
pacientes tratados adequadamente. Mas
so muito comuns e cobrem uma gama
to ampla que importante estar familiarizado com elas.
O diagnstico precoce significa um tratamento mais efetivo. As complicaes
podem incluir sangramento intestinal
intenso (incluindo cogulos de sangue nas
fezes), distenso intensa abdominal (inflamao) e megaclon txico (mais raro).
Consulte seu mdico para conhecer
outras possveis complicaes.

Determinar o
Diagnstico
Como um mdico determina a
retocolite ulcerativa?
O primeiro passo para determinar o
diagnstico examinar o histrico mdico detalhado da famlia e do paciente,
incluindo informao completa dos sintomas. Tambm necessrio realizar um
exame fsico.
Sabendo-se que outras doenas podem
produzir os mesmos sintomas que a RCU,
o seu mdico se baseia em vrios exames
mdicos para descartar outras possveis
causas dos seus sintomas, tal como uma
infeco.

11

Os exames podem incluir:

Exame de fezes: para descartar uma
infeco ou para revelar se h sangue;
Exame de sangue: pode detectar a presena de inflamao e anticorpos;
Sigmoidoscopia: examina o reto e o tero inferior do clon;
Colonoscopia: examina todo o clon e a
extremidade final do intestino delgado.

Algumas perguntas para

fazer ao mdico
muito importante estabelecer
uma boa comunicao com o seu
mdico
No se esquea de fazer certas perguntas
importantes durante sua visita ao consultrio. Segue uma lista de perguntas que
podem ajudar durante sua prxima consulta:
Pode ser que alguma outra doena, alm
da minha doena atual, seja a causa dos
meus sintomas?
Que exames preciso fazer para chegar na
raiz do meu problema?
Devo fazer esses exames durante uma
recada ou de forma rotineira?

12

 Que partes do meu trato gastrointestinal

esto afetadas?
Como posso saber se o meu medicamento
precisa ser modificado?
Quanto tempo vai levar para ver alguns
dos resultados e saber que o medicamento certo para mim?
Quais so os efeitos adversos do medicamento? O que devo fazer se os sentir?
O que devo fazer se os sintomas voltarem? Quais sintomas so considerados
uma emergncia?
Se eu no puder me consultar imediatamente, h um remdio opcional que
posso comprar sem receita mdica e que
substitua o remdio receitado? Qual?
Devo mudar a minha dieta ou tomar suplementos dietticos? Pode me recomendar um nutricionista ou um suplemento
diettico especfico?
Preciso mudar o meu estilo de vida?
Quando devo voltar para uma consulta
de controle?

13

Tratamento
H tratamentos disponveis muito
eficientes que podem controlar sua
RCU e at mesmo provocar a remisso
Os tratamentos agem diminuindo a inflamao na parede do clon. Isso permite que
o clon se recomponha e tambm ajuda a
aliviar os sintomas de diarreia, sangramento
retal e dor abdominal.
Os dois objetivos bsicos do tratamento so
obter a remisso e mant-la. Se no se pode
conseguir a remisso, o objetivo seguinte passa
a ser reduzir a doena para melhorar a qualidade de vida do paciente. Alguns dos medicamentos usados para esse fim podem ser os
mesmos, mas administrados em doses diferentes e em um perodo de tempo diferente.
Nem todos os tratamentos so iguais pra
todos que sofrem de retocolite ulcerativa. O
enfoque deve ser na medida das necessidades
de cada indivduo porque a doena de cada
pessoa diferente. O tratamento mdico pode
provocar a remisso, que pode durar meses
e at anos, mas a doena pode aparecer de
vez em quando por causa da reapario de
alguma inflamao ou por algo que a ative. As
crises podem indicar a necessidade de mudar a
dose, a frequncia ou o tipo de remdio. Mesmo quando o enfoque principal do medicamento usado para tratar a retocolite ulcerativa
controlar a inflamao e manter a remisso,
alguns frmacos tambm podem ser usados
para tratar os sintomas de uma crise.
Os mdicos tm usado vrios medicamentos
para tratar a retocolite ulcerativa durante
muitos anos. H outros avanos significativos.
14

Os medicamentos receitados mais comumente classificam-se nas categorias as seguir:

Aminossalicilatos: incluem drogas que
contm 5-aminossaliclico (5-ASA). Alguns
exemplos so a sulfassalazina e a mesalazina. O efeito desejado destas drogas
se d na parede do trato gastrointestinal
para reduzir a inflamao. Tambm so
teis como tratamento de manuteno,
para prevenir recadas da doena.
Corticosteroides: estes medicamentos
afetam a habilidade do corpo para iniciar
e manter um processo de inflamao.
Alm disso, sua misso manter o sistema
imunolgico sob controle. So muito eficazes no controle das crises a curto prazo,
entretanto, no se recomenda o seu uso
por perodos mais longos, devido aos seus
efeitos secundrios. Se voc sente o agravamento dos sintomas quando deixa de
tomar esteroides, existe a possibilidade de
o seu mdico incluir outros medicamentos
para ajudar a controlar a sua doena.
15

 Imunomoduladores: esta classe de medicamentos modula a reao do sistema

imunolgico para evitar a inflamao
contnua. Os imunomoduladores so em
geral usados em pessoas que no tiveram sucesso com os aminossalicilatos e os
corticosteroides. Podem ajudar a reduzir ou eliminar a necessidade de tomar
corticosteroides. A sua efetividade pode,
tambm, ajudar a manter a remisso nas
pessoas que no responderam a outros
medicamentos receitados para este propsito. O efeito dos imunomoduladores
pode demorar vrios meses.

Medicamentos para a
Classe de Drogas

Nome Genrico

Aminossalicilatos
(5-ASA)

Sulfassalazina
Mesalazina

Corticosteroides

Prednisona
Hidrocortisona

Imunomoduladores

Azatioprina
6 - mercaptopurina
Metotrexato

Terapias biolgicas

Adalimumabe
Golimumabe
Iniximabe
Vedolizumabe

Antibiticos

Metronidazol
Ciproaxina

16

 Terapias biolgicas: tambm conhecidas como agentes anti-TNF, representam a classe de terapia mais recente
usada para as pessoas que no responderam bem com a terapia convencional. O TNF( fator de necrose tumoral)
um qumico produzido por nossos
corpos para causar a inflamao. Os
anticorpos so protenas produzidas
para aderirem a estes qumicos e, desse
modo, permitirem que o corpo destrua
o qumico e reduza a inflamao.

Retocolite Ulcerativa
Indicao (uso)

Administrao

Efetivos no tratamento de pessoas com retocolite ulcerativa

ativa leve ou moderada. Tambm
servem para controlar a remisso

Oral ou retal

Para o tratamento de pessoas com

retocolite ulcerativa moderada ou
severa. Efetiva para o tratamento
de crises, a curto prazo

Oral, retal ou
intravenosa (pela veia)

Para uso em pessoas que no

responderam adequadamente aos
aminosalicilatos e corticosteroides. Serve para reduzir a dependncia aos corticosteroides. Pode
demorar trs meses para fazer
efeito.

Oral ou intravenosa

Para as pessoas com retocolite

ulcerativa moderada a severa.
Efetivos para manter a remisso e diminuir gradualmente os
corticosteroides

Intravenosa

Para o tratamento de infeces da

retocolite ulcerativa

Oral ou intravenosa

17

Como lidar com os

sintomas
Mesmo quando no h efeitos secundrios ou quando eles so mnimos, pode ser
cansativo se submeter a um regime fixo de
medicamentos. O seu servio de sade pode
dar apoio. Lembre, entretanto, que tomar
medicamentos para controlar os sintomas
pode reduzir consideravelmente o risco de
crises de retocolite ulcerativa. Entre uma
crise e outra, a maioria das pessoas se sente
bastante bem e livre de sintomas.
A melhor maneira de controlar a retocolite ulcerativa tomar a medicao seguindo a recomendao mdica. Entretanto,
possvel que os remdios no eliminem
imediatamente os sintomas que voc est
sentindo. Pode ser que continue sofrendo
ocasionalmente de diarreia, clicas, nuseas e febre.
Fale com o seu mdico sobre os medicamentos que voc pode comprar sem
receita mdica e tomar para aliviar esses
sintomas. Entre eles pode estar a loperamida e devem ser tomados quando
necessrio. A maioria dos produtos contra
gases e os suplementos digestivos so seguros e confiveis. Para reduzir a febre ou
diminuir a dor nas articulaes, fale com
o seu mdico sobre tomar acetaminofen
em vez de drogas anti-inflamatrias no
esteroides, como a aspirina, ibufrofeno e
naproxeno , pois estas podem irritar o seu
sistema digestivo. Siga corretamente a bula
dos medicamentos.

18

Outras consideraes
Cirurgia
A maioria das pessoas com retocolite ulcerativa responde bem ao tratamento mdico e
possvel que nunca tenham que se submeter a
uma interveno cirrgica. Entretanto, entre
25% e 33% de indivduos podem precisar de
uma cirurgia em algum momento.
s vezes a cirurgia indicada para aliviar vrias
complicaes. Aqui se incluem o sangramento
severo de ulceraes profundas, perfurao
(ruptura) do intestino e megaclon txico.
Tambm se pode considerar a cirurgia para
extirpar todo o clon e o reto (uma proctocolectomia) quando as terapias mdicas no
controlam a doena eficientemente ou quando so encontradas mudanas pr-cancerosas
no clon. Diferentemente da doena de
Crohn, que pode retroceder depois da cirurgia,
a retocolite ulcerativa curada depois que o
clon extirpado. Entretanto, como a retocolite ulcerativa afeta o sistema imunolgico, os
sintomas extraintestinais que ocorrem antes da
cirurgia, como dor nas articulaes ou doenas
de pele, podem reaparecer mesmo depois de
o clon ter sido extirpado.
Dependendo de numerosos fatores, incluindo
o grau da doena, a idade do paciente e sua
sade em geral, h duas opes cirrgicas. A
primeira envolve uma bolsa externa conhecida como ileostomia, que uma abertura no
abdome pela qual as fezes so esvaziadas em
uma bolsa sinttica aderida na parede abdominal. A segunda uma bolsa interna chamada anastomose leo-anal, que criada quando
o intestino delgado se adere ao esfncter do
nus, o que elimina a necessidade de um
dispositivo de ostomia.
19

Dieta e nutrio
Talvez voc esteja se perguntando se certas
comidas causaram a retocolite ulcerativa.
A resposta no. Entretanto, assim que a
doena j est desenvolvida, os sintomas
podem diminuir se voc ficar atento a sua
dieta, substituir nutrientes perdidos e conseguir promover a cicatrizao de leses.
No h uma dieta ou plano alimentar nico
que beneficie a todos que sofrem de RCU. As
recomendaes dietticas devem ser formuladas especificamente para voc, dependendo
da parte do intestino afetada e dos seus sintomas. A retocolite ulcerativa varia de pessoa
a pessoa e h mudanas na mesma pessoa
com o passar do tempo. O que foi bom para
o seu amigo com RCU no necessariamente
ser para voc. O que funcionou para voc no
ano passado pode no funcionar agora.
Em alguns momentos talvez seja vantajoso modificar a sua dieta, particularmente
durante uma crise. O seu mdico poder
recomendar algumas dietas para diferentes
momentos, incluindo:
Dieta baixa em sdio: usada durante
terapia com corticosteroides para reduzir
a reteno de lquido.
Dieta baixa em fibra: usada para evitar
o estmulo ao movimento intestinal na
retocolite ulcerativa.
Dieta baixa em gorduras: tipicamente
recomendada durante uma crise quando
a absoro pode ser um problema.
Dieta isenta de produtos lcteos: para
quem tem intolerncia a lactose.
Dieta alta em calorias: para os que sofrem de perda de peso ou um atraso no
crescimento.
20

Alguns pacientes com DII podem ter deficincia de certas vitaminas e minerais (incluindo a
vitamina B-12, cido flico, vitamina C, ferro,
clcio, zinco e magnsio) ou dificuldade para
ingerir alimentos em quantidade suficiente para
suprir as necessidades calricas. O seu mdico
pode identificar e corrigir estas deficincias com
suplementos vitamnicos e nutricionais.
Manter um dirio dos alimentos que voc consome pode ser de grande ajuda. Permite ver a
conexo entre o que voc come e os sintomas
que podem surgir. Se certos alimentos causam
problemas digestivos, melhor evit-los. Mesmo
quando alguns alimentos especficos no pioram
a inflamao subjacente da retocolite ulcerativa,
certos alimentos tendem a piorar os sintomas.
Veja, a seguir, algumas sugestes teis:
Reduza as quantidades de comida gordurosa ou frituras na sua dieta, pois podem
produzir diarreia e gases.
Coma pores menores e com mais
frequncia.
Limite o consumo de leite ou produtos
lcteos se voc tem intolerncia lactose.
Evite as bebidas com gs se propenso a
padecer de flatulncia.
Limite a cafena quando tiver diarreia forte,
pois a cafena pode agir como laxante.
Os alimentos suaves podem ser mais bem
tolerados do que aqueles picantes ou
muito condimentados.
Limite o consumo de certos alimentos que
contenham muita fibra, como as nozes, as
sementes, o milho e a pipoca. Como eles no
so digeridos completamente pelo intestino
delgado, podem causar diarreia. Por isso, frequentemente se sugere uma dieta baixa em
fibra ou compostos com baixo teor de fibra.
21

A retocolite ulcerativa pode ser controlada

com boa nutrio. Esta, por sua vez, essencial em qualquer doena crnica, especialmente na RCU. A dor estomacal e a febre
podem causar perda de apetite e de peso.
A diarreia e o sangramento retal podem
roubar os fludos, minerais e eletrlitos do
corpo. So nutrientes que devem permanecer equilibrados para que o corpo funcione
adequadamente.
Isso no quer dizer que voc deva comer
certos alimentos e evitar outros. A maioria
dos mdicos recomenda uma dieta equilibrada para evitar a deficincia nutricional. Uma
dieta saudvel deve conter grande variedade
de alimentos de todos os grupos alimentares. A carne, o peixe, o frango e os produtos
lcteos (se os tolera) so fontes de protena;
po, cereais, frutas, verduras e legumes constituem fonte de carboidratos; a margarina e
os leos so fonte de gordura.
Um suplemento diettico como um complexo multivitamnico pode ser til para o
seu caso.

Terapias complementares e alternativas

Algumas pessoas que vivem com a retocolite
ulcerativa procuram a medicina complementar alternativa (MCA) utilizando-a junto com
as terapias convencionais para amenizar
os seus sintomas. As terapias MCA podem
funcionar de vrias maneiras. Podem ajudar
a controlar os sintomas e reduzir a dor, a
sentir-se melhor, incrementar a qualidade
de vida e possivelmente estimular o sistema
imunolgico. Fale com o seu mdico sobre
quais so as melhores terapias para controlar
a sua doena.

22

Estresse e emoes
A retocolite ulcerativa afeta diversos aspectos da vida de quem diagnosticado com
essa doena. Se voc sofre de retocolite ulcerativa, provavelmente tem questes sobre a
relao que existe entre a doena, o estresse
e os fatores emocionais.
Embora a doena ocorra ocasionalmente
depois que a pessoa tenha passado por
problemas emocionais, no h provas de que
o estresse cause a RCU. Em alguns casos, o
estresse emocional corresponde a uma reao
aos sintomas da prpria doena. Indivduos
que sofrem de RCU precisam de compreenso
e apoio emocional das suas famlias e mdicos. As doenas crnicas podem favorecer a
depresso, assim, o seu mdico pode receitar
um remdio antidepressivo ou indicar um
profissional da sade mental. Embora a psicoterapia formal, em geral, no seja necessria,
algumas pessoas se beneficiam quando falam
com um terapeuta que est bem informado
sobre a DII ou sobre as doenas crnicas em
geral. Alm disso, a ABCD oferece grupos locais de apoio para ajudar os pacientes e suas
famlias a enfrentarem a retocolite ulcerativa
e a doena de Crohn.

23

Manuteno geral da sade

Continuar a manuteno da sade geral
muito importante. Alm de manter contato com o seu gastroenterologista, no se
descuide de outras questes importantes
e marque consultas peridicas, que devem
incluir as vacinas, sade bucal, colonoscopia, mamografia e exames de sangue.

Viver a sua vida

Saber que voc tem retocolite ulcerativa
difcil e estressante. Com o passar do tempo,
porm, isso no ser mais motivo de preocupao. Enquanto isso, no oculte a sua
doena da sua famlia, de amigos e colegas
de trabalho. Fale com eles sobre a doena e
permita que o ajudem e o apoiem.
Voc aprender que h diversas estratgias para tolerar melhor a RCU. As tcnicas para lidar com a doena podem tomar
vrias formas. Por exemplo, os ataques de
diarreia ou a dor estomacal podem atemoriz-lo em lugares pblicos, mas esse
temor no necessrio. A nica coisa de
que precisar um pouco de planejamento e pensamento prvio.

24

Voc pode incorporar aos seus planos

alguns dos passos descritos a seguir:
Saiba sempre onde esto os banheiros em
um restaurante, nas reas comerciais, nos
cinemas/teatros e nos transportes pblicos.
Quando viajar, leve sempre uma muda
de roupa ntima, papel higinico ou
toalhas umedecidas.
Em viagens longas ou por um perodo
maior de tempo, fale primeiro com o seu
mdico. Nos seus planos de viagem inclua
uma boa reserva do seu medicamento e o
seu nome genrico, pois pode acabar ou
ser perdido. E pesquise os nomes de alguns
mdicos na regio que visitar.
Viva a sua vida o mais normalmente possvel, continuando as atividades que fazia
antes do seu diagnstico. No h razo
para deixar de desempenhar suas funes
ou para desistir de planos e sonhos.
Aprenda com outras pessoas estratgias
para lidar com a doena. A ABCD oferece
grupos de apoio e reunies de informao.
Os grupos tambm ajudam a compartilhar
os seus conhecimentos com outras pessoas.
Organize um grupo de apoio com a
sua famlia e os seus amigos para que o
ajudem a lidar com a doena.
V consulta mdica com um membro da
famlia ou um amigo para sentir-se apoiado.
Participe das redes sociais da ABCD entrando
no site www.abcd.org.br para obter o apoio
de que necessita e compartilhar experincias
com outros portadores.
Siga as instrues do seu mdico sobre
o seu medicamento, mesmo quando
estiver sentindo-se bem.
Mantenha uma atitude positiva. Essa
a receita bsica, e a melhor!
25

Apesar de a retocolite ulcerativa ser uma doena crnica sria, no uma doena letal. No
h dvida de que viver com esta doena um
desafio, e voc deve tomar sempre os remdios e fazer outros ajustes quando necessrios.
Ainda assim, lembre-se de que a maioria das
pessoas com RCU pode levar vidas plenas e
produtivas.
Tambm tenha em mente que tomar medicamentos para manter e controlar a doena
pode reduzir consideravelmente as crises
da RCU. Os sintomas desaparecem entre as
crises e a maioria das pessoas se sente bem.

Esperana para o futuro

Os pesquisadores ao redor do mundo
esto dedicados a pesquisar ajuda
para os pacientes com retocolite
ulcerativa
H boas notcias quando se trata do desenvolvimento de novas terapias para esta doena.
Os pesquisadores esto descobrindo as causas
da RCU, com uso da tecnologia, esto fazendo
o possvel para bloquear a inflamao. Com
vrios tratamentos experimentais para a DII
em testes, os experts dizem que uma onda de
novas terapias para a RCU est a caminho.
Com o crescente do nmero de testes clnicos
de possveis terapias para a DII, mais pacientes precisam se envolver para que se testem
estas terapias experimentais.
Espera-se que os estudos genticos produzam
informao relevante que impulsionar a

26

busca de novas terapias. A esperana que

seja possvel fazer retroceder o dano causado
pela inflamao e prevenir o incio do processo da doena em primeiro lugar. Cada vez
mais claro que a resposta imunolgica de
uma pessoa e a flora normal intestinal tm
um papel importante na retocolite ulcerativa
e na doena de Crohn. Uma grande parte das
pesquisas est dirigida atualmente a entender
a composio, o funcionamento e o papel
preciso da flora intestinal nos sintomas da
retocolite ulcerativa. Espera-se que o conhecimento produzido pelas pesquisas mais recentes leve a novos tratamentos que controlem
ou previnam a doena.

27

O conhecimento e o
apoio fortalecem
Encontre as respostas de que
necessita para ajudar a controlar a
Retocolite Ulcerativa juntando-se
ABCD Associao Brasileira de
Colite Ulcerativa e Doena de Crohn
Grupos de autoajuda:
A ABCD oferece a seus associados a possibilidade de participar de grupos de conversa, em
que cada paciente expe suas dvidas, medos
e ansiedades e passa, assim, a sentir-se menos
sozinho. Os grupos so orientados por psiclogos, nutricionistas e outros profissionais da
rea da sade.
Informativos:
Atravs de folhetos e da Revista ABCD em
FOCO, so fornecidas aos associados informaes sobre novos tratamentos, pesquisas
como novos medicamentos, artigos nacionais
e estrangeiros, etc. Os mdicos recebem periodicamente informaes sobre o que h de
mais novo sobre o assunto e tambm sobre o
que est por vir.
Entidades Parceiras:
A ABCD mantm intercmbio permanente
com a CCFA (Crohns and Colitis Foundation
of America), EFCCA (European Federation of
Crohns & Ulcerative Colitis Associations), ACCAQ (Australian Crohns & Colitis Association
Queensland), entre outras. So entidades que
tm contribudo muito para o crescimento
da pesquisa e para melhoria da qualidade de
vida dos pacientes.
28

Eventos:
A ABCD organiza o SIMADII - Simpsio Internacional Multidisciplinar de Atualizao
em Doena Inflamatria Intestinal - o maior
evento de atualizao para profissionais que
lidam com Doena Inflamatria Intestinal do
Pas e que conta com a presena dos principais
mdicos especialistas do Brasil e do mundo.
Realizamos a Caminhada para o Crohn e Colite, evento de sensibilizao anual e mundial
que faz parte do World IBD Day (Dia Mundial
da Doena Inflamatria Intestinal)e ainda os
Encontros de Portadores e Familiares de DII.
Site na Internet:
A ABCD tem uma pgina na internet
www.abcd.org.br com informaes atualizadas sobre Colite e Crohn e com possibilidade
de enviar suas dvidas para uma equipe
multidisciplinar que busca orientar quanto a
possveis dvidas em relao a sua doena.
Redes Sociais:
Voc pode obter dicas e informaes, conversar com outros portadores on line atravs dos
Blogs em nossas Redes Sociais:
twitter.com/abcdsp
facebook.com/abcd.org.br
cvdii.bireme.br
healthunlocked.com/abcd
Aplicativo DIIRIO:

Tem como objetivo transformar o dia-a-dia dos

pacientes portadores de Doenas Inflamatrias Intestinais (DII), voc poder organizar a
rotina do seu tratamento, trocar experincias
e registrar como est se sentindo de maneira fcil e objetiva. Disponvel gratuitamente
para sistemas Android e Iphone. Informaes
acesse www.diiario.com.br.
29

Glossrio
6-mercaptorina (6-MP) e ciclosporina: esta
classe de medicamentos invalida o sistema imunolgico para que no possa causar inflamao.
5-Aaminossaliclico: medicamentos que
incluem compostos que contm cido 5-aminosaliclico. Alguns exemplos so a sulfassalazina e a mesalazina.
Antibiticos: drogas, como a metronidazol e
a ciproflaxina, que podem ser usadas quando
ocorre uma infeco.
Anticorpo: uma imunoglobulina, ou seja, uma
protena imune especializada produzida quando um antgeno entra no corpo.
Antgeno: qualquer substncia que provoca
uma resposta imune no corpo.
Anti-inflamatrio no esteroide: droga
anti-inflamatria no esteroides como aspirina, ibuprofeno e naproxeno.
nus: orifcio no final do reto que permite a
eliminao dos resduos slidos.
Colite: inflamao no intestino grosso (o
clon).
Clon: o intestino grosso.
Complicaes extraintestinais: complicaes
que ocorrem fora do intestino.
Corticosteroides: medicamentos que afetam
a habilidade do corpo de iniciar e manter um
processo de inflamao. Alm disso, trabalham
para manter o sistema imunolgico em ordem.

30

Crises: episdios ou ataques de inflamao

com sintomas associados.
Crnica: de longa durao ou longo prazo.
Diarreia: evacuao excessivamente frequente ou fezes excessivamente lquidas.
Doena de Crohn: doena inflamatria crnica que envolve principalmente o intestino
delgado e o intestino grosso, mas que tambm pode afetar outras partes do sistema
digestivo. O seu nome uma homenagem
ao Dr. Burrill Crohn, o gastroenterologista
norte-americano que descobriu a doena
em 1932.
Doena inflamatria intestinal (DII): termo
usado para referir-se a um grupo de afeces,
incluindo a doena de Crohn (inflamao no
trato intestinal) e a retocolite ulcerativa (inflamao no clon).
Gastrointestinal: o conjunto do esfago, estmago, intestino delgado e intestino grosso.
Genes: componentes bsicos da vida e que
transferem caractersticas especficas de gerao em gerao.
Inflamao: resposta a uma leso do tecido
que se apresenta com vermelhido, inchao
e dor.
Intestino delgado: conectado ao estmago e
intestino grosso; absorve nutrientes.
Intestino grosso: tambm conhecido como
clon. Sua principal funo absorver gua e
desfazer-se dos resduos slidos.

31

Medicina Complementar e Alternativa:

um grupo de diversos sistemas mdicos e de
cuidado da sade, prticas e produtos que
geralmente no so considerados parte da
medicina convencional.
Megaclon txico: condio sria e rara na
qual o intestino grosso se alarga, perdendo
a sua habilidade de contrair-se devidamente
e mover o gs intestinal. Isso pode causar a
perfurao (ruptura) e a necessidade de uma
cirurgia imediata.
Oral (via oral): pela boca.
Osteoporose: doena em que os ossos ficam
porosos e propensos a sofrer fraturas.
Remisso: perodos nos quais os sintomas
desaparecem ou diminuem e a boa sade
regressa.
Retal: que tem a ver com o reto.
Reto: a parte mais baixa do clon.
Retocolite ulcerativa: doena que causa inflamao no intestino grosso (clon).
Sistema imunolgico: o sistema natural de
defesa do corpo contra as doenas.
Terapias biolgicas: drogas criadas de anticorpos que se unem com molculas para bloquear
a inflamao.
lcera: chaga na pele ou parede do trato
gastrointestinal.
Ulcerao: processo de formao de uma
lcera.

32

Sobre a ABCD
A Associao Brasileira de Colite Ulcerativa
e Doena de Crohn (ABCD)
uma entidade sem fins lucrativos criada
em fevereiro de 1999 com o objetivo de
reunir os portadores dessas doenas e
os profissionais que lidam com elas para
propiciar a troca de experincias e facilitar a
difuso das informaes.
Podemos ajudar! Contate-nos em:
Associao Brasileira de Colite Ulcerativa e
Doena de Crohn (ABCD)
Alameda Lorena, n 1.304 8 Andar
Conjunto 802
Cerqueira Csar 01424-001
So Paulo / SP
Telefone (0xx11) 3064-2992
E-mail: secretaria@abcd.org.br
www.abcd.org.br

Este folheto foi apoiado institucionalmente por:

Associao Brasileira de Colite Ulcerativa e Doena de Crohn

(ABCD)
Alameda Lorena, n 1.304 8 Andar conjunto 802
Cerqueira Csar 01424-001 So Paulo / SP
Telefone (0xx11) 3064-2992
E-mail: secretaria@abcd.org.br
www.abcd.org.br

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